Donderdag, 23-06-2011
Voordat ik mijn volgende controle heb gaan we eerst op vakantie naar het mooie Tirol in Oostenrijk. Wij zijn de eerste huurders in een compleet gerenoveerd appartement. Alles is nieuw en voorzien van alle gemakken. We voelen ons meteen thuis door de hartelijke ontvangst. De eerste week gaat totaal langs ons heen. We slapen veel en ik hou Leo wakker door telkens gillend wakker te worden. Waarom? Geen idee!

In de 2e week gaat het wat beter. We doen rustig aan en gebruiken de middaguren voor wat uitstapjes. Het lopen in de bergen valt vies tegen. Ik had verwacht genoeg conditie opgebouwd te hebben om meer dan een half uur te wandelen maar in de bergen is dit helaas niet haalbaar. Jammer, maar nu doen we gewoon wat meer met de auto.

‘s Morgens word ik steevast wakker met pijn in mijn keel en rechteroor. In de loop van de dag neemt dit een beetje af. Het eten van een pepermuntje of dropje voelt alsof of er letterlijk zout in een wond gestrooid wordt. Het eten van de zogenaamde “semmeln” gaat nog wel. Deze broodjes zijn minder hard dan verwacht dus dat valt mee. De schnitzels zijn te hard en te droog dus ik pas de maaltijden aan de situatie aan wat de meest heerlijke creaties oplevert.

Mijn gezicht houdt weer behoorlijk veel vocht vast en het is 1 keer gebeurd dat ik in het appartement ben gebleven omdat ik me echt niet buiten durfde te vertonen. Leo heeft een nieuw koosnaampje bedacht. “Wat heb je toch een lekkere plofkop”. Ik vat het maar op als een compliment.

We zijn niet in de zogenaamde “hoera stemming” geweest deze vakantie. Nu zijn we weer we thuis en het leven van alledag begint weer. Eerst bloedprikken, een bezoekje aan de huisarts, op controle bij de bedrijfsarts en me opmaken voor de eerstvolgende controle in het AVL. Ik ben benieuwd wat dat brengen zal maar ik heb er weer geen goed gevoel over.

Woensdag, 06-07-2011
Tja, het is weer zover. Tijd voor de periodieke controle. Het is gek maar vandaag heb ik ineens veeeeeeeeel minder pijn bij het slikken en in mijn oor. Onder de middag had ik nog moeite met de korstjes van het brood maar nu voel ik niets meer. Hoewel het de rustigste middag van de week is, is daar niet veel van te merken. Leo zet mij alvast af voor de deur zodat ik mij kan melden en gaat terug naar de parkeerplaats en wacht geduldig op een plekje.

We worden redelijk op tijd geroepen voor de afspraak. Vragend kijkt de arts mij aan. Ik vertel meteen dat ik er moedeloos van word en dat ik iedere ochtend met pijn in mijn keel en oor wakker word. Hij is niet eens verbaasd als ik dat vertel. De vorige keer was dit ook al zo. Omdat het steeds verder achter in de keel pijnlijk wordt vraagt Leo of dit niet uit kan breiden naar de slokdarm omdat hij daar toch wel bang voor is. Deze mogelijkheid is wel degelijk aanwezig vertelt de arts. Controle is en blijft de enige mogelijkheid.

De pijn in de oren is absoluut weerpijn. Er loopt daar een zenuw die aangeeft dat er pijn is. Kan die zenuw dan niet losgemaakt worden zodat ze die pijn niet voelt zegt Leo? Ik werp hem een vernietigende blik toe. Kom op zeg, jij bent lekker! Niet meer gesleutel dan strikt noodzakelijk is hoor!

Blijkbaar heb ik een arts die niet ongevoelig is voor de natuurgeneeskunde. Weer vraagt hij of ik het drankje uit Tsjechië nog gebruik. Ik ontken dat en zeg dat ik nog maar 1 flesje heb. Leo voelt zich gesterkt en gedrieën besluiten we dat ik per direct het drankje weer ga innemen. Als het werkt gaan we een handeltje beginnen zegt mijn arts. Ik vertrouw zelf niet op een genezende werking maar geloof wel dat het mijn algemene gesteldheid kan verbeteren.

Ik houd nog steeds vocht in mijn gezicht vast. Niet veel maar de ene keer is het erger dan de andere keer. Als we binnen zijn bespreken we eerst de uitslag van het onderzoek. “Uit het bloedonderzoek is niets naar voren gekomen. Alle testen zijn negatief wat betekent dat alles goed is en je niet allergisch bent. Toch vind ik de foto’s dusdanig ernstig dat ik je door wil sturen naar mijn collega in het AMC ziekenhuis”. Ik vind het prima zeg ik. Het zal fijn zijn als er een verklaring voor is want het is toch wel een lastig probleem.

Als ik op de stoel zit zet hij meteen zijn onderzoek verlichting op zijn hoofd. Ik ben bang dat u het daarmee niet kunt zien want het zit heel diep in de keel zeg ik. “Dat weet ik maar je krijgt het hele pakket”. Voor ik het weet zit er weer een vinger in mijn keel en wordt mijn tong opzij geduwd en naar buiten getrokken. God wat een vak zeg. Zeg eens iii. Zodra ik de kans heb zeg ik dat het nooit kan lukken iiiiiii te zeggen als je tong naar buiten getrokken is. “Dat hoeft ook niet” is het antwoord. Vaak is de poging net genoeg om mij wat ruimte te geven.

Het spiegeltje is warm dus vooruit maar weer. Rechts achter ziet hij een rood geïrriteerd plekje maar dat is juist het plekje waar ik niet zoveel last van heb. Dan volgt het cameraatje door de neus. Aan welke kant wil je hem hebben? Rechts graag maar de vorige keer heeft u het verdoofd, mag dat nu ook weer? Ja hoor, natuurlijk mag dat. Bij vaste klanten doen wij niet moeilijk. Ik lach een beetje schaapachtig en ben blij met het spuitje verdovingsvloeistof in mijn neusgat.

Hij neemt uitgebreid de tijd en bekijkt de binnenkant van mijn keel en tongbasis aan alle kanten. Het ziet er een beetje rood maar niet al te verontrustend uit. Ik begrijp niet hoe dat kan terwijl ik duidelijk voel dat er iets zit en dat het voelt als een open wond. Ja, dat kan heel goed, zegt de arts. Ook al is er aan de buitenkant niet zoveel te zien betekent dit niet dat het slijmvlies niet ziek is. Dat hebben we gezien aan de biopten.

Ik ga toch weer overleggen of het wel of niet behandeld moet worden en wat dan de beste optie is. Het feit dat je pijn hebt is een teken dat het niet goed is. Stel je een stoep voor waarvan de tegels scheef en los liggen. Als het gaat regenen komt het water onder de tegels en dat is niet de bedoeling. Zo is het in je mond ook. Het slijmvlies is ziek en de cellen liggen door elkaar. Eten of drinken kan dus naar binnen dringen wat pijn veroorzaakt.

We moeten dit zeker verder onderzoeken en ik wil graag een pet-ct scan laten maken. Ik verwacht geen verrassingen maar afhankelijk van de uitslag bepalen we hoe nu verder. Misschien dat er onder narcose weer een aantal biopten genomen kunnen worden om erachter te komen tot hoever we de tong eventueel moeten behandelen. Na de uitslag van de pet-scan ga ik dit met mijn collega’s bespreken. Ik stel voor dat we een afspraak voor het web spreekuur maken. Dan hoor je de uitslag van de pet-scan en vertel ik wat er is besloten omtrent verdere behandeling.

Hoe gaat het verder met het AMC, maakt de secretaresse een afspraak voor mij of krijg ik een verwijsbrief? Ik weet eigenlijk niet hoe dat precies in zijn werk gaat maar ik ga de afspraak in het AMC zelf voor je maken. Via het webspreekuur hoor je dan wanneer je er terecht kunt, is dat oké? Prima.

Alles is weer gezegd en uitgesproken. Van de secretaresse krijg ik een briefje mee om me te melden bij de nucleaire geneeskunde en daar een afspraak te maken voor de pet-scan en dan weer bij haar terug te komen. Zo gezegd, zo gedaan en na 10 minuten meld ik me weer aan de balie. De pet-scan is op donderdag 21 juli. De afspraak voor het webspreekuur is een week later.

Ik ken 3 verschillende scan onderzoeken. Bij al deze onderzoeken moet je stil liggen en word je in/door een soort tunnel geschoven:

De MRI-scan:
Hierbij worden beelden van organen en weefsels gemaakt. Halverwege het onderzoek wordt er ook contrastvloeistof in een bloedvat in de arm ingespoten. Dit onderzoek duurt ongeveer 45 minuten.

De CT-scan:
Hierbij worden met röntgenstraling doorsnedefoto’s van het lichaam gemaakt. Meestal wordt er contrastvloeistof in een bloedvat in de arm ingespoten. Dit onderzoek duurt ongeveer 10 minuten.

De PET-scan:
Hierbij worden foto’s gemaakt van de stofwisseling van cellen. Kankercellen delen zich sneller dan gezonde cellen en dit wordt vastgelegd. Er wordt radioactieve stof ingespoten en soms ook valium toegediend. Je moet nuchter zijn en vanaf 2 uur voor het onderzoek een liter water, koffie of thee drinken. Dit onderzoek duurt ongeveer 50 minuten en heeft een voorbereidingstijd van 1 uur.

Donderdag 21-07-2011
Gisteren ben ik nog gebeld door het AVL om het onderzoek nogmaals door te nemen. Ik moet er rekening mee houden dat ik valium toegediend krijg en dus niet zelf mag autorijden. Dit is gebruikelijk omdat juist de tong een spier is die constant in beweging is. Door de valium wordt deze activiteit verminderd. Ook moet ik proberen om niet te slikken op het moment dat de foto’s gemaakt worden.

Vandaag krijg ik dus een PET-CT scan. In het AVL ziekenhuis wordt de PET scan altijd gecombineerd met een CT scan. Het totale onderzoek duurt ongeveer 2 uur. Ik zie er niet tegenop want ik heb dit onderzoek al vaker gehad. Het onderzoek is pijnloos alleen de tijd dat je stil moet liggen is erg lang.

Bij het onderzoek van vandaag moet ik nuchter zijn. Geen lekker ontbijt dus voor Marrie. Koffie en thee mag gelukkig wel en vanaf 2 uur voor het onderzoek moet je zelfs nog minimaal 1 liter vocht drinken. Een kwartier voor de afspraak moet je aanwezig zijn. We zijn mooi op tijd en we melden ons aan de balie van nucleaire geneeskunde. We mogen naar wachtruimte 3 en daar word ik stipt op tijd opgehaald door een nucleair medewerker. Ik ben de op 1 na de laatste voor vanmiddag.

Ik word geroepen door een aardige assistent. Eerst even naar het toilet en goed uitplassen. Oké. Daarna word ik naar een 1 persoons kamertje gebracht. Ik moet mijn bh en alles waar iets van metaal in zit uit/af doen. Dan moet ik op de weegschaal om mijn gewicht te controleren. Het klopt netjes met de opgave.

Daarna mag ik rustig op bed gaan liggen. Boven me zie ik een groot blauw scherm. Cadeautje van meneer Philips vertelt de praatgrage medewerker. Er worden mooie rustgevende dia’s op gedraaid. In de andere ruimtes is het minder luxe hoor. Ik zet hem vast aan. Er komen prachtige dia’s voorbij en ik zie de bergen van Oostenrijk voorbij komen. De assistent geeft een vingerprikje om het bloed te controleren. Het werkt hoor, ik was goed afgeleid zeg ik lachend.

Ik moet nog een valium hebben hoor. Dat is goed maar u lijkt me behoorlijk rustig, denkt u dat u het nodig heeft? Welnee, ik heb het ook niet nodig maar het moet omdat ik de tong zo min mogelijk bewegen mag. Dan zal ik het even pakken. Wat zullen we doen 5 of 10 mg? Weet ik veel…., doe maar 5. De deal is rond en het pilletje wordt gehaald. Dan ga ik nu de arts bellen die de radioactieve vloeistof toedient. De jonge arts is er snel en prikt in één keer goed in het bloedvat en spuit het spul in. Ik voel er niets van.

Ga maar lekker even rusten. Het licht gaat uit en de diashow ook. Na een half uurtje start de diashow weer en met een uurtje wordt u weer opgehaald. Alles gaat stipt op tijd en weer word ik naar het toilet gestuurd met het verzoek om goed uit te plassen. Ik word in een stoeltje gestald waarvandaan ik snel opgehaald word.

Ik ben in de ruimte waar de scanners staan en maak snel een paar foto’s. Dan moet ik op een soort tafel gaan liggen met mijn armen in een mof. Zo liggen ze niet in de weg tijdens het onderzoek. Kussentje onder mijn hoofd en een kussentje onder mijn knieën en het feest kan beginnen.

Als eerste wordt het hoofd hals gebied gedaan. Langzaam schuif ik de scan in. Eerst door de eerste en meteen ook door het 2e apparaat. Dan weer terug naar het beginpunt. Mijn armen mogen uit de mof en nu moet ik met mijn armen omhoog langs mijn hoofd liggen. Vanaf dit moment gaan ze scannen vanaf de kin naar beneden. Ook nu ga ik weer door beide tunnels heen. Al met al is de tijd best snel gegaan en verbaas ik me erover dat het onderzoek alweer achter de rug is.

U weet dat u niet mag autorijden nu? En nog even niet in de buurt van baby’s of ouderen komen hoor. Dan begint het lange wachten op de uitslag en het oordeel van het medische team. In de week van 1 augustus staat er een afspraak via het internet spreekuur op de agenda. Ik hoor dan de uitslag van de scan en hoe het nu verder gaat. Het wachten is zo moeilijk, er hangt veel van af.

Leo moet ongeveer 2 uur wachten totdat ik klaar ben. Deze keer viel het wachten mee. Hij heeft een tijd in de hal gezeten en kon zo iedereen zien komen en gaan. Hoewel er in het ziekenhuis absoluut geen bedroevende sfeer hangt viel het hem op dat bijna iedereen met een ernstig gezicht binnenkwam en zo ook weer vertrok. Als hij terug wandelt naar de wachtruimte om daar wat te lezen is er een hoop drukte. Er is een nieuwe onderzoeksruimte gemaakt en er wordt net een nieuw scanapparaat afgeleverd. Dit is nog een heel gedoe. Leo krijgt wat uitleg en vindt alles reuze interessant.

Het apparaat weegt ongeveer 4.500 kilo en daar zijn de vloeren niet op berekend. Via de hal en op speciale rijplaten wordt het apparaat richting de onderzoeksruimte geduwd. Alleen dat is al een onwijze klus. In de onderzoeksruimte zijn de muren, vloer en plafond van koper voorzien. Wij zien hier uiteindelijk niets van want er komt nog gipsplaat of andere bekleding overheen. Zo is de bekende “kooi van Faraday” gecreëerd en kan er geen straling naar buiten komen.

Met zijn telefoon heeft hij wat foto’s gemaakt van dit unieke gebeuren. Volgens mij heb ik de primeur om de foto’s van de aflevering te hebben en te plaatsen. Jammer dat we niet bij het opbouwen en installeren van dit apparaat kunnen zijn.

En dan kunnen we weer naar huis. Op de parkeerautomaat hangt een briefje met het verzoek om gepast te betalen. De chip knip werkt niet en we hebben enkel een briefje van € 10,00. Het apparaat slikt het keurig in maar geeft niets terug. Ja een kaartje met een tegoed erop van € 5,50. Leo loopt naar de balie om opheldering te vragen. Als je geld terug wilt hebben moet je een formulier invullen van het Slotervaart ziekenhuis en dan wordt het tegoed op je bankrekening gestort. Het Slotervaart ziekenhuis is de beheerder van het parkeerterrein. Je bent dus gewaarschuwd.

Zaterdag, 30-07-2011
De op één na laatste dag van de maand. Er zit een brief bij de post van het AMC ziekenhuis. Het Academisch Medisch Centrum (AMC) is één van de acht universitair medische centra in ons land en wordt op het gebied van de academische geneeskunde gerekend tot de internationale top. Mijn arts uit het AVL heeft voor het vochtprobleem in mijn gezicht een afspraak voor mij gemaakt en ik kan maandag over een week op 8 augustus al terecht. Ik moet naar de afdeling kno, poli allergologie. Nou het zal mij benieuwen of ze daar een oorzaak kunnen vinden.

Mijn internet, ofwel webafspraak heb ik in de week van 1 augustus, volgende week dus. Als het goed is krijg ik een sms’je op mijn telefoon zodra de specialist iets op de website heeft gezet. Via de site “webspreekuur.nl” kan ik dan inloggen met mijn wachtwoord en lezen wat hij geschreven heeft. Ook kan ik antwoorden op de eventueel gestelde vragen. Ik hoop dat ik snel bericht krijg want het wachten op de uitslag van de PET-CT scan valt me zwaar.

Er gaat zoveel door mijn hoofd de laatste weken. Ik zal proberen om het zo goed mogelijk te verwoorden. Ik merk met eten en drinken dat de plek op de tongbasis gevoeliger wordt. Het lijkt wel of ik ook een 2e plek voel komen. Als ik met het lampje in mijn mond schijn, kan ik op de reeds eerder behandelde plek zien dat hier iets zit waar ik last van heb. Misschien moet ik het maar gewoon negeren, accepteren en mijn gewoontes aanpassen. Ik ben alleen bang, dat als ik dat doe, dat dit het begin van het einde is en dat wil ik niet. Uitstellen tot een behandeling echt niet meer wachten kan is misschien ook een optie maar durf ik dat risico te nemen?

De maanden juni en juli zijn lichamelijk en geestelijk zwaar geweest. Hopelijk brengt augustus ons weer rust, regelmaat en duidelijkheid. Ik ben ook weer begonnen met werken. Ik zag er als een berg tegenop. Het steeds weer opnieuw beginnen en eigen maken van bepaalde zaken kost me moeite. Ik vind het werk leuk maar het moet wel zinvol zijn om daar mijn energie voor te gebruiken en ik moet niet weer opnieuw uitvallen.

Ik sluit de maand helemaal in stijl af met een dik gezicht en een opgezette lip. Als ik recht in de spiegel kijk is er van mijn linkeroor niets meer te zien, deze zit verstopt achter mijn gevulde wangen.

Woensdag, 03-08-2011
De eerste helft van de week is om en ik heb nog steeds niet de uitslag van de PET-scan. Het wachten duurt erg lang en ik slaap er slecht van. Dit komt ook doordat ik niet precies weet wanneer de arts iets op het web zet. Ik heb besloten om in het vervolg weer een bel-afspraak te maken. Dan weet je in ieder geval wel wanneer je gebeld wordt en leef je daar naar toe. Als de arts iets op het web-spreekuur heeft gezet krijg ik een sms’je op mijn telefoon zodat ik in kan loggen en lezen. Toch kijk ik nu 3x per dag op het web-spreekuur want stel je voor dat het sms’je niet werkt. Ik word er erg onrustig van. Maar aan de andere kant denk ik:

Donderdag, 04-08-2011
Het wachten duurt ons te lang en daarom belt Leo voor mij naar het AVL. Mijn arts is er niet dus weer geen uitslag vandaag. Leo maakt voor morgen een belafspraak want we willen nu toch echt wel weten waar we aan toe zijn.

Vrijdag, 05-08-2011
Er wordt mooi op tijd gebeld en Leo neemt de telefoon aan. Helaas is onze eigen arts er weer niet maar de arts die nu belt kennen wij ook. Hij heeft mij ook een keer geopereerd.

De uitslag van de PET-CT scan is goed. Er is niets op te zien en dat is super goed. Het enige plekje waar hij wel wat kan zien zit op de plek waar al eerder geopereerd is en dat is niet verontrustend heb ik begrepen. Geen kanker in mijn lijf maar wel veel onrustige cellen op verschillende plaatsen. Er zit wel een operatie aan te komen zegt hij. De slechte cellen moeten operatief verwijderd worden en/of heel goed in de gaten worden gehouden. Hij stelt sowieso een 4 wekelijkse controle voor. Omdat er geen afspraak meer gepland staat moeten we zelf bellen om een afspraak te maken met onze eigen arts. Dat doe ik volgende week wel. Ook moeten we met hem dan bespreken wat de volgende stap is. Er is op dit moment geen spoed bij.

Opereren of toch nog even afwachten hoe de cellen zich ontwikkelen? Tja, wat is wijsheid. Aan de ene kant denk ik; snij alle onrustige cellen maar weg, dan ben ik er af en aan de andere kant denk ik; doe nog maar even niet want het komt toch net zo hard weer terug. Kan ik het aan om nog even af te wachten of is het alleen maar zinloze uitstel? Is er nog ruimte genoeg om te snijden of krijg ik dan te maken met allerlei nadelige gevolgen? De pijn in mijn keel en oor is vooral bij het eten irritant aanwezig. Zal ik mijn eetgewoontes aanpassen? Of gaan voor een pijnloze periode na een operatie waarvan onbekend is hoelang deze periode zal duren? Vragen genoeg maar niemand kan mij hierop een pasklaar antwoord geven.

Ik wil er nog eens heel goed over nadenken. We hebben visite vanavond en als die weg zijn praten Leo en ik er nog lang over. Via Skype mengt ook Stefan zich in de discussie. Met z’n drieën besluiten we om in ieder geval de volgende afspraak over een week of 3 te maken. Zo hebben we nog even speling. Zelf denk ik dat ik net als de voorgaande keren maar op het advies van mijn arts vertrouw en deze opvolg.

Dat we de afspraak over een week of 3 inplannen wil niet zeggen dat we in de tussentijd niets doen. Enige tijd terug hebben wij een tip gekregen over Prof. Dr. Titia de Lange. Titia de Lange is een bekende Nederlandse wetenschapper in Amerika, verbonden aan de Rockefeller University in New York en zij houdt zich bezig met kankeronderzoek. We hebben haar aangeschreven in de hoop dat zij ons kon vertellen of er in Amerika behandelingen bekend zijn om mij van de onrustige cellen af te helpen. Binnen enkele uren hadden we al bericht terug dat zij ons niet verder kan helpen.

Wel heeft zij ons 3 adressen gestuurd van gerenommeerde academische ziekenhuizen die zich uitsluitend bezig houden met kankeronderzoek en de behandeling daarvan. We kunnen daar verder informeren en eventueel een second opinion aanvragen maar we hebben dan wel alle informatie, inclusief de pathologische rapporten van de huidige behandelaar nodig. Dit moet geen probleem zijn want mijn arts heeft meermalen gezegd dat hij open staat voor alle goede ideeën die bij kunnen dragen aan mijn herstel.

In eerste instantie spreken we af dat we deze 3 weken gebruiken om ons te laten informeren en oriënteren op de behandelingen in Amerika. Stefan gaat voor ons informeren met wie in het betreffende ziekenhuis contact kan worden opgenomen. Daarna zal hij de door ons geschreven brief vertalen in het Engels en zorgen dat deze op de juiste plek terecht komt. Hopelijk krijgen we snel een reactie zodat we dit op het eerstvolgende consult met mijn eigen arts kunnen bespreken. Iedere impuls in de goede richting is welkom.

Maandag, 08-08-2011
Vandaag een uitstapje naar weer eens een ander ziekenhuis in verband met mijn van tijd tot tijd misvormde opgezette gezicht. Het AMC ziekenhuis. Wat een doolhof zeg als je daar voor de eerste keer komt. Ik moest zijn op de KNO poli, afdeling allergologie. Daar had ik een gesprek met een aardige vrouwelijke arts. Er zijn wat onderzoeken opgestart maar daar zal ik op deze plaats niet verder over uitwijden omdat dit losstaat van mijn belevenissen in het NKI-AVL ziekenhuis.

Donderdag, 11-08-2011
Na een paar dagen met een pest humeur te hebben rondgelopen heb ik vandaag toch maar weer een afspraak gemaakt met mijn vaste arts uit het NKI-AVL. Woensdag 24 augustus word ik verwacht.

Woensdag, 24-08-2011
Nou, dat is me het middagje wel. Om 14.00 uur is de afspraak met mijn specialist in het AVL ziekenhuis in Amsterdam. Mijn arts heeft mijn dossier goed doorgenomen en tijdens de controle blijkt dat hij het net ook nog heeft besproken met een andere chirurg.

Ik ben redelijk op tijd aan de beurt. “2e Deur links”. Dit keer is de openingszin niet de vraag hoe het met me gaat maar hoe de afspraak in het AMC (vocht in gezicht) verlopen is. Ik doe uitgebreid verslag en zo nu en dan wordt er iets in mijn dossier geschreven. Een Belgische arts luistert en kijkt geïnteresseerd mee.

We hebben een serieus gesprek over de uitslag van de scan en mijn arts vraagt of we alles wat zijn collega heeft gezegd goed begrepen hebben of dat er nog vragen zijn. Omdat op de scan alleen kankercellen weergegeven worden wil ik graag weten wat er nu precies bedoeld wordt met het kleine plekje dat wel te zien is. Er zijn er 2 plekjes zichtbaar legt hij uit maar deze zitten op de laatst behandelde plaats. Met een beetje fantasie kun je daar iets in zien maar op die plaatsen is ook altijd wel enige beweging te zien van spieren die daar lopen en dat wordt ook weergegeven op de scan.

Tijdens het praten draait het gesprek buiten onze inbreng om richting ervaringen en behandelingen in het buitenland. Mijn arts heeft contact gehad en overleg gepleegd met het ———– hospitaal in de USA. Ook daar hebben ze geen ervaringen met resultaten die bij mijn ziektebeeld horen. Uiteraard zijn wij zeer te spreken over zijn werkwijze. Hoe toevallig het ook lijkt, hij geeft ons een mooie voorzet om te vertellen over onze acties om informatie in te winnen in het buitenland.

Dit onderwerp is al vaker aangeroerd en mijn arts staat er zeer positief tegenover. We vertellen over het ziekenhuis dat eerst een borg van omgerekend ongeveer € 10.000,= wil ontvangen voordat ze mijn vraag in behandeling nemen. Dit terwijl ik alleen maar wil weten of zij andere ervaringen met patiënten met hetzelfde ziektebeeld hebben. Maar ja, niemand werkt voor niets natuurlijk en zo simpel is het nu ook weer niet.

Ook bespreken we de tot nu toe positieve reactie van onze verzekeringsmaatschappij en de voorwaarden waaraan we moeten voldoen. We geven hem de email wisseling met de diverse ziekenhuizen en hij zegt ons toe contact te zoeken en te informeren naar de mogelijkheden. Ik denk dat ik inmiddels een prestige object ben geworden want degene die mij kan genezen heeft een doorbraak gescoord op het gebied van preventie in de kanker geneeskunde.

De stoel: iedere keer weer een vervelend moment. We komen maar niet van elkaar af grap ik nog. Met het spiegeltje kijkt mijn arts en zijn collega achter in mijn keel. Dan moet ook de tongbasis geïnspecteerd worden. De verdovingsvloeistof krijg ik zonder te vragen. Ik moet erom lachen. Vaste klant hè?! Deze vloeistof wil ik niet als verdoving want het doet geen pijn als het cameraatje naar binnen gaat. Het helpt mij om de ergste braakneigingen tegen te gaan en dat vind ik wel prettig. Nog even controleren op verdikkingen en dan is de excursie afgelopen en ik zit weer voor het bureau naast Leo.

De pijn in mijn keel en oor blijft toenemen en de plekken worden groter voor mijn gevoel. We maken een afspraak voor weer een onderzoek onder narcose (OON). Tijdens dit onderzoek zal ik verschillende hapjes/biopten nemen. Op die manier wil ik kijken of we het gebied met onrustige cellen kunnen afbakenen en daardoor beter kunnen behandelen. Ik zal het onderzoek zelf doen. We reserveren de ok langer zodat er ruimte is voor eventuele laserresectie. Tijdens het onderzoek wordt besloten of er meteen laserresectie wordt gedaan of dat eerst de uitslag van de biopten wordt afgewacht.

Er wordt een collega bijgeroepen die mij ook al eens behandeld heeft. Mijn arts vertelt wat hij gezien en geconstateerd heeft en wat voor beleid er is afgesproken. Ook deze arts is het hiermee eens en de benodigde formaliteiten worden op papier gezet. Het blijft een feit dat we er bovenop zitten en iedere verandering in mijn mond serieus nemen en behandelen. Tot dusver weinig nieuws.

Lastig …………….. “dat wel natuurlijk”.

Het is een heel lang consult geworden en dat is wat ik nu zo fijn vind aan het AVL. Je moet soms lang op je beurt wachten maar als je eenmaal binnen bent wordt er alle tijd voor je genomen en is er geen merkbare stress om de volgende patiënt. We gaan naar de assistente. Het is makkelijk want ik hoef geen hartfilmpje te laten maken en niet naar de verpleegkundige voor uitleg. Ervaring genoeg helaas. Wel moet ik nog naar de anesthesist en de assistente gaat meteen informeren of ik vanmiddag nog langs mag komen. Gelukkig, het mag en we kunnen in de wachtruimte 4 plaats nemen.

Het duurt even voordat ik aan de beurt ben en de beste man verontschuldigt zich. Ik wil geen opstand in de wachtruimte veroorzaken door mensen direct op te roepen. Dat begrijpen we helemaal en zeggen dat wij geen moeite hebben met de lange wachttijd en blij zijn dat we er tussendoor mochten. Het scheelt toch weer een ritje Amsterdam. Het gesprek komt op de vloeibare morfine en mijn reactie daarop. Hoor ik toch nog wat nieuws!!! Misselijkheid en braken is een normaal verschijnsel bij het gebruik van morfine. Het is bewezen dat vrouwen hier meer last van hebben dan mannen. Het schijnt genetisch bepaald te zijn.

Het is half 6 en ik zit nu te wachten in de auto terwijl Leo een portie chinees haalt en voor mij een loempia speciaal mee zal nemen. Het eten smaakt heerlijk en we gaan allebei een uurtje slapen. Alsof er niets aan de hand is installeer ik me voor de tv om een waar gebeurd verhaal te kijken. Nu is de film afgelopen en ik werk mijn website bij. Het lijkt wel alsof tijdens het beschrijven van deze dag de berichtgeving nu pas tot mij doordringt. Incasseren maar weer en morgen gewoon naar mijn werk en doorgaan met de dagelijkse dingen alsof er niets aan de hand is. Het lijkt wel alsof ik schizofreen ben. Ik leef constant in 2 werelden.

Klik om verder te lezen op: foto’s

Als je de foto’s liever wilt overslaan klik dan op: voorafgaand CO2 laserresectie 3