Archieven

Controle in oktober 2013

pasfoto 2013

2013

 

Zondag 06-10-2013
tenen44500[1]Aankomende week moet ik weer op controle in het AVL. Ik kan me niet herinneren dat ik eerder zo nerveus ben geweest voor een controle. Ik ben er misselijk van en ben snel op mijn teentjes getrapt. Ik heb me de afgelopen weken meermalen afgevraagd hoe ik de tijd tot aan de controle in godsnaam door moet komen. Ik weet het, ik moet mezelf niet gaan lopen opfokken en ik weet dat ik tegen de tijd dat het naar een controle loopt altijd wat onzeker ben maar ik heb de laatste tijd zo veel nare verhalen gehoord dat ik hem begin te knijpen. Blijkbaar trek ik het me toch meer aan dan ik zou willen.

Als iemand mij in de wandelgangen vraagt hoe het gaat geef ik als antwoord dat het erg goed met me gaat. Op zich is dat ook zo want ik heb niets te klagen. Iedereen is erg belangstellend en lief maar niet iedereen zit altijd op een uitgebreid antwoord te wachten, en dat hoeft ook niet. De reactie op mijn antwoord is dan ook steevast ” ja, dat kun je wel zien, je ziet er goed uit”. Men heeft gelijk maar dat is wel de buitenkant hè en dat is nu juist het verraderlijke. Ik ben niet helemaal gerust over de plek die nog op de tongbasis zit. Zien kan ik het niet maar ik voel wel dat er iets zit dat er niet hoort. Met regelmaat heb ik weer pijn en steken  in mijn oor en soms voelt het alsof mijn hele wang bont en blauw geslagen is. En ja, natuurlijk vertel ik dit gewoon als de situatie zich daarvoor leent,  zo ben ik.

Getob is als een schommelstoel: het houdt je bezig, maar het brengt je nergens

Woensdag 09-10-2013
Vandaag is het dan zover. Al met al heb ik erg naar deze controle uitgekeken. Leo haalt me van mijn werk op en daar gaan we weer. In de wachtkamer zitten we te rekenen en komen tot de conclusie dat we hier vanaf het begin tot nu zo’n beetje 50 bezoekjes aan de inmiddels vertrouwde balie 2 afgelegd moeten hebben. Een half uurtje na de geplande tijd worden we geroepen.

Nadat ik mijn verhaal heb gedaan mag ik weer op de gevreesde stoel. De arts kijkt goed en met behulp van het spiegeltje probeert hij in mijn keel te kijken. Voor zover hij het kan zien ziet mijn tong er goed uit.

neus-keelonderzoek[1]Dan pakt hij het slangetje met het cameraatje en loopt ermee weg. “Wat gaat die nu doen?” vragen we ons af. Na enkele minuten komt hij weer terug en spuit iets op het slangetje. Geen idee of dit een glijmiddel of verdoving is. Het onderzoek is pijnloos hoor maar veroorzaakt wel altijd wat braakneigingen. Het gaat erg goed en ik voel het slangetje in mijn keel. Ik mag weer iiiiiiiiiiii gaan zeggen.

Mijn arts is niet ontevreden en hij ziet geen rare dingen. Feit blijft natuurlijk dat ik het wel voel. Als ik mijn vinger ver in mijn keel stop voel ik de plek precies zitten. Tja, wat zullen we doen? Ik zie dat hij twijfelt. Ik vraag of hij een biopt kan nemen maar dat kan hij alleen onder narcose doen omdat hij het zo niet kan zien.

We bespreken het medicijngebruik. Ik vertel dat ik denk dat de Celebrex niet meer goed werkt omdat  ik meer last heb van de plek op de tongbasis. Ik mag stoppen met de celebrex. Soms kan het zijn dat het maagzuur ’s nachts omhoog komt en dat daarom de boel irriteert. De maagbeschermers worden opgehoogd van 2x 20 naar 2x 40 mg. per dag. We spreken af dat ik even aanzie wat voor effect dit heeft. Hij stelt voor om de volgende controle over 3 weken te doen. Nou, dat vind ik wel heel erg snel en zeg dat ik graag iets meer tijd wil nemen. Dat is goed dus spreken we af over 6 weken. Denk erom, als de pijn erger wordt moet je eerder komen hoor. Dat beloof ik dus zo spreken we het af.

Gisteren is geschiedenis. Morgen is een mysterie. Vandaag is een cadeau.

Toch maar terug naar het AVL

Zaterdag 19-10-2013
Het stoppen met de medicijnen valt behoorlijk tegen. Naast de goede werking op het slijmvlies is het ook een sterke pijnstiller. Met de dosering die ik gebruikte viel de pijn in mijn mond dus wel mee. Nu ik gestopt ben met dit medicijn merk ik pas wat het al die tijd gedaan heeft. Slikken zonder erbij na te denken is weer verleden tijd, mijn oor en de hele rechterkant van mijn gezicht doet zeer. Tijd voor een serieus gesprek dus.

9789058316523[1]Mijn arts heeft het me ook speciaal nog gezegd dat ik terug moet komen als de pijn erger wordt. Volgens mij heeft hij dit wel aan zien komen en daarom in 1e instantie gezegd dat ik over 3 weken terug moest komen. Ik moest me er met mijn eigenwijze hoofd natuurlijk weer tegenaan bemoeien door te zeggen dat ik 6 weken een beter plan vond. Hij zal wel gedacht hebben……ze merkt het wel, die zien we wel eerder terug. En jawel hoor, hij heeft helaas gelijk.

Leo had het ook al aan zien komen en vindt dat ik zo snel mogelijk terug moet gaan. Ik ben het er mee eens maar er kleven wel gevolgen aan waar ik niet zo’n zin in heb. Ik verwacht sowieso een onderzoek onder narcose waarbij biopten genomen worden. Misschien besluit men wel om daarbij direct het carcinoom weg te halen, misschien ook niet en kan ik met een gerust hart pijnstilling blijven gebruiken. Wie zal het zeggen. Het is nu eind oktober en begin januari wordt ons eerste kleinkind geboren. Daar wil ik heel graag bij zijn maar stel dat ik dan ziek ben dan zal dat misschien niet gaan. Ze wonen in Tsjechië dus dat is een aardig ritje. Mijn gezondheid gaat voor en ik kan niet anders dan terug gaan voor nader onderzoek. Ik laat Leo wel beloven dat hij alleen naar Tsjechië gaat als ik niet mee kan.

Luister naar je innerlijke wijsheid, vertrouw jezelf en volg je intuïtie.

Maandag 21-10-2013
pratenLeo kan alles wat beter verwoorden dan ikzelf en hij biedt aan om in mijn plaats naar het AVL te bellen.  Hij regelt een afspraak voor aanstaande vrijdag. Da’s mooi. We hebben het er verder niet meer over. Afgelopen zaterdag hebben we er al genoeg over gepraat en alles wat gezegd moest worden is gezegd. We wachten eerst vrijdag maar weer af.

Wees geduldig en sterk, op een dag zal deze pijn zijn nut hebben

Vrijdag 25-10-2013
Gisteren bedachten we dat de afspraak voor vandaag misschien wat overbodig is. Wat is wijs? We hebben de assistente gebeld en een belafspraak voor vandaag gemaakt. Als de arts het nodig vindt dat we moeten komen kan dat altijd nog. We hebben het mobiele nummer van Leo doorgegeven. Hij is wat beter in het voeren van een telefoongesprek dan ik en zo word ik niet gestoord op mijn werk.

De arts reageert precies zoals verwacht en hij besluit zo spoedig mogelijk een onderzoek onder narcose te doen. Als het mogelijk is haalt hij middels laserresectie meteen de plek op de tongbasis weg. Ja hoor, zegt Leo, als ze toch onder narcose is meteen snijden. Lekker hè, zo’n man. Ik heb dit al 3 keer eerder gehad en heb geen uitleg over de behandeling nodig.

koekWel moet er nog wat voorwerk gebeuren zoals een bezoekje aan de narcotiseur en de verpleegkundige. Ook dit is gesneden koek voor ons. Hij zal proberen om alle afspraken op één dag te laten inplannen.

Wetenschap is georganiseerde kennis. Wijsheid is georganiseerd leven.

Woensdag 30-10-2013
Er is post van het AVL ziekenhuis. Jammer, nog geen opnamedatum maar er staan wel 2 afspraken gepland. Volgende week woensdag moet ik naar de narcotiseur en naar de verpleegkundige. Hopelijk ben ik snel aan de beurt want Leo haalt weer de lekkerste hapjes in huis. En weet je wat nog het ergste is???????????? Hoe ongezonder de traktatie hoe lekkerder ik het vind. Ik kan gewoon geen nee zeggen en geniet er zo van.

Eet, drink en wees vrolijk. Het kan je laatste dag zijn.

Vooronderzoek

Woensdag 06-11-2013
Het stoppen met de celebrex gaat niet helemaal zonder problemen. Te pas en te onpas heb ik nu pijn in mijn gewrichten. Mijn armen en schouders, mijn rechterknie waardoor ik niet kon lopen en vandaag met mijn linkervoet hetzelfde verhaal. Vannacht werd ik al wakker van de pijn. Zo snel mogelijk grijp ik dus weer naar de celebrex en hoop ik maar dat het voor twaalven weer over is. Dan gaan we namelijk naar het AVL. De verpleegkundige en daarna de anesthesist staan op het programma.

Verpleegkundige:
Een bezoekje aan de verpleegkundige lijkt me wat overbodig maar ik ga toch maar. De laatste opname is tenslotte alweer 2 jaar terug en je weet nooit of er in de tussentijd iets veranderd is. Als we geroepen worden herkennen we de verpleegkundige direct. Leo weet zelfs haar naam nog. Niet goed hoor als je elkaar gaat herkennen in een ziekenhuis. We lopen het vooraf ingevulde formulier door en bespreken mijn medicijngebruik. Dat ik nu geen pijnstilling gebruik vindt ze niet verstandig. Ik verweer me door te zeggen dat ik goed wil voelen wat de klachten zijn om voor mijzelf te bepalen hoe erg het is. Haar advies is toch om per dag 4x paracetamol te nemen eventueel aangevuld met diclofenac. Dat kan want ik heb nog genoeg in huis.

foto 1 BMidden in ons gesprek gaat het brandalarm af. Via het omroepsysteem worden we verzocht de afdeling te verlaten en naar buiten te gaan of in de wachtkamer van de radiotherapie te wachten. Ondanks dat het brandalarm hier nooit zomaar afgaat is niemand in paniek en begeven we ons rustig richting radiotherapie. Na korte tijd mogen we allemaal weer terug en vervolgen wij het consult bij de verpleegkundige.

We pakken het gesprek weer op waar we gebleven waren, de factoren die voor spanning en stress zorgen zowel vóór de ingreep als daarna. Ze kijkt nog even in de computer of de opnamedag al bekend is. Nee, dus. Ik sta wel op de wachtlijst en ben volgens haar voor het einde van de maand zeker nog aan de beurt. De behandeling zal volgens haar bestaan uit het onderzoek onder narcose, het nemen van biopten en laserresectie op de tongbasis. De uitleg over de behandeling slaat ze over en omdat wij ook geen vragen meer hebben ronden we het gesprek af. We gaan haar niet zien tijdens mijn opname want ze gaat volgende week met zwangerschapsverlof.

Anesthesist:
7 BDan mogen we nu 1,5 uur gaan zitten wachten op de afspraak bij de anesthesist. Ik meld me vast aan, misschien zijn we dan wat eerder aan de beurt. We nemen de pieper mee en gaan onszelf verwennen met koffie en een saucijzenbroodje. Jammer, we worden niet eerder teruggeroepen.

Deze anesthesist kennen we nog niet maar het is een hele vriendelijke en rustige man. Ook hier geen nieuws onder de zon. Het hartfilmpje voegt volgens hem niets toe en hoeft tegenwoordig niet meer tenzij hier een medische reden voor is. Hij vraagt ook of ik nog vochtklachten in het gezicht heb. Nee, allang niet meer, het was zomaar ineens over. Dat is mooi. Bloedprikken doe ik op de dag van opname. Omdat de laatste keren het zetten van het infuus wat moeilijk ging heeft de anesthesist dat gedaan. Hier is een aantekening van gemaakt. Net als de voorgaande keren zal hij iets tegen de misselijkheid in het infuus doen.

Hindernissen zijn dingen die je ziet als je het doel uit het oog verliest

Vooruit met de geit

Donderdag 14-11-2013
imagesCAA2WVZJVooruit met de geit, nog even doorzetten. Het klinkt vast ongeloofwaardig maar nu ik eenmaal weet dat ik geholpen ga worden kan ik bijna niet wachten tot het zover is. Onder het mom van “nu mag het”  of  “nu is mijn gevoel bevestigd” krijg ik steeds meer last van mijn tong, gezicht en oor. Het is net of mijn gezicht in tweeën gesplitst is. De ene kant is normaal en de andere kant doet vervelend. Op advies van de verpleegkundige ben ik ook weer aan de pijnstilling gegaan en dat scheelt stukken.

De vorige behandeling is 2 jaar geleden dus ik besluit om mijn ervaringen van de 1e 3 laserresecties door te lezen. Zo heb ik zelf ook nog wat aan mijn eigen ervaringen. Eigenlijk ben ik er een beetje van geschrokken. Het is wonderlijk dat ik me nu pas realiseer wat deze behandeling precies inhoudt. Weer veel pijn en weer een herstelperiode! Ik weet niet of het me lukt maar ik ben van plan om deze keer iets minder uitgebreid verslag te doen omdat ik deze behandeling al 3x eerder beschreven heb.

63d9eb0f-649d-40a0-8345-55d74c3de6e8[1]Het verschil met de voorgaande keren is dat de plek die weggehaald moet worden achter op de tongbasis zit. De tongbasis is het achterste eenderde gedeelte van de tong. Op de foto kun je zien hoe de arts op de tongbasis kan kijken met behulp van het spiegeltje. Onder narcose kan hij het veel beter onderzoeken. Zelf kan ik de plek dus niet zien maar wel voelen. Ik verwacht daarom dat ik deze keer geen foto’s kan plaatsen van de behandelde plek. Wil je toch een idee krijgen hoe de tong eruit ziet na laserresectie dan kun je de foto’s die bij laserresectie 1 staan bekijken.

Mijn laatste bezoek aan het AVL is alweer een week geleden. De verpleegkundige heeft mij verteld dat ik nog deze maand geopereerd word. Dan wil ik nu zo ondertussen toch wel weten waar ik aan toe ben. Op woensdag is er altijd een overleg waarbij de operaties besproken en gepland worden. Op woensdagmiddag word je dan gebeld om de afspraak te bevestigen. Helaas, geen telefoon gisteren. Leo gaat vandaag voor mij met het opnamebureau bellen om te vragen of er al iets bekend is en jawel hoor.

Ik sta ingepland op donderdag 28 november, één dag voordat we 35 jaar getrouwd zijn. Leuk cadeautje.

Een gelukkig huwelijk is een zaak van geven en nemen: de man geeft en de vrouw neemt.

Wat zal de dag van morgen ons brengen?

Woensdag 27-11-2013
kamerolifantjeZo, nog één nachtje slapen en dan is het tijd voor de opname en dat is maar goed ook. Leo heeft me tot in de treuren verwend met lekker eten en hapjes. Spruitjes, bloemkool, hachee, stamppot enzovoort. De complete Hollandse keuken is weer aan de beurt geweest. Door familie en vrienden zijn we ook verwend en bezig gehouden waardoor we de wachttijd tot aan de opname goed zijn doorgekomen.

Het is wel heel bizar dat ik straks “gezond” het ziekenhuis in ga en er “ziek” weer uitkom. Of zie ik het verkeerd en is het juist andersom? Ach, ik laat het maar gewoon gebeuren. Ik ben niet zenuwachtig en verkeer zelfs in een staat waarin ik denk dat het allemaal nog wel eens mee kan vallen. Misschien is deze gedachtegang een kwestie van overleven maar het is een prettig gevoel dat ik straks even niet zelf de verantwoording hoef te dragen voor het in de gaten houden van mijn mondflora. Ik draag het hele pakket met plezier over aan de artsen.

Leo heeft het een stuk moeilijker dan ik op dit moment. Hij vindt het vreselijk dat ik weer onder het mes moet hij ziet op tegen de dag van morgen met het lange wachten en de periode van herstel daarna. Hij is al dagen van de rel wat zich ook uit in irritaties over de kleinste dingen. Ik vind het zielig maar ja het is niet anders. Nu ben ik er dus even voor hem en straks is hij er weer voor mij.

Morgen gaan we nog even langs mijn ouders. Ook zij hebben het moeilijk maar ze proberen het niet te laten merken.  Ze hebben al verschillende keren gevraagd of Leo ze niet vergeet te bellen zodra ik weer terug op zaal ben. Maar natuurlijk vergeet Leo dat niet!

achter pc bovenNu werk ik nog even de laatste post weg en dan hou ik het hier voor gezien. Dus lieve mensen, allemaal heel erg bedankt voor de goede wensen in de vorm van berichtjes, email, bloemetjes, kaartjes en kaarsjes. Met een beetje geluk zal Leo morgen of overmorgen kort vertellen hoe het is gegaan.

De overgrote meerderheid van de mensen leeft een leven van rustige wanhoop.

Donderdag 28-11-2013
Om 9.00 uur word ik verwacht op de afdeling. De operatie staat gepland om 11.00 uur.

Even een heel kort berichtje van mijzelf. De operatie is goed gegaan, er zijn biopten genomen en de plek is weggehaald. Er is duidelijk te zien dat de cellen erg onrustig zijn maar we hoeven ons nog geen zorgen te maken. 11 december krijgen we de uitslag van de biopten.

Inmiddels ben ik weer thuis en heb de hele nacht en dag geslapen. Net een bakje appelmoes gegeten en even snel op mijn site gekeken. Nu weer naar bed. Hoop snel meer te schrijven en een update te sturen.

Daar gaan we weer….

Donderdag 28-11-2013
IMG_0053 bewerkt
Om 7.30 uur rijden we weg en om precies 9.00 uur parkeren we de auto op het parkeerterrein van het AVL. We melden ons bij de receptie en gaan naar de ons welbekende afdeling op de 5e verdieping. Moeten we nog terug naar beneden voor het bloedprikken? Nee hoor, dat staat er niet maar ik vraag het voor de zekerheid nog even na. Nee hoor, dat hoeft inderdaad niet vandaag.

IMG_0054 bewerktU mag in de pantry op de opnamezuster wachten. We zijn hier bekend en zien meteen dat er een nieuwe koffiemachine staat. Leo bedient zich van een bekertje cappuccino wat volgens hem heerlijk smaakt. Achter in dit kleine restaurant is de kleine monitor inmiddels vervangen door een grote platte tv. Ondanks de zeer ernstig zieke patiënten op deze afdeling probeert men de sfeer wat op te leuken door sinterklaasversiering.

De opnamezuster komt al snel en ze vertelt dat ik op de B vleugel kom in een éénpersoonskamer. Joepie, ik heb geen hekel aan mensen om mij heen maar als ik toch mag kiezen dan ga ik voor de éénpersoons. Gaan jullie mee dan kan ik alvast de controles doen. De controle bestaat uit bloeddruk, hartslag, temperatuur en zuurstofgehalte in het bloed meten, een standaard bij iedere opname.  Ook nu treffen we weer een hele lieve zuster die alles helder en duidelijk uitlegt wat ze doet en wat er wanneer gebeuren gaat. Deze zuster blijft mijn aanspreekpunt gedurende de dag.

IMG_0063 bewerktIn de kamer wacht ons een verrassing. Wauw, de oude tv’s zijn vervangen door nieuwe. Super modern en met een stang zo bevestigd dat je de tv in iedere gewenste stand kunt zetten. Het is een touchscreen monitor en op de steun zit ook een toetsenbord bevestigt. We hebben een klik en vol trots legt de zuster het gebruik uit. Op de tv zien we diverse buttons die we aan kunnen klikken, tv kijken, radio luisteren, internet, skype, spelletjes noem maar op. Het toetsenbord kan ik van de steun halen en op mijn schoot leggen als ik dat wil.

En er is nog een niet onbelangrijk snufje op dit apparaat. Met een speciaal pasje kan de arts of zuster direct informatie opvragen of toevoegen in mijn elektronische patiëntendossier. Ik zou het niet meer willen missen zegt ze, het is zo geweldig.

Om 10.00 uur word ik geacht de oxazepam in te nemen en rond 10.30 mag ik mij gaan omkleden zodat ik op tijd klaar ben. De oxazepam krijg je om rustig te worden, heb ik niet nodig hoor maar ik neem het pilletje toch maar. Tot het zover is zijn we vrij. Ik ben net omgekleed als de ok belt dat we al mogen komen. Geen tijd meer om ons druk te maken of om elkaar uitgebreid gedag te zeggen. Ik lig in bed en 2 zusters rijden me naar de ok. Leo loopt mee tot de lift op de 2e verdieping, daar moet hij terug. We wensen elkaar weer sterkte en geven elkaar nog een dikke kus.

Mensen voelen een hoopvolle aura aan en worden beïnvloed door hoopvolle gedachten.

Het is zover….

De wachtruimte….
IMG_0061 ABij de deur van de wachtruimte van de ok wachten de zusters netjes totdat we naar binnen mogen. Het is rustig in de wachtruimte. Het zetten van het infuusje geeft meestal problemen bij mij. De vaatjes zijn zo dun dat het moeilijk prikken is. De zuster neemt er alle tijd voor. Het kloppen en wrijven helpt bijna niet maar uiteindelijk lukt het toch. Als ze het door wil spoelen met de zoutoplossing (voel je normaal niets van) gebeurt er iets geks. Er verschijnt een dikke witte streep op mijn hand. Wat raar! Ze roept haar collega erbij en spuit zachtjes verder. Ik zie de witte streep nu rood worden en het is wat pijnlijk. Ik vraag of het infuusje wel goed zit. Het infuusje zit goed maar het lijkt meer op een allergische reactie. Gelukkig komt de anesthesist net aanlopen en hij kijkt er even naar. Niets aan de hand hoor, dat zien we wel vaker!

Ik ben inmiddels overgestapt van mijn bed naar de brancard. Ik moet nog even wachten dus kletsen we wat. Zo hoor ik dat de chirurg tussen 2 operaties door altijd een half uur tot 3 kwartier pauze heeft. In deze tijd kan de ok opnieuw klaargemaakt worden voor de volgende patiënt.

Ik vraag meteen ook maar of het kan gebeuren dat ik lig te snurken als ik onder narcose ben. Nee hoor, dat gebeurt bij jou niet want de beademing gaat door de neus. Eenmaal terug op de uitslaapkamer snurkt bijna iedereen. Hoezo, schaam je je daarvoor? Ja, eigenlijk wel een beetje. Nou er gebeuren hier wel gekkere dingen hoor maar wees gerust, alles wat hier gebeurt blijft binnenkamers.

De operatiekamer….
Als ik de ok ingereden word staat het hele team al klaar. De beugels voor mijn armen worden weer aan de brancard gezet en de narcotiseur controleert het infuus nogmaals en zegt dat het goed zit en er niets aan de hand is. Jammer zeg ik, ik dacht nog wel dat ik speciaal was. Oh maar dat ben je wel hoor. Heel speciaal. Na iedere operatie herinner ik me steeds weer meer over wat er gebeurt op de operatiekamer en de uitslaapkamer. Ik probeer het ook heel bewust mee te maken. Zo vraag ik de anesthesist of ik de zuurstofslang die door mijn neus gaat even mag zien. Hij pakt een steriel pakketje met daarin een vrij dun slangetje. Jeetje, ik dacht altijd dat dit een hele dikke slang was maar dat valt reuze mee. Aan het eind zit een stukje dat opgeblazen wordt zodat het slangetje goed blijft zitten. Stelt eigenlijk niet zoveel voor.

Grabbits De nasleep van een narcoseMijn arts/chirurg komt binnen en checkt als laatste nogmaals mijn persoonlijke gegevens. En wat gaan we doen vandaag? Ik ratel de vaste zin weer op. Onderzoek onder narcose, biopten nemen en laserresectie op de tongbasis. Goed, dan gaan we maar beginnen. We praten nog even kort en ondertussen houdt de anesthesist het zuurstofkapje op mijn neus.

Daarna krijg ik een flinke dosis vloeistof in mijn beide neusgaten gespoten wat direct mijn keel inloopt. Dit is extra verdoving en ik voel meteen dat het werkt in mijn keel. Het narcosemiddel kan worden ingespoten. Auw, auw, ik kijk naar mijn hand en zie hem heel snel van boven naar beneden rood worden. Auw, auw, mijn hele hand staat in de brand en ik gil het uit van de pijn en schrik. Er is meteen actie. Snel, snel, andere hand. Ik zie dat er met een rotgang een infuus in mijn andere hand gezet wordt en dan weet ik van niets meer.

De verkoeverkamer of uitslaapkamer….
IMG_0055 bewerktOm 12.45 uur wordt Leo door mijn arts gebeld dat alles goed gegaan is. Er zijn inderdaad biopten genomen en er is laserresectie gedaan waarbij het carcinoom op de tongbasis is weggehaald. Hij heeft alles goed onderzocht en het ziet er niet kwaadaardig uit. Die arme Leo zit in de gang te wachten.

In de tussentijd word ik wakker. Ik lig dan al in mijn eigen bed en heb er weer niets van gemerkt. Men vraagt naar de pijn en geeft iets extra’s door het infuus. Ik weet niet wat. Als ik weer wakker word heb ik een droge mond en krijg ik een slokje water door een rietje. Eén klein slokje maar, maar ik krijg het niet weg. Het lijkt wel alsof het er niet door kan. Uiteindelijk slik ik het door maar voel me ook misselijk worden. De zuster ziet het en pakt vast een bakje. Ik denk dat ik moet spugen! De 2e zuster onderneemt actie. Ze is aan haar keel geopereerd dus daar gaan we niet op wachten. Er gaat iets tegen de misselijkheid in het infuus. Men vraagt of ik ergens allergisch voor ben en ik zeg dat ik niet tegen de oramorf morfine kan.

Ik weet niet waarom maar ik moet nog even blijven. Als ik weer wakker word zie ik eindelijk bewust hoe de verkoeverkamer eruit ziet. Er staan meerdere bedden en er lopen verschillende verpleegsters rond. Ook hier is iedereen weer even vriendelijk. We gaan bellen dat je opgehaald mag worden.

Terug op de kamer….
IMG_0060
Om 16.15 uur ben ik weer terug op mijn kamer. Leo is al die tijd in het ziekenhuis gebleven en zit al te wachten. Het was een lange dag voor hem. Ik ben redelijk wakker en we praten wat over de operatie. Aan het infuus hangt een flesje met extra pijnstilling. Van de zuster krijg ik nog een diclofenac en een primperan tegen de (te verwachten) misselijkheid. Uiteindelijk val ik toch weer in slaap en Leo gaat een documentaire kijken. Handig want door die verstelbare arm kan hij het scherm naar zich toe trekken en op de juiste hoogte zetten om te kijken. Het verzacht het lange wachten wat.

Een paar uur later komt mijn arts en hij vertelt nogmaals dat het weggehaalde stuk op het eerste gezicht niet kwaadaardig lijkt. De cellen in het hele gebied zien er wel onrustig uit en dat is niet goed maar zolang we het goed in de gaten en onder controle kunnen houden moeten we ons niet al te veel zorgen maken. Verder was het infuus in mijn linkerhand ontploft. Ik neem het voor kennisgeving aan. MIC melding? Ik ben inmiddels een ervaringsdeskundige en ik weet wat ik verwachten kan en hoe het herstel verder zal gaan. Ik voel me redelijk goed en heb geen pijn. Als je wilt mag je vanavond naar huis.

IMG_0061 bewerktEr zijn nog wel wat voorwaarden voordat ik mag gaan. Het zuurstofgehalte in mijn bloed is veel te laag dus dat wordt nog even hoger gezet. Verder moet ik iets hebben gegeten en geplast. Na een uurtje wordt het zuurstofgehalte weer gemeten en is nog vrij laag. Een paar keer diep inademen door de neus en uitademen via de mond doet wonderen met het metertje. Infuus eruit en wegwezen hier. We moeten alleen nog even op de gang lopen om te zien of ik niet duizelig ben en dan gaan we. Ik krijg voor de de nacht en ochtend diclofenac en paracetamol zetpillen mee en primperan om uit voorzorg in te nemen. We doen het zonder morfine deze keer.

En weer naar huis…
Leo gaat de auto halen en ik wacht netjes op hem in de hal van het ziekenhuis. Van de rit naar huis merk ik helemaal niets. Ik slaap en als we thuis zijn ga ik linea recta naar boven.

P1020583Als ik later wakker word ga ik voor de spiegel staan om een foto te maken. Potdomme, laat ik het toestel uit mijn handen vallen. De zoomlens is ingedeukt en kan geen kant meer op. En deze capriolen waren nog voor niets ook. Als ik met het lampje achter in mijn keel schijn kan ik zien dat daar gewerkt is maar dan ook niet meer dan dat. Mijn wang is wat beschadigd en ik kan een klein stukje zien van de behandelde plek maar het doet zeer en op een foto zal het niet goed te zien zijn.  Het lijkt wel alsof mijn tong steeds dikker wordt. Achteraf hoor ik dat Leo 3 uur bezig geweest is om het fototoestel weer te repareren.

Tegen de onrechtvaardigheden van het leven zijn de beste wapens: moed, eigenzinnigheid en geduld.
Herman Hesse

Moed geeft kracht
Eigenzinnigheid drijft er luchthartig de spot mee
Geduld geeft rust

De dag na de operatie….

Vrijdag 29-11-2013
P1020593Niet te geloven, het is 8 uur en de wekker loopt af. Leo gaat er meteen uit om mijn pillen te pakken. Hij neemt zijn taak erg serieus. Je moet een spiegel opbouwen en dan is het heel belangrijk om alles op tijd in te nemen. Het is goed dat hij het in de gaten houdt want ik ben er zelf veel te makkelijk in. De paracetamol 1000 mg is in zetpil vorm. De gewone paracetamol is 500 mg en te groot en stroef om door te slikken. We gaan dus voor de makkelijke versie.

Om 10 uur roept hij me weer, nu voor de laatste diclofenac. Deze hadden we meegekregen uit het ziekenhuis voor de 1e nacht en ochtend. Uit voorzorg neem ik ook nog een primperan zodat ik niet alsnog misselijk word van de narcose. Mijn gezicht en tong zijn opgezet en ik krijg mijn kiezen niet op elkaar. Leo gaat naar de apotheek voor een flinke voorraad paracetamol zetpillen, 4x daags minimaal tot max 6 per dag en naproxen tabletten. Deze moeten 2x per dag en mag ik maximaal 2 weken lang gebruiken omdat het anders de werking van een ander medicijn wat ik slik, stil legt.

P1020606 bewerktDe hele dag slaap ik en tegen zessen ga ik een uurtje naar beneden. Er staat een grote bos bloemen van Leo op tafel. Oh ja, de trouwdag. Statistisch gezien hoort de man dit te vergeten maar dit keer ben ik het zelf. Je moet ook even op je website kijken zegt Leo. Ja hoor, op de openingspagina zie ik een hele grote foto van onze trouwdag van 35 jaar terug met een gedichtje. Wat lief, het is van Stefan en Katka.

Toevallig belt hij ook net via Skype maar ik kan niet lang praten. Het is te pijnlijk en het lijkt alsof ik met een dubbele tong praat. En let op: hoewel ik soms wat ongelukkig uit de hoek kan komen heb ik nog geen spraakgebrek. De linkerkant van de tong is beurs van de klemmen en rechts achter ziet het zwart en rood van de behandeling. Ik heb een foto gemaakt maar ik weet niet of het gelukt is. Ik kijk wazig en kan het dus niet zien. Ik vraag niet aan Leo of hij een foto wil maken want hij kan er niet zo goed tegen. Ik heb het koud en ga weer naar bed.

Blijf overeind in het leven, betrouwbaar als een rots in zee, onaangedaan door de immer beukende golven.

29 November 2013

35 jaar getrouwd

Liefde is eindeloos, puur en oprecht

Liefde is warmte, liefde is echt

Liefde is troost vinden, dicht bij elkaar

Liefde is een huwelijk van 35 jaar

00 jaar - 000 - foto van ouders

Met weer een operatie nog geen 24 uur terug vieren jullie vandaag jullie 35e trouwdag.
Beroerder kon de planning haast niet, maar desondanks hopen we dat jullie toch
een naar omstandigheden fijne dag beleven. We hopen het allerbeste voor jullie
allebei en wensen jullie heel veel sterkte toe de komende tijd.

Stefan en Katka

Herstel de eerste week vanaf dag 2 na de operatie

Zaterdag 30-11-2013
Het is me nog niet gelukt om iets op mijn website te zetten. Net als anders heb ik wel veel aantekeningen gemaakt dus dat komt wel goed. Waar ik ben is ook mijn schrijfblok.

Het is een verademing dat ik deze keer geen morfine gebruik. Ik ben niet misselijk en ziek van de medicijnen die ik nu gebruik. Nog veel fijner is dat ik nu waarschijnlijk ook geen hallucinaties en angsten krijg. De laatste keer duurde dit maanden en geregeld werd ik ’s nachts gillend wakker.

P1020603Ik voel me ook wat helderder dan gisteren en de zwelling in mijn gezicht lijkt wat afgezakt. Slapen doe ik goed op de overige pillen en de pijn die overblijft is heel goed te doen. Als ik nu in de spiegel kijk zie ik dat mijn tong aan de linkerkant behoorlijk gehavend is door de klemmen. Helemaal achterin lijkt het alsof daar een biopt genomen is. Rechts achter op de tong kan ik een heel klein stukje zien van de laserresectie. Het ziet er zwart uit en er zitten wat rode plekjes op mijn wang en achterwand. Men snijdt altijd ruim weg vandaar dat ik een stukje kan zien. Het doet zeer als ik probeer zover te kijken. Een foto maken lukt nu niet.

Aan eten durf ik nog niet eens te denken. Ik heb vanmorgen een beetje vanille vla genomen en vanmiddag een beetje appelmoes. Kleine porties tegelijk want als ik halverwege het bakje ben, wordt het al gevoelig. Appelmoes is misschien niet helemaal ideaal maar het is wel lekker fris in mijn mond.

Zo zeker als na deze dag een volgende komt en zoals eb volgt op vloed, zo zal het leed voorbijgaan.

Zondag 01-12-2013
Ik heb goed geslapen en als ik wakker word denk ik dat het allemaal wel mee valt maar als ik slik voel ik mijn oor en mijn tong weer. Mijn gezicht is nog steeds erg opgezet en rood en het lijkt wel alsof mijn tong dikker en mijn keel zeerder gaat doen. Niet zo heel erg hoor want de pijnstillers helpen prima maar ik voel het wel. Met moeite eet ik mijn bakje appelmoes. Praten doe ik maar niet vandaag. Mijn hand is nog steeds dik en blauw van het infuus en er zitten wat bloeduitstortingen.

IMG_0068 bewerktZoals gezegd heb ik me voorgenomen om wat minder te schrijven dit keer. Ik wil niet net als de voorgaande keren gestrest zijn omdat ik nog schrijven moet of teksten over moet typen op mijn website. Oh ja, ik was nog vergeten te vertellen dat je naar het ziekenhuis zelf een headset mee moet nemen om met spraak te kunnen Skypen. Alleen een koptelefoontje kun je ter plekke kopen.

Tja, en dan moet ik een keus maken. Douchen of even aan mijn website. Eigenlijk wil ik per se beginnen met het overtypen van de teksten op mijn website. Ik ben voor de verandering verstandig en kies voor douchen, dan kan ik misschien later wat op mijn site doen. Na het douchen ben ik mijn bed weer ingerold en ik kom tegen vijven even beneden. Als ik mijn tong alleen al beweeg doet het reeds zeer. Morgen nieuwe kansen.

P1020605Wel heb ik naar mijn ouders gebeld en ze allebei kort gesproken. Wat waren ze blij dat ze mijn stem weer hoorden. Ik denk dat ze wel gerustgesteld zijn nu ze me zelf gesproken hebben. Leo gaat ze ophalen voor een bezoekje als ik wat meer praten kan en mijn gezicht weer normale vormen heeft. De 1e keer bij de PDT behandeling waren ze zo van mij geschrokken dat mijn vader er dagen niet van kon slapen.

Onthoud dat het leven niet terug in de tijd gaat, blijf dus niet te lang stilstaan bij gisteren.

Maandag 02-12-2013
Ik merk dat ik heel voorzichtig moet slikken. Ook het ijswater probeer ik zo zachtjes mogelijk door te slikken. Mijn gezicht is nog steeds opgezet en mijn kiezen passen nog lang niet op elkaar. Praten is lastig maar ik bel toch even naar mijn ouders.

Echt eten doe ik nog niet en Leo snapt niet hoe ik het vol houd. De vla en appelmoes lukt maar net en dan ook nog eens met kleine beetjes tegelijk. Als ik weer begin met eten neem ik als eerste meestal poffertjes maar ik durf het nog niet aan. Misschien morgen. De pijn in mijn gezicht lijkt wel erger te worden, de hele rechterkant is gevoelig en stijf. Ik heb wat minder energie en voel me wat misselijk.

logoIk lig op bed als de telefoon gaat. Het is een medewerkster van ArboNed. De dame is heel aardig volgens Leo. Hij vertelt wat er aan de hand is en dat ik slaap. Hij hoeft me niet te roepen. Ze is heel vriendelijk en zegt dat ze volgende week nog een keer zal bellen. Ze wenst ons allebei sterkte toe.

Vriendelijkheid is belangrijker dan wijsheid en de erkenning hiervan is het begin van wijsheid.

Dinsdag 3-12-13
P1020628
Ik voel me slap. De keel en tong blijven zeuren maar het is goed te doen zolang ik maar op tijd de pijnstillers neem. Ik ben al blij als ik het kleine bakje vla in één keer achter elkaar kan opeten. Een lepeltje vla spoel ik weg met water. Mijn gezicht ziet er niet meer zo opgezwollen uit en ik kan mijn kiezen bijna op elkaar doen. Praten is wat lastig.

IMG_1528Toch voel ik me goed genoeg om mijn ouders even te hebben. Leo belt ze en ze zeggen meteen ja. Mijn vader heeft zelfs met zijn scootmobiel nog snel een bosje anjers voor mij gehaald. Ze blijven niet zo lang. Na een klein uurtje brengt Leo ze weer thuis. Het was fijn om ze weer even te zien en gerust te stellen. Als ze weg zijn ga ik direct naar bed. Bezoek en praten is een aanslag op mijn gestel maar het was het dubbel en dwars waard.

P1020627De plek op mijn tong ziet nog steeds zwart en de geur uit mijn mond is vreselijk zegt Leo. Hij moet maar op een afstandje blijven want poetsen en spoelen helpt niet genoeg. De linkerkant van de tong, waar de klemmen hebben gezeten is goed aan het helen en is nog heel gevoelig. Ik heb wat meer last door het praten van vanmiddag. Leo loopt te mopperen. Heb je nu al weer eens je pillen ingenomen dan? Nee dus! Waarom niet, geen idee het is gewoon niet in me opgekomen.

Alleen een leven in het teken van anderen is een leven dat de moeite waard is.

Woensdag 4-12-2013
P1020617
Ik begin de dag steevast met een lepeltje slagroomvla met een slokje water er achteraan. Het is makkelijk om dan ook meteen mijn medicijnen mee in te nemen. Zo te voelen is de zwelling in mijn gezicht nu wel zo’n beetje weg.

Leo probeert me nog een kopje bouillon aan te smeren maar dat is een zinloze actie. Ik heb nog niet de behoefte om iets warms te proberen. Ik maak me er ook niet druk om want ik weet dat dat vanzelf wel weer goed komt. Op dit moment zie ik er nog zo tegenop om iets te gaan eten. Gek hè, het ijswater kan ik ook niet meer zo goed verdragen. Gewoon kraanwater voelt prettiger.

Als ik vanavond mijn appelmoes neem lukt het me met veel moeite om het op te eten. De eerste hapjes is geen probleem maar daarna volgt na iedere hap flinke steken in mijn oor. Het voelt bijna hetzelfde als de pijn die ik voor de operatie had. Mijn arts had me al gewaarschuwd tijdens de ronde op de dag van de operatie. Ik vertelde hem toen hoe blij ik was dat ik het achter de rug had en dat ik geen pijn meer in mijn oor had. Hij waarschuwde toen al dat die pijn nog terug zou komen de komende tijd. En ja hoor, helaas heeft hij weer gelijk.

2788De smaak in mijn mond is vreselijk. Ik heb het nog nooit gehad maar volgens mij lijkt het op de smaak van een verrot vlees. Volgens Leo is de geur die ik met mijn mond verspreidt nog erger. Tijd om maar weer eens op excursie te gaan.

Als ik met het lampje achter in mijn keel schijn zie ik een grote dikke ronde rood-zwarte bult zitten. Wat is dat??? Het lijkt wel op een grote bloedblaar maar hoe kan dat nou, ik kan niet op de plek gebeten hebben ofzo want daar zit verder niets. Ik heb dit nog nooit eerder gezien en durf de plek ook niet aan te raken. Het verklaart natuurlijk wel de verhoogde pijn bij het slikken.

Hoe zwaar het leven ook mag lijken, het belangrijkste is om altijd hoop te bewaren.

Herstel de tweede week vanaf dag 8 na de operatie

Donderdag 05-12-2013
Vandaag is het alweer een week terug. Achteraf is de tijd snel gegaan maar dat komt vast omdat ik veel slaap. Slapen is genezen en dan voel je niets zegt dokter Leo. Hoe het nu precies is na 1 week? Nou, ik moet zeggen dat het me toch weer tegenvalt. De eerste dagen voelde ik me beter dan nu. Ik heb vandaag een baaldag.

P1020584Toen we gisteravond in bed lagen vroeg Leo me of ik alsjeblieft zoveel mogelijk mijn mond dicht wilde houden vannacht en niet met mijn hoofd zijn kant op wilde gaan liggen. Is het zo erg? Ja, ik weet dat je er niets aan kunt doen maar je stink behoorlijk. En bedankt! Vanmorgen had ik er zelf ook last van. Ik zag er al tegenop om een hapje vla te nemen en nu smaakt het ook nog eens vies. Tja, het dode vlees is toch aan het wegrotten (necrose), dat hoort er nu eenmaal bij.

Het tanden poetsen is heerlijk maar ik moet er goed om denken dat ik een minuscuul klein beetje tandpasta gebruik. Het valt normaal gesproken niet op maar teveel tandpasta wordt tijdens het poetsen voor mijn gevoel een dikke brij die moeilijk weg te spoelen is. Goed uitspugen kan namelijk niet want dat geeft teveel druk op de tong.

52582329Voor de verandering probeer ik een glaasje limonade te drinken in plaats van water maar dat is geen succes. Na een paar slokjes gooi ik het restant door de gootsteen. Het prikt en brandt een beetje in mijn keel. Er is geen pijl op te trekken. Voor de operatie dronk ik altijd limonade zonder problemen en nu brandt het een beetje. In de spiegel zie ik dat het zwarte op de tong plaats begint te maken voor een witte laag en ik zie ook dat het nog niet helemaal dicht is.

Wie een waarom heeft waarvoor hij/zij kan leven kan leven, kan bijna elke hoe verdragen.
Nietzsche

Vrijdag 06-12-2013
P1020639
Na 9 dagen op water, papjes en vla als ontbijt merk ik dat het goed zou zijn om wat te eten maar ik zie er zo tegenop. De kilo’s vliegen eraf en ook al kan ik ze makkelijk missen is dat op dit moment niet de bedoeling. Ik voel dat ik slapper word maar ik heb energie nodig om te genezen en daar is voedsel voor nodig. Het liefst vloeibaar, niet te heet en als ik er dan toch moeite voor moet doen moet het ook nog een beetje lekker zijn.

Flesjes Nutridrink heb ik al eerder gebruikt maar zolang het niet hoogst noodzakelijk is begin ik daar niet meer aan, brrrrr. Heel heldhaftig heb ik net een gekookt eitje gegeten en dat ging best wel goed eigenlijk en het smaakte heerlijk. Mijn darmen vierden meteen feest en doken vol op het ei.

Om de spiegel in balans te houden neem ik  trouw en netjes op tijd de pijnstillers in. Ik merk dat ik ze nog steeds nodig heb en dat is ook normaal na deze behandeling. Ook volgende week zal ik ze nog nodig hebben. Deze keer ben ik niet eigenwijs en houd me aan het schema van dokter Leo.

P1020633Leo heeft verse soep gemaakt en schept voor mij wat boullion in een kom. Nu ga ik na al het koude water dus een kop warme bouillon proberen.  Ook dit gaat goed en smaakt heerlijk. Halverwege krijg ik er last van maar het lukt toch om alles op te drinken. Het begin is er!

Alles wat in de wereld wordt bereikt, wordt bereikt door hoop.
Maarten Luther

Zaterdag 07-12-2013
12181527-zakenman-wegduwen-de-muur
Als ik in de spiegel kijk zie ik dat de zwart verbrande laag plaats begint te maken voor een wit vel maar het is nog niet helemaal dicht. Ik voel constant dat er iets in mijn keel zit wat ik niet door kan slikken, bah. Het ontbijt hangt me inmiddels ook de keel uit. Ik hou al niet van papjes en vla en nu eet ik het iedere dag. En Leo is ook al niet al te complimenteus vandaag. Wat denk je wat hij zegt als ik hem een goedemorgen kus geef? Marga, je stinkt weer behoorlijk uit je mond, stukje achteruit alsjeblieft.

En dan gaat zomaar de bel. We verwachten niemand. Leo doet open en komt even later met een grote doos binnen. Kijk eens, voor jou. Dat heb je wel verdiend. Zo hé, krijg ik toch zomaar een nieuwe monitor voor boven. Ik werk altijd met 2 beeldschermen en de 2e monitor was niet goed meer vandaar dit cadeau. Jeetje, daar ben ik echt blij mee zeg, wat een verrassing.

foto 2Het is een Philips met een prachtig design, wat zal dat mooi werken. We pakken hem snel uit en dan hup naar boven. Leo sluit hem aan en ik ga er natuurlijk direct achter zitten. Aan al mijn wensen is voldaan. Er zitten zelfs speakers in, dan hoor ik tenminste de bel gaan als de Skype telefoon gaat, die losse speakers vergat ik vaak aan te zetten. Hij is helemaal goed en het beeld is prachtig. Ik ben er zo blij mee.

Moge jouw leven dagen met een randje van diamanten kennen.
Een gelukkige dag!

Zondag 08-12-2013
P1020608 AHèhè, het is me gelukt. Vandaag stuur ik er een update uit over de 1e week na de operatie. Ik heb veel lieve reacties gehad en ik wil jullie hartelijk bedanken en laten weten dat ik dat heel erg waardeer. Voordat ik ziek werd gebeurde het natuurlijk ook wel dat iemand in mijn omgeving ziek werd maar ikzelf was niet altijd even attent. Dat heb ik geprobeerd te veranderen. Door mijn ziekte heb ik ook negatieve ervaringen opgedaan en die heb ik in een grote dichte la gestopt. Door de vele positieve reacties vanaf het begin van de 1e ziekteperiode maakte ik daadwerkelijk mee wat die belangstelling met een mens doet.

P1020632

Ik zal proberen of ik uit kan leggen waarom in mijn geval.  Het is fijn als mensen aan je denken en met je meeleven. Je trekt je eraan op en je voelt je niet meteen afgeschreven omdat je de ziekte met een K  hebt zoals men vroeger fluisterde. Je bent nog de moeite waard om aandacht aan te besteden. Dit gevoel maakt dan weer dat je je even blij voelt.

Naast de gastenboek berichtjes en emails heb ik heb ook heel veel kaarten en bloemen ontvangen, geweldig! Maar uiteindelijk gaat het niet om de tastbare dingen maar om de intentie waarmee men iets doet. In wat voor vorm dat gegoten wordt maakt niets uit. Een kus, een gezichtsuitdrukking (aub geen medelijden), een spelletje Keezen, een gezellige avond of gewoon zomaar een gesprekje, het maakt niet uit. Het gaat denk ik om het gevoel dat iets in je oproept. Zo kreeg ik eens een schouderklopje van iemand met daarbij de woorden “Hé kanjer”. Ik had dat niet verwacht, het is misschien al 2 jaar terug maar de woorden klinken nog in mijn oor.

foto 3

Het is heel moeilijk uit te leggen maar ik denk dat lotgenoten het zeker zullen begrijpen. Hoewel……… nu ik nog eens nalees wat ik geschreven heb denk ik dat bovenstaande positieve aandacht goed is voor iedereen. Of je nu wel of niet ziek bent maakt eigenlijk niets uit. Nou, is dat geen mooie kerstwens voor dit jaar? Mensen wees lief voor elkaar!

foto 2

Maar goed, we dwalen af. Ik begon dit stukje over de update en de reacties daarop. In deze reacties stond ook een waardevolle tip van iemand over een drankje wat men in het AVL wel eens voorschrijft, bijvoorbeeld bij een slechte adem na een operatie/PDT in de mond. Toevallig heb ik dat drankje bij de verschillende behandelingen ook gebruikt. Het vervelende is dat ik er natuurlijk weer misselijk van word met alle gevolgen van dien. Toen we daar achter kwamen waren we al een aantal behandelingen verder. Men heeft mij toen aangeraden om het niet meer door te slikken maar ermee te spoelen. Het resultaat was daardoor wel vele malen minder. Het drankje heet Flagyl en is een antibiotica. Als je eraan begint moet je de kuur afmaken. Ik kreeg het voor 2 weken voorgeschreven. De prettige bijwerking van dit drankje is dat het je slechte adem verdrijft.

foto 1

9348_5410076737055_48978d28769e44a4d02c5fd40080c84f79aa8a1eIn een email schreef de partner van een lotgenoot over de slechte adem: “Dat was in het begin een van de naarste dingen waar we tegenaan liepen, in het gehele huis hadden we ook luchtverfrissers hangen… Erg hé?” Ik ben zo blij met deze reactie! Natuurlijk weet ik dat het erbij hoort en dat ik niet de enige ben met dit probleem maar het is fijn dat het nu ook door iemand bevestigd is die hetzelfde heeft meegemaakt.

a5021Voordat ik aan de laatste behandeling begon heb ik alle oude medicijnen die ik nog over had van de verschillende behandelingen uitgezocht. Alles wat over datum was heb ik terug naar de apotheek gebracht. In de koelkast lagen helemaal achterin nog 2 flesjes Flagyl, houdbaar tot januari 2014. Omdat ik er alleen mee spoel heb ik ze bewaard. Ware het niet dat Leo ook de datums controleerde en hij dacht dat ik de flesjes vergeten was. Je voelt hem al denk? Inderdaad, hij heeft de flesjes weggegooid.

Ik wens dat er altijd vrienden zullen zijn om je vrolijkheid, je moeilijkheden en je successen mee te delen.
Een gelukkige dag!

Maandag 09-12-2013
Ik begin weer wat te wennen aan het controleren van de tong maar ik durf nog niet de plek aan te raken. In de spiegel zie ik dat het stukje wat ik kan zien bedekt is door een wit vel. Dat gaat goed en ik neem aan dat het er op de tongbasis hetzelfde uit ziet. Ik voel het wel de hele dag. Gisteravond heb ik een paar stukjes gebakken kibbeling geprobeerd. Het was heerlijk alleen nog niet erg verstandig.

P1020647 ADit jaar doen we niet aan kerst en oud en nieuw hebben we ons voorgenomen. Nu die tijd wat dichterbij komt en ik weer wat opknap begint het bloed toch te kriebelen. Juist nu ik thuis ben zouden we dat eigenlijk wel moeten doen maar ik zie er zo tegenop om alles weer tevoorschijn te halen. Zeker de kerstboom. Die staat helemaal achterin in het tuinhuisje. En dan die lichtjes, dat is ook een jaarlijks terugkerend drama.

P1020649We kunnen ook geen boom doen en alleen de serre een klein beetje versieren. Dan hebben we toch nog wat. Ja, dat doen we. Leo doet de ijspegels en de vuurkorf en ik hang mijn zelfgemaakte sneeuwgordijn op. Wat gezelligheid op tafel en zie hier het resultaat.

kerstboom klein
Tevreden ga ik een uurtje naar bed om er twee 🙂 uur later pas weer uit te komen. En dan staat ineens de kerstboom in de kamer. Zelfs de lichtjes zitten er al in. Leo heeft zichzelf overstegen want normaal gesproken doe ik dat altijd zelf. De doos met ballen staat ernaast. Dat mag jij doen want dat doe ik toch niet goed. Nou dat doe ik maar wat graag want de versiering vind ik het leukste stukje van een kerstboom optuigen.

Onze daden worden steeds bepaald door de aard van onze emoties.
Alex Mero

Dinsdag 10-12-2013
Ik slaap niet meer zo veel en voor zover ik het kan inschatten geneest de tong heel erg goed. Dat moet ook wel want vanaf volgende week moet ik proberen te minderen met de Naproxen. Omdat ik nog andere medicijnen gebruik mag  ik ze niet te lang gebruiken omdat ze anders de werking van de andere medicijnen in de weg staat. Tja, soms moet je kiezen tussen 2 kwaden. Het slikken is nog steeds gevoelig, net als mijn oor. De linkerkant van de tong, daar waar de klemmen hebben gezeten is goed genezen maar nog niet geheel pijnvrij, vooral bij het praten.

P1020645 AWe krijgen visite vanmiddag. Zolang ik niet al te veel praat moet dat geen probleem zijn en het leidt weer wat af. Het is erg gezellig en Leo is blij dat hij zijn zussie weer even gezien heeft. Leo is van huis uit niet zo’n prater en broer en zus begrijpen elkaar vaak zonder woorden toch?

De kerst en alles wat daarbij hoort neemt veel tijd in beslag. Wat ik normaal in 1 dag doe kost me nu gewoon een hele week. Ik ben snel moe en heb een conditie van niks. Maar het maakt niet uit, Leo heeft geholpen en we hebben het toch maar mooi geflikt met zijn tweetjes. De kerstboom staat en zelfs de serre is gezellig gemaakt. Ik heb vandaag een beginnetje gemaakt met het schrijven van de kerstkaarten. Het enige wat daarna nog moet is het kerstgevoel tevoorschijn toveren want dat is bij ons allebei nog ver te zoeken. Op dit moment draaien we allebei op de automatische piloot vrees ik. We doen wat we doen moeten en dat is het dan ook. Misschien gaat het na woensdag beter, dan krijg ik de uitslag van de biopten.

Het is beter een kaars aan te steken dan te vloeken op de duisternis.
China

Woensdag 11-12-2013
Vandaag hebben we een ouderwetse belafspraak met mijn arts. Normaal zou het een afspraak zijn voor het webspreekuur maar dat kan dit keer niet.

webconsultHeel vervelend maar de site is gehackt door de NSA en is toen direct uit de lucht gehaald. Jammer want ik vind het een prima medium. Je kunt de vragen en antwoorden even op je in laten werken en hoeft niet meteen te reageren zoals via de telefoon. Het grote voordeel is ook dat de belangrijke dingen meteen op papier staan. Geen misverstanden en je hoeft je achteraf niet af te vragen of je alles wel goed begrepen hebt en niets vergeten bent. Het webspreekuur wordt zo spoedig mogelijk weer in werking gesteld.

De wekker staat op tijd zodat we klaar zitten als mijn arts belt voor de uitslagen. Het lastige is dat we geen exacte tijd weten maar volgens mij belt hij altijd in de ochtend. Daarom eerst nog maar eens korte uitleg: Carcinoma in situ (ook wel plaatselijke kanker genoemd) is een voorstadium van een carcinoom. Het gaat hier om cellen met kwaadaardige kenmerken die echter het omliggende weefsel nog niet hebben geïnfiltreerd en nog niet op afstand zijn uitgezaaid. Een carcinoma in situ is in de regel gemakkelijk en goed te genezen door simpelweg lokaal alle ontaarde cellen te verwijderen. (bron: WikipediA) Nou, bij Marga niet hoor! In mijn geval is het niet te genezen en ben ik nog steeds een probleem voor de medici.

De uitslag:
naamloos 2De ochtend duurt lang maar tegen 14.00 uur gaat toch de telefoon. Tja, de uitslag is eigenlijk hetzelfde als de voorgaande keren. In de biopten zijn kwaadaardige cellen gevonden maar deze cellen zijn nog niet ingegroeid. En het stukje wat weggehaald is waren daar de snijranden van schoon? Nee,  de patholoog heeft geen gezonde cellen bij het weefselonderzoek gevonden. Uit het onderzoek komt nog steeds Carcinoma in Situ, “ kanker in een beginnende vorm” naar voren. Het slijmvlies in het hele gebied is erg onrustig.

Deze uitslag hadden we verwacht dus daar schrik ik niet meer van en het mooie is dat we er weer op tijd bij zijn, ik balanceerde weer op het randje. Ik had eigenlijk gehoopt dat de toestand van het slijmvlies verbeterd was nadat ik de nieuwe medicijnen bijna 2 jaar heb geslikt. Nee, het is niet verbeterd. Ik begrijp dat je dat gehoopt had maar het is eigenlijk hopen tegen beter weten in. En nu, moet ik nu weer starten met die medicijnen? Nee. En het Tsjechische drankje zal ik dat nog ter ondersteuning nemen? Daar sta ik niet afwijzend tegenover maar op dit moment wil ik niet dat je dat gebruikt. Ik wil eerst aanzien hoe het gebied zich verder ontwikkeld. Een geneesmiddel is er niet en behandeling van het hele slijmvlies is niet mogelijk, het zit overal en nergens. Het enige wat we kunnen doen is wat we al deden. Het heel goed in de gaten houden van het gebied en iedere verandering serieus nemen.

naamloos 1

Normaal zou een vervolgbehandeling zoals bijvoorbeeld bestralen in overweging genomen kunnen worden maar in mijn geval is dat geen optie. Bestralen kan maar 1 keer en dan verschieten ze al het kruid. Ook is het gebied veel te groot. Bovendien geeft dit niet de garantie dat er daarna verbetering optreedt en zal veel gezond weefsel stuk gaan.

Verder bespreken we nog hoe de weggehaalde plek geneest. Zo ondertussen heb ik ervaring genoeg en ik vertel hoe het voelt en hoe het er uitziet en dat ik tevreden ben over het verloop van het herstel en dat ik alweer wat zachte dingen eet. Als ik tevreden ben is hij het ook dus wensen we elkaar fijne feestdagen toe en tot ziens in januari.

De toekomst moet men niet proberen te voorspellen maar mogelijk maken.
A. de Saint-Exupéry

Herstel de derde week vanaf dag 15 na de operatie

Donderdag 12-12-2013
patatje op de marktLeo moet iets ophalen in Middenwaard en ik ga met hem mee. Als we langs de Febo lopen zegt Leo, zullen we even een kroketje halen? Oh nee, dat kun jij niet. Ik niet maar neem jij gerust hoor, ik wacht wel. Terwijl Leo zijn kroketje eet zit ik ernaast en het doet me helemaal niets. Dat is raar want als iemand een fan van snacks is dan ben ik dat wel. Ik heb zelfs niet eens de behoefte om het te proberen. Mijn doel is om aanstaande maandag over een week een patatje mayo van de markt te eten, dat moet lukken, mmmmm. Zet dat maar uit je hoofd want dat lukt je niet zegt Leo. Nou moet jij eens opletten!!!

Als we weer thuis zijn ben ik wel moe maar toch is het me niet tegengevallen maar we zijn dan ook niet zo lang weggeweest. Als ik mijn hoofd beweeg of slik voel ik nog steeds iets in mijn keel zitten, bah. Het slikken is nog vervelend en de tong is aan de kant waar de klemmen gezeten hebben bij het praten nog gevoelig.

naamloosHet dringt langzaam tot mij door dat ik me er nu echt bij neer moet leggen dat het zieke slijmvlies chronisch is en dat dit niet meer zal verbeteren. Ik wist het al maar had toch mijn hoop gevestigd op de medicijnen van de laatste 2 jaar. Ik wil die constante druk van opletten en onzekerheid niet. Bij ieder pijntje of verandering in de mond moet ik alert zijn en ik moet vertrouwen op de controles van de arts. En dan maar hopen, als de cellen wel weer gaan veranderen of pijnklachten geven, dat we er weer op tijd bij zijn. En misschien komt er wel helemaal geen volgende keer. Het heeft nu tenslotte ook 2 jaar geduurd. Hoe dan ook, ik zal het moeten accepteren en dat staat me slecht aan.

Mensen groeien door ervaring als ze eerlijk en moedig in het leven staan. Zo wordt karakter gevormd.
Elanor Roosevelt

Vrijdag 13-12-2013
knop-omzettenWat heb ik slecht geslapen vannacht zeg. Na een uurtje slaap werd ik wakker en kon met geen mogelijkheid meer in slaap komen. Ik lag maar te piekeren over van alles. Ik heb zelfs overwogen om er maar uit te gaan, wat voor mij heel bijzonder is want ik slaap altijd, wat er ook gebeurd. Piekeren doe ik wel overdag. Ergens in mij zit een knop die gewoon om gaat als ik mijn bed zie. Alleen werkt die knop dit keer niet.

Alles maalt maar door mijn hoofd. Niet alleen over de afgelopen weken maar alles vanaf het moment dat het begon. Af en toe zak ik even weg om daarna weer klaarwakker te zijn. Ik denk aan mijn ouders en broers en wat die allemaal niet meegemaakt hebben in hun leven. Aan mijn aan kanker overleden schoonzusjes en lotgenoten. Aan mijn werk, echt alles komt voorbij. Misschien heb ik de rust van de nacht wel nodig om alles weer goed op een rijtje te krijgen.

Ik ben gisteren begonnen met het afbouwen van de pijnmedicatie. Te beginnen met de naproxen, van 2x naar 1x per dag. Nu nam ik deze ’s morgens en ’s avonds voor het naar bed gaan in. Dat kan natuurlijk ook de oorzaak zijn van mijn slapeloze nacht.

Ga niet slapen met uw zorgen; zij vermenigvuldigen te goed.
J.de Valckenaere

Zaterdag 14-12-2013
Deze nacht heb ik gelukkig weer goed geslapen. Ik was dan ook hartstikke moe. In ieder geval denk ik dat de slapeloze nacht van gisteren dus niet van het minderen met de naproxen komt.

P1020642Ineens valt het me op dat ik geen pijn of steken in mijn rechteroor meer heb, zelfs niet als ik iets drink of eet. Dat is een rare gewaarwording. Met de pijn in mijn keel gaat het ook goed, heb er bijna geen last meer van. Vast voedsel is nog wat lastig maar alles met een zachte en gladde structuur gaat weer goed naar binnen. Toch is het vreemd want als ik teruglees zie ik dat het bij voorgaande behandelingen veel langer duurde voordat de pijn ging minderen.

Ik denk dat ik weet hoe dat komt. De laatste week voor de behandeling kon ik ondanks pijnstilling toch mijn eten bijna niet meer doorslikken. Ik loop al zoveel jaren met pijn in mijn mond rond dat ik eraan gewend ben geraakt en dat mijn pijngrens is verlegd. Dat zou ook meteen verklaren waarom ik zoveel last heb van de linkerkant van de tong. Deze doet nog steeds zeer bij het praten en is nog niet helemaal genezen van de klemmen die daar waar-schijnlijk gezeten hebben.

P1020635De vieze geur die ik verspreidde is volgens Leo zo goed als verdwenen. Dat is fijn en een goed teken. Dan zal de wond dicht zijn denk ik. Als ik in de spiegel kijk zie ik dat achter in de keel nog steeds een wit vel zit en dat het nog behoorlijk dik is. Met slikken maar ook met praten voel ik het nog steeds in mijn keel zitten. Vervelend maar niet pijnlijk gelukkig.

We eten lekker kippensoep, ik heb er echt trek in. Leo heeft een extra kippenpoot meegekookt en die ben ik van plan om morgen op te eten. Gekookte kip is niet droog en het is zo gaar dat het bijna van het bot afvalt dus dat moet gaan lukken.

Moed is niet vrij zijn van angst, maar bang zijn en doorgaan.
Duizend wegen naar hoop

Zondag 15-12-2013
foto 2
Het is mooi winterweer vandaag en ik wil wel even naar buiten. Afgelopen week wilde ik alvast wat kerstkaarten op de bus doen maar de brievenbus is verplaatst en is nu 10 minuten lopen. Heen en terug 20 minuten en dat durfde ik nog niet aan. Nu gaan we samen en wandelen naar kennissen in de buurt. We hebben gezellig gezeten en zijn daarna rustig aan weer terug gewandeld. Het gaat iedere dag een klein stukje beter.

Net als de voorgaande keren ben ik er ook nu weer ingetuind. De pijntjes zijn zo goed als weg en hup ik minder niet alleen met de naproxen maar ik stop er met ingang van vandaag meteen maar helemaal mee. Ik besluit de 1000 mg paracetamol zetpillen in plaats van 4x nog maar 2x te nemen en daarnaast 2x 50 mg paracetamol tabletten. Kijk, dat had ik nou niet moeten doen en vanavond loop ik het op. Ik neem toch weer de zetpil en beloof plechtig dat ik dat de aankomende week blijf doen. Of ik nu iets voel of niet!

Laat voedsel uw medicatie zijn en niet medicatie uw voedsel.
Hippokrates

Maandag 16-12-2013
P1020625
Het stoppen met de naproxen dat blijft maar de rest neem ik weer gewillig in. Wat er ook gebeurd, dat blijf ik doen deze week. Misschien kan het wel alweer maar eten doe ik nog steeds aangepast. Ik heb er helemaal geen moeite mee. Ook al is de tongbasis voor zover ik het merk goed aan het genezen, ik wil geen risico lopen dat het weer opengaat of dat er etensresten in blijven steken. Het zachte gladde eten geeft me een veiliger gevoel.

Wie zich zorgen maakt of ik nu wel genoeg voedingsstoffen binnen krijg kan daarmee stoppen.  Ongeruste buren hebben mij zakjes met voedingspreparaten toegestopt. Iedere ochtend neem ik een vol glas. Het smaakt iets beter dan die vieze flesjes Nutridrink. Tenzij het hoogst noodzakelijk is zal ik die nooit meer drinken, bah. Ik voel dat ik langzaamaan weer wat meer energie krijg.

roosOp de blog van lotgenoot Ilse lees ik dat zij helaas overleden is. Ilse was een hele positieve en dappere vrouw die altijd eerst aan een ander dacht en daarna pas aan zichzelf. Dit soort berichten komen altijd hard aan.

Gezondheid is het leven van het leven.
Feuchtersleben

Dinsdag 17-12-2013 
P1020636Het gaat goed en ook het slikken gaat steeds beter. Toch voelt het in mijn keel nog steeds alsof er iets in zit wat er niet hoort. Als ik met het lampje in mijn keel schijn zie ik dat de plek nog behoorlijk dik is en dat er nog steeds een dik wit vel op zit. Ik kan niet goed beoordelen of het nu littekenweefsel is of dat het nog steeds verder moet genezen. Ik durf nog niet aan de plek in mijn keel te voelen. Het moet eerst goed genezen zijn want ik ben als de dood voor infecties.

Oh ja, ik heb nog iets leuks om te vertellen. Ik ben benaderd door een studente voor tandartsassistente. Zij zit in het laatste jaar en is een scriptie aan het schrijven. De scriptie gaat over mondkanker en de gevolgen daarvan. Ze doet een praktijkonderzoek en het gaat erom dat ze persoonlijke verhalen vergelijkt en opschrijft, om zo overeenkomsten en verschillen van de ziekte te kunnen ontdekken. Ze vraagt toestemming om informatie van mijn website af te mogen halen of kopiëren. Voor wat betreft mijn persoonlijke verhaal heb ik toestemming gegeven, voor de verhalen van lotgenoten niet. Ik heb haar aangeraden om deze mensen zelf, of via mij te benaderen.

naamloosAls de scriptie af is zal ze hem naar mij toe sturen. Het lijkt me heel boeiend omdat er toch een stukje wetenschappelijk onderzoek in staat wat interessant kan zijn voor onze doelgroep. Ze zal erop letten dat de scriptie ook goed te lezen is voor mensen zonder tandheelkundige kennis.

Tien procent van de onderzoekers is verantwoordelijk voor negentig procent van de wetenschappelijke vooruitgang.
Ortega Y Gasset

Woensdag 18-12-2013
Nee hè, het is nog vroeg als ik wakker word en ik voel het meteen bij het slikken. De pijn is terug, dat kan toch niet zomaar? Ik neem snel wat water en duw er maar weer een pil in. Vrij snel val ik weer in slaap. Later vertelt Leo dat ik behoorlijk heb liggen snurken vannacht. Dat zou best kunnen want ik was ook al zo moe gisteren. Het zal er wel bij horen, even een mindere dag.

images19OF4HLWVanmiddag hadden we gepland om even bij mijn ouders een kerststukje te brengen. Ondanks de mindere dag wil ik toch gaan, ze zullen zo blij zijn als ik geweest ben, al is het maar kort. Zo gezegd zo gedaan. Nu is mijn vader hartstikke doof en moet ik hard praten als ik antwoord op al zijn vragen moet geven. Hij wil precies weten hoe het met me gaat, wanneer ik weer op controle moet, hoe het met Katka en Stefan is enzovoort.

Als we weg gaan lopen we langs de receptie waar ik uiteraard even een praatje maak met mijn collega’s. Dit alles is iets te veel van het goede en ik heb nu behoorlijk last van mijn keel. Volgens Leo is de nare geur ook weer terug maar niet zo erg als dat het was. Bij de receptie neem ik ook meteen mijn kerstpakket in ontvangst. De doos is best wel zwaar, wat zou er in zitten? Het is wel gebeurd dat het erg tegen viel en één keer heb ik het zelfs niet eens mee naar huis genomen.

dessins-2013Nieuwsgierig als ik ben maken we de doos thuis meteen open. Eerlijk is eerlijk, wat is dit een prachtig kerstpakket dit jaar zeg. Volgens mij het mooiste van de laatste 20 jaar en ik ben er echt blij mee. De doos zit vol met allerlei lekkernijen waaronder toastjes, Franse kaas, dropjes, cake, koekjes, chips, slagroom, ragout plus bakjes, kerststol met spijs, fles appelsap, pak chocolademelk en misschien nog wel meer. Namens ons hartelijk dank dus.

De ware grootsheid ligt in vriendelijkheid, de ware wijsheid in een gelukkige geest.
Ella Wheeler Wilcox

 

Het is kerst 2013

kerst 1

Wij wensen iedereen hele fijne kerstdagen toe.

Wij denken aan:

degene die hun geliefden moeten missen,

aan degene die alleen zijn

en aan degene die het minder goed hebben dan wij.

We zijn dankbaar voor alle mooie en goede dingen

die ons zijn overkomen dit jaar.

Leo en Marga

Moge de geest van kerstmis je vrede brengen. Moge de blijdschap van kerst je hoop geven. Moge de warmte van kerstmis je liefde schenken.
Anoniem

 

Herstel de vierde week vanaf dag 22 na de operatie

Donderdag 19-12-2013
Inmiddels drink ik alweer een tijdje thee en ben ik weer een beetje gewend aan iets warms in mijn mond. Nu is de koffie aan de beurt. Dat is altijd weer even doorzetten. Als je zo’n lange tijd geen koffie genomen hebt dan zijn de eerste paar bakkies echt niet lekker.  Het is gelukt en het eerste kopje koffie zit er weer in. Nu het eten nog.

naamloosDe papjes en poffertjes ben ik zo ondertussen wel zat. Als Leo boodschappen gaat doen ga ik mee om te kijken wat ik wil eten. Het is zalm geworden met doperwtjes en worteltjes. De zalm en worteltjes lukte goed. Het doorslikken van de erwtjes wat minder. Halverwege krijg ik toch wel wat last met slikken maar ik ga ervoor, het smaakt zo lekker. Ik vind altijd dat gebakken zalm een overheersende smaak heeft maar daar heb ik nu geen last van. Ik ruik en proef geen zalm maar alleen warm zacht vlees wat lekker hartig is. Heerlijk!!!

Eerst komt het eten dan de moraal.
Bertolt Brecht

Vrijdag 20-12-2013
1993960246
Vandaag zijn we al vroeg op pad. Ik moet op controle bij de bedrijfsarts. Op dit moment vindt ze me, net als ikzelf, nog niet geschikt om te gaan werken. Eerst maar weer eens normaal eten, aansterken en verwerken. Daarna kan ik in principe medio januari beginnen met werken voor 50%. Over 1-2 maanden is volledig herstel verwacht.

Principes werken het best als ze niet op de proef gesteld worden.
Auteur onbekend

Zaterdag 21-12-2013
Net als anders is de bedrijfsarts weer snel met het evaluatierapport van mijn bezoekje van gisteren. Het zit nu al bij de post. Ook het plan van aanpak zit er al bij.

k10169037k10169037Het is weer tijd voor een kleine inspectieronde. De plek achter op de tong is nog steeds dik en dit keer kan ik mijn mond lang genoeg open houden om het eens goed te bekijken. Wat Leo al rook vandaag kan ik nu ook zien. Er zit inderdaad nog een klein stukje dik wit vel wat nog weg moet. De rest van de plek is al voorzien van een flinterdun nieuw velletje. Ik neem aan dat het er op de tongbasis hetzelfde uit ziet en dat dit één van de laatste stuiptrekkingen is.

Als je geen plan maakt voor je eigen leven, wordt je ingezet voor andermans plannen.
R Claassen

Zondag 22-12-2013
Wat is het weer gezellig in huis en wat straalt onze kamer toch een warmte uit. Als we op de bank zitten met de kaarsjes aan prijzen we onszelf  helemaal gelukkig. We zijn zo tevreden met alles wat we hebben en wat hebben we het toch gezellig met elkaar. Met de kerst blijven we lekker met z’n tweeën thuis en we hebben er zin in.  Kijk maar eens om je heen. Er zijn zoveel mensen die geen partner meer hebben of nooit de ware zijn tegengekomen. Wat een rijkdom dat wij elkaar nog wel hebben. Daar mogen we best even bij stilstaan toch?

echtgenoot BrendalIn de krant van vandaag is een aangrijpend filmpje te zien waarin een overleden echtgenoot haar man 2 jaar na haar overlijden een hart onder de riem steekt. Ik heb het in de rubriek actualiteiten geplaatst.

Het geluk is nooit droevig of vrolijk, het is geluk.
Armand Salacrou

Maandag 23-12-2013
Het patatje op de markt gaat vandaag  jammer genoeg weer niet lukken, ik durf het nog niet aan en wil niets forceren. Volgende week nieuwe kansen! Wel heb ik vandaag een broodje met korst opgegeten. Gek genoeg is de pijn in mijn keel helemaal weg. Raar dat dat nu zomaar ineens is. Misschien komt het omdat al het witte voor zover ik het kan zien verdwenen is en de tong weer bedekt is met een mooi roze nieuw velletje.

imagesIk wil geen risico lopen dat dit stuk gaat door nu patat of andere dingen te eten waar een scherp randje aan kan zitten. Nog even geduld maar wat zal het patatje lekker smaken volgende week.

Elk actieplan houdt kosten en risico’s in, maar die zijn op termijn veel kleiner dan wanneer men comfortabel niets doet.
John Fitzgerald Kennedy

Dinsdag 24-12-2013
Boodschappen-1_0
De dag voor kerst. Terwijl iedereen loopt te stressen voor de kerstboodschappen zitten wij relaxed thuis. Leo moet vanmiddag alleen de bestelde vis op halen bij de visboer. Het mooiste kerstcadeau wat we kunnen verzinnen hebben wij gekregen. Met dank aan dokter Tan van het AVL ziekenhuis! De pijn in mijn mond is zo goed als weg, zelfs bij het slikken. Ik weet gewoon niet wat me overkomt. Inspectie van mijn tong laat zien dat het behandelde deel ook al wat minder dik is.

Ik voel het nog steeds in mijn keel zitten maar nu ik zie dat het minder wordt heb ik er alle vertrouwen in dat het helemaal goed komt. Er zal wel een litteken overblijven maar eentje meer maakt mij niets uit. Zo zie je maar weer, het lijkt alsof het nooit meer goed komt en dan ineens keert het tij. Zo krijg ik weer vertrouwen in de toekomst.

Ik durf het weer aan en vanavond ga ik voor het eerst een complete maaltijd nemen. Aardappels, vlees en spinazie met een eitje. Leo heeft een soort tartaar gehaald. Gelukkig was hij zo slim om er een zachte champignonsaus overheen te doen. De aardappels zijn nog steeds te stroef en ik ben blij met de saus. Het vlees smaakt heerlijk maar halverwege houd ik het voor gezien. Jammer maar eerlijk gezegd valt het gewone eten me vies tegen.

Het leven deelt tikken uit. Met wat training kan je ze ontwijken.
Auteur onbekend

Woensdag 25-12-2013
2013-12-25 18.29.44
Het is 1e kerstdag. We hebben geen verplichtingen dit jaar. Aan het begin van de middag gaan we alleen even bij mijn ouders op bezoek. Morgen komt mijn broer en zo hebben ze mooi 2 dagen visite. Ik had ze al gezegd geen boodschappen in huis te halen en dat we wel in het restaurant kunnen gaan zitten. Nee hoor, dat vind ik geen kerstvisite zegt mijn moeder van 90. We blijven gezellig op onze kamer.

visHet gourmetten slaan we over. Ik heb een zalmsalade gemaakt. Dat is dus ons kerstdiner. Salade met brood :-). We mogen niet al te veel eten want voor vanavond heb ik een lekkere schotel met allemaal zachte vis. We zijn allebei gek op vis en het is ook voor mij heel goed te eten. Dat wordt smullen. Film kijken met een lekker hapje erbij. Wat wil een mens nu eigenlijk nog meer?

Vis moet drie maal zwemmen: eerst in water, dan in boter en tenslotte in goede wijn.
J. Swift

De eerstvolgende update stuur ik na de controle van 6 januari.

Herstel de vijfde week vanaf dag 29 na de operatie

Donderdag 26-12-2013
We slapen nog als de telefoon gaat. Gelukkig word ik wakker van de telefoon. Het is Stefan. Hebben jullie al plannen voor vandaag? Heel even schiet het door mijn hoofd, ze zullen toch niet in Nederland zijn, nee dat kan niet! Nee hoor, wij hebben geen plannen, we blijven lekker gezellig met z’n tweetjes thuis. Hebben jullie geen zin om een stukje te rijden vandaag? Het is 2e kerstdag dus het zal niet al te druk zijn op de weg. Langzaam dringt het tot mij door, het zal toch niet? Nee toch zeker, is de bevalling begonnen? Ja, Dennis zal vandaag geboren worden.

Heimwee_HollandSnel maak ik Leo wakker. Hij heeft medicijnen gebruikt dus moeten we zeker nog 2 à 3uur wachten voordat we weg kunnen. We hebben nog niets klaar staan dus ik ga onze spullen pakken en draai nog even snel 2 wasjes. Ook moeten er nog boodschappen gedaan want Stefan had ons een lijstje gestuurd met alle boodschappen die hij uit Nederland wilde hebben. Het zogenaamde heimweepakket noemen wij het.

Uiteindelijk is de auto dan toch volgeladen en vertrekken we richting Tsjechië. Onderweg krijgen we een telefoontje van Stefan. Hij vertelt apetrots dat hun zoon Dennis is geboren, weliswaar te vroeg maar hij is helemaal gezond en alles zit erop en eraan. Ook met zijn vrouw Katka gaat het naar omstandigheden goed. Wat een opluchting zeg. Via Whatsapp ontvangen we meteen al een foto van de nieuwe wereldburger. Hij is prachtig!

Het leven, je zou het je moeten kunnen herinneren als een buitenlandse reis.
Cees Nooteboom

Vrijdag 27-12-2013
Uiteindelijk komen we ’s nachts om 2.00 uur in Kolin aan. Een geboorte in de familie wordt hier in Tsjechie uitbundig gevierd. Stefan was  tot laat bij zijn schoonouders waar ook ooms en tantes aan kwamen waaien om het heugelijke feit te vieren. Wij zijn allebei bekaf maar de rit is gelukkig goed gegaan.

Rijd nooit sneller dan je bewaarengel kan vliegen.
Peter Darbo

Zaterdag 28-12-2013
Veel te laat worden we wakker en na een goede nachtrust gaan we moeder en kind bewonderen in het ziekenhuis om de hoek. Met allebei gaat het goed. En wat is het een prachtig kindje. Heel bijzonder om het kind van je kind in je armen te hebben.

knetlik_zeliVanavond moeten we te gast bij een oom en tante van Katka. We zullen daar een echt Tsjechisch gerecht gaan eten. Knedlik met zuurkool en varkensvlees.  Het eten van vlees is nog een probleem maar er is rekening met mij gehouden en ik krijg alleen de zachte dingen op mijn bord. We krijgen ook nog een schaal met typische Tsjechische zelfgebakken kerstkoekjes mee.  Het was een heel bijzondere belevenis.

Overvloed kent geen tevredenheid, maar tevredenheid is overvloed.
Turkije

Zondag 29-12-2013
Zowel bij Stefan als bij ons is de 2e kerstdag aan ons voorbij gegaan. De koelkast ligt vol met eten van ons samen en dat moet toch op. Leo en Stefan gaan samen Thaise curry maken. De ouders, broer en schoonzus van Stefan en Katka komen te gast.  Ik krijg een zacht varkenshaasje met champignons en rijst. Ondanks de taalprobleempjes was het erg gezellig maar we zijn allemaal bekaf. Met een beetje geluk mag Katka morgen naar huis.

Moeder worden is een wonder, moeder zijn een heel gedonder.
Auteur onbekend

Maandag 30-12-2013
Vandaag mogen Katka en Dennis naar huis. Het plan was dat wij direct naar huis zouden gaan als moeder en kind thuis zouden komen maar dat wil Katka niet. We zijn van harte welkom om te blijven tot na oud en nieuw. Er is niet veel voor nodig om ons over te halen dus blijven we nog een paar dagen.

traditionele-tsjechische-keuken-17753848Ik heb me de laatste dagen zo af en toe lelijk verkeken op het kunnen eten van allerlei lekkers. Zo staan er overal waar je komt veel verschillende soorten (meestal) zelfgebakken koekjes op tafel. Het is de bedoeling dat je daar flink van eet. Nou, blijf daar maar eens af.

Vergissen is menselijk. Er iemand anders de schuld van geven is nog menselijker.
B.G.

Dinsdag 31-12-2013
oliebollen1Zo, het is tijd om de Hollandse oliebol hier in Tsjechië te introduceren. Ze hebben een groot balkon dus de oude jas gaat aan en bakken maar. Ik hoop maar dat ik ze ook lekker kan eten. Oudejaarsavond blijven we nog hier maar morgen rijden we weer naar huis.

Die oliebollen worden nu al gevreesd, maar niet overgeslagen.
Auteur onbekend

De eerstvolgende update verstuur ik zo snel mogelijk na 6 januari. Dan heb ik namelijk de eerste controle in het AVL ziekenhuis.

 

Herstel vanaf de zesde week tm de 1e controle

Woensdag 01-01-2014
119563700_nNou, zulke enerverende feestdagen hebben we nog nooit eerder meegemaakt. Eerst de operatie, dan worden we 2e kerstdag opa en oma en vertrekken we naar Tsjechië en nu rijden we op nieuwjaarsdag weer 1000 km om thuis te komen. Volgens mij slapen we een week straks. Het weggaan was voor ons beiden best wel moeilijk. De volgende keer dat we Dennis zien zijn we zo een paar maanden verder. Gelukkig zijn we voorzien van alle moderne communicatie middelen en kunnen we (beeld-) bellen zo vaak als we willen. Lang leve Skype.

Als je je kinderen wilt houden, kan je hen beter laten gaan.
M.Forbes

Donderdag 02-01-2014
website
We hebben heerlijk geslapen maar we zijn toch wel een beetje verreisd van de afgelopen dagen. Ik merk goed dat ik nu even mijn rust moet nemen. Ik heb weer wat last met slikken en van mijn rechteroor. Beetje eigen schuld want ik heb van alles gegeten en ook nog eens veel gepraat. Het blijft toch een zwakke plek. Maar we zijn wel naar Tsjechië geweest en dat pakt niemand meer van ons af! Wat hebben wij ervan genoten.

Op de dag van de overwinning is niemand moe.
Egypte

Vrijdag 03-01-2014
We zijn weer een beetje bekomen van alle belevenissen en gaan even mijn vader en moeder bezoeken. Ze zijn reuze nieuwsgierig naar onze verhalen en naar de foto’s die we mee hebben. Dat is dan ook het enige wat we doen vandaag. Praten en eten doe ik zo min mogelijk. Nog een dagje rust kan geen kwaad.

Ge kunt de vriend van uw vader worden, van moeder blijft ge steeds het kind.
Laurilland

Zaterdag 04-01-2014
Nou, ik ben er wel weer. Voor vanavond staan er gestoomde krieltjes, bietjes en een kippenpootje op het menu. Zonder problemen kan ik alles opeten. Marga is back in live.

SAMSUNGAls ik terug kijk naar de laatste behandeling moet ik zeggen dat ik deze goed ben doorgekomen. De pijn viel me mee. Ik denk dat dat komt omdat ik al zo lang met pijn in mijn mond rond loop. Wat dat betreft ben ik wel wat gewend. Ik ben ook heel blij dat ik deze keer geen morfine heb hoeven te gebruiken. Dat scheelde heel veel misselijkheid en bijwerkingen. Als de controle aanstaande maandag nu ook nog goed is kan ik zeggen dat we niet alleen een fantastisch uiteinde hebben gehad maar ook een fantastisch begin van het nieuwe jaar.

Het leven moet met liefde en humor worden geleefd: liefde om het te begrijpen en humor om het te dragen.
C.Fisas

Zondag 05-01-2014
Om het nieuwe jaar te vieren heeft de overbuurvrouw oliebollen voor ons gebakken. Ze waren overheerlijk en ik kon ze zonder problemen op eten. De buurkindjes kwamen bij ons een spelletje doen en patatjes eten.

rozenIk ga mijn tong nog maar eens grondig inspecteren. Ik ben enkele dagen pijnloos geweest maar na ons bezoek in Tsjechië heb ik weer een klein beetje last van mijn tong en oor. Het is een beetje zeurderig, meer niet. Ik vind het hartstikke eng maar voor het eerst steek ik mijn vinger weer in mijn keel om te voelen aan de plek op de tongbasis. De plek is nog heel gevoelig en ik kan het niet goed beoordelen. Als ik met het lampje kijk zie ik dat het achter op de tong nog wat rood ziet en dat er een litteken zit. Afijn, we zullen het horen morgen.

De enige zekerheid die er is, is dat niets zeker is.
Plinius de Oudere

Maandag 06-01-2014

De eerste fysieke controle. Van de voorgaande keren weet ik dat ik niet bang hoef te zijn want de arts zal niet gaan rommelen aan de weggehaalde plek. Hij zal natuurlijk wel in mijn mond kijken maar hij zal afgaan op hetgeen wat ik vertel. Ik verwacht geen gekke dingen. We zijn stipt op tijd aan de beurt, wat een weelde. Bij binnenkomst kijkt de arts me vragend aan. Nou het gaat goed hoor, zeg ik meteen. Ik ben zo blij dat de plek weggehaald is. Het zeurt nog een beetje maar dat is dan ook alles. Dan zullen we maar eens kijken. In de nek voelt hij geen bijzonderheden maar dat had ikzelf ook al geconstateerd. Ook de tong is goed genezen en ziet er mooi uit. Maar ja, nu de tongbasis nog. Ik prijs mezelf gelukkig dat hij het spiegeltje pakt en niet het cameraatje.

Afb000Te vroeg gejuigd! De assistente komt binnen om het cameraatje te brengen. Hij heeft het flesje verdovingsvloeistof al in de aanslag. Verdoven maar? Ja graag. Hij sprayt wat vloeistof in mijn neus en ik mag het spul weer opsnuiven. Het prikt een beetje en smaakt vies. Toch helpt het iets want ik heb nu geen last van braakneigingen. Het is lastig om mijn hoofd een beetje voorovergebogen te houden. Dan gaat het slangetje er makkelijker in. Mijn arts neemt alle tijd en kijkt van binnen goed in de rondte. Goh, ik wou dat je het zelf kon zien, het ziet er zo mooi uit. Hij is duidelijk trots op zijn werk 🙂

Ik heb nog een vraag. Wat er nu nog zit is carcinoma in situ. Wordt dit altijd kanker wat zich uitzaaien kan? Ja en als we er niet op tijd bij zijn zeker. Laten we hopen dat het nu wat langer wegblijft en misschien komt er ooit nog eens een medicijn voor. Ik begrijp alleen niet waarom het iedere keer aan de rechterkant is waar de cellen veranderen. Weet jij het? Ikke niet!

Ik weet het wel maar vraag het toch nog maar een keer. En het enige waar ik aan kan merken dat de cellen gaan veranderen is de pijn? Ja. Gelukkig ben ik inmiddels zo getraind op de pijntjes dat ik het meestal al voel voordat er iets te zien is. Wat zullen we afspreken voor de volgende controle? Een half jaar? Het heeft geen zin je eerder op te roepen. Bij veranderingen kom je eerder. Dat lijkt me een prima plan.

We praten nog even over het elektronische patiëntendossier en de voor- en nadelen. De voordelen hebben de overhand en er raakt nooit meer een dossier kwijt, wat voorheen nog wel eens kon gebeuren. Kan ik het zelf nu ook al inzien? Nee, nog niet maar dat is in de toekomst wel de bedoeling. Dit systeem heeft het webspreekuur ingehaald want er kan straks allerhande informatie met de patiënt uitgewisseld worden. Er moet hier en daar nog wat gesleuteld worden. Zo mag bijvoorbeeld een patiënt de uitslagen van een onderzoek nooit eerder zien dan de arts.

webcamDat is handig, grapt Leo. Dus we hoeven straks alleen nog maar de webcam voor haar mond te houden? Dat scheelt een hoop tijd. Hij kan er wel om lachen.

Terug in de auto schiet het me te binnen dat ik helemaal vergeten ben te vragen hoe dat infuusje op de operatiekamer nou in mijn hand kon ploffen. Ik blijf het een vreemd verhaal vinden.

update[1]Ik ga nu werken aan het opbouwen van mijn conditie. Dit wil ik snel weer op peil hebben zodat ik vanaf volgende week mijn avondwandelingen met een vriendin weer op kan pakken. Het feest van de regelmatige updates is vanaf nu ook weer voorbij. Zonder tegenbericht is de eerstvolgende update na de controle van 4 juni.

Hoewel het leven misschien niet precies uitpakt zoals we hoopten, kunnen we er nu we hier toch zijn net zo goed van genieten.
Boekje: Duizend wegen naar hoop

Dinsdag 07-01-2014
imagesAS74TO1LIk merk dat ik de laatste week te stoer ben geweest met het eten van allerlei lekkers. Bij het avondeten was het slikken van vooral de gekookte krieltjes weer een probleem. Leo vindt dat ik mezelf nog moet ontzien en de plek meer tijd moet geven om goed te genezen. Misschien heeft hij wel gelijk. Ik ga er nog even over nadenken hoe ik dat moet aanpakken en volhouden.

Je kunt pas echt sterk zijn als je een leuke kant aan de dingen ziet.
K.Kesen

 

Foto’s tong

OLYMPUS DIGITAL CAMERANet als de voorgaande keren plaats ik een paar foto’s in een apart hoofdstuk. Ook al vind ik ze zelf niet schokkend, ik wil ze niet zo plaatsen dat mensen die er niet tegen kunnen ongevraagd worden opgezadeld met deze foto’s.

Helaas heb ik deze keer niet zo veel foto’s gemaakt en al zeker geen spectaculaire foto’s. Ten eerste deed het veel te veel pijn om de tong ver genoeg opzij te kunnen trekken en ten tweede is er maar een heel klein stukje van het behandelde deel van de tong te zien. Het grootste gedeelte wat weggehaald is zit op de tongbasis. De tongbasis zit in de keel en daar kan ik dus zelf niet bij om te kijken en al zeker niet om te fotograferen.

28-11-2013
Hieronder dan mijn tong. Hij ziet er helaas niet zo fraai meer uit na alle behandelingen en hier en daar ontbreekt een stukje. Ondanks dat voldoet hij nog steeds prima. Hoe dan ook, het is wel mijn tong en ik ben er zo blij mee dat ik hem nog steeds heb.

2013-11-28 P1020586     2013-11-28 P1020587

2013-11-28 P1020589     2013-11-28 P1020590

Helemaal achterin kun je een klein stukje zien van de behandelde plek. Het is een beetje zwart gebrand. Ik heb hier maar 1 gelukte foto van.

2013-11-28 P1020591 2     2013-11-28 P1020591

29-11-2013
Onderstaand de linkerkant van de tong.

2013-11-29 P1020597     2013-11-29 P1020596

2013-11-29 P1020611     2013-11-29 P1020612

En hier weer de rechterkant van de tong met de bijna niet te zien behandelde plek.

2013-11-29 P1020600 1     2013-11-29 P1020602 1

01-12-2013
Nogmaals de linkerkant van de tong. Dit is de plaats waar de klem heeft gezeten.

2013-12-01 P1020613     2013-12-01 P1020614

05-12-2013
Nogmaals de rechterkant van de tong met de bijna niet te zien behandelde plek.

2013-12-05     2013-12-05 P1020619

Een nieuw jaar, nieuwe kansen

Marga 2014
2014

Het nieuwe jaar is een feit. Ik moet zeggen dat ik ondanks enkele negatieve ervaringen een geweldig 2013 heb beleefd. De geboorte van Dennis op de valreep van 2013 was natuurlijk zonder twijfel het hoogtepunt. Mijn moeder is in november 90 jaar geworden en mijn vader is in maart aan de beurt. Wij prijzen onszelf nog steeds gelukkig dat we alweer 16 jaar in ons “nieuwe” huis wonen en met alles en elkaar zeer tevreden zijn. We hebben weer onwijs genoten van onze vakantie in Oostenrijk waar we niet eerder zoveel gewandeld hebben als afgelopen jaar. We kijken alweer uit naar de volgende Oostenrijk vakantie. Stefan en Katka zijn verhuisd en we waren gelukkig in de gelegenheid om ze een handje te helpen. Ook op mijn werk heb ik het afgelopen jaar mijn draai weer gevonden. Kortom……….. 2014 doe je best om 2013 te overtreffen.

Wij wensen jou een jaar vol gezondheid en vreugde zonder pijn of verdriet zodat je het hele jaar geniet.
Auteur onbekend