Archieven

Verhaal van Ilse over tongkanker

l154[1]Juni 2011

Mag ik me even voorstellen?
Mijn naam is Ilse, ik ben 35 jaar oud, en woon samen met mijn vriend in Vlaams Brabant, België. Ik heb me sinds een paar weken verdiept in je site, jouw verhaal en het verhaal van je lotgenoten gelezen.

Jullie zijn nu ook mijn lotgenoten geworden…

09-02-1976    † november 2013

Ik heb nog geen twee weken geleden de diagnose ‘tongkanker’ gekregen. Ik ben op zoek gegaan naar meer informatie, over tongkanker, behandelingen, onderzoeken, wat ik kan verwachten in geval van operatie of chemo/bestralingen, hoe ik het eten moet aanpakken en zo meer.

Om met mijn gevoelens kunnen om te gaan, alles van me af te kunnen schrijven, objectief naar dingen te kunnen blijven kijken, informatie te verschaffen aan anderen, …. talloze redenen eigenlijk… ben ik een blog begonnen. Daarin schrijf ik alles neer, vanaf de dag van diagnose.

Het doel van deze blog: Mijn gevoelens en acties rond mijn behandeling voor tongkanker (en later longkanker) weergeven, van me afschrijven en info geven voor mensen rond mij. Evenals mijn ervaringen neerschrijven voor mensen die in dezelfde situatie zijn, want veel info is er op ’t net niet te vinden.

Klik hier om naar Ilse haar blog te gaan

of scroll verder naar beneden

GEEN GEKANKER

Beste vrienden,

Ik heb een niet-zo-leuke mededeling, van medische aard…

Een paar maanden geleden begon ik last te krijgen van mijn tong… Pijn bij het kauwen, praten, … Ik was toen psychisch niet zo sterk, en heb mijn kop in ’t zand gestoken en het proberen te negeren. Maar de pijn bleef aanhouden, durfde niet eens te kijken wat er scheelde, de angst begon te rijpen. Toen ik me geestelijk wat beter begon te voelen, begon ik toch meer stil te staan bij het feit dat het toch wel pijnlijk was, en niet over ging. Ik heb toen voor de eerste keer in de spiegel durven kijken, en zag twee witte vlekken, leek een beetje op een verwonding met een witte rand rond.

Heb uiteindelijk bij de dokter geweest, en het eerste wat hij zei was: biopsie laten nemen. Ik schrok wel, maar had dit eigenlijk wel verwacht. Hij wou echter wel dat ik eerst langs ging bij de tandarts/stomatoloog, wat ik dus de dag nadien gedaan heb. Zij was oorspronkelijk redelijk gerust: het kon even goed een infectie zijn, dus werd ik aan de antibiotica gezet, en vijlde ze mijn tanden bij om minder hinder te ondervinden.

Week later was de eerste vlek precies wat beter, de tweede echter niet. Terug aan de antibiotica voor een week… Bij mijn volgende bezoek de week erop werd besloten toch een biopsie te laten nemen. Wou mij doorsturen naar Portael in Vilvoorde, maar gezien mijn onbestaand vertrouwen in dat ziekenhuis, heb ik gevraagd of ik naar UZ Jette kon. Heeft gebeld en een afspraak gemaakt, en wist mij te vertellen dat ik normaal twee maanden moest wachten, maar dat ze de dienst daar overtuigd had me vroeger te laten komen. En ineens mocht ik na vier dagen al gaan… Dat had me redelijk verontrust, eerlijk gezegd…

De biopsie zelf was redelijk pijnlijk, maar snel voorbij. En dan begon het lange wachten: twee volle weken van stress en piekeren, bij momenten redelijk kalm en alles onder controle, maar soms zeer zwaar. Ik ben dan natuurlijk ook zo’n type dat dan info begint te zoeken op internet en zo, herkende foto’s en de uitleg die er bij hoorde was niet al te positief. Maar soit, ik prentte mezelf in dat het wel eens ‘vanalles’ kon zijn. Echter, de vlekken die ik herkende op de foto, stonden omschreven als leukoplakie, wat een voorstadium van kanker is, en een overlevingskans geeft van meer dan 80%, en goed te behandelen is. Maar ik probeerde toch mijn gedachten te sussen…

En dan, deze ochtend, ‘mocht’ ik de resultaten van de biopsie aanhoren.
Kanker in een beginstadium, kwaadaardige gezwellen die verwijderd moeten worden uiteraard. Eerst volgt nog een resem onderzoeken en scans, testen om te zien of er nergens anders ‘problemen’ zijn, en afhankelijk van die resultaten wordt de behandeling bepaald. Normaal gezien sowieso operatie, eventueel wordt ook radiotherapie (bestralingen) bekeken. Heb direct alle data voor de onderzeken geregeld, moet in totaal twee maand wachten alvorens ik het laatste onderzoek heb, en dan wordt alles besproken.

Dus terug wachten… alvorens ik effectief iets kan doen. Het is wel slikken, ik probeer niet te verzinken in negatieve gedachten, maar is niet zo evident. Is dus mezelf continu bijsturen in mijn gedachten. Ik trek me op aan het idee dat het pas beginstadium is, en redelijk goed te behandelen is. Aan de pijn en fysieke ongemakken probeer ik nog niet te denken. Maar het is en blijft kanker natuurlijk, geen onnozele infectie…

Ik ben een vechter en geef niet zo makkelijk op als het om anderen gaat, laat dit nu ook het voorbeeld voor mij zijn nu het om mezelf draait! En ik sta er niet alleen voor: Mijn vriend komt vandaag bij me wonen (dubbele dag hé). En heb mijn familie, vrienden, collega’s, jullie…

Ik zoek nu ook de kracht om van sigaretten mijn vijand te maken, maar momenteel is het vooral een hulpmiddel om rustig te blijven.

Bedankt om even te ‘luisteren’, en ik hou jullie op de hoogte!

Mei 2011

31 mei
Het begint hoe langer hoe harder door te sijpelen… Eigenlijk was ik toch effe de kluts kwijt toen de dokter vanmorgen toch mijn vermoeden bevestigde, maar het voelde nogal ‘licht’ aan, maar dat begint nu heel erg anders te voelen… En je kan je eigenlijk niet echt voorbereiden op gevoelens en gedachten die je niet kent. Denken: ‘wat als’ is niet hetzelfde als: ‘het is’… Kanker is tot hier toe eigenlijk een redelijk-ver-van-mijn-bed-show geweest voor mij, heb twee goede collega’s aan kanker verloren, maar in familie of écht dichte nabijheid ben ik er nooit mee geconfronteerd geweest.

Wel, kan nu alles beleven vanuit de eerste hand…
Moet morgen en overmorgen gaan werken, en ze hebben me ook al extra shiften gevraagd voor ziektes van collega’s op te vangen.
Waarschijnlijk zou werken vroeger mijn vluchtweg geweest zijn, maar nu weet ik het nog zo niet… Zal in elk geval mijn gedachten wat verzetten zeker é.

Juni 2011

1 juni
Vandaag heb ik grotendeels mijn gedachten kunnen verzetten, ben gaan werken en ben er toch wel mee bezig geweest, maar op momenten dat het kon en op een manier dat het geen té grote impact had op mijn gevoel en functioneren.

Het gaat op en neer, maar de laatste uren begin ik er terug wat meer vertrouwen in te krijgen. Heb ook besloten te informeren in een ander ziekenhuis, mss dat het ook sneller kan behandeld worden, want twee maand is wel lang, ondertussen staat dat niet stil é. Praktisch denken en constructief bezig zijn: vandaag is da grotendeels gelukt!

2 juni
Goed geslapen, maar wel redelijk weinig… Gisteravond na het werk zitten surfen, verhalen van anderen gelezen en info opgezocht over de scans, de operatie, het aanpakken van voeding en dergelijke na de operatie, … Site van de kankerliga platgesurft, en fora gelezen.

Eerder al was het beginnen dagen dat twee maanden wachten alvorens er beslist wordt wat men nu eigenlijk gaat doen, toch wel redelijk lang is in dit geval. Uiteindelijk wordt de hinder die ik er van ondervind, de laatste weken groter, dat gaat er niet op verbeteren é. Maw: ik voel zelf ook wel dat dat ding niet stil staat. En de chirurg die me in Jette geholpen heeft, gaf me wel vertrouwen qua kennis, maar is nogal zuinig in woorden en uitleg. En toen ik aan de verpleegster mijn bezorgdheid over die lange wachttijd uitte, kreeg ik een bedenkelijk antwoord… Dus toch niet zo’n schitterend gevoel hierbij. Ook David en mama hebben het er met me over gehad, dus ben niet de enige die dit toch wel lang vindt.

David had me verteld over Jules Bordet instituut, een ziekenhuis in Brussel dat zich enkel en alleen bezig houdt met kankerbestrijding. Heb er ook met een collega op ’t werk over gepraat die zelf ook ervaring heeft met kanker, blijkt wel een gerenommeerd ziekenhuis te zijn. Kende het niet, maar ja, wat weet een mens als je er nooit mee te maken krijgt… Dus gisteren ook die site platgesurft, en had er wel een goede indruk van. Ben vol ongeduld gaan slapen, wou direct de telefoon nemen en bellen voor een afspraak, maar om middernacht is dat niet echt een goed idee. Vandaar de korte nachtrust, denk ik

Vanmorgen gebeld, maar aangezien het feestdag is, zijn er geen consultaties en worden er ook geen afspraken gemaakt (enigszins wel te verwachten, maar een poging kon geen kwaad é). Dus morgen terugbellen, en hopen dat er een beetje vaart in de zaak komt.

Heb me ook zitten afvragen in hoeverre ik aan mensen vertel over wat er nu aan de hand is. Ik voel dat ik nood heb om erover te praten, steun kan je nooit teveel hebben. Anderzijds val je er mensen mee lastig zonder dat je weet in hoeverre het ook hen aangrijpt. Ik ben de laatste tijd redelijk open geweest over wat mij zoal bezig hield en de uitdagingen waar ik voor stond, tegen mensen in mijn omgeving. Denk dat ik dit nu ook ga doen, open en duidelijk, geen gezever. Vandaar ook de blog

3 juni
Vandaag naar Bordet gebeld: heel vriendelijke mensen aan de lijn (ga ik niet beter van worden, maar da telt toch ook, vind ik). Twee maal bevestiging gekregen dat twee maand wachten wel heel lang is en niet verstandig is. Dus denk dat beslissing volgende week rap genomen zal zijn, als mijn afspraak ginder goed meevalt. Dinsdagochtend afspraak bij vrouwelijke, nederlandstalige chirurg.

Ze vroegen ook het verslag van mijn biopsie mee te brengen (uiteraard), maar als ik dan naar Jette belde om die op te vragen, blijkt dat toch weer wachten te zijn. Chirurg moet dat inspreken, moet uitgetypt worden en opgestuurd worden, en dit alles duurt dan toch wel weer de volle twee weken… Deuh? Voor de rest best volgende week eens langs de huisarts gaan (diene mens weet van niks, handig als hij dan ineens verslagen van het ziekenhuis krijgt é). En nu genoeg gezeverd, ga proberen er een leuke vrije dag van te maken!

7 juni
Consultatie Bordet
Vandaag afspraak gehad in Bordet instituut. Bij inschrijving kreeg ik direct een bundeltje mee met info over het ziekenhuis en randinfo. Had om 9u afspraak, en de vrouw die achter me kwam, had afspraak om 9u20. Dus ik dacht: ok, we hebben 20 minuten. Toen ik mocht binnengaan, bleek het helemaal anders te gaan: ben er zeker anderhalf uur binnen geweest, en dat zelfs zonder dat ze de uitslag van de biopsie gekregen had van UZ Jette. Die deden daar nl. enorm moeilijk over om dat door te geven aan derden, zelfs al zijn ze verplicht deze info te verschaffen.

Ze heeft me uiteraard onderzocht, en vroeg wat de diagnose was die ik in Jette gekregen had, en is beginnen vertellen… Over de mogelijke behandeling (ofwel operatie, ofwel chemo gecombineerd met radiotherapie), uitleg over de onderzoeken die ik nog moet doen en waarom ik ze moet doen, me uitgelegd dat ik waarschijnlijk regelmatig ga opgebeld worden door haar of door de coördinator (mijn contactpersoon in het ziekenhuis voor alle mogelijke vragen en info) voor eventuele verdere onderzoeken, of gewoon al bepaalde uitslagen te bespreken of verdere afspraken te maken.

Daarna werd ik doorverwezen naar het secretariaat om afspraken te maken voor de onderzoeken die nog moeten gedaan worden, en deze mevrouw heeft er voor gezorgd dat er zoveel mogelijk scans en testen op dezelfde dagen vallen, zodat ik niet steeds over-en-weer moet gaan.
Uiteindelijk heeft ze me deze namiddag nog tweemaal gebeld: om me te melden dat mijn consultatie van deze ochtend in team besproken was, en wat men daar al als mogelijke behandeling opgegeven had, en om te zeggen dat ze mijn NMR-scan kunnen plannen heeft zodanig dat ik morgen deze al kan gaan doen (was normaal voorzien binnen twee weken). Op deze manier hopen ze de definitieve beslissing qua aanpak ongeveer een week vroeger te kunnen nemen.

Tijdens de afspraak had ik haar ook gezegd dat in Jette mijn onderzoeken tot eind juli liepen (had deze laten staan, sommige afspraken komen goed van pas: twee scans laat ik ginder nog doen, zodat de resultaten sneller binnen zijn), en kreeg als reactie: nee, nee, mevrouw, tegen die tijd zijn we al lang met de behandeling bezig. Ik kreeg wel paar keer te verstaan dat het toch urgent aangepakt moest worden, maar dat had ik al begrepen, voor mijn part was men gisteren al bezig… ’t is een hele opluchting dat er nu actie ontstaan is, dat mensen er mee bezig zijn, dat ik niet eindeloos moet wachten en de boel niet veel erger wordt ondertussen. Het gaat tenslotte niet om een of ander zweertje dat men eens wil wegsnijden als er tijd en zin is, wat wel de indruk was die ik kreeg van de chirurg in Jette. Die man had al een week de uitslag binnen, en had er nog niet eens eens naar gekeken. Heeft de resultaten open gedaan als ik in zijn consultatiekamer was, nadat hij me gevraagd had waarom ik een afspraak had? Om dan, na het te lezen, zich om te draaien en effe tussendoor te zeggen: aja mevrouw, da is kwaardaardig, we gaan dat moeten wegsnijden… Qua menselijkheid en gevoel voor zorg kan het toch net iets anders, me dunkt.

Ik staak mijn zoektocht naar het geschikte ziekenhuis en arts, ben er vrij zeker van dat ik nu beland ben waar ik hoor te zijn… Ben doodmoe (paar nachten nauwelijks geslapen, ergernis en frustratie werkt niet slaapbevorderend), maar ik ben opgelucht en ‘blij’. Is alsof er tien kilo van mijn schouders gevallen is! Er is ook wel het besef dat mijn leven binnen een drietal weken er heel anders gaat uitzien, en dat ik (gelijk welke behandeling) daar gevolgen van draag voor de rest van mijn leven… Dat is niet leuk, voelt ook heel raar en onwennig, maar heb nog even tijd om me er in te vinden. Liever mij daar bij neer leggen, dan niks te doen. Dus al bij al: de moed zit er weer even in

Overzichtje van onderzoeken en zo:
* CT Thorax (Borstkas): De longen, het mediastinum, bloedvaten en hart worden in beeld gebracht. ( 9 juni )
* PET Scan: Scan van het ganse lichaam die ‘dingen die er niet thuis horen’ weergeeft. Er wordt een radioactief isotoop in het lichaam ingespoten, dat zich vastzet op bv. tumoren, die zo zichtbaar worden op de beelden. (10 juni )
* NMR: beeldvorming van het binnenste van het lichaam, zonder dat dit daarvoor hoeft te worden geopend. ( 8 juni )
* Fiberlaryngoscopie: een onderzoek van het strottenhoofd met een flexibele scoop. ( 16 juni)
En een bloedonderzoek…

Na deze onderzoeken kan er normaal gezien bepaald worden of operatie al dan niet chemo/bestralingen de aangewezen behandeling is. In geval er voor chemo gekozen wordt, krijg ik ook nog een onderzoek op de lever en de nieren. (23 juni)

Operatie: Indien de tumor niet over de middellijn van mijn tong gaat, en er nergens anders gezwellen gevonden worden, wordt er waarschijnlijk voor operatie gekozen. Alhoewel dit redelijk verminkend is: de mogelijkheid bestaat dat ik misschien niet meer in staat ben, als ik eet, het voedsel naar achter in de keel te brengen om te kunnen doorslikken. Ook moeten dan mijn klieren in de keel verwijderd worden, wat een redelijk breed litteken in de hals achterlaat… Dus wordt er zorgvuldig overwogen alvorens dit te beslissen.

Chemo/radiotherapie: Wordt samen gebruikt, als operatie te vermijden is, en mijn lichaam dit kan verdragen. Ook in geval van uitzaaiingen/andere tumoren lijkt dit op het eerste zicht de beste aanpak. Waarom samen? Werkt veel effectiever dan één van beide behandelingen apart te doen.
Mocht er op mijn biopsie ook testen gedaan zijn voor HPV-virus (is een virus dat baarmoederhalskanker e.d. veroorzaakt, maar evengoed mond- en keelkankers) , en er zijn sporen van gevonden, wordt ook deze behandeling overwogen (omdat dit betekent dat ik een beter te behandelen vorm zou hebben). Indien deze testen niet gedaan zijn, volgt er mogelijks nog een tweede biopsie.

Wordt dus afwachten wat de onderzoeken opleveren, in elk geval: beide behandelingen zijn geen pretje. Maar we zitten hier dus ook ni in de Walibi é. To be continued…

8 juni
MNR (ook MRI genaamd) onderzoek
Vandaag MNR-onderzoek gedaan. Piece of cake, eigenlijk. Ik moest niet al te lang wachten, dat viel dus al mee. Eenmaal binnen, mocht ik me uitkleden (slip en t-shirt mocht gelukkig wel), en op de tafel gaan liggen. Er werd een naald in mijn arm gestoken om de contrastvloeistof toe te dienen. Gelukkig heb ik geen probleem met naalden en prikken. Ook van de contrastvloeistof zelf heb ik niets gevoeld. Ik kreeg een hoofdtelefoon over mijn oren geschoven (zo’n ding maakt redelijk veel lawaai, precies een kloppende boor), mijn hoofd werd vastgezet door middel van twee hulpstukken die over mijn hoofd en nek geschoven werden, waar ook een spiegeltje ingebouwd was, zodat ik kon zien wat de verpleegsters deden. Ik kreeg ook een pompje in mijn handen, zodat ik kon alarmeren mocht er een probleem zijn.

Dan werd de tafel de tunnel ingeschoven en begonnen de foto’s. Een half uur onbeweeglijk stil liggen, eigenlijk viel dat best wel mee. Mijn vermoeidheid zorgde er ook wel voor dat ik even zweefde tussen slaap en wakker-zijn. Wat wel opletten was, want slikbewegingen of sterkere ademhaling moest ik proberen te vermijden als ik hoorde dat de machine aan het werk was. Tegen het einde van de scan, werd me gevraagd om gedurende 4 minuten mijn tong echt niet te bewegen. De focus van de scan werd dus op mijn tong gelegd op dat moment. Niet bewegen was me tot dan toe vlot gelukt, maar merkte wel dat het beter lukt als je je er niet op concentreert Die vier minuten duurden wel lang

Toen ik terug in de auto was en mijn gsm terug aanzette, kreeg ik bericht van een collega dat er op het werk een crisis-situatie ontstaan was. Van de ene dag op de andere is beslist dat onze firma geen vergunning meer krijgt om onze activiteiten verder te zetten op de luchthaven. Huidige vergunning vervalt eind oktober. Oh nee: instant-stress-boost… Wat als ik nu ook nog mijn job kwijt raak? Of niet kan overstappen naar de firma die overneemt? Een mens in langdurig ziekteverlof is nu niet echt de meest geschikte kandidaat… Ik stop even aan het werk op de terugweg naar huis, en merk de algemene paniek en teneur bij de collega’s heel hard. Dit is echt ernstig, en het is nog volledig koffiedik kijken naar de toekomst toe…

Terug thuis kan ik ventileren bij David, wat even een beetje helpt, maar mijn gedachten gaan voornamelijk heen en weer tussen het onderzoek en het werk. Tegen 21u ben ik uitgeput, val in slaap waar ik sta, en besluit maar in bed te kruipen en mijn hoofd wat rust te gunnen.

9 juni
CT Borstkas
Het is een nog kortere nacht geworden dan anders… Wakker geworden om kwart voor vier, hoofd vol, slecht gedroomd… Probeer nog wat te pitten, maar slapen is er niet meer van gekomen. Nadat ik terug ben van de rit om David weg te brengen naar z’n werk, stop ik op het werk. Men is aan het staken als protestactie, de sfeer is ver te zoeken, mensen zijn bezorgd en begrijpen helemaal niks van de ganse situatie. En ik krijg mezelf niet zover daar weg te gaan, mijn job zit in mijn hart, ik kan dat niet zomaar laten varen… Er wordt vertrokken naar de luchthaven zelf, voor gesprekken met de overnemer e.d., en ik ga mee. Het wordt wachten, de hele voormiddag, de middag, begin van de namiddag. Ik kan niet langer blijven, moet vertrekken voor het volgende onderzoek. Vertrek met gemengde gevoelens… Mijn gezondheid gaat uiteraard voor, maar ook dit raakt me enorm.

Aangekomen in het ziekenhuis gaat het snel: CT scan van de borstkas.
Het toestel ziet er een beetje uit als de NMR-scanner, maar is meer open, is geen volledige tunnel waar je ingeschoven wordt. Deze keer hoef ik alleen maar mijn beha uit te doen, en we kunnen beginnen. Er wordt terug contrastvloeistof ingebracht, en men zegt mij dat deze scan maar vijf minuutjes duurt. Uiteraard terug stil liggen, maar een paar minuutjes is niks é. Af en toe vraagt men diep in te ademen en de adem vast te houden, dan hoor je dat toestel draaien, en als het stopt mag je terug uitademen. Na een paar minuten voel ik ineens een enorme warmte in mijn keel en aan de schaamstreek. Ook merk ik dat ik een slechte smaak in mijn mond krijg. Maar even snel als dat gekomen is, gaat het na een minuut of twee weer weg.

Denk dat de scan zelf misschien tien minuten geduurd heeft, maar toch begin ik te merken dat die onderzoeken wel vermoeiend zijn. Je verliest veel tijd met over-en-weer rijden, vaak in de file of druk verkeer, en inschrijvingen en je weg te zoeken in het ziekenhuis en zo. Morgen nog eentje, dan heb ik een weekje ‘verlof’ op dat gebied: heb telefoon gekregen van het ziekenhuis dat de endoscopie een paar dagen verschoven wordt, wegens afwezigheid van de dokter. Eigenlijk niet slecht, want voor dat onderzoek is er toch niet echt veel enthousiasme: met een camera via je neus alles eens gaan bekijken, het lijkt me vrij onprettig. Maar ik bedenk dan: behandeling zal nog onaangenamer zijn, dus wees blij dat het dat maar is.

Na het onderzoek heb ik contact met enkele collega’s: er is een akkoord uit de bus gekomen voor de merendeel van de collega’s. Nu maar hopen dat het voor iedereen in orde komt. Er valt een deel van de stress weg, en er komt een gevoel van liefdesverdriet in de plaats: we hebben nog een job, maar alles gaat veranderen, de mensen waar ik al meer dan tien jaar mee werk, die ik waarschijnlijk ga moeten missen, de werksfeer en omstandigheden, de klanten… Alles gaat veranderen, en ik ben heel gevoelig voor verandering.

Later begin ik te beseffen dat ook de kanker mijn leven aan het veranderen is: het feit dat de onderzoeken begonnen zijn, doet me realiseren dat ik in de mallemolen terecht gekomen ben, dat ik dit voor de rest van mijn leven ga meedragen. Niet alleen fysiek gezien (ik ga er sowieso hinder en/of littekens van overhouden), maar ook geestelijk. De angst iedere keer je op controle moet gaan, of als je dingen voelt… Alles is heel concreet aan het worden, en ik krijg er schrik en een onaangenaam gevoel van. Begin me vragen te stellen of ik alles wel ga aankunnen, ik weet dat ik sterk ben en veel kan hebben, maar toch… Het is heel intens en allesoverheersend, het wordt moeilijker en moeilijker om aandacht te houden voor andere dingen, terwijl ik dat wel nodig heb om hier door te komen. Denk dat het voor veel mensen lijkt alsof ik over niets anders kan praten, ’t probleem is dat er zelden iets anders in mijn hoofd zit.

Het is de verjaardag van David vandaag, ik probeer de dingen te vergeten en er toch voor hem ook nog het beste van te maken. Veel verder dan wat praten , lekker eten maken en samen eten, daarna nog wat tv kijken (vraag me niet wat ik gezien heb), komen we niet. Tegen half tien kruipen we bed in, en weer val ik uitgeput in slaap.

10 juni
PET scan
Vandaag staat de PET-Scan op het programma. Moet me pas na de middag nuchter aanbieden in het ziekenhuis. De maag klaagt een beetje, maar de spanning houdt ze onder controle. Aangekomen in het ziekenhuis, de gebruikelijke inschrijvingen en wachttijd, volg ik de weg naar de Nucleaire afdeling. Onderweg regelmatig verwittigingen dat je in nucleaire zone komt, opgepast voor radioactiviteit, zo’n toestanden. Ben ik hier in een kernreactor terecht gekomen? Uit ervaring van op ’t werk weet ik dat de meeste radioactieve stoffen die in de geneeskunde gebruikt worden, redelijk meevallen qua straling. Maar voor een leek lijkt dit wel euh… hoe moet ik het zeggen… indrukwekkend?

Ik word in een klein kamertje geroepen, daar worden me enkele vragen gesteld (lengte, gewicht, allergieën, diabetes?, …) Gezien ik medicatie neem om mijn bloedsuikerwaarde naar beneden te brengen, wordt toch even geprikt en mijn waarde getest. Die staat gelukkig maar een beetje te hoog, geen probleem om de scan laten door te gaan. (Je krijgt vloeistof toegediend, radioactieve vloeistof die ook een vorm van glucose bevat, omdat de scannerbeelden informatie geven over de stofwisseling (metabolisme) van organen of tumoren. Kanker heeft een verhoogde suikerverbranding en dit verklaart dus dat een PET scan zeer bruikbaar is voor de beeldvorming ervan. Tumoren, waar meer suiker ‘verbruikt’ wordt, worden duidelijk weergegeven op de beelden.)

Ik krijg een infuus waar een liter vocht aan gekoppeld wordt, en daarna wordt daar nog een buisje aangekoppeld dat naar een machine loopt. In die machine zit dat radioactief gedoe, dat direct ingespoten wordt door dat apparaat. Dat wordt weer afgekoppeld, en ik word verzocht me in de ‘slaapkamer’ te installeren, kamertje met drie relaxzetels waar je kan in liggen, terwijl de stof zich in je lichaam verspreidt en de baxter leeg loopt. Ik krijg een dekentje, men zegt me dat ik beter probeer te slapen: hoe rustiger ik ben, hoe beter. Enige activiteit mag niet: zelfs geen boekje lezen. Het is stil en verduisterd in de kamer, af en toe komt er iemand binnen of gaat er iemand buiten voor het onderzoek, maar ik slaag er wel in te rusten. Als ik na een uurtje bijna in slaap lig, is mijn infuus leeg en komt men me halen voor de scan zelf. Wel eerst even naar ‘radioactieve’ toilet, zo’n liter vocht ineens, is wel veel.

De scanner zelf bestaat uit twee tunnels van ong 70cm breed, die naast mekaar geplaatst zijn. Stil liggen en over- en weer geschoven worden via de tafel, ik begin het gewoon te worden. Na 20 minuten zijn alle beelden genomen en mag ik me terug aankleden. Er wordt me tweemaal gezegd dat ik voor de rest van de dag beter uit de buurt van kinderen en zwangere vrouwen blijf, en dat ik veel moet drinken om die stoffen zo snel mogelijk uit mijn lichaam te krijgen. Dus beslis ik om mijn plannen voor ’s avonds af te lassen (niet verstandig om tussen veel mensen gaan te staan waarvan je niet weet of ze zwanger zijn of niet, of kinderen rond me te hebben).

Als ik thuis ben, en aan de afwas begin, krijg ik het moeilijk… Ik krijg een berichtje van mijn mama over een cadeautje voor een collega, en ik bel haar op, om even mijn hart te luchten. Ik vraag haar ook of ze met me mee wil gaan de dag dat ik afspraak krijg om de resultaten van de onderzoeken, en de beslissing over de behandeling, te bespreken. Want wat als het erger is dan gedacht? Of als ik dingen niet kan onthouden of begin te verwarren? En eigenlijk heb ik ook helemaal geen zin om dat alleen te moeten doen… Mama antwoordt dat ik geen uitleg hoef te verschaffen, dat het heel begrijpelijk is dat ik liever niet alleen ben dan, en dat ze met plezier wil meegaan. Is toch een pak van mijn hart, ik stort me terug op de afwas, en beslis vanaf dan alleen nog maar aan het weekend en leuke dingen te denken. En ’t lukt.

12 juni
Eigenlijk heel tof weekend gehad! En eindelijk ook twee dagen redelijk goed geslapen, en langer dan de voorbije week. Wat heeft dat deugd gedaan! Gisteren huwelijksviering en receptie van een goede vriendin, leuke avond thuis met ’t ventje, gewoon nice and cosy. En vandaag gaan eten bij David z’n ouders, samen met z’n kinderen, ook leuke namiddag.

Onderzoeken zaten meer naar achter in het hoofd, gelukkig! De week die komt geen onderzoeken, de week erna zijn er nog drie gepland: de endoscopie en het onderzoek op de lever en de nieren. Geen idee hoe deze laatste twee in z’n werk gaan, maar zal denk ik wel minder evident zijn dan een scan te laten doen. Het nier-onderzoek duurt een hele voormiddag, is me gezegd, geen idee wat ze al die uren gaan uitspoken.
Heb nog geen telefoon gekregen van de coördinatrice van het ziekenhuis, hoop dat ze deze week belt, wil daar toch wel meer info over. En anders neem ik zelf de telefoon wel!

Ik probeer er niet te veel bij stil te staan, maar ik voel dat ik de laatste week meer hinder ondervind van die tong. In de spiegel zie ik dat de witte vlek er minder ‘onschuldig’ uit ziet (het leek aanvankelijk op een soort van schimmelinfectie, nu eerder op een luchtbeeld van besneeuwde bergtoppen) en in het putje dat ik middenin die vlek had, zie ik nu een donkere bodem (de vulkaan?), wat vroeger gewoon roze was. Af en toe, bij het praten of in slaap vallen, bijt ik erop, sneller dan ervoor. Of soms krijg ik een bepaald woord moeilijk uitgesproken. Ook kan ik eigenlijk geen harde dingen meer eten, is te pijnlijk, krijg het niet ‘bewogen’ in mijn mond. Chips, stokbrood, grotere stukken voedsel, ’t lukt niet gemakkelijk meer. Warm eten gaat vlot, dus geniet ik daar dubbel van. Goed excuus om bij alles saus te eten Sorry, cholesterol, eerst eten en dan jij!

16 juni
Gisteren bij de huisarts langs geweest: de pijn is verergerd, als ik een uur of twee gepraat heb, wordt de pijn erger en voel ik dat ik bij momenten begin te lispelen. Heeft me een pijnstiller voor geschreven die ook wat ontzwellend werkt. Onder het motto: baat het niet, dan schaadt het niet…

En deze namiddag telefoon gekregen van mijn chirurg: De uitslag van de NMR is binnen en besproken, en daarvan heeft men besproken dat operatie voor de tong de beste oplossing is. De tumor zit namelijk vooral aan de rand van de tong, en gaat niet over de middellijn. Ook worden de klieren in die regio verwijderd, gezien de tumor toch redelijk groot is. Maw: er wordt zowel aan de binnen- als aan de buitenkant gesneden.

Als bij onderzoek van het verwijderde weefsel blijkt dat er voldoende verwijderd is, en geen andere kwaadaardige cellen worden gevonden, vermoedt ze dat het bij operatie zal blijven. Zoniet wordt ook chemo of bestralingen bekeken. Maar ze klonk redelijk hoopvol, had er een goed gevoel over. Uiteraard zijn de resultaten van de andere scans er nog niet, en is het dus ook nog wachten tot ong. een week tot tien dagen na de operatie eer dit alles bevestigd wordt. Maar het is toch al een beetje positief nieuws, vind ik. In elk geval maakt het deze regenachtige dag wat zonniger.

Niet dat ik uitkijk naar de operatie, helemaal niet, maar met wat geluk kan ik na een week het ziekenhuis verlaten, en thuis verder genezen. Ik zou voor het eind van de maand al geopereerd zijn… Komt wel dichtbij nu é.
Morgen afspraak in het ziekenhuis voor verdere uitleg en hopelijk al meer info van de andere scans. Zenuwen

17 juni
Extra info operatie
Sorry mensen dat het wat langer geduurd heeft om mijn blog aan te vullen. Het is een beetje druk geweest na mijn gesprek met de chirurg: nl. veel telefoon, chat, bezoekjes doen, en steeds de hoopvolle uitleg proberen te geven die ik in ’t ziekenhuis gehoord heb. Want ik merk dat de chirurg optimistisch was, en dat maakt ook mij optimistisch

Het komt er op neer dat de tumor een mooi ronde bol is van ongeveer 2 cm doorsnede. Zit helemaal rechts vooraan in de tong. Gezien het feit dat er geen ‘uitsteeksels’ te zien zijn op de scan, moet het mogelijk zijn om de tumor in zijn geheel te verwijderen zonder dat er stukjes achter blijven. Dit is natuurlijk geen garantie, mocht blijken dat er nog ‘puntjes’ achter gebleven zijn, wordt dit behandeld met bestralingen. Uiteraard wordt dit ook al tijdens de operatie zelf onderzocht, en eventueel extra weefsel weggesneden indien nodig. Maar er worden ook grondigere testen op dat weefsel gedaan, en die resultaten laten toch een week tot tien dagen op zich wachten.

Om de wonde die het snijden veroorzaakt dicht te maken, gaat men weefsel gebruiken dit men op de mondbodem weg haalt. Dat zou wel wat trekkerig kunnen zijn, maar mijn weefsel is soepel genoeg om het te kunnen gebruiken hiervoor. En nog meer hoopvol nieuws: de tumor ligt net voor het aansluitingspunt van de tongspier. Maw: aan de spier hoeven ze niet te raken, of toch heel weinig in het geval dat men verder moet snijden, wat maakt dat ik de beweeglijkheid van mijn tong zal behouden.

Aan de buitenkant zal men twee incisies maken aan mijn keel, die lopen van ongeveer onder mijn oren, volgen de kaaklijn ongeveer, tot onder de kin. Deze dienen om aan de klieren te kunnen komen die men gaat wegnemen. Er worden er vier verwijderd, de twee die je kan voelen in je keel als ze wat gezwollen staan door verkoudheid en zo, en dan nog twee die wat verder liggen. Op de scan waren hier voorlopig nog geen problemen te zien, maar het is wel een van de eerste plaatsen waar uitzaaiingen voorkomen, en er zijn verschillende redenen om deze ineens mee te verwijderen. En heb die redenen eigenlijk niet goed onthouden… Ook op deze klieren gaan testen gedaan worden, maar deze kunnen ze niet tijdens de operatie zelf doen, omdat het sowieso te lang duurt om de resultaten hiervan te bekomen. In het geval daar ook slechte cellen gevonden worden, wordt er nog chemo gebruikt. Maar weeral: alles in ‘het geval van’. Van het feit dat deze klieren er niet meer zijn, ga ik eigenlijk geen hinder hebben: er zitten er nog genoeg andere om de lymfedrainage te ‘coveren’, die nemen het gewoon over. Heb sinds een paar maanden een voorliefde ontwikkelt voor het dragen van sjaaltjes, komt me nu wel goed van pas blijkbaar

De operatie zal een ongeveer een ganse voormiddag duren. Operatie van de tong komt neer op een klein uurtje, maar de klieren vragen wat meer tijd: liggen verstopt achter een deel zenuwen en spieren, en ’t is de bedoeling dat deze niet beschadigd worden uiteraard. Vraagt dus wat meer tijd om de weg vrij te maken. Alles samen zal ik een goede drie uur geopereerd worden, maar je hebt dan nog de voorbereiding en zo. Heb haar gezegd dat ik hoop dat ze die nacht goed zal slapen…

De eerste nacht breng ik nog op intensieve door, gezien het feit dat die tong sowieso gezwollen staat, en er eventueel extra zwelling kan bijkomen. Op intensieve is er meer verpleging aanwezig, en ook een anesthesist, zodat er nauwkeuriger kan opgevolgd worden. Het verblijf in ’t ziekenhuis zal ongeveer een week zijn. De dag voor de operatie word ik opgenomen om nog testen te doen die operatief gericht zijn: bloed, EKG, zo’n dingen allemaal. Opname: 28 juni, D-day: 29 juni.
En zeggen dat in Jette de laatste onderzoeken op 29 juli gepland waren? Yeah, right.

En dan recovery é. De eerste dagen word ik gevoed door een sonde die langs mijn neus ingebracht wordt. Na een dag of vijf gaat men proberen me iets te laten eten, onder begeleiding van logopediste, om te zien hoe ik mijn tong gebruik bij het eten, uiteraard of het lukt, hoe het allemaal verloopt. Telkens ik eet, zal er begeleiding aanwezig zijn, om dit alles op te volgen. Stelt me wel gerust, want zelfs een puddingkje zal toch even een uitdaging zijn. Een steak peper met frietjes zal er niet bij zijn, zeker? Praten gaat de eerste dagen brabbelen zijn, maar zou toch snel ‘verstaanbaar’ moeten zijn. Ik ga op een andere manier moeten praten, en dat gaat tijd nemen, maar ik ga wel snel begrijpelijk praten, en na enkele maanden zou het moeten klinken zoals ik voor de operatie praatte. Ja, heb altijd al een ‘scherpe’ tong gehad, zal nu wel letterlijk en figuurlijk zijn. En me de mond snoeren is nog nooit makkelijk geweest, ik praat te graag, al is het al lispelend

O ja, nog even wat cijfertjes: Kon het niet nalaten te informeren naar de statistieken, kansberekening of hoe je het ook mag noemen. In het geval dat in de tumor sporen van het HPV-virus gevonden ligt de overlevingskans rond de 85%. In het geval dit virus niet aanwezig is, ligt het een 10-tal % lager. Op school zou dat goed geslaagd zijn é…

Het is zo overdonderend positief allemaal, het zou wel eens heel goed kunnen dat de operatie voldoende is om alle kanker weg te nemen. Na weken van onwetendheid, en rekening houden en ’t hoofdje voorbereiden op alle mogelijkheden, klinkt het soms een beetje ongeloofwaardig.
Zou het echt kunnen dat opereren genoeg is om me van deze ellende te verlossen? Niet dat ik operatie onderschat, maar is toch minder ingrijpend dan chemo en bestralingen.

Er zijn nog scans en onderzoeken waarvan de resultaten nog niet bekend zijn, en het wordt ook na de operatie wachten op bevestiging van wat het weggenomen weefsel zegt. Maw: er is nog niets zeker, maar garanties heb je nooit in de geneeskunde. Maar toch heb ik een heel goed gevoel, ik heb zin om te lachen, te zeveren, mijn gekke kant terug naar boven te laten komen. Want ik voel me terug goed, de gedachten draaien niet meer continu rond dat gezwel, ik heb in mijn hoofd weer ruimte voor andere dingen. En dat is verdekke heel leuk

20 juni
Vandaag endoscopie…
Beetje zenuwachtig aangekomen in het ziekenhuis, wat een stress met dat verkeer en een lege batterij van de gps! Maar dat hield me bezig, kon ik me niet nerveus maken in het onderzoek zelf…

Was eigenlijk twee keer niks: eerst spuiten ze een produkt in de neus om alles open en vrij te maken, en even nadien gaan ze met een buisje van een drietal mm doorsnede je neus in. Dan zoeken ze even hun weg, je voelt een lichte druk, maar pijnlijk is het niet. En voor je het weet of voelt, zitten ze met die camera in je keelholte rond te kijken. En op een minuutje tijd ben je er van af. Dokter vertelde me dat hij niets speciaals gezien heeft: stembanden en zo zien er volledig normaal uit. Super!!

Ik begin af te tellen naar de operatie, eigenlijk meestal met tegenzin… Binnen een week ben ik al in het ziekenhuis, de dagen gaan zo snel, hoop dat het me niet overvalt eens ik daar ben. Anderzijds denk ik: eruit is eruit, en dan weet ik gauw meer of alles ok is of niet. Maar meestal blijven mijn gedachten positief, slechte ideeën duw ik weg en ik richt me op een positieve uitslag. Hopelijk is dit de goede aanpak, en schrik ik niet te hard mocht er toch nog verder behandeld moeten worden. Heb nog steeds een positief gevoel in mij, een soort van ‘vermoeden, aanvoelen dat het ok zal zijn’ of hoe moet ik het uitleggen… Mijn gevoel zal me wel niet bedotten, zeker?

22 juni
Oh, wat heb ik een slecht humeur vandaag!! Gisteren een vrachtwagen tegen mijn wagen gereden… Nederlandse chauffeur, en verwikkelingen met hun verzekering. Redelijk veel schade, en auto is al 8 jaar oud… Maw: maak me zorgen over de expertise, de staat van mijn wagen, de waarde die hij nog heeft, en of ze überhaupt gaan beslissen of de reparatie nog de moeite waard is. Dit zou wel eens ferm kunnen tegenvallen, en dan zit ik zonder wagen, en niet genoeg centjes om een andere te kopen. Om dan nog te zwijgen over hoe lang alles zal aanslepen… Bekeek het eerst als: och, blik, geen lichamelijke schade, zal wel allemaal ok zijn. Maar toen ik uiteindelijk bij de politie eindigde om hun verzekering e.d. te laten checken, begon het toch wat te dagen dat dit weer een tegenslag is die redelijk wat stress met zich meebrengt.

Als alle slechte dingen in drie komen, zoals het volksgezegde zegt, dan is dit toch het derde hoop ik. Na mijn ziekte en de problemen op mijn werk, verwachtte ik me er wel aan… En dan was ik ook nog zo slim om naar de hospitalisatieverzekering te bellen om hen te informeren over mijn opname volgende week. De chirurg had me op het hart gedrukt niet te veel info te verstrekken, want bij woorden als ‘Bordet’ of ‘kanker’ beginnen de verzekeringen te steigeren… Ze had me verwittigd dat men mij waarschijnlijk een alternatief zou aanbieden, om het allemaal wat goedkoper te houden. Ik bel dus en meld heel vriendelijk dat ik volgende week opgenomen werd voor een operatie. Naam van het ziekenhuis kon ik niet verzwijgen natuurlijk, en men vroeg mij wat de reden van opname was. Ikke: operatie… Zij: Ja maar, mevrouw, wat voor operatie? Ikke: Aan de tong en de keel, mevrouw. En zij: wat scheelt er dan precies? Ikke: ik moet daar een ingreep aan ondergaan. Zij: Kan u echt niet specifieker zijn, mevrouw, we hebben meer informatie nodig? Ikke: heb een tumor op de tong die men gaat wegsnijden. En dan even niks… Toen zei ze: Mja, mevrouw… We zullen dat voorleggen aan onze arts, en u verder terug contacteren… He??? Ni moeilijk beginnen doen é!!!!! Kanker staat specifiek in hun polis vermeld… Heb geen zin in gezever hierover, maar kreeg direct een heel onaangenaam gevoel bij dat korte gesprek.

Als nu, na deze toestanden allemaal, er nog moeilijk gedaan wordt met verzekeringen en vergoedingen, riskeer ik serieuze financiële problemen, en dat is helemaal niet bemoedigend… Ik hoor mij te concentreren op ‘beter worden’, heb zo’n nood aan rust in mijn hoofd en wat eenvoud.
En heb het idee dat dit me helemaal niet gegund wordt, er komt altijd wel nog iéts op de proppen, praktische dingen die mij tegen houden me voor te bereiden op wat er te gebeuren staat, dingen waarbij ik alert moet blijven om de ‘gewone dingen’ gaande te houden. En dat steekt me enorm hard. Heb zin om heel hard te beginnen roepen, mijn frustraties en boosheid uit te schreeuwen, en die Lieve Heer hierboven eens te bedanken voor wat hij allemaal nog op de hoop op gooit… Wat is de bedoeling? Zien wanneer ik kraak?

23 juni
Echo lever – Onderzoek nieren
Vandaag bijna ganse dag in het ziekenhuis: Vanmorgen werd ik verwacht voor onderzoek van de nieren, deze namiddag de lever. Gezien ik voor onderzoek van de lever nuchter moet zijn, wordt het honger afzien, is pas gepland om 13u30.

De testen van de nieren duren lang, maar zit praktisch gezien simpel in mekaar: Ik krijg wat radioactieve vloeistof ingespoten, moet een uur wachten, dan wordt er bloed afgenomen. En elk half uur daarna nog eens bloed afnemen, in totaal vier keer. Ik vraag of er een naald in mijn arm blijft zitten gedurende die tijd? Dacht zo: dan hoeven ze maar één of twee keer te prikken en daar steeds bloed nemen. Niet zo, dus, er wordt iedere keer opnieuw geprikt, steeds in dezelfde ader. Maar viel wel mee, al voelde ik na de vierde keer wel dat die ader er stilaan genoeg van had

Daarna middagpauze, heerlijke geur van versbereid eten in het ziekenhuis, waar ik zat te wachten… En dan naar het onderzoek van de lever. Bleek gewoon een echo te zijn. Vraag me niet naar het nut van nuchter-zijn voor een echo, heb ik niet genoeg medisch verstand voor, vrees ik. Eigenlijk hebben ze zowel de lever, de nieren als de pancreas bekeken, en die bleken normaal te zijn.

Deze ochtend, tijdens het prikken door, krijg ik telefoon van de chirurg van het UZ Jette. Had me gisteren nog bezig gehouden met de resterende onderzoeken die ik daar had, te annuleren. En hij wou weten waarom? Ik zeg hem dat ik in behandeling ga in het Bordet ziekenhuis. En zegt dan: ah, maar dan moet ik uw geplande afspraken voor bestralingen ook annuleren…. Ik zeg hem dat ik geen weet heb van afspraken voor bestralingen. ‘Ik ga ze dan toch annuleren, dag nog!’

Hm…. Bestralingen?? Ik heb die chirurg twee keer gezien: één keer voor de biopsie, één keer om me te melden dat het kwaardaardig is en ze de boel er gingen uitsnijden. Verder nooit iets van gehoord of gezien. En nu had hij afspraken gemaakt voor bestralingen? Zonder dat ik van iets wist, zonder dat hij verder onderzoek had? Wat voor een praktijken zijn dat nu weer? Of was er iets te zien op de twee scans die ik daar laten maken heb, wat om bestralingen vraagt? Thuis gekomen bel ik naar mijn chirurg, leg haar dit uit, en vraag haar wat zij hier van denkt? Of zij die resultaten al door gekregen heeft? Ze vertelt me dat er tot een paar jaar geleden in UZ Jette geen chirurgisch team bestond dat zich bezig hield met dit soort operaties, en dat men nog steeds geneigd is dit op de andere manieren aan te pakken. Maar dat ze ook niet begrijpt hoe ze kunnen beslissen te bestralen zonder verdere info en onderzoeken. Dat dacht ik er ook van, naar mijn gevoel ben ik gelukkig weggestapt van cowboy-praktijken (zullen we alle mogelijke behandelingen op een hoop gooien, dan zal er toch wel iets werken, zeker?) en terecht gekomen in een wereld waar men toch wel bedachtzamer te werk gaat.

Na de onderzoeken nog langs de garage en de carrossier gereden, toch even laten nakijken of ik nog met de wagen mag rijden, en wa zij denken van de eventuele expertise en kosten. Het kan alle kanten op, de waarde van de wagen kunnen ze niet direct schatten, maar acht jaar oud, en al hier en daar ‘geabimeerd’… Moet er wel rekening mee houden dat het een economisch totaalverlies zou kunnen worden. Prachtig… Gelukkig kan ik er wel mee rijden, het mechanische aspect van de wagen is nog in orde.

De ergernis komt terug opzetten… Ik begin te vermoeden dat de laatste dagen een trigger geweest zijn voor de gedachten en emoties die ik tot hier toe controleerbaar en weggestoken kon houden. Ook duikt de gedachte aan de operatie zelf regelmatiger op, mijn maag ligt in een serieuze knoop, ik voel iets branden vanbinnen wat meestal geen goed teken is… Ik probeer het weg te duwen allemaal, maar of dat wel verstandig is? Misschien moet ik straks maar eens tijd maken voor een huilsessie, kan misschien wat opluchten…

Oh ja: de praktische hinder van de tumor nog even: Ik krijg er kop noch staart aan de laatste dagen… Brood eten is meestal ni simpel: gisteren gingen de boterhammen binnen alsof er niets aan de hand was. Maar bij het avondeten was het afzien, heb er bijna drie kwartier over gedaan mijn bord leeg te eten: kleine hapjes, de andere kant van de tong proberen te eten, en even pauze genomen omdat ik er ambetant van werd… Toch weer verder gegeten omdat de honger nog niet gestild was. En het gezonde fruit dat ik klaar gezet had als dessertje, is blijven staan… Praten idem dito: soms heb ik pijn na een tiental minuten spreken, en begin ik vaker op mijn tong te bijten. En andere momenten babbel ik twee uur zonder hinder. Wat me wel hard opvalt: het gebeurt meer en meer dat ik, zonder dat ik eet, praat, beweeg, toch ineens op mijn tong bijt. Zelfs als ik in slaap lig te vallen of zelfs aan het slapen bén. En als dat gebeurt, is het ook wel pijnlijker dan pakweg een week geleden. De chirurg beweerde vorige week dat de pijn na de operatie minder zal zijn dan die die ik nu ondervind… Lijkt me vreemd, maar ik hoop dat ze gelijk heeft…

En nog een grappig detail: na de onderzoeken had ik de snoepwinkel in het ziekenhuis bezocht. Daar lagen ook lekkere broodjes, maar gezien de moeilijkheden om dat te eten, opteerde ik voor een zacht stuk chocolade-taart. (Mijn chocoladeverslaving zat daar helemààl voor niets tussen!!). Bij het verlaten van mijn tafeltje, botst ik met volle vaart met mijn hoofd tegen een plank die daar aan de muur hing… Ik zag sterretjes van de pijn, en besefte het niet goed: ik had pijn, maar niet waar ik het gewend ben! Met al dat gedoe met die tong, was ik eigenlijk al vergeten dat daar nog een volledig lichaam ROND zit… Klinkt misschien gek, maar dat heeft me weer even met de voeten op de grond gebracht… Er is meer in het leven dan enkel de dingen die uit mijn lichaam gehaald moeten worden, en de praktische beslommeringen. Vandaag laat ik de afwas staan waar hij staat, zal straks wel een snelle spaghetti maken, en voor de rest van de dag wordt het dingen doen die me ontspannen en die ik leuk vind! Voila, basta!

25 juni
Het werd wat te veel deze week… Dus heb ik gisteren grandioos Foert! gezegd tegen de draaiende gang van zaken. Was al heel vroeg wakker, ben aan de afwas begonnen en heb wat opgeruimd, en daarna heb ik me in de zetel geïnstalleerd:Handwerk bij mij, computer in de buurt, en de tv aan. Lekker languit naar wat films en series gekeken. Niet zo snugger om naar Komt een vrouw bij de dokter te kijken, maar wou die per se wel gezien hebben. Ganse dag redelijk veel gegeten zonder problemen, behalve ’s avonds: pure frustratie! Heb de boel laten staan voor wat het was, kwartier later terug begonnen, en toen ging het vlotjes… Niet te begrijpen, die tong. Dus uiteindelijk besloten om voor vanavond naar een bqq te gaan die georganiseerd werd in de buurt van mijn broer, mekaar nog eens zien bij lekker eten leek me wel gezellig.

Maar toen ik vanochtend opstond, goed en lang geslapen, was het vrij duidelijk dat dat niet ging doorgaan… Zo’n pijn had ik nog niet gehad, en het voelde alsof mijn mond gewoon volgepropt zat met dat ding. Uiteindelijk vertrokken om wa boodschappen te doen, en toen ik in de wagen aan het rijden was, werd ik ineens zooooo moe. Ik zou in slaap gevallen zijn waar ik liep in de winkel, precies alsof ik al twee dagen non-stop wakker was, en kreeg een gevoel alsof mijn hoofd vijf kilo woog… Eenmaal terug thuis bed ingekropen, en twee uur stevig door geslapen. Maar de hoofdpijn en de tong bleven me wel parten spelen. Ik had het gebruik van de pijnstillers steeds uitgesteld, hoopte dat ik ze niet nodig zou hebben. Maar heb er toch één genomen, en moet zeggen: goed spul! Na een half uurtje was de hoofdpijn weg, en de tong voelde alsof er maar een kleinigheidje in de weg zat. Oh dat was nice!!

Toen kon ik weer wat beginnen genieten, samen met David naar een goede film gekeken (het weer is toch niet om buiten te komen, en ben graag nog even bij hem nu) en nu lekkere, zachte dingen eten: wat zalm met pasta en asperges, alles goed gaar en met een goede roomsaus bij om het vlotjes naar binnen te krijgen… En morgen ook weer genieten: uitgenodigd bij een vriend voor een hapje, een wandelingetje en een ijsje.
De take-it-easy aanpak werkt wel: minder zorgen, minder spanning, en het ziekenhuis terug even op de achtergrond houden… Doet me goed!

27 juni
Na een heel ontspannen weekend, toch wel een beetje spanning vandaag. Tegen mijn zin aan de valies begonnen, nadat ik dat uren had uitgesteld. Maar wat moet, moet, en ben er dan toch aan begonnen. Vanavond zo lang mogelijk wakker blijven, wil mijn laatste momenten rust thuis ni zomaar opgeven. Onnozel, eigenlijk, é.

28 juni
Opname ziekenhuis
Vanmorgen om 8u wakker geworden. Niet slecht, zo kon ik me rustig klaar maken om naar het ziekenhuis te vertrekken… Aangekomen in het ziekenhuis was het bed nog niet direct klaar, dus even zitten wachten voor ik op de kamer kon. Afscheid genomen van David en de vriend die ons gebracht had, en was bijna direct ne halve liter bloed kwijt… Twee keer bloed genomen, meer dan tien buisjes hebben ze gevuld, en urinestaal afgegeven. Dan werd ik gevraagd voor de cardiogram en dan nog een x-ray van de longen. Tussendoor hapje gegeten, viel wel mee, was lekker maar was niet te veel Bij aankomst kreeg ik een papiertje toegestopt waarin ik mijn voorkeur voor eten kon in doorgeven. Denk eerlijk gezegd niet dat ze er vaak rekening gaan moeten mee houden

En dan kwam de chirurg binnen, was blij haar te zien, kon ik nog wat vanalles vragen, maar er kwam al gauw een domper op de ‘feestvreugde’. Op de PET-scan en op de CT van de borstkas was, op beide scans, te zien dat er vergrote klieren zitten ter hoogte van mijn schildklier. Net links en net rechts van de schildklier. Dat was eerst niet echt opgevallen, omdat ze redelijk verstopt zitten. Nu, die vergrote klieren kunnen ook van een andere ziekte komen, maar gezien ik geen andere klachten heb… Gaan er dus sowieso mee uit, en zullen ze daar dan niet ineens direct mee beginnen? Ja dus, want op die klieren worden direct testen gedaan. Als er kanker in zit, moet er anders gesneden worden in mijn keel, want dan worden er ook nog een resem andere klieren weg gehaald. Als dit moet gebeuren, zal mijn gezicht en nek een tijd langer gezwollen zijn, omdat de klieren die dan meer naar achteren in de nek zitten, moeten leren de taken van de andere over te nemen.

Maar dat is ni alles helaas… Er zit nu een heel grote kans in dat ik na de operatie bestralingen nodig heb. Echt zwart op wit dé reden voor bestraling heeft ze nog niet, maar ze zegt dat ze een gevoel heeft dat dit de beste aanpak is, en eerlijk gezegd: ik ben er nooit echt van overtuigd geweest dat ik er met een operatie vanaf ging zijn… Gezien mijn leeftijd willen we zo veilig mogelijk spelen, dus vrees ik dat ze me proberen duidelijk maken heeft dat bestralingen zullen volgen. Dat is toch wel effe schrikken terug, en ergens hoop ik natuurlijk nog dat die klieren om één of andere andere idiote reden wat gezwollen staan…

Want het rare is ook: ze begrijpen niet goed dat, als de oorzaak de tong is, de kanker zo ver daar vandaan ook zou kunnen zitten. Ze heeft letterlijk gezegd dat dit wel verbazend was, en men dit echt niet verwachtte… Nu wil ik in vele dingen een ‘speciaal geval’ zijn, in kanker toch liever niet hoor… Gezien deze extra toestanden, beginnen ze een half uurtje vroeger aan de operatie, zal rond half tien in slaap gebracht worden, en natuurlijk zal het dan ook langer duren. Ze sprak van drie uur extra, tot de mogelijkheid dat de operatie de ganse dag zou kunnen innemen… En ze opereert samen met een collega die dezelfde soorten kankers behandelt, één: omdat het sneller zou gaan en ik minder lang onder narcose zou moeten blijven, twee: omdat men met twee nu eenmaal méér ziet dan alleen.

Daarna één tot twee dagen op intensieve zorgen, zien hoe het evolueert… En dan is het ook wachten op de resultaten van de tests op het weggenomen weefsel. Ze hebben me beloofd dat ik straks een rustgevend pilletje krijg ter voorbereiding van morgen al. Ik zeg er geen nee tegen…

Juli 2011

4 juli
Operatie achter de rug
Geen groot epistel, relaas van de eerste dagen zal voor een andere keer zijn. Maar toch even een woordje voor wie hier komt piepen: Zeven uur een half heeft de chirurg geopereerd… Niet min dus, en dus kan je al vermoeden dat er extra werk aan te pas kwam door die bijkomende klieren. Ze bleken inderdaad kanker te zijn, en de andere die ze er dan nog allemaal uitgenomen hebben, zaten er ook verschillende tussen die er niet gezond uit zagen. Dat wil ook zeggen dat het hier niet bij stopt: als alles wat genezen is, begint een behandeling van bestralingen en chemo. We zitten dus nog voor een tijdje op de carroussel…

Maar het ‘goede’ nieuws is dat het geen lymfeklierkanker is, de gezwollen lymfeklieren kwamen effectief voort van de tong. Voor de rest: ik brabbel redelijk traag maar verstaanbaar, en sinds gisteren mag ik ook water drinken, wat vrij vlot lukt. En wat ik ook vaak doe, want heb continu een droge mond… Mijn infuus hebben ze daarnet verwijderd, heb nu nog een maagsonde en twee drainages in mijn nek, voor de rest zijn alle andere slangetjes al verdwenen. Hoopvol: ieder slangetje dat weg is, is meer bewegingsvrijheid en een stapje dichter naar huis… Ben wel nog heel erg moe, wat maakt dat ik nu ga afsluiten en wat rusten Maar don’t worry, pijn heb ik bijna niet en volgens de dokters loopt alles supergoed, dus doen we verder zoals we bezig zijn…

5 juli
Info volgende behandelingen
Pf, wat een dag vandaag seg! Ook in het ziekenhuis kan je stress opdoen blijkbaar… Vanmorgen eerst geruststelling: een van de chirurgen was langs geweest om te kijken naar mijn mond, omdat dat gisteren een beetje gebloed had. Heeft me direct gerustgesteld dat er niks aan de hand is, is eigenlijk zelfs een goed teken: tong wordt flexibeler, en dan kan er wel eens wat bloed vrijkomen dat nog ergens weggestopt zit van tijdens de operatie. Andere chirurg deze namiddag vertelde min of meer hetzelfde, dus zal er wel iets van aan zijn, zeker.

Vanochtend dan toch vlot de yoghurt en de pudding leeg gelepeld, en keek echt uit naar de soep en puree van deze middag. Dat zou me verlossen van de maagsonde! En ik had gewoonweg ook enorme honger Maar toen het eten geserveerd werd, zag ik voor mij een plateautje verschijnen met… plattekaas, pudding, en een appelmoesje… Ik vraag dus of er niets warm voorzien is voor mij, soep? puree? Men gaat kijken, niks… Ik naar de hoofdverpleegster, situatie uitgelegd, zij naar de keuken gebeld: er was geen verandering in mijn eten door gegeven in de keuken. Dus de communicatie loopt hier, zoals overal eigenlijk, niet altijd even vlot. Ik moest het houden bij mijn crème-kes. Man, wat was ik ge-irriteerd! Ik had er zo naar uit gekeken, en zag ineens ook mijn ontslag op de helling staan. Geen eten = geen verwijdering van die sonde, en wat dan morgen? Was dus enorm blij toen ik deze avond mijn chirurg zag binnen komen, en toen ze vroeg: hoe is het deze middag gegaan? kreeg ze als antwoord: vrij irritant… Ze was niet echt te spreken over wat er gebeurd was, maar ja, kon er niet veel meer aan veranderen é. Maar ik vroeg haar direct of dit mijn ontslag voor morgen ging beïnvloeden, en ze zei: nee hoor, ik denk wel dat je morgen kan vertrekken. OEF!

En toen nog wat verdere uitleg gekregen over wat ze over me beslist hadden in de teamvergadering. Dus zoals gedacht: zowel chemo als bestralingen. En ja, ook bestralingen in de mond. De tumor is wel volledig weg daar, maar in de boordjes van het weefsel zijn heel minuscule kankerdeeltjes gevonden, dus toch nog best even aanpakken. Sowieso ook bestralingen aan de keel, voor de klieren. En de chemo, die komt er doordat de kanker toch al redelijk ver gaan ‘wandelen’ was. Eén van de klieren die slecht was, zat linksonder, achteraan de hals. Is toch al eindje verwijderd van de tumor zelf. Maar vandaag wou ze er wel een cijfertje opplakken: ze geeft me 75 tot 80%, en ze zegt dat ze het gevoel heeft dat ik de goeie kant van die percentages zit. Hoop dat ze juist voelt

Nog minder leuk nieuws is, dat een deel van mijn tanden er waarschijnlijk uit gaan. Ze moeten nagekeken worden door een tandarts/stomatoloog, maar wat niet zo gezond is, gaat eruit. Omdat, een gebied dat bestraald geweest is, veel minder doorbloeding heeft, wat maakt dat, mocht ik een ontsteking krijgen, dit zich veel sneller verspreid naar het bot. Wat uiteindelijk voor akelige dingen zoals een kaakbreuk en zo kan zorgen. Plus dat het simpelweg heel moeilijk geneest ook als er iets aan mijn tanden gebeurt achteraf. Hier vreesde ik al voor, collega die amandelkanker gehad heeft, had me hier al voor gewaarschuwd. En mensen tegen wie ik het zei, reageerden nogal laconiek, maar ik wist wel dat het goed waarheid kon worden. Hij kan nu, na twee jaar, nog steeds geen vals gebit verdragen. Jeezes, dit er ook nog bij, dat vind ik moeilijk te slikken op ’t moment.

Ik was een (al zeg ik het zelf) niet onfraaie, jonge vrouw, ik keek graag in de spiegel de laatste tijd… Wat gaat daar nu van over blijven? Ik weet dat dat niet het belangrijkste is, maar ik herken mezelf wel graag als ik in de spiegel kijk… Ga er mij nu de eerste dagen niet te hard op concentreren, morgen naar huis, wat bekomen, recupereren, en genieten van het thuis-zijn. Moet te doen zijn!

7 juli
Terug naar huis
Thuis sinds gisteren late namiddag. Maar ’t is toch vermoeiend… Gisteren gans de ochtend in het ziekenhuis nog een komen en gaan van allerlei assistenten. Toen naar huis, nog wat ditjes en datjes, en tegen 18u was ik gewoon op. Echt óp… Heb proberen te slapen, maar dat lukte niet, lichaam was doodmoe maar hoofdje zat vol. ’s Morgens had ik succesvol drie sneetjes brood gegeten (gesopt in koffie) en ’s middags wat puree met gemalen vis. Lukte heel goed! Maar ’s avonds was er geen beginnen aan: er zat teveel spanning op mijn kaakspieren, en de tong en mond waren moe…

Tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis ben ik bijna drie kilo vermagerd. Ieder ander zou hier blij mee zijn, ik normaal gezien ook, maar ik moet nu terug op gewicht zien te raken. Ik moet op krachten zijn tegen dat de bestralingen en chemo beginnen. Want dan gaat het nog een veel grotere uitdaging worden om te eten… Daarom heb ik vanuit het ziekenhuis voorschriften mee gekregen voor calorierijke dranken, om tussendoor te gebruiken. Ook moet ik logopedie volgen (begrijpelijk) en kinesitherapie. De kine vond ik eerst nogal overbodig, had nergens last van. Maar nu thuis voel ik toch dat het nuttig zal zijn. Want ik beweeg nu veel meer, alleen ben ik beperkt aan mijn hals, waardoor ik spanning krijg in mijn nek, schouders en rug.

En had gehoopt wat minder het ziekenhuis te frequenteren de komende weken, niets is minder waar. Heb ondertussen al een acht-tal afspraken lopen, voor vanalles en nog wat. En dan moet ik nog kine en logopedie zien te regelen… Vanochtend al werd ik terug in het ziekenhuis verwacht, nl. bij de stomatoloog, om te zien welke en hoeveel tanden er moeten verdwijnen. Al bij al valt het nog mee: er moeten vier kiezen uit. Reden: Deze zijn gevuld met metalen vullingen, wat niet mag als je bestraald wordt. Want, die stralen blijven ‘hangen’ in dat metaal, wat maakt dat je mond eigenlijk continu bestraald blijft.

Ook wordt er een plastieken plaatje gemaakt, zowel voor de onderste als bovenste tanden, zodat ik mijn tanden kan behandelen met fluor, om de overblijvende tanden sterker te maken. Immers, tot tien jaar na bestralingen, mogen er geen tanden getrokken worden, om problemen te vermijden. Ook moet ik binnenkort aan kine voor de kaakspieren en zo beginnen. Tijdens bestralingen in de mond, krijg je problemen om je mond te openen en te sluiten. Zeker in mijn geval, daar ik een veertien jaar geleden al kaakchirurgie ondergaan heb, aan beide gewrichten.

‘Gelukkig’ was er een tandarts vrij deze ochtend, zodat er direct twee kiezen konden getrokken worden. Dat was het plan toch… Ben niet bang van de tandarts, dus ik ging de tandartsstoel in. Er waren problemen om mijn tanden volledig verdoofd te krijgen, ik bleef pijn voelen als ze ‘testte’. Achteraf wist ik dat dit kwam omdat ze minder sterke verdoving had gebruikt, omdat ik een week geleden zo lang onder narcose geweest was. Uieindelijk was de onderste kies genoeg verdoofd om getrokken te worden. Halverwege het trekken brak de kies, en toen begon het… Boren, trekken, bijverdoven, vanalles en nog wat. Na een half uur begon het redelijk op mijn zenuwen te werken, het lukte maar niet om die domme tand eruit te krijgen! Toen ben ik gekraakt… Ik begon ineens zomaar out of the blue te huilen, en kon moeilijk stoppen… Het werd te veel: altijd gepruts aan mijn mond en hoofd, te veel ziekenhuistoestanden, en had het gevoel alsof de hemel op mijn hoofd viel. Stel je voor: 35 jaar en huilen in de stoel van de tandarts… Toen na een uur gepruts en getrek die tand er eindelijk volledig uit was, heeft ze besloten de tweede kies te laten voor wat het was. Had zelf ook al twee keer aangegeven dat het voldoende was geweest. Ik begon regelmatig terug te huilen, kon het gewoon niet tegenhouden… Gelukkig was David bij me, dat kalmeerde me wel wat, en wou het hem ook niet al te moeilijk maken. De chirurg had me verwittigd dat mensen meestal een terugslag krijgen van de operatie, denk dat dit me wel gebeurd is… Het moe zijn, de hinder en spierpijn, de frustraties,… Had eigenlijk spijt dat ik niet ineens alles in één keer er kon uit huilen… Eenmaal terug thuis ben ik direct ik bed gekropen en heb twee uur geslapen… Nu gaat het wat beter, maar de emoties hangen er toch nog in.

Goede noot van vandaag: het eten liep vlot, zelfs vanavond, want had terug problemen verwacht: voel de spanning aan mijn kaken, en heb toch nog pijn van het verwijderen van die tand. Straks toch nog proberen een tasje soep binnen te lepelen

9 juli
Troubles?
Relaas van gisteren:
’s Morgens opgestaan en drie sneden brood gegeten, met smeerbeleg. Dat ging heel goed! Bij het eten ’s middags zegt David ineens tegen mij: je hebt een sneetje in je tong… Ik ga kijken in de spiegel, en inderdaad, de bovenkant van de tong was lichtjes ingescheurd, ongeveer een centimeter, deed helemaal geen pijn , voelde dat niet, en bloedde niet. Heb voor alle zekerheid naar mijn chirurg gebeld: zij verzekerde me dat dit niet erg was, ze had woensdag al gezien dat het lichtjes ingescheurd was, maar dat geneest weer vrij vlot. Ze was dus niet verrast dat ik haar belde hierover. De tong geneest, zoals alle wondes, van binnenuit naar buiten toe, wil gewoon zeggen dat het buiten nog niet ten volle genezen was toen het draadje loskwam. En ik mag me er aan verwachten dat er meer en meer draadjes gaan los komen… Dus ik weer gerustgesteld en nog wat verder gegeten. In de namiddag wat boodschappen gedaan voor ’t weekend, maar ging al veel beter fysiek gezien, heb gisteren geen nood gehad aan slaap overdag, hoera!

Bij het eten ’s avonds was het al redelijk laat, we begonnen te eten rond acht uur. Na twee beten zegt David tegen me dat ik een draadje op mijn tong liggen heb. Tja, heb nog steeds niet echt gevoel in het geopereerde stuk van mijn tong, evenals mijn hals, dus voel ik zo’n dingen niet… Ik haal het uit mijn mond en zie een draadje van zo’n 2.5cm lang. Gezien de mededeling van de chirurg denk ik er niet echt bij na en begin verder te eten. Maar terug twee beten later zegt David: laat je tong eens zien. Hij vertelt me dat de onderste kant van de tong volledig ‘open gescheurd’ is. In de spiegel zie ik een niet zo fraai beeld: is alsof de tong ‘opengeklapt’ is, je ziet dus echt de volledige binnenkant, waar ze gesneden hebben. Wederom bloedde het niet, en deed het geen pijn. Maar ik voelde wel dat mijn tong ‘anders’ was. Ik durfde zeker niet verder te eten, en spreken durfde ik ook moeilijk.

Hebben twee minuten nagedacht en dan naar ziekenhuis gebeld, situatie uitgelegd, en ze vroegen ons om langs te komen, er was nog een chirurg aanwezig die er kon naar kijken, maar ze vroegen ons wel niet te lang te wachten (waarschijnlijk had die chirurg nog andere plannen ) Had snel een zak meegenomen met pyama en ondergoed, was toch bang dat ze me opnieuw in slaap gingen brengen om die boel te naaien. Aangekomen op de spoedafdeling was het even wachten op de chirurg. David vertelde tegen de verpleegster de situatie van dat tand-trekken gisteren, en zij was redelijk verontwaardigd dat men dit zo snel na de operatie al gedaan had. (Is in een ander ziekenhuis, Bordet heeft geen tandart-dienst, maar de chirurg die me daar gezien heeft, doet ook voornamelijk mondkankers. Dacht dat men wel wist wat men deed…)

Even later kwam de chirurg kijken, en die stelde me vrij snel gerust. Het had geen zin dit opnieuw te naaien, het zou alleen maar terug open komen. Bij het loskomen van de draad, is gebleken dat het vasthechten binnenin wat trager verloopt, en daardoor is dat gedeelte ‘open gevallen’. Maar, dit zou vanzelf moeten genezen, al duurt het dan wel langer. Dus uiteindelijk zou het terug moeten dichtgroeien. Het zal misschien wel minder esthetisch zijn, maar er is geen andere oplossing dan afwachten. Kwaad kan het niet, niet om te eten en praten, al moet ik wel voorzichtig zijn, en ook niet voor de bestralingen die komen. Narcose en naaien zou het geen stap verder helpen, vooral omdat hij zag dat de boel eigenlijk al goed genezen is, waar men gesneden heeft en zo, en er geen bloedingen zijn e.d. Ook hij zegt dat dat tand-trekken best nog een week te vermijden is, was zeker niet verstandig dat nu al te doen. Dus mocht ik terug naar huis vertrekken. Eigenlijk wel opgelucht, al moest ik toch wennen aan dat ‘nieuwe’ gevoel in mijn mond. En heb het gevoel dat ik minder goed spreek, maar denk dat dat beetje subjectief is, had daarnet vriendin aan de lijn, die zei dat ik wel goed klonk…

Waren terug thuis al na tienen, eten zat er niet meer in, had toch wel honger, maar moe en toch wat bang om te eten. Vrij snel gaan slapen, en tot elf uur deze ochtend in dromenland gelegen. Amai, dat is superlang geleden dat ik nog zooo lang geslapen heb! Ga nu proberen hoe het eten gaat, ben benieuwd!

11 juli
Consultatie chirurg
Vandaag mocht ik langs de chirurg passeren om de draadjes uit mijn incisies in de hals te halen. En heb ik dus voor het eerst de littekens gezien… Moet zeggen: ziet er redelijk uit. Uiteraard is het nog gezwollen en zo, en de huid is redelijk stram. Maar denk wel dat het gaat wennen, en kan er wel mee leven. Er zijn horizontale incisies gemaakt, of eerder: volgen een beetje de lijnen van huidplooien mee. Normaal gezien moest men diagonaal snijden om makkelijk alles te kunnen bereiken, maar mijn huid bleek soepel genoeg om het op deze manier te kunnen doen. Volgens de chirurg zeggen de instructieboeken: diagonale incisie, maar ze konden op deze manier ook alle klieren bereiken, en ze vond dit toch beter ogen. En ik ook! Voordelen van het jong-zijn in dit geval…

Om je een idee te vormen: de grootste snede loopt ongeveer in het midden van de hals, horizontaal gezien. Als je diagonaal een lijn zou trekken van het kaakbot op het punt dat het van je kaak een hoek maakt naar je kin toe, begint en eindigt daar de snede. Heb ze gemeten: ze is 13cm lang. 3 centimeter daaronder, lopen twee kleinere incisies: links eentje van drie centimer, rechts eentje van vijf, beginnen op dezelfde breedte als de lange incisie, naar het midden toe. Het naaiwerk is mooi gedaan: geen visgraat- of prikkeldraad-tekening zoals ik aanvankelijk dacht, alles is onderhuids genaaid, wat maakt dat alles vast hing met één draad, dus drie draden eruit halen en ’t was gepiept. En zo lijkt het ook als je het bekijkt: alsof je een broek hersteld hebt langs de binnenkant, en dan de boel weer binnenstebuiten draait

Mag nu ook douchen (oef!), nog niet in bad gaan weken (had ik wel gedacht) en beginnen met het litteken te masseren, en na verloop van tijd zelfs ‘kneden’, de huid tussen je vingers nemen en zo zachter maken. Dit tweemaal per dag, met behulp van gewone Nivea-crème, waar ik niet te zuinig moet mee zijn…

Wat betreft mijn ‘opengevallen’ tong, heeft ze bevestigd wat de chirurg op de spoed vrijdagavond gezegd had. Zaterdag had ik nog redelijk wat problemen met eten en praten, het klonk erger dan ervoor, maar zondag voelde het al meer ‘naturel’ en was praten en eten minder een probleem, en begon het praten ook weer beter te klinken. Nu is het iets slechter dan voor vrijdag, maar redelijk vergelijkbaar. Blij dat dat weer wat beter is!

Ook in het eten worden David en ik wat inventiever: ik gooi alles naar binnen waar niet moet op gekauwd worden, wat klein en makkelijk genoeg is om zomaar binnen te slikken. Hebben de afgelopen dagen geëxperimenteerd met heel kleine pasta en risotto, wat heel goed lukte. Kwestie van iets anders te kunnen eten dan puree Denk dat ik deze week eens spaghetti op het menu ga zetten, in kleine stukjes gesneden zoals de kinderen dat eten, zie ik dat ook wel lukken. Het probleem is niet zodanig dat ik het niet kan slikken, ik voel dat de keel minder pijnlijk en gezwollen wordt, maar te grote stukken lukken niet goed, en de maag moet het ook verteerd zien te krijgen. Plus dat eten veel sneller gaat als je gewoon kan nemen en slikken zonder bij na te denken, als je niet eerst moet kijken: is dit stukje wel klein genoeg? Op deze manier doe ik ongeveer even lang over mijn bord als David, wat het toch gezelliger maakt dan nog een half uur verder te ploeteren als hij z’n eten al op heeft. Plus, ik mag die tong nog niet te veel forceren, dus kies ik voorlopig voor het comfort van zachte, klein gemaakte voeding.

Kwestie van verdoofd gevoel in de tong en hals: dat is normaal dat ik dat nog heb, en chirurg zei dat dat nog wel een tijd kon duren… Toen ik vroeg of ze effectief een spanne op die tijd kon plakken, zei ze: tot anderhalf jaar. Toen moest ik toch even slikken… Tijdens de operatie hebben ze zoveel mogelijk zenuwen e.d. proberen te behouden, maar sommige hebben ze toch moeten doorsnijden om hun doelen te bereiken. Vandaar dat verdoofde gevoel… En gezien zenuwen heeeel traag herstellen, kan het dus nog lange tijd duren. Maar ze zei dat het even goed kon zijn dat ik binnen een tweetal weken al verbetering voelde. Lijkt me toch een serieus verschil: twee weken tot anderhalf jaar, zal er voorlopig maar aan wennen! Wat ik wel heb: ik voel dat die spieren gespannen staan, en ik voel wel dat die littekens nog wat tegen trekken en zo, als ik erover wrijf… En soms lijkt het alsof het wat wakker wordt: dan voelt het precies alsof er een vliegje over kruipt, zo een licht irritant gevoel Is best te vergelijken met het verdoofd-bij-de-tandarts-gevoel: je voelt ook wel alles, maar veel minder precies, en alles lijkt dubbel zo dik.

Bij de tong zal het denk ik sneller verbeteren: daar heb ik al redelijk wat meer gevoel dan pakweg een week geleden. Dus dat gaat de goede kant op. Soms vraag ik me af of dat verdoofd gevoel geen zegen is: zou het kunnen dat het misschien een beetje de pijn tegen houdt als ik de bestralingen krijg? Misschien ijdele hoop, misschien ook niet, we’ll see… Mocht het wel zo zijn, ga ik er niet over klagen! Voor de rest werd me nog bevestigd dat alles goed aan het genezen is, en ze was enthousiast over het feit dat ik ook het topje van mijn tong vlot kon bewegen… Ze verwacht een bijna volledig-lijkende tong als alles genezen is, enkel aan de rechterkant zal je wel zien dat er een stukje weg is. Dus vandaag medisch gezien toch een positieve dag, mag ook eens!

De vermoeidheid is beter, ik slaap niet meer overdag, maar ik doseer ook mijn krachten beter gedurende de dag, ik zeg sneller ‘stop’. Laat ons zeggen dat ik ongeveer een halve dag tot drie vierde van de dag dingen doe, die niet te vermoeiend zijn, en dan er de rem op zet. Bv. boodschappen doen en de afwas, nog wat opruimen of zo, en tussendoor rust nemen. Gaat goed op deze manier! En dit weekend hebben we echt overdreven in het lui-zijn: goed en lang geslapen, en dan voor de tv filmpjes kijken. Maar wat was dat leuk!! Kracht heb ik nog niet echt terug, de eerste dagen na de operatie kon ik nauwelijks een grote fles frisdrank heffen, dat lukt nu wel al goed, maar vanaf vier, vijf kilo moet ik passen… Vooral rechts voel ik dat enorm, links gaat beter, terwijl ik eigenlijk wel rechtshandig ben. Gelukkig is er de sterke man in huis om mij daar bij te helpen En de kine die dat hopelijk gaat oplossen.

Woensdag ga ik de eerste keer naar de logopediste, en kine vinden die niet nu of de komende weken in verlof is, is minder gemakkelijk. Maar ook dat zal zich wel oplossen! En, normaal gezien geen ziekenhuis meer tot komende maandag, dus toch een klein beetje verlof

13 juli
Heb niet zo heel veel te melden, want de volgende ziekenhuisafspraak is pas maandag, gelukkig. Maar ben vandaag naar de logopediste geweest, om eens te ‘testen’ wat ik uitgesproken krijg en zo. Heb voornamelijk problemen met de klanken die met het topje van de tong gevormd worden, dat wist ik eigenlijk al… De S, Z, T, R, B, P, L zijn de grootste obstakels. Mij vallen voornamelijk de S en de T-klanken op, zal al blij zijn als ik die wat beter onder controle krijg. Zit nu vast aan een jaar logopedie, twee keer per week een half uur… Word al moe op voorhand

De rechterarm wordt soms slechter, heb ik de indruk. Heb er echt geen kracht meer in, en dat is heel lastig als je gewoon bent om alles met de rechterkant te doen. Weet ondertussen dat dat ook door zenuwen komt die doorgeknipt zijn, maar dat motorische zenuwen wel sneller herstellen dan gevoelszenuwen. We zullen zien wat het wordt, ondertussen train ik de linkerarm om gewichten mee te verzetten. Gisteren wou ik drie borden uit de kast nemen, en rechts lukte dat niet. Het is soms zo belachelijk mezelf bezig te zien dat het grappig wordt.

Ik wist dat het mogelijk was dat er een paar zenuwen moesten doogeknipt worden, ik wist enkel de gevolgen niet. Maar anderzijds: hadden ze me op voorhand verwittigd, had ik misschien erger gedacht dan wat het is, mezelf kennende had ik scenario’s van een halflamme arm in m’n hoofd gehad. Bewegen is geen probleem, ’t is enkel als er kracht komt bij kijken dat het lastig is. Maar al bij al wel leefbaar, een mens wordt inventiever op vele vlakken. Het masseren van de littekens is niet zo leuk, het is redelijk pijnlijk nog. De huid is natuurlijk heel stroef, en de spieren die eronder zitten ook. Ik doe het in verschillende keren: een minuutje of twee, kwartiertje nadien nog even, en zo verder.

Geestelijk voel ik me sinds gisteren wat beter. Het zijn lastige dagen geweest, de dagen ervoor… Het vooruitzicht van de chemo en de bestralingen doemden steeds voor mijn ogen, en het haalde me neer. Ik had er echt de pest in, zie dat compleet NIET zitten. De operatie heb ik min of meer ingeschat zoals het is en was, toch grotendeels. Als dat met de volgende behandelingen ook zo is, staat er nog een heel zware periode te wachten, en dat demotiveerde me enorm. Waarom de moeite doen alles zo goed mogelijk te laten genezen en opnieuw truukjes vinden om te eten en zo, als er binnen een paar weken heel hard werk van gemaakt wordt om dat allemaal weer kapot te maken? Heb soms het gevoel dat de deuren van de hel op een kier staan, en steeds verder open gaan. En ik moet er volledig door stappen om terug op de gewone wereld terecht te komen. En als ik ‘de plattegrond van de hel’ bekijk, is dat een verdomd lange, moeilijke weg…

Denk dat het daarom niet slecht is dat ik een paar dagen vrij van ziekenhuis ben, het kalmeert me wat, en ik merk van mezelf dat ik weer wat leuker gezelschap ben. Want het is soms enorm moeilijk om die dingen naar de achtergrond van je gedachten proberen te zetten en ook nog eens aan iets anders te denken! Ben altijd positief geweest, en over het eindresultaat heb ik nog steeds een goed gevoel, alleen de weg ernaartoe kan me enorm van mijn stuk brengen. En dan storen positieve commentaren me soms, heb soms het gevoel dat er geen ruimte is voor de negatieve emoties en gedachten. Misschien komt dat omdat mensen niet willen toegeven dat het gewoon rot is, of het niet ten volle kunnen inschatten, wat ik heel goed kan begrijpen. Of om mij niet te bevestigen in een slecht gevoel. Ofwel, wat heel goed kan, wil ik het gewoon van mezelf niet toelaten en ben ik weer in conflict met mijn innerlijke criticus… Krijg het er alleen, op zo’n momenten, enorm van op de heupen. Vind dat erg van mezelf, want alles is uiteraard goedbedoeld, alleen is het vanbinnen zo’n mix van emoties dat ik er soms zelf niet wijs uit raak, en een beetje gek van word.

Ben wel blij dat ik de laatste tijd heel sterk geworden ben in het sneller herkennen van gevoelens, en er bewust mee bezig te zijn. Want daar wil ik alert in blijven, het laatste wat ik wil, is terug verzinken in een depressie, en zeker en vast niet door de kanker, dat maakt al genoeg kapot!
Momenteel staat het hoofdje weer wat meer omhoog gericht, en dat doet me deugd.

16 juli
Het leven wordt meer en meer normaler voor een tijdje. Ik schrik zelf de laatste twee dagen van hoe vlot alles geneest vanbinnen in die mond!
Woensdag was het nog puree en gemalen vlees eten, ondertussen eet ik aardappelen geplet, groenten en vlees gewoon fijn gesneden. En veel saus om het minder droog te maken, wat makkelijker slikt. En soms betrap ik me er op dat ik wat kauw, wat goed lukt, alleen raakt het voedsel dan een beetje ‘de weg kwijt’ in mijn mond, en dan is het wel vaak moeite doen om het in te slikken… Ben echt blij dat ik weer even met de normale mensen mee kan qua eten! Stokbrood en zo is er uiteraard niet bij, boterhammen is met smeerbeleg en koffie, maar qua warm eten mag ik echt niet klagen!

Praten is nog min of meer hetzelfde, zal stilaan wat beteren denk ik, en soms kan er ook een kusje voor David aan af. En de tong geneest vlot: gisteren had ik een hele tijd het gevoel alsof er een stukje voedsel aan mijn tong plakte, en als ik voelde, voelde ik niks dat er niet hoefde te zijn. Dacht dat ik het me inbeeldde… Ben dan toch in de spiegel gaan kijken (sta niet continu naar mijn tong te loeren é!), en toen zag ik dat er toch een stukje aan mekaar gegroeid was, en dat het dat was waar ik weer even aan moet wennen. Raar hoor, heb me nog al betrapt op dat gevoel, dat je ineens merkt dat er ‘iets’ anders is. Alsof het op een paar seconden tijd aan mekaar gaan hangen is

Het masseren van het litteken ging vandaag ook vlotter, minder pijnlijk dan de vorige dagen. Doet uiteraard nog wel pijn als ik dat masseer, maar het is niet meer dat ik het gevoel heb dat ik het zou kunnen beschadigen of zo. Heb gisteren tegen David gezegd dat het voelt alsof ik een leiband rond de nek heb Regelmatig voel ik, in dat volledig verdoofde gebied, de littekens zitten, en voelt echt alsof er een dikke band of sjaal rond m’n nek zit, eentje die net iets te hard gespannen staat. Maar pijnlijk is dat niet, hoor. De vermoeidheid betert ook alle dagen een beetje, ben vandaag de ganse dag bezig geweest, uiteraard wel rustig aan, maar doet deugd dat ik me weer nuttig begin te voelen!

Ik geniet nu weer terug, en ga dat zo lang mogelijk proberen te doen, want ik weet dat er een limiet op de tijd dat het nog kan, staat. Maar door nu een paar dagen er praktisch gezien niet zo hard mee bezig te moeten zijn, voel ik me weer min of meer de oude Ilse, en verdwijnt het regelmatig naar de achtergrond. En dat is heel leuk!

22 juli
Wat heb je het druk als je ziek bent, zeg… Heb deze week heel veel rondgereden, gesurft en gebeld, op zoek naar informatie over mogelijk te ontvangen zorg en dergelijke, en mag volgende week nog wat verder zoeken. Wil NU zoveel mogelijk informatie op doen, zodanig dat, als de behandelingen te zwaar zouden worden, ik direct weet waarheen te bellen om hulp in te schakelen. Ik lees ook terug meer en meer de verhalen van lotgenoten, wil me op het zwaarste kunnen voorbereiden, dan kan het misschien beter meevallen dan verwacht? Misschien ijdele hoop, maar het stelt me wat meer gerust te weten wat er allemaal kan bijkomen als gevolg van die behandelingen. Dus poging tot voorbereiding, alhoewel ik vrees dat je niet echt kan inschatten hoe het allemaal nog wordt…

Ben ondertussen ook begonnen met logopedie en kine, was zoeken hoor. Mensen in verlof, of die niet de specialisatie hebben die ik nodig heb. En wil die mensen ook kort bij mij in de buurt, zodat verplaatsingen miniem zijn, of men eventueel aan huis kan komen indien nodig. En voor de kine ben ik nog steeds niet bij iemand die me met alles kan helpen, zal denk ik nog een tweede moeten inschakelen. De kinesiste die ik nu heb, is wel een heel lieve dame, ongeveer mijn eigen leeftijd, die zelf ook op zoek gaat om iemand te vinden die me kan helpen bij de kine voor het gezicht: de kaken en zo. Voorlopig logopedie twee keer per week, kine drie keer per week. De kine had ik wat verkeerd ingeschat, dacht dat dat eerder overbodig was momenteel. Maar ik merk toch, eenmaal ze masseert en erna, dat er heel veel spanning op mijn spieren staat, van de nek tot de onderrug. De enige verplichte ‘bezoekjes’ waar ik naar uit kijk! Ze leert me ook ademhalingstechnieken die mijn halsspieren versterken, of me kunnen ontspannen indien nodig. Als ze dan beginnen uitleggen waarom bepaalde dingen echt nodig zijn, merk je toch dat er in het bovenste gedeelte van je lichaam heel wat dingen op mekaar inspelen en invloed hebben, en ja, alles moet die smalle nek door, dus toch best braaf zijn en doen wat men zegt

Maandag had ik normaal gezien afspraak om mijn plaatjes van de tanden te maken voor de fluorbehandelingen. Maar gezien het feit dat ik het tanden-trekken moeten uitstellen heb wegens het loskomen van die tong, zijn nog niet alle kiezen getrokken, en was dit nog niet mogelijk. Dus volgende week teruggaan… Er zijn nu twee kiezen uit, aan de linkerkant boven en beneden, en was er daar al een paar verloren. Links eten zit er niet meer in. Maandag gaan de twee onderste rechts eruit. Vanaf dan wordt het weer meer aanpassen van het menu… Het eten verloopt nu schitterend eigenlijk, heb deze week zelfs frietjes gegeten, met lekker veel saus over zodat ze goed slap waren, en fijner gesneden. Maar wat heeft dat gesmaakt, was bijna een maand geleden, had zo’n spijt als de maag vol zat!! Gisteren naar een barbecue geweest, en zelfs daar kon ik mijn maagje vullen. Het doet deugd dat mensen er toch rekening mee houden, en eigenlijk viel ik niet zo hard op tussen de rest: mijn bord was even snel leeg… Toch nog paar dagen egoïstisch zijn en eten waar ik écht zin in heb!

Volgende week weer een ganse week de baan op: er staat alle dagen wel minstens één afspraak op het programma. Het wordt weer drukker en drukker op dat vlak, ik begin te merken dat de spanning ook weer verhoogt. Ik zie met tegenzin het einde van de maand naderen, want begin volgende maand wordt het startsein gegeven. Het is ook wat dubbel: eind volgende week afspraak met de radiotherapeut, enerzijds wil ik dat zo snel mogelijk: dan weet ik tenminste wat meer wat/hoe/wanneer/… Maar voor mijn part mag het nog lang duren eer het zover is ook.

Momenteel voel ik me goed, merk nog alle dagen dat ik beter en beter recupereer. Maar ook dat ik niet mag overdrijven: de terugslag is er snel, in de vorm van vermoeidheid en stramme spieren. De kracht in de arm is al verbeterd, de auto in vijfde versnelling zetten is geen zware opdracht meer, en ik slaag er in een zak met boodschappen naar boven te dragen, als hij niet te vol zit! Raar te weten dat je eigenlijk ziek bent, en daar ‘weinig’ van merkt. En dat men je effectief zieker gaat maken om je beter te krijgen… Wie in godsnaam kwam ooit op zo’n idee? Mensen vol rotzooi steken en de boel gaan wegbranden? Lijkt me iemand waar ik het niet echt zou mee vinden… 😉

Augustus 2011

2 augustus
Gisteren op consultatie bij de chirurge:
De littekens zien er heel mooi uit, de tong geneest mooi, en heeft nog een kleine weg te gaan. Zij zei me dat de vorm die de tumor maakte in mijn tong, zich aan het herstellen is, en dat dat dus veel minder gaat opvallen. Het zal zichtbaar blijven dat men daar een stuk uitgehaald heeft, maar dat zal uiteindelijk heel goed meevallen. Had ik eigenlijk ook wel al verwacht, als ik zelf zie hoe het geneest, kan ik er me best in vinden. Ze heeft ook de draadjes verwijderd die er nog in zaten van het kiezen-trekken, dat ziet er ook al redelijk genezen uit.

Maar we hebben het voornamelijk gehad over de consultatie die ik vrijdag had met de radiotherapeute. Ze begreep mijn opmerkingen, vertelde me dat die arts voornamelijk technisch werkt en qua sociale vaardigheden toch nog wat training kan gebruiken Maar ze zei me wel dat ze heel goede resultaten levert, en het feit dat ik met haar in het nederlands kan communiceren, vind ik toch wel een pluspunt.

Ik mocht gerust opteren voor een andere radiotherapeut als ik dat wou. Maar heb vandaag ook telefoon gekregen van de chirurge, ze vertelde me dat ze haar laten weten had dat ik eerder voor een ‘rechttoe-rechtaan’ uitleg kies, hoop dat de boodschap door gekomen is. En heb ineens zo’n gevoel van: als ik merk dat ik niet te horen krijg wat ik wil, laat ik het voortaan gewoon zélf weten, opkomen voor jezelf is geen misdaad é. Hoop dat dit werkt, en anders is er nog steeds de optie om te veranderen van radiotherapeut.

Ik had haar het voorbeeld gegeven van het antwoord op mijn vraag over de vruchtbaarheid. Ze begreep dat ik hongerig was naar inlichtingen, en is me zelf het een en ander beginnen uitleggen. Bestralingen kunnen inderdaad rommelen met de eierstokken. Ze kunnen dit proberen te vermijden door je buik te beschermen met een loden schort. Maar wat uiteraard het grootste risico inhoudt, is de chemo. Dat wist ik wel al, maar de afspraak met de chemotherapeut/oncoloog is pas morgen, tot dan kan ik weinig dingen tegen mekaar gaan afwegen.

Ze zei me dat ik kon opteren om mijn eierstokken te laten verwijderen en invriezen, zodat ik later nog kon proberen zwanger te worden via in-vitro behandeling. Het verwijderen hiervan gebeurt met een kijkoperatie, en hoeft mijn behandeling niet uit te stellen, maar mocht er uiteraard ook niet te lang mee wachten. Ow, dit was effe heftig, het gesprek sloeg op twee minuten tijd naar een wel erg drastische stap.

Ik wist allemaal wel dat ik me toch eens moest gaan bezig houden met deze vraag, maar had dit voor mezelf uitgesteld tot na de consultaties bij de specialisten. Zei haar dat is wel wist dat ze niet gul was met cijfers, maar of ze me toch enige richtlijn qua percentage kon meegeven? Ze antwoordde dat ze daar geen antwoord op had, maar dat de kans zeker reëel is dat ik steriel zou kunnen worden.

Gisteravond had ik zoiets van: misschien toch maar de boel eruit halen, in plaats van het lot te laten beslissen. Misschien is het ook wel goed dat ik dan eicellen heb die niet verprutst kunnen zijn door chemo? Anderzijds is het toch een heel technisch en duur gedoe indien je aan kinderen wil beginnen, neemt veel van de ‘pret’ weg, maar tegelijk bedenk ik dan dat die factor niet echt mag meespelen. Zoals ik het nu bekijk, wil ik afgaan op ‘kansberekening’, en zo rationeel mogelijk de boel bekijken. Het is moeilijk in te schatten welke actie de meeste ‘spijt’ kan naar boven brengen… Ga morgen ook eens bevragen of ik snel een afspraak met een gynaecoloog kan krijgen, en eens horen wat men mij daar te vertellen heeft.

Ze was ook niet echt te spreken over het feit dat de bestralingen langer op zich laten wachten. Ze heeft me uiteraard niet duidelijk gezegd dat het wel naar de late kant ging, maar ik merkte wel dat ze er niet akkoord mee was. Ze beloofde me contact op te nemen met de radiotherapeute om te zien of het toch niet vroeger kon…

Vroeg haar ook meer inlichtingen over die twijfel over het bestralen van de tong. Bleek dat ik de vorige uitleg die ze me na de operatie gegeven had, niet ten volle begrepen had. Wat wil je, je hoofd is nog niet helemaal helder op zo’n moment… Er waren dus degelijk nog aangetaste deeltjes gevonden op het snijvlak, maar dat bleek om het éérste snijvlak te gaan. Daarna hebben ze er nog een ‘rondje’ rond gesneden, en op dat weefsel is uiteindelijk niets meer gevonden. En ze zei me dat ze toen de marge redelijk ruim genomen hadden.

Toen ik vanmiddag de kine buiten stapte, had ik bericht op mijn mailbox van de chirurge. Er was een patiënt ‘vantussen’ gevallen voor de radiotherapie, en men wou mij dus eerder inplannen. Morgen al eerste simulatie (masker maken en scanner), volgende woensdag tweede simulatie, en start van de bestralingen op vrijdag 19 augustus. Of ik haar zo snel mogelijk kon terugbellen voor bevestiging?

Uiteraard, heb haar even van haar middagmaal gehouden

Ze herhaalde nog even de uitleg, heb uiteraard bevestigd, en ze zei me ook dat de tong hoogstwaarschijnlijk niet gericht bestraald gaat worden, maar dat er wel invloed zal op zijn. Grotendeels omdat de marge toch wel redelijk ruim is. Ze drukte me ook op het hart me morgen heel goed te informeren bij de oncoloog, want als die eierstokken eruit gaan, moet het nu wel heel snel gebeuren…

Heb een uur met kippevel rondgelopen, over mijn hele lichaam had ik het koud en voelde letterlijk mijn bloed door mijn aderen stromen. David zit hier te zweten van de warmte, ik doe het met koude rillingen

’t is weer even een knop omdraaien, hoop dat de data nu niet meer veranderen, heb toch nood aan één zekerheid waarop ik me kan richten…

Morgen spannende dag: Oncoloog, diëtiste en eerste simulatie. Hoop dat ik toch een degelijke nachtrust krijg…

3 augustus
Consultatie chemotherapeute
Net even een tussenstop thuis gemaakt, na de consultatie bij de chemotherapeute. Het komt er op neer dat ik drie maal chemo krijg, met een tussenperiode van drie weken. Dan word ik wel telkens drie dagen opgenomen in het ziekenhuis. De eerste dag krijg ik medicatie tegen de misselijkheid en de braakneigingen toegediend, de tweede dag de chemo zelf, en daarna veeeeel vocht om mijn nieren te reinigen. Na dag drie mag ik terug huiswaarts keren.

Wat de chemo eigenlijk doet, is de werking van de radiotherapie versterken, en men doet dit met het middel Cisplatine. Dit is geen ‘lichte’ chemo zoals je soms hoort, maar een redelijk stevig middeltje… De voornaamste bijwerkingen zijn misselijkheid en het verstoren van de nierwerking, alsook beenmergdepressie (het verminderen van aanmaak van witte en rode bloedcellen) , vermoeidheid, soms hoorstoornissen (doofheid) en haaruitval is moeilijk te voorspellen. En uiteraard werkt het ook op de vruchtbaarheid. De bloedcellen worden heel nauwkeurig in de gaten gehouden, immers met te weinig van de witte soort, ben je heel vatbaar voor infecties. Dat wordt dan tegen gewerkt door gebruik van antibiotica, al dan niet met opname in het ziekenhuis.

Wat die vruchtbaarheid betreft, wacht ik nu op een telefoontje van het Erasmus-ziekenhuis. Men werkt samen met Bordet hiervoor, en is beter gespecialiseerd in vruchtbaarheidsproblematiek en de gevolgen van chemo hierbij. Wat er dus eigenlijk zou gebeuren, is niet het volledige wegnemen van de eierstokken (ow, dit is héél ander nieuws!!), maar men neemt ongeveer een derde ervan weg. Op die manier blijft de optie open om op natuurlijke wijze nog zwanger te kunnen worden als de behandeling er niet te hard mee knoeit. En als het dan toch niet zou lukken, zijn er eitjes genoeg ‘in stock’ om het dan op de alternatieve manier te proberen.
Dit klinkt me nu eerder als heel positief: zo zijn beide opties mogelijk. Wel nog even wachten op de consultatie voor ik me er echt gerust ga in voelen, maar die zou al begin volgende week zijn, en er is mogelijkheid om de kijkoperatie al in de loop van de week te doen.

Voel me wel al wat beter in ’t hoofdje, gisteravond bij het slapengaan merkte ik wat begin van de menstruatie op, en dat duwde me ineens wel hard op de feiten dat dat minder evident kan worden. Was ineens heel erg over mijn toeren, anderhalf uur gehuild als een klein kind, en uiteindelijk toch nog in slaap gevallen. Al kon ik de nachtrust niet echt verkwikkend noemen…

Wat de eerste chemo-sessie betreft: het wordt kermis hoor de 19e augustus. Men plant de eerste bestralingen en de eerste chemo op dezelfde dag… Nog 16 dagen ‘normaal’ zijn dus. Nu me klaarmaken voor de volgende grote stap vandaag: het laten maken van mijn ‘masker’ en scannertje doen, voorafgegaand door een afspraak bij de diëtiste…

Consultatie Diëtiste
Ik dacht dat de afspraak bij de diëtiste ging gaan over hoe het eten liep, of ik terug op gewicht was, zo’n dingen…Dat is wel allemaal aan bod gekomen, maar het gesprek draaide eerder een onverwachte richting uit.

Ze vertelde spontaan over statistieken, dat had ik nog nooit meegemaakt dat men zelf met cijfers begint te gooien. Over hoeveel mensen er na een week of twee, drie te maken krijgen met ernstige problemen om te eten, ze sprak over 98% (!). En dat dat eten en drinken moeilijk zou blijven gaan tot zeker zes weken na de behandeling. De kans op ontwikkelen van aften en infecties in de mond is zeer groot, zelfs als ze niet specifiek de tong bestralen, en dit is een heel pijnlijke affaire als je wil eten, drinken, praten, … Ze willen vermijden dat ik te veel gewicht zou verliezen, omdat dit ook invloed heeft op de loop van de behandeling. Ik weeg nu 67 kilo, onder de 60 gaan is zeer af te raden…

We hebben het even over nutri-drinks gehad, maar ook dat gaat weer via de mond, en is weer heel moeizaam. Dus begon ze te vertellen over maagsondes, die via de neus of rechtstreeks in de maag werden gebracht, om je zo extra te kunnen voeden. Nu, de verhalen die ik tot nu toe gelezen en gehoord heb, spreken er bijna allemaal over… Dus kwam het niet echt aan als een verrassing.

Men wil dit graag inbrengen vóór de problemen beginnen, gezien je op dat moment al pijn en hinder genoeg hebt, en ze je lichaam niet extra willen belasten dan. Ik had er zelf ook al serieus over nagedacht, wist dat dit voorstel eraan ging komen, alleen had ik het niet zo vroeg verwacht… Ik zie het niet zitten om weken aan een stuk met een buisje uit mijn neus rond te lopen, plus: zo’n sonde moet vaker vervangen worden dan een sonde die door je buikwand gaat, rechtstreeks je maag in. Het vraagt een simpele verzorging die je gewoon zelf kan doen, ook het aansluiten van de voeding en zo kan je thuis zelf doen, het wordt je zelfs aan huis bezorgd. Ook douchen kan makkelijk, een bad is minder evident, om begrijpelijke redenen. Het is een heel klein litteken achteraf.

Leek me bij momenten een beetje een reclame-spot, maar dan wel eentje voor een product dat met redelijke zekerheid niet te vermijden is.

Als men dit wil ‘installeren’, moet ik een paar dagen in het ziekenhuis blijven. Ik hoef niet onder narcose, maar men wil het toch enkele dagen in ’t oog houden. Nu, bij de toediening van de chemo verblijf ik sowieso paar dagen daar, dus kan dit er nog wel bij, dacht ik zo. Gezien de tweede chemo-sessie pas na drie weken behandelen is, vond ze dit redelijk laat, dus gaan we er maar direct voor… Als ik op 18 augustus opgenomen word, wordt ook de gastrostomie gedaan (zo heet zo’n ding), misschien dat ik wel een dagje later naar huis kan dan, maar soit… Het moment dat het dan tijd wordt de boel gaan te gebruiken, heb ik wel alles bij de hand é.

Maken van het masker
En toen was het tijd om naar de afdeling Radiotherapie te gaan, om mijn masker te laten maken.

Dat viel eigenlijk wel goed mee: ik moest op een tafel gaan liggen, en dan begon men mij in de juiste positie te leggen. Zelf mocht ik niet bewegen, zelfs als mijn heupen of schouders een beetje moesten opschuiven, doen zij dat voor mij. Dat zal tijdens de sessies ook zo zijn, het is soms millimeter-werk. Ineens stonden er vijf mensen rond die tafel: de radiotherapeute en verpleging, om de juiste plaats van het masker te bepalen en het goed aan te drukken. Er werd wat op mijn lichaam getekend, en de lap plastiek werd over mijn hoofd gelegd en vast gemaakt. Voelde eerder aan als een soort siliconen gaas, was nat gemaakt en voelde warm aan, en naarmate het afkoelde werd het harder en harder. Er was genoeg ruimte om te kunnen ademen en te kijken, en toen ze het er na een vijftal minuten af haalden, had ik de indruk dat dat nog heel doenbaar was, qua druk en zo. Ze maakten tijdens het drogen ook al wat voorlopige aantekeningen, die gebaseerd waren op stralen die ik zelf ook kon zien in de weerspiegeling van de machine.

Toen ik buiten zat te wachten op het vervolg, kwam een verpleegster buiten met dat masker in de hand. David zijne commentaar: amai, heb jij zo een dikke kop en ne dikke nek? Schoot er echt van in de lach, sarcastische humor is zo een beetje onze manier geworden om er mee om te gaan. In ’t begin schrok hij soms van mijn opmerkingen, maar hij is het ondertussen al goed gewoon, en begint nu zelf ook, leuk!

Even later moest er een scan gemaakt worden, met het masker aan uiteraard. Toen merkte ik wel dat het al meer uitgehard was, de druk was opmerkelijk hoger. Ik had wel een heel leuke verpleegster, zo eentje die hard haar best deed nederlands te spreken, met wel een grappige manier van uitleggen en handelen. Soms vroeg ze me dingen waar ik antwoord op moest geven. Knikken of schudden ging niet, en probeer maar eens ‘ja’ of ‘nee’ te mompelen als je mond zo hard vastgedrukt wordt! Maar ze begreep mijn gekreun wel, had ik de indruk, alleen zei ze eens: je moet wel antwoorden hoor mevrouw, terwijl ik daar al een poging toe gedaan had

Na afloop van de scan, als ze me aan het ‘losklikken’ was, legde ze een aantal dingen uit die ik tijdens de sessies zelf kan horen of merken. Want, zo zei ze: de dokter legt niet veel uit, en wij weten hoe alles werkt, maar de patiënt weet dat niet, hé! Groot gelijk

Er werden twee scans gemaakt: eentje zonder contrastvloeistof en eentje mét. Er werd dus eerst een infuusje gestoken, en dan konden we van start. Na de eerste scan kwam de verpleegster de vloeistof toedienen, en dekte me toe met een dekentje. Dat was zeer welkom, want de kamer werd koel gehouden voor het degelijk functioneren van de machine, en als je dan zo halfnaakt op die tafel ligt, begint het wel frisjes te worden… Bij het buiten gaan van de kamer, wreef ze eventjes over mijn been, een onderbeen-klopje om maar te zeggen. Kijk, zo’n kleine dingen brengen bij mij redelijk wat appreciatie naar boven!

Toen ik me terug aankleedde, merkte ik een bobbeltje op mijn gezicht, precies alsof er ineens een puistje ging doorkomen. Ik keek in de spiegel, en zag er zo’n stuk of vijf op m’n gezicht pronken. Ik dacht dat dit door de druk van het masker kwam, dus vroeg haar of ik dit vaker ging hebben? Ze duwde me direct een pilletje in de hand… Allergie aan de contrastvloeistof. Heb de laatste tijd wel meer van die vloeistof gehad, heb het steeds goed verdragen, maar ’t lichaam heeft er nu blijkbaar genoeg van gehad. In het vervolg altijd steeds even melden, dan krijg ik drie dagen op voorhand medicatie die de reacties moeten tegen gaan. Voor alle zekerheid vroeg ze ons nog een uurtje in het ziekenhuis te blijven, en direct te melden als ik merkte dat het erger zou worden. Maar na een half uurtje was alles zo goed als verdwenen en mochten we beschikken…

Heb ondertussen ook telefoon gekregen van het Erasmus-ziekenhuis, afdeling Gyneacologie. Maandagmiddag word ik verwacht op consultatie, dan krijg ik alle dingen ivm dat eierstokweefsel wat uitgebreider uitgelegd. En de ingreep kunnen ze vrijdag doen, maar die gebeurt wel in Bordet. Donderdag dus even aanmelden voor overnachting daar. Het weefsel zélf wordt gestockeerd in het Erasmus. Weet nog niet hoe lang ik in ’t ziekenhuis blijf, maar ik hoop dat ik vrijdagavond terug naar huis kan.

Ben eigenlijk wel opgelucht nu het wat concreter is: voel me redelijk ‘luxueus’ nu in plaats van ‘bedot’. Misschien gebeurt er helemaal niets verkeerd met de eierstokken die er uiteindelijk toch in blijven zitten, en ik heb een stok achter de deur indien dit niet het geval is. Brengt me toch wat meer rust daaromtrent!

9 augustus
Consultatie Gyneacologie Erasmus
Gisteren afspraak gehad op de dienst Gyneacologie van het Erasmus-ziekenhuis in Anderlecht.

Ben er meer dan anderhalf uur mee zoet geweest, maar ja, de uitleg die ik kreeg was dan ook redelijk uitgebreid. Mocht me aanmelden bij een vriendelijke vrouwelijke arts, met een Griekse naam die wel een uitdaging was om uitgesproken te krijgen

Wat de fertiliteit betreft, ligt het grootste gevaar bij het product Endoxan, die ik ook toegediend zal krijgen. Dit product werkt de celdeling van kankercellen tegen, maar werkt ook hard in op de eierstokken. Het komt er in feite op neer dat de eicellen zich niet meer kunnen ontwikkelen, daardoor de eisprong verstoord wordt en er geen menstruatie meer optreedt. Gyneacologe sprak dat tot 60% van de patiënten hier steriel van wordt, al dan niet tijdelijk. Heb het wel voor cijfertjes om me kunnen op te baseren, maar dit had ik liever lager gezien… En de bijsluiter van dit product heb ik ook even uitgepluisd, ook qua andere nevenwerkingen niet echt iets om enthousiast van te worden…

Ma soit, het gaat er dus nu om wat dingen proberen ‘veilig’ te stellen, dus toch maar goed opgelet bij de hele uitleg.De operatie zal ongeveer een uurtje duren, en begint bij het maken van een kleine insnede (max 2cm) net onder navel. Hier gaat de camera door (prefereer het wel dat men ziet wat men doet), en wordt mijn buik opgeblazen door er zo’n 3 liter lucht in te pompen. Dan worden er, tegen de liesplooi aan, links en rechts, nog twee kleine incisies gemaakt van ong. 1cm, eventueel nog eentje in ’t midden net boven de schaamstreek, waardoor ze hun andere instrumenten kunnen gebruiken. De eerste dagen zou ik last hebben van een gezwollen buik, maar de pijn zou meevallen…

Er wordt dus ong. een derde van beide eierstokken weg genomen. Deze worden direct over gebracht naar het Erasmus ziekenhuis, waar ze dat weefsel in kleinere stukjes snijden, meestal hebben ze dan zo’n 20 stukjes weefsel met onontwikkelde eicellen erin. Hopelijk vinden ze ook cellen die wél al in ontwikkeling zijn (deze zijn makkelijker te gebruiken indien nodig, en geven iets meer slaagkansen) De ontwikkeling van een eicel duurt ongeveer vijf maand, voor ze ev. bevrucht kan worden en/of in menstruatie eindigt. Dat wil zeggen dat de kans erin zit dat ze max. 5 van deze eicellen kunnen terugvinden. Deze eicellen kunnen ofwel gewoon ‘puur’ ingevroren worden, ofwel kunnen ze na 24 tot 48 uur bevrucht worden, en de embryo’s dan laten invriezen.

Alles wordt ingevroren, aan een temperatuur van -196°c, behalve één stukje, waarop men direct testen doet. Testen in de zin van kwaliteit van de eicellen, of ze goed reageren op de stimulatie tot ontwikkeling, zo’n dingen. Ook wordt er op dat moment grondig getest (ook via bloedafname) of er in mijn lichaam geen HIV-cellen, of hepatitis, of dergelijke dingen, aanwezig zijn. Dit heeft twee redenen: Indien wel, brengt dit grondige bezwaren op om effectief het weefsel terug te gebruiken om een zwangerschap op te wekken. En in die containers waarin alles bewaard wordt, zit natuurlijk niet alleen mijn weefsel, ze willen ook zeker zijn dat er geen enkel risico is voor de bewaring van het weefsel van anderen. Kan ik mee leven…

Nu, op het moment dat ik steriel zou zijn en zwanger wens te worden, gaat het als volgt: Ofwel, in het geval ze eicellen in ontwikkeling vinden, stimuleren ze eerste deze eicellen, en kunnen deze bevrucht en ingeplant worden via in-vitro behandeling. Dat resulteert in een zwangerschap in ong. 30% van de gevallen.

Ofwel, indien geen ‘losse’ eitjes gevonden zijn of opgebruikt zijn, komt het eierstokweefsel er aan te pas. Via een operatie wordt er van dat weefsel teruggeplaatst in de eierstok. Vanaf dat moment heb je ongeveer zes maand de tijd om zwanger te geraken. Het kan gebeuren dat je op natuurlijke manier zwanger geraakt (wel met stimulatie door hormonen), het kan ook gebeuren dat in-vitro tussenkomst nodig is. De feitelijke details hier allemaal over hebben we nog niet erg besproken, omdat dit hopelijk allemaal niet nodig is, en dit proces pas over een paar jaar besproken moet worden, en de ontwikkeling in de tussentijd niet stil staat…

Mijn weefsel wordt tien jaar bewaard, daarna zou alles herbekeken moeten worden, maar in mijn geval ben ik dan 45 jaar, en op 45 stopt het sowieso… Dan wordt er niets meer ingeplant en geprobeerd…

De slaagkansen van dit hele gebeuren?

Nu komt de aap uit de mouw: dit is effectief nog in experimentele fase, en percentages zijn moeilijk te maken, gewoon omwille van het feit dat het nog niet echt veel toegepast is. De dokter had de cijfers van enkele weken geleden: op dat moment was er, wereldwijd, bij 35 patiënten weefsel terug ingeplant, wat tot 15 geboortes geleid heeft. De hindernissen onderweg heeft ze er niet bij verteld… In het Erasmus zelf hadden ze bij 4 vrouwen terug weefsel ingeplant, en leidde dit tot 2 geboortes.

Weet niet of ik er blij moet om zijn of niet… Maar er is weinig andere keuze: het enige alternatief op dit moment zou zijn dat er eicellen gestimuleerd worden met hormonen, deze weggenomen worden en ingevroren worden, om dan per in vitro te kunnen gebruiken. Dit geeft hogere slaagkansen, maar is wel een proces dat minstens een maand in beslag neemt, en die tijd is er nu eenmaal niet…

Financieel gezien heb ik ‘geluk’, zei ze… (Jaja, heb echt ‘geluk’, niet?) Gezien het feit dat ons land nog steeds geen regering heeft (man, man, man, nu komt ineens de nationale politiek er bij kijken!) , is deze procedure nog niet uit de experimentele fase geraakt (ergens dingen die te maken hebben met goedkeuringen en handtekeningen en zo), en vallen de kosten voor deze interventie en bewaring van het weefsel op het Erasmus-ziekenhuis. Heb haar gevraagd of, als alles wel goedgekeurd geraakt, ik hier dan achteraf geen rekening mag van verwachten, maar ze zei dat ze dat niet verwacht. Wel, ik hoop het… Als er sprake komt van alles beginnen te gebruiken, komen de kosten natuurlijk wél op eigen rekening.

Tijdens de behandeling en de eerste periode er na, mag in zéker niet zwanger worden (nogal logisch). De foetus zou heel ernstige problemen hebben en ofwel zou de zwangerschap in een miskraam eindigen, ofwel onderbroken moeten worden. Heb gevraagd om me tijdens de ingreep een Implanon-staafje te plaatsen. Deze anticonceptie hoef ik niet te slikken (zou moeilijk kunnen worden), kan ik niet vergeten, en geeft evenveel zekerheid als de gewone pil. En moet sowieso na de behandeling twee tot drie jaar wachten alvorens te ‘proberen’. Tegen dan, als ik vruchtbaar blijf, is de kust veilig en heeft de chemo geen nadelige gevolgen meer op de eicellen en de ontwikkeling van de baby.

En dan kwam het papierwerk. Toestemming geven voor de hele procedure, om regelmatig opgevolgd te worden de komende jaren, voor het onderzoek dat gedaan wordt, en… voor wat er met mijn weefsel moet gebeuren op het moment dat ik zou overlijden, zou afzien van gebruik er van, of als na tien jaar de bewaringstermijn verloopt. Ofwel het weefsel laten gebruiken voor medische research, ofwel om anderen te helpen zwanger te worden, of alles vernietigen. Deze keuze kan ik op elk moment veranderen, ‘hang’ er niet aan vast voor de rest van mijn leven. Wel goed zo, want het overviel me toch allemaal wel wat. Voorlopig is de keuze naar medisch onderzoek gegaan, wil geen kinderen van me bij anderen zien rondlopen zolang ik leef, om het zo cru te stellen…

Er volgde ook nog een bloedafname en een inwendige echo, waarop te zien was dat ik ‘mooie’ eierstokken had, en nog genoeg cellen in reserve had. Dat zag er allemaal heel goed uit… Hoop dat ze zo blijven…

Pff, ’t was me wel wat… je hebt tongkanker, ze halen de tumor weg en een deel klieren in je nek, waar je in eerste instantie niet aan denkt als het over je tong gaat. En ondertussen zit ik in gesprekken over eierstokken, eicellen, invriezen, in vitro-behandelingen, … En lees en hoor je ook alle andere bijwerkingen van de chemische brol die binnenkort door je lichaam gejaagd wordt. Het is al lang niet enkel die tong meer, maar mijn hele lichaam die er gevolgen van draagt… En dat werkt toch wat deprimerend, er is niets meer waar je écht de focus kan op leggen.

En het frustreert me enorm dat, qua fertiliteit, geen enkele arts zélf tegen me begonnen is hierover. Ik heb zelf de stap naar de dokters moeten zetten om hier info over te vragen. Had ik dit van in het begin besproken, had ik misschien wél de optie van eicelstimulatie gehad?? En wat met mensen die niet wéten dat dit zo’n impact op hun leven kan hebben, die blijven mooi bedot achter… Weet nu al dat bij het volgende bezoek aan mijn behandelende arts, ze dit te horen zal krijgen. Misschien lijkt het voor hen allemaal evident en vanzelfsprekend, voor een patiënt is dit helemaal niet zo!

En gisteravond had ik zoiets van: pfff, why bother? Misschien, als het ooit allemaal zoveel moeite moet kosten om een baby te kunnen krijgen, ligt het voor mij gewoon niet in mijn kaarten? Heb ik het er voor over om terug operaties te ondergaan om weefsel te laten inplanten, de hormonen door mijn lijf te laten jagen, terug die hele medische molen op? Ik begin te twijfelen aan mezelf, tijd speelt ook niet echt in mijn voordeel, tegen dat ik ‘màg’ denken aan kinderen, ben ik al vlot 37, 38… En moet ik nog bekijken of het verstandig is mijn lichaam dit allemaal te laten ondergaan, na wat het nu allemaal te verduren gaat krijgen. Die vragen horen me nu niet bezig te houden, maar je kan ze moeilijk uitschakelen als je er zo hard ingeduwd wordt…

Maar misschien heeft iemand hierboven toch wat mededogen en mag ik toch niet zo gehavend uit de strijd komen? We’ll see… 40% kans?

10 augustus
2e simulatie gisteren, het aftekenen van het masker, zodat men zich op de juiste plaatsen kan richten tijdens de bestralingen. Duurde op zich niet echt lang, moest op de tafel gaan liggen, masker erop (leek minder strak dan de vorige keer), en dan begonnen ze de machine te verdraaien, tot ze de juiste punten gevonden hadden. Het komt er eigenlijk op neer dat ze herkenningspunten aangeduid hebben, niet echt de plaatsen waar ze effectief gaan bestralen. Heb op mijn borstkas een ‘tattoo’ gekregen: hierop staat afgetekend waar het masker moet aansluiten op mijn borstkas, met een dunne alcoholstift. Deze aanmerking moet blijven staan tot het einde van de bestralingen, er hangt wel een beschermend plastiekje op zodat ik kan douchen en zo, maar weken in een warm bad zit er niet echt meer in. Ik mag, indien de aantekening vervaagt, deze zelf terug markeren met een stift, maar ’t moet dan wel op exact dezelfde plaats zijn

Heb ook de radiotherapeute gezien. Had de vorige keer al de indruk dat ze toch wat opener stond tegenover mij, maar gisteren was ’t verrassend aangenaam om met haar te spreken. Denk dat de frank daar wel gevallen is na een gesprekje met mijn chirurge. We hebben besproken of die tong nu moet bestraald worden of niet (wou het toch stilaan wel gaan weten), en ze liet blijken dat ze dit met me wou overleggen. Ze legde me uit dat de marge van het snijvlak dat kankervrij was; 8mm dik was, en dat dit toch wel al een vrij grote oppervlakte is. Daarom twijfelde ze zo hard of ze nog wel specifiek daar ging bestralen, of het effectief nodig was om me die extra hinder en problemen er bij te laten nemen. En indien het nodig zou blijken, kan er achteraf nog altijd bestraald worden op die tong. Daar ging ik wel mee akkoord, vond de marge ook ruim genoeg, en het spookte zelf al weken in mijn hoofd of dat effectief nodig was.

Bij de klieren is er reden genoeg om het te doen, bij de tong niet echt. Toen zei ze dat ze het wel goed vond dat we er hetzelfde over dachten, want dat het toch ook belangrijk is dat de patiënt akkoord gaat met wat er met hem gebeurt. Viel bijna van mijne stoel Ze vroeg me ook welke mondspoeling en crème ik had, apotheek staat voor dinsdag op de agenda, dus heb nog geen stock, en ze heeft me van beide een verpakking mee gegeven van een product waar zij wel tevreden over zijn. En, zo zei ze: er zijn er nog, hé!

Vervolgens wou ze me meenemen naar de computer-kamer, om de beelden te kunnen bekijken waarop ze zich baseren om te beslissen waar en waarom ze bestralen. Maar het was daar een komen en gaan van dokters en verpleging, nogal druk op dat moment om dat rustig kunnen uit te leggen. Maar staat op de agenda voor één dezer…

Tijdens de bestralingen zelf, zie ik in het begin van de week altijd mijn behandelende radiotherapeute, en de vrijdag altijd haar collega. Er is dus twee keer in de week opvolging sowieso, en indien nodig dat ik een arts spreek, moet ik het direct melden als dit op andere dagen zou zijn.
Tijdens de ganse uitleg heeft ze zeker vier keer gevraagd of ik nog vragen had of meer uitleg wou Deze manier van communiceren vind ik veel aangenamer, ik ben van dat knagende gevoel verlost, en heb nu de indruk dat mijn vragen welkom zijn en niet genegeerd worden. En dat doet toch ook al veel!

11 tot 13 augustus
Laparoscopie, verwijderen eierstokweefsel
Donderdag werd ik om tien uur in het ziekenhuis verwacht. Begeleid door de mama en broer, kreeg ik uiteindelijk een kamer toegewezen met een wel leuke kamergenote. In ’t begin was het wat stilletjes tussen ons, je durft zo niet direct veel vragen of zeggen, en zij had de ganse dag door bezoek. Ondertussen kreeg ik de gebruikelijke pre-op-onderzoeken: testen van bloed en urine, electrocardiogram en foto’s van de borstkas.
Wel leuk om merken dat qua voeding mijn dossier gevolgd wordt in het ziekenhuis: kreeg alles flink gepureerd en gemalen Momenteel eigenlijk overbodig, heb vandaag zelfs in een taverne een kippebrochette met frietjes gegeten, ik slaag er in niet meer op te vallen met mijn eetgewoontes!

Doordat mijn tandvlees al harder geworden is, kan ik dat gebruiken om zachte dingen te kauwen, en zo eet ik toch nog lekker mee met iedereen. Geeft me het excuus kip en zo te eten, waar ik dol op ben Soit, ’s avonds toch wel een leuke avond gehad daar op de kamer, eerst ontsmettende douche genomen, en dan aangenaam gesprek gehad, natuurlijk voornamelijk over de kanker, maar ze heeft me ook wat tips mee gegeven die ik kan gebruiken. Oh ja, in de namiddag zo’n viertal dokters nog gezien ook, die me eigenlijk niet zo veel nieuws wisten te vertellen, maar toch wel aangenaam te zien wie er allemaal aan je buik gaat zitten prutsen!

’s Ochtends weer die douche, anti-trombose-kousen aan, en operatieschortje, en tegen kwart na tien kon ik naar de operatiekamer. Was eigenlijk heel kalm, heb me eerlijk gezegd geen seconde nerveus gemaakt in deze ingreep… Deze maal duurde het wat langer dan de vorige keer alvorens ik in slaap gebracht werd, ze namen hun tijd voor de voorbereidingen. Maar uiteindelijk ging toch het licht uit, en toen ik wakker werd, leek het alsof ik gewoon een dutje van enkele uren gedaan had. Ik was redelijk bij met de tijd, daar schrok ik zelf wat van. Bewegen in dat bed was niet direct een optie, maar toen ik een uurtje later op de kamer terug kwam, was het alsof ik een adrenaline-shot gekregen had. Het was toen rond half vier, heb aan leerling-verpleegster m’n gsm en computer gevraagd, die heeft dat braaf voor me klaar gezet

De verpleger zelf maande me aan tot neerliggen, maar ik moest echt heel dringend het sanitair bezoeken. Kreeg uiteindelijk toch toestemming (zo’n pan is echt niet alles hé). Dat ging goed, voelde me opgelucht dat ik niet echt last had van de narcose. De buik, dat was natuurlijk één en al getrek vanbinnen, maar daar is een ziekenhuisbed wel handig voor: kan je perfect afstellen zodat alles draaglijker is! Na een tijdje heb ik mezelf toch verlost van die operatieschort, en gewoon terug m’n pyama aangetrokken, toch een lichte berisping van de verpleger gekregen. Maar uiteindelijk dacht ik: ik ben toch degene die mijn lichaam aanvoelt? Heb het niet overdreven natuurlijk, maar comfort mag ook wel…

Was blij dat ik om vijf uur ook gewoon al eten kreeg, want die maag plakte tegen mekaar van de honger. Alles mooi opgegeten, en twee uur later toch nog maar een schoteltje gevraagd En ’s avonds een paar brownies als tractatie… Ik had wel enorme pijn in mijn schouders, maar langs de voorzijde, ik begreep niet goed van waar dat kwam. Later legde de dokter me uit dat men de buik vult met koolstofmonoxide, en als ze dat terug leegmaken, blijft er toch wat gas achter tussen de lever en het middenrif. Doordat het middenrif weinig gevoelszenuwen heeft (hm, heb er toch een paar ontdekt, hoor!), zet de pijn zich door naar de schouders. En dat was eigenlijk hetgene dat in eerste instantie de meeste hinder gaf…
Maar alles ging goed, en er was geen bezwaar dat ik zaterdag naar huis mocht, op voorwaarde dat alles goed bleef gaan. Goede nachtrust gehad, had een comfortabele manier van liggen gevonden in dat leuke bed, en kreeg regelmatig wat nieuwe pijnmedicatie aan mijn infuus gehangen.

Dag nadien, reeds ’s ochtends, bezoek van de dokter. Paar vragen gesteld, paar dingen uitgelegd die ik niet mag doen (buikspieroefeningen, een volle emmer dragen, zware dingen tillen, …) omdat men enkele gaatjes gemaakt heeft in de buikspieren, en die zich eerst moeten herstellen. Zou zo’n twee weken duren… Voelde wel zelf dat er mee gerommeld was, wist echter niet dat er gaatjes in zaten. Wordt dus opletten, want verder scheuren zou me nu niet goed uitkomen!
Gyneacologisch gezien ook wat opletten uiteraard, kon nog een tijdje bloedverlies hebben, maar eerlijk gezegd was dat heel miniem. Geen bad nemen, niet gaan zwemmen, zo’n dingen…

Kreeg groen licht om naar huis te gaan, enkel nog afstemmen met de verpleging. Die hebben enkel nog mijn verbandjes veranderd (heb dus een sneetje in mijn navel, en dan links en rechts ervan nog eentje van ong. anderhalve cm). In mijn arm heb ik ook een draadje, komt voort van het inbrengen van het Implanon-staafje. Was dus gisteren al kort na de middag thuis, leuke verrassing, had verwacht ergens in de loop van de namiddag te mogen vertrekken. Was wel de dag doorbrengen in de zetel, rondlopen was als een 80-jarige, en alle beweging was traag en onaangenaam. Maar ik merkte er wel verbetering in komen. In de namiddag dutje gedaan, constructie gemaakt in bed zodat ik wat rechtop en wat gebogen lag, en dan lukte inslapen vlot.

En vandaag ben ik eigenlijk de ganse namiddag ‘op stap’ geweest. Niet letterlijk uiteraard, want heb veel neergezeten, maar kon wel aanwezig zijn op het verjaardagsfeestje voor de verjaardag van m’n oma, en daarna nog een hapje gaan eten met David z’n ouders en kinderen. Was een heel leuke dag, heb genoten van nog eens onder de mensen te zijn (zelfs cadeautje gekregen ook), het ongemak kon er niet tegenop!
Leuk te merken dat ik toch weer redelijk snel recupereer, want het was gisteren al vrij lastig dat ik niet mobiel was en veel aan David moest vragen.

Nu nog twee daagjes genieten van terug thuis-zijn, alvorens we weer inchecken in het ziekenhuis, maar ditmaal toch met veel zenuwen en angst.
Heb het gevoel dat de dagen in realiteit sneller gaan dan in mijn hoofd, het is rusteloos en droevig vanbinnen, maar probeer er toch nog het beste van te maken!

17 augustus
Plaatsen maagsonde (gastrostomie) Gisteren opgenomen voor het plaatsen van de maagsonde, en de eerste chemo van morgen.

’s Nachts nauwelijks geslapen, hoofdje tolde en zag met tegenzin de uren voorbij gaan. Was dus redelijk moe toen ik aan kwam in het ziekenhuis. Na een uurtje ongeveer kreeg ik een kamergenote, maar ik was vooral bezig met rusten en aftellen.

Tegen half elf ong. kwam men mij halen om me naar de afdeling Endoscopie te begeven, onder begeleiding van twee jonge verplegers, denk studenten, die er een heel pretje van maakten met patiënten te lachen en onnozeliteiten uit te halen, ook met mij. Zelf vond ik dit heel wat minder prettig, maar was zo zenuwachtig en voelde me heel klein gisteren, had de moed niet om er tegenin te gaan. (Ben de ene vandaag in de gang terug tegen gekomen, en hem dan wel goed duidelijk gemaakt dat dit echt niet door de beugel kon, stoorde me nog enorm van gisteren).

Moet wel zeggen dat de dokters en verpleging daar zelf een heel andere aanpak hadden. Ze probeerden me gerust te stellen, twee ervan spraken vlot nederlands, en hebben me stap voor stap uitgelegd wat er te gebeuren stond. Eerst werd mijn keel verdoofd door een spuitbusje (beetje tandartsgevoel) en kreeg ik een bijtstukje in mijn mond geplaatst, waardoor de camera geschoven werd. Bijtstukje diende omdat ik de camera niet zou kapot bijten… Was effe goed doorslikken om de camera verder te laten zakken, duurt wel even voor die in je maag zit, en die tube was toch redelijk dik. Maar buiten een lastig gevoel dat dat ding in de weg zit als je wil slikken, heb ik er weinig van gemerkt. Vervolgens werd de kamer verduisterd, zodat men via een lichtje dat zichtbaar was door de buik door, kon kijken waar de meest geschikte plaats was om het gaatje te maken waardoor de sonde de maag en de buik verlaat.

Men had me gezegd dat ik een produchtje ging ingespoten krijgen waar ik wat duizelig van zou worden, en een beetje afwezig, zodat ik niet echt volledig bewust ging kunnen meevolgen. Vond ik niet erg, want had weinig zin om te zien hoe ze , terug op drie plaatsen, gaatjes in die buik maakten en die sonde gingen installeren. Eerst zouden ze wel de buik plaatselijk verdoven natuurlijk. Maar eerlijk gezegd, het laatste stuk van de procedure, weet ik niks van… Ik herinner me dat men zei dat product toe te dienen, maar blijkbaar ben ik helemaal in slaap gevallen. Misschien had het slaapgebrek van ’s nachts daar ook mee te maken? Toen ik me weer een beetje bewust was van wat er rond me gebeurde, was alles al bedekt met een verbandje en hing er een sonde uit mijn buik… Terug op de kamer heb ik weer verder geslapen, was toen denk ik rond half twaalf.

Rond twee voelde ik me redelijk goed, en besloot een wandelingetje gaan te maken (ik haat opgesloten zitten in die kamer!). Dat ging toch niet zo vlot, een slak ging sneller vooruit dan ik. En op een bepaald moment was ik in de ontspanningsruimte, en vroeg me echt af hoe ik in hemelsnaam terug op die kamer ging raken. Had vergeten m’n gsm mee te nemen, kon niemand van het ziekenhuis bellen of zo. Voelde me ineens zo slap en leeg (natuurlijk gisteren ook de ganse dag niets gegeten of gedronken, was ten strengste verboden), en toen ik op stond om aan de terugweg te beginnen, viel ik terug neer op de stoel. Ik begon te transpireren als een gek, het water stroomde van mijn gezicht en rug, benen, gans mijn lijf was in een mum van tijd kletsnat. En toen ging het licht uit… Werd wakker half hangende op die stoel, met een gevoel dat ik gedroomd had. Een dame in de buurt was verpleging gaan halen, namen bloeddruk en suikergehalte, stond volgens hen redelijk ok, maar als ik de waarden hoorde, waren die voor mij eerder aan de lage kant. Per rolstoel terug richting m’n kamer, bed in, en weer slapen… Hm, deze keer mijn lichaam toch wat verkeerd ingeschat, hoe kon ik nu zo zwak zijn terwijl ik niet eens narcose had gehad?

Ondertussen had ik opgevangen dat mijn kamergenote op dat moment chemo kreeg, Cisplatine, een stof die me morgen ook te wachten staat. Zou dus eigenlijk geïnteresseerd moeten zijn in haar doen en laten, maar ik was zelf zodanig uit mijn doen, dat het grotendeels aan me voorbij gegaan is. Ik merkte wel dat ze, naarmate de chemo vorderde, agressiever werd, tov de verpleging en zo. Hm…

Tegen een uur of drie kwam de dokter langs, kijken hoe het met me ging. Had ineens een vrij helder moment, en zei haar dat ik enorm veel pijn had. Toen keek ze naar mijn baxters, en daar bleek enkel vocht aan te hangen, niks van pijnmedicatie. Eerlijk gezegd was ik zodanig suf geweest, tussen slapen en wakker hangen, aan ’t vechten tegen de pijn, comfort aan ’t zoeken door me twee mm proberen te herleggen…, dat ik er niet eens aan gedacht had om op dat knopje te drukken en de verpleging te roepen. Toen ik dat kleine flesje zag aangesloten worden, was ik zo dankbaar!

Toen vertelde ze me ook dat ook deze keer geprutst was met die buikspieren, zo, nu begreep ik wat meer waarom die pijn zo sterk was.

Maar die eerdere dankbaarheid was van korte duur, want een uurtje later ging ik alweer transpireren en bijna wenen van de pijn. Verpleging bellen, hielp niet, kreeg niks, had pas medicatie gehad. De algemene pijn was draaglijk, maar als die medicatie uitwerkte, kreeg ik enorme steken in mijn buik, alsof men er met dikke naalden diep vanbinnen aan het prikken was. Dat was zo al een paar uur bezig, en het vermoeidde me enorm. Daar nog de honger en de dorst bij, het werd me te veel.

Toen David na z’n werk op bezoek kwam, en hij bezorgd vroeg hoe het met me ging, kwamen de tranen… En maar wenen en wenen… Vertelde al mijn grote en kleine ergernissen van de dag, het feit dat de verpleegsters als kippen zonder kop rondliepen door personeelstekort, de stress die ik in de kamer had van mijn kamergenote, maar vooral: die PIJN!! Hij durfde me nauwelijks aanraken, ocharme. Hij verfristte me een beetje, hielp me wat door bakjes te halen zodat ik eindelijk mijn mond eens kon spoelen (verpleegster had gezegd: spoelen mag, maar wel uitspuwen, niet inslikken! Had de tijd niet te zeggen dat ik geen bakje had, en uit bed komen was geen optie op dat moment), borstelde m’n haar, extra kussen gehaald zodat ik wat comfortabeler was… Ik knapte er een beetje van op. Toen kwam de dokter nogmaals binnen om te vragen hoe het ging, en weer kwamen die tranen, nog overvloediger deze keer… Oh, wat haat ik het om zodanig emotioneel te zijn dat je er gewoon geen stop meer op gezet krijgt!

Vertelde dat ik geen extra medicatie kreeg, volgens verpleegster moest ik wachten tot 20u voor ik opnieuw een flesje kreeg. Ondertussen bleef het maar steken in de buik, het hield nooit op. Tien minuten later kwam de dokter met een nieuw zakje pijnmedicatie binnen, sloot het aan, en even nadien voelde ik me al heel wat beter!! Ik kon makkelijker ademen, kon me wat bewegen, ben zelfs met David even op wandel geweest een uurtje nadien. Denk dat de arts een beetje ‘gepraat’ heeft in de verpleegpost, want toen de nachtshift begon, kwam de verpleegster zich direct melden, met de mededeling dat ik niet mocht twijfelen als ik pijn had: direct bellen en medicatie vragen! Uiteindelijk is pijn voor niets nodig, alleen bleek dat ze in de namiddag niet goed begrepen dat ik echt zoveel pijn had. Tegen de avond werd het allemaal wat draaglijker, heb dus uiteindelijk nog redelijk goed geslapen. Kamergenote was naar huis, deur naar de gang dicht, had eindelijk wat rust en comfort.

Vanmorgen werd er eindelijk een zak glucose aangesloten aan de sonde, maw: minder hongergevoel, en een goed uurtje later mocht ik ontbijten. Joepie!!!! Was wel rustig aan om de maag niet ineens vol te proppen, maar het deed enorm deugd me even later niet meer zo slapjes te voelen.Ben naar het winkeltje getrokken hier in ’t ziekenhuis om iets lekker fris te kunnen drinken, slokje per slokje. Begin er goed door te komen nu, al heb ik wel nog redelijk wat pijnmedicatie nodig. Maar is nu stilaan wat aan het verminderen toch…

Pf, het is redelijk heftig geweest, had niet verwacht dat het plaatsen van die sonde me zo zwaar zou vallen. Gisteren zou ik gesmeekt hebben om, in de plaats van één gastrostomie, te kunnen ruilen voor een laparoscopie of drie (of hoe je het bekijkt), maar ben nu wel blij dat ik het gisteren al laten doen heb. Als je dit moet meemaken als je al in volle behandeling bent, lijkt het me nog redelijk wat zwaarder. Het heeft ook mijn aandacht wat weggenomen van mijn chemo en bestralingen die morgen beginnen. Al begin ik me nu toch weer nerveus te voelen als ik er aan denk. Het is weer van het ene in het andere, heb het gevoel nog niet eens thuis geweest te zijn tussendoor, de tijd die sneller loopt dan mijn hoofd.

Traag en gestaag raakt de slak aan de overkant é….

18 augustus
Even nog een kleine stand van zaken, het programma van de dag, zeg maar…
Vannacht begint men met het aanleggen van medicatie tegen misselijkheid en braken. Morgenvroeg om 9u30 sluiten ze de chemo aan, wat ongeveer een half uurtje zal duren. Vrijwel direct daarna krijg ik de eerste bestralingen, en worden er baxters aangesloten met spoelmiddelen om de nieren te reinigen (is nogal toxische brol voor de nieren). Dat zal duren tot zaterdag 14u ongeveer, dan wordt alles afgekoppeld en zou ik naar huis mogen…

De zenuwen? Zijn er, maar voorlopig onder controle, al tel ik weer onbewust continu tot tien… Een tic die ik heb sinds de biopsie, als de stress stijgt, merk ik dat ik begin te tellen in mijn hoofd… Ja, soms rammelt het een beetje daarboven! De angst? Is er zeker ook, voor het onbekende. Maar ook redelijk onder controle.

Voordeel van die stevige pijn van de laatste twee dagen, is dat ik weinig stil kunnen staan heb bij wat er morgen gaat gebeuren. Was te druk bezig eerst daar door te geraken… Pijn is nu al veel draaglijker, als ik stil ben toch Rondlopen gaat nog steeds traag en oplettend, eigenlijk alle bewegingen, maar in bed liggen met laptop op schoot lukt goed! Ach, had toch niet zo veel plannen voor het weekend, hé…

Morgen denk ik aan jullie allemaal, aan jullie bemoedigende woorden, troostende gebaren en voelbare nabijheid. Dikke dikke knuffel allemaal!!

19 augustus
Eerste chemo en bestralingen
De boel heeft wat vertraging opgelopen… Was nogal hectisch in het verpleegteam, en was al half twaalf eer alle pre-medicatie door het infuus gegaan was, en ik de eigenlijke chemo kreeg. Op een half uurtje tijd was dat zakje leeg… daarna de naspoeling nog installeren en zo, wat maakte dat ik te laat was voor de afspraak op de afdeling Radiotherapie. Maakte me ongerust hierover, had het al verschillende keren aangekaart (sinds gisteren al), maar er scheen zich niemand druk om te maken hen te verwittigen of zo. Toen ik dan een half uur te laat aan kwam, kon ik daar wel hun ongenoegen merken… Toch even uitgelegd wat en hoe, blijkbaar: hoe dichter je in de buurt bent, hoe moeilijker het is om op tijd te komen!

Had nog niet veel gemerkt van de chemo, en eigenlijk nu nog niet… Maar toen ik op de tafel lag voor de bestralingen, had ik momenten dat ik slaap zou gevallen zijn. Maar ja, ’t was ook wel al een intensieve ochtend geweest: er wordt de ganse tijd door dingen ingespoten en kleine baxtertjes vervangen, wat toch wat extra beweging in de kamer met zich meebrengt, zeker omdat de buurvrouw hetzelfde lot onderging.

De rust op de afdeling Radiotherapie deed dus eerder deugd op dat moment. Heb daar bijna een uur moeten wachten (bleken ook nog eens technische problemen met de machine bijgekomen te zijn), en toen mocht ik op de tafel plaatsnemen. Alles vastklikken, goed gelegd worden, dat was ik al gewoon. Dan verlieten de verpleegsters de kamer, machine draaide zich en ik hoorde zo’n zacht geklop, en tegelijk ging er een groot rood flikkerlicht branden. Dacht dat dit al bestralingen waren, maar achteraf bleek dat het maken van foto’s te zijn (om te checken of alles goed in positie lag). Daarna begonnen dus de eigenlijke bestralingen. Ik probeerde te tellen hoeveel keer er bestraald werd, omdat je dat hoort dmv een redelijk hard gezoem. Dacht dat ik aan een stuk of twaalf keer zat.

Achteraf kreeg ik wat meer uitleg van de verpleegster: er zijn dus zeven posities van waaruit ze bestralen, telkens twee maal. Dus veertien keer in totaal… (Effe misteld ) Als men merkt dat men de eerste keer meer dan een marge van 2 à 3 mm ‘uit de weg’ zit, wordt de machine lichtjes bijgesteld alvorens de tweede keer te stralen. En zo gaat het m’n hele hals rond, waarvan één maal helemaal achteraan en één maal helemaal vooraan, de rest zijn zijdelingse of half-zijdelingse bestralingen.
Zo, ga het hier bij houden voor vandaag, denk ik. Het frequente toilet-bezoek is wel vermoeiend, maar zeker nodig! Ons tot morgenmiddag nog goed bezig houden met het spoelen van die nieren!! En daarna ook nog, maar dan van thuis uit hopelijk

20 augustus
Terug naar huis
Alles verloopt redelijk vlot. Heb een goede nachtrust gehad, ben uitgerust wakker geworden. Gisteravond begon de pijn in de ader wat te minderen (men had infuus wat minder snel gezet), en tegen dat ik ging slapen had ik geen pijn meer. Ik begon wel te merken dat mijn spieren sneller vermoeid zijn, en ik wel gevoeliger ben aan het veranderen van temperatuur. Als ik bv. van de kamer naar de badkamer ga, merk ik dat al. Af en toe komt er eens een misselijk gevoel naar boven, maar dat valt mee en duurt echt maar paar minuutjes en dan is dat weer verdwenen.

Wat me eigenlijk het meeste opvalt, is dat ik wel minder zin heb in eten. En ervaar ook niet echt een hongergevoel. Was van gisteren al zo, maar vandaag toch extra geforceerd om te eten, want ze hadden ook nog eens een voedingszak aangehangen om te zien of die maagsonde naar behoren functioneert. Qua vermoeidheid valt het heel goed mee, af en toe eens een ‘dipje’ maar laat ons zeggen dat ik qua energie op 80% draai. Dus eigenlijk ben ik heel tevreden over hoe de reactie op de chemo loopt!
Daarnet even aan de dokter gevraagd of dit algemeen gezien zo blijft, of of ik nog een terugslag kan verwachten? Uiteraard moeilijk te voorspellen, maar ze zei dat misselijkheid meestal redelijk snel optreedt, en dat het feit dat ik dat niet echt heb, positief is in de zin dat ze waarschijnlijk weg zal blijven. Oef!

De werking op langere termijn, zoals de bloedcellen en haaruitval en zo, vallen natuurlijk nog af te wachten. Ondertussen hang ik nog steeds aan infuus, nog een zak spoelvloeistof erbij gekregen, wat maakt dat ik pas vanavond uit het ziekenhuis mag vertrekken. Beetje een domper met dit leuke weer, maar geeft me een excuus om spelletjes te spelen op de computer En David heeft onverwacht paar dagen verlof volgende week, dus zal ik me maar lekker laten ‘pamperen’

22 augustus
Mja, het was wel te verwachten dat het niet even goed ging blijven gaan dan in het weekend, hé. Had ook wel ’t een en ’t ander op het programma staan voor vandaag: Bestralingen, korte consultatie bij radiotherapeute, kine en logopedie.Toen ik deze middag eindelijk thuis kwam, was het lontje op, en ben eigenlijk zowat rechtstreeks bed ingekropen. Voelde me al de ganse voormiddag slap en leeg, en voelde me echt niet lekker in mijn vel. Heb een uur of drie geslapen, voelde me als herboren, maar ben toch maar braaf in de zetel blijven zitten, en nu voel ik de vermoeidheid alweer toenemen. Goede preek gekregen van de mama en een collega met ‘ervaring’: word braaf aangemaand zo veel mogelijk te rusten, maar eigenlijk begin ik dat nu zelf ook wel hard te merken. Gisteren een film gekeken vanuit de relax-zetel, en toch merkte ik dat dat vermoeiend was…

Voor de bestralingen begonnen vandaag, even de weegschaal op: -1,5kg… Was ik echt niet blij mee, maar ja, heb vorige week ook twee dagen niet gegeten door die sonde die geplaatst is, en nu gaat het eten wel nog, maar het is niet evident om nog extra bij te eten, heb nu al geen honger en zin om te eten. Heb me voorgenomen het te proberen met meer kleinere hapjes te nemen verspreid over de dag, ipv 3 grotere maaltijden. Alleen al het aanzicht van twee boterhammen lijkt al een zware opdracht, soms voelt het alsof er een ‘stopsel’ op die maag staat. Zelfs mijn geliefde chocomousse en ijsjes zeggen me niks…

Na de bestralingen vandaag dus bij de radiotherapeute: heeft me de computerbeelden kunnen laten zien en me dus wat meer uitleg kunnen geven over waar er juist bestraald wordt, en tot op welke zones ik er invloed van zou kunnen hebben. Komt er op neer eigenlijk dat mijn ganse hals en nek, volledig rond, onder de gerichte bestraling valt, met extra intensiteit op waar de kanker-klieren zaten. Heb ook wel gezien dat de onderkant van mijn mond ook nog redelijk wat straling krijgt, strottenhoofd en andere ‘vitalere’ delen worden zoveel mogelijk gemeden, maar als je de doorsnede ziet van pakweg halfweg mijn hoofd tot aan de schouders, heb ik zo de indruk dat er weinig onaangeroerd zal blijven.
En klinkt misschien stom, na twee bestralingen, merk ik het wel al een beetje. Oefeningen bij kine en logopediste gingen minder vlot, heb meer spierpijnen aan de kaken en in de nek. En af en toe overvalt me een hoofdpijn, al denk ik dat dat meer door de chemo komt. Maar ni evident in te schatten wat nu juist waar verantwoordelijk voor is, hé, time will tell, I guess….

Had een kleine hoop dat ik tussendoor misschien toch wat strijk of zo zou kunnen doen, maar momenteel zit het er niet in. Gewoon al de extra verzorging die je nodig hebt, neemt genoeg moeite in beslag: de mondspoelingen, het verzorgen van de wondjes, de huid…
Vanaf morgen komt er poetshulp, merk nu wel dat dat geen overbodige luxe gaat zijn. David doet de afwas, maakt het eten, doet zo wat vanalles, en ik… ik zit in de zetel. Frustrerend soms, hoor, maar ik weet dat, als ik help, ik het bekoop. Daarnet even geholpen met boodschappen wegzetten, en daarna puffend en zwetend de zetel in. Heb denk ik toch wel tien dingen in de ijskast gezet!

Voorlopig blijft mijn lichaamstemperatuur op peil staan, da’s heel goed, maar ga wel regelmatig van koude rillingen naar zweten, en andersom.
Ah ja, transport van en naar ziekenhuis was ook geregeld, had mama zich mee bezig gehouden, en daar ben ik wel heel blij om. Want ik merk dat het lastig concentreren is, vandaag was het dan ook nog regenweer, en als ik zelf rij, heb ik moeite om mij op de route te concentreren. Laat je rijden, minder vermoeiend, en veiliger Want, als je zo een klein half uur dat masker op je ogen gedrukt hebt gehad, zie je ook ni direct echt scherp als ze dat van je af halen.

Soit, leerrijke dag geweest, in de zin van: leer je beperkingen kennen en ga er mee om… En het besef dat dit nog maar het begin van de rit is…

24 augustus
Vandaag vierde keer bestralingen gehad. Momenteel tel ik nog op ipv af, zijn kleinere cijfertjes om te onthouden, en is meer motiverend heb ik zo de indruk. Heb zo ’t idee: is al woensdag, voor ik het weet is week 1 voorbij, en dat is dan toch al achter de rug. Vandaag staat enkel de radiotherapie op de agenda, geen afspraken achteraf, en daar ben ik wel blij om. Kan mijn energie wat beter doseren op deze manier. Morgen is ’t terug kine en logopedie, vrijdag terug afspraak radiotherapeute en diëtiste, al proberen deze laatste het wel zo kort mogelijk te houden gelukkig. Gisteren in ’t ziekenhuis nog meer dan een uur moeten wachten alvorens er tijd was om de draadjes van die laparoscopie eruit te halen, tegen dat ik thuis was voelde ik wel dat het tijd werd voor rust.

En gisteren ook de diëtiste en de co-ördinator gezien, heb toch aangekaart dat ik nog zoveel pijn heb als ik gegeten heb. ’t Punt is dat het niet de maag zelf is die pijnlijk is, maar eerder de spier of zenuw die ernaast ligt. Als mijn maag zich vult, zwelt dat op hé, en dan komt daar zo’n stekende druk op te staan. Volgens hen is dit redelijk normaal, waarschijnlijk een zenuw die nog niet hersteld is, terug beginnen met pijnmedicatie, en afwachten tot vrijdag. Ik probeer het nu ook op te lossen door, zoals ik al zei, meerdere malen kleinere porties te eten, is beter voor mijn eetlust, en minder pijnlijk.

Nu ben ik ook begonnen met ’s ochtends vroeg, voor ik naar ziekenhuis vertrek, een Nutri-drink te drinken. Zo heb ik toch al iéts binnen, zonder dat het forceren wordt, want ’s ochtends om 7u30 beginnen eten is nooit mijn sterke kant geweest Maar gisteren had ik zowaar honger tegen dat het avondeten klaar was, wat me toch ineens opviel, gezien dat toch al een paar dagen geleden was. En het inschatten van wat kan en niet, en wanneer, begint ook beter te gaan. Ik kan bv. gerust een tijd rustig op de pc bezig zijn zonder hier te veel last van te hebben (vanuit de zetel, laptop op schoot), maar als ik bv. 10 minuutjes rondloop in huis, voel ik dat ik moet gaan zitten. Gisteren toch even kwartiertje op ons terras gegaan in de late namiddag, temperatuur was ideaal, geen wind, zacht zonnetje, en ben er enorm van opgekikkerd. Oorspronkelijk was ik van plan om nog eens in bed te kruipen voor een uurtje of twee, maar na dat ‘uitstapje’ op het terras werd dat overbodig Frisse lucht is natuurlijk ook belangrijk é.

En de frequentie van de poetsvrouw wordt de eerste weken zeker al opgedreven naar wekelijks: op die manier kan ze zich ook bekommeren over de was en de strijk, want dat steekt soms in mijn ogen, en is dan toch weeral een kleine ergernis minder! Eigenlijk heb ik momenteel zoiets van: het kan allemaal veel erger dan het nu is, ik kan er nog redelijk mee om, klagen wíl ik nu echt niet doen. De vermoeidheid kon ik in ’t begin moeilijk inschatten, ik merk nu toch dat ik mijn (andere) lichaam beter en beter leer kennen, en zelf makkelijker de rem op zet.

Het grootste wat me momenteel nog angst inboezemt, is de effecten van de bestralingen. Maar ook dat zullen we moeten ervaren en nemen zoals het komt, iedere dag die nu ‘ok’ verloopt ben ik blij om! Voor David is het toch ook even schrikken geweest hoe alles nu gaat, denk ik. Maar heb de indruk dat het bij hem nu ook begint te wennen, het verschil van energieniveau heeft hem toch ook aangegrepen. En het feit dat ik zoveel pijn had, en hij er niks kan aan doen… Gisteren toch even de kans gehad daar samen wat over te praten, wat ook nodig is! Dus al bij al toch wel redelijk tevreden momenteel

Oh ja, weet je wat dé toestand was gisteren toen ik thuis kwam van het ziekenhuis? Door het noodweer hier in België, hadden we 20cm water in de garage staan, een keuken waar het water binnengeregend had, en een buurvrouw die een beetje over haar toeren was… Toch maar even de huisbaas gebeld, David en de buren proberen de garage watervrij te maken, en gelukkig kwam net gisteren de poetsvrouw om hier op ’t appartement alle natte-schoen-afdrukken weg te werken… Geluk bij een ongeluk dat David thuis was, en ik zelf niet te veel actie moest ondernemen. Wordt wel nog wat geregel met de huisbaas om herstellingen aan het dak te doen, maar soit, het kan er nog wel bij, hé
Best wel grappig eigenlijk dat zo’n dingen gebeuren op de minst geschikte momenten, maar dat doet je even beseffen dat de wereld niet stil staat, hé!

26 augustus
Het gaat de goede kant op, denk ik. Sinds gisteren heb ik wat meer energie. Niet spectaculair, maar ’t voelt als een hemelsbreed verschil.
Waar ik de vorige dagen bij de minste beweging ’t gevoel had dat alle energie uit mijn lichaam werd ‘weggezogen’, heb ik nu eerder zo’n gevoel alsof ik al een tijd niet meer geslapen heb, of toch al lange tijd met slaapproblemen zou kampen. Ben nu algemeen moe, rust nog veel, maar kan het aan om vijf minuten rond te lopen, snel een boterham te halen om te eten en zo. Loopt toch net iets vlotter op die manier. Communiceren loopt ook vlotter: de voorbije dagen vroeg een gesprek over bv.: wat gaan we eten? énorm veel energie, alsof ik me moest concentreren op een examen quantumfysica, nu kan ik tenminste terug normaal mijn gedachten uitdrukken en herinner ik me erna nog wat ik gezegd heb, wat wel handig is! Had echt van die momenten dat ik praatte, en tegelijk al half vergat wat ik zei.

Vandaag wel wat hoogmoed: ben aan een project begonnen: de afwas doen. Gestart rond 11 deze ochtend, we zijn nu paar uur later, is klaar
Telkens ik in de keuken was, één of twee dingen afgewassen, en drogen. ’t was niet eens een grote afwas, maar ’t gevoel toch nog íets te kunnen doen, is een opkikker. Eergisterenavond had ik effe een ‘crisis’: kwaadheid, frustratie, er was vanalles aan ’t trekken en ’t duwen vanbinnen, een geest die vanalles wil, een lichaam dat niets kon: ’t was oorlog… Maar nu lijkt het alsof dat me er wat door getrokken heeft, en probeer extra te genieten van de kleine dingetjes. Deze namiddag ook bezoek gehad: niet te lang, maar wel deugddoend!

De bestralingen beginnen zich te laten merken: jeuk aan de hals en nek, ook soms binnenin de keel. Merk wel dat ik vaker een kuchje heb, zo een kriebel in de keel. Stijvere spieren, en een gevoel van een meer-slaperige tong, en die tong ziet er al van ’t begin van de week spierwit uit. Af en toe smaken de dingen ‘anders’: dan neem ik een slok cola, wat dan niet naar cola smaakt, om dan paar minuten later weer helemaal de volledige smaak te hebben. Drinken doe ik enorm veel, heb snel een drogere mond… Eten lukt nog steeds goed, (kauwen wel minder) heb ook meer appetijt gekregen, en ervaar soms ook hongergevoelens

Maar de diëtiste sprak me vanmorgen aan over het laten leveren van het materiaal dat ik nodig ga hebben voor de sondevoeding. Volgende donderdag of vrijdag wordt alles geleverd. Er werd niet gevraagd of ik al moeite had met eten: ze wou zeker zijn dat ik het allemaal in huis had om mijn gewichtsverlies zo direct mogelijk te beperken. Zo’n dingen zijn soms wel confronterend: weten dat je toch snel achteruit gaat gaan, want wat is nu één week? Komt ook nog een financieel kantje aan: kost me alles samen rond de €400 aan huur van materiaal, de aankoop van de voeding, waarborg… En de mutualiteit komt normaal wel tussen, maar zoals ik al aan alles gemerkt heb, heeft dit véééél tijd nodig alvorens je de ‘ok’-brief in de bus hebt. Logopedie heb ik al ‘ok’ voor, de kine nog steeds niet, dus het loopt maar op…

De pijn van de spieren rond de sonde is er nog steeds, maar draaglijker door de pijnstillers die ik neem. Is nu eerder een ‘zeurende’ pijn, ipv dat stekende eerder in de week, en het went wel… Vanmorgen was er een probleem met de bestralings-machine: twee uur wachten en zonder bestralen terug huiswaarts gekeerd. Maar wel de artsen gezien die ik moest zien, dus toch niet voor niets naar het ziekenhuis gegaan. Was een beetje dubbel gevoel: als ik van onder dat ding kom, ben ik toch wel meer moe, en heb meer irritaties de eerste uren, dus was een beetje een opluchting enerzijds. Misschien geeft dat dagje ‘verlof’ mijn weekend wat meer elan? Anderzijds is dit al een dag die niet ‘geldt’, en waar een extra dag moet voor in de plaats komen…

Volgende week is al voorzien dat de logopediste aan huis komt. Gaat toch de vermoeidheid wat ontlasten, denk ik. De kinesist woont op paar honderd meter (komt niet aan huis) , maar eerlijk gezegd zijn dat tripjes (die ik met de auto doe) waar ik tegenop kijk. Thuis mijn plan trekken gedurende de dag gaat wel, maar jezelf verplaatsen en de energie die daar allemaal komt bij kijken, weegt wel door. Zeker zelf rijden vind ik vermoeiend, heb de indruk dat ik eerder in een computerspelletje zit dan in de wagen, dat de helft van wat er rond me gebeurt aan me voorbij gaat. Toch maar zien of ik dat niet op een andere manier geregeld krijg…
Soit, al bij al ben ik blij dat ik me wat meer ‘Ilse’ voel terug, de beperkingen die ik nu heb, probeer ik te bekijken als ‘luxeproblemen’, want vrees dat het nu nog één van de betere momenten van de behandeling zijn. Dus positief het weekend in, maandag weer aan de slag!

31 augustus
Paar dagen geleden dat ik nog de tijd gehad heb om een berichtje te maken, heb nochtans redelijk veel te vertellen
De vermoeidheid verschilt van dag tot dag: ik sta op, en weet direct of het een goeie dag wordt of niet. Vandaag was gelukkig ok, want er stond ineens zo veel op de agenda! Tijdens de behandeling zelf zie ik twee maal per week de radiotherapeute, twee maal per week de diëtiste, om de twee weken de chemotherapeute, af en toe de coördinatrice (verpleegster, een schat van een vrouw, die regelt zo wat alles tussen de verschillende artsen en indien nodig ook afspraken, volgt mij en mijn dossier op, en is mijn contactpersoon voor alle vragen en bedenkingen, soort manusje-van-alles). En dan thuis heb ik nog twee maal per week kine en logopedie. Had bij aanvang van de behandeling een internationale schoolagenda gekocht (dat begint in augustus qua data), en die komt me super van pas! Want er komen om de paar dagen ook steeds nieuwe afspraken bij, en met de problemen die ik had met die sonde, werd ook nog eens de afdeling Verbanden en de afdeling Endoscopie (die de sonde gestoken heeft) er bij gehaald.

Wat betreft die wonde aan de sonde: dit blijkt een doorligwonde te zijn. Nee, ik lig niet de ganse dag op die sonde, hoor Maar daar zit een plastieken ‘beveiliging’ aan, die er voor zorgt dat alles netjes op zijn plaats blijft, en die zat te hard tegen mijn huid gedrukt. Vond dat al redelijk hard gespannen staan, en het was ook moeilijk om de boel daaronder vlot te kunnen ontsmetten, maar niemand had me gezegd dat ik dat los mocht maken. Had tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis verschillende malen gevraagd of men mij kon uitleggen hoe ik dat moest verzorgen (vond het wat overbodig om daar thuisverpleging voor in te schakelen), maar het was nogal hectisch op de afdeling en niemand heeft er tijd voor gevonden. Dus deed ik zelf wat ik gezien had in het ziekenhuis, (daar maakten ze dat ook niet los) en dat liep vlot. Maar ja, als dat al twee weken zit te duwen op je huid, komen er uiteindelijk problemen van, hé. Dom van me dat ik daar zelf niet echt bij stil gestaan had, zal me nu niet meer overkomen.
Dus vandaag alles losgemaakt, ontsmet, nog wat ontsmettende zalf erop, alles terug vastgemaakt (maar dan wel iets losser, hé) en me alles stap per stap uitgelegd. De komende tijd hoef ik me er niet om te bekommeren, want de verzorging er van wordt nu in het ziekenhuis gedaan, tot alles genezen is. Vond dat men er nogal heel bezorgd over deed allemaal, maar waar ik nog niet bij stil gestaan had, was dat ik volgende week weer chemo krijg, en infecties zijn best te vermijden in zo’n situatie natuurlijk…

Wat betreft die chemo, maak ik me momenteel niet te veel zorgen. Vandaag op consultatie geweest bij de chemotherapeute, en zij was tevreden over hoe de eerste toediening verlopen is. Ik vroeg haar of ze kon ‘voorspellen’ of de volgende malen ongeveer gelijk zouden verlopen qua klachten en zo, of dat er meer kans in zat dat ik deze maal wél meer misselijkheid of zo zou ervaren. Ze vertelde dat qua vermoeidheid en misselijkheid het meestal gelijkmatig loopt, maar dat secundaire bijwerkingen wel verergeren door meerdere malen de behandeling te ‘vermenigvuldigen’. Deze zijn dingen zoals hoorsuizingen, tintelingen in de vingers en tenen, … Maar gezien ik dat niet ervaren heb de eerste keer, en ik slechts drie keer de dosis krijg, verwacht ze weinig problemen op dat vlak. Hehe, positieve consultatie, me dunkt

De vermoeidheid leer ik beter en beter mee om gaan, ik weet nu ook hoe het voelt de eerste dagen na de chemo, ’t is niet leuk, maar ’t is leefbaar. Dus prijs ik me gelukkig als we het daar kunnen bij houden, qua bijwerkingen. Ook de gevoeligheid van temperatuurswisselingen betert een beetje de laatste dagen, en ik neem gewoon overal mijn jas of pullover mee naartoe… Ben wel van plan om de eerste dagen de kine te schrappen, de verplaatsing naar het ziekenhuis zal al genoeg zijn voor de eerste dagen!

Wat betreft de bestralingen: vandaag sessie 8 gedaan, nog 25 te gaan (blijken er 33 te zijn ipv 35). Best vermoeiend ook, als ik onder die machine vandaan kom, heb ik precies een serieuze inspanning gedaan.
Gisteren vroeg de radiotherapeute me wat ik nog deed in huis, als referentie hoe zwaar de vermoeidheid doorweegt. Hm, meestal gewoon niks… Maar zei haar dat ik op een goeie dag soms de afwas probeerde te doen, in twintig stappen, maar dat ik wel merk dat dat soms te veel is. (Dus het wordt meestal geschrapt van de agenda, hoor!). Ze zei me dat ik in gedachten moet houden dat één sessie bestralingen, qua stress op je lichaam, even zwaar doorweegt als zo’n honderd keer de afwas doen, bij manier van illustratie. Honderd is misschien wat overdreven, dacht ik, maar ’t geeft toch een redelijk beeld, hé. Heb ook nog geen aften of schimmels of zo (maar ze zei wel heel vriendelijk: komt nog, hoor!!), en de status van de huid is ok. Alles gaat eigenlijk zoals ze verwachtte. Alleen heb ik zo ‘bobbeltjes’ op sommige plaatsen op de huid, best te vergelijken met zonnebrand, en dat kan nogal jeuken. Daar was ze verbaasd over, ze kende dat niet echt, en weet dus niet zeker of het wel van de bestralingen komt. Zou ook bv. een allergie kunnen zijn op de crème die ik gebruik. Dus crème veranderd, en een voorschriftje voor een zalf die moet helpen tegen allergische reacties en jeuk.

Vandaag wist de verpleegster me te vertellen dat ik best begin met laser-behandeling. Dat dient om de irritaties in de mond te verzachten. Radiotherapeute had me reeds gezegd dat men dat gebruikt als die aften en zo doorbreken, en daar was ik wel opgelucht om, want heb daar wel al redelijk wat goede kritieken over gelezen. Maar dus volgens de verpleegster en de coördinatrice, helpt het als je al op voorhand de behandeling start, omdat je het dan wat voorsprong geeft. Want, er zijn toch al irritaties te zien, dus vrijdag eerste sessie. Vervolgens drie maal per week, op maandag, woensdag en vrijdag, na de bestralingen lasertherapie inplannen. Dit zou maar een tiental minuutjes duren, en denk wel dat ik er dankbaar zal om wezen… Nu begint stilaan het wegtellen naar volgende week: tweede chemo, is een beetje dubbel: eens die achter de rug, ben ik qua chemo toch al over de helft. Maar er echt naar uit kijken, doe ik dus niet echt…

September 2011

4 september
Donderdagavond begon het… Jeuk, jeuk, jeuk!!!
Man, wat was dat lastig… Voornamelijk in het gezicht, de onderkant, die dus ook van die bestralingen mee krijgt. Heb me half onnozel gesmeerd met zowat iedere crème die ik in huis kon vinden, maar het bracht weinig soelaas. De siliconen-zalf (Betnelan) was de beste qua verzachting, maar die mag ik slechts twee keer per dag smeren. Voor de rest heb ik voornamelijk de gel crème van het ziekenhuis (Evoskin) gebruikt. Dat heeft zo geduurd tot zaterdagochtend. Vrijdag was dan ook nog eens een heel warme dag, temperaturen ergens achter in de twintig, dat maakte de jeuk er niet beter op. Ben nog steeds gevoeliger dan anders aan temperatuursveranderingen, en door dat zweten leek op den duur mijn ganse lichaam te jeuken… Dus werd ook de body lotion boven gehaald, ook eentje vanuit het ziekenhuis, Dermalex bodymilk.

En waar de bestralingen gericht worden, leek het soms alsof het een paar mm ònder mijn huid jeukte, dan helpt wrijven ook niet echt. Maar soit, ben er nu dus even van verlost, maar werd er wel halfgek van. Toch een beetje bezorgd wat het gaat geven als ze morgen weer beginnen met de bestralingen… Collega van radiotherapeute zei dat dit normaal was, en ik gewoon moest blijven smeren… Alsof het iets banaals was… Pfff… Maar ook iets positief: de Betnelan helpt goed tegen die uitslag die ik had, die ziet er al heel wat beter uit!

Vrijdag heb ik ook de eerste keer die laserbehandeling in mijn mond gekregen. Is dus eigenlijk heel simpel: met een laserlichtje richten ze op alle geïrriteerde plaatsjes in de mond, voel je helemaal niets van, en is in een paar minuutjes gepiept. Nice! De arts vertelde me dat men dit nu al tien jaar gebruikt in het ziekenhuis, en men er heel tevreden over is. Bordet zou het eerste ziekenhuis in België geweest zijn waar ze deze techniek ingevoerd hebben. Heeft me nog wat meer overtuigd over de juiste keuze van dit ziekenhuis!

Heb nu ook alles in huis wat nodig is om met de sondevoeding te beginnen. Is wel goed, want heb soms echt geen zin om te eten. Ik doe het wel, maar de voorkeur gaat meer en meer uit naar warm voedsel. Boterhammen worden droog, dus heb ik koffie nodig, ben ik niet zo gek op. Maar soep gelukkig wel En kauwen wordt na een tijdje pijnlijk. Dus we zien wel wanneer, wat en hoe, het is gewoon een geruststelling dat alles er is. Qua gewicht mag ik niet klagen: de laatste twee weken is er ongeveer een halve kilo af, wat goed mee valt, vind ik. Ook de diëtiste maakt er zich voorlopig niet druk in. Gewicht voor de start van de behandeling: ongeveer 66,5 (gewogen in het ziekenhuis), gewicht nu: 63,5. Maar de ene weegschaal is de andere niet, dus gebruik ik die in de bestralings-ruimte als referentie…

De wonde van de sonde ziet er naar mijn mening al een paar dagen ongeveer gelijk uit, toch morgen eens horen wat de verpleging daarop te zeggen heeft. En ben wel blij dat men een ‘frissere’ week voorspelt, want ik ben een beetje bang om het wat te laten tochten in huis, of een blazer te gebruiken om te koelen… Ik doe het wel, maar voorzichtig, je weet immers nooit, heb er geen idee van hoe het met die witte bloedcellen staat. Volgende week gaat men sowieso bloed nemen alvorens de chemo te beginnen, benieuwd wat daar uit komt!

9 september
Even weer dit dagboekje bijschrijven, het is toch weeral een paar dagen geleden dat jullie me ‘gelezen’ hebben…

Dinsdag heb ik de radiotherapeute gezien, en zij was niet de eerste die me wist te vertellen dat mijn lichaam blijkbaar heel goed reageert op de bestralingen. Ze zei me dat veel patiënten al na een week problemen krijgen in de mond, maar bij mij zag alles er nog netjes uit. Goednieuwsshow dus! En eerlijk gezegd, we zijn nu vrijdag, voel ik in de mond zelf nog steeds niet zoveel verschil, de laser-dokter vond het er vandaag ook allemaal heel ok uitzien! En dat dus na exact 3 weken behandeling, 15 sessies. Ben ik voorlopig best gelukkig mee

Woensdag was ineens die huid wel anders. Dat is zo raar, blijft hetzelfde voor enkele dagen, en ineens sta je op en voel je vanalles anders. Ik had het gevoel dat mijn hals dubbel zo dik aanvoelde, en de huid voelt wat rauw en bobbelig, en wordt ook duidelijk roder. Ik voel dat gebied continu, soms breekt de jeuk door, maar deze gaat nu veel sneller weer weg en echt pijnlijk is het nog niet. Was weer even wennen, maar uiteindelijk toch ook nog steeds goed doenbaar… Maar had al twee nachten heel slecht en weinig geslapen, de motivatie voor de opname donderdag zat onder nul, ik maakte me zorgen over het feit of mijn aders te prikken zouden zijn of niet, kortom, ’t was die dag ni evident om er het positieve van in te zien

Wat ik die dag bijna continu wél gehad heb: mijn hoofd stond precies heel ‘los’ op mijn lichaam, alsof iemand de schroeven die dingen bij mekaar houden, losgedraaid had… Op weg naar het ziekenhuis probeerde ik me sterk te houden en een babbeltje te slaan met de chauffeur, maar het vroeg veel kracht van die spieren om dat hoofd stabiel en comfortabel te houden, en na een tijdje werd ik er onwel van. Dus toch geprobeerd wat te rusten, en de tafel van de bestralingen leek op dat moment een zegen! Even een half uurtje niet bewegen met die spieren… Kort na de middag kwam de logopediste, die me tegenwoordig altijd op een gezichtsmassage trakteert, en zij heeft die spieren ook wat meegenomen. Daarna in bed gekropen en paar uur geslapen, en voelde me een pak beter! Vanaf dan heb ik soms een slap gevoel in de nek, maar niet meer zo erg, en het gaat sneller voorbij. Oef!! Eén tip: neem niet onnadenkend een wollen trui uit de kast, geen goed idee Hou het bij fleece, veel aangenamer!!!

Oh ja, sinds woensdag is ook de infectie aan de sonde als genezen verklaard, dus dat was toch de goeie noot van de dag!

Gisteren, donderdag dus, was het terug inchecken in mijn buitenverblijf, voor de chemo van vandaag. In de namiddag heeft men enkel bloed genomen, en het heeft tot rond 22 uur ’s avonds geduurd voordat men zich gewaagd heeft aan het steken van het infuus. Eerst wou een nieuweling proberen, beetje een veertiger, maar had een carrière-switch gedaan, en ik merkte aan alles dat die mens nog niet te veel zelfvertrouwen had op dat gebied. Hij had mijn arm afgespannen met een elastiek, zoals iedereen wel doet, maar wel héél hard… En voor de rest nam hij voor alles zijn tijd, de dingen klaarleggen, adertje zoeken, nog eens het naaldje nakijken, nog eens adertje zoeken, nog eens ontsmetten, even kijken of we toch geen ander adertje kunnen nemen?, … Op zich helemaal niet erg, ware het niet dat die arm redelijk pijnlijk en tintelig begon te worden nadat die zo’n tien minuten zonder al te veel bloed zat. Ik zei hem dit, en toen zag ik zo wat halve angst op zijn gezicht: hij durfde het niet aan om te prikken, vond geen ader waarvan hij dacht dat het zou lukken. Ok dan, maar laat die elastiek dan aub los, dacht ik zo! Deed hij gelukkig wel, maar een kwartier nadien stond mijn arm vol met rode ‘sproetjes’, mijn volledige onderarm. Volgens de verpleegster niet erg, te verzorgen met Flamigel, kwam effectief voort van het afsluiten van mijn bloeddoorstroming. Zou binnen enkele dagen weg moeten zijn, en pijn doet het niet meer.

Ongeveer een uurtje later, kwam nummer twee: een verpleger van ong. mijn leeftijd, die de tijd van zijn leven had als hij prikken mocht, zo leek het. Wel veel bekwamer en vlotter dan nr 1, dacht ik… Nu, veel aders zijn er niet zichtbaar op mijn armen, dus de zoektocht begon weer: in de ellebogen: liefst niet qua beweeglijkheid en zo, op de armen was er ééntje goed zichtbaar, maar die bewoog te hard (heeft hij uiteindelijk wel geprobeerd, maar toen sprong de ader door en was ’t ook gedaan), en de andere (op mijn handen) bleken erg fijn te zijn, en daar stak hij dan direct door… Om het speldenkussen-gevoel te vermijden, is hij er dan ook maar de hoofdverpleegster gaan bijhalen. Die bekeek mijn armen, en zei me dat ze niet verder ging proberen, maar er de prik-specialist (de anesthesist) ging bijhalen. Ik begon toch wel wat ongerust te worden dat het zou uitdraaien op een poortkatheter, wat ik liever niet zou hebben: men moet slechts drie keer geluk hebben met die aders, hé! Had de laatste dagen al paar keer in mijn hoofd gespeeld, en het scenario van prikken ging van in het begin echt de verkeerde kant op! Maar de anesthesiste was een super-vrouw, kwam binnen, keek, zei: ah, hier!! Mooi plekje!! Ontsmetten, naaldje nemen, ‘even doorbijten, mevrouw’, en klaar!!! Heb het wel wat gevoeld, maar bij haar was het echt kinderspel! Volgende keer toch maar even direct melden dat ik geen prutsers aan mijn lichaam wil, het prikken is zo al moeilijk genoeg. Maar toch blij dat die eerste hindernis achter de rug was, en men kon beginnen met de medicatie!

Vanmorgen ging men normaal gezien beginnen met de chemo om negen uur. Wist van de vorige keer wel dat dat niet direct een referentie is Vandaag ook niet, maar wel om een andere reden: bij de bloedafname van gisteren, bleek dat de waarden van de nieren te hoog stonden. Wat wil zeggen dat dat wel eens problemen kon geven. Dus kreeg extra vloeistof bij, en had al de hele nacht extra vloeistof gehad, dus terug bloedafname en even kijken of dat al wat genormaliseerd was. Indien ok, kon de chemo beginnen. En of mevrouw veel drinkt thuis? Want dat is écht héél belangrijk.

Pff, geloof het of niet: ik drink me te pletter… Al van voor ik ziek werd, heb altijd drinken bij me gehad als ik ergens heen ging, en thuis volgt de fles bruiswater of cola light mijn doen en laten. Misschien is mijn lichaam het al te hard gewoon, dacht ik. Dus nog meer drinken, wordt leuk, drink nu al makkelijk meer dan drie liter per dag, en dat is zonder overdrijven. Heb na controle van het bloed wel de chemo gekregen, dus zal wel ok geweest zijn, en nu dus de spoelvloeistoffen… Voel me min of meer zoals de vorige keer, wel een beetje meer moe, maar dat is normaal, hé. Alleen merk ik wel dat ik aanzienlijk minder plas dan de vorige maal, dus twijfel toch nog wat over die nieren… Drink nu dus veel extra, en hoop dat ik geen extra medicatie nodig heb, en morgen nog op een redelijk uur naar huis mag… Want op deze manier is de weekendrust (enkel zondag) toch maar kort

Soit, voorlopig, zoals verwacht, alleen enkele obstakels die overwonnen werden, dus eigenlijk so far so good. Verwacht me nu wel weer aan een paar dagen ‘dweil’-status, maar ben er op voorzien: David en anderen zijn verwittigd, logopedie en kine uitgesteld tot einde van de week, alles tot een minimum beperkt. Dus even heel egoïstisch rusten en rusten en rusten, en voor de rest me bezig houden met wat ik leuk, ontspannend en vooral: niet vermoeiend vind

Oh ja, vandaag toch bezoek gehad van een arts, daarna de diëtiste, om me te vragen waarom ik vannacht de sondevoeding ‘geweigerd ‘had… Had gewoon gezegd dat dat overbodig was, en gemotiveerd zelfs! Euh… Mensen, ik gebruik dat nog niet, ik eet en drink normaal, sta al twee weken ongeveer op zelfde gewicht, zie er de noodzaak niet van in? Ah! Ok, dan begrepen ze het wel. Maar was ik wel zeker? Want de behandeling is nu toch al drie weken bezig… Begin me zo wat een buitenaards wezen te voelen, beiden keken wat ongelovig, het is toch geen zonde dat ik éét en drink, hé J Ik besef wel dat het snel kan keren, maar zolang alles lukt zoals het hoort, ben ik niet echt geneigd mijn lichaam daar mee te belasten… Nu, diëtiste vroeg me wel, als ik merk dat ik veel slaap, of weinig tijd heb om te eten, of ik toch ’s nachts een half litertje wou aansluiten? Voor alle zekerheid… Nou ja, heb ik niets op tegen, dan is ’s ochtends ook de maag gevuld om naar het ziekenhuis te gaan, en moet ik niet van die extra drankjes drinken, want vreselijk lekker vind ik die nu ook niet echt… dus even kijken hoe het gaat de komende dagen, en misschien toch de stap naar de sondevoeding zetten, ben het allemaal nog wat aan het laten bezinken en overwegen

Eten deze middag was niet lekker, boterhammen: geen zin in, dus daarnet vond ik dat ik een tractatie verdiend had (euh, ik beloon mezelf nogal vaak, in de vorm van eten, tegenwoordig, om niet te zeggen dagelijks) en ben een lasagne gaan eten in de cafetaria (helaas was de spaghetti op!) en heb een stuk brésilienne-taart meegenomen om vanavond nog te verorberen. De koek is ni evident, maar die flan en nootjes eraf halen en binnenspelen lukt vlot, zoals de kindjes

Gisteren idem dito: maar dan een ijsje met slagroom, en ’s avonds ook stukje taart en chocomousse. Heb er van geprofiteerd dat ik zin had om te snoepen, en de valies is altijd gevuld met iets lekkers als ik naar het ziekenhuis kom…

En heb nog een kleine anekdote te melden: Blijf nooit stil staan voor de ingang van het ziekenhuis! Gisteren was ik even aan het sukkelen met mijn tas, toen ik aan kwam aan het ziekenhuis. Dus ik stond er wat naar te kijken, en mijn haar wapperde nogal in de wind. Ineens kwamen er twee mannen aangelopen, paar jaar ouder dan ik, schat ik. En die ene begint me uitgebreid te complimenteren over mijn haar: zo mooi, ik word direct verliefd op zo’n mooie blonde lokken, blablabla. Vond ik dus wel wat ongemakkelijk, ik wist niet goed hoe te reageren, dus begon er wat mee te lachen. Was ook heel contradictorisch, wat er in je hoofd zit, en de situatie waar je je ineens in bevindt… En wetende dat David dat niet zo leuk als ik zou vinden Hij begon nog meer complimentjes te gooien, en vroeg me of ik zin had samen iets te gaan drinken. Zijn maat wou verder stappen, en was al bijna de straat uit, maar hij bleef maar bij me hangen… Zei hem dat dat geen optie was, dat ik een vriend én een afspraak had, en wees naar het ziekenhuis. Denk dat hij het toen wel begrepen had, stapte dan toch stilaan op, achteruit, de straat uit, me overladend met werp-kusjes en complimentjes. Man, zoiets had ik nog nooit mee gemaakt! Hij was niet direct Mister World, maar wel sympathiek en de situatie was zo komisch dat ik af en toe toch nog in de lach schoot gisteren Best wel leuke animatie, hehe!

11 september
Het tij begint precies wat te keren… Na de tweede chemo heb ik weer zo’n tegenzin om te eten, maar erger dan de vorige keer. Bij het idee aan eten voel ik me letterlijk misselijk worden. Vorige keer werd ik ook enorm misselijk van de geur van look die aan het bakken was, gisteren bleek het ajuin te zijn. Gisteravond mijn lievelingskost klaar gemaakt: spaghetti. Had ik voor de chemo al even zin in, en gezien ik dat dus enorm graag eet, leek het me de geschikte keuze om toch wat binnen te krijgen. Maar het kostte moeite om een half bord te eten, en het smaakte echt naar niets. Ik had allerlei rare smaken die ik niet kende, nauwelijks spaghetti-smaak… En vanmiddag terug geprobeerd met wat gisteren over was, en terug zelfde scenario. Vanavond half bordje opgeschept van blinde vink, wortelen en gebakken aardappeltjes, ook één van mijn favorieten, en alles smaakte zo flauw en flets, ik proefde niet veel van wat ik at. David is nochtans een superkok en heb altijd heel lekker gegeten sinds hij hier in huis woont, dus daar zal het niet aan liggen é. En heb sinds vandaag ook regelmatig de metaal-smaak in de mond, en ook mijn favoriete cola-light is niet meer hetzelfde

Ik begin me soms ook te verslikken in eten of drinken, maar dan probeer ik wat voorzichtiger te zijn en de oefeningen van de logopediste toe te passen (drinken/eten innemen, kin naar de borstkas brengen, slikken, en direct na de slik hoesten, zodat, als er iets verkeerd gaat, je drank/eten direct terug naar boven geduwd wordt). Ze heeft me ook gezegd dat er in de apotheek een poeder te verkrijgen is dat je in je drinken doet, wat er een soort van dikkere drank, meer een gel, van maakt. Verandert niets aan de smaak, maar maakt het makkelijker te slikken. Als het erger wordt, toch eens gaan horen in de apotheek.

Omdat ik zelf ook wel merkte dat ik sinds vrijdag minder eet, heb ik daarnet thuis het eerste zakje sondevoeding aangesloten. Niet echt met veel zin, maar ja. Statieven en tubes en toestanden staan bij mij gelijk aan ziekenhuis, niet aan de rust thuis. Zal ik toch moeten gaan herzien, vrees ik. En toen het infuus tien minuten liep, begon ik mijn maag te voelen tegenpruttelen, kreeg terug een misselijk gevoel. Heb gelukkig de anti-misselijkheids-medicatie die ze me in het ziekenhuis voorgeschreven hadden. Waren capsules die de apotheker nog zelf moest maken (4mg Dexamethasone per capsule), en die ik de drie dagen na de chemo moet nemen.

Heb nu ook al een dag of vier regelmatig de hik. Duurt nooit lang, max 10 keer hikken, en is minder stevig dan toen ik vroeger hikte, maar het wordt wel frequenter. Heb het nu toch zo’n vijf keer per dag. Ga deze week eens bij de logopediste polsen om tips hierbij… En wat ook heel lastig is, is het feit dat mijn oren continu suizen! Eerder in de week had ik dit af en toe, maar sinds gisteravond is het non-stop. Je kan het het beste vergelijken met het geluid dat je hebt als je tv op sneeuwbeeld staat, of als je na een avond in veel lawaai in de stilte komt, en het geluid nog naweeën heeft in je oren. De ene moment komt het wat harder door, de andere moment wat zachter, maar het is wel constant. En ik merk dat ik de tv toch wel wat harder zet om beter te kunnen volgen…

Wat mijn huid betreft, ziet er redelijk ok uit, alleen heb ik wel een gebruinde kleur aan mijn nek, en raar, ook in mijn volledige gezicht. Maar ik smeer wel meer en meer Flamigel, want het begint wel vaker te irriteren. En David mag vanaf nu dagelijks scheren, want zo’n prikkend baardje doet er geen deugd aan

Dus ja, al bij al zijn dit wel draaglijke dingen, maar het is toch niet zo schitterend dan een paar dagen geleden. Halfweg zijn is dan misschien wel goed nieuws wat betreft beginnen aftellen, maar daar blijft het momenteel toch bij. Halfweg zijn betekent nu vooral weer moeten inbinden in vrijheid en weer leren wennen aan nieuwe dingen, gewaarwordingen, dingen die je toch storen.

Het enige waar ik momenteel niet te hard mag over klagen, is de vermoeidheid. Die is wat erger dan vorige week, maar momenteel nog niet zo erg als ik na de eerste chemo had. Maar ik doe dan eigenlijk ook helemaal niks, zo weinig mogelijk bewegen. Gewoon al een douche nemen, en de verzorging doen van die sonde en zo, kost moeite genoeg om een uurtje van te moeten recupereren, voor ik weer op mijn ‘normaal’ energieniveau zit. Heb toch al beter geleerd dat in te schatten, en op voorhand na te denken, dan toch iets te forceren en het dan dubbel te bekopen. Weet je, deze ziekte, of deze behandeling in elk geval, maakt je wel onderdanig, nederig, en geduldig. En dankbaar voor als het dan weer wat beter gaat…

Dag mama, Marga, Laetitia,
Mama: ik móet me aantrekkelijk blijven voelen Niet simpel als je je niet lekker voelt en je met een tube rondloopt die uit je buik hangt, maar als ik naar ’t ziekenhuis of zo moet, probeer ik me wel steeds te kleden in kleren die ik mooi vind, en me goed in voel. En David zegt me dagelijks hoe mooi en lief en aantrekkelijk hij me vindt, dat helpt ook wel een beetje
Heb wel al gemerkt dat mensen er van schrikken dat je niet aan me ziet dat ik ziek ben, eerlijk gezegd zie ik er heel gezond uit, dat zegt de spiegel toch, en weet je zelf ook ! De littekens beginnen nu terug harder op te vallen, maar toch doe ik de moeite niet om ze te verstoppen, want als ik begin te praten, merken mensen toch wel direct dat er iets mis is. Ik weet dat je je berichtje lachend bedoelde, maar je kan ni geloven hoe dubbel die situatie aan het ziekenhuis was. Je voelt je niet echt op je best, je weet wat er weer te gebeuren staat, er maalt vanalles in je hoofd, en ineens zit je in een halve Banana Split-situatie… En toch was het een opkikkertje, twee compleet vreemde mensen die je ineens als een heel ander persoon zien dan je jezelf ziet. Ik heb het gewoon als een positieve feedback ervaren, meer zat er echt niet achter

Marga: je zegt dat je niet kan meespreken over deze behandeling, maar toch: je hebt heel veel kennis van de dingen, en ook van de verhalen van de anderen die je linkt op je site. Het helpt toch om feedback te krijgen van ‘kenners’, soms zijn het kleine dingen die je helpen. En ja, Aldert is daar wel goed in, hé

Laetitia: ik wist wel dat je een ‘stille volger’ was, ik kom er gewoon niet makkelijk meer toe te mailen. Zou het super vinden eens met je te praten, denk dat ik morgen toch wel wat dingen ga noteren die ik je wil vragen… En ja, ik neem je woorden zeker ter harte als je zegt dat het zwaarste er nu zit aan te komen. Ik wist wel op voorhand dat ik dit niet zomaar dansend ging doorkomen, maar het heeft me wel geholpen dat het toch een tijd redelijk goed gegaan is/gaat, en ik geleidelijk aan kan beginnen wennen aan de negatieve effecten, in plaats van alles direct in één keer op mijn bord gegooid te krijgen. Als je me wil bellen, ben meestal makkelijk te bereiken vanaf ong. 11 ’s ochtends, dan ben ik terug uit het ziekenhuis, behalve donderdagnamiddag. Of als je wil, mag je me laten weten wanner ik jou het beste kan te pakken krijgen Hoop dat het goed met je gaat, en hopelijk tot gauw!

14 september
Het is niet echt de week van het goede nieuws. Elke dag komt er wel iets bij, stap per stap richting ‘naar achter’… Maandag stond in het teken van misselijkheid, vooral ’s avonds. Medicatie voelde ik niet zo veel van, maag bleef maar overhoop liggen, en bezorgde soms terug wat ik er in gestopt had… Vrij gefrustreerd, had een paar dagen door gekomen met weinig misselijkheid, en dan ineens zo ne ‘mottige’ avond. Maar dat was dinsdag gelukkig al heel wat beter, en vandaag heb ik nog geen misselijkheid ondervonden, dus daar zijn we hopelijk even door.

Maar dinsdag was dokter-dag: radiotherapeute en diëtiste, en chirurg die de stand van mijn tanden in het oog houdt. Bij het nakijken van mijn mond (ik kijk zelf niet zo vaak of gedetailleerd, vind het niet leuk om onherkenbare onderdelen van mezelf te zien), bleek er een schimmelinfectie te zien, of een ‘champignon’ zoals de radiotherapeute het in ’t Frans noemde. Ow, hier was ik niet blij mee!! Schimmels spreiden razendsnel, kunnen pijnlijk worden, en beperken zich niet alleen tot die mond, kan zich over je ganse lichaam verspreiden… Was lang blij geweest hier geen last van te hebben, nu ineens wel, het drukte een zware stempel op mijn gemoed…. Echt pijn heb ik er niet van, maar ik merk natuurlijk zelf ook wel dat die mond het toch niet doet zoals normaal. Soit, terug andere mondspoeling, een zestal dingen die de apotheker bij mekaar mocht mengen, waaronder ook lidocaïne, wat een beetje verdovend werkt. Misschien daarmee dat ik gisteren dat niet zo hard voelde…

Vandaag echter wel, en bij de lasertherapie vandaag, wist men mij ook te zeggen dat er een aft onder mijn tong zat. Had al iets raars gevoeld, maar dacht dat dat van die schimmel kwam. Niet dus! Verdekke, was ik net wat beter gezind vanmorgen, was dat ook weer snel over! Ik werd bang, aften kunnen heel pijnlijk zijn, ik kijk er echt niet naar uit. En ik dacht ook dat dat enorm besmettelijk was en dus binnen de kortste keren de ganse mond vol zou staan, maar de arts verzekerde me van niet. Kan wel zijn, maar heb er helaas zelf niet zoveel vertrouwen in dan zij…

Het positieve was dat mijn tanden er ‘ok’ uit zien. Niet perfect, maar ok, zo zei de chirurg. En nu weet ik ook dat de komende vijf jaar, mijn tanden in het ziekenhuis opgevolgd en verzorgd zullen worden. Goed dat dat nog ok is, want de fluor en de tandpasta beginnen wel stevig te prikken, dus het wordt toch beloont om op dat gebied ook even door te bijten!

De huid begint echt wel irritant te worden ook: ik smeer en smeer, maar die Flamigel wordt redelijk snel droog, en wat dan niet ingetrokken is, verandert in zo’n korrelige toestand die op je huid blijft kleven. En dat kietelt, en dat is een onaangenaam gevoel. Dan denk je: simpel: wassen en opnieuw smeren. Maar wassen is al een tijdje pijnlijk, zelfs met neutrale zeep. Het is het washandje en het afdoppen dat het hem doet: dat belast de huid en dan begint de irritatie opnieuw, en zo blijf je bezig. Plus dat men mij vandaag gezegd heeft om zo weinig mogelijk extra te wassen, want zo vererger je de zaak door telkens opnieuw de huid extra te belasten. Dus vind ik me er ook nog eens vies bijlopen: vol kleine brokjes opgedroogde zalf. Probeer nu twee keer per dag de nek te wassen, vind ik toch een minimum. En gezien ik ook meer en meer smeer, hangt alles ook vaker vol met zalf: mijn kleren, mijn haren, lekker plakkerig.
Vandaag heeft men mij in het ziekenhuis gezegd dat men speciale verbanden gaat bestellen, morgen zouden ze er zijn. Zou je moeten aanbrengen op de behandelde huid, wel als ze droog is, zou vanzelf blijven plakken, maar een bestanddeel hebben dat het allemaal wat verzachten zou. Geen idee wat ik me er juist moet bij voorstellen, dat is dan de verrassing voor morgen! Kan me misschien wel voornamelijk ’s ochtends helpen: dan mag ik niet smeren (tot 4u voor de bestralingen mag ik niks aanbrengen van crème), en dan is het toch wel storend dat je niks mag doen om die hals wat te ontlasten.

De sondevoeding is ook wel prettig: vannacht even opgestaan, en had niet gezien dat er een veiligheidsklepje van die tube open gesprongen was (mja, ’s nachts zijn de ogen maar halfopen, hé). Gevolg: dat ding begint te druipen, en alles vol plakkerige rommel: de pyama, de lakens, het statief, het tapijt in de slaapkamer, de vloer in de woonkamer…. Zo’n dingen kunnen me zo ergeren op dat moment! Alsof het allemaal nog niet leuk genoeg is!

Heb wel voeding bijbesteld vandaag: ik gebruik zakjes van 500ml, maar ik merk dat dat te weinig is. Dus zakjes van een liter worden vrijdag geleverd. Dan heb ik tenminste ’s nachts al genoeg binnen, en moet ik overdag minder moeite doen, want het eten is nog altijd niet schitterend. Vanavond heb ik toch redelijk gegeten, vergeleken met de voorbije dagen, maar ’t was afwisselend smaak van het eten, of metaal. Wil extra voeding bij omdat ik me toch wel slapjes voel na een paar dagen minder goed eten, en dat werkt ook niet motiverend, hé! De coördinatrice heeft me gisteren proberen uit te leggen dat forceren in eten een slechte aanpak is, want dat je dan heel snel een enorme tegenzin ontwikkelt, en het gewoon een constant gevecht tegen jezelf wordt. En dat dat helemaal overbodig en te vermijden is: als ik dan toch de moeite doe iets te eten, kan ik dan iets eten waar ik echt naar verlang, en niet om wat calorieën binnen te krijgen… Klinkt wel zinnig, maar ja, een koppigaard als ik heeft altijd even ‘wen’-tijd nodig…

De moraal zit er dus niet echt in deze week: ik erger me dood aan vanalles en nog wat: de verveling, de reclame en programmatie op tv die ik ondertussen perfect kan navertellen, en natuurlijk nog het meest van al aan het feit dat het best ‘ambetant’ begint te worden allemaal. Ik krijg schrik van vanalles en nog wat (vooral bang in het ziekenhuis terecht te komen voor een langer verblijf), en zit af te tellen tot het einde van de week, dat men dan aub mijn lichaam twee dagen rust geeft, en het hopelijk weer even stagneert. Mijn broeken vallen allemaal van mijn lijf, ik verlang zoooo hard naar eens een ontspannend bad, eens lekker weg gaan naar iets stoms, al was het maar de supermarkt. Zo zijn er duizend en één dingen.

En ik begin me toch wel vaak alleen te voelen, men houdt mij wel bezig met kine en logopedie en dokters en verpleegsters, maar ik mis vrienden, familie, gezelligheid… Wat ook dubbel is, want soms kan ik bezoek niet aan, soms snak ik er naar. Mama is vandaag onverwacht langs gekomen, heeft me toch wel goed gedaan, en binnenkort komt het nichtje op bezoek. Het is eens iets anders, hé! Niet enkel kanker-gekakel…

15 september
Even laten weten dat de dip van de laatste dagen er wat op vooruit gegaan is Vanmorgen heb ik de verbanden gekregen in het ziekenhuis, is een soort ‘mousse’ die uit siliconen gemaakt is, en op je huid blijft kleven. Het zorgt ervoor dat je huid minder irritatie ondervindt van ‘buitenfactoren’, en eerlijk gezegd: vandaag vind ik het in elk geval al super! Heb vandaag nog niet eens gesmeerd, om de simpele reden dat die verbanden veel meer deugd doen dan de crème. Dat, samen met de muziek in de behandelkamer, heeft me toch een opkikkertje gegeven. Toen de bestralingen begonnen, speelde men net Gold van Spandau Ballet. Dat refrein (Always believe in your soul, you’ve got the power to know, you’re indestructable, always believe in, because you’re Gold!) bleef in mijn hoofd hangen, en gaf me terug een duwtje in de rug.

Thuisgekomen heb ik me aan de soep gewaagd, met drie sneetjes brood bij, en dat ging goed. En kreeg pas tegen het einde de smaak van metaal, dus het smaakte nog ook Daarna nog de kine gehad, en voor de rest eigenlijk niets gedaan. Wou er een pamper-dagje van maken om mezelf wat te ondersteunen, maar heb me bezig gehouden met mailen en contact opnemen terug met vrienden en zo. Hen gewoon simpelweg laten weten dat ik hen toch wel mis…

Want, de kine zei me vandaag: zoek zelf contact met mensen op, nodig ze uit, laat hen weten hoe het met je gaat. Want mensen durven vaak niet, weten vaak niet wat en hoe, willen niet storen, wat maakt dat het toch een eenzame periode wordt. Het klassieke beeld is de patiënt die de ganse dag in bed ligt en niets meer aan kan, maar tegenwoordig voelen mensen zich vaak anders tijdens hun behandelingen. Ja, zit wel iets in, heb ik de laatste dagen veel aan gedacht en zo gevoeld, zo het gebrek aan menselijk contact, en ook dat maakte me neerslachtig. Dus de oorspronkelijke gedachte van: ik kruip de zetel in en kijk eens een écht goeie film, werd uitgesteld, en de energie werd geïnvesteerd in mailtjes en sms-jes en het plan dit nog verder te zetten, want het is wel vermoeiend geweest. Maar heb het gevoel dat ik een écht vruchtbare dag gehad heb, iets écht zinnig gedaan heb vandaag, en ’t voelt goed

19 september
Wat zijn er weer velen onder jullie komen piepen de laatste dagen! Vind dat heel motiverend om toch de moeite te doen om regelmatig een verslagje te plaatsen, heb er eerlijk gezegd niet altijd zin in, maar eenmaal vertrokken lukt het wel vlot. En daar ben ik blij om, want dit dagboek is ook voor mij nodig om een klare kijk op de zaak te houden. Laat ik er maar mee beginnen

Vrijdag heb ik bewezen toch wel een enorm soepkieken te zijn Want wie gaat nu naar het ziekenhuis, naar een afspraak om een maagsonde te laten veranderen, en vergeet gewoon compleeeeeet dat je daar nuchter voor moet zijn? De euro viel als ik voor de deur van de dokter stond… Voelde me zo onnozel Maar al bij al kwam het nog uit, ben een beetje bang dat dat terug pijn in de buik ging geven, en wou het weekend niet echt vergald zien daardoor. Dus nieuwe afspraak gemaakt: woensdagochtend, en deze keer morgenavond eraan denken géén sondevoeding aan te sluiten, of te drinken ’s ochtends

Het weekend is qua hinder van de bestralingen redelijk vlot verlopen eigenlijk. Soms gebeurt het dat ik dan pas merk wat er zich in de week weer allemaal afgespeeld heeft, maar het bleef allemaal redelijk stabiel in mijn ogen. Nice!!
Van de chemo heb ik wel nog steeds last: het suizen en tuuten in de oren is ondertussen een gewoonte geworden (komt effectief van de chemo, en zal zich pas herstellen enige tijd erna, dus zal er nog even moeten mee leven denk ik!) en het eten zegt me nog steeds niet veel… Men had me aangeraden om gekruide of pittige dingen, of dingen die wat zurig zijn, te vermijden om te eten, om hinder in de mond zo laag mogelijk te houden. En dat heb ik dus lange tijd gedaan… Maar heb me van ’t weekend toch aan sterke smaken gewaagd, en wat blijkt: die dingen smaken naar behoren. Niet 100%, maar toch aardig in de buurt van wat het hoort te zijn. Ik merk dat, als ik bv. één smaak neem, dat beter gaat dan verschillende dingen door mekaar. Waarmee ik bedoel: een gebakken eitje, op z’n eentje, houdt beter z’n smaak in mijn mond dan dat ik bv aardappelen en groenten en vlees eet, of spaghetti of zo, dingen waar je allerlei door mekaar smaakt. Op het favorietenlijstje staat momenteel: ei, soep, iets-pittigere-salami, ijs. Fruit smaakt flauw en flets, en vele andere dingen smaken lekker voor twee minuten, en dan is ineens die slechte smaak er terug. Dus eet korte, kleine dingen, of iets groter in ‘twintig’ keer, maar dat lukt me zelden. Dus qua sondevoeding ook overgeschakeld op zakken van 1liter, en voel ik me toch qua honger en flauwte wat beter.
Wel een beetje frustrerend allemaal, want de zin in eten komt wel terug. Maar dan heb je zo ineens ongelooflijke zin in bv. een banaan, dan neem je die en bij de tweede hap lijkt het alsof je een flauwe pap in je mond hebt, die bovendien nog eens slecht smaakt. En zo is dat bij zowat alles wat ik probeer: ik krijg mijn zin niet ‘vervuld’ … Die smaken wisselen zo hard, paar dagen geleden was het iets beter, nu heb ik de indruk dat het dus terug de minder goede kant op gaat…

De schimmel heeft ook te maken met dat smaak-probleem blijkbaar. Heb nu ook een extra medicijn gekregen: Diflucan, een soort van dikke pap die ik moet inslikken, maar valt wel mee. Zou extra werken om die schimmel weg te krijgen. En net heeft de huisarts me ook Daktarin gel voorgeschreven, ook iets waar je je mond mee spoelt en doorslikt, wat de witheid een beetje zou verminderen en extra bescherming biedt. Weet niet zo goed of het verstandig is om beide samen te gebruiken eigenlijk…

Want ja, heb de huisarts moeten bellen voor twee andere ‘probleempjes’ die ik heb, en waarvoor het ziekenhuis me naar hem doorverwezen heeft:
Ik ben bang dat ik de aanvang van een verkoudheid te pakken heb, en wou dat toch even laten controleren en zo veel mogelijk tegen houden, want heb echt schrik om ziek te worden op één of andere manier. Volgens hem ziet alles er nog redelijk goed uit, en kan een verkoudheid niet té veel kwaad, een griep of zo zou erger zijn. Hm, misschien wel, maar toch liever geen van beide! Ik snuit en nies regelmatig, en dat is meestal een slecht teken voor mij, dus heb ik een neusspray gekregen die dat allemaal wat ‘veiliger’ zou moeten houden…

En tweede probleem is minstens even belangrijk: mijn glycemie (suikergehalte in mijn bloed). Had, toen ik in het ziekenhuis sondevoeding kreeg, vaak hoge suikerwaarden, in die mate dat men regelmatig insuline spoot om dat tegen te gaan. Nu, heb al langer problemen hiermee, en neem hiervoor Metformax, eentje per dag houdt alles onder controle als ik normaal eet en drink. Nu dus niet meer! Ik voel me al een paar dagen niet echt goed in mijn vel, minder energie (maar een ander soort energieverlies dan wat ik nu ondertussen al gewoon ben), en steeds draaierig als ik rechtsta of te veel rondloop (teveel gaat dan over paar minuten). Moet veel vaker gaan zitten terug, gewoon omdat ik het gevoel heb dat ik ga wegdraaien. En bloeddruk, die is ok!

Dus toestelletje gaan halen in de apotheek, waarmee ik dan zelf mijn waarden kon testen. En man, wat swingen die de pan uit!! Normale waarden zijn tussen 70 en 120. Meestal staat de mijne rond de 150, maar dat is echt goed doenbaar. Nu, bij het meten na de voeding, stond ik op waarden van 570, en het zakte maximaal tot 300, maar dan moest ik echt opletten dat ik bijna niets at… En dat is nu net niét de bedoeling, hé. Dus niet echt een verbazing dat ik me gewoon niet lekker voelde al enkele dagen. En zo’n waarde kan echt gevaarlijk zijn, kan je in een crisis terecht komen… Wat dan?

Medicatie wordt wat opgedreven nu, en de arts raadt me aan de sondevoeding te spreiden over de dag. Zal ik wel proberen, maar is niet zo evident als het lijkt… Ben alle dagen wel nog met dingen bezig nadat ik uit het ziekenhuis kom: logopedie, kine, ofwel de poetsvrouw, alle dagen iets op de agenda. Dus dat wordt dan aankoppelen, afkoppelen, alles spoelen, aankoppelen, afkoppelen, spoelen, … En, wat me het meest verontrust, is dat ik op die manier helemaal geen honger of trek meer ga hebben, wat het eten nog wat lastiger maakt… Maar dat valt dus af te wachten, hé.

Oh, nog iets positiefs: na een week sondevoeding te gebruiken, en die te vermeerderen de laatste dagen, merk ik wel vooruitgang op gebied van gewicht: vanochtend op de weegschaal merkte ik bijna een kilo extra op!! Schitterend, hé!

22 september
Dag 24 van de bestralingen. Nog 9 te gaan… En ja, nu ben ik wel heel hard aan het aftellen!
Mijn huid begint harder en harder tegen te stribbelen: nu voelt het alsof ik een lederen band rond mijn nek heb. Ik kan mijn hoofd nog 60° draaien ongeveer, verder begint echt pijnlijk te worden. Qua kleur ziet het er uit alsof mijn nek en hals een heel aangename vakantie in Turkije gehad hebben of zo, qua gevoel zit het toch iets anders… En ik krijg blekere vlekken, plaatsen waar de huid aan het vervellen is, en als ik eraan kom, maak ik die steeds wat groter. Morgen informeren of dit erg is, ben een beetje bang dat ik achterblijf met een huid vol vlekken. De kinesist merkte vandaag op dat het verschil met de vorige keer, en dat was dinsdag, toch wel groot was. We konden inderdaad nauwelijks de spieren los zetten, de huid trekt veel te hard tegen. Ik vertelde hem dat ik hoopte de sessies kunnen af te ronden zonder effectieve zichtbare en pijnlijke brandwonden te krijgen, en zijn reactie maakte me niet happy… Mja, hij is de kinesist, en niet de radiotherapeut é, maar hij ziet toch heel vaak mensen met behandelingen van bestralingen. En heeft weinig nut me bij beide radiotherapeutes te bevragen, zijn nogal zuinig in ‘voorspellende’ uitspraken… De euforie van de siliconen-verbanden (Mediplex) is ook voorbij: ze hebben enkele dagen redelijk geholpen vorige week, maar sinds deze week ergeren en irriteren ze me meer dan ze deugd doen. Ze blijven niet meer plakken aan mijn huid (tja, die verandert é) en de gedeeltes die dan wél blijven hangen, beginnen heel hard te kietelen. Dus die worden stilaan afgeschreven… Flamigel it is for now!

De situatie in mijn mond blijft stabiel. Het verbetert niet, maar het verergert ook niet, ben ik al lang blij mee! Denk dat de combinatie van de verschillende behandelingen (Diflucan als medicatie, goede mondspoeling en de lasertherapie) toch een beetje vruchten af werpt. Want de situatie in de mond is iets waar ik toch angstig voor was en ben! Smaak verbetert precies een beetje, zin om te eten nog helemaal niet. Maar gisteren zag ik David zo triest kijken toen hij thuis kwam en ik met sondevoeding in de zetel zat. Even later opperde hij: zou ik kip maken vandaag? En een stukje voor jou meebakken? Hij weet dat kip in mijn top drie staat, en vond het zo sneu voor hem. Dus heb ik de moeite gedaan, en zelfs wat pasta gegeten ook (ook een top drie ), en ik zag dat het hem echt plezier deed. Aanvankelijk, bij de geur van het eten, kreeg ik wel zin. Maar die geur ruik je dan een tijdje, en tegen dat het eten klaar is, is het alsof die maag al genoeg gehad heeft aan de geur alleen. Maar ben er toch aan begonnen, ik smaakte lichtjes wat ik at, en het had tenminste geen sléchte smaak. Vond ik al een grote vooruitgang! Dus, al was het een kinderportie, ik heb gisteren voor het eerst in ong. een week weer een warme maaltijd gegeten!

Qua glycemie gaat het de goede kant op, maar we zijn er nog niet… Momenteel meet ik waarden tussen 300 en 400, dus het gaat al beter, maar zou eigenlijk nog minstens moeten halveren. Vandaag is de eerste dag dat ik minder last heb van de bijwerkingen hiervan, en het is toch eens een verademing

Wat wel veel in mijn hoofd speelt, is de chemo volgende week. Ik merk heel hard dat ik van de tweede maal veel minder goed recupereer dan de eerste keer. Nu komt nummer drie, en ik ben bijlange nog niet op het niveau van twee weken geleden. Dus dat aftellen werkt wat dubbel, hé: het einde komt eraan, maar ook die derde chemo, waar ik nu heel zwaar tegenop kijk. Eén maandje ‘fast forward’ zou me niet storen
De radiotherapeute vond mijn vermoeidheid eerder in de week niet echt normaal (ik viel zowat in slaap in haar cabinet, en heb deze week al alle dagen paar uur bijgeslapen, wat ik vroeger ook niet zo frequent deed), dus heeft ze mijn bloed laten onderzoeken op alle mogelijke dingen die daar invloed kunnen op hebben. Nice, weet ik of er misschien nog andere factoren spelen, en ken ik eindelijk de waarden van die witte bloedcellen eens. Hopelijk hebben ze morgen al de uitslag!

En dit klinkt misschien heel erg raar, maar ben bang om mijn haren te verliezen. Sinds de tweede chemo, merk ik dat mijn haar niet meer groeit (kan je zien als je je benen scheert, hé ). Hoop heel hard dat ik in de spurt naar de eindstreep, toch die haren nog kan behouden! In het begin maakte ik me daar weinig zorgen over, redeneerde zo van: die haren verliezen, kan ik mee leven, dat doet tenminste geen pijn of ben je niet ziek van. Maar ik merk nu dat het toch wel een shock zou zijn, dat het dan wel heel erg zichtbaar wordt dat ik ziek ben. Mensen zonder haren: het is alsof je een stempel ‘kanker’ op je hoofd hebt, hé… Ik probeer het wat uit mijn hoofd te zetten allemaal, maar het blijft wel op de achtergrond spelen.

Gisteren hebben ze ook mijn maagsonde veranderd. De eerste vervanging dient na een maand van de plaatsing te gebeuren. Keek ik niet naar uit, en het ging allemaal niet zo vlot als het zou moeten: men raakte met de nieuwe sonde niet door de maagwand, en dat duwen en proberen was helemaal niet aangenaam en zelfs redelijk pijnlijk. Men heeft dan een kleiner formaatje geprobeerd, en dat lukte wel. Wel vreemd dat je binnen in je buik vanalles voelt bewegen en echt voelt wat de dokter doet! Heb er tot gisteravond beetje pijn van gehad als ik opstond of rondliep, maar niets dat een stevige Dafalgan niet kan oplossen, en vandaag ben ik al pijnvrij! Volgende afspraak voor vervanging: eind januari 2012. Ow, effe schrikken! Misschien stom, maar de meest lastige toestanden van die kanker, staan in mijn hoofd gepland voor dit jaar, niet meer voor volgend jaar!! Maar in de hoop dat alles redelijk goed gaat, mag ze er vroeger uit en hoeft die vervanging dus niet meer…

Oh ja, over die Dafalgan: de radiotherapeutes hebben zo een document waarop ze alles aankruisen wat je gebruikt van medicatie en zo. En steeds kruisen ze die Dafalgan aan… Ik zeg dan altijd: mevrouw, ik gebruik geen pijnmedicatie. Dat snappen ze dus blijkbaar niet goed… Hun reacties en vragen daarrond zijn steeds dezelfde: hebt u geen pijn? Neemt u dan andere pijnmedicatie? Zo’n dingen… Ik neem af en toe een pijnstiller voor hoofdpijn of zo, zoals iedereen wel eens doet, maar verder dan dat gaat het nog altijd niet. Ben ik zelf wel blij om, dat ik het niet echt nodig heb. Maar vraag me af of dat nu echt zo raar is

Er staan misschien wel wat negatieve dingen in dit bericht, maar het is dan ook een verslagje van enkele dagen, hé. Vandaag heb ik een heel goede dag, vergeleken met de laatste twee weken, en heb er van genoten, me gewoon terug een beetje normaler voelen. Heb voor het eerst sinds de tweede chemo terug de afwas kunnen doen
Leuke verrassing voor David als hij thuis komt!

28 september
Oh, weer zoveel te vertellen!
Het is een paar dagen stil geweest, maar dat was niet omdat het niet goed met me ging. Ik heb een week/weekend van veel bezoek achter de rug, en ja, dat was wel vermoeiend, maar ’t heeft me zoooo enorm deugd gedaan! Ik was het beu hier in mijn ‘ivoren toren’ te zitten, dus ik dacht: het lichaam moet maar even doorbijten, tijd om de geest te voeden! Wat maakt dat ik toch een beetje morele energie op gedaan heb om de laatste loodjes door te gaan. En maandagavond ben ik zelfs, als David thuis kwam, tot bij mijn broer gegaan. De eerste keer sinds de start van de behandeling dat ik ergens anders heen ging dan het ziekenhuis In de namiddag was ik zelfs zelf even in de auto gestapt, omdat ik me moest aanbieden bij het gemeentehuis om een nieuw paspoort op te halen. En dat viel wel mee, maar toch besefte ik dat zelf rijden zeker nog niet ideaal is. Dus dat is toch nog even op de lange baan geschoven. Maar de laatste dagen zijn bijna allemaal ‘afwas-dagen’ geweest, en daar was ik al heel tevreden mee!

Het bezoek aan mijn broer heeft wel een speciale reden gehad: Broer heeft twee chihuahua’s, en die hebben zich samen wat geamuseerd, en nu is daar een nestje van gekomen. Ze zijn nu een paar weken oud, en ik was verliefd op de foto’s die ik op Facebook gezien had. Nu, ik wil al jaren een hondje in huis, maar in het huurcontract van het appartement staat natuurlijk: verboden. Maar, gezien ik maandag dan toch de toer op was, ben ik langs de huisbaas gestopt, paar probleempjes in huis aangekaart, en uiteindelijk de moed gevonden om te vragen of ik aub een huisdier mocht houden. En wat blijkt: kleine hondjes vinden ze geen probleem Ik was dolgelukkig! Ik had energie te veel ineens, een adrenalineshot Dus broer opgebeld, en ’s avonds het mooiste, liefste, schattigste puppy’tje gaan kiezen. En dan twee nachten nauwelijks geslapen van opwinding Het mag tegen eind oktober naar huis komen, en dat vind ik de perfecte moment.

Dan ben ik weer wat gerecupereerd van die klote-chemo, ik schat energieniveau dat ik nu heb, en heb ik nog ruim de tijd om dat diertje op te leren en te trainen. Het zal me ook verplichten een wandelingetje gaan te doen, wat niet ver hoeft te zijn voor zo’n puppy, en voor mij ook niet, maar wat me toch dwingt wat energie erin te steken. Ik zie het ook een beetje als een beloning voor de beproevingen dit jaar, en een droom die in vervulling gaat. En ik zie er eigenlijk alleen maar voordelen in Ja, uitgebreid verslag, maar ja, ik ben een beetje heel erg verliefd op ’t moment

Nu, even terug naar hetgene waar ik hier nu al een tijdje over schrijf.
Mijn huid begint zwaaaaar af te zien. Heb sommige plaatsen in de nek waar de huid begint open te gaan, en dat is eerlijk gezegd toch wel pijnlijker dan gewoon de verbrande huid. Het is als een schaaf- en brandwonde bij mekaar. Gezien die verbanden gewoon van mijn nek af vallen, hebben we een andere oplossing gevonden: Smeren met die Flamigel, dan de verbanden erover (blijft dan toch even plakken), en daarna een netje dat ik over mijn hoofd trek tot de nek, en die verbanden zo goed mogelijk op z’n plaats houdt. ’t is geen zicht en vaak weer alles op z’n plaats trekken, maar ik voel toch dat het helpt. Maar ik moet toch eens contact opnemen met de mutualiteit: die verbanden kosten ong €3.70 per stuk (wordt door ziekenhuis rechtstreeks aan mij gefactureerd) , en ondertussen heb ik er vier nodig om alles zo comfortabel mogelijk te houden. En langer dan twee dagen gaan ze niet mee… Bij de apotheek kosten ze €5, maar weet niet hoeveel er van terugbetaald wordt. Oh ja, heb ook een brief gekregen van het ziekenhuis met een detail van de kosten van mijn operatie en verblijf. Weet je dat de ziekenkas bijna €11.000 daarvoor mag ophoesten? Zelf mag ik ook wat bijdragen in de kosten: €3,68. Ongelooflijk zeg…

De situatie in de mond is er op vooruit gegaan. Niet spectaculair, maar alles wat vooruit gaat is meegenomen! En de lasertherapeute vertelde me deze week dat ze het bizar vindt dat ik nog redelijk veel smaak heb. Ze zei dat ze nog nooit meegemaakt heeft dat iemand, op het einde van een dergelijke behandeling, überhaupt nog smaak heeft, laat staan nog redelijk veel… Hou niet echt van woorden zoals nooit of altijd, maar ’t was toch weer een beetje extra motivatie. Maar de smaak is dan wel weer beter, de zin in eten echter niet. Waar ik vorige week toch af en toe eens de koelkast open trok voor een soepje of een kaasje of zo, de laatste dagen heb ik weer helemaal geen zin in eten. En vrijdag is ’t terug chemo-dag, dus dat belooft voor de komende weken weer!

En om dan toch bij de chemo aangekomen te zijn: heb deze week consultatie gehad met de chemotherapeute, en werd bijgestaan door de coördinatrice. Die had de therapeute verteld over de problemen die ik heb met mijn suiker-niveau (dat is nog altijd een rollercoaster, heel raar hoe dat stijgt en daalt en moeilijk te controleren). Dus had die contact opgenomen met een endocrinoloog (specialist die zich oa. met diabetes-patiënten bezig houdt), en besproken welke medicatie ik neem, en ook de medicatie die ze me toedienen als ik chemo krijg. En wat blijkt dus nu: Als hoofdmedicatie tegen misselijkheid, kreeg ik een redelijk hoge dosis Dexamethasone. Zeer efficiënt, en heeft nog paar andere handige eigenschappen: remt vermoeidheid, stimuleert eetlust en remt groei van tumoren. Maar dit medicijn heeft één groot nadeel voor diabetici: het rommelt zodanig met die hormonen en stoffen die je bloedglucosegehalte onder controle houden, dat die helemaal op hol slaan. En dat maakt ook dat het heel moeilijk is om, zelfs met medicatie en/of insuline, de boel terug te normaliseren. Want de reactie op de medicatie wordt onvoorspelbaar, het is alsof die gewoon hun eigen ding doen, en dat kan toch enkele weken aanhouden. Dus wordt vrijdag deze dosis zoveel mogelijk vermindert, op het absolute minimum gehouden.
Maar wat dan met die misselijkheid? Daar was ik wel heel ongerust over.
Ik krijg dus andere medicatie hiervoor, nl. Emend. Dit is een relatief nieuw medicijn blijkbaar, en is alleen gericht op het voorkomen van misselijkheid en braken als gevolg van chemotherapie. Laat ons hopen dat het doet wat het belooft!

De komende dagen komen de berichtjes weer live uit Bordet. Maar het is hopelijk de laatste keer dat ik daar incheck, en ik krijg dan ook wat meer informatie over welke onderzoeken en doktersbezoeken er na de behandeling komen. Chirurgen, radiotherapeuten en chemotherapeut zijn deze week nl. samen gekomen, en mijn dossier stond op de agenda. Tja, zal me dan maar even ‘belangrijk’ voelen, zeker?

30 september
Vandaag terug chemo gekregen. Alles verloopt vlot, behalve dat ik enorm veel geslapen heb, tussen mijn afspraken door. En zelfs nu, na twee uurtjes bezoek van David, begin ik het weer hard te voelen… Radiotherapeute wist me vandaag te feliciteren met het incasseringsvermogen van mijn huid: De open wonde is aan het dichtgroeien (is ook niet pijnlijk meer), en voor de rest heb ik weinig last van korstjes of diepere verwondingen. Is dat nu de aanpak van dit ziekenhuis, je te complimenteren met dingen die misschien redelijk normaal zijn? Of ben ik echt op heel veel vlakken een ‘geluksvogel’ geweest? Als ik (jullie) verhalen lees en hoor, en die van anderen, moet ik het laatste denken. Dan kan ik enkel hopen dat het geluk zich niet keert! En zeker niet op het moment dat de onderzoeken eraan komen, en vooral, de resultaten ervan… Maar dat zou pas voor binnen 2,5 maand zijn, wisten ze me gisteren te zeggen. Verdekke, ze hadden eerst toch een maand gezegd?

Als het effectief zo lang duurt, dan is dat allemaal net voor de feestdagen. Super als alles positief uitdraait! Indien niet, tja… Het geeft me wel de tijd om even alles achter me te laten, maar eerlijk gezegd ken ik die resultaten liever vandaag dan morgen… Maar geduld is eigen aan deze ziekte hé!! Hoop echt dat alles z’n werk gedaan heeft, een tweede maal deze behandeling aanvangen zou in elk geval veel moeite vergen om dat met dezelfde energie, instelling en goede moed te doen… Maar soit, dat is eerder negatief denken, en dat helpt je geen stap vooruit, dus schuiven we de gedachte maar even opzij.

Heb me vanochtend bezig gehouden met het zoeken naar een naam voor de puppy, en ineens schoot het in mijn hoofd en het ging er niet meer uit. Was dus zeer opgetogen toen David daarnet akkoord was! Nu kunnen we het beestje tenminste bij zijn naam noemen: Rico.
En ga het voor vandaag hier bij laten, want mijn oogjes krijgen het moeilijk en de concentratie zakt…
Morgen huiswaarts!!

Oktober 2011

2 oktober
De slogan ‘Derde keer, goede keer’ gaat niet altijd op… Ben ik nu zelf aan het ondervinden. Ik slaap, slaap, slaap, ben misselijk de hele tijd en heb barstende hoofdpijn. Ook het suizen in mijn oren staat weer een paar volumes hoger. En dat allemaal onophoudelijk sinds vrijdagavond… Eten dégouteert me weer volop, en kan me moeilijk concentreren. Schrijf speciaal nu nog even de blog, omdat ik net weer wakker geworden ben uit een diepe slaap, en dan toch een beetje energie heb. Plan is om straks terug te slapen, en dan misschien een zittende douche te kunnen nemen…

Gisteren heb ik Dafalgan 1g genomen, drie maal, en paar keer Motillium, maar ik had niet de indruk dat dat veel verlichting bracht.
Vandaag probeer ik het met Ibuprofen 600g, en dat heeft me toch even geholpen. Maar na een kwartiertje steekt die hoofdpijn terug de kop op…
Vrees dat het deze keer ten volle ‘genieten’ wordt van de effecten van de chemo… En dat ik de rit zal moeten uitzitten. Kijk er nu al tegenop nog paar keer naar ’t ziekenhuis te moeten de komende dagen… Maar we zullen doorbijten zenne!

Toch ook positief nieuws: braken is er voorlopig niet bij, ik let ook heel hard op dat ik die maag zo zacht mogelijk behandel… En de status van mijn huid, die vorige week niet echt om aan te zien was, gaat er op vooruit. De meeste verbrande plekken zijn ondertussen volledig verveld, en hebben dus plaats gemaakt voor nieuwe huid. Ben blij dat op die nieuwe, gevoelige plekken, niet te veel bestraling meer gegeven wordt!

3 oktober
Ik durf voorzichtig te hopen dat er beterschap in zicht is…
Sinds gisteravond is de hoofdpijn verminderd, is nu eerder zeurend op de achtergrond. En de misselijkheid is ook niet meer continu. Die komt en gaat… Wat maakt dat ik momenten heb dat ik me redelijk goed voel, de vermoeidheid begint ook weer op een draaglijker niveau te komen. Denk dat de switch naar Ibuprofen daar veel mee te maken heeft, gecombineerd met regelmatige dutjes. Voor ik in bed kruip, neem ik er eentje in, en tegen dat ik terug wakker word, heeft de medicatie zijn ding kunnen doen, hé. Motillium neem ik ook nog bij, maar daar merk ik nog steeds niet veel van. Heb ook Primperan in huis, denk dat ik straks dat eens ga proberen.
Als alles blijft zoals nu, ben ik al heel tevreden, die bonkende hoofdpijn maakte me halfgek… Dus hopelijk terug de goede weg op, fingers crossed!

4 oktober
Heb gisteren veel te vroeg viktorie gekraaid, vrees ik. Mijn schrijven zat er nog maar pas op, als ik daar die hoofdpijn terug begon te voelen opkomen. En het bleef maar duren, en bleef maar duren… En de Ibuprofen bleek ijdele hoop. Heb vanalles geprobeerd: neerliggen, rechtstaan, proberen slapen (maar die hoofdpijn belette me), iets eten, suiker, bloeddruk en temperatuur gecontroleerd… Heeft zo geduurd tot ik deze ochtend naar het ziekenhuis vertrok. Toen begon het lichtjes weg te trekken, en werd het draaglijker.

Maar toch, na de bestralingen had ik afspraak met de radiotherapeute, direct het probleem aangekaart. Ze nam mijn klachten heel serieus, ze zag zelf ook wel dat ik me helemaal niet lekker voelde. Zij sprak er onmiddelijk van om een scan te laten maken van mijn hoofd, daar schrok ik wel even van. Dus toch maar even naar de spoedafdeling. Ze was zo vriendelijk me te begeleiden, en daar het probleem wat uit te leggen. En toen begon het komen en gaan: de verpleegster die een kleine ondervraging deed, dan de studente-arts ging halen: volledig neurologisch onderzoek en ze heeft me net nog niet mijn schoenmaat gevraagd. Daarna de arts zelf die weer net hetzelfde deed. Bloedafname, om dat toch even te checken qua glycemie en zo. En wachten, wachten, wachten. De arts vond niets mis, maar wou voor alle zekerheid een scan van mijn hoofd laten maken. Vond dat eerlijk gezegd redelijk overbodig, ik voel zelf aan alsof die hoofdpijn uit alle uiteinden van mijn lichaam komt, maar ja, je gaat de dokter niet echt tegen spreken, hé!

Dus weer wachten tot er plaats vrij was om die scan te laten doen. Daar bleek dus niets op te zien, wat me niet echt verbaasde…
Volgens de arts is de hoofdpijn waarschijnlijk afkomstig van het product Novaban, een anti-misselijkheidsmedicatie die ik blijkbaar samen met de chemo gekregen heb. Het heeft de eigenschap ernstige hoofdpijn te kunnen veroorzaken. En het leuke is: pijnmedicatie heeft er meestal geen vat op…
Hij raadde me aan me proberen te behelpen met Dafalgan, omdat dit meer ‘compatibel’ is met mijn chemo-medicatie dan Ibuprofen, en een dag of vier, vijf af te wachten. Indien de pijn dan nog aanhoudt, of verergert ondertussen, moet ik mijn oncoloog contacteren.
Ik zei hem heel duidelijk dat ik nog een kleine week met zo’n pijn niet meer kon verdragen… En ik ben niet echt een watje, denk ik…
Hij heeft me dan een voorschrift gegeven voor Zaldiar, een redelijk stevige pijnstiller, enkel te gebruiken indien ik het écht niet kan houden van de pijn. En toen mocht ik naar huis…
Was al na vieren eer we thuis kwamen, en was al weg van huis sinds deze ochtend vroeg. Niet onnodig te vertellen dat ik stikkapot was, zeker?
Heb een Dafalgan ingenomen, en bed ingekropen, was hoognodig.
Momenteel is de pijn draaglijk, dus voorlopig hou ik het bij Dafalgan. Denk dat het nog een tijdje op en af zal gaan, ik hoop toch meer op dan af
Morgen de laatste bestraling, vrijdag nog een consultatie en dinsdag ook, en dan ben ik hopelijk een tijdje ziekenhuis-vrij! Want na het ‘avontuur’ van vandaag, heb ik het er even mee gehad!

5 oktober
’t zit erop… 33 keer bestralingen achter de rug. Heb mijn ‘trofee’ (het masker) mee naar huis gekregen… We zijn nu een goeie vier maanden na de diagnose, en nog steeds, na alles, dringt het niet altijd ten volle door.
Nu de behandeling erop zit, heb ik zo wat hetzelfde gevoel: denk niet dat ik goed besef dat het nu eindelijk wat rustiger wordt, dat het nog even doorbijten wordt voor een week of twee, en dan kan beginnen recupereren. Had gedacht dat ik me erg blij of opgelucht of zo ging voelen, en dat ben ik ook wel, maar de hinder is natuurlijk nog niet verdwenen é. Dat tempert het enthousiasme wel een beetje…

We hebben maandag ook slecht nieuws gekregen: omwille van verschillende externe factoren, heeft men David moeten laten gaan op z’n werk… Last to come, first to go, hé! We proberen het positief op te nemen, misschien kan hij nu dichter bij huis gaan werken, want het waren voor hem toch steeds lange dagen en veel files en zo. En heeft nu in de tussentijd wat meer tijd voor mij en Rico. Door dat David nu thuis is, en Rico zondag het nestje mag verlaten, gaan we hem zondag toch oppikken! En David: die neemt deze week wat rust, want die heeft het emotioneel heel zwaar gehad met mijn laatste chemo en die rotte hoofdpijn, het werd hem ook allemaal wat te veel, al zoveel weken dat hij hier de sterkste is. Dus is hij vandaag gaan vissen, en aan de berichtjes die ik krijg te lezen, doet het hem deugd. Vanaf volgende week wordt het uitkijken naar een nieuwe job, en ik hoop echt dat hij z’n ding vindt! We krijgen hier wat te verduren op korte tijd: weet je dat we sinds gisteren pas zes maanden samen zijn? Maar met alles waar we tot hier toe mee te maken gekregen hebben, hebben we allebei het gevoel dat dit écht goed zit, en dat we mekaar al jàren kennen. Zonder hem bij me had ik het écht meer dan dubbel zo zwaar gehad, ben zo dankbaar dat hij er steeds was en is voor mij…

Hm, ga hier precies wat de emotionele toer op, maar ja, het zijn dan ook emotionele dagen Maar nu, nu kruip ik mijn bed in! Zodat ik wat fris en monter ’t ventje kan verwelkomen na zijn vissen-vangen-dagje

12 oktober
Oei, al een volledige week geleden dat ik nog een post gemaakt heb… ’t is dan ook weer een week van vanalles en nog wat geweest Belooft een lang schrijsel te worden, dus…

Vanaf vrijdag begon het toch beter te gaan met me… Donderdag had ik de kine en logopedie nog afgebeld, dat zag ik compleet niet zitten. Maar zoals gezegd, de hoofdpijn en misselijkheid minderde stilaan, en ’t weekend was eigenlijk best ok. Vrijdag had ik ook consultatie bij m’n chirurge, die was eigenlijk heel tevreden over hoe de zaken liepen. Ondertussen weet ik dus ook dat m’n kanker níet werd veroorzaakt door het HPV-virus, dat was nergens terug te vinden. Wat in dit geval minder goed nieuws is, want dat reduceert m’n ‘slaagkansen’ tot ong 70-75%, ipv 80-85. En het impliceert dat het feit dat ik mezelf de laatste jaren fysiek niet goed verzorgd heb, waarschijnlijk aan de oorzaak ligt. Maar zelfverwijt helpt je ook niets vooruit, dus dat heb ik maar aan de kant gezet. Het feit dat ik de laatste maanden héél gezond leef, en dat wil blijven aanhouden, trek ik me aan op. Qua huidverzorging zei ze dat ik de Flamigel mocht laten vallen, en amandelolie gebruiken om die huid soepeler te krijgen. Probeer ik dus wel, maar gebruik toch ook nog wel de Flamigel, want genezende huid kan héél erg kietelen, en dan brengt die Flamigel toch meer verlichting.Maar het ziet er naar uit dat ik er geen verkleurde vlekken aan overgehouden heb (ben ook altijd voorzichtig geweest als ik in de zon kwam), en daar ben ik wel al blij mee! In de mond zelf zat het redelijk ok volgens haar, ze bekeek m’n tong en zei zo: o jeetje, dat ziet er bijna als een volledige tong uit! Goed nieuws dus De chirurge zelf is een Nederlandse, en soms vind ik haar manier om dingen te zeggen eigenlijk wel grappig

Zaterdag was een voorbereidings-dag: alles klaar maken in huis voor de puppy, en de ontbrekende spullen nog gaan kopen in de dierenwinkel. Dit wou ik echt per se zelf doen, wou toch zien dat het leuke spullen waren die we kochten Dus ik mee naar de winkel! Drukte van jewelste, maar heb er zo énorm van genoten! Sinds mijn operatie, ondertussen 3,5 maand geleden, ben ik denk ik twee? keer een winkel binnen gestapt, en dat was dan nog lange tijd voor de bestralingen begonnen. Dus ik voelde me als een kind zo blij om nog eens ‘normaal’ te gaan winkelen, en allemaal toffe spullen te mogen uitkiezen! Eenmaal thuis voelde ik de vermoeidheid wel, maar het genot had toch overwonnen

En zondag kwam er eindelijk een einde aan mijn ongeduld om op Rico te moeten wachten. Tegen de middag zijn we de auto ingestapt richting broer (wel niet zo goed geslapen ’s nachts, opwinding, denk ik) Daar iets gedronken, wat gepraat en gespeeld met de honden, en dan aan ons avontuur begonnen. De rit naar huis ging heel goed, was heel kalm. En thuis viel hij zowat direct in slaap Wat mij goed deed, kon ik ook wat rusten, want ik voelde wel dat ik weer een inspanning gedaan had. Maar eigenlijk liep alles heel vlot, behalve dat ik me moe voelde, maar dat zijn dingen die je wel gewoon wordt…

Maandag was een relatief rustige dag, beetje hoofdpijn op de achtergrond, maar heel ok eigenlijk.
Gisteren was er dan weer compleet over ’s Ochtends had ik afspraak bij de stomatoloog/tandenchirurg. Was ik wel blij om, wat heb al meer dan een week een pijnlijk gevoel in mijn rechter-onderkaak, dacht dat het een tand was die om zeep gegaan was. En de chirurge had me ook gewezen op een gaatje in een andere tand. Dus hij bekijkt alles, zegt dat mijn tanden er redelijk ok uit zien, en ik vertel hem over die pijn. Kijkt nog eens, en dan duwt hij op die plaats… Ik dacht dat ik door het plafond ging springen! Dit voelde niet goed!! Hij zei me dat ik een gat in mijn kaak had… Pardon? Ik voelde me half misselijk worden… Effect van de bestralingen, dus. Gat in de kaak… Klinkt in mijn oren enorm vies en als slecht nieuws. Maar hij vond het nog niet zo heel erg, was niet goed, maar wel redelijk normaal, zei hij. Vroeg hem of dat dan een gat in het tandvlees was, of in de botten zelf, maar vrees dat hij me niet goed begreep, heb er in elk geval geen duidelijk antwoord op gekregen. Mja, met hem verloopt de communicatie voornamelijk in het Engels, maar hier ben ik dan degene die de taal veel machtiger is dan hij… Oplossing voor dit probleem: extra mondspoeling bij met zuurstofwater erin, dat ik specifiek op de pijnlijke plaats moet laten inwerken. En een spray met kunstmatig speeksel: zou de pijn verzachten, want een droge mond maakt het pijnlijker. Hoop stiekem ook dat die spray me zal helpen om het eten wat makkelijker binnen te krijgen, want dat is de laatste dagen ook weer zwaar tegen m’n zin. Niet dat ik geen honger of zo heb, maar ’t plakt allemaal zo in die mond, en dat maakt het eten niet echt leuk.
Straks bij de apotheek de bestelling gaan ophalen, en dan proberen, hé. Afspraak terug binnen een maand om alles eens te controleren. Hoop dat er tegen dan van dat gat niet veel meer te merken, en zeker te voelen, valt…

En dan eenmaal thuis gekomen, viel mijn frank: oei, de poetsvrouw komt straks. Moest dringend nog spullen opruimen, want heb het graag opgeruimd, zodat zij niet te veel voorbereidend werk heeft. (Typisch vrouwelijk, hé: opruimen voor de poetsvrouw ) Dus ik begon zo een beetje hier en daar de dingen aan kant te leggen, en ik bleek wel wat energie te hebben. En ik liep me al dagen te vervelen en nutteloos te voelen, het begon allemaal te frustreren, en ik had iets nodig om me eens op uit te leven. Tv en pc en zo van die prullen houden je wel een tijdje bezig, maar geloof me, na drie maanden ben je alles grondig beu gezien, en dat was me al meer dan een week aan het ambeteren, ik verveel me niet gauw, en niet graag, maar nu kreeg ik dat gevoel gewoon niet weg. Dus toen ik in de keuken kwam, viel mijn oog op ons ‘rommelhoekje’: de plaats waar de drankvoorraad, het oude papier en glas en zo, bij mekaar gezet wordt. En er liggen ook altijd wel dingen tussen die er niet horen te liggen… Dat was al een tijdje in mijn ogen aan het prikken, het stond er allemaal niet zo netjes meer bij. Ik kreeg een extra energishot en dus ben ik me beginnen bezig houden met de boel wat te sorteren, op te ruimen, weggooien wat mocht, dingen op z’n plaats zetten… Poetsvrouw was bezig in de woonkamer, ik in de keuken, vond het best wel gezellig zo, en ik bleef maar door gaan. Uiteindelijk stond de ganse keuken naar mijn zin en opgeruimd, en tegen dat David thuis kwam, had ik wat dozen klaar staan om naar de kelder te dragen voor de huisvuilophaling Was fier op mezelf, en genoot ervan iets nuttigs te doen!

Maar het tij heeft zich natuurlijk gekeerd, toen ik bijna met alles klaar was, voelde ik me ineens zo misselijk, en moest ik gauw naar het toilet spurten. En toen kon ik terug voor enkele uren, niets van drinken of eten meer binnen houden… Ben op de zetel gaan liggen, proberen te slapen, maar ’t was vanbinnen beetje een wedstrijd: ik was blij dat ik iets zinnigs en nuttigs gedaan had, en anderzijds besefte en voelde ik goed genoeg dat ik veel te ver gegaan was, en dat maakte me dan weer triest, dat mijn lichaam me soms zo teleur stelt… Dus van slapen kwam niet veel in huis, maar ben de rest van de dag wel knock-out geweest. Vroeg in bed gekropen met een slaappilletje, en lang geslapen, en dat heeft me wel deugd gedaan. En mezelf streng toegesproken dat ik vandaag geen vinger uit steek, en de rust neem die ik nodig heb…

Wat de job-hunting van David betreft: dat gaat heel goed! Hij krijgt vaak telefoon van interimbureaus en werkgevers die z’n inschrijving in de VDAB opgemerkt hebben, en is eigenlijk al twee dagen de baan op onderweg naar sollicitaties of inschrijvingen. En het klinkt wel alsof het aanbiedingen zijn die hem interesseren… Heb er vertrouwen in dat hij snel de geknipte job zal vinden, en ben blij voor hem dat de gesprekken goed verlopen, het krikt hem een beetje op! Soms ben ik bang dat hij de druk op zichzelf wat hoog legt, ik ben al maanden ziek en mijn inkomen is natuurlijk deftig omlaag gegaan, en we hebben zo veel extra kosten. Maar voorlopig redden we het goed, en maak ik me niet direct zorgen. Hij heeft echter in z’n hoofd geprent dat hij voor me moet zorgen, dat hij z’n vrouwtje moet kunnen onderhouden… Ik probeer die gedachte wat te temperen bij hem, hij is al zo lang een enorme inspanning aan het leveren voor me, ik wil niet dat hij z’n stress nog verhoogt… Dus ik hoop vurig dat alles snel weer wat routine krijgt, hij z’n draai vindt op de arbeidsmarkt, en hij ook op dat gebied wat meer rust in z’n hoofd krijgt.

De aanwezigheid van Rico helpt hem ook wel, het leidt af, en het is gewoon superleuk als je merkt dat dat beestje zo blij is om je te zien. Hij heeft ons allebei heel goed aanvaard, en is de braafheid zelve (voorlopig toch nog ). Hij is nog piepjong en slaapt nog veel, maar dat vind ik net goed, voor mij dan toch. Qua energieniveau zitten we ongeveer op hetzelfde level Beetje spelen en gek doen, iets eten, beetje rusten, en tussendoor opvoeden… Hoop dat we op dat gebied samen kunnen ‘opgroeien’ en onze energie zien stijgen met de week.

Wat me nu hard begint tegen te steken, is het eten… Alles wat brood betreft, heb ik koffie bij nodig om het te kunnen eten, en ik hou niet van warme dranken, behalve dan van soep. Dus dat is dan meestal met tegenzin, en brood begin ik niet vaak meer aan. Wat warm eten betreft: verschillende smaken door mekaar krijgen al snel een vieze smaak, dus als ik iets warm eet, hou ik het bij één ding: beetje pasta met olijfolie, stukje kip met wat saus, maar bv groenten en aardappelen samen eet ik voorlopig ook niet meer. En kauwen en doorslikken wordt moeilijker en moeilijker: de stukjes die ik in de mond neem worden kleiner en kleiner, en zo ben je al gauw tien minuten bezig om een boterham op te eten bv. Dus meestal blijft het bij een soepje, of kleine stukjes tomaat, of perzikjes fijn gesneden, zo’n dingen. Pure, simpele dingen die zacht en nat genoeg zijn, en toch een beetje smaak hebben. Sondevoeding heb ik verminderd, omdat ik de indruk heb dat die koppige hoofdpijn veel erger is als ik veel sondevoeding genomen heb ’s nachts. Dan voelt mijn hoofd veel zwaarder aan als ik op sta. Dus de snelheid waarmee de zak leegloopt, heb ik lager gezet, wat maakt dat ik minder binnen krijg, maar ook dat ik minder hoofdpijn heb, en minder problemen om mijn glucosegehalte op peil te houden. En ben op een week tijd dus wel twee kilo kwijt, maar ik voel me wel redelijk ok, en had nog wel wat reserve, dus ik maak me er geen zorgen over.

Straks komt een collega soep brengen, filippijnse kippesoep. Zij is filippijns, en we hebben ooit samen met een paar collega’s een kooknamiddag gedaan, waarbij ze ons allemaal typisch filippijnse gerechten gedemonstreerd heeft. En die soep vond ik dus overheerlijk! Lekker kloek (zit ook veel rijst in) en zoveel smaak! Zij is van het zorgende type, en had me beloofd me eens te verwennen met die lekkere soep. Dus ik kijk er nu echt naar uit haar straks te mogen ontvangen Wat maakt dat ik me toch nog even snel een douche ga nemen en de blog ga afsluiten, is al genoeg leeswerk geweest voor jullie! 😉

18 oktober
We zijn nu bijna drie weken na de laatste chemo, en ik heb het gevoel dat ik nu, qua vermoeidheid, sneller recupereer dan de vorige keer. Misselijkheid is er heel af en toe nog eens, maar dat is dan meestal aan mezelf te wijten, want heb de laatste dagen wel redelijk veel uitgespookt. Wel, ‘redelijk veel’, zijnde, op drie dagen tijd: een afwas gedaan, paar machines was gedraaid en opgehangen, een keer mee gaan winkelen, wat opgeruimd, de aquarium proper gemaakt, en gisteren, als top of the bill: een uurtje op bezoek gegaan op het werk. Want ik mistte het daar enorm!! Ik heb er heel erg van genoten, leuke collega’s terug gezien en veel gepraat over allerhande, maar toch blij terug thuis te zijn, hoor! Want het was énorm vermoeiend… Dus vandaag is een zetel-dag, onder dwang van mezelf, want, ik dwing mezelf meer energie te gebruiken door vanalles te doen, maar ik kan het nog niet altijd even goed verdragen, merk ik wel.
Maar waarom doe ik dat dan? Omdat ik het kotsbeu ben mezelf nutteloos te voelen en in mijn zetel te hangen, en ik er nood aan heb me kunnen bezig te houden, en ook wat meer onder de mensen te komen terug…

Maar tegen zondag moet ik in beste vorm zijn, want mijn jongste broer wordt 18, en dat wordt gevierd met een restaurantbezoekje met de dichte familie. En daar mogen wij natuurlijk niet op ontbreken! Ben wel benieuwd naar hoe het zal verlopen, ook qua eten en zo, want thuis trek ik mijn plan wel, maar op restaurant gaan is toch nét een grotere uitdaging

Toen ik gisteren even op het werk was, heb ik ook heel hard gemerkt dat de gang van zaken daar, en terugkeren naar ginder, er nog niet direct zal inzitten. Het is acht uur aan een stuk volle focus op waar je allemaal mee bezig moet zijn, veel praten en dingen onthouden en zo. Heb gisteren stiekem geprobeerd wat mee te volgen, was zelfs redelijk rustig op dat moment, maar ik raakte toch snel de draad kwijt. En ik merkte ook dat, hoe meer ik praatte, hoe slechter mijn spraak werd. Denk niet dat anderen dat hard opmerken, maar ik voel zelf regelmatig dat, als ik veel spreek, ik veel meer inspanning moet gaan beginnen doen om op hetzelfde niveau te blijven praten. Mijn S-klanken gaan er zwaar op achteruit na een tijdje En die mond wordt er heel erg moe van. Helaas moet ik die terugkeer dus nog even uit mijn hoofdje zetten. Had er rekening mee gehouden tot het einde van het jaar thuis te zijn, ziekenverlof wordt ook nog steeds verlengd door de artsen, maar ’t zal afwachten worden…

Voor de rest ben ik ook sinds gisteren herbegonnen met kine en logopedie, en daar keek ik eerst wel tegenop, maar ’t blijkt nog wel mee te vallen.
De kaakoefeningen bij de kine zijn steeds een pijnlijke zaak, en ik vreesde erger nadat ik zo lang ‘stil gelegen’ had. Maar ik heb doorgebeten, en tegen dat ik buiten ging na een half uurtje trek- en duwwerk, voelde ik me toch al een pak minder spierpijn in de kaken, en mijn nek en schouders hadden ook weer een onderhoud gekregen Dus het loont wel!

En er is nog veel beter nieuws ook! David heeft vorige week een aanbieding gekregen voor werk, waar hij enorm enthousiast over is, en staat te popelen om er aan te beginnen! Normaal gezien begint hij halfweg volgende week aan zijn nieuwe uitdaging, en ik vind het fijn hem zo happy te zien
Ondertussen’ profiteer’ ik er nog even van om wat klusjes in huis ter zijner attentie te brengen, hihi! Maar dat vindt hij gelukkig helemaal niet zo erg

24 oktober
Man, wat was het weer een dag vandaag!
Ik moest me deze namiddag aanmelden bij een controledokter van de verzekering. Had al eerder een oproep gekregen, en had hier per brief op gereageerd: gemeld dat ik in het midden van een chemokuur en radiotherapie zat, en dat het heel moeilijk was om me te verplaatsen. Of deze oproep niet kon geannuleerd/uitgesteld worden? Gestaafd met medische verslagen en vanalles en nog wat… Nooit antwoord op gekregen! Had dan uiteindelijk gebeld toen, was drie dagen nadat ik mijn laatste chemo gekregen had, en was allesbehalve in staat om even naar Leuven gaan te rijden hiervoor. Toen had ik wel uitstel gekregen, tot vandaag dus. Dus ik had aan de mama gevraagd of zij me kon brengen naar die afspraak, wat ik al niet leuk vond om te doen, want zij had speciaal voor mijn jongste broer zijn verjaardag een halve dag verlof gevraagd. De aandacht mocht wel eens naar iemand anders gaan, hé. Dus zij toch rechtstreeks van haar werk me komen oppikken, en naar Leuven gereden. Daar aangekomen heb ik een uur moeten zitten wachten, er werden andere personen opgeroepen, maar mijn naam viel niet. Toen heb ik toch even aan de arts gevraagd wanneer het mijn beurt was (was zo’n type dat deed alsof hij helemaal niet gezien had dat ik daar al een uur zat…) Toen vroeg hij m’n naam, en wist me dan te zeggen dat gezien mijn gezondheidstoestand, de verzekering besloten had dat ik me niet moest melden. En dat ik dus helemaal voor niets gekomen was… Man, dat brengt bij mij dus zo’n frustratie naar boven! Ik heb niets gehoord van die verzekering, niet op mijn oorspronkelijke verzoek, niets bevestigd van het uitstel, en al helemaal niets dat ik niet eens hoefde te gaan! Geen telefoon, geen brief, gewoon NJET! Dat is dus de bureaucratie, die totaal geen rekening houdt met ‘patiënten’, wat tenslotte hun publiek is in dit geval. Ik kon mijn rust heel goed gebruiken vandaag, na de uitstap van gisteren, maar nee, je doet toch de moeite, bent een ganse namiddag van huis, om dan tot de conclusie te moeten komen dat je niet meer bent dan een ‘geval’, een ‘nummer’, een ‘iets’, en het compleet overbodig is om rekening te houden met het feit dat we ‘mensen’ zijn.

Ben de laatste tijd een heel rustig persoon, met veel geduld en respect voor de medemens, maar als je dan zo’n dingen ziet, daar word ik dan gewoon heel erg pisnijdig en toch nét iets minder ‘rustig’ van! Ik ben nu redelijk goed in staat dat allemaal te doen, de verplaatsing en zo, maar je moet er mensen voor lastig vallen, neemt veel tijd in beslag, en is enorm vermoeiend. Als je dan bedenkt dat mensen die er misschien nog een pak erger aan toe zijn, ook zo’n dingen moeten doorstaan… Pfff…. Soit, die frustratie moest er even uit

Gisteren was een mega-toffe dag: gaan eten voor de broer z’n verjaardag, met de familie. Nog een stuk taart achteraf (euh, eigenlijk twee ) en een heel gezellig namiddag gehad. In ’t restaurant verstandig een extra portie saus bij gevraagd, en gelet op wat ik bestelde, en het liep vlot. Het was allemaal wel enorm vermoeiend, dat voelde ik wel heel hard als ik de auto instapte terug naar huis, maar ik was zodanig ondergedompeld in een leuke sfeer, dat ik de vermoeidheid en de ziekte vaak vergat. Er is ook niet zoveel over de ziekte gepraat, en dat was voor de verandering eens heel aangenaam! Natuurlijk vraagt men hoe het gaat, zeker iemand die je al lange tijd niet gezien had, maar heb er zelf niet zo veel woorden aan vuil gemaakt, de dag moest leuk blijven En uiteindelijk gaat het redelijk ok nu, hé.

Vanmorgen wou ik toch nog de afwas forceren, zodat David er van verlost was als hij thuis kwam na zijn eerste nieuwe werkdag (yup, was vandaag en bevalt hem super!), voelde me goed, goed geslapen en had energie. Maar ik was dan ook weer vanalles tussendoor aan ’t doen, en het resulteerde terug in een spurt naar het toilet. Bizar, je voelt je goed, maar ineens ben je heel ongezond, en eenmaal die maag leeg, voel je je weer ok. Maar ik weet nu dat dat signalen van mijn lichaam zijn, en ik wist ook wel dat ik vandaag beter rustig bleef, maar ja, soms zet je het allemaal eens aan de kant, hé. Dus toch de komende dagen weer wat rustiger aan doen, qua activteiten

Woensdag komt een vriendin op bezoek, en heb voorzichtig geopperd, dat, als ik me goed genoeg voel, ik graag een half uurtje of uurtje iets zou willen gaan drinken in het café hier niet ver vandaan waar ik vroeger wel vaker kwam. Zo’n ‘sociale uitspatting’ is al heel lang geleden, en heb zin om nog eens onder meerdere bekende mensen te zijn Als alles blijft zoals nu, zal het er wel van komen! En volgend weekend wordt mijn neefje zes jaar, terug koffie en taart, en ja, ik ga er terug naartoe. Het moet dan altijd vooraf en erna wat rustiger, maar het is zo deugdzaam om eens ‘normaal’ te kunnen zijn en doen! En weer deel uit te maken van je omgeving.

Want, geestelijk is het eigenlijk wel een heel zware week geweest, de laatste week. Ik heb onrust in me, er knaagt allerlei binnenin, en ik kan er niet echt de vinger opleggen. Ik voel me opgesloten, en wil soms gewoon in de wagen springen en gaan rijden, rijden, rijden, heel ver weg. Of ergens een week of twee in een stille, rustige grot of bos gaan zitten. Gekke dingen wil ik gaan doen, als het maar weg is van die ‘ivoren toren’ hier!
Maar tegelijk is er het besef dat die ‘toren’ eigenlijk mijn lichaam is, en dat ik kan vluchten eender waar naartoe: van dat lichaam en die geest die een paar dingen op een rijtje moet krijgen, kan ik niet wegvluchten… Ik was bang voor een terugslag, ik heb het allemaal redelijk positief aangepakt van in het begin, maar dat heeft me ook tegen gehouden om het allemaal een beetje een plaats te kunnen geven. Dat, en het feit dat je er eigenlijk allemaal geen tijd voor hebt! Nu, komt er meer tijd en begint het soms zwaar te frustreren allemaal, en heb nog niet de goede manier gevonden om daar mee om te gaan. Je bent veranderd, vanbinnen en vanbuiten, en je moet terug naar jezelf beginnen zoeken. Dat begint nu wel te dagen… En ik vind het een heel onaangenaam gevoel, voel me regelmatig erg triest zonder aanwijsbare reden. Dan probeer ik wat te slapen en op die manier de dag ‘opnieuw te beginnen’. Dat helpt voor even, maar twee dagen later is het weer zover… Of heb ik ineens nood om even wat tranen te laten, wat dan soms moeilijk uit te leggen is aan David of zo, want op de vraag: Wat scheelt er?, kan ik geen antwoord geven…

Voor de rest ben ik deze week ook nog te weten gekomen hoe het zit met de data van de onderzoeken:
Eind november krijg ik een MRI, en die resultaten worden reeds besproken bij de oncoloog begin december. Er volgt ook nog een PET-scan, begin januari. Maar heb er weinig vertrouwen in, eerlijk gezegd: de klieren die bleken aangetast te zijn, waren niet zichtbaar op de oorspronkelijke scans, dus ja, in hoeverre kan ik vertrouwen op deze? Denk dat ook dat een gevoel is dat zal moeten wennen: toch steeds wat twijfel en onzekerheid. En wachten, wachten, wachten é…
En rustig proberen te blijven

November 2011

2 november
Het is een week van voornamelijk rustig aan geweest, behalve ’t weekend weer… Wat dan nog een verlengd weekend was deze keer Drie dagen heel druk geweest, en dat voel ik nu wel serieus! Algemeen gezien blijft mijn energiepeil op niveau, het verbetert niet, maar verslechtert ook niet… Behalve als ik te ver ga, zoals de laatste paar dagen wel weer geweest zijn. Dus wordt het weer een rustige week, en heb David al verwittigd dat volgend weekend ook op laag pitje zal zijn. We hebben geen afspraken en kunnen dus eens de luie mensen uithangen, en daar heb ik best wel eens zin in!

De dagen vliegen wel vooruit, dat is niet slecht, want het is een tijdje anders geweest. Ook de moraal zit terug wat hoger, wat het in huis ook wel gezelliger maakt. Want ik heb het toch wel heel moeilijk gehad, voelde me zo slecht en triest en kreeg er geen vat op, maar sinds zaterdag is dat precies de betere kant aan het op gaan. Wat ik wel bizar begin te vinden, is dat ik er al een hele tijd echt korte nachten op na hou. Ik slaap max zeven, acht uur per dag… Dat is nu wel voldoende normaal gezien, maar weet niet of dat in dit geval voldoende is. Voel wel dat ik energie mis, maar het staat in tegenstrijd met slapen. De vermoeidheid voelt anders dan die die je hebt door slaapgebrek, is een beetje raar uit te leggen. David begrijpt het minder goed, want hoe leg je uit dat je moe bent, maar niet kan/wil/moet slapen om dat weg te krijgen? Denk dat het de mate van het actief-zijn is dat het hem doet, want teveel uit zich in misselijkheid en een spanning in mijn spieren, en gewoon een pijnlijk lichaam. Zo het gevoel je bewust te zijn van iedere zenuw en pees die er te vinden is…

Volgende dinsdag staat er een afspraak met de radiotherapeute op het programma, en daar kijk ik wel naar uit, want heb toch een paar zaken te bespreken. Zoals de recuperatie en wat zij er over denkt, hoe ik het beste mijn huid aanpak want die is nog altijd superdroog, en de jeuk die ik bij momenten heel erg over mijn gans lichaam heb. Dat komt en gaat, maar soms heb ik handen tekort om te krabben waar het allemaal tegelijk jeukt! Weeral is dat iets dat maar korte tijd duurt, maar vroeger had ik dat nooit…

En ben ook benieuwd naar wat ze van de tong vindt, want heb dit weekend een heel onaangenaam gevoel gehad daarin. Zaterdag en zondag eigenlijk heel veel gepraat, ook redelijk gegeten, en tegen zondagavond was die tong in één slag ineens anders. Zo voelde het toch. Als ik wou spreken, slikken, drinken, eten, whatever waar je die tong voor nodig hebt, was ze enorm pijnlijk. Meestal kwam dat doordat ze enorm in de weg zat en ik er continu op beet, soms probeerde ik het bijten te vermijden, maar bleef even pijnlijk. Heel bizar! Ik weet het aan over-activiteit door het vele praten en zo, maar was er toch niet gerust in. Dat was zo al een uurtje of twee aan de gang, toen ik ineens een vieze gedachte kreeg: deze pijn was redelijk herkenbaar van voor de operatie, wat als er een tweede tumor zat?? Het was al laat en David sliep al, wou hem niet wakker maken, maar ik werd er heel ongemakkelijk van. Heb me toch rustig kunnen houden en bed ingekropen, in de hoop dat de nachtrust soelaas bracht.

Maandagochtend voelde het wat beter aan, maar was toch nog niet echt helemaal weg. Tegen ’s avonds werd het weer erger, maar doenbaar.
Ik merkte ook dat ik moeilijker sprak, zeker S-klanken kwamen er écht verkeerd uit. Gisteren weer beter, weinig last van gehad, buiten zwaar lispelen op sommige momenten. En vandaag eigenlijk nog niet veel gesproken, maar het lijkt toch de goede kant op te gaan, gelukkig!
Zondagavond zag ik me al eindigen op de spoedafdeling en scanners en onderzoeken, en ik weet niet of ik dat momenteel zou aankunnen. Fingers crossed!

Het zit wel allemaal wat raar in die mond, hoor. Mijn tanden bewegen precies continu, en ik voel en zie dat ze dichter bij mekaar komen te staan. Voor zover dat kan, zou je denken, maar ik had vroeger achteraan twee spleetjes van tanden die er ooit tussenuit gehaald zijn, en die zijn nu nog nauwelijks voelbaar. Het is alsof ik steeds minder en minder bewegingsvrijheid heb in de mond, zeker als de tong moe is.
Heb volgende week ook afspraak bij de tandchirurg, hoop dat ik het er met hem kan over hebben, want hij is nogal een ‘snel-snel’-type, en laat veel over aan zijn assistenten. En die zie ik pas tegen het einde van de maand….

Eten is nog steeds: pfffffff. Spijtig, hé… Wat goed binnen gaat, zijn heel zoete dingen, of speciale dingen zoals een stuk zachte taart, of een ontbijtkoek met koffie of zo. Maar al de rest is veel minder.. Het is alsof het me gewoon niet meer aanspreekt, heb vaak gewoon géén zin om te eten. De verminderde smaak en die droge mond beginnen me heel erg tegen te staan, en ik merk dat, als ik aan eten denk, ik soms de smaak van vroeger herinner, en dan de smaak van nu, en heb er dan al geen zin meer in om er nog aan te beginnen… En altijd zorgen voor veel saus, of soep of koffie, maakt dat je altijd min of meer diezelfde smaken in je mond hebt, wat het wel saai maakt, hé… Ik doe wel mijn best als David thuis is, en ’s avonds lukt het vaak ook beter dan overdag (vraag me niet waarom!), maar ik eet toch nog wel te weinig… Ik neem nog zo’n drie keer in de week sondevoeding bij, ik probeer het te beperken. Want dan heb ik veel minder honger en eet ik nog minder, wat ook niet de oplossing is, hé. Ik vermager nog wel, maar het gaat stilaan en is nog steeds niet problematisch, dus probeer ik het zo aan te houden met de voeding en het eten.

Wat de kleinere neveneffecten van de chemo betreft, zoals het suizen van de oren en het tintelen van de vingers, voel ik wel dat dat stilaan vermindert. Het is er, maar minder hard en minder vaak, dus hoop daar wel weer vanaf te geraken Het gaat zoals met alles momenteel: geef het véééééél tijd, en we zien wel… Dat leer je wel na een tijdje…

11 november
Deze week sinds een maand mij terug aangemeld in het Bordet-ziekenhuis, voor controle bij de radiotherapeute. Wat was dat raar, zeg! Ik werd er zenuwachtig van als ik stilaan in de buurt van het ziekenhuis kwam, en er binnen gaan en terug rondlopen gaf me een bizar gevoel: het leek echt een eeuwigheid geleden dat ik daar alle dagen ‘op bezoek’ was, en het ziekenhuis stilaan een vaste ‘habitat’ geworden was. Maar tegen dat ik er terug mocht vertrekken, zat ik al helemaal terug in de tijd en voelde ik me er redelijk ok… Dat had ik eerlijk gezegd niet verwacht…
Soit, de controle bij de radiotherapeute hield op zich niet zoveel in: de huid nakijken, de tong nakijken, gewicht checken en de vragen die ik ondertussen al wat uit mijn hoofd ken. Hoe het gaat met het eten, met de hoofdpijn, andere kwalen…

De huid is status ‘redelijk ok’, behalve dat ze droog en korrelig aanvoelt. Terug verandering van verzorging: deze keer kreeg ik een voorschrift voor Bepanthol mee. Kan ondertussen apothekertje spelen met alle zalfjes die ik hier in huis heb Maar wie niet waagt, niet wint, dus smeren we nu de Bepanthol. Er zijn ook wat hardere stukken te voelen in mijn hals, maar ik kan er mee leven, heb er niet zo veel last van.

Wat de tong betreft: daar is een stukje van ongeveer een halve centimeter écht hard geworden. Het was ook redelijk pijnlijk toen ze die tong onderzocht. Ze belde direct mijn chirurge op, om te vragen of zij dit even kon komen bekijken, maar die was niet beschikbaar, dus heb ik afspraak volgende vrijdag om dat laten na te kijken. Kreeg er een beetje een knoop van in mijn buik, zo van: oh nee, wat is er aan de hand?
Anderzijds weet ik ondertussen ook dat de radiotherapeute heel grondig te werk gaat en niets aan het toeval overlaat, zij was ook diegene die me naar de spoedafdeling stuurde toen ik die zware hoofdpijnen had. Dus volgende week richting Bordet terug…

Heb ook mijn afspraken gekregen om de resultaten van de PET-scan en zo te bespreken: PET is op 6 januari, resultaten een week later: vrijdag 13 januari. Ja hoor, vrijdag de dertiende! Beetje dubbel, niet?

Donderdag moest ik op appèl bij de tandchirurg: controle van het ‘gat’ in de kaak. Dat is nu een beetje beginnen genezen, dus dat is al positief! Ik heb er ook minder hinder van, dus ik dacht al dat het de goede kant op ging. Blijven spoelen met dat zuurstofwater en mondspoeling, en dan zou ik er binnen een maand of twee moeten van verlost zijn. Lang genezingsproces me dunkt, maar gezien de bestralingen, ben ik al lang blij dat er van genezing sprake is! Wat me wel wat minder beviel, is dat hij me liet weten dat we daarna gaan beginnen aan protheses om mijn getrokken kiezen te vervangen. Want het gaat echt de verkeerde kant op met mijn kaakgewrichten, waar ik vroeger ook al zoveel problemen mee had. Door het gebrek aan kiezen, kauw ik op een verkeerde manier, wat maakt dat ik die gewrichten helemaal kapot aan het maken ben door extra slijtage. Ik merk natuurlijk zelf ook wel dat het de verkeerde kant op gaat in die kaken, maar ga toch eerst eens heel goed moeten informeren bij de mutualiteit hoe dat zit met terugbetalingen en zo. Want tandprotheses zijn heel dure dingen, en eerlijk gezegd laat de portemonne dit niet toe… Geld zou geen rol mogen spelen als het om gezondheid gaat, maar dat doet het zeker wel!

Wat de energie betreft: het is soms nog wat lastig om mijn grens te respecteren Maar het gaat de betere kant op: ondertussen zijn alle dagen ‘afwas-dagen’ en ‘opruim-dagen’ geworden Maw: dat lukt me vrij goed. Er komt dan nog meestal wat extra bij, zoals kine of doktersbezoek, of eens naar de winkel gaan. Ik maak zo’n uitstap nooit langer dan nodig is, maar het is leuk om terug eens een beetje aan het gewone leven deel te nemen. Doordat ik zo lang ‘stil’ gezeten heb, en nog vaak eigenlijk, heb ik wel snel last van rugpijn en mijn spieren die beginnen te ‘trekken’, ik heb ook niets van fysieke conditie meer. Maar we gaan stap per stap, en ondertussen is er de kine die alles wat corrigeert iedere week…

Dit weekend wordt terug een grote stap: we gaan naar mijn vrienden aan zee voor twee dagen. Mijn petekindje heeft me al drie maanden niet meer gezien, en wil hem echt verrassen met een bezoekje. Het is ongeveer anderhalf uur rijden, we willen het niet te zwaar maken, dus we rijden morgen naar daar, blijven er overnachten, en komen zondag terug. Zondag moet hij een wedstrijd zwemmen, de bedoeling is dat ik mee ga supporteren voor een uurtje of zo. En morgen hoop ik even de zee te kunnen bewonderen! Het plannetje zit al volledig in mijn hoofd: parkeerplaatsje zoeken dicht bij de dijk, de eerste de beste taverne binnen stappen, en aan het venster zitten kijken met een lekker glas warme melk De zee is een rustpunt voor mij, ik hou enorm van strandwandelingen, of uren turen naar de golven… Veel actie zal er niet bij zijn, maar gewoon al even de geur opsnuiven en het geruis van de golven horen, ik kijk er naar uit!

15 november
Ik heb de zee gezien! Niet lang, en de merendeel van de tijd van achter het glas, maar ik heb er van genoten! Ze was zo mooi lichtblauw, en met de mist die er hing, kon je nauwelijks opmerken waar de zee eindigde en de lucht begon… Paar keer diep adem gehaald, en stiekem staan luisteren naar het geluid van de golven. Schitterend!

Zondag was dan de zwemwedstrijd van ’t petekindje, en hij heeft dat super gedaan! Maar oh zeg, wat was het dringend tijd dat ik naar huis kwam… Het is allemaal heel rustig aan gegaan, maar er zijn continu mensen rond je, en veel gepraat en zo… Heb zelfs even geprobeerd om de kleine (mja, klein, twaalf jaar en een lange wapper aan ’t worden…) te kietelen en wat te spelen, maar ik voelde direct dat ik daar écht de kracht niet voor had.

Het was er dus eigenlijk zwaar over, dit weekend, en dat terwijl ik daar een tweede thuis heb, en iedereen enorm rekening hield met me. Maar toch, je wil mee in de gezelligheid en bijpraten en zo, en ja, zelfs dat weegt door na een tijdje… Met als gevolg dat ik gisteren en vandaag bijna perte-totale rondloop… Voel me precies een paar weken achteruit gezet. Mijn ganse lijf doet pijn bij ’t minste wat ik doe, mijn spieren voelen enorm zwaar aan, ik merk echt wel dat dat weekend ‘erover’ was… Maar ja, ’t was wel leuk, dus voor wat hoort wat, zeker?

Ben nu eigenlijk wel blij dat ik vrijdag naar de chirurge kan. Want sinds gisteravond heb ik stekende pijnen in mijn hals, net onder mijn oren. Links zowel als rechts, alhoewel rechts veel frequenter. Beetje alsof er klieren raar aan het doen zijn, maar de merendeel is er uit, dus wat is het dan? Zullen we vrijdag dan maar aankaarten, hé!

Oh ja, Aldert, dat idee dat je aanreikte van de zuurstoftherapie, heb ik al een tijdje in m’n gedachten, je hebt het er nog eens over gehad , hé. Voorlopig spreekt de chirurg er niet over, maar als ik merk dat er geen verbetering in komt, zal ik dat zeker aankaarten. Het is blijkbaar toch een efficiënte behandeling!

18 november
Beetje bizarre week geweest…
De pijn aan mijn oor werd erger en erger, en ben dinsdagavond bij de huisarts langs gegaan. Ik hoopte echt dat ik een oorontsteking of zo had, dan kon het eenvoudig opgelost worden… Maar de oren vanbinnen zien er perfect uit, niets aan de hand daar. Hij dacht aan een onsteking van mijn kaakgewricht, gezien de serieuze achteruitgang op dat vlak, en zette me aan de Ibuprofen 600. Mocht tot vier stuks per dag nemen, en eerlijk gezegd: dat was nodig ook! Die pijn was enorm vermoeiend, je spant steeds op om de pijn te kanaliseren, maar als je zo om de 5 seconden het gevoel hebt dat er een naald in je hoofd gestoken wordt: het is niet echt aangenaam! Ibuprofen hielp wel de pijn te verminderen, maar het was nooit helemaal weg en ik werd er enorm moe van.

Woensdag werd het nog erger, en dan heb ik de telefoon genomen om mijn chirurge te kunnen spreken. Maar ze was aan het opereren, de ganse dag, heb haar niet te pakken gekregen. Was ongerust, en wou haar mening over deze pijn horen, en of ze me tips kon geven om het te verminderen? Maar ja, niemand te pakken gekregen dus, en tegen ’s avonds was het doenbaar. Donderdag ook redelijk ok – dag qua pijn, met hulp van de pilletjes. Maar voelde wel dat de pijn ‘bewoog’ en een beetje van plaats veranderde, ondertussen zit het niet meer aan de oren, maar bijna in het midden van mijn hoofd…

Vandaag langs het ziekenhuis, had afspraak met de chirurge ivm het stukje tong dat verhard was. De coördinatrice was ook aanwezig, en hamerde er op dat ik ook haar steeds mag contacteren als ik vragen, pijn, hinder heb.
De tong: die is ok, het is vooral littekenweefsel, en het harde stukje is niets verdachts. Oef, dat is toch al in orde!

Maar dan de rest… Ze zagen natuurlijk direct dat ik me niet super voelde, en vroegen wat er aan de hand was. Ik vertelde direct over de pijn die ik had. De chirurge vroeg me ook waarom ik zo beefde… Nu, ik heb al langer problemen met beven en bibberen, sinds een paar weken is mijn geschrift er zwaar op achteruit gegaan, omdat ik niet meer zo hard mijn vingers en handen stil kan houden. En stilaan werd het erger, met deze week voorlopig als toppunt. Ik beef over gans mijn lichaam, mijn rug, schouders, benen, en vooral armen en handen. Ik kan het écht niet stil houden, al probeer je dat wel automatisch, wat dan weer zo vermoeiend werkt. Mijn geschrift is ondertussen te vergelijken met dat van een zesjarige, en het gebibber: ik voel me bij momenten de koning van onze Belgique! Maar ik dacht dat dat kwam omdat ik niet eet zoals het moet, en mijn suikergehalte zo vaak niet ok is, wat ook bevende bijwerkingen heeft…
Ik vertelde ook dat ik regelmatig slapende vingers heb. En opvallend: de meeste hinder heb ik steeds aan de rechterkant…

De chirurge dacht direct aan neurologische oorzaken. Ik opperde ook de opmerking van Aldert deze week, of het mogelijk was dat dat door lymfevocht kwam dat niet voldoende afgedreven werd. Maar dan zou mijn gezicht en hals veel meer gezwollen staan, en daar heb ik geen last van. En aan de klieren was niets speciaals te voelen. Dus even paar dingen veranderd: de Ibuprofen gaat eruit, en is nu vervangen door Lyrica, heel dure medicatie, waarvan je de terugbetaling moet aanvragen bij de mutualiteit, ze moeten dat goedkeuren. Ik heb 84 euro betaald voor een doosje van 56 capsules, kan tellen, hé. Moet er voorlopig 2 per dag nemen….

Bijkomend wordt ook de kine verlengd: de spieren in mijn nek en schouders staan keihard gespannen, en dat moet aangepakt worden. Ik doe die kine nu al maanden, en toch blijft dat een probleem… Maar het belangrijkste: afspraak maken bij de neuroloog, zo snel mogelijk, om daar alles te laten onderzoeken. Ze denken aan neurologische problemen als gevolg van de chemo. Later belde de coördinatrice me op: ik kan dinsdagochtend reeds op afspraak gaan, in het Erasmus ziekenhuis. Over snel gesproken zeg… Maar ben er blij om, want als het verslechtert aan dit tempo, komt het helemaal niet goed…

Thuis gekomen ben ik op de zetel gekropen nadat ik zo’n Lyrica genomen had, en ben als een blok in slaap gevallen, om pas vier uur later terug wakker te worden. Ik voelde me zo wat dronken, ik zag de dingen heel ‘waterig’ en golvend, had moeite met mijn evenwicht, en stappen was eigenlijk best grappig, moest moeite doen om de juiste stappen te zetten. Dus dacht ik: oh oh, wat voor medicatie is dit nu? Maar als je de bijsluiter leest, weet je al genoeg eigenlijk. Terug met de wagen rijden zal er even niet in zitten… Gelukkig was dat na een kwartier voorbij, momenteel voel ik me redelijk normaal, niet meer zo groggy De pijn is verdwenen, en heb de indruk dat ik ook wat minder beverig ben… Hoop dat ik dinsdag al wat meer te weten kom over wat er aan de hand is…

20 november
Even laten weten dat de Lyrica zijn werk doet, en snel zelfs!
De pijn is weg, en het beven is gereduceerd tot af en toe eens wat bibberen, maar nauwelijks merkbaar. Ben ik wel blij om! Ik hou van handwerken, en dat kan ik nu terug vlot doen. Het frustreerde me dat zelfs dat al heel moeilijk werd… Voor meer informatie zal ik moeten wachten tot dinsdag é…

Voor de rest: ben vorige week naar mijn vrienden aan zee geweest hé! Wel, ik kreeg gisterochtend een heel naar bericht: De dochter van mijn vriend daar, is vrijdagnacht aangereden door een dolle, dronken automobilist, samen met haar vriend. De vriend is redelijk ok, maar zij ligt in coma en is ernstig gekwetst in haar hoofd. Praten zal ze niet meer kunnen, dat hebben ze al gezien op scans en zo, de rest valt allemaal nog af te wachten, maar het ziet er niet zo goed uit. Misschien komt ze er door, misschien niet, misschien wordt het leven als een plant, misschien gaat ze toch nog dingen kunnen doen… Er is alleen maar twijfel en onzekerheid! En dat voor een meisje van 22 jaar… Er is nu hoop dat ze morgen uit coma kan gehaald worden, als het goed blijft gaan, maar het is toch allemaal afwachten…

Nu, toen ik dat hoorde, de stem van mijn vriendin aan de telefoon, dan dacht ik echt achteraf zo: Ilse, je bent nog een geluksvogel tot hiertoe…
Zo’n dingen vind ik écht enorm ingrijpend, dat meisje haar leven is verwoest en zal nooit meer hetzelfde zijn… Dan denk ik zo: ik mag zeker niet klagen, en blij zijn met alles wat ik heb en kan.
Je wordt er weer wat nederig van, alleen spijtig dat daar zo’n erge dingen moeten voor gebeuren… En, de kaars staat te branden op de schouw. Iets wat ik voor mezelf eigenlijk nooit gedaan heb. Hopelijk helpt het haar…

25 november
Dinsdag had ik afspraak bij de neuroloog. Die heeft eerst wat testen gedaan aan mijn hand, met elektrodes waar kleine elektrische schokjes door komen, om alles te testen ivm met slapende vingers. Ook werd er een naaldje in de spier aan de bovenarm ingebracht, en dan moest ik meer of minder kracht zetten op die spier, om de reacties te testen. Dolle pret
Hieruit blijkt dat ik waarschijnlijk last heb van het carpale tunnelsyndroom, een veel voorkomende aandoening bij computergebruikers en zo, door veel de pols in eenzelfde positie te houden. Mja, ik ben wel redelijk vaak met de computer bezig, maar heb hier nog nooit eerder last van gehad. Zal het maar in het midden houden of het met de chemo te maken heeft…
Hij testte ook reflexen in de benen en zo, hier merkte hij een kleine abnormaliteit, die verder onderzocht wordt op mijn volgende afspraak, die pas na kerst is. Hij denkt aan een aandoening genaamd ‘polyneuropathie’, wat beschadigingen aan de zenuwen zijn, en deze zouden mettertijd kunnen verergeren. Maar als ik dit op internet opzoek, zie ik nergens iets van beven en bibberen of pijnlijke steken als symptomen…

Wat die stekende pijn betreft, volgens de dokter kan dat komen van stress… Zeker omdat de spieren in mijn nek zo gespannen staan. Maar eerlijk gezegd, ben niet echt stressy… Ik zei hem dat, en hij zei: ja, ik zie dat u heel rustig bent, maar stress zit vanbinnen é. Weet niet goed wat ik er moet van denken eigenlijk, op alle vlakken… Ik neem nu de Lyrica nog steeds, en merk het bibberen dat opkomt als ik te lang wacht om er eentje in te nemen. Maar om te weten of die hoofdpijn er nog zou zijn, zou ik best even geen meer nemen. Misschien doe ik dat dit weekend wel.

Donderdag moest ik op tanden-controle. Dat was niet echt zoals het zou moeten: benedenkant geen problemen te zien, boven twee gaatjes gevonden. Dus heeft ze deze uitgeboord en gevuld. Verder op het hart gedrukt gekregen dat ik de fluor zeker niet mag vergeten, en volgende controle binnen zes maand…

Maandag komt de eerste MRI eraan, en normaal mocht ik vrijdag gaan om die resultaten te gaan bespreken. Maar ze hebben voor die dag een nationale staking aangekondigd, en om net dan in de namiddag in Brussel gaan rond te rijden (waarschijnlijk nog trager dan ik zou stappen), zie ik niet echt zitten. Heb ook afgesloten straten en manifestaties in gedachten, en ken Brussel niet goed genoeg om andere wegen te zoeken. En: ik moet zelf rijden, de Stichting kan deze dag geen transport voorzien. Reden genoeg dus om de afspraak te verzetten, zal hopelijk de week nadien ergens zijn!

Wat betreft de dochter van mijn vrienden: dat is geen goed nieuws. Ze ging eerder in de week met pieken op en neer, proberen wakker maken was geen optie, maar momenteel is ze heel erg achteruit gegaan. Ze gaan opereren nu, de druk in de hersenen is te hoog, en ze heeft daar ook nog eens kleine bloedingen gehad. En als dat nog niet genoeg is: ze heeft ook een longontsteking opgelopen… Pfff, soms is een mens zo machteloos…

28 november
Pffff…. Heb enorm veel zin om me eens ergens goed op af te reageren…
Niet in verband met mij, maar dat meisje… Het is de hele week op en af gegaan met haar toestand, paar operaties om haar proberen te helpen, telkens een beetje goed nieuws, gevold door weer slechter… Maar op den duur werden de slechte berichten talrijker, en gisteren…
Heb in de vroege namiddag bericht gekregen van mijn vriendin: haar ene hersenhelft was dood, geen activiteit meer, geen doorbloeding, niks… Het was een kwestie van een paar uur voor de andere helft ging volgen… Wanhoop alom, en toen ik mijn vriendin eindelijk aan de lijn kreeg, en haar gehuil hoorde, kon ik niet meer ‘niets’ doen… Ik heb er even over nagedacht, maar toch snel beslist: ok, het was ver rijden, en ik moet opletten wat ik doe, maar ik kon niet thuis blijven, mijn plaats was bij hen. Dus ben in de auto gestapt en ben 130km gaan rijden naar hen toe. Vanuit hun woonplaats was het nog eens 70km naar het ziekenhuis toe… En, toen ik net geparkeerd was op de parking van het ziekenhuis, kreeg ik telefoon: het was te laat…

Terug gereden naar hen thuis, en ja, wat proberen helpen de eerste praktische dingen te regelen… Was bizar, maar van het moment dat ik in de auto gestapt ben, tot ik om middernacht eindelijk weer thuis was, ging alles precies op automatische piloot. Kan me heel weinig herinneren van alle uren die ik in de wagen gezeten heb, van de routes die ik gereden heb… Maar ik was wel waar ik moest zijn op dat moment, en ik voelde heel hard hoe mijn vrienden en petekindje me nodig hadden… We zijn altijd heel close geweest, voelt meer als familie dan vrienden…
Naargelang de namiddag vorderde, kreeg ik meer details te horen over het ‘ongeluk’, en ik werd hoe langer hoe meer ongeloviger! Ze is aangereden door een jonge gast van 21, een soort fils-à-papa, rijke ouders, maar probleemgeval. Was ook niet de eerste keer, had al eens iemand van zijn fiets gereden, wat gelukkig een betere afloop gehad heeft. Hij was met een stuk of twee, drie vrienden dat jeugdhuis willen binnen gaan, maar waren onder invloed van drugs en alcohol en werden de toegang geweigerd. Dat bracht een grote boosheid bij hen teweeg, en ze zijn als gekken beginnen rondrijden op die parking. Het meisje en haar vriend stonden op de parking buiten een sigaretje te roken… Later verklaarde hij tegen de politie dat hij zodanig boos was dat hij een slachtoffer wou maken. Die gast heeft dat dus nog met opzet gedaan ook! Toen ik dat hoorde, kreeg ik het toch even heel erg moeilijk om mijn boosheid niet te tonen!

Mijn petekindje reageerde heel apatisch en stoïcijns, denk dat hij zichzelf de pijn en het besef niet wil toelaten. Dat maakt me echt bezorgd, want het is normaal gezien een heel open en gevoelig ventje… Eerlijk gezegd, wou ik liefst ginder blijven gisteravond, hen steunen, paar dagen proberen er te zijn voor hen, en met kleine dingen te helpen. Maar heb zoveel afspraken deze week, oa vandaag een MRI laten nemen, dus moest wel terug naar huis komen.

Gisteren drong het allemaal nog niet echt goed door bij me, maar toen ik vanochtend drie kwartier onder die scanner lag, had ik tijd om de dingen wat te laten bezinken. Bij momenten, als ik dat lawaai van die machine hoorde, dacht ik: zou zij dit allemaal nog gehoord hebben? Want ze kreeg meer dan genoeg scanners en machines om vanalles te controleren… En toen kwam het besef van gisteren, alles viel als een blok op mij neer precies.

Ik ben gisteren zwaar over mijn grenzen gegaan, en ik ben waarschijnlijk voor de rest van de week perte-total, maar eerlijk gezegd kan mijn ziekte en gans dat gedoe op dit moment de hoogste boom in! Ik trek er mij op dit moment geen ‘kl***en’ van aan om het zo grof te zeggen, er zijn genoeg andere dingen die momenteel overheersen. Verdriet, angst en bezorgdheid, maar ook zoveel boosheid! Zaterdag zou ze 22 geworden zijn… Ze is gisteren nog geopereerd na het opgeven van haar hersenen: haar organen werden gedoneerd om andere personen een nieuw leven te kunnen geven. Volgens de artsen kunnen er tot zeven mensen mee geholpen worden. Een groot gebaar, wat veel respect en bewondering vraagt, en eigenlijk wat troost zou moeten geven. Maar eerlijk gezegd, dat doet het op dit moment niet echt…

December 2011

7 december
De laatste dagen niet veel de kans gehad om de blog bij te werken… Donderdag drukke dag gehad met kine, logopedie, en dan nog alles klaarmaken om mee te nemen naar mijn vrienden. Uiteraard heb ik tussendoor dan nog de afwas gedaan, en het eten klaar gemaakt. Ja jongens, ik heb gekookt!! Lang geleden

Vrijdag uiterst zware dag met de begrafenis en de drukte achteraf, en dan nog terugrijden naar huis. Hoef niet te melden dat er zaterdag niet veel bewoog hier, zeker? Ik was compleet op en leeg, voelde me net weer alsof ik een chemo gekregen had… Heb veel geslapen en eigenlijk niets gedaan, en de dagen achteraf waren ook redelijk ‘rusten’. Vandaag ook nog voel ik me zeker niet top, denk dat het nog een tijdje zal aanhouden.
Heb gisteren voor het eerst ook een beetje gestreken, poetsvrouw kon deze week niet komen, en er lag een hele stapel te wachten. Heb ongeveer drie kwartier gestreken, met tussendoor gaan zitten natuurlijk, en vond wel dat dat meeviel. Maar achteraf was ’t weer een pak minder, sinds zaterdag hang ik weer regelmatig boven het toilet, dus dat is geen goed teken! Ik ben gewend geworden aan mijn grenzen van twee weken geleden, en vergeet vaak dat die momenteel weer een pak lager liggen…

Ik tel af naar de afspraak bij de neuroloog: ik heb regelmatig weinig gevoel in mijn onderbenen, het voelt alsof alles slaapt en mijn spieren blubber zijn, en alsof die afwezig zijn. Niet dat ik val of zo, maar het is lastig stappen zo. Ik heb dat vooral als ik stil gezeten heb, of lang dezelfde houding gehad heb. Ik bedenk zelf wel dat dat kan komen door gebrek aan beweging, maar ergens is er toch de vraag of dit ook niet iets neurologisch is?

Het bibberen is ook nog niet verdwenen, als ik de medicatie niet neem, komt het weer op. Maar de stekende pijn in mijn hoofd heb ik wel al een tijdje niet meer gevoeld, dus dat is toch een positieve noot Wat logopedie betreft: tot hier toe hadden we steeds oefeningen gedaan om de spieren om te slikken en zo te onderhouden, maar sinds ik dat nu redelijk overbodig begin te vinden, zijn we overgeschakeld naar spraakoefeningen. Er zijn blijkbaar toch redelijk wat medeklinkers die niet meer naar behoren klinken, dus dat wordt nog wat werk! Nu, ik ben wel heel verstaanbaar hoor, maar als ik een ‘ik-erger-me’-dagje heb, word ik wat lastig op de uitspraak van mijn ‘s’ en ‘r’ vooral. Nu, de logopediste wil me de ‘franse r’ aanleren als ik dat wil, maar we zijn nog aan het uitzoeken of dat wel bij m’n karakter past Tussendoor oefen ik zo een beetje, halfweg al lachend met David of zo, en ben er nog niet goed aan uit

Kine vlot ook goed: ben weer overgeschakeld op twee keer per week (was al een tijdje één keer), en dat helpt me toch beter: minder last van nek en schouders, en vooral: mijn kaakspieren gaan er goed op vooruit. Kan me helpen om beter te eten en te spreken, want ik merk als ik spreek, dat ik voornamelijk mijn mond dicht hou, of toch miniem beweeg. Ben dit automatisch gaan doen omdat die spieren zo stram waren, maar als ik er nu aandachtig naar luister als ik spreek, merk ik dat het toch een pak beter zou kunnen en beter zou klinken als ik die mond wat meer open doe

En nu probeer ik de zenuwen wat onder controle te houden. Morgen heb ik immers afspraak met de oncoloog, en ken ik de resultaten van de MRI van vorige week. Ben wel benieuwd, en hoop dat het me wat gerust stelt. Immers, elke keer dat ik merk dat ik ergens iets voel of er iets niet zo pluis is (ik ben bv. al meer dan een week enorm hees als ik opsta, en dat vind ik soms zorgwekkend), zeker in het gebied van ’t hoofd en de nek, maak ik me zorgen, vraag ik me af of het toch niet iets slechts is dat ik voel? Vroeger had ik dat alleen als het om mijn mond of nek ging, tegenwoordig gaat het meer over mijn ganse lichaam. Ik probeer die gedachten te kalmeren en onder controle te houden, want ik wil heus geen geobsedeerde hypochonder worden! Toch is het angst die steeds in je zit… Duim maar mee voor me morgen!

9 december
Opluchting!!!
Zal maar direct met de deur in huis vallen: Op de MRI zijn geen kankercellen te zien! Schitterend hé! Wat was ik nerveus zeg gisteren! Had ’s nachts nog geen vier uur geslapen, was al heel vroeg wakker, en dan duurt het lang eer je om 11u de dokter ziet… Was een gevoel dat ik al héél lang niet meer gekend had…

Gelukkig hoefde ik in het ziekenhuis zelf nauwelijks te wachten, ik kreeg vrijwel onmiddelijk het goede nieuws te horen. Er zijn wel beschadigingen van de bestralingen te zien, maar dat is normaal, verzekerde hij me. Maar: voor de rest geen verdachte dingen op te merken Hij was er zelf ook opgetogen mee, had ik de indruk Er viel onmiddelijk 50kg van mijn schouders, de sessie bij de kine in de namiddag verliep dan ook een pak vlotter 😉 Heeft ook mijn mond bestudeerd, dat ziet er allemaal héél fraai uit, enkel nog wat naweeën van de infecties te zien, maar dat gaat er met de nodige mondspoelingen ook weer uit.

En heb hem dan gevraagd of ik dan van mijn maagsonde verlost kon worden? Nu, gezien ik ook na de behandeling enkele kilo’s kwijt gespeeld ben, wou hij voor alle zekerheid een consultatie bij de diëtiste en een bloedafname om de waarden in mijn bloed te testen die aangeven of je ondervoed bent of niet. Als dat allebei ok uitdraait, mag ze eruit van hem! Joepie Ik verlang zóó hard naar een lekker uitgebreid warm badje! Bloed heb ik direct laten nemen, afspraak bij de diëtiste is volgende week, en als ik groen licht krijg, is de sonde er hoogstwaarschijnlijk voor kerst uit. Dat wou ik nu bereiken se: dat ik terug leuke kleren kon aandoen, zonder me zorgen te maken om die tube die in de weg zit. Na het verwijderen duurt het een week of twee eer alles genezen is, en dan kan ik werk maken van dat badje

Opgelucht, opgelucht, opgelucht… Ik ben voorzichtig optimisch, stel immers meer vertrouwen in de PET-scan volgende maand, maar het geeft een leuke duw in de rug, en het gevoel dat alle moeite niet voor niets geweest is! Mijn humeur kon voor de rest van de dag niet meer kapot, had zelfs zin, mocht ik kunnen, in een klein feestje David had dit goed begrepen, en heeft me ’s avonds beloond door mijn lievelingseten klaar te maken, en dat heeft enorm gesmaakt!

Uiteraard had ik direct de belangrijkste mensen een berichtje gestuurd, en het deed enorm deugd hun reacties te lezen. Zo merk je nogmaals dat je toch veel mensen raakt, en dat ook anderen wat opgeluchter zijn! Deed me ook plezier wat goed nieuws aan mijn vriendin te kunnen brengen, er kon bij haar ook een lach vanaf

Jaja, mannekes, we zijn goe bezig!! Den oorlog is nog ni voorbij, maar begin het gevoel te krijgen dat ik deze veldslag toch al deftig gewonnen heb! En misschien is de vijand nu zodanig afgeschrikt, dat hij zich koest houdt

Januari 2012

Hallo lieve mensen allemaal,

Allereerst wil ik jullie een héééél gelukkig 2012 toewensen, en vooral een héél gezond!

Maar ik wil me, eigenlijk ook allereerst, vooral excuseren voor de lange periode waarin het stil geweest is op de blog. Maar in dit geval was geen nieuws voornamelijk goed nieuws, zoals jullie kunnen lezen. Het is een hectische periode geweest, waarin ook veel plaats was voor leuke dingen.
David was in verlof, en dan kruip ik veel minder achter de pc, eens je begint te schrijven gaat de tijd snel! We hebben een paar kleine klusjes in huis gedaan, wat me veel plezier gedaan heeft: met zijn hulp kon ik toch redelijk wat aan. Tussendoor ook overal gaan eten: bij broer, bij mama, ouders van David, … en bezoek over de vloer gehad. (Voordeel aan herstellende-zijn: niemand verwacht van je dat je mensen uitnodigt met de feesten, maar je mag wel zelf overal je maagje gaan vullen! ) Ben heel blij dat ik dat kon, ik had mezelf ook als doelstelling gezet dat ik tegens de feestdagen goed genoeg moest zijn om mee te kunnen genieten met de familie. En daar ben ik goed in geslaagd! Heb er echt van genoten: de familie-momenten hebben toch een extra glans na zo’n periode, en de periode op het einde van het jaar is daar uiterst geschikt voor!

Ben ook samen met David een musical gaan kijken, Fiddler on the roof. Ik wist dat David die wel wou zien (tv-reportages bleven opstaan tijdens het zappen, er werd over gelezen en gepraat, hoeveel hints heeft een mens nodig??), dus op een avond zei ik tegen hem: zullen we gaan? We konden een namiddagvoorstelling nemen, wat minder vermoeiend is dan ’s avonds, en de voorstelling was in Antwerpen, op zo’n half uurtje rijden. Dat moest kunnen! En man, wat was dat een schitterende voorstelling! Genieten van de eerste moment tot de laatste, en ik heb denk ik dubbel genoten Was blij dat dit terug kon, zonder dat het forceren of doorbijten werd, voelde me een redelijk normale mens daar David wou er nog een restaurantbezoekje aanbreien, maar daar moest ik wel voor passen. Wat dan gelijk weer wil zeggen dat ik nog een restaurantbezoekje te goed heb!

Dus het zijn eigenlijk heel drukke, maar wel leuke dagen geweest, en nu is
het weer even time-out. Want hoe goed alles ook was, ik voel wel dat het meer dan genoeg geweest is, en het lichaam weer even moet bijkomen.
Wat me ook wel beviel tijdens al die etentjes, was dat het eten heel vlot begint te gaan. Mijn smaak heb ik quasi volledig terug, en het speeksel gaat de goede kant op. Het is nog steeds sterk verminderd, maar ik merk toch dat ik minder vaak drink als ik in gesprek ben, en ook weer dingen kan eten die vroeger te droog waren. Zoals boterhammetjes met smeerbeleg of zo, maar dan zonder het steeds in de koffie te moeten soppen. Had eerlijk gezegd niet verwacht dat dit zo snel herstellende zou zijn!

Nu zijn het weer even spannende dagen: vrijdag ben ik mijn PET-scan gaan doen in het ziekenhuis, en deze vrijdag mag ik de resultaten gaan ophalen. Vorige keer was ik redelijk nerveus de dag zelf en ervoor, nu heb ik al een paar dagen de kriebels in mijn lijf zitten, en ze worden er niet minder op. Zolang het kriebels en zenuwen zijn die er zitten, en geen kleine duiveltjes, kan ik er wel mee om…

En ik beloof jullie: ik laat zeker iets weten over de resultaten, jullie zullen niet hoeven te wachten tot volgende maand. Sorry é mannekes!

Consultatie bij de chirurge…

Kreeg alvast direct het goede nieuws dat de PET-scan goede resultaten had. Geen verdachte cellen te zien!
Oef! Ik voelde me direct terug een beetje ‘normaler’ worden, want ik zweer het je, de termijn dat je moet wachten op resultaten is slopend, en ben ik niet echt mezelf…

Verder ziet alles in de mond er ook goed uit, het wordt nu stilaan allemaal wat soepeler, en het is het ideale moment om zelf die tong regelmatig proberen omhoog te heffen, om die soepelheid nog wat te versterken. Eten, drinken en praten gaat goed, ze was zelfs blij dat er de laatste weken drie kilo’s bijgekomen waren
Wat betreft mijn huid, daar heb ik nog steeds wat uitslag staan, soort van puistjes precies, en soms kunnen die heel fel jeuken. Dus vroeg ik haar naar enige tips? Ze prefereerde toch een consultatie bij de dermatoloog hiervoor, dus dat zit er nog aan te komen.

Voor de rest hebben we het gehad over het wantrouwen in de ziekte en het verwerken van het ganse gedoe, en ze legde me ook uit dat dat wantrouwen deels gevoed wordt door de dokters zelf, doordat er toch achteraf nog veelvuldig onderzoeken gedaan worden. Wat uiteraard nodig is om op tijd terug op de kar te kunnen springen indien nodig… Beetje vicieus-cirkeltje-achtig… Ze gaat me contactgegevens bezorgen van een oncopsycholoog die me wat kan bijstaan, kan ook helpen als ik weer aan de slag zou gaan, toch maar eens proberen hé. Er is ook een fonds, denk Kankerfonds, waar je cheques kan aanvragen die je een paar gratis sessies bieden. Dus niets te verliezen hiermee!

Vanaf nu word ik om de drie maanden opgevolgd, voor de komende twee jaar. Dan gaat het over op zes maanden, tot er vijf jaar voorbij is en je genezen verklaard wordt. Tenzij er terug problemen zouden opduiken natuurlijk. Maar daar gaan we niet van uit é
De logopedie wordt ook nog opnieuw ge-evalueerd en waarschijnlijk verder gezet, wat ik wel zou appreciëren. Mijn spraak is heel verstaanbaar en al een pak beter, maar die verdomde s-klanken werken nogal op mijn systeem

Vertelde haar ook dat de smaak praktisch volledig terug is, en er al merkbaar beterschap is in de speekselontwikkeling. Dit vond ze heel hoopgevend dat dat allemaal zo snel al aan het herstellen was, ze zei dat het vertrouwen geeft voor een zo goed mogelijk herstel uiteindelijk.
Dus het was een heel goede consultatie, wat maakte dat het ook direct een heel leuk weekend werd

3 Maanden stilte

Drie maanden stilte… Lijkt een eeuwigheid!
Was voornamelijk stil omdat er niet zo heel veel speciale dingen te melden waren eigenlijk, en hoe meer de tijd verstreek, hoe beter ik me voelde en mijn dagen stilaan kon beginnen vullen met andere bezigheden dan bloggen
Wat op zich wel heel positief is natuurlijk!
Heb wel gemerkt dat jullie soms nog komen piepen, en ben voor mezelf ook weer in een nieuwe fase aan het komen, vandaar toch nog de tijd genomen om even bij te ‘bloggen’.
Zoals gezegd, stilaan komen de dingen in een beetje ‘normaler’ vaarwater, en komen we weer voor nieuwe uitdagingen te staan. En komt ook stress terug, merk ik soms Wat me dan zo’n dubbel gevoel geeft: is dit nu iets om blij om te zijn?

Rico heeft er ondertussen een speelkameraadje bij: Reba, ook een chihuahua-reutje, die enkele maanden jonger is. Gezien ik vaker in beweging kwam en minder met hem bezig was, werd het beestje er wat ongelukkig van. Want ja, bazinnetje was ineens alle dagen de afwas aan het doen, en aan het opruimen, en zo. Wel rustig aan, maar toch, er was minder tijd voor hem, hé. En dan begon ze dan ook de strijk nog zelf te doen!
Rusten was er ook nog wel bij, maar minder lang en minder vaak, vergeleken met de constante rust zijn eerste weken hier.
Had wel een beetje onderschat wat een tweede puppy in huis allemaal met zich meebrengt: merkte toch weer harder mijn beperkingen op, maar daar zijn we ondertussen wel weer overheen…

De uitslag in mijn hals waar ik het de laatste post over had, is opgelost geraakt na een bezoek aan de dermatoloog. Eerst sprak hij over: één per één uitsnijden… Euh, pardon? Dat maar niet. Maar hij wou eerst iets anders proberen: een antibioticakuur van twee maand. En effectief, na enkele weken was er nauwelijks nog acné te zien, en nu ben ik eigenlijk puistjes-vrij.
En weet je wat de oorzaak bleek? De Betnelan-crème, die ik gekregen had om de acné die ik kreeg van de bestralingen te behandelen. Dat was een zalf met cortisonen, en de radiotherapeute had me gezegd deze niet te lang te gebruiken. Wat ik naar mijn mening ook gedaan had: na een week of twee was ik er mee gestopt. Nu blijkt dat twee tot drie dagen het maximum is dat je de zalf mag gebruiken, anders krijg je net het omgekeerde effect: hardnekkige acné die heel erg kan jeuken… Maar zoals gezegd: problem solved!

Ook mijn evenwichtsproblemen door mijn zenuwen die af en toe falen, verbeteren. Doordat ik veel vaker beweeg, zijn mijn spieren wat getrainder, en die vangen dat grotendeels op. Met het douchen en zo is het nog een beetje opletten, maar ik kan wel redelijk goed mijn evenwicht houden in normale omstandigheden nu

Er zijn nog wel paar dingen die nog niet helemaal zijn zoals het hoort, en waar ik me soms van afvraag of dat ooit helemaal weg gaat, maar de meeste ben ik ondertussen al zodanig gewend dat het me nog nauwelijks opvalt. Zoals het tuiten in mijn oren bv als ik moe ben, soms denk ik ineens: hé, ja da’s waar, dat had ik vroeger niet… Maar op de duur is alles een gewoonte, en sta je er zo niet meer bij stil.
Het enige wat me wél nog frequent stoort, is mijn energie-limiet. Als ik daar over ga, word ik heel ongezond en moet ik overgeven. Eenmaal de maag leeg, is de ongezondheid weg, en kan ik weer verder. Dat is soms wel heel frustrerend… Maar nu voel ik het al makkelijker aan wanneer de grens eraan komt, en probeer er al meer rekening mee te houden als ik aan iets begin. Ik kan makkelijker inschatten wat mogelijk is die dag, en wat niet… Want dingen onafgewerkt laten, doe ik niet graag.

Nu, ondertussen ben ik ook al een paar keer langs geweest bij de psycholoog. Ik wist niet echt waar beginnen te zoeken, ik wou iemand nederlandstalig en in de buurt, maar die ook wel een beetje kon inschatten wat een kankerbehandeling inhoudt en dergelijke. Dus heb ik advies gevraagd aan de huisarts, en die verwees me door naar een man, die overdag op de oncologie-afdeling werkt in een ziekenhuis in de buurt, en ’s avonds nog patiënten thuis ziet. Leek me wel een geschikt persoon… En heb de indruk dat het me wel helpt af en toe, want het besef van de laatste maanden overvalt me soms heel erg. Zoals vandaag bv: moest in het ziekenhuis zijn bij de chemotherapeut op controle, en het is dan al een tijdje geleden, en dan is het soms wel confronterend om ineens terug daar aanwezig te zijn, de patiënten te zien, de dokters, de omgeving.
Ik hoop er ook een beetje te kunnen vinden waar ik nu wel naar op zoek ben: in hoeverre ik veranderd ben, en mijn nieuwe ik beter te leren kennen. Want ik heb het gevoel dat ik een beetje op ontdekkingsreis ben naar mezelf, schrik soms van mijn denken, doen, voelen, omdat ik het niet herken van mezelf. Sommigen onder jullie zullen misschien wel begrijpen wat ik bedoel Dat is niet constant en niet allesoverheersend, hé, maar toch leef ik precies een beetje met ‘iets vreemds’ in mij, dat ik me nog eigen moet zien te maken…

Ik zei dus al dat ik vandaag bij de chemotherapeut was: die is heel tevreden met hoe alles eruit. Littekens mooi genezen, in de mond alles mooi genezen, acné weg, bloeddruk en gewicht ok, vermoeidheid is nog normaal, allez, ’t was allemaal dik ok. Ben goedgekeurd
Volgende bezoek is in augustus bij de chirurge, en dan pas november bij de radiotherapeute. En zo volgen ze mekaar steeds op, voor de komende jaren. In november wordt er eerst nog een MRI gemaakt van de tong, nek en omgeving. Wordt weer effe spannend, maar is nog ver genoeg weg, eerst nog een leuke zomer door

Mijn tanden en kaakgewrichten: da’s een ander verhaal. Die gaan er niet zo goed uitkomen, vrees ik. De pijn in de gewrichten is redelijk hard verergerd bij het eten en zo. Ik neem nu dubbele dosis Myolastan, wat goed helpt tegen de pijn, maar waar je dan wel slaperig van bent. Vind ik niet zo leuk, dus op een goeie dag durf ik wel al eens een pilletje minder te nemen. Beetje vals spelen mag soms wel…
Ben vandaag dus ook naar stomatoloog en tandarts geweest. Moest normaal gezien alles beginnen aanvragen bij de mutualiteit voor de terugbetaling van het plaatsen van protheses. Eenmaal dat ok is, krijg ik een deel valse kiezen. In de hoop dat beter kauwen, de pijn in de kaakgewrichten vermindert. Want prutsen aan het mondje mag nog enkele jaren niet, en het alternatief is met pijn blijven lopen.
Twee weken geleden was ik op vrijdagavond gezellig een filmpje aan het kijken, en voor de televisie bedien ik me graag van wat chocolade Deze keer dus ook, alleen was het stukje nogal hard, en ineens zei een tand: krak! Halve tand weg, ander stuk hing nog met een millimetertje vast. Toch wel wat paniek, want wat nu? Ben de dag erna naar de spoedafdeling gegaan, daar hebben ze voorzichtig het losse stukje weggenomen. Maar de wortel zit er nog steeds… Vandaag is dat bijgeslepen (zaten wat scherpe kantjes aan), en gelukkig is dat een tand die al ontzenuwd was, dus pijn is er niet. Maar die wortel moet dus nog zo lang mogelijk blijven zitten…
Ben bang dat dit ook nog met andere tanden gaat gebeuren, en dat niet zo goed gaat aflopen. In mijn dromen laat ik gewoon al mijn tanden trekken, en plaats overal protheses. Gewoon al om van die angst vanaf te zijn. Als ik dat vandaag tegen de stomatoloog zei, lachte hij heel vriendelijk, nam me bij m’n hand en zei: mevrouw, we willen niet dat we uw kaak moeten vervangen door stukken uit uw knie of dergelijke toch? In die mond mag juist NIETS gebeuren, want anders is dat wel het resultaat…
Ja, dat weet ik ook wel, maar een mens mag dromen, zeker? Da’s toch wel iets waar ik spijt van heb, als ik nu terugkijk, dat ik niet ineens alles heb laten trekken. Weet het, klinkt raar é, maar nu is er de ongerustheid en het besef dat mijn tanden niet veel meer waard zijn, en er niet veel moet gebeuren om in de problemen te zitten. Met een lege mond rondlopen is ook niet alles, maar achteraf bekeken: eten was toch al zo moeilijk, het kon er nog wel bij. En dan had ik nu, nu ik terug begin te werken, al vooruitzicht gehad op een nieuw gebit…

Want ja: ik herbegin 1 juni! 1 jaar na de diagnose, 11 maand na de operatie, 8 maand na de laatste chemo/bestralingen. Flink hé
Maar wacht hoor: er hoort uitleg bij!
Ik herbegin niet ineens full-time, hé. Voorlopig staat het op drie dagen per week, telkens vier uur. Maandag, woensdag en vrijdag. Dus totaal twaalf uur per week. Klinkt als weinig, maar zal om te beginnen al meer dan voldoende zijn! En ik keer niet terug in mijn oude job, maar ga nu licht administratie-werk doen, beetje helpen op diensten die af en toe wat hulp kunnen gebruiken.
Mijn job die ik deed is heel hectisch: weekendwerk en ploegenwerk (deed voornamelijk avond- en nachtshiften), en steeds werken tegen de tijd en met deadlines, en nogal druk voor ’t hoofd en lichaam. Vaak met heel veel verschillende dingen tegelijk bezig zijn en zo. Heb het altijd heel graag gedaan, en misschien kan ik er ooit terug instappen, maar nu is dat niet aan de orde, dat besef ik wel. Heb dat ook met de bedrijfsarts en mijn manager besproken: zij begrijpen ook dat ik zo’n job zeker nog niet aan kan, en ben wel heel blij dat ze de moeite gedaan hebben om plaatsen te zoeken waarin ik wel nuttig kan zijn, al is het maar enkele uren. Want een beetje nuttig bezig zijn, en het sociale contact dat er bij hoort, zal me wel goed doen denk ik. Misschien is het nog wat te vroeg (denk ik soms wel als ik naar mijn lichaam luister), maar anderzijds is het niet slecht om in het diepe te springen en proberen te zwemmen. Zwemmen leer je immers toch niet vanzelf. En soms hou ik er wel van mezelf wat uit te dagen

Heb ook ontdekt dat er nieuwe haren aan het groeien zijn in de nek. De radiotherapeute had me voor de behandeling begon, gezegd dat het mogelijk was dat ik haar verloor in het bestralingsgebied. Maar had eerlijk gezegd nooit gemerkt dat dat ook effectief gebeurd was…Nu, ik draag mijn haren vaak in een staart, op hoog bijeengeknoopt, en het begon me op te vallen dat er steeds zo’n kleine haartjes loskwamen of eruit piepten. En ineens viel de frank: hé, had zij dat niet gezegd? Zou ik toch haar verloren hebben?? Is vanachter in mijn nek, dus het kon wel dat ik dat zelf niet gezien heb… Kon nauwelijks wachten tot David thuis was: ik moest weten of hij dat opgemerkt had of niet. Kon me dat nu écht volledig ontgaan zijn?? Hij zei doodleuk dat hij dat gezien had, en ook dat ze opnieuw begonnen te groeien. Maar hij heeft me er niets van gezegd, om me te sparen. Best wel lief, maar toch ineens ‘shocking’ Heb hem voor alle zekerheid gevraagd of er nog zo’n dingen zijn waar ik geen weet van had? Volgens hem in elk geval niet…

En… er komen twee kleine tattoo’s. Omdat ik mezelf er wil aan herinneren, als het moeilijk gaat, dat er als het nodig is, veel kracht in een mens aanwezig is. En dat er na regen zonneschijn komt…
De enige reden dat ze er nog niet staan, is dat ik nog niet volledig aan het ontwerp uit ben Maar het begint allemaal stilaan vorm te krijgen, tegen de zomer staan ze er denk ik. Op een subtiele plaats, op een subtiele manier, maar wel iets voor en van mezelf. Had ze aan mezelf beloofd, had drie doelstellingen die ik voor mezelf bepaald had voor 2011. Als ik er in slaagde ze te halen, kwamen de tattoo’s er als beloning. De kanker de baas worden was er de grootste van. De andere twee zijn ook behaald. Dus mag dit wel
De pijn, dat zal wel meevallen zeker, daar zijn we NU toch niet bang meer voor, hé

Vrijdag de 13e

Vrijdag de dertiende, exact dertien maand en dertien dagen na mijn diagnose. Beetje te veel dertientjes me dunkt. En deze maal is het wel een dag die indruk maakt.

Even bijpraten sinds ik terug het werk hervat heb… Wat is dat toch een serieus verschil zeg! Het valt me toch veel zwaarder dan oorspronkelijk gedacht. Ik begin nu stilaan mijn draai in het nieuwe ritme te vinden, maar tot hier toe rust ik nog vaak als ik thuis kom. Qua energie sta ik vergelijkbaar met een paar maand geleden, gewoon omdat er zoveel ‘nieuwe’ indrukken en zo op je afkomen, en het actief bezig zijn toch zwaarder is dan je inschat…

Daarbij hebben we het nog in ons hoofd gehaald binnenkort te verhuizen. We wilden zo graag een huis met tuin, veel plaats voor ons, de hondjes, de kids van David… En rust! Iets wat we hier in het appartement weinig hebben: is een oude blok en hebben veel geluid van de buren, en de huisbaas bekommert zich hier niet echt om onze opmerkingen. Kan ik begrijpen voor kleine dingen, maar als je al paar keer laat weten dat het binnen regent in de keuken en gang bij harde buien, mag er toch iets aan gedaan worden, vind ik. Nu ja, ga ik me niet meer druk in maken, we hebben na stevig zoeken ons perfecte stekje gevonden, en datum van verhuis staat vastgeprikt op 11 september (I know, ik weet mijn data wel te kiezen )

Paar weken geleden werd de druk allemaal wat te veel en ben ik evn door een dal gegaan, maar we zijn er terug uitgekrabbeld en gaan gewoon door… Is een zure appel, hoor, zo terug in de maatschappij komen, en beginnen meedraaien. En ik merk dat ik hypergevoelig geworden ben voor stress en drukte, voor onaangename gevoelens en omgevingen, en het allemaal toch een grote impact op je heeft. Alsof ik een beetje een ‘legal alien’ ben, zoals Sting het zei…

Qua stomatologie had ik vorige week terug contact genomen met de chirurg die me destijds geopereerd had (was al in 1996, tijd gaat toch snel!). Wou eigenlijk van begin af aan bij hem in behandeling terug gaan, maar er waren twee factoren die me tegen hielden: 1: ik wist niet of die mens effectief nog praktijk (toen ik destijds als prille twintiger patiënt was, leek die mens me al gezegend met een mooie leeftijd) en 2: zijn praktijk ligt erg ver van waar ik woon, 45 tot 60 min rijden, afhankelijk van waar hij afspraken doet.

Maar gezien ik me toch niet echt goed voelde bij de manier van aanpakken in St-Pierre, heb ik toch z’n naam eens gegoogled, en gebeld. Dat was vorige week maandag, en ik kon diezelfde avond al op consultatie. Wow!

Zelfs na al die jaren wist hij nog perfect wie ik was, en wat hij destijds bij me gedaan had. Ik vertelde hem kort mijn recente verhaal en mijn huidige problemen en de voorstellen van de andere artsen. En hij had een foto genomen en wou mijn scannerbeelden zien. Dus ik had de foto’s opgevraagd en ben maandag teruggegaan. En heb zelf mijn beelden bekeken: zelfs voor een leek is het vrij duidelijk dat er deftige schade is aan het rechtergewricht. Links zie je heel mooi het gewricht, en voor de rest nergens artrose te zien. Rechts is het één grote vage vlekkerij: allemaal artrose die in en rond het gewricht zit. Maar hij meldde me wel direct: ik zie dat niet goed zitten om dat gaan te opereren, want dat wordt miserie… Nu, hij is gediplomeerd met ‘k weet ni hoeveel extra studies , en masters diploma’s die hij in de Verenigde Staten gehaald heeft, en is daar ook prof aan de universiteit en zo. Dan denk ik wel dat hij er iets van kent, en geloof ik hem wel als hij er liever niet in prutst. Dus zijn voorstel is ook om protheses te plaatsen, en te zien of alles niet wat draaglijker wordt op die manier. Kwestie van snijden zo lang mogelijk uit te stellen…

En dan was er die gebroken tand, hé. Hij wou die er direct uithalen. Ik in verbazing: waarom? Bleek dus duidelijk te zien op de foto dat er een ontsteking onder de wortel zat. Als je dat laat woekeren, is om problemen vragen. Eruit halen ook, maar toch minder riskant.
Maar moest eerst al wat antibiotica nemen om de infectie tegen te gaan, en moest dus vandaag terug om die tand te trekken.

Ik kom eraan, en mocht direct plaatsnemen in de tandartsstoel. Hij komt binnen, zegt: Ilseke… en legt z’n hand op mijn schouder. Meer zei hij niet. Nam z’n spuit met verdoving, en begon te spuiten: vier, vijf, zes keer? Rond de tand, en meer naar de wang naartoe, en in de wang zelf. Dan zei hij: we gaan het even laten rusten é, en nam z’n assitente even apart. Ik had echt een raar gevoel, maar kon het niet direct thuisbrengen. Ik weet het aan ‘tandartsangst’ die ik over gehouden heb aan een leuke ervaring in St-Pierre, direct na m’n operatie.

Na een minuutje of twee komen ze terug binnen, zegt terug: Ilseke, en legt terug die hand op m’n schouder, we gaan er aan beginnen é. Mond open, ijzeren materiaal erin, trekken, wat ander gepruts, en dan zie ik een potje passeren waar hij wat weefsel in deed: wit met een rood puntje… Oh nee é? Wat is dat? weefsel? Of gaan ze die tand analyseren? Wat is er aan de hand? Maar met zo een ganse ijzerwinkel in je mond kan je je nogal moeilijk uitdrukken, dus bleef het bij vraagtekens op dat moment. Dan neemt hij naald en draad, en begint te naaien: één knoop, tweede knoop, derde knoop… Zie hem zo een stuk of zeven, acht knopen leggen, en ik voelde dat dat niet allemaal aan die tand was.

Wist direct dat het niet zo simpel was als een tandje trekken. Toen ik uit de stoel mocht stappen, vroeg ik direct: hoe lang moet ik wachten? Hij bekeek me en zei: het was een witte vlek, op je wang…Ik denk dat het niets erg is, maar in jouw geval neem ik geen risico’s. Vandaar ook dat ik de tand wou trekken, zei hij. Hij zei dat hij me niet wilde beangstigen en daarom eerst niets gezegd had, maar dat er nu onderzoek gaat gedaan worden, maar gezien het weekeinde moet ik toch enige dagen wachten. Was z’n agenda aan het uitpluizen om me zo snel mogelijk te zien na de uitslag, en moet donderdagochtend vroeg op appèl gaan net voor hij aan z’n operaties begint. Ik apprecieer het wel dat hij me niet wil laten wachten tot vrijdag tijdens z’n raadplegingen, maar verdekke, ik was toch even de kluts kwijt…

Het wondje van de biopsie is ong 1cm groot en moet ik verzorgen met extra mondspoeling en een speciale zalf die ook pijnstillend werkt, en zou vanzelf moeten genezen. Maar moet zeggen: eenmaal de verdoving uitgewerkt was, werd het toch een pijnlijke plaats. Dus een stevige pijnstiller er maar bij genomen, en dat helpt toch wat.

Toen ik onderweg was naar buiten, ben ik toch even gaan zitten, ik voelde me bibberen van boven tot beneden en onvast op mijn benen staan. Ik wou niet direct iemand bellen en alarmeren, wou eerst even tot mezelf komen. Dan ben ik naar huis gereden, en dan alles direct tegen David verteld. Die is ook geschrokken natuurlijk, het is allemaal zo flash-back en reeël terug in één klap. Ik voelde me ook op slag terug zo compleet van de wereld, op mijn eigen planeet. Mijn planeet-K, zoals David ze noemt… Ik hoop echt dat ik kan vertrouwen op de woorden: ik denk dat het niets erg is… Maar niemand die me wat kan gerust stellen tot donderdagochtend.

Vrijdag is de dag dat mijn tattoo-afspraak vaststaat, ik duim echt dat ik ze kan laten doorgaan. Ik vind niet dat ik mijn overwinningstattoo kan laten zetten in een onzekere situatie. Als je snapt wat ik bedoel…

We zijn nu zo hard aan het werken aan een nieuw leven: het werk dat wel in orde komt, ons nieuwe huisje om te gaan wonen, terug een beetje sociaal leven opbouwen, … We prezen ons gelukkig dat het nu allemaal zo goed was, dat na de regen effectief de zon schijnt.
Hopelijk is dit gewoon een donderbui die even voorbij trekt, want een nieuwe orkaan: geen zin in!

Pfew

Amai zeg, wat waren dat stressy dagen! Maar ik kan wel weer van mijn planeet afstappen nu, want de resultaten van de biopsie zijn ok.
Zal even het besluit formuleren: Beeld van een gelokaliseerde hyper- en parakeratose, geen maligniteit in de biopsie. Begrepen? Nu ja, ik ook.

Blijkt een soort van ‘schubben’ (klinkt vies é) te zijn die aangemaakt zijn in de mond. En dat gaat niet meer weg, maar kan ook geen kwaad, volgens de dokter. Heb hem gevraagd of dit ‘slecht’ kon worden, en hij antwoordde: er ‘wordt’ niets slecht, het IS slecht, of het is het niet…

Begon hij ook een uitleg over krokodillen, dat die dat ook hebben… He??? Ja, de dokter is wel een beetje een speciaal geval maar ik kan het er wel mee vinden, deze antwoordt tenminste rechtstreeks op mijn vragen op de manier dat dat kan, in plaats van in cirkeltjes te draaien.
Nu, enig zoekwerk op internet (ja, ik weet het, niet te vertrouwen, maar toch…) heeft me de info gegeven dat het om een huidziekte gaat, soort van psoriasis-achtig iets. Nooit huidziektes gehad, maar dat kan nog wel bij op de lijst zeker, zo lang het de K maar niet is… Andere info gaat over een versneld verhoorningsproces, en uit de uitleg begreep ik dat het te vergelijken is met eelt die je vormt.

Maar eerlijk gezegd: zo lang het me niet hindert, maakt het me allemaal niet zo veel meer uit. Tijd zal wel uitwijzen wat dat verder nog wordt…
Kan mijn gedachten terug even laten rusten, en dat is het belangrijkste!