Archieven

Verhaal van Astrid over speekselkliertumor

fotoSeptember 2011

Hallo allemaal, ik zal me even voorstellen:
Mijn naam is Astrid en ik ben nu (2013) 61 jaar.
Ik ben getrouwd en wij hebben 2 zonen.
Ik sportte 2 a 3 x per week en voelde mij heel erg goed.

Ik zit al twee dagen achter de laptop om mijn verhaal te schrijven en ineens komt alles weer boven en voel ik het als een bevrijding om het op te schrijven.

In september 2011 werd ik aan 1 oor doof. Naar de huisarts maar die kon niets vinden en ik moest maar neusdruppels gaan gebruiken. Na 1 week terug want er was niets veranderd. Doorgestuurd naar de KNO arts. Deze kon ook niets vinden en schreef zwaardere neusdruppels voor, die ik 1 maand moest gebruiken. Ook dat hielp niets, dus stuurde de KNO arts mij door naar de kaakchirurg want er kon wel een ontsteking in mijn kaak zijn die tegen mijn gehoor drukte.

Het Antonius Ziekenhuis is vlak bij onze woning en mijn man was druk, dus ik ben even alleen gegaan. Op de poli kaakchirurgie werd een foto gemaakt en daarna werd ik binnen geroepen. Ik maakte nog een grapje dat het doof zijn ook zijn voordelen had, omdat ik dan mijn man niet hoorde snurken. Maar daar kon de arts niet om lachen. Hij vertelde met enige moeite dat er een hele grote tumor in mijn hoofd zat. Ik dacht hij heeft het tegen de verkeerde patiënt, dat ben ik toch niet.

Maar het bleek wel waar, en hij vertelde dat deze kwaadaardig is……

Diagnose

Ik heb gelijk mijn man gebeld en samen zijn wij alle afspraken gaan maken, zoals CT-scan, biopsie etc. Toen ik weer thuis was besefte ik het eigenlijk pas goed. Mijn familie, vrienden en collega’s via sms ingelicht, en daarbij verteld dat ze me niet moesten bellen, ik moest hier eerst zelf mee omgaan.

Op internet gezocht maar het kon van alles zijn, dus biopsie afwachten. Na 3 dagen zou ik de uitslag krijgen, maar de patholoog wist niet wat het was. Raar he!!! De kaakchirurg vertelde wel dat ik doorgestuurd werd naar het UMC omdat het Antonius dit niet kon. Daar was ik niet zo blij mee. Het Antonius kende ik van haver tot gort, geboorte kinderen, overlijden ouders, operaties van mijn man. Ik mocht er bij het UMC tussen door en kwam daar op de bijzondere tandheelkunde en oncologie.

Dit liep allemaal wel heel vreemd!! Ik werd onderzocht door een coassistent. Ik had inmiddels een bobbel op mijn gehemelte links gekregen. Na een poosje kwam de oncoloog erbij en zij heeft mij alleen een hand gegeven en is daarna met de coassistent mijn scan gaan bekijken, wat niet goed lukte omdat hun systeem weer anders is als in het Antonius. De oncoloog heeft verder geen woord gezegd tegen mij, zij sprak alleen via de coassistent. Na 1 week moest ik terugkomen voor de uitslag van de biopsie. Mijn man en ik alle twee ’s nachts niet geslapen en de volgende dag weer naar dezelfde oncoloog. Zij keek ons niet aan maar vertelde dat de uitslag van de patholoog er nog niet was dus konden wij weer naar huis.

Er werd afgesproken dat ik twee dagen opgenomen zou worden om allerlei onderzoeken te ondergaan. Maar ondertussen werd ik steeds labieler.

Ik kwam op een tweepersoons kamer en mijn kamergenote was al acht x geopereerd aan een tumor in haar hoofd en zij was heel rustig voor de volgende operatie. Er werken in het UMC op die afdeling 4 verschillende oncologen en die wilden mij allemaal zien. Een van hen keek even in mijn mond en zei, oh ik weet het hoor, dit is de ziekte van Hodgkin. Ik schrok me dood, ik dacht ik heb toch geen kanker!!! Hoe onnozel kan iemand zijn. Ik had toen echt het gevoel van ik heb een tumor, maar ben geen kankerpatiënt.

De operatie werd gepland op 19 december 2011, voor die tijd wilde ik nog allemaal dingen doen die ik erna niet meer zou kunnen. Zoals met vriendinnen lekker uit eten en met mijn man naar Herman van Veen in Carré. Ondertussen had ik wel van de arts die mij zou gaan opereren gehoord hoe de operatie zou gaan. Mijn gezicht moest helemaal open, van het midden van mijn bovenlip, dan langs mijn neus en dan onder mijn oog door. En er zou een stuk huid van mijn bovenbeen nodig zijn om het gat te dichten. Daar kon ik nog wel grapjes over maken, van: gelukkig dat ik geen haar op mijn benen heb.

Er was nog steeds niet bekend wat het voor tumor was: Speekselkliertumor of hersenvliestumor. Maar de operatie zou toch doorgaan en zij hoopten dan dat zij met de hele tumor verder zouden komen. De operatie werd 1 week vervroegd naar  maandag 12 december. Inmiddels was ik wel wat rustiger geworden.

Operatie

De operatie duurde 5 uur en het eerste wat ik deed toen ik weer op de zaal kwam was de spiegel uit mijn nachtkastje halen en kijken. Dit viel gelukkig mee, de operatie wond was met hechtingen en zwaluwstaatjes dichtgemaakt. Maar mijn gezicht was eigenlijk nog wel hetzelfde. Geen hangend oog of lip etc. alleen mijn linker bovenkaak en gehemelte waren totaal verdwenen en daar zat nu een klos zonder tanden en kiezen. Zolang ik mijn mond dicht hield viel het wel mee. Maar na een paar uur was ik niet meer te herkennen. Inmiddels was mijn gezicht en nek zo opgezwollen. De artsen waren verbaasd dat ik kon praten en ook zo dat iedereen mij verstond. (hadden ze van tevoren niet verteld dat het kon gebeuren)

De anesthesist had voor de operatie gezegd dat ik geen pijn hoefde te lijden, maar de tweede dag na de o.k. kwam de verpleging om de morfine eraf te halen want dat vonden de artsen beter. Die nacht heb ik dus niet geslapen van de pijn en alle ellende. De volgende dag kwam de professor aan mijn bed en die keek en zei : ja hoor zaterdag  naar huis. Ik dacht toen, naar huis dat kan toch echt niet. Maar zij hebben daar toch ervaring mee, en het eerste wat ik at was een bakje appelmoes. De dag daarna gemalen eten en soep. Toen mocht gelukkig de maagsonde eruit en inderdaad was ik zaterdag klaar om naar huis te gaan.

Mijn man en nog thuiswonende zoon hadden het huis toch versierd voor de Kerst en mijn zoon zou koken met de Kerst. Hij had allemaal lekkere kleine gerechtjes bedacht, die ik makkelijk kon eten. Ik had nog heel veel pijn bij het slikken en daar had de arts een soort verdovingsmiddel voor gegeven dat ik vlak voor het eten moest doorslikken. Ook mijn mondopening was heel erg klein.

De klos

Op 1 januari 2012 moest ik voor 1 dag opgenomen worden omdat de klos onder narcose eruit gehaald zou worden. De klos hing met ijzerdraadjes aan mijn jukbeenderen en deze zouden nu verwijderd worden. Een week later naar de poli om te leren zelf mijn klos uit te doen.

Dit was een ramp, mijn mond ging maar 1 centimeter open en de klos is veel hoger. De tranen liepen over mijn wangen maar uiteindelijk is het gelukt. Thuis ging dat ’s morgens als ik wakker werd het beste, omdat mijn mond dan ontspannen was maar in de loop van de dag werd deze veel strakker. Ik moest zoveel mogelijk oefenen met spatels om mijn mond opening op te rekken. Later kreeg ik hier een TheraBite voor.

Bestraling

De tumor is de hele wereld rond geweest maar niemand kan met zekerheid zeggen wat het nu precies is. Alleen wel dat het kwaadaardig is. De oncologen hebben besloten om te kiezen voor een speekselkliertumor.

Tijdens de O.K. hebben ze niet alles weg kunnen halen dus moet ik ook bestraald worden. De radiotherapeut en de oncologen waarschuwen dat dit heel erg wordt. Ik weet niet wat ik me daarbij voor moet stellen en laat het maar over me heen komen. Allereerst wordt er een masker gemaakt. Ik moest op een tafel liggen met mijn hoofd in een kussentje geperst en toen kreeg ik een natte warme doek over mijn hoofd en schouders. Deze werd heel strak aangedrukt en toen hij afkoelde was het hard geworden. Dit masker krijg je bij elke bestraling om en dit wordt aan de tafel vastgemaakt. Je moet jezelf echt tot de orde roepen van geen paniek, rustig blijven want dit is heel claustrofobisch.

Ik moest 30 bestralingen op 5 plaatsen van 2 minuten (dus totaal  10 minuten) ondergaan, en dat 6 weken lang.

Het is moeilijk te vertellen hoe erg dit was, maar mijn gezicht ging opzwellen en als ik onder het masker uit kwam had ik de huid van een slang, zo strak zat dat masker. Ook mijn mond werd steeds slechter, een open wond, en ik kon niets meer eten. Ik ben toen overgegaan op flesjes die de diëtiste aanraadde. Maar mijn honger verdween helemaal. Met veel moeite kreeg ik 2 flesjes per dag naar binnen. Dat is 600 cal. Dus viel ik af, en voelde me daardoor nog zieker. De radiotherapeut waarschuwde dat ik aan de sondevoeding moest als dit niet veranderde.

Ondertussen had ik zoveel pijn dat ik onder de morfine zat. Het bleek dat ik niet tegen morfine kan en ik moest alleen maar overgeven. Dit werd zo erg dat ik opgenomen werd en aan het infuus moest. Ondertussen gingen de bestralingen gewoon door en kreeg ik allerlei andere pijnstillers maar niets hielp echt goed.

Omdat mijn mondopening zo klein is kon ik geen fluorkapjes om mijn tanden krijgen tijdens de bestraling om ze te beschermen en moest ik elke week naar de mondhygiëniste en spoelen met fluor. Ook elke week naar de diëtiste en de radiotherapeut.

Begin maart was ik klaar met bestralingen en de radiotherapeut en de oncologen/kaakchirurgen zeiden dat na ongeveer 8 weken de klachten over zouden zijn, maar dat was veel te optimistisch. Ik kreeg een ontsteking in mijn kaak en mijn gezicht vervormde helemaal. Ondertussen lukte het met moeite om 6 flesjes te drinken maar eten kon ik nog steeds niet. Heel langzaam ging het beter, maar ik had nog heel veel pijn en was erg labiel.

Elke maand moest ik bij de oncoloog/kaakchirurg terugkomen en het eerste wat zij deden was aan mijn nek voelen. Ik begrijp dat wel maar het was ook heel confronterend, ik moest positief blijven maar het leek of zij verwachtte dat het terug zou komen. De kans dat het terug komt is 50%, wat ik heel erg veel vindt.

Pijnpoli

In juni weer voor controle bij de oncoloog/kaakchirurg en deze zei dat hun werk (operatie) goed was verlopen en dat dit het was wat ze voor mij konden doen en dat ik geen pijn kon hebben want de wonden waren dicht. Maar  ik had nog steeds zo veel pijn en kleine mondopening en labiel, dat ik daar geen vrede mee had. Op mijn verzoek ben ik doorgestuurd naar de pijnpoli en de fysiotherapeut en via internet ben ik terecht gekomen bij het Helen Dowling Instituut (HDI)

Op de pijnpoli heb ik een antidepressiva, dat ook tegen pijn wordt gegeven, Nortilen 20 mg gekregen. Het leek wel een wondermiddel, de pijn was weg. Bij de fysiotherapeut ben ik ook heel erg goed geholpen, hij masseert mijn wang en probeert de strakke spieren in mijn mond op te rekken. Bij het HDI ben ik samen met mijn man onder behandeling van een psycholoog, hierdoor ben ik wat minder labiel, en probeer ik zo veel mogelijk te genieten.

Heel langzaam kan ik weer eten, gemalen eten heb ik nooit gedaan, maar vlees blijft moeilijk.

Bijzondere tandheelkunde

Ondertussen loop ik nu al een half jaar zonder tanden aan mijn linker bovenkaak en elke keer als ik om tanden vraag zeggen ze dat het nog te vroeg is. Ondertussen moet ik haast elke week terug voor de klos om aanpassingen te doen. Eind augustus heb ik me voorgenomen niet zonder tanden naar huis te gaan. En ja hoor het lukte. De volgend morgen om 8.30 uur terugkomen en om 13.00 uur weer naar huis met tanden. Geweldig wat een verschil.

          Astrid foto 1              Astrid 2

We beginnen gelijk met de definitieve klos, die wat kleiner, mooier en minder grof zou moeten zijn. Omdat mijn mondopening zo klein is kan ik niet happen met een lepel maar wordt met een soort kitspuit mijn mond vol gespoten. Door de bestraling blijft mijn mond veranderen en dat kan nog jaren duren, maar dat is dus de moeilijkheid met de nieuwe klos. Ondertussen hangt de eerste klos steeds losser in mijn mond en kan ik ermee klepperen. De definitieve klos blijft maar lekken en ik kan daardoor minder goed praten, eten en drinken. Alles komt mijn neus uit.

In 2012 ben ik 77 keer bij bijzondere tandheelkunde geweest voor mijn klos, buiten de mondhygiëniste, fysiotherapeut, kaakchirurg, oncoloog.

Ik heb ook elke keer een schimmel in mijn mond doordat alles nog niet zo werkt als het moet, en dat doet weer veel pijn, en moet ik na iets te eten altijd klos uit, mond spoelen, tanden poetsen.

CT-scan / pet-scan

Ik loop al jaren bij de longarts in het Antonius Ziekenhuis omdat ik ergens allergisch voor ben en daardoor al 5 keer longontsteking heb gehad. Daardoor heb ik littekens op mijn longen en ziet de radioloog afwijkingen. Deze worden in de gaten gehouden door om het half jaar een CT-scan te laten maken.

Het UMC heeft de CT-scan van december 2012 ook gekregen. De oncologen/kaakchirurgen hebben bij een multidisciplinaire hoofd-hals oncologie bespreking deze CT-scan bekeken en de volgende controle kreeg ik een briefje mee dat ik aan de longarts moest geven dat de volgende keer geen CT-scan maar een pet scan gemaakt moest worden. In de auto lees ik dat briefje, het gaat tenslotte om mijn lijf, en er staat in dat ik verdacht wordt van een longtumor en/of uitzaaiingen. Botte manier om dit in een open enveloppe mee te geven zonder het te vertellen hoor.

Wat nu weer!!!! Ik begin net een beetje op te knappen.

De longarts heeft inderdaad een pet scan laten maken en hij belde mij op zodra hij de uitslag had om te vertellen dat mijn longen schoon waren!!! Geweldig natuurlijk maar bij een pet scan maken ze ook foto’s van je hoofd dus mijn vraag was: is mijn hoofd ook schoon? Daarover stond niets in het verslag maar hij was zo vriendelijk de radioloog op te bellen en het te vragen. Na een half uurtje kwam hij opgetogen vertellen dat ook mijn hoofd schoon was.

Ondertussen ben ik verkouden geweest en blijf ik een hoofd vol snot/slijm houden en wordt ik weer doof. Bij de volgende controle wordt ik doorverwezen naar de KNO arts. Deze kijkt met een slang door mijn neus in mijn hoofd en in mijn oor. Zij verteld dat ik zoveel beschadigingen in mijn hoofd heb door het bestralen dat alle normale stoffen die je hoofd uit moeten dit niet meer kunnen. Of dit ooit beter wordt kan niemand vertellen. In ieder geval moet ik elk uur gaan spoelen om van de troep af te komen en mijn oor zuigt ze uit met een soort stofzuigertje. Ook loop ik de hele dag met een zakdoek in mijn hand omdat mijn neus blijft lopen. De zenuwen in mijn gezicht zijn doorgesneden en ik voel  de linkerkant van mijn gezicht niet meer en dus ook geen loopneus.

De oncoloog/kaakchirurg vraagt mij naar de uitslag van de pet scan en ik vertel heel blij dat ik helemaal schoon ben, dus ook mijn hoofd. Zijn antwoord is dan: dat kunnen ze niet zeggen omdat je hersenen tijdens de pet scan veel te actief zijn. Oh je wat een domper weer!!!

Gelukkig moest ik deze week naar de longarts voor controle en die werd wel erg boos op het botte antwoord van de oncoloog/kaakchirurg en legde mij uit dat als het een hersenvliestumor was geweest je dat je het dan niet kan zien op de foto, maar zij gaan uit van een speekselkliertumor en dat is wel te zien, dus conclusie: ik ben toch schoon!!!

Logopedie

Bij de volgende controle door de oncoloog, heb ik weer zelf gevraagd om logopedie, omdat ik nog niet goed spreek. Deze afspraak was geweldig. Ik kreeg oefeningen mee en nu na 2 dagen oefenen kan ik weer door een rietje drinken en blazen.

Ik ben nu wel de hele dag bezig met mijn mond:

  • elk uur spoelen
  • 8 x per dag oefenen met spatels
  • 8 x per dag oefenen voor de mondmotoriek