Archieven

Verhaal van Leo over een kwaadaardige uitzaaiing naar een lymfeklier

Leo

September 2012

Hallo allemaal,

Voor de mensen die mij nog niet kennen, even in het kort:

Ik ben Leo van Staveren, 62 jaar oud en ik ben nu 40 jaar getrouwd met Marian, mijn klasgenootje van de eerste klas van de lagere school  en wij wonen in Hellevoetsluis. We hebben geen kinderen, wel een tricolor Schotse Collie (Abby) als “ons kind”.

In  september 2012 ontdekten we een aardig dikke bobbel aan de linker zijde van mijn hals. Hier hebben we eerst wat licht over gedacht als zijnde dat het de bof is of zo.

MarianToen deze maar bleef groeien, tot 10 x 6 x 3 cm heeft mijn vrouw mij aan de hondenriem mee naar de huisarts genomen. Deze was zodanig geschrokken dat hij me meteen naar het Maasstad ziekenhuis in Rotterdam heeft doorverwezen.  Aldaar heeft de KNO arts een echo punctie laten doen. Na een paar dagen kregen we te horen dat er zeer waarschijnlijk sprake van een tumor was. Hij verwees mij direct door naar het Daniël den Hoed (onderdeel van het Erasmus Medisch Centrum) in Rotterdam.

Ik moet zeggen je werd daar perfect ontvangen. Ik kreeg meteen een persoonlijke verpleegkundig consulent toegewezen die je alvast een beetje probeerde in te leiden in het systeem en vertelde wat me allemaal waarschijnlijk te wachten stond. Je kreeg een mapje, wat elke keer als je een onderzoek moest ondergaan werd aangevuld met de nodige informatie daar over.

Aldaar een gesprek gehad met de KNO arts die mij onderzocht. Ook hij heeft het nodige uitgelegd over zijn plannen van aanpak.  Aldus weer een echo punctie, samen met de hele rataplan zoals röntgen foto’s van mijn longen en kaak gemaakt, MRI (45 minuten stilliggen op je rug pffff), bloedafname, tandarts enz. ondergaan. Voor verder onderzoek moest ik een week later een dagje komen voor een kijk operatie (scopie)  in mijn keel. Wat weefsel (o.a. nog een stukje vergeten amandelen) weggenomen voor een kweek. Bij de volgende afspraak, twee weken later, kreeg ik te horen dat ze de primaire tumor niet hebben kunnen vinden, maar dat er een kwaadaardige uitzaaiing naar mijn lymfklier zat.

Abby

Halsklierdissectie: verwijderen van lymfeklieren uit de hals

29 november 2012
De KNO arts oncoloog van de Daniël den Hoed kliniek van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam zuid had mij tijdens een gesprek voorafgaand op de operatie verteld wat hij van plan was te gaan doen. Omdat bij mij de primaire tumor niet was gevonden en het gezwel een kwaadaardige uitzaaiing was, besloot men mijn lymfklieren met bijbehorend weefsel te verwijderen. Hier was een duidelijk tekeningetje gemaakt:

1.Men maakt, in mijn geval, twee sneden aan de linkerzijde van de hals. Dan kunnen ze de huid open leggen en het gezwel goed bestuderen, waarop men direct kan besluiten wat er veilig en zonder al te veel nevenschade weggenomen kan en moet worden. Onvermijdelijke nevenschade zal zijn dat ik een enigszins verlamming aan de linkerzijde van mijn aangezicht zal krijgen, een verdikking in mijn gehele hals omdat de afvalstoffen uit mijn hoofd via de lymfvaten niet meer door de lymfklieren kunnen worden afgevoerd en een andere weg zullen zoeken, en  last zal krijgen met bewegingen van mijn linker arm.

Op 28 november werd ik aldus opgenomen. Dit ter voorbereiding voor de operatie van de volgende dag. Op die dag word je gewogen, je anamnese met je doorgelopen, een gesprek met de zaalarts gehouden enz. Je krijgt af en toe eens iemand langs, zoals een logopediste, een diëtiste een fysiotherapeut enz. Dit allemaal om je te vertellen wat ze straks na de operatie met je van plan zijn.

Oké, de volgende dag zou ik als eerste aan de beurt zijn, dus de hele nacht natuurlijk niet geslapen, ook omdat ik mijn slaapmutsje miste, eigenlijk best nog wel een beetje nerveus was en wat trek had in wat hartigs maar niets meer mocht eten.   Eindelijk was het 7 uur ’s ochtends en werd mij gevraagd om na het douchen maar meteen mijn operatie kleding aan te trekken. Zo’n hemd met knoopjes aan de achterkant, lekker makkelijk….. Maar er was toch wel een verpleegster die zag dat ik daar enigszins moeite mee had en mij even hielp. En toen maar wachten, ik zou tenslotte als eerste geholpen worden. Ik kreeg om ongeveer 8 uur een pilletje om alvast een beetje slaperig te worden want ik zou zo gehaald worden.  Maar volgens mij waren zij zelf nog niet allemaal wakker want ik werd om ca. 10.30 afgevoerd naar de voorbereidingskamer. Daar was het ijselijk stil. Iedereen deed zijn/haar werk  zonder ook maar iets tegen elkaar te zeggen. Ik kreeg een infuus aangelegd, een bloeddrukmeterband om mijn arm en……………toen sliep ik. Ik wist dus vanaf dat moment tot ik wakker werd in de uitslaapkamer niets meer.

2.

Ik was om ongeveer 18.00 uur terug op de kamer. Ik had het infuus nog in en had twee drains (slangetjes) vanaf mijn hals naar twee flessen naast mijn bed lopen om het wondvocht af te laten vloeien.

Omdat er lange tijd nog teveel wondvocht liep moesten die drains er langer in blijven dan verwacht. De dagen daarop werd er continu bloed afgenomen, waaruit bleek dat ik een infectie had. In de eerste instantie kreeg ik antibiotica in pilvorm. Toen dit niet afdoende hielp hebben ze dat maar in het infuus gedaan. De dagen waren lang zoals je begrijpt. Marian heeft voor mij om de tijd te doden een “tablet” gekocht. In het ziekenhuis hadden ze wifi, dus ik kon me een beetje ontspannen. (De tablet kon helaas niet worden afgetrokken van de belasting haha) Elke dag was het weer een verrassing wat de uitslag van het bloed was en of het wondvocht al minderde. Helaas heeft dit bij elkaar 6 dagen langer geduurd dan normaal de planning is.

12 december 2012
Enfin, op 29 november hebben ze dat gezwel uit mijn hals verwijderd. Normaal gesproken na 5 dagen weer naar huis, maar ik natuurlijk vanwege één of andere bacterie, pas veel later. Met een beetje gesjoemel en doorzeuren mocht ik dan op 12 december naar huis. Wel moest ik professionele wondverzorging thuis hebben en de antibiotica in pilvorm voortzetten. De wondverzorging werd in de eerste instantie gedaan door een verpleegkundige van “Laurens”, maar dat heeft Marian al snel uit handen genomen omdat die verpleegkundige op elk willekeurig tijdstip van de dag kon komen en ons ritme verstoorde. Marian kon na het douchen ook wel wat NaCl (natrium chloride) in de wond spuiten en dan verbinden.

Bestraling

Voor de bestraling moest eerst in de mouldroom een (thermoplast) masker gemaakt worden om mijn hoofd tijdens de bestraling te fixeren. Dit was best wel interessant om eens mee te maken.

3Men had een rechthoekig plak kunststof(thermoplast) met fixatie randen in een bak water van 70 graden C. liggen waardoor het zacht en kneedbaar zou worden. Deze plak werd over jouw gezicht gelegd en men boetseerde het helemaal over mijn gezicht en schouder heen. Toen men tevreden was, moest ik nog stil blijven liggen en deed men koude doeken met ijsklontjes er op om uit te harden. Dan weer foto’s met masker om er aantekeningen(fixatiepunten) op te kunnen maken. Zie hier het resultaat.  (Ik mocht het na afloop van de bestraling mee naar huis nemen als “aandenken” ).

Enfin, 5 weken na de operatie moest ik dus aan de bestraling beginnen. Dat zou 33 keer, 5 dagen per week, waarvan één dag twee keer zijn. Ik moest voor deze 33 bestralingen elke dag naar het Erasmus Medisch Centrum, omdat er in de Daniël geen plaats was voor een “langere” bestraling dan normaal. Hiermee bedoelden ze dus dat elke bestraling 16 minuten zou gaan duren. Een maal per week zelfs twee keer, één keer ’s ochtends en één keer ’s middags. Dat ging mij eerlijk gezegd niet in mijn “kouwe kleren” zitten. Vaak moest ik ’s ochtend om 6 uur opstaan omdat om kwart voor zeven de taxi al voor de deur stond.

Op aanraden van de verpleegkundig consulent hebben we contact opgenomen met de ziektekosten verzekering. Dat was trouwens door mijn ziektekosten verzekering wel perfect geregeld. Ze hadden direct geregeld dat ik elke dag door een ziekentaxi werd opgehaald, deze bleef wachten tot ik klaar was en bracht mij weer thuis. Elke week vooraf kreeg ik op de afd. radiologie de tijden dat ik bestraald zou worden. Dat briefje gaf ik dan aan de taxichauffeur en zij zorgden dan dat ze ruim tevoren bij mij voor de deur stonden. Aangezien dat in de periode januari / februari was, dus veel gladheid en sneeuw, was hij/zij er vaak een uur voordat ik er aanwezig moest zijn. Soms zelfs al om 06.45 uur!! Ik was dan vaak al thuis voordat Marian naar haar werk ging. Die periode was bijzonder zwaar, dat had ik echt te licht ingeschat.

Eén vervelend neven effect van de bestraling was dat de pas geheelde wond weer helemaal open ging. Dus weer opnieuw die wondverzorging. Voor de behandeling daarvan kreeg ik een soort van vochtinbrengende zalf. Voorts werd de wond bijzonder pijnlijk zodat ik Fentanyl 12 ug (morfine pleisters) en Oramorph (morfine drankje) kreeg. Door die morfine heb je kans op obstipatie. Hiervoor krijg je een laxeermiddel, wat je beslist moet innemen anders krijg je het echt moeilijk!!!!

Nou die periode ben ik dus redelijk doorgekomen. Wel ben ik door het slecht kunnen eten in die tijd 5 kilo afgevallen. Ik was al niet zwaar, dus van 57 kilo naar 52 kilo is relatief natuurlijk wel aardig wat. De diëtiste schreef mij “zalige” vloeibaar eten voor en gaf mij telkens weer om mijn donder dat ik maar niets aan gekomen was.

De gevolgen van de bestraling zijn nu nog dat mijn smaak geheel weg is. Ik vind koffie enz. opeens smerig en kan geen sterke kruiden o.i.d. meer verdragen. Zelfs mijn wijntje bij het avondeten verdun ik nu voor 50% met water. ( Wel lekker goedkoop dus.) Bovendien heb ik tamelijk veel moeite met slikken. Alles moet ik weg spoelen met water of melk. Inmiddels ben ik van de pijn medicatie af en heb ik al twee keer controle gehad door zowel de KNO arts als de radioloog. Tussendoor af en toe naar de verpleegkundig consulent en mijn “lieve” diëtiste. Beide specialisten zijn tot zover redelijk tevreden.

Tenslotte nog wat klein min puntjes als gevolg van de operatie:

  • Ik kan mijn linker arm slecht omhoog kan brengen (pijnlijk).
  • Ik heb een pijnlijke onderkaak aan de linker zijde als ik er op druk. (dan moet ik er maar niet op drukken.)
  • Ik heb een verdikking bij mijn kin omdat het de afval stoffen (vocht) uit mijn hoofd daar niet meer door de lymfklier kan worden afgevoerd en een andere weg zoekt.

Maar vergeleken met al die verhalen die ik de laatste tijd van iedereen gelezen heb, ben ik voor alsnog toch maar een heel erg gelukkig mens denk ik.

Ik denk vaak aan de situaties, die lotgenoten hebben ondergaan of misschien nog moeten ondergaan. Ik heb in de wachtkamer (kelder van de bestralingsruimte) een spreuk gezien die we allemaal maar ter harte moeten nemen:

“IK MAAK ME GEEN ILLUSIE, MAAR IK BLIJF EEN OPTIMIST” (Jules Deelder).

 Neem dit standpunt ook maar in. Ik heb deze spreuk nu ook aan de muur hangen en af en toe moet mijn vrouw mij er even op wijzen.

Ik wens alle lotgenoten heel veel sterkte toe.

 

Erasmus MC: Daniel den Hoed Oncologisch Centrum

Inmiddels is het nu september 2013, heb een aantal bezoeken bij de KNO arts oncoloog, radioloog en diëtiste afgelegd. Vooralsnog zijn er geen ernstige afwijkingen geconstateerd. Wel moet ik in december nog een scopie ondergaan, maar dat zien we dan wel weer.

4

Nog even het resultaat van de operatie, dat is mij alleszins meegevallen. De wond  is nauwelijks meer zichtbaar. Al had ik dat het ergste niet gevonden. De verdikking onder mijn kin is wel iets zichtbaar, maar dat is de “leeftijd”zullen we maar zeggen. Duidelijk is ook dat de baardgroei rond en onder mijn kin verdwenen is.

Mijn dank voor de bijzonder goede zorgen in de Daniël den Hoed kliniek, en ik heb er vertrouwen in dat ik de volgende 4 jaar remissie zonder verdere complicaties zal verlopen.

Leo van Staveren,
Hellevoetsluis, 22 september 2013.

Update van Leo, over de periode: 2014-2015

Lieve mensen,

Ook ik heb van Marga het verzoek gekregen om weer eens wat van me te laten horen.

Nou gelukkig heb ik over mijzelf wat betreft de nacontrole’s alleen maar goed nieuws. Vanaf de laatste bestraling,  op Valentijnsdag 2014 krijg ik nog steeds om de drie maanden een nacontrole. D.w.z. om de 6 maanden bij de KNO arts en drie maanden daarna om de 6 maanden bij de bestralingsarts.

Twee keer heb ik zelf aangegeven dat er iets niet lekker zat in mijn hals. Men heeft toen even gevoeld en besloten om een echo te maken. Gelukkig kwamen ze tot de conclusie dat het littekenweefsel was wat  mij irriteerde.

Wel heb ik jammer genoeg problemen gekregen met mijn gehoor. Aangezien ik als 3 jarige peuter al eens een oor operatie heb ondergaan (die volledig mislukt was en ik er dus een aangezichtsverlamming en een compleet open en doof oor aan overgehouden heb),  had ik nu dus een extra probleem. Het nog werkende oor bleek een gaatje in het trommelvlies te hebben. Voorts is door de bestraling het slakkenhuis aangetast. Ik kwam dus niet in aanmerking voor een gewoon gehoor apparaatje. In overleg met de KNO arts van het Erasmus MC in Rotterdam heb ik een zgn. BAHA gekregen. Dit is een  Bone Anchored Hearing Aid. Tijdens een kleine poliklinische operatie boren ze een gaatje in je schedel,  vlak bij je slakkenhuis. Dan tappen ze er schroefdraad in en wordt er een soort van drukkoop in geschroefd.

(zie deze link)

Nadat het na een aantal weken genezen is, krijg je bij de audioloog het gehoor apparaatje, wat je op de drukknoop kan drukken. De audioloog stelt het nu volgens de gehoor karakteristiek die tevoren al eens is opgemeten in.

Het mooie met dit apparaatje is dat je er een bluetooth kastje bij krijgt, waarmee je verbinding kan maken met je mobieltje. Dus je hebt meteen een handsfree mobiel. Daarbij kan je ook nog een kastje bestellen voor aansluiting voor je huistelefoon en de TV. Deze moeten wel apart bij je verzekering worden aangevraagd. Deze vallen over het algemeen niet onder de basis verzekering.

Goed, wat mij betreft is tot nog toe alles heel erg meegevallen. Jammer genoeg heb ik moeten constateren dat dit niet bij iedereen in onze groep het geval is.

Tot slot wil ik toch nog even het volgende kwijt:

Nadat Marian in 2007 darm kanker kreeg en haar “remissie periode” dus in 2012 afgelopen was, begon ik eind 2013 met mijn hoofd/hals (lymfeklier) kanker.

Tot onze grote schrik kreeg Marian in september 2014 baarmoederhals kanker. Dus we konden weer opnieuw beginnen met allerlei onderzoeken en behandelingen. Zij heeft  drie soorten bestraling gehad, namelijk de gewone bestraling, diepe hyper thermie en brachie therapie.  Tot nog toe staat zij dus ook onder controle in de Daniël den Hoed,  tegenwoordig “Erasmus M.C. Kanker instituut, (hadden ze niets anders kunnen verzinnen?). Dus dat is nu weer afwachten hoe het verder gaat verlopen. Inmiddels is ze gestopt bij de thuiszorg en loopt ze in de WW (lekker…)

Tot slot, of we nog niet genoeg hebben meegemaakt, kreeg een van mijn broers in december 2014 long kanker en is inmiddels afgelopen juli in de leeftijd van 68 jaar overleden.

Goed dat was dan weer mijn update tot nog toe.

Ik wens iedereen weer heel veel sterkte en voorspoed in zijn of haar herstel toe.

Hartelijke groeten van Leo van Staveren,

Hellevoetsluis, 27 oktober,2015.