Archieven

Verhaal van Ilse over longkanker

l154[1]

15-05-2013
Kleine intro van een nieuw hoofdstuk…
                als vervolg op mijn verhaal over tongkanker…

Wat is het lang geleden dat ik nog aan deze blog gewerkt heb! Nochtans heb ik in gedachten vaak geschreven hier, heel vaak zelfs… Maar het waren vooral minder leuke brieven die ik dan schreef, over hoe zwaar het me viel om terug in de hectische maatschappij te zitten, over hoe ik het onderschat had allemaal… Want dat was het wel degelijk: een heel grote onderschatting!

09-02-1976    † november 2013

Terug gaan werken was zalf voor de ziel, maar voor mijn lichaam merkte ik al snel dat het er nog niet echt klaar voor was. Steeds doodmoe zijn, moeten bijslapen, en dat na een paar uurtjes per dag. Maar je vergeet er bij te denken dat het niet enkel die paar uurtjes werken is, het is ook de bus nemen heen en terug, dingen weer bijleren en opfrissen, weer in een heel andere wereld zitten, terug leren stappen precies. En ik ben dan zo’n type die wil lopen voor men kan kruipen, dus ik ben heel vaak mezelf tegen gekomen in die periodes… Regelmatig nam ik een week of twee verlof, om effe terug te kunnen ontsnappen, maar thuis was ik evengoed onrustig en had ik moeite om te rusten. Rusten kan je écht kotsbeu worden, en toch rebelleer je tegen jezelf.

De lange winter hielp ook niet echt mee, en ik had enorm veel problemen om mijn diabetes onder controle te krijgen. Ik voelde me vaak écht uitgeput, veel slechter dan enkele maanden ervoor, ik wist dat er vanalles niet klopte, maar kon er de vinger niet opleggen. Toen ik dan mijn suikerwaarden wist, zijn we daaraan beginnen werken terug met de dokter, neem weer extra medicatie bij, en hoop dat we ’t nog even hierbij kunnen houden, want de volgende stap zou insuline-spuiten zijn.

Moet zeggen dat de periode november-december zowat de zwaarste geweest is. Vraag me niet van waar het kwam, maar de ziekte zat toen volop in mijn hoofd. Sinds de dag dat ik in remissie was, heb ik steeds het gevoel gehad dat de oorlog nog niet voorbij was, enkel de eerste veldslag. En dat gevoel is steeds gebleven… Ik was er van overtuigd dat de ziekte terug ging komen, als ik aan de toekomst dacht, kreeg ik beklemmende ideeën. Heb nooit gedacht: maar wat als ik terug ziek word? Ik dacht: wat als ik dan al terug ziek bén? Niet zo positief dus, maar dat kwam door dat beruchte zesde zintuig, en het feit dat ik me ook helemaal niet ok voelde é…

Er waren toen momenten dat ik van die flashes had: dan kwam ik de woonkamer in en zag mezelf helemaal vermagerd in een ziekenhuisbed liggen in huis. Alles wat ik voelde in mijn lichaam, deed me angst aan. En mensen rond me deden wat mensen rond je dan doen: je zeggen dat je niet ziek bent, dat je genezen bent, dat alles in orde is, dat het normaal is dat je ongerust bent… Je begint aan jezelf te twijfelen en je weet niet wat je voorrang moet geven: een gevoel, of gezond verstand…

Maar toch knaagde het, en bleef het knagen…

Waarom de blog nu terug bijgewerkt wordt? Helaas is mijn vrees uitgekomen… Ben de laatste weken weer vaak met onderzoeken bezig geweest en er is terug een kankerdiagnose gevallen, deze maal in de longen, met maar liefst drie tumoren. Niet echt om happy van te worden…

En ik word overstelpt door berichtjes, sms-jes, telefoontjes (wat wel deugd doet hoor!)… Dus bij deze kunnen jullie hier weer mijn hersenspinsels meevolgen, we zijn nu half juni, maar ik ga toch proberen het verhaal chronologisch neer te schrijven, wat er de laatste weken allemaal al gebeurd is…

 

Een gewaarschuwd mens………..

Dag Marga,

Ik ben de mama van Ilse wiens blog je steeds las..
Het gaat redelijk met mij.. ondertussen is Ilse al drie maanden van ons weggegaan.. maar iedere dag word er aan haar gedacht.. en door zoveel over haar en haar ziekte na te denken dacht ik ineens eraan dat ik jullie mensen die ook met tong/mondkanker geconfronteerd geweest zijn misschien een kleine waarschuwing moet meegeven..

De arts van Ilse zei toen er longkanker werd vastgesteld dat er niet direct een link is met mondkanker maar dat de statistieken bewijzen dat een groot percentage van mensen met tong/mondkanker na verloop van jaren een longkanker ontwikkelen.;
dus wil je aub. de mensen vragen om op te letten en dat ze DIREKT bij arts langsgaan als ze iets vermoeden aan hun longen.. een hostje of zo.. want hoe vlugger erbij hoe meer kans..

Voila dit wou ik jullie meegeven.. ik wou jullie niet extra ongerust maken maar ik zou het mezelf niet vergeven als ik de vrienden/lotgenoten van ilse niet zou verwittigen/..

Het gaat jullie hopelijk allemaal goed..
knuffel van rita ( en van ons ilse)

Dag lieve mama van Ilse,

Hartelijk dank voor uw goede advies. Ik heb uw gastenboek bericht overgenomen en op mijn website geplaatst bij het verhaal van Ilse. Op die manier bereikt u niet alleen de lotgenoten maar iedereen die het verhaal van Ilse leest. Ik denk niet dat u de lotgenoten van Ilse ongerust maakt met uw bericht. We zijn stuk voor stuk allemaal toch wel ongerust als we iets voelen. Of we allemaal even oplettend zijn dat weet ik niet, ik denk van wel. Het is gewoon heel moeilijk om te bepalen wat  een ernstige klacht is en wat spoed heeft en wat niet.

Wat mijzelf betreft loop ik niet direct naar het ziekenhuis als ik iets voel. Wel hou ik iedere verandering heel goed in de gaten en neem ik mijn klachten serieus. U heeft gelijk met wat u zegt “hoe vlugger erbij hoe meer kans…”

Wat een verdriet heeft u te verwerken en wat goed dat u na 3 maanden al de moed heeft opgepakt om een berichtje op mijn website te plaatsen. Niemand van de mensen die het verhaal van Ilse gelezen heeft zal haar vergeten. Door haar verhaal te vertellen is ze ondanks de dramatische afloop een steun voor velen.

Ik wens u heel veel kracht en veel liefs toe,
Marga.