Archieven

Mei 2013

20-05-2013
Het begin van het verhaal is een simpele hoest…

Het begon ergens na nieuwjaar, dacht dat ik verkouden was, hoestsiroopje gaan halen en ’t zou zich wel oplossen… Wel raar dat ik niet hoefde te snuiten of me misselijk voelde of zo, had enkel die hoest, en een kriebel in de keel. Toen die na enkele weken nogal hardnekkig bleek, ben ik langs de dokter gegaan, die naar de longen luisterde en niet veel speciaals kon horen. We waren ook voornamelijk gefocust op het regelen van die diabetes, dus dat kreeg voorrang. Ik dacht ook: misschien, als die diabetes goed geregeld is, dat ik dan wel zal genezen, dat mijn lichaam gewoon niet gezond genoeg is nu om die hoest kunnen aan te pakken, en een enorme vermoeidheid die ik had. Ik gaf het nog wat tijd, eerst zien dat die diabetes in orde kwam!

Tegen eind februari moest ik langs de dokter om mijn bloed laten na te kijken voor de suikerspiegel. Ik sprak haar terug van die hoest, dat het echt niet beterde, en ondertussen had ik last van gekneusde ribben door al dat hoesten, en dat was best pijnlijk! Niet dat het een diepe hoest was, klonk ook niet echt ongezond, maar het was heel vaak dat ik hoestte, en daardoor had ik die ribben overbelast… Mijn bloed werd genomen, en ik vroeg haar om gelijk ook te testen op infecties en tumormarkeerders. De ongerustheid begon, want het duurde toch al te lang naar mijn zin. Maar zoals gezegd: het is winter, en het was zo’n rot weer, en ik voelde me toch nog zwakker dan andere mensen, dus ik kon het voor mezelf eigenlijk ook allemaal nog wel verklaren.

Zeker toen ik de dag nadien de uitslag van het bloedonderzoek kreeg: geen virale infectie, geen bacteriële infectie, geen tumormarkeerders te zien, en het suiker was lichtjes aan het verbeteren, maar nog helemaal niet zoals het hoort.

Wat ik wel raar vond, was dat er geen infectie te zien was… Maar evenmin aanwijzingen voor een tumor, dus gingen we weer gewoon verder…

De hoest bleef aanhouden, en werd stilaan erger en erger. Hij begon van dieper te komen, klonk niet meer zo droog, en werden stilaan echte hoestbuien. Maar vond het al bij al nog meevallen, en ik werd ook regelmatig gesust, was het niet door mijn omgeving, dan wel door mezelf…

Begin mei ging het opeens redelijk snel erger: ik had weer last van gekneusde ribben, het hoesten was nog moeilijk te controleren, ik kreeg ’s nachts soms ook veel last. Tegen half mei was het een redelijk groot verschil met ervoor: ik kon ’s nachts bijna niet slapen, was het niet van het hoesten, dan was het van de pijn. Ik ben blijven doorbijten, en blijven gaan werken, had immers net wat verlof gehad, ik moest er toch weer effe tegen kunnen? Maar het was thuiskomen en volledig leeg zijn: op de zetel gaan liggen en proberen te slapen, het begon eerder op overleven dan leven te lijken.

David en ik waren al een tijdje heel erg bezorgd, maar we hadden er nog niet echt over gesproken. Stilzwijgend hebben we ons beide voorbereid op het feit dat dit wel eens foute boel kon zijn, en toen we er klaar voor waren, hebben we gewoon tegen mekaar gezegd: ziekenhuis bellen en onderzoeken laten vervroegen. In juli was er immers een scanner van de thorax gepland, om de longen op te volgen, en vroeg me af wat dat ging geven… De dag erna heb ik mijn contactpersoon in Bordet gebeld, en de situatie uitgelegd: gezegd dat we ongerust werden, en of het niet vroeger kon? De onderzoeken werden vervroegd naar half juni. Vond ik nog wat lang, maar was al blij dat ik toch een maandje vroeger iets ging horen…

27-05-2013
Consultatie bij de huisarts
Maandag, en al enkele dagen is het niet meer te houden!! Heb enorme pijn, hoest constant, ben heel kortademig en het klinkt alsof er een varken aan het brullen is als ik hoest. Dit is dus echt niet goed meer!

Dus als David thuis was van z’n werk, heb ik gezegd: heb naar de dokter gebeld, we mogen direct vertrekken… Het wordt tijd dat we weten wat er hier verkeerd loopt!

Ik zou de dag erna normaal moeten gaan werken, en ik wist ook dat dat echt niet meer ging lukken…

Bij de dokter aangekomen, luistert ze naar de longen, en die klonken echt niet goed, piepen, kraken, gerammel vanbinnen, hoe moet je het allemaal noemen?

We stonden voor enkele opties: longontsteking, ofwel een heel zware bronchitis, of erger?

Om een longontsteking uit te sluiten, moest ik zo snel mogelijk een foto laten nemen… Dit kan in het ziekenhuis, of in een andere dokterspraktijk in de buurt. Ze vroeg me zo snel mogelijk te bellen met de info die in de brief staat die je meekrijgt, en ik besluit om de dag nadien direct naar die praktijk te gaan, zodat ik eindelijk weet wat er mis is. En hoe raar het ook zou klinken in een normale situatie, we hopen op een longontsteking…

Ik krijg in elk geval al antibiotica mee en een pijnstiller met codeïne, waarmee ik erg gelukkig ben…

28-05-2013
De foto van de longen
Dinsdag opgestaan, en een half uur later zat ik al op de bus richting dokter, om de foto te laten nemen van de longen. Dat ging heel snel, had op voorhand gebeld en er was tijd om dat onmiddellijk te doen. Er werd een foto genomen van mijn longen langs voren, en eentje langs de zijkant. Even wachten, en ik kreeg het resultaat in een brief. Maar de verpleegster die de foto genomen had en me ook de brief gaf, zei direct: u moet onmiddellijk langs uw arts passeren, mevrouw… Ik vroeg haar wat ze zag, en ze twijfelde, maar merkte op dat ik op haar computerscherm aan het turen was J Ze draaide het scherm, de foto kon ik niet zien, maar wel de uitleg die de dokter geschreven had: kort uitgelegd: een densiteit van 4cm diameter, mogelijks een caverne, in het rechter onderveld, onmogelijk te bepalen via foto welke origine, zeker verder te onderzoeken. En dan nog een paar van die (voor dokters) verder verhelderende woorden bij, die niet leuk klinken in elk geval. En ik zei: daar gaan we weer… Ze bekeek me en wist niet wat zeggen, en ik vertelde haar dat ik niet echt verrast was en dat ik wel vermoedde wat er aan de hand was, dat ik al ervaring er mee had. Maar dat ik eigenlijk ook opgelucht was dat er verder onderzoek zou volgen, en er zekerheid zou komen.

Thuis gekomen dus direct de dokter gebeld, en het verdict voorgelezen, maar ook de andere, normale bevindingen, zoals de longinhoud die ok was, vorm en grootte van de longen ok, allez, de ganse boel. In die brief stond ook een link zodat je via internet de foto kon bekijken, samen met het verslag, en had die ook doorgegeven, en ondertussen zelf ook eens gaan kijken natuurlijk… Je zag inderdaad rechtsonder een grote witte vlek, maar als leek kan je er ook niet veel van maken é.

Ook was er uit de foto niet op te maken of er ook sprake was van een longontsteking of niet.

Ze zei me dat ik onmiddellijk het ziekenhuis moest bellen, en dat mijn onderzoeken nog voor het weekeinde moesten plaatsvinden, geen tijd te verliezen.

Na contact met het ziekenhuis (had gezegd wat er in die brief stond) mocht ik de ochtend nadien reeds de scanner van de longen laten doen, en de zaterdagochtend een MRI van het hoofd en de keel.

De resultaten mochten we echter pas ophalen de week erna op vrijdag, de 7e juni. Zondag 9 juni was David z’n verjaardag, en we hoopten heel hard deze toch niet in mineur te moeten vieren! Maar we zijn ook niet dom é, dus het was tandenbijten en onrustig zijn, wachten, wachten, wachten…

Had wel aan de huisarts gevraagd ons zo snel mogelijk te contacteren mocht zij eerder iets te weten komen, ik wist dat er op dinsdag in het ziekenhuis steeds vergaderd werd onder de dokters over de ‘lopende zaken’, dus vanaf dinsdag steeg de stress nog wat harder…

 

Juni 2013

05-06-2013
Consultatie huisarts
Woensdag in de late namiddag kreeg ik van de huisarts een sms-je: dat ze contact gehad had met mijn dokter in het ziekenhuis, en dat ik welkom was die avond om de resultaten te horen. Ze wilde het liever persoonlijk uitleggen, schreef ze, omdat het nogal moeilijk was dit per telefoon te doen.

Vrijwel direct daarna ging de telefoon: terug de huisarts, die zei: ik was een beetje bang dat je het berichtje direct als heel negatief ging interpreteren, vandaar dat ik even bel, zodat je niet direct in paniek het ergste van het ergste denkt. Er zijn toch wel wat dingen die we moeten bespreken, ik zou graag hebben dat je langskomt. Ik kan je wel al zeggen dat in de keel/tong alles in orde is, maar we moeten dingen in de longen verder onderzoeken.

Ik vroeg haar wanneer we konden langskomen, wat vrijwel onmiddellijk kon, nog voor het spreekuur. David was onderweg naar huis van z’n werk, en belde hem op om dit te zeggen. Doordat ze gezegd had : niet het ergste denken, waren we toch een beetje hoopvol toen we naar haar toereden.

Maar het was toch aan paar keer serieus schrikken als ze aan de uitleg begon!

Ik heb drie tumoren die verspreid zitten in de longen: eentje bovenaan waar de luchtpijp in de longen komt, en die neemt al de helft van de luchtpijp in beslag, wat maakt dat ik zoveel hoest en kort op de adem ben. In de rechterlong onderaan zit er een van ong 4cm diameter, waarvan een deeltje al afgestorven is… En in de linkerlong bovenaan nog eentje van 1,2cm diameter, om het compleet te maken. Verder zijn er gezwollen klieren rond de longen, waarvan ze nog niet weten of dat slecht is of niet.
DOING! Was effe zwaar slikken, ik had ergens wel verwacht dat er een tumor ging zijn, daar schrok ik niet van, maar dit???

Ze vertelde eerst van de klieren, dan van de tumor in de luchtpijp. Daarna volgde nog de tumor rechts (wat ik nog verwachtte want ik wist dat er rechts een probleem was door die foto), dan nog van de tumor links. Dan sprak ze nog van een gezwel dat ik had boven mijn linkernier, maar dat zou ik al hebben sinds de vorige kanker (bizar dat dit op geen enkele manier een belletje deed rinkelen bij mij, ik wist daar bij mijn weten echt niks van!), maar dat gezwel was onveranderd en waarschijnlijk ongevaarlijk.

Wat de behandeling betreft: opereren lijkt niet direct een optie, gezien de locatie van de tumors, en het feit dat ze zo verspreid zitten in de longen. Ook is het gevaar groter dat, als ze snijden, de tumors dan pas écht beginnen te woekeren, en dan wordt het vechten tegen de bierkaai. Dus zou het chemo worden, in de hoop de groei tegen te gaan, als tweede hoop ze te verkleinen, en uiteindelijk misschien ze weg te krijgen. Een kleinere tumor zou eventueel wel nog kunnen geopereerd worden, omdat het dan misschien maar eentje meer zou zijn, of de impact minder groot zou zijn…

Het gesprek met de dokter ging alle kanten op: zo van: ze gaan behandelen en er kan nog iets aan gedaan worden, tot van die zaken waar je liever niet over spreekt zoals palliatieve statuten om meer kunnen terug te krijgen van de mutualiteit ivm de kosten en dergelijke… Vree moeilijk om uit op te maken in welke richting je moet denken, é.

Het was een heel lang, en heel raar gesprek. Ik ben praktisch-denkend door dat gesprek gegaan, alsof het niet over mezelf ging, zo eerder willen opnemen wat de situatie is, en wat de mogelijkheden zijn, redelijk afstandelijk emotioneel gezien. Je krijgt ineens heel veel verschillende indrukken over je heen, weet niet wat je moet denken, is er hoop, is er geen hoop?

Ben wel heel blij dat we sinds de verhuis vorig jaar een andere huisarts hebben. Ze is soms wat verstrooid, is een beetje een warhoofd, maar uiteindelijk doet ze wel haar job als je haar de tijd geeft… Mijn vorige huisarts zou denk ik niet eens de moeite genomen hebben om ons dit allemaal zelf te vertellen, en het aan het ziekenhuis over gelaten hebben. Ik herinner me een voorval van hem tijdens mijn chemo-kuren twee jaar geleden: ik had net enkele dagen een chemo gehad, en ik voelde me heel beroerd. Had mijn bloedsuikerspiegel gemeten, en die was bijna 700 (dat zijn waarden waarbij je in coma kan gaan, voor alle duidelijkheid). Mijn medicatie voldeed niet meer om alles zelf te regelen, gezien de chemo deze in de war stuurden. Als ik in het ziekenhuis waarden boven de 300 had, dienden ze onmiddellijk insuline toe om het te proberen regulariseren. Ik belde toen dus naar mijn huisarts, was rond de middag, met de vraag of hij tot bij me thuis kon komen om me insuline te geven. Ik kreeg als antwoord of ik ’s avonds niet gewoon naar de consultatie kon komen? HALLO? Heb hem gezegd dat ik met een immuunsysteem van 0 écht niet in de wachtzaal kon gaan zitten, en dat ik veel te slecht was om  zelf te komen. Uiteindelijk had ik hem overtuigd langs te komen. Komt hij twee uur later aan, en zegt me dat ik een pilletje extra moet nemen… Geen spuitje, zelfs geen meting, niets van: misschien halen we er ook beter een specialist bij…

Bon, dit maar om even te zegge dat ik deze huisarts dan wel wat meer apprecieer, zelfs al heeft ze aan mij wel de handen vol…

De rit naar huis was raar… We wisten niet goed wat zeggen tegen mekaar, en tegelijk spraken we volop, de gedachten gingen alle kanten op, was dit nu iets dat nog te genezen was of niet? Was het de moeite waard om me ziek te laten maken? Het kon toch niet dat ik dit misschien niet haal? Wat dan?

De hemel was op ons hoofd gevallen, en we wisten echt niet hoe dat aan te pakken. Dit voelde direct hééééél anders dan de vorige keer. Het was ook een beetje in contrast allemaal: er was nog geen biopsie gebeurd, hoe konden ze dan weten dat het wel effectief kwaadaardig was? Uiteraard wist ik ook wel dat de kans dat dat niet zo was, zo goed als nihil was, maar toch, eer alles zwart op wit stond moesten er wel nog wat tests extra gebeuren é. Maar ieder is het beste thuis in z’n eigen job é: denk dat een dokter ook wel een zesde zintuig heeft wat die dingen betreft, als je ganse dagen niet veel anders ziet… Alles was surrëel, en dat is het nu nog. De ene moment kijk je precies naar een slechte B-film, de andere moment zit je middenin die film, dan zet je het weer effe op pauze, kijk je weer even verder…

Ik denk dat je zo’n nieuws gewoon niet in één keer kàn vatten, en dat een mens het met mate laat binnensijpelen naargelang je er effe sterk genoeg voor bent…

Thuis gekomen moesten wa natuurlijk nog onze directe omgeving op de hoogte brengen. Het is heel moeilijk zo’n dingen tegen je mama, je broer, je beste vriendin, de ouders van David te vertellen. Na het telefoneren waren we allebei leeg en uitgeput, we wisten wat we moesten weten, en de mensen die het écht direct moesten weten, waren ook op de hoogte.

En dan was er de nacht die kwam, die me vooral wakker hield. De vragen, de heel vele vragen… En de hoestbuien, de pijn, de fysieke hinder die je dan nog echt met de neus op de feiten drukt.

07-06-2013
Consultatie ziekenhuis
Donderdag stonden er geen afspraken op de agenda, gelukkig maar, ik herinner me van die dag nauwelijks wat. Alleen dat ik nog enkele andere mensen op de hoogte gebracht had, en dat ik me heel slecht voelde bij die telefoontjes. Steeds datzelfde negatieve moeten vertellen, steeds de geschokte reacties, het was te moeilijk en te pijnlijk voor mij. Ik had een ganse lijst van mensen in m’n gedachten die ik persoonlijk wou verwittigen, maar dat kon ik gewoonweg niet. Plus dat ik dan eigenlijk liever nog wachtte tot ik in het ziekenhuis zelf langs geweest was, en misschien nog iets meer wist.

De bezorgde mailtjes en berichtjes begonnen wel binnen te komen, collega’s merkten op dat ik ineens een hele maand in ziekteverlof was, veel mensen begonnen vragen te stellen of alles wel ok was? Maar hoe kan je zoiets zelf vatten, laat staan je wapenen tegen al die gesprekken? Het ging echt nog niet!

We werden vrijdag in het ziekenhuis verwacht, eerder om te bevestigen wat we al wisten, en nog de meer gespecialiseerde uitleg te horen.

Daar klonk het niet veel beter natuurlijk. Het is heel raar hoe de dokters spreken, ik ken ze ook al van de vorige keer é, en de toon ligt nu toch heel anders hoor. Veel ernstiger en ze wikken en wegen hun woorden heel voorzichtig. Deels natuurlijk ook omdat ze nog verder moesten testen doen, maar ze wisten wel al dat het foute boel is. Eigenlijk hadden ze nog niet eens zwart op wit de bevestiging dat die tumors kwaadaardig zijn, want de biopsie gebeurde maandag (drie dagen later), maar ja, die zitten er wel alle dagen in é, en aan het einde van het gesprek vroeg ik: luister, ik weet dat jullie nog nergens volledig ja of nee kunnen op zeggen, maar ik moet wel mezelf kunnen voorbereiden als er een behandeling volgt. En toen werd wel bevestigd dat een chemo zal opgestart worden, waarschijnlijk ten laatste een week na alle resultaten. Nogmaals de bevestiging dat opereren niet direct voor de hand ligt omwille van de plaats en grootte van de tumors, en de longen zijn van die gevaarlijke zones in de zin van: als je aan een tumor aankomt (zoals ze in de volksmond zeggen: eens het lucht gezien heeft…) is de kans groter dat ze beginnen te woekeren.
Maandag volgde er dus nog een biopsie van het gedeelte dat in de luchtpijp zit, en was het de bedoeling dat ze wel proberen al een stuk weg te ‘schrapen’ tegelijkertijd. Er volgde ook nog een PET-scan en een MRI van de hersenen (dienen om uitzaaïïngen te kunnen opsporen mochten ze er zijn) en een echo van mijn hart om te checken of er zich geen vocht rond het hart opgestapeld heeft, want dat zou niet goed zijn als de behandeling gestart wordt.
Wat we van dan af dus hoopten, was dat bijkomende onderzoeken op z’n minst positief zijn, zodat er wel minstens een behandeling kan gedaan worden. Cijfers of statistieken heb ik nog steeds niet te horen gekregen, weet ook nog niet welke chemo en zo, die info komt nog na de extra onderzoeken. In elk geval is het redelijk duidelijk dat het er niet goed voorstaat, en we gaan hier van hoop naar wanhoop in onze gedachten, een rollercoaster. Het dringt ook nog niet volledig door denk ik, het is een beetje veel tegelijk om het allemaal ten volle kunnen te vatten…

De gesprekken thuis gaan ook weer in alle richtingen. Er wordt concreter besproken van: wat als het verkeerd gaat met me? Sowieso kent David al een aantal van mijn wensen mocht ik overlijden, en deze worden dan nog es herhaald… En we hebben het ook over praktische dingen soms: zouden we niet beter trouwen? Zijn er andere manieren om het voor hem makkelijker te maken? Niet dat deze gesprekken heel lang duren, maar het kan wel om het te bespreken en dat vind ik wel belangrijk. Maar evenzeer zeggen we tegen mekaar dat het wel moet lukken, dat er geen andere keuzes zijn, dat we gaan vechten tot we er bij neervallen…

En wat dat vechten betreft: ergens heb ik nu ook wat rust in het hoofd, op één punt dan toch. Het onrustige gevoel waar ik mee zat sinds de vorige kanker, is nu wel weg. De angst dat het ging terugkomen, en die me constant bezig hield, het gevoel dat het verhaal nog niet ten einde was: dat is nu natuurlijk wel weg, de bevestiging is er dat dat zesde zintuig (helaas hierovr toch) toch weer gelijk had. Steeds de gedachte: dit is nog niet ten einde, is nu een gevoel geworden van: nu is het de laatste keer, het laatste gevecht, daarna stopt het. Zonder voorgevoel over de afloop, wel een gevoel van : nog één keer meisje, nog één keer… Hoop alleen dat het op een positieve manier stopt é.

Wat me tot nu toe heel moeilijk valt, is het verdriet rondom mij… Als mensen waarvan je houdt, pijn en verdriet hebben, doet dat bij jezelf ook pijn é, je wil dat niet. Als je dan ook nog eens beseft dat dat verdriet er is omdat jij zo ziek bent, dat steekt serieus, soms is het alsof ze mijn hartje uit mijn lijf scheuren, voel me zo machteloos dat ik bij hen dat niet kan wegnemen, dat ik daar zo weinig kan aan veranderen… Velen zeggen me dat ik dat als een troost moet zien, en dat doe ik ook hoor, het doet ook deugd te merken hoeveel men van me houdt, ik weet dat ik moet vechten voor hén allemaal. Maar ik zie en hoor en voel het verdriet overal rond me heen, ik denk vaak dat zij beter beseffen dan ik wat er aan de hand is…

Ik maak me ook grote zorgen om David: die jongen staat er nogmaals voor om me dagdagelijks hier doorheen te halen, kan terug thuiskomen van z’n werk in een sfeer van ziekte en dingen die moeten geregeld worden, en het is voor hem ook koffiedik kijken wat de toekomst betreft. Mocht ik wegvallen in z’n leven, wordt het voor hem een pak moeilijker, op alle vlakken. Hij zou misschien ons huisje en tuin waar we samen zo van genieten moeten opgeven, het zou financieel nog een pak moeilijker voor hem worden, hij heeft ook weinig vrienden om op terug te vallen. Ik merk wel dat hij op z’n werk een paar collega’s heeft die regelmatig met hem praten, en tot hier toe zijn ze wel begaan en krijgt hij een dagje verlof als het nodig is om mee te gaan naar het ziekenhuis en zo, maar toch… en de familie denkt ook veel aan hem hoor, zowel die van mij als de zijne, iedereen weet dat het nog een pak moeilijker zal worden dan de vorige keer, en uiteindelijk is er nu ook al een diepere band met hen dan twee jaar geleden, toen we pas samen waren. Ik zou niet graag in z’n schoenen staan, hij is weer een groot steunpunt voor mij nu, doet dat met heel veel liefde, en toch zit hij ook zelf met zoveel verdriet en vragen.

Moet wel zeggen dat de liefde er terug groter op geworden is, niet dat het niet goed ging tussen ons, helemaal niet!, maar we draaiden terug zoals zovele koppels mee in de draaimolen van werken en huishouden en boodschappen en de dagelijkse beslomeringen, wat zorgt dat je soms mekaar wat ‘vergeet’. Die onnozele maatschappijverplichtingen zijn weer naar de achtergrond verhuisd, en we zijn weer veel knuffelachtiger en we staan als koppel weer meer op de voorgrond, we genieten van de momenten dat we samen zijn, op onze eigen rustige manier. Pas op, er wordt hier ook nog gelachen en zo hoor, meestal met gitzwarte humor, en alle dagen laten we een beetje tijd om te bespreken wat ons bezig houdt, zo spontaan… Z’n ontspanning vindt hij in de tuin, en daar ben ik blij om: hij kan daar z’n stress in kwijt, de beestjes lopen buiten bij hem dan, hij wiedt het onkruid of rijdt het gras af, terwijl ik aan het rusten ben, zorgt dat de bloemetjes en plantjes mooi kunnen groeien. Kleine dingen die zowel aan hem als aan mij plezier doen, en ik besef nu dat verhuis van vorig jaar een supergoed idee geweest is. Hier hebben we de tijd en ruimte om onszelf te zijn, zonder al de storende factors die we in het vroegere appartement hadden. Ik herinner me de slaande deuren, luide muziek en ruzies van de onderburen toen ik doodmoe van de chemo op de zetel lag, de hitte in de kamers op warme dagen, de mankementen die de huisbaas nooit kwam repareren… Het zijn misschien kleine dingen, maar ben blij dat ik deze keer in alle rust en zonder die stress in je eigen huis, me kan voorbereiden op de behandeling, en thuis nu echt het gevoel heb te zijn waar ik hoor te zijn…

09-06-2013
Verjaardag David
Het weekend: we hebben aan onszelf beloofd er een zo-leuk-mogelijk weekendje van te maken, nog even vergeten wat er speelt, en geniet van de tijd dat ik me nog relatief ‘goed’ voel, nog niet denken aan wat er binnen een week of twee gaat beginnen. Uiteraard kan je de knop niet volledig afzetten, maar met de steun van onze familie en wat medewerking van het zonnetje is dat toch redelijk goed gelukt!

Heb het geluk dat de antibiotica en de pijnstillers die ik van de dokter gekregen had, mijn klachten een beetje verlichten, voel me beter dan twee weken geleden. Ik heb meer adem, minder hoestbuien, en ik klink al niet meer zoals dat varken dat geslacht wordt. Ik krijg er hoop op dat ik toch nog een weekendje met de kids kan zijn, had vorige week gepast voor het bezoek, en David was hen alleen gaan opzoeken. Ze weten dat ik ziek ben, maar ik was er te slecht aan toe, ten eerste kon ik het fysiek niet aan om met drie kids bezig te zijn, maar wat me vooral tegen hield, was dat ze veel te hard zouden schrikken over hoe ziek ik wel was, en zich te grote zorgen zouden maken. Want ze zijn echt supergek op me, wat me veel plezier doet natuurlijk, maar het zijn zo’n gevoelige zieltjes, en dit is toch heavy om een kind mee te belasten. Dus wachten we nog even en hopen dat ik mijn ‘goede’ periode met die medicatie kan uithouden tot de behandeling begint, zodat ik nog wat leuke momenten met hen kan hebben, en hen zelf kan uitleggen dat Ilse terug ziek geworden is, en weer die medicijnen zal krijgen waar ik zo moe van ben… Hoop dat ze dan beter gaan begrijpen dat ik niet telkens mee op bezoek kan komen, of niet met hen ga kunnen spelen als ze hier bij ons zijn.

Wat het weekend betreft dus J Het was eigenlijk een leuk en ontspannen weekend hoor! De stress van het slechte nieuws hadden we grotendeels achter slot en grendel gestoken, zaterdagnamiddag zijn David z’n ouders onverwacht op bezoek geweest, iets wat niet zo vaak gebeurt: ze wonen toch ook meer dan een uur rijden van ons vandaan. We hebben in de tuin een apero-tje gedronken met wat knabbel-dingen erbij, gezellig met z’n vieren rond de tafel, genietend van het zonnetje. Ze waren die ochtend naar de vroegmarkt geweest, en hadden een cadeautje bij voor ons. Je raadt het nooit J

Twee mega-grote stukken biefstuk, zeker zo’n twee kilo! Ze weten dat ik niet zo vaak meer rood vlees eet omdat ik dat moeilijk kan kauwen, maar een steak kan er altijd in, en ben ik nog steeds gek op! En ze wisten ook van de vorige keer dat David me tot eten verleidde door dingen klaar te maken die ik écht graag eet, dus hadden ze ervoor gezorgd dat er voor de komende tijd meer dan genoeg lekker ‘krachtvlees’ in onze diepvries zit J Ze voelen zich ook redelijk machteloos en vinden het erg dat ze niet zo veel kunnen doen gezien de afstand, dus ik begrijp dit lieve gebaar zeker wel J Al heb ik wel tegen David al gezegd dat ze misschien wel kunnen helpen door bv een wasmand strijk mee te nemen en zo, wat ze toch met veel plezier zouden doen… het hoeft niet altijd met grote gebaren te zijn om te weten dat mensen er voor je zijn é, gewoonweg het signaal van die biefstuk, krachtvoer en energie, vond ik al zo lief.

En wat de ‘voedselbedeling’ betreft mag ik zeker niet klagen hoor J, de mama heeft ook vaak een diepvrieszak mee als ze op bezoek komt, waar dan allerlei verse soepjes of een vers klaargemaakte, gezonde maaltijd of zo inzit… Is dat niet een typische mamakloek-eigenschap: zorgen dat de kuikentjes gezond en lekker kunnen eten? J Dat wordt wel gewaardeerd zenne, als je eens weer een dag in het ziekenhuis gezeten hebt of andere dingen zitten regelen hebt, dat je dan ’s avonds niet altijd meer uitgebreid moet koken, maar toch gezonde en lekkere kost binnen krijgt… Want eerlijk gezegd is de laatste twee weken eten niet meer mijn sterkste punt, als je je niet goed voelt heb je vaak al minder honger, en als ik stress heb valt het me moeilijker om de moeite te doen om te eten, zeker als ik alleen thuis ben. Dat, gecombineerd met het feit dat ik al maanden heel erg op mijn suikerinname let en telkens toch een beetje vermagerde iedere maand, maakt dat ik nu schommel tussen de 59 en 60 kilo, wat in normale omstandigheden een goed gewicht voor me is. Maar ik zag aan de dokter gisteren dat ze het wat weinig vond (ja, met die behandeling erbij zal het er niet op beteren é). Onder het motto: iets is beter dan niets, heb ik zo kleinere dingen die toch je maag vullen in huis gehaald: bananen, yoghurt, suikervrije wafels, ontbijtgranen… dat zijn dingen waar ik toch sneller naar grijp dan een boterham met beleg, dus kan geen kwaad dat in de buurt te hebben J

Wat zondag betreft: mja, het was de verjaardag van David é… En we hadden ook nog de verjaardag van mijn mama te vieren die twee weken ervoor gevallen was. Nadat we het slechte nieuws laten weten hadden woensdagavond, had mijn broer voorgesteld of we zondag zouden willen langskomen bij hen voor een barbecue onder ons, ter gelegenheid van beide verjaardagen, maar vooral om gewoon nog eens gezellig onder mekaar te zijn. Hij en m’n schoonzus waren beetje verlegen rond dit voorstel precies, of toch over hoe het zou overkomen, maar voor ons was het een godsgeschenk! Dat was nu net wat we konden gebruiken na deze zware weken, en ik keek er énorm naar uit! Het leek me ook goed om nog leuke herinneringen bij op te doen als extra motivatie, want eenmaal de behandeling begonnen, zal zo’n gezellig-samenzijn er niet direct meer inzitten…

Het was een zalige dag! Lekker weertje buiten, niet te warm maar wel met een leuk zonnetje, rustig aan een aperitiefje gedronken en wat cadeautjes uitgewisseld, en daarna gezellig aan tafel eten en praten en nog eten en nog praten, en nog eten en nog praten… J

Iedereen was rustig, kalm, ontspannen, in een goede sfeer, er is niet veel over de ziekte gezegd, wat we op voorhand al afgesproken hadden. En dat deed zo’n deugd!!

Na een tijdje was David de bloemetjes en zo aan het bewonderen in hun tuin (ja, hij heeft die groene vingers echt goed te pakken nu!) , en ineens zegt hij: schat, kijk eens hier! Hij toont me een klavertje vier, dat hij net gevonden had in het gras… Iedereen stond half verbaasd naar dat klavertje te kijken, en het maakte ons allemaal heel blij! Het is met veel zorg in keukenpapier gerold, en ligt nu gedroogd in onze uitstalkast, samen met twee engelbewaardertjes die ik twee jaar geleden van de mama gekregen heb. Laat het daar maar doen wat klavertjes –vier horen te doen J Voor ons was het een extra positieve push van de dag, en eerlijk gezegd: ik ben die avond gaan slapen met een gelukkig gevoel…

10-06-2013
Bronchoscopie
En toen was het weer tijd voor enkele ziekenhuis-momenten é…

Maandag stond de biopsie op het programma, wat ze doen dmv een bronchoscopie (een cameraatje in een buisje, en daar zit ook een klein tangetje in waarmee ze weefsel kunnen nemen. Daarmee gaan ze in je longen, en ze gingen alle vier de grote vertakkingen die van je luchtpijp naar je longen gaan, bekijken. Gezien daar ook een van de grotere tumoren zit, gingen ze daar weefsel uit nemen om te testen, en misschien nog een gedeelte ervan extra wegschrapen, om me al wat meer adem te geven). Op voorhand was me gezegd dat dit geen aangenaam onderzoek was, maar dat het eigenlijk te vergelijken was met een gastroscopie (dan gaan ze op eenzelfde manier in je maag kijken). Nu, zo’n gastroscopie had ik twee jaar geleden moeten doen, en ik herinnerde me dat ik daar op voorhand enorm bang voor was, maar dat dat uiteindelijk wel heel goed meeviel. Dus ik was niet echt nerveus voor het onderzoek, wist dat het effe lastig ging zijn, maar het duurde ook maar zo’n 15-20 minuten. Stoer als we zijn zag ik dat wel zitten, piece of cake, no worries…

Was echter wel blij dat ik niet alleen hoefde te gaan: de mama had een dagje vrij en was met me meegegaan. Moet zeggen dat ik deze keer toch meer nood heb aan begeleiding als ik naar het ziekenhuis moet. Op zich ben ik een redelijk sterke qua onderzoeken en de gesprekken met de dokters en zo, maar ik zou er moeite mee hebben om met de bus tot daar te geraken, of zelf met de wagen te moeten rijden. Ik voel dat ik nog maar op zo’n 50% van mijn krachten draai, vooral gebrek aan vlotte ademhaling haalt je echt naar beneden op dat vlak. En als je heel eerlijk bent, alleen is maar alleen é, en soms, zelfs al ben ik er 37, voel je je toch een klein meisje in een grote, scary omgeving hoor…

We moesten effe wachten in de wachtzaal, de dokter had wat vertraging, en ik merkte wel aan de mama dat die wat nerveus was. Maar zelf had ik er nauwelijks bij stil gestaan dat het effe toch minder aangenaam ging zijn, bij scanners en MRI’s heb je maar gewoon gaan te liggen en spuiten ze je wat spullen in, en meestal moet ik dan moeite doen om niet in slaap te vallen op die tafels. Maar dit is natuurlijk wel iets anders. Toen ik eindelijk binnen mocht gaan, was ik blij: we zouden bijna terug naar huis kunnen! Ik herkende de verpleegster van één van de vorige onderzoeken twee jaar geleden, wat ook al een beetje een geruststelling gaf, want vond dat toen nog wel een aangename dame J Ik kreeg een klemmetje rond mijn vinger geschoven die m’n hartslag en zuurstofgehalte mat, en ze zeiden me: als je het gevoel hebt niet genoeg zuurstof te hebben, is dat een vals gevoel: we houden alles heel goed in ’t oog, en als het nodig is, hebben we een slangetje klaar om je via je neus of mond zuurstof bij te geven.

Men begon eerst met overal verdoving te spuiten: in mijn neus, in mijn keel, nog es in de neus. Viel op zich allemaal nog wel mee, en één van de verpleegsters zei me: dit is eigenlijk het meest onaangename gedeelte. De verdoving via de neus is niet alleen via een spray-tje, ze gaan ook met een tubetje door je neus om het ganse kanaal te verdoven. En ik dacht: oh, als dit het ergste is… komt goed!

Verdoving moest effe inwerken, en ondertussen legde de verpleegster me uit wat ze juist gingen doen, op een kast hing een foto van de longen en daarop gaf ze de volgende uitleg: Ze wees op de luchtpijp, en telkens twee grote vertakkingen die van je luchtpijp naar je longen gaan. Dus vier grote vertakkingen die ze gingen nakijken, naast de luchtpijp natuurlijk, en telkens ook een stukje weefsel daar nemen. Ok, begrepen!

Na een paar minuten ging men eraan beginnen: men ging proberen langs de neus in mijn keel en luchtpijp te gaan, gezien dat het meest comfortabel voor me zou zijn. Maar dat plan moest al snel wijken: ben heel gevoelig voor bloedneuzen, en na twee keer proberen de doorgang te vinden, had ik al prijs. Dus over naar plan B: via de mond, wat ‘beetje lastiger’ is, ze steken dan een ‘bijtstuk’ tussen je tanden, zodat je nauwelijks je mond kan bewegen: slikken en zo is haast niet te doen. En langs dat stuk gaan ze met de camera naar binnen. Maar dat was nog niet het ergste: ze spoten heel vaak een vloeistof (ik dacht verdoving) mee naar binnen, en telkens had ik het idee dat ik ging stikken, het voelde alsof ik niet kon slikken, niet kon ademen, en begon te panikeren omdat ik dacht dat ik stikte. En die neus bleef ook maar bloeden tussendoor. Ik kreeg de paniek moeilijk onder controle, het was echt énorm onaangenaam, heb zeker drie, vier keer zo’n aanval gehad, alvorens ik mezelf min of meer kon bedaren. De verpleegsters probeerden me gerust te stellen, maar op de duur hoorde ik nog nauwelijks hun woorden, dus af en toe riepen ze wel es op me. Ondertussen zal die camera in de longen, en telkens als ik in paniek schoot, begon ik zodanig hard te bewegen dat die dokter natuurlijk ook niet verder kon, en zo schoot het onderzoek natuurlijk ook niet op. Denk dat het de combinatie was van sowieso al veel moeten hoesten en kort op de adem zijn, en dan de hinder van dat onderzoek er bij, dat ik echt over mijn toeren gegaan ben. Had tot dan toe ook altijd al mijn angsten en gedachten naar de achtergrond zitten schuiven, nu leek het alsof alles in één keer tot me begon door te dringen: als ik deze ziekte verder moest laten z’n werk doen, zou ik uiteindelijk stikken! En als er twee dingen zijn waar ik als sinds mijn kindertijd enorm bang voor ben, is ooit te moeten sterven al stikkend of verdrinkend. Daar zijn ook wel weer redenen voor, maar bon, het gaat hier over dat onderzoek é J Uiteindelijk is het me gelukt, na een kwartier of zo, om ‘redelijk’ rustig te blijven en de man z’n onderzoek te laten doen. Ik telde de keren dat ik die kabel voelde verschuiven: ik wist dat ik bij 4 bijna aan het einde zat (die vier vertakkingen é), en ik hoorde de dokter na een tijd zeggen:  zou graag wat extra weefsel wegschrapen in die luchtpijp. Ik wist dat dat ergens de bedoeling was, in de hoop het me achteraf wat comfortabeler te maken, maar op dat moment ben ik heel erg beginnen nee schudden met m’n armen. Het moest echt stoppen, als men dat per se wou doen, dan maar een andere keer, maar met verdoving zodat ik in dromenland ben!

Na het onderzoek ben ik nog een half uur denk ik, op die stoel moeten blijven zitten, ondertussen een ganse doos tissues aan het opbruiken door die bloedneus die maar niet stopte. Ze wilden zeker zijn dat mijn hartslag en zuurstof terug op peil was, en dat ik rustig was, voor ze me lieten gaan. Mocht de eerste tijd ook niet eten of drinken, wegens die verdoving in de keel kon ik moeilijk slikken, en me nu nog verslikken in drinken of zo zou ook geen deugd gedaan hebben!

Toen ik eindelijk buiten mocht, was ik zó blij m’n mama te zien (ja, dat kleine meisje van 10 dat boven komt soms é), maar zag direct aan haar gezicht dat ze het moeilijk had. Oh nee, ze had dat allemaal gehoord!  Was toen al lang blij dat ze niet mee binnen mocht in de kamer, denk dat ze het moeilijk zou gehad hebben om zich er niet mee te gaan moeien J  Maar ze zei me wel dat ik blijkbaar geluk gehad had met de arts: wegens zwangerschap van de arts die dat gewoonlijk doet, was er een vervanger uit een ander ziekenhuis, en bleek deze de beste in deze onderzoeken te zijn. Moet wel zeggen dat die man inderdaad hééél rustig gebleven is, en zelfs als ik me niet stil kon houden, toch probeerde verder z’n werk te doen.

Maar sowieso staat één ding vast voor me, en geloof me dat de dokters het al weten: dit doe ik nooit meer als ik wakker ben!  Zit al twee jaar in deze ziekenhuismolen en heb al veel verdragen, maar dit was er toch nét iets over voor mij…

Achteraf las ik op internet verhalen van anderen die dit onderzoek gedaan hadden, velen waren er positief over, net zoals ik dacht over die gastroscopie. Maar voor mij viel het toch zwaar tegen… En las nu ook waar die vloeistof voor was die ze steeds maar inspoten: ik dacht dat dat verdoving was, maar bleek vloeistof te zijn die ze daarna weer ‘opzuigen’ met hun naalden, om zo stoffen in je longen te kunnen testen.

In elk geval nu opgelucht dat de andere onderzoeken terug scanners en zo zijn, dat zou haast iets worden om naar uit te kijken nu!

12-06-2013
PET scan
Maandagavond kreeg ik een bericht van mijn oudste broer:  of ik graag had dat hij met me meeging naar het onderzoek op woensdag? Het verhaal van de bronchoscopie was snel tot bij hem geraakt, en wist dat ik woensdag nog een onderzoek had. Best wel lief é J

Dus woensdag samen met hem naar het ziekenhuis, waar we zowat een halve dag gezeten hebben…

Een PET-scan is sowieso al tijdrovend: duurt zo’n twee uur, waarvan je dan een kwartiertje effectief onder de scanner ligt. Maar eerst krijg je een infuus, dan gaan ze je oplossing klaar maken, komen ze die met een machine inspuiten (is radioactief materiaal, gemengd met glucose), dan moet je een uurtje dat laten inwerken, en dan word je opgeroepen voor de scanner zelf.

In het ziekenhuis aangekomen, deden ze eerst een test van mijn bloedsuikerspiegel, die toch nog redelijk hoog was, en moest ik doorgeven wanneer ik mijn laatste medicatie genomen had. Moest normaal al om zes uur ’s ochtends die nemen, hadden ze me gezegd, maar was beetje laat wakker geworden, en had ze rond 8u pas ingenomen. Gezien de scan om 11u gepland was, dacht ik dat dat wel ok ging zijn. Maar dat was dus niet: ze konden de voorbereidingen pas starten 4u na de inname van de medicatie. Ik dacht dat dit draaide om mijn suikerspiegel die nog hoog genoeg stond, maar krijg die zelden lager met m’n medicatie, dus vertelde hen dat. Maar het had een heel andere reden: zo lang die medicatie niet volledig uitgewerkt is, kan de scan een vertekend beeld geven in de resultaten: ze zouden kunnen tumors zien waar er geen zijn, of net omgekeerd: tumors die er wél zijn, niet opmerken. Oh, ja, dat is dus niet de bedoeling é.

Dus zijn we een beetje de omgeving van het ziekenhuis gaan verkennen, alvast wat ontbijtkoeken gekocht voor na het onderzoek (want honger heb  je wel regelmatig als je zo die onderzoeken doet, de helft is op nuchtere maag é) en iets gaan drinken in een soort marokkaans thee-huis. Dat vind ik nu soms wel nog leuk door in Brussel in het ziekenhuis te zijn: zal nooit uit mezelf in Brussel of zo gaan winkelen, dat is me te druk, maar als je er dan toch tijd moet doden, kom je wel eens op plaatsjes die je anders niet zou kennen… Voor de Brussel-kenners onder ons: het ziekenhuis ligt vlak aan de Marollen, en ook niet ver van de Matongé-wijk, en ik moet zeggen dat ik wel van die sferen daar hou J

Nog een extra voordeel, als je niet alleen gaat toch, is dat je wel wat tijd hebt om bij te praten over de dingen, iets wat een mens sowieso veel te weinig doet. Zelf had ik niet zo veel te vertellen tegen mijn broer: hij wist wat er gaande was, en dat het wachten was op alle resultaten voor meer nieuws, en ik had echt geen zin om doemscenario’s en dergelijke te bespreken. En als je ziek bent, steek je niet veel uit é, dus heb je het dan ook niet over wat je die week allemaal gedaan hebt. Dus heb vooral veel geluisterd naar wat hij te vertellen had, en dat heeft me zo’n deugd gedaan! We wonen nogal ver uit mekaar, en chatten wel en bellen wel eens, maar als je zo es een ganse dag samen bent, is het toch veel leuker en gaan je gesprekken ook dieper é. Dus dat is dan wel een voordeel van het ganse gedoe…

We zijn dan tegen het aangegeven uur terug naar het zoekenhuis gewandeld, kreeg ik een pilletje tegen het hoesten ook, wat prima z’n werk deed! Tot ik volledig plat onder de scanner moest gaan liggen, en toen was ‘niet hoesten’ want ‘niet bewegen’ niet meer zo evident. Maar ik probeerde de hoest dan wel in te houden tot ik hoorde dat de machine effe niet zo veel deed (je hoort het wel als er foto’s genomen worden), en vroeg achteraf of de beelden ok waren, voor alle zekerheid. Want de laatste vijf minuten had ik niet echt stil gelegen! Maar alles was in orde, onderzoek was goed verlopen, en we mochten beschikken.

Hehe, einde van de onderzoeken voor deze week, de rest is voor volgende week!

16-06-2013
Zwemmen, zwemmen!
Moet zeggen: met die PET-scan en vooral die bronchoscopie die er deze week was, was ik vooral blij dat ik enkele dagen ‘ziekenhuisvrij’ was. Resultaten mochten pas maandag opgehaald worden, dus ik had vier dagen verlof J

Maar wist eigenlijk niet dat ik in die vier dagen, en daarna eigenlijk ook nog hoor, zo veel zou zwemmen… Zwemmen in liefde, echt waar!

Maandag na de bronchoscopie, zei de mama tegen me dat ik donderdagnamiddag vrij moest houden. Maar ze wou niet zeggen waarom. Nu ben ik eigenlijk wel een beetje dubbel met verrassingen van die aard: ik hou enorm van een verrassing, maar ik weet ook graag waar ik aan toe ben, een dag waar ik zelf geen overzicht over heb, word ik nogal onrustig van. En ja, vragen en zagen doe je toch é J Nee, we gingen niet ergens naartoe. Nee, het was niet vermoeiend voor me, integendeel. Ik moest geen enkele moeite doen, maar alles werd wel voor me geregeld, en ik zou er hopelijk wel van genieten en het leuk vinden! Mja, ik had me denk ik een beetje een beeld gevormd, en was dus wachten tot donderdag om te zien of dat klopte of niet é J

Redelijk op tijd komt de mama hier aan, met de stiefpapa, met een volledig menu voor twee, liefdevol klaargemaakt stond er expliciet bij J, om een romantisch etentje voor twee te kunnen hebben zonder al te veel arbeid op voorhand. Ok, dat was zeker al goedgekeurd!

En even later arriveerde de tweede verrassing van de mama, een goede kennis waar ze mee geregeld had dat die me een massage-aan-huis kwam bezorgen. Oooohh!! Dat was super, ik zweer het je! Bijna drie uur ben ik overpampeld en gemasseerd, waar het pijnlijk werd werd er overgeslagen, maar voor de rest écht van kop tot teen, gezichtsmassage incluis. Nu zijn dat voor mij echte luxe-dingen die ik me eigenlijk zelden permitteer, dus het genieten was dubbel! Toen alles afgelopen was, en ik van die tafel stapte, overviel me een gevoel dat ik al maanden, en ben er zeker van al jaren (van voor de andere ziekte) niet meer gekend had: ik voelde me mega-kiplekker, bruiste van energie, kon bewegen alsof ik volle vrijheid had, heel bizar om te omschrijven allemaal, was me allemaal zo vreemd en tegelijk herkenbaar, maar alsof een flash-back in time… Precies of ik écht een nieuw lichaam had om effe in te vertoeven.

Het raakte me enorm dat dit me overkwam: zoveel mensen die zoveel tijd en energie in me steken, om me een aantal uur van goed-zijn te kunnen geven op zo’n lastige dagen, een plezier te kunnen doen, je last wat te verlichten. Ik werd er ook helemaal emo van, klein hartje soms… En als je overloopt van verdriet, begin je te wenen en laat je dat dan op die manier wat los. Maar overlopen van liefde en dankbaarheid en blijdschap, heb ik minder ervaring mee, dus was echt beetje dubbele week hoor!  Nu ik het neerschrijf, krijg ik er terug traantjes van in de ogen, ook omdat er daarna nog grotere en kleinere momenten van verrassing en emotie waren, en die zijn er eigenlijk nu nog. Ik kan niet meer tellen hoeveel berichtjes ik krijg, hoeveel mensen aanbieden iets te doen als ze kunnen…

Zaterdag was er nog een leuke verrassing hoor: de kindjes en de ouders van David kwamen op bezoek, en ’s middags eten, en we waren zo wat voorbereidingen aan het doen. Allez, eerder David, ik mocht niet veel doen. Want ondanks de vernieuwde Ilse de donderdagavond, was de vrijdag een heel pijnlijke dag geweest, en we wisten dat de namiddag ook wel vermoeiend zou zijn… Uiteindelijk (stilzitten en een ander zien werken als ik me ni volledig ziek-voel, is vree moeilijk zenne!!) was ik begonnen met de borden en bestek klaar te zetten om de tafel te dekken, bezoek ging toch een uurtje later arriveren. Ik vroeg hem de stoelen klaar te nemen zodat ik niets meer aan de tafel moest bewegen eenmaal gedekt, en toen begon ik zo wat twijfel op z’n gezicht te zien. Dacht van : allez, toch ni moeilijk: zeven mensen = zeven stoelen, waarom treuzel je zo? Maar ik zei zo ni direct veel, alleen : we zijn toch met zeven, zoals anders, en gewoon praktisch verder gedacht. En hij zei zo: ja, ma zou kunnen dat er nog mensen op bezoek komen, maar nu vind ik het erg da ik da moet zeggen, want dat mocht jij eigenlijk niet weten!!

Ik viel bijna op de grond van ’t verschieten, niet dat er nog bezoek ging komen, en wist nog steeds niet wie… Maar dat David blijkbaar al een week zijne mond aan ’t houden was over iets als verrassing voor me, en dat ik daar dus echt niks van gemerkt heb é. Uit het verleden heb ik vaak gemerkt dat met mijn speurvragen en zijn moeilijkheden tot zwijgen, ik vaak al het cadeautje wist nog voor het goed en wel op tafel stond, als het om een verjaardag of zo ging. Hij is vaak enthousiast en wil dat delen, en kan dus moeilijk zwijgen J En nu! Al een ganse week! Niks gezegd, niks laten merken, dat is mijn ventje niet é! Moet hem heel zwaar gevallen zijn, zeker als ik er op terugdenk. Want ik was niet direct zeker wie het bezoek ging zijn, maar hoopte heel erg op mijn beste vriendin die aan de kust woont, en mijn petekindje. Want die miste ik enorm, en had dat al bijna alle dagen aan hem gezegd, en telkens was ’t zo van: weet het, maar is ni simpel é, afspreken. Nee inderdaad, we zien mekaar niet vaak, alleen was het wel een gevoel van ‘ik heb er nood aan even onder hen te zijn’ waar ik al de hele week last van had. Had hij dit dan allemaal zitten regelen, zeg, ben er nog niet goed van! J

Het deed me enorm veel plezier om, al was het maar enkele uren (en achteraf bekeken was het hier al druk en vermoeiend genoeg hoor) ze bij me te hebben! Ik geniet zo enorm van mensen waarvan ik hou, nu meer en meer opnieuw, ik zou ze liefst van al allemaal een plekje geven hier in huis, zodat ze altijd bij me kunnen blijven. Weet dat dat een utopie is é, maar zo voel ik me vaak nu: ze zo dicht mogelijk bij me willen hebben en houden… En is dat dan net niet waarvoor we weer alle moeite aan het doen zijn?

Zo’n opkikkertjes als deze geven daar natuurlijk nog eens een extra motivatie toe é!

Wil nog lang blijven zwemmen op deze manier, het is aangenaam warm, zoveel liefde om je heen, en zoveel stress van buitenaf die aan je voorbij gaat, alsof je allemaal buffertjes rond je hebt die je beschermen voor waar je je zou kunnen pijn aan doen. Ik hoop écht niet dat mensen ziek worden, ik hoop wel dat iedereen even zo’n gevoelens kan ervaren, want al zijn ze dubbel, ze doen deugd!!

17-06-2013
Eerste resultaten bijkomende onderzoeken
Spannend, afspraak in het ziekenhuis om te horen wat de bijkomende onderzoeken aan het licht gebracht hebben… Ik heb afspraak met de chirurge, die ik eigenlijk nu voor de laatste keer zal zien tot deze episode weer ten einde is, want eigenlijk volgt zij me vooral op in de keel en de mond… Daarna wordt alles geregeld via de pneumo-oncologe, maar waarvan ze me wel al verzekerd hebben dat ik met haar wel overweg zou kunnen, we zijn compatibel, zei men!  Hm, de dokters kennen me daar toch ook al een beetje J

Maar wat aan deze consultatie nogal vreemd was, was dat het voornamelijk een goed-nieuws-show was, of toch in de mate van het mogelijke.

Belangrijkste van alles: ik heb géén andere uitzaaïingen behalve wat er in de longen zit, maw: de kanker zit nog ‘lokaal’ in de borststreek. Dus mama, David, anderen: als ik er nu ineens weer zo’n rare opmerking uitflap waarvan je niet goed weet wat denken: NEEN het zit nog niet in mijn hoofd, mijn hersenen functioneren nog normaal, daar is niets mis mee, dit ben ikke gewoon, niet de ziekte J Want moet zeggen, met mijne rare humor soms, da’k hier vantijd raar bekeken word als ik er zoiets uitflap waar ik ni altijd eerst over nadenk J

Nog positief was dat mijn lichaam en mijn organen in heel goede staat zijn om aan de behandeling te kunnen beginnen: nieren, hart, lever, zelfs de longen (ja, dan wel waar er geen tumors zitten natuurlijk) zijn in heel goede gezondheid met het oog op wat ze gaan moeten verdragen. Toch een opluchting dat dat in orde is, want anders kon er niet veel begonnen worden, hé!

Wat wel minder was, was dat uit de biopsie niet onmiddellijk kon opgemaakt worden of het om een kleincellige of niet-kleincellige kanker ging en wat de juiste oorzaak is (is belangrijk om behandeling te bepalen), doordat de cellen eigenlijk al redelijk hard ‘vervormd’ waren door de tumor. Maw: het is geen jonge tumor meer die daar zit, heeft al redelijk wat aangericht aan die cellen, en dat vermoeden ze van de andere ook wel. Om dit nog verder exact te kunnen bepalen, lopen er nog testen in het labo, waarvan we dan donderdag wél de resultaten zouden hebben.

Verder was er op de PET-scan een letsel aan één van mijn ribben te zien, waarvan degene die dat verslag geschreven had, vermoedde dat het een breuk kon zijn. Wat niet verbazend zou zijn met al dat hoesten é! Maar op de scanner van de borstkas bleek dit dan weer weerlegd te worden: geen breuk te zien. Eerlijk gezegd stond ik hier niet verder bij stil, tot ik er ’s avonds begon over na te denken , maar bon…

Over het globale beeld werd eigenlijk niet zo heel veel gesproken deze keer, dit was de info die eigenlijk nodig was om te kunnen zien of de schade nog erger was dan wat we al wisten é.

Dus dan ga je toch met een beetje positief gevoel naar huis, hadden eigenlijk eerst een beetje euforie-gevoel, maar van die euforie waarvan je voelt dat ze beetje fake is, ken je dat? In elk geval toch een sms-je rondgestuurd naar de eersten in lijn die op de hoogte moesten gebracht worden, en kreeg wel blijde reacties terug natuurlijk, had me ook vooral beperkt tot wat nu eens goed nieuws was.

Later op de avond begon dat natuurlijk wat te zakken, en begon ik me terug vragen te stellen over dingen die we nu nog steeds niet wisten, of waar ik eerder niet bij stil gestaan had:

Dat gedoe dat op de PET-scan te zien was aan die rib, dat moet toch iets zijn dat er wel degelijk is? Als het geen breuk is, is het dan aantasting van de kanker?

Die niet-meer-zo-jonge-tumors: verdekke, ik dacht dat we er toch nog redelijk snel bij waren? Volgens de dokter zou de eerste tumor vermoedelijk ontstaan zijn kort voor het begin van mijn klachten: maw ergens rond nieuwjaar of zo. Vorig jaar in de zomer had ik een scanner van de borstkas gehad die ok was. Het kon dus max. één jaar oud zijn, maar ik vermoedde eerder rond de zes maand. En toch had dat ding niet echt stil gezeten é, het is een beetje een te snelle tumor naar mijn zin, of allez, ondertussen zijn het meerdere van die ettertjes é.

En zo ging er nog vanalles door mijn hoofd, en de euforie veranderde naar een tristesse, een gewoon erg triest gevoel, niet boos, niet kwaad, alleen enorm triest… Zonder dat ik de nood had aan wenen of zo é, maar weet je, als er zo iemand gestorven die je wel kent en een beetje een kennis is, maar je toch niet zo heel veel contact mee had? Dat dat toch een ganse dag in je maag zit, je toch effe je herinneringen met die persoon voor de geest haalt, en stiekem een beetje spijt had dat je die niet beter kende? Daar kon ik het wel mee vergelijken, en dat gevoel is toch lang blijven hangen, pas donderdag als ik naar de andere afspraak ging, begon het te zakken. Want dan zouden we weer ander nieuws krijgen, en ik hoopte vurig dat ik mijn omgeving niet blij gemaakt had met een dooie mus…

20-06-2013
Laatste consultatie voor de behandeling start!
En hopelijk komen we nu eindelijk alles te weten wat we nog niet wisten, en vooral: wordt er actie geregeld om die etters beginnen aan te pakken, want onderzoeken is allemaal nodig en ben blij dat ze ze doen, en snel doen, maar ondertussen blijven die klootzakjes maar doen waar ze zin in hebben, en ik begin nu toch stilaan zin te krijgen om hen te laten merken dat ze in mijn lijf niet zomaar doen wat ze willen! Ja, ik kan nogal streng zijn als ’t moet!! Vind het al vrij frustrerend dat we ze er niet gewoon kunnen uitsnijden en ik dus voor een meer-dan-geduldige aanpak moet gaan, wil er nu wel stilaan aan beginnen ook… Als ik aan mijn tumors denk, zie ik ze als de slechte , lelijke ventjes die je ziet in een PACMAN-spelletje, die rond zich heen draaien en bijten en maar opeten wat ze kunnen. Awel, ik hoop dat die lelijkaards snel stoppen met op z’n minst al mijn ‘goede punten’ op te eten, zodat ik zelf nog genoeg puntjes kan halen om dit spelletje te winnen!

Heb dus kennis gemaakt met de pneumo-oncologe, en ja, denk wel dat we compatibel zijn J

Ze heeft me geantwoord op mijn vragen, ook de meest directe vragen, in de zin van: waar ze vrij zeker van was, heeft ze bevestiging in gegeven, zelfs in de slaagkansen. Alleen een periode durfde ze niet uit te spreken, maar ik begrijp nu wel dat dat ook heel moeilijk is, want het gaat echt leven worden van dag tot dag, van behandeling tot behandeling, van onderzoek na de behandeling, tot volgend onderzoek, en zo steeds weer verder beslissen wat er moet gebeuren. En of dat in stijgende of dalende lijn gaat gaan, kan niemand voorspellen, dus we weten wel: we staan er voor en we beginnen eraan, zonder een einddatum in zicht. Voel me alsof ik voor een grote reis sta, eigenlijk wel met een bestemming, maar niet wetende hoever weg die is en wat de gevaren zijn onderweg, of hoelang die duren zal. In gedachten denk ik bv aan een Christoffel  Colombus, die wist op voorhand ook niet aan wat hij begon, of de fouten en goede dingen die hij ging maken. Och ja, zoiets é J

Bon, effe over naar de gegevens en technische info é:

Over de resultaten van de kweek in het labo hebben we het niet gehad, was ik gewoon compleet vergeten. Ondertussen weet ik via andere weg wel dat het om een niet-kleincellige longkanker gaat, die onrechtstreeks wel te maken heeft met het feit dat ik die longkanker gehad heb, omdat het eenzelfde soort cellen zijn die aangetast zijn. En toch is dat niet de oorzaak, want in de tong en dergelijke is alles nog steeds pico bello in orde. Is een beetje onlogisch en moeilijk te begrijpen voor de gemiddelde leek zoals mezelf, maar het zal medisch wel zijn redenen hebben dit zo te kunnen uitleggen zeker?

Heb vrijwel direct cijfers gevraagd: die MOEST ik echt weten, ik moest weten waar de focus moest komen te liggen, ik denk dat ik daar eindelijk klaar voor was. Want vergeleken met vorige keer, ben ik deze keer heel terughoudend in het zelf opzoeken van informatie, ik hou het bij wat de dokters me zeggen. Ben veel te bang om dingen te lezen die toch niet opbeurend zijn, en dus vermijden we die nu!

Ze begon met de cijfers over: het beperken van de groei, wat me meer comfort zou geven, het verbeteren van de fysieke situatie in betrekking tot de hinder en de last: er is tot 80% kans dat ik daar verbetering in ga merken als de behandeling een beetje z’n werk doet. 80% klonk me wel met voldoening in de oren, had effe moeite met de vertaling om te snappen dat ze wel degelijk 80 zei! Volledige genezing, ja, da’s een andere zaak… Ze zei zelf geen cijfer, dus ik gaf aan dat ik in een klein hoekje van mijn gedachten de cijfers 2 tot 20% had, en ze zei: mja, inderdaad niet echt hoog, in uw geval zal het rond de 10% liggen denk ik. Ja, da’s weer zo : doef! é, en eigenlijk ook ni, want je wéét dat het geen gulle getallen gaan zijn. Alleen nu eindelijk een bevestiging krijgen, was toch zo van: merde, 10%, dat zijn geen cijfers om mee naar huis te komen é… Mama en papa zouden niet tevreden geweest zijn met zoiets op het rapport destijds!

En toen ik dan doorvroeg naar de termijnen die ik kan verwachten mits een aanslaan van een behandeling, of net niet: dat werd dus met een uitleg van: afwachten- nog niet weten – moeilijk te bepalen – ene patiënt is de andere niet – en nog zo van die dingen, vakkundig omzeild om er dus effectief een periode op te plakken.

Wat de behandeling zelf betreft: onder het motto ’als we dan toch bezig zijn: twee voor de prijs van één’:

Ze stelde een mix van twee chemo’s voor, twee toch wel zware gevallen. Taxotere en Cisplatine.

De Cisplatine is dezelfde die ik twee jaar geleden al leren kennen heb, de andere is nog een verrassing… ’t is wel nog afwachten of ik die therapie ga kunnen verdragen, want het geeft vaak problemen met diabetes en in mijn geval ook nog polyneuropathie, dat is beschadiging aan de zenuwen die ik al heb. Deze cocktail kan dit allemaal op hol doen slaan, en dan zouden ze moeten stoppen en overstappen op een minder krachtige. Vooral de Taxotere heeft de reputatie nog extra zenuwbeschadiging aan te brengen, alleen is het moeilijk in te schatten wat ze daar nu net mee bedoelen. Ik zei tegen de arts dat we sowieso met de meest aangewezen therapie moesten beginnen, en dit dus effectief proberen, en ik mijn best zou doen het zo lang mogelijk uit te houden, zelfs al zouden die klachten serieus verergeren. En toen antwoorrdde ze: ja, maar we gaan toch goed opvolgen en uw klachten bekijken, want als u op een punt komt dat u bv geen glas meer kan vasthouden…. Ai, ja, da’s precies toch ni zo aangenaam, en ik weet ook dat zenuwbeschadiging niet terug te draaien is. Dus afwachten en hopelijk gaat het nog wel op deze manier, dat geeft dan toch het best mogelijke perspectief.
Deze chemo zou ik om de drie weken krijgen als alles goed gaat, de eerste keer is nu dinsdag de 25e al. De courantste bijwerkingen zijn de meest gekende bijwerkingen (vermoeidheid en misselijkheid, slechte smaak, droge mond, allez ja, die doen nog wel een belletje rinkelen!)  van chemo é, maar in elk geval ga ik deze keer vééél harder moeten opletten voor infecties op te lopen, dus bezoek is niet te neig aangeraden. En als er bezoek komt, mag men zo’n maskerke opzetten al voor alle veiligheid. Dus zelf ook eens op stap gaan op een betere dag is ook ni echt een goed idee, al zag ik me dat toch ni direct doen zenne. Ik weet ondertussen van de vorige keer hoe laag je energiereserve is é… Hoop dat jullie begrijpen dat bezoek geen evidentie is nu, is lastig, ik weet het, maar het is al zo riskant als ik eens naar ’t ziekenhuis en zo moet gaan. Het meeste bang ben ik nu om een infectie op te doen die banaal voor anderen, fataal voor mij, kan zijn…

En onder het motto ‘als je ’t doet, moet je ’t ook goed doen’, gaan we voor Bold & Beautiful, daar zal die Taxotere wel voor zorgen. Denk wel dat mijn hoofdje qua vorm daar nog geschikt voor is, maar we hebben nooit écht kort haar gehad, dus nu gaan we ’t snel weten é!
So Demi Moore, Sinead O’Connor, Hale Berry: get out of my way, my turn now!
De reservatie bij de mama (is kapster geweest in een vroeger leven, en zo kan ik echt in alle rust thuis afscheid nemen van mijn lokken) is al gedaan om me eerst een fris kort kopje te bezorgen, zodat ik alvast een beetje kan wennen… Wil ni alle dagen plukken moeten bijeen rapen en wil mijn haar in een staartje als souvenir houden, dus is dit de beste oplossing é…

Een week of zo na de eerste toediening gaan ze al een foto nemen en zien we al een beetje of het ding niet voor extra infecties, problemen, complicaties of zo zorgt in de longen, en het wordt dan zo stap voor stap bekijken é. Ik hoop nu de drie toedieningen te kunnen volmaken, en dan doen ze vier onderzoeken voor een balans op te maken. En zo gaan we steeds opnieuw de dingen moeten bekijken en aanpakken zoals ze zich voordoen é, moeilijk veel op voorhand te voorspellen, dit is nu eigenlijk echt wel ‘van dag tot dag’ leven.

En ja, ik dacht eerst zo van: hey, de bestralingen die ik er vorige keer bij had: heb ik nu niet! Dus, redeneerde ik: ook niet bijkomende vermoeidheid daarvan, ook niet dat verbrande gedoe, zalfjes smeren, verbandjes plakken, die droge mond en die schimmels, die mondspoelingen, die degoutante smaak… Ik hoopte voorzichtig dat ik misschien eigenlijk vlotter hierdoor kon, om te beginnen toch?

Maar ik heb de bijsluiters (je kan er een document over vinden in mijn ‘favorieten’ op deze site) opgezocht en de neveneffecten van die Taxotere, en mannekes, dees spul staat me niet echt aan zenne! In één of ander artikel las ik: waarom is dit product goedgekeurd door de commissie? Antwoord: omdat besloten is dat de voordelen nog steeds opwegen tegen de nadelen. Mja, dat zal dan wel é. Maar als je de lijst er even bijneemt, geloof me, ik heb ni direct het gevoel  dat ik er sta voor te springen, want ondertussen zoek ik af en toe wel iets op, en iedere bijwerking die erop staat, zie ik berichten van op forums. Dus zullen ze niet echt uit de lucht gegrepen zijn.

Ma bon, ik probeer me te focussen op wat positief is: Nu heb ik zoiets van: 10% is géén 0%; en als de uitzonderingen voorbehouden worden voor de ‘speciale gevallen’, maak ik toch deftig kans, ni? Hoop is iets da moeilijk te doden is, gelukkig maar. Voor ene keer in mijn leven zou iedereen fier zijn da ik met een ‘buis’ van 10% zou eindigen, denk ik. En als ik ieder brandend kaarsje en gebedje waarvan ik weet dat ze veelvuldig voor me gedaan worden, bijeen tel, dan moet ik al bijna onsterfelijk worden!!

24-06-2013
Laatste dag voor de chemo
Tijdens het weekeinde en de maandag, heb ik eigenlijk niets anders gedaan dan gerust, en een minimum aan sociaal contact ingelast. Ik voel meer dan genoeg aan mijn lichaam dat ik niet veel anders meer aankan dan dat. Soms, als ik iets gegeten heb (pas op: dan moet je dat al klaar nemen, eventueel opwarmen, opeten: zelfs dat vraagt al wat inzet!) probeer ik wat spullen weg te zetten in de afwasmachine of zo, of durfde ik wel eens een machine wasgoed te draaien: ben ik ondertussen allemaal van afgestapt. Het lukt me gewoonweg niet meer om twee keer na mekaar te bukken zonder in een hoestbui te schieten, en als je echt al hoestend en proestend zo’n dingen gaat doen, ben je verkeerd bezig denk ik. Dus eigenlijk doe ik nu qua huishouden écht niets meer, en dan is toch wel wennen zenne. Je zit in bed of in de zetel, met vrouwen-ogen rond je heen te kijken. Ik probeer ze uit te schakelen, want ik weet wel dat iedereen hier z’n beste beentje voorzet, en ik ben nu eenmaal niet het gemakkelijkste karakter J

Doordat ik voel dat ik zo snel achteruit ga, begin ik eigenlijk wel te ‘verlangen’ naar de start van de behandeling, niet dat dat een kermisreis gaat zijn é, maar ik merk goed genoeg dat mijn lichaam alleen dit niet meer de baas kan, en ik begin me vragen te stellen hoe lang ik dit nog kan bevechten zonder die extra hulp van het ziekenhuis. Ik durf zelfs voor mezelf te bedenken dat, mocht de behandeling niet aanslaan , of ik ze niet kan krijgen om één of andere reden, ik misschien de jaarwisseling niet meer zie… Dat begint toch allemaal stilaan z’n doorslag te geven in het ‘opgeven’ van taken die compleet overbodig zijn eigenlijk, maar die ik wel nog per se wou afwerken.

Het schoolfeest van de kids heb ik spijtig genoeg afgemeld, dat vond ik echt erg, maar dat ging gewoonweg ni meer, David is alleen gegaan en heeft wel foto’s en filmpjes gemaakt J Het papierwerk dat nog moet geregeld worden is in handen van de mama, alsook is ze aan het kijken of er niet iets te regelen valt dat er hier dagelijks een uurtje iemand zou langskomen om zo wat een kleine verzorging van mezelf en wat kleine klusjes te kunnen doen, zodat niet alles op David valt als hij thuis komt van z’n werk, en ik zeker heb wat ik nodig heb overdag. Maar dat blijkt dan weer zoiets keiduur te zijn (twee inkomens en je mag al heel wat steun vergeten!), dus  ja…

Andere dingen is ze nog aan het navragen en zo, ben eigenlijk wel blij dat zij dat nu doet, ik herinner me van twee jaar geleden wat voor een geloop en tijdrovend iets dat allemaal was. Toen was ik eigenlijk niet zo ziet voor alles begon van behandelingen é, en lukte dat allemaal nog. Nu ben ik wel verplicht om te delegeren, maar ook dat begint te wennen.

25-06-2013
Chemo
D-day, of beter gezegd: C-day! Vannacht nauwelijks geslapen, een uurtje of twee, zouden het de zenuwen zijn? Heb gisteravond nog een leuke avond met vrienden gehad, en dat is wel wat aan het nazinderen geweest, wat goed was: zo dacht ik niet te fel aan deze dag!

Voel me eigenlijk niet echt nerveus, maar uiteindelijk bleek dat maar een vals gevoel. De mama stond hier al om half acht aan de deur, nog gauw een kaarsje doen branden en wat spullen klaar genomen, en vertrokken. De bedoeling is da ik de chemo in daghospitalisatie krijg, dus dat houdt in dat ik in de loop van de namiddag al terug naar huis ken, en ben eerlijk gezegd al aan het aftellen nog voor we goed en wel vertrokken zijn. Eenmaal in het ziekenhuis aangekomen, bleek het al half tien te zijn (druk verkeer altijd en is een heel eind rijden), maar daar hadden ze niet echt veel haast precies. Ik kreeg een kamer toegewezen, was al blij dat de mama bij me mocht blijven (vorige chemo’s kreeg ik steeds toen ik alleen was , in een opnamereeks van drie dagen), en dan was het wachten.

Wachten op een bloedafname (controle of alle waarden ok zijn, zodat ze geen chemo starten als ik er niet bestand toe ben), wachten op het aanleggen van het infuus, en de eerste spoelbaxters die er door moesten, wachten op één of andere dokter die nog wat uitleg kwam geven (wat dan een eikel bleek te zijn die me helemaal niet lag en waar ik geen fluit wijzer van geworden ben), pffff, allez, veel wachten…

Toen het bloed eindelijk genomen was, moest dat dus naar het labo voor onderzoek, en een uurtje later kwam de eikel melden dat er een waarde was die ze verder moesten bekijken, want dat die niet zo goed was. En de oorzaak daarvan kon ofwel de tumors zijn , ofwel een andere infectie die ik had. Dat verder bekijken duurde ook weer redelijk lang, ik begon toch stilaan ongeduldig te worden, en dat terwijl ik eigenlijk vrij geduldig ben geworden sinds de vorige ziekte…  Maar ’t is zo dubbel é: je bereidt jezelf voor op die hele bazaar, en dan kan het altijd nog op het laatste moment geannuleerd worden… Uiteindelijk hadden ze beslist dat ik toch de beide chemo’s kon krijgen, gezien die waarde al meer dan een maand te hoog staat, en ze dus vermoedden dat het sowieso van de tumors komt.

Allez, kunnen we er hier dan aan beginnen aub? Was al na de middag , was nuchter binnen gekomen, had honger, wou eten, ondertussen was de bloedsuikerspiegel al door z’n dak aan ’t gaan van de medicatie, allez ja, het mocht wel stilaan beginnen vond ik. Na het middageten diende zich eindelijk de verpleegster aan die de chemo ging toedienen, en daar was dan weer de volgende verrassing:

Komt die daar aangewandeld met een zak waarin ijszakken zaten die uit de diepvriezer kwamen, en die moest ik over mijn handen en voeten houden voor meer dan een uur (de looptijd van de Taxotere) ter bescherming van mijn nagels… Euh, wablief, ja, leg es uit? Had wel ergens op ’t net bij een bijsluiter daar iets van gelezen, maar dat stond al onderaan op de lijst, dus had ik daar niet echt aandacht aan geschonken. Taxotere is dus niet al te vriendelijk voor je nagels, zowel aan je tenen als je handen, als je ze niet goed verzorgt, worden die heel erg beschadigd en kunnen ze zelfs uitvallen. Dus moet ik tijdens het toedienen van het infuus deze ijszakken dragen, en daarna twee maal per dag mijn nagels verzorgen met een versterkende lak.  En dan zei ze: ik ben nog bezig met de lijst van de andere bijwerkingen, die zal ik straks dan met je overlopen. Het begon vanbinnen al ferm te borrelen zenne: niemand die van deze nagel-toestanden gesproken had, en wat ging er dan nog allemaal op die lijst staan? Heb ik niet het recht éérst te weten welke rommel ze me toedienen, alvorens het al in mijn lichaam zit? Maar de boosheid kwam voornamelijk later, als ik al thuis was, ik was eigenlijk al te hard overdonderd door alles. Maar ik weet wel één ding: als ik volgende week de oncoloog zie, gaan er een paar dingen duidelijk gemaakt worden. Heb steeds gezegd tegen iedereen: ik wil ALLES weten, en dan nemen ze je nog steeds voor een soepkieken? Niet met mij! Ik kan begrijpen dat sommige mensen hun kop in het zand willen houden en dat men hen niet echt alles volledig uitlegt, maar zo’n dingen maken mij nu wel pisnijdig se! Die verpleegster is uiteindelijk met haar volledige lijst van bijwerkingen afgekomen als die rommel al lang in mijn lichaam zat natuurlijk, en mocht ze nu voor me staan, ik weet niet wat ik nog zou doen… Er staan er toch een paar tussen waar ik ni echt naar uitkijk zenne…

Het toedienen zelf was ook een beetje van: what’s going on? Gezien grote risico’s op allergische reacties bij het toedienen van die Taxotere, moest de verpleegster zeker een half uur bij me blijven, en opvolgen. Zelf moest ik alert zijn op felle rugpijn, hoofdpijn, koorts, roodheid, uitslag, bon zo van die dingen waarvan je weet dat er iets niet klopt… Later liep die dan de kamer binnen en buiten, en mocht de mama waarneemster spelen van hoe het met me ging. Na een uur was dat infuus van die Taxotere eindelijk leeg (gelukkig zonder allergische reacties!), en kon de Cisplatine erin. Dat ging met veel minder blabla, een half uurtje en dat was ook gedaan, en dan moest er nog een spoelvloeistof van twee uur lopen, en mocht ik aan de pipi-marathon beginnen.

Want als je niertjes niet genoeg hun best doen , krijg je nog medicatie bij en zo, zodat je vlotter kan plassen. De nieren moeten immers na die toedieningen zo snel mogelijk gereinigd worden, om problemen te verkomen. Het was al half zes of zo als ik eindelijk van alles afgekoppeld werd en naar huis mocht, en ik kon er niet snel genoeg weg zijn, had het echt gehad voor die dag.

En de mama? Ocharme… Ik was zo nerveus de ganse dag dat ik geen twee seconden gezwegen heb, heb  van ’s ochtends tot ’s avonds aan het ratelen geweest tegen haar, denk dat haar hoofdje op ontploffen stond. En eenmaal thuis was het David z’n beurt En dat terwijl ik meestal te kort van adem ben om deftig te kunnen praten! Tot ik echt niet meer kon en de ganse dag effe moest laten rusten, in bedje gekropen, en eigenlijk een goede nachtrust gehad.  ’s Nachts droomde ik dat de vissen in mijn aquarium die Taxotere in hun water gekregen hadden, en dat ze ’s ochtends allemaal lagen te drijven op het water, dood.

Ja, moet zeggen: dat middel heeft me enorme angst aangejaagd, en durf nauwelijks gaan surfen op verdere info. Maar ga het wel doen, want ik ga me anders geen seconde op m’n gemak voelen bij al wat ik voel…

27-06-2013
Eerste chemo-ervaringen
small_2262296-96c50d6687702bb61d172523a83ceaca[1]En dan afwachten wat dat allemaal geeft é…En ik moet zeggen: ik vind het tot hier toe bizar eigenlijk.

Ik kan wel zeggen dat ik moe ben, ja hoor, ik slaap veel. Maar als ik wakker word, heb ik wel weer genoeg energie om een uurtje, soms twee, wakker te blijven. Iets te eten en zo tussendoor, mijn verzorging te doen. Dat verbaast me al vergeleken bij de vorige keer. Daar moet je je geen zotte dingen bij voorstellen hoor: dat is slenter van de living naar de keuken en terug, maar op een veel deftiger manier dan ik me herinner van twee jaar geleden. Toen was het eerder mezelf ‘sleuren’…

Waar ik nog heel blij mee ben, is dat ik nog honger heb, nog smaak heb, en nog niet ongezond geweest ben! Mijn suikerwaarden zijn wel redelijk hoog, maar al bij al heb ik er voorlopig niet té veel last van. Soms eens wat meer tintelingen in de handen en voeten dan vroeger, en het oorsuizen is ook weer wat erger geworden.

Wat me gisterochtend wel direct opviel: heel droge ogen! Mijn lenzen ga ik denk ik niet kunnen blijven dragen, die ogen worden droger en droger. En ook de mond is droger aan het worden.

Mijn spieren zijn ook wel pijnlijk, eerder zoals je een griep zou voelen opkomen en je lichaam dat aangeeft met spierpijn.

Maar voorlopig is dit zowat het belangrijkste op het lijstje, en vind ik wel dat ik me mag gelukkig prijzen reeds twee dagen op een ‘redelijke’ manier te bekomen van alles.

Maar, en dit is niet negatief denken, enkel realisme: laat ons niet te vroeg victorie kraaien: de meeste bijwerkingen begin je pas te merken na enkele dagen tot een week, of soms nog later. Herinner me ook van de Cisplatine dat er zelfs toen de behandeling reeds gestopt was, nog symptomen optraden die ik ervoor nog niet gehad had. Dus het is nu echt wel dag per dag bekijken, en blij zijn met ieder uur dat goed verloopt. Ben wel altijd ongerust als ik ga slapen, wat er gaat veranderd zijn als je wakker wordt. Want dan merk je het het hardste op. Gezien je dan zo’n vijf, zes keer op een dag wakker wordt….

Gisteravond viel de mama en de stiefpapa onverwacht binnen (moesten papieren regelen, maar denk dat ze toch ook wel eens wilden kijken hoe ik er aan toe was), en hebben we gelijk beslist de schaar in de haren te zetten ook. Volgens die verpleegster van dinsdag had ik zo’n 8 dagen voor de haren gingen vallen, en de tijd gaat wel snel. Dus nu lopen we met kort haar op piekjes, er is meer dan 30cm verdwenen, en de eerste keer sinds mijn jeugd dat ik kort geknipt ben. Maar moet zeggen dat ik het eigenlijk nog redelijk geslaagd vind, en als ik mijn facebook-vrienden mag geloven zij ook. Ofwel zijn ze gewoon lief voor me, wetende dat het er binnenkort toch weer anders zal uitzien.

Duim nog effe met me mee voor een paar goede dagen é, misschien kan ik dan zaterdag de kids een uurtje zien… Zou me veel plezier doen.

28-06-2013
Chemo-high / stoned as hell!
Allereerst sorry dat ik zo laat ben met het bijwerken van de blog, ik weet dat velen onder jullie komen piepen zijn. Het was niet enkel mijn volledige schuld J De pc heeft er een week de brui aan gegeven (eigenlijk doet hij dat al langer, zo soms eens ‘staken’ voor enkele dagen), alleen kwam het nu wel slecht uit natuurlijk. En tegen dat mijn broer hem terug aan de praat gekregen heeft, was ik eigenlijk beter aan het worden en ben ik zo egoïstisch geweest effe eerst van het mooie weer een beetje te genieten, en effe foert te zeggen tegen de ‘verplichtingen’. Want het schrijven van de blog voelde ook een beetje als een verplichting op dat moment:  zo van: allez, nu de pc weer werkt, aan de slag! Maar had eigenlijk geen zin in het graven in wat ik voelde en hoe het ging, heb een beetje rust in ’t hoofd nu, en wou dat zo houden. Nu kan ik niet achter blijven met alles, dus ben er nu toch eindelijk aan begonnen! Here goes….

De eerste twee dagen vond ik dus blijkbaar nog meevallen, als ik zo teruglees. Eigenlijk was dat min of meer wel zo , vergeleken met twee jaar geleden dan, of toch wat ik me er van herinner. Maar die herinneringen zijn nu voornamelijk van de laatste weken é, en die waren toch ook zwaarder dan het begin, dus misschien is dat ook wat vertekend. In elk geval: als ik vergelijk met nu, twee weken na de toediening, is het verschil redelijk wat groter.

De derde dag, de vrijdag, moest ik naar het ziekenhuis omwille van drie verschillende afspraken:

De endocrinoloog ging me verder helpen wat betreft de diabetes,en ik ging een volledige uitleg krijgen over de Port-A-Cath die ik bij de volgende chemo ga krijgen: wat dat nu juist is en hoe dat ingebracht wordt en zo. Ik had geregeld dat een goede vriend me ging brengen naar het ziekenhuis, ik kon dan de beide afspraken doen, en tegen dat David klaar was met werken, kon hij me komen ophalen. Zo hoefde niemand te wachten op me, en het waren toch niet echt zo ‘belangrijke’ gesprekken in de zin van slecht-nieuws-dingen.

Maar dat is toch zwaar tegen gevallen eerlijk gezegd, ik was die ochtend opgestaan, en ik raakte precies niet wakker. Heb iets klein gegeten en me aangekleed, en voor ik het wist lag ik terug in slaap. Even wakker geworden en m’n wekker geprogrammeerd zodat ik toch o ptijd klaar zou zijn om naar het ziekenhuis te vertrekken, en weeral zzzz. Heb me echt moeten forceren om op te staan die dag, en was blij als mijn vriend er was om te kunnen vertrekken, ik droomde er al van om terug te zijn. Had een kussentje meegenomen, zodat ik wat kon rusten in de auto of dode momenten in het ziekenhuis. Maar amai, ik had echt mezelf onderschat: ik voelde me mega-gedrogeerd en had echt moeite om helder te denken en wakker te blijven. Dat laatste lukte nog net, maar mijn hoofd was echt één grote waas en ik wist nauwelijks waar ik was. Aangekomen aan het ziekenhuis bv, was mijne kameraad de auto gaan parkeren, en ik ging al te voet naar het ziekenhuis verder (dat is dus 100m of zoiets). En ik moest me echt concentreren hoe ik moest stappen, waar ik moest oversteken, en was ondertussen me niet echt bewust van het verkeer en zo rond me. Was echt een superbizar gebeuren: ik stond ik putje Brussel waar ik ondertussen al zo vertrouwd mee ben, en tegelijk voelde ik me zo vreemd in die situatie. Ik had het idee dat eender wie, eender wat met me kon doen op dat moment, ik zou niet in staat geweest zijn me te verdedigen of beseffen wat er aan de hand was. Ergens zag ik al een opsporingsbericht op de televisie verschijnen: vermist, laatst gezien aan Bordet ziekenhuis, heeft dringend medische hulp nodig, kan verward overkomen. Het duurde maar enkele minuten eer mijn vriend terug bij mij was, maar was toch opgelucht hem terug te zien. Bedoeling was dus dat hij eigenlijk terug naar huis reed en ik alleen de afspraken ging doen, maar gelukkig had hij door dat dat niet het verstandigste was. En ik heb ook mijn trots opzij gezet en hem gevraagd bij me te blijven, en daar was ik achteraf toch blij om. Hij heeft mijn afspraken mee opgevolgd, en alles opgeschreven wat belangrijk voor me was.

Bij de endocrinoloog kreeg ik insuline, en later ook de uitleg hoe ik dat moest gebruiken en hoeveel ik mocht spuiten op welke momenten, wat wel superbelangrijk is dat je dat juist doet natuurlijk. Dus was het wel goed dat hij er bij was om de dingen juist te noteren en zo aan David door te geven, better safe than sorry!

Stilaan klaarde de rook in mijn hoofd op, en tegen het einde van de namiddag was ik weer min of meer mezelf, de uitleg van de katheder heb ik zelf goed kunnen volgen, en eigenlijk is dat nog vrij simpel hoor: het is een soort klein kastje dat op de borst net onder de huid geplaatst wordt. Daar hangt een plastic tube-tje aan dat rechtstreeks in je ader gaat. Als men bloed wil prikken, of chemo of medicatie wil toedienen, sluit men daar een naald op aan (die wordt dan door je huid in dat kastje gestoken eigenlijk), en op die manier hoeft men niet steeds in je aders te prikken e.d. Ook is het best handig dat je geen infuus in je arm zitten hebt de hele tijd. Maar de voornaamste reden is de staat van de aders eigenlijk: die worden beschadigd door het toedienen van chemo, en op de duur geeft dat te veel problemen: verstopte aders, aders die wegrollen en waar ze niet kunnen in prikken, pijnlijke situaties… Vandaar dat men een Port-A-Cath verkiest als men regelmatige ‘prikken’ verwacht, en wat bij mij dan ook nog meespeelt, is dat die aders al ‘last hebben’ van de vorige malen.

Dat wordt allemaal onder plaatselijke verdoving gedaan, de dag voor de volgende chemo (15 juli). Dat zal een sneetje zijn die ergens aan de arm loopt, en een heel kleintje ergens aan de nek. Eenmaal geplaatst krijg ik er een verband op voor een dag of tien, en tegen dan zou alles genezen moeten zijn en de draadjes zo goed als verdwenen. Ik moet dus wel een nachtje blijven dan, de 16e wordt direct langs daar ook al de chemo gegeven, en nemen ze eerst ook nog een foto om te zien of alles wel goed zit. Dat ding kan zo jaren blijven zitten, er mag 2000x in geprikt worden eer het vervangen moet worden. En het ‘piept’ niet mocht ik ooit nog beveiliging moeten passeren op de luchthaven of zo.

Je ziet, heb toch nog redelijk goed geluisterd, hé!

Wat de diabetes betreft: heb insuline en spuitjes mee gekregen, instructies wat en hoe, maar eigenlijk is me dat allemaal niet zo heel erg vreemd. Dus daar heb ik wel vertrouwen in. Dinsdag heb ik afspraak in het ziekenhuis dat een paar huizen verder ligt, om me een ‘insuline-pen’ te bezorgen en de nodige naaldjes en dergelijke, en het statuut van diabetes-patiënt aan te vragen (alle papieren ervoor te regelen) zodat dat allemaal zo goed als gratis is. Ben wel enorm blij dat deze keer er veel meer aandacht is voor die diabetes, ook van de huisarts en zo, want heb ondertussen al gemerkt dat dat méér dan een groot verschil maakt in hoe ik me voel! Twee jaar geleden was er in Bordet nog geen endocrinoloog aan het werk en had men mij doorverwezen naar de huisarts daarvoor, die er zich dus niet zo veel van aantrok. Toch een wereld van verschil nu!

Heb nog even wat foto’s gepost van het Port-A-Cath systeem: is makkelijker je het in te beelden als je het kan zien é.

2270797-55ccf27d26d7b23839986b6ae2e447ab[1]      2270797-7fdc1a630c238af0815181f9faa190f5[1]                   2270797-b9fb9d37bdf15a699bc071ce49baea53[1]

 

Juli 2013

01-07-2013
Het weekeind
Het weekend is redelijk ok verlopen, vooral slapen, slapen, slapen. Na de uitputtingsslag van vrijdag was dat niet echt slecht… Ik heb zaterdag toch even bezoek kunnen ontvangen, dan direct bijgeslapen, en ’s avonds dan nog een uurtje de kids gezien. Moet wel zeggen dat die precies enorm schrokken van hoe ik was… Zelf dacht ik dat ik ok was, maar denk wel dat ik redelijk fragiel en moe moet over gekomen zijn op de meisjes… Dus nota aan mezelf: geen bezoek meer van de kids in de eerste week van de chemo. Eigenlijk sowieso met bezoek: het is toch redelijk vermoeiend, zelfs al is het de mama of zo die komt helpen, toch doe je steeds de moeite om te spreken en te communiceren, sowieso moet je toch wel dingen bespreken é. Had tijdens de week zo meestal een beetje een routine: slapen gedurende de dag, zoveel mogelijk, zodat ik ’s avonds hopelijk wat langer wakker was als David thuis was. Zodat we ook samen konden eten en zo. Nu moet ik zeggen dat dat eten nog wel lukte, maar ik bv meer dan een week geen televisie gezien, en als die dan wel al opstond, ging het aan me voorbij. Ook bleven de conversaties beperkt tot simpele dingen eigenlijk, concentratie was écht een probleem. In het weekend was die routine wel een beetje verstoord, maar David heeft zich voornamelijk bezig gehouden met het huishouden en zo, en me laten slapen. De eerste keer dat ik hem een halve dag aan de strijkplank zien staan heb, en hij leek het nog een beetje leuk te vinden ook J

Ik had het gevoel dat ik ùren aan een stuk sliep precies, maar als ik dan op de klok keek na een slaap’periode’ bleken er maar een uurtje of twee, drie voorbij. Tijdens de nacht viel dat nog mee, dan sliep ik wat langer, maar toch steeds met onderbrekingen. Wakker zijn was dan voor een half uurtje , en we waren weer vertrokken. Er waren dagen bij dat ik max twee, drie uur op een dag wakker was, baby’s slapen nog minder denk ik!

En ik heb dagen aan een stuk een soort van dezelfde ‘ijle gedachte’ gehad, weet niet goed hoe ik het anders moet uitleggen. Telkens ik wegdommelde, kwam ik in eenzelfde soort droom terecht, die op de achtergrond bleef verder draaien, ook vaak als ik wakker was. Verklaar me niet voor gek é: het was alsof er een soort ‘conventie’ aan de gang was over vanalles en nog wat, maar ook over mij. Alsof er een deel belangrijke personen aan het beslissen waren over het lot van vele mensen, waaronder mezelf, ze vergaderden daarover en wogen de dingen tegen mekaar af, en probeerden tot conclusies te komen. Beetje zoals de regeringsvorming of staatshervorming (leek in elk geval even officieel), maar dan over mensen, patiënten, dunno…  Ik zag beelden van die conventie, maar steeds gecombineerd met andere, rare dromen.

Voorbeeldje: ken je die tv toestellen waar je één zender kan kijken, en een andere zender kan volgen in een klein kadertje in de hoek boven? Wel , zo was het exact! Ik zag steeds dingen van die ‘conventie’ in dat kadertje, onderaan het scherm verschenen er steeds ook letters, vaak dezelfde letters, waar ik niets kon van maken. En tegelijk had ik andere dromen, die ik dan op het ‘grote’ scherm zag, maar zo van die dromen die ik normaal eigenlijk niet heb. Over mensen uit het verre verleden, mensen waar ik ook al jaren niet meer aan gedacht heb, situaties die vaak neerkwamen op leven of dood, maar zonder beangstigend te zijn.

Ik weet het, het klinkt enorm raar, maar dat heeft dus zo ongeveer een week geduurd. Naarmate ik beetje beter werd, werd het wel minder hevig, maar op den duur begon het me wel  op de zenuwen te werken hoor. Het was alsof de tijd stilstond telkens ik weer in die dromen terecht kwam, alsof er niks vooruit ging, niets beslist werd, en ik wachtte en wachtte en wachtte… Ik herinner me van twee jaar geleden dat ik de tic had om steeds tot 10 te tellen, of 20, of 100. Op allerlei manieren, in allerlei talen. Heeft meer dan een jaar geduurd eer dat dat beginnen minderen is, en was bang dat ik in eenzelfde schuitje zat met die ‘beelden’. Gelukkig zijn ze nu al een weekje weg, dus ik denk dat het vooral een ‘game of the mind’ of zoiets was, een teken dat ik toch niet zo heel erg volledig bij de zaak was. Heb het uiteindelijk wel tegen David verteld, na enkele dagen. Was bang dat ik iets ging zeggen erover in een gesprek of zo, en hij ging denken dat er wat mis was met me. Die ‘beelden’ waren bij momenten echt overheersend, het zou niet eens zo raar geweest zijn voor me, mocht ik dat op een onbewaakt moment als redelijk reeël gezien hebben. Hij vond het wel wat bizar, maar ja, ik doe wel meer bizarre dingen, dus hij heeft het gewoon aangenomen en er verder niet veel over gezegd. En zelfs nu voelt het voor mij heel dubbel: als ik dit lees en schrijf, klintk dat allemaal heel raar en alsof er iets los zit in mijn koppeke, en toch zie ik alles nog haarscherp voor me.

Tijdelijke lichte krankzinnigheid? J Geen idee, ma bon, we’re back to normal!

 03-07-2013
Ziekenhuisdagje ter controle en vanalles en nog wa…..
Super-mega-drukke dag! Het werd een ziekenhuisdagje, met een stuk of vier afspraken als ik me goed herinner, de eerste om 8u, de laatste om 14u. Dus maw: een dagje ziekenhuizen in Brussel, maar gelukkig op een betere manier dan vorige vrijdag!

Om iets voor zeven stond de mama aan de deur, had een heel goede nacht gehad, en ik voelde me eigenlijk redelijk ‘energiek’ voor zover dat kan J Het was de eerste dag dat ik voelde dat er beterschap in zat, en ik werd er echt goedgezind van. In het ziekenhuis ging het ook allemaal vrij vlot: bloedafname ging vlot, en één afspraak hebben we kunnen herplaatsen, want het er twee op hetzelfde uur, in twee verschillende ziekenhuizen en dat gaat niet é. Dat maakte dat we ook tijd hadden om een koekje gaan te eten bij een tas koffie in het marokkaanse theehuisje.

De voornaamste afspraak was bij de oncologe: een opvolging van hoe het ging na de eerste week. In mijn euforie van het ‘goed-voelen’ die dag was ik eigenlijk redelijk enthousiast tegen haar, noemde op waar ik wel last van had, maar dat het eigenlijk allemaal wel meeviel, maar dat ik wel zoveel sliep en zo. Nu ja, misschien had ik dat wel wat mogen dimmen, maar ja, als je ’t hart op de tong hebt… In elk geval was zij best tevreden met hoe het allemaal ging, en we gaan dus door met de tweede toedining van de Taxotere en Cisplatine binnen twee weken. Ze had nog niet alle waarden van mijn bloedonderzoek door gekregen, maar mocht er nog iets zijn daarmee, zou ze me telefoneren later die dag.

Dan hadden we nog een afspraak om dat diabetes-statuut te regelen en alle uitleg daarrond, en heb ik ook die pen om te prikken gekregen, zodat ik niet meer met de spuitjes in de weer moet zijn.  Heeft allemaal vrij lang geduurd, daar hadden ze dan ook nog es een bloedstaal nodig, wat nog een uur wachten betekende want we hadden geen afspraak. Uiteindelijk was ik wel opgelucht als we naar huis konden, ik voelde me wel goed, maar het was al halfweg de namiddag, en begon nu toch wel stilaan genoeg te krijgen van alles. Voelde wel dat ik moe werd hoor!

Onderweg naar huis zijn we even gestopt langs de markt: ik had twee dagen ervoor een visioen gehad van fruitkramen met allerlei blinkend en smakelijk lekker fruit, en had echt het water in de mond er van! Hoopte me kunnen uit te leven en wat andere dingen te kunnen kopen dan in de supermarkt en zo, dus had ik mama gevraagd langs de markt te rijden. Sinds de chemo heb ik weer van die zwangerschap-dinges: als ik zin heb in iets, heb ik er écht zin in, en zou ik er veel voor geven om dat dan direct en veelvuldig te kunnen eten… Zo was er al de zin in gebakken ei eren en in pannekoeken gepasseerd, en nu het fruit. En zeggen dat dat dingen zijn die ik anders misschien twee, drie keer per jaar eet, dus was er niet echt op voorzien J

Maar ik ben enorm vermagerd, zeker nu ik een week bijna constant geslapen heb: het eten schiet er bij in. Niet dat ik geen honger heb, maar als je slaapt, eet je ondertussen niet é. En het is toch een ganse opgave geweest om m’n eten klaar te nemen en zo, het duurt niet lang want ik kies zaken die ik gewoon maar moet nemen of bij mekaar gooien, maar ben al moe tegen dat het klaar staat. En dan moet het nog gegeten worden!

Op enkele weken tijd ben ik tien kilo kwijt, de weegschaal duidt 53 kilo aan. En dat is écht te weinig, dus begin ik nu een missie: vreten, vreten, vreten, voor zover alles kan binnen het diabetes-gedoe. Kan dus niet aansterken met chocolade, koekjes of taart, maar het zal zo ook wel lukken, zeker? J

Eenmaal thuis nog wat nagepraat met de mama, en die begon dan wat huishoudelijke dingen te doen. Ik kreeg het moeilijk om te praten, de dag was toch te zwaar geweest eigenlijk, voelde de druk op mijn longen toenemen, en ik kreeg een constante kriebel in de keel. Ik heb een hoestbui gekregen waar ik nog steeds als ‘memorabel’ op terugkijk, helaas niet in positieve zin! Man, wat heb ik afgezien, dat heeft zeker meer dan een half uur geduurd, zo erg had ik het nog nooit gehad. Non-stop hoesten, en pijn, en kriebel, en het voelde alsof alles ‘vast’ zat in mijn longen, ik kreeg er geen vat op. Van al dat hoesten deden na een tijdje mijn ribben ook weer serieus pijn, voelde er dan nog eentje van plaats verspringen, kortom, ’t was een ferm feestje daar vanbinnen. In bed liggen was in ’t begin ook niet evident, maar na een tijdje half liggen, half zitten, kreeg ik er toch wat meer vat op, en ging de bui stilaan over.

En net dan ging de telefoon:

De assistente van de oncologe…

De week na de volgende chemo, op 23 juli, heb ik twee afspraken al staan: opvolging met een bloedafname en een consultatie bij de dokter. Ze belde om te melden dat daar nog een afspraak bij kwam: een toediening van een andere soort chemo, iets waar ik nog nooit van gehoord had. Ik begreep er geen snars van, en had moeite om te praten en vragen te stallen, gezien die hoestbui die nog ni echt verteerd was. Heb de telefoon aan de mama door gegeven , maar we zaten wel direct met duizend vragen natuurlijk. ’s Morgens bij de dokter op controle: die had toch niets gezegd van ev. een derde chemo? Wat was hier aan de hand? En het ging om een daghospitalisatie, een week na de andere twee chemo’s, en ter aanvulling ervan… Navelbine is de naam, de toediening duurt een kwartiertje, en meer weten we eigenlijk niet.

We waren echt beetje in shock zenne, en hoe zeldzaam de tranen komen soms, nu was het ineens zonder moeite dat ze begonnen te lopen. Ik was ’s ochtends zo lang in het ziekenhuis geweest, en niemand die daar iets over gezegd had? Voor de rest een goede dag gehad, alleen die klote-hoestbui die me eigenlijk compleet vermoeid had erna, en dan als ik net wat aan het bekomen was: nu dit?

De pc was kapot: maw: ik kon dat product niet opzoeken, of meer info errond. Het was ook al rond vijf uur: dus mijn contactpersoon niet meer bereikbaar in het ziekenhuis voor meer info te vragen.

En de vragen die kwamen: betekende dit dat ik alles heel goed verdroeg, en ze dachten en er nog een beetje bovenop te kunnen gooien? Of betekende dit dat ze geen goeie indruk hadden, en ze dan kozen voor de alles-of-niets-aanpak? Wat moesten we hier nu van denken?

Sinds de chemo begonnen was, was de zwarte humor en de duistere gedachten eigenlijk redelijk stil geworden, ik had hoop, was blij dat er actie was, dat er iets gebeurde om die venijnen te verderven. Actie gaf me hoop, met onderzoeken gebeurde er niks binnenin é, nu wel. En ik voelde me stiekem een beetje hoopvol in die zin dat ik, stilzwijgend erover hoor, af en toe dacht dat ik verbetering voelde. En nu voelde ik de grond onder mijn voeten terug heel wankel worden, ik werd weer heel twijfelachtig over alles, onzeker, en triest. En mijn positief gevoel was weer weg. Wat nu?

Ikke toch effe de tranen laten lopen zenne, mama kon ze ook moeilijk tegen houden natuurlijk, en voor David was het blij thuis komen: twee naast mekaar op dat bed zitten te wenen en moeilijk kunnen uitleggen waarom… Pffff

04-07-2013
Rechtzetting, gelukkig!
Slechte nacht gehad zenne… Piekeren, paar uur slapen, weer wakker schieten, weer zorgen, was niet zo leuk…

Tegen de ochtend toch redelijk geslapen voor een tijdje, en daarna naar mijn contactpersoon in het ziekenhuis gebeld: ik moest hier echt wel meer info over hebben, en ik was ondertussen eigenlijk  ook redelijk boos aan het worden. Hoe haalden ze het in hun hoofd zo met mijn voeten te spelen? Zie ik er zo onnozel en dom en kieken-achtig uit? Man, ik zweer het je, ik ging ze de kans geven het uit te leggen, maar ze hadden ni veel verkeerd moeten zeggen, was in staat de bus op te springen en persoonlijk naar het ziekenhuis te gaan! Had dus antwoordapparaat aan de lijn, had daar mijn boodschap op ingesproken, maar was al tegen de middag. Dus ik wist dat het toch effe wachten ging worden alvorens ik antwoord kreeg…

Rond 14u30 ongeveer kreeg ik telefoon: mijn contactpersoon. Duizend excuses en ne ganse uitleg: de verpleegster had zich vergist, en verkeerde afspraken gemaakt, de toediening van die Navelbine was niet voor mij voorzien, maar voor een andere patiënte. Dit product wordt samen met Cisplatine ook gegeven, afhankelijk van de behandeling die het meest geschikt is voor je. En daar had de verpleegster zich in vergist….

Serieus… Ik wist ni of ik blij moest zijn of woedend… Denk dat ik het allebei was! Eerste reactie was blij, het was een vergissing, het ging niet om mijn resultaten of behandeling, eigenlijk was er niets veranderd, alles bleef zoals het was.

Maar toch… voor mij was er vanalles veranderd, en we zijn nu twee weken verder, en nu pas begint het terug een beetje op de achtergrond te geraken.

Maar mijn courage was serieus gezakt, steeds moest ik mijn gedachten weer corrigeren: nee, er was niks veranderd, die extra afspraak ging ni door. Want in mijn hoofd begon ik een zicht te krijgen over hoe de chemo ging: een week slapen, en dan werd het beter, had ik al gemerkt. Dat was natuurlijk ook mijn hoop voor de volgende toedieningen. En steeds verstoorde die gedachte van die extra chemo mijn planning in mijn hoofd, moest dat altijd bijsturen. En ook het vertrouwen was minder, ’t heeft wel een serieuze impact gehad over hoe ik over alles dacht weer…

Voor de verpleegster is het waarschijnlijk een fout waar ze al lang niet meer bij stil staat, en ik ben de laatste om daar streng over te oordelen: iedereen kan fouten maken in z’n job, misschien heeft ze gewoon twee dossiernummertjes door mekaar gehaald… Cijfertjes, vergissing, is snel gebeurd é.

Maar ergens heb ik toch zin om haar te laten weten wat een ‘bom’ dit voor me was. Maar of dat iets zou veranderen? Nee é, wat gebeurd is, is gebeurd… Zal me maar houden bij het ‘blij zijn dat het niet zo erg is’…

09-07-2013
Preek? of gewoon effe delen van positiviteit?
Het gaat beter, alle dagen een beetje…

In die zin dat ik merk dat ik bijna dag na dag een beetje langer wakker ben, en een beetje meer energie heb. Me wassen gaat makkelijker, ik kan een half uurtje in bad genieten en dan nog de energie hebben om me te wassen, en af te drogen en zo  Ik zit soms effe in de tuin, ik speel soms vijf minuutjes met de honden, ik kan weer ‘opvangen’ wat ik op tv zie, breien lukt weer, kleine dingen die goed gaan zeg maar… Heb twee keer bezoek gekregen deze week , niet zo lang, maar meer moet het ook niet zijn, het is juist goed zo: een half uurtje, een uurtje, beetje bijpraten, en als het praten wat moeilijker wordt weet ik dat ik op een grens kom dat het effe genoeg geweest is. Dus toch kunnen genieten van kleine dingen, want dat is het wel é, wat ik hier opsomde. En toch zijn dat nu voor mij hoogtepunten waar ik echt blij mee ben

En eigenlijk is dat toch een grote deugd é: ik herinner me momenten uit mijn verleden waarin ik zelden voldoening vond in dingen die ik deed of wou, altijd op zoek naar anders, hopelijk beter, hopelijk intenser, hopelijk ‘vullender’, hoe leg je zoiets uit?

Had me toen gezegd dat ik superblij zou zijn op een dag, als ik kon verder werken aan een klein breiwerkje voor de poppen van de kinderen van mijn vriend…: wie me echt goed kent, weet hoe ver zo’n leven toen van me af stond!

En toch is dat nu voor mij één van de toppunten van me gelukkig voelen, en is dat nu ni het meest fantastische? Ja, het is vreselijk, de ziekte, en alles errond, en je kan het zo donker bekijken als je wil…

Maar tegelijk heb ik me nog nooit in mijn leven zo gelukkig gevoeld: zo ‘gedragen’ door de mensen rond me, gesteund, geliefd en verzorgd, krijg alle dagen berichtjes, lieve berichtjes, steunende berichtjes, attenties, lieve woorden, lieve daden, een kleine verrassing, een klein plezier zoals mijn lievelingseten of een hapje of een onverwachte knuffel, een blik, gewoon: liefde… En ik wens niemand ziekte toe, helemaal niet, maar ik hoop vurig voor ieder die in mijn hart zit, dat ze ooit ook zo’n momenten van liefde ontvangen à volonté, en er gulzig mogen in zijn, en er volop mogen van genietn, mogen ervaren, want dàt op zich, is niet te beschrijven, door niets te vervangen, en nergens te koop. In onze maatschappij is het geen vanzelfsprekendheid en evidentie, de dagelijkse gang van zaken laat dat moeilijk toe. Dus stap er aub af en toe eens uit en spring eens in een andere wereld: een uurtje kan al veel doen! ’t Is de moeite waard

En geniet!!!! Van een badje, een vogeltje dat zingt in de tuin, een grassprietje dat aan je voet kietelt, een vlinder die passeert, de wind die door je haren zachtjes passeert, een aanraking op je huid van een hand die lief is voor je, een leuke uitspraak die je hoort of leest, een tof deuntje op de radio, de geur van lekker eten op het fornuis, of de koffie die doorloopt, de tafel eens op z’n zondags dekken zelfs al is het ‘gewoon’ voor jezelf… Een kleine verzorging van je lichaam, in de zin van een bodylotion of een zacht cremeke op een droge huid, de zachtheid van nieuwe lakens op je bed, naar de winkel kunnen rijden op je fiets op een zachte zomerdag, een zelfgemaakte smoothie onder de parasol, …

Ik kan blijven opsommen wat de alledaagse kleine gelukjes nu voor me zijn, en eigenlijk zijn ze er gewoonweg voor iedereen… Hoop echt dat je ze ook ziet!

14-07-2013
Ok, ok, ok, ok, ok,
En de laatste week, sinds dinsdag ongeveer: ik durf het bijna niet zeggen, want het is misschien een beetje het lot tarten, maar ik voel me eigenlijk super! Super, ja, in z’n context natuurlijk, ik ga ni beginnen de muren te schilderen thuis  Merk dat ik zo een paar dagen in eenzelfde ‘status’ blijf hangen, en dan ineens word ik op een dag wakker en voel een enorm verschil. Bizar, is nu toch al een keer of drie gebeurd, alsof je op één nacht redelijk recupereert…

Bukken en heffen zijn verboden bewegingen: dat werkt te hard op de longen en dan komt er gegarandeerd gehoest van verder. Maar zowat alles wat op sta-hoogte is, gaat redelijk goed, dus ik kan wel es terug meehelpen tafel afruimen, keukenblad opruimen, ik voel me al wat nuttiger in huis terug!

En ik ben echt wel heel erg stout geweest deze week: ben misschien toch wat te rebels geweest, maar ja se, ’t karakter is er nu eenmaal é…

Heb twee dagen een beetje aan het strijken geweest (ja, da’s durven é!!!), en da ging eigenlijk redelijk vlot. Als ik moe werd, kreeg ik beetje pijn aan de borstkas, en dan stopte ik, en rustte dan. Maar er lag zoveel strijk om in te halen, en eigenlijk doe ik dat nog graag, dus dacht: wie niet waagt, niet wint, en er waren geen oplettende andere ogen in huis J En stiekem genoot ik er ook van zenne…

Gezien ik bijna nooit nog boterhammen of zo eet, zeker niet als ik me niet goed voel, had ik alternatieven gezocht… Warme dingen gaan er vlotter in, en heb recepten liggen om dingen suikervrij te kunnen maken. Zo heb ik eens pannekoeken gebakken, en dat ging ook vlot! En wou eigenlijk nog een reserve-stock maken voor in te vriezen om deze week te eten, maar dat is er niet meer van gekomen, wegens andere onverwachte gebeurtenissen die de week wel leuk gemaakt hebben

Zo is mijn petekindje jarig geweest, hij werd 14, en hij wou voor z’n verjaardag per se bij z’n meter op bezoek komen. Super-mega-lief é! Zeker gezien hij aan de kust woont, ze zijn ocharme anderhalf uur onderweg. Maar hij wist dat ik me goed voelde, en het heeft hem veel plezier gedaan om me toch in een veel betere staat dan twee weken ervoor te zien. Is toch voor kinderen aangenaam te zien dat het niet altijd even ‘minder goed’ gaat, dat er ook heel goeie momenten zijn!

Ook de kids zijn zondag op bezoek geweest, en de ouders van David: daar zelfde scenario: ik zag dat ze er van genoten dat ik me zoveel beter voelde, en de kinderen waren eigenlijk niet zo makkelijk van me weg te slaan J Waar ik dan ook weer op mijn beurt echt van genoot! We zijn zelfs een steak gaan eten hier dichtbij in een taverne, eeuwen geleden dat ik zoiets gedaan had, en dat was dus ook weer een enorme leuke stimulans!

Zaterdag heb ik ook stout geweest: de auto genomen en naar de winkels gereden (dichtbij ons zijn zo een reeks winkels, de ene naast de andere, waar ik tijdens solden graag eens binnen spring) dus gaan shoppen/windowshoppen. Alleen, in mijn uppie, relax, anoniem, genieten… Kijken, ideetjes opdoen, gelukkig niet te veel volk in de winkels, wel warm in de auto J Ben zo paar uur weg geweest en was moe achteraf, maar was ook weeral genieten geweest.

Dus ben eigenlijk best goe bezig é  Klinkt enorm raar allemaal é, dat dat kan tijdens deze behandeling, allez voor mij toch. Ik begreep het niet echt toen mijn begeleidster me enkele weken geleden zei: als je ergens heen gaat, naar de winkel of zo, neem dan iets ontsmettend mee voor je handen, voor alle veiligheid, of als ze andere tips gaf voor bv uitstapjes of bezoek of zo. Ik dacht echt: maar allez, dat zal toch niet kunnen, ik ga dat toch ni aankunnen, zoiets? Op stap gaan, dat was iets waar ik voor binnen enkele maanden misschien pas durfde aan te denken, het is super te merken dat ik toch soms redelijk normaal kan zijn in wat ik kan doen of zo.

Want als ik vergelijk met de behandeling twee jaar geleden: het is toch helemaal anders hoor.

Toen had ik echt onderschat wat die bestralingen met me deden, ik weet de meeste van mijn klachten aan die chemotherapie.

Waar ik dus wel dik fout moet in geweest zijn: ik krijg nu juist dezelfde chemo, mét nog een andere, zwaardere, er bij, en het gaat (tot nu toe, altijd hout vasthouden) beter dan toen. Toen voelde ik me direct van de eerste dag enorm énorm vermoeid, en dat werd dan wel eens wat beter, maar nooit zoals het nu gegaan is. En dan al die miserie van die bestralingen nog bij: alle dagen naar het ziekenhuis, geïrriteerde, verbrande huid, constant smeren om die huid vochtig te houden, de verbanden en operaties en littekens enz enz…

Nu is de eerste sessie kort samen te vatten in: een week slapen, een week semi-ok, een week ok.

En dat was eigenlijk wel doenbaar. Alleen, nu het afkort tot de volgende chemo en ik me ‘zo goed’ voel, is het lichtjes demotiverend dat we terug naar af gaan binnenkort. Maar dat zijn ook weer momenten die komen en gaan, eenmaal in het ziekenhuis zal het wel weer beter meevallen hoop ik.

Heb nog altijd het gevoel dat ik niet mag klagen, we hebben het al veel erger gehad, en wat ik soms in ’t ziekenhuis zie, zet me ook wel met de voeten op de grond. Dus we vergeten de dingen die ons slecht doen voelen (de cijfertjes en de eerste weinig hoopvolle weken), en concentreren ons op de komende weken. Wat naar mijn gevoel écht bepalend zal zijn voor mijne geest en mijn instelling, zijn de resultaten na de eerste chemo-reeksen. Ben er bang voor, en tegelijk nu al mega-nieuwsgierig. Want, als ik me beter voel, wil dat zeggen dat de chemo werkt? Of is dat een teken dat ik beter leer mee omgaan en mijn beperkingen leer kennen? En voel me eigenlijk al beter van vóór de eerste chemo, kan gewoon met een andere infectie te maken hebben die ik had? Wat is het vervolg als de chemo zijn ding doet, gaan we dan verder? En nog belangrijker: wat als er geen reactie is op die medicatie, waar staan we dan voor? Het zijn veel vragen, en er komen er telkens nog bij, maar we kunnen niets anders dan wachten en hopen. Vooral op een positiever resultaat, want anders wordt het toch weer effe vree moeilijk om terug de kracht te vinden denk ik. Hoop écht dat de resultaten automatisch moed geven, als jullie snappen wat ik bedoel!

14-07-2013
En sommige dingen iets minder ok…
En ja, het is een leuke week geweest, maar toch zijn er minpuntjes ook helaas…

Het begint als een berg te lijken, de opname die me terug te wachten staat. Zeker omdat er een overnachting bij komt kijken, daar zie ik het hardst tegen op. Bizar é, vorige keren kon me dat precies niet zo erg storen allemaal, nu wel. Maar mijn thuis is écht mijn rustpunt geworden, het  ventje, de kleine blafdingen die nu echt ‘plakhondjes’ geworden zijn, het is toch een serieus gemis als ik er van weg ben… Vooral omdat het me een gevoel geeft van ‘”terug naar af’, terug een week slapen, alvorens er verbetering in komt, en net nu ik zo aan het genieten was. Maar misschien was het ook nét dààrom dat ik zo aan het genieten wàs, omdat er een limiet op staat é.

En ook, dat genieten had veel te maken met een gevoel van ‘normaal zijn, normaal kunnen doen, niet opvallen als een vreemde of zieke tussen andere mensen, effe gewoon op een kleine, stressloze manier terug in de maatschappij kunnen komen op momenten en manieren dat ik dat wil…

Dat zal heel binnenkort gedaan zijn vrees ik. Heb zondag in bad niet zo’n leuke dingen gezien: haren, haren, haren, veel, heel veel… En het heeft me een shock gegeven, iets wat ik niet echt verwacht had eigenlijk. Sindsdien zie en voel ik overal ‘haar’, en het is geen inbeelding helaas.

Sinds iets meer dan een week begon het me op te vallen hoeveel reclame er op tv is voor haarverzorgingsproducten. Eerlijk: ni normaal joh! In ieder reclameblok zit er een shampoo, een kleuringsproduct, iets van verzorging, ’t is er eigenlijk een beetje over zenne… Feit dat me dat al opviel, deed me wel al een beetja nadenken. Ik vond het eigenlijk raar dat ik nog geen verlies had, gezien de dokteres/verpleegster 14 dagen en 8 dagen gezegd hadden, en zat al bijna drie weken. Ergens was er een ongegronde hoop dat het misschien niet ging gebeuren?

Sinds vrijdag of zoiets zag ik wel dat er meer haar in huis lag. Maar ’t is ook zo warm weer é, misschien kwam het van de honden die hun vacht wat lieten uitdunnen?? Of was dat een excuus? In elk geval, ik checkte mijn haar wel: trok er eens aan, keek op mijn kleding, in mijn bed, maar dat viel op zich wel mee, ieder verliest wel eens haartje, en het leek me niet anders dan anders. Dus zondagochtend in bad: het was verschieten… En nu ben ik dinsdag, en het houdt niet op, integendeel. Vanmorgen lag mijn kussen vol en durf nauwelijks nog krabben/wrijven in mijn haar, ik ben precies een versleten borstel. Het doet me eerlijk gezegd veeeeeeeel meer dan ik verwacht had, het is toch slikken en iets dat ik een plaats ga moeten geven. En ik weet dat het op zich niet belangrijk is, dat betekent dat mijn medicatie werkt, en dat verergert mijn ziekte niet.

Ik begin net te wennen aan mijn korte coupe, en herken mezelf terug een beetje.

Maar binnen enkele dagen kijk ik écht naar een vreemde in de spiegel, en kijken anderen naar mij als ik buiten kom. Ben ik niet meer Ilse die anoniem een gewone burger kan zijn, maar als ik mijn hoofd buiten zal steken, zal er altijd gekeken worden, of mensen dat nu willen, bewust doen, of net niet. En ik denk dat ik daar echt nog niet klaar voor ben…

Vandaag zei een verpleger me dat het ook niet echt zeker is dat alle haren zouden vallen, misschien blijft het ook ‘hangen’ op een goed uitgedunde versie. En dat maakt me dan ook weer onrustig: wil dat zeggen dat ik echt nog een tijd ga moeten bekijken wat het wordt? Kan het dan na iedere chemo nog erger worden, of herbeginnen? Steeds die haren vinden is lastig, heel lastig.

Misschien zet ik er toch nog de tondeuse in, dan is die stress gelijk mee weg… Denk dat ik er nog enkele nachtjes zal over moeten slapen!!

15-07-2013 /  16-07-2013
Ziekenhuisopname
Het maken van de valies: mijn eerste taak maandagochtend. Ja, ik had het uitgesteld, en uitgesteld, was ook ni veel werk eigenlijk: één overnachting… Maar ’t was zo gezellig geweest in het weekend, had geen zin om op mijn ‘ziekenhuistas’ zitten te kijken ondertussen, en ja, ieder excuus om ‘minder leuke dingen’ uit te stellen is soms goed é…

Nog wat getreuzel toen we gingen vertrekken: afscheid nemen van de hondjes, nog iets meenemen om te drinken onderweg, nog de deur naar de tuin openzetten zodat de hondjes buiten konden, kortom, getreuzel. Uiteindelijk toch in de auto gestapt, laptop meegenomen in de hoop dat ik verder de blog kan typen op de dode momenten in het ziekenhuis, want die verwachtte ik wel volop.

Uiteindelijk viel het al bij al nog wel mee, allez, eenmaal het achter de rug is , is het meestal ni zo erg meer é

Ik had het geluk een goede klik te hebben met mijn kamergenote: een dame die enkele jaren ouder was dan ik, drie kinderen, gescheiden. Huidkanker, derde keer diagnose gekregen, twee keer opgelost door het melanoom weg te snijden, maar deze keer blijkt dat niet voldoende en volgt er ook chemo: Cisplatine. Wat ik dus destijds al gekregen had, en nu ook terug krijg… Dus we konden wel ‘ervaringen’ uitwisselen… Zij was er nu ook voor het plaatsen van een poortkatheter, en voor het toedienen van de chemo, dus we hebben eigenlijk twee dagen dezelfde dingen meegemaakt en hetzelfde parcours gereden, en dat was eigenlijk iets wat het wat comfortabeler maakte. We vergeleken bij mekaar: zeker bij het plaatsen van die katheter, en waren ook vaak op dezelfde plaats, onderzoeken deden we samen, bij die katheter plaatsen was zij net na mij aan de beurt, de chemo kregen we samen op dezelfde kamer, zelfs met privé-verpleging, want we waren de enige chemo-patiënten vandaag J Dus twee verplegers die ons eigenlijk constant kwamen controleren of iets nieuw aansluiten, was best druk in de kamer! Ze waren niet echt moeders mooiste (je kan niet alles hebben é!), maar wel supervriendelijk en aangenaam om mee om te gaan, en dat is wel het belangrijkste é…

Wat betreft het plaatsen van die katheter: procedure die best ok is hoor,  niet echt iets om angstig voor te zijn. Maar dat was ik ook niet echt, enkel wat nerveus, omdat je niet weet hoe het in z’n werk gaat. Maar uiteindelijk moest ik zelf niets anders doen dan kalm op een bedje liggen, en daar ben ik eigenlijk heel goed in In elk geval: sinds die bronchoscopie zal ik ook niet snel meer klagen over andere, minder agressieve prutserijen aan mijn lichaam!

Alles was onder lokale verdoving, en die naald voor de verdoving was best voelbaar, maar ja: dat wordt aan je borstkas verdoofd, daar heeft een mens niet veel vet zitten é, dus die naald zit zowat direct tegen je ribben, er is niet veel ruimte om te ‘spelen’ ermee, en ’t is eerder dat wat je voelt.

Er is een kleine insnijding gemaakt bijna aan mijn oksel: langs daar is het reservoir naar binnen geschoven, en eentje heel mini aan mijn nek: om de tube vanuit het reservoir in de grote ader te steken. Soms voelde ik een lichte snede, of zo een gevoel alsof hij met een tattoo-naald bezig was, en ik voelde dat dat niet echt de bedoeling was, het was net iets te pijnlijk eigenlijk. Maar ik zei dat gewoon, en kreeg direct verdoving bij. Toen ik dat de tweede keer zei, vroeg de chirurg me of ik soms problemen heb bij de tandarts als ze tanden moeten verdoven. En ja, inderdaad, soms moeten ze tot twee, drie keer bijverdoven, zover had ik dus echt niet gedacht! Dus denk ik dat ik gewoon een beetje ‘moeilijk verdoofbaar’ geworden ben, dus iets om te onthouden eigenlijk é, je weet nooit dat ik die info nog nodig kan hebben!!

Het meest ‘tricky’ gedeelte was eigenlijk het plastiek tube-tje in de ader plaatsen. Maar dat had hij als eerste aangepakt: een echo genomen, een foto genomen, en dan wist hij al perfect waar hij zijn moest. Er werd een klein kunstwerk getekend op mijn borstkas, en al snel ging er een klein sneetje in m’n nek, en ongeveer een minuut later zei hij: dat zit al goed, was een fluitje van een cent. Oef é!

Voor de rest viel dat ook allemaal heel goed mee, alleen als hij dat reservoir erin duwde, kreeg ik visioenen waar ik stiekem moest van lachen… Ik heb het kleinste modelletje gekregen, maar toch is dat nog zo’n 4cm ong op 2,5cm breed, en is ongeveer een cm hoog. Dat heeft hij geplaatst net boven mijn linkerborst, ter hoogte van mijn schouder. Nu, man of vrouw, is al eender: voel eens daar ongeveer: je hebt er niets van reserve’plaats’, het is je huid bijna rechtstreeks over je borstkas. Dus had hij wel wat trek- en duwwerk te doen om dat op z’n plaats te krijgen, en als ik dat zo bezig voelde deed het me denken aan beelden van borstvergrotingen e.d. die je soms op tv ziet. Daar kan men ook zo zitten ‘sleuren’ om de dingen deftig geplaatst te krijgen…

Daarna was het eigenlijk gewoon nog alles toenaaien en plakkertjes over, beetje uitleg over wat ik mag en niet mag (mag eigenlijk superveel, alleen vanzelfsprekende dingen kunnen niet: zware voorwerpen heffen, er een ganse nacht op slapen, mijn armen uitrekken, bungeejumpen of parachutespringen J, enz…) en een goed uurtje later was ik terug op de kamer. Gisteren was dat allemaal nog redelijk aan het tegentrekken als ik bewoog, is vandaag al veel beter. Ik voel wel nog constant dat reservoir zitten, denk dat dat wat gewenning nodig heeft. En je ziet het ook wel een beetje é: is toch een verhoging van een cm ongeveer onder mijn huid, denk dat dat ook nog wat z’n plaats moet vinden en die huid errond ook: afspraken maken over wie welk stukje compenseert. Sommige mensen voelen daar na genezing niets van, anderen blijven dat voelen voor zolang het er is. We zien wel é, maar denk dat ik het wel gewend kan worden, het voelt al beter dan gisteren, dus we zien wel als het genezen is é!

En vandaag was ’t dus de tweede ronde van de chemokuur: en direct ook een test of alles vlot verliep via de katheter. Ja dus.

Er werd vanmorgen terug een foto van de borstkas gemaakt, met dubbel doel: controle of de katheter volledig goed geplaatst is (als zo’n chemo naast een ader terecht komt ipv erIN, kan dat heel negatieve gevolgen hebben, in de zin van enorme beschadigingen van het weefsel wat ermee in contact gekomen is, en aan de ergere scenario’s wil ik niet denken) , en controle van de staat van mijn longen op gebied van infectie en dergelijke. Bloed was gisteren reeds nagekeken, en dat was perfect in orde. Super, veel beter dan vorige keer, toen was er een discussiepunt in mijn bloed é!

Dus geen bezwaren voor de chemo, en ze hebben goed gas gegeven vandaag. De ganse procedure was een uur vroeger afgelopen dan voorzien (vroeger begonnen ook é), en had nog een latere afspraak met een dokter: die dame is zo vriendelijk geweest om tijdens mijn spoelbaxters langs te komen op de kamer om haar consultatie te doen. Vakantieperiode geeft blijkbaar in het ziekenhuis wat ruimte tot meer flexibiliteit, ik had het eerder omgekeerd verwacht Maar voor mij dus eigenlijk positief: zo kon ik onmiddellijk naar huis, wat een uurtje ‘extra tijd’ betekende. Wegens de files was dat wel welkom, het was uiteindelijk nog vermoeiend genoeg.

Want misselijkheid in de wagen: heb ik wel opnieuw last van. Niet onmiddellijk in de zin van écht ongezond en ziek zijn, maar tijdens een rit voel ik alles tien keer zo hard dan normaal: een bultje, optrekken, afremmen, stoppen, weer vertrekken. Iedere schok voelt alsof ik in een rollercoaster zit, dus als je dan een rit van meer dan een uur hebt, ben je wel blij terug uit die wagen te zijn! En ik begon ook al de vermoeidheid van de chemo te voelen, redelijk snel zelfs al vandaag. Dus ben er vrij zeker van dat er nu terug een beauty-sleep van een kleine week of zo volgt… En ondertussen verwacht ik ook nog een meer zomerse versie van mijn kapsel, dus het wordt spannend ‘wakker’ worden, zo ergens volgende week of zo… De uurtjes tussendoor nu zijn eigenlijk vooral in functie van eten en verzorging é. Mijn hoofd is ook een beetje in ‘verdoofde’ status precies: voel me soms in het ijle zitten terug, soms eerder normaal. Daarnet leek ik weer redelijk groggy, alsof ik een of andere slechte drug achter de kiezen had. Heb dan mijn suikerwaarde nagekeken, en na het toedienen van de insuline voelde het weer beter aan. Misschien komt dat dan eerder daardoor, als er zoveel tegelijk gebeurt in je lichaam is het soms lastig het onderscheid te maken é. In elk geval gaan we weer enkele dagen in time-out, to be continued als we terug even wat langer wakker zijn.

En daarnet is het toch even moeilijk geweest hier voor ons beiden… Ik had nood aan praten, er was zoveel gebeurd, had zoveel te vertellen… En de K-emmer was vol, moest effe wat inhoud ervan kwijt. Voor David was het echter niet de meest geschikte moment, en had dat niet direct begrepen. Zijn K-emmer zit ook vol, en soms met heel andere dingen dan bij mij. Alleen praat hij niet echt erover, soms omdat het hem niet lukt, soms omdat hij niet mij er mee wil belasten. Maar dat is dan weer net iets wat ik niet wil, ik wil er ook voor hem zijn, we hebben tenslotte allebei een serieuze last te dragen nu, zéker hij! Zijn grootste frustratie is dat hij zoveel boosheid in hem heeft, gericht op de ziekte, en die niet kwijt kan. Hij sprak van een grote man met een grote K op z’n shirt, die hij graag eens een deftig lesje zou leren, bij manier van spreken. Stelde hem voor een bokszak te kopen en op zolder te hangen, zich daar af en toe eens op uit te leven, misschien helpt dat? Zo kan hij zijn boosheid misschien in een energie omzetten, dacht ik dan… ’t is voor hem ook zoeken naar dingen die hem helpen alles een plaats te geven é, ik merk duidelijk dat het hem deze keer veel zwaarder valt, hij heeft ook enorme angst voor hoe dit gaat eindigen allemaal. Zijn toekomst is het meest onzeker van ons allemaal eigenlijk, en vind dat zo erg voor hem. Dat kan echt steken geven in m’n hart als ik daar aan denk…

Heb hem een idee aan de hand gedaan: sinds we verhuisd zijn, staat hier een fitnessbank op zolder van hem, alleen is er nog nooit iets mee gebeurd, moet zelfs nog gemonteerd worden. Hij is ook sinds gisteren in verlof, wat wil zeggen dat hij nu een week met een slapende madam zit é. Heb hem gezegd z’n bank in mekaar te prutsen, en zich daar geregeld eens in het zweet gaan werken. En ik had de indruk dat het hem wel aansprak. Hoop echt dat het hem helpt!!

Bon, tot zover voor vandaag en de komende dagen, jullie hebben wel weer wat bij te lezen é.

En bedankt voor alle berichtjes en attenties, ze doen deugd hoor!

19-07-2013
Hitte en verfrissing…
Heb wel wat te vertellen op enkele dagen tijd…

Voornaamste: ik slaap niet echt constant, zoals de vorige keer, tenminste tot nu toe nog niet

Misschien helpt het feit dat David thuis is daar wel bij, ik heb wat meer afleiding en zo. Maar voel ook dat het wel lukt met wat minder te slapen, als ik rustig blijf. In bed liggen doe ik wel veel, maar heb daar de pc en de tv als afleiding, en ’t is toch te warm om veel andere dingen te doen, buitentemperatuur is echt onhoudbaar, en binnen is het ook toch 26°. Voor iedereen warm natuurlijk, maar ik let toch extra hard op, want ik merk wel duidelijk dat er minder zuurstof in de lucht zit. Als de Frank of Sabine nu vertellen tijdens het weerpraatje dat zieke of oudere mensen moeten opletten, vrees ik dat ik me aangesproken moet voelen… Ma al bij al lukt dat allemaal nog wel!

Ook denk ik dat het enorm helpt dat ik de insuline heb om de hoge bloedsuikerwaarden op te vangen. Ik merk dat als ik me écht leeg begin te voelen, meestal mijn waarden nog harder pieken dan anders. Dus dat volgen we nu goed op, en het maakt toch een groot verschil!

En heb ook nog een andere manier van ‘verfrissing’ moeten toepassen ondertussen. De haren zijn eraf gevlogen, ik werd horendol ervan. Heb het vier dagen uitgehouden dat ze constant neerdwarrelden, maar op den duur was het niet meer houdbaar voor me. Haartjes in je kleren constant, alsof je naar de kapper geweest bent, en dat kietelt continu. In mijn bed, als ik naar ’t toilet ging lagen er op de bril, ik zag ze overal op de vloer, mijn kleren hingen constant vol…

De spreekwoordelijke druppel was wensdag: ik was ’s ochtends een zacht pisteletje aan het besmeren met boter, had al enkele haren van tafel moeten vegen, en ineens plakte er één in de boter op mijn pistolet… De koffie bleef nog net gered…

David was al gek aan ’t worden van mijn gezaag over die haren, en ik had gehoopt misschien toch niet alles te verliezen, dus bleef ik maar wachten om de knoop door te hakken. Maar even later was ik boven het gras gaan hangen en beginnen wrijven, wrijven, wrijven, zodat alles wat los zat, eruit viel. En toen ik daar mee klaar was, leek ik het kapsel te hebben van oudere mensen die koppig volharden: ja, ik heb wel nog haar, ma ’t is wa dunnekes…

’t was eigenlijk ewa vree dunnekes, dus heb tegen David gezegd: zie je ’t zitten? En ja, hij zag ook da ’t ni meer doenbaar was, en dan was hij tenminste van mijn opmerkingen errond verlost.

Dus tondeuse genomen, en beginnen scheren. Toen alles op ong een halve mm stond, ben ik eens in de spiegel gaan piepen, wou weten hoe het er zou uit zien als dat ooit weer gaat groeien.  En ’t eerste wat ik zag, was een heel herkenbaar gezicht: ik zag mijn oudste broer precies staan! Die heeft al jaren last van een kalend kroontje, en draagt z’n haar heel kort. Had nog nooit zo opvallend gezien hoe hard we toch op mekaar leken soms.

Bon, na de tondeuse kwam de ladyshave, en daarna de Gilette en scheerschuim…

Was wel een project dat enige tijd duurde, maar het was positief dat we dit samen gedaan hebben, vond ik. Op zich, voor onszelf hier thuis, vinden we het allebei wel meevallen, mijne bol heeft nog een degelijke vorm ervoor… En heb nu een spierwitte bol, maar ik draag met dit weer niet echt een hoofdbedekking, dus dat komt nog wel goed. Voor bezoekers dek ik natuurlijk wel af hoor, de shock is voor sommigen al groot genoeg. Dus een foto moeten jullie ook niet verwachten, het is toch ook voor ons nog wennen. David ziet het vaker natuurlijk, en noemt me zelfs sexy met mijn kale knikker.  Toch liever zo dan!

Uiteindelijk wisten we sowieso dat dit allemaal ging gebeuren, we hebben alleen de beslissing genomen om onze stress errond zelf sneller af te ronden, en ben er wel blij om. Voel me rustiger en kalmer, het was voor mij een constante ergernis van al die haren op te merken, en bij deze is de vrede weergekeerd in huis

David is zo’n beetje in opruim-modus, als de temperaturen het toelaten, dus leeft hij zich ook een beetje uit tussendoor, en we proberen toch te genieten van een beetje ‘verlof’. So far ok!

23-07-2013
Controle na de tweede chemo
Het gaat hier heel goed, veel beter dan met die eerste chemo. Ik slaap nog steeds niet zo veel, en ben ook heel helder van geest, niet zoals de vorige chemo, waarbij ik die ‘hallucinaties’ en dat stoned-gevoel had. Voel me eigenlijk, bij niet al te veel inspanning, redelijk normaal, wat natuurlijk alleen maar aangenaam is! Is voor David ook veel leuker om in verlof te zijn op deze manier, we hebben wel iets aan de tijd samen nu.

Het voelt voor mij nu ook een beetje als ‘verlof van de ziekte’ aan, want heb niet al te veel last aan de longen, het hoesten is zeer beperkt momenteel, en ik zou soms zelfs durven vergeten dat ik met die K terug te maken heb… Maar eerlijk gezegd doet dat deugd, eens effe de gedachten op nul, of toch naar vanachter in ’t koppeke, en simpelweg genieten van ’t ventje, de kids, de familie, af en toe bezoek, de tuin, de hondjes, én de kippen. We hebben sinds deze week namelijk drie kippen in de tuin, heb me heerlijk uitgeleefd in het verzinnen van hun namen (Georgette, Germaine en Geraldine, toch super é J ) Eitjes zijn er nog niet, ze moeten nog wat wennen denk ik, maar wat kan er nu beter zijn dan dagelijkse verse eitjes uit eigen tuin, en we hebben dan ook nog zelf onze groentjes en aardbeitjes… Nooit gedacht dat wij daar nog zo zouden plezier van hebben, het is echt leuk om je eigen dingetjes te eten!

Met een goede week achter de rug, ging ik dan ook met een gerust gemoed op controle in het ziekenhuis vandaag: een bloedafname en een consultatie om de gang van de tweede chemo op te volgen. Ik had niet echt veel info verwacht, wat kan je immers zien in het bloed wat betreft het aanslaan van de behandeling?

Dus ik hoorde hoe de dokter zei dat de bloedwaarden heel goed waren, en was verbaasd als ze zei dat ze gezien had dat een tumor reeds verbeterd was… Begreep het niet goed, met enkel een bloedafname? Maar, waar ik niet direct aan gedacht had: ze nemen een foto voor het toedienen van de chemo, van mijn longen. En één van mijn tumors is duidelijk te zien op x-ray, zo is de bal immers aan het rollen gegaan. Nu zag ze op de foto die ze ter controle genomen hadden, dat die tumor redelijk ‘uitgehold’ was. Om effe te verduidelijken: oorspronkelijk was er een grote ovale, witte vlek te zien, op de eerste foto. Op de tweede zie je nog steeds de witte omtrek van die vlek, maar het centrum is nu grijs-zwart. Maw: daar zijn redelijk wat slechte cellen verdwenen!  Was toch schrikken eigenlijk, we hadden eigenlijk niet verwacht zo’n nieuws te horen, en waren natuurlijk wel gelukkig, niet goed wetende wat zeggen

Volgens de arts zou dit kunnen verklaren hoe het komt dat ik de eerste dagen na de chemo niet zo goed was: al die kapotgemaakte cellen hebben toch even tijd nodig om afgevoerd te worden door je lichaam, wat enkele dagen kan duren. Dat, gecombineerd met het feit dat ik mijn glycemie nog niet kon regelen met insuline op dat moment, zou zeer logisch zijn dat dat toch een zwaarder effect op mijn lichaam had dan de tweede chemo die dan volgde.

Het bezoek heeft niet zo lang geduurd, maar was toch een grote dag voor ons: wil toch zeggen dat er enig nut zit in waar we mee bezig zijn, al wat minder K is in het lichaam, zien we als een kleine overwinning. Dus leuk nieuws om te melden aan de familie, en is wel leuk eens leuke berichtjes kunnen rond te sturen

Ik voelde me wel al een tijd beter, maar ik durfde daar niet zo erg op te vertrouwen dat dat betekende dat er iets veranderde in mijn lichaam. Zo lang je de dingen niet zwart op wit ziet… Maar de dokter vertelde dat haar ervaring was, dat de patiënt z’n toestand nog het beste aanvoelt. Ja, zal dan wel een waarheid inzitten é

In elk geval nog effe genieten van onze ‘vakantie’, je ziet, het hoeft niet constant de K-planeet te zijn, soms zijn we gewoon op aarde…

Augustus 2013

01-08-2013
Om maar met de deur in huis te vallen: Sinds een goede week voel ik me stilaan beetje slechter worden in de longen terug… Ik hoest vaker, zeker als ik me buk of dingen hef, en heb een grotere druk op mijn longen. Valt me heel erg op omdat die eigenlijk zo goed als weg was…

Natuurlijk helpen de temperaturen hier niet echt bij: is al twee weken boven de dertig graden, en er komen dagen van 35° aan… Maar elke dag voel ik het een beetje meer, wordt het een beetje lastiger. Voor de rest zit ik goed in mijn vel: het vakantie-gegeven maakt de zorgen wat lichter, en de geest herademt een beetje momenteel, zowel bij David als bij mij. Heb mijn ventje terug in huis, in plaats van een emmer die te klein was om alle druppels op te vangen die erin moesten. Wat wil je, ieder heeft wel z’n grenzen é, het zijn zo’n zware weken geweest… Ik merkte dat mijn mama ook even nood had aan wat andere lucht, dus haar doet het ook wel deugd dat David er nu effe voltijds is thuis. We hebben ondertussen ook een betaalbare (dat is dus de grootste uitdaging: er bestaat veel hulp, maar het is niet te betalen als modale burger…) thuishulp gevonden voor de komende drie maanden: iemand die 4 uur in de week komt helpen met vanalles en nog wat: zorg voor mij, zorg voor het huishouden, eventueel eten maken of zo. Beetje manusjes van alles, maar het neemt David werk uit handen, en maakt het draaglijker voor mij om de dingen te laten voor wat ze zijn ipv misschien toch een extra inspanning te doen en zelf wat te strijken bv. Dat heb ik eigenlijk wel al grotendeels afgeleerd allemaal hoor, het verbiedt zichzelf wel een beetje, maar af en toe krijgen we eens een opruimkuur of zo é J Ik merk dat ik daar nog het meeste last van heb vanaf enkele dagen voor een afspraak, een onderzoek of een chemo… Zo’n typische manier om gedachten ze verzetten zeker é J

Wat me wel al een tijd opvalt ook: ik eet me onnozel! Nu David ook thuis is, valt het hem ook enorm op: heb jij nu weeral honger? Ben je nu weeral aan het eten? Als je bedenkt dat ik vroeger vaak één keer op een dag at, soms twee… Nu eet ik drie tot vier keer, en dan tussendoor nog wel een koek of fruit of zo… Of eet ik een yoghurtje, of al een stukje of overschotje van het avondeten. Persoonlijk , naar mijn gewoonte, vind ik dat ik minstens het dubbele eet van vroeger, soms driedubbel. Het lage gewicht van een tijdje geleden is dus wel al herwonnen, ik weeg nu 57-58. Op zich nog niet overdreven veel, maar ik vind dat mijn figuur er tenminste terug gezond uitziet, en het is toch minder freaky in de spiegel kijken!

06-08-2013
Derde Chemo-dag!
Maar wat voor één zeg… De gedachte alles terug effe te beleven met neer te typen, maakt me weer triest en emotioneel, en tegelijk denk ik: hoe sterk ben je eigenlijk?

Vanmorgen zag alles er ok uit: aangekomen in het ziekenhuis, mama was begeleidster van dienst, David z’n vakantie is ten einde en is terug aan het werk… Bloed laten nemen: hier ging het al de eerste keer fout. Sinds de plaatsing van de katheter, plant men dus in om langs de PAC (afkorting ervan) het bloed te nemen. Maar dat ging niet zoals het moest: eerst werd die ader en de PAC gespoeld, en dan ging de afname beginnen, maar er kwam geen bloed… De verpleegster vroeg me: ga eens liggen, kom eens rechts, zwaai eens met je handen, doe een zo, doe eens dit… Halve gymles gedaan, maar nog steeds slechts enkele druppels die langs de PAC in het buisje liepen. Dat is dus al niet de bedoeling van een PAC, dus ik werd toch wat ongerust. Ze nam uiteindelijk bloed via een prik in de arm naar oude gewoonte. Conclusie: half uur tijd verloren, ongerustheid geschapen over die PAC, en dan toch via armprik haar ding gedaan…

Daarna moest ik een foto van de longen laten nemen, op een andere verdieping. Ik schrijf me in en wacht m’n beurt af, en dan blijkt de aanvraag voor de x-ray niet van de dokter naar de afdeling fotografie geraakt te zijn. Weer effe wachten eer dat geregeld was en de foto genomen kon worden.

Vervolgens volgde een consultatie bij de pneumo-oncologe, die ging beslissen of de chemo door ging gaan of niet (het zijn steeds die bloedwaarden en zo die daarvoor bepalend zijn é). De resultaten op de foto waren bemoedigend: er was opnieuw verbetering zichtbaar. En van het bloed waren nog niet alle resultaten gekend, maar ze zag voorlopig geen bezwaren om niet met de chemo te starten. Alleen een klein detail: het ziekenhuis was volzet, dus eigenlijk was er geen kamer beschikbaar, maar ze had een plaatsje voor me kunnen regelen op intensieve zorgen, zodat ik dan toch mijn therapie kon krijgen. Tot hier toe goed nieuws dus, op naar de Intensieve voor de dagopname!

Daar aangekomen kreeg ik mijn kamer, was er alleen, en gelukkig mocht de mama bij me blijven. Want als er nu al één ding duidelijk is: je weet op voorhand nooit wat er allemaal nog volgt of gaat gebeuren, eenmaal je in het ziekenhuis bent.

Bij iedere chemo die ik krijg, moet ik de dag ervoor starten met Dexamethasone. Dat zijn pilletjes die ik moet nemen om ervoor te zorgen dat de allergische reacties op de chemo zouden uitblijven, en de misselijkheid ook al tegenwerken. Zonder deze medicatie is het veel te gevaarlijk de Taxotere te krijgen, en dienen ze die dus niet toe. Alleen: dat middel jaagt de bloedsuikerwaarden de hoogte in, op een manier die moeilijk te controleren is. Nu bleek dus dat ik op een nacht tijd naar een waarde van 700 gestegen was, wat eigenlijk al een coma kan veroorzaken. Onder zo’n voorwaarden gaan ze natuurlijk geen chemo geven, het is zo al gevaarlijk genoeg! Dus werd het doel die waarden onder de 200 te krijgen, alvoor men chemo kon overwegen. Nu kan ik je wel zeggen dat van 700 naar 200 dalen niet op een halfuurtje gepiept is. Thuis neem ik op slechte dagen 36 eenheden insuline per dag. Heb op deze ganse dag zo’n 80 eenheden gekregen eer de waarde op 300 schommelde, en men wou sowieso geen chemo voortzetten als ik niet onder de 200 kwam. Want: dan moest ik opnieuw die Dexamethasone nemen, en zou de ganse boel weer beginnen stijgen, zelfs met toediening van insuline. Het ging dus allemaal niet zo snel en vanzelfsprekend, en ja, dan word ik soms wel een beetje gefrustreerd. Maar ik had nog steeds hoop die chemo te kunnen krijgen, en ik dacht vanzelfsprekend naar huis te kunnen ’s avonds. En dan kwam, in het begin van de namiddag ergens, een of andere dokter binnen, en die bleek nogal aan de strenge kant! Er werd mij gezegd dat de kans erin zat dat ik moest overnachten en de chemo pas morgen ging krijgen, gezien het al later werd, de glycemie nog steeds problemen gaf, en ze sowieso controle daarop moesten houden. Het was te gevaarlijk om me met dergelijke waarden naar huis te sturen. En ironie, ironie: mocht ik op een gewone kamer gelegen hebben, zouden ze me ondertussen sowieso overgebracht hebben naar Intensieve Zorgen, wegens de zorgwekkende glycemie.  Paar uur later werd het bevestigd dat ik écht niet naar huis mocht, en toen werd het toch te veel allemaal…

Achteraf bekeken allemaal heel logisch en begrijpelijk en oor m’n eigen gezondheid natuurlijk, maar op dat moment kreeg ik naar mijn gevoel nog een hartcrisis bij ook: Moeten overnachten, helemaal onverwacht? Voor dat klote-suiker? Mijn chemo uitstellen? En wat dan? En wat met mijn vriendin en petekindje die speciaal drie dagen op bezoek kwamen? Met m’n mama die al een ganse dag samen met mij zat te wachten? En kon ik thuis die waarden niet verder laten dalen? En wat met volgende chemo’s? Ik ga echt geen frequent flyer-punten beginnen sparen hier é!!! Ilse was dus een beetje over de toeren aan het gaan, de tranen kwamen, en was soms niet echt redelijk moet ik toegeven. Ik voelde me opgesloten en belemmerd (op intensieve zorgen hangen er dan ook nog eens een zestal elektroden op je lichaam om je hartslag en ademhaling enz. te volgen, maar die zijn heel kort en geven je geen bewegingsvrijheid, kon zelfs niet naar het toilet, daar had ik zo’n mooie toiletstoel voor aan het bed staan…), en ik ben niet direct claustrofobisch, maar wel gehecht aan vrijheid. Wat me dus in mijn slechtste gedachten compleet ontnomen werd en waar ik dan kwaad van werd, maar denk dat het eerder boosheid rond de ganse ziekte ook was die naar boven kwam. Die chemo-dagen met mama praten we ook heel veel, en het is toch een zwaar onderwerp om over te praten vaak, waar al emoties komen bij kijken. Je bent dan al een paar dagen onrustig omdat je weer die rommel moet gaan nemen, je slaapt minder goed, je probeert je een beetje voor te bereiden… En ondertussen wordt er dan vanalles over je beslist waar je je moet bij neerleggen, uiteraard voor je eigen gezondheid, maar niet volgens plan natuurlijk…

Ineens was het de zoete inval bij me op de kamer precies: een verpleegster die kwam uitleg geven, een dokter die de gemoederen nog eens kwam bedaren (’t was nu niet dat ik het kot aan ’t afbreken was é, maar ik kreeg mijn tranen en emoties niet goed onder controle…). Uiteindelijk kwam ook mijn oncologe nog eens langs, en dat gesprek is denk ik wel een doorbraak geweest voor onze ‘band’ die er tot dan was. Ik had wel vertrouwen dat ze me de waarheid vertelde over vele dingen in de gesprekken die we al gehad hadden, maar had niet altijd gevoel dat ze àlles vertelde. En daar had ik het ook al een tijdje moeilijk mee. Gezien ik dan toch al een rare gesprekspartner was gisteren, heb ik dan ook maar gelijk een aantal andere zaken gevraagd waarvan ik echt wat meer duidelijkheid wou. Het is me ondertussen ook duidelijk geworden dat we er niet meer van uitgaan de kanker te kunnen genezen. Die kans is er , maar om het dan toch met een statistiekje te moeten zeggen, is lager dan 5%. En dan had ik nog de indruk dat ze een positief cijfer zei. Dus die hoop zal opgeborgen worden, en nu wordt het richten op comfort en tijd, om het zo cru te stellen. Met de mededeling dat er natuurlijk ook altijd nieuwe medicatie ontwikkeld wordt en zo é… Ma bon, dit is wel wat ik echt wou weten, want het maakt vele beslissingen die nog moeten genomen worden wat duidelijker en makkelijker te plaatsen voor mij. Het vermoeden was sowieso al sterk aanwezig in mijn gedachten, en ergens wachtte ik gewoon op de bevestiging dat ik niet meer beter ging worden… Alleen leek dit nu ergens een beetje een detail in het ganse gegeven: er werd nu beslist over wat de komende uren ging gebeuren, de rest leek even minder belangrijk.

Wat betrof het probleem van de glycemie die zo out-of-control was, stelde ze voor de Taxotere te schrappen en een andere chemo, Navalbine, in de plaats te geven. Waarom: die Taxotere kan niet zonder de Dexamethasone, de Navalbine wel. Wat zou betekenen dat ik dat probleem met glycemie niet meer zou hebben. Maar heb ook meer uitleg gevraagd over de verschillen tussen de twee, en Taxotere bleek toch beter te werken voor mijn soort kanker. Ja, dan is ’t zo wat kiezen tussen: onaangenaam en meer efficiënt, of aangenamer en misschien minder efficiënt? Alvast, zo kwam het bij mij na een tijdje toch over…  En daar kreeg ik dan al vrij snel een beetje een negatief gevoel over: alsof ik nu al zou kiezen voor een ‘easy way out’.  Het is niet omdat ik het moeilijk had om mijn rust terug te vinden, dat ik wou opgeven é, maar zo kwam het precies wel op de dokter over. Heb haar dan maar duidelijk gezegd dat ik toch voor de Taxotere koos, zelfs met de kans dat ik dan langer onder observatie in het ziekenhuis moet blijven. Op dat moment voelde ik een klik met haar die ik tot dan nog niet had, en werd ik ook wat rustiger. Geen nut me verder op te jagen, de nacht blijven moest ik toch, en wat zijn dan die paar dagen als het dient om me daarna comfortabeler te voelen? En beter over mezelf te voelen, want kiezen voor de andere chemo, zou me een zwakker gevoel gegeven hebben.

Dus ja, heb me er bij neer gelegd dat ik langer moest blijven, David opgebeld en gevraagd wat spullen te brengen, en mijn vriendin en petekindje verwittigd. Mama is gebleven tot David er was, en toen die naar huis was, was ik doodmoe. Wat wil je, nauwelijks geslapen en een zeer emotievolle dag gehad… Heb nog wat televisie gekeken, en had gelukkig ook een heel leuke nachtverpleegster. Echt een coole dame, die me geregeld een lach bezorgde. Want ja, ieder anderhalf uur werd er in een vinger geprikt om die glycemie op te volgen, bloeddruk opgevolgd, temperatuur gecontroleerd, en reeds vloeistof en medicatie voor de chemo van de dag nadien toegediend. De nacht was dus vaak onderbroken, maar toch had ik tegen de ochtend meer rust, meer energie, en meer moed om terug ertegenaan te gaan.

07-08-2013
Tja…………
’s Ochtends een nieuwe dag dus, en deze keer liep alles wat vlotter precies. Opnieuw een bloedafname: deze keer alle waarden ok. Gisteren waren er ook nog problemen met kalium en iets van ionen (zou te maken gehad hebben met uitdroging ivm het warme weer), maar daar sprak men vandaag niet meer van. De glycemie deed het al enkele uren goed, en er was geen bezwaar voor de chemo deze keer. Gelukkig maar é. Uiteindelijk verliep deze naar ‘gewoonte’, nu was het nog spannend of ik wel naar huis zou mogen ’s avonds. Daar was mijn glycemie bepalend voor: als ik om 18u een waarde lager dan 350 had, werd ik ‘bevrijd’. Heb de ganse dag lopen duimen en vragen om eens te controleren (alsof ze dat al niet genoeg deden: mijn vingers lijken een speldenkussen , alsof ik een mislukte naaister ben of zo), maar het is gelukt: ik mocht gaan! Was echt blij: zo kon ik nog een dagje doorbrengen met mijn vriendin en petekindje, vond het al zo zonde van de tijd die ik sinds gisteren al kwijt was. Ik hoopte op heldere dagen en meer energie, zoals bij de tweede chemo het geval was, zodat ik er toch wat kon van genieten.

David kwam me ophalen, de vriendin was ondertussen thuis aan het koken, ik werd onthaald met veel liefde en blijdschap, het deed echt deugd thuis te komen!! Tot zelfs de twee blaffertjes die als halve gekken tegen mij bleven opspringen J Twee jaar geleden stoorde het me niet om in het ziekenhuis te zijn: ik nam het er bij zoals het kwam. Nu is iedere seconde die ik moet spenderen aan ziekenhuis, onderzoek, behandeling, me eigenlijk te veel… Ik weet dat het een noodzakelijk kwaad is en het hoort erbij, maar het voelt alsof dat tijd is dat me afgenomen wordt om andere, belangrijkere dingen te doen. Alsof ik zo vaak bezig ben met belangrijke dingen, hehe! J

We hebben nog lekker gegeten, en heb nog een prettige avond gehad. Ben zelfs redelijk lang wakker kunnen blijven! De dag erna voelde ik de chemo al beginnen wegen, maar toch ben ik nog effe mee gegaan naar de winkel paar kleine boodschappen doen, en daarna gewoon wat gerust. Het deed deugd om hen rond me te hebben, het maakte de lastige dagen in het ziekenhuis een beetje goed.

Want er hing natuurlijk veel op de achtergrond: ik begon meer en meer te beseffen wat de dokter me gezegd had ivm mijn prognose. Ik zou niet meer genezen, en ik had ook nog een termijn gevraagd aan haar. Ze had me gezegd : als alles goed gaat, nog 3 – 4 jaar…

De bedoeling is dat er nu zo lang mogelijk chemo gegeven wordt. Dat houdt in: nog een reeks van 3 chemo’s, en dan eventueel nog eentje, max 9 in totaal dus. Meer kunnen ze niet geven, want men zou dan meer kwaad dan goed doen. De hoop is dat die chemo’s zoveel mogelijk van de tumors weghalen, en ik zo ‘gezond’ mogelijk een tijd verder kan. Daarna worden om de twee maand scans genomen om alles op te volgen, en natuurlijk wordt ook opgevolgd hoe ik me voel. Met wat geluk kan ik zo nog een heel goede tijd hebben… Als men merkt dat de kanker terug begint te groeien, kunnen nieuwe chemo-reeksen overwogen worden, met dezelfde opzet. Maar dat is momenteel nog niet goed te zeggen, niemand heeft een glazen bol é. En verdere mogelijkheden moeten we dan eigenlijk op dat moment bekijken.

Het feit dat men geen genezing meer ziet, heeft verschillende redenen. Ten eerste: de kanker zit in beide longen, wat genezen zo goed als onmogelijk maakt. Ten tweede: er zijn uitzaaiingen, wat de kansen eveneens zwaar reduceert. Ten derde: men vermoedt dat er ook lymfeklieren aangetast zijn, de scans zijn er niet volledig duidelijk in. Die zouden rond de tumor zitten die aan mijn luchtpijp zit.

Lymfeklieren zitten verspreid over het ganse lichaam, dus dat maakt de kans wel groter dat de kanker zou kunnen gaan ‘reizen’. We hopen van niet, ma bon…

Ik heb het natuurlijk aan David verteld, en mijn vriendin verteld, maar we hebben er nog niet zo veel over gepraat. Er lopen hier ook jonge oren rond, en die willen we het wel nog besparen. We spreken er zo eens over voor enkele minuten, en voor de rest zoeken we denk ik allemaal een eigen manier om dat te laten bezinken. Mijn mama is ook op de hoogte (ze was er bij toen we daar met de dokter over gepraat hebben), maar heb nog genoeg mensen het slechte nieuws te melden. Mensen die ik supergraag zie en echt niet wil kwetsen… Dus hoe doe je dat eigenlijk het beste? Geen flauw idee…

Zo lang ik niet alleen ben, is het alsof ik wat uitstel heb om daar mee bezig te zijn.  Morgen ben ik alleen thuis, vraag me af hoe ik me zal voelen… Denk dat het toch vooral eerst bekomen van de chemo zal zijn, voel die er terug beginnen inhakken. Spierpijn, diarree, moe en hoofd dat niet al te helder is: laten we dat eerst wat laten passeren, de rest volgt nog wel…

13-08-2013
I hate this!
Pfff, dees is echt wel mega-super-degoutant KUT!!!

Excuse my french, ma potverdorie seg… Als ge zo’n dingen moet vertellen tegen mensen, da is dus écht ni te beschrijven é…

Allez , je moet zo maar eens effe gaan vertellen dat je niet meer kan genezen, en dan zeg je er bij wat de dokters gezegd hebben, en daar komt dan ook nog die termijn bij. Een termijn die eigenlijk ni veel zegt é, want voor ’t zelfde geld trek je het langer, of, zoals zo vaak gebeurt, komt er een complicatie bij en kom je bijlange niet aan die termijn.

Je doet mensen verdriet, enorm veel pijn en verdriet, en wat kan je doen? Het alternatief is niets zeggen, maar dat is nog slechter vind ik. Heb het bv. mijn nonkel face to face verteld, omdat ik vond dat dat hoorde dat ik het zélf zei, en niet via de telefoon. En hij kwam langs na de vakantie, ik kon toch niet niks zeggen en doen alsof alles ok was? Maar mijn hoofd was nog onzuiver van die chemo, en denk niet dat ik het op de meest tactvolle manier aangepakt heb. En daar voel je je dan ook weer ni al te schitterend over…

Mijn oudste broer had ik vrijdag een bericht gestuurd: dat ik hem miste en graag zou zien. Dat was niet gelogen, ik kan nu soms echt overvallen worden door een gevoel van gemis als ik aan iemand denk… Maar er was natuurlijk ook het feit dat ik hem dit nieuws zélf wou zeggen, persoonlijk, alvorens hij het via iemand anders moest horen. Zondag is hij langs geweest, samen met mijn schoonzus, mijn neefje was gelukkig op uitstap en was er dus niet bij, en mijn hoofd was al helderder. Dat gaf ons de kans om onder ons te praten, mijn broer had natuurlijk wel al een vermoeden doordat ik hem gevraagd had langs te komen. Maar toch blijft het mega-super-degoutant KUT…

Mijn jongste broer is op vakantie, maar die woont nog thuis, dus via de mama is die ook op de hoogte. Ik kan moeilijk inschatten hoe het voor hem moet zijn, hij is pas 20, is nog jong é. Heb nooit onder één dak gewoond met hem, dus het is toch een andere band met hem dan met m’n oudste broer. Toch weet ik dat hij erg aangedaan is van alles wat er gebeurt… Als je ineens af en toe een sms-je krijgt, of hij geeft aan op bezoek te willen komen, wat vroeger dan eigenlijk niet gebeurde: voor dat jonge geweld is dat al heel wat, denk ik dan…

Gisteravond de ouders van David gebeld… Die zien we niet zo vaak, en het woog op ons dat we hen nog niets verteld hadden. En eigenlijk wilden we dat niet langs de telefoon doen, maar we wisten niet wanneer we ze zouden zien, en of de kids er dan zouden bij zijn of niet. Dus hebben we toch maar de moed bijeengeraapt en de telefoon genomen, en uitgelegd dat we slecht nieuws te melden hadden. Vanavond hebben ze gebeld: overmorgen is het een feestdag, en ze zouden langskomen. En omdat men goed weer voorspelt, gaan ze allerlei lekkers meebrengen om op de barbecue te gooien, of we daar zin in hebben? Goed, ze hebben het dus ook begrepen: aan tafel praat je over vanalles en nog wat, en ja, zelfs over zo’n dingen. Geeft ons dus de kans dat ook wat meer uit te leggen en zo.

En dan zijn er nog zovele mensen die het nu gaan moeten lezen, of via via moeten horen…

Het spijt me enorm, echt waar, dat ik jullie niet zelf gebeld heb, gemaild heb of opgezocht heb. Er zijn nog veel mensen onder jullie die ik het liever persoonlijk gezegd had. Maar dit is nog pakken zwaarder om te vertellen dan twee, drie maand geleden de boodschap dat ik ziek was.

En, de eerste dagen stond ik nog een beetje op een afstand er naar te kijken, vond ik zelf… Dat maakte het ‘anders’ om te vertellen, het leek niet direct om mij te gaan op één of andere manier.

Nu begint het in mijn hoofd zo af en toe door te sijpelen, en heb ik het er beetje bij beetje zelf moeilijker mee. Dat is zondagavond stilaan begonnen, en het borrelt steeds een beetje heftiger hier vanbinnen. Weet ni wat er nog gaat volgen, maar ik weet wel dat ik hier nog niet klaar mee ben. Soms denk ik dat er een tsunami aankomt, soms hoop ik dat de storm gaat liggen zonder dat hij ten volle uitbreekt. Want eerlijk gezegd: nu ben ik bang. Bang voor de emoties die nog gaan komen, en hoe we daar een manier van omgaan gaan moeten in zoeken. Liefst van al wil dat snel-snel afhandelen, en m’n overwegend positief gevoel dat ik zo lang gehad heb, verder aanhouden. Realistisch is anders é, we moeten erdoor, maar kijk er zo tegenop! En hoop echt dat ik niet als een bittere, verzuurde, boze vrouw eindig na dit alles…

 

29-08-2013
Drie-weken-denken
Weer tijd om de blog bij te werken! Ik neem mijn pc tegenwoordig mee naar het ziekenhuis als ik hier een ganse dag ben voor de chemo. Zo heb ik wat te doen, en ben dan toch volop in ziekenhuis-gedoe, dan is het makkelijker om alles neer te schrijven in die sfeer. Zodat ik niet, als het dan beter gaat thuis, in negatieve gedachten of zo moet gaan woelen om alles op de blog te krijgen. Want als het niet zo goed gaat, heb je de energie en de moed niet om dat te doen, en als het wel goed gaat, heb ik er de zin niet in, want dan doe ik liever ‘leuke’ dingen J Niet dat dit niet leuk is hé, en uiteindelijk vind ik het nog altijd een goede manier om met jullie ‘in touch’ te blijven. Maar ik kan moeilijk altijd zingen als het soms donkere wolken zijn ook é…

Want die zijn er natuurlijk wel é… Moet zeggen: dat nieuws van drie weken geleden… Dat duurt toch redelijk lang eer dat wat tot je door dringt. En zelfs nu nog weet ik dat ik daar zeker me nog niet ten volle bewust van ben. Dat kan denk ik ook niet op zo’n korte tijd. Soms, als ik m’n familie zie, of David of zo, heb ik ’t idee dat zij veel meer beseffen wat er gaat komen. Dat het voor hen al veel reëler is dan voor mij… Maar het is ook wel een àndere situatie voor hen é: zelfs al gaat het om hetzelfde gegeven. Nog steeds zou ik liever niet in hún schoenen staan, het moeten afgeven van je zus, partner, kind, beste vriendin, pfff…

Ik heb het aan hen deze week al een paar keer als volgt uitgelegd, hoe het voor mij voelt nu:
Stel je voor dat je met een hele groep mensen die je goed kent en graag hebt, van plan bent om een leuke, toffe reis te maken. Allemaal de bus op of zo, naar Spanje pakweg, en daar gaan jullie allerlei dingen samen doen en er worden veel plannen gemaakt en er wordt ook wel eens niets gedaan, zo de gewone vakantie maar dan met iedereen rond je die je graag bij je hebt. En iedereen kijkt er naar uit en praat erover, en jijzelf ook natuurlijk, het duurt immers nog wel een tijdje eer die vakantie echt ten einde zal zijn. En dan, gebeurt er iets heel belangrijks, waardoor je niet mee kan gaan op die reis… Je kan het niet betalen of je moet thuis blijven om een andere reden, soit: je moet afhaken, heel erg tegen je zin… En dat valt je heel erg tegen, want je hebt mee uitgekeken, samen met hen, naar alles wat er zou te beleven zijn. En nu blijf je in je eentje achter, en zie je hen wél allemaal die reis gaan maken. De vertrekdatum is dan ook nog eens de datum dat jij alleen aan een andere uitdaging komt te staan, waarvan niemand je ooit kan vertellen hoe dat is, nadat je hart stopt met kloppen…  Als er dan nog één ding is dat ik mag hopen, is dat mijn geest hun reis zou kunnen volgen, en dat zij da kunnen merken, zelfs al is het maar af en toe. Maar je kan geen beloftes maken daarover, daar niets over zeggen, niemand weet hoe het gaat. Maar ’t blijft toch een heel zware demper dat ik zelf niet mee kan op reis L En niet alleen voor mij weet ik!

Is het je al opgevallen hoe hard mensen in de toekomst spreken bij gesprekken over van alles en nog wat? Wel, mij wel nu…

‘Binnen twee weken gaan we daar naartoe’, ‘volgend jaar zal de vakantie hopelijk wat beter meevallen’, ‘als de kinderen hun communie gedaan hebben, …’ , ‘tegen wij op ons pensioen zijn,…’ , ‘hopelijk vind ik binnenkort de tijd om…’ enzovoort enzovoort, zonder dat mensen er bij stil staan, want zo gaat dat é.

En hoe vaak ik zelf ook in de toekomst denk. Bv: ik kijk naar de bloemen en groenten in de tuin en denk dan:  volgend jaar moeten we dat herplanten, of kunnen we misschien eens een andere soort proberen, of wat meer van dit en minder van dat zaaien… De zomermaanden lopen al op hun einde, hoop dat de winter niet te streng wordt nu ik zo last heb om te ademen en zo, binnen met de verwarming is de lucht al gauw droog… Of als ik aan de kinderen denk, die hun vijfde lagere schooljaar beginnen volgende week, zal ik er nog zijn als het tijd wordt voor het middelbare onderwijs?

Want dat zijn gedachten die direct volgen op langere-termijn-gedachten: Oh, Ilse, remmen! Misschien kan je nog erbij zijn, misschien ook niet, niet te ver willen vliegen! Heb nu ook regelmatig het gevoel dat wij nu eigenlijk allemaal zitten te ‘wachten’… Iedereen z’n leven staat toch een beetje ‘on hold’ denk ik, merk dat toch wel bij David en bij mama en co. We weten dat er een moment komt dat ik zieker en zieker zal worden, maar wanneer? We weten dat er een moment komt dat ze alleen verder moeten, maar wanneer? Hoe bereiden zij zich daarop voor? David z’n leven gaat héél intens veranderen op dat moment, en toch houdt hij zich sterk voor mij, al moet het voor hem toch redelijk scary zijn me dunkt: zal het financieel lukken, wat zal hij doen met de eenzaamheid en het gemis, zal hij genoeg steun hebben om die zware periode mee met hem te overbruggen? Hoe zal het voor hem zijn om in ons huisje te wonen zonder mij? Ben al blij dat de hondjes er zijn om hem gezelschap te houden, en de kippen en de tuin zodat hij zich wel wat kan bezig houden, maar dan nog… Hoop dat de kids dan wat vaker kunnen langskomen of zo, dat hij daar dan ergens een ‘compensatie’ in heeft, al klinkt dat raarder dan ik het bedoel…

Bon, wat betreft de langere-termijn-gedachten: die probeer ik direct af te blokken, en dat begint goed te lukken. Dat klinkt misschien hard, maar is gewoon minder pijnlijk als ik geen plannen meer mee-maak bv met David, zowel voor hem als voor mij, denk ik dan. Want ik kan me nu toch niet meer uitspreken over bv opvoeding van de kinderen in de zin van: als ze zestien zijn, als ze twaalf zijn, als ze… ? Niet dat ik afscheid al genomen heb, dat niet, maar het is veel realistischer van dat niet te doen, het is aan David en zijn ouders en zo om hun toekomst op te volgen, ik kijk wel op afstand, zo voelt dat nu… Wat nu nog kan, doe ik uiteraard wel hé, mochten ze ondeugend doen als ze bij ons zijn, zal ik ze zeker wel nog corrigeren… Maar de ruimte tussen ‘toekomst’ en ‘heden’ wordt voor mij toch groter en groter, op vele vlakken.

De merendeel van de tijd denk ik één week vooruit, twee weken… Drie weken is al wat moeilijker, laat staan volgende maand. Omdat ervaring ook leert dat dat nutteloos is: dat lichaam doet soms rare dingen op een paar dagen tijd. Bezoek plan ik wel op voorhand, maar altijd met een bevestiging de dag ervoor of zo, en nooit in de eerste week na een chemo. Heb soms de indruk dat ik nu véél meer geregel heb en m’n agenda nodig heb dan voor mijn ziekte, zeker als het een periode is van onderzoeken en veel doktersafspraken. Wie rijdt met me wanneer? Wie komt wanneer? Waar moet ik naartoe, om hoe laat, bij welke dokter, met welke chauffeur? Bon ja, je ziet, men houdt me wel bezig hoor! Heb zo een beestje structuur wel ondertussen: ‘kalme’ weken zonder chemo: 1 à 2 bezoeken per week, heb dan ook nog de thuishulp die komt en David die het weekend thuis is, dan heb ik nog twee dagen voor mezelf om wat ‘op adem’ te komen. Drukke weken plan ik zeldem bezoek in, het is dan allemaal al vermoeiend genoeg…

En terwijl ik dit schrijf, denk ik: ja, goed zenne Ilse, zo is het toch gelukt tot enkele weken geleden…  Want ja, sinds het slechte nieuws, heb ik eigenlijk zwaar overdreven in alles: ik zat geen seconde stil. Niet dat ik het ganse huishouden op mij nam, hé, dat gaat helemaal niet, maar ik hield me bezig met koekjes, cake, quiche, vanalles en nog wat bakken… Want dat doe ik heel graag, en wil zo eens experimenteren in suikervrije varianten en zo. Maar dat is eigenlijk best wel vermoeiend hoor, sta dan ook veel recht in de keuken en zo… En heb ook redelijk wat bezoek ontvangen, en zelfs een avond naar een pensioendrink van een collega gegaan, iets wat ik al bijna drie jaar niet gedaan had: een avond op café iets gaan drinken! Maar was wel beetje te hoogmoedig hoor, heb dat zwaar onderschat. Ik was na twee uurtjes eigenlijk al doodop, maar zin om naar huis te gaan was er niet. Ik kon de gedachte dat dit misschien een laatste keer was dat ik zo samen zou zijn met collega’s, niet altijd laten varen… Maar heb wél genoten van de avond, en om middernacht ben ik écht wel huiswaarts gegaan, pijp volledig uit. In al die hoogmoedigheid had ik ook al afgesproken met een vriendin om samen naar een concert van The Scabs te gaan de zaterdagavond. Ik heb de halve groep van wereldartiesten al gezien, deed vroeger bijna constant concerten, maar de Scabs: dat is er nog nooit van gekomen, en wou die altijd al eens zien, best goede muziek vind ik! (En als iemand The Scene, Coldplay & Texas weet komen, mag je ’t ook laten weten, die staan ook nog op mijn lijstje J ). Om een lang verhaal kort te maken: ik heb die afspraak dus moeten annuleren, zwaar tegen mijn zin natuurlijk. De gevolgen van die donderdagavond had ik echt onderschat, en weet nu dus dat dat veel te snel na mekaar gepland was, in ’t vervolg toch een aantal dagen recuperatie inplannen als ik nog eens zoiets vree buitensporig zou willen doen! Erg é, voor mij zijn zo’n dingen nu écht volop avontuur, de rebellie ten top, het buitenissige, de kantjes eraf lopen, … Vree bizar als je weet wat voor een sociaal uitgaansdier ik vroeger was, ik was enkel thuis om wat bij te slapen… Nu was ik mega-gelukkig dat ik een avondje eens zou kunnen weggaan, in een veilige omgeving dan nog, en wat bijpraten met de collega’s daar. Of hoe tijden kunnen veranderen én het tij kan keren J

Had ook aan David beloofd dat we dit weekend gezellig onder ons twee zouden gaan dineren, maar gezien de chemo nog deze week bleek te komen, wordt dat ook weer uitgesteld. Hopelijk komt er van uitstel geen afstel, kan je geloven dat we nog nooit de kans gehad hebben dit te doen? Onder ons twee, romantisch, gezellig, samen? Sinds we mekaar kennen is vrijwel direct het K-verhaal begonnen, en ja, dan weet je het wel é… Ken weinig koppels die er nog nooit een romantische avond in het restaurant opzitten hebben! J

Bon, dit was dus precies eerder een minder-medische post, ga het voorlopig hier bij laten, al lectuur genoeg voor één post, denk ik J

Ondertussen is het hier toch middag en wordt het eten geserveerd, zal wel nog andere posts maken met de stand/gang van zaken van de laatste weken hoor. In the meantime: smakelijk J

30-08-2013
Chemo nr. 4
Effe het verloop van de laatste drie weken schetsen é…

De eerste week na de chemo ging niet zo goed: ik had opnieuw meer last van die concentratiestoornissen en een gedrogeerd gevoel, gelukkig niet zo extreem als de eerste keer, maar toch… Was soms ni zeker dat ik wel geen rare dingen zei en zo… En was ook wel moe, maar het moe-zijn en veel-slapen hangt soms echt mijn keel uit! Daarbij kwam dan nog dat mijn hoofdje wel wat te verwerken had, wat ook niet bevorderlijk is om goed te slapen. Dus ik recupereerde niet echt makkelijk.

Na die eerste week ging het weer wat beter, en ben ik stilaan terug in gang geraakt zodat ik af en toe toch iets kon bakken (pas op: hier is mijn dag mee gevuld é, ik hoef dan niks anders meer te doen want da komt ni goe…) én nog belangrijker: proeven J Maar toch voelde ik wel dat ik dat beter niet deed, alleen was het echt niet de moment om stil te zitten, ik moest bezig blijven, zodat het hoofd afgeleid was…

Nu, de laatste week, voelde ik me weer redelijk gerecupereerd, al is het wel trager gegaan en heb ik niet zoveel reserve als de vorige keren. Ik begin wel te voelen dat de derde chemo de eerste niet is, maw: het stapelt zich op in je lichaam é, en ’t duurt allemaal wat langer en ’t gaat allemaal wat minder vlot daardoor… Tegelijk was ik zodanig gefocussed op ‘bezig blijven’, dat ik mezelf ook niet echt de volle rust gegund heb, dus dat zal er ook wel voor iets tussen zitten. Alhoewel bezig zijn de eerste dagen na een chemo toch niet echt aan de orde is hoor…

Het is zo een routine aan het worden ook: een chemo met een week-die-niks-waard-is erna (chaos en warboel in ’t hoofd en leegte in ’t lichaam), dan een kleine wedergeboorte voor een week, je voelt dat er weer wat meer leven in dat lichaam komt, en dan een week dat je denkt: amai, da was ne zware carnaval dees jaar, volgend jaar toch wa rustiger zenne… En dan begint het spelleke helemaal opnieuw. Ah ja, just , ’t was ni van de carnaval, ’t is de chemo… :-/

En anderzijds mag ik blij zijn dat ze nog chemo geven é, da wil zeggen dat mijn lichaam het kan hebben, dat de kanker toch effe minder zijn zin kan doen, dat ik nog sterk genoeg ben om alles te blijven bevechten. Dus daar halen we dan de moed uit om toch weer opnieuw na drie weken naar ’t ziekenhuis te gaan om een nieuw ‘shot’ te halen.

Eerlijk gezegd begint dat allemaal wel tegen te steken zenne, ma ja, het alternatief zal nog harder tegen steken denk ik.

Heb er nu ook weer een reeks onderzoeken opzitten, begint ook tegen te steken (wat niet, hé…). Ik moest normaal gezien twee dagen onderzoeken doen, vier stuks in totaal. Het suikerprobleem heeft zich daar ook nog eens mee gemoeid: de PET-scan kon niet doorgaan wegens te hoge glycemie, en is herpland geweest, gevolg: drie dagen op een week tijd van onderzoeken en ziekenhuisbezoek, toch effe een overdosis geweest zenne. Want in dat ziekenhuis rondlopen en die onderzoeken doen brengt dat dus weer allemaal redelijk naar voren é, je begint weer meer na te denken, je ziet ook vanalles rondom je dat niet altijd even motiverend is (bedoel dan andere patiënten en zo), het brengt je weer in een kwetsbaardere en gevoeligere stemming allemaal…

Dus worden er hier koekjes, taarten, cakes en vanalles en nog wa gebakken tegen de sterren op. He??

Ja, da is mijn manier van ‘wegvluchten’ geworden: bakken, bakken, bakken. Ik probeer suikervrije versies te vinden van koekjes en cakes en zo, probeer vanalles uit, mix, meng en kneed en zet m’n hoofd op nul. En dat lijkt vaak te helpen, zelfs al is het maar tijdelijk.

En het helpt ook om op gewicht te blijven: ben op ongeveer 62 kilo momenteel, dus vergeleken met enkele weken geleden ben ik een dikkerdje nu J Maar bon, dat is net een heel goede zaak zeker é!

Oh ja, nog effe laten weten met die onderzoeken: de resultaten zijn ‘redelijk ok’. Dat houdt in: één tumor is verkleind, twee zijn gelijk gebleven. Mijn hart is nog in goede toestand, de rest blijkbaar ook, dus doen we er nog een reeks van drie chemo’s bij. Ik zei zo tegen mijn begeleidster: hopelijk ben ik dan tegen ’t einde van ’t jaar ok, en ze wist precies niet goed hoe reageren. Dus vraag me af wat zij verder nog voorzien voor me, maar gezien we tegenwoordig niet te ver in de toekomst denken, is dat vaak maar een vluchtige gedachte…