Archieven

pasfoto 2
2014

Ik heb mezelf voorgenomen om geen laserresectie meer te laten doen. Ik vind het zinloos om die behandeling te ondergaan terwijl het slijmvlies binnen enkele maanden toch weer veranderd. Maar, op bestralen na is dit de beste behandeling die ik kan krijgen. Ik weet best dat ik het in vergelijking met lotgenoten zo slecht nog niet heb maar dat neemt niet weg dat het een vervelende  behandeling is.

En dan komt in juli toch het moment dat er weer een beslissing genomen moet worden. Ik hoef er niet over na te denken. Natuurlijk laat ik de behandeling doen. Het is het beste wat me op dit moment kan overkomen en ik verheug me nu al op de periode dat ik pijnvrij zal zijn.

Zo zie je maar weer, niets is veranderlijker dan een mens.

Voor wie het niet meer weet, klik hier voor:
Uitleg mondkanker
Carcinoma in situ
Uitleg onderzoek onder narcose
Uitleg laserresectie

Controle mei

Woensdag 28-05-2014
Gelukkig, het is eindelijk weer tijd voor een controle. Ik heb de afspraak iets naar voren geschoven. Raar maar waar, het gaat al een aantal dagen veel beter met de zere plek in mijn mond. Het is een stuk minder pijnlijk en is zo te voelen ook minder opgezet. Cadeautje van de Celebrex vermoed ik. Nadeel is dat ik weer meer vocht ga vasthouden en mijn gezicht wat begint op te zetten. Kleinigheidje hoor, als deze medicijnen hun werk weer doen loopt alles misschien wel met een sisser af.

Op weg naar het AVL loop ik lekker tegen Leo aan te zeuren. Gadverdamme, dan gaat ie natuurlijk weer met dat cameraatje (laryngoscoop) door mijn neus om in mijn keel te kijken. Hij zal wel moeten want hij kan het nooit zien zo. “Ach, het wordt toch verdoofd, dan is het toch niet zo erg” zegt Leo. Ja, maar die verdoving in mijn neus prikt als de ziekte en dat is ook niet alles. Ik weet niet wat beter is, het onderzoek is pijnloos maar zonder die verdoving heb ik weer meer last van braakneigingen. …stilte… Je stinkt uit je mond. Welja, ook dat nog. Ik heb net mijn tanden gepoetst maar het komt van binnenuit en daar kan ik niets aan doen.

We worden op tijd geroepen door onze altijd vriendelijke arts. Ik vertel precies hoe het gaat: Het eten en slikken is zo pijnlijk dat ik weer met de Celebrex begonnen ben. Ik word er zo ondertussen een beetje moedeloos van. Ik maak me veel zorgen. Ik zie het niet meer zitten om de plek weer weg te laten halen want dat lijkt me een zinloze actie en ik weet echt niet wat er nu gebeuren moet. Wel denk ik dat het slijmvlies al wat rustiger geworden is door de Celebrex. We gaan eerst maar eens kijken en dan praten we straks verder. Ik verwissel weer gedwee van plaats.

keelspiegelen-250x315Hij trekt met een gaasje mijn tong weer zover mogelijk uit mijn mond en probeert met behulp van een spatel en later een spiegeltje zoveel mogelijk zicht achterin te krijgen. Hmmmm, het voorste deel ziet er in ieder geval heel mooi uit. Ik kijk even opzij waar het cameraatje al klaar voor gebruik ligt. De spatel wordt ingeruild voor het reeds verwarmde spiegeltje. Het spiegeltje verdwijnt weer ver achter in mijn keel. Rustig doorademen maar en me daarop concentreren. Het gaat heel goed vind ik zelf. De handschoen gaat weer aan en de tong wordt tot ver achterin mijn keel weer op oneffenheden bevoeld. Daarna is de nek weer aan de beurt. Klaar! Joepie, wat heb ik een geluk vandaag. De laryngoscoop blijft waar die is en ik mag weer van de gevreesde stoel af. Hij heeft genoeg gezien.

Ik heb inderdaad achter op de tongbasis een wondje gezien en begrijp wat je bedoelt. Het zit zoals je zegt net om de bocht in je keel. Het randje wat er zit is littekenweefsel maar er zit toch weer een klein gebiedje wat aandacht vraagt. Ik ben het met je eens dat het opnieuw weghalen op dit moment geen goede optie is. Hij haalt zijn schouders op, ik weet het niet. We moeten er bovenop blijven zitten. In juli ga ik naar een groot artsenoverleg in Bombay en daar zal ik het weer aan de kaak stellen. Als iemand er meer over kan zeggen is het professor de Waal wel maar hij heeft er ook al 2x eerder naar gekeken. Ook hij heeft geen betere oplossing dan wat we nu doen.

celebrexJe angst en zorgen zijn terecht en heel begrijpelijk en ik snap dat het je gezondheid niet ten goede komt. Maar als je tussen 2 afspraken in bezorgd bent moet je altijd langs komen. Ik stel voor dat we nu een petscan laten maken. De laatste keer heb je die gehad in 2011. Maak maar meteen een afspraak. Aan de hand van de uitslag van de scan bepalen we dan hoe nu verder. Daar kan ik op dit moment nog niets over zeggen. Tot die tijd ga je verder met de Celebrex en dan niet onder het mom van pijnstilling maar om de uitwerking op het slijmvlies te beoordelen. Ik zal een recept voor je uitschrijven. Hoe is het, kun je nog wel eten? Wil je er nog Tramadol bij? Nee hoor, dat heb ik nog genoeg in voorraad.

Dat was het dan en zo gaan we weer naar de nucleaire geneeskunde om de afspraak voor de petscan te maken. We weten zo ondertussen blindelings de weg. Aanstaande maandag kan ik al terecht. Nu weer terug naar balie 2 om een belafspraak voor de uitslag te maken. Deze zal op zijn vroegst volgende week vrijdag binnen zijn. Ik kan dan gebeld worden maar wel door een andere arts, mijn eigen arts is dan niet aanwezig. Ik vind het prettiger om de uitslag met mijn vaste arts te bespreken omdat die van alle “ins en outs” op de hoogte is.

We tillen de afspraak voor de uitslag over zijn vakantie heen zodat ik geduld moet hebben tot begin juli. Uiteraard wensen we iedereen een hele fijne zomer toe. Als je weg gaat kom dan heelhuids weer thuis en geniet van al het goede dat op je pad komt.

We zouden eigenlijk altijd vakantie moeten hebben. We zijn ervoor geschapen. Maar waar moet je dan nog naar verlangen?
Carmiggelt

 

FDG PET-CT scan

Vrijdag 30-05-2014
Ik heb lekker vrij vandaag en geniet van een extra lang hemelvaartweekend. De telefoon gaat en ik zie dat het een anonieme beller is. Ik denk dat het mijn vader is omdat mijn moeder al een tijdje niet lekker is. Het blijkt de dame van nucleaire geneeskunde te zijn die nog even belt of ik nog vragen heb en om te kijken of ik alles goed begrepen heb. Kijk, dat is nu wat het AVL ziekenhuis zo bijzonder maakt, helemaal top.

Ik vertel dat ik deze scan al eerder heb gehad en dat ik volgens mij alles weet. Ik moet nuchter zijn, mag geen medicijnen voor suiker innemen, moet voorafgaand aan het onderzoek 1 liter water hebben gedronken, geen kleren aan waar metaal in zit en een kwartier van te voren aanwezig zijn. Ja hoor, helemaal goed. Fijn weekend en tot maandag.

Ware religie is het echte leven; leven met je hele ziel, met al je goedheid en rechtvaardigheid.
Albert Einstein

Maandag 02-06-2014
2 IMG_0424Vanmiddag krijg ik de scan. Ik heb gedaan wat ik doen moest en ben er klaar voor. Het hele onderzoek duurt ongeveer 2 uur. Leo heeft de ipad mee dus die komt de tijd wel door. We zijn vroeg en een half uur voor tijd meld ik me op de afdeling nucleaire geneeskunde. Ik mag doorlopen naar wachtkamer 3 maar omdat we toch veel te vroeg zijn gaan we in het restaurant zitten. Dat wacht toch even gezelliger dan in zo’n duffe wachtkamer.

Zoals afgesproken zitten we netjes een kwartier voor tijd in de wachtruimte. Ik word al vrij snel geroepen. Een aardige zuster brengt me naar een éénpersoons kamer. Er is een wasbakje en er staat een bed. De spuit met radioactieve vloeistof ligt al klaar. De zuster gaat even weg en ik kan me omkleden. Alles waar metaal in zit moet af of uit, ook de sieraden en de bh in verband met de metalen haakjes. Ik heb een makkelijke huisbroek en t-shirt meegenomen.

De zuster controleert mijn persoonlijke gegevens. Dat krijg ik een vingerprikje om de bloedglucosewaarde te meten. Ze gaat met de arts overleggen of ze mij nog een valiumpje (diazepam) moet geven. Dat hoeft niet hoor, ik ben niet zenuwachtig zeg ik nog. Nee, daar gaat het niet om. Omdat het hoofd-halsgebied zo belangrijk is moeten de spieren in de hals zo ontspannen mogelijk zijn en daar gaat het om. Ik mag alleen niet zelf naar huis rijden maar dat is geen probleem. Ze brengt alvast de naald in en spuit de ader door met een zoutoplossing. Ik krijg een deken over me heen en ze vraagt of ik zo goed lig. Daarna gaat ze de arts bellen om te zeggen dat we zo ver zijn.

1 IMG_0142De arts vraagt ook weer mijn naam en komt de vloeistof inspuiten. Dat is zo gepiept en ik voel er niets van. Nu moet ik een uur lang stil op mijn rug blijven liggen zodat de radioactieve glucose gelijkmatig door de weefsels en organen kan worden opgenomen. Het licht gaat uit en ik ben weer alleen. Ik doe mijn ogen maar even dicht nu ik hier toch lig. Na een uurtje word ik opgehaald, mag naar het toilet en daarna naar de ruimte waar de scan staat.

Bij een FDG PET-CT scan wordt de pet-scan aangevuld met een ct-scan waardoor de beelden beter beoordeelt kunnen worden. Er staan 2 apparaten achter elkaar. Ik mag gaan liggen met mijn hoofd in een speciale steun. Onder mijn knieën ook een steun en ik krijg weer een deken over me heen voor de kou. Daarna word ik diverse keren door het 1e apparaat heen en weer geschoven en daarna door het 2e apparaat. Dit duurt ongeveer 30 minuten. Dan gaat de steun onder mijn hoofd weg en moet ik mijn armen boven mijn hoofd gestrekt houden. Zo begint het ritueel nog een keer en dan ben ik klaar.

De ware ontdekkingsreis bestaat niet in het zoeken naar nieuwe landschappen maar in het hebben van nieuwe ogen.
Marcel Proust

 

Wir haben Urlaub

Vrijdag 06-06-2014

Knipsel 1 KnipselDe vakantie is aangebroken en ik heb vanaf vandaag 3 weken vakantie. Heerlijk, alleen voelde ik het gisteravond al. Ik krijg weer een dikke lip en heb na al die tijd nog steeds niet in de gaten wat hiervan de oorzaak is. Gelukkig heb ik de allergie medicijnen en begin meteen met innemen. Als ik na een goede nachtrust wakker word is de zwelling nog niet afgezakt. Hopelijk gaat dat in de loop van de dag wel gebeuren. Ik vraag me zo ondertussen toch af wat er mis is met mijn lichaam.

We hebben 3 weken geboekt op ons favoriete vakantie adres. Hopelijk lukt het ons om alle sores van ons af te zetten en lekker kunnen genieten. Het leukste is dat Stefan, Katka en de kleine Dennis ook een weekje komen. Ik ga mijn kleinkind gijzelen en geef hem pas terug als de vakantie om is.

Als het gezin bij elkaar is, is de ziel op haar plaats.
Rusland

 

Uitslag PET-CT scan

Een maandje rust
Een paar dagen na de scan van 2 juni zijn we 3 weken op vakantie gegaan. Voor de verandering dit jaar maar eens naar Oostenrijk. Het was weer geweldig. De zon scheen iedere dag en we hebben heerlijk gewandeld. Als extraatje konden we de eerste week genieten van onze kleinzoon.

089. IMGP8976

Dinsdag 01-07-2014
De vakantie is om en ik mag weer met frisse zin naar mijn werk. Leo heeft telefoondienst. Vandaag belt de specialist tussen 10 en 11 uur over de uitslag van de PET-CT scan.

Om 11 uur gaat de telefoon. Als eerste wil mijn arts weten hoe het nu gaat. Leo vertelt dat de klachten bij het eten, het slikken en van mijn oor ondanks de Celebrex niet verbeterd zijn. Dit was ook wel de verwachting. Maar er is ook goed nieuws. De scan heeft uitgewezen dat er in het hele lichaam geen kankercellen zijn gevonden. Dit betekent niet dat er niets aan de hand is. Het gebied blijft beperkt tot de tong en daar zitten nog steeds onrustige cellen. Helaas hebben we niet veel te bieden.

Bestraling is een optie en bij iemand met een gelijksoortige stoornis zijn de klachten daarna verdwenen. We zouden dit kunnen overwegen. Leo zegt dat wij dat op dit moment niet zien zitten en de arts kan zich daarin vinden. Bestralen in dit gebied kan maar één keer. Dan stel ik voor dat ik nogmaals een onderzoek onder narcose doe om het gebied goed te onderzoeken en daarbij weer enkele biopten neem. Als het nodig is zal ik het gebied ook meteen weer behandelen. Leo stemt hierin namens mij toe.

Op welke termijn dit kan plaatsvinden weet ik niet. Zelf ben ik komende maand in Bombay maar ik neem aan dat het geen bezwaar is als een andere arts het onderzoek/behandeling doet, dat is al eerder voorgekomen. Dat is wat ons betreft geen bezwaar. Verdere afspraken volgen nog. Hij gaat nog even overleggen of het bezoek aan de narcotiseur echt noodzakelijk is omdat er toch niets veranderd is sinds de vorige behandeling in november. Dat scheelt ons toch weer een ritje Amsterdam.

Optimisme leidt tot kracht.
W.R.Trime

 

 

Het bericht is weer geland hoor

Woensdag 02-07-2014
Ik zit op mijn werk maar kan me niet zo goed concentreren. Hoe moet dat nu? Over een kleine 8 weken gaat onze zoon trouwen en daar wil ik koste wat het kost wel bij zijn. Ik start mijn website op en ga het hoofdstuk “herstel en controles” uit laserresectie 4 er nog maar eens op nalezen. Ik word er niet vrolijker van. Waar ik gisteren nog positief over was begint het nu langzaam tot mij door te dringen dat er toch wel weer een operatie aan zit te komen. De voorgaande keren bij het onderzoek onder narcose en het nemen van enkele biopten hebben we ook net als nu besproken dat hij, als het mogelijk is, het gebied meteen behandeld door middel van laser resectie. Gezien de plaats en mijn klachten zie ik geen reden waarom het nu niet mogelijk zal zijn. Hoe moet ik dat in godsvredesnaam nou weer op mijn werk gaan vertellen?

fotoAls ik thuis kom is er post van het AVL. Er zitten 2 voorlichtingsboekjes bij, 1 over de narcose en 1 over de opname. Nou, die ken ik zo ondertussen wel uit mijn hoofd. Jammer, er is nog geen opnamedatum maar er staat wel een afspraak gepland. Volgende week woensdag moet ik naar de anesthesist ofwel narcotiseur. Het vragenformulier zit er ook weer bij zodat ik dat op mijn gemakje kan invullen. Hopelijk kunnen ze dan meteen zien wanneer de opname is. Ik hoop wel dat dit snel is want anders ben ik bang dat ik niet naar Tsjechië kan voor de bruiloft en dat zal me toch niet gebeuren. Als het me te lang duurt verplaats ik de opname tot na de bruiloft.

Ik kreeg een reactie over het bestralen. Bestralen in het hoofd- halsgebied kan voor zover ik weet inderdaad maar één keer. Zo hoorde ik afgelopen week ook van iemand dat er chemokuren zijn die ook maar éénmalig ondergaan kunnen worden. Mijn arts heeft het al vaker over bestralen gehad maar toen zei hij erbij “als we gaan bestralen verschieten we al ons kruit”. Bovendien kan hij ook niet garanderen dat er daarna meer kans is dat het weg blijft uit het slijmvlies. Daarom wil ik die mogelijkheid zo lang mogelijk achter de hand houden. Volgens mij is het op dit moment nog steeds carcinoma in situ. De biopten die hij gaat nemen is meer voor de zekerheid denk ik.

Inmiddels heb ik te horen gekregen dat lotgenoot Lia in het ziekenhuis ligt. Na de kaakkanker in 2008 is zij in 2011 geopereerd aan borstkanker en nu is zij is opgenomen in het ziekenhuis met acute leukemie. Ik heb erg met haar te doen en zal proberen om haar verhaal met regelmaat te updaten.

De mens kan ontzettend veel leed dragen wanneer er geen uitweg is.
J.de Valckenaere

Woensdag 09-07-2014
Na het bericht van afgelopen week heb ik constant een rare lucht in mijn neus. Ik merk het niet totdat ik over het ziekenhuis praat of denk en dan ruik ik het meteen. Dit heb ik nog niet eerder gehad en het is een bijzondere ervaring. Wat zit een mens toch raar in elkaar!

We hebben een afspraak bij de anesthesist. Voordat we geroepen worden gaat de assistent eerst de bloeddruk meten.  Toch is het weer een zinvol bezoek. Behalve mijn gewicht is er ook iets veranderd aan het medicatiegebruik en dat moet hij toch weten. Het vragenformulier is ingevuld en zij kan alles zo overnemen in de computer. De hydrochloorthyazide mag ik niet innemen op de dag van opname maar ook dat was al bekend. Hebben jullie nog iets te vragen? We hebben dit inmiddels zo vaak meegemaakt dat de vragen wel op zijn zo ondertussen. Of nee, misschien toch een opmerking. Ik vertel dat het inspuiten van de narcose vloeistof de laatste keer niet goed ging omdat het infuus niet goed zat. Ze kijkt in de computer en ziet dat er al een notitie van is gemaakt en dat ik alleen geprikt mag worden door een ervaren prikker. Ik ben lichtelijk verbaasd dat dit erin staat maar ook wel opgelucht. Het prikken geeft altijd problemen dus dit is een welkom besluit.

Ik vraag nog of ze in de computer kan kijken om te zien of er al een afspraak voor de opname gepland staat. Nee, dat kan ik niet zien maar er wordt altijd pas een afspraak gemaakt zodra de narcotiseur je heeft vrijgegeven. We houden meestal een week aan nadat je hier geweest bent. Als je dan niets hebt gehoord mag je bellen om te vragen of er al iets bekend is. 

In de centrale hal van het AVL ziekenhuis heeft men een muur van gedachten gemaakt. Iedereen die iets wil zeggen of uiten kan dit op een memo briefje schrijven en op het bord prikken. Ik heb vandaag mijn lijfspreuk maar eens op het bord geprikt.

IMG avl_0426
Eén ding geldt voor iedereen: We Leven, Lachen en Lijden!
Marga den Engelsman

Woensdag 16-07-2014
Als het goed is krijg ik vandaag telefoon over de opname. Leo heeft weer telefoondienst en ik ga te werk. Hij heeft beloofd direct te bellen als hij iets gehoord heeft. We hebben afgesproken de afspraak alleen te accepteren als ik voor de 24e juli aan de beurt ben. Zo niet dan wordt het september. Ik heb besloten dat ik dan kies voor de zekerheid die ik nu heb. De pijn met slikken en de pijn in mijn oren zijn goed op te vangen met medicijnen en er is ook geen urgentie voor een operatie. Gelukkig denkt Leo er hetzelfde over.

En jawel hoor, de opnamedatum is bekend. Donderdag 31 juli!!! Zoals we vooraf goed hebben besproken zegt Leo meteen dat dat echt niet gaat lukken. De tijd tot aan de bruiloft is dan te kort om genoeg hersteld te zijn voor deze belangrijke dag. De planner haalt een streep door mijn naam en zal doorgeven dat er een andere datum gepland moet worden vanaf  het moment dat ik weer beschikbaar ben. Het valt me uiteindelijk toch tegen maar ik ben blij met het besluit dat we genomen hebben. Het genieten en het meemaken van de bruiloft van onze enige zoon weegt het zwaarst.

Je kunt alleen tijd verspillen als je vergeet ervan te genieten.
Loesje

Behandeldatum, maar eerst even dit….

Donderdag 07-08-2014
corsage stefanMijn leidinggevende is terug van vakantie en ik breng haar op de hoogte van de ontwikkelingen. Voordat we naar Tsjechië gaan wil ik weten wanneer ik nu ingepland ben. Leo gaat voor mij bellen en krijgt te horen dat ik in de 1e week van september opgeroepen word. Een precieze datum kan de dame nog niet geven omdat de artsen de operaties zelf inplannen. Dit doen ze niet verder dan 14 dagen vooruit. Woensdag 20 augustus weet ze meer. Omdat wij dan onderweg naar Tsjechië zijn zal ze een email sturen zodra ze meer weet.

De voorbereidingen voor de naderende bruiloft zijn in volle gang. De feestkleding hangt klaar en het boodschappenbriefje voor de kaas en bitterballen is binnen. De medicijnvoorraad is weer aangevuld en we zijn er helemaal klaar voor.

Je kunt geven zonder lief te hebben, maar je kunt niet liefhebben zonder te geven.
A.Carmichael

Zaterdag 23-08-2014
Vandaag is de grote dag voor Stefan en Katka. Er is heel wat voorbereiding aan vooraf gegaan.

katka-stefan-23-8-2014-karlova-koruna-1600px-168

Wat hebben we genoten en wat was het een prachtig feest. Onbeschrijfelijk, de bruiloft was van ’s morgens vroeg tot ’s avonds laat in één woord geweldig. We hebben nog nooit zoiets meegemaakt. Ze trouwden in een kasteel en alle toeters en bellen die je maar bedenken kunt waren aanwezig. Alles was tot in de puntjes verzorgd. De bruid en bruidegom waren beeldschoon. De band van 5 man sterk was erg goed en speelde 70er jaren muziek. Ik heb de hele avond gedanst en er was eten en drinken in overvloed. Ik had dit voor geen goud willen missen en weet zeker dat het de juiste keuze was om eerst naar Tsjechië te gaan.

Op onze trouwdag vieren we elk jaar liefde, vertrouwen, kameraadschap verdraagzaamheid en vasthoudendheid.
J.S.

Maandag 25-08-2014
trouwboeket KatkaHet AVL ziekenhuis heeft mij vandaag pas de datum van opname doorgegeven. Netjes hè, ze hebben gewacht tot na de bruiloft. Ik word woensdag 3 september om 7 uur verwacht. De operatie staat gepland om 8 uur. Ik heb geen idee hoe lang ik moet blijven, één en ander is afhankelijk van hoe ik mij voel en de kans op complicaties. Normaal gesproken blijf je minimaal 1 nacht maar gezien mijn ervaring en de tijd dat ik al aanwezig moet zijn is de kans groot dat ik ’s avonds weer naar huis mag.

boeket margaHet is mijn bedoeling om de behandeling deze keer echt minimaal te beschrijven als me dat lukt. Behalve als deze behandeling afwijkt van de voorgaande of als er bijzonderheden zijn. Ik ga er gewoon weer voor en kijk niet te ver vooruit. Stap voor stap werkt het beste bij mij. Natuurlijk stuur ik zo af en toe wel een update met een kort verslagje.

Als je vertrouwen hebt, hoef je niet de gehele trap te zien om de eerste stap te zetten.
Martin Luther King