Archieven

TWEE

anke


Toen ik hoorde dat ik uitzaaiingen in de longen had en nooit meer zou genezen, moest ik vooral aan één ding denken. Aan het fijne leven dat ik tot nu toe heb gehad en de grote rol die jullie daarin hebben gespeeld. Ik heb een geweldige jeugd gehad, waarin jullie me ontzettend veel hebben meegegeven en geleerd. Ik ben ervan overtuigd dat de goede start die ik dankzij jullie heb gehad, ook de basis is geweest voor het fijne leven dat ik daarna, toen ik uit huis ging wonen, ben gaan leiden. Ik heb het gevoel dat alles mogelijk is geweest: heerlijke vakanties, heel fijn gespeeld toen ik klein was, hobby’s en studies die ik graag wilde doen, leuke feestdagen, twee ouders die er altijd voor me waren. Lange tijd dacht ik dat dit normaal was (ook dat alle vaders tussen de middag thuis aten), later heb ik geleerd hoe bijzonder het is als een gezin nog gewoon bij elkaar is en ouders een kind alle kansen geven die het verdient.

‘Vader ben je niet voor even, maar voor je hele leven’, zo ongeveer luidt de tekst van een liedje dat ik laatst op de radio hoorde. “Maar hoe zit dat dan als je kind sterft?”, dacht ik toen. “Ben je dan vader af?”

Toen ik vader werd was het een warme dag in mei: de zevenentwintigste van het jaar 1978. Het jaar waarin Duitse RAF-terroristen ook in Nederland zullen toeslaan, (twee douaniers in Kerkrade vermoord), Molukkers het provinciehuis in Zwolle bezetten (twee doden) en de Italiaanse Rode Brigades oud-premier Aldo Moro ontvoerden (5 lijfwachten gedood) en vermoordden. Ook toen al kende het terrorisme letterlijk en figuurlijk geen grenzen.

Binnenkort zouden er gemeenteraadsverkiezingen worden gehouden in onze gemeente en vlak voordat Anke geboren werd reed er een geluidswagen door onze straat. Het was alsof ze alvast werd aangekondigd. En ineens, nou ja ineens, stond ik daar met een klein kind op mijn arm, bang om haar stevig vast te pakken en bang haar te laten vallen. Wat waren we trots op ons dochtertje; we konden niet wachten tot we de rest van de wereld onze aanwinst konden tonen en binnen een mum van tijd stond het eerste bezoek al in de slaapkamer.

We wilden graag een meisje en wel eentje met pit. Nou dat hebben we geweten.

Anke was erg aanwezig in ons gezin en vooral tijdens de pubertijd was dat niet altijd even gemakkelijk, om maar eens een understatement te gebruiken. Ze liet zich niet goed sturen en een welgemeend advies werd door haar even welgemeend in de wind geslagen. Gelukkig lezen we in haar brief dat ze vond dat ze een mooie jeugd heeft gehad. Als we haar later wel eens vertelden over haar dwarse karakter zei ze steevast dat het zo erg niet was geweest en dat we overdreven.

Toen ze een jaar of acht, negen was, is ze eens een keer zo kwaad geworden dat ze met haar fiets kilometers uit de buurt was weggefietst. Ruzie maken met haar broertje, het liefst op de achterbank van de auto en het allerliefst als je na een lange rit naar het vakantieadres moe van het rijden nog de weg moet zoeken in een of andere drukke Franse stad.

En later toen ze zogenaamd met de harmonie een concert had gegeven, was ze in werkelijkheid naar een vriendje in een naburig dorp gefietst. Op de vraag hoe de voorstelling was gegaan, antwoordde ze met een stalen gezicht: “Leuk?” Toen we haar met de werkelijke gang van zaken confronteerden werd ze daar niet vrolijk van.

Als ze uitging was ze steeds een kwartier of zo te laat. Ook als ze een week niet mocht uitgaan, was het de keer daarop weer raak. Dan lagen wij weer ongerust in bed te wachten tot ze weer thuis kwam. Ze wilde niet afgehaald worden, want het was maar een paar minuten fietsen van ons huis naar de disco. Maar toen ze een keer in een ander naburig dorp met een vriendje uitging, mocht ik haar wel brengen en halen. Omdat ze op de afgesproken tijd niet – natuurlijk niet – naar buiten kwam, ging ik binnen kijken waar ze bleef. Ze was er niet. “Ben jij bínnen geweest?”, riep ze woest toen ze erachter kwam dat ik haar op de dansvloer had gezocht.

Ze kon nog van geluk spreken, dat ik niet de Vogeltjesdans had aangevraagd en gedanst, zoals een andere vader wiens dochter niet op tijd naar buiten was gekomen eens had gedaan. Díe dochter was daarna nooit meer te laat buiten. Maar de Vogeltjesdans voordoen op een verder lege vloer leek me toch net iets teveel van het goede.

Ook op de middelbare school liet ze zich moeilijk adviseren. Ze moest een nieuw vakkenpakket kiezen en was tot onze verbazing wilde ze daar wiskunde in opnemen. Je kon dat toentertijd nog laten vallen, maar om de een of andere onnaspeurbare reden had zij dat vak gekozen, terwijl ze er helemaal niet goed in was. Ze heeft een tijdje bijles in wiskunde gehad, maar het vak lag haar niet. Erfelijk bepaald. Ik stelde haar voor om er Duits voor in de plaats te nemen; ze was goed in talen en Duitsland zou wel eens een belangrijk land in Europa kunnen worden. Bovendien wist ze toen al in welke richting ze verder wilde en wiskunde hoefde ze daarvoor niet in haar pakket te hebben. Maar ze hield voet bij stuk. En op het einde van het schooljaar mocht ze niet over vanwege het wiskunde dat onvoldoende was. Ze koos vervolgens toen maar… Duits en haalde bij de overgang een 8 voor dat vak en dat terwijl ze een paar jaar geen Duits had gehad.

Na het VWO wilde ze in Tilburg journalistiek gaan studeren. Dat was een logische keuze, want ze was haar leven al aan de slag geweest met boeken, met verhaaltjes schrijven, met lezen. Toen ze nog niet kon lezen, las ze toch al verhaaltjes van Jip en Janneke voor aan haar broertje en de andere kinderen uit de buurt. Op elk blaadje dat ze kreeg schreef ze van alles en nog wat. Je kon haar geen groter plezier doen dan haar iets van papier te geven. Ze verzamelde ook allerlei soorten papier, bontgekleurd of velletjes papier met een of ander lijstje erop. Boodschappenlijstjes of muziektitels die ze leuk vond. Ze bewaarde rekeningen, ansichtkaarten, brieven die ze kreeg, krantenartikelen, folders, handleidingen, entreekaartjes van concerten die ze had bijgewoond, maakte zelf een adressenboekje van twee stukjes karton en turkooizen blaadjes. Iedere keer kwam er weer iets bij dat ze interessant vond en daarom wilde bewaren.

Anke kon niets weggooien, niet alleen papier niet, maar ook geen kleren of speelgoed bijvoorbeeld. Bij ons op school werd altijd speelgoed voor de Vastenactie verkocht. Daar bracht ik wel eens speelgoed naar toe, want het was voor een goed doel. De opbrengst was bijvoorbeeld voor de straatkinderen in Brazilië. Als de kinderen later wel eens speelgoed misten, was ik natuurlijk de boosdoener. Nog tot in lengte van jaren was in ons gezin de schuldige gauw gevonden als er wát dan ook vermist werd. “Dat zal pap wel weer op de Vastenactiemarkt hebben verkocht”, werd er dan gemopperd.

Haar verzameling spullen werd steeds groter en nog steeds staan er bij ons op zolder dozen vol met spulletjes die we niet weg mochten doen, want ‘die kon ze nog gebruiken’ zei ze dan. En dan hebben we het nog niet over haar verzamelingen suikerzakjes of potloden. En of dat nog niet genoeg was, wilde ze ook nog typemachines gaan verzamelen. Gelukkig is ze niet verder dan een viertal stuks gekomen.

Toen de kinderen in groep 8 een werkstuk moesten maken om de voorbereiding op het Vormsel af te sluiten schreef ze zelfstandig een boekje, “Put on your dancing shoes”. In het boekje dat 25 bladzijdes dik is, staan slechts een stuk of drie tikfouten, die met wit correctielint zijn verbeterd. En spelfouten maakte ze ook niet gauw. Schrijven en lezen waren toen al haar lust en haar leven.

Ankee was op typeles geweest en kon sneller typen dan menigeen kon praten. Op haar Diploma Machineschrijven haalde ze op het examen 215 aanslagen per minuut volgens het tienvinger-blind-systeem, zoals er zo mooi op het diploma staat vermeld. Ze was toen elf en de computer was er nog niet. Zelf schreef ze in die tijd op een elektrisch typemachine van Brother. Maar toen ze eenmaal kennis maakte met het toetsenbord van de computer ging het tempo nog wat omhoog. En dat bleef zo. Ze was zo snel dat ze later op een bandje ingesproken, interviews voor de auteur kon uittikken en zo wat extra geld verdiende voor haar studie in Amsterdam. (Het boek gaat over de Amsterdamse trambestuurders van lijn 16 die al in de tachtiger jaren hardop hun mening gaven over de lasten van multicultureel Nederland hetgeen van een aantal politici niet mocht.) Anke was er trots op ook zelf met enkele in het boek voorkomende politici te hebben gesproken.

Na haar studie in Tilburg is ze aan de Universiteit van Amsterdam Politicologie; Internationale Betrekkingen gaan studeren. Anke is in haar studietijd en daarna de nodige keren verhuisd. Eerst van Echt naar Tilburg, naar de Boekweitstraat. Een straat in een prachtwijk, zoals die tegenwoordig wordt genoemd. Ze voelde zich daar altijd erg veilig, vertelde ze ons. Er zat altijd wel iemand op de uitkijk. Daarna verhuisde ze naar de Karrestraat in dezelfde plaats. Daar heeft ze ook Stijn leren kennen, maar het was nog niet meteen “aan”.

Haar volgende adres was de Van Speykstraat in Amsterdam. Hoewel de studie haar goed beviel, vond ze het op haar kamer minder leuk. Ze huurde haar kamer onder van een meisje dat, volgens Anke, de hele dag niet veel uitvoerde. En Anke stoorde zich eraan dat zij én studeren én werken moest en haar verhuurster niet veel meer deed dan tv kijken en geld opstrijken.

Iedere keer mocht ik haar spullen verhuizen en haar kamers mee inrichten. Anke vroeg dan tussen neus en lippen door of ik haar even kon helpen met verhuizen en natuurlijk wilde ik dat wel. Het was wel soms inspannend. Een keer of drie op een dag van Tilburg naar Amsterdam heen en weer rijden, de spullen de trappen op sjouwen, alles op zijn plek zetten en in elkaar schroeven, de tv en computer aansluiten en dan weer terug naar Echt. Het waren ongeveer zevenhonderd kilometer die ik die dag reed. Anke was goed in het delegeren van taken en soms dacht ik wel eens dat ze niet echt besefte wat ze van je vroeg. Toen we de eerste keer Amsterdam binnenreden, druk verkeer met trams waar ik het toch al niet zo op had, zei ze vol overtuiging: “Hier zou ik niet willen rijden”. Maar ik moest wel en zonder navigator, waarvan ik het bestaan nog niet kende, vond ik dat ook niet zo prettig.

Ze verkaste weer snel, nu naar Utrecht, waar ze bij haar vriendin Susana introk en daar had ze het wel naar haar zin. Voor haar studie kon ze dan gemakkelijk naar Amsterdam met de trein. Ook was ze in die tijd actief als vrijwilligster bij de opvang van zogenaamde ama’s (alleenstaande minderjarige asielzoekers), en begeleidde die bij hun inburgering in Nederland.

En weer later toen Stijn en Anke gingen samenwonen gebeurde dat in Rotterdam. Eerst wilde ze er niet echt naar toe, maar Stijn studeerde en werkte er en na een poosje wennen vond Anke er steeds meer haar draai. Vooral nadat ze als redacteur van het Eramus Magazine aan de slag kon.

Maar niet na ook in Rotterdam nog eens keer te verhuizen, in dit geval vanwege het lawaai dat zich elke dag tot laat in de nacht boven hun hoofden afspeelde. Samen vonden ze een vooroorlogs pand in de Witte van Haemstedestraat, waar ze de tweede en zolderverdieping bewoonden. Stijn afgestudeerd en aan het werk bij de krant, Anke aan het werk en nog net niet helemaal klaar met haar afstudeerscriptie over de rol van de media in de Joegoslavische oorlogen in de jaren 90. Ze was daarvoor ook naar Sarajewo gegaan om mensen over die periode te interviewen. Alles verliep zoals jonge mensen dat graag willen, totdat de dag kwam die alles dramatisch op zijn kop zette.

Niet alleen Anke’s leven en dat van Stijn, maar ook dat van ons.

Tongkanker

Het is vrijdag zeven juli 2006. Anke is bij ons thuis en moet om een uur of elf bellen voor de uitslag van de punctie. Ze durft echter niet zelf te bellen (slecht voorgevoel?) en vraagt aan Annie of die dat wil doen. Ik ben buiten bezig en word dringend naar binnen geroepen. De uitslag is slecht; er is sprake van een kwaadaardig gezwel in de tong. De arts heeft al een aantal afspraken en onderzoeken geregeld in het Erasmus Medisch Centrum.

Tongkanker??

Uit de Patiëntenvoorlichting van Erasmus MC:

Tumoren van de tong

De meeste tongtumoren bevinden zich op de rand van de tong, maar zij kunnen ook ontstaan op de punt of aan de onderkant. De verschijnselen die kunnen wijzen op een tongtumor zijn pijn, een zwelling of zweer, uitstralende pijn naar de hals, kaak of oren, moeite hebben met slikken of spreken en een onaangename geur uit de mond. Een tumor van de tong kan al snel ook de tongspieren aantasten en eventueel uitgroeien naar de bodem van de mond en onderkaak.

We hebben nog nooit van tongkanker gehoord, maar de impact van het woord is enorm.

Kanker, Anke? Dat kan toch niet? Anke toch niet? Verslagen zitten we in de kamer en Anke vraagt, nogal in paniek: “Nu ga ik zeker dood?” Natuurlijk ontkennen we dit in alle toonaarden en wijzen haar erop nog geen overhaaste conclusies te trekken en af te wachten wat er in het Erasmus wordt gezegd. Het is een academisch ziekenhuis, daar zullen ze toch wel iets kunnen doen. De artsen kunnen toch zoveel tegenwoordig en als je er op tijd bij bent hoeft kanker niet dodelijk te zijn.

Ja, als je er op tijd bij bent, maar wat als je zo lang als Anke hebt rondgelopen met pijn, voordat de juiste diagnose is gesteld? De angst is wurgend en ik heb meteen een slecht voorgevoel. Maar ik ken mezelf, ik ben nogal pessimistisch van aard en weet mezelf en de anderen toch nog moed in te spreken. “We zullen maar eens eerst afwachten wat er volgende week uit de bus komt. Wie weet wat er allemaal mogelijk is en we weten nog niet hoe ernstig het is.”

Anke belt Stijn die haar komt ophalen en we spreken af dat we met hun meegaan als het gesprek over de diagnose en de verdere behandeling zal plaatsvinden. We bellen zelf ook een aantal mensen en een vriend zegt tegen me: “Ja, Jo als je zoiets hoort, staat de wereld stil, nietwaar?”

Maar het klopt niet, de wereld staat niet stil. Alles gaat gewoon door. Net alsof er niets gebeurd is. Net alsof je zojuist geen vreselijk nieuws hebt gehoord. Toen mijn vader in het ziekenhuis te Sittard gestorven was, liep ik naar buiten om even alleen te zijn en een sigaret te roken. Het liep tegen de morgen, het werd licht. De nieuwe dienst kwam werken, een ziekenauto kwam aanrijden, het regende zachtjes en mensen gingen naar huis. Alles ging gewoon verder. Een ontnuchterende ervaring. Hoe kon dat nu? Iemand die zoveel voor je betekende is dood en alles gaat gewoon zoals altijd? Vreemd.

Het is niet goed mogelijk om te omschrijven wat je voelt op zo’n dag dat je te horen krijgt dat je kind kanker heeft; ongeloof, verbijstering, angst, woede, hoop, wanhoop. Ik weet wel dat op die dag voor ons leven voorgoed op de kop werd gezet; het was het begin van een nachtmerrie met een dollemansrit in een achtbaan waar je niet uit kunt stappen en die je met onverwachte wendingen in hoog tempo naar de afgrond sleurt.

‘s Middags krijgen we weer een bericht, deze keer is het leuker nieuws. Het is een sms’je van de man van mijn collega, die haar derde kind verwachtte: “ V. geboren. Alles goed met moeder en kind”. Twee zulk verschillende soorten nieuws op dezelfde dag. Vreugde en verdriet, zo kort na elkaar. Het is haast niet te geloven. Ik kan alleen maar terug sms’en: “Proficiat. Kan verder niet reageren. Anke ernstig ziek.”

De eerste slang

En een dag later volgen weer twee nieuwe stukjes, waarbij ik me later afvraag als ik de tweede titel lees: “Hoe komt ze eraan? Hoe krijgt ze het klaar om, ondanks de ellendige toestand waarin ze verkeert, toch weer iedere keer opnieuw met zoveel humor te schrijven?”

Gelukkig laat haar gevoel voor humor haar niet nu al in de steek. En eigenlijk zal blijken dat ze tot in de laatste schrijfsels dat gevoel weet te etaleren.

MRI scan

Ik krijg een MRI scan en ik neem mee…
Welke cd zou het fijnst zijn om naar te luisteren als je drie kwartier lang heel stil onder zo’n MRI-apparaat moet liggen? Ik denk dat ik voor 18 van Moby kies, die vind ik er wel bij passen. Nu maar hopen dat de ‘plaat’ niet blijft hangen…

My first sonde

Ik moet zeggen: het had wel wat om op Moby’s In my heart dat MRI apparaat ingeschoven te worden. Het gaf iets, hoe zal ik het zeggen, heroïsch aan de gebeurtenis. Al had Space Oddity van David Bowie ook niet misstaan, denk ik. Maar goed, dat is dan weer iets voor een volgende keer…

Verder heb ik van de cd weinig meegekregen, omdat je het grootste deel van de tijd allerlei harde geluiden hoort. Een beetje zonnebank meets Thunderdome zeg maar, maar dan lekker koel. Al met al geen heel onprettige ervaring en het duurde ook maar twintig minuten in plaats van de verwachte drie kwartier.

Het inbrengen van de maagsonde via mijn neus (ik ben erg afgevallen en kan door mijn ‘immobiele’ tong zelf nauwelijks meer eten) daarentegen was minder. Het inbrengen zelf ging nog wel, maar nu voel ik door die sonde bij het praten of slikken constant iets lichtjes tegen mijn keel of strottehoofd aanschuren, waardoor ik het liefst zou willen kokhalzen. Maar je schijnt eraan te wennen.

Ander minpuntje is dat het slangetje uit mijn neus nogal prominent aanwezig is in mijn gezicht. En dus stond ik net voor de spiegel op allerlei manieren te proberen hoe de sonde het minst zou opvallen. Al weet ik rationeel ook wel dat het net zo onzinnig is als een grote wijnvlek met één pleister willen bedekken.

De aanwezigheid van de sonde heeft voor Anke, behalve de door haar beschreven nadelen, ook voordelen. Anke is erg afgevallen omdat ze niet meer normaal kon eten en met de sonde kan ze aansterkende voeding binnenkrijgen. We hadden thuis ook al de nodige Nutri drinkpakjes extra calorierijke voeding gehaald, die Anke kon drinken om weer wat in gewicht toe te nemen. Er zijn drie smaken: chocolade, vanille en citroen. De laatste vond ze niet lekker en bovendien prikte die smaak in haar tong als ze deze dronk. Maar veel hebben die pakjes extra voeding niet geholpen.

Anke weegt geen vijftig kilo meer en moet nodig bijkomen eer ze de operatie kan ondergaan. De sonde dus. Ook maakt de neussonde het mogelijk om sommige medicijnen binnen te krijgen zonder die in de mond te moeten innemen en doorslikken of in de arm te moeten spuiten. Gelukkig kan ze de morfine die ze nodig heeft om de pijn te bestrijden ook via pleisters tot zich nemen. Wie had ooit gedacht dat Anke nog eens aan de morfine zou geraken en dat je er nog blij mee zou zijn ook? Want het spul mag dan wel slecht voor een mens zijn en verslavend, maar als je vergaat van de pijn is dat een zorg die niet meteen de hoogste prioriteit heeft.

Door dat het slangetje van de sonde als een kleine slurf voor haar mond bungelt, durft ze nauwelijks nog naar buiten: “Iedereen kijkt naar me”. Maar dat valt nogal mee. In de stad kijken de meeste mensen niet zo gauw raar op en we kunnen haar toch er nog toe overhalen om, met het slangetje vastgeplakt aan haar gezicht, met ons een eindje te gaan wandelen.

Op donderdag 13 juli zal Anke door een team van artsen worden onderzocht en dat gebeurt niet alleen om te zien wat er aan de hand is, zoals Anke in het volgende stukje opmerkt, maar ook om samen een behandelplan af te spreken. Het voordeel is dan dat artsen van allerlei disciplines en afdelingen samen aanwezig zullen zijn, zodat geen kostbare tijd, zowel van de artsen als de patiënt, verloren gaat.

Le Quatorze Juillet

Sometimes truth is stranger than fiction

Eén van de bijwerkingen van de morfinepleisters die ik sinds dinsdag tegen de pijn krijg, is dat je er abnormale gedachten en dromen van kunt krijgen.
Ik weet het niet hoor. Zou het nog abnormaler kunnen dan het nu is?

Met die sonde in mijn neus zie ik eruit als een kruising tussen een (heel magere) olifant en een alien. En de pleister die de slang op zijn plek houdt, lijkt op een snavel.
Ik praat heel moeizaam (gelukkig heeft S. deze keer heel wijselijk niet gezegd: “Nu weet je hoe je gepraat zou hebben als je een mongooltje was geweest…”
Als ik wakker word ligt er ongeveer een liter kwijl op mijn kussen.
Sinds donderdag voert S. mij met behulp van een spuit via mijn neus een extra calorierijke vloeistof die nog het meest aan pannenkoekbeslag doet denken. En als hij per ongeluk veel lucht in de spuit pompt, moet ik een boertje laten…
Vanmiddag heb ik een meet & greet met negen specialisten tegelijk in de Daniel den Hoed Kliniek die allemaal even aan mij willen ‘snuffelen’ om te kijken wat ik precies heb. Om te voorkomen dat de artsen mij alleen als een ziekte en niet als een mens zien, heb ik me extra leuk aangekleed.

Het wordt 14 juli, een vrijdag. Het is de Franse nationale feestdag als Anke het bovenstaande heeft geschreven.

Thuis hebben we een fotootje in een lijstje waarop Anke staat met een lampion in haar hand en een versierd hoofddeksel op haar blonde krullen. We zijn in Zuid-Frankrijk, in de zomer van 1980. Het is de vakantie waarin Joop Zoetemelk de Tour zal winnen en waar Anke voor de eerste keer haar Jip en Jannekeboek zal kwijtraken. Volgens haar is het meegenomen door “Ireem”, een Frans kindje dat ook op de camping is en waar ze vaker mee speelt. Samen met andere kinderen loopt ze in een feestelijke lampionoptocht ter gelegenheid van Le Quatorze Juillet. Ze draagt een roze met blauw geruit jurkje, een paarsig vestje en loopt met haar blote voeten in leren sandalen. Zo meteen zal het vuurwerk worden ontstoken, maar Anke ligt dan in het campingbedje op een terras. Ze slaapt door alles heen.

Maar voor haar en voor ons is het vandaag allesbehalve een feestdag. We staan stijf van de spanning en slapen slecht, we zijn bang. Je kunt je niet voorstellen wat er met je gebeurt als je zoiets moet meemaken.

Je kind heeft kanker. Hoe moet het nu verder met haar, met ons? Wat staat iedereen nog te wachten? We hebben geen idee, gelukkig maar, en leven tussen hoop en vrees. En dat zal bijna een jaar lang zo blijven. Maandag zullen we te horen krijgen wat Anke nou precies mankeert en, belangrijker nog, wat men eraan denkt te doen.

Boven maakt Anke voor het eerst gewag van het speeksel dat ze niet meer goed kan wegslikken. Dit zal in de toekomst alleen maar erger worden. We zullen haar de komende tijd dan ook bijna altijd gewapend met o.a. een rol keukenpapier zien.

Op zondag neemt ze al een voorschot op de behandeling en het vervolg daarna. We lezen dat ze vol goede moed is. De teneur van het stukje is: Oké, ik heb dan wel kanker, maar de doktoren gaan er wat aan doen. Natuurlijk zal het niet allemaal meevallen, maar ik zal me er wel doorheen slaan. Het is de positieve houding die ze uitdraagt totdat blijkt dat ze niet meer beter wordt. En zelfs daarna weet ze nog de positieve dingen te benoemen en ervan te genieten.

Angst

Showtime

Voor degenen die het nog niet wisten: ik heb tongkanker. Ik wou dat ik het wat leuker brengen kon, maar ik zou niet weten hoe. Misschien door te melden dat het eigenlijk een ouwelullenziekte is; tongkanker komt vooral voor bij oudere mannen die veel roken en drinken. Een leuk lotgenotengroepje met mensen van mijn eigen sekse en leeftijd zal er dus wel niet in zitten.

Toen ik gisteren in Daniel den Hoed voor alle artsen van de werkgroep hoofd/halstumoren moest verschijnen, kreeg ik ook het gevoel een soort medisch unicum (het woord ‘wonder’ lijkt me in dit geval wat te hoog gegrepen) te zijn. In een klein kamertje werd ik naar de behandelstoel geleid als een prinses naar haar troon. Enige gepaste afstand in acht nemend, verdrongen de artsen zich daar – blocnoot en pen in de aanslag – om mijn opengesperde mond. Sommigen vroegen of ze even mochten kijken met een lampje. Twee wilden zelfs even voelen. Ze beloofden me geen pijn te doen en dat deden ze ook niet. Iedereen was heel aardig en beleefd. Maar kreeg toch een beetje de indruk een soort bezienswaardigheid te zijn (en niet vanwege die ‘extra leuke’ kleding…)

Maandag hoor ik hoe groot de tumor precies is, of er eventueel uitzaaiingen zijn en hoe de behandeling eruit gaat zien. Dat het een flinke tijd gaat duren voor ik helemaal beter ben, staat in ieder geval vast. En dan nog zal ik misschien altijd een beetje moeite houden met het uitspreken van bepaalde letters en het kauwen van bepaald voedsel. Logopedie gaat in de behandeling een belangrijke rol gaat spelen, en dat vind ik geen leuk vooruitzicht.

Zijn er ook nog positieve dingen te melden? Eens even kijken. Als ik een boer laat kan ik een beetje proeven hoe die extra calorierijke vloeistof die de hele dag mijn lichaam in wordt gepompt smaakt. S. – niet voor één gat te vangen – geeft nog snel even de planten water met dezelfde wegwerpspuit waarmee hij mij heeft gevoed. Mijn vader heeft er ook al eentje mee naar huis genomen voor pesticiden. Anti-wegwerp als ik ben, kan ik deze multifunctionele toepassingen wel waarderen. Als ze maar van mijn morfine afblijven!

De tijd die volgt niet goed te beschrijven. We hebben dan wel vakantie, maar van een vakantiegevoel is geen sprake. Je zit thuis te wachten tot je wat hoort over een afspraak, over hoe het is met Anke. Je praat met een paar mensen die al op de hoogte zijn van de ramp die bezig is zich te voltrekken. Ik fiets naar een oud-collega en zijn vrouw. Beiden schrikken hevig als ik vertel wat er allemaal aan de hand is en dat ik bang ben dat Anke het niet zal overleven.

En dat laatste is nou net mijn grootste angst geweest vanaf het moment dat ze geboren werd. Natuurlijk heeft iedereen zijn dagelijkse zorgen. Dat was bij mij natuurlijk ook zo: over de gang van zaken op je werk, over je ouders en of je kinderen het wel goed doen op school, dat ze op tijd weer thuis zullen zijn na het uitgaan, etc. Die verdwijnen na verloop van tijd meestal. Maar één angst was altijd op de achtergrond aanwezig; die om een kind te verliezen. Waarschijnlijk hebben enkele sterfgevallen van kinderen op school, het verlies van een kind van een toenmalig collega en nog niet zo lang geleden de dood van een andere oud-leerling daartoe bijgedragen. Het verdriet en de ontreddering waarmee de ouders van een gestorven kind te maken krijgen wil niemand meemaken.

Ik barst in tranen uit; het verdriet en de angst voor wat komen gaat worden me te veel. Mijn vroegere collega en zijn vrouw doen hun best me te troosten en enigszins opgelucht ga ik weer naar huis.

Mijn broer en zijn vrouw vieren hun zilveren bruiloft. Toen ze trouwden was Anke drie en met een ander, iets ouder meisje uitgekozen om bruidsmeisje te zijn. Als je de foto’s van toen bekijkt, kun je je niet voorstellen dat 25 jaar later iets dergelijks als nu speelt als nu aan de hand zou kunnen zijn. We zijn uitgenodigd op het feest en Anke en Stijn zullen ook komen. Iedereen die op de hoogte is van Anke’s ziekte is erg begaan en informeert voorzichtig bij haar hoe het is, of ze nog veel pijn heeft. Anke kan niets eten en ook het drinken gaat maar met kleine slokjes. Zelfs het praten gaat moeizaam, maar desondanks voert ze een lang gesprek met iemand die zelf met kanker te maken heeft gehad en ook in hetzelfde gebied. Ik ben blij dat Anke goed met hem overweg kan en ze luistert aandachtig naar zijn verhaal. Hij biedt aan Anke te allen tijde te willen ondersteunen en als ze wil kan ze hem altijd bellen, hetgeen erg aardig is want hij heeft een razend drukke baan.

Vier op een rij

Als het “feest” voor ons voorbij is, kan het niet vlug genoeg maandagmorgen worden. We rijden al op tijd naar Rotterdam. Vroeger reed ik altijd met veel plezier auto, de laatste tijd is dat anders. Ik ben erg gespannen. Het verkeer is drukker geworden (of ik ervaar dat zo), je vindt in de stad niet altijd meteen plek om de auto te parkeren en dan het is ook nog eens vreselijk duur. Een dagje parkeren langs de straat kost al gauw een euro of tien, twaalf. Dat is in ons dorp wel even anders.

Meestal stoppen we tegen de middag even bij pleisterplaats Streepland (mooie naam) tussen Breda en Dordrecht om een hapje te eten. Als sinds Anke in Rotterdam woont rijden we langs het nieuwe traject van de HSL. Er wordt al hele poos niet meer gewerkt en toch rijdt er nooit een (hogesnelheids)trein over het traject. Hoe lang zal het nog duren voordat de HSL helemaal gereed is en de treinen ons voorbijrazen?

Ik zit in de stad nog erger gespannen achter het stuur en hoewel ik de route naar de Witte van Haemstedestraat nu wel zo’n beetje ken, ben ik steeds blij als ik op de plaats van bestemming ben. Ik rijd niet graag in een stad met trams – ik geef ze altijd maar voorrang, dat lijkt me het meest veilig – en ook de juiste afslag vinden bij Ridderkerk is iedere keer weer een spannend moment.

‘s Middags rijdt Stijn ons naar een dependance van het ziekenhuis nabij de Erasmusbrug waar de afspraak zal zijn. Het gebouw heet Zalmhaven en ligt aan de Gedempte Zalmhaven. Vanwege verbouwingen in het Erasmus MC vindt het gesprek hier plaats en niet in het ziekenhuis.

Stijn heeft duidelijk geen angst om in de stad te rijden, hij heeft weliswaar nog niet zo lang zijn rijbewijs, daartegenover staat dat hij de stad inmidels op zijn duimpje kent. Hij parkeert de auto onder de brug en lopen de laatste honderd meter.

Binnen aangekomen hoeven we in de hal niet echt lang te wachten, maar toch lang genoeg om te zien hoe ziek de mensen zijn of waren die hier komen voor een afspraak. Een man kan alleen maar praten via een spraakcomputer, een andere helemaal niet. De sfeer in de wachtkamer is niet erg vrolijk. Alleen de dames achter de balie lijken niet te beseffen in welk een omgeving ze verkeren. Ze praten en lachen honderduit.

Als we worden uitgenodigd om de spreekkamer binnen te komen, gaan we gespannen en muisstil met zijn vieren tegenover een arts zitten. (Als Anke dit gedeelte nu zou kunnen schrijven, zou ze er misschien wel ‘Vier op een rij’ boven hebben gezet.) De arts stelt zich voor en vertelt ons wat er precies met Anke aan de hand is en wat men denkt te doen. Hij is professor en opereert zelf niet meer; hij staat kort voor zijn pensioen. Maar hij geeft nog leiding aan het team dat de operatie zal uitvoeren. Hij toont ons de resultaten van de scan en legt uit wat we zien: er zit een grote tumor in de tong en die moet operatief verwijderd worden. Níét opereren, alleen medicijnen of bestraling, is geen optie.

In zijn team zitten deskundige chirurgen die de operatie zullen uitvoeren. Het zal een zeer zware operatie worden en omdat de tumor er al een tijd zit en zo groot is – de arts laat zien dat de tumor over de helft van de tong zit – zal er zeer nauwkeurig te werk gegaan moeten worden. De consequenties van de operatie zullen ongekend ingrijpend zijn: Anke zal misschien niet meer kunnen praten en in elk geval niet meer normaal kunnen eten. Er zal immers meer dan de helft van haar tong verwijderd moeten worden; alle tumor moet weg. Er mogen geen tumorcellen blijven zitten, anders is alles voor niets geweest en een tweede, soortgelijke operatie zit er niet in. Er blijft dan te weinig van de oorspronkelijke over om een nieuwe tong aan vast te hechten.

In een van de voorafgaande stukjes schrijft Anke over de man met de hamer en een mokerslag. Ik zou niet goed weten te beschrijven hoe de woorden die de arts net gesproken heeft, bij me aankomen. Ik kan me geen eerdere situatie indenken, waarbij ik me zo rot voelde, zo klein, zo verslagen als na zijn woorden. Tranen stromen bij ons drieën over de wangen. Anke zelf houdt zich nog even flink.

Wat we te horen hebben gekregen slaat in als een bom. Zoiets bestaat toch niet. Dit mag een mens toch niet meemaken. Niet meer kunnen praten? Eten? Hoe moet het dan met haar werk? Ze moet toch ook met anderen kunnen praten? En hoe wil je nou zonder te kunnen eten verder leven? De wanhoop wordt alsmaar groter. De arts zegt tegen Anke: ”Je komt voor onmenselijke keuzes te staan” en ik heb nog nooit eerder meegemaakt dat woorden zó waar zullen blijken te zijn.

Als we weer in staat zijn om het gesprek te vervolgen vragen we naar het hoe en waarom. De arts kan geen uitspraak doen over de oorzaak van de tumor in de tong. Men weet het gewoonweg niet. Tongkanker kwam vroeger wel eens voor bij mannen die veel rookten of pruimtabak kauwden en veel dronken, maar dat is nu duidelijk allemaal niet aan de orde. Anke rookt niet en drinkt eigelijk alleen af en toe tijdens het uitgaan. De kans om zoiets te krijgen is kleiner dan de hoofdprijs in de Staatsloterij. Je zag het de laatste tijd wel ook wat vaker bij jonge mensen, vervolgde hij, maar hoe dat kwam? Niemand die ook maar enig idee heeft. De meeste tumoren ontstaan door onduidelijke oorzaak. Straling, zonlicht, leefstijl (roken en drinken) of stoffen in de voeding kunnen ze veroorzaken.

Op de vraag of het gezwel niet eerder ontdekt had kunnen worden, geeft de arts onomwonden toe dat op zijn minst de kaakchirurg alarm had moeten slaan. Hij had het moeten zien.

Hij vertelt verder nog dat na de operatie in ieder geval bestralingen zullen moeten plaatsvinden van haar hals om geen enkel risico te lopen. Minstens dertig. Mochten er na de operatie toch ergens tumorcellen achterblijven dan zullen die door de bestralingen worden gedood. Het kan ook best zo zijn dat er al tumor in Anke’s halsklieren zit, want tumorcellen zullen zich in dit soort gevallen eerder naar het halsgebied verplaatsen dan naar het hoofd. Maar dat is niet zeker. De moed zinkt me helemaal in de schoenen, als hij dit erbij vertelt.

Daarom, zo gaat de professor verder alsof het allemaal nog niet genoeg is, zal de chirurg ook in een moeite door ook klieren in haar hals weghalen om eventueel aanwezige tumorcellen mee te verwijderen. Dit gebeurt om de kans op verdere verspreiding te voorkomen.

Onderstaande informatie is afkomstig van de Patiënteninformatie van Erasmus MC.

Verwijdering van de lymfeklieren in de hals (halsklierdissectie)

Een halsklierdissectie is een operatie aan de hals. Deze operatie wordt bij mensen met kanker verricht, of uit voorzorg, of om aangetoonde uitzaaiingen in de hals te verwijderen. Indien de operatie uit voorzorg gebeurt, is de kans op uitzaaiingen aanwezig zonder dat de uitzaaiingen ook daadwerkelijk zijn aangetoond.
Ook wordt deze operatie uitgevoerd wanneer uitzaaiingen in lymfeklieren van de hals zijn aangetoond, maar de tumor waar deze uitzaaiingen van afkomstig zijn (de primaire tumor) niet gevonden kan worden.

De lymfeklieren in de hals

Kwaadaardige tumoren in het hoofd-halsgebied ontstaan meestal in de buitenste cellaag, de bekledingslaag van het slijmvlies. Deze tumoren worden plaveiselcelcarcinomen genoemd. Wanneer de tumor groeit, kan deze ook onderliggend weefsel (bijvoorbeeld spier of bot) aantasten. Als de tumor zich verspreidt, gebeurt dat meestal in eerste instantie via de lymfebanen. Uitzaaiingen ontstaan dan ook vaak als eerste in de regionaire lymfeklieren van de hals. Dat zijn de lymfeklieren waar het weefselvocht van het gebied waar de tumor zich bevindt, het eerst terechtkomt.
Pas in een veel latere fase kan de ziekte zich verspreiden via het bloed. In dat geval kunnen uitzaaiingen ontstaan in de longen en soms ook in andere organen, zoals de lever.

Wat gebeurt er bij een halsklierdissectie?

Bij een halsklierdissectie worden alle lymfeklieren, of een deel hiervan, met het omliggende vetweefsel uit de hals weggehaald.
Vaak moeten bij een halsklierdissectie tevens een aantal bloedvaten en zenuwen, alsmede één halsspier worden weggehaald. Bij een operatie uit voorzorg worden alle voor een goede functie belangrijke structuren gespaard.
Om de lymfeklieren te kunnen weghalen, wordt de huid van de hals opengesneden (geïncideerd).

Nog meer

En de arts geeft nog meer informatie, maar op een gegeven moment neem je niets meer op. Hij heeft het ook nog over dat de communicatie binnen het team soms wat gebrekkig zal kunnen zijn, omdat niet iedereen even goed Nederlands spreekt. In een academisch ziekenhuis werkt een internationaal gezelschap, wil hij maar zeggen. Maar waarom hij dit nu zo zegt ?

Gelukkig stopt hij op een gegeven moment met zijn verhaal, want eigenlijk wil je niet nog meer van dit soort nieuws horen. Het liefst zou ik de kamer, het ziekenhuis uit willen rennen en thuis in een donker hoekje gaan zitten huilen.

Maar we moeten blijven.

Na dit gesprek, vervolgt hij, zal een Verpleegkundig Consulente Anke verder inlichten over de meer praktische aspecten van haar leven na de operatie. Dus verhuizen we naar een andere kamer om haar relaas aan te horen. Zij is wat minder zakelijk dan de arts die we net hebben gehoord en vertelt over nieuwe afspraken die ze al voor Anke heeft geregeld, over hoe haar leven straks zal uitzien. Anke zal nooit meer gewoon kunnen eten en zal zich in leven moeten houden met kunstmatige voeding. Die zal ze via een sonde moeten inspuiten. Nooit meer gewoon eten, dat kun je toch niet bedenken. Je hele leven lang geen broodje meer, geen frites, geen etentje met vrienden, collega’s, familie. Wat een gruwelijk vooruitzicht. Ons hele leven bestaat toch voor een groot deel uit eten en drinken. En denk eens aan feestdagen als Kerstmis of Pasen. Anke realiseert zich dit ook en krijgt het nu ook te kwaad en tranen vullen haar ogen. Wij beginnen opnieuw ook te huilen. De verpleegkundige is heel vriendelijk en neemt alle tijd om vragen te beantwoorden. Ze vertelt over de operatie die zeer zwaar zal zijn; een zogenaamde commando-operatie. Een van de moeilijkste operaties die in Nederlandse ziekenhuizen kunnen worden uitgevoerd.

Uit de Patiënteninformatie Erasmus MC:

Wat gebeurt er bij de operatie?

Wanneer de tumor klein is, kan deze vrij gemakkelijk operatief worden verwijderd. De plaats waar de tumor heeft gezeten groeit in de loop van de tijd vanzelf dicht (bij hele kleine ingrepen) of wordt gehecht. Wanneer er een uitzaaiing in de hals aanwezig is of de kans daarop groot is, worden ook de klieren uit de hals weggenomen.

Bij grotere tumoren is het doorsnijden van de onderlip en onderkaak veelal noodzakelijk om de tumor goed te bereiken.

Soms worden tijdens de operatie ook enkele tanden of kiezen getrokken indien hun conditie te slecht is om een bestralingsbehandeling te kunnen ondergaan, of als de tumor in de boven- of onderkaak is ingegroeid. Aan het eind van de operatie wordt de onderkaak weer hersteld met behulp van een of meerdere metalen plaatjes en wordt de onderlip weer gehecht. Wanneer zo’n grote tumor tezamen met de halsklieren is verwijderd, wordt de ontstane holte opgevuld met weefsel. Dit weefsel kan afkomstig zijn van de borstspier, de arm, het onderbeen, maar ook van andere plaatsen van het lichaam. Het opvullen van de holte die ontstaan is na het weghalen van de tumor met weefsel af- komstig van een andere plaats van het lichaam, noemt men een reconstructie. Dit gedeelte van de operatie wordt uitgevoerd door de plastisch chirurg.

De operatie in zijn geheel wordt een commando-operatie genoemd. In bepaalde gevallen wordt er een stukje huid van het bovenbeen gebruikt om de borst, de arm, het been of de hals af te dekken.

Bij Anke zal dus ook een reconstructie van de tong moeten plaatsvinden. Daartoe zal weefsel elders uit het lichaam worden weggehaald en worden gehecht aan het restant van de tong. Het spreekt voor zich dat ook dit gedeelte van de operatie uiterst nauwkeurig en onder de microscoop zal moeten gebeuren. Duidelijk wordt erbij verteld dat de nieuwe ‘tong’ weinig functie zal hebben. Natuurlijk kan ze er niet mee proeven. Alleen met het overgebleven gedeelte zal ze wellicht nog een klein beetje smaak overhouden, maar hoeveel is onzeker. Ook ligt de nieuwe ‘tong’ betrekkelijk vast in de mondholte en zal ze daar mee geen voedselprop naar achteren kunnen verplaatsen. Pas als je zelf een boterham eet en eens precies nagaat wat je tong allemaal voor toeren uithaalt om het voedsel in de keelholte te krijgen, besef je pas hoe belangrijk de tong is voor het transport van het eten. Ook het drinken wordt na de operatie om dezelfde reden moeilijk, zo niet onmogelijk. Een afschuwelijke gedachte.

Omdat na de operatie de keel kan gaan opzwellen en de ademhaling ernstig kan bemoeilijken wordt er een zogeheten canule in de hals geplaatst waardoor beademing mogelijk wordt:

Het tijdelijk ademen via de canule in de hals

De eerste paar dagen na de operatie kunnen de mondholte en hals zo gezwollen zijn dat de patiënt moet ademen via de canule in de hals. Als de zwelling afneemt, wordt de kunststof canule veelal vervangen door een metalen canule. De verpleegkundige kan deze canule via een stopje afsluiten om te controleren of de patiënt weer via de normale weg kan ademen. Als dit lukt dan wordt de canule verwijderd en het gaatje met pleisters afgeplakt. Dit gaatje groeit vanzelf weer dicht. Wel moet om dit dichtgroeien te bevorderen, tijdens praten, slikken en hoesten, door de patiënt zelf op de plaats waar de opening gezeten heeft geduwd worden. Op deze manier voorkomt de patiënt dat door het ontsnappen van lucht de opening wordt opengehouden.

Zolang de canule niet afgesloten of verwijderd is, kan de patiënt niet praten. De communicatie verloopt via schrijven.

In de canule wordt vocht gedruppeld. De droge lucht kan namelijk indroging van slijm en korstvorming in de luchtpijp bevorderen waardoor de ademhaling kan worden bemoeilijkt.

Tot slot krijgen we te horen welke voorbereidende afspraken voor onderzoeken op de rol staan o.a. een aansluitende op een andere locatie. Ze neemt ruim de tijd om alles door te spreken en geeft tot slot haar mobiele nummer. Anke en Stijn kunnen haar altijd bellen als er iets is, als ze iets willen weten, als ze kan helpen dingen te regelen. Het duizelt ons van alle informatie die we te horen kregen. Het is teveel om in een keer te verwerken en als we afscheid nemen lopen we verslagen naar de uitgang. In de lift naar beneden staat een groepje van vier meiden in de leeftijd van Anke gezellig te praten en te lachen. Meteen schiet door mijn hoofd dat Anke dat nooit meer zo onbezorgd met vriendinnen of collega’s zal kunnen vertellen. Als ze weer zal kunnen spreken zal het nooit meer zijn zoals toen ze nog geen tongtumor had. Zelfs nu al wordt het praten door de tumor bemoeilijkt. De laatste weken is haar spraak steeds slechter geworden, maar tot voor kort hadden we steeds het idee dat haar spraakvermogen na de operatie wel weer zou verbeteren. Maar nu ben ik daar niet meer zo zeker van. Weer schieten mijn ogen vol en ik zoek steun bij Annie.

Gehandicapt

We lopen naar de auto en rijden naar de volgende afspraak. Daar aangekomen zit de hele wachtkamer vol en als Stijn aan de balie uitlegt waarvoor we komen, blijkt het nog een hele poos te duren voordat Anke aan de beurt is. Ze wordt opeens kwaad en heeft er tabak van. Ze wil weg en ofschoon we haar uitleggen dat het onderzoek toch echt moet doorgaan is ze niet te vermurwen en zegt dat ze wel een andere keer zal gaan. Wij zijn het er eigelijk niet mee eens en als we haar voorstellen nog even te wachten wordt ze kwaad en roept tegen Stijn: “Hou toch eens op! Je hebt toch wel gehoord wat ze zei. Ik word een gehandicapte. Hoor je dat: Gehandicapt, Stijn!” We vinden haar radeloosheid goed te begrijpen, maar haar uitval naar Stijn is onterecht. Hij kan er immers ook niets aan doen. Hij zou het toch ook liever anders hebben gewild.

Later op de dag zal Anke alsnog afspraak nakomen. We gaan naar Hotel New York, om nog eens alles door te praten wat we zojuist allemaal hebben moeten aanhoren. Het gebouw was vroeger het hoofdkantoor van de Holland-Amerika Lijn, de plaats waar in de vorige eeuw veel emigranten afscheid namen voordat ze voorgoed naar Amerika vertrokken. Anke heeft ons er al eerder mee kennis laten maken. We zijn toen met de watertaxi vanuit de Veerhaven op de andere kant van de Nieuwe Maas overgestoken naar de Kop van Zuid, waar het tegenwoordige Hotel New York ligt, letterlijk en figuurlijk in de schaduw van de hoge Montevideotoren. Op de begane grond is een groot café-restaurant met vierhonderd zitplaatsen. Daar gaan we zitten, met uitzicht op het water en de stad. Het is een van de mooiste locaties van Rotterdam.

Zonder dat we het nog beseffen is de dag van vandaag er ook een van afscheid nemen. Afscheid van het leven dat we vroeger leidden, geen hoop op maar afscheid van een verwachtingsvolle toekomst. In zekere zin afscheid nemen van de Anke zoals we die altijd hadden gekend. Pas hier beginnen sommige uitspraken echt tot ons door te dringen. De impact is dusdanig verpletterend dat we eerst niet goed tot een fatsoenlijk gesprek in staat zijn. We zien de operatie met grote zorg tegemoet. En vooral ook de tijd daarna. Als je gaat nadenken over de gevolgen van de operaties, want het zijn er eigelijk drie, word je niet goed. Nooit meer eten! Zelfs nu we er zitten voordat geopereerd is kan Anke eigelijk al niets meer eten, zelfs drinken gaat al moeizaam en daar komt nog eens bij dat ze nu al niet meer alles kan proeven. En dat zou straks alleen maar nog erger worden? Onmenselijk inderdaad.

Gelukkig hebben Stijn en Anke een groot aantal vrienden waarop ze kunnen rekenen. We hoeven ons daarom geen zorgen te maken dat ze alleen met de problemen blijven zitten als we er niet zijn. Het liefst zouden we Anke weer mee naar huis nemen om voor haar te zorgen, net als vroeger toen ze nog jonger was. Maar dat gaat niet en dat zou ze ook niet willen. We kunnen echter ook niet elke dag blijven en zullen in de toekomst nog vaak genoeg naar Rotterdam reizen om Anke en Stijn bij te staan. Zwaar aangeslagen gaan we op weg naar huis. Ik heb geen goed gevoel door alles wat ik heb gehoord en vooral vanwege het feit dat er al zoveel kostbare tijd verloren is gegaan. Ik ben bang dat dit niet goed meer kan aflopen.

En toch verschijnt er de volgende dag weer een grappig stukje, net alsof er geen vreselijk nieuws was en net alsof er geen zware operatie zit aan te komen.

Visite

Toen we een tijdje geleden met z’n tienen naar de Ardennen gingen gebeurde er, afgezien van het Namenspel, nog iets opmerkelijks. In het boerderijtje stonden twee grote banken en – alsof het zo bedoeld was – vier comfortabele, lederen fauteuils. Precies gelijk aan het aantal jongens in het gezelschap. Drie keer raden dus wie er vanaf het eerste uur in die fauteuils zaten (en gedurende de rest van het weekend ook zouden blíjven zitten…) Wij vrouwen vonden het heel typisch. Vooral omdat het in vier gevallen onze eigen (door- gaans vrij geëmancipeerde) partner betrof.

Eén van die jongens, T. (tevens zelfverklaard ‘morele winnaar’ van het Namenspel) kwam gisteren op ziekenbezoek, samen met R. en Le. Alledrie studiegenootjes van Journalistiek. Omdat we het dakterrasje van de benedenburen mogen gebruiken zolang zij op vakantie zijn, gingen we gezellig buiten in de zon zitten. Op het terrasje stonden een strandstoel en een paar krukjes. En terwijl iedereen uit mijn omgeving sinds ik kanker heb zich het vuur uit de sloffen loopt om het mij naar de zin te maken, koos T. zonder aarzelen de enige makkelijke stoel. Eigenlijk vond ik dat ook wel eens leuk voor de verandering…

Het volgende stukje (van 18 juli) laat zien hoe Anke ook is. Behalve nuchter en relativerend kon ze ook behoorlijk doordrammen. Als ze zich wat in haar hoofd had gehaald zou en moest het ook zo doorgaan. Toch hebben we al vroeg geprobeerd haar erop te wijzen dat het niet altijd zo kan gaan zoals zij dat zou willen. Op haar kamer staat nog steeds op het prikbord dat ze gebruikte met dikke, met zwarte stift door haarzelf geschreven letters: you can’t allways get what you want. Alsof ze zich daar dagelijks van moest overtuigen. Maar of ze het ermee eens was?

Haar nogal sterke wil zorgde dat ze, ze als iets erg wilde, er alles aan deed om haar doel te bereiken. En dat hoeft niet alleen maar negatief te zijn, integendeel.

Chaos

Ruilen?
Hoewel ik deze dagen massaal geprezen word om mijn nuchterheid en relativeringsvermogen heb ik natuurlijk ook, hoe zal ik het zeggen, minder rationele momenten. Zo heb ik vlak voor belangrijke gesprekken met de kno-arts (gisteren en vorige week dinsdag) al twee keer geprobeerd de zinnen te verzetten door de dag ervoor dwangmatig naar onvindbare spullen te zoeken.

Vorige week betrof het een zomerrokje dat ik pas één keer gedragen heb, waarvoor S. en ik het hele huis onderste boven hebben gekeerd. Zondag was het een cd van Ramses Shaffy. Beide items heb ik overigens nooit teruggevonden (al heeft S. vandaag wel een nieuwe cd voor me gekocht).
Het is natuurlijk psychologie van de koude grond, maar ik denk dat ik het doe om aan iets anders te denken, en om controle over een situatie te hebben nu ik die in zekere zin over mijn lichaam kwijt ben. Al was het ook gewoon een heel leuk zomerrokje.

Gisteren had ik weer wat nieuws. Ook iets met kleding. Eigenlijk wilde ik de nieuwe zomerbroek die ik zaterdag gekocht had, aantrekken naar het gesprek met de kno-arts. Het prijskaartje hing er nog aan. Toen bedacht ik dat – mocht de man mij meedelen dat ik niet meer lang te leven had – het wel fijn zou zijn om in ieder geval die broek te kunnen ruilen. Volstrekt irrationeel natuurlijk, maar op de moment leek het dé manier om een soort daad te stellen.

Gelukkig kreeg ik gisteren te horen dat mijn tongkanker verholpen kan worden, door een operatie in combinatie met bestraling. Volgende week dinsdag word ik al geopereerd. Maar de operatie zal minder leuke, blijvende gevolgen hebben. De details hierover houd ik liever nog even voor mezelf. Niet als cliffhanger, maar omdat ik het eerst zelf nog allemaal moet verwerken. Want helemáál ‘de oude’ word ik niet meer.

Ik kan me goed voorstellen dat Stijn maar gauw een nieuwe cd heeft gekocht, want behalve medelijden zal er ook wel dosis “lijfsbehoud” een rol hebben gespeeld. Anke kan behoorlijk tekeergaan als haar iets niet zint en het feit dat ze zelf een rol speelt bij het zomaar verdwij- nen van allerlei spullen, maakt haar eerder bozer dan milder.

Als ze vroeger, toen ze op kamers woonde, weer naar huis kwam kon je haar spoor volgen: vanaf de bijkeuken (licht aan) via de keuken (de handtas en de telefoon) en de kamer (de weekendtas, tijdschrift, krant, televisie aan) de trap op naar boven (deur open laten, licht aan, sjaal over de leuning) naar haar kamer (jas op het bed) enzovoort. Altijd en overal liet ze spullen achter, legde ergens even iets neer of ruimde ze niet op. Toen ze nog jonger was legde ik haar spullen, die ik her en der was tegengekomen wel eens op enkele traptreden, zodat ze alles kon meenemen als ze naar boven naar haar kamer ging.

Mooi niet, dus. Anke liep er grif vijf keer op een dag langs zonder dat ze haar eigendommen zag liggen. Volgens mij was ze in gedachten steeds met iets anders bezig. Daarom was ze ook vaak iets kwijt: sleutels, pasjes, beurs, een tijdschrift, een boek of een krant en ga maar door. Kwaad dat ze kon worden als ze iets niet terug kon vinden. En meestal had ik volgens haar de spullen natuurlijk weer eens op een nadere plek gelegd (hetgeen echter maar zelden zo was). Ik wist inmiddels wel: je mocht van haar bezittingen niets verplaatsen, want dan kon ze die niet meer vinden. En als je niks verlegde en kon ze dan iets niet vinden, was het soms toch even goed jouw schuld.

Toen we eens een keer zonder Anke in Duitsland op vakantie waren, zag ik in een winkel een T-shirt hangen met daarop de tekst: Überall wo ich bin gibt’s Chaos. Ik heb het echter niet durven kopen, omdat ik voorzag dat Anke toen dat cadeautje niet op prijs zou hebben gesteld. Maar de tekst geeft wel een beetje weer hoe ze was.

Het opvoeden van kinderen is bij uitstek een moeilijke taak, zo heb ik het tenminste ervaren. Kinderen zijn geen automaat waar je een munt instopt en het resultaat eruitrolt. Iedere keer weer hetzelfde product voor dezelfde prijs. Bij een kind is dat eerder het tegenovergestelde; je stopt er veel energie in probeert het een goede opvoeding te geven, maar de uitkomst is ongewis. Er zijn in hun leven zoveel factoren die daarbij een rol spelen: erfelijkheid, vriendjes en vriendinnetjes, de tv, maatschappelijke ontwikkelingen, school en studie etc. En tegenwoordig komen daar de computer, internet, msn en ga maar door nog eens bij. Die maken het opvoeden van kinderen vandaag de dag nog moeilijker dan een jaar of dertig geleden.

Commando

Warm

Nu klagen over de hitte volkssport nummer één lijkt te zijn geworden in Nederland, wil ik ook graag even een duit in het zakje doen. Mijn zetpillen beginnen spontaan in hun verpakking te smelten en door het zweten blijven mijn morfinepleisters niet meer goed plakken waardoor ze – op zijn zachtst gezegd – niet optimaal werken. En dan heb ik het nog niet eens over de strijd die ik van tijd tot tijd op ons snikhete toilet moet leveren…

Doordat de morfinepleisters niet plakken komt de pijn soms terug. Eerlijkheidshalve moet erbij worden vermeld dat Anke een pleister ook wel eens een dag te lang liet zitten, omdat ze vergat deze op tijd te wisselen.

In haar volgende bijdrage laat Anke zien dat ze wel degelijk ook met de komende operatie en de eventuele gevolgen daarvan bezig is. Het is een voorbode van hoe ze de komende tijd met alles wat haar overkomt zal omgaan: eerst moet ze zelf wennen aan de nieuwe situatie en dan pas zal ze er, terloops lijkt het wel, over op haar weblog schrijven.

De bijdrage is van 23 juli, enkele dagen voor de operatie en een van de reacties op dit stukje laat zien dat Anke in een discussie graag het laatste woord had. Ik gun haar zo dat dit ook over een paar weken weer het geval zal zijn. En dat terwijl ik me daar steeds zo aan ergerde; je kon bij haar soms gewoonweg geen gelijk krijgen. Maar, zoals ik eerder opmerkte, Anke leek in sommige opzichten erg op mij. En als zij claimde gelijk te hebben, had ik het natuurlijk niet. Zo eenvoudig is dat.

Stijn vertelde wel eens dat hij zich verbaasde over de felheid en het volume van de discussies die we soms aan tafel voerden. Want ofschoon Toine drie jaar jonger was dan Anke liet hij zich natuurlijk ook in de tafelgesprekken niet onbetuigd. Toch is gebleken dat Anke en Stijn ook wat betreft discussiëren weinig voor elkaar onderdeden. Maar wat zou je ook anders van twee journalisten met een uitgesproken eigen mening kunnen verwachten. Ik stel me voor dat journalisten wat dat betreft erg lijken op leraren; sommigen denken ook altijd gelijk te hebben.

New & not improved
Eigenlijk heb ik niet zoveel zin om over de operatie en de gevolgen daarvan te schrijven, maar in het kader van de continuïteit van mijn weblog lijkt het me handig dit toch te doen voordat ik morgen voor zeker twee weken het ziekenhuis in verdwijn.

Dinsdag moet ik een zogeheten commando-operatie van zo’n acht tot tien uur ondergaan. De technische (en vooral bloederige) details zal ik u onthouden, maar wie per se meer wil weten kan natuurlijk altijd even googelen. Tijdens de operatie verwijderen ze de tumor, en daarmee een vrij groot stuk van mijn tong. Het zogeheten ‘defect’ wordt opgevuld met weefsel uit mijn bovenbeen.

Daarna moet ik eerst 24 uur naar de intensive care. Als ik wakker word, kan ik de eerste week niet praten en niet slikken (dus ook niet eten of drinken, maar daar heb ik die sonde voor). Pas in de tweede week ga ik dat oefenen met een logopedist. En dan zal ook langzaam duidelijk worden hoe goed ik in de toekomst weer zal kunnen praten en eten. Gelukkig spelen wilskracht en doorzettingsvermogen een grote rol, dus ik ga alles uit de kast halen om mijn spraak zo normaal mogelijk (of, in mijn geval: Algemeen Beschaafd Limburgs) te krijgen.

Ik dacht bij kanker altijd: óf je gaat dood, óf ze maken je beter. Een borstamputatie, daar kon ik mij ook nog wel wat bij voorstellen. Maar de bizarre middenweg die mij te wachten staat, daar had ik nooit rekening mee gehouden.
We zijn weer in Rotterdam op de dag dat Anke dit schrijft. We hebben zelf nog steeds geen letter van haar schrijfsels gelezen. Dat van het ABL viel nogal mee. Hoewel Anke ook wel bijna accentloos Nederlands kon praten, deed ze dat misschien niet altijd en overal. We maakten er thuis wel eens een opmerking over en we vinden eigelijk nog steeds dat je gerust een licht accent mag horen. Anderen mogen best horen dat je uit Limburg komt, daar hoef je je niet voor te schamen. Sommige rap van de tong gesneden Amsterdammers zijn moeilijker te verstaan dat een niet helemaal accentvrij pratende Limburger die Nederlands spreekt.

Trouwens het dialect is ouder dan het ABN en ook wordt wel eens vergeten dat de meeste Limburgers in hun privé-situatie bijna altijd dialect praten en velen op hun werk ook. Voor sommigen is het Nederlands letterlijk hun tweede taal en vertalen begrippen uit het dialect naar het Nederlands en dat gaat soms mis. Net zoals je niet zomaar Nederlandse uitdruk- kingen of spreekwoorden woordelijk naar het Engels kunt vertalen.

Yes

anke
De tijd tussen de operatie en het begin van de bestralingen is een tijd van wachten en proberen met de nieuwe situatie om te leren gaan. Anke en Stijn lukt dit, zo lijkt het wel, beter dan ons. Haar stukjes laten zien dat ze hun gevoel voor humor in ieder geval nog niet kwijt zijn. Wrange humor, cynisch soms, maar ja. Het is ook een manier – hun manier – om met alle ellende om te kunnen gaan:

Een beetje kanker

Vanaf wanneer heb je eigenlijk kanker, en wanneer ben je kankerpatiënt af? Le. en ik kwamen gisteren tot de conclusie dat ik het in Istanbul eigenlijk al gehad moet hebben (want waarom anders kon die stad, die zij zo geweldig vindt, mij zo tegengevallen zijn), of anders in ieder geval in de Ardennen toen ik maar niet uit de verf wilde komen bij het Namenspel. Een spel dat mij, gezien de resultaten in het verleden, op het lijf geschreven had moeten zijn! Maar zelfs toen ik op die vrijdag geheel onverwacht te horen kreeg dat het weefsel dat de kno-arts had weggenomen kwaadaardig was, had ik niet het gevoel dat ik kanker had.

Wat de tweede vraag betreft: sinds maandag heb ik mijn PA (de uitslag van de patholoog-anatoom, die de snijranden onderzoekt van hetgeen tijdens de operatie is weggehaald). Omdat ik het er verder nog niet met een arts over gehad heb, wil ik er hier niet in detail op ingaan maar grofweg komt het er op neer dat de snijranden van mijn tong tumorvrij zijn, en de snijranden van de halsklier (tijdens mijn commando-operatie heb ik ook een – doe maar duur – halsklierdissectie gehad) niet helemaal. Dat laatste kan er op duiden dat er nog kwaadaardige cellen in mijn hals zitten. Maar in principe kunnen die goed bestraald worden.

Dinsdagvond keken S. en ik als vanouds weer samen naar CSI, een serie die ik vlak voor de operatie nog boycotte omdat ik het op de één of andere manier te confronterend vond. Na CSI volgde een andere favoriet: Gordon Ramsay’s Kitchen Nightmares (een nogal opmerkelijke keuze, moet ik toegeven, voor iemand die vroeger al geen keukenprinses was en nu ook nog eens moeite heeft met eten…)

S., die een grondige hekel heeft aan elk programma dat over restaurants en koken gaat, maakte meteen aanstalten zich naar de ‘playstationkamer’ te verwijderen. Maar omdat ik het ‘net zo gezellig’ vond, probeerde ik hem nog even te laten blijven met de smekende woorden: “Ik ben zielig, ik heb kanker.”
Waarop S. onvermurwbaar antwoordde: “Ja maar nog maar een klein beetje.”

Ofschoon Anke genoeg andere dingen heeft om zich druk over te maken, zal ze zich nog een keer flink op winden over de oproep om mee te werken aan een artikel in de Yes, een blad voor tieners. Misschien is ze ook juist mede daarom ze kwaad omdat ze het blad vroeger zelf heeft gelezen en pas later inzag dat dit misschien toch niet zo’n goed idee was. In ieder geval trekt ze flink van leer en neemt ze geen blad voor de mond. Volkomen terecht natuurlijk.

Mysterie Solved

Hoe meer ik er over nadenk, hoe sneu-er ik het vind, die e-mail van die Yes!-redactrice. Ik bedoel: je bent koud uit het ziekenhuis, je leven ligt behoorlijk in de kreukels, je omgeving is zich rot geschrokken, je ouders beleven slapeloze nachten, maar dat weerhoudt zo’n Hoofddorpse Sanoma-aasgier er natuurlijk niet van om je te mailen of je interesse hebt om mee te werken aan een verhaal. En dat alles onder de empathische woorden: ‘wat kan het leven toch ongelooflijk stom zijn’. Ja, het leven kan ongelooflijk stom zijn, maar jij, M. de B., bent nóg stommer. Hoewel ik natuurlijk geen moment écht gedacht heb dat één van mijn lezers haar getipt zou hebben (al vond ik het wel aandoenlijk hoe snel mensen zich meldden met de boodschap dat zíj het in ieder geval niet geweest waren), wilde mijn altijd wakkere collega G. er vandaag toch het fijne van weten. Na enig gegoogle vond hij dit oproepje. Het ging dus niet eens zozeer om mijn ziekte of mijn verhaal, maar om de littekens in mijn gezicht. Nou, ik kan je vertellen dat deze scarface weinig zin heeft om daarmee in de Yes! te gaan staan, al krijg ik een driedubbele make-over van één van jullie veredelde wasco-nichten.
En nou eh… opgekankerd(?!) met je blad dat ik gestopt ben te lezen toen ik twaalf was. Iets dat wat mij betreft veel zegt over de geestelijke rijpheid van Yes-lezeressen in het algemeen en van Yes-redacteuren in het bijzonder.

Of dat even lekker oplucht? Reken maar van yes!

Gauw staat er weer een grappig, maar ook tamelijk cynisch stukje van haar op het log. Het is de tijd dat er in Limburg een ‘nieuwe’ schapenziekte wordt ontdekt, die voorheen alleen in zuidelijke Europese landen werd waargenomen. Er wordt meteen een transportverbod ingesteld en een en ander gaat gepaard met de nodige media-aandacht.

Blauw

Nou ja zeg denk je ook een keer iets aparts te hebben, moeten die Limburgse schapen je weer overtreffen met blauwtong!

Hetgeen haar meteen de opmerking oplevert ‘of ze nou niet een beetje ver gaat met haar zelfspot?’ En ook hier zou je een hartgrondig ‘ja’ kunnen laten horen, maar deze éne zin vertelt precies hoe ze is. En op wie ze lijkt.

Normaal

Hierna wordt het even stil op het log. Anke moet weer voor even naar het ziekenhuis, omdat de peg-sonde wordt geplaatst. Anke ziet er raar uit; het gedoe met het slangetje in haar neus hangt, om haar eigen woorden te gebruiken, haar de keel uit. Op 15 en 21 augustus hebben we weer gebruik gemaakt van onze Zomertoer en proberen Anke zover te krijgen dat ze mee de stad in gaat. We vinden het natuurlijk helemaal niet erg om in haar woning het een en ander voor hun beiden te doen; afwassen en stofzuigen of dweilen zijn de dingen die daar voorvoor wel eens in aanmerking komen. Ook loop ik graag in de buurt naar de winkel, naar de vuilcontainer of de glasbak om af en toe eens even in de buitenlucht te zijn. Of ik breng regelmatig een bezoek aan de papiercontainer, want aan kranten en aan dozen is geen gebrek. Behalve het AD komt ook nog in de namiddag de NRC en die moeten af en toe toch eens worden weggegooid. Anders komen er teveel stapels in de kamer. Want zoals eerder al werd opgemerkt: Anke gooit niet graag weg en in veel kranten en tijdschriften staan nog artikelen waar ze ‘iets mee moet’. Wat en vooral wanneer dat dan ook mag wezen, want ik zie de stapels nooit kleiner worden.

We willen ook wel eens even met Anke de stad in. Na aandringen van onze kant loopt ze mee een blokje om. We lopen de 2de Middellandstraat uit en komen langs wat Anke noemt het “Paaltjesmuseum”. Op een hoekje staan een verzameling palen en paaltjes die je langs de weg of op de stoep kunt zien staan. Zoals de algemeen bekende Amsterdammertjes. Ook staat daar in de buurt de kraam die in het jaar 2005 in het AD werd uitgeroepen tot de ‘beste oliebollenbakker van Nederland’. Zo leer je nog eens wat. Af en toe kijken we naar woningen die te koop staan. Anke en Stijn waren al een tijdje bezig om uit te kijken naar een andere woning en hun voorkeur ging uit naar een koopappartement in het centrum. Het is niet gemakkelijk om een leuk en betaalbaar appartement midden in de stad te vinden en zeker nu Anke ziek is wordt het moeilijk in verband met het verkrijgen van een hypotheek. We laten doorschemeren dat we best willen helpen als dat nodig is en als ze dat willen. Want natuurlijk willen ze het liefst zonder hulp proberen te slagen.

In ieder geval zijn we blij dat Anke weer eens buiten heeft gewandeld, want de laatste tijd komt ze eigelijk alleen maar uit huis om naar een afspraak in het ziekenhuis te gaan. Stijn is veel thuis en regelt ongeveer alles voor haar. Anke kan wel praten, maar aan de telefoon met ‘vreemden’ praten, durft ze nog niet aan. Ze is bang dat men haar niet kan verstaan. En een langer gesprek voeren is nog steeds te vermoeiend. Informatie moet worden ingewonnen, afspraken moeten worden gemaakt, medicijnen opgehaald en noem maar op, Stijn is niets teveel. En tussendoor probeert hij ook nog zoveel mogelijk voor de krant te werken. Gelukkig kan dat vaak vanuit huis.

We gaan met Anke en Stijn mee naar het ziekenhuis omdat de peg-sonde wordt geplaatst. De ingreep zal zo’n drie kwartier duren en we mogen mee tot bij de operatieafdeling. Anke is niet bang of ongerust. Ze is blij dat de neussonde eruit mag. Ze heeft het ding nooit gemogen. Gelukkig kan ze in het vervolg het grootste deel van de voeding via een pomp binnenkrijgen. Deze pomp kan ze ook meenemen als ze van huis gaat. Dat is dan handig als ze komt logeren, maar alhoewel de pomp niet zo zwaar is, moet hij natuurlijk wel met de overige spullen worden meegenomen.

Back to normal

Ja ja ik ben er nog! Maar de afgelopen twee dagen moest ik weer even het ziekenhuis in om een PEG-sonde te laten plaatsen (dus in plaats van die storende slang in mijn gezicht zit er nu één rechtstreeks in mijn maag die, zoals gebruikelijk na een ingreep, weer eens geen voeding kon verdragen…) Daarom moest ik een nachtje langer blijven dan voorzien. Maar ik heb al vooruitgang geboekt want deze keer mocht ik zomaar aan de gang van de ‘kleine operaties/ ingrepen’ liggen.
Dus geen special kasplanttreatment van mijn lievelingsverpleegster Sasa (de Hongaarse kringeltjes boven de ‘s’ moet u er maar even zelf bijdenken) meer, maar ik vond het al lang best dat ik onder de normale KNO-gevallen (lees: jonge meiden met prinses-op-de-erwt-gedrag, die roken op de wc en klagen over het door mij zo felbegeerde ziekenhuisvoedsel) mocht verkeren.

Sasja (Sasa met het kringeltje) is haar favoriete verpleegster op de kno-afdeling. En ofschoon iedereen zijn best doet, heeft ze toch een voorkeur voor de Hongaarse. Die vertroetelt haar nog wat meer dan de anderen en komt regelmatig haar kamer binnen om te informeren of ze wat nodig heeft. Vaak wordt toch gewacht tot Anke op de bel drukt, of komen als het alarmsignaal van de voedingspomp afgaat. Dong, ding of pong, ping hoor je als de voeding op is en een nieuwe zak moet worden aangesloten. Tenminste als Anke de voeding kan verdragen en dat is nog steeds niet altijd het geval. Haar gewicht neemt dan ook niet toe. Ze moet veel te vaak braken omdat haar maag de voeding niet verdraagt. En waarom dat soms zo is, is niet te achterhalen.

Steun

BBQ

We zijn nu een maand na de operatie, ik probeer langzaam te wennen aan een leven waarin eten een ondergeschikte rol gaat spelen, maar sommige dingen krijg je maar moeilijk uit je systeem…
Enthousiast geworden door het exemplaar dat ik in het ziekenhuis had, wilden S. en ik ons abonneren op de VARA Gids. Een prima investering lijkt me, nu televisiekijken de komende weken een belangrijk onderdeel van mijn dagindeling gaat vormen…
Bladerend door de gids van mijn ouders (ik kom, heel klassiek, uit een VARA/Volkskrant-nest), zie ik tot mijn grote genoegen dat nieuwe abonnees een tafelbarbecue cadeau krijgen. Groot liefhebber als ik ben van fonduen, steengrillen, gourmetten (en andere oerburgerlijke vormen van eten bereiden die ik hier nu vergeet op te sommen) maakt mijn hart een sprongetje. Een tafelbarbecue! Om me even later te realiseren dat zo’n ding voor mij weinig zin heeft. Dan maar de dvd-serie van Vuurzee. Nóg meer televisie.

Iemand spreekt zijn verwondering uit over genoemde combinatie, omdat de Vara socialistisch was en de Volkskrant katholiek zou zijn. Waarschijnlijk was de krant toen al niet meer katholiek en uiteraard ging het om het linkse karakter van de krant en niet om de eventuele geloofsrichting. Overigens gaat katholicisme goed met socialisme als je bedenkt dat beide een grote mate van eerlijk delen en opkomen voor zwakken voorstaan. Heel leuk is de reactie van Anke hierop dat ze haar eigen jeugd als de maat der dingen neemt en dat ze toentertijd dacht dat alle vaders tussen de middag thuis kwamen eten, omdat ik in die luxe positie verkeerde. De school ligt op vijfhonderd meter van ons huis (wat niet alleen maar voordelen had).

Behalve Anke, moeten ook wij wennen aan het feit dat ze niet meer gewoon kan eten. We proberen in haar nabijheid zo weinig mogelijk over eten te praten of eten te koken. Je voelt je schuldig als jij aan tafel zit te eten en Anke kan niet meedoen. Nu nog blijft ze uit de buurt als Stijn en wij een maaltijd nuttigen, maar van het begin af aan laat ze ons weten dat wij gewoon, net als vroeger moeten eten. En we moeten daar vooral niet te geheimzinnig over doen, want dan voelt ze de pijn van het gemis nog meer. Later zal ze zelfs bij ons aan tafel komen zitten als we moeten eten. Maar wennen zal het nooit en we kunnen nooit meer als voorheen onbevangen over eten praten. Zeker niet als Anke in de buurt is.

It’s a small world after all

Kan ik mij hier in Rotterdam (zeker nu de neussonde eruit is) nog heerlijk in grootstedelijke anonimiteit wentelen, voor mijn ouders die in een dorp wonen – waar ik respectievelijk de crèche, de basisschool en de middelbare school bezocht – is er geen ontsnappen aan: binnen no time is mijn ziekte daar publiek bezit geworden. En mijn ouders zelf dus ook een beetje. Wanneer mijn moeder even een boodschap gaat doen, komt ze terug met steunbetuigingen van mijn oude crècheleidster (of gymjuffrouw, ik weet het even niet meer) en de ouders van een jongen met wie ik vroeger op de middelbare school zat (en wiens broertje een vriendin heeft met wie ik als bijbaantje in de keuken van het plaatselijke bejaardenhuis werkte). De ‘vrouw van de bakker’ vraagt in een volle zaak hoe het met mij gaat, de buren brengen een bloemstuk. Zelfs ‘onze’ melkboer leeft met mij mee.

Als ik aan mijn moeder vraag ‘of het hele dorp het soms weet’, antwoordt zij zonder een spoortje sarcasme: “Natuurlijk weet iedereen het.” Het klinkt misschien raar voor iemand die een weblog bijhoudt en openlijk over haar ziekte schrijft, maar ik word toch een beetje onrustig van al die aandacht. Het doet mij denken aan dat spelletje vroeger waarbij je iets in iemands oor fluisterde, waarop die ander dat weer in iemands oor moest fluisteren, waardoor er – oh hilariteit – aan het eind van de rit heel wat anders uitkwam. Wie weet welke spookverhalen er over mij de ronde doen. En alleen de gedachte al dat het voor sommige mensen echt smullen geblazen is. Geen wonder dat ik meteen na het vwo naar de grote stad (nou ja… Tilburg!) vertrok.

Natuurlijk zijn er mensen in onze omgeving die smullen van alle nieuws en die niet weten hoe vlug ze andermans ellende moeten doorvertellen. Zij kicken erop. Maar de meeste mensen vragen toch uit oprechte belangstelling of bezorgdheid. Feit blijft dat je je goed kunt voorstellen dat Anke geen onderwerp van al die belangstelling wil zijn. Soms hoor je zelf ook wel eens vervelende opmerkingen. Iemand zegt dan bijvoorbeeld iets in de trant van: “Ja, die of die heeft ook kanker en is ook opgegeven.” Nou dat is pas bemoedigend als je dochter kanker heeft, dan zinkt je de moed al helemaal in de schoenen. Of er zijn mensen die je vragen hoe het gaat en dan uitgebreid beginnen te vertellen over toen zij in het ziekenhuis lagen en wat ze er allemaal voor erge dingen meemaakten. Je mag blij zijn als je jouw verhaal nog tot het einde toe kunt afmaken. Anderen zeggen zo weinig mogelijk en geven je gelukkig alle ruimte.

Maar het is ook zo dat je zelf eveneens niet zo goed raad weet met de situatie. Bij sommigen heb je het gevoel dat je je hart zou kunnen uitstorten, maar bij anderen ontbreekt dat gevoel totaal. Het is allemaal zo dubbel dat je met je eigen gevoelens niet weet om te gaan.

Therapie?

Op 27 augustus schrijft Anke over een

Minor detail

Morgen de eerste bestraling. Anders dan in de Daniel den Hoed, heeft het Erasmus MC Centrum Locatie maar twee bestralingstoestellen, de Hermes en de Icarus.
“Ik moet op de Hermes”, pruil ik op MSN tegen Le., want ik had liever op de Icarus gewild (vraag me niet waarom, want je kunt veel over Icarus zeggen maar niet dat het daarmee nou zo goed afgelopen is…maar toch, Icarus klinkt gewoon eh, heldhaftiger?)
“Hermes, dat is toch ook een bekend modemerk”, troost trendbewuste Le.

Kijk, dat verandert de zaak. Zou het nou niet leuk zijn als ik er morgen een gratis bijpassend Hermes-tasje bij kreeg? Of een sjaaltje. Als doekje voor het bloeden. Mijn verblijf tussen de prinsessen op de erwt heeft zijn sporen nagelaten…

Allerlei opwekkende uitspraken worden gedaan om Anke ervan te overtuigen dat ‘de Hermes’ zo slecht nog niet is. Ik dacht bij de naam Hermes eerder aan de busonderneming die bij ons in de buurt toen nog actief was en het zal mij eerlijk gezegd worst wezen welk toestel gebruikt wordt, als het maar doet waarvoor het is aangeschaft.

Ik twijfel of ik onderstaande waslijst aan informatie moet opnemen – het blokje Palliatieve bestraling is al weggelaten -, maar toch wil ik deze waslijst er wel bijnemen om duidelijk te maken hoe belastend bestraling is en ook omdat de klachten waarvoor wordt gewaarschuwd bij Anke zullen optreden. Alleen de haaruitval zal pas in een later stadium ter sprake komen. Ik vraag me af of ze dit allemaal heeft gelezen voordat ze aan de reeks bestralingen begon en zo ja, hoe ze ooit de moed heeft kunnen vinden om ook deze behandeling te starten.

Ik vraag me nu ook af hoe ze dit allemaal heeft kunnen doorstaan. Ik bewonder haar nog meer dan ik ooit al deed, maar tegelijkertijd dringt tot je door dat alle ontberingen eigenlijk geen doel hebben gediend. De pijn die ze geleden heeft – voor en na de operatie -, de littekens, het voortdurende braken, het niet kunnen eten en later ook niet meer kunnen drinken, het verlies van het laatste restje smaak, haar verbrande huid, haar gezwollen gezicht door de vochtophoping, het verlies van haar gewicht, de karrenvrachten medicijnen die ze moest slikken, de transporten naar en van het ziekenhuis, de wonden in kaak en gehemelte, de psychische nood, de angst, de zorgen om Stijn en misschien ook om ons, alles voor niks. Annie heeft het in het jaar dat Anke ziek was vaker gezegd: “Wat als ze het niet haalt? Dan is alle ellende voor niks.” Hemeltergend, en niet alleen als je in een hemel gelooft.

Onderstaande informatie komt wederom uit Patiëntenvoorlichting van Erasmus MC. En ja, het is een waslijst vol ellende en het duurt lang om deze door te lezen, maar deze eerst moeten lezen en daarna moeten ondergaan is duizendmaal erger.

Bestraling (radiotherapie)

Radiotherapie is de behandeling van kanker door middel van straling. De bestraling gebeurt altijd plaatselijk en treft zowel gezonde cellen als kankercellen.
Kankercellen verdragen bestraling echter veel minder goed dan gezonde cellen. De gezonde cellen zullen zich herstellen terwijl de kankercellen uiteindelijk doodgaan. Als de bestraling succesvol is, gaan alle kankercellen uiteindelijk dood. Ook de omringende gezonde cellen kunnen worden beschadigd. Deze herstellen zich na verloop van tijd meestal wel.

Radiotherapie kan als enige behandeling worden gegeven of als aanvulling op een operatieve verwijdering van een tumor. Voor de manier van bestralen maakt dit geen wezenlijk verschil. De bestraling kan zowel vóór als na de operatie worden gegeven. In beide gevallen is de behandeling gericht op het bereiken van genezing (een curatieve behandeling). Radiotherapie kan ook in combinatie met chemotherapie worden gegeven.

Voordat de bestraling begint heeft de patiënt eerst een afspraak met de bestralingsarts (=radiotherapeut). Deze vertelt de patiënt onder andere hoe vaak bestraald gaat worden. Het totaal aantal bestralingen kan variëren van 16-36 keer.

Voordat de bestraling begint, moet een patiënt die zijn eigen gebit nog heeft, dat laten controleren. Door straling kan het gebit beschadigen. Dit heeft vooral te maken met de negatieve invloed van de straling op de productie en samenstelling van het speeksel. Speeksel heeft een beschermende werking tegen tandbederf.
Vaak doet de tandarts van het ziekenhuis de controle. Hij bekijkt of behandeling nodig is. Vaak wordt ook een mondhygiënist ingeschakeld.

Tumoren kunnen zowel van buitenaf (uitwendig) als in het lichaam (inwendig) worden bestraald. Ook een combinatie van deze twee behandelingen is mogelijk. De behandelend arts zal met de patiënt bespreken welke methode het meest geschikt is.

Uitwendige bestraling

Bij uitwendige bestraling richt men de bundel stralen van buitenaf op het tumorweefsel. De totale dosis (hoeveelheid) straling kan niet in één keer worden gegeven. De behandeling wordt daarom ‘uitgesmeerd’ over een langere periode waarbij men meestal vier à vijf keer per week een deel van de dosis geeft. De bestralingsartsen kiezen daarbij soms voor een schema waarbij meer keren per dag wordt bestraald. Alle bestralingen tezamen vormen de bestralingskuur. De duur van de bestralingskuur kan variëren van vijf tot zeven weken.
Het is noodzakelijk dat de stralenbundel steeds hetzelfde gebied treft. Het is voor de patiënt een moeilijke opgave om elke keer exact dezelfde houding aan te nemen. Daarom krijgt de patiënt een plastic masker dat bevestigd kan worden op de bestralingstafel. Het maken van het masker gebeurt in de mouldroom. Hier wordt eerst een gipsafdruk gemaakt van het hoofd/hals gebied, die dient als mal voor het uiteindelijke masker (zie foto). Het masker komt vlak vóór de bestraling over het gezicht of over de hals. Daarna bevestigt men het aan de bestralingstafel. De mond en neus worden vrijgelaten, zodat normaal ademhalen mogelijk is (zie foto).

Simulatie en bestraling

Twee tot drie dagen nadat het masker is gemaakt, gaat de patiënt naar de afdeling simulatie.
Hier stelt de arts, samen met de laboranten, met behulp van een röntgenapparaat, het precieze bestralingsveld vast. Vaak is hierbij een CT-scan nodig. Het bestralingsgebied wordt op het plastic masker aangetekend zodat elke keer hetzelfde gebied wordt bestraald. Het te bestralen gebied is doorgaans niet vierkant of rechthoekig, maar onregelmatig van vorm. Gezond weefsel dat in het bestralingsveld ligt, kan met blokken worden afgeschermd. Deze blokken, van materiaal dat op lood lijkt, kunnen in elke gewenste vorm worden gegoten. Zo kan men heel precies de grenzen van het bestra- lingsgebied afbakenen en blijft gezond weefsel zoveel mogelijk gespaard. Een aantal dagen na de simulatie kan de eerste bestraling beginnen.

Voordat de bestraling begint, krijgt de patiënt het masker op. Dit masker wordt bevestigd aan de bestralingstafel met behulp van een clicksysteem. De laboranten stellen het bestralingsgebied in en verlaten de kamer. Gedurende de bestraling is de patiënt alleen in de kamer, maar wordt via een televisiescherm door de laboranten in het oog gehouden. radiotherapeut op de polikliniek. Eventuele bijwerkingen kunnen dan worden besproken met de arts, zodat deze kunnen worden behandeld.

Inwendige bestraling

Inwendige bestraling, ook wel brachytherapie genoemd, begint met een zogenoemde implantatie. Hierbij worden, meestal onder algehele narcose, op de plaats van het gezwel dunne, nylon katheters ingebracht. Dit zijn holle buisjes die men later vult met een radioactieve stof. Deze stof zorgt voor de feitelijke bestraling. Soms is een continue bestraling nodig van twee à drie dagen; soms ook gebeurt de behandeling door middel van korte bestralingen van steeds enkele minuten met daartussen enkele uren rust (‘gepulseerde’ bestraling).
Gedurende de inwendige bestraling moet de patiënt in een speciale behandelruimte verblijven. Als het radioactief materiaal is verwijderd, is er geen straling meer in het lichaam.

Bijwerkingen

De reacties van het lichaam hangen samen met het gebied dat bestraald wordt. Toch is er een aantal algemene reacties dat meestal in de loop van de behandeling optreedt, zoals vermoeidheid, meer behoefte aan slaap en minder eetlust. Na het beëindigen van de bestralingskuur zal de verminderde eetlust verdwijnen. Vermoeidheid wordt de laatste jaren door steeds meer patiënten gemeld. Sommige mensen hebben ook na afloop van de behandeling last van vermoeidheid. Die vermoeidheid kan lang aanhouden.
De patiënt kan de klachten het best met de arts bespreken. De arts geeft advies hoe de patiënt met deze klachten kan omgaan, verwijst naar de diëtiste of geeft eventueel medicijnen.
De bijwerkingen zeggen niets over het effect van de behandeling, maar zijn een reactie van het lichaam op de bestraling.
Het kan zijn dat de regelmatige gang naar het ziekenhuis een patiënt tegen gaat staan. De patiënt kan dit het beste met de laboranten of de arts bespreken.

Huidproblemen

Bij elke vorm van uitwendige bestraling ligt wel een gedeelte van de huid in het te bestralen gebied. Dit vraagt speciale aandacht. Hoewel bij het maken van het behandelplan hiermee zorgvuldig rekening gehouden wordt, kan toch niet voorkomen worden dat de huid als gevolg van de bestraling beschadigd wordt. In de loop van de behandeling wordt de huid eerst rood en gaat vervolgens schilferen. Soms verschijnen er kleine blaasjes of treedt jeuk op. Uiteindelijk kan de huid plaatselijk stuk gaan en vocht afscheiden. Ongeveer 3 weken na de bestraling is de huid weer genezen. De patiënt moet er rekening mee houden dat de kleur van de huid (blijvend) enigszins verandert.

Verzorging van de huid in het bestralingsveld

Onderstaand wordt een aantal adviezen gegeven over het verzorgen van de bestraalde huid.

vanaf de eerste bestraling iedere dag twee keer poederen met ongeparfumeerde talkpoeder; tenzij de arts anders adviseert

als de huid erg droog wordt kan de talkpoeder vervangen worden door babyolie

uitsluitend wassen met lauw water

droog deppen met een zachte handdoek

niet in aanraking brengen met lotions en dergelijke

geen schurende kleding dragen niet blootstellen aan felle zon of extreme koude geen pleisters op de bestraalde huid plakken

(voor mannen): voorzichtig scheren met een elektrisch scheerapparaat (geen aftershave gebruiken)

niet krabben bij jeuk

geen zeep gebruiken op de bestraalde huid bij het douchen

Het is de bedoeling de bestraalde huid droog en stevig te houden. De patiënt kan echter wel gebruik maken van babyolie. Mocht de huid toch open gaan en vochtig worden, stop dan met poederen. Vraag de arts om een recept voor zalf, plus bijbehorend verband en pleisters. Als de patiënt moeite heeft met het verbinden, zeg het de laboranten. Zij helpen graag.
Plak pleisters alleen op plaatsen waar niet bestraald wordt.

Als de bestraling is gestopt werkt de behandeling nog een paar weken door. De huid geneest veelal in twee tot vier weken na de bestraling. Als de patiënt tijdens de behandeling en de eerste weken na de bestraling in de zon gaat zitten, moet hij het bestraalde gebied zo veel mogelijk met een sjaaltje of ander kledingstuk bedekken.

Haaruitval

Een patiënt kan alleen (vaak tijdelijk) haaruitval krijgen wanneer het haar binnen het bestralingsgebied valt. De mate van haaruitval is afhankelijk van de dosis en van de grootte van het bestralingsgebied.

Slikklachten, vieze smaak, droge mond

In de loop van de bestralingsserie gaan de slijmvliezen enigszins zwellen, rood/wit verkleuren en worden gevoeliger. Dit kan last geven bij kauwen, slikken en praten. Tevens kunnen smaakveranderingen optreden zoals vieze smaak en smaakverlies.
Enkele weken na de bestralingen herstellen de slijmvliezen zich weer.
Bij bestraling is de kans aanwezig dat de droge mond, het smaakverlies en de slikklachten deels van blijvende aard zijn. Het speeksel blijft vaak taaier en dikker.

Heesheid

Als de stembanden in het bestraalde gebied liggen, kunnen stemveranderingen optreden als heesheid, krakende stem, toonhoogteverandering en volumevermindering. Dit wordt veelal veroorzaakt door vochtophoping in de weefsels en kan zelfs nog tot enkele maanden na de bestraling voortduren. Bij langdurige bestraling kunnen soms, ten gevolg van littekenweefsel, blijvende veranderingen optreden van de stem wat betreft bereik, volume en kwaliteit.

Droge mond

De speekselklieren kunnen slecht tegen bestraling. Als zij in het bestralingsveld liggen vermindert de hoeveelheid speeksel en verandert de samenstelling van het speeksel. Het speeksel wordt taaier en dikker. Er is voor dit probleem nog geen afdoende oplossing voorhanden. Wanneer de patiënt veel last heeft van een droge mond kan hij echter wel advies vragen aan de diëtist of aan de mondhygiënist. Bij de apotheek is kunstspeeksel verkrijgbaar. Ook kan de patiënt een bidon met water bij zich dragen (zie ook: Voedingstips bij mond en keelproblemen na behandeling)

Oedeem

Het bestraalde gebied houdt tijdens de behandeling vaak vocht vast. Het vocht hoopt zich onder de huid op, waardoor het gezicht en de hals dikker worden. Vooral patiënten die ook zijn geopereerd, hebben er last van. De vochtophoping noemt men oedeem. Het verdwijnt meestal weer als de behandeling is afgelopen.

Na de bestraling

Een patiënt die is bestraald zal nog geruime tijd last hebben van de uitwerking van de bestraling. Vooral praten en eten zal in deze periode moeilijk zijn. Na verloop van tijd zullen de bijwerkingen verminderen. Normaal spreken is bij een aantal patiënten weer mogelijk. Wat de voeding betreft zijn soms blijvende aanpassingen nodig, bijvoorbeeld de noodzaak om blijvend vloeibare en/of gemalen voeding te gebruiken.
Veel patiënten zullen merken dat de algemene conditie langzaam verbetert en zullen leren omgaan met de beperkingen die door de behandeling zijn veroorzaakt.

Tips

En wat te denken van de voedingstips voor het verminderen van een droge mond en pijn in de keel? Voor Anke niet of nauwelijks van waarde, omdat ze niet kan eten en eigenlijk alleen maar water of thee kan drinken. Nu nog wel tenminste, totdat ook dit niet meer kan…

Voedingstips bij mond en keelproblemen na behandeling

Het verminderen van een droge mond

Drink iets bij elke hap vast voedsel;

Neem bij de warme maaltijd veel jus of saus;

Besmeer het brood met smeuïg beleg zoals smeerkaas, roerei, paté, leverpastei of salade;

Pap, vla en yoghurt kunnen brood vervangen;

Zuig op zuurtjes, pepermunt of gebruik (suikervrije) kauwgom;

Zorg altijd iets te drinken bij de hand te hebben, ook ‘s nachts.

Wat te doen bij een pijnlijke keel

Vermijd scherpe kruiden en specerijen zoals peper, mosterd, sambal en knoflook. Groene kruiden zijn niet hinderlijk;

Roer een scheutje room of crème fraiche door vruchtensalade, vruchtensap, yoghurt of soep. Dat verzacht de smaak;

Laat de warme maaltijd afkoelen. Neem dranken op kamertemperatuur. Soms zijn ijs en koude dranken prettig om te gebruiken, soms ook niet;

Sinaasappel(sap) en grapefruit(sap) kunnen te scherp zijn. Kies minder zuur fruit als aardbeien, peer, perzik en banaan.

Hinderlijke slijmvorming tegengaan

Spoel de mond regelmatig met (mineraal)water, koolzuurhoudende dranken of thee (met citroen);

Drink fris-zure dranken als vruchtensap, karnemelk, yoghurtdrank en dergelijke;

Melk bevordert slijmvorming en kan een plakkerig gevoel in de mond geven. Dit verdwijnt meestal door na melk een slokje water, frisdrank of vruchtensap te drinken.

Zouden er ook voedingstips bestaan voor mensen die niet kunnen eten en/of drinken?

Een van de vele afspraken die Anke heeft, is met een speciale tandarts. Het schijnt dat je gebit helemaal in orde moet zijn en dat je geen vullingen in je tanden mag hebben als je in dat gebied bestraald wordt. Gelukkig is het bij Anke niet nodig tanden of kiezen te trekken. Haar gebit is nog steeds in orde, zelfs nadat ze tussen twee voortanden beneden door hebben geopereerd. Later zal me opvallen dat beide tanden toch een beetje scheef staan en iets verkleuren. Zonde.

En zo begint de serie van 33:

De eerste ronde

Hoe komt het toch dat ik soms bij de meest vreemde dingen zulke hooggespannen verwachtingen heb? Alsof er iets avontuurlijks te gebeuren staat… Neem bestraling. Bestraling duurt niet langer dan een minuut. Je ligt – moederziel alleen – op een harde tafel, met je masker en je tongspatel. Er razen wat apparaten om je heen. Even denk je een verschroeide lucht te ruiken die nog het meest aan een zonnebankbezoek in het plaatselijke zwembad doet denken. Dan zit het er alweer op. Bestraling is boring. Nog maar 32 te gaan.

In het begin denk je dat 33 bestralingen toch te doen moeten zijn een ook Anke gaat het traject vol goede moed in. Maar gaande de rit zal blijken dat de bestraling veel zwaarder is dan je ooit zou kunnen vermoeden. Als je al zin hebt gehad om de hele patiëntenvoorlichting hierover te lezen, zou je van tevoren nooit kunnen geloven dat zowat alle voorgespiegelde nare gevolgen jou ten deel zouden vallen?

En dan komen er ook nog andere problemen, zoals bijvoorbeeld met het ziekenvervoer, die gaan opspelen. Later meer hierover.

Verrassingen

Een probleem van een heel andere aard staat de volgende dag op apples2oranges te lezen. Ofschoon Anke en Stijn nog graag in hun huis wonen zijn ze al een poosje naar een andere woning aan het uitkijken. In hun buurt leven veel mensen in de zomer op straat en maken tot diep in de nacht lawaai. Ook een paar café’s in de buurt laten hun muzikale voorkeuren tot laat door de hele straat schallen. En nu begint er ook nog iemand in de woning naast hen. Dat kun je al helemáál niet gebruiken als je ernstig ziek bent en Stijn onderneemt dus meteen actie. Maar zoals te verwachten is bij mensen die de muziek zo hard zetten, kun je niet met hen praten over de overlast die ze veroorzaken.

Fils de putain

Wanneer hij precies zijn intrek heeft genomen in het huis naast ons weet ik niet, maar het moet ergens rond het tijdstip zijn geweest waarop rustgevende pianomuziek (live!) plotsklaps verwisseld werd voor keiharde, stampende house. Sindsdien gebruiken wij ons mortier niet meer om kruiden mee te persen, maar slaan we van tijd tot tijd wanhopig met de ‘stamper’ op de muur die ons huis van het zijne scheidt. Wel netjes met een handdoek ertussen, want we willen natuurlijk geen deuken!

Toen ik ziek werd, besloten S. en ik dat het maar eens afgelopen moest zijn. De harde muziek bij nacht en ontij was misschien nog tot daar aan toe, maar het bijkomende hinderlijke geklap van de Fransoos begon ons echt de keel uit te hangen. Ik weet niet waar we de naïviteit vandaan haalden, maar het leek ons wel handig om hem door middel van een gesprekje op de overlast te wijzen. Dus S. aanbellen. Uiteraard verwaardigde meneer zich niet eens om naar beneden te komen. Hooghartig liet hij S. (geheel tegen zijn Franse natuur in) in het Engels weten dat hij geenszins van plan was de muziek zachter te zetten dan wel op te houden met klappen. Hij werkte hard en muziek luisteren was zijn goede recht. Als we problemen hadden, moesten wij ons maar tot de politie wenden.

Dat ik kanker heb en daardoor voorlopig het grootste deel van de dag aan huis gebonden ben (dat wéét hij ook), daar heeft meneer geen boodschap aan. Er moet gehoust en geklapt worden. Het liefst telkens op hetzelfde minimalistische deuntje dat ik onderhand kan dromen, want een brede muziekschat heeft hij niet. Met sommige buren heb je geen vijanden meer nodig…

De korte opeenvolging van deze drie bijdragen laat heel goed zien, hoe ergerlijk geluidsoverlast kan zijn. Je kunt er niet aan ontsnappen, het houdt je bezig. Zelfs al je het lawaai níet meer hoort.

Fils de putain II

En dan is het opeens weer muisstil… Oh ja nu is hij natuurlijk ‘keihard aan het werken’.

Fils de putain III

En daar begint het weer. Zeker lunchpauze. Éven uitrusten van al dat harde werken…

Als we de volgende dag weer in Rotterdam zijn en zelf ook het gebonk horen, adviseren we Anke en Stijn om maar de politie in te schakelen als het zo blijft. Die moet de Fransman toch aan het verstand kunnen brengen dat andere mensen van zijn muzikale voorkeur niet gediend hoeven te zijn en die kan hopelijk ervoor zorgen dat hij stopt met de herrie.

’s Middags komt de post met twee pakjes en vol verwachting maakt Anke ze open: een leuke en een minder leuke verrassing.

Een ongeluk bij een ongeluk

Twee pakketjes bij de post. Hoera, dat zijn vast cadeautjes. Het eerste is een gedichtenbundel van Wislawa Szymborska, gekregen van oud-studiegenootjes. Ik word er heel blij van (normaal krijg ik nooit gedichtenbundels…) Wat een stemmig, volwassen cadeau.

Het andere pakketje kan ik niet meteen thuisbrengen omdat het van het Erasmus MC afkomstig is. Wat zouden die mij nou kunnen sturen? Heel even (een split second, niet langer, echt niet) denk ik dat ze mijn verwijderde stuk tong op kweek hebben gezet en opgestuurd. Of de foto’s van de operatie. Maar daar heb ik toch helemaal niet om gevraagd?

Als ik de dikke envelop open maak, blijkt er een soort kit met allemaal buisjes, of slange-tjes in te zitten. En een kleinere, plastic evenlop (een safety bag, zal ik later leren) met het opschrift: Medische Microbiologie en Infectieziekten. Wat is dit? Een kankerzelfhulpset? Net op tijd, ik sta al op het punt de halfdoorzichtige, luchtdichte verpakking van de ‘kit’ open te scheuren, ontdek ik de begeleidende brief in de evenlop.

Geachte mevrouw,

Onlangs bent u behandeld in het Erasmus MC te Rotterdam. Uit kweken is gebleken dat er op de afdeling waar u bent verpleegd of behandeld, een patiënt besmet was met de zogenaamde MRSA-bacterie. Deze bacterie kan worden overgedragen op andere patiënten. Het is belangrijk te weten of u deze bacterie bij u draagt. Dit kan vastgesteld worden door een aantal kweken bij uzelf af te nemen. Hiervoor vragen wij uw medewerking. Mensen die u bezocht hebben in het ziekenhuis lopen in principe geen risico.

Hmm, grappig, dat ‘in principe’. De brief gaat nog even door over wat de MRSA-bacterie precies is en hoe nu verder te handelen.

Wij vragen u kweken af te nemen van uw neus, keel – en nu komt het! – de huid rondom de anus en ook van eventuele wonden of wondjes.

Uiteraard zit er een uitgebreide instructie bij hoe één en ander te doen. Desgewenst kan ook een huisarts ingeschakeld worden, maar daar zie ik (om redenen die u zich wel voor kunt stellen) vooralsnog liever vanaf.

Nou, hier ben ik niet blij mee. Helemaal niet. Al zie ik ook één inimini lichtpuntje: zo’n thuiskweekset (inclusief kweekstokjes!) heeft natuurlijk wel een heel hoog CSI-gehalte. Voor wie meer wil weten; morgen bericht het AD over de MRSA-uitbraak (drie keer raden van wie ze deze ‘geheimtip’ hebben…)

In tegenstelling tot Anke’s nogal luchtige beschrijving van het mrsa-probleem, zijn we niet gerust op deze onverwachte en even onwelkome verrassing. Het zal toch niet gebeuren dat Anke ook nog met deze tegenslag te maken zal krijgen. Alsof ze niet al genoeg aan haar hoofd heeft. En wat gebeurt er als ze wel met deze bacterie is besmet? Wat zouden de ge- volgen voor haar kunnen zijn? Niets daarover in de brief. Wil men niet op zaken vooruit- lopen of zijn de gevolgen voor haar erger dan voor ‘gewone’ patiënten? Maar iedereen weet toch dat de gevolgen van een mrsa-besmetting voor ernstig zieke en verzwakte mensen zelfs dodelijk kan zijn? En dat Anke ernstig ziek en verzwakt is, kan genoegzaam als feit worden aangenomen. Wat nu? Verdorie, alweer wat om je druk over te maken. Ik dring aan op snelle actie van Anke’s kant, hoewel ik kan weten dat ze daar eerst eens uitgebreid over zal willen praten en nadenken. De eerstkomende dagen zullen de ‘wattenstokjes’ onaangeroerd blijven. En je hebt grote kans dat ze tegen de tijd dat ze besluit gevolg te geven aan het verzoek van het Erasmus, over een aantal dagen, niet meer weet waar ze alles heeft gelaten. Bovendien moet ze natuurlijk eerst over de kwestie schrijven.

Gevoelens

Waar ik me steeds weer opnieuw over verbaas zijn de titels van haar stukjes op het log. Die alleen al zijn de moeite van het lezen waard. Zo word je vanzelf aangespoord om verder te lezen. Net zoals goede koppen in de krant ook van niet te onderschatten waarde zijn.

Een ongeluk bij een ongeluk bij een ongeluk

Er was eens een Fransman… en nu zijn het er twee!
Vanaf vanmiddag stond er een Franse verhuiswagen voor de deur, plus een soort verhuisdozenliftje (ik weet niet hoe die dingen officieel heten, ik verhuis altijd ‘met de hand’)
Even hoopte ik nog dat de spullen naar beneden zouden gaan, in plaats van naar boven. Maar helaas. Er komt er echt eentje bij. Het lijkt wel alsof de duvel er mee speelt.

Als de lier staat te knetteren en het ene na het andere meubel naar boven gaat, krijg ik zin om de boel te saboteren. Maar dat durf ik natuurlijk niet, ik zou niet eens weten hoe. Zo word je in je leven gedwongen tot het aanvaarden van allerlei dingen waar je het eigenlijk niet mee eens bent en waar je verder machteloos bij moet toekijken. En dat terwijl ik als kind wel eens het idee had dat je als volwassene niet meer alles van anderen zou hoeven te slikken. Nou, die wens is in ieder geval niet uitgekomen.

Net als een aantal anderen heb ik de vrome wens dat het in de naastgelegen woning nu misschien juist wel weer wat stiller kan worden. Je moet toch ook rekening houden met je huisgenoot. Of doen Fransen daar niet aan?

De volgende dag is goed te lezen dat Anke zich druk maakt over haar toekomst. Als we bij haar zijn zie je haar soms maar wat voor zich uit zitten staren en je kunt dan op twee vingers uittellen waar ze over piekert. En dat gepieker zal in de nabije toekomst steeds vaker voorkomen.

De andere kant

Schrijf ook eens een keer over als je het moeilijk hebt, als je je verdrietig of boos voelt, sporen sommige mensen mij aan. Dat begrijp ik wel, want deze weblog (waar ik overigens lang voordat ik ziek werd al mee begonnen was) laat natuurlijk maar één kant van het verhaal zien. Die van alles onder controle, we komen er – zij het met beperkingen – wel weer bovenop en hahaha, wat is het toch vreemd, kankerpatiënt zijn… Dat komt, die andere kant, dat kan ik hier (nog) niet zo goed.

Toevallig stuitte ik vandaag op een stukje van iemand die het wél kan. Lees het Nawoord van Swaan. Ik heb wel eens tegen S. gezegd: jij hebt je partner nog, mijn ouders hun kind, mijn broertje zijn zus, mijn vrienden hun vriendin, mijn collega’s hun collega, maar ik ben mezelf een beetje kwijt.

Anke schrijft dat ze tegen Stijn zegt, dat hij en ook wij haar nog steeds hebben en dat is natuurlijk ook zo. Gelukkig maar. Aan de andere kant zijn ook wij een heleboel kwijt; een gezonde, vrolijke Anke vol plannen over haar toekomst. Zowel privé als over haar werkzaamheden. En wat zij niet beseft: ook wij zijn onszelf en ónze toekomst kwijt. Je durft niet te denken aan wat er allemaal nog gebeuren kan, en zelfs als er komende tijd alleen maar goede berichten over haar zouden horen, zullen we nooit meer dezelfde vriend, broer en ouders zijn. Ik neem het naschrift waar het over gaat voor alle duidelijkheid hier beneden op, omdat het zo goed weergeeft wat Anke voelt.

“Ik las dit stukje dat Merel had geschreven en werd opeens heel verdrietig. Het was een confrontatie met de blijdschap die mijn omgeving ervaart, maar die ik helaas niet goed kan delen. Voor mij is er in het leven een hele grote dikke MAAR bij gekomen. MAAR wat als de kanker terugkomt, MAAR voor mij is niks meer vanzelfsprekend, maar je begrijpt mijn angst niet, maar dat kan ook niet, maar ik ben niet genezen, ik heb het overlééfd, etc. etc. Ik zou zo graag willen dat ik ook zo blij en opgelucht kon zijn als mijn omgeving, maar voor mij is sinds mijn ziekte alles anders, en dat is voor mij een dagelijks, en eenzaam, gevecht.

Ik had ernstig de behoefte om dit met jullie te delen, vandaar dit naschrift.”

Verder commentaar is eigenlijk overbodig. In een reactie wijst iemand ook nog op een gedicht, dat ik later zal gebruiken en wat volgens mij nogal onbedoelde gevolgen zal hebben.

Pech, en ook een beetje PEG

De volgende dag gaat Anke weer op vertouwde voet verder. De blik in haar hart is wat betreft het weblog niet eenmalig, maar tot op heden wel zeldzaam.

Pickles

Gisteravond keken S. en ik naar The object of my affection (een film die ik om geen enkele reden zou kunnen aanbevelen, behalve misschien dat de man die Pauls broer speelt in Mad about you er in zit, maar dan zou je net zo goed naar Mad about you kunnen kijken … veel leuker!)
Anyway, op een gegeven moment is Nina (Jennifer Aniston) zwanger. Een scène gaat over eten. Een situatie die ik – het gebeurt de laatste tijd wel vaker tijdens het televisie kijken – razendsnel op mijn eigen toekomst betrek. “Wat moet ik nou eten in plaats van augurken als ik zwanger ben?”, vraag ik aan S.
S: “Eh, babyvoeding?

De maand augustus is voorbij en een nieuwe maand begint. Het zal een maand worden die het predikaat verschrikkelijk ten volle verdient.

Het eerste bericht van de nieuwe maand begint met een citaat van een lotgenote, de publiciste Karin Spaink. Het feit dat Anke zonder enige toevoeging van haar kant het artikel overneemt, duidt er volgens mij op dat ze het volkomen met de geïnterviewde eens is. In die tijd kreeg ze ook wel eens af en toe een kaart van iemand die geopereerd was aan een hersentumor. Hij schreef onder andere – met de beste bedoelingen om haar moed in te spreken – iets in de trant van: Welkom bij de club van overwinnaars. Nog afgezien van het feit dat het nogal voorbarig was, vond Anke dat het geen prestatie was om nog in leven te zijn, maar eerder een kwestie van geluk of pech. Precies zoals dat in de laatste regels van het interview wordt verwoord.

Vaker hoor ik mensen over anderen, die kanker hebben overleefd, zeggen dat betreffende persoon zo gevochten heeft en zo optimistisch was, alsof die daardoor in leven is gebleven. Het lijkt me nogal frustrerend voor de achterblijvers van kankerpatiënten die het niet gehaald hebben. Alsof die niet hard genoeg gevochten zouden hebben. Als het aan vechten of optimistisch zijn ligt, maakt Anke goede kansen om te overleven.

Pech

Uit het Tien geboden-interview van Arjan Visser met Karin Spaink (Trouw 19/08/06):

Karin Spaink (Amsterdam, 1957) is publiciste en columniste. Ze schrijft bij voorkeur over zaken die ’buiten het normale blikveld’ liggen. Nadat in 1986 multiple sclerose bij haar werd geconstateerd, richtte zij haar aandacht op de gezondheidszorg en schreef, onder andere, het boek ’Het strafbare lichaam. De orenmaffia, kwakdenken en het placebo-effect’. In 2005 was Spaink voor het eerst sinds lange tijd in staat twee dagen per week te werken. In april van dit jaar werd een agressieve vorm van borstkanker bij haar ontdekt.

Gij zult geen andere goden voor mijn aangezicht hebben

„Ik kan me niet voorstellen hoe het is mijn hoop, mijn verwachtingen – maar ook mijn koers, mijn morele kompas – buiten mezelf te zoeken. Moet ik dan, nu ik borstkanker heb, daar iemand de schuld van gaan geven? Ik weet nog dat ik, toen ik in 1986 MS kreeg, in ’Nee heb je’, het boek dat Renate Rubenstein over haar ziekte schreef, las dat zij er net zo over dacht als ik. Het heeft geen zin je af te vragen ’Waarom ik?’. Zij schreef ook: ’Wees maar dankbaar dat ik het kreeg, dan heb jij het tenminste niet. Iemand moet het toch krijgen?’ Er zit geen bedoeling achter ziekte. Ziekte is ook niet rechtvaardig* ja, weet je wat ik dacht toen die borstkanker werd geconstateerd? Het had eigenlijk longkanker moeten zijn. Die heb ik eerlijk verdiend. Die heb ik, sinds mijn veertiende, netjes bij elkaar gerookt. Ik moet toegeven dat ik wel heb gevraagd: mag het nu eindelijk eens ophouden? Aan wie ik dat vroeg? Ja, dat weet ik ook niet. Het was eerder een verzuchting: nu dít weer! Ik geloof niet dat het helpt om te bidden. Ik geloof ook niet in ’het gevecht tegen kanker aangaan’ omdat je daarmee suggereert dat er een tegenstander is die je kunt verslaan – of die jou kan verslaan. Alsof het iets te maken heeft met de kracht waarmee je de ziekte te lijf gaat. Het is gewoon een kwestie van goede, adequate behandeling en een hele hoop geluk.”

En hoewel Anke tegen ons bijna nooit klaagt over de gevolgen van de operatie, kun je er bij het lezen van het volgende bericht niet omheen: Het is wel duidelijk dat deze gevolgen voor haar zeer ingrijpend zijn en in de rest van haar verdere leven ernstig afbreuk zullen doen aan haar kwaliteit van leven.

Spreken of zwijgen

Oproep

S. heeft een lasagnaschotel in de oven staan. Lasagna, dat was – zij het met hulp van Knorr – toch altijd een beetje mijn specialiteit. De geur van gesmolten geraspte kaas alleen al, mmmm. Hoewel ik vol zit van de sondevoeding en kamillethee (nog even en ik plás kamillethee) loopt het water me in de mond.
Ik moet denken aan die Amerikaanse vrouw die ik jaren geleden een keer op televisie zag. Door meditatie had ze het vermogen ontwikkeld om te leven van lucht. Hierdoor kon ze volledig zonder eten of drinken. Even googelen leert mij dat het een heuse stroming betreft, de zogeheten Breathairians. In Nederland moeten er zo’n 25 zijn. Dit is een oproep aan alle Breatharians ter wereld: wie wil er met mij van tong ruilen???

Het schijnt dat er in Oostenrijk al een tongtransplantatie heeft plaatsgevonden, zo heeft Toine gegoogled. Ook heeft hij al enkele mails naar het operatieteam gezonden met daarin het verzoek om meer informatie, met name over het verdere verloop na de operatie. Tot zijn grote verontwaardiging krijgt hij, ook na enkele herhaalde verzoeken, geen antwoord. Wellicht is de transplantatie toch niet zo’n succes geweest. Maar misschien is dit een optie voor de toekomst? Je weet maar nooit hoe snel sommige ontwikkelingen kunnen gaan. Het idee lijkt niet zo smakelijk, maar als ik moest kiezen tussen een machteloze “lap” en een tong waarmee je weer goed kon praten, eten en proeven, dan wist ik het wel.

Het volgende stukje over het ziekenvervoer waar Anke gebruik van maakt toont de eerste uit een lange rij ergernissen over het bedrijf. Bijna iedere dag is het prijs; soms komt de taxi later dan was afgesproken, dan weer komt hij helemaal niet. Als je zoals Anke na een reeks bestralingen lichamelijk en geestelijk helemaal op bent, is het moeilijk te verteren als je na de bestraling een uur of langer in de hal moet zitten wachten tot je wordt opgehaald. En als je je dan meldt bij de balie, kunnen die als de taxi eenmaal is opgeroepen, ook niets meer doen. “De taxi is onderweg”, zo krijgen zij en vervolgens Anke en wij te horen. En daar kun je het mee doen. Waarom het zo lang moet duren, is niet duidelijk. Soms krijgt Anke het te kwaad. Je zal daar maar zitten wachten, doodmoe, met een keukenrol paraat omdat het slijm blijft komen, met een gezicht en vooral de hals die met de dag roder worden, de huid die open springt door de invloed van de radioactieve straling. Vaker belt ze in arren moede maar weer naar Stijn, die dan van zijn werk komt en haar naar huis toe rijdt. Een ritje van nog geen tien minuten, inclusief het lopen naar de parkeerplek in de garage aan de achterkant van het ziekenhuis.

Het onderstaande stukje druipt van het cynisme. Het is maar goed dat je kunt denken wat je wil. Maar misschien mag dat in de toekomst ook niet meer en worden je gedachten straks net zo makkelijk afgetapt als nu de telefoon of je computer en ben je dan meteen het haasje bij bepaalde gedachten. Maar gelukkig is tot dan toe het motto: Gedanken sind frei! En in veel gevallen telt nog steeds dat spreken zilver is en zwijgen goud. Maar het lijkt er soms op dat de helft van de Nederlandse bevolking dit spreekwoord niet kent. Zeker ook de schuld van het falend onderwijs in ons land.

Mr. Cabdriver

Omdat ik over een tijdje te moe zal zijn om de weg naar het ziekenhuis (hier praktisch om de hoek) in mijn eentje af te leggen, krijg ik elke werkdag ziekenvervoer naar bestraling.

Dat gaat zo: een week van te voren geeft S. de bestralingstijden door aan het taxibedrijf. Die vertellen hem dat ik geacht word elke ochtend een uur (!) van te voren klaar te zitten (let wel: van hier naar het Erasmus MC is een ritje van nog geen tien minuten en de bestraling duurt nauwelijks langer). Gelukkig is S. niet voor één gat te vangen en gaat hij voortaan gewoon iets latere bestralingstijden doorgeven waardoor mijn uitslaaptijd (minstens tot 9.00 uur) weer gegarandeerd is. Meestal komt er een normale taxi voorrijden, soms een busje. Dat laatste vind ik minder. Afhankelijk van de chauffeur moet ik voorin het busje (okee) of achterin (niet okee) plaatsnemen. Heel soms moet ik achterin ook een gordel om (helemaal niet okee omdat dit mij de mogelijkheid er een beetje casual bij te zitten belemmert).

Dan begint Het Praatje. Omdat ik tot nu toe bijna iedere rit een andere chauffeur heb, moet ik telkens opnieuw uitleggen waarom ik eigenlijk van ziekenvervoer gebruik maak. Daar komt bij dat tot nu toe maar één iemand mij rechtstreeks gevraagd heeft wat ik mankeer. Een beetje vermoeiend, want sinds ik driekwart van mijn tong mis, is just making conversation niet meer wat het ooit was.

De één informeert of ik soms een ‘schoonheidsoperatie’ heb ondergaan (yeah right, als dít het resultaat is van een schoonheidsoperatie, hoe dacht u dan dat ik er van te voren uitzag?) terwijl de ander hardop denkt dat ik vast nog ooit plastische chirurgie moet ondergaan voor mijn littekens (eh, in principe niet…) Weer een ander voegt mij toe dat ‘ze’ me wel heel erg te pakken hebben gehad (zou hij denken dat ik een maffia-afrekening heb gehad of gewoon op de artsen die mij geopereerd hebben doelen?)

Vorige week zat ik bij de moeder van hockeyinternational F. M. de M. in de auto. Toen ze hoorde dat ik een tongtumor had, vroeg ze of ik soms veel op kauwgum of pennen had gekauwd. Misschien vaak met mijn mobiele telefoon gebeld? Of anders een vreemd soort tandpasta gebruikt? “Nee. Wel heb ik altijd een ongezonde voorkeur gehad voor een beetje zwart geblakerd vlees”, wou ik naar waarheid zeggen. Kijken hoe ze zou reageren. Maar ik zei maar niks.

Vandaag had ik een chauffeur die op drukke kruispunten de ene na de andere kamikaze-actie uithaalde. Terwijl we niet eens haast hadden… “Als ik dood wilde, ging ik niet elke dag braaf naar bestraling, eikel”, wou ik zeggen. Maar ook nu hield ik mijn mond. Gelukkig was Hermes met ons.

Het Vara-meisje is het zat

De volgende dag verschijnt een stukje dat nogal stof tot discussie doet opwaaien. Ofschoon ik de personen die worden opgevoerd niet of nauwelijks ken, doet het gedeelte over de Veronica-gids me denken aan de verontschuldigingen die worden aangedragen als gevraagd wordt of iemand een bepaald tv-programma heeft gezien. En dan heb je het meestal over niet-informatieve programma’s, alsof je naar andere niet zou mogen kijken. Laten we eens zeggen: Wegmisbruikers, Boer zoekt vrouw, of een muziekuitvoering van Frans Bauer. Vaak hoor ik mensen, mezelf incluis, dan bijvoorbeeld zeggen normaal gesproken niet naar zo’n uitzending te kijken, maar dat ze met zappen toevallig bleven hangen. En dus toch hebben gekeken. Ook maak ikzelf graag gewag van het feit dat mijn vrouw keek en dat ik de krant las en zodoende toch genoeg heb meegekregen om te weten waar het gesprek over gaat. Merkwaardig dat je meent je te moeten verontschuldigen omdat je bang bent dat anderen je misschien niet intellectueel genoeg vinden of je van slechte smaak zouden betichten. Wat lijkt Anke toch veel op me.

Aaf ontgroeid

In de Veronica-gids van deze week had ik iets gelezen waarover ik graag op mijn weblog wilde berichten. Maar hoe, daar zat ik een beetje mee in mijn maag. Had ik net uitgebreid verklaard een Vara-meisje te zijn (hetgeen in combinatie met de Volkskrant al voor enige opschudding zorgde), kom ik opeens met Veronica aanzetten… Zouden mijn lezers dit – zonder enige verklaring – wel met elkaar kunnen rijmen, vroeg ik me af (want ik doe er misschien wat nonchalant over, maar u zit altijd ergens in mijn achterhoofd).

Anderzijds vond ik het van ongelooflijk dédain getuigen om mij te verantwoorden (of erger nog: te veronschuldigen) voor het feit dat ik de Veronica-gids lees, omdat wij hem toevallig gratis in de bus hebben gekregen (net zoals de rest van Nederland, begreep ik zaterdag, toen de ouders van S. vertelden dat ook zij de Veronica-gids toegestuurd had- den gekregen – en als iemand on-Veronica is, dan zijn het de ouders van S. wel…) Ik kwam er zo snel niet uit en besloot het logje in de koelkast te zetten – bij een stuk of zes andere waar ik mijn gedachten nog eens over wil laten gaan.

Omdat het vanochtend zo stil was in weblogland (die zin is trouwens zo’n gevleugelde uitspraak geworden dat er zomaar een liedje over geschreven zou kunnen worden… ik bedoel, uit Noord-Korea hoor je nooit wat maar als het stil is in weblogland, nou dan bérg je maar…) besloot ik het Next.log te gaan lezen. Nrc.next is een krant waarvan ik vele malen liever lees hoe hij dagelijks tot stand komt, dan dat ik het eindproduct wil doornemen. De columns van Hans Nijenhuis over hoe wanhopig dit krantje ánders dan anderen wil zijn, zijn zo hilarisch dat ik vaak moet denken aan die fenomenale scène uit Me and You and Everyone We Know met die conservatrice van dat museum voor moderne kunst.

Anyway, ik klikte nog maar eens door naar de column van Aaf Brandt Corstius, die ik op de achterkant van Folia altijd zo leuk vond maar die mij nu, dagelijks in Nrc.next, steeds meer is gaan tegenstaan wegens te veel voorspelbaarheid. In haar meest recente column stond de volgende zin: Ter voorbereiding las ik in mijn VapoRub-cocon de Vara-gids, de Veronica-gids (die ik opgestuurd kreeg, ik kan er niets aan doen) en de Viva, die mij ‘de lekkerste tv- snacks’ beloofde. Aaf die zich verontschuldigt voor het lezen van de Veronica-gids, hoe arrogant, makkelijk en voorspelbaar! Ik vind dat ik haar bij deze ontstegen ben.

En nu waar ik het eigenlijk over wilde hebben. In een interview in de Veronica-gids (door de zus van T!) complimenteert Filemon Wesselink de hier relatief onbekende Louis Theroux van de BBC. En dat vind ik zo leuk omdat ik ervan overtuigd ben dat Filemon alles in zich heeft om de Nederlandse Louis Theroux te worden.

En nu iets anders, iets belangrijkers. Onderstaande ontboezeming geeft heel goed weer met welke ontberingen Anke op dit moment te maken heeft. Als je haar opsomming leest doet je hart zeer. Het ergste van alles is dat niemand haar kan helpen, ook wij niet als we bij haar zijn. Het enige dat je überhaupt kunt doen is proberen aanwezig zijn en luisteren en proberen haar moed in te spreken. En een ouder vindt dat al gauw te weinig. Bovendien zijn we niet elke dag bij haar.

Natuurlijk zijn de opbeurende reacties, waaronder het aanbod van iemand om zelf een keer met de auto naar of van het ziekenhuis te rijden, natuurlijk goud waard voor het gemoed.

Zat

Als je ‘s ochtends vroeg al geestelijke steun put uit The wind of change van The Scorpions op de radio, nou dan weet je wel wat voor dag het gaat worden…

Ik ben het zat. Zat om ziek te zijn, zat dat mijn hoofd wel vooruit wil maar mijn lichaam niet waardoor alles vermoeiend voor me is, zat om sondevoeding te nemen terwijl ik snak naar comfort food zoals een banana muffin of een zak drop (ik zou me nu wel tot comfort drínks kunnen wenden, maar dan kom je al snel uit op alcohol en dat lijkt me niet zo verstandig), zat om niet naar buiten te kunnen (want geen tuin of balkon en de echte buitenwereld is confronterend omdat iedereen normaal is en vrolijk vanwege het mooie weer, behalve ik), zat om niks leuks in het vooruitzicht te hebben maar nog zeker twee maanden ellende door bestraling, zat om te dun te zijn voor mijn kleren, zat om ik weet niet hoeveel medicijnen te nemen, zat om met littekens door het leven te gaan die alleen maar roder worden door die klotebestraling, zat om niet normaal te kunnen praten, zat dat alles doorgaat zonder mij, zat dat C. niks van zich laat horen terwijl ik dacht dat we toch vrienden waren…

En dat stomme zorgvervoer ben ik al helemaal zat. Gisteren bijna een uur zitten te wachten in het ziekenhuis op een taxi naar huis (als ik zelf had kunnen lopen was ik binnen een kwartier thuis geweest!) Vanochtend een busje dat te hoog was om de parkeergarage binnen te rijden, waardoor ik bij Spoedeisende Hulp gedropt werd en daarna maar zelf moest zien hoe ik bij Radiotherapie kwam. Vorige week maandag helemaal geen busje. Altijd maar afwachten of ze wel komen, en hoe laat. Ze kunnen zich met recht zorgvervoer noemen; wéér een zorg erbij.

Gelukkig is de ene ‘vriend’ die niets van zich laat horen een uitzondering. De rest is een prima stel en nu nog zijn we blij dat Anke en Stijn door een groot aantal echte vrienden werden bijgestaan.

De laatste zin is natuurlijk een vondst!

Op onze vraag hoe het vandaag met haar is, stuurt ze ’s avonds nog een sms’je: “Het gaat alweer wat beter, ik ben een leuke film aan het kijken. Ik bel morgen nog wel even.”

En gelukkig komt er ook dezelfde avond, als om zich te verontschuldigen voor haar klaagzang, nog een mopje. Hopelijk is Anke die avond toch nog met een glimlach om haar mond naar bed gegaan.

Toch nog iets ‘leuks’ voor het slapen gaan

Een grap (die Syriërs overigens onder elkaar vertellen) uit Joris Luyendijks Het zijn net mensen – Beelden uit het Midden-Oosten:

Een Russische, een Amerikaanse en een Syrische geheim agent doen een wedstrijdje konijnen vangen. Eerst rent de Rus het bos in en komt na achttien minuten terug met een konijn. Dan mag de Amerikaan, die het in zestien minuten doet. Als laatste moet de Syriër. Een kwartier gaat voorbij, een halfuur, uur… Uiteindelijk treffen de Rus en de Amerikaan de Syriër onder een boom aan, waar hij een haas aan het martelen is: ‘Geef toe dat je een konijn bent!’

Een stille wens van mij is trouwens om Joris Luyendijk een keer Arabisch te horen praten. Ik kan me er echt niets bij voorstellen.

Even rustig aan

anke

Het tempo waarin de stukjes op haar weblog verschijnen loopt wat terug. Dat komt, zo schrijft Anke, omdat ze zo weinig meemaakt. Ze is de meeste tijd binnen en eigenlijk komt ze alleen buiten om naar een afspraak te gaan.

23 oktober 2006

Zaai

Het is nogal rustig op mijn weblog. Dat komt omdat ik – nu de bestralingsperiode voorbij is – maar weinig meemaak. Helaas gebeuren er niet meteen wonderen; het Grote Vervelen Wachten is nu dus begonnen. Als ik voor iedere keer dat ik de cliché-uitdrukking ‘stapje voor stapje’ gehoord heb een euro had gekregen, was ik nu stinkend rijk geweest. Maar het is natuurlijk wel waar.
Ik kijk veel Oprah en Dr. Phil. De Amerikaanse soapseries sla ik vooralsnog gelukkig over. Wel heb ik vandaag, ter overbrugging, het programma Food & Fit gezien. Net vroeg S. voordat hij boodschappen ging doen of ik interesse had in een Dames vrije-tijdsbroek van de Bas, in de aanbieding voor vijf euro…

Op dinsdag 24 oktober gaan we weer naar Rotterdam. De laatste tijd gaan we vaker met de trein in plaats van met de auto. Ik ben toch wat onzeker als ik op vreemd terrein moet rijden en in Rotterdam weet ik nagenoeg niet waar ik zit als ik met de auto ben. Ik word maar niet echt eigen aan de stad en heb het niet zo op de trams. Bovendien ben ik door alle gebeurtenissen erg gespannen en juist met spanning en stress kan ik niet meer omgaan. De rek is eruit.

Als ik met de trein reis denk ik wel eens dat ik liever met de auto zou zijn gegaan, zeker als we vertraging hebben. Een kleine picknick bij parkeerplek Streepland geeft een beetje het gevoel van een dagje uit met zijn tweeën. En je hoeft niet over te stappen. Maar als ik met de auto rijd en in een file terechtkom zou ik liever de trein hebben genomen. Niets hoeven te doen dan alleen maar naar buiten kijken of de krant lezen. Het is dan ook een uitje voor degenen die niet iedere dag zover moeten reizen. Het is net als in een file of bij de kassa; voor je gevoel sta je vaak in de verkeerde rij. Dort wo du nicht bist ist das Glück, luidt een Duitse uitdrukking en zo is het maar net. In ieder geval maakt het financieel niet veel uit. Twee treinkaartjes met korting kosten ongeveer net zoveel als de benzine en het parkeren in Rotterdam.

Van de kaart

Hoewel ik al lang niet meer zo kritisch naar beterschapskaarten kijk als een paar weken geleden (S. zegt dat ik milder geworden ben, dus dan weet u dat alvast…) wil ik toch even de aandacht vestigen op een kaart die ik onlangs kreeg met op de voorkant een tekst die mijn (huidige) gemoedstoestand wel heel goed weergeeft:

I have to disagree with the notion that we learn something new everyday.
I think I’ve had several days in a row where I haven’t learned anything and even forgotten some things.

Anke is onmiskenbaar veranderd. Ze is inderdaad veel milder geworden en maakt zich om weinig dingen nog druk. Ook zijn de gesprekken met Stijn en met ons minder heftig. Anke heeft na de operatie een keer gezegd dat ze ook al eerder sommige dingen goed kon relativeren, ze was bijvoorbeeld wars van uiterlijk vertoon, ze hoefde niet de duurste spullen, geen dikke auto, etc. Ze had de ziekte en de operatie niet nodig gehad om tot een bepaald besef te komen. Het feit dat ze onafhankelijk was, dat ze haar werk met plezier deed, dat ze Stijn had en leuke vrienden, dat ze kon reizen, waren voor haar voldoende. En dat alle geld en goed van weinig waarde zijn als je niet gezond bent, had haar door deze gebeurtenissen niet nog eens extra hoeven worden ingepeperd, zo vond ze. Dat wist ze zonder haar ziekte ook wel. De teksten op de beterschapkaarten maken haar niet meer boos, ook al omdat de meeste mensen nu toch wel even nadenken bij wat ze opschrijven en opmerkingen over weer gewoon kunnen eten bijvoorbeeld achterwege laten.

Omdat Anke nog steeds niet veel kan praten doen we een paar spelletjes Scrabble, haar favoriete spel. Ze wint een paar keer en gaat daarna op bed liggen om wat uit te rusten. In de tussentijd kunnen Annie en ik even een paar boodschappen doen bij de Bas, vlakbij om de hoek. In de winkel is het meestal erg druk en de kans dat je er autochtone Nederlanders tegenkomt is net zo klein als bij ons in het dorp allochtone Nederlanders. Ons dorp is nogal wit, ondanks het feit dat er even buiten de bebouwde kom een asielzoekerscentrum ligt. Maar misschien ligt het er ook aan omdat we thuis meestal naar een andere supermarkt gaan.

Als Anke weer beneden komt, kijken we samen naar de dvd Deep Blue met prachtige beelden van het leven in de zee. Anke heeft hem al eerder gezien en is erg onder de indruk van de mooie opnames en wil hem ons ook laten zien. De beelden zijn inderdaad prachtig en indrukwekkend maar meer dan anderhalf uur vind ik wel wat veel van het goede. Maar dat is waarschijnlijk omdat ik niet zoveel heb met zeedieren.

Als we ’s avonds weer naar huis terug treinen hebben we niet meteen plaats. Tot Dordrecht moeten we staan en ook moet de trein onderweg een paar keer stoppen. Met als gevolg dat we in Eindhoven de aansluiting naar het zuiden missen. En dat heeft weer tot gevolg dat ik in Roermond bijna een uur moet wachten voordat ik de trein naar Echt kan nemen. Want ’s avonds rijdt deze trein maar één keer per uur en hij is natuurlijk al vertrokken als we aankomen.

Vooruit?

25 oktober 2006

Millimeterwerk

Vandaag weer naar meneer Flapdrol, die ik bij deze trouwens meneer Flapdrol af wil verklaren en gewoon meneer K. ga noemen, want de mondopening is met 5 millimeter gestegen naar 2.1 centimeter. De oefeningen werpen dus vruchten af!

Verder ben ik er vandaag achter gekomen waar meneer K. mij aan doet denken: hij is net Martin Gaus, maar dan voor mensen. Elke keer als we een oefening doen en ik het een beetje zwaar krijg (eigenhandig je mondopening oprekken is niet niks tenslotte…), zegt meneer K: “Kom maarrr. Kom maarrr. Kom maarr.”

Leuk is de reactie van een trouwe lezer die vraagt of Anke gaat kwispelen als meneer K. zegt: “Kom maarrr.” En spottend voegt Anke eraan toe dat de tong uit de bek steken er in ieder geval niet meer inzit. Knap dat ze van de ellende nog een grap weet te maken. Sommigen denken misschien dat het niet past om grappen te maken als zoiets ernstigs hebt, maar ik kan me voorstellen dat juist het maken van grappen over of spotten met je situatie ertoe bijdraagt om het dragelijk te houden.

Vandaag bestel ik via internet een navigator die me zal helpen de weg te vinden als ik naar en door Rotterdam rijd. Een steuntje in de rug kan ik ook wat dat betreft goed gebruiken. Vroeger reed ik overal naar toe, zonder navigator. Of het nou naar Zeeland of naar Zuid-Frankrijk was, ik reed graag. Annie en de kinderen moeten toch wel een onbeperkt vertrouwen in mijn rijkunsten hebben gehad, want ze lagen vaker met zijn drieën naast en achter me te slapen. Dat was in ieder geval prettiger rijden dan wanneer de kinderen ruzie maakten, liefst precies op het moment dat we na een lange reis de ene of andere buitenlandse  grote stad binnenreden en ik dan toch wel wat gespannen was, omdat ik er de weg niet wist. Meestal moet je er dan weer uit op weg naar de camping in een of ander dorpje in de buurt. En nooit staat zo’n dorpje op de wegwijzers in de stad natuurlijk.

De laatste tijd ben ik helemaal niet meer zo zeker van mezelf, ook in de auto niet maar dankzij de navigator voel ik me weer echt op mijn gemak, ook als ik op onbekend terrein moet rijden. Je kunt je helemaal op het verkeer concentreren en hoeft niet zo op de wegwijzers te letten. Je hoeft niet te zoeken want de afslagen die je moet nemen om op plaats van bestemming te komen, worden je voorgezegd. In het begin probeer ik verschillende routes door de instellingen van het apparaat te wijzigen van “veel autoweg” naar “weinig autoweg” of omgekeerd totdat ik de route vind die me het beste ligt en die ik goed kan onthouden. Helaas loop ik in de komende tijd een paar bekeuringen op wegens te hard rijden, maar dat mag de pret niet drukken. In ieder geval let je dan toch weer wat beter op de borden die langs de snelweg of in de stad de snelheidsbeperkingen aangeven. Ook kan het apparaat een signaal laten horen als je bijvoorbeeld de honderd kilometer per uur overschrijdt en dat is weer handig omdat onderweg op een aantal plekken een maximumsnelheid van 100 km/u geldt. Vooral ook als ik ’s avonds in de regen de stad uitrij ervaar ik het gemak van het apparaat. Ruim van tevoren weet je al waar je moet voorsorteren.

Wat een uitvinding is zo’n ding toch en hoe vaker ik hem gebruik, hoe enthousiaster ik word. Ik mijn persoonlijke top drie van beste aankopen stijgt het apparaat met stip naar de tweede plek – achter de aankoop van onze huidige woning.

Toen Anke een jaar of twaalf, dertien was zijn we naar deze woning verhuisd. We waren erg in onze nopjes; een vrijstaand huis in een rustige omgeving. Weliswaar aan het spoor, maar aan de voorbijrijdende treinen waren we snel gewend. Zo zeer dat opviel als ze niet meer reden vanwege werkzaamheden of bij een staking. We hebben nog een foto van de kinderen slapend op een matras in een verder lege kamer waarop ze lagen in de laatste nacht voor de verhuizing.

Anke en Toine hadden er een fijne jeugd. Een rustige straat met veel kinderen in de buurt, waarmee ze naar hartenlust konden spelen. Veel plekjes met groen, de meeste mensen hadden een tuin, voetbalvelden en zwembad aan de overkant van de straat. Zelfs een friture om de hoek, dat was ook wel eens handig. En de scholen ook op loopafstand.

Een buurvrouw van toen geeft een foto mee waarop Anke samen met haar zoontje speelt toen ze nog maar pas op de basisschool zaten. Anke zet de foto op de schouw in de achterkamer tussen de kaarten die ze kreeg in de afgelopen periode en denkt met weemoed terug aan die onbezorgde tijd. Op een dag is de foto verdwenen en we hebben hem nooit meer teruggezien.

Op de voorlaatste dag van oktober  verschijnt

Ziek & zwak?

Van S. hoorde ik gisteren dat Jan Marijnissen een tijdje geleden een (soort?) hartaanval heeft gehad, hetgeen zijn woordvoerder destijds ontkende omdat men Marijnissen door die aanval wel eens met ‘zwak leiderschap’ zou kunnen associëren. Partijgenoten reageren terughoudend nu het nieuws naar buiten is gekomen. Ik vind het maar vreemd, die geheimzinnigheid. Alsof Marijnissen iets slechts gedaan heeft… En waarom wordt aan ‘ziek’ meteen ‘zwak’ verbonden? Het zou toch ook kunnen dat iemand juist alleen maar sterker wordt door zo’n gebeurtenis?

Ik kan me goed voorstellen dat Anke het juist voor Marijnissen opneemt als men denkt dat hij door een (soort?) hartaanval belemmerd wordt bij het uitoefenen van zijn werkzaamheden. Ze wil natuurlijk niet ook zelf worden gezien als ‘ziek en zwak’. Dit ondanks de ernst van haar situatie, die vele malen precairder is dan de situatie waarin Jan Marijnissen verkeert. Ze wil voor vol worden aangezien en wil niet denken aan de handicaps die ze moet overwinnen om haar werk te kunnen blijven doen. En ze wil natuurlijk ook zelf sterker uit deze nare geschiedenis komen. Het is maar alvast dat iedereen het weet, zo lijkt me wil ze zeggen.

Natuurlijk heeft ze gelijk: Als je ziek bent geweest wil je niet dat iedereen je niet voor vol aanziet, maar juist in de politiek wordt van mensen verwacht dat ze alleskunners zijn. Net alsof ze niet (ernstig) ziek zouden kunnen worden, of hun partner. Ook politici hebben kinderen die ze willen zien opgroeien. Toen de kinderen nog klein waren heeft vooral Annie voor ze moeten zorgen omdat ik het erg druk had met school. Ofschoon ik toen van mening was dat het niet anders kon, heb ik er nu wel spijt van dat ik vaak laat thuis kwam. Dan was er weer eens een belangrijke vergadering juist op de verjaardag van een van de kinderen. Ik had gewoon éérder naar huis moeten gaan in plaats van later. Toen was ik echter nog van mening dat ik door mijn aanwezigheid beslissingen kon beïnvloeden. Ik vond dat ik het niet kon maken om niet aanwezig te zijn, om eerder weg te gaan, om een aantal werkzaamheden dan maar niet te doen of  een paar stapels schriften maar niet na te kijken. En dan te bedenken dat tegenwoordig gewoon tegen leerkrachten gezegd wordt dat nakijken niet meer hoeft. “Je merkt wel of ze het begrepen hebben als ze de toets maken”, krijg je te horen. Ja, ja, over vier of vijf weken zeker. Dan is het te laat, vind ik. Tijden veranderen en inzichten ook. Maar of ze ten goede veranderen, dat is nog maar de vraag.

In ieder geval heb ik wel eens van Anke het verwijt gekregen dat ik meer met andere kinderen bezig was dan met haar of Toine en het verwijt doet pijn. Zeker nú en zeker ook omdat het misschien wel terecht was. Maar toen was ik van mening dat ik niet anders kon. Meer dan eens zei ik dan verontwaardigd tegen Annie als die klaagde over tijd die in schoolse zaken werd geïnvesteerd: “Maar we eten er toch ook met zijn allen van!”

Maar om nog even op Jan Marijnissen terug te komen. Juist op het moment dat ik dit schrijf heeft de SP een nieuwe fractieleider, omdat Jan om gezondheidsredenen een stapje terug doet. Een verstandige beslissing vind ik en met Agnes Kant zal de partij ook wel floreren. Ooit heb ik gedacht dat Anke ook nog eens in de politiek terecht zou kunnen komen. Haar studie Politicologie zou haar daarbij goed van pas zijn gekomen, discussiëren kon ze altijd al als de beste en vasthoudend was ze ook en politiek geëngageerd zeker. Maar na haar ziekte zou dat wellicht niet meer tot de mogelijkheden behoord hebben. Want kiezers willen niet iemand met een vlekje. Toch?

Filosofie

Duwtje in de rug

En over ziek & zwak? gesproken… gisteren voor het eerst sinds maanden weer eens een stukje gefietst. Het aanvankelijk beoogde doel, een museumpje op Katendrecht, haalde ik nog niet (de Erasmusbrug leek me in deze fase niet eh… overbrugbaar) dus naar het park bij de Euromast en omgeving uitgeweken, maar verder ging het boven verwachting goed. Misschien ook omdat Sim. zo lief was me op bepaalde momenten (wind tegen, bergop) een duwtje in de rug te geven.

Het deed mij eraan denken hoe S. en ik deze zomer, toen ik na de diagnose dat ‘het kwaadaardig was’ in allerijl allerlei onderzoeken moest ondergaan, telkens op de fiets naar het Erasmus MC crossten. Hij voor-, ik achterop. Soms wel twee keer op een dag. De zon scheen. Als je niet beter geweten had, waren we net een normaal stel, op weg naar een terrasje of zo. Want ondanks het slechte nieuws waren we redelijk blijmoedig, alsof we de hele wereld aankonden. En eigenlijk zijn we dat deze hele periode, op een enkel moment na, ook wel gebleven.

Veel mensen vinden het knap dat we er ons op deze manier doorheen geslagen hebben, maar het ging gewoon vanzelf. We konden niet anders. Pas nu ik me fysiek weer wat beter begin te voelen, merk ik dat het steeds moeilijker wordt die blijmoedigheid te bewaren. Mijn onzekerheid over waar dit schip gaat stranden, neemt toe. Zal ik me ooit weer helemaal goed voelen? Zal mijn spraak zich voldoende herstellen om in de journalistiek te kunnen blijven werken? Hoe zal het met eten gaan? Misschien ook omdat herstellen zo langzaam gaat. En ik niet weet wat en wanneer het eindpunt is…

Het is de eerste keer dat Anke openlijk twijfelt aan een “goede” afloop. Erg begrijpelijk en vreemd is alleen dat ze niet eerder twijfels heeft uitgesproken. Optimisme is broodnodig bij deze ziekte, maar je moet het natuurlijk wel allemaal maar kunnen opbrengen. Ik heb bewondering voor Anke en voor Stijn, hoe ze zich hier doorheen hebben geslagen. Ook al schrijft Anke niet eerder over haar angsten op haar log, ze heeft ongetwijfeld ook haar momenten van zorg, van pijn en angst gehad. Maar ze heeft tegen ons en vele anderen niets laten merken. Ze heeft nooit geklaagd en door haar moedige houding ons misschien wel meer gesteund dan wij haar. Ze heeft alle pijn na de operatie doorstaan. Ze heeft dapper aan alle wensen van de hulpverleners voldaan, therapieën gevolgd, adviezen in praktijk gebracht, 33 bestralingen ondergaan. Gelukkig heeft Stijn haar daarbij ontzettend geholpen. Niet iedereen zou het kunnen opbrengen om steeds maar weer voor haar klaar te staan, haar te verzorgen, te helpen, medicijnen te halen, naar het ziekenhuis te rijden, de pomp aan te sluiten, haar moed in te spreken en ga maar door. Iedereen zou dat wel voor zijn partner willen doen, maar zou ook iedereen dat volhouden? Sommige mensen vragen ons iets te nadrukkelijk of Anke’s partner nog “bij haar is”.

Op een keer, als we op het kerkhof in Koningsbosch met de moeder aan het graf van haar eveneens aan kanker overleden dochter staan te praten, komt er een andere dorpsgenote bij staan en ook zij vraagt nadrukkelijk naar Anke’s vriend en of hij nog bij haar is. Heel gênant omdat de voormalige echtgenoot van de betreffende dochter binnen een jaar na haar dood een nieuwe vriendin had gevonden, iets waar de schoonouders niet erg gelukkig mee waren. Pijnlijk.

De reacties van sommige mensen vallen sowieso vaak niet mee. “Weet je wie ook kanker heeft en opgegeven is?” wordt er wel eens aan ons gevraagd. Nee, dat weten we niet, maar ik heb zo’n vermoeden dat ik het meteen te horen krijgen zal. Zoiets geeft je moed. Dan weet je meteen hoe over Ankes toekomst wordt gedacht. Of men begint vrij vlot na de begroeting over toen iemands partner in het ziekenhuis lag, of dat men zelf suikerziekte heeft. Ook allemaal erg, maar je hebt weinig troost aan het leed of de dood van anderen als je je zorgen maakt of je dochter dit überhaupt zal overleven.

Iemand probeert Anke in een reactie op haar stukje te troosten met de opmerking dat ze zelf nooit de Eramusbrug over fietst, maar steeds de Maastunnel neemt om aan de andere oever te komen. We zijn eens een keer door de Maastunnel gewandeld toen we met Anke de omgeving bezichtigden. Op een foto staat ze op de roltrappen naar beneden. Ik heb me trouwens nooit gerealiseerd dat de tunnel zo lang was, want als je met de auto er doorheen rijdt krijg je dat niet zo mee. Op dezelfde wandeling zijn we toen ook op de Euromast ge- weest, dat wil zeggen tot op het Panoramaplatform. Het waaide nogal hard en het was fris, maar het uitzicht  was prachtig. Ik heb nog even geprobeerd om over de ijzeren trappen tot bij de Euroscoop te komen, maar aangezien ik hoogtevrees heb, ben ik maar snel weer naar het platform teruggeschuifeld. Aangezien Annie en Anke ook geen zin hadden om het nog hogerop te zoeken, hebben we er ook maar meteen van afgezien. Een kleine honderd meter hoog was voor ons hoog genoeg. Ik wist niet dat Anke ook hoogtevrees had. Toen zij met Stijn in New York op het Empire State Building stond, kreeg ze zo’n angst dat ze nauwelijks nog een voet durfde te verzetten, hoorden we pas later.

Iedere keer als we in Rotterdam of elders iets bezichtigden wat ook voor de kinderen van school interessant was om te zien (Kinderdijk, het Onderwijsmuseum, een tocht door de havens, of ook bezienswaardigheden in Amsterdam of Utrecht of elders, de tentoonstelling Knus over de vijftiger jaren) zette ik de foto’s die ik maakte op het netwerk van de school om iedereen mee te laten genieten. Ik geloof niet dat er buiten mezelf iemand van mijn collega’s de foto’s wel eens aan de kinderen liet zien. Ik heb tenminste nooit een reactie gehad. Maar misschien vindt niemand de foto’s interessant genoeg om te bekijken. Net zomin als de vakantiedia’s van vroeger. Het zou zomaar kunnen, natuurlijk.

Interessant is zeker ook de filosofische reactie van iemand die ik hier nog even bij wil plaatsen:

Wanneer je beginpunt wijzigt, zal het vervolg ook veranderen. Maar het vervolg bestond hoe dan ook nog niet, alleen jouw voorstelling ervan. En kun je wel zeker weten dat je toekomst nu minder mooi zal zijn dan de toekomst die nu niet meer bestaat (of eigenlijk: nooit bestaan heeft)?

Is het wel zo dat de eerdere toekomst van Anke nooit heeft bestaan? Net als andere ouders, heb je bepaalde verwachtingen van je kinderen. Vele daarvan zul je moeten bijstellen, maar ik was er toch altijd vrij zeker van dat Anke nog eens bekend zou worden om wat ze zou schrijven, in de krant, of in een boek, of in een opinieblad. Misschien zou ze wel in het buitenland terechtkomen als correspondent. In Berlijn misschien. Daar kwam ze vaker, ze vond Berlijn een interessante stad en Duits spreken ging haar goed af. Of misschien zou ze wel in de politiek terechtkomen. Wie zal het zeggen. Ze was in ieder geval erg betrokken.

Maar heeft Ankes toekomst dan nooit bestaan? Niemand kan dit toch weten lijkt me. Als haar ziekte eerder was ontdekt, was alles toch anders gelopen dan nu? Het zou misschien wel de moeite waard zijn om daar eens over te filosoferen. Maar eigenlijk heeft het ook zin om je deze vragen te stellen. Je krijgt geen antwoorden en in dit geval levert het alleen maar pijn op.

Ik heb ooit eens het idee gehad om een boek te schrijven over iemand die op een kruispunt in zijn leven komt te staan. Neemt hij de ene beslissing, dan zal zijn leven op een bepaalde manier verdergaan. Had hij een andere beslissing genomen dan was zijn verdere leven wellicht totaal anders verlopen. Iedereen kan zelf enkele gevolgen zelf bedenken: andere partner, een ongeluk, ander beroep en dito collega’s en ga maar door. Misschien is zo’n boek al eens door iemand geschreven en anders is het wellicht nog tijd om het zelf te doen.

Filosoferen van de koude grond deed ik wel eens vaker met de kinderen van de klas om hun reacties te peilen. Leuk om te zien en te horen hoe sommige kinderen in een stelling meegaan en anderen zich hevig verzetten. Zo hield ik in de klas wel eens staande dat we wellicht niet zelf op school waren, maar alleen maar een rol speelden in iemands droom (uit de klas misschien?) en die dus droomde dat we op school waren. Enkele kinderen keken me meewarig aan en deden verder niet meer mee. En toen ik eens tijdens de surveillance op het speelplein hoog in de bomen een vogelnest opmerkte en vroeg wat er zou gebeuren als een vogeltje, net uit het ei, last had van hoogtevrees, werd ik door deze of gene collega ook wel eens raar aangekeken. Misschien was het ook mede daarom dat ik, toen ik eens vroeg om het boek ‘Filosoferen met kinderen’ wilde bestellen, te horen kreeg dat daarvoor geen geld was. Het kostte dan ook maar liefst € 17,90…

Gesprekken

Anke is nogal productief vandaag. Er volgen nog twee stukjes, waaronder

Kopiëren voor dummies

Vandaag maar weer eens wat administratie. Ik moet een declaratieformulier kopiëren (notabene van die vervelende kaakchirurg die ik vandaag gewoon bij zijn naam ga noemen: dr. Mokthari, die mij twee weken (!!!) voordat de kno-arts van het Erasmus MC met zijn blote oog kon vaststellen dat ik een flinke tumor in mijn tong had, met een antibioticakuurtje naar huis stuurde…)

Maar dit terzijde. S. ergert zich dat ik bij het kopiëren om hulp vraag, volgens hem is het allemaal heel vanzelfsprekend en makkelijk omdat ons print/fax/kopieerapparaat zo ontworpen is dat ‘mongolen het kunnen bedienen’. Zuchtend komt hij erbij staan. Het apparaat heeft acht knopjes.
Bij het vierde knopje is het raak.

Anke schrijft dat Stijn zich ergert als hij haar moet helpen bij het kopiëren, maar ik geloof eerder dat Anke zich ergert aan het feit dat het haar niet lukt om het apparaat aan de gang te krijgen en daarom in het eerst deel van dit stukje zo’n giftige tekst neerzet. Waar ik me alleen maar bij kan aansluiten. Je zou zo’n man toch iets willen aandoen. Wat als die nou eens vanaf het allereerste begin eens beter uit zijn doppen had gekeken? Wat als hij zijn oogkleppen eens had afgezet? Wat als…..

Wellicht had Anke’s eerdere toekomst dan toch bestaan? We kennen onderussen wel meer mensen die tongkanker hebben gehad en het er zonder veel lichamelijke schade hebben afgebracht. Waarom zou dat bij Anke niet hebben gekund. Wat als? Waarom? Vragen waarop geen antwoord komt, maar die desondanks gesteld worden.

Het laatste stukje van de dag en de maand is met recht een

Een vreemde rolwisseling

Eigenlijk wilde ik boven dit logje ‘dubbelslechtnieuwsgesprek’ zetten. Maar ik heb er maar vanaf gezien toen ik bedacht dat dat, gezien mijn ziekte, weleens verkeerd geïnterpreteerd zou kunnen worden…

Net belt oude studievriend A. die ik al heel lang niet meer gesproken heb. De laatste tijd neem ik mijn mobiel bijna nooit meer op (omdat praten aan de telefoon nog steeds moeizaam gaat en ik sowieso weinig gebeld word omdat mensen weten dat ik gesprekken – voorlopig – liever via MSN voer) maar, denk ik: misschien heeft A. via via wel gehoord dat ik ziek ben waardoor ik me toch een beetje verplicht voel de oproep te beantwoorden (en ook omdat hij ‘helemaal’ in Duitsland woont)

“Hee A.”, zeg ik (in mijn beste Nederlands) “Hoi A.”, zegt A. (volgt u het nog?) “Ik bel omdat ik slecht nieuws heb maar dat heb je zeker al gehoord, wat er een maand geleden gebeurd is?” Verwarring, bij mij. Eh… is dit niet mijn tekst: ik ben toch degene met het slechte nieuws? Blijkt dat een man die A. en ik allebei kennen (niet héél goed, maar van freelance werk dat we allebei voor dezelfde opdrachtgever deden) zelfmoord heeft gepleegd.

Omdat ik de man in kwestie daar totaal geen type voor vind (vraag me niet wat een zelfmoordtype dan wel precies is…) ben ik erg geschokt. Ik vraag hem naar het hoe en vooral: het waarom. Hij had toch een leuke baan, een vrouw, twee kinderen en (ogenschijnlijk?) een goed humeur. Waarop A. opmerkt dat hij me niet goed verstaat, of er soms iets met de verbinding is of zo? Nu moet ik hem dus gaan vertellen dat ik niet meer goed praten kan en ook waardoor dat komt. Kanker gehad. Geopereerd. Tong bijna helemaal weg. Reconstructie. 33 Keer bestraald. Langzaam herstellen. Blijvende gevolgen…

Op de één of andere manier heb ik er grote moeite mee, om te zeggen dat ik heel erg ziek ben (geweest). Omdat A. het totaal niet verwacht. Omdat er in een paar maanden tijd zoveel gebeurd is. En omdat ik geen idee heb hoe ik mijn eigen slechte nieuws moet inkleden tegenover iemand die zélf met slecht nieuws dacht te komen. Waardoor het voelt als een vreemde rolwisseling.

(A. ving het overigens goed op door mij ermee te complimenteren hoe verstaanbaar ik nu alweer ben; met hemzelf, zijn vrouw en kind gaat het gelukkig goed)

Het is moeilijk te aanvaarden dat anderen zich van het leven willen beroven terwijl Anke moet vechten voor het hare. In het zorgcentrum waar Annie werkt zouden sommige mensen hun leven willen geven in ruil voor een “dodelijk spuitje” of een dito dosis tabletten. Annie heeft daar altijd grote moeite mee; sommige mensen wachten – wellicht ook wel terecht –  met smart op hun dood terwijl Anke zo graag verder wilde leven. “Kwam Hij mij maar halen”, zeggen ze vol wanhoop en moe van het leven. Je zou een ruil willen voorstellen: zij hun dood waar ze naar smachten en Anke het leven dat ze zo graag wil voortzetten. En je weet wel dat het zo niet werkt, maar toch…

In de weken die komen zal Anke weinig op haar weblog schrijven. Na een vraag van een lezer naar het waarom, antwoordt ze: “Hoe drukker het in mijn hoofd is, hoe stiller de weblog, lijkt het wel…
Ben bezig een paar dingen op een rijtje te zetten, hetgeen het schrijven enigszins blokkeert. Maar krijg vast wel nieuwe inspiratie binnenkort”.

Anke maakt een moeilijke periode door. Ze is mismoedig en moet uitkijken dat ze niet depressief wordt. Na alle eerdere gebeurtenissen die elkaar in rap tempo opvolgden, heeft ze nu meer dan genoeg tijd om na te denken over haar toekomst. “Word ik wel weer gezond? Wat houd ik eraan over? Kan ik mijn beroep wel weer uitoefenen”?

En niemand die je een antwoord kan geven. Iedereen probeert haar moed in te praten, maar ik heb het idee dat Anke twijfelt aan de goede afloop. Ze zit stilletjes in de kamer en komt nauwelijks tot enige activiteit. Ze is afwezig en tuurt in het oneindige, haar gedachten zijn God weet waar.

Ze voelt zich niet goed, maar kan niet echt onder woorden brengen wat ze voelt, hoe ze zich voelt. Ze zegt wel dat ze zich zo niet langer wil voelen. We stellen haar voor dat ze contact heeft met een arts die kan inschatten wat ze precies mankeert en haar eventueel wat oppeppende medicijnen kan voorschrijven. Een depressie is voor iedereen afschuwelijk om te hebben, maar Anke moet dit niet ook nog erbij hebben.

Het feit dat de inspiratie schijnbaar enige tijd wegblijft is dunkt me geen goed teken. Als Anke niet schrijft is er wat. En aangezien ze nu al een poosje niets meer aan haar weblog toevertrouwt, betekent dit volgens mij dat ze zich niet goed voelt. Op de dagen dat we er zijn, is ze stiller dan anders. Soms probeer ik haar weer ertoe te bewegen iets te schrijven, maar forceren heeft geen zin. Dat heeft trouwens nooit zin gehad bij haar. Je zou soms hoog of laag springen om haar te laten doen wat jij wilde, maar dat kon je net zo goed laten en je de moeite besparen. Anke deed de dingen pas als ze zelf overtuigd was dat ze die moest doen, of ze moest er echt niet onderuit kunnen. Maar meestal werd haar humeur er niet beter op als je haar tot iets dwong. Waarschijnlijk was ze ook op dit punt erfelijk bepaald. In de tussentijd zitten we maar te smachten naar goed nieuws en zolang dat uitblijft word ik alleen maar angstiger en ongeruster. Ik kan niet beschrijven met hoeveel onrust en ongerustheid ik nog steeds in mijn lijf rondloop.

Op school kan ik mijn draai niet echt vinden. Soms zijn de kinderen me te druk – vooral in de wat vrijere lessen of situaties zoals in de bus of tijdens de gymles -, dan weer vind ik dat de een of de andere ouder overdreven reageert op een akkefietje. Maar dat is de praktijk van alledag, eigenlijk niet anders dan voorheen. De herfstwandeling is juist geweest, we moeten vergaderen, cursussen ‘coöperatief leren’ volgen, er is een studiedag – over de communicatie binnen de school -, ik bezoek de vergadering van de oudervereniging, die met een waslijst aan vragen komt waar ik meestal geen antwoord op kan geven en ik hou samen met mijn vervangster de 10-minutengesprekken over de vorderingen van de kinderen nu het tweede rapport er aankomt. Gelukkig verlopen de gesprekken goed. Ondanks het feit dat ik niet alle dagen lesgeef, heb ik een goede indruk van de kinderen van de klas (vind ik) en samen met mijn vervangster lukt het om de ouders goed te informeren. De meeste ouders zijn erg aardig en doen verder niet moeilijk. Ofschoon niemand rechtstreeks vraagt hoe het met Anke gaat heb ik wel de indruk dat sommigen daardoor wel wat terughoudender zijn in hun reacties. Een enkele uitzondering daargelaten.

Natuurlijk moet ik wat meer gaan lesgeven, zoals afgesproken in de bijeenkomsten met mijn casemanager en de directrice. Ik ben sowieso op woensdag, donderdag en vrijdag op school aanwezig en begin met enkele uren per dag mijn klas les te geven op arbeidstherapeutische (AT) basis. De rest van de dag kan ik dan andere werkzaamheden op school verrichten; kopiëren, administratie, ondersteunend werk, groepjes kinderen helpen bij leerproblemen etc. In de loop van de weken tot de kerstvakantie worden de lesgevende taken op AT-basis uitgebreid tot 2 dagen en nog slechts een dag ondersteunende werkzaamheden. Althans dat is de verwachting van alle betrokkenen.

De medicijnen die ik heb voorgeschreven gekregen doen hun heilzaam werk dus moet dit gaan lukken. Als de situatie rond Anke nu maar eens echt verbeterde, zou je haast geneigd zijn tot enig vertrouwen in de toekomst.

Aanbeland

Het lijkt er trouwens op dat Anke zich na een poos wat beter is gaan voelen, want gelukkig verschijnen op 22 en 23 november weer twee nieuwe stukjes op haar weblog:

Ameland

Soms moet je een beetje streng voor jezelf zijn. Als we terug zijn van Ameland, ga ik weer wat op mijn weblog zetten, had ik S. (en ook mezelf) beloofd. En zie hier: we zijn nog steeds op Ameland, en ik heb al zin om een klein stukje te schrijven.

Ten eerste omdat het eiland zo mooi is, dat het voor mij bij aankomst ineens kraakhelder was wat ik vandaag, in het bejaardenhuis van Hollum, moest stemmen. Terwijl ik toen we maandag arriveerden een weliswaar links georiënteerde, maar toch ook hevig zwevende kiezer was. Beetje vreemd om je partijkeuze op je vakantieadres te baseren, maar ook wel overzichtelijk.

Verder wil ik nog melden dat ik gisteren, samen met S., voor het eerst van mijn leven op een tandem heb gefietst. Het gaat te ver om in het kader van mijn ziekte nu het ‘Elk nadeel heeft zijn voordeel’-adagium te huldigen (zo ver ben ik nog lang niet), maar ik vond het ritje wel een groot succes. En ik heb heus ook zelf wel gefietst hoor! En als het weer morgen meezit, misschien weer….

Ameland II

Nou ja zeg, da’s ook toevallig. Waar dronken wij maandagmiddag nog nietsvermoedend een kopje thee, tevreden constaterend hoe charmant authentiek het er was? En wat werd vandaag uitgeroepen tot café van het jaar? Café Nobel in Ballum, Ameland.

Vandaag geen tandem trouwens, het weer – windkracht zeven – liet het niet toe. Wel een strandwandeling gemaakt en met de boot op robbenjachttocht, een minstens zo aparte ervaring. En ook een beetje de kroon op mijn stem van gisteren…

 Wat verder opvalt is dat iedereen hier zijn hand opsteekt om ons te groeten, zelfs als we in ons autootje over het eiland ‘crossen’. Waarop S. constateerde dat Amelanders zo vriendelijk zijn. Maar volgens mij doen Amelanders helemaal niet echt iets uitzonderlijks en is de rest van (stedelijk) Nederland gewoon onvriendelijk geworden.

Daarom: een vrolijke groet vanaf dit supermooie eiland. Is gewoon gratis.

Stijn en Anke zijn naar Ameland om daar een paar dagen op adem te komen na alles wat ze hebben meegemaakt. Eventjes met zijn tweetjes proberen een normaal stel te zijn dat een paar dagen op vakantie is. Maar wat heet normaal? Anke’s gezicht is dikker geworden, ze heeft bolle wangen van de bestralingen. De huid en de littekens zijn roder en vallen daardoor op. Ze loopt met een witte verbandkraag om haar hals en ze kan niet praten zoals vroeger. Ze is sterk vermagerd door alle ontberingen en beslommeringen. Haar bagage is uitgebreider en ziet er anders uit dan die van de gemiddelde toerist.

Maar Anke en Stijn genieten desondanks. Van de rust, de natuur, de vriendelijke mensen en het feit dat ze weer even kan fietsen, al is het dan achterop de tandem. Stijn stuurt enkele foto’s van het strand en de schitterende zee, een groepje zeehonden lekker lui op een zandplaat in de zon, schapen die grazen, van Anke die ons toezwaait vanaf een duin en op de rug gezien als ze wegloopt van Stijn over het strand. Gelukkig hebben ze het erg naar hun zin, zo te zien en gelukkig schrijft Anke weer, een goed teken!

Opgetogen stuur ik haar ’s middags meteen een mailtje om te laten weten hoe blij ik ben.

Hoi Anke,
Heb net je tweede brief op je weblog gelezen. Ik vind het erg leuk om weer op deze manier van je te horen. Overigens ben ik niet JH, zoals je waarschijnlijk al hebt begrepen.

Leuk dat het eiland jullie zo goed bevalt. Je gaat toch geen heimwee naar het platteland krijgen?
Als ik je berichten goed begrijp heb je GroenLinks gestemd. Of vergis ik me? Wat vind je trouwens van de uitslag van de verkiezingen? Krijgen we een CDA/PvdA/SP-kabinet? Zonder Bos?
Ik ben benieuwd.

Groeten, ook aan Stijn.

PS
Toine heeft een nieuwe vriendin. Een meisje uit de buurt met een Haagse achtergrond (familie met dubbele achternaam en een vader die op een of ander ministerie werkt) en gedeeltelijk Indonesische roots. Meer weten we ook nog niet. Hij zal je wel op de hoogte houden, of niet.

Toine is namelijk niet zo scheutig met het verstrekken van informatie, net zomin als Anke dat ooit is geweest. Ook nu zal ze ons vast niet van alle feiten op de hoogte stellen. Omdat ze niet altijd de noodzaak ervan inziet, maar ook om ons te sparen, vermoed ik. Wat niet weet, wat niet deert, zal ze wel denken. Maar die vlieger gaat niet altijd op. Vermoedens zijn soms erger dan feiten, je gaat je dingen in je hoofd halen die misschien helemaal niet aan de orde zijn. Zeker een situatie als waarin we nu verkeren, zorgt er gemakkelijk voor dat je hoofd op hol kan slaan en dat je allerhande nare gedachten en angstige vermoedens niet meer kwijtraakt. En de nachten kunnen lang duren als je niet kunt slapen van zorgen en angst. Onzekerheid is slopend. En de onzekerheid blijft voorlopig de trouwste metgezel.

Als Anke en Stijn terug zijn van hun korte vakantie op Ameland, brengen ze voor mij een potje Amelander Mosterd mee. Aangevuld met duindoorn, staat er op het deksel te lezen. Met duindoorn? Geen wonder dat de mosterd zo prikt. Verder staat er ook nog op het potje dat het mosterdzaad op milieuvriendelijke wijze wordt geteeld en ambachtelijk op molenstenen gemalen in mosterd- en korenmolen “De Verwachting” op Ameland. Met een foto van de betreffende molen op het etiket. Dat ‘milieuvriendelijk’ zal Anke aangesproken hebben. Het potje, dat reeds lang over de uiterste houdbaarheidsdatum heen is, bewaar ik nog steeds want het is een van de laatste dingen die ik van haar gekregen heb.

Gewoon

En de dag erna lezen we nog een positief bericht, de hoeveelheid slijm vermindert!

Gelukkig maar, want de laatste maanden zagen we Anke niet anders dan met een of meerdere rollen keukenpapier in haar nabijheid, net zoals een klein kind draagt met een lap. In haar tas, op de bak, in de keuken vanzelfsprekend, in de auto, steeds maar weer die rol om met hulp van het papier het slijm uit haar mond te verwijderen. Soms was het net alsof ze haar neus snoot als ze het slijm uitspuugde, maar soms ook was het zo taai dat ze het uit haar mond moest trekken. Zowel het een als het ander viel nogal op, maar we deden allemaal net alsof we het niet echt opmerkten. Gelukkig is het nu minder en is daarmee weer een stapje op weg naar een gewoner leven gezet:

Af en toe droog

De afgelopen maand durfde ik er al bijna niet meer op te hopen, zo erg was het soms. Maar gisteravond trad er dan toch voorzichtig verandering op. Doodstil bleef ik op de bank zitten, bang dat het weer over zou gaan als ik me zou verroeren. In bed kon ik de slaap nauwelijks vatten en oefende ik hardop wat zinnetjes. Vanochtend was het nog steeds zo, en vanmiddag ook. Dus durf ik er nu voorzichtig – en gematigd positief, want ik ben er nog niet – over te berichten: het slijm in mijn mond wordt écht minder.

Ontroerend hoe Anke erover schrijft en hoe indringend ook. En dat over iets dat ieder mens als normaal ervaart, wat heet. Waar ieder ander nog niet eens over nadenkt.

Een volgende stap voor haar is dat ze weer de stad in durft. Als we – weer op een dinsdag en vanaf nu meestal met de auto – op bezoek zijn, besluiten we met zijn drieën het winkelcentrum te bezoeken en daar gezellig wat sfeer op te snuiven. Met de tram zijn we zo bij Beurs, de Koopgoot, V & D, etcetera. Anke snuffelt zelfs tussen de kleren. Nooit gedacht dat ik het nog eens fijn zou vinden als Annie en Anke uitgebreid tussen de kledingrekken zouden schuifelen. Ook gaat Anke nog op zoek naar een mooi cadeau voor Stijn: een luxe editie van Triviant moet het worden. Als we het spel gevonden hebben gaat ze zelf naar de kassa om af te rekenen – weliswaar met enige schroom: Wat zal de caissière wel niet denken? Zal ze me wel kunnen verstaan? Maar de caissière heeft geen tijd om op klanten met een gebrek te letten en handelt als bij iedere willekeurige klant aan de kassa. Routineus, maar niet onvriendelijk, gaat ze te werk, pakt het spel in cadeaupapier in en wenst Anke nog een fijne dag. Opluchting alom.

We blijven niet al te lang, Anke is nog steeds gauw moe, ergens gaan zitten om een kopje koffie of thee drinken is er sowieso niet bij. We hebben het er maar niet over, het doet al pijn genoeg zonder het gemis te benoemen. Misschien, zo houden we ons voor, komt het ooit nog eens zover dat Anke weer gewoon uit een kopje of uit een glas kan drinken, zonder dat ze bang hoeft te zijn dat de helft meteen weer uit haar mond zal lopen.

Een paar dagen later komen er weer enkele optimistische geluiden:

De lijnen zijn geopend

Twee kleine overwinningen: vanochtend alleen naar het Erasmus MC gefietst voor een afspraak bij de mondhygiëniste. Ik voelde me, op weg naar het ziekenhuis, zo normaal, onopvallend, dat ik bijna wel kon janken.

En vanmiddag, na lang dralen, zelf de fysiotherapeut gebeld om te vragen hoe laat ik woensdag ook alweer een afspraak had. ‘Helaas’ kreeg ik meteen Mr. Flapdrol zelf aan de lijn (hij deelt zijn praktijk met meerdere mensen) waardoor het voor mijn gevoel niet echt telt, want hij kent me immers al.

Nu moet ik eigenlijk nog telefonisch een ontspanningsmassage bij een massagepraktijk regelen, maar of ik dat durf… Word vervolgd. In ieder geval heb ik besloten dat ik vanaf vandaag wel weer ‘gewoon’ zelf gebeld kan worden.

Wat een geluk voor haar. Ze heeft gefietst en getelefoneerd! Bovendien laat ze weten dat ze weer gewoon gebeld kan worden en dus hoeven we onze niet meer te beperken tot sms’en of mailen. Zou het nu eindelijk weer de goed kant met Anke opgaan? Waar mogen we nog meer op hopen wat betreft haar toekomst? Zal ze weer aan het werk kunnen bij Erasmus Magazine? We horen in ieder geval dat ze blij was weer eens bij haar collega’s van het EM te zijn en op haar werk te kunnen rondlopen en met deze of gene een praatje te maken. Fantastisch nieuws. We zijn opgetogen dat we dit weer allemaal mogen meemaken. En ook wij zouden wel kunnen janken van geluk.

Nog een keer gewoon

29 november 2006:

Milimeterwerk II & andere experimenten

Het gaat goed met de mondopening. Langzaam, maar dan ook echt langzaam, kruip ik richting drie centimeter (“als je het positief wilt zien”, zei de fysio er vandaag wel bij, maar dat wil ik en hij – als ‘Martin Gaus voor mensen’ – vanzelfsprekend ook).

De nieuwe oefeningen die ik moet doen zijn niet zo leuk en ik doe ze ook niet zo vaak als eigenlijk zou moeten (met mijn duimen op mijn bovengebit en mijn wijsvingers op mijn ondertanden moet ik zes keer per dag zes maal mijn onderkaak zover mogelijk naar beneden duwen… auw!), maar gelukkig boek ik evengoed vooruitgang.

Het probleem is alleen dat ik, als ik praat, mijn kaken nog steeds min of meer op elkaar houd en dan schiet ik met die oefeningen niet zoveel op. Het gaat uiteindelijk immers om het gebruik van de mondopening in mijn dagelijkse praktijk. Of zoals de fysio zegt: “Use it or lose it.”

Voorheen kon ik me nog beroepen op een overenthousiaste slijmproductie als oorzaak, maar dat is steeds minder aan de orde. Ik moet mijn mond echt open doen als ik praat. En ik probeer dat heus ook wel, maar het vanzelfsprekende gevoel hoe je dat doet is bij mij helemaal weg. Daarom moet ik mezelf voor de spiegel hardop voor gaan lezen. En dat is een beetje raar. Maar gelukkig heb ik mijn gedichtenbundel nog, en dan is het meer reciteren. Toch? Helaas is het resultaat nog te hilarisch om er publiek bij uit te nodigen…

In mijn ‘overwinningsroes’ vandaag ook nog een ander experiment gedaan maar dat is helaas mislukt. In de keuken hadden we nog wat trekdrop liggen en ik dacht dat het misschien wel lekker was om daar op te kauwen. Nou is trekdrop sowieso nooit mijn favoriete dropsoort geweest, maar nu smaakte het helaas helemaal nergens naar. Ja, heel vaag proefde ik een kunstmatig (trekdrop)smaakje, maar volgens mij had ik net zo goed op een willekeurig stukje rubber met dropgeur kunnen kauwen (dan had ik nu tenminste niet zo’n angstaanjagend zwarte tanden gehad en zonder beweegbare tong is het moeilijk schoon krijgen…)

Omdat een leven zonder drop eigenlijk geen optie is (je kunt niet alles van me vragen) zit er waarschijnlijk niks anders op dan te zijner tijd – alcohol is nu absoluut nog niet aan de orde – mijn toevlucht tot dropshot te nemen en te hopen dat de weinige smaakpapillen die ik nog heb dat wel oppikken.

Ondanks de positieve strekking van dit verhaal, ontgaat me niet de tragiek die erachter zit. We zijn geneigd om gauw te vergeten, omdat de dingen die Anke missen moet voor iedereen zo vanzelfsprekend zijn dat we ze meestal doen zonder erbij te denken. Meestal, want eten doen wij natuurlijk toch ook wel, maar genieten van eten is er niet meer bij. Je vindt het vaak wel lekker maar meteen als je eet sluipt de gedachte in je hoofd dat Anke dit niet meer kan eten, niet meer kan proeven, hier niet van kan genieten. En dat doet zeer.

Toen Anke nog niet zo lang in Rotterdam woonde zijn we op een van de wandelingen door de stad ook een ‘smoothiebar’ binnengegaan om daar met het fenomeen smoothie kennis te maken. Ik had er nog nooit van gehoord, laat staan er eentje geproefd. Later hadden we ook zelf een blender om de nodige fruitsmoothies te maken. Maar sinds Anke ziek is geworden staat het apparaat ongebruikt op het aanrecht. En het receptenboek dat we van haar kregen ongeopend in de boekenkast. Zelfs nu, enkele jaren verder, heb ik het toestel enkel en alleen nog eens gebruikt om een teveel aan groenten in de soep te pureren. Geen smoothie meer gehad, het was (en is nog wel) alsof we er niet meer van kunnen genieten.

Je voelt je trouwens wel vaker schuldig als je ergens van geniet. Het is net of dat niet zou mogen. Niet alleen bij het eten, maar op alle gebied geldt als het ware een genietverbod. En dat is nou juist hetgeen Anke niet wil. Als we bij haar en Stijn eten, komt ze er in tegenstelling tot een poosje geleden wel eens bij zitten voor de gezelligheid. Erg dapper van haar, maar Annie en ik voelen er ons niet erg lekker bij. En ook als je tussendoor zin hebt in een drankje of een kopje koffie met een koekje proberen we het altijd zo onopvallend mogelijk naar binnen te werken. Zodat Anke er zo weinig mogelijk van meekrijgt. Totdat ze er wat van zegt: we kunnen gerust gewóón doen, en koffie drinken of koekjes eten als we daar zin in hebben. Blijkbaar viel het onopvallend doen haar toch wel op.

Op 30 november laat Anke zien dat het voor haar nog niet meevalt om ‘normaal’ over te komen, laat staan om te genieten:

Massage

Gistermiddag naar de masseuse, die ik dinsdagochtend zelf gebeld heb. Wel met een ietwat verontschuldigende opmerking vooraf dat ik aan mijn mond geopereerd ben, waardoor ik een beetje onduidelijk praat. En bij die informatie wil ik het eigenlijk ook gewoon laten.

Nou ja, totdat blijkt dat ik me tot mijn onderbroek moet uitkleden. Opeens realiseer ik me dat mijn ‘gehavende lichaam’ toch wel vragen zal oproepen; een nog roze litteken over zo’n beetje mijn hele linkerbovenbeen, de peg-sonde in mijn buik, de verkleuring van mijn wangen door de bestraling, het litteken in mijn hals, twee morfinepleisters…. Niet bepaald zaken die je aan het trekken van een verstandskies of een kaakoperatie (zoals de masseuse aanvankelijk veronderstelt) overhoudt.

Omdat ik me ongemakkelijk zou voelen als ik helemaal niks zou zeggen, vertel ik toch maar dat ik onlangs aan een tumor geopereerd ben. Op de details probeer ik, ondanks wat vragen van haar kant, zo min mogelijk in te gaan. Zij weet niet beter dan dat het moeilijker praten en eten alleen maar tijdelijk is. Toch had ik liever gehad dat ik mezelf helemaal niet had hoeven ‘verklaren’. Het maakt me een beetje verdrietig, omdat de ontspanningsmassage juist was bedoeld om mijn ziekte even helemaal te vergeten.

En ook al is de massage op zich erg fijn, hierdoor kan ik er niet helemaal van genieten zoals ik gewild had. Hopelijk wordt het de tweede keer makkelijker.

Gelukkig, zo troost ik me maar, hoeft Anke niet bij iedereen die ze ontmoet een dergelijke procedure te doorlopen. Toen Anke nog geopereerd moest worden maakte ze zich al druk om het litteken dat op haar been te zien zou blijven. Ik kon me daar niet zoveel bij voorstellen, beter gezegd: ik vond het niet zo erg, maar bij vrouwen ligt dat natuurlijk anders. Dan kan ik misschien niet eens meer een rok dragen, merkte ze meteen op. Het zal wel een tijd duren voordat Anke weer onbevangen de straat op kan, als het al zover komt dat ze niets meer hoeft uit te leggen, dat het litteken in haar hals niet meer zo zichtbaar en haar bolle gezicht niet meer zo rond zal zijn

Uit het geschrevene blijkt dat dit litteken en de andere haar danig dwars zitten, ze spreekt niet voor niets van een ‘gehavend lichaam’ en ze heeft natuurlijk volkomen gelijk. Ook al zou een man er misschien minder moeite mee hebben, voor haar is het voorlopig niet meer of minder dan een regelrechte ramp. Wie wil er nou zo gehavend uitzien? Ze heeft er tegen ons weinig of niet over geklaagd, maar ik weet zeker dat ze er veel verdriet van heeft gehad.

Ondertussen is het december geworden; de maand van de gezellige familiefeesten. Erg gezellig zal het bij ons niet worden. Niet omdat we niet aan Sinterklaas of Kerstmis zouden doen, maar omdat het met Anke niet veel beter meer gaat. Ze blijft vaak moe en knapt niet verder op. Soms lijkt het of ze eerder vermoeider wordt dan minder. In haar bovenkaak is een wond ontstaan, door de bestralingen? Deze wond wil maar niet dicht, vanalles is al geprobeerd en uiteindelijk wordt besloten deze dan maar dicht te branden. Dat gaat vrij gemakkelijk en een bijkomend voordeel is dat Anke’s slechte adem als bij toverslag is verdwenen. Sinds een tijd ruikt Anke een beetje zurig uit haar mond, ondanks het vele poetsen. Wij durven er nooit iets van te zeggen: Anke kan er niets aan doen. We weten dat ze goed poetst, want ze was altijd zuinig en trots op haar mooi gebit. Misschien hadden zich in de wond toch voedselresten verzameld die ervoor zorgden dat haar adem niet fris was. Je kunt niet geloven dat geen enkele arts of geen anderszins medisch geschoold iemand zich ooit heeft afgevraagd waar die geur vandaan zou kunnen komen en dat eens een keer heeft onderzocht. Ik weet niet wat ik ervan moet denken. Misschien hebben ze net als wij gedacht dat het door de voeding kwam. Maar eigenlijk zou dat niet kunnen, omdat ze de voeding via de sonde inneemt.

Vroeger was december bij ons net als in veel andere gezinnen de meest gezellige maand van het jaar. Alhoewel ik ook wel eens Sinterklaas heb toegewenst eens een jaartje in Spanje te blijven, maar dit had meer met school te maken. De meeste ouders zijn na een jaar of tien wel klaar met het Sinterklaasfeest, maar als je lesgeeft op een basisschool gaat het feest maar door, jaar na jaar. Je moet enthousiast zijn of doen alsof, maar na meer dan dertig keer heb ik er tabak van. Komt die oude man alweer door de bocht met alle toestanden die erbij horen. Ik hoop dat de kinderen in mijn klas het niet gemerkt hebben, maar ik heb Sint, net als Toon Hermans, wel eens verwenst.

Eigenlijk vind ik Sinterklaas het meest onrechtvaardige feest dat er bestaat. Kinderen die braaf, lief en deugend zijn,  krijgen op 5 of 6 december – op het eigenlijke feest dus – soms nog minder (dure) cadeaus dan kinderen van rijke ouders een tijdlang van tevoren al vaker in hun schoen vinden. En dát zijn nou net niet altijd de leukste kinderen. Hoe kun je zoiets uitleggen? Het is hartstikke onrechtvaardig. Ook het feit dat Sinterklaas elk jaar eerder met repeterende reclames via de brievenbus of het tv-scherm bij ons belandt, zorgt bij mij niet voor een grotere waardering voor de eeuwenoude kindervriend. Gelukkig heb ik de laatste jaren van mijn schoolcarrière een hogere groep en dan kunnen we Sinterklaas met eerbiedige spot tegemoet treden. Vooral het lied Sinterklaas, wie kent hem niet van Het Goede Doel gooit ieder jaar weer hoge ogen bij mij en de kinderen van groep 6 of 7.

Een van de voordelen van de moderne technologie is het gemak waarmee je teksten van (Sinterklaas)liedjes kunt terugvinden op het internet. Ik heb vroeger wel eens liedje meer dan twintig of dertig keer moeten beluisteren om de juiste woorden te achterhalen. Dan was het liedje ineens toch niet zo leuk meer. En als je dan zover was dat je de tekst compleet had, moest hij nog op een ouderwetse typemachine worden getikt, hetgeen natuurlijk gepaard ging met de nodige tikfouten, die dan vervolgens weer met correctielak gecorrigeerd moesten worden. In tegenstelling tot Anke heb ik nooit typeles gehad en kon daarom ook lange tijd niet zo goed typen. Het kostte toentertijd, in de jaren zeventig, soms veel tijd om dit soort dingen te doen, maar dat was niet echt een probleem; we hoefden toen niet zo vaak te vergaderen en hadden veel meer tijd om je lessen voor te bereiden of om het werk van de kinderen na te kijken. Tegenwoordig wordt er zonder erbij te blozen tegen je gezegd dat nakijken niet zo belangrijk meer is, je ziet wel bij de (Cito)toets of ze het begrepen hebben. Ja, over een week of vier zeker. Dat schiet pas echt op. Voorbereiden moet tegenwoordig weer wel, en als je in tijdnood komt moet je maar prioriteiten stellen.

En als klap op de vuurpijl moesten de teksten dan nog gestencild worden, omdat een kopi- eermachine toen op onze school in ieder geval nog niet voorhanden was. En ook daarbij kon nog het een en ander misgaan. Soms scheurde het ‘moedervel’ en kon je weer opnieuw beginnen, dan weer zat je eindproduct vol met inktvlekken of was de inkt weer eens net op en moest je eerst de tube vervangen. Want net zoals sommigen precies kunnen uitkienen hoeveel wc-papier ze nodig hebben of kunnen kopiëren tot het allerlaatste blaadje in de la, zo waren er vroeger ook al collega’s die nooit inkt hoefden bij te vullen. Maar ik heb ook eens een collega gehad die toen we pas een kopieermachine hadden en de toner op was, de machine weer bijvulde met een tube stencilinkt, omdat ze gewend was dit zo bij de stencilmachine te doen. Weg kopieermachine.

Kerstmis vond ik eigenlijk altijd leuker, vooral stemmiger dan Sinterklaas. Het feest van rust en vrede, dat spreekt me meer aan dan de commercie rond 5 december. Alhoewel het tegenwoordig in veel gezinnen natuurlijk een even groot commercieel gebeuren is als Sinterklaas. Vroeger toen de kinderen klein waren mochten ze vaak meehelpen met het optuigen van de boom. Een gezellige kerstplaat (een lp van Al Martino, rond 1970 voor vijf D-mark gekocht op de kerstmarkt in Aken) speelde dan liedjes als Silver Bells, Silent Night, Rudolph the Rednosed Reindeer of You’re all I want for Christmas). Anke en Toine hadden ieder een kerstbal met hun eigen naam erop en die werd steeds apetrots in de boom gehangen. En net als in ieder gezin werd het tafereeltje meer dan een keer gefotografeerd. Zowel de kerstballen als de grammofoonplaat en de foto’s worden gekoesterd als relikwieën en kun je niet meer ‘gewoon’ bekijken of beluisteren. Ook hebben we warme herinneringen aan kerstavond als voor het eerst de kaarsjes in de boom aangestoken werden en de kinderen mochten opblijven totdat het laatste kaarsje was gedoofd. Ondertussen iets lekkers te eten en drinken erbij en maar wachten en wedden welk kaarsje het langst zou blijven branden. In de klas schilderde ik afgelopen jaren wel eens dit tafereeltje en vertelde er dan bij dat we nog steeds echte kaarsjes in de boom hebben, met ongelovige gezichten tot gevolg. Echte kaarsen? Wow, dat zouden wij ook wel eens willen. Of misschien ook wel: wie brandt er tegenwoordig nou nog echte kaarsen in de kerstboom? Echt iets voor oude mensen uit de steentijd.

Balans

Op maandag 4 december ga ik weer naar het Centrum voor Arbeid en Psyche in Heerlen. In samenspraak met de psychologe besluit ik met de sessies te stoppen omdat het ergste leed geleden lijkt en omdat het ook met mij weer wat beter gaat, mede dankzij de medicijnen waarop ik goed reageer en die ik de eerstkomende tijd nog blijf innemen. Ook heb ik een groot gedeelte van mijn werkzaamheden weer hervat en ‘gezien de positieve verande- ringen en het ontbreken van een verdere hulpvraag, is in gezamenlijk overleg besloten het dossier alhier af te sluiten.’ Zo staat er in de brief aan de huisarts, met daarbij de toevoeging dat ik indien ik wederom hulpverlening wens me opnieuw kan aanmelden. Eigenlijk verwacht ik niet meteen dat dit zal gebeuren, want ik voel me sterker.

Alleen weet ik op dat moment nog niet wat er nog meer op mijn weg zal komen en ook onderschat ik de werkzaamheid van de medicijnen een beetje. Net zoals ik voorheen nooit zou hebben durven denken dat ik zo hulpeloos zou kunnen zijn en afhankelijk van een aantal mensen en een medicijn. En liever was ik er ook nooit achter gekomen dat ook ik zo aangeslagen door het leven zou moeten gaan. Zo sterk voelde ik me vroeger altijd, ondanks alle eerdere gebeurtenissen in mijn leven, maar gebleken is dat door lang met veel stress te moeten leven iedereen er aan onderdoor kan gaan.

Op 5 december schrijft Anke over hun kerstboom:

Oh denneboom

Okee, eigenlijk is het nog te vroeg. Officieel moet er geloof ik mee gewacht worden tot na Sinterklaas. Maar dat hebben wij zaterdag al gevierd. Dus hebben we ‘m gisteren toch maar alvast gekocht: de eerste echte eigen kerstboom van S. en mij. De versiering is nog wat minimalistisch (alleen lampjes en rode, folkloristisch aandoende kerstballen van Ikea) maar ook erg mooi. S. heeft hem nu al uitgeroepen tot ‘mooiste boom van Nederland’.

Ter verhoging van de feestvreugde (en bij gebrek aan kerstcd) na het optuigen gisteren Rockin’ the Bells (Jingle Bells) op gitaar gespeeld. Nou ja, een hele trage versie dan, want ik heb nog maar sinds heel kort de gitaar van Sim. in bruikleen en ben nog hard aan het oefenen. Gisteren was ik – toevallig! – aan dit liedje toe in mijn oefenboek. Binnenkort, na Sinterklaas en als hij helemaal af is, plaats ik misschien een foto van onze boom, dan kunt u zelf oordelen…

Klarinet spelen zat er niet meer in voor Anke, daarvoor heb je je tong nodig en de ‘lap’ in haar mond mag die naam niet dragen want hij beweegt nauwelijks. Niet dat Anke zo’n fervent speelster was, dat niet. We hebben eens een keurig getypte brief van het bestuur van de harmonie uit ons dorp gehad waarin werd geconstateerd dat “Anke vaak afwezig was op de repetitie en de uitvoeringen van de harmonie”. En of ze haar instrument niet beter ter beschikking van iemand anders kon stellen. Volkomen terecht natuurlijk en Anke is toen ook gestopt met klarinet spelen. Nu heeft ze de gitaar ter hand genomen en na oefening van de begintonen kan ze al een paar liedjes spelen. Het klinkt al heel aardig en met gepaste trots luisteren we naar haar spel. Net als vroeger toen ze als kind haar eerste liedjes op de blokfluit speelde.

Sinterklaas hebben we zaterdag al gevierd, schrijft ze. We hebben eerder met zijn allen de namen getrokken van degene die we een cadeautje en een gedicht zullen aanbieden. Ik heb Stijn en kan voor hem enkele films vinden die hij graag (nog eens) wil bekijken. Maar met het gedicht wil het maar niet vlotten, ik kan het op de een of andere manier niet opbrengen om een Sinterklaasgedicht te schrijven. Ik schrijf daarentegen een kort stukje proza waarin valt te lezen dat we blij zijn dat Anke zo’n goede partner heeft. Stijn speelt saxofoon, houdt van voetbal en is Roda-fan. Net als ik. Hij is humoristisch in woord en geschrift en schuwt de discussie niet. Maar het meest van al waarderen we hem om zijn opgeruimde karakter, zijn hulpvaardigheid en zijn liefde voor Anke die hem in staat stelt alles voor haar doen om het haar maar zo aangenaam mogelijk te maken.

“Waar werd oprechter trouw dan tussen man en vrouw ter wereld ooit gevonden?”, dichtte Vondel. Nou, ik weet het antwoord op deze versregel inmiddels wel. Dan hééft Anke de liefde van haar leven (en de voor ons ideale schoonzoon) gevonden en dan gebeurt dit allemaal. Maar misschien heeft het allemaal zo moeten zijn en kon Stijn juist door zijn grote liefde voor haar, Anke zo geweldig bijstaan.

De denneboom (zonder tussen-n) die Anke en Stijn hebben gekocht is een echte en niet al te uitbundig versierd. We kopen nog spullen om de boom nog wat mooier aan te kleden, maar volgens Anke is dat eigenlijk niet nodig. Zij vond hem zo al mooi genoeg en weet er ondanks al haar ellende toch van te genieten. Zoals ze er steeds in zal slagen om de positieve dingen die er nog over zijn te benoemen en daar plezier aan te beleven, en het daardoor ook voor ons iets minder ondraaglijk maakt.

Het laatste stukje van deze maand én van dit verschrikkelijke jaar volgt op 11 december. Je kunt het op twee manieren lezen. Aan de ene kant is er verbetering opgetreden, maar aan de andere kant zit in dit stukje een verdrietige ondertoon die het ondanks alle postieve opsommingen ook tot een zeer triest verhaal maakt.

>> >>

Precies een jaar geleden is het vandaag, dat S. en ik voor drie weken naar Thailand vertrokken. Het lijkt iets uit een ander tijdperk, een ander leven, zoveel is er sindsdien gebeurd. Het besef dat ik nooit meer zo’n reis – met rugzak – kan maken (in verband met de speciale voeding die ik mee zal moeten sjouwen als ik op vakantie ga) doet pijn, al hoop/denk ik dat er over een tijdje wel andere mogelijkheden zijn om toch nog zoveel mogelijk van de wereld te kunnen zien.

De laatste bestraling is vandaag precies twee maanden geleden. Ook dat lijkt iets uit een ander tijdperk. Gelukkig voel ik me fysiek lang niet meer zo beroerd als toen. Ik ben alweer naar de bioscoop geweest, naar een lezing, een restaurant (in verband met familiedag, zelf alleen soep gehad!), de kapper, in supermarkten en andere winkels, alleen met de trein naar mijn ouders, naar Ameland. En sinds enkele weken zelfs weer voorzichtig aan het werk vanuit huis.

Toch lijkt het, bovengenoemde ‘overwinningen’ ten spijt, mentaal juist alleen maar moeilijker te worden. Het herstel gaat zó langzaam… voor mijn gevoel sta ik soms echt al eeuwen stil. Zeker vergeleken met vrienden, die, volledig terecht natuurlijk, allemaal doorgaan met hun drukke leven. En bovendien zijn het allemaal dingen die ik vroeger sowieso al kon, waardoor het geen échte vooruitgang maar meer ‘beperking van de schade’ is. Wat zou ik in deze periode van mijn leven graag op een fast forwardknop drukken en alweer een jaar verder zijn. Waardoor, hopelijk, ook deze fase iets uit een ander tijdperk lijkt…

Niet te geloven dat het al een jaar geleden is dat Anke en Stijn naar Thailand gingen. In het land maakten ze vanuit Bangkok een reis naar het noorden en bezochten veel plekken waar ze beiden erg enthousiast over waren. Vervoer binnen Thailand werd er door hen zelf ter plekke geregeld, evenals de slaapplaatsen. En ofschoon dat niet de duurste hotels waren, spraken beiden alleen maar vol lof over het land en de mensen. Op de foto’s die we van hun reis gezien hebben, zag Anke er stralend uit, het geluk spat er op alle foto’s vanaf. Ze genoot en van een eventuele ziekte is in de verste verte geen spoor te bekennen. Het doet je goed om te zien dat ze het daar toen zo naar haar zin heeft gehad, maar het doet ook pijn omdat je weet hoe wreed het leven nu voor haar is.

Het is december, tijd om de balans op te maken. Het lijkt erop dat Anke met de opsomming van alle activiteiten die ze heeft ondernomen zichzelf moed inspreekt. Echt tevreden is ze niet, het duurt haar veel te lang. Voor iemand die zo jong is en zo actief in het leven staat gaat het natuurlijk ook maar tergend langzaam beter. En terecht merkt ze op: wat heet beter? Het zijn allemaal dingen die voor iedereen nog steeds vanzelfsprekend zijn en die zij nooit meer spontaan zal kunnen doen. Altijd moet je rekening houden met je beperkingen, de voeding, en steeds weer de pijn die maar niet voorgoed weggaat.

Beter

In oktober of november, zo rond zijn verjaardag, nodigde mijn vader ieder jaar mijn broer en ik, met echtgenotes, kinderen en hun aanhang uit om samen te gaan eten in Restaurant St. Ludwig in Vlodrop-Station, pal aan de Duitse grens. Midden in natuurpark De Meinweg, verzamelplek voor wandelaars en paardenliefhebbers. Vlakbij de residentie van de Maharishi Mahesh Yogi, die vanuit het voormalig klooster contact hield met zijn volgelingen over de hele wereld. Voor ons en de kinderen was de lokatie ook daarom wel interessant, maar ik geloof dat mijn vader er alleen maar naar toe wilde omdat de porties er zo groot waren en omdat ze een ‘gut bürgerliche Küche’ voerden.

Na zijn dood hebben we de traditie voortgezet en ook dit jaar waren we in oktober met zijn allen weer present. Anke dus ook. Het moet voor haar een hele opgave zijn geweest. Sowieso omdat ze niet kon mee-eten, maar ook omdat het uitje min of meer symbool staat voor de goede, oude tijd die voorgoed voorbij is. Nu zijn mijn beide ouders dood en is Anke ernstig ziek en gehandicapt. Toch slaat ze zich er moedig doorheen en al met al wordt het toch een gezellig etentje voor alle betrokkenen – die er misschien ook wel een beetje tegen opzagen. Net als sommige voorafgaande jaren gingen we nog even naar de kerk om opa en oma tijdens een mis te herdenken en Anke en Stijn gaan ook mee. Knap dat ze dit durft, want net als in mijn woonplaats zal ook in mijn geboortedorp Anke’s ziekte onderwerp van menig gesprek zijn geweest. Maar goed ingepakt gaat ze bij ons in de kerkbank zitten, valt niet zo op en trekt zich verder van niemand iets aan.

Ook de treinreis even later naar Echt, ja ze komt zelf naar huis, en het bezoek aan de kapper hier zijn voor haar belangrijke overwinningen. Ze moet deze keer zonder Stijn de lange reis maken en we zien haar als vanouds van het station komen aanlopen. Net als vroeger, maar deze keer zonder weekendtas, toen ze kwam aanhuppelen, altijd kort ingetogen zwaaide met haar ene hand als ze ons zag en achter haar hoofd op en neer dansend haar paardenstaart. We zijn net als vroeger blij dat ze er weer eens is, Anke kwam niet zo heel vaak naar huis. Waarschijnlijk had ze het te druk met de dingen die ze dacht te moeten doen. Maar nu komt ze weer binnenhuppelen en we zouden willen dat ze een paar dagen kon blijven. Maar dat zit er niet in. Allerlei afspraken verhinderen haar om langer dan een dag te blijven. Annie gaat met haar mee naar de kapper, omdat Anke zich niet helemaal op haar gemak voelt en ook omdat Annie dan in de buurt is om vragen te beantwoorden. Ze is bang dat men haar niet zal verstaan, maar het levert allemaal geen problemen op en binnen de kortste keren is Annie weer thuis. Anke voelde zich al gauw op haar gemak en blijft enkele uren weg. Een van de kapsters die bedreven is in het opmaken van klanten heeft haar gezicht opgemaakt en ze komt opgetogen terug. Blij dat alles is goed gegaan en dat haar littekens niet meer zo goed zichtbaar zijn.

Een andere keer is ze met Stijn met de auto gekomen, want een van haar vriendinnen houdt haar vrijgezellenfuif en ook Anke en Stijn zijn uitgenodigd. De mannen gaan samen op stap en vermaken zich prima in Ardennen.

Anke wordt verwacht in Landgraaf. Ze is niet bijster gemotiveerd om te gaan meedoen met de vrouwen. Er komen natuurlijk ook vriendinnen die zij niet kent en ze heeft geen zin om te gaan uitleggen wat er met haar aan de hand is (geweest). We praten op haar in om vooral toch te gaan en door de belofte haar meteen op te komen halen als ze belt laat ze zich overhalen. Gelukkig blijft ze tot de avond en als ze wordt opgehaald is ze blij dat ze is gegaan, maar ook doodmoe van inspanning en emotie. Ze is nog lang niet de oude.

Op 12 december stuur ik een mail naar iemand van de vakbond, die me al eerder heeft bijgestaan. Ik wil proberen of ik uitbreiding kan krijgen van mijn Bapo (Bevordering Arbeids Participatie Ouderen. Vanaf 52 jaar kun je minder gaan werken als je een eigen bijdrage van 35 % van je salaris betaalt.). In het bericht schrijf ik  onder andere het volgende:

“Bij ons is het vaarwater wat rustiger geworden. Met Anke gaat het redelijk. Na de operatie vanwege haar tumor in de tong en de 33 bestralingen daarna, komt ze langzaam weer tot leven en probeert zo goed en zo kwaad als ze kan de draad weer op te pakken. Lichamelijk lijkt alles tamelijk oké, maar het is natuurlijk ook geestelijk erg moeilijk om weer door te gaan en steeds weer geconfronteerd te worden met je beperkingen. Ze kan namelijk nooit meer vast voedsel eten en ook het feit dat de kanker terug kan komen laten iemand natuurlijk niet onberoerd.
Met mijn vrouw en mij gaat het ook weer een beetje beter. Annie gaat deze week weer voorzichtig aan het werk. Ikzelf hoop na de kerst weer in mijn oude omvang te werken. Momenteel ben ik op AT-basis bijna weer als voorheen in de klas. Toine heeft het een en ander ook goed doorstaan, denk ik. Hij is nu druk bezig met tentamens en hoopt komend jaar af te studeren.”

Kerst

Maar je mag blijkbaar niet optimistisch zijn; het wordt gelijk afgestraft en nauwelijks heb ik het voorgaande geschreven of er treden allerlei complicaties op.
Vlak voor de kerstvakantie vind ik zoals iedereen in het postvak op school veel kaarten van collega’s met de beste wensen voor het nieuwe jaar. Een enkeling heeft moed gevat en brengt deze wensen persoonlijk bij me over, ofschoon het voor mij (en dus ook voor hen) nog steeds moeilijk is over alles te praten. Ik beantwoord hun kaarten met een mail waarin ik iedereen, mede namens de rest van ons gezin, bedank voor alle goede wensen op hun kaart, en ook voor de mondelinge. Leuke feestdagen zullen het niet worden,” schrijf ik er nog bij. “Het nieuwe jaar voorspelt niet veel goeds; Anke moet donderdag in de scan en dan duurt het een poos voordat de uitslag bekend is. Dus de onzekerheid  is groter dan ooit. Nogmaals bedankt en voor iedereen de beste wensen retour en een gezond 2007.”

Want het is alsof de duivel ermee speelt. Ging het tot voor kort wat beter met Anke en daardoor ook met mij, nu is er weer de zoveelste tegnslag die we met zijn alleen moeten verwerken. Anke heeft pijn in haar buik, op de plaats waar de sonde is ingebracht. Ook doen haar keel en mond weer zeer en de slokdarm wordt steeds nauwer waardoor het drinken niet goed meer lukt en waardoor ze als dit zo doorgaat last krijgt met ademhalen. Er moet bekeken worden wat er aan de hand is en daarna zal ze eventueel weer geopereerd moeten worden. Haar hals wordt weer dikker in plaats van minder door de vochtophoping. De pijn is ook weer toegenomen. Alle afspraken moeten schuiven en daardoor gaat Anke helemaal niet meer vooruit. Het is om moedeloos van te worden. Je weet niet wat je ervan moet denken en ik ben doodsbenauwd voor nog meer slecht nieuws. Weer begint een periode van afwachten, van onzekerheid en van spanning. Net zoals een half jaar geleden.

Twee dagen voor kerstmis moet Anke naar het ziekenhuis om aan te sterken. Ze heeft een te laag gewicht, ze is te slap en te moe. In het ziekenhuis krijgt ze bloed toegediend en de pomp met voeding wordt wat ook hoger gezet. De pijn in haar buik wordt nog niet verholpen, waarschijnlijk is er sprake van een ontsteking op de plek waar het slangetje door de buikwand gaat. Ze moet nog even wachten tot na nieuwjaar, de afspraak is gemaakt. Zij kan op 3 januari terecht om de sonde te laten vervangen.

Eigenlijk zou Anke dezelfde dag weer naar huis mogen, maar dat gaat mooi niet door. Haar conditie is te slecht en men wil haar liever even onder controle van de verpleging en de artsen houden. We wachten in spanningaf of Anke en Stijn wel op kerstavond naar Echt kunnen komen om bij ons toch een beetje kerstmis te vieren. Pas in de middag van de vierentwintigste mag Anke uit het ziekenhuis. Als ze bij ons aankomen is Anke doodmoe en moet gaan liggen. Ze is tegenwoordig al moe als ze niets doet, vermoeider haast dan iemand die aan een hardloopwedstrijd heeft meegedaan. We laden alle spullen uit en Anke gaat op de bank in de kamer liggen slapen. We besluiten om te gaan eten, dan hoeft Anke niet te zien wat ze allemaal moet missen. Je kunt je niet goed voorstellen dat zij dus ook met Kerstmis nooit meer zal kunnen eten. Een afschuwelijke gedachte, want juist in deze periode van het jaar is de aandacht voor gezellig eten het grootste en het gemis zo mogelijk nog groter dan tijdens de rest van het jaar.

We proberen niet al te snel te eten en toch van de maaltijd te genieten. Dat is maar goed ook, want Anke is zo vermoeid dat ze aan een stuk door blijft slapen en pas wakker wordt als de tafel grotendeels is afgeruimd. Hierna gaan we de cadeautjes uitdelen en openmaken en ook door de sfeervolle muziek en alle kerstverlichting wordt het toch een min of meer geslaagde kerstavond.

De volgende dag rijden Stijn en Anke terug naar huis, naar Rotterdam en blijven we weer met onze angsten achter.

Kaltostat

anke

Prachtig proza is deze bijdrage op Ankes weblog:

Vies verhaal

Het volgende stukje is een beetje onsmakelijk. Maar goed, als het goed is, heeft u uw lunch net achter de kiezen.

Zoals kleine kinderen nog wel eens vol trots naar hun prestatie willen kijken als ze in hun potje hebben gepoept, en sommige ongure types in hun zakdoek na het snuiten van hun neus, zo heb ik een eigenaardigheidje met mijn fistel ontwikkeld.

In het gat, dat nu een diameter van ruim één centimeter heeft, moet als een soort dopje, een opgerold reepje Kaltostat worden gestopt. Kaltostat is een soort viltachtig weefsel, al vind ik de naam persoonlijk beter passen bij een concentratiekamp. (“Waar is uw familie omgekomen?” “In Kaltostat, helaas…”) Maar dit terzijde.

Omdat er iets van algen in die Kaltostat verwerkt is, kan het spul heel veel vocht absorberen. En er komt nogal wat vocht (lees pus, maar dat is zó’n vies woord, dat weiger ik gewoon met mezelf te associëren) uit die fistel. Twee tot drie keer per dag moet de boel dus verschoond worden, hetgeen ik doodeng vind. Maar aan het eind van de rit volgt gelukkig wel altijd een klein pleziertje.

Want telkens als er dan zo’n snotachtig reepje Kaltostat door de thuiszorg uit mijn hals is geplukt, haal ik er enorme voldoening uit om het ding eens goed met een pincetje te ontleden. Een beloninkje, zeg maar, voor het ‘geleden leed’. Maar omdat ik natuurlijk niet wil dat de thuiszorg mij een gestoorde viezerik vind, zeg ik er altijd even “kijken of het vocht al minder is” bij. Bijna iedere keer komt er iemand anders, dus weten zij veel! (S. heeft mij helaas wel door…)

Maar toch. Ondanks de luchtige toon van het bovenstaande weten we wel degelijk beter. De dag voordat ze dit schreef waren we weer bij haar. En ofschoon we onderhand min of meer gewend zijn aan hoe ziek ze is, aan hoe ze eruit ziet, aan hoe ze beperkt wordt door haar lichamelijke misfortuin, kunnen we er ons niet aan onttrekken. Anke is gauw moe, ze moet nog steeds allerlei medicijnen innemen, ze heeft nog steeds morfine, ze praat moeilijker dan voorheen, ze kan niet met ons mee-eten maar is overdag ook nog regelmatig met de voedingsspuit in de weer en daar verandert een leuk geschreven blogje niets aan.

Steeds vaker moet Anke ook overdag rusten. Of ze gaat tussendoor even op bed liggen, of ze rust uit op de zitbank in de voorkamer; om iets te ondernemen is ze te zwak. Hopelijk is onze aanwezigheid voor haar niet te belastend, dat zou het laatste zijn wat we zouden willen. Maar het zou zomaar kunnen dat je dat niet in de gaten hebt doordat je zo graag iets meer voor haar wilt doen dan haar gezelschap te houden of wat in de huishouding te helpen. Maar hierdoor steunen we Stijn ook een beetje. Hoeft hij al weer een keer minder af te wassen, te zuigen, naar de winkel of vuilcontainers.  Kan hij tussendoor ook eens aan zichzelf denken, een vriend bezoeken, even naar het werk dat voor hem meer ontspanning is dan broodwinning. Maar dat was eigelijk altijd al zo, kreeg ik de indruk. Hij is journalist in hart en nieren, om een verhaal op tafel te krijgen blijft hij zoeken naar juiste personen en feiten. Ofschoon Anke dezelfde opleiding had is ze meer (be)schrijver. Jammer dat haar laatste sollicitatie bij Elsevier niet door kon gaan. Ik had het haar zo gegund. Stijn werkt in Rotterdam als verslaggever voor het Algemeen Dagblad. Gelukkig maar dat hij de laatste tijd alle bezuinigingen door fusies heeft weten te doorstaan. Hij voelt zich volgens mij bij de krant als een vis in het water en krijgt – zeker nu Anke zo ziek is – van chefs en collega’s alle medewerking en zoveel vrijheid als hij nodig heeft.

Van mijn mailcontact krijg ik weer post als reactie op mijn ontboezemingen en vol met goede raad om me te ondersteunen. Hij dacht eerder dat we misschien met zijn tweeën tijdelijk in Rotterdam zouden kunnen gaan wonen om vaker bij Anke te zijn. Maar ik heb hem laten weten dat Anke dit niet op prijs zou stellen en bovendien zitten we nog met ons werk waar we naar toe moeten. Maar werk kan in deze omstandigheden ook afleiding zijn, zo schrijft hij. Het verzet je gedachten en het breekt de dag, zodat er nog iets anders is dan het verschrikkelijke feit waarvan je vol bent.

Het klopt wel; het geldt voor Annie meer dan voor mij. Zij gaat graag, zij kan haar gevoelens op het werk goed kwijt. Veel collega’s leven met haar mee en als ze even pas op plaats moet maken kan dat en ook is er altijd wel iemand met een luisterend oor of iemand die haar taken even overneemt. Op school ligt het voor mij toch iets anders. Er is bijna geen collega die niet in de klas bezig is of anderszins tot over de oren in zijn werk steekt. Ik zie voor of na school bijna niemand in mijn lokaal. Hetgeen natuurlijk niet wil zeggen dat men het niet erg voor Anke en voor ons vindt. Sommige van mijn collega’s hebben Anke op de basisschool in de klas gehad (toen we nog niet gefuseerd waren) en voor hen is het natuurlijk ook wel een vreemde situatie. Ik ervaar het werk echter niet als ontspannend, maar dat is al langer zo. En niet alleen nu het met Anke en met mij zo slecht gaat.

Ik heb hem gemaild over mijn kwaadheid dat er geen actie meer plaatsvindt en dat je daar gek van wordt. Hij vraagt zich af in hoeverre zo’n artsenteam misschien een dubbele agenda heeft: ze willen aan zo’n bijzondere patiënt natuurlijk ook van alles leren en dan staan de belangen van die patiënt wellicht niet altijd voorop. Geeft aan iets dergelijks uit eigen ervaring te hebben meegemaakt. Schrijft dat als ik er al zwaar door geïrriteerd raak, hoe Anke zich dan wel niet moet voelen als het weer eens tegen zit, als er geen voortgang is. Vraagt of ze mentaal wel sterk genoeg is? Ook volgt nog een advies om spanningen tussen ons beiden van elkaar te begrijpen en steeds maar weer in gesprek te blijven, omdat je elkaar nodig hebt in deze moeilijke periode. En wenst ons sterkte.

Het klopt wel wat hij schrijft. Hoe moeilijk het nu ook is om begripvol te kunnen omgaan met de kwaadheid van de ander, het is de enige manier om met elkaar in gesprek te blijven en elkaar te helpen.

Voordragen, praten, schrijven

Op vrijdag 30 maart vinden in het nabijgelegen Peij de Veldekevoordrachten plaats voor kinderen van basisscholen in de gemeente. De bedoeling is dat kinderen gedichten, verzen in het dialect voordragen om zo het dialectgebruik te stimuleren. Ook wordt het voordragen van zelf geschreven werk gepromoot. Knap is het van de soms erg jonge kinderen om heel alleen voor een stampvolle zaal in het dialect voor te dragen.

Met de klas doen we nu voor de tweede keer mee in de vorm van een rap. De gedachte er-achter was om zoveel mogelijk kinderen uit mijn groep te betrekken bij de voordrachten. Omdat jongens lang niet allemaal te porren zijn om een gedicht voor te dragen, heb ik ervoor gekozen om een rap te schrijven zodat ook veel jongens uit de klas willen meedoen. Verleden jaar ging de rap over een jongen met ADHD: Wielie. De kinderen verschenen op het toneel met zonnebril, pet, veel bling-bling om hals en pols, en wat er volgens hen nog meer bij hoorde: een radio op de schouder, een skateboard. Het was een mooi plaatje en het optreden was een groot succes, de zaal stond op zijn kop. Alleen was het jammer dat de jury geen rekening had gehouden met het optreden van een groep en dat we daarom niet in de prijzen konden vallen; er stond namelijk niets over groepen in de reglementen. Kinderen, ouders en meester teleurgesteld en menige discussie met enkele juryleden tot gevolg.

Dit jaar treedt mijn groep op met de rap over hun meester en heeft men binnen de vereniging het standpunt ten aanzien van groepen enigszins genuanceerd. We mogen zelfs twee keer optreden (weliswaar nog steeds buiten mededinging) en omdat ook nu weer veel waardering voor de rapgroep is, worden we zelfs uitgenodigd om binnenkort voor de lokale radio op te treden en ook nog om tijdens de provinciale kampioenschappen een optreden onder de pauze te verzorgen. Ik ben blij voor de kinderen dat ze zo succesvol zijn, maar voel mezelf niet echt op mijn plek. Het is net alsof je er niet mag zijn. Bij zoveel plezier en enthousiasme ben je toch niet helemaal op je gemak. Maar van de andere kant geeft het je ook afleiding en de kans om weer eens over wat anders te praten, andere mensen te ont- moeten en zo even los te komen van wat je van de morgen tot de avond in beslag neemt. Maar dat loskomen is ook maar betrekkelijk want iemand uit de jury, wier kinderen ik jaren geleden in de klas had, vraagt hoe het gaat met Anke. Als ik vertel dat er geen hoop meer voor haar is, kan ze zich niet voorstellen dat ik hier aanwezig ben. Ik geef aan dat als ik thuis zou blijven er niets veranderen zou.

Op zaterdag stuur ik F. weer een mail om hem van de laatste feiten op de hoogte te brengen. Hij zal nu toch wel een completer beeld hebben van de situatie op dit moment. Toen ik de eerste keer op zijn column reageerde was mijn verhaal niet zo duidelijk geweest. Je gaat er wellicht onbewust van uit dat bijna iedereen van Anke’s ziekte op de hoogte is. Wat niet terecht is natuurlijk. En voor de mensen die wel op de hoogte zijn, zo heb ik het idee, is de behoefte om langs te komen kleiner of de angst voor een bezoek groter, want ik hoor, ook later weer, dat velen zich via het weblog van Anke op de hoogte gehouden hebben van haar toestand.

Hallo F.,

Je hebt gelijk als je zegt dat praten helpt en mijn vrouw en ik kunnen dat gelukkig ook steeds beter. Mijn vrouw heeft daar meer behoefte aan dan ik, dat wil zeggen: ze wil vaker over de situatie praten en is geneigd er meer dan ik vraagtekens bij te zetten. Soms vind ik het wel even genoeg en op een aantal vragen krijg je toch nooit een antwoord. Waarom er dan over discussiëren? Ook heb ik wel eens het gevoel dat veel over het onheil praten nog meer pijn doet.
De hele situatie maakt me sowieso af en toe paranoïde. Willen anderen in je omgeving er niet over praten dan ben ik wel eens teleurgesteld. Komt er iemand op bezoek dan is het ook weer niet goed. Ik weet soms zelf niet meer hoe ik reageer. Maar dat hoort er allemaal bij denk ik.
Belangrijk is in ieder geval dat we met Anke en Stijn goed kunnen praten. Gek is dat, want Anke was tijdens haar puberteit, die vroeg begon en lang duurde,vaak niet te genieten. Ze had ook toen al een heel sterke wil en wist wat ze moest doen om haar doel te bereiken. Gelukkig heeft haar sterke persoonlijkheid haar in deze miserabele situatie vaak door moeilijke momenten heen gesleept. Maar het is natuurlijk ook niet gek dat er dagen waren dat ze het niet meer zag zitten. Je moet haar echter bewonderen om de manier waarop ze haar kruis draagt. Ze klaagt bijna nooit (althans niet tegen ons); in het begin had ze nog de hoop om ondanks de beperkingen haar leven weer op te pakken. Zelfs nu ze weet dat ze niet meer beter wordt, probeert ze haar toestand zo nuchter mogelijk te verwerken. Onlangs vroeg ze nog aan ons of wij soms een begrafenisverzekering voor haar hadden lopen. Niet dat ze begraven wilde worden. Haar as zouden we bij ons in de buurt in de Maas kunnen strooien en zo zou ze dan vanzelf naar Rotterdam toe stromen. Dat leek haar wel een mooi idee. Maar dat was voordat de tumor in haar long werd ontdekt.
Als alles goed gaat gaan Anke en Stijn binnenkort verhuizen naar een wat comfortabeler appartement. Dat zal hun beiden goed doen; een rustigere buurt, een grote badkamer en keuken. Alleen wat duur; de prijzen in de Randstad liegen er niet om. […]
Je ging ervan uit dat wij in de Vut of zo zaten, maar dat is nog niet het geval. We moeten beiden nog een aantal jaren, maar gelukkig werken we beiden niet de hele week. Ik werk zelf momenteel op therapeutische basis. De hele dag in de klas werd me teveel. Toen Anke pas geopereerd was kon ik een poos niet werken en daarna was ik bijna zover dat ik weer een aantal dagen voor de klas zou gaan staan. Maar vlak voor de kerst werd de situatie zo hectisch dat ik weer een stap terug moest doen en eigenlijk is het zo gebleven. Maar ik vind dat niet erg. Na de pauze kan ik buiten de klas andere belangrijke dingen doen; er is altijd werk genoeg op school en bovendien kan ik dan de dingen zonder stress in mijn eigen tempo doen. Als ik nou de hele dag voor de klas moest staan en alle taken die erbij horen ook nog moest verrichten, zou dat niet goed zijn voor de kinderen en mij. Gelukkig is het zo dat ik op school over begrip niet hoef te klagen en bij mijn vrouw op het werk is het niet anders.
Afgelopen week heeft Anke te horen gekregen dat een operatie niet (meer) aan de orde is; de tumor is (was?) te groot. De chemo zal hopelijk binnen niet al te lange tijd beginnen. Dat hangt onder andere af van de genezing van de wond in haar hals. Die is nog niet dicht, al wordt hij niet groter en is hij niet meer zo erg ontstoken. Een punctie in haar hals heeft niet plaatsgevonden. Toen Anke vorige week op de afdeling kwam was er van de bult niet meer zoveel over. Het zal dus wel een ontsteking zijn geweest zegt men. Maar er is al zoveel gezegd wat later toch weer anders blijkt te zijn. Communicatie is niet het sterkste punt ge- loof ik, want er gaat wat dat betreft nogal eens iets mis. Dan zegt iemand iets dat niet klopt, dan weer zegt iemand iets dat hij/zij niet had mogen zeggen. Dan spreekt de arts niet zo goed Nederlands. Het heeft ook een beetje te maken met de vele disciplines die er bij be- trokken zijn (geweest) en soms is niet altijd even duidelijk wie de regie voert. Ook het feit dat ze in twee verschillende gebouwen wordt behandeld zal daar toe bijdragen. Eerst was ze vooral in het Erasmus en nu moet ze voor de chemo en alles wat daar bij hoort ook nog naar Daniël den Hoed. Maar het past ook wel een beetje bij de hele geschiedenis; vanaf het te laat ontdekken van de tumor in haar tong en alle andere kwalen die erbij kwamen tot het ook weer te laat ontdekken van de tumor in haar long. Ik heb vanaf het eerste moment een slecht gevoel gehad bij de hele gang van zaken en tot mijn spijt is dat uitgekomen. Zo worden je ergste angsten en nachtmerries waar.
F., tot zover deze keer. Het beste met je kleine teen zodat je weer gauw kunt gaan wandelen, want we krijgen mooi weer voorspelt men. Toch iets positiefs tot besluit.

Groeten,
Jo

De eerste april

In de tussentijd heb ik weer contact gehad met de bedrijfsarts en ook vindt er weer een gesprek plaats met mijn casemanager. Eigenlijk is iedereen van mening dat ik, ondanks de eerdere verhoging van de WAO, passende taken in het werk moet blijven uitvoeren met het oog op afleiding, regelmaat en structuur. Ondanks de medicijnen die ik neem, slaap ik weer slecht, het eten gaat redelijk. Mijn gewicht neemt tenminste toe. Bovenaan op het lijstje met bijwerkingen staat dat de medicijnen de eetlust kunnen bevorderen en dat klopt dus wel. Ik merk ook dat ik ’s avonds vaker zin heb in chips, chocola en ander snoep. Ik moet denken aan Anke en háár ‘gevecht met de kilo’s’.

Ondanks alle toestanden blijft het einddoel van de reïntegratie gehandhaafd: hervatting in eigen functie. In mijn hart voel ik al langer dat dit er niet meer in zit. Als Anke morgen gezond zou zijn, zou ik niet meer volledig terug kunnen en lesgeven. De koek is op; jarenlang putten uit de reserves eist zijn tol. Eerder heb ik al eens gevraagd of er geen andere mogelijkheden waren om me binnen de school of bij andere scholen binnen hetzelfde bestuur – tijdelijk – ander werk te laten verrichten. Ik zou me kunnen voorstellen dat ik af en toe een collega zou vervangen of kopieerwerkzaamheden zou kunnen verrichten, voor collega’s toetsen zou invoeren op de computer, zou helpen bij de vele activiteiten. Of een jongere leerkracht begeleiden. En ook zou ik rondom de school best wel in de tuin willen werken. Op die manier zou ik toch nog veel zinvol werk kunnen doen. Maar ik zou een te dure veredelde conciërge zijn. Het was schijnbaar niet mogelijk om op deze manier bezig te zijn voor de school, de kinderen en de collega’s. Gek is dat toch. Er is werk genoeg aan de winkel en betaald word ik nu gedeeltelijk uit een andere pot, maar zoiets kan niet uit het budget voor de scholen. Geen geld, geen formatie. Zegt men. Bij andere scholen kan het wel en zelfs binnen ons bestuur zullen binnen enkele jaren de nodige mensen uit de klas worden gehaald (goedschiks of kwaadschiks) om projecttaken te doen. Maar nu nog ff niet. Volgens mij moet iemand zich ervoor inspannen om het mogelijk te maken. En die iemand is er niet. Of die iemand heeft geen zin. Of men zal bang zijn voor precedentwerking. Want er lopen nogal wat leerkrachten op hun tandvlees en als die eens allemaal om taakverlichting komen vragen… Wat blijft er dán van het seniorenbeleid over? En het stelt nu al niet veel voor.

Dus ga ik verder op de ingeslagen weg terwijl ik weet dat hij zal doodlopen. Niks aan te doen. Een vervolgafspraak staat gepland voor 11 mei.

1 April

Tien uur vanochtend en de eerste 1 april-grap is een feit. Hou u vast want het is een echte dijenkletser.
S. stoot mij aan in bed. “F.!, F.! (F. is mijn koosnaampje), er ligt een keutel in het bed.” Slaapdronken, letterlijk van alle morfine en andere rotzooi in mijn lijf, word ik wakker. “Wat?” “Er ligt een keutel in het bed.” Nog steeds in halfslaap graai ik wat met mijn handen om me heen. “Huh, waar dan?”
“1 April!”

Een dijenkletser inderdaad. Op school komen kinderen ieder jaar weer met dezelfde 1 aprilgrap: “Meester uw schoenveter is los!.” En als je al niet in de gaten zou hebben dat dit een grap was, nog voodat je ook maar één oog naar beneden zou kunnen richten, roepen ze: “1 april!” En ook namen wij dan soms eens ”wraak” door iemand met de vraag naar een niet bestaand voorwerp (plintenladdertje, glazen schaar) naar een collega te sturen. Ook flauw. Thuis maakte ik de kinderen wel eens op 1 april wakker met de kreet dat ze moesten opstaan om te kijken naar het jonge hertje, eendje, lammetje of ander dier dat die nacht geboren was. (Stel je overigens eens voor dat er wel eens een oud jong geboren zou zijn. Dat was nog eens een 1 aprilmop.)

De volgende dag sms’t Anke: “We zijn onderweg naar de makelaar om te tekenen, ik bel vanavond. Tot straks”.

Gelukkig, het gaat door en ondanks alle misère en hopeloze vooruitzichten kijken we al- lemaal uit naar het nieuwe appartement. Zo is er tenminste nog iets leuks om je op te verheugen. Stijn heeft een plattegrond van het appartement en op dinsdag samen proberen we een berekening te maken van de totale vloeroppervlakten en het aantal meters zeil dat nodig is. In het appartement ligt een zachtgeel, hoogpolig tapijt, dat er nog netjes uitziet. Althans dat vinden Annie en ik. Als wij het appartement zouden huren, hadden we het tapijt vast en zeker mee overgenomen en het nog een paar jaar laten liggen. Maar jonge mensen als Anke en Stijn zien dat anders. Ik geloof dat ze het tapijt meer iets vinden voor een groep mensen waar zij niet toe behoren. Ouderen? Mensen in een woonwagen? Of misschien nog wel erger: oudere, woonwagenbewoners?

Bovendien zal het voor de vorige huurder nog een heel karwei worden om de kamerbrede vloerbedekking te verwijderen en af te voeren naar de milieustraat, want zo’n kamerbreed tapijt stop je niet zomaar even in de ondergrondse vuilcontainer. Gewapend met de plattegrond rijden we naar de Kwantum in Noord. Na het nodige rondkijken, kiezen, discus- siëren en wachten, blijkt dat onze berekening misschien wel niet helemaal klopt (of mis- schien wel helemaal niet?). Toch is het belangrijk dat de verkoper weet hoeveel zeil er nodig is, want alleen onaangebroken rollen mogen worden teruggegeven. Probleempje, want ondanks dat het zeil in de aanbieding is kan het toch wel wat duurder uitvallen als we een rol extra moeten kopen. We bieden aan de vloerbedekking gedeeltelijk te zullen betalen, maar dat willen Anke en Stijn niet. Stijn zal de volgende dag nog even terugkomen om de aankoop verder te regelen, want we komen nu niet verder en Anke is doodmoe Al met al heeft de winkeltocht wat te lang geduurd voor Anke en als we weer naar huis rijden, is ze op. Maar ze wil ondanks alle lichamelijke ellende zelf ook mee beslissen over de nieuwe woning en niet alles overlaten aan Stijn.

Ze klaagt niet, evenmin als ze geklaagd heeft over de pijn, over het ongemak, over de voeding, noch over het feit dat juist zíj deze ziekte moest krijgen, over al het alle andere ellende die haar ziekte over haar heeft uitgestort. Ze is ontzettend sterk; in elk geval als wij er zijn. En naar ik verwacht ook als ze met Stijn alleen is; ik heb hem nooit horen zeggen dat Anke klaagt.

Een ander lijdensverhaal

Op woensdag heb ik weer even contact met Anke via de mail:

Hoi Anke,

Hoe is het vandaag? Ik hoop niet al te moe. En met de wond in je hals? Hopelijk wordt het gat iets minder groot.
Is Stijn gisteren nog geslaagd bij Kwantum en hoe zat het met de berekening van de vloeroppervlakte?
Ik ben zo vrij geweest om alvast een bijdrage in de huurkosten te regelen. Als het goed is wordt binnenkort en alle volgende maanden het geld overgemaakt. [….]
Als het bedrag niet klopt laat je me dat maar even weten, dan kan ik het wijzigen.
Ik hoop dat jullie snel in het nieuwe appartement kunnen intrekken want het is er heel mooi. Ik heb van maandag 23 april t/m vrijdag 4 mei vakantie dus dan kan ik gemakkelijk komen helpen. Mam heeft dan ook een poos vrij.
De week ervoor komen ze hier in de kamer een nieuwe vloer leggen en ik weet niet hoe dat gaat en hoe lang dat duurt. Maar misschien kunnen we ook dan helpen als het nodig is.
We horen het wel.
Groeten,
Yo

Ik begrijp dat er overeengekomen is om iemand van de “vloerleggers”  in Rotterdamtegen een kleine vergoeding te laten meten en Stijn heeft alvast kunnen reserveren. Later zal blijken dat iemand met verstand van zaken erin slaagt om van de stukken die links en rechts overblijven de kleinere ruimtes te vullen zonder dat je dat ziet en dus is een nieuwe rol helemaal niet nodig. Ieder zijn vak, zo wordt maar weer eens bewaarheid.

Over vloeren. Vlak voordat Anke ziek werd zijn we begonnen met een kleine verbouwing. Begonnen met een kleine, maar zoals dat dan wel eens gaat; er komt nog wat bij kijken voordat de kleine verbouwing klaar is. In onze woonkamer (living in makelaarstaal) zat een open haard. Door de vorige bewoners met een soort groene steenstrips betegeld en met een klein, al even groen, vloertje ervoor. Ik heb een paar jaar geleden de strips weg- gekapt en de haard daarna gestukadoord. Nou ja, gestukadoord. Ik was er zelf nogal trots op, maar het resultaat is een gruwel voor een echte vakman. Ieder zijn vak, nietwaar?

We zouden in de haard een inbouwkachel willen laten plaatsen, maar daarvoor moet de haardopening vergroot en het tegelvloertje ervóór verwijderd worden. Dat is allemaal prima gelukt, de kachel werd geplaatst, een échte stukadoor heeft de schouw opnieuw gestuct, de schilder heeft de hele kamer opnieuw gedaan, er zijn nieuwe gordijnen uitgekozen, want de vorige hangen al bijna twintig jaar. En de eethoek van massief eiken is al veel ouder en moet eindelijk ook eens nodig vervangen worden. En wie koopt er nou iets voor de eeuwigheid? Wij dus, maar soms is een mens ook wel eens aan wat anders toe.

Met de nodige tussenpauzes, afzeggingen onzerzijds en wijzigingen door alle gebeurtenissen rond Anke zijn we nu zover dat alleen de vloer nog moet. Want door het wegvallen van het tegelvloertje is daar nu een opening die opgevuld moet worden. De parketvloer hebben we, toen we het huis kochten, al eens laten schuren en na overleg hebben we besloten om een nieuwe vloer op de oude te laten leggen. De oude laten opknappen was ook duur en het resultaat zou misschien wel minder mooi worden dan een nieuwe. En nu komen ze binnenkort de nieuwe vloer leggen. Dat is al vorig jaar zo afgesproken. Want door na de winter af te spreken hadden we tijd om de rest te laten doen en hoefden we niet in de winter in de kou te zitten want de radiatoren moesten moesten ook afgepakt en later opnieuw opgehangen worden. We kunnen moeilijk nu de hele zaak afblazen, dat zal de “parketteur” niet zo leuk vinden en bovendien moeten we toch ooit een keer de kamer leeghalen en de meubels opslaan. Dus dan maar liever binnenkort. Ondanks alles. Het weer is goed en de meubels kunnen in de garage. Zelf blijven we dan zoveel mogelijk in de keuken en tv-kijken doen we dan maar wat minder of boven.

Het is Witte Donderdag. Op school probeer ik met hulp van D. nog wat aandacht te schenken aan de komende feestdagen. Een collega heeft eens lang geleden een aantal tekeningen gemaakt over het lijdensverhaal van Christus. Ik heb ze verkleind en samen met de tekst die bij elke afbeelding hoort tot een boekje gevoegd. Ik vertel dan wat er in de Goede Week allemaal is gebeurd en in de tussentijd kleuren de kinderen de tekeningen. Ook draai ik wel eens de musical ‘Jesus Christ Superstar’, maar veel kinderen vinden de muziek te ouderwets. De paashaas komt bij de kleintjes op bezoek en wij (groep 6) eten samen de lunch in de klas. Daarbij houden we ook ieder jaar de wedstrijd eitje tikken om de houders van het ei met de hardste schaal te achterhalen en hem of haar tot kampioen eitje tikken uit te roepen. Morgen op Goede Vrijdag nog naar de kerk om de Kruisweg te bidden en dan een lang weekend vrij. Geen paasvakantie dit jaar. Over een paar weken hebben we meivakantie.

’s Avonds stuur ik Stijn en Anke nog een mail door van Essent, waarin een aantal tips over opruimen en verhuizen staan vermeld. Of ze die gelezen hebben?

Op dezelfde donderdag plaats Anke weer een bijdrage op haar log. Zou ze er ook aan denken dat het vandaag Witte Donderdag is? De dag van het laatste avondmaal van Christus, die zijn onvermijdelijke dood aankondigt? Staat deze dag niet symbool voor wat komen gaat? Maar is het niet alleen deze dag, maar eerder de voortgang (niet vooruitgang) van Ankes ziektegeschiedenis? Háár lijdensverhaal? Is het niet zo dat hier alle signalen op oranje staan? En is er iemand die het ziet?

Bewaren

5 april 2007

On the move

Zo, twee kogels door de kerk.
Ten eerste krijgen S. en ik 13 april de sleutels van ons nieuwe, superdeluxe (huur)ap- partement aan de oostkant van het centrum van Rotterdam. Omdat het nieuwbouw betreft, hoeft er gelukkig niet veel geklust te worden. Eigenlijk moet er alleen een andere vloer in; ik ben dan wel geen decoratiewonder maar het hoogpolig, geel tapijt dat nu in het hele huis ligt, gaat ook mij te ver. IEUWW! Omdat we – gezien mijn conditie – best wat verhuishulp kunnen gebruiken, doen S. en ik vandaag of morgen even een mail de deur uit met een oproep. En ons nieuwe adres natuurlijk!

Dan het tweede nieuwtje: de datum voor de eerste chemokuur ligt eindelijk vast. Die stomme fistel gooit wat roet in het eten, maar maandag 16 april gaat het dan toch ge- beuren, in de Daniel den Hoed (kan het weekend ervoor dus nog lekker mee naar de Ardennen!) Het wordt een driewekelijkse kuur, waarbij ik de eerste twee dagen in het ziekenhuis moet blijven en de rest van de drie weken thuis ‘mag’ uitzieken. En dan begint, als ik fit genoeg ben, de volgende weer. Na twee kuren wordt met behulp van een scan gekeken hoe de uitzaaiing in de long reageert op de medicijnen. Als de therapie aanslaat (en mijn conditie het toelaat) kunnen er nog vier kuren volgen.

En eigenlijk is er nog een derde kogeltje door de kerk. Sinds gisteren ben ik in het bezit van mijn eerste echte pruik! Zondag al even een voorzichtige kennismakingstocht langs de Middellandstraat gemaakt met Le. en gisteren met Si. de stoute schoenen aangetrokken en een toko hier om de hoek binnengestapt. In de etalage had ik gelukkig al precies gezien welke ik wou (Lorita heet ze, of all people), dus dat bespaarde me al te veel genant gepas. Eenmaal thuis het ding meteen weer opgezet en toen S. thuiskwam net gedaan of ik naar de kapper was geweest om te checken of hij zou twijfelen of het echt was. Helaas vond ik mijn eigen grap zo leuk dat ik na ongeveer één seconde al verklapte dat het om een pruik ging. Hierboven ziet u het resultaat*

* (de foto is genomen met S. z’n nieuwe love interest– de Nokia N73 – en daarom wat onscherp maar in het echt is mijn Loritaatje heel mooi)

Het eerste deel spreekt voor zich. Met geen tien paarden kunnen we haar ertoe bewegen om de vloerbedekking te laten liggen. Eerder hebben we Anke en Stijn voorgesteld om de verhuizing door een verhuisbedrijf te laten verzorgen, het wordt misschien toch wel teveel voor hun tweeën. Maar Stijn is ervan overtuigd dat de verhuizing best met een aantal vrienden kan worden gedaan. Een kwestie van een bestelbus huren, schemaatje maken wie wat en waar allemaal moet doen en de nodige man-/vrouwkracht natuurlijk. En met hun vrienden en wat familie van twee kanten moet het volgens hem een fluitje van een cent worden en op een dag gepiept. Ik hoop het hem hopen en geheel naar mijn aard zie ik weer de nodige obstakels.

Ik ben bang dat het allemaal teveel wordt voor Stijn, want hij leidt nu al bijna een jaar lang een dubbel leven, en moet toch onderhand ook wel aan het eind van zijn Latijn gekomen zijn. Maar Stijn ziet de verhuizing geloof ik als een min of meer welkome onderbreking, zodat hij zijn zinnen even op iets heel anders kan richten. Bovendien is het voor hem leuk om met zoveel vrienden en familie dit karwei te klaren. Toine mag meehelpen sjouwen, maar Annie en ik en Anke’s vriendin Su. worden benoemd tot persoonlijke assistenten van Anke om haar in het ziekenhuis gezelschap te houden totdat alles op zijn plek staat. En zo zal het geschieden.

Als je Anke’s blog leest, krijg je niet de indruk dat hier iemand schrijft die niet meer lang te leven heeft. Het lijkt eerder of er nog eens alles op alles gezet wordt om de laatste barrières te nemen om daarna weer “gewoon” verder te kunnen gaan met het leven. Wij – en ook Anke – hebben inmiddels begrepen dat het geen lolletje zal zijn om de chemo toegediend te krijgen, maar ze schrijft erover of het maar om een kleinigheidje gaat. Zo van, ik heb al zoveel meegemaakt, dit kan er ook nog bij. Dit varkentje zal ook nog wel gewassen worden.

En dan het verhaal over haar nieuwe pruik. Toen we afgelopen dinsdag bij haar waren kwam ze, nadat ze gerust had, naar beneden en sprong letterlijk de kamer in: “Kiekeboe!” We moesten er allemaal mee lachen, ondanks alles. En het moet gezegd worden, de pruik die ze koos stond haar goed. Zoals bijna alles haar stond. Of ze nou een vest aantrok, een broek droeg of een rok, een pet of een hoedje (toen ze wat jonger was), de haren los, in een vlecht of paardenstaart, eigenlijk stond het allemaal. Maar dat hebben sommige meisjes of jonge vrouwen; ongeveer alles kunnen ze dragen zonder dat het misstaat.

En het waren nou niet bepaald de duurste kleren die Ankekocht, eerder het tegendeel was waar. Toen ze nog op de basisschool zat wilde ze wel eens zeuren om merkkleding, maar nadat ze kleedgeld kreeg was de fase van merkkleren gauw voorbij. Voor weinig geld kocht ze ook wel eens spullen in de Rode Kruiswinkel en altijd is ze zuinig op haar spullen en zuinig met geld gebleven. Zuinig, niet gierig.

In de week voor de chemotherapie willen Anke en Stijn samen met hun Tilburgse vriendenclub nog eens een keer naar de Ardennen. Ze waren er een goed jaar geleden ook geweest en hadden toen een fijne tijd met zijn allen. Anke vertelt ons dat ze nog eens met iedereen bij elkaar wil komen nu ze nog redelijk mobiel is en ze haar haren nog heeft.

Op zaterdag stuurt Anke weer een sms’je: We willen morgen graag komen, ik bel wel als we vertrekken. Kan Stijn ’s avonds meeëten? We zijn al een beetje aan het inpakken maar vooral spullen weggooien.

Vooral spullen weggooien? Ik geloof mijn ogen niet als ik dit lees. Anke die alles bewaart, is spullen aan het weggooien? Dat zou ik dan wel eens willen zien. Als ze al wat weggooit zal dat toch met de nodige discussie gebeuren? Kan ik dit wel missen? Dit moet ik nog lezen en hier staat nog wat in dat ik kan gebruiken. Deze spullen zijn best nog wel goed, dat kun je toch niet zomaar weggooien? Enzovoort? Ik heb wel eens voorgesteld om de oude kranten die ze vaker bewaarde, weg te brengen naar de papiercontainer, maar daar kon geen sprake van zijn. O nee. Ze moesten blijven liggen en het liefst op dezelfde plek en in dezelfde volgorde als ze nu lagen. Anke en weggooien? Laat me niet lachen.

Maar misschien heeft Stijn haar ervan overtuigd dat al die dingen dan ook weer versjouwd moeten worden en dat ze de kranten, tijdschriften en andere papieren toch niet meer zou lezen. Want op haar zolder staan nog dozen die ik uit Tilburg naar Amsterdam en Utrecht heb vervoerd. En de dozen zijn nog steeds dicht! Het verzamelen van allerlei spullen is een familiekwaal; ik deed vroeger niet anders en heb nog steeds moeite om dingen weg te gooien die misschien nog eens van pas zouden kunnen komen. Dat heb ik op mijn beurt weer van mijn vader. Hij had ook een bewaartic en dat heb ik geweten toen mijn ouderlijk huis moest worden leeggeruimd. Wat ik niet allemaal tegenkwam. Vijf plamuurmessen bijvoorbeeld. Wat hij daarmee moest? Joost mag het weten. En het mooiste van alles is dat er bij ons nu zeven liggen!

Maar goed, het opruimen, weggooien en de verhuizing zijn een zorg voor de komende tijd. Gelukkig voelt Anke zich goed genoeg om naar het zuiden af te reizen en dat Stijn mee wil eten is niet alleen vanzelfsprekend, maar ook gezellig. En mooi dat Anke er zelf om vraagt, want nu hoeven we ons niet bezwaard te voelen.

Op zondag 8 april stuurt Anke ’s middags nog even een bericht: We zijn er rond half 5. Su. komt ook nog langs misschien.

(Su. is Ankes beste vriendin op de middelbare school na de verhuizing van haar hartsvrien- din Si. – al vanaf de geboorte. Een tijdje woonde Anke ook bij Su. in Utrecht na haar ver- trek uit Amsterdam waar ze niet graag en dus niet zo lang woonde.)

Misverstand

Pasen is dit jaar niet als vroeger. Niets is meer zoals vroeger en je weet ook niet of Pasen het volgend jaar hetzelfde zal zijn als nu. Het is fijn dat Anke en Stijn weer eens thuis zijn, maar een Paasfeest kan het gewoonweg niet worden. Daarvoor zijn er teveel belemmeringen. Toen de kinderen nog klein waren werden, net als in de meeste andere gezinnen met kinderen, paaseieren verstopt. En als Anke en Toine, die drie jaar jonger is, de eie- ren gingen zoeken was ze haar broertje vaak te vlug af. Maar natuurlijk werd later toch wel alles eerlijk gedeeld. Op de foto’s die toen gemaakt zijn, zie je haar vaker tussen de voorjaarsbloemen in de tuin. Op jacht naar de paaseieren en de chocolade paashaasjes. Herinneringen aan lang vervlogen tijden. Konden we ze nog maar eens overdoen. Maar wat dan nog? Zouden dingen anders verlopen als je ze mocht overdoen? Ja, als je de kennis van nu had zouden dingen beslist anders zijn gegaan. Maar als je die kennis van tevoren had gehad, zou je geen leven meer hebben en zou je alsmaar zitten wachten en uitkijken naar signalen die zouden moeten worden opgepikt. Om dat te voorkomen wat nu is gebeurd.

Anke en Stijn bezoeken ook nog vriendin Silke en haar vriend die nu samen in Echt een huis opknappen. Na haar verhuizing naar Duitsland en later Maastricht, woont Silke nu weer in haar geboortedorp. Ik vroeg Anke wel eens of ze ooit niet ook weer in het zuiden wilde wonen, maar ik begreep toen dat we daar maar niet op moesten rekenen. Zij zag voorlopig alleen voordelen van het wonen in de stad. Een dorp als het onze was haar te klein, er was te weinig te doen, zei ze. Ze zou niet meer terug willen. Ze had al zoveel van de wereld gezien, dat ze niet meer in een dorp wilde wonen. Toen ze vlak na haar bezoek aan Teheran – een miljoenenstad, zo druk, zo levendig – weer thuis was, zei ze dat ze het gevoel had dat zelfs Amsterdam een groot dorp was vergeleken met Teheran. Dus kun je je wel voorstellen wat ze toen van Echt vond. En zelfs nu ze ziek geworden was, wilde ze het liefste samen met Stijn in Rotterdam blijven. De stad waar ze eerst even aan had moeten wennen, maar die haar nu zo lief was.

Na de Pasen probeer ik op school begeleiding van ouders te regelen voor optredens van de rapgroep in het plaatselijke zorgcentrum en Roermond. We hebben een aantal ouders nodig die de kinderen willen vervoeren naar de Fontys Hogeschool, waar de provinciale kampioenschappen zullen worden gehouden. Na het succesvolle optreden bij de lokale radio mag dat geen probleem zijn, zo mag je verwachten. Maar ondanks of misschien wel juist vanwege het feit dat het optreden op zaterdagnamiddag zal zijn, lukt het niet om voldoende kinderen en ouders te porren. Ook niet na herhaald verzoek van collega D. en mij. Met als gevolg dat het optreden in Roermond moet worden afgezegd. Erg jammer, vooral voor degenen die wel kunnen of willen.

Maar ik kan me er niet al te zeer over opwinden, ik heb wel wat anders aan mijn hoofd. Toen we op dinsdag in Rotterdam waren, heeft Anke met ons gesproken over euthanasie. Ze zou graag willen dat haar huisarts haar zou toezeggen dat hij haar op dit punt wilde helpen als het moment daar zou zijn, dat ze niet meer verder zou kunnen of willen. Anke was altijd zo onafhankelijk, zo zelfstandig geweest dat ze het niet zou kunnen verdragen dat ze totaal afhankelijk zou worden van derden. En daar zit je dan als ouder bij, hoor je haar betoog aan en moet je tot de conclusie komen dat je het met haar eens moet zijn. Hoe verschrikkelijk je het ook vindt en hoe afschuwelijk om erover te praten. Maar het is háár leven, háár lijden en háár beslissing en wie zijn wij om te zeggen dat zoiets niet hoort, of niet zou mogen. Je wil het niet, maar tegelijkertijd weet je dat er eigenlijk geen andere optie voor haar mogelijk is en dat we ons daarbij moeten neerleggen.

Ofschoon Anke verwachtte dat de huisarts haar zou helpen, wil die er echter niet aan, hetgeen misschien wel te begrijpen is. Een andere oplossing is er op dit moment nog niet voorhanden. Het maakt Anke zenuwachtig, ze zou het graag geregeld zien. Dat zou haar rust geven. Maar zover ís het toch nog niet? Er hoeft nou toch nog niets geregeld te wor- den? Het kan nog wel even wachten, zo denken we en Stijn wil proberen voor beiden een nieuwe huisarts te vinden als ze verhuisd zijn en misschien wil die wel meewerken. Of misschien is er de mogelijkheid om de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie in te schakelen, of is er een arts in het ziekenhuis die kan helpen. Maar het is een onderwerp waar je niet gemakkelijk over praat als het om iemand gaat die je niet wil missen. En eigenlijk kan ik me ook wel heel goed voorstellen dat Anke op dit punt zekerheid wil heb- ben. Of heeft ze het gevoel dat er niet zoveel tijd meer is? Tegen ons heeft ze dat in ieder geval niet gezegd, maar achteraf gezien zou het wel eens het geval kunnen zijn geweest. In een reactie op haar laatste stukje op haar weblog maakt iemand gewag van een aureool dat boven haar hoofd te zien zou zijn. Je moet goed kijken maar er is op de foto inderdaad een kring te zien in de spiegel waar ze voor staat. Het is evenwel gewoon de onderste rand van de lamp aan het plafond. Of is het toch ook al een teken? Voorlopig gaan Anke en Stijn echter eerst nog eens naar de Ardennen en meteen daarna zal dan de opname in de Daniel den Hoed volgen.

Anke is net als ikzelf niet echt gediend van het gekus en geknuffel dat tegenwoordig door steeds meer mensen wordt gebezigd bij een ontmoeting of afscheid. En dan gaat het niet om een begroeting van iemand die je in geen tien jaar hebt gezien, maar slechts korte tijd. Toch merkt Annie dat Anke door een aantal mensen de laatste tijd gekust en geknuffeld wordt, terwijl ze dit ons nog steeds niet of nauwelijks “toestaat”. Die indruk hebben wij althans.

Nou heb ik daar in andere gevallen persoonlijk vaak geen moeite mee. Zo’n begroeting is in veel gevallen een formaliteit geworden, heeft weinig waarde en mede daarom ben ik soms zelf ook liever wat afstandelijker, maar voor Annie geldt dat niet en ze zegt dit ook tegen Anke. Er is sprake van enige wrevel en Anke legt uit dat het niet de bedoeling was om ons achter te stellen, maar dat dit in de loop der tijd zo is gegroeid. Op enig moment in haar jeugd wilde ze niet meer geknuffeld worden (door ons) en dat is zo gebleven. Zonder bijbedoeling. Misschien heeft ze zelfs wel gedacht dat dit ook onze keuze was. Maar juist nu hebben Annie en ik er meer dan ooit behoefte aan om haar vast te houden, te omhelzen, te knuffelen.

De dag daarna stuurt Anke nog eens een reactie op de opmerking van Annie: Ik vind het heel jammer hoe t gelopen is. Ik begrijp ook wat je bedoelt + wil het graag veranderen. Maar ik wil ook graag uitleggen hoe ik t zie. En mam, ik hou heel veel van je……… Gelukkig maar dat Annie het thema gisteren heeft aangesneden en dat dit misverstand nu uit de wereld is geholpen.

Op reis

Diezelfde woensdag stuur ik weer een bericht naar mijn “mailfriend” en klankbord:

Hallo F.,

Dank je wel voor je bemoedigende woorden en wensen.
Met Pasen zijn Anke en Stijn een dag en een nacht bij ons thuis geweest en gisteren waren mijn vrouw en ik in Rotterdam. We hebben een paar dingen met hun opgeruimd met het oog op de aanstaande verhuizing. Komend weekend gaan Anke en Stijn nog een keer met vrienden een weekendje naar de Ardennen. Misschien is het wel hun laatste vakantie sa- men. Dit soort overpeinzingen krijg je steeds meer. Toen we de inhoud van hun boeken- kast in dozen stopten, kwamen we allemaal kinderboeken tegen die Anke vroeger heeft gekregen. Ze wilde dat we die mee naar huis namen. Dan denk je bij het lezen van haar ‘poezie’ toch weer terug aan vroeger en dan zou je willen dat je alles nog eens kon overdoen. Net als in Jesus Christ Superstar: Could we start again please?
De afgelopen week heb ik aan de kinderen van mijn groep het Lijdensverhaal voorgelezen en erover verteld. Gek is dat, ik ben helemaal niet zo kerkelijk of gelovig, maar godsdienst is een van mijn favoriete vakken. In deze lessen kun je zoveel aan de orde stellen en de kinderen nog eens wat anders meegeven dan rekenen, spelling etc. De kinderen vinden die lessen ook fijn; wellicht ook omdat ze dan ‘niks hoeven te doen’.
Als ik nog eens overdenk wat er afgelopen jaar allemaal gebeurd is vind ik dat Anke het nog slechter getroffen heeft dan Jezus. Zijn lijden duurde maar een paar dagen (en diende volgens de bijbel een hoger doel) en dat van Anke al bijna een jaar. Een jaar vol van operaties, van pijn, van ziekenhuis in en uit, van littekens, van niet kunnen eten en nu ook niet meer drinken, van medicijnen enz. Van een stralende jonge vrouw naar iemand die langzaam maar zeker een schim van haarzelf wordt. Althans lichamelijk. Haar geest is nog niet gebroken, ook al heeft ze het erg moeilijk.
Gisteren kwam ze opeens de kamer binnenlopen met een pruik op die ze vorige week had gekocht: “Kiekeboe”. Zo konden we ook weer eens even lachen. De pruik staat haar overi- gens goed en in het ziekenhuis krijgt ze nog een andere; van echt haar. Deze had ze in de stad ergens gekocht bij een feestartikelenwinkel of iets dergelijks.
Maandag begint, als alles zo blijft, de chemo. Dan moet Anke enkele dagen in het ziekenhuis worden opgenomen. Na twee weken volgt de tweede kuur en als die is aangeslagen volgen er nog vier. Iedere keer als je je weer goed voelt moet je dan weer terug voor een nieuwe portie chemo. Gelukkig kan ze dan in een nieuwe omgeving uitzieken.
Tenminste als het gat in haar hals niet groter wordt. De kans bestaat namelijk dat dan een slagader in haar hals openspringt en dan kun je doodbloeden. Tijdens een eerste gesprek in juli zei de arts toen “Je komt voor onmenselijke beslissingen te staan” en als iets waar is geworden, dan is het dat wel. En je hebt ook nog niet eens wat te kiezen. Want eigenlijk moest Anke nu ook aan haar hals geopereerd worden, maar de chemo moet nu toch echt beginnen anders hoeft het niet meer. Ze klaagt nu al over pijn in haar hoofd en behalve meer pijnstilling is daar niet echt iets mee gedaan. En de bult aan de zijkant van haar hals is terug en groter dan eerst.

Genoeg ellende voor deze keer.

Ik vond je laatste column wel enigszins verrassend, omdat je je niet gauw op het politieke(?) pad begeeft. Ik ben het overigens helemaal met je eens. Hoewel ik me niet zozeer tot de goede Nederlanders zou willen rekenen is zeker ook het einde op de H******* van toepassing. Onze naam komt oorspronkelijk uit Tsjechië of daaromtrent en men fluistert dat we zigeuners waren toen en dat voorouders via Oostenrijk en Duitsland naar Limburg gekomen zijn. Misschien heeft Anke daarvan haar reislust, maar daarover misschien later meer.

Veel groeten, ook aan je vrouw en kinderen,

Jo

Meestal rijd je vanuit Limburg in een dik uur naar de Ardennen, afhankelijk van waar je moet zijn. Vanuit Rotterdam is het wat verder rijden , maar toch komen Anke en Stijn niet eerst bij ons langs, maar rijden van hun huis rechtstreeks naar België, naar de Ardennen, naar Roumont, een kilometer of twintig ten noorden van Bastogne. Het is nog steeds mooi weer, ook in België en naar we later begrijpen hebben Anke en alle anderen in haar gezel- schap het er erg naar de zin. Op zaterdag sms’t ze ons al meteen: Het is heel fijn in de Ardennen, we hebben een superluxe hoeve met grote tuin + heel mooi weer. Ik ben echt blij dat ik er even uit ben. Ik bel morgen!

Anke heeft zich nooit gerealiseerd hoe fijn we het vonden als ze belde, sms’te of – vroeger – een kaart stuurde als ze weg was. En ze was nogal vaak en soms lang weg. Sowieso hebben we haar vaak gemist omdat ze vroeg uit huis was gegaan en daarbij kwam dus ook nog eens dat ze veel reisde. En niet alleen naar de Belgische kust (toen ze nog pas zeventien was en Dutroux daar twee andere meisjes ontvoerde) maar ook naar Marokko, naar Iran. Wie gaat er nu naar Iran vlak nadat Bush zonodig buurland Irak meende te moeten bevrijden? Nou, de Universiteit van Amsterdam in het kader van een uitwisseling. Gelukkig werd het reisschema aangepast en mochten de Iraniërs het eerst naar Nederland komen.

Zij vond het niet altijd nodig om te bellen of te schrijven, maar als ze geweten had wat het voor ons betekende om wat van haar te horen zou ze vroeger misschien wel wat vaker contact hebben gezocht. Maar net als veel andere kinderen kon ze zich niet goed voorstellen dat ouders zich ongerust maken als ze niets horen, zeker als hun kinderen ver weg zijn. Anke zei altijd maar dat we ervan moesten uitgaan dat geen nieuws goed nieuws was. Als er wat zou gebeuren zouden we dat heus wel te horen krijgen. Ja, via de televisie misschien zoals een keer toen beiden op vakantie waren. Maar dat nieuws is dan te algemeen en soms opgeklopt en daaardoor maak je je eerder meer dan minder zorgen.

Toen zij met Stijn op Jamaica was trok wervelstorm Dennis door het Caribische gebied en dreigde pal over het eiland te razen. Hun terugvlucht werd afgelast, ze moesten een paar dagen langer blijven en zaten vast in hun hotel. Terwijl de hurricane steeds dichterbij kwam kregen ze een stel kaarsen, werd hun verzocht de ramen te barricaderen met matrassen en de badkuip te vullen (voor het gevaldat de watervoorziening zou uitvallen) en het advies verder maar af te wachten totdat alles voorbij was. Beiden hebben naderhand over deze reis en de dreiging van de orkaan samen een mooi verslag geschreven.

Weerdennen

Gelukkig werden we vanuit Jamaica door hen op de hoogte gehouden van de toestand, maar spannend was het evengoed. Ieder jaar vallen er vele doden door de wervelstormen in dat gebied en als je kind daar dan ook zit kun je dit niet zomaar even naast je neer leggen en gewoon verder gaan met je dagelijkse dingen. En zeker als op een gegeven moment geen telefoonverkeer meer mogelijk is en ook geen sms-berichten meer verstuurd kunnen worden.

Toen Anke ziek werd was het voor ons van levensbelang om van haar te horen en te lezen. Gelukkig dat ze haar weblog meestal getrouw bijhield, zo konden we in ieder geval over haar belevenissen lezen. En je wist dan ook hoe ze eraan toe was, want alleen al het blote feit dat ze soms niet schreef was al genoeg om te weten dat het dan niet zo goed met haar ging.

Ofschoon ze het vroeger niet altijd nodig vond om contact te onderhouden, gaat het nu gelukkig wel wat beter. Evengoed echter maak je je als ouder in een situatie als deze vierentwintig uur per dag zorgen. Je bent niet bij haar en stelt jezelf aan de lopende band allerlei vragen. Wat zou ze nu aan het doen zijn? Zou ze veel pijn hebben? Wat zouden ze in het ziekenhuis gezegd hebben? Waarom zou ze niet naar de logopediste zijn gegaan? Hoe zou het vandaag zijn? Zou de reis niet vermoeiend zijn? Zou ze haar voeding of haar medicijnen wel op tijd nemen? Hoe moet dit in hemelsnaam verder? Hoeveel tijd is er nog? Je wordt er heel erg zenuwachtig van, gestresst, ongerust, noem maar op. En het stopt geen moment meer; het beheerst je leven vanaf het moment dat je opstaat todat je naar bed gaat. En daarna. je kunt aan niks anders meer denken. Het is nu nog vele malen erger dan toen ze jonger was.

Een superluxe hoeve met grote tuin + heel mooi weer.

Een verbouwde boerderij met aparte verblijven voor ieder stel. Een mooie wei erbij, een boomgaard. En dat allemaal in april; de lente is volop aanwezig. Het is al wekenlang mooi weer. Iedereen praat met Anke, ontlast Stijn even. Die kan daardoor ook eens even tot rust komen. Hij heeft het meer dan nodig; wat hij allemaal al voor Anke heeft gedaan en nog steeds doet, kunnen we nooit “terugbetalen”. Het is wel heel fijn en geruststellend om te weten dat Anke in goede handen is als we er niet zijn.

En dáárom doet het pijn als er mensen vragen of hij nog steeds bij Anke is. We kunnen het niet hebben, ook al is er geen enkele bijbedoeling. Mensen beseffen in hun onschuld, hun onnozelheid of wat dan ook, vaak niet wat ze met hun opmerkingen allemaal teweeg kun- nen brengen. In ieder geval leer ik ervan dat je in dit soort situaties het beste zo weinig mogelijk kunt zeggen en al zeker niet altijd over je eigen ervaringen moet gaan vertellen. Je aanwezigheid, een arm om iemand heen, een hand op iemands schouder is vaak meer waard dan een heel verhaal. Maar waar leer je zoiets? Wie vertelt je hoe je in dit soort omstandigheden het beste kunt reageren? En wie vertelt je dat het bij de een anders moet dan bij de volgende? Op school wordt dit in ieder geval niet onderwezen.

Het is ook niet gemakkelijk. Wat je wel kunt doen, is het er met kinderen over hebben als iemand gestorven is die ze liefhebben. Maar wat doe je vervolgens als het betreffende kind er niet over wil praten? Of in ieder geval niet in een volle klas? Na school of onder de pauze even apart nemen? Sommigen willen zelfs dat niet en je krijgt nooit de tijd om er veel werk van te maken. Altijd is er weer iets anders dat zo nodig moet, je moet beginnen met reke- nen of gaan gymmen, er is een afspraak, een vergadering, noem maar op. En het ergste van alles is dat je daar soms ook nog voorrang aan geeft.

En ik stel me voor dat hoe hoger je komt op de onderwijsladder, hoe minder er op dit soort emoties wordt ingegaan. Of vergis ik me hierin? Feit is wel dat mensen met een lagere opleiding soms veel hartelijker reageren dan mensen met een hoge. Of is ook dit beeld toch gekleurd door mijn eigen ervaringen in de loop der jaren? In ieder geval is dit een thema dat veel mensen liever uit de weg gaan. En daar vervolgens een goede reden voor zoeken.

Jaren geleden, véél jaren geleden, stierf plotseling een broer van een toenmalige collega, net aan het begin van de zomervakantie. Ik zag haar zes weken niet. Na de vakantie durfde ik haar niet meer te condoleren. Ik had mezelf wijsgemaakt dat mijn collega na zoveel weken wellicht liever niet meer aan de dood van haar broer herinnerd zou willen worden. Ik kreeg er daarvoor van haar op mijn kop. Terecht, zo denk ik nu. Maar nogmaals, wie leert je zoiets? Of waar? Gelukkig zijn de omgangsvormen wat dit betreft nu toch wel verbeterd ten opzichte van vroeger. Zeker in mijn jeugd kreeg je van dit soort sociale vaardigheden vaak maar bitter weinig mee.

Pas veel later hoorden we van Stijn en hun vrienden dat Anke dat weekend in de buurt per se een of ander afgelegen kapelletje wilde bezoeken. Ze had erover gelezen in het gastenboek van hun verblijf en wilde er graag naar toe. Lang hebben ze met zijn allen gezocht voordat ze wisten welk kapelletje bedoeld werd en waar het lag. En toen ze het gevonden hadden, bleek dat je een kwartier of zo heuvelopwaarts moest. Later pas hoorden we ook dat Anke door Stijn naar boven werd gedragen omdat ze zelf te zwak was om erheen te lopen. Ook hebben ze gezocht naar een boodschap die de kinderen van mijn broer er in de omgeving van hun hoeve verstopt hadden toen ze er met de Pasen in de buurt op vakantie waren. En zaten alle meiden (vrouwen?) samen gezellig te kletsen aan een grote tafel in de tuin terwijl de mannen (jongens?) in het gezelschap hun voetbalkunsten ver- toonden. Samen eten (!) en genieten van het stralende weer en de mooie omgeving. Al met al was het een prachtig weekend voor Anke en de anderen.

Dief

Na het weekend zal Anke worden opgenomen in de Daniel de Hoedkliniek voor de chemo. Weliswaar is duidelijk dat ze nooit meer beter kan worden, maar er is goede hoop dat wanneer de chemo aanslaat ze toch nog een tijd (een jaar?) bij Stijn, bij ons, kan blijven. Op onze vraag of we niet al op maandag zullen komen en met haar mee zullen gaan, is het te verwachten antwoord dat dit niet nodig is. Stijn is er toch? En bovendien kunnen we er verder ook niets doen, zo zegt ze. Maar voor ons is het ook niet zozeer een kwestie van iets willen doen, maar je wilt er gewoon zijn en mocht het toch nodig zijn zouden we tenminste bij haar zijn en niet een paar uur rijden verwijderd.

Om de een of andere reden had ik het idee dat ze meteen op maandag zouden beginnen met het toedienen van de  medicijnen, maar dat blijkt een misrekening. Eerst moeten er weer onderzoeken worden gedaan, moet gekeken worden hoe haar conditie is, moeten er gesprekken gevoerd, dossiers bekeken en moet er ik weet niet wat allemaal nog meer ge- daan worden.

Je zou toch heus denken dat dit nu wel al eerder gebeurd is, maar niets is minder waar. En zo gaat de maandag voorbij zonder dat er ook maar iets is gebeurd. Althans iets zichtbaars. Zoals het toedienen van chemo.

Het is juist in deze week dat bij ons de nieuwe vloer wordt gelegd. We hebben het weekend gebruikt om de hele kamer leeg te dragen zodat op maandag meteen begonnen kan wor- den, en begonnen wordt er meteen. Geen vergaderingen, geen lange gesprekken, het hout en de gereedschappen naar binnen en bezig zijn de parketteurs. Ik ben altijd al jaloers ge- weest op mensen die zo praktisch bezig zijn. Als ze klaar zijn zie je het resultaat van hun gezwoeg en jaren later kunnen ze nog steeds zeggen: “Kijk, daar hebben we ook aan mee- gewerkt, dit heb ik gebouwd etc.” Je ziet meteen resultaat als ze beginnen, het is allemaal zo zichtbaar wat ze doen.

Bij lesgeven heb je dat veel minder. Het beste zag je het resultaat van je gezwoeg in groep 3. Binnen redelijke tijd konden de kinderen al wat woordjes lezen of schrijven, en al een beetje rekenen. In de hogere groepen was het resultaat veel minder zichtbaar. En boven- dien hebben veel ouders de neiging om de prestaties van hun kinderen aan de kinderen en hun intelligentie toe te schrijven. Niet geheel ten onrechte overigens. Net zoals eventuele  problemen vaak aan de school of de leerkracht worden verweten. Niet altijd geheel terecht.

Misschien is het meteen zien van resultaat ook wel de reden dat ik graag stofzuig. Als je begint zie je meteen wat je gedaan hebt. Heel concreet, de kruimels zijn weg, de vloer is weer schoon.

Maar resultaat in de Daniel den Hoed zien we ook de volgende dag niet. We laten de vloer de vloer – ik kan er toch niks doen dan toekijken – en rijden naar Anke.  Met de auto – anders is de trip met trein, tram of bus wat te omslachtig – hetgeen me naar later blijkt een bekeuring zal opleveren. Als je de autoweg verlaat kom je op een vierbaansweg waar al heel vlug maar vijftig gereden mag worden. Ongetwijfeld is ook deze snelheidsbeperking nodig, maar ik heb het niet in de gaten. En heb het al eerder niet gezien. Pas als veel later de eer- ste acceptgiro van het Centraal Justitieel Incasso Bureau in de brievenbus valt, gaat een licht branden. Gelukkig ben ik maar een paar keer via deze route gereden en niet steeds. Het had anders nog een dure grap kunnen worden. Nu vallen het aantal boetes en gelukkig ook de hoogte van de  bedragen nog enigszins mee.

Tegenover de ingang van de kliniek ligt een laag, wit gebouw met in het midden als een bastion een ronde “toren”. Het is het Familiehuis van het Daniel den Hoed, te vergelijken met een Ronald McDonaldhuis.

Op de site van het Familiehuis staat het volgende: Kanker komt als een dief in de nacht. Je voelt je niet lekker, niets bijzonders. Maar als de diagnose is gesteld, staat je leven op zijn kop, Je bent bang om dood te gaan, bang om alleen te zijn. Zware tijden zijn dat, niet alleen voor de patiënt, maar ook voor de mensen erom heen. Stel je voor dat je partner of je kind hier ligt! Dan wil je toch in de buurt zijn. Hier kan dat – het huis is onmisbaar!”

Ons hele verhaal in een paar zinnen. Gelukkig dat we weten dat we er indien nodig gebruik van kunnen maken, maar zover is het nog niet. Dat is een zorg voor later.

Als we bij Anke zijn komt men weer kijken, maakt een praatje en gaat weer heen. Maar geen chemo. Eerst moet er nog iemand anders komen en zijn oordeel geven. Gegevens zijn hier misschien nog niet allemaal bekend, want ofschoon Daniel den Hoed een onderdeel van het Erasmus MC is, staan de medische gegevens onder beheer van het ziekenhuis waar Anke is ingeschreven. En blijkbaar is er meer overleg nodig tussen de medici van beide ziekenhuizen. Op zich een goede zaak dat men zorgvuldig overleg heeft, maar waarom moet het allemaal zo lang duren? Annie denkt te weten wat er gaande is: “Ze willen niets meer doen”. Ik geloof er geen barst van, maar weet zo gauw ook niets beters te bedenken.

Ik begin me langzamerhand steeds meer te ergeren en als er na een nieuw gesprek met Anke weer geen actie volgt, bijt ik iemand toe: “Als jullie nog wat langer wachten, dan hoeft er straks helemáál niks meer gedaan te worden!” Hetgeen me niet in dank wordt afgenomen. Maar dat zal me worst wezen.

Tussen de bezoeken door – Anke moet van tijd tot tijd rusten – lopen we wat rond, eten een hapje in het restaurant en verkennen de omgeving. Vlakbij ligt een parkachtige omge- ving, mooie huizen aan het water, zwanen erop, banken om te zitten. In de verte lokt een straat met winkels en we lopen er even rond om de tijd om te krijgen. Mooi weer om een eindje te lopen en dan zie je weer eens wat anders dan de grijze ziekenhuiskamers. Als we terug naar het ziekenhuis lopen hebben we een vliegenmepper gekocht. Hij hangt nog steeds in de bijkeuken. Zelden gebruikt want hij is van metaal en als je er een vlieg mee zou willen meppen geeft dat zo’n harde klap, dat je zelf nog meer schrikt dan de vlieg die je bedoelde dood te slaan.

Pas tegen de avond rijden we weer naar huis zonder dat er iets is veranderd wat betreft de eventuele toediening van de chemo. Niemand weet precies wat er gaande is. Is het haar conditie? De wond in haar hals? De tumor in haar long? Misschien is er nog iets anders? Waardeloos gevoel.

Als we thuis zijn zitten we met een levensgrote kater. Bij alles wat we al eerder meege- maakt hebben, komt nu weer deze nieuwe onzekerheid. Je wordt er gestoord van, de spanning is onmenselijk en er is niks dat je kunt doen. Niks anders dan afwachten. En wachten zullen we. Moeten we…

Verhuizingen

De rest van de week gaat het niet anders dan de eerste paar dagen en op donderdag krijgen we weer een sms-berichtje van Anke: “Om 11 uur hebben we gesprek met arts, daarna bel ik (of stijn) wel. Heb nu een kamer voor mij alleen want die andere was me veel te druk, 1 vrouw bleef maar bellen.”

Gelukkig maar dat Anke een kamer voor zichzelf  heeft gekregen. Ben je doodziek, ligt er naast je iemand de hele tijd te kwebbelen over van alles en nog wat. Van alles wat je niet wil horen en waar je niet meer tegen kunt. Nog erger dan sommigen die zo luid bellen in de trein of elders. En dan soms ook nog eens over zaken die eigenlijk privé zouden moeten zijn.

De kamer waar ze nu ligt is zo groot, dat Toine een keer, toen hij heel erg moe was, een matras die in een hoek stond op de grond legde en evenals Anke in slaap viel. Het deed me denken aan de laatste nacht voor de verhuizing naar het huis waar we nu wonen. Anke was 11 en Toine drie jaar jonger. Op een foto zie je allebei vredig liggen slapen op een matras in een verder lege slaapkamer.

In de loop van de middag horen we dat er weer geen nieuwe ontwikkelingen zijn, maar dat hun is meegedeeld dat op vrijdag grote visite wordt gelopen en dat dan bekend wordt wat er gebeuren gaat. Later die dag stuurt Annie nog een bericht dat we haar op zaterdag als de verhuizing plaatsvindt samen met Su. gezelschap komen houden. Stijn kan dan het verloop van de verhuizing in de gaten houden zonder dat hij ook nog bij Anke op bezoek hoeft te gaan. Zij antwoordt nog dezelfde avond: “Ja is goed. Ik lig nu weer op n kamer alleen: PZ31. Ik bel morgen nog even, dan is het grote werkoverleg en weten we hopelijk echt waar we aan toe zijn.”

PZ, Palliatieve Zorg. Dat wil zeggen zorg voor degenen die opgegeven zijn. De hulp die gegeven wordt is bedoeld om het leven te verlengen op een menswaardige manier.

Op vrijdag zitten we met zijn vieren (Annie en ik, de twee vloerenleggers) aan tafel als Anke belt. Weer geen goed nieuws, alsof er geen goed nieuws meer bestaat. Wat natuurlijk ook zo is. Maar moet het dan altijd maar weer nog méér tegenvallen? Het “grote overleg” heeft als resultaat opgeleverd dat er geen chemo meer hoeft worden toegediend. Anke’s conditie is te slecht en als ze nou chemo zouden geven zou dat meer schade aanrichten dan nodig en zal Anke er nog zieker van worden en misschien nog eerder doodgaan.

En weer zit je dan: Annie huilt, twee mensen voelen zich uitermate niet op hun gemak en ikzelf, ik weet niet meer wat ik doen of denken moet. Verslagen voor de zoveelste keer. Nou hoeven ze inderdaad niets meer te doen en wat betekent dit nu voor de toekomst? Echter, er is niemand die ook maar enige duidelijkheid kan geven. Het kan maanden duren, maar ook niet. We hopen voor Anke en Stijn dat ze toch minstens nog een half jaar in hun nieuwe huis kunnen wonen, of in ieder geval nog tot de zomer voorbij is. Maar eigenlijk hoop je natuurlijk nog langer, maar je weet niet of je dat mag hopen. Kan het zolang nog duren? En hoe zal haar conditie zijn over drie of zes maanden? Wat staat ons allen nog meer te wachten?

Het is de bedoeling dat Anke na het weekend als de verhuizing voorbij is even naar hun nieuwe huis zal mogen en dat ze daarna wordt opgenomen in een soort van hospice in de binnenstad waar ze de haar resterende tijd zal kunnen blijven. Maar dat is niet wat iedereen wil. Of beter, dat is iets wat niemand wil. Zijn er dan geen andere opties? Misschien mag ze toch wat langer in haar nieuwe huis blijven? Anders had de hele verhuizing toch niet hoeven doorgaan?

En dan: Anke in een soort verpleeghuis? Anke toch niet, onze Anke die altijd alles zelf wilde regelen en dat nog steeds doet? Die hoort daar toch helemaal niet? Dat is toch geen omgeving voor een jonge vrouw van pas 28! Daar horen toch alleen ouderen die, na een lang leven te hebben geleid, misschien wel blij zijn dat hun lijden voorbij is.

De volgende dag gaan we op tijd naar het ziekenhuis. Toine, Stijn en vele andere handen maken licht werk. Gelukkig hebben velen aan de oproep van Stijn en Anke om te komen helpen gehoor gegeven en als we tussendoor even gaan kijken is het grootste deel van de verhuizing al voorbij. En de nieuwe woning al bijna ingericht. Si. is gepromoveerd tot binnenhuisarchitect vanwege haar ervaring op dit gebied en anderen zijn bezig kasten in te ruimen of de laatste lampen op te hangen. En op het oude adres wordt de woonkamer schoongeveegd. De nieuwe woning is fantastisch geworden. Op de een of andere manier lijkt niet alleen alles anders door de nieuwe kamers en de andere opstelling van de meubels, maar tegelijkertijd ook meteen vertrouwd. Ik had nooit gedacht dat dit zo vlug gelukt zou zijn.

En tussen alle helpende handen ontdek ik ineens C. uit Echt, waar Anke vroeger op de middelbare school mee bevriend was en die nu niet al te ver van haar en Stijn vandaan blijkt te wonen. Ik heb hem in geen jaren meer gezien, maar ervaar de hernieuwde kennismaking als een stapje terug in de tijd toen alle nog in orde was. Leuk om hem weer eens te zien, en net zo leuk is het om met andere vrienden van Anke en Stijn kennis te maken. Een fijne club met een goede band, behulpzaam, vriendelijk en vol humor. Precies wat een mens nodig heeft om even te kunnen glimlachen ondanks alle ellende. We rijden weer gauw terug naar de Daniel den Hoed om Su. af te lossen die samen met ons Anke de hele dag gezelschap heeft gehouden, zodat de anderen konden verhuizen. En zo kom je op een dag allemaal mensen tegen die Anke en Stijn een goed hart toe dragen en allemaal uit lang of minder lang vervlogen tijden. Si. is Anke’s vriendin vanaf  de geboorte, Su. en C.  haar beste vrienden van de middelbare school, de Tilburg-club uit de tijd dat Anke en Stijn in Tilburg woonden en studeerden, weer andere vrienden, kennissen of collega’s uit Rotterdam en omstreken. En met een toch wel fijn gevoel rijden we daarna weer terug naar Echt in de wetenschap dat we komende week naar een andere omgeving kunnen.

Want Anke heeft niet zoveel zin om naar het hospice te gaan, zoveel is wel duidelijk. Ondanks het feit dat ze de hele dag door bezoek mag ontvangen wil ze toch liever in het nieuwe huis blijven. En dat gaat lukken ook. Voor de nacht is er iemand van de thuiszorg die bij Anke en Stijn zal blijven en de zorg tijdens de nacht zal geven zodat Stijn kan rusten. En het zijn mensen van dezelfde thuiszorg die voorstellen om de hele zorg voor hun rekening te nemen op het moment dat dit nodig is. Dat kan best, alleen hadden ze daar in het ziekenhuis niet meteen aan gedacht. En als de nieuwe huisarts komende week met Anke komt kennismaken, haar zijn steun toezegt en Anke het gevoel heeft dat het klikt, en als de arts zijn privé-nummer aan Stijn geeft zodat deze hem te allen tijde kan bellen, is iedereen met de nu ontstane situatie meer tevreden dan met het voorstel van een verblijf in het hospice, hoe goed bedoeld ook.

Samengevat

anke

Op de avond van zaterdag 21 april 2007 laat Anke de lezers van het weblog weten hoe de vlag erbij hangt.

No more Lorita…

Bijna zou ik hier willen schrijven: ken je die mop van A. die naar de chemotherapie ging? Nou, die ging dus niet. Maar het is geen grap en het is niet leuk wat er nu aan de hand is, dus ik moet er denk ik ook maar niet te lollig over doen.

Maandag ben ik opgenomen in de Daniel den Hoed en toen werd eigenlijk meteen al duidelijk dat ze de chemo wilden uitstellen vanwege de fistel en mijn algehele conditie (ik heb last van heel erge hoofdpijnaanvallen). Inmiddels is op scans die de afgelopen week gemaakt zijn, gebleken dat de fistel geen fistel is, maar opnieuw een kwaadaardig gezwel in het hoofdhalsgebied. Ook de uitzaaiing in de long is flink gegroeid. Omdat mijn primaire tumor zo agressief was en ik nog jong ben, gaat het heel hard allemaal. Op basis hiervan is besloten dat chemotherapie geen zin heeft. Ik ben dus, om het maar even heel droog te zeggen, uitbehandeld.

Aanstaande maandag ga ik als het goed is naar (ons nieuwe!) huis. Hopelijk heb ik nog een relatief lange en mooie tijd te gaan, maar ik wil iedereen toch alvast uit de grond van mijn hart bedanken voor jullie steun van de afgelopen tijd. Het bezoek, de mails en sms- jes, cadeautjes, brieven, kaarten, klus- en verhuishulp, de reacties op mijn weblog en niet te vergeten het geweldige Ardennenweekend. Heel veel liefs en bedankt. En hopelijk komt er snel weer een grappig stukje van mijn hand…

Op zondagmorgen stuur ik maar weer eens een mail om mijn zorgen van me af te schrijven. Voor zover dit überhaupt mogelijk is, want je komt geen moment meer los van dit drama. Maar het schrijven lucht wat op en dat is ook wat waard. Bovendien heb je wat te doen op zondagmorgen, want van lezen komt niet veel meer. En ergens heen rijden kan later wel weer. Later…

Hallo F.,

Het valt me deze keer moeilijk om te schrijven. Ik kan de juiste woorden niet vinden, vrees ik.
Afgelopen maandag zou Anke met de chemo beginnen. Zou, maar het is niet doorgegaan. ‘Er moest nog nader onderzoek komen’.
Er is een aantal scans gemaakt en er is overlegd en de uitkomst is om het maar eens bot te zeggen, dat het geen zin meer heeft. De chemo zou haar nog zieker maken dan ze al is en zou haar zelfs het leven kunnen kosten. Het heeft ook allemaal te maken met de wond/ ontsteking in haar hals. Die wordt eigenlijk alleen maar groter (het is namelijk geen fistel, maar tumor!) en de kans dat door de chemo, die de afweer verzwakt, de ontsteking zich plotseling verplaatst naar de halsslagader is erg groot. Ook is er tumor in het gebied waar Anke is geopereerd gevonden en het gezwel in haar long is alweer 30 procent gegroeid. Bij jonge mensen kan het snel gaan.

De verslagenheid is groot en als je denkt dat je alles gehad hebt, komt er nog wat bij. Als er vroeger iets aan de hand was zei ik soms: ‘Het kan nog erger’, om de pijn of het verdriet een beetje te relativeren. Ik had nooit gedacht dat dit keer op keer bewezen zou worden in het geval van Anke’s ziekte.
Iemand heeft schijnbaar bedacht dat één beker met gif niet genoeg is. De kans bestaat namelijk dat doordat de wond groter wordt, die de halsslagader zal bereiken en dat deze het dan begeeft. Niemand weet of en wanneer dit zal gebeuren. Ik hoef je niet te vertellen wat een afschuwelijk vooruitzicht dit is voor Anke, Stijn en ons allemaal. Je neemt afscheid met de gedachte dat het misschien de laatste keer was dat je haar gezien hebt. Je kunt ook niet bij haar blijven, want het kan nog een maand of langer duren.
Ook kan ze doordat er in haar hals en longen tumor groeit in ademnood raken….

Anke en Stijn hebben een prachtig weekend gehad in de Ardennen. Alleen jammer dat het effect daarvan weer meteen teniet werd gedaan door de gebeurtenissen van de afgelopen week. Gisteren hebben een aantal vrienden en vriendinnen van Anke en Stijn en Toine de verhuizing geregeld. Alles is prima verlopen en om zes uur was de nieuwe woning al bijna helemaal ingericht. Een andere vriendin van Anke en wij zijn in het ziekenhuis bij haar gebleven en hebben haar gezelschap gehouden.
Misschien mag Anke vandaag enkele uren naar huis om te gaan kijken. Haar beste vriendin, al vanaf de kleutertijd, en haar vriend zullen dan ook komen om de laatste puntjes op de i te zetten, maar vooral denk ik om nog eens samen te zijn en te praten. In het ziekenhuis heeft Anke ook veel met ons gesproken over wat er komende tijd allemaal staat te gebeuren. Het zijn moeilijke maar ook goede gesprekken. Anke is nog steeds erg dapper en houdt zich tegenover ons nogal flink. Slechts een enkele keer komen er een paar tranen. Vooral toen we haar vertelden hoe fantastisch hun vrienden hadden geholpen en hoe leuk we ze vonden. (We zijn tussendoor even gaan kijken.)

Ze is ook erg gesteld op hun vrienden en dat maakt het voor haar allemaal nog pijnlijker en verdrietiger, vindt ze. Maar des te fijner is het voor Stijn, die dan later niet zo alleen zal zijn met zijn verdriet. Hopelijk mag ze gauw naar haar nieuwe woning om nog een tijdje in een fijne omgeving te kunnen zijn.
In je vorige brief had je het over die sombere Ardennen. Misschien ben je wel in het verkeerde seizoen geweest. Als het regent is het er inderdaad naargeestig, of misschien was je wel niet helemaal lekker, want wij vinden de Ardennen nogal leuk. Het doet me denken aan het bezoek van Anke en Stijn aan Istanbul ongeveer een jaar geleden. Anke vond niet veel aan de stad, maar het was koud en regenachtig toen ze er waren. Bovendien had ze toen al pijn. Wij gingen een maand later en we waren erg enthousiast. Het weer in de Ardennen was goed, we hebben veel gezien en we willen er zeker nog een keer terug. Zo zie je maar.

Veel groeten,

Jo

Mijn verslag is een opsomming van alles wat er de laatste tijd gebeurd is, maar de emoties die erbij horen gaan diep. Zo diep dat je nauwelijks woorden kunt vinden om te beschrijven wat je voelt. Maar het hoeft niet eens en het doet misschien ook maar afbreuk doen aan Anke’s dapperheid. Wie ben ik om dan nog veel te gaan klagen? Toch is de angst groot en die beheerst je hele bestaan. Niets anders is meer belangrijk. Niets bestaat nog.

Maatregelen

Op zondagavond stuurt Anke het volgende sms’je: Ik ben van 1 tot ong. half 6 in t nieuwe huis geweest. Ik voelde me er meteen thuis, t is echt geweldig. Daarna moest ik terug vanwege hoofdpijn + ben ook erg moe.

Wat fijn dat de nieuwe woning zo bij Anke in de smaak valt. Zo heeft ze tenminste nog iets om zich op te verheugen. Maar gelijk dan weer ook de domper door de hevige hoofdpijn en de vermoeidheid die haar parten spelen. Je zou zeggen dat de pijn door de hogere dosis morfine nu toch eigenlijk eens weg zou moeten blijven. Maar dat is helaas niet het geval. Wat nu? Je kunt ook niet aan het verhogen blijven, anders raak je helemaal van de wereld. Figuurlijk, maar ook letterlijk.

Toen mijn vader stierf aan de gevolgen van zijn longkwaal (silicose, overgehouden aan de jarenlange ondergrondse kolenwinning), kreeg hij op het laatst zoveel morfine dat hij niets meer voelde van zijn kortademigheid, maar raakte daardoor dus ook het contact met ons kwijt. Maar daar had hij toen wel min of meer vrijwillig voor gekozen. Ofschoon ik me achteraf wel eens heb afgevraagd of hij werkelijk besefte wat de dokter bedoelde toen hij mijn vader voorstelde om de dosis morfine te verhogen zodat hij geen pijn meer zou voelen en ook geen ademgebrek.

En ook vraag je je af of het werkelijk waar is dat mensen die buiten bewustzijn raken geen honger of dorst meer voelen, zoals dat bij de versterving van mijn moeder werd verteld. Ik wil de arts best geloven en dat doe ik ook, maar je houdt toch altijd iets van twijfel.

Al op dinsdag krijg ik antwoord op mijn laatste mail. Later pas zal ik me echt realiseren hoezeer iemand moet worstelen met de informatie die ik hem doe toekomen. Ik vraag me wel eens af of je iemand met zoveel ellende van een “wildvreemde” moet belasten. Maar op dat moment ben ik blij met elk bericht, met elke brief die ik lees. En ondanks dat de schrijver zegt dat bouwen met woorden zijn tweede beroep is, verbaas ik me er toch telkens weer over dat hij erin slaagt de goede woorden te vinden en de juiste toon te treffen, zodat ik me erdoor gesterkt voel. Knap, maar belastend voor hem vrees ik. Ik kan hier evenwel helaas zijn brief niet volledig plaatsen maar slechts het begin en het einde.

“Bouwen met woorden is mijn tweede beroep, maar voor wat jij beschrijft, schieten woorden tekort, ontbreekt het mij aan woorden. Zoveel ellende, zoveel tegenslag, zoveel pijn, zoveel zwartheid bijeen en dan in zo’n tempo, dat krijgt geen mens bedacht.  […] […] in de wetenschap dat jullie wel fysiek gescheiden kunnen worden, maar dat je in de geest altijd verbonden met elkaar bent. Heel veel sterkte voor jullie allemaal.”

Ook op dinsdag rijdt Toine naar Anke en praat langdurig met haar, naar we later horen ook over een eventueel afscheid voor altijd. Anke is in deze tijd, en wellicht ook al veel eerder, in haar gedachten natuurlijk veel bezig met haar dood en crematie. Begraven is voor haar geen optie, ze wil gecremeerd worden en een begrafenismis wil ze al zeker niet. Ze heeft al een aantal dingen in haar hoofd en Toine moet haar helpen bij het uitzoeken van de kist waarin ze zal komen te liggen. In Den Haag woont een vriend van Toine, die heel goed thuis is in de begrafeniswereld en die raadt hem aan om in contact te treden met Van der Spek Uitvaartverzorging in Rotterdam. Een telefoontje is genoeg om een aantal boeken met voorbeelden van doodskisten (wat een woord als je dit zo moet opschrijven), bloemstukken en wat dies meer zij te kunnen ophalen. Ook belt hij met de Informatie Beheer Groep met de vraag wat er met haar studieschuld gebeurt als ze zal sterven. Blijkbaar heeft ze zich hierover nog zorgen gemaakt.

Dit is wat Toine het beste voor haar kan doen; dingen regelen, informeren, ergens heen rijden. Het is natuurlijk erg moeilijk om met je zus te praten over haar aanstaande dood en wat dat allemaal voor hem en de andere achterblijvers zal betekenen. Later zou hij ons ook vertellen dat hij degene was, die Anke toen heeft aangespoord om een afscheidsbrief voor ons te schrijven.

En juist omdat het voor hem moeilijk was met Anke over haar dood te praten heeft Toine haar een brief geschreven waarin hij kwijt kon wat hij nog met haar wilde delen. Maar ook dit hebben we pas naderhand van hem gehoord, evenals het sms’je dat Anke daarop als antwoord aan hem stuurde:

We hebben nog steeds geen internet dus kan nu niet uitgebreid op je e-mail reageren, maar wil je laten weten dat ik heel erg onder de indruk ben van je brief en enorm trots dat je mijn broer bent. Dat je van het leven moet genieten, hoef ik je niet te vertellen want dat doe je heel goed.

Ik hou van je,  x Anke

Wensen

Op dinsdag 24 april schrijft ze weer op haar weblog:

Niet slecht

Okee, ik loop het risico wat te vroeg te juichen maar als het goed is, verlaat ik over een uur of twee de Daniel en dus ook de afdeling Palliatieve Zorg waar ik nu lig. Gelukkig is dit geen eindstation geworden. Niet slecht, voor een ‘terminaaltje’…
En nogmaals bedankt voor jullie reacties. Het is heel, heel fijn om me zo geliefd te voelen. Zelfs door mensen die mij nauwelijks/alleen van mijn weblog kennen. Dit is toch een beetje het vuur waarop apples2oranges nog een tijdje moet kunnen branden.

Van alles wat Anke en Toine bespraken hebben we geen weet als we op donderdag voor de tweede keer in de nieuwe woning van Anke en Stijn arriveren. De meeste spullen staan op hun plek, we bewonderen nogmaals de hoeveelheid ruimte die ze tot hun beschikking hebben en genieten van het uitzicht op het balkon met de planten die hun vrienden er plaatsten. Anke en Stijn hebben het er zeer naar hun zin en je zou wensen dat de reden van deze verhuizing niet had bestaan. Maar die is er wel.

Anke is gauw moe en moet regelmatig op bed gaan liggen, omdat ze het anders niet volhoudt. Ook is ze nog niet buiten geweest, ondanks het mooie weer en ondanks de nabijheid van een mooi parkje. Wel zit ze naar eigen zeggen vaker op het balkon te genieten van het weer en het uitzicht over het water voor de deur. Ze vraagt Annie of ze haar kleerkast anders wil inruimen, want ondanks dat een vriendin daar haar best op heeft gedaan, is het niet helemaal zoals zij het wil. En de schoenen die in de kast zijn gezet moeten er allemaal weer uit, want dat hoort niet vindt ze. Soms ga ik even bij haar op bed liggen en samen kijken we hoe Annie de kast opnieuw inruimt. Zo ziek en zo moe als ze is, toch kan ze niet nalaten aanwijzingen te geven over de plek waar een en ander moet liggen.

Als we later in de woonkamer zitten, vraagt ze aan Stijn om “de boeken” te pakken en ze vertelt ons wat ze met Toine heeft uitgezocht. Een eenvoudige, ruwhouten vuren kist met houten handgrepen. Een van de goedkoopste die er is. Ik had niet anders verwacht.

Maar niet alleen vanwege de prijs, vooral vanwege het eerlijke uiterlijk had ze de kist uitgekozen. Evenals de inhoud; geen zacht, glanzend satijn, maar een bekleding van ruwere katoen. Dat paste meer bij haar, zo zei ze erbij. En weer konden we niets anders doen dan haar gelijk te geven. Wat had je ook anders kunnen doen, anders kunnen willen, ook al zou je het niet met haar eens geweest zijn. Het zijn haar wensen die tellen.

Ook heeft ze ideeën over de bloemen die op de kist moeten komen te liggen. Het liefst iets zoals onze tuin in de zomer, een beetje wild, natuurlijk, veel wit met groen, (maar géén witte rozen), iets met klaprozen. Nooit geweten dat Anke onze tuin mooi vond. Weer een van die dingen die ze zorgvuldig voor ons verborgen wist te houden. Ik dacht dat ze nooit naar onze bloementuin keek, laat staan dat ze zei dat ze hem mooi vond.

Ik leg haar uit dat klaprozen niet zo’n goed idee zijn; je kunt ze nauwelijks langer dan een paar uur goed houden en ook was het nog te vroeg in het jaar. In april bloeien de klaprozen nog niet, zo dacht ik.

En ze heeft al nagedacht over hoe de plechtigheid eruit zal zien: foto’s die getoond kunnen worden en eveneens had ze al nagedacht de sprekers die gevraagd zouden kunnen worden. Stijn, zijn vader, G., een collega, Si., iemand uit de Tilburg-club en Annie of ik.
Was je al niet voorbereid op deze bespreking, een toespraak houden op de crematie van je dochter lijkt me toch echt iets te veel van het goede. Sommige dingen, zo weet je van tevoren, kun je beter niet doen als je bang bent dat je je emoties niet onder controle houdt. Een huilende, onverstaanbare spreker voegt niets toe aan een crematieplechtigheid. Maar dat zeggen we nog maar niet meteen.

Verder heeft ze al een paar krabbels op papier gezet over de muziek die er gedraaid moet worden: liedjes 4 en 17 van Amélie (met de toevoeging: zie anders effe weblog), Halleluya van Jeff Buckley en een vrolijk deuntje van Koop, dat ze nog niet zo lang geleden heeft gehoord. (Later zal daar I had the time of my life nog bijkomen, Der Weg van Herbert Grönemeyer en nog een liedje van Carla Bruni.) Als je het papiertje ziet, lijkt het wel een of ander onschuldig boodschappenlijstje dat ze nog gauw even schreef voordat ze naar haar werk moest.

Al met al een beetje onoverzichtelijk geheel van gedachten, wensen en aanwijzingen, die ze graag uitgevoerd zou zien. Precies zoals we dat van Anke gewend zijn. Ze heeft iets in haar hoofd, wil iets zus of zo en beseft soms niet wat ze vraagt. Of het wel kan wat ze wil.

Maar, zo dachten we, Anke zou een en ander nog wel wat meer uitgewerkt op papier, dan wel op computer zetten. Het is niet vreemd dat je als ouder deze hele verlanglijst sowieso een beetje voorbarig vindt. Het is een beetje vreemde gedachte om samen met je kind haar crematie te regelen. Veel mensen hebben al moeite om hun gedachten te laten gaan over hun eigen begrafenis, maar als je dan moet nadenken over wat er moet gebeuren nadat je kind gestorven is. Menigeen zou zeggen: “Ik moet er niet aan denken..”

Als we naar huis willen en vragen wanneer we het beste weer kunnen komen, zegt ze: “Komende week een keer.” Want er moeten nog de nodige vrienden, bekenden, collega’s het huis komen bekijken. Of misschien om afscheid van te nemen, denk ik later. Zou Anke niet toch gevoeld hebben dat ze niet lang meer te leven had? In ieder geval laat ze tegenover ons niets merken. Een omhelzing, een kus tot afscheid en tot dinsdag dan maar weer. Hopelijk is ze dan niet meer zo vermoeid en is de pijn onder controle. En als het zo mooi blijft, kunnen we misschien even met zijn vieren naar beneden. Naar buiten.

En als we met haar bellen, klinkt ze tamelijk goed. Ze heeft veel visite gehad, vond het fijn om allerlei mensen weer eens te ontmoeten – wel vermoeiend, maar evengoed leuk. Ook haar sms aan mij op vrijdagavond laat een tevreden Anke vermoeden: Het was vandaag een fijne dag. Toine + Diana zijn langs geweest + Michel + Manuela + de nieuwe huisarts, erg bekwaam. Nu ga ik slapen. Welterusten. Het is ook voor ons geruststellend om te weten dat ze met haar nieuwe huisarts meteen een goed contact heeft gehad en afspraken met hem heeft kunnen maken.

Op zaterdagnamiddag belt Annie weer om te vragen hoe het gaat en Anke vertelt dat ze het naar haar zin heeft in de nieuwe woning, dat ’s avonds nog bezoek komt en dat ze morgen met Stijn alleen zal zijn. Lekker rustig met hun tweetjes.

Toine moet net als de op meeste zaterdagavonden draaien in de plaatselijke discotheek en wij gaan enigszins gerustgesteld door haar woorden naar bed.

En dan gaat de telefoon. Het is Stijn…

anke-08

Nawoord

In de krant las ik dat ieder jaar zo’n 550 ouderparen te horen krijgen dat hun kind kanker heeft. Van deze kinderen overlijdt ongeveer 30 procent. Nou ging het in het artikel over kinderen die nog niet volwassen zijn, die nog bij hun ouders thuis wonen.

Kinderen als Anke, die al wat ouder zijn en niet meer thuis wonen worden hier niet meegeteld, maar de gevoelens die je hebt als ouder zullen niet verschillen. Je bent in de war, radeloos, onzeker, opstandig, moedeloos soms, verdrietig, op van de zenuwen en vooral ook angstig. Doorlopend bang over hoe het verdergaat, hoe het met je kind zal aflopen. Zo bang dat je nauwelijks nog als een normaal mens kunt functioneren.

Je weet ook niet hoe je moet handelen, wat je beter wel of niet kunt doen of zeggen. Niet tijdens de ziekte en niet na een eventuele dood. En in ieder geval moet je ook nog eens proberen rekening te houden met de gevoelens van en zorgdragen voor andere achterblijvers.

Ik lees: “Als een kind geboren is, wordt er gedurende de kraamweek allerlei hulp georganiseerd. Maar als het gaat sterven, is er geen standaardzorg geregeld. Daar moeten ouders meestal zelf achteraan, al dan niet met behulp van een Persoons Gebonden Budget. Het is echter de vraag of ze daar in die verwarrende fase toe in staat zijn.”

In het artikel wordt gepleit voor een vast aanspreekpunt, iemand met wie de ouders een vertrouwensrelatie kunnen opbouwen, die op de hoogte is van de sociale kaart maar ook aandacht heeft voor de gevoelens en emoties. Soms kan een huisarts die taak vervullen, maar als niemand die rol op zich neemt kunnen ouders zich enorm in de steek gelaten voelen.

Het Belgische thuiszorgproject Koester wordt geroemd: “Ouders die te horen hebben gekregen dat hun kind ongeneeslijk ziek is, krijgen een vast begeleidingsteam toegewezen, waar behalve artsen, verpleegkundigen en thuiszorgmedewerkers ook een psycholoog deel van uitmaakt.”

Nu ging het in het artikel om ongeneeslijke zieke kinderen die nog thuis wonen, maar voor mij is duidelijk dat ook op momenten zoals wij meemaken moesten, dergelijke hulp gewenst zou zijn geweest. Heel erg welkom, want wat hebben we zo’n hulp – en andere – gemist. Maar aangezien in Nederland de kosten voor (geestelijke) zorg toch al als erg hoog worden ervaren, zal het er hier niet licht van komen. Ben ik bang.

Sowieso heb ik het gevoel dat je in ons land (en wellicht ook in veel andere landen) beter een hartaanval kunt krijgen dan een ernstig psychisch probleem. In het eerste geval staan binnen 10 of 15 minuten een paar ambulances met loeiende sirenes en zwenkende zwaailichten aan je deur. Als het zo uitkomt nog vergezeld van politie en zelfs brandweer. Je moet eens proberen in het weekend hulp te zoeken als je het psychisch heel erg moeilijk hebt. Je kunt blij zijn als je binnen enkele uren überhaupt hulp krijgt. Maar dit terzijde.

We zijn nu – bij de publicatie – meer dan zes jaar verder en proberen er het beste van te maken. Ik had ooit de gedachte om in deel twee van dit verslag te schrijven over de tijd na de dood van Anke. De sfeervolle crematie-plechtigheid, de mooie redes, de foto’s, wat er met haar as is gebeurd, hoe we geprobeerd hebben te overleven, onze regelmatige bezoeken aan het kapelletje in de Ardennen, over feestdagen, de straat in Rotterdam waar ze woonde en Hotel New York die aan ons blijven trekken, de pijn en het gemis, over onze toekomst die verdween, over de klaprozen die voor ons zó speciaal geworden zijn, de angst die je in zijn greep houdt, over nieuw onheil dat ons evengoed niet bespaard is gebleven – ook al dacht je misschien dat je niks meer hoeft mee te maken -,  de mensen die je ontwijken, vrienden die je in de steek laten, en over nieuwe die hopelijk nooit hetzelfde zullen doen. Op mijn weblog (categorie Persoonlijk) is daar al veel over geschreven en gedicht.

Maar we hebben het overleefd, al zal het gemis blijven en omdat we Anke nooit zullen vergeten, zal het dus altijd pijn blijven doen. En omdat het zo moeilijk was om bovenstaand verhaal tot een goed einde te brengen, zie ik me deel twee voorlopig nog niet afmaken…

Bedankt voor het lezen.

Gelukkig hebben we de foto’s nog

anke

28 april 2013

Een verslag van een drama dat niemand wil meemaken

WAAROM
Uitgelicht

Hieronder zullen telkens een of meerdere stukken uit mijn ‘boek’ over Anke’s ziekte tot aan haar dood worden geplaatst. Jarenlang heb ik getwijfeld of ik dat nou wel zal doen. Op 28 april heb ik de knoop doorgehakt en alvast enkele stukjes op mijn weblog geplaatst. Maar omdat dit voor verwarring zorgt, vindt u ze vanaf vandaag hier terug.

De stukjes die zij op haar weblog plaatste, gingen uiteindelijk steeds vaker over haar ziekte en juist die (nagenoeg alleen die) stukjes – zonder de reacties van haar lezers – waren voor mij uitgangspunt en kapstok om onze eigen herinneringen en gevoelens van toen te noteren. Ze zorgen, samen met de mailtjes of sms’jes die bewaard bleven, onze gesprekken met haar en onze ervaringen thuis, voor een lang verhaal vol emotie.

Het boek – een, twee jaar na haar dood geschreven – is, mét de berichten uit de categorie Persoonlijk van mijn eigen weblog (www.knollen4citroenen.wordpress.com), een eerbetoon aan onze onvergetelijke dochter die nu zes jaar lang iedere dag zeer wordt gemist: Anke.

Soms vragen mensen of ze het weblogadres mogen doorgeven. Ja, dit mag.

Klik hier om naar de persoonlijke weblog van Ankes vader te gaan  of lees verder op mijn website.

 

Met toestemming van de schrijver heb ik (Marga) besloten om zijn hele verhaal compleet over te nemen op mijn website. Ik vind het namelijk heel bijzonder dat een vader vertelt over de ervaringen binnen het gezin met en over zijn zieke dochter. Nog niet eerder heb ik op het internet een blog gezien van iemand die zo dicht in relatie staat tot de persoon in kwestie en dat het dan ook nog over hoofd- halskanker gaat.

De groene schuin gedrukte teksten zijn citaten, meestal uit de weblog van Anke.