Archieven

TWEE

anke


Toen ik hoorde dat ik uitzaaiingen in de longen had en nooit meer zou genezen, moest ik vooral aan één ding denken. Aan het fijne leven dat ik tot nu toe heb gehad en de grote rol die jullie daarin hebben gespeeld. Ik heb een geweldige jeugd gehad, waarin jullie me ontzettend veel hebben meegegeven en geleerd. Ik ben ervan overtuigd dat de goede start die ik dankzij jullie heb gehad, ook de basis is geweest voor het fijne leven dat ik daarna, toen ik uit huis ging wonen, ben gaan leiden. Ik heb het gevoel dat alles mogelijk is geweest: heerlijke vakanties, heel fijn gespeeld toen ik klein was, hobby’s en studies die ik graag wilde doen, leuke feestdagen, twee ouders die er altijd voor me waren. Lange tijd dacht ik dat dit normaal was (ook dat alle vaders tussen de middag thuis aten), later heb ik geleerd hoe bijzonder het is als een gezin nog gewoon bij elkaar is en ouders een kind alle kansen geven die het verdient.

‘Vader ben je niet voor even, maar voor je hele leven’, zo ongeveer luidt de tekst van een liedje dat ik laatst op de radio hoorde. “Maar hoe zit dat dan als je kind sterft?”, dacht ik toen. “Ben je dan vader af?”

Toen ik vader werd was het een warme dag in mei: de zevenentwintigste van het jaar 1978. Het jaar waarin Duitse RAF-terroristen ook in Nederland zullen toeslaan, (twee douaniers in Kerkrade vermoord), Molukkers het provinciehuis in Zwolle bezetten (twee doden) en de Italiaanse Rode Brigades oud-premier Aldo Moro ontvoerden (5 lijfwachten gedood) en vermoordden. Ook toen al kende het terrorisme letterlijk en figuurlijk geen grenzen.

Binnenkort zouden er gemeenteraadsverkiezingen worden gehouden in onze gemeente en vlak voordat Anke geboren werd reed er een geluidswagen door onze straat. Het was alsof ze alvast werd aangekondigd. En ineens, nou ja ineens, stond ik daar met een klein kind op mijn arm, bang om haar stevig vast te pakken en bang haar te laten vallen. Wat waren we trots op ons dochtertje; we konden niet wachten tot we de rest van de wereld onze aanwinst konden tonen en binnen een mum van tijd stond het eerste bezoek al in de slaapkamer.

We wilden graag een meisje en wel eentje met pit. Nou dat hebben we geweten.

Anke was erg aanwezig in ons gezin en vooral tijdens de pubertijd was dat niet altijd even gemakkelijk, om maar eens een understatement te gebruiken. Ze liet zich niet goed sturen en een welgemeend advies werd door haar even welgemeend in de wind geslagen. Gelukkig lezen we in haar brief dat ze vond dat ze een mooie jeugd heeft gehad. Als we haar later wel eens vertelden over haar dwarse karakter zei ze steevast dat het zo erg niet was geweest en dat we overdreven.

Toen ze een jaar of acht, negen was, is ze eens een keer zo kwaad geworden dat ze met haar fiets kilometers uit de buurt was weggefietst. Ruzie maken met haar broertje, het liefst op de achterbank van de auto en het allerliefst als je na een lange rit naar het vakantieadres moe van het rijden nog de weg moet zoeken in een of andere drukke Franse stad.

En later toen ze zogenaamd met de harmonie een concert had gegeven, was ze in werkelijkheid naar een vriendje in een naburig dorp gefietst. Op de vraag hoe de voorstelling was gegaan, antwoordde ze met een stalen gezicht: “Leuk?” Toen we haar met de werkelijke gang van zaken confronteerden werd ze daar niet vrolijk van.

Als ze uitging was ze steeds een kwartier of zo te laat. Ook als ze een week niet mocht uitgaan, was het de keer daarop weer raak. Dan lagen wij weer ongerust in bed te wachten tot ze weer thuis kwam. Ze wilde niet afgehaald worden, want het was maar een paar minuten fietsen van ons huis naar de disco. Maar toen ze een keer in een ander naburig dorp met een vriendje uitging, mocht ik haar wel brengen en halen. Omdat ze op de afgesproken tijd niet – natuurlijk niet – naar buiten kwam, ging ik binnen kijken waar ze bleef. Ze was er niet. “Ben jij bínnen geweest?”, riep ze woest toen ze erachter kwam dat ik haar op de dansvloer had gezocht.

Ze kon nog van geluk spreken, dat ik niet de Vogeltjesdans had aangevraagd en gedanst, zoals een andere vader wiens dochter niet op tijd naar buiten was gekomen eens had gedaan. Díe dochter was daarna nooit meer te laat buiten. Maar de Vogeltjesdans voordoen op een verder lege vloer leek me toch net iets teveel van het goede.

Ook op de middelbare school liet ze zich moeilijk adviseren. Ze moest een nieuw vakkenpakket kiezen en was tot onze verbazing wilde ze daar wiskunde in opnemen. Je kon dat toentertijd nog laten vallen, maar om de een of andere onnaspeurbare reden had zij dat vak gekozen, terwijl ze er helemaal niet goed in was. Ze heeft een tijdje bijles in wiskunde gehad, maar het vak lag haar niet. Erfelijk bepaald. Ik stelde haar voor om er Duits voor in de plaats te nemen; ze was goed in talen en Duitsland zou wel eens een belangrijk land in Europa kunnen worden. Bovendien wist ze toen al in welke richting ze verder wilde en wiskunde hoefde ze daarvoor niet in haar pakket te hebben. Maar ze hield voet bij stuk. En op het einde van het schooljaar mocht ze niet over vanwege het wiskunde dat onvoldoende was. Ze koos vervolgens toen maar… Duits en haalde bij de overgang een 8 voor dat vak en dat terwijl ze een paar jaar geen Duits had gehad.

Na het VWO wilde ze in Tilburg journalistiek gaan studeren. Dat was een logische keuze, want ze was haar leven al aan de slag geweest met boeken, met verhaaltjes schrijven, met lezen. Toen ze nog niet kon lezen, las ze toch al verhaaltjes van Jip en Janneke voor aan haar broertje en de andere kinderen uit de buurt. Op elk blaadje dat ze kreeg schreef ze van alles en nog wat. Je kon haar geen groter plezier doen dan haar iets van papier te geven. Ze verzamelde ook allerlei soorten papier, bontgekleurd of velletjes papier met een of ander lijstje erop. Boodschappenlijstjes of muziektitels die ze leuk vond. Ze bewaarde rekeningen, ansichtkaarten, brieven die ze kreeg, krantenartikelen, folders, handleidingen, entreekaartjes van concerten die ze had bijgewoond, maakte zelf een adressenboekje van twee stukjes karton en turkooizen blaadjes. Iedere keer kwam er weer iets bij dat ze interessant vond en daarom wilde bewaren.

Anke kon niets weggooien, niet alleen papier niet, maar ook geen kleren of speelgoed bijvoorbeeld. Bij ons op school werd altijd speelgoed voor de Vastenactie verkocht. Daar bracht ik wel eens speelgoed naar toe, want het was voor een goed doel. De opbrengst was bijvoorbeeld voor de straatkinderen in Brazilië. Als de kinderen later wel eens speelgoed misten, was ik natuurlijk de boosdoener. Nog tot in lengte van jaren was in ons gezin de schuldige gauw gevonden als er wát dan ook vermist werd. “Dat zal pap wel weer op de Vastenactiemarkt hebben verkocht”, werd er dan gemopperd.

Haar verzameling spullen werd steeds groter en nog steeds staan er bij ons op zolder dozen vol met spulletjes die we niet weg mochten doen, want ‘die kon ze nog gebruiken’ zei ze dan. En dan hebben we het nog niet over haar verzamelingen suikerzakjes of potloden. En of dat nog niet genoeg was, wilde ze ook nog typemachines gaan verzamelen. Gelukkig is ze niet verder dan een viertal stuks gekomen.

Toen de kinderen in groep 8 een werkstuk moesten maken om de voorbereiding op het Vormsel af te sluiten schreef ze zelfstandig een boekje, “Put on your dancing shoes”. In het boekje dat 25 bladzijdes dik is, staan slechts een stuk of drie tikfouten, die met wit correctielint zijn verbeterd. En spelfouten maakte ze ook niet gauw. Schrijven en lezen waren toen al haar lust en haar leven.

Ankee was op typeles geweest en kon sneller typen dan menigeen kon praten. Op haar Diploma Machineschrijven haalde ze op het examen 215 aanslagen per minuut volgens het tienvinger-blind-systeem, zoals er zo mooi op het diploma staat vermeld. Ze was toen elf en de computer was er nog niet. Zelf schreef ze in die tijd op een elektrisch typemachine van Brother. Maar toen ze eenmaal kennis maakte met het toetsenbord van de computer ging het tempo nog wat omhoog. En dat bleef zo. Ze was zo snel dat ze later op een bandje ingesproken, interviews voor de auteur kon uittikken en zo wat extra geld verdiende voor haar studie in Amsterdam. (Het boek gaat over de Amsterdamse trambestuurders van lijn 16 die al in de tachtiger jaren hardop hun mening gaven over de lasten van multicultureel Nederland hetgeen van een aantal politici niet mocht.) Anke was er trots op ook zelf met enkele in het boek voorkomende politici te hebben gesproken.

Na haar studie in Tilburg is ze aan de Universiteit van Amsterdam Politicologie; Internationale Betrekkingen gaan studeren. Anke is in haar studietijd en daarna de nodige keren verhuisd. Eerst van Echt naar Tilburg, naar de Boekweitstraat. Een straat in een prachtwijk, zoals die tegenwoordig wordt genoemd. Ze voelde zich daar altijd erg veilig, vertelde ze ons. Er zat altijd wel iemand op de uitkijk. Daarna verhuisde ze naar de Karrestraat in dezelfde plaats. Daar heeft ze ook Stijn leren kennen, maar het was nog niet meteen “aan”.

Haar volgende adres was de Van Speykstraat in Amsterdam. Hoewel de studie haar goed beviel, vond ze het op haar kamer minder leuk. Ze huurde haar kamer onder van een meisje dat, volgens Anke, de hele dag niet veel uitvoerde. En Anke stoorde zich eraan dat zij én studeren én werken moest en haar verhuurster niet veel meer deed dan tv kijken en geld opstrijken.

Iedere keer mocht ik haar spullen verhuizen en haar kamers mee inrichten. Anke vroeg dan tussen neus en lippen door of ik haar even kon helpen met verhuizen en natuurlijk wilde ik dat wel. Het was wel soms inspannend. Een keer of drie op een dag van Tilburg naar Amsterdam heen en weer rijden, de spullen de trappen op sjouwen, alles op zijn plek zetten en in elkaar schroeven, de tv en computer aansluiten en dan weer terug naar Echt. Het waren ongeveer zevenhonderd kilometer die ik die dag reed. Anke was goed in het delegeren van taken en soms dacht ik wel eens dat ze niet echt besefte wat ze van je vroeg. Toen we de eerste keer Amsterdam binnenreden, druk verkeer met trams waar ik het toch al niet zo op had, zei ze vol overtuiging: “Hier zou ik niet willen rijden”. Maar ik moest wel en zonder navigator, waarvan ik het bestaan nog niet kende, vond ik dat ook niet zo prettig.

Ze verkaste weer snel, nu naar Utrecht, waar ze bij haar vriendin Susana introk en daar had ze het wel naar haar zin. Voor haar studie kon ze dan gemakkelijk naar Amsterdam met de trein. Ook was ze in die tijd actief als vrijwilligster bij de opvang van zogenaamde ama’s (alleenstaande minderjarige asielzoekers), en begeleidde die bij hun inburgering in Nederland.

En weer later toen Stijn en Anke gingen samenwonen gebeurde dat in Rotterdam. Eerst wilde ze er niet echt naar toe, maar Stijn studeerde en werkte er en na een poosje wennen vond Anke er steeds meer haar draai. Vooral nadat ze als redacteur van het Eramus Magazine aan de slag kon.

Maar niet na ook in Rotterdam nog eens keer te verhuizen, in dit geval vanwege het lawaai dat zich elke dag tot laat in de nacht boven hun hoofden afspeelde. Samen vonden ze een vooroorlogs pand in de Witte van Haemstedestraat, waar ze de tweede en zolderverdieping bewoonden. Stijn afgestudeerd en aan het werk bij de krant, Anke aan het werk en nog net niet helemaal klaar met haar afstudeerscriptie over de rol van de media in de Joegoslavische oorlogen in de jaren 90. Ze was daarvoor ook naar Sarajewo gegaan om mensen over die periode te interviewen. Alles verliep zoals jonge mensen dat graag willen, totdat de dag kwam die alles dramatisch op zijn kop zette.

Niet alleen Anke’s leven en dat van Stijn, maar ook dat van ons.

Tongkanker

Het is vrijdag zeven juli 2006. Anke is bij ons thuis en moet om een uur of elf bellen voor de uitslag van de punctie. Ze durft echter niet zelf te bellen (slecht voorgevoel?) en vraagt aan Annie of die dat wil doen. Ik ben buiten bezig en word dringend naar binnen geroepen. De uitslag is slecht; er is sprake van een kwaadaardig gezwel in de tong. De arts heeft al een aantal afspraken en onderzoeken geregeld in het Erasmus Medisch Centrum.

Tongkanker??

Uit de Patiëntenvoorlichting van Erasmus MC:

Tumoren van de tong

De meeste tongtumoren bevinden zich op de rand van de tong, maar zij kunnen ook ontstaan op de punt of aan de onderkant. De verschijnselen die kunnen wijzen op een tongtumor zijn pijn, een zwelling of zweer, uitstralende pijn naar de hals, kaak of oren, moeite hebben met slikken of spreken en een onaangename geur uit de mond. Een tumor van de tong kan al snel ook de tongspieren aantasten en eventueel uitgroeien naar de bodem van de mond en onderkaak.

We hebben nog nooit van tongkanker gehoord, maar de impact van het woord is enorm.

Kanker, Anke? Dat kan toch niet? Anke toch niet? Verslagen zitten we in de kamer en Anke vraagt, nogal in paniek: “Nu ga ik zeker dood?” Natuurlijk ontkennen we dit in alle toonaarden en wijzen haar erop nog geen overhaaste conclusies te trekken en af te wachten wat er in het Erasmus wordt gezegd. Het is een academisch ziekenhuis, daar zullen ze toch wel iets kunnen doen. De artsen kunnen toch zoveel tegenwoordig en als je er op tijd bij bent hoeft kanker niet dodelijk te zijn.

Ja, als je er op tijd bij bent, maar wat als je zo lang als Anke hebt rondgelopen met pijn, voordat de juiste diagnose is gesteld? De angst is wurgend en ik heb meteen een slecht voorgevoel. Maar ik ken mezelf, ik ben nogal pessimistisch van aard en weet mezelf en de anderen toch nog moed in te spreken. “We zullen maar eens eerst afwachten wat er volgende week uit de bus komt. Wie weet wat er allemaal mogelijk is en we weten nog niet hoe ernstig het is.”

Anke belt Stijn die haar komt ophalen en we spreken af dat we met hun meegaan als het gesprek over de diagnose en de verdere behandeling zal plaatsvinden. We bellen zelf ook een aantal mensen en een vriend zegt tegen me: “Ja, Jo als je zoiets hoort, staat de wereld stil, nietwaar?”

Maar het klopt niet, de wereld staat niet stil. Alles gaat gewoon door. Net alsof er niets gebeurd is. Net alsof je zojuist geen vreselijk nieuws hebt gehoord. Toen mijn vader in het ziekenhuis te Sittard gestorven was, liep ik naar buiten om even alleen te zijn en een sigaret te roken. Het liep tegen de morgen, het werd licht. De nieuwe dienst kwam werken, een ziekenauto kwam aanrijden, het regende zachtjes en mensen gingen naar huis. Alles ging gewoon verder. Een ontnuchterende ervaring. Hoe kon dat nu? Iemand die zoveel voor je betekende is dood en alles gaat gewoon zoals altijd? Vreemd.

Het is niet goed mogelijk om te omschrijven wat je voelt op zo’n dag dat je te horen krijgt dat je kind kanker heeft; ongeloof, verbijstering, angst, woede, hoop, wanhoop. Ik weet wel dat op die dag voor ons leven voorgoed op de kop werd gezet; het was het begin van een nachtmerrie met een dollemansrit in een achtbaan waar je niet uit kunt stappen en die je met onverwachte wendingen in hoog tempo naar de afgrond sleurt.

‘s Middags krijgen we weer een bericht, deze keer is het leuker nieuws. Het is een sms’je van de man van mijn collega, die haar derde kind verwachtte: “ V. geboren. Alles goed met moeder en kind”. Twee zulk verschillende soorten nieuws op dezelfde dag. Vreugde en verdriet, zo kort na elkaar. Het is haast niet te geloven. Ik kan alleen maar terug sms’en: “Proficiat. Kan verder niet reageren. Anke ernstig ziek.”

De eerste slang

En een dag later volgen weer twee nieuwe stukjes, waarbij ik me later afvraag als ik de tweede titel lees: “Hoe komt ze eraan? Hoe krijgt ze het klaar om, ondanks de ellendige toestand waarin ze verkeert, toch weer iedere keer opnieuw met zoveel humor te schrijven?”

Gelukkig laat haar gevoel voor humor haar niet nu al in de steek. En eigenlijk zal blijken dat ze tot in de laatste schrijfsels dat gevoel weet te etaleren.

MRI scan

Ik krijg een MRI scan en ik neem mee…
Welke cd zou het fijnst zijn om naar te luisteren als je drie kwartier lang heel stil onder zo’n MRI-apparaat moet liggen? Ik denk dat ik voor 18 van Moby kies, die vind ik er wel bij passen. Nu maar hopen dat de ‘plaat’ niet blijft hangen…

My first sonde

Ik moet zeggen: het had wel wat om op Moby’s In my heart dat MRI apparaat ingeschoven te worden. Het gaf iets, hoe zal ik het zeggen, heroïsch aan de gebeurtenis. Al had Space Oddity van David Bowie ook niet misstaan, denk ik. Maar goed, dat is dan weer iets voor een volgende keer…

Verder heb ik van de cd weinig meegekregen, omdat je het grootste deel van de tijd allerlei harde geluiden hoort. Een beetje zonnebank meets Thunderdome zeg maar, maar dan lekker koel. Al met al geen heel onprettige ervaring en het duurde ook maar twintig minuten in plaats van de verwachte drie kwartier.

Het inbrengen van de maagsonde via mijn neus (ik ben erg afgevallen en kan door mijn ‘immobiele’ tong zelf nauwelijks meer eten) daarentegen was minder. Het inbrengen zelf ging nog wel, maar nu voel ik door die sonde bij het praten of slikken constant iets lichtjes tegen mijn keel of strottehoofd aanschuren, waardoor ik het liefst zou willen kokhalzen. Maar je schijnt eraan te wennen.

Ander minpuntje is dat het slangetje uit mijn neus nogal prominent aanwezig is in mijn gezicht. En dus stond ik net voor de spiegel op allerlei manieren te proberen hoe de sonde het minst zou opvallen. Al weet ik rationeel ook wel dat het net zo onzinnig is als een grote wijnvlek met één pleister willen bedekken.

De aanwezigheid van de sonde heeft voor Anke, behalve de door haar beschreven nadelen, ook voordelen. Anke is erg afgevallen omdat ze niet meer normaal kon eten en met de sonde kan ze aansterkende voeding binnenkrijgen. We hadden thuis ook al de nodige Nutri drinkpakjes extra calorierijke voeding gehaald, die Anke kon drinken om weer wat in gewicht toe te nemen. Er zijn drie smaken: chocolade, vanille en citroen. De laatste vond ze niet lekker en bovendien prikte die smaak in haar tong als ze deze dronk. Maar veel hebben die pakjes extra voeding niet geholpen.

Anke weegt geen vijftig kilo meer en moet nodig bijkomen eer ze de operatie kan ondergaan. De sonde dus. Ook maakt de neussonde het mogelijk om sommige medicijnen binnen te krijgen zonder die in de mond te moeten innemen en doorslikken of in de arm te moeten spuiten. Gelukkig kan ze de morfine die ze nodig heeft om de pijn te bestrijden ook via pleisters tot zich nemen. Wie had ooit gedacht dat Anke nog eens aan de morfine zou geraken en dat je er nog blij mee zou zijn ook? Want het spul mag dan wel slecht voor een mens zijn en verslavend, maar als je vergaat van de pijn is dat een zorg die niet meteen de hoogste prioriteit heeft.

Door dat het slangetje van de sonde als een kleine slurf voor haar mond bungelt, durft ze nauwelijks nog naar buiten: “Iedereen kijkt naar me”. Maar dat valt nogal mee. In de stad kijken de meeste mensen niet zo gauw raar op en we kunnen haar toch er nog toe overhalen om, met het slangetje vastgeplakt aan haar gezicht, met ons een eindje te gaan wandelen.

Op donderdag 13 juli zal Anke door een team van artsen worden onderzocht en dat gebeurt niet alleen om te zien wat er aan de hand is, zoals Anke in het volgende stukje opmerkt, maar ook om samen een behandelplan af te spreken. Het voordeel is dan dat artsen van allerlei disciplines en afdelingen samen aanwezig zullen zijn, zodat geen kostbare tijd, zowel van de artsen als de patiënt, verloren gaat.

Le Quatorze Juillet

Sometimes truth is stranger than fiction

Eén van de bijwerkingen van de morfinepleisters die ik sinds dinsdag tegen de pijn krijg, is dat je er abnormale gedachten en dromen van kunt krijgen.
Ik weet het niet hoor. Zou het nog abnormaler kunnen dan het nu is?

Met die sonde in mijn neus zie ik eruit als een kruising tussen een (heel magere) olifant en een alien. En de pleister die de slang op zijn plek houdt, lijkt op een snavel.
Ik praat heel moeizaam (gelukkig heeft S. deze keer heel wijselijk niet gezegd: “Nu weet je hoe je gepraat zou hebben als je een mongooltje was geweest…”
Als ik wakker word ligt er ongeveer een liter kwijl op mijn kussen.
Sinds donderdag voert S. mij met behulp van een spuit via mijn neus een extra calorierijke vloeistof die nog het meest aan pannenkoekbeslag doet denken. En als hij per ongeluk veel lucht in de spuit pompt, moet ik een boertje laten…
Vanmiddag heb ik een meet & greet met negen specialisten tegelijk in de Daniel den Hoed Kliniek die allemaal even aan mij willen ‘snuffelen’ om te kijken wat ik precies heb. Om te voorkomen dat de artsen mij alleen als een ziekte en niet als een mens zien, heb ik me extra leuk aangekleed.

Het wordt 14 juli, een vrijdag. Het is de Franse nationale feestdag als Anke het bovenstaande heeft geschreven.

Thuis hebben we een fotootje in een lijstje waarop Anke staat met een lampion in haar hand en een versierd hoofddeksel op haar blonde krullen. We zijn in Zuid-Frankrijk, in de zomer van 1980. Het is de vakantie waarin Joop Zoetemelk de Tour zal winnen en waar Anke voor de eerste keer haar Jip en Jannekeboek zal kwijtraken. Volgens haar is het meegenomen door “Ireem”, een Frans kindje dat ook op de camping is en waar ze vaker mee speelt. Samen met andere kinderen loopt ze in een feestelijke lampionoptocht ter gelegenheid van Le Quatorze Juillet. Ze draagt een roze met blauw geruit jurkje, een paarsig vestje en loopt met haar blote voeten in leren sandalen. Zo meteen zal het vuurwerk worden ontstoken, maar Anke ligt dan in het campingbedje op een terras. Ze slaapt door alles heen.

Maar voor haar en voor ons is het vandaag allesbehalve een feestdag. We staan stijf van de spanning en slapen slecht, we zijn bang. Je kunt je niet voorstellen wat er met je gebeurt als je zoiets moet meemaken.

Je kind heeft kanker. Hoe moet het nu verder met haar, met ons? Wat staat iedereen nog te wachten? We hebben geen idee, gelukkig maar, en leven tussen hoop en vrees. En dat zal bijna een jaar lang zo blijven. Maandag zullen we te horen krijgen wat Anke nou precies mankeert en, belangrijker nog, wat men eraan denkt te doen.

Boven maakt Anke voor het eerst gewag van het speeksel dat ze niet meer goed kan wegslikken. Dit zal in de toekomst alleen maar erger worden. We zullen haar de komende tijd dan ook bijna altijd gewapend met o.a. een rol keukenpapier zien.

Op zondag neemt ze al een voorschot op de behandeling en het vervolg daarna. We lezen dat ze vol goede moed is. De teneur van het stukje is: Oké, ik heb dan wel kanker, maar de doktoren gaan er wat aan doen. Natuurlijk zal het niet allemaal meevallen, maar ik zal me er wel doorheen slaan. Het is de positieve houding die ze uitdraagt totdat blijkt dat ze niet meer beter wordt. En zelfs daarna weet ze nog de positieve dingen te benoemen en ervan te genieten.

Angst

Showtime

Voor degenen die het nog niet wisten: ik heb tongkanker. Ik wou dat ik het wat leuker brengen kon, maar ik zou niet weten hoe. Misschien door te melden dat het eigenlijk een ouwelullenziekte is; tongkanker komt vooral voor bij oudere mannen die veel roken en drinken. Een leuk lotgenotengroepje met mensen van mijn eigen sekse en leeftijd zal er dus wel niet in zitten.

Toen ik gisteren in Daniel den Hoed voor alle artsen van de werkgroep hoofd/halstumoren moest verschijnen, kreeg ik ook het gevoel een soort medisch unicum (het woord ‘wonder’ lijkt me in dit geval wat te hoog gegrepen) te zijn. In een klein kamertje werd ik naar de behandelstoel geleid als een prinses naar haar troon. Enige gepaste afstand in acht nemend, verdrongen de artsen zich daar – blocnoot en pen in de aanslag – om mijn opengesperde mond. Sommigen vroegen of ze even mochten kijken met een lampje. Twee wilden zelfs even voelen. Ze beloofden me geen pijn te doen en dat deden ze ook niet. Iedereen was heel aardig en beleefd. Maar kreeg toch een beetje de indruk een soort bezienswaardigheid te zijn (en niet vanwege die ‘extra leuke’ kleding…)

Maandag hoor ik hoe groot de tumor precies is, of er eventueel uitzaaiingen zijn en hoe de behandeling eruit gaat zien. Dat het een flinke tijd gaat duren voor ik helemaal beter ben, staat in ieder geval vast. En dan nog zal ik misschien altijd een beetje moeite houden met het uitspreken van bepaalde letters en het kauwen van bepaald voedsel. Logopedie gaat in de behandeling een belangrijke rol gaat spelen, en dat vind ik geen leuk vooruitzicht.

Zijn er ook nog positieve dingen te melden? Eens even kijken. Als ik een boer laat kan ik een beetje proeven hoe die extra calorierijke vloeistof die de hele dag mijn lichaam in wordt gepompt smaakt. S. – niet voor één gat te vangen – geeft nog snel even de planten water met dezelfde wegwerpspuit waarmee hij mij heeft gevoed. Mijn vader heeft er ook al eentje mee naar huis genomen voor pesticiden. Anti-wegwerp als ik ben, kan ik deze multifunctionele toepassingen wel waarderen. Als ze maar van mijn morfine afblijven!

De tijd die volgt niet goed te beschrijven. We hebben dan wel vakantie, maar van een vakantiegevoel is geen sprake. Je zit thuis te wachten tot je wat hoort over een afspraak, over hoe het is met Anke. Je praat met een paar mensen die al op de hoogte zijn van de ramp die bezig is zich te voltrekken. Ik fiets naar een oud-collega en zijn vrouw. Beiden schrikken hevig als ik vertel wat er allemaal aan de hand is en dat ik bang ben dat Anke het niet zal overleven.

En dat laatste is nou net mijn grootste angst geweest vanaf het moment dat ze geboren werd. Natuurlijk heeft iedereen zijn dagelijkse zorgen. Dat was bij mij natuurlijk ook zo: over de gang van zaken op je werk, over je ouders en of je kinderen het wel goed doen op school, dat ze op tijd weer thuis zullen zijn na het uitgaan, etc. Die verdwijnen na verloop van tijd meestal. Maar één angst was altijd op de achtergrond aanwezig; die om een kind te verliezen. Waarschijnlijk hebben enkele sterfgevallen van kinderen op school, het verlies van een kind van een toenmalig collega en nog niet zo lang geleden de dood van een andere oud-leerling daartoe bijgedragen. Het verdriet en de ontreddering waarmee de ouders van een gestorven kind te maken krijgen wil niemand meemaken.

Ik barst in tranen uit; het verdriet en de angst voor wat komen gaat worden me te veel. Mijn vroegere collega en zijn vrouw doen hun best me te troosten en enigszins opgelucht ga ik weer naar huis.

Mijn broer en zijn vrouw vieren hun zilveren bruiloft. Toen ze trouwden was Anke drie en met een ander, iets ouder meisje uitgekozen om bruidsmeisje te zijn. Als je de foto’s van toen bekijkt, kun je je niet voorstellen dat 25 jaar later iets dergelijks als nu speelt als nu aan de hand zou kunnen zijn. We zijn uitgenodigd op het feest en Anke en Stijn zullen ook komen. Iedereen die op de hoogte is van Anke’s ziekte is erg begaan en informeert voorzichtig bij haar hoe het is, of ze nog veel pijn heeft. Anke kan niets eten en ook het drinken gaat maar met kleine slokjes. Zelfs het praten gaat moeizaam, maar desondanks voert ze een lang gesprek met iemand die zelf met kanker te maken heeft gehad en ook in hetzelfde gebied. Ik ben blij dat Anke goed met hem overweg kan en ze luistert aandachtig naar zijn verhaal. Hij biedt aan Anke te allen tijde te willen ondersteunen en als ze wil kan ze hem altijd bellen, hetgeen erg aardig is want hij heeft een razend drukke baan.

Vier op een rij

Als het “feest” voor ons voorbij is, kan het niet vlug genoeg maandagmorgen worden. We rijden al op tijd naar Rotterdam. Vroeger reed ik altijd met veel plezier auto, de laatste tijd is dat anders. Ik ben erg gespannen. Het verkeer is drukker geworden (of ik ervaar dat zo), je vindt in de stad niet altijd meteen plek om de auto te parkeren en dan het is ook nog eens vreselijk duur. Een dagje parkeren langs de straat kost al gauw een euro of tien, twaalf. Dat is in ons dorp wel even anders.

Meestal stoppen we tegen de middag even bij pleisterplaats Streepland (mooie naam) tussen Breda en Dordrecht om een hapje te eten. Als sinds Anke in Rotterdam woont rijden we langs het nieuwe traject van de HSL. Er wordt al hele poos niet meer gewerkt en toch rijdt er nooit een (hogesnelheids)trein over het traject. Hoe lang zal het nog duren voordat de HSL helemaal gereed is en de treinen ons voorbijrazen?

Ik zit in de stad nog erger gespannen achter het stuur en hoewel ik de route naar de Witte van Haemstedestraat nu wel zo’n beetje ken, ben ik steeds blij als ik op de plaats van bestemming ben. Ik rijd niet graag in een stad met trams – ik geef ze altijd maar voorrang, dat lijkt me het meest veilig – en ook de juiste afslag vinden bij Ridderkerk is iedere keer weer een spannend moment.

‘s Middags rijdt Stijn ons naar een dependance van het ziekenhuis nabij de Erasmusbrug waar de afspraak zal zijn. Het gebouw heet Zalmhaven en ligt aan de Gedempte Zalmhaven. Vanwege verbouwingen in het Erasmus MC vindt het gesprek hier plaats en niet in het ziekenhuis.

Stijn heeft duidelijk geen angst om in de stad te rijden, hij heeft weliswaar nog niet zo lang zijn rijbewijs, daartegenover staat dat hij de stad inmidels op zijn duimpje kent. Hij parkeert de auto onder de brug en lopen de laatste honderd meter.

Binnen aangekomen hoeven we in de hal niet echt lang te wachten, maar toch lang genoeg om te zien hoe ziek de mensen zijn of waren die hier komen voor een afspraak. Een man kan alleen maar praten via een spraakcomputer, een andere helemaal niet. De sfeer in de wachtkamer is niet erg vrolijk. Alleen de dames achter de balie lijken niet te beseffen in welk een omgeving ze verkeren. Ze praten en lachen honderduit.

Als we worden uitgenodigd om de spreekkamer binnen te komen, gaan we gespannen en muisstil met zijn vieren tegenover een arts zitten. (Als Anke dit gedeelte nu zou kunnen schrijven, zou ze er misschien wel ‘Vier op een rij’ boven hebben gezet.) De arts stelt zich voor en vertelt ons wat er precies met Anke aan de hand is en wat men denkt te doen. Hij is professor en opereert zelf niet meer; hij staat kort voor zijn pensioen. Maar hij geeft nog leiding aan het team dat de operatie zal uitvoeren. Hij toont ons de resultaten van de scan en legt uit wat we zien: er zit een grote tumor in de tong en die moet operatief verwijderd worden. Níét opereren, alleen medicijnen of bestraling, is geen optie.

In zijn team zitten deskundige chirurgen die de operatie zullen uitvoeren. Het zal een zeer zware operatie worden en omdat de tumor er al een tijd zit en zo groot is – de arts laat zien dat de tumor over de helft van de tong zit – zal er zeer nauwkeurig te werk gegaan moeten worden. De consequenties van de operatie zullen ongekend ingrijpend zijn: Anke zal misschien niet meer kunnen praten en in elk geval niet meer normaal kunnen eten. Er zal immers meer dan de helft van haar tong verwijderd moeten worden; alle tumor moet weg. Er mogen geen tumorcellen blijven zitten, anders is alles voor niets geweest en een tweede, soortgelijke operatie zit er niet in. Er blijft dan te weinig van de oorspronkelijke over om een nieuwe tong aan vast te hechten.

In een van de voorafgaande stukjes schrijft Anke over de man met de hamer en een mokerslag. Ik zou niet goed weten te beschrijven hoe de woorden die de arts net gesproken heeft, bij me aankomen. Ik kan me geen eerdere situatie indenken, waarbij ik me zo rot voelde, zo klein, zo verslagen als na zijn woorden. Tranen stromen bij ons drieën over de wangen. Anke zelf houdt zich nog even flink.

Wat we te horen hebben gekregen slaat in als een bom. Zoiets bestaat toch niet. Dit mag een mens toch niet meemaken. Niet meer kunnen praten? Eten? Hoe moet het dan met haar werk? Ze moet toch ook met anderen kunnen praten? En hoe wil je nou zonder te kunnen eten verder leven? De wanhoop wordt alsmaar groter. De arts zegt tegen Anke: ”Je komt voor onmenselijke keuzes te staan” en ik heb nog nooit eerder meegemaakt dat woorden zó waar zullen blijken te zijn.

Als we weer in staat zijn om het gesprek te vervolgen vragen we naar het hoe en waarom. De arts kan geen uitspraak doen over de oorzaak van de tumor in de tong. Men weet het gewoonweg niet. Tongkanker kwam vroeger wel eens voor bij mannen die veel rookten of pruimtabak kauwden en veel dronken, maar dat is nu duidelijk allemaal niet aan de orde. Anke rookt niet en drinkt eigelijk alleen af en toe tijdens het uitgaan. De kans om zoiets te krijgen is kleiner dan de hoofdprijs in de Staatsloterij. Je zag het de laatste tijd wel ook wat vaker bij jonge mensen, vervolgde hij, maar hoe dat kwam? Niemand die ook maar enig idee heeft. De meeste tumoren ontstaan door onduidelijke oorzaak. Straling, zonlicht, leefstijl (roken en drinken) of stoffen in de voeding kunnen ze veroorzaken.

Op de vraag of het gezwel niet eerder ontdekt had kunnen worden, geeft de arts onomwonden toe dat op zijn minst de kaakchirurg alarm had moeten slaan. Hij had het moeten zien.

Hij vertelt verder nog dat na de operatie in ieder geval bestralingen zullen moeten plaatsvinden van haar hals om geen enkel risico te lopen. Minstens dertig. Mochten er na de operatie toch ergens tumorcellen achterblijven dan zullen die door de bestralingen worden gedood. Het kan ook best zo zijn dat er al tumor in Anke’s halsklieren zit, want tumorcellen zullen zich in dit soort gevallen eerder naar het halsgebied verplaatsen dan naar het hoofd. Maar dat is niet zeker. De moed zinkt me helemaal in de schoenen, als hij dit erbij vertelt.

Daarom, zo gaat de professor verder alsof het allemaal nog niet genoeg is, zal de chirurg ook in een moeite door ook klieren in haar hals weghalen om eventueel aanwezige tumorcellen mee te verwijderen. Dit gebeurt om de kans op verdere verspreiding te voorkomen.

Onderstaande informatie is afkomstig van de Patiënteninformatie van Erasmus MC.

Verwijdering van de lymfeklieren in de hals (halsklierdissectie)

Een halsklierdissectie is een operatie aan de hals. Deze operatie wordt bij mensen met kanker verricht, of uit voorzorg, of om aangetoonde uitzaaiingen in de hals te verwijderen. Indien de operatie uit voorzorg gebeurt, is de kans op uitzaaiingen aanwezig zonder dat de uitzaaiingen ook daadwerkelijk zijn aangetoond.
Ook wordt deze operatie uitgevoerd wanneer uitzaaiingen in lymfeklieren van de hals zijn aangetoond, maar de tumor waar deze uitzaaiingen van afkomstig zijn (de primaire tumor) niet gevonden kan worden.

De lymfeklieren in de hals

Kwaadaardige tumoren in het hoofd-halsgebied ontstaan meestal in de buitenste cellaag, de bekledingslaag van het slijmvlies. Deze tumoren worden plaveiselcelcarcinomen genoemd. Wanneer de tumor groeit, kan deze ook onderliggend weefsel (bijvoorbeeld spier of bot) aantasten. Als de tumor zich verspreidt, gebeurt dat meestal in eerste instantie via de lymfebanen. Uitzaaiingen ontstaan dan ook vaak als eerste in de regionaire lymfeklieren van de hals. Dat zijn de lymfeklieren waar het weefselvocht van het gebied waar de tumor zich bevindt, het eerst terechtkomt.
Pas in een veel latere fase kan de ziekte zich verspreiden via het bloed. In dat geval kunnen uitzaaiingen ontstaan in de longen en soms ook in andere organen, zoals de lever.

Wat gebeurt er bij een halsklierdissectie?

Bij een halsklierdissectie worden alle lymfeklieren, of een deel hiervan, met het omliggende vetweefsel uit de hals weggehaald.
Vaak moeten bij een halsklierdissectie tevens een aantal bloedvaten en zenuwen, alsmede één halsspier worden weggehaald. Bij een operatie uit voorzorg worden alle voor een goede functie belangrijke structuren gespaard.
Om de lymfeklieren te kunnen weghalen, wordt de huid van de hals opengesneden (geïncideerd).

Nog meer

En de arts geeft nog meer informatie, maar op een gegeven moment neem je niets meer op. Hij heeft het ook nog over dat de communicatie binnen het team soms wat gebrekkig zal kunnen zijn, omdat niet iedereen even goed Nederlands spreekt. In een academisch ziekenhuis werkt een internationaal gezelschap, wil hij maar zeggen. Maar waarom hij dit nu zo zegt ?

Gelukkig stopt hij op een gegeven moment met zijn verhaal, want eigenlijk wil je niet nog meer van dit soort nieuws horen. Het liefst zou ik de kamer, het ziekenhuis uit willen rennen en thuis in een donker hoekje gaan zitten huilen.

Maar we moeten blijven.

Na dit gesprek, vervolgt hij, zal een Verpleegkundig Consulente Anke verder inlichten over de meer praktische aspecten van haar leven na de operatie. Dus verhuizen we naar een andere kamer om haar relaas aan te horen. Zij is wat minder zakelijk dan de arts die we net hebben gehoord en vertelt over nieuwe afspraken die ze al voor Anke heeft geregeld, over hoe haar leven straks zal uitzien. Anke zal nooit meer gewoon kunnen eten en zal zich in leven moeten houden met kunstmatige voeding. Die zal ze via een sonde moeten inspuiten. Nooit meer gewoon eten, dat kun je toch niet bedenken. Je hele leven lang geen broodje meer, geen frites, geen etentje met vrienden, collega’s, familie. Wat een gruwelijk vooruitzicht. Ons hele leven bestaat toch voor een groot deel uit eten en drinken. En denk eens aan feestdagen als Kerstmis of Pasen. Anke realiseert zich dit ook en krijgt het nu ook te kwaad en tranen vullen haar ogen. Wij beginnen opnieuw ook te huilen. De verpleegkundige is heel vriendelijk en neemt alle tijd om vragen te beantwoorden. Ze vertelt over de operatie die zeer zwaar zal zijn; een zogenaamde commando-operatie. Een van de moeilijkste operaties die in Nederlandse ziekenhuizen kunnen worden uitgevoerd.

Uit de Patiënteninformatie Erasmus MC:

Wat gebeurt er bij de operatie?

Wanneer de tumor klein is, kan deze vrij gemakkelijk operatief worden verwijderd. De plaats waar de tumor heeft gezeten groeit in de loop van de tijd vanzelf dicht (bij hele kleine ingrepen) of wordt gehecht. Wanneer er een uitzaaiing in de hals aanwezig is of de kans daarop groot is, worden ook de klieren uit de hals weggenomen.

Bij grotere tumoren is het doorsnijden van de onderlip en onderkaak veelal noodzakelijk om de tumor goed te bereiken.

Soms worden tijdens de operatie ook enkele tanden of kiezen getrokken indien hun conditie te slecht is om een bestralingsbehandeling te kunnen ondergaan, of als de tumor in de boven- of onderkaak is ingegroeid. Aan het eind van de operatie wordt de onderkaak weer hersteld met behulp van een of meerdere metalen plaatjes en wordt de onderlip weer gehecht. Wanneer zo’n grote tumor tezamen met de halsklieren is verwijderd, wordt de ontstane holte opgevuld met weefsel. Dit weefsel kan afkomstig zijn van de borstspier, de arm, het onderbeen, maar ook van andere plaatsen van het lichaam. Het opvullen van de holte die ontstaan is na het weghalen van de tumor met weefsel af- komstig van een andere plaats van het lichaam, noemt men een reconstructie. Dit gedeelte van de operatie wordt uitgevoerd door de plastisch chirurg.

De operatie in zijn geheel wordt een commando-operatie genoemd. In bepaalde gevallen wordt er een stukje huid van het bovenbeen gebruikt om de borst, de arm, het been of de hals af te dekken.

Bij Anke zal dus ook een reconstructie van de tong moeten plaatsvinden. Daartoe zal weefsel elders uit het lichaam worden weggehaald en worden gehecht aan het restant van de tong. Het spreekt voor zich dat ook dit gedeelte van de operatie uiterst nauwkeurig en onder de microscoop zal moeten gebeuren. Duidelijk wordt erbij verteld dat de nieuwe ‘tong’ weinig functie zal hebben. Natuurlijk kan ze er niet mee proeven. Alleen met het overgebleven gedeelte zal ze wellicht nog een klein beetje smaak overhouden, maar hoeveel is onzeker. Ook ligt de nieuwe ‘tong’ betrekkelijk vast in de mondholte en zal ze daar mee geen voedselprop naar achteren kunnen verplaatsen. Pas als je zelf een boterham eet en eens precies nagaat wat je tong allemaal voor toeren uithaalt om het voedsel in de keelholte te krijgen, besef je pas hoe belangrijk de tong is voor het transport van het eten. Ook het drinken wordt na de operatie om dezelfde reden moeilijk, zo niet onmogelijk. Een afschuwelijke gedachte.

Omdat na de operatie de keel kan gaan opzwellen en de ademhaling ernstig kan bemoeilijken wordt er een zogeheten canule in de hals geplaatst waardoor beademing mogelijk wordt:

Het tijdelijk ademen via de canule in de hals

De eerste paar dagen na de operatie kunnen de mondholte en hals zo gezwollen zijn dat de patiënt moet ademen via de canule in de hals. Als de zwelling afneemt, wordt de kunststof canule veelal vervangen door een metalen canule. De verpleegkundige kan deze canule via een stopje afsluiten om te controleren of de patiënt weer via de normale weg kan ademen. Als dit lukt dan wordt de canule verwijderd en het gaatje met pleisters afgeplakt. Dit gaatje groeit vanzelf weer dicht. Wel moet om dit dichtgroeien te bevorderen, tijdens praten, slikken en hoesten, door de patiënt zelf op de plaats waar de opening gezeten heeft geduwd worden. Op deze manier voorkomt de patiënt dat door het ontsnappen van lucht de opening wordt opengehouden.

Zolang de canule niet afgesloten of verwijderd is, kan de patiënt niet praten. De communicatie verloopt via schrijven.

In de canule wordt vocht gedruppeld. De droge lucht kan namelijk indroging van slijm en korstvorming in de luchtpijp bevorderen waardoor de ademhaling kan worden bemoeilijkt.

Tot slot krijgen we te horen welke voorbereidende afspraken voor onderzoeken op de rol staan o.a. een aansluitende op een andere locatie. Ze neemt ruim de tijd om alles door te spreken en geeft tot slot haar mobiele nummer. Anke en Stijn kunnen haar altijd bellen als er iets is, als ze iets willen weten, als ze kan helpen dingen te regelen. Het duizelt ons van alle informatie die we te horen kregen. Het is teveel om in een keer te verwerken en als we afscheid nemen lopen we verslagen naar de uitgang. In de lift naar beneden staat een groepje van vier meiden in de leeftijd van Anke gezellig te praten en te lachen. Meteen schiet door mijn hoofd dat Anke dat nooit meer zo onbezorgd met vriendinnen of collega’s zal kunnen vertellen. Als ze weer zal kunnen spreken zal het nooit meer zijn zoals toen ze nog geen tongtumor had. Zelfs nu al wordt het praten door de tumor bemoeilijkt. De laatste weken is haar spraak steeds slechter geworden, maar tot voor kort hadden we steeds het idee dat haar spraakvermogen na de operatie wel weer zou verbeteren. Maar nu ben ik daar niet meer zo zeker van. Weer schieten mijn ogen vol en ik zoek steun bij Annie.

Gehandicapt

We lopen naar de auto en rijden naar de volgende afspraak. Daar aangekomen zit de hele wachtkamer vol en als Stijn aan de balie uitlegt waarvoor we komen, blijkt het nog een hele poos te duren voordat Anke aan de beurt is. Ze wordt opeens kwaad en heeft er tabak van. Ze wil weg en ofschoon we haar uitleggen dat het onderzoek toch echt moet doorgaan is ze niet te vermurwen en zegt dat ze wel een andere keer zal gaan. Wij zijn het er eigelijk niet mee eens en als we haar voorstellen nog even te wachten wordt ze kwaad en roept tegen Stijn: “Hou toch eens op! Je hebt toch wel gehoord wat ze zei. Ik word een gehandicapte. Hoor je dat: Gehandicapt, Stijn!” We vinden haar radeloosheid goed te begrijpen, maar haar uitval naar Stijn is onterecht. Hij kan er immers ook niets aan doen. Hij zou het toch ook liever anders hebben gewild.

Later op de dag zal Anke alsnog afspraak nakomen. We gaan naar Hotel New York, om nog eens alles door te praten wat we zojuist allemaal hebben moeten aanhoren. Het gebouw was vroeger het hoofdkantoor van de Holland-Amerika Lijn, de plaats waar in de vorige eeuw veel emigranten afscheid namen voordat ze voorgoed naar Amerika vertrokken. Anke heeft ons er al eerder mee kennis laten maken. We zijn toen met de watertaxi vanuit de Veerhaven op de andere kant van de Nieuwe Maas overgestoken naar de Kop van Zuid, waar het tegenwoordige Hotel New York ligt, letterlijk en figuurlijk in de schaduw van de hoge Montevideotoren. Op de begane grond is een groot café-restaurant met vierhonderd zitplaatsen. Daar gaan we zitten, met uitzicht op het water en de stad. Het is een van de mooiste locaties van Rotterdam.

Zonder dat we het nog beseffen is de dag van vandaag er ook een van afscheid nemen. Afscheid van het leven dat we vroeger leidden, geen hoop op maar afscheid van een verwachtingsvolle toekomst. In zekere zin afscheid nemen van de Anke zoals we die altijd hadden gekend. Pas hier beginnen sommige uitspraken echt tot ons door te dringen. De impact is dusdanig verpletterend dat we eerst niet goed tot een fatsoenlijk gesprek in staat zijn. We zien de operatie met grote zorg tegemoet. En vooral ook de tijd daarna. Als je gaat nadenken over de gevolgen van de operaties, want het zijn er eigelijk drie, word je niet goed. Nooit meer eten! Zelfs nu we er zitten voordat geopereerd is kan Anke eigelijk al niets meer eten, zelfs drinken gaat al moeizaam en daar komt nog eens bij dat ze nu al niet meer alles kan proeven. En dat zou straks alleen maar nog erger worden? Onmenselijk inderdaad.

Gelukkig hebben Stijn en Anke een groot aantal vrienden waarop ze kunnen rekenen. We hoeven ons daarom geen zorgen te maken dat ze alleen met de problemen blijven zitten als we er niet zijn. Het liefst zouden we Anke weer mee naar huis nemen om voor haar te zorgen, net als vroeger toen ze nog jonger was. Maar dat gaat niet en dat zou ze ook niet willen. We kunnen echter ook niet elke dag blijven en zullen in de toekomst nog vaak genoeg naar Rotterdam reizen om Anke en Stijn bij te staan. Zwaar aangeslagen gaan we op weg naar huis. Ik heb geen goed gevoel door alles wat ik heb gehoord en vooral vanwege het feit dat er al zoveel kostbare tijd verloren is gegaan. Ik ben bang dat dit niet goed meer kan aflopen.

En toch verschijnt er de volgende dag weer een grappig stukje, net alsof er geen vreselijk nieuws was en net alsof er geen zware operatie zit aan te komen.

Visite

Toen we een tijdje geleden met z’n tienen naar de Ardennen gingen gebeurde er, afgezien van het Namenspel, nog iets opmerkelijks. In het boerderijtje stonden twee grote banken en – alsof het zo bedoeld was – vier comfortabele, lederen fauteuils. Precies gelijk aan het aantal jongens in het gezelschap. Drie keer raden dus wie er vanaf het eerste uur in die fauteuils zaten (en gedurende de rest van het weekend ook zouden blíjven zitten…) Wij vrouwen vonden het heel typisch. Vooral omdat het in vier gevallen onze eigen (door- gaans vrij geëmancipeerde) partner betrof.

Eén van die jongens, T. (tevens zelfverklaard ‘morele winnaar’ van het Namenspel) kwam gisteren op ziekenbezoek, samen met R. en Le. Alledrie studiegenootjes van Journalistiek. Omdat we het dakterrasje van de benedenburen mogen gebruiken zolang zij op vakantie zijn, gingen we gezellig buiten in de zon zitten. Op het terrasje stonden een strandstoel en een paar krukjes. En terwijl iedereen uit mijn omgeving sinds ik kanker heb zich het vuur uit de sloffen loopt om het mij naar de zin te maken, koos T. zonder aarzelen de enige makkelijke stoel. Eigenlijk vond ik dat ook wel eens leuk voor de verandering…

Het volgende stukje (van 18 juli) laat zien hoe Anke ook is. Behalve nuchter en relativerend kon ze ook behoorlijk doordrammen. Als ze zich wat in haar hoofd had gehaald zou en moest het ook zo doorgaan. Toch hebben we al vroeg geprobeerd haar erop te wijzen dat het niet altijd zo kan gaan zoals zij dat zou willen. Op haar kamer staat nog steeds op het prikbord dat ze gebruikte met dikke, met zwarte stift door haarzelf geschreven letters: you can’t allways get what you want. Alsof ze zich daar dagelijks van moest overtuigen. Maar of ze het ermee eens was?

Haar nogal sterke wil zorgde dat ze, ze als iets erg wilde, er alles aan deed om haar doel te bereiken. En dat hoeft niet alleen maar negatief te zijn, integendeel.

Chaos

Ruilen?
Hoewel ik deze dagen massaal geprezen word om mijn nuchterheid en relativeringsvermogen heb ik natuurlijk ook, hoe zal ik het zeggen, minder rationele momenten. Zo heb ik vlak voor belangrijke gesprekken met de kno-arts (gisteren en vorige week dinsdag) al twee keer geprobeerd de zinnen te verzetten door de dag ervoor dwangmatig naar onvindbare spullen te zoeken.

Vorige week betrof het een zomerrokje dat ik pas één keer gedragen heb, waarvoor S. en ik het hele huis onderste boven hebben gekeerd. Zondag was het een cd van Ramses Shaffy. Beide items heb ik overigens nooit teruggevonden (al heeft S. vandaag wel een nieuwe cd voor me gekocht).
Het is natuurlijk psychologie van de koude grond, maar ik denk dat ik het doe om aan iets anders te denken, en om controle over een situatie te hebben nu ik die in zekere zin over mijn lichaam kwijt ben. Al was het ook gewoon een heel leuk zomerrokje.

Gisteren had ik weer wat nieuws. Ook iets met kleding. Eigenlijk wilde ik de nieuwe zomerbroek die ik zaterdag gekocht had, aantrekken naar het gesprek met de kno-arts. Het prijskaartje hing er nog aan. Toen bedacht ik dat – mocht de man mij meedelen dat ik niet meer lang te leven had – het wel fijn zou zijn om in ieder geval die broek te kunnen ruilen. Volstrekt irrationeel natuurlijk, maar op de moment leek het dé manier om een soort daad te stellen.

Gelukkig kreeg ik gisteren te horen dat mijn tongkanker verholpen kan worden, door een operatie in combinatie met bestraling. Volgende week dinsdag word ik al geopereerd. Maar de operatie zal minder leuke, blijvende gevolgen hebben. De details hierover houd ik liever nog even voor mezelf. Niet als cliffhanger, maar omdat ik het eerst zelf nog allemaal moet verwerken. Want helemáál ‘de oude’ word ik niet meer.

Ik kan me goed voorstellen dat Stijn maar gauw een nieuwe cd heeft gekocht, want behalve medelijden zal er ook wel dosis “lijfsbehoud” een rol hebben gespeeld. Anke kan behoorlijk tekeergaan als haar iets niet zint en het feit dat ze zelf een rol speelt bij het zomaar verdwij- nen van allerlei spullen, maakt haar eerder bozer dan milder.

Als ze vroeger, toen ze op kamers woonde, weer naar huis kwam kon je haar spoor volgen: vanaf de bijkeuken (licht aan) via de keuken (de handtas en de telefoon) en de kamer (de weekendtas, tijdschrift, krant, televisie aan) de trap op naar boven (deur open laten, licht aan, sjaal over de leuning) naar haar kamer (jas op het bed) enzovoort. Altijd en overal liet ze spullen achter, legde ergens even iets neer of ruimde ze niet op. Toen ze nog jonger was legde ik haar spullen, die ik her en der was tegengekomen wel eens op enkele traptreden, zodat ze alles kon meenemen als ze naar boven naar haar kamer ging.

Mooi niet, dus. Anke liep er grif vijf keer op een dag langs zonder dat ze haar eigendommen zag liggen. Volgens mij was ze in gedachten steeds met iets anders bezig. Daarom was ze ook vaak iets kwijt: sleutels, pasjes, beurs, een tijdschrift, een boek of een krant en ga maar door. Kwaad dat ze kon worden als ze iets niet terug kon vinden. En meestal had ik volgens haar de spullen natuurlijk weer eens op een nadere plek gelegd (hetgeen echter maar zelden zo was). Ik wist inmiddels wel: je mocht van haar bezittingen niets verplaatsen, want dan kon ze die niet meer vinden. En als je niks verlegde en kon ze dan iets niet vinden, was het soms toch even goed jouw schuld.

Toen we eens een keer zonder Anke in Duitsland op vakantie waren, zag ik in een winkel een T-shirt hangen met daarop de tekst: Überall wo ich bin gibt’s Chaos. Ik heb het echter niet durven kopen, omdat ik voorzag dat Anke toen dat cadeautje niet op prijs zou hebben gesteld. Maar de tekst geeft wel een beetje weer hoe ze was.

Het opvoeden van kinderen is bij uitstek een moeilijke taak, zo heb ik het tenminste ervaren. Kinderen zijn geen automaat waar je een munt instopt en het resultaat eruitrolt. Iedere keer weer hetzelfde product voor dezelfde prijs. Bij een kind is dat eerder het tegenovergestelde; je stopt er veel energie in probeert het een goede opvoeding te geven, maar de uitkomst is ongewis. Er zijn in hun leven zoveel factoren die daarbij een rol spelen: erfelijkheid, vriendjes en vriendinnetjes, de tv, maatschappelijke ontwikkelingen, school en studie etc. En tegenwoordig komen daar de computer, internet, msn en ga maar door nog eens bij. Die maken het opvoeden van kinderen vandaag de dag nog moeilijker dan een jaar of dertig geleden.

Commando

Warm

Nu klagen over de hitte volkssport nummer één lijkt te zijn geworden in Nederland, wil ik ook graag even een duit in het zakje doen. Mijn zetpillen beginnen spontaan in hun verpakking te smelten en door het zweten blijven mijn morfinepleisters niet meer goed plakken waardoor ze – op zijn zachtst gezegd – niet optimaal werken. En dan heb ik het nog niet eens over de strijd die ik van tijd tot tijd op ons snikhete toilet moet leveren…

Doordat de morfinepleisters niet plakken komt de pijn soms terug. Eerlijkheidshalve moet erbij worden vermeld dat Anke een pleister ook wel eens een dag te lang liet zitten, omdat ze vergat deze op tijd te wisselen.

In haar volgende bijdrage laat Anke zien dat ze wel degelijk ook met de komende operatie en de eventuele gevolgen daarvan bezig is. Het is een voorbode van hoe ze de komende tijd met alles wat haar overkomt zal omgaan: eerst moet ze zelf wennen aan de nieuwe situatie en dan pas zal ze er, terloops lijkt het wel, over op haar weblog schrijven.

De bijdrage is van 23 juli, enkele dagen voor de operatie en een van de reacties op dit stukje laat zien dat Anke in een discussie graag het laatste woord had. Ik gun haar zo dat dit ook over een paar weken weer het geval zal zijn. En dat terwijl ik me daar steeds zo aan ergerde; je kon bij haar soms gewoonweg geen gelijk krijgen. Maar, zoals ik eerder opmerkte, Anke leek in sommige opzichten erg op mij. En als zij claimde gelijk te hebben, had ik het natuurlijk niet. Zo eenvoudig is dat.

Stijn vertelde wel eens dat hij zich verbaasde over de felheid en het volume van de discussies die we soms aan tafel voerden. Want ofschoon Toine drie jaar jonger was dan Anke liet hij zich natuurlijk ook in de tafelgesprekken niet onbetuigd. Toch is gebleken dat Anke en Stijn ook wat betreft discussiëren weinig voor elkaar onderdeden. Maar wat zou je ook anders van twee journalisten met een uitgesproken eigen mening kunnen verwachten. Ik stel me voor dat journalisten wat dat betreft erg lijken op leraren; sommigen denken ook altijd gelijk te hebben.

New & not improved
Eigenlijk heb ik niet zoveel zin om over de operatie en de gevolgen daarvan te schrijven, maar in het kader van de continuïteit van mijn weblog lijkt het me handig dit toch te doen voordat ik morgen voor zeker twee weken het ziekenhuis in verdwijn.

Dinsdag moet ik een zogeheten commando-operatie van zo’n acht tot tien uur ondergaan. De technische (en vooral bloederige) details zal ik u onthouden, maar wie per se meer wil weten kan natuurlijk altijd even googelen. Tijdens de operatie verwijderen ze de tumor, en daarmee een vrij groot stuk van mijn tong. Het zogeheten ‘defect’ wordt opgevuld met weefsel uit mijn bovenbeen.

Daarna moet ik eerst 24 uur naar de intensive care. Als ik wakker word, kan ik de eerste week niet praten en niet slikken (dus ook niet eten of drinken, maar daar heb ik die sonde voor). Pas in de tweede week ga ik dat oefenen met een logopedist. En dan zal ook langzaam duidelijk worden hoe goed ik in de toekomst weer zal kunnen praten en eten. Gelukkig spelen wilskracht en doorzettingsvermogen een grote rol, dus ik ga alles uit de kast halen om mijn spraak zo normaal mogelijk (of, in mijn geval: Algemeen Beschaafd Limburgs) te krijgen.

Ik dacht bij kanker altijd: óf je gaat dood, óf ze maken je beter. Een borstamputatie, daar kon ik mij ook nog wel wat bij voorstellen. Maar de bizarre middenweg die mij te wachten staat, daar had ik nooit rekening mee gehouden.
We zijn weer in Rotterdam op de dag dat Anke dit schrijft. We hebben zelf nog steeds geen letter van haar schrijfsels gelezen. Dat van het ABL viel nogal mee. Hoewel Anke ook wel bijna accentloos Nederlands kon praten, deed ze dat misschien niet altijd en overal. We maakten er thuis wel eens een opmerking over en we vinden eigelijk nog steeds dat je gerust een licht accent mag horen. Anderen mogen best horen dat je uit Limburg komt, daar hoef je je niet voor te schamen. Sommige rap van de tong gesneden Amsterdammers zijn moeilijker te verstaan dat een niet helemaal accentvrij pratende Limburger die Nederlands spreekt.

Trouwens het dialect is ouder dan het ABN en ook wordt wel eens vergeten dat de meeste Limburgers in hun privé-situatie bijna altijd dialect praten en velen op hun werk ook. Voor sommigen is het Nederlands letterlijk hun tweede taal en vertalen begrippen uit het dialect naar het Nederlands en dat gaat soms mis. Net zoals je niet zomaar Nederlandse uitdruk- kingen of spreekwoorden woordelijk naar het Engels kunt vertalen.