Archieven

Yes

anke
De tijd tussen de operatie en het begin van de bestralingen is een tijd van wachten en proberen met de nieuwe situatie om te leren gaan. Anke en Stijn lukt dit, zo lijkt het wel, beter dan ons. Haar stukjes laten zien dat ze hun gevoel voor humor in ieder geval nog niet kwijt zijn. Wrange humor, cynisch soms, maar ja. Het is ook een manier – hun manier – om met alle ellende om te kunnen gaan:

Een beetje kanker

Vanaf wanneer heb je eigenlijk kanker, en wanneer ben je kankerpatiënt af? Le. en ik kwamen gisteren tot de conclusie dat ik het in Istanbul eigenlijk al gehad moet hebben (want waarom anders kon die stad, die zij zo geweldig vindt, mij zo tegengevallen zijn), of anders in ieder geval in de Ardennen toen ik maar niet uit de verf wilde komen bij het Namenspel. Een spel dat mij, gezien de resultaten in het verleden, op het lijf geschreven had moeten zijn! Maar zelfs toen ik op die vrijdag geheel onverwacht te horen kreeg dat het weefsel dat de kno-arts had weggenomen kwaadaardig was, had ik niet het gevoel dat ik kanker had.

Wat de tweede vraag betreft: sinds maandag heb ik mijn PA (de uitslag van de patholoog-anatoom, die de snijranden onderzoekt van hetgeen tijdens de operatie is weggehaald). Omdat ik het er verder nog niet met een arts over gehad heb, wil ik er hier niet in detail op ingaan maar grofweg komt het er op neer dat de snijranden van mijn tong tumorvrij zijn, en de snijranden van de halsklier (tijdens mijn commando-operatie heb ik ook een – doe maar duur – halsklierdissectie gehad) niet helemaal. Dat laatste kan er op duiden dat er nog kwaadaardige cellen in mijn hals zitten. Maar in principe kunnen die goed bestraald worden.

Dinsdagvond keken S. en ik als vanouds weer samen naar CSI, een serie die ik vlak voor de operatie nog boycotte omdat ik het op de één of andere manier te confronterend vond. Na CSI volgde een andere favoriet: Gordon Ramsay’s Kitchen Nightmares (een nogal opmerkelijke keuze, moet ik toegeven, voor iemand die vroeger al geen keukenprinses was en nu ook nog eens moeite heeft met eten…)

S., die een grondige hekel heeft aan elk programma dat over restaurants en koken gaat, maakte meteen aanstalten zich naar de ‘playstationkamer’ te verwijderen. Maar omdat ik het ‘net zo gezellig’ vond, probeerde ik hem nog even te laten blijven met de smekende woorden: “Ik ben zielig, ik heb kanker.”
Waarop S. onvermurwbaar antwoordde: “Ja maar nog maar een klein beetje.”

Ofschoon Anke genoeg andere dingen heeft om zich druk over te maken, zal ze zich nog een keer flink op winden over de oproep om mee te werken aan een artikel in de Yes, een blad voor tieners. Misschien is ze ook juist mede daarom ze kwaad omdat ze het blad vroeger zelf heeft gelezen en pas later inzag dat dit misschien toch niet zo’n goed idee was. In ieder geval trekt ze flink van leer en neemt ze geen blad voor de mond. Volkomen terecht natuurlijk.

Mysterie Solved

Hoe meer ik er over nadenk, hoe sneu-er ik het vind, die e-mail van die Yes!-redactrice. Ik bedoel: je bent koud uit het ziekenhuis, je leven ligt behoorlijk in de kreukels, je omgeving is zich rot geschrokken, je ouders beleven slapeloze nachten, maar dat weerhoudt zo’n Hoofddorpse Sanoma-aasgier er natuurlijk niet van om je te mailen of je interesse hebt om mee te werken aan een verhaal. En dat alles onder de empathische woorden: ‘wat kan het leven toch ongelooflijk stom zijn’. Ja, het leven kan ongelooflijk stom zijn, maar jij, M. de B., bent nóg stommer. Hoewel ik natuurlijk geen moment écht gedacht heb dat één van mijn lezers haar getipt zou hebben (al vond ik het wel aandoenlijk hoe snel mensen zich meldden met de boodschap dat zíj het in ieder geval niet geweest waren), wilde mijn altijd wakkere collega G. er vandaag toch het fijne van weten. Na enig gegoogle vond hij dit oproepje. Het ging dus niet eens zozeer om mijn ziekte of mijn verhaal, maar om de littekens in mijn gezicht. Nou, ik kan je vertellen dat deze scarface weinig zin heeft om daarmee in de Yes! te gaan staan, al krijg ik een driedubbele make-over van één van jullie veredelde wasco-nichten.
En nou eh… opgekankerd(?!) met je blad dat ik gestopt ben te lezen toen ik twaalf was. Iets dat wat mij betreft veel zegt over de geestelijke rijpheid van Yes-lezeressen in het algemeen en van Yes-redacteuren in het bijzonder.

Of dat even lekker oplucht? Reken maar van yes!

Gauw staat er weer een grappig, maar ook tamelijk cynisch stukje van haar op het log. Het is de tijd dat er in Limburg een ‘nieuwe’ schapenziekte wordt ontdekt, die voorheen alleen in zuidelijke Europese landen werd waargenomen. Er wordt meteen een transportverbod ingesteld en een en ander gaat gepaard met de nodige media-aandacht.

Blauw

Nou ja zeg denk je ook een keer iets aparts te hebben, moeten die Limburgse schapen je weer overtreffen met blauwtong!

Hetgeen haar meteen de opmerking oplevert ‘of ze nou niet een beetje ver gaat met haar zelfspot?’ En ook hier zou je een hartgrondig ‘ja’ kunnen laten horen, maar deze éne zin vertelt precies hoe ze is. En op wie ze lijkt.

Normaal

Hierna wordt het even stil op het log. Anke moet weer voor even naar het ziekenhuis, omdat de peg-sonde wordt geplaatst. Anke ziet er raar uit; het gedoe met het slangetje in haar neus hangt, om haar eigen woorden te gebruiken, haar de keel uit. Op 15 en 21 augustus hebben we weer gebruik gemaakt van onze Zomertoer en proberen Anke zover te krijgen dat ze mee de stad in gaat. We vinden het natuurlijk helemaal niet erg om in haar woning het een en ander voor hun beiden te doen; afwassen en stofzuigen of dweilen zijn de dingen die daar voorvoor wel eens in aanmerking komen. Ook loop ik graag in de buurt naar de winkel, naar de vuilcontainer of de glasbak om af en toe eens even in de buitenlucht te zijn. Of ik breng regelmatig een bezoek aan de papiercontainer, want aan kranten en aan dozen is geen gebrek. Behalve het AD komt ook nog in de namiddag de NRC en die moeten af en toe toch eens worden weggegooid. Anders komen er teveel stapels in de kamer. Want zoals eerder al werd opgemerkt: Anke gooit niet graag weg en in veel kranten en tijdschriften staan nog artikelen waar ze ‘iets mee moet’. Wat en vooral wanneer dat dan ook mag wezen, want ik zie de stapels nooit kleiner worden.

We willen ook wel eens even met Anke de stad in. Na aandringen van onze kant loopt ze mee een blokje om. We lopen de 2de Middellandstraat uit en komen langs wat Anke noemt het “Paaltjesmuseum”. Op een hoekje staan een verzameling palen en paaltjes die je langs de weg of op de stoep kunt zien staan. Zoals de algemeen bekende Amsterdammertjes. Ook staat daar in de buurt de kraam die in het jaar 2005 in het AD werd uitgeroepen tot de ‘beste oliebollenbakker van Nederland’. Zo leer je nog eens wat. Af en toe kijken we naar woningen die te koop staan. Anke en Stijn waren al een tijdje bezig om uit te kijken naar een andere woning en hun voorkeur ging uit naar een koopappartement in het centrum. Het is niet gemakkelijk om een leuk en betaalbaar appartement midden in de stad te vinden en zeker nu Anke ziek is wordt het moeilijk in verband met het verkrijgen van een hypotheek. We laten doorschemeren dat we best willen helpen als dat nodig is en als ze dat willen. Want natuurlijk willen ze het liefst zonder hulp proberen te slagen.

In ieder geval zijn we blij dat Anke weer eens buiten heeft gewandeld, want de laatste tijd komt ze eigelijk alleen maar uit huis om naar een afspraak in het ziekenhuis te gaan. Stijn is veel thuis en regelt ongeveer alles voor haar. Anke kan wel praten, maar aan de telefoon met ‘vreemden’ praten, durft ze nog niet aan. Ze is bang dat men haar niet kan verstaan. En een langer gesprek voeren is nog steeds te vermoeiend. Informatie moet worden ingewonnen, afspraken moeten worden gemaakt, medicijnen opgehaald en noem maar op, Stijn is niets teveel. En tussendoor probeert hij ook nog zoveel mogelijk voor de krant te werken. Gelukkig kan dat vaak vanuit huis.

We gaan met Anke en Stijn mee naar het ziekenhuis omdat de peg-sonde wordt geplaatst. De ingreep zal zo’n drie kwartier duren en we mogen mee tot bij de operatieafdeling. Anke is niet bang of ongerust. Ze is blij dat de neussonde eruit mag. Ze heeft het ding nooit gemogen. Gelukkig kan ze in het vervolg het grootste deel van de voeding via een pomp binnenkrijgen. Deze pomp kan ze ook meenemen als ze van huis gaat. Dat is dan handig als ze komt logeren, maar alhoewel de pomp niet zo zwaar is, moet hij natuurlijk wel met de overige spullen worden meegenomen.

Back to normal

Ja ja ik ben er nog! Maar de afgelopen twee dagen moest ik weer even het ziekenhuis in om een PEG-sonde te laten plaatsen (dus in plaats van die storende slang in mijn gezicht zit er nu één rechtstreeks in mijn maag die, zoals gebruikelijk na een ingreep, weer eens geen voeding kon verdragen…) Daarom moest ik een nachtje langer blijven dan voorzien. Maar ik heb al vooruitgang geboekt want deze keer mocht ik zomaar aan de gang van de ‘kleine operaties/ ingrepen’ liggen.
Dus geen special kasplanttreatment van mijn lievelingsverpleegster Sasa (de Hongaarse kringeltjes boven de ‘s’ moet u er maar even zelf bijdenken) meer, maar ik vond het al lang best dat ik onder de normale KNO-gevallen (lees: jonge meiden met prinses-op-de-erwt-gedrag, die roken op de wc en klagen over het door mij zo felbegeerde ziekenhuisvoedsel) mocht verkeren.

Sasja (Sasa met het kringeltje) is haar favoriete verpleegster op de kno-afdeling. En ofschoon iedereen zijn best doet, heeft ze toch een voorkeur voor de Hongaarse. Die vertroetelt haar nog wat meer dan de anderen en komt regelmatig haar kamer binnen om te informeren of ze wat nodig heeft. Vaak wordt toch gewacht tot Anke op de bel drukt, of komen als het alarmsignaal van de voedingspomp afgaat. Dong, ding of pong, ping hoor je als de voeding op is en een nieuwe zak moet worden aangesloten. Tenminste als Anke de voeding kan verdragen en dat is nog steeds niet altijd het geval. Haar gewicht neemt dan ook niet toe. Ze moet veel te vaak braken omdat haar maag de voeding niet verdraagt. En waarom dat soms zo is, is niet te achterhalen.

Steun

BBQ

We zijn nu een maand na de operatie, ik probeer langzaam te wennen aan een leven waarin eten een ondergeschikte rol gaat spelen, maar sommige dingen krijg je maar moeilijk uit je systeem…
Enthousiast geworden door het exemplaar dat ik in het ziekenhuis had, wilden S. en ik ons abonneren op de VARA Gids. Een prima investering lijkt me, nu televisiekijken de komende weken een belangrijk onderdeel van mijn dagindeling gaat vormen…
Bladerend door de gids van mijn ouders (ik kom, heel klassiek, uit een VARA/Volkskrant-nest), zie ik tot mijn grote genoegen dat nieuwe abonnees een tafelbarbecue cadeau krijgen. Groot liefhebber als ik ben van fonduen, steengrillen, gourmetten (en andere oerburgerlijke vormen van eten bereiden die ik hier nu vergeet op te sommen) maakt mijn hart een sprongetje. Een tafelbarbecue! Om me even later te realiseren dat zo’n ding voor mij weinig zin heeft. Dan maar de dvd-serie van Vuurzee. Nóg meer televisie.

Iemand spreekt zijn verwondering uit over genoemde combinatie, omdat de Vara socialistisch was en de Volkskrant katholiek zou zijn. Waarschijnlijk was de krant toen al niet meer katholiek en uiteraard ging het om het linkse karakter van de krant en niet om de eventuele geloofsrichting. Overigens gaat katholicisme goed met socialisme als je bedenkt dat beide een grote mate van eerlijk delen en opkomen voor zwakken voorstaan. Heel leuk is de reactie van Anke hierop dat ze haar eigen jeugd als de maat der dingen neemt en dat ze toentertijd dacht dat alle vaders tussen de middag thuis kwamen eten, omdat ik in die luxe positie verkeerde. De school ligt op vijfhonderd meter van ons huis (wat niet alleen maar voordelen had).

Behalve Anke, moeten ook wij wennen aan het feit dat ze niet meer gewoon kan eten. We proberen in haar nabijheid zo weinig mogelijk over eten te praten of eten te koken. Je voelt je schuldig als jij aan tafel zit te eten en Anke kan niet meedoen. Nu nog blijft ze uit de buurt als Stijn en wij een maaltijd nuttigen, maar van het begin af aan laat ze ons weten dat wij gewoon, net als vroeger moeten eten. En we moeten daar vooral niet te geheimzinnig over doen, want dan voelt ze de pijn van het gemis nog meer. Later zal ze zelfs bij ons aan tafel komen zitten als we moeten eten. Maar wennen zal het nooit en we kunnen nooit meer als voorheen onbevangen over eten praten. Zeker niet als Anke in de buurt is.

It’s a small world after all

Kan ik mij hier in Rotterdam (zeker nu de neussonde eruit is) nog heerlijk in grootstedelijke anonimiteit wentelen, voor mijn ouders die in een dorp wonen – waar ik respectievelijk de crèche, de basisschool en de middelbare school bezocht – is er geen ontsnappen aan: binnen no time is mijn ziekte daar publiek bezit geworden. En mijn ouders zelf dus ook een beetje. Wanneer mijn moeder even een boodschap gaat doen, komt ze terug met steunbetuigingen van mijn oude crècheleidster (of gymjuffrouw, ik weet het even niet meer) en de ouders van een jongen met wie ik vroeger op de middelbare school zat (en wiens broertje een vriendin heeft met wie ik als bijbaantje in de keuken van het plaatselijke bejaardenhuis werkte). De ‘vrouw van de bakker’ vraagt in een volle zaak hoe het met mij gaat, de buren brengen een bloemstuk. Zelfs ‘onze’ melkboer leeft met mij mee.

Als ik aan mijn moeder vraag ‘of het hele dorp het soms weet’, antwoordt zij zonder een spoortje sarcasme: “Natuurlijk weet iedereen het.” Het klinkt misschien raar voor iemand die een weblog bijhoudt en openlijk over haar ziekte schrijft, maar ik word toch een beetje onrustig van al die aandacht. Het doet mij denken aan dat spelletje vroeger waarbij je iets in iemands oor fluisterde, waarop die ander dat weer in iemands oor moest fluisteren, waardoor er – oh hilariteit – aan het eind van de rit heel wat anders uitkwam. Wie weet welke spookverhalen er over mij de ronde doen. En alleen de gedachte al dat het voor sommige mensen echt smullen geblazen is. Geen wonder dat ik meteen na het vwo naar de grote stad (nou ja… Tilburg!) vertrok.

Natuurlijk zijn er mensen in onze omgeving die smullen van alle nieuws en die niet weten hoe vlug ze andermans ellende moeten doorvertellen. Zij kicken erop. Maar de meeste mensen vragen toch uit oprechte belangstelling of bezorgdheid. Feit blijft dat je je goed kunt voorstellen dat Anke geen onderwerp van al die belangstelling wil zijn. Soms hoor je zelf ook wel eens vervelende opmerkingen. Iemand zegt dan bijvoorbeeld iets in de trant van: “Ja, die of die heeft ook kanker en is ook opgegeven.” Nou dat is pas bemoedigend als je dochter kanker heeft, dan zinkt je de moed al helemaal in de schoenen. Of er zijn mensen die je vragen hoe het gaat en dan uitgebreid beginnen te vertellen over toen zij in het ziekenhuis lagen en wat ze er allemaal voor erge dingen meemaakten. Je mag blij zijn als je jouw verhaal nog tot het einde toe kunt afmaken. Anderen zeggen zo weinig mogelijk en geven je gelukkig alle ruimte.

Maar het is ook zo dat je zelf eveneens niet zo goed raad weet met de situatie. Bij sommigen heb je het gevoel dat je je hart zou kunnen uitstorten, maar bij anderen ontbreekt dat gevoel totaal. Het is allemaal zo dubbel dat je met je eigen gevoelens niet weet om te gaan.

Therapie?

Op 27 augustus schrijft Anke over een

Minor detail

Morgen de eerste bestraling. Anders dan in de Daniel den Hoed, heeft het Erasmus MC Centrum Locatie maar twee bestralingstoestellen, de Hermes en de Icarus.
“Ik moet op de Hermes”, pruil ik op MSN tegen Le., want ik had liever op de Icarus gewild (vraag me niet waarom, want je kunt veel over Icarus zeggen maar niet dat het daarmee nou zo goed afgelopen is…maar toch, Icarus klinkt gewoon eh, heldhaftiger?)
“Hermes, dat is toch ook een bekend modemerk”, troost trendbewuste Le.

Kijk, dat verandert de zaak. Zou het nou niet leuk zijn als ik er morgen een gratis bijpassend Hermes-tasje bij kreeg? Of een sjaaltje. Als doekje voor het bloeden. Mijn verblijf tussen de prinsessen op de erwt heeft zijn sporen nagelaten…

Allerlei opwekkende uitspraken worden gedaan om Anke ervan te overtuigen dat ‘de Hermes’ zo slecht nog niet is. Ik dacht bij de naam Hermes eerder aan de busonderneming die bij ons in de buurt toen nog actief was en het zal mij eerlijk gezegd worst wezen welk toestel gebruikt wordt, als het maar doet waarvoor het is aangeschaft.

Ik twijfel of ik onderstaande waslijst aan informatie moet opnemen – het blokje Palliatieve bestraling is al weggelaten -, maar toch wil ik deze waslijst er wel bijnemen om duidelijk te maken hoe belastend bestraling is en ook omdat de klachten waarvoor wordt gewaarschuwd bij Anke zullen optreden. Alleen de haaruitval zal pas in een later stadium ter sprake komen. Ik vraag me af of ze dit allemaal heeft gelezen voordat ze aan de reeks bestralingen begon en zo ja, hoe ze ooit de moed heeft kunnen vinden om ook deze behandeling te starten.

Ik vraag me nu ook af hoe ze dit allemaal heeft kunnen doorstaan. Ik bewonder haar nog meer dan ik ooit al deed, maar tegelijkertijd dringt tot je door dat alle ontberingen eigenlijk geen doel hebben gediend. De pijn die ze geleden heeft – voor en na de operatie -, de littekens, het voortdurende braken, het niet kunnen eten en later ook niet meer kunnen drinken, het verlies van het laatste restje smaak, haar verbrande huid, haar gezwollen gezicht door de vochtophoping, het verlies van haar gewicht, de karrenvrachten medicijnen die ze moest slikken, de transporten naar en van het ziekenhuis, de wonden in kaak en gehemelte, de psychische nood, de angst, de zorgen om Stijn en misschien ook om ons, alles voor niks. Annie heeft het in het jaar dat Anke ziek was vaker gezegd: “Wat als ze het niet haalt? Dan is alle ellende voor niks.” Hemeltergend, en niet alleen als je in een hemel gelooft.

Onderstaande informatie komt wederom uit Patiëntenvoorlichting van Erasmus MC. En ja, het is een waslijst vol ellende en het duurt lang om deze door te lezen, maar deze eerst moeten lezen en daarna moeten ondergaan is duizendmaal erger.

Bestraling (radiotherapie)

Radiotherapie is de behandeling van kanker door middel van straling. De bestraling gebeurt altijd plaatselijk en treft zowel gezonde cellen als kankercellen.
Kankercellen verdragen bestraling echter veel minder goed dan gezonde cellen. De gezonde cellen zullen zich herstellen terwijl de kankercellen uiteindelijk doodgaan. Als de bestraling succesvol is, gaan alle kankercellen uiteindelijk dood. Ook de omringende gezonde cellen kunnen worden beschadigd. Deze herstellen zich na verloop van tijd meestal wel.

Radiotherapie kan als enige behandeling worden gegeven of als aanvulling op een operatieve verwijdering van een tumor. Voor de manier van bestralen maakt dit geen wezenlijk verschil. De bestraling kan zowel vóór als na de operatie worden gegeven. In beide gevallen is de behandeling gericht op het bereiken van genezing (een curatieve behandeling). Radiotherapie kan ook in combinatie met chemotherapie worden gegeven.

Voordat de bestraling begint heeft de patiënt eerst een afspraak met de bestralingsarts (=radiotherapeut). Deze vertelt de patiënt onder andere hoe vaak bestraald gaat worden. Het totaal aantal bestralingen kan variëren van 16-36 keer.

Voordat de bestraling begint, moet een patiënt die zijn eigen gebit nog heeft, dat laten controleren. Door straling kan het gebit beschadigen. Dit heeft vooral te maken met de negatieve invloed van de straling op de productie en samenstelling van het speeksel. Speeksel heeft een beschermende werking tegen tandbederf.
Vaak doet de tandarts van het ziekenhuis de controle. Hij bekijkt of behandeling nodig is. Vaak wordt ook een mondhygiënist ingeschakeld.

Tumoren kunnen zowel van buitenaf (uitwendig) als in het lichaam (inwendig) worden bestraald. Ook een combinatie van deze twee behandelingen is mogelijk. De behandelend arts zal met de patiënt bespreken welke methode het meest geschikt is.

Uitwendige bestraling

Bij uitwendige bestraling richt men de bundel stralen van buitenaf op het tumorweefsel. De totale dosis (hoeveelheid) straling kan niet in één keer worden gegeven. De behandeling wordt daarom ‘uitgesmeerd’ over een langere periode waarbij men meestal vier à vijf keer per week een deel van de dosis geeft. De bestralingsartsen kiezen daarbij soms voor een schema waarbij meer keren per dag wordt bestraald. Alle bestralingen tezamen vormen de bestralingskuur. De duur van de bestralingskuur kan variëren van vijf tot zeven weken.
Het is noodzakelijk dat de stralenbundel steeds hetzelfde gebied treft. Het is voor de patiënt een moeilijke opgave om elke keer exact dezelfde houding aan te nemen. Daarom krijgt de patiënt een plastic masker dat bevestigd kan worden op de bestralingstafel. Het maken van het masker gebeurt in de mouldroom. Hier wordt eerst een gipsafdruk gemaakt van het hoofd/hals gebied, die dient als mal voor het uiteindelijke masker (zie foto). Het masker komt vlak vóór de bestraling over het gezicht of over de hals. Daarna bevestigt men het aan de bestralingstafel. De mond en neus worden vrijgelaten, zodat normaal ademhalen mogelijk is (zie foto).

Simulatie en bestraling

Twee tot drie dagen nadat het masker is gemaakt, gaat de patiënt naar de afdeling simulatie.
Hier stelt de arts, samen met de laboranten, met behulp van een röntgenapparaat, het precieze bestralingsveld vast. Vaak is hierbij een CT-scan nodig. Het bestralingsgebied wordt op het plastic masker aangetekend zodat elke keer hetzelfde gebied wordt bestraald. Het te bestralen gebied is doorgaans niet vierkant of rechthoekig, maar onregelmatig van vorm. Gezond weefsel dat in het bestralingsveld ligt, kan met blokken worden afgeschermd. Deze blokken, van materiaal dat op lood lijkt, kunnen in elke gewenste vorm worden gegoten. Zo kan men heel precies de grenzen van het bestra- lingsgebied afbakenen en blijft gezond weefsel zoveel mogelijk gespaard. Een aantal dagen na de simulatie kan de eerste bestraling beginnen.

Voordat de bestraling begint, krijgt de patiënt het masker op. Dit masker wordt bevestigd aan de bestralingstafel met behulp van een clicksysteem. De laboranten stellen het bestralingsgebied in en verlaten de kamer. Gedurende de bestraling is de patiënt alleen in de kamer, maar wordt via een televisiescherm door de laboranten in het oog gehouden. radiotherapeut op de polikliniek. Eventuele bijwerkingen kunnen dan worden besproken met de arts, zodat deze kunnen worden behandeld.

Inwendige bestraling

Inwendige bestraling, ook wel brachytherapie genoemd, begint met een zogenoemde implantatie. Hierbij worden, meestal onder algehele narcose, op de plaats van het gezwel dunne, nylon katheters ingebracht. Dit zijn holle buisjes die men later vult met een radioactieve stof. Deze stof zorgt voor de feitelijke bestraling. Soms is een continue bestraling nodig van twee à drie dagen; soms ook gebeurt de behandeling door middel van korte bestralingen van steeds enkele minuten met daartussen enkele uren rust (‘gepulseerde’ bestraling).
Gedurende de inwendige bestraling moet de patiënt in een speciale behandelruimte verblijven. Als het radioactief materiaal is verwijderd, is er geen straling meer in het lichaam.

Bijwerkingen

De reacties van het lichaam hangen samen met het gebied dat bestraald wordt. Toch is er een aantal algemene reacties dat meestal in de loop van de behandeling optreedt, zoals vermoeidheid, meer behoefte aan slaap en minder eetlust. Na het beëindigen van de bestralingskuur zal de verminderde eetlust verdwijnen. Vermoeidheid wordt de laatste jaren door steeds meer patiënten gemeld. Sommige mensen hebben ook na afloop van de behandeling last van vermoeidheid. Die vermoeidheid kan lang aanhouden.
De patiënt kan de klachten het best met de arts bespreken. De arts geeft advies hoe de patiënt met deze klachten kan omgaan, verwijst naar de diëtiste of geeft eventueel medicijnen.
De bijwerkingen zeggen niets over het effect van de behandeling, maar zijn een reactie van het lichaam op de bestraling.
Het kan zijn dat de regelmatige gang naar het ziekenhuis een patiënt tegen gaat staan. De patiënt kan dit het beste met de laboranten of de arts bespreken.

Huidproblemen

Bij elke vorm van uitwendige bestraling ligt wel een gedeelte van de huid in het te bestralen gebied. Dit vraagt speciale aandacht. Hoewel bij het maken van het behandelplan hiermee zorgvuldig rekening gehouden wordt, kan toch niet voorkomen worden dat de huid als gevolg van de bestraling beschadigd wordt. In de loop van de behandeling wordt de huid eerst rood en gaat vervolgens schilferen. Soms verschijnen er kleine blaasjes of treedt jeuk op. Uiteindelijk kan de huid plaatselijk stuk gaan en vocht afscheiden. Ongeveer 3 weken na de bestraling is de huid weer genezen. De patiënt moet er rekening mee houden dat de kleur van de huid (blijvend) enigszins verandert.

Verzorging van de huid in het bestralingsveld

Onderstaand wordt een aantal adviezen gegeven over het verzorgen van de bestraalde huid.

vanaf de eerste bestraling iedere dag twee keer poederen met ongeparfumeerde talkpoeder; tenzij de arts anders adviseert

als de huid erg droog wordt kan de talkpoeder vervangen worden door babyolie

uitsluitend wassen met lauw water

droog deppen met een zachte handdoek

niet in aanraking brengen met lotions en dergelijke

geen schurende kleding dragen niet blootstellen aan felle zon of extreme koude geen pleisters op de bestraalde huid plakken

(voor mannen): voorzichtig scheren met een elektrisch scheerapparaat (geen aftershave gebruiken)

niet krabben bij jeuk

geen zeep gebruiken op de bestraalde huid bij het douchen

Het is de bedoeling de bestraalde huid droog en stevig te houden. De patiënt kan echter wel gebruik maken van babyolie. Mocht de huid toch open gaan en vochtig worden, stop dan met poederen. Vraag de arts om een recept voor zalf, plus bijbehorend verband en pleisters. Als de patiënt moeite heeft met het verbinden, zeg het de laboranten. Zij helpen graag.
Plak pleisters alleen op plaatsen waar niet bestraald wordt.

Als de bestraling is gestopt werkt de behandeling nog een paar weken door. De huid geneest veelal in twee tot vier weken na de bestraling. Als de patiënt tijdens de behandeling en de eerste weken na de bestraling in de zon gaat zitten, moet hij het bestraalde gebied zo veel mogelijk met een sjaaltje of ander kledingstuk bedekken.

Haaruitval

Een patiënt kan alleen (vaak tijdelijk) haaruitval krijgen wanneer het haar binnen het bestralingsgebied valt. De mate van haaruitval is afhankelijk van de dosis en van de grootte van het bestralingsgebied.

Slikklachten, vieze smaak, droge mond

In de loop van de bestralingsserie gaan de slijmvliezen enigszins zwellen, rood/wit verkleuren en worden gevoeliger. Dit kan last geven bij kauwen, slikken en praten. Tevens kunnen smaakveranderingen optreden zoals vieze smaak en smaakverlies.
Enkele weken na de bestralingen herstellen de slijmvliezen zich weer.
Bij bestraling is de kans aanwezig dat de droge mond, het smaakverlies en de slikklachten deels van blijvende aard zijn. Het speeksel blijft vaak taaier en dikker.

Heesheid

Als de stembanden in het bestraalde gebied liggen, kunnen stemveranderingen optreden als heesheid, krakende stem, toonhoogteverandering en volumevermindering. Dit wordt veelal veroorzaakt door vochtophoping in de weefsels en kan zelfs nog tot enkele maanden na de bestraling voortduren. Bij langdurige bestraling kunnen soms, ten gevolg van littekenweefsel, blijvende veranderingen optreden van de stem wat betreft bereik, volume en kwaliteit.

Droge mond

De speekselklieren kunnen slecht tegen bestraling. Als zij in het bestralingsveld liggen vermindert de hoeveelheid speeksel en verandert de samenstelling van het speeksel. Het speeksel wordt taaier en dikker. Er is voor dit probleem nog geen afdoende oplossing voorhanden. Wanneer de patiënt veel last heeft van een droge mond kan hij echter wel advies vragen aan de diëtist of aan de mondhygiënist. Bij de apotheek is kunstspeeksel verkrijgbaar. Ook kan de patiënt een bidon met water bij zich dragen (zie ook: Voedingstips bij mond en keelproblemen na behandeling)

Oedeem

Het bestraalde gebied houdt tijdens de behandeling vaak vocht vast. Het vocht hoopt zich onder de huid op, waardoor het gezicht en de hals dikker worden. Vooral patiënten die ook zijn geopereerd, hebben er last van. De vochtophoping noemt men oedeem. Het verdwijnt meestal weer als de behandeling is afgelopen.

Na de bestraling

Een patiënt die is bestraald zal nog geruime tijd last hebben van de uitwerking van de bestraling. Vooral praten en eten zal in deze periode moeilijk zijn. Na verloop van tijd zullen de bijwerkingen verminderen. Normaal spreken is bij een aantal patiënten weer mogelijk. Wat de voeding betreft zijn soms blijvende aanpassingen nodig, bijvoorbeeld de noodzaak om blijvend vloeibare en/of gemalen voeding te gebruiken.
Veel patiënten zullen merken dat de algemene conditie langzaam verbetert en zullen leren omgaan met de beperkingen die door de behandeling zijn veroorzaakt.

Tips

En wat te denken van de voedingstips voor het verminderen van een droge mond en pijn in de keel? Voor Anke niet of nauwelijks van waarde, omdat ze niet kan eten en eigenlijk alleen maar water of thee kan drinken. Nu nog wel tenminste, totdat ook dit niet meer kan…

Voedingstips bij mond en keelproblemen na behandeling

Het verminderen van een droge mond

Drink iets bij elke hap vast voedsel;

Neem bij de warme maaltijd veel jus of saus;

Besmeer het brood met smeuïg beleg zoals smeerkaas, roerei, paté, leverpastei of salade;

Pap, vla en yoghurt kunnen brood vervangen;

Zuig op zuurtjes, pepermunt of gebruik (suikervrije) kauwgom;

Zorg altijd iets te drinken bij de hand te hebben, ook ‘s nachts.

Wat te doen bij een pijnlijke keel

Vermijd scherpe kruiden en specerijen zoals peper, mosterd, sambal en knoflook. Groene kruiden zijn niet hinderlijk;

Roer een scheutje room of crème fraiche door vruchtensalade, vruchtensap, yoghurt of soep. Dat verzacht de smaak;

Laat de warme maaltijd afkoelen. Neem dranken op kamertemperatuur. Soms zijn ijs en koude dranken prettig om te gebruiken, soms ook niet;

Sinaasappel(sap) en grapefruit(sap) kunnen te scherp zijn. Kies minder zuur fruit als aardbeien, peer, perzik en banaan.

Hinderlijke slijmvorming tegengaan

Spoel de mond regelmatig met (mineraal)water, koolzuurhoudende dranken of thee (met citroen);

Drink fris-zure dranken als vruchtensap, karnemelk, yoghurtdrank en dergelijke;

Melk bevordert slijmvorming en kan een plakkerig gevoel in de mond geven. Dit verdwijnt meestal door na melk een slokje water, frisdrank of vruchtensap te drinken.

Zouden er ook voedingstips bestaan voor mensen die niet kunnen eten en/of drinken?

Een van de vele afspraken die Anke heeft, is met een speciale tandarts. Het schijnt dat je gebit helemaal in orde moet zijn en dat je geen vullingen in je tanden mag hebben als je in dat gebied bestraald wordt. Gelukkig is het bij Anke niet nodig tanden of kiezen te trekken. Haar gebit is nog steeds in orde, zelfs nadat ze tussen twee voortanden beneden door hebben geopereerd. Later zal me opvallen dat beide tanden toch een beetje scheef staan en iets verkleuren. Zonde.

En zo begint de serie van 33:

De eerste ronde

Hoe komt het toch dat ik soms bij de meest vreemde dingen zulke hooggespannen verwachtingen heb? Alsof er iets avontuurlijks te gebeuren staat… Neem bestraling. Bestraling duurt niet langer dan een minuut. Je ligt – moederziel alleen – op een harde tafel, met je masker en je tongspatel. Er razen wat apparaten om je heen. Even denk je een verschroeide lucht te ruiken die nog het meest aan een zonnebankbezoek in het plaatselijke zwembad doet denken. Dan zit het er alweer op. Bestraling is boring. Nog maar 32 te gaan.

In het begin denk je dat 33 bestralingen toch te doen moeten zijn een ook Anke gaat het traject vol goede moed in. Maar gaande de rit zal blijken dat de bestraling veel zwaarder is dan je ooit zou kunnen vermoeden. Als je al zin hebt gehad om de hele patiëntenvoorlichting hierover te lezen, zou je van tevoren nooit kunnen geloven dat zowat alle voorgespiegelde nare gevolgen jou ten deel zouden vallen?

En dan komen er ook nog andere problemen, zoals bijvoorbeeld met het ziekenvervoer, die gaan opspelen. Later meer hierover.

Verrassingen

Een probleem van een heel andere aard staat de volgende dag op apples2oranges te lezen. Ofschoon Anke en Stijn nog graag in hun huis wonen zijn ze al een poosje naar een andere woning aan het uitkijken. In hun buurt leven veel mensen in de zomer op straat en maken tot diep in de nacht lawaai. Ook een paar café’s in de buurt laten hun muzikale voorkeuren tot laat door de hele straat schallen. En nu begint er ook nog iemand in de woning naast hen. Dat kun je al helemáál niet gebruiken als je ernstig ziek bent en Stijn onderneemt dus meteen actie. Maar zoals te verwachten is bij mensen die de muziek zo hard zetten, kun je niet met hen praten over de overlast die ze veroorzaken.

Fils de putain

Wanneer hij precies zijn intrek heeft genomen in het huis naast ons weet ik niet, maar het moet ergens rond het tijdstip zijn geweest waarop rustgevende pianomuziek (live!) plotsklaps verwisseld werd voor keiharde, stampende house. Sindsdien gebruiken wij ons mortier niet meer om kruiden mee te persen, maar slaan we van tijd tot tijd wanhopig met de ‘stamper’ op de muur die ons huis van het zijne scheidt. Wel netjes met een handdoek ertussen, want we willen natuurlijk geen deuken!

Toen ik ziek werd, besloten S. en ik dat het maar eens afgelopen moest zijn. De harde muziek bij nacht en ontij was misschien nog tot daar aan toe, maar het bijkomende hinderlijke geklap van de Fransoos begon ons echt de keel uit te hangen. Ik weet niet waar we de naïviteit vandaan haalden, maar het leek ons wel handig om hem door middel van een gesprekje op de overlast te wijzen. Dus S. aanbellen. Uiteraard verwaardigde meneer zich niet eens om naar beneden te komen. Hooghartig liet hij S. (geheel tegen zijn Franse natuur in) in het Engels weten dat hij geenszins van plan was de muziek zachter te zetten dan wel op te houden met klappen. Hij werkte hard en muziek luisteren was zijn goede recht. Als we problemen hadden, moesten wij ons maar tot de politie wenden.

Dat ik kanker heb en daardoor voorlopig het grootste deel van de dag aan huis gebonden ben (dat wéét hij ook), daar heeft meneer geen boodschap aan. Er moet gehoust en geklapt worden. Het liefst telkens op hetzelfde minimalistische deuntje dat ik onderhand kan dromen, want een brede muziekschat heeft hij niet. Met sommige buren heb je geen vijanden meer nodig…

De korte opeenvolging van deze drie bijdragen laat heel goed zien, hoe ergerlijk geluidsoverlast kan zijn. Je kunt er niet aan ontsnappen, het houdt je bezig. Zelfs al je het lawaai níet meer hoort.

Fils de putain II

En dan is het opeens weer muisstil… Oh ja nu is hij natuurlijk ‘keihard aan het werken’.

Fils de putain III

En daar begint het weer. Zeker lunchpauze. Éven uitrusten van al dat harde werken…

Als we de volgende dag weer in Rotterdam zijn en zelf ook het gebonk horen, adviseren we Anke en Stijn om maar de politie in te schakelen als het zo blijft. Die moet de Fransman toch aan het verstand kunnen brengen dat andere mensen van zijn muzikale voorkeur niet gediend hoeven te zijn en die kan hopelijk ervoor zorgen dat hij stopt met de herrie.

’s Middags komt de post met twee pakjes en vol verwachting maakt Anke ze open: een leuke en een minder leuke verrassing.

Een ongeluk bij een ongeluk

Twee pakketjes bij de post. Hoera, dat zijn vast cadeautjes. Het eerste is een gedichtenbundel van Wislawa Szymborska, gekregen van oud-studiegenootjes. Ik word er heel blij van (normaal krijg ik nooit gedichtenbundels…) Wat een stemmig, volwassen cadeau.

Het andere pakketje kan ik niet meteen thuisbrengen omdat het van het Erasmus MC afkomstig is. Wat zouden die mij nou kunnen sturen? Heel even (een split second, niet langer, echt niet) denk ik dat ze mijn verwijderde stuk tong op kweek hebben gezet en opgestuurd. Of de foto’s van de operatie. Maar daar heb ik toch helemaal niet om gevraagd?

Als ik de dikke envelop open maak, blijkt er een soort kit met allemaal buisjes, of slange-tjes in te zitten. En een kleinere, plastic evenlop (een safety bag, zal ik later leren) met het opschrift: Medische Microbiologie en Infectieziekten. Wat is dit? Een kankerzelfhulpset? Net op tijd, ik sta al op het punt de halfdoorzichtige, luchtdichte verpakking van de ‘kit’ open te scheuren, ontdek ik de begeleidende brief in de evenlop.

Geachte mevrouw,

Onlangs bent u behandeld in het Erasmus MC te Rotterdam. Uit kweken is gebleken dat er op de afdeling waar u bent verpleegd of behandeld, een patiënt besmet was met de zogenaamde MRSA-bacterie. Deze bacterie kan worden overgedragen op andere patiënten. Het is belangrijk te weten of u deze bacterie bij u draagt. Dit kan vastgesteld worden door een aantal kweken bij uzelf af te nemen. Hiervoor vragen wij uw medewerking. Mensen die u bezocht hebben in het ziekenhuis lopen in principe geen risico.

Hmm, grappig, dat ‘in principe’. De brief gaat nog even door over wat de MRSA-bacterie precies is en hoe nu verder te handelen.

Wij vragen u kweken af te nemen van uw neus, keel – en nu komt het! – de huid rondom de anus en ook van eventuele wonden of wondjes.

Uiteraard zit er een uitgebreide instructie bij hoe één en ander te doen. Desgewenst kan ook een huisarts ingeschakeld worden, maar daar zie ik (om redenen die u zich wel voor kunt stellen) vooralsnog liever vanaf.

Nou, hier ben ik niet blij mee. Helemaal niet. Al zie ik ook één inimini lichtpuntje: zo’n thuiskweekset (inclusief kweekstokjes!) heeft natuurlijk wel een heel hoog CSI-gehalte. Voor wie meer wil weten; morgen bericht het AD over de MRSA-uitbraak (drie keer raden van wie ze deze ‘geheimtip’ hebben…)

In tegenstelling tot Anke’s nogal luchtige beschrijving van het mrsa-probleem, zijn we niet gerust op deze onverwachte en even onwelkome verrassing. Het zal toch niet gebeuren dat Anke ook nog met deze tegenslag te maken zal krijgen. Alsof ze niet al genoeg aan haar hoofd heeft. En wat gebeurt er als ze wel met deze bacterie is besmet? Wat zouden de ge- volgen voor haar kunnen zijn? Niets daarover in de brief. Wil men niet op zaken vooruit- lopen of zijn de gevolgen voor haar erger dan voor ‘gewone’ patiënten? Maar iedereen weet toch dat de gevolgen van een mrsa-besmetting voor ernstig zieke en verzwakte mensen zelfs dodelijk kan zijn? En dat Anke ernstig ziek en verzwakt is, kan genoegzaam als feit worden aangenomen. Wat nu? Verdorie, alweer wat om je druk over te maken. Ik dring aan op snelle actie van Anke’s kant, hoewel ik kan weten dat ze daar eerst eens uitgebreid over zal willen praten en nadenken. De eerstkomende dagen zullen de ‘wattenstokjes’ onaangeroerd blijven. En je hebt grote kans dat ze tegen de tijd dat ze besluit gevolg te geven aan het verzoek van het Erasmus, over een aantal dagen, niet meer weet waar ze alles heeft gelaten. Bovendien moet ze natuurlijk eerst over de kwestie schrijven.

Gevoelens

Waar ik me steeds weer opnieuw over verbaas zijn de titels van haar stukjes op het log. Die alleen al zijn de moeite van het lezen waard. Zo word je vanzelf aangespoord om verder te lezen. Net zoals goede koppen in de krant ook van niet te onderschatten waarde zijn.

Een ongeluk bij een ongeluk bij een ongeluk

Er was eens een Fransman… en nu zijn het er twee!
Vanaf vanmiddag stond er een Franse verhuiswagen voor de deur, plus een soort verhuisdozenliftje (ik weet niet hoe die dingen officieel heten, ik verhuis altijd ‘met de hand’)
Even hoopte ik nog dat de spullen naar beneden zouden gaan, in plaats van naar boven. Maar helaas. Er komt er echt eentje bij. Het lijkt wel alsof de duvel er mee speelt.

Als de lier staat te knetteren en het ene na het andere meubel naar boven gaat, krijg ik zin om de boel te saboteren. Maar dat durf ik natuurlijk niet, ik zou niet eens weten hoe. Zo word je in je leven gedwongen tot het aanvaarden van allerlei dingen waar je het eigenlijk niet mee eens bent en waar je verder machteloos bij moet toekijken. En dat terwijl ik als kind wel eens het idee had dat je als volwassene niet meer alles van anderen zou hoeven te slikken. Nou, die wens is in ieder geval niet uitgekomen.

Net als een aantal anderen heb ik de vrome wens dat het in de naastgelegen woning nu misschien juist wel weer wat stiller kan worden. Je moet toch ook rekening houden met je huisgenoot. Of doen Fransen daar niet aan?

De volgende dag is goed te lezen dat Anke zich druk maakt over haar toekomst. Als we bij haar zijn zie je haar soms maar wat voor zich uit zitten staren en je kunt dan op twee vingers uittellen waar ze over piekert. En dat gepieker zal in de nabije toekomst steeds vaker voorkomen.

De andere kant

Schrijf ook eens een keer over als je het moeilijk hebt, als je je verdrietig of boos voelt, sporen sommige mensen mij aan. Dat begrijp ik wel, want deze weblog (waar ik overigens lang voordat ik ziek werd al mee begonnen was) laat natuurlijk maar één kant van het verhaal zien. Die van alles onder controle, we komen er – zij het met beperkingen – wel weer bovenop en hahaha, wat is het toch vreemd, kankerpatiënt zijn… Dat komt, die andere kant, dat kan ik hier (nog) niet zo goed.

Toevallig stuitte ik vandaag op een stukje van iemand die het wél kan. Lees het Nawoord van Swaan. Ik heb wel eens tegen S. gezegd: jij hebt je partner nog, mijn ouders hun kind, mijn broertje zijn zus, mijn vrienden hun vriendin, mijn collega’s hun collega, maar ik ben mezelf een beetje kwijt.

Anke schrijft dat ze tegen Stijn zegt, dat hij en ook wij haar nog steeds hebben en dat is natuurlijk ook zo. Gelukkig maar. Aan de andere kant zijn ook wij een heleboel kwijt; een gezonde, vrolijke Anke vol plannen over haar toekomst. Zowel privé als over haar werkzaamheden. En wat zij niet beseft: ook wij zijn onszelf en ónze toekomst kwijt. Je durft niet te denken aan wat er allemaal nog gebeuren kan, en zelfs als er komende tijd alleen maar goede berichten over haar zouden horen, zullen we nooit meer dezelfde vriend, broer en ouders zijn. Ik neem het naschrift waar het over gaat voor alle duidelijkheid hier beneden op, omdat het zo goed weergeeft wat Anke voelt.

“Ik las dit stukje dat Merel had geschreven en werd opeens heel verdrietig. Het was een confrontatie met de blijdschap die mijn omgeving ervaart, maar die ik helaas niet goed kan delen. Voor mij is er in het leven een hele grote dikke MAAR bij gekomen. MAAR wat als de kanker terugkomt, MAAR voor mij is niks meer vanzelfsprekend, maar je begrijpt mijn angst niet, maar dat kan ook niet, maar ik ben niet genezen, ik heb het overlééfd, etc. etc. Ik zou zo graag willen dat ik ook zo blij en opgelucht kon zijn als mijn omgeving, maar voor mij is sinds mijn ziekte alles anders, en dat is voor mij een dagelijks, en eenzaam, gevecht.

Ik had ernstig de behoefte om dit met jullie te delen, vandaar dit naschrift.”

Verder commentaar is eigenlijk overbodig. In een reactie wijst iemand ook nog op een gedicht, dat ik later zal gebruiken en wat volgens mij nogal onbedoelde gevolgen zal hebben.

Pech, en ook een beetje PEG

De volgende dag gaat Anke weer op vertouwde voet verder. De blik in haar hart is wat betreft het weblog niet eenmalig, maar tot op heden wel zeldzaam.

Pickles

Gisteravond keken S. en ik naar The object of my affection (een film die ik om geen enkele reden zou kunnen aanbevelen, behalve misschien dat de man die Pauls broer speelt in Mad about you er in zit, maar dan zou je net zo goed naar Mad about you kunnen kijken … veel leuker!)
Anyway, op een gegeven moment is Nina (Jennifer Aniston) zwanger. Een scène gaat over eten. Een situatie die ik – het gebeurt de laatste tijd wel vaker tijdens het televisie kijken – razendsnel op mijn eigen toekomst betrek. “Wat moet ik nou eten in plaats van augurken als ik zwanger ben?”, vraag ik aan S.
S: “Eh, babyvoeding?

De maand augustus is voorbij en een nieuwe maand begint. Het zal een maand worden die het predikaat verschrikkelijk ten volle verdient.

Het eerste bericht van de nieuwe maand begint met een citaat van een lotgenote, de publiciste Karin Spaink. Het feit dat Anke zonder enige toevoeging van haar kant het artikel overneemt, duidt er volgens mij op dat ze het volkomen met de geïnterviewde eens is. In die tijd kreeg ze ook wel eens af en toe een kaart van iemand die geopereerd was aan een hersentumor. Hij schreef onder andere – met de beste bedoelingen om haar moed in te spreken – iets in de trant van: Welkom bij de club van overwinnaars. Nog afgezien van het feit dat het nogal voorbarig was, vond Anke dat het geen prestatie was om nog in leven te zijn, maar eerder een kwestie van geluk of pech. Precies zoals dat in de laatste regels van het interview wordt verwoord.

Vaker hoor ik mensen over anderen, die kanker hebben overleefd, zeggen dat betreffende persoon zo gevochten heeft en zo optimistisch was, alsof die daardoor in leven is gebleven. Het lijkt me nogal frustrerend voor de achterblijvers van kankerpatiënten die het niet gehaald hebben. Alsof die niet hard genoeg gevochten zouden hebben. Als het aan vechten of optimistisch zijn ligt, maakt Anke goede kansen om te overleven.

Pech

Uit het Tien geboden-interview van Arjan Visser met Karin Spaink (Trouw 19/08/06):

Karin Spaink (Amsterdam, 1957) is publiciste en columniste. Ze schrijft bij voorkeur over zaken die ’buiten het normale blikveld’ liggen. Nadat in 1986 multiple sclerose bij haar werd geconstateerd, richtte zij haar aandacht op de gezondheidszorg en schreef, onder andere, het boek ’Het strafbare lichaam. De orenmaffia, kwakdenken en het placebo-effect’. In 2005 was Spaink voor het eerst sinds lange tijd in staat twee dagen per week te werken. In april van dit jaar werd een agressieve vorm van borstkanker bij haar ontdekt.

Gij zult geen andere goden voor mijn aangezicht hebben

„Ik kan me niet voorstellen hoe het is mijn hoop, mijn verwachtingen – maar ook mijn koers, mijn morele kompas – buiten mezelf te zoeken. Moet ik dan, nu ik borstkanker heb, daar iemand de schuld van gaan geven? Ik weet nog dat ik, toen ik in 1986 MS kreeg, in ’Nee heb je’, het boek dat Renate Rubenstein over haar ziekte schreef, las dat zij er net zo over dacht als ik. Het heeft geen zin je af te vragen ’Waarom ik?’. Zij schreef ook: ’Wees maar dankbaar dat ik het kreeg, dan heb jij het tenminste niet. Iemand moet het toch krijgen?’ Er zit geen bedoeling achter ziekte. Ziekte is ook niet rechtvaardig* ja, weet je wat ik dacht toen die borstkanker werd geconstateerd? Het had eigenlijk longkanker moeten zijn. Die heb ik eerlijk verdiend. Die heb ik, sinds mijn veertiende, netjes bij elkaar gerookt. Ik moet toegeven dat ik wel heb gevraagd: mag het nu eindelijk eens ophouden? Aan wie ik dat vroeg? Ja, dat weet ik ook niet. Het was eerder een verzuchting: nu dít weer! Ik geloof niet dat het helpt om te bidden. Ik geloof ook niet in ’het gevecht tegen kanker aangaan’ omdat je daarmee suggereert dat er een tegenstander is die je kunt verslaan – of die jou kan verslaan. Alsof het iets te maken heeft met de kracht waarmee je de ziekte te lijf gaat. Het is gewoon een kwestie van goede, adequate behandeling en een hele hoop geluk.”

En hoewel Anke tegen ons bijna nooit klaagt over de gevolgen van de operatie, kun je er bij het lezen van het volgende bericht niet omheen: Het is wel duidelijk dat deze gevolgen voor haar zeer ingrijpend zijn en in de rest van haar verdere leven ernstig afbreuk zullen doen aan haar kwaliteit van leven.

Spreken of zwijgen

Oproep

S. heeft een lasagnaschotel in de oven staan. Lasagna, dat was – zij het met hulp van Knorr – toch altijd een beetje mijn specialiteit. De geur van gesmolten geraspte kaas alleen al, mmmm. Hoewel ik vol zit van de sondevoeding en kamillethee (nog even en ik plás kamillethee) loopt het water me in de mond.
Ik moet denken aan die Amerikaanse vrouw die ik jaren geleden een keer op televisie zag. Door meditatie had ze het vermogen ontwikkeld om te leven van lucht. Hierdoor kon ze volledig zonder eten of drinken. Even googelen leert mij dat het een heuse stroming betreft, de zogeheten Breathairians. In Nederland moeten er zo’n 25 zijn. Dit is een oproep aan alle Breatharians ter wereld: wie wil er met mij van tong ruilen???

Het schijnt dat er in Oostenrijk al een tongtransplantatie heeft plaatsgevonden, zo heeft Toine gegoogled. Ook heeft hij al enkele mails naar het operatieteam gezonden met daarin het verzoek om meer informatie, met name over het verdere verloop na de operatie. Tot zijn grote verontwaardiging krijgt hij, ook na enkele herhaalde verzoeken, geen antwoord. Wellicht is de transplantatie toch niet zo’n succes geweest. Maar misschien is dit een optie voor de toekomst? Je weet maar nooit hoe snel sommige ontwikkelingen kunnen gaan. Het idee lijkt niet zo smakelijk, maar als ik moest kiezen tussen een machteloze “lap” en een tong waarmee je weer goed kon praten, eten en proeven, dan wist ik het wel.

Het volgende stukje over het ziekenvervoer waar Anke gebruik van maakt toont de eerste uit een lange rij ergernissen over het bedrijf. Bijna iedere dag is het prijs; soms komt de taxi later dan was afgesproken, dan weer komt hij helemaal niet. Als je zoals Anke na een reeks bestralingen lichamelijk en geestelijk helemaal op bent, is het moeilijk te verteren als je na de bestraling een uur of langer in de hal moet zitten wachten tot je wordt opgehaald. En als je je dan meldt bij de balie, kunnen die als de taxi eenmaal is opgeroepen, ook niets meer doen. “De taxi is onderweg”, zo krijgen zij en vervolgens Anke en wij te horen. En daar kun je het mee doen. Waarom het zo lang moet duren, is niet duidelijk. Soms krijgt Anke het te kwaad. Je zal daar maar zitten wachten, doodmoe, met een keukenrol paraat omdat het slijm blijft komen, met een gezicht en vooral de hals die met de dag roder worden, de huid die open springt door de invloed van de radioactieve straling. Vaker belt ze in arren moede maar weer naar Stijn, die dan van zijn werk komt en haar naar huis toe rijdt. Een ritje van nog geen tien minuten, inclusief het lopen naar de parkeerplek in de garage aan de achterkant van het ziekenhuis.

Het onderstaande stukje druipt van het cynisme. Het is maar goed dat je kunt denken wat je wil. Maar misschien mag dat in de toekomst ook niet meer en worden je gedachten straks net zo makkelijk afgetapt als nu de telefoon of je computer en ben je dan meteen het haasje bij bepaalde gedachten. Maar gelukkig is tot dan toe het motto: Gedanken sind frei! En in veel gevallen telt nog steeds dat spreken zilver is en zwijgen goud. Maar het lijkt er soms op dat de helft van de Nederlandse bevolking dit spreekwoord niet kent. Zeker ook de schuld van het falend onderwijs in ons land.

Mr. Cabdriver

Omdat ik over een tijdje te moe zal zijn om de weg naar het ziekenhuis (hier praktisch om de hoek) in mijn eentje af te leggen, krijg ik elke werkdag ziekenvervoer naar bestraling.

Dat gaat zo: een week van te voren geeft S. de bestralingstijden door aan het taxibedrijf. Die vertellen hem dat ik geacht word elke ochtend een uur (!) van te voren klaar te zitten (let wel: van hier naar het Erasmus MC is een ritje van nog geen tien minuten en de bestraling duurt nauwelijks langer). Gelukkig is S. niet voor één gat te vangen en gaat hij voortaan gewoon iets latere bestralingstijden doorgeven waardoor mijn uitslaaptijd (minstens tot 9.00 uur) weer gegarandeerd is. Meestal komt er een normale taxi voorrijden, soms een busje. Dat laatste vind ik minder. Afhankelijk van de chauffeur moet ik voorin het busje (okee) of achterin (niet okee) plaatsnemen. Heel soms moet ik achterin ook een gordel om (helemaal niet okee omdat dit mij de mogelijkheid er een beetje casual bij te zitten belemmert).

Dan begint Het Praatje. Omdat ik tot nu toe bijna iedere rit een andere chauffeur heb, moet ik telkens opnieuw uitleggen waarom ik eigenlijk van ziekenvervoer gebruik maak. Daar komt bij dat tot nu toe maar één iemand mij rechtstreeks gevraagd heeft wat ik mankeer. Een beetje vermoeiend, want sinds ik driekwart van mijn tong mis, is just making conversation niet meer wat het ooit was.

De één informeert of ik soms een ‘schoonheidsoperatie’ heb ondergaan (yeah right, als dít het resultaat is van een schoonheidsoperatie, hoe dacht u dan dat ik er van te voren uitzag?) terwijl de ander hardop denkt dat ik vast nog ooit plastische chirurgie moet ondergaan voor mijn littekens (eh, in principe niet…) Weer een ander voegt mij toe dat ‘ze’ me wel heel erg te pakken hebben gehad (zou hij denken dat ik een maffia-afrekening heb gehad of gewoon op de artsen die mij geopereerd hebben doelen?)

Vorige week zat ik bij de moeder van hockeyinternational F. M. de M. in de auto. Toen ze hoorde dat ik een tongtumor had, vroeg ze of ik soms veel op kauwgum of pennen had gekauwd. Misschien vaak met mijn mobiele telefoon gebeld? Of anders een vreemd soort tandpasta gebruikt? “Nee. Wel heb ik altijd een ongezonde voorkeur gehad voor een beetje zwart geblakerd vlees”, wou ik naar waarheid zeggen. Kijken hoe ze zou reageren. Maar ik zei maar niks.

Vandaag had ik een chauffeur die op drukke kruispunten de ene na de andere kamikaze-actie uithaalde. Terwijl we niet eens haast hadden… “Als ik dood wilde, ging ik niet elke dag braaf naar bestraling, eikel”, wou ik zeggen. Maar ook nu hield ik mijn mond. Gelukkig was Hermes met ons.

Het Vara-meisje is het zat

De volgende dag verschijnt een stukje dat nogal stof tot discussie doet opwaaien. Ofschoon ik de personen die worden opgevoerd niet of nauwelijks ken, doet het gedeelte over de Veronica-gids me denken aan de verontschuldigingen die worden aangedragen als gevraagd wordt of iemand een bepaald tv-programma heeft gezien. En dan heb je het meestal over niet-informatieve programma’s, alsof je naar andere niet zou mogen kijken. Laten we eens zeggen: Wegmisbruikers, Boer zoekt vrouw, of een muziekuitvoering van Frans Bauer. Vaak hoor ik mensen, mezelf incluis, dan bijvoorbeeld zeggen normaal gesproken niet naar zo’n uitzending te kijken, maar dat ze met zappen toevallig bleven hangen. En dus toch hebben gekeken. Ook maak ikzelf graag gewag van het feit dat mijn vrouw keek en dat ik de krant las en zodoende toch genoeg heb meegekregen om te weten waar het gesprek over gaat. Merkwaardig dat je meent je te moeten verontschuldigen omdat je bang bent dat anderen je misschien niet intellectueel genoeg vinden of je van slechte smaak zouden betichten. Wat lijkt Anke toch veel op me.

Aaf ontgroeid

In de Veronica-gids van deze week had ik iets gelezen waarover ik graag op mijn weblog wilde berichten. Maar hoe, daar zat ik een beetje mee in mijn maag. Had ik net uitgebreid verklaard een Vara-meisje te zijn (hetgeen in combinatie met de Volkskrant al voor enige opschudding zorgde), kom ik opeens met Veronica aanzetten… Zouden mijn lezers dit – zonder enige verklaring – wel met elkaar kunnen rijmen, vroeg ik me af (want ik doe er misschien wat nonchalant over, maar u zit altijd ergens in mijn achterhoofd).

Anderzijds vond ik het van ongelooflijk dédain getuigen om mij te verantwoorden (of erger nog: te veronschuldigen) voor het feit dat ik de Veronica-gids lees, omdat wij hem toevallig gratis in de bus hebben gekregen (net zoals de rest van Nederland, begreep ik zaterdag, toen de ouders van S. vertelden dat ook zij de Veronica-gids toegestuurd had- den gekregen – en als iemand on-Veronica is, dan zijn het de ouders van S. wel…) Ik kwam er zo snel niet uit en besloot het logje in de koelkast te zetten – bij een stuk of zes andere waar ik mijn gedachten nog eens over wil laten gaan.

Omdat het vanochtend zo stil was in weblogland (die zin is trouwens zo’n gevleugelde uitspraak geworden dat er zomaar een liedje over geschreven zou kunnen worden… ik bedoel, uit Noord-Korea hoor je nooit wat maar als het stil is in weblogland, nou dan bérg je maar…) besloot ik het Next.log te gaan lezen. Nrc.next is een krant waarvan ik vele malen liever lees hoe hij dagelijks tot stand komt, dan dat ik het eindproduct wil doornemen. De columns van Hans Nijenhuis over hoe wanhopig dit krantje ánders dan anderen wil zijn, zijn zo hilarisch dat ik vaak moet denken aan die fenomenale scène uit Me and You and Everyone We Know met die conservatrice van dat museum voor moderne kunst.

Anyway, ik klikte nog maar eens door naar de column van Aaf Brandt Corstius, die ik op de achterkant van Folia altijd zo leuk vond maar die mij nu, dagelijks in Nrc.next, steeds meer is gaan tegenstaan wegens te veel voorspelbaarheid. In haar meest recente column stond de volgende zin: Ter voorbereiding las ik in mijn VapoRub-cocon de Vara-gids, de Veronica-gids (die ik opgestuurd kreeg, ik kan er niets aan doen) en de Viva, die mij ‘de lekkerste tv- snacks’ beloofde. Aaf die zich verontschuldigt voor het lezen van de Veronica-gids, hoe arrogant, makkelijk en voorspelbaar! Ik vind dat ik haar bij deze ontstegen ben.

En nu waar ik het eigenlijk over wilde hebben. In een interview in de Veronica-gids (door de zus van T!) complimenteert Filemon Wesselink de hier relatief onbekende Louis Theroux van de BBC. En dat vind ik zo leuk omdat ik ervan overtuigd ben dat Filemon alles in zich heeft om de Nederlandse Louis Theroux te worden.

En nu iets anders, iets belangrijkers. Onderstaande ontboezeming geeft heel goed weer met welke ontberingen Anke op dit moment te maken heeft. Als je haar opsomming leest doet je hart zeer. Het ergste van alles is dat niemand haar kan helpen, ook wij niet als we bij haar zijn. Het enige dat je überhaupt kunt doen is proberen aanwezig zijn en luisteren en proberen haar moed in te spreken. En een ouder vindt dat al gauw te weinig. Bovendien zijn we niet elke dag bij haar.

Natuurlijk zijn de opbeurende reacties, waaronder het aanbod van iemand om zelf een keer met de auto naar of van het ziekenhuis te rijden, natuurlijk goud waard voor het gemoed.

Zat

Als je ‘s ochtends vroeg al geestelijke steun put uit The wind of change van The Scorpions op de radio, nou dan weet je wel wat voor dag het gaat worden…

Ik ben het zat. Zat om ziek te zijn, zat dat mijn hoofd wel vooruit wil maar mijn lichaam niet waardoor alles vermoeiend voor me is, zat om sondevoeding te nemen terwijl ik snak naar comfort food zoals een banana muffin of een zak drop (ik zou me nu wel tot comfort drínks kunnen wenden, maar dan kom je al snel uit op alcohol en dat lijkt me niet zo verstandig), zat om niet naar buiten te kunnen (want geen tuin of balkon en de echte buitenwereld is confronterend omdat iedereen normaal is en vrolijk vanwege het mooie weer, behalve ik), zat om niks leuks in het vooruitzicht te hebben maar nog zeker twee maanden ellende door bestraling, zat om te dun te zijn voor mijn kleren, zat om ik weet niet hoeveel medicijnen te nemen, zat om met littekens door het leven te gaan die alleen maar roder worden door die klotebestraling, zat om niet normaal te kunnen praten, zat dat alles doorgaat zonder mij, zat dat C. niks van zich laat horen terwijl ik dacht dat we toch vrienden waren…

En dat stomme zorgvervoer ben ik al helemaal zat. Gisteren bijna een uur zitten te wachten in het ziekenhuis op een taxi naar huis (als ik zelf had kunnen lopen was ik binnen een kwartier thuis geweest!) Vanochtend een busje dat te hoog was om de parkeergarage binnen te rijden, waardoor ik bij Spoedeisende Hulp gedropt werd en daarna maar zelf moest zien hoe ik bij Radiotherapie kwam. Vorige week maandag helemaal geen busje. Altijd maar afwachten of ze wel komen, en hoe laat. Ze kunnen zich met recht zorgvervoer noemen; wéér een zorg erbij.

Gelukkig is de ene ‘vriend’ die niets van zich laat horen een uitzondering. De rest is een prima stel en nu nog zijn we blij dat Anke en Stijn door een groot aantal echte vrienden werden bijgestaan.

De laatste zin is natuurlijk een vondst!

Op onze vraag hoe het vandaag met haar is, stuurt ze ’s avonds nog een sms’je: “Het gaat alweer wat beter, ik ben een leuke film aan het kijken. Ik bel morgen nog wel even.”

En gelukkig komt er ook dezelfde avond, als om zich te verontschuldigen voor haar klaagzang, nog een mopje. Hopelijk is Anke die avond toch nog met een glimlach om haar mond naar bed gegaan.

Toch nog iets ‘leuks’ voor het slapen gaan

Een grap (die Syriërs overigens onder elkaar vertellen) uit Joris Luyendijks Het zijn net mensen – Beelden uit het Midden-Oosten:

Een Russische, een Amerikaanse en een Syrische geheim agent doen een wedstrijdje konijnen vangen. Eerst rent de Rus het bos in en komt na achttien minuten terug met een konijn. Dan mag de Amerikaan, die het in zestien minuten doet. Als laatste moet de Syriër. Een kwartier gaat voorbij, een halfuur, uur… Uiteindelijk treffen de Rus en de Amerikaan de Syriër onder een boom aan, waar hij een haas aan het martelen is: ‘Geef toe dat je een konijn bent!’

Een stille wens van mij is trouwens om Joris Luyendijk een keer Arabisch te horen praten. Ik kan me er echt niets bij voorstellen.