Archieven

Kaltostat

anke

Prachtig proza is deze bijdrage op Ankes weblog:

Vies verhaal

Het volgende stukje is een beetje onsmakelijk. Maar goed, als het goed is, heeft u uw lunch net achter de kiezen.

Zoals kleine kinderen nog wel eens vol trots naar hun prestatie willen kijken als ze in hun potje hebben gepoept, en sommige ongure types in hun zakdoek na het snuiten van hun neus, zo heb ik een eigenaardigheidje met mijn fistel ontwikkeld.

In het gat, dat nu een diameter van ruim één centimeter heeft, moet als een soort dopje, een opgerold reepje Kaltostat worden gestopt. Kaltostat is een soort viltachtig weefsel, al vind ik de naam persoonlijk beter passen bij een concentratiekamp. (“Waar is uw familie omgekomen?” “In Kaltostat, helaas…”) Maar dit terzijde.

Omdat er iets van algen in die Kaltostat verwerkt is, kan het spul heel veel vocht absorberen. En er komt nogal wat vocht (lees pus, maar dat is zó’n vies woord, dat weiger ik gewoon met mezelf te associëren) uit die fistel. Twee tot drie keer per dag moet de boel dus verschoond worden, hetgeen ik doodeng vind. Maar aan het eind van de rit volgt gelukkig wel altijd een klein pleziertje.

Want telkens als er dan zo’n snotachtig reepje Kaltostat door de thuiszorg uit mijn hals is geplukt, haal ik er enorme voldoening uit om het ding eens goed met een pincetje te ontleden. Een beloninkje, zeg maar, voor het ‘geleden leed’. Maar omdat ik natuurlijk niet wil dat de thuiszorg mij een gestoorde viezerik vind, zeg ik er altijd even “kijken of het vocht al minder is” bij. Bijna iedere keer komt er iemand anders, dus weten zij veel! (S. heeft mij helaas wel door…)

Maar toch. Ondanks de luchtige toon van het bovenstaande weten we wel degelijk beter. De dag voordat ze dit schreef waren we weer bij haar. En ofschoon we onderhand min of meer gewend zijn aan hoe ziek ze is, aan hoe ze eruit ziet, aan hoe ze beperkt wordt door haar lichamelijke misfortuin, kunnen we er ons niet aan onttrekken. Anke is gauw moe, ze moet nog steeds allerlei medicijnen innemen, ze heeft nog steeds morfine, ze praat moeilijker dan voorheen, ze kan niet met ons mee-eten maar is overdag ook nog regelmatig met de voedingsspuit in de weer en daar verandert een leuk geschreven blogje niets aan.

Steeds vaker moet Anke ook overdag rusten. Of ze gaat tussendoor even op bed liggen, of ze rust uit op de zitbank in de voorkamer; om iets te ondernemen is ze te zwak. Hopelijk is onze aanwezigheid voor haar niet te belastend, dat zou het laatste zijn wat we zouden willen. Maar het zou zomaar kunnen dat je dat niet in de gaten hebt doordat je zo graag iets meer voor haar wilt doen dan haar gezelschap te houden of wat in de huishouding te helpen. Maar hierdoor steunen we Stijn ook een beetje. Hoeft hij al weer een keer minder af te wassen, te zuigen, naar de winkel of vuilcontainers.  Kan hij tussendoor ook eens aan zichzelf denken, een vriend bezoeken, even naar het werk dat voor hem meer ontspanning is dan broodwinning. Maar dat was eigelijk altijd al zo, kreeg ik de indruk. Hij is journalist in hart en nieren, om een verhaal op tafel te krijgen blijft hij zoeken naar juiste personen en feiten. Ofschoon Anke dezelfde opleiding had is ze meer (be)schrijver. Jammer dat haar laatste sollicitatie bij Elsevier niet door kon gaan. Ik had het haar zo gegund. Stijn werkt in Rotterdam als verslaggever voor het Algemeen Dagblad. Gelukkig maar dat hij de laatste tijd alle bezuinigingen door fusies heeft weten te doorstaan. Hij voelt zich volgens mij bij de krant als een vis in het water en krijgt – zeker nu Anke zo ziek is – van chefs en collega’s alle medewerking en zoveel vrijheid als hij nodig heeft.

Van mijn mailcontact krijg ik weer post als reactie op mijn ontboezemingen en vol met goede raad om me te ondersteunen. Hij dacht eerder dat we misschien met zijn tweeën tijdelijk in Rotterdam zouden kunnen gaan wonen om vaker bij Anke te zijn. Maar ik heb hem laten weten dat Anke dit niet op prijs zou stellen en bovendien zitten we nog met ons werk waar we naar toe moeten. Maar werk kan in deze omstandigheden ook afleiding zijn, zo schrijft hij. Het verzet je gedachten en het breekt de dag, zodat er nog iets anders is dan het verschrikkelijke feit waarvan je vol bent.

Het klopt wel; het geldt voor Annie meer dan voor mij. Zij gaat graag, zij kan haar gevoelens op het werk goed kwijt. Veel collega’s leven met haar mee en als ze even pas op plaats moet maken kan dat en ook is er altijd wel iemand met een luisterend oor of iemand die haar taken even overneemt. Op school ligt het voor mij toch iets anders. Er is bijna geen collega die niet in de klas bezig is of anderszins tot over de oren in zijn werk steekt. Ik zie voor of na school bijna niemand in mijn lokaal. Hetgeen natuurlijk niet wil zeggen dat men het niet erg voor Anke en voor ons vindt. Sommige van mijn collega’s hebben Anke op de basisschool in de klas gehad (toen we nog niet gefuseerd waren) en voor hen is het natuurlijk ook wel een vreemde situatie. Ik ervaar het werk echter niet als ontspannend, maar dat is al langer zo. En niet alleen nu het met Anke en met mij zo slecht gaat.

Ik heb hem gemaild over mijn kwaadheid dat er geen actie meer plaatsvindt en dat je daar gek van wordt. Hij vraagt zich af in hoeverre zo’n artsenteam misschien een dubbele agenda heeft: ze willen aan zo’n bijzondere patiënt natuurlijk ook van alles leren en dan staan de belangen van die patiënt wellicht niet altijd voorop. Geeft aan iets dergelijks uit eigen ervaring te hebben meegemaakt. Schrijft dat als ik er al zwaar door geïrriteerd raak, hoe Anke zich dan wel niet moet voelen als het weer eens tegen zit, als er geen voortgang is. Vraagt of ze mentaal wel sterk genoeg is? Ook volgt nog een advies om spanningen tussen ons beiden van elkaar te begrijpen en steeds maar weer in gesprek te blijven, omdat je elkaar nodig hebt in deze moeilijke periode. En wenst ons sterkte.

Het klopt wel wat hij schrijft. Hoe moeilijk het nu ook is om begripvol te kunnen omgaan met de kwaadheid van de ander, het is de enige manier om met elkaar in gesprek te blijven en elkaar te helpen.

Voordragen, praten, schrijven

Op vrijdag 30 maart vinden in het nabijgelegen Peij de Veldekevoordrachten plaats voor kinderen van basisscholen in de gemeente. De bedoeling is dat kinderen gedichten, verzen in het dialect voordragen om zo het dialectgebruik te stimuleren. Ook wordt het voordragen van zelf geschreven werk gepromoot. Knap is het van de soms erg jonge kinderen om heel alleen voor een stampvolle zaal in het dialect voor te dragen.

Met de klas doen we nu voor de tweede keer mee in de vorm van een rap. De gedachte er-achter was om zoveel mogelijk kinderen uit mijn groep te betrekken bij de voordrachten. Omdat jongens lang niet allemaal te porren zijn om een gedicht voor te dragen, heb ik ervoor gekozen om een rap te schrijven zodat ook veel jongens uit de klas willen meedoen. Verleden jaar ging de rap over een jongen met ADHD: Wielie. De kinderen verschenen op het toneel met zonnebril, pet, veel bling-bling om hals en pols, en wat er volgens hen nog meer bij hoorde: een radio op de schouder, een skateboard. Het was een mooi plaatje en het optreden was een groot succes, de zaal stond op zijn kop. Alleen was het jammer dat de jury geen rekening had gehouden met het optreden van een groep en dat we daarom niet in de prijzen konden vallen; er stond namelijk niets over groepen in de reglementen. Kinderen, ouders en meester teleurgesteld en menige discussie met enkele juryleden tot gevolg.

Dit jaar treedt mijn groep op met de rap over hun meester en heeft men binnen de vereniging het standpunt ten aanzien van groepen enigszins genuanceerd. We mogen zelfs twee keer optreden (weliswaar nog steeds buiten mededinging) en omdat ook nu weer veel waardering voor de rapgroep is, worden we zelfs uitgenodigd om binnenkort voor de lokale radio op te treden en ook nog om tijdens de provinciale kampioenschappen een optreden onder de pauze te verzorgen. Ik ben blij voor de kinderen dat ze zo succesvol zijn, maar voel mezelf niet echt op mijn plek. Het is net alsof je er niet mag zijn. Bij zoveel plezier en enthousiasme ben je toch niet helemaal op je gemak. Maar van de andere kant geeft het je ook afleiding en de kans om weer eens over wat anders te praten, andere mensen te ont- moeten en zo even los te komen van wat je van de morgen tot de avond in beslag neemt. Maar dat loskomen is ook maar betrekkelijk want iemand uit de jury, wier kinderen ik jaren geleden in de klas had, vraagt hoe het gaat met Anke. Als ik vertel dat er geen hoop meer voor haar is, kan ze zich niet voorstellen dat ik hier aanwezig ben. Ik geef aan dat als ik thuis zou blijven er niets veranderen zou.

Op zaterdag stuur ik F. weer een mail om hem van de laatste feiten op de hoogte te brengen. Hij zal nu toch wel een completer beeld hebben van de situatie op dit moment. Toen ik de eerste keer op zijn column reageerde was mijn verhaal niet zo duidelijk geweest. Je gaat er wellicht onbewust van uit dat bijna iedereen van Anke’s ziekte op de hoogte is. Wat niet terecht is natuurlijk. En voor de mensen die wel op de hoogte zijn, zo heb ik het idee, is de behoefte om langs te komen kleiner of de angst voor een bezoek groter, want ik hoor, ook later weer, dat velen zich via het weblog van Anke op de hoogte gehouden hebben van haar toestand.

Hallo F.,

Je hebt gelijk als je zegt dat praten helpt en mijn vrouw en ik kunnen dat gelukkig ook steeds beter. Mijn vrouw heeft daar meer behoefte aan dan ik, dat wil zeggen: ze wil vaker over de situatie praten en is geneigd er meer dan ik vraagtekens bij te zetten. Soms vind ik het wel even genoeg en op een aantal vragen krijg je toch nooit een antwoord. Waarom er dan over discussiëren? Ook heb ik wel eens het gevoel dat veel over het onheil praten nog meer pijn doet.
De hele situatie maakt me sowieso af en toe paranoïde. Willen anderen in je omgeving er niet over praten dan ben ik wel eens teleurgesteld. Komt er iemand op bezoek dan is het ook weer niet goed. Ik weet soms zelf niet meer hoe ik reageer. Maar dat hoort er allemaal bij denk ik.
Belangrijk is in ieder geval dat we met Anke en Stijn goed kunnen praten. Gek is dat, want Anke was tijdens haar puberteit, die vroeg begon en lang duurde,vaak niet te genieten. Ze had ook toen al een heel sterke wil en wist wat ze moest doen om haar doel te bereiken. Gelukkig heeft haar sterke persoonlijkheid haar in deze miserabele situatie vaak door moeilijke momenten heen gesleept. Maar het is natuurlijk ook niet gek dat er dagen waren dat ze het niet meer zag zitten. Je moet haar echter bewonderen om de manier waarop ze haar kruis draagt. Ze klaagt bijna nooit (althans niet tegen ons); in het begin had ze nog de hoop om ondanks de beperkingen haar leven weer op te pakken. Zelfs nu ze weet dat ze niet meer beter wordt, probeert ze haar toestand zo nuchter mogelijk te verwerken. Onlangs vroeg ze nog aan ons of wij soms een begrafenisverzekering voor haar hadden lopen. Niet dat ze begraven wilde worden. Haar as zouden we bij ons in de buurt in de Maas kunnen strooien en zo zou ze dan vanzelf naar Rotterdam toe stromen. Dat leek haar wel een mooi idee. Maar dat was voordat de tumor in haar long werd ontdekt.
Als alles goed gaat gaan Anke en Stijn binnenkort verhuizen naar een wat comfortabeler appartement. Dat zal hun beiden goed doen; een rustigere buurt, een grote badkamer en keuken. Alleen wat duur; de prijzen in de Randstad liegen er niet om. […]
Je ging ervan uit dat wij in de Vut of zo zaten, maar dat is nog niet het geval. We moeten beiden nog een aantal jaren, maar gelukkig werken we beiden niet de hele week. Ik werk zelf momenteel op therapeutische basis. De hele dag in de klas werd me teveel. Toen Anke pas geopereerd was kon ik een poos niet werken en daarna was ik bijna zover dat ik weer een aantal dagen voor de klas zou gaan staan. Maar vlak voor de kerst werd de situatie zo hectisch dat ik weer een stap terug moest doen en eigenlijk is het zo gebleven. Maar ik vind dat niet erg. Na de pauze kan ik buiten de klas andere belangrijke dingen doen; er is altijd werk genoeg op school en bovendien kan ik dan de dingen zonder stress in mijn eigen tempo doen. Als ik nou de hele dag voor de klas moest staan en alle taken die erbij horen ook nog moest verrichten, zou dat niet goed zijn voor de kinderen en mij. Gelukkig is het zo dat ik op school over begrip niet hoef te klagen en bij mijn vrouw op het werk is het niet anders.
Afgelopen week heeft Anke te horen gekregen dat een operatie niet (meer) aan de orde is; de tumor is (was?) te groot. De chemo zal hopelijk binnen niet al te lange tijd beginnen. Dat hangt onder andere af van de genezing van de wond in haar hals. Die is nog niet dicht, al wordt hij niet groter en is hij niet meer zo erg ontstoken. Een punctie in haar hals heeft niet plaatsgevonden. Toen Anke vorige week op de afdeling kwam was er van de bult niet meer zoveel over. Het zal dus wel een ontsteking zijn geweest zegt men. Maar er is al zoveel gezegd wat later toch weer anders blijkt te zijn. Communicatie is niet het sterkste punt ge- loof ik, want er gaat wat dat betreft nogal eens iets mis. Dan zegt iemand iets dat niet klopt, dan weer zegt iemand iets dat hij/zij niet had mogen zeggen. Dan spreekt de arts niet zo goed Nederlands. Het heeft ook een beetje te maken met de vele disciplines die er bij be- trokken zijn (geweest) en soms is niet altijd even duidelijk wie de regie voert. Ook het feit dat ze in twee verschillende gebouwen wordt behandeld zal daar toe bijdragen. Eerst was ze vooral in het Erasmus en nu moet ze voor de chemo en alles wat daar bij hoort ook nog naar Daniël den Hoed. Maar het past ook wel een beetje bij de hele geschiedenis; vanaf het te laat ontdekken van de tumor in haar tong en alle andere kwalen die erbij kwamen tot het ook weer te laat ontdekken van de tumor in haar long. Ik heb vanaf het eerste moment een slecht gevoel gehad bij de hele gang van zaken en tot mijn spijt is dat uitgekomen. Zo worden je ergste angsten en nachtmerries waar.
F., tot zover deze keer. Het beste met je kleine teen zodat je weer gauw kunt gaan wandelen, want we krijgen mooi weer voorspelt men. Toch iets positiefs tot besluit.

Groeten,
Jo

De eerste april

In de tussentijd heb ik weer contact gehad met de bedrijfsarts en ook vindt er weer een gesprek plaats met mijn casemanager. Eigenlijk is iedereen van mening dat ik, ondanks de eerdere verhoging van de WAO, passende taken in het werk moet blijven uitvoeren met het oog op afleiding, regelmaat en structuur. Ondanks de medicijnen die ik neem, slaap ik weer slecht, het eten gaat redelijk. Mijn gewicht neemt tenminste toe. Bovenaan op het lijstje met bijwerkingen staat dat de medicijnen de eetlust kunnen bevorderen en dat klopt dus wel. Ik merk ook dat ik ’s avonds vaker zin heb in chips, chocola en ander snoep. Ik moet denken aan Anke en háár ‘gevecht met de kilo’s’.

Ondanks alle toestanden blijft het einddoel van de reïntegratie gehandhaafd: hervatting in eigen functie. In mijn hart voel ik al langer dat dit er niet meer in zit. Als Anke morgen gezond zou zijn, zou ik niet meer volledig terug kunnen en lesgeven. De koek is op; jarenlang putten uit de reserves eist zijn tol. Eerder heb ik al eens gevraagd of er geen andere mogelijkheden waren om me binnen de school of bij andere scholen binnen hetzelfde bestuur – tijdelijk – ander werk te laten verrichten. Ik zou me kunnen voorstellen dat ik af en toe een collega zou vervangen of kopieerwerkzaamheden zou kunnen verrichten, voor collega’s toetsen zou invoeren op de computer, zou helpen bij de vele activiteiten. Of een jongere leerkracht begeleiden. En ook zou ik rondom de school best wel in de tuin willen werken. Op die manier zou ik toch nog veel zinvol werk kunnen doen. Maar ik zou een te dure veredelde conciërge zijn. Het was schijnbaar niet mogelijk om op deze manier bezig te zijn voor de school, de kinderen en de collega’s. Gek is dat toch. Er is werk genoeg aan de winkel en betaald word ik nu gedeeltelijk uit een andere pot, maar zoiets kan niet uit het budget voor de scholen. Geen geld, geen formatie. Zegt men. Bij andere scholen kan het wel en zelfs binnen ons bestuur zullen binnen enkele jaren de nodige mensen uit de klas worden gehaald (goedschiks of kwaadschiks) om projecttaken te doen. Maar nu nog ff niet. Volgens mij moet iemand zich ervoor inspannen om het mogelijk te maken. En die iemand is er niet. Of die iemand heeft geen zin. Of men zal bang zijn voor precedentwerking. Want er lopen nogal wat leerkrachten op hun tandvlees en als die eens allemaal om taakverlichting komen vragen… Wat blijft er dán van het seniorenbeleid over? En het stelt nu al niet veel voor.

Dus ga ik verder op de ingeslagen weg terwijl ik weet dat hij zal doodlopen. Niks aan te doen. Een vervolgafspraak staat gepland voor 11 mei.

1 April

Tien uur vanochtend en de eerste 1 april-grap is een feit. Hou u vast want het is een echte dijenkletser.
S. stoot mij aan in bed. “F.!, F.! (F. is mijn koosnaampje), er ligt een keutel in het bed.” Slaapdronken, letterlijk van alle morfine en andere rotzooi in mijn lijf, word ik wakker. “Wat?” “Er ligt een keutel in het bed.” Nog steeds in halfslaap graai ik wat met mijn handen om me heen. “Huh, waar dan?”
“1 April!”

Een dijenkletser inderdaad. Op school komen kinderen ieder jaar weer met dezelfde 1 aprilgrap: “Meester uw schoenveter is los!.” En als je al niet in de gaten zou hebben dat dit een grap was, nog voodat je ook maar één oog naar beneden zou kunnen richten, roepen ze: “1 april!” En ook namen wij dan soms eens ”wraak” door iemand met de vraag naar een niet bestaand voorwerp (plintenladdertje, glazen schaar) naar een collega te sturen. Ook flauw. Thuis maakte ik de kinderen wel eens op 1 april wakker met de kreet dat ze moesten opstaan om te kijken naar het jonge hertje, eendje, lammetje of ander dier dat die nacht geboren was. (Stel je overigens eens voor dat er wel eens een oud jong geboren zou zijn. Dat was nog eens een 1 aprilmop.)

De volgende dag sms’t Anke: “We zijn onderweg naar de makelaar om te tekenen, ik bel vanavond. Tot straks”.

Gelukkig, het gaat door en ondanks alle misère en hopeloze vooruitzichten kijken we al- lemaal uit naar het nieuwe appartement. Zo is er tenminste nog iets leuks om je op te verheugen. Stijn heeft een plattegrond van het appartement en op dinsdag samen proberen we een berekening te maken van de totale vloeroppervlakten en het aantal meters zeil dat nodig is. In het appartement ligt een zachtgeel, hoogpolig tapijt, dat er nog netjes uitziet. Althans dat vinden Annie en ik. Als wij het appartement zouden huren, hadden we het tapijt vast en zeker mee overgenomen en het nog een paar jaar laten liggen. Maar jonge mensen als Anke en Stijn zien dat anders. Ik geloof dat ze het tapijt meer iets vinden voor een groep mensen waar zij niet toe behoren. Ouderen? Mensen in een woonwagen? Of misschien nog wel erger: oudere, woonwagenbewoners?

Bovendien zal het voor de vorige huurder nog een heel karwei worden om de kamerbrede vloerbedekking te verwijderen en af te voeren naar de milieustraat, want zo’n kamerbreed tapijt stop je niet zomaar even in de ondergrondse vuilcontainer. Gewapend met de plattegrond rijden we naar de Kwantum in Noord. Na het nodige rondkijken, kiezen, discus- siëren en wachten, blijkt dat onze berekening misschien wel niet helemaal klopt (of mis- schien wel helemaal niet?). Toch is het belangrijk dat de verkoper weet hoeveel zeil er nodig is, want alleen onaangebroken rollen mogen worden teruggegeven. Probleempje, want ondanks dat het zeil in de aanbieding is kan het toch wel wat duurder uitvallen als we een rol extra moeten kopen. We bieden aan de vloerbedekking gedeeltelijk te zullen betalen, maar dat willen Anke en Stijn niet. Stijn zal de volgende dag nog even terugkomen om de aankoop verder te regelen, want we komen nu niet verder en Anke is doodmoe Al met al heeft de winkeltocht wat te lang geduurd voor Anke en als we weer naar huis rijden, is ze op. Maar ze wil ondanks alle lichamelijke ellende zelf ook mee beslissen over de nieuwe woning en niet alles overlaten aan Stijn.

Ze klaagt niet, evenmin als ze geklaagd heeft over de pijn, over het ongemak, over de voeding, noch over het feit dat juist zíj deze ziekte moest krijgen, over al het alle andere ellende die haar ziekte over haar heeft uitgestort. Ze is ontzettend sterk; in elk geval als wij er zijn. En naar ik verwacht ook als ze met Stijn alleen is; ik heb hem nooit horen zeggen dat Anke klaagt.

Een ander lijdensverhaal

Op woensdag heb ik weer even contact met Anke via de mail:

Hoi Anke,

Hoe is het vandaag? Ik hoop niet al te moe. En met de wond in je hals? Hopelijk wordt het gat iets minder groot.
Is Stijn gisteren nog geslaagd bij Kwantum en hoe zat het met de berekening van de vloeroppervlakte?
Ik ben zo vrij geweest om alvast een bijdrage in de huurkosten te regelen. Als het goed is wordt binnenkort en alle volgende maanden het geld overgemaakt. [….]
Als het bedrag niet klopt laat je me dat maar even weten, dan kan ik het wijzigen.
Ik hoop dat jullie snel in het nieuwe appartement kunnen intrekken want het is er heel mooi. Ik heb van maandag 23 april t/m vrijdag 4 mei vakantie dus dan kan ik gemakkelijk komen helpen. Mam heeft dan ook een poos vrij.
De week ervoor komen ze hier in de kamer een nieuwe vloer leggen en ik weet niet hoe dat gaat en hoe lang dat duurt. Maar misschien kunnen we ook dan helpen als het nodig is.
We horen het wel.
Groeten,
Yo

Ik begrijp dat er overeengekomen is om iemand van de “vloerleggers”  in Rotterdamtegen een kleine vergoeding te laten meten en Stijn heeft alvast kunnen reserveren. Later zal blijken dat iemand met verstand van zaken erin slaagt om van de stukken die links en rechts overblijven de kleinere ruimtes te vullen zonder dat je dat ziet en dus is een nieuwe rol helemaal niet nodig. Ieder zijn vak, zo wordt maar weer eens bewaarheid.

Over vloeren. Vlak voordat Anke ziek werd zijn we begonnen met een kleine verbouwing. Begonnen met een kleine, maar zoals dat dan wel eens gaat; er komt nog wat bij kijken voordat de kleine verbouwing klaar is. In onze woonkamer (living in makelaarstaal) zat een open haard. Door de vorige bewoners met een soort groene steenstrips betegeld en met een klein, al even groen, vloertje ervoor. Ik heb een paar jaar geleden de strips weg- gekapt en de haard daarna gestukadoord. Nou ja, gestukadoord. Ik was er zelf nogal trots op, maar het resultaat is een gruwel voor een echte vakman. Ieder zijn vak, nietwaar?

We zouden in de haard een inbouwkachel willen laten plaatsen, maar daarvoor moet de haardopening vergroot en het tegelvloertje ervóór verwijderd worden. Dat is allemaal prima gelukt, de kachel werd geplaatst, een échte stukadoor heeft de schouw opnieuw gestuct, de schilder heeft de hele kamer opnieuw gedaan, er zijn nieuwe gordijnen uitgekozen, want de vorige hangen al bijna twintig jaar. En de eethoek van massief eiken is al veel ouder en moet eindelijk ook eens nodig vervangen worden. En wie koopt er nou iets voor de eeuwigheid? Wij dus, maar soms is een mens ook wel eens aan wat anders toe.

Met de nodige tussenpauzes, afzeggingen onzerzijds en wijzigingen door alle gebeurtenissen rond Anke zijn we nu zover dat alleen de vloer nog moet. Want door het wegvallen van het tegelvloertje is daar nu een opening die opgevuld moet worden. De parketvloer hebben we, toen we het huis kochten, al eens laten schuren en na overleg hebben we besloten om een nieuwe vloer op de oude te laten leggen. De oude laten opknappen was ook duur en het resultaat zou misschien wel minder mooi worden dan een nieuwe. En nu komen ze binnenkort de nieuwe vloer leggen. Dat is al vorig jaar zo afgesproken. Want door na de winter af te spreken hadden we tijd om de rest te laten doen en hoefden we niet in de winter in de kou te zitten want de radiatoren moesten moesten ook afgepakt en later opnieuw opgehangen worden. We kunnen moeilijk nu de hele zaak afblazen, dat zal de “parketteur” niet zo leuk vinden en bovendien moeten we toch ooit een keer de kamer leeghalen en de meubels opslaan. Dus dan maar liever binnenkort. Ondanks alles. Het weer is goed en de meubels kunnen in de garage. Zelf blijven we dan zoveel mogelijk in de keuken en tv-kijken doen we dan maar wat minder of boven.

Het is Witte Donderdag. Op school probeer ik met hulp van D. nog wat aandacht te schenken aan de komende feestdagen. Een collega heeft eens lang geleden een aantal tekeningen gemaakt over het lijdensverhaal van Christus. Ik heb ze verkleind en samen met de tekst die bij elke afbeelding hoort tot een boekje gevoegd. Ik vertel dan wat er in de Goede Week allemaal is gebeurd en in de tussentijd kleuren de kinderen de tekeningen. Ook draai ik wel eens de musical ‘Jesus Christ Superstar’, maar veel kinderen vinden de muziek te ouderwets. De paashaas komt bij de kleintjes op bezoek en wij (groep 6) eten samen de lunch in de klas. Daarbij houden we ook ieder jaar de wedstrijd eitje tikken om de houders van het ei met de hardste schaal te achterhalen en hem of haar tot kampioen eitje tikken uit te roepen. Morgen op Goede Vrijdag nog naar de kerk om de Kruisweg te bidden en dan een lang weekend vrij. Geen paasvakantie dit jaar. Over een paar weken hebben we meivakantie.

’s Avonds stuur ik Stijn en Anke nog een mail door van Essent, waarin een aantal tips over opruimen en verhuizen staan vermeld. Of ze die gelezen hebben?

Op dezelfde donderdag plaats Anke weer een bijdrage op haar log. Zou ze er ook aan denken dat het vandaag Witte Donderdag is? De dag van het laatste avondmaal van Christus, die zijn onvermijdelijke dood aankondigt? Staat deze dag niet symbool voor wat komen gaat? Maar is het niet alleen deze dag, maar eerder de voortgang (niet vooruitgang) van Ankes ziektegeschiedenis? Háár lijdensverhaal? Is het niet zo dat hier alle signalen op oranje staan? En is er iemand die het ziet?

Bewaren

5 april 2007

On the move

Zo, twee kogels door de kerk.
Ten eerste krijgen S. en ik 13 april de sleutels van ons nieuwe, superdeluxe (huur)ap- partement aan de oostkant van het centrum van Rotterdam. Omdat het nieuwbouw betreft, hoeft er gelukkig niet veel geklust te worden. Eigenlijk moet er alleen een andere vloer in; ik ben dan wel geen decoratiewonder maar het hoogpolig, geel tapijt dat nu in het hele huis ligt, gaat ook mij te ver. IEUWW! Omdat we – gezien mijn conditie – best wat verhuishulp kunnen gebruiken, doen S. en ik vandaag of morgen even een mail de deur uit met een oproep. En ons nieuwe adres natuurlijk!

Dan het tweede nieuwtje: de datum voor de eerste chemokuur ligt eindelijk vast. Die stomme fistel gooit wat roet in het eten, maar maandag 16 april gaat het dan toch ge- beuren, in de Daniel den Hoed (kan het weekend ervoor dus nog lekker mee naar de Ardennen!) Het wordt een driewekelijkse kuur, waarbij ik de eerste twee dagen in het ziekenhuis moet blijven en de rest van de drie weken thuis ‘mag’ uitzieken. En dan begint, als ik fit genoeg ben, de volgende weer. Na twee kuren wordt met behulp van een scan gekeken hoe de uitzaaiing in de long reageert op de medicijnen. Als de therapie aanslaat (en mijn conditie het toelaat) kunnen er nog vier kuren volgen.

En eigenlijk is er nog een derde kogeltje door de kerk. Sinds gisteren ben ik in het bezit van mijn eerste echte pruik! Zondag al even een voorzichtige kennismakingstocht langs de Middellandstraat gemaakt met Le. en gisteren met Si. de stoute schoenen aangetrokken en een toko hier om de hoek binnengestapt. In de etalage had ik gelukkig al precies gezien welke ik wou (Lorita heet ze, of all people), dus dat bespaarde me al te veel genant gepas. Eenmaal thuis het ding meteen weer opgezet en toen S. thuiskwam net gedaan of ik naar de kapper was geweest om te checken of hij zou twijfelen of het echt was. Helaas vond ik mijn eigen grap zo leuk dat ik na ongeveer één seconde al verklapte dat het om een pruik ging. Hierboven ziet u het resultaat*

* (de foto is genomen met S. z’n nieuwe love interest– de Nokia N73 – en daarom wat onscherp maar in het echt is mijn Loritaatje heel mooi)

Het eerste deel spreekt voor zich. Met geen tien paarden kunnen we haar ertoe bewegen om de vloerbedekking te laten liggen. Eerder hebben we Anke en Stijn voorgesteld om de verhuizing door een verhuisbedrijf te laten verzorgen, het wordt misschien toch wel teveel voor hun tweeën. Maar Stijn is ervan overtuigd dat de verhuizing best met een aantal vrienden kan worden gedaan. Een kwestie van een bestelbus huren, schemaatje maken wie wat en waar allemaal moet doen en de nodige man-/vrouwkracht natuurlijk. En met hun vrienden en wat familie van twee kanten moet het volgens hem een fluitje van een cent worden en op een dag gepiept. Ik hoop het hem hopen en geheel naar mijn aard zie ik weer de nodige obstakels.

Ik ben bang dat het allemaal teveel wordt voor Stijn, want hij leidt nu al bijna een jaar lang een dubbel leven, en moet toch onderhand ook wel aan het eind van zijn Latijn gekomen zijn. Maar Stijn ziet de verhuizing geloof ik als een min of meer welkome onderbreking, zodat hij zijn zinnen even op iets heel anders kan richten. Bovendien is het voor hem leuk om met zoveel vrienden en familie dit karwei te klaren. Toine mag meehelpen sjouwen, maar Annie en ik en Anke’s vriendin Su. worden benoemd tot persoonlijke assistenten van Anke om haar in het ziekenhuis gezelschap te houden totdat alles op zijn plek staat. En zo zal het geschieden.

Als je Anke’s blog leest, krijg je niet de indruk dat hier iemand schrijft die niet meer lang te leven heeft. Het lijkt eerder of er nog eens alles op alles gezet wordt om de laatste barrières te nemen om daarna weer “gewoon” verder te kunnen gaan met het leven. Wij – en ook Anke – hebben inmiddels begrepen dat het geen lolletje zal zijn om de chemo toegediend te krijgen, maar ze schrijft erover of het maar om een kleinigheidje gaat. Zo van, ik heb al zoveel meegemaakt, dit kan er ook nog bij. Dit varkentje zal ook nog wel gewassen worden.

En dan het verhaal over haar nieuwe pruik. Toen we afgelopen dinsdag bij haar waren kwam ze, nadat ze gerust had, naar beneden en sprong letterlijk de kamer in: “Kiekeboe!” We moesten er allemaal mee lachen, ondanks alles. En het moet gezegd worden, de pruik die ze koos stond haar goed. Zoals bijna alles haar stond. Of ze nou een vest aantrok, een broek droeg of een rok, een pet of een hoedje (toen ze wat jonger was), de haren los, in een vlecht of paardenstaart, eigenlijk stond het allemaal. Maar dat hebben sommige meisjes of jonge vrouwen; ongeveer alles kunnen ze dragen zonder dat het misstaat.

En het waren nou niet bepaald de duurste kleren die Ankekocht, eerder het tegendeel was waar. Toen ze nog op de basisschool zat wilde ze wel eens zeuren om merkkleding, maar nadat ze kleedgeld kreeg was de fase van merkkleren gauw voorbij. Voor weinig geld kocht ze ook wel eens spullen in de Rode Kruiswinkel en altijd is ze zuinig op haar spullen en zuinig met geld gebleven. Zuinig, niet gierig.

In de week voor de chemotherapie willen Anke en Stijn samen met hun Tilburgse vriendenclub nog eens een keer naar de Ardennen. Ze waren er een goed jaar geleden ook geweest en hadden toen een fijne tijd met zijn allen. Anke vertelt ons dat ze nog eens met iedereen bij elkaar wil komen nu ze nog redelijk mobiel is en ze haar haren nog heeft.

Op zaterdag stuurt Anke weer een sms’je: We willen morgen graag komen, ik bel wel als we vertrekken. Kan Stijn ’s avonds meeëten? We zijn al een beetje aan het inpakken maar vooral spullen weggooien.

Vooral spullen weggooien? Ik geloof mijn ogen niet als ik dit lees. Anke die alles bewaart, is spullen aan het weggooien? Dat zou ik dan wel eens willen zien. Als ze al wat weggooit zal dat toch met de nodige discussie gebeuren? Kan ik dit wel missen? Dit moet ik nog lezen en hier staat nog wat in dat ik kan gebruiken. Deze spullen zijn best nog wel goed, dat kun je toch niet zomaar weggooien? Enzovoort? Ik heb wel eens voorgesteld om de oude kranten die ze vaker bewaarde, weg te brengen naar de papiercontainer, maar daar kon geen sprake van zijn. O nee. Ze moesten blijven liggen en het liefst op dezelfde plek en in dezelfde volgorde als ze nu lagen. Anke en weggooien? Laat me niet lachen.

Maar misschien heeft Stijn haar ervan overtuigd dat al die dingen dan ook weer versjouwd moeten worden en dat ze de kranten, tijdschriften en andere papieren toch niet meer zou lezen. Want op haar zolder staan nog dozen die ik uit Tilburg naar Amsterdam en Utrecht heb vervoerd. En de dozen zijn nog steeds dicht! Het verzamelen van allerlei spullen is een familiekwaal; ik deed vroeger niet anders en heb nog steeds moeite om dingen weg te gooien die misschien nog eens van pas zouden kunnen komen. Dat heb ik op mijn beurt weer van mijn vader. Hij had ook een bewaartic en dat heb ik geweten toen mijn ouderlijk huis moest worden leeggeruimd. Wat ik niet allemaal tegenkwam. Vijf plamuurmessen bijvoorbeeld. Wat hij daarmee moest? Joost mag het weten. En het mooiste van alles is dat er bij ons nu zeven liggen!

Maar goed, het opruimen, weggooien en de verhuizing zijn een zorg voor de komende tijd. Gelukkig voelt Anke zich goed genoeg om naar het zuiden af te reizen en dat Stijn mee wil eten is niet alleen vanzelfsprekend, maar ook gezellig. En mooi dat Anke er zelf om vraagt, want nu hoeven we ons niet bezwaard te voelen.

Op zondag 8 april stuurt Anke ’s middags nog even een bericht: We zijn er rond half 5. Su. komt ook nog langs misschien.

(Su. is Ankes beste vriendin op de middelbare school na de verhuizing van haar hartsvrien- din Si. – al vanaf de geboorte. Een tijdje woonde Anke ook bij Su. in Utrecht na haar ver- trek uit Amsterdam waar ze niet graag en dus niet zo lang woonde.)

Misverstand

Pasen is dit jaar niet als vroeger. Niets is meer zoals vroeger en je weet ook niet of Pasen het volgend jaar hetzelfde zal zijn als nu. Het is fijn dat Anke en Stijn weer eens thuis zijn, maar een Paasfeest kan het gewoonweg niet worden. Daarvoor zijn er teveel belemmeringen. Toen de kinderen nog klein waren werden, net als in de meeste andere gezinnen met kinderen, paaseieren verstopt. En als Anke en Toine, die drie jaar jonger is, de eie- ren gingen zoeken was ze haar broertje vaak te vlug af. Maar natuurlijk werd later toch wel alles eerlijk gedeeld. Op de foto’s die toen gemaakt zijn, zie je haar vaker tussen de voorjaarsbloemen in de tuin. Op jacht naar de paaseieren en de chocolade paashaasjes. Herinneringen aan lang vervlogen tijden. Konden we ze nog maar eens overdoen. Maar wat dan nog? Zouden dingen anders verlopen als je ze mocht overdoen? Ja, als je de kennis van nu had zouden dingen beslist anders zijn gegaan. Maar als je die kennis van tevoren had gehad, zou je geen leven meer hebben en zou je alsmaar zitten wachten en uitkijken naar signalen die zouden moeten worden opgepikt. Om dat te voorkomen wat nu is gebeurd.

Anke en Stijn bezoeken ook nog vriendin Silke en haar vriend die nu samen in Echt een huis opknappen. Na haar verhuizing naar Duitsland en later Maastricht, woont Silke nu weer in haar geboortedorp. Ik vroeg Anke wel eens of ze ooit niet ook weer in het zuiden wilde wonen, maar ik begreep toen dat we daar maar niet op moesten rekenen. Zij zag voorlopig alleen voordelen van het wonen in de stad. Een dorp als het onze was haar te klein, er was te weinig te doen, zei ze. Ze zou niet meer terug willen. Ze had al zoveel van de wereld gezien, dat ze niet meer in een dorp wilde wonen. Toen ze vlak na haar bezoek aan Teheran – een miljoenenstad, zo druk, zo levendig – weer thuis was, zei ze dat ze het gevoel had dat zelfs Amsterdam een groot dorp was vergeleken met Teheran. Dus kun je je wel voorstellen wat ze toen van Echt vond. En zelfs nu ze ziek geworden was, wilde ze het liefste samen met Stijn in Rotterdam blijven. De stad waar ze eerst even aan had moeten wennen, maar die haar nu zo lief was.

Na de Pasen probeer ik op school begeleiding van ouders te regelen voor optredens van de rapgroep in het plaatselijke zorgcentrum en Roermond. We hebben een aantal ouders nodig die de kinderen willen vervoeren naar de Fontys Hogeschool, waar de provinciale kampioenschappen zullen worden gehouden. Na het succesvolle optreden bij de lokale radio mag dat geen probleem zijn, zo mag je verwachten. Maar ondanks of misschien wel juist vanwege het feit dat het optreden op zaterdagnamiddag zal zijn, lukt het niet om voldoende kinderen en ouders te porren. Ook niet na herhaald verzoek van collega D. en mij. Met als gevolg dat het optreden in Roermond moet worden afgezegd. Erg jammer, vooral voor degenen die wel kunnen of willen.

Maar ik kan me er niet al te zeer over opwinden, ik heb wel wat anders aan mijn hoofd. Toen we op dinsdag in Rotterdam waren, heeft Anke met ons gesproken over euthanasie. Ze zou graag willen dat haar huisarts haar zou toezeggen dat hij haar op dit punt wilde helpen als het moment daar zou zijn, dat ze niet meer verder zou kunnen of willen. Anke was altijd zo onafhankelijk, zo zelfstandig geweest dat ze het niet zou kunnen verdragen dat ze totaal afhankelijk zou worden van derden. En daar zit je dan als ouder bij, hoor je haar betoog aan en moet je tot de conclusie komen dat je het met haar eens moet zijn. Hoe verschrikkelijk je het ook vindt en hoe afschuwelijk om erover te praten. Maar het is háár leven, háár lijden en háár beslissing en wie zijn wij om te zeggen dat zoiets niet hoort, of niet zou mogen. Je wil het niet, maar tegelijkertijd weet je dat er eigenlijk geen andere optie voor haar mogelijk is en dat we ons daarbij moeten neerleggen.

Ofschoon Anke verwachtte dat de huisarts haar zou helpen, wil die er echter niet aan, hetgeen misschien wel te begrijpen is. Een andere oplossing is er op dit moment nog niet voorhanden. Het maakt Anke zenuwachtig, ze zou het graag geregeld zien. Dat zou haar rust geven. Maar zover ís het toch nog niet? Er hoeft nou toch nog niets geregeld te wor- den? Het kan nog wel even wachten, zo denken we en Stijn wil proberen voor beiden een nieuwe huisarts te vinden als ze verhuisd zijn en misschien wil die wel meewerken. Of misschien is er de mogelijkheid om de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie in te schakelen, of is er een arts in het ziekenhuis die kan helpen. Maar het is een onderwerp waar je niet gemakkelijk over praat als het om iemand gaat die je niet wil missen. En eigenlijk kan ik me ook wel heel goed voorstellen dat Anke op dit punt zekerheid wil heb- ben. Of heeft ze het gevoel dat er niet zoveel tijd meer is? Tegen ons heeft ze dat in ieder geval niet gezegd, maar achteraf gezien zou het wel eens het geval kunnen zijn geweest. In een reactie op haar laatste stukje op haar weblog maakt iemand gewag van een aureool dat boven haar hoofd te zien zou zijn. Je moet goed kijken maar er is op de foto inderdaad een kring te zien in de spiegel waar ze voor staat. Het is evenwel gewoon de onderste rand van de lamp aan het plafond. Of is het toch ook al een teken? Voorlopig gaan Anke en Stijn echter eerst nog eens naar de Ardennen en meteen daarna zal dan de opname in de Daniel den Hoed volgen.

Anke is net als ikzelf niet echt gediend van het gekus en geknuffel dat tegenwoordig door steeds meer mensen wordt gebezigd bij een ontmoeting of afscheid. En dan gaat het niet om een begroeting van iemand die je in geen tien jaar hebt gezien, maar slechts korte tijd. Toch merkt Annie dat Anke door een aantal mensen de laatste tijd gekust en geknuffeld wordt, terwijl ze dit ons nog steeds niet of nauwelijks “toestaat”. Die indruk hebben wij althans.

Nou heb ik daar in andere gevallen persoonlijk vaak geen moeite mee. Zo’n begroeting is in veel gevallen een formaliteit geworden, heeft weinig waarde en mede daarom ben ik soms zelf ook liever wat afstandelijker, maar voor Annie geldt dat niet en ze zegt dit ook tegen Anke. Er is sprake van enige wrevel en Anke legt uit dat het niet de bedoeling was om ons achter te stellen, maar dat dit in de loop der tijd zo is gegroeid. Op enig moment in haar jeugd wilde ze niet meer geknuffeld worden (door ons) en dat is zo gebleven. Zonder bijbedoeling. Misschien heeft ze zelfs wel gedacht dat dit ook onze keuze was. Maar juist nu hebben Annie en ik er meer dan ooit behoefte aan om haar vast te houden, te omhelzen, te knuffelen.

De dag daarna stuurt Anke nog eens een reactie op de opmerking van Annie: Ik vind het heel jammer hoe t gelopen is. Ik begrijp ook wat je bedoelt + wil het graag veranderen. Maar ik wil ook graag uitleggen hoe ik t zie. En mam, ik hou heel veel van je……… Gelukkig maar dat Annie het thema gisteren heeft aangesneden en dat dit misverstand nu uit de wereld is geholpen.

Op reis

Diezelfde woensdag stuur ik weer een bericht naar mijn “mailfriend” en klankbord:

Hallo F.,

Dank je wel voor je bemoedigende woorden en wensen.
Met Pasen zijn Anke en Stijn een dag en een nacht bij ons thuis geweest en gisteren waren mijn vrouw en ik in Rotterdam. We hebben een paar dingen met hun opgeruimd met het oog op de aanstaande verhuizing. Komend weekend gaan Anke en Stijn nog een keer met vrienden een weekendje naar de Ardennen. Misschien is het wel hun laatste vakantie sa- men. Dit soort overpeinzingen krijg je steeds meer. Toen we de inhoud van hun boeken- kast in dozen stopten, kwamen we allemaal kinderboeken tegen die Anke vroeger heeft gekregen. Ze wilde dat we die mee naar huis namen. Dan denk je bij het lezen van haar ‘poezie’ toch weer terug aan vroeger en dan zou je willen dat je alles nog eens kon overdoen. Net als in Jesus Christ Superstar: Could we start again please?
De afgelopen week heb ik aan de kinderen van mijn groep het Lijdensverhaal voorgelezen en erover verteld. Gek is dat, ik ben helemaal niet zo kerkelijk of gelovig, maar godsdienst is een van mijn favoriete vakken. In deze lessen kun je zoveel aan de orde stellen en de kinderen nog eens wat anders meegeven dan rekenen, spelling etc. De kinderen vinden die lessen ook fijn; wellicht ook omdat ze dan ‘niks hoeven te doen’.
Als ik nog eens overdenk wat er afgelopen jaar allemaal gebeurd is vind ik dat Anke het nog slechter getroffen heeft dan Jezus. Zijn lijden duurde maar een paar dagen (en diende volgens de bijbel een hoger doel) en dat van Anke al bijna een jaar. Een jaar vol van operaties, van pijn, van ziekenhuis in en uit, van littekens, van niet kunnen eten en nu ook niet meer drinken, van medicijnen enz. Van een stralende jonge vrouw naar iemand die langzaam maar zeker een schim van haarzelf wordt. Althans lichamelijk. Haar geest is nog niet gebroken, ook al heeft ze het erg moeilijk.
Gisteren kwam ze opeens de kamer binnenlopen met een pruik op die ze vorige week had gekocht: “Kiekeboe”. Zo konden we ook weer eens even lachen. De pruik staat haar overi- gens goed en in het ziekenhuis krijgt ze nog een andere; van echt haar. Deze had ze in de stad ergens gekocht bij een feestartikelenwinkel of iets dergelijks.
Maandag begint, als alles zo blijft, de chemo. Dan moet Anke enkele dagen in het ziekenhuis worden opgenomen. Na twee weken volgt de tweede kuur en als die is aangeslagen volgen er nog vier. Iedere keer als je je weer goed voelt moet je dan weer terug voor een nieuwe portie chemo. Gelukkig kan ze dan in een nieuwe omgeving uitzieken.
Tenminste als het gat in haar hals niet groter wordt. De kans bestaat namelijk dat dan een slagader in haar hals openspringt en dan kun je doodbloeden. Tijdens een eerste gesprek in juli zei de arts toen “Je komt voor onmenselijke beslissingen te staan” en als iets waar is geworden, dan is het dat wel. En je hebt ook nog niet eens wat te kiezen. Want eigenlijk moest Anke nu ook aan haar hals geopereerd worden, maar de chemo moet nu toch echt beginnen anders hoeft het niet meer. Ze klaagt nu al over pijn in haar hoofd en behalve meer pijnstilling is daar niet echt iets mee gedaan. En de bult aan de zijkant van haar hals is terug en groter dan eerst.

Genoeg ellende voor deze keer.

Ik vond je laatste column wel enigszins verrassend, omdat je je niet gauw op het politieke(?) pad begeeft. Ik ben het overigens helemaal met je eens. Hoewel ik me niet zozeer tot de goede Nederlanders zou willen rekenen is zeker ook het einde op de H******* van toepassing. Onze naam komt oorspronkelijk uit Tsjechië of daaromtrent en men fluistert dat we zigeuners waren toen en dat voorouders via Oostenrijk en Duitsland naar Limburg gekomen zijn. Misschien heeft Anke daarvan haar reislust, maar daarover misschien later meer.

Veel groeten, ook aan je vrouw en kinderen,

Jo

Meestal rijd je vanuit Limburg in een dik uur naar de Ardennen, afhankelijk van waar je moet zijn. Vanuit Rotterdam is het wat verder rijden , maar toch komen Anke en Stijn niet eerst bij ons langs, maar rijden van hun huis rechtstreeks naar België, naar de Ardennen, naar Roumont, een kilometer of twintig ten noorden van Bastogne. Het is nog steeds mooi weer, ook in België en naar we later begrijpen hebben Anke en alle anderen in haar gezel- schap het er erg naar de zin. Op zaterdag sms’t ze ons al meteen: Het is heel fijn in de Ardennen, we hebben een superluxe hoeve met grote tuin + heel mooi weer. Ik ben echt blij dat ik er even uit ben. Ik bel morgen!

Anke heeft zich nooit gerealiseerd hoe fijn we het vonden als ze belde, sms’te of – vroeger – een kaart stuurde als ze weg was. En ze was nogal vaak en soms lang weg. Sowieso hebben we haar vaak gemist omdat ze vroeg uit huis was gegaan en daarbij kwam dus ook nog eens dat ze veel reisde. En niet alleen naar de Belgische kust (toen ze nog pas zeventien was en Dutroux daar twee andere meisjes ontvoerde) maar ook naar Marokko, naar Iran. Wie gaat er nu naar Iran vlak nadat Bush zonodig buurland Irak meende te moeten bevrijden? Nou, de Universiteit van Amsterdam in het kader van een uitwisseling. Gelukkig werd het reisschema aangepast en mochten de Iraniërs het eerst naar Nederland komen.

Zij vond het niet altijd nodig om te bellen of te schrijven, maar als ze geweten had wat het voor ons betekende om wat van haar te horen zou ze vroeger misschien wel wat vaker contact hebben gezocht. Maar net als veel andere kinderen kon ze zich niet goed voorstellen dat ouders zich ongerust maken als ze niets horen, zeker als hun kinderen ver weg zijn. Anke zei altijd maar dat we ervan moesten uitgaan dat geen nieuws goed nieuws was. Als er wat zou gebeuren zouden we dat heus wel te horen krijgen. Ja, via de televisie misschien zoals een keer toen beiden op vakantie waren. Maar dat nieuws is dan te algemeen en soms opgeklopt en daaardoor maak je je eerder meer dan minder zorgen.

Toen zij met Stijn op Jamaica was trok wervelstorm Dennis door het Caribische gebied en dreigde pal over het eiland te razen. Hun terugvlucht werd afgelast, ze moesten een paar dagen langer blijven en zaten vast in hun hotel. Terwijl de hurricane steeds dichterbij kwam kregen ze een stel kaarsen, werd hun verzocht de ramen te barricaderen met matrassen en de badkuip te vullen (voor het gevaldat de watervoorziening zou uitvallen) en het advies verder maar af te wachten totdat alles voorbij was. Beiden hebben naderhand over deze reis en de dreiging van de orkaan samen een mooi verslag geschreven.

Weerdennen

Gelukkig werden we vanuit Jamaica door hen op de hoogte gehouden van de toestand, maar spannend was het evengoed. Ieder jaar vallen er vele doden door de wervelstormen in dat gebied en als je kind daar dan ook zit kun je dit niet zomaar even naast je neer leggen en gewoon verder gaan met je dagelijkse dingen. En zeker als op een gegeven moment geen telefoonverkeer meer mogelijk is en ook geen sms-berichten meer verstuurd kunnen worden.

Toen Anke ziek werd was het voor ons van levensbelang om van haar te horen en te lezen. Gelukkig dat ze haar weblog meestal getrouw bijhield, zo konden we in ieder geval over haar belevenissen lezen. En je wist dan ook hoe ze eraan toe was, want alleen al het blote feit dat ze soms niet schreef was al genoeg om te weten dat het dan niet zo goed met haar ging.

Ofschoon ze het vroeger niet altijd nodig vond om contact te onderhouden, gaat het nu gelukkig wel wat beter. Evengoed echter maak je je als ouder in een situatie als deze vierentwintig uur per dag zorgen. Je bent niet bij haar en stelt jezelf aan de lopende band allerlei vragen. Wat zou ze nu aan het doen zijn? Zou ze veel pijn hebben? Wat zouden ze in het ziekenhuis gezegd hebben? Waarom zou ze niet naar de logopediste zijn gegaan? Hoe zou het vandaag zijn? Zou de reis niet vermoeiend zijn? Zou ze haar voeding of haar medicijnen wel op tijd nemen? Hoe moet dit in hemelsnaam verder? Hoeveel tijd is er nog? Je wordt er heel erg zenuwachtig van, gestresst, ongerust, noem maar op. En het stopt geen moment meer; het beheerst je leven vanaf het moment dat je opstaat todat je naar bed gaat. En daarna. je kunt aan niks anders meer denken. Het is nu nog vele malen erger dan toen ze jonger was.

Een superluxe hoeve met grote tuin + heel mooi weer.

Een verbouwde boerderij met aparte verblijven voor ieder stel. Een mooie wei erbij, een boomgaard. En dat allemaal in april; de lente is volop aanwezig. Het is al wekenlang mooi weer. Iedereen praat met Anke, ontlast Stijn even. Die kan daardoor ook eens even tot rust komen. Hij heeft het meer dan nodig; wat hij allemaal al voor Anke heeft gedaan en nog steeds doet, kunnen we nooit “terugbetalen”. Het is wel heel fijn en geruststellend om te weten dat Anke in goede handen is als we er niet zijn.

En dáárom doet het pijn als er mensen vragen of hij nog steeds bij Anke is. We kunnen het niet hebben, ook al is er geen enkele bijbedoeling. Mensen beseffen in hun onschuld, hun onnozelheid of wat dan ook, vaak niet wat ze met hun opmerkingen allemaal teweeg kun- nen brengen. In ieder geval leer ik ervan dat je in dit soort situaties het beste zo weinig mogelijk kunt zeggen en al zeker niet altijd over je eigen ervaringen moet gaan vertellen. Je aanwezigheid, een arm om iemand heen, een hand op iemands schouder is vaak meer waard dan een heel verhaal. Maar waar leer je zoiets? Wie vertelt je hoe je in dit soort omstandigheden het beste kunt reageren? En wie vertelt je dat het bij de een anders moet dan bij de volgende? Op school wordt dit in ieder geval niet onderwezen.

Het is ook niet gemakkelijk. Wat je wel kunt doen, is het er met kinderen over hebben als iemand gestorven is die ze liefhebben. Maar wat doe je vervolgens als het betreffende kind er niet over wil praten? Of in ieder geval niet in een volle klas? Na school of onder de pauze even apart nemen? Sommigen willen zelfs dat niet en je krijgt nooit de tijd om er veel werk van te maken. Altijd is er weer iets anders dat zo nodig moet, je moet beginnen met reke- nen of gaan gymmen, er is een afspraak, een vergadering, noem maar op. En het ergste van alles is dat je daar soms ook nog voorrang aan geeft.

En ik stel me voor dat hoe hoger je komt op de onderwijsladder, hoe minder er op dit soort emoties wordt ingegaan. Of vergis ik me hierin? Feit is wel dat mensen met een lagere opleiding soms veel hartelijker reageren dan mensen met een hoge. Of is ook dit beeld toch gekleurd door mijn eigen ervaringen in de loop der jaren? In ieder geval is dit een thema dat veel mensen liever uit de weg gaan. En daar vervolgens een goede reden voor zoeken.

Jaren geleden, véél jaren geleden, stierf plotseling een broer van een toenmalige collega, net aan het begin van de zomervakantie. Ik zag haar zes weken niet. Na de vakantie durfde ik haar niet meer te condoleren. Ik had mezelf wijsgemaakt dat mijn collega na zoveel weken wellicht liever niet meer aan de dood van haar broer herinnerd zou willen worden. Ik kreeg er daarvoor van haar op mijn kop. Terecht, zo denk ik nu. Maar nogmaals, wie leert je zoiets? Of waar? Gelukkig zijn de omgangsvormen wat dit betreft nu toch wel verbeterd ten opzichte van vroeger. Zeker in mijn jeugd kreeg je van dit soort sociale vaardigheden vaak maar bitter weinig mee.

Pas veel later hoorden we van Stijn en hun vrienden dat Anke dat weekend in de buurt per se een of ander afgelegen kapelletje wilde bezoeken. Ze had erover gelezen in het gastenboek van hun verblijf en wilde er graag naar toe. Lang hebben ze met zijn allen gezocht voordat ze wisten welk kapelletje bedoeld werd en waar het lag. En toen ze het gevonden hadden, bleek dat je een kwartier of zo heuvelopwaarts moest. Later pas hoorden we ook dat Anke door Stijn naar boven werd gedragen omdat ze zelf te zwak was om erheen te lopen. Ook hebben ze gezocht naar een boodschap die de kinderen van mijn broer er in de omgeving van hun hoeve verstopt hadden toen ze er met de Pasen in de buurt op vakantie waren. En zaten alle meiden (vrouwen?) samen gezellig te kletsen aan een grote tafel in de tuin terwijl de mannen (jongens?) in het gezelschap hun voetbalkunsten ver- toonden. Samen eten (!) en genieten van het stralende weer en de mooie omgeving. Al met al was het een prachtig weekend voor Anke en de anderen.

Dief

Na het weekend zal Anke worden opgenomen in de Daniel de Hoedkliniek voor de chemo. Weliswaar is duidelijk dat ze nooit meer beter kan worden, maar er is goede hoop dat wanneer de chemo aanslaat ze toch nog een tijd (een jaar?) bij Stijn, bij ons, kan blijven. Op onze vraag of we niet al op maandag zullen komen en met haar mee zullen gaan, is het te verwachten antwoord dat dit niet nodig is. Stijn is er toch? En bovendien kunnen we er verder ook niets doen, zo zegt ze. Maar voor ons is het ook niet zozeer een kwestie van iets willen doen, maar je wilt er gewoon zijn en mocht het toch nodig zijn zouden we tenminste bij haar zijn en niet een paar uur rijden verwijderd.

Om de een of andere reden had ik het idee dat ze meteen op maandag zouden beginnen met het toedienen van de  medicijnen, maar dat blijkt een misrekening. Eerst moeten er weer onderzoeken worden gedaan, moet gekeken worden hoe haar conditie is, moeten er gesprekken gevoerd, dossiers bekeken en moet er ik weet niet wat allemaal nog meer ge- daan worden.

Je zou toch heus denken dat dit nu wel al eerder gebeurd is, maar niets is minder waar. En zo gaat de maandag voorbij zonder dat er ook maar iets is gebeurd. Althans iets zichtbaars. Zoals het toedienen van chemo.

Het is juist in deze week dat bij ons de nieuwe vloer wordt gelegd. We hebben het weekend gebruikt om de hele kamer leeg te dragen zodat op maandag meteen begonnen kan wor- den, en begonnen wordt er meteen. Geen vergaderingen, geen lange gesprekken, het hout en de gereedschappen naar binnen en bezig zijn de parketteurs. Ik ben altijd al jaloers ge- weest op mensen die zo praktisch bezig zijn. Als ze klaar zijn zie je het resultaat van hun gezwoeg en jaren later kunnen ze nog steeds zeggen: “Kijk, daar hebben we ook aan mee- gewerkt, dit heb ik gebouwd etc.” Je ziet meteen resultaat als ze beginnen, het is allemaal zo zichtbaar wat ze doen.

Bij lesgeven heb je dat veel minder. Het beste zag je het resultaat van je gezwoeg in groep 3. Binnen redelijke tijd konden de kinderen al wat woordjes lezen of schrijven, en al een beetje rekenen. In de hogere groepen was het resultaat veel minder zichtbaar. En boven- dien hebben veel ouders de neiging om de prestaties van hun kinderen aan de kinderen en hun intelligentie toe te schrijven. Niet geheel ten onrechte overigens. Net zoals eventuele  problemen vaak aan de school of de leerkracht worden verweten. Niet altijd geheel terecht.

Misschien is het meteen zien van resultaat ook wel de reden dat ik graag stofzuig. Als je begint zie je meteen wat je gedaan hebt. Heel concreet, de kruimels zijn weg, de vloer is weer schoon.

Maar resultaat in de Daniel den Hoed zien we ook de volgende dag niet. We laten de vloer de vloer – ik kan er toch niks doen dan toekijken – en rijden naar Anke.  Met de auto – anders is de trip met trein, tram of bus wat te omslachtig – hetgeen me naar later blijkt een bekeuring zal opleveren. Als je de autoweg verlaat kom je op een vierbaansweg waar al heel vlug maar vijftig gereden mag worden. Ongetwijfeld is ook deze snelheidsbeperking nodig, maar ik heb het niet in de gaten. En heb het al eerder niet gezien. Pas als veel later de eer- ste acceptgiro van het Centraal Justitieel Incasso Bureau in de brievenbus valt, gaat een licht branden. Gelukkig ben ik maar een paar keer via deze route gereden en niet steeds. Het had anders nog een dure grap kunnen worden. Nu vallen het aantal boetes en gelukkig ook de hoogte van de  bedragen nog enigszins mee.

Tegenover de ingang van de kliniek ligt een laag, wit gebouw met in het midden als een bastion een ronde “toren”. Het is het Familiehuis van het Daniel den Hoed, te vergelijken met een Ronald McDonaldhuis.

Op de site van het Familiehuis staat het volgende: Kanker komt als een dief in de nacht. Je voelt je niet lekker, niets bijzonders. Maar als de diagnose is gesteld, staat je leven op zijn kop, Je bent bang om dood te gaan, bang om alleen te zijn. Zware tijden zijn dat, niet alleen voor de patiënt, maar ook voor de mensen erom heen. Stel je voor dat je partner of je kind hier ligt! Dan wil je toch in de buurt zijn. Hier kan dat – het huis is onmisbaar!”

Ons hele verhaal in een paar zinnen. Gelukkig dat we weten dat we er indien nodig gebruik van kunnen maken, maar zover is het nog niet. Dat is een zorg voor later.

Als we bij Anke zijn komt men weer kijken, maakt een praatje en gaat weer heen. Maar geen chemo. Eerst moet er nog iemand anders komen en zijn oordeel geven. Gegevens zijn hier misschien nog niet allemaal bekend, want ofschoon Daniel den Hoed een onderdeel van het Erasmus MC is, staan de medische gegevens onder beheer van het ziekenhuis waar Anke is ingeschreven. En blijkbaar is er meer overleg nodig tussen de medici van beide ziekenhuizen. Op zich een goede zaak dat men zorgvuldig overleg heeft, maar waarom moet het allemaal zo lang duren? Annie denkt te weten wat er gaande is: “Ze willen niets meer doen”. Ik geloof er geen barst van, maar weet zo gauw ook niets beters te bedenken.

Ik begin me langzamerhand steeds meer te ergeren en als er na een nieuw gesprek met Anke weer geen actie volgt, bijt ik iemand toe: “Als jullie nog wat langer wachten, dan hoeft er straks helemáál niks meer gedaan te worden!” Hetgeen me niet in dank wordt afgenomen. Maar dat zal me worst wezen.

Tussen de bezoeken door – Anke moet van tijd tot tijd rusten – lopen we wat rond, eten een hapje in het restaurant en verkennen de omgeving. Vlakbij ligt een parkachtige omge- ving, mooie huizen aan het water, zwanen erop, banken om te zitten. In de verte lokt een straat met winkels en we lopen er even rond om de tijd om te krijgen. Mooi weer om een eindje te lopen en dan zie je weer eens wat anders dan de grijze ziekenhuiskamers. Als we terug naar het ziekenhuis lopen hebben we een vliegenmepper gekocht. Hij hangt nog steeds in de bijkeuken. Zelden gebruikt want hij is van metaal en als je er een vlieg mee zou willen meppen geeft dat zo’n harde klap, dat je zelf nog meer schrikt dan de vlieg die je bedoelde dood te slaan.

Pas tegen de avond rijden we weer naar huis zonder dat er iets is veranderd wat betreft de eventuele toediening van de chemo. Niemand weet precies wat er gaande is. Is het haar conditie? De wond in haar hals? De tumor in haar long? Misschien is er nog iets anders? Waardeloos gevoel.

Als we thuis zijn zitten we met een levensgrote kater. Bij alles wat we al eerder meege- maakt hebben, komt nu weer deze nieuwe onzekerheid. Je wordt er gestoord van, de spanning is onmenselijk en er is niks dat je kunt doen. Niks anders dan afwachten. En wachten zullen we. Moeten we…

Verhuizingen

De rest van de week gaat het niet anders dan de eerste paar dagen en op donderdag krijgen we weer een sms-berichtje van Anke: “Om 11 uur hebben we gesprek met arts, daarna bel ik (of stijn) wel. Heb nu een kamer voor mij alleen want die andere was me veel te druk, 1 vrouw bleef maar bellen.”

Gelukkig maar dat Anke een kamer voor zichzelf  heeft gekregen. Ben je doodziek, ligt er naast je iemand de hele tijd te kwebbelen over van alles en nog wat. Van alles wat je niet wil horen en waar je niet meer tegen kunt. Nog erger dan sommigen die zo luid bellen in de trein of elders. En dan soms ook nog eens over zaken die eigenlijk privé zouden moeten zijn.

De kamer waar ze nu ligt is zo groot, dat Toine een keer, toen hij heel erg moe was, een matras die in een hoek stond op de grond legde en evenals Anke in slaap viel. Het deed me denken aan de laatste nacht voor de verhuizing naar het huis waar we nu wonen. Anke was 11 en Toine drie jaar jonger. Op een foto zie je allebei vredig liggen slapen op een matras in een verder lege slaapkamer.

In de loop van de middag horen we dat er weer geen nieuwe ontwikkelingen zijn, maar dat hun is meegedeeld dat op vrijdag grote visite wordt gelopen en dat dan bekend wordt wat er gebeuren gaat. Later die dag stuurt Annie nog een bericht dat we haar op zaterdag als de verhuizing plaatsvindt samen met Su. gezelschap komen houden. Stijn kan dan het verloop van de verhuizing in de gaten houden zonder dat hij ook nog bij Anke op bezoek hoeft te gaan. Zij antwoordt nog dezelfde avond: “Ja is goed. Ik lig nu weer op n kamer alleen: PZ31. Ik bel morgen nog even, dan is het grote werkoverleg en weten we hopelijk echt waar we aan toe zijn.”

PZ, Palliatieve Zorg. Dat wil zeggen zorg voor degenen die opgegeven zijn. De hulp die gegeven wordt is bedoeld om het leven te verlengen op een menswaardige manier.

Op vrijdag zitten we met zijn vieren (Annie en ik, de twee vloerenleggers) aan tafel als Anke belt. Weer geen goed nieuws, alsof er geen goed nieuws meer bestaat. Wat natuurlijk ook zo is. Maar moet het dan altijd maar weer nog méér tegenvallen? Het “grote overleg” heeft als resultaat opgeleverd dat er geen chemo meer hoeft worden toegediend. Anke’s conditie is te slecht en als ze nou chemo zouden geven zou dat meer schade aanrichten dan nodig en zal Anke er nog zieker van worden en misschien nog eerder doodgaan.

En weer zit je dan: Annie huilt, twee mensen voelen zich uitermate niet op hun gemak en ikzelf, ik weet niet meer wat ik doen of denken moet. Verslagen voor de zoveelste keer. Nou hoeven ze inderdaad niets meer te doen en wat betekent dit nu voor de toekomst? Echter, er is niemand die ook maar enige duidelijkheid kan geven. Het kan maanden duren, maar ook niet. We hopen voor Anke en Stijn dat ze toch minstens nog een half jaar in hun nieuwe huis kunnen wonen, of in ieder geval nog tot de zomer voorbij is. Maar eigenlijk hoop je natuurlijk nog langer, maar je weet niet of je dat mag hopen. Kan het zolang nog duren? En hoe zal haar conditie zijn over drie of zes maanden? Wat staat ons allen nog meer te wachten?

Het is de bedoeling dat Anke na het weekend als de verhuizing voorbij is even naar hun nieuwe huis zal mogen en dat ze daarna wordt opgenomen in een soort van hospice in de binnenstad waar ze de haar resterende tijd zal kunnen blijven. Maar dat is niet wat iedereen wil. Of beter, dat is iets wat niemand wil. Zijn er dan geen andere opties? Misschien mag ze toch wat langer in haar nieuwe huis blijven? Anders had de hele verhuizing toch niet hoeven doorgaan?

En dan: Anke in een soort verpleeghuis? Anke toch niet, onze Anke die altijd alles zelf wilde regelen en dat nog steeds doet? Die hoort daar toch helemaal niet? Dat is toch geen omgeving voor een jonge vrouw van pas 28! Daar horen toch alleen ouderen die, na een lang leven te hebben geleid, misschien wel blij zijn dat hun lijden voorbij is.

De volgende dag gaan we op tijd naar het ziekenhuis. Toine, Stijn en vele andere handen maken licht werk. Gelukkig hebben velen aan de oproep van Stijn en Anke om te komen helpen gehoor gegeven en als we tussendoor even gaan kijken is het grootste deel van de verhuizing al voorbij. En de nieuwe woning al bijna ingericht. Si. is gepromoveerd tot binnenhuisarchitect vanwege haar ervaring op dit gebied en anderen zijn bezig kasten in te ruimen of de laatste lampen op te hangen. En op het oude adres wordt de woonkamer schoongeveegd. De nieuwe woning is fantastisch geworden. Op de een of andere manier lijkt niet alleen alles anders door de nieuwe kamers en de andere opstelling van de meubels, maar tegelijkertijd ook meteen vertrouwd. Ik had nooit gedacht dat dit zo vlug gelukt zou zijn.

En tussen alle helpende handen ontdek ik ineens C. uit Echt, waar Anke vroeger op de middelbare school mee bevriend was en die nu niet al te ver van haar en Stijn vandaan blijkt te wonen. Ik heb hem in geen jaren meer gezien, maar ervaar de hernieuwde kennismaking als een stapje terug in de tijd toen alle nog in orde was. Leuk om hem weer eens te zien, en net zo leuk is het om met andere vrienden van Anke en Stijn kennis te maken. Een fijne club met een goede band, behulpzaam, vriendelijk en vol humor. Precies wat een mens nodig heeft om even te kunnen glimlachen ondanks alle ellende. We rijden weer gauw terug naar de Daniel den Hoed om Su. af te lossen die samen met ons Anke de hele dag gezelschap heeft gehouden, zodat de anderen konden verhuizen. En zo kom je op een dag allemaal mensen tegen die Anke en Stijn een goed hart toe dragen en allemaal uit lang of minder lang vervlogen tijden. Si. is Anke’s vriendin vanaf  de geboorte, Su. en C.  haar beste vrienden van de middelbare school, de Tilburg-club uit de tijd dat Anke en Stijn in Tilburg woonden en studeerden, weer andere vrienden, kennissen of collega’s uit Rotterdam en omstreken. En met een toch wel fijn gevoel rijden we daarna weer terug naar Echt in de wetenschap dat we komende week naar een andere omgeving kunnen.

Want Anke heeft niet zoveel zin om naar het hospice te gaan, zoveel is wel duidelijk. Ondanks het feit dat ze de hele dag door bezoek mag ontvangen wil ze toch liever in het nieuwe huis blijven. En dat gaat lukken ook. Voor de nacht is er iemand van de thuiszorg die bij Anke en Stijn zal blijven en de zorg tijdens de nacht zal geven zodat Stijn kan rusten. En het zijn mensen van dezelfde thuiszorg die voorstellen om de hele zorg voor hun rekening te nemen op het moment dat dit nodig is. Dat kan best, alleen hadden ze daar in het ziekenhuis niet meteen aan gedacht. En als de nieuwe huisarts komende week met Anke komt kennismaken, haar zijn steun toezegt en Anke het gevoel heeft dat het klikt, en als de arts zijn privé-nummer aan Stijn geeft zodat deze hem te allen tijde kan bellen, is iedereen met de nu ontstane situatie meer tevreden dan met het voorstel van een verblijf in het hospice, hoe goed bedoeld ook.