Archieven

Diagnose kaakchirurg / oncoloog

p 2007-1

2006

Sinds een jaar of twee heb ik een plekje op de tong wat soms pijnlijk is en dan weer een tijdje weg is. Zowel mijn vorige tandarts als huisarts vinden dit niet alarmerend. Vanaf mei dit jaar veranderde het en werd het steeds pijnlijker en kreeg ik zere en uitgedroogde lippen. Vanaf september heb ik doorlopend pijn in tong, keel en oren. Inmiddels heb ik een nieuwe tandarts. Bij de eerstvolgende controle vraag ik of hij eens naar de tong wil kijken omdat ik erg veel last in mijn mond heb. Mijn huidige tandarts stelt vast dat de plek op dit moment 4 x 1 cm is en behoorlijk geïrriteerd. Hij laat er geen gras over groeien en verwijst mij door naar mondheelkunde in het Medisch Centrum Alkmaar. De tandartsassistente maakt direct een afspraak voor mij.

f6vpz324De kaakchirurg vindt het verdacht. Voor ik het weet lig ik in een andere kamer waar direct een biopt wordt genomen. Ik ben een beetje overdonderd. Hij zegt dat het wel een spannend weekje gaat worden en dat bij de afspraak van volgende week dokter X ook aanwezig is. Ik heb echt geen idee waar hij het over heeft.

Even langs de balie om een afspraak voor volgende week te maken. Wie is die dokter X eigenlijk vraag ik aan het meisje achter de balie. “Dat is de oncoloog” zegt ze waarop ik weer vraag wat voor arts een oncoloog eigenlijk is. Het wicht kijkt me aan of ik achterlijk ben en zegt “KANKER”. Het is druk en achter me staan mensen in de rij. Ik zeg ow, oke, nou tot volgende week dan maar. Natuurlijk weet ik best wat voor arts een oncoloog is maar op dat moment kwam het gewoon niet in mij op. Ik loop weer terug naar mijn werk en begin me langzaam af te vragen wat de arts allemaal heeft gezegd.

Een week later ga ik samen met Leo naar het MCA om de uitslag van het biopt te bespreken. Als er een biopt genomen wordt wil dat zeggen dat er een klein stukje weefsel wordt weggehaald. Dit weefsel ofwel biopt wordt dan onderzocht op eventuele afwijkingen. Er is vastgesteld dat er actieve cellen in het biopt aanwezig zijn en dat ik in fase 1 in de aanloop naar kanker zit, een voorstadium dus. Een voorstadium van kanker kun je onderverdelen in 3 fases voordat het echt kanker wordt. Fase 1 is absoluut niet alarmerend maar mag ook niet worden verwaarloosd. Wat een opluchting zeg, het valt dus allemaal wel mee.

5b2g93x6Direct stoppen met roken en de cellen tot rust laten komen. Met een recept voor een flesje lidocaïne (verdovingsmiddel) voor op de tong gaan we weer.

Op 7 november is de volgende afspraak. Voordat ik terug naar mijn werk ga halen we eerst een taartje voor bij de koffie. Iedereen is opgelucht dat er “niets” aan de hand is.

De pijn op de tong wordt steeds erger. Voor het eten eerst de tong verdoven en praten wordt steeds pijnlijker vooral aan het einde van de dag. Extra pijnstillers geven geen resultaat. Alleen ijskoude dranken verlichten de pijn iets. Het lijkt of er met een kaasschaaf een stuk van mijn tong afgehaald is waardoor ik nu een lap rauw vlees in mijn mond heb. Ook heb ik regelmatig last van een bloedneus. Ik denk dat dit van de pijnstillers komt. De keel- en oorpijn is er constant. Het stoppen met roken valt heel erg mee.
Als er maar een beetje druk achter zit hè !!

Half oktober ga ik met een vriendin en haar dochter op vakantie naar Turkije dus dan moet de pijn in de tong wel over zijn.

Eén ding geldt voor iedereen: We Leven, Lachen en Lijden!

Diagnose huisarts

Wat zal het worden?
Het Stevens Johnson Syndroom of een voorstadium van kanker?

hgol98ddVoordat ik op vakantie ga bezoek ik vrijdag 13 oktober eerst de huisarts. Het is een consult van een half uur geworden. De boeken komen op tafel en de dokter wordt razend enthousiast. Voor hem de krenten in de pap bij dit beroep vertelt hij.

Hij stelt vast dat de bovenste laag van de tong aan de zij- en onderkant behoorlijk geïrriteerd en hier en daar open is en dat er nieuwe plekken in ontwikkeling zijn. Er wordt een 2e arts bijgeroepen en er wordt SJS vastgesteld. Door het jarenlange gebruik van efexor heb ik een allergie voor de werkzame stof opgebouwd.

Per direct moet er worden gestopt met efexor maar gezien de bijwerkingen is dit voor mij geen optie. Ik ga eerst op vakantie en besluit om gedurende 1 week de dosering te halveren en na de vakantie te stoppen. Tot die tijd paracetamol, een verdovingsvloeistof voor de tong en 3x daags 1 tablet buccalsone. Deze tablet heeft dezelfde werking als prednison maar wordt direct in het slijmvlies opgenomen. Nadeel voor mij is dat het oplossen van deze pil ongeveer een uur duurt. Dus……niet praten, eten of drinken en speeksel uitspugen gedurende een uur. Als het goed is heeft dit een helende werking.

Hopelijk ben ik niet ten onrechte blij met de diagnose. Door de ziekte kanker kan ik wat betreft de huisarts een dikke streep halen. Dinsdag 24 oktober moet ik weer terug naar de huisarts. Een bloedonderzoek is op dit moment zinloos omdat er teveel afwijkingen gevonden zullen worden. Op eventuele andere symptomen van deze ziekte ben ik goed voorgelicht door de arts zodat ik niet ongerust geworden ben.

Stoppen met efexor

Halverwege de vakantie is de lidocaïne op en heb ik behoorlijk pijn in mijn mond. Ook begin ik de gevolgen van het halveren van de dosering efexor te merken. Bij thuiskomst zit ik binnen 1 uur bij de huisarts. Sinds ongeveer 5 jaar gebruik ik het medicijn efexor (2x daags 75 mg) In verband met de klachten van de tong moet ik direct stoppen met dit medicijn.

5gnkil5mInmiddels zijn we 2 weken verder. Ik ben weer net zo ver als toen ik 5 jaar terug aan dit medicijn begon en heb er nog een kadootje (SJS) bij gekregen ook. Het is onverantwoord van een arts om iemand die acuut moet stoppen met dit medicijn naar huis te sturen. Ik heb geluk gehad dat Leo thuis is.

In plaats van efexor krijg ik nu oxazepam tabletten, een nieuwe prednisolon kuur en maagtabletten. De verdovingsvloeistof voor mijn mond is heilig want ik hou nogal van lekkere hapjes. Maar goed, vanmiddag ook nog maar even de oogdruk laten controleren en dan is de dag weer om. Fictie en werkelijkheid lopen op dit moment wat door elkaar heen door het stoppen met de efexor. De pijnverschijnselen, ademhaling en overige klachten zijn hierdoor niet reëel te vergelijken. Volgens Leo begin ik ook scheel te kijken. Dinsdag evengoed nog naar de kaakchirurg-oncoloog want die wil mij voorlopig ook in de gaten houden. Ik ben net een jojo. Wie weet wat ze volgende week weer zeggen.

Vandaag heb ik weer een afspraak bij de huisarts. De oxazepam tabletten worden vervangen door Nortrilen tabletten. Mijn gezicht ziet er rood en opgezwollen uit. Daarom wordt de dosering prednisolon tabletten verlaagd van 1 hele naar een halve tablet per dag.

Gestopt met efexor

Het ineens stoppen met de efexor voelt erger dan de kwaal. Ik lijk wel een PG patiënt die behoorlijk doordraait. Het gaat niet goed met me. Leo neemt me mee naar de huisarts. De arts wil de crisisdienst bellen voor opname. Ik ga door het lint en vertel hem in klare taal dat hij dat wel kan vergeten. Ik stem er absoluut niet mee in en duld geen tegenspraak. Gelukkig is Leo mee om de boel te sussen. Eenmaal thuis ga ik direct naar bed. De huisarts belt naar Leo om verder te overleggen. Leo kent me al een tijdje en legt de arts uit dat het zinloos is om te proberen mij over te halen tot opname.

dcpsspzrNa een paar dagen gaat het iets beter. Ik ben weer wat meer voor rede vatbaar en de prednisolon doet zijn werk. De pijn in de tong, keel en oren lijkt wel minder. Ook het tanden poetsen is geen bloedbad meer dus ziet het geheel er wat positiever uit. Duizelig en licht in mijn hoofd ben ik ook nog steeds. Als ik loop lijkt het of ik dronken ben.

De zorgen over SJS beginnen terug te komen en ik weet nog niet zo goed hoe ik hier mee om moet gaan. Aan de ene kant wil ik er alles van weten en aan de andere kant denk ik:”stel je niet aan” want bij mij is het bij lange na niet zo erg als bij andere patiënten op het forum. Stefan raadt mij aan om naar het AVL ziekenhuis in Amsterdam te gaan voor een second opinion. Op zich wel een goed idee want ik kan niet geloven dat ik echt SJS heb. Eerst morgen nog even afwachten want dan moet ik weer naar de kaakchirurg-oncoloog. Als het goed is heeft de huisarts inmiddels contact met hem gehad en overleg gepleegd over de medicatie e.d. Morgen hoor ik dus wel zijn visie op het verhaal.

Kaakchirurg – oncoloog

De kaakchirurg is slecht te spreken over mijn bezoek aan de huisarts. Hij is het niet eens met de diagnose SJS en blijft bij zijn 1e diagnose over het voorstadium van kanker. Dit komt ook duidelijk uit de uitslag van de biopsie.

Hoewel de prednison die voorgeschreven is door de huisarts goed helpt is hij het niet eens met deze medicatie. Vanaf morgen 3x daags spoelen met een speciaal middel en over 2 weken terug komen. Dan gaat hij bekijken of de tong goed genoeg genezen is of dat hij de plek nog met laser moet gaan behandelen. Het gebeurt wel vaker dat de klachten over gaan zodra gestopt is met roken. Ik mag bij klachten geen contact meer met huisarts opnemen maar moet de kaakchirurg-oncoloog raadplegen.

Morgen maar even overleggen met de huisarts over hoe nu verder.
Na het ziekenhuisbezoek nog even koffie gedronken bij collega’s.

Huisarts

a8[1]Afwachten wat de mondspoeling doet en bij het volgende bezoek aan de kaakchirurg-oncoloog eventueel om een second opinion vragen.

De nortrilen helpt op dit moment nog onvoldoende tegen depressitiveit. Over 2 weken moet ik weer terug naar de huisarts en dan wordt bekeken of de dosering verhoogd moet worden. Nortrilen heeft geen negatieve werking op de mond.

De kaakchirurg-oncoloog en de huisarts zijn het niet met elkaar eens. De een houdt zich aan de feiten over de uitslag van het biopt. De ander vertrouwd op de boeken en alle bijverschijnselen die ik heb. Afwachten dus.

SJS is moeilijk definitief vast te stellen. De huisarts laat verdere behandeling aan specialist over.

Bedrijfsarts

Alweer zo’n lang consult. De bedrijfsarts van Arboned vindt het jammer dat hij verdere re-integratie niet kan begeleiden omdat het contract door de werkgever is opgezegd. Ook is hij zeer geïnteresseerd in het rapport van vorig jaar van de klinisch psycholoog. Zijn advies is om zo snel mogelijk duidelijkheid te scheppen door een eventuele second opinion te bespreken met de kaakchirurg-oncoloog. Hierbij niet de diagnose in twijfel trekken maar kijken of er ook een andere behandeling mogelijk is ipv een laserbehandeling.

a9[1]Dit jaar is werken absoluut niet meer aan de orde. Eerst moeten de lichamelijke klachten opgelost worden en moet de nortrilen zijn werk doen, eventueel aangevuld met psychologische hulp. Wat zeuren die mensen toch? Op dit soort hulp zit ik niet te wachten. Ik verwacht dat als de juiste dosering nortrilen is vastgesteld alles vanzelf wel goed komt.

Koffie drinken op het werk mag best maar dan niet langer dan 10 minuten. Ook moet ik volgens hem stoppen met het sociale gedrag naar anderen toe en meer aan mezelf denken.

En verder…………

Gisteren ben ik voor het eerst na de vakantie alleen naar buiten geweest en dat ging goed. Ik krijg steeds meer last van een branderig gevoel in mijn slokdarm of luchtpijp met drinken en ademhalen. Ik heb me wel aldoor afgevraagd waarom ik zoveel Losec gekregen heb. Ik dacht dat die pillen bij de prednisolon tabletten hoorden. Blijkbaar heb ik ze gekregen omdat ik verteld heb van dat branderige gevoel. Innemen dus maar weer.

a10[1]Ik zal blij zijn als ik vrijdag weer naar de kaakchirurg-oncoloog mag. De pijn in mijn tong is wel minder maar de plek is groter geworden. Het loopt nu vanaf achter in mijn keel tot het puntje van mijn tong. Verder neem ik mij voor om minder te slapen overdag, ik hoop dat dat lukt. Volgens Stefan is het logisch dat ik zo moe ben omdat mijn lichaam hard aan werk is om beter te worden.

Vandaag, 18 november is mijn moeder jarig (83 jaar). Alle visite is gisteren geweest en vandaag komen de kinderen en kleinkinderen. Het was gezellig en er is niet over ziekte en zeer gepraat. Mijn schoonzusje is ook ziek. Morgen krijgt zij weer een chemokuur. Tegen etenstijd zijn we weer thuis. Bekaf en door de drukte behoorlijk depri.

Wat nu?

a11[1]

Nu ben ik het echt zat. De plek in mijn mond lijkt nog groter te worden en ik heb doorlopend een vieze smaak in mijn mond. Mijn adem is ook niet al te fris en ik word er misselijk van. Zelfs een permuntje heeft weinig effect.

De kaakchirurg-oncoloog en de huisarts zijn het nog steeds niet met elkaar eens en ik zit daar als lijdend voorwerp tussen. Het vervelende is dat de oorzaak van SJS volgens de huisarts bijna niet aantoonbaar is. Ik heb nog aan de huisarts voorgesteld om mij een dosis medicijnen toe te dienen waarvan hij denkt dat ik allergisch voor ben maar hij durft het risico niet te nemen. De toekomst zal het wel uitwijzen. De nortrilen begint langzaam aan zijn werk te doen. Die arme Leo heeft het zwaar te verduren gehad met mij.

De huisarts laat nu verdere behandeling aan de kaakchirurg-oncoloog over en volgt de ontwikkelingen vanaf de zijlijn. Het lijkt erop dat iedere keer als ik stop met een prednisolon kuur de pijn weer terug komt. Ook nu is de pijn weer terug en loopt de zere plek van achter in mijn keel tot aan het puntje van de tong.

a12[1]Ik ben blij met het besluit van de kaakchirurg-oncoloog. Hij gaat proberen om de “foute” cellen weg te laseren. Omdat de plek vrij groot is en er na de verwijdering brandblaren zullen ontstaan is het nog niet bekend of 1 behandeling voldoende is. Als het erg diep zit dan moet er veel worden weggehaald en volgt er dus nog een tweede behandeling. De eerste behandeling is 8 december a.s. Met het uitzicht op deze behandeling ben ik nu toch weer wat positiever gestemd .

Of het nu SJS is of iets anders maakt me op dit moment niets uit, als ik maar van de pijn af ben. We hebben nog niet om een second opinion gevraagd.

En dan is het alweer december

Nou, ik word er niet vrolijker op. Misschien is het wat te druk geweest de laatste dagen? Zondagmiddag visite ontvangen, zondagavond Stefan een kwartiertje geholpen, maandagmiddag op vistite in Zuyder Waert, daarna boodschappen gedaan, dinsdagmiddag weer op visite en vanaf woensdag helemaal gesloopt.

Ik ga deze week niet naar de huisarts maar besluit volgende week te gaan. Ik heb er even geen zin in. Gisteren ook weer beterschapskaartjes ontvangen. Wat een flauwekul, het is natuurlijk goed bedoeld maar niemand schijnt te (willen/kunnen) begrijpen dat het psychische probleem op dit moment groter is dan de pijn in de mond. Heb ook al 2 dagen geen omeprazol genomen omdat ik dacht dat dat niet meer nodig was. Werd vannacht dus weer wakker met pijn in mijn slokdarm of luchtpijp. Geen idee wat daar zit.

7 December: weer naar de huisarts voor controle. Nortrilen medicatie nog 10 dagen aanzien. Gisteren de kerstboom maar vast neergezet en de kamer versierd. Het ging erg moeizaam allemaal. Om 14.00 uur begonnen en om 22.00 uur klaar terwijl dit anders in een avondje gefikst is. Bekaf en slecht gehumeurd maar een borrel genomen. Vandaag gaat het beter en vind ik alles er gezellig uitzien beneden.

a13[1]

Morgen naar het MCA voor de laserbehandeling. Het schijnt dat ik de enige ben die er zin in heeft. Eindelijk vooruitzicht op beterschap.