Archieven

Acute leukemie

n

Juni 2014


Lieve lotgenoten,

Ik wil jullie mededelen dat ik weer in een verschrikkelijk traject zit. Ik ben getroffen door acute leukemie of bijna acuut. Dat is nog niet helemaal duidelijk uit de beenmergpunctie.

Het behandelplan wat ik zou moeten krijgen kan niet omdat ik dat in 2008 ook al heb gehad. Maar er zijn nog andere opties, plan A en plan B. In eerste instantie wordt het plan A omdat dat het beste is. Maar ik moet eerst groen licht krijgen van de cardioloog of mijn hart niet teveel schade opgelopen heeft in 2008 van de chemo.

Bij groen licht wordt het chemo’s en stamceltransplantatie.

Ik zal lange tijd in het VU moeten vertoeven maar dat heb ik ervoor over.

Ook al heeft dit niets met het hoofd hals te maken, het is een kadootje van de chemo van 2008. Die heeft een verkeerde celdeling gemaakt in het beenmerg.

Lieve lotgenoten: ik wilde dit jullie wel even laten weten en hoop woensdag te weten welk plan het geworden is en dan gaan we gauw starten.

Xxxx Lia

01-07-2014
Lieve lotgenoten,
Na de kaakkanker in 2008 is Lia in 2011 geopereerd aan borstkanker en nu is zij getroffen door acute leukemie. Ik heb erg met haar te doen.

Ik heb met Lia afgesproken dat ik het één en ander op haar lotgenotenpagina zal gaan bijhouden. Voor het grootste deel zullen dit directe citaten zijn vanaf haar facebook pagina. Daarom is het in dagboekvorm geschreven. Soms heb ik de korte zinnen iets aangepast om het makkelijker leesbaar te maken. Onderaan op deze pagina heb ik wat links geplaatst met informatie over de behandeling die Lia krijgt.

30-07-2014
De eerste chemo zit erop en Lia is voor ongeveer een maand naar huis om aan te sterken. Het zou geweldig zijn als Lia veel ondersteuning krijgt tijdens de zware behandeling dus wie haar een hart onder de riem wil steken kan mij een email sturen voor haar privé adres:

links als je meer wilt weten over:

bloedtransfusie

Broviac-catheter ook wel lange lijn

beenmergpunctie_en_beenmergbioptie

Chemokuur –  Cytarabine

stamceldonor

 

Juni 2014

 

10432469_787966864568904_5602607001947834548_nZaterdag 7  juni
In bed met Djezly zijn knuffelbeest

Zondag 8 juni
We zijn alweer een weekje thuis van een heerlijke zon vakantie. Helaas voel ik me niet zo lekker.

10420270_790379344327656_6021690970554198881_nWoensdag 11 juni
Het is toch nog weleens zo:

Wie GOED DOET GOED ONTMOET.

Dank jewel lieve collega van 3 noord.
Xxx 

1958243_788493004516290_4069071480293304838_n

Vandaag heb ik mijn nieuwe fiets besteld. Een elektrische! Ik wilde er steeds niet aan maar ben nu toch overstag gegaan. Mand voorop, fietstassen achterop en gaan met die banaan. Leuk hè, je moet toch iets als je op bed ligt met dat prutoor en hartkloppingen.  Oja en ook soms nog koorts pfff. Wordt dinsdag VU bellen en dan kan ik wel gauw terecht hoor.

zondag 15 juni
Pfff, het gaat nog steeds niet. Ik ben onwijs kortademig, heb koorts en een oor wat niet wil. Ook nog eens totaal geen eetlust. Ik denk toch dat de streptokokken dit allemaal veroorzaakt.

Morgenmiddag weet ik gelukkig of er nog meer uit de kweek gekomen is in het VUmc. Ik denk ook dat ik maar even contact op moet nemen met de internist in de VUmc.
Ben een beetje zielig

En ik mag niet douchen met dit oor maar moet even speciale douche dopjes halen.

  • Wat ik te horen kreeg is dat je gewoon mag douchen joh, hoef je niet perse speciale douchedopjes voor te halen! Alleen uitkijken met je shampoo en zeep!!
  • Ja maar bij mij ligt het anders vanwege het buisje wat ze geplaatst hebben maar als het zo blijft zal ik de VU kno weer even verblijden hihihi

Donderdag 17 juni
Tot nu toe is er geen uitslag binnen. Ik hoop vandaag meer te horen en heb een afspraak bij de internist gemaakt. 5 Weken terug klapte mijn oor dicht, 3 weken terug werd ik kortademig bij lichte inspanning en dat is alleen maar verslechterd. Ik wil daar naar laten kijken. Denk dat het toch misschien te maken heeft met de oorontsteking en de steptokok die er zat. Het is toch niet normaal dat als ik koffie zet ik al een hoge hartslag krijg. Dat zakt wel weer af als ik ga zitten maar toch. Nu willen ze ineens bij de KNO ook verder kijken. Ze zagen dat ik een afspraak had bij de internist. Ze willen dat ik straks ook nog even bij hun langs kom. Nou ik kijk wel.
Kus Lia.

Woensdag 18 juni
Ik ben weer opgenomen.
Het is niet goed. Xxx

Ik weet het niet meer. Ik heb acute leukemie. Morgen krijg ik de uitslag van de beenmergpunctie en dan gaan ze het behandelplan opstellen. Xxx

Zondag 22 juni
Nog steeds is er geen behandelplan. De hoge heren moeten dinsdag in de boeken om te kijken wat er voor mij nog mogelijk is. De chemo die ik zou moeten krijgen kan niet meer omdat ik die in 2008 al heb gehad. En er staan nog hapjes op kleur op kweek. Hoop woensdag meer te weten.
Wachten duurt wel lang Xxx

Maandag 23 juni
Allemaal bedankt voor de lieve woorden, appies, telefoontjes, kaarten en bloemen in deze voor ons hele spannende tijd. Hopelijk komen de hoge heren artsen in de VU woensdag 25-06 met een goed behandelplan.
Xxx Bram en Lia

Woensdag 25 juni
Ze hebben plan A en plan B. We gaan in eerste instantie voor plan A als mijn hart het aan kan. Het houdt in: behoorlijke chemo gevolgd door stamceltransplantatie indien mogelijk van broer of zus anders van een donor. Helaas ook nog een nieuwe beenmergpunctie. Ze hebben wel iets uit de vorige kunnen halen maar niet genoeg. Maar dat pas bij opname. Volgende week naar de cardioloog om te kijken of mijn hart geen schade opgelopen heeft van de vorige chemo. Woensdag terug naar de arts. Bij klachten eerder en dan hopelijk snel kunnen starten. Het wordt een lange zware weg en ik zal veel van huis zijn maar ik heb geen keus.

Heb plaatjes gehad want die waren maar 16 en voor de verandering ook nog maar andere medicijnen erbij. Ik zit onder de blauwe plekken.

Woensdag 25 juni
Als mijn lichaam het redt ben ik tot volgende week woensdag thuis. Nu om 10.00 uur bloedprikken, 11.00 uur hematoloog internist, misschien bloedtransfusie en er zou een behandelplan zijn.

Ik ben blij dat we zo heen kunnen. We zijn blij want ik voel me slechter worden. Ik krijg zomaar ontstekingen onderhuids en blauwe plekken. En ik heb zoveel last van de punctie.

Vrijdag 27 juni
10492303_799829386715985_6696071036601645760_nIk heb bloemen gekregen van Bert verseviskoerier de Groot. Zo liefffffff

Dinsdagochtend heb ik om 8.20 uur een afspraak bij de cardioloog in het VU.
Weer een stukje dichter bij het behandelplan. Xxx

Zaterdag 28 juni
De post maakt weer overuren. Het helpt echt!
Zo lieffffff

Via facebook heb ik honderden lieve berichtjes van mijn facebookvrienden ontvangen. Ik kan niet alle berichtjes hier overnemen maar allen zijn me even lief. Het steunt me enorm. Ik kan het niet laten om er hieronder toch een paar te kopieren:

Ik stuur een stralende lach vandaag naar Bram en jou. Xxx dikke kus van je kleine, grote vriendin Chelsea

  • Lchelseaieve mama ik hou van je Xxxxx
  • Ik hou ook heel veel van jou Rick Magda Tristan Djezly en Waylon. Xxx Mamsie
  • Wat vervelend dit bericht ik schrok er van! ik wens jou en je familie heel veel sterkte en kracht in deze tijd voor jou een klaver 4 met alle kracht en geluk dat je deze zware voor een spoedige beterschap !
  • En als gedachten, krachten zijn dan heb je al heel veel kracht gekregen. Wat een lieve berichten heb je van heel veel mensen gekregen zeg, eigenlijk krijg je gewoon terug wat je al die jaren hebt gegeven aan aandacht en warmte, aan anderen om je heen.
  •  Hoop dat het een goed plan is die je weer beter maakt!!! Liefs en een dikke knuffel!!
  •  Heel veel sterkte schat alleen dat wachten is een kriem veel suc6 morgen dikke kusssssss
  • Ik wens je een goed herstel toe , je bent een sterke vrouw.
  • Ik bid voor je Lia X
  • Macha ,lief jij ook heel veel sterkte xxx

Juli 2014 (1)

Woensdag 2 juli 2014
Ik weet dat ik groen licht heb van de cardioloog. Mijn hart is goed.
Zodra ik meer weet zet ik het op FB.

Inmiddels lig ik in de VUmc en heb koorts. Het is een acute opname en nu moet ik wachten op plekje op de afdeling hematologie.

Daarna wordt er hopelijk gauw gestart met de chemo. Ik zie er best weer tegenop, vooral als ik er weer net zo misselijk van wordt als de vorige keer maar daar is ook wel weer iets voor.
Ik ben ook nog bij de KNO geweest. Achter het linkeroor zit vocht dus moet er een buisje in. In het rechteroor zit een bloedpropje en daar krijg ik oordruppels voor.
Verder heb ik erg veel last van nachtzweten. Heel mijn bed en lijf is dan drijfnat.
Op mijn arm zit een vette ontsteking van het waaknaaldje en dat is niet fijn.
Verder ben ik ook erg moe en futloos pfff.
Binnenkort krijg ik ook een lange lijn.

Dit was even een kleine update
X Lia

Donderdag 3 juli 2014
Vandaag is er dus een lange lijn geplaatst. Zo hoef ik niet iedere keer geprikt te worden voor het toedienen van de medicijnen enzo.

Morgen krijg ik een nieuwe beenmergpunctie met een dikkere naald, zo hopen ze genoeg beenmerg en bot eruit te kunnen halen.

Ik denk morgen of zaterdag ook al te beginnen met de chemo.

Vanaf nu lig ik dus maximaal 4 weken op afdeling 3B kamer 28. Bezoek stel ik zeker op prijs maar stuur asjeblieft eerst een app of ander berichtje. Als je op bezoek komt is zoenen voorlopig uit den boze. Ook mensen die iets onder hun leden hebben kunnen liever niet komen. Dat geldt ook bij minder ernstige aandoeningen zoals bijvoorbeeld een verkoudheid of griepgevoel. O ja, voor ik het vergeet, jullie mogen alles meenemen maar geen bloemen.

Ik moet een beetje streng zijn, sorry maar het is voor mijn gezondheid.

Hou van al mijn vrienden
X Lia.

Lia
Men noemt een lange lijn ook wel een centraal veneuze catheter, centrale lijn of Hickman catheter.

Zaterdag 5 juli
Na gisteren heb ik een hele slechte dag gehad door de beenmergpunctie met dikkere naald. Bram was erbij en volgens mij heeft hij nu blauwe handen hij vond het vreselijk om te zien. Daarna kreeg ik koorts en wilde alleen maar slapen. Dit kwam natuurlijk ook door de 4 Oxazepammen.

Vandaag begonnen met chemo, halve liter 2x per dag Cytarabine.  Het spugen is ook alweer begonnen. Ik heb lange tijd gedacht dat ik in een film zat maar weet nu dat het niet zo is.

Ik word zo verwend met kaarten en berichten, het doet me goed.
Allemaal bedankt daarvoor.
X Lia

Klik hier voor meer info over de Cytarabine

Dinsdag 8 juli
Het gaat niet echt lekker. Diarree  spugen en koorts. Het blijkt dat er een onsteking op mijn longen zit misschien daar de koorts van krijg daar antibiotica voor. Verder slaap ik veel.

 

Juli 2014 (2)

Zaterdag 19 juli
Ik heb na de chemo een behoorlijke dip gekregen lijkt nu iets beter te gaan. Moet nog wel regelmatig spugen bah. Krijg nu calium en calsium en nog zware antibiotica en iets tegen het spugen. Xxx

10479389_812809095418014_819355368490170192_n

Zondag 20 juli
Ik heb een slechte nacht gehad. Ze blijven me maar wakker maken om te bloedprikken, bloeddruk meten en urine afnemen. Om 3 uur mijn bed vervuild en schoon gemaakt. Om 8.00 uur zat het bed onder het bloed van de darmen. Ik heb gelijk plaatjes gehad.

Wat een nacht.
Xxx

10527261_812871932078397_560387335834503132_n

 

Donderdag 24 juli
Pff, even een update. Eergisteren is de lange lijn eruit gehaald in verband met een bloedpropje daarvoor krijg ik nu Heparine via de voet door middel van een perifere lijntje. Ook nog een perifere lijntje in de arm voor wat andere medicatie. Al met al weer een tegenslag. Mijn rechterarm kan ik niet gebruiken. Dus Macha heeft dit erop gezet.

Heparine is een antistollingsmiddel. Artsen schrijven het onder andere voor bij bedlegerige patiënten met een acute aandoening, bij trombose of om trombose te voorkomen en om tromboflebitis te voorkomen bij mensen die een infuus krijgen. Perifere lijntje wordt ook wel perifeer infuus genoemd.

Vrijdag 25 juli
Waarom kom ik toch zo slecht uit de chemodip. Net maag darm onderzoek gehad omdat er regelmatig bloed uit mijn darmen komt. Er is zo niets te zien. Xxx

Zaterdag 26 juli
Samen met oma in het grote ziekenhuis.
10352340_680814991993371_1802388833646727747_n
10579987_680814971993373_442389521896608176_n

Zondag 27 juli
10580206_817110318321225_4857009128967642637_nHet gaat de goede kant op. De leuco’s moeten op 1 staan en dan ben ik uit de chemodip.

Maandag 28 juli
Voor het weekend mag ik een maandje naar huis. Ik ben uit de chemodip. Dan volgt de 2e kuur maar nu eerst thuis aansterken.

Visite, ja gezellig maar maak eerst even een afspraak.  Xxx


Dinsdag 29 juli
Voor de verandering krijg ik morgen een groot darmonderzoek. Vanmiddag heb ik een afspraak met de KNO. Hoop dat het lukt om dit weekend naar huis te mogen.
Xxx

Woensdag 30 juli
10561583_818750031490587_1548962504101551866_nVoordat je het weet zit je weer aan 2 liter spul voor het darmonderzoek van vanmiddag. Pfff in een uurtje op. Gisterenavond ook al 2 liter.

Het is zeker. Ik mag voor een maandje naar huis om aan te sterken. Kaartjes vind ik nog steeds leuk maar vanaf nu tijdelijk niet naar de VU maar naar mijn privé adres.
Xxx

 dan hier mijn oudste kleinzoon                            En weer enkele reacties vanaf facebook:

10352085_817246091640981_1174121367645848254_n-Als je jouw verhaal leest besef je pas dat je niet moet zeuren over kleine dingen !!! Heel veel sterkte en kracht
-Lieve Lia, heb me al zo vaak afgevraagd ,, als er toch echt een lieve heer bestond” Ik wens alle kracht, dat moet zeker gaan lukken met al die lieve mensen om je heen!!! ! Xx
-He jakkie… heel veel sterkte en denk elke dag aan je en ben in gebed elke dag voor je aan t bidden
-Ach Lia toch, en als je al zo moe bent ons ook nog op de hoogte houden vind ik erg knap en lief van je. Heel veel sterkte met alles hoor!
-Heftig spul meid! Heel veel kracht!
-Je was zo lief voor Mirre en voor ons toen zij 7 jaar geleden zo ziek was…Je bent een lieve, sterke vrouw en altijd vrolijk en belangstellend…
-Lia wat jij door moet maken zo verschrikkelijk ….heel veel kracht toegewenst xxx
-En altijd een glimlach sterkte lieve schat kus van mij
-Lieve Lia, erg geschrokken om jou zo te zien
-Je film is nu echt de werkelijkheid schat,wat een K..rol heb je toch….. we gaan voor een happy end maar wat moet je weer bikkelen. Liefs ook voor Bram.

 

Augustus 2014

lia 1

Vrijdag 1 augustus
Lekker even thuis maar op advies van de arts beperkt bezoek. Ben nog niets waard. X

Zaterdag 2 augustus
FB vraagt waar denk je aan. Ik denk aan een heerlijk gebakken sliptongetje jammie.

Dinsdag 5 augustus
Ik ben nu een paar daagjes thuis en het gaat langzaam aan beter. De eerste dagen kon ik niet op mijn benen staan maar gaat beter. Ben nog wel zwak maar dat kan ook niet anders,  ben namelijk erg afgevallen. Vrijdag weer controle in het VU. Ik hoop dat ik dan nog even thuis mag blijven voor kuur 2.

Lieve vrienden bedankt voor de kaartjes berichtjes of bezoekjes het doet me goed. Xxx

Vrijdag 8 augustus
lia 2
Het plan gewijzigd. In plaats van vandaag moet ik woensdag naar de hematoloog. Ik moest eigenlijk nog een kuur maar helaas kan dat niet. De slijmvliezen in mijn darmen zorgen voor bloedingen en ik had daardoor zoveel bloed verloren, dat dat niet nog een keer kan. Er is nog een alternatief dat hoor ik woensdag. En weer een beenmerg-punctie, nummer 4 maar het lukt ze niet om genoeg vlokjes uit het beenmerg te halen en ze hebben het toch echt nodig. Verder ben ik nog erg moe en zwak maar dat kan niet anders.

Er staat me nog veel te wachten met als laatste de stamceltransplantatie. Wel fijn, mijn broer en zus matchen allebei. Ze worden medisch gekeurd en ze kijken wie dan het beste matcht met mij.

Vandaag weer lekker aan de verse boontjes gekregen van iemand met eigen tuin hou ervan. Jammer dat we zelf geen groente verbouwen
Xx en fijn weekend

Donderdag 14 augustus
Heb even nagedacht, ik heb ook zoveel info gehad. Maar in de beenmerg en bloed zijn geen leukemie cellen meer gevonden maar er kunnen er nog wel zijn die niet te zien zijn. Ze willen nu op korte termijn stamceltransplantatie maar daarvoor nog Chemo. Maar alles kan op de dagopname. We moeten wel veel naar Amsterdam. De arts heeft wel gezegd dit is nog te doen; maar na de stamceltransplantatie zal het zwaar worden, ik krijg dan ook heel veel medicatie. En moet heel veel voor controle. Ook dat red ik.

En de waardes niet geloven 460 trombo’s en de leuko’s 13. De arts zegt ze reizen de pan uit. Maar dat gebeurd wel meer na chemodip. Maandag weer voor controle en meer info.
Xxx

Opgedoft en afgestoft.      Ben even bij de kapper geweest.      Word ik wakker pfff mooie haren weg.
Lia_n                               10580087_828073110558279_546276925627214218_n                                 Lia

Zondag 17 augustus
Heerlijk weekend gehad in Apeldoorn.
Een aanrader het hotel midden in het centrum.

10565044_829209233778000_1682774096900162503_n

Maandag 18 augustus
Wachten op het gesprek met de transplantatie verpleegkundige en arts. Het lichamelijk onderzoek ging goed nu nog naar de cardioloog of het hart na de chemo nog oké is en een longtest. Als dat ook goed is en Annelies of Peter wordt morgen medisch goed gekeurd dan zal het niet lang duren paar lichte chemo’s en dan stamceltransplatatie.
10584031_830218173677106_7136075352393847443_nLaat het maar op me afkomen. Xxx Lia

Dinsdag 19 augustus
Ik ben kaarsjes aan het branden voor Peter en Annelies. Wie o wie wordt mijn stamceldonor.
Xxx kanjers

Vrijdag 22 augustus
Mijn zus en broer zijn beiden goedgekeurd voor de stamceltransplantatie. Het wordt mijn zus. Als er een keuze is dan kiezen de artsen voor vrouwtje vrouwtje. Mijn broer blijft op de reserve bank.

Als alles volgens plan verloopt dan gaat het 10 september gebeuren. Maar voor die tijd eerst nog een paar chemo kuren. Ik ga er weer tegen aan ik heb geen keus. Ik weet dat ik nog een zware tijd ga krijgen maar met alle lieve mensen om me heen gaat het lukken.
Allemaal bedankt Lia

Maandag 25 augustus
Vandaag een daggie VU, laatste onderzoeken voor de transplantatie. Pffff

Uiteraard ook nu weer enkele reacties vanaf facebook:

  • En weer die lach, wat ben je toch een mooi mens!!!!! Xxx
  • Fijn om thuis te zijn en wat een wijs man die arts van jou.
  • Fijn dat je ons zo op de hoogte houd.. heel veel sterkte xxx
  • Heel veel sterkte meid. Je verdient zoveel beter.xx
  • Lia, morgen zal ik mijn duimen voor je gekruisd houden. Succes
  • Inderdaad ook dit kan jij aan!! In jezelf blijven geloven lieve Li. Zet hem op..
  • Heel verhaal weer..ik snap dat je dat even moet laten bezinken..laf joe ♡
  • Lekker bossie weer! Wat groeit t toch snel
  • Respect voor jullie,houd de moed er in,want dit word zeker een zware tijd,ik blijf duimen,Liefs XXX
  • Super dat je broer en zus zijn goedgekeurd!!! Veel sterkte met de komende kuur!
  • Wat  fijn dat ze allebei een match zijn ! Nu op naar de transplantatie Lia !
  • Tuurlijk gaat ‘t Lukken! Sterkte .. Ook voor je zus xx
  • ♡♡ en voor Annelies ook heel veel sterkte!

 

September 2014

Maandag 1 september
Kijk eens wat een variaties.
Knipsel
Vrijdag 5 september

Hallo lieve FB vrienden,
Ik heb zware weken gehad in de VUmc. Met mij gaat het nu goed maar er komt nog een zware tijd aan.

Morgen gaat het beginnen:
6, 7, en 8 september chemo in tabletvorm, 9 september bestraling van het gehele lichaam en 10 september volgt dan de stamceltransplantatie.

Ik mag een jaar lang niet met openbaar vervoer, naar drukke feesten of  drukke winkels maar ik heb geen keus. Alles gaat via dagopname alleen bij complicaties wordt ik opgenomen.
Xxx

Woensdag 10 september
Vandaag is de dag dat ik geen M&M’s maar stamceltransplantatie krijg. Annelies haar cellen wachten op mij.

10685564_654123568035742_4025072272478948798_nStamceldonatie voor mijn zus! Alles is goed gegaan ze hebben er genoeg dus. Vandaag Lia voor transplantatie!!

Donderdag 11 september
De cellen bij Annelies eruit en bij mij erin. Top

10653493_842789642419959_9188504345914061727_n          10624849_842789652419958_7056272785591957945_n

Maandag 15 september
10612909_845212345511022_9160054193430847778_nEn waar zijn we?
Juist in het VUmc.
6 buisjes bloed maar.

Donderdag 18 september
Speciaal voor mijn zus.

Knipsel

Vrijdag 26 september
Lieve vrienden,
Ik ben weer voor controle geweest mag nog niet naar mijn arts op de poli. Ik moest bij de dagbehandeling zijn. De neutro’s zijn nog te laag en daardoor is er meer kans om ontstekingen en infecties op te lopen en bij de poli zitten natuurlijk veel mensen. Ik moet nu nog even door met antibiotica om mezelf te beschermen.

De cellen van mijn zus doen nog niets, die houden ze nog even slapende. Ze laten ze langzaam ontwaken want anders denken de cellen wat is dit. Over 2,5 week gaan ze kijken of ze al een beetje ontwaakt zijn. Dan begint het gevecht. Spannend.
Xxxx en fijn weekend

10530919_546555058800552_6843374993649614988_n

En weer enkele reacties vanaf facebook:
Alleen nog een leuk sjaaltje lieffie
Mutsje valt mee Tine haar is warmer. Nee me moeder gemaakt
Eigenlijk wel mazzel dat je een kop hebt waar alles op staat……lekker ding
Geweldig Annelies, succes samen xx
Toppers zijn jullie dikke kus xxx
Gefeliciteerd met deze eerste belangrijke en goede donatie nu je zus nog heeeel veeeeel succes xc
Nou zeg, twee lachende Zussen , voor beiden een knuffel
En weer enkele reacties vanaf facebook:
Prachtig!
Jij! Tijger! Vecht zoals jij kunt vechten. Kaarsje met gedachten voor jouw overwinning brandt.
Ik stuur heel veel positieve gedachten je kant op.. heel veel sterkte de komende tijd. Xxx
Wens je alle goeds,leef met jullie mee,sterkte XXX
Heel veel sterkte Lia.ook voor Bram en de kids. Zet hem op. Je bent in goede handen daar
Een zware tijd staat je te wachten, heel veel sterkte Lia!!! ..xx
Dit is het spannendste en het moeilijkste……vooral de onzekerheid, maar hou je taai en s6

Oktober / november / december 2014

Vrijdag 3 oktober
Allemaal een fijn weekend.

1517581_856979251000998_205375642408977932_n[1]Maandag 27 oktober
Ik heb nu bijna 7 weken stamcellen van mijn zus hoop volgende week te horen hoeveel % er actief is. Ik slik 18 pillen op een dag waarvan ik erg misselijk ben en die er voor zorgen dat mijn nierfunctie omhoog vliegt en die moet naar beneden. Ik moet 2 liter water per dag drinken en nog lukt het niet pfffffff.

Ook ben ik erg moe en heb totaal geen energie.  Mijn kacheltje van mijn lichaam is koud en ik ga naar bed met een kersenpitten kussen. Ook lukt het eten niet en vind ik alles vies. Voorlopig moet ik iedere maandag naar het  VUmc. Maar goed alles voor het goed doel.

Moet maandag naar de Acta naar Menno moet nog een mammografie laten maken en afspraak bij de chirurg. Pffff lang leven de VUmc

Vrijdag 14 november
De donorcellen hebben het voor 100% overgenomen mijn eigen cellen vernietigd. Maandag wordt er weer opgeprikt als na een paar weken blijkt dat het nog steeds 100% is hoeft daar niet meer voor geprikt te worden.  Verder ben ik erg misselijk en beroerd van de medicatie en ook mijn nieren hebben het er moeilijk mee. Daarom is de arts al aan het afbouwen met medicatie. Verder probeer ik nu wel iets meer te gaan eten merk dat ik verzwakt raak ben vaak duizelig en trillerig mag ook niet meer afvallen pffff het is zo moeilijk niets smaakt.

Verder is de arts erg tevreden ze zegt: u bent 1 van mijn patiënten waar ik erg van hou zoals het gaat waarop ik antwoorden ik hou van jou. Voorlopig ga ik nog iedere maandag naar de VUmc. Het valt me soms best wel een beetje zwaar hoor maar ik ga ervoor.

Zaterdag 29 november
De spanning stijgt.  Maandag gaat de arts beginnen met afbouwen van de medicatie hopelijk geen afstoot van de donorcellen anders weer medicatie erbij.

December
Deze maand moeten we Lia missen en schrijft ze geen berichtjes.

Januari / februari / maart 2015

10943915_928476027184653_5714839540115431087_n[1]Zaterdag 24 januari
Lia plaatst een prachtige foto van haarzelf.

Zaterdag 31 januari
Liefde is onbetaalbaar
Geluk soms onbereikbaar
Vriendschap soms zo kwetsbaar
Echter één ding hebben ze gemeen:
In moeilijke tijden houden ze je op de been

Vrijdag 6 februari
Heerlijk, daggie weg met Bram.
Muren kwamen op mij af.
Visite gezellig maar ook even tijd voor mezelf.
En ook voor Bram mijn maatje mijn allerliefste man.
Zonder Bram kan ik het echt niet aan.
Bijna 25 jaar samen, zullen we het halen.

Bram jij bent het liefste wat ik bezit.
Xxx Lia

Vrijdag 13 februari
Weer emoties maar wel heel lief. Krabbettukkers bedankt het doet me goed.

1378553_940644545967801_2627754078605018320_n[1]      10982447_940644529301136_7489166921654534184_n[1]

1509238_946817795350476_4616338187789867832_n[1]Donderdag 19 februari
Pff krijg er steeds meer bij.
Slecht gehoor en rechtervoet wil niet meer buigen. Is nog even gedacht aan een lichte Tia of leukemie in het hoofd maar alletwee sluit de neuroloog uit. Misschien leukemie op spierweefsel als het erger wordt gaat de neuroloog kijken.  En voor de oren hebben ze een gehoortest gedaan erg slecht.  Gaan kijken voor gehoorapparaat of dat iets oplost.

Moeder


Dinsdag 24 februari

Hiep Hiep Hoera
onze moeder, oma en overgrootoma is vandaag 84 jaar!!

Lieve Lia dit is 1 van de momenten geweest die we met z’n drieën koesteren. weet je nog het hete kerriebroodje. xxx Friends for ever. Deze foto is van december 2013

10409073_879932312049361_8395417146429341426_n

 11061688_962622150436707_3322426736270925049_n


Vrijdag 20 maart

Weer een stap overwonnen. De rolstoel.

Zondag 22 maart
De 50e verjaardag van mijn broer. Ik heb alle krachten bij elkaar geraapt om heen te gaan en het is gelukt. Daarna was ik kapot dus neem nu maar even mijn rust.
522098_963801833652072_4632921747782771867_n[1]                                            10418468_802684173139785_4186251496598834405_n[1]