Archieven

Het is zover

Zondag 31-08-2014
foto 1We zijn nog steeds in de ban van de bruiloft van vorige week. Via Facebook worden er nog steeds foto’s en filmpjes verspreid. We gaan naar Alkmaar om mijn ouders de foto’s te laten zien. Omdat we er nu toch zijn meld ik me meteen maar alvast ziek vanaf aanstaande woensdag. Het is wel handig dat ik precies weet wanneer ik ziek word. Dat kunnen de meesten onder ons niet zeggen.

Een plan is slecht als het niet gewijzigd kan worden.
P.Syrius

Dinsdag 02-09-2014

patatje metDe opname komt nu akelig dichtbij. Ik probeer maar om er zo min mogelijk aan te denken. Dan gaat de telefoon. Er belt iemand van de planning om te zeggen dat ik later geholpen word. In plaats van om 7 uur moet ik er nu pas om 11 uur zijn. Kunnen we lekker uitslapen. Helemaal vergeten te vertellen wat wij maandagmiddag hebben gedaan. Jawel hoor, het bekende patatje op de markt. Het eet wat moeilijk maar het is toch lekker!

Waar je van droomt, daar kun je niet van wakker liggen.
Myriam Bronzwaar

Woensdag 03-09-2014
Ik heb redelijk goed geslapen maar dat kan Leo niet zeggen. Hij is al dagen zenuwachtig voor wat er komen gaat. Het is niet leuk als je aan de zijlijn staat en niets kan doen zegt hij. Ik kan het me wel voorstellen maar dat je niets kan doen is niet waar. Het feit dat je er bent als ik wakker word uit de narcose, dat je me helpt en verzorgt en dat je ook nog eens al mijn verhalen moet aanhoren is niet niks.  Het is niet de eerste keer en geloof mij maar dat je je gewicht in goud waard bent.

Bij de ingang worden we aangesproken door een vriendelijke meneer die vraagt of ik voor een opname kom. Als jullie even gaan zitten dan komt er zo iemand om jullie op te halen. U gaat naar de 5e verdieping waar u opgewacht wordt en verdere uitleg krijgt. Ik zeg dat dit inmiddels de 8e opname is en dat we niet weggebracht hoeven te worden. Zal ik dan kijken of u nog moet bloedprikken? Dan kan ik op de afdeling melden dat u er bent en kunt u meteen door. Goed plan! Het is druk en de wachtkamer zit overvol. Er is wel 40 man voor me. Volgens mij is het koffiepauze want het schiet niet op. Na 3 kwartier wachten ben ik eindelijk aan de beurt.

foto 007Snel naar de 5e etage. Ze zijn gelukkig al op de hoogte van het oponthoud bij het bloedprikken. Daarna wachten we als vanouds weer in de pantry op de opnamezuster en vul ik de nodige formulieren in. Ondertussen wordt mijn kamer schoongemaakt want die was nog niet klaar. Heerlijk ik krijg lekker weer een 1 persoons kamer. Ik kom op de A vleugel, daar heb ik nog niet eerder gelegen.

Als je in het dal zit, heb je zicht op de heuvels en kan het alleen maar beter gaan.
Polen

Nieuws van Leo

Even een korte update…….

pasfoto-leo

Woensdag 3 september 2014

Na een lange dag in het AVL (was pas om 21.30 uur thuis) is het resultaat van de operatie bevredigend te noemen. Er is een behoorlijk stuk “ziek” slijmvlies verwijderd plus nog enkele biopten genomen.
Maar laten we voorop stellen: Ze kan nog steeds gewoon praten, al is het nu wat moeilijk vanwege een dikke, opgezette tong.

Aangezien de operatie uitgesteld was naar 14.30 i.p.v. 08.00 uur was de tijd te kort om te herstellen voor de avond dus helaas mocht ze nog niet mee naar huis.
Een nachtje overblijven dus wat Marga niet echt vervelend vindt hoor. Alle hulp direct bij de hand zegt ze 🙂
Mocht het nodig zijn hou ik iedereen op de hoogte via de website maar hopelijk is Marga morgen gewoon weer in Heerhugowaard.

Leo

Donderdag 4 september 2014

Marga was zichzelf vanmorgen al aan het aankleden voor de reis naar huis toen de zaalarts binnenkwam.
Mevr. den Engelsman, ik ben bang dat wij u nog even hier houden. Er is iets met uw nieren niet in orde volgens het bloedonderzoek.
Dit zal waarschijnlijk komen door alle medicijnen die ze de afgelopen tijd heeft geslikt.
Dit alles ondanks het vele waterdrinken wat ze doet. ( jaarrekening…we moesten voor het eerst bijbetalen 🙂 )
Vrijdag is er weer een nierfunctietest en die moet uitwijzen of ze naar huis mag.
Wij willen dit graag onderzoeken en tot die tijd blijft u onze gast.
Dat was een hele teleurstelling aangezien het met de mond naar omstandigheden goed gaat.
Er werd een nieuw infuus met natriumchloride aangebracht en deze doet er 24 uur over om leeg te geraken en hij MOET leeg. Eerder geen bloedprikken.
Vanmiddag dus weer naar Amsterdam geweest met schone kleren en…de iPad met lader.
Helaas zullen we dus nog een dag geduld moeten hebben.
Morgen weer een update. Van mij of van Marga.

Leo

Vrijdag 5 september 2014

Gewacht tot 14.00 uur op telefoon van Marga met het bericht dat ze naar huis mag.
Helaas…..In dit geval gaat het gezegde “Geen bericht, goed bericht” niet op.
Ik ben nog maar net onderweg als ik een Whatsapp van Marga krijg. “ik voel me beter”.
Gelukkig denk ik maar waarschijnlijk niet beter genoeg om mee naar huis te mogen.
Als zij mij later vertelt dat ze weer ziek is geweest vannacht en moest overgeven begrijp ik waarom ze niet weg mag.
Ze willen haar liever nog even houden om te onderzoeken waar de misselijkheid vandaan komt.
Tegen vijfen komt de verpleegkundige langs met de boodschap dat als Marga goed kan drinken zonder misselijk te worden en goed naar de wc geweest is, ze morgen waarschijnlijk naar huis mag.
Nou, ik kan je verzekeren….ze gaat ervoor!
Morgen een update van (hopelijk) Marga.

Leo

Zaterdag 6 september 2014

Vandaag de wekker een beetje vroeger gezet want als Marga wel belt moet ik als een speer naar Amsterdam natuurlijk om haar op te halen.
Vanaf half tien zit ik “geknipt en geschoren” klaar.
Al wat er komt, geen telefoon.
Dan komen de eerste Whatsapp’jes weer binnen. Ik hoor ze lopen op de gang, zal niet lang meer duren.
Dan eindelijk om 13.00 uur belt Marga dat ze naar huis mag. De verpleegkundige hoor ik lachen op de achtergrond tijdens het infuus verwijderen.
Zo snel wordt er gebeld dus 😉 .
Rond 15.00 uur zijn we thuis en Marga gaat linea recta door naar boven. Naar bed dus met het verzoek haar om 18.00 wakker te maken voor de medicijnen.
Ondertussen doe ik de boodschappen en daarna even de oogleden van binnen bekijken op de bank.
De ritjes Amsterdam zitten er weer op voor deze keer. Hopelijk voor een hele lange tijd.

Leo

Nieuws van Marga, dag 1 tm 7

Ondanks mijn goede bedoelingen is dit toch weer een uitgebreid verslag geworden. Dit is meer voor mijzelf en lotgenoten dan voor anderen interessant denk ik. Het voegt over de operatie inhoudelijk niet veel toe aan wat Leo al eerder geschreven heeft. Het beschrijft wel de details en mijn gevoel. Wie het toch wil lezen is uiteraard van harte uitgenodigd.

Woensdag, 03-09-2014
Dag 1
marga in bedNa lang wachten komt eindelijk het telefoontje dat ik naar de 2e verdieping gebracht mag worden. Met bed en al word ik weer naar beneden gereden en Leo loopt weer een stukje mee. Ik word ontvangen door de altijd vriendelijke dames. Het infuus mag de narcotiseur zelf doen hoor, daar branden we onze handen niet meer aan. Het lukt ook de narcotiseur niet om boven op de hand te prikken en de naald gaat er weer uit. Met een extra dunne naald lukt het om iets boven de pols te prikken. Om zeker te weten dat de naald goed zit wordt het infuus doorgespoten met een zoutoplossing. Dit voelt een beetje koud.

Ik heb het koud en krijg een extra deken. Dan wordt mijn rug steeds warmer. Het lijkt wel alsof ik op een elektrische deken lig zeg ik. Dat is ook zo, je had het toch koud? Your wish is my command. Lekker hoor, dat krijg je als je vaste klant bent! De chirurg die de operatie komt doen kennen we al van de poli en een eerdere operatie. We bespreken nog even wat hij gaat doen.Dan krijg ik het zuurstofmaskertje op mijn neus en word ik onder zeil gebracht. Ik heb niet eens gemerkt dat ze de narcose vloeistof inspoten. Als ik terug op de kamer kom zit Leo al te wachten. Achteraf kan ik me van de rest van de dag niet veel herinneren maar gelukkig heeft Leo daar al wat over verteld.

Ik zie op de klok dat het 1 uur in de nacht is. Op de tafel zie ik een glaasje met yoghurt staan. Ik wil mijn bed uit maar zie er zo tegenop. Het slikken gaat moeilijk en mijn gezicht doet pijn. Ik doezel nog wat maar kan om 2 uur de verleiding niet meer weerstaan. Gisterochtend heb ik om half 9 nog een beschuitje gegeten en daarna niets meer dus ik heb wel trek. De slaapkamerdeur staat open en ik heb genoeg licht uit de gang.

Voorzichtig sta ik op en heb steun aan de paal van het infuus. De yoghurt is lekker fris en langzaam eet ik de helft op. Als ik naar het toilet ga en in de spiegel kijk zie ik dat mijn gezicht en nek dik zijn. Ook mijn tong is dik en past maar net aan in mijn mond. Wat een raar gezicht. Ze hebben me goed te pakken gehad. Als ik aan mijn nek kom dan voelt het behoorlijk beurs aan. Foto’s van het behandelde deel van de tong kan ik niet maken. Het zit te diep. Wel 2 foto’s van mijn gehavende tong door klemmen en dergelijke. Ik wist niet dat het kon maar de bovenkant van mijn tong ziet blauw.

          

Het slikken gaat moeilijk maar het lukt me om een paar slokjes water te drinken. Ik zet het bed wat rechtop om wat te schrijven. Als ik rechtop zit voel ik vocht uit mijn neus lopen. Het bloedt. Ik hoop dat de zuster nog een keer voorbij loopt dan vraag ik of het infuus eruit mag. Het naaldje doet zeer. Ze ziet dat het wat dik is en haalt het infuus er gelukkig uit. Dat lucht op zeg. We praten nog wat maar het gaat moeilijk omdat de tong zo dik is. Raar hoor. Zo en ga nu nog maar een paar uurtjes lekker slapen.

Het gezicht van mensen herken je bij licht, hun karakter bij donker.
Auteur onbekend – citatenverzameling

Donderdag 04-09-2014
Dag 2
Ik word vroeg gewekt voor de Paracetamol en daarna doezel ik een beetje tot het 8 uur is. Straks ga ik naar huis. Ik heb me net gewassen en aangekleed zodat ik klaar ben voor de visite ronde van de artsen. Dan komt de zuster binnen en die zegt dat ze net gebeld is door mijn arts. Ik mag niet naar huis vandaag. Waarom niet???

Uit het bloedonderzoek is gebleken dat mijn nierfuncties niet goed zijn. Dat valt tegen en ik moet toch wel even slikken. En nu dan? Je krijgt een infuus om door te spoelen. Er moet xx (sorry aantal vergeten) liter per 24 uur door. Het is natriumchloride 0,9%, dat is een zoutoplossing in water. De dokter met zijn gevolg is er maar het is van de schrik allemaal een beetje langs me heen gegaan. Ik heb werkelijk geen idee meer wat ze allemaal gezegd en gedaan heeft.

dag 2 warme dekenEen zuster komt om het infuus te prikken. Bent u makkelijk te prikken? Nee, ik mag alleen door een ervaren prikker geprikt worden. Oh, dan ga ik mijn collega roepen want ik prik niet zo vaak. Pffff, dat komt goed af zeg. Er komt een collega. Met warme doeken om mijn armen probeert ze mijn aderen boven water te krijgen. Ze kan kloppen zoveel ze wil maar vindt geen geschikte ader. Rechterarm dan maar. Ze prikt maar de ader rolt weg. Ik probeer het maar 1 keer.

Je moet maar weer naar beneden naar de o.k., dan mag de anesthesist het proberen. Wat een drukte ineens allemaal. Ik kan wel lopen hoor! Nee, dat doen we niet. Zo word ik met bed en al naar beneden gebracht. Daar lukt het wel, jammer genoeg wel in mijn rechterhand.

Het is alweer 11 uur. Eindelijk tijd om Leo even te bellen. Hij wil natuurlijk van alles weten maar veel kan ik hem niet vertellen. Morgen moet ik weer bloedprikken en dan hoor ik meer. Ik ga maar even in de pantry zitten schrijven. Het is druk. Er zijn nieuwe opnames en er is veel familie van een terminale patiënt. Leven en dood staan heel dicht bij elkaar in dit ziekenhuis. Het is me wat te druk. Mijn tong en mijn gezicht zijn nog opgezet en praten gaat moeilijk.  Zelfs mijn nek doet zeer. Bij de zusterpost vraag ik of ik mijn Paracetamol vast kan krijgen. Ik mag het een half uurtje eerder innemen.

Roomservice komt een  bakje vla brengen en ik heb een lijst gekregen waarop ik aan moet geven hoeveel vocht ik binnen krijg. Mijn dieet is koud vloeibaar. Na deze ijskoude verrassing ga ik slapen en word wakker als Leo er is. We praten wat en gaan daarna in de pantry zitten. Leo neemt een bakje koffie en ik neem een waterijsje. Ik krijg meer pijn dus hup naar de zuster maar weer. Ik zit al aan de maximum dosering Paracetamol maar na overleg met de arts krijg ik er Tramadol bij. Dat helpt!

Als Leo naar huis is kijk ik wat tv en maak ik wat notities op mijn tablet. Ik ben zo blij dat hij die meegenomen heeft. Mijn oren en keel doen pijn, vooral bij het slikken. Ook het praten is pijnlijker dan vanmiddag. Mijn wang en nek zijn één geworden door de zwelling. Nog maar een Tramadol erbij, dat kan nu even niet anders. Toch denk ik dat het niet helemaal goed functioneren van de  nieren door het medicijngebruik komt. Ik drink altijd veel water en ik dacht dat dat kwam omdat mijn keel en tong  droog aanvoelen. Ben zo benieuwd wat het gaat worden morgen.

Probeer je hoop op het grotere plaatje gevestigd te houden, loop niet vast in kleine details.
Boekje Duizend wegen naar hoop

Vrijdag 05-09-2014
Dag 3
Wat een weelde toch zo’n tablet. Vanuit het ziekenhuisbed kan ik er al mijn notities zo op intikken zodat ik thuis alleen nog maar hoef te kopiëren en plakken.

spuugbkIk heb goed geslapen maar om 5 uur word ik wakker. Ik heb pijn in mijn mond en krijg extra pijnstilling. Ik ben misselijk en moet spugen. Oh nee hè. Alles doet zeer. Toch maar even de zuster bellen. Ik krijg iets tegen de misselijkheid en dat helpt goed. Ik val gelukkig weer in slaap.

Na een tijdje word ik weer wakker. De dagzuster is er inmiddels. Ik vertel dat ik misselijk ben geweest en dat ik daar Primperan tegen gehad heb. Ik denk dat de misselijkheid van vannacht komt omdat ik vloeibare tramal heb gehad. Het was toch wel tramal want van de Oramorph, een morfinedrankje word ik ziek. Ze gaat meteen kijken en komt terug met het flesje. Raar, want ik heb al eerder tramal geslikt zonder er ziek van te worden met dat verschil dat ik normaal gesproken wel heb gegeten en nu heb ik een lege maag.

Ik ga maar niet douchen want dat is zo’n gedoe met dat infuus. De zuster moet me wel helpen want alleen lukt het niet om met dat infuus in mijn hand zelf mijn nachthemd uit te trekken. Het is tijd voor nieuwe tramal. Ik heb het nog maar net doorgeslikt en moet meteen spugen. Het doet zeer en ik voel me ziek en heb een drukkende pijn op mijn borst. Dat heb ik na voorgaande operaties ook gehad.

De arts komt langs. Het gaat beter met de nierfunctie maar ik moet nog wel aan het infuus blijven. Verder wil ze nog een urine onderzoek doen. Omdat ik toch nog niet helemaal lekker ben en wat klachten heb moet er ook een hartfilmpje gemaakt worden. Tot overmaat van ramp besluit ze ook nog dat ik een klysma krijg. Lekker hè, dat heb ik weer.

 Leo

Als alles achter de rug ik val ik in slaap maar als ik wakker word zit Leo alweer naast mijn bed. Wat is het toch een lieverd. Eigenlijk voel ik me wel weer goed. Zullen we even op bezoek op de 6e verdieping gaan? Ja, goed idee. Leo gaat op bezoek, ik blijf achter in de pantry en eet een waterijsje. Het is vrijdagavond als ik dit stukje tik maar ik hou het niet meer vol. Ik ben te moe om verder te typen.

Elke nieuwe morgen is een nieuw begin van ons leven.
Dietrich Bonhoeffer

Zaterdag, 06-09-2014
Dag 4
Ik heb slecht geslapen vannacht. Gisteravond heb ik weer iets tegen de misselijkheid gehad. Het hielp maar ik durf niet zoveel te drinken en dat moet wel. Om 5 uur komt de zuster vast de medicijnen brengen. Als ik even later wakker word en de Paracetamol wil pakken zie ik dat er een oplossing in water staat. Ojee, die geeft me weer tramal. Nou daar trap ik niet in en mik het drankje snel door de gootsteen. Even later vraag ik me af wat ze gezegd heeft. Ik zet hier alvast uw Paracetamol klaar. En nu snap ik het, ze heeft Paracetamol tabletten opgelost in water en heeft het helemaal niet over tramal gehad.

Nu is het ochtend, ik eet een schaaltje yoghurt en heb trek in iets hartigs. Een kopje koude bouillon met een ijsklontje erin (tip van de zuster). Het blijft er allemaal in. Ik ben wel hard aan pijnstilling toe, hoe los ik dat nu weer op. Ik besluit het maar gewoon op te biechten. De dagzuster vindt het wel leuk en brengt me gauw een zetpil Paracetamol.

Het duurt lang voordat de dokter langs komt. Op zaterdag zijn ze altijd wat later. Ik heb het zo koud en kruip met kleren en al weer mijn bedje in.  Zo lig ik zo maar weer een uur te slapen en word wakker van de zuster op mijn kamer. Ze wil graag weten of ik nog een recept mee wil voor de pijnstilling. Ik hoef geen recept mee hoor. Paracetamol zetpillen moet je, ook al zijn ze voorgeschreven,  toch zelf betalen. Magnesiumtabletten, Primperan en Tramadol heb ik nog zat in huis.

Het is al één uur als de dokter komt. Ik moet beloven dat ik zeker 2 liter vocht per dag gebruik. Zeker bij het gebruik van medicijnen is dit heel belangrijk. Ik vraag nog of ik het zelf kan merken als de nieren niet meer goed werken. Dat merk je niet en als je het al merkt dan ben je te laat. Als ik zeker weet dat ik me goed genoeg voel en me thuis kan redden mag ik naar huis. Ik krijg nog een medicijnlijst mee en een preek van de zuster. Zo, nu snel Leo bellen en wegwezen hier.

Van de pantry komt men vragen wat ik eten wil. Niets want ik ga zo naar huis. Ik word meteen van de lijst geschrapt. Een van de voorgaande keren moest ik van haar mijn slaatje inleveren waar ik zo’n trek in had. Oh, nu snap ik hoe het werkt. Wat ben ik een ongelooflijke sukkel zeg. Al die jaren vraag ik me al af hoe ze in de pantry in godsnaam weten wat ik wel en niet mag eten en nu valt het kwartje. Ze krijgen per dag een lijst waarop de patiënten en diëten staan zodat ze weten wat ze aan mogen bieden. Ik mag alleen koud vloeibaar.

Het mag wel gezegd worden dat de verzorging weer op en top was. Wat waren de zusters weer lief en niets was te veel. Voordat hun dienst eindigde kwamen ze steevast even langs om te vragen of ze misschien nog iets voor me konden doen. Ik vraag voordat ik weg ga of ze soms een cursus communicatie of zo gehad hebben. Nee, hoezo? Ik geef een complimentje omdat iedereen weer zo aardig en behulpzaam was en zei dat ze het dan wel erg naar hun zin moeten hebben bij het AVL. Dat zijn we zeker, het AVL is een goede werkgever! Zeg nou zelf, waar hoor je dat nog tegenwoordig?

Vriendelijkheid is de brandstof die ons helpt werkelijk te menen wat we zeggen als we over liefde spreken.
Sharon Salzberg

Zondag 07-09-2014
Dag 5
Leo heeft een cadeautje voor me gekocht. Het is een klein toetsenbordje van Logitech en je kunt er drie verschillende apparaten op aanmelden. Zo, dat is mooi. Dus als ik nu een Whatsapp wil sturen zit ik niet meer op dat kleine display te kl….ungelen? Nee, probeer maar, en het is ook heel handig voor je tablet. Als je nu in notities iets in wilt tikken gaat dat veel makkelijker. Bovendien is het draadloos dus je kunt hem overal gebruiken. Dankjewel, dit is echt super, ik weet zeker dat ik het veel zal gebruiken. Wat zeg je….. veel? Ik wil wedden dat je hem dagelijks gebruikt.

Ik heb goed geslapen ondanks de vele uurtjes die ik gisteren heb gemaakt. Ik start de dag met een schaaltje yoghurt maar dat valt tegen. Naarmate het schaaltje meer leeg raakt krijg ik meer pijn en steken in mijn oor. De Paracetamol helpt niet genoeg tegen de pijn bij het slikken maar de Tramadol durf ik niet meer te nemen. Stel je voor dat ik weer misselijk word, daar heb ik geen zin in. We vervangen deze door een doodgewone “Aleve Classic”. En wat denk je, het lijkt wel te helpen. Ik ben erg snel moe. Als ik een paar uurtjes op ben ga ik weer naar bed om een paar uur diep te slapen. Daar word je beter van zegt Leo.

foto 2Een collega heeft al een paar keer gebeld hoe het gaat maar Leo was er aldoor niet en ik lag in Amsterdam. Gisteravond kreeg ze Leo te pakken en ze kwam vandaag een bosje bloemen uit eigen tuin brengen. Ook kreeg ik wat flesjes drinkvoeding die ze voor mij besteld had. Lief hè.

Voorzichtig kijk ik met het lampje in mijn mond. Bovenop mijn tong zit een rood plekje en de tong zelf ziet wat blauw. Onder de tong zie ik ook aardig wat bloeduitstortingen. Het grootste deel zit op de tongbasis maar achterin zie ik een grote dikke witte plak op mijn gehemelte en tong. Het ziet er vies uit en ik word er zelf bijna misselijk van. Sorry hoor maar ik word ook bijna misselijk maar dan van de lucht uit je mond zegt Leo.

Verontschuldig je nooit voor het tonen van je gevoelens want dat is hetzelfde als je verontschuldigen voor de waarheid.
Benjamin Disraeli

Maandag 08-09-2014
Dag 6
Wat heb ik goed geslapen vannacht, ik ben heel wat aan het inhalen denk ik. Als ik wakker word lijkt het met de pijn mee te vallen. Als ik een slokje water neem schrik ik. Auw, het doorslikken is behoorlijk pijnlijk. Het duurt zeker 1,5 uur voordat ik het aan durf om de orale medicijnen met een beetje yoghurt voorzichtig in te nemen.

naamloosWe zitten tegenover elkaar aan tafel. Jeetje Marga, wat een lucht. Is het weer zo erg? Het is verschrikkelijk. Ik kan poetsen wat ik wil maar het helpt niet. Er wordt natuurlijk hard gewerkt in mijn mond en keel. Ik herinner me nog dat een lotgenoot vertelde dat ze overal in huis luchtverfrissers hadden hangen vanwege de lucht die zij verspreidde.

Ineens bedenk ik me dat we vergeten zijn om spoelmiddel te halen. Volgens mij had ik de voorgaande keren Perio Aid maar werden mijn tanden daar nog smoezeliger van dan dat ze al zijn. Leo gaat als een speer naar de apotheek om een spoelmiddel te halen tegen ontstekingen en wat misschien een frissere geur nalaat. Al helpt het maar voor even dat maakt niet uit.

Ik heb trek in iets anders dan vla of yoghurt dus ga ik voor een halve banaan in stukjes door de chocoladevla. Ik heb er echt trek in. Helaas, na drie hapjes geef ik het op. Het is te pijnlijk om te eten. Als ik terug ga lezen bij de voorgaande behandelingen herhaalt de geschiedenis zich gewoon. In het begin gaat het goed en na een paar dagen begint de ellende. Gelukkig heb ik wat drinkvoeding achter de hand.

Een aantal flesjes drinkvoeding heb ik uitgeprobeerd. Hierbij mijn persoonlijke bevinding waarbij wel gezegd moet worden dat ik niet van melk en papjes hou:

1. Nutridrink
Dit heb ik al eerder gehad en kan daarom kort zijn. Het smaakt vies en heeft een hele nare bijsmaak.
2. Cenaman energie drink bosvruchtensmaak
Dit flesje smaakt bijna hetzelfde als de flesjes Nutridrink. Niet lekker dus, ik heb het opgedronken maar hoef geen 2e.
3. Enlive plus appel
Dit drankje is behoorlijk dik maar wel lekker. Het brandde echter op mijn tong en in mijn keel. Toen heb ik het aangelengd met ijskoud water en dat ging beter. In combinatie met ijskoud water smaakte het heerlijk naar echte appelsap en ik had ineens 3x zoveel. Dit kwam goed uit want ik moet heel veel drinken wat niet helemaal lukt. Dit was een welkome afwisseling op water.
4. Protino framboos / Protino vanille
Deze heb ik vanmorgen geprobeerd. Het smaakt een beetje naar karnemelk met limonadesiroop en is goed te drinken. Ik hou niet van melk en melkdrankjes dus als ik zeg dat het goed te drinken is moet het voor de liefhebber heerlijk zijn. In ieder geval 10x beter dan die vieze Nutridrink.

De drie ingrediënten voor het goede leven: leren, verdienen en verlangen.
Christopher Morley

Dinsdag 09-09-2014
Dag 7
Vandaag begin ik naast de Paracetamol met de Naproxen, 2x per dag met wat voedsel innemen. Hopelijk werkt dit zodat ik in ieder geval mijn yoghurt en vla naar binnen kan krijgen. Ik mag dit middel alleen niet al te lang gebruiken i.v.m. mijn andere medicatie maar nu helpt het me mooi de komende 2 weken door. Het is een beetje zoeken welke medicijnen het beste werken naast de Paracetamol. De Tramal en Oramorph (morfine) kan ik op dit moment niet verdragen.

Zo langzamerhand krijg ik steeds meer gevoel in mijn tong. Vooral het voorste deel tintelt al de hele dag en voelt wat branderig. Behoorlijk irritant. Mijn nek en gezicht zien er aan de buitenkant wel weer goed uit. De zwellingen zijn weg met uitzondering van mijn onderlip die ineens flink dik wordt. Ach, er moet wat aan mankeren hè.

Leo ligt op bed een beetje bij te slapen. Hij slaapt al dagen slecht door mijn slaapgedrag. Ik lig op een handdoek met een tissue in mijn hand te slapen. Het speeksel loopt echter zo uit mijn mond zodat ik met regelmaat een droog plekje moet zoeken. Daarbij maak ik ook nog eens de vreemdste geluiden zegt hij. Hopelijk is dat snel over. De voorgeschreven 2 liter vocht per dag haal ik niet.

Mijn lip wordt alsmaar dikker. Dit keer is de onderlip aan de beurt. Bah, wat ben ik toch gammel. Het leegeten van een kommetje vla lukt ook nog steeds niet. Met moeite kom ik tot de helft maar daarna is het te pijnlijk. Ik hoop wel dat de Naproxen gaat werken want hier word ik moedeloos van. Ik maak dankbaar gebruik van de flesjes Protino drinkvoeding. Zo krijg ik tenminste nog iets naar binnen. Zelfs het water drinken doet zeer in mijn keel. Leo wil me graag helpen maar ook hij kan niets doen wat het beter maakt. Hij staat er een beetje verloren bij. Zo zielig…. ik wou dat ik nog in het ziekenhuis lag.

Zo de eerste week zit erop. Al met al is het me wat tegengevallen. Ten eerste een kleine complicatie waar ik niet op gerekend had en ten tweede heb ik gezien de moeite met eten het vermoeden dat er heel veel weggehaald is. In de spiegel zie ik nog steeds een dikke witte plak met een diameter van ongeveer 1 centimeter zowel op de tong als op het gehemelte. Ik heb het vermoeden dat de laser per abuis het gehemelte heeft geraakt. De tongbasis kan ik niet zien.

Wat op dit moment als niet wenselijk wordt beschouwd, kan in een later stadium toch begrepen worden als de volmaakte gebeurtenis.

Nieuws van Marga dag 8 tm 13

Woensdag 10-09-2014
Dag 8
Als ik nog in bed lig voel ik het al, gisteren was mijn onderlip dik maar vandaag  wordt ook mijn bovenlip en een deel van mijn gezicht weer dik. Niemand kan me vertellen hoe dit komt. Allergie testen hebben niets uitgewezen en ook de dermatoloog uit het VU ziekenhuis kan er geen brood van bakken. Begin met de allergie pillen zodra je het voelt opkomen is het advies.

Ik word er niet vrolijk van als ik in de spiegel kijk en het voelt heel vervelend. Nou ja, eerst de pillenronde maar. De zetpil is geen probleem maar dan. Het lukt met moeite om de 1e 4 pillen met water in te nemen. Het slikken doet zo zeer en het voelt alsof ze in mijn keel blijven steken. Nog 4 te gaan. In de koelkast staat nog een half schaaltje yoghurt van gisteren. Even doorzetten maar.

Leo is boodschappen doen en ik ga even slapen. Dat “even” is de rest van de dag geworden. Ik heb echt een off day vandaag.

De laatste pillenronde voor vandaag. Ik kan het niet opbrengen om ze met vla in te nemen. Ik leg de pil op mijn tong en slik deze door met een zo groot mogelijke slok water. Ik doe het zo snel mogelijk achter elkaar. Het doet toch zeer en daarbij steekt mijn oor pijnlijk mee.

Gelukkig is er altijd een licht, een opening of een sluipweg.
Meindert Boersm

Donderdag 11-09-2014
Dag 9
De tongbasis kan ik niet zien. De rest van de tong wel en die is weer genezen van alle blauwe plekken en wondjes. Het voorste deel tintelt en prikt nog.

aIk voel het al bij het eerste slokje water. Het slikken toont nog geen verbetering. Leo slaapt nog dus kan ik mooi ff aan mijn website. Het is leuk om te doen maar geeft ook wel een bepaalde druk. Iedereen zegt doe maar rustig aan dus dat is het niet. Het is het iets wat ik mijzelf opleg. Ik wil iedereen zo snel als mogelijk is, op de hoogte houden. Mensen zijn oprecht geinteresseerd en op deze manier wil ik daar mijn waardering voor tonen. En zoals ik al eerder heb gezegd, het helpt mijzelf in het verwerken en ik het scheelt Leo heul veul telefoontjes.

Openheid is de bron van ons wezen en in openheid zijn we verbonden met al het leven.
Tenzin Wangyal Rinpoche

Vrijdag 12-09-2014
Dag 10
Het lijkt wel wat beter te gaan vandaag. De combi Paracetamol – Naproxen begint nu pas goed te werken denk ik. Het lukt me om het schaaltje yoghurt in een keer op te eten. Mijn keel en oor doen nog steeds pijn bij het doorslikken maar er is nu wel doorheen te bijten.

foto anjersAls ik na mijn gezondheidsslaapje beneden kom staat er een prachtige bos bloemen op het aanrecht. Kijk, die heb ik gehaald in opdracht van je vader en moeder. Lief hè?! Normaal zou Leo mijn ouders even opgehaald hebben voor een uurtje ofzo maar de gezondheidstoestand van mijn moeder laat dit niet toe. Ik wil zo snel mogelijk die kant op maar dat zit er op dit moment nog niet in.

Ik bel ze regelmatig voor een kort gesprekje en dat vinden ze wel fijn. Vooral mijn vader is erg met mij bezig maar ik kan niet meer doen dan hem gerust stellen en zeggen dat het wel goed komt. Hij vraagt vaak hoe het ermee gaat en dan zeg ik dat eerlijk. Ik wil de waarheid niet verzwijgen want dat hebben ze niet verdiend.

foto anjers 2Leo zit heerlijk aan de nasi maar hij heeft mij ook niet vergeten. Er staan 2 gekookte eitjes op tafel. Probeer het maar, ik weet zeker dat het je lukt. Ik ga dapper de strijd aan en met kleine stukjes gaat het ei naar binnen. Het is heerlijk en het begin is er weer. Mijn darmen hebben er ook meteen weer zin in en doen hun uiterste best om het ei zo snel mogelijk weg te werken.

We zijn zo in de war dat we soms niet eens weten dat we in de war zijn.
Ch’ogyam Trungpa

Zaterdag 13-09-2014
Dag 11
Dit is de eerste nacht dat ik als vanouds weer heerlijk geslapen heb. Ook ben ik rustig en zonder nare gedachten wakker geworden terwijl ik de voorgaande ochtenden steevast wakker werd met een heel onrustig gevoel in mijn lijf. Ik ben ook weer wat positiever gestemd :-).

imagesR1NLRWQXHet is mooi weer vandaag, Leo heeft een Libelle voor mij gekocht dus ik ga even lekker in de tuin zitten lezen. Ik zit net buiten en daar hebben we de bekende wolk voor de zon. Ik krijg het al snel koud en ga naar binnen. Dan ga ik maar ff liggen. Jawel hoor en weer heb ik de hele middag verslapen.

Spoelen met de Perio-aid doe ik nog steeds trouw. Mijn mond voelt frisser aan, de nare geur is zo goed als weg en het helpt ook nog eens voorkomen dat ik ontstekingen in mijn mond krijg. Leo had nog gevraagd bij de apotheek of er ook een ander goed middel bestaat omdat ik hier wat gelige tanden van krijg. Nee dus, zeker als je een wond in je mond hebt is dit het beste. Het voorste deel van mijn tong tintelt en prikt nog steeds. Het voelt een beetje gevoelloos/verdoofd aan. Dit heb ik nog bij geen van de eerdere behandelingen gehad. Dinsdag moet ik op controle en dan zal ik eens vragen hoe dit komt en of dit nog over gaat.

Wanhoop is de verleden tijd, hoop de toekomstige tijd.
Boekje duizend wegen naar hoop

Zondag 14-09-2014
Dag 12
Ik heb het gevoel dat het heel langzaamaan beter gaat. De drinkvoeding heeft hier behoorlijk aan meegeholpen daar ben ik van overtuigd. Nu moet ik gaan oppassen dat ik niet weer in de bekende valkuil stap. Die valkuil is het te vroeg afbouwen van de pijnmedicatie. Nou, dat zal me deze keer niet gebeuren hoor! Volgens mij kan ik gaan afbouwen na 2 a 3 weken na de behandeling en zover is het nog niet.

9Het is prachtig weer en na de nodige uurtjes rust wil ik er wel even uit. We gaan lopend even een uurtje naar vrienden van ons die vlakbij wonen. Daar hebben we heerlijk buiten gezeten. Dat doet een mens goed. Eenmaal thuis ben ik best wel moe en ga een paar uurtjes plat. Ook van de avond heb ik weinig meer meegemaakt, ik was zo moe. Maar het was het waard!

Op Facebook zie ik een interessant bericht voorbij komen over een documentaire die uitgezonden gaat worden over een zwaar en beladen onderwerp. Ik stond even te twijfelen of ik dit ook in mijn verslag zou plaatsen want ik wil geen mensen choqueren. Omdat ik verwacht dat deze uitzending niet choqueert maar juist heel informatief en interessant zal zijn heb ik het toch geplaatst.

10659273_695734347168606_2665764047497740673_nVanaf 14 september zenden de Evangelische Omroep (EO) en IKON een achtdelige documentaireserie uit over ‘De kunst van het sterven’. Want of we nu willen of niet, dood gaan we allemaal. Maar wat weten we eigenlijk van sterven, afscheid nemen, rouwen en het leven na de dood? Lastige vragen en geen gemakkelijke antwoorden.

De uitzending is op NPO 2 vanaf 23.45 uur. In de derde aflevering op zondag 28 september komt prof. dr. Bing Tan, hoofd-halschirurg in het Antoni van Leeuwenhoek, aan het woord.

Dr. Tan is al 7 jaar mijn behandelend specialist in het AVL. Het is iemand met een schat aan kennis en ervaring waar je ook nog eens van mens tot mens gewoon mee kan praten.

Wij mogen nooit als vanzelfsprekend aanemen dat we er volgend jaar, volgende maand of zelfs morgen nog zijn.
David Michie

Maandag 15 september
Dag 13
De weersverwachting is voor de hele week zonnig en warm. Ik heb goede voornemens en ik wil proberen iedere dag even naar buiten te gaan. Vanmiddag hebben we een stukje gelopen en dat voelde best goed.

images0F5YPJQXStraks wordt de nieuwe koelkast in de keuken bezorgd. Ik ben zo benieuwd. Leo heeft hem vorige week gekocht want de oude kon echt niet langer meer. Leo wacht tot de koelkast er is en ik ga even plat. Tegen de tijd dat ik weer beneden kom staat de koelkast te pronken in de keuken. Hij is erg mooi en is handig ingedeeld. Goed gedaan jochie.

naamloosTerwijl ik het voorgaande dagen nog bij een eitje of een knakworstje hield durf ik vandaag de poffertjes aan. Poffertjes zijn glad, niet droog en worden na het kauwen ook geen klont in je mond. Een ontbijtbordje vol gaat er makkelijk in. De struktuur van een poffertje maakt dat het zo makkelijk slikt en dat het zo zacht is. Neem je bijvoorbeeld een wit zacht kadetje dan zou dit niet lukken. Dat wordt namelijk een deegbal in je mond die je niet makkelijk kunt doorslikken.

Morgen heb ik mijn eerste controle weer in het AVL. Ik vind het wel heel spannend. De genezing gaat volgens het boekje denk ik maarja hoe zit het nu met de rest? Ik kijk nog één keer met het lampje in de spiegel. De witte plak wordt al wat minder en ik zie wat rare rauwe bultjes zitten. Vreemd maar dat komt vast wel weer goed. Ik kan niet te lang kijken want dat doet zeer en geeft braakneigingen. Nog 1 nachtje slapen.

De slaap heeft zijn eigen wereld en een groot gebied van wilde werkelijkheid.
Byron