Archieven

De 1e controle en uitslag

Dinsdag 16-09-2014
De dag des oordeels is er weer. We hebben de 1e afspraak na de operatie en zullen dan ook weer de uitslag krijgen van de biopten. En het belangrijkste is het antwoord op de vraag ” hoe nu verder”. Ik probeer er maar niet aan te denken. De afspraak is niet bij mijn vaste arts maar bij de chirurg die mij geopereerd heeft. Voordat we naar balie 2 gaan kijken we nog even in het restaurant. Een familielid moet ook op controle en loopt hier nog ergens rond. In de hal lopen we langs onderstaande muur.

hal avl

Het is een vriendelijke man. Hoe is het ermee heb je heel erg veel pijn gehad? Ik heb namelijk erg veel weggehaald omdat ik niet goed kon zien tot hoever ik moest gaan. Dat dacht ik al. Ik heb het idee dat ik deze keer meer pijn heb gehad dan de voorgaande keren dus dat klopt dan wel. Naast de Paracetamol gebruik ik nu 2x daags Naproxen en dat is een hele goeie mix. Na een dag voelde ik al dat het werkte. Wat mij ook goed geholpen heeft is de drinkvoeding. Voor mijn gevoel voel ik me minder slap en lusteloos nu. De plek geneest goed en ziet er ook goed uit. Alles wordt direct in mijn dossier getypt.

De arts kijkt nu wat serieuzer dus ik ga er maar goed voor zitten. Ondanks dat ik heel veel heb weggehaald zijn de snijranden niet schoon. De patholoog betitelt dit weer als carcinoma in situ. Ik heb dit uitgebreid besproken met jouw vaste arts en we denken er serieus over om misschien toch maar te gaan bestralen. Hierbij maken we verschillende afwegingen. Het criteria is de uitslag van de pet scan, het risico wat je loopt als we niet bestralen en de kwaliteit van leven die je nu hebt. De vraag is of de nadelen en voordelen van het bestralen hier tegenop wegen.

Als er nu niets op de pet scan te zien zou zijn geweest dan zouden we het hierbij laten maar we zien op de scan duidelijk een gebied oplichten. Hoe moet ik me dat voorstellen dan? Hij draait de monitor en laad het beeld van de petscan zien. Hij hoeft de plek niet eens aan te wijzen want we zien het meteen. Het is geel/oranje gekleurd achter op de tong dus dat is wel duidelijk.

images7YYP1POABestralen in het hoofd- halsgebied is niet zomaar wat en heeft een aantal nadelige gevolgen. Je zult waarschijnlijk altijd een droge mond houden. (Ik heb nu ook vaak last van een droge mond en als het heel erg is kan ik bijna niet meer slikken, dat is pijnlijk en geeft het gevoel dat je stikt. Daarom zijn mijn flesje water en ik onafscheidelijk.)

Onsamenhangend komen er wat vragen in mij op:
Hoe groot is het gebied dat bestraald moet worden? Kunnen jullie dan wel zien hoever je moet gaan?
Het bovenste deel van de tong zal dan in zijn geheel bestraald moeten worden, het is een groot gebied.
Kan ik daarna nog wel goed eten dan?
Ja, dat komt weer goed.
Hoe zit het met mijn kaak en gebit?
Dat zal zeker stralingsschade opdoen.
Hoe groot is de kans dat ik na de bestraling hersteld ben?
Dat weten we niet precies, het kan 2 kanten op.

Begin oktober is er weer een groot artsenoverleg waarin we alle factoren gezamelijk opnieuw gaan bekijken. Aan de hand van die bevindingen zal er een advies komen. Ik hou me zowieso aan het advies wat jullie geven. Ik heb er geen verstand van. We praten er nog even over en dan kan ik gaan. Ik wil graag dat je na het overleg een afspraak maakt met je vaste arts om dit verder te bespreken.

kaartenNu is het onderwerp bestralen al vaker ter sprake gekomen maar telkens zijn we tot de slotsom gekomen dat we dat we dat niet doen en deze mogelijkheid achter de hand willen houden. Nu liggen de kaarten net even iets anders en gooit de scan roet in het eten. Eigenlijk komt het erop neer dat ik naar huis gestuurd ben met de boodschap goed na te denken of ik kan instemmen met bestraling. Ja of nee! Op 14 oktober moet ik terug komen bij mijn vaste arts.

In de auto hebben we het er uiteraard over en er komen meer negatieve dan positieve punten voorbij. Ik merk duidelijk dat Leo bestralen (nog) niet ziet zitten. Ik eigenlijk ook niet maar op deze voet doorgaan wil ik ook niet. Ik wil me er eerst wat meer in verdiepen. Ik heb door de jaren heen al heel wat verhalen gehoord over bestralen en de gevolgen daarvan. Gelukkig heb ik 4 weken de tijd. Hoewel ik me, nu ik eenmaal thuis ben, begin af te vragen of ik wel echt een keuze heb of dat dit gesprek een stukje voorbereiding op de volgende stap is geweest.

In mijn mond heeft hij helemaal niet eens gekeken. Ik had hem al verteld dat het er goed uitziet en volgens schema geneest dus daar vertrouwt hij wel op denk ik. De verdere genezing heeft tijd nodig. Het gesprek was voor nu even belangrijker. Ook ben ik het vergeten te vertellen van het tintelende gevoel in het voorste deel van de tong. Nouja, dan was ook dat niet belangrijk genoeg denk ik dan maar.

Als we thuis zijn vraagt Leo of ik niet even een paar uur naar bed wil maar daarvoor is het te onrustig in mijn hoofd. Ik heb zoveel vragen, slapen lukt nu toch niet. Dan ga ik, ik ben bekaf. Doe jij dat maar. Hij moet de boodschap ook even een plekje geven.

Ieder mens is uniek, iedere tumor ook.
AVL 

Hoe nu verder?

Woensdag 17-09-2014
Zo, de nacht is ook weer om en ik heb mijn jaarlijkse slapeloze nacht weer achter de rug. Gisteravond heb ik een beetje voor de tv gehangen en spelletjes gespeeld op mijn iPad. Hoewel ik de meeste tekst al op mijn iPad ingetypt had, had ik geen zin om naar boven te gaan en aan mijn website te werken. Echt serieus hebben we er samen nog niet over gepraat, dat komt nog wel. We laten het eerst even bezinken en ik wil eerst voor mijzelf alles duidelijk op een rijtje hebben. Bovendien is het nog helemaal niet zeker dat het uiteindelijke advies bestralen is. Het wordt eerst nog besproken in het grote artsenoverleg. Er over nadenken is nog steeds niet hetzelfde als “we gaan….”. Aan de andere kant moet ik mijzelf nu ook afvragen of ik inderdaad wel een keus heb.

tipsNu zit ik dan boven en ik weet niet zo goed wat ik met de boodschap van gisteren moet. De bepalende factor is dus de uitslag van de petscan. Hierop is duidelijk een beginnende tumor te zien en ik heb geen idee of dat er nu nog steeds zit. Vaak geef ik aan anderen de tip om bij lotgenoten te lezen als er veel vragen zijn. Vorige week nog gaf ik nog een tip aan iemand die veel vragen had over bestralen. Lees maar eens bij lotgenoten. Aldert, Astrid, Danny, Leo en Tessa hebben hun ervaringen beschreven. Nu ben ik zelf degene die er gebruik van gaat maken.

Dus lieve lotgenoten, kennen jullie iemand waarbij specifiek alleen de tong behandeld en bestraald is? Het zou fijn zijn als diegene zijn/haar verhaal wil delen op mijn website. In tegenstelling tot sommige mensen wil ik graag van te voren weten wat ik naast de medische info eventueel verwachten kan zodat ik me goed kan voorbereiden. Verhalen van mensen die dit meegemaakt hebben spreken mij daarom erg aan.

De eerstvolgende afspraak is op dinsdag 14 oktober. Dan zal ik ook de volgende update schrijven.

Een wijs man neemt zijn eigen beslissingen, een onwetend mens volgt de publieke opinie.
Chinees gezegde

Protonentherapie
Stefan kwam gisteravond met de opmerking of ik over protonentherapie wil nadenken. In Nederland lopen ze toch een beetje achter. In Duitsland en in Praag wordt deze therapie al jaren gebruikt. In eerste instantie sta ik er afwijzend tegenover want om nou naar een buitenlands ziekenhuis te gaan lokt mij ook niet echt. Vandaag ben ik er toch wat over gaan lezen en ben heel wat wijzer geworden. Het is zeker de moeite van een vraag waard tijdens het volgende consult. Probleem is denk ik dat de verzekeringen deze behandeling in het buitenland maar in een beperkt aantal gevallen vergoeden en daar val ik waarschijnlijk buiten.

protonentherapieProtonentherapie is een nieuwe bestralingstechniek waarbij minimale schade aan het gezonde weefsel zal ontstaan. Op dit moment worden alleen kinderen en sommige patiënten met schedelbasistumoren of oogtumoren doorverwezen. In bepaalde gevallen wordt de behandeling vergoed door de verzekering. In Nederland is behandeling met deze therapie pas in 2018 mogelijk. Het VUmc, AMC en AVL bouwen samen  op het terrein naast AVL in Amsterdam aan het APTC. (Amsterdam Proton Therapy Center)

Herstel en voorbereiding op het consult van 14 oktober

Maandag 22-09-2014
Jo, de vader van een lotgenoot (gelukkig hebben we de foto’s nog) heeft een eigen radio programma met jaren 60 muziek. Een leuk programma wat te beluisteren is op maandag om 13.00 uur en de herhaling op donderdag om 16.00 uur. In dat programma heeft hij speciaal voor mij een plaat gedraaid. Zo lief.


Lokale omroep Echt-Susteren
Klik hier voor de website

De mensen voor wie wij een steun zijn, geven ons een houvast in ons leven.
Marie von Ebner-Eschenbach

Dinsdag 23-09-2014
Ik heb vandaag weer de 1e afspraak met de bedrijfsarts. Ze is erg aardig en zegt mij vriendelijk dat ze vindt dat ik medisch gezien wel weer kan beginnen met werken. Ik zeg haar dat mijn hoofd daar zowel geestelijk als lichamelijk niet naar staat en dat ik liever de controle van 14 oktober afwacht. Je mond geneest ook wel tijdens het werk en voor de geest is afleiding alleen maar goed. Je kunt niet zomaar thuis blijven. Als je wel bestraald wordt dan kun je tussendoor ook makkelijk werken. Er zijn genoeg mensen die dat doen hoor! Dit is mijn advies en verder moet je het maar met je leidinggevende regelen. Het is niet helemaal mijn stijl maar ik heb geen zin en energie om me boos te maken en ga er niet verder op in.

Mensen, ga nu niet meteen de bedrijfsarts veroordelen. Het mens doet ook maar gewoon haar werk en is een radertje in het systeem. Als zij haar baan wil behouden zal ze hier in mee moeten draaien en de patiënten zien te overbluffen dat het allemaal wel meevalt wat ze mankeren. De werkgever, maar meer nog de overheid, is hier schuldig aan. Ziek zijn mag niet meer tegenwoordig en zolang je nog niet half dood bent kun je gerust werken is de stelling. De kranten staan er bol van. Dit is indirect een van de gevolgen van nieuwe wet en regelgeving over alles rondom ziekte en zorg in Nederland.

tes 1Mijn huisarts vertelde mij toen ik daar met hem over sprak het volgende: Houdt er rekening mee dat de bedrijfsarts met een heel andere pet op zit dan ik of de specialist. Daarom kan ook het advies verschillen. En weet je wat? Hij heeft gelijk!

Nieuw verzekeringsstelsel, de rijken rijker en de armen zieker.
Loesje

Vrijdag 03-10-2014
foto 14Het is alweer een maand terug dat ik geopereerd ben. Met mijn mond gaat het goed en ik kan weer bijna alles eten. Zo heb ik eergisteren genoten van een heerlijk bordje boerenkool met worst en gisteren van de lasagne. Misschien was het net iets te zwaar voor iemand die een paar weken weinig tot niets gegeten heeft. Mijn buik was er niet blij mee.

Regelmatig word ik de laatste week wakker met een vreselijke pijn tussen mijn schouderbladen, rug en op mijn borst. Eigenlijk zit het meer van binnen en is het moeilijk om een precieze plek aan te geven. Het is alsof er een band om mijn lijf wordt aangetrokken. In de loop van de dag wordt de pijn minder. Zelf denk ik dat mijn slokdarm de boosdoener is. Ik slik al 2x daags Pantoprazol en die dosis durf ik niet op mijn eigen houtje zomaar te verhogen. De hele week denk ik, morgen bel ik de huisarts maar telkens stel ik het uit.

foto 10Nu is het ochtend en weer word ik wakker met die pijn. Ik denk dat ik een schuldige aan kan wijzen. Het komt door Leo!!! Telkens zet hij de lekkerste dingen voor mij neer en ik ben degene die het telkens weer met smaak opeet. Steeds is het net iets te lekker om te laten staan. Zo hadden we gisteravond  heerlijke vis als snack. Nou, zeg daar maar eens nee tegen. Trouwens, nu kan het nog!

Morgen is het weekend dus neem ik me voor om als het maandag nog zo is echt de dokter te bellen. Na een paar uurtjes beneden gezeten te hebben duik ik mijn bed weer in. Ik voel me niet zo lekker vandaag.  Het mag van dokter Leo want ik ben tenslotte niet voor niets thuis. En vanavond neem ik niets lekkers als we gezellig op de bank naar de Voice of Holland zitten te kijken.

foto 14 BIk denk dat mijn lichaam na al die jaren van rotzooi in mijn lijf begint te protesteren, wat zich dan uit in de meest vreemde klachten. Het is iedere ochtend weer een verrassing. Ik wil echt niet klagen hoor maar doe het zo af en toe toch. Daar is mijn website dan weer het uitgelezen medium voor.

Klagen over al dat geklaag is klagen voor gevorderden.
www.citatenverzameling.com

Maandag 6-10-2014
patatje metJa hoor, daar istie weer. Het bekende patatje op de maandagmiddag markt. Na weken van onthouding smaakt het weer erg lekker. En op dinsdag loop ik het er meteen weer af. Om mijn energie weer op te bouwen ben ik vorige week weer gestart met wandelen. Samen met een vriendin wandel ik nu nog 2x een half uur maar het doel is om hier zo snel mogelijk 2x een uur kletsend en stevig doorstappend van te maken. De dagen dat ik niet wandel probeer ik iets anders aan beweging te doen.

Durf wijs te zijn: Begin nu en je bent al halfweg.
Horatius

Zaterdag, 11-10-2014
Ik ben gestopt met het spoelen met de Perio-aid. Iemand vertelde mij dat ze een prikkelende tong kreeg van het spoelen met Perio-aid en laat ik dat nu ook hebben. Ik ben nu 2 weken gestopt en heb er geen last meer van. Leo roept zo af en toe nog wel of ik niet weer beginnen wil met spoelen. De geur die ik verspreid schijnt niet altijd even plezierig te zijn. Nou dan poets ik wel een keer extra 🙂 .

Hoera….. Gelukkig is de behandelde plek op mijn tong voor zover ik het kan beoordelen, goed genezen. Ik merk wel dat het vel nog erg dun is dus het blijft nog een beetje oppassen met vooral warm eten. Goed kauwen en niet teveel in één keer doorslikken is nog steeds een must. Ook is de pijnmedicatie inmiddels helemaal afgebouwd. Dit is erg snel en ik kan niet anders dan te zeggen dat dit mede te danken is aan de flesjes Arla Protino.

foto 17Als ik mijn vinger in mijn keel duw voel ik wel dat er inmiddels behoorlijk wat littekenweefsel zit. Soms heb ik ook het gevoel dat er iets achter blijft steken. Maar zoals ik ook al verwachtte heb ik bijna geen pijn meer met eten. Dat is heel raar en gek genoeg moet ik er erg aan wennen. Steeds betrap ik mezelf erop dat ik het eten aan de linkerkant kauw om het daarna zo voorzichtig mogelijk door te slikken. Eén ding is zeker, ik geniet erg van deze “pijnloze” periode.

Met het geestelijke deel van de genezing ligt het iets anders. Het wachten op de volgende afspraak van  14 oktober valt me niet mee. Het duurt zo lang en deze tijd mag je gerust slopend noemen. Wij hebben inmiddels veel gelezen over verschillende bestralingstechnieken. De protonentherapie heeft verreweg de meeste voorkeur. Zelfs al moet ik voor deze behandeling uitwijken naar het buitenland. Helaas zijn we er bijna zeker van dat deze behandeling niet voor mij mogelijk is maar we brengen het dinsdag zeker ter sprake. Het schijnt ook dat de protonentherapie 3x zo duur is dan gewone bestraling.

foto 11Hoewel we proberen het gewone leventje weer op te pakken houdt de toekomst ons flink bezig. Familie en vrienden hebben best veel vragen die wij niet kunnen beantwoorden. Vragen waar wij zelf ook wel het antwoord op zouden willen weten.  Waarom is de gewone bestraling zo erg? Hoeveel schade hou je over dan? Hoeveel bestralingen zijn er nodig en hoe gaat dat dan? Zit er op dit moment nog een tumor of bestralen ze uit voorzorg? Ben je daarna helemaal genezen? Hoe groot is groot? en ga zo maar door.

foto 18Lieve mensen, zolang er nog niets is beslist weet ik ook niet meer dan wat ik al verteld heb. Ik hoop dat ik na dinsdag meer weet. Bovendien is er nog altijd een kans dat de artsen op het overleg besloten hebben dat bestralen niet noodzakelijk is hè.

Ergens, op dit ogenblik, is er een commissie over jouw toekomst aan het beslissen. Alleen: Jij bent niet uitgenodigd.
Peter Darbo

Vergeetachtig

Maandag 29-09-2014
images2WX2472JStom, stom, stom! Begin augustus heb ik onderstaand stuk geschreven over vergeetachtigheid. Je snapt het al denk? Ik heb het stuk in concept geschreven maar ik ben vergeten om het te publiceren toen ik er klaar mee was. Volgens mij is dat me nog niet eerder gebeurd, maar ach, voor alles is een eerste keer toch? In ieder geval doe ik de titel van dit stukje wel eer aan! En het is nog echt waar ook!!!


Donderdag 07-08-2014
image005In de lotgenoten groep van het SDK heb ik een vraag gesteld over vergeetachtigheid. Ik vergeet nogal eens wat en schrijf daarom alles op. Ik wil graag de ervaringen van anderen horen. Er barst meteen een discussie lost en het blijkt dat ik gelukkig niet de enige ben met dit probleem. Ik zal hieronder enkele citaten van de lotgenoten weergeven in de hoop dat de lezers van mijn site hier weer wat steun in kunnen vinden:

  • Je vergeet de laatste tijd erg veel zeg je. Nu heb ik altijd gehoord en begrepen dat dit een gevolg is van de chemo therapie en dat dat erbij hoort maar is dat ook zo of zijn er andere oorzaken?
  • Ik heb nooit chemo gehad maar ik vergeet ook van alles en dat wordt steeds erger. Zelfs zo dat het nu bijna een probleem aan het worden is. We vragen ons zelfs af en toe af of ik niet dement aan het worden ben. Mijn partner controleert alles wat ik doe en als we ’s avonds ergens over praten en hij zegt dat we het daar ’s morgens al over gehad hebben dan kan ik dat bijna niet geloven.
  • Zijn er meer lotgenoten dan die geen chemo hebben gehad en toch ook last van vergetelheid hebben?
  • Ik ben zo blij dat ik nu weet dat ik niet de enige ben, dat geeft weer een beetje rust. Ik begon me er echt zorgen om te maken en voelde me zo stom af en toe. Ik gebruik best veel medicijnen en heb genoeg troep in mijn lijf gehad wat er blijkbaar ook geen goed aan doet.
  • Bij mij ook die vergetelheid na bestralingen aan het hoofd.
  • Ik heb dezelfde kwaal. Ik ben steeds dingen kwijt, en ik weet dat ik ze in mijn handen heb gehad maar daarna weet ik niets meer. Datzelfde geldt voor dingen die ’s morgens gebeuren en die ik dan ’s avonds niet meer weet. Ik heb zelf het idee dat je 3 x zo snel oud wordt. Ik heb geen chemo gehad, maar wel bestralingen aan mijn hoofd.
  • Ik heb nog geen enkele behandeling gehad en heb al problemen me te concentreren en vergeet dingen. We worden allemaal een dagje ouder. Erg hè?
  • Ben in ieder geval blij dat ik niet de enige ben met vergeetachtigheid. Ben er zelf ook van overtuigd dat het mede door de zorgen/piekeren komt. Hoor ook vaak dat medicijnen de boosdoener kunnen zijn, ook bestralen (33 X in mijn geval) zullen mijn hersenpan flink gekookt kunnen hebben… 😉 . We proberen maar positief te blijven.
  • In 1996 borstkanker, amputatie en heel veel chemo.. ik die zo graag las.. kon de eerste 5 jaar niet eens een tijdschrift lezen.. maar ik denk ook zonder chemo.. er komt zoveel op je af… het lijkt me logisch dat je je dan niet kan concentreren.. ik kon pas weer een boek lezen na 15 jaar… en niet te intens moeilijk met vele verhaallijnen hoor. En heeft niks met dementie te maken…

4     2     3     1

Als de jeugd iets vergeet, hoor je:”Ik heb het waanzinnig druk.” Als ouderen iets vergeten, hoor je: “Tja, zo begint het.”
Auteur onbekend