Archieven

De aanvraag voor de second opinion

Vrijdag 17-10-2014
Er is al heel wat in gang gezet zo ondertussen en mijn hoofd loopt over. Ik ben er nog niet helemaal doorheen maar ik heb toch maar vast voor de komende 3 maanden mijn medicijnen besteld. Dan heb ik daar voorlopig geen omkijken meer naar en kan ik het schrappen van mijn to do lijstje.

Als we naar Tsjechië gaan voor de second opinion wil Leo met de auto heen en weer. Desnoods zeggen we de afspraken die in het AVL staan gewoon af. Ik vind het nogal wat om alleen voor de second opinion 2x zo’n kleine 1000 kilometer te rijden. Ik heb de oplossing voor handen.

Weet je wat, we kunnen proberen of ik heen kan als Stefan zijn vrije dagen heeft. Dan ga ik gewoon alleen met het vliegtuig heen en weer. Als Stefan me dan van het vliegveld in Praag kan halen en met mij mee wil gaan naar het ziekenhuis dan vind ik het prima. Oh nee, geen sprake van. Ik laat je daar niet alleen naar toe gaan zegt Leo. Nou, ik ben een grote meid hoor, dat red ik wel. Het scheelt een hoop tijd en als ik alleen met het vliegtuig ga scheelt dat ook nog eens een ook hoop geld.

images (1)De post! Zo, dat is snel. De indicatie cq doorverwijzing ligt al in de bus. In het Engels dat wel maar het is een keurige brief. Werk aan de winkel dus. Ik scan de brief en Leo heeft ondertussen contact met Stefan zijn vrouw Katka. Op de website hebben we gelezen dat ze bij een aanvraag voor een second opinion binnen 48 uur een reactie proberen te geven. Maarja, het is vrijdagmiddag dus dat gaat vast niet lukken.

Hoewel de bestralingsarts het al verteld had schrik ik toch nog een beetje als ik lees wat hij geschreven heeft. Het is dus echt waar en het gaat echt over mij, mijn naam en geboortedatum staan erop.  Er staat in vanaf wanneer ik onder behandeling ben, welke behandelingen ik heb gehad en wat het behandelplan is. De tong zal van de holte van de oroparyngeal (wat dat ook moge zijn) over de hele lengte aan de rechterkant tot aan het midden van de tong bestraald gaan worden. Dat is inderdaad een groot gebied.

Een-goede-motivatiebrief-schrijven-300x219Leo neemt meteen contact op met Katka om de aanvraag in te dienen. Zij vult het aanvraagformulier in, stuurt de verwijzing door en schrijft als toelichting een motivatiebrief. Per direct ontvangt ze een automatische email dat de aanvraag ontvangen is en dat er zo snel mogelijk contact met haar/mij wordt opgenomen. De familie werkt als een geoliede machine, daar ben ik best trots op. Nu maar afwachten.

Het krachtigste principe van groei is de menselijke keuze.
George Eliot

Geduld, geduld en nog eens geduld

Maandag 20-10-2014
IMG_0767We zitten aan tafel aan de koffie. We zijn allebei wat onrustig. Leo, leg jij alles klaar wat mee moet waar een stekker aan zit? Als we wel weg moeten zit de kans erin dat we meteen voor langere tijd weg gaan. Stel dat we halsoverkop weg gaan en je moet alles nog klaar leggen dan vergeten we vast de helft. Het is best wel veel wat we aan apparaten en laders mee willen nemen. Ja, daar had ik nog niet aan gedacht. Dat ga ik doen zegt Leo.

En dan moeten ook alvast de fietsen naar de serre en de tuintafel moet weer aan de schutting vast zodat die niet in het water kan waaien als we er niet zijn. In een voorgaande vakantie heeft de buurman een van onze tuinstoelen uit het water moeten vissen. Dat willen we hem niet nog een keer aandoen dus de stoelen worden netjes in het schuurtje opgeslagen.

Er breekt een vleugeltje af van Leo zijn bril. Hup, naar Middenwaard dan maar. Ga ik meteen even naar het Kruidvat om de huisapotheek aan te vullen en een flesje Kamillosan te halen om te spoelen. De markt is aan de beurt voor het bekende patatje en bij de visboer halen we een makreeltje voor op brood vanavond.

IMG_0769Ow, en ik moet het lijstje van de laatste verjaardag van mijn moeder opzoeken. Het is zo 18 november. Ik kan hetzelfde bestellen als de vorige keer toen ze het ook op de plaza vierde. Dit keer zal ik niet vergeten om ook een kapstok te bestellen. Vorig jaar lagen alle jassen over de stoelen, dat was jammer. Ik zet ook alvast de e-mail klaar die ik naar de familie stuur.

Eigenlijk ben ik doodmoe. Ik ben nog aan het herstellen van de laatste behandeling maar dat is helemaal naar de achtergrond verdrongen. Ik praat meer dan goed voor me is, mijn keel is nog niet geheel pijnvrij en ik wil nog van alles doen. Het kan nog wel eens lang duren voordat er weer rust in de tent is hier.

Geduld is liefde, die in een moeilijke situatie tot uitdrukking komt.
D.Pryse

Dinsdag 21-10-2014
Afb._Smiths_Nibb-it_Sticks_22_gram_Na de laatste behandeling zijn er weer heel wat kilootjes verloren gegaan. Geen nood, ik doe mijn uiterste best om die er weer zo snel mogelijk aan te eten. Het heeft geen zin om nu op de calorieën te letten want dat ik straks ga afvallen is wel duidelijk. De lekkerste stamppotten komen op tafel en ik doe mijn uiterste best om iedere avond een zak Nibbit leeg te eten, eventueel aangevuld met een lekker stukje kaas of worst. Nou, als dat niet iets is om jaloers op te zijn dan weet ik het niet meer.

Het wordt een spannende dag want ik verwacht nu toch wel een reactie uit Praag. Mijn leidinggevende op mijn werk is inmiddels ook van alle plannen op de hoogte. Straks moet ik naar de bedrijfsarts en dan zal ik het er ook met haar over hebben. Bah, wat een geregel allemaal.

Als we terug in de auto zitten belt Stefan. Katka is net gebeld door het ziekenhuis. Ze gaan de aanvraag bespreken en beoordelen. Morgenmiddag hoor ik of het zin heeft om naar Tsjechië te komen. Ojee, als we maar geen heimwee krijgen. Leo ziet er net als ik ook wel wat tegenop. We zitten straks toch in een vreemd land. Leo moet de tent draaiende houden als ik ziek ben. Het ziekenhuis bemiddelt ook in woonruimte maar we kunnen zelf ook een gemeubileerd appartementje zoeken. Dat is van latere zorg.

foto 3We hebben een nichtje met haar vriend bereid gevonden om hier te komen wonen als we weg zijn. Dat is een veilig idee want je hoort zoveel rare verhalen tegenwoordig. Dan ga ik nu de warmere kleren uitzoeken en wassen. Het kan erg koud zijn in Tsjechie weten we uit ervaring.  Ook weer klaar! Leo gaat nog even langs de garage voor een klein mankementje aan de auto. Op een kleinigheidje na is alles zo voorbereid dat we snel weg kunnen.

Niets kalmeert zozeer als een genomen besluit.
De Talleyrand

 

Vraag en antwoord

Woensdag 22-10-2014
foto 1Gisteravond heb ik nog een aantal vragen doorgestuurd naar Stefan. Vragen waarop ik graag antwoorden wil. Hoe langer het duurt, hoe langer deze lijst wordt. De Tsjechische communicatie loopt via Katka. Ze denkt dat ze die vragen op dit moment nog niet kan stellen omdat de belangrijkste vraag eerst beantwoord moet zijn, namelijk “heeft het zin om naar Tsjechie te komen voor een second opinion”. Ze verwacht ook alleen de secretaresse te spreken te krijgen en niet de arts zelf.

Het kriebelt wel in mijn buik. De snowboots en handschoenen moeten ook mee hoor. Er wordt vanaf vandaag in delen van Duitsland en Tjechie veel sneeuw verwacht. Ook daar moeten we rekening mee houden. Zeker op de heenweg.

Een antwoord uit Praag
Katka heeft de secretaresse van het protonencentrum in Praag gesproken. Helaas kunnen ze daar niets voor mij betekenen. Ze hebben de therapie nog nooit op de tong toegepast. De tong is een spier die constant in beweging is en dat is de reden dat ze deze precisie therapie niet op die plaats kunnen en willen toepassen. Ze kunnen niet zeggen of ergens anders in de wereld die ervaring er wel is.

Dan ga ik vrijdag maar beginnen aan het traject in het AVL. Jammer! Aan de ene kant een grote opluchting en aan de andere kant een grote tegenvaller.

foto 13Maar Stefan zou Stefan niet zijn als hij het hierbij zou laten. Als die zijn zinnen ergens op gezet heeft dan bijt hij zich erin vast, zeker als hij overtuigd is van zijn gelijk. Van wie heeft ie dat gedram toch? Hij heeft gelezen dat sommige protonenklinieken de tong wel behandelen. Hij heeft het internet afgestroopt en vertelt me nu dat hij al deze klinieken ook aangeschreven heeft en hoopt hier snel antwoord op te krijgen.

Leo is het helemaal met Stefan eens. Er is toch wel een manier om een tong lam te leggen? Dat moet toch niet zo moeilijk zijn. Wel fijn dat Stefan er zoveel tijd in steekt. Straks kunnen we hopelijk een aantal antwoorden naast elkaar leggen en met elkaar vergelijken. Wat het ook wordt, we kunnen achteraf altijd zeggen dat we alle opties uitgezocht hebben en voor de beste hebben gekozen.

Hieronder de lange lijst met ziekenhuizen of protonenklinieken die hij aangeschreven heeft voor meer informatie:

Houston, TX
http://www.mdanderson.org/patient-and-cancer-information/proton-therapy-center/conditions-we-treat/head-and-neck-cancers/index.html

Munich, Germany
http://www.rptc.de/en/important-information/treatment-spectrum.html

Jacksonville, FL
http://www.floridaproton.org/cancers-treated/head-neck-cancer

Seattle, WA
http://www.seattlecca.org/diseases/head-neck-cancer-overview.cfm

Boston, MA
http://www.massgeneral.org/radiationoncology/burrprotoncenter.aspx

Hampton, VA
http://www.hamptonproton.org/

New Jersey / Oklahoma / Seattle
http://www.procure.com/

Knoxville, TN
http://www.provisionproton.com/cancers-we-treat/head-and-neck-cancer/

San Diego, CA
http://www.scripps.org/services/cancer-care__proton-therapy/conditions-treated__proton-therapy-for-head-and-neck-cancers

St. Louis, MO
http://www.siteman.wustl.edu/contentpage.aspx?id=7775

Villigen PSI West, Switzerland
http://www.psi.ch/protontherapy/

Shizuoka, Japan
http://www.scchr.jp/english/hospital/toha.html

Van een aantal heeft Stefan bericht gekregen dat ze de therapie niet op de tong toepassen. Dit heeft te maken met het feit dat de tong een spier is die constant in beweging is. Ook heeft hij een reactie gehad waar hij eerst  $14,300.00 moet overmaken voordat er een second opinion wordt gedaan. $14,300.00 is gelijk aan € 11,307.00. Maarrrrrrrrrrr, hij heeft ook een hele positieve reactie ontvangen van een gespecialiseerde kliniek met ervaring in hoofd-hals kanker. Hij heeft rechtstreeks contact met de specialist. Ze willen nu naast de verwijsbrief meer specifieke medische informatie hebben. Dit gaan we opvragen in het AVL en ik moet een verklaring ondertekenen dat zij mijn medische informatie mogen inzien.

foto 14Zolang er niets zeker is begin ik vrijdag denk ik toch maar alvast aan het traject in het AVL. Ik kan tot aan het moment van bestralen altijd nog zeggen ik doe het niet. Het voelt een beetje alsof dit niet over mij gaat. In de discussies met al die klinieken speelt “Mijn Tong” de hoofdrol. Mijn hoofd duizelt ervan. Dat de mannen het er niet bij laten zitten vind ik prima maar ik moet nu aan mezelf denken en wat afstand nemen. Ik hoor het wel als men mij nodig heeft. Snapt iemand mij nog?

Mensen die zich toeleggen op de Weg moeten voordat ze deze betreden, allereerst het werkelijke van het onwerkelijke leren onderscheiden.
Thomas Cleary

Informatie verzamelen

Donderdag 23-10-2014
naamloos
Stefan laat het er niet bij zitten en hij is nog steeds informatie aan het verzamelen en  uitwisselen. Hij heeft heel veel reacties gehad uit verschillende ziekenhuizen. Een ziekenhuis in Japan adviseert een heel andere therapie, Carbon-ion radiotherapie. Deze therapie schijnt nog beter te zijn dan protonentherapie. Dat leggen we maar naast ons neer en wie het interessant vindt moet zelf maar even googlen.

Stefan zijn vrije dagen zijn om en hij is weer onderweg naar zijn werk als hij ons belt om de laatste ontwikkelingen door de praten. Hij heeft alle informatie van de verschillende ziekenhuizen in een overzichtelijk document gezet. Later zal ik dit document van hem krijgen en ergens (weet nog niet waar) op mijn site plaatsen. Zeker als protonentherapie vanaf 2018 in Nederland mogelijk is zullen veel meer mensen op zoek gaan naar informatie. Het is even een georganiseer allemaal maar toch staan we er nog steeds vierkant achter om een second opinion te vragen. Als de restschade meevalt is het dit alles zeker waard.

Leo heeft opdracht gekregen om het AVL weer te contacten en mijn complete dossier op te vragen. Voordat men mij onnodig kosten van reizen laat maken gaan de specialisten daar eerst (kosteloos) mijn dossier verder bekijken. Met name gaat het natuurlijk om uitslagen van scans en biopten enzo. Het is niet zomaar wat allemaal. Ik ben toch wel wat ongerust en praat hierover met Leo en Stefan. Ik heb het idee dat er ziekenhuizen tussen zitten die “de Tong” van Marga wel interessant vinden. Ik ben bang dat ik een studieobject word en dat zie ik niet zitten. Wie er geen ervaring mee heeft valt wat mij betreft direct af. Ook heeft de radiotherapeut uitgelegd waarom het zo belangrijk is om snel te starten met de bestraling. Hoeveel tijd is er nodig voor een second opinion en behandeling met protonen?

EPD578Mijn dossier bevat inmiddels heel veel pagina’s. Deze pagina’s printen is ondoenlijk en misschien niet eens zinvol. De mevrouw van het secretariaat wil dit wel voor ons op een stickie zetten. De uitslagen van foto’s, biopten en scans etc. beslaan maar 25 pagina’s en die zal ze vast voor ons printen. Omdat we morgen toch in het ziekenhuis zijn zal dit klaar leggen bij balie 2.

Een fractie tijd is als een flinter goud, maar als die voorbij is, kun je die fractie tijd niet met een flinter goud kopen.
David Baird

Vrijdag 24-10-2014
foto 5 (3)
Het dossier wat we vandaag meegekregen hebben is aan de beurt. Ik moet de printjes inscannen en Leo moet de dvd’s en het stickie zo op de computer zetten dat Stefan het vanuit zijn hotel kan uploaden en doorsturen naar de artsen die daarom gevraagd hebben. Stefan belt aardig wat heen en weer met en voor ons. Aan de ene kant prachtig dat de artsen meer info willen maar aan de andere kant is het zoveel werk. Ik heb er zelf geen grip op en dat staat me helemaal niet aan.Leo en Stefan steken er zoveel tijd in. Stel je voor dat de verzekering weigert dan is alles voor niets geweest. foto 6 (2)Leo heeft wel al gesproken met de verzekering maar die willen weer eerst een raming van de kosten. Het ziekenhuis wil dat wel geven maar zij willen weer eerst meer medische info. Stefan heeft inmiddels verschillende artsen gesproken. Grrrrrrrrrrrr, wat een gedoe allemaal, ik word er niet vrolijker op.

De hele middag zijn we ermee bezig. Het dossier is in het Nederlands. Hoewel we het complete dossier meesturen proberen we daarnaast nog iets te maken door de  medische info zo te scheiden dat de relevante stukken makkelijk op te zoeken zijn in één van de volgende rubrieken. Bloedonderzoek – Cardio en urine – correspondentie naar collega’s – pathologie verslagen  – radiologie en nucleaire verslagen en een uittreksel uit het elektronische patiëntendossier. Het is veel van al die jaren, heel veel en we zijn er de hele middag mee bezig.

Stefan heeft vanavond intussen weer contact met één van de 2 artsen die mijn status beoordelen. Deze man is vanaf maandag 4 dagen weg en heeft beloofd vandaag nog (het is hier avond maar daar middag) de stukken door te nemen. Ook zal hij op papier zetten waarom hij wel protonentherapie op de tong toepast en wat de voordelen in mijn geval zullen zijn. Ongelooflijk zeg. Ik weet niet hoe Stefan het voor elkaar gekregen heeft maar na middernacht stuurt hij een e-mail door met veel nuttige informatie waaronder ik de belangrijkste zal delen:

Het voordeel van protonen bestraling is dat de oorspeeksellymfklieren aan de linkerkant volledig gespaard blijven waardoor ik een aanzienlijke speekselvloed op lange termijn behoud. De behandeling zelf zal makkelijker zijn en ik zal aan de linkerkant kunnen blijven kauwen en slikken. Het moet wel gezegd worden dat een grote meerderheid van de tong en de rechter tonsillen en lymfklieren, met inbegrip van de nekknooppunten aan beide zijden van de hoek van de kaak naar beneden bestraald moeten worden. Het volume dat moet worden bestraald is voor beide bestralingsmethoden gelijk.

foto 4

We hebben de afgelopen ziekteperiode weer heel veel steun gekregen van de mensen om ons heen. Dat doet ons zo goed en we willen iedereen nog eens extra bedanken voor alle aandacht die zij ons hebben gegeven.

De behandeling zal leiden tot 39 behandelingen, 5 dagen per week, ongeveer een uur per dag in het centrum (40 minuten in de machine). Dat vertaalt zich in 8 weken van de behandeling + 2 weken voor planning, enz. Totaal zal de complete behandeling dus ten minste 10 weken duren. Verder schrijft hij een soort motivatie waarom deze kliniek wel en andere niet de tong behandelen.

Deze arts heeft 23 jaar ervaring met pototonentherapie. 1991-2002 Harvard, Indiana 2002-2010, en nu in Virginia.  Er is in de vroege jaren negentig al een protocol geschreven over protonentherapie bij tumoren van de orofarynx (net als bij uw moeder). Het was een zeer positieve proef en de patiënten hebben goed op deze behandeling gereageerd . De scherpte van de rand van de lichtbundel vereist echter ervaring en er is dagelijkse zorg nodig. Eerlijk gezegd hebben niet veel centra’s de ervaring om dit te doen. De technologen in Virginia hebben meer dan 20 jaar met mij samengewerkt en komen uit de oorspronkelijke Harvard proton faciliteit. We zijn bekend met dat vroege protocol en de technieken die worden gebruikt.

foto 2

Dat klinkt wel heel positief allemaal maar we zijn moe. Leo is er ook al dagen mee zoet en ziet in gedachten verschillende praktische problemen voorbij komen. Inderdaad is 10 weken in een hotel met iemand die ziek is geen pretje. We zitten een beetje te bekvechten. Zie je, dat komt er nou van. Straks krijgen wij nog ruzie omdat het teveel wordt allemaal.  Daar hebben we allebei geen zin in en zetten de tv nog maar even aan.

Wie ook een second opinion in het buitenland wil laten doen moet zich goed realiseren dat dit een grote psychische belasting en heel veel werk is. Het is moeilijk om de juiste informatie boven water te krijgen en de juiste personen te spreken en er hangt een aardig kostenplaatje aan. Alleen, en zeker als je ook nog eens patiënt bent, is al dat werk niet te doen. Gelukkig staan wij er niet alleen voor.

De moeilijkste en langste reis is de reis van het hoofd naar het hart.
Leo Fijnen

Tandarts, mondhygiëniste en bloedprikken

Vrijdag 24-10-2014
Het is zover. Vandaag staan de eerste afspraken in het AVL gepland. Ik ben een beetje stil in de auto want het doet me toch wel wat. Geen file vandaag dus we zijn een half uur te vroeg. Mooi, dan ga ik eerst te bloedprikken, heb ik dat tenminste gehad. Het is super rustig. Ik zit nog niet eens als mijn nummer op de display verschijnt. Dat is mooi, ik kan meteen door. Er zit een vrij jonge dame en wonderwel gaat het prikken in één keer goed. Dat is een goed begin van de ochtend.

Vlug meld ik me aan bij balie 2. Ah, u bent er. Kijk dit is voor u klaargelegd. Dat is keurig geregeld zeg. Ik krijg 2 dvd’s in een doosje en een dikke envelop. In de envelop zit nog het usb-stickie met daarop alle filmpjes en scans die ooit van mij gemaakt zijn. Verder is alle belangrijke info zoals bloedonderzoek, pathologische verslagen, radiologie en nucleaire verslagen ook nog eens geprint.  En er zit ook nog een uittreksel van de laatste controles op de poli in 2013 en 2014 bij. Ik heb nu mijn complete EPD (electronisch patiënte dossier) in huis. In mijn dossier staat duidelijk dat we protonentherapie overwegen dus dat hoef ik verder aan niemand uit te leggen.

Om 9.30 uur is de afspraak bij de tandarts. Hij legt vriendelijk uit waarom ik bij hem moet komen. Je tong moet bestraald worden en de kaak, tanden, kiezen en speekselklieren liggen in het bestralingsgebied. Daarom moet ik je gebit beoordelen. Tanden en kiezen die twijfelachtig zijn gaan eruit en ik controleer de vullingen en de conditie van je kaak. Van de boven en onderkaak maak ik een afdruk in gips waarvan ik een bit maak om over het gebit te doen in verband met de fluor behandeling, maar dat legt de mondhygiëniste je wel uit.

boven onderIk mag op de stoel en hij zegt dat mijn gebit en tandvlees in een prima conditie is. Er hoeft dus niets te worden getrokken. Dan moet ik happen voor het bitje. Ik krijg een vormpje van metaal met daarin een kauwgomachtige brei wat best snel hard is. Daarna is de onderkant aan de beurt. Zo, dat is klaar.

rontgenfoto gebitDan meld ik je nu aan bij de afdeling radiologie om een röntgenfoto van je kaak en je gebit te laten maken. Als je klaar bent kom je hier weer terug en dan praten we verder. Ik zie Leo in het restaurant zitten aan een bak koffie en een broodje. Mmmmm… dat wil ik ook.  Ik meld me op radiologie waar ik ook vrijwel direct aan de beurt ben. De foto is snel gemaakt dus ik meld me weer bij balie 2.

Het is toch geweldig tegenwoordig hè. De tandarts heeft de foto al op het scherm staan. Hij legt duidelijk uit wat hij ziet. Onder uiteraard het kaakbot met daarin het gebit. Het witte deel zijn de vullingen en je zit bij de 2e kies rechts onder en de 1e kies rechtsboven dat de vulling niet mooi aansluit. De 3 streepjes bij het bovengebit komen door de wortelkanaalbehandeling die je daar hebt gehad. Boven de lip zie je de neusgaten en de oogkassen. Op de wachttijd na heeft alles bij elkaar zo’n 3 kwartier geduurd dus dat is best snel.

Na de bestraling mag de tandarts nooit meer een kies of tand trekken. Als dit toch moet of er zijn andere ingrijpende behandelingen dan moet dat via de tandarts in het AVL. Wij gaan dan kijken of daar een andere oplossing voor is. Hij heeft dit op zijn opleiding geleerd maar het kan geen kwaad om het nog eens extra te vermelden. Begrijp ik het goed, nooit meer???  Dat begrijp je goed. Omdat het kaakbot in het bestralingsgebied ligt zal dit worden aangetast en bij een wond niet makkelijk genezen. De röntgenfoto zal ik je e-mailen. Als jij die dan doorstuurt naar je tandarts dan kan hij je vullingen verder controleren. Die 2 vullingen die niet goed aansluiten moet hij even bijwerken. Oké, ik had al zoiets verwacht dus de afspraak is al gemaakt. Maandag kan ik bij de tandarts terecht.

Ik mag meteen door naar de mondhygiëniste. Ik heb haar al eerder bezocht en toen ik voor de PDT behandeling was opgenomen is ze langs geweest om mijn tanden te poetsen. Voordat ze mijn gebit gaat schoonmaken en van tandsteen gaat ontdoen maken we eerst een praatje aan haar bureau. Ze legt uit wat haar rol is tijdens de bestraling en waarom dit zo belangrijk is. Als je speekselklieren niet meer goed werken krijg je minder maar ook taai slijmerig speeksel in je mond. Daardoor worden bacteriën niet meer gedood en kunnen ongestoord hun gang gaan om het gebit te voorzien van gaatjes en het tandglazuur aantasten.

waterZe ziet dat ik regelmatig een slokje water neem. Heb je een droge mond? Ja, dat heb ik van alle behandelingen over gehouden. Dan raad ik je toch iets anders aan. Het drinken van veel water is prima maar niet met het doel om een droge mond tegen te gaan. Door het nemen van een slokje water spoel je het speeksel juist weg. Het lijkt dan wel te helpen maar dat duurt maar kort. Het is juist belangrijk om zoveel mogelijk speeksel te creëren om de bacteriën in je mond tegen te gaan. Er zijn genoeg middelen om het speeksel op te wekken. Je kunt bijvoorbeeld gaan kauwen op kauwgum want daarmee activeer je de speekselklieren.

Ze gaat nu mijn gebit verder in orde maken. Oh, ik kan goed zien dat je een droge mond hebt. Ondanks het spoelen zit het gips nog steeds tussen en op te tanden. Ik krijg een spiegel in mijn handen en zie het ook. Ik geef je straks een tube tandpasta mee die speciaal ontwikkeld is voor mensen met een droge mond en je krijgt een recept voor fluoride. Totdat de kapjes klaar zijn kun je dit met je vinger of een tandenborstel opsmeren, laten inwerken en daarna een half uurtje niet eten of drinken.  Ze maakt alles goed schoon en laat zien wat de zwakke plekken zijn zodat ik daar extra aandacht aan kan geven.

We gaan nog even zitten om alles goed samen te vatten:
– Dentaid Xeros heeft een compleet systeem tegen een droge mond en is verkrijgbaar via internet
– De tandpasta in ieder geval voor het slapen gaan gebruiken
– Bij de apotheek het fluoride recept ophalen
– Rolletje met hydrofiel gaas van 3-5 cm halen om de achterste kiezen schoon te houden
– Kauwgom zonder menthol halen, bijvoorbeeld Stimorol senies
– De fluoridebehandeling iedere dag herhalen, ook na de bestraling zeker gedurende het 1e jaar dagelijks
– Tijdens de bestraling is er iedere week een afspraak met de mondhygiëniste

Leo vertelt dat ik langer dan een uur bij de mondhygiëniste binnen ben geweest. Het is inmiddels al na 13.00 uur en ik ben wel aan een bak koffie en een broodje toe. Maar goed, we hebben het weer gehad. Maandag en woensdag heb ik nog wat afspraken staan en dan ben ik er klaar voor.

KnipselnaamloosOp de terugweg gaan we nog even bij mijn ouders langs. Als ze mijn gezicht weer even hebben gezien is het goed en zijn ze weer gerust. Mijn vader is erg bang dat hij informatie mist omdat hij zo doof is. Daarom is even langs gaan beter dan een belletje. Als we thuiskomen komt de buurman aanlopen met een bos bloemen die gebracht is. Wat mooi. Er zit een kaartje aan, spannend! Hij komt van mijn leidinggevenden en collega’s. Zo lief, dankjewel. We zijn bekaf en gingen het liefst allebei slapen maar daar is nu even geen tijd voor.

Het beste aan de toekomst is dat ze dag voor dag komt.
Abraham Lincoln

 

Kennis en wijsheid

Zondag 26-10-2014
Tsjonge tsjonge, we hebben het er druk van. De emails vliegen ons letterlijk om de oren. Gelukkig dat Stefan zowel in woord als geschrift onze contactpersoon is met de medici in het buitenland. Hij filtert alle email en reacties zodat wij alleen datgene hoeven te lezen wat relevant en belangrijk is.

Het elektronische patiënten dossier is inmiddels in bezit van verschillende artsen  waarmee Stefan contact heeft. Ook moet ik een verklaring ondertekenen waarin ik de artsen toestemming geef om meer specifieke informatie over mij op te vragen. Als blijkt dat ik daadwerkelijk een keuze heb tussen bestraling met fotonen of protonen wil ik de blijvende beperkingen het zwaarst laten meewegen bij het nemen van een beslissing.

Building 2Een van de gegadigden is de “Hampton University Proton Therapy Institute” maar er zijn er meer. Zelfs als de verzekering de behandeling wil vergoeden brengt dat voor ons toch een aanzienlijke kostenplaatje mee. Reis en verblijfskosten worden niet vergoed. Ook mogen we een verblijf en behandeling van 3 maanden in het buitenland niet onderschatten. Het is tenslotte geen vakantietripje.

Daarom heb ik de radioloog gevraagd  de laatste mailwisseling te lezen. Voordat iedereen er nog meer uren in steekt dan tot nu toe gedaan is zouden wij heel graag zijn zeer gewaardeerde zienswijze willen horen. Maandagmiddag word ik besproken in het overleg tussen de radiologen en zal er eventueel een bestralingsplan gemaakt worden. Vreselijk, al die onzekerheden.

Wetenschap is georganiseerde kennis, wijsheid is georganiseerd leven.
Immanuel Kant

Maandag 27-10-2014
Het is tijd voor een halfjaarlijkse controle bij de tandarts. Zoals altijd is hij weer belangstellend naar het wel en wee van Marga. Ik vertel kort wat me te wachten staat en alweer zit ik met mijn mond open. Alles ziet er goed uit en de 2 vullingen rondt hij wat af zodat mijn gebit helemaal tip top in orde is. Het feest kan beginnen.

imagesVQLMULSKWe doen wat boodschappen en als we rond half 4 thuis zijn ben ik bekaf. Ik ga naar bed en Leo zegt even op de bank te gaan liggen. In werkelijkheid heeft Leo geen tel geslapen maar had het druk met allerlei telefoontjes. Ik was even vergeten dat we telefoon van het AVL konden verwachten en heb van al het geroezemoes niets gemerkt.

De bestralingsarts van het AVL belt. Ik ben weer besproken en iedereen is het ermee eens dat bestraling de beste optie is. Niets staat een behandeling in de weg tenzij het prototonenverhaal doorgaat. Ook dit is besproken. Leo vertelt dat het oordeel van mijn behandelend arts en de bestralingsarts heel belangrijk voor ons is. Als zij zeggen “niet doen” dan stoppen we ermee maar het is duidelijk.

De uitleg in de e-mails waarom de ziekenhuizen elders wel de tong behandelen en ook de ervaring in huis hebben is duidelijk. Als je kunt kiezen moet je voor protonentherapie gaan! De verwijzing die je van mij ontvangen hebt moet goed genoeg zijn voor de verzekering maar als ze meer willen weten dan zal ik daaraan meewerken. De afspraak in het AVL van aanstaande woensdag wordt uitgesteld. Wordt de protonentherapie niets dan pakken we het zo weer op. Het is onzin om nu in het AVL hoge kosten te gaan maken als de behandeling hier misschien niet doorgaat.

skypeLeo heeft geluk want Stefan is ook bereikbaar. Wat zijn we toch blij met Skype. Ze bespreken uitgebreid de mogelijkheden die er zijn en de praktische inpassing. Om nu zo’n 10 weken een hotel te zitten is geen optie, dan word je gek dus moet er een appartement worden gehuurd. Dat doe je gewoon via Airbnb.

Zonder auto begin je daar helemaal niets er er rijdt geen bus. Jullie moeten dus een auto huren. Voorts moet je een credit card aanschaffen en misschien een visum. Stefan heeft het allemaal al bedacht. Mochten jullie naar Amerika gaan dan ga ik in ieder geval de 1e week met jullie mee. Ik heb dat al met Katka besproken en die vindt het een goed idee. Op mijn werk verwacht ik geen problemen. Ik kan dan helpen met alle formulieren invullen en dan kan ik ook mee naar het eerste gesprek. Zelfs de raming van de kosten waar we sowieso voor komen te staan heeft hij al voor ons klaar liggen.

Leo maakt me pas om 19.00 uur weer wakker. Ik lig nog lekker maar als hij begint te vertellen over zijn middag zit ik meteen rechtop. En Stefan heeft gezegd dat hij in ieder geval de 1e week met ons mee wil gaan om ons te helpen met alle formaliteiten. Hij komt dan eerst naar Nederland en gaat vanuit hier met ons mee. Hij zal daarvoor wel verlof moeten vragen maar hij verwacht dat zijn baas in dit geval niet moeilijk zal doen. Zo lief, het ontroert me en de tranen staan in mijn ogen. Wat hebben we toch een geweldige zoon dat hij dit allemaal voor ons doet.

IMG_1047Het gesprek tussen Leo en de bestralingsarts heeft bij mij het laatste beetje twijfel weggenomen. Maar, als dit allemaal doorgaat is dit wel de meest heldhaftige daad die ik ooit gedaan heb. Ik heb nooit de ambitie gehad om naar Amerika of een ander ver vreemd land te gaan en nu het er misschien toch van gaat komen maak ik echt geen vreugdedans. Dat komt misschien wel als alles achter de rug is.

Ik zit boven en Leo zit beneden. Ook hij is er weer druk mee. We hebben van Stefan de opdracht gekregen om een creditcard aan te vragen dus dan doen we dat braaf. In Amerika betaal je alles met creditcard. Aan je gewone bankpasje heb je niet veel. Nou vooruit dan maar, we hebben er nooit een willen hebben maar nood breekt wetten. Ondertussen moet ook de procedure om officieel toestemming aan de zorgverzekering te vragen, worden opgestart. Even later zie ik al een email voorbij komen. Leo wil weten welke procedure hij nu verder moet volgen want hun website is hier niet helemaal duidelijk in. En weer mogen we wachten op een reactie.

IMG_1042In de tussentijd heeft Stefan weer contact met verschillende artsen over mijn dossier en krijgen we bericht van een arts die de afdeling ict opdracht gegeven heeft de files bij ons te downloaden. Deze kunnen niet zoveel met een Nederlands dossier want dat kunnen ze echt niet lezen. Haha, dat wisten wij allang natuurlijk. Het hoeft niet door een beëdigde tolk vertaald te worden. Arme Stefan, die is op dit moment dus druk bezig om de belangrijkste stukken te vertalen naar het Engels.

Neig uw oor en luister naar de woorden van wijzen en richt uw hart op mijn kennis.
Spreuken van Salomo 2:2

Dinsdag 28-10-2014
Stefan denkt vanavond met het vertalen van de belangrijkste stukken klaar te zijn. Zodra het klaar is zal hij het meteen naar de verschillende ziekenhuizen sturen. De tijd begint te dringen maar zoals iemand al gezegd heeft in een reactie kun je sommige dingen niet versnellen. De doctoren hebben nu eenmaal tijd nodig om te overleggen en de stukken te bestuderen.

IMG_1048Van de verzekering hebben we nog geen bericht terug gehad. Dat had ik ook niet verwacht. Ik denk dat ze de aanvraag in 1e instantie standaard altijd zullen afkeuren. Dan volgt wat heen en weer getrek met weer een afwijzing. Als we dan nog steeds overeind staan verwacht ik dat ze dan pas de aanvraag serieus gaan beoordelen. Ik zeg het niet graag maar ik hoop dat ik ongelijk heb en dat ze wel snel en positief reageren. Stefan twijfelt net als ik en biedt aan om de verzekering te bellen zodra hij tijd heeft. Nou, dat lijkt me een goed plan want het zou deze procedure een stuk makkelijker maken als we weten dat de verzekering achter ons staat. Verschillende ziekenhuizen hebben al gezegd dat ze problemen verwachten met de verzekering.

Zo gezegd, zo gedaan. In eerste instantie krijgt ook hij te horen dat hij een formulier in moet vullen. Op dat formulier moet een handtekening staan van het ziekenhuis waar ik behandeld ga worden. Oh, en de verwijsbrief van de specialist is niet helemaal goed. Er moet duidelijker instaan waarom hij me doorverwijst en ook dat hij deze behandeling aanraadt om de bijwerkingen te minimaliseren en waarom de kans op vervolgbehandelingen kleiner is. Zo blijven we ronddraaien in een kringetje tussen artsen in Nederland, artsen in het buitenland en de zorgverzekering. Dat schiet niet op zo. Na enig aandringen wil de mevrouw hem toch doorverbinden met buitenlandhulp. Ach wat jammer nu, ze werken op die afdeling maar tot 16.30 uur dus ik kan u niet doorverbinden. Volgens mij is dit het bekende ontmoedigingsbeleid.

En dan krijgt Stefan een verrassend telefoontje van een arts uit een protonenkliniek in Knoxville TN. Hij heeft reeds eerder met hem gesproken en heeft ook nu weer een uitgebreid gesprek van wel een half uur. Stefan is erg enthousiast over deze man. Ze hebben al het beeldmateriaal gedownload en bekeken.

IMG_1043Ze denken mij zeker te kunnen behandelen en verwachten dat de bijwerkingen tijdens de behandeling minder zijn en dat er niet of nauwelijks blijvende beperkingen zullen ontstaan. Ze kunnen niet garanderen dat de speekselklieren volledig behouden blijven. Naast de tong zullen ook de lymfeklieren zowel links als rechts bestraald gaan worden maar als ik het goed begrepen heb zou dat in het AVL ook gebeuren. De voor- en nadelige gevolgen op lange termijn zijn niet in te schatten. Hij kan net als in Nederland niet garanderen dat ik na de behandeling genezen ben. Ik zal waarschijnlijk zo’n 35 bestralingen nodig hebben en een voortraject van 3 weken.

Voor wat betreft de verzekering zijn ze optimistisch. Als ik mijn gegevens doorgeef dan zullen zij contact opnemen met de zorgverzekering. Op de website lees ik dat ze ook bemiddelen in huisvesting. De kosten van alleen de bestraling komen, als ik het goed onthouden heb, ongeveer neer op 70.000,00 USD. (ongeveer € 55000,00) Dat valt me reuze mee.

Er zijn nog 3 ziekenhuizen in de race en ik zal ze alle 3 nog eens bestuderen.
Hampton, VA   Hampton University Proton Therapy institute

Knoxville, TN   Provision center for Proton Therapy

Sommerset NJ  ProCure

Geduld is de metgezel van wijsheid.
St. Augustinus van Hippo

 

Geloof, hoop en liefde

Woensdag 29-10-2014
geloof, hoop en liefdeHet is nog nacht als ik wakker word. Een gevoel van paniek overmeestert mij. Wat moet ik in godsnaam doen? Eén telefoontje naar bijvoorbeeld de kliniek in Knoxville is genoeg om het proces verder in werking te stellen. Als alles geregeld is kan ik direct komen en start de behandeling zeggen zij. Als we willen  nemen zij contact op met de verzekering. Het ziekenhuis kan bemiddelen in woonruimte en wij moeten een visum aanvragen voor het geval dat we langer dan 3 maanden wegblijven. Pffff, wat een gedoe toch. Ik lig te huilen in bed en ga er maar uit. Ik wil Leo niet wakker maken.

De hele dag praten we over niets anders. Vannacht om 01.00 uur zat ik nog allerlei medische machtigingen te onderteken en te scannen. Er is volgens mij 6 of 7 uur tijdsverschil met Amerika. Ik weet het niet meer en ik heb niet de behoefte om het na te zoeken.

Ik huil niet zo snel dus misschien is het wel goed dat dat nu gebeurd. Het is oorlog in mijn hoofd. Ik ben zo bang voor wat er komen gaat. Iedereen die ik spreek zegt dat ik voor Amerika moet gaan maar ik weet het niet en ik wil het niet. Maar de bestraling in Nederland wil ik ook niet. Is de behandeling daar nu echt zoveel beter dan hier? Kan ik de dokters wel verstaan? Net als in Nederland zal ik ook daar met verschillende afdelingen te maken krijgen. Wat als ik teveel pijn heb of misselijk ben van alle medicijnen?

apotheekHet medische paspoort van de apotheek hebben ze al. Zouden ze wel beseffen dat ik mijn huidige medicijnen moet blijven slikken, ook als ik niet slikken kan. Dan moet er een andere oplossing komen. Moet ik niet juist dankbaar zijn als ik wel de kans krijg om naar Amerika te gaan?

Iedereen zegt dat het prachtig is om met de kerst in Amerika te zijn. Wat kan mij dat schelen? Dennis wordt 2e kerstdag 1 jaar, daar had ik willen zijn. Stefan zegt dat ik de 1e weken nog niet ziek zal zijn en dat ik het ook van de andere kant moet bekijken. Je bent er toch, ga dan ook maar leuke dingen doen. Wat nu leuke dingen doen? Ik wil helemaal geen leuke dingen doen in Amerika. Ons spaargeld zullen we er evengoed wel doorheen jagen. En wat als er iets met mijn ouders gebeurd? Het zijn mensen van de dag. Ik kan niet terugkomen als er iets is.

Ik ben mezelf gek aan het maken. Mijn neus bloedt door het vele snuiten en ik kan bijna niet meer uit mijn ogen kijken van het huilen. Ik ben echt wanhopig. Als ik hier iets tegen de dokters zeg weten ze dat ze mij serieus moeten nemen omdat ik niet zomaar iets roep. Ik vertrouw ze blindelings. Zal ik de artsen daar ook vertrouwen? Het moet toch wel een beetje klikken ook als je zo’n zware behandeling moet ondergaan.

naamloosLeo zal zo wel beneden komen en ik moet mezelf echt tot de orde roepen nu. Ik merk ook aan hem dat het allemaal een beetje veel is. De lontjes worden steeds korter. De enige die zijn hoofd koel houdt op dit moment is Stefan. Of lijkt dat alleen maar zo? Ik ga maar even de reclame folders doorkijken hopend dat dat de gedachten een beetje afleidt.

Elke nacht hebben we de mogelijkheid de bron van onze creatieve geest aan te boren, waar wijsheid sluimerend wacht op een helder bezoek.
Fariba Bogzaran