Archieven

Foto’s 1e Bestralingsplan

Hieronder het allereerste bestralingsplan. Dit plan is besproken tussen de dokter in Nederland en de dokter in Amerika. Later is hier ook de linkerkant van de tong aan toegevoegd. Dit omdat ik al 2 weken pijn in mijn linkeroor en tong had. Dit werd later bevestigd omdat er op de pet-scan enige activiteit te zien was. De bestraling komt als ik lig van 3 kanten binnen, vanaf de onderkant via de nek en van de linker en rechterkant via de lymfen.

IMG_1509

Voor de 1e 28 dagen een straling van 5400 CGE berekend. Daarna volgen nog 6 dagen met een boost van 1200 CGE. Totaal komt dit neer op 6600 CGE in 34 behandeldagen. Bij de 2e berekening verdeeld men de 1e 5400 CGE over 27 dagen waardoor ik 1 dag rust krijg voordat aan de boost wordt begonnen.

IMG_1510

Op de afbeeldingen is duidelijk te zien waar de meeste straling terecht komt. Dit is aangegeven door middel van kleuren. Op de plaatst die rood gekleurd is komt de meeste straling. Blauw geeft de minste straling aan. In de kleurentabel is in een percentage aangegeven hoeveel % van de totale straling op welke plaats terecht komt.

IMG_1511

Bij de normale bestraling met fotonen in plaats van protonen zou het hele aangegeven gebied rood gekleurd zijn waardoor er dus meer schade ontstaat aan de gezonde cellen.

IMG_1512

Orafarynx
Het is het middelste gedeelte, dat onder meer een belangrijke rol speelt bij het slikken. Het is tevens het bovenste gedeelte van de keelholte. De orofarynx, is het gebied aan de tongbasis inclusief het zachte gehemelte en de keelamandelen

Tonsillen
De keelamandelen of tonsillen (Tonsillae palatinae) zijn de gepaarde amandelklieren direct aan het begin van de orofarynx.

Lymfeklier
De lymfen zijn zowel aan de linker als aan de rechterkant bestraald. Lymfe[1][2] of lymfevloeistof is een kleurloze lichaamsvloeistof die door een apart vatenstelsel stroomt: het lymfevaatstelsel. Lymfe bestaat uit weefselvocht. In lymfe bevinden zich ook enkele witte bloedcellen.

pcpt-banner- kopie 2

Intro protonentherapie

P1010138
2014 – 2015

We gaan naar Amerika!

De verzekering heeft toestemming gegeven om protonentherapie te ondergaan bij “Provision, Center for Proton Therapy” in Amerika. Volgens de mevrouw van onze zorgverzekering ben ik de eerste Nederlander die bij hun maatschappij voor deze aandoening toestemming heeft gekregen om naar Amerika te gaan. Bij Provision ben ik zelfs de eerste Europeaan die daar behandeld wordt. Best uniek dus. Ook mijn aandoening schijnt nogal bijzonder te zijn. Als ik het goed begrepen heb, ben ik ook de eerste waarbij de Oropharynx (amandelen, zachte verhemelte en achterwand), tongbasis, complete rechter- en linker zijkant van de tong en 2 lymfeklieren tegelijk bestraald gaan worden.

In dit hoofdstuk zal ik niet alleen mijn ervaringen en gevoelens uitgebreid beschrijven maar ook de woonomgeving rond Knoxville en Provision.

Ons verblijf voor de komende 10 weken is:
9501 Berkley Walk Way
Building 2, appartement 226
Mailbox 46
Knoxville, TN  37932
United States

Hieronder de uitleg van Wikipedia over protonentherapie en nogmaals mijn uitleg in makkelijke taal uit het hoofdstuk radiotherapie.

Eén ding geldt voor iedereen: We Leven, Lachen en Lijden!
Marga den Engelsman

pcpt-banner- kopie 2

 

Protonentherapie, uitleg Wikipedia

Protonentherapie (ook wel bekend als protontherapie of proton radiotherapie) is een vorm van externe radiotherapie waarbij kwaadaardige nieuwvormingen (kanker) in het lichaam met behulp van ioniserende straling bestreden worden. Radiotherapie vormt samen met chirurgie en chemotherapie de drie pijlers voor de behandeling van patiënten met kanker. Het effect van radiotherapie berust op het verschil in gevoeligheid voor straling tussen gezond weefsel en kankerweefsel. Protonentherapie en conventionele vormen van radiotherapie verschillen in het type straling dat gebruikt wordt om het kankerweefsel te vernietigen. Bij conventionele radiotherapie worden patiënten bestraald met hoogenergetische röntgenstraling dat bestaat uit pakketjes energie zonder massa, fotonen genaamd. Bij protontherapie wordt gebruikgemaakt van een bundel protonen. Protonen zijn subatomaire deeltjes met een elektrische lading en een kleine massa. Doordat protonen en fotonen een fundamenteel verschillende interactie met weefsel hebben, hebben protonentherapie en bestraling met röntgenstraling een verschillende uitwerking. Hoewel er weinig grootschalige vergelijkende studies bestaan, is er veel experimenteel bewijs dat protonen voor betere resultaten zorgen bij de behandeling van bepaalde soorten kanker.

Behalve protonen kunnen ook andere deeltjes gebruikt worden voor radiotherapie, zoals bijvoorbeeld koolstofionen. Ieder type deeltje heeft een andere interactie met het kankerweefsel. Een verzamelnaam voor alle soorten bestralingen met behulp van deeltjes met een (minuscule) massa en elektrische lading is deeltjestherapie of hadrontherapie.

Werking en voordelen

De protonen die nodig zijn voor protonentherapie worden versneld en gefocusseerd door een deeltjesversneller (zoals een synchrotron of cyclotron) tot een snelheid van 60% van delichtsnelheid. De bundel kan zo afgesteld worden dat de protonen het lichaam binnengaan en pas bij het bereiken van de tumor al hun energie afgeven. Dit verschijnsel van energieafgifte is beschreven door de Britse natuurkundige William Henry Bragg die aantoonde dat fotonen de afgegeven energie verdelen over de gehele route door het lichaam terwijl protonen en andere deeltjes met massa hun energie pas bij het bereiken van hun indringdiepte afgeven. Dit wordt aangeduid met Bragg piek. Het voordeel van protonen is gebaseerd op dit principe: terwijl fotonen in principe schade aanrichten bij het gezonde weefsel om de tumor heen, kunnen protonen zo afgesteld worden dat ze minimale schade aanrichten buiten de tumor en maximale schade aan de tumor zelf. Hierdoor kan nauwkeuriger bestraald worden en/of een hogere dosis afgegeven worden aan de tumor. Deze voordelen zijn bijvoorbeeld van belang bij tumoren die zich vlak bij stralingsgevoelige lichaamsdelen bevinden, of tumoren die relatief ongevoelig zijn voor straling. In het algemeen zullen de bijwerkingen naar aanleiding van protonenbestraling minder zijn dan bij conventionele radiotherapie.

Nadelen

Belangrijk nadeel van protonentherapie ten opzichte van conventionele radiotherapie betreft de kosten en omvang van de apparatuur die nodig is voor het opwekken van de protonenbundel. Hierdoor is een protonenfaciliteit een stuk duurder dan faciliteiten die gebruikmaken van röntgenstraling. Dit was in 2007 de reden voor de Belgische overheid om niet te investeren in een protonenfaciliteit[1]. Een ander nadeel is gerelateerd aan het voordeel van protonentherapie: doordat de bundel heel nauwkeurig een hoge stralingsdosis kan afgeven, is het risico van beschadiging van gezond weefsel in gevallen waarbij de bundel niet goed gericht is op de tumor, bijvoorbeeld doordat de patiënt te veel beweegt tijdens de bestraling, evenredig groter.

Medische toepassing

De eerste die het gebruik van protonen suggereerde voor de behandeling van tumoren was de Amerikaan Robert R. Wilson[2]. Dit was in 1946 toen Wilson betrokken was bij het ontwerp van het Harvard Cyclotron Laboratorium in de V.S.[3] De eerste patiënten werden niet in ziekenhuizen behandeld maar bij deeltjesversnellers voor wetenschappelijk onderzoek zoals het BerkeleyStralingslaboratium in de V.S. (vanaf 1954) en in Uppsala, Zweden (vanaf 1957). In 1961 werd de behandeling in een ziekenhuisomgeving geïntroduceerd in Massachusetts (V.S.). Hier zijn tot 2002 zo’n 10.000 patiënten behandeld en is de behandelmethode verder ontwikkeld[4] De eerste Europese behandelfaciliteit bestaat sinds 1984 en bevindt zich in het Paul Scherrer Instituut (PSI) in Villigen, Zwitserland.[5] Inmiddels zijn er in vele landen behandelcentra. Wereldwijd zijn nu (Maart 2010) zo’n 67.000 patiënten met protonen behandeld.[6].

Centra in Nederland

In Nederland bestaan er nog geen centra waar kankerpatiënten behandeld kunnen worden met protonen. Wel zijn er plannen in die richting: vier initiatieven hebben aangekondigd een protonenfaciliteit te willen realiseren. Deze initiatieven zijn het UMC Groningen Protonen Therapie Centrum (Universitair Medisch Centrum Groningen), HollandPTC, een samenwerking tussen de Technische Universiteit Delft, Daniël den Hoed kankercentrum, en Leids Universitair Medisch Centrum) te Delft, Maastro Clinic te Maastricht en het APTC, een samenwerking tussen Vrije Universiteit medisch centrum te Amsterdam, Academisch Medisch Centrum te Amsterdam en het Antonie van Leeuwenhoek/NKI te Amsterdam. Al deze initiatieven willen rond 2017 een protonenfaciliteit realiseren. Of dit ook gaat gebeuren, hangt af van de contractering van deze zorg door zorgverzekeraars. In 2009 maakte de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport al bekend dat hij voorstander is van een geleidelijke introductie van de therapie in Nederland, waarbij allereerst die typen kanker behandeld zullen worden waarbij het voordeel van protonen het grootst en best bewezen is[7]. In 2009 heeft de Gezondheidsraad het Signalement Protonenbestraling [8] gepubliceerd. Hierin zijn de indicaties voor protonentherapie beschreven, wordt een schatting gemaakt van het aantal patienten dat in aanmerking kan komen voor protonentherapie en worden aanbevelingen gedaan voor de invoering van protonentherapie in Nederland. Het CVZ (huidige Zorginstituut Nederland) heeft in twee rapporten in 2010 [9] en 2011 [10] vastgesteld dat protonentherapie voor een aantal indicaties voldoet aan de stand van wetenschap en praktijk en tot het verzekerde pakket van de Zorgverzekeringswet behoort. Op 29 juli 2013 werd een regeling in de Staatscourant gepubliceerd, die het mogelijk maakte maximaal 4 vergunningen te verlenen.[11] In december 2013 heeft de minister van VWS vergunningen verleend aan UMC Groningen Protonen Therapie Centrum en HollandPTC en in februari 2014 aan APTC en Maastricht.

pcpt-banner- kopie 2

De heenreis

Zaterdag 15-11-2014
Om 11.00 uur komt Stefan aan op Schiphol. Leo gaat hem ophalen. Stefan heeft mijn ouders al lang niet gezien en nu hij hier toch is wil hij ze even gedag gaan zeggen. Op de terugweg wippen ze even aan en ze zijn blij dat ze Stefan even gezien hebben. Ik wilde niet mee want ik ben bang dat het dan een drama wordt. Ze trekken het zich erg aan allemaal. Vorige week zondag zijn we geweest en hebben toen al gedag gezegd.

IMG_0848

Ik ga me vandaag bezig houden met de koffers. Wat is dat moeilijk zeg. De verwachting is dat we zo’n kleine 10 weken weg blijven maar wat neem je dan allemaal mee? Als de mannen thuis komen ben ik nog lang niet klaar. Stefan weet wel raad en loopt naar boven. Dat kan eruit, dat heb je niet nodig, veel te veel en zeker geen kleding mee die te klein is. Dat leek mij nou zo handig want ik ga toch afvallen. Uiteindelijk zitten we net iets onder het toegestane gewicht. Dan bel ik nog even naar mijn ouders om ze gedag te zeggen. Het gaat gelukkig goed.

De beste opvoeding voor een kind zijn een goede vader en moeder.
Christian Morgenstern

Zondag 16-11-2014
Vrienden brengen ons straks weg. Nu is het allemaal wel heel dichtbij. Ik heb wat moeite om weg te gaan en voel me teneergeslagen. Om klokslag 8.00 uur staan Arthur en Ria voor de deur.

foto 2Als ik ze zie word ik emotioneel en moet ik huilen. Kom op Marrie, verman jezelf. Dat helpt en we kunnen gaan. Op Schiphol staat nog een vriendin te wachten om ons uit te zwaaien en ik krijg zelfs een kadootje. Een heerlijke handcreme en een spreukenboekje. Joh, dat komt mooi uit zeg want dat zit allebei niet in mijn koffer. We drinken gezellig wat met z’n allen en dan is het tijd om te gaan. Nog één keer zwaaien!

Om 11 uur vliegen we. Het vliegtuig vertrekt volgens plan. We krijgen bijna direct een zakje met zoute koekjes en een koffie of een frisje. Dat moet wel snel want met 1,5 uur zijn we in Frankfurt. Hier moeten we overstappen op het vliegtuig naar New York. We hebben 1,5 uur de tijd voordat het vliegtuig naar New York vertrekt. Dat is niet veel kan ik je vertellen want het duurt ook nog even voordat je het vliegtuig uit bent. Er is niet eens tijd om te shoppen, we moeten van het kind doorlopen om op tijd te zijn.

5016934ed613496a40f3cc1f2be3a7f5Ja, nu snap ik het wel want je komt Amerika niet zomaar in. De controle’s zijn heel streng. Bij de douane moeten de schoenen uit, de riemen af, sieraden en horloges af en de telefoons, i-pads en laptops moeten uit de tassen. Zelf kom je in een hokje waar je met je handen boven je hoofd moet staan. Verderop weer paspoortcontrole en we moeten aangeven wat we komen doen, waar we verblijven en hoe lang we blijven. Stefan regelt het allemaal.

We zien het vliegtuig al staan en hij is enorm. Het is een Boeing 747-400. Hoe is het mogelijk dat dat zomaar in de lucht blijft hangen. Ook nu vliegen we weg zonder vertraging, heerlijk.

33822De stoelen zijn goed maar het is niet echt ruim moet ik zeggen. Zeker als er 2 dames voor je zitten die zodra ze zitten heel aso de hele stoel naar achteren klappen, de koptelefoon opzetten een film gaan liggen kijken. Ik ben in shock, dat doe je toch niet? Stefan kan er wel om lachen maar Leo en ik raken er niet over uitgepraat.

We zijn nog maar net in de lucht of we krijgen al drinken en een snack aangeboden. Natuurlijk kies ik weer net de verkeerde. Het is zo gekruid dat het behoorlijk brandt in mijn keel. Ik heb al een week een lichte pijn bij het slikken tijdens het warm eten. Het straalt ook uit naar mijn oor. Niet zo heel erg maar toch maak ik me een klein beetje bezorgd. Het is raar want het zit aan de linkerkant en daar heb ik nog niet eerder last gehad. De hele reis is goed verzorgd bij Lufthansa. We mogen drinken pakken zoveel als we willen. Het is zo’n 8,5 uur vliegen en we krijgen ook nog een warme maaltijd. Weer kies ik het verkeerde, een soort goulash maar het vlees is zo gekruid dat ik het niet kan eten. Ik ruil met Leo die aan de macaroni zit.

Als we ter hoogte van Groenland richting Québec vliegen zien we heel veel ijs in de oceaan. Eerst dachten we dat we ons vergisten maar dat is niet zo. Hoe dichter bij Québec hoe meer en hoger het ijs. Het was prachtig om te zien. Na een uurtje of 8 vliegen landen we in New York. Het is inmiddels donker en we zien een zee van lichtjes onder ons. We hebben 2,5 uur de tijd om over te stappen dus wie weet krijg ik nu wel de kans om een winkeltje binnen te glippen.

IMG_0869De laatste vlucht vliegen we niet met Lufthansa maar met United Airlines. Ook hier hebben we niet veel tijd, 2,5 uur. Dus weer niet shoppen helaas.

We moeten namelijk eerst de bagage ophalen en deze weer afgeven bij United Airlines. Als we alles gedaan hebben mogen we al bijna weer inchecken. Pfff, weer douane en weer moet alles af en uit. We hebben heel lang moeten wachten voordat wij aan de beurt waren. Hèhè, ik ben blij als ik zit maar het lijkt wel alsof de stoelen en de grond beweegt. Dat komt natuurlijk door het vliegen. Leo en Stefan hebben er geen last van zeggen ze. Het vliegtuig staat er al en is klein, De motoren zitten achterop en er kunnen ongeveer 70 mensen in.

Eindelijk komen we in Knoxville aan en we gaan naar de bagageband. 1 Koffers komt al snel maar de laatste 2 laten op zich wachten. Het is de koffer van Stefan en 1 koffer van ons. De bagageband wordt stilgezet en stefan gaat naar het kantoor bagage afhandeling om te melden dat wij 2 koffers missen. In de tussentijd zit ik te wachten met de overige koffers. Men zegt dat de koffers nog in New York staan en met de eerstvolgende vlucht hierheen komen. Dan zullen ze morgen hier bezorgd worden. Ze zeggen dat de volgende vlucht om 22.30 uur aankomt en we besluiten te wachten.

P1030157Terwijl ik zit te wachten zie ik een bewegend reclamebord voorbij komen. Nou, dat is ook toevallig. Vooral bij mannen met prostaatkanker is dit een veelbelovende therapie, vandaar de fanclub.

Stefan gaat proberen om een goeie deal te sluiten zodat we de huurauto meteen langer kunnen huren. Het lukt niet. De auto kost omgerekend zo’n 43 euro per dag. Voor 69 dagen is dat een kleine 3.000 euro. We hebben al geboekt voor 3 dagen en laten het daarbij. We zoeken van de week wel uit of er ook een goedkopere manier is. Inmiddels zijn we er achter dat er helemaal niet nog een vlucht uit New York aankomt en dat we voor niets zitten te wachten. We gaan nu de huurauto nog halen en naar ons hotel. Om 6 uur ’s morgens Nederlandse tijd komen we in ons hotel aan. Het is hier nu 12 uur ’s nachts. We hebben in 3 verschillende vliegtuigen gezeten en in totaal hebben we er 18 uur over gedaan.

Ik ga niet op reis om de wereld te zien, doch om haar enige tijd niet te zien.
Greshoff

pcpt-banner- kopie 2

 

De heenreis

We zijn op Schiphol onderweg naar het 1e vliegtuig wat ons naar Frankfurt zal brengen.

IMG_0963                      P1030154

In de rij voor het 1e vliegtuig. We zitten de laatste vlucht verspreid door het vliegtuig. In Frankfurt regelt Stefan dat we bij elkaar kunnen zitten.

IMG_0964                      IMG_0967

Dit vliegtuig is echt groot. Het is een boeing 737-400. Wij zitten in de rij met 3 stoelen naast elkaar, dat is wel zo gezellig.

IMG_1002                     IMG_1001

Achter de wolken schijnt de zon.

IMG_0972                     IMG_0974

Een hele belevenis in zo’n groot vliegtuig. De stewardessen hebben het druk met zoveel klandizie.

IMG_0991                     IMG_0971

We konden het eerst niet geloven maar in de oceaan zien we ijsschotsen drijven. Later worden de bergjes steeds groter en hoger.

IMG_0992 IMG_0993 IMG_0996

Een lege bagageband. 2 van onze koffers zijn spoorloos. Als ik zit te wachten zie ik een grote lichtreclame van Provision Proton Therapy. Wordt veel toegepast bij prostaatkanker, vandaar deze fan club.

IMG_1007                     P1030157

Na een reis van 18 uur komen we eindelijk in ons hotel aan.

IMG_1032                     IMG_1033

En mijn vader en moeder?        Die reizen in gedachten gewoon met ons mee!

IMG_0848

 

pcpt-banner- kopie 2

 

De eerste kennismaking

Maandag 17-11-2014
7520641_22_zWe staan vroeg op want er moet een hoop gedaan worden vandaag. Nog voordat we gaan ontbijten staat Stefan al bij de receptie om te informeren of de koffers bezorgd zijn. Nee dus. Hij gaat bellen voor de koffers maar wordt niet veel wijzer. Het is niet duidelijk of ze er nu wel of niet zijn maar men verzekert hem dat het vandaag in orde komt en dat ze bij het hotel worden afgegeven.

Met het hotel hebben we afgesproken dat de koffers die we wel hebben in de kamers mogen blijven staan en zij zullen de andere koffers voor ons in ontvangst nemen als die bezorgd worden. Als we een appartement vinden en daar daadwerkelijk in kunnen dan checken we uit na de afspraak bij Provision. Stefan weet ondertussen waar de dichtstbijzijnde Mall is. Na het ontbijt gaan we er meteen naartoe om een TomTom te kopen voor in de huurauto. Het scheelt een hoop geld want als je hier een auto huurt waar al een navigatiesysteem in zit ben je zomaar € 4,00 per dag meer kwijt. Nu hebben we er één gekocht voor € 65,00. Verder hebben we het appartement bezichtigd. Het is prachtig mooi en we hebben het geaccepteerd.

IMG_0870De nieuwe TomTom nemen we meteen in gebruik. Het apparaat wijst ons keurig de weg naar het opgegeven adres. Stefan heeft de verhuurster gebeld en ze staat ons al op te wachten. Zo, dat is groot en mooi zeg. Hier kunnen we wel wennen. We nemen de sleutel in ontvangst en moeten vanmiddag alleen nog even langs het kantoor om wat papieren te ondertekenen.

Ik zie een vlo weg springen. Dat kan toch niet waar zijn? Nee, ik verbeeld het me, ben vast een beetje neurotisch aan het worden. Ik houd mijn mond maar zeg het later wel tegen Leo en Stefan.

Van kwart over 2 tot half 6 zijn we bij Provision geweest. Het ligt op een prachtige locatie en we zien een aantal mooie gebouwen. Als we het gebouw binnen gaan worden we vriendelijk ontvangen en alles ziet er keurig en luxe uit. De 1e indruk is zeer goed. Er ligt heel wat papierwerk op ons te wachten en Stefan helpt me met het invullen. Daarna word ik door een vriendelijke zuster opgehaald voor een lang gesprek/intake met mijn dokter voor de periode dat ik hier ben. Het is een vriendelijke man die erg sympathiek overkomt. Hij neemt alle tijd voor ons en wil graag wat meer horen over de voorgaande behandelingen. Ik laat hem wat foto’s van de PDT behandeling zien. Hij is zeer verrast en geïnteresseerd.

Verder bespreken we mijn medicijngebruik en bijzonderheden zoals bijwerkingen of allergieën. In verband met de laatste opname waarbij de nierfuncties niet helemaal goed waren laat hij meteen bloedonderzoek doen. Voor morgen staat de pet scan gepland. Omdat ik ook met contrastvloeistof word ingespoten wil hij eerst de uitslag van het bloedonderzoek zien voordat ik de pet scan krijg. Ik twijfel of ik het moet zeggen van de pijn aan de linkerkant in mijn mond maar ik doe het toch maar. Ik vertel dat ik niet het het idee heb dat het in mijn tong zit omdat ik het meer voel met slikken. Misschien verbeeld ik me het wel omdat ik er zo gefocust op ben maar als er wel iets zit dan moet dat ook behandeld worden. Hij zegt dat de plek die ik aanwijs al in het te bestralen gebied ligt en dat hij er notie van genomen heeft.

1390238133000-provision-center-for-proton-therapyOok legt hij uit hoe protonentherapie werkt. Leo en Stefan willen meer weten en hij haalt zijn laptop om uit te leggen hoe protonentherapie precies werkt. Ik moet er rekening mee houden dat ik aan het eind van de behandeling erg ziek zal zijn en hij vertelt kort wat ik kan verwachten. Hij denkt dat ik 32 behandelingen nodig heb verdeeld over 7 weken. De eerste week nadat de bestraling gestopt is zal ik waarschijnlijk nog niet in staat zijn om te reizen.

Alles wordt zo snel mogelijk ingepland maar voordat we daadwerkelijk gaan bestralen duurt nog wel een dag of 10. Het berekenen is precisiewerk en vergt tijd en controles. Hij gaat even weg en de aardige zuster doet de standaardcontroles. Dan mag ik mee naar een ander kamertje waar bloed wordt afgenomen. Hoppa, we gaan nog een deur verder en daar staat de dokter weer. Hij wil mijn mond onderzoeken. Met het cameraatje? Nee hoor, vandaag niet. Oh, gelukkig en ik ga braaf in de stoel liggen en hij onderzoekt en bevoelt mijn tong en nek.

Hij doet het onderzoek heel voorzichtig allemaal. Wat mij betreft mag het wel wat sneller en iets minder voorzichtig. Ik ben aan dit onderzoek gewend en als het sneller gaat heb ik er minder last van en is het eerder voorbij.

Voor vandaag zijn we klaar. We drinken nog een kopje koffie in de gezellige en comfortabele lounge voordat we gaan. Al met al is het een heel uitgebreid en plezierig gesprek geweest. We hebben het nog druk, te beginnen met het ophalen van onze koffers en het uitchecken uit het hotel. De zoekgeraakte koffers zijn  nog steeds niet afgeleverd vandaag. Toen snel wat eten en wat kleding, ondergoed en toiletartikelen kopen voor Stefan want hij had alles in die ene koffer. Wij mogen ook het nodige aanschaffen maar zowel Leo als ikzelf kan de energie niet opbrengen. We hebben voor één dag reserve in onze handbagage zitten. We willen naar het appartement en de koffers gaan uitpakken.

VloDaar aangekomen ga ik meteen naar het toilet en jawel hoor. Weer een vlo, dit keer op de vloer. Ik weet hem te pakken en stuk te drukken en leg hem als bewijs op een wit stukje toiletpapier. Nog één bij de wasbak. Jongens, tassen dicht houden hoor, we gaan weer. Ze kijken me schaapachtig aan en ik pak triomfantelijk het bewijs. Stefan gaat weer bellen en regelen.

Het kost heel wat overredingskracht maar  uiteindelijk komen we om 23.30 uur in een ander appartement aan. We zijn bekaf en gaan meteen slapen. Ondanks de opstartproblemen  hebben we alle 3 wel een heel goed gevoel over Provision.

De meeste zorgen betreffen de dag van morgen. Ze gaan over dingen die over het algemeen nooit zullen gebeuren.
Paul Wilson

pcpt-banner- kopie 2

 

Het 1e onderzoekje

Na de 1e kennismaking doet de zuster een aantal standaard controles en neemt wat bloed af.

IMG_1030                      IMG_1022

Dan wil de dokter mijn tong bekijken. Het mag van mij wel wat sneller en minder voorzichtig.

IMG_1024                                     IMG_1027

 

pcpt-banner- kopie 2

 

De eerste kennismaking

Provision Center for Proton Therapie
6450 Provision Cares Way
Knoxville
Tennessee 37909

pcpt-about-us-header

Daar zijn we dan. Dit zie je als je het terrein van Provision oprijdt.

20141121_101125                      20141121_101143

Het gebouw waar ik later dagelijks zal vertoeven. Hier bevinden zich ook de bestralingsruimtes.

IMG_1040                      IMG_1064

Een beetje onwennig zitten we in de lounge te wachten op wat komen gaat.

IMG_1035                      IMG_1038

Als iemand klaar is met zijn behandeling wordt blijkbaar deze klok geluid.

20141121_101733                      20141121_101740

De lounge waar je zoveel en zolang als je wilt kunt verblijven. Er is een aparte ruimte met glaswand waar de kindertjes kunnen spelen.

20141121_101629                      20141121_101646

Middenin een bar om gratis koffie, thee, fris of een kleine snack te pakken.

IMG_1063                      IMG_1014

Er is heel wat papierwerk wat ingevuld moet worden.

IMG_1013                                      IMG_1017

Stefan controleert nauwkeurig of ik alles goed gedaan heb.

IMG_1011                      IMG_1016

En nu maar wachten tot de dokter komt. Het 1e gesprek vindt in deze ruimte plaats.

IMG_1020                      IMG_1018

pcpt-banner- kopie 2

CT-scan en masker maken

Dit is het apparaat waar een ct-scan mee gemaakt wordt en waarop het masker gemaakt wordt.

IMG_0465                      IMG_0466

Het materiaal wordt warm gemaakt en als een doek over me heen getrokken en stevig aangedrukt. Daarna koelen ze het  met koude doeken zodat het hard wordt.

P1030161                     P1030160

Ik kan niet eens meer met mijn ogen knipperen zo strak zit het.

P1030162

Leo en Stefan hebben ondertussen het terrein buiten bekeken en drinken wat.

20141121_101650                     20141121_101634

Als ik terugkom zitten ze samen te puzzelen in de lounge.

P1030172                      IMG_1065

 

pcpt-banner- kopie 2

 

Het masker en de bijwerkingen

Dinsdag 18-11-2014
Ik kan me niet herinneren dat ik gisteravond in bed ben gestapt maar ik ben wel al heel vroeg weer wakker. Het is 5 uur en ik kan niet meer slapen. Het lukt me niet om mijn gedachten te verzetten. Meestal is het andersom maar nu ligt Leo nog heerlijk te knorren. Als ik hoor dat Stefan wakker is en ik Dennis op de achtergrond hoor brabbelen op zijn laptop ga ik er snel uit om Dennis gedag te zeggen en te zwaaien voor de webcam.

Om 10 uur moet ik weer in het proton centrum zijn. Ze gaan vandaag het masker aanmeten en ik krijg een CT scan. Als we in de lounge wachten tot we gehaald worden komt de dokter even bij ons aan tafel zitten voor een praatje. Een bekende kunstschaatser is vandaag hier en er worden filmopnames van hem gemaakt. Ook de oprichter van Provision, Terry Douglas loopt hier rond. Verder vertelt hij dat het zaterdag gezellig druk zal zijn in Knoxville want dan begint de kerstmarkt en hij raadt aan om daar te gaan kijken. Volgende week is het Thanksgiving en het is goed te merken dat de mensen hier er nu al onrustig van zijn.

20141121_100610Na het koffiepraatje mag ik meelopen en Leo en Stefan gaan ondertussen boodschappen doen en het terrein verkennen. Er staat een gebouw van de FBI, natuurlijk met bewaking. Als Stefan gaat vragen of hij een foto mag maken: stomme vraag! Dat mag natuurlijk niet. Als je nu op de openbare weg gaat staan kan ik er niets aan doen, zegt de bewaker want daar heb ik niets over te zeggen. Dat doen de mannen maar wat graag.

Wij gaan ondertussen naar hetzelfde kantoortje als gisteren en ook de lieve hoogzwangere zuster is weer van de partij. De uitslagen van het bloedonderzoek met betrekking tot de nieren zijn goed. Nu kan de pet scan met contrastvloeistof gemaakt worden en de zuster zal een afspraak voor mij regelen. De dokter vertelt nogmaals hoe de behandeling gaat verlopen. Alles moet nog precies berekend worden maar zoals het er nu uitziet ga je 32 bestralingen nodig hebben verdeeld over 7 weken. Je zult aan het eind van de behandeling heel erg ziek zijn, onderschat dat niet. De bestralingen werken nog door en ik verwacht dat je de 1e week nadat de bestralingen gestopt zijn nog niet in staat zal zijn om te kunnen reizen.

Waarschijnlijk gaat er 1 speekselklier verloren waardoor je mond droger wordt en het speeksel zal veranderen in taai slijm. Je smaak zal tijdens de behandeling verdwijnen maar komt later weer terug. Doordat de lymfen ook bestraald worden kun je last van vochtophoping in de nek krijgen. De huid in de nek gaat wat irriteren en kan branderig aanvoelen. In verband met infectiegevaar mag je er absoluut niet aan krabben of proberen te verzachten met creme. Wij schrijven voor wat erop mag om te verzachten. Al met al zijn deze bijwerkingen hetzelfde maar nog steeds veel minder heftig dan bij gewone bestraling. Bestralingen om de kanker te bestrijden veroorzaken op lange termijn ook vaak kanker op de huid. Net als bij de reguliere bestralingen is bij protonentherapie deze kans ook aanwezig, let wel…. het kan maar hoeft niet.

P1030178Amerika is het land van de schade claims dus moet ik overal voor tekenen. Ook nu krijg ik weer een formulier wat ik moet ondertekenen. Er staat in dat de dokter de bijwerkingen met mij heeft besproken. Na het ondertekenen gaat de dokter weg en geeft de verpleegkundige nog wat tips en truuks en ik krijg een proefpakketje met verschillende dingen erin:

  • Speciale kauwgom voor de droge mond
  • Organische lip balsem om de lippen dagelijks in te vetten
  • Pakjes spoelmiddel tegen de pijn die ik 2x per dag mag gebruiken
  • Pakjes spoelmiddel tegen een droge mond die ik ook 2x per dag mag gebruiken.
  • Een zoutoplossing van 1 theelepel keukenzout en 1 theelepel baking soda in een kwart liter water kan ik zelf maken en moet hier 5x per dag mee moet spoelen om het slijm op te lossen.
  • Gebruik geen mondwater of tandpasta behalve als dit voorgeschreven is door de dokter. De normalen producten bevatten alcohol en menthol die de mond en keel zullen irriteren.
  • Als er zwellingen optreden kan eten pijnlijk zijn, vertel dit aan de dokter of zuster. Er is medicatie om de pijn te verzachten.
  • Rook geen sigaretten, sigaren, pijp en gebruik geen pruimtabak.
  • Drink geen alcohol.
  • Eet of drink geen heet voedsel, op kamertemperatuur zal het makkelijker gaan.
  • Eet zacht voedsel en gebruik sauzen.
  • Eet kleine porties en wat vaker.
  • De smaak zal veranderen of verdwijnen.
  • Ga van vast voedsel naar gemalen voedsel en stap zo nodig over op vloeibaar.
  • Je stem kan veranderen en praten kan pijnlijk zijn. Als dat gebeurt, gebruik je stem dan zo min mogelijk en geef het rust. Na ongeveer een maand na de behandelingen zal dit weer beter gaan.
  • De huid kan verbranden zoals bij zonnebrand. Niet wassen met zeep en er zijn speciale verzorgingsproducten.
  • Gebruik de rest van je leven een goede zonnebrandcrème.

IMG_0465Het is best heftig allemaal. Ik krijg een stapeltje leeswerk mee waar ik alles nog eens rustig kan nalezen. De zuster gaat zeggen dat ik klaar ben voor het maken van het masker en de scan. De radioloog komt mij halen. Hij neemt me mee naar de ruimte waar ook het scanapparaat staat. Ik mag me hier omkleden en de deur open zetten als ik klaar ben. Mooi, kan ik eerst even wat foto’s van het apparaat maken. Alleen de bovenkleding moet uit en ik moet een soort operatie jasje aan.

Even later komen ze met z’n drieën weer binnen. Als eerste ga ik door de scan heen maar dat duurt niet zo lang. Dan krijg ik uitleg over hoe het masker gemaakt wordt. Ik moet helemaal met mijn hoofd naar boven schuiven en mijn armen langs mijn lichaam leggen. Dan krijg ik een soort trekveer die ik vast moet houden. Nu wordt er een mal gekleid die strak om mijn hoofd, nek en schouder past. Daarna krijg ik een grote mal in mijn mond. Deze klemt om mijn bovengebit heen en het lange stuk moet tussen mijn tong en verhemelte komen. Als het goed zit moet ik mijn lippen over het uiteinde doen zodat alles op zijn plek blijft. Mijn mond blijft een beetje open staan. Het is net een fopspeen maar dan harder en groter.

In een bak heet water ligt inmiddels een soort gazen doek die ze strak om mijn hoofd moeten spannen. Zo te voelen en te horen trekken de twee mannen gelijktijdig de zijkanten over mijn gezicht heen en wat de derde doet weet ik niet meer. Als het gespannen is wordt de lap goed tegen mijn huid aan vastgedrukt. Vooral rond mijn ogen, mond en neus. Omdat de lap moet afkoelen om uit te harden worden er ijskoude lappen op gelegd. Ik had mijn fototoestel afgegeven en ze maken keurig een foto van mij.

Nu moet de CT scan gemaakt worden. Iedereen verlaat nu de ruimte en blijf ik alleen achter. Het masker zit heel erg strak, ik kan mijn ogen niet open doen, zelfs niet een klein beetje want ze zitten dichtgedrukt. Door mijn neus ademen lukt niet met mijn mond op een kier. Door de mond ademen gaat wel maar is erg lastig. Het ene moment heb ik het gevoel dat mijn keel uitgedroogd is en het andere moment lijkt het of er allemaal vocht inloopt en ik moet slikken. Probeer maar eens te slikken met je mond een stukje open, een hard masker wat tegen je adamsappel drukt en een tong die je niet bewegen kunt. Het lukt bijna niet maar het moet.

P1030162Mijn God, hoe lang duurt dit nog. Dit ga ik nooit redden! Ik voel tranen opkomen maar dat kan niet want mijn ogen zijn dichtgedrukt. Rustig blijven Marrie, niet in paniek raken, gewoon doorademen. Oh, dit is echt vreselijk. Ik heb het gevoel dat mijn hele lijf omhoog komt met ademen maar dat kan even niet anders. Oh, als de scan nu maar niet mislukt. Hoe moet dat nou als mijn gezicht of nek gaat opzwellen? Dan gaat alles nog strakker zitter.

En dan heb ik nu nog niet eens pijn in mijn keel. Als ook mijn tong gaat opzwellen of als ik moeilijk slikken kan wordt het allemaal nog veel erger. Ik wil dit niet, laat ze alsjeblieft stoppen. Denk aan iets leuks, wat is leuk? Ik kan niets bedenken. Een liedje zingen in mijn hoofd. Dat helpt ook niet. Hè hè, de scan is klaar en er kan afgetekend worden. Dan komt mijn dokter binnen om te kijken hoe het masker zit. Nee, dit kan niet waar zijn. Hij keurt het masker af. Waarom nu, wat is er niet goed? Ik weet het niet precies maar er staat of zit iets een beetje scheef. De liniaal wordt er bijgehaald en alles wordt weer heel precies opnieuw gemeten. Millimeter naar links, millimeter omhoog en ga zo maar door.

Ik moet moeite doen om niet in huilen uit te barsten en krijg een schouderklopje en een slokje water. Moet alles nu opnieuw? Ja. De scan ook? Ja. Zijn jullie nu weer 3 kwartier met mij bezig? Ja. Willen jullie dan gaten in het masker knippen voor mijn ogen en neus? Nee, dat doen we niet, het masker moet stabiel zijn en dat kan veranderen als we er gaten in knippen. En bij mijn adamsappel dan? Kan daar wel een gat in geknipt worden? In principe niet maar als het echt niet gaat dan misschien wel. Het hele circus begint weer opnieuw en ik word weer aan de tafel vastgeklikt. Het voelt hetzelfde als de 1e keer. Vreselijk! Het masker is nu gelukkig wel goed en het enige wat ik nu nog wil is zo snel mogelijk wegwezen hier.

IMG_1050Oh, en er is nog iets gemarkeerd net boven de borst. Een druppel inkt en daarna is er met een naald een gaatje in geprikt zodat de inkt onder de huid verdwijnt.l Een soort tatoo dus. Pleister erop en klaar. Of dat nu na of voor de scan is gedaan kan ik me niet meer herinneren.

P1030172Leo en Stefan zitten al een tijdje te wachten en zitten heerlijk samen te puzzelen als ik terug kom. Deze puzzel ligt klaar voor iedereen en wie wil kan wat stukjes aanleggen totdat de puzzel af is. Ik ben wel toe aan een bak koffie. Natuurlijk willen ze meteen weten hoe het gegaan is maar ik vraag ze te wachten tot vanavond. Ik moet eerst even bijkomen. Tot nu toe heb ik me eigenlijk nooit een kankerpatiënt gevoeld maar vandaag wel en dat was heel confronterend.

Stefan is ook weer achter de koffers aan geweest. Ze zijn er nog steeds niet en niemand kan vertellen waar ze wel zijn. We drinken nog wat en maken een plan voor de rest van de dag. Als eerste moeten we wat appartementen gaan bekijken. Het appartement waar we nu zitten bevalt erg goed en ligt op 10 minuten rijden van Provision. We kunnen er niet blijven omdat het vanaf maandag al verhuurd is aan iemand anders. Het 2e appartement wat we zien bevalt ons wel maar ligt op de begane grond naast enorme airco/heater units die heel veel lawaai maken. Alles is enkel glas dus dat is niet fijn. Het 3e appartement ligt in hetzelfde gebouw maar dan 1 hal verder van de units en op de 1e verdieping. Het huis op zich is hetzelfde. We kunnen het niet van binnen bekijken omdat het nog schoongemaakt moet worden. Met slechts 20 minuten rijden naar Provision vinden we dit acceptabel en Stefan gaat bellen dat het goed is. We stappen weer in de auto om naar het kantoor de gaan en de nieuwe contracten te ondertekenen. Het is nog niet duidelijk wanneer we erin kunnen maar in ieder geval voor maandag.

f14e223022783f65e8496d7d80e078c5Het is inmiddels avond. We gaan wat eten bij Hooters waar de dames in een kort broekje en hemdje de klanten bedienen. Stefan kreeg op facebook commentaar van iemand. Daar neem je je moeder toch niet mee naar toe? Nou mams heeft heerlijk gegeten hoor. Morgen gaan we weer hierheen. Als we thuis komen zijn we alweer zo moe dat we bijna direct naar bed gaan.

Als je tot rust komt en al je zorgen laat wegvloeien, zal liefde de lege ruimte vullen. Zo simpel is het.
Marianne Williamson 


pcpt-banner- kopie 2

 

Hoezo 2 dagen vrij?

Woensdag 19-11-2014
We hebben geen afspraken in het Proton Center vandaag maar het zal evengoed een lange dag worden. Ik ben nog steeds druk in mijn hoofd en ben daarom weer vroeg wakker. Zolang we de zaakjes niet op orde hebben zal ik wel onrustig blijven denk ik. Vanmiddag is bij Provision de wekelijkse lunch met de andere patiënten maar die hebben we afgezegd. We hebben er gewoon geen tijd voor. Als ik eenmaal met de behandeling ben begonnen zal ik uiteraard wel gaan want het is ook goed voor de sociale contacten.

imagesX4AB9N1RStefan is ook al wakker en hij vertelt dat hij vannacht om 4 uur is gebeld door mevrouw H. van de verzekering. Dat is balen dat je wakker gebeld bent. Nou, voor zulk nieuws mogen ze me wakker maken hoor. Oh ja? Vertel. Ze weet inmiddels wat voor vergoeding jullie krijgen en je mag kiezen. Een vergoeding van de tickets of een vergoeding per behandeldag. Ik heb gekozen voor een vergoeding per dag. Let wel op hè, je krijgt alleen een vergoeding voor de dagen dat je bij Provision bent geweest imagesMQNJLSAUen dus niet voor de weekenden of de dagen dat je niet hoeft te komen. Nou als ik het even snel nareken komen we met die vergoeding een heel eind om het appartement mee te betalen, dat kost vele malen meer dan de tickets. Wat een opluchting zeg want financieel hakt het er behoorlijk in. We moeten op de behandeling na alle overige kosten eerst zelf voorschieten.

Stefan belt weer om te informeren naar de koffers. Eigenlijk komt het erop neer dat niemand weet waar de koffers zijn en de enige die zich daar druk om maken zijn wij. Stefan zijn uniform zit erin en in de andere koffer zit een deel van mijn medicijnen. Het is niet de bedoeling dat iemand die eruit neemt of erger nog zelfs inneemt. Voor mij wordt het weer shoppen vandaag want na 3 dagen is het ook voor ons tijd om het één en ander nieuw aan te schaffen.

Ondertussen hebben we uitgezocht wat de goedkoopste manier is om een auto te huren en dat is gewoon………… Je raad het al………… via een Nederlandse website. De 1e hadden we gehuurd voor 3 dagen en die zijn om. De manager van het hotel van de 1e nacht heeft ons de tip gegeven om de huurauto die we voor 3 dagen gehuurd hebben na die termijn in te leveren en een nieuwe te boeken via een Nederlandse website. Als we de huurauto rechtstreeks gehuurd zouden hebben komt dit neer op een bedrag van ongeveer 2800 euro voor 69 dagen. Via een Nederlandse website is dit goedkoper en betalen we voor dezelfde auto 1500 euro voor 69 dagen. En dan wordt het ook nog een auto zonder navigatie want die hebben we zelf al gekocht, ook dat levert een groot voordeel op. Stefan heeft het allemaal uitgezocht en geregeld. Vandaag moet de huidige huurauto terug en de volgende huurauto staat bij hetzelfde bedrijf al op ons te wachten. Dit bedrijf zit in de parkeerruimte van het vliegveld.

20141121_111120De mannen zetten mij af in het winkelcentrum zodat ik de nodige dingen voor Leo en mijzelf kan gaan aankopen. Normaal gesproken is shoppen mijn grote hobby maar nu het een noodzakelijk kwaad is vind ik het ineens niet zo leuk meer, ik ben zo moe van alles. De mannen zullen mij weer ophalen als alles geregeld is. Op de parkeerplaats van Provision staan deze auto’s. Stefan wilde er een foto van. Ik weet ook niet waarom. 🙂

Als Leo en Stefan op pad gaan zegt Stefan:  Ik kom niet zonder koffers terug, als ze er nog niet zijn gaan ze ze maar zoeken. Leo en Stefan zouden met 1,5 uur weer terug zijn maar we zijn inmiddels 3,5 uur verder en ze zijn er nog niet. Ze hebben problemen met onze creditcard. Wij hebben onze limiet op de kaart al bereikt. We wisten namelijk niet dat we bij aankomst het grootste deel van de appartementshuur vooruit moesten betalen. Het bedrag van de autohuur tot eind januari moet ook volledig vooruitbetaald worden maar dat is te hoog en kan niet worden afgeschreven. Stefan lost het weer op zodat wij via zijn creditcard betalingen kunnen doen. Het gewone bankpasje wat wij hebben wordt niet overal geaccepteerd.

P1030158Toen waren de koffers aan de beurt. Leo wacht rustig af terwijl Stefan de boel op stelten zet. Achteraf hoor ik dat de koffers helemaal niet meer op het vliegveld zijn. Het heeft heel wat moeite gekost maar uiteindelijk komen ze erachter dat de koffers zijn afgegeven op het kantoor van de beheerder waar we het 1e appartement (met vlooien) hadden. Niemand heeft voor ontvangst van de koffers hoeven tekenen en Stefan is er niet blij mee, zeker niet gezien de inhoud van beide koffers. Het gevolg was dat de koffers niet meer te traceren waren. Stefan heeft meerdere keren gebeld om te vragen waar de koffers waren en telkens zeiden ze dat ze klaar stonden om bezorgd te worden. De koffers zijn bij de beheerder afgegeven omdat er niemand in het appartement was.

Toen de mannen de koffer gingen ophalen bleek er ook nog in 1 van de 2 een scheur van 20 cm te zitten. Deze koffer hebben wij geleend. Hoewel onze vrienden geen nieuwe koffer willen, vinden wij het niet meer als onze taak om er toch achteraan te gaan. Stefan gaat ook nu weer bellen met de airline en we moeten de beschadigde koffer op de luchthaven komen laten zien zodat ze de waarde kunnen bepalen. Ze maken er gelukkig geen probleem van dat dat zaterdag wordt. Zaterdag moeten we toch naar de luchthaven om Stefan weg te brengen die weer naar vrouw en kind gaat.

IMG_1043Ondertussen heb ik geshopt voor kleding en hebben we ’s avonds heerlijk gegeten bij Hooters. Kip met patat. Het shoppen is een must net als het regelen van een appartement en het zoeken naar de koffers. We hebben vandaag ook nog 3 appartementen bekeken. In het appartement waar we nu zitten kunnen we niet blijven omdat het vanaf maandag verhuurd is aan andere huurders.

Laat op tijd wat hooi van je vork vallen.
Happinez, ik geef je rust

Donderdag 20-11-2014

Weer ben ik gelijk met de kippen wakker, en weer kan ik niet meer slapen. Leo werkt ook al niet mee. Hij ligt heerlijk ingerold in het dekbeded en het is onmogelijk om hem daar weer uit te rollen zonder dat hij wakker wordt. Uiteindelijk heb ik toch nog wat geslapen maar om 7 uur ga ik er uit voor een warme bak koffie. Ik zie dat Stefan gisteravond nog even door is gegaan met zijn hulp. Hij heeft alle medici van de verschillende protonencentra via email bedankt en ze op de hoogte gebracht van mijn verblijf in Knoxville.

naamloosEr komt een email binnen over ons volgende appartement, de derde op rij. Het zal vandaag worden schoongemaakt en als dat klaar is kunnen we er in. Het “kantoor” hier is nog niet open maar zodra Stefan wakker is zal hij de mail wel bevestigen en de nodige actie ondernemen. Een paar uur later komt er weer een email. De schoonmaak is vertraagd maar we kunnen er vandaag zeker in. Ze zal ons bellen zodra we in het appartement kunnen.

We besluiten dat ik met Stefan ga shoppen en dat Leo thuis blijft. Handig als er telefoon komt en zo kan hij even bijkomen van alles. Hij heeft vanaf dat we hier zijn aangekomen behoorlijk last van zijn rug. Ik denk dat dit naast het lange reizen ook komt door alle spanningen en stress. We krijgen een berichtje dat het appartement klaar is. Als Stefan en ik thuis komen gaan we meteen de koffers weer inpakken.

IMG_1049Dan rijden we naar onze nieuwe locatie en zetten de koffers binnen. Het appartement is brandschoon en er staat een mandje op de bar met allerlei lekkers. Ook zit er een kaart bij met de namen van alle medewerkers van het kantoor. Ze vinden het heel vervelend dat alles zo gelopen is en benadrukken dat dit zeker niet de normale gang van zaken is. Hun baas heeft gezegd dat we 1 dag minder huur hoeven te betalen voor alle overlast. Nou, best netjes toch?

Daarna gaan we eten in een steake house. Het smaakte voortreffelijk. Wat wel opvallend is, is dat al het eten zo snel mogelijk geserveerd wordt. We hebben het voorgerecht nog maar net op als het hoofdgerecht er al aan komt. Dat is hier de gewoonte, ook omdat de mensen meer buiten de deur eten dan in Nederland. Als wij in Nederland uit eten gaan willen wij altijd rustig zitten en niet alle gerechten snel achter elkaar wegwerken. Hier gaan de mensen vaker uit eten en is de snelle bediening normaler dan bij ons.

Omdat ik erop vertrouw dat dingen uiteindelijk goed komen, kan ik problemen eerder loslaten.
Suzanne Klemann


pcpt-banner- kopie 2

De pet-scan

Vrijdag 21-11-2014

P1030169Na een heerlijke nachtrust is het vroeg opstaan. Ik moet weer naar Provision waar ik een pet scan zal krijgen. Dit duurt ongeveer 1,5 uur. Deze scan heb ik in Nederland wel vaker gehad maar er zijn een paar kleine verschillen. In plaats van op een bed lig ik nu in een relaxstoel. In Nederland mag ik alleen maar stil liggen in een verduisterde kamer maar hier mag ik gerust een magazine lezen of met mijn telefoon spelen. Tijd voor een selfie, alleen ben ik daar nog niet zo ervaren in.

P1030170Tijdens het wachten moet ik deze beker melk met koffiesmaak opdrinken. In Nederland moeten alle kledingstukken waar metaal in zit af en uit als je door de scan gaat. Hier hoef ik alleen mijn sieraden af te doen en de lange broek moet iets naar beneden. Meer niet. Zelfs mijn laarzen hoeven niet uit. Als ik vraag waarom dat hier niet hoeft is het antwoord heel simpel. We scannen alleen het bovenlichaam dus het is niet nodig.

Ondertussen zijn Stefan en Leo het terrein aan het verkennen. Op het terrein van Provision bevindt zich ook een gebouw van de FBI. Stefan vraagt aan de bewaker of hij alsjeblieft een foto mag maken maar het antwoord is nee. Maar als je nu daar gaat staan en dan een foto maakt dan kan ik er natuurlijk niets tegen doen, dat is een openbare weg.

De scan is inmiddels klaar en we gaan richting het hoofdgebouw. Voor alle nieuwe patiënten wordt er met regelmaat een bijeenkomst georganiseerd van 12.00 uur tot 13.00 uur. Er is dan een simpele lunch waarbij men vaak een zakje chips eet. Kijk, dat vind ik nou lekker. Het is maar goed dat ik straks niet zo makkelijk meer eten kan want ik zou vierkant thuiskomen. Ontbijten met bijvoorbeeld een hamburger is hier ook heel normaal.

1 subpage_We-Are-HereDe hospitality (gastvrijheid) manager verwelkomt ons en doet de presentatie. We hebben haar al verschillende keren gesproken terwijl we in de lounge zaten. Ze vertelde ook dat er hier iemand dichtbij woont die ook protonenbestraling heeft gehad. Deze mensen hebben een boot in Amsterdam en brengen daar enkele maanden per jaar door. Als we het leuk vinden brengt ze ons in contact met hen. Nou, dat vinden wij wel leuk hoor. Ze heeft contact met hen gehad en ze willen ons heel graag ontmoeten en de omgeving laten zien.

Tijdens de lunch krijgen we uitleg over de manier waarop alles gaat hier. Zo mag je bijvoorbeeld nooit zonder begeleiding door de gangen lopen. Dit is een veiligheidsregel omdat er veel stralingsapparatuur staat. Als je na een onderzoek of behandeling klaar bent om te gaan zet je de deur op een kier en je zal opgehaald worden. De directe medewerkers maar ook de medewerkers op de achtergrond worden via een powerpoint presentatie aan ons voorgesteld. Men zal alles doen om het verblijf hier zo plezierig mogelijk te maken. Nou dat hebben we al gemerkt hoor. Iedereen komt heel professioneel, vriendelijk en behulpzaam op ons over. We hechten er hier bij Provision veel waarde aan dat u zich op uw gemak voelt.

subpage_We-Are-HereAls er iets is wat we voor u kunnen doen of u ergens mee kunnen helpen zegt u het dan alstublieft. Wij zijn er voor u. Iedere patiënt krijgt net als wij een naamkaartje met zijn naam erop, de familie of begeleider krijgt een kaartje met de tekst bezoeker. Dit is een behandelcentrum met een open cultuur. Alle patiënten hebben kanker dus we hoeven elkaar niet te vragen waarom we hier zijn. Op de maandkalenders staan de activiteiten die wij organiseren. Dit kan een lunch zijn maar ook een buitenactiviteit, een theaterbezoek, uit eten of iets cultureels. Wie interesse heeft om mee te gaan kan zich bij de balie inschrijven.

Minstens 1x per week is er een afspraak met de bestralingsarts, deze afspraak is verplicht. De arts zal eventuele bijwerkingen beoordelen en in mijn geval eventueel pijnmedicatie voorschrijven. Iedere verandering is belangrijk en wil hij ook weten. Maar ook als je geen afspraak hebt en je wilt iets vragen kan dat. Blijf er niet mee rondlopen. Meldt het bij de balie en wij zorgen ervoor dat u de dokter kunt spreken.

Verder worden er veel vragen gesteld door de aanwezigen. We zijn met een groep van 7 nieuwe patiënten, 5 mannen en 2 vrouwen. De mannen komen allemaal voor bestraling van de prostaat. Daar gaan veel vragen over en de bestraling van deze mensen is heel anders dan de bestraling in mijn geval. De mevrouw heb ik nog niet gesproken want zij ging meteen na de presentatie weg.

imagesAls de bijeenkomst bijna afgelopen is zijn er een paar mensen die zeer geïnteresseerd zijn in het technische deel van de behandeling. De manager kan niet alle specifieke vragen beantwoorden en gaat kijken of er iemand is die meer verstand heeft van het technische deel en of die tijd heeft om wat vragen te beantwoorden. Wie geïnteresseerd is mag blijven zitten en de rest kan gaan. We blijven met een klein groepje over. Jawel hoor, er is iemand beschikbaar.

De chef natuurkundige. Deze man kan werkelijk alle vragen beantwoorden en hij haalt zelfs een whiteboard om dingen beter uit te leggen. Hij weet werkelijk overal een antwoord op kan zo goed uitleggen dat zelfs ik nu begrijp hoe en waarom protonentherapie werkt. De tijd vliegt om. Het is zo interessant dat we zomaar 1,5 uur verder zijn. Er is nog een echtpaar en een meneer gebleven voor de uitleg.

verkleind blogger-image--524556192Het is grappig want deze man weet al precies wie ik ben en waarvoor ik kom. De mogelijkheden cq berekeningen zijn blijkbaar met hem besproken. Omdat ik waarschijnlijk ga afvallen zal ik tussendoor meerdere keren een scan krijgen om te kunnen bepalen of het masker en de tong nog op de juiste plaats liggen. De juiste sterkte protonen moet namelijk precies op de juiste plek terecht komen om zijn werk goed te doen.

De straling verliest wat van zijn kracht op weg naar de te bestralen plek. Hoeveel, dat is precies berekend door een team van natuurkundigen. Als er veel zwellingen zijn of ik val veel af dan kloppen deze berekeningen niet meer. Veranderingen in vetweefsel bijvoorbeeld doet de kracht verminderen waardoor de protonen niet meer op de juiste plaats terecht komen. Bij bestraling van de prostaat zal het niet gebeuren maar in mijn geval zal met regelmaat getoetst moeten worden of de berekeningen nog kloppen. Dit doen ze door de scans over elkaar heen te projecteren. Als we willen mogen we kijken bij een nieuwe protonen beam die ze aan het bouwen zijn. Nou dat willen we maar wat graag. Hij vertelt dat dat echt een voorrecht is want dat wordt eigenlijk nooit gedaan.

2338776018Het is heel interessant en Leo en Stefan kijken hun ogen uit bij de versnellers enzo. Geweldig, deze man kan gewoon iedere vraag over de werking beantwoorden. Leo zegt dat deze man er zoveel vanaf weet dat hij de hele machine zelf zou kunnen bouwen. Na de versnellers krijgen we het bestralingsapparaat zelf te zien. Het is echt een hele grote ronde machine die om de patiënt heen draait. De behuizing zit er nog niet omheen dus we kunnen het apparaat zelf goed zien. Het heeft een doorsnede van ongeveer 15 meter schat ik. Het apparaat waar ik in kom is nog eens 3 keer zo groot vertelt de man.

seite06_548x357Verder laat hij ons de grote stalen deur zien die de ruimte sluit als ik op mijn plek in de machine lig en de medewerkers veilig zijn. Hij is wel 1 meter dik. De radiologen zitten in een apart kantoor waar ze op verschillende monitoren mij in de gaten kunnen houden. Als ik tijdens een bestralings-sessie bijvoorbeeld moet hoesten of bewegen (voorzover dat gaat) moet ik mijn hand opsteken en dan zetten ze de machine stop, dat kan.

Even verder zien we het kantoor waar alle natuurkundigen werken. Het komt zo uit de film. Het is een grote ruimte waar ongeveer 12 man zit te werken, iedere werkplek is afgeschermd met een scherm.

Van de omgeving hier hebben we nog niets gezien maar zowel Leo als Stefan vinden dat helemaal niet erg. Daar ben ik hier niet voor, zegt Stefan. De mannen (en ik ook natuurlijk) hebben genoten van deze privé rondleiding en vinden dit 10 keer mooier dan een ritje naar bijvoorbeeld de Blue Smokey Mountains. Ik vermoed dat ik als eerste Nederlander toch een beetje een visitekaartje voor het protonencentrum ben en daarom met enig voorrecht behandeld word. Ik mag ook overal foto’s maken voor op mijn website. Alleen,…………… het was zo interessant allemaal dat ik het vergeten ben en er maar 3 heb gemaakt.

P1030177 Stefan heeft niet veel ruimte over in zijn koffer maar we hebben toch een paar aardige cadeautjes voor Dennis weten te vinden. Oma moet toch iets kopen nu ze de kans heeft. Voor de hoogzwangere verpleegkundige heb ik ook een aardigheidje mee. Ze is 18 december uitgerekend en blijft gewoon werken tot de bevalling zich aandient. Dat is toegestaan hier. Ze wordt er helemaal verlegen van maar ze is zo aardig, dit moest ik gewoon doen.

We doen nog wat boodschapjes en gaan lekker naar “huis”. Voor het eerst in al die dagen dat we hier zijn hebben we de tijd om even rustig te zitten en bij te komen. Stefan gaat morgen alweer naar huis. Volgende week is nodig om de scan te beoordelen en het team van natuurkundigen gaan de berekeningen te maken.

Alles schiet voorbij als je te snel gaat; als je stil staat zie je nog eens wat.
Inez van Oord

pcpt-banner- kopie 2

De rondleiding naar de nieuwe protonenbestralingsmachine

Tijdens een privé rondleiding zien we hier de protonen geleiders in aanbouw. Let op de bekabeling.

20141121_140638                      20141121_140624

Hieronder de cyclotron en het rad wat om de patiënt heen draait nog zonder de ombouw. De machine waar ik in kom te liggen is nog 3x zo groot zegt onze gids.

20141121_141036                      20141121_141650

En hieronder een heel kort filmpje. Zo jammer dat we niet meer hebben, de rondleiding was te interessant om zelfs maar aan foto’s te denken.

Niet alleen de radiologen maar ook de technici houden de machines goed in de gaten. Deze foto’s hangen aan de muur en zijn van een in gebruik zijnde protonenmachine.

IMG_1847

IMG_1849 1                      IMG_1849 2

 

IMG_1850 2                      IMG_1850 1

 

IMG_1851                      IMG_1848 6

pcpt-banner- kopie 2

 

De pet-scan

De pet-scan wordt gemaakt in een ander gebouw als dat waar de bestraling plaatvindt. We beginnen weer met het invullen van de nodige formulieren. Stefan controleert of ik het wel goed doe.

IMG_1055                    IMG_1052

Voordat de pet-scan kan worden gemaakt wordt er eerst contrastvloeistof ingespoten. Op het kastje ligt het al klaar. Daarna is het verplicht om ongeveer 3 kwartier te rusten zodat de vloeistof goed door het lichaam wordt verspreid. Het drinken van de melk met koffiesmaak moet daarbij helpen.

P1030168                     P1030169

Ik  drink braaf mijn smoothie. Na een klein uurtje rust eerst verplicht plassen en daarna wordt de pet-scan gemaakt.

P1030167                      P1030170

Die banden zitten om mijn hoofd om ervoor te zorgen dat mijn hoofd stil blijf liggen.

P1030171

 

pcpt-banner- kopie 2

Een kleine tegenvaller

Zaterdag 22-11-2014
Stefan is gisteravond  weg geweest en heeft zich een avondje kunnen ontspannen. Het maakt niet uit waar hij zit, hij kent op ieder plekje waar hij komt wel iemand of via via wel iemand. Ik ben blij dat hij zich even kan ontspannen want ook voor hem is het een indrukwekkende week geweest. Toen hij thuis kwam waren wij al in diepe slaap. Nu is het ochtend en Stefan vertelt  dat we zijn uitgenodigd voor kerst en oud en nieuw bij vrienden van hem. Wij vragen hem om door te geven dat we het erg op prijs stellen maar dat ik waarschijnlijk ziek zal zijn en dan geen zin heb om gezellig ergens bij vreemde mensen aan te schuiven.

P1030166Ook vertelt hij dat hij gisteravond nog gebeld is door mijn dokter. Gisterochtend heb ik de pet-scan gehad en de dokter heeft hem blijkbaar meteen bekeken. Zo snel kan het dus. Het komt niet helemaal als een verrassing maar ik had gehoopt dat het anders was. Ik heb alweer een weekje last met slikken, maar nu aan de linkerkant in plaats van rechts en dat is nieuw.

images9MNXVQX1De dokter bevestigt mijn vermoeden. Hij heeft de pet-scan al bekeken en er is inderdaad activiteit te zien aan de linkerkant van de tong. Hij wil graag weten of er ook biopten links en op de punt van de tong genomen zijn. Op de punt niet  maar halverwege wel geloof ik. Ik krijg het vage gevoel dat hij dit opnieuw wil doen omdat hij die activiteit heeft gezien.

Er volgt weer een mailwisseling met Stefan. De dokter van hier zal met mijn dokter uit het AVL contact op gaan nemen want hij wil exact weten waar de laatste biopten genomen zijn en hoe het met de linkerkant gesteld is. Toch ben ik heel blij dat hij op de scan kan zien dat er links achter activiteit is. Ik begon alweer te twijfelen aan mijn gevoel maar de scan heeft bevestigd dat ik toch weer gelijk heb. Ik weet nu dat het klopt en dat de pijn bij het eten en praten steeds sterker wordt net als de steken in mijn linker oor. Ik heb me dus niet vergist. Toch zie ik nog niets als ik in de spiegel kijk. Wederom is het weer spannend wat de heren medici gaan besluiten.

P1030182Dan is het zover en brengen we Stefan naar het vliegveld. Kijk, daar moeten jullie in als je de auto terug gaat brengen. Tot het laatste moment zet hij zich in om ons te helpen, zelf nu op het vliegveld nog. De beschadigde koffer moeten we gaan laten zien bij de airline. De koffer wordt ingenomen en we mogen een nieuwe koffer gaan aanschaffen. We drinken nog wat in het Hilton en dan gaat Stefan door de douane.

Stefan zei het al eerder tegen een medewerkster van Provision: “Je moet ze een keer loslaten hè. Nu moeten ze hun eigen fouten maken”. Nou Steef het zal je nog meevallen hoe goed die oudjes uit Heerhugowaard het hier gaan doen. Maar alle gekheid op een stokje, Stefan is onbetaalbaar geweest de laatste weken. Hij is degene die alle contacten heeft onderhouden met de artsen, alles heeft uitgezocht, alles gemanaged heeft en ervoor heeft gezorgd dat ik de beste behandeling krijg die voorhanden is. En dat is protonentherapie. We houden zoveel van hem dat is met geen pen te beschrijven.

P1030183Nadat we Stefan uitgezwaaid hebben gaan we naar een immens groot winkelcentrum om een nieuwe koffer te kopen. Een goeie koffer kost aardig wat dollars merken wij bij het zoeken naar. Maar we hebben weer geluk. Ik had het al eerder gezien en t/m vandaag is er 50% korting op koffers. We halen een broodje tonijn bij de Subways en gaan daarna op zoek naar een winkel waar ze wijn verkopen. Dat is nog niet zo makkelijk hier maar na veel gezoek vinden we er toch één. We slaan genoeg in voor de komende weken. Ook al mag ik straks geen alcohol gebruiken wil ik toch dat er voor Leo iets lekkers klaar staat. Het wordt tenslotte ook nog eens kerst en oud en nieuw.

De maaltijd wordt sober vanavond. We hebben genoeg gehad de laatste dagen en het broodje van de Subway van vanmiddag vult nog steeds onze maag. Het is prachtig weer en in het zonnetje lijkt het wel voorjaar in plaats van winter. We zijn tegen vijven thuis en gaan er niet meer uit vandaag. Ik ga naar bed want mijn jetlag is nog steeds niet over denk ik. 2 Uur later maakt Leo me wakker. Oh, zo jammer dat ik er uit moet.

Wees niet ongeduldig, maar vertrouw erop dat het universum voor alles een eigen tijd en plaats heeft en wacht af.
Char Margolis

pcpt-banner- kopie 2

Stefan gaat weer naar huis

Nog even snel wat notities maken voor hij vertrekt.

2e foto P1030166

Met onze (kleine) huurauto brengen we Stefan terug naar het vliegveld.

P1030218                  P1030219

Op het vliegveld zijn ze al in kerstsfeer.

IMG_1072                                 IMG_1071

De beschadigde koffer wordt vervangen door een nieuwe. Nog één keer zwaaien.

P1030183  IMG_1068  IMG_1067

 Stefan, bedankt.

  P1030181
pcpt-banner- kopie 2

Even bijkomen

Zondag 23-11-2014
Net als de dagen hiervoor ben ik nu ook weer gelijk met de kippen wakker. Ik draai en doezel nog wat maar ga er tegen zessen toch maar uit. Het is nog steeds druk in mijn hoofd. Vorige week om deze tijd stonden we op het punt te vertrekken. Dat is gewoon al een week terug. Er is zoveel gebeurd de afgelopen week dat is bijna niet te bevatten. Een reis van 18 uur naar Amerika, gedonder met het appartement en de koffers, nieuwe dokter met zijn team ontmoet, verschillende onderzoeken/scans gehad, nieuwe patiënten leren kennen, Stefan terug naar het vliegveld gebracht en nog niet bekomen van een ware cultuurschok.

Bij Provision zijn de mensen erg bekwaam en toegewijd maar ook daarbuiten zijn de mensen erg vriendelijk en behulpzaam. De bevolking van Knoxville staat daar zelfs om bekend. We vallen van de ene in de andere verbazing. In de winkels vind je heel veel personeel. Boodschappen hoef je niet zelf in te pakken want dat doet de caissière of een daarvoor aangestelde medewerker. Als het moet zetten ze het zelfs voor je in de auto. De huizen hebben bijna allemaal een veranda, meestal inclusief schommelstoel of bank en naast de auto’s staat er bij velen ook nog een boot/jacht op de oprijlaan.

busDe vrachtauto’s zijn heel mooi en groot, ze komen zo uit de film “route 66” rijden. De personenauto’s zijn ook al zo groot en imposant. De benzine hier is spotgoedkoop. Gaaf om te zien is de auto van de sheriff die zijn eigen auto met de naam sheriff erop heeft. De gele schoolbussen die je op tv ziet rijden hier gewoon, echt rond.

Gelukkig is het niet zulk mooi weer als gisteren en we blijven lekker een dagje binnen. Leo heeft zijn eerste klusjes al gedaan. Tja, daar waren dus al die kabeltjes voor die in de koffer zaten. We halen de tv uit de slaapkamer weg en gaan die gebruiken als 2e monitor. Haha, net als thuis. Nu kan ik veel makkelijker en sneller aan mijn website werken. Als je eenmaal 2 monitoren gewend bent is ééntje maar behelpen hoor.

Ik houd van Amerika. Het is het enige land in de wereld dat niet geamerikaniseerd is.
Hugh Leonard

Zaterdag 29-11-2014
De afgelopen week zijn zijn er geen onderzoeken geweest en hadden we vrij. Toch hebben we het heel druk gehad met niets doen. We hebben deze week nodig gehad om bij te komen. Ik heb erg veel geslapen en voel me nu veel rustiger in mijn hoofd. Mijn website is helemaal bij en ik heb nu de rust om wat te lezen of een spelletje te doen. We zijn een keer naar het centrum van Knoxville geweest en hebben wat rondgereden in de nabije omgeving. Echte uitstapjes hebben we nog niet gemaakt. Misschien komt dat nog en anders maar niet. Het is tenslotte geen vakantiereisje.

foto 5Straks gaan we lekker uit eten bij een steakhouse nu het nog kan. We doen dit niet zomaar want “ons bin zuunig”. Het is vandaag onze trouwdag die alweer 36 jaar telt. Genoeg reden om het samen even lekker te vieren. Stefan is dan wel naar huis hij blijft evengoed bezig. Hij heeft de dokter inmiddels alle foto’s gestuurd van de verschillende behandelingen. Ook die van mijn dikke en opgezette gezicht.

foto 4De dokter wil er graag meer over weten en gaat ook hier navraag over doen. Hij schrijft dat de foto’s heel informatief en nuttig zijn en van belang voor zijn beeldvorming. Wel makkelijk hoor dat dit “buiten ons om” gaat, heb ik er geen zorgen ook van. Ook heeft Stefan contact gehouden met de andere protonencentra. Dat de keuze op Knoxville is gevallen hebben ze sportief opgevat.

Tot je veertigste is het beter te eten dan te drinken. Daarna geldt het omgekeerde.
Hebreeuws

Zondag 30-11-2014
Ik krijg een email van een bevriende diëtiste met wat tips waarin zij mij erop wijst om op tijd de beginnen met energierijke dranken en tussendoortjes. Het is ook je spiereiwit wat je in korte tijd kwijtraakt als je onvoldoende voedsel binnen krijgt. Je voelt je toch wat fitter als je wat meer binnenkrijgt en valt ook minder snel af.

pDGC1-12279698v380Wat toevallig want we hadden zelf ook al bedacht dat ik genoeg vitamines moet binnenkrijgen dus hebben we bij de drogist vitaminepillen gekocht. Het is voor 50+ en alle vitamines zitten erin. Eergisteravond hebben we er allebei één genomen. Leo heeft nergens last van maar 1,5 uur later kreeg ik jeuk op mijn lijf. Niet veel aandacht aan geschonken maar de volgende ochtend jeukte heel mijn lijf en ziet het licht bont. Ik ben blij dat ik mijn allergie medicijnen mee heb genomen (met dank aan de huisarts die me zei ze altijd bij me te hebben) en dat het daardoor niet erger is geworden maar het is nog steeds heel vervelend. Vannacht heb ik een tijd opgezeten omdat ik niet kon slapen van de jeuk.

Misschien is het toeval en is het gewoon stress, maar dat denk ik zelf eerlijk gezegd niet. De allergie medicijnen heten Tavegil en ik mag ze indien nodig 2x per dag. Ik heb de flesjes met drinkvoeding hier wel gezien maar niet van hetzelfde merk als in Nederland. Maar misschien is dat wel te bestellen. Als het nodig is ga ik ernaar vragen want als het even kan wil ik geen ander merk proberen tenzij het hoogst noodzakelijk is. Gelukkig ben ik nog niet met de bestraling begonnen want ik zou nu niet zo lang stil kunnen liggen. De bestraling zelf duurt dacht ik 6 minuten maar het is heel precies werk om mij in de juiste positie te krijgen geloof ik en dat kost veel tijd.

Vraag jezelf regelmatig af: wat voel ik nu en waar heeft dat mee te maken?
Char Margolis

Maandag 1 december
Er staan geen afspraken dus we besluiten om vanmiddag een stukje te gaan rijden. Niet ver hiervandaan ligt het stadje Gatlinburg. Het hele plaatsje is al helemaal in kerstsfeer. De huizen zijn bijna allemaal al versierd en verlicht en het is prachtig om te zien.

P1030224Dan krijgen we een berichtje van Stefan. Provision heeft hem een email gestuurd omdat wij de telefoon niet opnamen. De afspraak van morgenmiddag wordt verplaatst naar 9.00 uur morgenochtend. Alle andere afspraken blijven gewoon staan. Had ik een afspraak dan? Ik weet van niets, jij? Nee. Wat een geluk dan dat ze de afspraak van morgen willen verzetten want we hadden echt niet heengegaan morgen. Op mijn kaartje staat 3 december.

Nou, morgen maar eens vragen want ook van de andere afspraken weet ik niets. Ik ben benieuwd of morgen daadwerkelijk de bestralingen beginnen. Volgens mij hebben ze gezegd dat ik eerst een oefensessie krijg. Tja, ik weet al heel lang dat het er een keer van moet komen en nu het zover is gaan we ervoor. Op naar de 100% genezing waarvan mijn dokter hier is overtuigd. Zelf kan ik er alleen maar op hopen dat de beste man gelijk heeft want na 7 jaar en nu weer de plek die inmiddels aan de linkerkant zit is dat moeilijk te geloven.

Als we ons tegen de werkelijkheid verzetten voelen we stress. Stress is een teken dat we op het verkeerde spoor zitten. Als we de realiteit omarmen voelen we vrede.
Byron Katie

pcpt-banner- kopie 2

 

In en rond het appartement

imagesGPTK8WN1Ons verblijf voor de komende 10 weken is:

9501 Berkley Walk Way
Building 2, appartement 226
Mailbox 46
Knoxville, TN  37932
United States

 

Het appartement huren we van Corporate Quarters. Zij verhuren compleet ingerichte appartementen dus inclusief linnengoed, serviesgoed, verwarming, water, elektra, telefoon, wasmachine, droger, oven, magnetron, afwasmachine en eindschoonmaak. Het enige wat wij zelf gekocht hebben is een snijplank. Het mooie is dat ze direct contact hebben met Provision. Provision is 24 uur per dag bereikbaar. Als er iets is hoeven we maar te bellen en het wordt geregeld. Bij aankomst moet wel de volledige huur voldaan worden.

P1030201                      P1030180

Het bewijs dat we echt in Amerika zijn.

P1030214                     P1030211

We hebben onderweg al veel verschillende woonwijken zoals deze gezien. Veelal met een prachtige entree en afgesloten door een grote poort. Op de rechter foto het gebouw/kantoor van de beheerder.

P1030215                      P1030216

Naar rechts het kantorengebouw en rechtdoor de inrit naar de appartementen. De poort gaat open met een pasje.

P1030208                      P1030206

Als we het hek door rijden zien we het huisje waar het vuil neergezet moet worden. Iets verder zien we het huisje met alle brievenbussen.

P1030186                     P1030207

Nog een klein stukje doorrijden en we zien het appartementengebouw waar wij gaan wonen.

P1030187                     P1030204

Het ziet er erg luxe uit allemaal. Het is prima maar een goedkope bouw met houten vloeren. Er staat ook een bord of we in verband met bevriezingsgevaar de kachel aan willen laten als we weg gaan.

P1030203                     P1030199

Nou, dan gaan we maar eens binnen kijken, we moeten naar de 1e verdieping.

IMG_1048                     P1030179

Eenmaal binnen worden we verrast met een welkomstpakketje met kaart. Voor alle overlast en u krijgt 1 gratis overnachting. Niet gevraagd maar toch gekregen.

20141121_001225                     P1030196

Een rondje huis dan maar? We beginnen met de kleine slaapkamer en kleine badkamer met ligbad, douche en toilet. Helemaal alleen voor Stefan.

P1030198                     P1030197

Uiteraard met tv en inloopkast. Omdat deze naast de hal is gebruiken wij deze maar voor de jassen.

P1030189                    P1030188

Onze slaapkamer met inloopkast.

P1030190                     P1030194

Onze badkamer met ligbad, douche en toilet en een apart washok met wasmachine en droger.

P1030192                     P1030193

De woonkamer met links achterin de deur naar het overdekte balkon met kast.

P1030191                     P1030184

De keuken met een superhandige bar die de kamer en keuken scheidt. Oh, dus daar waren al die kabeltjes voor. Je haalt gewoon de tv uit de slaapkamer en maakt er een 2e beeldscherm van.

20141121_001107                     P1030185

De eethoek. En die stekkerdozen was ook een goed idee. Wel een wereldsteker meenemen anders heb je er niets aan.

P1030222                     P1030223

En dan als laatste het buro wat in een verloren hoekje staat. Daar ben ik echt blij mee, dit zat niet in de voorgaande 2 huisjes. Goed dat Leo een 2e beeldscherm voor me heeft neergezet. Dat werkt 10x plezieriger en sneller.

P1030217                     P1030210

En zo gaan we het park weer af.

pcpt-banner- kopie 2

 

Met dank aan…

Mijn vertrek naar Knoxville USA is mogelijk gemaakt omdat veel mensen ons geholpen en gesteund hebben.
Daarom wil ik iedereen via deze weg bedanken:

Leo den Engelsman Leo staat al 7 jaar achter mij en helpt mij zoveel hij kan. Door mijn ziekte weten we pas wat “lief en leed” betekent. We proberen elkaar te steunen en zo op de been te blijven. Ik zou niet weten wat ik zonder hem zou moeten. Lieverd, bedankt!
Stefan den Engelsman Hij heeft de kar getrokken en alles uitgezocht, gecoördineerd en contacten onderhouden met alle betrokkenen. We zijn er trots op dat hij ons kind is en zijn hem heel erg dankbaar.
Katka den Engelsman Zij heeft ons gewezen op protonentherapie en de voordelen daarvan. Ook heeft ze haar man aan ons uitgeleend en probeert ons te steunen voor zover ze de mogelijkheid heeft.
Cathelijne Zevenbergen – Sta Zij heeft alle scans en belangrijke medische rapporten van de afgelopen jaren voor ons vertaald van het Nederlands naar Engels. Het is een megaklus geweest die veel tijd heeft gekost.
Mevrouw H. Werkzaam bij verzekeringsmaatschappij  IZZ en onze contactpersoon. Na herhaaldelijk aandringen is het uiteindelijke akkoord van de verzekeringsmaatschappij en het vergoeden van de behandeling ook daadwerkelijk tot stand gekomen en financieel mogelijk gemaakt voor ons.
Mevrouw Moti Werkzaam bij het AVL ziekenhuis. Zij heeft tussen Stefan en de artsen bemiddeld en het email verkeer gecoördineerd.
Ook heeft zij voor ons mijn medisch dossier  op cd en stick gezet en een belangrijk deel uit het dossier geprint.
Iedereen die ik vergeten ben en mij op wat voor manier dan ook heeft gesteund. Ik denk aan de vele kaartjes, telefoontjes, bloemen, e-mails en reacties op mijn website. Dit is van onschatbare waarde.

Hoewel we om verschillende redenen  enthousiast waren over  alle onderstaande centra is de keuze van mijn behandelend arts uit het AVL, de verzekeringsarts en onszelf uiteindelijk gevallen op  Provision, Center  for Proton Therapy in Knoxville. De verzekering heeft toestemming gegeven om mij in de VS te laten behandelen met protonentherapie , echt iets bijzonders omdat de verzekering nog nooit eerder heeft toegestemd in een behandeling als deze in de Verenigde Staten.

De redenen  hiervoor zijn het werken met de allernieuwste apparatuur op het gebied van bestralen met protonen, een ruime ervaring van de behandelend arts met kanker in het hoofd- hals gebied en specifiek de tong en de goede prijs kwaliteit verhouding.

We weten allemaal heel goed hoeveel tijd alle artsen van onderstaande centra  aan mij hebben besteed. Allen zijn heel behulpzaam geweest met het geven van adviezen en het bestuderen van de scans en rapporten. Juist door deze adviezen weet ik dat protonentherapie het beste is in mijn geval en ik wil al deze mensen een grote blijk van waardering en dank geven. Het is ook echt hartverwarmend om te ervaren hoe behulpzaam  iedereen in het AVL en de VS voor ons is geweest .

Hier wil ik nog aan toevoegen dat ook de centra die niet uitgekozen zijn heel goed staan aangeschreven. Alleen in mijn specifieke geval is dit de beste keuze.

Dokter Tan en dokter Al Mamgani
Antonie van Leeuwenhoek
Amsterdam
NLD
http://www.avl.nl/
avlZij hebben mij aanbevolen voor protonentherapie en alle medewerking en communicatie verleend naar de verschillende partijen.
Dr. Thornton en Mr. Dickey
Hampton University Proton Therapy Institute
Hampton
USA
http://www.hamptonproton.org/
HamptonProton1-150x150Zij hebben de scans en rapporten  bekeken en advies gegeven. Stefan heeft veel contact gehad met de artsen daar.
Dr. Hug en Mary Susan Greco
ProCure Proton Therapy Center Somerset, NJ
USA
http://www.procure.com/
procureZij hebben de scans en rapporten bekeken en advies gegeven. Ook hier zijn de artsen weer heel behulpzaam geweest.
Sigrid Dotterweich, Sandra Wiessenmüller
Rinecker Proton Therapy Center
Munchen
DLD
http://www.rptc.de/en/
rineckerMet deze mensen van patiëntenmanagement heeft Stefan veel contact gehad. Er is voor mijn aandoening te weinig specifieke ervaring.
Dr. Ladra
Provision Center for Protontherapy
Knoxville TN
USA
http://www.provisionproton.com/cancers-we-treat/head-and-neck-cancer/
test 1 knoxvilleHier is de uiteindelijke keuze op gevallen. Men is bijzonder vriendelijk, behulpzaam en kundig. De allernieuwste apparatuur in de wereld wordt gebruikt. Het centrum is geopend op 21 januari 2014.

Van ons allemaal, iedereen nogmaals bedankt voor alle hulp . Het is onbetaalbaar!!!

IMG_1586

pcpt-banner- kopie 2

 

Thanksgiving Day

Donderdag 27-11-2014
Vandaag is het een nationale feestdag. Het is Thanksgiving Day. Iedereen praat er al weken over en is heel enthousiast. Het is een familiefeest. De dag na Thanksgiving hebben veel mensen vrij en begint het winkelen voor de kerst. Het schijnt dan heel druk te zijn in de winkels. We hebben in een winkelcentrum zelfs al dranghekken richting kassa gezien. De dag na Thanksgiving noemt men hier “Black friday”.

300px-Obama_ThanksGiving_Turkey_Pardon_2009Op Thanksgiving bedankt men God voor de oogst en alle goede dingen. Het is traditie om vandaag kalkoen te eten. President Obama geeft traditiegetrouw gratie aan één kalkoen. Dit jaar zijn het er echter 2 die mogen blijven leven maar hun broertjes gaan echt de oven in.

Bron:
Wikipedia

pcpt-banner- kopie 2

Proefsessie voorafgaand aan de 1e bestraling

In de lounge wachten we tot ik opgehaald word. Wel een beetje zenuwachtig.

P1030174                                     simulatie wachtend

Leo mag mee om te kijken. Hieronder zijn we in de kleedruimte.

P1030277                      P1030278

De bestralingsruimte. Oh ja, het bovenste strikje moest los om het masker beter te kunnen plaatsen.

P1030279                     P1030280

Ik moet exact hetzelfde liggen als bij het aanmeten. Stukje omhoog nog.

P1030281                      P1030282

Ik lig goed en nu kan het masker opgezet worden. De bite die over mijn gebit en tussen mijn tong en verhemelte moet, is aan het masker vastgemaakt.

P1030283                      P1030284

Met uiterste precisie wordt het masker opgezet en gepast. Als iedereen denkt dat het goed is word ik onder aan de tafel vastgeklikt.

P1030285                     P1030286

3 Man sterk is in de weer om mij vast te klikken. Het zal me nooit lukken om dit zelfstandig weer los te krijgen.

P1030287                     P1030289

Met de afstandbediening wordt de brancard waarop ik lig in de juiste positie gezet en verlaat iedereen de ruimte.

P1030290                      P1030292

In de controlekamer kunnen ze me horen en zien op verschillende monitoren.

P1030293                      P1030294

Op deze foto is de beam die om mij heen kan draaien goed te zien.

pha_pcpt_slide2-v2

 

pcpt-banner- kopie 2

Proefsessie voor de 1e bestraling met protonen

Dinsdag 02-12-2014
Om 9.00 uur heb ik mijn 1e afspraak. Vandaag krijg ik voorafgaand aan de werkelijke bestraling een proefsessie. Deze sessie is behoorlijk belangrijk. Ik kan alvast ervaren hoe de behandeling in zijn werk gaat en het aangeven als er iets is wat niet comfortabel zit of zoiets en de radiologen controleren nogmaals alle berekeningen. Van de dokter heb ik Lorazepam 0,5 mg tabletten voorgeschreven gekregen. 30 Minuten voor de bestraling moet ik er 1 nemen, indien nodig 2. Dus dat doe ik dan ook braaf. Ik neem er 1 voordat we weggaan en de 2e neem ik als we bij Provision zijn.

P1030291We moeten zeker nog een half uur wachten en ik word al meer moe. Ik moet moeite doen om mijn ogen open te houden en val bijna in slaap. Eén ding is zeker, ontspannen ben ik wel. De hospitality manager komt even bij ons zitten om ons op het gemak te stellen en een  “hug” (knuffel) te geven. Hartstikke lief hoor maar men knuffelt hier graag. We raken aan de praat met een aardige mevrouw wiens man hier onder behandeling is. Ze is heel aardig en zal morgen ook bij de gezamenlijk lunch aanwezig zijn. Dan ben ik aan de beurt. Leo mag kort mee naar binnen om wat foto’s te maken.

De radiologen maar ook mijn arts komt controleren of alle lijnen op het masker goed staan en om zelf te zien dat ik exact zo lig als bij het aanmeten. Omdat ik zo ontspannen ben ligt mijn tong net iets anders dan bij de aanmeetsessie. Dit is echt millimeterwerk. Er wordt gestopt en ik krijg instructies hoe ik in de juiste positie moet komen. Kin omhoog drukken tegen het masker en op het ding in mijn mond bijten. Stop. perfect. Daar lig ik dan, bijten maar. Blijkbaar heb ik dat de eerste keer ook gedaan maar dat weet ik niet meer. Dit alles gaat met mijn ogen dicht en vastgeklikt aan de tafel. Om aan te geven dat ik het begrijp kan ik enkel een geluidje maken. Ahhh.

Vanuit de controlekamer kunnen ze mij precies volgen en horen. In geval van nood en als ik wil dat ze stoppen dan hoef ik alleen mijn hand maar op te steken en ze stoppen de machine.  Na ongeveer een half uur komen de radiologen weer binnen en is het klaar. Masker af en wegwezen hier. Oeps, ik word nog even in de controlekamer verwacht. Daar laten ze me zien wat ze gedaan hebben vandaag en hoe ze controleren of alles exact op dezelfde positie ligt. De foto’s die gemaakt zijn moeten kloppen. Alles, de lijnen maar ook de tong moeten exact op dezelfde positie liggen. Daarom worden de foto’s van de aanmeetsessie onder de nieuwe foto gelegd en alles moet kloppen. Bestralen met protonen geeft veel voordelen maar alleen als het goed en met de juiste precisie wordt uitgevoerd. Als de straling bijvoorbeeld net naast het gebied komt kloppen de berekeningen niet meer en ontstaat er schade. De bestralingsmachine scant net als bij het printen van een foto elk deeltje en voorziet dat deeltje van de juiste puls (sterkte/aantal protonen). Per streep is dit apart berekend. Heel interessant allemaal en dan zijn we klaar en kan ik mij weer aankleden. Ik ga weer terug naar de lounge waar de dokter straks ook nog even langskomt.

20141121_101740Lekker, koffie. Daar ben ik wel aan toe. We raken aan de praat met een echtpaar waarvan ook de man onder behandeling is. Zij zijn heel enthousiast en vandaag krijgt hij zijn laatste bestraling. Daarna zal de Victory Bell voor hem luiden en krijgt hij zijn oorkonde. Toevallig hebben wij dit 1x eerder gezien en het kan heel emotioneel zijn. Gisteren luidde de bel voor een 9 jarig jongetje.

Als het echtpaar weg is schuift mijn dokter aan. De proefsessie is erg goed gegaan vandaag en hij is tevreden met wat hij gezien heeft. Hij moet wel lachen als ik vertel dat ik bijna omrol van de 2 stuks lorazepam. Als ik ze zelf zou nemen dan slaap ik 3 dagen haha. Ik vertel dat ik me zorgen maak over de linkerkant van de tong omdat ik daar klachten heb en er geen nieuw biopt genomen is. Je hoeft je daar niet druk om te maken. Jullie zijn de 1e die voor deze behandeling zo bijzonder goed voorbereid zijn. Hij heeft veel gehad aan de vertaalde rapporten en scans en weet wat eerdere biopten hebben uitgewezen. Hij heeft dit overlegd met mijn arts en de hele linkerkant wordt ook bestraald. Het achterste deel lag al in het te bestralen gebied en de juiste sterkte is berekend. Vanaf de helft tot de punt van de tong wordt ook bestraald maar met een minder sterke dosis.

20141121_101650Hij heeft zijn laptop meegenomen en laat ons ter aanvulling de pet scan foto’s van mijn tong zien. Hij legt nogmaals uit dat de bestraling aan de zijkanten via de lymfen mijn mond binnenkomen en dat er ook straling door mijn nek naar de tong gestuurd wordt. Er is altijd iets van verlies onderweg maar de straling is het sterkst op de plek waar wij dat willen. Wil je de foto’s misschien hebben voor op de website? Nou heel erg graag, als u ze naar mij wilt mailen zal ik heel erg blij zijn. Hij gaat het regelen.

De secretaresse zal ook een brief naar ons mailen waarop de dagen staan waarop ik onderzoeken en/of behandelingen heb gehad. Hij zal de brief ondertekenen. Dit hebben we nodig voor de verzekering. Er volgt een vergoeding per dag dat ik daadwerkelijk ben onderzocht/behandeld of een afspraak had. Dit kan ik dan per maand indienen of achteraf in één keer. We hebben alles tot nu voorgeschoten dus wij hebben gekozen om dit per maand in te dienen en uit te laten betalen. Als we thuis zijn eten we een broodje en dan ga ik naar bed, ben zo moe. Het is dan 3 uur of zo. Leo maakt me om 8 uur ’s avonds pas wakker. Heerlijk geslapen zeg en nu ben ik ook weer fit genoeg om dit stukje te typen.

Stefan zet thuis zijn werkzaamheden gewoon door. Hij heeft een email gehad van de verhuurder van het appartement dat zij de huur wilden afschrijven van de creditkaart maar dat dat niet lukte. Als we niet binnen 5 dagen betalen komt er rente/boete bovenop. Ja hoor, hoe kan dat nou. We hebben duidelijk afgesproken dat we de huur zouden overmaken en dat zij aan ons hun bankgegevens en het exacte bedrag door zouden geven.  Omdat we dit niet ontvangen hadden heeft Stefan vorige week zelfs nog een email gestuurd waarin hij vraagt of ze ons de factuur en gegevens door willen mailen. Hij schrijft ze een pittige email terug met de vraag of ze de gegevens willen aanleveren.

it_photo_119959Wat een verhaal weer, en dat is nog wel van 1 dag. Vanaf nu gaat het anders. Tenzij er iets bijzonders is zal ik vanaf nu proberen om 1x per week op vrijdag of zaterdag een update te sturen. Ik heb in totaal 34 behandelingen te gaan. Dit komt neer op 3 behandelingen de 1e week en 29 behandelingen in de overige 6,5 weken. Morgen is de aftrap.

Het lijkt misschien onmogelijk om weer te worden wie wij echt zijn, om authentiek te zijn, maar ik kan u verzekeren dat het veel moeilijker is om te proberen te zijn wie wij niet zijn.
Miguel Ruiz

 pcpt-banner- kopie 2

We gaan voor het echie

Als ik binnenkom moet ik mijn pasje scannen zodat men weet dat ik binnen ben.

P1030296                     IMG_1152

Volgens mij sta ik straks de hele dag te spoelen met al die verschillende middeltjes.

P1030295                     P1030298

Links de mal die van mijn hoofd en schouders is het gemaakt en rechts het masker.

P1030305                     P1030304

Als alles klopt gaat de sessie beginnen. De tijd dat ik op de tafel lig is 30 minuten. Dat is lang, heel lang.

P1030306

 

pcpt-banner- kopie 2

Tong en gezicht de eerste week

Ik heb geen idee hoe mijn gezicht en tong er na 6 weken uitzien. Op mijn gezicht zal waarschijnlijk niet meer te zien zijn dan een rode kleur alsof ik te lang in de zon gezeten heb. Mijn tong zal wel veranderen verwacht ik. Wat ik precies verwachten moet weet ik niet. Misschien zwelt de tong alleen maar op en zie je niets. Maar als er wel veranderingen zijn wil ik deze vanaf het eerste begin vastleggen.

Vrijdag 05-12-2014
Bestralingsdag 3
P1030303                P1030301                P1030302

IMG_1311                IMG_1312                IMG_1313

pcpt-banner- kopie 2

Bestralingen in de 1e week

Woensdag 03-12-2014
De 1e bestralingsdag
Het wordt een spannende en drukke dag vandaag. Gek genoeg ben ik niet eens zo zenuwachtig als ik verwacht had. In tegenstelling tot Leo heb ik wel heerlijk geslapen en word pas wakker als de wekker afloopt. Op mijn gemakje geniet ik nog van de koffie en dan is het douchen en aankleden geblazen. Om 9 uur rijden we weg naar Provision. We zullen hier heel wat uurtjes doorbrengen de komende weken.

IMG_1140De eerste afspraak is om 9.30 uur. We hebben ons ingeschreven voor een chat sessie die ongeveer een uurtje duurt. Er is een verpleegkundige en een medisch specialist aanwezig. Iedereen krijgt de gelegenheid om vragen te stellen over de therapie die zij krijgen of de werking hiervan. IMG_1139Persoonlijke vragen kunnen niet gesteld worden omdat ze niet weten wat er in de gesprekken met de artsen wel of niet gezegd is. Het is heel interessant maar voor mij niet zo heel erg zinvol. Ik heb wel veel geleerd over de prostaat, maar ja, die heb ik niet :-).

De radiologe komt mij ophalen en ik verlaat de chatsessie voor de bestraling. Het gaat hetzelfde als bij de proefsessie. Omkleden in een aparte ruimte, de deur op een kier zetten als ik klaar ben en wachten tot ik word opgehaald. Dat duurt niet lang. Net als gisteren is er weer 3 man aanwezig om mij in de juiste positie te krijgen. Het masker wordt weer vastgeklikt. Ik moet mijn schouders ontspannen en mijn kin iets omhoog proberen te drukken. Om de tong in de juiste positie te krijgen moet ik met mijn kiezen op de mal bijten.

Iedereen gaat weer weg, de 1 meter dikke deur gaat dicht en daar lig ik dan. Goed ademen tot ik het in mijn buik voel, even vasthouden en weer uitademen, dat gaat goed. Ik voel me niet meer zo paniekerig als de eerste keer maar toch. Ik voel het masker op mijn gezicht drukken en ik moet moeite doen om te blijven bijten in de mal. Sorry, het ding zal vast wel een naam hebben maar die weet ik niet. Ik krijg bijna kramp in mijn kaken van het bijten, zal dat nu echt de bedoeling zijn? Uiteindelijk moet ik toch slikken. Het gaat moeilijk, ook omdat mijn keel uitgedroogd is. Dat kan nog wat worden als ik straks constant een droge mond heb. Niet aan denken Marrie, dat zie je dan wel weer.

Het duurt voor mijn gevoel heel lang voordat het eindelijk klaar is. Met aan- en uitkleden mee duurt het ongeveer 3 kwartier. De tijd dat ik werkelijk behandeld word is vrij kort maar er worden veel foto’s gemaakt om mij in exact dezelfde positie te krijgen en dat kan wel eens een half uur duren. Oh, nu is het wel mooi geweest hoor, tijd om te stoppen. Mijn gebed wordt verhoord. Het is tijd en ik word bevrijd. Snel wegwezen hier.

P1030307Als ik me aankleed en in de spiegel kijk dan zie ik de afdruk van het masker in mijn gezicht. Van de week zal ik er een betere foto van maken want op deze kun je het niet zo goed zien.

Nu moet ik opschieten want om 12 uur is de gezamenlijke lunch begonnen en het is nu al half 1.  We kunnen nog zonder problemen aanschuiven. Het was gezellig en we hebben lekker gegeten, Leo zat aan de spaghetti en ik aan de macaroni met gekruid kippenvlees denk ik. Het smaakt heerlijk maar het vlees is teveel gekruid voor mij. Jammer maar er is gelukkig ook sla met tomaat en brood zodat het me toch gesmaakt heeft. Ik zit naast iemand die vorige week haar laatste bestraling had voor borstkanker. Ze was in de buurt dus ze dacht, ik ga even gedag zeggen.

Deze lunch is iedere week van 12.00 tot 13.00 uur en is bedoeld om de patiënten wat meer tot elkaar te laten komen. Veel mensen komen uit een ander deel van Amerika en zijn net als wij in een vreemde omgeving. Iedereen is heel open en hartelijk. Het is ook leuk dat je dezelfde mensen ook in de lounge tegenkomt. Je mag bij hen gaan zitten maar dat hoeft niet want er is ruimte genoeg.

P1030297Alle aanwezige mannen hebben prostaatkanker. De werking van protonenbestraling is bij elke kankersoort gelijk. Van buiten naar binnen geeft de kleur de sterkte van licht naar zwaar aan alsook het weefsel wat de straling onderweg raakt. Op onderstaande foto is het verschil heel duidelijk te zien en maakt het ook makkelijker om te begrijpen dat er met protonentherapie minder gezond weefsel verloren zal gaan.

Na de lunch komt de vice President, Patiënt Services naar ons toe. Gewoon iemand van de afdeling PR dus. Ze wil ons speciaal komen verwelkomen omdat ze gehoord heeft dat er mensen uit Nederland zijn en dat is toch wel bijzonder. Ze vraagt het niet recht op de man af maar als wij zeggen dat als ze wil weten hoe de protonentherapie bij mij tot stand gekomen is wil ze er heel graag meer over weten. We spreken af dat ze volgende week contact met ons opneemt zodat we wat meer tijd hebben om te praten.

Donderdag 04-12-2014
De 2e bestralingsdag
We wonen ongeveer 20 minuutjes rijden bij Provision vandaan. Dat is wel ff wat anders dan iedere dag Amsterdam op en neer. Leo heeft zijn tablet mee en gaat lekker met een bakkie koffie aan tafel zitten. Zo gaat die 3 kwartier snel om hoor.

IMG_1456-nieuwNetjes op tijd word ik opgehaald. Ik heb nog geen foto van het masker en de mal van mijn schouders dus ik vraag of de zuster die even wil maken terwijl ik me omkleed. Natuurlijk, geeft u maar hoor. Gelukkig dat ze daar niet moeilijk over doen zeg. Ik lig weer vastgeklikt en ze gaan beginnen. De tijd dat ik vastgeklikt lig is ongeveer 30 minuten. Eén keer komt er iemand naar mij toe om mij iets op te schuiven. Ik lig op een glijlaken dus ik hoef zelf niets te doen. Het masker lijkt iets strakker te zitten dan gisteren want ik kan mijn oogleden niet bewegen.

Als ik klaar ben wil ik eerst een bakkie koffie voordat we gaan. Even acclimatiseren. De dokter komt er ook bijzitten. Gaat het goed? Ja hoor. Fijn, ik voel me toch verantwoordelijk voor je. want je bent van zover, speciaal naar mij gekomen. Nou dat is aardig toch?

Vrijdag 05-12-2014
De 3e bestralingsdag
IMG_1514We kunnen rustig aan doen. Eerst de email lezen. Oeps, er komen filmpjes van Dennis binnen en dat gaat natuurlijk voor alles. Hij heeft vandaag zijn eerste stapjes los gezet. Ben zo trots. Ik ga even kijken of er post is, dat heb ik nog niet eerder gedaan. Wat een verrassing, een kaart van kennissen, zo lief.

De verzekering heeft om een brief gevraagd met daarop de data wanneer ik voor onderzoek of behandeling bij Provision moet zijn. Deze brief moet ondertekend zijn door de behandelend specialist. Pas daarna kunnen ze overgaan tot het betalen van de dagvergoeding. Dat lijkt ons logisch. De lijst is klaar en afgelopen week heeft Leo deze naar de mevrouw van de afdeling buitenlandhulp van de verzekering gestuurd. Tot onze verbazing ontvangen we nu van haar een email terug met alleen deze tekst: Goedemorgen, Uw mail hebben wij ontvangen. Alvorens wij aan u kunnen betalen, dient u de originele nota’s bij ons in te dienen dit kan maandelijks achteraf door ons betaald worden. Met vriendelijke groet……

IMG_1230Hoezo originele nota’s? Wat wil ze nu weer? Dit is toch waar ze om gevraagd heeft, een lijst met daarop alle behandeldagen ondertekend door de specialist! Begint dat gezeik nu weer opnieuw? Leo is behoorlijk gespannen en kan er niet veel meer bij hebben. We doen het blijkbaar om en om want telkens als de één het even niet meer weet zit de ander vol energie. Zo houden we elkaar in evenwicht.

Het komt wel goed hoor, misschien wil ze ook nog bevestigen van de tickets, appartementshuur en autohuur zien als bewijs dat we hier echt zijn? Het zou raar zijn maar als ze wil dan kan ze ze krijgen. Opgeteld komt dit ver boven de dagvergoeding uit, misschien zijn ze dan wel zo stom om alles te vergoeden. Ze zeggen daar nooit in één keer wat ze willen. We sturen de email door naar Stefan en hij heeft ook geen idee wat de mevrouw nu weer wil en stuurt haar een email om te vragen wat er niet goed is aan het overzicht en welke facturen ze precies wil zien. Er is een dagvergoeding toegekend dan hoef je toch geen bonnen te overleggen?

IMG_1296De bestraling gaat goed vandaag en het ademhalen gaat steeds beter. Op een gegeven moment merkte ik zelfs dat ik zonder me daar bewust van te zijn door mijn neus aan het ademen was (met dank aan Atje) terwijl me dat eerder niet lukte. Ik voel en merk nog niets van de bestralingen. Om 17.00 uur ben ik klaar en gaan we naar het centrum om een hapje te eten en aansluitend naar de kerstparade te gaan kijken.

Nou dat etentje is niets geworden hoor. Het is razend druk en alle restaurants zijn vol. De lege plekken die we zien zijn gereserveerd. Dat wordt een gebakken eitje als we weer thuis zijn. Het duurt nog anderhalf uur voordat de optocht begint maar langs de route zitten nu al mensen op stoeltjes te wachten. Er zijn duizenden mensen op de been en het wemelt van de politie. De sfeer is heel ontspannen en het is één groot feest.

Alle facetten van innerlijke rust zitten in onszelf. We hebben alleen moeite om daar te komen.
Adelheid Roosen

pcpt-banner- kopie 2

Bestralingen in de 2e week

Maandag 08-12-2014
De 4e bestralingsdag
2Het is duidelijk te merken dat de bestraling doorwerkt in de dagen na de laatste behandeling. Vrijdag was de 3e bestralingsdag en ik merkte nog niets. Zondag merkte ik dat mijn mond ietsje droger was en toen ik vanmorgen wakker werd merkte ik dat mijn speeksel wat dikker is.

Treatment_vestibuleHet bestralen ging goed alleen lag mijn arm niet ontspannen en begon zeer te doen. Bewegen mag ik absoluut niet. Toen de zuster kwam om mij iets op te schuiven heb ik snel mijn arm goed gelegd. Het is echt precisiewerk. Het lukt me om mijn ogen een klein stukje open te doen. Ik zie het apparaat wat langzaam om mij heen draait. Dan hoor ik een belletje, volgens mij is dit het teken dat het bestralen gaat beginnen. Niet bewegen dus en zeker niet slikken. Nou dat gaat niet lukken als ze eerst een belletje laten horen hoor. Het eerste wat ik deed was slikken.

Op maandag heb ik altijd 2 afspraken. Eén voor de bestraling en één afspraak met de dokter. Voordat de zuster de dokter gaat halen doet ze eerst de standaard controle’s zoals temperatuur, bloeddruk en gewicht. De hoogzwangere zuster is nog steeds aan het werk. Ze is de 18e uitgerekend maar doorwerken tot aan de bevalling schijnt normaal te zijn hier. De afspraak met de dokter was voor vandaag meer een formaliteit wat mij betreft. Hij heeft mijn mond en nek onderzocht en constateerde dat het er goed uitzag. Die conclusie had ik zelf ook al getrokken want ik heb mijn lampje om goed in mijn mond te kunnen kijken natuurlijk meegenomen. Pijn heb ik nog niet gelukkig. Wat ik met slikken voel aan de linkerkant had ik al voordat de bestralingen begonnen. Ik heb nog geen extra pijn. Volgens de dokter moet ik deze week toch echt wel wat gaan merken en als het nodig is schrijft hij iets voor tegen de pijn. Nu ben ik wat pijn in mijn mond betreft wel wat gewend dus ik hoop dat die gewenning mij nu gaat helpen. Zo zie je maar weer dat zelfs aan de constante pijn ook een goede kant aan zit.

Ik wil graag weten waarom ik een half uur in het apparaat moet liggen terwijl het bestralen maar een paar minuten duurt. Hij legt het duidelijk uit: Je moet in exact dezelfde positie liggen als de 1e keer. Hier mag geen verschil in zitten. De plaat waarop je ligt kunnen ze in alle richtingen bewegen, dit is nauwelijks voelbaar. Als ze denken dat je goed ligt worden er x ray foto’s gemaakt. Deze foto’s worden over de allereerste foto van het aangemeten masker geprojecteerd zodat ze kunnen zien wat er bijgesteld moet worden. Als ze het bijgesteld hebben worden er weer nieuwe foto’s gemaakt die ook weer vergeleken worden met de allereerste foto. Dit gaat net zo lang door totdat er geen verschillen meer zijn.

IMG_1218-nieuwDat kost veel tijd. Het apparaat kan maar met één beam tegelijk bestralen. Na het bestralen van de ene kant worden eerst weer nieuwe foto’s gemaakt voordat de andere kant bestraald wordt. Kijk dat verklaart een hoop. Daarom hoor ik zo af en toe ook iemand lopen die mij dan ietsje verschuift of bijvoorbeeld zegt mijn kin ietsje omhoog te doen. Zo precies moet dat dus bij protonenbestraling. Ook moeten de strepen op het masker exact uitkomen met de stip die ze op mijn borst getatoeëerd hebben. En moet ik bijten op de wig in mijn mond. Ik heb zo goed mijn best gedaan vandaag dat ik wel een ijsje verdiend heb dacht ik zo.

Dinsdag 09-12-2014
De 5e bestralingsdag
Het enige wat ik tot nu toe merk is dat mijn mond steeds droger wordt. Als ik uit bed kom begin ik dan ook braaf meteen met spoelen. Hieronder een foto van de bar met allerlei middeltjes erop om mijn mond te verzorgen. Ik heb er briefjes bij gelegd zodat ik een beetje bij kan houden wanneer ik wat moet nemen. Het zijn geen medicijnen, die krijg ik zodra het nodig is. Mijn eigen normale medicatie zet ik altijd voor de hele week uit in een doosje. Een lotgenoot die ook bestraald moest worden zei eens: Ik ben de hele dag bezig met mijn mond. Nu snap ik wel waarom. Als de bestralingen beginnen moet je ook meteen beginnen met spoelen. Behalve de spoeling voor de pijn, die neem je als het nodig is.

P1030299

Ik zal het uitleggen van links naar rechts.

NAAM DOSERING  OMSCHRIJVING
Neutrasal 2 á 4 keer per dag 1 minuut spoelen om te ontsmetten en helpt tegen een droge mond
Neutra Caine 1 keer per dag 1 minuut spoelen helpt bij pijn
Natural seasalt + pure baking soda 4 á 6 keer per dag spoelen en gorgelen na de maaltijd en voor het slapen Helpt om slijm op te lossen
Healios supplement facts 2 keer per dag spoelen en doorslikken na de maaltijd voedingssupplement  ter ondersteuning bij radiotherapie
Aquaphor healing ointment gebruiken in plaats van creme om de huid soepel te houden, lijkt op vaseline
Dentaid xeros 2x per dag voorzichtig tanden poetsen,  bij klachten alleen met water poetsen is tandpasta zonder mint en helpt tegen droge mond
Neutrasal dry mouth gum Zoveel mogelijk op de kaugom kauwen helpt tegen een droge mond en activeert de speekselklieren
Neutrasal organic lip balm enkele keren per dag gebruiken helpt tegen droge lippen

Zo, dan is het nu tijd om mijn email te lezen en te beantwoorden. Ik moet toegeven dat het soms best wel veel is maar ik doe het zo graag. Leo zit bij de tafel met zijn iPad en ik zit achter mijn nieuw verworven bureau. Op de achtergrond draait er kerstmuziek. Het enige wat ontbreekt is een lekkere borrel. (Nouja, voor mij dan)

appeltaartEr zit er een berichtje bij van een ex tennismaatje. Wat leuk ze heeft zich ingeschreven voor de update’s. Ik moet even bij mijn abonnees kijken. Zie je wel, ik dacht het al. Ik stuur haar meteen een email terug: Je bent mijn 100ste volger. Helaas zit er geen prijs aan vast maar ik trakteer je wel een keer op een bak koffie met wat lekkers erbij. We komen elkaar vast wel weer tegen.

Stefan heeft vandaag weer met de mevrouw van de verzekering gebeld en ze gaf toe dat ze wel wat onduidelijk is geweest. In ieder geval heeft ze geen facturen nodig. Alleen de lijst met behandeldata maar die moeten dan wel per maand opgesplitst, geteld en ondertekend worden. Geteld omdat er soms 2 afspraken op één dag staan en dat gaan zij niet uitzoeken natuurlijk. Oké, weer moeten we de dokter en zijn personeel lastig vallen maar zij vinden het gelukkig geen probleem.

Woensdag 10-12-2014
De 6e bestralingsdag
Het is me al een paar keer opgevallen dat ik hoofdpijn heb. Gisteravond zelfs behoorlijk. Als het met de bestralingen te maken kan hebben moet ik het wel melden. Het kan natuurlijk ook andere oorzaken hebben, ik zal het in de gaten houden.

IMG_1551-nieuwAls we terug komen van de bestraling ga ik kijken of er post is. Een dikke envelop, wat zou daar nu in zitten? Nieuwsgierig als ik ben maak ik hem meteen open zodra we binnen zijn. In de envelop zit een kaart met een cadeautje. Een armbandje, kijk Leo van een lotgenoot, die maakt ze zelf volgens mij. Leo kan het niet geloven want het ziet er zo mooi uit. Het past precies bij de blouse die ik vandaag aan heb. Dankjewel hoor, zo lief!

Donderdag 11-12-2014

De 7e bestralingsdag
Ik kan nu echt goed merken dat mijn mond droger wordt. Mijn smaak is ook aan het veranderen. Het broodje tonijn van de Subway smaakte enigszins naar een broodje drop en dat was vorige week nog niet! Het is nog niet echt storend maar het geeft wel aan dat als ik nog een keer lekker wil eten, ik dat snel moet doen. De dokter had het ook al gezegd dus we besluiten om vanavond naar een steakhouse te gaan.

IMG_1412Hier wordt alleen kerstavond en 1e kerstdag gevierd. Ik ben niet van plan de boel hier te versieren voor de kerst. Dat vind ik zonde want alles wat ik koop moet ik toch achterlaten. We zijn uitgenodigd bij het gezin van het hoofd medisch fysicus. Een hele aardige man waarvan we ook de privé rondleiding naar de nieuwe protonenmachine hebben gekregen. Het toeval wil dat het een Zuid Afrikaan is en ik daar ook familie heb wonen. We accepteren de uitnodiging graag maar alleen als ik me goed voel en we zeggen dat die kans klein is met de kerst.

IMG_1418Als we boodschappen gaan doen kan ik het toch niet laten. Er staat zo’n schattig klein boompje in de supermarkt, die moet ik gewoon hebben voor op tafel. Het is mooi weer en als we klaar zijn bij Provision bedenk ik dat we naar het park moeten om wat dennenappels, takjes en blaadjes te zoeken. Die wil ik in een schaal op tafel zetten. Tja, en als Marga wat in haar kop heeft ………..

IMG_1614Eenmaal thuis loop ik eerst naar de brievenbus. Jawel hoor, post. Alweer een dikke envelop, voor Leo en Marga staat erop. Als we het pakketje openen zitten er 2 tijdschriften voor Leo en 2 tijdschriften voor mij in. En daarbij ook het Stadsnieuws en de Koerier, een lokale weekkrant uit Heerhugowaard. Daar zijn we wel heel erg blij mee. Dankjewel. Ik ben niet alleen blij met de lectuur maar ook met de verpakking. De strik heb ik als piek gebruikt voor in het boompje. Het goudkleurige cadeaupapier heb ik in strookjes geknipt en er slingers van gemaakt. Helemaal leuk.

Vrijdag 12-12-2014
De 8e bestralingsdag
De 8e bestralingsdag, dat houdt in dat ik er al een kwart van alle bestralingen op heb zitten. Nog 24 te gaan in de komende 5 weken! Ik kan goed merken dat er iets aan de gang is van binnen. De tong en mond wordt steeds droger, dit kan ik vooral tijdens de bestralingen goed voelen en het slikken is ook iets gevoeliger. Ik controleer al jaren mijn nek op veranderingen en bobbeltjes. Als ik dat nu doe is dat ook behoorlijk gevoelig. Alsof het beurs geslagen is van binnen.

Als mijn bestraling klaar is en het masker af is wil ik altijd zo snel mogelijk van de plaat af. Ook nu weer. Nee, roept de zuster, wachten hoor. Wat blijkt? Ik hing nog boven in de lucht en ze moesten de plaat nog laten zakken. Gek, want ik heb nog niet één keer gemerkt dat ik zover de hoogte in ging.

IMG_1621-nieuwNa de bestraling van vandaag krijg ik het nieuwe bestralingsschema. Oh, vanaf volgende week staan mijn afspraken allemaal rond 4 uur zie ik. Lekker, dan hoeven we ons tenminste niet meer te haasten ’s morgens. Dinsdag krijg ik ook weer een ct-scan. Als ik uit de bestralingsruimte kom loopt mijn dokter me tegemoet. Hij had vandaag een extra controle in gedachten maar als ik vertel hoe het gaat en dat mijn mond er nog prima uitziet doet hij de controle maandag. De bijwerkingen tot nu toe vallen me erg mee. Je weet het hè, dat gaat veranderen, ik heb je gewaarschuwd. Iedere maandag na de bestraling staat er een afspraak ingepland met de dokter.

Ik voel me al een paar dagen vermoeider dan anders. Na een uurtje tv kijken lig ik al te dommelen op de bank en met moeite haal ik dan de klok van 10 uur om dan slaapwandelend in bed te stappen. Zou dat er bij horen? Leo denkt van wel.

Niets doen kan een heel nuttige bezigheid zijn. Echte creativiteit bloeit pas op als er niets hoeft en als er niet aan een resultaat wordt gedacht.

pcpt-banner- kopie 2

Tong en gezicht de tweede week

De 2e week zit erop. Ik kan goed merken dat er iets gebeurd van binnen. Mijn tong en mond zijn een stuk droger dan normaal. Vooral tijdens de bestraling van vandaag kon ik dat goed merken. Mijn smaak is heel langzaam aan het veranderen en mijn nek ter hoogte van de lymfen is gevoelig. Van de laatste pijnlijke plek aan de linkerkant voel ik niets meer. Verder merk ik dat ik meer moe ben dan anders. Ik weet niet of dat door de bestraling kan komen of dat dat het gevolg is van de tijd die ik nu heb om moe te zijn. Achteraf kan ik zeggen dat de eerste anderhalve week me toch meegevallen is. De middelste foto is recht van voren genomen. Dankzij voorgaande behandelingen lukt me alleen niet altijd om mijn tong recht naar voren te steken.

Vrijdag 12-12-2014
Bestralingsdag 8
IMG_1438                IMG_1436                IMG_1437

IMG_1440                IMG_1439                IMG_1442

pcpt-banner- kopie 2

Tong en gezicht de derde week

Vrijdag 19-12-2014
Bestralingsdag 13
De 1e bijwerkingen van de bestralingen zijn nu goed voelbaar. De pijn in mijn tong komt van binnenuit. In een paar dagen is het hard gegaan. Op mijn verhemelte en achterwand zijn wat blaren zichtbaar en het slikken is erg gevoelig. Ook aan de linkerkant van de tong zitten een paar blaren. Gewoon eten is te pijnlijk dus ik ben overgestapt op zachte dingen zoals yoghurt, zacht fruit en iedere dag verplicht ijs. Omdat ik zoveel mogelijk calorieën moet binnenkrijgen gebruik ik naast het eten pakjes drinkvoeding. Mijn speeksel wordt dikker en de tong is niet alleen droger maar ook minder makkelijk te bewegen. Daarom probeer ik mijn tong op de foto rechtsonder naar links te duwen. Lang achter elkaar praten is niet fijn. In tegenstelling tot de linkerkant is de rechterkant van mijn gezicht gevoelig. Met de huid gaat het nog steeds goed, ietsje droger dan normaal maar verder geen klachten.

dag 13 3 - kopie                     dag 13 1 - kopie                     dag 13 2 - kopie

foto 2                     foto 1                     foto 3

pcpt-banner- kopie 2

Kerst bij Provision

De kerstlunch speciaal voor de patiënten en hun begeleiders was goed verzorgd.

IMG_1518                      IMG_1521

Jenney, Hospitality Coordinator en Elizabeth, Manager Hospitality

IMG_1524                                     IMG_1520

Elizabeth, Marga, Leo en Kristin, Hospitality Coordinator

IMG_1522                      P1020007

Toch een beetje kerst in ons appartement

IMG_1425

Een grote verrassing van de kerstman voor Dennis

IMG_1541                                     IMG_1545

Ook wij worden verwend

IMG_1546                      IMG_1549

Een prachtig boek met alle geschiedenis en informatie over de plaats Knoxville

IMG_1547                                     IMG_0996

Een dierbare herinnering aan onze kerst in het Zuiden en de bevolking daar

IMG_1552                      schilderij

De kerst kan ik glimmend tegemoet zien met deze prachtige nieuwe oorbellen

foto 5                                     IMG_1551

Ook voor ons een handbeschilderde kerstbal om ieder jaar herinnerd te worden aan deze kerst

foto 2                                     foto 3

Jenny, die alles in het werk stelt om ons verblijf hier zo aangenaam mogelijk te maken

IMG_1554

Gedenkwaardige feestdagen dit jaar. De vreemdste, maar tegelijkertijd ook de mooiste kerst die we ooit zullen meemaken. Zeker als blijkt dat ik genezen ben. Hoewel ik daarover nog een beetje sceptisch ben.

kerstkaartje 1

pcpt-banner- kopie 2

Bestralingen in de 3e week

Maandag 15-12-2014
De 9e bestralingsdag

In het weekend constateerde ik al dat de nek pijnlijker wordt en vannacht ben ik een paar keer wakker geweest omdat ik niet goed op mijn kussen lag en dat zeer deed. Nu is het ochtend en ik zie het meteen. De rechterkant is een beetje dik, mijn gezicht loopt in één keer door naar mijn nek. Aan de linkerkant zie ik eigenlijk niets en is het ook niet gevoelig meer, terwijl daar ook een lymfe zit die bestraald wordt. Misschien met een iets lagere dosis, dat zou goed kunnen.

smaakpapillenIk merkte afgelopen week al dat mijn smaak merkbaar aan het veranderen is en dat de lust om te eten minder is geworden. Ondanks dat ik gek op hartig ben smaken de hartige dingen niet echt meer. In het begin spoelde ik met het zout en de soda en dat proefde ik ook heel sterk. Nu proef ik het zout niet meer en dat maakt het eten minder fijn. Ik had het zelf niet eens in de gaten maar toen we zaterdag boodschappen gingen doen moest ik gewoon chocolade kopen, daar had ik zo’n trek in. Ook heb ik sinds jaren weer eens een broodje jam gegeten. Dit smaakte gek genoeg wel lekker.

De bestraling is laat vandaag, om half 4 pas.  Ik ben precies op tijd aan de beurt en installeer me op de plaat. Masker op, vastklikken en daarna nog eens vast tapen, schouders ontspannen en armen langs het lijf. Check! Beginnen maar. Een paar keer komt er iemand binnen die mij iets opzij schuift, stukje omhoog, stukje naar beneden, kin tegen masker duwen, harder bijten, het maakt allemaal niets uit. De foto’s die ze maken lopen niet synchroon met de allereerste foto’s en zo mag er niet bestraald worden.

IMG_1444We beginnen helemaal opnieuw. Ik vraag een minuutje pauze en een slokje water. Mijn mond en tong zijn gortdroog. De dokter komt erbij en verontschuldigt zich dat het zo lang duurt maar dat het echt exact moet kloppen. Ik vertel dat mijn nek wat opgezet is maar omdat het masker nog niet afknelt kan het daar niet door komen. We beginnen opnieuw en dit keer lukt het wel om mij in exact dezelfde positie te krijgen. Gelukkig. Alles bij elkaar heeft het bijna een uur geduurd.

Aansluitend doet de zuster de standaard controles en zijn Leo en de dokter ook weer van de partij. Je bent 3 kilo afgevallen zegt ze, dat is erg veel. De bloeddruk en temperatuur zijn wel goed. De dokter is niet blij en laat dit duidelijk merken. Hij wil precies weten waarom ik afgevallen ben. Mijn excuus dat mijn eetlust is verminderd maar dat ik toch het voedingssupplement neem vindt hij niet goed genoeg. Je mag de eerste weken niet afvallen want dan verzwak je ook. Je moet goed eten. Je mag als je wilt mijn blender lenen zodat je bijvoorbeeld smoothies kunt maken op de manier zoals jij dat lekker vindt. Eet wat je wilt maar val niet af. De laatste 4 weken van de behandeling moet je straks in een zo goed mogelijke conditie starten. Doe je dat niet dan kan het herstel maanden langer duren. Oeps, ik vind de beste man ineens een stuk minder aardig :-).

IMG_1450Ik vraag of ik desnoods naast de gewone voeding de flesjes drinkvoeding mag gebruiken. Dat mag en hij wil daar wel een recept voor uitschrijven. Als het op melkbasis is dan hoeft het niet hoor, dat drink ik niet! Ik wil de drinkvoeding op sapbasis hebben. Hij weet zo niet welke er te bestellen zijn, daarvoor moet ik naar de diëtiste. Ik zal vanavond wel op internet zoeken of de flesjes die ik in Nederland had ook hier te bestellen zijn. Dan kan ik ook eerst de zorgverzekering benaderen. In Nederland moet er namelijk eerst een machtiging bij de verzekering aangevraagd worden voordat er iets vergoed wordt. Hier in Amerika werkt dat anders.

Omdat het contact met de mevrouw van de verzekering hoofdzakelijk via Stefan gelopen is vragen we of hij wil informeren hoe we moeten handelen omdat een machtiging aanvragen via een diëtiste hier niet gebruikelijk is.

Dinsdag 16-12-2014
De 10e bestralingsdag
Mevr. H. van de zorgverzekering zweeft als een vervelende rode draad door mijn verhaal. Ik heb geluk dat ik een beetje weet hoe het werkt met de verzekering en drinkvoeding in Nederland. Ik heb het donkerbruine vermoeden dat ik niets vergoed krijg van de verzekering als er van te voren geen toestemming gevraagd is.

Stefan heeft deze vraag voor mij neergelegd bij mevr. H. en heeft al snel antwoord. De arts moet inderdaad eerst een aanvraagformulier invullen, ondertekenen en stempelen waarna de voeding besteld kan worden en de nota achteraf vergoed kan worden. Het Nederlandse aanvraagformulier voor de arts stuurt ze met de email mee. Leo schiet meteen weer in de stress. Administratie is niet zijn sterkste kant waardoor het organiseren van dit soort dingen alleen maar onbegrip en ergenis oproepen.

IMG_1446De afdeling waar mevrouw H. werkt heet buitenlandhulp. Helaas is er van hulp weinig sprake want je moet alles zelf uitzoeken. De insteek hier is simpel; wie nergens om vraagt, krijgt ook niets en niemand vertelt je hoe alles werkt. De formulieren die ingevuld moeten worden zijn in het Nederlands. We zullen de vragen zelf zo goed mogelijk vertalen voor de arts. Met uitzondering van de bestralingsbehandeling zelf moeten wij alles wat declarabel is eerst voorschieten. Dit loopt behoorlijk in de papieren. Ik begin me zo ondertussen af te vragen of ik het woordje “buitenlandhulp” wel goed begrijp en zal het woordenboek er nog eens op naslaan.

De ochtend draait alweer. We gaan douchen en vertrekken naar Provision. Hopelijk lukt het nu wel om mij in één keer in de juiste positie te krijgen. Ik ben een half uurtje later aan de beurt omdat de machine eerder die dag een keer stopgezet is. Tja, dat kan gebeuren. Ik heb het koud maar als ik in de bestralingsruimte kom, zie ik dat er al een deken voor mij klaar ligt. Fijn! Het masker gaat weer op, drukkers vast, tape erover en gaan maar weer. Ik heb het idee dat ik aardig goed lig en dat gevoel blijkt te kloppen. Met een half uurtje ben ik al klaar en kan het masker weer af.

Aansluitend moet er nog er een ct-scan gemaakt worden. Dit wordt volgens mij vanaf nu wekelijks gedaan. Op die manier kunnen ze zien of de bestralingsdosis bijgesteld moet worden. Bij andere vormen van bestraling steekt dit iets minder krap omdat men een breder gebied pakt. Bij protonenbestraling is het meer precisiewerk. Omdat de verwachting is dat onder andere het vetweefsel gaat veranderen, zal dat gevolgen hebben voor de plaats waar de bestraling het sterkst is. Daarom moeten de berekeningen die de dosis bepalen bij afwijkingen ten opzichte van de 1e scan opnieuw gedaan worden. Ik word naar de ruimte gebracht waar de ct-scan gemaakt moet worden.

IMG_1452Even snel een slokje water en dan gaat het masker voor de 2e keer vandaag weer op. Voor mijn gevoel gaat het vrij snel en als het masker afgedaan wordt staat de dokter naast mij. Je hebt het goed gedaan, en ik krijg een schouderklopje. Vanavond ga ik de scan uitgebreid beoordelen maar ik heb meegekeken en op het eerste gezicht ziet de scan er goed uit. Gelukkig maar.

In de tijd dat ik weg was zou Leo samen met de balieassistente het formulier voor de drinkvoeding invullen. Hij heeft alles vertaald en mijn arts moet alleen nog ondertekenen en de periode “voor hoelang de machtiging wordt aangevraagd” invullen. De aardige balieassistente gaat het meteen regelen. Ik wil graag dezelfde drinkvoeding hebben die ik de laatste keer in Nederland had. Die is namelijk gebaseerd op sap in plaats van op melk en vind ik veel beter te drinken dan bijvoorbeeld de Nutridrink. De drinkvoeding die ik wil hebben zit niet in het assortiment bij de apotheek of supermarkt dus we zijn op het internet aangewezen. We hadden “thuis” al uitgezocht op welke website we dit konden bestellen. Appeltje, eitje dus.

Helaas zegt de iPad van Leo “doe het zelf maar” en in de stress kan Leo de juiste website niet meer terugvinden. De assistente gaat zoeken en vindt uiteindelijk het juiste adres. Ze vult de bestelling op haar pc in en Leo zal met zijn creditcard betalen. Tenminste, dat denkt hij. Mis! De postcode die je hier in moet vullen is één cijfer meer dan bij ons en de postcode moet ook bij de creditcard horen. De conclusie is dat je als buitenlander in Amerika geen internetaankopen met je creditcard kunt doen. Zonder ook maar één moment te twijfelen pakt de assistente haar eigen creditcard en betaalt de drinkvoeding voor ons. Ze wil de kosten niet van ons terugbetaald hebben maar daar gaan we niet mee akkoord. We zijn allang blij dat ze ons zo goed geholpen heeft.

ijsjeHet is etenstijd dus we gaan naar de food court in het winkelcentrum. Met moeite krijg ik 2 kleine Thaise loempia’s weg. Het slikken lukt nog maar mijn tong kan ik steeds moeilijker bewegen en het kauwen is pijnlijk. Leo heeft een vol bord eten voor zich en we zijn gelijk klaar. Nu moet het verplichte softijsje er nog in. Lekker veel calorieën. Dat gaat beter en het is heerlijk koel in mijn mond. Alleen het hoorntje eet wat lastig. Als we thuiskomen zit er ook weer post in onze brievenbus. Dat maakt onze dag weer goed.

Woensdag 17-12-2014
De 11e bestralingsdag

IMG_1518De wekelijkse lunch bij Provision is deze week in kerstsfeer. Er is extra lekker eten, zoals 2 soorten salade, 3 soorten vlees, een soort puree, broodjes, fruit en gebak toe. Volgens Leo smaakte het heerlijk, vooral het vlees. Ik heb wat zacht fruit gegeten en wat sla. Ik durfde het niet aan om bijvoorbeeld vlees te nemen. Zowel om de smaak als om het kauwen.

Met het tanden poetsen vanmorgen merkte ik al dat het tandvlees gevoeliger wordt en dat ik heel voorzichtig moet poetsen. Mijn tong voelt aan als een uitgedroogd stuk vlees. Zelfs de binnenkant van mijn wang is al gevoelig.

Na de lunch worden er wat spelletjes gedaan. Zo staat er een weckpot met smarties erin en je moet raden hoeveel smarties er in zitten. Op één smartie na had Leo het juiste getal geraden dus we zijn een pot snoep rijker. Na afloop geven we de pot aan een meisje van een jaar of 14. Het was gezellig. Het was een geslaagde bijeenkomst.

IMG_15221Na de lunch komt de Vice President Patiënt Services weer bij ons zitten. Op 6 januari komt er een nieuwe verzekeringsmedewerker in dienst. Zij kan niet wachten om ons te zien en wil graag weten hoe alles werkt in Nederland. Ik heb gezegd dat ze alles mag vragen wat ze weten wil. Verder start er een nieuw project en ze zoeken ambassadeurs in het buitenland. Of ik daar misschien interesse in heb. Ze wil ook een filmpje maken met een kort interview met mij voor op hun website.

P1030174Inmiddels is het 14.00 uur en niet meer de moeite om naar huis te gaan. Om 15.45 uur is de bestraling. We blijven gewoon zitten, drinken een beker koffie en kletsen wat met verschillende mensen. Iedereen is zo hartelijk hier, en dan bedoel ik niet alleen het personeel maar ook de patiënten met hun partner/begeleiding. Het zuiden staat bekend om de vriendelijke cultuur die daar heerst. Er zal ongetwijfeld ook een stukje nieuwsgierigheid bij komen. Iedereen wil weten waar die mensen met die rare taal vandaan komen.

Uiteindelijk zijn we rond zes uur thuis. Ik ben bekaf en duik direct mijn bed in voor een paar uur. Daarna begin ik aan mijn diner. Een banaan in de slagroom chocoladevla. Ik moet calorieën naar binnen krijgen. Ik merk ook dat mijn conditie nu snel achteruit gaat en ik zal blij zijn als de drinkvoeding er is ter ondersteuning bij de maaltijd. Om slikproblemen te voorkomen wil ik proberen om zo lang mogelijk te blijven eten, ook al is dat zacht voedsel.

Donderdag 18-12-2014
De 12e bestralingsdag
foto kerst 1Voor het slapen gaan gisteravond heb ik voor het eerst de spoeling tegen de pijn gebruikt. Wat is dat raar spul zeg, 2x een minuut spoelen en je hele mond is verdoofd. Het voelt alsof de tandarts de hele boel verdoofd heeft voor een behandeling. Ik duik mijn bed in en val gelukkig direct in slaap. Het spul schijn niet zo lang te werken. Als ik het neem voordat ik ga eten heb ik ongeveer 10 minuten om alles naar binnen te werken zegt de dokter.

Mijn pijnlijke nek zorgt ervoor dat ik regelmatig draaien moet in bed. Nu ik wakker word heb ik geen pijn meer maarja, mijn mond heeft wel de hele nacht rust gehad natuurlijk. Alles begint nu wel gevoelig te worden. De koffie kan ik bijvoorbeeld niet meer zo warm drinken. Vanaf nu moet ik mijn mond heel goed gaan verzorgen en dat doe ik ook braaf.

IMG_1495Het eten is nu wel een probleem aan het worden. Dit komt ook omdat we niet thuis zijn natuurlijk. Ik ben een echte “Hollandse Pot” eter en thuis weet je precies wat je wel en niet kunt eten en heb je ook alle middelen om het klaar te maken. De producten zijn hier net even anders en de potten en pannen zijn minimaal. Ik heb geen zin om te gaan prieken met eten dus gaan we erop uit om wat zacht fruit en yoghurt te halen. Dat geeft geen problemen en als de drinkvoeding morgen binnenkomt is dat een goede aanvulling met lekker veel calorieën.

We worden gebeld door Provision of we de bestraling van vanmiddag willen ruilen met iemand. Natuurlijk wel, mag altijd hoor, de tijd maakt ons niet uit. Fijn, dan bent u vanavond om 21.00 uur aan de beurt. Nou, zo’n avond shift is ook wel eens lekker. Dan hebben we lekker de hele dag voor onszelf. Niet dat we plannen hebben hoor maar toch.

Dennis
Als we weggaan loop ik even langs de brievenbus. Als ik mijn mailbox open zie ik er een sleutel in liggen. Er is post voor ons wat niet in de brievenbus past en met deze sleutel kan ik box nummer 3 openen om de post te pakken. Het was even zoeken maar inderdaad, er is een grote box nummer 3 en daar zit een pakketje aan ons gericht. Spannend, er staat geen afzender op. In de auto maken we de envelop open en er zit een jaarkalender in met daarop in iedere maand een foto van onze Dennis. Hij is echt prachtig. Kerstman, bedankt hoor, zo is Dennis toch een beetje bij ons deze kerst.

IMG_1536In het winkelcentrum haal ik mijn verplichte ijsje. Helaas zonder hoorntje wat dat kan ik niet meer eten. Als we bij Provision aankomen staat er een grote doos voor ons klaar. De drinkvoeding is bezorgd. Gelukkig maar want ik merk dat ik dat nodig heb. Zie je wel dat ik verstandig geworden ben? Het pakket bevat 64 pakjes dus ik kan even vooruit.

IMG_1546Dan staat ons nog een verrassing te wachten. We hebben inmiddels een band opgebouwd met Jenney en nu staan er ineens cadeautjes voor ons klaar. Prachtig ingepakt en speciaal voor ons gekocht voor de kerst. Wat ontzettend lief, maar wij hebben voor jou niets gekocht. We zijn even sprakeloos. Ik hoef ook niets maar jullie zijn zulke lieve mensen, ik moest gewoon iets kopen en ik weet niet of ik jullie nog zie voor de kerst dus geef ik het nu. Ze straalt helemaal, nou maak open het is voor jullie, en deze is voor Dennis.

We beginnen met het pakje voor Dennis, dat is apart. Het is een keramieke kerstbal die met de hand beschilderd is. Daar is er maar één van. Als we het leuk vinden laat ze op de achterkant de naam Dennis nog schilderen. Dat lijkt ons hartstikke leuk. Dan krijgen we nog een prachtig boek over Knoxville en voor mij hele mooie oorhangers. Het kan niet op. Ook wij krijgen een met de hand beschilderde kerstbal zodat we ieder jaar aan deze bijzondere kerst zullen terugdenken. Op deze bal staat de mascotte “Smokey” van de sport “University of Tennessee”.

IMG_1554Als laatste zit er een bijzonder schilderij in met in het midden onze foto. Alle karakteristieke eigenschappen van de mensen uit Tennessee staan vermeld op de omlijsting. Omdat wij hier zo lang wonen zijn we bijna “echte Zuidenaars” geworden zegt ze. We zijn helemaal verlegen van zoveel verwennerij.

Een half uur voordat de bestraling begint neem ik nog steeds de Lorazepam. Je voelt het al natuurlijk, vandaag ben ik vergeten het in te nemen en daar kom ik pas achter als we al onderweg zijn. Nee, geen tijd meer om terug te gaan. Bij Provision vraag ik of ze er daar misschien een hebben. Nee dus, het is geen ziekenhuis met medicijnen op voorraad. Dan maar zonder, ik ben inmiddels zo aan het masker gewend dat ik er geen problemen meer mee heb.

IMG_1556Het bestralen gaat goed maar ik merk wel dat de Lorazepam meer doet dan alleen maar rustig maken. Het zorgt ervoor dat mijn tong meer ontspannen is en makkelijker in dezelfde positie blijft. Ik zal straks het busje in mijn tas stoppen zodat ik het voortaan altijd bij me heb. We zitten nog even na te praten en gaan tegen 23.00 uur bepakt en bezakt naar huis. Hoe we de cadeautjes in de koffer krijgen zien we dan wel weer maar mee gaat het, dat is wel zeker.

Vrijdag 19-12-2014
De 13e bestralingsdag
Ik merk als ik wakker word dat het slikken pijnlijker wordt. Ik kan er niet meer omheen en vanaf nu zal het iedere dag een heel klein beetje slechter gaan. De behoefte om iets te eten is helemaal weg maar het zachte fruit gaat goed gelukkig.

In het begin van de week zeg ik tegen Leo dat ik zo graag eens zo’n kerstmis zou willen mee maken zoals je dat wel eens ziet op televisie met zo’n echt gospelkoor. Leo is iets minder enthousiast, nou dat heb je bij ons ook wel hoor. Maar het is mijn lucky week wat cadeautjes betreft. Als ik terugkom van de bestraling komt Jenney aanlopen. Iemand had kaartjes voor een heel groot kerstconcert in een baptisten kerk. Een orkest van maar liefst 350 man inclusief koor. Zelf kan ze niet dus vraagt ze of wij belangstelling hebben. Het wordt gegeven in de grootste kerk in de omgeving en er kunnen wel 5000 mensen in. Alle kaartjes zijn al weg. Nou zo’n aanbod kunnen we natuurlijk niet afslaan en mijn wens is verhoord.

kerst 1
Ik heb al veel post ontvangen. Allemaal heel hartelijk bedankt. Gisteren en vandaag werd ik gevraagd om nogmaals het adres waar wij verblijven door te geven. Eigenlijk vind ik het een beetje opdringerig staan maar vooruit maar. Een kaart is gemiddeld een dag of 10 onderweg hebben we gemerkt. Onze terugvlucht staat gepland op 27 januari. Bij het boeken van de tickets hebben we gekozen voor een iets duurder ticket. Nu kunnen we dit ticket kosteloos omboeken naar een andere datum als dat nodig is. Ook bij het appartement mogen we de einddatum van de huur kosteloos wijzigen.

IMG_14459501 Berkley Walk Way
Building 2, appartement 226
Mailbox 46
Knoxville, TN 37932
United States

Mensen die de zorgen achter jou lach zien, de liefde achter je boosheid, en de reden waarom je zwijgt………. Dat zijn de echte vrienden in je leven.
Julien 

pcpt-banner- kopie 2

Bestralingen in de 4e week

Zaterdag 20-12-2014
foto kerst 2Vandaag voorlopig mijn laatste kopje koffie gedronken, de warme drank in mijn keel is pijnlijk. Misschien kan het volgende week wel weer als ik de juiste pijnstilling heb. Ik neem voor het weekend maar paracetamol, dan kan ik vast een spiegel opbouwen. Ik heb in Nederland paracetamol zuigtabletten gekocht dat leek me wel handig. Dat is fijn spul zeg, het werkt al met een half uurtje en het slikken gaat iets beter.

Nee hè!!! Het lijkt wel alsof ik weer een dikke lip krijg. Het zal toch niet hè. Dat kan ik er nu niet bij hebben. Ik voel het al. De rechterkant van mijn mond voelt raar, alsof het een beetje verdoofd is. Ik heb dit al vaker gehad maar niemand weet waar dit vandaan komt. Gelukkig heb ik iets bij me wat ik kan nemen in geval van een dikke lip. Helpt goed heb ik zelfs op het doosje geschreven, ik moet het innemen zodra ik voel dat mijn gezicht dik wordt.. Het duurt niet lang voordat de rechterkant van mijn gezicht wat dikker wordt. Ik ga maar naar bed.

Zondag 21-12-2014
Mijn kussen is nat van mijn speeksel, gadverdamme dat krijg je als je niet goed slikken kunt. Mijn lippen en wangen voelen strak en heel dik. Ik ga er niet uit want ik wil het niet zien. Ontspan en probeer te slapen Marrie, slapen, slapen, slapen. Yeah, het heeft gewerkt en ik word pas om 9.00 uur wakker. Leo is er al uit. Mijn gezicht voelt heel erg dik.

kerst thuis 3De ervaring leert dat dit niet weggetrokken is morgen en zo kan ik nooit het masker op. Ik stuur een email naar Provision en doe er een foto bij. Als ze het willen zien gaan we heen en anders komt het morgen wel. Het is geen bedreigende situatie die op zondag opgelost moet worden vinden wij. Ik denk dat ik weet waarom het nog steeds zo dik is. De lymfen werken natuurlijk niet zo goed meer dus het duurt wat langer voordat het vocht is afgevoerd.

Als ik mijn haren kam zie ik dat er wel heel erg veel haren in de kam zitten. Ik pluk wat met mijn vingers achter op mijn hoofd en haal er heel wat losse haren uit. Ik loop de slaapkamer in en zie het al. Mijn zwarte nachthemd zit ook onder de haren en mijn kussensloop ook. Oeps, dat komt natuurlijk van de bestraling. De dokter heeft gezegd dat hij ook vanaf de achterkant ging bestralen maar over haaruitval heeft hij niets gezegd. Ach, dat maakt ook niet uit want ik weet dat je van bestralen in dat gebied een kale plek kunt krijgen. Het voelt ook een beetje branderig.

IMG_0998Als ik slik lijkt het wel alsof ik scheermesjes doorslik. Niet zo’n lekker begin van de zondag. Bij Provision nemen ze meteen actie. De email is doorgestuurd naar de verpleegkundige van de dokter en ze wil dat we haar bellen. Ze merkt dat we het wel redden en we hoeven niet langs te komen. Morgen moeten we sowieso komen en dan wordt beslist of er wel of niet bestraald wordt. En we hebben ook de wekelijkse afspraak met de dokter.

Maandag 22-12-2014
De 14e bestralingsdag
kerst 4 thuizGisteravond om 11 uur kregen we nog een email van mijn dokter. De bestraling van morgen kan eventueel vervallen maar hij wil me sowieso zien. Vanmorgen kregen we weer een email of ik vanmiddag om 14.00 uur kan komen. Dan kan de dokter zien of het nodig is om eventueel een  ct-scan te laten maken. Ook al is de zwelling minder moet er eerst een scan gemaakt worden voordat ik bestraald mag worden. De zwelling kan de stralingsverdeling beïnvloeden omdat protonen zeer gevoelig zijn voor de dichtheid van de weefselstructuur.

De zwelling is gelukkig goed afgezakt maar nog niet helemaal weg. Pfff, moet ik weer 2x achter elkaar met dat masker op liggen en mijn mond doet al zo zeer. Ik zie er tegenop om te slikken. Het duurt wel een half uur voordat ik het aan durf om de eerste pil van mijn ochtendmedicatie door te slikken. Van thuis heb ik paracetamol zuigtabletten meegenomen. Het helpt een beetje maar lang niet afdoende.

kerst 1 thuisDe dokter is verbaasd als hij ziet hoe goed de zwelling afgenomen is. Zowel hij als de verpleegkundige waren geschrokken maar omdat ik geen verdere klachten had hoefde ik niet meteen te komen gisteren. Nou, wij zijn niet zo gauw in paniek hoor. Ik heb dit al vaker gehad en de allergie medicijnen van thuis hebben geholpen. Ook heb ik het gebied constant gemasseerd om het vocht weg te werken. Je hoeft geen ct-scan te laten maken. De voorkant van het gezicht zit niet in het bestralingsgebied en de wangen zijn weer normaal.

Ik mag meteen meelopen om het consult voort te zetten. De verpleegkundige weegt me weer en hoera, ik ben niet afgevallen maar zelfs een pond aangekomen. Hartstikke goed gedaan zeg. Ik ben zelf helemaal verbaasd, dan hebben die drankjes en voedingssupplementen toch goed meegeholpen. Zelfs mijn energie is nog niet afgenomen, hoewel ik wel eerder moe ben maar dat is normaal. De bloeddruk, hartslag en temperatuur is ook perfect. De zuster is tevreden en ik ben helemaal blij. We bespreken de pijn en ik vertel meteen dat het spoelen met de zout/soda mix behoorlijk zeer doet. Dat ga ik echt niet meer doen hoor. Ik zal het er met de dokter over hebben, misschien kun je vanaf nu dan alleen met de soda spoelen.

kaart_1018Dan onderzoekt de dokter mijn nek, keel en mond. Dat is niet prettig maar het moet nu eenmaal. Hij is verbaasd dat er zo vroeg in de bestraling al zoveel reactie is. Overal in mijn mond zitten inmiddels blaren en het tandvlees, vooral aan de binnenkant van de tanden, is behoorlijk gevoelig. Mijn tandenborstel heeft inmiddels plaats gemaakt voor een zachte baby tandenborstel. Ook in de keel en aan de linkerkant van de tong met de lagere dosering straling zijn de blaren goed zichtbaar. Ik denk zelf dat de reactie aan de linkerkant zo snel komt omdat daar nog niet eerder is behandeld.

Wat op je verhemelte zit komt niet van de straling. Het is een soort infectie die vaak voorkomt als de flora in je mond achteruit gaat.Voor de infectie krijg ik een drankje waarmee ik moet spoelen en daarna doorslikken. Voor de pijn krijg ik een 2x daags medicijn in vloeibare vorm en daarnaast morfinepleisters (Fentanyl) voorgeschreven. We bespreken dat ik begin met de dosering van 12 mcg, als het nodig is mag ik deze dosis verhogen door 2 pleisters te plakken.

kerst thuis 2We gaan de medicijnen halen bij de apotheek. Vaak wordt gevraagd of het recept voor de verzekering moet. Wij zeggen ja omdat we een bon moeten hebben om het in Nederland te kunnen declareren. Niet alle voorgeschreven pleisters zijn in voorraad en aan deelrecepten doen ze niet. We nemen de eerste 5 mee en vragen voor de rest een nieuw recept. We moeten voor 1 drankje en 5 pleisters USD 189,40 aftikken. Behoorlijk aan de prijs vinden wij. Het bevalt Leo niet, hij vind het veel te duur. Als hij op internet de medicijnprijzen van Walgreens (de apotheek) opzoekt is het toch schrikken. Wij betaalden voor 5 Fentanyl pleisters USD 100,99 terwijl ze in Nederland € 12,50 kosten.

Dinsdag 23-12-2014
De 15e bestralingsdag
Leo wordt wakker met pijn in zijn rug en is er al vroeg uit. Ja, ook dat gaat gewoon door. Als we boodschappen doen moet hij regelmatig even zitten voordat we verder kunnen. Dat is hier goed geregeld en er zijn genoeg mogelijkheden om even te zitten. In het winkelcentrum staan stoelen en banken maar je kunt ook kiezen voor een leren fauteuil of massagestoel. Er is er niet één beschadigd of vernield en hangjeugd of hangouderen zien we niet. Waarom kan dat in Nederland niet? Zelfs  in de Wallmart (supermarkt) staan bankjes.

over-teaserMijn tong brandt in mijn mond en vooral de linkerkant is met slikken pijnlijk. Toch denk ik dat de pleister al begint te werken want het is me gelukt om 2 gekookte eitjes te eten. Ik heb er lang over gedaan maar ben trots op mezelf. Bij de supermarkt hebben we zalm mee om te bakken, daar wil ik vanavond wat van te eten. Ook hebben we een stukje zachte jonge (Amerikaanse) kaas gekocht en een zakje babybell kaasjes.

20141223_182215Mijn ouders hebben vandaag hun jaarlijkse kerstdiner in Westerhout. Mijn broer stuurt mij foto’s. Fijn dat er door de digitale snelweg tegenwoordig geen afstanden meer zijn. Omdat het zeker voor mijn ouders toch een bijzondere kerst is dit jaar heb ik ook van hen wat foto’s geplaatst. Ze staan in het hoofdstuk foto’s, onder foto’s Provision.

IMG_1019Wij zijn ondertussen bij Provision aangekomen. Als ik mijn kaartje scan roept de dame achter de receptie mij. Kijk, er is iets voor u afgegeven. Voor ons? Engelsman staat op de envelop en het is een envelop van Provision. Van wie is dat? Dat weet ik niet. Vast een kerstkaart van iemand. We maken de envelop open en er zit een visa kaart ter waarde van USD 50,00 in. Wauw, ik zie meteen een nieuwe tas voorbij komen. Maar van wie is dit nou vraag ik nogmaals. Van Santa Claus. Ja maar wie moeten we nu bedanken dan? Santa Claus! Nou hartelijk bedankt kerstman roep ik maar. Wij hebben geen kerstcadeautjes gekocht en ik voel me een klein beetje schuldig.

Ik mag al snel naar binnen en Leo gaat uitzoeken hoe het met de prijs van de medicijnen zit. Het wordt ons niet helemaal duidelijk hoe het zit maar blijkbaar maakt het uit in prijs als je wilt declareren via de verzekering of niet. Op de website van Walgreens staat zelfs: Wij bieden betaalbare prijzen voor patiënten die niet (kunnen) declareren bij de verzekering. Nu vinden wij dat de verzekering voor mijn recept moet betalen maar dit neigt een beetje naar oplichting. Om een lang verhaal kort te maken; de medicijnverstrekking loopt vanaf nu via Provision.

IMG_1016Leo heeft het altijd druk als ik weg ben. Nu komt de manager van operations weer aanschuiven. Ook van hem hebben we een uitnodiging ontvangen om bij hem thuis kerst te vieren. We hebben afbericht gegeven. Eten kan ik niet en thuis kunnen we zitten en liggen zoals we willen. Bovendien vinden we het helemaal niet erg om met z’n tweetjes thuis te blijven. We vermaken ons prima samen en vervelen ons niet.

Er zit bij de post een kerstkaart van mijn ouders. Mijn vader heeft hem speciaal uitgezocht. Nou, dat is een mooie reden om ze op te bellen. Mijn vader pakt de telefoon op en we praten wat. Daarna krijg ik mijn moeder. Met Marga? Waar ben je dan? Ik zit in Amerika. Oh ja. Ze vertellen dat ze erg genoten hebben van het kerstdiner en daar ben ik blij om. Ze zijn blij dat ze mijn stem even gehoord hebben. Als ik 1e kerstdag mijn broer spreek, vertelt hij dat iedereen al weet dat ik gebeld heb. Hoe zou dat nu komen?

Woensdag 24-12-2014
haar 1Vandaag en morgen wordt er niet bestraald. Ik vind het wel lekker die 2 extra rustdagen. Mijn haar is behoorlijk lang in mijn nek. Het valt nog steeds uit en overal liggen haren, dat kan zo niet langer. Ik ga naar de kapper en ik leg de dame in mijn beste Engels precies uit wat ik wil en waarom. Alles mag een stukje korter en achteraan het onderste stuk heel erg kort. Ze heeft het helemaal begrepen en heeft het perfect gedaan. Aan de voorkant zie je niets en van achteren is het keurig kort geknipt. Netjes hè, net alsof het zo hoort. Ben benieuwd of het hierbij blijft of dat er nog meer uit gaat vallen.

IMG_1020Sinds afgelopen week ga ik ’s middags een paar uurtjes slapen. Ik merk dat ik het nodig heb en dan kan ik ook ’s avonds wat langer opblijven. Leo maakt me wakker. Oh Marga, die geur als je je mond opendoet is niet te harden. Nou, de smaak is anders ook niet lekker hoor, is het echt zo erg? Ja, net als bij de PDT.

De tandpasta die ik heb bevat geen mint maar toch lucht het voor een korte tijd iets op. Ik merk dat ik nog voorzichtiger moet gaan poetsen want het tandvlees is heel gevoelig en begint een klein beetje te bloeden. Het advies is om alleen met water te poetsen. Ik merk dat de tandpasta ondanks dat er geen mint in zit in mijn mond prikt. Ik ga voortaan niet meer dan een druppel gebruiken.

rendierLeo gaat een lekker stukje zalm voor mij bakken. Vis is heel zacht dus dat moet lukken. Mijn eetlust is weg maar ik dwing mezelf om zo lang mogelijk te blijven eten. Een zieke kip eet nog meer maar alles wat ik binnen krijg is meegenomen. Drinken gaat wel goed. De pakjes mix ik met water, hoe kouder hoe lekkerder.

Vrijdag 26-12-2014 2e kerstdag
De 16e bestralingsdag

In Amerika wordt geen 2e kerstdag gevierd dus word ik gewoon bestraald vandaag. De pijn is aardig onder controle maar mijn tong voelt branderig bovenop en ook mijn keel voelt verre van prettig. Regelmatig heb ik braakneigingen, bijvoorbeeld als ik mijn hoofd op een bepaalde manier draai of met praten. Niet omdat ik misselijk ben maar omdat er iets in mijn keel zit wat ik constant voel. Mijn dokter heeft gezegd dat mijn tong wat kan gaat opzetten. Ik wacht het met afschuw af. Ik heb geen consult vandaag maar als hij ons ziet zitten komt hij even een praatje maken om te vragen hoe het gaat.

123Het is wel grappig hoe makkelijk men dingen vertelt. Als ik vraag aan mensen of ze een leuke kerst gehad hebben en wat ze gekregen hebben enzo vertellen ze spontaan hun eigen verhaal. Het is leuk om al die verschillende verhalen te horen. De mensen hier zijn allemaal erg gelovig en als ik vertel dat wij vorige week naar een kerstdienst (concert) geweest zijn kunnen we niet meer stuk. Verder draait de kerst hier vooral om het samen zijn en eten met de hele familie, van opa en oma tot achterkleinkind en heel veel cadeaus onder de boom. Kapitalen worden daaraan besteed.

Zaterdag 27-12-2014
De 17e bestralingsdag
De helft zit erop. Nu begint het serieuze werk, nog 16 bestralingen te gaan. Er zijn 2 dagen uitgevallen deze week en vandaag wordt er alvast 1 ingehaald. Dat wordt dus een kort weekend. Als ik aan iemand vraag of zij weet van wie we de cadeaubon hebben gekregen kom ik er eindelijk achter. Van ons allemaal. Blijkbaar zijn ze met de pet rondgegaan voor ons, zo lief en bijzonder.

sneeuw+zon+winter+weerVandaag is de inhaaldag. Ik meld me weer door de streepjescode op mijn naamhanger te scannen. Zo, wat is het hier stil zeg. Ja dat klopt, alleen de bestralingen worden ingehaald maar er worden vandaag geen scans gemaakt enzo. Tot hoelaat moet je werken? Waarschijnlijk tot een uur of 5. We kletsen nog wat en laten de foto’s uit de krant van vandaag van de sneeuw in het zuiden van ons land zien. Ze vindt het prachtig. Toevallig zitten er ook een paar foto’s tussen met molens erop dus het beeld dat ze had van Nederland klopt.

Leo neemt een bakkie koffie en ik word opgehaald voor de bestraling. Het duurt lang voordat ze me in de juiste positie hebben, zijn ze eindelijk zover heeft de machine een time out nodig. Gelukkig maken ze me los en het masker mag af. Ik ga in de wacht/kleedkamer een boekje lezen. Met 15 minuten word ik weer gehaald en begint het ritueel weer opnieuw. Ook nu is het weer lastig om mij in positie te krijgen. De foto’s die telkens gemaakt worden projecteren ze over de allereerste foto en hier mag geen verschil in zitten. Het is millimeterwerk volgens mij. Eindelijk ben ik klaar. Mijn keel is uitgedroogd en doet er zeer van.

nick en simonWe doen de boodschappen en gaan gauw naar huis. Half 7 is het inmiddels. Ik duik meteen mijn bed in voor een paar uurtjes. Als Leo me roept heeft hij een heerlijke pan verse kippensoep met extra groenten op tafel staan. Ik heb er wel trek in en ga snel mijn mond spoelen met het verdovingsspul. Het lukt me om de (lauwe) soep en de extra gaar gekookte groenten naar binnen te krijgen. Ik heb zelfs een paar stukjes kip op wat ik een hele prestatie vind. Ik ben trots op mezelf en Leo is helemaal blij dat ik weer wat gegeten heb.

Een mens doet graag drie dingen tegelijk maar als “aandacht” de hoofdrol krijgt loopt het leven niet meer staccato, maar vloeiend.
Inez van Oord

pcpt-banner- kopie 2

Tong en gezicht de 4e week

Zondag 21-12-2014
Vandaag word ik wakker met een dik gezicht. Heel vervelend wat dat kan ik nu eigenlijk niet gebruiken. Ik ben wel blij dat het in het weekend gebeurd is want ik zou vandaag echt niet bestraald kunnen worden. Gelukkig trekt de meeste zwelling weg en kan de bestraling maandag gewoon doorgaan.

gezicht 2      gezicht 1      gezicht 3

foto 2                     foto 1                     foto 3

Inmiddels zitten er overal blaren in mijn mond, vooral op de tongbasis en in de keel omdat daar de straling het sterkst is. De linkerkant wordt bestraald met een lagere dosering. Slikken zonder pijnmedicatie is niet meer te doen.

IMG_1841                     IMG_1839                     IMG_1842

Zaterdag 27-12-2014
Bestralingsdag 17
Omdat er 2 dagen uitgevallen zijn deze week wordt er op zaterdag 1 dag ingehaald. De pijnstilling en Fentanyl doen hun werk maar kunnen niet voorkomen dat de bovenkant van de tong brandt. Eten is moeilijk. Net als bij de PDT komt de pijn van binnen naar buiten. Het tandvlees aan de binnenkant van mijn tanden is heel gevoelig met poetsen. Het verbaast me dat de blaren aan de rechterkant van de tong niet groter zijn. Misschien komt dat omdat die kant al meerdere keren behandeld is. Mijn tandenborstel heeft plaats gemaakt voor een zachte baby tandenborstel. Aan de buitenkant van mijn gezicht is nog steeds niets te zien.

foto 11                     foto 10                     foto 12

foto 7                     foto 5                     foto 9

pcpt-banner- kopie 2

 

Kerst in Nederland

Misschien is het niet helemaal relevant om hier foto’s te plaatsen die niets met mijn behandeling en verblijf hier te maken hebben maar voor mij persoonlijk heeft het er wel mee te maken. Mijn broer houdt ons op de hoogte van het wel en wee in Nederland. Omdat het voor ons, maar zeker ook voor mijn ouders een bijzondere kerst is dit jaar heb ik van hen wat foto’s geplaatst.

20141223_200827                                     20141223_200833

Mijn ouders hebben vandaag hun jaarlijkse kerstdiner in De Zorgcirkel. Mijn persoonlijke reporter is erbij en stuurt mij tijdens het diner alvast de foto’s. We hebben via WhatsApp gechat en mijn vader heeft zelfs een boodschap ingesproken. Ik krijg de groeten van veel collega’s. Fijn dat er door de digitale snelweg tegenwoordig geen afstanden meer zijn.

 20141223_195945

Bij de ingang van het restaurant verwelkomt de kerstgroep iedereen. Ook de hal is prachtig versierd.

20141223_200907                                     20141223_182234

In het restaurant wachten de bewoners en hun gasten gespannen op wat er komen gaat.

20141223_170112       20141223_170209

Bonbon van zoete eend en fazantenpaté met een frambozendressing.

20141223_170201                                     20141223_171644

Heldere groentesoep.

20141223_174446                                     20141223_174454

Kalfssukade met een kersenroomsaus, stoofpeertjes uit eigen keuken, gebakken kerstaardappeltjes & aardappelpuree

20141223_171605                       20141223_182215

Grand dessert van ijs en bavaroise, koffie met bonbons. Iedereen kan terug kijken op een fantastische avond.

20141223_190242                       20141223_190327

Op 1e kerstdag het traditionele kerstborreltje bij mijn vader en moeder thuis.

foto 2                                      foto 3

En die mooie meneer is mijn oudste broer.

foto 1                        foto 4

 

pcpt-banner- kopie 2

 

Bestralingen in de 5e week

Maandag 29-12-2014
De 18e bestralingsdag                                    
kerst 24
We zijn het weekend weer in gepaste rust doorgekomen en zijn klaar voor de 5e week. Er staan 2 afspraken in de agenda voor vandaag. De bestraling en aansluitend het wekelijkse consult bij de dokter. Nu spreek ik de dokter op de overige dagen ook wel maar dan voeren we toch een ander gesprek dan op de daadwerkelijke controle. Dit zijn geen 10 minuten gesprekken maar er wordt zoveel tijd als nodig is voor uitgetrokken. Vorige week duurde het consult 3 kwartier. De bestraling zelf gaat snel vandaag. Met een half uur ben ik al klaar. Ach het mag ook wel eens meezitten. Leo is ook verrast als ik alweer zo snel terug ben. Het wachten is op de dokter.

kerstfotoDe verpleegkundige komt mij al snel halen en doet de standaard controles weer. Alles is goed maar je bent wel een paar pondjes afgevallen. Dat vermoeden had ik al, niks aan te doen. Als de dokter komt, wordt als eerste mijn eetgewoonte besproken. Dus eten lukt niet meer? Nee, ik eet alleen nog zachte dingen zoals fruit uit blik en soep met extra groenten erin. Kun je niet af en toe een shake nemen? Nee! Ik houd niet van melk en moet er niet aan denken dat ik een shake moet opdrinken. Dat spuug ik er zo weer uit. Leo beaamt het gelukkig. Houd je wel van ijs? Nou niet echt, ik heb al veel ijs gegeten afgelopen weken maar meer omdat het moet. Oh ja, dat is ook zo.

Gisteravond had ik trek in gerookte zalm met gekookt ei. Deze combinatie heb ik nooit eerder geproefd maar daar had ik trek in. Het was vies. De zalm smaakte vies en was slecht door te slikken. Het eiwit gleed wel naar binnen maar het eigeel bleef aan mijn verhemelte plakken dus dat was ook geen succes.  Ik heb echt geen hongergevoel dus waarom zou ik mezelf verder pijnigen, daar heb ik geen zin in. Ik neem een extra pakje drinkvoeding en het voedingssupplement. Ben je inmiddels al je smaak kwijt? Ja, bijna wel. Ik denk dat ik nog een klein beetje zoet kan proeven. Komt de smaak weer terug? Voor een groot deel misschien wel maar het kan jaren duren.

kerst 21 (2)Het is me opgevallen dat de linkerkant van mijn tong één grote blaar is terwijl aan de rechterkant bijna niets te zien is. Kunt u me vertellen hoe dat komt? Nee, dat weet ik niet. Ik had eerder verwacht dat het andersom zou zijn juist omdat je aan de rechterkant ook de PDT behandeling hebt gehad. De sterkte van de straling aan de linkerkant is zelfs nog iets minder dan de rechterkant. Misschien komt het omdat het weefsel dood is? Een gedeelte van de rechterkant is al een hele tijd gevoelloos. Hij kan het op dit moment niet verklaren maar maakt zich er geen zorgen om.

Dan gaan de handschoenen weer aan en wordt de binnenkant van mijn mond grondig geïnspecteerd. Er zitten toch wel wat blaren aan de rechterkant en het mooie is dat ik ook precies kan zien tot hoever er bestraald is. Het bestraalde en niet bestraalde gebied is goed zichtbaar en scheidt zich door een rechte lijn. Het klopt exact met de berekeningen. Ook de nek voelt prima aan en ook hier is aan de linkerzijde de huid ietwat rood. Dat was mijzelf nog niet opgevallen. Is het nog pijnlijk in de lymfe? Alleen links is het nog een beetje gevoelig. Dat is een goed teken en de bestraling heeft zijn werk gedaan.

jannekeOmdat ik de dokter vaak op de gang tegenkom nadat ik bestraald ben wil ik graag weten wat hij daar doet. Kijkt u ook mee op de monitor tijdens de bestraling? In het begin wel maar het gaat goed dus nu hoeft dat niet elke keer. Er wordt van iedereen tijdens de bestraling een film gemaakt en die bekijk ik allemaal aan het einde van de dag. Ten opzichte van de eerste foto mag er 1 á 2 millimeter verschil in zitten. Leo vraagt of hij aan de x-ray foto’s kan zien of de bestraling werkt. Nee, dat kan ik niet. Met een pet-scan kan dat wel maar dan pas na een maand of 3. Tot die tijd zijn er teveel cellen actief waardoor de hele tong op zal lichten. Maak je geen zorgen, de bestraling werkt echt. Dus als het terugkomt krijgen we een gratis behandeling? zegt Leo. Ja hoor, dat is goed.

Op de weg naar huis is een ernstig ongeluk gebeurd en daarom zijn we pas laat thuis. We gaan aan de soep. Ik probeer weer om wat kip uit de soep te eten maar het smaakt echt niet lekker. Van de kip proef ik niets, ik zit gewoon op een smakeloos stuk vlees te kauwen. Het enige wat ik op mijn tong voel is de structuur van het vlees.

Dinsdag 30-12-2014
De 19e bestralingsdag
Ik heb een beetje een off day. Ik ben er op tijd uit maar ga weer terug naar bed. Om 2 uur roept Leo me. We gaan over 3 kwartier weg. Oké, ik kom.

IMG_1087Als we binnen komen ligt er alweer een verrassing voor ons klaar. Het is een cadeaukaart voor een restaurant hier in de buurt. Maar Marga kan niet eten! Oh, maar ze hebben er ook soep hoor of pannenkoeken, dat is zacht. Wat leuk, van wie komt dit nu weer? Ze haalt haar schouders op. Nou, dankjewel maar weer. Ik ga daar niet alleen zitten eten hoor zegt Leo zodra we buiten gehoorafstand zijn. Dat hoeft toch niet. Ik ga gewoon met je mee en dan neem ik alleen koffie.

Als we zitten neem ik eerst een bak koffie, daar heb ik zo’n trek ik. De kopjes koffie van ons zijn hier volle bekers koffie. Juist voordat ik het op wil drinken word ik opgehaald. Een kwartier te vroeg. Ja, ik zag dat je er al was en wij zijn zover. Mijn koffie laat ik staan. Zonde maar dan kan het opdrinken ook niet tegenvallen. Alles loopt gesmeerd en weer ben ik met een half uurtje klaar. Ik vind het niet zo erg meer om met het masker op doodstil te liggen.

IMG_1084Leo zit op zijn I-pad naar Paul de Leeuw te kijken. Oh, leuk. Draai hem even dan kijk ik mee. De dokter komt weer even buurten. Hoe doe je dat, Nederlandse tv kijken? Leo geeft een korte uitleg. Hij heeft van de week toevallig ook 3 I-pads besteld voor in de kinderhoek. Hoe gaat het vandaag? Goed hoor, net als gisteren. Misschien blijft het wel zo, zegt Leo. Ik hoop het maar denk van niet. Wordt de pijn nog niet erger? Een beetje wel aan de linkerkant maar ik ben door alle behandelingen wel gehard hoor. Ik weet zeker dat als er hier iemand komt die nog nooit iets aan zijn tong heeft gehad, hij of zij dit ondanks de medicatie als verschrikkelijke pijn zal ervaren. Dat denk ik ook.

We doen nog wat boodschappen en gaan terug naar huis. Ik tik nog een paar e-mails en ga daarna naar bed. Ik ben zo moe vandaag. Leo roept me pas weer om 21.00 uur. Zo kan ik toch nog een paar uurtjes meemaken van de avond.

Woensdag 31-12-2014
De 20e bestralingsdag 
IMG_1085Ik heb weer geen zin om op te staan. De linkerkant van mijn gezicht voelt beurs en stijf en mijn tong doet ook zeer aan die kant. Daar is de pijn in mijn keel niets bij. Leo, vanaf nu ga ik in hongerstaking. Haha, nou ik heb nieuws voor je, dat was je al. Nou, dan ga ik in pillenstaking, ik wil niets slikken vandaag. Al snel verander ik van gedachte en doe wat ik moet doen.

Oudejaarsdag. We hebben er geen idee van. Het is een gewone bestralingsdag net als alle andere. Er wordt net als anders door iedereen gewoon gewerkt totdat de laatste patiënt naar huis is. Morgen, 1 januari is wel een vrije dag voor iedereen. Het personeel kent geen doorbetaalde vakantiedagen zoals in Nederland. Wie vrij of vakantie wil opnemen moet dat eerst opsparen. Leo mist de oliebollen nu al maar onze buurvrouw stelt hem gerust. Ik heb extra pakken mix gekocht dus als jullie weer thuis zijn komt dat wel goed. Lief hè.

IMG_1083Tijd om te douchen. De douche is goed hier dus ik sta er altijd extra lang onder. Tijdens het haren wassen voel ik weer wat losse plukjes haar tussen mijn vingers. Mijn gedachten beginnen te malen en de afgelopen 7 jaren komen in een flits voorbij. De tranen stromen uit mijn ogen. Kom op Marrie, niet huilen. Stoppen nu, even flink zijn. Je moet ook nog naar Provision en daar wil je niet met een behuild gezicht aankomen. Ik ga me afdrogen, neus snuiten en dan ben ik er weer.

Ik kan nog steeds mijn tanden poetsen en ook al is het maar voor even het geeft toch een frissere smaak. Het valt me mee dat de binnenkant van mijn tandvlees alleen maar gevoelig is en niet stuk ofzo. Omdat ik minder speeksel heb wordt de tandpasta een slijmerige massa en iedere keer met poetsen krijg ik braakneigingen. Zo ook nu maar nu lijkt het alsof ik echt moet spugen. Het komt uit mijn tenen maar met een lege maag lukt het spugen niet erg. Al wat er komt is slijm en vers bloed. Dat komt natuurlijk uit mijn keel door het braken, het doet zo’n pijn. Ik kan niet eens mijn mond spoelen. Alle ellende van de laatste jaren  kots ik eruit lijkt het wel. Ik begin over mijn hele lijf te  trillen als een rietje en het water druipt van me af.

kerst 21 (1)Als we bij Provision aan komen komt Jenny naar ons toe. Ik moet jullie even een hug geven hoor, happy new-year. Iedereen die we vandaag tegenkomen wenst ons een gelukkig nieuwjaar dus dat zal de gewoonte wel zijn hier. Om 15.00 uur word ik gehaald en het feest gaat weer beginnen. Ik lig al ruim een half uur op de tafel als de radiologe binnenkomt en mijn masker afdoet. We hebben je nog niet bestraald maar geven je even een pauze. De machine heeft een time out en dit gaat ongeveer een half uurtje duren.

Ik ga wat lezen in de kleedruimte. Het is koud als je alleen maar zo’n operatieschort aan hebt. Ik sla mijn shirt maar om me heen. In de bestralingsruimte is het ook al zo koud. Het lijkt wel alsof er constant een ventilator staat te draaien. Ik vraag een deken en dat scheelt een beetje. Ja, we kunnen weer. Het masker gaat op en weer lukt het maar niet om in exact de juiste positie te komen. Alles moet kloppen en ik krijg constant instructies. Schouders ontspannen en laten rusten, kin tegen het masker aandrukken, iets harder op de wig bijten. Tafel omhoog, tafel opzij, benen iets meer naar links. Ja, houden zo.

kerst 21 (3)Het belletje gaat en het eerste deel van de bestraling gaat beginnen. Nu is de rest ook zo gepiept hoop ik. Ik krijg weer kramp in mijn kaken van het bijten. Concentreer je op iets anders, dat helpt. Inderdaad en eindelijk is ben ik klaar. Nou het is niet mijn geluksdag vandaag. We vragen of de dokter weer morfine pleisters wil bestellen want ik heb nog voor 6 dagen. Zodra de nieuwe pleisters er zijn denk dat ik ga starten met 2x 12 mcg. Tot die tijd kan ik eerst nog de pijnstilling opvoeren van 4 naar 6 keer per dag.

345Voor de mensen die bij Provision werken is het een gewone werkdag. Normaal gaat men pas naar huis als de laatste patiënt weg is en dat is meestal rond 23.00 uur. Vandaag hopen ze het te redden om om 19.00 uur naar huis te gaan. Ik kan nu al zeggen dat dat waarschijnlijk niet gaat lukken omdat de machine vanmiddag toch ruim een half uur heeft stilgestaan wat een vertraging oplevert van bijna 1 uur. Ik hoop voor ze dat de rest van de dag gladjes verloopt.

fotoAls we thuiskomen loop ik zoals gewoonlijk naar de brievenbus. Iedere dag ben ik weer nieuwsgierig of er iets in ligt. Yeah, de post heeft ze vast opgespaard. Ik ben de dag van vandaag meteen vergeten en met een brede glimlach loop ik op Leo af. Zie je wel dat er post is? Hoeveel denk je? 3 misschien? Nee, het zijn er 7. Altijd zo spannend, we maken gauw de enveloppen open.

Donderdag 01-01-2015
….Voor iedereen veel goeds, geluk en gezondheid in 2015 ….

happy new year
Wat is er eigenlijk veel gebeurd en straks is het allemaal voorbij. Nog een paar weekjes en dan mag ik naar huis, Oh jee, dan moet ik een toespraak houden tijdens de woensdaglunch. Dan wordt er namelijk altijd gevierd dat er weer mensen klaar zijn met de behandeling. Dat mag ik nog wel flink gaan oefenen voor die tijd. Het wordt tijd dat ik de dokter ga geloven. Ja, dat is mijn goede voornemen voor 2015. Het verleden gaat de prullenbak in en Marga gaat een gezonde toekomst tegemoet.

Vrijdag 02-01-2015
De 21e bestralingsdag
kerst 22Ik heb de pijnstilling inmiddels verhoogd van 4 naar 6 keer per dag. Het gaat iets beter. Mijn speeksel wordt met de dag iets slijmeriger en dikker wat heel vervelend is en geregeld voor braakneigingen zorgt. De smaak in mijn mond is walgelijk, net als de geur die ik verspreid. Een stinkdier is er niets bij zegt Leo. Gelukkig kunnen we er nog om lachen.

IMG_1086De dokter en mijn verpleegkundige schuiven weer bij ons aan voor een praatje.De pijn in mijn keel en tong neemt toe, vooral aan de linkerkant. Met eten ben ik gestopt, alles smaakt vies en ik zie er als een berg tegenop om iets door te slikken. De zachte vruchtjes uit blik gaan nog net maar regelmatig zit ik erbij te kokhalzen. Zelfs het praten en het drinken van water is pijnlijk maar toch wil ik dat zo lang mogelijk blijven volhouden. Het voedingssupplement en de drinkvoeding moet hoe dan ook naar binnen. Mijn nek laat een lichte verkleuring zien. De dokter zei het, mij valt het niet eens op.

Ik had om een nieuw recept voor morfinepleisters gevraagd. Omdat ik aangeef dat ik meer pijn heb vind de dokter het beter om de dosering te verhogen naar 25 mcg. De andere pijnstilling mag weer terug naar 4x daags. De verpleegkundige belt naar de apotheek of de pleisters in voorraad zijn. En jawel hoor, ze hebben genoeg dus we gaan die kant op. Deze apotheek is hier trouwens 24 uur per dag open. Je moet het meer zien als een hele grote drogist waar de apotheek bij in zit.

margaIk denk niet dat er post is maar ga voor de zekerheid toch even kijken. Wauw, alweer post en wel 6 enveloppen tegelijk vandaag. Echt niet normaal zoveel. Ik wil hierbij iedereen heel erg bedanken die ons een berichtje, kaart of kerstbrief heeft gestuurd. Het is hartverwarmend dat we zoveel post gekregen hebben. De postbode heeft overuren gedraaid (lol). Geloof het of niet maar het steunt ons echt dat er zoveel mensen met ons meeleven. Als je kaart aangekomen is zie je hem vanzelf voorbij komen want ik heb alle kaarten op mijn website staan.

IMG_1454Als we thuiskomen plakt Leo de nieuwe pleister er meteen op. Net als die andere moet ik 1x per 3 dagen een nieuwe plakken. Deze pleister ziet er anders uit en het lijkt wel of er een soort gel inzit. Die vorige was van het merk Sandoz en deze is van Watson. Hopelijk werkt het een beetje snel en word ik er niet misselijk van. Je zal wel weer gaan dromen, houdt daar maar rekening mee. Ja, ik weet het. De vorige keer dat ik pleisters gebruikte ben ik vaak gillend wakker geworden. Zelfs nog toen ik allang gestopt was met de pleisters.

Als je leeft volgens je diepste wensen creëer je uiteindelijk het leven dat je wilt in plaats van een gevecht te leveren tegen wat je overkomt.
Susan Smit 

pcpt-banner- kopie 2

Tong en gezicht de 5e week

Woensdag 31-12-2014
Bestralingsdag 20
Mijn haar valt nog wat uit maar doordat de achterkant nu kort geknipt is heb ik er weinig last van. De rest van mijn haar bedekt de kale plek wel dus je ziet er verder niets van. Gewoon voor de statistieken heb ik toch wat foto’s geplaatst.

foto 3                     foto 1                     foto

Vrijdag 02-01-2015

Bestralingsdag 21
De morfinepleister is verhoogd van 12 naar 25 mcg. Ik ben gestopt met het proberen te eten van allerlei lekkers. Alles smaakt zo vies en het kost me zoveel moeite om iets door te slikken. Het ijskoude zachte fruit uit blik en de pakjes drinkvoeding probeer ik zo lang mogelijk vol te houden. Van de pakjes krijg ik nog veel meer slijmvorming wat erg lastig is en het doorslikken is heel pijnlijk. De huid in mijn nek is droger aan het worden en ziet een beetje rood.
pleister2 (1)                     pleister2 (2)

foto 6                    foto 4                      foto 6

 

foto 2                     foto 1                     foto 4

pcpt-banner- kopie 2

Aan de zijlijn

pasfoto leo
Een beetje vreemde titel misschien maar zo ervaar ik het wel ook al wenst iedereen ons samen sterkte. Ik hoor er ook bij zegt men want zonder jou redt Marga het misschien niet en zonder jou hadden jullie niet eens in Amerika gezeten. Langzaamaan begin ik te beseffen dat jullie gelijk hebben. Na wekenlang hier ondertussen samen doorgebracht te hebben en urenlange gesprekken met Marga en alle andere lieve mensen hier ben ik tot de conclusie gekomen dat we hier op de juiste plaats zijn. We hebben ook veel gelezen wat de therapie precies inhoudt en dit vergeleken met de “standaard” behandeling in Nederland. De verschillen zijn groot en in Marga haar voordeel. Dat we daarvoor zo ver hebben moeten reizen zal beloond worden volgens de behandelend radioloog. “Je kwam gezond aan en gaat ziek naar huis terug maar na 2 maanden ga je weer opbouwend heen en zal je voortaan nergens last meer van hebben.” Jaja zei Marga, we zullen wel zien. Dat zei de vorige arts ook. Laten we maar afwachten hoe ik mij over een half jaar voel. Ik kan Marga goed begrijpen want “wij” sukkelen al 8 jaar op deze voet. 8 Vervelende jaren zijn voorbij gegaan waar elk jaar wel een ziekenhuisopname nodig was. En dit is de laatste keer?

Ook op mij heeft dit de nodige impact gehad. De functie van mantelzorger valt niet altijd makkelijk. Alleen al het aanhoren van braken en het ruiken van de geur die Marga haar mond verspreidt tijdens en vlak na de behandeling.
Je zult wel denken: stel je niet aan als dat alles is!
Zo makkelijk lijkt het maar is het niet. Er gaat meer achter schuil hoor. De geluiden en het ruiken van wordt geassocieerd met de beelden die erbij horen en in mijn hoofd zitten. Probeer je maar eens voor te stellen als je partner ziek is en moet overgeven en jij kunt niets doen behalve toekijken. Je zult je niet prettig voelen omdat je niets kunt doen om het te verlichten.
Als ik de geur waarneem die Marga verspreidt zie ik voor mij hoe zij op de tafel ligt met het masker op, wachtende op de protonen straal die deze geur veroorzaakt. Dan hebben we het nog niet eens over de voorbereiding voor de bestraling die soms wel een uur duurt. Een uur met zo’n masker op en een bit in je mond en niet of bijna niet kunnen slikken.
Een droge mond omdat er geen speeksel meer is, alleen maar taai slijm.
Probeer maar eens wat door te slikken als je geen speeksel hebt, het zal je niet lukken.
Al deze dingen maak ik persoonlijk ook mee, tussen de oren welteverstaan.
Ook ik heb slapeloze nachten gehad door al deze bijverschijnselen van de bestraling. Het niet meer kunnen eten doordat je keel dicht zit, je tong verbrand is en geen speeksel……Vloeibaar eten is de enige oplossing. Niet te warm en niet te koud. Alles brandt op de tong.
Ondertussen zijn we aan het aftellen naar 27 januari wanneer we weer naar Nederland komen. Heerlijk!
Ook al zijn de mensen ontzettend vriendelijk, gastvrij en behulpzaam: er gaat toch niets boven een Hollandse stamppot al zal dat voor Marga nog even duren.

Ik wil iedereen bedanken voor de steun die ook ik gehad heb tijdens ons verblijf in Knoxville TN. Alle kaarten die we gehad hebben hier waren geadresseerd aan Marga en Leo. Dat zegt genoeg. Ook de reacties op de website waren vaak niet alleen voor Marga bedoeld. Dat geeft aan dat veel mensen wel degelijk begrijpen wat er gaande is binnen het gezin.

Ook een zeilschip komt tegen de wind in vooruit.
Leo den Engelsman

pcpt-banner- kopie 2

Bestralingen in de 6e week

Zondag 04-01-2015
Van het weekend heb ik niet zoveel meegekregen. Ik heb heel veel op bed gelegen. Ik ben zo moe en mijn keel is pijnlijk. Met name als ik iets moet doorslikken. Ik loop constant te braken: met tanden poetsen, met drinken, met diep ademhalen of als ik mijn hoofd op een bepaalde manier draai.

imagesHet lijkt wel alsof er constant iets tegen de huig aan zit. Dat kan wel kloppen natuurlijk want ook dat deel is bestraald en de kans is groot dat daar ook blaren zitten. Maar er is wel weer gewicht af en als eten niet meer lukt heb je kans dat er een peg sonde geplaatst moet worden. Een neussonde is volgens mij geen optie. Ik ga eens lezen hoe dat werkt zo’n peg sonde en daar word ik niet vrolijk van. Om zo’n ding te plaatsen moet je eerst een slangetje doorslikken wat dan via de buik naar buiten getrokken kan worden. Geen lekker klusje als ik het zo lees.

Maandag 05-01-2015
De 22e bestralingsdag
Ik word om half 10 verwacht voor de bestraling. Leo, ik voel me emotioneel niet zo sterk vandaag. Dat komt omdat je niet weet wat er gebeuren gaat en wat de dokter zal zeggen. Dat weet ik en wat hij ook zegt het gaat niet leuk worden. De bestralingssessie duurt lang voor mijn gevoel. Gelukkig lukt het me om de tijd door te komen zonder te braken.

De verpleegkundige komt ons halen en we mogen meteen meekomen. Alle controles worden weer gedaan en zijn goed behalve het gewicht. Je bent 7 pond afgevallen deze week, dat is erg veel. Ja, ik weet het. Ik eet niets meer. De dokter is er inmiddels ook en hij vindt dat ik het tot nu toe erg goed doe. Maar je zult iets moeten eten. Het maakt niet uit wat als je maar calorieën binnen krijgt. Als je de NeutraCaine neemt om te spoelen mag je het ook doorslikken. Misschien verdoofd het de keel iets waardoor je wat kunt eten. Ik dacht dat ik dat spul niet moest doorslikken? Klopt, in eerste instantie mag dat niet maar we zullen iets moeten. Probeer maar of het dan beter gaat zodat je iets kunt eten. De morfinepleister helpt niet afdoende dus je mag er 12 mcg bijplakken. De pijnstilling die ik naast de pleister in pilvorm gebruik zijn erg groot van formaat. De verpleegkundige zal overleggen met de apotheek om te kijken welke alternatieven er zijn in bijvoorbeeld vloeibare vorm en dat laat ze ons nog weten. Ik beloof dat ik mijn best ga doen. We maken deze week een nieuwe ct-scan want ik zie dat je in je gezicht ook bent afgevallen. De verpleegkundige gaat dit regelen zodat het aansluitend aan de bestraling gedaan kan worden.

west-town-mallWe rijden nog even naar het winkelcentrum want ik heb nog een cadeaubon te besteden. Leo gaat een rondje lopen zodat ik een half uurtje bij JC Penny’s kan doorbrengen. Ik loop de hele winkel rond maar zie niets wat ik zou willen hebben. Kleding is er genoeg en alles is lekker afgeprijsd maar ik heb geen zin om iets te passen. Misschien zie ik een nieuwe tas. Ik sjok langs de paden en dan komt Leo gelukkig alweer aanlopen. Ik kan niets vinden hoor, ik wil naar huis. Dat dacht ik al. Kom we gaan.

We zijn nog maar net thuis als de verpleegkundige belt. De pijnstilling kan ik toch in zetpilvorm krijgen en we kunnen het bij de apotheek ophalen. Dat is fijn en veel beter dan een drankje. Ik duik mijn bed in en slaap de hele middag. Leo heeft weer soep gemaakt en ik ga het proberen. Ik verdoof de boel zoals afgesproken en het lukt me om een half kopje met soep weg te krijgen. Niet veel maar het is tenminste iets. Het is niet alleen het slikken maar ook de smaak die mij tegenhoudt. Alles smaakt vies. Mijn neus werkt niet goed meer en als ik probeer om de geur van de warme soep op te snuiven komen de braakneigingen weer. Alles wat ik ruik vind ik stinken.

alkmaarIk wil wat op papier krijgen voor mijn website, ik heb het hele weekend ook al niets geschreven. Na een half uurtje hou ik het niet meer vol en ga weer naar bed. Roep me maar over een uurtje. Ik heb heerlijk geslapen en kan weer verder met mijn site. Het schrijven zal vanaf nu een opgaaf worden maar ik ga het toch doen. Het gevolg is dat ik nog maar met 4 dingen bezig ben. Bestralen bij Provision, mondverzorging, slapen en mijn site bijwerken en als ik nog energie over heb misschien een filmpje kijken.

Dinsdag 06-01-2015
De 23e bestralingsdag
Ik word vroeg wakker en slik. Geen pijn? Nog eens slikken en ook dat gaat goed. Dan helpt de extra pleister misschien nu al. Ik ben zo gerustgesteld dat ik gewoon weer in slaap val. Tegen negenen word ik weer wakker en ik voel het al. Om meer pijn te voorkomen moet ik mijn bed uit om de overige medicijnen in te nemen. Gek toch dat dat zo op tijd werkt. Ik begin met de verdovingsvloeistof en slik er wat van door. Ook dat werkt en ik kan zonder al te veel problemen de medicatie nemen en zelfs nog een half pakje drinkvoeding erachteraan nemen. Joepie!

d41ce921b2c43b0e63b12a616c091ed2Ik ben nieuwsgierig naar de reacties op Leo zijn geschreven stuk. Het zijn er al 10. Nu zit ik weer met de tranen in mijn ogen te lezen. Ik ben zo blij voor hem want nu weet hij tenminste dat men best wel begrijpt hoe hij zich voelt. En ik ben ook trots want ik geef het je te doen hoor om zoiets persoonlijks op te schrijven voor de buitenwereld terwijl je je normaal gesproken niet zo uit.

We gaan zo hoor! Ja, ik moet eerst nog even spoelen enzo. Ik neem de verdovingsvloeistof en slik een klein beetje door. Het werkt inderdaad en ik kan zonder al te grote problemen mijn medicijnen, het voedingssupplement en een half pakje drinkvoeding wegwerken. Nog even naar de wc en dan kunnen we weg. Dat had je gedacht. Onderweg naar het toilet word ik ineens misselijk en ik spuug acuut alle drinkvoeding uit. Mijn shirt, de deur, de vloerbedekking, alles zit onder en bij het zien van die ravage ga ik spontaan door met braken. Vreselijk, ik voel me meteen zo slap. Zo goed en kwaad als het kan ruim ik de troep op en maak de vloerbedekking schoon. 2e Poging, we kunnen weg hoor.

foto 13Ik blijf in de auto zitten en Leo gaat de apotheek binnen. Zoals verwacht is de pijnstilling in zetpilvorm daar niet te koop. Het is alleen online te bestellen in hun webshop. Leo legt uit dat wij met onze creditcard geen internetaankopen kunnen doen hier dus gaan zij het bestellen voor ons. Als het goed is hebben ze het vrijdag.

De scan gaat snel vandaag. Ik lig al snel in de juiste positie en ben met een half uur klaar. Aansluitend wordt er een ct-scan gemaakt. Mijn dokter is er ook bij om te zien of het masker nog goed genoeg is. Ik hoop het maar want ik zit er niet op te wachten om een nieuw masker aan te meten. Als ik klaar ben krijg ik weer een bemoedigend klopje op mijn been. Je doet het hartstikke goed. Is het weefsel erg veranderd? Dat weet ik zo niet maar ik ga het vanavond bekijken en dan hoor je het morgen. Hoe gaat het met de extra pleister? Oh, veel beter, de pijn in mijn tong blijft maar de keel is veel minder lijkt het wel.  Oké, dan zal ik een recept voor meer pleisters in de extra dosering uitschrijven.

foto 4Op de terugweg gaan we dus weer naar de apotheek en weer blijf ik liever in de auto wachten. Zoals verwacht zijn de 12 mcg pleisters niet op voorraad maar we kunnen ze morgen ophalen. Thuisgekomen stap ik uit bij de brievenbus. Ik had geen post verwacht maar weer liggen er 3 enveloppen in. Eén hele dikke. Wat leuk, mijn broer stuurt mij 8 ansichtkaarten van Alkmaar zodat ik kan laten zien waar we vandaan komen. Dat is echt leuk. Je kunt er ook een persoonlijke boodschap opschrijven en geven als je weggaat. Dat vind ik een perfect plan. Toevallig hebben we afgelopen week gekeken naar kaartjes om bijvoorbeeld aan een flesje wijn te hangen maar dit is nog leuker. En nu ga ik naar bed.

Het is alweer 20.00 uur als ik eruit kom. Eerst de pillen en drankjes maar. Met de verdovingsvloeistof is het goed te doen. Snel achter de pc voordat ik te moe ben. Na een uurtje voel ik mij misselijk worden. Nee hè. Jawel hoor, het drankje met het voedingssupplement ligt weer in de gootsteen. Ik spuug alsof het uit mijn tenen moet komen. Tja, wat is nu de oorzaak, accepteert mijn maag het niet meer, is het de extra pleister of is het het doorslikken van de verdovingsvloeistof? Ik denk het laatste en zal het morgen moeten uitproberen. Ik had nog wel yoghurt en bramen gekocht voor vanavond maar dat zal ik nu maar even niet doen.

Woensdag 07-01-2015
De 24e bestralingsdag
foto 7Hoewel ik goed geslapen heb voel ik me nog niet zo tof. Met moeite lukt het me om mijn medicijnen in te nemen. Als ik er 2 doorslik komt er weer 1 terug dus ik verdeel het in porties. De meeste medicijnen die ik gebruik staan los van deze behandeling hoor. Daarvoor heb ik alleen de Pain Reliever, 4x daags in pilvorm en de Fentanyl pleisters 1x per 3 dagen 25+12mcg. Als het goed is komt de Pain Reliever in zetpilvorm vrijdag bij de apotheek binnen.

Na het douchen ga ik een uurtje liggen om straks zo goed mogelijk weg te kunnen. Het wordt een lange dag bij Provision. Om 10.30 uur de bestraling, om 12.00 uur de wekelijkse lunch en na de lunch een afspraak met 2 dames van de afdeling patiëntenservice. Ze willen heel graag weten hoe het verzekeringsstelsel in Nederland werkt en welke stappen we hebben moeten doen om behandeling in Knoxville mogelijk te maken. Stefan heeft alles keurig op papier gezet en per email naar de dames verstuurd.

foto 10Als we wachten tot we geroepen worden loopt de verpleegkundige langs en ziet ons zitten. Hallo, hoe gaat het vandaag? Ik vertel van de misselijkheid en ze gaat het meteen met de dokter bespreken. Even later komt ze al weer terug. De dokter denkt niet dat ik misselijk ben door het doorslikken van de verdovingsvloeistof. Hij wijt het aan een lege maag waar je niet in één keer heel veel in moet stoppen. Ik moet nog een keer de verdovingsvloeistof doorslikken om zeker te weten dat dit niet de oorzaak is.

Ik ben wat misselijk dus als ik mijn hand opsteek willen jullie me dan meteen losmaken? Ja hoor, maak je niet ongerust. We houden je constant in de gaten en als jij aangeeft dat er iets is dan komen we meteen. En doe dat ook echt want we kunnen een pauze inlassen. Ok, dan ben ik er klaar voor. Gelukkig gaat de bestraling goed en hoeven ze niet tussentijds te stoppen. Eén keer kwam de radioloog aan mij schudden en ik schrok. Ik was aan het wegdoezelen en beet dus niet meer op de wig in mijn mond (lol).

De dokter komt naar ons toe met zijn laptop onder zijn arm. Hij wil ons de foto’s van de ct-scan te laten zien. Het weefsel in mijn gezicht is met ongeveer 3 cm verminderd. Als eerste laat hij de allereerste scan zien en vervolgens die van gisteren. Daarna projecteert hij ze over elkaar heen en dan is het goed te zien. Op het dikste deel is het weefsel aan beide kanten met 1,5 cm geslonken. Dit is niet zo erg maar het kan invloed hebben op de plaats waar de protonen het meest geconcentreerd moeten worden. De weerstand is daar wat lager en hij laat dit opnieuw berekenen. De bestralingsdosis blijft hetzelfde.

foto 12De lunch is weer voortreffelijk verzorgd door de plaatselijke horeca en Leo zit heerlijk te eten, hij gaat zelfs nog een 2e bordje halen. Het is druk want er zijn een aantal nieuwe mensen en er zijn weer een paar mensen klaar met de bestraling. Een daarvan geeft een toespraak. Verder worden er weer wat mededelingen gedaan over de activiteiten die georganiseerd zijn.

Na de lunch komen de dames van patiëntenservice direct naar ons toe. Als eerste krijgen we de complimenten over Stefan. Ik ben ook moeder en het ontroerd me dat Stefan dit allemaal voor jullie heeft gedaan en nog steeds doet. Ik vind het heel bijzonder. De email die hij naar ons gestuurd heeft moet hem veel tijd gekost hebben. Het is zo duidelijk beschreven en toegelicht allemaal dat we bijna geen vragen meer voor jullie hebben. Nou, dat is een leuke binnenkomer voor ons.

foto 9Oh, maar wij hebben nog genoeg hoor. Ik heb een lijstje mee waarop staat wat er volgens ons anders zou kunnen, wat wat wij heel erg goed vinden en waar wij zoal tegenaan gelopen zijn in het begin van ons verblijf in Amerika. Een heleboel tips en trucks dus. Alles wordt genoteerd en ze zijn erg blij met deze info. Verder vragen ze of ik mee wil werken aan een filmpje/interview voor op de website van Provision. Dat lijkt me erg leuk dus ik heb toegestemd.

Ik ben bekaf en we gaan lekker naar huis. Slapen, website, slapen.

Donderdag 08-01-2015
De 25e bestralingsdag
En voordat je er erg in hebt begint er weer een nieuwe dag. Ik voel me gelukkig niet meer misselijk en ik wil proberen iets eetbaars naar binnen te krijgen. Ik begin als eerste met de pillen en het voedingssupplement gemixt met 125ml water. Zo dat is binnen. Na een half uurtje probeer ik het eitje maar verder dan de helft kom ik niet. Het wit gaat wel maar het eigeel plakt alleen maar en kan ik niet wegslikken. Een paar bramen en een stukje peer lukt wel. Gatverdamme, alles wat ik eet en drink smaakt zo verschrikkelijk vies. Als je niet misselijk bent word je het wel.

foto 15We gaan naar de apotheek om de Fentanyl pleisters te halen. Er zijn er 5 in voorraad en de andere 5 moeten besteld worden. Oké, zegt Leo, als u die dan wilt bestellen dan kom ik ze morgen ophalen. Nee, dat kan niet meneer. U moet eerst met een nieuw recept komen en daarna gaan we ze pas weer bestellen. Hoe kan dat toch, als wij iets komen halen is het er gewoon niet. Ik voel me goed dus we gaan naar het winkelcentrum om de cadeaubon te besteden.

Ik heb mijn jas nog aan en dan word ik al opgehaald. Ik ben maar net op tijd binnen. Na de bestraling laat ik het jullie mijn aankopen zien. Als de wig in mijn mond gestopt wordt begin ik te braken. Nee hè, diep adem halen en nog een keer proberen. Nu gaat het wel. Zodra ik mijn tong aanraak begin ik al bijna te braken, zo vervelend. De 2e keer gaat het gelukkig wel goed en af en toe komt de zuster vragen of het nog gaat. Het masker wordt, nadat ik ben vastgeklikt ook altijd nog extra stevig vast getaped. Zo kunnen ze het nog een beetje strakker over mijn gezicht krijgen. Mijn ogen kan ik nu wel open houden.

P1030326De tafel waar wij meestal zitten is bezet dus Leo zit achter het grote bureau met zijn iPad. Dat is eigenlijk wel zo makkelijk want vaak komt er iemand bij hem zitten voor een praatje. Ook nu is de arts weer bij Leo aangeschoven. Hij vraagt aan Leo hoe het met mij gaat. Het grootste probleem is het eten en drinken op dit moment. Hij vindt dat ik het geweldig doe en hij had verwacht dat ik veel meer last van de pijn zou hebben. Dat vertelde ik toch al, ze is wel wat gewend.

Oh, en ik heb de dames van patiëntenservice ook gesproken. Ze vertelden dat ze zoveel informatie hebben gekregen en dat ze daar erg blij mee zijn. Jullie worden nog bekend zegt hij lachend. Ze hebben hem blijkbaar over het interview verteld. Weet je wat, hebben jullie een IT-department? Ja. Mooi, als die nou een mooie banner ontwerpen dan zorg ik ervoor dat die op Marga haar website komt.

Een medewerkster legt uit waarom de apotheken bepaalde pillen en medicijnen niet meer in voorraad hebben. Het is te gevaarlijk want er zijn veel junks hier die anders de apotheek overvallen voor pillen en drugs. En als ze weten dat je veel medicijnen bij je hebt overvallen ze jou. Daarom is de voorraad minimaal en krijg je zo weinig mee. Er is veel criminaliteit hier. Bijna iedereen hier heeft een pistool, pepperspray of teaser gun in zijn tas. Jullie ook, vraag ik geschokt. Ja hoor, ik heb ze niet mee naar Provision maar anders draag ik ze wel bij me. En jij? Heb jij ook een pistool? Ja, natuurlijk. Mijn verpleegkundige komt aanlopen. Jij hebt toch zeker geen pistool of geweer hè. Jawel hoor vertelt ze glunderend. Ik heb toevallig van mijn man een nieuwe gekregen voor de kerst, zo mooi. Voor de kerst? Dus jullie geven elkaar een geweer voor de kerst? Nou, we zijn totaal overdonderd en praten nog wat verder over het wapenbeleid in Nederland.

Vijdag 09-01-2015
De 26e bestralingsdag
foto 8De laatste dag van deze week alweer. Nog 1,5 week te gaan en dan zitten de bestralingen erop en een weekje later mogen we naar huis. We kijken er wel naar uit hoor. De morfinepleister is verhoogd van 25 naar 37 mcg waardoor de pijn in mijn keel aardig wordt onderdrukt. Onder op de tong is het nog steeds behoorlijk pijnlijk. Slikken lukt nog wel. Het speeksel is veranderd in een vieze dikke substantie en de reuk en smaak is nog steeds vreselijk vies. Het lukt me zelfs niet om de dikke massa uit te spugen. Ik moet het verdunnen met water en dan lukt het meestal wel.

Als ik mijn tanden ga poetsen is het eigenlijk hetzelfde verhaal. Ook tandpasta uitspugen lukt niet en zodra ik maar even met de tandenborstel tegen mijn tong aan kom begin ik al te braken. Eten lukt niet meer en drinken doe ik met veel moeite. Ik blijf toch proberen om de mond eerst te verdoven en daarna het voedingssupplement, de drinkvoeding of wat ijskoud zacht fruit te eten. Het is belangrijk dat ik blijf slikken. Ook zorgt de drinkvoeding en het voedingssupplement ervoor dat ik toch nog wat energie heb. Inmiddels begint mijn nek toch ook wat meer te irriteren, vooral aan de achterkant.

Het is een (be)stralende dag en voordat we naar Provision gaan rijden we naar de apotheek om met een recept van 5 stuks de resterende Fentanyl pleisters te bestellen. Dan kunnen we ze volgende week ophalen denken we. Maar nee hoor. U heeft nog genoeg thuis dus u heeft ze nu niet nodig. Dat klopt maar jullie moeten ze ook bestellen en daar gaat ook weer een paar dagen overheen. Dat duurt 1 of enkele dagen. Als u de op één na laatste pleister geplakt heeft kunt u hier uw recept afgeven en dan bestellen wij ze voor u. Jeetje, wat zijn ze hier streng zeg. We weten nu waarom ze zo moeilijk doen bij alle medicijnen die voor junks interessant kunnen zijn en we druipen zonder pleisters af. De paracetamol zetpillen zijn wel binnen en die krijgen we zonder problemen mee.

foto 6Als we bij Provision zitten te wachten komt de mevrouw van patiëntenservice naar me toe. Als het jullie uitkomt is het interview volgende week woensdag na de lunch. Ze heeft alvast 10 vragen uitgetypt. De bestraling gaat goed. Als we weggaan en ik overdreven met mijn tas om mijn schouder langs de dames van de receptie loop hebben we “ladys fun”. Ik had ze getipt dat ik mijn nieuwe tas in gebruik heb en dat Leo nu zijn tablet zelf in een plastic zakje mee moet nemen. Ah, Marga, “we like your new purse”. En dan “yours to Leo”. Giegel de giegel.

In de winkel zie ik heerlijke kiwi’s en ik kan de verleiding niet weerstaan, ik koop er 1. Dat gaat je niet lukken hoor zegt Leo maar ik wil het toch proberen. Thuis leg ik hem snel in de koelkast zodat hij alvast lekker koud kan worden. Ondertussen ga ik weer een paar uurtjes plat. Vol goede moed verdoof ik mijn mond en ga er eens lekker voor zitten. Hopelijk lukt het, 1 kiwi, een paar bramen en wat drinkvoeding. Het ziet er heerlijk uit, totdat ik een theelepeltje kiwi neem, het lukt. Snel neem ik nog een hapje. Auw, auw, het brandt. Mijn hele tong en keel staan in de brand, zelfs mijn lippen doen zeer. Gauw, water, ik spoel goed met water en langzaam trekt de brand eruit. Zie je wel, ik heb het je gezegd!

Ik was vanmorgen erg moe, ik droomde dat ik sliep
Leuke spreuk.nl

pcpt-banner- kopie 2

Tong en gezicht de 6e week

Vrijdag 09-01-2015
Bestralingsdag 26
De morfinepleister is verhoogd van 25 naar 37 mcg waardoor de pijn in mijn keel nu aardig onderdrukt wordt. De tong, maar nu speciaal onder op de tong blijft nog steeds behoorlijk pijnlijk. Slikken lukt gelukkig wel. Het speeksel is veranderd in een vieze dikke substantie en de reuk en smaak is nog steeds vreselijk vies. Het lukt me niet om de dikke massa uit te spugen. Ik moet het verdunnen met water en dan lukt het meestal wel. Als ik mijn tanden ga poetsen is het eigenlijk hetzelfde verhaal. Ook tandpasta uitspugen lukt niet en zodra ik maar even met de tandenborstel tegen mijn tong aan kom begin ik al te braken. Eten lukt niet meer en drinken doe ik met veel moeite. Gek genoeg zijn de blaren in de rest van mijn mond bijna allemaal weg.

foto 25     foto 27     foto 26     foto 24

foto 23                foto 22                foto 21

pcpt-banner- kopie 2

Het kan koud zijn in Knoxville

De meeste huizen zijn hier gebouwd van hout. Waarom? Steen is hartstikke duur en hout is hier voldoende aanwezig en dus veel goedkoper. Dit soort wijken waarin wij nu wonen is volgens mij allemaal low cost. Goedkoop dubbel glas en kleine ramen. Ik heb nergens een huis gezien waar je gewoon naar binnen kunt kijken. Iedereen houdt de zonwering dicht, ook overdag. Wel vind je op bijna iedere veranda een zitje met…. jawel hoor, een schommelstoel.

foto 53                      foto 54

In de zomer zijn temperaturen van 35 graden geen uitzondering. Sneeuwen of hard waaien doet het hier nagenoeg nooit. Al is het maar windkracht 3 dan klagen de mensen al over de harde wind. Als ik vertel dat het bij ons aan de kust altijd waait vinden ze dat maar raar. Extreme koude zoals je dat op dit moment op de televisie ziet komt hier in Tennissee ook niet voor. De elektriciteit meters hangen aan de zijkant van het gebouw en zijn zelfs van een afstandje goed af te lezen.

foto 32                     foto-33-300x243

Wel is het kouder dan normaal. We hebben 1 nacht van -18 gehad en toen was het in huis niet warm te stoken. Alle kachels stonden 24 uur achter elkaar te loeien maar kregen de huizen niet verwarmd. Wat wil je ook, slecht dubbel glas en bij de balkondeur kijk je zo naar buiten. Gelukkig huren we all inclusief want er wordt aangeraden om de kachels aan te laten staan in verband met bevriezingsgevaar.

foto 35                      foto 34

De huizen worden verwarmd door middel van hete lucht. Onder aan ons appartementencomplex staan dan ook 8 verwarmingsunits buiten. Deze maken veel lawaai dus als je een huis in zo’n complex huurt let er dan op dat je wel op de 2e of 3e verdieping komt. In de winter blaast het ding warme lucht en in de zomer kan het ding koele lucht blazen. Ik denk zelfs dat er ook een boiler of zoiets in moet zitten. Als ik te lang onder de douche sta wordt het water steeds kouder. Daarom ga ik altijd het liefst als eerste douchen 🙂 .

foto 3                   foto 48

Verder is er bij de meeste complexen ook een buitenzwembad aanwezig. Hier ook maar het is mij te koud om te zwemmen. Ook is er een kleine sportruimte. Er zijn speeltuintjes voor de kinderen en een plaats om je auto schoon te maken. Uiteraard is alles all inclusief. Voor meer foto’s of info klik hier.

 pcpt-banner- kopie 2

Bestralingen in de 7e week

Maandag 12-01-2014
De 27e bestralingsdag

Zelfs het innemen van mijn normale medicatie is een probleem. Terwijl ik er enkele weken terug nog 5 in één keer doorslikte doe ik het nu per stuk met een pauze ertussen. Neem ik ze te snel achter elkaar dan komen ze er geheid weer uit. Drinken doe ik met kleine slokjes tegelijk. Ik doe mijn best maar het lukt me niet eens om voldoende water te drinken terwijl ik best dorst heb. De drinkvoeding is nog veel pijnlijker. Ik denk omdat dat een nogal zoet is. Soms als ik mijn tong eerst verdoof kan ik een half pakje drinkvoeding weg krijgen. Mijn tong en keel zijn dus nog steeds heel pijnlijk en braken doe ik steeds vaker. Het begint dan ook meteen te bloeden in mijn keel. Het lijkt alsof mijn maag de drab die ik doorslik niet accepteert. Soms lukt het me om wat drab met mijn vingers of een tissue uit mijn mond te halen.

Meloen CantaloupeHet wordt ook moeilijker en pijnlijker om mijn mond wijd te openen. Ik zie de ernst hiervan echt wel in. Voor het weekend hadden we heerlijke suikermeloen gekocht, beetje oranje van binnen en een gele schil. Het was een domper, het smaakte niet lekker en ik kon het niet op mijn tong en in mijn keel verdragen. Ik moet blijven slikken en drinken om straks problemen te voorkomen dus dat probeer ik zo lang mogelijk vol te houden. Als ik dit niet doe krijg ik problemen en moet ik achteraf misschien weer leren om te slikken en te eten en dat wil ik niet.

foto 14De bestraling is pas om 17.00 uur vanmiddag. Voorafgaand hebben we weer de wekelijkse controle. De verpleegkundige doet de eerste controles en alles is perfect. Ik ben wel weer afgevallen, 5 pond deze week maar dat is niet schokkend. Ik ben met genoeg gewicht begonnen en kan wel wat kilootjes missen. De dokter heeft opdracht gegeven om bloed te prikken vandaag. Nou, ga je gang hoor, wat moet dat moet.

De dokter is er inmiddels ook. Ik wil je bloed testen want ik maak me er zorgen over of je nieren nog wel goed werken. Je eet, en vooral, drinkt veel te kort. Ik zou niet willen dat je tijdens het verblijf hier ook nog in het ziekenhuis belandt. Eerlijk gezegd maakte ik mij daar zelf ook al zorgen om dus ik ben heel blij dat het getest wordt. Ik verwacht dat de pijn niet erger wordt dan wat je nu hebt. Je keel ziet er goed uit hoor, hoe doe je dat? Ik heb het wel veel erger gezien. Maar ja, je hebt dan ook wel een hele goeie dokter zegt hij lachend. Of ik ben een voorbeeldige patiënt.

IMG_1082Morgen krijg je een dagje vrij dan kan je mond een klein beetje tot rust komen. Na vandaag heb je 27 bestralingen gehad en zit het eerste deel erop. De dosis straling die je minimaal nodig hebt is verdeeld over de eerste 27 bestralingen. In principe heb je nu al genoeg gehad maar er volgen nog 6 bestralingen als extra boost. Dit om er zeker van te zijn dat ik je hier niet meer terug zie. Oké, dan blijf ik de hele dag lekker in bed liggen morgen.

De medicijnen: Kunnen we een recept krijgen voor Flagyl? De geur die ik verspreid gaat maar niet weg. In eerste instantie had de apotheek gezegd dat ze dit niet hebben maar na een telefoontje van de dokter gaan ze het maken. Met een uurtje kunnen we het ophalen. De pot met voedingssupplementen is zo goed als leeg, de gel voor mijn nek is ook bijna op net als de zakjes met verdovingspoeder. De verpleegkundige loopt even weg en komt terug met een nieuwe pot voedingssupplementen en tubes gel. De verdovingspoeder heb ik morgen voor je. Fijn, dan kan ik voorlopig weer vooruit. We doen boodschappen bij de Wallmart. Ik probeer een katoenen sjaaltje te vinden voor om mijn nek. Helaas, geen katoen. De gel is zo vet en ik ben bang dat ik al mijn kleren verpest. Tot nu toe had ik een kleine handdoek om mijn nek maar dat is het ook niet. Thuis knippen we een katoenen t-shirt van Leo in stroken en dat is de ideale oplossing, werkt perfect.

Dinsdag 13-01-2014
Een dagje rust.
foto 51Ik kreeg ook van iemand de tip om van de drinkvoeding ijsjes te maken. Er gaan 4 ijsjes uit 1 pakje en ik ben al blij als ik er 1 op heb. Maar goed, iets is meer dan niets dus vooruit maar. Het spoelen en poetsen doe ik nog steeds trouw want een goede mondhygiëne is bijna van levensbelang zou ik zeggen. De zoute spoeling gebruik ik al weken niet meer en ook de soda is naar het kastje gepromoveerd.

Verder ben ik heel blij met de stapel oud ondergoed die ik meegenomen had. Door de morfinepleisters verslappen de spieren en ook door alle zetpillen wordt het al gauw een vette bende. Zeker als je daarbij met regelmaat loopt te braken zit een ongeluk in een klein hoekje. En nee, er is geen dokter die je dit van te voren vertelt hoor maar het hoort er wel bij.

IMG_1327Ik besluit me maar weer eens nuttig maken en haal het bed af. Even rusten en dan ga ik stofzuigen. Dat valt me vies tegen. Het zuigen van de vloerbedekking is zwaar werk en ik heb halverwege al pijn in mijn rug. Ik ga nog even door maar zie al snel sterretjes. Leo, jij moet het afmaken hoor, ik kan niet meer. Doe dan ook niet zo achterlijk! En wat moet die bak met pillen op de prullenbak, kan dat weg? Grrrrrrr, als jij daar gelukkig van wordt dan doe je dat maar, ik kan er niet om lachen. Hij maakt het klusje af en ik ga uitgeput op de bank liggen. Ik kan helemaal niets meer. Na een paar uurtjes ben ik er weer. Ik moet gewoon accepteren dat ik op dit moment geen energie heb voor extra bezigheden. Maar, zeg nu zelf: wie kan er nu beter stofzuigen dan Marga en bovendien is stofzuigen zo belangrijk dat het perse vandaag moet gebeuren.

Woensdag 14-01-2014
De 28e bestralingsdag
Ik merk het al bij de 1e spoeling. Ik voel me misselijk en loop weer te braken. Ik weet deze keer wel waar het van komt. Ik ben begonnen met het spoelen van de mond met Flagyl en daar kan ik niet tegen. Eigenlijk moet je ermee spoelen en doorslikken maar dat kan ik niet. Alleen spoelen en daarna niet naspoelen met water is al erg genoeg. Maar het is het waard want het is een wondermiddel. Na de 2e spoeling werd de geur al minder en na een dag is de vreselijke geur weg. Ook de vieze smaak in mijn keel en mond is minder en het speeksel lijkt wel iets minder dik te zijn. Ik heb zelfs weer een paar vruchtjes uit blik gegeten.

foto 42Het wordt een hele lange dag vandaag. Door al het oponthoud zijn we nog net op tijd voor de wekelijkse lunch bij Provision. Ondanks dat ik zelf niet eet wil ik er toch graag bij zijn. Er wordt altijd wel iets interessants verteld en er is altijd wel iemand bij die de laatste behandeling heeft en een toespraakje houdt. Volgende week ben ik aan de beurt maar ik weet nog niet of we dan wel gaan. Een toespraak houden voor 40 man is nu eenmaal niet mijn sterkste kant. Hoewel, ik leer ik er wel van en is het voor de anderen gasten misschien wel komisch om mijn steenkolen Engels aan te horen. Want er wordt ook genoeg gelachen hier hoor!

foto 41Als de lunch is afgelopen staat de dame van PR ons al op te wachten. Het interview is in de kamer hiernaast en er wordt op mij gewacht. De dame van PR stelt de vragen en ik geef antwoord. Op de video kom ik in beeld en de vraag wordt ondertiteld. Ik krijg een microfoontje op en we beginnen in het Engels. Ondanks een paar versprekingen gaat het gelukkig goed. Daarna doen we hetzelfde en geef ik in het Nederlands antwoord. Als alles gemonteerd is zal het een filmpje van enkele minuten worden denk ik.

De dokter schuift even aan. Na het interview wordt er nog een foto van ons samen gemaakt. Wij blijven nog even zitten praten. De uitslag van het bloedonderzoek is perfect en je nieren werken nog steeds goed. Eerlijk gezegd was ik bang voor een heel andere uitslag. Je drinkt zo weinig op dit moment en dan met al die medicijnen, het is gewoon ongelooflijk. Nou, ik ben ook verbaasd hoor, ik zag ook mijn geest al dwalen. Sterke persoonlijkheid hè! Oh ja, er komt volgende week een mevrouw met keelkanker. Zij krijgt naast de bestraling van haar keel tegelijkertijd ook een chemo kuur. Wat vreselijk voor haar, ze zal wel heel erg ziek worden. Misschien spreek ik haar nog.

Interview-imageNu ik dit aan het typen ben denk ik aan een foto. Wat ontzettend stom van ons. Hebben we eindelijk de kans om unieke foto’s te maken, zijn we het vergeten. Daar baal ik van. De enige troost is dat we wel het interview krijgen en ik het op mijn website mag plaatsen. Als het goed is dan is het over een week of 3 klaar.

We gaan naar huis want de bestraling krijg ik pas over 2 uur. Kan ik mooi nog even naar bed om bij te komen. Vol goede moed lopen we voor de 2e keer vandaag Provision binnen. Hey moviestar, may I have your signatuur please? Lachend antwoord ik dat ik daar morgen wel tijd voor heb. Het lachen is over als ik op de bestralingstafel lig. Zodra ik de wig in mijn mond doe begin ik te kokhalzen. Ding eruit even op adem komen en opnieuw proberen. Het lukt niet om de wig in mijn mond te houden en het braken wordt steeds erger. Mijn maag blijft ineen krimpen. Een radiologe roept meteen de dokter want ze vindt het zo zielig voor mij. Ik vertel dat ik als ik mijn mond wijd open doe, gaap of mijn tanden poets, er ook last van heb en dat het straks wel over gaat. Neem de tijd die je nodig hebt hoor.

beterschapDe dokter vertelt dat dit een hele normale reactie is. Iedereen heeft dat op een gegeven moment en het verbaast me dat het bij jou niet eerder gebeurd is. Je tong is wat dikker geworden en daardoor drukt de wig meer aan waardoor je braakneigingen krijgt. Ik ben er weer en het lukt me om het ding in te houden. Het masker wordt weer vastgeklikt en vast getaped. Ik lig al bijna 3 kwartier als ik weer bevrijd word. De dokter vertelt dat hij bij de bestraling blijft. Door je vermagerde gezicht is het moeilijker om je in de juiste positie te krijgen. We houden een korte pauze en beginnen daarna helemaal opnieuw.

We kunnen weer. De wig lukt in één keer dus dat is vast mooi meegenomen. Ik lig weer vast en we beginnen weer. Ik denk dat ik binnen een half uur goed lag en de bestraling kon beginnen. Ik ben blij als we eindelijk klaar zijn. Inmiddels is het anderhalf uur later en gaan we snel terug naar huis. Net als gisteren is er ook nu weer post. Zo leuk.

Donderdag 15-01-2014
De 29e bestralingsdag

foto bloemGelukkig zijn we weer laat aan de beurt vandaag. We kunnen rustig aan doen. Ik voel me niet helemaal tof en kom pas om 14.00 uur mijn bed uit. Na het douchen ga ik weer even liggen. Ik ben zo moe na iedere inspanning die ik doe, echt niet normaal. Ik moet me nog haasten want om 15.00 uur willen we richting Provision gaan. Ook al ben ik pas om 15.45 uur aan de beurt willen we er toch een kwartier tot half uur eerder zijn. Het gebeurt ook vaak genoeg dat als ze zien dat ik er al ben ze me wat eerder roepen.

Men geeft mij alle tijd om de wig in te doen en er staat al een bakje klaar voor als ik moet braken. Neem je tijd, we zien het wel als je klaar bent. Na een paar keer lukt het me om het ding in mijn mond te houden zonder te braken. Het masker gaat op en het meten kan beginnen. Als ik eindelijk goed lig en de bestraling kan beginnen gaat de telefoon. De machine heeft een time out voor 10 minuten. Ik word meteen losgemaakt en zit net rechtop als de telefoon weer gaat. Het is toch niet waar? Jawel, hij is weer in orde. Wig in mijn mond, masker vast, meten en ja hoor. Eindelijk ben ik bestraald en klaar voor vandaag.

foto 46Leo heeft het in de tussentijd druk gehad. Er kwamen 2 mensen naar hem toe. We zagen je vrouw net weglopen. Lange benen en blond haar, dat moeten die Nederlandse mensen zijn dachten we. Dat klopt precies. Ze schuiven aan en vertellen dat hij hier was voor de halfjaarlijkse check up. Ze komen uit de regio en verblijven 10 maanden per jaar in Amerika en 2 maanden per jaar in Europa. Dan trekken ze er met hun jacht op uit die nu nog ergens in Duitsland blijkt te liggen. Grote kans dat we ze in Nederland nog gaan ontmoeten.

Ze begrijpen waarom we ze nog niet gebeld hebben en snappen heel goed dat ons hoofd er niet naar stond. Als jullie het leuk vinden zijn jullie nog steeds van harte uitgenodigd om bij ons langs te komen. Dat gaan we misschien van het weekend doen. Als ik terug kom zijn ze net weg. Nu komen er andere mensen naar ons toe. Zij komen ook uit Europa en wel uit Engeland en hun zoontje van 9 heeft een hersentumor. Hij heeft eerst chemo gehad en nu 14 bestralingen toe. Het jongetje heeft geen last van de bestralingen. Helaas moeten zij alles wel zelf betalen omdat de verzekering niet meewerkt. Ze hebben het geld moeten lenen. Zo erg.

Op de terugweg rijden we langs Cracker Barrel. Leo heeft daar weer hun beroemde pannenkoeken gegeten. Ik doe ondertussen een spelletje.

pannekoek 6 (2)                pannekoek 5                pannekoek 6 (1)

Als we weer gaan is het al behoorlijk schemerig. We zitten in de auto als er een man op het raam klopt. Ik schrik me rot maar Leo doet meteen de deur open. Meneer, ik sta daar verderop met 3 kleine kindjes in de auto en ik moet nog naar Nashville. Heeft u misschien wat geld voor benzine? Niet doen hoor, sis ik hem toe. Ik begrijp u niet, we komen niet van hier. Ja maar het is echt waar en die kindjes moeten naar huis. Oké dan, maar ik heb niet zoveel. Leo opent zijn portemonnee en geeft de man 10 USD. “God bless you”, en hij loopt weg. Ik draai me om en volg hem met mijn ogen. Een paar auto’s verder stapt hij in op de bijrijdersstoel en de auto rijdt snel weg. Kindjes heb ik niet gezien. Je moet ook niet de deur open doen. De deur gaat automatisch op slot als je erin zit om berovingen en dergelijke tegen te gaan. Dat kan wel zijn maar hij is nu wel weg. Als ik niets gegeven had weet je ook niet wat er gebeurd. Ja, daar is ook weer wat voor te zeggen en na al die verhalen over het neerschieten van mensen zijn we toch wel ’n beetje voorzichtig. Oudere mensen hè, die trappen overal in :-).

Vrijdag 16-01-2014
De 30e bestralingsdag
foto 47
Ik heb het eindelijk door. Ook al gaat slikken wel op een gegeven moment, ik neem niet meer dan 1 of 2 slokjes drinken per keer. Ook het voedingssupplement van 100 ml verdeel ik net als de medicijnen in tweeën. Het duurt wel wat langer maar de kans dat het erin blijft is groter. Door het gebruik van de Flagyl is niet alleen de lucht beter geworden maar is de smaak in mijn mond ook iets minder vies, wat heel prettig is.

We worden weer blij ontvangen. Men heeft voor ons gebeld naar Alamo maar dat komt zo wel. Ik heb het nog niet verteld volgens mij maar ondanks dat alles goed loopt beleven we ook nog wel eens wat hoor. Afgelopen woensdag vertelde men bij Provision dat we onze huurauto per direct terug moeten brengen bij de firma Alamo. Omdat ze ons niet konden bereiken hebben ze Provision gebeld. Waarom dan? Dat weet ik ook niet maar op het huurcontract staat een einddatum van 19 december. Ja, omdat ze de contracten per maand laten lopen. We hebben gehuurd en betaald tot 27 januari. Leo neemt donderdag de bewijzen mee zodat de dames weer voor ons kunnen bellen. Wat blijkt? Het contract is toch in orde maar er mankeert iets aan de auto, wat dat is is onduidelijk. Leo zoekt het op op internet en jawel hoor. Volkswagen heeft alle auto’s van dit type laten terugroepen ivm een mankement. Volgens Leo is het geen mankement wat levensgevaarlijk is en we gaan dat vandaag echt niet doen. Zaterdag en niet eerder. Zo lief, ik bel ze wel weer hoor dat jullie morgen komen omdat het nu niet gaat. In ieder geval mogen we de auto nu morgen terugbrengen. Om 10.00 uur moeten we op het vliegveld zijn want daar is het verhuurbedrijf. Gelukkig is het niet zo ver, een half uurtje rijden maar.

foto 43De bestraling gaat heel voorspoedig vandaag maar wat ben ik weer blij als ik van de plaat af mag. We doen nog even boodschappen bij Food City. Dit is een luxe supermarkt met veel “verse” kant en klaar producten en de nodige non-food. We komen hier graag en hebben ook een kortingskaart voor de boodschappen. Je moet er wel rekening mee houden dat als je iets gaat afrekenen op het totaalbedrag nog 9% BTW bij komt. Dit geldt trouwens voor alle winkels.

Lieve mensen, hoe blij ik er ook mee ben, stuur vanaf nu alsjeblieft geen kaarten meer. Een kaart is ongeveer 10 dagen onderweg. Dinsdag 27 januari is onze terugvlucht geboekt en het zou zonde zijn als je een kaart stuurt die ik niet meer kan ontvangen.

Jij zult de vriendelijke woorden die je gezegd hebt misschien vergeten, maar de ontvanger onthoudt ze een leven lang.
Auteur onbekend

 pcpt-banner- kopie 2

Tong en gezicht de 7e week

Vrijdag 16-01-2015
Bestralingsdag 30
God zij dank, het zit er bijna op. Na vandaag nog 3x te gaan. Het is zwaar maar nog steeds goed te doen. Eten doe ik allang niet meer maar met de voedingssupplementen en drinkvoeding vermijd ik nog net een maagsonde. Het drinken en slikken is nog steeds erg pijnlijk. Energie heb ik niet meer. Een boodschapje doen, trap oplopen, douchen, naar Provision, het is te doen maar daarna kan ik geen pap meer zeggen. Mijn haar valt niet verder uit denk ik. Naast de pleisters leef ik van pil tot pil (pijnstilling). Ik voel het vanzelf als het weer tijd wordt om wat in te nemen. Het lukt me nog steeds niet om foto’s van mijn verhemelte en keel te maken. Als ik mijn mond te wijd open is braken onvermijdelijk. De gewone tongfoto’s lukken wel na veel geduld en moeite.

foto 52      foto 51      foto 53      foto 54

foto 56                      foto 55                      foto 57

pcpt-banner- kopie 2

Bestralingen in de 8e week

Zaterdag 17-01-2015
foto 65Vandaag hebben we de auto omgeruild. Leo vraagt of we nog compensatie krijgen want we moeten er toch extra voor rijden. Wat wil je dan? Nou in ieder geval een auto met een hogere instap. Dat is goed en we kunnen kiezen uit een iets duurdere klasse. Er is genoeg keuze, zelfs zo’n gave jeep maar Leo kiest voor een Chevrolet Captiva SUV.  Het maakt mij niet uit welk type het wordt. We hoeven de auto ook niet af te tanken als we hem terug brengen dus het was een vruchtbare ochtend.

Op de terugweg rijden we langs de Walmart voor een paar boodschapjes en daar staat deze prachtige brandweerauto te blinken. We hebben ze al meerdere keren zien rijden maar deze staat er gewoon voor om op de foto genomen te worden.

foto 64      foto 61      foto 62

Zondag 18-01-2015
Na de nacht is het altijd het ergste. Dan pluk ik bij het wakker worden echt veel dikke slierten groen slijm uit mijn mond. Het ziet eruit als een grote zakdoek vol snot. Na het spoelen moet ik meestal braken en dat is een ander verhaal. Dan komt er alleen maar bloed en slijm uit mijn keel. Het ziet eruit als een soort light aardbeiengelei maar dan nog viezer. Ik vind het te ver gaan om hier foto’s van te plaatsen, ik denk dat het zo wel vies genoeg overkomt. Als ik met een lampje in mijn mond schijn zie ik dat de tong rauw is. Samen met het bloeden in mijn keel verklaart dat wel waarom zelfs het drinken van een slokje water al pijnlijk is en misschien ook wel waar de misselijkheid vandaan komt.

titanic-pf-exterior01smWe wilden dit weekend naar het Titanic museum te gaan. Bij binnenkomst krijg je een ticket uit die tijd met de naam van de oorspronkelijke gast. Je kunt dan nalezen wat die persoon precies heeft meegemaakt. Je kunt vanaf de brug een ijsberg aanraken en in een reddingsboot klimmen. Alles is identiek. Sinds we hier zijn wil ik hier al naar toe maar Leo durft het niet met mij aan. De tour op de boot duurt ongeveer 2 uur en het is 3 kwartier rijden. Dat redt je niet maar als jij het perse wilt dan gaan we wel. Mijn zin is inmiddels behoorlijk minder en als ik een half uur voordat we weggaan weer misselijk enzo word besluit ik toch maar om thuis te blijven. Bah!

Ik ontvang een email van de VP patiëntenservice, hieronder een citaat:
Marga:  
Thank you so VERY much for your time, energy and strength to meet with us for an interview to place on our website.  We are happy to also place it on your website, when Andrew has completed it.  I have shared with the staff your graciousness to do this.  We know that you do not feel well right now.  It has been a privilege to serve you, Marga, as a patient, as you, Leo, as a caregiver.  You have enriched our lives and we will be sad to see you leave, but very happy to know you will be able to go home to your comfortable home (and bed!)
We look forward to spending the time we have left with you before you return home.  Please let us know anything we can do to make the rest of your stay as comfortable as possible.  Thank you again!  — Nancy

mosselenLeo spreekt mijn neef en die vertelt dat ze vanavond mosselen gaan koken voor mijn ouders. Ze nemen alles mee zodat mijn vader en moeder alleen maar aan hoeven te schuiven. Ik bel nog even met mijn ouders om ze eet smakelijk te wensen. Ze begrijpen niet hoe ik ik dat allemaal weet. Ja, dat staat op de computer hè, wij weten alles.

Maandag 19-01-2015
De 31e bestralingsdag
Wat is het weer een stralende dag. Zonnige koude zal ik maar zeggen. Als ik op de bestralingsplaat lig moet eerst de wig weer in mijn mond. Het lukt me niet. Telkens moet ik braken en de paar slokjes water die ik net gedronken heb komen er weer uit. Het duurt even maar na de 6e poging lukt het me om niet te braken. Voorzichtig ga ik liggen want als ik te snel ga begin ik misschien weer van voor af aan. Het lukt, masker op en we kunnen beginnen. Ik moet wel een paar keer behoorlijk slikken. Het lijkt wel alsof er een slijmprop in mijn keel zit die ik maar niet weg krijg. Vreselijk!

Als ik terug kom in de lounge vertelt Leo dat de dokter is langs geweest  en de afspraak van vanmiddag doorschuift naar woensdag. Hij wil me namelijk de laatste dag van de bestraling ook zien. Als ik nog even ga zitten voordat we gaan komt hij alweer aanlopen of ik nog bijzonderheden heb. Even later komt de verpleegkundige er ook bij. Ook al was de bloeduitslag goed vorige week maak ik me toch zorgen om je nieren. Ja, ik ook. Drink je wel genoeg? Eh, nee. Als je maar 1 flesje water drinkt op een dag is dat veel te kort. Ze bekijken het vel op mijn hand en zeggen dat ik echt veel meer moet drinken.

IMG_1501Het lijkt me verstandig om een infuus te zetten en je extra vocht toe te dienen. Kunnen jullie dat hier doen of moet ik dan naar het ziekenhuis? Dit kunnen we hier doen. Bij het opstaan zie ik sterretjes en ik voel me eigenlijk niet zo goed. Zodra je meer vocht in je lijf hebt zul je je beter voelen.  Aan jou de keus, meer drinken of vocht via een infuus. Een infuus lijkt mij ook beter dus we mogen mee naar de kamer van de zuster.

De infuusnaald kan een paar dagen blijven zitten waardoor je iedere dag een extra zak vocht krijgt. We brengen het vocht in met een druppelaar. Het is inmiddels 5 uur geweest, moet je nog niet naar huis? Ja, een uur terug al maar ik ga pas weg als al mijn patiënten ook weg zijn (voor de periode dat ik hier ben heb ik een vaste zuster).

In de rechterarm zit 1 ader die redelijk te prikken is maar de ader rolt weg en het lukt niet. Dan hebben we nu een probleem hoor. Verder is er bijna geen mogelijkheid om te prikken. Ik probeer de andere arm en gebruik een baby infuus. Dat gebruik ik bij kinderen vanaf 2 jaar, deze naald is wat dunner. Ook dat lukt niet. Het prikken gaat ook moeilijker omdat je zoveel vocht kwijt bent. Ik ga een infuus voor prematuur babys halen, die is nog dunner. Ik mag een tijdje met mijn handen onder de warme kraan om beter te kunnen zien of daar iets bruikbaars zit. Links niet in ieder geval. Rechts misschien. Ze gaat het proberen maar helaas zonder succes.

foto 81Ze roept de dokter erbij over het hoe nu verder. Ik vertel dat het prikken in Nederland ook altijd een probleem is. Ik mag naar huis en krijg de opdracht om bij de apotheek lidocaïne te halen. Dit is zonder recept verkrijgbaar. Misschien helpt dat en kun je wat meer drinken. Morgen proberen we het opnieuw. Goed plan. Ik voel me bijna schuldig dat het allemaal tegenzit maar de zuster is heel geduldig en vindt het geen enkel probleem. Voor jou is het veel erger en het geeft echt niets hoor.

De apotheek heeft de lidocaine gelukkig op voorraad. Leo haalt nog wat boodschappen en dan we gaan naar huis. Ik ga eerst naar bed voordat ik iets uit ga proberen hoor. Om 21.00 uur maakt Leo me wakker. Als ik het spul op mijn tong smeer brandt het vreselijk. Dat doe ik echt geen 2e keer meer. Toch kan ik wel een half pakje drinkvoeding weg krijgen. Meer niet want mijn maag accepteert niet meer in één keer en dan komt het er zeker weten weer uit.

Dinsdag 20-01-2015
De 32e bestralingsdag
Net als de voorgaande dagen is het innemen van mijn medicijnen een crime. Eerst mijn mond leeghalen en spoelen zodat het ergste slijm eruit is. Gewoon de troep uitspugen is er niet meer bij. Het duurt wel een half uur voor ik het aandurf om een pilletje door te slikken. Ik zie er zo tegenop en ben al blij als het pilletje niet blijft steken. Na de eerste twee las ik een pauze in want anders komt mijn maag weer in opstand. Een kwartiertje later de laatste drie en wonderlijk genoeg blijft alles er in.

foto 72Om vijf uur is de bestraling maar we zijn er al om drie uur. De zuster komt ons meteen halen. Er komt een andere zuster bij, misschien dat zij een plek ziet waar we kunnen prikken. Oh, ik vertrouw je volledig hoor. Ik weet dat jij er niets aan kunt doen want in Nederland heb ik hetzelfde probleem. Dat weet ik maar toch is het fijn als iemand anders het ook bekijkt. Prima hoor. Zo komen er twee zusters bij maar ook zij zien het somber in. Dit komt ook doordat ik wat begin uit te drogen.

Als eerste wordt er weer in mijn rechterarm geprikt. Geen bloed, een beetje wrikken en poeren maar het lukt niet. Linkerarm dan maar, zelfde verhaal. Dan moet het onder in de pols. Ook daar is de ader dun maar als we een prematuur infus doen moet het moet kunnen. Het is wel wat pijnlijker. Doe maar hoor, dat ding zal toch ergens in moeten.Het heeft lang geduurd en ik voel me net een speldenkussen maar het is gelukt. Zak eraan en eindelijk ben ik klaar. Ik heb al mijn kleren nog aan en het is tijd voor de bestraling. O jee, hoe krijg ik mijn bovenkleding nu uit? Ik mag ze aan houden. We trekken het wel naar beneden.

foto 84Zo ga ik met infuus en al naar Dogwood (naam van deze protonenmachine). Lekker even kokhalzen en braken net zolang tot het me lukt om de wig in te houden. Na een kleine 3 kwartier word ik terug gebracht naar de speciale kamer voor kindergeneeskunde. Kinderen onder de 8 jaar worden hier in slaap gebracht zodat ze tijdens de bestraling stil blijven liggen en niet in paniek raken. Ook hier heb ik de primeur. Ze hebben nog geen kinderen onder de 8 jaar behandeld en er is tot nu toe niemand anders geweest die deze ruimte  nodig heeft gehad. Ach ja, iemand moet de eerste zijn toch en waarom zou ik dat niet zijn?

Mensen die naast de bestraling ook chemo therapie moeten krijgen moeten naar een ander gebouw (hier aan de overkant) op de campus. Daar hebben ze meer faciliteiten dan wij en zijn ook andere oncologen werkzaam. Als we tegen zevenen thuis komen liggen er alweer 3 kaarten in de brievenbus. Ik weet niet waar ik het aan verdiend heb maar ik ben weer zo blij als een klein kind. Gauw open maken en daarna snel mijn bed in. Na een paar uurtjes roept Leo me weer maar ik kan niet de energie opbrengen om een stukje tekst voor op mijn site typen. Aantekeningen heb ik niet gemaakt. Morgen nieuwe kansen. Ik probeer nog iets als een toespraakje in elkaar te flansen want morgen is mijn laatste keer. Ik voel me ziek, heb ontzettende dorst en hang als een zoutzak op de bank. Huilend ga ik terug naar bed.

anke-iran0001Deze foto kreeg ik toegestuurd van de vader van Anke (gelukkig hebben we de foto’s nog) Anke heeft deze foto gemaakt nog voordat ze ziek werd. En dan zegt men nog dat toeval niet bestaat. Vandaag had ik deze foto echt even nodig. Bedankt Anke.

Woensdag 21-01-2015
De 33e bestralingsdag
Ik word gelukkig uitgerust en rustig wakker. Vandaag de allerlaatste keer het masker op. Raar idee dat het nu zomaar over is allemaal. Maar ik ben ook blij dat we volgende week weer naar huis gaan. Leo is het eten hier zat en verlangt naar een heerlijke andijvie stampot. Ook ik ben de geur van Amerika zat. Alles stinkt hier en smaakt zo vies. Hopelijk ervaar ik dat volgende week in Nederland anders. Volgens de dokter komt het feit dat alles stinkt en vies is door de bestraling die ik gehad heb.

Thuis in Nederland is er ondertussen post van het AVL gekomen. Voor 9 februari staat er een afspraak voor een slikvideo en röntgenopname gepland. Dat is vreemd, zo snel al. Ik zal straks aan de dokter vragen of het normaal is dat dit zo snel na het beëindigen van de bestralingen is. Mijn keel is dan nog niet eens geheeld.

Screen_Shot_2013-08-01_at_11.13.11_AMInmiddels heb ik het een en ander op papier staan maar nog niet vertaald naar het Engels. Daar is geen tijd meer voor. Als ik straks iets ga zeggen zal het toch maar een kort woordje worden. Deze brief kunnen ze printen en in hun patiëntenalbum plakken. Iedereen die wil mag er iets in schrijven en dan is dit mooi mijn bijdrage. Voor de diverse teams waar we mee te maken hebben gehad hebben we een kleine chocolade traktatie gekocht. Per afdeling hebben we er een handgeschreven bedankkaart bij gedaan van mijn geboortestad.

2015 TOESPRAAK 2 Provision
IMG_1513We zijn er op tijd en worden al snel geroepen voor de laatste officiële controle bij de dokter. Mijn gewicht is weer gedaald maar de bloeddruk en polsslag is wel goed geloof ik. Je nek ziet er prachtig uit en heelt snel en die haren groeien vanzelf weer aan hoor. Dat weet ik en daar maak ik me geen zorgen om. Ik zie er zelf niets van dus het is ook mijn probleem niet.

Ook de longen klinken schoon en mijn mond en keel zien er eindelijk precies uit zoals ik het al eerder verwachtte. Iedereen blij, behalve ik. We praten nog na over de behandeling en over de dagen tot aan mijn vertrek. Wat het vocht betreft zou ik zeggen vandaag 1,5 liter en morgen en vrijdag weer. Tegen die tijd zul je je wel wat beter voelen en red je het wel totdat je naar huis gaat. Maar denk erom: als je twijfelt, je niet goed voelt of nog iets wilt vragen kom dan gewoon langs.

De straling werkt nog enkele weken door maar erger dan nu wordt het niet meer. Denk erom, tot een half jaar na de bestraling mag je niet met je nek in de zon. Het advies voor de tandarts blijft staan. Nooit meer tanden of kiezen trekken of andere ingrijpende behandelingen. Dit moet altijd in overleg met het AVL door een gespecialiseerde tandarts gebeuren. Het kaakbot heeft ook iets van straling gehad waardoor een eventuele wond niet of moeilijk zal genezen. In hoeverre de speekselklieren nog (gaan) werken is nu nog niet te zeggen maar als ze wel gaan werken zal het nog lang duren voordat het zover is. De smaakpapillen herstellen zich zodat de smaak uiteindelijk zal terug komen. Dit kan met een jaar zijn maar het kan voor hetzelfde nog jaren duren. Ook dit is nu nog niet in te schatten. De rest van je leven zul je dagelijks je gebit een fluorbehandeling moeten geven.

foto 44U heeft het al eerder uitgelegd maar ik weet het niet zo goed meer. U heeft ons een tijd terug foto’s gemaild voor op mijn website. Wilt u ze misschien nog eens aan ons uitleggen want ik weet het niet zo goed meer. Natuurlijk, met alle plezier. Hij pakt zijn laptop erbij en legt haarfijn uit wat het voorstelt. Nu is alles duidelijk en zal ik de foto’s op mijn site plaatsen.

foto 45De afspraak voor de slikvideo moet een vergissing zijn. Het lijkt mij te vroeg om die op 9 februari al te maken. Dan ga ik het AVL bellen zodra we thuis zijn. Deze afspraak moet een vergissing zijn. Ondertussen spuit de zuster handmatig alvast 3 flesjes vocht leeg. Dat gaat sneller dan via het infuus maar mijn hele arm en hand worden ijskoud. Dan mag ik voor de laatste zak vocht met de verpleegkundige mee naar de speciale kamer waar mijn bed alweer klaar staat.

Na een kwartiertje word ik al geroepen voor de laatste bestraling. Ik word jubelend ontvangen en bedankt voor de traktatie. Iedereen vindt het erg leuk gelukkig. Het duurt niet zo heel lang voordat de wig goed zit en het masker op kan. Voor mijn gevoel gaat de tijd vlug en ben ik snel klaar. Ik hop weer van de plaat en kijk nog 1 keer achterom. Dat was het dan. Wil je het masker nog mee? Nee, daar is geen plaats voor in mijn koffer. Je kunt het ook opzetten. Haha, dan kom ik het land niet eens uit, ben ik bang. Gooi maar mooi weg.

De zuster komt me halen. Kom, even de slang los van je infuus maken. Hoezo? Die zak is nog lang niet leeg. Nee, maar je viert eerst je graduation en dit is niet leuk voor de foto. Straks doen we gewoon de rest van de zak. Oké. Ik loop snel langs het toilet. Oorbellen in, ketting om, make-up op en een kam door mijn haar. Ja, ik ben tevreden. Er komt een mevrouw mijn richting op en ik lach haar stralend toe. Wat zie je er goed uit zeg, zo gezond. Je ziet niet eens dat je ziek bent! Haha, ja dat zeggen mensen vaak tegen mij maar het zit aan de binnenkant hè. Had ik maar mijn been gebroken.

foto 82Er staan best wel wat mensen te wachten om mijn graduation mee te vieren, ook dat is typisch Amerikaans maar zoveel had ik niet verwacht.  Het is in de lounge en er zijn ook nog wat patiënten. En daar sta ik dan. Ik krijg een toespraak van David. Het is leuk dat hij ook Stefan opnoemt, daar had hij het eerste contact mee. Ik ben de 297ste patiënt die behandeld is vanaf de opening in januari 2014. Ik krijg een mooi speldje en een certificaat als bewijs dat ik de proton therapie goed doorlopen heb. Daarna mag ik iets zeggen maar ik hou het kort.

Dan is het tijd om de bel te gaan luiden. Dit moet 3x en doe ik samen met Leo. We hebben dit traject tenslotte ieder op zijn eigen manier maar wel samen doorlopen. Daarna worden er nog foto’s gemaakt en krijg ik de inmiddels bekende “hug” van iedereen. Het was een geslaagd gebeuren en gaan nu weer over tot de orde van de dag.

Nog een klein uurtje aan het infuus en dan naar huis. Oh, dat vergeet ik nog te vertellen. Ik ben voor Provision ambassadeur voor Nederland geworden. Er zijn al verschillende ambassadeurs maar dan voor Amerika. Hun taak omvat meer als wat ik ga doen, ze krijgen zelfs een cusus aangeboden. Daar heb ik geen tijd voor. Ik zal hoofdzakelijk aanspreekpunt zijn voor mensen die Nederlands spreken. Ik kan veel vragen beantwoorden en de mensen doorverwijzen naar de juiste persoon.

Donderdag 22-01-2015
Er is een hele last van me af gevallen nu de bestralingen achter de rug zijn. Het is bijna niet voor te stellen wat een opluchting dat is. Maar ook al zitten de bestralingen erop, we moeten toch naar Provision toe vandaag. Het infuus in mijn pols irriteert behoorlijk. Als we het terrein oprijden voelt het toch wel even anders als de dagen ervoor. Ik hoef niet meer bestraald te worden. Bij binnenkomst hoef ik me niet meer in te checken. De verpleegkundige heeft mij al gezien en zegt dat ze me zo komt ophalen.

Leo zit nog even aan de koffie en ik mag weer mee naar de kamer waar het bed staat. De zuster spuit het infuus door maar dat doet zeer. Au. Ze stopt meteen. Het infuus zit niet goed meer, ik haal het eruit. Nu hebben we een probleem zeker want ik zit nog onder de gaatjes van gisteren. Tja, ze bekijkt mijn arm en zegt dat ze gaat prikken aan de binnenkant van mijn elleboog. Ik zal weer een kleine infuusnaald gebruiken. Zo gezegd zo gedaan en in één keer zit het ding er goed in. Er liggen 2 zakken water klaar. Bij elkaar 1 liter.

foto 77De dokter loopt nog even binnen. Wat er ook gebeurd je moet blijven drinken. Is de Neutra Caine al bezorgd? Nee hoor, nog steeds niet. Misschien is het er als we straks thuis komen. Ik hoop het en anders moet je toch maar iets meer Fentanyl (morfinepleister) opplakken. Ik wil eigenlijk zo lang mogelijk wachten voordat ik de dosering verhoog. Dat mag maar dan moet je wel drinken, het belangrijkste is nu dat je blijft slikken en calorieën binnen krijgt.

We rijden langs de apotheek om de Fentanyl pleisters op te halen. Tenminste dat dachten we. De apotheker heeft de pleisters niet besteld zoals hij een week eerder wel beloofd had. Zonder recept kan ik niet eens bestellen dus het is onmogelijk dat men dat beloofd heeft. U kunt geen pleisters krijgen want u heeft nog pleisters thuis. Pleisters van 12 mcg zijn echt op hoor, hier is het recept. De dokter heeft het uitgeschreven. Zolang u nog pleisters heeft krijgt u geen nieuwe. De pleisters die ik heb zijn 25 mcg en op het recept staat 12 mcg, die plakt mijn vrouw erbij. Nou, als dat zo is dan moet de dokter mij eerst maar bellen. Leo loopt witheet de apotheek uit.

We gaan terug naar Provision en ze lossen het maar op. Ik ben er klaar mee. Na een uur staat Leo dus boos voor de balie bij Provision. De verpleegkundige belooft uit te zoeken bij welke apotheek de pleisters voorradig zijn en zal ons daarna een email sturen. Dat doet ze ook. Ze heeft een apotheek voor ons gevonden die ze in voorraad heeft en aan ons wil leveren. We gaan nu de deur niet meer uit maar morgenochtend zijn ze de eerste.

walgreensMedicijnen is het enige probleem waar we telkens weer tegenaan lopen. Vanwege de criminaliteit en drugsverslaafden zijn dit soort medicijnen niet of nauwelijks in voorraad bij de apotheek en is de controle bij uitlevering erg streng. Als je ziek bent en de partner moet ervoor zorgen dat jij je medicijnen krijgt is dit beleid behoorlijk frustrerend.

We hebben dit meermalen aangegeven bij Provision. Zij mogen zelf geen medicijnen in voorraad hebben. Nu zijn ze in overleg met een soort apotheek op de campus om in de toekomst via dat bedrijf de medicijnen te kunnen bestellen voor de patiënten.

Vrijdag 23-01-2015
De 35e dag vanaf de bestraling
Ik heb niet zo best geslapen vannacht. Telkens werd ik wakker van het slijm en de smaak in mijn mond. Het is zo dik dat ik het niet door kan slikken. Wegspoelen met water heb ik wel geprobeerd maar het is zo vies dat ik daar weer braakneigingen van krijg. ’s Morgens is het het ergste. Dan haal ik als eerste met een tissue om mijn vinger het slijm weg uit mijn mond. Het ziet roodbruin-groen en is zo dik dat ik het niet kan uitspugen. Een foto wil ik jullie niet aandoen deze keer.

Het is een half uurtje rijden en dan zijn we bij de apotheek. Leo gaat met het recept in de hand naar binnen. Het duurt lang voordat hij terugkomt maar dan zie ik hem aankomen met een zakje in zijn handen. En, heb je het? Ja hoor en zonder problemen. Ik kreeg het zonder vragen mee. Mooi, nu snel naar Provision want daar zouden we tussen 11 en 12 uur zijn.

IMG_1430Er ligt weer een zak klaar. Een grote van 1 liter dit keer. Zo hoef ik er maar één. De infuusnaald zit gelukkig nog goed, doorspoelen en hoppa. De zak gaat eraan en ik lig heerlijk op een bedje onder 2 warme dekens. Het is koud in deze ruimte. Leo gaat een kop koffie in de lounge drinken en even doorwarmen. Ik verdiep me in de Margriet. Deze had ik eigenlijk bewaard voor in het vliegtuig op de terugweg maar nu is het wel fijn om wat te doen te hebben. Het duurt lang voordat de zak leeg is.

De dokter komt weer even kijken hoe het gaat. Ik vertel dat het slikken nog steeds niet te doen is. Hij bekijkt de hele mond aan de binnenkant en kan niet anders dan constateren dat ik gelijk heb. Het ziet er inderdaad heel pijnlijk uit en ik snap dat het zeer doet. Vanavond moet je weer pleisters wisselen dus probeer in ieder geval voor één keer 50 mcg te plakken. Misschien haalt het net de scherpe randjes eraf. Je moet blijven slikken en er moeten calorieën in.

Maandag wil ik je terugzien. Afhankelijk van hoe het in het weekend gegaan is besluiten we of er nog extra vocht toegediend moet worden. Afgesproken. Thuis ga ik weer direct door naar bed. Alles bij elkaar heeft dit toch bijna weer de hele dag in beslag genomen.  Op vrijdag maak ik altijd mijn update in orde maar er is zoveel gebeurd deze week en ik heb zoveel foto’s dat het me onmogelijk lukt om het af te krijgen. Mijn leven bestaat nog steeds uit Provision, slapen, website en slapen. Eerlijk gezegd is dit niet zo gezellig voor Leo. Ik heb besloten om toch maar 2x 25 mcg pleisters te plakken.

Indien tegenslag je sterker maakt, hoef je als mens nooit aan krachttraining te doen.
Auteur onbekend

 

pcpt-banner- kopie 2

Infuus

Maandag 19-01-2014
Om een infuus aan te sluiten moet er eerst een speciale infuusnaald worden gezet. Deze wordt met een scherpe naald in een ader geprikt, daar voel je zo goed als niets van. Er moet ietsje aan bloed terug lopen. Daarna wordt de naald eruit getrokken en blijft er een slangetje achter in de ader. Aan dit slangetje zit een soort dopje. Dit alles wordt goed vastgezet zodat dit enkele dagen kan blijven zitten. Dat is handig omdat er zo bij het verwisselen van de zakken niet iedere keer opnieuw geprikt hoeft te worden. Als je het dopje eraf draait moet het infuus eerst worden door gespoten om te zien of alles goed door loopt. Daarna wordt het echte infuus aangesloten. Dit is allemaal pijnloos.

IMG_1495                      IMG_1493

Soms lukt het niet zoals bij mij en dan moet er in de andere arm geprikt worden. Als de naald niet goed is probeert men wel eens om hem alsnog goed in de ader te krijgen. Dit poeren is wel wat pijnlijker. Nu is prikken bij mij altijd een probleem omdat ik hele dunne aders heb. De zuster besluit om een babynaald te nemen omdat die veel dunner is dan de gewone infuusnaald.

En als het links ook niet blijkt te lukken dan nemen we gewoon een prematuur infuusnaald die gebruikt wordt bij te vroeg geboren kindertjes. We proberen het in de hand. Voordat we gaan prikken houdt ik eerst mijn handen een tijdje onder de warme kraan. Daarna wordt de beste ader uitgezocht.

IMG_1500    IMG_1505    IMG_1497

Helaas is ook dat niet gelukt. Morgen nieuwe kansen, voor vandaag ben ik het zat. De zuster belt met de dokter en hij is akkoord. Ondertussen bekijkt ze of het allemaal goed gaat met mijn nek.

Dinsdag 20-01-2014
Een nieuwe dag met nieuwe kansen. Naast mijn eigen verpleegkundige zijn er nog 2 bijgekomen die het ook wel willen proberen. De 3e poging met een prematuur naald is gelukt. Wel aan de binnenkant in de rechterpols. Dit is iets meer pijnlijk en zit op een onhandige plaats voor mij maar het belangrijkste is dat het zit.

foto 71                     foto 72

Op naar de volgende kamer waar ik heerlijk kan liggen terwijl het infuus zijn werk kan doen. Er moet 1 liter vocht in vandaag en dat kan wel even duren. Zeker omdat er geen infuuspomp aanwezig is. Deze wordt vandaag nog besteld. Met de pomp is de zak water veel eerder leeg.

foto 73   foto 74   foto 76

Voor Leo staat er in ieder geval een heerlijke schommelstoel klaar zodat hij ook even lekker kan zitten.

foto 78                      foto 77.1

Ik word even losgekoppeld voor mijn graduation. Daarna moet ik weer gauw terug aan het infuus.

IMG_1868
pcpt-banner- kopie 2

Graduation

Woensdag 21-01-2015
Vandaag is de laatste bestraling dus vier ik een klein feestje. Voor het hele team hebben we wat lekkers meegenomen. Per afdeling een persoonlijke kaart met een bedankje.

IMG_1536                      IMG_1538

Als iemand klaar is met de bestralingen wordt er met een feestelijk tintje afscheid van hem of haar genomen. Er is een filmpje gemaakt en veel foto’s die ik hier graag wil bewaren en met jullie wil delen.


Mijn certificaat en speldje.

foto2a                        foto 999

Marga en Leo.

IMG_1856                      P1020408

Marga en dr. Matt Ladra.

IMG_1858                      IMG_1859

Van links naar rechts. Jenney, Marga, Sharon.

P1020419                      IMG_1867

Van links naar rechts: Leo, Nancy, Marga.

IMG_1864                      IMG_1588

Van links naar rechts: Kevin, David, Niek, Justin, Brittany, Samantha, Marga, Leo, Jenney, Matt, Nancy, Jennifer.

IMG_1587

pcpt-banner- kopie 2

 

Tong en gezicht de 8e week

Vrijdag 23-01-2015
God zij dank is het achter de rug. Inmiddels is het drinken ook te pijnlijk geworden. De drinkvoeding is te zoet en lukt niet maar zelfs gewoon water kan ik niet meer verdragen op mijn tong en in mijn keel. Ik moet proberen om te blijven slikken en daarom neem ik af en toe kleine slokjes water. Mijn medicijnen neem ik ook nog steeds in maar ik doe wel een uur over 5 pilletjes. De pijnstiller zit in een zetpil verwerkt. De verdovingsspoeling is op en er is nieuwe besteld. Jammer genoeg gaat dat niet zo snel hier. De morfine is opgehoogd naar 50 mcg. Na het hoesten, braken of lang praten begint mijn keel al te bloeden. De dokter is tevreden met dit resultaat.

foto 2       foto 3       foto 1       foto 5

foto 9                      foto 6                      foto 10

pcpt-banner- kopie 2

De 9e week na de start van de bestralingen

Zaterdag 24-01-2014
foto 8Het lijkt alsof ik minder slijm in mijn keel voel maar nu dient het volgende probleem zich aan. Ik krijg steeds meer last van een droge keel. Als ik een tijdje niets gedronken heb en ik wil slikken of iets zeggen doet dat zeer van de droogte. Een slokje water helpt een beetje, maar dan moet ik het wel eerst doorslikken. Ik krijg ook steeds meer last bij het innemen van mijn medecijnen. Ook al slik ik ze door, ze blijven net na de keel al steken wat weer aanzet tot braken. Water drinken helpt meestal niet.

Op de was na hebben we vandaag helemaal niks. Alleen dat geeft al een rustig gevoel. Het was een goed idee van de dokter om de morfine nog iets te verhogen. Ik zit nu op 50 mcg en dat haalt de ergste scherpe kantjes er toch net even meer af. We gaan naar het winkelcentrum. Mijn broeken zakken allemaal af en ik wil kijken voor een nieuwe en dan het liefst voor een leuk uitverkoopprijsje. Ik ben het al snel zat en we zijn binnen een uur alweer met lege handen thuis. Ik doe de riem wel een gaatje strakker. Eerst maar een paar uurtjes slapen. De bestelde Neutra Caine (verdovingsspoeling) is nog steeds niet bezorgd.

Zondag 25-01-2014
IMG_1434Ook vandaag ondernemen we niets. Wel zielig voor Leo want hij zit hier maar terwijl ik alleen maar in bed lig of met mijn website bezig ben. Hij vindt het niet erg zegt hij. Ga dan ook een paar uur slapen, jij kunt het net zo goed wel gebruiken. Nee, dat doe ik niet want dan ben ik bang dat ik vannacht helemaal niet meer slaap. Daar zit wel wat in. Leo slaapt ’s nachts wel maar na een paar uurtjes is hij weer wakker, gaat er uit om er na een uur weer in te kruipen in de hoop dat hij dan wel slaapt. Ik slaap wel weer als we thuis zijn zegt hij.

Maandag 26-01-2014
Ik gebruik morfine pleisters en voor onderweg heb ik de nodige medicijnen in mijn handbagage zitten. Ook het voedingssupplement maar dit is wel wit poeder. Straks beland ik nog in de gevangenis. De dokter moet erom lachen. Je krijgt een brief mee voor de douane, alsjeblieft. Ik krijg een brief waarin alle medicatie staat die de hij mij tijdens de behandeling heeft voorgeschreven maar ook alle medicatie die mij vanuit Nederland voorgeschreven is. Nu had ik hier al wel een brief van mee van de Nederlandse apotheek maar toch, heel netjes.

Dinsdag 27-01-2014
Als ik wakker word zie ik het al op de handdoek waarop ik slaap. Er zit weer genoeg drab en bloed op. Mijn keel doet zo zeer, ik kan bijna niet slikken en als het me al lukt gaat er meteen een lading slijm mee naar binnen. Snel eruit want mijn maag begint meteen te protesteren. Net op tijd heb ik de bak te pakken en alles komt eruit vanuit mijn tenen. Ik kan wel gillen van de pijn. Zelfs dat ene slokje water wat ik genomen heb komt er driedubbel weer uit. Mijn normale medicatie kan ik wel vergeten want zelfs als het mijn keel doorkomt dan blijft het iets verderop wel steken. Nu kan ik wel 1 dagje zonder maar langer lijkt me niet verstandig. Misschien lukt het me vanmiddag.

foto 83Voor de laatste keer rijden we richting Provision. We gaan vroeg want ik verwacht dat de dokter mijn water wel wil bijvullen. Ik krijg zo ondertussen wel wurgneigingen jegens hem. Hij heeft mij dit tenslotte aangedaan. Hou je nou maar rustig want je bent heel onredelijk nu. Oeps, Leo wordt boos. Met een gezicht dat op onweer staat houd ik verder wijselijk mijn mond. We dumpen nog wat kleding die niet mee terug gaat in de daarvoor bestemde bak bij de supermarkt.

De zuster komt als snel naar ons toe lopen en we mogen meelopen naar haar kamer waar ook de dokter komt. Als hij hoort dat er over het hele weekend niet meer dan 1,5 flesje water is ingegaan is hij niet blij. hij bekijkt mijn mond en keel en zegt dat het er inderdaad heel pijnlijk uitziet. Het kan echt niet langer zo, er moet er een maagsonde in. Oh nee, ik pieker d’r niet over. Dan moet ik toch een slangetje doorslikken? Ja. Nou vergeet het maar, dat gaat niet gebeuren. Zeker niet nu we morgen naar huis gaan. Hij gaat er niet op in. Weet je wat, laten we eerst de controles maar doen.

De dokter verdwijnt naar zijn eigen kantoor en de zuster doet de controles. Vanaf de eerste behandeling ben ik 15 kilo afgevallen. De hartslag is goed want daar zegt ze niets over. Ze meet de bloeddruk 2x. Ik ga even de elektronische bloeddrukmeter pakken. Die geeft hetzelfde aan. 99 om 66. Ik heb er geen verstand van maar dit schijnt erg laag te zijn. Ik ga even met de dokter overleggen en ben zo terug.

Even later komen ze samen terug. We geven je in ieder geval nog een liter vocht vandaag. Probeer alsjeblieft zoveel mogelijk te drinken want in de lucht droog je sneller uit. Ik schrijf vandaag het eindrapport naar jou dokter in het AVL met de vraag of hij je snel oproept voor de begeleiding tijdens de rest van het traject. Ik adviseer om een maagsonde te plaatsen en per direct vocht toe te dienen. Wellicht kan dat laatste ook via je huisarts. Zo’n maagsonde kan die ook geplaatst worden onder narcose? Ja, dat kan. Ik ga met de zuster mee.

IMG_1432 Leo gaat weer aan de koffie en leest het laatste stukje uit het tijdschrift. Het lukt gelukkig om het infuus in 1 keer goed te prikken. Infuus eraan en klaar. De zuster haalt 2 verwarmde dekens, 1 om lekker onder te kruipen en 1 voor om mijn arm. Kussentje eronder en klaar. Ga maar lekker slapen want dit duurt een paar uurtjes. Ik doe braaf wat de zuster zegt en Leo maakt me wakker als de zak leeg is. Hij vertelt dat ik zelfs lag te snurken. Mijn dokter is nog langs geweest om gedag te zeggen maar is weer gegaan toen hij zag dat ik sliep.

Leo heeft het druk gehad toen ik lag te slapen. Hij heeft veel gebeld met Stefan. Stefan heeft voor ons via internet ingecheckt. We hebben 3 vluchten. Afgelopen week is hij bij de balie van Lufthansa langs gegaan en heeft geregeld dat er vervoer klaar staat om ons in Washington naar het vertrekpunt van het volgende vliegtuig te brengen. Zo ook op Frankfurt en op Schiphol. Verder zitten we met z’n tweeën naast elkaar zonder andere passagiers naast ons. Hij heeft zelfs op papier gezet wat we tegen de stewardess moeten zeggen bij de controle van de instapkaarten. Ze willen het namelijk graag van te voren weten als er mensen in het vliegtuig zitten die ziek of zwak zijn. Ook moet ik mijn lage bloeddruk vermelden. Ook de dokter heeft nog een aanvulling geschreven met daarin de laatste medische gegevens.

websiteOndertussen zijn er al verschillende patiënten gedag komen zeggen. Wij nemen afscheid van de dames achter de receptie en rijden nog even langs het gebouw aan de overkant. Mijn dokter is daar en we willen hem toch nog even gedag zeggen. Dat kan hij wel waarderen en hij hoopt dat we hem op de hoogte willen houden van het verdere verloop. Als we thuis zijn duik ik nog snel even achter de computer. Ik wil nog de reacties op mijn update beantwoorden en de belevenissen van vandaag beschrijven. Nu dat klaar is kan ik nog een uurtje plat en daarna………………. koffers pakken.

Ik kan het niet vaak genoeg zeggen. Lieve mensen bedankt voor jullie steun. We hebben heel veel email en kaarten mogen ontvangen van bekende maar ook van onbekende mensen. Het heeft ons echt goed gedaan.

IMG_1271                      IMG_1668
pcpt-banner- kopie 2

 

En weer naar huis – sonde week 1

Dinsdag 27-01-2015
De terugreis deel 1

IMG_1914

We bereiden ons voor op een lange reis terug. We hebben 3 vluchten te gaan. 1. Van Knoxville naar Washington. 2. Van Washington naar Frankfurt. 3. Van Frankfurt naar Amsterdam. Totaal verwachten we er 17 uur over te doen en zullen we woensdag om 13.40 uur landen op Schiphol. De koffers staan in de auto, het vuilnis is weg, de laatste afwas in de machine en alle verschoven meubels staan weer terug op hun plaats. Ik ben de opzichter en Leo is de uitvoerder vandaag. Hij doet het geweldig. Ondanks de slechte weersvoorspellingen verwachten we geen vertraging.

We vertrekken goed gemutst om 11.00 uur richting vliegveld. Daar brengen we eerst de huurauto terug. Alles is in orde. We lopen de hal uit en het luchthavengebouw in. Knoxville is een klein vliegveldje. We lopen naar boven en brengen eerst de koffers weg. Daarna gaan we door de douane. Er zijn geen problemen. Naar de medicijnen in mijn tas kijken ze niet, alleen de flesjes water die ik mee heb testen ze. En nu maar wachten we tot we het vliegtuig in kunnen.

Zoals verwacht is er lang voordat we het vliegtuig in mogen al iemand aanwezig. Leo geeft netjes door dat hij met iemand reist die ziek is en ze zal het doorgeven aan de stewardessen. We vertrekken om 14.30 uur en komen om 16.00 uur aan in Washington. In het vliegtuig komt de stewardess informeren of alles goed gaat en of we iets nodig hebben. Later vraagt zij of we willen confirmeren dat er een rolstoel nodig is, dan vraagt de captain nog even na of deze klaar staat.

IMG_1928Als we uitgestapt zijn staat er inderdaad iemand op mij te wachten met een rolstoel. Leo moet buiten op de handbagagekoffers wachten maar omdat het zo koud is word ik vast in de warme hal gezet. We worden netjes begeleid tot in de wachtruimte voor het vliegtuig naar Frankfurt. Leo geeft weer netjes door dat ik ziek ben en we mogen als eerste het vliegtuig in en zitten met zijn tweeën naast elkaar. Om 18.05 uur vertrekken we alweer verder naar Frankfurt.

Vanaf hier maak ik de reis niet meer zo bewust mee. De meeste tijd hang ik tegen Leo aan of slaap ik. De steward komt vragen wat we willen drinken. Ik sla beleefd af en hij probeert me ervan te overtuigen dat ik echt drinken moet want in de lucht droog je sneller uit. Dat weet ik maar ik kan niet slikken. Hij dramt nog wat door en Leo wordt boos. Even later komt hij terug en biedt zijn excuus aan. Ik heb u verward met iemand anders. Excuus geaccepteerd natuurlijk.

We zetten ons horloge alvast op de Europese tijd, oftewel 6 uur vooruit. Het is opeens woensdag! Water drinken of spoelen met water is te pijnlijk geworden.

220px-B747_toiletIk moet even naar het toilet en ineens voel ik me weer misselijk worden. Braken, spugen het is vreselijk. Gelukkig dat ik op tijd bij de wasbak ben. Als ik denk dat het over is loop ik eruit en daar staat een aardige steward mij in de gaten te houden. Dat komt mooi uit. Ik vraag of hij bij Leo even mijn flesje water wil halen en dat doet hij blij. Nu kan ik spoelen en wat opfrissen. Als het weer beter gaat word ik netjes naar mijn stoel begeleid.

Ook nu worden we in Frankfurt aan het einde van slurf weer keurig opgewacht. We krijgen een oranje kaart en mogen op de stoeltjes wachten totdat we gehaald worden. Even later komt er keurig een karretje voorrijden. Frankfurt is een hele grote luchthaven en we zijn blij met het vervoer. Lopend had ik het echt niet gered. Halverwege de rit moeten we uitstappen vanwege het Schengenverdrag. Extra douane dus.

We gaan een dikke deur door en moeten langs de douanepost. Dan staat er weer een karretje klaar die ons naar de wachtruimte brengt voor het vliegtuig naar Amsterdam. Hier moeten we 5 uur wachten. Gelukkig zijn er heel veel stoelen en binnen een minuut lig ik languit te slapen. Ik dein nog steeds heen en weer en voel mijn maag weer omhoog komen. Net op tijd sta ik in het toilet de boel onder de kotsen. Het doet zo verschrikkelijk zeer, ik spuug alleen nog maar bloed.

IMG_1703Als ik per ongeluk een keer slik komt het bloed in de maag en begint het feest opnieuw. Het is vreselijk. Als ik denk dat het gaat dan ga ik weer op de stoelen liggen en val direct in slaap. Even later herhaalt dit ritueel zich en later nog een keer. Nu kan ik helemaal niet meer slikken en praten is ook pijnlijk. Terwijl ik eerder nog een paar keer een slokje water heb kunnen nemen is het nu helemaal over.

Woensdag 28-01-2015
De terugreis deel 2

Uiteindelijk heb ik ook dit laatste stuk overleefd en landen we om 13.40 uur op Schiphol. En jawel hoor. Ook hier staat weer een dame met rolstoel op ons te wachten. Ik ben er blij mee want ze brengt ons helemaal tot de stoeltje naast de bagageband. Nu is het wachten op de koffers. Het is een raar gevoel. We zijn terug in Nederland en geven elkaar eerst maar eens een dikke zoen. We hebben het maar mooi geflikt samen he!

img_3666Dan zien we onze vrienden blij staan zwaaien achter de glazen wand. We zwaaien terug maar ik kan niet opstaan. De tranen lopen over mijn wangen en dat wil ik niet. Leo loopt weg. Allebei zijn we een beetje emotioneel maar niet voor lang. We horen de eerste koffers al op de band ploffen dus Leo moet opletten. Mijn maag wil ook laten weten dat ie geland is en ik braak er nog even lekker op los.

Er is gelukkig niets kwijt deze keer en we lopen naar de uitgang. De vrienden lopen meteen op ons af. Arthur loopt al met een rolstoel met een “welkom thuis” ballon eraan vast. Ria loopt als een trotse oma achter de kinderwagen met daarin kleinzoon Senn. Het is een heerlijk ventje en het leidt meteen de aandacht af, wat helpt.

In de auto is het lekker warm en we rijden al snel onze straat in. Kijk nou eens Leo! Er hangt een welkom thuis slinger voor het raam, dat is leuk, zoiets had ik niet verwacht. Arthur zet gauw onze koffers binnen en voor we er erg in hebben is hij al weer weg. Kijk nou eens zegt Leo. Hier hangen ook slingers. Verdwaasd kijken we om ons heen. Er staan ook bloemen, orchideeën, cadeautjes, een verrassingspakket en een heel pak kaarten.

IMG_1945Die doen we eerst, kom zitten Leo. Samen maken we ze open. Het zijn allemaal welkom thuis kaarten. Wat is dit mooi he, fluisteren we elkaar toe. We hadden allebei nooit verwacht of er zelfs maar over nagedacht dat de thuiskomst zo heftig zou zijn. Het is overweldigend. Zo en nu ga jij eerst naar bed. Ik ben helemaal op en kan niets meer. Het gaat heel snel steeds slechter. Leo brengt me naar boven en belooft me niet te lang te laten liggen. Wil jij de bloemen dan straks goed in de vaas zetten? Ja hoor.

Eenmaal beneden belt hij de dokter hoe het geregeld is met het infuus. Dat gaat allemaal langs mij heen. Mijn eigen dokter is er niet en zijn vervanger heeft wel onze email gezien eergisteren maar er niets mee gedaan. Hij was in de veronderstelling dat de assistente dit de volgende dag zou regelen met mijn eigen huisarts. Hij gaat het nakijken en belt al snel terug. Niet dus! Geen paniek, ik rij langs de apotheek voor de benodigde spullen en dan kom ik eraan. Binnen een half uurtje gaat de bel en komt Leo boven met de dokter. Voor vanavond zet ik een infuus zodat je per direct vocht toegediend krijgt. Morgen moet je het AVL bellen en verdere afspraken maken.

Het plan was goed maar in de praktijk niet uitvoerbaar. Het lukt niet om het infuus te zetten. Ik heb het nu op 3 verschillende plekken geprobeerd en er zijn niet zoveel opties meer. Als ik doorga en het lukt mij niet dan verpest ik het voor de volgende die moet prikken. Je bent de laatste dagen natuurlijk ook op alle denkbare plekken al geprikt.

downloadHij pakt zijn boeltje weer in. En nu? Ik ga overleg plegen met het AVL en zij mogen het zeggen. Leo ik bel je zo terug. Hou er maar rekening mee dat jullie naar Amsterdam moeten, zoek alvast maar wat spullen uit voor als je moet blijven. Zo goed en kwaad als het kan graai ik wat spulletjes uit de koffer om mee te nemen en we wachten op een telefoontje. Leo heeft nog niet eens iets gegeten.

Ha, telefoon! De dokter belt en we moeten naar het AVL. De arts zal ter plekke bekijken hoe ernstig het is en of hij een infuus of maagsonde gaat plaatsen. Je wordt misschien opgenomen. Schoenen aan en we gaan weer terug naar Amsterdam. In de auto praten we niet. Ik voel me zo ziek. Leo pakt een rolstoel en een vrijwilliger zet me ondertussen binnen neer terwijl hij de auto gaat parkeren. Een raar gevoel van veiligheid overvalt me. Ik ben zo blij dat ik hier ben, hier kunnen ze me wel beter maken. Even hoeven we niet zelf na te denken en te beslissen.

IMG_1953We haastten ons naar de 5e verdieping waar al op ons wordt gewacht. Ik zal de dokter even roepen. De dokter wil van alles weten over ons Amerika avontuur en de pijnstilling die ik gebruik. Ik vertel van de pain-reliever (paracetamol) 4x daags en de Fentanyl pleisters van 50 mcg. Nou die 50 mcg gebruiken we hier als basis. Ik schrijf meteen Fentanyl Abstra 100 mcg voor, 4x daags 1 tablet onder de tong laten oplossen. Als je meer nodig hebt is 6 het maximum aantal pillen per dag.

Er volgen wat onderzoekjes. Ik ga je nu een maagsonde geven. Nee hoor, dat wil ik niet. Door mijn neus zeker? Ik kan niet slikken hoor, alles ligt open. Mevrouw, dit maken we dagelijks mee en dat zeggen ze allemaal maar het moet. Er is geen andere mogelijkheid voor u. Tja, wat moet je dan nog. Het is heel druk en telkens wordt de dokter gestoord.

IMG_1955Nou, vooruit dan maar. Leo is een beetje boos, of wat ik beter kan zeggen “geschokt”. Hij loopt weg en wacht in de pantry. Ondertussen legt de dokter uit wat hij gaat doen. In het ene neusgat komt het cameraatje. Zo kan de arts zien of de sonde op de juiste weg zit. In het andere neusgat komt het slangetje van de sonde en de zuster zal deze erdoorheen duwen. De neus eerst verdoven is geen optie. Als de lidocaïne op de wond zal komen is dat heel pijnlijk. Zonder verdoving gaan ze aan de slag.

Het is een vreselijk gevoel en ik kan geen kant op. Auw, auw. Ik voel het cameraatje in mijn mond. Volgens mij is hij gewoon de mondholte aan het bekijken. Ik trek hem eruit hoor. Voordat ik het uitgesproken heb, heb ik de slang al uit mijn neus getrokken. Tja, het is wat krap allemaal dat geef ik toe maar de sonde moet er echt in. Ik zie de bloedspatten op zijn jas zitten.

IMG_1954We doen het andersom. Camera links en sonde rechts. Oh, wat een vreselijk gevoel. We zijn er door, klein stukje nog. Ondertussen ben ik onophoudelijk aan het kokhalzen. Rustig maar, we zijn klaar. Even meten hoe ver hij erin zit, 72 cm klopt dat? De zuster moet wat lucht door de slang heen spuiten en de dokter luistert met de stethoscoop naar mijn maag. Ja hoor, hij zit goed.

De zuster haalt Leo weer op. We willen uw vrouw heel graag opnemen maar er is geen bed meer vrij. Dus ze moet weer mee naar huis? In deze toestand? Ja meneer, ik kan er echt niets aan doen en ik wil mevrouw niet op de gang neerleggen. Leo krijgt instructie hoe hij mij met een grote spuit water via de sonde moet geven en dan kunnen we gaan. We zijn pas om 23.00 uur thuis.

Donderdag 29-01-2015
Een dagje thuis
Ik ben totaal uitgeput. Leo moet alles alleen doen vandaag. Koffers, boodschappen, was, apotheek. De extra pijnstilling onder de tong neem ik meteen. Het smaakt gelukkig nergens naar en ik merk niet eens dat ik iets in mijn mond heb. De huisarts heeft gebeld dat ik bloed moet laten prikken. Dit moet dan met spoed bekeken worden en afhankelijk van de uitslag volgt wel of geen opname. We gaan maar meteen. Ik ben zo mak als een lammetje. Ben zelfs zonder mopperen zo de rolstoel ingegaan. Nou daar kan mijn vader nog wat van leren.

IMG_1959De uitslag van het bloedonderzoek is niet goed. Diverse zouten, magnesium, vocht en nieren kloppen niet met elkaar geloof ik. De specialist die gisteravond de sonde heeft geplaatst belt mij. Morgenochtend word je opgenomen. We verwachten je tussen 11.00 en 12.00 uur. Ik lig op bed en Leo doet wat boodschapjes. Gelukkig heb ik bijna alle kleding schoon mee teruggenomen. Alsof ik wist dat dit zou gebeuren. Ik zoek wat spullen bij elkaar zodat we zo weg kunnen.

Leo geeft mij vocht maar dat is geen succes. De dokter had gezegd 1,5 liter per dag en wij beginnen met het inspuiten van de eerste halve liter. Dat is natuurlijk veel te veel om mee te beginnen, maar ja weten wij veel. Ik ben een beetje misselijk! De Abstral pilletjes helpen wel goed tegen de pijn.

Vrijdag 30-01-2015
Het ziekenhuis

Tussen 11 en 12 uur moet ik me melden bij de balie op de 5e verdieping. We zijn mooi op tijd en mogen meteen door naar het bloedprikken. Nou, ik ben gisteren al geprikt moet dat nu weer dan? Dat zal ik even navragen voor u.  Ja dus. Nou, dan gaan we maar weer naar beneden. Het lukt de dame niet maar gelukkig komt er een collega bij die in één keer goed prikt. Zo dat is klaar.

IMG_1951Wij weer naar boven waar we in de pantry mogen wachten tot de zuster ons komt halen. Het duurt niet lang gelukkig en ze doet meteen de intake. Als ze weg is kleed ik me snel om en ga mijn bedje in. Ik ben heel moe en kan niets meer. Ook emotioneel voel ik me uitgeput. Er is geen energie meer over. De diëtiste komt langs en wil van alles weten. Hoeveel ben je afgevallen, hoelang heb je al niet gegeten, hoelang heb je niet gedronken, ben je ergens allergisch voor? Ineens schiet het me te binnen dat ik misselijk word van  veel melkproducten. Alles wordt keurig genoteerd.

Leo is ervan overtuigt dat ik het wel red hier en gaat naar huis. Nu is het wachten op de dokter en we hebben geen idee hoe laat dat wordt. Het is niet mijn behandelend specialist want die is 3 weken afwezig. Er komt een andere specialist die ik ook ken van het hoofd- halsspreekuur en hij heeft mij ook een keer geopereerd. Hij wil natuurlijk ook weer alles weten over Amerika. De arts van gisteravond heeft de pijnmedicatie aangepast en in je keel gekeken dus dat hoeft nu niet. De diëtiste is nu de sondevoeding aan het berekenen. Daarnaast krijg je zo nog een infuus voor het water. Dit kan niet via de sonde omdat de sondevoeding heel langzaam opgebouwd moet worden. Ik lig hier volgens de dokter zeker tot woensdag. Iedere dag zal er bloed geprikt worden.

AIMG_1962ls de dokter weg is wil ik slapen maar er is nog een druk programma. De diëtiste is er weer. Je krijgt sondevoeding op soja basis. De sondevoeding begint de eerste 24 uur met 10 cl per uur. Iedere dag zal dit in kleine porties opgehoogd worden. Daardoor krijg je natuurlijk veel te weinig vocht binnen vandaar dat er nog een apart infuus komt waar het water doorheen kan. Ze is nog maar net weg of de zuster komt het infuus zetten. En nu wil ik slapen!

Omdat het infuus in de holte van mijn arm zit en het slangetje nogal snel bekneld raakt begint dat ding om de haverklap te piepen. De zuster weet raad en legt een kussen onder mijn arm waardoor ik wat comfortabeler lig. Als een blok val ik in slaap.

We kunnen geen grootse dingen doen, alleen kleine dingen met grootse liefde.
Moeder Teresa

pcpt-banner- kopie 2

De terugreis

Het begint hier ook te winteren. Gauw naar huis.

IMG_1914
In Knoxville wachten we op de 1e vlucht naar Washington. In de verte komt ons vliegtuig al aan taxiën.

IMG_1919                      IMG_1921

De slurf wordt aangesloten, de koffers gaan erin, even tanken en dan mogen we al instappen.

IMG_1922                      IMG_1923

 En wie mag er als eerste instappen?

IMG_1924

Als we op het vliegveld van Washington aankomen staat er al een mevrouw met een rolstoel op mij te wachten.

IMG_1928                      IMG_1929

De dame brengt mij naar de vertrekruimte voor het vliegtuig naar Frankfurt. Dit is een lange vlucht van een uurtje of 7.

IMG_1931                      IMG_1932

Als we in Frankfurt aankomen krijgen we een oranje kaart en we mogen op de stoeltjes wachten tot we worden opgehaald. Even later komt er een caddy voorrijden. Wij zitten achterin.

IMG_1937   IMG_1938   IMG_1933

Nu moeten we 5 uur wachten op de aansluiting naar Schiphol. Ik zie een rits lege stoelen en val als een blok in slaap.

IMG_1702                      IMG_1703

In het vliegtuig vraag ik aan de stewardess een kussentje, dat biedt toch net iets meer comfort.

IMG_1934                                                  IMG_1935

Ook nu hoef ik niet te lopen. Er staat weer iemand met een rolstoel klaar en rijdt mij tot de bankjes bij de bagageband. Vrienden van ons halen ons op van Schiphol. En jawel hoor, met …..

IMG_1993

Wat een warm welkom. Er hangen slingers voor het raam en in de kamer, er staan bloemen, cadeautjes en kaarten.

IMG_1946                      IMG_1941

IMG_1939                      IMG_1940

IMG_1942                      IMG_1943

 

pcpt-banner- kopie 2

Sonde week 2

Zaterdag 31-01-2015
Ik slaap onrustig want als ik mijn arm buig begint dat ding weer te piepen. Om 6 uur komt de zuster het een en ander aan medicijnen in mijn sonde spuiten. Mijn arm doet zo zeer omdat ik hem in deze houding probeer te houden en ik ben niet gewend om op mijn rug te slapen. Ik lig altijd op mijn rechterzij. Nou dan ga je toch lekker op je zij liggen. Ja, maar dan piept dat ding steeds. Maakt niets uit, dan loop ik wel een keertje extra. Ik draai me om en de zuster legt een kussen op mijn zij met daarop mijn arm. Ik lig heerlijk en val direct in slaap.

foto 109Na het wassen ben ik zo moe dat ik nog even ga liggen. Om kwart voor negen word ik wakker van de zuster die komt bloed prikken. Het lukt in een keer en ik val zo weer in slaap. Een half uurtje later word ik wakker als de dokter samen met een zuster langs komt. Ze lopen net weer weg. Ik ben wakker hoor roep ik. Hij komt meteen terug.

Vermoeidheid hoort ook bij de bestraling. Slaap maar gewoon als je moe bent hoor. Ik ken deze dokter wel van het KNO spreekuur. Hij is heel aardig en heeft mij ook wel eens geopereerd. Hij is heel erg geïnteresseerd in de behandeling die ik heb gehad en wil er van alles over weten. En of het ziekenhuis daar te vergelijken is met hier. Kijk daar zit nu het verschil, dit is een ziekenhuis waar men naast de bestraling ook alle mogelijke ondersteuning biedt zoals een mondhygiëniste, diëtiste, logopedie, tandarts, psychische ondersteuning, noem maar op.

pcpt-about-us-campus-niceIn Amerika is het een bestralingskliniek. Men is geweldig daar en er is geen betere plek waar je voor de bestraling kunt zijn maar er komt meer bij kijken. Zeker als er in het hoofd- hals gebied behandeld moet worden. De  ondersteunende afdelingen mogen van mij beter. Ik ben de 1e patiënt die daar bestraald is in zo’n groot gebied. Uiteraard zijn de medici heel ervaren en komen uit andere gerenommeerde klinieken.

Gelukkig staat men bij Provision open voor positieve kritiek. Ik heb de dokter ook beloofd om hem op de hoogte te houden van het verloop van de nabehandeling hier. Dat zal ik ook doen en hen wijzen op de ondersteunende afdelingen die hier standaard het hele proces begeleiden. Het lijkt mij niet ondenkbaar dat ze in speciale gevallen een samenwerking aan kunnen gaan met het daar, nabij gelegen ziekenhuis of de op loopafstand gelegen Provision kliniek voor chemotherapie waar wel medische ondersteuning is. Ik denk dat bij samenwerking de patiënt deze behandeling alleen maar nog positiever zal ervaren.

BXP67108En hoe zit het met de verzekering? Ik moet lachen. Ja hoor, ze hebben de behandeling volledig vergoed. Dat wil zeggen de medische kosten van de kliniek, drinkvoeding (na goedgekeurde aanvraag van arts door verzekering) en medicijnen. De overige kosten zoals vervoer, vliegtickets, autohuur, levensonderhoud en appartementshuur betaal je zelf. Er staat wel een dagvergoeding per behandeldag van de verzekering tegenover maar dit is niet toereikend. Alle kosten met uitzondering van de kosten van de kliniek moeten voorgeschoten worden en worden per maand achteraf terugbetaald door onze verzekering.

De arts vertelt me dat de minister nog steeds geen van de aanvragen voor protonenklinieken in Nederland heeft goedgekeurd. Ook werken de verzekeringen tegen. Hij bedankt me voor alle info. Wie weet kunnen jullie mij nog gebruiken om het een en ander te bespoedigen maar dan moet eerst bewezen zijn dat de kwaliteit van leven inderdaad beter is na deze behandeling en dat kan nog jaren duren. Dat is iets wat jullie moeten bepalen want ik heb geen ervaring met de traditionele bestraling.

De sondevoeding wordt heel langzaam opgebouwd. Ik ben gisteren begonnen met 10 cl per uur. Het is 12 uur en het mag nu opgehoogd worden naar 20 cl per uur. Omdat ik al bijna een maand niets meer gegeten heb is mijn maag nog maar zo groot als een kersenpit. Deze stroomt dus snel over waardoor ik dan weer misselijk word en moet spugen als er teveel tegelijk in komt.

magnesiumHet is half drie. Tijd voor een flesje magnesium door het infuus. Ik weet eigenlijk niet hoe vaak ik dat per dag krijg. Per dag krijg ik wel meerdere flesjes paracetamol door het infuus. Er hangt ook constant water aan. Als er zo’n extra flesje bij gehangen wordt merk ik dat meteen. Er vormt zich meteen een bal met vocht onder de huid die wat hard aanvoelt. Het is niet heel erg pijnlijk maar genoeg om er last van te hebben. Nu heb ik wel eens oedeem therapie gehad en ik probeer op diezelfde manier het vocht weg te geleiden. Het werkt. Heel zachtjes manoeuvreer ik het vocht met mijn vingers richting bovenarm. Het is gek eigenlijk want ik gier van de dorst terwijl ik nu toch genoeg vocht via het infuus en de sonde binnen krijg. Ik denk dat ik maandag als de logopediste er is ga proberen zelf iets te drinken. Dat lijkt me zo heerlijk.

Daarnaast worden de andere medicijnen die ik normaal gebruik 3x per dag door de sonde gegeven. Deze wordt dan eerst schoongespoeld met een spuitje, dan gaan de medicijnen erin, een half uurtje pauze en dan de 2e helft van de medicijnen. Als ze alles in één keer geven is het teveel en dat accepteert mijn maag niet.

Tussendoor is een goede mondhygiëne heel belangrijk en poets en spoel ik wat af. De neutrasal die ik uit Amerika mee heb mag Leo weer mee naar huis nemen straks. Ik gebruik nu de NaCi 0,9% van hier. Deze spoeling is heerlijk, prikt niet en heeft dezelfde zouten en bacteriën (nog nazoeken of ik het goed begrepen heb) de je normaal ook in je mond hebt.

sondeVerder slaap ik, is Leo op bezoek of tik ik teksten voor op mijn website. Een aardige dagbesteding die best druk is, en dan is het nog wel weekend. Ik begin een beetje aan de sonde in mijn keel te wennen maar nu heb ik weer last van pijn in het linkeroor. In de gaten houden maar voorlopig. De onderkant van de tong voel ik ook. ik denk dat ik een extra tabletje fentanyl voor onder de tong vraag. Leo komt en we kletsen elkaar weer even bij.

Er komen leuke foto’s van Stefan, Katka en Dennis binnen en we genieten ervan. Ze zijn een weekje naar de sneeuw. Daarna lopen we naar de pantry om daar even gezellig te zitten. Toch weer wat anders dan in een slaapkamer maar ik ben zo moe. Als Leo rond een uur of 6 weggaat ga ik even liggen en val in een diepe slaap. Ik word pas wakker als de zuster om 10 uur wat door de sonde aan het spuiten is. Ik schrik ervan. Als ze weg is meteen maar de mond spoelen en tanden poetsen. Daarna ga ik lekker bij de tafel zitten om wat teksten te tikken. Leo had mijn toetsenbordje en standaard voor de iPad meegebracht. Heerlijk, nu mis ik alleen mijn 2e monitor nog.

De avondzuster komt langs en wil mijn Amerika verhaal wel horen. Ik vertel het maar wat graag natuurlijk. Als we het over de kwaliteit van leven na de behandeling hebben zeg ik dat het voor mij moeilijk is om dat te beoordelen omdat ik geen vergelijk heb. De artsen zijn wel overtuigd van de voordelen en daar ben ik op af gegaan. Nou zeg, als ik jou zo hoor praten merk ik niets aan je. Ik kan je ook goed verstaan. Dat je niet teveel achter elkaar kunt praten en moet hoesten komt wel wel weer goed. Ik heb nog nooit iemand na zo’n grote bestraling zo goed horen praten als jij en ik heb hier al heel veel mensen zo gezien hoor. Oh ja, is dat anders niet zo? Dan is hier alweer een bewijs dat onze keuze goed is geweest.

imagesJe geeft nu met praten wat slijm op maar ook dat is zo te zien ook veel minder dan normaal volgens mij. Hoe gaat dat over de rest van de dag? Het is vreselijk geweest maar de laatste 2 dagen moet ik wat minder braken en heb ik iets minder last van slijm. De keel doet nog wel erg zeer en slikken lukt niet echt. Ja, maar dat is logisch, bestralen is bestralen en dat geeft veel pijn daar, zeker op de tong en in de keel. Nou, dat klinkt heel positief allemaal voor mij.

Zondag 01-02-2015
Het is nog heel vroeg, 6 uur ofzo, als ik wakker word van de zuster. Ze is met de medicijnen in mijn infuus bezig. Ik wil je wat vragen, heb je tijd? Ja hoor, zeg het maar. Ik vraag me al een tijdje af waar al dat slijm in mijn mond toch vandaan komt want speeksel heb ik niet meer.

Al het slijm komt van de slijmvliezen af. Door de bestralingen zijn de slijmvliezen beschadigd en daarom gaan ze slijm afgeven. Dit slijm kan vermengd zijn met bloed en andere afvalstoffen. Na zo’n 2 a 3 weken nadat de bestraling gestopt is heeft het slijmvlies zich weer hersteld en gaat het over. Oh, dat legt u duidelijk uit zeg. Maar ik heb ook het idee dat het van binnenuit komt want ik moet af en toe mijn keel schrapen of hoesten en dan kan ik het daar zo moeilijk weg krijgen. Ik doe dan een servetje om mijn vinger om het te pakken.

downloadOok dat klopt. Het gebied daarbinnen is ook bestraald dus ook daar wordt slijm geproduceerd door de aangetaste slijmvliezen. In de luchtpijp zitten allemaal kleine trilhaartjes die ervoor zorgen dat het slijm naar boven richting de keel geduwd wordt. Anders zou het in de longen terecht komen. Okee, dus daarom luistert de dokter telkens naar mijn longen? Ik vroeg me al af waarom dat was want ik ben niet verkouden ofzo.

Door het hoesten komt het slijm wat sneller naar boven zodat het uitgespuugd kan worden. Lukt dat niet en slik je het per ongeluk door dan komt het in de maag maar die wil het ook niet en stuurt de troep ook terug en het proces begint weer opnieuw. Wat een duidelijke uitleg zeg. Ik snap het helemaal. Nu snap ik ook waarom ik minder last van slijm heb dan mensen die de gewone bestraling ondergaan.Mijn tandvlees, wangen en mondbodem zijn niet stuk geweest omdat bij protonentherapie de gezonde cellen ofwel het omliggend weefsel niet of nauwelijks aangetast worden.

capture00326Op het waterflesje waar ik mee spoel staat dat het NaCi 0,9% is. Op het water dat ik via het infuus krijg staat hetzelfde. De verhouding is 1 afgestreken eetlepel zout op 1 liter water. Het is dus beide hetzelfde alleen de fles aan het infuus is steriel omdat dit rechtstreeks in je bloed terecht komt. Het flesje om te spoelen is ook steriel maar zodra de dop eraf is gedraaid niet meer. Voor alleen het spoelen maakt dit niet uit.

173272111Dan heb ik nog een vraagje. Jullie hangen er ook telkens een klein flesje aan waar ook NaCi 0,9% op staat. Wat voor nut heeft dat dan? Het is inderdaad precies hetzelfde alleen is er iets aan toegevoegd. Soms zijn het medicijnen tegen de pijn. Nu is het magnesium want dat heb je ook nodig. Kijk er zit een sticker op en daarop staat geschreven wat er is toegevoegd.

Nou, dank u wel voor alle duidelijke uitleg hoor. Heb ik ff veel geleerd, en dat om 6 uur ’s morgens. Ja, maar ga nu nog maar even lekker slapen. Het is zondag vandaag dus het kan. Welterusten, welterusten. De zuster is weg maar deze gaat natuurlijk niet slapen. Eerst maar alles wat ik geleerd heb opschrijven. Oeps, er piept weer wat. Snel leg ik mijn pen en blocknote weg en bel de zuster. Ze heeft niets in de gaten gehad.

seca_959De weegstoel geeft 70,6 kg aan, wat een feest. Toen ik hier kwam was het 68,5 kg. Het komt toch door al het water dat erin is gegaan. Geplast heb ik niet veel meer dan de laatste dagen. Het meeste vocht is in mijn lichaam achter gebleven denk ik. De zuster heeft een glaasje ijswater voor mij neergezet. Ik heb inmiddels in een uur tijd 3 kleine slokjes genomen. De koude is heerlijk in mijn mond en tegelijkertijd veel te pijnlijk. Het slikken ook. Ik weet niet of ik nog een slokje neem vandaag maar dit moest ik gewoon even hebben.

De ochtend verdoe ik met lummelen. Voor het eerst in dagen heb ik heerlijk gedoucht. De zuster heeft de sonde en het infuus eraf gehaald. Ik moest er alleen voor zorgen dan het infuus niet al te nat werd. Dat lukte. Daarna spik en span mijn bed weer in en smeren maar met heerlijke crèmes. Mijn arm doet een beetje zeer maar alles blijkt toch goed te zitten. Een half uurtje later zie ik op het kussen waarop mijn arm ligt een natte plek. Zuster erbij en het infuus zit toch niet meer goed, het begint te lekken en moet eruit. Dat lucht op zeg maar wat nu?

Ik krijg zo een nieuw infuus. De zuster zei het vannacht al dat het een beetje rood zag. Ben benieuwd waar ze gaat prikken. Ze wilde eerst nog met de dokter overleggen of hij er misschien uit mocht blijven. Meteen erachteraan zei ze oh nee, dat kan niet want je hebt nog steeds vocht nodig. Ik hoorde dat de collega’s vast gingen. Ga eerst maar lekker koffie drinken hoor, dat infuus kan straks ook nog wel. Ik loop niet weg.

Om mijn arm gaat een soort warme kruik in de hoop dat mijn aders wat opzetten. Een jonge zuster gaat mij prikken met een kleine blauwe naald. Het is even zoeken maar het lukt haar om in één keer het infuus halverwege mijn arm er in te krijgen. Wat een opluchting. In één keer goed zeg. Ja, de ader zat wel erg diep maar hij zit. En nog wel op een geweldige plek, voeg ik daaraan toe. Nu kan ik mijn arm weer gewoon bewegen. De plek waar het infuus eerder heeft gezeten is geïrriteerd maar dat gaat straks wel over.

foto 133Ik ben alweer moe en val in slaap tot een uur of half 2. De medicijnen door de sonde en het infuus gaan gewoon door en ik merk het niet eens. Nu ben ik wakker en mag ik de medicijnen zelf door de sonde inspuiten. Het is zo eenvoudig, een kind kan de was doen. Behalve Marga natuurlijk. Ik vergat het dopje dicht te draaien na het doorspoelen en dan loopt het water er net zo hard weer uit. Marga is een beetje dom. Ik ga net weer zitten om wat teksten in de iPad te zetten als er visite komt. Dat is gezellig. Leo heeft zijn zus en zwager meegenomen. We krijgen allebei een cadeautje. Leo krijgt een mooi boek.

foto 136Voor mij heeft ze een warme omslagdoek gehaakt,  zo lief. De omslagdoek is heerlijk warm en ik neem hem meteen in gebruik. Juist hier komt hij goed van pas want als ik uit bed kom is het heerlijk om wat warms om te slaan. Ze blijven de hele middag en als het wat rustiger is gaan we met z’n allen nog koffie drinken in de pantry. Als ze weg zijn ben ik bekaf en ga meteen slapen. Ik vraag of de zuster me om 20.00 uur wil roepen want anders word ik niet wakker denk ik. Geen probleem hoor!

Ik ontvang een whatsapp hoe het met mij gaat. Ik voel me 100 keer beter. Donderdag kon ik helemaal niets meer, niet eens meer zonder ondersteuning een paar stappen lopen en vanmorgen heb ik alleen gedoucht. Slikken lukt nog niet maar dat is normaal bij deze bestraling. Ik denk dat het herstel van de bestraling nu best snel gaat maar er schijnt door het tekort aan vocht van alles in de war te zijn, dat moet eerst goed. Ik hoop dat ik woensdag naar huis mag.

Maandag 02-02-2015
Ik slaap wat af hier zeg. Meestal zeggen mensen dat je in een ziekenhuis niet aan je rust toekomt maar dan ben ik vast de bekende uitzondering op de regel. Ik heb een heerlijke nacht gehad. Al kun je natuurlijk aan het ochtendritueel wel merken dat het geen weekend meer is.
6.00 uur 1e medicijnen via infuus
6.30 uur piep-piep-piep flesje leeg
7.00 uur 1e controles zoals temperatuur, zuurstof, hartslag
8.00 uur bed verschonen, tanden poetsen
8.15 uur bloed prikken
8.30 uur kamer schoonmaken
9.00 uur wassen en aankleden, 1e medicijnen via sonde
9.30 uur 2e medicijnen via sonde, en weer uitbraken
9.45 uur doktersbezoek
10.00 uur slapen, ben zoooooooo moe

12.15 uur De zuster is op de kamer, ik doe mijn ogen open, ze hangt een beetje voorover en ik kijk haar recht in haar gezicht. Dus daar dromen mannen nu over? Nou ja zeg! Ik moet toegeven, ze is knap en erg aardig, maar toch. Zo, je bent wakker. Heb je lekker geslapen? Eh, ik heb heerlijk geslapen. Ja dat zag ik toen ik met het infuus bezig was. Je reageerde niet eens op de piepjes toen de zak leeg was. Hoe is het met de pijn? Nou dat weet ik niet hoor, ik doe net mijn ogen open. Ik was zo moe. Geeft niets hoor. Kijk, hier is de paracetamol, red je dat zelf? Ik denk het wel en anders bel ik. Denk erom, goed naspoelen hoor. Juist bij paracetamol is dit heel belangrijk. Oké. Aan het werk dan maar. Eerst de paracetamol door de sonde, goed naspoelen, dan mijn mond verzorgen en daarna Leo appen. Ik krijg een whatsapp van mijn broer dat hij vanmiddag samen met zijn vriendin langs wil komen. Dat vind ik hartstikke gezellig natuurlijk.

foto 105Nu moet ik toch als de donder wat tekst op mijn iPad in gaan tikken want anders ga ik steeds meer achter lopen. Mevrouw, goh, u lijkt wel een secretaresse zoals u daar zit. Er loopt een vrijwilligster binnen. Kan ik nog bloemen voor u verzorgen? Nee hoor, zeg ik lachend. We raken aan de praat. Echt waar hoor, ik dacht dat u de secretaresse van de dokter was of zo. Nou, ik zit normaal op mijn werk wel achter de computer hoor. Zie je wel, ik zag het aan uw houding.

De zuster komt binnen met de medicatie van 14.00 uur. Oh, wacht even hoor dan schrijf ik het op anders vergeet ik het. Kijk! Ze draait het bekertje om. De meeste mensen vergeten de tijd dus ik schrijf het altijd achter op het bekertje. Het vieze drankje, weet je wel, waar je misselijk van wordt is geschrapt. Dat was de kalium en er zit weer bijna voldoende van in je bloed. De rest krijg je via het infuus. Oh, daar ben ik blij mee zeg. Het afstrepen is begonnen. Je krijgt nog wel een aantal extra zouten toegediend. Dit gaat via het infuus. Het duurt wel lang, ongeveer 2 uur voordat het zakje leeg is. Nou, maakt mij niet uit hoor, ik ben er nu toch. We moeten allebei lachen.

Mijn arm doet zo zeer. Ik kijk het infuus in mijn arm na en dat ziet er goed uit. Maar als ik mijn arm inspan door iets te typen doet het steeds meer zeer. Als de zuster langsloopt vraag ik er toch maar naar. Het typewerk daar stop ik voorlopig even mee. Het klopt dat het pijn doet. Dat zakje wat ik er net aangehangen heb is Addiphos, hierin zitten verschillende zouten zoals kalium, fosfaat en natrium. Dat is gemeen spul en moet heel langzaam worden ingedruppeld. Daarna wordt het infuus weer doorgespoeld.

Leo is vandaag om 13.30 uur van huis gegaan zodat hij een beetje op tijd bij mij is. om 14.45 uur probeert hij mij te bereiken omdat hij al een uur in de file staat. Het lukt niet. Om 15.30 uur lukt het wel. Ik sta nog steeds vast dus ik neem de eerstvolgende mogelijkheid om terug naar huis te gaan. Ondertussen kijk ik wat er aan de hand is. De A9 is in beide richtingen afgesloten door een in de middenberm omgevallen vrachtauto met oud ijzer. Daar word je niet vrolijk van. Als hij thuis is willen we even skypen maar het lukt niet en Leo heeft het geduld er niet meer voor. Ik wil slapen want ik rol om. Later en anders morgen maar verder praten.

foto 109Ik lig te slapen maar voel dat er iemand is. Jawel hoor, mijn broer en zijn vriendin zijn er. Gezellig en ik krijg van veel mensen de groeten! Ik wil natuurlijk weer van alles in één keer vertellen en dat is een beetje teveel. Ondertussen spuit ik voor de 2e keer vandaag mijn medicijnen zelf door de sonde heen. Het lukt niet helemaal zonder knoeien maar er zit verbetering in. We drinken nog een kopje koffie in de pantry en daarna brengen ze me weer terug naar mijn kamer. Zij naar huis en ik mijn bedje weer in. Ik probeer Leo nog even te contacten maar het lukt niet. Hopelijk komt de zuster snel met de medicijnen voor de nacht want ik ben zo moe en moet zo’n moeite doen om wakker te blijven.

Dinsdag 03-02-2015 
Ik weet niet eens meer hoe laat ik ben gaan slapen. Ik was zo moe, en waarvan? Geen idee. Ik werd pas wakker toen de zuster mijn medicijnen inspoot. Ga nog maar even lekker slapen, het is nog zo vroeg. Ik draai me om en slaap verder. Even later komt iemand de dagelijkse controles doen. Oke, ik draai me om en slaap weer verder. Een paar minuten later volgt er iemand die mij komt wegen. Er zitten weer wat kilo’s aan en dat is goed. Ik dacht het al want er zijn heel wat zakken water ingegaan maar er is bijna niets uitgekomen. Alles is blijkbaar opgenomen door mijn lichaam.

Nog even mijn ogen dicht doen? Nee dus. Goedemorgen, ik kom weer even wat bloed afnemen bij je. Goed hoor, en ik geef hem braaf mijn beste arm. Er komt iemand om het bed te verschonen en ik duik het toilet in. Kan ik ondertussen mooi mijn tanden poetsen. Ik begin alvast maar met wassen. Dan heb ik dat alvast gehad. Wat een timing. Ik ben net klaar als de zuster komt zodat ze alle slangetjes netjes door de mouw kan trekken.

foto 97Wat een drukte toch. Ik zit nog maar net als de zaaldokter binnenkomt. Het bloed ziet er al bijna normaal uit. Er zijn nog wat meer zouten nodig en die kunnen via de sonde naar binnen. Ook het extra water mag nu via de sonde. Het infuus mag eruit. Krijg ik nu ook water van Nutrison? Ja. Ik vertel dat drinken nog steeds erg pijnlijk is en ik niet verder kom dan enkele slokjes per dag. Aan de slang door de neus ben ik wel gewend. Maar ik heb enorm veel last van slijm dat uitgespuugd moet worden. Probeer eens te spoelen met wat cola. Dat wil wel eens helpen om het slijm los te maken. Je kunt het even laten staan of mixen met water zodat het minder prikt. Ik zeg niet dat het helpt maar het is het proberen waard. Dat zeker.

Ik vertel van de Flagyl en dat dat ook misschien kan helpen. Normaal wel ja maar in uw geval wordt het slijm niet aangemaakt door het normale slijmvlies maar wordt het aangemaakt door de wonden. Dat is een heel ander proces. Daarom heeft het slijm ook die vieze kleur door het bloed wat meekomt. Heb je al ontlasting gehad? Dit vragen ze iedere dag. Ik vertel van niet maar zeg er meteen bij dat ik daar geen last van heb. Normaal ga ik ook niet iedere dag. Ze luistert nog naar de buik maar hoort niets. Gelukkig maar want gisteren begon ze al over een klysma en dat vind ik niet zo prettig. Ik neem ook al magnesium via de sonde hoor!

In de tussentijd klets ik nog wat met Leo maar de zuster is er al om het infuus eruit te halen. Even later komt ze terug met een extra pompje voor de sonde. Deze pomp regelt de invoer van het water en de extra zouten. Het slangetje wordt aangesloten op het slangetje wat al door de neus zit. Ik kijk mee want als ik thuis ben moet ik ook weten hoe ik de boel even kan stopzetten en later weer door kan laten gaan. Of hoe ik een nieuwe zak voeding aan moet sluiten. Het lijkt allemaal erg ingewikkeld maar als je dit een paar keer hebt gedaan zul je zien dat het makkelijk is.

foto 90En nu moet ik slapen. Ik ben nog geen 4 uur wakker maar kan mijn ogen niet meer open houden. Slapen? Nou dat had je gedacht. De zuster komt binnen, ik ga even de paracetamol voor u pakken. Nou dan weet je het wel. En jawel hoor, daar is ze alweer en kan ik aan de bak. Ook dat is weer gelukt. Zou ik dan nu heel even mijn ogen dicht kunnen doen? Ja. Het is 14.30 uur en het apparaat van de sondevoeding staat te piepen. Ik hoor niets. De zuster komt binnen. Ik dacht ik gebruik dat ding als wekker maar dat werkt dus niet bij jou. Gelukkig reageer ik wel op haar stem en ben wakker. Voor de zekerheid wisselt de zuster de zak voeding maar even zelf.

foto 98Braken doe ik nog wel maar dan hoofdzakelijk ’s morgens of na het slapen. Het slijm blijft lastig. Verder kan ik goed merken dat er weer wat energie in mijn lijf gepompt is. Naar de pantry lopen bijvoorbeeld gaat zonder problemen. De sonde door mijn neus is door mijn lichaam geaccepteerd. Het is wel lastig met slikken.

Woensdag 04-02-2015
Om 6.00 uur word ik weer wakker van het gerommel aan de sonde. Blijf maar lekker slapen hoor. Ik doe de medicijnen wel. Lief hoor, ik doe mijn ogen dicht en slaap verder. Tot ik voor de 2e keer wakker word. Dat is schrikken, het is al bijna half 9. Er staan weer nieuwe potjes medicijnen voor door de sonde klaar dus daar begin ik maar mee.

De zuster komt de dagelijkse controles doen en is tevreden. Alleen de hartslag vindt ze wat te hoog. Nu snel wassen en aankleden want ik wil klaar zijn voor de doktersronde. De zuster helpt me met het afkoppelen van de sonde. Als ik thuis ben moet ik het alleen kunnen. De dokters komen eraan. Alles wordt weer beluisterd en is goed. Behalve dat ik al zo’n week of 2 geen ontlasting heb gehad. Ik kom er niet langer onderuit en de zuster moet mij een klysma geven.

IMG_1996 - kopieHet natrium in mijn bloed was gisteren wat gezakt maar is nog niet goed. Het extra water blijft er dus nog even bij. Ik vind het wat veel want de voeding die ik krijg staat op 2 liter. Tel daarbij de liter extra vocht op maar ook nog eens het extra water dat ik gebruik om de slang van de sonde schoon te maken en de kleine slokjes die ik nu neem. Dan zit ik toch makkelijk op 3,5 liter vocht per dag. De dokter zegt dat het misschien wat veel is maar dat ik dat extra water nodig heb. Eerst maar de lab uitslagen van vandaag afwachten. Het klysma werkt wel goed trouwens want ik hoef niet lang op resultaat te wachten. De zuster kijkt nog even na of de diëtiste de spullen voor de thuissonde wel zijn besteld. Ja hoor, het is besteld. Als je man het ontvangen heeft moet hij de pomp meenemen zodat wij hem kunnen installeren. Vanmiddag moet Leo de pleister op mijn neus verwisselen. Als hij dit niet goed doet moet daar thuiszorg voor komen.

De spullen voor de sonde zijn bezorgd. Het zijn 3 dozen vol met van alles en nog wat. Er zit een rugtas bij waar de pomp precies inpast, verschillende spuiten en slangetjes, een rolletje tape en pleisters? De pleister verwisselen is een eitje, dat redden we wel samen en met de drinkvoeding komen we er ook wel uit. Leo kan niet wachten tot ik weer thuis ben. Ik zie nog steeds heel erg tegen het slikken op. Het doet zo zeer in mijn keel. Ik dwing mezelf om in ieder geval een paar slokjes te nemen op een dag maar het is bijna niet meer te doen. Zeker na vanmorgen toen ik mezelf danig verslikte in een slokje water. Ik moet er niet aan denken dat ik straks ook nog een of andere sliktherapie moet volgen. Wat slijm opgeven betreft heb ik ’s morgens het meeste last.

Donderdag 05-02-2015
foto 108Ik ging gisteravond al vroeg slapen en ik ben niet meer wakker geweest tot vanmorgen vroeg. De voeding was op en de zuster was de zak aan het verwisselen. Zal ik meteen de paracetamol maar geven? Nee hoor, ik slaap nog. Nou slaap maar lekker verder dan. Ik draai me om en ben weer vertrokken. Om 6.00 uur komt de zuster terug met de paracetamol. Nu word ik wel wakker. Het ochtendritueel kan beginnen.

Ik neem de medicijnen in 2 delen in. Als ik alles tegelijk inneem begint mijn maag te protesteren. Vooral de bruistabletten ter bescherming van de maag vallen zwaar. Ik heb het spul meer dan een half uur laten uitbruisen maar het heeft weinig geholpen. Ik spuug de longen uit mijn lijf. Wat doet dat zeer in mijn keel. Alsof ik de sonde er ook nog uit moet spugen. De tranen rollen over mijn wangen en ik sta te trillen op mijn benen.

Volgens de zuster mag ik naar huis vandaag mits de lab uitslagen goed zijn. De dokter en haar gevolg komen ook om mij heen staan. Het zoutgehalte is nog niet helemaal top maar goed genoeg om zonder extra water naar huis te gaan. Je krijgt al 2 liter vocht per dag binnen via de sondevoeding. Als je bij het innemen van de medicijnen genoeg water gebruikt om de lijn schoon te spoelen moet dat genoeg zijn.

IMG_2022Ik vraag nog of ze wil luisteren of de sonde nog wel goed in mijn maag zit. Dat doet de verpleegkundige straks. Even later komt de mondhygiëniste kijken of ze nog iets voor me betekenen kan. We praten over de behandeling en de nacontroles. De nacontroles zullen hier gedaan worden en daar horen de mondhygiëniste, tandarts en diëtiste gewoon bij. Met een maand of 2 a 3 is de 1e controle. Enkele weken later volgt de controle bij de tandarts. Dit kan eventueel ook op dezelfde dag gepland worden.

De dokter komt weer langs om nog even naar mijn longen en buik te luisteren. Vorig jaar is de dosering Metropolol al een keer gehalveerd en dat ging goed. De Metropolol en Hydrochloorthyazide heb ik hier niet gehad. Dat is ook de reden dat mijn hartslag hoger is dan normaal. Ze vertelt dat het lichaam went aan medicijnen en dat dat de reden kan zijn voor de verhoogde hartslag. Probeer of het goed gaat en anders kun je het in overleg met je huisarts altijd de medicatie weer opstarten. Ik vind het een goed plan. Elk pilletje wat eraf kan is er één.

IMG_2024Het is 11.00 uur. Leo kan hier elk moment zijn. We nemen nog een keer de medicatie door en sluiten de pomp voor de sondevoeding aan. Ach, kan je ook meteen het verlengslangetje eraan maken? Het lijkt me wat kort zo. Ja hoor, ik knipper met mijn ogen en de slang zit al vast. Alles over de voeding en de pomp die we meekrijgen is uitgelegd en ik heb een brief mee voor de apotheek waar alle medicijnen op staan. En nu lekker naar huis. In de hal wacht ik totdat Leo de auto opgehaald heeft.

Voor de tweede keer in korte periode kom ik thuis. Leo zet me op de foto bij de “welkom thuis” slinger. Ik voel me in ieder geval beter dan bij mijn thuiskomst van vorige week en kan nu genieten van alle lieve “welkom thuis” kaarten, bloemen en cadeautjes.

Vrijdag 06-02-2015
Ik heb lekker geslapen maar wel wat onrustig. Als het maar goed gaat met de sondevoeding en als het ding maar niet begint te piepen vannacht. In het ziekenhuis gebeurde het wel eens dat ik per ongeluk op de slang lag en dan begint het apparaat te protesteren door heel irritant te piepen.

foto 85Alles is goed gegaan en een kwartiertje voordat de nieuwe zak voeding eraan moet ben ik wakker. Ik ga naar beneden en Leo komt achter me aan. Zal ik het maar doen? Wel ja, doe jij dat maar. Er komen nog zakken genoeg aan dus mijn beurt komt nog wel. Ik gebruik 2 liter sondevoeding op een dag en het ding loopt continue door. Bij de spoeling om de slang door te spuiten gebruik ik ruim water want ik moet er niet aan denken dat de slang verstopt raakt.

Ik merk dat mijn lichaam inmiddels verzadigd is met water. Ik plas weer normaal en houd zelfs wat vocht vast rond de enkels. Een beetje beweging zou niet verkeerd zijn. Vandaag is de koudste dag van het jaar dus dat lijkt me nu niet de meest geschikte dag om te gaan wandelen.

Wees dankbaar voor al het goede wat op je pad komt, zonder dat je het zelf door hebt.
Boeddhistische wijsheden

pcpt-banner- kopie 2

Sonde week 3

Zaterdag 07-02-2015
beter-met-tulpenIk ben vrijdag thuisgekomen uit het ziekenhuis en het begint nu langzaam tot me door te dringen dat ik gewoon weer thuis ben. Ik kan nu pas genieten van alle cadeautjes, kaarten en bloemen die we gekregen hebben. We hadden nooit verwacht dat zoveel mensen iets bijzonders van onze thuiskomst uit Amerika wilden maken. Het mooiste is dat iedereen dubbel waar voor zijn geld gekregen heeft want toen ik donderdag voor de 2e keer thuis kwam was ik weer net zo verrast als de eerste keer. We genieten echt van al die verwennerij.

Ik probeer een slokje water maar verslik me en dat is niet fijn. Door het hoesten krijg ik ook weer braakneigingen. Oh, dat doet zo’n pijn in mijn keel en dan zit die stomme sonde er ook nog. Dat maakt het nog pijnlijker. Toch lijkt het wel alsof ik wat minder slijm ophoest en dat is een goed teken. De laatste bestraling is inmiddels 2,5 week terug.

tulpenVanmiddag krijgen we de eerste visite. Het is erg gezellig maar ik praat wel wat teveel. Leo waarschuwt me nog maar ik heb zoveel te vertellen dat het moeilijk is om dan je mond dicht te houden. Als de visite weg is duik ik snel mijn bedje weer in. Mijn website wordt weer niks vandaag. Jammer, maar ik kan het niet opbrengen om nu nog achter de pc te kruipen.

Zondag 08-02-2015
Ook al is het zondag, ik probeer me toch een beetje aan mijn slaapschema te houden. Drie uur op en vier uur af is een goede combi voor overdag. De nachten slaap ik zonder problemen door. Door alle toestanden van afgelopen week hebben we geen last gehad van een jetlag.

IMG_1990Mijn broer heeft samen met zijn vriendin mijn ouders opgehaald om even naar ons toe te komen. Mijn vader had er geen rust meer van en moest mij even zien. Het wordt steeds moeilijker om een gesprek te voeren met ze. Mijn moeder hoort het wel maar begrijpt het niet en mijn vader begrijpt het wel maar verstaat ons niet. Toch was fijn om ze even hier te hebben.

Als ik later in bed lig slik ik per ongeluk. Stom, want ik weet dat dat niet fijn is. Ik moet me zo rustig mogelijk houden. De ademhalingsoefeningen komen weer goed van pas. Handen op de buik, inademen door de neus, even vasthouden en dan uitblazen via de mond. Het helpt want ik val rustig in slaap.

Maandag 09-02-1015
Met regelmaat spoel ik mijn mond met de NaCi 0,9%. Ondanks dat spoel ik toch nog maar even met dooie cola omdat ik een tip heb gekregen dat dat ook erg goed helpt tegen slijm. Soms slik ik wat slijm weg en dat is zo vies. Het doet ook zeer als ik slik met die sonde in mijn keel. Ik denk dat ik daar steeds misselijk van ben want als ik dat slijm doorslik zit daar ook bloed in en dat stuurt mijn maag rechtstreeks terug natuurlijk. Dat bloed komt uit mijn keel want die is stuk van de bestraling natuurlijk. Ook heb ik bij het slikken steeds pijn in mijn linkeroor.

foto 99Mijn handen trillen behoorlijk en als ik me even druk maak wordt dat steeds erger. Leo stoort zich er aan maar ik kan er niets aan doen. Vooral nu hij de pleister op mijn neus moet vervangen vandaag heb ik er weer last van. Het is een precies klusje en dat mag ik niet zelf doen. We hebben aangegeven dat Leo dit gaat doen omdat we het onzin vinden om voor een pleister de thuiszorg te laten komen. Hij vindt het eng om te doen en ik vind het eng om het te laten doen. Ik ben zo bang dat die sonde uit mijn maag schiet.

De eerste poging is mislukt maar een half uurtje later lukt het wel. De pleister moet eerst losgeweekt worden met een oplos- en fixatiemiddel (petroleum ether). Het is niet fijn om die geur op te snuiven dus knijp ik mijn neus voor zover het gaat dicht en adem ik door mijn mond met een servetje ervoor. Het loshalen van de pleister op de neus gaat wel maar nu moet het nog van het slangetje worden afgeweekt. Wat een k– klus. Met wat geduld en een schaar lukt het uiteindelijk wel. Leo vertelt dat mijn neus rood geïrriteerd ziet maar ik wil het niet zien. Doe de nieuwe pleister er maar op, dat moet toch. Er is geen alternatief. Later op de dag krijgen we nog visite. Het is toch wat te veel geweest en ik ga naar bed.

foto 101Ik ben zo moe maar als ik ga liggen merk ik het al. Het voelt alsof er een knik in mijn maag zit en het maagzuur mijn slokdarm inkruipt. Ik moet weer braken maar er komt niets, het doet alleen maar zeer. Ik raak in paniek. Rustig ademen, het helpt niet. Tv aan maar ik zie alleen maar ellende. Ik moet naar het toilet. Voorzichtig lopen. Ik zie sterretjes maar daar komt Leo al aan. Rustig maar, ik blijf bij je. Slokje water? Ja, maar ik tril zo dat ik het glas niet kan vasthouden. Ik durf niet te slikken, dat doet zo zeer. Kom ik leg je in bed. Ik schud over mijn hele lijf en smeek Leo om de sonde eruit te trekken. Hij doet het niet. Dan doe ik het zelf. Ik krijg geen gelegenheid. Ik ben compleet aan het hyperventileren en ben zo bang. Bel het AVL maar, ze moeten me opnemen.

Het heeft lang geduurd maar eindelijk word ik wat rustiger. Leo mag niet de kamer uit gaan. Ik durf niet alleen te zijn. Na een uurtje gaat het wel weer. Leo gaat eten maken en ik doe even mijn ogen dicht. Alles begint weer opnieuw. Leo komt weer boven en belt een vriendin om te vragen of zij even bij mij wil zitten. Ze komt direct en Leo kan even eten. Het duurt niet lang en dan ben ik weer rustig.

Ik weet dat ik vanuit Amerika nog Lorazepam heb. Die moest ik toen innemen een half uur voordat de bestraling begon. Na een paar keer heb ik ze niet meer genomen. Zou ik die mogen nemen als het weer misgaat? Leo belt met de verpleegkundige van het AVL en dat mag. Geef haar er in ieder geval maar één voor de nacht. Er zitten er nog genoeg in het potje dus we hebben in ieder geval iets achter de hand.

Omdat Leo ook vertelt van het maagzuur stelt ze voor om de sondevoeding af te koppelen en morgen met de diëtiste te bellen. Ik heb mijn verstand weer terug en we besluiten om de sondevoeding niet af te koppelen maar gewoon wat langzamer te laten lopen. Dat gaat goed dus dat houden we maar zo.

IMG_1987Dinsdag 10-02-2015
Voor het slapen gaan heeft Leo mij een Lorazepam gegeven. Wonderbaarlijk genoeg val ik rustig in slaap. Leo daarentegen heeft geen oog dicht gedaan. Hij had het gevoel dat hij mij in de gaten moest houden. Nu is het ochtend en hij heeft de bank omgetoverd in een bed zodat ik niet meer alleen boven hoef te liggen. En zo kan hij mij ook beter in de gaten houden. Een goed plan en wel zo gezellig.

foto 159De pleister op mijn neus zit niet helemaal goed meer. Leo gaat hem vervangen voor een nieuwe en dan kan het slangetje ook meteen een stukje meer naar rechts. Misschien zit dat wat lekkerder. Nou dat is ijdele hoop natuurlijk. Het slangetje zit nu wel wat steviger vast maar het slikken is nog steeds een drama en mijn keel wordt steeds droger. Als ik slik voelt het alsof ik een hele slang moet doorslikken. Als ik een klein slokje water neem en dan slik gaat het wat beter. Dan wordt de boel een beetje gesmeerd.

Woensdag 11-02-2015
Zo, vandaag ben ik alweer 6 dagen thuis uit het ziekenhuis. Het is een zware week geweest. Niet alleen voor mij maar misschien wel meer nog voor Leo. Hij komt niet aan zijn rust toe en zijn rug laat te wensen over. Ik vind het zo erg voor hem maar kan er niets aan doen. Hoewel, volgens mij ben ik helemaal geen lastige patiënt, ik zeur niet en  hoef alleen maar af en toe wat water of medicijnen.

Maar als ik al iets wil hebben dan heeft hij het al gepakt voor mij. Het geeft wel een stukje rust dat ik nu beneden op de bank lig en het is gezelliger ook hoewel ik het grootste deel van de dag slaap. Ik merk dat het drinken van water ietsje beter gaat.

Donderdag 12-02-2015
foto 93Ik word wakker met een uitgedroogde mond maar ik droom dat ik niet bij mijn water kan, heel vervelend. Als ik wat meer wakker word zie ik dat het glaasje water gewoon op het nachtkastje staat. Snel neem ik een slokje. Leo is ook wakker. Ik hoef me maar om te draaien en hij merkt het al. We gaan naar beneden.

Ik ben nog een beetje labiel en angstig. Om niets begin ik te huilen of raak ik in paniek. Zo nu ook weer. Van het een komt het ander en ik begin te hyperventileren en krijg een angstaanval. Uiteindelijk weet Leo me te kalmeren en geeft me een Lorazepam. Ik val in slaap en hij belt met de huisarts over het hoe nu verder.

“s Middags gaat de bel en staat de huisarts voor de deur. We hebben lang gepraat en ook alle medicatie besproken. Hij heeft mijn mond goed bekeken en vindt dat het er netjes uitziet. Wel ziet hij hier en daar nog wat plekjes die op zweertjes lijken en hij zag een soort abces achter in de keel zitten. Niet verwonderdijk dat dat pijnlijk is zegt hij.

foto 151Ik wil perse niet verslaafd raken aan alles wat op “pam” eindigt. Dat zal ook niet gebeuren maar je moet door deze periode heen. Vergeet niet wat jullie al die jaren meegemaakt hebben. Zeker in het laatste halfjaar is er heel veel gebeurd. Hij heeft me gerust kunnen stellen en ik heb de medicijnen geaccepteerd. Hij gaat ze meteen bestellen en ze zullen vandaag nog bezorgd worden zodat Leo de deur niet uit hoeft.

Vrijdag 13-2-2015
Tegen twaalven gaat de telefoon. De huisarts belt hoe het gegaan is en Leo vertelt het hem precies. Hij heeft alles duidelijk in het (epd) elecronisch patientendossier opgeschreven en hij heeft zelfs een notitie naar de huisartsenpost gestuurd. Als er in het weekend iets is kun je ze bellen en weten ze overal van. Nou, dat is wel een complimentje waard!

IMG_1992Vanmiddag moet de auto naar de garage. Hij moet voor de apk en een kleine beurt. Het leven gaat door hoor, ziek of niet ziek. Mijn schoonzusje die jaren verpleegkundige en later doktersassistente is geweest heeft mij gezelschap gehouden. Leo kan met een gerust hart weg en hoeft zich niet te haasten. Toen hij weer thuis kwam lagen we allebei heerlijk op de bank. Ik op de ene te slapen en zij lag op de andere lekker te lezen.

foto 132Vrienden van ons verwennen Leo al de hele week met heerlijke pasta’s en zelfs met erwtensoep. Dat scheelt voor Leo echt. Ook al is hij de hele dag thuis, hij heeft zijn handen vol. Zo doet hij vanaf gisteren ook alle medicijnen want hij is bang dat ik foutjes ga maken. Ik laat het maar even zo en vind het stiekem wel fijn dat ik daar niet meer om hoef te denken. Het is voor hem ook niet niks als je gewend bent om altijd alleen thuis te zijn en dat een ander zich dan overal mee gaat bemoeien.

De hele week heb ik het gevoel dat mijn haar jeukt. Het doet niet zeer ofzo maar het is wel gevoelig. Het lijkt wel alsof de kale plek groter wordt. Straks maar een foto van maken. Iets anders wat heel opvallend is is dat ik bijna geen slijm meer in mijn keel heb. Dat scheelt een hoop ellende. De droge tong blijft maar ik kan weer goed drinken en heb gel voor de nacht.

Met liefde zijn we geboren, angst hebben we aangeleerd.
Boeddhistische wijsheden

pcpt-banner- kopie 2

Tong, gezicht en sonde in de 12e week na de bestraling

Ik zit in de 12e week na de start van de bestraling. Ik weet dat ik aardig opgeknapt ben vergeleken met een paar weken terug maar ik heb het gevoel dat het nu wat stil staat.

Mijn tong ziet er weer prachtig uit maar is nog wel gevoelig. Mijn haar begint te jeuken en lijkt wel weer wat uit te vallen. Mijn mond is droog en het slikken is nog steeds geen pretje. Eten doe ik nog niet. Mijn keel is nog heel pijnlijk en stuk.

Vanaf 28 januari heb ik een neus-maagsonde. In het begin vond ik het heel vervelend maar inmiddels ben ik eraan gewend. Ik hoef mezelf nu niet meer te pijnigen door het moeten eten en drinken. Na een week begon de grote neuspleister te irriteren en nu gebruik ik de kleinere pleister met daaronder een op maat geknipt stukje DuoDerm, zodat ik geen last meer heb/krijg van wondjes op de neus.

foto 128       foto 126       foto 129       foto 130

foto 124                      foto 123                      foto 125

foto 120                      foto 121

pcpt-banner- kopie 2

Sonde week 4

Zaterdag 14-02-2015
Ik slaap goed en maak volgens Leo de meest vreemde geluiden. Het lijkt op snurken maar dan anders. Het komt door de sonde in mijn neus denk ik. Hoewel ik bijna de hele dag lig en veel slaap ben ik toch moe als het bedtijd is. Het duurt wel enkele seconden voor ik slaap haha. Leo daarentegen slaapt heel slecht. Hij ligt maar naar me te kijken en wil mij in de gaten houden. Door de nieuwe medicijnen stop ik regelmatig met ademhalen om vervolgens een gorgelend geluid te maken en weer heerlijk verder te slapen. Ook al zeg ik dat dat een bijwerking is, hij is er niet gerust op.

foto 139Vanmiddag krijgen we visite. Het is fijn dat we een tijd afgesproken hebben want dan zorg ik dat ik uitgerust ben. We hebben altijd genoeg te praten, dat zit wel goed. Ze begrijpen wel dat ik zelf niet al te actief mee kan praten. Ach, dat is misschien nog wel net zo gezellig. (lol) Ik heb trek in stoofpeertjes dus Leo heeft ze gehaald. Ik kan het goed eten want ze zijn vochtig en zacht alleen het smaakt echt niet lekker. Dat is wel lastig als iets heel anders smaakt dan wat je verwacht en dat stimuleert ook niet echt natuurlijk.

Zondag 14-02-2015
Leo is de hele dag thuis maar hij heeft zijn handen vol. Hij is wel lekker bezig zo aan de achtertafel toch? Eucalypta is er niets bij.

foto 85          foto 86          foto 85

Vandaag moet de neuspleister vervangen worden. Dat is iedere keer weer een hele operatie. Alleen het losweken van de pleister met petroleum ether is al vervelend. Ik knijp dan mijn neus met mijn vingers dicht en hou een tissue voor mijn mond om te ademen. Als de pleister eraf is moet de rest van de plak er eraf en daarna wordt het schoongemaakt met water.

foto 122De vorige keer was mijn neus al behoorlijk geïrriteerd. Nu irriteert de pleister op mijn neus mij behoorlijk en ik zal blij zijn als hij er even af is. Als Leo de pleister loslaat schrikt hij een beetje. Mijn neus ziet rood, Er zitten blaasjes op en hier en daar gaat het stuk. Daar durf ik geen pleister meer op te plakken hoor, kijk maar eens in de spiegel. Gelukkig hebben we ook een ander soort in voorraad. Deze is iets kleiner en de bovenkant van de neus blijft vrij zodat die kan herstellen. Het is een heel gepriegel maar het is uiteindelijk toch gelukt.

Ik ga nog even liggen en val direct weer in slaap. Leo roept me om 14.00 uur. We krijgen zo visite. Dat is wel zo gezellig op zondag, zeker voor Leo want je hebt dan toch weer even andere praat.

Maandag 16-02-2015
foto 113Het is niet te geloven zoveel als ik kan slapen. Op de plas- en tankstops na maak ik nachten van 12 uur zonder problemen. Leo is nu naar de apotheek om te informeren naar blarenpleisters voor op de vingers. Het schijnt dat men die ook wel eens als neuspleister gebruikt. Ondertussen wordt er een prachtig boeket uit Tsjechië bezorgd.

foto 118Dat klopt hoor maar je moet hem dan zelf op maat knippen en dan blijft er bijna geen plakrand meer over waardoor de pleister niet stevig vast zit. U kunt ook gewoon de papieren leukoplast gebruiken meneer. Dat is veel goedkoper en het hecht net zo goed. Ze legt uit hoe Leo dit dan moet doen en hij besluit dat we dat gaan uitproberen. Misschien is het niet nodig als de nieuwe pleister geen wondjes achter laat. We zullen wel zien.

foto 117Het abces in mijn keel zit er zo te voelen nog maar ik kan toch zonder al teveel pijn in mijn keel wat drinken. Behalve als mijn keel droog is, dan voelt het alsof ik die slang weer opnieuw moet doorslikken. Het is wel minder pijnlijk dan 2,5 week terug. Eten lukt nog niet en dat ga ik ook niet forceren. Ik heb afgelopen weekend wel het wit van een stukje kibbeling geprobeerd, het lukte maar net en in hele kleine stukjes. Voor mijn gevoel bleef het ook steken.

foto 114Omdat ik nog niet kan eten heb ik een probleem. De laatste 5 dagen gaat het steeds moeilijker om de sonde door te spoelen en medicijnen door de sonde te krijgen. Paracetamol doe ik allang niet meer door de sonde. Daarvoor gebruik ik nu zetpillen. Leo heeft bij de apotheek ampullen met natriumchloride gehaald om de sonde schoon te maken. Het heeft helaas niet geholpen. Doorspuiten met warm water doen we dagelijks een paar keer maar niets helpt. De sondevoeding loopt nog wel maar dat zal niet lang meer duren denken we.

foto 112In de doos met meegeleverde materialen zit een soort staaldraad om de slang te ontstoppen maar dit mag alleen door een verpleegkundige of arts gedaan worden. Op de website van Tefa lees ik dat er 3 soorten slangen zijn met een verschillende gebruiksduur:
• PVC sonde maximaal 10 dagen
• PUR sondes maximaal 6 tot maximaal 8 weken • Silicone sondes minimaal 6 weken en maximaal 3 maanden.
Ik heb werkelijk geen idee welke sonde ik heb. We kunnen niet anders dan het AVL bellen morgen.
De pijn in mijn keel neemt weer toe. Zou dit psychisch zijn? Ik doe het bijna in mijn broek van angst als ik eraan denk dat de oude sonde eruit moet en ze weer een nieuwe gaan plaatsen. Eerst maar afwachten wat ze zeggen als Leo belt.

Dinsdag 17-02-2015

foto 115Vandaag waren we naar het AVL omdat de sonde verstopt was. Het liep al een paar dagen wat minder en Leo had bij de apotheek al iets gehaald om het slangetje schoon te maken maar niets hielp. In het ziekenhuis pakte ze een heel klein spuitje en het lukte om met gewoon schoon water het ding schoon te spuiten. Met een klein spuitje kun je meer kracht zetten dan met de spuit die wij hebben. Stom dat ze dat niet bij de pomp meegeleverd hebben.

foto 107Voor mijn neus hadden ze gelukkig ook een oplossing. Ik gebruik nu de kleine pleister. Ze hebben een vel met een soort gel laag wat ze op maat knipte voor op mijn neus. Dit wordt op de neus geplakt als een 2e huid. Het schijnt helend te werken en kan volgens mij een dag of 7 blijven zitten. Daaroverheen komt de neuspleister die dan geen schade meer kan aanrichten. Probleem opgelost hoop ik.

Als we thuis zijn krijgen we nog even visite. Zo gezellig en ik ben blij dat het allemaal verdeeld komt. Zo is er meer aandacht voor iedereen en is het voor mij minder vermoeiend.

Woensdag 18-02-2015
IMG_1988Dat ik goed kan slapen is zo ondertussen wel bekend maar wat me vandaag overkomen is, is niet te geloven. Ik was zo moe gisteravond en ben op tijd gaan slapen. Het is 5.30 uur als ik wakker word van Leo die het licht aan doet. Je staat al even te piepen hoor. Oh ja, de zak voeding is leeg en dan begint het apparaat te piepen. Ik word daar niet wakker van hoor. In het ziekenhuis sliep ik ook gewoon door als er ergens zo’n ding afging. Leo heeft inmiddels de nieuwe zak aangesloten. licht uit en nog maar even proberen te slapen.

foto 141Leo is er op tijd uit maar ik word pas om 11 uur weer wakker. Nadat ik een uurtje bij de tafel gezeten heb ga ik even op de bank liggen. Nou ja, laat dat even maar weg. Ik slaap de hele middag. Zo’n dag heb ik nog niet eerder gehad. Ik slaap wel veel maar dan is het een uurtje of zo. De avond blijf ik wakker maar ik ben heel blij als het weer bedtijd is. Wat kan een mens toch veel beleven op een dag hè.

Donderdag 19-02-2015
foto 144Het drinken gaat nog steeds goed. Het slikken daarentegen blijft gevoelig. Het gevoel dat ik die sonde door moet slikken blijft. Ik hou het bij water en druivensap. Of ik nu echt druiven proef kan ik niet zeggen maar het is wel lekker fris in mijn mond. Vanmiddag worden we verrast door mijn lieve vriendin en haar zus. Eigenlijk ben ik tegelijkertijd ook hun tante maar dat is wel raar als je even oud bent. Het is zo gezellig en de tijd vliegt om.

foto 149Mijn moeder zei vroeger altijd: “ieder huisje heeft zijn kruisje”. Daar bedoelde ze mee te zeggen dat er overal wel iets is. Ze heeft helemaal gelijk. Nu hebben moeders altijd gelijk natuurlijk maar ik ben blij dat ze mij dat geleerd heeft en dat er nog genoeg over blijft om voor te leven en te lachen.

Vrijdag 20-02-2015
foto 146Ik ben op tijd wakker en verdwijn al snel naar boven. Ik wil er vandaag een update uit doen want ik loop nog steeds achter. Met alle teksten ben ik wel bij, dat doe ik tussendoor op mijn iPad maar het plaatsen van de tekst, het zoeken naar plaatjes en foto’s doe ik op de vaste computer en dat kost me veel tijd. Uiteindelijk is het me toch weer gelukt.

Rond een uurtje of drie lig ik op de bank en Leo maakt me pas om acht uur wakker. Wat ik nu heel goed merken kan is dat ik bijna niet kan praten als ik wakker word. Mijn mond is dan zo droog dat als ik al wat zeg het onverstaanbaar is voor Leo. Ik moet dan eerst mijn mond spoelen of water drinken.

foto 147Zo is er iedere keer wat als ik wakker word. Of ik heb last van een droge mond en keel of ik moet spugen van het slijm of mijn keel. Ik voel me nog steeds slap en lusteloos maar wat ben ik blij met de sondevoeding want ik weet zeker dat ik er veel slechter aan toe zou zijn zonder dat.

Rust en innerlijke stilte zijn noodzakelijk als je meer inzicht in je eigen gevoelswereld wilt krijgen. Door deze reflectiemomenten kom je dichter bij jezelf, bij wie je werkelijk bent.
Brigitte van Baren

pcpt-banner- kopie 2

Sonde week 5

foto 134Zaterdag 21-02-2015
Nou over belangstelling heb ik geen klagen. Mijn collega komt langs vanmiddag. Ik heb er zin in. Ze zou een uurtje blijven maar dat was natuurlijk veel te kort. Van rust en slapen word je beter maar van wat gezelligheid knap je ook op hoor.

foto 135Vrienden van ons komen even kijken hoe het ermee gaat. Het is heel gezellig maar eigenlijk is er alleen maar over de behandeling, het ziek zijn en ons verblijf in Amerika gepraat. Ze wilden ook van alles weten. Als ze na een uurtje weer gaan verontschuldig ik me maar ze vinden het niet erg zeggen ze maar ik vind het achteraf wel erg. Wie vindt het nou leuk om een uur naar andermans ellende te luisteren? Dus lieve vrienden, de volgende keer zijn jullie aan de beurt hoor want jullie hebben de laatste maanden ook genoeg meegemaakt. En volgens mij heel veel leuke en goede dingen.

Zondag 22-02-2015
Het herstel staat al een tijdje stil lijkt het. De pijn in mijn keel is nog steeds aanwezig, vooral met slikken. Vanavond heb ik me aan wat poffertjes gewaagd. Na 2,5 poffertje heb ik het opgegeven. Het smaakte niet vies ofzo hoor. Het was doorweekt van de roomboter. Ondanks dat, geen succes. Nu heb ik ook niet echt mijn dag vandaag.

Maandag 23-02-2015
Het patatje op de markt laat nog even op zich wachten. Ik moet er niet aan denken dat ik dat op moet eten. Van de lucht alleen al word ik misselijk. In plaats daarvan lig ik de hele dag op de bank. Er zit weer veel slijm in mijn keel waar ik best wel last van heb.

IMG_1947Van onze lieve buurtjes hebben we een verrassingspakket gekregen met daarin een oliebol cadeaubon. De oliebollen hebben we natuurlijk gemist dit jaar en ze kan ze altijd zo goed bakken. Vooral Leo is er gek op maar ja lieve Leo, je zult nog even geduld moeten hebben. Eten zie ik op dit moment nog niet zo zitten. Ten eerste om het slikken, ik ben bang dat het in mijn keel blijft steken en ten tweede zie ik tegen de smaak op. Waarom zou ik mezelf kwellen terwijl er genoeg voeding binnen komt?

Volgende week woensdag heb ik een afspraak bij mijn eigen specialist in het AVL. Daarna heb ik een afspraak op logopedie en eventueel bij de diëtiste. Ik zal dan ongetwijfeld genoeg adviezen krijgen hoe ik dit moet aanpakken.

Dinsdag 24-02-2015
Mijn mond en tong voelen uitgedroogd aan en in mijn keel zit nog steeds slijm. Ik krijg het maar niet opgehoest. Totdat ik ineens moet braken. Het is vies maar ik ben wel wat slijm kwijt en dat lucht op. Probleem is dat ik me op zulke momenten altijd zo ziek voel.

Woensdag 25-02-2015
Een spannende dag vandaag. We moeten naar het AVL voor meerdere afspraken. Gelukkig zijn ze allemaal bij balie 2. We zitten in de wachtkamer bij balie 2 te wachten voor de 1e afspraak. Dan komt mijn arts ons alvast de hand schudden. Wij hebben heel wat te bespreken geloof ik hè? Ik zal kijken of ik u wat naar voren kan schuiven, het is niet druk vandaag. Dat zou fijn zijn want anders moeten we wachten tot na de lunchpauze.

IMG_0070We beginnen bij de logopediste waar ik wat slikoefeningen heb moeten doen. Om te beginnen moet ik een slokje water drinken. Dat gaat goed maar ik slik altijd 2x achter elkaar omdat ik anders begin te hoesten. Dat mag en gaat vanzelf wel over. Daarna doet ze wat verdikkingsmiddel door het water (bah) wat ik ook door moet slikken. Ook dat gaat goed en ze mag van geluk spreken dat ik het drankje niet meteen weer uitspuug. Daarna krijg ik een mini stukje ontbijtkoek. Dat gaat natuurlijk niet. Ik kan het met geen mogelijkheid doorslikken en het plakt aan mijn verhemelte vast.

Ze laat ons op een pop zien hoe het slikmechanisme werkt en waar de sonde precies loopt. Nou, als die er uit is heb ik een stuk meer ruimte. Dat kan ik zelfs zien. Het is wel interessant. Als de sonde er eenmaal uit is wil ze dat ik nogmaals een afspraak maak zodat ze kan zien of het goed gaat.

Op dit moment moet ik proberen om dik vloeibaar te eten. Daarmee bedoelt ze dus dingen die vrij dik zijn en toch makkelijk naar binnen glijden zoals smoothie, ijs, vla en pap. Als dat goed gaat langzaam uitbreiden met wat vaster voedsel. Liefst in kleine porties tegelijk en dan heel langzaam de sondevoeding afbouwen. Ze vergeet er echter bij te vertellen hoe ik al dat stinkende en smerige eten weg moet werken. Echt… ik word er misselijk van, zo vies smaakt en ruikt alles.

foto 150De sondevoeding en het afbouwen daarvan loopt via de diëtiste die elke dag een telefonisch spreekuur tussen 15.00 en 16.00 uur heeft. Voor uitgebreide adviezen kan ook gewoon een afspraak met haar gemaakt worden. De sonde zelf is een dun slangetje dat via de neus naar de maag loopt. Via een verlengslangetje zit je verbonden met een pomp die in een rugzak zit. Deze rugzak heb ik de hele dag bij me omdat de voeding 24 uur door loopt. Het zou best kunnen dat in een later stadium de pomp overdag uit mag.

foto159En zo ziet de tas er vanbinnen uit. We zitten weer in de wachtruimte en we worden mooi nog voor de etenspauze geroepen. We vertellen kort over onze belevenissen en dat we heel tevreden zijn over de manier waarop bestraald wordt en hoe men daar met de patiënten omgaat. We vertellen ook dat de medische ondersteuning beter had moeten zijn en dat de arts heeft beloofd dat hij dit niet nog een keer zal laten gebeuren.

Maar ze hebben je daar gewoon laten verhongeren! Ja, ze hebben me wel vocht gegeven via een infuus maar we hebben 2 dagen over de terugreis gedaan en die dagen heb ik dus niet gegeten of gedronken. Mijn huisarts heeft ’s avonds meteen gebeld met het AVL en daar is toen direct een maagsonde geplaatst. Dat was woensdagavond en vrijdag ben ik opgenomen en heb een kleine week hier in het ziekenhuis gelegen.

Hij begint een beetje te lachen. De dokter die aan je bed stond is mijn dochter. Oh echt? En ik zei nog toen ze zich voorstelde dat ze dezelfde achternaam heeft als mijn dokter maar ze heeft er verder niets over gezegd. U zult wel trots zijn op zo’n knappe dochter die ook de medische kant op is gegaan.

Ik verwissel weer van stoel en de arts vindt mijn tong en keel er keurig uitzien. Hier en daar moet het nog wat genezen maar dat is normaal. Ik vraag of het waar is wat de zuster heeft gezegd dat ze nog niet eerder iemand had gehad die meteen na de bestraling zo goed praten kon. Ja, meestal kunnen de mensen die in dat gebied bestraald zijn de eerste 3 maanden niet goed praten en aan jou hoor je niets. Ik vraag of hij nog even extra wil kijken naar het plekje aan de linkerkant van de tong waar ik zo af en toe nog last van heb. Het ziet er echt heel normaal uit.

foto 137Inmiddels zit ik weer op de normale stoel. Ik ben toch nog steeds ongerust. Wat als dat plekje nu toch weer terug komt mag ik dan langs komen? Dat mag je niet. dat moet je! Afgesproken. Het is heel normaal dat je ongerust bent maar daar is echt geen reden toe.  Wat zullen we doen, over 3 maanden de volgende afspraak? Zo dat is wel erg lang. Ja maar het heeft geen zin je eerder op te roepen of je te laten scannen. Er is nu nog teveel onrust in je mond.

Ik wil dat je voordat je bij mij komt sowieso eerst een ct-scan laat maken. Kom daarvoor 1,5 uur eerder zodat je voor de scan je bloed kunt laten prikken. De uitslag hebben ze dan voordat ze de scan maken. Als er bijvoorbeeld iets niet goed is met de nieren dan mag de scan niet doorgaan. Alles wordt direct in de computer gezet zodat ik alleen nog naar de betreffende afdelingen hoef om de afspraken te maken. En wat voor gewicht mag ik noteren? 72 kg, bij vertrek was het rond de 90 kg.

foto 104Ik ben vergeten te vragen of ik nog naar de mondhygiëniste moet. De fluor en de mals waar ik dat in moet doen heb ik wel in huis maar nog niet gebruikt. De dokter in Amerika zei dat ik dat de rest van mijn leven dagelijks moet gebruiken. Iedere dag de fluor 5 minuten inhouden. Dat heb ik tot nu toe nog niet gedaan. Ik heb die slang al in mijn keel en dan dat ook nog is me net teveel.

Op de terugweg rijden we nog even langs mijn ouders. Al is het maar een kwartiertje, ik wil ze even gedag zeggen want telefoneren is geen doen meer. Mijn vader heeft weer een beginnende longontsteking en waarschijnlijk ook een urineweg infectie. Mijn moeder is ook doof en helemaal in de war. Zielig hoor. Na 20 minuten wil ik echt weg, ik moet zo hard praten dat mijn keel er zeer van doet.

’s Avonds ben ik er letterlijk ziek van. Dat doen we dus voorlopig niet meer. Op het moment dat ik dit stukje aan het typen ben zit ik boven en Leo is aan het eten koken beneden. Ik weet niet beter dan dat ik bijna geen reukvermogen meer heb maar dit ruikt toch zo vies. Als het zo moet eet ik nooit meer wat. Volgens mij zou hij stamppot boerenkool eten maar daar ruikt het niet naar. Dat is ook één van de bijwerkingen. Niet alleen je smaak werkt niet meer maar alles wat je nog ruiken kunt is zo vies dat je er misselijk van wordt.

Donderdag 26-02-2015
Vandaag heb ik overgeslagen en was niet zo goed aanspreekbaar.

Vrijdag 27-02-2015
Mijn keel is niet meer zo pijnlijk als gisteravond. Gelukkig maar want ik ga vanmiddag iets leuks doen. Mijn schoonzus komt vanmiddag en als ik me goed genoeg voel gaan we even naar de Middenwaard. Het is vrijdagmiddag en dan is het meestal erg druk. Ook loop ik de kans dat ik bekenden tegenkom waardoor ik weer extra moet praten. Geen goed idee eigenlijk en ik zie er erg tegenop. Ik ga eerst nog even een paar uurtjes liggen voor ze komt en dan zien we wel.

IMG_1989We hebben om 2 uur afgesproken. Ik ben bijna klaar en Leo heeft haar ondertussen koffie gegeven. Eigenlijk zie ik Middenwaard niet zo zitten op vrijdagmiddag. Dan is het zo druk of moet je iets speciaals hebben? Welnee meid, ik ben hier voor jou hoor, het maakt mij niet uit wat we gaan doen. We kunnen ook lekker thuis blijven. Ja maar ik vind het ook wel lekker om even weg te gaan. Tot nu toe is mijn enige uitstapje naar het AVL geweest. Zullen we even naar het tuincentrum gaan? Oh ja leuk, daar hou ik ook wel van. Heb je iets speciaals nodig? Welnee, alleen maar even kijken. We moeten allebei lachen want er zal toch wel iets zijn wat we niet kunnen laten staan?

Vol goede moed gaan we weg. Het is nog vroeg in het seizoen maar rotsplantjes genoeg en nog veel meer hebbedingetjes. We hebben ons ingehouden en maar een paar plantjes meegenomen. Binnen het uur zaten we in de koffiecorner aan een kopje thee en ik aan mijn flesje water. We besluiten terug naar huis te gaan want ik kan geen pap meer zeggen.

Wat je doet is belangrijk, maar waarom je het doet is nog veel belangrijker.
boeddhistische wijsheden

pcpt-banner- kopie 2

Sonde week 6

Zaterdag 28-02-2015
foto 141Vandaag heb ik weer een off day. Gisteren ben ik naar even naar het tuincentrum geweest. Een keer doe je iets leuks en hup daarna moet je het weer bezuren. Gelukkig kan niemand het uitje meer van me afpakken. De leuke rotsplantjes staan te wachten op betere tijden zodat ze de grond in kunnen.

Zondag 29-02-2015
De plannen waren om vanmiddag even de deur uit te gaan want het is zulk prachtig weer maar ik kan er niet toe komen. De hele dag lig ik op de bank en slaap meer dan dat ik wakker ben. Het lijkt net alsof ik me steeds slapper ga voelen in plaats van sterker.

Donderdag 05-03-2015
foto 153Ik ben al heel vroeg wakker terwijl Leo nog heerlijk slaapt. Eerst maar mijn mond spoelen en naar het toilet gaan. Voorzichtig ga ik weer liggen maar ik kan de slaap niet meer vatten. Zelfde ritueel nog maar een keer maar als ik nu ga liggen voel ik het maagzuur weer omhoog komen in mijn slokdarm. Half rechtop zitten maar en hopen dat ik in slaap val. Ik let de laatste uren goed op mijn ademhaling maar ben toch bang bang dat ik weer ga hyperventileren.

Het is 9.00 uur geweest en ik houd het niet langer vol. Leo moet wakker worden. Voorzichtig roep ik hem maar hij kan ook niets voor mij doen. Kun je dan niet bellen naar het AVL en zeggen dat ik steeds zwakker word en dat het eten zo ondertussen een obsessie is geworden? Ik zal toch niet de enige zijn die dat heeft? Of je belt de diëtiste, misschien dat zij een idee heeft.

foto 156Het is 15.00 uur en Leo belt het telefonisch spreekuur van de diëtiste. Hij vertelt dat ik me ondanks de neus-maagsonde met de dag beroerder en slapper voel worden. Drinken gaat wel maar eten hou ik niet binnen. De smaakpapillen werken niet meer en de speekselklieren ook niet. Volgens de diëtiste is hier niets aan te doen en moet ik blijven proberen met het eten. Anders moet ik mijn vaste arts bellen en vragen of ik een peg- sonde kan krijgen. Dat lijkt me ook niet ideaal.

De avond vordert en ik lig als een zoutzak op de bank. Ik probeer mijn ademhaling zo te regelen dat ik niet in paniek raak. Ik voel me misselijk en zo ziek. Als ik een slokje water neem om mijn droge mond te spoelen komt het er direct samen met wat gal er weer uit. Het gal brandt in mijn keel en is heel vies. Leo is er helemaal mee aan. Hij wilde nog een film kijken maar dat lukt niet met mij om zich heen.

foto 158Ik ga naar bed! Nou ik er snel achteraan natuurlijk en vraag of Leo de pomp wil stilzetten voor vannacht. Nou dan koppel ik hem wel helemaal af. Wonderlijk genoeg val ik na een paar keer braken toch in slaap. Even later word ik wakker als ik Leo naar beneden hoor gaan. Hij gaat toch nog die film kijken denk ik. Ik doezel wat tot hij terugkomt. Doe het licht maar aan hoor, ik ben wakker. Geen antwoord.

Vrijdag 06-03-2015
foto 154De rest van de nacht slaap ik niet meer. Het is een kwestie van overleven. Ademhalen, mond spoelen, naar de wc en zo af en toe wat braken. Wat moet dat worden en dan heb ik het nog niet eens over het eten. Leo gaat eruit om de huisarts te bellen. Ik blijf boven pendelen tussen wc en wasbak. Uiteindelijk durf ik het aan om snel te douchen. We hebben een stoeltje klaar staan zodat ik kan zitten.

De huisarts belt tijdens het telefonisch spreekuur en schrijft Primperan zetpillen voor. Dit is tegen de misselijkheid en moet binnen een half uur helpen. Zo niet moet Leo terug bellen want dan gaat hij met het AVL overleggen. Ik val in slaap.

foto 157Uiteindelijk word ik om 20.00 uur wakker en ben niet meer misselijk. Ik heb de hele dag geslapen en gedoezeld. Moe ben ik wel, compleet uitgeput. Leo ook maar hij wil niet gaan liggen. We zitten nu even tv te kijken en ik heb zelfs nog een vies kopje thee gedronken maar wat zal ik blij zijn als ik weer naar bed mag.

Van de vele kwaliteiten die we moeten leren, is geduld een van de eerste. Zo raak je nooit ontmoedigd als je op resultaten wacht.
Boeddhistische wijsheden

pcpt-banner- kopie 2

Sonde week 7

Zondag 08-03-2015
foto 163Op zich gaat het best wel goed. Ik gebruik nog steeds 50 ug morfinepleisters en paracetamol maar volgens mij kan dat nu wel afgebouwd worden. Morgen moet de pleister vervangen worden en ga ik over op 37 ug. Makkelijk zo’n huisapotheek. Ik heb geen echte pijn meer alleen met het doorslikken van voedsel heb ik pijn maar dat is ook lastig want de sonde zit in de weg. Als de bloemen binnen wat minder mooi worden gaan ze bij ons de serre in. Dan zie je ze met de dag weer mooi worden. Ik denk dat dit komt omdat het er ’s nachts zo koel is.

Het herstel valt ons zwaar. Leo is heel moe en zelf begin ik om niets al te huilen. Zo ook vanmiddag weer toen Leo zijn zus en zwager kwamen. Later ging het wel weer en was het toch weer een gezellige middag.

Maandag 09-03-2015
Leo belt met de mondhygieniste van het AVL. Daar zou ik nog een afspraak mee krijgen maar dat is er waarschijnlijk bij ingeschoten. We kunnen woensdag al terecht. Voor het eerst eet ik een heel broodje jam op als ontbijt. Uiteraard zonder korstjes en met veel water. Dat gaat de goede kant op.

Verder moet ik wat kennissen mailen en de tranen zitten weer hoog. Leo kan het bijna niet aanzien. Ik geef hem een knuffel en eindelijk geeft hij toe dat het hem wat teveel wordt zo en dat hij zo moe is. Dat lijkt me ook logisch, je wilt alles zelf doen en houdt mij constant in de gaten. Ja, maar dat is ook nodig hoor, dat merk je zelf niet eens.

foto 152’s Nachts kan hij niet slapen omdat ik de meest vreemde geluiden produceer zoals gorgelen vanwege de sonde. Overdag wil hij niet slapen omdat hij mij in de gaten wilt houden. Hij bestiert het huishouden en verzorgt mij met de sonde en medicijnen. Vind je het gek dat het je teveel is? Gelukkig gaat hij naar boven om een paar uur bij te slapen. Ik beloof plechtig dat ik ook ga liggen als ik klaar ben met de mail en dat ik hem wakker maak als er iets is. Leo, je verdient geen bloemetje, je verdient een tafel vol!

Mijn broer en zijn vriendin komen op visite. We praten over allerlei serieuze zaken en krijgen allebei ook de nodige peptalk. Dat was ook wel even nodig. Verder waren er natuurlijk ook genoeg leuke dingen om over te praten. De avond vloog om. We hadden het echt even nodig en het was gezellig.

foto 173Dinsdag 10-03-2015
Vandaag ruimen we de welkom thuis slinger op. We hadden alle welkom thuis kaarten ook aan deze slinger gehangen. Het hangt er al vanaf onze thuiskomst eind januari dus het wordt wel wat. Hierbij weer een foto van alle lieve wensen die we hebben ontvangen.

Morgen hebben we om 12.00 uur een afspraak met de mondhygeiniste in het AVL. We gaan om 11.00 uur weg. Omdat alles bij mij 3x zolang dan normaal lijkt te duren ga ik vanavond vast douchen en zo. Daarom is het al laat als de neuspleister vervangen moet worden. Leo doet dat altijd en vindt het vreselijk om te doen. Per ongeluk trok hij de slang er een heel klein stukje uit. Meteen voorzichtig teruggeduwd natuurlijk en alles lijkt in orde.

Als ik op de bank zit moet ik van het ene op het andere moment spugen. Nee, niet één keer, het blijft maar doorgaan. Gelukkig heb ik de spuugbakjes nog steeds binnen handbereik. Er komt water en gal uit. Is dit toeval of komt het door de verschoven sonde? Ik neem een slokje water en voel de sonde in mijn keel irriteren.

IMG_1348We wachten nog even met het aansluiten van de nieuwe voeding. Leo zet alles wel vast klaar. Eerst maar kijken of een paar slokjes water erin blijven. Als je weer moet spugen dan haal ik de sonde eruit. Dan lopen we morgen meteen naar de dietiste en vragen om drinkvoeding. Dat is goed want als die slang eruit is komt hij er niet meer in.

IMG_1350Ik blijf een half uurtje rustig op de bank zitten en dat gaat goed. Wel moet ik verschillende keren flink niezen. Nou, kom maar weer op met die zak. Leo sluit alles weer aan en ik besluit nog even op te blijven om het in de gaten te houden. Het gaat goed alleen het slikken is niet fijn.

Woensdag 11-03-2015
Een spannend nachtje maar uiteindelijk is met de sonde alles goed gegaan. Het eten van een broodje met smeerkaas en zelfs zonder korstjes is een slecht idee. Ik ben er al een half uur mee bezig en ben op de helft. Het smaakt wel maar het slikken blijft pijn doen met die irriterende sonde. Ik gooi de rest maar weg. Ik had vanmorgen beter voor een bakje yoghurt kunnen gaan en het broodje onder de middag moeten nemen maar ja, gebeurd is gebeurd.

foto 174Als we de hal van het AVL binnenlopen zie ik het meteen. Kijk Leo, er hangt daar een bord dat je in het hele ziekenhuis niet fotograferen mag. Dat bord hing er toch nooit? Volgens mij niet, ik heb het ook nooit eerder gezien. Alles wat al op mijn website staat ga ik er echt niet afhalen hoor. Ik denk dat het er meer om gaat dat er geen personen gefotografeerd worden en dat dat soort foto’s gaan rondzwerven op het internet. Ik heb gelukkig geen foto’s op mijn site van patiënten en/of mensen die daar werken, tenzij ze er toestemming voor gegeven hebben. In Amerika gaan ze juist graag op de foto.

We zijn precies op tijd aan de beurt bij de mondhygiëniste. Wat is dat toch een aardige vrouw. In mijn dossier had ze al gelezen dat mijn dokter de tong en keel er vorige week erg fraai uit vond zien. Ze wil graag weten hoe de behandeling geweest is en welke klachten ik wat betreft mijn gebit heb ondervonden.

IMG_0071Daar kan ik kort over zijn. Geen! Ik heb geen blaren of bloedend tandvlees gehad. Hooguit dat het verder in de behandeling wat gevoeliger was met poetsen. Zelfs het schoonmaken met de stokjes heb ik heel lang vol kunnen houden. Dat vindt ze interessant want bij de traditionele bestraling is pijnlijk, stuk en bloedend tandvlees geen uitzondering. Hier in Amsterdam komt ook een protonencentrum, Wij kunnen hier een hoop van leren zegt ze eerlijk. Ik vertel dat ze mijn ervaringen en dossier voor dat doel mag gebruiken. Als ze vragen heeft beantwoord ik die graag.

Het lijkt soms wel of ik overdag toch wel weer wat speeksel krijg. Niet veel want ik houd een droge mond maar misschien herstelt er iets. Als ik een slokje water wil nemen wordt mij meteen een halt toe geroepen. Ik krijg een speciale kauwgum die de speekselklieren moet stimuleren om weer iets te gaan doen.

IMG_0074Hoe is het `s nachts, word je wakker van een droge mond? Nee, ik word er niet wakker van. Voor het slapen smeer ik mijn hele mond en tong in met de speciale gel. Dat is genoeg om in te slapen. Als ik wakker word kan ik niet praten en slikken. Mijn verhemelte, keel en tong zijn dan volledig uitgedroogd. Er staat water naast mijn bed en voordat ik ook maar iets kan doen spoel ik eerst mijn mond en slik wat water. Dan zal ik een mal maken die over je gebit valt met een stukje eraan wat over je verhemelte sluit. Dat zorgt ervoor in combinatie met de gel dat het iets minder indroogt.

Dan ga ik op de stoel en wordt mijn gebit geïnspecteerd. Niet te geloven, je zit nog midden in je revalidatie. De tanden zijn nog niet dof en het tandvlees ziet er prachtig uit. Tja, dat is ook weer zo’n voordeel van protonentherapie. Wat mij betreft hoef je je tanden niet meer iedere dag met fluor te behandelen. Twee keer per week lijkt me voldoende op dit moment. De volgende afspraak is op 7 mei en dan bekijk ik het opnieuw.

IMG_0073Nou dat was een positief bezoekje zeg, nu nog kijken of het iemand gelukt is om de diëtiste te bereiken. Nee dus, maar gelukkig komt ze net aanlopen. Helaas heeft ze vandaag geen tijd voor tussendoor patiënten maar ik bel u vanmiddag tijdens het telefonisch spreekuur. Helaas, al wat er kwam, geen telefoon.

Ik lig de hele middag te slapen. Als ik wakker word gaat Leo ook een uurtje. Hij heeft al gegeten want dat doen we het liefst apart. Ik vanwege de geur van het warme eten en hij vanwege mijn moeilijke etenswijze op dit moment. Op de aanrecht staat koude macaroni, zonder vlees klaar. Ik heb wel trek en begin vol goede moed. De macaroni stinkt zo erg en smaakt zo vies dat het terug naar boven wordt gestuurd en ik na het 2e hapje alles er weer uit spuug. Dan maar de groenten eruit vissen en wat oude kaas erop. Het is niks maar het blijft erin. Bakje yoghurt toe en dan heb ik flink mijn best gedaan.

foto 142Vanavond neem ik nog nog een mootje appel. Dat is lekker fris en sappig in mijn mond. Hoewel ik wel trek heb kan ik niet meer nemen omdat het doorslikken te pijnlijk is. K#$ sonde! Het enige voordeel is dat de medicijnen ook door de sonde gaan. Ook daarin neemt Leo weer alle verantwoordelijkheid op zich. Het hoeft niet want dat kan ik makkelijk zelf maar hij is bang dat ik een foutje maak.

foto 143Donderdag 12 maart
De sonde zit er nog steeds in maar gaat al meer irriteren waardoor het slikken weer pijnlijker wordt. Zeker als ik probeer iets te eten is het een ramp. Hij moet eruit of er moet een nieuwe in. Aan de andere kant is het eten nog steeds een probleem. Zeker warme dingen zijn alleen al vanwege de geur niet weg te krijgen. Hopelijk mag de sonde er evengoed uit en krijg ik gewone drinkvoeding als bijvoeding.

Dan komt het verlossende telefoontje. De diëtiste belt. We nemen door welke klachten ik heb en wat ik op dit moment zoal kan eten. Ze heeft nog wel wat tips en ze stuurt ons informatie op over wat ik kan eten en wat ik als tussendoortjes kan nemen. Ik moet beloven om 6x per dag iets kleins eten. Ik heb tenslotte 3 maanden geen vast voedsel gegeten. Ook vraagt ze 2 proefpakketten aan met drinkvoeding op basis van sap in plaats van melk. Dan krijg ik allerlei verschillende smaken en kan daaruit kiezen wat ik hebben wil.

IMG_0072Mijn lichaam moet weer aan eten wennen en mijn speekselklieren moeten gestimuleerd worden om iets te gaan doen. Vanaf nu dus proberen de 2 liter vocht te halen door water, fris, koffie of thee per glas te drinken en geen kleine slokjes water meer. In plaats daarvan zoveel mogelijk op kauwgom kauwen. Deze kauwgum is speciaal ontwikkeld voor mensen met een droge mond. Ik moet wel mijn gewicht in de gaten houden dan mag de sonde eruit. Wat ben ik blij zeg. Over 3 weken belt ze weer.

En weet je wat nog het allermooiste is? Mijn vader is overmorgen jarig, dan wordt hij 91 jaar. Ik denk dat ik hem geen mooier cadeau kan geven. Hij heeft de laatste maanden heel erg met ons meegeleefd en dat is hem niet in z’n koude kleren gaan zitten.

Even later krijgen we telefoon dat morgen de drinkvoeding al wordt bezorgd dus niets staat ons meer in de weg. Wanneer zullen we hem eruit halen? Nu meteen maar? Ik weet echt wel wat ik doe hoor. Ik tril ervan. Je hoeft niet bang te zijn, ik heb er al zoveel over gelezen en weet precies hoe het moet. Ga maar op de bank, het beste is half zittend.

foto 170Ik vind het best wel een beetje eng maar ik vertrouw Leo volledig. Als hij zegt “dat kan ik wel” dan is dat ook zo. Leo maakt voorzichtig de neuspleister los. Nou, adem inhouden dan trek ik hem er heel voorzichtig uit. Het doet geen pijn en één keer kreeg ik een braakneiging. Achteraf viel het me reuze mee. Wat een opluchting dat dat ding eruit is zeg.

Vrijdag 13-03-2015
foto 178De bel. De drinkvoeding wordt gebracht. Het is van Nutricia. Het is een proefpakket met 6 verschillende soorten sapjes. Alles is gebaseerd op vruchten. Ik ga er meteen 1 proberen. Ik begin met de smaak appel. Het is vrij dik dus ik doe de helft sap en de helft water in mijn glas. Ik moet zeggen dat ik het heel erg goed te drinken is en de smaak me niet tegenvalt.

Vanavond ga ik een andere variant proberen. Het spul is te verkrijgen in de volgende smaken: Appel, aardbei, citroen, sinaasappel, bosvruchten en cassis. Van de smaak die ik het lekkerst vind kan ik er dan meer bestellen wanneer dat nodig is.

De laatste dag van de week en tevens voorlopig mijn laatste update. Het komt nu vooral op eten, energie opbouwen,verwerken, rust, slapen en herstellen aan. Het afbouwen van de pijnmedicatie gaat goed maar we verminderen het heel langzaam aan. Ik denk niet dat het nog veel toevoegt om dat vanaf nu dagelijks te beschrijven. De ene dag zal het beter gaan dan de andere maar we gaan ervoor. Misschien schrijf ik zo af en toe wat, één keer per maand misschien of als er bijzonderheden zijn. Als ik op controle geweest ben houd ik jullie natuurlijk wel op de gebruikelijke manier op de hoogte.

Niets kan groter zijn dan mijn wens het oude los te laten.
Liane Franzani

pcpt-banner- kopie 2

De sonde in de 16e week na de bestraling

De 16e week na de bestraling en de 6e week nadat de sonde geplaatst is. Bij mij is de PUR-sonde ingebracht en die mag maximaal 6 tot 8 weken blijven zitten. Daarna moet deze vervangen worden. Ik zit in de 6e week en heb behoorlijk last van irritatie in mijn keel door de slang van de sonde. We hebben uitgebreid overleg gehad met de dietiste en er is besloten om de sonde eruit te halen. Omdat je dit makkelijk zelf kunt doen heeft Leo zich opgegeven als vrijwilliger. Het eruit halen van de sonde viel mij heel erg mee.

foto 169                                     foto 166

foto 171                                     foto 168

pcpt-banner- kopie 2

Maart

Dinsdag 17-03-2015
Doc2Ik probeer steeds andere dingen te eten. Het meeste smaakt vies en stinkt. Vlees en jus is het ergste, daarvan kan ik de lucht niet eens verdragen. Vanavond probeer ik chocoladevla met een halve banaan. De chocoladevla smaakt heel sterk, ik lijk wel pure cacao te proeven. Later neem ik een plakje banaan zonder vla. Hé, dat is raar. Het smaakt naar banaan! Dat is echt een hele rare gewaarwording. Misschien komt toch beetje bij beetje mijn smaak wel terug.

Aardappelen en groenten lukt ook vaak wel als ik de hele handel goed door elkaar prak. De aardappelen zijn droog maar ik spoel ieder hapje weg met water of appelmoes. Ik moet eens uitzoeken of ik een neutrale saus kan vinden. Rauwkost eten lukt beter. Tomaat is heerlijk maar komkommer is misselijkmakend. Geen peil op te trekken en morgen kan dat zomaar anders zijn.

IMG_1469Nu de sonde eruit is mogen Stefan, Katka en Dennis komen. Ze wilden al eerder komen maar ik durfde het niet aan. Ik vond dat veel te druk en was bang dat Dennis direct aan de sondeslang zou trekken. Volgende week komen ze en we hebben er zin in. Onze kamer is veranderd in een speelparadijs en Leo heeft alles “Dennis proof” gemaakt. Stopcontacten beveiligd, stoothoekjes op de tafel en een traphekje aan de boventrap opgehangen. Zelfs Dennis zijn bedje staat al klaar.

Woensdag 18-03-2015
Tot nu toe ben ik eigenlijk nog niet buiten geweest. Ja, van de voordeur tot de autodeur maar verder niet. Daar moet ik wat aan doen want ik heb een conditie van niks. Leo moet naar Middenwaard (het overdekte winkelcentrum in HHW) en ik besluit om mee te gaan. Bij de Febo haalt Leo een kroketje. Proef nou een hapje, misschien lust je het wel. Ik laat me overhalen maar het is een slecht idee. Bah, wat is dat vies. We zijn er best wel even geweest en hebben uitgerust op de enkele bankjes die er staan. Eenmaal thuis ben ik bekaf. Alsof ik een maraton gelopen heb. Zelf vind ik het tegenvallen maar volgens Leo ben ik heel hard vooruitgegaan vanaf het moment dat de sonde eruit is gegaan. Ik ben wat aktiever en zelfs het eten gaat een beetje beter.

Zaterdag 21-03-2015
Ik leg mijn hand achter in mijn nek en voel als ik tegen de draad instrijk een paar hele zachte stoppeltjes. Oke, dus zo’n 2 maanden na de laatste bestralingsdag begint het haar weer te groeien. Ben benieuwd hoe snel dat gaat.

Zondag 22-03-2015
foto 181Vandaag plak ik mijn laatste morfine pleister. Het is nog maar 12 ug dus dat stelt niets voor. Het afbouwen hebben we heel rustig aan gedaan en hebben vanaf 50 ug de dosering verminderd met 12 ug. Ik heb geen ontwenningsverschijnselen gehad door deze langzame afbouw. Ik heb wel erge last van trillende handen. Het valt niet op alleen als ik bijvoorbeeld iets naar binnen wil brengen en heb in beide handen iets vast dan gaat het niet lukken. Eigenlijk heb ik dit al jaren maar het lijkt nu wel erger te zijn. Hopelijk wordt het vanzelf weer minder.

Eindelijk heb ik de moed om mijn mond eens goed van binnen te bekijken. Ik heb aldoor het gevoel dat mijn tong dik is aan de linkerkant en daar heb ik vooral ’s morgens last van met praten maar ook met eten. Ik schijn met het lampje en jawel hoor, mijn gevoel klopt. De tong is veel dikker aan deze kant. Ik duw de tong zoveel mogelijk plat om in mijn keel te kijken en ook dat gevoel klopt. Het ziet nog rood dus dat moet vast nog verder genezen. Dat verklaart ook waarom ik daar nog iets voel. Aan de linker zijkant van de tong voel ik ook nog steeds een pijnlijke plekje. Aan het weefsel is echt niets zien en dit heeft de arts bij de laatste controle ook gezegd. Waarschijnlijk moet ik nog wat geduld opbrengen.

Dinsdag 24-03-2015
foto 179Ik heb nog steeds een droge mond en ik vraag me af of dit nog gaat herstellen. In eerste instantie had mijn arts in Amerika gezegd dat de speekselklier aan de linkerkant gespaard zou blijven en aan de rechterkant waarschijnlijk ook. Ik begin daar nu aan te twijfelen. De linkerkant die in eerste instantie niet bestraald zou worden is op het laatste moment toch wel bestraald. Hopelijk kan ik de boel nog wat stimuleren om weer te gaan werken. Hiervoor moet ik zoveel mogelijk kauwgum kauwen en suikervrije snoepjes eten.

De nachten zijn het ergste. Halverwege de nacht word ik vaak wakker met een ontzettend droge mond. Een slokje water drinken gaat moeilijk en helpt bijna niet. Ik smeer dan mijn tong en verhemelte in met speciale gel tegen monddroogte. Het probleem is dat er altijd iets in mijn keel komt en ik daar weer kriebelhoest van krijg.

foto 189Als ik ’s morgens wakker word is het nog erger. Ik heb dan het gevoel dat mijn tong heel dik is, wat hij ook nog steeds een beetje is en kan ik de eerste tijd slecht praten. Een slokje water nemen gaat dan heel moeilijk. Het lijkt wel of het te dun is en ik verslik me dan regelmatig. Nadat ik wat dikkere yoghurt gegeten heb lijkt het wel alsof mijn keel gesmeerd is en het slikken weer beter gaat.

Donderdag 26-03-2015
IMG_1488Vandaag is het feest. Vanavond komen Stefan, Katka en de kleine Dennis voor een aantal dagen. Tegen half 6 komen ze aan. Het lijkt wel alsof Dennis ons of onze stemmen nog herkent. Hij is nu 15 maanden en loopt als een kievit. Toen we hem in augustus vorig jaar voor de laatste keer zagen kroop hij nog. Als ze binnen komen loopt Dennis al meteen naar ons toe en hij lacht volop.

Inmiddels ben ik van alle pijnstilling af en dat gaat goed. Het eten gaat nog steeds moeizaam. Hier zijn de niet werkende speekselklieren en het slechte functioneren van de smaakpapillen de oorzaak van. Ik eet wel meer verschillende dingen dan een paar weken terug maar echt lekker is anders.

Laat de vlam van de hoop niet uitdoven door de wind van ontmoediging.
Boeddhistische wijsheden

pcpt-banner- kopie 2

 

April

04-04-2015
IMG_1509Stefan is met zijn gezin weer naar Tsjechië vertrokken en de rust is teruggekeerd in huize den Engelsman. We zijn moe, dat wel maar het was het waard. Het was zo gezellig en Dennis is zo’n pienter mannetje. We zijn echt trots op hem. Het is wel even slikken dat we ze weer moeten laten gaan maar we kunnen terugkijken op een fantastische week.

06-04-2015
Geveld door de griep. Na de leuke week met Stefan, Katka en Dennis blijven wij achter met een griepgevoel. Leo is als eerste de klos en ik begin een dag later. De pijn in de keel is er meteen weer maar gelukkig zal dat deze keer wel sneller over zijn. Vooral ’s nachts is het heel vervelend. Doordat mijn neus telkens verstopt zit adem ik door mijn mond waardoor deze nog sneller uitdroogt. Iedere 1,5 uur word ik wakker om te spoelen en de gel opnieuw aan te brengen.

Donderdag 09-04-2015
Via de huisarts heb ik een verwijsbrief gekregen voor oncologische fysiotherapie. Het is fijn dat ik daar niet voor naar Amsterdam hoef. We hebben het zelfs bij Refysio hier in Heerhugowaard, daar noemen ze het oncologische revalidatie. Het programma komt volgens mij overeen met het meer bekende programma “Herstel en Balans”. De therapeuten voldoen aan alle kwalificaties.

imagesQLJJK1ADVandaag is dus mijn eerste afspraak voor een intakegesprek. Het is een plezierig gesprek waarin ze alles over mijn ziekteverleden wil weten. Ik moet opgeven wat mijn doelen zijn. Nou dat zijn er vele. Misschien weer genoeg energie om te tennissen. Ik wil weer een uur kunnen wandelen en een stuk kunnen fietsen. Deze doelen moeten te halen zijn. De eerste keren zal de begeleiding 1 op 1 zijn. Daarna misschien samen met iemand anders.

Ik ga in beginsel van 40 behandelingen uit. Wordt dat wel vergoed? Ja, de eerste 20 halen we uit het aanvullend pakket en de volgende 20 uit de basisverzekering. Je bent goed verzekerd. Houdt wel rekening met het eigen risico. Nou, daar was ik begin januari al doorheen hoor. We maken de eerste afspraken. Aanstaande maandag kan ik al voor de 1e keer terecht. Wie meer wil weten over Refysio kan op de volgende link klikken. Refisio Fysiotherapie

Zaterdag 11-04-2015
De verkoudheid gaat maar niet over. Gisteren weer de hele dag op bed gelegen. De verkoudheid samen met de droge keel en tong is killing. Vannacht werd ik ook wakker van het slijm wat uit mijn ogen kwam. Schoonwassen met koud water hielp wat.

stream_fileLotgenoot Lia is helaas overleden. Vanmiddag gaan we naar de herdenking in Den Helder. Ze was erg geliefd en het was ontzettend druk. Het was best aangrijpend maar tegelijkertijd ook heel mooi.

Nu zit ik op de bank met 2 ontstoken ogen en heb veel last van het hoesten. Ach, er moet wat aan mankeren hè. Het eten blijft moeizaam gaan. Inmiddels heb ik hier en daar wat rondgevraagd maar men is niet zo positief over het eventuele herstel van de speekselklieren, over het herstel van de smaakpapillen is men ook niet al te enthousiast.

2_-_000006_Dentaid_Xeros_Droge_Mond_VoordeelpakketIemand moet zelfs 5 jaar na de bestraling nog steeds al het eten wegspoelen en wordt ’s nachts ook wakker van een droge en gevoelige mond. Een andere lotgenoot vertelt ook ’s nachts van een droge mond wakker te worden. Zeker in de eerste 9 maanden na de bestraling. Dan kun je niks. Niet slikken of praten. Weer iemand anders vertelt dat hij na jaren nog steeds ’s nachts wakker wordt en dan taai slijm achter in de keel heeft en dit er dan uit moet halen. Ikzelf ben vooral bang dat ik ergens ben en dan zonder water kom te zitten waardoor ik niet kan slikken of zal stikken.

downloadOok over het terugkeren van de smaak is men niet zo niet enthousiast. De zoete dingen worden redelijk herkend maar de hartige dingen smaken volgens de kenners anders dan in hun herinnering. Kruiden zijn ook vaak niet te verdragen. Het inmiddels meer dan bekende patatje op de maandagmiddag markt zal wel nostalgie worden voor mij. De smaak wordt niet meer zoals het was in de herinnering maar geeft wel gewenning. Het eten van vlees blijft voor iedereen, zelfs na jaren nog steeds een probleem. Via internet vind ik verschillende sprays om overdag te gebruiken tegen de droge mond. Ook schijnt het dat het het slikken tijdens het eten vergemakkelijkt.

informatie_over_biotene_bestellen_dokteronline_com_3_1291631871_2381Ik word er niet echt vrolijk van maar men vindt dat er goed mee te leven is dus dat zal ik over een tijdje ook wel zo ervaren hoop ik. Ik kreeg wel een tip dat er naast de Biotene gel die ik ’s nachts tegen de droge mond gebruik ook sprays te koop zijn.

De toekomst beïnvloed het heden net zozeer als het verleden.
Friedrich Nietzsche

pcpt-banner- kopie 2

Mei

Donderdag 07-05-2015
Vandaag krijg ik een ct-scan. Ik ben nog maar net wakker maar dit is het eerste wat ik denk. Oh, de ct-scan (eitje) en ik word niet met een masker vastgeklikt en vast getaped aan de tafel. Dat is fijn, wat een verademing. Om 13.30 krijg ik de scan. Voordat ik onder de scan mag moet er eerst bloed geprikt worden. De uitslag moet bij de radiologie binnen zijn voordat ik onder de scan ga. Waarom dit is weet ik eigenlijk niet maar ik ga er straks naar vragen. Het duurt ongeveer een uur voordat de uitslag bekend is.

Doc201We zijn mooi op tijd. Ik ga meteen door naar het bloedprikken en Leo leest een krantje in het restaurant. Ik vraag naar de bekende verpleger die heel goed kan prikken. Hij loopt meteen met mij mee. Hij gebruikt een vlindernaald maar nog gaat het moeilijk. Na wat gewrikt te hebben in de beste ader die ik rijk ben zit hij goed. Ik ben blij dat het je weer gelukt is. Samen wachten we in het restaurant tot het tijd is om me aan te melden bij de balie van radiologie. De scan zelf stelt niet veel voor maar er moet wel contrastvloeistof worden ingespoten. Gelukkig lukt het om in dezelfde ader te prikken waar eerder bloed afgenomen is. Ik vraag waarom ik eerst moest bloedprikken. Dat is om de nierfuncties te controleren. Als dat niet goed is mogen we de contrastvloeistof niet inspuiten. Oh, dus mijn nieren doen hun werk goed, mooi zo. Alleen het hoofd- halsgebied moet gescand worden. Een kwartiertje later ben ik al weer terug.

Het is nog vroeg en we hebben genoeg tijd om in het centrum een bezoek te brengen aan Beter Horen. Leo moppert steeds dat ik de tv zo hard zet. Vooral bij Nederlandstalige tv programma’s. Zelf vind ik het helemaal niet hard klinken. Wel hoor ik constant een pieptoon in mijn hoofd en heb ik het gevoel dat mijn linkeroor dicht zit. Daarom heb ik Leo toegezegd dat ik mijn oren zou laten testen. Zo zitten we nu bij Beter Horen en bespreken we de uitslag van de zojuist afgenomen test. Mijn rechteroor is redelijk goed maar het klopt dat het gehoor in het linkeroor is afgenomen.

2015-05-07 Beter Horen oortestVanaf een gehoor van 35 dB of hoger ben je aan een gehoorapparaat toe. Bij mij staat de teller voor mijn linkeroor op 33 dB. Oh, en nu? Ik kan u een hoorapparaat aanmeten maar de kosten daarvan liggen tussen de 600 en 800 euro. U kunt voorlopig ook tijdens het tv kijken een koptelefoon opzetten. Vanaf een gehoor van 35 dB gaat de verzekering 75 % vergoeden. De rest moet u zelf betalen. Soms vergoedt de aanvullende verzekering ook nog iets.

Ik wil het apparaat nu nog niet dus spreken we af dat ik over een half jaar tot een jaar terug kom voor een nieuwe test. Ik vraag of het gehoorverlies door de bestraling kan komen. Ja, dat kan maar het kan ook aan de veroudering liggen. U zult naar een KNO arts moeten om de oorzaak te achterhalen. Volgende week moet ik toch op controle dus dan vraag ik het aan de behandelend specialist of de bestralingsarts.

Je kunt niet weglopen van je zwakheden, je moet er ooit tegen vechten of ten onder gaan.
Robert Louis Stevenson

Maandag 11-05-2015
foto 177Omdat ik bijna geen speeksel meer heb is er bijna geen ontkomen aan. De flora in mijn mond is niet goed. Ik spoel zeker 6x per dag en poets na iedere maaltijd, toch is er geen ontkomen aan. Het is opvallend dat mijn tanden behoorlijk aan het verkleuren zijn. Ook zitten er veel donkere randen op de tandhalzen, iets wat ik voor de bestraling niet had. Toevallig heb ik vandaag een afspraak bij de tandarts. Ik zal eens horen wat hij ervan vindt.

De tanden zijn iets verkleurd maar ik denk niet dat dit door de bestraling komt. Als je de donkere randen vervelend vindt kan ik deze opvullen. Nou, doe nog maar even niet, ik heb genoeg gerommel in mijn mond gehad voorlopig. Donderdag moet ik trouwens weer voor controle in het AVL. Oké, wil je dan meteen vragen of ik terughoudend moet zijn met het maken van röntgenfoto’s? Ik wil eigenlijk wel weer een foto maken. Goed hoor, ik zal het vragen. Je mag geen kiezen trekken of andere ingrijpende behandelingen meer doen maar dat had ik al eens gezegd hé? Ja hoor dat weet ik maar ik doe sowieso niets ingrijpends zonder overleg met het AVL.

Schoonheid duurt zolang ze waargenomen kan worden; goedheid die vandaag mooi is zal dat morgen nog altijd zijn.
Sappho

pcpt-banner- kopie 2

Controle mei

Woensdag 14-05-2015
Voor vandaag heb ik 4 afspraken staan in het AVL. De logopediste, mijn specialist, de bestralingsarts en de mondhygiëniste. De eerste afspraak is om half 11 dus we vertrekken op tijd.

Logopediste:
Precies op tijd ben ik aan de beurt. Vertel eens, hoe is het gegaan de afgelopen periode. Nou ik heb vooral ’s nachts en ’s morgens veel last met slikken. Pijn? Nee, ik heb geen pijn meer maar als ik wakker word is mijn mond zo droog dat ik ervan moet braken en niet meer kan slikken. Als ik een slokje water of thee neem komt er altijd wat in mijn luchtpijp terecht waardoor het mij een onaangenaam gevoel geeft of ik mij verslik.

Ze pakt meteen een bekertje water en ik moet wat slokjes water achter elkaar drinken terwijl de logopediste mijn keel voelt, daarna diep ademhalen en ze kan horen dat er water in de luchtpijp is gekomen. Dit komt doordat het strottenklepje de luchtpijp niet helemaal meer afsluit. Ik krijg een aantal tips en trucks om te zorgen dat ik me niet meer verslik. We doen nog wat slikoefeningen en die krijg ik op papier mee naar huis. Dagelijks 4 á 5 keer goed oefenen en misschien sluit het strottenklepje daarna beter. Ik bel je over een week om te kijken hoe het gaat.

instructies logopedische slikoefeningen
En lukt het eten alweer een beetje? Nou ja, zoals je zegt een beetje. Het doorslikken van vast voedsel is nog steeds moeilijk maar inmiddels probeer ik iets door te slikken door toevoeging van komkommer, tomaat en appelmoes. Dit is vochtig, helpt enorm en is weer eens wat anders dan water. De meeste warme gerechten smaken nog steeds vies maar ik merk wel dat ik aan die vieze smaak begin te wennen. Dagelijks proef ik iets vanaf Leo zijn bord om weer aan de smaak te wennen en ik moet zeggen dat het helpt. Of ik begin gewoon aan de vieze smaak begin te wennen.

foto 192Je moet zeker zo veel mogelijk dingen proeven en dit blijven doen. Zo kun je wennen aan de nieuwe smaak. Je smaak zal anders worden dan voorheen. Vroeger zei men altijd dat je de zoete smaak voor op je tong proeft en de bittere en hartige smaak meer achter op de tong. Daar denken de wetenschappers tegenwoordig anders over. Onderzoek heeft namelijk aangetoond dat de smaak kris kras door je tong zit en dat je achter op de tong ook zoet kunt proeven.

Of je speekselproductie weer op gang komt weet ik niet maar zeker is dat de samenstelling van je speeksel anders zal zijn dan voorheen en dat heeft ook weer invloed op de smaak. We zeggen altijd dat je het tot een jaar na de laatste bestraling de tijd moet geven. De smaak en speekselproductie zullen daarna meestal niet meer veranderen.

foto 182Heb je nog contact gehad met de diëtiste?  Nee, de laatste weken niet meer. Ik heb zelf een boek gekocht over gezonde voeding (de voedingspiramide) zodat ik weet dat wat ik eet ook gezond is. De lijnzaad, amandelen en paranoten gebruik ik iedere dag. Het probleem is nu dat ik wel gezond eet maar nog steeds moeite moet doen om op gewicht te blijven. We bespreken wat ik zoal eet op een dag en ook daarin krijg ik adviezen en tips.

Bouwsteentjes_Easy_to_Eat_eiwit_C1000Vooral de Bouwsteentjes en Easy to Eat leveren veel meer calorieën dan bijvoorbeeld de drinkvoeding. Ik heb ze zelf geproefd en het smaakt erg lekker. Ze zijn te koop bij de Jumbo, C1000 of via internet maar dan zijn ze duurder. Je moet er rekening mee houden dat je lichaam heel hard moet werken om te herstellen en dat je het 1e jaar meer calorien nodig hebt dan je met gezonde voeding binnen krijgt.

Behandelend specialist
De 2e afspraak van vandaag. Als de dokter komt aanlopen ziet hij ons al zitten en ik ben aan de beurt. 2e deur links. Hij zit net en zegt meteen dat de uitslag van de ct scan goed is. Vertel, hoe gaat het met je? Op zich wel goed maar het eten blijft moeilijk. We bespreken nog het een en ander en uiteraard komt ook onze Amerika ervaring weer voorbij.

2_1852_thumbKom we gaan eens kijken. Uitnodigend wijst hij naar de gevreesde stoel. Het is volgens mij de eerste keer dat ik lachend op de stoel ga zitten. De vorige keer zei ik het ook al maar ik heb nog steeds last van een gevoelig plekje aan de linkerkant van mijn tong. Je kunt het ook zien, het is een heel klein plekje wat een beetje rood ziet. De handschoenen gaan aan en het lichtje op zijn hoofd brandt. De metalen spatel duwt mijn tong opzij en in de gewenste stand.

De tong en keel worden goed beken en dan is het rode plekje aan de beurt. Ja, ik zie wat je bedoelt. Ik pak even de microscoop erbij. Er zitten wat rode adertjes in maar ik zie verder niets verontrustend. Heeft het zin om een biopt te nemen? Nee, ik ben heel laagdrempelig voor wat het nemen van biopten betreft maar nu is het echt niet nodig. De binnenkant van mijn keel, tong en nek worden weer bevoeld en klaar alweer. De dokter wijst naar de stoel als teken dat ik de gevreesde stoel mag omruilen voor de stoel aan zijn buro.foto 176Er wordt weer het nodige genoteerd in mijn elektronische dossier. Je hebt nu de ct scan gehad maar ze zien liever een MRI scan. De volgende keer zul je dat dus krijgen. Ach wat, we kunnen daar ook nog wel even mee wachten. Volgende keer doen we alleen controle. Wat zullen we doen? Hij kijkt me vragend aan. Nou, de arts uit Amerika heeft gezegd dat het niet meer terugkomt en de scan is goed dus doe maar over een half jaar. Nee, dat hij dat gezegd heeft betekent niet dat we je niet in de gaten moeten houden. De controles zijn echt nodig. We doen 3 maanden, akkoord? Ja hoor.

Bestralingsarts
En daar zitten we weer. In de wacht voor het consult aan de bestralingsarts. Ook nu weer worden we vriendelijk verzocht mee te lopen. Na de bestralingen is dit het eerste consult bij hem dus bedank ik hem eerst voor alle moeite die hij gedaan heeft om ervoor te zorgen dat we naar Amerika konden. Nou mevrouw, ik heb er minder werk aan gehad dan dat ik u hier moest bestralen hoor. Als we hier de keuze hadden gehad dan had ik u hier zelf ook met protonen behandeld.

Kunt u nu stellen dat ik inderdaad beter af ben geweest met de protonentherapie? Ik kan dit zelf niet beoordelen want ik heb nooit de gewone bestraling gehad. Over de effecten op de langere termijn kan ik niet veel zeggen maar je loopt qua herstel zeker op voor. De meeste mensen met een vergelijkbaar bestraald gebied hebben nog steeds sondevoeding na 4 maanden en jij kunt zelf alweer eten. Het is een verstandige keus geweest.

Doc2Hij bekijkt uiteraard ook de binnenkant van mond en bevoelt de buitenkant. Hij is net als mijn behandelend specialist uitermate tevreden. Hoe nu verder? De volgende afspraak met je eigen specialist is over 3 maanden. Na weer 3 maanden zie ik je weer terug op mijn spreekuur. Vanaf nu gaan de afspraken om en om. De ene keer bij de behandelend specialist en de keer erna weer bij mij. Nu moet je dus voor mij een afspraak over een halfjaar maken.

Mondhygiëniste
De laatste afspraak voor vandaag. Hier ga ik alleen heen en Leo gaat naar het restaurant. We hebben afgesproken met een lotgenoot. Leo kan dan in de gaten houden of ze er aankomt.

Ik hoef niet lang te wachten voordat ik aan de beurt ben. We bespreken het speekselprobleem. Spoel je wel genoeg en waar spoel je mee dan? Ik spoel zeker een keer of 6-7 per dag. Iedere keer als ik in de keuken kom eigenlijk. Ik gebruik het NaCi 0,9% en ’s avonds gebruik ik de Biotene spoeling voor een droge mond. Dan zie ik liever dat je naast de NaCi de Biotene 2x per dag gebruikt en de gel voor de droge mond ’s nachts.

suikervrije dropIk adviseer je ook om meer suikervrije snoepjes te nemen of de suikervrije kauwgom. Je moet de speekselklieren zoveel mogelijk zien te activeren. De fluoridebehandeling moet je toch maar om de dag doen in plaats van 2x per week. Ook hier mag ik weer met mijn mond open op de stoel. Ik zal je tanden even polijsten dan zien ze er weer wat witter uit. Wanneer ben je hier weer? Over 3 maanden. Oke dan wil ik dat je een afspraak maakt met de tandarts. Hij kan dan beoorderen of de donkere gleuven in de tandhalzen gevuld moeten worden. Wil je ook laten noteren dat de tandarts mij er dan bij roept? Ja hoor. Ik krijg nog wat adviezen en dan kan ik gaan.

Aan de balie probeer ik alle afspraken weer achter elkaar en op dezelfde dag te plannen. Jammer genoeg lukt het niet helemaal en de tandarts moet ik helaas op een andere dag plannen. Op de dag dat iedereen werkt, werkt de tandarts helaas niet. Na zo’n dagje AVL realiseer ik me weer hoeveel geluk ik heb gehad dat ik zo goed onder alle behandelingen vandaan gekomen ben.

Geluk is een houding en niet een beloning.
Barry Kaufman

pcpt-banner- kopie 2

Zo zijn we tot de keuze van Provision Proton Therapy gekomen

Stefan 1
Hieronder geeft Stefan een uiteenzetting waarom wij hebben gekozen voor protonentherapie, over hoe onze “selectieprocedure” ging en waarom we uiteindelijk gekozen hebben voor Provision Center for Proton Therapy.

“Toen het AVL-ziekenhuis in Amsterdam zei dat mijn moeder bestraling moest ondergaan zegt mijn vrouw dat ze wel eens iets gehoord heeft over protonentherapie. We hebben wat onderzoek gedaan en dit leek ons een zeer goed alternatief. Het eerste proton centrum waar ik contact mee heb gezocht was degene in Praag, simpelweg omdat het het lekker dichtbij is. Het proton centrum vertelde me dat proton therapie op de tong niet mogelijk is omdat het een spier is die constant in beweging is. Ze zeiden ook dat de behandeling nergens wordt gedaan. Een beetje teleurgesteld stoppen we in eerste instantie onze zoektocht. Kort daarna wilden we toch onze blik weer verruimen en zochten naar andere ziekenhuizen/klinieken die deze behandeling misschien toch wel toepassen.

Ik nam daarna contact op met 19 andere ziekenhuizen/klinieken over de hele wereld. In de VS, Duitsland, Zwitserland, Korea en Japan. Ik stuurde ze een e-mail (of contacteerde ze via hun website) en gaf hen een korte uitleg van mijn moeders casus en vroeg hen of ze deze wilde bekijken. Ik wilde vooral weten of in haar geval protonentherapie een optie zou zijn

Van de 19 ziekenhuizen hebben 4 van hen niet geantwoord. De reacties van de andere 15 ziekenhuizen verschilden. Sommige waren het eens met het huidige voorstel van bestraling in het ziekenhuis in Nederland. Anderen zeiden dat protontherapie geen voordeel heeft in haar geval. Sommige wilden alleen maar meer info en sommige stuurde me rechtstreeks naar een inname coördinator en vroegen ons om eerst een grote som geld te betalen. Het feit dat artsen van verschillende andere ziekenhuizen bereid waren om mijn moeders casus te bekijken en ons uitleg en advies wilde geven was echt hartverwarmend. Het gaf ons het gevoel dat ze echt wilden helpen. Ik sprak rechtstreeks met artsen van verschillende centra, met inbegrip van Dr. Ladra van Provision Center for Proton Therapy. Het was erg nuttig om direct met de artsen te kunnen praten. Dit gaf me de kans om uit te leggen wat mijn moeder situatie was en om direct goede feedback te krijgen van de artsen.

De artsen leken verschillende meningen over de voordelen van protonentherapie te hebben. Er bleek met name een groot verschil tussen Europa en de VS te bestaan. Artsen in Europa waren veel meer sceptisch en het leek alsof ze geen ervaring hebben met protonentherapie op de (gehele) tong. In de VS waren de artsen veel meer optimistisch en degene die ik heb gesproken zeiden in het algemeen allemaal hetzelfde, namelijk dat de bijwerkingen van protonentherapie aanzienlijk minder zouden zijn ten opzichte van fotontherapie. (bestraling in Nederland)

Tot slot waren er 3 ziekenhuizen over in de VS, die ons graag verder wilden helpen met informatie en uitleg en ze deden dit ook nog eens gratis. Na het verwerken van alle info zijn we gaan praten over de kosten. Een van hen stopte toen met het beantwoorden van mijn e-mails. Ik weet niet waarom. De andere vroeg 200.000 USD als de behandeling door de verzekering zou worden betaald maar 100.000 USD als we de behandeling zelf zouden betalen. Provision vroeg om een te betalen bedrag van 60.000 USD.

De verzekeringsmaatschappij in Nederland eiste dat de bestralingsarts van het AVL ziekenhuis een brief zou schrijven waarin hij uitlegt waarom mijn moeder zou profiteren van protonentherapie en waarom zij precies die therapie zou moeten ondergaan in plaats van fotonentherapie. Deze arts moest ook een specifiek ziekenhuis aanbevelen, en niet zomaar een willekeurig ziekenhuis dat protonentherapie uitvoert.

Ik sprak met de bestralingsarts van het AVL en vroeg hem om contact op te nemen met de artsen van de klinieken en daarna een protonenkliniek aan te bevelen. De redenen waren als volgt, niet noodzakelijkerwijs in volgorde van belang:

  • Kosten:
    De verzekering in Nederland is niet wettelijk verplicht de kosten van deze behandeling te vergoeden bij hoofd- halskanker. We dachten dat door de kosten zo laag mogelijk te houden, de kans op het krijgen van de goedgekeurde behandeling zou verhogen.
  • Klantenservice:
    Elk contact dat we met Provision center for Proton Therapy hadden was positief. Meteen vanaf het eerste contact met Kathleen Steele en Dr. Ladra hadden we een heel positief gevoel over het centrum. Mensen reageerden proactief en e-mails werden snel beantwoord. We hadden echt het gevoel dat ze ons wilden helpen.
  • Positieve houding:
    Dr. Ladra gaf ons vertrouwen in wat hij zou kunnen bieden, maar hij was ook heel eerlijk en hij gaf ons geen verkeerde of onrealistische verwachtingen.
  • Apparatuur:
    Het feit dat Provision beschikt over Pencil Beam Scanning technologie gaf ons een goed gevoel. Uit onze zelf-educatie via YouTube zou het logisch zijn om te gaan voor deze technologie.
  • Timing:
    Mijn moeder kon direct worden behandeld, er was geen wachtlijst voor haar. Tevens probeerde Provision mee te helpen waar maar mogelijk was en konden ze alles plannen binnen de strakke deadlines die gesteld werden door onszelf en het AVL ziekenhuis.
  • Medische documenten:
    Een vriendin van mij is erin geslaagd om alle medische documenten binnen een zeer korte tijd te vertalen in het Engels. Een vertaling naar bijv. het Japans zou een stuk lastiger zijn geweest, zeker op korte termijn.
  • Locatie / taal:
    Ondanks dat Knoxville ver weg is, is Engels een redelijk “gemakkelijke” taal voor ons. Als we dit hadden moeten doen in een andere taal, dan zouden dingen veel meer tijd hebben gekost en moeilijker zijn geweest. Ik ben er ook zeker dat mijn moeder zich een stuk minder comfortabel zou voelen in Japan dan in de VS, simpelweg door de grotere culturele verschillen.

Alles bij elkaar opgeteld was Provision Center for Proton Therapy een zeer goede optie. Buiten het feit om dat Provision een van de laatste overgeblevenen was op de lijst hebben bovenstaande punten de keuze een stuk makkelijker gemaakt. De hele ervaring met Provision voelde voor ons allemaal goed vanaf het begin.

Ook tijdens en na de behandeling zijn we er nog steeds van overtuigd dat we de juiste keuze hebben gemaakt, maar wel met een kantlijnnotitie. Dr. Ladra had mijn moeder veel eerder een maagsonde moeten geven. Ze was zeer zwak en uitgedroogd in de laatste weken van haar behandeling wat ook invloed had in de maanden na haar behandeling. Er had een goed overleg met een diëtiste moeten plaatsvinden en meer aandacht besteed moeten worden aan de problemen die zich voordoen met het eten en drinken, iets wat nou eenmaal samen gaat met de  bestraling van de tong, keel en de rest van dat gebied. Dr. Ladra heeft hiervoor zijn excuses aangeboden en gaf toe dit probleem te hebben onderschat. Hij heeft toegezegd dat dit in de toekomst niet meer zal gebeuren. Daarom zijn we ervan overtuigd dat toekomstige patiënten in dit opzicht nog betere zorg zullen ontvangen.

De verstrekking van medicijnen zal in de toekomst ook beter geregeld worden. Met de apotheek van het op hetzelfde terrein gelegen TCS zijn inmiddels afspraken gemaakt.

pcpt-banner- kopie 2

 

Statistieken

Stefan geeft een indruk van het werk en de tijd die nodig geweest zijn om de behandeling in Amerika van het begin tot het eind te begeleiden hieronder wat cijfers:

OMSCHRIJVING: AANTAL EMAILS
Ziekenhuizen en info verzamelen 154
Provision Proton Therapie 109
Vertalingen 24
Accommodatie 57
Zorgverzekering 49
Overige en verloren bagage 34

In totaal heb ik 427 emails verstuurd met daarin 126 MB aan data.

Telefoongesprekken zijn wat lastiger te traceren maar zowel met de verzekering als met de artsen geeft dit een totaal van ongeveer 10 uur.

Veel intensiever waren de telefoongesprekken met mijn ouders. Vanaf half oktober tot half november toen we de uiteindelijke toestemming van de verzekering kregen hebben wij dagelijks uitvoerig contact gehad. Ruw geschat komt dit neer op ongeveer 60 uur.

Verder ben ik eerste week van het verblijf in Amerika meegegaan om te helpen met het invullen van het nodige papierwerk, de eerste gesprekken met de arts en om mijn ouders een beetje wegwijs te maken in Amerika.

pcpt-banner- kopie 2

 

Tips

land-usa

TIPS:
Als je voor een behandeling naar Amerika gaat is het handig als je sommige dingen van te voren vast weet. Dan kom je niet voor verrassingen te staan. Wij hadden ook geen ervaring en daarom heb ik wat tips opgeschreven die ons wel handig lijken.


Visum of Esta:
Als je uit Nederland komt en korter dan 90 dagen in Amerika blijft hoef je geen visum aan te vragen. Een Esta formulier is dan voldoende en ook nog eens voordeliger.

Klik hier voor meer info


Woonruimte:
Het huren van een gestoffeerd en gemeubileerd huis is redelijk duur vinden wij. Het komt neer op zo’n € 2000,00 per maand. Houd er rekening mee dat alle kosten vooruitbetaald en voorgeschoten moeten worden. Ondanks de kosten is het toch de moeite waard om de woonruimte door Provision te laten regelen. Alle hulp is dan dag en nacht voor handen en je weet zeker dat de woning compleet is. Voor onze begrippen waren de potten en pannen minimaal maar we konden ons redden.

In totaal hebben we in 3 appartementen gelogeerd en hebben we er 5 van binnen gezien. De appartementen verschilden wat in grootte en indeling maar de inrichting is nagenoeg gelijk. Het laatste appartement waarin wij verbleven was de kleinste maar wel de enige waar een bureau in zat.

We konden er ook voor kiezen om 10 weken in een hotel te wonen, qua prijs scheelt het niet veel maar dat leek ons verre van ideaal. Nu hebben we ons eigen plekje met alle gemakken die we wilden en we hadden met niemand iets te maken. Wel zo plezierig als je ziek bent.

Achteraf horen we dat € 2000,00 per maand voor een gestoffeerd/gemeubileerd appartement zelfs aan de lage kant is.


Autohuur:
Zonder auto begin je in Tennessee niets. Alles ligt ver uit elkaar en lopen of met de fiets naar de Mall (winkelcentrum) is geen optie. Openbaar vervoer buiten de stad is er zo goed als niet.

Het huren van een auto is duur hier in Tennessee. Wij hebben in eerste instantie voor 3 dagen gehuurd om uit te zoeken of het ook goedkoper kan. Zo moesten wij bij de lokale verhuurder op het vliegveld € 2967,00 neertellen voor 70 dagen autohuur. Dezelfde auto bij hetzelfde bedrijf huren maar dan via een Nederlandse website komt op € 1500,00. Dat leverde ons een voordeel op van € 1467,00.

Ook maakt het uit of je een auto met of zonder navigatie huurt. Zonder navigatie scheelt je € 4,00 per dag. Wij hebben dus de eerste dag meteen een TomTom aangeschaft voor € 65,00. Dat leverde ons over 70 dagen een voordeel op van € 215,00.

We hebben ook geprobeerd om een wegenkaart te kopen omdat je dan wat makkelijker je routes kunt uitstippelen. Dat kun je dus vergeten. Iedereen gebruikt zijn iPad of smartphone voor dat soort dingen dus “wij verkopen ze niet meer!” werd er tegen ons gezegd.


Benzine en tanken:
De benzine in Tennessee is spotgoedkoop. Zo’n USD 0,59 wat neerkomt op € 0,48 per liter. Tijdens ons verblijf daalde de benzineprijs steeds. Meestal moet je bij het tanken betalen met je creditcard. Bij de invoer van je gegevens wordt ook om een ZIP code gevraagd. Hier moet je je postcode invullen. Als buitenlander heb je geen passende ZIP code bij je creditcard. Als je bij het benzinestation binnen gaat kun je vragen om de pomp vrij te geven zodat je kunt tanken zonder eerst je creditcard in te voeren. Als je klaar bent dan kan je naar binnen gaan om te betalen met je creditcard of contant.


Drinkwater:
Het water uit de kraan kun je zonder problemen gewoon drinken. Wij vonden het water in Tennessee echter niet lekker, het smaakt en ruikt naar chloor. Om te drinken hebben wij jerrycans water gekocht.


Apparatuur en laders:
Een Nederlandse stekker past in Amerika niet in het stopcontact. Daar moet eerst een wereldstekker tussen. Neem in ieder geval 1 of 2 wereldstekkers mee en een los stekkerblok. Als je al je elektrische apparaten die meegaan naast elkaar legt zijn dat er best veel. Een extra stekkerblok is dan erg makkelijk. Tevens is de netspanning geen 230 volt maar 110 volt. Controleer dus of je apparaten daarvoor geschikt zijn.

Naast gebruikelijke laders en laadsnoertjes gaan wij nooit weg zonder diverse kabeltjes die je wel eens nodig kunt hebben. Bijvoorbeeld om de mediaspeler aan te sluiten op tv of om een tv als 2e beeldscherm te kunnen gebruiken. Je weet maar nooit maar als je voor zo’n kleine 3 maanden weg bent is het toch fijn om zo af en toe naar een Nederlandse zender te kijken via uitzending gemist.


Telefoon:
De vaste telefoon hoort bij de appartementen via Provision tot de inboedel. Je kunt er nationaal onbeperkt mee bellen naar vaste en mobiele nummers. Maar wat veel belangrijker is, we zijn te bereiken voor Provision. Het kan gebeuren dat een afspraak verzet moet worden of dat men iets wil overleggen.

Omdat wij ook bereikbaar willen zijn als we onderweg zijn hebben we bij BestBuy de allergoedkoopste telefoon met beltegoed gekocht voor USD 50,00 Na 3 maanden kun je niets meer met deze telefoon en kan je hem weggooien.

Bellen naar Nederland is duur. Daarom hebben wij Skype en FaceTime op onze iPad en telefoon geïnstalleerd. Dit is gratis als je belt met iemand dit dit programma ook gebruikt.


Medicijnen:
Vaak wordt gevraagd of het recept voor de verzekering moet. Zeg dan NEE. Wij zeiden de 1e keer ja omdat we een bon moeten hebben om het in Nederland te kunnen declareren. In dat geval betaal je bijna het dubbele. Als je zegt dat het niet via de verzekering gaat krijg je dezelfde bon maar met een veel lager bedrag erop en hoef je dus minder te betalen.

Veel medicijnen zijn in Tennessee niet in voorraad. In ons geval heeft Provision voor ons uitgezocht welke apotheek het gevraagde in voorraad had. Anders moet je er rekening mee houden dat het ongeveer 3 dagen duurt voordat ze het gevraagde in huis hebben. Vooral medicijnen waar morfine in zit zijn nagenoeg niet op voorraad.


Creditcard:
Alle betalingen doe je met de creditcard. Je gewone bankpasje werkt meestal niet. Soms wordt er bij betaling met creditcard in winkels ook om een ZIP code gevraagd. Hier moet je je postcode invullen. Als buitenlander heb je geen passende ZIP code bij je creditcard. Je kunt aan de kassamedewerker vragen of zij een code voor je hebben.


Internet aankopen:
Sommige medicijnen zijn niet via de apotheek te verkrijgen maar wel via Internet. Bijvoorbeeld de Pain Reliever (Paracetamol) is in de Walgreens apotheek in pilvorm of vloeibaar te krijgen maar niet in zetpilvorm. Dit kan alleen besteld worden via internet. Met een Nederlandse creditcard kun je dit niet bestellen. Wij hebben gevraagd of ze het in de apotheek voor ons wilde bestellen omdat wij geen internetaankopen kunnen doen en dat was geen probleem.
Ditzelfde geldt ook voor bepaalde soorten drinkvoeding.


Prijsverhouding:
De protonenbehandeling is duurder dan traditionele bestraling. Als je het totaalplaatje bekijkt hoeft dit echter niet persé duurder te zijn dan behandeling in Europa. Voor een gemeubileerd appartement in München bijvoorbeeld betaal je duizenden euro’s meer dan wat je hier in Tennessee kwijt bent. Van heel Amerika is de staat Tennessee voor wat betreft levensonderhoud en verblijf het meest gunstig. Deze uitgaven zijn echter nog steeds hoger dan in Nederland. Voor de rokers onder ons kost een pakje sigaretten in Tennessee USD 3,00  en in New York USD 15,00. Tennessee heeft ook als een van de weinige staten nog tabaksplantages.


Financieel
Bij ons was het zo dat de verzekeringsmaatschappij een garantieverklaring heeft afgegeven aan Provision waarin staat dat de volledige behandeling vergoed wordt tot een vooraf maximum afgesproken bedrag. Deze verklaring is buiten ons om gegaan.

De medicijnen die je in Nederland vergoed zou krijgen krijg je nu ook vergoed. Je moet ze eerst betalen en kan ze dan achteraf indienen bij de verzekering. Ditzelfde geld ook voor drinkvoeding. Let op, de dokter of diëtist moet hier wel eerst een aanvraag voor indienen bij de verzekering. Helaas zijn de aanvraagformulieren bij onze maatschappij er alleen in het Nederlands.

Per behandel dag ontvingen wij een vergoeding, dus niet voor de dagen die ik niet hoefde te komen. Denk erom dat je hier specifiek om moet vragen bij de verzekering. Vraag je niets dan krijg je ook niets.

Alle overige kosten die niet bij de behandeling in zitten zoals vliegtickets, verblijfskosten en autohuur dienen vooruitbetaald te worden.


Eén ding geldt voor iedereen: We Leven, Lachen en Lijden!
Marga den Engelsman

 pcpt-banner- kopie 2

 

De verzekering en meer deel 5, Innen Zonder Zorg

IZZ – Innen Zonder Zorg
Jo Heltzel

Donderdag 11-06-2015
Gisteren ontvingen wij een factuur van onze zorgverzekering met het verzoek om vóór 14 juli € 20.903,10 te betalen. Een betalingsregeling behoort tot de mogelijkheden. Deze factuur zit Leo niet lekker en hij gaat bellen. Kunt u mij vertellen waarvan de openstaande facturen zijn? Dat ga ik even voor u nakijken, dat is wel een erg hoog bedrag. Momentje alstublieft. Nou zeg maar gerust moment. Leo staat 8 minuten in de wacht en dan komt de dame eindelijk terug. Meneer den Engelsman, bedankt voor het wachten.

IMG_2349Ik heb het voor u uitgezocht en het betreft inderdaad rekeningen uit Amerika. Sorry, maar de behandeling in Amerika zou volledig vergoed worden, daar heb ik een schriftelijke bevestiging van zegt Leo. Nou, dan zal ik dat voor u nazoeken maar dat lukt vandaag niet meer. Betaalt u de factuur nog maar niet. Dat was ik ook niet van plan want zoveel geld hebben we echt niet gereserveerd staan. Ik zal de factuur meteen blokkeren zodat u daar geen probleem mee krijgt. Na 14 juli bel ik u terug.

Het zware is de oorsprong van het lichte, het kalme is de heerser van het haastige.
Lao Tse

Vrijdag 19-06-2015
We zijn weer thuis na een fantastisch weekje bij Stefan. De kleine Dennis weet precies wie we zijn en heeft me zelfs oma genoemd. Zo schattig. Nu moeten we weer terug naar de werkelijkheid. Alle was is al weggewerkt en de boodschappen zijn weer binnen. Ik ben nieuwsgierig of de faktuur van de zorgverzekering geblokkeerd is zoals de dame ons op 11 juni heeft toegezegd. Helaas, ik moet nog steeds betalen voor 14 juli. Waarom verbaast mij dat niet?

Momenten van niets geven je alles.
Inez van Oord

Maandag 22-06-2015
We zijn er niet zeker van dat de dame van de zorgverzekering ons terugbelt dus belt Leo zelf maar. Ik heb 10 dagen terug ook al gebeld en uw collega zou dit voor mij uitzoeken. Ik kijk het even voor u na. Leo staat weer in de wacht. Ha, daar is ze weer. Nou mijn collega heeft het nog niet uitgezocht maar het betreft facturen van een behandeling in het buitenland. Als u het er niet mee eens bent kunt u een klacht indienen via het klachtenformulier op onze website.

IMG_2348Leo gaat over op een meer aandringende methode. Nee, ik wil dat het nu opgelost wordt. Ik kan het niet voor u oplossen meneer, dit moet echt via de website. Dan verbind je me maar door met degene die het wel voor mij kan oplossen. Wij hebben de toekenning dat de behandeling vergoed wordt en ik wil nu weten waarom ik zoveel moet bijbetalen.

Het is weer even stil aan de overkant maar dan komt ze met het verlossende antwoord. Meneer, bedankt voor het wachten. Ik zie al waardoor het komt. De behandeling is duurder uitgevallen dan gepland en is niet meer spoedeisend. Wat het duurder is moet u dus bijbetalen. Wij betalen helemaal niets bij want wij hebben geen 21.000 euro!

Ik zal het u uitleggen:
U heeft in oktober een aanvraag voor spoedeisende hulp gedaan en die is inderdaad aan u toegekend. U bent echter pas half november naar Amerika gegaan waardoor het niet meer spoedeisend was en daarom moet u bijbetalen. Dat het zolang duurde voordat we konden vertrekken is jullie fout en niet de onze. Stuur de factuur maar naar mevrouw H. van de afdeling buitenlandhulp. Zij heeft alles geregeld. Het is toch te gek dat jullie een fout maken die wij vervolgens moeten oplossen, zo werkt dat niet hoor.

foto 193De dame heeft alle begrip voor de situatie en blijft aardig. Helaas hebben wij daar niets aan. Mevr. H. heeft hier geen invloed op. Het enige wat ik op dit moment voor u kan doen is de betalingstermijn met 14 dagen uitstellen waardoor de vervaldatum op 28 juli komt. Verder zult u echt een klachtenformulier moeten invullen. Leo geeft het op en ik mag in de pen om het klachtenformulier in te vullen. We sturen meteen een Whatsapp naar Stefan want hij is ook nieuwsgierig. We kunnen het natuurlijk ook door hem laten regelen maar hier ben ik zelf inmiddels weer mans genoeg voor.

Het klachtenformulier wordt ingevuld en verstuurd. Als het goed is ontvangen we binnen 10 werkdagen een reactie op onze klacht. Het is raar maar wij hebben er geen goed gevoel bij. Het is Leo wat teveel. Begint alle ellende nu weer opnieuw roept hij terneergeslagen. Gelukkig ben ik nu de rust zelve en overtuig ik hem ervan dat we eerst maar eens moeten wachten op een reactie. Toch zit het me niet lekker.

Stefan belt ons op met de mededeling dat hij een email naar Provision zal sturen. Het lijkt me toch stug dat jouw behandeling zo’n € 21.000,00 duurder is uitgevallen dan gepland zonder dat hier contact over is geweest. Volgens mij is er een fout gemaakt bij de zorgverzekering, zegt hij.

foto 186Zoals we gewend zijn van Provison ontvangen we met een uur al antwoord van de Vice President Operations terug. Wij hebben geen facturen gestuurd die buiten het afgesproken bedrag met de verzekering vallen. Verder is hij altijd bereid om ons te helpen waar nodig.

Nou, nu wordt het wel een heel vreemd verhaal. Eerst zegt de verzekering dat de behandeling duurder is uitgevallen. Daarna zeggen ze ook nog dat ze dit niet vergoeden omdat het niet meer spoedeisend is en dat we daarom dat bedrag moeten betalen. Ik begin te denken dat de dames van onze zorgverzekering zomaar wat gezegd hebben om van ons af te zijn. Ik ben nu wel heel erg benieuwd naar hun reactie op mijn klacht.

Op de website heb ik gelezen dat ik binnen 2 werkdagen een reactie krijg op een klacht. In de mailbevestiging die ik ontvangen heb staat het volgende:
Wanneer ontvangt u een antwoord?
Wij streven ernaar uw klacht binnen 10 werkdagen te beantwoorden. Maar u krijgt altijd binnen 20 werkdagen een reactie van ons. We moeten dus nog even geduld hebben.

Echte kennis is weten wat je niet weet.
Confucius

Maandag 29-06-2015
Zo we zijn weer een weekje verder en we hebben nog niets gehoord van onze zorgverzekering. Voor de zekerheid kijk ik voor de zoveelste keer nog maar weer eens op “mijn Innen Zonder Zorg”. De 13 facturen debiteurenrisico staan nog steeds open. De vervaldatum is wel gewijzigd en we mogen nu betalen voor 27 juli. We kunnen ook een betalingsregeling afsluiten en de factuur in maximaal 8 maandelijkse termijnen van € 2.620,78 betalen.

Betalingsregeling
Bij de veel gestelde vragen lees ik wat de omschrijving debiteurenrisico betekent. Het debiteurenrisico is een benaming voor een factuur die u krijgt voor uw premie, eigen risico, of eigen bijdrage. De verzekeringspremie wordt direct van mijn salaris ingehouden, het wettelijke eigen risico van € 370,00 euro heb ik in januari al betaald,  dus blijft  alleen de eigen bijdrage nog over. Normaal gesproken haalt de verzekering de te betalen bedragen door automatische incasso direct van onze bankrekening. Bedragen boven de € 220,00 mogen ze niet automatisch incasseren, daar hebben we geluk mee. We wachten met spanning af wat de zorgverzekering ons gaat vertellen over het te betalen bedrag.

Het is belangrijker om het goede te doen dan om iets goed te doen.
Peter Drucker

pcpt-banner- kopie 2

Juni

foto 211Het plekje op mijn tong zit er nog steeds en inmiddels zit er ook een plekje op mijn gehemelte wat vreselijk zeer doet. Het begon als een rode vlek die veranderde in een witte vlek. Ik heb nog nooit een aften gehad maar naar wat ik erover gelezen heb moet dit het wel zijn. Het is heel pijnlijk en hoewel ik weet dat ik me niet meteen druk hoef te maken rinkelen alle alarmbellen weer in mijn hoofd en dat is heel vervelend.

Maandag 01-06-2015
Ik ben de laatste paar weken met sprongen vooruit gegaan. Ik heb mijn eerste kopje koffie weer gedronken en het smaakte beter dan in mijn gedachten. Ik heb een klein kippenpootje en een klein balletje gehakt gegeten. Ik heb het wel eerst af laten koelen voordat ik het op mijn bord deed en heb het dus lauw gegeten. Dat was wel jammer maar ik was bang dat ik anders misselijk van de lucht zou worden. Echt lekker smaakte het nog niet maar ik wen er vast wel aan.

foto 210Het eerste wijntje gemixt met water is er ook weer ingegaan en in het weekend verwen ik mezelf met lekkere hapjes die ik dan op een stukje komkommer doe. Het is verre van ideaal maar ik krijg dan wel iets naar binnen. De speekselproductie is nog niet veranderd en het is jammer dat alles weggespoeld moet worden. Ik merk wel dat ik steeds meer foefjes toepas om dingen door te slikken. Al met al ben ik positief gestemd.

Als je wilt zondigen, geniet er dan van, en neem daarna de volledige verantwoordelijkheid voor de gevolgen.
Dick Nijssen

Dinsdag 02-06-2015
Ik heb een gesprek met de bedrijfsarts aangevraagd en vandaag is de afspraak. Het lijkt me verstandig om weer voor een paar uurtjes naar mijn werk te gaan. Of me dit gaat lukken weet ik niet.

Het gesprek verloopt heel positief en ik ga op arbeidstherapeutische basis weer voorzichtig voor een paar uurtjes aan het werk. Na het bezoek aan de bedrijfsarts heb ik nog een plezierig gesprek met mijn leidinggevende. Als we in de auto zitten merk ik wat een impact deze bezoekjes hebben gehad. Ik voel me raar en uitgeput. Als we thuis zijn gaan we lunchen en daarna ga ik naar bed. Om 17.30 uur maakt Leo me wakker. Ik ben er weer!

Door het onmogelijke na te streven, kan men het hoogst mogelijke bereiken.
August Strindberg

Dinsdag 09-06-2015
foto 187
Vandaag ga ik een paar uurtjes werken. Woensdag is altijd een hele stille dag en mijn collega heeft vakantie. Ons kantoor is boven en ik verwacht geen collega’s te zien vandaag. Eerlijk gezegd vind ik dit wel zo lekker want nu kan ik rustig beginnen om mijn email te lezen. Ik heb nog wel wat in te halen want ik heb voor het laatst in augustus 2014 mijn email gelezen.

De reis is even belangrijk als de bestemming.
Dick Nijssen

Woensdag 10-06-2015
Het is mijn verjaardag vandaag. Omdat we zaterdag naar Stefan gaan hebben we het afgelopen zaterdag alvast met een klein groepje gevierd.

foto 183Het is al avond als er een email binnenkomt van mijn zorgverzekering. Er staat een nieuw vergoedingenoverzicht voor u klaar. Ik verwacht niets maar kijk toch maar even. Oeps, dat is een lekker verjaardagscadeau. Of ik voor 14 juli maar even € 20.903,10 wil betalen. Er zijn 13 openstaande facturen.

Ik probeer te onderzoeken waar deze facturen van zijn maar kom niet verder dan de beschrijving op de factuur: debiteurenrisico! Het moet een foutje zijn want op de genoemde data heb ik geen behandelingen ondergaan. Of is dit een naheffing op mijn behandeling in Amerika? We hebben er geen idee van. In het hoofdstuk Innen Zonder Zorg kom ik daarop terug.

Wees blij. Dat is één manier om wijs te zijn.
Colette

foto 214Zaterdag 13 -6-2015
We zetten de zorgen aan de kant en gaan een aantal dagen naar Tsjechië. Ik kan niet wachten tot ik de kleine Dennis in mijn armen kan sluiten.

Donderdag 18-06-2015
We zijn weer thuis na een aantal heerlijke dagen bij Katka en Stefan in Tsjechië. En wat is die Dennis toch een schatje. Het was wel heel vermoeiend maar niemand kan ons dit weekje meer afpakken.

Als tederheid vermengd met droefheid ons hart raakt, weten we dat we in contact zijn met de werkelijkheid.
Chögyam Trungpa

Dinsdag 23-06-2015
Het eten ging redelijk maar de laatste dagen kreeg ik steeds meer pijn in mijn mond. Mijn verhemelte ziet rood en er zitten wat zweertjes. Dat veroorzaakt natuurlijk de pijn waardoor het slikken niet meer gaat, dat snap ik wel. Het is iets waar ik met regelmaat last van zal hebben. Door het gemis aan speeksel hebben de bacteriën vrij spel in mijn mond. Nu spoel ik een keer of zeven per dag mijn mond maar dit helpt niet afdoende. Knap lastig ook want al ga ik met de smaak flink vooruit, het slikken is nog steeds erg moeilijk. Daar zit nog weinig verbetering in.

foto 213Een paar keer per nacht word ik wakker van mijn droge mond. Ik spoel dan mijn mond en neem een heel klein slokje water omdat ik me anders verslik. Mijn strottenklepje sluit niet meer goed af waardoor er met regelmaat eten of drinken in het “verkeerde keelgat” komt. Daarna smeer ik mijn hele mond in met speciale gel. Daar slaap ik dan weer een paar uur op.

Vooral in de nacht en ochtend heb ik hier behoorlijk last van plus dat het voelt of mijn tong heel dik is. Ik heb dan een opgezette mond en mijn gezicht voelt dan stijf. Dit heeft weer als gevolg dat het praten moeilijk gaat en onverstaanbaar is. Dit is normaal omdat de lymfeklieren in de nek weg zijn. In de loop van de ochtend wordt het beter.

foto 212Door het uitblijven van speeksel moet ik levenslang mijn gebit iedere dag behandelen met fluoride. Ik doe de vloeistof in een plastic mal die precies over mijn gebit heen past. Na 10 minuten haal ik de mal uit mijn mond en mag ik een half uur lang niet eten of drinken. Door deze behandeling wordt mijn gebit beschermd tegen bijvoorbeeld het ontstaan van gaatjes en zal het glazuur op mijn tanden minder snel oplossen.

Als compassie niet ook voor jezelf geldt, is deze onvolledig.
Boeddha

pcpt-banner- kopie 2

Juli

Dinsdag 07-07-2015
foto 249Nou deze maand begint lekker. De maand juni eindigde met het verhaal over de verzekering en dat er facturen open staan ter waarde van € 21.000,00. Ik maakte me er niet druk om en dacht nog dat er een fout was gemaakt. Niets is minder waar en het zal wel een gevalletje rechtsbijstand worden ben ik bang. Het volledige verslag is te lezen onder: De verzekering en meer vanaf deel 5.

Woensdag 15-07-2015
Ik merk dat al dat gedoe met de verzekering ons behoorlijk bezig houdt. Naast de overige bijwerkingen wordt mijn concentratie eerder slechter dan beter, ik heb veel hoofdpijn en ben ontzettend moe. Ik blijf maar afvallen. Gelukkig gaat het nu heel langzaam maar het moet nu echt stoppen. Wat ik ook eet, het lukt me niet om iets aan te komen. Van een collega krijg ik de tip om een voedingssupplement toe te voegen aan de vla. Dit poeder is bijna smaakloos en kan overal in opgelost worden. Het levert veel calorieën op. Vanavond heb ik het geprobeerd en dat gaat me wel lukken. Morgen zal ik de diëtiste van het AVL bellen.

Donderdag 16-07-2015
Nutricia poederNu ik toch moet bellen bedenk ik me dat ik ook de huisarts nog moet bellen. Tijdens het risico spreekuur vond de verpleegkundige mijn bloeddruk te laag en de hartslag te hoog. Ze heeft overlegd met de huisarts en na een week moest ze nog een keer meten. Omdat het nog steeds hetzelfde is wil de huisarts bloed laten prikken om zo de werking van de schildklier te laten controleren. Het schijnt dat de werking van de schildklier verandert omdat ik zoveel afgevallen ben. Straks dus de uitslag van het bloedonderzoek. En de uitslag is ………… gewoon goed.

Nutricia poeder2De diëtiste vindt verder afvallen niet verantwoord en schrijft een voedingssupplement van Nutricia voor en daarnaast 1 á 2 flesjes Nutridrink per dag. Dit geeft net even meer calorieën en voorkomt hopelijk dat ik nog meer afval. Jammer dat ik dit weer nodig heb want nu begint de ellende weer van voor af aan. Iedere 3 weken telefonisch contact met de diëtiste om te beoordelen of het nog steeds goed gaat. Ik ben al dat gedoe zat.

Dinsdag 28-07-2015
Ik heb vandaag een afspraak met de bedrijfsarts. We bespreken mijn situatie zoals die nu is en hoe het werken is gegaan. Vanmiddag heb ik weer een gehoortest. Er zijn meerdere lotgenoten die last hebben van gehoorverlies na bestraling. Bij mij valt het tot nu toe nog mee. Het gehoor in het rechteroor laat een normaal verloop zien ten opzichte van de leeftijdscategorie waar ik in val. Het linkeroor is aanzienlijk slechter. Aan mij het besluit of ik al wil starten met gehoor hulpmiddelen of niet. Ik besluit dat ik een koptelefoon tijdens het tv kijken wel voldoende vind voor dit moment.

219Het is moeilijk om me te concentreren en de bijwerkingen hebben toch meer impact dan ik verwacht had. Vaak heb ik ook het gevoel dat ik me moet verantwoorden. Als ik bekenden of collega’s tegenkom  zegt men bijna altijd dat ik er zo goed uit zie. Hartstikke lief bedoeld hoor maar dat is wel de buitenkant. Ik vind het moeilijk om hier mee om te gaan. Het is zomer en als de zon schijnt ben ik zoveel mogelijk buiten. Het rommelen tussen de rotsplantjes in mijn tuin geeft veel ontspanning en vooral rust in mijn hoofd.

Weglopen voor de waarheid, hoe pijnlijk ook, is weglopen van je ware zelf.
Liane Franzani

pcpt-banner- kopie 2

De verzekering en meer deel 6, Wie, Wat, Waar?

Maandag 06-07-2015
Het is inmiddels 3 weken terug dat ik een klacht heb ingediend bij mijn zorgverzekering. Het is ze dus niet gelukt om ons binnen 10 werkdagen een antwoord te geven op de vraag waar die 13 openstaande facturen met de somma van € 20.966,25 vandaan komen. Nu weet ik wel dat het om een lullig bedragje gaat maar toch…… een antwoord zou fijn zijn.

foto 221“Maar u krijgt altijd binnen 20 werkdagen een reactie van ons” staat te lezen in de bevestigingsmail. We moeten dus nog meer geduld hebben maar we hebben er geen vertrouwen in. Bovendien is Leo is behoorlijk geïrriteerd. Ik ga ze weer bellen hoor. Kijk jij even op “mijn Innen Zonder Zorg” of de factuur er nog steeds in staat. Ja hoor.

Zo gezegd, zo gedaan. Er is zeker iets gebeurd! Laat dat bellen nog maar even zitten hoor Leo. Bij het overzicht van alle  zorgkosten staan nu alle facturen die voor mij ingediend zijn. Ik zie er nu ook veel grote bedragen staan die niet vergoed worden. Allen met de omschrijving ANWB hulpverlening. Er valt geen lijn in te ontdekken, sommigen zijn wel en sommigen zijn niet vergoed. Direct ga ik in Excel een overzicht maken met daarin alle kosten.

foto 222Ik ben er de hele middag mee bezig en het is een behoorlijke uitzoekerij. Ik constateer dat het totaalbedrag van het overzicht van de 13 openstaande facturen niet overeen komt met het overzicht van alle zorgkosten. Er mist een factuur van totaal € 6002,91 waardoor er geen 13 maar 14 openstaande facturen zouden moeten zijn.

Het concentreren kost me enorm veel moeite en met een knallende hoofdpijn en een humeur wat ver beneden peil is zit ik te eten. Iets wat toch al geen feestje is! Na een uurtje slaap ga ik weer naar boven want ik moet weten hoe het zit. Alles staat inmiddels in Excel en ik heb een prachtig overzicht. Nu heb ik alle facturen die gefactureerd zijn in kaart. Het totaalbedrag, het deel dat niet vergoed wordt en het deel dat wel vergoed wordt. Van de gefactureerde bedragen is het totaal inderdaad zo’n € 21000,00 meer dan afgesproken. Mijn verzekering heeft het afgesproken bedrag wel vergoed maar het meerdere leggen ze op mijn bordje.

foto 217Van de zorgverzekering word ik niets wijzer en bij Provision zeggen ze dat ze niet teveel gefactureerd hebben. Hoe kan dit??? In het zorgoverzicht staat als behandelaar de ANWB hulpverlening genoemd en bij de facturen zie ik de omschrijving debiteurenrisico staan. En dan belt Stefan weer. Precies op het goede moment. Stop er maar mee mam, ik ga morgen eerst wel eens naar mevr. H. bellen om te vragen of zij dit alles uit kan leggen.

Hoe meer we zien, hoe meer we kunnen begrijpen.
Maria Mitchell

Dinsdag 07-07-2015
Alsof er niets aan de hand is ga ik voor een paar uurtjes naar mijn werk. Inwendig voel ik mij behoorlijk depri. Ik kan het niet uitstaan dat ik er maar niet achter kom wat er aan de hand is. Gelukkig belt Stefan al snel. Hij heeft nogmaals een email naar Provision gestuurd met de vraag of er één totaalrekening is gestuurd of dat er meerdere facturen zijn en of wij hier een overzicht van kunnen krijgen.
foto 223
Verder heeft Stefan naar mevr. H. gebeld om uitleg. Omdat zij geen financieel inzicht heeft gaat ze het even navragen. Helaas, de mevrouw die erover gaat staat op het punt om weg te gaan maar donderdag zal zij het in behandeling nemen en ons terugbellen.

Daarna belt Stefan om ons bij te praten en legt hij uit hoe de facturen en betalingen geregeld zijn:

  • Onze zorgverzekering heeft vooraf van Provision een bedrag voor de behandeling doorgekregen van ongeveer USD 60.000,00 wat neerkomt op ruim € 48.000,00.
  • Onze zorgverzekering heeft deze vergoeding toegekend en schriftelijk bevestigd dat dit de maximale vergoeding buitenland is voor de radiotherapie/oncologie in Knoxville Amerika. Zelfs de naam van de behandelend specialist wordt specifiek genoemd.
  • Vervolgens geeft de zorgverzekering de ANWB de opdracht om zorg te dragen voor alle betalingen.
  • De ANWB geeft op zijn beurt opdracht aan het bedrijf GEM (Global Excel Management) om de daadwerkelijke uitbetalingen aan Provision te doen.

Binnen het uur heeft Stefan al antwoord terug uit Amerika op zijn email:

  • Het bedrijf GEM heeft contact opgenomen met Provision met de mededeling dat ze het afgesproken bedrag van USD 60.000 niet aan hen konden uitbetalen. De reden hiervoor zou zijn dat een deel van dit geld reeds was gebruikt voor behandelingen in Nederland (wat dus niet waar is).
  • Alhoewel Provision het hier niet mee eens was stellen zij de patiënt voorop en wilden ze mij hier niet mee lastig vallen tijdens deze zware behandeling. Omdat er niet meer in zat hebben ze het bedrag van USD 50.000 geaccepteerd. Dit is ongeveer € 8.000 minder dan het afgesproken bedrag.
  • Als bijlage stuurt Provision er keurig een lijst bij met daarop alle ontvangen bedragen met een totaal van precies USD 50.000.

foto 218Na ontvangst van deze info belt Stefan naar Amerika voor verder uitleg want er is duidelijk iets niet in de haak. Provision wilde niet dat ik de dupe zou worden van deze financiële dwaling en heeft daarom het bod van USD 50.000 maar geaccepteerd. Daarna stuurt Stefan een email naar mevr. H. van de zorgverzekering en heeft deze info doorgespeeld. Gelijk verzoekt hij om de tekort uitbetaalde USD 10.000 alsnog aan Provision te betalen.

Ik ben er beroerd van en het voelt alsof niet alleen Provision maar ook wij behoorlijk worden opgelicht. Op het vergoedingenoverzicht van de verzekering staat namelijk een totaalbedrag aan facturen van € 69.000. Hiervan vergoeden ze € 48.000 volgens afspraak en de overige € 21.000 moeten wij betalen. Maar wie heeft naast de € 8.000,00 van Provision die € 21.000,00 nu in zijn zak gestoken? Ik ben bang dat het een gevalletje rechtsbijstand wordt. Wij hebben nog 5 dagen de tijd om te betalen.

foto 220En zo zit ik alweer een hele avond boven om een afhandelingsdossier aan te leggen over het Innen Zonder Zorgen, de ANWB en de GEM. Want wie licht wie nu op en wie zitten hier nu te slapen? Het moge duidelijk zijn dat er ergens iets niet klopt maar dat Provision daar buiten staat lijkt me zeker dus die verdienen een grote pluim.

Verwondering is het begin van wijsheid.
Socatres

Donderdag 09-07-2015
Tsja, dan is het alweer donderdag. Vandaag zal de collega van mevr. H. ons probleem uitzoeken en contact met Stefan opnemen. Ik kan het natuurlijk mis hebben maar ik denk niet dat ze deze belofte na gaat komen. En dan belt Stefan met de mededeling dat hij niet gebeld is. Waarom verbaast me dat niet? Hij is nu onderweg en niet in de gelegenheid zelf te bellen maar morgenochtend zijn ze de eerste.

Moge je altijd precies de juiste woorden vinden om bullebakken op hun plaats te zetten. Moge je altijd de moed vinden om tegen het kwaad op te treden.
Pam Brown

Vrijdag 10-07-2015
pfffff.2.1294196893Stefan gaat bellen met mevr. Z. de collega van mevr. H. Deze mevr. zegt niets voor ons te kunnen doen en zegt dat we bij mevr. H. moeten zijn. En die is pas dinsdag weer bereikbaar. Oh, dat is prima hoor, zegt Stefan vriendelijk. Dan ga ik nu een advocaat bellen en die neemt dan wel contact met jullie op. Fijn weekend.

Leo belt met onze rechtsbijstandverzekering. Hij legt het hele verhaal zo goed mogelijk uit en staat nu in de wacht. De dame aan de andere kant maakt aantekeningen en begrijpt dat er nu iets moet gebeuren in verband met het verstrijken van de betalingstermijn op 13 juli. Ze denkt dat ze dit beter kan overleggen met een gespecialiseerd jurist en gaat even informeren wat ze op korte termijn voor ons kan betekenen. Maandag zullen we worden teruggebeld en gaat er eventueel een brief uit naar het IZZ. Kijk, daar hou ik nu van. Uit ervaring weet ik dat dit mensen zijn waar je op kunt vertrouwen en die hun afspraken nakomen.

foto 224Dan belt Leo weer met Stefan want die wil natuurlijk ook graag weten wat er gezegd en afgesproken is. Ik ga maar boven zitten. We zijn nog niet gerustgesteld maar zijn wel blij met professionele hulp. De email van onze rechtsbijstandverzekering is al binnen. Hierin staat het zaaknummer en dat de zaak wordt toegewezen aan een gespecialiseerd jurist. Zo krijgt mijn protonentherapie nog een heel vervelend staartje.

Tegen vijandigheid kun je je verdedigen. Tegen vriendelijkheid ben je machteloos.
Boeddhistische wijsheden 

pcpt-banner- kopie 2

De verzekering en meer deel 7, druk op de ketel

Maandag 13-07-2015
Vandaag zal een advocaat ons bellen. Zodra ik mijn ogen open heb controleer ik nogmaals de facturen op Mijn Innen Zonder Zorg. Zoals verwacht is er niets veranderd. Als de telefoon gaat pakt Leo hem op. Het is de advocaat. Samen nemen ze door wat er tot nu toe gebeurd is en hoe de zaak er nu voorstaat. Ook wil ze nog een aantal stukken hebben waaronder de kopie van de klacht en de ontvangstbevestiging hierop, verzekeringspolis 2014-2015 en alle correspondentie hierover. Ook krijgen we het advies om ieder telefoontje, email of ander contact goed te noteren met naam, datum en inhoud. Nou, dat deden we al natuurlijk.

Druk op deKetelAl snel ontvangen we een email met daarin alles wat we besproken hebben. Als ze al het gevraagde van ons ontvangen heeft, stuurt ze binnen 2 werkdagen een brief naar onze verzekering om ze nogmaals te wijzen op onze klacht en het verzoek daar schriftelijk op te reageren. Er moet even wat druk op de ketel.

Ondertussen ga ik wat lezen op de website van het NZa en de AFM. De de Nederlandse Zorgautoriteit en de Autoriteit Financiële Markten  houden toezicht op zorgaanbieders en zorgverzekeraars. Omdat er overlap bestaat tussen de bevoegdheden van de AFM en de NZa hebben beide organisaties afspraken gemaakt. Hoe dit ook afloopt, ik ga deze 2 instanties zeker informeren over de manier waarop onze verzekering met mensen omgaat want dat is echt schandalig. Het hele gebeuren riekt naar fraude en ik hoop dat men een onderzoek gaat doen en eventueel een boete heffen zodat anderen deze weg bespaard blijft.

nza_logo2
De NZa

De NZa is toezichthouder in de zorg, stelt tarieven vast voor zorgbehandelingen en adviseert het ministerie van VWS. De NZa controleert of zorgaanbieders en zorgverzekeraars zich aan de wetten en regels houden. Tevens moeten zorgaanbieders de behandelingen op de juiste manier in rekening brengen. Ook moeten zij duidelijke informatie geven over de prijs en kwaliteit van de zorg. Is het belang van de consument in het geding, dan grijpt de NZa in. Je moet er als klant op kunnen vertrouwen dat een financiële dienstverlener goede informatie en zorgvuldig advies biedt. Klik hier om naar de website van het NZa te gaan.

AFM-logo
De AFM

De AFM controleert of verzekeraars goede informatie aan consumenten geven. Om je als consument te beschermen tegen onnodige risico’s van financiële producten zijn er regels opgesteld. Er zijn namelijk altijd ondernemingen die zich niet aan de regels houden. Blijf daarom zelf ook kritisch en herken misleidende informatie. Als een verzekeraar niet volgens de regels heeft gewerkt, kan de AFM de verzekeraar een straf opleggen. Meld misstanden in de financiële markten bij het Meldpunt Financiële Markten van de AFM. Klik hier om naar de website van de AFM te gaan.

Het is vreemd hoe vaak een hart moet breken voordat de jaren het wijs maken.
Sara Teasdale

Dinsdag 14-07-2015
Afgelopen vrijdag heeft Stefan gebeld met de zorgverzekering maar kwam niet verder dan de mededeling dat we toch bij mevr. H. moeten zijn en dat die er dinsdag weer zou zijn. Stefan heeft toen heel vriendelijk en duidelijk aangegeven dat we per direct een advocaat in de hand nemen en dat die verder contact op zal nemen.

Het heeft geholpen. Stefan krijgt al vroeg telefoon van mevr. H. van de afdeling machtigingen buitenland. Ze belt om de email toe te lichten die ze naar hem gestuurd heeft:

Goedemorgen,

Allereerst onze excuses dat u niet eerder terug gebeld bent. Ik heb net contact gehad met onze medisch adviseur en de niet betaalde nota’s worden door VGZ nabetaald aan ANWB. U kunt het schrijven wat u van ons ontvangen hebt als niet verzonden beschouwen.

Heeft u nog vragen, belt u gerust.

Euro-VS-DollarNou, kort maar duidelijk dus. Leo belt mij direct op mijn werk en we zijn allebei opgelucht. Als de boodschap is doorgedrongen kom ik tot de conclusie dat het verhaal voor mij nog niet klaar is. Het is ronduit raar dat we direct na het inschakelen van een advocaat bericht krijgen dat we de € 21000,00 niet hoeven te betalen en dat ze zeggen dat zij nu de € 21000,00 nabetalen aan de ANWB terwijl ze weten dat Provision zo’n US $ 10.00,00 tekort heeft ontvangen en de behandeling niet duurder was dan afgesproken.

Over het tekort dat betaald is aan Provision wordt met geen woord gerept. Ik zou willen dat ze dit geld alsnog ontvangen maar hoe pak ik dat aan? We slapen er maar een nachtje over en gaan morgen de advocaat en Provision inlichten over deze overwinning.

De leugenaar overwin je enkel met waarheid.
Boeddhistische wijsheden

Woensdag 15-07-2015
De telefoon gaat al vroeg en omdat Leo er niet is pak ik hem maar. Het is mevr. Z van mijn zorgverzekering, afdeling declaratie service klantdeclaratie, Team Buitenland. Zo ondertekent zij haar email. Dat weet ik omdat mevr. H. gisteren (per abuis?) in de email die ze naar Stefan verstuurde ook de mailwisselingen tussen diverse collega’s meegestuurd heeft. We hebben nu in ieder geval diverse namen, email adressen en telefoonnummers. Omdat ik ’s morgens niet goed kan praten vraag ik haar om achter in de ochtend terug te bellen.

Het wordt vandaag weer een dag waarin alles draait om de afhandeling van mijn behandeling. We maken een notitie van de vragen waarop we vandaag in ieder geval antwoorden willen en wat we nog meer kwijt willen.

  • Hoeveel geld is er door mijn zorgverzekering al betaald aan de ANWB?
  • Hoeveel geld is er door de ANWB betaald aan de GEM?
  • Waarom heeft de GEM minder geld betaald aan Provision dan was overeengekomen?
  • Waarom gaat mijn verzekering nog meer geld aan de ANWB betalen?
  • Wij willen dat Provision alsnog het volledig in eerste instantie toegekende bedrag ontvangt.

Ik ben ambassadrice van Provision, Center For Protontherapy en vertegenwoordig in die functie Nederland. Ik informeer mensen die meer willen weten over Protonentherapie en breng ze eventueel in contact. Ik was de eerste patiënt uit Nederland en schaam me diep tegenover Provision dat de kennismaking met Nederland zo moet verlopen. Wij zullen als familie onze uiterste best doen om het één en ander boven water te krijgen en uit te leggen aan Provision.

foto 219

Daarna belt Leo weer met Stefan. Gelukkig voor ons is het zijn “vrije” dag. Ze bespreken wie wat gaat doen vandaag. Stefan gaat proberen om informatie bij de GEM boven water te krijgen en brengt Provision op de hoogte. Door het tijdsverschil kan hij dit pas later op de dag doen. Leo staat de mevr. van de verzekering te woord en gaat proberen om informatie bij de ANWB boven water te krijgen. Marga gaat een email voorbereiden voor  onze advocaat, de NZa en de AFM en werkt haar website bij.

anwb
De ANWB

Leo vraagt waarom, en hoeveel geld er meer is gefactureerd aan onze verzekering dan afgesproken was en voor welk bedrag ze een garantie verklaring hebben afgegeven aan de GEM. Na enig aandringen gaat de arme jongen informeren op de administratie. Leo staat 8 minuten in de wacht. Als de jongen terugkomt kan hij ons nog steeds niet wijzer maken maar doet de belofte dat ze het gaan uitzoeken en dat we hier zo snel mogelijk bericht van krijgen. Ze zullen proberen om dat vandaag nog te regelen. De zorgverzekering heeft ook al contact met hen opgenomen.

In januari heeft Stefan een email ontvangen van de ANWB. Citaat: Wij hebben op 14 november 2014 de garantie verklaring afgegeven voor $60,000. Global Excel heeft aan ons bevestigd dat zij de betaling voor de 33 Proton therapie behandelingen voor dit bedrag hebben geregeld met Provision Center.

IZZ zorgverzekering
Het IZZ

Mevr. Z. belt keurig terug. Ze reageert op onze klacht en bevestigt nogmaals dat wij niets hoeven te betalen. Ze constateert dat bij deze de klacht is opgelost. Inderdaad zegt Leo. De door ons ingediende klacht betreffende de extra nota’s wel. Ik wil echter nog steeds antwoord op de overige vragen. Mijn vrouw is ambassadrice voor Provision en dit is geen visitekaartje. Ze is het er helemaal mee eens en vindt onze vragen heel terecht. Verdere contacten lopen via mevr. H. en die zal er voor zorgen dat we antwoord krijgen op al onze vragen. Ze zal ons bellen of mailen.

GEM-Logo-web
De GEM

Amerika is aan het ontwaken en Stefan heeft een keurige email naar Provision gestuurd om uit te leggen dat we er alles aan doen om de waarheid boven tafel te krijgen. Hij heeft een email naar de GEM gestuurd met de vraag om hem een kopie van alle betaalde facturen aan Provision en alle gedeclareerde facturen aan de ANWB te sturen.Als hij later belt hoort hij dat de dame die dit behandeld heeft, de komende 5 dagen vrij is. Stefan bevestigt dit, stuurt de relevante info door en vraagt aan de collega of zij hem wil helpen. Er gaan wat e-mails over en weer maar we moeten echt wachten tot de dame die dit behandeld heeft er weer is.

achmea
De rechtsbijstand

De mail is verstuurd. De hulpvraag ging over de betaling van de 13 openstaande facturen en dat is opgelost. Ik vraag wel om de zaak nog even aan te houden totdat de facturen inderdaad van mijn IZZ weg zijn. Ik beloof om haar te informeren wanneer de zaak afgesloten kan worden.

Zwerfvuil+dat+pakken+we+samen+opAan alle kanten wordt er nu gewerkt om antwoorden te krijgen op onze vragen en de druk is aardig opgevoerd. Het lijkt erop dat nu de GEM de grote boosdoener is, maar ja, wie spreekt er de waarheid? Alle partijen gaan natuurlijk proberen om hun eigen straatje schoon te vegen. We hebben besloten om nog even te wachten met de mail naar de NZa en AFM. Als zij er zich ook nog mee gaan bemoeien wordt het allemaal nog ingewikkelder. We stellen ze achteraf wel op de hoogte van onze bevindingen.

foto 216
St.LeMar

De rest van de dag vult zich met het doorsturen van e-mails en delen van info tussen ons drieën. Leo krijgt antwoord van de ANWB. Ze zijn er nog niet achter waar de rekeningen vandaan komen. Ze wachten op de reactie van GEM en we krijgen zo spoedig mogelijk antwoord. Hij heeft gezegd dat de advocaat de stukken nodig had.

Maak je niet druk over de vergissingen die je aan het schrijven bent. De biografen verklaren al die vergissingen wel.
Henry Miller

Donderdag 16-07-2015
We verwachten niet om vandaag nog iets van iemand te horen want de verantwoordelijke mevr. van GEM is er volgende week weer. Maar daar gaat toch de telefoon. Mevr. Z. van de zorgverzekering belt ons. Ze heeft antwoord van GEM. Nu wordt het verhaal nog gekker. De GEM zegt dat ze bij Provision een korting op de behandeling hebben bedongen van US$ 28.000,00 en daarom hebben ze  US$ 10.000,00 aan provisie berekend. Daar klopt niets van voor zover wij weten. Een simpel rekensommetje laat zien dat als dit verhaal klopt er nog veel meer geld zoek is dan wat wij in eerste instantie dachten.

foto 220Kijk, eigenlijk is het heel simpel. Wij hoeven niets te betalen dus dat is klaar voor ons. Met Provision is schriftelijk een bedrag voor de behandeling overeengekomen. Ze hebben echter USD 10.000,00 te kort ontvangen. Als jullie zorgen dat Provision alsnog het tekort betaalde bedrag ontvangt dan stoppen wij met ons onderzoek. Want eigenlijk vinden wij dat zowel de GEM als de ANWB geen gesprekspartners zijn voor ons want wij hebben geen contract met hen gesloten. De mevrouw snapt het en zal alles wat besproken is  volgende week in een email zetten.

De ANWB belt ook nog. Ze willen graag weten welke facturen op mijn overzicht van alle zorgkosten staan. Natuurlijk heb ik van alle overzichten al pdf-jes gemaakt dus we mailen dit direct. We krijgen heel snel antwoord terug. Ze hebben de specificaties ontvangen en gaan dit morgen met onze zorgverzekering bespreken.

Stefan mailt Provision om ze op de hoogte te brengen van de laatste ontwikkelingen. Ook over de korting die de GEM bedongen zou hebben en de provisie. Voorzichtig vraagt hij ook of er misschien nog meer communicatie is geweest tussen Provision en GEM waarvan hij de inhoud kan en mag delen met ons.

Eigenlijk is de spreuk van vandaag wel van toepassing op alle partijen.

Als je de waarheid over jezelf niet vertelt, kun je die ook niet over anderen vertellen.
Virginia Woolf

pcpt-banner- kopie 2

De verzekering en meer deel 8, de knuppel in het hoenderhok

hoenderhokMaandag 20 juli 2015
We hebben vorige week de knuppel in het hoenderhok gegooid en alle partijen zijn nu aan het werk. We zijn heel benieuwd hoe ver we gaan komen en of de waarheid boven water komt.

We zitten aan de koffie als de telefoon gaat. Dezelfde mevrouw van mijn zorgverzekering, die Leo afgelopen vrijdag gesproken heeft, belt weer.  Ze heeft het verhaal nogmaals voorgelegd aan de medisch adviseur. Ze begrijpen dat ik als ambassadrice van Provision wil dat dit tot op de bodem uitgezocht moet worden. Dat gaan ze ook doen!

Ook mag ze ons vertellen dat ze als zorgverzekering aan Provision het tekort ontvangen bedrag gaan betalen. De vraag over het hoe en waarom kan ze niet beantwoorden. Ik ben van de klachtenafhandeling en ik maak het geld natuurlijk niet zelf over. Ik lees alleen maar voor wat de medisch adviseur heeft toegezegd. Dat snappen wij. Ze zal alles per brief aan ons bevestigen.

16537110-Emoticon-showing-thumb-up-Stock-Vector-smiley-face-smileWauw, wat een overwinning zeg. Ga maar gauw Stefan bellen. Ook hij is blij verrast, maar juich niet te vroeg hè. Provision heeft het geld nog niet! Dat is waar maar voor nu hebben we er weer vertrouwen in.

Er zijn geen zekerheden in deze wereld; er zijn slechts kansen.
Douglas Macarthur

Dinsdag 21-07-2015
Zowel de GEM als de ANWB hebben de toezegging gedaan dat ze uitzoeken hoe het precies zit met de € 21.000,00 en de tekort betaalde US$ 10.000,00 aan Provision. Ik ben zo benieuwd of we er nog iets van horen. Als de zorgverzekering woord houdt dan stoppen wij met onze bemoeienissen wat natuurlijk niet wil zeggen dat we geen uitleg meer willen.

HaberResim-11373Er is post voor je, roept Leo. Spannend, het is een brief van de zorgverzekering. Jammer, het is niet de brief van de klachtenafhandeling. Het is een nieuwe toekenning voor mijn protonenbehandeling. Het maximaal te vergoeden bedrag hebben ze gewoon opgehoogd met € 21.000,00. Tja, zo kan het ook natuurlijk. Ze maken de maximale vergoeding hoger en iedereen krijgt wat hij wil. De zorgverzekering betaalt het meerdere dus uit de grote pot, denk ik dan. Of ik daar als premie betaler nou blij mee moet zijn is weer een heel ander verhaal.

Stefan denkt dat dit voor hen de enige manier is om ervoor te zorgen dat ik niets hoef te betalen. Ik denk daar anders over. In iedere administratie heb je de mogelijkheid om een onterechte factuur te crediteren of te laten vervallen. Dit is heel normaal want een foutje moet je kunnen oplossen en dat is echt niet moeilijk. Het probleem is denk ik dat de correcties boven een bepaald bedrag opvallen en bij een controle door bijvoorbeeld de accountant gemotiveerd moeten worden. Een hoger toegekend vergoedingsbedrag valt niet op als de gefactureerde bedragen daaraan gelijk zijn. Bovendien kunnen op deze manier de bewuste facturen gewoon betaald worden. Maar dit alles is natuurlijk pure speculatie. Misschien denk ik wel te slecht over mensen. Hopelijk krijgen we ooit nog uitleg.

Het licht kan niet zonder schaduw, het vraagt alleen om acceptatie.
Lianne Franzani

Woensdag 22-07-2015
geduld
We zijn halverwege de week, tijd om te kijken hoe we ervoor staan. De mevrouw van de zorgverzekering zou het gesprek van vorige week donderdag op papier zetten en naar ons toe sturen. We hebben nog niets ontvangen.

Leo belt naar de ANWB of ze al meer informatie over de facturen hebben maar degene die daar over gaat is er volgende week weer. Omdat hij geen zin had om weer het hele verhaal uit te leggen wacht hij liever tot volgende week.

Stefan mailt Provision de laatste ontwikkelingen door en hij krijgt vrijwel direct antwoord. Ze reageren heel positief en waarderen het erg dat wij zo ons best doen om het een en ander opgelost te krijgen.

Van de GEM hebben ze Stefan beloofd dat hij gebeld zou worden. Omdat hij nog niets gehoord heeft stuurt hij de verantwoordelijke mevrouw een vriendelijke email. Hij krijgt al snel een net zo vriendelijk antwoord terug met daarin de uitleg over de facturering en de berekening van de provisie. Het verhaal wordt nog gekker dan het al was en we begrijpen alle drie helemaal niets van deze uitleg.

Donderdag 23-07-2015
Stefan belt naar de GEM om een toelichting te vragen op hun email. Kijk, het is heel eenvoudig:
logohe2copyJe moeders verzekering heeft US$ 60.000,00 vergoed. Wij hebben een getekende overeenkomst met Provision waarin staat dat we US$ 50.000,00 aan hun moeten betalen voor de hele behandeling. Het verschil van US$ 10.000,00 is onze provisie.

Maar waarom en hoe berekenen jullie provisie terwijl er afspraken met de ANWB en eventueel met de zorgverzekering zijn?
De hele behandeling kost eigenlijk US$ 164.230,00 (omgerekend € 130.000). Op dit bedrag hebben wij een korting bedongen van US$ 104.230,00 en over dat voordeel rekenen we provisie. Een deel wordt doorberekend aan Provision en het restant aan de zorgverzekering.

Nu snap ik waarom de zorgverzekering die € 21.000,00 bij mij in rekening bracht. Inderdaad, dit is de provisie die ze aan GEM moeten betalen. Ik zal jullie de berekening hiervan besparen.

2000

Nu is de berekening wel duidelijk maar de vraag blijft waar het idioot hoge bedrag van de totale behandelingskosten vandaan komt en het ongeloofwaardige verhaal dat GEM een korting bedongen heeft en daar provisie over rekent. Dit terwijl er al een prijsafspraak tussen Provision en de zorgverzekering was. Het is het woord van Provision tegen GEM. We zijn al ver gekomen, hopelijk krijgt Stefan nog de juiste facturen boven water.

Maskers dienen alleen maar om toneel mee te spelen.
Liane Franzani

pcpt-banner- kopie 2

 

De verzekering en meer deel 9, komt de waarheid boven tafel?

Vrijdag 24-07-2015
We zijn er maar druk mee. Bij de post zit een keurige brief van de zorgverzekering waarin de dame alles wat besproken is heeft verwoord. Er ook in dat ze Provision de US$ 10.000,00 gaan betalen. Scannen en naar Stefan mailen maar weer.

Dan komt er een email binnen die Stefan van GEM ontvangen heeft. Het is een bestand met daarin de bedragen die ze aan Provision betaald hebben en bedragen van wat ze eigenlijk hadden moeten betalen. Aan mij de schone taak om deze bedragen te vergelijken met de overzichten die we van Provision en de zorgverzekering hebben.

downloadVan Provision heb ik een uitdraai vanuit hun administratie, van de GEM een Excel bestand en van de zorgverzekering het overzicht van al mijn zorgkosten. Alleen de ANWB mist nog. Dat hopen we volgende week te ontvangen. Ik vergelijk alle bedragen en kom tot de conclusie dat het aantal facturen bij alle drie verschillend zijn net zoals de bedragen verschillen, en dan zit je ook nog met de dagkoers om de Dollars naar Euro’s om te rekenen.

Na een middagje puzzelen heb ik alles op papier staan en stuur ik mijn bevindingen met  de overzichten naar Stefan. Morgen weer een nieuwe dag met nieuwe kansen.

We moeten iedereen een kans geven, en nog een, en nog een, zoveel als ons hart kan verdragen.
J.H.

Zaterdag 25-07-2015
animaties-gif-zaterdag-3936535De avond vordert al als ik Stefan weer spreek, dus hup, naar boven maar weer. Hij heeft alle info in één overzichtelijk Excel bestand gezet. Wat zijn we blij met Skype. We kunnen elkaar op deze manier zolang spreken als we willen. Het is een heel gepuzzel maar de verschillende bedragen met bijbehorende verhogingen zijn aan elkaar gelinkt. We constateren dat we nog geen definitieve conclusie kunnen trekken voordat we ook het overzicht van de ANWB hebben ontvangen.

We zijn alweer een stukje verder maar wachten nog op meer beloofde informatie van de ANWB. Wij hoeven niets te betalen en Provision krijgt zijn geld is ons beloofd dus voor de verzekering is het opgelost. Wij kunnen niet tegen onrecht en daarom moet de onderste steen boven komen. Als er daadwerkelijk fraude in het spel is moet dit openbaar gemaakt worden want dan zij wij vast niet de eerste en enige waarbij dit gebeurd is. Bovendien hebben wij gezamenlijk de capaciteit om dit uit te zoeken, iets wat veel mensen niet kunnen of willen doen.

Adrenaline_Logo_by_JnK_GriphixToch komt al dit gedoe mijn gezondheid niet ten goede. En die van Leo en Stefan ook niet trouwens. Het vertrouwen en geloof in de mensheid loopt voor de zoveelste keer weer eens een aardige deuk op. De adrenaline zorgt ervoor dat we gewoon doorgaan maar de klap zal nog wel komen denk ik.

Adrenaline komt in grote hoeveelheden vrij in omstandigheden die door het lichaam als (mogelijk) bedreigend voor de overleving worden ervaren en daardoor stress veroorzaken. Vaak gaat dit samen met angst en woede. Ook kou, hitte, honger, dorst, pijn, fysieke inspanning en andere zaken die de balans in het lichaam verstoren, kunnen de adrenalineproductie verhogen.
Bron: Wikepedia

Als je leven je citroenen geeft, maak er dan limonade van.
Liane Franzani

Maandag 27-07-2015
De werkweek is weer begonnen. Het is hier gelukkig 6 uur later dan in Amerika wat ons goed uitkomt. Als reactie op het ontvangen Excel bestand van GEM heeft Stefan aanvullende informatie gevraagd over het hoge bedrag wat erop staat aan facturen van de zorgaanbieder. Ook heeft hij gevraagd welke facturen voor welk bedrag zijn doorberekend aan de ANWB.

Hij krijgt van GEM een kort email terug met één zin. Het verschil tussen het hoge bedrag en de betaling aan Provision is de korting die bedongen is en de patiënt heeft hier geen verantwoordelijkheid in. Over de facturen die naar de ANWB gestuurd zijn, geen woord. Stefan mailt haar weer en vraagt voor de 2e keer om de bewuste facturen en bedragen. En weer een email van één zin: Helaas kan ik je die info niet geven. Het is een contract tussen GEM en de ANWB en dat is vertrouwelijk.

doodgewoon201327_0Gelukkig is Stefan niet voor één gat te vangen. Hij mailt weer en zegt te begrijpen dat het contract vertrouwelijk is  maar dat we toch heel graag willen begrijpen waarom het afgesproken bedrag en de uiteindelijk door de ANWB in rekening gebrachte kosten 57% hoger zijn. Hij benadrukt nogmaals dat ik Ambassadrice van Provision ben.

Weer krijgt hij een antwoord met 1 zin. Ze delen de gegevens echt niet maar als Stefan zijn spreadsheet wil sturen dan wil de account manager daar wel naar kijken. Stefan mailt de spreadsheet met de vraag of de dame en haar accountmanager hier hun reactie op willen geven. We verwachten vandaag geen antwoord meer.

In de tussentijd ontvangt Stefan nog een email van Provision. Zij bevestigt het telefoongesprek met Stefan en schrijft dat mevr. M. van GEM letterlijk gezegd heeft dat de verzekering niet meer wil betalen dan US$ 50.000,00 omdat ik al een deel van de toegezegde US$ 60.000,00 opgebruikt had. Nadat de GEM met haar had gesproken heeft de GEM een contract opgesteld waarin staat dat Provision akkoord gaat met dit bedrag. Zij heeft dit ondertekend.

Geen nee willen horen, betekent dat je er controle over wilt hebben.
Liane Franzani

Dinsdag 28-07-2015
Stefan ontvangt weer een email met 1 zin van GEM. Dit als reactie op zijn spreadsheet: Voor zover ik het kan zien is jouw moeder niet gevraagd om iets te betalen. Wil je meer informatie moet je bij de ANWB zijn. Ik denk dat het geen zin heeft om langer te blijven mailen of bellen naar GEM want ze geven geen antwoorden meer op vragen van onze kant. Wij weten echter genoeg over dit bedrijf.

Leo belt weer met de ANWB maar helaas is de dame die hij eerder gesproken had niet aanwezig. Er is wel een collega die van de zaak weet. Ze excuseerde zich dat ze nog steeds niet teruggebeld heeft maar ze heeft nog geen uitleg. Het is vakantietijd en vreselijk druk zegt ze en jullie zaak is erg complex en ingewikkeld 🙂 . Leo begrijpt dat het druk is en vraagt of ze een termijn kunnen afspreken waarbinnen zij antwoord geeft op de vragen. Het voorstel van antwoorden binnen 5 dagen vindt ze reëel, dus dat spreken ze af. Ze kwam serieus en redelijk over.

Picture7Dan komt er een cc’tje binnen van een fantastisch email die Stefan toch nog naar de GEM verstuurd heeft. Ik zou hem graag publiceren maar vindt dat net iets te ver gaan. Het is een hele stevige email waarin hij ze confronteert met alle feiten en met hun eigen uitspraken. Ook vraagt hij naar de naam van de zogenaamde accountmanager die voor ons nog steeds geen naam heeft. Geloof me maar, hij is niet voor de poes. Hij geeft ze nog één keer de gelegenheid om ons de ontbrekende informatie te sturen en daadwerkelijk inhoudelijk op de vragen te reageren. We denken dat de dame van GEM opdracht krijgt om zich dom te houden en het op vertrouwelijke informatie moet gooien (of ze is echt blond). Dat maakt het moeilijker om alles boven water te krijgen. Dat wordt wel weer een uurtje Skypen vanavond.

Het gevaar van halve waarheden is, dat bijna steeds de slechte helft geloofd wordt.
H.Krailsheimer

Vrijdag 31-07-2015
We hebben jammer genoeg nog geen info van de ANWB ontvangen. De mevrouw had al aangegeven dat het erg druk is en dat het wel volgende week zal worden. Jammer, maar ons geduld wordt weer of de proef gesteld. Van GEM hebben we niets meer gehoord, we hadden niet anders verwacht. Om een definitief bewijs te hebben moeten we dus de ontbrekende informatie van de ANWB afwachten.

downloadStel dat bewezen is dat GEM de boel genaaid heeft dan blijft natuurlijk de vraag bestaan over de rol van de ANWB die veel te hoge nota’s doorstuurt en de rol van de verzekering die deze nota’s vervolgens gewoon gaat betalen door de machtiging voor de behandelingskosten op te schroeven. Beide bedrijven hebben, als er geen opzet in het spel is mijns inziens toch een behoorlijke wanprestatie geleverd en ik vind dat ze daarop aangesproken moeten worden.

Trek het je niet aan als iemand je gemeen noemt, trek het je aan als je gemeen bent.
Spanje

pcpt-banner- kopie 2

De verzekering en meer deel 10, we staan paf

Maandag 03-08-2015
KostenDe dame van de ANWB belt. Ze vertelt ons niets wat we nog niet weten. Ze blijft erbij dat de behandeling eigenlijk US$ 165.000 kost i.p.v. de afgesproken US$ 60.000,00. Dat Provision uiteindelijk US$ 10.000,00 minder ontvangt vindt ze logisch omdat ze provisie moeten betalen voor de onderhandelingen. Ook vindt ze het logisch dat GEM provisie rekent aan onze verzekeringsmaatschappij.

Omgerekend in Euro’s komt het erop neer:

  • Dat volgens GEM mijn behandeling geen € 48.000,00 maar € 130.000,00 kost.
  • De kosten die GEM via de ANWB in rekening brengt € 21.000,00 zijn.
  • De kosten die Provision aan GEM betaald heeft €  8.000,00 zijn.
  • Dat Provision daardoor geen€ 48.000,00 maar € 39.000,00 heeft ontvangen.
  • Dat het overmaken van deze € 39.000,00 totaal € 29.000,00 heeft gekost.

Een specificatie van de verstuurde facturen naar de zorgverzekering kan ze ons niet geven omdat dat een zaak is tussen de ANWB en de zorgverzekering. Ze betreurt het dat de zorgverzekering geen direct zaken doet met Provision aangezien er nu veel geld verloren gaat maar dat is nu eenmaal gewoon zoals er gewerkt wordt.  Verder verzekert ze ons dat ze het intern aan het bekijken zijn en dat GEM dit ook doet. We nemen dit aan voor wat het waard is!

We blijven aandringen op inzage in de facturen en met name die door GEM gestuurd zijn. Ze zal het nogmaals navragen aan haar manager en we horen binnen 5 dagen of er toestemming is.

Onze conclusie:
Met de ANWB komen wij niet verder en zij geven geen inzage in de ontvangen en verstuurde factuurbedragen. De zorgverzekering laat zich heel bewust oplichten en GEM kan rekenen zoveel hij wil. De premie die we betalen voor een gemiddelde basis zorgverzekering is in 2015 gemiddeld gestegen met zo’n  € 5,00 per maand per persoon, wat neerkomt op € 60,00 per jaar. Mijn Innen Zonder Zorg is gestegen met het dubbele bedrag. Klik hier voor het zorgpremie overzicht 2015.

brandend-huisWaarom wij niet overstappen naar een andere verzekering? Op dit moment hebben we naast de basisverzekering het meest uitgebreide aanvullend pakket. Een zorgverzekering mag niemand weigeren voor de basis maar wel voor de aanvullende pakketten. Dat betekent in de praktijk dat ze ons zullen weigeren voor een aanvullend pakket terwijl we daar wel gebruik van willen maken. Maar ja, een brandend huis kun je niet verzekeren dus blijven we vrijwillig verplicht keurig onze premie bij deze club betalen.

De realiteit onder ogen komen is niet altijd leuk, toch is ze jouw beschermengel.
Liane Franzani

Donderdag 06-08-2015
downloadOp mijn persoonlijke verzekeringspagina zie ik dat er nog steeds 13 openstaande facturen zijn waarvan de betalingstermijn inmiddels is overschreden. Mij benieuwen of ik gewoon een betalingsherinnering ontvang. Stefan heeft een email terug ontvangen van GEM. De account manager zonder naam heeft gezegd dat als we vragen hebben, we bij de ANWB moeten zijn. Zij zullen verder niet meer op onze vragen reageren.

Wij zijn er zo ondertussen eigenlijk wel klaar mee maar Stefan niet hoor. Hij heeft nog steeds geen antwoord gekregen op enkele specifieke vragen en confronteert de dame/manager van GEM nogmaals met wat feiten waar hij antwoord op wil hebben.

Draag ik, in wat ik nu doe bij aan een betere wereld?
Dick Nijssen

Vrijdag 07-08-2015
De telefoon gaat en wonderlijk genoeg belt de manager van de dame (zie donderdag) van de ANWB. Hij bevestigt het verhaal van zijn medewerker en heeft zelf ook de zaak bekeken. Uit zijn onderzoek en navraag is gebleken dat Provision degene is die een factuur gestuurd heeft naar de GEM met daarin een totaalbedrag van omgerekend zo’n € 130.000,00. Leo zegt dat we dan wel heel graag als bewijs een kopie van deze factuur willen zien zodat we Provision daarmee kunnen confronteren. Dat begrijpt de manager volledig maar hij weet niet of dat zomaar kan en mag. Hij zal kijken wat hij kan doen en dan horen we nog van hem. Ook zegt hij dat het in Amerika gebruikelijk is om op de aangeboden prijzen af te dingen.

paf_bigWe zijn met stomheid geslagen. Hoe kan dit nou? We zijn er 100% van overtuigd dat men bij Provision de waarheid spreekt en dan bevestigt de ANWB het verhaal van GEM. We zijn er alle drie behoorlijk van ontdaan. Dit kan niet waar zijn.

Het beleid van mijn verzekering is dat men geen geld mag overmaken naar een ziekenhuis/instantie waar ze geen contract mee hebben gesloten. Als ze dit wel hadden gedaan was al deze rompslomp niet gebeurd en hadden ze niet zoveel kosten gehad. Een buitenland overboeking is toch niet al te moeilijk en sneller kun je geen geld verdienen dacht ik zo.

Hij haalde zijn pijp uit de mond om plaats te maken voor zijn verbazing.
J.D.Sheridon

pcpt-banner- kopie 2

Augustus

Dinsdag 04-08-2015
foto 2Ik begin deze maand met 2 weken vakantie. Onze jaarlijkse Oostenrijk vakantie hebben we een jaar uitgesteld. In plaats daarvan komen Stefan, Katka en Dennis een weekje naar Nederland. Wat hebben we weer genoten van hun bezoek. Het was enorm vermoeiend maar dat was het dubbel en dwars waard.

Maandag 31-08-2015
222Ik heb na mijn operatie een akelige droge mond en keel. In een van de reacties op de website van een lotgenoot lees ik dat hij zowel overdag als ’s nachts een groentje onder zijn tong legt, dat produceert dan speeksel en verzacht de droge en pijnlijke tong. Toevallig heb ik ook groentjes in huis en probeer het meteen. Bij mij voelt het helemaal niet goed aan. Het proeft als een dikke slijmerige bal en al na enige minuten spuug ik het maar uit. Jammer, volgende tip beter.

De speekselproductie is weinig of niets verbeterd vergeleken met een maand terug. Ook het eten is nog steeds vreselijk. Ik heb geen zin meer om daar nog moeite voor te doen. Telkens als ik ergens trek in heb valt de smaak toch weer tegen of lukt het me niet om het op te eten. Het warme eten wat toch een fijn moment van de dag hoort te zijn is voor mij niet meer dan een noodzakelijk kwaad en ik eet omdat het moet. Volgens de diëtiste moet ik blijven proberen om te zien wat wel en niet gaat. Dat is moeilijk als je geen keukenprinses bent, geen lol hebt in het klaarmaken van voedsel en nog minder lol beleeft aan het opeten ervan.

221Hoe langer de bestralingsperiode achter me ligt hoe meer ik ga beseffen wat er allemaal gebeurd is en eigenlijk kan ik dit maar niet uit mijn gedachten krijgen. Leo ervaart het op dezelfde manier. Ik ben ook moe en merk dat ik toch wat depressiever word. Aan de andere kant geniet ik ook wel weer van de leuke dingen hoor, maar een dag later moet ik dat bezuren.

Laat je zeilen iets vieren, dan gaat het je voor de wind.
Liane Franzani

pcpt-banner- kopie 2

De verzekering en meer deel 11, dit verbaast ons niet

Zondag 09-08-2015
We hebben de mededeling van de ANWB even laten bezinken. Ze hebben ons nog niet overtuigd van hun onschuld en de beschuldiging naar Provision. Stefan speelt open kaart en stuurt de verschillende afdelingen van Provision een vriendelijke email. Hij vertelt hierin precies wat de manager van de ANWB heeft gezegd en vraagt of ze hierop willen reageren.

Dinsdag 11-08-2015
49aaedf347426264c9c5d219c7364ff9We ontvangen een duidelijke email van Provision. Ze reageren op de uitspraken van de manager van de ANWB en vegen ze allemaal van tafel. Hieronder een korte samenvatting:

  • Onze bedoeling was om één factuur aan GEM te sturen voor $60.000,00. GEM heeft daarop gezegd dat ze een HCFA formulier (dit is een formulier met daarin de medische behandelingscodes) nodig hadden voor het verwerken van de claim en geen factuur met 1 bedrag erop. Dat is de enige reden waarom wij dit formulier gestuurd hebben. Op geen enkel moment hebben wij een prijs van $164,230,00 met GEM besproken. Ook is er niet met GEM onderhandeld over een korting van $114,230. Ze hebben ons minder betaald dan de oorspronkelijke prijs die was overeengekomen.
  • GEM wilde ons in 1e instantie zelfs maar $33.000,00 betalen. We hebben hen erop gewezen dat dit bedrag niet overeengekomen was en dat het geen aanvaardbaar bedrag voor de verleende diensten was.
  • Er is nooit tegen ons gezegd dat GEM hun kosten baseert op een korting op de behandeling. Zoals vermeld in punt 1 is er nooit onderhandeld over een korting omdat wij al hadden ingestemd met het bedrag wat met het IZZ overeengekomen was voordat GEM hierbij betrokken raakte.

Leugens zijn alledaagse kost, de waarheid is een feestmaal.
Jiddisch

Woensdag 12-08-2015
Hoewel Provision Stefan bedankt voor alle moeite die hij doet om de waarheid boven tafel te krijgen bedankt Stefan hen voor hun duidelijke reactie. Hij zal GEM en de andere instanties hiermee confronteren. Hij geeft meteen aan dat hij zal informeren of de verzekering zich aan hun woord houdt en het tekort ontvangen bedrag nu gaan overmaken.

downloadEn zo klimt Stefan weer in de pen om de zorgverzekering op de hoogte te stellen van zijn bevindingen. Mocht de medisch adviseur meer info willen dat kan dat. Ook verwijst hij naar hun brief waarin ze aangeven dat Provision het overeengekomen bedrag alsnog zal ontvangen en vraagt hoe en wanneer ze dit gaan doen en of ze nog gegevens nodig hebben. Tot slot een citaat uit de laatste alinea:
Al met al vinden we het zeer vervelend dat de kosten zo erg opgelopen zijn voor IZZ. We zijn ons er van bewust dat IZZ een uitzondering heeft gemaakt door een behandeling in Amerika te vergoeden en betreuren het daarom ook dat een buitenlands bedrijf daar misbruik van maakt zodra zij weten dat de verzekering betaalt. Wij hopen daarom dat al onze inspanningen er op zijn minste in ieder geval voor zorgen dat een dergelijke situatie in de toekomst niet meer voor zal komen en andere mensen gebruik kunnen blijven maken van zorg die (nog) niet in Nederland beschikbaar is.

Je overtuigt de ander niet met woorden, wel met daden.
Christian Vandekerkhove

Vrijdag 14-08-2015
Ik heb mail van mijn Innen Zonder Zorg. Er staat een nieuw vergoedingenoverzicht klaar. Nu heb ik pas een declaratie ingediend en ik verwacht daar de verwerking van. Ik kan het niet laten om maar weer eens bij de openstaande facturen te kijken. Hoera, het is ze bijna gelukt. Van de 13 openstaande facturen voor € 21.000,00 zijn er nog 9 over met een aangepast bedrag wat er niet vergoed wordt.

element1Helaas zijn deze 9 facturen nog steeds goed voor een openstaand bedrag van € 2.126,00. De boekhouder daar moet vast een echte vakman zijn. Ik zou het hem in ieder geval niet na kunnen doen. Maar goed, ik leg het voor nu opzij. Misschien dat ik daar later nog over in conclaaf ga en misschien ook wel niet. Ik denk dat ik maar wacht op een betalingsherinnering.

Inzicht en verdienste gaan hand in hand op het pad naar verlichting.
Christian Vandekerkhove

pcpt-banner- kopie 2

De verzekering en meer deel 12, de laatste loodjes of toch niet?

Finish_0Zaterdag 15-08-2014
We naderen de finish. Stefan is druk aan het werk maar tussendoor vliegen de emailtjes tussen ons heen en weer. Hij heeft gisteren een brief opgesteld om iedereen op de hoogte te stellen van alle feiten. Vandaag proberen we deze brief af te ronden. Voordat deze brief daadwerkelijk verstuurd kan worden zal hij eerst nog de nodige mensen informeren.

Van de AFM krijgt hij al snel antwoord dat ze geen zorgverzekeringen controleren en ze verwijzen ons door naar de NZa (Nederlandse Zorgautoriteit). We schrappen de AFM van de verzendlijst. Een tijdje terug kreeg ik trouwens van iemand de vraag of ik de facturen wel betaald zou hebben als het om bijvoorbeeld € 1.000,00 zou gaan in plaats van € 21.000,00. Mijn antwoord was: Nee, ook dan had ik niet betaald!

Inzichten zijn als spijkers: hoe vaker je erop slaat, hoe dieper zij binnendringen.
China

Dinsdag 18-08-2015
De mevrouw van de zorgverzekering belt. Ze reageert op de email van 12 augustus waarin we vragen of de verzekering de US$ 10.000,00 al heeft betaald. Ze kan dit niet nazien omdat de betalingen via de medisch adviseur gaan. Leo vertelt haar dat Provision nog niets heeft ontvangen en vraagt of deze betaling weer via GEM zal gaan. Ja, want zoals u weet kunnen wij geen betalingen doen aan instellingen waar wij geen contract mee hebben. Nou, ik mag toch hopen dat jullie de betaling deze keer niet via GEM laten lopen. U ontvangt zo een email van ons waarin we het hoe en waarom zullen uitleggen.

Leo contact Stefan en vraagt hem de email direct te versturen. De email is gericht aan GEM met een CC naar Provision, IZZ, ANWB en de NZa. En dan is het maar afwachten geblazen of GEM hierop zal reageren.

GEM

Regels en begrenzingen zijn er om het leven in banen te leiden, zij mogen het leven niet verstikken.
I. Tjing

Woensdag 26-08-2015
We hebben nog van niemand reactie gehad op de email die we gestuurd hebben. Het is nu wel mooi geweest en iedereen heeft genoeg tijd gehad om te reageren. Ik wil de verstuurde email openbaar maken en op mijn site zetten. Compleet met de hele rataplan zoals namen en case nummers. Voor de zekerheid zal ik Stefan vanavond vragen hoe hij hier over denkt.

Conference_Call-512Zo hebben we vanavond weer de zoveelste conference call. Stefan vindt het niet verstandig om de email online te zetten. Dat kan altijd later nog. Het is allemaal nogal wat en zeker nu iedereen weet dat we het er niet bij laten zitten moet je ze wel de nodige tijd geven om te reageren. Misschien moeten ze eerst overleg plegen voordat ze reageren of is de betreffende persoon met vakantie ofzo.

Ik stel voor dat we zeker nog een week wachten. Als we dan nog niets hebben gehoord dan stuur ik ze nogmaals een email met het verzoek te reageren en commentaar te geven. Als we ook daar niets op horen dan moeten we erover nadenken wat de volgende stap is. Of we laten het hierbij of we zoeken de publiciteit. Maar als we dat doen dan doen we het goed en benaderen we niet alleen de redacties van de grote kranten in Nederland maar ook de grote kranten in Europa, Amerika en Canada waar het hoofdkantoor van GEM zit.

merken_hetorakelyoda_visual_commentsWe weten natuurlijk niet of ze het verhaal interessant genoeg vinden om het te publiceren maar dat merken we dan snel genoeg. Weet je wat? Als jullie toch wat willen doen maak dan alvast een begin met een email die we dan naar de redacties kunnen sturen en zoek uit naar welke email adressen, beter nog, personen naar wie we de mail kunnen sturen. Het kind heeft weer eens gelijk en ik beloof plechtig om nog even niets te doen.

Het wachten is ook op het moment dat we van Provision horen dat ze het tekort ontvangen bedrag hebben ontvangen. Verder zijn we natuurlijk benieuwd of we van de overige partijen reactie krijgen op bovenstaande email en of er ook daadwerkelijk iets mee wordt gedaan.

Volg ik mijn hoofd of durf ik mij over te geven aan de keuze van mijn hart?
Dick Nijssen

Vrijdag 28-08-2015
Het is tegen negenen en ik zit lekker op de bank als ik een email hoor binnenkomen. Nee hè! Jawel, de mail is aan mij gericht en komt van de club Innen Zonder Zorg. Daar gaat mijn tv avondje. Ik ga meteen naar boven om op mijn persoonlijke pagina te kijken welke facturen bedoeld worden. Het is een betalingsherinnering van het nog openstaande bedrag van € 2.126,47 van de Amerika facturen.

IZZ emailDaar gaan we weer. Kopiëren, plakken en de hele zooi maar weer doormailen naar Stefan. Zodra hij tijd heeft zal hij ons dan wel weer bellen. Die arme jongen heeft het al zo druk en telkens weer moeten wij hem lastig vallen met onze sores. Dat stoort me echt maar dit moet gecoördineerd worden door één persoon want anders zien we straks door de bomen het bos niet meer.

Ik ga ze maandag meteen weer bellen reageert Leo boos. Dan mogen ze mij eens precies uitleggen hoe dit kan.

Geen enkele vraag is zo moeilijk te beantwoorden als die waarop het antwoord voor de hand ligt.
George Bernard Shaw

pcpt-banner- kopie 2

 

De verzekering en meer deel 13, het 1e resultaat…

Maandag 31-08-2015
Leo belt met de mevrouw van de klachtenafhandeling van mijn zorgverzekering.

Wij hebben op 21 juli een schrijven van u ontvangen waarin letterlijk staat dat Provision natuurlijk gewoon het geld krijgt dat is overeengekomen. Tot op heden hebben ze nog niets ontvangen. Kunt u voor ons nakijken of dat geld al is overgemaakt of wanneer dat gaat gebeuren? Nee, dat kan ik niet. Dat loopt allemaal via de medische adviseur.

911270433285219U heeft ook een email van ons ontvangen waarin wij precies vertellen wat de rol van GEM is als het gaat om het doen van betalingen. Ja, die email heb ik gelezen maar als wij opdracht van hogerop krijgen om het via de ANWB en GEM te regelen, wie ben ik dan om daar tegenin te gaan?

Kunt u ons dan op zijn minst het email adres en de naam van de medische adviseur geven zodat we het hem zelf kunnen vragen? Nee, dat kan ik niet. U kunt hem via onze website bereiken.

Afgelopen vrijdag heeft mijn vrouw een betalingsherinnering ontvangen. Er zijn 9 openstaande facturen die zij moet betalen. Dit zijn echter facturen uit Amerika die niet volledig vergoed zijn. Bovendien heeft mevr. H. in een email van 14 juli geschreven dat wij deze facturen niet hoeven te betalen. In deze email staat letterlijk “Ik heb net contact gehad met onze medisch adviseur en de niet betaalde nota’s worden door VGZ nabetaald aan ANWB. U kunt het schrijven wat u van ons ontvangen hebt als niet verzonden beschouwen.”

Hoe kan het dat ze dan nu een betalingsherinnering van jullie krijgt? Ze kijkt dit na maar kan hier ook niets zinnigs over zeggen. Tja, de medisch adviseur hè. Hier schieten we dus niets mee op. De dame heeft Leo aangehoord maar kan niets voor ons betekenen. Het enige advies dat zij kan geven is om haar via de website een email te sturen met het verzoek om deze door te sturen naar de medisch adviseur. Op die manier blijft zij zelf ook op de hoogte.

18243414-Smiley-Vector-Illustration-Dizziness-Confused-Stock-Vector-smiley-face-cartoonLeo is er helemaal klaar mee en ik merk dat hij er grote moeite mee heeft om alles uit elkaar te houden en te begrijpen. Het lijkt me beter dat Stefan, hoe vervelend dan ook, nu ook alle contacten met de zorgverzekering onderhoudt en ik zal hem dat vragen. Verder stel ik een email op voor de medisch adviseur en vraag ik aan Stefan of hij er even naar wil kijken en versturen.

Stefan stuurt de email voor de medisch adviseur door. Citaat: Hij betreurt het dat het niet mogelijk is om persoonlijk contact met de medisch adviseur te hebben en dat zelfs zijn naam geheim dient te blijven. Hij vraagt dan ook om persoonlijk contact. Ook vraagt hij om alle communicatie via hem te laten lopen omdat wij de energie niet meer kunnen opbrengen om alsmaar weer in discussie te moeten gaan. Hij wijst ze erop dat ze zich er bewust van zouden moeten zijn hoe belangrijk rust en ontzorgen is voor het ziekteherstel.

Verder stelt hij nogmaals de vraag over de betalingsherinneringen, wanneer het geld naar Provision wordt overgemaakt en welke actie ze hebben ondernomen naar aanleiding van de uitgebreide email van 18 augustus over de werkwijze van GEM.

Als we niet vechten, blijven we gelijken, maar als we vechten zal één van ons verliezen.
Madagascar

Dinsdag 01-09-2015
Hoera, een reactie van mijn zorgverzekering. “Hartelijk dank voor uw e-mail waarin u een schrijven meestuurt ter attentie van de medisch adviseur. Graag reageer ik hier op. Uw e-mail hebben wij in behandeling genomen. Zodra uw schrijven is behandeld ontvangt u zo snel mogelijk bericht.” Nog even geduld dus.

Geduld is een boom waarvan de wortel bitter is maar waarvan de vruchten echt zoet zijn.
Perzisch

Donderdag 03-09-2015
De telefoon gaat. Hé, een anonieme beller. Het is mevrouw S. van mijn zorgverzekering en ze belt naar aanleiding van de betalingsherinnering die wij ontvangen hebben.

crystalball-e1302609348455Hoe voorspelbaar……… Het is een foutje, mijn excuus daarvoor. Ik zal de betalingstermijn met een maand uitstellen. Dan ontvangt u nu in ieder geval geen aanmaningen meer en hebben wij de tijd om de openstaande facturen van het overzicht te halen. Leo gaat akkoord.

Ik had dus gelijk! Nu maar afwachten of het ze gaat lukken om deze zeer moeilijke bewerking binnen een maand uit te voeren ?.

Stefan is ook weer in de pen geklommen en stuurt nogmaals een email naar GEM. Het is een hele pittige email waarin hij ze voor de laatste keer vraagt te reageren en aankondigt de publiciteit op te zoeken. Ook stuurt hij een email naar Provision waarin hij de vraag stelt of ze er bezwaar tegen hebben dat hij contact zoekt met de media.

afrikaanse-vis-arend-24939Als laatste zoekt hij nogmaals contact met de NZa, het overkoepelende orgaan dat de zorgverzekeringen controleert. Ook daar heeft hij nog geen reactie van ontvangen. Ik had dat ook niet verwacht want als ik de media goed begrijp is deze club op sterven na dood.

Voorspellen is moeilijk: vooral de toekomst.
W.van Broeckhoven

Zondag 06-09-2015
Stefan heeft de email klaar voor de media in Canada, waar het hoofdkantoor van GEM gevestigd is en voor de media in Amerika waar het kantoor zit wat de zaken in Amerika behartigt. Ook heeft hij contact met Provision om te informeren hoe zij hier tegenover staan.

Dinsdag 08-09-2015
Ik sta op het punt om naar mijn werk te gaan als Stefan ons belt. Hij had al vroeg telefoon van mevrouw S. van onze zorgverzekering. Zij heeft de email dus goed begrepen en zal voortaan contact met Stefan onderhouden in plaats van met ons.

herhaling1Ze belt naar aanleiding van de laatste email die Stefan naar de medisch adviseur heeft gestuurd. Eind van deze maand vindt er een overleg plaats tussen het IZZ en de ANWB. Daarin zal uw zaak uitvoerig besproken worden. Dit overleg is op hoger niveau en ik zal daar zelf niet bij aanwezig zijn. Uiteraard houden we u wel op de hoogte. Nou dat is toch een hele overwinning. Het heeft veel moeite gekost maar mijn verhaal wordt nu eindelijk serieus genomen. Of dat nu komt omdat we de media hierin willen betrekken weten we niet maar dat maakt eigenlijk niet uit. Het gaat om het eindresultaat!

Waarheid is op lange termijn een veel sterker wapen dan de leugen.
boeddhistische wijsheden.
 pcpt-banner- kopie 2

 

September

Dinsdag 01-09-2015
IMG_1364Ik was het bijna vergeten maar zag in de agenda dat ik vandaag een afspraak met de tandarts en mondhygiëniste in het AVL heb. De mondhygiëniste heeft mij naar de tandarts doorgestuurd omdat ik blootliggende tandhalzen krijg en mijn gebit erg verkleurd.

De tandarts bekijkt de boel. Het zal waarschijnlijk een combinatie van ouderdom en gevolg van bestraling zijn. Mijn eigen tandarts mag de plekken opvullen maar het risico zit erin dat de vullingen loslaten. Als tip voor de tandarts krijg ik mee dat hij terughoudend moet zijn bij het te diep schoonmaken onder het tandvlees en het trekken van tanden of kiezen. Het maken van röntgenfoto’s is geen probleem en mag vaker dan normaal gedaan worden.

IMG_1365Daarna nog even naar de mondhygiëniste. Ik krijg het advies om naast de gel ’s nachts ook een speciaal pilletje/snoepje tegen mijn wang te leggen. Bij sommige cliënten helpt dit om de speekselvorming bevorderen. De gel die ik ’s nachts gebruik kan ik ook voordat ik ga eten indoen. Misschien zorgt het ervoor dat ik het eten beter kan doorslikken. Het is het proberen waard.

Neem elke dag wat tijd voor jezelf.
Dalai Lama

Woensdag 09-09-2015
foto 5We zijn vroeg op pad om naar Amsterdam te gaan. Er staan 2 afspraken in het AVL. De eerste is bij de logopediste. Ik meld me aan en we nemen plaats in de splinternieuwe wachtruimte. Er is een groot stuk aangebouwd aan de voorkant van het ziekenhuis. Bij de vorige controle was dit deel al in gebruik maar nu is het helemaal af. Het ziet er modern en fris uit. De ingang van de nieuwe poli’s is als je binnenkomt meteen links. Dit scheelt ook een hoop geloop in de rest van het gebouw.

De behandelkamers zijn hetzelfde gebleven. Nu valt pas op dat het eigenlijk wel heel erg oud is allemaal. Gelukkig is er budget vrijgemaakt en komen er nieuwe bureaus en nieuwe vloerbedekking.

De logopediste is net als ik tevreden over mijn vorderingen. De slikoefeningen hebben geholpen. Ik slik nu heel bewust en op een andere manier. Hierdoor verslik ik me minder vaak in eten of drinken. Ik zal wel blijvend moeten oppassen met slikken om longontstekingen te voorkomen. De oorzaak van het moeilijke slikken is de droge mond en daar kan ze niets aan veranderen. Een vervolgconsult lijkt ons allebei niet nodig maar als ik iets wil weten of weer een afspraak met haar wil is 1 telefoontje voldoende. Ik krijg uiteraard nog de nodige tips mee en we schudden elkaar de hand.

foto 3Nu ik klaar ben kan ik me aanmelden voor de volgende afspraak. Hiervoor moet ik naar de aanmeldzuil die aan de ingang van de poli staat. De aanmeldzuil heeft een touch screen. Ik hou de streepjescode op mijn afsprakenkaart voor het oog en er komt keurig in beeld te staan hoe laat en met wie de volgende afspraak is en in welke wachtruimte ik mag plaatsnemen. Ik kies ervoor om deze info te printen en er komt keurig een briefje uit waar alles netjes op staat.

Het systeem werkt perfect maar ik kan me voorstellen dat oudere mensen hier wat moeite mee hebben. Gelukkig is er altijd een gastvrouw aanwezig die kan helpen met aanwijzingen. Even later komt de aardige mevrouw langs om ons koffie aan te bieden.

Ook nu ben ik precies op tijd aan de beurt. Als mijn arts mij roept loop ik hem glimlachend tegemoet. Hoe gaat het? Heel erg goed, ik ben zo blij. Het is nog steeds niet terug. Nou, ik wil toch wel even kijken tempert hij mijn enthousiasme. Hij wijst weer naar de gevreesde stoel die vandaag een stuk minder gevreesd is door mij. Er is ook iemand bij van radiologie en samen bekijken ze nauwkeurig de binnenkant van mijn mond, keel en tong. Ook mijn nek wordt weer bevoeld.

laryngoscopie-300x171Tja, ik wil nu toch ook de binnenkant zien en hij kijkt naar de laryngoscoop die al klaar ligt. Daar had ik eigenlijk niet op gerekend maar het moet. Gelukkig verdooft hij de neus/keel een beetje zodat ik minder last heb van braakneigingen. Het is bananensmaak dit keer. Hij is heel tevreden over wat hij ziet. De tongbasis ziet er in tegenstelling tot voorgaande keren niet meer rood en onrustig uit. Wel kan hij zien dat het erg droog is allemaal.

Het cameraatje is er weer uit en hij laat mij het resultaat op het scherm zien. Het ziet er inderdaad prachtig uit. Ik verwissel weer van stoel. We bespreken de bijwerkingen waar ik mee moet dealen en het hoe nu verder. De controles om de 3 maanden blijven voorlopig zo. De volgende controle is weer bij de bestralingsarts en daarna kom ik weer terug bij hem.

Een week voor de volgende afspraak moet er een MRI scan gemaakt worden en een echo van de nek. Dit is dan een mooi uitgangspunt voor de verdere controles. Ik had liever gehad dat hij het een afsluiting van deze periode zou noemen maar dat is net iets teveel van het goede. Toch ben ik blij.

Morgen bestaat (nog) niet, het verleden is voorbij, er is alleen maar nu.
Dick Nijssen

pcpt-banner- kopie 2

De verzekering en meer deel 14, voor ons is het bijna klaar

Dinsdag 15-09-2015
Leo heeft me opgehaald van mijn werk. We stappen net binnen als de telefoon gaat. Het is Stefan vanaf zijn vakantieadres. Hij is net gebeld door de ANWB. Ze geven aan dat zij normaliter vooral betalingen doen voor spoedeisende hulp in het buitenland en dat zij niet gewend zijn dit soort zaken af te handelen.

Ze hebben contact gezocht met GEM en een aantal vragen gesteld waarop GEM geen duidelijk antwoord kon geven. Het ging hierbij vooral om de hoogte van de rekening volgens de HCFA formulieren en de commissie die op basis daarvan is berekend. Uiteindelijk heeft GEM besloten om de onterecht in rekening gebrachte kosten terug te storten. Het gaat om een totaalbedrag van ongeveer 25.000 euro. Dit bedrag zal via de ANWB terug gestort worden naar IZZ.

Turkey-8Nou dat is wel een felicitatie waard zeg, dat heb je goed gedaan Steef. We spreken af dat ik vanmiddag een 1e opzet voor een email naar de zorgverzekering zal maken en dat Stefan die dan in de loop van de week zal bekijken, aanvullen en versturen. En nu maar snel weer lekker terug naar het strand jullie en genieten van de vakantie.

Het is inmiddels avond als Stefan mij roept via Skype. Hij heeft 3 e-mails klaar staan. De 1e is voor de zorgverzekering waarin hij vertelt over het telefoongesprek met de ANWB. Verder geeft hij ze nog een tip. Citaat: Hoewel het natuurlijk gaat om geld dat verzekerd Nederland heeft betaald aan premie, heeft u allen hier ook aan mee geholpen en ik stel dan ook voor dat u, zodra de betaling binnen is, in ieder geval voor de afdeling buitenlandhulp een grote taart koopt. Solliciteert hij nu ergens naar of vergis ik me?

De 2e email is voor Provision. Zoals beloofd houdt hij hen op de hoogte van alle ontwikkelingen.

KnipselStefan blijft altijd netjes en professioneel. Hij stuurt zelfs nog een email naar GEM waarin hij vertelt gebeld te zijn door de ANWB. Hij zegt onder andere teleurgesteld te zijn dat het zo heeft moeten lopen maar dat hij blij is dat de zaak nu is opgelost. Hij laat ze tevens weten dat we het op dit moment niet meer noodzakelijk achten om de media in te schakelen.

Stefan heeft de ANWB gevraagd het door te geven als ze het geld van GEM hebben ontvangen en overgemaakt hebben naar het IZZ. Hij heeft het IZZ gevraagd om hem te berichten als ze het geld ontvangen hebben van de ANWB. Aan Provision is een soortgelijke vraag al eerder gesteld en gezien de contacten gaan we ervan uit dat ook zij ons berichten zodra ze het tekort ontvangen bedrag betaald hebben gekregen.

belofteAlles wijst dus op een goede afloop. Maar denk erom, er zijn dan wel beloftes gedaan maar die moeten nog worden nagekomen. Hoewel we nu in een hoera stemming zijn mogen we niet te vroeg juichen, toch? Maar als iedereen zich aan zijn/haar woord houdt is de volgende update pas echt een feestje.

Jezelf zien als een overwinnaar of als een slachtoffer, is gewoon een kwestie van kiezen.
HPC creëer je eigen vleugels

pcpt-banner- kopie 2

MRI en echo

Dinsdag 27-10-2015
foto 250Voor vandaag staan er 2 afspraken gepland. Ik krijg een MRI scan en een echo van de nek en hals. Beide onderzoeken heb ik al vaker gehad dus ik vind het niet zo spannend. Hopelijk zien ze op de echo niets verdachts want ik ben geen fan van het nemen van een punctie.

De MRI scan valt me toch wat tegen. Ik ging ervan uit dat mij niets meer kan gebeuren en dat na alles wat ik heb meegemaakt dit een fluitje van een cent is waar ik lachend in ga. Mijn hoofd komt weer in een bak te liggen en er gaat een kap over mijn hoofd. In mijn hand het bekende knopje wat ik in kan drukken als ik eruit wil. Ik moet zo stil mogelijk blijven liggen maar dat kan niet anders want ik kan geen kant op. Er is nauwelijks ruimte boven mijn gezicht of naast me. Gelukkig blaast er constant koele lucht in mijn gezicht.

Ik voel dat de contrastvloeistof ingespoten wordt. Al vrij snel krijg ik last van mijn droge mond en een licht gevoel van paniek komt over mij heen. Rustig blijven, het is zo voorbij. Maar wat duurt het lang en het slikken gaat steeds moeilijker. Ik wil niet op het knopje drukken want dan moet ik er daarna toch weer opnieuw in. Eindelijk word ik weer uit het apparaat geschoven en kan ik weg. Op de klok zie ik dat het alles bij elkaar zo ongeveer 30 á 40 minuten geduurd heeft.

De uitbreiding van het ziekenhuis hebben we vanaf het begin gevolgd. De binnenkant is prachtig geworden en de entree van het ziekenhuis maakt ook al flinke vorderingen.

foto 255
Leo zit in het restaurant aan de koffie en ik meld me voor het volgende onderzoek. Er moet een echo van de hals gemaakt worden. Terwijl ik bij de MRI precies op tijd aan de beurt was loopt het hier uit met een extra wachttijd van 3 kwartier. Het is niet anders maar dan word ik geroepen.

De echografist/arts komt om de echo te maken. Ik hoor constant piepjes en dat betekent volgens mij dat ze foto’s maakt. Oh, ik bid dat ze geen punctie hoeft te nemen. Maar dan is ze al klaar en ze kan meteen al zeggen dat ze geen verdikkingen ziet. Pfffff, toch wel een opluchting want de nek is wel gevoelig. Ik vraag nog of de bestraalde lymfeklieren helemaal weg bestraald zijn maar dat is niet zo. Ze zijn wel heel dun geworden.

In het ziekenhuis tref je dikwijls het schoonste geloof aan bij degenen die zeggen geloven maar erg moeilijk te vinden.
Nico Ter Linden

pcpt-banner- kopie 2

 

Uitslag onderzoeken en de laatste controle van dit jaar

Dinsdag 03-11-2015
foto 254Als we in de auto zitten op weg naar de laatste controle van dit jaar vragen we ons af hoe vaak we dit ritje al hebben gereden en hoeveel afspraken ik er inmiddels op heb zitten. Ik schat dat het er vanaf het begin misschien wel 100 zijn. Leo denkt iets minder. Weet je wat? Ik ga straks gewoon vragen aan de assistente of ze het kan zien.

Zo gezegd zo gedaan. Kunt u misschien nazien hoe vaak ik hier al geweest ben? Ja hoor. Zo, dat is wel heel erg vaak. Hoeveel keer precies kan ik zo niet zeggen maar ik kan het voor u printen zodat u zelf kunt tellen. Het zijn wel 6 A viertjes hoor. Maakt niet uit, print maar hoor. We gaan meteen tellen maar voordat we klaar zijn worden we al geroepen.

De afspraak deze keer is bij de bestralingsarts. Het is grappig, de volgende patiënt wordt altijd netjes bij naam geroepen door de artsen. Marga niet hoor, net als de KNO arts kijkt ook de bestralingsarts mij gewoon glimlachend aan als teken dat ik aan de beurt ben. Het geeft wel iets vertrouwds maar dat mag ook wel na zoveel jaar vaste klant.

foto 223De arts wil weer precies weten wat op dit moment mijn (pijn)klachten zijn. Hij neemt de tijd, luistert aandachtig en gaat op alles in door het hoe en waarom uit te leggen. Hij ziet dat ik in vergelijking met de vorige controle weer afgevallen ben maar vindt toch dat ik er goed en levendig uit zie. Alles wordt nauwkeurig in het dossier vastgelegd. Dan wil hij mijn mond bekijken maar ik wil nu eerst toch wel de uitslag van de MRI en echo horen. Die zijn beiden helemaal goed. Weet u zeker dat er echt niets meer op is te zien? Ja, dat weet ik heel zeker. Super, nu ben ik pas echt blij.

Op de stoel wordt mijn mond en keel weer uitvoerig onderzocht en moet ik proberen mijn tong verschillende kanten op te bewegen. De arts geeft meermalen aan dat hem het resultaat van de protonenbehandeling op de speekselklieren tegenvalt. Zowel op de tong, tonsillen ofwel keelamandelen en verhemelte zijn zo geen onrechtmatigheden meer te ontdekken. Joepie, lachend verwissel ik weer van stoel.

Of het resultaat op de speekselklieren bij de gewone bestraling erger zou zijn geweest is niet vast te stellen. De droge mond is wel verklaarbaar omdat de grote speekselklieren vanaf links, rechts en de kleinere van voren af bestraald zijn. Je ziet wel eens dat na 2,5 á 3 jaar nog enig herstel intreed maar zelfs dan blijft de droge mond levenslang. Het is ook een kwestie van acceptatie en gewenning van het lichaam waardoor je er in de toekomst beter mee om zal gaan. De effecten op de kaak moet de toekomst uitwijzen. Ik heb geen precieze cijfers van de hoeveelheid straling die je in dit gebied hebt gehad. We bespreken het verdere beleid. De eerste 2 jaar blijven de controles sowieso om de 3 maanden plaatsvinden. De ene keer bij de bestralingsarts en de andere keer bij de kno arts.

We melden ons voor de volgende afspraak. De mondhygiëniste. Ik denk dat dit wel de laatste afspraak is want ik weet eigenlijk niet zo goed wat ik daar nog moet, zeg ik tegen Leo. Straks zal blijken dat zij daar anders over denkt. Als we binnenkomen bespreken we hoe het gaat met de droge mond en het eten en of de tips van de vorige keer geholpen hebben. Ik vertel dat het eten en snacken steeds beter gaat, mede door de tips van de diëtiste. Helemaal fout natuurlijk.

foto-253Terwijl de diëtiste mij alles wil laten eten om maar calorieën binnen te krijgen is de mondhygiëniste daar fel op tegen. Ze vraagt ook meteen of ik de honing in de thee nog gebruik. Nee, maar waarom ik daarmee gestopt ben weet ik eigenlijk niet.  Ik wel, je moet suikers zoveel mogelijk mijden. Door het gebrek aan speeksel tasten suikers je gebit dubbel zo snel aan. Ook de snack die ik ’s avonds eet, het plakje kaas met augurk is niet slim. Zuren zijn funest voor je gebit, het glazuur wordt aangetast en ook hier geldt dat het bij jou dubbel zo hard aankomt.

foto 259Ik vertel dat Leo net in de auto nog moest lachen omdat ik dacht dat mijn tanden wat botter geworden zijn. Het blijkt dus te kloppen. Zeker door het vele gebruik van zuren waardoor ik beter kan slikken slijten mijn zachter geworden tanden meer. Ik zal je een lijst sturen met de ph waarden van verschillende groenten zodat je de Amsterdamse uitjes, zilveruitjes, piccalilly, augurken en veel fruit kunt vervangen door groenten. En bedankt, daar gaan mijn lekkere snacks!

Mijn tanden gaan inderdaad steeds geler zien, het glazuur begint te barsten en de tandhalzen worden bruin. Mijn gebit wordt goed nagekeken en er zijn nogal wat puntjes die ik met mijn tandarts moet bespreken. Voor dit moment gaat ze de tanden polijsten om ze wat mooier te maken. Omdat ze verwacht dat het gebit verder zal verslechteren adviseert ze mij om met de tandarts de mogelijkheden van renovatie van het gebit te bespreken zodat ik dat mee kan nemen op de volgende afspraak. Kronen zijn dan een goede optie.

Er worden nog wat foto’s gemaakt van mijn gebit zodat er vergelijkmateriaal is voor de toekomst. De volgende afspraak die volgt is samen met haar bij de tandarts van het AVL zodat die mijn gebit ook nog eens bekijkt en mij eventueel doorstuurt naar bijzondere tandheelkunde. Uiteindelijk heb ik 5 kwartier binnen gezeten en ga ik met een hoofd vol informatie en opdrachten richting auto.

1972440_10204359093084458_5593265614291836009_nMet de geweldige uitslag van de MRI en de echo kunnen we dit jaar mooi afsluiten. Sterker nog, ik denk dat we op oudejaarsavond niet alleen dit jaar af gaan sluiten maar ook een hele lange periode van ziek zijn. Ook de periode van de regelmatige update’s op mijn website sluiten we af. Vanaf 2016 zal ik alleen nog kort verslag doen na een controle.

Marga is gek op cijfertjes en statistieken dus hier het resultaat vanaf 2006 tm 2015:

2015 Statistieken controles en opnames

Bij mij is het inmiddels een jaar terug na de laatste operatie en 10,5 maand terug dat ik de laatste bestraling heb gehad. Nog steeds heb ik dagelijks last van de gevolgen. Het ergste is mijn geheugen wat het laat afweten, de droge mond waardoor ik geen normaal eten kan doorslikken en de vermoeidheid. Pijn heb ik gelukkig helemaal niet meer. De dokter heeft mij gezegd dat ik ongeveer op het niveau, wat ik een jaar na de laatste bestraling hebt bereikt, zal blijven. Als ik in de spiegel kijk zie ik een oude vrouw.

foto 205Het kost me nog steeds moeite om niet af te vallen maar ik word steeds creatiever met eten. Zo eet ik bijvoorbeeld pannenkoeken met warme vruchten en slagroom, een dik plakje kaas met een slice augurk, een gebakken ei met heel veel tomaat op brood, diverse stampotten met saus of jus, garnalensalade met extra garnalen en veel pasta’s. Wat ik vroeger vies vond smaakt nu soms heerlijk. Er is geen peil meer op te trekken. Mijn reuk en smaak is al veel verbeterd maar nog steeds niet optimaal.

Het slikken gaat goed maar het doorslikken van voedsel is weinig verbeterd. Dit komt omdat mijn speekselklieren niet meer goed werken en zonder speeksel kun je niet slikken. Inmiddels heb ik heel wat foefjes geleerd om daarmee om te gaan maar een gewoon broodje kaas of een lekker kadetje eten gaat niet meer. Ik verwacht zelfs niet dat dit nog heel veel zal verbeteren.

foto 208De flesjes Nutridrink op melkbasis vind ik smerig dus daarom heb ik ze besteld op basis van sap. Heel lekker maar wel zoet. Ik gebruik ze nog als aanvulling op de voeding op dagen dat ik niet genoeg calorieën binnen heb gekregen of als ik onderweg ben. Mijn tong geeft een dood en soms tintelend gevoel, vooral aan de rechterkant. Ik weet dat er iets in mijn mond hangt maar het voelt niet natuurlijk.

Dat ik nog steeds wat extra slaap nodig heb neem ik nu voor lief. Het heeft een tijd geduurd voordat ik dat kon accepteren en ik heb lang de re-integratie op mijn werk de schuld gegeven. Niets is minder waar want ook op de dagen dat ik niet hoef te werken zoals bijvoorbeeld het in het weekend ben ik net zo moe. Het weerhoudt me er trouwens niet van om leuke dingen te doen al doseer ik het nu wel wat beter dan eerst. “Al het leuke wat op je pad komt, pakt niemand je meer af en daar moet je voor 100% van genieten” is mijn motto.

Het is een lange en zware weg geweest. Dat ik er zo goed onderuit gekomen ben heb ik te danken aan de bestraling met protonentherapie. Ik praat goed en de kwaliteit van leven is ondanks de beperkingen ook goed te noemen. Wat de toekomst brengt ervaar ik vanzelf. Mijn kijk op de wereld is behoorlijk bijgesteld net zoals de prioriteiten die ik voor mijzelf in het leven stel. Ik ben een dankbaar en gelukkig mens.

P1010138

november 2014

IMG_2561-600x800

november 2015

Inmiddels 35 kilo lichter wil ik iedereen heel hartelijk bedanken voor alle steun en medeleven in welke vorm dan ook. Tijdens moeilijke periodes was er hierdoor telkens weer een blij moment wat ons de kracht gaf om door te gaan. We zullen dit nooit vergeten.

 

De mensen voor wie wij een steun zijn, geven ons een houvast in ons leven.
Von Ebner-Eschenbach

pcpt-banner- kopie 2

Foto’s gebit

November 2015

foto 257 foto 258 foto 256

 

 

 

 

 

Net schoongemaakt en keurig gepolijst. Toch zijn de verkleuringen van mijn tanden en het gebarsten glazuur nog goed te zien.

gebarsten glazuur

Tijd dus voor een serieus gesprek met de tandarts om mijn gebit te renoveren. De mondhygieniste raadt dit aan omdat door het verminderde speeksel mijn gebit alleen maar verder aangetast zal worden. Het hoeft niet persé op korte termijn maar waarom wachten op nog meer verval?

pcpt-banner- kopie 2

 

De verzekering en meer deel 15, het schiet maar niet op

Woensdag 07-10-2015
foto 238Het is alweer een maand terug dat GEM de belofte heeft gedaan om de ten onrechte in rekening gebrachte kosten terug te storten. Omdat we van niemand meer iets gehoord hebben klimt Stefan weer in de pen. Hij verstuurt een email met de vraag hoe de zaken ervoor staan naar de ANWB en het IZZ. Van de ANWB ontvangt hij een email terug. We zullen voor u uitzoeken wat de status is van de terugbetaling en zullen u daarover informeren.

Donderdag 29-10-2015
We zijn weer 3 weken verder en van zowel het IZZ als de ANWB hebben alweer niets meer van zich laten horen. Stefan stuurt ze een herinnering voor het geval ze ons vergeten zijn.

foto 231Verbazend eigenlijk dat de zorgverzekering zo moeilijk doet over het vergoeden van de kosten van een gerenommeerde behandeling in het buitenland en dat aan de andere kant niemand zich druk schijnt te maken over het bedrag van € 25.000,00 waarvoor ze opgelicht zijn.

Dinsdag 3-11-2015
Stefan stuurt ons een berichtje: Ik ben zojuist gebeld door Mevr. S. van het IZZ. Ze hebben nog geen geld ontvangen. Ze hebben het dossier nog wel steeds open staan en dat zal ook niet worden afgesloten voordat alles is afgerond. De persoon die bij de ANWB het dossier behandeld is vanmiddag weer aanwezig daar en dan zal het dossier ook daar weer onder de aandacht gebracht worden.

foto 230Ze kwam heel aardig en positief over en zei dat ze zelf al een follow-up gepland has staan voor 9 Nov, dus ik was haar net een weekje voor. Ze had het ook over de volgende stap, zodra het geld binnen is. Ik denk dat ze daarmee de betaling aan Provision bedoelde. M.a.w. zodra er geld binnen is bij VGZ, dan gaat er 10.000 USD naar Provision.

Het probleem ligt momenteel niet bij VGZ/IZZ denk ik maar bij de ANWB en GEM, dus even afwachten maar weer. VGZ/IZZ lijkt er in ieder geval wel ook echt mee bezig te zijn 🙂

Woensdag 18-11-2015
Er komt een email binnen van Stefan. Hij heeft zojuist telefoon gehad van de mevrouw van het VGZ/IZZ.

foto 228De klacht staat nog steeds open. Ze heeft een email opgesteld naar een collega, intern dus, om te vragen dingen op te lossen. Deze persoon staat iets hoger in de hierarchie dan zij. Momenteel wordt er gewoon niks gedaan, vandaar dat ze er opnieuw achteraan gaat. Ze gaat nu eerst op vakantie, dus dan kunnen we haar niet bereiken over deze zaak. Als ze terug is van vakantie dan hoopt ze een antwoord te hebben met hoe het er voor staat. Mocht haar email geen effect hebben, dan laat ze de zaak verder escaleren via haar leidinggevende.

Al met al een heel positief telefoontje en netjes dat ze even belt met een update. We zijn heel benieuwd en wachten het weer af 🙂

Maandag 07-12-2015
Stefan heeft nog steeds contact met Provision. We krijgen een email waarin ze aangeven erg blij te zijn met de goede uitslag van de scan en echo. Zou het lukken om het verzekeringsverhaal ook af te sluiten dit jaar?

Zondag 13-12-2015
De mevrouw van het VGZ/IZZ zal inmiddels terug zijn van vakantie. Tijd voor een vriendelijke herinnering vindt Stefan. Hij vraagt of er alweer vorderingen zijn.

Woensdag 16-12-2015
foto 265De mevrouw van het VGZ/IZZ belt Stefan terug dat ze als klachtenfunctionaris niets meer voor ons kan doen. Ze heeft opdracht gekregen om de zaak te laten rusten. Ze komen terug op al hun schriftelijk bevestigde afspraken en haken af. Ze beroepen zich op het feit dat zij hun zaakjes met de ANWB geregeld hebben, de ANWB dit met GEM gedaan heeft en dat GEM dit op hun beurt weer met Provision geregeld heeft. Nou ja zeg, we zijn met stomheid geslagen.

Dinsdag 29-12-2015
Ondertussen zijn we 2,5 maand verder nadat GEM de belofte aan de ANWB heeft gedaan om de ten onrechte in rekening gebrachte kosten terug te storten. De ANWB komt haar afspraken niet na, GEM liegt facturen bij elkaar, de ANWB betaalt deze netjes, en VGZ/IZZ en de premiebetalende Nederlander zijn de dupe. Wat mij betreft stoppen we ermee en gaan we verder met ons leven. Tegen zo’n ge(dis)organiseerde bende kunnen wij niet op.

foto 267Stefan heeft er moeite mee om alles “zomaar” aan de kant te schuiven. Hij neemt nog éénmaal contact met zowel de ANWB als VGZ/IZZ op. Hij voelt zich genoodzaakt om de media in te lichten als de toezeggingen niet worden nagekomen.

Sommige regimes schijnen de corruptie te bestrijden door haar in de top te concentreren.
J.V.Teunissen

pcpt-banner- kopie 2

Nieuwe voortanden

Het is een knap staaltje werk van tandarts Kikkert uit Heerhugowaard en het resultaat mag er zijn.

Hoe het was …

foto 270foto 272

 

 

 

 

 

 

 

De noodkronen …

foto 273 (2)  foto 274

 

 

 

 

 

 

De definitieve kronen liggen klaar …

foto 270 foto 271

 

 

 

 

 

 

 

De eerste noodkronen zijn eraf …

Knipsel 2 Knipsel 3

 

 

 

 

 

 

Het uiteindelijke resultaat, 6 nieuwe voortanden die niet van echt zijn te onderscheiden …

IMG_4570 IMG_4572

 

 

 

 

 

 

 

 

Toch nog een update op de valreep van het oude jaar

Knipsel 1De mondhygiëniste van het AVL heeft overleg gehad met de tandarts van het AVL. Om verder verval van mijn gebit te voorkomen vindt ook hij het raadzaam om tot een renovatieplan te komen. Ik heb al aangegeven dat ik als het mogelijk is, dit graag via mijn eigen tandarts zou willen regelen in plaats van via de bijzondere tandheelkunde waarvoor ik dan voor iedere afspraak naar Amsterdam zou moeten.

Mocht hij geen duurzame(re) restauratieve tandheelkundige aanpak voorstellen, dan is een extra consult hier van belang. Zo schrijft de mondhygiëniste in een email. Ik stuur haar email met alle informatie en foto’s door naar mijn tandarts.

Maandag 09-11-2015
Vandaag heb ik dus een afspraak bij mijn tandarts om bovenstaande te bespreken. Het voorstel is om in 1e instantie 6 kronen te plaatsen aan de voorkant van het bovengebit. De renovatie van de rest van het gebit komt later aan de beurt. Ik kan me hier in vinden en we maken meteen een aantal afspraken. In totaal 3 bij de tandarts en 1 bij de tandtechnicus die de kronen zal maken.

Dinsdag 01-12-2015
foto 225Het is zover, mijn 1e afspraak van 3 kwartier. De tandarts legt uit dat hij de voorbereidende werkzaamheden gaat doen vandaag. Er zijn 3 tanden waar ik in het verleden een wortelkanaalbehandeling heb gehad. Om te voorkomen dat de kronen straks los gaan zitten of afbreken worden er pennen in mijn tand en wortel gemaakt zodat de basis stevig is.

Ik heb geluk. Door de wortelkanaalbehandeling zijn de zenuwen dood en dus gevoelloos. Het is misschien een naar gevoel maar pijn zal het niet doen. Oké, begin dan maar. Er wordt een gaatje geboord door de tand en de wortel tot in het kaakbot. Daarna gaat er een metalen pin in met exact dezelfde afmetingen als het boortje. De pin is zo’n 2,5 cm lang en gaat er helemaal in. Met een hamer wordt de pin goed vast getikt. Het doet me een beetje denken aan Leo die ik wel eens een gaatje heb zien boren in de muur, waarna hij er een plug in slaat en dan pas de schroef erin draait. Zo worden alle 3 de tanden bewerkt.

Als dit klaar is worden de stukjes die nog uitsteken afgeslepen en de rest wordt netjes gevuld. Op deze manier hebben we een goede basis waarop de kroon straks vastgezet kan worden en jaren mee zal gaan.

Donderdag 03-12-2015
foto 226Ik heb slecht geslapen vannacht. Om 10.15 wordt ik verwacht voor een 2 uur durende afspraak bij de tandarts. Voordat we gaan beginnen vraag ik of de assistente een paar foto’s wil maken. Natuurlijk, maar waarom zou je dat nu willen? Wil je het zien dan? Ja natuurlijk, ik wil precies weten wat jullie gedaan hebben hoor en die foto’s zijn voor op mijn website.

De tandarts gaat de tanden verdoven waar nog gevoel in zit en de assistente maakt een foto voordat er begonnen wordt. Dan gaat het echt gebeuren, het zweet staat in mijn handen en ik ben best zenuwachtig. Het wordt een waterballet hoor waarschuwt de tandarts nog. Als eerste worden er sleufjes in mijn tanden geslepen om aan te geven tot waar de tanden er straks af moeten.

foto 274Daarna volgt het grovere werk. Daar gaan mijn tanden dan. Oké, ze waren dan wel niet zo mooi meer maar het waren wel mijn tanden. Er is geen weg meer terug. De tandarts slijpt de tanden af tot er alleen nog stompjes over gebleven zijn. Na 2 uur is hij eindelijk klaar en zitten de noodkronen erop.

Als ik thuis kom is de verdoving nog niet helemaal uitgewerkt. Iets eten durf ik nog niet. Ik neem 2 paracetamol en duik mijn bed in. Ik heb geslapen als een blok en tegen etenstijd word ik wakker. Leo heeft bedacht dat we erwtensoep eten vanavond. Dat gaat er goed in.

De verdoving is uitgewerkt en ik heb de hele avond een beetje kloppend gevoel in mijn gebit. De randjes onder het tandvlees voel ik constant. Het voelt een beetje branderig maar dat is normaal. Er zitten toch kleine wondjes omdat er ook onder het tandvlees geslepen is om de kronen er mooi onder te laten vallen. Morgen is er weer een nieuwe dag en die zal vast beter zijn dan vandaag.

Zaterdag 05-12-2015
Op een blog van een lotgenoot lees ik het volgende: De arts komt tot de conclusie dat mijn spraak en slikproblemen niet de oorzaak zijn van het kleine gaatje, ten gevolge van het verwijderen van de tumor in mijn gehemelte, maar wel door een tekort gehemelte. ​Door het verwijderen van de tumor uit mijn gehemelte en het dichtgroeien van het daardoor ontstane gat, is mijn gehemelte korter geworden waardoor mijn neusholte, tijdens het spreken, niet meer wordt afgesloten en dranken, voedsel en lucht, tijdens het spreken, mijn neusholte in kunnen stromen om er vervolgens door mijn neus weer uit te komen.

Jeetje, zoiets bedenk je toch zelf niet? Dat dat kan! Nu wordt voor mijzelf ook het één en ander meer duidelijk. Ik verslik me vaak doordat mijn strotklepje de luchtpijp niet meer goed afsluit terwijl ik daar vroeger nooit last van had. Misschien heeft dit bij mij wel te maken met de 34 bestralingen in mijn keel of de vele operaties die ik heb gehad. Het helpt me niets maar het is wel fijn als er een logisch verklaring voor is.

Juist nu het na zoveel jaren eindelijk beter gaat lijk ik er steeds meer klachten bij te krijgen. Angst, concentratie problemen, nog meer vermoeidheid, het moeilijke eten, de droge mond met alle gevolgen van dien en altijd weer die oplettendheid bij ieder pijntje. Het kankermonster blijft maar in mijn hoofd zitten. Zou dat ooit nog verdwijnen? Ik weet dat ik niet zeuren moet maar soms is het lastig om ermee om te gaan.

Dinsdag 22-12-2015
Vandaag krijg ik de 6 nieuwe kronen op mijn voortanden. Er staat een afspraak van een uur gepland. Op de mal liggen de definitieve kronen al klaar. Ze zien er mooi uit maar niet al te wit. Met licht geweld worden de noodkronen verwijderd. Bij 1 tand komt de pen die bedoeld is om de boel te verstevigen mee. Ach, sla er maar een nieuwe in, ik ben toch verdoofd.

IMG_4571Het is een knap staaltje werk van tandarts Kikkert uit Heerhugowaard en het resultaat mag er zijn. In de rubriek foto’s is te zien hoe de kronen geplaatst worden.

Mede namens Leo, Stefan en Katka wens ik iedereen veel goeds, geluk en gezondheid in 2016…..

happy new year

 

De verzekering en meer deel 16, niet te geloven…

Woensdag 27-01-2016
tablet-smiley[1]Het is vandaag precies een jaar geleden dat het onze laatste dag in Amerika was. Wat is er veel gebeurd het afgelopen jaar zeg. Bijna alle grote problemen zijn opgelost op eentje na. Ja hoor…….. de verzekering. Hoewel Leo en ik eraan toe zijn om met al dit gedoe te stoppen heeft Stefan er nog een paar e-mails aan gewaagd. “Voor mij is het een kleine moeite en zij moeten er telkens opnieuw weer energie in steken” zegt hij.

De ANWB is weer aan de beurt en Stefan vraagt waarom hij nog geen antwoord ontvangen heeft op zijn email van 29 december. Al snel krijgt hij bericht terug. Ze hebben wel geantwoord maar die mail is bij hun als onbestelbaar teruggekomen. Ze sturen hem nogmaals. Een klein citaat: Ik heb u inderdaad verteld dat GEM de bemiddelingskosten van de besparing (USD 25.015,20) terugbetaalt aan de ANWB. En wij weer aan IZZ. Voor zover ik weet is dat gebeurd of zal dat gebeuren. Ik heb onze administratie gevraagd wat de stand daarin is. En zal u dat laten weten.

clipart-thumbs-up-happy-smiley-emoticon-256x256-8595[1]Maar er staat nog iets heel belangrijks in deze email. Citaat: We kunnen niet terugdraaien wat er in deze is gebeurd. Echter, de ANWB heeft besloten geen cost control meer laten doen door GEM als er afspraken tussen patiënten / zorgverzekeraars en de zorgverlener in de VS bestaan. Nou Steef, dat heb je in ieder geval maar mooi bereikt. Met dank aan de ANWB!

Woensdag 03-02-2016
Nu wil Stefan het natuurlijk zeker weten. Is dat geld nu wel of niet terugbetaald door GEM en heeft het IZZ dit bedrag nu wel of niet ontvangen? Dus ja, wat doe je dan als je niets hoort? ……. Inderdaad 🙂

Zondag 07-02-2016
De ANWB is een 24 uurs bedrijf zo te zien. Er komt een email binnen. Citaat: De bevestiging is binnen dat de refund ad U$ 25.015,20- van GEM door ons is ontvangen. Onze administratie heeft de opdracht om de refund deze maand over te maken aan IZZ. Het is bijna niet te geloven maar nu ziet het er toch echt naar uit dat het goed gaat komen en iedereen krijgt waar hij recht op heeft.

Maandag 08-02-2016
En hoppa, ondanks het feit dat het IZZ er klaar mee was ontvangen ze nu toch weer een email waarin Stefan vraagt om zodra ze het geld van de ANWB ontvangen hebben de U$ 10.000,00 waar Provision nog recht op heeft naar hun door te storten. Het restant is voor het IZZ omdat zij dit zelf ten onrechte als kosten aan GEM betaald hebben. Zou er nog een bedankje af kunnen of interesseert het geld ze echt niet?

Dinsdag 09-02-2016
AngrySmiley2[1]Nou, een bedankje kan er niet af hoor. Stefan krijgt een telefoontje van de klachtenfunctionaris van het VGZ/IZZ en de mevrouw is behoorlijk geïrriteerd. Ik heb u op 16 december jongstleden gesproken en duidelijk gezegd dat we geen geld terug gaan storten naar Provision.

Provision is zelf akkoord gegaan met het lagere door GEM geboden bedrag.  Dat klopt, maar toen wisten we nog niet dat GEM het onterecht gedeclareerde en achtergehouden geld daadwerkelijk had teruggestort. Nu is dat wel het geval en bovendien heeft Provision het lagere bedrag onder valse voorwendselen van GEM en onder protest geaccepteerd.

Voor degene die het vergeten is, in eerste instantie kreeg ik een factuur van zo’n 21.000 euro met het verzoek deze te betalen. Daardoor is het balletje aan het rollen gegaan.

af10e800ab2842e452fd98aed5d75777[1]Het kan toch niet zo zijn dat jullie nu zo’n USD 25.000,00 in jullie zak steken terwijl Provision degene is die recht heeft op een gedeelte daarvan? Kom op zeg, jullie hebben er niets voor hoeven doen en krijgen dat geld alleen maar omdat ik me daarvoor ingezet heb de afgelopen 8 maanden.

Ook Stefan raakt nu geïrriteerd. Dat jullie systeem zo in elkaar zit dat er niet rechtstreeks geld overgemaakt kan worden naar het buitenland wil niet zeggen dat daar geen mogelijkheid toe is en er niet meer nagedacht hoeft te worden. We zijn toch allemaal volwassen mensen met een eigen verantwoordelijkheid om ons verstand te gebruiken en te doen wat juist is?

En dan vind ik het ook nog eens heel ongepast dat er niet eens een “dankjewel” voor alle moeite af kan. Ik weet zeker dat u weet dat er voor mij niets in zit. Ik win er niks mee als Provision het geld krijgt, en ik verlies niets als IZZ besluit om al het geld zelf te houden. Ik probeer echter wel het juiste te doen en momenteel voel ik dat wij als Nederlanders onze naam te schande maken in Amerika door onze afspraken niet na te komen. Het minste wat we kunnen doen is dit recht zetten. De mevrouw ziet in dat het inderdaad niet netjes is dat zij Stefan niet bedankt heeft voor zijn moeite en biedt haar excuus aan. Verder kan zij niets meer betekenen.

emoticon-under-stress[1]Stefan is hevig teleurgesteld en ook wij kunnen niet geloven, niet begrijpen en niet accepteren dat al het geld nu zomaar in de zak van het VGZ/IZZ verdwijnt. Stefan heeft nog een paar troeven over en neemt contact op met iemand bij het IZZ met hopelijk wat meer beslissingsbevoegdheid. Het is nu vrijdagavond de 12e en we hebben nog niets gehoord.

Wat mij diep vernedert, is te zien dat het menselijk verstand grenzen heeft, terwijl de menselijke domheid er geen heeft.
P.Hervieu

pcpt-banner- kopie 2

 

Reactie van VGZ/IZZ

Vrijdag 29-02-2016
Stefan ontvangt antwoord van het VGZ/IZZ op zijn verzoek om de tekort betaalde $ 10.000 over te maken naar Provision zodat deze partij eindelijk het afgesproken bedrag voor mijn behandeling zal ontvangen. Hieronder een citaat uit een deel van de email:

Geachte heer Den Engelsman,
Hartelijk dank voor uw e-mail van 9 februari 2015 over het bedrag van ruim  $ 25.000 dat IZZ binnenkort ontvangt op haar bankrekening. Graag wil ik daarop reageren.
U hebt inspanningen verricht om te zorgen dat dit bedrag aan IZZ wordt teruggestort. Onze dank daarvoor. Wij hebben elkaar meerdere malen gesproken over de bedragen die  betaald zijn voor de behandeling van uw moeder in Amerika. Het is bijzonder spijtig dat u en IZZ van mening verschillen over deze bedragen.  Wij handhaven echter onze beslissing over het bedrag van $ 50.000 dat wij betaald hebben aan Provision.  Dit is ook het bedrag waar Provision  voor getekend heeft. Wij zien dan ook geen reden om een hoger bedrag te betalen. Het spijt mij dat ik geen ander bericht voor u heb.

Ik vind dit een hele kortzichtige reactie van het IZZ. Alleen door de inzet van Stefan ontvangen zij $ 25.000 terug voor de illegale oplichters praktijken van GEM. Dit geld waarvoor ze niets hebben hoeven doen ontvangen zij zonder enige schroom.

the_perfect_handshake_a_few_tips_to_shake_hands_like_a_gentlemanZe zeggen niets aan Provision te betalen terwijl ze weten dat Provision ook de dupe van GEM is en daardoor een lager bedrag heeft ontvangen dan was afgesproken. Een prijsafspraak die ze zelf hebben gemaakt met Provision komen ze niet na maar vangen wel geld terug. Beetje krom volgens mij!!!

pcpt-banner- kopie 2

Epiloog

De betrokken partijen hebben heel lang elkaar de hand boven het hoofd gehouden. Het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport heeft zich in stilzwijgen gehuld net als de Nederlandse Zorg autoriteit.

De GEM heeft het ten onrechte in rekening gebrachte bedrag teruggestort naar de ANWB. De ANWB heeft dit bedrag netjes teruggestort naar het VGZ/IZZ. Deze verschuilt zich achter een handtekening die onder valse voorwendselen uiteindelijk door Provision is gezet is en steekt het totale terug ontvangen bedrag in eigen zak.

Provision, die zich in alle opzichten meer dan aan de afspraken heeft gehouden, krijgt het tekort ontvangen bedrag voor mijn behandeling niet uitbetaald.  De reden hiervoor is dat zij uiteindelijk bij GEM hebben getekend voor een lager bedrag.

De ANWB heeft de eerste stap gezet door te besluiten geen cost control meer laten doen door GEM als er afspraken tussen patiënten, zorgverzekeraars en de zorgverlener in de VS bestaan.

Het heeft heel veel pijn en moeite gekost en we hebben ons uiteindelijke doel niet bereikt. We hebben geen invloed op het betalingsverkeer van het VGZ/IZZ en daarom zal Provision nooit de resterende USD 10.000,00 voor mijn behandeling ontvangen. De enige partij die niets heeft gedaan om de waarheid boven tafel te krijgen heeft USD 25.015,20 ontvangen en is duidelijk de lachende derde.

Toch weet ik zeker dat Stefan op persoonlijke titel de naam van de Nederlanders bij Provision gezuiverd heeft. We hebben alles gedaan wat we konden. De GEM heeft zijn praktijken toegegeven en ik kan met een opgeheven hoofd ik mijn werkzaamheden als ambassadrice voor Provision voortzetten. 

We hopen van harte dat alle partijen lering trekken uit onze ervaringen en dat verzekeringen mensen die deze vooruitstrevende therapie willen ondergaan, in de toekomst de kans geven zodat ook zij behandeld kunnen worden en net als ik uiteindelijk zullen genezen.

pcpt-banner- kopie 2