Archieven

De heenreis

Zaterdag 15-11-2014
Om 11.00 uur komt Stefan aan op Schiphol. Leo gaat hem ophalen. Stefan heeft mijn ouders al lang niet gezien en nu hij hier toch is wil hij ze even gedag gaan zeggen. Op de terugweg wippen ze even aan en ze zijn blij dat ze Stefan even gezien hebben. Ik wilde niet mee want ik ben bang dat het dan een drama wordt. Ze trekken het zich erg aan allemaal. Vorige week zondag zijn we geweest en hebben toen al gedag gezegd.

IMG_0848

Ik ga me vandaag bezig houden met de koffers. Wat is dat moeilijk zeg. De verwachting is dat we zo’n kleine 10 weken weg blijven maar wat neem je dan allemaal mee? Als de mannen thuis komen ben ik nog lang niet klaar. Stefan weet wel raad en loopt naar boven. Dat kan eruit, dat heb je niet nodig, veel te veel en zeker geen kleding mee die te klein is. Dat leek mij nou zo handig want ik ga toch afvallen. Uiteindelijk zitten we net iets onder het toegestane gewicht. Dan bel ik nog even naar mijn ouders om ze gedag te zeggen. Het gaat gelukkig goed.

De beste opvoeding voor een kind zijn een goede vader en moeder.
Christian Morgenstern

Zondag 16-11-2014
Vrienden brengen ons straks weg. Nu is het allemaal wel heel dichtbij. Ik heb wat moeite om weg te gaan en voel me teneergeslagen. Om klokslag 8.00 uur staan Arthur en Ria voor de deur.

foto 2Als ik ze zie word ik emotioneel en moet ik huilen. Kom op Marrie, verman jezelf. Dat helpt en we kunnen gaan. Op Schiphol staat nog een vriendin te wachten om ons uit te zwaaien en ik krijg zelfs een kadootje. Een heerlijke handcreme en een spreukenboekje. Joh, dat komt mooi uit zeg want dat zit allebei niet in mijn koffer. We drinken gezellig wat met z’n allen en dan is het tijd om te gaan. Nog één keer zwaaien!

Om 11 uur vliegen we. Het vliegtuig vertrekt volgens plan. We krijgen bijna direct een zakje met zoute koekjes en een koffie of een frisje. Dat moet wel snel want met 1,5 uur zijn we in Frankfurt. Hier moeten we overstappen op het vliegtuig naar New York. We hebben 1,5 uur de tijd voordat het vliegtuig naar New York vertrekt. Dat is niet veel kan ik je vertellen want het duurt ook nog even voordat je het vliegtuig uit bent. Er is niet eens tijd om te shoppen, we moeten van het kind doorlopen om op tijd te zijn.

5016934ed613496a40f3cc1f2be3a7f5Ja, nu snap ik het wel want je komt Amerika niet zomaar in. De controle’s zijn heel streng. Bij de douane moeten de schoenen uit, de riemen af, sieraden en horloges af en de telefoons, i-pads en laptops moeten uit de tassen. Zelf kom je in een hokje waar je met je handen boven je hoofd moet staan. Verderop weer paspoortcontrole en we moeten aangeven wat we komen doen, waar we verblijven en hoe lang we blijven. Stefan regelt het allemaal.

We zien het vliegtuig al staan en hij is enorm. Het is een Boeing 747-400. Hoe is het mogelijk dat dat zomaar in de lucht blijft hangen. Ook nu vliegen we weg zonder vertraging, heerlijk.

33822De stoelen zijn goed maar het is niet echt ruim moet ik zeggen. Zeker als er 2 dames voor je zitten die zodra ze zitten heel aso de hele stoel naar achteren klappen, de koptelefoon opzetten een film gaan liggen kijken. Ik ben in shock, dat doe je toch niet? Stefan kan er wel om lachen maar Leo en ik raken er niet over uitgepraat.

We zijn nog maar net in de lucht of we krijgen al drinken en een snack aangeboden. Natuurlijk kies ik weer net de verkeerde. Het is zo gekruid dat het behoorlijk brandt in mijn keel. Ik heb al een week een lichte pijn bij het slikken tijdens het warm eten. Het straalt ook uit naar mijn oor. Niet zo heel erg maar toch maak ik me een klein beetje bezorgd. Het is raar want het zit aan de linkerkant en daar heb ik nog niet eerder last gehad. De hele reis is goed verzorgd bij Lufthansa. We mogen drinken pakken zoveel als we willen. Het is zo’n 8,5 uur vliegen en we krijgen ook nog een warme maaltijd. Weer kies ik het verkeerde, een soort goulash maar het vlees is zo gekruid dat ik het niet kan eten. Ik ruil met Leo die aan de macaroni zit.

Als we ter hoogte van Groenland richting Québec vliegen zien we heel veel ijs in de oceaan. Eerst dachten we dat we ons vergisten maar dat is niet zo. Hoe dichter bij Québec hoe meer en hoger het ijs. Het was prachtig om te zien. Na een uurtje of 8 vliegen landen we in New York. Het is inmiddels donker en we zien een zee van lichtjes onder ons. We hebben 2,5 uur de tijd om over te stappen dus wie weet krijg ik nu wel de kans om een winkeltje binnen te glippen.

IMG_0869De laatste vlucht vliegen we niet met Lufthansa maar met United Airlines. Ook hier hebben we niet veel tijd, 2,5 uur. Dus weer niet shoppen helaas.

We moeten namelijk eerst de bagage ophalen en deze weer afgeven bij United Airlines. Als we alles gedaan hebben mogen we al bijna weer inchecken. Pfff, weer douane en weer moet alles af en uit. We hebben heel lang moeten wachten voordat wij aan de beurt waren. Hèhè, ik ben blij als ik zit maar het lijkt wel alsof de stoelen en de grond beweegt. Dat komt natuurlijk door het vliegen. Leo en Stefan hebben er geen last van zeggen ze. Het vliegtuig staat er al en is klein, De motoren zitten achterop en er kunnen ongeveer 70 mensen in.

Eindelijk komen we in Knoxville aan en we gaan naar de bagageband. 1 Koffers komt al snel maar de laatste 2 laten op zich wachten. Het is de koffer van Stefan en 1 koffer van ons. De bagageband wordt stilgezet en stefan gaat naar het kantoor bagage afhandeling om te melden dat wij 2 koffers missen. In de tussentijd zit ik te wachten met de overige koffers. Men zegt dat de koffers nog in New York staan en met de eerstvolgende vlucht hierheen komen. Dan zullen ze morgen hier bezorgd worden. Ze zeggen dat de volgende vlucht om 22.30 uur aankomt en we besluiten te wachten.

P1030157Terwijl ik zit te wachten zie ik een bewegend reclamebord voorbij komen. Nou, dat is ook toevallig. Vooral bij mannen met prostaatkanker is dit een veelbelovende therapie, vandaar de fanclub.

Stefan gaat proberen om een goeie deal te sluiten zodat we de huurauto meteen langer kunnen huren. Het lukt niet. De auto kost omgerekend zo’n 43 euro per dag. Voor 69 dagen is dat een kleine 3.000 euro. We hebben al geboekt voor 3 dagen en laten het daarbij. We zoeken van de week wel uit of er ook een goedkopere manier is. Inmiddels zijn we er achter dat er helemaal niet nog een vlucht uit New York aankomt en dat we voor niets zitten te wachten. We gaan nu de huurauto nog halen en naar ons hotel. Om 6 uur ’s morgens Nederlandse tijd komen we in ons hotel aan. Het is hier nu 12 uur ’s nachts. We hebben in 3 verschillende vliegtuigen gezeten en in totaal hebben we er 18 uur over gedaan.

Ik ga niet op reis om de wereld te zien, doch om haar enige tijd niet te zien.
Greshoff

pcpt-banner- kopie 2

 

De eerste kennismaking

Maandag 17-11-2014
7520641_22_zWe staan vroeg op want er moet een hoop gedaan worden vandaag. Nog voordat we gaan ontbijten staat Stefan al bij de receptie om te informeren of de koffers bezorgd zijn. Nee dus. Hij gaat bellen voor de koffers maar wordt niet veel wijzer. Het is niet duidelijk of ze er nu wel of niet zijn maar men verzekert hem dat het vandaag in orde komt en dat ze bij het hotel worden afgegeven.

Met het hotel hebben we afgesproken dat de koffers die we wel hebben in de kamers mogen blijven staan en zij zullen de andere koffers voor ons in ontvangst nemen als die bezorgd worden. Als we een appartement vinden en daar daadwerkelijk in kunnen dan checken we uit na de afspraak bij Provision. Stefan weet ondertussen waar de dichtstbijzijnde Mall is. Na het ontbijt gaan we er meteen naartoe om een TomTom te kopen voor in de huurauto. Het scheelt een hoop geld want als je hier een auto huurt waar al een navigatiesysteem in zit ben je zomaar € 4,00 per dag meer kwijt. Nu hebben we er één gekocht voor € 65,00. Verder hebben we het appartement bezichtigd. Het is prachtig mooi en we hebben het geaccepteerd.

IMG_0870De nieuwe TomTom nemen we meteen in gebruik. Het apparaat wijst ons keurig de weg naar het opgegeven adres. Stefan heeft de verhuurster gebeld en ze staat ons al op te wachten. Zo, dat is groot en mooi zeg. Hier kunnen we wel wennen. We nemen de sleutel in ontvangst en moeten vanmiddag alleen nog even langs het kantoor om wat papieren te ondertekenen.

Ik zie een vlo weg springen. Dat kan toch niet waar zijn? Nee, ik verbeeld het me, ben vast een beetje neurotisch aan het worden. Ik houd mijn mond maar zeg het later wel tegen Leo en Stefan.

Van kwart over 2 tot half 6 zijn we bij Provision geweest. Het ligt op een prachtige locatie en we zien een aantal mooie gebouwen. Als we het gebouw binnen gaan worden we vriendelijk ontvangen en alles ziet er keurig en luxe uit. De 1e indruk is zeer goed. Er ligt heel wat papierwerk op ons te wachten en Stefan helpt me met het invullen. Daarna word ik door een vriendelijke zuster opgehaald voor een lang gesprek/intake met mijn dokter voor de periode dat ik hier ben. Het is een vriendelijke man die erg sympathiek overkomt. Hij neemt alle tijd voor ons en wil graag wat meer horen over de voorgaande behandelingen. Ik laat hem wat foto’s van de PDT behandeling zien. Hij is zeer verrast en geïnteresseerd.

Verder bespreken we mijn medicijngebruik en bijzonderheden zoals bijwerkingen of allergieën. In verband met de laatste opname waarbij de nierfuncties niet helemaal goed waren laat hij meteen bloedonderzoek doen. Voor morgen staat de pet scan gepland. Omdat ik ook met contrastvloeistof word ingespoten wil hij eerst de uitslag van het bloedonderzoek zien voordat ik de pet scan krijg. Ik twijfel of ik het moet zeggen van de pijn aan de linkerkant in mijn mond maar ik doe het toch maar. Ik vertel dat ik niet het het idee heb dat het in mijn tong zit omdat ik het meer voel met slikken. Misschien verbeeld ik me het wel omdat ik er zo gefocust op ben maar als er wel iets zit dan moet dat ook behandeld worden. Hij zegt dat de plek die ik aanwijs al in het te bestralen gebied ligt en dat hij er notie van genomen heeft.

1390238133000-provision-center-for-proton-therapyOok legt hij uit hoe protonentherapie werkt. Leo en Stefan willen meer weten en hij haalt zijn laptop om uit te leggen hoe protonentherapie precies werkt. Ik moet er rekening mee houden dat ik aan het eind van de behandeling erg ziek zal zijn en hij vertelt kort wat ik kan verwachten. Hij denkt dat ik 32 behandelingen nodig heb verdeeld over 7 weken. De eerste week nadat de bestraling gestopt is zal ik waarschijnlijk nog niet in staat zijn om te reizen.

Alles wordt zo snel mogelijk ingepland maar voordat we daadwerkelijk gaan bestralen duurt nog wel een dag of 10. Het berekenen is precisiewerk en vergt tijd en controles. Hij gaat even weg en de aardige zuster doet de standaardcontroles. Dan mag ik mee naar een ander kamertje waar bloed wordt afgenomen. Hoppa, we gaan nog een deur verder en daar staat de dokter weer. Hij wil mijn mond onderzoeken. Met het cameraatje? Nee hoor, vandaag niet. Oh, gelukkig en ik ga braaf in de stoel liggen en hij onderzoekt en bevoelt mijn tong en nek.

Hij doet het onderzoek heel voorzichtig allemaal. Wat mij betreft mag het wel wat sneller en iets minder voorzichtig. Ik ben aan dit onderzoek gewend en als het sneller gaat heb ik er minder last van en is het eerder voorbij.

Voor vandaag zijn we klaar. We drinken nog een kopje koffie in de gezellige en comfortabele lounge voordat we gaan. Al met al is het een heel uitgebreid en plezierig gesprek geweest. We hebben het nog druk, te beginnen met het ophalen van onze koffers en het uitchecken uit het hotel. De zoekgeraakte koffers zijn  nog steeds niet afgeleverd vandaag. Toen snel wat eten en wat kleding, ondergoed en toiletartikelen kopen voor Stefan want hij had alles in die ene koffer. Wij mogen ook het nodige aanschaffen maar zowel Leo als ikzelf kan de energie niet opbrengen. We hebben voor één dag reserve in onze handbagage zitten. We willen naar het appartement en de koffers gaan uitpakken.

VloDaar aangekomen ga ik meteen naar het toilet en jawel hoor. Weer een vlo, dit keer op de vloer. Ik weet hem te pakken en stuk te drukken en leg hem als bewijs op een wit stukje toiletpapier. Nog één bij de wasbak. Jongens, tassen dicht houden hoor, we gaan weer. Ze kijken me schaapachtig aan en ik pak triomfantelijk het bewijs. Stefan gaat weer bellen en regelen.

Het kost heel wat overredingskracht maar  uiteindelijk komen we om 23.30 uur in een ander appartement aan. We zijn bekaf en gaan meteen slapen. Ondanks de opstartproblemen  hebben we alle 3 wel een heel goed gevoel over Provision.

De meeste zorgen betreffen de dag van morgen. Ze gaan over dingen die over het algemeen nooit zullen gebeuren.
Paul Wilson

pcpt-banner- kopie 2

 

Het masker en de bijwerkingen

Dinsdag 18-11-2014
Ik kan me niet herinneren dat ik gisteravond in bed ben gestapt maar ik ben wel al heel vroeg weer wakker. Het is 5 uur en ik kan niet meer slapen. Het lukt me niet om mijn gedachten te verzetten. Meestal is het andersom maar nu ligt Leo nog heerlijk te knorren. Als ik hoor dat Stefan wakker is en ik Dennis op de achtergrond hoor brabbelen op zijn laptop ga ik er snel uit om Dennis gedag te zeggen en te zwaaien voor de webcam.

Om 10 uur moet ik weer in het proton centrum zijn. Ze gaan vandaag het masker aanmeten en ik krijg een CT scan. Als we in de lounge wachten tot we gehaald worden komt de dokter even bij ons aan tafel zitten voor een praatje. Een bekende kunstschaatser is vandaag hier en er worden filmopnames van hem gemaakt. Ook de oprichter van Provision, Terry Douglas loopt hier rond. Verder vertelt hij dat het zaterdag gezellig druk zal zijn in Knoxville want dan begint de kerstmarkt en hij raadt aan om daar te gaan kijken. Volgende week is het Thanksgiving en het is goed te merken dat de mensen hier er nu al onrustig van zijn.

20141121_100610Na het koffiepraatje mag ik meelopen en Leo en Stefan gaan ondertussen boodschappen doen en het terrein verkennen. Er staat een gebouw van de FBI, natuurlijk met bewaking. Als Stefan gaat vragen of hij een foto mag maken: stomme vraag! Dat mag natuurlijk niet. Als je nu op de openbare weg gaat staan kan ik er niets aan doen, zegt de bewaker want daar heb ik niets over te zeggen. Dat doen de mannen maar wat graag.

Wij gaan ondertussen naar hetzelfde kantoortje als gisteren en ook de lieve hoogzwangere zuster is weer van de partij. De uitslagen van het bloedonderzoek met betrekking tot de nieren zijn goed. Nu kan de pet scan met contrastvloeistof gemaakt worden en de zuster zal een afspraak voor mij regelen. De dokter vertelt nogmaals hoe de behandeling gaat verlopen. Alles moet nog precies berekend worden maar zoals het er nu uitziet ga je 32 bestralingen nodig hebben verdeeld over 7 weken. Je zult aan het eind van de behandeling heel erg ziek zijn, onderschat dat niet. De bestralingen werken nog door en ik verwacht dat je de 1e week nadat de bestralingen gestopt zijn nog niet in staat zal zijn om te kunnen reizen.

Waarschijnlijk gaat er 1 speekselklier verloren waardoor je mond droger wordt en het speeksel zal veranderen in taai slijm. Je smaak zal tijdens de behandeling verdwijnen maar komt later weer terug. Doordat de lymfen ook bestraald worden kun je last van vochtophoping in de nek krijgen. De huid in de nek gaat wat irriteren en kan branderig aanvoelen. In verband met infectiegevaar mag je er absoluut niet aan krabben of proberen te verzachten met creme. Wij schrijven voor wat erop mag om te verzachten. Al met al zijn deze bijwerkingen hetzelfde maar nog steeds veel minder heftig dan bij gewone bestraling. Bestralingen om de kanker te bestrijden veroorzaken op lange termijn ook vaak kanker op de huid. Net als bij de reguliere bestralingen is bij protonentherapie deze kans ook aanwezig, let wel…. het kan maar hoeft niet.

P1030178Amerika is het land van de schade claims dus moet ik overal voor tekenen. Ook nu krijg ik weer een formulier wat ik moet ondertekenen. Er staat in dat de dokter de bijwerkingen met mij heeft besproken. Na het ondertekenen gaat de dokter weg en geeft de verpleegkundige nog wat tips en truuks en ik krijg een proefpakketje met verschillende dingen erin:

  • Speciale kauwgom voor de droge mond
  • Organische lip balsem om de lippen dagelijks in te vetten
  • Pakjes spoelmiddel tegen de pijn die ik 2x per dag mag gebruiken
  • Pakjes spoelmiddel tegen een droge mond die ik ook 2x per dag mag gebruiken.
  • Een zoutoplossing van 1 theelepel keukenzout en 1 theelepel baking soda in een kwart liter water kan ik zelf maken en moet hier 5x per dag mee moet spoelen om het slijm op te lossen.
  • Gebruik geen mondwater of tandpasta behalve als dit voorgeschreven is door de dokter. De normalen producten bevatten alcohol en menthol die de mond en keel zullen irriteren.
  • Als er zwellingen optreden kan eten pijnlijk zijn, vertel dit aan de dokter of zuster. Er is medicatie om de pijn te verzachten.
  • Rook geen sigaretten, sigaren, pijp en gebruik geen pruimtabak.
  • Drink geen alcohol.
  • Eet of drink geen heet voedsel, op kamertemperatuur zal het makkelijker gaan.
  • Eet zacht voedsel en gebruik sauzen.
  • Eet kleine porties en wat vaker.
  • De smaak zal veranderen of verdwijnen.
  • Ga van vast voedsel naar gemalen voedsel en stap zo nodig over op vloeibaar.
  • Je stem kan veranderen en praten kan pijnlijk zijn. Als dat gebeurt, gebruik je stem dan zo min mogelijk en geef het rust. Na ongeveer een maand na de behandelingen zal dit weer beter gaan.
  • De huid kan verbranden zoals bij zonnebrand. Niet wassen met zeep en er zijn speciale verzorgingsproducten.
  • Gebruik de rest van je leven een goede zonnebrandcrème.

IMG_0465Het is best heftig allemaal. Ik krijg een stapeltje leeswerk mee waar ik alles nog eens rustig kan nalezen. De zuster gaat zeggen dat ik klaar ben voor het maken van het masker en de scan. De radioloog komt mij halen. Hij neemt me mee naar de ruimte waar ook het scanapparaat staat. Ik mag me hier omkleden en de deur open zetten als ik klaar ben. Mooi, kan ik eerst even wat foto’s van het apparaat maken. Alleen de bovenkleding moet uit en ik moet een soort operatie jasje aan.

Even later komen ze met z’n drieën weer binnen. Als eerste ga ik door de scan heen maar dat duurt niet zo lang. Dan krijg ik uitleg over hoe het masker gemaakt wordt. Ik moet helemaal met mijn hoofd naar boven schuiven en mijn armen langs mijn lichaam leggen. Dan krijg ik een soort trekveer die ik vast moet houden. Nu wordt er een mal gekleid die strak om mijn hoofd, nek en schouder past. Daarna krijg ik een grote mal in mijn mond. Deze klemt om mijn bovengebit heen en het lange stuk moet tussen mijn tong en verhemelte komen. Als het goed zit moet ik mijn lippen over het uiteinde doen zodat alles op zijn plek blijft. Mijn mond blijft een beetje open staan. Het is net een fopspeen maar dan harder en groter.

In een bak heet water ligt inmiddels een soort gazen doek die ze strak om mijn hoofd moeten spannen. Zo te voelen en te horen trekken de twee mannen gelijktijdig de zijkanten over mijn gezicht heen en wat de derde doet weet ik niet meer. Als het gespannen is wordt de lap goed tegen mijn huid aan vastgedrukt. Vooral rond mijn ogen, mond en neus. Omdat de lap moet afkoelen om uit te harden worden er ijskoude lappen op gelegd. Ik had mijn fototoestel afgegeven en ze maken keurig een foto van mij.

Nu moet de CT scan gemaakt worden. Iedereen verlaat nu de ruimte en blijf ik alleen achter. Het masker zit heel erg strak, ik kan mijn ogen niet open doen, zelfs niet een klein beetje want ze zitten dichtgedrukt. Door mijn neus ademen lukt niet met mijn mond op een kier. Door de mond ademen gaat wel maar is erg lastig. Het ene moment heb ik het gevoel dat mijn keel uitgedroogd is en het andere moment lijkt het of er allemaal vocht inloopt en ik moet slikken. Probeer maar eens te slikken met je mond een stukje open, een hard masker wat tegen je adamsappel drukt en een tong die je niet bewegen kunt. Het lukt bijna niet maar het moet.

P1030162Mijn God, hoe lang duurt dit nog. Dit ga ik nooit redden! Ik voel tranen opkomen maar dat kan niet want mijn ogen zijn dichtgedrukt. Rustig blijven Marrie, niet in paniek raken, gewoon doorademen. Oh, dit is echt vreselijk. Ik heb het gevoel dat mijn hele lijf omhoog komt met ademen maar dat kan even niet anders. Oh, als de scan nu maar niet mislukt. Hoe moet dat nou als mijn gezicht of nek gaat opzwellen? Dan gaat alles nog strakker zitter.

En dan heb ik nu nog niet eens pijn in mijn keel. Als ook mijn tong gaat opzwellen of als ik moeilijk slikken kan wordt het allemaal nog veel erger. Ik wil dit niet, laat ze alsjeblieft stoppen. Denk aan iets leuks, wat is leuk? Ik kan niets bedenken. Een liedje zingen in mijn hoofd. Dat helpt ook niet. Hè hè, de scan is klaar en er kan afgetekend worden. Dan komt mijn dokter binnen om te kijken hoe het masker zit. Nee, dit kan niet waar zijn. Hij keurt het masker af. Waarom nu, wat is er niet goed? Ik weet het niet precies maar er staat of zit iets een beetje scheef. De liniaal wordt er bijgehaald en alles wordt weer heel precies opnieuw gemeten. Millimeter naar links, millimeter omhoog en ga zo maar door.

Ik moet moeite doen om niet in huilen uit te barsten en krijg een schouderklopje en een slokje water. Moet alles nu opnieuw? Ja. De scan ook? Ja. Zijn jullie nu weer 3 kwartier met mij bezig? Ja. Willen jullie dan gaten in het masker knippen voor mijn ogen en neus? Nee, dat doen we niet, het masker moet stabiel zijn en dat kan veranderen als we er gaten in knippen. En bij mijn adamsappel dan? Kan daar wel een gat in geknipt worden? In principe niet maar als het echt niet gaat dan misschien wel. Het hele circus begint weer opnieuw en ik word weer aan de tafel vastgeklikt. Het voelt hetzelfde als de 1e keer. Vreselijk! Het masker is nu gelukkig wel goed en het enige wat ik nu nog wil is zo snel mogelijk wegwezen hier.

IMG_1050Oh, en er is nog iets gemarkeerd net boven de borst. Een druppel inkt en daarna is er met een naald een gaatje in geprikt zodat de inkt onder de huid verdwijnt.l Een soort tatoo dus. Pleister erop en klaar. Of dat nu na of voor de scan is gedaan kan ik me niet meer herinneren.

P1030172Leo en Stefan zitten al een tijdje te wachten en zitten heerlijk samen te puzzelen als ik terug kom. Deze puzzel ligt klaar voor iedereen en wie wil kan wat stukjes aanleggen totdat de puzzel af is. Ik ben wel toe aan een bak koffie. Natuurlijk willen ze meteen weten hoe het gegaan is maar ik vraag ze te wachten tot vanavond. Ik moet eerst even bijkomen. Tot nu toe heb ik me eigenlijk nooit een kankerpatiënt gevoeld maar vandaag wel en dat was heel confronterend.

Stefan is ook weer achter de koffers aan geweest. Ze zijn er nog steeds niet en niemand kan vertellen waar ze wel zijn. We drinken nog wat en maken een plan voor de rest van de dag. Als eerste moeten we wat appartementen gaan bekijken. Het appartement waar we nu zitten bevalt erg goed en ligt op 10 minuten rijden van Provision. We kunnen er niet blijven omdat het vanaf maandag al verhuurd is aan iemand anders. Het 2e appartement wat we zien bevalt ons wel maar ligt op de begane grond naast enorme airco/heater units die heel veel lawaai maken. Alles is enkel glas dus dat is niet fijn. Het 3e appartement ligt in hetzelfde gebouw maar dan 1 hal verder van de units en op de 1e verdieping. Het huis op zich is hetzelfde. We kunnen het niet van binnen bekijken omdat het nog schoongemaakt moet worden. Met slechts 20 minuten rijden naar Provision vinden we dit acceptabel en Stefan gaat bellen dat het goed is. We stappen weer in de auto om naar het kantoor de gaan en de nieuwe contracten te ondertekenen. Het is nog niet duidelijk wanneer we erin kunnen maar in ieder geval voor maandag.

f14e223022783f65e8496d7d80e078c5Het is inmiddels avond. We gaan wat eten bij Hooters waar de dames in een kort broekje en hemdje de klanten bedienen. Stefan kreeg op facebook commentaar van iemand. Daar neem je je moeder toch niet mee naar toe? Nou mams heeft heerlijk gegeten hoor. Morgen gaan we weer hierheen. Als we thuis komen zijn we alweer zo moe dat we bijna direct naar bed gaan.

Als je tot rust komt en al je zorgen laat wegvloeien, zal liefde de lege ruimte vullen. Zo simpel is het.
Marianne Williamson 


pcpt-banner- kopie 2

 

Hoezo 2 dagen vrij?

Woensdag 19-11-2014
We hebben geen afspraken in het Proton Center vandaag maar het zal evengoed een lange dag worden. Ik ben nog steeds druk in mijn hoofd en ben daarom weer vroeg wakker. Zolang we de zaakjes niet op orde hebben zal ik wel onrustig blijven denk ik. Vanmiddag is bij Provision de wekelijkse lunch met de andere patiënten maar die hebben we afgezegd. We hebben er gewoon geen tijd voor. Als ik eenmaal met de behandeling ben begonnen zal ik uiteraard wel gaan want het is ook goed voor de sociale contacten.

imagesX4AB9N1RStefan is ook al wakker en hij vertelt dat hij vannacht om 4 uur is gebeld door mevrouw H. van de verzekering. Dat is balen dat je wakker gebeld bent. Nou, voor zulk nieuws mogen ze me wakker maken hoor. Oh ja? Vertel. Ze weet inmiddels wat voor vergoeding jullie krijgen en je mag kiezen. Een vergoeding van de tickets of een vergoeding per behandeldag. Ik heb gekozen voor een vergoeding per dag. Let wel op hè, je krijgt alleen een vergoeding voor de dagen dat je bij Provision bent geweest imagesMQNJLSAUen dus niet voor de weekenden of de dagen dat je niet hoeft te komen. Nou als ik het even snel nareken komen we met die vergoeding een heel eind om het appartement mee te betalen, dat kost vele malen meer dan de tickets. Wat een opluchting zeg want financieel hakt het er behoorlijk in. We moeten op de behandeling na alle overige kosten eerst zelf voorschieten.

Stefan belt weer om te informeren naar de koffers. Eigenlijk komt het erop neer dat niemand weet waar de koffers zijn en de enige die zich daar druk om maken zijn wij. Stefan zijn uniform zit erin en in de andere koffer zit een deel van mijn medicijnen. Het is niet de bedoeling dat iemand die eruit neemt of erger nog zelfs inneemt. Voor mij wordt het weer shoppen vandaag want na 3 dagen is het ook voor ons tijd om het één en ander nieuw aan te schaffen.

Ondertussen hebben we uitgezocht wat de goedkoopste manier is om een auto te huren en dat is gewoon………… Je raad het al………… via een Nederlandse website. De 1e hadden we gehuurd voor 3 dagen en die zijn om. De manager van het hotel van de 1e nacht heeft ons de tip gegeven om de huurauto die we voor 3 dagen gehuurd hebben na die termijn in te leveren en een nieuwe te boeken via een Nederlandse website. Als we de huurauto rechtstreeks gehuurd zouden hebben komt dit neer op een bedrag van ongeveer 2800 euro voor 69 dagen. Via een Nederlandse website is dit goedkoper en betalen we voor dezelfde auto 1500 euro voor 69 dagen. En dan wordt het ook nog een auto zonder navigatie want die hebben we zelf al gekocht, ook dat levert een groot voordeel op. Stefan heeft het allemaal uitgezocht en geregeld. Vandaag moet de huidige huurauto terug en de volgende huurauto staat bij hetzelfde bedrijf al op ons te wachten. Dit bedrijf zit in de parkeerruimte van het vliegveld.

20141121_111120De mannen zetten mij af in het winkelcentrum zodat ik de nodige dingen voor Leo en mijzelf kan gaan aankopen. Normaal gesproken is shoppen mijn grote hobby maar nu het een noodzakelijk kwaad is vind ik het ineens niet zo leuk meer, ik ben zo moe van alles. De mannen zullen mij weer ophalen als alles geregeld is. Op de parkeerplaats van Provision staan deze auto’s. Stefan wilde er een foto van. Ik weet ook niet waarom. 🙂

Als Leo en Stefan op pad gaan zegt Stefan:  Ik kom niet zonder koffers terug, als ze er nog niet zijn gaan ze ze maar zoeken. Leo en Stefan zouden met 1,5 uur weer terug zijn maar we zijn inmiddels 3,5 uur verder en ze zijn er nog niet. Ze hebben problemen met onze creditcard. Wij hebben onze limiet op de kaart al bereikt. We wisten namelijk niet dat we bij aankomst het grootste deel van de appartementshuur vooruit moesten betalen. Het bedrag van de autohuur tot eind januari moet ook volledig vooruitbetaald worden maar dat is te hoog en kan niet worden afgeschreven. Stefan lost het weer op zodat wij via zijn creditcard betalingen kunnen doen. Het gewone bankpasje wat wij hebben wordt niet overal geaccepteerd.

P1030158Toen waren de koffers aan de beurt. Leo wacht rustig af terwijl Stefan de boel op stelten zet. Achteraf hoor ik dat de koffers helemaal niet meer op het vliegveld zijn. Het heeft heel wat moeite gekost maar uiteindelijk komen ze erachter dat de koffers zijn afgegeven op het kantoor van de beheerder waar we het 1e appartement (met vlooien) hadden. Niemand heeft voor ontvangst van de koffers hoeven tekenen en Stefan is er niet blij mee, zeker niet gezien de inhoud van beide koffers. Het gevolg was dat de koffers niet meer te traceren waren. Stefan heeft meerdere keren gebeld om te vragen waar de koffers waren en telkens zeiden ze dat ze klaar stonden om bezorgd te worden. De koffers zijn bij de beheerder afgegeven omdat er niemand in het appartement was.

Toen de mannen de koffer gingen ophalen bleek er ook nog in 1 van de 2 een scheur van 20 cm te zitten. Deze koffer hebben wij geleend. Hoewel onze vrienden geen nieuwe koffer willen, vinden wij het niet meer als onze taak om er toch achteraan te gaan. Stefan gaat ook nu weer bellen met de airline en we moeten de beschadigde koffer op de luchthaven komen laten zien zodat ze de waarde kunnen bepalen. Ze maken er gelukkig geen probleem van dat dat zaterdag wordt. Zaterdag moeten we toch naar de luchthaven om Stefan weg te brengen die weer naar vrouw en kind gaat.

IMG_1043Ondertussen heb ik geshopt voor kleding en hebben we ’s avonds heerlijk gegeten bij Hooters. Kip met patat. Het shoppen is een must net als het regelen van een appartement en het zoeken naar de koffers. We hebben vandaag ook nog 3 appartementen bekeken. In het appartement waar we nu zitten kunnen we niet blijven omdat het vanaf maandag verhuurd is aan andere huurders.

Laat op tijd wat hooi van je vork vallen.
Happinez, ik geef je rust

Donderdag 20-11-2014

Weer ben ik gelijk met de kippen wakker, en weer kan ik niet meer slapen. Leo werkt ook al niet mee. Hij ligt heerlijk ingerold in het dekbeded en het is onmogelijk om hem daar weer uit te rollen zonder dat hij wakker wordt. Uiteindelijk heb ik toch nog wat geslapen maar om 7 uur ga ik er uit voor een warme bak koffie. Ik zie dat Stefan gisteravond nog even door is gegaan met zijn hulp. Hij heeft alle medici van de verschillende protonencentra via email bedankt en ze op de hoogte gebracht van mijn verblijf in Knoxville.

naamloosEr komt een email binnen over ons volgende appartement, de derde op rij. Het zal vandaag worden schoongemaakt en als dat klaar is kunnen we er in. Het “kantoor” hier is nog niet open maar zodra Stefan wakker is zal hij de mail wel bevestigen en de nodige actie ondernemen. Een paar uur later komt er weer een email. De schoonmaak is vertraagd maar we kunnen er vandaag zeker in. Ze zal ons bellen zodra we in het appartement kunnen.

We besluiten dat ik met Stefan ga shoppen en dat Leo thuis blijft. Handig als er telefoon komt en zo kan hij even bijkomen van alles. Hij heeft vanaf dat we hier zijn aangekomen behoorlijk last van zijn rug. Ik denk dat dit naast het lange reizen ook komt door alle spanningen en stress. We krijgen een berichtje dat het appartement klaar is. Als Stefan en ik thuis komen gaan we meteen de koffers weer inpakken.

IMG_1049Dan rijden we naar onze nieuwe locatie en zetten de koffers binnen. Het appartement is brandschoon en er staat een mandje op de bar met allerlei lekkers. Ook zit er een kaart bij met de namen van alle medewerkers van het kantoor. Ze vinden het heel vervelend dat alles zo gelopen is en benadrukken dat dit zeker niet de normale gang van zaken is. Hun baas heeft gezegd dat we 1 dag minder huur hoeven te betalen voor alle overlast. Nou, best netjes toch?

Daarna gaan we eten in een steake house. Het smaakte voortreffelijk. Wat wel opvallend is, is dat al het eten zo snel mogelijk geserveerd wordt. We hebben het voorgerecht nog maar net op als het hoofdgerecht er al aan komt. Dat is hier de gewoonte, ook omdat de mensen meer buiten de deur eten dan in Nederland. Als wij in Nederland uit eten gaan willen wij altijd rustig zitten en niet alle gerechten snel achter elkaar wegwerken. Hier gaan de mensen vaker uit eten en is de snelle bediening normaler dan bij ons.

Omdat ik erop vertrouw dat dingen uiteindelijk goed komen, kan ik problemen eerder loslaten.
Suzanne Klemann


pcpt-banner- kopie 2

De pet-scan

Vrijdag 21-11-2014

P1030169Na een heerlijke nachtrust is het vroeg opstaan. Ik moet weer naar Provision waar ik een pet scan zal krijgen. Dit duurt ongeveer 1,5 uur. Deze scan heb ik in Nederland wel vaker gehad maar er zijn een paar kleine verschillen. In plaats van op een bed lig ik nu in een relaxstoel. In Nederland mag ik alleen maar stil liggen in een verduisterde kamer maar hier mag ik gerust een magazine lezen of met mijn telefoon spelen. Tijd voor een selfie, alleen ben ik daar nog niet zo ervaren in.

P1030170Tijdens het wachten moet ik deze beker melk met koffiesmaak opdrinken. In Nederland moeten alle kledingstukken waar metaal in zit af en uit als je door de scan gaat. Hier hoef ik alleen mijn sieraden af te doen en de lange broek moet iets naar beneden. Meer niet. Zelfs mijn laarzen hoeven niet uit. Als ik vraag waarom dat hier niet hoeft is het antwoord heel simpel. We scannen alleen het bovenlichaam dus het is niet nodig.

Ondertussen zijn Stefan en Leo het terrein aan het verkennen. Op het terrein van Provision bevindt zich ook een gebouw van de FBI. Stefan vraagt aan de bewaker of hij alsjeblieft een foto mag maken maar het antwoord is nee. Maar als je nu daar gaat staan en dan een foto maakt dan kan ik er natuurlijk niets tegen doen, dat is een openbare weg.

De scan is inmiddels klaar en we gaan richting het hoofdgebouw. Voor alle nieuwe patiënten wordt er met regelmaat een bijeenkomst georganiseerd van 12.00 uur tot 13.00 uur. Er is dan een simpele lunch waarbij men vaak een zakje chips eet. Kijk, dat vind ik nou lekker. Het is maar goed dat ik straks niet zo makkelijk meer eten kan want ik zou vierkant thuiskomen. Ontbijten met bijvoorbeeld een hamburger is hier ook heel normaal.

1 subpage_We-Are-HereDe hospitality (gastvrijheid) manager verwelkomt ons en doet de presentatie. We hebben haar al verschillende keren gesproken terwijl we in de lounge zaten. Ze vertelde ook dat er hier iemand dichtbij woont die ook protonenbestraling heeft gehad. Deze mensen hebben een boot in Amsterdam en brengen daar enkele maanden per jaar door. Als we het leuk vinden brengt ze ons in contact met hen. Nou, dat vinden wij wel leuk hoor. Ze heeft contact met hen gehad en ze willen ons heel graag ontmoeten en de omgeving laten zien.

Tijdens de lunch krijgen we uitleg over de manier waarop alles gaat hier. Zo mag je bijvoorbeeld nooit zonder begeleiding door de gangen lopen. Dit is een veiligheidsregel omdat er veel stralingsapparatuur staat. Als je na een onderzoek of behandeling klaar bent om te gaan zet je de deur op een kier en je zal opgehaald worden. De directe medewerkers maar ook de medewerkers op de achtergrond worden via een powerpoint presentatie aan ons voorgesteld. Men zal alles doen om het verblijf hier zo plezierig mogelijk te maken. Nou dat hebben we al gemerkt hoor. Iedereen komt heel professioneel, vriendelijk en behulpzaam op ons over. We hechten er hier bij Provision veel waarde aan dat u zich op uw gemak voelt.

subpage_We-Are-HereAls er iets is wat we voor u kunnen doen of u ergens mee kunnen helpen zegt u het dan alstublieft. Wij zijn er voor u. Iedere patiënt krijgt net als wij een naamkaartje met zijn naam erop, de familie of begeleider krijgt een kaartje met de tekst bezoeker. Dit is een behandelcentrum met een open cultuur. Alle patiënten hebben kanker dus we hoeven elkaar niet te vragen waarom we hier zijn. Op de maandkalenders staan de activiteiten die wij organiseren. Dit kan een lunch zijn maar ook een buitenactiviteit, een theaterbezoek, uit eten of iets cultureels. Wie interesse heeft om mee te gaan kan zich bij de balie inschrijven.

Minstens 1x per week is er een afspraak met de bestralingsarts, deze afspraak is verplicht. De arts zal eventuele bijwerkingen beoordelen en in mijn geval eventueel pijnmedicatie voorschrijven. Iedere verandering is belangrijk en wil hij ook weten. Maar ook als je geen afspraak hebt en je wilt iets vragen kan dat. Blijf er niet mee rondlopen. Meldt het bij de balie en wij zorgen ervoor dat u de dokter kunt spreken.

Verder worden er veel vragen gesteld door de aanwezigen. We zijn met een groep van 7 nieuwe patiënten, 5 mannen en 2 vrouwen. De mannen komen allemaal voor bestraling van de prostaat. Daar gaan veel vragen over en de bestraling van deze mensen is heel anders dan de bestraling in mijn geval. De mevrouw heb ik nog niet gesproken want zij ging meteen na de presentatie weg.

imagesAls de bijeenkomst bijna afgelopen is zijn er een paar mensen die zeer geïnteresseerd zijn in het technische deel van de behandeling. De manager kan niet alle specifieke vragen beantwoorden en gaat kijken of er iemand is die meer verstand heeft van het technische deel en of die tijd heeft om wat vragen te beantwoorden. Wie geïnteresseerd is mag blijven zitten en de rest kan gaan. We blijven met een klein groepje over. Jawel hoor, er is iemand beschikbaar.

De chef natuurkundige. Deze man kan werkelijk alle vragen beantwoorden en hij haalt zelfs een whiteboard om dingen beter uit te leggen. Hij weet werkelijk overal een antwoord op kan zo goed uitleggen dat zelfs ik nu begrijp hoe en waarom protonentherapie werkt. De tijd vliegt om. Het is zo interessant dat we zomaar 1,5 uur verder zijn. Er is nog een echtpaar en een meneer gebleven voor de uitleg.

verkleind blogger-image--524556192Het is grappig want deze man weet al precies wie ik ben en waarvoor ik kom. De mogelijkheden cq berekeningen zijn blijkbaar met hem besproken. Omdat ik waarschijnlijk ga afvallen zal ik tussendoor meerdere keren een scan krijgen om te kunnen bepalen of het masker en de tong nog op de juiste plaats liggen. De juiste sterkte protonen moet namelijk precies op de juiste plek terecht komen om zijn werk goed te doen.

De straling verliest wat van zijn kracht op weg naar de te bestralen plek. Hoeveel, dat is precies berekend door een team van natuurkundigen. Als er veel zwellingen zijn of ik val veel af dan kloppen deze berekeningen niet meer. Veranderingen in vetweefsel bijvoorbeeld doet de kracht verminderen waardoor de protonen niet meer op de juiste plaats terecht komen. Bij bestraling van de prostaat zal het niet gebeuren maar in mijn geval zal met regelmaat getoetst moeten worden of de berekeningen nog kloppen. Dit doen ze door de scans over elkaar heen te projecteren. Als we willen mogen we kijken bij een nieuwe protonen beam die ze aan het bouwen zijn. Nou dat willen we maar wat graag. Hij vertelt dat dat echt een voorrecht is want dat wordt eigenlijk nooit gedaan.

2338776018Het is heel interessant en Leo en Stefan kijken hun ogen uit bij de versnellers enzo. Geweldig, deze man kan gewoon iedere vraag over de werking beantwoorden. Leo zegt dat deze man er zoveel vanaf weet dat hij de hele machine zelf zou kunnen bouwen. Na de versnellers krijgen we het bestralingsapparaat zelf te zien. Het is echt een hele grote ronde machine die om de patiënt heen draait. De behuizing zit er nog niet omheen dus we kunnen het apparaat zelf goed zien. Het heeft een doorsnede van ongeveer 15 meter schat ik. Het apparaat waar ik in kom is nog eens 3 keer zo groot vertelt de man.

seite06_548x357Verder laat hij ons de grote stalen deur zien die de ruimte sluit als ik op mijn plek in de machine lig en de medewerkers veilig zijn. Hij is wel 1 meter dik. De radiologen zitten in een apart kantoor waar ze op verschillende monitoren mij in de gaten kunnen houden. Als ik tijdens een bestralings-sessie bijvoorbeeld moet hoesten of bewegen (voorzover dat gaat) moet ik mijn hand opsteken en dan zetten ze de machine stop, dat kan.

Even verder zien we het kantoor waar alle natuurkundigen werken. Het komt zo uit de film. Het is een grote ruimte waar ongeveer 12 man zit te werken, iedere werkplek is afgeschermd met een scherm.

Van de omgeving hier hebben we nog niets gezien maar zowel Leo als Stefan vinden dat helemaal niet erg. Daar ben ik hier niet voor, zegt Stefan. De mannen (en ik ook natuurlijk) hebben genoten van deze privé rondleiding en vinden dit 10 keer mooier dan een ritje naar bijvoorbeeld de Blue Smokey Mountains. Ik vermoed dat ik als eerste Nederlander toch een beetje een visitekaartje voor het protonencentrum ben en daarom met enig voorrecht behandeld word. Ik mag ook overal foto’s maken voor op mijn website. Alleen,…………… het was zo interessant allemaal dat ik het vergeten ben en er maar 3 heb gemaakt.

P1030177 Stefan heeft niet veel ruimte over in zijn koffer maar we hebben toch een paar aardige cadeautjes voor Dennis weten te vinden. Oma moet toch iets kopen nu ze de kans heeft. Voor de hoogzwangere verpleegkundige heb ik ook een aardigheidje mee. Ze is 18 december uitgerekend en blijft gewoon werken tot de bevalling zich aandient. Dat is toegestaan hier. Ze wordt er helemaal verlegen van maar ze is zo aardig, dit moest ik gewoon doen.

We doen nog wat boodschapjes en gaan lekker naar “huis”. Voor het eerst in al die dagen dat we hier zijn hebben we de tijd om even rustig te zitten en bij te komen. Stefan gaat morgen alweer naar huis. Volgende week is nodig om de scan te beoordelen en het team van natuurkundigen gaan de berekeningen te maken.

Alles schiet voorbij als je te snel gaat; als je stil staat zie je nog eens wat.
Inez van Oord

pcpt-banner- kopie 2

Een kleine tegenvaller

Zaterdag 22-11-2014
Stefan is gisteravond  weg geweest en heeft zich een avondje kunnen ontspannen. Het maakt niet uit waar hij zit, hij kent op ieder plekje waar hij komt wel iemand of via via wel iemand. Ik ben blij dat hij zich even kan ontspannen want ook voor hem is het een indrukwekkende week geweest. Toen hij thuis kwam waren wij al in diepe slaap. Nu is het ochtend en Stefan vertelt  dat we zijn uitgenodigd voor kerst en oud en nieuw bij vrienden van hem. Wij vragen hem om door te geven dat we het erg op prijs stellen maar dat ik waarschijnlijk ziek zal zijn en dan geen zin heb om gezellig ergens bij vreemde mensen aan te schuiven.

P1030166Ook vertelt hij dat hij gisteravond nog gebeld is door mijn dokter. Gisterochtend heb ik de pet-scan gehad en de dokter heeft hem blijkbaar meteen bekeken. Zo snel kan het dus. Het komt niet helemaal als een verrassing maar ik had gehoopt dat het anders was. Ik heb alweer een weekje last met slikken, maar nu aan de linkerkant in plaats van rechts en dat is nieuw.

images9MNXVQX1De dokter bevestigt mijn vermoeden. Hij heeft de pet-scan al bekeken en er is inderdaad activiteit te zien aan de linkerkant van de tong. Hij wil graag weten of er ook biopten links en op de punt van de tong genomen zijn. Op de punt niet  maar halverwege wel geloof ik. Ik krijg het vage gevoel dat hij dit opnieuw wil doen omdat hij die activiteit heeft gezien.

Er volgt weer een mailwisseling met Stefan. De dokter van hier zal met mijn dokter uit het AVL contact op gaan nemen want hij wil exact weten waar de laatste biopten genomen zijn en hoe het met de linkerkant gesteld is. Toch ben ik heel blij dat hij op de scan kan zien dat er links achter activiteit is. Ik begon alweer te twijfelen aan mijn gevoel maar de scan heeft bevestigd dat ik toch weer gelijk heb. Ik weet nu dat het klopt en dat de pijn bij het eten en praten steeds sterker wordt net als de steken in mijn linker oor. Ik heb me dus niet vergist. Toch zie ik nog niets als ik in de spiegel kijk. Wederom is het weer spannend wat de heren medici gaan besluiten.

P1030182Dan is het zover en brengen we Stefan naar het vliegveld. Kijk, daar moeten jullie in als je de auto terug gaat brengen. Tot het laatste moment zet hij zich in om ons te helpen, zelf nu op het vliegveld nog. De beschadigde koffer moeten we gaan laten zien bij de airline. De koffer wordt ingenomen en we mogen een nieuwe koffer gaan aanschaffen. We drinken nog wat in het Hilton en dan gaat Stefan door de douane.

Stefan zei het al eerder tegen een medewerkster van Provision: “Je moet ze een keer loslaten hè. Nu moeten ze hun eigen fouten maken”. Nou Steef het zal je nog meevallen hoe goed die oudjes uit Heerhugowaard het hier gaan doen. Maar alle gekheid op een stokje, Stefan is onbetaalbaar geweest de laatste weken. Hij is degene die alle contacten heeft onderhouden met de artsen, alles heeft uitgezocht, alles gemanaged heeft en ervoor heeft gezorgd dat ik de beste behandeling krijg die voorhanden is. En dat is protonentherapie. We houden zoveel van hem dat is met geen pen te beschrijven.

P1030183Nadat we Stefan uitgezwaaid hebben gaan we naar een immens groot winkelcentrum om een nieuwe koffer te kopen. Een goeie koffer kost aardig wat dollars merken wij bij het zoeken naar. Maar we hebben weer geluk. Ik had het al eerder gezien en t/m vandaag is er 50% korting op koffers. We halen een broodje tonijn bij de Subways en gaan daarna op zoek naar een winkel waar ze wijn verkopen. Dat is nog niet zo makkelijk hier maar na veel gezoek vinden we er toch één. We slaan genoeg in voor de komende weken. Ook al mag ik straks geen alcohol gebruiken wil ik toch dat er voor Leo iets lekkers klaar staat. Het wordt tenslotte ook nog eens kerst en oud en nieuw.

De maaltijd wordt sober vanavond. We hebben genoeg gehad de laatste dagen en het broodje van de Subway van vanmiddag vult nog steeds onze maag. Het is prachtig weer en in het zonnetje lijkt het wel voorjaar in plaats van winter. We zijn tegen vijven thuis en gaan er niet meer uit vandaag. Ik ga naar bed want mijn jetlag is nog steeds niet over denk ik. 2 Uur later maakt Leo me wakker. Oh, zo jammer dat ik er uit moet.

Wees niet ongeduldig, maar vertrouw erop dat het universum voor alles een eigen tijd en plaats heeft en wacht af.
Char Margolis

pcpt-banner- kopie 2

Even bijkomen

Zondag 23-11-2014
Net als de dagen hiervoor ben ik nu ook weer gelijk met de kippen wakker. Ik draai en doezel nog wat maar ga er tegen zessen toch maar uit. Het is nog steeds druk in mijn hoofd. Vorige week om deze tijd stonden we op het punt te vertrekken. Dat is gewoon al een week terug. Er is zoveel gebeurd de afgelopen week dat is bijna niet te bevatten. Een reis van 18 uur naar Amerika, gedonder met het appartement en de koffers, nieuwe dokter met zijn team ontmoet, verschillende onderzoeken/scans gehad, nieuwe patiënten leren kennen, Stefan terug naar het vliegveld gebracht en nog niet bekomen van een ware cultuurschok.

Bij Provision zijn de mensen erg bekwaam en toegewijd maar ook daarbuiten zijn de mensen erg vriendelijk en behulpzaam. De bevolking van Knoxville staat daar zelfs om bekend. We vallen van de ene in de andere verbazing. In de winkels vind je heel veel personeel. Boodschappen hoef je niet zelf in te pakken want dat doet de caissière of een daarvoor aangestelde medewerker. Als het moet zetten ze het zelfs voor je in de auto. De huizen hebben bijna allemaal een veranda, meestal inclusief schommelstoel of bank en naast de auto’s staat er bij velen ook nog een boot/jacht op de oprijlaan.

busDe vrachtauto’s zijn heel mooi en groot, ze komen zo uit de film “route 66” rijden. De personenauto’s zijn ook al zo groot en imposant. De benzine hier is spotgoedkoop. Gaaf om te zien is de auto van de sheriff die zijn eigen auto met de naam sheriff erop heeft. De gele schoolbussen die je op tv ziet rijden hier gewoon, echt rond.

Gelukkig is het niet zulk mooi weer als gisteren en we blijven lekker een dagje binnen. Leo heeft zijn eerste klusjes al gedaan. Tja, daar waren dus al die kabeltjes voor die in de koffer zaten. We halen de tv uit de slaapkamer weg en gaan die gebruiken als 2e monitor. Haha, net als thuis. Nu kan ik veel makkelijker en sneller aan mijn website werken. Als je eenmaal 2 monitoren gewend bent is ééntje maar behelpen hoor.

Ik houd van Amerika. Het is het enige land in de wereld dat niet geamerikaniseerd is.
Hugh Leonard

Zaterdag 29-11-2014
De afgelopen week zijn zijn er geen onderzoeken geweest en hadden we vrij. Toch hebben we het heel druk gehad met niets doen. We hebben deze week nodig gehad om bij te komen. Ik heb erg veel geslapen en voel me nu veel rustiger in mijn hoofd. Mijn website is helemaal bij en ik heb nu de rust om wat te lezen of een spelletje te doen. We zijn een keer naar het centrum van Knoxville geweest en hebben wat rondgereden in de nabije omgeving. Echte uitstapjes hebben we nog niet gemaakt. Misschien komt dat nog en anders maar niet. Het is tenslotte geen vakantiereisje.

foto 5Straks gaan we lekker uit eten bij een steakhouse nu het nog kan. We doen dit niet zomaar want “ons bin zuunig”. Het is vandaag onze trouwdag die alweer 36 jaar telt. Genoeg reden om het samen even lekker te vieren. Stefan is dan wel naar huis hij blijft evengoed bezig. Hij heeft de dokter inmiddels alle foto’s gestuurd van de verschillende behandelingen. Ook die van mijn dikke en opgezette gezicht.

foto 4De dokter wil er graag meer over weten en gaat ook hier navraag over doen. Hij schrijft dat de foto’s heel informatief en nuttig zijn en van belang voor zijn beeldvorming. Wel makkelijk hoor dat dit “buiten ons om” gaat, heb ik er geen zorgen ook van. Ook heeft Stefan contact gehouden met de andere protonencentra. Dat de keuze op Knoxville is gevallen hebben ze sportief opgevat.

Tot je veertigste is het beter te eten dan te drinken. Daarna geldt het omgekeerde.
Hebreeuws

Zondag 30-11-2014
Ik krijg een email van een bevriende diëtiste met wat tips waarin zij mij erop wijst om op tijd de beginnen met energierijke dranken en tussendoortjes. Het is ook je spiereiwit wat je in korte tijd kwijtraakt als je onvoldoende voedsel binnen krijgt. Je voelt je toch wat fitter als je wat meer binnenkrijgt en valt ook minder snel af.

pDGC1-12279698v380Wat toevallig want we hadden zelf ook al bedacht dat ik genoeg vitamines moet binnenkrijgen dus hebben we bij de drogist vitaminepillen gekocht. Het is voor 50+ en alle vitamines zitten erin. Eergisteravond hebben we er allebei één genomen. Leo heeft nergens last van maar 1,5 uur later kreeg ik jeuk op mijn lijf. Niet veel aandacht aan geschonken maar de volgende ochtend jeukte heel mijn lijf en ziet het licht bont. Ik ben blij dat ik mijn allergie medicijnen mee heb genomen (met dank aan de huisarts die me zei ze altijd bij me te hebben) en dat het daardoor niet erger is geworden maar het is nog steeds heel vervelend. Vannacht heb ik een tijd opgezeten omdat ik niet kon slapen van de jeuk.

Misschien is het toeval en is het gewoon stress, maar dat denk ik zelf eerlijk gezegd niet. De allergie medicijnen heten Tavegil en ik mag ze indien nodig 2x per dag. Ik heb de flesjes met drinkvoeding hier wel gezien maar niet van hetzelfde merk als in Nederland. Maar misschien is dat wel te bestellen. Als het nodig is ga ik ernaar vragen want als het even kan wil ik geen ander merk proberen tenzij het hoogst noodzakelijk is. Gelukkig ben ik nog niet met de bestraling begonnen want ik zou nu niet zo lang stil kunnen liggen. De bestraling zelf duurt dacht ik 6 minuten maar het is heel precies werk om mij in de juiste positie te krijgen geloof ik en dat kost veel tijd.

Vraag jezelf regelmatig af: wat voel ik nu en waar heeft dat mee te maken?
Char Margolis

Maandag 1 december
Er staan geen afspraken dus we besluiten om vanmiddag een stukje te gaan rijden. Niet ver hiervandaan ligt het stadje Gatlinburg. Het hele plaatsje is al helemaal in kerstsfeer. De huizen zijn bijna allemaal al versierd en verlicht en het is prachtig om te zien.

P1030224Dan krijgen we een berichtje van Stefan. Provision heeft hem een email gestuurd omdat wij de telefoon niet opnamen. De afspraak van morgenmiddag wordt verplaatst naar 9.00 uur morgenochtend. Alle andere afspraken blijven gewoon staan. Had ik een afspraak dan? Ik weet van niets, jij? Nee. Wat een geluk dan dat ze de afspraak van morgen willen verzetten want we hadden echt niet heengegaan morgen. Op mijn kaartje staat 3 december.

Nou, morgen maar eens vragen want ook van de andere afspraken weet ik niets. Ik ben benieuwd of morgen daadwerkelijk de bestralingen beginnen. Volgens mij hebben ze gezegd dat ik eerst een oefensessie krijg. Tja, ik weet al heel lang dat het er een keer van moet komen en nu het zover is gaan we ervoor. Op naar de 100% genezing waarvan mijn dokter hier is overtuigd. Zelf kan ik er alleen maar op hopen dat de beste man gelijk heeft want na 7 jaar en nu weer de plek die inmiddels aan de linkerkant zit is dat moeilijk te geloven.

Als we ons tegen de werkelijkheid verzetten voelen we stress. Stress is een teken dat we op het verkeerde spoor zitten. Als we de realiteit omarmen voelen we vrede.
Byron Katie

pcpt-banner- kopie 2

 

Thanksgiving Day

Donderdag 27-11-2014
Vandaag is het een nationale feestdag. Het is Thanksgiving Day. Iedereen praat er al weken over en is heel enthousiast. Het is een familiefeest. De dag na Thanksgiving hebben veel mensen vrij en begint het winkelen voor de kerst. Het schijnt dan heel druk te zijn in de winkels. We hebben in een winkelcentrum zelfs al dranghekken richting kassa gezien. De dag na Thanksgiving noemt men hier “Black friday”.

300px-Obama_ThanksGiving_Turkey_Pardon_2009Op Thanksgiving bedankt men God voor de oogst en alle goede dingen. Het is traditie om vandaag kalkoen te eten. President Obama geeft traditiegetrouw gratie aan één kalkoen. Dit jaar zijn het er echter 2 die mogen blijven leven maar hun broertjes gaan echt de oven in.

Bron:
Wikipedia

pcpt-banner- kopie 2