Archieven

Proefsessie voor de 1e bestraling met protonen

Dinsdag 02-12-2014
Om 9.00 uur heb ik mijn 1e afspraak. Vandaag krijg ik voorafgaand aan de werkelijke bestraling een proefsessie. Deze sessie is behoorlijk belangrijk. Ik kan alvast ervaren hoe de behandeling in zijn werk gaat en het aangeven als er iets is wat niet comfortabel zit of zoiets en de radiologen controleren nogmaals alle berekeningen. Van de dokter heb ik Lorazepam 0,5 mg tabletten voorgeschreven gekregen. 30 Minuten voor de bestraling moet ik er 1 nemen, indien nodig 2. Dus dat doe ik dan ook braaf. Ik neem er 1 voordat we weggaan en de 2e neem ik als we bij Provision zijn.

P1030291We moeten zeker nog een half uur wachten en ik word al meer moe. Ik moet moeite doen om mijn ogen open te houden en val bijna in slaap. Eén ding is zeker, ontspannen ben ik wel. De hospitality manager komt even bij ons zitten om ons op het gemak te stellen en een  “hug” (knuffel) te geven. Hartstikke lief hoor maar men knuffelt hier graag. We raken aan de praat met een aardige mevrouw wiens man hier onder behandeling is. Ze is heel aardig en zal morgen ook bij de gezamenlijk lunch aanwezig zijn. Dan ben ik aan de beurt. Leo mag kort mee naar binnen om wat foto’s te maken.

De radiologen maar ook mijn arts komt controleren of alle lijnen op het masker goed staan en om zelf te zien dat ik exact zo lig als bij het aanmeten. Omdat ik zo ontspannen ben ligt mijn tong net iets anders dan bij de aanmeetsessie. Dit is echt millimeterwerk. Er wordt gestopt en ik krijg instructies hoe ik in de juiste positie moet komen. Kin omhoog drukken tegen het masker en op het ding in mijn mond bijten. Stop. perfect. Daar lig ik dan, bijten maar. Blijkbaar heb ik dat de eerste keer ook gedaan maar dat weet ik niet meer. Dit alles gaat met mijn ogen dicht en vastgeklikt aan de tafel. Om aan te geven dat ik het begrijp kan ik enkel een geluidje maken. Ahhh.

Vanuit de controlekamer kunnen ze mij precies volgen en horen. In geval van nood en als ik wil dat ze stoppen dan hoef ik alleen mijn hand maar op te steken en ze stoppen de machine.  Na ongeveer een half uur komen de radiologen weer binnen en is het klaar. Masker af en wegwezen hier. Oeps, ik word nog even in de controlekamer verwacht. Daar laten ze me zien wat ze gedaan hebben vandaag en hoe ze controleren of alles exact op dezelfde positie ligt. De foto’s die gemaakt zijn moeten kloppen. Alles, de lijnen maar ook de tong moeten exact op dezelfde positie liggen. Daarom worden de foto’s van de aanmeetsessie onder de nieuwe foto gelegd en alles moet kloppen. Bestralen met protonen geeft veel voordelen maar alleen als het goed en met de juiste precisie wordt uitgevoerd. Als de straling bijvoorbeeld net naast het gebied komt kloppen de berekeningen niet meer en ontstaat er schade. De bestralingsmachine scant net als bij het printen van een foto elk deeltje en voorziet dat deeltje van de juiste puls (sterkte/aantal protonen). Per streep is dit apart berekend. Heel interessant allemaal en dan zijn we klaar en kan ik mij weer aankleden. Ik ga weer terug naar de lounge waar de dokter straks ook nog even langskomt.

20141121_101740Lekker, koffie. Daar ben ik wel aan toe. We raken aan de praat met een echtpaar waarvan ook de man onder behandeling is. Zij zijn heel enthousiast en vandaag krijgt hij zijn laatste bestraling. Daarna zal de Victory Bell voor hem luiden en krijgt hij zijn oorkonde. Toevallig hebben wij dit 1x eerder gezien en het kan heel emotioneel zijn. Gisteren luidde de bel voor een 9 jarig jongetje.

Als het echtpaar weg is schuift mijn dokter aan. De proefsessie is erg goed gegaan vandaag en hij is tevreden met wat hij gezien heeft. Hij moet wel lachen als ik vertel dat ik bijna omrol van de 2 stuks lorazepam. Als ik ze zelf zou nemen dan slaap ik 3 dagen haha. Ik vertel dat ik me zorgen maak over de linkerkant van de tong omdat ik daar klachten heb en er geen nieuw biopt genomen is. Je hoeft je daar niet druk om te maken. Jullie zijn de 1e die voor deze behandeling zo bijzonder goed voorbereid zijn. Hij heeft veel gehad aan de vertaalde rapporten en scans en weet wat eerdere biopten hebben uitgewezen. Hij heeft dit overlegd met mijn arts en de hele linkerkant wordt ook bestraald. Het achterste deel lag al in het te bestralen gebied en de juiste sterkte is berekend. Vanaf de helft tot de punt van de tong wordt ook bestraald maar met een minder sterke dosis.

20141121_101650Hij heeft zijn laptop meegenomen en laat ons ter aanvulling de pet scan foto’s van mijn tong zien. Hij legt nogmaals uit dat de bestraling aan de zijkanten via de lymfen mijn mond binnenkomen en dat er ook straling door mijn nek naar de tong gestuurd wordt. Er is altijd iets van verlies onderweg maar de straling is het sterkst op de plek waar wij dat willen. Wil je de foto’s misschien hebben voor op de website? Nou heel erg graag, als u ze naar mij wilt mailen zal ik heel erg blij zijn. Hij gaat het regelen.

De secretaresse zal ook een brief naar ons mailen waarop de dagen staan waarop ik onderzoeken en/of behandelingen heb gehad. Hij zal de brief ondertekenen. Dit hebben we nodig voor de verzekering. Er volgt een vergoeding per dag dat ik daadwerkelijk ben onderzocht/behandeld of een afspraak had. Dit kan ik dan per maand indienen of achteraf in één keer. We hebben alles tot nu voorgeschoten dus wij hebben gekozen om dit per maand in te dienen en uit te laten betalen. Als we thuis zijn eten we een broodje en dan ga ik naar bed, ben zo moe. Het is dan 3 uur of zo. Leo maakt me om 8 uur ’s avonds pas wakker. Heerlijk geslapen zeg en nu ben ik ook weer fit genoeg om dit stukje te typen.

Stefan zet thuis zijn werkzaamheden gewoon door. Hij heeft een email gehad van de verhuurder van het appartement dat zij de huur wilden afschrijven van de creditkaart maar dat dat niet lukte. Als we niet binnen 5 dagen betalen komt er rente/boete bovenop. Ja hoor, hoe kan dat nou. We hebben duidelijk afgesproken dat we de huur zouden overmaken en dat zij aan ons hun bankgegevens en het exacte bedrag door zouden geven.  Omdat we dit niet ontvangen hadden heeft Stefan vorige week zelfs nog een email gestuurd waarin hij vraagt of ze ons de factuur en gegevens door willen mailen. Hij schrijft ze een pittige email terug met de vraag of ze de gegevens willen aanleveren.

it_photo_119959Wat een verhaal weer, en dat is nog wel van 1 dag. Vanaf nu gaat het anders. Tenzij er iets bijzonders is zal ik vanaf nu proberen om 1x per week op vrijdag of zaterdag een update te sturen. Ik heb in totaal 34 behandelingen te gaan. Dit komt neer op 3 behandelingen de 1e week en 29 behandelingen in de overige 6,5 weken. Morgen is de aftrap.

Het lijkt misschien onmogelijk om weer te worden wie wij echt zijn, om authentiek te zijn, maar ik kan u verzekeren dat het veel moeilijker is om te proberen te zijn wie wij niet zijn.
Miguel Ruiz

 pcpt-banner- kopie 2

Bestralingen in de 1e week

Woensdag 03-12-2014
De 1e bestralingsdag
Het wordt een spannende en drukke dag vandaag. Gek genoeg ben ik niet eens zo zenuwachtig als ik verwacht had. In tegenstelling tot Leo heb ik wel heerlijk geslapen en word pas wakker als de wekker afloopt. Op mijn gemakje geniet ik nog van de koffie en dan is het douchen en aankleden geblazen. Om 9 uur rijden we weg naar Provision. We zullen hier heel wat uurtjes doorbrengen de komende weken.

IMG_1140De eerste afspraak is om 9.30 uur. We hebben ons ingeschreven voor een chat sessie die ongeveer een uurtje duurt. Er is een verpleegkundige en een medisch specialist aanwezig. Iedereen krijgt de gelegenheid om vragen te stellen over de therapie die zij krijgen of de werking hiervan. IMG_1139Persoonlijke vragen kunnen niet gesteld worden omdat ze niet weten wat er in de gesprekken met de artsen wel of niet gezegd is. Het is heel interessant maar voor mij niet zo heel erg zinvol. Ik heb wel veel geleerd over de prostaat, maar ja, die heb ik niet :-).

De radiologe komt mij ophalen en ik verlaat de chatsessie voor de bestraling. Het gaat hetzelfde als bij de proefsessie. Omkleden in een aparte ruimte, de deur op een kier zetten als ik klaar ben en wachten tot ik word opgehaald. Dat duurt niet lang. Net als gisteren is er weer 3 man aanwezig om mij in de juiste positie te krijgen. Het masker wordt weer vastgeklikt. Ik moet mijn schouders ontspannen en mijn kin iets omhoog proberen te drukken. Om de tong in de juiste positie te krijgen moet ik met mijn kiezen op de mal bijten.

Iedereen gaat weer weg, de 1 meter dikke deur gaat dicht en daar lig ik dan. Goed ademen tot ik het in mijn buik voel, even vasthouden en weer uitademen, dat gaat goed. Ik voel me niet meer zo paniekerig als de eerste keer maar toch. Ik voel het masker op mijn gezicht drukken en ik moet moeite doen om te blijven bijten in de mal. Sorry, het ding zal vast wel een naam hebben maar die weet ik niet. Ik krijg bijna kramp in mijn kaken van het bijten, zal dat nu echt de bedoeling zijn? Uiteindelijk moet ik toch slikken. Het gaat moeilijk, ook omdat mijn keel uitgedroogd is. Dat kan nog wat worden als ik straks constant een droge mond heb. Niet aan denken Marrie, dat zie je dan wel weer.

Het duurt voor mijn gevoel heel lang voordat het eindelijk klaar is. Met aan- en uitkleden mee duurt het ongeveer 3 kwartier. De tijd dat ik werkelijk behandeld word is vrij kort maar er worden veel foto’s gemaakt om mij in exact dezelfde positie te krijgen en dat kan wel eens een half uur duren. Oh, nu is het wel mooi geweest hoor, tijd om te stoppen. Mijn gebed wordt verhoord. Het is tijd en ik word bevrijd. Snel wegwezen hier.

P1030307Als ik me aankleed en in de spiegel kijk dan zie ik de afdruk van het masker in mijn gezicht. Van de week zal ik er een betere foto van maken want op deze kun je het niet zo goed zien.

Nu moet ik opschieten want om 12 uur is de gezamenlijke lunch begonnen en het is nu al half 1.  We kunnen nog zonder problemen aanschuiven. Het was gezellig en we hebben lekker gegeten, Leo zat aan de spaghetti en ik aan de macaroni met gekruid kippenvlees denk ik. Het smaakt heerlijk maar het vlees is teveel gekruid voor mij. Jammer maar er is gelukkig ook sla met tomaat en brood zodat het me toch gesmaakt heeft. Ik zit naast iemand die vorige week haar laatste bestraling had voor borstkanker. Ze was in de buurt dus ze dacht, ik ga even gedag zeggen.

Deze lunch is iedere week van 12.00 tot 13.00 uur en is bedoeld om de patiënten wat meer tot elkaar te laten komen. Veel mensen komen uit een ander deel van Amerika en zijn net als wij in een vreemde omgeving. Iedereen is heel open en hartelijk. Het is ook leuk dat je dezelfde mensen ook in de lounge tegenkomt. Je mag bij hen gaan zitten maar dat hoeft niet want er is ruimte genoeg.

P1030297Alle aanwezige mannen hebben prostaatkanker. De werking van protonenbestraling is bij elke kankersoort gelijk. Van buiten naar binnen geeft de kleur de sterkte van licht naar zwaar aan alsook het weefsel wat de straling onderweg raakt. Op onderstaande foto is het verschil heel duidelijk te zien en maakt het ook makkelijker om te begrijpen dat er met protonentherapie minder gezond weefsel verloren zal gaan.

Na de lunch komt de vice President, Patiënt Services naar ons toe. Gewoon iemand van de afdeling PR dus. Ze wil ons speciaal komen verwelkomen omdat ze gehoord heeft dat er mensen uit Nederland zijn en dat is toch wel bijzonder. Ze vraagt het niet recht op de man af maar als wij zeggen dat als ze wil weten hoe de protonentherapie bij mij tot stand gekomen is wil ze er heel graag meer over weten. We spreken af dat ze volgende week contact met ons opneemt zodat we wat meer tijd hebben om te praten.

Donderdag 04-12-2014
De 2e bestralingsdag
We wonen ongeveer 20 minuutjes rijden bij Provision vandaan. Dat is wel ff wat anders dan iedere dag Amsterdam op en neer. Leo heeft zijn tablet mee en gaat lekker met een bakkie koffie aan tafel zitten. Zo gaat die 3 kwartier snel om hoor.

IMG_1456-nieuwNetjes op tijd word ik opgehaald. Ik heb nog geen foto van het masker en de mal van mijn schouders dus ik vraag of de zuster die even wil maken terwijl ik me omkleed. Natuurlijk, geeft u maar hoor. Gelukkig dat ze daar niet moeilijk over doen zeg. Ik lig weer vastgeklikt en ze gaan beginnen. De tijd dat ik vastgeklikt lig is ongeveer 30 minuten. Eén keer komt er iemand naar mij toe om mij iets op te schuiven. Ik lig op een glijlaken dus ik hoef zelf niets te doen. Het masker lijkt iets strakker te zitten dan gisteren want ik kan mijn oogleden niet bewegen.

Als ik klaar ben wil ik eerst een bakkie koffie voordat we gaan. Even acclimatiseren. De dokter komt er ook bijzitten. Gaat het goed? Ja hoor. Fijn, ik voel me toch verantwoordelijk voor je. want je bent van zover, speciaal naar mij gekomen. Nou dat is aardig toch?

Vrijdag 05-12-2014
De 3e bestralingsdag
IMG_1514We kunnen rustig aan doen. Eerst de email lezen. Oeps, er komen filmpjes van Dennis binnen en dat gaat natuurlijk voor alles. Hij heeft vandaag zijn eerste stapjes los gezet. Ben zo trots. Ik ga even kijken of er post is, dat heb ik nog niet eerder gedaan. Wat een verrassing, een kaart van kennissen, zo lief.

De verzekering heeft om een brief gevraagd met daarop de data wanneer ik voor onderzoek of behandeling bij Provision moet zijn. Deze brief moet ondertekend zijn door de behandelend specialist. Pas daarna kunnen ze overgaan tot het betalen van de dagvergoeding. Dat lijkt ons logisch. De lijst is klaar en afgelopen week heeft Leo deze naar de mevrouw van de afdeling buitenlandhulp van de verzekering gestuurd. Tot onze verbazing ontvangen we nu van haar een email terug met alleen deze tekst: Goedemorgen, Uw mail hebben wij ontvangen. Alvorens wij aan u kunnen betalen, dient u de originele nota’s bij ons in te dienen dit kan maandelijks achteraf door ons betaald worden. Met vriendelijke groet……

IMG_1230Hoezo originele nota’s? Wat wil ze nu weer? Dit is toch waar ze om gevraagd heeft, een lijst met daarop alle behandeldagen ondertekend door de specialist! Begint dat gezeik nu weer opnieuw? Leo is behoorlijk gespannen en kan er niet veel meer bij hebben. We doen het blijkbaar om en om want telkens als de één het even niet meer weet zit de ander vol energie. Zo houden we elkaar in evenwicht.

Het komt wel goed hoor, misschien wil ze ook nog bevestigen van de tickets, appartementshuur en autohuur zien als bewijs dat we hier echt zijn? Het zou raar zijn maar als ze wil dan kan ze ze krijgen. Opgeteld komt dit ver boven de dagvergoeding uit, misschien zijn ze dan wel zo stom om alles te vergoeden. Ze zeggen daar nooit in één keer wat ze willen. We sturen de email door naar Stefan en hij heeft ook geen idee wat de mevrouw nu weer wil en stuurt haar een email om te vragen wat er niet goed is aan het overzicht en welke facturen ze precies wil zien. Er is een dagvergoeding toegekend dan hoef je toch geen bonnen te overleggen?

IMG_1296De bestraling gaat goed vandaag en het ademhalen gaat steeds beter. Op een gegeven moment merkte ik zelfs dat ik zonder me daar bewust van te zijn door mijn neus aan het ademen was (met dank aan Atje) terwijl me dat eerder niet lukte. Ik voel en merk nog niets van de bestralingen. Om 17.00 uur ben ik klaar en gaan we naar het centrum om een hapje te eten en aansluitend naar de kerstparade te gaan kijken.

Nou dat etentje is niets geworden hoor. Het is razend druk en alle restaurants zijn vol. De lege plekken die we zien zijn gereserveerd. Dat wordt een gebakken eitje als we weer thuis zijn. Het duurt nog anderhalf uur voordat de optocht begint maar langs de route zitten nu al mensen op stoeltjes te wachten. Er zijn duizenden mensen op de been en het wemelt van de politie. De sfeer is heel ontspannen en het is één groot feest.

Alle facetten van innerlijke rust zitten in onszelf. We hebben alleen moeite om daar te komen.
Adelheid Roosen

pcpt-banner- kopie 2

Bestralingen in de 2e week

Maandag 08-12-2014
De 4e bestralingsdag
2Het is duidelijk te merken dat de bestraling doorwerkt in de dagen na de laatste behandeling. Vrijdag was de 3e bestralingsdag en ik merkte nog niets. Zondag merkte ik dat mijn mond ietsje droger was en toen ik vanmorgen wakker werd merkte ik dat mijn speeksel wat dikker is.

Treatment_vestibuleHet bestralen ging goed alleen lag mijn arm niet ontspannen en begon zeer te doen. Bewegen mag ik absoluut niet. Toen de zuster kwam om mij iets op te schuiven heb ik snel mijn arm goed gelegd. Het is echt precisiewerk. Het lukt me om mijn ogen een klein stukje open te doen. Ik zie het apparaat wat langzaam om mij heen draait. Dan hoor ik een belletje, volgens mij is dit het teken dat het bestralen gaat beginnen. Niet bewegen dus en zeker niet slikken. Nou dat gaat niet lukken als ze eerst een belletje laten horen hoor. Het eerste wat ik deed was slikken.

Op maandag heb ik altijd 2 afspraken. Eén voor de bestraling en één afspraak met de dokter. Voordat de zuster de dokter gaat halen doet ze eerst de standaard controle’s zoals temperatuur, bloeddruk en gewicht. De hoogzwangere zuster is nog steeds aan het werk. Ze is de 18e uitgerekend maar doorwerken tot aan de bevalling schijnt normaal te zijn hier. De afspraak met de dokter was voor vandaag meer een formaliteit wat mij betreft. Hij heeft mijn mond en nek onderzocht en constateerde dat het er goed uitzag. Die conclusie had ik zelf ook al getrokken want ik heb mijn lampje om goed in mijn mond te kunnen kijken natuurlijk meegenomen. Pijn heb ik nog niet gelukkig. Wat ik met slikken voel aan de linkerkant had ik al voordat de bestralingen begonnen. Ik heb nog geen extra pijn. Volgens de dokter moet ik deze week toch echt wel wat gaan merken en als het nodig is schrijft hij iets voor tegen de pijn. Nu ben ik wat pijn in mijn mond betreft wel wat gewend dus ik hoop dat die gewenning mij nu gaat helpen. Zo zie je maar weer dat zelfs aan de constante pijn ook een goede kant aan zit.

Ik wil graag weten waarom ik een half uur in het apparaat moet liggen terwijl het bestralen maar een paar minuten duurt. Hij legt het duidelijk uit: Je moet in exact dezelfde positie liggen als de 1e keer. Hier mag geen verschil in zitten. De plaat waarop je ligt kunnen ze in alle richtingen bewegen, dit is nauwelijks voelbaar. Als ze denken dat je goed ligt worden er x ray foto’s gemaakt. Deze foto’s worden over de allereerste foto van het aangemeten masker geprojecteerd zodat ze kunnen zien wat er bijgesteld moet worden. Als ze het bijgesteld hebben worden er weer nieuwe foto’s gemaakt die ook weer vergeleken worden met de allereerste foto. Dit gaat net zo lang door totdat er geen verschillen meer zijn.

IMG_1218-nieuwDat kost veel tijd. Het apparaat kan maar met één beam tegelijk bestralen. Na het bestralen van de ene kant worden eerst weer nieuwe foto’s gemaakt voordat de andere kant bestraald wordt. Kijk dat verklaart een hoop. Daarom hoor ik zo af en toe ook iemand lopen die mij dan ietsje verschuift of bijvoorbeeld zegt mijn kin ietsje omhoog te doen. Zo precies moet dat dus bij protonenbestraling. Ook moeten de strepen op het masker exact uitkomen met de stip die ze op mijn borst getatoeëerd hebben. En moet ik bijten op de wig in mijn mond. Ik heb zo goed mijn best gedaan vandaag dat ik wel een ijsje verdiend heb dacht ik zo.

Dinsdag 09-12-2014
De 5e bestralingsdag
Het enige wat ik tot nu toe merk is dat mijn mond steeds droger wordt. Als ik uit bed kom begin ik dan ook braaf meteen met spoelen. Hieronder een foto van de bar met allerlei middeltjes erop om mijn mond te verzorgen. Ik heb er briefjes bij gelegd zodat ik een beetje bij kan houden wanneer ik wat moet nemen. Het zijn geen medicijnen, die krijg ik zodra het nodig is. Mijn eigen normale medicatie zet ik altijd voor de hele week uit in een doosje. Een lotgenoot die ook bestraald moest worden zei eens: Ik ben de hele dag bezig met mijn mond. Nu snap ik wel waarom. Als de bestralingen beginnen moet je ook meteen beginnen met spoelen. Behalve de spoeling voor de pijn, die neem je als het nodig is.

P1030299

Ik zal het uitleggen van links naar rechts.

NAAM DOSERING  OMSCHRIJVING
Neutrasal 2 á 4 keer per dag 1 minuut spoelen om te ontsmetten en helpt tegen een droge mond
Neutra Caine 1 keer per dag 1 minuut spoelen helpt bij pijn
Natural seasalt + pure baking soda 4 á 6 keer per dag spoelen en gorgelen na de maaltijd en voor het slapen Helpt om slijm op te lossen
Healios supplement facts 2 keer per dag spoelen en doorslikken na de maaltijd voedingssupplement  ter ondersteuning bij radiotherapie
Aquaphor healing ointment gebruiken in plaats van creme om de huid soepel te houden, lijkt op vaseline
Dentaid xeros 2x per dag voorzichtig tanden poetsen,  bij klachten alleen met water poetsen is tandpasta zonder mint en helpt tegen droge mond
Neutrasal dry mouth gum Zoveel mogelijk op de kaugom kauwen helpt tegen een droge mond en activeert de speekselklieren
Neutrasal organic lip balm enkele keren per dag gebruiken helpt tegen droge lippen

Zo, dan is het nu tijd om mijn email te lezen en te beantwoorden. Ik moet toegeven dat het soms best wel veel is maar ik doe het zo graag. Leo zit bij de tafel met zijn iPad en ik zit achter mijn nieuw verworven bureau. Op de achtergrond draait er kerstmuziek. Het enige wat ontbreekt is een lekkere borrel. (Nouja, voor mij dan)

appeltaartEr zit er een berichtje bij van een ex tennismaatje. Wat leuk ze heeft zich ingeschreven voor de update’s. Ik moet even bij mijn abonnees kijken. Zie je wel, ik dacht het al. Ik stuur haar meteen een email terug: Je bent mijn 100ste volger. Helaas zit er geen prijs aan vast maar ik trakteer je wel een keer op een bak koffie met wat lekkers erbij. We komen elkaar vast wel weer tegen.

Stefan heeft vandaag weer met de mevrouw van de verzekering gebeld en ze gaf toe dat ze wel wat onduidelijk is geweest. In ieder geval heeft ze geen facturen nodig. Alleen de lijst met behandeldata maar die moeten dan wel per maand opgesplitst, geteld en ondertekend worden. Geteld omdat er soms 2 afspraken op één dag staan en dat gaan zij niet uitzoeken natuurlijk. Oké, weer moeten we de dokter en zijn personeel lastig vallen maar zij vinden het gelukkig geen probleem.

Woensdag 10-12-2014
De 6e bestralingsdag
Het is me al een paar keer opgevallen dat ik hoofdpijn heb. Gisteravond zelfs behoorlijk. Als het met de bestralingen te maken kan hebben moet ik het wel melden. Het kan natuurlijk ook andere oorzaken hebben, ik zal het in de gaten houden.

IMG_1551-nieuwAls we terug komen van de bestraling ga ik kijken of er post is. Een dikke envelop, wat zou daar nu in zitten? Nieuwsgierig als ik ben maak ik hem meteen open zodra we binnen zijn. In de envelop zit een kaart met een cadeautje. Een armbandje, kijk Leo van een lotgenoot, die maakt ze zelf volgens mij. Leo kan het niet geloven want het ziet er zo mooi uit. Het past precies bij de blouse die ik vandaag aan heb. Dankjewel hoor, zo lief!

Donderdag 11-12-2014

De 7e bestralingsdag
Ik kan nu echt goed merken dat mijn mond droger wordt. Mijn smaak is ook aan het veranderen. Het broodje tonijn van de Subway smaakte enigszins naar een broodje drop en dat was vorige week nog niet! Het is nog niet echt storend maar het geeft wel aan dat als ik nog een keer lekker wil eten, ik dat snel moet doen. De dokter had het ook al gezegd dus we besluiten om vanavond naar een steakhouse te gaan.

IMG_1412Hier wordt alleen kerstavond en 1e kerstdag gevierd. Ik ben niet van plan de boel hier te versieren voor de kerst. Dat vind ik zonde want alles wat ik koop moet ik toch achterlaten. We zijn uitgenodigd bij het gezin van het hoofd medisch fysicus. Een hele aardige man waarvan we ook de privé rondleiding naar de nieuwe protonenmachine hebben gekregen. Het toeval wil dat het een Zuid Afrikaan is en ik daar ook familie heb wonen. We accepteren de uitnodiging graag maar alleen als ik me goed voel en we zeggen dat die kans klein is met de kerst.

IMG_1418Als we boodschappen gaan doen kan ik het toch niet laten. Er staat zo’n schattig klein boompje in de supermarkt, die moet ik gewoon hebben voor op tafel. Het is mooi weer en als we klaar zijn bij Provision bedenk ik dat we naar het park moeten om wat dennenappels, takjes en blaadjes te zoeken. Die wil ik in een schaal op tafel zetten. Tja, en als Marga wat in haar kop heeft ………..

IMG_1614Eenmaal thuis loop ik eerst naar de brievenbus. Jawel hoor, post. Alweer een dikke envelop, voor Leo en Marga staat erop. Als we het pakketje openen zitten er 2 tijdschriften voor Leo en 2 tijdschriften voor mij in. En daarbij ook het Stadsnieuws en de Koerier, een lokale weekkrant uit Heerhugowaard. Daar zijn we wel heel erg blij mee. Dankjewel. Ik ben niet alleen blij met de lectuur maar ook met de verpakking. De strik heb ik als piek gebruikt voor in het boompje. Het goudkleurige cadeaupapier heb ik in strookjes geknipt en er slingers van gemaakt. Helemaal leuk.

Vrijdag 12-12-2014
De 8e bestralingsdag
De 8e bestralingsdag, dat houdt in dat ik er al een kwart van alle bestralingen op heb zitten. Nog 24 te gaan in de komende 5 weken! Ik kan goed merken dat er iets aan de gang is van binnen. De tong en mond wordt steeds droger, dit kan ik vooral tijdens de bestralingen goed voelen en het slikken is ook iets gevoeliger. Ik controleer al jaren mijn nek op veranderingen en bobbeltjes. Als ik dat nu doe is dat ook behoorlijk gevoelig. Alsof het beurs geslagen is van binnen.

Als mijn bestraling klaar is en het masker af is wil ik altijd zo snel mogelijk van de plaat af. Ook nu weer. Nee, roept de zuster, wachten hoor. Wat blijkt? Ik hing nog boven in de lucht en ze moesten de plaat nog laten zakken. Gek, want ik heb nog niet één keer gemerkt dat ik zover de hoogte in ging.

IMG_1621-nieuwNa de bestraling van vandaag krijg ik het nieuwe bestralingsschema. Oh, vanaf volgende week staan mijn afspraken allemaal rond 4 uur zie ik. Lekker, dan hoeven we ons tenminste niet meer te haasten ’s morgens. Dinsdag krijg ik ook weer een ct-scan. Als ik uit de bestralingsruimte kom loopt mijn dokter me tegemoet. Hij had vandaag een extra controle in gedachten maar als ik vertel hoe het gaat en dat mijn mond er nog prima uitziet doet hij de controle maandag. De bijwerkingen tot nu toe vallen me erg mee. Je weet het hè, dat gaat veranderen, ik heb je gewaarschuwd. Iedere maandag na de bestraling staat er een afspraak ingepland met de dokter.

Ik voel me al een paar dagen vermoeider dan anders. Na een uurtje tv kijken lig ik al te dommelen op de bank en met moeite haal ik dan de klok van 10 uur om dan slaapwandelend in bed te stappen. Zou dat er bij horen? Leo denkt van wel.

Niets doen kan een heel nuttige bezigheid zijn. Echte creativiteit bloeit pas op als er niets hoeft en als er niet aan een resultaat wordt gedacht.

pcpt-banner- kopie 2

Bestralingen in de 3e week

Maandag 15-12-2014
De 9e bestralingsdag

In het weekend constateerde ik al dat de nek pijnlijker wordt en vannacht ben ik een paar keer wakker geweest omdat ik niet goed op mijn kussen lag en dat zeer deed. Nu is het ochtend en ik zie het meteen. De rechterkant is een beetje dik, mijn gezicht loopt in één keer door naar mijn nek. Aan de linkerkant zie ik eigenlijk niets en is het ook niet gevoelig meer, terwijl daar ook een lymfe zit die bestraald wordt. Misschien met een iets lagere dosis, dat zou goed kunnen.

smaakpapillenIk merkte afgelopen week al dat mijn smaak merkbaar aan het veranderen is en dat de lust om te eten minder is geworden. Ondanks dat ik gek op hartig ben smaken de hartige dingen niet echt meer. In het begin spoelde ik met het zout en de soda en dat proefde ik ook heel sterk. Nu proef ik het zout niet meer en dat maakt het eten minder fijn. Ik had het zelf niet eens in de gaten maar toen we zaterdag boodschappen gingen doen moest ik gewoon chocolade kopen, daar had ik zo’n trek in. Ook heb ik sinds jaren weer eens een broodje jam gegeten. Dit smaakte gek genoeg wel lekker.

De bestraling is laat vandaag, om half 4 pas.  Ik ben precies op tijd aan de beurt en installeer me op de plaat. Masker op, vastklikken en daarna nog eens vast tapen, schouders ontspannen en armen langs het lijf. Check! Beginnen maar. Een paar keer komt er iemand binnen die mij iets opzij schuift, stukje omhoog, stukje naar beneden, kin tegen masker duwen, harder bijten, het maakt allemaal niets uit. De foto’s die ze maken lopen niet synchroon met de allereerste foto’s en zo mag er niet bestraald worden.

IMG_1444We beginnen helemaal opnieuw. Ik vraag een minuutje pauze en een slokje water. Mijn mond en tong zijn gortdroog. De dokter komt erbij en verontschuldigt zich dat het zo lang duurt maar dat het echt exact moet kloppen. Ik vertel dat mijn nek wat opgezet is maar omdat het masker nog niet afknelt kan het daar niet door komen. We beginnen opnieuw en dit keer lukt het wel om mij in exact dezelfde positie te krijgen. Gelukkig. Alles bij elkaar heeft het bijna een uur geduurd.

Aansluitend doet de zuster de standaard controles en zijn Leo en de dokter ook weer van de partij. Je bent 3 kilo afgevallen zegt ze, dat is erg veel. De bloeddruk en temperatuur zijn wel goed. De dokter is niet blij en laat dit duidelijk merken. Hij wil precies weten waarom ik afgevallen ben. Mijn excuus dat mijn eetlust is verminderd maar dat ik toch het voedingssupplement neem vindt hij niet goed genoeg. Je mag de eerste weken niet afvallen want dan verzwak je ook. Je moet goed eten. Je mag als je wilt mijn blender lenen zodat je bijvoorbeeld smoothies kunt maken op de manier zoals jij dat lekker vindt. Eet wat je wilt maar val niet af. De laatste 4 weken van de behandeling moet je straks in een zo goed mogelijke conditie starten. Doe je dat niet dan kan het herstel maanden langer duren. Oeps, ik vind de beste man ineens een stuk minder aardig :-).

IMG_1450Ik vraag of ik desnoods naast de gewone voeding de flesjes drinkvoeding mag gebruiken. Dat mag en hij wil daar wel een recept voor uitschrijven. Als het op melkbasis is dan hoeft het niet hoor, dat drink ik niet! Ik wil de drinkvoeding op sapbasis hebben. Hij weet zo niet welke er te bestellen zijn, daarvoor moet ik naar de diëtiste. Ik zal vanavond wel op internet zoeken of de flesjes die ik in Nederland had ook hier te bestellen zijn. Dan kan ik ook eerst de zorgverzekering benaderen. In Nederland moet er namelijk eerst een machtiging bij de verzekering aangevraagd worden voordat er iets vergoed wordt. Hier in Amerika werkt dat anders.

Omdat het contact met de mevrouw van de verzekering hoofdzakelijk via Stefan gelopen is vragen we of hij wil informeren hoe we moeten handelen omdat een machtiging aanvragen via een diëtiste hier niet gebruikelijk is.

Dinsdag 16-12-2014
De 10e bestralingsdag
Mevr. H. van de zorgverzekering zweeft als een vervelende rode draad door mijn verhaal. Ik heb geluk dat ik een beetje weet hoe het werkt met de verzekering en drinkvoeding in Nederland. Ik heb het donkerbruine vermoeden dat ik niets vergoed krijg van de verzekering als er van te voren geen toestemming gevraagd is.

Stefan heeft deze vraag voor mij neergelegd bij mevr. H. en heeft al snel antwoord. De arts moet inderdaad eerst een aanvraagformulier invullen, ondertekenen en stempelen waarna de voeding besteld kan worden en de nota achteraf vergoed kan worden. Het Nederlandse aanvraagformulier voor de arts stuurt ze met de email mee. Leo schiet meteen weer in de stress. Administratie is niet zijn sterkste kant waardoor het organiseren van dit soort dingen alleen maar onbegrip en ergenis oproepen.

IMG_1446De afdeling waar mevrouw H. werkt heet buitenlandhulp. Helaas is er van hulp weinig sprake want je moet alles zelf uitzoeken. De insteek hier is simpel; wie nergens om vraagt, krijgt ook niets en niemand vertelt je hoe alles werkt. De formulieren die ingevuld moeten worden zijn in het Nederlands. We zullen de vragen zelf zo goed mogelijk vertalen voor de arts. Met uitzondering van de bestralingsbehandeling zelf moeten wij alles wat declarabel is eerst voorschieten. Dit loopt behoorlijk in de papieren. Ik begin me zo ondertussen af te vragen of ik het woordje “buitenlandhulp” wel goed begrijp en zal het woordenboek er nog eens op naslaan.

De ochtend draait alweer. We gaan douchen en vertrekken naar Provision. Hopelijk lukt het nu wel om mij in één keer in de juiste positie te krijgen. Ik ben een half uurtje later aan de beurt omdat de machine eerder die dag een keer stopgezet is. Tja, dat kan gebeuren. Ik heb het koud maar als ik in de bestralingsruimte kom, zie ik dat er al een deken voor mij klaar ligt. Fijn! Het masker gaat weer op, drukkers vast, tape erover en gaan maar weer. Ik heb het idee dat ik aardig goed lig en dat gevoel blijkt te kloppen. Met een half uurtje ben ik al klaar en kan het masker weer af.

Aansluitend moet er nog er een ct-scan gemaakt worden. Dit wordt volgens mij vanaf nu wekelijks gedaan. Op die manier kunnen ze zien of de bestralingsdosis bijgesteld moet worden. Bij andere vormen van bestraling steekt dit iets minder krap omdat men een breder gebied pakt. Bij protonenbestraling is het meer precisiewerk. Omdat de verwachting is dat onder andere het vetweefsel gaat veranderen, zal dat gevolgen hebben voor de plaats waar de bestraling het sterkst is. Daarom moeten de berekeningen die de dosis bepalen bij afwijkingen ten opzichte van de 1e scan opnieuw gedaan worden. Ik word naar de ruimte gebracht waar de ct-scan gemaakt moet worden.

IMG_1452Even snel een slokje water en dan gaat het masker voor de 2e keer vandaag weer op. Voor mijn gevoel gaat het vrij snel en als het masker afgedaan wordt staat de dokter naast mij. Je hebt het goed gedaan, en ik krijg een schouderklopje. Vanavond ga ik de scan uitgebreid beoordelen maar ik heb meegekeken en op het eerste gezicht ziet de scan er goed uit. Gelukkig maar.

In de tijd dat ik weg was zou Leo samen met de balieassistente het formulier voor de drinkvoeding invullen. Hij heeft alles vertaald en mijn arts moet alleen nog ondertekenen en de periode “voor hoelang de machtiging wordt aangevraagd” invullen. De aardige balieassistente gaat het meteen regelen. Ik wil graag dezelfde drinkvoeding hebben die ik de laatste keer in Nederland had. Die is namelijk gebaseerd op sap in plaats van op melk en vind ik veel beter te drinken dan bijvoorbeeld de Nutridrink. De drinkvoeding die ik wil hebben zit niet in het assortiment bij de apotheek of supermarkt dus we zijn op het internet aangewezen. We hadden “thuis” al uitgezocht op welke website we dit konden bestellen. Appeltje, eitje dus.

Helaas zegt de iPad van Leo “doe het zelf maar” en in de stress kan Leo de juiste website niet meer terugvinden. De assistente gaat zoeken en vindt uiteindelijk het juiste adres. Ze vult de bestelling op haar pc in en Leo zal met zijn creditcard betalen. Tenminste, dat denkt hij. Mis! De postcode die je hier in moet vullen is één cijfer meer dan bij ons en de postcode moet ook bij de creditcard horen. De conclusie is dat je als buitenlander in Amerika geen internetaankopen met je creditcard kunt doen. Zonder ook maar één moment te twijfelen pakt de assistente haar eigen creditcard en betaalt de drinkvoeding voor ons. Ze wil de kosten niet van ons terugbetaald hebben maar daar gaan we niet mee akkoord. We zijn allang blij dat ze ons zo goed geholpen heeft.

ijsjeHet is etenstijd dus we gaan naar de food court in het winkelcentrum. Met moeite krijg ik 2 kleine Thaise loempia’s weg. Het slikken lukt nog maar mijn tong kan ik steeds moeilijker bewegen en het kauwen is pijnlijk. Leo heeft een vol bord eten voor zich en we zijn gelijk klaar. Nu moet het verplichte softijsje er nog in. Lekker veel calorieën. Dat gaat beter en het is heerlijk koel in mijn mond. Alleen het hoorntje eet wat lastig. Als we thuiskomen zit er ook weer post in onze brievenbus. Dat maakt onze dag weer goed.

Woensdag 17-12-2014
De 11e bestralingsdag

IMG_1518De wekelijkse lunch bij Provision is deze week in kerstsfeer. Er is extra lekker eten, zoals 2 soorten salade, 3 soorten vlees, een soort puree, broodjes, fruit en gebak toe. Volgens Leo smaakte het heerlijk, vooral het vlees. Ik heb wat zacht fruit gegeten en wat sla. Ik durfde het niet aan om bijvoorbeeld vlees te nemen. Zowel om de smaak als om het kauwen.

Met het tanden poetsen vanmorgen merkte ik al dat het tandvlees gevoeliger wordt en dat ik heel voorzichtig moet poetsen. Mijn tong voelt aan als een uitgedroogd stuk vlees. Zelfs de binnenkant van mijn wang is al gevoelig.

Na de lunch worden er wat spelletjes gedaan. Zo staat er een weckpot met smarties erin en je moet raden hoeveel smarties er in zitten. Op één smartie na had Leo het juiste getal geraden dus we zijn een pot snoep rijker. Na afloop geven we de pot aan een meisje van een jaar of 14. Het was gezellig. Het was een geslaagde bijeenkomst.

IMG_15221Na de lunch komt de Vice President Patiënt Services weer bij ons zitten. Op 6 januari komt er een nieuwe verzekeringsmedewerker in dienst. Zij kan niet wachten om ons te zien en wil graag weten hoe alles werkt in Nederland. Ik heb gezegd dat ze alles mag vragen wat ze weten wil. Verder start er een nieuw project en ze zoeken ambassadeurs in het buitenland. Of ik daar misschien interesse in heb. Ze wil ook een filmpje maken met een kort interview met mij voor op hun website.

P1030174Inmiddels is het 14.00 uur en niet meer de moeite om naar huis te gaan. Om 15.45 uur is de bestraling. We blijven gewoon zitten, drinken een beker koffie en kletsen wat met verschillende mensen. Iedereen is zo hartelijk hier, en dan bedoel ik niet alleen het personeel maar ook de patiënten met hun partner/begeleiding. Het zuiden staat bekend om de vriendelijke cultuur die daar heerst. Er zal ongetwijfeld ook een stukje nieuwsgierigheid bij komen. Iedereen wil weten waar die mensen met die rare taal vandaan komen.

Uiteindelijk zijn we rond zes uur thuis. Ik ben bekaf en duik direct mijn bed in voor een paar uur. Daarna begin ik aan mijn diner. Een banaan in de slagroom chocoladevla. Ik moet calorieën naar binnen krijgen. Ik merk ook dat mijn conditie nu snel achteruit gaat en ik zal blij zijn als de drinkvoeding er is ter ondersteuning bij de maaltijd. Om slikproblemen te voorkomen wil ik proberen om zo lang mogelijk te blijven eten, ook al is dat zacht voedsel.

Donderdag 18-12-2014
De 12e bestralingsdag
foto kerst 1Voor het slapen gaan gisteravond heb ik voor het eerst de spoeling tegen de pijn gebruikt. Wat is dat raar spul zeg, 2x een minuut spoelen en je hele mond is verdoofd. Het voelt alsof de tandarts de hele boel verdoofd heeft voor een behandeling. Ik duik mijn bed in en val gelukkig direct in slaap. Het spul schijn niet zo lang te werken. Als ik het neem voordat ik ga eten heb ik ongeveer 10 minuten om alles naar binnen te werken zegt de dokter.

Mijn pijnlijke nek zorgt ervoor dat ik regelmatig draaien moet in bed. Nu ik wakker word heb ik geen pijn meer maarja, mijn mond heeft wel de hele nacht rust gehad natuurlijk. Alles begint nu wel gevoelig te worden. De koffie kan ik bijvoorbeeld niet meer zo warm drinken. Vanaf nu moet ik mijn mond heel goed gaan verzorgen en dat doe ik ook braaf.

IMG_1495Het eten is nu wel een probleem aan het worden. Dit komt ook omdat we niet thuis zijn natuurlijk. Ik ben een echte “Hollandse Pot” eter en thuis weet je precies wat je wel en niet kunt eten en heb je ook alle middelen om het klaar te maken. De producten zijn hier net even anders en de potten en pannen zijn minimaal. Ik heb geen zin om te gaan prieken met eten dus gaan we erop uit om wat zacht fruit en yoghurt te halen. Dat geeft geen problemen en als de drinkvoeding morgen binnenkomt is dat een goede aanvulling met lekker veel calorieën.

We worden gebeld door Provision of we de bestraling van vanmiddag willen ruilen met iemand. Natuurlijk wel, mag altijd hoor, de tijd maakt ons niet uit. Fijn, dan bent u vanavond om 21.00 uur aan de beurt. Nou, zo’n avond shift is ook wel eens lekker. Dan hebben we lekker de hele dag voor onszelf. Niet dat we plannen hebben hoor maar toch.

Dennis
Als we weggaan loop ik even langs de brievenbus. Als ik mijn mailbox open zie ik er een sleutel in liggen. Er is post voor ons wat niet in de brievenbus past en met deze sleutel kan ik box nummer 3 openen om de post te pakken. Het was even zoeken maar inderdaad, er is een grote box nummer 3 en daar zit een pakketje aan ons gericht. Spannend, er staat geen afzender op. In de auto maken we de envelop open en er zit een jaarkalender in met daarop in iedere maand een foto van onze Dennis. Hij is echt prachtig. Kerstman, bedankt hoor, zo is Dennis toch een beetje bij ons deze kerst.

IMG_1536In het winkelcentrum haal ik mijn verplichte ijsje. Helaas zonder hoorntje wat dat kan ik niet meer eten. Als we bij Provision aankomen staat er een grote doos voor ons klaar. De drinkvoeding is bezorgd. Gelukkig maar want ik merk dat ik dat nodig heb. Zie je wel dat ik verstandig geworden ben? Het pakket bevat 64 pakjes dus ik kan even vooruit.

IMG_1546Dan staat ons nog een verrassing te wachten. We hebben inmiddels een band opgebouwd met Jenney en nu staan er ineens cadeautjes voor ons klaar. Prachtig ingepakt en speciaal voor ons gekocht voor de kerst. Wat ontzettend lief, maar wij hebben voor jou niets gekocht. We zijn even sprakeloos. Ik hoef ook niets maar jullie zijn zulke lieve mensen, ik moest gewoon iets kopen en ik weet niet of ik jullie nog zie voor de kerst dus geef ik het nu. Ze straalt helemaal, nou maak open het is voor jullie, en deze is voor Dennis.

We beginnen met het pakje voor Dennis, dat is apart. Het is een keramieke kerstbal die met de hand beschilderd is. Daar is er maar één van. Als we het leuk vinden laat ze op de achterkant de naam Dennis nog schilderen. Dat lijkt ons hartstikke leuk. Dan krijgen we nog een prachtig boek over Knoxville en voor mij hele mooie oorhangers. Het kan niet op. Ook wij krijgen een met de hand beschilderde kerstbal zodat we ieder jaar aan deze bijzondere kerst zullen terugdenken. Op deze bal staat de mascotte “Smokey” van de sport “University of Tennessee”.

IMG_1554Als laatste zit er een bijzonder schilderij in met in het midden onze foto. Alle karakteristieke eigenschappen van de mensen uit Tennessee staan vermeld op de omlijsting. Omdat wij hier zo lang wonen zijn we bijna “echte Zuidenaars” geworden zegt ze. We zijn helemaal verlegen van zoveel verwennerij.

Een half uur voordat de bestraling begint neem ik nog steeds de Lorazepam. Je voelt het al natuurlijk, vandaag ben ik vergeten het in te nemen en daar kom ik pas achter als we al onderweg zijn. Nee, geen tijd meer om terug te gaan. Bij Provision vraag ik of ze er daar misschien een hebben. Nee dus, het is geen ziekenhuis met medicijnen op voorraad. Dan maar zonder, ik ben inmiddels zo aan het masker gewend dat ik er geen problemen meer mee heb.

IMG_1556Het bestralen gaat goed maar ik merk wel dat de Lorazepam meer doet dan alleen maar rustig maken. Het zorgt ervoor dat mijn tong meer ontspannen is en makkelijker in dezelfde positie blijft. Ik zal straks het busje in mijn tas stoppen zodat ik het voortaan altijd bij me heb. We zitten nog even na te praten en gaan tegen 23.00 uur bepakt en bezakt naar huis. Hoe we de cadeautjes in de koffer krijgen zien we dan wel weer maar mee gaat het, dat is wel zeker.

Vrijdag 19-12-2014
De 13e bestralingsdag
Ik merk als ik wakker word dat het slikken pijnlijker wordt. Ik kan er niet meer omheen en vanaf nu zal het iedere dag een heel klein beetje slechter gaan. De behoefte om iets te eten is helemaal weg maar het zachte fruit gaat goed gelukkig.

In het begin van de week zeg ik tegen Leo dat ik zo graag eens zo’n kerstmis zou willen mee maken zoals je dat wel eens ziet op televisie met zo’n echt gospelkoor. Leo is iets minder enthousiast, nou dat heb je bij ons ook wel hoor. Maar het is mijn lucky week wat cadeautjes betreft. Als ik terugkom van de bestraling komt Jenney aanlopen. Iemand had kaartjes voor een heel groot kerstconcert in een baptisten kerk. Een orkest van maar liefst 350 man inclusief koor. Zelf kan ze niet dus vraagt ze of wij belangstelling hebben. Het wordt gegeven in de grootste kerk in de omgeving en er kunnen wel 5000 mensen in. Alle kaartjes zijn al weg. Nou zo’n aanbod kunnen we natuurlijk niet afslaan en mijn wens is verhoord.

kerst 1
Ik heb al veel post ontvangen. Allemaal heel hartelijk bedankt. Gisteren en vandaag werd ik gevraagd om nogmaals het adres waar wij verblijven door te geven. Eigenlijk vind ik het een beetje opdringerig staan maar vooruit maar. Een kaart is gemiddeld een dag of 10 onderweg hebben we gemerkt. Onze terugvlucht staat gepland op 27 januari. Bij het boeken van de tickets hebben we gekozen voor een iets duurder ticket. Nu kunnen we dit ticket kosteloos omboeken naar een andere datum als dat nodig is. Ook bij het appartement mogen we de einddatum van de huur kosteloos wijzigen.

IMG_14459501 Berkley Walk Way
Building 2, appartement 226
Mailbox 46
Knoxville, TN 37932
United States

Mensen die de zorgen achter jou lach zien, de liefde achter je boosheid, en de reden waarom je zwijgt………. Dat zijn de echte vrienden in je leven.
Julien 

pcpt-banner- kopie 2

Bestralingen in de 4e week

Zaterdag 20-12-2014
foto kerst 2Vandaag voorlopig mijn laatste kopje koffie gedronken, de warme drank in mijn keel is pijnlijk. Misschien kan het volgende week wel weer als ik de juiste pijnstilling heb. Ik neem voor het weekend maar paracetamol, dan kan ik vast een spiegel opbouwen. Ik heb in Nederland paracetamol zuigtabletten gekocht dat leek me wel handig. Dat is fijn spul zeg, het werkt al met een half uurtje en het slikken gaat iets beter.

Nee hè!!! Het lijkt wel alsof ik weer een dikke lip krijg. Het zal toch niet hè. Dat kan ik er nu niet bij hebben. Ik voel het al. De rechterkant van mijn mond voelt raar, alsof het een beetje verdoofd is. Ik heb dit al vaker gehad maar niemand weet waar dit vandaan komt. Gelukkig heb ik iets bij me wat ik kan nemen in geval van een dikke lip. Helpt goed heb ik zelfs op het doosje geschreven, ik moet het innemen zodra ik voel dat mijn gezicht dik wordt.. Het duurt niet lang voordat de rechterkant van mijn gezicht wat dikker wordt. Ik ga maar naar bed.

Zondag 21-12-2014
Mijn kussen is nat van mijn speeksel, gadverdamme dat krijg je als je niet goed slikken kunt. Mijn lippen en wangen voelen strak en heel dik. Ik ga er niet uit want ik wil het niet zien. Ontspan en probeer te slapen Marrie, slapen, slapen, slapen. Yeah, het heeft gewerkt en ik word pas om 9.00 uur wakker. Leo is er al uit. Mijn gezicht voelt heel erg dik.

kerst thuis 3De ervaring leert dat dit niet weggetrokken is morgen en zo kan ik nooit het masker op. Ik stuur een email naar Provision en doe er een foto bij. Als ze het willen zien gaan we heen en anders komt het morgen wel. Het is geen bedreigende situatie die op zondag opgelost moet worden vinden wij. Ik denk dat ik weet waarom het nog steeds zo dik is. De lymfen werken natuurlijk niet zo goed meer dus het duurt wat langer voordat het vocht is afgevoerd.

Als ik mijn haren kam zie ik dat er wel heel erg veel haren in de kam zitten. Ik pluk wat met mijn vingers achter op mijn hoofd en haal er heel wat losse haren uit. Ik loop de slaapkamer in en zie het al. Mijn zwarte nachthemd zit ook onder de haren en mijn kussensloop ook. Oeps, dat komt natuurlijk van de bestraling. De dokter heeft gezegd dat hij ook vanaf de achterkant ging bestralen maar over haaruitval heeft hij niets gezegd. Ach, dat maakt ook niet uit want ik weet dat je van bestralen in dat gebied een kale plek kunt krijgen. Het voelt ook een beetje branderig.

IMG_0998Als ik slik lijkt het wel alsof ik scheermesjes doorslik. Niet zo’n lekker begin van de zondag. Bij Provision nemen ze meteen actie. De email is doorgestuurd naar de verpleegkundige van de dokter en ze wil dat we haar bellen. Ze merkt dat we het wel redden en we hoeven niet langs te komen. Morgen moeten we sowieso komen en dan wordt beslist of er wel of niet bestraald wordt. En we hebben ook de wekelijkse afspraak met de dokter.

Maandag 22-12-2014
De 14e bestralingsdag
kerst 4 thuizGisteravond om 11 uur kregen we nog een email van mijn dokter. De bestraling van morgen kan eventueel vervallen maar hij wil me sowieso zien. Vanmorgen kregen we weer een email of ik vanmiddag om 14.00 uur kan komen. Dan kan de dokter zien of het nodig is om eventueel een  ct-scan te laten maken. Ook al is de zwelling minder moet er eerst een scan gemaakt worden voordat ik bestraald mag worden. De zwelling kan de stralingsverdeling beïnvloeden omdat protonen zeer gevoelig zijn voor de dichtheid van de weefselstructuur.

De zwelling is gelukkig goed afgezakt maar nog niet helemaal weg. Pfff, moet ik weer 2x achter elkaar met dat masker op liggen en mijn mond doet al zo zeer. Ik zie er tegenop om te slikken. Het duurt wel een half uur voordat ik het aan durf om de eerste pil van mijn ochtendmedicatie door te slikken. Van thuis heb ik paracetamol zuigtabletten meegenomen. Het helpt een beetje maar lang niet afdoende.

kerst 1 thuisDe dokter is verbaasd als hij ziet hoe goed de zwelling afgenomen is. Zowel hij als de verpleegkundige waren geschrokken maar omdat ik geen verdere klachten had hoefde ik niet meteen te komen gisteren. Nou, wij zijn niet zo gauw in paniek hoor. Ik heb dit al vaker gehad en de allergie medicijnen van thuis hebben geholpen. Ook heb ik het gebied constant gemasseerd om het vocht weg te werken. Je hoeft geen ct-scan te laten maken. De voorkant van het gezicht zit niet in het bestralingsgebied en de wangen zijn weer normaal.

Ik mag meteen meelopen om het consult voort te zetten. De verpleegkundige weegt me weer en hoera, ik ben niet afgevallen maar zelfs een pond aangekomen. Hartstikke goed gedaan zeg. Ik ben zelf helemaal verbaasd, dan hebben die drankjes en voedingssupplementen toch goed meegeholpen. Zelfs mijn energie is nog niet afgenomen, hoewel ik wel eerder moe ben maar dat is normaal. De bloeddruk, hartslag en temperatuur is ook perfect. De zuster is tevreden en ik ben helemaal blij. We bespreken de pijn en ik vertel meteen dat het spoelen met de zout/soda mix behoorlijk zeer doet. Dat ga ik echt niet meer doen hoor. Ik zal het er met de dokter over hebben, misschien kun je vanaf nu dan alleen met de soda spoelen.

kaart_1018Dan onderzoekt de dokter mijn nek, keel en mond. Dat is niet prettig maar het moet nu eenmaal. Hij is verbaasd dat er zo vroeg in de bestraling al zoveel reactie is. Overal in mijn mond zitten inmiddels blaren en het tandvlees, vooral aan de binnenkant van de tanden, is behoorlijk gevoelig. Mijn tandenborstel heeft inmiddels plaats gemaakt voor een zachte baby tandenborstel. Ook in de keel en aan de linkerkant van de tong met de lagere dosering straling zijn de blaren goed zichtbaar. Ik denk zelf dat de reactie aan de linkerkant zo snel komt omdat daar nog niet eerder is behandeld.

Wat op je verhemelte zit komt niet van de straling. Het is een soort infectie die vaak voorkomt als de flora in je mond achteruit gaat.Voor de infectie krijg ik een drankje waarmee ik moet spoelen en daarna doorslikken. Voor de pijn krijg ik een 2x daags medicijn in vloeibare vorm en daarnaast morfinepleisters (Fentanyl) voorgeschreven. We bespreken dat ik begin met de dosering van 12 mcg, als het nodig is mag ik deze dosis verhogen door 2 pleisters te plakken.

kerst thuis 2We gaan de medicijnen halen bij de apotheek. Vaak wordt gevraagd of het recept voor de verzekering moet. Wij zeggen ja omdat we een bon moeten hebben om het in Nederland te kunnen declareren. Niet alle voorgeschreven pleisters zijn in voorraad en aan deelrecepten doen ze niet. We nemen de eerste 5 mee en vragen voor de rest een nieuw recept. We moeten voor 1 drankje en 5 pleisters USD 189,40 aftikken. Behoorlijk aan de prijs vinden wij. Het bevalt Leo niet, hij vind het veel te duur. Als hij op internet de medicijnprijzen van Walgreens (de apotheek) opzoekt is het toch schrikken. Wij betaalden voor 5 Fentanyl pleisters USD 100,99 terwijl ze in Nederland € 12,50 kosten.

Dinsdag 23-12-2014
De 15e bestralingsdag
Leo wordt wakker met pijn in zijn rug en is er al vroeg uit. Ja, ook dat gaat gewoon door. Als we boodschappen doen moet hij regelmatig even zitten voordat we verder kunnen. Dat is hier goed geregeld en er zijn genoeg mogelijkheden om even te zitten. In het winkelcentrum staan stoelen en banken maar je kunt ook kiezen voor een leren fauteuil of massagestoel. Er is er niet één beschadigd of vernield en hangjeugd of hangouderen zien we niet. Waarom kan dat in Nederland niet? Zelfs  in de Wallmart (supermarkt) staan bankjes.

over-teaserMijn tong brandt in mijn mond en vooral de linkerkant is met slikken pijnlijk. Toch denk ik dat de pleister al begint te werken want het is me gelukt om 2 gekookte eitjes te eten. Ik heb er lang over gedaan maar ben trots op mezelf. Bij de supermarkt hebben we zalm mee om te bakken, daar wil ik vanavond wat van te eten. Ook hebben we een stukje zachte jonge (Amerikaanse) kaas gekocht en een zakje babybell kaasjes.

20141223_182215Mijn ouders hebben vandaag hun jaarlijkse kerstdiner in Westerhout. Mijn broer stuurt mij foto’s. Fijn dat er door de digitale snelweg tegenwoordig geen afstanden meer zijn. Omdat het zeker voor mijn ouders toch een bijzondere kerst is dit jaar heb ik ook van hen wat foto’s geplaatst. Ze staan in het hoofdstuk foto’s, onder foto’s Provision.

IMG_1019Wij zijn ondertussen bij Provision aangekomen. Als ik mijn kaartje scan roept de dame achter de receptie mij. Kijk, er is iets voor u afgegeven. Voor ons? Engelsman staat op de envelop en het is een envelop van Provision. Van wie is dat? Dat weet ik niet. Vast een kerstkaart van iemand. We maken de envelop open en er zit een visa kaart ter waarde van USD 50,00 in. Wauw, ik zie meteen een nieuwe tas voorbij komen. Maar van wie is dit nou vraag ik nogmaals. Van Santa Claus. Ja maar wie moeten we nu bedanken dan? Santa Claus! Nou hartelijk bedankt kerstman roep ik maar. Wij hebben geen kerstcadeautjes gekocht en ik voel me een klein beetje schuldig.

Ik mag al snel naar binnen en Leo gaat uitzoeken hoe het met de prijs van de medicijnen zit. Het wordt ons niet helemaal duidelijk hoe het zit maar blijkbaar maakt het uit in prijs als je wilt declareren via de verzekering of niet. Op de website van Walgreens staat zelfs: Wij bieden betaalbare prijzen voor patiënten die niet (kunnen) declareren bij de verzekering. Nu vinden wij dat de verzekering voor mijn recept moet betalen maar dit neigt een beetje naar oplichting. Om een lang verhaal kort te maken; de medicijnverstrekking loopt vanaf nu via Provision.

IMG_1016Leo heeft het altijd druk als ik weg ben. Nu komt de manager van operations weer aanschuiven. Ook van hem hebben we een uitnodiging ontvangen om bij hem thuis kerst te vieren. We hebben afbericht gegeven. Eten kan ik niet en thuis kunnen we zitten en liggen zoals we willen. Bovendien vinden we het helemaal niet erg om met z’n tweetjes thuis te blijven. We vermaken ons prima samen en vervelen ons niet.

Er zit bij de post een kerstkaart van mijn ouders. Mijn vader heeft hem speciaal uitgezocht. Nou, dat is een mooie reden om ze op te bellen. Mijn vader pakt de telefoon op en we praten wat. Daarna krijg ik mijn moeder. Met Marga? Waar ben je dan? Ik zit in Amerika. Oh ja. Ze vertellen dat ze erg genoten hebben van het kerstdiner en daar ben ik blij om. Ze zijn blij dat ze mijn stem even gehoord hebben. Als ik 1e kerstdag mijn broer spreek, vertelt hij dat iedereen al weet dat ik gebeld heb. Hoe zou dat nu komen?

Woensdag 24-12-2014
haar 1Vandaag en morgen wordt er niet bestraald. Ik vind het wel lekker die 2 extra rustdagen. Mijn haar is behoorlijk lang in mijn nek. Het valt nog steeds uit en overal liggen haren, dat kan zo niet langer. Ik ga naar de kapper en ik leg de dame in mijn beste Engels precies uit wat ik wil en waarom. Alles mag een stukje korter en achteraan het onderste stuk heel erg kort. Ze heeft het helemaal begrepen en heeft het perfect gedaan. Aan de voorkant zie je niets en van achteren is het keurig kort geknipt. Netjes hè, net alsof het zo hoort. Ben benieuwd of het hierbij blijft of dat er nog meer uit gaat vallen.

IMG_1020Sinds afgelopen week ga ik ’s middags een paar uurtjes slapen. Ik merk dat ik het nodig heb en dan kan ik ook ’s avonds wat langer opblijven. Leo maakt me wakker. Oh Marga, die geur als je je mond opendoet is niet te harden. Nou, de smaak is anders ook niet lekker hoor, is het echt zo erg? Ja, net als bij de PDT.

De tandpasta die ik heb bevat geen mint maar toch lucht het voor een korte tijd iets op. Ik merk dat ik nog voorzichtiger moet gaan poetsen want het tandvlees is heel gevoelig en begint een klein beetje te bloeden. Het advies is om alleen met water te poetsen. Ik merk dat de tandpasta ondanks dat er geen mint in zit in mijn mond prikt. Ik ga voortaan niet meer dan een druppel gebruiken.

rendierLeo gaat een lekker stukje zalm voor mij bakken. Vis is heel zacht dus dat moet lukken. Mijn eetlust is weg maar ik dwing mezelf om zo lang mogelijk te blijven eten. Een zieke kip eet nog meer maar alles wat ik binnen krijg is meegenomen. Drinken gaat wel goed. De pakjes mix ik met water, hoe kouder hoe lekkerder.

Vrijdag 26-12-2014 2e kerstdag
De 16e bestralingsdag

In Amerika wordt geen 2e kerstdag gevierd dus word ik gewoon bestraald vandaag. De pijn is aardig onder controle maar mijn tong voelt branderig bovenop en ook mijn keel voelt verre van prettig. Regelmatig heb ik braakneigingen, bijvoorbeeld als ik mijn hoofd op een bepaalde manier draai of met praten. Niet omdat ik misselijk ben maar omdat er iets in mijn keel zit wat ik constant voel. Mijn dokter heeft gezegd dat mijn tong wat kan gaat opzetten. Ik wacht het met afschuw af. Ik heb geen consult vandaag maar als hij ons ziet zitten komt hij even een praatje maken om te vragen hoe het gaat.

123Het is wel grappig hoe makkelijk men dingen vertelt. Als ik vraag aan mensen of ze een leuke kerst gehad hebben en wat ze gekregen hebben enzo vertellen ze spontaan hun eigen verhaal. Het is leuk om al die verschillende verhalen te horen. De mensen hier zijn allemaal erg gelovig en als ik vertel dat wij vorige week naar een kerstdienst (concert) geweest zijn kunnen we niet meer stuk. Verder draait de kerst hier vooral om het samen zijn en eten met de hele familie, van opa en oma tot achterkleinkind en heel veel cadeaus onder de boom. Kapitalen worden daaraan besteed.

Zaterdag 27-12-2014
De 17e bestralingsdag
De helft zit erop. Nu begint het serieuze werk, nog 16 bestralingen te gaan. Er zijn 2 dagen uitgevallen deze week en vandaag wordt er alvast 1 ingehaald. Dat wordt dus een kort weekend. Als ik aan iemand vraag of zij weet van wie we de cadeaubon hebben gekregen kom ik er eindelijk achter. Van ons allemaal. Blijkbaar zijn ze met de pet rondgegaan voor ons, zo lief en bijzonder.

sneeuw+zon+winter+weerVandaag is de inhaaldag. Ik meld me weer door de streepjescode op mijn naamhanger te scannen. Zo, wat is het hier stil zeg. Ja dat klopt, alleen de bestralingen worden ingehaald maar er worden vandaag geen scans gemaakt enzo. Tot hoelaat moet je werken? Waarschijnlijk tot een uur of 5. We kletsen nog wat en laten de foto’s uit de krant van vandaag van de sneeuw in het zuiden van ons land zien. Ze vindt het prachtig. Toevallig zitten er ook een paar foto’s tussen met molens erop dus het beeld dat ze had van Nederland klopt.

Leo neemt een bakkie koffie en ik word opgehaald voor de bestraling. Het duurt lang voordat ze me in de juiste positie hebben, zijn ze eindelijk zover heeft de machine een time out nodig. Gelukkig maken ze me los en het masker mag af. Ik ga in de wacht/kleedkamer een boekje lezen. Met 15 minuten word ik weer gehaald en begint het ritueel weer opnieuw. Ook nu is het weer lastig om mij in positie te krijgen. De foto’s die telkens gemaakt worden projecteren ze over de allereerste foto en hier mag geen verschil in zitten. Het is millimeterwerk volgens mij. Eindelijk ben ik klaar. Mijn keel is uitgedroogd en doet er zeer van.

nick en simonWe doen de boodschappen en gaan gauw naar huis. Half 7 is het inmiddels. Ik duik meteen mijn bed in voor een paar uurtjes. Als Leo me roept heeft hij een heerlijke pan verse kippensoep met extra groenten op tafel staan. Ik heb er wel trek in en ga snel mijn mond spoelen met het verdovingsspul. Het lukt me om de (lauwe) soep en de extra gaar gekookte groenten naar binnen te krijgen. Ik heb zelfs een paar stukjes kip op wat ik een hele prestatie vind. Ik ben trots op mezelf en Leo is helemaal blij dat ik weer wat gegeten heb.

Een mens doet graag drie dingen tegelijk maar als “aandacht” de hoofdrol krijgt loopt het leven niet meer staccato, maar vloeiend.
Inez van Oord

pcpt-banner- kopie 2