Archieven

Zo zijn we tot de keuze van Provision Proton Therapy gekomen

Stefan 1
Hieronder geeft Stefan een uiteenzetting waarom wij hebben gekozen voor protonentherapie, over hoe onze “selectieprocedure” ging en waarom we uiteindelijk gekozen hebben voor Provision Center for Proton Therapy.

“Toen het AVL-ziekenhuis in Amsterdam zei dat mijn moeder bestraling moest ondergaan zegt mijn vrouw dat ze wel eens iets gehoord heeft over protonentherapie. We hebben wat onderzoek gedaan en dit leek ons een zeer goed alternatief. Het eerste proton centrum waar ik contact mee heb gezocht was degene in Praag, simpelweg omdat het het lekker dichtbij is. Het proton centrum vertelde me dat proton therapie op de tong niet mogelijk is omdat het een spier is die constant in beweging is. Ze zeiden ook dat de behandeling nergens wordt gedaan. Een beetje teleurgesteld stoppen we in eerste instantie onze zoektocht. Kort daarna wilden we toch onze blik weer verruimen en zochten naar andere ziekenhuizen/klinieken die deze behandeling misschien toch wel toepassen.

Ik nam daarna contact op met 19 andere ziekenhuizen/klinieken over de hele wereld. In de VS, Duitsland, Zwitserland, Korea en Japan. Ik stuurde ze een e-mail (of contacteerde ze via hun website) en gaf hen een korte uitleg van mijn moeders casus en vroeg hen of ze deze wilde bekijken. Ik wilde vooral weten of in haar geval protonentherapie een optie zou zijn

Van de 19 ziekenhuizen hebben 4 van hen niet geantwoord. De reacties van de andere 15 ziekenhuizen verschilden. Sommige waren het eens met het huidige voorstel van bestraling in het ziekenhuis in Nederland. Anderen zeiden dat protontherapie geen voordeel heeft in haar geval. Sommige wilden alleen maar meer info en sommige stuurde me rechtstreeks naar een inname coördinator en vroegen ons om eerst een grote som geld te betalen. Het feit dat artsen van verschillende andere ziekenhuizen bereid waren om mijn moeders casus te bekijken en ons uitleg en advies wilde geven was echt hartverwarmend. Het gaf ons het gevoel dat ze echt wilden helpen. Ik sprak rechtstreeks met artsen van verschillende centra, met inbegrip van Dr. Ladra van Provision Center for Proton Therapy. Het was erg nuttig om direct met de artsen te kunnen praten. Dit gaf me de kans om uit te leggen wat mijn moeder situatie was en om direct goede feedback te krijgen van de artsen.

De artsen leken verschillende meningen over de voordelen van protonentherapie te hebben. Er bleek met name een groot verschil tussen Europa en de VS te bestaan. Artsen in Europa waren veel meer sceptisch en het leek alsof ze geen ervaring hebben met protonentherapie op de (gehele) tong. In de VS waren de artsen veel meer optimistisch en degene die ik heb gesproken zeiden in het algemeen allemaal hetzelfde, namelijk dat de bijwerkingen van protonentherapie aanzienlijk minder zouden zijn ten opzichte van fotontherapie. (bestraling in Nederland)

Tot slot waren er 3 ziekenhuizen over in de VS, die ons graag verder wilden helpen met informatie en uitleg en ze deden dit ook nog eens gratis. Na het verwerken van alle info zijn we gaan praten over de kosten. Een van hen stopte toen met het beantwoorden van mijn e-mails. Ik weet niet waarom. De andere vroeg 200.000 USD als de behandeling door de verzekering zou worden betaald maar 100.000 USD als we de behandeling zelf zouden betalen. Provision vroeg om een te betalen bedrag van 60.000 USD.

De verzekeringsmaatschappij in Nederland eiste dat de bestralingsarts van het AVL ziekenhuis een brief zou schrijven waarin hij uitlegt waarom mijn moeder zou profiteren van protonentherapie en waarom zij precies die therapie zou moeten ondergaan in plaats van fotonentherapie. Deze arts moest ook een specifiek ziekenhuis aanbevelen, en niet zomaar een willekeurig ziekenhuis dat protonentherapie uitvoert.

Ik sprak met de bestralingsarts van het AVL en vroeg hem om contact op te nemen met de artsen van de klinieken en daarna een protonenkliniek aan te bevelen. De redenen waren als volgt, niet noodzakelijkerwijs in volgorde van belang:

  • Kosten:
    De verzekering in Nederland is niet wettelijk verplicht de kosten van deze behandeling te vergoeden bij hoofd- halskanker. We dachten dat door de kosten zo laag mogelijk te houden, de kans op het krijgen van de goedgekeurde behandeling zou verhogen.
  • Klantenservice:
    Elk contact dat we met Provision center for Proton Therapy hadden was positief. Meteen vanaf het eerste contact met Kathleen Steele en Dr. Ladra hadden we een heel positief gevoel over het centrum. Mensen reageerden proactief en e-mails werden snel beantwoord. We hadden echt het gevoel dat ze ons wilden helpen.
  • Positieve houding:
    Dr. Ladra gaf ons vertrouwen in wat hij zou kunnen bieden, maar hij was ook heel eerlijk en hij gaf ons geen verkeerde of onrealistische verwachtingen.
  • Apparatuur:
    Het feit dat Provision beschikt over Pencil Beam Scanning technologie gaf ons een goed gevoel. Uit onze zelf-educatie via YouTube zou het logisch zijn om te gaan voor deze technologie.
  • Timing:
    Mijn moeder kon direct worden behandeld, er was geen wachtlijst voor haar. Tevens probeerde Provision mee te helpen waar maar mogelijk was en konden ze alles plannen binnen de strakke deadlines die gesteld werden door onszelf en het AVL ziekenhuis.
  • Medische documenten:
    Een vriendin van mij is erin geslaagd om alle medische documenten binnen een zeer korte tijd te vertalen in het Engels. Een vertaling naar bijv. het Japans zou een stuk lastiger zijn geweest, zeker op korte termijn.
  • Locatie / taal:
    Ondanks dat Knoxville ver weg is, is Engels een redelijk “gemakkelijke” taal voor ons. Als we dit hadden moeten doen in een andere taal, dan zouden dingen veel meer tijd hebben gekost en moeilijker zijn geweest. Ik ben er ook zeker dat mijn moeder zich een stuk minder comfortabel zou voelen in Japan dan in de VS, simpelweg door de grotere culturele verschillen.

Alles bij elkaar opgeteld was Provision Center for Proton Therapy een zeer goede optie. Buiten het feit om dat Provision een van de laatste overgeblevenen was op de lijst hebben bovenstaande punten de keuze een stuk makkelijker gemaakt. De hele ervaring met Provision voelde voor ons allemaal goed vanaf het begin.

Ook tijdens en na de behandeling zijn we er nog steeds van overtuigd dat we de juiste keuze hebben gemaakt, maar wel met een kantlijnnotitie. Dr. Ladra had mijn moeder veel eerder een maagsonde moeten geven. Ze was zeer zwak en uitgedroogd in de laatste weken van haar behandeling wat ook invloed had in de maanden na haar behandeling. Er had een goed overleg met een diëtiste moeten plaatsvinden en meer aandacht besteed moeten worden aan de problemen die zich voordoen met het eten en drinken, iets wat nou eenmaal samen gaat met de  bestraling van de tong, keel en de rest van dat gebied. Dr. Ladra heeft hiervoor zijn excuses aangeboden en gaf toe dit probleem te hebben onderschat. Hij heeft toegezegd dat dit in de toekomst niet meer zal gebeuren. Daarom zijn we ervan overtuigd dat toekomstige patiënten in dit opzicht nog betere zorg zullen ontvangen.

De verstrekking van medicijnen zal in de toekomst ook beter geregeld worden. Met de apotheek van het op hetzelfde terrein gelegen TCS zijn inmiddels afspraken gemaakt.

pcpt-banner- kopie 2

 

Statistieken

Stefan geeft een indruk van het werk en de tijd die nodig geweest zijn om de behandeling in Amerika van het begin tot het eind te begeleiden hieronder wat cijfers:

OMSCHRIJVING: AANTAL EMAILS
Ziekenhuizen en info verzamelen 154
Provision Proton Therapie 109
Vertalingen 24
Accommodatie 57
Zorgverzekering 49
Overige en verloren bagage 34

In totaal heb ik 427 emails verstuurd met daarin 126 MB aan data.

Telefoongesprekken zijn wat lastiger te traceren maar zowel met de verzekering als met de artsen geeft dit een totaal van ongeveer 10 uur.

Veel intensiever waren de telefoongesprekken met mijn ouders. Vanaf half oktober tot half november toen we de uiteindelijke toestemming van de verzekering kregen hebben wij dagelijks uitvoerig contact gehad. Ruw geschat komt dit neer op ongeveer 60 uur.

Verder ben ik eerste week van het verblijf in Amerika meegegaan om te helpen met het invullen van het nodige papierwerk, de eerste gesprekken met de arts en om mijn ouders een beetje wegwijs te maken in Amerika.

pcpt-banner- kopie 2

 

Tips

land-usa

TIPS:
Als je voor een behandeling naar Amerika gaat is het handig als je sommige dingen van te voren vast weet. Dan kom je niet voor verrassingen te staan. Wij hadden ook geen ervaring en daarom heb ik wat tips opgeschreven die ons wel handig lijken.


Visum of Esta:
Als je uit Nederland komt en korter dan 90 dagen in Amerika blijft hoef je geen visum aan te vragen. Een Esta formulier is dan voldoende en ook nog eens voordeliger.

Klik hier voor meer info


Woonruimte:
Het huren van een gestoffeerd en gemeubileerd huis is redelijk duur vinden wij. Het komt neer op zo’n € 2000,00 per maand. Houd er rekening mee dat alle kosten vooruitbetaald en voorgeschoten moeten worden. Ondanks de kosten is het toch de moeite waard om de woonruimte door Provision te laten regelen. Alle hulp is dan dag en nacht voor handen en je weet zeker dat de woning compleet is. Voor onze begrippen waren de potten en pannen minimaal maar we konden ons redden.

In totaal hebben we in 3 appartementen gelogeerd en hebben we er 5 van binnen gezien. De appartementen verschilden wat in grootte en indeling maar de inrichting is nagenoeg gelijk. Het laatste appartement waarin wij verbleven was de kleinste maar wel de enige waar een bureau in zat.

We konden er ook voor kiezen om 10 weken in een hotel te wonen, qua prijs scheelt het niet veel maar dat leek ons verre van ideaal. Nu hebben we ons eigen plekje met alle gemakken die we wilden en we hadden met niemand iets te maken. Wel zo plezierig als je ziek bent.

Achteraf horen we dat € 2000,00 per maand voor een gestoffeerd/gemeubileerd appartement zelfs aan de lage kant is.


Autohuur:
Zonder auto begin je in Tennessee niets. Alles ligt ver uit elkaar en lopen of met de fiets naar de Mall (winkelcentrum) is geen optie. Openbaar vervoer buiten de stad is er zo goed als niet.

Het huren van een auto is duur hier in Tennessee. Wij hebben in eerste instantie voor 3 dagen gehuurd om uit te zoeken of het ook goedkoper kan. Zo moesten wij bij de lokale verhuurder op het vliegveld € 2967,00 neertellen voor 70 dagen autohuur. Dezelfde auto bij hetzelfde bedrijf huren maar dan via een Nederlandse website komt op € 1500,00. Dat leverde ons een voordeel op van € 1467,00.

Ook maakt het uit of je een auto met of zonder navigatie huurt. Zonder navigatie scheelt je € 4,00 per dag. Wij hebben dus de eerste dag meteen een TomTom aangeschaft voor € 65,00. Dat leverde ons over 70 dagen een voordeel op van € 215,00.

We hebben ook geprobeerd om een wegenkaart te kopen omdat je dan wat makkelijker je routes kunt uitstippelen. Dat kun je dus vergeten. Iedereen gebruikt zijn iPad of smartphone voor dat soort dingen dus “wij verkopen ze niet meer!” werd er tegen ons gezegd.


Benzine en tanken:
De benzine in Tennessee is spotgoedkoop. Zo’n USD 0,59 wat neerkomt op € 0,48 per liter. Tijdens ons verblijf daalde de benzineprijs steeds. Meestal moet je bij het tanken betalen met je creditcard. Bij de invoer van je gegevens wordt ook om een ZIP code gevraagd. Hier moet je je postcode invullen. Als buitenlander heb je geen passende ZIP code bij je creditcard. Als je bij het benzinestation binnen gaat kun je vragen om de pomp vrij te geven zodat je kunt tanken zonder eerst je creditcard in te voeren. Als je klaar bent dan kan je naar binnen gaan om te betalen met je creditcard of contant.


Drinkwater:
Het water uit de kraan kun je zonder problemen gewoon drinken. Wij vonden het water in Tennessee echter niet lekker, het smaakt en ruikt naar chloor. Om te drinken hebben wij jerrycans water gekocht.


Apparatuur en laders:
Een Nederlandse stekker past in Amerika niet in het stopcontact. Daar moet eerst een wereldstekker tussen. Neem in ieder geval 1 of 2 wereldstekkers mee en een los stekkerblok. Als je al je elektrische apparaten die meegaan naast elkaar legt zijn dat er best veel. Een extra stekkerblok is dan erg makkelijk. Tevens is de netspanning geen 230 volt maar 110 volt. Controleer dus of je apparaten daarvoor geschikt zijn.

Naast gebruikelijke laders en laadsnoertjes gaan wij nooit weg zonder diverse kabeltjes die je wel eens nodig kunt hebben. Bijvoorbeeld om de mediaspeler aan te sluiten op tv of om een tv als 2e beeldscherm te kunnen gebruiken. Je weet maar nooit maar als je voor zo’n kleine 3 maanden weg bent is het toch fijn om zo af en toe naar een Nederlandse zender te kijken via uitzending gemist.


Telefoon:
De vaste telefoon hoort bij de appartementen via Provision tot de inboedel. Je kunt er nationaal onbeperkt mee bellen naar vaste en mobiele nummers. Maar wat veel belangrijker is, we zijn te bereiken voor Provision. Het kan gebeuren dat een afspraak verzet moet worden of dat men iets wil overleggen.

Omdat wij ook bereikbaar willen zijn als we onderweg zijn hebben we bij BestBuy de allergoedkoopste telefoon met beltegoed gekocht voor USD 50,00 Na 3 maanden kun je niets meer met deze telefoon en kan je hem weggooien.

Bellen naar Nederland is duur. Daarom hebben wij Skype en FaceTime op onze iPad en telefoon geïnstalleerd. Dit is gratis als je belt met iemand dit dit programma ook gebruikt.


Medicijnen:
Vaak wordt gevraagd of het recept voor de verzekering moet. Zeg dan NEE. Wij zeiden de 1e keer ja omdat we een bon moeten hebben om het in Nederland te kunnen declareren. In dat geval betaal je bijna het dubbele. Als je zegt dat het niet via de verzekering gaat krijg je dezelfde bon maar met een veel lager bedrag erop en hoef je dus minder te betalen.

Veel medicijnen zijn in Tennessee niet in voorraad. In ons geval heeft Provision voor ons uitgezocht welke apotheek het gevraagde in voorraad had. Anders moet je er rekening mee houden dat het ongeveer 3 dagen duurt voordat ze het gevraagde in huis hebben. Vooral medicijnen waar morfine in zit zijn nagenoeg niet op voorraad.


Creditcard:
Alle betalingen doe je met de creditcard. Je gewone bankpasje werkt meestal niet. Soms wordt er bij betaling met creditcard in winkels ook om een ZIP code gevraagd. Hier moet je je postcode invullen. Als buitenlander heb je geen passende ZIP code bij je creditcard. Je kunt aan de kassamedewerker vragen of zij een code voor je hebben.


Internet aankopen:
Sommige medicijnen zijn niet via de apotheek te verkrijgen maar wel via Internet. Bijvoorbeeld de Pain Reliever (Paracetamol) is in de Walgreens apotheek in pilvorm of vloeibaar te krijgen maar niet in zetpilvorm. Dit kan alleen besteld worden via internet. Met een Nederlandse creditcard kun je dit niet bestellen. Wij hebben gevraagd of ze het in de apotheek voor ons wilde bestellen omdat wij geen internetaankopen kunnen doen en dat was geen probleem.
Ditzelfde geldt ook voor bepaalde soorten drinkvoeding.


Prijsverhouding:
De protonenbehandeling is duurder dan traditionele bestraling. Als je het totaalplaatje bekijkt hoeft dit echter niet persé duurder te zijn dan behandeling in Europa. Voor een gemeubileerd appartement in München bijvoorbeeld betaal je duizenden euro’s meer dan wat je hier in Tennessee kwijt bent. Van heel Amerika is de staat Tennessee voor wat betreft levensonderhoud en verblijf het meest gunstig. Deze uitgaven zijn echter nog steeds hoger dan in Nederland. Voor de rokers onder ons kost een pakje sigaretten in Tennessee USD 3,00  en in New York USD 15,00. Tennessee heeft ook als een van de weinige staten nog tabaksplantages.


Financieel
Bij ons was het zo dat de verzekeringsmaatschappij een garantieverklaring heeft afgegeven aan Provision waarin staat dat de volledige behandeling vergoed wordt tot een vooraf maximum afgesproken bedrag. Deze verklaring is buiten ons om gegaan.

De medicijnen die je in Nederland vergoed zou krijgen krijg je nu ook vergoed. Je moet ze eerst betalen en kan ze dan achteraf indienen bij de verzekering. Ditzelfde geld ook voor drinkvoeding. Let op, de dokter of diëtist moet hier wel eerst een aanvraag voor indienen bij de verzekering. Helaas zijn de aanvraagformulieren bij onze maatschappij er alleen in het Nederlands.

Per behandel dag ontvingen wij een vergoeding, dus niet voor de dagen die ik niet hoefde te komen. Denk erom dat je hier specifiek om moet vragen bij de verzekering. Vraag je niets dan krijg je ook niets.

Alle overige kosten die niet bij de behandeling in zitten zoals vliegtickets, verblijfskosten en autohuur dienen vooruitbetaald te worden.


Eén ding geldt voor iedereen: We Leven, Lachen en Lijden!
Marga den Engelsman

 pcpt-banner- kopie 2