Archieven

Sonde week 5

foto 134Zaterdag 21-02-2015
Nou over belangstelling heb ik geen klagen. Mijn collega komt langs vanmiddag. Ik heb er zin in. Ze zou een uurtje blijven maar dat was natuurlijk veel te kort. Van rust en slapen word je beter maar van wat gezelligheid knap je ook op hoor.

foto 135Vrienden van ons komen even kijken hoe het ermee gaat. Het is heel gezellig maar eigenlijk is er alleen maar over de behandeling, het ziek zijn en ons verblijf in Amerika gepraat. Ze wilden ook van alles weten. Als ze na een uurtje weer gaan verontschuldig ik me maar ze vinden het niet erg zeggen ze maar ik vind het achteraf wel erg. Wie vindt het nou leuk om een uur naar andermans ellende te luisteren? Dus lieve vrienden, de volgende keer zijn jullie aan de beurt hoor want jullie hebben de laatste maanden ook genoeg meegemaakt. En volgens mij heel veel leuke en goede dingen.

Zondag 22-02-2015
Het herstel staat al een tijdje stil lijkt het. De pijn in mijn keel is nog steeds aanwezig, vooral met slikken. Vanavond heb ik me aan wat poffertjes gewaagd. Na 2,5 poffertje heb ik het opgegeven. Het smaakte niet vies ofzo hoor. Het was doorweekt van de roomboter. Ondanks dat, geen succes. Nu heb ik ook niet echt mijn dag vandaag.

Maandag 23-02-2015
Het patatje op de markt laat nog even op zich wachten. Ik moet er niet aan denken dat ik dat op moet eten. Van de lucht alleen al word ik misselijk. In plaats daarvan lig ik de hele dag op de bank. Er zit weer veel slijm in mijn keel waar ik best wel last van heb.

IMG_1947Van onze lieve buurtjes hebben we een verrassingspakket gekregen met daarin een oliebol cadeaubon. De oliebollen hebben we natuurlijk gemist dit jaar en ze kan ze altijd zo goed bakken. Vooral Leo is er gek op maar ja lieve Leo, je zult nog even geduld moeten hebben. Eten zie ik op dit moment nog niet zo zitten. Ten eerste om het slikken, ik ben bang dat het in mijn keel blijft steken en ten tweede zie ik tegen de smaak op. Waarom zou ik mezelf kwellen terwijl er genoeg voeding binnen komt?

Volgende week woensdag heb ik een afspraak bij mijn eigen specialist in het AVL. Daarna heb ik een afspraak op logopedie en eventueel bij de diëtiste. Ik zal dan ongetwijfeld genoeg adviezen krijgen hoe ik dit moet aanpakken.

Dinsdag 24-02-2015
Mijn mond en tong voelen uitgedroogd aan en in mijn keel zit nog steeds slijm. Ik krijg het maar niet opgehoest. Totdat ik ineens moet braken. Het is vies maar ik ben wel wat slijm kwijt en dat lucht op. Probleem is dat ik me op zulke momenten altijd zo ziek voel.

Woensdag 25-02-2015
Een spannende dag vandaag. We moeten naar het AVL voor meerdere afspraken. Gelukkig zijn ze allemaal bij balie 2. We zitten in de wachtkamer bij balie 2 te wachten voor de 1e afspraak. Dan komt mijn arts ons alvast de hand schudden. Wij hebben heel wat te bespreken geloof ik hè? Ik zal kijken of ik u wat naar voren kan schuiven, het is niet druk vandaag. Dat zou fijn zijn want anders moeten we wachten tot na de lunchpauze.

IMG_0070We beginnen bij de logopediste waar ik wat slikoefeningen heb moeten doen. Om te beginnen moet ik een slokje water drinken. Dat gaat goed maar ik slik altijd 2x achter elkaar omdat ik anders begin te hoesten. Dat mag en gaat vanzelf wel over. Daarna doet ze wat verdikkingsmiddel door het water (bah) wat ik ook door moet slikken. Ook dat gaat goed en ze mag van geluk spreken dat ik het drankje niet meteen weer uitspuug. Daarna krijg ik een mini stukje ontbijtkoek. Dat gaat natuurlijk niet. Ik kan het met geen mogelijkheid doorslikken en het plakt aan mijn verhemelte vast.

Ze laat ons op een pop zien hoe het slikmechanisme werkt en waar de sonde precies loopt. Nou, als die er uit is heb ik een stuk meer ruimte. Dat kan ik zelfs zien. Het is wel interessant. Als de sonde er eenmaal uit is wil ze dat ik nogmaals een afspraak maak zodat ze kan zien of het goed gaat.

Op dit moment moet ik proberen om dik vloeibaar te eten. Daarmee bedoelt ze dus dingen die vrij dik zijn en toch makkelijk naar binnen glijden zoals smoothie, ijs, vla en pap. Als dat goed gaat langzaam uitbreiden met wat vaster voedsel. Liefst in kleine porties tegelijk en dan heel langzaam de sondevoeding afbouwen. Ze vergeet er echter bij te vertellen hoe ik al dat stinkende en smerige eten weg moet werken. Echt… ik word er misselijk van, zo vies smaakt en ruikt alles.

foto 150De sondevoeding en het afbouwen daarvan loopt via de diëtiste die elke dag een telefonisch spreekuur tussen 15.00 en 16.00 uur heeft. Voor uitgebreide adviezen kan ook gewoon een afspraak met haar gemaakt worden. De sonde zelf is een dun slangetje dat via de neus naar de maag loopt. Via een verlengslangetje zit je verbonden met een pomp die in een rugzak zit. Deze rugzak heb ik de hele dag bij me omdat de voeding 24 uur door loopt. Het zou best kunnen dat in een later stadium de pomp overdag uit mag.

foto159En zo ziet de tas er vanbinnen uit. We zitten weer in de wachtruimte en we worden mooi nog voor de etenspauze geroepen. We vertellen kort over onze belevenissen en dat we heel tevreden zijn over de manier waarop bestraald wordt en hoe men daar met de patiënten omgaat. We vertellen ook dat de medische ondersteuning beter had moeten zijn en dat de arts heeft beloofd dat hij dit niet nog een keer zal laten gebeuren.

Maar ze hebben je daar gewoon laten verhongeren! Ja, ze hebben me wel vocht gegeven via een infuus maar we hebben 2 dagen over de terugreis gedaan en die dagen heb ik dus niet gegeten of gedronken. Mijn huisarts heeft ’s avonds meteen gebeld met het AVL en daar is toen direct een maagsonde geplaatst. Dat was woensdagavond en vrijdag ben ik opgenomen en heb een kleine week hier in het ziekenhuis gelegen.

Hij begint een beetje te lachen. De dokter die aan je bed stond is mijn dochter. Oh echt? En ik zei nog toen ze zich voorstelde dat ze dezelfde achternaam heeft als mijn dokter maar ze heeft er verder niets over gezegd. U zult wel trots zijn op zo’n knappe dochter die ook de medische kant op is gegaan.

Ik verwissel weer van stoel en de arts vindt mijn tong en keel er keurig uitzien. Hier en daar moet het nog wat genezen maar dat is normaal. Ik vraag of het waar is wat de zuster heeft gezegd dat ze nog niet eerder iemand had gehad die meteen na de bestraling zo goed praten kon. Ja, meestal kunnen de mensen die in dat gebied bestraald zijn de eerste 3 maanden niet goed praten en aan jou hoor je niets. Ik vraag of hij nog even extra wil kijken naar het plekje aan de linkerkant van de tong waar ik zo af en toe nog last van heb. Het ziet er echt heel normaal uit.

foto 137Inmiddels zit ik weer op de normale stoel. Ik ben toch nog steeds ongerust. Wat als dat plekje nu toch weer terug komt mag ik dan langs komen? Dat mag je niet. dat moet je! Afgesproken. Het is heel normaal dat je ongerust bent maar daar is echt geen reden toe.  Wat zullen we doen, over 3 maanden de volgende afspraak? Zo dat is wel erg lang. Ja maar het heeft geen zin je eerder op te roepen of je te laten scannen. Er is nu nog teveel onrust in je mond.

Ik wil dat je voordat je bij mij komt sowieso eerst een ct-scan laat maken. Kom daarvoor 1,5 uur eerder zodat je voor de scan je bloed kunt laten prikken. De uitslag hebben ze dan voordat ze de scan maken. Als er bijvoorbeeld iets niet goed is met de nieren dan mag de scan niet doorgaan. Alles wordt direct in de computer gezet zodat ik alleen nog naar de betreffende afdelingen hoef om de afspraken te maken. En wat voor gewicht mag ik noteren? 72 kg, bij vertrek was het rond de 90 kg.

foto 104Ik ben vergeten te vragen of ik nog naar de mondhygiëniste moet. De fluor en de mals waar ik dat in moet doen heb ik wel in huis maar nog niet gebruikt. De dokter in Amerika zei dat ik dat de rest van mijn leven dagelijks moet gebruiken. Iedere dag de fluor 5 minuten inhouden. Dat heb ik tot nu toe nog niet gedaan. Ik heb die slang al in mijn keel en dan dat ook nog is me net teveel.

Op de terugweg rijden we nog even langs mijn ouders. Al is het maar een kwartiertje, ik wil ze even gedag zeggen want telefoneren is geen doen meer. Mijn vader heeft weer een beginnende longontsteking en waarschijnlijk ook een urineweg infectie. Mijn moeder is ook doof en helemaal in de war. Zielig hoor. Na 20 minuten wil ik echt weg, ik moet zo hard praten dat mijn keel er zeer van doet.

’s Avonds ben ik er letterlijk ziek van. Dat doen we dus voorlopig niet meer. Op het moment dat ik dit stukje aan het typen ben zit ik boven en Leo is aan het eten koken beneden. Ik weet niet beter dan dat ik bijna geen reukvermogen meer heb maar dit ruikt toch zo vies. Als het zo moet eet ik nooit meer wat. Volgens mij zou hij stamppot boerenkool eten maar daar ruikt het niet naar. Dat is ook één van de bijwerkingen. Niet alleen je smaak werkt niet meer maar alles wat je nog ruiken kunt is zo vies dat je er misselijk van wordt.

Donderdag 26-02-2015
Vandaag heb ik overgeslagen en was niet zo goed aanspreekbaar.

Vrijdag 27-02-2015
Mijn keel is niet meer zo pijnlijk als gisteravond. Gelukkig maar want ik ga vanmiddag iets leuks doen. Mijn schoonzus komt vanmiddag en als ik me goed genoeg voel gaan we even naar de Middenwaard. Het is vrijdagmiddag en dan is het meestal erg druk. Ook loop ik de kans dat ik bekenden tegenkom waardoor ik weer extra moet praten. Geen goed idee eigenlijk en ik zie er erg tegenop. Ik ga eerst nog even een paar uurtjes liggen voor ze komt en dan zien we wel.

IMG_1989We hebben om 2 uur afgesproken. Ik ben bijna klaar en Leo heeft haar ondertussen koffie gegeven. Eigenlijk zie ik Middenwaard niet zo zitten op vrijdagmiddag. Dan is het zo druk of moet je iets speciaals hebben? Welnee meid, ik ben hier voor jou hoor, het maakt mij niet uit wat we gaan doen. We kunnen ook lekker thuis blijven. Ja maar ik vind het ook wel lekker om even weg te gaan. Tot nu toe is mijn enige uitstapje naar het AVL geweest. Zullen we even naar het tuincentrum gaan? Oh ja leuk, daar hou ik ook wel van. Heb je iets speciaals nodig? Welnee, alleen maar even kijken. We moeten allebei lachen want er zal toch wel iets zijn wat we niet kunnen laten staan?

Vol goede moed gaan we weg. Het is nog vroeg in het seizoen maar rotsplantjes genoeg en nog veel meer hebbedingetjes. We hebben ons ingehouden en maar een paar plantjes meegenomen. Binnen het uur zaten we in de koffiecorner aan een kopje thee en ik aan mijn flesje water. We besluiten terug naar huis te gaan want ik kan geen pap meer zeggen.

Wat je doet is belangrijk, maar waarom je het doet is nog veel belangrijker.
boeddhistische wijsheden

pcpt-banner- kopie 2

Sonde week 6

Zaterdag 28-02-2015
foto 141Vandaag heb ik weer een off day. Gisteren ben ik naar even naar het tuincentrum geweest. Een keer doe je iets leuks en hup daarna moet je het weer bezuren. Gelukkig kan niemand het uitje meer van me afpakken. De leuke rotsplantjes staan te wachten op betere tijden zodat ze de grond in kunnen.

Zondag 29-02-2015
De plannen waren om vanmiddag even de deur uit te gaan want het is zulk prachtig weer maar ik kan er niet toe komen. De hele dag lig ik op de bank en slaap meer dan dat ik wakker ben. Het lijkt net alsof ik me steeds slapper ga voelen in plaats van sterker.

Donderdag 05-03-2015
foto 153Ik ben al heel vroeg wakker terwijl Leo nog heerlijk slaapt. Eerst maar mijn mond spoelen en naar het toilet gaan. Voorzichtig ga ik weer liggen maar ik kan de slaap niet meer vatten. Zelfde ritueel nog maar een keer maar als ik nu ga liggen voel ik het maagzuur weer omhoog komen in mijn slokdarm. Half rechtop zitten maar en hopen dat ik in slaap val. Ik let de laatste uren goed op mijn ademhaling maar ben toch bang bang dat ik weer ga hyperventileren.

Het is 9.00 uur geweest en ik houd het niet langer vol. Leo moet wakker worden. Voorzichtig roep ik hem maar hij kan ook niets voor mij doen. Kun je dan niet bellen naar het AVL en zeggen dat ik steeds zwakker word en dat het eten zo ondertussen een obsessie is geworden? Ik zal toch niet de enige zijn die dat heeft? Of je belt de diëtiste, misschien dat zij een idee heeft.

foto 156Het is 15.00 uur en Leo belt het telefonisch spreekuur van de diëtiste. Hij vertelt dat ik me ondanks de neus-maagsonde met de dag beroerder en slapper voel worden. Drinken gaat wel maar eten hou ik niet binnen. De smaakpapillen werken niet meer en de speekselklieren ook niet. Volgens de diëtiste is hier niets aan te doen en moet ik blijven proberen met het eten. Anders moet ik mijn vaste arts bellen en vragen of ik een peg- sonde kan krijgen. Dat lijkt me ook niet ideaal.

De avond vordert en ik lig als een zoutzak op de bank. Ik probeer mijn ademhaling zo te regelen dat ik niet in paniek raak. Ik voel me misselijk en zo ziek. Als ik een slokje water neem om mijn droge mond te spoelen komt het er direct samen met wat gal er weer uit. Het gal brandt in mijn keel en is heel vies. Leo is er helemaal mee aan. Hij wilde nog een film kijken maar dat lukt niet met mij om zich heen.

foto 158Ik ga naar bed! Nou ik er snel achteraan natuurlijk en vraag of Leo de pomp wil stilzetten voor vannacht. Nou dan koppel ik hem wel helemaal af. Wonderlijk genoeg val ik na een paar keer braken toch in slaap. Even later word ik wakker als ik Leo naar beneden hoor gaan. Hij gaat toch nog die film kijken denk ik. Ik doezel wat tot hij terugkomt. Doe het licht maar aan hoor, ik ben wakker. Geen antwoord.

Vrijdag 06-03-2015
foto 154De rest van de nacht slaap ik niet meer. Het is een kwestie van overleven. Ademhalen, mond spoelen, naar de wc en zo af en toe wat braken. Wat moet dat worden en dan heb ik het nog niet eens over het eten. Leo gaat eruit om de huisarts te bellen. Ik blijf boven pendelen tussen wc en wasbak. Uiteindelijk durf ik het aan om snel te douchen. We hebben een stoeltje klaar staan zodat ik kan zitten.

De huisarts belt tijdens het telefonisch spreekuur en schrijft Primperan zetpillen voor. Dit is tegen de misselijkheid en moet binnen een half uur helpen. Zo niet moet Leo terug bellen want dan gaat hij met het AVL overleggen. Ik val in slaap.

foto 157Uiteindelijk word ik om 20.00 uur wakker en ben niet meer misselijk. Ik heb de hele dag geslapen en gedoezeld. Moe ben ik wel, compleet uitgeput. Leo ook maar hij wil niet gaan liggen. We zitten nu even tv te kijken en ik heb zelfs nog een vies kopje thee gedronken maar wat zal ik blij zijn als ik weer naar bed mag.

Van de vele kwaliteiten die we moeten leren, is geduld een van de eerste. Zo raak je nooit ontmoedigd als je op resultaten wacht.
Boeddhistische wijsheden

pcpt-banner- kopie 2

Sonde week 7

Zondag 08-03-2015
foto 163Op zich gaat het best wel goed. Ik gebruik nog steeds 50 ug morfinepleisters en paracetamol maar volgens mij kan dat nu wel afgebouwd worden. Morgen moet de pleister vervangen worden en ga ik over op 37 ug. Makkelijk zo’n huisapotheek. Ik heb geen echte pijn meer alleen met het doorslikken van voedsel heb ik pijn maar dat is ook lastig want de sonde zit in de weg. Als de bloemen binnen wat minder mooi worden gaan ze bij ons de serre in. Dan zie je ze met de dag weer mooi worden. Ik denk dat dit komt omdat het er ’s nachts zo koel is.

Het herstel valt ons zwaar. Leo is heel moe en zelf begin ik om niets al te huilen. Zo ook vanmiddag weer toen Leo zijn zus en zwager kwamen. Later ging het wel weer en was het toch weer een gezellige middag.

Maandag 09-03-2015
Leo belt met de mondhygieniste van het AVL. Daar zou ik nog een afspraak mee krijgen maar dat is er waarschijnlijk bij ingeschoten. We kunnen woensdag al terecht. Voor het eerst eet ik een heel broodje jam op als ontbijt. Uiteraard zonder korstjes en met veel water. Dat gaat de goede kant op.

Verder moet ik wat kennissen mailen en de tranen zitten weer hoog. Leo kan het bijna niet aanzien. Ik geef hem een knuffel en eindelijk geeft hij toe dat het hem wat teveel wordt zo en dat hij zo moe is. Dat lijkt me ook logisch, je wilt alles zelf doen en houdt mij constant in de gaten. Ja, maar dat is ook nodig hoor, dat merk je zelf niet eens.

foto 152’s Nachts kan hij niet slapen omdat ik de meest vreemde geluiden produceer zoals gorgelen vanwege de sonde. Overdag wil hij niet slapen omdat hij mij in de gaten wilt houden. Hij bestiert het huishouden en verzorgt mij met de sonde en medicijnen. Vind je het gek dat het je teveel is? Gelukkig gaat hij naar boven om een paar uur bij te slapen. Ik beloof plechtig dat ik ook ga liggen als ik klaar ben met de mail en dat ik hem wakker maak als er iets is. Leo, je verdient geen bloemetje, je verdient een tafel vol!

Mijn broer en zijn vriendin komen op visite. We praten over allerlei serieuze zaken en krijgen allebei ook de nodige peptalk. Dat was ook wel even nodig. Verder waren er natuurlijk ook genoeg leuke dingen om over te praten. De avond vloog om. We hadden het echt even nodig en het was gezellig.

foto 173Dinsdag 10-03-2015
Vandaag ruimen we de welkom thuis slinger op. We hadden alle welkom thuis kaarten ook aan deze slinger gehangen. Het hangt er al vanaf onze thuiskomst eind januari dus het wordt wel wat. Hierbij weer een foto van alle lieve wensen die we hebben ontvangen.

Morgen hebben we om 12.00 uur een afspraak met de mondhygeiniste in het AVL. We gaan om 11.00 uur weg. Omdat alles bij mij 3x zolang dan normaal lijkt te duren ga ik vanavond vast douchen en zo. Daarom is het al laat als de neuspleister vervangen moet worden. Leo doet dat altijd en vindt het vreselijk om te doen. Per ongeluk trok hij de slang er een heel klein stukje uit. Meteen voorzichtig teruggeduwd natuurlijk en alles lijkt in orde.

Als ik op de bank zit moet ik van het ene op het andere moment spugen. Nee, niet één keer, het blijft maar doorgaan. Gelukkig heb ik de spuugbakjes nog steeds binnen handbereik. Er komt water en gal uit. Is dit toeval of komt het door de verschoven sonde? Ik neem een slokje water en voel de sonde in mijn keel irriteren.

IMG_1348We wachten nog even met het aansluiten van de nieuwe voeding. Leo zet alles wel vast klaar. Eerst maar kijken of een paar slokjes water erin blijven. Als je weer moet spugen dan haal ik de sonde eruit. Dan lopen we morgen meteen naar de dietiste en vragen om drinkvoeding. Dat is goed want als die slang eruit is komt hij er niet meer in.

IMG_1350Ik blijf een half uurtje rustig op de bank zitten en dat gaat goed. Wel moet ik verschillende keren flink niezen. Nou, kom maar weer op met die zak. Leo sluit alles weer aan en ik besluit nog even op te blijven om het in de gaten te houden. Het gaat goed alleen het slikken is niet fijn.

Woensdag 11-03-2015
Een spannend nachtje maar uiteindelijk is met de sonde alles goed gegaan. Het eten van een broodje met smeerkaas en zelfs zonder korstjes is een slecht idee. Ik ben er al een half uur mee bezig en ben op de helft. Het smaakt wel maar het slikken blijft pijn doen met die irriterende sonde. Ik gooi de rest maar weg. Ik had vanmorgen beter voor een bakje yoghurt kunnen gaan en het broodje onder de middag moeten nemen maar ja, gebeurd is gebeurd.

foto 174Als we de hal van het AVL binnenlopen zie ik het meteen. Kijk Leo, er hangt daar een bord dat je in het hele ziekenhuis niet fotograferen mag. Dat bord hing er toch nooit? Volgens mij niet, ik heb het ook nooit eerder gezien. Alles wat al op mijn website staat ga ik er echt niet afhalen hoor. Ik denk dat het er meer om gaat dat er geen personen gefotografeerd worden en dat dat soort foto’s gaan rondzwerven op het internet. Ik heb gelukkig geen foto’s op mijn site van patiënten en/of mensen die daar werken, tenzij ze er toestemming voor gegeven hebben. In Amerika gaan ze juist graag op de foto.

We zijn precies op tijd aan de beurt bij de mondhygiëniste. Wat is dat toch een aardige vrouw. In mijn dossier had ze al gelezen dat mijn dokter de tong en keel er vorige week erg fraai uit vond zien. Ze wil graag weten hoe de behandeling geweest is en welke klachten ik wat betreft mijn gebit heb ondervonden.

IMG_0071Daar kan ik kort over zijn. Geen! Ik heb geen blaren of bloedend tandvlees gehad. Hooguit dat het verder in de behandeling wat gevoeliger was met poetsen. Zelfs het schoonmaken met de stokjes heb ik heel lang vol kunnen houden. Dat vindt ze interessant want bij de traditionele bestraling is pijnlijk, stuk en bloedend tandvlees geen uitzondering. Hier in Amsterdam komt ook een protonencentrum, Wij kunnen hier een hoop van leren zegt ze eerlijk. Ik vertel dat ze mijn ervaringen en dossier voor dat doel mag gebruiken. Als ze vragen heeft beantwoord ik die graag.

Het lijkt soms wel of ik overdag toch wel weer wat speeksel krijg. Niet veel want ik houd een droge mond maar misschien herstelt er iets. Als ik een slokje water wil nemen wordt mij meteen een halt toe geroepen. Ik krijg een speciale kauwgum die de speekselklieren moet stimuleren om weer iets te gaan doen.

IMG_0074Hoe is het `s nachts, word je wakker van een droge mond? Nee, ik word er niet wakker van. Voor het slapen smeer ik mijn hele mond en tong in met de speciale gel. Dat is genoeg om in te slapen. Als ik wakker word kan ik niet praten en slikken. Mijn verhemelte, keel en tong zijn dan volledig uitgedroogd. Er staat water naast mijn bed en voordat ik ook maar iets kan doen spoel ik eerst mijn mond en slik wat water. Dan zal ik een mal maken die over je gebit valt met een stukje eraan wat over je verhemelte sluit. Dat zorgt ervoor in combinatie met de gel dat het iets minder indroogt.

Dan ga ik op de stoel en wordt mijn gebit geïnspecteerd. Niet te geloven, je zit nog midden in je revalidatie. De tanden zijn nog niet dof en het tandvlees ziet er prachtig uit. Tja, dat is ook weer zo’n voordeel van protonentherapie. Wat mij betreft hoef je je tanden niet meer iedere dag met fluor te behandelen. Twee keer per week lijkt me voldoende op dit moment. De volgende afspraak is op 7 mei en dan bekijk ik het opnieuw.

IMG_0073Nou dat was een positief bezoekje zeg, nu nog kijken of het iemand gelukt is om de diëtiste te bereiken. Nee dus, maar gelukkig komt ze net aanlopen. Helaas heeft ze vandaag geen tijd voor tussendoor patiënten maar ik bel u vanmiddag tijdens het telefonisch spreekuur. Helaas, al wat er kwam, geen telefoon.

Ik lig de hele middag te slapen. Als ik wakker word gaat Leo ook een uurtje. Hij heeft al gegeten want dat doen we het liefst apart. Ik vanwege de geur van het warme eten en hij vanwege mijn moeilijke etenswijze op dit moment. Op de aanrecht staat koude macaroni, zonder vlees klaar. Ik heb wel trek en begin vol goede moed. De macaroni stinkt zo erg en smaakt zo vies dat het terug naar boven wordt gestuurd en ik na het 2e hapje alles er weer uit spuug. Dan maar de groenten eruit vissen en wat oude kaas erop. Het is niks maar het blijft erin. Bakje yoghurt toe en dan heb ik flink mijn best gedaan.

foto 142Vanavond neem ik nog nog een mootje appel. Dat is lekker fris en sappig in mijn mond. Hoewel ik wel trek heb kan ik niet meer nemen omdat het doorslikken te pijnlijk is. K#$ sonde! Het enige voordeel is dat de medicijnen ook door de sonde gaan. Ook daarin neemt Leo weer alle verantwoordelijkheid op zich. Het hoeft niet want dat kan ik makkelijk zelf maar hij is bang dat ik een foutje maak.

foto 143Donderdag 12 maart
De sonde zit er nog steeds in maar gaat al meer irriteren waardoor het slikken weer pijnlijker wordt. Zeker als ik probeer iets te eten is het een ramp. Hij moet eruit of er moet een nieuwe in. Aan de andere kant is het eten nog steeds een probleem. Zeker warme dingen zijn alleen al vanwege de geur niet weg te krijgen. Hopelijk mag de sonde er evengoed uit en krijg ik gewone drinkvoeding als bijvoeding.

Dan komt het verlossende telefoontje. De diëtiste belt. We nemen door welke klachten ik heb en wat ik op dit moment zoal kan eten. Ze heeft nog wel wat tips en ze stuurt ons informatie op over wat ik kan eten en wat ik als tussendoortjes kan nemen. Ik moet beloven om 6x per dag iets kleins eten. Ik heb tenslotte 3 maanden geen vast voedsel gegeten. Ook vraagt ze 2 proefpakketten aan met drinkvoeding op basis van sap in plaats van melk. Dan krijg ik allerlei verschillende smaken en kan daaruit kiezen wat ik hebben wil.

IMG_0072Mijn lichaam moet weer aan eten wennen en mijn speekselklieren moeten gestimuleerd worden om iets te gaan doen. Vanaf nu dus proberen de 2 liter vocht te halen door water, fris, koffie of thee per glas te drinken en geen kleine slokjes water meer. In plaats daarvan zoveel mogelijk op kauwgom kauwen. Deze kauwgum is speciaal ontwikkeld voor mensen met een droge mond. Ik moet wel mijn gewicht in de gaten houden dan mag de sonde eruit. Wat ben ik blij zeg. Over 3 weken belt ze weer.

En weet je wat nog het allermooiste is? Mijn vader is overmorgen jarig, dan wordt hij 91 jaar. Ik denk dat ik hem geen mooier cadeau kan geven. Hij heeft de laatste maanden heel erg met ons meegeleefd en dat is hem niet in z’n koude kleren gaan zitten.

Even later krijgen we telefoon dat morgen de drinkvoeding al wordt bezorgd dus niets staat ons meer in de weg. Wanneer zullen we hem eruit halen? Nu meteen maar? Ik weet echt wel wat ik doe hoor. Ik tril ervan. Je hoeft niet bang te zijn, ik heb er al zoveel over gelezen en weet precies hoe het moet. Ga maar op de bank, het beste is half zittend.

foto 170Ik vind het best wel een beetje eng maar ik vertrouw Leo volledig. Als hij zegt “dat kan ik wel” dan is dat ook zo. Leo maakt voorzichtig de neuspleister los. Nou, adem inhouden dan trek ik hem er heel voorzichtig uit. Het doet geen pijn en één keer kreeg ik een braakneiging. Achteraf viel het me reuze mee. Wat een opluchting dat dat ding eruit is zeg.

Vrijdag 13-03-2015
foto 178De bel. De drinkvoeding wordt gebracht. Het is van Nutricia. Het is een proefpakket met 6 verschillende soorten sapjes. Alles is gebaseerd op vruchten. Ik ga er meteen 1 proberen. Ik begin met de smaak appel. Het is vrij dik dus ik doe de helft sap en de helft water in mijn glas. Ik moet zeggen dat ik het heel erg goed te drinken is en de smaak me niet tegenvalt.

Vanavond ga ik een andere variant proberen. Het spul is te verkrijgen in de volgende smaken: Appel, aardbei, citroen, sinaasappel, bosvruchten en cassis. Van de smaak die ik het lekkerst vind kan ik er dan meer bestellen wanneer dat nodig is.

De laatste dag van de week en tevens voorlopig mijn laatste update. Het komt nu vooral op eten, energie opbouwen,verwerken, rust, slapen en herstellen aan. Het afbouwen van de pijnmedicatie gaat goed maar we verminderen het heel langzaam aan. Ik denk niet dat het nog veel toevoegt om dat vanaf nu dagelijks te beschrijven. De ene dag zal het beter gaan dan de andere maar we gaan ervoor. Misschien schrijf ik zo af en toe wat, één keer per maand misschien of als er bijzonderheden zijn. Als ik op controle geweest ben houd ik jullie natuurlijk wel op de gebruikelijke manier op de hoogte.

Niets kan groter zijn dan mijn wens het oude los te laten.
Liane Franzani

pcpt-banner- kopie 2