Archieven

Maart

Dinsdag 17-03-2015
Doc2Ik probeer steeds andere dingen te eten. Het meeste smaakt vies en stinkt. Vlees en jus is het ergste, daarvan kan ik de lucht niet eens verdragen. Vanavond probeer ik chocoladevla met een halve banaan. De chocoladevla smaakt heel sterk, ik lijk wel pure cacao te proeven. Later neem ik een plakje banaan zonder vla. Hé, dat is raar. Het smaakt naar banaan! Dat is echt een hele rare gewaarwording. Misschien komt toch beetje bij beetje mijn smaak wel terug.

Aardappelen en groenten lukt ook vaak wel als ik de hele handel goed door elkaar prak. De aardappelen zijn droog maar ik spoel ieder hapje weg met water of appelmoes. Ik moet eens uitzoeken of ik een neutrale saus kan vinden. Rauwkost eten lukt beter. Tomaat is heerlijk maar komkommer is misselijkmakend. Geen peil op te trekken en morgen kan dat zomaar anders zijn.

IMG_1469Nu de sonde eruit is mogen Stefan, Katka en Dennis komen. Ze wilden al eerder komen maar ik durfde het niet aan. Ik vond dat veel te druk en was bang dat Dennis direct aan de sondeslang zou trekken. Volgende week komen ze en we hebben er zin in. Onze kamer is veranderd in een speelparadijs en Leo heeft alles “Dennis proof” gemaakt. Stopcontacten beveiligd, stoothoekjes op de tafel en een traphekje aan de boventrap opgehangen. Zelfs Dennis zijn bedje staat al klaar.

Woensdag 18-03-2015
Tot nu toe ben ik eigenlijk nog niet buiten geweest. Ja, van de voordeur tot de autodeur maar verder niet. Daar moet ik wat aan doen want ik heb een conditie van niks. Leo moet naar Middenwaard (het overdekte winkelcentrum in HHW) en ik besluit om mee te gaan. Bij de Febo haalt Leo een kroketje. Proef nou een hapje, misschien lust je het wel. Ik laat me overhalen maar het is een slecht idee. Bah, wat is dat vies. We zijn er best wel even geweest en hebben uitgerust op de enkele bankjes die er staan. Eenmaal thuis ben ik bekaf. Alsof ik een maraton gelopen heb. Zelf vind ik het tegenvallen maar volgens Leo ben ik heel hard vooruitgegaan vanaf het moment dat de sonde eruit is gegaan. Ik ben wat aktiever en zelfs het eten gaat een beetje beter.

Zaterdag 21-03-2015
Ik leg mijn hand achter in mijn nek en voel als ik tegen de draad instrijk een paar hele zachte stoppeltjes. Oke, dus zo’n 2 maanden na de laatste bestralingsdag begint het haar weer te groeien. Ben benieuwd hoe snel dat gaat.

Zondag 22-03-2015
foto 181Vandaag plak ik mijn laatste morfine pleister. Het is nog maar 12 ug dus dat stelt niets voor. Het afbouwen hebben we heel rustig aan gedaan en hebben vanaf 50 ug de dosering verminderd met 12 ug. Ik heb geen ontwenningsverschijnselen gehad door deze langzame afbouw. Ik heb wel erge last van trillende handen. Het valt niet op alleen als ik bijvoorbeeld iets naar binnen wil brengen en heb in beide handen iets vast dan gaat het niet lukken. Eigenlijk heb ik dit al jaren maar het lijkt nu wel erger te zijn. Hopelijk wordt het vanzelf weer minder.

Eindelijk heb ik de moed om mijn mond eens goed van binnen te bekijken. Ik heb aldoor het gevoel dat mijn tong dik is aan de linkerkant en daar heb ik vooral ’s morgens last van met praten maar ook met eten. Ik schijn met het lampje en jawel hoor, mijn gevoel klopt. De tong is veel dikker aan deze kant. Ik duw de tong zoveel mogelijk plat om in mijn keel te kijken en ook dat gevoel klopt. Het ziet nog rood dus dat moet vast nog verder genezen. Dat verklaart ook waarom ik daar nog iets voel. Aan de linker zijkant van de tong voel ik ook nog steeds een pijnlijke plekje. Aan het weefsel is echt niets zien en dit heeft de arts bij de laatste controle ook gezegd. Waarschijnlijk moet ik nog wat geduld opbrengen.

Dinsdag 24-03-2015
foto 179Ik heb nog steeds een droge mond en ik vraag me af of dit nog gaat herstellen. In eerste instantie had mijn arts in Amerika gezegd dat de speekselklier aan de linkerkant gespaard zou blijven en aan de rechterkant waarschijnlijk ook. Ik begin daar nu aan te twijfelen. De linkerkant die in eerste instantie niet bestraald zou worden is op het laatste moment toch wel bestraald. Hopelijk kan ik de boel nog wat stimuleren om weer te gaan werken. Hiervoor moet ik zoveel mogelijk kauwgum kauwen en suikervrije snoepjes eten.

De nachten zijn het ergste. Halverwege de nacht word ik vaak wakker met een ontzettend droge mond. Een slokje water drinken gaat moeilijk en helpt bijna niet. Ik smeer dan mijn tong en verhemelte in met speciale gel tegen monddroogte. Het probleem is dat er altijd iets in mijn keel komt en ik daar weer kriebelhoest van krijg.

foto 189Als ik ’s morgens wakker word is het nog erger. Ik heb dan het gevoel dat mijn tong heel dik is, wat hij ook nog steeds een beetje is en kan ik de eerste tijd slecht praten. Een slokje water nemen gaat dan heel moeilijk. Het lijkt wel of het te dun is en ik verslik me dan regelmatig. Nadat ik wat dikkere yoghurt gegeten heb lijkt het wel alsof mijn keel gesmeerd is en het slikken weer beter gaat.

Donderdag 26-03-2015
IMG_1488Vandaag is het feest. Vanavond komen Stefan, Katka en de kleine Dennis voor een aantal dagen. Tegen half 6 komen ze aan. Het lijkt wel alsof Dennis ons of onze stemmen nog herkent. Hij is nu 15 maanden en loopt als een kievit. Toen we hem in augustus vorig jaar voor de laatste keer zagen kroop hij nog. Als ze binnen komen loopt Dennis al meteen naar ons toe en hij lacht volop.

Inmiddels ben ik van alle pijnstilling af en dat gaat goed. Het eten gaat nog steeds moeizaam. Hier zijn de niet werkende speekselklieren en het slechte functioneren van de smaakpapillen de oorzaak van. Ik eet wel meer verschillende dingen dan een paar weken terug maar echt lekker is anders.

Laat de vlam van de hoop niet uitdoven door de wind van ontmoediging.
Boeddhistische wijsheden

pcpt-banner- kopie 2

 

April

04-04-2015
IMG_1509Stefan is met zijn gezin weer naar Tsjechië vertrokken en de rust is teruggekeerd in huize den Engelsman. We zijn moe, dat wel maar het was het waard. Het was zo gezellig en Dennis is zo’n pienter mannetje. We zijn echt trots op hem. Het is wel even slikken dat we ze weer moeten laten gaan maar we kunnen terugkijken op een fantastische week.

06-04-2015
Geveld door de griep. Na de leuke week met Stefan, Katka en Dennis blijven wij achter met een griepgevoel. Leo is als eerste de klos en ik begin een dag later. De pijn in de keel is er meteen weer maar gelukkig zal dat deze keer wel sneller over zijn. Vooral ’s nachts is het heel vervelend. Doordat mijn neus telkens verstopt zit adem ik door mijn mond waardoor deze nog sneller uitdroogt. Iedere 1,5 uur word ik wakker om te spoelen en de gel opnieuw aan te brengen.

Donderdag 09-04-2015
Via de huisarts heb ik een verwijsbrief gekregen voor oncologische fysiotherapie. Het is fijn dat ik daar niet voor naar Amsterdam hoef. We hebben het zelfs bij Refysio hier in Heerhugowaard, daar noemen ze het oncologische revalidatie. Het programma komt volgens mij overeen met het meer bekende programma “Herstel en Balans”. De therapeuten voldoen aan alle kwalificaties.

imagesQLJJK1ADVandaag is dus mijn eerste afspraak voor een intakegesprek. Het is een plezierig gesprek waarin ze alles over mijn ziekteverleden wil weten. Ik moet opgeven wat mijn doelen zijn. Nou dat zijn er vele. Misschien weer genoeg energie om te tennissen. Ik wil weer een uur kunnen wandelen en een stuk kunnen fietsen. Deze doelen moeten te halen zijn. De eerste keren zal de begeleiding 1 op 1 zijn. Daarna misschien samen met iemand anders.

Ik ga in beginsel van 40 behandelingen uit. Wordt dat wel vergoed? Ja, de eerste 20 halen we uit het aanvullend pakket en de volgende 20 uit de basisverzekering. Je bent goed verzekerd. Houdt wel rekening met het eigen risico. Nou, daar was ik begin januari al doorheen hoor. We maken de eerste afspraken. Aanstaande maandag kan ik al voor de 1e keer terecht. Wie meer wil weten over Refysio kan op de volgende link klikken. Refisio Fysiotherapie

Zaterdag 11-04-2015
De verkoudheid gaat maar niet over. Gisteren weer de hele dag op bed gelegen. De verkoudheid samen met de droge keel en tong is killing. Vannacht werd ik ook wakker van het slijm wat uit mijn ogen kwam. Schoonwassen met koud water hielp wat.

stream_fileLotgenoot Lia is helaas overleden. Vanmiddag gaan we naar de herdenking in Den Helder. Ze was erg geliefd en het was ontzettend druk. Het was best aangrijpend maar tegelijkertijd ook heel mooi.

Nu zit ik op de bank met 2 ontstoken ogen en heb veel last van het hoesten. Ach, er moet wat aan mankeren hè. Het eten blijft moeizaam gaan. Inmiddels heb ik hier en daar wat rondgevraagd maar men is niet zo positief over het eventuele herstel van de speekselklieren, over het herstel van de smaakpapillen is men ook niet al te enthousiast.

2_-_000006_Dentaid_Xeros_Droge_Mond_VoordeelpakketIemand moet zelfs 5 jaar na de bestraling nog steeds al het eten wegspoelen en wordt ’s nachts ook wakker van een droge en gevoelige mond. Een andere lotgenoot vertelt ook ’s nachts van een droge mond wakker te worden. Zeker in de eerste 9 maanden na de bestraling. Dan kun je niks. Niet slikken of praten. Weer iemand anders vertelt dat hij na jaren nog steeds ’s nachts wakker wordt en dan taai slijm achter in de keel heeft en dit er dan uit moet halen. Ikzelf ben vooral bang dat ik ergens ben en dan zonder water kom te zitten waardoor ik niet kan slikken of zal stikken.

downloadOok over het terugkeren van de smaak is men niet zo niet enthousiast. De zoete dingen worden redelijk herkend maar de hartige dingen smaken volgens de kenners anders dan in hun herinnering. Kruiden zijn ook vaak niet te verdragen. Het inmiddels meer dan bekende patatje op de maandagmiddag markt zal wel nostalgie worden voor mij. De smaak wordt niet meer zoals het was in de herinnering maar geeft wel gewenning. Het eten van vlees blijft voor iedereen, zelfs na jaren nog steeds een probleem. Via internet vind ik verschillende sprays om overdag te gebruiken tegen de droge mond. Ook schijnt het dat het het slikken tijdens het eten vergemakkelijkt.

informatie_over_biotene_bestellen_dokteronline_com_3_1291631871_2381Ik word er niet echt vrolijk van maar men vindt dat er goed mee te leven is dus dat zal ik over een tijdje ook wel zo ervaren hoop ik. Ik kreeg wel een tip dat er naast de Biotene gel die ik ’s nachts tegen de droge mond gebruik ook sprays te koop zijn.

De toekomst beïnvloed het heden net zozeer als het verleden.
Friedrich Nietzsche

pcpt-banner- kopie 2

Mei

Donderdag 07-05-2015
Vandaag krijg ik een ct-scan. Ik ben nog maar net wakker maar dit is het eerste wat ik denk. Oh, de ct-scan (eitje) en ik word niet met een masker vastgeklikt en vast getaped aan de tafel. Dat is fijn, wat een verademing. Om 13.30 krijg ik de scan. Voordat ik onder de scan mag moet er eerst bloed geprikt worden. De uitslag moet bij de radiologie binnen zijn voordat ik onder de scan ga. Waarom dit is weet ik eigenlijk niet maar ik ga er straks naar vragen. Het duurt ongeveer een uur voordat de uitslag bekend is.

Doc201We zijn mooi op tijd. Ik ga meteen door naar het bloedprikken en Leo leest een krantje in het restaurant. Ik vraag naar de bekende verpleger die heel goed kan prikken. Hij loopt meteen met mij mee. Hij gebruikt een vlindernaald maar nog gaat het moeilijk. Na wat gewrikt te hebben in de beste ader die ik rijk ben zit hij goed. Ik ben blij dat het je weer gelukt is. Samen wachten we in het restaurant tot het tijd is om me aan te melden bij de balie van radiologie. De scan zelf stelt niet veel voor maar er moet wel contrastvloeistof worden ingespoten. Gelukkig lukt het om in dezelfde ader te prikken waar eerder bloed afgenomen is. Ik vraag waarom ik eerst moest bloedprikken. Dat is om de nierfuncties te controleren. Als dat niet goed is mogen we de contrastvloeistof niet inspuiten. Oh, dus mijn nieren doen hun werk goed, mooi zo. Alleen het hoofd- halsgebied moet gescand worden. Een kwartiertje later ben ik al weer terug.

Het is nog vroeg en we hebben genoeg tijd om in het centrum een bezoek te brengen aan Beter Horen. Leo moppert steeds dat ik de tv zo hard zet. Vooral bij Nederlandstalige tv programma’s. Zelf vind ik het helemaal niet hard klinken. Wel hoor ik constant een pieptoon in mijn hoofd en heb ik het gevoel dat mijn linkeroor dicht zit. Daarom heb ik Leo toegezegd dat ik mijn oren zou laten testen. Zo zitten we nu bij Beter Horen en bespreken we de uitslag van de zojuist afgenomen test. Mijn rechteroor is redelijk goed maar het klopt dat het gehoor in het linkeroor is afgenomen.

2015-05-07 Beter Horen oortestVanaf een gehoor van 35 dB of hoger ben je aan een gehoorapparaat toe. Bij mij staat de teller voor mijn linkeroor op 33 dB. Oh, en nu? Ik kan u een hoorapparaat aanmeten maar de kosten daarvan liggen tussen de 600 en 800 euro. U kunt voorlopig ook tijdens het tv kijken een koptelefoon opzetten. Vanaf een gehoor van 35 dB gaat de verzekering 75 % vergoeden. De rest moet u zelf betalen. Soms vergoedt de aanvullende verzekering ook nog iets.

Ik wil het apparaat nu nog niet dus spreken we af dat ik over een half jaar tot een jaar terug kom voor een nieuwe test. Ik vraag of het gehoorverlies door de bestraling kan komen. Ja, dat kan maar het kan ook aan de veroudering liggen. U zult naar een KNO arts moeten om de oorzaak te achterhalen. Volgende week moet ik toch op controle dus dan vraag ik het aan de behandelend specialist of de bestralingsarts.

Je kunt niet weglopen van je zwakheden, je moet er ooit tegen vechten of ten onder gaan.
Robert Louis Stevenson

Maandag 11-05-2015
foto 177Omdat ik bijna geen speeksel meer heb is er bijna geen ontkomen aan. De flora in mijn mond is niet goed. Ik spoel zeker 6x per dag en poets na iedere maaltijd, toch is er geen ontkomen aan. Het is opvallend dat mijn tanden behoorlijk aan het verkleuren zijn. Ook zitten er veel donkere randen op de tandhalzen, iets wat ik voor de bestraling niet had. Toevallig heb ik vandaag een afspraak bij de tandarts. Ik zal eens horen wat hij ervan vindt.

De tanden zijn iets verkleurd maar ik denk niet dat dit door de bestraling komt. Als je de donkere randen vervelend vindt kan ik deze opvullen. Nou, doe nog maar even niet, ik heb genoeg gerommel in mijn mond gehad voorlopig. Donderdag moet ik trouwens weer voor controle in het AVL. Oké, wil je dan meteen vragen of ik terughoudend moet zijn met het maken van röntgenfoto’s? Ik wil eigenlijk wel weer een foto maken. Goed hoor, ik zal het vragen. Je mag geen kiezen trekken of andere ingrijpende behandelingen meer doen maar dat had ik al eens gezegd hé? Ja hoor dat weet ik maar ik doe sowieso niets ingrijpends zonder overleg met het AVL.

Schoonheid duurt zolang ze waargenomen kan worden; goedheid die vandaag mooi is zal dat morgen nog altijd zijn.
Sappho

pcpt-banner- kopie 2

Controle mei

Woensdag 14-05-2015
Voor vandaag heb ik 4 afspraken staan in het AVL. De logopediste, mijn specialist, de bestralingsarts en de mondhygiëniste. De eerste afspraak is om half 11 dus we vertrekken op tijd.

Logopediste:
Precies op tijd ben ik aan de beurt. Vertel eens, hoe is het gegaan de afgelopen periode. Nou ik heb vooral ’s nachts en ’s morgens veel last met slikken. Pijn? Nee, ik heb geen pijn meer maar als ik wakker word is mijn mond zo droog dat ik ervan moet braken en niet meer kan slikken. Als ik een slokje water of thee neem komt er altijd wat in mijn luchtpijp terecht waardoor het mij een onaangenaam gevoel geeft of ik mij verslik.

Ze pakt meteen een bekertje water en ik moet wat slokjes water achter elkaar drinken terwijl de logopediste mijn keel voelt, daarna diep ademhalen en ze kan horen dat er water in de luchtpijp is gekomen. Dit komt doordat het strottenklepje de luchtpijp niet helemaal meer afsluit. Ik krijg een aantal tips en trucks om te zorgen dat ik me niet meer verslik. We doen nog wat slikoefeningen en die krijg ik op papier mee naar huis. Dagelijks 4 á 5 keer goed oefenen en misschien sluit het strottenklepje daarna beter. Ik bel je over een week om te kijken hoe het gaat.

instructies logopedische slikoefeningen
En lukt het eten alweer een beetje? Nou ja, zoals je zegt een beetje. Het doorslikken van vast voedsel is nog steeds moeilijk maar inmiddels probeer ik iets door te slikken door toevoeging van komkommer, tomaat en appelmoes. Dit is vochtig, helpt enorm en is weer eens wat anders dan water. De meeste warme gerechten smaken nog steeds vies maar ik merk wel dat ik aan die vieze smaak begin te wennen. Dagelijks proef ik iets vanaf Leo zijn bord om weer aan de smaak te wennen en ik moet zeggen dat het helpt. Of ik begin gewoon aan de vieze smaak begin te wennen.

foto 192Je moet zeker zo veel mogelijk dingen proeven en dit blijven doen. Zo kun je wennen aan de nieuwe smaak. Je smaak zal anders worden dan voorheen. Vroeger zei men altijd dat je de zoete smaak voor op je tong proeft en de bittere en hartige smaak meer achter op de tong. Daar denken de wetenschappers tegenwoordig anders over. Onderzoek heeft namelijk aangetoond dat de smaak kris kras door je tong zit en dat je achter op de tong ook zoet kunt proeven.

Of je speekselproductie weer op gang komt weet ik niet maar zeker is dat de samenstelling van je speeksel anders zal zijn dan voorheen en dat heeft ook weer invloed op de smaak. We zeggen altijd dat je het tot een jaar na de laatste bestraling de tijd moet geven. De smaak en speekselproductie zullen daarna meestal niet meer veranderen.

foto 182Heb je nog contact gehad met de diëtiste?  Nee, de laatste weken niet meer. Ik heb zelf een boek gekocht over gezonde voeding (de voedingspiramide) zodat ik weet dat wat ik eet ook gezond is. De lijnzaad, amandelen en paranoten gebruik ik iedere dag. Het probleem is nu dat ik wel gezond eet maar nog steeds moeite moet doen om op gewicht te blijven. We bespreken wat ik zoal eet op een dag en ook daarin krijg ik adviezen en tips.

Bouwsteentjes_Easy_to_Eat_eiwit_C1000Vooral de Bouwsteentjes en Easy to Eat leveren veel meer calorieën dan bijvoorbeeld de drinkvoeding. Ik heb ze zelf geproefd en het smaakt erg lekker. Ze zijn te koop bij de Jumbo, C1000 of via internet maar dan zijn ze duurder. Je moet er rekening mee houden dat je lichaam heel hard moet werken om te herstellen en dat je het 1e jaar meer calorien nodig hebt dan je met gezonde voeding binnen krijgt.

Behandelend specialist
De 2e afspraak van vandaag. Als de dokter komt aanlopen ziet hij ons al zitten en ik ben aan de beurt. 2e deur links. Hij zit net en zegt meteen dat de uitslag van de ct scan goed is. Vertel, hoe gaat het met je? Op zich wel goed maar het eten blijft moeilijk. We bespreken nog het een en ander en uiteraard komt ook onze Amerika ervaring weer voorbij.

2_1852_thumbKom we gaan eens kijken. Uitnodigend wijst hij naar de gevreesde stoel. Het is volgens mij de eerste keer dat ik lachend op de stoel ga zitten. De vorige keer zei ik het ook al maar ik heb nog steeds last van een gevoelig plekje aan de linkerkant van mijn tong. Je kunt het ook zien, het is een heel klein plekje wat een beetje rood ziet. De handschoenen gaan aan en het lichtje op zijn hoofd brandt. De metalen spatel duwt mijn tong opzij en in de gewenste stand.

De tong en keel worden goed beken en dan is het rode plekje aan de beurt. Ja, ik zie wat je bedoelt. Ik pak even de microscoop erbij. Er zitten wat rode adertjes in maar ik zie verder niets verontrustend. Heeft het zin om een biopt te nemen? Nee, ik ben heel laagdrempelig voor wat het nemen van biopten betreft maar nu is het echt niet nodig. De binnenkant van mijn keel, tong en nek worden weer bevoeld en klaar alweer. De dokter wijst naar de stoel als teken dat ik de gevreesde stoel mag omruilen voor de stoel aan zijn buro.foto 176Er wordt weer het nodige genoteerd in mijn elektronische dossier. Je hebt nu de ct scan gehad maar ze zien liever een MRI scan. De volgende keer zul je dat dus krijgen. Ach wat, we kunnen daar ook nog wel even mee wachten. Volgende keer doen we alleen controle. Wat zullen we doen? Hij kijkt me vragend aan. Nou, de arts uit Amerika heeft gezegd dat het niet meer terugkomt en de scan is goed dus doe maar over een half jaar. Nee, dat hij dat gezegd heeft betekent niet dat we je niet in de gaten moeten houden. De controles zijn echt nodig. We doen 3 maanden, akkoord? Ja hoor.

Bestralingsarts
En daar zitten we weer. In de wacht voor het consult aan de bestralingsarts. Ook nu weer worden we vriendelijk verzocht mee te lopen. Na de bestralingen is dit het eerste consult bij hem dus bedank ik hem eerst voor alle moeite die hij gedaan heeft om ervoor te zorgen dat we naar Amerika konden. Nou mevrouw, ik heb er minder werk aan gehad dan dat ik u hier moest bestralen hoor. Als we hier de keuze hadden gehad dan had ik u hier zelf ook met protonen behandeld.

Kunt u nu stellen dat ik inderdaad beter af ben geweest met de protonentherapie? Ik kan dit zelf niet beoordelen want ik heb nooit de gewone bestraling gehad. Over de effecten op de langere termijn kan ik niet veel zeggen maar je loopt qua herstel zeker op voor. De meeste mensen met een vergelijkbaar bestraald gebied hebben nog steeds sondevoeding na 4 maanden en jij kunt zelf alweer eten. Het is een verstandige keus geweest.

Doc2Hij bekijkt uiteraard ook de binnenkant van mond en bevoelt de buitenkant. Hij is net als mijn behandelend specialist uitermate tevreden. Hoe nu verder? De volgende afspraak met je eigen specialist is over 3 maanden. Na weer 3 maanden zie ik je weer terug op mijn spreekuur. Vanaf nu gaan de afspraken om en om. De ene keer bij de behandelend specialist en de keer erna weer bij mij. Nu moet je dus voor mij een afspraak over een halfjaar maken.

Mondhygiëniste
De laatste afspraak voor vandaag. Hier ga ik alleen heen en Leo gaat naar het restaurant. We hebben afgesproken met een lotgenoot. Leo kan dan in de gaten houden of ze er aankomt.

Ik hoef niet lang te wachten voordat ik aan de beurt ben. We bespreken het speekselprobleem. Spoel je wel genoeg en waar spoel je mee dan? Ik spoel zeker een keer of 6-7 per dag. Iedere keer als ik in de keuken kom eigenlijk. Ik gebruik het NaCi 0,9% en ’s avonds gebruik ik de Biotene spoeling voor een droge mond. Dan zie ik liever dat je naast de NaCi de Biotene 2x per dag gebruikt en de gel voor de droge mond ’s nachts.

suikervrije dropIk adviseer je ook om meer suikervrije snoepjes te nemen of de suikervrije kauwgom. Je moet de speekselklieren zoveel mogelijk zien te activeren. De fluoridebehandeling moet je toch maar om de dag doen in plaats van 2x per week. Ook hier mag ik weer met mijn mond open op de stoel. Ik zal je tanden even polijsten dan zien ze er weer wat witter uit. Wanneer ben je hier weer? Over 3 maanden. Oke dan wil ik dat je een afspraak maakt met de tandarts. Hij kan dan beoorderen of de donkere gleuven in de tandhalzen gevuld moeten worden. Wil je ook laten noteren dat de tandarts mij er dan bij roept? Ja hoor. Ik krijg nog wat adviezen en dan kan ik gaan.

Aan de balie probeer ik alle afspraken weer achter elkaar en op dezelfde dag te plannen. Jammer genoeg lukt het niet helemaal en de tandarts moet ik helaas op een andere dag plannen. Op de dag dat iedereen werkt, werkt de tandarts helaas niet. Na zo’n dagje AVL realiseer ik me weer hoeveel geluk ik heb gehad dat ik zo goed onder alle behandelingen vandaan gekomen ben.

Geluk is een houding en niet een beloning.
Barry Kaufman

pcpt-banner- kopie 2

Juni

foto 211Het plekje op mijn tong zit er nog steeds en inmiddels zit er ook een plekje op mijn gehemelte wat vreselijk zeer doet. Het begon als een rode vlek die veranderde in een witte vlek. Ik heb nog nooit een aften gehad maar naar wat ik erover gelezen heb moet dit het wel zijn. Het is heel pijnlijk en hoewel ik weet dat ik me niet meteen druk hoef te maken rinkelen alle alarmbellen weer in mijn hoofd en dat is heel vervelend.

Maandag 01-06-2015
Ik ben de laatste paar weken met sprongen vooruit gegaan. Ik heb mijn eerste kopje koffie weer gedronken en het smaakte beter dan in mijn gedachten. Ik heb een klein kippenpootje en een klein balletje gehakt gegeten. Ik heb het wel eerst af laten koelen voordat ik het op mijn bord deed en heb het dus lauw gegeten. Dat was wel jammer maar ik was bang dat ik anders misselijk van de lucht zou worden. Echt lekker smaakte het nog niet maar ik wen er vast wel aan.

foto 210Het eerste wijntje gemixt met water is er ook weer ingegaan en in het weekend verwen ik mezelf met lekkere hapjes die ik dan op een stukje komkommer doe. Het is verre van ideaal maar ik krijg dan wel iets naar binnen. De speekselproductie is nog niet veranderd en het is jammer dat alles weggespoeld moet worden. Ik merk wel dat ik steeds meer foefjes toepas om dingen door te slikken. Al met al ben ik positief gestemd.

Als je wilt zondigen, geniet er dan van, en neem daarna de volledige verantwoordelijkheid voor de gevolgen.
Dick Nijssen

Dinsdag 02-06-2015
Ik heb een gesprek met de bedrijfsarts aangevraagd en vandaag is de afspraak. Het lijkt me verstandig om weer voor een paar uurtjes naar mijn werk te gaan. Of me dit gaat lukken weet ik niet.

Het gesprek verloopt heel positief en ik ga op arbeidstherapeutische basis weer voorzichtig voor een paar uurtjes aan het werk. Na het bezoek aan de bedrijfsarts heb ik nog een plezierig gesprek met mijn leidinggevende. Als we in de auto zitten merk ik wat een impact deze bezoekjes hebben gehad. Ik voel me raar en uitgeput. Als we thuis zijn gaan we lunchen en daarna ga ik naar bed. Om 17.30 uur maakt Leo me wakker. Ik ben er weer!

Door het onmogelijke na te streven, kan men het hoogst mogelijke bereiken.
August Strindberg

Dinsdag 09-06-2015
foto 187
Vandaag ga ik een paar uurtjes werken. Woensdag is altijd een hele stille dag en mijn collega heeft vakantie. Ons kantoor is boven en ik verwacht geen collega’s te zien vandaag. Eerlijk gezegd vind ik dit wel zo lekker want nu kan ik rustig beginnen om mijn email te lezen. Ik heb nog wel wat in te halen want ik heb voor het laatst in augustus 2014 mijn email gelezen.

De reis is even belangrijk als de bestemming.
Dick Nijssen

Woensdag 10-06-2015
Het is mijn verjaardag vandaag. Omdat we zaterdag naar Stefan gaan hebben we het afgelopen zaterdag alvast met een klein groepje gevierd.

foto 183Het is al avond als er een email binnenkomt van mijn zorgverzekering. Er staat een nieuw vergoedingenoverzicht voor u klaar. Ik verwacht niets maar kijk toch maar even. Oeps, dat is een lekker verjaardagscadeau. Of ik voor 14 juli maar even € 20.903,10 wil betalen. Er zijn 13 openstaande facturen.

Ik probeer te onderzoeken waar deze facturen van zijn maar kom niet verder dan de beschrijving op de factuur: debiteurenrisico! Het moet een foutje zijn want op de genoemde data heb ik geen behandelingen ondergaan. Of is dit een naheffing op mijn behandeling in Amerika? We hebben er geen idee van. In het hoofdstuk Innen Zonder Zorg kom ik daarop terug.

Wees blij. Dat is één manier om wijs te zijn.
Colette

foto 214Zaterdag 13 -6-2015
We zetten de zorgen aan de kant en gaan een aantal dagen naar Tsjechië. Ik kan niet wachten tot ik de kleine Dennis in mijn armen kan sluiten.

Donderdag 18-06-2015
We zijn weer thuis na een aantal heerlijke dagen bij Katka en Stefan in Tsjechië. En wat is die Dennis toch een schatje. Het was wel heel vermoeiend maar niemand kan ons dit weekje meer afpakken.

Als tederheid vermengd met droefheid ons hart raakt, weten we dat we in contact zijn met de werkelijkheid.
Chögyam Trungpa

Dinsdag 23-06-2015
Het eten ging redelijk maar de laatste dagen kreeg ik steeds meer pijn in mijn mond. Mijn verhemelte ziet rood en er zitten wat zweertjes. Dat veroorzaakt natuurlijk de pijn waardoor het slikken niet meer gaat, dat snap ik wel. Het is iets waar ik met regelmaat last van zal hebben. Door het gemis aan speeksel hebben de bacteriën vrij spel in mijn mond. Nu spoel ik een keer of zeven per dag mijn mond maar dit helpt niet afdoende. Knap lastig ook want al ga ik met de smaak flink vooruit, het slikken is nog steeds erg moeilijk. Daar zit nog weinig verbetering in.

foto 213Een paar keer per nacht word ik wakker van mijn droge mond. Ik spoel dan mijn mond en neem een heel klein slokje water omdat ik me anders verslik. Mijn strottenklepje sluit niet meer goed af waardoor er met regelmaat eten of drinken in het “verkeerde keelgat” komt. Daarna smeer ik mijn hele mond in met speciale gel. Daar slaap ik dan weer een paar uur op.

Vooral in de nacht en ochtend heb ik hier behoorlijk last van plus dat het voelt of mijn tong heel dik is. Ik heb dan een opgezette mond en mijn gezicht voelt dan stijf. Dit heeft weer als gevolg dat het praten moeilijk gaat en onverstaanbaar is. Dit is normaal omdat de lymfeklieren in de nek weg zijn. In de loop van de ochtend wordt het beter.

foto 212Door het uitblijven van speeksel moet ik levenslang mijn gebit iedere dag behandelen met fluoride. Ik doe de vloeistof in een plastic mal die precies over mijn gebit heen past. Na 10 minuten haal ik de mal uit mijn mond en mag ik een half uur lang niet eten of drinken. Door deze behandeling wordt mijn gebit beschermd tegen bijvoorbeeld het ontstaan van gaatjes en zal het glazuur op mijn tanden minder snel oplossen.

Als compassie niet ook voor jezelf geldt, is deze onvolledig.
Boeddha

pcpt-banner- kopie 2

Juli

Dinsdag 07-07-2015
foto 249Nou deze maand begint lekker. De maand juni eindigde met het verhaal over de verzekering en dat er facturen open staan ter waarde van € 21.000,00. Ik maakte me er niet druk om en dacht nog dat er een fout was gemaakt. Niets is minder waar en het zal wel een gevalletje rechtsbijstand worden ben ik bang. Het volledige verslag is te lezen onder: De verzekering en meer vanaf deel 5.

Woensdag 15-07-2015
Ik merk dat al dat gedoe met de verzekering ons behoorlijk bezig houdt. Naast de overige bijwerkingen wordt mijn concentratie eerder slechter dan beter, ik heb veel hoofdpijn en ben ontzettend moe. Ik blijf maar afvallen. Gelukkig gaat het nu heel langzaam maar het moet nu echt stoppen. Wat ik ook eet, het lukt me niet om iets aan te komen. Van een collega krijg ik de tip om een voedingssupplement toe te voegen aan de vla. Dit poeder is bijna smaakloos en kan overal in opgelost worden. Het levert veel calorieën op. Vanavond heb ik het geprobeerd en dat gaat me wel lukken. Morgen zal ik de diëtiste van het AVL bellen.

Donderdag 16-07-2015
Nutricia poederNu ik toch moet bellen bedenk ik me dat ik ook de huisarts nog moet bellen. Tijdens het risico spreekuur vond de verpleegkundige mijn bloeddruk te laag en de hartslag te hoog. Ze heeft overlegd met de huisarts en na een week moest ze nog een keer meten. Omdat het nog steeds hetzelfde is wil de huisarts bloed laten prikken om zo de werking van de schildklier te laten controleren. Het schijnt dat de werking van de schildklier verandert omdat ik zoveel afgevallen ben. Straks dus de uitslag van het bloedonderzoek. En de uitslag is ………… gewoon goed.

Nutricia poeder2De diëtiste vindt verder afvallen niet verantwoord en schrijft een voedingssupplement van Nutricia voor en daarnaast 1 á 2 flesjes Nutridrink per dag. Dit geeft net even meer calorieën en voorkomt hopelijk dat ik nog meer afval. Jammer dat ik dit weer nodig heb want nu begint de ellende weer van voor af aan. Iedere 3 weken telefonisch contact met de diëtiste om te beoordelen of het nog steeds goed gaat. Ik ben al dat gedoe zat.

Dinsdag 28-07-2015
Ik heb vandaag een afspraak met de bedrijfsarts. We bespreken mijn situatie zoals die nu is en hoe het werken is gegaan. Vanmiddag heb ik weer een gehoortest. Er zijn meerdere lotgenoten die last hebben van gehoorverlies na bestraling. Bij mij valt het tot nu toe nog mee. Het gehoor in het rechteroor laat een normaal verloop zien ten opzichte van de leeftijdscategorie waar ik in val. Het linkeroor is aanzienlijk slechter. Aan mij het besluit of ik al wil starten met gehoor hulpmiddelen of niet. Ik besluit dat ik een koptelefoon tijdens het tv kijken wel voldoende vind voor dit moment.

219Het is moeilijk om me te concentreren en de bijwerkingen hebben toch meer impact dan ik verwacht had. Vaak heb ik ook het gevoel dat ik me moet verantwoorden. Als ik bekenden of collega’s tegenkom  zegt men bijna altijd dat ik er zo goed uit zie. Hartstikke lief bedoeld hoor maar dat is wel de buitenkant. Ik vind het moeilijk om hier mee om te gaan. Het is zomer en als de zon schijnt ben ik zoveel mogelijk buiten. Het rommelen tussen de rotsplantjes in mijn tuin geeft veel ontspanning en vooral rust in mijn hoofd.

Weglopen voor de waarheid, hoe pijnlijk ook, is weglopen van je ware zelf.
Liane Franzani

pcpt-banner- kopie 2

Augustus

Dinsdag 04-08-2015
foto 2Ik begin deze maand met 2 weken vakantie. Onze jaarlijkse Oostenrijk vakantie hebben we een jaar uitgesteld. In plaats daarvan komen Stefan, Katka en Dennis een weekje naar Nederland. Wat hebben we weer genoten van hun bezoek. Het was enorm vermoeiend maar dat was het dubbel en dwars waard.

Maandag 31-08-2015
222Ik heb na mijn operatie een akelige droge mond en keel. In een van de reacties op de website van een lotgenoot lees ik dat hij zowel overdag als ’s nachts een groentje onder zijn tong legt, dat produceert dan speeksel en verzacht de droge en pijnlijke tong. Toevallig heb ik ook groentjes in huis en probeer het meteen. Bij mij voelt het helemaal niet goed aan. Het proeft als een dikke slijmerige bal en al na enige minuten spuug ik het maar uit. Jammer, volgende tip beter.

De speekselproductie is weinig of niets verbeterd vergeleken met een maand terug. Ook het eten is nog steeds vreselijk. Ik heb geen zin meer om daar nog moeite voor te doen. Telkens als ik ergens trek in heb valt de smaak toch weer tegen of lukt het me niet om het op te eten. Het warme eten wat toch een fijn moment van de dag hoort te zijn is voor mij niet meer dan een noodzakelijk kwaad en ik eet omdat het moet. Volgens de diëtiste moet ik blijven proberen om te zien wat wel en niet gaat. Dat is moeilijk als je geen keukenprinses bent, geen lol hebt in het klaarmaken van voedsel en nog minder lol beleeft aan het opeten ervan.

221Hoe langer de bestralingsperiode achter me ligt hoe meer ik ga beseffen wat er allemaal gebeurd is en eigenlijk kan ik dit maar niet uit mijn gedachten krijgen. Leo ervaart het op dezelfde manier. Ik ben ook moe en merk dat ik toch wat depressiever word. Aan de andere kant geniet ik ook wel weer van de leuke dingen hoor, maar een dag later moet ik dat bezuren.

Laat je zeilen iets vieren, dan gaat het je voor de wind.
Liane Franzani

pcpt-banner- kopie 2

September

Dinsdag 01-09-2015
IMG_1364Ik was het bijna vergeten maar zag in de agenda dat ik vandaag een afspraak met de tandarts en mondhygiëniste in het AVL heb. De mondhygiëniste heeft mij naar de tandarts doorgestuurd omdat ik blootliggende tandhalzen krijg en mijn gebit erg verkleurd.

De tandarts bekijkt de boel. Het zal waarschijnlijk een combinatie van ouderdom en gevolg van bestraling zijn. Mijn eigen tandarts mag de plekken opvullen maar het risico zit erin dat de vullingen loslaten. Als tip voor de tandarts krijg ik mee dat hij terughoudend moet zijn bij het te diep schoonmaken onder het tandvlees en het trekken van tanden of kiezen. Het maken van röntgenfoto’s is geen probleem en mag vaker dan normaal gedaan worden.

IMG_1365Daarna nog even naar de mondhygiëniste. Ik krijg het advies om naast de gel ’s nachts ook een speciaal pilletje/snoepje tegen mijn wang te leggen. Bij sommige cliënten helpt dit om de speekselvorming bevorderen. De gel die ik ’s nachts gebruik kan ik ook voordat ik ga eten indoen. Misschien zorgt het ervoor dat ik het eten beter kan doorslikken. Het is het proberen waard.

Neem elke dag wat tijd voor jezelf.
Dalai Lama

Woensdag 09-09-2015
foto 5We zijn vroeg op pad om naar Amsterdam te gaan. Er staan 2 afspraken in het AVL. De eerste is bij de logopediste. Ik meld me aan en we nemen plaats in de splinternieuwe wachtruimte. Er is een groot stuk aangebouwd aan de voorkant van het ziekenhuis. Bij de vorige controle was dit deel al in gebruik maar nu is het helemaal af. Het ziet er modern en fris uit. De ingang van de nieuwe poli’s is als je binnenkomt meteen links. Dit scheelt ook een hoop geloop in de rest van het gebouw.

De behandelkamers zijn hetzelfde gebleven. Nu valt pas op dat het eigenlijk wel heel erg oud is allemaal. Gelukkig is er budget vrijgemaakt en komen er nieuwe bureaus en nieuwe vloerbedekking.

De logopediste is net als ik tevreden over mijn vorderingen. De slikoefeningen hebben geholpen. Ik slik nu heel bewust en op een andere manier. Hierdoor verslik ik me minder vaak in eten of drinken. Ik zal wel blijvend moeten oppassen met slikken om longontstekingen te voorkomen. De oorzaak van het moeilijke slikken is de droge mond en daar kan ze niets aan veranderen. Een vervolgconsult lijkt ons allebei niet nodig maar als ik iets wil weten of weer een afspraak met haar wil is 1 telefoontje voldoende. Ik krijg uiteraard nog de nodige tips mee en we schudden elkaar de hand.

foto 3Nu ik klaar ben kan ik me aanmelden voor de volgende afspraak. Hiervoor moet ik naar de aanmeldzuil die aan de ingang van de poli staat. De aanmeldzuil heeft een touch screen. Ik hou de streepjescode op mijn afsprakenkaart voor het oog en er komt keurig in beeld te staan hoe laat en met wie de volgende afspraak is en in welke wachtruimte ik mag plaatsnemen. Ik kies ervoor om deze info te printen en er komt keurig een briefje uit waar alles netjes op staat.

Het systeem werkt perfect maar ik kan me voorstellen dat oudere mensen hier wat moeite mee hebben. Gelukkig is er altijd een gastvrouw aanwezig die kan helpen met aanwijzingen. Even later komt de aardige mevrouw langs om ons koffie aan te bieden.

Ook nu ben ik precies op tijd aan de beurt. Als mijn arts mij roept loop ik hem glimlachend tegemoet. Hoe gaat het? Heel erg goed, ik ben zo blij. Het is nog steeds niet terug. Nou, ik wil toch wel even kijken tempert hij mijn enthousiasme. Hij wijst weer naar de gevreesde stoel die vandaag een stuk minder gevreesd is door mij. Er is ook iemand bij van radiologie en samen bekijken ze nauwkeurig de binnenkant van mijn mond, keel en tong. Ook mijn nek wordt weer bevoeld.

laryngoscopie-300x171Tja, ik wil nu toch ook de binnenkant zien en hij kijkt naar de laryngoscoop die al klaar ligt. Daar had ik eigenlijk niet op gerekend maar het moet. Gelukkig verdooft hij de neus/keel een beetje zodat ik minder last heb van braakneigingen. Het is bananensmaak dit keer. Hij is heel tevreden over wat hij ziet. De tongbasis ziet er in tegenstelling tot voorgaande keren niet meer rood en onrustig uit. Wel kan hij zien dat het erg droog is allemaal.

Het cameraatje is er weer uit en hij laat mij het resultaat op het scherm zien. Het ziet er inderdaad prachtig uit. Ik verwissel weer van stoel. We bespreken de bijwerkingen waar ik mee moet dealen en het hoe nu verder. De controles om de 3 maanden blijven voorlopig zo. De volgende controle is weer bij de bestralingsarts en daarna kom ik weer terug bij hem.

Een week voor de volgende afspraak moet er een MRI scan gemaakt worden en een echo van de nek. Dit is dan een mooi uitgangspunt voor de verdere controles. Ik had liever gehad dat hij het een afsluiting van deze periode zou noemen maar dat is net iets teveel van het goede. Toch ben ik blij.

Morgen bestaat (nog) niet, het verleden is voorbij, er is alleen maar nu.
Dick Nijssen

pcpt-banner- kopie 2

MRI en echo

Dinsdag 27-10-2015
foto 250Voor vandaag staan er 2 afspraken gepland. Ik krijg een MRI scan en een echo van de nek en hals. Beide onderzoeken heb ik al vaker gehad dus ik vind het niet zo spannend. Hopelijk zien ze op de echo niets verdachts want ik ben geen fan van het nemen van een punctie.

De MRI scan valt me toch wat tegen. Ik ging ervan uit dat mij niets meer kan gebeuren en dat na alles wat ik heb meegemaakt dit een fluitje van een cent is waar ik lachend in ga. Mijn hoofd komt weer in een bak te liggen en er gaat een kap over mijn hoofd. In mijn hand het bekende knopje wat ik in kan drukken als ik eruit wil. Ik moet zo stil mogelijk blijven liggen maar dat kan niet anders want ik kan geen kant op. Er is nauwelijks ruimte boven mijn gezicht of naast me. Gelukkig blaast er constant koele lucht in mijn gezicht.

Ik voel dat de contrastvloeistof ingespoten wordt. Al vrij snel krijg ik last van mijn droge mond en een licht gevoel van paniek komt over mij heen. Rustig blijven, het is zo voorbij. Maar wat duurt het lang en het slikken gaat steeds moeilijker. Ik wil niet op het knopje drukken want dan moet ik er daarna toch weer opnieuw in. Eindelijk word ik weer uit het apparaat geschoven en kan ik weg. Op de klok zie ik dat het alles bij elkaar zo ongeveer 30 á 40 minuten geduurd heeft.

De uitbreiding van het ziekenhuis hebben we vanaf het begin gevolgd. De binnenkant is prachtig geworden en de entree van het ziekenhuis maakt ook al flinke vorderingen.

foto 255
Leo zit in het restaurant aan de koffie en ik meld me voor het volgende onderzoek. Er moet een echo van de hals gemaakt worden. Terwijl ik bij de MRI precies op tijd aan de beurt was loopt het hier uit met een extra wachttijd van 3 kwartier. Het is niet anders maar dan word ik geroepen.

De echografist/arts komt om de echo te maken. Ik hoor constant piepjes en dat betekent volgens mij dat ze foto’s maakt. Oh, ik bid dat ze geen punctie hoeft te nemen. Maar dan is ze al klaar en ze kan meteen al zeggen dat ze geen verdikkingen ziet. Pfffff, toch wel een opluchting want de nek is wel gevoelig. Ik vraag nog of de bestraalde lymfeklieren helemaal weg bestraald zijn maar dat is niet zo. Ze zijn wel heel dun geworden.

In het ziekenhuis tref je dikwijls het schoonste geloof aan bij degenen die zeggen geloven maar erg moeilijk te vinden.
Nico Ter Linden

pcpt-banner- kopie 2

 

Uitslag onderzoeken en de laatste controle van dit jaar

Dinsdag 03-11-2015
foto 254Als we in de auto zitten op weg naar de laatste controle van dit jaar vragen we ons af hoe vaak we dit ritje al hebben gereden en hoeveel afspraken ik er inmiddels op heb zitten. Ik schat dat het er vanaf het begin misschien wel 100 zijn. Leo denkt iets minder. Weet je wat? Ik ga straks gewoon vragen aan de assistente of ze het kan zien.

Zo gezegd zo gedaan. Kunt u misschien nazien hoe vaak ik hier al geweest ben? Ja hoor. Zo, dat is wel heel erg vaak. Hoeveel keer precies kan ik zo niet zeggen maar ik kan het voor u printen zodat u zelf kunt tellen. Het zijn wel 6 A viertjes hoor. Maakt niet uit, print maar hoor. We gaan meteen tellen maar voordat we klaar zijn worden we al geroepen.

De afspraak deze keer is bij de bestralingsarts. Het is grappig, de volgende patiënt wordt altijd netjes bij naam geroepen door de artsen. Marga niet hoor, net als de KNO arts kijkt ook de bestralingsarts mij gewoon glimlachend aan als teken dat ik aan de beurt ben. Het geeft wel iets vertrouwds maar dat mag ook wel na zoveel jaar vaste klant.

foto 223De arts wil weer precies weten wat op dit moment mijn (pijn)klachten zijn. Hij neemt de tijd, luistert aandachtig en gaat op alles in door het hoe en waarom uit te leggen. Hij ziet dat ik in vergelijking met de vorige controle weer afgevallen ben maar vindt toch dat ik er goed en levendig uit zie. Alles wordt nauwkeurig in het dossier vastgelegd. Dan wil hij mijn mond bekijken maar ik wil nu eerst toch wel de uitslag van de MRI en echo horen. Die zijn beiden helemaal goed. Weet u zeker dat er echt niets meer op is te zien? Ja, dat weet ik heel zeker. Super, nu ben ik pas echt blij.

Op de stoel wordt mijn mond en keel weer uitvoerig onderzocht en moet ik proberen mijn tong verschillende kanten op te bewegen. De arts geeft meermalen aan dat hem het resultaat van de protonenbehandeling op de speekselklieren tegenvalt. Zowel op de tong, tonsillen ofwel keelamandelen en verhemelte zijn zo geen onrechtmatigheden meer te ontdekken. Joepie, lachend verwissel ik weer van stoel.

Of het resultaat op de speekselklieren bij de gewone bestraling erger zou zijn geweest is niet vast te stellen. De droge mond is wel verklaarbaar omdat de grote speekselklieren vanaf links, rechts en de kleinere van voren af bestraald zijn. Je ziet wel eens dat na 2,5 á 3 jaar nog enig herstel intreed maar zelfs dan blijft de droge mond levenslang. Het is ook een kwestie van acceptatie en gewenning van het lichaam waardoor je er in de toekomst beter mee om zal gaan. De effecten op de kaak moet de toekomst uitwijzen. Ik heb geen precieze cijfers van de hoeveelheid straling die je in dit gebied hebt gehad. We bespreken het verdere beleid. De eerste 2 jaar blijven de controles sowieso om de 3 maanden plaatsvinden. De ene keer bij de bestralingsarts en de andere keer bij de kno arts.

We melden ons voor de volgende afspraak. De mondhygiëniste. Ik denk dat dit wel de laatste afspraak is want ik weet eigenlijk niet zo goed wat ik daar nog moet, zeg ik tegen Leo. Straks zal blijken dat zij daar anders over denkt. Als we binnenkomen bespreken we hoe het gaat met de droge mond en het eten en of de tips van de vorige keer geholpen hebben. Ik vertel dat het eten en snacken steeds beter gaat, mede door de tips van de diëtiste. Helemaal fout natuurlijk.

foto-253Terwijl de diëtiste mij alles wil laten eten om maar calorieën binnen te krijgen is de mondhygiëniste daar fel op tegen. Ze vraagt ook meteen of ik de honing in de thee nog gebruik. Nee, maar waarom ik daarmee gestopt ben weet ik eigenlijk niet.  Ik wel, je moet suikers zoveel mogelijk mijden. Door het gebrek aan speeksel tasten suikers je gebit dubbel zo snel aan. Ook de snack die ik ’s avonds eet, het plakje kaas met augurk is niet slim. Zuren zijn funest voor je gebit, het glazuur wordt aangetast en ook hier geldt dat het bij jou dubbel zo hard aankomt.

foto 259Ik vertel dat Leo net in de auto nog moest lachen omdat ik dacht dat mijn tanden wat botter geworden zijn. Het blijkt dus te kloppen. Zeker door het vele gebruik van zuren waardoor ik beter kan slikken slijten mijn zachter geworden tanden meer. Ik zal je een lijst sturen met de ph waarden van verschillende groenten zodat je de Amsterdamse uitjes, zilveruitjes, piccalilly, augurken en veel fruit kunt vervangen door groenten. En bedankt, daar gaan mijn lekkere snacks!

Mijn tanden gaan inderdaad steeds geler zien, het glazuur begint te barsten en de tandhalzen worden bruin. Mijn gebit wordt goed nagekeken en er zijn nogal wat puntjes die ik met mijn tandarts moet bespreken. Voor dit moment gaat ze de tanden polijsten om ze wat mooier te maken. Omdat ze verwacht dat het gebit verder zal verslechteren adviseert ze mij om met de tandarts de mogelijkheden van renovatie van het gebit te bespreken zodat ik dat mee kan nemen op de volgende afspraak. Kronen zijn dan een goede optie.

Er worden nog wat foto’s gemaakt van mijn gebit zodat er vergelijkmateriaal is voor de toekomst. De volgende afspraak die volgt is samen met haar bij de tandarts van het AVL zodat die mijn gebit ook nog eens bekijkt en mij eventueel doorstuurt naar bijzondere tandheelkunde. Uiteindelijk heb ik 5 kwartier binnen gezeten en ga ik met een hoofd vol informatie en opdrachten richting auto.

1972440_10204359093084458_5593265614291836009_nMet de geweldige uitslag van de MRI en de echo kunnen we dit jaar mooi afsluiten. Sterker nog, ik denk dat we op oudejaarsavond niet alleen dit jaar af gaan sluiten maar ook een hele lange periode van ziek zijn. Ook de periode van de regelmatige update’s op mijn website sluiten we af. Vanaf 2016 zal ik alleen nog kort verslag doen na een controle.

Marga is gek op cijfertjes en statistieken dus hier het resultaat vanaf 2006 tm 2015:

2015 Statistieken controles en opnames

Bij mij is het inmiddels een jaar terug na de laatste operatie en 10,5 maand terug dat ik de laatste bestraling heb gehad. Nog steeds heb ik dagelijks last van de gevolgen. Het ergste is mijn geheugen wat het laat afweten, de droge mond waardoor ik geen normaal eten kan doorslikken en de vermoeidheid. Pijn heb ik gelukkig helemaal niet meer. De dokter heeft mij gezegd dat ik ongeveer op het niveau, wat ik een jaar na de laatste bestraling hebt bereikt, zal blijven. Als ik in de spiegel kijk zie ik een oude vrouw.

foto 205Het kost me nog steeds moeite om niet af te vallen maar ik word steeds creatiever met eten. Zo eet ik bijvoorbeeld pannenkoeken met warme vruchten en slagroom, een dik plakje kaas met een slice augurk, een gebakken ei met heel veel tomaat op brood, diverse stampotten met saus of jus, garnalensalade met extra garnalen en veel pasta’s. Wat ik vroeger vies vond smaakt nu soms heerlijk. Er is geen peil meer op te trekken. Mijn reuk en smaak is al veel verbeterd maar nog steeds niet optimaal.

Het slikken gaat goed maar het doorslikken van voedsel is weinig verbeterd. Dit komt omdat mijn speekselklieren niet meer goed werken en zonder speeksel kun je niet slikken. Inmiddels heb ik heel wat foefjes geleerd om daarmee om te gaan maar een gewoon broodje kaas of een lekker kadetje eten gaat niet meer. Ik verwacht zelfs niet dat dit nog heel veel zal verbeteren.

foto 208De flesjes Nutridrink op melkbasis vind ik smerig dus daarom heb ik ze besteld op basis van sap. Heel lekker maar wel zoet. Ik gebruik ze nog als aanvulling op de voeding op dagen dat ik niet genoeg calorieën binnen heb gekregen of als ik onderweg ben. Mijn tong geeft een dood en soms tintelend gevoel, vooral aan de rechterkant. Ik weet dat er iets in mijn mond hangt maar het voelt niet natuurlijk.

Dat ik nog steeds wat extra slaap nodig heb neem ik nu voor lief. Het heeft een tijd geduurd voordat ik dat kon accepteren en ik heb lang de re-integratie op mijn werk de schuld gegeven. Niets is minder waar want ook op de dagen dat ik niet hoef te werken zoals bijvoorbeeld het in het weekend ben ik net zo moe. Het weerhoudt me er trouwens niet van om leuke dingen te doen al doseer ik het nu wel wat beter dan eerst. “Al het leuke wat op je pad komt, pakt niemand je meer af en daar moet je voor 100% van genieten” is mijn motto.

Het is een lange en zware weg geweest. Dat ik er zo goed onderuit gekomen ben heb ik te danken aan de bestraling met protonentherapie. Ik praat goed en de kwaliteit van leven is ondanks de beperkingen ook goed te noemen. Wat de toekomst brengt ervaar ik vanzelf. Mijn kijk op de wereld is behoorlijk bijgesteld net zoals de prioriteiten die ik voor mijzelf in het leven stel. Ik ben een dankbaar en gelukkig mens.

P1010138

november 2014

IMG_2561-600x800

november 2015

Inmiddels 35 kilo lichter wil ik iedereen heel hartelijk bedanken voor alle steun en medeleven in welke vorm dan ook. Tijdens moeilijke periodes was er hierdoor telkens weer een blij moment wat ons de kracht gaf om door te gaan. We zullen dit nooit vergeten.

 

De mensen voor wie wij een steun zijn, geven ons een houvast in ons leven.
Von Ebner-Eschenbach

pcpt-banner- kopie 2

Toch nog een update op de valreep van het oude jaar

Knipsel 1De mondhygiëniste van het AVL heeft overleg gehad met de tandarts van het AVL. Om verder verval van mijn gebit te voorkomen vindt ook hij het raadzaam om tot een renovatieplan te komen. Ik heb al aangegeven dat ik als het mogelijk is, dit graag via mijn eigen tandarts zou willen regelen in plaats van via de bijzondere tandheelkunde waarvoor ik dan voor iedere afspraak naar Amsterdam zou moeten.

Mocht hij geen duurzame(re) restauratieve tandheelkundige aanpak voorstellen, dan is een extra consult hier van belang. Zo schrijft de mondhygiëniste in een email. Ik stuur haar email met alle informatie en foto’s door naar mijn tandarts.

Maandag 09-11-2015
Vandaag heb ik dus een afspraak bij mijn tandarts om bovenstaande te bespreken. Het voorstel is om in 1e instantie 6 kronen te plaatsen aan de voorkant van het bovengebit. De renovatie van de rest van het gebit komt later aan de beurt. Ik kan me hier in vinden en we maken meteen een aantal afspraken. In totaal 3 bij de tandarts en 1 bij de tandtechnicus die de kronen zal maken.

Dinsdag 01-12-2015
foto 225Het is zover, mijn 1e afspraak van 3 kwartier. De tandarts legt uit dat hij de voorbereidende werkzaamheden gaat doen vandaag. Er zijn 3 tanden waar ik in het verleden een wortelkanaalbehandeling heb gehad. Om te voorkomen dat de kronen straks los gaan zitten of afbreken worden er pennen in mijn tand en wortel gemaakt zodat de basis stevig is.

Ik heb geluk. Door de wortelkanaalbehandeling zijn de zenuwen dood en dus gevoelloos. Het is misschien een naar gevoel maar pijn zal het niet doen. Oké, begin dan maar. Er wordt een gaatje geboord door de tand en de wortel tot in het kaakbot. Daarna gaat er een metalen pin in met exact dezelfde afmetingen als het boortje. De pin is zo’n 2,5 cm lang en gaat er helemaal in. Met een hamer wordt de pin goed vast getikt. Het doet me een beetje denken aan Leo die ik wel eens een gaatje heb zien boren in de muur, waarna hij er een plug in slaat en dan pas de schroef erin draait. Zo worden alle 3 de tanden bewerkt.

Als dit klaar is worden de stukjes die nog uitsteken afgeslepen en de rest wordt netjes gevuld. Op deze manier hebben we een goede basis waarop de kroon straks vastgezet kan worden en jaren mee zal gaan.

Donderdag 03-12-2015
foto 226Ik heb slecht geslapen vannacht. Om 10.15 wordt ik verwacht voor een 2 uur durende afspraak bij de tandarts. Voordat we gaan beginnen vraag ik of de assistente een paar foto’s wil maken. Natuurlijk, maar waarom zou je dat nu willen? Wil je het zien dan? Ja natuurlijk, ik wil precies weten wat jullie gedaan hebben hoor en die foto’s zijn voor op mijn website.

De tandarts gaat de tanden verdoven waar nog gevoel in zit en de assistente maakt een foto voordat er begonnen wordt. Dan gaat het echt gebeuren, het zweet staat in mijn handen en ik ben best zenuwachtig. Het wordt een waterballet hoor waarschuwt de tandarts nog. Als eerste worden er sleufjes in mijn tanden geslepen om aan te geven tot waar de tanden er straks af moeten.

foto 274Daarna volgt het grovere werk. Daar gaan mijn tanden dan. Oké, ze waren dan wel niet zo mooi meer maar het waren wel mijn tanden. Er is geen weg meer terug. De tandarts slijpt de tanden af tot er alleen nog stompjes over gebleven zijn. Na 2 uur is hij eindelijk klaar en zitten de noodkronen erop.

Als ik thuis kom is de verdoving nog niet helemaal uitgewerkt. Iets eten durf ik nog niet. Ik neem 2 paracetamol en duik mijn bed in. Ik heb geslapen als een blok en tegen etenstijd word ik wakker. Leo heeft bedacht dat we erwtensoep eten vanavond. Dat gaat er goed in.

De verdoving is uitgewerkt en ik heb de hele avond een beetje kloppend gevoel in mijn gebit. De randjes onder het tandvlees voel ik constant. Het voelt een beetje branderig maar dat is normaal. Er zitten toch kleine wondjes omdat er ook onder het tandvlees geslepen is om de kronen er mooi onder te laten vallen. Morgen is er weer een nieuwe dag en die zal vast beter zijn dan vandaag.

Zaterdag 05-12-2015
Op een blog van een lotgenoot lees ik het volgende: De arts komt tot de conclusie dat mijn spraak en slikproblemen niet de oorzaak zijn van het kleine gaatje, ten gevolge van het verwijderen van de tumor in mijn gehemelte, maar wel door een tekort gehemelte. ​Door het verwijderen van de tumor uit mijn gehemelte en het dichtgroeien van het daardoor ontstane gat, is mijn gehemelte korter geworden waardoor mijn neusholte, tijdens het spreken, niet meer wordt afgesloten en dranken, voedsel en lucht, tijdens het spreken, mijn neusholte in kunnen stromen om er vervolgens door mijn neus weer uit te komen.

Jeetje, zoiets bedenk je toch zelf niet? Dat dat kan! Nu wordt voor mijzelf ook het één en ander meer duidelijk. Ik verslik me vaak doordat mijn strotklepje de luchtpijp niet meer goed afsluit terwijl ik daar vroeger nooit last van had. Misschien heeft dit bij mij wel te maken met de 34 bestralingen in mijn keel of de vele operaties die ik heb gehad. Het helpt me niets maar het is wel fijn als er een logisch verklaring voor is.

Juist nu het na zoveel jaren eindelijk beter gaat lijk ik er steeds meer klachten bij te krijgen. Angst, concentratie problemen, nog meer vermoeidheid, het moeilijke eten, de droge mond met alle gevolgen van dien en altijd weer die oplettendheid bij ieder pijntje. Het kankermonster blijft maar in mijn hoofd zitten. Zou dat ooit nog verdwijnen? Ik weet dat ik niet zeuren moet maar soms is het lastig om ermee om te gaan.

Dinsdag 22-12-2015
Vandaag krijg ik de 6 nieuwe kronen op mijn voortanden. Er staat een afspraak van een uur gepland. Op de mal liggen de definitieve kronen al klaar. Ze zien er mooi uit maar niet al te wit. Met licht geweld worden de noodkronen verwijderd. Bij 1 tand komt de pen die bedoeld is om de boel te verstevigen mee. Ach, sla er maar een nieuwe in, ik ben toch verdoofd.

IMG_4571Het is een knap staaltje werk van tandarts Kikkert uit Heerhugowaard en het resultaat mag er zijn. In de rubriek foto’s is te zien hoe de kronen geplaatst worden.

Mede namens Leo, Stefan en Katka wens ik iedereen veel goeds, geluk en gezondheid in 2016…..

happy new year