Archieven

Verhaal van Jerrel over keelamandelkanker

Mei 2015

fotoHet begon allemaal, niet zo lang geleden met een ogenschijnlijk onschuldig pijntje in mijn keel. Op zondag – 3 mei 2015 … notabene in mijn weekend – ga ik op aandringen van mijn partner (Elke) ermee naar de huisartsenpost. Nog geen twee weken later zit ik op de kanker-rollercoaster die in een razend tempo mijn hele leven volledig op zijn kop heeft gezet.

Ik ben met mijn blog begonnen zodat ik mijn ervaringen kan delen met lotgenoten. Ik weet uit eigen ervaring hoeveel steun dat kan geven. Met mijn blog hou ik ook familie, vrienden, collega’s en andere belangstellenden in een keer op de hoogte .

Wil je meer weten, schroom niet om me een berichtje te sturen.

Mijn (normale) dagelijks leven in enkele steekwoorden: marketingmanager, vader (2 mooie dochters van 16 en 18) & echtgenoot (van Elke, mijn rots in de branding), passie voor koken, hardlopen, muziekmaken, reizen, tekenen & schilderen.

Keelamandel kanker

jerrel

Sinds 2 weken staat mijn wereld volledig op zijn kop. Van de KNO-arts (Rijnstate Arnhem) heb ik op grond van van biopsie de diagnose carcinoom op mijn amandel gekregen (vorm van slijmvlieskanker).
Dat nieuws sloeg in als een bom! Wat begon als een ogenschijnlijk, onschuldige ontsteking op mijn rechter keelamandel ter grootte van een rijstkorrel is inmiddels gegroeid naar een zwelling in mijn keel van mijn keelamandel ter grootte van een ping pong bal: kortom een nachtmerrie. Nog steeds voelt het als een onwerkelijke droom…. een surrealistische film waar naar ik kijk, maar waarin ik zelf de hoofdrol speel. Ik voel me gezond, maar heb kanker!

Ik was 2 weken eerder gelukkig met mijn keelklacht al 2x naar de huisarts gegaan en, na een dubbele antibiotica kuur zonder resultaat, ben ik snel doorgestuurd naar de KNO-arts. Vanaf dat moment ging alles in een stroomversnelling: van een flexibele laryngiscopie, bloedonderzoek, weefsel verwijderen voor biopsie en vanochtend ook een MRI scan, long foto tot en met een kaakfoto. De vaart zit er goed in.
Morgenochtend nog een gesprek met de radioloog en morgenmiddag krijg ik mijn behandelplan te horen.

Volgens de KNO-arts komt de vorm die ik heb, niet zo vaak voor, maar is deze “goed behandelbaar” … wat de betekenis daarvan is weet ik eigenlijk nog niet zo goed, vooral als ik kijk naar statistieken. Als er niets verder wordt gevonden, wordt het bestraling. Operatief verwijderen is volgens de KNO-arts momenteel geen optie. Met bestralen wordt de amandel namelijk ook volledig verwijderd.

Intussen zit ik nog met zoveel vragen … waarvan 2 meest acute:

  1. Ik ben voornemens een 2nd opinion aan te vragen, maar bij welk ziekenhuis? Vooral omdat het om een niet zo veel voorkomende kankersoort gaat. Rijnstate-Arnhem/Raboud-Nijmegen zijn een van de hoofd-hals centra, dus ik wil dit elders doen bijv. LUMC Leiden of Antoni van Leeuwenhoek Amsterdam. Heeft iemand een suggestie?
  2. Protonen bestraling is een nieuw techniek die minder schade oplevert aan nabijgelegen weefsel en organen. Zeker bij hoofd/ hals kanker waar het risico groot is, is dat een enorm voordeel. Helaas is deze voorziening pas in 2017 in Nederland beschikbaar. Maar ik weet inmiddels dat in Duitsland 3 ziekenhuizen zijn waar deze behandeling wordt gedaan. Heeft iemand er al ervaring mee?

2nd Opinion dichterbij?
Zonet ben ik teruggebeld door het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam. Ze hebben enkele patiënten gehad met keelamandelkanker, dus ben ik aan het goede adres. Morgenmiddag wordt mijn behandelplan besproken en dan kan ik dat ter sprake brengen. Mijn hele dossier kan digitaal van ziekenhuis naar ziekenhuis. Misschien dat er nieuw weefsel… Lees meer

Behandelplan …. toch eerst een operatie!
Vandaag een belangrijke dag. Alle gegevens en onderzoeksresultaten zouden door het team van de betrokken specialisten worden besproken en aansluitend zou een behandelplan worden vastgesteld. Positief nieuw is dat de MRI scan, longfoto en kaakfoto geen uitzaaiingen en andere afwijkingen heeft laten zien. Het tumor is netjes geïsoleerd in de keelamandel… Lees meer

Voorbereidingen keeloperatie
Vanochtend weer een aantal afspraken in het ziekenhuis ter voorbereiding van de operatie komende woensdag 10 juni.De ingreep op zich is hooguit 15 minuten onder volledige narcose. Maar de periode van herstel die 10-15 dagen duurt is, zoals ik lees en hoor van mensen om heen die op latere leeftijd zo’n operatie hebben ondergaan behoorlijk heftig…. Lees meer

Wachten … de dag voor de operatie
Een groot gedeelte van ons leven bestaat uit wachten. Hoe meer je naar iets verlangt, hoe langzamer de tijd lijkt te verstrijken. Gelukkig … nog maar 1 nachtje slapen en ik wordt verlost van het tumor in mijn keel, waar ik inmiddels behoorlijk genoeg van heb gekregen. Het slapen gaat beroerd. Wordt midden in de nacht zeker een keer of 5 wakker… Lees meer

Operatie geslaagd … verlost van het gezwel!
Vanmiddag rond een uur of kwart voor vier ben ik eindelijk verlost van dat ding in mijn keel, wat er niet hoort. Heb weliswaar anderhalf uur op de voorbereidingszaal gewacht, omdat de planning ruim uitliep. Ik was als laatste aan de beurt en het was een rare gewaarwording om in een wachtrij te liggen waar de een na de andere patiënt in en uit we… Lees meer

Herstellen van de operatie

jerrel
Na de operatie heb ik me mentaal ingesteld op het ergste, zodat het alleen maar kan meevallen. De pijn is het ergste van alles … de afgelopen dagen kwam deze steeds in golven met een pijnbeleving afwisselend tussen 0 en 10. Ondanks de diclofenac, paracetamol en de vele ijsjes of ijsklontjes voel ik de pijnscheuten als een scherp mes steken tot achter mijn oor en de kruin van mijn hoofd. Meestal ’s nachts. Op zulke momenten wil je echt maar 1 ding … dat de pijn ophoudt. Als de pijn uiteindelijk weer gaat liggen, voel ik me een stukken beter en durf ik het ook aan om te eten.

Het niet kunnen eten, voelt als een straf voor iemand als ik die een passie heeft voor koken en lekker eten. Ik heb trek … Ik heb honger … maar … Ik heb ook vreselijke pijn. Troost me maar met de gedachte dat 1-2 weken best te overzien zijn. Bovendien is de operatie slechts een tussenstation. Een eerste horde naar beter worden. Dat is het uiteindelijke doel. Dankzij de operatie heb ik weer ‘lucht’ en het is een heerlijk gevoel om verlost te zijn van dat ding in mijn keel, maar daar is nu tijdelijk pijn voor in de plaats gekomen. Ik weet tegelijk ook dat het slechts een kwestie van tijd is dat ik eindelijk weer eens kan genieten van een goede, diepe nachtrust.

Heldere afgekoelde drinkbouillon is een welkome aanvulling op het ijswater en de vele zoete waterijsjes. IJsklontjes gemaakt van aanmaaklimonade geven minder suiker. Een sneetje zacht brood zonder korst lukt ook wel, maar vloeibaar voedsel gaat er momenteel het beste in. Na het proeven van potjes Olvarit babyvoeding (hoe durven we dat aan onze kinderen te geven!) , ben ik toch maar gevlucht naar zelf gepureerde gekookte aardappelen, wortelen met drinkbouillon. De worteltjes heb ik vandaag vervangen door rode bietjes en appel. Verandering van spijs doet eten. Ik moet zeggen: best goed te doen!

Het lichaam is een wonderlijk ding. Ik voel overduidelijk dat al mijn cellen druk bezig zijn met het herstellen van wat kapot is in mijn keel en ook dat al mijn energie daar naar toe wordt gezogen. Mijn lichaam werkt dus goed en dat geeft me vertrouwen. Ik ben sinds de operatie wel 3 kilo afgevallen. Ik ben vaak moe en probeer zo veel mogelijk te rusten en slapen. Mijn lijf is op dit moment mijn innerlijke kompas, waar ik blindelings op vaar. Ik voel hierdoor direct wanneer ik gas terug moet nemen en geef er ook aan toe.

De beruchte Dag Vijf …
Als ik de verhalen moet geloven, is de 5e dag na een keelamandel operatie het ergste wat pijn betreft. De wond is over een groot oppervlakte met stikstof dichtgebrand om het bloeden te laten stoppen. Een deel van mijn verhemelte, huig en tong zijn daarbij ook aangeraakt. Uiteindelijk onstaat er een natte korst dat na ongeveer vijf dagen weer begint… Lees meer

Eindelijk slaap!
Vannacht voor het eerst sinds weken bijna 5 uurtjes achter elkaar geslapen. Eindelijk! De afgelopen 4 weken waren de nachten steeds gebroken en dat sloopt een mens. De ‘pijn’wekker ging weliswaar af om half vijf vanochtend, maar die slaapminuten had ik gelukkig al gemaakt. Was ook vroeg naar bed gegaan, dat scheelde.. Later op de dag heb ik nog… Lees meer

Vaderdag … dag 11 na de operatie
Vandaag is het vaderdag en ik ben verwend met een lekker ontbijtje op bed met een roerei en avocado smoothie. Dat is heerlijk wakker worden zo, vooral ook omdat ik vannacht ontzettend goed heb geslapen. Een diepe, onafgebroken slaap van maar liefst 9 uur …. dat is heel lang geleden. Eerlijk gezegd kan ik me dat niet bewust herinneren wanneer dat… Lees meer

Definitieve uitslag ….
Vandaag, maandag 22 juni 16.00 uur was ik samen met Elke weer in het ziekenhuis voor mijn vervolgafspraak met de KNO-arts die mij heeft geopereerd. Mijn behandelende arts is namelijk op vakantie. Een spannend moment, want de resultaten van het aanvullend pathologisch onderzoek van mijn verwijderde keelamandel zouden we te horen krijgen en ook het… Lees meer

Keuze voor second opinion …

jerrel
Na wikken en wegen en vooral mijn gevoel laten spreken, heb ik definitief gekozen voor LUMC Leiden voor het uitvoeren van een second opinion. Dinsdag 30 juni 10.00 uur heb ik een afspraak. Voor ziekenhuis begrippen is dat vrij snel, weet ik inmiddels. Ik heb met beide ziekenhuizen diverse keren contact gehad. Vanaf het allereerste moment vond ik de benadering van de KNO afdeling in Leiden veel vriendelijker, persoonlijker en vooral veel meer betrokken. AVL Amsterdam is weliswaar gespecialiseerd in kankeronderzoek en behandeling, maar blijft toch een grotere grootstedelijk ziekenhuis, waardoor ik althans het gevoel heb gekregen meer een nummer te zijn. Leiden is kleinstedelijker, maar is ook samen met ziekenhuis Den Haag een van de hoofd-hals centra in Nederland.

Het LUMC is bovendien het meest in het nieuws als het gaat om de nieuwe protonenbestraling. Samen met Erasmus en TH Delft, bouwt men het eerste protonencentrum in Delft. Deze gaat helaas pas in 2017 open. Aangezien de biopsie van mijn verwijderde keelamandel vrij overtuigend lijkt te zijn, ligt de nadruk in de second opinion, wat mij betreft, minder op onderzoek en diagnose, maar meer op behandeladvies. Daarom ook Leiden.

Het regelen van de second opinion ging niet zonder slag of stoot. Ik heb uiteindelijk mijn huisarts ingeschakeld voor een verwijzing. Mijn behandelende KNO-artsen zeggen wel dat ze willen meewerken maar, als het puntje bij paaltje komt, zijn ze niet bereid gebleken om een actieve rol te spelen naar een ander ziekenhuis. Als ik dit eerder had geweten, dan had ik veel eerder mijn huisarts ingezet om de afspraak te maken. Zonder verwijzing gebeurt er namelijk niks. Ik had dan absoluut tijd gewonnen.

Aan de andere kant, in het ziekenhuis-carrousel kom je altijd voor verassingen te staan waardoor je tijd verliest, zoals:
De verwijzing van mijn huisarts is op een verkeerde afdeling terecht gekomen … moest helemaal opnieuw worden ingediend … 1 dag vertraging!

Bij het Centraal Medisch Archief Rijnstate vraag ik, na het geven van mijn machtiging, uiteindelijk mijn persoonlijke medisch dossier op. Dit is nodig voor de second opinion – alle rapporten, onderzoeken en foto’s zijn mijn eigendom en opvraagbaar. Op deze afdeling werkt maar 1 dame die me vorige week al had gemeld dat mijn gegevens klaar lagen. Zij is sinds vorige week echter met vakantie en haar vervanger is door persoonlijke omstandigheden uitgevallen. Als ik de afdeling bel, krijg ik de hele week een antwoordapparaat. Zelfs via de receptie kom ik hierop uit. Uiteindelijk heb ik bij de klachtenfunctionaris mijn beklag gedaan en ben ik door de afdelingshoofd teruggebeld. Ik kon dezelfde dag (gisteren) mijn gegevens ophalen….4 dagen later!

Hoe dan ook … De afspraak voor de second opinion staat en we gaan er onbevangen en met een positief gevoel naar toe!

Toen was het duidelijk …
Dinsdag 30 juni 10.00 uur … Second opinion bij het LUMC in Leiden. Ik ben vannacht een paar keer wakker geweest, gewoon onrustig geslapen. Ondanks dat ik min of of meer al wist hoe e.e.a. zou verlopen, ben ik blijkbaar toch onbewust een beetje gespannen. We weten precies waar we het voor doen en krijgen vandaag in iedere geval de duidelijkheid… Lees meer

Mijn behandelplan …
Vrijdag 3 juli 2015 … Wederom een dagje ziekenhuis vandaag. ARTI om precies te zijn, de radiologische afdeling die eigenlijk helemaal los staat van Rijnstate. Een apart gebouw, een moderne rustige inrichting, een eigen receptie en een andere sfeer vergeleken met het ziekenhuis. Als je binnenkomt ervaar je een serene rust … of is het de berusting… Lees meer

Geen twijfels meer …
Dinsdag 14 juli 2015 – Over minder dan 24 uur is het zover. Dan starten mijn bestralingen…. de volgende stap naar betere worden. Alle laatste twijfels of vragen die ik had, zijn gisteren door de radiotherapeut weggenomen en beantwoord. Ik had nadrukkelijk op dit gesprek aangedrongen, nog voordat de behandelingen zouden beginnen. Gisteren nam … Lees meer

Eerste bestraling … nog 33 keer te gaan

jerrel
Juli 2015 – De kop is eraf…
De eerste behandeling zit erop. Kan beginnen met afstrepen. Nog 33 keer te gaan. Het viel al met al reuze mee. Van de straling zelf merkte ik zoals verwacht helemaal niks. Naarmate de tijd verstreek had ik wel het gevoel dat de plek waar ik ben geopereerd wat warmer en gevoeliger werd. Het masker dat strak om mijn hoofd wordt vastgeklikt op de tafel blijft een beklemmende ervaring. Mijn hart bonkte in mijn keel toen het werd opgezet. Gelukkig was Larry Carlton bij me. Ik had een cd van hem laten opzetten (mijn Ipod kregen ze ondanks alle high tech spullen niet aansloten) en door me mee te laten voeren door zijn gitaarspel, kon ik me ontspannen. Thanks Larry!! Volgende keer mag je wat harder :-).

Deze eerste behandeling duurde zo’n 25 minuten. Dat is lang als je vastzit en niet mag bewegen. Bij iedere eerste behandeling in een nieuwe week maakt men eerst een nieuwe CT scan die over de voorgaande platjes worden gelegd. Zo kan men eventuele afwijkingen in positie nog corrigeren. Bij de volgende behandelingen begint met direct met de bestraling. Je hoort het apparaat duidelijk van positie naar positie, in mijn geval 6, veranderen. Bij iedere positie wordt de juiste hoek gekalibreerd en worden de fotonen in de juiste sterkte afgevuurd. Daar merk je totaal niks van. Ik moest een paar keer slikken en probeerde dat te doen tussen de positieveranderingen in. Voor de laatste positie moet mijn tafel 90 graden worden gedraaid. Voor mij het signaal dat de behandeling er bijna op zit. En als het klaar is, volgt het heerlijke gevoel als het masker weer af gaat.

In de wachtkamer raken we in gesprek met een oudere man en zijn schoonzoon uit Doesburg. Eerstgenoemde heeft slokdarmkanker en had bewust gekozen voor bestralen plas chemo i.p.v. opereren. Het was zijn laatste behandelweek en hij is er goed door heen gekomen dankzij zijn goede fysieke conditie en een positieve Instelling. Het meeste last had hij eigenlijk van de chemo….vooral in de vorm van vermoeidheid en misselijkheid. Voor mij opnieuw de bevestiging dat bijwerkingen van persoon tot persoon kunnen verschillen en ook dat positief denken me absoluut kan helpen bij het herstel. Het is vooralsnog afwachten hoe mijn lijf de komende dagen, weken en maanden zal reageren op de bestralingen. Op dit moment voel ik me goed, enigszins vermoeid, maar het was vandaag ook een hele enerverende dag. Morgen om 12.20 uur mag ik weer…. Kom maar op!

De eerste bijwerkingen
Dinsdag 21 juli 2015 – Vanmiddag bestraling #6. Het is na vijf keer al zo een beetje een vast ritueel geworden waaraan ik gewend ben geraakt. Van de bestraling zelf voel je niet zo veel. Het stilliggen blijft iedere keer een uitdaging, maar gelukkig heb ik de muziek waarmee ik mijn gedachten kan verleggen. Ik voel me op dit moment best goed, maar… Lees meer

Off day
Vrijdag 24 juli 2015 … een totale off day!- Een loodzware dag met twee bestralingen op 1 dag. Ik had heel veel moeite om te ontspannen en me aan de behandeling over te geven. Voelde me moe, gespannen en prikkelbaar toen ik s’ ochtends opstond. Op weg naar het ziekenhuis wist ik al dat een zware dag zou worden. Toen ik op de tafel ging liggen … Lees meer

Op eenderde …
Woensdag 29 juli 2015- De bijwerkingen stapelen zich op zoals verwacht. Het brandend gevoel, in mijn keel is overgegaan in verschillende gradaties van pijn.Van gevoeligheid tot heftige pijnscheuten tot achter mijn oor zoals na de operatie. Slikken, kauwen, tongbewegingen, hoesten, niezen of praten … bij nagenoeg alles, wordt ik ermee geconfronteerd… Lees meer

Over pijn en eten …
Vrijdag 31 juli 2015 – Het is alweer de laatste dag van de week … de laatste dag van de maand. Na vandaag zitten er 16 bestralingen erop en heb ik nog maar 18 te gaan. Bijna op de helft en met iedere dag komt ook het eind van de behandeling dichterbij. De afgelopen dagen stonden in het teken van pijn en frustratie over eten.De pijn is dusdanig… Lees meer

Over de helft …

jerrel
Het is woensdagochtend 5 augustus.. Nederland is merkbaar op zomer reces. Op weg naar het ziekenhuis is er weinig verkeer op de weg en zijn we in 20 minuten bij ARTI. We kunnen snel door centrum Arnhem heen en komen ruim op tijd voor de bestraling om 7.50 uur. Het is voor het personeel ook duidelijk de eerste behandeling op de dag. Om je heen merk je dat door binnenkomende mensen en dat iedereen op gang komt.

Enfin… vandaag is het alweer bestraling nummer 19. Dit betekent dat ik dus al over de helft ben. Nog maar 15 te gaan! De bestralingen op zich gaan nu best ok. Het lukt me goed om te ontspannen. De meeste druk van het masker voel ik momenteel op mijn kaken. Het masker is namelijk gemaakt met mijn tanden stijf op elkaar en er is hierdoor geen enkele bewegingsruimte, wat voor de bestraling ook goed is. Door de druk op mijn kaakspieren, voel ik het soms helemaal trillen. Niet fijn. Ik heb dit al aangegeven, maar ze passen het masker liever niet aan, omdat anders het hele programma opnieuw moeten worden gemaak. Er zit niets anders op dan nog maar even door te bijten.

De pijn is de afgelopen dagen, zoals verwacht, ook omhoog geschoten. Soms met hele scherpe pieken. Dat heb ik gisteren ook besproken met de radiotherapeut en zij heeft de dosering oxycodon meteen verdubbeld om de pijnspiegel te verhogen. Mag ook het combineren met paracetamol opgelost in water. Ik krijg ook een vloeibare pijnstiller, waarmee ik mijn mond even kan spoelen om de eerste, acute pijn te verzachten. Het is altijd even zoeken naar de juiste balans en eerst maar kijken of dit beter is. Zoveel van dat oxycodon slikken is gelukkig niet zo schadelijk voor mijn lijf, maar het zit ‘m vooral in de bijwerkingen: misselijkheid, duizeligheid, sufheid en soms hallucinerende effecten. Het is niet voor niets een opiaat. Dit betekent dat ik zelf even geen auto meer mag rijden. Maar ja … het maakt de pijn wel dragelijker.

Gisteren voor het slapen mijn mond ingesmeerd met Dentaid xeros gel, een soort kunstspeeksel. Het is mij goed bevallen. Het had een koelende licht verdovende werking, waardoor ik beter leek te slapen. Zometeen een paar zakjes bij de apotheek halen voor de komende nachten. Alle kleine beetjes helpen!

Het aftellen kan beginnen …
Het is vandaag woensdag 12 augustus … de dag dat voor mij het aftellen in enkele cijfers kan gaan beginnen. Nog negen bestralingen te gaan, verdeeld over zeven dagen. De bestralingen op zich verlopen momenteel soepel. De flow van een vast ritueel: 6.30 uur opstaan, douchen, scheren, aankleden, de krant lezen, pijnstillers innemen en een flesje… Lees meer

Nog drie te gaan …
Het is woensdagochtend 19 augustus… weer tijd voor een update!We zijn net terug uit het ziekenhuis waar ik mijn 31e bestraling heb gehad. Nog drie te gaan! Morgen eentje en vrijdag zoals gebruikelijk twee op 1 dag. Het idee dat de eindstreep nu heel dichtbij is maakt me heel erg blij. Ik ben eigenlijk best trots op mezelf dat ik zover ben gekomen… Lees meer

Bestralingen zitten erop …
Vrijdag 21 augustus … 17.15 uur. Het zit erop …zojuist de vierendertigste en allerlaatste bestraling. Het moment waar we zo naar hebben uitgekeken en de afgelopen weken van dag tot dag naar toe hebben gewerkt, is uiteindelijk daar. Het voelt als een welverdiende overwinning. Ik stap met een super blij gezicht de kleedkamer uit waar Elke me opwacht… Lees meer

De zware dagen na de bestraling …

jerrel
Het begint allemaal niet zo lang geleden met een ogenschijnlijk onschuldig pijntje in mijn keel. Op zondag – 3 mei … notabene in mijn weekend – ga ik op aandringen van Elke ermee naar de huisartsenpost. Nog geen twee weken later zit ik op de kanker-rollercoaster die in een razend tempo mijn hele leven op zijn kop heeft gezet.Het is woensdagochtend 9 september 2015. We zijn nu al weer 4 maanden onderweg en ik ben ondertussen, een keeloperatie en 34 bestralingen verder, in de zwaarste fase beland. Mijn lijf is bezig om alle schade op te ruimen, alvorens het kan repareren. De schade is het grootst in het gebied waar de tumor zat. Hier is ook de hoogste dosis straling op afgevuurd. Hier zit momenteel ook het epicentrum van de pijn. Het is alweer de derde week in overlevingsmodus sinds mijn laatste bestraling Het einde van de rit is nog steeds niet in zicht en ik wacht met smart op tekenen van verbetering, zodat ik het gevoel krijg dat het weer bergopwaarts gaat.

Er is in betrekkelijk korte tijd veel gebeurd en in het vuur van mijn overlevingsstrijd blijkt het lastig om de werkelijke impact op mijzelf en mijn omgeving goed in te schatten. Met een glas in handen dat bij mij bijna altijd halfvol is, lukt het me meestal ook om moeilijke situaties het hoofd te bieden. Door te vertrouwen op mijn innerlijke kracht, optimisme, positief denken, focus en vastberadenheid, ben ik ook ver gekomen.

Soms zijn er echter momenten dat ook ik vastloop, zoals een schip in vreemde wateren die de bodem raakt. Gisteren had ik zo’n dieptepunt. Alle pijn, frustratie, machteloosheid, vermoeidheid en angst kwamen op dat moment samen. De moed zakte me in de schoenen en ik zag het echt totaal niet meer zitten. Voelde allerlei negatieve gedachten en gevoelens door me heen gaan. Overmeesterd … en ik raakte in paniek. Ik maakte Elke wakker (de klok stond op 04.15 uur) om te praten. Bang …voor al het onzekere dat nog komt. Bang … voor de nimmer aflatende pijn en een verdere marteling. Bang … dat ik niet sterk genoeg ben en afhaak. Ik realiseerde me eigenlijk al vrij snel dat ik mijn angst onder ogen moet zien. Ik moet het niet ontvluchten, maar accepteren dat het er is. Het is namelijk onlosmakelijk gekoppeld aan kanker. Hoe krijg is dat voor elkaar? Door er over te praten met iemand die mijn situatie begrijpt. Bij voorkeur geen familie of vrienden, omdat het risico bestaat dat ze mijn last meenemen. Het Arti team kan mij ongetwijfeld verder helpen, dus ga daar de volgende dag snel achteraan.

Tja … wat verder te doen midden in de nacht … het belangrijkste is gezegd en beiden klaarwakker? Een potje kaarten (zwarte vrouwen)? onze Netflix serie kijken? Of een rondje wandelen? Het werd het laatste, dus kleedden ons aan voor een wandelrondje Schuytgraaf, via Rijkerswoerd weer terug naar huis, ongeveer 5 km. Tijdens onze nachtelijke wandeling was het zicht weliswaar donker en schemerig, maar ik zag ineens veel zaken kraakhelder voor me. Wat ik doormaak is echt HEAVY SHIT. Ik zag ook wat het allemaal met mij en ook wat het met mijn omgeving doet. Voorlopig zijn we hier nog niet klaar mee en aantal dingen moet ik anders aanpakken!

Wachten op het kantelpunt …
We leven inmiddels op vrijdag 4 september. Ik heb een poos niet geschreven. Er is ook niet zo veel te vertellen, omdat de afgelopen dagen min of meer een verlengde waren van de voorgaande week. Na vandaag zitten we twee weken na de laatste bestraling. Het kantelpunt waar ik met smart op zit te wachten, is jammer genoeg nog niet bereikt. Gisterochtend… Lees meer

Heavy shit!
Het begint allemaal niet zo lang geleden met een ogenschijnlijk onschuldig pijntje in mijn keel. Op zondag – 3 mei … notabene in mijn weekend – ga ik op aandringen van Elke ermee naar de huisartsenpost. Nog geen twee weken later zit ik op de kanker-rollercoaster die in een razend tempo mijn hele leven op zijn kop heeft gezet.Het is woensdagochtend 9 september 2015. We… Lees meer

Weer in beweging …
Een van de dingen die ik per direct anders ga doen en waar ik op alle fronten baat bij zal hebben is meer bewegen. Ik ga vanaf vandaag iedere dag om 12 uur een stevige wandeling maken.Zo geschiedde het vandaag. Om klokslag 12 deed ik mijn loopschoenen aan en liep ik, gewapend met mijn waterfles, vanuit huis in een ferme pas naar winkelcentrum … Lees meer

Slaap!
Vannacht voor de tweede achtereenvolgende keer een lange nacht gemaakt. Weliswaar met veel drinkonderbrekingen tussendoor, maar al met al heb ik ruim 5 uur aan slaapminuten kunnen maken. Ik ben zo ontzettend blij. Voel direct wat het doet met mijn energie. Slaap is belangrijk voor mijn lichaam en geest. Sterker … Lees meer

 

Steun

jerrel
Het is donderdag 17 september 2015. Sinds kort heb ik een nieuw, vast ochtendritueel. Dat is het checken hoeveel slaap ik precies heb gehad. De pijnwekker werkt nog steeds en ik wordt bijna altijd gewekt door pijn. Ik sta vervolgens op om mijn pijnstillers in te nemen. Ondertussen is de laptop opgestart en synchroniseer automatisch mijn Fitbit Charge horloge mijn slaapgegevens. Alles staat mooi in een grafiekje. Afgelopen nacht lag ik bijna 6 uur in bed, waarvan ik bij elkaar geteld 5 uur en 10 minuten echt in diepe slaap was. Ik ben in totaal 11 keer wakker geweest en had 18 rusteloze momenten. De afgelopen vijf dagen heb ik inclusief mijn middagdutjes steeds tussen de 6 en 7 uur slaap gehad. Aan heel mijn lijf voel ik wat het positieve effect hiervan. Mijn energiespiegel is stukken hoger en ik ben overdag veel minder moe en suf.

Afgelopen dinsdag heb ik een lang en goed gesprek gehad met de Arti verpleegkundige. Ik had een afspraak gemaakt naar aanleiding van de moeilijke momenten vorige week. Al mijn symptomen passen volledig in het plaatje van iemand hoofd-hals kanker. Slaapgebrek in combinatie met hoge dosis morfine doet na verloop van tijd soms vreemde dingen. Dit is een bekend verschijnsel, waar men wel zorgvuldig naar kijkt. De bijwerkingen worden geaccepteerd, omdat pijnbestrijding na de bestraling de allerhoogste prioriteit heeft. Alles met als doel herstellen. Ik krijg wederom te horen dat ik het prima doe. Als heel goed kijk, dan zie ik absoluut ook al die signalen van verbetering. Altijd goed om van een ander te horen. Het is heel fijn om met iemand te praten die mijn situatie volledig begrijpt. Iemand die helpt de dingen in het juiste perspectief te plaatsen. Blijkbaar is dat iets wat ik in deze fase nodig heb. Arti werkt op het gebied van psychologische zorg bij kanker samen met het Helen Dowling Instituut. Ik krijg hiervoor meteen een verwijzing en bel dezelfde dag nog voor een afspraak: dinsdag 22 september om 9.00 uur start dat traject met een telefonische intakegesprek. Voor die datum moet ik eerst een vragenlijst hebben ingevuld. Ook de verwijsbrief moet in orde zijn.

Vorige week nog heb ik aan den lijve ondervonden hoeveel kracht en steun ik krijg van praten met iemand die me begrijpt. Ik ben vlak voor de zomervakanties via mijn blog in contact gekomen met Els, een lotgenoot die bijna exact hetzelfde doormaakt als ik. Els is ruim een half jaar langer onderweg. Haar laatste bestraling was in december. We hadden via de mail al wat ervaring met elkaar uitgewisseld en dat vond ik heel erg fijn. Vorige week had ik echter de behoefte om haar te spreken en hebben we elkaar gebeld. Het voelde aan als een oase van herkenning, vertrouwen en steun … geheel wederzijds. Voor mij gaf het ook hoop, geduld en vertrouwen. Vertrouwen dat het allemaal weer goed komt. Het heeft echter tijd nodig en die tijd moet ik het ook geven.

Hoop
Maandagochtend 28 september … 5.10 uur. Het is vroeg… donker en koud. De wereld slaapt nog … ik ben klaarwakker.De afgelopen dagen heb ik kunnen genieten van een relatief goede nachtrust, waarbij ik 5-7 uur aaneen, zonder tussendoor te hoeven drinken, heb kunnen doorslapen. Na vannacht weet ik weer wat het is om te worden geplaagd door een… Lees meer

Op de goede weg …
De stijgende lijn heeft zich de afgelopen week voortgezet en ik durf nu met zekerheid te stellen dat het de goede kant opgaat. Ik hoef ’s nachts niet meer te drinken. De droge keel en mond heb ik nog wel, maar ik slaap nu gewoon door en hoef ook niet meer te drinken. Dit voelt als een overwinning. Een overwinning van mijn lijf op de pijn. De pijn… Lees meer

Moe …
Het is woensdag 7 oktober. We hebben net gegeten, gezellig met zijn vieren aan tafel. Yara studeert in Amsterdam die is er niet bij, maar die komt gelukkig elk weekend thuis. Mijn moeder, die al bijna een maand bij ons logeert, heeft speciaal voor ons pindasoep gemaakt. Samen met een gepureerde Chinese aardappel is het een heerlijk smeuïg, gebonden… Lees meer

Clean …
Maandagavond 12 oktober. Vanavond neem ik, volgens plan, mijn laatste oxycodon morfine pijnstiller van 10 mg. Dit betekent dat ik vanaf morgen “clean” ben. Mijn vreselijke vermoeidheid zal daar ongetwijfeld ook iets mee te maken hebben. Mijn cellen zijn 24/7 hard aan het werk. Met afvoeren en regenereren. Hiervoor is alle energie die ik in mijn … Lees meer

Gas terugnemen …

jerrel
Na gesprekken met de fysiotherapeut en de psycholoog van het HDI ben tot inzicht gekomen, dat ik wat gas moet terugnemen. Het heeft alles te maken met de beperkte hoeveelheid energie die ik momenteel heb. Mijn energieverbruik, mijn beschikbare energie en mijn voeding moet ik beter leren afstemmen, anders werkt het averechts op mijn herstel.

De vermoeidheid waar ik de laatste dagen zo last van had, is op zich niet zo vreemd. Het is een verschijnsel dat volledig past bij mijn herstelproces… aldus de specialisten en artsen. De verwerking van de klappen die ik fysiek en mentaal heb moeten incasseren. Mijn lijf heeft door de bestralingen een fikse opdonder gekregen en is nu met alle macht aan het regenereren. Dat kost heel veel energie. De herstelfase is mentaal en emotioneel zwaar. Dit is de periode waar over het algemeen het echte besef komt van de impact van kanker en van de dingen die door ziekte verloren zijn. Het is per individuele persoon natuurlijk anders, maar het verlies is aanzienlijk en bovendien op verschillende gebieden. Er ontstaat in de herstelfase ruimte om te rouwen over het verlies. In de voorgaande fases was hier niet echt gelegenheid voor. Zo staat de wereld op zijn kop bij de diagnose kanker en kom je in een roller-coaster terecht. Voor je het weet ben je beland in de behandel fase. Er ontstaat tijdsdruk is er meestal geen andere keuze dan het maar te ondergaan.

In veel gevallen, zoals ook bij mij, gaat het na de laatste bestraling nog wekenlang bergafwaarts. Op een gegeven moment is er ook verdriet. Vaak onverwachts komt dat als een mokerslag keihard binnen. Ik heb gemerkt dat elke confrontatie met iets wat ik door de kanker kwijt ben geraakt (ongeacht of het tijdelijk of permanent is) trigger is voor emotie in de vorm van verdriet of frustratie. Bijvoorbeeld het niet meer normaal kunnen eten, als we met zijn allen aan eettafel zitten. Of een collega die een aardig berichtje stuurt, dat voelt als aandacht en steun , maar ook weer verdrietig maakt, omdat ik besef dat ik momenteel niet kan werken. Mijn actieve lijf wil bezIg zijn, ondernemen, sporten en bewegen, maar is te verzwakt. Het rouwen om al het verlies is logisch en ook nodig om uiteindelijk verder te kunnen. Maar het kost ook een heleboel energie.

Ik sta iedere dag op met een beperkte hoeveelheid energie in mijn mandje. Daar moet ik het voor de dag mee doen. Herstel is prioriteit nummer 1. Als ik in al mijn enthousiasme meer energie verbruik dan dat ik beschikbaar heb, pleeg ik roofbouw. Ik verbruik dan mijn energie die eigenlijk bedoeld en nodig is voor het herstel van het lichaam. Met als gevolg dat ik het de dagen daarna meestal bekopen met extra vermoeidheid en langer herstel. Dit betekent dat ik de intensiteit van mijn wandelingen beter moet afstemmen op mijn beschikbare energie. “Niet de mate van mijn inspanning (wat ik kan/doe), maar de mate van mijn herstel na de inspanning, is de enige echte graadmeter voor de voortgang van het herstel”…. was voor mij een echte eyeopener. Mijn lijf heeft momenteel gewoonweg nog niet de energie voor zware inspanningen, dus is het beste om voor nu even wat gas terug te nemen.

Week 3 na “ground zero”
Dinsdag 20 oktober 2015. Het is week 9 na de laatste bestraling. Week 3 na “ground zero” oftewel het dieptepunt. De stijgende lijn heeft zich de laatste dagen doorgezet, mede doordat ik bewust wat gas terug heb genomen. Ik wandel nu om de ene dag en het zijn geen lange afstanden meer. Ik heb hierdoor meer energie – weliswaar nog lang niet mijn normale niveau- maar ik voel me er in ieder geval vitaler door. Zo tegen de eind van de middag voel ik wel de vermoeidheid opkomen, maar ik herstel me sneller. Ik krijg 2x per week Oncofit fysiotherapie. Vooralsnog hoefde ik alleen maar te ontspannen liggen met mijn ogen dicht om mijn halsgebied, waar de lymfeklieren zitten, te laten masseren en te te… Lees meer

De eerste controle …
Het is donderdag 22 oktober. Een spannende dag … vanmiddag voor de eerste controlebezoek bij de radiotherapeut/oncoloog samen met de KNO-arts. Zoals eerder gezegd geen scans, maar louter en alleen een visuele inspectie. Omdat ik vorige week al inwendig met de laryngoscoop (slangetje met een camara) door mijn neus ben onderzocht, hoefde er vandaag alleen maar door de mond te worden gekeken. Verder werden mijn hals en nek uitgebreid met de handen gevoeld of er geen opgezwollen klieren waren. Ik moest aansluitend nog wel bloed afgeven om de effecten op mijn schildklier te onderzoeken.Inwendig ziet het er allemaal keurig uit. Mijn slijmvliezen herstellen zich keurig. Geen onrustige plekken … Lees meer

Balanceren …
Het is vrijdag 30 oktober 2015. De herfst is nu wel echt aangebroken. Overal om je heen sneeuwt het goudbruine bladeren die bij iedere windvlaag als sneeuwvlokjes uit de bomen dwarrelen. Het is heerlijk om te wandelen en buiten te zijn … zonder een dikke jas, want echt koud is het niet. De zon laat zich volop zien en heeft nog veel kracht. Zon is energie en dat heeft ons doen besluiten om deze op te zoeken. Elke en ik gaan in december twee weekjes naar het zonovergoten Jamaica om energie bij te tanken. Zon, zee en rust. We vertrekken 11 december en zijn op 2e Kerstdag terug. Het voelt wel een beetje vreemd: voor de eerste keer Kerst zonder de kinderen en familie. Ik ben vorige week vri… Lees meer

Stapje voor stapje

jerrel
Het is dinsdag 10 november. Vandaag is de Logistica beurs begonnen. De belangrijkste 3-jaarlijkse logistieke vakbeurs in Nederland, een hoogtepunt waar de hele logistieke branche altijd naar toe werkt. Ik ben dit jaar jammer genoeg niet van de partij en dat is een rare gewaarwording. Natuurlijk heb ik alles maanden geleden moeten loslaten, maar nu het vandaag begint, besef ik me wat het echt met me doet om aan de kant te staan, zonder druk, adrenaline en hoogspanning. Ik heb de eerste foto’s al via social media voorbij zien komen. Ziet er goed uit. Hoe dan ook … Ik spaar momenteel al mijn energie om morgen erheen te gaan. Hoe lang ik het volhoud is even afwachten. Morgenavond is ook de personeelsavond van ons bedrijf en ik ga samen met Elke voor de grote meute onze stand bezoeken.

De afgelopen week heb ik op aanraden van mijn therapeuten van minuut tot minuut al mijn activiteiten in een logboek bijgehouden. Ik moest ook mijn vermoeidheid op een schaal van 0 tot 10 noteren, om te begrijpen hoe dit samenhangt met inspanning en ontspanning. De diepe dalen kreeg ik steeds als ik over mijn grens heen ging en veel meer energie verbruikte dan beschikbaar was. Dat gebeurt niet meer en door hier bewuster mee om te gaan, lukt het me inmiddels om grote schommelingen te voorkomen. Mijn energiebalans is momenteel egaler (dus geen pieken en dalen in energie) door:

  • inspanning af te wisselen met ontspanning
  • beter te doseren en evenwichtiger activiteiten te plannen en te ondernemen i.p.v. wisselend te veel of te weinig te doen of op gevoel of impuls te leven
  • niet te lang met dingen door te gaan en koste wat het kost iets af te maken, maar door eerder te stoppen als het nog leuk is

Mijn herstel is volop in gang en het gaat langzaam in de goede richting. Met eten gaat het ook stapje voor stapje beter. Ik ben nog steeds aan de drinkvoeding, maar dat is nog puur aanvulling (2-4 flesjes). Het slikken gaat wel beter, maar het is nog steeds gevoelig en eten blijft hard werken. Dat heeft vooral te maken met mijn smaak die iedere dag verandert. Soms is dat dat heel erg frustrerend. Zout is weer achteruitgegaan. Zoet proef ik nog steeds niet en dat is niet verbeterd. Zuur kan ik iets beter hebben, maar het schiet heel snel door. Een beetje zwarte peper daarvan komt mijn slijmvlies in brand te staan. Heel veel dingen hebben een bittere nasmaak. Ondanks mijn beperkte smaak blijf ik nieuwe dingen proberen en ben ik continu op zoek naar inspiratie. Ik moet zo wie zo 6-7 keer per dag iets eten, omdat ik door een kleinere maag niet zo veel weg krijg.

Het slapen is momenteel heel wisselend. Ik ga eerder naar bed en slaap langer, maar ik ben weer veel wakker als gevolg van een kurkdroge mond en keel. Heel soms lukt het me om het te negeren en door te slapen, maar meestal moet ik rechtop zitten om water te drinken. Dat moet voorzichtig om te voorkomen dat het in mijn luchtpijp schiet, maar dat onderbreekt wel mijn slaap. Een gebroken nacht heeft de volgende ochtend meteen invloed op mijn energie.

Geduld
We schrijven woensdag 18 november 2015… tijd voor een update. De tijd lijkt voorbij te vliegen en toch heb ik soms het gevoel dat mijn herstel me niet snel genoeg gaat. Gelukkig heb ik mijn begeleider die me helpen om realistisch te blijven kijken naar mijn situatie. Ik wil zo graag weer verder met mijn normale leven. Ik wil weer sporten en b… Lees meer

Langzaam vooruit
Wat voor antwoord geef je iemand die vraagt hoe het met je gaat? Ik kan niets anders zeggen dan dat het “goed” gaat… naar de omstandigheden. Ik vergelijk vooral het dieptepunt (begin oktober) met waar ik nu sta en zie voor mezelf alle stappen die ik heb gemaakt. Tegelijk besef ik me dat ik er nog niet ben en dat het langzaam vooruit gaat. Ik heb nog een lange weg te gaan wat mijn energieniveau betreft. Slikken gaat goed, maar is nog steeds iets gevoelig. Het blijft uitkijken geblazen met mijn droge mond dat niets blijft hangen. De kans op verslikken is er nog steeds. Mijn smaak is helaas nog steeds niet echt verbeterd. Eten geeft momenteel geen enkel plezier meer… het is hard werken… Lees meer

2e controle … een positieve uitslag
Een dag voor ons vertrek naar Jamaica, 10 december, nog even naar het ziekenhuis voor de 2e controle. Met de spanning is het uiteindelijk meegevallen. Het besef was bij mij al mij al enkele dagen aanwezig , maar Elke had er vanochtend toch ook wel een beetje buikpijn van. Hoe je het wendt of keert, de komende tijd voelt ieder controle als een dag des oordeel, waarin je te horen krijgt of het slecht of goed is. We kunnen met een gerust hart op vakantie. De uitslag is wederom goed!!Het medisch team was zeer positief over mijn herstelproces. Het slikken en eten gaat steeds beter. Hoewel mijn smaak nog erg is verstoord, is de ervaring dat in deze fase herstel te verwachten is. Ook de droge mo… Lees meer

Bye Jamaica … Hello Home
We schrijven maandag 28 december en zijn alweer twee dagen terug in ons koude kikkerlandje. Home Sweet Home … weer in mijn eigen bed. Heerlijk! Hoewel december dit jaar een buitengewoon warme maand is (eergisteren was het 14 graden in Zuid-Limburg), loop ik te bibberen van de kou. De overgang vanaf Jamaica is toch erg groot. De lucht was daar vooral warm en vochtig. Hier is het koud en droog . Voel direct dat mijn lijf energie opslurpt om de kachel van binnen te laten branden. Mijn nieuwe kersepittenzakkussen (Kerstkado van Yara) is momenteel mijn trouwe vriend. Hij houdt me lekker warm.Jamaica was heerlijk. Wat een mooi eiland! Groen, vruchtbaar, mooie stranden en omringd door een bla… Lees meer

 

Op eigen kracht verder

jerrelAfgelopen juli las ik in een KWF een zeer hoopgevend nieuwsbericht over een wetenschappelijke publicatie van twee artsen (Van Luijk en Coppens), beiden verbonden aan het RUV Groningen. Ze hebben een methode gevonden waarmee de kans op een droge mond en keel, als gevolg van bestralingstherapie, kleiner wordt door het sparen en transplanteren van stamcellen in de speekselkleren. Een belangrijke ontdekking waarmee voor hoofd-hals kankerpatiënten de kwaliteit van het leven drastisch kan verbeteren.
Lees meer

Zoektocht naar volledige genezing…
Zondag 17 januari 2016
Afgelopen week heb ik de documentaire “the truth about cancer” gezien en ik raad echt iedereen die met kanker te maken heeft aan, om hier ook naar te kijken. Het heeft mijn kijk op mijn eigen situatie radicaal veranderd en ben meer vastberaden dan ooit om uiteindelijk mijn pad te vinden die leidt naar zelfherstel en genezing op eigen kracht. Lees meer

Mijn eigen koers…
Maandag 1 februari 2016
Het is weer tijd voor een update!Afgelopen week had ik een griepje onder de leden. Zo ontzettend vermoeiend. Mijn luchtwegen en neusholtes waren verstopt, waardoor het ademhalen moeilijk ging. Moest voortdurend hoesten en had behoorlijk veel last van taai slijm in mijn keel. Had weliswaar geen koorts, maar ik kon echt voelen dat dit een zware wissel op mijn lijf trok. Toen mijn keel ook dik werd en pijn begon te doen, heb ik me toch even zorgen gemaakt … het zou toch niet uit zijn gezaaid dieper in mijn keel richting longen? Met enkele ontspanningsoefeningen kon ik gelukkig die negatieve gedachten neutraliseren. Het griepje ben ik inmiddels zo goed als kwijt en ik voel me meteen een stuk beter. Ik bekijk het maar zo: mijn immuunsysteem is door de griep weer aangezwengeld en het werkt blijkbaar nog. Lees meer

Voeding en natuurlijke supplementen…
Afgelopen donderdag 11 februari had ik alweer mijn derde 2-maandelijkse controle in het ziekenhuis. Zoals verwacht, was de uitslag positief. Uiteraard voor zover men iets kan zien of voelen. Er is weer met een slangetje inwendig gekeken en mijn halsgebied is weer uitvoerig bevoeld. Alles was ok en zag er keurig uit en de artsen waren erg tevreden over het verloop van mijn herstel. Mijn droge keel zal altijd een probleem blijven en mijn smaakverlies moet ik nog een half jaar geven. De periodieke controle blijft altijd weer een spannend moment, maar dit keer voelde het voor mij anders. Ik was er tamelijk ontspannen onder, wat alles te maken heeft met het feit dat ik me er al een poos van be… Lees meer

The joy of music…
Dinsdag 1 maart 2016. Het heerlijke, warme lentezonnetje dat de afgelopen dagen zo uitbundig aan de hemel hing, heeft plaats gemaakt voor een miezerige motregen. Nee … ik heb vanochtend genoeg water gezien in het zwembad, waar ik dertig baantjes heb getrokken. Vorige week is het zwemmen erbij in geschoten … wederom geplaagd door een verkoudheid/griepje. Die ben ik dit weekend gelukkig weer kwijtgeraakt en dat voelt meteen een stuk beter. Ik snak naar zon en warmte, maar het lijkt alsof er kouder vriesweer in aantocht is. Ik moest ijs van de autoruiten krabben en zag op de sloten een dun laagje ijs. Lees meer

Loslaten…
Om los te laten is liefde nodig.Loslaten betekent niet dat ’t me niet meer uitmaakt… het betekent dat ik het niet voor iemand anders kan oplossen of doen.Loslaten betekent niet dat ik ‘m smeer… het is het besef dat ik de ander ruimte geef.Loslaten is niet het onmogelijk maken, maar het toestaan om te leren van menselijke consequenties.Loslaten is machteloosheid toegeven… hetgeen betekent dat ik het resultaat niet in handen heb.Loslaten is niet proberen om een ander te veranderen of de schuld te geven… het is het jezelf zo goed mogelijk maken.Loslaten is niet zorgen voor, maar geven om.Loslaten is niet oordelen, maar de ander toestaan mens te zijn.Loslaten is niet in het middelpunt… Lees meer

 

Langzaam maar gestaag sterker…

jerrel
Het is alweer een poosje geleden sinds mijn laatste blog. Tot mijn grote verrassing is deze heel vaak is bekeken. Ik kreeg hele positieve reacties op het liedje dat ik met Yara heb opgenomen. Ze kwamen niet alleen van lotgenoten, maar ook via Facebook, waar ik de link ook had gedeeld. Erg leuk en stimulerend! De afgelopen weken zijn ontzetten snel voorbij gevlogen… Lees meer


EEN JAAR VERDER…

Vorige week viel er een brief van het UWV op mijn deurmat. De inhoud was zakelijk en informatief. Er is precies uitgelegd wat de consequenties zijn van langdurige ziekte en ook wat mijn rechten en plichten zijn. Binnenkort wordt ik uitgenodigd door mijn werkgever voor een jaarevaluatie. De brief voelde toch beetje vreemd, aangezien ik vol in mijn re-integratieproces zit op basis van goede afspraken met de ARBO-arts en mijn werkgever. Onderling wordt er blijkbaar niet met elkaar gecommuniceerd. Het heeft natuurlijk ook alles te maken met de regeltjes binnen ons sociale zekerheidstelsel. Uiteindelijk draait het ook weer om geld. De partij die uiteindelijk betaalt, bepaalt.Met de brief kom… Lees meer

POSITIEF NIEUWS IN 1 WEEK…
Ik krijg veel vragen naar aanleiding van mijn vorige blog, vandaar even een snelle update over het BETA-Vincent onderzoek en mijn 2-maandelijkse controle in het ziekenhuis, beiden vorige week.De BETA-Vincent analyse wordt gedaan op basis van bloed, urine en speeksel. Het verzamelen van het laatste was een behoorlijke uitdaging vanwege mijn beschadigde speekselklieren. Gelukkig kon ik die ochtend precies genoeg in het potje bij elkaar spugen dat nodig was voor de test. Ik had de tip gekregen om op een knoop te sabbelen en dat hielp best goed. Het aftappen van een buisje bloed ging in 1 keer goed … fijn om niet te worden mis geprikt.Volgens de BETA-Vincent ziet mijn algemene biologisch con… Lees meer

VAKANTIE MET EEN ROUWRANDJE…
Gyrne, Cyprus, vrijdag 29 april 2016
Er zijn soms van die gebeurtenissen die er ongewild flink inhakken. Tijd en plaats doen er dan niet toe. Als een duivel uit een doosje komt het fenomeen kanker weer tevoorschijn en beheerst het mijn gedachten. Mijn collega Ledy wordt vandaag om 11 uur begraven. Afgelopen maandag kreeg ik het bericht van onze directeur dat ze haar laatste
adem had uitgeblazen in bijzijn van haar 2 kinderen en familie. Haar kanker was onomkeerbaar. Mijn hart huilde, maar ik was ook een beetje opgelucht dat ze verlost is uit haar lijden. Ik heb een paar uur op het strand naar de azuurblauwe Middellandse zee zitten staren, luisterend naar de eeuwige cadans van de Lees meer

HOE GAAT HET MET JE?…
“Hoe gaat het met je?”Dat is nog steeds de meest gestelde vraag die mij wordt gesteld, steeds vaker gevolgd door de opmerking “je ziet er goed uit”. Dat laatste is natuurlijk deels het effect van twee weken zonnig Cyprus. Een natuurlijk zongebruind hoofd komt gezond en vitaal over. Er zijn momenten dat ik het ook echt zo ervaar. Ik voel me steeds sterker worden, fysiek en mentaal. Ik ben nog steeds herstellende en dat verloopt eigenlijk voorspoedig. Herstellen is prioriteit nummer een. Ik ben een flink eind op weg, maar realiseer me dat ik nog een paar stappen voor de boeg heb. Dat is vooral voelbaar op die momenten dat ik over mijn grens ben gegaan. Meestal geeft mijn lijf dat precies a… Lees meer

Zomergevoel

jerrel

Vandaag, 23 juni, is de verjaardag van mijn moeder en een van de eerste dingen die vanochtend vroeg heb gedaan, nadat ik zwembaantjes heb getrokken, is haar bellen. Komende zaterdag vieren we het met haar in Amsterdam. Het wordt een dubbelfeestje, want Yara is eerder deze maand negentien geworden en dochterlief heeft het plan bedacht, om samen met mijn moeder een barbecue voor familie en vrienden te organiseren: “Oma en Yara samen 90 jaar” in park Frankendael. Heerlijk buiten … het ultieme zomergevoel! De saté ayam (kipsateetjes) verzorg ik en dat doe ik met alle liefde. Uiteraard ontbreekt de satésaus van papa niet. Morgen na mijn werk haal ik het vlees en marineer ik het zodat het goed k… Lees meer

In de volgende versnelling…
We kennen het allemaal wel. Je zit achter het stuur in de auto. Je trekt op … je voet op het gaspedaal. Planken en vaart maken. Eenmaal in beweging bereik je een punt dat je geen extra snelheid meer kunt maken. Het is een punt dat je naar een volgende versnelling moet schakelen om harder en ook verder te kunnen richting jouw bestemming. Afgelopen woensdag (20 juli) had ik een soortgelijk gevoel bij mijn afspraak bij het Helen Dowling Instituut. Hier heb ik het afgelopen driekwart jaar veel steun gevonden bij het hervinden van mijn mentale balans. Het was mijn allerlaatste afspraak. Ik ben op een punt beland dat ik weer zelf verder kan. We hebben het proces dat ik heb doorlopen geëvaluee… Lees meer

Still going strong…
Bijna drie maanden zijn voorbij sinds mijn laatste blog. Dat is best een lange tijd besef ik me. Blijkbaar is de behoefte bij mij om te schrijven is afgenomen. Ik lees nog wel berichten van lotgenoten die ik volg met wie ik een bijzondere band heb en reageer ook meestal. Maar dat is voor nu wel zo een beetje al mijn activiteit op het forum wat natuurlijk alles te maken met de fase waar ik momenteel in verkeer. Heel logisch, want de behoefte aan informatie en steun was het grootst hardst helemaal in het begin toen ik de diagnose kanker kreeg, rondom de behandeling en natuurlijk tijdens een groot gedeelte van het herstel- en verwerkingsproces. Op kanker kanker.nl vond ik in deze moeilijke p… Lees meer

 

Twee jaar na behandeling …

 

We schrijven 16 oktober 2017. Ik geniet buiten in de tuin met volle teugen van de laatste nazomerzonnestralen en slurp alle energie en levenskracht in me op. Wat ziet de wereld er toch mooi uit als het zonnetje schijnt. Het geeft mij ook inspiratie voor een blogbericht. Het is namelijk, op de kop af, 1 jaar verder sinds ik voor het laatst iets heb gepost op dit forum. Hoogste tijd voor een korte update.

Hoe het met me gaat?
Goed! Tot zover zijn er geen enkele signalen die duiden op remissie. Alle metertjes staan op groen. Dat geldt voor de periodieke controles bij ARTI waar de KNO-arts voelt en in inwendig kijkt. Maar dat geldt zeker ook voor de periodieke controles bij mijn orthomoleculaire arts waar ik met behulp van Vincent-Beta en Naglase tests, aangevuld met voedingssupplementen en een dieetadvies meer inzicht en greep heb op mijn gezondheid. Vooral het laatste geeft innerlijke rust en vertrouwen.

Het afgelopen jaar heb ik de spreekwoordelijke ‘normale draad van het leven’ in alle mogelijke facetten weer opgepakt. Zowel werk als privé. Voor mijn omgeving lijkt alles te zijn genormaliseerd en eerlijk gezegd voelt dat voor mezelf ook vaak zo. Echter bij de periodieke controles wordt ik er telkens aan herinnerd dat ik nog steeds kankerpatiënt ben. Natuurlijk zijn er dingen anders, want kanker verandert een mens. Het heeft veel ellende en pijn gebracht, maar de ervaring heeft me wel verrijkt in veel opzichten. Zonder crisis, geen persoonlijke groei. De grootste verandering zit in de manier waarop ik naar de werkelijkheid kijk en hoe ik er vervolgens mee omga: bewuster. Kan erg genieten van hele kleine dingen. Ook maak ik veel duidelijkere keuzes en richt mijn energie op zaken die IK echt belangrijk vind. Ook maak ik me niet meer druk als zelf geen invloed iets op heb.

Ik voel me gezonder dan ooit te voren en ben veel beter in balans. Lichaam, geest en ziel. Hoewel het moeilijk is te bewijzen, ben ik ervan overtuigd dat veel te maken heeft met de veranderingen in voedingspatroon en levensstijl die ik consequent heb doorgevoerd. De handicap van mijn smaakverlies en minder speeksel als gevolg van kapotte speekselklieren, daar heb ik mee leren leven. Omdat er geen andere weg is. Ik heb me aangepast door het bekende los te laten. Smaken en aroma’s ben ik opnieuw gaan ontdekken en gaan herdefiniëren. Beter dan dit wordt het niet. Ik kan weer genieten van wat er nog wel is (smaak, textuur, geur, visueel) en ook van bekende dingen die anders proeven.

Het kankerspook is voor mij persoonlijk nagenoeg geheel naar de achtergrond verdwenen. Heel af en toe komt ie tevoorschijn als ik, steeds vaker, om me heen hoor dat er weer iemand is gediagnostiseerd. Ik lees hun verhalen van … zie hun worsteling … herken de fases in het proces waar ze doorheen gaan. Dezelfde angsten en onzekerheden. Iedereen maakt vanuit overlevingskans eigen keuzes op basis van informatie die men krijgt aangeboden of al dan niet zelf heeft verzameld. Maar waar moet je op vertrouwen?
We leven in een post-truth tijdperk waar feiten op het internet makkelijk worden verdraaid. Er is bovendien een overkill is aan informatie, waardoor je soms door de bomen het bos niet meer ziet. Daarom is zo’n platform als kanker.nl voor lotgenoten zo waardvol voor steun, begrip en het uitwisselen van ervaringen.

Wat mij heel erg heeft geholpen is om, daar waar mogelijk, de regie en verantwoordelijkheid over mijn eigen situatie terug te nemen. Door met een open houding zelf op onderzoek uit te gaan. Eigen waarheidsvinding. De man in de witte jas weet echt niet alles. Door kritische vragen te stellen en niet klakkeloos aan nemen wat verteld wordt. Soms tegen beter weten in, tegen de stroom in roeien. Niet iedereen wil of durft dat … en zolang dat goed voelt en rust geeft, is het OK. Uiteindelijk kiest iedereen zijn eigen pad. Welke keuze er wordt gemaakt, geen enkel pad biedt zekerheid of garantie.