Archieven

Nog 3 dagen

Maandag 31-03-2008
Vanmorgen regende het pijpestelen maar nu is het prachtig weer en lekker zonnig. Vandaag gaan we voorlopig voor de laatste keer wandelen. Ik sta nog steeds te twijfelen of ik morgen wel naar het AVL zal gaan. De rode vlekken op mijn handen zijn weg en er zitten alleen nog wat hele kleine bultjes.

b29[1]De zalf heeft goed geholpen en de jeuk is een stuk minder. Ik ben zo slim geweest om vandaag uit te proberen of de jeuk en het branderige gevoel echt door het zonlicht komt en heb een tijdje met mijn linkerarm in de zon gezeten. Ja dus en nu heb ik een rode plek op mijn arm. Het gaat mij er nu eigenlijk alleen nog om of de operatie wel doorgaat als blijkt dat ik nog steeds licht-gevoelig ben. Ik ga morgenochtend eerst bellen en als ze het eerst willen zien ga ik naar Amsterdam en anders niet.

Zo ondertussen kan ik alleen nog maar denken aan wat me te wachten staat. Stel je voor dat mijn kwekker niet meer naar behoren functioneert, dan wordt het wel heel erg stil in huis.

a277[1]En dan al dat lekkere eten. Tijdens de opname voor pdt heb ik het patiëntenrestaurant niet kunnen bezoeken. Dit keer zal het er ook niet van komen denk ik. Patiënten kunnen hun maaltijden nuttigen in het ‘patiëntenrestaurant’ waar zij aan een buffet zelf een menu kunnen samenstellen.

Leer telkens weer. De grootste mislukkingen hebben hun oorsprong in onwetendheid.

Dinsdag 01-04-2008
Na heel veel twijfelen gaan we toch maar naar de afspraak in het AVL. De uitslag op mijn handen en de rode plek op mijn arm komt inderdaad nog door de behandeling met de foscan. Dat ik nog steeds lichtgevoelig ben komt vaker voor na zo’n tijd.

b30[1]Op dit moment is het advies om de arm van inspuiting 3 maanden lang met een kous extra te beschermen. Er is een discussie gaande om de beschermingstijd te verlengen. Een van de bijwerkingen van foscan blijkt te zijn dat de werkzame stof ook vastkleeft in de bloedvaten en aderen. Voor de operatie donderdag heeft dit geen consequenties. De lampen in de operatiekamer geven ongeveer 1200 lux en dat kan ik makkelijk hebben. Zonlicht daarentegen zit al gauw op 3000 lux.

Nu ik er toch ben vraag ik meteen even of de tong weer aangroeit. Verschillende mensen hebben dit aan mij gevraagd dus bij deze het antwoord. Na een pdt behandeling groeit het weggebrande gedeelde na enige tijd weer aan. Bij een chirurgische ingreep is dit niet zo. Weg is weg en groeit niet meer aan. Wel zal er nieuw slijmvlies gevormd worden.

Ik hoop dat ik op een éénpersoonskamer kom. Een beetje privacy is best wel fijn. Ik ga dus zoeken op internet om uit te zoeken wat voor kamers er allemaal zijn op de 5e verdieping. Wauw, het ziekenhuis heeft uitsluitend één- en tweepersoonskamers. Dat wist ik niet. Het is altijd beter dan met z’n zessen op één kamer.

a278[1]Verder lees ik nog iets over een dakterras op de 7e verdieping en een patiëntentuin die bereikbaar is via de polikliniek.

Het gevoel van leven is het gevoel van geluk.

Woensdag 02-04-2008
We gaan nog even bij mijn ouders op visite. Die arme mensen zijn er zenuwachtig van. Leo belt naar het AVL om te horen hoe laat de operatie is. Als alles volgens planning gaat ben ik tussen 2 en 3 uur aan de beurt. Wat een schitterende tijd. Nu mag ik tot 8.00 uur nog ontbijten, tot 10.00 uur thee en water drinken en moet ik me om 11.00 uur melden. Dit betekent dat ik lekker thuis kan slapen vannacht en morgen op een relaxte tijd weg moet. Eenmaal thuis ga ik nog even de laatste “huishoudelijke” dingetjes doen en mijn tas inpakken.

a279[1]Heel even heb ik overwogen om de laptop mee te nemen naar het ziekenhuis. Ieder bed heeft een eigen tv- en internet-aansluiting. Ik heb besloten om het maar niet te doen. Ik ga ervan uit dat als ik me goed genoeg voel om achter de laptop te gaan zitten dat ik ook wel naar huis kan.

Ik ga ervan uit dat ik vanavond voorlopig mijn laatste warme maaltijd eet. Ik ga voor verse kippensoep, superlekkere shasliks met stokbrood en om het af te maken lekker veel paté royal erop. Aardbeien met extra slagroom toe en ik kan er voorlopig wel tegen.

Af en toe is het gewoon erg lastig om een mens van vlees en bloed te zijn.

Narcose

Maandag 03-04-2008
Voor de derde keer in 8 maanden (augustus, oktober, april) ga ik onder algehele narcose.

Een korte uitleg:

Algehele anesthesie of narcose wordt toegepast bij operaties waarbij het noodzakelijk is dat de patiënt buiten bewustzijn is. Dit is het geval bij alle operaties aan hoofd, nek en borst.

Hierbij wordt je hele lichaam verdoofd en ben je tijdelijk buiten bewustzijn. Je bent aangesloten aan bewakingsapparatuur die de hartslag, bloeddruk, ademhaling en temperatuur weergeven. Met behulp hiervan bewaakt de anesthesioloog deze vitale functies en kan dit zonodig bijsturen. Je krijgt het narcosemiddel (bestaand uit een slaapmiddel, een spierverslappend middel en pijnstilling) via een infuusnaald in een bloedvat toegediend. Je valt binnen een halve minuut in slaap. Daarna wordt de beademingsbuis via de mond in je luchtpijp geschoven.

a280[1]ANGST

Ik ben toch wel bang voor enige zwelling en/of benauwdheid na de operatie / narcose. Natuurlijk zal het niet zo erg zijn als bij de pdt maar ik bereid me er wel op voor. Thuis ben ik alvast begonnen met het gebruik van de neusspray. Dan zijn de luchtwegen van de neus in ieder geval open.

Opname

Vrijdag 04-04-2008
Ik, Leo dus, besluit om een korte samenvatting van donderdag te schrijven.
Om 10.45 uur arriveren we in het AVL en melden ons aan de centrale balie in de hal.
Na het noemen van onze achternaam meldt de receptioniste dat er 1 minuut geleden iemand naar Marga gevraagd heeft. Wat nu ?! Wie is dat ?

Na wat heen en weer gepraat blijkt het lotgenoot Frank te zijn geweest. Er wordt even voor ons gebeld naar de afdeling waar Marga wordt opgenomen en het blijkt dat daar een kaart is afgegeven voor Marga maar de bezorger is reeds vertrokken. We zoeken nog even in het restaurant maar helaas…Frank is en blijft onvindbaar.
We gaan met de lift naar de 5e etage waar de opname is. Daar aangekomen hebben we de kaart opgehaald en deze blijkt inderdaad van Frank te zijn. Er is al post voordat Marga opgenomen is…super! Bedankt Frank. Dat heeft Marga goed gedaan.

Na de kennismaking met de verpleegkundige en de nodige formaliteiten gaan we nog even aan de wandel naar het dakterras op de 7e verdieping. Wat een luxe zeg om daar te vertoeven. We lopen wat rond en besluiten om maar weer naar de afdeling te gaan. Eenmaal daar aangekomen wordt ons gemeld dat ze Marga al zochten want ze mag zich klaar gaan maken voor de operatie. Veel eerder dan gepland wordt Marga aangekleed met een operatieshirt en moet in bed gaan liggen. Nog even een knuffel en ze wordt weggereden naar de 2e verdieping. Ik loop nog met haar mee naar die afdeling en neem dan afscheid en wens haar sterkte. Het is nu 13.15 uur.

Daarna begint een lange tijd van wachten, wachten en nog eens wachten. De operatie zou ongeveer een half uur duren.
Rond 15.00 uur besluit ik om naar haar kamer te gaan om te zien of ze al terug is. Helaas….. Om 16.00 uur nog maar eens kijken. Helaas…. Er wordt even voor mij gebeld naar de verkoeverkamer en Marga blijkt daar nog te liggen. Ze heeft bij het wakker worden een extra injectie gekregen tegen de pijn en is daarna weer in slaap gevallen.

Rond 16.30 uur wordt ze dan eindelijk naar haar kamer gebracht en zit ik weer naast haar bed. De operatie is goed geslaagd volgens de arts. Een gedeelte van de achter/zijkant van haar tong is verwijderd. Tijdens de operatie heeft men ook haar keel en stembanden gecontroleerd maar niets verontrustends aangetroffen. Dat is een hele opluchting zeg !
Het praten lukt nog niet echt want dat doet veel pijn in haar keel. Boven verwachting voelt ze geen pijn in de tong. Zal wel van de pijnstillers komen denk ik. Haar gezicht ziet er goed uit. Geen zwellingen zoals bij de PDT behandeling….wat een verschil zeg!

Rond 18.30 arriveert Stefan en besluiten wij om samen even wat te gaan eten in het restaurant beneden. Helaas is bijna alles uitverkocht dus zullen onze honger moeten stillen met een saucijzenbroodje en een kadetje ham/kaas. Weer terug bij Marga gaat het al iets beter met haar. Ze kan weer een beetje praten maar beperkt het tot de nodige feiten aangezien het veel pijn doet. Rond 20:00 besluit ik om naar huis te gaan. Stefan blijft nog even bij haar. Eenmaal thuisgekomen even Marga haar ouders gebeld om te vertellen dat alles ok is en ze zich niet ongerust hoeven te maken.

Na nog enkele telefoontjes besluit ik om naar bed te gaan. Ik ben behoorlijk geradbraakt na de hele dag en slaap binnen 10 minuten. Na een uurtje word ik wakker van een sms…5 minuten later nog één. Toch maar even kijken wie dat is. Het blijkt dus Marga te zijn die even wil communiceren hoe het met haar gaat. Na wat heen en weer ge-sms besluit ik om maar weer naar bed te gaan. Eindelijk slapen !

Vanmorgen op tijd weer wakker door de telefoon. Belangstelling genoeg hoor van vrienden en kennisen die willen weten hoe het met Marga is gegaan gisteren. Ik heb Marga beloofd om haar website bij te werken als zij in het ziekenhuis ligt dus dat doe ik dan ook. Het blijft een beetje bij de belangrijkste gebeurtenissen want het complete verhaal zal Marga zelf plaatsen als zij weer thuis is. Zoals het er nu naar uitziet zal dat zaterdag zijn. Ik ga nog even wat boodschappen doen en ga daarna weer naar Amsterdam.