Archieven

Wachten en geduld

p2008-1[1]

2008

Vrijdag 18-03-2008
Nu is het wachten op de opnamedatum. Zodra we thuis zijn ga ik netjes zoals beloofd eerst mijn ouders bellen. Ik ben zo opgelucht dat er nu een beslissing genomen is. Nog even doorzetten en dan kan ik mijn gewone leventje weer oppakken. Lekker weer aan het werk en opbouwen heen gaan zodat Leo overdag ook weer de vrijheid heeft. We kunnen zelfs een vakantie gaan plannen denk ik. Wat de operatie betreft: ach het gaat wat ver om te zeggen dat ik er zin in heb maar ik kijk ernaar uit dat alles achter de rug is.

a262[1]Leo heeft me de laatste weken verwend alsof ik de laatste vrouw op aarde ben. Ik kan echt genieten van al het lekkers dat hij voor mij neer zet. Alles wat eetbaar is gaat naar binnen nu het nog kan.

a263[1]Als alles achter de rug is gaan we wel weer op de pondjes letten maar………………………..

De opzet van deze website was het maken van een uitgebreid verslag over het voorstadium van- tot kanker in de mond. Op internet heb ik in het verleden tekort persoonlijke informatie gevonden naar mijn zin. Om alles ook nu weer een positieve draai te geven stel ik dat ik het een eer vind om na de laserbehandeling en de fotodynamische therapie nu ook deze chirurgische ingreep mag beschrijven. Tegelijkertijd denk ik dat de term chirurgische ingreep wat overdreven is. Omdat ik eerder de pdt behandeling heb ondergaan heb ik nu geluk. Er hoeft nu alleen maar een klein stukje achter op de tong weggehaald te worden. Ik wens echt dat anderen iets aan mijn ervaringen zullen hebben. Stefan is zoals gewoonlijk ook weer uiterst tactvol. Mam……. Ja kind……. Ik zou er maar voor zorgen dat dit het laatste is wat ze gaan doen want anders heb je een probleem. Het menu aan de linkerkant is bijna vol en dat probleem ga ik niet voor je oplossen. Oké Steef, voor deze keer zal ik naar je luisteren.

Zoek de grenzen van jezelf wat vaker op.

Woensdag 19-03-2008
Vandaag staat er weer een afspraak met de bedrijfsarts op het menu. Ik vertel het hele verhaal van gisteren en over de vervolgbehandeling. We spreken af dat ik een mailtje zal sturen zodra de opnamedatum bekend is. Enkele weken na de operatie zal weer een oproep volgen.

a264[1]We zijn allebei bekaf vandaag. Iedere keer verbaas ik me er weer over dat een bezoekje aan het AVL zoveel energie opslurpt. Mijn bed roept en een paar uurtjes extra slaap klinkt wel heel erg aanlokkelijk. Toch besluit ik om mijn energie maar buiten op te doen. Er staan al een paar dagen een paar plantjes te trappelen die met hun voetjes in de aarde willen. Ik ga ze een handje helpen.

Zodra bekend is wanneer ik word opgenomen zal ik via updates een berichtje sturen.

Geniet voor een verzekerd succes van je tocht naar geluk.

Vragen, vragen, vragen

a265[1]Zaterdag 22-03-2008
Er worden mij veel vragen gesteld over de komende behandeling. Jammer genoeg kan ik het meeste niet beantwoorden om de doodeenvoudige reden dat ik het ook niet weet. Zelfs de specialisten kunnen niet alles voorspellen. Garantie tot aan de deur denk ik.

Enkele voorbeelden:

V: Groeit je tong weer aan daar waar het weggesneden is?
A: Voor zover ik weet niet maar ik zal het nog even navragen.

V: Hoe weten ze nu of er genoeg weggehaald is en er niets is blijven zitten?
A: Er wordt altijd ook wat gezond weefsel om de plek heen weggesneden. Alles wat weggesneden is wordt onderzocht. Een dag of 10 na de operatie is de eerste controle afspraak. Dan hoor ik ook de uitslag van het weggesneden weefsel.

V: Kun je na de operatie weer gewoon eten en drinken?
A: Vlak na de operatie zal dat niet gaan. Het is afhankelijk van de grootte van de wond en hoe snel de wond geneest. Als alles verloopt volgens planning verwacht ik in ieder geval geen problemen op langere termijn.

V: Kun je na de operatie weer gewoon praten?
A: Ja. Er is een kans op een spraakgebrek maar in dat geval zou logopedie kunnen helpen.

V: Hoeveel kans is er dat het weer terug komt?
A: Ik ga ervan uit dat alles weggehaald wordt. Helaas schijnt deze vorm nogal hardnekkig te zijn dus de kans dat het terugkomt is wel degelijk aanwezig.

V: Moet je na de operatie nog bestraald worden?
A: Zoals het er nu voor staat is dit niet te verwachten.

Zelf denk ik dat de operatie wel zal meevallen omdat er niet zo veel weggesneden hoeft te worden. Misschien denk ik er iets te makkelijk over maar dat merken we vanzelf wel. Ik heb gezocht op internet maar ik kan geen informatie vinden van iemand die iets soortgelijks heeft gehad. Jammer want ik zou graag meer willen weten over wat me te wachten staat zodat ik me ook beter kan voorbereiden.

a266[1]Dus lieve mensen, als er iemand is die mij meer kan vertellen over de operatie en de eventuele gevolgen dan hoor ik dat graag. Je kunt me mailen, een stukje in het gastenboek schrijven of nog beter…. jouw verhaal vertellen onder het hoofdstuk lotgenoten. Ik hoop op reactie.

Beter een ons geluk dan een pond wijsheid.

Dinsdag 25-03-2008
Een leuke anekdote……
Toen Stefan jaren terug aan zijn vervolgopleiding begon moesten er heel veel contracten worden getekend. Avonden lang heb ik die dingen uit zitten pluizen om toch vooral niet belazerd te worden. Mijn voorgaande werkgever vond deze materie ook erg interessant dus ook hij boog zich erover. Vragen, vragen, vragen, Marga hield maar niet op.

a268[1]Op een gegeven moment kreeg ik gekscherend de volgende opmerking naar mijn hoofd geslingerd: “Eén gek kan meer vragen stellen dan honderd wijzen kunnen beantwoorden”. En weet je wat? Hij heeft gelijk gehad.

De moraal van dit verhaal……
Ook hier gaat dit gezegde weer op. We weten wat we weten moeten en wachten rustig af op wat komen gaat.

Slechts de opmerkzame zoeker vindt het geluk.

Geheugentraining

Dinsdag 25-03-2008

a270[1]

Het is vervelend maar mijn geheugen is wat achteruit gegaan de laatste tijd. Ook heb ik moeite om me te concentreren op allerlei zaken. Bijvoorbeeld het kijken naar het nieuws of een film. De meest eenvoudige dingen gaan moeite kosten. Ik kan bijvoorbeeld rustig een straat oversteken zonder eerst te kijken. Niet zo slim dus. Nu heb ik al eens opgenoemd dat de Nintendo DS met geheugenspelletjes wel wat voor mij zou zijn.

Stefan heeft een goedkopere manier gevonden om mijn hersenen te trainen. Onverwachts komt hij met een leuk boekje thuis. Oefen je brein. De complete work-out voor de hersenen in slechts 10 minuten per dag. Om de tijd tot aan de opname toch nog nuttig door te komen besteed ik nu dus minimaal 10 minuten per dag aan het oplossen van puzzeltjes, sommetjes en verhaaltjes.

a269[1]Het is leuk om te doen en het is bewezen dat dit goede effecten heeft. Het boekje is leuk om te krijgen maar misschien is het nog wel veel leuker om weg te geven. Langdurig zieken en “vijftig plussers” kunnen hier zeker hun voordeel mee doen. Dus bij deze het isbn nummer: 978-0447-1522-4.

Vraag naar de weg, ook al is die bekend.

Opnamedatum

Woensdag 26-03-2008
De opname- en operatieplanning van de KNO-artsen vindt 1 maal per week plaats. Er wordt 2 weken vooruit gepland. Eén van de KNO-artsen is bij de planning aanwezig. Met de geplande patiënten wordt op woensdag vóór 12 telefonisch contact opgenomen. Bij geen gehoor wordt er een brief verzonden.

Ruim voordat de wekker gaat ben ik al beneden. Om 10.00 uur heb ik alle bezigheden voor vandaag achter de rug en ga ik nog maar eens koffie zetten. Tegen half 11 word ik eindelijk gebeld door de afdeling patiëntenlogistiek van het AVL. Donderdag 3 april zal ik geopereerd worden. Het is gebruikelijk om de middag voor de operatiedag tussen 3 en 4 uur te bellen over het tijdstip van opname. Ik hoor dan wanneer, waar en hoe laat ik verwacht word, tot hoe laat ik mag eten en drinken en hoe laat de operatie gepland staat.

a271[1]Nu maar duimen dat ik er zo min mogelijk aan over houd. Met een beetje geluk hoop ik voor het weekeind weer thuis te zijn.

Span je paard van geluk voorzichtig aan de wagen.

Medicijnen

Donderdag 27-03-2008
a273[1]Bij een operatie is het belangrijk dat er géén onverwachte problemen ontstaan. Medicijnen kunnen bijvorbeeld de bloedstolling beïnvloeden. Het is mogelijk dat de operatie uitgesteld moet worden bij het gebruik van sommige medicijnen. Raadpleeg dan ook altijd je arts. Als hij het niet nodig vindt dat je moet stoppen met onderstaande medicijnen dan hoor je het vanzelf.

Stop 1 dag voor de operatie met:
– pijnstillende middelen als Brufen, Naprosyne en Voltaren, Diclofenac.

Stop 3 dagen voor de operatie met:
– Bloedverdunnende middelen, zoals Sintrom of Sintrommitis.

Stop 4 dagen voor de operatie met:
– Pijnstillers zoals Ascal, Aspirine, Aspro en Sinaspril.

Stop 2 weken voor de operatie met:
– Marcoumar.

Als je rookt:
Roken verhoogt ook het operatie-risico. Het AVL adviseert het roken te staken en eventueel een nicotinepleister te gebruiken.

Gehoorzaam je geluk alvorens het te overmeesteren.

FOSCAN en de bijwerkingen

Maandag 31-03-2008

a274[1]Het is alweer een tijdje terug dat ik bij de huisarts ben geweest dus die vereren we vandaag maar weer eens met een bezoekje. Ik heb de klachten opgespaard dit keer want ik wil niet die vervelende patiënt zijn die alweer komt zeuren. Voor het vocht in de benen krijg ik plaspillen, voor de neus een neusspray en voor de handen en nek een vette zalf en een koelzalf.

Alle PDTers opgelet:
De inspuiting met foscan was op 6 oktober, 5,5 maand terug dus. Het opbouwen van het licht en dan met name zonlicht is in deze periode niet zo heftig als in de zomermaanden. Nu het voorjaar eraan komt en de zon zich wat meer laat zien ben ik graag buiten. Verbranden doe ik normaal gesproken bijna nooit. Gisteren en eergisteren ben ik een tijdje in de tuin bezig geweest. Nu voelt mijn gezicht jeukerig aan en sinds een paar dagen heb ik last van branderige en zere handen en polsen.

a275[1]Na gisteren is nu ook mijn nek aan de beurt. Het ziet wat rood en pukkelig. Het koelen met water of een ijsklontje geeft wat verlichting.

Mijn huisarts heeft zich inmiddels wat verdiept in de lichttherapie en is tot de conclusie gekomen dat er nog niet zoveel bekend is over alle mogelijke bijwerkingen van de foscan. De rode bultjes kan hij niet helemaal verklaren maar het jeukerige en branderige gevoel geeft hem wel te denken. Juist omdat dit precies op de onbedekte plaatsen zit. De voorgeschreven koelzalf zal naar verwachting niet helpen maar wel wat verlichting van de klachten geven.

Eenmaal thuis bel ik voor de zekerheid nog even met het AVL. Ik wil graag weten of dit inderdaad nog een bijwerking van de foscan kan zijn. De verpleegkundige pakt het dossier erbij en pleegt overleg met de KNO arts. Aanstaande dinsdag 1 april moet ik even op controle komen.

a276[1]Natuurlijk heb ik op internet gezocht naar de bijwerkingen van foscan en stuitte op een interessant Europees onderzoeksrapport. Bij de risico’s over het gebruik van foscan staat het volgende: “Patiënten die foscan krijgen toegediend, moeten tot wel 6 maanden na injectie blootstelling aan fel licht vermijden om brandwonden te voorkomen”. Ook op andere sites wordt de periode van 6 maanden genoemd. Eigenlijk is hiermee mijn vraag over de bijwerking van foscan beantwoord. De afspraak van dinsdag ga ik maar afzeggen.

Verander tegenslag in een raadsel dat je met plezier gaat oplossen.

Nog 3 dagen

Maandag 31-03-2008
Vanmorgen regende het pijpestelen maar nu is het prachtig weer en lekker zonnig. Vandaag gaan we voorlopig voor de laatste keer wandelen. Ik sta nog steeds te twijfelen of ik morgen wel naar het AVL zal gaan. De rode vlekken op mijn handen zijn weg en er zitten alleen nog wat hele kleine bultjes.

b29[1]De zalf heeft goed geholpen en de jeuk is een stuk minder. Ik ben zo slim geweest om vandaag uit te proberen of de jeuk en het branderige gevoel echt door het zonlicht komt en heb een tijdje met mijn linkerarm in de zon gezeten. Ja dus en nu heb ik een rode plek op mijn arm. Het gaat mij er nu eigenlijk alleen nog om of de operatie wel doorgaat als blijkt dat ik nog steeds licht-gevoelig ben. Ik ga morgenochtend eerst bellen en als ze het eerst willen zien ga ik naar Amsterdam en anders niet.

Zo ondertussen kan ik alleen nog maar denken aan wat me te wachten staat. Stel je voor dat mijn kwekker niet meer naar behoren functioneert, dan wordt het wel heel erg stil in huis.

a277[1]En dan al dat lekkere eten. Tijdens de opname voor pdt heb ik het patiëntenrestaurant niet kunnen bezoeken. Dit keer zal het er ook niet van komen denk ik. Patiënten kunnen hun maaltijden nuttigen in het ‘patiëntenrestaurant’ waar zij aan een buffet zelf een menu kunnen samenstellen.

Leer telkens weer. De grootste mislukkingen hebben hun oorsprong in onwetendheid.

Dinsdag 01-04-2008
Na heel veel twijfelen gaan we toch maar naar de afspraak in het AVL. De uitslag op mijn handen en de rode plek op mijn arm komt inderdaad nog door de behandeling met de foscan. Dat ik nog steeds lichtgevoelig ben komt vaker voor na zo’n tijd.

b30[1]Op dit moment is het advies om de arm van inspuiting 3 maanden lang met een kous extra te beschermen. Er is een discussie gaande om de beschermingstijd te verlengen. Een van de bijwerkingen van foscan blijkt te zijn dat de werkzame stof ook vastkleeft in de bloedvaten en aderen. Voor de operatie donderdag heeft dit geen consequenties. De lampen in de operatiekamer geven ongeveer 1200 lux en dat kan ik makkelijk hebben. Zonlicht daarentegen zit al gauw op 3000 lux.

Nu ik er toch ben vraag ik meteen even of de tong weer aangroeit. Verschillende mensen hebben dit aan mij gevraagd dus bij deze het antwoord. Na een pdt behandeling groeit het weggebrande gedeelde na enige tijd weer aan. Bij een chirurgische ingreep is dit niet zo. Weg is weg en groeit niet meer aan. Wel zal er nieuw slijmvlies gevormd worden.

Ik hoop dat ik op een éénpersoonskamer kom. Een beetje privacy is best wel fijn. Ik ga dus zoeken op internet om uit te zoeken wat voor kamers er allemaal zijn op de 5e verdieping. Wauw, het ziekenhuis heeft uitsluitend één- en tweepersoonskamers. Dat wist ik niet. Het is altijd beter dan met z’n zessen op één kamer.

a278[1]Verder lees ik nog iets over een dakterras op de 7e verdieping en een patiëntentuin die bereikbaar is via de polikliniek.

Het gevoel van leven is het gevoel van geluk.

Woensdag 02-04-2008
We gaan nog even bij mijn ouders op visite. Die arme mensen zijn er zenuwachtig van. Leo belt naar het AVL om te horen hoe laat de operatie is. Als alles volgens planning gaat ben ik tussen 2 en 3 uur aan de beurt. Wat een schitterende tijd. Nu mag ik tot 8.00 uur nog ontbijten, tot 10.00 uur thee en water drinken en moet ik me om 11.00 uur melden. Dit betekent dat ik lekker thuis kan slapen vannacht en morgen op een relaxte tijd weg moet. Eenmaal thuis ga ik nog even de laatste “huishoudelijke” dingetjes doen en mijn tas inpakken.

a279[1]Heel even heb ik overwogen om de laptop mee te nemen naar het ziekenhuis. Ieder bed heeft een eigen tv- en internet-aansluiting. Ik heb besloten om het maar niet te doen. Ik ga ervan uit dat als ik me goed genoeg voel om achter de laptop te gaan zitten dat ik ook wel naar huis kan.

Ik ga ervan uit dat ik vanavond voorlopig mijn laatste warme maaltijd eet. Ik ga voor verse kippensoep, superlekkere shasliks met stokbrood en om het af te maken lekker veel paté royal erop. Aardbeien met extra slagroom toe en ik kan er voorlopig wel tegen.

Af en toe is het gewoon erg lastig om een mens van vlees en bloed te zijn.

Narcose

Maandag 03-04-2008
Voor de derde keer in 8 maanden (augustus, oktober, april) ga ik onder algehele narcose.

Een korte uitleg:

Algehele anesthesie of narcose wordt toegepast bij operaties waarbij het noodzakelijk is dat de patiënt buiten bewustzijn is. Dit is het geval bij alle operaties aan hoofd, nek en borst.

Hierbij wordt je hele lichaam verdoofd en ben je tijdelijk buiten bewustzijn. Je bent aangesloten aan bewakingsapparatuur die de hartslag, bloeddruk, ademhaling en temperatuur weergeven. Met behulp hiervan bewaakt de anesthesioloog deze vitale functies en kan dit zonodig bijsturen. Je krijgt het narcosemiddel (bestaand uit een slaapmiddel, een spierverslappend middel en pijnstilling) via een infuusnaald in een bloedvat toegediend. Je valt binnen een halve minuut in slaap. Daarna wordt de beademingsbuis via de mond in je luchtpijp geschoven.

a280[1]ANGST

Ik ben toch wel bang voor enige zwelling en/of benauwdheid na de operatie / narcose. Natuurlijk zal het niet zo erg zijn als bij de pdt maar ik bereid me er wel op voor. Thuis ben ik alvast begonnen met het gebruik van de neusspray. Dan zijn de luchtwegen van de neus in ieder geval open.

Het is zover

Maandag 03-04-2008
Om 7.45 uur maakt Leo me wakker met een heerlijk kadetje warme grilworst en een bakkie koffie. De tv gaat aan en tijdens het nieuws geniet ik van mijn ontbijtje. Eenmaal beneden ga ik nog even achter de laptop om dit stukje alvast in Word te zetten, de berichtjes in mijn gastenboek te lezen, even te hyven, nog even snel een mailtje versturen en een spelletje toe. Nu is het echt tijd om te douchen en dan gaan we op pad. Precies om 10 uur vertrekken we. Er staat geen file dit keer en om kwart voor 11 melden we ons in de hal van het AVL.

Engelsman? zegt de dame achter de balie. Er is net een meneer naar boven om een kaart voor u af te geven. Dat kan maar één persoon zijn. Ik weet dat een lotgenoot vandaag naar de ACTA moet. Wat jammer nu. En hij is net weg? Leo gaat snel in het restaurant kijken en ik vertel aan de dame van de receptie dat het volgens mij een lange, kale man moet zijn en dat ik hem via internet heb ontmoet en hem dus nog nooit heb gezien.

a281[1]Ze belt meteen naar de 5e verdieping en krijgt te horen dat de kaart is afgegeven en de meneer net een paar minuten weg is. Ik kijk nog één keer in het restaurant en Leo bij de lift maar we hebben hem echt gemist. We vinden het allebei heel erg jammer en gaan naar boven. Als ik me ga melden zie ik de bewuste envelop liggen en krijg hem meteen mee.

We worden verzocht om in het patiëntenrestaurant te wachten tot we worden opgehaald. We gaan helemaal achterin zitten waar een enorme flat screen tv staat en een computer. Ik maak eerst maar snel de post open. Wat een lieve kaart. Een lotgenoot hoef je niks uit te leggen, die weet zonder woorden precies hoe het is om hier te zijn. Het geeft steun als je weet dat een lotgenoot aan je denkt en letterlijk meevoelt. Voordat ik word opgehaald kan ik nog net even achter de pc om een stukje in zijn gastenboek te schrijven.

Ik word geroepen en we gaan naar mijn kamer. Het is de laatste kamer in de gang op afdeling 5C. Als eerste krijg ik het armbandje met de bekende streepjescode om. De geboortedatum en het nummer op het armbandje worden vergeleken met het patiëntendossier. Tijdens het intake gesprek worden vragen gesteld over mijn huidige medicatie.

a282[1]De temperatuur, hartslag en bloeddruk worden gemeten en het operatiejasje en operatiemutsje ligt klaar.

Ik krijg een oxazepam (vroeger heette dit seresta) om rustig te worden voor de operatie. Ik ben de rust zelf maar het is een standaard procedure. Ik hoef me nog niet om te kleden want ik word pas vanaf twee uur verwacht voor de operatie.

a283[1]Ik lig op een tweepersoons kamer. De andere mevrouw is net die morgen geopereerd. Ik ga even kennismaken. Het is een krasse dame uit Utrecht van 88 jaar. Ze is net geopereerd maar is zo helder en kwiek als een 70 jarige. Fietsen, volksdansen en lidmaatschap bij diverse clubs houden haar jong. Volgens mij is kletsen haar grootste hobby.

Na de kennismaking gaan we een rondje lopen en belanden op het dakterras. Een gedeelte is overdekt en in de rondte staan allemaal fleurige bloembakken. Verder genoeg tafeltjes en stoeltjes om te zitten. Er zitten een paar patiënten te roken.

Wachtruimte OK

a284[1]Als we weer terug op de kamer zijn is er net gebeld dat ik naar de OK wachtruimte kan komen. Ze waren al naar me op zoek. Een uur eerder dan gepland, dat is fijn. Ik gebruik de neusspray nogmaals. Nu maar hopen dat het na de narcose het gewenste effect geeft. Ik kleed me snel om, mutsje op en ga in mijn bed liggen.

a285[1]Dit keer kan ik zien wat er om me heen gebeurd. Je word met bed en al naar de wachtruimte gereden. Leo loopt nog even een stukje mee. We gaan met de lift naar de 2e etage. Nog even gedag zeggen en dan gaat Leo door naar beneden en wij volgenden de bordjes naar de wachtruimte. Nu kan ik zien dat er aparte bordjes staan naar de wachtruimte voor de PDT, gelukkig gaan wij de andere kant op.

a286[1]In de wachtruimte voor de operatiekamer kunnen 4 bedden staan. Er is één zuster aanwezig die gezellig loopt te kwekken. De naald voor het infuus en narcose wordt in mijn hand gebracht. Het prikje voel je even maar doet geen pijn.

We kletsen nog wat en ondertussen moet ik overstappen op een soort brancard en krijg een dikke voorverwarmde deken over mij heen. Dit omdat de temperatuur in de operatiekamer niet al te hoog is en om onderkoeling tegen te gaan vertelt ze.

De volgende patiënt wordt binnengereden en ik word naar de operatiekamer gebracht.

Operatiekamer

a287[1]Ik kijk goed om me heen en probeer alles zo goed mogelijk in mij op te nemen. Je komt hier tenslotte ook niet elke dag. De operatiekamer ziet eruit zoals ik het me voorgesteld had. Grote lampen aan het plafond en veel elektrische apparatuur.

a288[1]Zo langzaamaan komt iedereen binnendruppelen. De narcotiseur en assistent, de operatiezuster en een assistent operatiearts komen zich voorstellen. Stom, ik ben vergeten te vragen wie de operatie doet. Ik vraag nog even of ze meteen de rest van de keel bekijken als ik toch onder narcose ben en ze beloven het te doen. Er worden 2 steunen waarop mijn armen kunnen rusten aan de brancard gezet.

Het infuus wordt aangesloten. Er hangt een zak met doorzichtige vloeistof aan. Het heet ringerlactaat. De narcositeur legt uit dat er natuurlijke stoffen inzitten die normaal door het lichaam worden aangemaakt. Verder zie ik nog een flesje hangen met de naam perfalgan. Perfalgan is een vloeibare pijnstiller (paracetamol).

a289[1]Dan krijg ik een kapje op mijn neus en wordt gevraagd diep in te ademen.Ik probeer aan iets leuks te denken en ben direct vertrokken.

Als ik het goed begrepen heb gaat de narcosevloeistof via een injectie in het infuusje naar binnen maar daar maak ik niks meer van mee.

Uitslaapkamer

Na de operatie ga je enige tijd naar de recovery. Daar wordt onder andere je hartritme, bloeddruk en ademhaling gecontroleerd. Indien nodig krijg je pijnstilling. De medewerkers van de recovery beoordelen in overleg met de anesthesioloog wanneer je terug kunt naar de verpleegafdeling waar je bent opgenomen.

De wachtruimte OK en de uitslaapkamer ofwel recovery is in dezelfde ruimte. Ik heb geen idee of er nog meerdere patiënten aanwezig zijn.
Ik word een beetje wakker gemaakt op de uitslaapkamer. De keel doet enorm pijn en zoals beloofd heb ik zuurstof in. Ik kan ademhalen is het eerste wat ik denk en slaap weer.

a290[1]Even later maken ze me weer wakker en vertellen dat alles goed gegaan is maar dat de tong wel gehecht is. Al het foute weefsel is weggesneden. Ik moet huilen. Omdat ik erg veel pijn heb mag ik nog niet terug naar de afdeling. Ik krijg een extra injectie tegen de pijn.

Later gaat het wat beter. De zuster vertelt dat Leo al op me zit te wachten en dat ik zo word opgehaald. Met bed en al word ik naar mijn kamer gereden maar ik ben me van niks bewust.

Terug op zaal

a291[1]Tegen half 5 ben ik pas weer op zaal. Als ik terug kom zit Leo al te wachten. Het duurde erg lang vertelde hij. Leo heeft van de zuster al gehoord dat alles goed gegaan is. Ik heb wel een neusbloeding gehad maar dat is heel normaal. Dit komt omdat de beademingsbuis (zie foto) door de neus is gegaan in plaats van door de keel. Dit kan niet anders omdat de chirurg er anders last van heeft tijdens de operatie. Na een tijdje komt Stefan ook op bezoek. Met z’n tweetjes gaan ze beneden wat eten en kan ik nog even mijn ogen dicht doen. Leo is moe en gaat rond half 8 naar huis. Stefan blijft nog even bij me. Als ik praat klinkt mijn stem heel schor en zacht en lijkt het alsof ik het voel bloeden in de keel.

Op het moment dat ik dit stukje in mijn schrijfblok noteer is het donderdagavond 21.15 uur en ik heb behoorlijk veel pijn. Er zijn alweer genoeg zetpillen ingeduwd en voor de nacht krijg ik nog een injectie tegen de pijn. Ik denk dat ik koorts heb en ben verschrikkelijk moe.

a292[1]Toch wil ik alles opschrijven want als het achteraf moet weet ik het niet meer. Tijdens het schrijven moet ik stoppen om te rusten en mijn ogen even dicht te doen. Na een uurtje ben ik er weer even. Mijn keel en tong doen zeer en ik durf niet te drinken. Spoelen met ijswater lukt wel. Later lukt het om een klein slokje te drinken.

a293[1]Het is inmiddels middernacht en ik ben zo moe dat ik telkens wegval. Zodra ik mijn ogen open schrijf ik weer wat. Ik moet telkens huilen. Ik verslik me in een slokje water en de boel bloed weer. Toevallig komt de nachtzuster zich net voorstellen en ze gaat vers ijswater halen om te spoelen. Ik denk dat ik koorts heb en ben heel moe. Ik stuur Leo nog een paar sms’jes en doe even mijn ogen dicht. Om 2 uur in de nacht word ik weer wakker en leg het schrijfblok nu maar weg.

afb025aIk lig nog half rechtop en wil wat platter liggen. Dat lukt niet. Ik word direct misselijk en moet braken. Waarschijnlijk komt dit doordat er wat bloed in de maag is gekomen. Ik krijg een zetpil tegen de misselijkheid en het bed gaat weer wat hoger. Ik word nog wel een paar keer wakker vannacht maar ben niet meer misselijk.

Heb bewondering, maar zonder jaloers te zijn.

Opname

Vrijdag 04-04-2008
Ik, Leo dus, besluit om een korte samenvatting van donderdag te schrijven.
Om 10.45 uur arriveren we in het AVL en melden ons aan de centrale balie in de hal.
Na het noemen van onze achternaam meldt de receptioniste dat er 1 minuut geleden iemand naar Marga gevraagd heeft. Wat nu ?! Wie is dat ?

Na wat heen en weer gepraat blijkt het lotgenoot Frank te zijn geweest. Er wordt even voor ons gebeld naar de afdeling waar Marga wordt opgenomen en het blijkt dat daar een kaart is afgegeven voor Marga maar de bezorger is reeds vertrokken. We zoeken nog even in het restaurant maar helaas…Frank is en blijft onvindbaar.
We gaan met de lift naar de 5e etage waar de opname is. Daar aangekomen hebben we de kaart opgehaald en deze blijkt inderdaad van Frank te zijn. Er is al post voordat Marga opgenomen is…super! Bedankt Frank. Dat heeft Marga goed gedaan.

Na de kennismaking met de verpleegkundige en de nodige formaliteiten gaan we nog even aan de wandel naar het dakterras op de 7e verdieping. Wat een luxe zeg om daar te vertoeven. We lopen wat rond en besluiten om maar weer naar de afdeling te gaan. Eenmaal daar aangekomen wordt ons gemeld dat ze Marga al zochten want ze mag zich klaar gaan maken voor de operatie. Veel eerder dan gepland wordt Marga aangekleed met een operatieshirt en moet in bed gaan liggen. Nog even een knuffel en ze wordt weggereden naar de 2e verdieping. Ik loop nog met haar mee naar die afdeling en neem dan afscheid en wens haar sterkte. Het is nu 13.15 uur.

Daarna begint een lange tijd van wachten, wachten en nog eens wachten. De operatie zou ongeveer een half uur duren.
Rond 15.00 uur besluit ik om naar haar kamer te gaan om te zien of ze al terug is. Helaas….. Om 16.00 uur nog maar eens kijken. Helaas…. Er wordt even voor mij gebeld naar de verkoeverkamer en Marga blijkt daar nog te liggen. Ze heeft bij het wakker worden een extra injectie gekregen tegen de pijn en is daarna weer in slaap gevallen.

Rond 16.30 uur wordt ze dan eindelijk naar haar kamer gebracht en zit ik weer naast haar bed. De operatie is goed geslaagd volgens de arts. Een gedeelte van de achter/zijkant van haar tong is verwijderd. Tijdens de operatie heeft men ook haar keel en stembanden gecontroleerd maar niets verontrustends aangetroffen. Dat is een hele opluchting zeg !
Het praten lukt nog niet echt want dat doet veel pijn in haar keel. Boven verwachting voelt ze geen pijn in de tong. Zal wel van de pijnstillers komen denk ik. Haar gezicht ziet er goed uit. Geen zwellingen zoals bij de PDT behandeling….wat een verschil zeg!

Rond 18.30 arriveert Stefan en besluiten wij om samen even wat te gaan eten in het restaurant beneden. Helaas is bijna alles uitverkocht dus zullen onze honger moeten stillen met een saucijzenbroodje en een kadetje ham/kaas. Weer terug bij Marga gaat het al iets beter met haar. Ze kan weer een beetje praten maar beperkt het tot de nodige feiten aangezien het veel pijn doet. Rond 20:00 besluit ik om naar huis te gaan. Stefan blijft nog even bij haar. Eenmaal thuisgekomen even Marga haar ouders gebeld om te vertellen dat alles ok is en ze zich niet ongerust hoeven te maken.

Na nog enkele telefoontjes besluit ik om naar bed te gaan. Ik ben behoorlijk geradbraakt na de hele dag en slaap binnen 10 minuten. Na een uurtje word ik wakker van een sms…5 minuten later nog één. Toch maar even kijken wie dat is. Het blijkt dus Marga te zijn die even wil communiceren hoe het met haar gaat. Na wat heen en weer ge-sms besluit ik om maar weer naar bed te gaan. Eindelijk slapen !

Vanmorgen op tijd weer wakker door de telefoon. Belangstelling genoeg hoor van vrienden en kennisen die willen weten hoe het met Marga is gegaan gisteren. Ik heb Marga beloofd om haar website bij te werken als zij in het ziekenhuis ligt dus dat doe ik dan ook. Het blijft een beetje bij de belangrijkste gebeurtenissen want het complete verhaal zal Marga zelf plaatsen als zij weer thuis is. Zoals het er nu naar uitziet zal dat zaterdag zijn. Ik ga nog even wat boodschappen doen en ga daarna weer naar Amsterdam.

Dag 1 na operatie

Vrijdag 04-04-2008
Ik slaap uit tot 7.30 uur en schrijf weer wat. Heb het op mijn manier zelfs erg druk. Schrijven, nieuws kijken en ik wil douchen voordat de artsen komen. Ik heb nog pijn in de keel en mijn oor en bij het slikken proef ik bloed. Ik ben duizelig en mag nog niet douchen. Eerst even op de dokter wachten. Ik probeer mijn tong te bekijken in de spiegel. Het ziet er raar uit, de tong is wat opgezet waardoor ik de hechtingen niet kan zien maar de grote rode plek is weg. Ik voel het ook niet meer, wat is dat raar. Het gezicht is ook iets opgezet. Het lijkt wel alsof ze de tong achterin plat geplet en uitgerekt hebben. Zo ziet het er ook uit. Het lijkt een beetje op een halve zoute lap die overdwars in mijn mond zit. De pijn in de tong zelf valt mee maar ik krijg dan ook genoeg pijnstillers.

De dokters zijn geweest. De wond ziet er mooi uit, nog enkele dagen op koud vloeibaar houden. Als pijnmedicatie krijg ik 4 x per dag 1000mg paracetamol en 3 x per dag diclofenac. Alles in zetpillen. De specialist is zo weer weg maar de zaalarts is er nog. Jeetje, enkele dagen vloeibaar? Zo lang hoef ik hier toch niet te blijven? Ik had eigenlijk verwacht dat ik vandaag naar huis mag zeg ik. We willen het toch nog even in de gaten houden, er is altijd een kans op een nabloeding. Als het goed gaat mag je zondag misschien naar huis. We hebben het er nog even over en nu mag ik als ik me goed voel misschien morgen wel naar huis. Daar kan ik mee leven.

a294[1]Wat een verrassing, ik krijg alweer post. Snel openmaken want ik ben nogal nieuwsgierig. Wat een prachtige kaart. Ik ga douchen en ben bekaf als ik klaar ben. Blij dat ik even kan liggen. Inmiddels kletst mijn 88 jarige overbuurvrouw mij weer de oren van het hoofd. Na een tijdje vlucht ik maar naar het patiëntenrestaurant. Praten is pijnlijk en er komt een schor geluid uit.

Als ik ga praten proef ik aldoor bloed, bah. Het komt zelfs uit mijn neus. Dit blijkt nog door de beademingsbuis tijdens de operatie te komen. De zuster bestelt mijn eten. Voor de lunch krijg ik een nutridrink ijsshake en mijn diner vanavond bestaat uit roomijs. Tussendoor moet ik gaan proberen om met vruchtenmoes, vla of pap te beginnen. Dat gaat lukken.

a296[1]Ik haal een waterijsje en zit in het patiëntenrestaurant lekker naar buiten te kijken. Gezellig uitzicht op het Slotervaart ziekenhuis en de kruising. Ik kan bijna naar de andere patiënten zwaaien. Ik ben wat duizelig, komt vast omdat ik niets kan eten.

a297[1]Ik ga even achter de pc zitten. Leo heeft mijn site bijgewerkt en ik ben benieuwd wat hij heeft geschreven. Pfffffff, dat is afzien zeg. Er staat een hele oude monitor en een pc die niet vooruit te branden is. Ik wil ook nog even een berichtje in het gastenboek van Leo schrijven maar dat wil niet lukken op dit oude lor. Ik ben er alweer klaar mee.

Het is lunchtijd en ik haal de nutridrink ijsshake. Ik neem hem mee naar de kamer want ik wil naar bed. Als ik het restaurant uitloop kan een zuster mij nog net opvangen. Ik ben een beetje duizelig maar nu gaat het wel weer, zeg ik als ze me naar de kamer wil brengen. Maar het gaat hier net als in het verpleeghuis. Voor ik er erg in heb word ik armpje door naar mijn kamer gebracht.

Ik krijg wat extra pijnstilling en val dan met een hoogrode kleur in een diepe slaap. De zuster is verschillende keren wezen kijken en heeft me uiteindelijk om half 4 wakker gemaakt. Ik ben gelukkig weer opgeknapt en Leo is er ook al. Nog even bijkomen en dan gaan we even lopen en een glas ijswater en een bakkie koffie halen. Dan toch maar weer even liggen en Leo gaat een rondje om buiten.

Afb028 aAls hij terug is loopt het tegen zessen dus tijd voor het diner. We gaan weer naar het restaurant en ik begin aan het bakje roomijs. Met hele kleine hapjes tegelijk eet ik het bekertje leeg. Het is heerlijk koud in mijn keel en op mijn tong. Ik word een beetje overmoedig.

Ik begin wel wat trek te krijgen, een goed teken lijkt mij. Zou ik nu echt niets mogen? Volgens mij kan er wel weer wat naar binnen. Er staat niemand achter de pantry dus ik kan het niet vragen. Er ligt nog genoeg en ik weet een lekker tonijnslaatje te scoren. Word ik op de gang toch betrapt door de dame van de pantry. Zij legt me vriendelijk uit dat ik alleen maar koud vloeibaar mag en dat ze me dit zonder toestemming niet mee durft te geven. Hoe weet zij dit nou weer? Ze wil het wel even voor me aan de verpleging gaan vragen. Nou dat lijkt me wat overbodig want ik weet het antwoord wel. Het slaatje word omgeruild voor koude vruchtenmoes. Leo moet lachen en is helemaal gelukkig omdat hij gelijk gekregen heeft.

a299[1]We gaan nog even aan de wandel want ik wil graag de glazen zaal zien. In deze zaal kun je terecht voor allerlei activiteiten. Als voorbeeld: tekenen, schilderen, boetseren, zijde schilderen, porselein beschilderen, kaarten maken, dvd’s bekijken of gewoon een kopje koffie drinken. Teveel om op te noemen. Er is een team van 6 vaste medewerkers die kunnen assisteren en/of begeleiden bij de activiteiten.

Het is na vijven dus de deur is dicht. We kunnen wel naar binnen gluren. We gaan even zitten en kijken vanaf het balkon de hal in. Weer valt het op hoeveel rust dit ziekenhuis uitstraalt.

Leo is moe en heeft last van zijn rug. Hij is mooi op tijd naar huis gegaan. Ik word weer verwend met een ijsshake en een grote kan ijswater. Zo kom ik de avond wel door. Ik loop nog eens naar de spiegel om mijn tong te bekijken. Ik kan nog niet goed beseffen dat alles nu echt weg is. Geen pijn en geen kanker meer. Ik ben er emotioneel van. Er is echt niets meer te zien dan alleen een gezond stuk vlees. Het vlees is bij elkaar getrokken, gehecht en loopt overdwars in een punt uit. Het is nog wat opgezet en pijnlijk maar ik ben zo blij. Ik raak bijna in een “hoera” stemming. Ik heb zoveel geluk gehad. Weer heb ik geen spraakgebrek. En dan te bedenken dat ze eerst een pdt wilden doen.

Deze operatie is een eitje vergeleken met wat ik gehad heb. Hoewel de vergelijking niet helemaal eerlijk is want dankzij de pdt behandeling is er nu maar een klein stukje tong weggesneden. Het had ook anders gekund.

Verdeeld geluk is vermenigvuldigd geluk. Geef het door!

Dag 2 na operatie

a300[1]

Zaterdag 05-04-2008
Ik heb goed geslapen vannacht. Ze laten ons alweer uitslapen. Om half 9 komt het ontbijt. Ja hoor, nutridrink en vers ijswater, ik had het kunnen weten. Ik ga naar huis vandaag, alleen nog even wachten op de dokter. Ik ga eerst douchen en spullen inpakken. De baby tandenborstel is een uitkomst. Als ik mijn tong in de spiegel bekijk zie ik een rood plekje, wat zou dat zijn? Alles staat klaar en ik ga uitgeteld op bed liggen met een veel te hoge hartslag. De pijn in de mond is goed te doen.

a301[1]De dokter komt. Hij inspecteert de mond en het ziet er goed uit. De rare punt aan de zijkant zal tijdens het genezen nog afvlakken. Het rode plekje komt door een hechting die losgesprongen is. Dit gebeurt bijna altijd volgens de arts. Het komt omdat de tong zo beweeglijk is. Het drinken gaat goed en het eten van vla en moes lukt ook. Nog een paar dagen doorgaan met koud vloeibaar. Lauwe puree mag ik morgen eventueel ook proberen, zolang er maar geen stukjes inzitten. De tong wordt goedgekeurd en ik mag naar huis als ik me maar aan koud vloeibaar houd.

Ik moet er rekening mee houden dat bij deze operatie de kans op een nabloeding iets groter is. Mocht dit gebeuren dan moet ik direct bellen en terugkomen. Het is toch een behoorlijke wond zegt hij. Met zijn vingers wijst hij een lengte van zo’n 4 cm aan. Dat kan niet hoor zeg ik nog want ze zouden maar een klein stukje weghalen. Toch klopt het hoor, het weefsel wordt altijd ruim om de tumor heen weggesneden. Maar er is genoeg tong over om alle functies over te nemen. (Mag het een onsje meer zijn?)

a302[1]Zo, nu eerst Leo bellen en dan ga ik naar het restaurant een ijsje eten en de spits lezen. Als het op is ga ik lekker op bed liggen en op Leo wachten. Ik krijg nog de nodige adviezen mee, pijnstilling voor het weekeind en een receptje voor de apotheek. Vrijdag moet ik terugkomen voor de 1e controle. Inmiddels hangt er ook weer een aardig walmpje om mij heen waar ik zelf geen erg in heb. De flagyl die ik thuis nog heb voor een eventuele pdt behandelijk kan ik gebruiken. Het werkt ontstekingremmend en heeft als bijwerking een frisse adem.

Om 12.30 uur zijn we thuis, heerlijk. Ik zet even snel op mijn site dat ik er weer ben en ben daarna blij dat ik naar bed kan. Ik heb geslapen tot 18.30 uur. Leo heeft intussen de boodschappen in huis en er staan verse bloemen op tafel. De pijn in de mond valt nu ik eenmaal thuis ben toch wat tegen.

a303[1]Ik maak een begin met het overtikken van mijn aantekeningen in Word. Ik wil vanavond ook meteen de website bijwerken maar het kost me teveel moeite. Leo zit naar muziek te luisteren en vraagt zo af en toe of ik nog water of iets dergelijks wil hebben. Iedere vraag of opmerking die hij maakt is mij teveel en ik ben bijzonder geïrriteerd en boos om niets. Ga tv kijken of zoiets maar laat mij met rust, en zet in godsnaam die muziek uit.

Even later heb ik aardig wat tekst in Word getikt en wil het een en ander op mijn site gaan zetten. Er moet een nieuw hoofdstuk aangemaakt worden en daar gaat het helemaal fout. Het hele tabblad opname is verdwenen en niet meer terug te halen. De complete database ligt door elkaar en Leo gaat de back-up terug zetten. Het is raar maar ook uit de back-up is alles verdwenen. Dit moet niet kunnen maar het is wel gebeurd. Ook in de historie van enkele dagen terug is niets meer te zien. De laatste berichtjes in het gastenboek zijn ook weg. Eigenlijk ben ik ook veel te moe om nog wat te doen. Als ik een slokje drinken neem lijkt er een hechting in mijn keel te prikken en mijn tong doet zeer. Ik ga naar bed.

Verbeeld je doelen krachtig en veelkleurig.

Dag 3 na operatie

Zondag 06-04-2008
Ik word vroeg wakker maar probeer toch nog wat te blijven liggen. Het is tenslotte zondag. Ik heb pijn in mijn mond dus ga toch maar mijn bed uit en neem de voorgeschreven paracetamol. Dan zo snel mogelijk tanden poetsen want de smaak is weer niet om te harden. Gek dat je misselijk kan worden van je eigen vieze smaak. De kleine zachte baby tandenborstel is het einde. Ik kan bijna overal goed bij. Als ik beneden ben pak ik snel wat ijswater. Mijn ontbijt bestaat uit dubbelvla. Het is wel makkelijk om de overige medicijnen mee in te nemen.

a304[1]Ik kan het niet uitstaan dat er een deel van de informatie op de pc kwijt is. Gefrustreerd duik ik meteen achter de laptop. Leo slaapt nog. Ik heb nog heel wat over te tikken van de afgelopen 2 dagen.

De hele rechterkant van mijn gezicht doet pijn alsof er vannacht iemand op heeft liggen stompen. Ook heb ik zo’n onrustig gevoel dat ik meteen weer van alles moet doen. Ik voel me niet lekker en wou dat ik nog in het ziekenhuis was. In het ziekenhuis ga je telkens als je er behoefte aan hebt even op bed liggen en rust of slaapt dan wat. Je ligt ook niet meteen plat zoals thuis maar zit gewoon lekker half rechtop. Thuis lukt dat niet. Je gaat ook niet telkens voor 10 minuten naar boven om daar even uit te rusten. Maarja, eigen schuld, ik wilde zelf naar huis dus mag niet zeuren.

Ik ga maar even naar bed. Nou dat even heeft een paar uur geduurd. Ik heb geslapen als een blok. Leo maakt me om 4 uur wakker. Dat doen ze in het ziekenhuis ook dus eruit maar weer. Mijn bezigheden vandaag bestaan voornamelijk uit slapen en zitten. Ik stap nog even onder de douche en als ik weer beneden kom ben ik bekaf.

a305[1]Ik kan nu wel echt goed mijn neus snuiten. Om het netjes te zeggen, er komt heel veel geronnen bloed uit. Ook dit is normaal.

Ik voel me ook weer misselijk. Ik heb geen zin om weer naar boven te gaan dus ga ik even op de bank liggen. Bijna direct val ik in slaap en ook dit duurt weer uren. Als ik nu weer wakker word voel ik me voor het eerst vandaag wat lekkerder en ga even mijn mail lezen.

a306[1]Leo heeft goed nieuws, de database is hersteld en de verloren gegevens staan weer op de site.

Het klinkt wat vervelend en ondankbaar maar ik ben zo blij dat er vandaag geen viste is geweest. Daar zag ik echt tegenop. Al die drukte, gisteravond was de radio al teveel. Praten gaat best maar niet te lang en te veel. Wat stom zeg dat je je van de een op de andere dag gaat gedragen als een oud wijf. Ik neem aan dat dit ook nog de nawerking van de narcose is.

Het zaklantaarntje draait weer overuren. Ik bestudeer de tong zo goed mogelijk van alle kanten en kom tot de conclusie dat de chirurg zijn werk netjes gedaan heeft. De losgesprongen hechting is nu goed te zien. Hij is donkerblauw. De weggesneden plek is zo te zien mooi dicht. Alleen aan de onderkant zie ik nog een dun rood streepje. Ik kan niet precies zien hoeveel hechtingen erin zitten. Ik zie er één achterin boven op de tong en één achterin aan de zijkant. Voor mijn gevoel zit er verder achterin ook nog één, ik kan het niet goed zien maar met slikken beweegt er iets in mijn keel.

Het lijkt of er een dun stuk wit vel of een blaar vergelijkbaar van de co2 laserbehandeling op de plaats van de weggesneden plek zit. Ditzelfde zie ik ook helemaal achter in de keel tegen de huig. Dit is toch niet mogelijk? Het lijkt er verdacht veel op maar dit zou betekenen dat het kleine beetje foscan dat nog in de bloedvaten zit zich heeft ontwikkeld. Ik kan niet zien tot hoever de plek doorgaat omdat dit te ver achter in de keel zit. De pijn die ik voor de operatie had is weg en was heel anders dan wat ik nu voel. Ik kan geen onderscheid voelen tussen operatiepijn en de blaar die er nu zit.

Helaas geen foto van de tong dit keer. Ik kan Leo er niet toe bewegen om ook in mijn mond te kijken, laat staan een foto te nemen. Misschien over een paar dagen. Vrijdag op controle, ik zal zorgen dat ik alle vragen opgeschreven heb. Vandaag heb ik me nog aan het koud vloeibaar dieet gehouden. Ik heb geen zin in nabloedingen maar als ik het durf ga ik morgenavond een geprakt aardappeltje met jus proberen.

Echt doen wat je wilt is een grote stap naar het geluk.

Dag 4 na operatie

Maandag 07-04-2008
Vannacht word ik wakker van de pijn in mijn mond. Ik probeer nog door te slapen maar het wil niet lukken. Ik heb mijn sokken nog aan dus kan er zo uit. Mijn keel, mijn tong en mijn rechteroor. De pijn is niet te harden. Gelukkig zijn de pijnstillers in zetpilvorm want anders zou het niet lukken.

a308[1]

Ik probeer te spoelen met ijswater en eet een ijsje. Bij het spoelen lijkt het alsof er bloed meekomt. Na een half uurtje duik ik mijn bed weer in en val direct in slaap.

a309[1]Als ik wakker word is het weer hetzelfde liedje. Ik heb het koud, de hele zijkant van mijn gezicht gloeit, doet pijn en voelt stijf aan. Ik zie op mijn kussen een hele vieze vlek. Dan had ik het toch goed gezien vannacht. Toen ik wakker werd dacht ik dat ik het gedroomd had. Zelfs het spoelen met ijswater doet zeer. Ik moet er niet aan denken dat ik wat zou moeten eten.

Ik breng de dag hoofdzakelijk half slapend door. Het valt me erg tegen vandaag. Praten, drinken, slikken alles doet me zeer. Ik vraag me af of er nog een hechting is losgegaan maar ik kan het niet goed zien. De pijnlijke wang ziet knalrood.

De pijn wordt al erger, vooral met slikken. Ik heb dan ook weinig gedronken vandaag. Om half één vannacht heb ik voor mijn doen hoge koorts en besluit Leo om de verpleegkundige van afdeling 5C te bellen. Voordat ik extra pijnstilling mag nemen wil zij eerst met een arts overleggen.

a310[1]Later wordt Leo door de arts teruggebeld. Ik mag geen extra diclofenac in verband met de bijwerkingen. Morfine mag wel, naast de normale medicatie 4 per dag. Gelukkig heb ik zo ondertussen een eigen apotheek en heb ik genoeg in huis. Naast de andere medicatie direct een morfine zetpil en dan om 7.30 uur morgenochtend weer. Binnen 3 kwartier moet het werken en de pijn afnemen.

Je geluk is niet afhankelijk van de instemming van je omgeving.

Dag 5 na operatie

Dinsdag 08-04-2008
Eenmaal in bed gisteravond ben ik vrijwel direct in slaap gevallen. De wekker staat op 7.30 uur voor de extra morfine zetpil. Als ik er eenmaal uit ben is er voor wat betreft de pijn bij het slikken en in het oor nog weinig veranderd. Goed spoelen maar. Ik stap direct achter de pc om een medicijnlijst te maken zoals ik klaar had staan voor de pdt behandeling. Dit was ik evengoed al van plan want ik raak het overzicht een beetje kwijt.

a311[1]Bij de overdracht vanmorgen word ik besproken. Om 12.00 uur moet Leo naar het AVL bellen hoe het nu gaat met de pijn. Dan hoor ik ook of het nodig is om voor controle te komen. De koorts is wat gezakt en dankzij de extra pijnstilling gaat het met de pijn wat beter. De morfine zetpillen mogen in ieder geval tot de controle van vrijdag gebruikt worden. We mogen vanmiddag langs komen om naar de mond te laten kijken maar dat lijkt mij weinig zin hebben. Vrijdag moet ik al voor controle komen, dan zitten die plekken er ook nog wel.

De KNO arts kan zich niet voorstellen dat ik plekken in de mond heb die eruit zien als bij de pdt behandeling. Het is normaal dat er na een operatie wat weefsel afsterft en dat dat er witgeel uitziet. Ik vraag me af hoe er dan weefsel kan afsterven op het verhemelte en in de keel terwijl alleen mijn tong geopereerd is. Op mijn tong zit een laagje groene drap. Excuus voor deze slechte woordkeuze maar zo vies is het en zo vies smaakt het.

b33[1]Vanmiddag zouden mijn ouders op visite komen maar dat zie ik even niet zitten. Ik heb ze afgebeld. Het ziet er zo zonnig uit buiten dat ik samen met Leo een klein blokje om loop. De rest van de middag heb ik geslapen. De medicijnen doen goed werk en het slikken gaat iets beter. Ik ben wel misselijk.

Tussen de bedrijven door doe ik alle moeite om al mijn schrijfwerk over te typen en op mijn site te zetten. De 1e dag na de operatie is nu pas klaar en ik ga de mail voor deze update versturen. Net op tijd klaar. Ik heb zo’n verschrikkelijke vieze smaak in mijn mond. Wat ik ook doe het gaat niet weg. Ik ben er misselijk van en moet spugen, bah.

a312[1]Voor het slapen surf ik nog wat rond en kom ik terecht op grenswetenschappen. Bij toeval stuit ik hier op een verwijzing naar mijn site. Als ik vervolgens in Google intik: “komteenvrouwbijdetandarts” kom ik er nog meer tegen.

Verspreid je geluk om je heen, wed niet alleen op dat ene paard.

Dag 6 na operatie

Woensdag 09-04-2008
a313[1]Ik lig al een hele tijd wakker voordat de wekker gaat voor de eerste pillenronde en heb nog steeds behoorlijk veel pijn. Ik neem snel de zetpillen. De gewone medicijnen innemen met water wil nog niet lukken. Ik pak snel ijsklontjes uit de vriezer om ijswater te maken.

Om bezig te zijn ga ik in de keuken maar het een en ander schoonsoppen totdat ik slappe benen krijg. Goddank, de pillen beginnen te werken. Het ijswater is ook klaar dus kijken of het wil lukken om wat te drinken. Het lukt en de rest van de pillen gaan er ook in.

a314[1]Ik moet zo ondertussen toch ook proberen om wat voedsel naar binnen te krijgen. Ik probeer wat appelmoes maar dit is te scherp. Bovendien is de smaak zo verschrikkelijk vies. Ik weet niet of dit door de vieze smaak in mijn mond komt of dat een of andere smaakpapil dwars ligt. Straks maar wat vla proberen.

b34[1]Vanmiddag krijg ik bezoek van wat collega’s. Het is erg gezellig en we hebben heerlijk in de serre koffie gedronken. Het is leuk om iedereen weer even te zien en te spreken. Ik ben weer een beetje bijgepraat en in de gang staan 2 dozen met kantoorspullen van mij. Verder nog wat planten en tot hilariteit van Marga een schilderij wat ik ooit heb meegenomen omdat Leo het niet mooi vond en ik wel.

Als ze weg zijn wil ik nog even in de tuin rommelen. Het is zulk prachtig weer. Na een half uurtje stop ik ermee. Ik ben zo moe en wil naar bed. Ik heb tot 19.00 uur geslapen. Het zal wel door alle medicijnen komen denk ik.

a315[1]Leo begint wat strenger te worden. Ik moet nu echt eten. Hij heeft speciaal voor mij pannenkoeken gehaald. Die zijn lekker zacht en hoeven niet heet gegeten te worden. Ik ga het proberen en het lukt me om er één op te eten. Leo is alvast buiten gaan zitten. Hij vindt het vervelend om te zien hoe ik aan het worstelen ben om iets naar binnen te krijgen.

Ik krijg een mailtje van mijn broer. Hij wil niet bellen om Leo te ontlasten maar wil wel graag weten hoe het met ons gaat. Sorry, de website is nog niet helemaal bijgewerkt maar ik begin in te lopen. Ik hoor van mijn broer dat mijn ouders behoorlijk van slag zijn geweest. Toen ik mijn moeder gisteren even aan de telefoon had begon ik te huilen omdat ik zoveel pijn had en dat konden ze niet aan. Mijn nichtje die op de OK gewerkt heeft belt ze om ze wat gerust te stellen en legt uit dat dit een normale reactie is na een operatie. Leo belt ze onder de middag nog even om te vertellen dat het weer wat gaat. Gisteravond is mijn broer nog even bij ze langs geweest en toen ging het wel weer gelukkig.

a316[1]Oh ja, er is vanmorgen nog een grote bos bloemen bezorgd. Het komt van mijn nieuwe werkgever. Nou ja, de fusiepartner dan. Dat valt mee moet ik zeggen. Ik hoor van een collega dat het eerst de bedoeling was om een fruitmand te sturen en dat hij dat nog net kon verhinderen. Het had wel humor geweest zeg. Ik moet er toch even niet aan denken dat ik nu een sinaasappel of een stuk ananas naar binnen moet werken.

Geluk is hetzelfde als leven. Je kunt jezelf er niet genoeg van geven.

Dag 7 na operatie

Donderdag 10-04-2008
a317[1]Vannacht ben ik één keer wakker geweest. Het spoelen met water is niet fijn en als ik in de wasbak kijk zie ik daar een blauwe hechting liggen. Dat is gek, het is een lus waar het knoopje nog in zit. Het draadje is heel stug en lijkt op gekleurd vissnoer.

a318[1]Mijn huid jeukt van top tot teen. Het is niet pijnlijk maar wel heel vervelend. Ik denk dat het van de morfine komt en hoop maar dat het snel over gaat. Als ik wakker word lacht niet alleen de zon mij toe maar ook de weegschaal. De eerste 4 kilo’s zijn eraf. Niet leuk op deze manier maar wel mooi meegenomen.

Ik kan bijna niet slikken van de pijn in mijn keel en oren. Gisterochtend was dat ook al zo. Misschien had het beter geweest als ik halverwege de nacht nog een pijnstiller genomen had. Spoelen en drinken doe ik later wel. Ik begin de dag met een mix van paracetamol en morfine. Al snel voel ik me een beetje dizzy, slap en misselijk. Mijn hartslag is ook weer verdubbeld volgens mij. Ik voel nu constant iets in mijn keel hangen waardoor ik al braakneigingen krijg als ik mijn hoofd beweeg.

a319[1]Als ik de koelkast open doe zie ik dat Leo niets aan het toeval overgelaten heeft. Ik kan kiezen uit verschillen smaken. Ik moet wat vla nemen maar ik walg alleen al van het idee. Na bijna 2 uur lukt het me pas om een bodempje weg te krijgen. De nodige orale medicijnen slik ik met de vla weg.

Het is rond het middaguur en de medicijnen beginnen eindelijk hun werk te doen. Het is prachtig weer buiten. De zon schijnt volop en in de serre is het warm. Ik moet nog een plant verpotten maar kan me er niet toe zetten. Leo gaat boodschappen doen en ik ga naar bed. Ik ben wat misselijk en de vieze smaak in mijn mond helpt daar aardig aan mee.

a320[1]Als ik weer in het land der levenden ben stelt Leo voor om weer even een blokje om te gaan. Goed idee zeg en ik knap er nog van op ook. Leo is moe. Hij zegt het wel niet maar hij heeft het best moeilijk. Hij wil wel alles voor mij doen maar hoe hij ook zijn best doet, hij kan niet alles en met de lichamelijke perikelen moet ik toch echt zelf afrekenen.

Ik probeer een geprakt aardappeltje met jus naar binnen te werken maar het lukt niet. Het glijdt niet door de keel en ik spoel het weg met water. Uiteindelijk eet ik alleen de worteltjes op. Ik ga even op de bank liggen en blijf daar hangen tot een uur of tien.

a321[1]Mijn zelfopgelegde plicht roept en ik zoek nog even een passend plaatje op internet voordat ik dit stukje on-line ga zetten. Ik moet eten want anders weet ik wel hoe het morgen afloopt. Een sonde krijgen ze er bij mij niet in. Ik ga voor de chocolade vla met geprakte banaan. Het gaat goed en ik heb het bakje snel leeg. Nu moet ik het alleen nog binnen zien te houden.

a322[1]Wel bizar dat ik zo blij ben om morgen weer naar het AVL te gaan. Eén voordeel: de dokter kan wel mijn keel goed bekijken. Ik moet weten waar de pijn vandaan komt. Al met al denk ik dat hij een hoop aan mij uit te leggen heeft. Je maakt mij niet wijs dat al deze ellende alleen door de operatie aan de tong komt. Als de uitslag van het weggesneden weefsel dan ook nog goed is kan mijn dag morgen niet meer stuk en neem ik de blaren op de koop toe.

Maak op het pad naar geluk van alle moeilijkheden gewoon mogelijkheden.

Carcinoma in situ / ernstige dysplasie

Carcinoma in situ
Kanker is niet één ziekte. Er bestaan vele verschillende soorten van kanker. Allemaal hebben ze hun eigen kenmerken en verschijnselen, ook ontstaan ze onder invloed van verschillende factoren (chemische stoffen, virussen, erfelijke factoren). Het gemeenschappelijke kenmerk van alle soorten van kanker is dat sommige cellen in het lichaam aan de controle ontsnappen, en zich ongeremd gaan vermenigvuldigen. Kanker ontstaat meestal niet van het ene moment op het andere. Vaak gaat er een aantal jaren overheen. Er zijn dan al wel kankercellen aanwezig, maar deze blijven gegroepeerd en hebben nog niet de typische kankereigenschap aangenomen dat ze dwars door weefsels heengroeien en uitzaaien. In zo’n voorstadium spreken artsen over een “carcinoma in situ”, letterlijk vertaald “een plaatselijke kanker”. In een later stadium gaat het gezwelletje verder uitgroeien en uitzaaien. Een groep kankercellen die zo ontstaat noemen we een gezwel of tumor. Een kwaadaardig gezwel stoort zich niet aan begrenzingen in het lichaam en kan dwars door organen heen groeien, hen op deze manier verwoesten. Ook kunnen groepjes cellen van een gezwel afbreken en versleept worden naar plaatsen elders in het lichaam om daar weer uit te groeien tot een nieuw gezwel. Dat noemen we uitzaaiingen of metastasen. De gezwellen plegen roofbouw op het lichaam en verwoesten vitale orgaansystemen, wat uiteindelijk, indien niet behandeld en soms ook ondanks behandeling, tot de dood leidt.

Ernstige dysplasie
Het zich ongewoon ontwikkelen en groeien van weefsel, misvorming.

Slijmvlies (mucosa)
Een slijmvlies is een dunne laag cellen die slijm produceren, meestal met bescherming of transport van afvalstoffen als doel.
Een laag van cellen die de binnenwanden van de uitwendige lichaamsholten bedekken en slijm (= mucus) produceren
o.a. mond, keel, longwegen, maag, darm, vagina en glans.

Dag 8 na operatie

Vrijdag 11-04-2008
In plaats van iedere dag een beetje beter lijkt het wel iedere dag een stukje slechter te gaan. Als ik mijn bed uit ben merk ik het al meteen. Ik heb pijn in mijn buik, ben misselijk en met het slikken is ook nog niks veranderd.

a323[1]

De buikpijn is over als ik na ruim een week eindelijk een grote boodschap heb gedaan. Gelukkig, want anders had ik aan de lactulose gemoeten. Daarna even spugen, wat ook al niet zo fijn is met een lege maag. Ik snuit mijn neus en ook daar komt weer bloed mee. Dat is het 1e uur van mijn dag. Gelukkig kan het de rest van de dag alleen maar beter gaan.

Het is een paar uur verder. Ik heb 1 glas water gedronken en er 3 weer uitgespuugd. Ik voel me ziek. In mijn medicijnvoorraad heb ik nog primperan zetpillen tegen de misselijkheid en ik besluit er één te nemen. Vanmiddag zal ik hoe dan ook naar Amsterdam moeten. Ik ben gestopt met de morfine zetpillen want daar komt volgens mij de misselijkheid van. Gek hè, tijdens de pdt ben ik niet misselijk geweest van de morfine en nu wel. Misschien komt het door de combinatie. Ik ga nog een uurtje naar bed voordat we weg moeten.

a324[1]Tegen de tijd dat we weggaan voel ik me al een stuk beter. De primperan heeft goed geholpen. We zijn een uur te vroeg in Amsterdam in de hoop iets eerder aan de beurt te zijn en dan voor de ergste files weer terug te gaan. Helaas zijn we niet eerder maar wel precies op tijd aan de beurt.

Het weggehaalde weefsel is onderzocht door de patholoog. Een patholoog is iemand die gespecialiseerd is in de menselijke anatomie. Als eerste wordt het rapport van de patholoog besproken. De carcinoma in situ is volledig weggesneden. Echter, het weefsel daaromheen vertoont ernstige dysplasie tot aan de rand. In het kort komt het erop neer dat er in het weggesneden gedeelte geen gezonde cellen zitten. Er moet nu een keuze gemaakt worden tussen:

1. Nogmaals opereren en nog een deel wegsnijden
2. Ontwikkeling nog even aanzien met intensieve controle’s
3. Radiotherapie

Gaat u daar maar even zitten dan zal ik nu de tong bekijken. De tong geneest goed maar eigenlijk zegt hij daar geen woord over. Hij heeft meer aandacht voor de pijnlijke plekken. Op mijn vraag over de blaren in mijn keel en verhemelte krijg ik een ontwijkend antwoord. Ik dring nog wat aan want ik wil zeker weten of het nog een erfenisje van de pdt is. Ik zeg dat ik dat heel belangrijk vind, ook voor andere patiënten want ik heb meer last van de pijn van de blaren dan van de operatiewond. Hij bekijkt de mond nogmaals en Leo kijkt mee. Bovenop de tong is de wond nog niet helemaal dicht. Dat is niet wat ik wil horen. Leo vraagt hoe hij over de blaren denkt. Het antwoord is dat het misschien mogelijk zou kunnen zijn dat dit blaren zijn als gevolg van de pdt, een andere verklaring heeft hij niet. Ik weet het nu zeker, de operatielampen hebben de foscan zelfs na 5,5 maand weten te activeren.

Over 3 weken is de volgende afspraak. In de tussentijd word ik in het team van KNO artsen besproken waaruit een advies zal komen. Uiteraard moet eerst de wond goed genezen zijn voordat er verdere stappen worden ondernomen. Bij hemzelf gaat de voorkeur uit naar even afwachten. Hij benadrukt dat de cellen in het weefsel nog geen kankercellen zijn die voldoen aan alle eisen maar dat het gevaarlijk dicht op het randje zit. Ik moet er rekening mee houden dat het gehele slijmvlies in mijn mond eigenschappen vertoont van onrustige cellen die zich constant proberen te vermenigvuldigen.

a325[1]Op de terugweg doet Leo nog wat boodschapjes bij de plaatselijke supermarkt en ik lig in de auto wat te dutten. Dan wordt mijn rust wreed verstoord door iemand die op het raam staat te kloppen. Ik spring van schrik rechtop. Het is mijn wandelmaatje die even gedag wilde zeggen.

Als we thuis zijn drinken we (nouja Leo dan) eerst maar eens even rustig een bakkie koffie en bespreken de uitslag van vandaag. Wat mij betreft wordt er voorlopig niet geopereerd. Ik ben te bang voor de brandblaren. Uiteindelijk concluderen we dat er eigenlijk nog niets besloten hoeft te worden en dat we de controle over 3 weken af moeten wachten. Uiteindelijk zullen we ons toch aan het advies van de artsen houden maar die moeten de consequentie van de brandblaren dan wel zwaar mee laten wegen.

Leo gaat mijn ouders bellen en vertelt ze op dit moment niet meer dan nodig is. Dat de wond goed geneest en dat ik 29 april weer terug moet komen.
Zondagmiddag komen ze op visite en dan praten we wel verder.

We gaan allebei op de site van een lotgenoot lezen omdat die vanmorgen ook naar het AVL is geweest. Het bericht wat zij gekregen heeft is ontelbaar keer erger dan mijn uitslag. Wat een klote dag.

Vanavond krijgen we vrienden op visite. We doen rustig ons verhaal van vandaag en ze zijn een beetje aangedaan. Ook zij hadden verwacht dat het nu alleen nog op herstellen aan kwam. Gelukkig leidt het bezoek wel behoorlijk af en wordt het toch nog een ontspannende avond.

Neem op een loos moment de tijd om jezelf vooruit te laten kijken.

Dag 9 na operatie

Zaterdag 12-04-2008
Ik word een beetje katerig al vroeg wakker. Leo zit ook al beneden. Onze eerste gedachte gaat uit naar een lotgenoot van wie we dagelijks haar dagboek lezen. Hoe moet zij de dag van gisteren doorgekomen zijn? We openen haar site maar ze heeft deze nog niet bijgewerkt.

a326[1]Ik neem een glaasje water om een paar medicijnen in te nemen en neem gelijk de paracetamol zetpil. Bij het slikken doen mijn keel en oor nog steeds pijn. Na zo’n 3 kwartier neem ik ook alvast de diclofenac in. Ik moet nu toch echt gaan proberen om iets naar binnen te werken. Door het stoppen met de morfine ben ik niet meer misselijk maar krijg er wel meer pijn voor terug. Vooralsnog ga ik toch voor het laatste. Eén ding is zeker, alles went, pijn ook.

Ik moet nog een klein stukje over de dag van gisteren afmaken en daarna ga ik het een en ander op mijn site zetten. Ik loop nog een dag of 2 achter dus ik begin in te lopen. Het is best tijdrovend om een dag compleet te maken. Het schrijven van de tekst is zo klaar maar het zoeken naar en het plaatsen van de juiste foto’s en/of plaatjes kost veel tijd.

b35[1]Ineens herinner ik me een gesprek met een lotgenoot die 4 jaar terug een pdt behandeling heeft gehad. Na een dagje zon had hij zelfs na 3 jaar nog last van de gevolgen van de foscan. Dit uitte zich voornamelijk in klein rode pukkeltjes op de schenen en bobbeltjes op het hoofd. Diezelfde bobbeltjes heb ik intussen op mijn arm. Zonnebrand e.d. helpt niet om verbranding van binnenuit te voorkomen. Niet te lang in de zon zitten of de huid beschermen is het enige wat helpt.

Het is 15.00 uur en ik heb nog niets gegeten maar ga lekker naar bed. Alle telefoons staan uit maar ik word wakker van een mobiele telefoon beneden en voel naast me dat Leo ook ligt te slapen. Ik kijk op de wekker. Kwart voor 8 in de avond. Het was niet de bedoeling om zo lang te slapen en ik ga er snel uit. Eerst de was aanzetten en douchen. Dat was het weer. Ik heb vandaag misschien 2 glazen water gedronken en niets gegeten. Dat gaat de verkeerde kant op. Ik voel me zo slap, licht misselijk, heb geen energie meer en mijn hart draait overuren.

a327[1]Ik heb er absoluut geen behoefte aan maar ik moet eten. Leo maakt een bruin broodje zonder korstjes met een gekookt eitje erop. Hoe het gaat gaat het maar het zal naar binnen. Ik heb nog wel nutridrink maar alleen fruitdrankjes. Ik ben bang dat het pijn doet maar ga er toch één opdrinken straks.

Wat een feest, ik vind nog 2 flesjes nutridrink met melk als basis. Vol goede moed eet ik alles op en uiteindelijk valt het me mee. Binnen een kwartier ligt alles in het toilet en lig ik beroerd op de bank.

a328[1]Ik val weer in slaap en als Leo me 2 uur later roept voel ik me niet meer ziek. Er moet toch iets in en Leo maakt nog zo’n lekker broodje. Ik eet het moeizaam maar wel met smaak op. Dit keer blijft het erin en voel ik me heerlijk.

Vind je rust en vrede in de kalmte van het wilde.

Dag 10 na operatie

Zondag 13-04-2008
a329[1]
Het broodje van gisteren en de lange nacht heeft mij goed gedaan. De zon schijnt en ik zit opgewekt beneden. Ik dwing mezelf ertoe om te beginnen met nutridrink in plaats van water. Ik heb alleen nog sinaasappelsmaak. Het prikt een beetje maar is tegelijkertijd ook weer zacht. Straks nog een bakje vla en daarna ga ik eindelijk wat plantjes verpotten.

Vanmiddag komen mijn ouders op visite. Na de controle van vrijdag heeft Leo ze alleen verteld dat de wond goed geneest, wat ook zo is. We hebben heel erg getwijfeld of we ze moeten vertellen over de rest van het gesprek. Hoe langer ik erover nadenk hoe zekerder ik weet dat een volgende operatie vroeg of laat niet te vermijden is. Aan de ene kant wil ik ze niet buitensluiten, zeker omdat ze aangegeven hebben dat ze alles eerlijk willen weten.
Aan de andere kant weet ik dat als ik het wel vertel zij veel verdriet zullen hebben. Omdat ze alles niet zo goed begrijpen zullen zij hun eigen conclusie trekken met alle gevolgen vandien.

a330[1]De taxi zet ze keurig volgens planning (nouja, maar 3 kwartier te laat dan) voor de deur af. We gaan lekker in de serre zitten en hebben een gezellige middag. Ik vertel dat er misschien nog een behandeling aan komt maar dat dringt niet door. Ze zien dat ik er nog steeds gezellig bij zit en dat is voor hun voldoende. Ze zijn erg opgelucht dat ze me weer even hebben gezien.

Nadat mijn ouders weer netjes met de taxi zijn opgehaald duik ik weer voor een paar uur mijn bed in. Dat is wel makkelijk hoor als je niet eet. Je hoeft nergens rekening mee te houden. Warm eten of drinken lukt nog niet maar na de dip van gisteren ga ik hoe dan ook mijn best doen om dagelijks genoeg nutridrink en ander zacht voedsel naar binnen te krijgen.

a331[1]Dit is alweer de 10e dag na de operatie. Tot aan de controle van 29 april zal ik deze site tussendoor nog een keer bijwerken.

Voor het openen van de deur naar geluk is elk tijdstip perfect.

De 3e week na operatie

Maandag 14-04-2008
Na een goede nachtrust sta ik op tijd op. Maar na wat gerommel in huis ben ik al snel moe. Als Leo boodschappen gaat doen ga ik voor een paar uurtjes op de bank. Het eten gaat niet echt geweldig en het huilen staat me nader dan het lachen. Het lichaam past zich trouwens feilloos aan het niet eten aan en ik heb geen hongergevoel.

Overwin het water en de vissen zullen je deel zijn.

Dinsdag 15-04-2008
Leo moet een boodschap doen in Alkmaar en zet mij even af bij het tuin-centrum. Ik heb er heerlijk rondgekeken en natuurlijk de nodige zomerbloeiers aangeschaft. Na een uurtje komt hij me weer ophalen. Thuis ga ik een paar uurtjes pitten. Inmiddels schijnt de zon volop en ga ik de plantjes die naar buiten kunnen vast in de bakken doen. De rest van de plantjes moeten nog even geduld hebben. De hele serre ruikt naar bloemen, eigenlijk zonde om ze buiten te zetten.
Het eten van aardappels is nog niet echt succesvol maar er gaat toch een schoteltje naar binnen. Vanavond komt Stefan. Zeker voor Leo is dit heel gezellig. Heeft hij ook weer eens een ander praatje.

Als het zeer doet, weet je dat je de moeite hebt genomen.

Woensdag 16-04-2008
a332[1]Ik sta op voordat Leo en Stefan wakker worden. Ik ga die 2 verrassen met een gezellig ontbijt. Ik ga lopend naar Appie voor verse croissantjes, harde broodjes en lekkere vleeswaren. Op de terugweg nog even een brief posten en na een klein half uurtje ben ik weer thuis.

De broodjes gaan de oven in en het ruikt lekker. Bakkie koffie, verse jus d’orange, eitje en een broodje zonder korstjes voor Marga. We hebben heerlijk ouderwets zitten ontbijten met z’n drietjes. Na de middag brengt Leo Stefan naar de trein en ik doe verder niet veel meer dan bankhangen en slapen vandaag. Het gaat wat beter met mijn tong en het slikken en ik heb heerlijk poffertjes gegeten. Ik heb het meteen helemaal gepland en ik denk dat ik de diclofenac niet meer nodig heb.

Wie niet weet wat vervelen is, heeft het geluk gevonden.

Donderdag 17-04-2008
a333[1]Ik heb de laatste dagen pijn in de nek, net onder de kaaklijn. Als ik erop druk doet het zeer. Wat is dit nu weer? Ik zeg nog maar niks tegen Leo anders gaat hij zich daar ook weer zorgen om maken. Nog anderhalve week te gaan voordat ik op controle moet. Als ik er dan nog last van heb zal ik het hem zeggen.

Het is vandaag precies 14 dagen terug dat ik geopereerd ben en het gaat met slikken aanzienlijk beter. Onder de middag eet ik een platgedrukt zacht kadetje. Ik drink zelfs een kopje lauwe thee en dat gaat goed. Het tweede kopje iets warmer en dat gaat ook. Ik ga even naar bed en word pas wakker als het etenstijd is. Vanavond gaan we aan de macaroni. Het eten van zacht en glad voedsel gaat goed. Het vervelende is dat ik mijn tong niet goed meer bewegen kan waardoor er zo af en toe iets blijft plakken wat ik dan met mijn vinger weg moet halen. De vieze smaak in mijn mond is er nog steeds. En nu dan het hoogtepunt van vandaag. Een kopje koffie. Brrrr, net als de vorige keer, het is niet te zui….
Er zit iets in mijn mond. Yes, de tweede hechting is eruit en dat lucht op. Nu zit alleen de meest vervelendste in mijn keel er nog. Hopelijk valt die er ook snel uit.

Zet je stappen voorzichtig en je kunt overal gaan en staan.

Vrijdag 18-04-2008
a334[1]Vanmorgen weer echt ouderwets de dag begonnen met een kopje koffie. Heerlijk!! De laatste zomerbloeiers gaan de bakken in en Leo hangt ze op. Het staat zo gezellig; dat is iets waar ik echt van kan genieten. Nu maar hopen dat de beloofde zon echt komt dit weekend. De weersverwachtiging is goed en er is de komende dagen geen nachtvorst te verwachten. Ik wachtte vroeger altijd met planten tot na ijsheiligen (15 mei).

Het lijkt wel alsof de pijn in de nek wat erger wordt. Ik ben toch wel een beetje ongerust. Als ik in de spiegel kijk dan zie ik dat de ene kant van de nek dikker is ten opzichte van de andere kant. Vervelend omdat de opgezette kant aan dezelfde kant zit als de behandelde tong. Ik kan het toch niet langer voor me houden en vertel het aan Leo. Hij voelt en ziet de verdikking ook. Maak je nou niet meteen zo druk, misschien gaat het vanzelf weer over.

De slimme houders van goed verstand gebruiken het ook goed.

Zaterdag 19-04-2008
b36[1]We hebben allebei een slapeloze nacht gehad. Leo kan niet slapen van de pijn in zijn rug en zit de halve nacht beneden. En ik lag maar te piekeren. Vanmorgen ga ik meteen op internet lezen. Een lymfeklier in de hals die opgezet is hoeft niet erg te zijn. Sterker nog het is alleen maar goed. Het is een natuurlijke afweer van je lichaam tegen infecties e.d. in de omgeving van je gezicht en gaat meestal vanzelf weer over. Kijk, dat stelt me behoorlijk gerust. Ik heb het gekregen nadat ik weer begonnen ben met het eten van vast voedsel dus misschien toch een infectie ergens.

b37[1]Zo rond een uur of drie gaat de bel. Er staat een grote bestelauto voor de deur. We verwachten niemand. Leo doet open en komt even later met een giga bos rozen binnen. Die is voor jou, zegt hij. Nou dat zal wel verkeerd bezorgd zijn want ik verwacht geen bloemen, en zeker niet zo’n grote bos. Pak nou maar aan, er zit een kaartje bij. Lieve zus, sterkte en veel beterschap, Gabber opa Piet. Ik moet toegeven, hij houdt wel van verrassingen. 50 Rode rozen voor jou en de witte is voor Leo. Dankjewel grote broer.

De grootste stap op weg naar geluk is te stoppen met piekeren.

Zondag 20-04-2008
Het duurt lang voordat het beloofde zonnetje zich laat zien. Na de middag breekt eindelijk de lucht en kunnen we naar buiten. Het afgestorven weefsel op het verhemelte en achter in de keel heeft plaats gemaakt voor een prachtig nieuw dun rood velletje. De pijn bij het slikken is nu ook veel minder en het eten gaat weer goed. Ik moet nog wel oppassen dat ik geen scherpe dingen eet zoals bijvoorbeeld chips.

Af en toe is het slim om de verrekijker om te draaien.

De 4e week na operatie

Maandag 21-04-2008
Het eten gaat weer goed. En de vieze smaak is ook meteen stukken minder. Vanmiddag ga ik weer voor een paar uur plat. We zijn lekker weer bij de kapper geweest. Dan voel ik me sowieso altijd al beter. Als je haar maar goed zit. Mijn armen jeuken van de zon, goddank heb ik nog koelzalf in huis.

Al komt het lichaam in de smerigste oorden, de ziel blijft rein en puur.

Dinsdag 22-04-2008
a335[1]We gaan Stefan verblijden met een bezoekje. Leo helpt Stefan met een klusje binnen en ik ga de tuin wat opvrolijken met wat zomerbloeiers. Het staat meteen een stuk gezelliger. Ik begin om half 5 met de tuin en heb de zon in mijn rug. Het is toch meer werk dan verwacht. Het kost me veel moeite maar het is wel af. Stefan is blij en ik ook.

Als we weer thuis zijn voel ik het direct. Nu is mijn nek ook verbrand en zit onder de kleine bultjes. Net als mijn handen en polsen jeukt het enorm. Ook de arm van inspuiting is door mijn blouse heen verbrand. Ik begin zo ondertussen het vermoeden te krijgen dat ik de zon wel kan vergeten dit jaar. Ik zal de heren er dinsdag weer op aanspreken.

Prikkel je geest om geluk te vinden.

Woensdag 23-04-2008
a336[1]Ik word een beetje depri wakker vandaag. Met een hartslag van 120 kan ik niet langer in bed blijven en ga eruit. De ervaring heeft mij inmiddels geleerd dat het dan wel afzakt. Het ging zo goed maar nu heb ik weer last met slikken. De laatste hechting is er ook nog niet uit. Na een grondige inspectie ontdek ik dat er nog een hechting zit. Wordt het niet eens tijd dat die eruit vallen? Mijn nek is nog steeds opgezet en pijnlijk aan de rechterkant.

Blijf wakker om te luisteren of je ook snurkt. Zo vind je echter nooit geluk.

Donderdag 24-04-2008
We gaan even op visite bij mijn schoonmoeder in het verpleeghuis. Verrassend genoeg herkent ze me meteen en vraagt of ik nu weer beter ben. We horen van de verzorging dat ze regelmatig naar ons vraagt en dat ze afgelopen maandag heel erg onrustig was omdat ze ons zo lang niet heeft gezien. Vandaag hebben we lekker met haar buiten op het terras in de zon, thee gedronken. Kraag omhoog en de handen verstopt in de mouwen. De bult in de nek lijkt minder pijnlijk en iets kleiner te worden.

Geluk vraagt om een poging.

Vrijdag 25-04-2008
b38[1]Ik ontvang vandaag een mailtje van iemand die ik heb gewezen op een folder over vermoeidheid na kanker. Via de site van het KWF kun je allerlei interessante folders downloaden. Op de beginpagina van het KWF klik je bij:”Snel naar…,” op “Bestellen”. In het volgende scherm klik je bij “Patiëntenbrochures” op “Begeleiding”.

De hechting in mijn keel wordt behoorlijk vervelend. Ik voel het constant en het draadje lijkt wel al groter te worden. Tanden poetsen, veel praten of mijn mond wagenwijd opendoen brengen direct braakneigingen teweeg. Leo denkt dat de hechting uit de tong aan het groeien is en dat het draadje daarom steeds langer wordt totdat het er helemaal uit is. Klinkt wel logisch eigenlijk.

Vraag niet aan de klepel hoe de klok luidt.

Zaterdag 26-04-2008
b39[1]Het gaat emotioneel best goed met me vind ik zelf. Ik sluit me een beetje af voor dat wat komen gaat, al heb ik ook mijn minder goede momenten hoor. Juist op die momenten is één van de voordelen dat je met z’n tweeën bent. 80% van onze gesprekken gaan volgens mij over kanker.

Geluk wordt niet door mode beïnvloed.

Zondag 27-04-2008
Ik zie er nog steeds uit als Hollands welvaren, aan de buitenkant zie je niets. Als ik ergens binnenkom zegt iedereen “ Goh, wat zie jij er goed uit zeg”. En dat terwijl ik me van binnen helemaal niet altijd even goed voel. Ik krijg dan altijd het gevoel dat ik mezelf moet verdedigen door te vertellen wat er aan de hand is. Ik voel me ook best wel schuldig dat ik al zo’n tijd in de ziektewet loop maar het is niet anders. Je kan toch maar beter een gebroken been hebben.

Geluk camoufleert je grootste blunders in het leven.

Maandag 28-04-2008
a337[1]We gaan even langs mijn ouders zodat ze kunnen zien dat alles nog steeds goed gaat met me. De afspraak morgen is om 15.00 uur. Op de terugweg zal er wel file staan. We hebben heel duidelijk gezegd dat we ze niet eerder bellen dan morgenavond en dat het geen zin heeft om bij de telefoon te blijven morgenmiddag.

a338[1]Het eten gaat goed dus is het wel tijd voor een beloning. Een bakje van de maandagmiddag markt met lekkere vette mayo.

Accepteer jezelf als een geschenk dat iedereen wil krijgen.

Dinsdag 29-04-2008
Vandaag is de controle bij de KNO arts. Ik hoef er pas om 15.00 uur te zijn dus ik heb alle tijd om nog even wat huishoudelijke taken te doen. We zijn mooi op tijd in Amsterdam en zitten al een tijdje te wachten. Dan wordt er een briefje opgehangen met de mededeling dat het spreekuur van de KNO artsen 60 minuten uitgelopen is. Dat hebben ze goed gegokt.

Precies om 16.00 uur ben ik aan de beurt. De tong wordt uiterst precies geïnspecteerd en bevoeld. Er zitten nog wat verdikkingen in. De tong is nog niet helemaal genezen maar ziet er wel goed uit.

a339[1]Ik vertel dat ik steeds het gevoel heb dat er iets in mijn keel zit. De arts kijkt maar kan het niet goed zien. Hij pakt het dunne slangetje weer met aan het uiteinde een cameraatje. Had ik nu maar niks gezegd. Het slangetje gaat via de neus naar binnen en zo kan hij goed achter in de keel kijken. Er zit daar inderdaad een hechting die er nog uit moet. Hij wil proberen of hij er bij kan om hem eruit te halen. Dit vind ik niet zo nodig en zeg dat ik wel wacht tot hij opgelost is. Nu ik weet wat het is hoef ik in ieder geval niet meer ongerust te zijn.

b40[1]En dan de verdere behandeling. Voorlopig houden we het bij de controles. Het slijmvlies is erg onrustig maar dit hoeft niet perse te betekenen dat dit ontaard in kanker. Wat weggehaald moest worden is helemaal weg. Ik zeg toch wel ongerust te zijn en vraag of het geen uitstel is en dat ik over een maand alsnog aan de beurt ben. Het is niet te voorzien hoe de cellen zich ontwikkelen maar daarom zijn juist de controles. Er is op dit moment echt geen reden tot ongerustheid. Over 6 weken graag terug komen.

De nek wordt nog even gecontroleerd en ook dat is in orde. Voor de volgende controle moet nog wel een echo (eventeel met punctie) gemaakt worden. Dit hoort bij de standaard controle en wordt geloof ik 4 x per jaar gedaan.

a340[1]Natuurlijk heb ik nog 1 vraagje voor we gaan:
V: Kan het onrustige slijmvlies overgebracht worden als het in aanraking komt met ander slijmvlies? Bijvoorbeeld bij het zoenen.
A: Neen, het antwoord is duidelijk. Toch zijn we blij dat we het even gevraagd hebben, dat zoent vast een stuk lekkerder.

a341[1]Opgelucht drinken we nog een kopje koffie en gaan dan richting huis. Ik ben gematigd enthousiast. De smaak in mijn mond vertelt me dat er zich toch weer wat ontwikkelt. De vorige keer was dit ook zo en een maand later was ik alsnog aan de beurt. Hoe dan ook, er is op dit moment niets te zien wat zorgelijk is dus op naar de volgende controle. Tot die tijd ga ik genieten van het feit dat ik kankervrij ben.

We zitten midden in de spits en doen er 2 uur over om thuis te komen. Net als de voorgaande keren zijn we allebei weer bekaf. We gaan snel eten en dan even op tuk. Heerlijk.

a342[1]De vlag wordt vast klaargezet voor morgen. Dan gaan we onbezorgd koninginnedag vieren.

Als je op een dood spoor zit, vraag dan niet “waarom?” maar “waarom niet?”

Lieve mensen……….bedankt!

Woensdag 30-04-2008
Je leert de mensen om je heen wel kennen als je in “de wereld die kanker heet” terecht komt. Een enkeling laat je vallen als een baksteen en een enkeling speelt toneel. Gelukkig proberen de meeste mensen te begrijpen wat deze ziekte inhoudt en proberen met ons mee te voelen. Zonder er zelf erg in te hebben zijn juist deze mensen een grote steun voor ons.

Ik heb het al eens eerder gezegd: Echte vrienden, daar heb je er niet veel van in het leven maar als je ze wel hebt wees er dan verdomde zuinig op.

Voor ons heeft de tijd anderhalf jaar lang stil gestaan. Nu ga ik proberen om zo snel mogelijk mijn “oude” leventje weer op te pakken. Uiteraard blijf ik jullie op de hoogte houden als ik op controle geweest ben of bij andere bijzondere ontwikkelingen.

Hoe gaat het nu verder?

Donderdag 01-05-2008
Buiten het vele slapen gaat het zowel lichamelijk als geestelijk een stuk beter. De sociale contacten met de collega’s op het werk geven mij positieve energie. Ook interesseer ik me weer meer voor andere zaken dan het ziek zijn alleen.

b44[1]De afgelopen 1,5 jaar zijn we niet op vakantie geweest, zelfs geen weekeindje weg of dagje uit. We konden allebei niet de energie opbrengen om dat in te plannen. Kijk, en dat is nou het leuke van werken. Je bent verplicht om over vakantie na te denken om er zeker van te zijn dat je ook vrij kunt krijgen. Als alles goed blijft gaan heb ik de eerste 3 weken van september vrij. We gaan  samen met vrienden van ons naar het prachtige Tirol in Oostenrijk. We hebben er alle 4 enorm veel zin in.

Het fijnste van alles is natuurlijk dat ik geen pijn in mijn mond meer heb. Ik kan weer eten en drinken wat ik maar wil. Natuurlijk heb ik wel wat ongemakken overgehouden aan de PDT behandeling en de chirurchische ingreep maar dat vind ik “peanuts” en het opnoemen niet waard. Het is wel heel vervelend dat ik zo af en toe ergens in de mond een klein plekje heb. Zodra ik wat voel kan ik me enorme zorgen maken terwijl het vaak na enkele dagen weer over is. Het maalt dan door mijn hoofd vanaf dat ik wakker wordt totdat ik naar bed ga. Bovendien word ik er heel onzeker van. Ik zal het meer van me af moeten zetten maar dat is niet altijd gemakkelijk.

a344[1]2 Weken na het starten van het werk heb ik ook het tennissen weer voorzichtig opgepakt. Het is fijn om mijn tennismaatjes weer te zien en het is nog veel fijner als ik ze versla en zo een game of set win. Ik merk wel dat ik wat adem tekort kom maar ook dat zal wel weer opgebouwd worden.

Vanaf 1 april tot nu toe is het op een paar dagen na prachtig zomerweer geweest. Na de PDT waren dit de eerste zonnestralen op mijn huid en dat heb ik geweten. De foscan was nog niet helemaal uit mijn lichaam verdwenen en werd dus actief. Hierdoor waren mijn nek en handen binnen de kortste tijd verbrand. Ik kon wel naar buiten maar moest goed onder de parasol blijven. Enkele weken later ben ik het weer voorzichtig gaan proberen door 5 minuutjes met mijn armen in de zon te gaan, iedere dag even wat langer en heel langzaam opbouwen.

b45[1]Op dit moment kan ik mijn korte broek en hemdje aan en zo een uurtje wandelen of tennissen zonder te verbranden. De arm van inspuiting is nog wel heel gevoelig. Onderhuids zitten allemaal hele kleine bultjes en een gedeelte van de arm gaat enorm jeuken van de zon. De bultjes en de jeuk schijnen normaal te zijn dus daarmee probeer ik wat uit de zon te blijven.

Als ik het heb over de zon moet ik het natuurlijk zeker over de tuin hebben. Alles groeit en bloeit en ik raak er niet op uitgekeken. Van ieder bloemetje of vlindertje kan ik eindeloos genieten. Er is geen onkruidje veilig en dagelijks verwijder ik alle dode bloemetjes voor een betere bloei. Als ’s avonds de tuinverlichting aan gaat is alles nog mooier.

Afgelopen zaterdag heb ik mijn verjaardag alvast gevierd. We zaten met een klein groepje heerlijk in de serre. Het was weer ouderwets gezellig en ik heb ervan genoten.

En dan nu op veler verzoek een foto van een deel van mijn tuintjes.

a345[1]
Wees kwaad op de juiste persoon, op de juiste manier en op het juiste moment.

Het 1e jaar na chirurgie, echo

Woensdag 11-06-2008
Vandaag is het weer tijd voor een echo van de hals. Als het nodig is zal er ook een punctie worden gedaan.

a346[1]We gaan op tijd weg richting het AVL. We zijn nog maar net het dorp uit of we komen al in de file. Daar hebben we niet op gerekend. Nu de nieuwe weg naar Alkmaar klaar is kunnen we bijna altijd doorrijden. Vlakbij het tuincentrum zien we waarom we stil staan. Enorme remsporen op de weg en 2 personenauto’s in de kreukels. Op de weg ligt een platgereden meeuw.

Ondanks de langzame start zijn we ruim op tijd voor onze afspraak. De afdeling radiologie is niet meer boven in het oude gedeelte van het ziekenhuis maar op de begane grond. De nieuwe wachtruimte ziet er keurig uit. Verder zien we op deze gang vele deuren. Tijdens het wachten merken we allebei iets geks op. De nummering van de kamers loopt keurig netjes met 1 op maar zo af en toe gaat de telling met 2 omhoog. Ik zou zo graag weten waarom maar ben het vergeten te vragen.

a347[1]De kleedruimte is erg ruim net als de kamer waar het onderzoek plaatsvindt. De bovenkleding moet uit en ik mag op de onderzoekstafel gaan liggen. Het kussen moet iets meer in de nek zodat mijn hoofd iets naar achter ligt. Ik heb al vaker een echo van de hals gehad maar toch legt de radioloog nog even uit wat de bedoeling is.

Het maken van een echo is pijnloos. Er wordt gel op de huid gedaan, daarna wordt de scanner langzaam heen en weer bewogen over mijn hals. Af en toe wordt er een foto gemaakt. De radioloog bekijkt alles op een soort computerscherm.

Alles ziet er heel goed uit en er hoeft gelukkig geen punctie te worden genomen. Ik had dit ook niet verwacht omdat ik zelf ook regelmatig in de hals en nek voel en niets raars ontdekt heb. Toch is het erg fijn dat dit nog een keer bevestigd wordt. Officieel krijg ik de uitslag volgende week van de KNO arts.

Moge de deuren waar je op klopt voor je opengaan en het onverwachte onthullen.

Het 1e jaar na chirurgie, 3e controle

Dinsdag 17-06-2008
Er zijn alweer 6 weken om na de vorige controle. Vandaag brengen we dus weer een bezoekje aan het AVL. Ik ben heel ontspannen en zie voor de eerste keer niet op tegen een controle. Ik heb geen pijn meer in mijn mond dus ik ga ervan uit dat alles goed is.

b46[1]Het is ontzettend druk en het lijkt wel alsof alle patiënten perse vandaag naar hun arts moeten. Het spreekuur loopt behoorlijk uit maar het is het wachten waard. Ik word geroepen door een arts die mij nog niet eerder onderzocht heeft. Het is een ontzettend aardige man die zijn huiswerk heeft gedaan. Hij vertelt dat hij in mijn dossier heeft gelezen welke behandelingen ik allemaal aan de tong heb gehad en vindt dit behoorlijk wat. Hij vraagt zeer geïnteresseerd hoe het nu met me gaat en of ik de psychische belasting aan kan.

Vorige week was ik jarig. Het was erg gezellig en veel van onze kennissen roken er lekker op los. Een vriendin wijst mij achteraf op het passief meeroken en vraagt of dit geen gevolgen kan hebben voor mijn tong. Natuurlijk heb ik daar ook wel eens aan gedacht maar ik vind het niet gastvrij om te zeggen “ga maar naar buiten om te roken” en bovendien heb ik er helemaal geen last van. Maar als het medisch gezien risico’s voor mij meebrengt gaat mijn gezondheid toch voor alles. Op internet lees ik dat de geleerden het over dit onderwerp niet altijd eens zijn.

Bij ieder bezoek heb ik altijd weer de nodige vragen waarop ik graag antwoord wil dus stel ik ook deze vraag:
a348[1]V Kan het passief meeroken nadelige gevolgen hebben voor mij? Zeker gezien de onrustige cellen in mijn mond?
A Het antwoord is duidelijk. Neen. Zelfs als je in een rokerige ruimte verblijft is het aantal schadelijke stoffen dat je binnenkrijgt miniem. Zolang je niet dagelijks in een rokerige kroeg rondhangt heeft het voor jou geen gevolgen.

Ik mag weer op de bekende stoel plaatsnemen en de tong wordt kritisch bekeken en bevoeld. Ook deze arts vindt het verbazend dat mijn tong zo goed genezen is. Gezien alle behandelingen is het ongelooflijk dat er buiten wat littekenweefsel om bijna niets meer te zien en te horen is van de gevolgen van alle behandelingen. De hals wordt nog even gecontroleerd en ook dit brengt geen verrassingen met zich mee. De uitslag van de echo van vorige week laat ook geen bijzonderheden zien. De arts vindt het nog te vroeg om de tussenpozen tussen de controles te verlengen. Het is raadzaam om de controles voorlopig nog om de 6 weken te doen. Ik vind het allemaal goed en blij gaan we richting huis. Zouden we dan echt op vakantie kunnen dit jaar?

Het is kermis in het dorp. We hebben genoeg energie over en Leo stelt voor om oliebollen voor vanavond te halen. We zijn al jaren niet meer op de kermis geweest en kijken onze ogen uit. In de krant hebben we gelezen over een nieuwe attractie. Een zweefmolen die 60 meter hoog is. Het is een bezienswaardigheid die de moeite waard is.

Voorheen was de kermis klein maar nu kun je gerust zeggen dat Heerhugowaard een volwaardige grote kermis heeft staan. Ik wist niet dat de kermisfotograaf nog bestond maar we zijn op de foto gezet en gaan deze later zeker ophalen. Er is veel afwisseling in attracties voor groot en klein.

a350[1]Als Leo de oliebollen aan het kopen is ga ik in de kraam ernaast een zachte zuurstok kopen. Ik kan er niet afblijven en het ding moet zo snel mogelijk op; heeeeeeeeerlijk.

Mag dit één van de dagen zijn waarop je oor door iets prachtigs wordt overweldigd en dit één van de dagen van nieuw begin zijn.

Een warme zomer

Vrijdag 25-07-2008
Het is alweer een aantal dagen prachtig weer en de zon schijnt volop. Het is heel raar. Voorheen wist ik niet hoe gauw ik buiten moest komen als de zon scheen en het liefst lag ik de hele dag heerlijk te bakken. Tegenwoordig is het mij al snel te warm en blijf ik liever binnen. We stappen heerlijk in de auto met de airco aan. Even de plantjes water geven en de post doen in Utrecht.

Mijn humeur is niet optimaal. Nog steeds maak ik me zorgen om mijn werk. We hebben nog geen concrete afspraken kunnen maken en dat zit me niet lekker.

a351[1]
In vele delen van het land is het gisteravond noodweer geweest. In Noord-Holland hebben wij daar geen last van gehad. Wij hebben tot laat in de avond buiten gezeten en genoten van de prachtige lucht.

Avondrood, water in de sloot.

Het 1e jaar na chirurgie, 4e controle

Dinsdag 29-07-2008
a352[1]Regelmatig bekijk ik in de spiegel mijn tong van alle kanten. Ook mijn hals en onderkaak inspecteer ik bijna dagelijks. Tot op heden zijn er geen rode plekjes, witte vlekken of bultjes te ontdekken. Ik voel me ook weer goed en ben in een rap tempo bezig met reïntegreren. Ik hoop vanaf volgende week 100% hersteld te zijn.

Als ik wakker word gaan mijn eerste gedachten uit naar een lotgenoot. Hoe zal zij de nacht doorgekomen zijn? Snel even op haar website kijken maar er staat nog niets over geschreven. Net als iedere ochtend ga ik gewoon naar mijn werk. Het is erg druk vandaag en ik heb geen tijd om na te denken over mijn naderende controle.

Mijn vader is inmiddels weer thuis uit het ziekenhuis en dat scheelt een hoop geloop. Mijn ouders wonen nog steeds in het zorgspectrum waar ik werk. Ik ga mijn broodje onder de middag bij hen opeten.

a353[1]Op dinsdag is er altijd markt in de wijk en mijn moeder is erop uitgestuurd om aardbeiden voor mij te halen. Vaak word ik op dinsdag verwend met iets lekkers van de markt.

Nog even aan het werk en dan is het 14.00 uur en staat Leo buiten op me te wachten. Ik moet om 15.00 uur in Amsterdam zijn. Het is stil op de weg en we zijn ruimschoots op tijd. Het is weer hartstikke druk maar na een half uurtje ben ik toch al aan de beurt. Alle spreekkamers zijn bezet en mijn consult wordt in de tandartskamer gedaan. Het dossier wordt bestudeerd en kort samengevat. Ook wordt nog eens herhaald dat het team na de chirurgische ingreep van april twijfelde tussen wel of geen vervolgbehandeling. “U mag op de tandartsstoel plaatsnemen en dan zullen we eens kijken”. Mijn tong en de rest aan de binnenkant van de mond wordt weer grondig onderzocht. Ook de hals wordt goed nagekeken. Zoals verwacht ziet alles er goed uit. Zo goed zelfs dat ik pas over 3 maanden terug moet komen. Bij klachten uiteraard direct bellen.

a354[1]Super!! Dat alles op dit moment goed is hadden we beiden wel verwacht. Maar de volgende controle pas over 3 maanden is een echte verrassing. We maken snel de vervolgafspraak en lopen blij naar de auto. Het is een heel raar onwerkelijk gevoel. Aan de ene kant ben ik ontzettend blij en aan de andere kant is het moeilijk om mijn eigen lichaam weer te vertrouwen.

a355[1]Na het eten ga ik weer samen met een vriendin een uurtje wandelen. Als ik thuiskom voel ik me een stuk beter. De koffie staat klaar met 2 heerlijke gevulde koeken om de goede controle te vieren.

Moge je gelukkig oud worden, tot je de kaarsen op je verjaardagstaart niet meer kunt tellen.

Afscheid

Zondag 27-07-09
Een lotgenoot met longkanker is aan haar laatste levensfase begonnen. Ik word er heel verdrietig van. Een vrouw, precies even oud als ik en met een leuke tienerdochter. Regelmatig contacten wij via e-mail. Ook zij heeft haar eigen website waar ze haar ervaringen heel open en duidelijk van zich afschrijft. Het is ineens pijnlijk duidelijk dat het afscheid nemen begonnen is. Op de valreep van het leven stuur ik haar mijn laatste mailtje en hoop dat de familie het haar zal voorlezen.

Dinsdag 29-07-2008
Als we thuis komen na de positieve controle in het AVL is het blije gevoel snel verdwenen.

Gaby is vanmorgen vroeg overleden.
Baf…… dat komt aan zeg, de keiharde werkelijkheid.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA
Ik wens dat je de kleine paadjes mag ontdekken waar vogels vrolijk fluiten en die omzoomd zijn met bloemen die anderen nooit zien.

BNN TV

Woensdag 06-08-2008
a357[1]Vandaag heb ik een verrassend mailtje in mijn mailbox zitten. Het komt van de jongeren zender BNN. Ze willen graag een advertentie zetten op mijn site. Ik heb er bewust voor gekozen om op mijn site geen reclame te zetten. Voor het programma “Je Zal Het Maar Hebben” zijn ze op zoek naar jongeren die kanker hebben in het hoofd hals gebied.

De sterren, zon en maan, die zijn mijn vuur en baken.

Zondag 11-08-2008
a358[1]Na een vervelend weekend waarin “kanker” alweer de hoofdrol speelt besluit ik alsnog om terug te mailen naar BNN. Ik vind het heel belangrijk dat kanker onder de aandacht van jongeren wordt gebracht. Dit is de reden waarom ik toestemming geef voor een advertentie op mijn site.

Het lichaam volgt de geest die blaast waarheen hij wil.

Woensdag 23-09-2008
Beste Marga,
Ik wil je heel hartelijk danken voor de hulp die je ons hebt geboden bij het zoeken naar kandidaten. Helaas hebben we geen enkele aanmelding binnen gekregen en daarom besloten dat we geen aflevering zullen maken over mond-, kaak- of keelkanker.
Toch hartelijk bedankt voor alles.

Met vriendelijke groet,
Team Je Zal Het Maar Hebben

Afscheid

01-07-2008
De oudste zus van Leo belt ons dat ze wordt opgenomen in het ziekenhuis. Ze heeft vreselijke pijn in haar rug en er moet worden uitgezocht wat hiervan de reden is. Ze wordt opgenomen voor onderzoek. Later blijkt dat zij kanker heeft in een ver gevorderd stadium.

Er zijn tijden waarop het hart en de geest door stilte overweldigd worden.

Vrijdag 08-08-2008
We worden vanavond gebeld door één van de kinderen van Leo zijn zus. Het gaat niet goed met hun moeder. We bellen de andere broers en zussen en gaan samen naar het ziekenhuis. We kunnen al niet meer met haar praten en schrikken enorm.

Er zijn tijden waarop de lawaaierige wereld zich terugtrekt.

Zaterdag 09-08-2008
We worden weer gebeld en als we willen, kunnen we nog afscheid komen nemen. Het is erg moeilijk en confronterend. Iedereen is enorm aangeslagen. Hoe is het toch mogelijk dat je de ziekte kanker kunt hebben zonder het zelf te weten. Als je het dan uiteindelijk wel weet is het veelal te laat. De kinderen van Leo zijn zus hebben het zwaar. Vanmorgen vroeg is in hetzelfde ziekenhuis ook hun oma overleden. Ze verliezen op één dag hun moeder en hun oma.

Er zijn tijden, een tussenpoze zo kort, dat ons alleen laat om vrede te vinden. Koester dat moment.

Dinsdag 12-08-2008
Vanmiddag mogen de kinderen, broers en zusters even in alle rust bij hun moeder/zus zijn. Dit was een heel fijn moment. Wil ligt er zo vredig bij en het lijkt zelfs of zij een beetje lacht.

Ik hoop dat je in het diepst van je wezen stilte mag vinden die vredig en bestendig zal zijn.

Vrijdag 22-08-2008
Vandaag is het definitieve afscheid. Mijn oudste schoonzus is er niet meer……… We moeten verder maar het is moeilijk om de juiste balans te vinden tussen leven en dood.

a359[1]
Ik wens je rustige tijden, van hoop en van herinnering en een slaap als een kabbelend beekje.

Doorgaan

Vrijdag 22-08-2008
Wat er ook allemaal gebeurt, het leven gaat door. Lichamelijk voel ik me nog steeds erg goed. De pijn in mijn mond is helemaal weg. Wel lijkt het alsof ik wat meer moeite krijg met het spreken. Vooral als ik de telefoon op mijn werk oppak en een ellenlange zin achter elkaar moet zeggen of als ik weer eens overenthousiast een verhaal zit te vertellen. Ik slis er zo af en toe aardig op los maar dat deert me niet. Na een wijntje is het helemaal raak. Een groot gedeelte van de tong voelt een beetje gevoelloos aan en het lijkt alsof dit stuk eraan hangt. Het litteken op de plek van de chirurgie trekt een beetje.

Ik werk inmiddels alweer enkele weken voor 100% op lokatie Alkmaar en dat gaat erg goed.
Vanmorgen ben ik ook bij een arts van het UWV geweest. Deze arts moet beoordelen of ik wel of niet arbeidsgeschikt ben en voor welk percentage. Het was een fijn en bevredigend consult (haha, wat zeg ik dat toch weer netjes). De beslissing krijgt zowel de werkgever als ikzelf toegestuurd.

a360[1]Hoewel er flink over en weer gediscussieerd wordt heb ik van de fusiepartner nog steeds geen schriftelijke afspraken mogen ontvangen. Zo voorspelbaar, het loopt precies zoals ik al verwachtte.

Moge je altijd een kind vol nieuwsgierigheid zijn, vol verrukking en gretigheid.

Het 1e jaar na chirurgie, 5e controle

Maandag 15-09-2008
We hebben genoten van een heerlijke vakantie in Oostenrijk. Nog steeds is dit onze favoriete vakantiebestemming. We hebben op 1 dag na alle dagen warm zomerweer gehad. We hebben veel gewandeld en op terrasjes gezeten. Nog één weekje lekker thuis en dan weer aan het werk.

a362[1]
De stilte der natuur is een kreet van geluk.

Maandag 06-10-2008
Vandaag hoor ik van een lotgenoot een heel vervelend bericht. Wat ik in mijn tong heb heeft zij in haar kaak. Inmiddels heeft ze 2 pdt behandelingen gehad en moet nu alsnog een operatie ondergaan. Er wordt in de bovenkaak een stuk verwijderd. Deze operatie is nog niet alles want er komt veel meer bij kijken. Als ze van de operaties hersteld is krijgt ze nog eens 35 bestralingen toe. Het bericht grijpt ons heel erg aan.

Weglopen van de waarheid is weglopen van jezelf.

Vrijdag 24-10-2008
a363[1]Op het werk is er nog steeds niets formeel vastgelegd. Ik word maar aan het lijntje gehouden en krijg van de interim manager HRM regelmatig vage opmerkingen. Door de fusiepartner zelf word ik dood gezwegen. Zo gaat men daar dus met mensen om. Mijn werk als kwaliteitsmedewerker is wel leuk en wordt met de dag interessanter.

b47[1]Onder aan de voorkant van de tong lijkt wel een verdikking te zitten. Met praten heb ik constant het gevoel dat dit tegen de mondbodem aankomt. Ook zit er vlak naast het litteken onder de tong weer een heel gevoelige plek. Als ik in de spiegel kijk lijkt het alsof de spier onder de tong, die weggebrand is door de pdt weer aangroeit. Als dat zo is dan is alles weer verklaard en is er niets aan de hand. Ik kan natuurlijk best eerder op controle gaan maar dan had ik dat een maand terug al moeten doen.

Ik moet mezelf geen dingen aanpraten die er niet zijn. Ik wil tot aan de volgende controle nog even genieten van het “niet” ziek zijn en van alle dagelijkse beslommeringen. Toch komt de angst die heel diep van binnen zit de laatste weken weer naar boven borrelen. Dit gevoel kan ik niet beschrijven. Je moet het meegemaakt hebben om te kunnen begrijpen wat dit gevoel inhoudt.

We lachen te weinig, rijden te hard en verliezen onze zelfbeheersing veel te gauw.

Dinsdag 04-11-2008
a364[1]Vandaag is er na 3 maanden eindelijk weer een controle. Het duurde voor mijn gevoel erg lang maar dat komt door een stukje onzekerheid denk ik.

Voordat we naar de wachtruimte gaan neemt Leo een bakkie koffie in het restaurant en ga ik even bij een lotgenoot op bezoek. Zij heeft een zware operatie achter de rug die gelukkig goed verlopen is. Ik blijf maar kort en ga dan naar beneden voor mijn eigen afspraak.

b48[1]Zoals altijd treffen we weer een overvolle wachtruimte. Maar het is het wachten weer meer dan waard. Het blijkt dat er weer wat spieren en zenuwen onder de tong aan het groeien zijn en dit verklaart de verdikking. De pijnlijke plek onder de tong zit vlak naast het litteken. Met grote precisie wordt het bekeken. Het littekenweefsel is hier de schuldige van. De tong wordt verder weer uitgebreid bevoeld en daarna is de nek aan de beurt. Alles ziet er prima uit. Wat een opluchting.

Draag de mooie dingen mee in je leven en laat de minder mooie achter je.

Zaterdag 29-11-2008
Vandaag zijn we 30 jaar getrouwd. Normaal gesproken zouden mijn ouders op de koffie komen maar vandaag niet. We hebben nieuwe deuren in de gang gekocht en ik mag me uitleven met een kwast en een pot verf. Dan gaat ineens de bel. De bloemist staat voor de deur met een bloemstuk van Stefan. Wat lief zeg.

Maandag 01-12-2008
De laatste maand van het jaar. Hopelijk brengt die nog wat goeds en krijg ik eindelijk mijn lang verwachte contract.

Ik ga naar de tandarts voor mijn halfjaarlijkse controle. Hij is weer oprecht geïnteresseerd en vraagt hoe het met me gaat. Mijn gebit ziet er goed uit dus dat is snel klaar. Hij kijkt nog even onder de tong omdat ik verteld heb van de plekjes. Hij ziet inderdaad een geïrriteerd plekje en was blaasjes. Het lijken wel aften te zijn. Een afte is een pijnlijk grijswit zweertje in het mondslijmvlies wat vanzelf weer over moet gaan. Nou, daar hopen we dan maar op.

Januari

Wij wensen iedereen een fantastisch 2009 toe en spreken daarbij de wens uit dat al het goede uit zal komen.

Dinsdag, 06-01-2009
a365[1]Voor ons kan het begin van het nieuwe jaar niet meer stuk. Vandaag ben ik weer op controle in het AVL geweest. Op het kleine plekje onder de tong na heb ik geen klachten. Het plekje wordt onder de microscoop bekeken en mijn tandarts krijgt gelijk. Het is een afte, heel onschuldig en niets om me zorgen over te maken. De rest van het slijmvlies ziet er keurig uit en ook de nek is dik in orde.

a366[1]De KNO arts wil wel dat de tandarts hier in het AVL nog even naar het plekje onder de tong kijkt. Een afte verdwijnt na een week of 2 meestal vanzelf. Het zou kunnen dat mijn gebit tegen de tong aan komt waardoor de afte telkens weer terugkomt. De tandarts slijpt mijn gebit wat bij zodat alle tanden in dat gebied mooi afgerond zijn. Dat wordt weer champagne vanavond.

En toen zei de tandarts: “Doe je mond goed open en bijt eens flink op de tanden.”

April

Zaterdag 07-03-2009
Na de controle van januari mag ik 3 maanden wegblijven voordat ik weer op controle moet. Het duurt mij eigenlijk veel te lang. Deels komt dit omdat ik ieder pijntje in mijn mond voel maar voor een veel groter deel is dit te wijten aan angst en onzekerheid. Ik moet vertrouwen op de artsen maar ik moet ook luisteren naar mijn lichaam en geest. Ik vind het ontzettend moeilijk om daar een middenweg in te vinden.

Op weg naar de volgende controle maak ik nog even een zijsprongetje. Ik word dit jaar 50 dus ontvang ik een uitnodiging voor de diverse kankeronderzoeken. Het uitstrijkje om baarmoederhalskanker en de borstfoto’s om borstkanker op te sporen zijn achter de rug. Beide uitslagen zijn goed.

Maandag 09-03-2009
Mijn conditie laat nog steeds veel te wensen over. Ik snap het niet. Als ik bijvoorbeeld op mijn werk de trap neem loop ik te hijgen als een oud paard en kan ik met goed fatsoen de eerste minuten geen gesprek voeren. Toch tennis ik 1 keer per week en wandel ik samen met een vriendin 2 keer per week een uur lang stevig door.

a367[1]Mijn vriendin wijst me erop dat er medische fitness bestaat en dat dat misschien wel wat voor mij is. Ik ga zoeken op internet en vind al snel een sportschool in onze wijk die deze mogelijkheid biedt. Ik vraag informatie aan en voor ik er erg in heb ben ik 2 keer per week aan het fitnessen onder begeleiding van een fysiotherapeut. De eerste 8 keer zitten er op maar ik merk nog geen verbetering in mijn conditie. Ik kan ook niet zeggen dat ik het echt leuk vind, maarja het is voor het goede doel.

Het mooie is wel dat je tegenwoordig geen verwijskaart meer nodig hebt om in aanmerking te komen voor fysiotherapie / bewegingszorg. Wil je echter langer doorgaan dan het gebruikelijke aantal behandelingen dan heb je een verwijskaart van de specialist nodig.

In onze ijver om sportief te blijven, parkeren we onze auto zo kort mogelijk bij de sportzaal.

Vrijdag 03-04-2009
Na de PDT behandeling in 2007 kreeg ik al snel klachten met betrekking tot hartritmestoornissen. De klachten gaan niet weg maar met een pilletje als ik wakker word is dit op te vangen. De klachten blijven aanhouden en in januari 2008 moet ik een week lang de hartslag meten. Ik doe dit netjes maar ga niet meer terug naar de huisarts. Het zal wel stress zijn denk ik. In de loop van het jaar krijg ik steeds meer last, zowel als ik wakker word als in de loop van de dag. Weer moet ik een week lang de hartslag meten. Verder wordt er een hartfilmpje gemaakt en bloed afgenomen. Donderdag 2 april kan ik bellen voor de uitslag. Het is zo druk op mijn werk dat ik dat vergeet. Morgen nieuwe kansen.

a368[1]Tijdens het telefonisch spreekuur belt mijn huisarts mij met de uitslag van de onderzoeken. De ergste dingen zijn uitgesloten en er rest dus niets anders dan de hartslag omlaag te brengen door middel van medicatie. Ik ben er niet blij mee maar vooruit maar weer. Zo ondertussen heb ik een huisapotheek opgebouwd waar suïcidale medestanders jaloers op zijn.

Laat voedsel uw medicatie zijn en niet medicatie uw voedsel.

Zaterdag 04-04-2009
Ik heb al een tijdje last met slikken en pijn in mijn rechter oor. Als ik mijn vinger in mijn keel stop kan ik de zere plek voelen. Deze plek zit op mijn tong heel diep in de keel. Met een lampje en veel braakneigingen kan ik de plek zien. Ik heb dit wel aan Leo verteld maar er ook bij gezegd dat ik het nog niet verontrustend vind en dat het lijkt of het litteken wat opgezet is.

Het oor is de weg naar het hart.

Dinsdag 07-04-2009
a369[1]Spanning ten top, daar gaan we weer. Ik ben best wel zenuwachtig naar wat er komen gaat vandaag. Voorzover dat kan zijn we voorbereid op slecht nieuws. We hoeven gelukkig niet lang te wachten voordat we aan de beurt zijn.

Ik zit weer op de bekende stoel en vertel dat ik toch wel erg ongerust ben. De arts onderzoekt de tong, keel en nek heel uitgebreid. Wat hij ziet vindt hij absoluut niet verontrustend. Er bestaan ook nog andere ziekten dan kanker. Het gaat volgens hem om een gewone ontsteking die vanzelf over zal gaan.

Ik ben nog niet helemaal overtuigd maar hij zegt dat ik me echt geen zorgen hoef te maken en dat ze het nauwlettend in de gaten houden. Ik word over 3 maanden weer op het spreekuur verwacht. Als de plek over een maand niet weg is moet ik eerder terugkomen. Oké, dan valt het me toch nog alles mee zeg, echt super.

Het is niet langer een kwestie van gezond blijven, maar van de ziekte te vinden die je het beste ligt.

Mei

Vrijdag 15-05-2009
Bij de controle van april had ik wat klachten en een zere plek achter op de tong. Als dit met een maand niet weg zou zijn moest ik terug komen. Vanmiddag is het zover en heb ik weer een afspraak op het hoofd- hals spreekuur. De plek zit er nog steeds en ik heb pijn bij het slikken met uitstraling naar mijn rechteroor.

Echt zenuwachtig ben ik niet. Ik ga gewoon naar mijn werk en de ochtend gaat best snel om. Ruim op tijd zijn we in het AVL. Eenmaal binnen bij de arts is er geen weg meer terug. De keel en de tong worden van alle kanten bekeken. De plek zit achter op de tong tegen de amandelen aan schijnt het. Het onderzoek is vervelend maar niet pijnlijk. Ik zit behoorlijk te kokhalzen maar ook dat is normaal bij dit onderzoek.

a370[1]De arts wil ook de binnenkant van de keel bekijken dus wordt het bekende slangetje weer door mijn neus geduwd. Het slangetje is heel dun en aan het eind zit een lampje met een cameraatje. Ter bescherming gaat daar een flexibel slangetje van ongeveer een halve centimeter overheen. Het is lastig om gewoon door te ademen en te ontspannen als het slangetje door de neus gaat.

a371[1]

Even heb ik de neiging om de slang eruit te trekken en ik kan me nog maar net beheersen. De arts ziet gelukkig niets bijzonders.

Als de zere plek aangeraakt wordt begint het meteen te bloeden. Dit is voor de KNO arts een reden om verder te zoeken en er worden 2 biopten genomen. Met een spray wordt de tong en keelholte verdoofd. Heel even wachten en dan krijg ik ook nog een prik in de tong ter verdoving. Als alles goed verdoofd is wordt er met een tangetje een hapje weefsel uit de zere plek genomen Ondanks de verdoving voel ik het wel en dat is naar. De stukjes weefsel worden in een potje met vloeistof gedaan en zullen later door de patholoog anatoom worden onderzocht. Volgende week vrijdag heb ik een belafspraak en dan krijg ik de uitslag van dit onderzoek. Het belooft dus weer een spannend weekje te worden.

Tien procent van de onderzoekers is verantwoordelijk voor negentig procent van de wetenschappelijke vooruitgang.

Vrijdag 22-05-2009
De dag na hemelvaart. Ik heb mezelf een lekker lang weekend gegeven en heb tot dinsdag vrij. Gisteren zijn we heerlijk een dagje op stap geweest met in ieder stadje een ander hapje. We hebben genoten van de terrasjes en de zon. Na een goede nachtrust sta ik vandaag onbezorgd op. Ik trek mijn oude plunje aan want ik wil het terras gaan schrobben. De tuin is al helemaal klaar voor de zomer.

Vandaag belt het AVL met de uitslag van het biopt. We hebben afgesproken dat Leo op zijn mobiel gebeld wordt dus ik kan mijn gang gaan vandaag. Zoals afgesproken doet de arts dit ook maar als hij Leo aan de telefoon heeft vraagt hij aan hem of ik zelf te bereiken ben om de uitslag van het biopt te bespreken.

a372[1]Dan gaat hier de telefoon. Een anonieme beller. Nee hè, schiet het meteen door mijn hoofd. En jawel hoor, de arts van het AVL belt. Het biopt is niet wat ze gehoopt hadden. Het ziet eruit als een carcinoom in situ. Dit is een tumor die het omliggende weefsel nog niet heeft aangetast en nog niet is uitgezaaid. Men noemt het ook wel een plaatselijke kanker. Om zeker te weten dat er geen uitzaaiingen zijn volgen er nog wat onderzoeken waaronder een MRI scan. De assistent belt vandaag om de data door te geven.

Tijdens de laatste controle ben ik vergeten om te melden dat de 2e plek die er ook al maanden zit nog steeds niet weg is en nog steeds pijnklachten geeft. Deze plek zit aan de voorkant onderop de tong. Bij het laatste consult ging alle aandacht uit naar het achterste deel van de tong. Ik vertel dat dit in mijn dossier genoteerd staat. Er is mij gezegd dat het op een aften lijkt die vanzelf weg moet gaan. De arts neemt hier notie van en zal deze plek bij het eerstvolgende consult beoordelen.

Er volgt een behandeling maar de arts kan nog niet zeggen of dit PDT of chirurgie wordt. Hij wil eerst de vervolgonderzoeken afwachten en pas daarna een behandelplan opstellen. Daar sta je dan. Ik bedank de goede man voor het telefoontje en zeg dat ik het telefoontje van de assistent afwacht. Het lijkt wel alsof ik dit hele gesprek vanaf een afstandje beleef, totaal emotieloos. Omdat ik toch op telefoon moet wachten zet ik nog maar een potje koffie. Verdorie, ik wilde nog wel buiten aan de gang en nu moet ik op telefoon gaan wachten. Ik baal ervan. Leo is niet thuis en ik stuur hem een sms’je. Naar Stefan en naar mijn schoonzusje tik een mailtje.

a373[1]Heel langzaam begint de boodschap tot mij door te dringen. Ik sta te trillen op mijn benen en begin te huilen. Een nieuwe operatie, hoe zal ik daar onderuit komen? Ik heb al zoveel geluk gehad. Paniek! Wat moet ik doen als mijn geluk op is? Gelukkig belt Leo en hij belooft zo naar huis te komen.

Vanmiddag willen we naar mijn ouders want ik kan het niet over mijn hart verkrijgen om ze het nieuws door de telefoon te vertellen. Ze zijn niet thuis dus we krijgen nog een dagje respijt.

Vooruitzien is moeilijk, vooral wanneer het de toekomst betreft.

Zaterdag 23-05-2009
We vinden het best moeilijk om naar mijn ouders te gaan maar het moet toch. We mogen en kunnen het nu eenmaal niet langer verzwijgen. In de auto overleggen we nog even hoe we het zullen brengen. Zo luchtig mogelijk maar.

a374[1]Als we aan de koffie zitten vertellen we het en het komt goed over. Mijn moeder schrikt eerst heel erg maar we kunnen haar gerust stellen en duidelijk maken dat er geen reden tot paniek is. Mijn vader zegt niet zoveel. Ik voel dat hij mij aan het observeren is.

Er is te weinig zon onder het nieuws.

Dinsdag 26-05-2009
Omdat we niet weten wat me straks te wachten staat willen we eerst 2 weekjes op vakantie. We pluizen het internet uit en vinden een appartement in het centrum van Oetz. Een prachtig dorpje in Tirol. Na 4 dagen is het over met de pret. Leo zijn moeder komt te overlijden en we gaan naar huis.

Wij kennen het leven niet, hoe zouden wij de dood dan kennen?

Woensdag 03-06-2009
Alles komt in drieën en zo ook nu weer. Op de terugreis krijgen we midden in Duitsland autopech. De sleepdienst wordt gebeld en de auto wordt naar de garage gebracht. Daar kunnen ze de auto niet maken. Het is half 4 in de nacht als we bij het derde hotel eindelijk een kamer kunnen krijgen om een paar uurtjes slapen. Donderdagavond komen we in een huurauto bekaf thuis.

De moeheid van het lichaam is de gezondheid van de ziel.

Juni

Woensdag, 10-06-2009
En zo is het leven. Aan de éne kant gaat er iemand dood en aan de andere kant wordt er iemand geboren of viert men een feestje. 2 Dagen na de uitvaart ben ik jarig en word ik 50. Ons humeur staat niet naar een feestje. Ik vier mijn 51ste verjaardag wel. Vanmiddag gaan we op bezoek bij Stefan en zijn vriendin en vanavond gaan we dan met z’n viertjes uit eten.

Onverwachts krijg ik toch nog even koffie visite en ontvang ik wat kaarten. Wat zijn sommige mensen toch attent. Ik zal zelf ook proberen om voortaan wat meer attent te zijn want het geeft een goed gevoel als mensen aan je denken. Dus bij deze……. allemaal hartelijk bedankt.

a375[1]

Nu maar weer de draad oppakken en volgende week “gewoon” weer aan het werk.

Donderdag 18-06-2009
De MRI scan. Ik ben de ontvangen brief met toelichting en de datum erop kwijt geraakt. Het zijn hectische weken geweest en de brief is waarschijnlijk in de papierversnipperaar beland. Gelukkig heb ik mijn website en kan ik teruglezen hoe het de vorige keer gegaan is. Nu ik het teruglees vind ik die informatie wat summier. Daarom nogmaals de informatie maar nu wat meer uitgebreid.

b50[1]Er is gevraagd om een kwartier voor tijd aanwezig te zijn dus dat zijn we ook. Het maken van de MRI scan zelf duurt een half uur. Voor de uitleg, het omkleden en het inbrengen van de naald voor het infuusje rekenen ze een kwartier. Precies op tijd word ik geroepen. Ik kom in een klein hokje waar ik mijzelf kan omkleden. Er mag niets van metaal mee de scanner in. Horloge, sierraden en bril moeten af. Als je een broek met ritssluiting aan hebt moet deze uit en krijg je een soort trainingsbroek in de AVL kleuren aan. Ook de bh moet af omdat de haakjes van metaal zijn en omdat er een beugel in kan zitten.

a376[1]

Als het omkleden klaar is mag ik op de deur kloppen en komt de assistente mij ophalen. Net als bij het bloed prikken gaat het aanbrengen van de infuusnaald lastig. Dit komt omdat de aderen vrij diep liggen, wat niets bijzonders is hoor. Mijn arm wordt afgebonden en ik moet een vuist maken. Het lukt niet dus dan maar in de andere arm. Dat gaat beter en de naald zit erin. Je voelt even een klein prikje als de naald erin gaat en dat is alles.

We gaan weer een deur door en komen in de ruimte waar het apparaat staat. Omdat het apparaat veel lawaai maakt krijg ik oordopjes in en een koptelefoon op. Er wordt gevraagd wat voor muziek ik leuk vind. Je mag ook zelf een cd’tje meenemen als je dat prettiger vindt. Ik moet gaan liggen op een soort brancard met mijn hoofd in een steun. In de knieholte wordt een rol geplaatst zodat de benen lekker liggen. Het infuusje wordt aangesloten op een apparaat met 2 soorten vloeistof erin. Eén daarvan is contrastvloeistof. In mijn hand krijg ik een belletje. Als je hierop drukt wordt je direct uit de scanner geschoven. Als laatste krijg ik een soort kap over mijn hoofd.

Patient lying in MRI, nurse standing on sideIk ben er klaar voor en ik word in de scanner geschoven. Heel even krijg ik een benauwd gevoel. Ik doe mijn ogen dicht en vraag of de ventilator kouder mag. Dat helpt en het vervelende gevoel verdwijnt direct. Er wordt een scan gemaakt met en zonder contrastvloeistof. Na ongeveer een kwartiertje voel ik mijn arm warm worden. Volgens mij wordt nu de contrastvloeistof ingespoten. Weer een kwartiertje later ben ik klaar.

Leo zit geduldig op mij te wachten. We duiken nog even het restaurant in en gaan daarna rustig aan naar huis.

Donderdag 25-06-2009
Na een onrustige nacht wordt ik met een torenhoge hartslag wakker. Ik voel me niet lekker en meld me ziek. Het lijkt wel alsof ik bevangen ben door de zenuwen. Morgen krijg ik te horen welke behandeling er volgt.

Hart en verstand zijn buren, maar vrienden worden ze nooit.

Vrijdag 26-06-2009
Als ik bij balie 2 sta om mijzelf te melden word ik op mijn schouder getikt. Dat is toevallig, een lotgenoot moet ook op controle. Zij is 5 minuten later dan ik aan de beurt. Zo gaat het wachten een stuk sneller en we kletsen elkaar weer even bij. Dat gebeurt nu eenmaal als je hier onder behandeling bent. Steeds vaker zie je bekende gezichten. Nog even en we gaan de controles nog als een uitje zien.

Er is goed nieuws en er is slecht nieuws!

a378[1]Ik word geroepen door mijn favoriete specialist. Ik zit nog niet eens op mijn stoel of hij zegt al dat de uitslag van de MRI scan goed is. Pffffffff dat is een hele opluchting; mijn dag kan niet meer stuk. In gedachten heb ik al de meest vreselijke behandelingen langs zien komen. Geen uitzaaiingen of verdachte lymfe klieren. Om mijn enthousiasme wat te temperen zegt de arts meteen dat dit niet betekent dat er niets gedaan hoeft te worden.

Het carcinoom moet weggehaald worden. “Ga eerst maar eens even op de stoel zitten dan zal ik nogmaals kijken”.

Daar zit ik weer op de gevreesde stoel. De arts doet zijn handschoenen aan, lampje op het hoofd, microscoop erbij en speciale spatel in zijn hand. “Doe de mond maar open.” Kritisch wordt mijn tong bekeken. De plekken die eerder met PDT behandeld zijn zien er nog steeds verbazend mooi uit.

a379[1]De plek achterop de tong is nog hetzelfde en het kleine plekje onder op de tong ziet er niet gevaarlijk uit. En natuurlijk gaat hij ook weer even lekker ver met zijn vingers in mijn keel met de bekende braakneigingen als gevolg.

De arts zegt: “Tsja, dan moeten we nu gaan besluiten welke behandeling we gaan toepassen want er zijn verschillende mogelijkheden”.

1. Laserbehandeling waarbij dan ook een deel van de tong weggesneden wordt. Punt is, tot hoever moet je gaan snijden?
2. Fotodynamische Therapie (PDT). Verreweg de pijnlijkste behandeling maar gezien de prachtige genezing van de vorige behandeling een goede optie.
3. Radio therapie, ofwel bestralen. Nadeel is echter dat je dit maar één keer kunt doen. Liever houdt hij dit achter de hand voor het geval dat de eerste 2 keuzes niet afdoende blijken te zijn.

OLYMPUS DIGITAL CAMERAEr moet even flink gediscussieerd worden waarbij Leo heel wat vragen stelt. Ik zie dat hij het moeilijk vindt en dat de tranen in zijn ogen staan. Uiteindelijk zijn we het er alle drie over eens dat we gaan voor keuze 2, de Fotodynamische Therapie.

De kogel is door de kerk.