Archieven

Het is bijna zover

Dinsdag, 22-06-2010
Het is ook nu weer de bedoeling dat ik de behandeling en mijn gevoelens zo helder mogelijk probeer op te schrijven op mijn site. Nou, daar gaat ie dan!!!

b104[1]Bedankt voor alle reacties via mijn mail, gastenboek of gewoon lekker ouderwets via de telefoon. Regelmatig is mij de afgelopen dagen gevraagd of ik al zenuwachtig ben. Ja, wat zeg je dan op zo’n moment? Meestal antwoord ik in de trant van: “ach dat valt wel mee hoor” maar eigenlijk valt het helemaal niet mee. Ik ben op van de zenuwen. Gisteravond bijvoorbeeld. Ik voelde me niet zo lekker. Het slikken ging moeilijk en ik had constant het gevoel te moeten spugen. Ik zei tegen Leo: “als je hard boe tegen me roept begin ik zo te janken”. Ik heb geen goed gevoel over de komende behandeling.

Voor vandaag heb ik een druk programma. Ik wil dat alles er picobello uitziet en dat Leo de eerste dagen niets hoeft te doen. Tijdens al mijn klusjes malen mijn hersenen op volle toeren. Voor de 1e keer ga ik niet zo onbevangen naar het ziekenhuis morgen. Ik weet niet precies wat er gaat gebeuren en hoe ik eronder vandaan kom. Dat maakt me erg angstig. De specialist was heel optimistisch en dat moet me gerust stellen maar dat doet het niet.

b102[1]Stel je voor dat ik niet wakker word uit de narcose! Ik moet er niet aan denken. Of dat ik een spraakgebrek overhoud of niet meer goed kan slikken. Alle scenario’s gaan aan mijn gedachten voorbij. Ach waar maak ik me druk om denk ik dan om mijzelf op te beuren, het kan altijd erger.

Leo vraagt wat ik wil eten vanavond. Moeilijk, moeilijk. Patat heb ik gisteren op de markt al gegeten. Ik weet het!! Doe maar aardappelen, sla met alles erop en eraan en lekkere doorgebakken speklapjes. Doe maar aardbeien met slagroom toe. Mmmmm, ik heb er nu al trek in.

b103[1]Nu zitten we dan nog even in de serre met een glaasje wijn en een stokbroodje met Franse kaas. We gaan zo naar bed. Ik moet om 10.30 uur in het ziekenhuis zijn. De operatie staat gepland om 12.30 uur. Tot 8.30 uur mag ik nog iets lichts eten of drinken. Misschien schrijft Leo nog een klein stukje morgen maar na commentaar van kennissen in de Algarve (lol) weet ik niet of hij daar nog wel zin in heeft. In dat geval zal ik zelf weer wat schrijven zodra ik weer een beetje opgeknapt ben.

De ware optimisten zijn er niet van overtuigd dat alles goed zal gaan, maar zij zijn er wel van overtuigd dat niet alles fout zal gaan.

Weer thuis

Lieve mensen,

Ik ben weer thuis (donderdag, 24-06-2010) uit het ziekenhuis. De operatie is goed gegaan. Ik kan nog praten en slikken, het gaat erg moeilijk maar dat geneest wel weer.

Ik heb alles zo zorgvuldig mogelijk opgeschreven maar nu moet het nog op mijn site komen. Dit kan wel enkele dagen duren voordat alles af is want ik heb nu rust nodig. Als mijn site weer bijgewerkt is zal ik zoals gewoonlijk een update sturen.

Liefs, Marga

Dag 1, opname, operatie en uitkateren

Dinsdag/Woensdag, 23-06-2010
Als we naar bed gaan valt Leo tegen alle verwachtingen in als eerste direct in slaap. Ik heb een slapeloze nacht. Ik lig maar te draaien en kan de slaap niet vatten. Uiteindelijk moet ik tegen vieren in slaap gevallen zijn. Een kort nachtje want ver voordat de wekker gaat zijn we er weer uit.

Ik mag tot 8.30 uur nog eten maar ik krijg geen hap door mijn keel en kom niet verder dan een kopje koffie. Alles wat ik nog moest doen is klaar en we hoeven nog lang niet weg. Ik heb nog mooi even de tijd om het hoofdstuk “foto’s” af te maken en op mijn site te zetten. Denk erom, het zijn geen vakantiefoto’s, wie er niet tegen kan doet er verstandig aan dit hoofdstuk niet te openen.

We gaan! Ruim op tijd melden we ons bij de receptie van het AVL ziekenhuis. Gaat u maar even zitten dan wordt u zo opgehaald en naar de afdeling gebracht. Dat is niet nodig hoor, ik ben hier al zo vaak geweest, we weten de weg. De vrijwilliger streept onze naam door en wij gaan naar de receptie op de 5e verdieping.

a748[1]Neemt u even plaats in de pantry dan komt de verpleegkundige zo bij u. In de pantry bedient Leo zich van een heerlijk kopje cappuccino. We worden al snel gehaald. Ik kom op kamer 1 naast de receptie. Het is een tweepersoons kamer maar de meneer die er nu ligt mag vanavond naar huis. Als er niets tussenkomt slaap ik dus alleen vannacht.

a747[1]Om de meneer niet te veel te storen gaan we in een kleine spreekkamer zitten. De behandeling en werkwijze wordt nog een keer doorgenomen en eventuele vragen worden beantwoord. We spreken af dat we in de pantry gaan zitten en dat we daar om 12.15 worden opgehaald om mij voor te bereiden op de operatie. We zitten nog maar net als de zuster komt. Een uur te vroeg. Ze zegt dat de OK gebeld heeft dat ik alvast mag komen maar we doen het rustig aan hoor, kom maar mee. Ik vind het wel lekker een uurtje eerder. Zo heb ik geen tijd meer om me druk te maken.

We gaan naar mijn kamer om de gebruikelijke oxazepam en ook mijn normale “onder de middag” medicijnen in te nemen. Dan heb je dat in ieder geval maar binnen. Het polsbandje gaat om en het operatiehemd gaat aan. Leo mag voor assistent spelen en mag het bed duwen om mij naar de wachtruimte voor de operatie kamer te brengen. “Kan ik nog lekker wat gekke bekken voor je trekken”. Ik zie dat Leo het best moeilijk vindt maar kan niets aan de situatie veranderen. We zijn bij de wachtruimte. Hier mag hij niet verder en we zeggen elkaar nog eenmaal gedag. “Tot straks hè!”

b95[1]Nou, hier is het wel heel erg rustig. Ik vraag me af wat er met de vorige patiënt is gebeurd. Zou die overleden zijn op de operatietafel schiet het door mijn hoofd. Ik durf er niet naar te vragen. Ik sta in de wacht voor operatiekamer 6. “Wordt deze OK alleen voor hoofd-hals chirurgie gebruikt?” “Nee hoor, hier worden allerlei operaties uitgevoerd. Dat maakt mijn werk ook heel afwisselend”. De zuster is een gezellige klets en probeert mij op die manier af te leiden.

Tussendoor worden mijn persoonlijke gegevens gecontroleerd en de operatiekleding wordt gecheckt. En jawel hoor, dames van de afdeling opleidingen……. de muts moet op en de broek moet uit. Dan mag ik overstappen op de operatietafel. Hierop word ik straks de operatiekamer ingereden. Zoals gewoonlijk is het weer lastig om het infuus in mijn hand te prikken. Uiteindelijk zit hij in de rechterhand goed genoeg om de narcosevloeistof in te spuiten. Als ik onder narcose ben gaan ze opnieuw prikken voor het gewone infuus.

Op de operatiekamer word ik weer voorgesteld en wordt mijn naam, geboortedatum en behandeling gecontroleerd. Iedere keer zie ik meer en onthoud ik meer. Men zegt dat je je de laatste 3 minuten voordat je in slaap valt niet kan herinneren. Nou ik wel hoor! Maar ik heb dan ook wel mijn best gedaan. Ik bekijk de laser- en beademingsapparatuur en stel wat vragen. De arts komt een handje geven en we stellen vast dat we elkaar al meerdere malen ontmoet hebben. Het is een vriendelijke man die erg plezierig overkomt.

b100[1]Ondertussen doet de narcotiseur zijn werk. Mijn armen gaan weer op de steunen. De narcotiseur komt met een spuitje aan voor in de neus. “Wat is dat dan, dat heb ik nog niet eerder gehad”. “Het zijn gewone neusdruppels, ze smaken een beetje vies”. Voordat ik er erg in heb zit het spuitje al in mijn neus. De voorgaande keren had ik achteraf wat bloedingen in mijn neus, misschien nu niet. Het lukt me nog steeds om een praatje te maken en we moeten zelfs lachen. De narcotiseur maant ons om stil te zijn. “Ja, anders val ik nooit in slaap” zeg ik lachend.

Leo vertelt me achteraf dat hij in de uitslaapkamer bij mij is geweest. Hoewel hij tegen me gepraat heeft kan ik het me niet herinneren. Als hij later mijn geheugen nogmaals opfrist komt het langzaam terug.

In het kort hier zijn verhaal:
We hebben Marga om 11.45 uur naar de operatiekamer gebracht. De verpleegkundige belt mij dat de operatie goed gegaan is en dat ik even mocht komen. Ik was op de verkoeverkamer om 13.45 uur en mocht een half uur blijven. Ik kreeg slofjes aan en moest eerst mijn handen ontsmetten met één of andere gel. Marga was nog zeer versuft maar redelijk aanspreekbaar. Ruim op tijd zat ik weer op haar kamer te wachten en met haar kamergenoot te kletsen. Marga komt om 16.15 uur binnen. Ze is misselijk en krijgt daarvoor iets door het infuus. Daarna slaapt ze tot 18.00 uur. Ik heb ondertussen voetbal gekeken. Als de bezoektijd afgelopen is ga ik naar huis. Honger!!

a749[1]Zoals gezegd kom ik pas na vieren terug op mijn kamer. Leo zit daar op mij te wachten. Ik weet er achteraf niet veel meer van maar ik ben er zeker van dat ik het gemerkt zou hebben als hij er niet was. Het idee dat hij er is en mij in de gaten houdt is zo geruststellend dat ik met een gerust hart mijn roes kan uitslapen.

Als ik later wakker word zit Leo er nog steeds en hij kijkt naar de voetbal op tv. Hij vertelt dat hij tussendoor even naar buiten is geweest om mijn ouders te bellen. Het is erg warm buiten. Ik vraag Leo een foto van mijn tong te maken. Hij doet dit maar ik zie dat hij schrikt van wat hij ziet. Als ik dat geweten had, had ik hem niet gevraagd een foto te maken want ik weet hoe erg hij het vindt. Ik wil zelf kijken maar moet nog even geduld hebben.

a750[1]De zuster komt en vraagt naar de pijnscore. Een 10 is ondraaglijk en de 1 is geen pijn. Ik geef een 3. Ze is tevreden maar spuit toch nog wat pijnstilling in het infuus. Ze zegt dat ik geen pijn mag hebben en dat ik op tijd moet bellen als ik last heb. Wat is iedereen weer lief en aardig. Het wakkere moment duurt maar kort. Ik ben zo verschrikkelijk moe en val weer in slaap.

Het is tegen zessen als ik voor de 2e keer wakker word. Nu ben ik veel helderder en ik kan nog net mijn overbuurman gedag zeggen. Hij mag naar huis. Hoera, dan heb ik in ieder geval vannacht het rijk alleen. De zuster ontkoppelt mij van het vaste infuus zodat ik naar het toilet kan. Als ik daar toch ben moet ik natuurlijk mijn mond inspecteren en kan wat foto’s maken. Onder de tong zie ik een grote plek die met de laser weggesneden is. Ik schrik er een beetje van want het is best wel groot en bestaat uit 3 delen voor zover ik het kan zien. Middenvoor de onderkant, de zijkant van de tong en de zijkant achterop de tong is weggehaald.

De 2e plek in mijn keel kan ik niet zien. Ik heb op dit moment geen pijn meer bij het slikken. De tong is iets opgezet en ik kan nog praten. Sommige letters/woorden gaan moeilijk. Onder de tong op de mondbodem blijft speeksel zitten en het lukt me niet om dit weg te slikken.

Ik vind het zo zielig voor Leo, wat zal die een lange dag gehad hebben. Hij heeft nog niet eens gegeten. De dokter moet nog komen en Leo wil niet eerder naar huis voordat hij geweest is. Ook voor de arts is het vast een lange dag geweest. Om 18.30 uur komt hij langs. Vriendelijk legt hij uit wat hij heeft gedaan:

a753[1]De kleine plek onder de tong is met het laserlicht weggesneden. Het is een kleine plek in vergelijking met de plek achter op de tong. Met zijn vingers wijst hij een groot stuk aan. Hoeveel cm is dat? Geloof het of niet maar hij pakt een echte schuifmaat uit zijn jasje om aan te geven dat het zo ongeveer 6 cm moet zijn.

Gelukkig zit Leo erbij anders zou niemand het geloven. Het is dan wel oppervlakkig weggesneden maar houd er rekening mee dat het toch een grote operatie in de keel geweest is. Ik schrijf morfine, paracetamol en diclofenac voor. Ook al denk je dat je minder pijn voelt dan moet je je toch minimaal 10 tot 14 dagen aan deze voorgeschreven dosering houden. Als je dit niet doet verstoor je de spiegel en dan duurt het weer even voordat je de juiste pijnstilling opnieuw heb opgebouwd. Denk erom, de ergste pijn begint over 2 dagen.

Leo heeft meegeluisterd en als de arts weg is beloof ik heilig om me aan de voorgeschreven dosering medicijnen te houden. “Regel jij die pillentroep maar. Ik zal als ik thuis ben wel weer een turflijst uitdraaien”. We kletsen nog wat en het is alweer half 8 als Leo bekaf maar wel gerustgesteld naar huis gaat. Ik beloof hem nog even te bellen voordat ik ga slapen. Het lukt me niet om wakker te blijven en te schrijven. Steeds vallen mijn ogen dicht maar ik moet wakker blijven van mijzelf om mijn ervaringen op te schrijven. Het gaat steeds moeilijker en ongemerkt val ik toch in slaap. Stefan heeft ook nog gebeld maar dat is niet zo tot mij doorgedrongen.

a751[1]Het is 22.00 uur, de zuster komt het infuus eruit halen voor de nacht. Het zuurstofslangetje blijft er nog in, aangezien er nog niet genoeg zuurstof opgenomen is in mijn bloed. Het is handig dat het slangetje helemaal in mijn neus zit en vastgeplakt zit. Ik heb er helemaal geen last van. Ik ben net wakker genoeg om mijn verhaal van vanmiddag af te schrijven.

Houd je rug recht… soms kan het donker worden maar het wordt weer dag…

Dag 2 na opname, operatie en uitkateren

Donderdag, 24-06-2010
Ik heb een goede nacht gehad, maar toch………. Afgelopen nacht rond twaalven komt de zuster op mijn kamer om te vragen of ik het erg vind als iemand uit een andere kamer hier komt slapen. Ik niet, maar waarom eigenlijk? De meneer waar hij nu bij op de kamer ligt snurkt zo vreselijk dat hij al 2 dagen niet goed heeft kunnen slapen. Nou, stamel ik, ik lig juist alleen omdat ik ook wel eens snurk. Ach, zo erg kan het niet zijn zegt ze. Ik heb je gewaarschuwd hoor! Ik ben verschillende keren wakker en doe mijn best om niet te snurken.

a752[1]Als ik wakker word zie ik de pijnstilling van 6.00 uur naast mijn bed staan. Lief dat ze me hebben laten slapen. Ik probeer een pilletje met een slokje water. Dat lukt niet zo makkelijk want het pilletje blijft onder op de mondbodem liggen. Ik ga naar de pantry voor een bakje appelmoes en neem daar de rest mee in.

Mijn nieuwe overbuurman komt zich voorstellen en hij stelt me meteen gerust. Je hebt niet gesnurkt hoor en ik heb in dagen niet zo lekker geslapen. Mijn excuses voor het ongemak van vannacht. Ik zeg dat hij zich daar niet druk om hoeft te maken. Ik ben allang blij dat ikzelf geen lawaai heb gemaakt.

a767[1]Een aardige dame komt vragen wat ik voor ontbijt wil hebben. Ik ga voor de yoghurt en de karnemelk. Ondertussen is ook de “Pers” bezorgd. Ik voel me een hele Piet en hoewel de dokter nog moet komen ga ik vast mijn spullen inpakken. Ik wil graag douchen dus ik loop de gang op en vraag aan de eerste zuster die ik tegenkom of ik het zuurstofslangetje er zo uit mag trekken. Nou, doe dat maar niet. Ik kom het straks wel doen.

Het is erg druk dus ze meet het zuurstofgehalte niet opnieuw en ik houd mijn mond. Het verbaast me dat het zuurstofgehalte in het bloed iets te laag is en ik vind het raar dat dit er bij geen enkel onderzoek eerder is uitgekomen. Zelfs al is het maar net aan goed dan had ik dit toch wel graag geweten. Zelfs de cardioloog van 2 maanden terug heeft er niets over gezegd. Terwijl dit misschien wel mijn vermoeidheid verklaart.

a768[1]Het slangetje is eruit en ik heb heerlijk gedoucht. Ik ben wel wat draaierig maar loop toch nog even door de gang. Ik heb gezien dat er verderop in de gang boven een deur de lamp is afgedekt. Ja hoor, de PDT kamer is in gebruik. Nu sta ik eens aan de andere kant van de deur. Ik gluur door een kier en zie dat er een meneer ligt. Ik durf niet naar binnen te gaan en ga terug naar mijn kamer.

Ik ben wat duizelig en ga met kleren en al mijn bed weer in. Terwijl het buiten heet schijnt te zijn heb ik het koud en kruip lekker onder de dekens. Als het goed is ga ik straks naar huis.

b107[1]De arts komt binnen, net als de vorige keer gevolgd door een man of acht. Hij bekijkt de voorkant van de tong en vindt het er goed uitzien. De plek achter op de tong is ook voor hem niet te zien. Zelfs niet met lampje. Hij benadrukt nogmaals dat de plek in de keel een grote operatie is geweest en dat ik me moet houden aan de pijnstilling. Over een dag of 10 verwacht ik je op het spreekuur voor de controle. Je hoort dan ook meteen of alles weggehaald is.

De echte pijn begint zo ongeveer over 2 dagen. Nou lekker is dat want dan ben ik net thuis als de ellende begint. Ik vind het raar dat de pijn pas begint als ik thuis ben. De arts legt geduldig uit dat ik vóór en tijdens de operatie al een flinke dosis pijnstilling heb gehad. Ook via het infuus is het nodige aan pijnstilling gegeven. We starten zo alvast met een drankje en een pleister.

b108[1]Zo, die zijn weg. Snel Leo bellen dat hij me kan komen halen. De zuster komt met de pleister en het drankje aan. Het drankje schijnt sneller te werken dan een zetpil. Stefan belt nog om te horen hoe het gaat, wat zijn die mobieltjes toch handig. En ja, op een paar plekken na mag je die gebruiken in dit ziekenhuis.

Ik ga op bed liggen en voel al snel dat het drankje werkt. Het lijkt wel alsof ik het door mijn keel voel stromen en warm worden. Dit gevoel duurt maar kort. Nu voel ik me een beetje dizzy en ben ik blij dat ik lig. De verdoving van de tong zelf begint ook uit te werken.

b109[1]Leo is er en wat mij betreft kunnen we gaan. Ik moet alleen nog de recepten en de afsprakenkaart krijgen. Dat duurt lang voor mijn gevoel. De artsenronde is bijna om en de zaalarts moet de medicijnlijst nog toelichten. Er staan voor ons wat onduidelijkheden op en dat zien we liever nu opgelost dan later via de telefoon. Thuis zal ik de handige medicijnlijst van de 1e PDT uitdraaien. Hier kan Leo precies op bijhouden welke medicijnen en wat voor soort eten ik op welke tijd heb gehad.

Voor “de kenners” hier de medicijnlijst waarmee je na deze behandeling naar huis wordt gestuurd.

Fentanyl 25 mcg/ur…………… 1 per 3 dagen……. (morfinepleisters)
Oramorph unit 10 mg/5ml….. 6x daags 1……….. (morfinedrankje)
Paracetamol 1000 mg………… 4x daags 1……….. (zetpil pijnstiller)
Magnesium 724 mg……………. 2x daags 2……….. (tegen verstopping)
Perio-aid……………………………. 2x daags 15 ml….. (tegen ontsteking)

WEER THUIS

a763[1]Dat is mooi snel gegaan. Ik ben alweer thuis. Leo gaat direct naar de apotheek en ik kan even bijkomen. Ik heb het koud en ik heb koorts. (alweer bedankt voor die tip over de koorts thermometer). Ik heb een knalrode kleur en mijn nek begint een beetje op te zetten. Wat zal ik eens nemen?

Van de hitte buiten merk ik niets. Leo heeft de airco al aangezet en ik kruip lekker onder mijn dekbed. Leo is zelf ook bekaf en komt er gezellig bij liggen. De rest van de dag slaap ik. Een paar keer maakt Leo me wakker om even beneden te zitten. Mijn stem begint schor te worden en de mondbodem lijkt wel een voorraadkast, daar moet ik nog even mee leren omgaan. Snel tik ik nog even een update mailtje om te laten weten dat ik weer thuis ben.

Bij tegenslag leren we wat er werkelijk toe doet; bij tegenslag leren we onszelf kennen.