Archieven

Vanaf 2017 Protonentherapie in Nederland

Twee protonencentra gaan dit jaar open

HollandPTC in Delft en GPTC in Groningen gaan dit jaar open. HollandPTC als eerste. Beide protonencentra hebben meerjarige contracten gesloten met zorgverzekeraars.

HollandPTC
Het centrum in Delft heeft contracten afgesloten met Zilveren Kruis en DSW. De contracten hebben een duur van drie jaar. De ruim vier miljoen verzekerden van Zilveren Kruis en zeshonderdduizend van DSW kunnen, als zij dit nodig hebben, een behandeling krijgen met protonentherapie in Delft. HollandPTC wil dit najaar de deuren openen.

Onderzoek
De komende jaren willen de behandelaars van HollandPTC samen met ziekenhuizen, patiëntenverenigingen en de twee zorgverzekeraars onderzoeken voor welke patiënten protonentherapie geschikt en kosteneffectief is. Het centrum heeft afspraken gemaakt over verwijzing met onder meer het Erasmus MC, LUMC, Reinier de Graaf ziekenhuis en MCH-Bronovo Groep. Er lopen besprekingen met Antoni van Leeuwenhoek, AMC en VUmc.

DSW
DSW-bestuursvoorzitter Chris Oomen: ‘DSW is gezond kritisch op nieuwe, dure technologieën in de gezondheidszorg. Maar we hebben drie jaar geleden al gezegd dat onze verzekerden deze moderne behandeling moeten kunnen krijgen als zij dat écht nodig hebben.’

Zilveren Kruis
Mariska Koster, voorheen longarts, nu medisch adviseur Zilveren Kruis: ‘Er is nog het nodige uit te zoeken over protonentherapie. In onze gesprekken en in hun aanpak bleek HollandPTC daar ook heel realistisch in. Samen introduceren we nu protonentherapie geleidelijk in Nederland. Patiënten hoeven als ze ervoor in aanmerking komen niet meer naar het buitenland.’

GPTC
GPTC, het protonenbehandelcentrum van het UMCG in Groningen, heeft in november vorig jaar een driejarig contract afgesloten met De Friesland en is nu inmiddels rond met alle grote zorgverzekeraars: Menzis, VGZ, CZ en Zilveren Kruis. Het GPTC wil in december dit jaar beginnen. Als enig centrum in aanbouw beschikt het ook over een vergunning voor de behandeling van kinderen met protonentherapie.

Vier centra
Sinds begin 2014 zijn vier Nederlandse protonencentra in oprichting in het bezit van een vergunning van VWS. Zorgverzekeraars verzetten zich in het begin tegen de komst van maar liefst vier protonencentra in Nederland. Zij wilden liever bij een centrum inkopen maar de ACM besliste dat dit niet mag: er moet voor de patiënt genoeg keus overblijven. Halverwege vorig jaar maakten HollandPTC en PTC Amsterdam bekend te willen gaan samenwerken. De bouw van een centrum in Amsterdam is inmiddels stil gelegd.

Rondleiding HollandPTC
Protonentherapie
Protonentherapie is een bestralingsvorm die veel nauwkeuriger is te richten dan de huidige radiotherapie. Hierdoor treedt minder schade op aan het omringende weefsel en kan bovendien de stralingsdosis op de tumor groter zijn. Patiënten hebben minder last van bijwerkingen. Buitenlandse protonencentra melden goede resultaten bij tumoren in het hoofd- en halsgebied en in en rond de ogen.

Protonentherapie spaart gezond weefsel

Gepubliceerd op 29 mei 2015

Bij bestraling van tumoren in het hoofd-halsgebied is het onvermijdelijk dat ook gezond weefsel wordt beschadigd. Daardoor kan de patiënt last krijgen van een droge mond en slikklachten. Klinisch fysicus in opleiding dr. Tara van de Water van het UMCG vond dat schade aan gezond weefsel vermindert als de tumor wordt bestraald met protonen in plaats van de standaardbestraling met fotonen.

Het UMCG is op 1 mei 2015 begonnen met de bouw van het protonencentrum.

 

Licentie en link naar de website:
logo UMCG

 

 

 

Meer detailinformatie

niekAls je meer gedetailleerde informatie over protonentherapie wilt hebben mag je onderstaande presentatie niet missen. De presentatie wordt gegeven door Niek Schreuder, Chief Medical Physicist van Provision, Center for Proton Therapy.

Zelf hebben we een soortgelijke presentatie van hem bijgewoond en daarna zelfs nog een privé rondleiding gehad. Deze man heeft de berekeningen gemaakt voor mijn bestralingsplan en we hebben hem meermalen gesproken. Hij is zeer gedreven en werkt met hart en ziel.

De presentatie is wel in het Engels en duurt bijna een uur. Ondanks de taal is het goed te begrijpen. Tijdens deze lezing zal je steeds meer onder de indruk raken van de aanzienlijke voordelen van protonentherapie ten opzichte van de gebruikelijke fotonenbestraling.


 

Licentie en link naar de website:
pcpt-banner- kopie 2

Uitleg en informatie over protonentherapie (2015)

Protonentherapie in het buitenland wordt op dit moment in 3 specifieke gevallen vergoed door de verzekering:

  1. Bij kinderen
  2. Bij bepaalde oogtumoren
  3. Bij bepaalde bottumoren in de schedel

Dit is een wettelijke verplichting. In de overige gevallen is de verzekering niet wettelijk verplicht om een behandeling ergens in Europa te vergoeden, laat staan in Amerika.

In mijn geval wordt de behandeling vergoed omdat de bestraling die ik hebben moet nogal wat nadelige effecten op langere termijn zal hebben waardoor er in de toekomst ook veel kosten te verwachten zijn. Bovendien zijn alle artsen het erover eens dat de kwaliteit van leven na een behandeling met protonen vele malen beter zal zijn dan bij de normale bestraling met fotonen.

Leo leest op internet over een rechtszaak die onze verzekeringsmaatschappij onlangs verloren heeft. Dit proces heeft een jaar geduurd. Iemand wilde voor zijn gezondheid naar een Nederlandse kliniek in Zwitserland maar kreeg geen toestemming. De verzekering is door de rechter veroordeeld tot het betalen van alle onkosten en meer. Met dit in het achterhoofd en heel veel inzet, overredingskracht en doorzettingsvermogen zijn mijn mannen de strijd aangegaan met als uiteindelijk resultaat mijn behandeling in Amerika.


Ik zal proberen in duidelijke taal kort het verschil uit te leggen tussen bestraling ofwel radiotherapie met fotonen en met protonen.

Fotonen:
Op dit moment wordt in Nederland bij hoofd-halskanker bestraling met fotonen toegepast. Dit kan in- of uitwendig zijn. In mijn geval zal dat uitwendige bestraling zijn. De naam zegt het al. Vanaf de buitenkant wordt er heel precies een straal gericht op het gebied wat bestraald moet worden. Alles wat deze straal tegenkomt op weg naar het te bestralen gebied zal beschadigd of vernietigd worden. Dus ook de gezonde cellen. Speekselklieren die in dit gebied liggen gaan dood en zullen niet meer werken. Dit herstelt zich niet. De huid daarentegen zal stukgaan maar dit herstelt zich wel. Dus … functies herstellen niet, maar cellen wel. Hieronder een link naar een folder over radiotherapie in het AVL.

Radiotherapie bij hoofd-halskanker

Protonen:
In het buitenland wordt al jarenlang bestraling met protonen toegepast. Ook dit is een uitwendige bestraling. Vanaf de buitenkant wordt er heel precies een straal gericht op het gebied wat bestraald moet worden. Met alles wat deze straal tegenkomt op weg naar het te bestralen gebied gebeurd nagenoeg niets. Pas op de plaats van bestemming gaat de straal als het ware exploderen en bestraalt dan alleen dat deel wat ook daadwerkelijk bestraald moet worden. Het grote voordeel hierbij is dat er weinig tot geen gezonde cellen verloren gaan en er achteraf veel minder restschade is.

Voordelen:
Het grootste voordeel van protonentherapie is dat het gezonde weefsel nog beter kan worden gespaard dan bij bestraling met conventionele radiotherapie. Door de nieuwe technieken is zeer nauwkeurige en scherp begrensde dosisafgifte mogelijk. Soms bevinden tumoren zich te dicht bij bepaalde organen en deze kunnen door de bestraling beschadigen. Bij protonentherapie wordt het omliggende weefsel dus beter gespaard waardoor de dosis van de straling kan worden verhoogd met als gevolg een grotere kans op genezing van de kanker/tumor. Door het omliggende weefsel minder aan te tasten kan de ernst van eventuele bijwerkingen ook verminderen.

Nadelen:
Een van de nadelen van protonentherapie zijn de hoge kosten die het met zich meebrengt. In Nederland zal voor de vier nieuwe centra’s vier nieuwe gebouwen geplaatst moeten worden. Voornamelijk de deeltjesversnellers zijn tot twee maal zo groot als de conventionele bestralingsapparatuur. Een tweede maar belangrijker nadeel (dan geld) is gerelateerd aan het voordeel van protontherapie. Door de abrupte afgifte van energie kan bij, een niet goed gerichte bundel, gezond weefsel zwaar beschadigd raken. Dit kan ook optreden als de patiënt bijvoorbeeld te veel beweegt tijdens de bestraling.

Handige link voor meer informatie:
Startpagina over protonentherapie

We worden niet wijs door de herinnering aan ons verleden, maar door de verantwoordelijkheid voor de toekomst.
George Bernard Shaw

pcpt-banner- kopie 2

Hoe we zelf tot de keuze voor protonentherapie gekomen zijn

Stefan 1

2014 – 2015

Hieronder geeft Stefan een uiteenzetting waarom wij hebben gekozen voor protonentherapie, over hoe onze “selectieprocedure” ging en waarom we uiteindelijk gekozen hebben voor Provision Center for Proton Therapy.

“Toen het AVL-ziekenhuis in Amsterdam zei dat mijn moeder bestraling moest ondergaan zegt mijn vrouw dat ze wel eens iets gehoord heeft over protonentherapie. We hebben wat onderzoek gedaan en dit leek ons een zeer goed alternatief. Het eerste proton centrum waar ik contact mee heb gezocht was degene in Praag, simpelweg omdat het het lekker dichtbij is. Het proton centrum vertelde me dat proton therapie op de tong niet mogelijk is omdat het een spier is die constant in beweging is. Ze zeiden ook dat de behandeling nergens wordt gedaan. Een beetje teleurgesteld stoppen we in eerste instantie onze zoektocht. Kort daarna wilden we toch onze blik weer verruimen en zochten naar andere ziekenhuizen/klinieken die deze behandeling misschien toch wel toepassen.

Ik nam daarna contact op met 19 andere ziekenhuizen/klinieken over de hele wereld. In de VS, Duitsland, Zwitserland, Korea en Japan. Ik stuurde ze een e-mail (of contacteerde ze via hun website) en gaf hen een korte uitleg van mijn moeders casus en vroeg hen of ze deze wilde bekijken. Ik wilde vooral weten of in haar geval protonentherapie een optie zou zijn

Van de 19 ziekenhuizen hebben 4 van hen niet geantwoord. De reacties van de andere 15 ziekenhuizen verschilden. Sommige waren het eens met het huidige voorstel van bestraling in het ziekenhuis in Nederland. Anderen zeiden dat protontherapie geen voordeel heeft in haar geval. Sommige wilden alleen maar meer info en sommige stuurde me rechtstreeks naar een inname coördinator en vroegen ons om eerst een grote som geld te betalen. Het feit dat artsen van verschillende andere ziekenhuizen bereid waren om mijn moeders casus te bekijken en ons uitleg en advies wilde geven was echt hartverwarmend. Het gaf ons het gevoel dat ze echt wilden helpen. Ik sprak rechtstreeks met artsen van verschillende centra, met inbegrip van Dr. Ladra van Provision Center for Proton Therapy. Het was erg nuttig om direct met de artsen te kunnen praten. Dit gaf me de kans om uit te leggen wat mijn moeder situatie was en om direct goede feedback te krijgen van de artsen.

De artsen leken verschillende meningen over de voordelen van protonentherapie te hebben. Er bleek met name een groot verschil tussen Europa en de VS te bestaan. Artsen in Europa waren veel meer sceptisch en het leek alsof ze geen ervaring hebben met protonentherapie op de (gehele) tong. In de VS waren de artsen veel meer optimistisch en degene die ik heb gesproken zeiden in het algemeen allemaal hetzelfde, namelijk dat de bijwerkingen van protonentherapie aanzienlijk minder zouden zijn ten opzichte van fotontherapie. (bestraling in Nederland)

Tot slot waren er 3 ziekenhuizen over in de VS, die ons graag verder wilden helpen met informatie en uitleg en ze deden dit ook nog eens gratis. Na het verwerken van alle info zijn we gaan praten over de kosten. Een van hen stopte toen met het beantwoorden van mijn e-mails. Ik weet niet waarom. De andere vroeg 200.000 USD als de behandeling door de verzekering zou worden betaald maar 100.000 USD als we de behandeling zelf zouden betalen. Provision vroeg om een te betalen bedrag van 60.000 USD.

De verzekeringsmaatschappij in Nederland eiste dat de bestralingsarts van het AVL ziekenhuis een brief zou schrijven waarin hij uitlegt waarom mijn moeder zou profiteren van protonentherapie en waarom zij precies die therapie zou moeten ondergaan in plaats van fotonentherapie. Deze arts moest ook een specifiek ziekenhuis aanbevelen, en niet zomaar een willekeurig ziekenhuis dat protonentherapie uitvoert.

Ik sprak met de bestralingsarts van het AVL en vroeg hem om contact op te nemen met de artsen van de klinieken en daarna een protonenkliniek aan te bevelen. De redenen waren als volgt, niet noodzakelijkerwijs in volgorde van belang:

  • Kosten:
    De verzekering in Nederland is niet wettelijk verplicht de kosten van deze behandeling te vergoeden bij hoofd- halskanker. We dachten dat door de kosten zo laag mogelijk te houden, de kans op het krijgen van de goedgekeurde behandeling zou verhogen.
  • Klantenservice:
    Elk contact dat we met Provision center for Proton Therapy hadden was positief. Meteen vanaf het eerste contact met Kathleen Steele en Dr. Ladra hadden we een heel positief gevoel over het centrum. Mensen reageerden proactief en e-mails werden snel beantwoord. We hadden echt het gevoel dat ze ons wilden helpen.
  • Positieve houding:
    Dr. Ladra gaf ons vertrouwen in wat hij zou kunnen bieden, maar hij was ook heel eerlijk en hij gaf ons geen verkeerde of onrealistische verwachtingen.
  • Apparatuur:
    Het feit dat Provision beschikt over Pencil Beam Scanning technologie gaf ons een goed gevoel. Uit onze zelf-educatie via YouTube zou het logisch zijn om te gaan voor deze technologie.
  • Timing:
    Mijn moeder kon direct worden behandeld, er was geen wachtlijst voor haar. Tevens probeerde Provision mee te helpen waar maar mogelijk was en konden ze alles plannen binnen de strakke deadlines die gesteld werden door onszelf en het AVL ziekenhuis.
  • Medische documenten:
    Een vriendin van mij is erin geslaagd om alle medische documenten binnen een zeer korte tijd te vertalen in het Engels. Een vertaling naar bijv. het Japans zou een stuk lastiger zijn geweest, zeker op korte termijn.
  • Locatie / taal:
    Ondanks dat Knoxville ver weg is, is Engels een redelijk “gemakkelijke” taal voor ons. Als we dit hadden moeten doen in een andere taal, dan zouden dingen veel meer tijd hebben gekost en moeilijker zijn geweest. Ik ben er ook zeker dat mijn moeder zich een stuk minder comfortabel zou voelen in Japan dan in de VS, simpelweg door de grotere culturele verschillen.

Alles bij elkaar opgeteld was Provision Center for Proton Therapy een zeer goede optie. De hele ervaring met Provision voelde voor ons allemaal goed vanaf het begin. Ook tijdens en na de behandeling zijn we er nog steeds van overtuigd dat we de juiste keuze hebben gemaakt.

pcpt-banner- kopie 2