Archieven

Het is weer zover

Donderdag, 21-04-2011
Ik ben toch nog niet aan dit soort klussen gewend. Ik heb heel slecht geslapen vannacht. Telkens was ik wakker en had het dan weer koud en dan weer warm. Ik ben blij dat het ochtend is en ik mijn bed uit kan. Ik heb weer een lekker vol gezicht van het vocht. Emotioneel sta ik niet zo sterk vandaag en dat is jammer op zo’n belangrijke dag. We zien wel hoe het gaat. Ook Leo is behoorlijk zenuwachtig.

a937[1]Ik drink 1 kopje koffie en dat is voorlopig de laatste. Aan eten moet ik niet denken. Ik voel me al misselijk zonder eten, bovendien zit ik nog vol van de kibbeling van gisteravond. Ik ga lekker douchen en daarna gaan we richting AVL.

Oh ja, voor de mensen die nog geopereerd moeten worden. Op de dag van de operatie mag je geen bloedverdunners slikken en geen creme’s gebruiken. En nu ga ik echt.

Emoties worden geboren op het moment waarop je je ergens verbonden mee voelt.

Beste mensen,

Veel eerder dan verwacht is Marga vanavond met mij mee naar huis gekomen.
De narcose deed zijn werk de gehele weg naar huis en ook nu, 22.30 uur is zij nog altijd suf maar de arts vond het verantwoord om naar huis te gaan.
De catering vond zij trouwens ook matig …. water, yoghurt en appelmoes.
En dat als je echt honger hebt!
Genezen zal thuis moeten gebeuren. Dit blijkt sneller te gaan dan in het ziekenhuis.

Als ze morgen weer wat bij haar positieven is probeert ze iets op haar website te schrijven.
Voor nu wenst ze iedereen een goede nacht en bedankt voor alle leuke gastenboek berichten, e-mails, kaarten, bloemen en telefoontjes.

Lieve groet van Marga

De dag van de operatie

Donderdag, 21-04-2011
We moeten lang zoeken naar een parkeerplek; het is onwijs druk. Uiteindelijk zijn we een kwartiertje te laat in het AVL ziekenhuis maar dat is geen probleem want we weten dat we ruimschoots de tijd hebben.

a928[1]We melden ons en we mogen doorlopen naar de 5e verdieping waar we ons aan de balie melden. Daar worden we meteen terug naar beneden gestuurd want er moet eerst nog bloed geprikt worden. Ik ben direct aan de beurt. De dame zoekt naar een geschikte plek en ik vertel haar waar ze het beste kan prikken omdat het anders toch niet lukt. Makkelijk al die ervaring! We zijn snel klaar en zijn zo weer boven.

Zoals altijd mogen we wachten in het patiëntenrestaurant. Er zitten enkele patiënten maar we tellen ook nog 3 andere stellen die er zitten te wachten voor opname. We kunnen onze eerste keer nog goed herinneren. Toen zaten wij ook nerveus op de stoel schichtig om ons heen te kijken. Nu lopen we meteen op de automaat af voor een kopje koffie en een slokje water. Mijn keel is uitgedroogd en ik moet water hebben om te kunnen blijven slikken. Operatie of niet.

Het duurt lang en als ik net even naar het toilet ben komt de zuster naar Leo toe om ons op te halen. Pech voor haar. Dan komt ze weer en neemt ons mee naar een apart kamertje. Het is inmiddels 12.15 uur en om 1.00 uur moet ik in de ok zijn. Ze vertelt dat mijn bed nog niet klaar is en het heel druk is. Op dinsdag en donderdag is altijd het meeste personeel aanwezig en wordt er krap gepland. Daarom ga ik hier alvast de vooronderzoeken doen.

a933[1]Als eerste de temperatuur, 35,6. Ze kijkt verbaast maar voordat ze iets kan zeggen roep ik al dat dit een normale temperatuur is voor mij. Ze vraagt of andere familieleden dit ook hebben. Ik weet het van mijn vader, die heeft zelfs nog iets lager geloof ik. Van mijn broers weet ik het niet maar jongens, die vraag komt er meteen maar aan. Net als de vorige keer wordt het apart genoteerd omdat ik al koorts zou kunnen hebben bij een temperatuur die voor andere normaal zal zijn.

Verder wordt mijn naam en geboortedatum lengte en gewicht geverifieerd. De bloeddruk en de hartslag worden ook gemeten en deze zijn goed. Dat is klaar. Wij moeten nog even wachten en als de kamer klaar is zal ze ons komen halen.

a929[1]Het is 13.00 uur en ik kan naar mijn kamer. Aan de overkant ligt een erg zieke patient. Mijn operatiekleding ligt al klaar dus ik ga me meteen maar omkleden want ik ben al te laat. Er komen 2 dames binnen van de stichting patiëntenzorg NKI. Ze bieden mij een chocoladepaashaas aan en een uitnodiging voor een paasmiddag in de glazen zaal. Bezoek is ook welkom. Jammer, maar ik kan niet vanmiddag. Ik heb al een afspraak!

a931[1]Het wachten duurt lang. Ik neem mijn dossier nog even door maar er staat niets in wat ik nog niet weet. Dan komt dezelfde zuster weer om te vragen hoe laat ik ook al weer geopereerd word. Ze werkt hier nog niet zo lang en heeft duidelijk nog niet zoveel ervaring. Een half uur terug al hoor, en ik moet ook het pilletje nog krijgen wat altijd voor een operatie gegeven wordt.

a932[1]Standaard krijg je vooraf altijd een oxazepam. Ja zegt ze, dat is een probleem want het narcoseformulier waar dat op moet staan is kwijt. Iemand moet het uit de map gehaald hebben. Ze zal de narcotiseur bellen of ik het pilletje wel hebben mag en dat is goed. Tegen tweeën belt de ok naar boven om te vragen of ik nog van plan ben te komen vandaag. Ze zijn niet blij.

Bij de splitsing naar de wachtruimte kust Leo me gedag en wenst me nog één keer sterkte toe. Voor hem begint het lange wachten weer en hij belooft even naar buiten te gaan om een rondje te lopen en wat te eten in het restaurant.

a930[1]Ik word al opgewacht en terwijl de ene zuster de gegevens controleert zal de andere het infuus gaan zetten. Ik wil eerst nog wat vragen hoor. Ik vraag me al heel lang af hoe ik, als ik van de ok terug kom weer in mijn bed terecht kom. Hoe doen jullie dat? Met behulp van een rol ga je over. Meestal ben je dan wakker genoeg om zelf mee te helpen alleen kun je jezelf dit achteraf niet meer herinneren.

Het prikken gaat erg moeilijk hoor want mijn aderen zijn nogal dun vertel ik de andere zuster. Ze is al aan het zoeken en denkt een goede ader gevonden te hebben maar het is niet gelukt en de naald moet er weer uit. Ze besluit dat de narcotiseur het net als de vorige keer beter zelf kan doen. Ik klim vanuit het bed op de brancard en word meteen de ok ingereden. Gegevens worden gecontroleerd en het polsbandje gescand. De narcotiseur is een vrolijke prater en leid mij prima af tijdens het zetten van het infuus. Ook gaat er nog wat otrivin in de neus om wat meer ruimte te creëren voor de zuurstofslang.

a935[1]De grote baas zelf loopt ook al rond en dat is een hele gerust-stelling en ik voel een last van mijn schouders vallen. Het is dezelfde hoofd- hals chirurg waar ik altijd voor controle kom. Het voorval van 2 operaties terug zit vast nog in zijn hoofd. Toen was ik namelijk door een collega arts verwisseld met een andere patiënt. En mevrouw den Engelsman, wat is uw naam? Ik antwoord met een brede lach.

Geef dan je geboortedatum maar. En kunt u vertellen wat we gaan doen vandaag? Ja hoor, laserresectie en onderzoek onder narcose. En er worden een paar biopten genomen vult hij aan. Ik zeg hem dat ik er goed over nagedacht heb en dat ik wil dat hij liever iets teveel weghaalt dan tekort want ik wil hier niet over een paar maanden weer liggen. Vriendelijk legt hij uit dat hij op deze plek niet teveel weg kan halen omdat er simpelweg geen ruimte is. Nou, ga je gang dan maar zeg ik. Hij maakt nog een geintje over het Tsjechische drankje en dan is hij er klaar voor. Volgens mij gaat iedereen weer goed gehumeurd aan de operatie beginnen.

a934[1]Au, iemand duwt iets in mijn neus en daar word ik wakker van. Het is het zuurstofslangetje wat de zuster erin duwt. Ik dacht altijd dat ze dat doen als je nog onder narcose bent maar dat is dus blijkbaar niet zo. Ook nu heb ik niets gemerkt en lig zomaar weer in mijn bed. Het kost moeite om mijn ogen te openen maar ik zie dat ik nog op de uitslaapkamer ben. Volgens mij ligt het vol. Als ik weer wakker word is de broeder er die mij terug naar de afdeling zal brengen.

Als we terug in de kamer komen is het kwart voor 5. Leo staat ons al op te wachten en gerustgesteld val ik weer in slaap. Het is gek maar na iedere operatie weet ik me telkens meer te herinneren. Net als bij een film die je al voor de vijfde keer ziet.

Na een half uurtje staat de zaalarts voor mijn bed die mijn arts heeft gesproken. De operatie is goed gegaan. Er zijn 2 biopten genomen en de plek is weggehaald. Aan de binnenkant van mijn lip zit een wondje maar dat is een foutje van de narcotiseur. Ze heeft mijn arts gesproken en als ik wil mag ik naar huis want ik heb ervaring genoeg. Een nachtje blijven mag ook, aan ons de keus. We mogen ook op mijn eigen arts wachten als we dat liever doen. Hij komt echter pas na 19.00 uur. We besluiten te wachten. Maar ja, wachten duurt lang en we hebben toch maar besloten om te gaan. De broeder haalt het infuus eruit, gooit de half lege zak weg en haalt een doosje paracetamol en diclofenac tegen de pijn.

a936[1]Rustig aan lopen we naar de auto. Ik ben nog erg versuft en slaap de hele weg naar huis. Eenmaal thuis ben ik direct doorgegaan naar bed. Leo maakt me nog een keer wakker voor de zetpillen. Ik ben mijn bed niet meer uit geweest en word een beetje wakker als Leo naar bed komt. Hand in hand vallen we in slaap.

Succes en geluk zitten in jezelf. Omstandigheden van buiten zijn de tegenslagen van het leven………….. Neem je voor gelukkig te blijven.

En nu weer thuis

Vrijdag, 22-04-2011
a939[1]Leo ligt heerlijk te snurken en ik word eindelijk goed wakker. De dag van gisteren gaat door mijn hoofd. Ik krijg het gevoel dat er iets niet goed gegaan is gisteren. Voor zover ik weet heeft de verpleegkundige mij wel wat pijnstilling meegegeven maar heb ik geen recept mee. Ook heeft hij geen morfine-pleister geplakt terwijl dit anders wel zo is. De paasdagen komen eraan dus de medicatie moet wel kloppen. Heeft Leo daar wel aan gedacht? Vast wel maar ik ga er toch maar uit om het even op te schrijven voordat ik het weer vergeet.

Het is 5.00 uur en ik ga meteen naar het toilet om te plassen. Volgens mij de eerste keer na de narcose en dat is vreemd. In het ziekenhuis vragen ze er altijd naar voordat je naar huis mag. Misschien zijn ze het vergeten te vragen of heb ik gewoon ja gezegd. Ik weet het niet meer. Het slikken doet zeer maar als het niet erger wordt dan zo ben ik tevreden. Ik neem snel de paracetamol, daar red ik het wel mee tot morgenochtend. Ik moet zeggen dat ik mezelf erg helder vind, niet meer suf of draaierig. Er liggen genoeg ijsklontjes in voorraad dus ik neem lekker wat ijswater. Het koelt de boel een beetje.

a941[1]De laptop moet even aan want ik ben nieuwsgierig wat Leo op mijn site geschreven heeft. Nou, complimenten hoor. Ik ben blij dat je het even overgenomen hebt. Ik schrijf meteen nog een briefje voor Leo zodat hij weet dat ik eruit geweest ben en hij me niet op tijd hoeft te roepen voor de pillen.

Mijn lip is een beetje dik en een beetje stuk van binnen. De zaalarts had dit al verteld. Nou als dat alles is dan vind ik het geen probleem. Ik kan het niet laten om met het lampje in mijn mond te kijken. Ik schrik een beetje. Hier wil Leo vast geen foto van maken. Ik dacht dat het wel meeviel en het een klein plekje zou zijn maar ik zie rechts achter op de wang een krater van een kleine centimeter en het plekje achter op de tong is voor zover ik het kan zien ook ruim behandeld. Tot hoever de plek precies doorloopt kan ik niet zien. Het is denk ik wel iets kleiner dan de plek voor op de tong die de vorige keer behandeld is maar ja, er is ook minder ruimte. Ik ga toch proberen of het lukt om een foto te maken.

a946[1]Ik ben nog wakker genoeg en ga snel mijn tekst uittypen in Word. Het moet natuurlijk zo snel mogelijk mijn website op. Natuurlijk ga ik te lang door en dansen de letters maar ben wel lekker opgeschoten. Ik krijg meer pijn, gooi er nog een zetpil tegenaan en ga snel naar bed.

We worden tegelijk weer wakker en liggen te kletsen. We hadden elkaar nog niet echt gesproken na de operatie dus er valt heel veel te vertellen. Het gevolg is dat tegen de tijd dat ik opsta mijn keel flink zeer doet maar dat heb ik er graag voor over.

a942[1]Alle voorgaande keren heb ik een recept met uitleg van de arts meegekregen. Nu hebben we dat niet gehad en er is ook geen morfinepleister geplakt. Omdat wij gezegd hebben tegen de zaalarts dat we op mijn eigen arts wilden wachten heeft ze natuurlijk niets uitgeschreven. Wij zijn naar huis gegaan zonder op mijn eigen arts te wachten en hebben ons niet gerealiseerd dat we de recepten nog moesten krijgen.

Leo gaat de verpleegkundige van afdeling 5C bellen. Als ze hoort dat ik de CO2 laserresectie heb gehad zegt ze dat ik helemaal nog niet naar huis had gemogen. Leo vertelt dat het voor mij de vijfde keer is dat ik hier lig en dat deze behandeling mij bekend is en dat mijn arts het verantwoord vond als ik naar huis zou gaan. Het verhaal is duidelijk en ze vertelt welke medicijnen ze voor gaat schrijven en waarom. Ook begint ze weer over de flesjes Nutridrink maar Leo overtuigt haar dat dit niet nodig is. Uiteraard moet ze eerst navragen bij de arts of de medicijnlijst akkoord is. Ze belt al snel terug en heeft de recepten al doorgefaxt naar de apotheek. Vanmiddag kan het worden opgehaald.

a940[1]Leo gaat boodschappen doen en de medicijnen ophalen. Met een grote plastic tas vol komt hij thuis. Niet alles is in voorraad dus hij zal nog een keer terug moeten. Het eigen risico van € 170,00 bij de zorgverzekeraar heb ik in de eerste maanden van het jaar al opgebruikt. Er zijn ook weer meer medicijnen uit het vergoedingen pakket geschrapt en Leo moet € 35,00 bijbetalen.

Als ik uiteindelijk pas laat weer beneden kom is Leo voor de 2e keer naar de apotheek om de pleisters op te halen. De morfinepleister is heel belangrijk omdat deze een gereduceerde afgifte heeft waardoor er een spiegel ontstaat. In gewoon Nederlands betekent dit dat de pleister 3 dagen blijft zitten en dat het medicijn gedurende die dagen verdeeld door de huid wordt opgenomen. We plakken hem gauw op. Mijn gezicht is nog steeds opgezet en ziet knalrood. Alsof ik uren in de zon gezeten heb. Misschien komt het door de koorts of de operatielampen, geen idee.

Al snel verdwijn ik weer naar boven voor een paar uur. Het is tegen tienen als ik weer beneden kom. De medicijnen helpen goed en de pijn is flink minder. Ik bel meteen naar mijn ouders en mijn moeder neemt de telefoon op. Vanmorgen heeft ze Leo al gesproken maar nu is ze toch wel heel blij dat ze mijn stem hoort. Mijn vader grijpt meteen naar een sigaartje. Ze hebben voor de operatie een paar slechte nachten gehad maar afgelopen nacht hebben ze beter geslapen vertelt ze. De zenuwen zijn weer wat gezakt.

a938[1]Mijn vader heeft afgelopen dinsdag druiven cadeau gekregen van de groenteboer op de markt. Geef die maar aan je dochter en wens haar beterschap. Mijn moeder eet ze voor mij op maar het gebaar van de groenteboer is wel heel aardig.

Het praten gaat goed en dat stelt mijn moeder gerust. Ze wil precies weten wat er gedaan is en of alles weggehaald is. Ik kan haar gerust stellen want volgens mij is alles weg. De uitslag van de biopsie volgt nog. Ze vraagt ook nog hoe het met Leo gaat en er mag van haar geen visite komen dit weekend. Leo moet ook uitrusten!

Leo wordt eindelijk wat meer ontspannen. Hij zit lekker aan een biertje en gaat zo nog een filmpje kijken. Ik zit bijna te huilen achter de pc, het lukt me niet om mijn verhaal knap op papier te krijgen en dat kan ik niet uitstaan. Ik ben stik chagrijnig en ga naar bed.

Gun jezelf de tijd om op te laden. Eenmaal weer bijgetankt zul je vanzelf weer met nieuwe hoop bezield zijn.

Zaterdag 23-04-2011
a945[1]We hebben een goede nacht gehad. Zelfs Leo heeft heerlijk geslapen. De medicijnen doen hun werk goed. Het fijne is dat ik niet misselijk ben. Dat scheelt enorm in de pijn en het zieke gevoel. Tijdens de narcose heeft de narcotiseur nog iets meer dan de vorige keer tegen de misselijkheid in het infuus gedaan. Omdat ik verteld heb dat ik niet tegen de vloeibare morfine (oramorph) kan is dit geschrapt uit de medicijnlijst en vervangen door diclofenac. Voor de mensen die deze behandeling nog moeten ondergaan is hier de medicijnlijst waarmee je het beste naar huis kunt gaan.

Fentanyl 25 mcg/ur, 1 per 3 dagen, morfinepleisters
Paracetamol 1000 mg, 4x daags 1, zetpil, pijnstiller
Diclofenac 50 mg, 3x daags 1, zetpil, pijnstiller indien nodig
Magnesium 724 mg, 2x daags 2, tegen verstopping
Primperan 20 mg, 4x daags 1 zetpil, tegen misselijkheid indien nodig
Corsodyl, 2x daags 15 ml, spoelen tegen ontsteking
Flagyl 200 mg/5ml, 3x daags 12,5 ml, tegen infectie, slechte adem

a943[1]Het is heel belangrijk om naast de Fentanyl pleister de paracetamol volgens voorschrift in te nemen. Je bouwt zo een spiegel op waardoor de pijn beter onder controle is. Als je wacht totdat de pijn erger wordt dan ben je te laat met innemen. Van de voorgaande keren heb ik nog morfine zetpillen over en deze mag ik gebruiken als het nodig is. Zeker met het weekend voor de deur is het fijn om te weten dat onze huisapotheek open blijft. De geprinte medicijnlijst doet weer dienst en uiterst precies tekent Leo alles af.

Om de Flagyl moet je zelf vragen. Ik heb erom gevraagd omdat tijdens mijn 1e PDT behandeling is gebleken dat de bijwerking van dit medicijn prima helpt tegen een slechte adem. 2 Vliegen in één klap dus. Je moet dit drankje doorslikken voor het beste resultaat. Omdat ik er de vorige keer na langdurig gebruik ziek van werd mag ik het ook spoelen. Bah, wat is dat vies zeg, een uur later proef ik het nog. Vanaf nu slik ik het gewoon weer in 1 keer door.

a944[1]Het lukt me goed om een beetje vla te eten; ik had de pijn erger verwacht. Na de eerste pillenronde ga ik weer naar bed om er vervolgens pas na de middag weer uit te komen. De post is geweest en er zit een brief bij van het AVL. Ze hebben voor mij een afspraak gemaakt op het spreekuur in de poli. Dinsdagmiddag 3 mei word ik verwacht. En weer begint het wachten want dan krijg ik ook de uitslag van de biopten.

Om geen tijd te verliezen ga ik meteen aan mijn website. Het verslag over de operatiedag wil ik er persé vandaag nog op hebben. De tekst is al klaar, alleen de plaatjes/foto’s moeten er nog bij. Ik overzie het geheel niet en kan de tekst met de foto’s maar moeilijk combineren. Het is me uiteindelijk met heel veel moeite gelukt maar ik ben helemaal op en ga weer naar bed.

Leo roept me om 21.00 uur en ik ga mee naar beneden om wat tv te kijken. Ik hou het een uurtje vol en val op de bank in slaap. Leo roept me weer als we naar bed gaan.

Hoop voedt liefde; de liefde sterft wanneer de hoop dood is.