Archieven

Verhaal van Elly over strottenhoofdkanker

September 2010

Ik zal mij eerst even voorstellen:
12Ik heet Elly, ben geboren in 1951 en ben al jaren gescheiden. Ik heb één zoon die is getrouwd en hij heeft op zijn beurt twee zoontjes.  Het gaat gelukkig goed met ze.

Het verhaal begint eigenlijk al in september/oktober 2010. Ik heb al een paar weken pijn in mijn keel en mijn oor bij het slikken. Nou heb ik vroeger veel angina gehad, waarbij er een grote gele pit te zien is in de keel, dus ik kijk op een gegeven moment in mijn keel. Niets te zien! Wat raar! Even afwachten maar. Maar na nog een paar weken ben ik toch maar naar de huisarts gegaan. Deze geeft me een verwijsbrief voor de KNO-arts in het OLVG in Amsterdam……..

Als je Elly een email wilt sturen dan kan dat
Klik hier om een email te sturen aan Elly

 

Niets aan de hand

November 2010
Zoals je weet duurt het altijd wel een poos voor je terecht kunt en eindelijk kan ik 18 november komen. Daar wordt eerst een slikfoto gemaakt. Ik moet een wit kalkdrankje slikken terwijl er een röntgenfoto wordt gemaakt.

December 2010
Dan moet ik op 15 december terugkomen bij de KNO-arts. Er  wordt uitgebreid gekeken in mijn oren en, via een slangetje door de neus, in mijn keel. Er is niets te zien, ook de foto ziet er goed uit, gelukkig. Dus opgelucht naar huis. Het zal tussen mijn oren zitten.

April 2011
Ik ben er verder niet zo mee bezig geweest en vond dat ik niet moest zeuren. Er is niks. Maar het zat me toch niet lekker en ben dus weer naar de huisarts gegaan. Ditmaal werd ik naar het Lucas/Andreas gestuurd. De KNO-arts in opleiding ging dusdanig hardhandig te keer, dat hij met geen mogelijkheid in mijn oren kon kijken. Ook de KNO-arts zelf, een kundig man volgens mijn huisarts, kon me niet meer aanraken. Afspraak gemaakt voor een stroboscopie en op 1 april (geen grap) 2011 is er een filmpje van mijn stembanden gemaakt. Ze zagen er prachtig uit. Geen idee dus waarom ik pijn in mijn keel (en oor) met slikken heb.

Dan maar logopedie proberen. Dus ben ik 3 maal naar de logopediste geweest. Een leuke jonge vrouw, zwanger en intussen bevallen, hoorde ik. Dus ik oefenen, af en toe. Ik vind het moeilijk om dit structureel te doen. Ik mis een beetje de discipline. Of heb ik onbewust het gevoel dat dit het toch niet is? Maar dat is natuurlijk geklets achteraf. Het levert echter niet veel op. Weer probeer ik het een beetje te negeren.

November 2011
De maand november  ga ik lekker met vakantie naar Laos/Cambodja. Heerlijk weer! De laatste week krijg ik veel last van mijn linkervoet dus dat is een behoorlijke afleiding van mijn keel/oor. Ik laat het masseren door een blinde Cambodjaanse maar de pijn wordt alleen maar erger. Terug thuis meteen naar de huisarts voor een podotherapeut. Die kan niets vinden maar ik ben een behoorlijke tijd kwijt voor de pijn in mijn voet verdwijnt. Ik kan me niet herinneren dat ik toen veel last van mijn keel/oor heb gehad.

September 2012
Inmiddels is de zomer voorbij en is het alweer september. En ja hoor, de keel/oorpijn is er weer. Ik word er gek van, zo langzamerhand. Ben ik een hypochonder aan ’t worden? De huisarts stuurt me naar de ACTA, een opleidingscentrum voor tandartsen. Als het niet in mijn keel zit, zijn het misschien de kaakgewrichten. Nou, niet dus.

Onderzoeken

Oktober 2012
Wat gaan we nu doen? Inmiddels heb ik een grote bult, links in mijn hals en brood blijft in mijn keel plakken. Het is ondertussen 23 oktober en ik word naar het Prinsengrachtziekenhuis gestuurd om een foto van de nek en een echo van de hals te laten maken. Ik kan de uitslag een week later bij de huisarts halen.

Maar…  twee dagen later ligt er een brief van het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis in mijn brievenbus. Hierin stond de bevestiging dat er een afspraak voor mij gemaakt is. Ik stond te trillen op mijn benen en ben meteen bij de huisarts naar binnen gestapt. (zit vijftig meter naast mijn huis en heeft altijd een open deur).

Volgens de assistente hoefde  het niets te betekenen. Het kan van alles zijn……

Nou, ik moest op 30 oktober in het AvL zijn en vanaf die datum is het circus begonnen. En dan meld ik me dus om 10.00 uur in het AvL. Ik ken er de weg. Drie jaar geleden ben ik hier 5 weken lang, elke dag met mijn zus geweest. Longkanker. Zij is na een ziekteproces van 6 maanden hieraan overleden, 64 jaar. Ik ben hypernerveus.

Ik word bekeken door een hoofd-hals chirurg in opleiding. Hij kijkt, via een slangetje door de neus, in mijn keel en constateert een kwaadaardige tumor. Voor 99%. Hij gaat overleggen met een collega, komt terug met de collega, die dan ook nog even wil kijken. Van dat soort dingen word ik op zulke momenten, pisnijdig. Er is apparatuur waarmee je tegelijkertijd een filmpje kunt maken. Dan hoef je de patiënt niet twee keer te belasten!! Zo’n lekker gevoel is zo’n onderzoek niet!

Dan worden er allerlei afspraken gemaakt voor een CT-scan, een echo, een onderzoek onder narcose om een biopsie te nemen. Het multidisciplinair overleg is echter vóór deze onderzoeken, zodat ik er zelf achteraan moet om deze onderzoeken te vervroegen. Alleen het onderzoek onder narcose krijg ik niet voor elkaar. Maar dat is puur een formaliteit, zeggen ze(?).

Dan de dag erna. Niet geslapen natuurlijk, ik voel me gebroken, maar ja er zal wel de nodige aktie ondernomen moeten worden. Een aantal van mijn bezigheden zal  ik niet kunnen voortzetten. O.a. deelname aan twee koren. En ik doe wat vrijwilligerswerk, maar daar staat mijn hoofd nu helemaal niet naar. Gelukkig kan ik terecht bij een vriendin van mij, Petra, die sinds vijf maanden vrij is van eierstokkanker. Zij weet waar het over gaat.

Ik ben in mijn hoofd al bezig mijn begrafenis te regelen. En waar moeten mijn spullen naartoe, lekker belangrijk! Ik meld mij direct bij Ondersteuning en Begeleiding en kan daar de dag erna terecht. Zo kan ik in ieder geval mijn verhaal kwijt. Dat was best fijn, maar wat me nu, na zes maanden, nog helder voor de geest staat, is dat de dame die ik sprak zei, “het zit gelukkig niet in je gezicht dus dat blijft mooi”. Ik vind dat eigenlijk een heel rare opmerking.

Deze hele eerste week is eigenlijk een soort slechte film geweest waarin ik belandde. Ik werd heen en weer geslingerd tussen, “dit is niet waar” en “ik ga dood”. Ik ben zelfs bezig geweest te onderzoeken of ik naar een hospice kon indien het zo slecht met me zou gaan, dat ik niet alleen kon wonen. Dat is dus geen optie. Het beste wat men mij kon bieden was een bed op de verpleegafdeling van een bejaardenhuis. Dus heb ik maar een paar extra sleutelbossen laten maken en internet aangevraagd. Ik was gewaarschuwd dat door de behandeling ik waarschijnlijk heel moeilijk, of niet, zou kunnen praten. En ik wilde toch een lijntje naar buiten hebben. (Ik was één van de weinige mensen zonder internet! De laptop heb ik geërfd van mijn zus).

Definitieve uitslag en behandelplan

November 2012
Ik moet natuurlijk een aantal mensen inlichten. In eerste instantie dacht ik het in een  kleine kring te houden. Maar waarom moeilijk doen. Ik stuur alle mensen die ik ken en waarvan ik weet/denk dat zij het op prijs zouden stellen, een uitgebreide mail. Met de vermelding dat de delete-toets rechts zit. Maar ik wist niet wat me overkwam. De mensen reageerden hartverwarmend.

Ik heb het geluk dat mijn vriendin Petra telkens met mij meekan als er gesprekken zijn. Ik zit natuurlijk vol vragen, die ik in de loop van de dag(en) opschrijf. En als Petra denkt, maar als dit, hoe zit het dan met dat…. stelt zij die vraag direct. Zij is bovendien bekend met de vergader cultuur en noteert direct alle antwoorden. Het is me al een paar keer gebeurd dat ik thuis zat en dacht verhip, dat ben ik vergeten te vragen. Als ik dan in de aantekeningen van Petra ging kijken, stond daar het antwoord. Dat is echt super.

Half november krijg ik van Dr. Tan te horen wat het behandelplan zou zijn Het is een plaveiselcelcarcinoom (een vorm van huidkanker)  van 2 cm op de strotklep en een klein stukje op de tongbasis. Met  35 bestralingen in 6 weken moet het klaar zijn. Ma. t/m do. 1 keer en vrijdags 2 keer. Er is nog wat geschoven naar zaterdagen i.v.m. de kerstdagen en nieuwjaarsdag. Dan wordt er niet bestraald. Maar géén chemotherapie. Daar ben ik enorm blij mee.

De bestralingen

November en december 2012
De volgende dag moet ik terugkomen om een masker te laten aanmeten. Dat lijkt me erg benauwd, zo’n masker, maar is me uiteindelijk erg meegevallen. Het is even je verstand op nul zetten en de aanval doorstaan. Op 26 november 2012 gaan ze dan beginnen! Eerlijk gezegd kan ik me niet herinneren of ik in die tijd veel last van keel/oorpijn had. Er gebeurde zoveel, dat is waarschijnlijk helemaal weggeblokt.

Van de eerste bestralingen voel ik niet veel. Dus ik denk nou…. als dat zo blijft ben ik spekkoper. Maar natuurlijk blijft dit allemaal niet zo. En ik begin me af te vragen of alleen bestraling wel voldoende is om de kanker weg te krijgen. Ik heb al eeuwen een volledige prothese en kan daar goed mee uit de voeten. Maar al sinds het onderzoek onder narcose doet links mijn onderkaak pijn en nu met die bestralingen brandt de onderprothese soms in mijn mond en kan ik hem niet inhouden.

En precies na twee weken bestraling gaat mijn keel behoorlijk pijn doen. Dat gaat lastig worden, denk ik. Sommige dingen, zoals banaan en tomaat, branden in mijn keel. Dat duurde trouwens tot ruim na afloop van de behandeling. ’s Morgens een bordje Brinta (dat overigens later ook een paar weken brand-gevoelens gaf) en tussen de middag brood zonder korstjes of krentenbrood met veel kleine slokjes water. Maar ik zit/zat in twee koren, dus veel mensen kennen me. Ik heb in de zes/zeven weken hierna de heerlijkste (en vreemdste) soepjes gegeten. Ik heb zelf een staafmixer gekocht want ik dacht na drie soepjes, dat blijven ze niet doen natuurlijk. Maar eerlijk gezegd heb ik dat ding nog niet veel gebruikt. Ik hoefde maar te bellen (mailen) of hij/zij misschien, per ongeluk, nog ergens soep had staan of ze gingen gelijk aan de kook voor mij. Helemaal top.

Ik begin met paracetamol en vijf dagen later met fentanyl  pleisters plakken. En ik krijg een neusspray mee die ik voor het eten kan gebruiken. Ik geloof in het zelfherstellende vermogen van het menselijk lichaam en ik heb een hoge pijngrens, maar nu is het niet leuk meer en moet ik aan de pijnstillers.

Na drie, vier weken bestraling begint mijn huid heel droog en dor aan te voelen. Ik krijg een tube crème mee, wat heet, 4 tubes! om in te smeren. Ook is het haar op m’n achterhoofd, dat zich in het stralingsgebied bevindt, uitgevallen. Men (?) zegt dat het weer terugkomt. Ik ga naar het AvL alsof ik naar mijn werk ga. Verstand op nul. Als ik alleen ga, ga ik met de bus. Ik doe maar net alsof ik met vakantie ben. Alleen tijdens vakanties ga ik met de bus namelijk.

Maar…..  er is natuurlijk ook nog een radiotherapeut die je elke week wil zien, en een diëtiste en een mondhygiëniste.

Vanaf dag 1 krijg ik al Nutri voeding in mijn maag gesplitst. Ik weet het terug te dringen tot 1 flesje per dag. Ik ken het namelijk en naast je normale eten is het niet te doen. En dat ik zo normaal mogelijk wil eten komt omdat mij verteld is dat je slikken kunt verleren. Terwijl ik voor de behandeling nog zoiets had van, stop mij maar een slang in mijn maag dan hoef ik in ieder geval niet te slikken. De mondhygiëniste wil me allerlei hulpmiddeltjes aansmeren i.v.m. de slijmvorming, terwijl spoelen met gewoon zout water, dat je zelf maakt met keukenzout, heel goed werkt. Dus daar blijven onze centen voor de zorg!

De laatste week krijg ik er toch wel genoeg van. Mijn huid staat strak en na de 34ste keer scheurt het oude vel los en krult alles op. Precies  in het midden van mijn hals heb ik nu een rol oud vel zitten. Het trekt enorm. En smeren helpt hier natuurlijk niet. Ik doe uiterst voorzichtig, want ik wil niet dat er wonden ontstaan. Volgens de mensen bij het bestralingstoestel zijn er toch kleine wondjes maar ik besluit om te doen of die er niet zijn. De laatste keer krijg ik mijn hoofd bijna niet meer zover achterover dat het masker eroverheen past. Dit is echt het uiterste, meer kan echt niet. En dan is het op 4 januari 2013 eindelijk klaar!!!

Vertwijfeling

1e kwartaal 2013
Ik kan bijna niet meer praten, althans, er komt weinig geluid uit. Het is krassen en piepen. Ik kan me nu voorstellen hoe het voelt als je afasie hebt of zoiets. Je wordt gek! Het zit er allemaal in maar het komt er niet uit! En dan merk je dat mensen niet veel geduld hebben. Ze gaan je zinnen afmaken. Eten is ook een hele opgave. Stamppotjes en soep gaan op een gegeven moment ook tegenstaan.

Ik word door de radiotherapeut gewaarschuwd dat het keerpunt pas een dag of veertien na de laatste bestraling is. De pijn e.d. zal eerst nog erger worden. Dus nog maar een extra pleistertje plakken. Ik hoef pas na drie weken terug te komen voor controle en ben blij dat ik niet meer elke dag naar dat ziekenhuis hoef.  Maar het is ook heel raar en ik moet weer helemaal wennen aan ‘gewoon’ leven. De 21ste zie ik de radiotherapeut  en de mondhygiëniste. Er gebeurt niks bijzonders. Ik moet pas 12 april komen voor een scan en de RT vind dat wel wat lang en vraagt me 8 maart nog eens te komen. Waarschijnlijk voor hetzelfde verhaal, hoe gaat het, heeft u genoeg medicijnen, bla bla.

Tot 12 april is lang! Ik verander soms 26 keer van gedachten op een dag. Soms overvalt mij een enorm gevoel van eenzaamheid, iets wat mij vreemd is. Soms denk ik, ze zijn zo kundig, Tan weet wel wat hij doet. Soms denk ik, zie je wel, dat overkomt mij weer. Straks moet mijn strottenhoofd eruit en krijg ik zo’n gaatje in mijn hals! Komt het praten weer goed? Kan ik ooit weer naar koor? Ik ben al twee keer in  paniek bij mijn huisarts geweest omdat ik dacht ergens een nieuw carcinoom te zien.

Ergens in december kwam Petra met het bericht dat bij haar de eierstokkanker terug is!  Zij moest weer aan de chemo. Dus soms denk ik, zie je wel,  binnen de kortste keren is het bij mij ook terug. Bij het minst of geringste springen de tranen me in de ogen. Daarentegen, ik zag in een uitzending van “24 uur met…..” Willem Nijholt, die 7 jaar geleden keelkanker heeft overwonnen. En dan voel ik mij heel sterk en denk, zie je wel, wat hij kan, kan ik ook. Dat ga ik ook zo doen!

Ik heb me aangemeld bij het Ingeborg Douwes Centrum. Ik word langzamerhand gek van mezelf. Ik moet met iemand praten. Petra is nu even geen optie. Gelukkig kan ik snel terecht en heb ik een paar goeie sessies gehad. Via de computer heb ik ook contact gezocht met lotgenoten. En dat steunt ook enorm. Ik kan me erg optrekken aan de verhalen van anderen. Zo van, het kan altijd nog erger en ik mag nog niet mopperen. Iemand zei me “als het zo lang duurt voordat je voor het eerst op controle moet  komen, kun je ervan uitgaan dat de tumor weg is”. Met deze uitspraak kom ik de rest van de tijd door.

Eind maart krijg ik zoveel last van mijn keel dat ik weer de spiegel pak. Volgens mij zie ik allemaal witte spikkels. Ik bel direct het AvL en mag de dag erna komen, bij professor Balm. Weer met een slangetje door mijn neus, nee hoor, niks te zien. En tussen haakjes, de tumor is weg! Nou dat was wel een kleine aardschok. Maar wel een goeie! En na een week krijg ik, vervroegd, de CT-scan. Dan weer een week wachten.

En ja hoor, 12 april krijg ik het verlossende woord. Alle kankercellen zijn verdwenen. Maar de HHC (hoofd-hals-chirurg) begon het gesprek met: kankercellen kunnen zich soms verstoppen en dan zijn ze voor ons niet zichtbaar. Dat vind ik nou eens een leuke openingszin, maar ik ben niet van plan me daardoor in de put te laten helpen. Ik ga ervan uit dat de kanker in ieder geval voor dit moment weg is. En deze grap ga ik niet nog een keer uithalen. Eén tumor, en één keer behandeling vind ik meer dan genoeg. Ik moet nu nog zien te herstellen van deze keer. Want nog steeds gebeurt er van alles in mijn keel.

Logopedie en veel geduld

2e kwartaal 2013
Een week of vier na de laatste bestraling dacht ik dat het de goede kant opging met eten en drinken. Maar toen kreeg ik weer een aantal weken dat het slikken minder werd. Daar kwam later bij dat ik ook weer steken in mijn oor kreeg. Toen werden de steken wat minder maar ging ik door de grond als ik een boer  moest laten. Gek praatje misschien, maar doordat slikken pijn doet, ga ik ook heel raar slikken. Houd vocht en eten lang in mijn mond en weet vervolgens niet hoe, maar het gaat naar beneden. Daar komt blijkbaar een heleboel lucht bij, want soms maak ik een herrie. Dan is het weer wat beter, en een week later gaat het weer niet. Mijn botten doen soms pijn, onderkaak, linkerkoon, sleutelbeen. Heel afwisselend. Dus never a dull moment! Volgens de RT zijn het niet mijn botten, maar de spieren die pijn doen.

Bij het gesprek met de HHC op 12 april, kaart ik logopedie aan en hij zegt dat ik meteen maar een afspraak moet maken. Hetgeen ik dus doe. Daar ben ik nu dus drie keer geweest maar ik geloof dat ik even moet wachten tot mijn stembanden zijn geslonken. Begin april waren ze nog opgezwollen. Mijn stem gaat op en neer. De ene dag gaat het redelijk en de volgende dag is het weer piepen en kraken. Het lijkt wel of ze in het AvL op werk wachten want de logopediste is zo gretig om iedere keer een afspraak te maken dat het me moeite kost om nu in juli pas te plannen. Ik zal intussen zoveel mogelijk proberen te oefenen.

De kale plek op mijn achterhoofd is inmiddels, na 4 maanden, ook weer begroeid met haar. Vanochtend heb ik de overhangende sprieten weer lekker in een kort modelletje laten knippen!

Ik word regelmatig gevraagd of mijn energie niveau weer op peil is. Ik moet eerlijk zeggen dat ik daar alleen in het begin, na de diagnose en tijdens de behandeling last van heb gehad. En dan denk ik nog, dat dit niet zozeer door de behandeling komt maar door de schok van de diagnose en wat er dan allemaal door je hoofd heen gaat. Ik moet zeggen dat ik wel een paar dingen heb afgestoten en de koren staan uiteraard op een laag pitje. Dus ik doe wel een ietsiepietsie minder!

Tijdens  de eerste onderzoeken zei men mij dat het wel een jaartje duurt voor ik weer enigszins de oude ben. Dat houdt in dat ik nog een maand of zeven/acht geduld moet hebben. In juli word ik verwacht bij de RT en in oktober 2013 weer bij de HHC. Het eten gaat nu goed. Nog gevoelig, maar er brandt niets meer in mijn keel. Ik moet wel altijd een flesje water bij me hebben omdat ik soms een erg droge keel heb.  Met ‘dunne’ dranken verslik ik me nog wel veel.

Op naar september

3e kwartaal 2013

Inmiddels ben ik bij de radiotherapeut geweest. Ook weer iemand in opleiding, maar die heeft wel in mijn keel gekeken. Dat had ik niet verwacht. Het zag er goed uit. Nog rood en geïrriteerd maar verder schoon. Eerlijk gezegd was ik daar ook vanuit gegaan.

De volgende afspraak is verzet naar eind september en daar leven we dan maar weer naartoe.