Archieven

Verhaal van Ans over implantaten/klikgebit

In vervolg op mijn verhaal over de mondbodemkanker ga ik verder met mijn verhaal over mijn implantaten. Ik beschrijf dit in een apart hoofdstuk omdat het een verhaal op zich is. Het is geen leuk verhaal om te lezen, hoewel er genoeg lichtpuntjes in te vinden zijn en het uiteindelijk goed zal aflopen. Daarvan ben ik overtuigd. Toch hoop ik dat mensen die ditzelfde traject moeten doorlopen iets hebben aan mijn ervaringen.

Natuurlijk ben ik nog herstellende van alle behandelingen die ik in zo’n korte tijd heb ondergaan. In een half jaar tijd een operatie, chemo en ook nog eens 33 bestralingen gaat je niet in de kouwe kleren zitten. Het herstel zal nog wel even duren verwacht ik. Toch kan ik nu al zeggen dat ik door deze periode ook iets waardevols heb teruggekregen. Zo zijn bijvoorbeeld de familiebanden sterker geworden en je gaat écht anders tegen alles aankijken. Je bent niet meer zo bezig met pietepeuterige dingen die er niet toe doen…
Je leeft bewuster en oordeelt minder snel, pff wat een wijsheid (😅)

Ik wil je iets laten lezen, mijn pijn…. Hoezo dat kan je niet lezen?!
Ja toch: je komt ’s morgens uit bed en stoot je kleine teen vreselijk tegen een dorpel. Ik zie je schudden “oh wat een smerige rotpijn”
Niet om af te geven op iets of iemand nee, echter ik ben mezelf naast de constante pijn een beetje onzeker aan het voelen. Misschien ben ik wel een drama queen aan het worden, dan wordt het tijd voor een extra bezoek aan de psycholoog. Nee, ik voel dat er iets loos is waar DE ARTS niet zomaar even uitkomt. Misschien zie ik het verkeerd maar breng het toch ter sprake…

Helse pijnen in januari

Blootleggen implantaten
De 19e januari zit ik dus in de martelkamer. In eerste instantie kon de mondhygiëniste maar één implantaat zien, ala sprayen en daar kwam de kaakchirurg aan. Hij was zelf overigens verbaast dat de boel zó vast zat. Hij verdoofde de onderkaak geheel en ging snijden, er moesten 4 implantaten worden blootgelegd die er tijdens de OK 5 juni in waren geplaatst. Steeds opnieuw bij-verdoven (7 ampullen) en weer snijden en boren. Uiteindelijk na drie kwartier zaten de hechtingen erin en moest ik de 21e terugkomen. Hij adviseerde om de aankomende dagen flink met een -in alcohol gedrenkt- wattenstaafje het vlees rondom de implantaten weg te duwen. Ahh, dit is gemeen pijnlijk.

implantaten

Voor blootleggen implantaten          2 weken ná blootleggen implantaten

Ik heb dan ook zaterdagavond  de verjaardag  van mijn zus op tijd opgegeven. Eenmaal thuis heb ik ora-morf genomen -er zat nog een bodempje in het flesje- en hier ff op geslapen.

Zondagochtend, ik heb veel pijn. Ik vraag of ik aanstaande dinsdag bij de kaakchirurg terecht kan. Ik heb dan ook een afspraak met de psychiater en psycholoog. Vandaag ga ik nog een paar keer met de wattenstaafjes duwen maar t geeft weinig resultaat. Ik heb via m’n huisarts oxy norm gekregen omdat ik het niet meer vol houd van de pijn.

vanaf 19 januari 2016
Mijn pijn is heel gemeen, voor en aan de rechterkant rondom implantaten. Het is erger geworden een paar dagen na het blootleggen op de 19e januari jl. Hier is ook bot weg geboord. Misschien dat dat de pijn is? Het was een ingreep van 3 kwartier snijden, wrikken, boren en constant bij verdoven. Ik kneep m’n vingers knel en liep daarna met een ijszak naar de auto op weg naar huis. De 21e moest ik komen voor sprayen, De mondhygiënistes zagen duidelijk 1 implantaat, de andere 3 zaten verscholen in het vlees van mijn lip. Ik neem ibuprofen 600 Mg 4x daags en paracetamol 1000 Mg zetpil 4x daags, het helpt niet.

26-01-16
Ik ben bij ’s morgens bij de mondhygiëniste en tegen de middag/avond wordt de pijn weer veel erger. Ik bel haar op rond 16.45 en vraag of ik eventueel nog ora morf kan krijgen in verband met de hevige pijn. De apotheek is nog tot 17.30 u open. Ze wil dit eerst overleggen en belt me terug. Ik moet toch ff komen bij de implantoloog de volgende dag, dit schrijven ze niet zomaar voor. Oké. Waarom had ik dit ’s morgens niet gezegd vraagt ze. Had ze gelijk in.

27-01-16
Het is 08.40 uur en bel de secretaresse om te zeggen dat ik niet kom, weer 80 km rijden voor een minuut en ik wordt een beetje wrangerig, niet fair van mij hoor. Mijn man gebeld om te zeggen dat ik niet ga waar hij het niet mee eens is. We gaan wel, per auto en busrit naar MST.
mstHet is inmiddels 10.30 uur en ik ben aan de beurt… De oncoloog verpleegkundige wilde er ook bij zijn maar waar is ze? Ze liep in de hal maar ik heb haar die ochtend niet meer gesproken. De kaakchirurg kijkt ook in m’n mond en besluit in verband met m’n pijnklachten diclofenac voor te schrijven… ja dat ken ik… net zoiets als paracetamol, helpt echt niet. Zonder enig flauw benul te hebben hoe het verder gaat ben ik alweer op weg naar huis.

Ook moet ik met wattenstaafjes gedrenkt in spoelmiddel m’n tandvlees rondom de implantaten naar beneden duwen. Oh zo naar maar ik moet tot de pijngrens, ga zelfs met de elektrische tandenborstel over de implantaten.

Nog ff langs de apotheek…of het vanmiddag opgehaald mag worden? Nee, graag zo spoedig mogelijk, ik heb heftig veel pijn. Echter diclofenac mag niet in combinatie met antibiotica. Er wordt gebeld met kaakchirurg en iets anders voorgeschreven. Deze medicijnen hebben ze in Rijssen en komen eind van de middag in Enter… naproxen 500 Mg. Het is nu 16.05 uur… nog geen telefoontje van de apotheek. Om 16.30 uur kan ik het ophalen, gelukkig… maar helaas, dit helpt NIETS. Dat was dus 1 minuut Enschede…. ik wist het… geen goede pijnstilling. Weer 80 km gereden… en niets wijzer en vergaan van de pijn. ’s Morgens zit ik geregeld al om 05.00 beneden wat afleiding te zoeken met tv en I-pad.

28-01-16
Ik heb erg veel pijn, alsof er zout in een open wond komt… m’n onderlip voelt 2 x zo dik… Voor de eerste keer laat ik het warm eten na een paar moeizame hapjes staan. Het brand en heb meer pijn dan ik tijdens de bestraling had… wat is dat toch. Na het sprayen bij de mondhygiëniste  kijkt dr. H mee en vind dat het iets is voor implantoloog, een verhoging van de implantaten anders past er nooit van z’n leven een klikgebit op. Ik heb echt geen idee wat ie bedoeld.

  • Thuis Google ik eens en zie inderdaad foto’s van verhogingen van implantaten, gaat dat bij mij gebeuren? ik vraag me echt af of ik die pijn volhoud. Koffie dringt (voor mijn gevoel) langs de implantaten in het rauwe vlees, het bijt en klopt en de hechtingen voelen heel strak aan. Het lijkt wel of er onderaan de binnenlip een puist zo dik als m’n duim op spanning/knappen staat.
    pijn
  • Elke minuut van de dag is er pijn aanwezig. Moeten die 10 hechtingen er niet uit (zitten er nu 8 februari nog in). Mijn tong inmiddels rood uitgeslagen door de antibiotica (nu al de 3e week)
  • Praten: m’n mond droogt uit (water helpt niet) m’n tong is vooraan nog steeds doof/steekt/klopt. Spraak is met een soort van dubbele tong, De d, l, n, r, s, t, z lukken niet. Je voelt de mensen kijken. Ik verontschuldig me als ik iemand bel en zeg: sorry als u mij niet goed kunt verstaan.
  • Eten: aardappel puree en geprakte groente voelt aan als een hardgebakken vis en gaat vastzitten tussen implantaten/hechtingen. Oh per ongeluk een heel klein beetje nootmuskaat op de boontjes gedaan, nou dat komt aan alsof er met een vlijmscherp loei heet mes in het rauwe vlees wordt gesneden Een koekje kon ik eerst nog eten nadat het in de koffie was gedoopt… nu niet meer. Van links naar rechts is er constante pijn in m’n onderkaak die in de onderlip verborgen zit. Onbewust heb ik de laatste tijd ook het eten weg gekauwd met m’n onderlip in plaats van met de kaak. Ja je leest het goed: de onderkaak (vooraan) zit IN de onderlip of anders gezegd, de onderlip is over de voorkant van de kaak gegroeid.
  • Vlees lukt al niet meer. Kan met m’n tong geen lik beweging maken om het naar achteren te duwen.
  • IJs en vla gaan goed maar ik lebber een beetje. De 28e had ik een verjaardag en kletste wat in mezelf… wanneer kan ik weer eens simpelweg een nootje eten of een stukje kaas. Ach Ans, koomp wal good. Een zacht kwarkgebakje lukt nog maar de bodem is zacht kruimelig en blijft aan m’n gehemelte pakken, shit. Ik verslik me en krijg een heerlijke hoestbui.
  • Slikken gaat wel goed maar m’n lip weigert, voelt alsof er constant iemand mijn lip heel strak naar beneden trekt en nog! De twee buitenste implantaten voelen aan als 2 grote snijtanden die naar buiten steken langs de bovenlip. (Laatste is puur gevoelsstoornis)

29-01-16
Vrijdags bel ik MST. Een secretaresse vraagt waar het over gaat en ik geef aan geen vast voedsel te kunnen eten, of ik weer gebruik mag/kan maken van de drinkvoeding… nou dit kan zéker niet meer voor het weekend geregeld worden! Dit moet ik de eerstvolgende keer bespreken met de kaakchirurg. Dat vond ik zo raar… echt. Dat juist een secretaresse van een kaakchirurg hier niet op in speelde. Vroeg me voor de zoveelste keer af of ik het “met een goodwies” wal terechte had… Op naar de supermarkt om drinkontbijt (waar zelfs klontjes inzitten) te halen. Om 16.00 uur probeer ik het toch nog bij de diëtiste van MST: natuurlijk kan dat geregeld worden. Ze belt naar het bekende adres van Sorgente en zaterdag ochtend om 10.00 uur heb ik flesjes vloeibare voeding tot m’n beschikking. Ik had het zelf kunnen verzinnen!!

30-01-16
Om 19.00 uur besluit ik de huisartsenpost te bellen. Het gaat niet meer met deze pijn. Na de nodige vragen zegt de secretaresse dat ze overleg heeft gehad met de dienstdoend arts en helaas niets voor me kunnen doen.

Pijnstilling en de huisarts

01-02-16
Weet ik dat ik toch moet bellen, de pijn is niet te doen. Oke, morgen weer naar Enschede tevens ziet de kaakchirurg me dan… ben zo op van de heftige pijn. Ik bel de oncologie verpleegkundige. Ze vind het goed dat ik bel in verband met de klachten en stelt voor dat zijzelf of haar collega morgen aanwezig is bij de afspraak. Ook vind ze dat er een foto gemaakt moet worden. Gelukkig, actie!

2-02-16
Ik heb een afspraak bij de mondhygiëniste  en ze ziet dat het niet goed gaat. Vanwege de hevige pijn stopt ze halverwege met sprayen. De kaakchirurg komt en peinst ook over wat hij moet doen. Geen van beide oncoloog verpleegkundigen zijn aanwezig en er wordt niet gesproken over een foto maken. Er wordt überhaupt “nergens” over gesproken wat ik de laatste tijd meer opmerk. Wel oppert de kaakchirurg nu oxy codon voor te schrijven. Ja bij het eerste tabletje wel even wennen aan het highe gevoel in m’n koppie maar de scherpste randjes zijn er nu wel heel even een uurtje af. Als ik slaap heb ik geen pijn maar ik zie er tegenop om wakker te worden want daar is het monster ‘pijn’ weer. Ik heb nu voor de 3e week antibiotica en daardoor is mijn tong en gehemelte rood en gevoelig.

Wat gaat er gebeuren, wanneer moet de kaakchirurg eventueel weer opnieuw de boel rechts losmaken? Kunnen de afspraken met implantoloog wel doorgaan? Zijn er andere opties… ik wordt niet ingelicht over wat er gaat gebeuren… ik moet gewoon elke keer terugkomen om te sprayen en zodat de kaakchirurg ook kan kijken hoe het gaat. Hoe lang en vaak nog? Begin soms te twijfelen. Ik had heimelijk gehoopt tegen de zomer zover te zijn… maar k vraag het me af. Het hoeft van mij niet deze zomer al klaar, als ik maar weet dát het goed komt. Het is zelfs zo dat ik het zelf raar vind dat ik geen antwoord kan geven op vragen van bijvoorbeeld mijn zoon: wat gaan ze nu doen dan, hoe willen ze de implantaten gaan verhogen, wanneer dit of dat, hoe nu verder?

Er is er één die pijn heeft, dat ben ik. Er is er één die dat vele uren van de dag met mij meemaakt, dat is Richard. Hij wil de pijn wel even van me overnemen… we weten beide beter. Ik ben al één keer een niveau gezakt, aan de zopiclon en temazepam. De nodige pijnstilling ect. Achteraf logisch dat de spoedpost me geen ora-morf durfde voor te schrijven. Die vrouw verbaasde zich sowieso al over dit medicijngebruik. Daar moet ik straks allemaal nog af… Ik geef niet op, ik laat me niet kennen. Maar help me waar nodig is alsjeblieft wel. In Enschede zit de wijsheid van de kaakchirurgen echter ook zij kunnen mijn geval een “moeilijk” geval vinden. Er is ook nog de woensdagmiddag als het team de patiënten bespreekt met Utrecht… ik ben vanaf mijn operatie tot nu niet meer op dat spreekuur geweest terwijl de radiotherapeut aangaf dat ik sowieso nog een aantal keren daar moest komen. Ik hoor hier niets over of moet ik dat zelf regelen? Ben ik m’n mond verloren?

Hierboven heb ik uitgesproken wat ik voel aan pijn en twijfel, niet bedoeld om iemand onjuist te beoordelen. We moeten tenslotte nog een poosje met elkander door één deur haha 😜😃 en ik heb ook totaal geen behoefte aan een wijzende vinger of iets dergelijks maar bovenstaande is zéker een item waar ik -in het beter worden- tegenaan loop als de pijn écht niet meer te doen is. Het contact tussen arts en patiënt lijkt een stilzwijgend “onbesproken” consult, in mijn geval zoveel mogelijk komen sprayen en over een week opnieuw kijken. Dat kijken weet ik nu wel, wanneer komt er schot in?

electr-poetsenKomt het goed met mij?
Wat is de volgende stap en dan..?
Moet er operatief iets worden gedaan?
Komen er überhaupt tanden in? Wanneer..?
Kan ik straks weer zonder pijn en droge mond praten?
Met vele dingen kan ik leven bv: het strakke gevoel om m’n keel, er anders uitzien, een eventueel klein spraakgebrek zonder pijn.  maar soms denk ik dat het anders uitpakt.

11 februari 2016
Ik schrijf een brief aan de huisarts:
Het is nu donderdag 01.30 uur en ik heb net een pleister fentanyl bijgeplakt en 10 Mg oxy codon genomen. Vrijdagavond loopt mijn pijn weer langzaam op naar ondraaglijk. Had gehoopt het vandaag met 2 x 10 Mg oxy codon en 1 fentanhyl pleister 12,5 mg aan te kunnen. Maar mijn lip voelt 3 keer zo dik alsof die op knappen staat en m’n tong zwelt vooraan op. Richard zegt aan de buitenkant niets van verdikking te kunnen zien. Ik heb met het spuitje de wond een paar keer uitgespoten met lauwwarm water waar ik totaal niets van voelde en heb het toen gedaan met chloorexidine. Dit voelde ook niet pijnlijk. Om 19.30 uur neem ik toch nog m’n 10 Mg oxy codon (de 3e dus). Links en rechts aan het eind van de bovenkaak kauw ik (onbewust) met de kiezen op het rauwe vlak van de onderkaak. Ik voel het kraken alsof het verticaal splijt. Ik weet het niet meer en wil de huisartsenpost bellen.

Maarja, ze zien me aankomen… Het enige wat aan de buitenkant zichtbaar is zijn de buitenste implantaten die m’n lip naar buiten duwen. Ik jank voor de 1e keer om de pijn.
De pijnstilling begint te werken en ik lig in bed tot 01.15 uur, dan ben ik klaarwakker en meteen die gruwelijke pijn weer! Hoe moet dit verder? Alsjeblieft, niet zo.

21 februari 2016
Ik schrijf weer een brief aan de huisarts:
Ik wil u toch laten weten hoe het nu gaat en u bedanken. Vorige week (vanaf 7 februari) was een drama voor wat betreft pijn. Gelukkig is het nu draaglijk en heb ik sinds eergisteren geen oxy codon meer genomen, was wel ff afkicken brr. Vooral het hallucineren was erg naar. Dat gaat nu goed en heb alleen nog 1 fentanhyl pleister. Donderdag moet ik weer naar de kaakchirurg die het rechter implantaat weer wat verder gaat blootleggen… Hopelijk hoef ik niet weer aan de oxy codon maar dat zie ik dan wel weer.

Heel hartelijk bedankt voor uw komst na het schrijven van mijn brief. Dat heeft me goed gedaan. Vooral het feit dat u me serieus nam, dat gevoel heb ik nog steeds niet bij de kaakchirurg. Hij zal z’n vak zeker verstaan echter omgaan met mensen is niet aan hem besteed. Hopelijk gaat de genezing vanaf nu voorspoedig en dan kom ik onder behandeling bij de implantoloog. Een erg vriendelijke man, die de verhoging en de prothese gaat plaatsen. Heb nu afspraken bij hem staan tot eind april en hoop (dan) met een stralende glimlach weer door het dorp te kunnen fietsen. Houd ik me voor…

We rommelen maar door

April 2016
8 April kreeg ik m’n prothese (ondergebit) waar ik héél blij mee was, echter na 2 weken begon ik drukplekken te krijgen en bleek er een stukje bot bloot te liggen links. Dit gebeurde ongeveer 3 weken geleden ook aan de rechterkant dus… uit m’n tandjes. De kaakchirurg is hier niet blij mee en wil proberen -door elke keer wat bot stukjes weg te krabben- er nieuw vel overheen te laten groeien. Het is akelig pijnlijk en maakt ook dat ik nu 3 keer per week bij de mondhygiënist moet komen en 1 keer per week door de kaakchirurg wordt gezien.

Ik heb ook heel veel last van m’n speekselklieren die niet meer werken, bij een diepe inademing heb ik het gevoel een föhn op m’n tong te hebben gehad… zo droog. Voor mij een reden om niet teveel weg te gaan en veel te praten. Dit is best vermoeiend en geeft op de één of andere manier dat ik wat kwetsbaarder ben. Ik ben gauw geïrriteerd en moe mede door de nodige afspraken op het programma. Vandaag heb ik de mondhygiënist afgezegd omdat ik me absoluut niet lekker voel (grieperig ?). Woensdag moet ik weer en dan is ook de verjaardag van onze zoon, donderdag naar psychiater en vrijdag weer naar mondhygiënist. Een drukke week.

water kaakpijnHet was gister een jaar geleden dat ik geopereerd ben en de malle molen in ging… ben verbaast dat de tijd zo snel gaat… zit ook écht met verbazing m’n leeftijd soms te vatten. Ik ben nog maar 51 maar voel me in 1 jaar tijd veel ouder, …jakkes. Mn nachtkastje gevuld met flesjes water (met/zonder) koolzuur, een kleine versie van een bloemspuit om m’n wangen te bevochtigen..zó kurkdroog! Verder is het de tijd afwachten wanneer er hopelijk weer vel over het bot heen groeit en m’n prothese weer in mag.

Ik trek me ook teveel aan van de dingen die gaande zijn in de boze buitenwereld en vind het ook heerlijk (gelukkig) om thuis te zijn. Begin ik écht oud te worden???

27 mei 2016 
Kaakpijn. Ik maak wat aantekeningen voor de kaakchirurg in het MST. Sinds een tweetal weken heb ik toenemende pijnklachten waarvan ik hoopte dat ze vanzelf over zouden gaan. Helaas is dat niet het geval en moet ik toch aan de bel trekken. Met onderstaande foto kan ik misschien aanduiden waar de pijn zit. Van mij uit voel ik pijn aan de rechterkant, bijna achterin. Het voelt als een ontsteking/kneuzing onder de tong én tegen de binnenkant van de kaak. Tussen de tong en de kaak zit ook nauwelijks ruimte en ik kan de tong ook niet vrijuit gebruiken.
implantaten
Ik praat over het kaakgedeelte bij het operatiegebied. Ook het strekken van de tong is héél pijnlijk. Dit is al zo dit is vanaf begin februari na het nemen van een biopt. Eten, drinken en praten gaat maar is erg pijnlijk. Vooral het in- en uitdoen van het gebit. Daar is al iets aan weg geslepen (heeft wat geholpen).

Vóór ik de prothese kreeg had ik vaak (onbewust) m’n bovenste achterste kiezen op m’n blote onderkaak staan, dat was heel pijnlijk. Soms ging dat per ongeluk zó hard dat dit aanvoelde alsof m’n kaak of spieren achterin in de lengte doormidden werd gespleten. Soms hoorde ik letterlijk wrijf/lichte kraakgeluiden. Vandaar ook het gebruik van oxy-codon. Je mond ontspannen terwijl daarbinnen veel gaande was lukte mij niet. Het lijkt op een gemene kiesontsteking welke kies er geheel niet zit! Waarschijnlijk een drukplek? Ik heb hier nog steeds pijn aan.

  • kiespijn rechts waar geen kies zit, binnenkant kaak witte plek. Blootliggend bot?
  • Wangpijn rechts tegen kaken aan (komt tussen kiezen! Kapotte wang)
  • Kaakvlees is opgezet waardoor de uiteinden van het tand implantaat het vlees raken
  • Droogte tong geheel, doof en tinteling en zenuwpijn gedeelte van tong

Een terugblik op wat is geweest

9 juni 2016
Een tandarts heb ik nooit prettig gevonden, ik ging liever naar de huisarts met een ‘simpele’ klacht, zelfs al moest ik letterlijk met de billen bloot voor de arts. Maar die tandartsen… brr. Maar ik moet het ff kwijt… het is nooit leuk als de kaakchirurg eraan komt en zich loslaat op m’n blootliggend kaakbot… maar als team (Kaakchirurgen, Mondhygiënistes en bijzondere Tandheelkunde) zijn ze kundig.

Zonder trillende handen en zoekend naar het probleemgebied schraapt men weer wat minuscule stukjes bot weg die m’n kaak en tong aan die kant zo verduld pijnigen. Eindelijk had ik m’n zo gewilde tanden weer in… helaas, het mocht/kon niet meer.

De mondhygiënistes zijn vanaf het begin vorig jaar al betrokken bij m’n klachten en houden me goed in de gaten. We zijn zelfs in mei 2015 samen naar de medisch fotograaf geweest en ze gaven me allerlei aanwijzingen.

Ik weet nog goed dat ik tegen mijn man een grapje maakte over een mevrouw waar je goed aan kon zien dat ze haar ondergebit niet droeg, … “oh Rich, straks loop ik er ook zo bij met zo’n bekkie” waarop ik een stevig standje kreeg van Richard… daar mag je niet mee spotten. Dat was ook totaal niet mijn opzet maar meer bedoeld als “oh, dat zal mij toch niet overkomen?!”

Inmiddels sta ik in het MST volgens mij bekend als de bonte hond op de afdeling, ik laat m’n gezicht zien en er wordt al gezegd… ha mevrouw Elzinga, loopt u maar door ik heb u al aangemeld, geen goed teken.

Ik spreek mijn dank uit naar het team voor de spontane manier waarop zij het afgelopen jaar (en nog) met mij hebben doorgeworsteld. Ieder mens heeft wel eens wat te vitten, zo ook ik! Het was niet gemakkelijk en de verpleegkundige weet dat middels de brieven die ik haar soms stuurde. Het heeft mij in moeilijke tijden geholpen om één en ander van me af te schrijven en ja, ik had ook een psychiater nodig voor medicatie… tja het zit toch in het hoofd-halsgebied. Toch had ik soms ook, de behoefte,om m’n dagelijkse sleur, pijn, angst enzovoort met de behandelend arts/mondhygiëniste te bespreken maar dat is nu eenmaal onmogelijk. Meestal zit je daar met open mond, ja en dan kan je niet praten hè.

Kanker hebben is alsof je dubbel gestraft wordt… stom hé (je beschikt over de nodige humor maar bent ook als de dood voor onzekerheid) gaat toch eigenlijk niet samen? Je associeert het sowieso met het ziekenhuis, de artsen, onderzoeken, angst, pijn en ja de dood. Dan m’n portemonnee… pff die heeft een zwaar bestaan in m’n kleine handtasje… ja ik moet het team wel aan het werk houden hè. Ach laat ik het maar op een minder zware boeg brengen, lachen is een goede heelmeester… zegt men…

Zo ziet mijn week eruit:
Tanken, ja weer 3 keer naar het MST deze week dus hij moet wel vol! Snel nog ff de boodschappen halen voor het avond eten, huis aan kant en weer de snelweg op. Hoe laat is t? Ja ik haal het ruim op tijd (ben liever te vroeg dan te laat). Radio aan en proberen mee te zingen op het vrolijke nummer wat er draait, lukt niet door mijn droge tong die blijft plakken aan m’n gehemelte en ga dus maar neuriën… is ook beter. Even een slokje water uit m’n waterflesje wat trouw in m’n kleine autootje meerijdt.

Ja meneer, ik ga naar rechts… kunt u gas geven… ik laat me niet opjagen in het toch al drukke verkeer. Zo hej, het is druk op de weg… ah nee hè file! Nou, ’t valt mee, na 3 minuten komt de vaart er weer in. De één na de ander raast langs me voorbij… allen naar een andere bestemming… Ben inmiddels bij afslag 25 Enschede Zuiderval, parkeer m’n auto bij P&R trek een kaartje en zie dat de bus net wegrijdt, te laat. Ala binnen 10 min. komt de volgende. Ja daar komt ie, laat m’n kaartje afstempelen en ga zitten… op naar het Casino, halte vanwaar ik naar de hoofdingang van MST loop. Mensen staan rokend net voorbij de rand van de pui… hmm ruikt nog steeds heerlijk… gelukkig ben ik er al meer dan een jaar af!

Al ben ik geen fan van lopen (gaat ook wat moeilijk in verband met m’n klapvoet), ik maak toch de nodige meters om aan calorie verbranding te komen. Yeah… heb er al heel wat gezet in het oude/nieuwe MST. Draaideur in, schuifdeur door, 2e schuifdeur door en met de lift naar 1. Met de lift?? Ja, met de lift. Trap af gaat prima maar óp niet, dus mét de lift. Zo, ook weer uitgelegd. Melden bij de balie, soms kijkt ze (secretaresse) me tussen alle mensen door aan en zegt: neem maar plaats, ik meldt u aan. Geen goed teken dat ze me zo goed kennen -denk ik soms- maar ook wel handig.

Ik zie meerdere mensen met een litteken in hun hals en een vervormde mond, deze zitten ook altijd achteraan in de wachtruimte. Ja eenmaal daar, ben je blij dat je een bekwaam arts en een goede mondhygiëniste hebt. Deze houdt alles goed in de gaten en roept de kaakchirurg er a-la-minuut bij in geval van problemen. Het is tijd, ik word binnengeroepen door de mondhygiëniste (afgelopen vrijdag keek de implantoloog ook nog ff mee, zeer optimistisch) ik voel -net als een klein kind- dat ik m’n beloning gauw krijg als ik maar goed genoeg m’n best blijf doen. Ik moet de prothese deze week meenemen… betekent dat weer een stapje verder? Durf het haast niet te hopen… oh m’n tandjes weer in.

bijna-klaartanden
Ik eet ’s morgens brood, tussen de middag brood en ’s avonds warm (niet door de blender) maar toch heel fijn geprakt. Heb ook in geval van een karbonaadje op tafel een flesje Nutridrink voor mij staan, dat kauwen wil echt niet op de blote kaak. M’n jongste zus heeft me beloofd dat we uit eten gaan zodra ik écht kan genieten van een “uit” etentje… jaa, wanneer? Oké ik wacht het af, moet ook wel. M’n hart mag wel voelen maar m’n verstand moet spreken in dit geval.

Ik heb ze

27 juli 2016
Ik heb ze en ben héél erg blij met m’n nieuwe ondertanden… wat ze allemaal toch kunnen! Helaas ging het ff mis wat betreft wrijving, maar we zullen er wel uitkomen hoop ik. Er is de laatste keer weer een stuk afgehaald door een collega implantoloog.

Het is nu ruim een jaar geleden dat ik mijn ondertanden kwijt raakte door middel van operatie… ala het hele verhaal ken je wel. Ook door de chemo en/of bestraling zijn m’n boven tanden erg verkleurd en brokkelt er hier en daar soms een stukje af. Het weerhoudt me ervan om vrijuit te lachen. Het hele gebeuren heeft een behoorlijke emotionele invloed op mijn uitstralen naar buiten. Juist nu ik m’n ondertanden weer heb zou ik tevreden moeten zijn. Dat ben ik ook… maar nog niet geheel sorry.

Waar ik nog wel erg mee zit is het volgende:

  • M’n boventanden (vooral snijtand) zijn erg verkleurd en fragiel (grotendeels door chemo en bestraling).
  • Ik kan m’n tong niet meer uitsteken.
  • Verschrikkelijke droogte over de gehele tong/wangen.
  • Na het eten van een snee brood, een voelbaar papperig gevuld ondergebit (vooral buitenshuis lastig).
  • Intimiteit is erg moeilijk door mijn uitval gevoel van tong en speeksel.
  • Eten kauwen is nog erg wennen, ik slik geregeld voedsel heel door… waardoor maagklachten.

Er is vorig jaar door de kaakchirurg sprake geweest van: mocht het zo zijn dat de boven tanden erg te lijden hebben door alles, we deze kunnen behandelen. Bij een eerstvolgende afspraak ga ik daar eens over praten.

29 augustus 2016
Ik heb een aantal klachten (misschien door bestraling/chemo?) waar ik naar wil laten kijken door de huisarts. Het kan misschien door de warmte komen… maar als ik warm eten heb gehad moet ik na een paar uur overgeven. Ik zie dan volle stukken vlees en niet goed gekauwd eten. Ik ben daarna ook weer gewoon goed te pas. Misschien komt het door het ondergebit want dat zit nog niet hoe het hoort te zijn.

knie Met lopen heb ik erg veel pijn. Heb het gevoel of m’n knie naar binnen trekt… heb ik al wel veel langer last van maar heb ik eigenlijk steeds opgeschoven in verband met m’n mondklachten. Ook heb ik een gevoelsstoornis in m’n tenen en voeten. Erg pijnlijk bij opstaan en lopen. (Zeker in combinatie met mijn erg pijnlijke knie). Ik kan niet een kilometer lopen… na de eerste 100 meter begint de rechter klapvoet op te spelen. Zonder schoenlepel krijg ik mijn schoenen niet aan… moet echt nadrukken op de knie om de voet in de schoen te krijgen. M’n tenen lijken over de andere te vergroeien. Dit speelt al vanaf augustus’15.
bed

In oktober wordt ik dan ook geopereerd aan m’n knie, standscorrectie wordt opgeheven. De schroeven gaan eruit. Hopelijk gaat het lopen dan wat beter, zo niet moet er een nieuwe knie in.

Beter maar nog niet hersteld

Ik vraag me af of ik nog steeds kanker-vrij ben en wil binnenkort nog een keer bloed laten prikken. Ook ben ik weer wat onrustiger de laatste 3 weken.

25 november 2016
Vandaag een consult bij dr. v.d.K. om een nieuwe constructie toe te passen voor m’n onderprothese die maar niet wil (wennen). Helend maar erg geïrriteerd kaakvlees en nog steeds een stukje bot bloot.

Én een gesprek gehad met de oncoloog verpleegkundige Pam. Ze is verbaasd dat ik nog niet een halfjaarlijkse controle heb gehad bij het hoofd/hals team… overigens is ze sowieso verrast me zó te zien. Eerlijkheid gebood haar te zeggen dat ze een jaar geleden niet gedacht had om me hier dusdanig hersteld te zien zitten. Dit was behoorlijk confronterend… ik had al eens het gevoel: het lijkt voor de buitenwereld wel of ik een zware griep onder de leden heb gehad waar ik van aan het herstellen ben.

Zoals ik het 2e deel begon, eindig ik nu op 25 november 2016. Een vreemde dag voor mij. Er wordt gewerkt aan een nieuwe prothese met anders klemmende implantaat-hoogtes en ik heb een goed gesprek gehad met de oncoloog verpleegkundige. Heeft m’n keel en hals onderzocht en we hebben een afspraak gepland voor 7 dec.2016.
Daarna meer…

Lieve groet en ik wéét: ik sta nóóit alleen 🌹

ans-jan-nov-2016