Archieven

Fotodynamische therapie

p2009-1[1]

2009

Hieronder volgt een uitleg over een PDT behandeling. Deze uitleg staat zowel bij PDT behandeling 1 als bij PDT behandeling 2.

a51[1]Bij de “links” staat een verwijzing naar het Europees Onderzoeksrapport over Foscan. Hier staat heel duidelijk in omschreven wat voor stof Foscan is, hoe, waarom en door wie het gebruikt mag worden en hoe het middel onderzocht is. Dus voor wie het even niet meer weet, klik op die link.

Misschien ten overvloede maar als je jezelf inschrijft in het menu “updates” krijg je automatisch bericht als ik mijn website weer heb bijgewerkt.

Het is een zware en pijnlijke behandeling waarbij je ingespoten wordt met een lichtgevoelige stof. Deze stof noemt men Foscan. Om pijn tijdens het inspuiten te voorkomen moet dit minimaal 6 minuten duren. Zodra je met de Foscan bent ingespoten mag je niet meer in het licht komen en moet je jezelf volledig bedekken als je naar huis gaat. De Foscan zet zich vast op de tumor, een proces wat 4 dagen duurt.

Deze 4 dagen breng je thuis in het schemerdonker door. Zorg ervoor dat de ramen geblindeerd zijn voordat je weer thuis komt. Je krijgt een zogenaamde lux meter mee naar huis waarmee je de intensiteit van het licht kunt meten. Heel langzaam moet de lichtsterkte weer opgebouwd worden totdat je weer volledig in het licht mag. Dit proces duurt ongeveer 5 weken. Daarna mag je beginnen met het opbouwen van normaal daglicht. Je begint door de rug van een onbedekte hand 5 minuten in het daglicht te houden. Als je niet verbrandt mag je onbedekt naar buiten en dit langzaam verder op gaan bouwen met 15 minuten per dag.

Na 4 dagen ga je terug naar het ziekenhuis waar je wordt opgenomen. In mijn geval bij belichting van de tong minimaal 1 nacht. Onder volledige narcose wordt de tumor dan via laser belicht gedurende 200 seconden. De behandelde plek zal gaan opzwellen en er zullen brandblaren ontstaan. Met zware pijnstilling wordt de pijn onder controle gehouden. Zelf kreeg ik o.a. Dexametason tegen de zwelling, Paracetamol als basis in combinatie met Drogesic (morfine) pleisters. Als escape medicatie kreeg ik daarbij morfine zetpillen.

Als je thuis bent hou je contact met de verpleegkundige van het ziekenhuis. Met hem of haar kun je dan de voortgang van het proces bespreken. Na ongeveer 6 weken kun je de pijnstilling langzaamaan gaan afbouwen.

Het besluit

Donderdag 25-06-2009
Het wel en wee voorafgaand aan de operatie. Ook nu weer zal ik proberen een zo duidelijk en eerlijk mogelijk verslag te maken van alle facetten rondom de behandeling. Tijdens mijn vorige herstelperiode heeft iemand eens tegen mij gezegd: “maar je hebt toch alleen maar last van je tong”? Juist dit soort mensen wil ik laten begrijpen dat er bij kanker meer komt kijken dan alleen maar een verminkt lichaamsdeel. Het bijhouden van deze site is geen vorm van aandacht (nou ja, een beetje wel natuurlijk) maar meer een uiting van gevoelens die ik graag met anderen wil delen. Juist door het schrijven en het delen voel ik me beter wat mijn herstel weer bevordert.

a386[1]Als je onder behandeling in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis bent heb je geen vaste arts. Er wordt gewerkt in een team van verschillende KNO artsen. In willekeurige volgorde krijg je per bezoek één van de artsen van dit team. Alle patiënten worden in dit team besproken.

Ik zit bij de KNO arts. We hebben zojuist besloten om in te stemmen met weer een PDT behandeling. Ik ben bij “de grote baas himself” op consult en hij is ervan overtuigd dat deze behandeling het meest geschikt is. In onderstaand filmpje vertelt hij en laat zien wat de behandeling precies inhoudt.

Eén Vandaag / Hoe lichttherapie kanker geneest (filmpje)

Klik op bovenstaande link en daarna op de pijl naar rechts om het filmpje te starten.

b59[1]Er is wel een discussie aan vooraf gegaan voordat ik met deze behandeling heb ingestemd. De arts vraagt of het de pijn is waar ik tegenop zie. Daar zie ik heel erg tegenop maar tot mijn eigen verbazing antwoord ik dat het wakker worden uit de narcose mij heel erg beangstigt. Ik kan me de vorige keer nog goed herinneren. Ik was op de uitslaapkamer toen ik wakker werd en dacht dat ik stikte.

De angst van die momenten is enorm en als ik eraan terugdenk zelfs nog voelbaar. Dat wil ik niet nog een keer meemaken! Maar het moet, het kan niet anders. De zwelling zal dit keer wat minder zijn omdat de te behandelen plek kleiner is dan de vorige keer. We spreken af dat er voor de operatie al met de dexametason gestart wordt om te proberen de ergste zwelling te voorkomen.

b60[1]Als de plek onder op de tong er op de dag van de operatie nog zit, dan zal er als ik onder narcose ben een biopt van genomen worden. De plek zit er al ruim een jaar dus ik ga er maar vanuit dat deze plek ook behandeld wordt. Het zal heus niet in een paar weken verdwijnen. Die ervaring heb ik zo ondertussen wel. Met het blote oog kunnen zelfs de specialisten niet altijd zien of het om een tumor gaat. Een biopt moet in die gevallen de uitslag geven.

a387[1]We krijgen mijn dossier mee en gaan bij de afsprakenbalie zitten om alle voorafgaande controle’s te plannen. We verwachten dat ik binnen 3 weken bericht krijg wanneer de operatie / behandeling zal zijn. De afspraak wordt altijd eerst telefonisch gemaakt. Op woensdagochtend word je gebeld voor een oproep voor de week erna.

In de wachtruimte praten we nog even met een lotgenoot. Zij heeft ook PDT in haar mond gehad. Haar hele huis was afgeplakt met vuilniszakken. Toch moet je af en toe naar buiten en de lichtintensiteit heel voorzichtig opbouwen. Ze is heel voorzichtig geweest en heeft zich aan alle voorschriften gehouden. Toch is ze verbrand geweest op haar arm. Ze laat ons de littekens op haar arm zien. Zelfs door haar kleding heen is de foscan actief geworden en heeft voor flinke littekens gezorgd. We schrikken hier best wel van.

Niets kalmeert zozeer als een genomen besluit.

Vooronderzoeken

Vrijdag 26-06-2009
a388[1]Hartfilmpje:
Het hartfilmpje hoorde voorheen bij de standaard voorbereiding. Tegenwoordig wordt dit alleen nog gedaan als daar aanleiding voor is. Bij de huisarts zijn de afgelopen periode verschillende hartfilmpjes gemaakt en deze waren allemaal goed. Er is dus geen noodzaak. Mooi, dat is de eerste afspraak die geschrapt kan worden.

Preoperatieve poli:
De anesthesist of makkelijk gezegd narcotiseur wordt gepland voor volgende week. Kijk, dat is nu het voordeel dat we hier al bekend zijn. Leo gaat naar balie 4 om zelf te vragen of we vandaag nog terecht kunnen. Dat scheelt ons volgende week een ritje naar Amsterdam. De dame achter de balie is heel vriendelijk en overlegt of er een gaatje vrij te maken is. Het is gelukt en we mogen meteen komen.

a389[1]Net als de vorige keer wordt alles weer doorgenomen. Het medicijngebruik en mijn gewicht wordt genoteerd, de bloeddruk en de hartslag wordt gemeten en we bespreken hoe het huidige medicijngebruik doorgang kan vinden. Sommige medicijnen kunnen via het infuus naar binnen en andere kunnen met een vijzel worden fijngemaakt en bijvoorbeeld met een schepje appelmoes ingenomen worden. We zijn weer heel vriendelijk geholpen en lopen terug naar de wachtruimte voor het tandarts bezoek.

Tandheelkundig spreekuur:
Om de plek onder de tong te beschermen moet ik weer naar de tandarts in het AVL. De KNO arts vindt mijn tanden en kiezen aan de rechterkant nog steeds te scherp. Hij wil dat ik vandaag nog de tandarts van het AVL bezoek. Dat scheelt want dan hoeven we daar ook niet apart voor terug te komen. Ik word er tussen gepropt en wacht in de wachtruimte op mijn beurt.

a390[1]Deze tandarts verwijst mij door naar mijn eigen tandarts. Ik krijg netjes een briefje mee waarop staat welke tanden er nog verder afgerond dienen te worden. Dit is al eerder gedaan maar het “opperhoofd” wil toch dat het voor de operatie nog meer afgeslepen wordt. Hij hoopt daarmee te bereiken dat de plek onder op de tong tegen de tijd dat ik geopereerd wordt dan minder, zoniet weg is. Daar heb ik zelf geen vertrouwen in maar de arts krijgt van mij het voordeel van de twijfel.

Echo aangezicht, echo hals en Thorax foto. Tijdens de afgelopen controle’s zijn er al verschillende onderzoekjes gedaan. Nu mogen we dit allemaal overslaan wat ons ook weer een ritje Amsterdam uitspaart. Dat gaat goed.

Verpleegkundige spreekuur:
a391[1]Voor het verpleegkundige spreekuur wordt een uur uitgetrokken. Dit gesprek hebben wij al 2x eerder gehad dus zou dat telefonisch kunnen? Dat lijkt de receptioniste ook wel een goed plan. Ze belt met de verpleegkundige. Het is akkoord en a.s. maandag zal zij ons bellen om de komende behandeling uit te leggen en eventuele vragen te beantwoorden.

Voorbereiding Juni

Zondag 28-06-2009
a392[1]Ik vraag mij af waarom ik in godsnaam ingestemd heb met deze behandeling. Als ik aan de 1e PDT behandeling denk dan lijkt het op een slechte horror film. Ik loop een beetje doelloos in huis rond vandaag.

Zal ik mijn PDT spullen alvast klaarleggen? Nee, daar is het nog te vroeg voor. Hoe gaan we verduisteren? Blijf ik straks boven of kan ik ook naar beneden? Zal ik alvast het aantal lux gaan meten als ik alle rolgordijnen naar beneden en de gordijnen dicht doe? Kan niet, er zit geen batterij meer in de lux-meter. Beneden moet in de doorloop naar de keuken nog een verduisteringsgordijn komen. Ik moet mijn broer bellen en vragen of hij nog ergens een verduisteringsgordijn heeft liggen. Ook daar is het nog te vroeg voor. Zullen we nog een keer op vakantie gaan voor de behandeling? Dan moeten we weer een huisje gaan zoeken en de koffers inpakken waar ik eigenlijk geen zin in heb. De serre moet nog verder schoongemaakt worden anders komt het er niet meer van. Ik heb er geen energie voor. Ik moet een briefje gaan maken met vragen voor de verpleegkundige want morgen belt zij. Oh, en ik mag niet vergeten om morgen een afspraak te gaan maken bij de tandarts. Hoe ga ik het regelen op mijn werk? Ik zal weer enige tijd uit de roulatie zijn. Zal mijn werkgever nu weer stappen ondernemen om te proberen van mij af te komen?

a393[1]Ik heb het op mijn manier razend druk met dingen die ook later kunnen of helemaal niet belangrijk zijn. Mijn hoofd moet een beetje op orde komen. Er zijn nog teveel zaken die afgerond moeten worden maar wat nog tijd nodig heeft.

Leo heeft het aardig door. Hij stelt voor om lekker een stuk te gaan wandelen. We moeten onze gedachten verzetten want met piekeren schiet niemand iets op. Zo gezegd, zo gedaan en we gaan op stap. Onderweg pakken we nog even een terrasje mee en na een paar uurtjes zijn we weer thuis.

Al zijn alle deskundigen het met elkaar eens, ze hoeven nog geen gelijk te hebben.

Maandag 29-06-2009
b61[1]Inmiddels heb ik alle folders en boekjes over het AVL en de behandeling bij elkaar gezocht en op tafel gelegd. Als ik na een goede nachtrust beneden kom is dat het eerste wat ik zie. Niet zo slim natuurlijk maar de verpleegkundige belt vandaag en dan wil ik alles bij de hand hebben. Ik hoef gelukkig niet lang te wachten voordat zij belt. Om half 10 gaat de telefoon al. In het kort wordt de behandeling doorgesproken. Er zijn bijna geen veranderingen ten opzichte van de behandeling die ik in 2007 heb gehad.

Wel heb ik natuurlijk toch weer een aardig lijstje met vragen voorbereid.
Kan ik de medicatie weer in de vorm van zetpillen krijgen? Ja, dit is geen probleem. De recepten worden naar mijn huis gestuurd zodat ik de medicatie alvast bij de apotheek kan bestellen.
Ik heb het alarmkaartje voor in mijn portemonnee na de vorige behandeling weggegooid. Kan ik een nieuw kaartje krijgen? Ja, dit wordt opgestuurd.
Kan ik net als de voorgaande keer meteen een recept voor de flagyl krijgen? Nee, dit hoort niet bij de standaard medicatie. Op het moment dat iemand tegen je zegt dat je uit de mond begint te ruiken wordt dit voorgeschreven. Ik vind dit jammer want flagyl is een ontstekingsremmer met als bijwerking dat je er een frisse adem van krijgt. Ik ben panisch voor ontstekingen.
Het is zomer, kan de inspuiting zo laat mogelijk? Nee, de inspuiting is altijd op zaterdag ochtend.
Kan ik in het ziekenhuis blijven totdat de zon onder is? Dit is afhankelijk van de drukte op de afdeling en moet op dat moment besproken worden.
Wanneer zal de inspuiting plaatsvinden? Dit is niet te zeggen. Afspraken worden gemaakt met de afdeling patiëntelogistiek.

a394[1]Er is post van het AVL. In een brief wordt bevestigd dat de afdeling patienlogistiek een operatie voor mij gaat plannen. Ongeveer 10 tot 14 dagen voor de operatie zal ik op woensdagochtend gebeld worden. De opnamedatum en de procedure wordt dan ook meteen besproken. Verder nog een e-mail adres en een telefoonnummer waar ik voor vragen terecht kan.

Als je niet uitkijkt, blijf je je je leven lang voorbereiden.

Dinsdag 30-06-2009
Ik ga weer gewoon naar mijn werk alsof er niets aan de hand is. Mijn ouders wonen in het verzorgingshuis waar ik werk. Nu bekend is welke behandeling ik krijg heeft mijn vader niet langer zijn mond kunnen houden. Als ik binnen kom en bij de receptie de post op ga halen wordt er meteen gevraagd hoe het met me is en of het waar is dat de kanker terug is.

a395[1]Ik geef een korte toelichting en weet dat deze mededeling genoeg voer geeft tot het verder vertellen. Het is altijd leuk om een nieuwtje te vertellen en dan maakt het niet uit of dit goed of slecht nieuws is.

Nu er meer duidelijkheid is zal er ook iets geregeld moeten worden zodat het werk tijdens mijn afwezigheid doorgang kan vinden. Mijn leidinggevende is terug van vakantie. Ik ga het maar meteen bespreken. Gelukkig is de maand juni 2009 om.

We beginnen de maand juli met een frisse nieuwe start.

Voorbereiding Juli

Woensdag 01-07-2009
a396[1]Mensen zeggen vaak dat ze het knap vinden hoe ik met deze ziekte omga. Zelf noem ik het meer een levenswijze. Ik probeer zoveel mogelijk de ziekte te scheiden van alle andere dingen in het leven. Op deze manier houd ik mijzelf staande en gaat het werk en de sociale contacten zoveel mogelijk door. Dit wil niet zeggen dat dit mij geen moeite kost hoor, maar het maakt het leven wel veel plezieriger ook al zit de kanker dag en nacht in mijn lijf en hoofd.

Soms kom ik uitgeput thuis van het ongedwongen zijn.

Donderdag 02-07-2009
Mijn eigen tandarts is op vakantie. Gelukkig zit er een nog een tandarts in hetzelfde gebouw en daar kan ik vandaag terecht. Ik leg in het kort uit wat de bedoeling is en waarom. Tegelijkertijd vraag ik of hij goed uit wil kijken dat hij niet met dat afzuigding tegen mijn tong aankomt omdat die nogal gevoelig is. Hij belooft er goed om te denken.

Alle tanden en kiezen rechts onder worden met uiterste precisie afgeslepen. Omdat hij toch bezig is neemt hij het bovengebit ook maar meteen mee. Er is nergens meer een scherp randje te voelen. Alles is mooi afgerond en glad gemaakt. Ik kan met een gerust hart de behandeling in gaan.

a397[1]Het alarmkaartje dat ik in mijn portemonnee moet bewaren heb ik ook ontvangen. Op dit kaartje staat een medische waarschuwing, een korte uitleg over de foscan en de datum van inspuiting. Ook staan er veiligheidsvoorschriften op die in acht genomen moeten worden als er door calamiteiten onverwachts een operatie uitgevoerd moet worden. Zo mag er bijvoorbeeld geen direct operatielicht op de patient schijnen en moet het hele lichaam afgedekt worden met een dubbele laag operatiedoeken.

Het is beter een kaars aan te steken dan te vloeken op de duisternis.

Zaterdag 11-07-2009
Ik merk dat ik steeds meer prikkelbaar word en dat de pijn in mijn mond begint toe te nemen. Ik hoop zo dat ik deze week gebeld word voor opname want dit houd ik niet zo lang meer vol. Als ik ’s avonds thuis kom van mijn werk ga ik snel eten en lig dan minimaal 2 uur te slapen. Ook de nachten kom ik zonder slaapproblemen door. Ik ben blij dat het weer weekend is.

a398[1]Vanavond hebben we visite en het is weer ouderwets gezellig. We praten over van alles en nog wat en de avond vliegt om. Wat afleiding doet altijd goed. Inmiddels ben ik een klavertje 4 en 2 gelukspoppetjes rijker. Als dat geen geluk brengt dan weet ik het ook niet meer.

Piekeren is misbruik van verbeeldingskracht.

Dinsdag 14-07-2009
Vandaag ga ik met mijn tijdelijke leidinggevende naar de afdeling kwaliteit van de fusiepartner. Deze afspraak vindt op ons eigen verzoek plaats. Mettertijd zal de leidinggevende daar het stokje overnemen van mijn huidige leidinggevende. “Het bureau” zoals deze afdeling tijdelijk genoemd wordt is gevestigd is Midden Beemster. Een schattig dorpje wat heel vriendelijk aandoet. Als we uit het raam kijken zien we de weilanden waarop de koeien grazen. De locatie is prachtig alleen de bereikbaarheid met het openbaar vervoer is wat minder.

a399[1]

Het is een heel plezierig gesprek geworden. Mijn toekomstige leidinggevende heeft mij ervan weten te overtuigen dat mijn baan niet op de tocht staat. We bespreken welke activiteiten er tijdens mijn afwezigheid perse doorgang moeten vinden en wat er afgestoten kan worden. Ook legt hij uit wat de toekomst- plannen zijn en wat na het herstel mijn rol gaat worden inzake het kwaliteitsverhaal. De plannen staan me wel aan dus dat is positief en een leuk vooruitzicht. Aan het eind van het gesprek word ik plezierig verrast met een vrolijk boeket bloemen.

b74[1]Ik ontmoet mijn aanstaande collega en de sfeer is erg ontspannen. Hij laat het nieuwe programma zien waarmee gewerkt gaat worden. De passie waarmee hij vertelt en dingen uitlegt slaat over en voordat we er erg in hebben is het tijd om het pand te verlaten.

Pijn doet een mens nadenken, gedachten maken een mens wijs, wijsheid maakt het leven draaglijk.

Woensdag 15-07-2009
Oh wat hoop ik dat ik vandaag wat hoor zeg. De zeurende pijn in mijn tong en keel wordt al vervelender en ik wil dat het weg is. Ik zit net te lunchen als mijn mobieltje gaat. Het is Leo die mij vertelt dat de afdeling patiëntenlogistiek van het AVL net gebeld heeft. De datum is bekend. Op donderdag 30 juli word ik om 11.00 uur verwacht voor de inspuiting met de foscan. Op maandag 3 augustus vindt de belichting plaats. Ik zal dan enkele dagen in het ziekenhuis blijven.

a400[1]Het is wel even slikken maar ik ben blij dat ik nu wat meer weet. Ik loop meteen naar mijn ouders om de data door te geven. Mijn vader ligt even op bed te slapen. Hij is behoorlijk doof en de slaapkamerdeur is dicht. Verbazend genoeg sta ik sta nog maar net binnen of hij is zijn bed al uit en wandelt de woonkamer in. Zouden oudere mensen soms een zesde zintuig hebben?

Ik ben toch wel een beetje van slag. Ik ga de agenda invullen en plannen wat ik perse nog af wil maken voordat ik de ziektewet inga. Mijn concentratie- vermogen is helemaal weg en ik besluit om de boel de boel te laten en naar huis te gaan. De rest van de middag lig ik in bed en val ik gelukkig snel in slaap. Om 8 uur vanavond roept Leo me omdat het eten klaar is.

Eén van de redenen waarom een hondje zo kan troosten als je je niet lekker voelt is dat hij nooit vraagt naar het waarom.

Dinsdag, 21-07-2009
Een tijdje terug heb ik tijdens de lunch aan wat collega’s vertelt dat ik erg kan genieten van een stukje franse kaas. Op zaterdagavond halen we dan een stokbroodje en gaan er echt voor zitten. Ik met een lekker stukje roombrie en Leo met een bakje filé. De meiden vroegen of ik wel wist hoeveel calorieën er in zo’n stuk brie zitten. Ik had werkelijk geen flauw idee. Ik heb geen verstand van calorieën en eet gewoon alles wat ik lekker vind. Toch moest ik de eerstvolgende zaterdag aan de calorieën denken en zag dat het stuk kaas 230 gram woog. Toen ik dat vertelde was het dolle pret natuurlijk.

a401[1]Vanmiddag staan diezelfde collega’s ineens tegenover me en we gaan samen koffie drinken. Om nog even van het eten te genieten word ik verrast met een heerlijk stuk gevulde brie, overvol met slechte calorieën. Wat zullen zij een lol gehad hebben. Lekker roseetje erbij en smullen maar.

De hele natuur is een vervoeging van het werkwoord eten, zowel actief als passief.

Woensdag 22-07-2009
Vandaag is voorlopig mijn laatste werkdag. Ik probeer alle lopende zaken af te ronden en zit vanaf morgen in de ziektewet. Dan kan ik me gaan voorbereiden op de komende PDT behandeling, toegeven aan mijn gevoel en proberen om nog wat uit te rusten.

Het van te voren weten wanneer je ziek wordt heeft ook zo zijn voordelen. Verschillende mensen komen mij gedag zeggen en sterkte toewensen. Het doet me goed dat er zoveel collega’s aan mij denken. Ik krijg zelfs kadootjes.

Mensen hebben twee wensen: oud worden en jong blijven.

Uitleg over inspuiting

Vrijdag 24-07-2009
De dosering van de Foscan wordt nauwkeurig berekend. De dosis bedraagt 0,15 mg per kilogram lichaamsgewicht en daarna gedeeld door 4.

a404

Het is zaak om tijdens de behandeling niet af te vallen. De verpleegkundige belt 2 x per week en zal dan ook naar het gewicht vragen. Deze behandeling is ideaal om de nodige kilo’s kwijt te raken en dan mag het niet. Ik heb geen idee waarom dit niet mag want het lijkt mij juist zo’n goed plan. Ik zal het navragen. Een verpleegkundige op mijn werk denkt het volgende: Op het moment dat je afvalt klopt de ingespoten dosering niet meer en dat kan gevolgen hebben voor de lichtopbouw.

Er is meer licht dan door het raam kan schijnen.

TIP:
Als je voor de eerste keer een PDT behandeling krijgt dan moet je je goed voorbereiden. De meeste patiënten wonen niet om de hoek van het ziekenhuis en moeten vaak een eind rijden. Daarom is het verstandig om op een zonnige dag je PDT kleding aan te trekken, achterin achter de bestuurder te gaan zitten en een half uurtje rond te rijden. Je weet dan hoe het voelt om zo ingepakt te zitten en adem te halen met een sjaal voor je mond. Woon je te ver dat moet je tot aan de inspuiting in het ziekenhuis blijven.

Bij mijn 1e PDT behandeling had ik dat niet gedaan. Ik raakte toen helemaal in paniek en begon de hyperventileren. Geloof me, dan is drie kwartier rijden heel erg lang.

a406[1]Zorg ook dat je vanaf het moment van inspuiting je medische waarschuwing bij je draagt. Een lotgenoot is tijdens het boodschappen doen meermalen uitgejouwd en uitgescholden. Eén keer is hij aangehouden door de politie. Zie die maar eens te overtuigen waarom je zo ingepakt zit en niks kwaads van plan bent.

Pietjepets kankerdagboek

De laatste dingetjes

Zaterdag 25-07-2009
Ik zit achter de pc om dit stukje te schrijven. Ik voel me al een paar dagen heel vervelend onrustig van binnen en ben zo af en toe met mijn gedachten heel ergens anders. Toch denk ik dat ik alles aardig onder controle heb maar Leo zegt dat hij al een paar dagen op zijn tenen loopt. Ach ja, mannen hè! (lol) Zelf heb ik het idee dat het eerder andersom is.

a407[1]Leo heeft net mijn medicijnen voor de komende weken opgehaald. Het is weer een aardige tas vol met evenzoveel bijsluiters en herhalingsrecepten. De medicijnen tegen de pijn zijn iets anders dan de vorige keer. Bij de vorige PDT behandeling had ik al een checklist medicijngebruik gemaakt. Even de datum aanpassen, mijn normale medicijngebruik erin zetten en uitprinten maar.

Voor de eerste 7 dagen staat alles vast op papier maar we hebben het idee dat er iets niet klopt. De paracetamol zetpillen zitten er dit keer niet bij en van de Dexamethason heb ik maar 1 pilletje ontvangen terwijl ik een stootkuur moet hebben. Morgenochtend gaan we nog maar even langs de apotheek voordat we naar Amsterdam gaan. Ik baal ervan.

We hebben een airco aangeschaft zodat ik boven niet in de hitte hoef te zitten. Helaas, dat hebben wij weer. Het apparaat werkt niet goed. De monteurs zijn terug geweest en hebben een nieuwe opgehangen. Daarna begon dat ding aan te lopen. Gisteren is er weer een monteur bij geweest. Dit keer van de fabriek waar dat ding vandaan komt. Toen hij wegging werkte alles maar na een half uurtje stopte dat lel er weer mee. Vandaag is alweer de monteur geweest. Het ding heeft het alweer maar een half uur gedaan. We willen nu een ander type kopen. Helaas zal die niet geleverd kunnen worden voor donderdag. Waarom kan bij ons nou nooit iets in één keer goed gaan? Wij hebben altijd wat.

a408[1]Mijn kleding voor de komende tijd moet van donkere dichtgeweven stof zijn. Op de foto mijn basis uitrusting. Een zwarte broek, dichte laarzen, een vest met col, capuchon, handschoenen, een sjaal met gaten voor de ogen en een zonnebril. Buiten gaat daar ter extra bescherming nog een zwarte kapperscape overheen. De arm van inspuiting moet met een extra laag kleding beschermd worden. Hiervoor gebruik ik een lange kous. De eerste 2 weken moet de kous 24 uur per dag gedragen worden. Daarna mag de extra kous binnenshuis af. Buiten moet de extra kous nog minimaal 2 maanden gedragen worden. Daarna mag ik heel langzaamaan ook buitenshuis minderen. De vorige PDT is nu bijna 2 jaar terug maar al zit ik maar even in de zon dan wordt de arm van inspuiting nog steeds rood en begint te jeuken. We gaan vanmiddag mijn ouders gedag zeggen. Ik verwacht dat zij voorlopig niet in de gelegenheid zijn om langs te komen. Mijn moeder is vorige week gevallen en ziet bont en blauw. In augustus krijgen ze allebei een staar- operatie.

Als de zaken er slecht voorstaan troosten we ons met de gedachte dat het ERGER had gekund en als ze erger zijn met de gedachte dat het alleen maar BETER kan worden.

Nog 1 nachtje slapen

a409[1]Morgen is het zover. Dan gaat voor 14 dagen het licht uit. Hoewel, we hebben boven een lampje achter de kast gezet zodat ik wat indirect licht heb. De eerste dag mag ik 100 lux aan gedempt kunstlicht hebben. Per dag mag ik dit verhogen met 100 lux. Een bewolkte dag meet buiten ongeveer 3000 lux. Op een zonnige dag kan dat oplopen tot honderdduizend lux. De eerste 14 dagen mag er geen daglicht op mijn huid komen omdat ik dan zal verbranden. Als ik toch naar buiten wil dan moet ik mijn hele lichaam bedekken, ook mijn gezicht. Na die 14 dagen kan ik ook buiten weer langzaam aan het licht wennen. Deze opbouw gaat stapsgewijs volgens een streng schema. Omdat het zomer is verwacht ik dat ik daar de eerste 3 tot 6 maanden zoet mee ben.

Als Leo zin en tijd heeft zal hij net als bij de vorige behandeling zijn belevingen en ervaringen hier opschrijven. Zelf houd ik pen en papier bij de hand om tijdens de komende ziekteperiode zoveel mogelijk op te schrijven. Achteraf zal ik dit dan net zoals de vorige keer weer op mijn site zetten.

a410[1]Dan rest mij nu nog om iedereen een fijne voortzetting van de zomer toe te wensen. De maanden augustus en september geven vaak prachtig zomerweer. Geniet ervan! Iedereen die nog op vakantie gaat wens ik heel veel plezier toe, mooi weer, een goede reis en een behouden thuiskomst. Mijn tennismaatjes wens ik een mooie nazomer toe waardoor ze wat langer buiten kunnen tennissen.

Het was een volmaakte zomerdag: de zon scheen, er stond een windje, de vogels zongen en de grasmaaier was stuk.

Wij zijn er klaar voor

Donderdag 30-07-2009
b62[1]Vannacht heb ik onrustig geslapen en ik ben blij als het tijd is om op te staan. Datzelfde geldt voor Leo. We gaan op tijd van huis en hebben mazzel dat er nog plek is in de parkeergarage onder het ziekenhuis.

Om kwart voor 11 melden we ons bij de receptie op de 5e verdieping. We mogen in de pantry gaan zitten waar de verpleegkundige ons zal komen ophalen. We weten de weg inmiddels en bedienen ons van een kopje koffie. Er zitten nog 2 stellen in de pantry en je kunt zien dat zij hier voor het eerst zijn.

b63[1]We worden netjes opgehaald en naar “mijn” kamer gebracht. Yes, een eenpersoons kamer, dat staat me wel aan. Deze kamer is gereserveerd voor mij en blijft leeg tot zondagavond. Dan word ik na zonsondergang terug verwacht.

Natuurlijk heb ik weer een briefje mee met allerlei vragen. De verpleegkundige neemt alle tijd om onze vragen te beantwoorden.

V: Hoe laat is de belichting maandag?
A: Meestal is dat om acht uur in de morgen. Zondag hoor je de precieze tijd.

V: We hebben maar 1 pilletje met dexamethason 0,5 mg gekregen, klopt dat wel?
A: Nee, het pilletje van 0,5 mg is het allerlaatste pilletje van de hele kuur. De overige pillen moeten jullie ook hebben. Ze gaat het meteen nakijken en komt met een nieuw recept terug.

V: De vorige keer zat er ook een recept bij voor de paracetamol zetpillen van 1000 mg. Zijn die nu misschien niet nodig?
A: Jawel, die zijn zeker nodig. De verzekering vergoedt dit niet en daarom schrijven we er geen recept meer voor uit. Je kunt ze halen bij de apotheek en er rustig 60 stuks van op voorraad halen.

V: Staat er wel in mijn dossier dat er maandag ook een biopt van onder de tong genomen moet worden?
A: Dat weet ik niet, dat staat in het medisch dossier van de specialist In dat dossier staat alles wat de KNO arts moet weten. We zullen het straks even navragen.

V: Er zijn magnesium kauwtabletten voorgeschreven. In de bijsluiter staat dat dit voor maagproblemen is. Ik gebruik normaal zelf al maagtabletten, gaat dat niet dubbel op nu?
A: Het is verstandig om ze wel te gebruiken. Door de morfine krijg je last van obstipatie. Deze kauwtabletten gebruik je naast de lactulose.

a411[1]Mijn vragen zijn op dus nu is het wachten op de specialist. Ik lig in precies dezelfde kamer als met de vorige PDT behandel- ing. De lampen op mijn kamer en voor mijn deur in de gang worden gedimd door groene platen. Dan komt de zuster binnen met een pakje en een envelop. Hoe kan dat nou, ik lig hier nog niet eens? Jouw naam staat erop dus alsjeblieft. De gever laat weten dat hij alvast een toast uitbrengt op de goede afloop. Dat spreekt me wel aan. In het pakje zit een boekje met heel veel leuke, lieve en interessante spreuken. Ik ben er heel blij mee maar hoop dat ik er niet aan toe kom om ze allemaal te gebruiken.

Eén enkele vreugde verdrijft honderd zorgen.

Wat wordt het, wel of geen PDT?

Dinsdag 28-07-2013
a412[1]Eindelijk komt de zuster vertellen dat de arts de spuit aan het vullen is. Het loopt al tegen twaalven. Je kunt merken dat het een drukke doordeweekse dag is. Op zaterdag gaat het allemaal wat relaxter.

Omdat ik rechts ooit trombose heb gehad wordt gekozen voor inspuiting in de linker arm. Er is geen geschikt bloedvat te vinden dus het wordt dan toch maar de rechter arm. De vloeistof moet met een speciale naald worden ingespoten. Na het nodige geklop en geknijp is er een geschikt bloedvat gevonden. De naald gaat er goed in maar dan gaat er iets mis en de naald moet eruit. Oeps, nu is er een probleem. De rest van mijn aderen zijn te dun om de dikke stof doorheen te spuiten. Dat het de vorige keer in één keer is gelukt was puur geluk.

a413[1]In verband met de extreme kans op verbranding wil de arts de stof niet via de hand of pols inspuiten. Kloppen op de linkerarm helpt ook al niet. De aderen zijn te dun of zitten te diep.

Dan wordt er uitgeweken naar de voeten. Helaas maar ook daar zijn de aderen te dun. Ik zeg nog dat hij gerust nog een keer in het goede vat in mijn rechterarm mag prikken. Hij wil dit niet omdat de risico’s te groot te zijn. De kans is groot dat er door de eerste prik een gaatje in het vat zit waar de foscan door kan gaan lekken. Pfffffffff, dat heb ik weer. En nu??? De arts ziet geen mogelijkheid meer om de foscan in te spuiten. Inmiddels hebben 2 artsen en een verpleegkundige hun best gedaan en het lijkt nu einde oefening te zijn.

De arts wil nog een anesthesist raadplegen om te kijken of die nog iets kan doen. De man wordt gebeld en moet naar boven komen. Het is zo ondertussen half twee als de anesthesist (ofwel narcotiseur) boven komt. De KNO arts wordt gebeld en er komen 2 man sterk naar boven.

a414[1]Alle mogelijkheden worden nogmaals bekeken en bepraat. Het wordt toch de linkerarm. Volgens mij zit de naald goed in het vat maar hij moet nog dieper. Ook de narcotiseur durft dit niet aan omdat hij bang is dat hij de slagader raakt. Eruit maar weer.

Omdat de eerste mislukte prik alweer enige uren terug is besluit de narcotiseur samen met de KNO arts om toch te prikken in de rechterarm. Dit is de enige mogelijkheid. Hè hè, de naald zit erin, nu de foscan nog. De behandeling gaat toch door.

Voordat u begint te handelen, moet uw geest vrij zijn van twijfel.

Carcinae, S.Beta Glukanem, Gemmoglukany

Eind juni heb ik een flesje Carcinae gekregen. Drie keer per dag moet ik een theelepeltje van dit goedje innemen. Het advies is om na elke 2 maanden 1 maand te stoppen. De gever is er van overtuigd dat dit drankje een positieve invloed heeft op mijn gestel en als ondersteuning kan dienen op mijn algehele gezondheid. Ik ga natuurlijk niet ieder goed bedoeld middeltje uitproberen en/of innemen. In dit geval is zowel de gever als het drankje zo bijzonder dat ik me er een beetje in verdiept heb.

Carcinae met bèta-glucanen 195ml/NADĚJE
Mengsel van heide, Amerikaans noten en eleuterokoku met aanzienlijke middelen tegen kanker betaglukanem actief is, ondersteunt het lichaam bij de bestraling en chemotherapie. Lost: anti-oxidanten, cysten, tumoren, kanker. (Google vertaling, Tsjechisch-Nederlands)

a402[1]Klinische onderzoeken hebben aangetoond dat bèta-(1,3/1,6)-glucaan (wat in dit drankje zit) de respons van het immuunsysteem versterkt door bepaalde sleutelcellen van het immuunsysteem te activeren, zodat ze sneller eventuele gevaarlijke vreemde cellen herkennen en aanvallen.

Tevens is aangetoond dat de toediening van deze stof bij personen die gedurende 4 weken blootstonden aan intensieve stress, leidde tot een duidelijke verbetering van de algehele gezondheid. Het verbeterde hun vitaliteit met 42 %, verminderde de vermoeidheid met 38 % en het gespannen gevoel met 19 %.

Bij marathonlopers versterkt het spul het immuunsysteem en verminderd de kans op een luchtweginfectie 66 %.

Onder het mom van baat het niet, dan schaadt het niet, heb ik dit drankje stipt volgens voorschrift ingenomen. Na het lezen van allerlei informatie ben ik niet overtuigd dat dit drankje daadwerkelijk tegen tumoren en kanker helpt. Het is ook niet te controleren en daar houd ik niet zo van. Ware het niet dat het mij ineens opvalt dat ik al een tijdje geen opvliegers heb gehad. De laatste tijd waren die bijzonder irritant aanwezig. Ik heb het nog steeds regelmatig warm maar het woordje extreem is er wel af. Op dit punt ben ik er wel van overtuigd dat het drankje hieraan meegeholpen heeft. En geloof me maar, je moet van goede huize komen om mij van zoiets te overtuigen.

De natuur wordt gemakkelijker begrepen dan verklaard.

Maandag 24-08-2009
Inmiddels heb ik de eerste 3 weken van de PDT behandeling erop zitten. Nu ben ik er van overtuigd dat de Carcinae gemmoglukany mij wel degelijk geholpen heeft. Mijn geestelijke en lichamelijke gezondheid is aanzienlijk beter als voor de behandeling en dat heeft geleid tot een sneller herstel.

Inspuiting

Woensdag 29-07-2009
a416[1]De foscan is dik en stroperig. Het inspuiten kan pijn doen. Het injecteren van de stof moet minimaal 6 minuten duren. Au, au, dat doet zeer. Eerst de bovenarm en daarna de schouder. Het is niet te harden. De arts stopt totdat de pijn wegtrekt. Dit gaat zo door totdat de spuit leeg is.

a417[1]De narcotiseur stelt voor om voortaan eerst wat lidocaine door de aderen te spuiten. De foscan mag niet verdund worden maar de lidocaine kan ook wat eerder ingespoten worden en daarna nagespoeld. Hadden ze dat niet ff eerder kunnen bedenken? Nu dus nog maar even zo. De spuit met goud wordt handmatig ingespoten in 6 minuten.

Ik zal geen Marga heten als ik nog niet een laatste vraagje moet stellen terwijl de arts de foscan aan het inspuiten is. Op die manier doen we allebei wat hè.

V: Wordt deze behandeling ook in andere ziekenhuizen gedaan?
A: Jawel, in drie andere ziekenhuizen waaronder Utrecht. Dit heeft niet alleen met kennis te maken maar ook met geld. De foscan wordt gezien als een duur medicijn en de behandeling wordt door de verzekering maar voor 80% vergoed. Het restant van 20% van de behandelingskosten wordt door het ziekenhuis uit eigen portemonnee betaald.

V: Waarom kan de foscan niet alleen in mijn tong ingespoten worden?
A: Hier is studie naar gedaan en in de toekomst zal dit mogelijk zijn, wellicht met een ander medicijn. Voordat het zover is moet er nog veel onderzoek gedaan worden. Het zal zeker nog enkele jaren duren maar dan zal deze behandeling ook locaal en op grotere schaal gebruikt kunnen worden.

a418[1]Voor een lotgenoot vraag ik of het ziekenhuis in Rotterdam deze behandeling ook doet. Nee dus en ik raak een gevoelige snaar. Mijn arts heeft samen met collega’s uit Rotterdam veel aan onderzoek gedaan. Helaas hebben ze daar niet de middelen om de behandeling verder te financieren. Ik vind het vreemd en vraag naar AGIS omdat die volgens de uitzending in Nova wel alles vergoedt. Achteraf bleek dit dus niet zo te zijn. Ook ziekteverzeke- raar Agis vergoedt maar 80%.

Fabeltje of Waarheid?

Woensdag 29-07-2009
Iemand heeft mij eens verteld dat ik moet proberen om aan iets leuks te denken als de narcose wordt toegediend. Als je met een leuke of fijne gedachte de narcose ingaat word je ook wakker met deze gedachte.

a437[1]Op mijn werk hoorde ik eenzelfde verhaal. Hier is onderzoek naar gedaan. Mensen die met een leuke gedachte de narcose in gingen kwamen hier veel rustiger uit dan andere patiënten. Iedereen kent het advies wel om van 10 terug te tellen naar 0. Je komt echter niet verder dan 7. Tijdens het onderzoek is gebleken dat verschillende mensen na het ontwaken verder gingen tellen 6 – 5 – 4 enzovoort. Het stuk ertussen is verdwenen alsof de tijd even stopgezet is.

Een ander voorbeeld is die van een specialist die tijdens de narcose constant in het oor van de patiënt riep: “Je moet stoppen met roken, roken is vies”. Naderhand bleek dat de patiënt na de narcose niet meer gerookt heeft. Of dit voorbeeld ook onderzocht is weet ik niet maar het klinkt wel heel aannemelijk.

Uit de Telegraaf

Zondag 30-07-2009
a403[1]Broccoli staat al bekend als super gezond. Maar in combinatie met tomaat levert de groente nog meer gezondheidsvoordelen op. Eet de twee samen en de kans op kanker wordt aanzienlijk verminderd.

Broccoli bevat glucosinolaten en tomaten zitten vol met lycopeen, meldt AGF.nl, dat zich baseert op Goed Gevoel. De glucosinolaten laat kankercellen ’zelfmoord’ plegen terwijl tomaten het risico op prostaatkanker verminderen.

Dat de twee goed samen gaat bleek uit een studie met ratten die in drie groepen werden verdeeld. Een groep kreeg alleen broccoli, terwijl de tweede groep alleen tomaat at. De derde groep kreeg beide en die ratten ontwikkelden de kleinste tumoren.

De 1e dag na inspuiting, lichtopbouw

Donderdag 30-07-2009
a419[1]De Foscan is ingespoten. Vanaf nu is mijn huid en zijn mijn ogen heel lichtgevoelig. De eerste 24 uur moet uiterste voorzichtigheid in acht genomen worden.

Voordat we vanmorgen weg gegaan zijn hebben we eerst de hele bovenverdieping verduisterd. Er mag geen daglicht door de kieren van de gordijnen schijnen. Ik moet in een verduisterde ruimte blijven.

a420[1]Op weg naar huis moet ik volledig bedekt zijn, er mag geen enkel lichaamsdeel aan licht worden bloodgesteld. In het informatieboekje over Foscan staat precies beschreven welke bescherming goed is.

a421[1]Er mag wel een schemerlamp aan met een gloeilamp van 60 watt of een spaarlamp van 11 watt. Ik ervaar dit net als de eerste keer als veel te scherp voor mijn ogen. Indirect licht van een babynachtlampje of een schemerlampje achter de kast gaat goed.

a422[1]Er mag geen gebruik worden gemaakt van de computer cq laptop. Dit is een echte straf voor mij. Televisie kijken mag wel maar dan moet ik op een afstand van minimaal 2 meter blijven en eventueel een zonnebril opzetten.

Het was zo donker dat ik overal lichtpuntjes zag.

Van inspuiting tot belichting

Donderdag, 30-07-2009
Dag 1 van inspuiting

Ik mag op mijn kamer in het ziekenhuis blijven zolang als ik wil. Nou dat is dus niet lang. Beschermende kleding aan en zo snel mogelijk naar huis. DAGLICHT IS DODELIJK. Ik weet het maar schrik niet meer van deze opmerking. Ik ben zeker van mijzelf en van de genomen voorzorgsmaatregelen.

a423[1]Tegen drieën zijn we weer terug in Heerhugowaard en zit ik boven in mijn eigen vertrouwde omgeving. Naar boven en dan eerst maar even een bakkie doen. Leo gaat naar de apotheek om het restant van de medicijnen op te halen. Ik ga slapen. Eindelijk kan en mag ik ongelimiteerd slapen van mijzelf. Daar ben ik echt aan toe.

Mijn arm en schouder voel ik nog steeds. Het lijkt alsof ik bont en blauw geslagen ben. Op de plek van inspuiting zie je niets meer dan een klein prikje.

De kunst van te leven is: thuis te zijn alsof men op reis is.

Vrijdag, 31-07-2009
Dag 2 na inspuiting
Het is niet te geloven. Gistermiddag en avond heb ik bijna alleen maar geslapen. Ook vannacht ben ik niet één keer wakker geweest. De wekker staat op tijd want de nieuwe airco wordt om 8.00 uur door de fabrikant afgeleverd. Om half 9 komen de jongens van MK airconditioning het ding plaatsen.

a424[1]Ik verhuis naar de logeerkamer. Ook daar hangen gelukkig verduistering rolgordijnen. De overgor- dijnen zijn dicht en er komt geen streepje daglicht naar binnen. Het bovenlichtje boven de deur heeft Leo dichtgeplakt met vuilniszakken. Op het tafeltje staat een lampje zodat de kamer een beetje verlicht is. Lezen kan ik vergeten, daar is het te donker voor. Mijn verslag opschrijven dat gaat goed, Een beetje op gevoel en met een klein beetje licht. Geen laptop vandaag.

a425[1]Mijn bezigheden van vandaag bestaan uit het volkladden van dit schrift, slapen, doezelen en een beetje voor me uit zitten te dromen. Ik vind het niet erg en geniet zelfs een beetje van deze verplichte rust. De arm van inspuiting doet geen pijn meer. Als Leo straks komt ga ik vragen of hij alvast mijn aantekeningen wil overtypen in Word. Dat scheelt mij weer want ik zal niet in één keer te lang achter de laptop kunnen verwacht ik.

a426[1]Ik hoor Leo buiten praten. Wat is het warm, hoor ik hem zeggen. Raar is dat, ik heb er geen idee van. Er komt geen daglicht binnen maar toch is het hier in dit kleine kamertje inmiddels ook warm geworden. De meter geeft 26 graden aan.

Ah, daar is de koffie. Leo komt er even gezellig bij zitten. Het blijft een raar idee dat ik zal verbranden als ik zonder goede bescherming in het daglicht kom. Ik weet wat het gevolg van daglicht is maar kan het waarom maar moeilijk bevatten. Voor de zoveelste keer legt Leo het mij het verschil tussen kunst- en daglicht uit.

Daglicht bevat straling die op veel verschillende frequenties uitzendt. Kunstlicht, bijvoorbeeld een gewone gloeilamp zend op een vaste frequentie uit. Deze frequentie kan minder kwaad, zeker als het ook nog gedimd wordt.
Fel licht zoals bijvoorbeeld een tl lamp zendt uit op een frequentie die meer kwaad kan voor mij. Daglicht daarentegen bevat heel veel verschillende frequenties waarop licht uitgezonden wordt. Bij zonnig weer vele malen meer dan op een bewolkte dag. Deze lichtintensiteit kunnen we meten. Dat wordt uitgedrukt in lux.
De laserstraal waarmee de tumor mee belicht gaat worden zend op de frequentie uit waarvoor de foscan het meest gevoelig is. Daarom krijg je ook zo’n heftige reactie en verbranding.

a427[1]Het is half vier als de mannen klaar zijn met de installatie van de airco. Leo gaat snel stofzui- gen en verduisteren. Ik schuif weer een deurtje op. Wat een verademing. De airco doet zijn werk. Het is heerlijk koel op de slaapkamer. We zetten het ding op de “auto” stand, dan houdt het apparaat automatisch de kamer op de temperatuur zoals wij dat instellen.

Als respect ruimte krijgt ligt verdraagzaamheid voor het oprapen.

Zaterdag, 01-08-2009
a428[1]Dag 3 na inspuiting
Er mag weer een lichtje bij vandaag. Het moet wel gedempt want mijn ogen kunnen nog geen direct licht verdragen. Met een beetje geluk kan ik van- daag wat lezen en een spelletje sudoku invullen. Er ligt een hele stapel lectuur klaar. (Alleen de Opzij mist nog, collega!).

We besluiten om er nog geen lichtje bij te zetten vandaag. In plaats daarvan ga ik een uurtje naar beneden. Leo heeft de boel goed verduisterd en de verlichting staat gedimd. Wat een feest, ik mag weer even achter de pc. Ik ben een echte computerjunk en heb mijn laptop erg gemist. Ik geniet van de berichtjes in mijn gastenboek en van de lieve mailtjes die ik heb ontvangen.

a429[1]Ik wil vandaag minimaal de dag van de belichting op de pc hebben staan. Hopelijk gaat dat lukken want ik kan niet te lang achter elkaar achter het beeldscherm zitten. Leo heeft het beeld wel heel donker gezet. De tekst is al ingetikt op mijn test website en ik hoef alleen nog maar de plaatjes en de foto’s ertussen te zetten. Iedere keer opnieuw schat ik dat verkeerd in. Het is veel werk om de juiste foto te zoeken en in de juiste afmeting naast de tekst te zetten. Ik ben daar ook zo akelig precies in.

Na een uurtje moet ik er mee stoppen. Mijn ogen beginnen te branden en ik ga wat wazig zien. Eén uur lijkt misschien veel maar dat is het echt niet want achter de pc is een uur zo om.

Ik ga naar boven om even in het donker te liggen. En zo verslaap ik de rest van de dag. Om 19.00 uur komt Leo me roepen omdat het eten bijna klaar is. Ik ga naar beneden en we eten weer gezellig samen aan tafel. Lekkere Hollandse kost. Kippendrumsticks met gekookte aardappelen en sla, heeeeeeeeeerlijk.

Met tussenpozen en hulp van Leo staat de donderdag op mijn site. Het is inmiddels bijna half 11 ’s avonds. Straks nog even wat tekst intikken voor morgen. Dit lukt me wel zonder al te veel op het scherm te kijken. Maar eerst gaan we een stokbroodje met brie wegwerken en mijn ogen wat rust gunnen.

Zondag, 02-08-2009
Dag 4 na inspuiting
a430[1]Als ik wakker word ga ik zo zachtjes mogelijk naar beneden. Alles is nog verduisterd dus dat kan geen kwaad. Ik hoor dat het regent, dat had ik niet verwacht vandaag. Ik start direct de laptop op want dan kan ik dag 2 tm 4 na inspuiting afmaken. Met tussenpozen om mijn ogen te laten rusten en de hulp van Leo moet dat lukken.

Ah, daar komt Leo aan. Koffie en een glaasje water graag. De gang en keuken zijn nog steeds verboden terrein voor mij.

Zolang de gordijnen goed dicht zijn en de keuken afgeschermd is kan ik me vanaf nu vrij bewegen op de bovenverdieping en de kamer. Dat is toch wel even lekker hoor, wat meer bewegingsvrijheid. Het licht boven de eethoek is weer een beetje aan en eindelijk kan ik beginnen om me door die stapel tijdschriften (zonder de Opzij, haha) heen te worstelen.

a431[1]De 20 pagina’s tellende behandelwijzer ligt op tafel. Hier staat alle info in over de fotodynamische therapie zoals lichtopbouw, kleding, medicijnen, telefoonnummers enzovoort. We kennen hem inmiddels uit ons hoofd. Mijn tas staat klaar. Via de checklist “ziekenhuis PDT” heb ik gecontroleerd of ik alles mee heb. Hoewel ieder bed in het ziekenhuis over draadloos internet beschikt laat ik mijn laptop thuis. Daar zal ik de eerste dagen te ziek voor zijn. De bak met medicijnen staat klaar voor als ik weer thuis kom.

En dan nu het hoogtepunt van de dag. Wat eten we vandaag? Ik heb een verrassingsmenu besteld maar ik heb al zo’n vermoeden.

De schemer valt in dus het wordt zo ondertussen tijd om alle beschermende kleding weer aan te trekken zodat we kunnen we gaan. Ik heb het zo lang mogelijk voor me uitgeschoven maar nu kan ik niets anders meer dan aan de behandeling van morgen denken. En weet je wat? Ik schijt in mijn broek van angst. Dat deze woorden uit mijn mond komen zegt genoeg denk ik.

Iedereen bedankt voor de belangstelling in de vorm van e-mail, telefoon, gastenboek op mijn website en kaarten die ik via de post heb gekregen. Dat zijn dingen die mij behoorlijk sterken in deze vervelende tijd. Ik laat zo snel mogelijk weer wat van me horen.

Alvorens zich te beklagen is het nuttig zich deze vraag te stellen: zou ik een ander willen zijn?

Waar of niet waar?

Donderdag 30-07-2009
Voor zover ik het mij herinner lig ik heel ontspannen te praten met de narcotiseur. De naald voor de narcose zit erin en er worden armsteunen op de brancard waarop ik lig gedaan. Zo kunnen mijn armen er straks niet afglijden.

a438[1]Wat ik wel weet is dat ik heel rustig wakker ben geworden op de uitslaapkamer. Achteraf is mij verteld dat ik op de uitslaapkamer wel nog 2 x extra pijnmedicatie heb gehad. Ik ben echter geen moment in paniek of angstig geweest. Ook niet toen ik later op mijn kamer lag. Volgens mijn beleving is het verhaal over de narcose dus geen fabeltje maar helemaal waar.

Wie zijn deur sluit voor alle dwalingen sluit ook de waarheid buiten.

Van inspuiting tot belichting

Zondag, 02-08-2009
Dag 4 na inspuiting, kunstlicht opbouwen tot maximaal 400 lux

Als we in het donker in Amsterdam aankomen dan blijkt de parkeergarage onder het AVL al dicht te zijn. Deze sluit om 21.00 uur en dat wisten wij niet. Leo wil niet met mij over de fel verlichte parkeerplaats lopen. Het is tenslotte nog maar de 4e dag na de inspuiting en ik ben super lichtgevoelig op dit moment.

a385[1]Leo belt aan en geeft door dat hij een “PDT” patiënt komt brengen. De beveiliging is goed hier. Mijn komst wordt eerst geverifieerd op de afdeling. Dan gaat de slagboom voor ons open en komt de portier naar beneden om het rolluik open te maken.

Op de afdeling worden we al verwacht. We krijgen de laatste informatie door en hebben daarna weer alle gelegenheid om vragen te stellen. Gek is dat want het is niet de eerste keer dat ik hier lig. Toch is er weer die onzekerheid die op gaat spelen.

a439[1]De verpleegkundige verteld dat ik morgenochtend om 7.55 uur beneden in de wachtruimte verwacht wordt en dat ik de 1e patiënt van die dag zal zijn.

Tot 4 uur vannacht mag ik nog eten en drinken wat ik wil. Helaas, de pantry is al gesloten dus het wordt alleen een glaasje water. Mijn eigen medicijnen mag ik morgenochtend vroeg nog innemen, behalve de hydrochloorthiazide.

Morgenochtend zal ik op tijd gewekt worden zodat ik nog kan douchen. Ik zal dan ook een pilletje tegen de zenuwen krijgen zodat ik rustig ben als ik naar beneden gebracht wordt.

a439[1]Tegen tienen word ik terug verwacht op de afdeling. We spreken af dat de zuster Leo dan thuis zal bellen zodat hij dan rustig aan naar het ziekenhuis kan komen. Hij hoeft zich niet aan bezoektijden te houden. Er wordt wel van hem verwacht dat hij zo af en toe een rondje gaat lopen omdat ik veel zal slapen.

Als ik terug op zaal ben wordt er direct gestart met de pijnmedicatie. Er zal een morfinepleister worden opgeplakt en zetpillen tegen de pijn gegeven worden.

De extra kous die ik om de arm van inspuiting draag moet ik morgen als ik naar de ok ga om houden. De vorige keer hoefde dit niet maar ze zijn erachter gekomen dat de arm van inspuiting zo gevoelig is dat de extra bescherming nodig is.

Na de belichting morgen zal de KNO arts nog een keer of 3 langs komen om te kijken hoe het gaat.

Na zo’n duidelijke uitleg heb zelfs ik geen vragen meer.

Het armbandje met mijn naam, geboortedatum, afdeling en streepjescode gaat nog om en dan zit de dienst van de verpleegkundige erop. Wij zijn nu met zijn tweeën.

a440[1]We doen nog een paar pogingen om de tv aan te krijgen maar dat wil niet lukken. Ik heb er ook geen zin in. Het is al bijna 12 uur, tijd voor Leo om op te stappen.

Het is een moeilijk en emotioneel moment. De tranen staan Leo in de ogen en het is wel even slikken. Ik moet me goed houden want ik weet van mezelf dat als ik begin te huilen ik niet meer stoppen kan. We zijn zo ondertussen wel een hecht team geworden samen en vullen elkaar aan op de momenten dat we elkaar nodig hebben. Ga maar gauw naar huis jongen, je bent moe. Leo belooft om nog een sms’je te sturen voordat hij gaat slapen.

b64[1]Daar zit ik dan in mijn gewone kleding op de stoel. Wat nu, uitkleden en slapen? Nee, dat lijkt me geen goed plan. Ik heb me voorgenomen om laat te gaan slapen. Ik probeer mijzelf nog even te verschuilen in de Libelle maar ik kom niet verder dan het overden- ken van mijn toekomst. Hoe zal het zijn na morgen? Het is bijna niet voor te stellen. Wat zal het gek zijn als ik na mijn herstel weer kan slikken zonder pijn in keel, tong en oor. De hele rechterkant van mijn hoofd doet zeer.

Ik hoop zo dat dit de laatste keer is dat ik hier lig. Mijn geloof in volledig herstel heeft zo ondertussen een behoorlijke deuk gekregen en ik moet erom huilen. Hoe zal dit nu weer aflopen? Toch kan ik mijzelf nog steeds niet zien als een kankerpatiënt. Ik wil het niet, ik wil door. Het kan toch niet waar zijn dat dit allemaal echt is?

Het is ineens half 2. Ik ben zo moe, een pilletje om te slapen heb ik niet nodig. Eén keer word ik wakker en denk dat het al ochtend is. Het is pas half 4. Daarna zie ik de klok van zessen en de zuster komt mij wekken.

a441[1]Ik ga meteen onder de douche en maak een foto van mezelf. De zuster gaat ondertussen mijn bed verschonen. Dit wordt altijd gedaan voordat je naar beneden gebracht wordt. Ik doe mijn operatiehemd aan, de kous gaat weer om mijn arm en een kapje doe ik op mijn hoofd zodat mijn haren netjes opgeborgen worden. Ik sta te trillen op mijn benen. Gewillig neem ik het oxazepam tabletje dat de zuster net komt brengen.

Ik stuur Leo nog even een sms’je. Het is half 8. Na een kwartiertje word ik met bed en al naar beneden gereden. Met lakens en dekens word ik goed afgedekt, ook over mijn hoofd.

Ik ga gezond weg en kom straks ziek terug op mijn kamer. Of is het andersom en ga ik ziek weg om gezond weer terug te komen? Ik weet het even niet meer. Tot straks.

Sommige mensen splitsen hun leven op in twee delen: vóór de operatie en erna.

De 1e en 2e week na inspuiting, lichtopbouw

a442[1]De ogen kunnen gevoelig zijn voor helder licht. Draag daarom een donkere bril als je last hebt van pijn aan de ogen of hoofdpijn.

a443[1]Vanaf nu kan ik beginnen met het opbouwen van licht. Iedere dag mag er een klein beetje licht bij, net zolang tot ik de normale verlichting in huis weer kan verdragen. Blijf licht van huishoudelijke apparaten vermijden.

a444[1]De huid is nog steeds erg lichtgevoelig. Blijf daarom bij daglicht binnen. Ook zonlicht wat via een kier van de gordijnen naar binnen schijnt is verboden. Als het donder is mag ik naar buiten voor een wandelingetje. Pas op voor licht van lantarenpalen en auto’s.

a445[1]Televisie kijken is weer toegestaan. Ook de computer of de laptop mag weer. Als het licht van het beeldscherm te scherp is kan dit wat donker gezet worden.

a446[1]Als het noodzakelijk is om overdag naar buiten te gaan moet ik mijzelf nog steeds volledig bedekken. Als mijn huid per ongeluk toch aan te veel licht wordt blootgesteld kan dit prikkelend of brandend aanvoelen. Neem eventueel contact op met een arts.

Er is meer licht dan door het raam kan schijnen.

MK airconditoning

a432[1]

Onze airco komt bij MK airconditioning vandaan.

Aangezien er weer een hele tijd in bed en op de slaapkamer doorgebracht gaat worden hebben we besloten de temperatuur daar te gaan regelen middels airconditioning. Na enig speurwerk op het internet zijn we bij MK Airconditioning beland. Niet alleen vanwege de prijs maar ook omdat zij in Heerhugowaard gevestigd zijn. Wij hebben voor dit bedrijf gekozen omdat het een niet al te groot bedrijf is. Het grote voordeel hiervan is dat de eigenaren zelf hard meewerken en de airco, in dit geval zelf komen plaatsen en afmonteren. Ze hebben hart voor de zaak en de service is vaak beter dan bij een groot bedrijf. De prijs / kwaliteitverhouding is goed.

Dat het een goede keus is geweest om met MK airconditioning in zee te gaan bewijst ons verhaal.
Vrij snel nadat de airco geplaatst was ging het ding zijn eigen leven leiden. We belden met de monteur en die kwam dezelfde dag nog langs. De storing kon niet verholpen worden en er werd een nieuwe printplaat besteld welke de volgende dag al geplaatst werd. Het probleem bleef echter bestaan en zonder problemen werd er de volgende dag een nieuwe airco geleverd. Het nieuwe apparaat had echter weer een andere klacht: hij maakte nogal wat lawaai. Het bedrijf deed niet moeilijk en leverde nogmaals een nieuwe airco, alleen nu van een ander merk.

a433[1]De mannen hebben hun uiterste best gedaan om de problemen snel en soepel op te lossen. Kijk, dat noemen wij nog eens service.

Klik op onderstaande link voor meer info:

MK airconditioning

Dag van belichting, verslag van Leo

Maandag 03-08-2009
Ik heb Marga beloofd iets op haar site te zetten om iedereen op de hoogte te houden hoe het met haar gaat.

Het zal er vast niet zo gelikt uit zien als dat zij het doet maar jullie moeten het hier maar even mee doen.
Ik ben maandagochtend rond 11.00 naar het ziekenhuis gegaan.
Men zou mij bellen wanneer ze weer op haar kamer zou zijn vanuit de uitslaapkamer maar dat kon ik niet afwachten.
Na amper 10 minuten onderweg word ik gebeld door het AVL.

Ik had mij al voorbereid op hetgeen ik zou zien als ik Marga haar kamer binnen zou komen nml. een gezicht wat 2X zo groot zou zijn door de zwellingen van de PDT behandeling.
Wat schertst mijn verbazing als ik een redelijk normaal uitziende Marga zie liggen in bed. Uiteraard is alles wel opgezet maar dit is niet te vergelijken met de vorige PDT.

Ze kan zelfs praten. Iets wat de vorige keer 2 weken heeft geduurd.
Erg versuft door de morfine maar wel aanspreekbaar en…..zelfs humor !
Na wat kletsen valt ze weg in slaap dus ik ga maar even een wandelingetje doen. Ik ken onderussen alle paadjes en uithoeken hier op het terrein dus zal niet snel verdwalen.
Na de koffie in het restaurant ga ik weer naar boven.
Marga is weer bijgekomen maar “barst” van de pijn. De zwelling mag dan minder zijn, de pijn is er niet minder om. Dit is het enige grote nadeel van een PDT behandeling.
Bijna geen verlies van weefsel maar wel ontzettende pijn na de behandeling.
De verpleegkundige komt binnen met weer de nodige medicatie en Marga zegt zelf dat ze wat te laat is met vragen hiernaar. Je moet vragen voordat je de pijn begint te voelen.

Rond 16.30 komt de arts die haar behandeld heeft om te zien hoe het gaat. Hij staat enigzins versteld dat Marga er zo goed uitziet en de pijn goed onder controle heeft.
Na wat heen en weer gepraat mag zij vanavond naar huis. Iets wat Marga graag wil maar zij heeft haar twijfels.
Noem het vrouwelijke intuïtie maar binnen 10 minuten wordt ze ziek. Waarvan weet ze niet maar alles komt eruit door over te geven.
Samengevat: Ze wil dus niet eerder naar huis voordat dit over is.
De hele avond en nacht gaat voorbij met een beetje doezelen en tussendoor overgeven.
Vanmorgen heb ik via sms Marga “gesproken” en het gaat nu wat beter. Ze heeft iets gekregen tegen het braken en dat lijkt te helpen.
Zoals het er nu voorstaat komt zij vanavond als het donker is naar huis.

Tot zover de maandag en een stukje dinsdag.

Woensdag, 05-08-2009
b65[1]Lieve mensen,
Dinsdag tegen middernacht waren we thuis. Het is nu woensdagavond. Het lukt nog even niet om mijn website bij te werken. Ik heb wel veel opgeschreven tussendoor dus mijn verslag volgt zo snel als mogelijk. Ik heb veel pijn maar bij lange na niet zoveel als bij de 1e PDT behandeling.

Veel liefs, Marga.

Dag van belichting, ochtend

Maandag, 03-08-2009
Dag 5 na inspuiting, kunstlicht opbouwen tot maximaal 500 lux
Dag 1 van belichting

Inmiddels is het half drie ’s middags en Marga dicteert Leo zo goed en kwaad als het kan wat hij op moet schrijven:

a447[1]Om 7.45 uur word ik opgehaald en ben op tijd in de wachtruimte van de ok. Ik rij volledig bedekt door de gangen. Ook in de wachtruimte moet ik bedekt blijven. De narcositeur komt zich voorstellen en probeert een infuus in te brengen. Eerst in de hand maar die moet er later toch weer uit omdat die niet goed zit. Hetzelfde verhaal gaat ook op voor de arm. De derde poging gaat wel goed en mag erin blijven zitten. Ik mag overstappen op een soort brancard en krijg een warme deken over mij heen. Zo word ik naar de ok gereden.

Alle doktoren en zusters stellen zich voor en maken een praatje. Ik vraag om de beademingsbuis, die wil ik graag zien voordat hij in mijn neus gaat. Het is geen probleem en de dokter laat het zien, keurig steriel ingepakt. Ik vertel dat ik vooraf aan de belichting van de 1e PDT 3 spuiten in mijn tong kreeg en of dat nu ook weer moet. Waarschijnlijk wordt dat nu niet gedaan. Alles wat gedaan moet worden gebeurt als ik onder narcose ben. Ook het nemen van het biopt onder de tong. Deze plek wordt niet meteen behandeld.

a448[1]Als ik weer wakker word gaan ze eerst mijn bed verschonen. Doordat het infuus blijkbaar niet goed zat is het nogal een bloederige bedoening geworden in mijn bed en zo willen ze me niet terugbrengen. Wat een knap stukje werk, ik merk er niets van en hoef mijn bed niet uit. Toch ziet alles er weer keurig uit en liggen er schone lakens op het bed. Het lijkt wel tovenarij.

Ik vraag wel meteen of Leo er al is. Die is gebeld hoor en komt er zo aan. Dat stelt mij gerust denk ik want ik weet van niks meer totdat ik weer wakker word.

Weer volledig bedekt word ik naar mijn kamer gebracht maar ik merk er niets van. Het is 11.30 uur. Als ik nu weer wakker word is Leo er gelukkig al. Eenmaal op de kamer wordt er direct een morfinepleister opgeplakt. Leo gaat even een bakkie doen beneden in het restaurant. Hij gaat dan meteen mijn ouders en zijn zus bellen. Deze reageren opgelucht op zijn telefoontje en zijn blij om te horen dat alles goed gegaan is.

a449[1]Als Leo weer boven komt slaap ik. Zo gaat dat hè als je net uit de narcose komt. Het komt natuurlijk ook door al die medicijnen die ze erin stoppen. Een mixie van morfine- en paracetamol zetpillen, morfine pleisters en een shotje dexamethason in het infuus en de slaapdrank is klaar. In het andere neusgat zit nog een slangetje met zuurstof. Dat vind ik een veilig gevoel en hadden we ook zo afgesproken van te voren. Mijn nek is opgezet.

Ik wil naar de wc maar er is een probleem. Het infuus zit nog aan de muur vast. Leo roept iemand van de verpleging die direct aan komt met een verrijdbare paal waar het infuus aangehangen wordt. Zelf naar de wc gaan is één van de vereisten om naar huis te mogen dus ik ben blij dat ik moet. Als ik terugkom liggen de zetpillen al weer klaar en val ik direct weer in slaap.

a450[1]Ik durf alleen nog maar op mijn rug te liggen. Dit gaat goed maar als ik adem stokt het in mijn keel. Het lijkt alsof er een blok zit waar ik niet doorheen kan ademen. Van huis heb ik een vicks inhaler stift meegebracht. Ik snuif het spul op en het helpt direct. Nu kan ik door mijn neus in en uit ademen en dat is een stuk prettiger.

Ik voel dat er water uit mijn rechter neusgat loopt alsof ik verkouden ben. Het blijkt bloed te zijn maar ook hier schrik ik nu niet meer van. Het is normaal dat dit gebeurd en komt door de slangetjes die door de neus zijn gegaan.

Je kunt de zee niet oversteken door alleen naar het water te staren.

Dag van belichting, artsenbezoek

Maandag, 03-08-2009
Dag 5 na inspuiting, kunstlicht opbouwen tot maximaal 500 lux
Dag 1 van belichting

a451[1]De bezoeken cq controles vandaag heeft de KNO arts of de zaalarts gedaan. Ik weet niet wie, wanneer en of ze wel geweest zijn. Ik heb er niets van gemerkt. Het is ongeveer half 5 als de artsen weer langs komen. De zuster komt me eerst wakker maken. Dit noemen ze de grote visite en die is 1x per dag. Er staat een volledig team voor mijn bed. De KNO arts die mij belicht heeft staat voorop.

Uiteraard volgt direct de vraag over de pijn. De artsen zijn enigszins verbaasd over mijn reactie want ik zeg dat de pijn en de zwelling mij meevalt. Er is dan ook op tijd met de dexamethason gestart. En hoewel het nog wat moeilijk gaat kan ik praten. Goddank heb ik weer geen spraakgebrek en daar ben ik zo blij om. Mijn eerste reactie is heel positief.

De KNO arts legt het team uit dat mijn pijngrens inmiddels behoorlijk hoog is. Mede doordat ik al 5 x een CO2 laserbehandeling, 1 x PDT en 1 x chirurgische ingreep heb gehad. De lat wordt steeds hoger gelegd en op de behandelde plek zit toch wel veel littekenweefsel waardoor het wat meer ongevoelig is. Dat wist ik niet, blijkbaar is dit toch dezelfde plek waarbij de vorige keer chirurgie is toegepast. Ik weet het niet meer.

a452[1]De arts maakt voor mij een tekening van de plek zoals die behandeld is. Het zag er zo ongeveer uit als op deze foto. Het zijn 2 ronde spots op de tong, naast elkaar geweest met allebei een oppervlakte van 2 vierkante cm. Totaal 4 vierkante cm is dus best wel groot bij elkaar.

Hij komt ook nog terug op mijn vraag die ik op de operatiekamer heb gesteld. Er zijn dit keer geen extra prikken in mijn tong gegeven. Voorafgaand aan de operatie heb ik mij voorgenomen om zolang mogelijk alert te blijven op de ok. De eerste keer kon ik me achteraf bijna niets meer herinneren en nu wel. Ik weet nog welke vragen ik gesteld heb.

Er is wel een biopt genomen van de plek onder op mijn tong maar dit ziet er niet verontrustend uit zegt hij. Ik plaats de foto’s van het biopt niet apart in het hoofdstuk foto’s maar rechtstreeks bij dit stukje tekst. Ik denk dat de foto’s niet zo schokkend zullen zijn vergeleken met de vorige keer.

a453[1]Deze foto heb ik genomen voordat de belichting / biopsie plaatsvond. Het is een foto van de rechterkant van mijn tong. Niet zo’n mooie gladde tong meer maar wie krijgt er nou niet een rimpeltje meer bij het ouder worden? In het zwarte rondje zie je de rode plek die er al een jaar zit en ook pijn geeft.

a454[1]Deze foto is gemaakt na het nemen van het biopt. Ons fototoestel is na de vorige keer nog steeds niet vervangen. Daarom is de kwaliteit van de foto niet al te best maar geeft toch een idee.

Het zuurstof mag eruit en als ik wil mag ik vanavond naar huis.

Eigenlijk voel ik me daar nog niet goed genoeg voor maar ik houd mijn mond. Door die paar woorden praten doet mijn tong wel behoorlijk pijn en voel ik me ineens veel onzekerder dan net. Als de groep artsen weg is komt de verpleegkundige nog even terug. Ze is er niet van overtuigd dat het goed met mij gaat. Ik voel me inderdaad niet goed en ben wat misselijk. Zal ik dan toch nog maar een dagje blijven? Ze gaat het voor de zekerheid toch nog even overleggen en komt al snel terug om te zeggen dat ik nog een nachtje moet blijven.

Dag van belichting, avond en nacht

Maandag, 03-08-2009
Dag 5 na inspuiting, kunstlicht opbouwen tot maximaal 500 lux
Dag 1 van belichting

a455[1]Het is ongeveer 19.30 uur als Leo naar huis gaat. Ik ben blij dat hij zo lang is gebleven. Alleen al de aanwezigheid van een geliefde doet mij zo goed. Voordat hij de kamer uit is slaap ik al.

De avond gaat allemaal wat langs mij heen. Als ik wakker word voel ik me niet zo lekker. Ik voel me misselijk en wil naar het toilet maar durf niet alleen te gaan. Op de gang hoor ik de zuster bezig met een andere patiënt. Ik blijf nog even liggen maar de misselijkheid wordt erger, het zakt niet af dus bel ik toch de zuster maar. Ze heeft het erg druk, haar collega is net ziek naar huis gegaan. Ze helpt mij op het toilet en ik beloof te bellen als ik hulp nodig heb.

Door deze activiteit moet ik meteen spugen. Gelukkig had ik voor de zekerheid al een bakje mee. Al het water dat ik gedronken heb vandaag is er weer uit en het bakje is vol. Ik bel de zuster weer om hulp en een schoon bakje. Dan begint het ritueel weer opnieuw totdat mijn blaas, maag en darmen leeg zijn. Ik word weer in bed geholpen en de zuster doet iets in het infuus tegen de misselijkheid.

a456[1]Al snel voel ik me weer ziek worden en moet ik spugen. Het is vlak voor het wisselen van de dienst denk ik (ongeveer 23.00 uur) maar ik kan niet wachten. Ik bel de zuster en zij helpt mij direct overeind. Nu komt er wat geronnen bloed mee uit mijn neus en ook uit mijn mond. Tijdens het braken plas ik mijn bed onder. Weer zoiets wat niemand je vooraf zal vertellen. De leeftijd en de medicijnen maakt de boel wat slapper waardoor dit soort ongelukjes kunnen gebeuren. Ik schaam me dood en voel me zo vies. De zuster heeft het al zo druk en nu moet ze ook het bed nog verschonen.

Rustig maar lieverd, het geeft niet hoor, zegt ze; ik help je wel. Ik ben op dit moment volledig afhankelijk van de zuster. Ze zal er heus wel van balen maar ze behandelt me met respect. Daar ben ik haar zo dankbaar voor. Dit is nu typisch één van de dingen waar het AVL ook voor staat. Iemand die ziek is moet al zo veel opgeven. Ook een stukje eigenwaarde waar dan weer schaamte voor in de plaats komt. Dit schaamtegevoel moet je dan toch even overwinnen om de zorg de gelegenheid te geven om je te helpen.

a457[1]Ik zit hondsberoerd op de stoel. Er gaat weer iets in het infuus en ik stap in een schoon bed. Ah, daar komt mijn geliefde mixie weer aan. Een paracetamol- en een morfinezetpil tegelijk.

Ja hoor, dit geloof je niet. Dat heb ik weer! Ze duwt de morfine zetpil in het verkeerde gat. Wat nu? De zetpil had anaal gegeven moeten worden en moet er dus weer uit. Hij werkt ook niet goed zo, zegt de zuster. Vooruit dan maar en uiteindelijk hebben we dat ding er weer uit geprutst.

a458[1]Ik heb zo’n pijn en voel me zo ziek. Toch dwing ik mezelf om hier een aantekening van te maken anders weet ik het later echt niet meer. In mijn nieuwe functie als kwaliteitsmedewer- ker heb ik geleerd dat hier een MIC-formulier voor ingevuld moet worden. Het is verplicht om via het formulier Melding Incidenten Cliënten een officiële medicijnfout te melden.

Wat zal de kwaliteitsfunctionaris van het AVL een lol hebben als hij dit leest.

Ik wil naar Leo bellen maar ik ben bang dat dit niet lukt. Ik voel me zo ziek en misselijk. Steeds val ik in slaap en de tong gaat steeds meer pijn doen.

a459[1]Ik hoor een geluid, er piept iets. Ik hoor het heel luid in mijn oor maar met mijn andere oor hoor ik niets meer. Wat is dit? Ik vind het gek en snap er niets van. Hoe kan ik nu met mijn ene oor wel en met het andere oor niets meer horen? Ben ik doof ofzo?

a460[1]Na een hele tijd kom ik erachter dat niet de wekker maar dat het infuus staat te piepen. Er is weer een zak leeg. De zuster vervangt deze en helpt mij meteen door mij naar het toilet te brengen. Het lijkt alsof ik me goed voel maar dat is slechts schijn. Als ik op het toilet ben word ik direct behoorlijk misselijk en moet weer spugen. Alles komt tegelijk en ik bel weer naar de zuster. Ze is er gelukkig heel snel en zij helpt me terug op de rand van het bed.

Ze haalt een spuitje tegen de misselijkheid en spuit dit leeg in het infuus. Ik mag mijn mond spoelen met wat water maar ook dat loopt fout af. Nu ze hier toch is gaat ze meteen van alles meten want dan kan ze me straks laten liggen als ik weer in slaap val. Bloeddruk, zuurstof, hartslag en koorts worden gemeten. Alles is goed. Ik heb het zo warm van het harde werken zegt ze.

Ik heb de buurvrouw in de kamer naast me zeker ook wakker gemaakt. Zij moet ook spugen of was het andersom? Verderop op de gang hoor ik een meneer hoesten. De ochtendspits begint. Ik kan niet meer en moet liggen. Mijn linkerarm brandt van het infuus wat erin zit, mijn rechterarm brandt en doet zeer van de PDT.

Vrees de nacht niet, hij is niet meer dan een schaduw.

Dinsdag, 04-08-2009
Dag 6 na inspuiting, kunstlicht opbouwen tot maximaal 600 lux
Dag 2 na belichting

Gelukkig, het is eindelijk weer ochtend.
Ik ben moe en voel me zo ziek. Langzaam beginnen mijn armen en benen op te zetten omdat ik vocht vasthoud. Gistermorgen mocht ik de medicijnen die hiervoor helpen niet innemen.

a461[1]Als de nieuwe zuster zich voor komt stellen pakt ze meteen mijn schriftje en begint te lezen. Zij verontschuldigt zich als ze begrijpt dat dit niet voor haar bestemd is. Ze vertelt dat veel mensen die op deze afdeling liggen niet kunnen praten na de ingreep en daarom alles opschrijven. Nou ik praat wel hoor, ook al is het niet zo duidelijk. Ik leg uit dat dit het schriftje is met aantekeningen voor op mijn site.

Het is 8.00 uur en ik voel me goed. Ik wil gaan douchen maar dat mag nog niet. Ik lees dat je zo ziek geweest bent vannacht dus dat kunnen we beter niet doen. Je hebt ook nog niks gegeten. Ik breng je wel bij de wasbak, daar staat een krukje en dan kun je je lekker wassen. Dat valt vies tegen zeg, ik ben direct weer misselijk en moet weer spugen. Wat een knoeiboel zeg.

a462[1]De tong wordt nu toch echt wel dikker en mijn gezicht zet wat op. Ik krijg weer dexamethason in het infuus. De dokter komt en ik mag vanavond naar huis als het donker is. Ik moet dan wel vandaag proberen om wat uit bed te komen en ik moet goed kunnen drinken. Ik stuur meteen een sms’je naar Leo.

Als de dokter weg is ga ik meteen mijn bed uit om aan tafel te zitten. Nee hè, weer word ik duizelig en misselijk. Ik kan nog net op tijd een spuugbakje van de tafel afpakken. Ik kan niet bij de bel maar ook niet opstaan om de zuster te bellen. Ik word al beroerder en roep om hulp. Niemand hoort me.

Een tijdje later komt de zuster toevallig langs en helpt me snel in bed. Het infuus zit niet goed meer en mijn arm is opgezet. Ze gaat het opnieuw doen en maakt het daarna met een verbandje vast zodat het goed blijft zitten. Tegelijkertijd komen ze van het lab bloedprikken. Gelukkig hoeven ze niet zoveel want meestal kunnen ze er niet meer dan 4 buisjes per keer uithalen, dan stopt het. Ik krijg weer een morfinezetpil en ga eerst ff liggen voordat ik Leo bel. Ik ben een beetje huilerig vandaag.

Dan word ik wakker van een sms’je. Ik weet niet hoe laat het is en slaap weer. Achteraf zie ik dat ik zelfs terug ge-smst heb. Sommige dingen gaan ook gewoon door. Dan krijg ik een berichtje van Leo. Hij heeft de zuster gesproken en weet al hoe ziek ik geweest ben vannacht. Hij heeft ook mijn ouders al gesproken. Toch voel ik me nu alweer wat beter en slaap van pil naar pil.

a463[1]De diëtiste komt vragen of ik wat drinken wil en ik bestel een half bekertje karnemelk en ijswater. IJswater is heerlijk in de keel en verdooft ook wat.

Kleine slokjes en het blijft er allemaal in. Pffffffff, daar ben ik blij om zeg. Een uurtje later komt ze terug met een bekertje yoghurt en een kopje bouillon. Ook dat blijft er nu in.

a464[1]De spits en de metro worden bezorgd. Op het voorblad van beide kranten staan grote koppen over de Mexicaanse griep. In de regio Amsterdam en het verplegend personeel in de ziekenhuizen wordt men aangeraden om alert te zijn en zoveel mogelijk voorzorgsmaatregelen te nemen.

Ik gun me geen tijd meer om verder te lezen. Mijn schriftje gaat voor. Met grote regelmaat schrijf ik er wat in. Zo af en toe schiet er iets te binnen van gisteren of een ander moment. Het is een aardig rommeltje geworden. Dat wordt een aardige uitzoekklus die wel wat tijd in beslag zal nemen als ik weer thuis ben. Sommige dingen zijn niet te lezen of staan in onsamenhangende volgorde. Een half bekertje roomijs gaat naar binnen. Het smaakt vreselijk zoet.

Voor het eerst ga ik mijn tanden poetsen. Ik zit rustig bij de wasbak en neem er alle tijd voor. Dat frist lekker op zeg. Alleen niet voor lang. Ik ben nog niet zoals ik wezen moet. Mijn kiezen prikken in mijn tong. Nog een medicijnenshot en dan kan over een half uurtje het infuus eruit. Ik bel Leo dat ik nog steeds naar huis mag. Ik kan niet te lang praten want dan komt dat braakgevoel weer terug.

Leo vertelt dat het zo warm is en dat ik blij zal zijn met de airco. Dat denk ik ook wel. Ik moet huilen als ik de telefoon neerleg. Zomaar, nergens om. Ik voel me ziek. Er wordt nieuw ijswater neergezet en daar knap ik van op.

a465[1]Een tijdje terug hebben we van een medepatiënt gehoord dat als haar familie op bezoek komt deze dan ’s avonds in het Slotervaart ziekenhuis gaat eten. Het Slotervaart ziekenhuis staat tevenover het AVL ziekenhuis en kun je niet missen. Het schijnt dat de maaltijden hier veel goedkoper zijn en heel erg goed. Ons blijft zunig. Ik wilde Leo daar ook naar toe hebben maar daar had hij geen zin in voor die ene keer.

Met het avondeten ga ik mijn bed uit en blijf zo lang mogelijk aan tafel zitten. Ik krijg echt trek van al dat lekkere eten dat op de menulijst staat, ik ruik het zelfs. Net als de vorige keer kom ik gelukkig niet aan dit lekkers toe en mag ik vanavond naar huis. De Beef á la Leo is toch het lekkerste. Mijn eigen medicatie is gemalen. Ik kan dit gifmengsel zo door de yoghurt doen. Schaaltje appelmoes toe, wat wil een mens nog meer.

Ik heb Leo gebeld dat hij zich niet hoeft te haasten. Het infuus is er nog niet uit. Er moet vanavond eerst nog een zakje vocht en 1 keer dexamethason doorheen en dan gaat het er pas uit. Hij gaat lekker thuis wat eten en komt dan rustig aan deze kant op. Ik slaap nog wat. Om 22.00 uur krijg ik mijn laatste shot. Infuus doorspoelen en dan kan het eruit. Mijn arm en hand is dik en pijnlijk. Blijkbaar heeft het infuus weer niet goed gezeten. De zuster haalt het er snel uit en ik moet nog even blijven om mijn arm te koelen totdat de ergste zwelling weg is. Om 23.00 uur mag ik na de nodige adviezen naar huis. Leo heeft behoorlijke pijn in zijn rug, dat zie ik wel.

a466[1]Inmiddels is men erachter gekomen dat de arm van inspuiting super gevoelig is voor licht en dit ook heel lang blijft. Daarom krijg ik een nog paar extra waarschuwingen mee naar huis. Blijf de kous de eerste weken gewoon 24 uur per dag dragen. Stiekum heb ik er toch snel een foto van gemaakt.

Absoluut nog geen daglicht want anders zien we je hier zo weer terug met brandwonden. Ook is gebleken dat je na de inspuiting met foscan grotere kans hebt op verbranding bij het drinken van warme thee of koffie, pas daar goed mee op.

Het advies is om de morfine escape zetpillen de eerste dagen gewoon standaard op een vaste tijd in te nemen. Zo bouw je een spiegel op. Ik kan het me nog herinneren van de vorige keer, toen stopte ik ook te vroeg en dat was geen succes.

a467[1]De flesjes Nutridrink worden uit de koeling gepakt en ik kan gaan. Ik zeg nog dat ik dat niet allemaal nodig heb want ik heb tenslotte al karnemelk, yoghurt en appelmoes kunnen eten. Dit vindt ze te kort en naast de papjes moet ik minimaal 2 flesjes Nutridrink nemen als bijvoeding. Ik krijg genoeg mee en Leo moet morgen een recept vragen aan de diëtiste voor meer. Met tegenzin geef ik toe en beloof ze thuis netjes op te drin- ken. Ach, zo’n moeilijke patiënt ben ik toch niet?

Ik moet me nog steeds helemaal bedekken tegen het felle kunstlicht. Als we de parkeergarage uitrijden mag ik pas mijn vermomming afdoen want het is nu donker buiten. De pet en de zonnebril blijven op.

Nou, het spook gaat weg hoor roep ik in de gang en bedank de zuster nogmaals voor haar goede zorgen en adviezen. Ze vindt het fijn om zo’n compliment te krijgen. Wat ben ik blij dat ik vandaag nog in het ziekenhuis ben gebleven. De zorg, alle hulp en medicatie is hard nodig gebleken. Hier mag je huilen en lachen. Toch heb ik veel minder pijn in mijn tong dan de vorige keer. Nu zit het meer in mijn keel, oren en achterste deel van de tong.

We zijn om middernacht weer thuis. Stefan ziet Leo op Skype online komen en belt meteen. Het is woensdagmiddag nu ik in mijn schriftje schrijf maar ik kan me niets meer van dit gesprek herinneren.

a468[1]

Ik lees even snel de berichtjes in mijn gastenboek. De letters dansen, het lukt me niet meer om mijn mail te lezen. Misschien morgen weer, ik heb pijn in mijn tong en wil naar bed.

Om half 2 vannacht mag ik pas weer morfine. Leo maakt me wakker tegen die tijd want zo kan ik dan wel de rest van de nacht doorkomen.

Hoop is het ding met veren dat nestelt in de ziel.

Mijn boodschap

Dinsdag 04-08-2009
b66[1]Via de mail krijg ik van een lotgenoot te horen dat mijn verhaal heel informatief is en leest als een spannende roman. Ik zie dat als een groot compliment. Het is in de “Marga” stijl geschreven, zo ben ik. Juist hierdoor hoop ik te bereiken dat men met minder moeite omgaat met mijn ziekte en het erover praten met mij. Ik vind het verschrikkelijk dat sommige mensen afhaken als je ziek bent, want ik ben er niet “eng” op geworden ofzo.

Misschien komt het omdat mensen bang zijn voor het onbekende, het onvoorspelbare. Ik zou bijvoorbeeld zomaar kunnen gaan huilen als ik iets vertel terwijl op een ander moment hetzelfde verhaal mij laat lachen. Hoe moet je daar nu mee omgaan? Daar zijn geen regels voor maar ik ben ervan overtuigd dat als je doet wat je gevoel je ingeeft het altijd goed is.

Mensen kunnen zich natuurlijk ook bewust of onbewust gaan afvragen wat er nog leuk aan is om met jou als zieke om te gaan. Want hoe ziet de toekomt eruit als je ziekte wel erger wordt? Kunnen we dan nog wel een gezellig avondje hebben of is het allemaal kommer en kwel? Moeten we dan hulp aanbieden of gaan we dat doen omdat wij het ons verplicht voelen? Willen we onze kostbare tijd daar nog wel insteken?

a469[1]Het klinkt wat cru maar als je er zo over denkt dan kun je beter maar direct afhaken. Het verspillen van tijd door het doorzetten van een vriendschap heeft op die manier geen enkele zin. Ook nu help je de zieke alleen maar door eerlijk te zijn, hoe moeilijk dat ook is. Te begrijpen is het wel. We zijn nu eenmaal niet allemaal als zwaan geboren.

Ook voor de lotgenoten groep hoop ik iets te betekenen door gewone en eerlijke informatie te geven. Niets meer en niets minder. Je hoeft tegenwoordig niet meer perse dood te gaan aan kanker. Er zijn heel veel mensen die genezen na een behandeling.

Verhalen met een positieve afloop vind ik daarom ook net zo belangrijk. Er zijn nog zoveel leuke dingen die je wel kunt doen.

l6[1]Het is de moeite waard om te lezen. Zeker met al die mooie foto’s erop en alles wat je nog wel kunt doen na het hebben van kanker. Na haar zware ziekte heeft het leven nog altijd heel wat te bieden. Mensen kunnen een voorbeeld aan haar nemen. Je kunt haar beknopte verhaal ook vinden onder lotgenoten.

Probeer gelukkig te worden met datgene wat je nu ongelukkig maakt.

De 1e week na de belichting, woensdag

Woensdag 05-08-2009
Dag 7 na inspuiting, kunstlicht opbouwen tot maximaal 700 lux
Dag 3 na belichting

Het is half zes als ik wakker word, ik heb pijn maar weet niet meer hoe laat ik weer medicijnen mag. Rustig blijven liggen maar en dat helpt ook. Ik val weer in slaap. Het is mijn eerste dag thuis.

a470[1]Naast de pleisters krijg is 6x per dag een morfine- en 4x per dag een paracetamol zetpil. De lactulose is een drankje en dat neem ik 2 x per dag. Dit is echt noodzaak omdat de morfine de boel nog wel eens wil verstoppen. De magnesium pillen zijn voor de darmen geloof ik. De dexamethason voor de zwelling.

a471[1]De rest van de medicijnen maakt Leo tussen 2 lepels fijn. Hij heeft gezocht op internet en dit gaat net zo makkelijk als met een medicijnmixer of vijzel. Met appelmoes of vla glijdt het wel naar binnen. Tijdens de eerste PDT behandeling heb ik een checklist medicijnen gemaakt. Deze staat bij de links. Goed dat we de medicijnenlijst vooraf al hebben uitgeprint want alle verschillende soorten en tijden zijn voor ons niet uit het hoofd te onthouden. Nu tekenen we alles netjes per keer af.

De wereld draait langs mij heen. De eerste dagen zijn meer om te overleven dan leven. Het loopt van pil naar pil en ik ben elk gevoel voor tijd kwijt. Leo is nu boodschappen aan het doen en ik zit in bed te schrijven. De telling van de dagen na de inspuiting en belichting zijn belangrijk voor de lichtopbouw en het medicijngebruik, vandaar de aparte dagentelling.

a472[1]Het is dat Leo het zegt maar ik heb geen idee van de warmte buiten omdat de slaapkamer zo heerlijk koel is. Toch moet ik naar beneden en proberen zoveel mogelijk mijn bed uit te komen. Maar binnen schijnt ook de zon. Even aan de grote tafel zitten waar de dubbel P (Pap & Pillen) al klaar staat.

Via de huisarts heeft Leo vanmorgen Flagyl besteld en is dat nu aan het ophalen. Flagyl is een ontstekingsremmer met als bijwerking dat het helpt tegen een slechte adem. Het is een kuur die afgemaakt moet worden. De vieze walm om mij heen mag wel wat minder zegt hij. Ik ben er wel blij mee want een extra kuurtje tegen ontstekingen staat me wel aan. Ik heb gehoord dat veel mensen na een operatie in de mond ook last van ontstekingen hebben en daar ziek van zijn. Ik doe er alles voor om dat tegen te gaan. Ik neem de Flagyl direct in.

Als ik daarna weer wakker ben mag ik douchen. Leo zet een krukje in de douche en een stoel voor de wasbak. Zo moet het wel lukken. Ik poets mijn tanden en dat is heerlijk. Nu eerst weer ff liggen.

b67[1]Ik lees de lieve berichtjes in mijn gastenboek maar kom weer niet aan de mail toe. Ik heb nog geen interesse in mijn laptop. Ik geloof dat Leo al het een en ander voor mij heeft beantwoord. Het is niks dat jij een website hebt maar ik heb het er maar druk mee, zegt hij. Volgens mij vindt hij het trouwens best wel leuk hoor want hij leest ook veel op mijn site en helpt maar wat graag.

Ik zie in de spiegel dat mijn gezicht en nek nog iets is opgezet. Van het biopt dat onder op de tong genomen is voel ik helemaal niets denk ik, ik weet het niet. Ik kan de pijntjes niet meer zo goed aanwijzen en weet niet meer wat ik nu wel en niet hoor te voelen. Het heeft ook al zo lang geduurd.

a473[1]Half zeven en we gaan straks samen eten. Niet dus, neem jij nou eerst je yoghurt en pillen maar, ik eet straks wel. Oh, ik snap het, Leo wil natuurlijk ook lekker eten en niet naar dat geknoei hoeven te kijken. Ik hoor hem neurien als hij in de keuken bezig is. Er is een hele last van hem afgevallen nu ik weer thuis ben ook al gaat alles nog op een theelepeltje.

Leo die houdt van pasta’s enzo gaat nu voor mijn neus aan de Hollandse pot. Aardappels, broccoli en speklapjes die lekker doorgebakken zijn. Daar krijg ik trek van zeg. Ik neem nog maar een slokje lauwe boullion. Het eten is op en ik wil nog even achter de pc. Het lukt nog niet echt dus iedereen moet nog even geduld hebben. Ik zal alvast een kort berichtje plaatsen dat ik er weer ben. Op de plaats rust maar weer.

a474[1]Leo zet alles vast klaar voor de nacht en ochtend. Zo ook de nieuwe morfine pleister die vernieuwd moet. Oh, nu weet ik wat het is. Ik heb vanmiddag een doorzichtig plakkertje van mijn lijf geplukt. Ik vroeg me al af wat het was. Ik dacht dat ze er een plakker van de operatie waren vergeten af te halen maar dat was natuurlijk dus de pleister.

Mopper de mopper, blijf er toch af zegt Leo. Je krijgt pas morgenochtend een nieuwe anders klopt het hele schema niet meer. Nadat ik hem even lief aangekeken heb krijg ik toch nog de nieuwe pleister opgeplakt.

Nu gaan we naar buiten, het is bijna middernacht en als de buren naar bed gaan kom ik er uit. Kom, we gaan even lekker buiten zitten. Het is heerlijk en je kunt voelen dat het een hele warme dag is geweest. Ik houd het zo’n drie kwartier vol. Ik krijg nog een lekker bekertje Flagyl en een paracetamol. Net als gister- nacht maakt Leo me om 2.00 uur wakker voor de morfinezetpil en ook deze nacht kom ik weer in gepaste rust door.

Eén stap tegelijk. Eén ademteug tegelijk. Eén woord tegelijk. Eén dag tegelijk. Wees goed voor jezelf en geef jezelf de tijd.

De 1e week na de belichting, donderdag

Donderdag, 06-08-2009
Dag 8 na inspuiting, kunstlicht opbouwen tot maximaal 800 lux
Dag 4 na belichting

a475[1]Na het buiten zitten van gisteravond ben ik zo moe dat ik als een blok in slaap val. Leo maakt me tussendoor nog een keer wakker vannacht voor de morfinezetpil. Die neem ik half slapend en dit heeft als voordeel dat ik nu de rest van de nacht doorslaap. Om half 6 ben ik weer wakker. Ik heb wel wat pijn maar het is nog te doen. Ik probeer nog maar wat te slapen.

Ik hoor Leo uit bed gaan en ga ook zo naar beneden. Het hele ritueel staat alweer klaar. Als ik alles naar binnen gewerkt heb gaat Leo nog even plat en ga ik proberen het een en ander op mijn site te zetten. Als Leo later beneden komt staat er nog niets op mijn site. Wel heb ik het een en ander in Word ingetikt dus het begin is er. Ik heb op de bank gelegen en ben weggedoezeld.

a476[1]We wisselen elkaar af, Leo het bed uit, bij mij de pillen er in en ik kan weer naar boven. De tong doet pijn. Ik probeer voor het eerst om mijn mond zo open te doen dat ik in de spiegel kan kijken. De plekken zitten echt ver in de keel. Ik kan het goed zien maar zover kan het fototoestel niet komen. Jammer, maar geen gruwelijke foto’s dit keer. Het proces is natuurlijk wel hetzelfde.

Na de inspuiting kans op:
1. Brandwonden en blaren
2. Hyperpigmentatie – Hyperpigmentatie is een teveel van pigment in de huid.
Na de belichting kans op:
4. Brandwonden en blaren
5. Necrose – Necrose is ongecontroleerde celdood
6. Zwelling – Oedeem in het hoofd- hals gebied
7. Foetor – Foetor is de benaming voor slecht ruikende adem

Daarna 6 tot 8 weken kans op:
8. Problemen met voeding door kauwen, slikken, zwelling en pijn
9. Obstipatie door gebruik van morfinepreparaten
10. Gewichtsafname door problemen met voeding

a478[1]Eten doe ik nog steeds vloeibaar. Om mijn eetlust wat op te wekken komt Leo thuis met een portie kibbeling. Het ruikt heerlijk maar ik durf het nog niet aan. Misschien probeer ik het vanavond wel maar dan wel koud. De flagyl begint al te helpen en de walm om mij heen wordt al wat minder.

En dan is het zomaar weer bijna 21 uur. Leo zegt dat het nog steeds 27 graden is buiten. Ik kan me er niets bij voorstellen want het is heerlijk koel boven. Wat ben ik toch eigenlijk een bofkont. Door dit mooie weer hangt er nu wel een spiksplinternieuwe airco boven.

Leo durft het aan om mij een uurtje alleen te laten en gaat even naar kennissen toe. Als hij terug komt zit ik nog als een zombie achter de pc. De tekst heb ik overgetikt maar het in de goede volgorde op mijn site zetten kost mij heel wat moeite. Ik heb geen idee waar ik mee bezig ben.

a477[1]Ik zit bijna te huilen achter de pc als Leo thuiskomt. De hulptroepen worden ingeschakeld en ik word afgescheept met een handjevol medicijnen en zo’n flesje Nutridrink. Bananensmaak hoort het te zijn. Nu ben ik al geen fan van melkproducten dus niet kijken en ruiken en zo snel mogelijk ijskoud opdrinken maar. Voor de fans van fruityoghurt zal dit flesje ongetwijfeld heel lekker smaken.

Als ik naar bed ga doet alles me zeer en is de energie op. Ik wil zo graag alles netjes op mijn site hebben staan en het stoort me dat het me niet is gelukt.

Herstel is een proces, geen gebeurtenis.

De 1e week na de belichting, vrijdag

Vrijdag, 07-08-2009
Dag 9 na inspuiting, kunstlicht opbouwen tot maximaal 900 lux
Dag 5 na belichting

Alles doet me zeer na gisteravond. Na een gespannen dag lijkt de nacht ook wel gespannen geweest te zijn. De hele ochtend blijf ik boven. Er staat dan ook zeer weinig te lezen in mijn schriftje van vandaag. Waarom? Geen idee, gewoon lekker dwars gedaan tegen mezelf.

Ik ben eindelijk gedoucht en ben precies op tijd klaar. Vrienden van ons komen langs. We zitten weer heel gezellig en ik ben blij om ze te zien. Ik geniet van alle aandacht die ik krijg.

a479[1]

Onze buurman komt net terug van vakantie en heeft voor mij speciale Boeddha’s meegenomen. Het zijn er 6 en ze hebben allemaal met gezondheid en geluk te maken. De gever van de Boeddha’s wenst jou dit alles toe. Het verhaal vertelt dat een Boeddha alleen werkt als je hem als cadeau ontvangt. Je moet een Boeddha goed behandelen en nooit op de grond zetten. Draai het hoofd naar de deur zodat je hem ziet als je binnenkomt.

Buiten het feit of de beeldjes wel of niet hun werk doen komt het uit een goed hart en zijn de beeldjes heel mooi. Ik ben er erg blij mee. We kletsen nog even en ik taai af naar boven.

Ik wens dat je, vandaag en altijd, mag delen in het wonder van de wereld.

De 1e week na de belichting, zaterdag

Zaterdag, 08-08-2009
Dag 10 na inspuiting, kunstlicht opbouwen tot maximaal 1000 lux
Dag 6 na belichting

a480[1]Ik heb grootse plannen vandaag. Leo slaapt nog en ik ga eens lekker zelf voor mijn pillentafeltje zitten. Ik begin vandaag voor de verandering maar meteen met de Nutiridrink, dan zit dat er alvast maar in.

Vanmiddag komen mijn vader en moeder op visitie en dan wil ik er natuurlijk opgedoft en afgestoft bij zitten. Maar eerst even in mijn schriftje schrijven. Ik heb het allemaal goed in mijn hoofd zitten.

Leo is verrast als hij beneden komt en mij al achter de pc ziet zitten. Hoe lang ben je er al uit? Heb je alle pillen wel genomen? Is dat wel goed gegaan allemaal? Ik heb je niet gehoord? Dat was ook de bedoeling zeg ik nuchter. En………. ik voel me goed en wil vandaag gaan beginnen met het afbouwen van de morfine. Dat lijkt Leo ook een goed idee. Het was gewoon eng vannacht, je ademde zo langzaam, misschien maar 4x per minuut. Je ademde heel langzaam in, stopte even en dan weer heel langzaam uit. Dan was het gewoon een aantal seconden stil. Zo stil dat ik ging luisteren of je nog wel leefde. Dat moet van al die morfine komen.

Ik sla de behandelwijzer erop na. Als eerste moet geminderd worden met de morfine zetpillen, dan met de durogesic pleisters en dan met de paracetamol. Er staat: De verwachting wat de pijn betreft, is dat u kunt gaan afbouwen vanaf ongeveer 6 weken na de behandeling. De morfine zetpillen vallen onder de escape medicatie dus daar halen we er 2 van af vandaag. Dit mag zonder overleg met de verpleegkundige. De overige medicijnen moeten in overleg met de verpleegkundige of arts worden afgebouwd maar zover is het nog lang niet.

a481[1]Ik ga nog even liggen voordat mijn ouders komen en Leo haalt wat lekkers. Slagroomsoesjes voor bij de koffie. Die mensen genieten altijd zo van een lekker hapje, daar kijken ze naar uit.

a482[1]Aha, de post. Wat leuk. Er is nu een keer niet alleen post voor mij maar ook voor Leo. Een hele lieve kaart over een mantelzorger. Nou die Mantel (meisjesnaam) verzorgt hij heel goed hoor. Hij heeft de complimenten meer dan verdiend want het is niet altijd makkelijk.

Insiders weten dat die Mantels heus niet altijd even makkelijk zijn en dat er wel een kop op zit. Wat in het hoofd zit moet en zal gebeuren ongeacht de gevolgen die er zullen zijn. En dan ook nog het liefst meteen als het even kan.

Iedereen heeft zo zijn min en plus punten. Door de jaren heen zijn wij daar ook wel achter gekomen. Zeker in de tijd van ziekte en zeer kom je erachter hoezeer je door de jaren heen op elkaar ingespeeld en aangewezen bent.

Liefde is te leren leven met de slechte eigenschappen van je partner.

a483[1]

Ik kan niet slapen. Mijn tong doet zeer en het stormt binnen in mijn lijf. Flarden van gedachten vliegen rond in mijn hoofd. Angst, blijdschap, bedroefd, noem maar op. Het is er allemaal. Mijn leven raast voorbij. Ik heb het niet meer in de hand. Alles loopt door elkaar heen. Het lijkt wel alsof ik er niet meer ben. Niet op deze aarde. Het gaat maar door en houdt niet op. Ik slaap niet maar ik ben ook niet wakker. Ik ben niet bang.

Leo komt boven, hij is terug van het boodschappen doen. Ik ben meteen weer rustig. Hij zit bij me en ik zeg tegen hem dat ik even dood geweest ben. Jij??? Welnee, daar is wel wat meer voor nodig hoor. We moeten er samen om lachen. Kom maar even lekker douchen. Als ik uitgepoedeld ben pak ik meteen het schrijfblok. Dit is de enige manier om mij later nog dingen te kunnen laten herinneren. Dit gebeuren roept wel heel sterk de gedachten aan een beschermengel op. Die van mij moet wel heel erg goed zijn.

a484[1]Ik ben er weer en ga beneden op mijn vader en moeder wachten. De taxi van mijn ouders is gelukkig wat laat. Soms loopt het dus toch nog goed af bij connexion. Het is goed dat ze een paar dagen gewacht hebben om op visite te komen. Dit keer zijn ze niet geschokt als ze me zien en ik kan ook nog goed praten. Rustig aan en niet te veel. Ze genieten van het lekkers en smikkelen zo maar door.

a485[1]Ik vraag of Leo een foto van ons wil maken en word een beetje emotioneel. Ik ben zo blij dat ik ze allebei nog heb. Ik denk dat ze er niets van gemerkt hebben. Ogen en oren werken niet zo goed meer op hun leeftijd en dat kan dus ook wel eens goed uitkomen. Als ze weg zijn ben ik kapot en ga direct liggen. Het heeft wel wat energie gekost maar het was het waard. Na een uurtje zou ik weer beneden komen maar Leo heeft me gewoon niet geroepen.

Ding-dong, visite, ik lig nog maar net maar ben te nieuwsgierig om niet naar beneden te komen. Ik zit een aardig tijdje beneden maar taai dan toch af naar bed. Ik slaap meteen om dan midden in de nacht weer wakker te worden en naar beneden te gaan. Lekker rustig ff achter mijn laptop het een en ander intypen. Omdat ik net wakker ben gaat me dit ineens een stuk makkelijker af.

Echt troosten is mee verdriet hebben.

De 1e week na de belichting, zondag

Zondag, 09-08-2009
Dag 11 na inspuiting, kunstlicht opbouwen tot maximaal 1100 lux
Dag 7 na belichting

b68[1]Er gaat zoveel door je heen voor, maar ook na een operatie. Dat is met geen pen te beschrijven. Pas terug nog is Leo zijn moeder overleden op een prachtige leeftijd. Dat is goed te accepteren. Vandaag is het precies een jaar geleden dat Leo zijn zus zo vanuit het niets onverwacht aan kanker is overleden. Wat hebben we de laatste tijd veel over haar gesproken en aan haar gedacht samen. Eén jaar terug alweer en het leven is gewoon doorgegaan.

Na de onregelmatige slaap van gisteren worden we laat wakker. Heerlijk tot 10.00 uur geslapen. Toch is de ochtend weer zo om. Ik wil proberen om vandaag de escape morfine niet meer te gebruiken. We plannen de medicijnen voor vandaag en ik laat het me maar eens lekker smaken.

a486[1]Er mag weer wat licht bij en ik ga de was opvouwen. Klusje van niks natuurlijk maar aansluitend douchen is heel vermoeiend. Douchen doe ik nog steeds zittend op een krukje en dat gaat goed. Het spaart een hoop energie die ik dan weer ergens anders voor kan gebruiken. Een uurtje slaap bijvoorbeeld.

Tegen de tijd dat ik weer beneden ben is het middag en krijgen we visite. Het is gezellig en we praten over van alles en nog wat. Met de paracetamol zetpillen is het wat de pijn betreft goed te doen. De smaak in mijn mond is nog steeds walgelijk. Het gevoel in mijn keel is nog veel smeriger maar ik zal jullie de details besparen.

b69[1]Het gordijn in de kamer mag alweer op een kier zodat er wat licht binnenvalt. Het is wel belangrijk dat ik zelf uit de buurt blijf want ik mag nog maar 1100 lux aan indirect licht hebben. Daglicht is nog steeds verboden. Ik kan nog niet richting het licht kijken want dat doet zeer aan mijn ogen. Eigenlijk moet ik dan mijn zonnebril ophouden maar dat voegt me niet zo binnenshuis.

Later op de middag krijgen we onverwachts weer bezoek dus ik heb een drukke dag. Als ze weg zijn ga ik proberen een lekker kopje verse kippensoep weg te krijgen. Het vlees is heerlijk zacht en de smaak is super. Het lukt me om dit zonder problemen weg te krijgen. Dat is wel fijn want morgenochtend belt de verpleegkundige van het AVL en die zal naar mijn eetgedrag vragen.

a487[1]Als het donker is gaan we een klein stukje lopen buiten. Wat is dat heerlijk zeg, een beetje frisse lucht opsnuiven. Buiten moet ik er wel om denken dat ik niet in het licht van de lantarenpalen kijk, dat kan nog niet. Tijdens het lopen merk ik dat de bovenkant van mijn linkerhand wat prikt en jeukt. Opbergen maar. Toch heb ik er de rest van de avond last van. Het prikt en jeukt een beetje maar ik kan niet bedenken wanneer ik dat opgelopen heb. Ergens in huis, of buiten, ik weet het niet. We gaan er echt heel serieus mee om en doen alles om verbranding te voorkomen. Het is ook zo moeilijk om te begrijpen wat nu wel en niet kan.

Diep in ons wezen gloeit een eeuwig licht. Als alles om ons heen duister wordt, is er altijd nog die niet te doven bron.

De 2e week na de belichting, maandag

Maandag, 10-08-2009
Dag 12 na inspuiting, kunstlicht opbouwen tot maximaal 1200 lux
Dag 8 na belichting

a488[1]Ik zit nog maar net aan tafel en de rug van mijn linkerhand voel ik alweer prikken. Ik heb er maar een servet overgelegd en zit zo in mijn schriftje te schrijven.

De telefoon gaat. In mijn hoofd zing ik het melodietje mee maar het dringt niet tot mij door om hem ook op te pakken. Hij blijft maar doorgaan en het blijkt de verpleegkundige van het AVL te zijn. Volgens een vast schema belt zij om te vragen hoe het gaat. Er zijn natuurlijk wel een aantal vaste punten die doorgelopen worden. Per keer kunnen alle denkbare zaken worden besproken. Bijvoorbeeld lichamelijke, sociale of maatschappelijke beperkingen. Er wordt net zoveel tijd voor uitgetrokken als nodig is.

Het verrast haar dat ze me al zelf aan de telefoon heeft en dat ik zo goed praat. Dat ik gestopt ben met de escape morfine vindt ze goed maar ik krijg meteen de waarschuwing om ze direct weer te gebruiken als dat nodig is. De pijn kan nu wel goed te doen zijn maar kan vaak na 1 of 2 weken in alle hevigheid terugkomen door het proces wat je ondergaat.

b76[1]Ik vertel over mijn hand en vraag hoe dat nu kan terwijl ik toch zo voorzichtig ben. Is het echt mogelijk dat het door de verlichting die boven de tafel hangt? Volgens de lux meter moest het gaan of zal het van de felle straatlantaarns komen? Ja wie zal het zegen, misschien is het toch nog wat te vroeg geweest om zo buiten te lopen. En het is de hand van inspuiting van de vorige keer.

De nazorg is wel goed. Uit het ziekenhuis heb ik alvast de afspraken voor de diverse controles meegekregen. Die kunnen de agenda in.
Belafspraken verpleegkundige:
10-08-2009 / 13-08-2009 / 17-08-2009 / 20-08-2009 / 24-08-2008 / 27-08-2009.
De poli afspraken voor het hoofd hals spreekuur zijn ook al vastgezet:
01-09-2009 / 29-09-2009 / 22-12-2009 / 19-01-2010 / 13-04-2010 / 03-08-2010.
Verder wordt ik nog verwacht bij de mondhygiëniste in het AVL. Alle overige periodieke onderzoeken worden indien nodig tussen de bestaande afspraken geplakt.

Het gevoel in mijn keel is heel storend. Het lijkt wel of de stukken achter op de tong groter worden en er een deel in mijn keel en een deel in mijn mond hangt. Het slikken wordt niet pijnlijker maar wel lastiger en viezer op deze manier. Volgens Leo is mijn tong gewoon wat dikker omdat we met de dexamethason aan het afbouwen zijn en nu op nog maar 1 tablet per dag zitten. Gelukkig is de huisapotheek goed gevuld. We besluiten om nog een dagje door te gaan met de dosering van 2 tabletten per dag om dan morgen pas over te stappen op 1 tablet per dag.

Mijn nichtje wil ons graag een dagje komen helpen. Ze is er op tijd en wil wel alles voor ons doen. Nu geef ik niet zo makkelijk wat uit handen maar op dit moment is het is toch wel fijn. Het hele huis wordt gezogen en de herhalingsmedicijnen worden door haar opgehaald. Als ik ga slapen gaat ze samen met Leo boodschappen doen. Onderweg steken ze nog even op voor een bakkie. Zo is Leo ook even uit de sleur.

a489[1]Na het werk is er natuurlijk ook ontspanning. Ik rommel wat op mijn website en we hebben het heel gezellig als we alle drie achter een beeldscherm zitten. Marga, heb jij dat nou ook? Ik wil altijd zo graag mijn laptop mee naar bed nemen. Nou, om zo’n uitspraak te doen moet je wel familie zijn.

Iemand heeft mij gevraagd hoe ik aan die wijze uitspraken kom. Nou, die heb ik niet van mezelf hoor. Als je bij contact kijkt kun je zien waar deze uitspraken vandaan komen.

Vijf minuten hulp is beter dan tien dagen medelijden.

De 2e week na de belichting, dinsdag

Dinsdag, 11-08-2009
Dag 13 na inspuiting, kunstlicht opbouwen tot maximaal 1300 lux
Dag 9 na belichting

a490[1]Bij het wakker worden moet ik erg aan twee zieke collega’s denken. Waarom ik juist nu zo hard aan ze moet denken weet ik ook niet. Misschien is het telepathie en denken ze op hetzelfde moment ook aan mij. Of het komt omdat ik me er nu pas de tijd voor gun, geen idee. Het is natuurlijk wel zo dat ik op dit moment in een heel andere wereld leef. Ik neem me voor om ze een bosje bloemen te sturen en de kaars die al lange tijd niet gebrand heeft opnieuw aan te steken.

En Stefan, hij is jarig vandaag. Ik kan het me bijna niet voorstellen, 27 jaar wordt hij. Hij is op vakantie op dit moment maar het felicitatie smsje heeft hij al ontvangen. Ik lig een beetje te mijmeren over alle jaren die voorbij zijn.

a491[1]Ik moet mijn bed uit om mijn tanden te poetsen. Het frist iets op maar echt helpen tegen de vieze smaak doet het niet. De weegschaal lacht mij wel toe deze morgen en wijst heel wat minder aan.

De medicijnen hoeven niet meer fijngemaakt te worden. Het innemen met water is wat lastig maar met een schepje moes of yoghurt is het geen enkel probleem. Vandaag de laatste halve tablet dexamethason, weer iets wat ik kan schrappen van het lijstje. Ik neem mij voor om onder de middag een broodje jam te proberen.

Ik eindig de dag altijd met een spreuk uit één van mijn mooie boekjes maar vandaag begin ik ermee. Na het lezen van mijn update kreeg ik deze door een lotgenoot opgestuurd. Het is het eerste wat ik zie als ik mijn mail open.

Koester het goede en wees niet bang voor het nieuwe, noch om het oude los te laten. Ziek worden is naar, maar het herstellen geeft je wel de gelegenheid tot reflectie. Daarom is m.i. het wijs om te leven naar het motto: “Carpe Futurem = Pluk de toekomst!”

a493[1]Ik ga ervoor zitten om eindelijk wat mailtjes te beantwoorden en me weer wat te verdiepen in iets anders. Het is een goed teken dat dit weer lukt. Ik ben er de hele ochtend mee bezig. Wel met 2 ingepakte handen. Ik zit direct onder de lamp en hoewel deze gedimd staat vinden mijn handen het licht niet zo fijn.

Ik mag overdag nog niet in het daglicht komen maar binnenshuis en met indirect licht is het heel erg goed te doen. Ik heb een hele goede dag vandaag en dat komt mooi uit. Vanmiddag krijg ik visite.

a494[1]De zaken gaan vooruit. Aardappelen, worteltjes, een bruine jus en een knakworstje. Een zieke kip eet nog meer. De eerste happen gaan grif naar binnen maar dat stopt snel. Gadver- damme wat is dit vies. Het is lauw en er zit geen smaak aan. Hoe meer ik eet hoe viezer het wordt. Bah, wat een domper.

Na het eten ben ik direct vertrokken naar boven. Ik word wakker met een vreselijke pijn. Mijn lijf trekt samen. Het zit precies onder de borsten en trekt binnendoor naar mijn rug. Ik moet hulp hebben, Leo roepen. Het gaat niet, rustig blijven liggen. De pijn trekt niet weg. Waar zit mijn hart ook al weer? Toch er uit. Leo, kom. Ook Leo komt niet verder dan het aangeven van een slokje water. Het zakt weer af en komt weer terug. Dokter bellen? Nog even wachten want een dokter roepen is ook zo’n gedoe nu. We bedenken dat het vast moet komen van het warm eten van vanavond. Ik durf me niet te bewegen, bang dat het terugkomt. Toch val ik uiteindelijk in een diepe vaste slaap. Om middernacht ben ik er weer en ga voor een paar uurtjes mijn bed uit.

a495[1]Ik voel niets meer en moet nu eindelijk toch even mijn tuintje in. Ik schrik een beetje. Whoea, slakken. Die eten mijn plantjes op. Ik strooi snel wat korrels en heb wel zin om wat onkruid te trekken of te vegen. Er zijn me op dit tijdstip alleen net iets te veel spinnen. Leo ontvangt veel complimentjes omdat hij zo goed voor me zorgt. Dat is ook zo hoor en ik kan me niet beter wensen. Maar groene vingers heeft hij niet, haha.

Onkruid is het verzet van de natuur tegen het bewind van de tuinlieden.

De 2e week na de belichting, woensdag

Woensdag, 12-08-2009
Dag 14 na inspuiting, kunstlicht opbouwen tot maximaal 1400 lux
Dag 10 na belichting

b70[1]Een nieuwe dag met nieuwe kansen. De bel gaat en Leo doet open. Staat er een bezorgdienst voor de deur met een doos van wel een meter hoog. Nu worden er wel vaker pakjes bezorgt voor onze buren dus dat is niets bijzonders. Het is voor jou, zegt Leo als hij binnenkomt. Nou ik heb niets besteld hoor, jij? Nee, ook niet. Nou maak open. Ik loop er eerst nog een keer omheen en kijk of ik iets herkenbaars ziet. Een naam, winkel of iets dergelijks. Niets. Jah, een sticker met mijn naam erop. De doos weegt niet zwaar. Als ik de doos open zit er een prachtige bos bloemen in. Keurig netjes verpakt en de stelen staan zelfs in het water.

Ik voel me redelijk en met de pijnstillers en pleisters is het met de pijn ook goed te doen. Alleen die smaak, zo vies in mijn mond, daar word je misselijk van. Als ik wat gegeten heb lukt het me niet om het binnen te houden.

b71[1]Ik ga na de middag weer naar boven om te douchen maar voel me zo slap dat ik niet verder kom dan mijn bed. Leo brengt het nodige boven en de rest van de middag lig ik op bed. Als ik om 5 uur met veel moeite eindelijk beneden ben verontschuldig ik me. Doe niet zo raar, zegt Leo, je bent ziek hoor. Eindelijk ongelimiteerd slapen, dat wilde je toch zo graag? Ja, dat wilde ik en daar was ik ook heel erg aan toe voordat ik het ziekenhuis inging.

Ik merk nu dat de rechterkant van mijn gezicht en tong stijf aanvoelt. Zeker na het eten geeft het een verkrampt gevoel. De morfine escape medicatie heb ik al 2 dagen niet nodig gehad.

a496[1]Ik zie op tegen de smaak van het avondeten. Ik wil nog op internet gaan zoeken waar nu eigenlijk al mijn smaakpapillen horen te zitten. Zoete dingen eten gaat wel maar de hartige dingen smaken niet lekker. Als alles naar karton smaakt dan hoef ik het niet, het blijft er toch niet in.

De zon is onder maar het is nog wel licht buiten. Ik loop even de tuin in. Lekker buiten in de frisse lucht een beetje zomer voelen. Volgens de lux meter moet het goed gaan. Ik blijf 5 minuten buiten. De rest van de avond heb ik last van mijn ogen. Stom, stom, stom. Ik had er niet aan gedacht om mijn zonnebril op te zetten. Alles zie ik wazig en ik ben wat licht in mijn hoofd. De laptop blijft uit om de ogen wat rust te geven.

a497[1]Ik heb het gevoel dat ik boven woon zo ondertussen. Het is nog lekker vroeg en ik nestel me als een prinses in 3 dikke kussens om eens even lekker een tijdschrift te gaan lezen. De pret duurt maar kort. Ik ben moe en na 1 bladzij lezen gaat bij mij het licht uit.

Natuur, tijd en geduld zijn unieke heelmeesters.

De 2e week na de belichting, donderdag

Donderdag, 13-08-2009
Dag 15 na inspuiting, schaduw gedurende 10 minuten, geen zon
Dag 11 na belichting

a502[1]En weer ben ik als eerste beneden. Ik werk meteen maar alle pillen en papjes weg dan heb ik dat alvast maar gehad. Maar die smaak in mijn mond, het is werkelijk niet te harden. Door de flagyl is de walm om mij heen wel weg. Zelf ruik ik dit niet. Dus mensen, als je ooit bij iemand op bezoek komt die een PDT behandeling heeft ondergaan en niet zo fris ruikt zeg het dan gewoon eerlijk want er is iets aan te doen.

De verpleegkundige belt en het hele lijstje wordt weer doorgenomen. Het lijkt alsof er meer gevoel terugkomt in mijn tong en kaken. Net zoiets als een verdoving die aan het uitwerken is maar dan anders (LOL). De hele rechterkant van het gezicht voelt enigszins verkrampt aan. Dit alles is heel normaal. De paracetamol zetpillen heb ik met 1 verhoogd zodat ik niet terug hoef te vallen op de morfine.

Vol enthousiasme zeg ik tegen Leo dat ik als lunch vandaag een stukje mokkataart wil hebben, daar heb ik trek in. Dat staat nog in de koelkast. Hoe meer de ochtend vordert hoe minder mijn trek. Net als gisteren kom ik weer nergens aan toe.

a503[1]Ik voel me steeds zieker, duizelig en misselijk worden. Ik heb het zo warm en zit als een zombie aan tafel. Ga lekker naar bed, zegt Leo maar dat durf ik niet aan. Wat een geluk dat we een voorraadje kartonnen bakjes hebben. Ik kan er nog net op tijd een paar pakken. Die arme Leo staat erbij, helpt me en ruimt alles op.

Ik denk trouwens dat ik er nu wel achter ben waarom ik telkens misselijk ben. Er kwam weer bloed mee en van bloed in de maag word je misselijk. Eerder zei ik al dat ik het gevoel heb dat de stukken achter op de tong groter worden en er een deel in mijn keel en een deel in mijn mond hangt. Als er weefsel loslaat van het deel wat in mijn keel zit kan ik dit niet uitspugen dus komt het vanzelf in mijn maag terecht. Daar hoort het niet, met als gevolg: ik word niet lekker en spuug het er weer uit. Bij de volgende belafspraak zal ik het wel opnoemen.

Ik snap niet hoe de mensen die alleen zijn het redden of waarvan de partner de hele dag weg. Je kunt eigenlijk niet alleen zijn na deze behandeling. Het is inmiddels een half uur later en ik ben er weer. “Eet dat gebak zelf maar op. Ik wil geen visite vandaag en ga naar bed”.

a504[1]Tegen etenstijd zit ik weer spik en span aan tafel en wacht op wat ik voorgeschoteld krijg. Mmm, poffertjes, lekker zacht en zoet. Dat zal er wel ingaan. Ze smaken heerlijk. Na de eerste 4 is mijn rechterkant van mijn gezicht het al zat en heb ik water nodig om het goed door te kunnen slikken. Het duurt even, maar met wat extra boter gaan ze toch alle 12 op.

Na een uurtje ben ik toch weer wat licht misselijk en ik doe mijn best om vooral niet aan eten te denken. Het helpt niet. Leo ligt op de bank een tukkie te doen en wordt wakker van mijn gespuug. Ook die paar poffertjes blijven er weer niet in. Gelukkig drink ik veel water en zal ik niet meteen uitdrogen. De flesjes Nutridrink die ik liever niet dan wel neem blijven er wel in, alleen het vaste voedsel niet. Toch vinden we dat dit niet normaal is en dat we morgen zo niet het weekend in kunnen gaan. Als het niet over gaat zal Leo morgen de verpleegkundige gaan bellen. Het risico is wel dat ze dan begint over sondevoeding en dat wil ik absoluut niet.

a505[1]Het is midden in de nacht en we zitten heerlijk beneden, de deur van de serre staat los en het gordijn is open. Ik ben niet misselijk meer maar heb ook geen trek. Ik heb wel dorst maar durf niet meer dan 1 glas water heel langzaam op te drinken. Sinds vandaag is het geen ijswater meer voor Marrie. Dat is wel veel lekkerder maar op dit moment niet verstandig denk ik.

a506[1]Het afgelopen weekend heb ik mail gehad van een lotgenoot die ook een PDT behandeling heeft gehad. Zijn behandeling is vergelijkbaar met mijn eerste PDT behandeling.

In zijn mail schreef hij het volgende:
Tijdens mijn herstelperiode heb ik veel aan jouw website gehad. Voornamelijk om te kunnen lezen dat bepaalde ‘ongemakken’ gewoon bij het herstel horen en dus dat er even doorgezet moet worden. Wat een behandeling is het! Er is door het ziekenhuis wel verteld dat het heftig wordt maar toch kan je je daarbij dan moeilijk voorstellen hoe heftig het is. Door een site zoals de jouwe, met alle ervaringen, kan iemand zich beter inleven op datgeen wat er gaat komen.

b72[1]Kijk, dat is één van de doelen van deze website. Tegelijkertijd stuurde hij mij zijn verhaal. Voor mij de 1e keer dat ik zo’n verhaal lees van iemand die hetzelfde heeft ondergaan als ik. De afgelopen week heb ik aan zijn verslag veel gehad. Verschillende keren heb ik het doorgelezen. De krachtige, bondige manier waarop het geschreven is en de duidelijke foto’s maken dit geheel een heel waardevol document. Zijn verhaal is te vinden in de rubriek lotgenoten.

Net als gisternacht gaan we weer even een blokje om, arm in arm en voetje voor voetje. Ik sta niet zo erg vast op mijn benen.

Het geheim van vooruitkomen, is beginnen met lopen.

De 2e week na de belichting, vrijdag

Vrijdag, 14-08-2009
Dag 16 na inspuiting, schaduw gedurende 15 minuten, geen zon
Dag 12 na belichting

Het is een advies geweest om de nacht en dag wat te verleggen om toch naar buiten te kunnen gaan om bijvoorbeeld te wandelen en zo de energie weer op te bouwen. Toen ik vannacht naar bed ging had ik weer pijn in mijn tong en keel. Dit klopt precies want de verdeling van de pillen onderling klopt door deze tijdsverschuiving niet meer. Ik word geacht te slapen ’s nachts. Als ik ’s morgens wakker word ben ik blij met de eerste pillenronde. De morfinepleister gebruik ik nog steeds.

a507[1]Vandaag besluiten we of we de verpleegkundige gaan bellen. Ik heb dorst en drink voorzichtig een half glas water. Lekker. Brood heb ik nog niet geprobeerd te eten. Leo maakt een broodje jam. Het kauwen lukt weer prima en als het kleine stukjes zijn is ook het doorslikken ook geen probleem. Na 4 stukjes voel ik mijn maag en stop meteen met eten.

Eerst maar even afwachten en dan over een uur nog een paar stukjes proberen. Zo gezegd, zo gedaan en het is er eindelijk in gebleven. Hoera. Ik moet mezelf meer in acht nemen. Als de telefoon gaat of als er iemand is zit ik gezellig mee te kletsen. Telkens weer loop ik het op omdat daarna de tong weer wat opzet en pijn geeft.

Het wordt wat saai maar de middag verslaap ik weer. Het avondeten houden we simpel. Geen warm eten maar gewoon een broodje jam zonder korstjes en een kopje lauwe drinkbouillon. Een uurtje later een schaaltje yoghurt. Wat een opluchting. Ik ben zo blij dat er eindelijk iets in mijn maag blijft. Zo ondertussen voel ik me behoorlijk slap en heb bijna geen energie.

a508[1]De zon is weer onder en ik krijg toestemming om een kwartiertje buiten te spelen. Dat is echt genieten. Als eerste neem ik de geraniums aan het schuurtje onder handen. Alle dooie bloemetjes zijn er weer tussenuit en het ziet er weer vrolijk uit. Voor ik er erg in heb is de tijd om en moet ik weer naar binnen. Na de ervaringen van lotgenoten die ik zo ondertussen gehoord hebt neem ik geen enkel risico en hou me stipt aan de tijd.

Wacht geduldig af. Boven de storm is de hemel helder en bezaaid met stille sterren.

De 2e week na de belichting, zaterdag

Zaterdag, 15-08-2009
Dag 17 na inspuiting, schaduw gedurende 20 minuten, geen zon
Dag 13 na belichting

b73[1]De ochtend gebruik ik om wat mail te beantwoorden en het verzorgen van de bloemen en planten. Ik doe rustig aan. Ik probeer al 3 dagen het bed te verschonen maar het is er nog niet van gekomen. Als ik de trap opgelopen heb en wat kleine klusjes heb gedaan wil ik alleen nog maar liggen als ik mijn bed zie.

Nu het eten erin blijft zal het met de energie ook weer opbouwen heen gaan. Net als de dagen hiervoor roept Leo me als het eten klaar is. Als we aan tafel zitten vertelt Leo dat het zo warm is buiten. Waar Stefan op vakantie is is het helemaal prachtig. Hier in Nederland wordt zelfs een hittegolf verwacht.

a509[1]De tranen lopen over mijn wangen en ik moet huilen. Leo schuift zijn bord opzij. Weg eetlust! Wat is er? Niets. Er is niets ga maar eten. En ik blijf maar huilen. Waarom??? Vertel het maar. Misschien omdat de zon schijnt. Ineens besef ik me dat ik niet zomaar naar buiten kan. Tegen de tijd dat ik wel naar buiten kan is het mooie weer voorbij. Het binnen zitten breekt me op en ik voel me ineens heel erg zielig.

We doen een nieuwe poging en zitten weer aan tafel. Lekker, verse kippensoep. Als de soep flink is afgekoeld ga ik het heerlijk opeten. Van de balletjes blijf ik af maar een zacht stukje kippenvlees lukt goed.

a510[1]Af en toe blijft er wat steken in mijn keel en komt terug in mijn mond. Ik loop naar de gang en spuug het uit. Bah. Geen idee of dit nu een stukje kip of een stukje tong is. Ik moet het weten. Ik pak het zaklampje om eens even goed achter in mijn keel te kijken. Er zit inderdaad nog wat wit dood vlees achter op de tong. Nu weet ik dus nog steeds niet wat het was.

De zon is onder dus hup naar buiten. Ik studder lekker een half uurtje in de tuin. Leo heeft kibbeling gehaald voor vanavond. Ik eet er een paar stukjes van op maar het smaakt me nog niet zo. Voor het eerst lopen we vanavond een iets groter rondje. Ik loop een beetje te slingeren dus houdt Leo me stevig vast.

Geluk en verdriet zijn een tweeling: zie ze komen en gaan als de wolken.

Vanaf de 3e week na inspuiting, lichtopbouw

rj2qilutSchaduw, geen zon

De eerste 14 dagen zijn om. Inmiddels heeft Leo overal de lampen weer ingedraaid en de verlichting binnenshuis brandt weer normaal.

11bkut7vNog steeds moet ik oppassen met heldere verlichting en tl lampen. Mijn ogen zijn nog steeds heel lichtgevoelig. Met fel licht kan ik oogpijn of hoofdpijn krijgen. Als ik daar last van krijg dan moet de zonnebril op.

bire5tlyVanaf nu kan ik beginnen met overdag naar buiten te gaan. Dit mag alleen in de schaduw of als het bewolkt is. Direct zonlicht is nog verboden. Ik moet nog steeds donkere kleding dragen die van dicht geweven stoffen is gemaakt. Onbedekte lichaamsdelen zoals handen en gezicht mogen nog niet teveel aan licht worden bloodgesteld.

hf0tyzibAls ik merk dat ik, nadat ik buiten ben geweest last krijg van jeuk, rode huid of verbranding dan mag ik niet eerder meer naar buiten totdat deze klachten over zijn. Vanuit het ziekenhuis krijg je richtlijnen mee maar per persoon kan de snelheid van de lichtopbouw variëren. Gemiddeld mag de opbouw per dag met 15 minuten verlengd worden.

ok0f046pNa mijn vorige PDT behandeling is gebleken dat er nogal wat foscan in mijn aderen is blijven plakken waardoor vooral de armen nog steeds lichtgevoelig zijn. Nu bij de tweede behandeling is dus extra voorzichtigheid geboden.

Het leven volgt de koers van de zon. Ook in de diepste duisternis is er de belofte van daglicht.

De 2e week na de belichting, zondag

Zondag, 16-08-2009
Dag 18 na inspuiting, schaduw gedurende 30 minuten, geen zon
Dag 14 na belichting

a511[1]Nog steeds leef ik in blokken en dat gaat best goed. Hoewel ik er geen idee van heb schijnt het buiten erg warm en zonnig te zijn. Door de tijden iets anders in te delen benut ik een deel van de nacht als wakkere periode. De nachten zijn ideaal voor mij omdat ik dan zo veel ik wil naar buiten kan lopen of kijken. Een ander voordeel is dat ik op deze manier niet te lang achter elkaar op hoef te zijn.

Voordat ik naar beneden ga, ga ik eerst het bed verschonen en de was aanzetten. Dit wil ik al de hele week doen maar het komt er steeds niet van. Als ik net uit bed kom ben ik op zijn best dus die tijd moet ik benutten. Eigenlijk is het een klusje van niks. En dan denk je meteen dat je de wereld weer aan kunt. Hopla, meteen maar even stofzuigen.

b75[1]Voldaan kom ik beneden waar het vaste ritueel voor mij klaar staat. Het lijkt wel alsof de vieze smaak in mijn mond minder wordt. Met het halogeen (mag niet van Leo) zaklampje inspecteer ik mijn mond. Inderdaad, een groot deel dood vlees is al van mijn tong losgelaten. Helemaal achterin aan de zijkant waar de tong aan de wang lijkt vast te zitten, zit nog wel een stuk. Het begint al een beetje zwart te worden.

Van het biopt wat onder op de tong genomen is zie je niets meer. Wel lijkt er zo’n zelfde plekje iets daarboven te zitten. Als ik er heel voorzichting met mijn vinger overheen ga is het ook gevoelig. Voorlopig maar even geen aandacht aan schenken.

a512[1]Na het douchen ga ik lekker op bed liggen lezen. Leo komt vragen of ik nog ijswater wil. Na een klein uurtje houd ik het voor gezien en doe even mijn ogen dicht. De middag is alweer om en Leo komt eens kijken waar ik blijf. Etenstijd hoor, wat wil je eten? De zachte kadetjes van gisteren bevielen mij goed dus dat wil ik vandaag ook wel weer. Gekookt eitje erbij en klaar.

Toen ik vanmiddag naar boven ging was ik de paracetamol vergeten en had geen zin meer om terug naar beneden te gaan. Nu met het eten loop ik het op. Ik voel mijn kaak en tong en ben blij als ik alles op heb. De medicatie is er niet voor niets en de waarschuwing om niet te snel af te bouwen ook niet. Gewoon volgens schema innemen is het beste. Ik weet het ook wel, maar ja…….

a513[1]Ik ben vandaag niet verder gekomen dan het beantwoorden van 2 mailtjes. Aan mijn website doe ik niets. Ik voel me zo verschrikkelijk moe. Als de zon onder is ga ik naar buiten. Leo gaat even op de bank liggen. Ik heb geen fut om wat in de tuin te doen. Het is nog licht dus ga ik lekker met een tijdschrift aan de waterkant zitten chillen. (LOL)

Als ik een grimmige hoge berg zie, realiseer ik me dat daarachter best een lieflijk dal zou kunnen liggen.

De 3e week na de belichting

Maandag, 17-08-2009
Dag 19 na inspuiting, schaduw gedurende 40 minuten, geen zon
Dag 15 na belichting

7ipvncx1Morgen is Leo jarig. Omdat ik vind dat hij eens flink in het zonnetje gezet moet worden wil ik hem verrassen met een verjaardagsontbijt. Ik heb op internet al wat uitgezocht. Nu moet ik nog even alleen thuis zijn om het te bestellen. Na de bestelling wordt er een bevestigingsmail gestuurd. Die moet ik natuurlijk wel zien te onderscheppen.

Een cadeautje heb ik nog niet in huis maar voor zijn hobby valt genoeg te verzinnen. Als verrassing zal ik Leo trakteren om te gaan shoppen in die ene hele mooie snoepwinkel. Om niet helemaal met lege handen te staan heb ik er een tegoedbon van gemaakt.

efxigiueOnder de middag eet ik mijn eerste broodje kaas weer. Dat heb ik wel gemist zeg. De korstjes blijven eraan en als ik kleine hapjes neem gaat het goed. Halverwege het broodje begint mijn kaak weer te protesteren. Weliswaar met moeite maar het lukt me toch om alles weg te krijgen.

Ongeduldig wacht ik totdat hij boodschappen gaat doen. Ik wil dat ontbijt bestellen maar het schiet niet op. Moet je nog geen boodschappen doen? Nee, eigenlijk heb ik niets nodig. Wat nu? Ik weet hem ervan te overtuigen dat het echt het beste is om nu alvast een taartje te gaan halen. Leo heeft geen haast vandaag. Ga jij nu maar lekker naar bed. Dat kan dus niet. Als ik naar bed ga val ik in slaap en kan ik het ontbijt niet bestellen. Uiteindelijk ga ik toch maar en binnen 5 minuten gaat Leo boodschappen doen en kan ik snel het ontbijt bestellen.

kc6whnrsAls de zon onder is ga ik weer even de tuin in. Het is heerlijk weer buiten. Omdat ik vandaag een half uur buiten kan blijven heb ik de tijd om het een en ander op te ruimen en te vegen. Dat valt vies tegen. Ik wist niet dat vegen zulk zwaar werk is.

Niets brengt zo een drukte teweeg als mensen die zich eens gaan ontspannen.

Dinsdag, 18-08-2009
Dag 20 na inspuiting, schaduw gedurende 50 minuten, geen zon
Dag 16 na belichting

xdmy4qdrHoera, Leo is jarig en natuurlijk loopt er weer van alles in de soep vandaag. Het begint al met het verrassingsontbijt. Ik ben op tijd wakker en wacht op de bel. Niets. Ondertussen is het al half negen en ga ik maar eens bellen waar het ontbijt blijft. Foutje. Uiteindelijk wordt het toch nog bezorgd als brunch.

4avk5wa4Op mijn website had ik een oproep geplaatst om een felicitatie te zetten in het gastenboek. Hij heeft heel wat leuke reacties ontvangen. Dankjewel allemaal.

Er zijn alweer 3 dagen om dus er moet weer een nieuwe morfinepleister geplakt worden. Deze heb ik nog steeds net als de rest van de medicatie hard nodig.

Het warm eten is een crime. Het gaat wel en het smaakt niet zo vies meer maar het is hard werken om mijn bord leeg te krijgen. Al na een paar enthousiaste hapjes voel ik mijn kaak weer protesteren. Als ik slik voel ik mijn keel en dit trekt door naar mijn oren. Leo heeft kippenpootjes gebraden en die zijn heerlijk gaar, dat gaat er makkelijk in.

Verjaardag vieren is een gezonde bezigheid. Het is namelijk statistisch bewezen dat mensen die het meest hun verjaardag vieren, ook het langst leven.

Woensdag, 19-08-2009
Dag 21 na inspuiting, schaduw gedurende 60 minuten, geen zon
Dag 17 na belichting

er3eh4n6Ik krijg meer gevoel in mijn tong. Bij het spoelen met de perio-aid voel ik het spul prikken op mijn tong. Niet op de behandelde plek maar voor mijn gevoel over de hele bovenkant van de tong. Geen idee of dit een slecht of juist een goed teken is.

Toen ik net wakker was dacht ik er nog over om 1 zetpil minder te nemen vandaag. Nu ik mijn yoghurt op heb besluit ik toch maar om alles gewoon volgens schema in te nemen. Als ik net wakker word voel ik niets maar zodra ik ga eten of praten begint het feest weer.

kwcta1kkMijn tong voelt raar. De hele zijkant en onderkant voel ik rusten op mijn ondergebit. Het lijkt wel alsof het wat opgezet is allemaal. Ook het slikken wordt eerder slechter dan beter. Het ijswater is niet aan te slepen vandaag.

Je moet het doen met de kaarten die je hebt getrokken. Ook als dat een slechte hand is zul je ze spelen.

De 4e week na inspuiting, lichtopbouw

o8c8s4s9Normaal daglicht gedurende 5 minuten, daarna opbouwen

Het is zomer en de zon schijnt iedere dag volop. Met de opbouw moet ik goed rekening houden met dit felle zonlicht. Vermijd zoveel mogelijk direct zonlicht op de huid. Door de extreem hete zon dit jaar is de normale lichtopbouw buitenshuis 1 week uitgesteld.

1as9nfm7Met de opbouw moet je heel voorzichtig zijn. De eerste dag mag alleen de rug van de onbedekte hand in de zon. Niet langer dan 5 minuten. Wacht 24 uur om te zien of de huid rood wordt, verbrand of dat er blaarvorming optreed. Als dit zo is wacht dan tot de klachten over zijn en doe de 5 minuten test daarna opnieuw. Neem eventueel contact op met je arts.

4v1hxi3wDraag buiten een hoed met een brede rand om je gezicht te beschermen. Bescherm de ogen door een zonnebril te dragen. Zorg ervoor dat de armen nog steeds bedekt zijn.

ar9vyf0aAls de 5 minuten test goed is gegaan en er geen symptomen van verbranding zijn mag de tijd om buiten te zijn verlengd worden. Gemiddeld mag de opbouw per dag maximaal met 15 minuten verhoogd worden.

Houd goede moed. Ook de donkerste nacht gaat voorbij.

De 3e week na de belichting

Donderdag, 20-08-2009
Dag 22 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 5 minuten
Dag 18 na belichting

r5qc3t2xNetjes volgens afspraak belt de verpleegkundige om te informeren hoe het gaat. Als eerste vraagt ze naar de brandwonden. Gelukkig kan ik ook nu weer zeggen dat ik daar geen last van heb. Het hele lijstje wordt afgewerkt. Of ik nog vragen heb. Tsja, normaal gesproken altijd maar nu even niet. Ze heeft me wakker gebeld, mijn ogen zijn open maar de rest slaapt nog.

Het is een zonnige dag. Ik ga 5 minuten naar buiten in normaal daglicht. Sokken aan, dichte kleding, arm extra beschermd, capuchon en zonnebril op en uitproberen maar. Ik zorg ervoor dat ik de zon in de rug heb. Het is 32 graden en de zon schijnt fel. Met deze temperaturen bevalt de avond me beter. Ik pluk wat onkruidjes uit mijn tuintje en voel de warmte van de zon op mijn rug. Ik vind het best wel eng.

Het lijkt wel of ik steeds meer in plaats van minder last van mijn tong krijg. Hoe kan dat nou? Het eten en slikken geeft pijn. Aardappelen en groenten gaat nog maar het vlees wordt zeuren. Leo heeft wat peper op de kipfilet gedaan, een klein beetje maar nog te veel. Het lijkt wel alsof mijn hele tong in de brand staat.

xayrwyzbHet KNMI heeft een weeralarm afgegeven. In Limburg meet men vandaag een temperatuur van 37 graden. Het mooie weer moeten we bekopen met harde wind, regen en onweer. In het oosten van het land is het goed raak maar bij ons in Noord Holland blijft het bij een onweersbui.

Pijn is vergankelijk, schoonheid is eeuwig.

Vrijdag, 21-08-2009
Dag 23 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 10 minuten
Dag 19 na belichting

De pijn in mijn kaak is weer helemaal terug. het voelt alsof het blauw gestompt is. Zelfs het eten van de appelmoes voel ik weer met slikken

7r7l8ycdIk begin steeds meer vocht vast te houden. Dat komt vast omdat het zo warm is en ik tekort beweeg. Ik ben een goeie drinker en drink met gemak 3 liter water op een dag. Ik verhoog de dosering plastabletten en zal proberen wat minder ijswater te drinken.

Na de onweersbuien van gisteren is het flink opgefrist buiten. Het noodweer zoals voorspeld bleef uit. Vandaag is het een bewolkte dag en kan ik de opbouw in de zon vergeten. Het voordeel van de bewolking is dat ik nu wat langer overdag buiten kan zijn. Jammer voor de zonaanbidders maar voor mij een welkome afwisseling.

eof7949qSamen met Leo ga ik voor de eerste keer overdag een blokje om. Daarna nog even de tuin in. Wat een heerlijkheid, geen zon. Ik blijf zo’n 3 kwartier buiten. Ik heb volgens schema mijn verblijf in de schaduw opgebouwd dus het moet kunnen.

Het valt op dat ik meer pijn in mijn mond heb. Na het avondeten bedenken we dat er vandaag een nieuwe pleister geplakt had moeten worden en dat dat nog wel eens de oorzaak kan zijn. Snel opplakken maar.

n5otlcesHet is avond en mijn linker pols en hand begint te jeuken. Om de rechterarm had ik de kous als extra bescherming, van deze hand zien alleen mijn vingers rood. Op de foto hiernaast mijn handen. Mijn ogen prikken een beetje. Het zal toch niet door vanmiddag komen? Ik zeg nog maar even niets tegen Leo.

Hoop drijft ons voort, en verzekert ons dat het morgen beter wordt.

Zaterdag, 22-08-2009
Dag 24 na inspuiting, geen daglicht
Dag 20 na belichting

Als ik in de spiegel kijk schrik ik een beetje. Mijn gezicht ziet vuurrood, ik snap er niets van. Mijn ogen jeuken. Mijn linker hand jeukt ook behoorlijk en ziet ook rood. Aan de arm van inspuiting is niets te zien alleen de vingers zien rood maar doen geen pijn. Gelukkig had ik de kous als extra bescherming om.

xn4nxcs3Dat wordt een dagje straf en niet naar buiten. Ik ben gisteren blijkbaar toch te lang buiten geweest. Bij het opbouwen van de tijdsduur moest ik in de schaduw blijven. Omdat het zo extreem zonnig is geweest de laatste weken ben ik pas naar buiten gegaan op het moment dat de zon al onder was. Ook al was het nog wel licht buiten is dit voor de opbouw vast niet goed genoeg geweest.

Mijn nichtje komt gezellig weer helpen met wat klusjes in huis. Zelf rommel ik ook wel wat rond maar stofzuigen bijvoorbeeld is toch wel zwaar werk. Leo is naar die mooie snoepwinkel in Zoetermeer. Oh, nu snap ik waarom mijn nichtje om half elf al voor de deur stond. Leo wil me vast niet zo lang alleen thuis hebben. Wat doorzichtig en onnodig zeg.

4rcaqipgLeo is redelijk vroeg weer thuis. Hij gaat snel boodschappen doen want mijn ouders komen vanmiddag op visite. Ik ga nog even naar bed voordat ze komen. Het is een gezellige middag en keurig op tijd worden ze door de taxi weer opgehaald.

Alles komt op tijd voor hen die kunnen wachten.

Zondag, 23-08-2009
Dag 25 na inspuiting, geen daglicht
Dag 21 na belichting

Het is een echte ouderwetse zondag. We komen laat uit bed en doen rustig aan. We verwachten geen visite vandaag. Leo gaat lekker met zijn hobby bezig en ik besluit om mijn ogen wat rust te gunnen en een laptoploze zondag te houden. Na het douchen nestel ik mij heerlijk in de kussens op de slaapkamer. Airco aan en ik duik weg in een tijdschrift.

e9l42q2iHet is een prachtige warme zomerdag. De zon schijnt volop. Ook vandaag blijf ik binnen. Mijn hand en arm zien niet meer zo erg rood. Mijn oogleden daarentegen zijn nog steeds dik en zien eruit alsof ze vol met vocht zitten. Mijn bovenste oogleden hangen over het onderste deel heen. Mijn gezicht heeft een gezonde kleur.

nqtqdq7kDe rolgordijnen in de keuken zijn weer open. Ik kan daar met een gerust hart een glaasje water ofzo pakken. Als ik daar langer moet zijn doe ik ze weer dicht.

De eerste 3 weken zijn om en we hebben het ergste weer gehad. Om niet te veel in herhaling te vallen zal ik vanaf nu de website nog maar 1x of 2x per week bijwerken.

Verheug je in het geschenk van het leven, hoe lang of kort het je ook wordt gegund.

De 4e week na de belichting

Maandag, 24-08-2009
Dag 25 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 5 minuten
Dag 21 na belichting

De vierde week na de belichting. Ik slaap nog veel maar moet daar gewoon aan toegeven volgens dokter Leo. De morfinepleister gebruik ik nog steeds, net als de paracetamol zetpillen 4 x per dag.

jg1ebm03De verpleegkundige belt weer. Omdat ik bij de vorige belaf- spraak mijn vragen was vergeten ligt er nu een briefje klaar naast de telefoon. Volgens mij heb ik een of ander vakantie- hulpje aan de telefoon. Ze vraagt hoe het met me gaat maar werkt niet de lijst met vaste vragen af. Ze weet ook niet zo goed wat ze moet zeggen denk ik dus stel ik maar een vraag.

Ik vraag of ik vanaf nu met het opbouwen in de zon nog steeds dikke dicht geweven kleding aan moet of dat ik iets met korte mouwen aan mag. Als antwoord krijg ik: ehh, ja ehh, dat mag wel. Weet je dat wel heel zeker? Ehh, ja ehh, als u maar een goede zonnebrand gebruikt. Ik leg haar uit dat zonnebrandmiddel van wat voor factor dan ook, mij niet beschermd tegen verbranding. Ehh, ja ehh, maar je huid droogt toch uit door de zon. Ik laat het erbij en we ronden het gesprek af. Het is zinloos om de rest van mijn vragen te stellen want het kind heeft geen idee waar ze over praat.

qda14rxpOp mijn eigen manier begin ik weer opnieuw met het opbouwen van normaal daglicht. Vandaag dus 5 minuten naar buiten met alleen de rug van de linkerhand in de zon. Als dit goed gaat mag ik langzaamaan verder opbouwen. Ik neem gewoon weer alle voorzorgs- maatregelen. Zonnebril op en dichtgeweven kleding aan met lange mouwen. Ik zal eens bij lotgenoten informeren hoe zij de opbouw in de zomer hebben gedaan.

Moge je geluk vinden door je rustig steeds opnieuw te verheugen over kleine gebeurtenissen.

Dinsdag, 25-08-2009
Dag 26 na inspuiting, geen daglicht
Dag 22 na belichting

zuingr2rIk kom pas heel laat uit bed. Misschien is de dag van gisteren achteraf wel te vermoeiend geweest. Geen idee maar ik word met een knallende hoofdpijn wakker. Als ik uiteindelijk beneden ben merk ik dat ik me verder ook niet zo lekker voel. Ik neem alle medicijnen in en ga weer terug naar bed.

Tegen drieën word ik wakker. Visite. Snel naar beneden. Een van mijn tennismaatjes komt een mega bos bloemen namens de hele club brengen. Meiden, bedankt! We zitten even gezellig te kletsen.

6zqahxz4Ik heb weer het gevoel alsof er iets blijft steken in mijn keel en ik voel me slap. Het is bewolkt buiten maar ik heb geen energie om een stukje te lopen of om wat in de tuin te doen. Tegen etenstijd ben ik weer behoorlijk misselijk. Ik wil toch wat eten en neem uit voorzorg mijn bord mee naar boven. Stel dat ik wel moet spugen dan wil ik niet Leo zijn eetlust bederven. Met kleine hapjes eet ik een deel op en dat blijft er gelukkig in. Toch voel ik me niet lekker en duik tot een uur of negen mijn bed in.

De rest van de avond wordt het weinig beter. Ik heb hoofdpijn en de walgelijk vieze smaak in mijn mond is ook weer terug. Tijd voor de zaklantaarn en een grondige inspectie van de mond. Ik kan het achter in de keel niet zo goed zien maar het lijkt alsof het afgestorven weefsel weg is en dat daarvoor in de plaats een grote rode plek zit. Bovenop de tong zit een zwartbruine aanslag. We gaan evengoed een rondje lopen. De frisse lucht doet me toch wel goed. Op tijd lig ik weer in bed.

Herhaal bij jezelf de meest troostrijke woorden die er zijn: “Ook dit gaat voorbij”.

Woensdag, 26-08-2009
Dag 27 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 15 minuten
Dag 23 na belichting

ggz3s5d6Ik heb geen verbranding opgelopen bij de 5 minuten test dus mag ik vandaag wat langer naar buiten. Ik ga proberen om 15 minuten buiten te zijn. De capuchon blijft af en de arm is dubbel beschermd. Ik pluk wat onkruid uit mijn rotstuintjes. Dat is echt pietepeuterig werk want als er wat op komt lijkt dat altijd wel tussen de huislook te moeten.

Ik voel me nog steeds slap. Een groot deel van de middag breng ik weer in bed door. Leo heeft heerlijk gekookt en daar word ik wel voor wakker. Vanavond lopen we ons rondje weer. Het is heerlijk om even buiten te lopen.

md7im29sEen lotgenoot die 1,5 week verder in de behandeling is dan ik en heeft nog steeds last van de tong. Van hem kreeg ik de vraag hoelang het bij mijn eerste PDT geduurd heeft voordat mijn tong weer normaal aanvoelde en wanneer ik weer gewoon kon eten net als voor die tijd. Ik heb het nagezocht op mijn site maar ik heb niet specifiek iets geschreven over de tijdsduur. Waarschijnlijk omdat er al vrij snel een nieuwe operatie volgde. Dus bij deze alsnog. De eerste 6 weken at ik alleen maar vloeibaar.

t9g5n8y5De tong en dus ook het eten wordt nooit meer zoals het was. Voordat de hele zijkant is genezen ben je een jaar verder. Tot die tijd is het nieuwe vel erg dun en moet je uitkijken met scherpe dingen en scherpe kruiden. Zelfs het gebruik van bijvoorbeeld peper geeft mij al een prikkend gevoel in de tong. In het begin kan het drinken van hete koffie of thee gevoelig zijn en zelfs brandwonden geven. Vaak had ik een tintelend gevoel in de hele tong. De smaak van het eten is na een tijdje weer helemaal teruggekomen. Na de behandeling eet ik bijna geen kauwgom meer omdat ik dan vaak op mijn tong bijt.

Na het 1e jaar is het allemaal wat ongevoeliger geworden. De hele zijkant van de tong voelt raar aan en dat is nog steeds zo. Het lijkt net alsof er een stuk aan hangt wat er niet hoort. Dit voel ik de hele dag, het is niet pijnlijk maar wel een vervelend gevoel. Hierdoor ben ik me er constant van bewust dat ik een tong heb.

zeojgdvjDeze behandeling laat weinig of geen littekens achter. Omdat er de eerste keer zo’n groot deel is gedaan heb ik wel littekens overgehouden. Het gevolg is dat de tong wat moeilijker te bewegen is. Zo kan ik niet meer met mijn tong in de kiezen komen. Ook is hij is niet recht meer. Als ik hem uitsteek hang hij in een bocht uit mijn mond.

De tijd heelt leed en conflicten, want wij veranderen en zijn niet meer dezelfden.

De 4e week na de belichting

Donderdag, 27-08-2009
Dag 28 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 20 minuten, daarna verder opbouwen
Dag 24 na belichting

9vwdsm9lAls de licht opbouw goed gegaan was had ik vanaf vandaag weer een stapje verder kunnen gaan met opbouwen. Helaas ben ik toch wat verbrand de afgelopen dagen. Daarom doe ik een stapje terug en blijf ik het huidige schema nog een week langer volgen. Op een bewolkte dag geeft de lux meter al snel 12000 tot 25000 lux aan. In de zon zit je al gauw op zo’n 100000 lux.

De verpleegkundige belt weer. Gelukkig krijg ik nu wel een ervaren persoon aan de lijn en kan ik mijn vragen stellen:

Medicatie:

jdd73mmn

V: De magnesium tabletten zijn op, krijg ik nog nieuwe?
A: Nee, je gebruikt de morfine zetpillen niet meer dus dit is niet meer nodig.

V: Ik heb de dosering hydrochloorthiazide verhoogd van 1 naar 2 per dag, is dit akkoord?
A: Ja, als na enkele dagen het vocht uit de benen is weer overstappen op de oude dosering. Als het niet helpt, de huisarts raadplegen.

V: Ik twijfel heel erg of ik nu wel of niet moet stoppen met de morfine pleisters. Ik merk het als het weer tijd wordt voor een paracetamol zetpil, de pijn is nog niet helemaal weg en ook met slikken voel ik het nog. Wat is wijsheid?
A: Zolang de tong en keel nog gevoelig zijn kun je beter nog niet stoppen met de pleisters. Je hoeft tegenwoordig geen pijn meer te hebben. Stop alleen als je zeker weet dat de pleisters niet meer nodig zijn. Met andere woorden: stop als je geen pijn meer voelt. Ach, ik weet het wel en plak straks braaf weer een nieuwe pleister op.

Lichtopbouw:

tul1furx

V: Ik heb mijn arm en hand licht verbrand na een half uurtje in de schaduw. Hoe nu verder opbouwen?
A: Doe de 5 minuten test en begin opnieuw met opbouwen.

V: Mag ik korte mouwen dragen bij het opbouwen van daglicht?
A: De arm van inspuiting moet sowieso extra beschermd worden met de kous. In de schaduw mag je korte mouwen dragen maar bedenk dat je ook in de schaduw kunt verbranden. Bij het opbouwen van gewoon daglicht is het beter om de huid de eerste 3 maanden te beschermen door het dragen van een blouse met lange mouwen.

V: Waarom vraag je bij iedere controle naar de brandwonden op de arm van inspuiting? Die arm is dubbel beschermd dus dan kunnen er toch geen brandwonden op komen?
A: Bij veel mensen ziet de plek van inspuiting er nog heel lang rood en/of verbrand uit. Ook kan er zich blaarvorming voordoen. Dit is nieuw voor mij. Ik heb er zowel bij 1e als de 2e PDT behandeling geen last van gehad.

Verder vertel ik haar van het vorige gesprek waarin ik het advies kreeg een goed zonnebrandmiddel tegen verbranding te gebruiken. De betreffende dame zal hierop worden aangesproken.

2bunru5zLeo pleegt wat onderhoud aan zijn weerstation. Om er goed bij te kunnen en niet mijn hele tuin te vertrappen moeten er wat rotsplantjes veilig gesteld worden. Het eruit halen is niet veel werk en Leo kan aan de gang. Wat later drinken we in de serre koffie / water. Ik zit onder het zonnescherm dus dat moet goed gaan.

Ik ga naar bed en kom er tegen etenstijd weer uit. Ik voel me nog steeds niet helemaal tof.

982as02dNa het eten ga ik de tuin in om de plantjes terug te zetten. Als ik toch bezig ben moeten er meteen wat andere plantjes en stenen verplaatst worden. Na een minuut of 5 heb ik het al helemaal gehad en zit uit te hijgen op het trappetje. Ik moet oppassen dat ik niet begin te hyperventileren. Zo ga ik een tijdje door en wil het perse afmaken. Het lukt me niet.

Ik ben buiten adem en mijn armen en benen voelen aan als elastiek. Ik ga naar binnen en ben er misselijk van. Op de bank lig ik bij te komen. Ik moet moeite doen om niet in huilen uit te barsten en Leo moet het doen met wat gesnauw.

Na het douchen voel ik me nog steeds niet goed en ben licht misselijk. Ik eet wat chocolade. Misschien krijg ik daar weer wat energie van. Het lopen slaan we vanavond maar over. Mijn linker- hand en pols jeuken en prikken behoorlijk en zien weer rood.

Als je jezelf wat somber voelt, denk dan aan Goethe’s goede raad: “Vergeet niet te leven”.

Vrijdag, 28-08-2009
Dag 29 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 30 minuten, daarna verder opbouwen
Dag 25 na belichting

Na een goede nachtrust sta ik wat positiever op. Het is perfect PDT weer vandaag. Het is bewolkt met hier en daar een bui. Dat komt goed uit want dan heb ik mooi de tijd om een half uurtje in de tuin te rommelen. Mijn linker hand en pols zijn weer verbrand gisteren. Omdat de vorige keer de foscan in de linker arm is ingespoten en er foscan in de aderen is blijven plakken kan het niet anders zo zijn dat deze arm op dit moment ook meer lichtgevoelig is. Vanaf nu doe ik buiten maar om beide armen en handen een kous ter bescherming. Om te peilen hoe lichtgevoelig ik nog ben doe ik vandaag een driekwart broek aan.

Ik zit veel op mijn knieen want natuurlijk moet mijn hele tuintje weer aan de nieuwe situatie worden aangepast. Alle plantjes staan weer op de juiste plek en ik ben tevreden. Ik heb het netjes binnen de tijd gered maar ben voorlopig weer uitgeteld.

jpj448ffMijn opvliegers zijn weer helemaal terug en mijn energie wordt alleen maar minder in plaats van meer. Ik ga me ook steeds slechter en moeier voelen. Ik denk dat het komt doordat de werkzame stof die in het drankje zit (zie voorafgaand) inmiddels uit mijn lichaam is. Ongeveer een maand terug ben ik gestopt met dit drankje omdat ik niet weet of het de rest van de medicatie beïnvloeden kan.

purixd41Gisteravond ben ik toch weer met dit drankje begonnen in de hoop dat ik me nu snel weer beter voel. Een nadeel van dit spul is dat het drankje behoorlijk sterk geconcentreerd is. Eigenlijk durfde ik het niet in te nemen omdat ik bang was dat het teveel zou branden. Uiteindelijk heb ik het maar door de appelmoes gedaan. Omdat dat ook zo’n gedoe is heb ik het vanmorgen toch maar zo ingenomen. Nou, dat was geen succes hoor, mijn tong en keel brandde mijn mond uit. Vanavond ga ik het met water mengen.

wrs5qb1eIk heb nog even op internet gezocht:
Carcinae met bèta-glucanen 195ml/NADĚJE
Mengsel van heide, Amerikaans noten en eleuterokoku met aanzienlijke middelen tegen kanker betaglukanem actief is, ondersteunt het lichaam bij de bestraling en chemotherapie. Lost: anti-oxidanten, cysten, tumoren, kanker. (Google vertaling, Tsjechisch-Nederlands)

Richt je blik naar binnen: altijd is daar die bron van kracht, beschikbaar wanneer je er een beroep op doet.

Zaterdag, 29-08-2009
Dag 30 na inspuiting, geen daglicht
Dag 26 na belichting

Ik word wakker en heb weer dat verkrampte gevoel net onder de borst. Het trekt door naar mijn rug en ik voel het ook in mijn schouderbladen. Wat moet ik nu? Het is half 2 in de nacht. Leo slaapt en heeft morgen een drukke dag dus die wil ik niet roepen. Zal ik 112 bellen? Dan krijg je dat gedonder weer met licht en een ziekenauto enzo. Ik draai me voorzichtig op mijn rug. Even afwachten nog, diep ademen, ontspannen en rustig liggen blijven. Dat heeft geholpen want ik ben vanmorgen gewoon weer wakker geworden en heb geen last meer.

9s86kmv5Als ik op de weegschaal sta schrik ik een beetje. Vanaf het begin van de behandeling ben ik al 6 kilo afgevallen. Zou ik me daarom zo slap en uitgeput voelen? Ik eet weer normaal en ben niet bewust bezig met afvallen dus daar kan het niet aan liggen.

Ik vertel Leo over de pijn van vannacht. Als ik de trap oploop ben ik helemaal buiten adem en dat vind ik vreemd. Volgende week moet ik naar het AVL voor de 1e controle. Ik zal het dan bespreken. Daarna kan ik eventueel altijd nog contact opnemen met de huisarts.

c5ge3obuDe lichtopbouw staat weer een dagje stil. Mijn beide handen en polsen zien nog steeds rood en jeuken behoorlijk. Na gisteren zijn nu ook mijn linker kuit, enkels en mijn benen net boven de knie verbrand. Gelukkig niet zo erg dat de blaren erop staan maar het prikt en jeukt, is wat dikker en ziet rood. Mijn gezicht heeft weer die gezonde rode kleur. Ik blijf braaf binnen vandaag.

Wat op je pad komt zul je moeten aanvaarden. Van belang is dat je het moedig tegemoet treedt en staat voor wie je bent.

Zondag, 30-08-2009
Dag 31 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 15 minuten, daarna verder opbouwen
Dag 27 na belichting

mmp7fpowHet is niet zo heel zonnig vandaag. Leo ligt plat en ik ga alleen een rondje lopen. Of het echt zinvol is voor de lichtopbouw weet ik niet maar het is lekker om even buiten te lopen. Mijn armen en handen zijn bedekt door de kous en daaroverheen een jas. De jas is tot mijn kin aan toe dicht geritst. Lange broek aan, sokken aan en zonnebril op. Mijn pet heb ik maar thuis gelaten. Tijdens het lopen kijk ik zoveel mogelijk naar de grond om mijn gezicht te beschermen. Als ik de zon in de rug heb doe ik mijn kraag omhoog om mijn nek te beschermen.

Ik kom verschillende mensen tegen zonder jas en ik zie ze naar mij kijken. Ik doe net of ik gek ben en zeg ze vriendelijk gedag. Toch voel ik me niet zo lekker in die dichte kleding. Met exact 15 minuten ben ik weer thuis. Bij de 1e PDT behandeling had ik niet zoveel moeite met het opbouwen van zonlicht. Maar ja, dat was in oktober en nu is het hartje zomer.

w3x1qxu6Een buitenstaander of zelfs bekenden zouden niet zeggen dat ik ziek ben. Aan de buitenkant zie je niks. Ik zie er nu met mijn rode wangen zelfs erg goed uit. Iedereen die mij ziet zegt:”jeetje, wat zie jij er goed uit zeg”. Dat is natuurlijk als een compliment bedoeld maar ik krijg er bijna een schuldgevoel van. Ik heb dan de neiging om te zeggen: “bekijk de binnenkant maar eens” maar dat zou een beetje flauw zijn. Je kunt beter een been breken.

Zwijgen is een geneesmiddel tegen verdriet.

De 5e week na inspuiting, lichtopbouw

Normaal daglicht gedurende 15 minuten, daarna verder opbouwen.

o8c8s4s9

Het is zomer en de zon schijnt iedere dag volop. Vermijd zoveel mogelijk direct zonlicht op de huid. Met de opbouw moet ik goed rekening houden met dit felle zonlicht. Door de extreem hete zon dit jaar is de normale lichtopbouw buitenshuis 1 week uitgesteld. Doordat ik de afgelopen dagen toch ben verbrand ben ik opnieuw begonnen met de opbouw van normaal daglicht.

1as9nfm7Met de opbouw moet je heel voorzichtig zijn. De eerste dag mag alleen de rug van de onbedekte hand in de zon. Niet langer dan 5 minuten. Wacht 24 uur om te zien of de huid rood wordt, verbrand of dat er blaarvorming optreed. Als dit zo is wacht dan tot de klachten over zijn en doe de 5 minuten test daarna opnieuw. Neem eventueel contact op met je arts.

4v1hxi3wDraag buiten een hoed met een brede rand om je gezicht te beschermen. Bescherm de ogen door een zonnebril te dragen. Zorg ervoor dat de armen nog steeds bedekt zijn.

ar9vyf0aAls de 5 minuten test goed is gegaan en er geen symptomen van verbranding zijn mag de tijd om buiten te zijn verlengd worden. Gemiddeld mag de opbouw per dag maximaal met 15 minuten verhoogd worden.

Houd goede moed. Ook de donkerste nacht gaat voorbij.

De 5e week na de belichting

Maandag, 31-08-2009
Dag 32 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 30 minuten, daarna verder opbouwen
Dag 28 na belichting

yij19ccuIk ga met Leo mee boodschappen doen. Lekker, weer even in de normale wereld. Alles is overdekt dus ik kan daar even lekker rondstruinen. Leo gaat de supermarkt in en ik ga een etage hoger om wat snuisterijen te kopen. Het is gelukkig niet zo druk en bij de kassa hoef ik niet te wachten. Ik heb het er warm van. Met 3 kwartier zijn we uit en thuis maar het was heerlijk.

Ik ga weer even onder zeil om daarna mijn favoriete maaltijd op te peuzelen. Biefstukje, gebakken aardappelen, sla, eitje, tomaatje, alles gaat weer op een redelijke manier naar binnen. Nog wel niet zo snel en in kleine hapjes maar het lukt wel.

80svlkiwVanavond is de thuiskapper er. Nou dat is wel nodig hoor want mijn haar is zo lang geworden dat ik me er niet meer lekker bij voel. Als je haar maar goed zit hè! Ik ben vandaag nog niet echt buiten geweest wat betekent dat we in de serre kunnen koffie drinken. De zon is onder maar er is nog genoeg daglicht.

Als je denkt dat je mooi bent, dan beweeg je je als iemand die mooi is.

Dinsdag, 01-09-2009
Dag 33 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 30 minuten, daarna verder opbouwen
Dag 29 na belichting

ew0amhfaVanmorgen is de eerste controle na de PDT behan- deling. We hebben alle twee goed geslapen en gaan op tijd van huis. Het is niet echt zonnig dus dat komt heel goed uit. Ik heb wel de extra kous om mijn arm en draag lange mouwen. De zonnebril heb ik wel mee maar doe hem niet op. Achter glas biedt toch net ietsje meer bescherming dan dat je echt buiten bent.

Ik heb wel een goed gevoel over de controle maar je weet het maar nooit. Bij de eerste PDT behandeling was ik bang dat de arts aan de tong zou komen omdat deze nog zoveel pijn deed. Hij keek toen alleen en kwam nergens aan dus ik ga ervan uit dat dat nu ook weer zo is. Ik ben helemaal niet zenuwachtig.

lt9wfncvAls we aan komen rijden en ik zie het ziekenhuis met het inmiddels zo bekende logo bekruipt me toch weer een naar gevoel. Dit gevoel blijft, ook als we in de wachtruimte zitten. Als ik om me heen kijk zie ik mensen van wie het gezicht in meer of mindere mate verminkt is. Iemand zit in een rolstoel met slangetjes voor voeding en zuurstof. Ook zit er een meneer met een canule in de hals. Bij een canule is er een open verbin- ding van de long/keelholte met de buitenlucht. Deze dient om het ademen makkelijker te maken. Het maakt me weer bewust van het feit dat ik ook nu weer veel geluk heb gehad.

Het duurt lang voordat ik aan de beurt ben maar dan is het zover. De arts vraagt hoe ik me voel en hoe ik de behandeling heb ervaren. Hij legt uit dat de 2 spots niet naast- maar achter elkaar op de tong zijn gedaan. Mijn gevoel dat er een deel voor en achter de huig zat klopt dus. De arts bevestigt dat het braken en/of braakgevoel daar inderdaad mee te maken gehad kan hebben. Mooi, dan is dat ook weer opgelost.

En dan wil ik nu graag de uitslag van het biopt van onder de tong, zeg ik. “Wat dacht je zelf?” zegt hij plagerig. “Dat het goed is natuurlijk.” “Inderdaad, er zit zelfs niet eens dysplasie.” (Het zich ongewoon ontwikkelen en groeien van weefsel, misvorming) Pfffff, dat is alvast één zorg minder. Ga maar op de stoel zitten dan zullen we eens even in de mond kijken. Eerst kijkt hij zonder gereedschap in de keel en drukt alleen met een spatel de tong iets opzij.

yvpyay5mHij wil verder kijken en pakt een gaasje. Nee hè, daar heb ik nou net niet op gerekend. Ja hoor: het spiegeltje! Dit spie- geltje is te vergelijken met een tandartsspiegeltje met een lang handvat. Ik mag mijn tong uitsteken en met het gaasje pakt hij mijn tong vast en trekt hem naar buiten. Het spie- geltje wordt in mijn keel gebracht en dat is niet fijn. Tegelij- kertijd wordt er ook nog van je verwacht dat je rustig doorademt. De arts kan op deze manier in mijn keel kijken en zien of de 2e spot goed geneest. Hij kan zo ook de ingang van het strottenhoofd en de stembanden zien. Als het erop aankomt heb ik liever dat mijn keel op deze manier bekeken wordt dan met het slangetje met cameraatje door de neus.

Het was het waard want hij vindt dat de wond geweldig goed aan het genezen is. “Hoe doe je dat zo snel?” zegt hij. Dat weet ik zelf ook niet maar goed is goed. “Het 1e halfjaar zijn de controles om de 4 weken dus dan zie ik je eind september weer.” Ik geef de heren een hand en loop zo snel mogelijk weg van de spreekkamer. Leo moet een stapje harder doen om mij bij te houden.

4sqc3vuzDe volgende afspraak is bij de mondhygiëniste. Ook daar moeten we lang wachten. Ik krijg weer de nodige adviezen mee. Voor het plekje onder de tong krijg ik gaasjes mee. In de reformwinkel moet ik blaadjes kamille halen. Deze gaasjes moet ik doordrenken met de kamille en dit dan dubbel of op een rolletje meerdere malen per dag onder de tong leggen. Hopelijk zal dit helpen om het plekje te laten verdwijnen.

Over de pijn in mijn borst en de kortademigheid heb ik niet gepraat. Eenmaal binnen bij de specialist denk je toch, hoe kom ik hier zo snel mogelijk weer vandaan. Bovendien ben ik voorafgaand aan het consult in het informatiecentrum geweest. Daar kreeg ik een brochure mee waarin het volgende staat:

bxyz41rdPijn en ook kortademigheid hoeven niet altijd een gevolg te zijn van de ziekte. Angst kan ook een rol spelen. Bijvoorbeeld de angst om afhankelijk te worden van anderen of angst voor de dood. Allerlei gevoelens die door uw ziekte worden opgeroepen, kunnen uw lichamelijke pijn versterken. En anders- om: wanneer het mogelijk is een deel van die angsten en spanningen weg te nemen kunnen pijn en kortademigheid verminderen. Bij mijn 1e PDT behandeling had ik ook last van pijn en kortade- migheid en gezien bovenstaande ga ik ervan uit dat dit deze keer ook wel weer vanzelf verdwijnt.

De wereld is vol verdriet, maar evenzeer vol van manieren om te overwinnen.

Woensdag, 02-09-2009
Dag 34 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 30 minuten, daarna verder opbouwen
Dag 30 na belichting

leetg95n

Van een lotgenoot heb ik afgelopen maandag een beetje een bestraffend mailtje ontvangen. Citaat; Ik heb nu na meer dan een jaar nog steeds pijn en ik ben niet de enige. Zonneschermen beschutten niet tegen de werkelijke straling die jij niet mag hebben. Peper en alle andere pittige zaken gebruik ik nagenoeg niet of zeer voorzichtig, want anders brand ik mijn smaakpapillen. Wees svp voorzichtiger dan je nu bent met al die zaken, want dat lijkt mij verstandiger. Genezen en herstellen kosten tijd en bij een tweede keer of tweede ingreep is er vaak beduidend meer tijd nodig en ook voorzichtig- heid geboden. Ik ben soms ook laconiek en dat moet ik net als jij (lees ik op je site) elke keer bezuren.

Helaas moet ik toegeven dat hij in dit geval gelijk heeft. Vreemde ogen dwingen nu eenmaal. Leo roept het ook telkens weer maar Marga wil nou eenmaal altijd een stapje verder dan is toegestaan. Maarrrrrrrrr, ik ben ervan overtuigd dat dit heel vaak meer goed doet dan kwaad. Ik weiger pertinent om te gaan zitten afwachten tot ik me beter voel. En als het daardoor dan eens een keertje mis loopt neem ik dat op de koop toe.

y7vu2cqeEen andere lotgenoot heeft het nog gekker gemaakt dan ik. Die is binnen 3 maanden na de behandeling 1 uurtje naar het strand gegaan en heeft zijn beide benen verbrand. Het vervelende is dat bij gewone verbranding door de zon de verbranding van buiten af op de huid komt. Bij verbranding na een PDT komt de verbranding van binnenuit. Dit proces is niet te stoppen! Het verbrande lichaamsdeel zwelt op en is heel erg pijnlijk.

Ik wens je het geluk de ware te kennen die zich realiseert wie jij werkelijk van binnen bent – en die daarom van je houdt.

Ik had vannacht één van mijn weinige slapeloze nachten. We gaan op tijd naar bed maar ik kan de slaap niet vatten. Er gaat zoveel door mijn hoofd en dat kan ik niet stoppen. Er wordt van alles afgedraaid. Mijn eerste doktersbezoek en de problemen op het werk door mijn ziekte komen voorbij maar ook de leuke dingen zoals allemensen die op bezoek zijn geweest, ontvangen kaarten en bloemen, vakanties, Leo en Stefan. Kortom, ik heb het veel te druk om te slapen.

4cv93hnrMijn keel en verhemelte doen zeer maar dat komt natuurlijk door dat rottige spiegeltje. Ik kan het maar niet warm krijgen. De temperatuur van mijn voeten is tot het nulpunt gedaald. Ik heb het koud. Het is 4 uur als ik besluit om naar beneden te gaan voor extra pijnstilling. Ik houd mijn sokken aan als ik weer naar bed ga. Uiteindelijk heb ik het toch weer behaaglijk warm maar slapen ho maar. De klok van half zes heb ik nog gezien en daarna weet ik van niets meer. Om 9 uur word ik wakker van het piano gepingel bij de buren.

Het opbouwen van normaal daglicht met wat zon kan ik weer vergeten vandaag. De lucht ziet grauw en grijs en je kunt de regen pakken. Toch ga ik even een rondje lopen in het daglicht. De tijdsduur dat ik met bewolkt weer naar buiten kan gaan is al aardig opgelopen. Het is wat anders als de zon schijnt. De tijd die ik buiten kan zijn zonder te verbranden staat daarom nog steeds op 30 minuten. Voordat ik deze tijd kan verhogen moet ik eerst zeker weten dat ik mijn handen en gezicht niet verbranden bij 30 minuten zonlicht. Zie je wel dat ik zo af en toe best wel verstandig ben?

Ik wens je de vreugde van altijd iemand te hebben om dingen mee te delen.

Donderdag, 03-09-2009
Dag 35 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 30 minuten, daarna verder opbouwen
Dag 31 na belichting

b94vwnk5Als ik de gordijnen open doe word ik plezierig verrast. Wat een feest. Het stormt en regent buiten. Geen zon te bekennen, het lijkt wel herfst. Met mijn ellebogen op de vensterbank geleund sta ik een tijdje onbezorgd uit het raam te kijken. De regen klettert tegen het raam. Het is perfect PDT weer.

Het binnen blijven en de opbouw van zonlicht is mij tot nu toe erg tegen gevallen. Ik heb gemerkt dat de impact in de zomermaanden veel groter is dan in de winter. Alleen al het niet naar buiten kunnen kijken omdat de zon te fel is en het wegblijven van de ramen geeft binnenshuis veel beperkingen. Ook het opbouwen van normaal zomer daglicht duurt langer.

lqkp8vyfHet is ideaal weer om er even lekker tussen uit te gaan. We stappen in de auto om een stukje rijden en ergens op de koffie te gaan. Eenmaal op weg krijg ik toch een beetje een schuld- gevoel en val ik terug in een oude denkwijze die ik aan mijn opvoeding te danken heb. Mijn moeder zei altijd: “Wie ziek is ligt op bed en als je weer buiten kunt spelen dan kun je ook wel weer naar school. Met ziekte en zeer valt niet te spotten”.

Mijn verstand zegt gelukkig dat het goed is om er even tussenuit te gaan en schuift het schuldgevoel opzij. Iets leuks doen mag best en bevordert alleen maar de genezing. Bovendien is het uitstapje op dit moment nog heel hard werken voor zowel het lichaam als de geest.

rnt49sutHet blik met de ijskoffie is leeg en dat betekent dat het tijd is voor echte koffie. Het eerste kopje smaakte niet echt maar het 2e bakje ging al beter. Ik moet wel oppassen dat ik het niet te heet opdrink dus het glaasje water staat ernaast. Een kopje cappuccino smaakt lekkerder dan de zwarte koffie die ik normaal gesproken drink.

Ik wens je het geluk van liefde die bij veranderingen aanwezig blijft en die later in het leven net zo schijnt als in de jeugd.

Vrijdag, 04-09-2009
Dag 36 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 30 minuten, daarna verder opbouwen
Dag 32 na belichting

Het AVL stelt dat je eerst enkele dagen zonder morfine zetpillen moet kunnen voordat je mag stoppen met de pleisters. De morfine zetpillen gebruik ik al een tijdje niet meer. Omdat ik pleisters heb van 25 mcg mag ik hier ineens mee stoppen. Bij de vorige PDT had is 50 mcg en toen moest ik eerst afbouwen. Vanaf afgelopen woensdag heb ik geen nieuwe morfine pleister meer geplakt.

ys1r2yj6De kans bestaat dat je na het stoppen met de pleisters wat last van afkickverschijnselen krijgt. Ik merk er niets van. Het enige wat opvalt, is dat ik wat rillerig ben. Wat ook opvallend is, is dat ik vannacht mijn tweede slapeloze nacht op rij heb gehad. Dat is wel bijzonder voor mij want met slapen heb ik doorgaans geen enkel probleem. Toch afkickverschijnselen?

Op de bovenkant van mijn tong zit nog steeds die dikke, vieze, bruin-groene aanslag. Heel erg vies maar ook dat zal nog verdwijnen. Bij het slikken voel ik nog steeds mijn keel en oren. Dat klopt wel want nog niet alles is genezen. De paracetamol zetpillen blijf ik daarom nog maar even door gebruiken. Nog steeds werk ik heel wat glazen ijswater weg op een dag.

4p15v3gjVandaag is wat je noemt een normale dag voor mijn lichtopbouw. Het is niet bewolkt maar ook niet overdreven zonnig. Mijn lichaam is bedekt met een lange broek, de arm van inspuiting extra beschermd en ik heb mijn jas aan. Ik wandel op mijn dooie akkertje naar de apotheek om nog wat medicijnen te halen. Als ik terug ben heb ik nog 10 minuten over om wat onkruid tussen de stenen weg te halen.

Elke verandering is geen verbetering, maar elke verbetering is wel een verandering.

Zaterdag, 05-09-2009
Dag 37 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 40 minuten, daarna verder opbouwen
Dag 33 na belichting

Mijn handen zijn gisteren niet verbrand. Ik mag dus wat langer naar buiten vandaag. Ik doe er 10 minuten bij.

e6iz74umHet is redelijk zonnig, flesje water mee en ik maak een wandelingetje. Op de terugweg loop ik meteen even bij de supermarkt bij ons in de wijk binnen. Stefan komt vanavond dus ik haal even iets lekkers voor bij de koffie. Natuurlijk belandt er nog meer in mijn mandje en loop ik met een volle tas naar huis. Zo gaat dat als je mij in de supermarkt los laat. Als ik voor mijn gevoel eindelijk weer thuis ben heb ik het helemaal gehad.

Mijn voornemen om nog even de voortuin aan te vegen gaat de kast in. Het is verstandiger om nog even te gaan liggen voordat Stefan komt. Als ik na een paar uurtjes beneden kom is Stefan er al en gaan we lekker eten.

lbqm89qzMijn handen jeuken een beetje en mijn gezicht ziet weer aardig rood. Ik ben vast heel erg gevoelig voor de foscan. Gelukkig dat ik na mijn wandeling niet meer naar buiten ben geweest.

Ik wens je dingen die je hart raken door schoonheid, vreugde en verwondering. Dingen die je in lachen doen uitbarsten en die je enthousiast maken.

Zondag, 06-09-2009
Dag 38 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 40 minuten, daarna verder opbouwen
Dag 34 na belichting

usz8khw9Het is een beetje bewolkt buiten. Ik neem het ervan om wat onkruid tussen de stenen weg te halen in de voortuin. Een kwart is klaar als ik mijn resterende tijd sta te verkleppen met de buurvrouw. Ook liggen er alweer heel wat bladeren. Wij hebben zelf geen bomen in de tuin maar de bladeren van de bomen van de buren lijken wel altijd alleen in onze tuin te vallen. Het vegen is zwaar werk en het lukt me niet om het hele straatje te doen. Als de 40 minuten om zijn ga ik braaf weer naar binnen.

Mijn ouders komen vanmiddag op visite. Zo lief, ze hebben weer bloemen voor ons mee. Ze zijn erg bezorgd maar als ze aan een cappuccino met wat lekkers erbij zitten zijn ze de ongerustheid snel vergeten. De taxi om ze weer op te halen aan het eind van de middag komt veel te laat. Een bekend gegeven zo ondertussen….
Ik ben erg moe geworden en voel me niet zo lekker meer. Mijn keel en oor doen weer zo’n pijn. Ik dacht dat het nu wel een keer beter zou gaan maar de pijn is helemaal terug. Misschien heb ik teveel gepraat, geen idee.

49f2wp9bAls ze weg zijn ga ik meteen naar boven met de mededeling dat ik niets wil eten en alleen wil slapen. Ik heb al een paar dagen slecht geslapen en ook nu kan ik de slaap niet vatten. Ik heb het koud en dan weer warm en mijn oor doet zeer. Zou dit allemaal nog steeds komen omdat ik met de morfine gestopt ben? Ik kan het me haast niet voorstellen. Ik neem een extra zetpil paracetamol en zak toch even weg.

Tegen acht uur kom ik beneden want vanavond komen vrienden van ons op visite. We maken het niet zo laat want dat gaat niet meer lukken vandaag. Eigenlijk had ik vandaag ook nog mijn website bijgewerkt willen hebben maar dat moet maar tot morgen wachten. Ik heb geen energie om daar nu nog aan te gaan. Hopelijk kan ik vannacht eindelijk weer lekker slapen. Ik heb pijn en ben moe.

Vriendelijke woorden zijn soms kort, maar hun echo sterft nooit uit.

Vanaf de 2e maand na inspuiting, lichtopbouw

Normaal daglicht gedurende 40 minuten, daarna verder opbouwen

jbiaws97

Het is aan het nazomeren en de zon schijnt nog iedere dag. Tijdens de opbouw moet ik nog steeds zoveel mogelijk direct zonlicht op de huid vermijden. Door de extreem felle zon deze zomer is de normale lichtopbouw buitenshuis behoorlijk traag gegaan. Nog steeds kan ik niet langer achter elkaar buiten zijn dan 40 minuten. Volgens mij komt dit omdat dit mijn 2e PDT behandeling is. Het is gebleken dat na een PDT behandeling niet alle Foscan uit het lichaam verdwijnt maar dat een gedeelte in de aderen blijft plakken. De Foscan van de 2e behandeling komt dus bovenop de resten van de Foscan van de 1e behandeling.

qgqxpq5lDraag buiten een zonnebril en een hoed met een brede rand. Zorg ervoor dat de armen bedekt zijn. Bescherm de arm van inspuiting door buitenshuis gedurende 3 maanden de extra kous te dragen. Vermijd gedurende minimaal 30 dagen het ondergaan van oogtests waarbij gebruik wordt gemaakt van helder licht. Verder hangt de lichtopbouw natuurlijk af van je eigen reactie op de Foscan. Dit kan per persoon verschillen.

In het Europees Openbaar BeoordelingsRapport (EPAR) over Foscan staat het volgende:
Patiënten die Foscan krijgen toegediend, moeten tot wel zes maanden na injectie blootstelling aan fel licht vermijden om brandwonden te voorkomen. Ik ben het hier helemaal mee eens. Gezien mijn eigen ervaringen na een operatie zou ik deze tijd liever met nog 3 maanden verlengen.

zxzr1ybnIn de behandelwijzer PDT (2006) van het NKI-AVL staat dat je gedurende 3 maanden na de behandeling niet onder de zonnebank mag en je ook niet mag zonnebaden. Denk erom, zonnebrandcrème biedt geen enkele bescherming tegen fel licht. Ook al smeer je het er nog zo dik op en gebruik je factor 60, het helpt niet en is zinloos. Gemiddeld mag de opbouw per dag maximaal met 15 minuten verhoogd worden.

Zes maanden na de 1e PDT behandeling ben ik opnieuw geopereerd aan mijn tong. De felle operatielampen hebben toen pijnlijke brandwonden veroorzaakt op mijn verhemelte. Zeven maanden na de 1e PDT behandeling kreeg ik weer de eerste zonnestralen op mijn huid en dat heb ik geweten. De Foscan was nog niet helemaal uit mijn lichaam verdwenen en werd dus actief. Hierdoor waren mijn nek en handen binnen de kortste tijd verbrand. Ik kon wel naar buiten maar moest goed onder de parasol blijven. Zelfs 1,5 jaar na de 1e behandeling gaf de arm van inspuiting nog steeds klachten na blootstelling aan fel licht.

9e7dd6opMijn advies is om tenminste 6 maanden blootstelling aan fel licht te vermijden. De complete opbouw hangt natuurlijk af van je reactie op de Foscan. Naast de verbranding merk ik dat als mijn huid in contact komt met zonlicht er allerlei kleine rode bultjes die vreselijk jeuken op de huid komen. Het zonnebaden zou ik zelf heel langzaam opbouwen door 5 minuutjes de zon in te gaan, iedere dag even wat langer.

Onze duistere tijden zijn noodzakelijk om te begrijpen hoe donker het leven van anderen kan zijn.

De 6e week na de belichting

Maandag, 07-09-2009
Dag 39 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 40 minuten, daarna verder opbouwen
Dag 35 na belichting

Gisteren ben ik in de voortuin bezig geweest. Goed bedekt en ik heb me keurig aan de tijd gehouden. Het was een half bewolkte dag,. Toch heb ik weer een onderdeel van mijn lijf verbrand. Dit keer was mijn rug aan de beurt. Dwars door mijn kleding heen ben ik toch weer verbrand. Het ziet wat dik en rood. Ik baal er zo van. Hoe kan dit toch iedere keer? Ik word er moedeloos van.

b6gopn6pEn toch wil ik vandaag perse de rest van het onkruid tussen de tegels weghalen. Dikke spijkerbroek aan, lang shirt erover met lange mouwen, armen extra beschermd, sjaal om de nek en zonnebril op. Het lukt me niet. Al snel ben ik buiten adem en moet binnen gaan zitten uitpuffen. Mijn lichaam en geest hebben een behoorlijke ruzie vandaag.

Leo heeft inmiddels de moed opgegeven en zegt er niets meer van. `Je zoekt het maar uit buiten, je luistert toch niet als ik wat zeg. Straks lig je weer op bed, let maar op`. Ik weet het wel. Eigenlijk moet ik gewoon op de bank een boekje gaan lezen. Maar als ik dat doe en ik sla het blad om heb ik toch ook geen idee meer wat ik gelezen heb dus dat is ook een zinloze bezigheid op dit moment.

knwi1vjrIk ben boos en ik ben het zat. Ik pik het niet langer meer. Ik wil leven of niet. Een tussenweg is niet bespreekbaar. Als ik ziek ben en daarna weer opknap is het een ander verhaal maar dit gedonder duurt nu al zo lang. Ik heb er geen zin meer in, ik kan het niet meer.

Inmiddels heb ik gedoucht en lig op bed. Huilen, huilen, huilen. Leo is beneden en denkt dat ik slaap. Mijn nichtje is er weer om wat klusjes te doen. Ik vind dat zo vervelend, ik doe het liever zelf.

rk4x21gcIk twijfel of ik weer een morfine pleister zal plakken of dat ik de maximum dosering paracetamol zal nemen vandaag. De pijn in mijn keel en oor wordt eerder erger dan minder. En dan komt Leo eens boven kijken en brengt mij de paracetamol. Daarna val ik in slaap.

Je schiet er niets mee op te wensen dat je elders was of dat de dingen beter zouden zijn. Bied het hoofd aan de situatie zoals die is en maak daar het beste van.

Dinsdag, 08-09-2009
Dag 40 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 40 minuten, daarna verder opbouwen
Dag 36 na belichting

Gelukkig heb ik eindelijk weer eens goed geslapen. Ik word dan ook een stuk vrolijker wakker dan gistermorgen. Mijn dipje is weer over. Mijn nichtje is er nog. Ze vindt het altijd wel gezellig hier en zo kan ze meteen wat doen als dat nodig is.

11drd1mfHet is alweer zo’n zonnige dag, ik word er niet goed van. Ik laat nooit meer een PDT behandeling in de zomer doen. Ik pak me dus maar weer lekker dik in en ga naar buiten.

Vandaag is het terras aan de waterkant aan de beurt. Alles onkruid tussen de tegels dus ik pak het mesje en ga aan de gang. Erg lang houd ik het niet vol. Zo af en toe ga ik naar binnen om even uit te puffen. De klok houd ik nauwlettend in de gaten. Als de 40 minuten om zijn ga ik braaf naar binnen waar Leo de koffie alweer klaar heeft.

76l576jsIk krijg een mailtje van iemand die vraagt of ik nooit koorts heb. Dit omdat ik daar nooit over schrijf terwijl ik vorige week wel schreef over rillerigheid. Een griepje kan daar ook de oorzaak van zijn geweest. Dat is waar maar koorts opnemen doe ik nooit. Ik voel me ziek of niet, dat is mijn graadmeter. Ergens in de kast zal nog wel een thermometer liggen uit de tijd dat Stefan een baby was maar dat is al heel lang terug.

Na het douchen blijf ik meteen boven. Ik lig even lekker te lezen met de airco aan. Na een half uurtje val ik in slaap. Leo is even naar Alkmaar en mijn nichtje is wat spullen halen want ze blijft nog een nachtje.

hnuziewuHet hoogtepunt van de dag is wel een broodje hamburger. Heerlijk, eindelijk weer eens iets vets en ongezonds naar binnen. Alleen het roseetje mist nog. Ik heb afgelopen zaterdag een slokje geprobeerd maar dat was geen succes. Het brandde op mijn tong en in mijn keel dus dat laat ik voorlopig wel uit mijn hoofd.

Als de zon onder is gaan we in de serre koffie drinken. Dat hebben we bijna nog niet gedaan deze zomer. Meestal had ik er geen zin in.

Wie nooit hindernissen ondervindt, geraakt niet ver.

Woensdag, 09-09-2009
Dag 41 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 40 minuten, daarna verder opbouwen
Dag 37 na belichting

De lichtopbouw bij een beetje normale zonnige dag staat nog steeds op 40 minuten. Langer gaat echt nog niet. Wat een weelde dat het vandaag dus weer een bewolkte dag is. Ik word er helemaal vrolijk van. Mijn rug jeukt nog een beetje maar mijn nek is nog steeds behoorlijk gevoelig.

ok2mkctgAls ik een lekker luchtje op wil doen prikt dit heel erg op mijn huid. Dit is al een hele tijd zo maar ik heb er niet eerder aan gedacht om het op te schrijven. Of dit ook door de foscan komt weet ik niet maar ik denk van wel. Als er meer PDT´ers zijn die hier last van hebben dan hoor ik het graag. Dan kan ik dit doorgeven aan de PDT coördinatrice van het AVL. De geleerden willen alle eventuele bijwerkingen weten zodat dit ook weer verder onderzocht kan worden.

Het eten zit er weer in. Ik ga lekker een rondje lopen en meteen even een boodschapje in de buurtsuper doen. De zon is al onder maar het is nog wel licht. De temperatuur is goed. Ik ga lekker zonder jas naar buiten, wat voelt dat heerlijk.

Volg de regenboog, volg het lied in je hart, en alom zal schoonheid zijn.

Donderdag, 10-09-2009
Dag 42 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 40 minuten, daarna verder opbouwen
Dag 38 na belichting

x1jgvkyiLuid gillend word ik wakker. Leo zit rechtop in bed en pakt mijn arm vast. GA WEG, GA WEG, ik en ruk me los en blijf gillen. Leo maakt me wakker en vraagt wat er aan de hand is. Geen idee. Ik ben zelf ook wakker geworden van mijn gegil. Volgens Leo heeft de hele buurt me kunnen horen. Hoe goed ik ook mijn best doe, ik kan me niet herinneren of ik gedroomd heb ofzo. Ik draai me om en slaap weer verder.

Net als iedere ochtend neem ik mijn medicijnen weer met wat water in. Ik ben alweer in de kamer als ik merk dat er een pil blijft steken. Snel neem ik nog wat water en moet goed mijn best doen om hem weg te krijgen. Volgens Leo is mijn adem ook weer niet al te fris. Dat dacht ik al. Ik hoop dat vandaag het laatste stuk dood vlees van mijn tong zal vallen.

4yrvopvvHet is mooi weer en ik ga een rondje om, er schijnt een flauw zonnetje. Ik heb geen zin om me om te kleden en heb een legging aan. Er is dus een stukje blote kuit zichtbaar. Mijn nek en armen heb ik wel beschermd. Ik loop al een tijdje als ik de zon op mijn kuiten voel branden. Ik kijk en zie een rode plek. Als de donder omkeren en naar huis maar weer. Het ziet een klein beetje rood. Morgen merk is pas of het echt verbrand is of niet. Ik ben 35 minuten buiten geweest dus ik ben keurig binnen de tijd weer thuis.

Wie niet dagelijks zijn angst overwint, heeft de boodschap van het leven niet begrepen

Vrijdag, 11-09-2009
Dag 43 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 40 minuten, daarna verder opbouwen
Dag 39 na belichting

Ik snap er niets van. Dit is de tweede nacht dat ik zomaar gillend wakker word. Weer gilde ik, GA WEG, GA WEG. Nog steeds heb ik geen idee waarom ik dit doe of wat er aan de hand is. Op internet zoek ik naar de afkikckverschijnselen van de morfine en de afkickverschijnselen van de paracetamol. De duur van het afkicken van de morfine schijnt ongever 1,5 tot 2 weken te zijn. Veel water drinken helpt. Opvliegers, slaapstoornissen en transpiratie zijn veel voorkomen- de klachten. Nou, ik heb alledrie de verschijnselen dat is wel duidelijk.

b3rhivs9In de serre ga ik even zitten puzzelen. Ik heb daar goed daglicht. De zon prikt op mijn huid en ik doe de extra armen ter bescherming om. Door de laag stof heen voel ik de zon prikken. Maar ja, een half uurtje moet kunnen toch?

Vrienden omringen je met hun liefde; ze wapenen je tegen periodes van eenzaamheid en twijfel aan jezelf.

Zaterdag, 12-09-2009
Dag 44 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 40 minuten, daarna verder opbouwen
Dag 40 na belichting

h00wjspmMijn scheenbenen en armen zien een klein beetje rood maar jeuken als de ziekte. Het is een aardige dag maar ik blijf niet al te lang buiten. Ik word er naar van want het houdt maar niet op. Iedere keer opnieuw loop ik het op. Gisteren even met beschermde armen maar met blote scheenbenen en kuiten in de serre gezeten en het is weer raak. De zon scheen fel maar ach, misschien ben ik wel erger dan een …………

Leo ligt met de griep op bed dus ik ga de boodschappen doen. Eerst maar naar het plein om een lekkere zoute haring te halen. Als ik vroeger ziek was en me grieperig voelde ging mijn vader altijd een zoute haring halen. “Eet dat maar op dan ben je morgen weer beter” zei hij dan. Meestal kreeg hij gelijk.

Een ezel stoot zich geen tweemaal aan dezelfde steen. Helaas ben ik maar een mens.

Zondag, 13-09-2009
Dag 45 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 40 minuten, daarna verder opbouwen
Dag 41 na belichting

De 6e week na de belichting is om en de spannendste weken van herstel zijn achter de rug. De pijn in mijn keel en oren is nog niet weg, de genezing heeft nog wat meer tijd nodig. Het zijn best heftige weken geweest waarin niet alleen ik maar ook Leo het zwaar te verduren heeft gehad. Maar samen hebben we het weer gered en zijn er sterker uitgekomen.

rhgqu1uw

Nu moeten we alleen nog met een positief gevoel en vol vertrouwen de toekomst in. Gezien de afgelopen jaren vind ik dat heel erg moeilijk. Op internet heb ik gelezen dat als tong- cq slijmvlieskanker terugkomt dit meestal in de eerste 2 jaar gebeurt. Die moet ik dus goed door zien te komen. Dat is mijn doel voor de komende twee jaar. Daarna zien we wel verder.

1ypk698z

Het hoofdstuk herstel sluit ik bij deze af en ga verder met het nieuwe hoofdstuk controles enzo. Zo af en toe zal ik de voor mij belangrijke gebeurtenissen in dit hoofdstuk zetten en zal ik verslag doen van de controles. Een update stuur ik vanaf nu echter alleen nog als ik op controle in het AVL ben geweest of als er andere medische ontwikkelingen zijn.

afx6i9l1

Ik heb het al eerder gezegd, kanker heb je niet alleen en is niet alleen lichamelijk. Er komt zoveel meer bij kijken. Ook de psyche speelt een hele belangrijke rol in het herstel en/of verwerkingsproces. Daarom nog één keer: Allemaal ontzettend bedankt voor alle support in de vorm van kaarten, bloemen, berichtjes in mijn gastenboek, telefoontjes, bezoekjes, mailtjes, gedachten en kaarsjes die aangestoken zijn. Het is niet te beschrijven hoezeer wij dit alles waarderen en het heeft zeker bijgedragen tot een positiever gevoel en herstel.

Druk op de play toets als je een beetje bedroefd bent. (Als het filmpje niet start krijg je boven in het scherm de melding: Deze website wil invoegtoepassingen uitvoeren. Klik hierop en kies: Invoegtoepassing uitvoeren.)

Ik denk dat deze moeilijke tijden me hebben geleerd hoe oneindig rijk en mooi het leven in alle opzichten is en dat zoveel zaken waarover we piekeren werkelijk van geen belang zijn.

September, de 2e maand na de PDT

Maandag, 14-09-2009
l5hb7b50Zo ondertussen is de vieze smaak in mijn mond weer helemaal terug. Gisteren probeerde ik een broodje kaas maar in combinatie met de vieze smaak leek het meer op een broodje modder. Vanmorgen nam ik vlokken op mijn broodje in de hoop dat dit beter zou smaken. Helaas smaakte dit naar het bekende broodje van ome Willem.

Het is mooi weer en ik ga weer een rondje wandelen. Na 10 minuten maak ik rechtsomkeer. Ik heb geen energie meer en wil zo snel mogelijk naar huis. Leo ligt nog steeds met de griep in bed. Als hij eruit komt ga ik er in. Lekker stel hè, we wisselen elkaar mooi af op deze manier.

Mensen hebben geen smaak, tenzij ze worden opgegeten.

Dinsdag, 15-09-2009
vmpxibiaIk ben gestopt met alle medicatie ter pijnstilling. Het gekke is dat ik behandeld ben aan mijn tong en dat de pijn ergens anders zit. Ik voel mijn tong wel maar de keel en oor overtreffen dit. Gezien de tijd na de behandeling hoef ik nog niet te stoppen met de pijnstilling. Toch wil ik dit wel. Ik moet over 2 weken weer op controle komen. Ik wil dan precies kunnen vertellen wat ik wel en niet voel. En als de pijn onderdrukt wordt kan ik geen reëel beeld schetsen vind ik zelf.

Een groot deel wat behandeld is zit zover achter op de tong dat ik het zelf niet kan zien. Dit is erg vervelend omdat ik nu zelf niet controleren kan of de plek helemaal weg is en/of weer terugkomt. Hierdoor voel ik mezelf wel meer kwetsbaar omdat ik nu volkomen afhankelijk van de artsen ben. Alle voor- gaande keren kon ik de tong zelf goed in de gaten houden met behulp van een lampje en een spiegel maar dat is op de behandelde plek van nu niet meer mogelijk.

Vertrouw uzelf, u weet meer dan u denkt.

Woensdag, 16-09-2009
2jykchfnIk word wakker van de jeuk aan mijn arm en hand. Het is niet verbrand maar zit onder de rode bultjes. Het lijkt wel op een zonneallergie. Ik ga mijn bed uit om te koelen met ijs, dat helpt. Gisteren ben ik wel 10 minuten langer buiten geweest maar had de arm beschermd.

Er breekt spontaan een stuk glazuur van mijn voortand af en dat is niet de eerste keer. Ik heb er geen last van maar het moet wel gemaakt worden natuurlijk. Gek, een maand of 2 terug is er ook al een stuk van een andere voortand afgebroken. Ik loop even langs de tandarts. De zaken gaan vast goed want hij is alweer op vakantie. Als ik er geen last van heb heeft de reparatie volgens de assistente geen haast dus maak ik een afspraak voor 2 oktober, dan is mijn eigen tandarts weer terug. Als ik wel last krijg moet ik meteen bellen en dan kan ik bij de collega tandarts terecht.

8g66dmc1Ik vraag aan de assistente of het mogelijk kan zijn dat dit door de medicijnen komt die ik ingespoten heb gekregen. Dit is zeker mogelijk maar of dit specifiek door de Foscan komt kan ze me niet vertellen. Het kan ook komen omdat je nu een drogere mond hebt waardoor het gebit minder sterk wordt.

Het is een heerlijke bewolkte dag. Omdat ik toch al op pad ben loop ik meteen maar een rondje om. Op de terugweg neem ik een paar kleine boodschapjes mee.

Ik kijk bij voorkeur niet terug of vooruit, ik richt mijn blik naar boven.

Vrijdag, 18-09-2009
ixmsomh3Het is een zonnige dag. Ik ga dus mooi niet naar buiten vandaag want ik heb geen zin om nog meer last van jeuk te krijgen. Ik heb slecht geslapen en voel me behoorlijk gedeprimeerd. Al mijn positiviteit is uit mijn lichaam gezogen. Ik moet vandaag dus alles op alles zetten om mijn eigen ik weer terug te vinden. Dat is niet makkelijk want ook al zie je aan de buitenkant niets wil dat niet zeggen dat ik niet ziek ben. Net als iedere andere kankerpatient ga ik ook dood als ik me niet laat behandelen.

En zo komt het gesprek alweer op kanker. Volgens mij is er de afgelopen 3 jaar geen dag voorbij gegaan dat we niet over kanker en de eventuele gevolgen hebben gepraat. Hoewel het ons leven beheerst doen we onze uiterste best om datzelfde leven niet te laten verzieken door de kanker. Dit gaat echt niet vanzelf hoor en is heel hard werken. “Kan niet ligt op het kerkhof” is alweer zo’n wijze uitspraak van mijn moeder. Daarom proberen we onze tijd zo plezierig mogelijk door te komen en te genieten van alle leuke dingen om ons heen.

p2vfisegLeo stelt voor om er even tussenuit te gaan. We gaan met de auto naar vrienden van ons. We lijken wel een stel bejaarden want we zitten zomaar midden op de dag een spelletje te keezen. Het is heel gezellig maar na een paar spelletjes ben ik moe en wil ik echt naar huis. De pijn in mijn keel en oor komt weer terug. Ik zal wel weer teveel gepraat hebben maar ik heb het er graag voor over. Het was een gezellig middag.

Blijf niet hangen in verdriet van vroeger. Houd de vreugden vast, ook de kleinste. Ze zullen een katalysator zijn die zelfs de donkerste dagen tot een nieuw begin omvormt.

Maandag, 21-09-2009
yj39t0rrVandaag is hier de bekende jaarmarkt. Ik wil er wel even heen. Leo brengt me met de auto en haalt me ruim een uur later met een volle boodschappentas weer op. Ik ben blij dat hij er is. Mijn ogen prikken door felle de zon en mijn vest heb ik tot de nek aan toe dicht geritst. De han- den zijn onbedekt. Morgen weet ik of dit goed gegaan is. Het is erg druk en al die mensen vliegen me al snel aan.

Van een overwinning, hoe ook behaald, vraagt niemand rekenschap.

Donderdag, 24-09-2009
2v3gc38fAfgelopen maandag is de herfst begonnen maar daar is nog weinig van te merken. Ik maak mijn dagelijkse loopje en vermaak me daarna in de tuin. Alles samen ben ik misschien wel 1,5 uur buiten geweest. Ja hoor, het wordt weer afgestraft. De zon is inmiddels lekker ingebrand en alweer zien mijn armen rood. Het jeukt vreselijk. De avond breng ik door met het koelen van de armen met ijs en het smeren van menthol talkpoeder. Het ijs helpt het beste.

Ik heb alweer een paar dagen een vieze smaak in mijn mond. Mijn oor en keel protesteren ook weer. De spiegel in de gang kan ik bijna niet voorbij lopen. Vinger in de keel en met het zaklampje bijlichten. Ik word er al aardig handig in. Voorzover ik het kan zien ziet de behandelde plek er nog rood en geïrriteerd uit. De twijfel slaat weer toe en ik ben blij dat ik volgende week weer op controle moet.

Neem het zoals het komt. Aanvaarding van het gebeurde is de eerste stap bij het overwinnen van de gevolgen van elke tegenslag.

Zaterdag, 26-09-2009
80cv50xtIk heb voor mijzelf besloten om te stoppen met de opbouw van het licht. Ik kan nu ongeveer 5 kwartier buiten zijn zonder te verbranden. Ik moet dan nog wel alles bedekken met uitzondering van mijn gezicht en handen. Ik heb geen zin meer om actief met de lichtopbouw bezig zijn. Ik kan naar buiten en dat vind ik voorlopig voldoende. Het slechte weer komt eraan. Halleluja. Volgende zomer zie ik wel hoe het dan gaat.

lus4zbqkLeo is samen met Stefan en zijn vriendin een avondje stappen. Een vriend van ons moet optreden in een kroeg hier in het dorp. Ik heb me vrijwillig opgeworpen als taxi chauffeur.

De pijn zoals die was voor de PDT behandeling voel ik nu constant. Ik hoop toch zo dat deze pijn nog met de behandeling te maken heeft. Stel dat niet de hele tumor weg is dan begint de ellende pas echt goed. Aan de andere kant gebruik ik geen pijnstillers meer. Tot aan de controle wil ik dit persé zo houden. Na de controle wil ik er eventueel wel weer mee beginnen.

Van twee kwaden moet je geen van beide kiezen.

Dinsdag, 29-09-2009
pe1bie78Om 5 uur ben ik al klaarwakker. Ik kan niet meer slapen maar het is me nog te vroeg om eruit te gaan. Ik doezel wat totdat eindelijk de wekker gaat. Ik maak me zorgen om de controle van vandaag.

Het weer zit in ieder geval lekker mee. Het regent en het is bewolkt, heerlijk. We moeten op een mooie tijd in het AVL zijn. De afspraak is om 10.45 uur. Als het goed is komen we zowel op de heenweg als op de terugweg niet in de file vandaag.

yv95uekjOm 10.30 uur melden we ons weer bij balie 2 om daarna plaats te nemen in de wachtruimte. Het is onwijs druk vandaag en er moeten zelfs mensen staan. Als we eindelijk aan de beurt zijn is het al bijna kwart voor 12.

We nemen plaats aan het bureau. De arts kijkt het dossier in en vraagt hoe het gaat. “Niet goed, ik denk dat er een nieuwe plek zit achter op de tong en ik heb keelpijn bij het slikken. Ook heb ik weer die vieze ijzersmaak in mijn mond die ik krijg als er zich een nieuwe plek vormt. Mijn adem is ook niet meer zo fris” zeg ik. Weer wordt er in mijn dossier gebladerd. De PDT behandeling is krap 8 weken terug, dat is wel snel. Laten we eerst maar eens kijken en ik word naar de gevreesde stoel verwezen.

50hknkhwIk moet mijn tong zover mogelijk uitsteken. Met een spatel wordt mijn tong opzij gehouden en met de vingers plat gedrukt. Hij kan de plek nu goed zien. Ik moet toch even voelen zegt de arts. De blauwe handschoenen gaan aan. Met een gaasje pakt hij mijn tong vast en trekt deze naar buiten. Nu kan de arts met zijn vingers de plek en de tong bevoelen. De binnenwand van de keel pakt hij ook meteen mee en ik zit weer te kokhalzen.

Voordat ik ga behandelen wil ik eerst een biopt nemen. Ik kan weinig anders dan er mee instemmen. Het is niet prettig maar wat moet dat moet. De arts legt precies uit hoe hij het biopt gaat nemen. Hij wil een biopt hebben uit het midden van de plek. Als eerste wordt mijn keel en tong verdoofd met een vloeistof wat erop gesprayd wordt. Dan zie ik dat hij een hele dunne naald pakt. Daar wordt de verdovingsvloeistof mee in de tong gespoten. De arts waarschuwt netjes voordat hij gaat prikken. Het prikje voel ik heel even. Daarna volgt nog zo’n verdoving en dan is de tong grotendeels verdoofd. Het nemen van het biopt zal ik evengoed wel voelen maar hij heeft het zo goed mogelijk verdoofd.

fiqeysnyDe biopt tang ziet er uit als op dit plaatje. De handvatten zijn gelijk aan een schaar, dan komt er een dun buisje met aan het uiteinde 2 happertjes.

Van de assistent krijg ik een spuugbakje aangereikt. Het 1e biopt wordt genomen. Ik voel het knipje en dat doet even zeer. Dan wil hij nog een biopt nemen. Ver achter in de keel en dat gaat moeilijk. De arts vraagt wel telkens of het nog gaat en is erg vriendelijk. Het is geen lekker klusje. Na het 4e biopt zeg ik dat ik het nu wel mooi geweest is. Hij wil dat ik met een gaasje om mijn vinger de zere plek aanwijs zodat hij kan zien of het biopt echt uit het midden genomen is. Dit durf ik niet. De tong bloedt nogal en ik mag mijn mond spoelen met koud water. Niet doorslikken maar alleen spoelen, dat weet ik nog van de vorige keer. Het eerste half uur kan ik niets eten of drinken omdat ik me dan zal verslikken.

Je mag een afspraak maken voor over 1,5 week, dan wil ik je graag terug zien. Geen belafspraak. Je krijgt dan de uitslag van het biopt en we bespreken meteen welke behandeling we eventueel gaan doen. Het is dus nog niet zeker dat er een behandeling volgt? Waarschijnlijk volgt er wel een behandeling maar laten we eerst maar de uitslag van de patholoog afwachten.

leys0xjcDe plek ziet er niet goed uit maar is zo te voelen wel oppervlakkig. Wat ben ik toch een geluksvogel. We zijn er weer lekker vroeg bij.

Ik krijg mijn dossier mee en het flesje waarin de hapjes weefsel zitten. De assistente zorgt ervoor dat het op de juiste plek komt. Een afspraak maken voor over anderhalve week lukt niet. Dat is volgende week vrijdag en dan is er een beperkt spreekuur. We spreken af over 2 weken en kunnen naar huis.

sb7ftvgxAls we in de auto zitten komt de boodschap pas goed door en komen de tranen. Leo ziet het wel en geeft wat gas bij. Snel naar huis. Ik raak lichtelijk in paniek. Wat moet ik nu, straks krijg ik weer een behandeling. Ik ben nog lichtgevoelig en de PDT is nog zo kort terug. De tranen rollen over mijn wangen. Leo weet ook niet wat hij zeggen moet.

Langzaam begint de verdoving uit te werken en voel ik mijn tong pijn doen. Ik begin weer aan het ijswater, dat helpt. Ik tik even snel een mailtje voor mijn werk en ga dan naar bed. Gelukkig heb ik nog wat pijnstillers over van de PDT, komen ze toch nog op. Ik lig te lidderen van de kou en mijn voeten willen maar niet warm worden. Ik pak het dekbed van Leo er maar bij en val toch in slaap.

ygfum0daAls ik weer beneden ben gaat Leo aan het eten beginnen. Ik heb best wel trek. Voordat we vanmorgen weggingen heb ik een crackertje gegeten en dat was het.

Al snel staan de spruitjes op tafel. Heerlijk, ik hoop dat het eten lukt. De spruitjes en de aardappels prak ik goed fijn, flinke scheut jus erover en af laten koelen. Heel voorzichtig neem ik een klein hapje. Het smaakt me wel. Na ruim een half uur heb ik mijn bord toch leeg en ben bekaf van het harde werken.

8xooy8jdInmiddels draait de avond alweer en durf ik het aan om mijn mond van binnen te bekijken. Van de biopten die genomen zijn zie ik niets maar er is wel wat anders. Als ik de tong in de goede richting wil duwen begint deze spontaan te bloeden. Het gekke is dat dit bovenop de tong is en dat heb ik nog niet eerder gehad. Als ik met het lampje bovenop de tong schijn dan zie ik allemaal witte puntjes, het lijken net kleine weerhaakjes. Ik ga er voorlopig maar van uit dat dit een reactie is op de verdoving van vanmiddag.

Voor ieder die het moeilijk heeft, is de tijd een bondgenoot, omdat zijn kronkelige wegen voeren door schaduw en licht; en uiteindelijk naar het zonlicht.

Woensdag, 30-09-2009
baw3gbz1Na de vermoeiende dag van gisteren hebben we allebei gesla- pen als een roos. Er is een stukje rust terug omdat bevestigd is dat mijn lichaam de juiste signalen afgeeft. Ook al is het niet leuk, de nieuwe plek wordt nu in ieder geval wel onderzocht.

Ik heb veel lieve reacties ontvangen na de update van gisteren. Toevallig zat er ook een kaart bij de post van mijn collega’s uit Midden Beemster. Dat waardeer ik erg want zoals ze ook schrijven kennen ze mij niet allemaal.

ie4i99wfEen paar keer is mij gevraagd waarom het zo lang duurt voor ik de uitslag krijg. Het zit zo: 2 dagen in de week hebben de KNO artsen spreekuur, op dinsdag en vrijdag. De biopten worden op kweek gezet en na 1,5 week (10 dagen) heeft de arts de uitslag. Het biopt is genomen op dinsdag dus de week erna op dinsdag is 7 dagen, dat is te kort. Volgende week vrijdag zou goed uitkomen maar dan is er éénmalig een beperkt spreekuur. De eerstvolgende mogelijkheid is dus de dinsdag daarna en dat is 14 dagen na het nemen van de biopten.

Als we allen onze narigheid bijeen zouden brengen, zouden de meesten van ons het eigen leed graag mee terug nemen, liever dan hun evenredig deel van al dat leed te torsen.

Oktober, de 3e maand na de PDT

Maandag, 05-10-2009
Na een druk weekend begin ik de week met een bezoekje aan de tandarts. Het afgebroken stukje van de tand vult hij op en het ziet er weer netjes uit. De halfjaarlijkse controle doet hij ook meteen dus ik ben er voorlopig weer van af.

swdclh9pInmiddels ben ik aan het idee gewend dat er misschien nog een behandeling achteraan komt. Ik weet zeker dat de artsen hun uiterste best doen om mij mijn tong met al zijn functies te laten behouden. Ik zal blij zijn als het volgende week dinsdag is geweest. Dat wachten vind ik maar niks, maar ja het kan niet anders. Als ik wel behandeld moet worden dan wil ik dit zo snel mogelijk. Ik loop nu nog in de ziektewet en dan kan het er mooi achteraan.

Troost is een lange tafel met goeie vrienden.

Donderdag, 8-10-2009
De dagen kruipen voorbij en mijn humeur wordt er niet beter op. Ik heb veel positieve reacties gehad en ik begin bijna zelf te geloven dat er niets aan de hand is en dat de plek nog verder moet genezen. De pijn is zelfs minder geworden.

yslqmm62We gaan er even tussenuit en gaan naar Stefan en zijn vriendin. Het is een prachtige zonnige dag. Als we een tijdje in de auto zitten begint mijn arm te jeuken. Shit, ik heb korte mouwen aan en de zon brandt behoorlijk. Ik gooi maar een jas om mijn armen heen. Ik krijg ook last van mijn ogen en doe de zonneklep naar beneden. Stom, om zo onvoorbereid op weg te gaan.

Als we er zijn heb ik een hoog rode kleur op mijn wangen. Wat zie ik er weer gezond uit. Leo klust nog wat samen met Stefan en wij zitten te kletsen op de bank. We blijven eten en het smaakt perfect. Na de koffie gaan we weer op huis aan.

Hoe mooi is de zon na een regenbui en hoe mooi is een lach na verdriet.

Vrijdag, 9-10-2009
Mijn goede humeur laat het ook vandaag weer afweten. Aan de buitenkant merk je niets hoor maar van binnen gieren de zenuwen door mijn lijf. Het blijft maar spoken in mijn hoofd.

8atkymc5Ik ga alvast de tuin in om alle eenjarige plantjes uit de bakken te halen en weg te gooien. Het kan maar vast klaar zijn. De geraniums mogen weer overwinteren in de serre.

De middag verslaap ik weer en ik ben net beneden als het eten klaar is. Ik ga mijn mond weer van binnen bekijken. Geen veranderingen zo te zien. Dan raak ik met mijn vinger de zere plek aan en deze begint spontaan te bloeden. Dat is niet goed. Ik lijk ook wel iets te voelen aan de linkerkant van de tong. Dat is nieuw want deze kant heeft tot nu toe nog geen last gehad. Ik verbeeld het me vast.

Omhels je leed niet, dat is net zo fout als het als de vijand te zien. Treed het tegemoet als een vriend want je zult er vaak mee te maken krijgen.

De uitslag van het biopt

Dinsdag, 13-10-2009
8mzhq85xOm een goede nachtrust te waarborgen gaan we laat naar bed. Helaas lig ik vanaf 5 uur alweer wakker tot het tijd is om op te staan. Vandaag krijg ik eindelijk de uitslag van de genomen biopten. Dat wordt tijd ook want ik ben behoorlijk zenuwachtig, Leo ook trouwens. Ik heb een afspraak om half 12 dus we kunnen mooi na de spits weg. Als we bij het AVL ziekenhuis aankomen staat er een lange rij wachtende auto’s voor het parkeerterrein. Telkens als er 1 auto weg is mag er 1 auto het terrein op. Zo druk hebben we het nog niet eerder meegemaakt. Ik stap vast uit want dit gaat nog wel even duren.

Ik meld me bij de inmiddels zo vertrouwde balie 2 en neem plaats in de wachtruimte. Sneller dan verwacht zie ik Leo al aan komen lopen. Het is druk en het wachten duurt lang. Omdat ik om een speciale arts heb gevraagd duurt het wat langer voor we aan de beurt zijn. De wachtkamer is al bijna leeg als we geroepen worden.

er83re1aTweede deur links. Ik zie dat mijn dossier al open ligt. Wat haal je nu toch weer allemaal aan hand? zijn de eerste woorden van de arts. Je stelt ons voor een probleem. De cellen uit het genomen biopt zijn niet goed maar zijn nog niet geïnfiltreerd in het onderliggende weefsel. In gewoon Nederlands betekent dit dat de foute cellen oppervlakkig zijn en niet zijn uitgezaaid naar de rest van de tong.

Het probleem is dat we niet weten hoe we dit verder moeten behandelen. Nog een laser- of PDT behandeling is geen optie, zeker nu het binnen 8 weken weer teruggekomen is. We moeten ervoor waken dat we nu geen behandeling gaan doen die blijvende schade aanricht terwijl we niet weten hoe groot de kans is dat dit afdoende zal zijn.

Ik vraag of het zin heeft en of het mogelijk is om van de hele tong rondom een stuk af te schaven. Hij legt uit dat er over de hele rechter zijkant inmiddels al een behoorlijk stuk af is. In dit gebied is door chirurgie al een stuk weggehaald en met de laatste PDT behandeling zijn we zelfs dieper gegaan en is de plek ruim rondom behandeld.

slo4mhv1Het probleem is dat het in het slijmvlies zit. Het foute slijmvlies is allemaal al weggesneden of verbrand. Normaal gesproken komt hier gezond slijmvlies voor terug. In jouw geval komt er echter ziek slijmvlies voor terug en we weten niet hoe dit komt. Deze vorm komt nagenoeg niet voor. Daarom wil ik alle biopten van de afgelopen 3 jaar naast elkaar leggen en nogmaals laten onderzoeken. Misschien ontdekken we dan iets waardoor we meer duidelijkheid krijgen. Ook stel ik voor om professor X uit het VU ziekenhuis naar de biopten te laten kijken. Ik wil je voorstellen om deze professor ook naar je tong te laten kijken. Uiteraard ga ik hiermee akkoord. Ik ben 2,5 jaar terug ook al bij deze gerenommeerde professor geweest.

Kom maar even zitten. Nauwkeurig wordt mijn tong weer onderzocht. De plek ziet er redelijk uit en de rest van de tong roept ook geen ongerustheid op. De situatie is niet levensbedreigend. Wat niet wil zeggen dat we niets hoeven te doen want we zullen het donders goed in de gaten moeten houden. Ik spreek mijn zorgen uit omdat ik me afvraag hoeveel geluk ik nog zal hebben voordat het te laat is. De arts zegt het eerlijk; ik weet het niet.

ypxjfmsmDe arts heeft alle tijd voor ons genomen en alles zo goed mogelijk uitgelegd en doorgesproken. Vanmiddag gaat hij een brief schrijven naar de professor in het VU en zal er een afspraak worden geregeld. Ik schijn een speciaal geval te zijn. Dat zal wel in mijn genen zitten.

Wat je aanpakt, valt mee. Wat je uitstelt, weegt zwaar.

Dinsdag, 13-10-2009
Voordat we naar huis gaan drinken we koffie in het restaurant. Wat nu? We bespreken wat er allemaal gezegd is. De artsen hier weten het even niet meer. Moet er op dit moment wel of niet behandeld worden en op wat voor manier zal dat dan moeten gebeuren of is het wijs om te wachten totdat de klachten vanzelf over gaan of juist erger worden? We zijn wel blij dat dit open en eerlijk met ons besproken is maar wat moeten we ermee, wat kunnen we ermee? De arts begrijpt dat dit ons leven beheerst maar heeft ons op dit moment niets te bieden.

875druxpEerst maar naar huis gaan. Het is al ver na de middag. Ik heb mijn ouders beloofd om ze direct te bellen na het consult. Waarschijnlijk zitten ze nu ongeduldig te wachten. Ik pak mijn mobiel en bel ze vanuit de auto. Ik krijg mijn moeder aan de telefoon. Ik leg haar zo goed mogelijk uit wat de arts heeft gezegd. Ik vraag of ze het heeft begrepen en ze herhaalt bijna letterlijk wat ik gezegd heb.

Eenmaal thuis nemen we een lekker bakkie troost. Het helpt niet. Stefan is bereikbaar dus bellen we hem en vertellen wat de arts heeft gezegd. Hij weet niet zo goed wat hij erop moet zeggen. Ik ga mijn website bijwerken want ik zie dat er al veel mensen op mijn site gekeken hebben vandaag. Leo duikt weg in de krant op de pc en gaat daarna eten koken. Wonder boven wonder eten we de pannen leeg, maar het was dan ook wel onwijs lekker. Rauwe witlof met spekjes, ei en tomaat, gekookte aardappels, een bruine jus en heerlijk doorbakken speklapjes. Hollandser kan niet. Het water loopt me alweer in de mond.

We zijn allebei bekaf. De telefoon gaat eruit en we gaan lekker op tuk. Leo valt direct in slaap maar het wil mij niet lukken. Ik ben zo moe maar ik kan de knop even niet omzetten. Ik heb heel veel lieve en opbeurende mailtjes gehad vandaag. Dat er zoveel mensen met ons meeleven blijf ik bijzonder vinden.

iom72vbrGelukkig wordt er niet alleen aan ons gedacht. Mijn ouders worden gelukkig geweldig opgevangen. Al vanaf mijn ziekmelding krijgen ze extra aandacht en worden goed begeleid. Ze kunnen niet alleen hun verhaal maar ook hun zorgen kwijt. Kijk, dat vind ik nu zorg van kwaliteit, professionaliteit en van ongekende waarde. Dat leer je niet uit een boek. Als je dit kunt geven aan de bewoners dan ben je je gewicht in goud waard. Voor ouders moet dit verschrikkelijk zijn om mee te maken en ik zou niet graag met ze ruilen.

Het is dinsdagavond en ik voel me uit het veld geslagen, leeg en ontzettend verdrietig. Ik kan niet eens meer boos zijn. Ik had verwacht de woorden “er is niets aan de hand” te horen of de mededeling te krijgen welke behandeling zou volgen. Voor mijn gevoel is het nu uitstel van executie. Ik heb me voorgenomen om me vanavond maar eens flink te gaan bezatten. Het is middernacht, de wasmachine draait en ik zit nog steeds aan het water, ik heb er geen zin in. We zijn allebei stil en verzonken in onze eigen gedachten. Het bericht moet nog even een plaatsje krijgen.

Ik wens je dat er altijd vrienden zullen zijn om je vrolijkheid, je moeilijkheden en je successen mee te delen.

Oktober, de 2e helft van de maand

Woensdag, 14-10-2009
r5u1e3otInmiddels heb ik van verschillende lotgenoten allemaal lovende woorden te horen gekregen over de profes- sor van het VU. Mijn arts van gisteren is ook profes- sor en hij wil graag de mening van zijn collega. Dat kan ik alleen maar toejuichen. Ik wil een oplossing en die is er op dit moment nog niet. Aan de andere kant weet ik dat ik niks te klagen heb. Ik ben er tot nu toe nog heel goed onderuit gekomen. Als ik lees en zie hoe het anderen is vergaan dan ben ik een gelukkig mens. Ik moet alleen nog even de zon zien schijnen.

Glimlach naar een probleem dan laat het zich van de andere kant zien.

Donderdag, 15-10-2009
Ik word laat wakker. Ik voel me goed en spring meteen onder de douche. Wat zal ik me druk maken. De pijn in mijn mond daar ben ik zo ondertussen wel aan gewend en ik moet zelfs toegeven dat het al een paar dagen iets minder lijkt te zijn. Ik ben in goeie handen en die oplossing komt er wel. Mijn optimisme is weer terug. Leo komt er ook uit en we zitten aan de koffie. “Ik heb eindelijk weer eens heerlijk geslapen” zegt hij. Wat een toeval dat we dat allebei zo voelen vanmorgen. De donkere wolken zijn weer voorbij.

De beste brug tussen wanhoop en hoop is een goede nacht slapen.

Vrijdag, 16-10-2009
1m3nqbu3Het goede gevoel van gisteren is alweer weg. Ik lijk wel een weervrouwtje. Zo voel ik me goed en zo loop ik te huilen en maak ik me zorgen. Inmiddels heb ik wat ervaring met het onderzoeken van mijn eigen mond. Nu voel ik weer een bultje in mijn verhemelte. Helemaal ver achterin. Ik vraag of Leo wil voelen maar hij heeft geen zin om zijn vinger in mijn keel te stoppen. Het zal vanzelf wel weer weg gaan.

Raap iets op telkens wanneer je valt, optimisme leidt tot kracht.

Zaterdag 17-10-2009
8jb9rgqhIk ben lid van de SDK mailgroep. Hier kunnen mensen ervaringen uitwisselen en vragen aan elkaar voorleggen. Er zijn mensen die absoluut niet in zo’n groep willen zitten omdat je dan ook de ellende van lotgenoten moet aanhoren. Bij deze een citaat uit een mail van onze moderator (groepsleider) van de hoofd- hals groep:

Ja, je krijgt al het leed en de ellende van de anderen ook over je heen……..maar het zijn wel de mensen die als geen ander weten waar jij doorheen gaat. Die de spanning voelen bij elke controle, de zenuwen bij elke uitslag en die echt weten hoe het is als je niets meer kunt eten. Het is hoe je de dingen ervaart en hoe je er mee om kunt gaan wat maakt of deze groep iets voor je is.

Beter had ik het zelf niet kunnen omschrijven. Ikzelf ben niet zo’n actieve mailer in de groep. Toch heb ik onderstaand vraagstuk in de groep gegooid:

Bij het tandenpoetsen neem ik ook altijd mijn gehemelte en tong mee. Gisteren was dat nogal gevoelig en ik heb een bultje ontdekt. Het voelt hard aan en ik kan het niet verplaatsen. Als ik erop druk is het gevoelig maar doet niet echt pijn. Het zit aan de linkerkant. Klachten aan mijn gehemelte heb ik nog nooit eerder gehad. Ik maak me onwijs veel zorgen.

egjwkenuAfgelopen week ben ik nog op consult geweest in het AVL en toen had ik dat bultje nog niet opgemerkt. Ik wacht nu op een oproep van het VU ziekenhuis want mijn arts heeft mij doorgestuurd omdat hij met een professor uit het VU ziekenhuis wil overleggen. Dit consult zou zo spoedig mogelijk geregeld worden maar ik heb nog niets gehoord.

Wat is nu wijsheid? Wachten op het consult in het VU of het AVL bellen voor een extra consult? Nu niet meteen roepen dat ik natuurlijk bellen moet en dat het mijn lijf is want dat weet ik zelf ook wel. Liever hoor ik of er mensen in deze groep zijn die hetzelfde hebben (gehad) en hoelang het duurde voordat er actie is ondernomen.

llsbdjk7Is er bij zoiets daadwerkelijk grote spoed bij of kan ik iets langer wachten voordat ik er naar laat kijken? Een carcinoom groeit toch ook niet van het ene moment op het andere? Ik wil niet die hysterische patiënt zijn die bij ieder pijntje langs komt. Bovendien heb ik al 3 jaar klachten en controle’s aan de tong en nergens anders. Het zou toch wel erg toevallig zijn als er nu ook iets groeit in mijn gehemelte? Ik ben op 18 juni nog door de scan gegaan en alles was goed. Suggesties ??????????????

God schenk me de kalmte om die dingen te aanvaarden die ik niet kan veranderen.

Dinsdag 20-10-2009
rh0xephlIk bel naar het AVL om te informeren of het zinvol is om langs te komen of dat ik rustig kan afwachten tot mijn volgende controle. Het is herfstvakantie en niet alle artsen zijn aanwezig. De assistente stelt voor om een belafspraak met de KNO arts te plannen voor aanstaande vrijdag. Dit lijkt me een goed plan. Waarschijnlijk is er niets aan de hand en maak ik me zorgen om niets. Toch ben ik er niet gerust op, de schrik zit er goed in.

Ik ga mijn collega’s even gedag zeggen op mijn werk. Niet iedereen is er vandaag maar ik heb toch veel collega’s kort gesproken. Natuurlijk is de tijd die ik ervoor uitgetrokken heb veel te kort. Misschien heb ik sommige collega’s iets te lang van het werk afgehouden maar het bezoekje heeft mij wel goed gedaan. Ik ben al 2,5 maand thuis en dat praat je niet bij in een half uurtje. De KEMA komt volgende maand weer een 3 daagse audit houden. Dit brengt altijd spanning en heel veel werk met zich mee. Het kost me moeite om me niet met de werkzaamheden te bemoeien.

4jhz1s3kVia de post heb ik afgelopen zaterdag de probleem- analyse en advies ontvangen. Volgens de Wet Verbetering Poortwachter is de werkgever verplicht om dit document in de 6e week van de ziekmelding door de bedrijfsarts op te laten maken. Mijn leidinggevende moet samen met mij in de 8e week een plan van aanpak maken voor terugkeer op de werkvloer. Dat hebben we ook meteen in orde gemaakt vandaag en het advies van de bedrijfsarts overgenomen.

Om de hoop te bewaren moet je vooral dat wat hopeloos is erkennen, het niet willen ontlopen, niet wanhopig maar creatief ervoor zorgen dat het de kansen niet bederft.

Vrijdag, 23-10-2009
Ik hoef niet lang te wachten op het telefoontje van de arts. Om 8.30uur word ik al gebeld. Het bultje zou een vergroeiing van het bot kunnen zijn of een ontstoken speekselkliertje. Als ik er niet gerust op ben mag ik ook langskomen aan het einde van de ochtend. Nou, dat doe ik graag. Telkens als ik iets vreemds voel in mijn mond overvalt me toch een grote onzekerheid en heb ik de angst dat er iets niet goed is.

84h6juj9Het is veel minder druk dan de laatste keer, mis- schien komt dat omdat het herfstvakantie is. Mijn afspraak is om kwart voor 12 en om 12 uur zijn we al aan de beurt. Ik word geroepen door een vrouwe- lijke arts die hier tijdelijk werkt. Ze bekijkt en bevoelt het bultje. Volgens haar hoort het daar wel te zitten maar aan de andere kant voel je bijna niets. Voor de zekerheid wil zij de KNO arts er ook naar laten kijken en roept hem erbij. Hij ziet het direct. Het is een vergroeiing van het bot, aan de rechter kant zit het ook, alleen zit daar geen bultje op.

Dat krijg je hè als je ouder wordt. Hij vindt het wel verstandig dat ik langs geweest ben want die onzekerheid moet weg.
Ik heb nog geen vervolgafspraak in het AVL staan omdat ik eerst naar het VU moet dus die maken we ook maar meteen. We maken er een belafspraak van, 2 weken na het bezoek in het VU. Dan hebben de artsen genoeg tijd om te overleggen.

We zijn blij en ontzettend opgelucht. Onderweg naar huis zeg ik tegen Leo dat dit de laatste keer geweest is dat ik me druk maak om mijn mond. “Ja, dat kan je nu wel zeggen maar de volgende keer doe je het toch weer” zegt hij. Dit hele gedoe geeft wel aan hoe wij in deze ziekte staan. Heel onzeker en door het minste geringste zijn we van slag. Dat moet over maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan.

hlx0v3xbIk ben altijd ontzettend moe als we uit het AVL vandaan komen. Het kost iedere keer weer behoorlijk veel geestelijke energie. Eenmaal thuis duik ik mijn bed in. Een paar uur later word ik uitgerust en opgelucht wakker.

De enige moed die ertoe doet, is de moed om van het ene moment naar het volgende te gaan.

Zondag, 25-10-2009
Ik ben al bijna 3 maanden thuis en dat begint ons zo af en toe op te breken. Normaal gesproken heeft Leo overdag het rijk alleen en ben ik op mijn werk. Niet alleen mijn stemmingen zijn wisselend maar het lontje van Leo is zo ondertussen ook een stuk korter geworden. Het kan ook niet anders. De onzekerheid en zorgen zijn hier mede oorzaak van.

oi6fo8uoTerwijl Leo mij een enkeltje Timboektoe toewenst zit ik mokkend in de serre mijn puzzel af te maken. Dan gaat de bel. Hopelijk geen visite want dat is wel het laatste waar ik nu zin in heb. Leo doet open en komt met een grote tas de serre in lopen. Alsjeblieft, dit is voor jou. Het is net afgegeven en je mag iedere dag een pakje open maken. De tas zit vol met kadootjes, een kaart en een brief.

yze888zyDe mand (tas in mijn geval) wordt juist op een goed moment bezorgd. Een oppepper is precies nodig op dit moment. Toeval of niet, dat is precies de doelstelling van de Stichting De Mand. In de mand/tas zitten 7 pakjes. Het is de bedoeling dat ik iedere dag 1 cadeautje open maak. Op deze manier wil de Stichting de Mand, kankerpatienten steunen om door een moeilijke fase van de behandeling te komen.

Elke minuut die je kwaad bent bestaat uit 60 seconden waarin je het geweldig had kunnen hebben.

Woensdag, 28-10-2009
Het duurt nog best wel lang tot ik naar het VU kan maar de professor is dan ook een druk bezette man. Zowel nationaal als internationaal is hij een grootheid op het gebied van mondziekten. Ik heb gehoord dat hij gezien zijn leeftijd nog wel onderzoekt en adviseert maar niet meer opereert. Ik mag blij zijn dat ik er tussendoor mag.

Wanneer een eminent maar oudere geleerde beweert dat iets mogelijk is, heeft hij vrijwel zeker gelijk. Wanneer hij beweert dat iets onmogelijk is, heeft hij heel waarschijnlijk ongelijk.

November, de 4e maand na de PDT

Zondag, 01-11-2009
8gn2kgc1De tas met cadeautjes die ik vorig weekend ontvangen heb is mij aangeboden door mijn schoonzus. Vandaag mag ik het laatste cadeautje pakken. Er zitten 8 in plaats van 7 cadeautjes in de tas. Het wachten heeft me wat moeite gekost maar ik heb netjes iedere dag 1 cadeautje open gemaakt. Ik vind het echt heel leuk dat ik dit ontvangen heb en het is een mooi initiatief.

Lotgenoten:
Twee lotgenoten hebben hun ervaringen opgeschreven in een weblog. Ik mocht deze ervaringen overnemen in de rubriek lotgenoten. Zij hopen er anderen mee te helpen en te laten begrijpen wat er allemaal met je gebeurt tijdens een behandeling.

Lia vertelt over een zeldzaam, agressief snel groeiende bottumor in haar bovenkaak (osteosarcoom).
Tessa vertelt over een kwaadaardige tumor in haar hoofd (kaak).

Als voor je kijken je bang maakt en als achter je kijken je triest maakt, kijk dan naast je. Daar sta ik.

Zondag, 08-11-2009
Ik krijg wel eens de vraag wat ik zoal doe de hele dag. Gelukkig kan ik mezelf wel vermaken en gaan de dagen best wel snel om. Ik besteed veel tijd aan mijn website en aan het zoeken van plaatjes en spreuken voor op mijn site.

hx3wvpq3Verder rommel ik wat in huis en ben ik een groot fan van mijn bed. Ik maak graag legpuzzels en dagelijks loop ik naar de supermarkt voor èèn of andere onzinnige boodschap. Sommige huishoudelijke klusjes kosten mij veel energie. Een tijdschrift of krant lees ik het liefst in de ochtend als ik net wakker ben want dan ben ik het meest helder.

Ik word een beetje kribbig van het wachten tot de 19e. Als je nergens last van hebt is het wachten niet zo erg maar nu ben ik me er de hele dag van bewust dat ik een tong heb en slik automatisch al voorzichtig. Ook heb ik weer die misselijk makende vieze smaak in mijn mond. Maar goed, de maand november is begonnen dus het schiet nu op.

Denk ’s morgens, doe ’s middags, eet ’s avonds en slaap ’s nachts.

Maandag, 09-11-2009
De bedrijfsarts heeft zich op de hoogte gehouden van mijn verzuim via informatie van de afdeling arbeidszaken, mijn a.i. leidinggevende en door het lezen van mijn website.

oucbomngVandaag heb ik mijn 1e contact met de bedrijfsarts van ARBONED. Het is een belafspraak om 11.00 uur. Stipt op tijd gaat bij mij de telefoon. Omdat we elkaar nog niet eerder gesproken hebben wil hij eerst een aantal dingen duidelijk hebben en verifiëren. Hoewel ik alleen de stem hoor is de 1e indruk goed. Verder hebben we het over mijn medische aandoening en verdere afspraken met de artsen.

Ik blijf voorlopig nog volledig in de ziektewet en we spreken af dat er een nieuwe telefonische afspraak volgt in december.

Vertrouw de mensen en zij zullen oprecht jegens u zijn.

Woensdag, 18-11-2009
We hebben een voor mij drukke week achter de rug en dat is maar goed ook want het wachten duurt lang. We hebben maar vast de sinterklaas inkopen gedaan. Dinsdag ben ik wezen koffie drinken op het werk. Een collega was 12,5 jaar in dienst en dat wilde ik niet missen. Een lekker stukje roomvlaai dat ging er wel in. Lekker zacht en goed van smaak.

reci7p35Vandaag vul ik de middag met een bezoekje aan mijn ouders. Mijn moeder is vandaag 86 jaar geworden. Ondanks haar hoge leeftijd lakt ze nog steeds keurig haar nagels, gebruikt een dagcrème en geeft haar lippen een kleurtje. Leuk hè, zij ziet er goed uit en ik heb weer een cadeautje.

Wat een luxe dat ik mijn beide ouders nog heb. Er zijn veel nichten en neven op visite. Ze zijn allemaal hun ouders al kwijt. Om toch contact met de familie te houden komen ze met de verjaardagen van de 2 langst levende Verbernes (mijn moeder en een tante) altijd even langs. Nou mensen, dat wordt zeer gewaardeerd. Het was een leuke maar vermoeiende middag.

1wkcjx8fIk ben aan het freubelen geweest vanavond maar niet erg opgeschoten. Het is weer tijd voor de surprises  Verstandig of niet maar nu maak ik een flesje rosé koud. De eerste slokken doen zo zeer op mijn tong en in mijn keel. Het 2e glaasje gaat al beter en het derde glaasje gooi ik zo achterover. Leo is ook al een paar dagen van de leg. Hij maakt zich heel veel zorgen en is behoorlijk zenuwachtig. Ik vind van mezelf dat ik de rust zelf ben en ga zo lekker slapen, en morgen………. gezond weer op.

Zorgen zijn kostbare schatten die je alleen je vrienden toont.

VU Medisch Centrum

Donderdag, 19-11-2009
8stzc35tVandaag is de afspraak in het VU ziekenhuis.
We hebben goed geslapen en de wekker staat weer als vanouds op 7.00 uur. Op de radio horen we dat er genoeg files staan dus opschieten maar. Klokslag 8.00 uur rijden we weg en we zijn om 9.45 uur in Amsterdam. Weliswaar een kwartier te laat maar dat mag geen naam hebben.

Als we op de KNO afdeling komen zit er geen enkele patiënt in de wachtkamer en de stoel achter de balie is leeg. Gelukkig komt er iemand naar ons toe die vertelt dat de afdeling KNO gesloten is vandaag en dat de professor ergens anders zit. Die heeft alleen nog spreekuur voor bijzondere patiënten, zegt zij. Ze brengt ons naar een andere afdeling. Ik meld me aan de balie. Als de dame mijn dossier pakt zie ik de brief van de professor uit het AVL zitten. Ik zou zo graag die brief even lezen, zeg ik. Oh, dat mag hoor, zal ik hem even voor u kopiëren? Nou, dat is aardig. We gaan in de wachtruimte zitten tot we geroepen worden.

ha9to3jvIn de brief staat niets wat we nog niet wisten. Bij het laatste bezoek heeft mijn arts wel gezegd dat het niet goed was maar wat er exact uit de biopten gekomen is hebben we niet gevraagd. Dat lezen we in deze brief. Er is sprake van ernstige dysplasie / carcinoma in situ. Men noemt dit ook wel een plaatselijke kanker.

Carcinoom in situ (CIS) is een voorstadium van een carcinoom. Het gaat hier om een tumor die het omliggende weefsel nog niet heeft geïnfiltreerd en nog niet is uitgezaaid. De term ‘in situ’ is Latijn voor ‘op zijn plek’. Kenmerk van een carcinoma in situ is dat de kwaadaardige cellen alleen in de bovenste laag voorkomen en niet in de onderliggende weefsellagen zijn doorgedrongen. Een carcinoma in situ wordt ook wel plaatselijke kanker genoemd. Dysplasie bij een orgaan of weefsel is een afwijking van de weefselstructuur. Sommige vormen van dysplasie kunnen overgaan in of duiden op een vroeg stadium van kanker.
Bron: Wikipedia

lu9065zjHet duurt evengoed nog een uur voordat we geroepen worden. Eerst komt de co-assistent om een aantal dingen te vragen en de tong te bekijken. Zij gaat dit dan met de professor bespreken en daarna komen ze samen terug. De professor verontschuldigt zich dat het wat langer duurde maar hij heeft eerst 2 “snelle” patiënten bekeken zodat hij rustig de tijd voor mij kan nemen. Nou, dat vind ik een goed excuus.

ubiuie4mAls eerste gaat hij de tong uitvoerig bevoelen en bekijken. Niet zo fijn omdat er weer behoorlijk aan de tong getrokken moet worden. Daarna is de hals aan de beurt. Er zijn geen verdikkingen te voelen dus dat is een goed teken. De plek op de tong kan hij niet goed beoordelen omdat het te ver achter in de keel zit. Hij stelt voor om de tong onder narcose goed te onderzoeken en om nog een keer een biopt te nemen. Ditmaal moet het biopt zo ver mogelijk achterop de tong genomen worden en dat kan alleen onder narcose. Hij heeft inderdaad alle tijd voor ons genomen maar eigenlijk weet ik nog niets. Hoewel, het is toch goed dat er nogmaals een onderzoek met een biopt plaatsvindt voordat er weer gesneden wordt.

Wachten, wachten en nog eens wachten!!!
De professor gaat het advies voor mijn arts schrijven. Volgende week vrijdag moet ik dan bellen naar het AVL om te controleren of de brief met het advies ontvangen is. Daarna zal ik van mijn arts horen of hij het advies overneemt. Daarna is het een kwestie van een afspraak maken en wachten op het komende onderzoek. Na dat onderzoek verwacht ik dat een dag of 10 later de uitslag van het biopt binnen is. Hoe het daarna verder gaat, ik heb geen idee. Ik wacht het wel af. Hoe langer ik moet wachten des te minder kans op brandwonden van de felle lampen. Zo zie je maar weer dat ieder nadeel ook zijn voordeel heeft.

Wachten leert je de wandelgangen kennen van je gedachten.

November, de 4e maand na de PDT

Maandag, 23-11-2009
Vanmiddag ga ik de prik tegen de Mexicaanse griep halen. Ik heb heel lang getwijfeld of ik dit wel zou willen. Ik ben er vanuit gegaan dat als ik tot een risicogroep behoor, ik dan wel vanzelf bericht zou krijgen.

4tygueiwOp aandringen van mijn schoonzusje heb ik vanmorgen toch maar even mijn huisarts gebeld. Ik loop volgens hem op dit moment niet meer risico dan ieder ander.
Patiënten die aan de chemo zitten krijgen de griepprik standaard omdat hun weerstand veel minder is. Gezien de uitslag van het biopt “Carcinoma in Situ” en het feit dat ik binnenkort onder narcose moet vind hij het toch wel verstandig als ik de prik kom halen.

Leef op het belangrijkste moment en niet in de tijd die is geweest of die je nog niet kent.

Woensdag, 25-11-2009
Het is opvallend dat ik de laatste tijd steeds vaker dingen vergeet. Vooral het korte termijn geheugen laat het met grote regelmaat afweten. Soms kan ik me zelfs van hele gesprekken niets meer herinneren.

Ik ben goed geslaagd voor een nieuwe lange broek en pin het gevraagde bedrag. Dan ga ik naar de volgende winkel om nog even een 5 december cadeautje op te halen. Ik sta al een tijdje in de rij als ik eindelijk aan de beurt ben. Achter me is de rij al aardig opgelopen.

ea7a5mvyIk wil pinnen en haal mijn pas door het pin apparaat. Ik schrik. Wat is in godsnaam mijn pincode ook alweer? Ik heb geen flauw idee en tik een bekend getal in. Fout dus. Ik voel me behoorlijk voor joker staan in de drukke winkel. Na 3 foute pogingen is mijn pas geblokkeerd en verlaat ik met een rode kleur de winkel. Het moet toch niet gekker worden.

l7fxyrsbIk ga naar de bank en daar deblokkeren ze het pasje weer. Ik probeer nog de naar mijn idee juiste pincode maar het mag niet baten. Ik heb nog 2 pogingen over. Leo zit in de auto te wachten. Hij noemt mijn pincode zo op en nog goed ook.

Een nare ervaring maar het hoort erbij. Volgens Leo is het logisch. Je maakt je zoveel zorgen dat je hersencapaciteit voor 90% in gebruik is voor andere dingen, zegt hij. Wat er overblijft is niet zoveel. Daarom heb je zo vaak last van hoofdpijn en ben je ook altijd zo afwezig. Het klinkt aannemelijk maar leuk is anders. Ik maak me inderdaad veel zorgen op dit moment en dat doet mijn geest geen goed.

Vergeten is net zo belangrijk als onthouden.

Vrijdag, 27-11-2009
Ik word er niet vrolijker op. Ik heb vanmorgen naar het AVL gebeld om te kijken of het advies van de professor al binnen is. Dat is inderdaad binnen maar nu zit mijn arts weer tot 29 december in het buitenland. Ik vraag een belafspraak voor a.s. dinsdag met een andere KNO arts maar of ik er veel mee opschiet weet ik niet.

uooqasxeIk baal ervan want volgens mij wordt de plek langzaamaan groter. Als ik ’s morgens wakker word moet ik eerst spoelen met water anders is mijn mond te droog en kan ik niet goed slikken. Al met al duurt het me gewoon te lang.

Geduld is niets anders dan een soort energie.

y8wytueaZondag, 29-11-2009
Vandaag is onze trouwdag. Alweer 31 jaar hebben we ons aan de huwelijkseed gehouden en lief en leed met elkaar gedeeld. Toen we jong waren was er alleen “lief” maar met de jaren komt het “leed” daar vanzelf bij.

Stefan zit in het buitenland maar hij heeft wel even gebeld, lief hè! Vanmiddag zijn mijn ouders geweest en hebben hier meegegeten. Ze zijn dol op vis dus had ik een visschotel gemaakt. Het was een gezellige middag.

Het leven moet met liefde en humor worden geleefd: liefde om het te begrijpen en humor om het te dragen.

December, de 5e maand na de PDT

Dinsdag, 01-12-2009
7p4s53rcIk zit al vroeg beneden te wachten op telefoon van de arts. Het advies van de professor wordt natuurlijk opgevolgd. Hij wil de coördinatie echter overlaten aan de arts die het advies heeft aangevraagd. Ik had dit wel verwacht maar ik zeg dat ik dat toch echt te lang vind duren omdat het psychisch best wel zwaar weegt. Hij zegt dat hij dat begrijpt en dat hij mij wel alvast zal aanmelden voor het onderzoek. Nou, dan sta ik in ieder geval alvast op de lijst. Ik verwacht niet dat er dit jaar nog iets zal gebeuren.

Advies vragen we als we het antwoord al lang weten maar het liever niet willen weten.

Even geen zin:
Als ik dit schrijf is het zondag 13 december. Wat een prachtige dag vandaag, daar vrolijkt een mens van op. Het is alweer een tijdje terug dat ik iets op mijn website heb gezet. Hoe dat komt? Geen nieuws en geen zin om ook maar iets te ondernemen, iets op te schrijven of mijn website bij te werken. Mijn mail heb ik maar mondjesmaat beantwoord. Maar ik ben er weer en ga gewoon door waar ik gebleven was.

Vrijdag, 04-12-2009
emd668oqWe zijn al een tijdje in de ban van het naderende Sinterklaasfeest. We vieren het vanavond al. Het is alweer wat jaartjes terug dat we dit voor het laatst gevierd hebben. Dit jaar hebben we besloten om maar weer eens flink uit te pakken voor een spetterende Sinterklaasavond.

o3t0h8usRuim op tijd zijn de lootjes getrokken zodat iedereen tijd genoeg heeft om een surprise en rijm te maken. De spanning loopt hoog op maar tot op het laatste moment hebben we allemaal geheim kunnen houden wie wie had. Er zijn zoveel cadeautjes dat ik me bijna schaam voor deze weelde.

u8ufbeq6Hoewel ik geen fanatieke lezer ben heb ik toch 3 boeken gekregen. De mooiste wijze teksen van Boeddha, Duizend wegen naar hoop en het boek Hoofd- en halszaken. In de eerste 2 boekjes kan ik mijn hart ophalen om de mooiste spreuken voor op mijn site te zoeken.

15224jnrHet laatste boek is mij aangeraden door een lotgenoot en stond bovenaan mijn lijstje. Het gaat over kanker in het hoofd-halsgebied. Als ik het uit heb zal ik er een stukje over schrijven. Dat ik dit boek mocht krijgen op een gezellige sinterklaasavond benadrukt de bespreek baarheid van mijn ziekte, waar ik heel blij om ben.

Hoop is een instelling, een manier om de uitdagingen van de dag te benaderen.

Vrijdag, 11-12-2009
Het wachten op een datum voor verder onderzoek duurt me te lang. Ik bel naar de afdeling patiëntenlogistiek om te vragen wanneer ik aan de beurt ben. Er wordt gezocht en gezocht maar ik sta op geen enkele lijst. Ik zeg welke arts mij aangemeld moet hebben maar ook dat geeft geen resultaat. Ik vraag hoe lang het duurt voordat ik aan de beurt ben als ik eind van de maand aangemeld word. De vriendelijke dame kan het me niet vertellen. De KNO artsen komen altijd zelf om de operaties in te plannen. Een onderzoek onder narcose is dan wel geen operatie maar vindt wel op de operatiekamer plaats zodat er tijd gereserveerd moet worden.

Ik had al zo’n vermoeden en het valt me erg tegen van deze arts. Hij had niet tegen mij mogen zeggen dat hij de aanvraag in gang zou zetten om van mij af te zijn. Ik ga hem er zeker op aanspreken. Dit soort geintjes kan ik er niet bij hebben op dit moment en ik ben behoorlijk van slag.

Inmiddels heb ik ook gehoord dat mijn arts niet de 29e maar de 14e alweer terug is. Dat biedt perspectieven. Ik ga meteen de KNO poli bellen om een belafspraak voor aanstaande dinsdag te regelen. Hopelijk word ik daar wel wijzer van.

bmjwfr1tDe middag breng ik in gepaste rust door om vanavond fit te zijn voor een bruiloftsfeest. Een nichtje gaat trouwen. Het is een gezellige avond geworden en er worden wat stukjes gedaan. Daar kan ik altijd erg van genieten. Zo is een dag die vervelend begon toch weer heel vrolijk afgesloten.

Wie in staat is te geven zonder te meten of te vergelijken, zal dag en nacht in vrede leven.

Dinsdag, 15-12-2009
Vanaf half 9 zit ik naast de telefoon. De artsen van het AVL proberen de belafspraken altijd in de ochtenduren te doen. Ik weet alleen niet of er vaste tijden voor staan. De eerste pot koffie is leeg en mijn puzzel is bijna af als eindelijk de telefoon gaat.

k4rprsevHet advies van de professor uit het VU wordt inderdaad overgenomen. Er wordt een onderzoek onder narcose gedaan waarbij verschillende biopten zullen worden genomen. Het wordt een dagopname in de eerste 14 dagen van januari 2010. De exacte datum hoor ik nog via de afdeling patiëntenlogistiek.

Donderdag 24 december is de afspraak bij de anesthesioloog gepland. In juli 2009 ben ik daar nog geweest in verband met de PDT behandeling. Om daar nu weer heen te gaan voor een gesprekje van 5 minuten lijkt mij wat overbodig. Ik kom er echter niet onderuit. Alleen als er een opname plaatsvindt binnen 3 maanden na het vorige bezoek mag dit worden overgeslagen.

Zie de dingen van de zonnige kant. Je weet tenslotte maar nooit.

Donderdag, 17-12-2009
De post is vroeg vandaag. Naast de kerstkaarten zit er een brief bij van het AVL. Het komt van de afdeling patiëntenlogistiek. Het is de bevestiging dat ik ben aangemeld en dat er samen met de KNO arts een afspraak zal worden gepland. Ongeveer 10 tot 14 dagen voor het onderzoek krijg ik op woensdag telefonisch een datum te horen.

r8z4sx39Leo is vrijwilliger in het huis waar ik werk en hij is uitgenodigd om vanmorgen een kerstpakket op te halen. Ik ga mee om wat collega’s gedag te zeggen en mijn pakket ook meteen mee te nemen. Mijn ad interim leidinggevende verrast me met een cadeauzakje met heerlijke zachte chocolade. Ze hebben de kerst niet gehaald en waren veel te lekker.

Ik heb een afspraak staan voor een telefonisch consult bij de bedrijfsarts. Gelukkig zit ik op kantoor als hij op mijn gsm belt. Het is een plezierig gesprek, hij heeft veel vragen en wil van alles weten. Ik stel voor om de volgende afspraak niet telefonisch te doen maar dat ik op het spreekuur kom. Ik wil eerst weten wie ik voor me heb voordat er van alles besproken wordt. Hij vindt dit een goed idee en we spreken af dat hij mij eind januari zal uitnodigen.

1q8y45gjVanmiddag krijg ik de 2e prik tegen de Mexicaanse griep. Leo brengt me met de auto. Nou, je kan wel zien dat het gratis is. Wat een drukte zeg. De rij is groot maar het prikken gaat snel. Met 5 man tegelijk wordt de stroom mensen weggewerkt. Het is spiegelglad buiten. Het lijkt alsof de weg nat is maar het is één grote ijsbaan.

Problemen en tegenslagen, dingen die falikant fout gingen, dáár groeide ik van, daar leerde ik echt iets van.

Vrijdag, 18-12-2009
Vroeger ging ik plinten soppen als ik even niets te doen had. Nou daar ben ik jaren terug al vanaf gestapt. Ik doe nu iets wat veel meer zinvol is. Ik zit in de bolletjes. Nee, ik slik ze niet maar ik rijg ze. Ik heb de serre voorzien van een sneeuwgordijn. Dit kun je natuurlijk ook kant en klaar kopen maar voor een breedte van 5,5 meter ben je heel veel geld kwijt. Ons bent zunig en zelf maken is een heel goedkoop alternatief. Haal bij het Kruidvat een paar honderd witte wattenbolletjes. Rijg deze wattenbolletjes op een stukje visdraad en rol een plakbandje onder het bolletje zodat deze niet naar beneden zakt. Simpel toch? Met de echte sneeuw buiten krijg je een heel leuk effect.

7mgdx3dw

Word u bewust van uw eigen taak en wijd u er met ijver aan.

Woensdag, 23-12-2009
Leo moet even ergens heen. Zet mij maar af bij het winkelcentrum dan haal ik alvast de boodschappen en kun je me op de terugweg weer oppikken.

koxmre7nIn de veronderstelling nog zeeën van tijd te hebben wandel ik op mijn gemakkie het centrum in. Wat een drukte zeg. In de supermarkt lijkt iedereen wel door elkaar te lopen. Ook ik moet vreselijk zoeken omdat ik al zo lang niet in deze winkel geweest ben. Ik besluit af te rekenen wat in mijn karretje zit en met de kerst gewoon lekker de voorraadkast en vriezer leeg te eten.

o05tagfcDe bel gaat en er wordt een prachtig kerststuk bezorgd. Wat lief. Het komt van mijn collega’s uit Alkmaar en Middenbeemster. Het is een echte verrassing. Ik had nog geen kerststuk staan dus het krijgt een ereplaats op de salontafel.

Eén woord dat vrede brengt is meer waard dan duizend holle woorden.

u5d83ecpDonderdag, 24-12-2009
In plaats van de gekte in de supermarkt gaan we naar de rustige sfeer in het AVL ziekenhuis. Weer eens iets anders op de dag voor kerst. We zijn drie kwartier te vroeg en hopen dat we snel aan de beurt zijn. Niet te vroeg of te laat maar precies op de afgesproken tijd zijn we aan de beurt.

Een van de narcotiseurs komt ons roepen. Alle voorgaande behandelingen en narcoses worden even kort doorgepraat. Het medicijngebruik en overige aandoeningen komen ook ter sprake. Na de laatste narcose ben ik vreselijk misselijk geweest. Het is niet duidelijk of dit nu door de narcose of door de behandeling kwam. Voor de zekerheid wordt er dit keer wat dexamethason door het infuus gedaan. Tot 4 uur voor de narcose mag ik nog een lichte maaltijd nemen en tot 2 uur van te voren mag er nog thee of water gedronken worden. Tenslotte wordt de bloeddruk en hartslag nog gemeten en dan kunnen we weer naar huis.

Wat een rare dag, eerst naar het AVL en aansluitend kerstmis. De knop gaat om zodat we nog wat kerstboodschappen kunnen halen. We beginnen op het plein waar we een lekker broodje vis eten en wat kibbeling halen voor vanavond.

4mm2fmq0Boodschappen doen we in de wijk. Zo hoeven we niet naar het overbevolkte winkelcentrum te gaan vandaag. De buurtsuper is helemaal leeggeroofd. Rond half 2 verwachten wij een nieuwe lading staat op de briefjes die voor de lege schappen hangen.

We nemen alvast wat zachte kadetjes mee. Vanmiddag onze 2e poging. Wauw, alle schappen liggen weer vol met heerlijkheden. Hebben we toch nog een vreedzame kerst.

Eén zin die vrede brengt is meer waard dan duizend loze zinnen.

7zm9xp6oWij willen iedereen fijne kerstdagen en een goed en gezond 2010 toewensen.

We hebben het afgelopen jaar weer heel veel gastenboek berichtjes, mailtjes, bloemen, kaarten en lieve gedachten ontvangen. Ook zijn er veel kaarsjes aangestoken. Het helpt echt, hartelijk bedankt daarvoor.

Veel liefs van:

Marga en Leo
Stefan en Darina

Maandag, 28-12-2009
Zo, de kerstdagen zijn gelukkig achter de rug. De eerste dag zijn traditiegetrouw mijn ouders geweest. Het was erg gezellig. Ondanks dat we zo laat boodschappen hebben gedaan was er ruim voldoende aan eetwerk in huis.

k03as0sfHet lag in de bedoeling om de 2e dag met z’n tweetjes te gaan gourmetten maar dat pakte anders uit. ’s Middags kwamen we op het idee om even te gaan slapen maar Leo heeft me niet wakker gemaakt. Om half 10 werd ik wakker en toen hebben we maar tappas gegeten. Allemaal kleine hapjes ofwel de restjes van de dagen ervoor.

Eén geschrift dat vrede brengt is meer waard dan duizend boeken die nergens over gaan.

Woensdag, 30-12-2009
aw0l8dg5De op één na laatste dag van het jaar. Ik word wakker met een bekende vieze smaak in mijn mond. Het eerste wat ik doe als ik beneden kom is het kleine handzame led lampje pakken om mijn mond te inspecteren. Ik schrik enorm. Het weefsel achter de huig in mijn mond bloedt, hoe kan dat nou? Het komende uur sta ik zo’n beetje iedere 5 minuten voor de spiegel maar op een paar rode adertjes na is er al niets meer te zien in mijn keel. De smaak van bloed in mijn mond daar ben ik zo ondertussen wel aan gewend maar het is de onzekerheid die me nekt.

Iemand van de afdeling patiëntenlogistiek belt om door te geven dat het onderzoek onder narcose op donderdag 14 januari zal plaatsvinden. De exacte tijd hoor ik nog. Ik pak mijn afsprakenkaart en zie dat de laatste visuele controle door de KNO arts van het AVL op 14 oktober is geweest en dat de controle in het VU op 11 november was. Best wel lang terug vind ik. De plek op de tong is inmiddels al aardig gegroeid en bloed regelmatig.

Ik ben alleen thuis en moet huilen. Ik ben ook zo verschrikkelijk bang voor wat komen gaat. Alleen lotgenoten zullen dit gevoel herkennen en weten wat het wachten en de onzekerheid met je doet. Stefan heeft het talent om altijd op het juiste moment contact te zoeken. Zo ook nu weer, vanaf zijn vakantie adres. Hij dringt erop aan het ziekenhuis te bellen en advies te vragen. Als Leo thuis komt ziet hij meteen hoe de vlag erbij hangt. We overleggen en hij gaat voor mij de assistente van de KNO arts bellen. Die belt even later terug dat we vanmiddag voor een extra controle langs mogen komen. Ik ben blij met dit besluit.

nxhm3g1wDe arts kijkt de hele mond en keelholte goed na. Het bevoelen van de zere plek doet pijn. Ze legt uit dat er achter in de keel op de amandelen (tonsillen) hele dunne lymfeklieren zitten. Die kunnen onder bepaalde omstandigheden wat bloeden maar dat is niet verontrustend. Op dit moment bloedt het niet meer.

Gezien de uitslag van het laatste biopt vindt zij het niet nodig om de afspraak voor het onderzoek te vervroegen. Het blijft dus 14 januari. Ze voelde wel een kleine verdikking en wil daarom voorafgaand aan het onderzoek eerst een MRI scan laten doen. De laatste scan is van 3 maanden terug, daar heeft ze niets meer aan.

Zelfs als het carcinoom gaat ingroeien ben ik er nog op tijd bij. Er is dan ook geen reden voor ernstige ongerustheid op dit moment. Ik ben nog steeds niet vrolijk gestemd maar toch wel enigszins gerust gesteld gaan we weer richting huis. Voor de pijn krijg ik een receptje voor paracetamol en 2x daags tramadol mee. Morgen de laatste dag van het jaar. We blijven lekker met z’n tweeën. Ik weet zeker dat het een heerlijke avond wordt.

Geloof in jezelf en weet dat je je opnieuw hoopvol gestemd zult voelen.

Donderdag, 31-12-2009
xfp8epfyWe liggen nog op bed als de telefoon gaat. Snel eruit, een anonieme beller. Als ik opgenomen heb blijkt het iemand van de afdeling radiologie van het AVL ziekenhuis te zijn. Of ik straks kan komen voor de MRI scan. Om 13.00 uur word ik dan verwacht zodat ik om 13.15 uur door de scanner kan. Ik zeg dat ik het even wil overleggen en vraag of ze me over 5 minuten terug wil bellen.

Dat komt me wel heel erg koud op mijn dak. Op oudejaarsdag? Ik spring snel onder de douche en moet even omschakelen. Waarom moet die scan persé nu gedaan worden? Er is nog tijd zat tot de 14e. De tranen stromen over mijn wangen maar ik herstel me snel. Wat moet, dat moet. We willen nog oliebollen halen en een lekker vishapje voor vanavond. Als we opschieten redden we dat nog net voordat we naar Amsterdam gaan.

We drinken nog koffie, doen de nodige boodschappen en zijn dan precies op tijd in Amsterdam. Als we in de wachtkamer zitten komt de receptioniste naar ons toe om te zeggen dat het nog wel een half uurtje duurt voordat ik aan de beurt ben. Ik heb nog niets gegeten dus gaan we maar een saucijzenbroodje eten. Drie kwartier later word ik geroepen.

7wy2qps8Het onderzoek in de scan heb ik al 2x eerder beschreven dus nu in het kort:Een kwartier voor tijd word je verwacht en kun je je gaan omkleden, alles waar metaal aanzit moet af/uit. Daarna krijg je een infuusje in voor de contrast- vloeistof. Het maken van de scan zelf duurt een half uur en het maakt veel lawaai, daarom krijg je oordopjes in en een koptelefoon op. Ik kies de cd van de dag. Bij een scan van het hoofd hals gebied krijg je een kap over je hoofd zodat je niet kunt bewegen. In je hand een belletje.

Leo zit in het restaurant geduldig op mij te wachten. Hij heeft mijn Nintendo DSI mee. Hier in het ziekenhuis hebben ze gratis draadloos internet. Tijdens het wachten kan hij dus lekker even internetten of een spelletje doen. Alles bij elkaar ben ik een klein uurtje bezig geweest.

We gaan op tijd eten, een gebakken eitje met ham en kaas en daarna lekker een uurtje plat. En nu is het oudejaarsavond. De oliebollen staan op tafel en op de televisie staat Paul de Leeuw aan. Langzaam tikt de tijd weg tot oo.oo uur. Een nieuw jaar met nieuwe kansen begint.

…..Veel goeds, geluk en gezondheid in 2010…..

nanjv2uo

Wat zijn ‘de amandelen’ en wat is hun functie?

Het lichaam bezit een uitgebreid systeem om infecties te bestrijden, het zgn. lymfkliersysteem. De overgang van mond en neus naar de keel bevat, als een soort ring, veel van dit lymfklierweefsel. Het vangt binnendringende ziekteverwekkers zoveel mogelijk op en maakt ze onschadelijk.
Op een paar plaatsen is dit lymfklierweefsel verdikt:

In de neus-keelholte
Dit is de ruimte achter de neus boven het zachte gehemelte. Het verdikte lymfklierweefsel in het dak van de neus-keelholte noemt men neusamandel (het adenoïd). De neusamandel is vooral bij jonge kinderen aanwezig. Vanaf ongeveer het 8e levensjaar neemt de grootte af. Aan weerszijden van de neusamandel begint de zgn. buis van Eustachius, de verbinding waardoor lucht van de neus-keelholte naar de oren moet gaan.

In de keel
De zogenaamde keelamandelen (tonsillen) zijn te zien als knobbels links en rechts achter in de keel. De huig, het aanhangsel van het zachte gehemelte, hangt midden tussen de keelamandelen.

Achter op de tong
Dit deel wordt de tongamandel genoemd en gaat aan de zijkant van de tong over in de keelamandelen. De tongamandel geeft slechts zelden klachten en wordt op deze pagina verder buiten beschouwing gelaten.
De amandelen vormen maar een klein gedeelte van het lymfkliersysteem van het lichaam. Eventuele verwijdering van de amandelen heeft daarom geen merkbare gevolgen voor de afweer.

Wat voor klachten kunnen de amandelen geven?
Wanneer de amandelen de hoeveelheid binnendringende ziekteverwekkers niet meer aan kunnen, raken ze zelf ontstoken. Hierbij treedt in het algemeen een forse zwelling van de betrokken amandelen op. Is dit het geval bij de neusamandel, dan kan dit leiden tot een voortdurende of telkens optredende verkoudheid met een vieze neus. Andere klachten kunnen zijn: slecht slapen, snurken, veel door de mond ademen of herhaalde oorontstekingen.

Wat als het speciaal de keelamandelen betreft?
Dan bestaan de klachten in het algemeen uit herhaalde perioden van keelpijn met slikklachten en temperatuurverhoging. De keelamandelen kunnen ook voortdurend in een meer of minder ontstoken toestand verkeren, in zo’n geval treden klachten van moeheid, hangerigheid, afgenomen eetlust en slechte adem meer op de voorgrond. In de hals zijn dan vaak verdikte lymfklieren te voelen. Zeer grote keelamandelen kunnen zelfs de ademhaling belemmeren, hetgeen nachtelijke onrust met onregelmatig snurken tot gevolg kan hebben.
Zijn de keel- en neusamandelen gelijktijdig ontstoken, dan bestaat het klachtenpatroon uit een combinatie van het bovenstaande.

Bron: Nederlandse Vereniging voor Keel-Neus-Oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied

Januari

7er9b17z

Zaterdag, 09-01-2010
Het wachten valt ons zwaar zeker op het emotionele vlak. Ik krijg ook steeds meer pijn en de plek op de tong bloedt al bijna als ik ernaar kijk. De pijnstillers helpen wel maar dit is niet afdoende. Hoewel het niet altijd pijnloos is gaan alle lekkere hapjes slikvingerend naar binnen. Dit alles onder het mom dat ik nog maar afwachten moet hoelang ik straks misschien niet kan eten. Het eten is zo ondertussen bijna een obsessie voor me geworden.

kg8a5btqDe telefoon gaat en een hele goede bekende vraagt hoe het nu met mij gaat. Nietsvermoedend geef ik antwoord totdat ze me huilend vertelt dat ze zelf ook ziek is. Borstkanker! Het komt aan als een mokerslag en ik ben met stomheid geslagen. Er zal chemo volgen en een ingrijpende operatie. Gelukkig zijn er geen uitzaaiingen. Ik voel de wanhoop door de telefoon. Wat erg. Ik beloof dat ik snel langs kom en dat we dan verder praten.

n08hge9nIk vertel het direct tegen Leo en ook hij is aangeslagen door dit nieuws. Het zit de hele dag in ons hoofd. Ik zeg dat ik er snel even heen wil gaan maar Leo is hier geen voorstander van. Hij vindt dat ik mijn energie voor mijzelf moet gebruiken en niet de problemen van een ander op moet zoeken. Wacht nou eerst maar tot het onderzoek van donderdag achter de rug is. Hij heeft misschien wel gelijk, ik weet nog niet wat ik doe.

Alleen de wijze die de weg volgt, is in staat de rivier over te steken en aan de greep van de dood te ontkomen.

Maandag, 11-01-2010
txg4hc60Na een korte discussie heb ik Leo kunnen overtuigen dat het beter voor mij is om nu te gaan en niet te wachten tot na het onderzoek. Zo ben ik dus toch op de koffie geweest en het voelde heel goed. Leo heeft me zonder mopperen gehaald en gebracht.

Hoop is je vriend een dikke knuffel geven.

Onderzoek onder narcose

Patiënteninformatie voor patienten van het NKI-AVL:

6zx5cn0rEen onderzoek onder narcose is een kijkonderzoek van de keel- en mondholte, hals en bovenste luchtwegen. Soms wordt ook de slokdarm bekeken. Het wordt op de operatie- kamer uitgevoerd, terwijl u onder algehele narcose bent.

Dit onderzoek wordt uitgevoerd om de tumor te beoordelen en de optimale behandeling te kunnen vaststellen. Soms worden er biopten (weefselmonsters) afgenomen, die naar het laboratorium gaan voor verder onderzoek. De uitslag van het weefselonderzoek is één week later bekend en zal door de hoofdhalschirurg op de polikliniek met u besproken worden.

Woensdag, 13-01-2010
Tussen 15.00 en 16.00 uur vanmiddag kan ik bellen om te horen hoe laat het onderzoek is en hoe laat ik word verwacht. Als ik bel en mijn naam noem weet de dame aan de andere kant precies wie ik ben. Zonder enige aarzeling vertelt ze dat de KNO arts mij als eerste ingepland heeft en dat ik om 8.00 uur word geholpen. Om 7.00 uur word ik op de 5e verdieping verwacht. Ik moet me wel eerst melden bij de receptie. De receptionist belt dan naar de afdeling.

dw5k5sp5Dat wordt vroeg opstaan om op tijd in Amsterdam te zijn. Ik bel meteen mijn ouders want die willen het ook graag weten. Mijn moeder vraagt of ik erg nerveus ben. Nee hoor. Het gaat juist heel goed. Ik zie niet tegen het onderzoek op. Ik ga onder narcose en merk er toch niets van.

Het is 5,5 maand terug dat de foscan ingespoten is. De vorige keer kreeg ik een operatie na 6 maanden en toen hadden de operatielampen brandwonden in mijn keel veroorzaakt. Als het even kan moet dat morgen wel voorkomen worden. De operatielampen moeten gedimd of weggedraaid worden. Ik hoop dat ze daar aan denken. Ik ben van plan om het zelf ook nog een keer te zeggen voordat ik onder narcose word gebracht.

ndeegs2fMisschien krijg ik door al het gerommel na het onderzoek wel wat last van mijn tong. Ik zie het wel morgen. Wat pijnbestrijding betreft is het in het AVL goed geregeld. Iedere keer na een narcose vragen ze hoe het met de pijn is en geven ook medicatie daartegen. Maar morgen is alleen maar een onderzoek dus ik verwacht daar niet al teveel last van te hebben. Het wachten op de uitslag vind ik spannender dan het onderzoek van morgen.

Besef hoe ongrijpbaar gedachten zijn, breng het denken tot rust, het is de enige manier om geluk te vinden

Donderdag, 14-01-2010
Ik heb onrustig geslapen vannacht. Het duurde lang voordat ik in slaap viel en ik ben verschillende keren wakker geweest. Eindelijk is het 5 uur. Tijd om nog een kopje thee te drinken. Dit mag tot 6 uur. Ook mag ik (op de hydrochloorthiazide na) mijn medicijnen nog innemen. Ik voel me toch wel anders in vergelijking met een gewone controle afspraak.

qxelzvj3Het heeft een klein beetje gesneeuwd vannacht en de auto ziet weer wit. Klokslag 6 uur rijden we de straat uit. Normaal gesproken ga ik niet de deur uit zonder mijn flesje water. En nu? Gewoon vergeten. Mijn mond voelt helemaal uitgedroogd aan. Ik neem maar een pepermuntje en hoop dat dit geen kwaad kan. De A9 is goed gestrooid, dat valt mee. We verbazen ons erover dat het al zo druk is om deze tijd. We hadden niet later weg moeten gaan.

Ruim op tijd melden we ons bij de receptie. U weet de weg? Ja hoor, afdeling 5B weten we wel te vinden. Een zuster staat ons al op te wachten. Ik kom op een tweepersoons kamer. De andere patiënt slaapt nog. Het gordijn wordt om het bed geschoven en we proberen zo zacht mogelijk te doen.

Mijn dossier wordt opengeslagen. Hé, Heerhugowaard? Bent u dan die mevrouw van die website? Ja hoor, dat ben ik. Wat een verrassing dat je dat weet. Het blijkt dat een patiënt haar enige tijd terug attent had gemaakt op mijn site en dat ze hem ook heeft gelezen. Leuk om te horen.

De voorgeschiedenis en persoonlijke gegevens worden kort doorgenomen. Leo vraagt nog hoe laat ik weer opgehaald mag worden. Dat is aan het einde van de middag. Ik heb geen vragen meer. De bloeddruk en temperatuur wordt opgenomen en de zuster brengt me een pilletje om rustig te worden. Dit wordt standaard aangeboden aan iedere patiënt die onder narcose gaat. Het is niet verplicht maar ik neem hem maar. Ik mag er een slokje water bij nemen, een ware traktatie want mijn mond is heel droog.

0eufb3w6Kleed je maar vast om en ga daarna maar lekker in bed liggen. Alles ligt al voor me klaar. Operatie mutsje, jasje en een gazen weggooi onderbroek. Waarschijnlijk zijn die er in 2 maten, te groot of te klein. Bij mij te klein dus, de rand knelt mijn bovenbenen af. Dit is snel opgelost. Met een schaar een paar knipjes in de rand en het broekje zit heerlijk.

6b3249tjOm 7.45 uur zal ik opgehaald worden en dan brengen ze me naar de OK. Ik ben er klaar voor. Ik lig in bed en we zitten nog zachtjes te kletsen. Leo vraagt zich af hoe ik in hemelsnaam zo rustig kan blijven. Hij ziet er meer tegen-op dan ik. Leo loopt mee tot de afslag naar de operatie- kamer. We wensen elkaar sterkte en moeten het verder allebei alleen doen vandaag. Leo gaat terug naar huis want anders duurt het wachten veel te lang.

Ik word netjes geparkeerd in de wacht- uitslaapkamer. Een aardige zuster komt mijn naam en geboortedatum vragen en wil weten wat er vandaag gedaan moet worden. Deze vraag zal mij meerdere keren gesteld worden door verschillende mensen. Als ik het goed gezien heb kunnen er 6 bedden in deze ruimte. Er loopt al aardig wat personeel in de rondte. Ik mag vanuit mijn bed overstappen op de operatietafel en krijg een warme deken over mij heen. De tafel ziet eruit als een brancard en voordat ik weggereden word gaat er een band om mijn benen zodat ik er niet af kan rollen.

d8bg56ixHet is weer even zoeken maar dan lukt het de anesthesie- assistent om het infuus in te brengen. De anesthesist komt zich voorstellen en vraagt ook naar mijn naam, geboortedatum en behandeling. Hij vertelt dat door het infuus de narcose, later pijnmedicatie en iets tegen de misselijkheid wordt gegeven. Hij laat een injectienaald zien waarmee de tong straks extra verdoofd wordt zodat ik na de behandeling minder pijn heb. Hij geeft deze prikken als ik onder narcose ben.

Stipt op tijd komt de KNO arts een handje geven en vraagt mijn naam en geboortedatum. Dan wil hij gaan uitleggen wat hij gaat doen en zegt dat hij begint met het plaatsen van de canule. Ik schrik me te pletter! Dat klopt niet hoor. Ik moet niet geopereerd worden. ik krijg alleen maar een onderzoek. U moet zich vergissen met een andere patiënt. De zuster bevestigt dit en de arts loopt weg om in het juiste dossier te kijken. Als hij weer terug komt wordt weer mijn naam en geboortedatum gevraagd. En wat gaan we vandaag doen? Onderzoek onder narcose. Ik vertel voor de zekerheid nog maar even dat de PDT behandeling nog maar zo kort terug is en dat ik bang ben voor brandwonden in mijn mond. Hij lijkt het niet helemaal te begrijpen en ik heb zelf ook geen zin om er uitgebreid op in te gaan.

jdj3ycfaOm mijn arm krijg ik een bloeddrukmeter. Dat hebben ze net nog gedaan hoor en het was goed. Hier wordt je bloeddruk iedere 5 minuten gemeten, dat hoort erbij legt de zuster vriendelijk uit. Ook worden er plakkertjes op verschillende plaatsen geplakt om de hartslag in de gaten te houden. Ik krijg een doorschijnend kapje tegen mijn mond waardoor ik goed diep moet inademen. Ik vraag wat erin zit en het schijnt zuurstof te zijn. De anesthesist rommelt wat aan het infuus en ik weet van niks meer.

Ik word wakker gemaakt en zie op de klok dat het 9.00 uur is. Er staat een aardige zuster naast mijn bed. Ik kan niet door mijn neus ademen en raak lichtelijk in paniek. Ze legt uit dat er tijdens het onderzoek aan de neus gerommeld is en dat ook de beademing door de neus is gedaan en dat het daardoor behoorlijk bloed. Ze loopt even weg en belooft mij in de gaten te houden. Nou dat doet ze ook hoor, het lijkt wel 1 op 1 verpleging hier. Met de mond open lig ik angstvallig te ademen en de tranen lopen over mijn gezicht. De neus bloedt nog steeds en er worden telkens nieuwe gaasjes ingedaan. Het onderzoek zelf op de OK heeft een half uur geduurd vertelt zij. De zuster trekt mij een schoon operatiehemd aan en wast mijn gezicht schoon. Hierna wordt de afdeling gebeld dat ik weer gehaald kan worden.

tusxakskIk slaap alweer en merk er niets van tot ik op mijn kamer wakker word. Mijn overbuurvrouw zit heerlijk te lunchen. De zuster komt aanlopen en ziet dat ik wakker ben. Je krijgt de groeten van je man. Oh ja, hij zou bellen. De neus bloedt nog steeds en ik krijg een stapeltje gaasjes. Ook vraagt ze of ik nog pijnstilling nodig heb maar dat lijkt me nog niet nodig. Ik ga me wat opfrissen en trek mijn eigen kleding vast aan. Ik klets wat met de buurvrouw en bel nog even kort naar mijn moeder maar het praten valt tegen.

Leo is er gelukkig alweer als de KNO arts met zijn team komt kijken. Het hele gebied is onderzocht en ziet er goed uit. Buiten de plek op de tong heeft hij geen verontrustende dingen gezien. Hij heeft goed gekeken en een paar biopten genomen. Hij verwacht met een chirurgische ingreep het carcinoom weg te kunnen halen mits de uitslag van het biopt carcinoma in suti is gebleven. Als dat zo is ben ik allang blij. Ik vraag of de uitslag van de MRI scan al bekend is maar daar wist hij niets van. De zaalarts vertelt waarom de MRI gedaan was en dat er geen bijzonderheden uit naar voren kwamen.

De verpleegkundige gaat voor mij een telefonische afspraak regelen. Na 10 dagen is de uitslag van het biopt binnen. De afspraak is op 26 januari. Ik krijg nog een receptje voor pijnstillers mee en dan gaan we. Hoe is het mogelijk, in het ziekenhuis viel de pijn in mijn mond wel mee maar nu ik in de auto zit wordt het steeds erger. Om 17.30 uur zijn we weer thuis. Ik ben koud tot op het bot. Met een mix van tramadol en paracetamol duik ik mijn bed in.

w6s4sm99Om 22.30 uur ben ik wakker en ga naar beneden. De hele zijkant van mijn gezicht, lip en nek is opgezet en doet pijn alsof ze er flink op gestompt hebben. Met het lampje kijk ik voorzichtig in mijn mond. Het voorste deel van mijn tong lijkt blauw te zien en onder de tong zit een bloeduitstorting. Op het verhemelte zie ik een aantal kleine plekjes die rood zien. Het lukt me om mijn tong naar beneden te duwen. Ik zie dat de amandelen zowel links als rechts er vurig rood uitzien net als het zachte gedeelte wat daarachter zit. Het ziet eruit alsof het schaafwondjes zijn.

Het slikken doet pijn en ik heb het dan weer warm en dan weer koud. Het lijkt wel of ik koorts heb. Gelukkig heb ik van de Sint een goede oorthermometer gekregen zodat ik eindelijk inzicht krijg in mijn temperatuur. Geen koorts vandaag! De smaak in mijn mond is niet zo fris. Gelukkig heb ik nog een baby tandenborstel liggen en ga voorzichtig poetsen. Dat frist op maar door de inspanning begint mijn neus weer te bloeden.

a896fpv0Ik begin toch wel wat trek te krijgen maar zie het niet zitten om wat te eten. Leo maakt toch wat poffertjes voor mij klaar. Probeer het maar, het is lekker zacht en dan heb je toch iets warms binnen. Ik snij ze in vieren en dat gaat goed. Het slikken is niet fijn maar ik werk toch een klein portie naar binnen. Een schaaltje koude yoghurt of een bakje roomijs had natuurlijk ook gekund.

Ik beantwoord nog wat mailtjes en dan gaan we naar bed. Wat een dag.

Ondanks het leed dat ons raakt en neerdrukt, hebben we een instinct dat zich niet laat onderdrukken en dat ons weer de rug doet rechten.

Dagen na het onderzoek onder narcose

Vrijdag, 15-01-2010
dshdxsbpHet is inmiddels de 4e keer dat ik in het AVL ziekenhuis onder narcose ben geweest en het valt me op dat ik me na elke narcose steeds meer dingen kan herinneren. Van de 1e keer weet ik amper nog dat ik de operatiekamer ingereden ben.

Ik heb goed geslapen vannacht. Geholpen door de tramadol en paracetamol. Ik word wakker als Leo uit bed gaat, neem wat pijnstillers en zeg dat ik eraan kom. Vervolgens word ik pas in de middag weer wakker.

qmqesv5nHet lijkt wel of ik een slachtoffer ben van zinloos geweld. De hele zijkant van mijn gezicht doet zeer en is opgezet. Het gloeit ook. Mijn kaak is nog steeds stijf en als ik met mijn vingers onder de kaak voel lijkt het wel alsof er in geprikt is. Zelfs mijn rechter schouder voel ik. Het slikken doet zeer.

Ik heb niet op klachten gerekend en het valt me behoorlijk tegen. Heel naïef heb ik daar van te voren niet over nagedacht. Ik dacht een onderzoekje, wat kan me gebeuren maar het lijkt eerder op een kleine operatie. Nu begrijp ik wel waarom zo’n onderzoek alleen onder narcose gedaan kan worden. Al met al valt het me erg tegen.

Als ik na het douchen beneden kom zie ik er geweldig uit. Ik heb een kleur alsof ik net iets te lang onder de hoogtezon heb gelegen, gelukkig heb ik er geen last van. Aan eten moet ik even niet denken, het slikken doet nog net zo zeer als gisteren. Mijn lippen voelen uitgedroogd aan. Het is lastig om ze met mijn tong te bevochtigen maar het doosje purol staat al klaar en dat helpt ook. Mijn hele kaak is stijf.

wry1l021Het is tijd om de binnenkant te inspecteren. Het puntje van de tong ziet nog steeds blauw. Rechts onder de tong zitten nog steeds de 2 bloeduitstortingen. Ook de plekken op het gehemelte zijn nog goed te zien. Voorzichtig druk ik de tong opzij en zie dat de plek achter op de tong er nog steeds zit. Jammer, het had mooi meegenomen geweest als die meteen weggesneden was. De amandelen zien nog steeds behoorlijk rood net zoals het zachte verhemelte daarachter.

Ik krijg toch wel trek en probeer een bakje yoghurt. Dat gaat er goed in. Leo heeft ook zachte kadetjes gehaald maar daar moet ik nog even niet aan denken. Het word zeker geen warme hap vanavond. Ik ben een beetje labiel vandaag en zo af en toe begin ik zonder enige aanleiding te huilen. Ik denk dat nu de spanning eruit komt.

Praten lukt goed maar een telefoongesprek is nog even teveel van het goeie. Het doet zeer en voelt schraal in de keel. Af en toe moet ik hoesten en doe dat dan zo zacht mogelijk. Eigenlijk doe ik dat zonder na te denken. Het lichaam regelt het zelf denk ik.

gpnh8hk5Wat zal ik doen, terug naar bed of aan mijn website gaan? Het is al half 4, tijd om mijn verslag van gisteren uit te werken. Ik heb op mijn site wel een regeltje gezet dat ik weer thuis ben en dat mijn verslag zo spoedig mogelijk volgt. Toch wil ik er niet te lang mee wachten. Er zijn zoveel mensen die meeleven en waarvan ik een berichtje of mail heb gehad. Die wil ik graag op de hoogte houden.

Ik kies voor mijn website en ben hard aan het typen. Vanavond wil ik het persé af hebben. Ook Leo zit achter de pc. Volgens mij bevalt het hem wel zo want praten doe ik zo min mogelijk. Hij neuriet mee op de muziek. Er is een last van hem afgevallen denk ik.

Emoties delen kan de hoopvolle band tussen mensen versterken.

Zaterdag, 16-01-2010
j2vwrc1uDe 2e dag na het onderzoek. Ik voel me niet zo lekker en kom pas laat uit bed. Na het douchen zit ik nog een uurtje beneden om daarna weer naar boven af te taaien. De vlekjes op mijn verhemelte zijn al wat minder en de amandelen en keel zien niet meer zo heel vurig rood. Het praten en slikken doet nog steeds behoorlijk zeer in mijn keel. Als ik een slokje drinken neem moet ik goed oppassen dat ik me niet verslik.

Ik vraag me af of het wel een verstandige keuze is geweest om een belafspraak te hebben voor de uitslag. Ik hoor dan namenlijk ook meteen hoe ze het carcinoom gaan weghalen. Volgens de arts die het onderzoek heeft gedaan wordt het een chirurgische ingreep. Natuurlijk zal ik het daarmee eens zijn maar ik heb er nog wel een paar vragen bij.

De KNO arts die mij doorgestuurd heeft naar het VU ziekenhuis heeft gezegd dat een operatie wel zin moet hebben en ik wil weten of de vraag “tot hoever moet je snijden” door het onderzoek nu duidelijk is geworden. Ook wil ik graag weten of ik nadelige gevolgen kan verwachten. Aan de andere kant bedenk ik me dat er na de uitslag altijd een afspraak volgt op het verpleegkundige spreekuur. Tijdens die afspraak wordt de behandeling uitgelegd en krijg ik alle tijd om al mijn vragen stellen. Ik moet er nog even goed over nadenken.

tj4i2ke4Leo zet een kopje thee voor mij neer. Goed laten afkoelen. Ook al is het lauwe thee, het smaakt wel. Ik bespreek met Leo of het verstandig zal zijn om de belafspraak om te zetten naar een bezoek. We twijfelen niet aan de deskundigheid van deze KNO arts maar wel aan de vraag of hij mijn dossier wel goed gelezen heeft. De arts reageerde wat laconiek, meer zo van oh, dat snijden we weg en dan is alles goed. Volgens mij was hij niet volledig op de hoogte van mijn medisch verleden.

Twijfel is een luxeprobleem, het impliceert altijd het hebben van een keuze.

Zondag, 17-01-2010
Onvoorstelbaar, hoewel ik gisteren bijna de hele dag op bed heb gelegen en er gisteravond al weer op tijd in lag heb ik redelijk geslapen. Vast een plezierige bijwerking van de pillen. Mijn keel is uitgedroogd en doet zeer. Eerst maar eens goed spoelen met ijskoud water, dat helpt. Ik durf het aan om een zacht kadetje te eten. Het duurt misschien wat langer maar het lukt wel. De cappuccino smaakt ook weer.

30ccess6Ik rommel wat in het rond en poets de spoelbak. Daarna ga ik naar boven maar bij het zien van mijn bed overvalt mij een enorme vermoeidheid. Ik neem nog een lekker paracetamolletje en val meteen in slaap.

6lkjxv0vOp de weegschaal zie ik dat de 1e kilo er alweer af is. Ging dat normaal gesproken ook maar zo snel. Ik voel me slap en mijn benen lijken wel van elastiek. Mijn gezicht voelt nog beurs aan. Toch denk ik dat ik door het op vaste tijden innemen van de medicatie nu een goede spiegel opgebouwd heb. Mijn kaak is niet meer zo stijf en de pijn lijkt ook wel minder. Natuurlijk helpt het ook dat ik zo min mogelijk praat. We kunnen nog net een bakkie doen voordat het etenstijd is. Leo heeft macaroni gemaakt. Het smaakt erg lekker en glijdt makkelijk naar binnen.

Als ik voor de zoveelste keer weer voor de spiegel sta zie ik dat het zachte gedeelte van het gehemelte aan de rechterkant nog niet goed geheeld is. Ik zie nog steeds iets wat lijkt op een schaafplek. Op de plek op de tong zie ik een grote witte blaas zitten. Ik heb niet het idee dat dit extra klachten geeft en het doet niet overdreven zeer. Het is vergelijkbaar met een blaar zoals je die ziet na een CO2 laserbehandeling. Toch een reactie van het felle licht op de foscan die nog in de tumorcellen achter gebleven is denk ik. Ik ben ervan overtuigd dat dit niet te vermijden is geweest. Ik moet het gewoon wat meer de tijd geven.

Angst kan ons de hele nacht wakker houden maar hoop is een zalig kussen.

Maandag, 18-01-2010
g2td9vdxOp de plek op de tong zit nog steeds de witte blaar die ik er niet af kan vegen. Op het zachte verhemelte zit nog steeds een rode plek en het slikken blijft naar. Toch merk ik dat de rust van de afgelopen dagen me goed heeft gedaan. Ik voel me een stuk beter vandaag.

Ik bel met het AVL om te vragen of de belafspraak omgezet kan worden in een gewone afspraak. Het is gelukkig geen probleem en ik kan kiezen voor vrijdag 22 januari of vrijdag 29 januari. Ik ga voor de 22e. Ik moet dan wel ’s morgens eerst bellen om te informeren of de uitslag van het biopt binnen is.

Nog 1 dagje glad voedsel en dan moet het wel weer lukken schat ik zo in. Koffie en thee gaat ook prima. Leo is een heerlijke pan kippensoep aan het maken en de geur wekt mijn eetlust op, dat wordt smullen.

Iedere uitgang is een ingang naar iets anders.

Dinsdag, 19-01-2010
De blaar op de tong zit er nog. De pijn is nu wel weer op het niveau van voor het onderzoek denk ik. Dat wil zeggen dat het met pijnstilling goed te doen is. We hebben het weer gehad.

mz1020abNu nog even geduld tot vrijdag. Ik hoop zo dat de uitslag van het biopt dan binnen is. Het geeft een stukje rust dat de belafspraak omgezet is in een bezoek. Voor de uitslag maakt het niets uit en voor de behandeling waarschijnlijk ook niet maar voor mezelf scheelt het wel. Ik heb dan het gevoel dat er tenminste nog iets van inspraak is.

Ontsnap aan de grijze mist, volg de regenboog.

Woensdag, 20-01-2010
We hebben met mijn ouders afgesproken dat ze zondagmiddag hier komen. Ik heb ze de afgelopen dagen iedere dag gebeld zodat ze zelf konden horen dat het goed met me gaat. Dit vinden ze niet genoeg en ze zijn er blijkbaar niet gerust op. Ze bellen of het goed is dat ze vanmiddag komen.

3li8f6cyNatuurlijk is dat goed, jullie mogen altijd komen. Leo haalt een slagroomtaartje voor bij de koffie en ze zijn weer helemaal gelukkig dat ze me gezien hebben. Opgelucht gaan ze na een paar uurtjes weer met de taxi naar huis.

Niet wat we doen, maakt wie we zijn. Maar wie we zijn, maakt wat we doen.

6xqgp9tnDonderdag, 21-01-2010
Met een beetje geluk hoor ik morgen al meer over het “hoe nu verder”. Dat is een aardige meevaller, 4 dagen eerder dan verwacht.

Naar omstandigheden gaat het goed met me. De bloed- uitstortingen trekken al weg en de blaar achter op de tong wordt ook al minder. Klaas Vaak is hier ingetrokken denk ik want aan slaap ontbreekt het me niet.

d2z2qeq0Nog een paar dagen en dan is de maand januari godzijdank om! Vanavond kregen we weer een heel ernstig bericht. Alweer een kankerbericht van iemand die ons heel dierbaar is en dicht bij ons staat. En we kunnen helemaal niets doen. Weet dat jullie in ons hart zitten.

Eer degene die ontwaakt is en u de weg wijst. Wees dankbaar voor de inspanning die hij zich getroost.

De uitslag van het onderzoek onder narcose

Vrijdag, 22-01-2010
Het is de bedoeling dat ik uitslaap vandaag. Als het goed is gaan we vanmiddag naar het AVL in Amsterdam en aansluitend willen we naar Stefan in Voorschoten. We blijven daar ook eten dus dat wordt een lange dag en dat wil ik wel volhouden.

Veel te vroeg ben ik wakker. Mijn eerste gedachte is dezelfde als die waar ik gisteravond mee in slaap gevallen ben. Het slechte nieuws over een dierbaar persoon. Shit wat een klote bericht. En dan zeggen ze ook nog dat alles in drieën komt. De eerste 2 kankerberichten van deze maand zijn binnen, ik ben bang dat ik de laatste in de rij ben en dat het derde kankerbericht voor mijzelf is. Ik hoor geluid beneden. Dat kan niet want Leo moest weg vanmorgen. Zou hij al voor mij naar het AVL gebeld hebben om te vragen of de uitslag al binnen is? Als hij dat gedaan heeft ligt er vast een briefje op tafel. Ik moet het weten en kan niet langer in bed blijven. Als ik beneden kom zit Leo doodleuk in de kamer. De uitslag is binnen vertelt hij dus de afspraak vanmiddag gaat door.

We hebben nog alle tijd want we hoeven pas om 14.00 uur weg te gaan. De ervaring leert dat we er echt niet eerder heen hoeven omdat we meestal later aan de beurt zijn. We rommelen maar wat in het rond totdat we kunnen gaan. Nog een laatste check van de mond, alles ziet er nog net zo uit als gisteren.

q473dpkzHet is verschrikkelijk druk en er zijn verschillende ongelukken gebeurd waardoor we in de file hebben gestaan. Achteraf valt het mee en zijn we maar 3 kwartier te laat voor de afspraak. Gelukkig is dat in het AVL geen probleem en na een half uurtje wachten zijn we al aan de beurt.

De arts roept mijn naam. We lopen naar hem toe en schudden de hand. 2e Deur links, wijst hij. In plaats van op de gevreesde stoel mogen we dit keer beiden aan het bureau plaatsnemen. Even kijkt hij me aan en schud zijn hoofd. Je bent een uitzonderlijke patiënt. Nu wist ik dat natuurlijk al want ik ben niet voor niets een Mantel maar dit is niet leuk.

zloxopx2Ik heb een aantal vragen opgeschreven, heeft u daar tijd voor? Hij knikt goedkeurend als ik mijn briefje pak en zegt: “brandt maar los. Ikzelf heb ook veel vragen”. Er wordt alle tijd voor ons genomen en we bespreken uitgebreid een aantal zaken en de gevolgen van mijn ziekte.

3xo57s5qWat is er uit het onderzoek gekomen? Eigenlijk hetzelfde als we al wisten. Carcinoma in Situ / displasy. Ik vraag of de plek nog steeds kanker in een voorstadium is terwijl ik het antwoord al weet. Tja……, je balanceert weer op het randje tussen net wel en net geen kanker. Hoera, ik ben dus weer op tijd.

Het bezoek aan de professor uit het VU heeft ook geen pasklare oplossing opgeleverd. De geleerden weten het niet! Zeg het maar, wat gaan we doen, ik weet het niet. Eerlijk gezegd ken ik maar één patiënt die vergelijkbare symptomen heeft en daar lijkt het probleem zichzelf op te lossen. In de andere gevallen is het carcinoom door een PDT behandeling verdwenen. Tot 4 keer toe hebben de reguliere behandelingen op deze plek bij jou geen uitkomst geboden. We moeten ons goed realiseren dat het in het slijmvlies zit. Na iedere behandeling is dit zieke slijmvlies op deze plek teruggekomen. Ik ben blij met zijn eerlijkheid.

We moeten actief meedenken. Ik heb geen vertrouwen in nog een PDT behandeling en de arts gelukkig ook niet. En chirurgie? Dat is een mogelijkheid en als ik zeker zou weten dat het beoogde resultaat behaald wordt dan zou ik er niet aan twijfelen. De plek is niet al te groot dus daarom moeten we voorkomen dat er niet meer schade aangericht wordt dan strikt noodzakelijk. Leo vraagt of er een mogelijkheid is om vloeistof in te spuiten zodat precies duidelijk wordt tot hoever er gesneden moet worden. Dat kan. Als jullie in een ander ziekenhuis of elders een second opinion willen vragen heb ik daar geen problemen mee. We waarderen de openheid maar hebben daar op dit moment geen behoefte aan. We hebben een onvoorwaardelijk vertrouwen in deze professor, chirurg en KNO arts.

Stel dat er toch een lezer is die ons kan wijzen op een onderzoek of vergelijkbare situatie schroom dan niet en laat het ons per omgaande via e-mail weten. Zowel wij als onze arts staan open voor alle zinvolle suggesties.

gz5613zhOp 2 februari is er een breed overleg waar verschillende collegae KNO artsen bij aanwezig zijn. Ik wil voorstellen om tijdens dit overleg met deze artsen nogmaals alle biopten te bespreken en te gaan brainstormen over de wijze waarop eventueel behandeld kan worden met kans van slagen. Dit vinden wij ook een goed idee.

Wij zitten nog steeds aan de andere kant van de tafel en kunnen meegenieten van de inspanningen om alles in de computer te zetten en in de agenda in te plannen. Geweldig hè, die computer zeg ik lachend. Het antwoord laat niets te wensen over………., verschrikkelijk!!! (lol)

mwdtu0wvDan word ik verzocht in de gevreesde stoel te gaan zitten voor een controle. Het onderzoek is voor de eerste keer wat pijnlijk. Na dit onderzoek besluit hij dat er een PET- CT scan (de uitleg volgt nog) gemaakt moet worden voordat we de eerstvolgende afspraak hebben.

Al met al zijn we wel een half uur binnen geweest en dat is erg lang voor een specialistenbezoek. De arts heeft alle tijd voor ons genomen en daar bedank ik hem voor. Alles wat we wilden bespreken is gedaan. Alle vervolgafspraken zullen voortaan ook via deze arts lopen.

Als eerste gaan we naar de afdeling radiologie, nucleaire geneeskunde voor het afspreken van de pet-scan. Dit gaat niet lukken voor 2 februari. De assistente belt even met mijn arts en het mag ook later. We spreken af voor 10 februari aanstaande. Terug naar balie 2 waar we de eerstvolgende controle afspreken. Dinsdag 16 februari. Nu maar duimen dat daar meer duidelijkheid uitkomt.

Door alle tussentijdse afspraken en onderzoeken wordt natuurlijk wel veel tijd gewonnen. De artsen hebben zo alle tijd om de ontwikkeling van de tumor te volgen en te bestuderen. Of zie ik dit verkeerd?

wdmf69a5Omdat we aansluitend naar Stefan gaan heb ik de zwaardere medicijnen maar laten staan vandaag en alleen de paracetamol genomen. De koffie met appelgebak staat al klaar. Tijdens de koffie is het tijd voor een serieuze noot. Stefan zal kijken of hij een buitenlandse site kan vinden die verwijst naar enig onderzoek die vergelijkbaar is met mijn situatie. Het zou zomaar kunnen dat er ergens op Internationaal niveau al onderzoek en eventuele behandelingen bekend zijn.

Leo gaat samen met Stefan wat computerproblemen oplossen, Darina is met het eten bezig en ik zit lekker op de bank met mijn Nintendo. Het is weer erg gezellig en ontspannen en voor we er erg in hebben is de avond om. Tramadol is een pijnstiller maar heeft de aangename bijwerking dat je er wat suf van kan worden. Ik kan goed merken dat ik ze niet heb ingenomen en heb weer behoorlijk last van mijn tong, keel en kaak. Voordat we naar huis gaan neem ik er alsnog één zodat ik in ieder geval kan slapen als we thuiskomen.

zxuupbiuIk was van plan om te gaan slapen op de weg naar huis maar dat gaat niet. Er spoken te veel dingen door mijn hoofd. Ik gun me nu pas de tijd om te overdenken wat de arts allemaal gezegd heeft, wat de gevolgen kunnen zijn en over hoe het nu verder moet. De boodschap van gister- avond heeft er ook aardig ingehakt. Tegen de tijd dat we thuiskomen zit er geen greintje gezelligheid meer in.

Ik heb pijn en ga gewapend met lampje direct weer richting spiegel. De witte blaar die op mijn tong zit loopt over in mijn wang. Het begint al zwart te worden dus dat sterft al lekker af. Het klinkt erger dan het is hoor, de plek is maar klein. Ik merk dat Leo er op dit moment geen behoefte aan heeft om er verder over te praten. Hij is moe en surft nog wat op internet en ik duik nog even achter de laptop. Zo snel mogelijk zet ik wat aantekeningen in Word want nu zit het gesprek nog vers in mijn geheugen. Ik had ook even iets anders kunnen doen maar wat ik in mijn hoofd heb moet gebeuren, mijn site gaat voor.

Een hoopvolle persoon beseft dat hij het beste verdient en gaat ervoor.

Zaterdag, 23-01-2010
9e2o0cvwIk ben vroeg wakker. Helaas met dezelfde hersenspoken als waar ik mee in slaap gevallen ben. Ik doe mijn uiterste best om weer in slaap te vallen maar het wil niet lukken. Ik wil er nog niet uitgaan want Leo is een lichte slaper en ik wil hem niet wakker maken. Ik heb het met korte tussenfases heel heet en dan weer heel koud, mijn hart draait weer overuren en ik zal blij zijn als ik straks mijn medicijnen kan nemen.

Na een paar uurtjes beneden taai ik weer af naar boven. Ik ben zo moe en val in een diepe slaap. Het is 21.30 uur als ik eindelijk weer wakker word. Nou, eten hoef ik nu ook niet meer. Ik ga maar gauw aan mijn site beginnen.

Wispelturig malen de gedachten in het rond. Roep ze tot de orde want alleen dan kun je gelukkig worden.

Zondag, 24-01-2010
gbb2ths9De afgelopen week is rustig verlopen. Ik slaap best wel veel maar dat is alleen maar goed. Slapen en rust geneest ook denk ik dan maar. Leo heeft de griep. Ik hoop dat ik het niet krijg maar die kans is klein met de halve apotheek in mijn lijf.

Mijn site begint aardig op een dagboek te lijken en dat is niet helemaal mijn opzet geweest. Daarom ben ik weer gestopt met het dagelijkse schrijven. Tijdens een behandeling of na een operatie voegt het daadwerkelijk iets toe aan deze site maar op dit moment niet denk ik.

Laat voedsel uw medicatie zijn en niet medicatie uw voedsel.

Zondag, 31-01-2010
Zo schrijf ik hier dat ik wat minder zal schrijven op mijn site en zo gebeurd er weer iets wat ik gewoon wel moet opschrijven.Vanmiddag krijg ik visite van een paar tennis vriendinnen. Heb je Leo weggestuurd vragen ze meteen bij binnen- komst. Nee hoor, die ligt met de griep op bed dus we hebben het rijk alleen.

mgjpvmpnGeïnspireerd door “de mand” hebben mijn tennismaatjes allemaal een cadeautje voor mij gekocht. De hele lading wordt op tafel gezet. Je mag iedere dag 1 cadeautje uitpakken. Ik ben er helemaal beduusd van en weet niet zo goed wat ik zeggen moet. Eerst maar even koffie maken. Het lijkt wel Sinterklaas. Het eerste pakje mag ik meteen al uitpakken. Een gevlochten houten hart wat mooi past bij de rest van mijn spulletjes. Het krijgt een mooi plekje in de serre. En wat zo leuk is, er zitten precies genoeg pakjes in tot en met de dag van het eerstvolgende onderzoek op 10 februari. (En ja, ik heb ze stiekum geteld)

Door alle gebeurtenissen deze maand ben ik al een tijdje uit mijn doen. Na vanmiddag is dat vervelende gevoel als sneeuw voor de zon verdwenen. Ik vond het een hele gezellig middag en heb genoten van het bezoek. Het verzet toch de gedachten weer.

Vrouwen zijn goed in kletspraat, mannen zijn beter in gezwets.

Uitleg Carcinoma in situ / dysplasie

Carcinoma in situ
Kanker is niet één ziekte. Er bestaan vele verschillende soorten van kanker. Allemaal hebben ze hun eigen kenmerken en verschijnselen, ook ontstaan ze onder invloed van verschillende factoren (chemische stoffen, virussen, erfelijke factoren). Het gemeenschappelijke kenmerk van alle soorten van kanker is dat sommige cellen in het lichaam aan de controle ontsnappen, en zich ongeremd gaan vermenigvuldigen.

Kanker ontstaat meestal niet van het ene moment op het andere. Vaak gaat er een aantal jaren overheen. Er zijn dan al wel kankercellen aanwezig, maar deze blijven gegroepeerd en hebben nog niet de typische kankereigenschap aangenomen dat ze dwars door weefsels heengroeien en uitzaaien. In zo’n voorstadium spreken artsen over een “carcinoma in situ”, letterlijk vertaald “een plaatselijke kanker”. In een later stadium gaat het gezwelletje verder uitgroeien en uitzaaien. Een groep kankercellen die zo ontstaat noemen we een gezwel of tumor. Een kwaadaardig gezwel stoort zich niet aan begrenzingen in het lichaam en kan dwars door organen heen groeien, hen op deze manier verwoesten.

Ook kunnen groepjes cellen van een gezwel afbreken en versleept worden naar plaatsen elders in het lichaam om daar weer uit te groeien tot een nieuw gezwel. Dat noemen we uitzaaiingen of metastasen. De gezwellen plegen roofbouw op het lichaam en verwoesten vitale orgaansystemen, wat uiteindelijk, indien niet behandeld en soms ook ondanks behandeling, tot de dood leidt.

Dysplasie
Het zich ongewoon ontwikkelen en groeien van weefsel, misvorming.

Slijmvlies (mucosa)
Een slijmvlies is een dunne laag cellen die slijm produceren, meestal met bescherming of transport van afvalstoffen als doel.
Een laag van cellen die de binnenwanden van de uitwendige lichaamsholten bedekken en slijm (= mucus) produceren o.a. in mond, keel, longwegen, maag, darm, vagina en glans.

Uitleg PET – CT scan

Wat is een PET-scan?
Kankercellen delen zich sneller dan gezonde cellen. Daarbij is ook de celstofwisseling versneld. De PET-scan (Positron Emissie Tomografie) is een nucleair geneeskundig onderzoek waarbij veranderingen in de stofwisseling van cellen in beeld worden gebracht met behulp van een kleine hoeveelheid radioactieve stof en een speciale scanner.

Wat is nucleair geneeskundig onderzoek?
Bij nucleair geneeskundig onderzoek worden afwijkingen in weefsels in beeld gebracht met behulp van een kleine hoeveelheid radioactieve stof en een speciale camera. Tumoren hebben een snellere stofwisseling dan gezond weefsel; het zieke weefsel zal dus meer (radioactieve) stof opnemen en meer straling uitzenden. Deze straling wordt vastgelegd met een speciale camera. De gammacamera. Zo kan worden vastgesteld in welke mate en waar naartoe de kanker zich heeft verspreid.

Hoe gaat het in z’n werk?
De radioactieve stof wordt ingespoten in een bloedvat in uw arm. Vervolgens wordt de stof uit uw bloed opgenomen door de weefsels die onderzocht moeten worden. Voor veel onderzoeken is een inwerktijd nodig en zult u na de injectie enige tijd moeten wachten tot de foto’s genomen kunnen worden.
Voor het maken van de foto’s hoeft u uw kleren niet uit te doen. Wel moet u metalen voorwerpen zoals sieraden, gebitsprothesen etc. af/uit doen. De medisch nucleair werker zal vooraf aan het onderzoek instructies geven en tijdens het onderzoek continu in de ruimte aanwezig zijn.
Tijdens het onderzoek ligt u op een tafel waarbij de camera vlak boven of onder u staat. Afhankelijk van het onderzoek kunnen losse foto’s gemaakt worden of een scan waarbij de camera beweegt.

Tegenwoordig is in het AVL ziekenhuis de PET-scan aangevuld met een CT-scan. Hierdoor kunnen kwalitatief betere beeld gemaakt worden.

Wat is een CT-scan?
Een CT-scan (CT=computer-tomografie) is een beeldvormend onderzoek waarbij met röntgenstraling doorsnedefoto’s van het lichaam worden gemaakt.

Het onderzoek
Afhankelijk van het te scannen lichaamgebied ontkleedt u zich (deels). U gaat op de scantafel liggen. Vaak krijgt u eerst een infuus, zodat contrastmiddel kan worden toegediend. De laborant neemt plaats in de bedieningsruimte, achter een glazen wand. Hij houdt contact met u via de intercom en geeft u instructies, bijvoorbeeld om de adem in te houden en weer door te ademen. Het is belangrijk dat u stil blijft liggen. Na de scan kunt u zich weer aankleden.

31-08-2006 | Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis

Februari

Zaterdag, 06-02-2010
3u0yzsraHoera, griep?! Eindelijk heb ik ook eens iets normaals. Ik heb een hoofd als een gympie. Mijn keel voelt een beetje stoffig en mijn neus zit al 2 dagen verstopt waardoor ik 2 gebroken nachten achter de rug heb. Krijg ik toch nog slapeloze nachten. Dan weet je ook eens wat dat is zegt Leo grijnzend. Ga jij nou maar boodschappen doen en haal een paar zoute haringen voor me. Dat is een tik die ik van huis uit meegekregen heb. Wie ziek is krijgt uitgeperste sinaasappels en een zoute haring en is daardoor zo weer beter.

Men verwijt zieken vaak egoïsme. Is egoïsme dan een voorrecht van gezonden?

Zondag, 07-02-2010
9r8c1yooSinds kort ben ik de gelukkige eigenaar van een koortsthermometer en ja hoor…….ik heb nog koorts ook en vraag me af of ik niet beter in bed kan blijven vandaag. Nou Leo, je wordt bedankt hoor! Als troost geef ik mezelf vandaag 2 pakjes uit de mand.

Hoop glimlachend dat het een ander goed vergaat.

Dinsdag, 09-02-2010
gwgzu3l1De telefoon gaat en de assistente van de nucleaire geneeskunde belt mij op. Ze wil even checken of alles omtrent het onderzoek duidelijk is. Ja hoor en wat ik niet weet lees ik wel in de folder. De afspraak is om 14.15 uur, u weet dat u vanaf 8.00 uur niet meer mag eten? Yep. Tussen 12.00 en 14.00 uur moet u 1 liter water, thee of koffie zonder suiker drinken, gaat dat lukken? Ja hoor, ik ben een goede drinker dus dat is geen probleem. Is er verteld dat u valium krijgt toegediend en dat u na het onderzoek niet zelf mag autorijden?

mtpdn8if

Ik weet niet meer of dat wel of niet verteld is maar ik heb geen valium nodig hoor, ik zie niet tegen het onderzoek op. Nee, daar gaat het niet om. Omdat het hoofd- hals gebied ook wordt gescand moet u doodstil blijven liggen en het is dan belangrijk dat de spieren in uw mond ontspannen zijn. Alleen het hoofd- hals gebied moet gescand worden hoor. Nee mevrouw, dan heeft u dat verkeerd begrepen. U bent er toch dus u wordt gescand van uw hoofd tot uw knieën. Oké.

Ik ben nog steeds snipverkouden en krijg geen lucht door mijn neus. Ik hoop maar dat het woensdag over is en zo niet, dat ik door mijn mond mag ademhalen anders heb ik echt een probleem. Stom, ik had het beter even kunnen vragen tijdens het telefoongesprek. Nouja, ik zie het wel.

Een positieve afloop verwachten kan de waarschijnlijkheid van een hoopvol resultaat vergroten.

Pet scan en CT scan

Woensdag, 10-02-2010
Om half 8 sta ik op om mijn medicijnen en een schaaltje yoghurt te nemen. Vanaf 8 uur mag ik absoluut niets meer eten. Drinken mag wel. Ik kijk naar buiten en alles ziet weer wit. Het was al voorspeld maar toch. Op internet zien we dat er 40 kilometer file staat op de A9 richting Amsterdam. Hopelijk redden we het om op tijd in het AVL te zijn want te laat komen mag niet. We gaan om 12.00 uur weg besluit Leo.

276u0ek2Tussen 12.00 en 14.00 uur moet ik een liter water, koffie of thee wegdrinken. Voordat we gaan klok ik snel het grootste deel weg en heb nog 1 klein flesje water klaar staan voor onderweg. Dat vind ik wat weinig dus vul ik er nog maar één.

9be9tkhgWe rijden op tijd weg maar de file is inmiddels opgelost. Ruim een uur te vroeg melden we ons. Alle afspraken gaan stipt op tijd dus gaan we maar in het restaurant zitten. Leo neemt een lekkere grote kom erwtensoep met brood. Eerst wilde hij niets nemen want dat vond hij zielig voor mij. Nou neem maar lekker hoor, ik neem nog wel wat water.

Het is tijd, we melden ons nogmaals en mogen in wachtruimte 3 plaats nemen. Bijna direct word ik geroepen. Leo gaat met zijn laptop onder z’n arm ergens een plekje zoeken totdat ik klaar ben.

comocmy4Een vriendelijke zuster neemt me mee naar een kleine kamer. Ga maar lekker op bed liggen. Ik wil uit mijn tas mijn Nintendo pakken en een boekje maar dat mag niet. Het is de bedoeling dat je heel rustig en ontspannen gaat liggen dus dat kan echt niet. Ik lig op bed en de zuster gaat de valium halen. Als ze de kamer uit is sluip ik snel uit bed om mijn flesje water te pakken, maar ze is er al weer. Ik mag toch af en toe wel een slokje water nemen? Alleen als het noodzakelijk is anders liever niet. Gewillig lever ik mijn water weer in.

Ik krijg een bekertje water en de zuster kijkt toe of ik de valium wel inneem. Daarna krijg ik een prikje in mijn vinger zodat de bloedglucose waarden gemeten kunnen worden. Het suikergehalte is 4,8 en dat schijnt prima te zijn. De dokter komt zo om u een glucose oplossing met een kleine hoeveelheid radioactieve stof toe te dienen. Het is echt belangrijk dat u stil blijft liggen omdat de vloeistof dan het meest gelijkmatig over uw lichaam verdeeld wordt. Ik kom u over een uurtje weer ophalen en dan mag u naar het toilet.

De arts is er al snel en controleerd mijn naam en geboortedatum. Hij weet dat ik al diverse behandelingen gehad heb en wil de datum van de laatste behandeling weten. Ik vertel dat het zetten van een infuusje vaak problemen geeft en dat hij dat het beste rechts kan doen. Okè, dan kies ik voor de makkelijkste methode en hij pakt een dunne naald waarmee hij de vloeistof rechtstreeks inspuit. Gaat u maar lekker liggen tot u wordt opgehaald. Het licht gaat uit en de deur dicht. Ik kan niet veel meer doen dan mijn ogen te sluiten en proberen te slapen. Ik doezel wat tot de zuster me komt halen. U mag naar het toilet en goed uitplassen alstublieft.

ppvp6prvDan kom ik in de kamer waar de scan apparatuur staat. Alles waar metaal aan zit moet af en uit. Voor het gezicht staan er 2 dezelfde apparaten achter elkaar opgesteld maar dit is maar schijn. Het 1e apparaat is de CT- scan en de 2e is de PET- scan.

Ik mag op een soort brancard gaan liggen met mijn hoofd in een steun. Mijn armen liggen in een soort mof zodat de ellebogen steun hebben. Zo worden de eerste serie foto’s gemaakt. Ik lig in het 1e apparaat en dit maakt wat geluid. Ik zie dat er achter glas iets heel hard rond draait. Ik voel dat ik er af en toe wat verder ingeschoven word. Dan schuif ik door naar het 2e apparaat en hier gebeurt hetzelfde. Na een minuut of 10 word ik er weer uitgeschoven.

wm34zvghEr hoeft geen contrastvloeistof ingespoten te worden. De hoofdsteun wordt vervangen door een kussen en ik moet mijn armen achter mijn hoofd neerleggen. Hetzelfde proces wordt nog een keer gedaan en dan ben ik klaar. De foto’s zijn gelukt en om 16.15 uur sta ik weer buiten. Het geheel heeft precies 2 uur geduurd.

Ik wens je het plezier van “Ik snap het! Ik begrijp het!”

De uitslag van de PET-scan en CT-scan

Dinsdag, 16-02-2010
Alweer is alles wit buiten, het houdt maar niet op. Ook vandaag staat er door een ongeval weer 10 kilometer file op de A9. Tegen de tijd dat wij er zijn is de file zich langzaamaan aan het oplossen dus het oponthoud valt mee.

Het eerste wat de arts zegt als we binnenkomen is dat de uitslagen van de pet-scan en ct-scan goed zijn. Bij het vorige consult was hij wat ongerust maar er zijn echt geen uitzaaiingen te zien op de scan. Het carcinoom is nog steeds oppervlakkig en daarom volgt er vooralsnog geen behandeling.

63kyb3ujIk vertel dat ik het idee heb dat de plek nog steeds groter wordt maar tegelijkertijd ook wat minder pijnlijk is. Mijn tong wordt weer uitgebreid geïnspecteerd. De arts zegt dat de plek er nu minder verontrustend uitziet. Hij probeert aan de hand van een voorbeeld mijn ongerustheid weg te nemen.

c8sk40rwStel je tong voor als een straat met stoeptegels. Normaal liggen deze tegels netjes gelijk. In jouw geval liggen deze stoeptegels schots en scheef en dat hoort niet. Zolang het daarbij blijft hoef je je geen zorgen te maken. Stel dat de stoeptegels nog verder verzakken en ertussen een gat ontstaat dan gaat het mis en groeit de tumor in.

We spreken af dat we de plek goed in de gaten houden door de periodieke controles. Tussen de controles in ben ik zelf goed in staat om de plek te beoordelen. We spreken af dat ik bij twijfel tussentijds of als de klachten toenemen direct zal bellen voor een extra controle.

Hoop is een dagboek voor vijf jaar kopen.

Woensdag, 17-02-2010
j50z56oaEr is een hele last van me afgevallen maar toch voelt het een beetje dubbel. Aan de ene kant ben ik hartstikke blij maar tegelijkertijd realiseer ik me dat die plek op de tong er met alle klachten nog wel zit. Ik durf niet al te blij te zijn. Het is tenslotte niet de eerste keer dat ik dit meemaak. Ik moet mezelf dwingen om wat positiever te zijn maar op dit moment voel ik dat nog niet zo. Ik ben al blij als het stabiel blijft maar ik ben zo bang dat het uitstel van executie is.

Het kan op dit moment dan wel niet verontrustend zijn, er komt toch een keer een omslagpunt. Welke kant het dan op gaat en wanneer dat is weet niemand. Dit dubbele gevoel zal niet iedereen kunnen begrijpen. Ik moet mijn lichaam weer gaan vertrouwen en dat heeft tijd nodig. Net als al het slechte kanker- nieuws moet ook dit goede nieuws verwerkt worden en een plaatsje krijgen.

Mijn arts hoopt dat de plek uitwaaiert en dan vanzelf uitdooft. Hij bedoelt hiermee dat de plek er soms vurig en dan weer rustig uit kan zien. Ook de pijnklachten kunnen soms hevig zijn en dan weer verdwijnen met uiteindelijk als resultaat dat het carcinoma in situ verdwijnt. Dit schijnt mogelijk te zijn maar ik moet dit eerst zien en dan pas geloven.

tm9thetkIk ga mijn best doen om positiever te zijn en het leven weer van de zonnige kant te zien. Om dit voornemen kracht bij te zetten hebben we voor het voorjaar een vakantie geboekt. Samen met Stefan en zijn vriendin hebben we een vakantiewoning in Oostenrijk gehuurd. De 2e etage wordt ons domein. Deze prachtige woning staat in het dorpje Öetz in Tirol. De omgeving is ons bekend en vervelen zullen we ons niet.

a691[1]Ik neem me voor om vanaf nu de draad van het gewone leven weer op te pakken. De winter loopt op zijn eind en de narcissen komen alweer op. We gaan het voorjaar tegemoet. En als ik me dan toch weer eens boos, onzeker of verdrietig voel ga ik gewoon naar Mr. Bean kijken. Deze humor kan ik wel waarderen en maakt mij telkens opnieuw aan het lachen.

Humor is een litteken van verdriet.

Maart

Maandag, 01-03-2010
6oqubhnbHet valt niet mee om de draad van het gewone leven weer op te pakken. Ik ben me ervan bewust dat ik moet leren leven met een carcinoom op mijn tong die duidelijk aanwezig is. Het moet goed in de gaten gehouden worden. Het gevoel is nog steeds heel dubbel. Er zit iets wat er niet hoort en niemand kan daar iets aan doen. Alleen de toekomst zal uitwijzen welke kant het opgaat.

Volgens de buitenwereld moet ik nu blij zijn en weer vol positiviteit de toekomst tegemoet treden. Helaas werkt het niet zo makkelijk. Om het dubbele gevoel te kunnen begrijpen moet je het haast zelf al meegemaakt hebben. De gevolgen van de behandelingen zijn blijvend merkbaar en kunnen zich uiten in allerlei rare lichamelijke en geestelijke klachten. De onzekerheid en angst zal ik wel nooit meer kwijt raken. Na mijn eerste PDT behandeling heb ik onder mijn tong een litteken overgehouden wat constant pijnlijk is en waar omheen steeds kleine open plekjes zitten. Ik moet er maar mee leren leven.

f5yonp0dEen lotgenoot die geopereerd is, is tot op heden bezig geweest met overleven. Lichamelijk gaat het eindelijk beter en wat denk je? Nu komen de psychische klachten. Ik denk dat dit komt door het besef van wat er allemaal gebeurd is. Logisch toch dat je je dan down en verdrietig voelt? Het klinkt wat somber maar ik denk dat we “levenslang” hebben gekregen.

De wereld is net een zeepbel, een luchtspiegeling. Wie zo tegen het leven aankijkt zal niet door de dood overvallen worden.

Zondag, 07-03-2010
m263gvxqIneens schiet mij een gesprekje te binnen over iets wat ik met Leo besproken heb. Het lijkt hem een goed plan om naast de reguliere behandelingen ook wat alternatieve methoden uit te proberen. Dan kun je achteraf nooit zeggen dat je er zelf niet alles aan gedaan hebt vindt hij. Stel dat bepaalde voedingsmiddelen kunnen voorkomen dat de nieuwe plek verergert of dat het hierdoor misschien wel verbetert, dat zou toch fantastisch zijn? Er is toch nog zoiets als bijvoorbeeld het Moerman dieet.

Ik voel er helemaal niets voor en sta er zelfs sceptisch tegenover. Iedereen moet maar doen waar hij in gelooft maar ik hou me liever vast aan de gebruikelijke medische wetenschap. Eten doen we hartstikke gezond vind ikzelf. Dagelijks genoeg verse groenten, 1 keer per week nasi, bami of macaroni, 1 keer per week patat met een snack en regelmatig een paar glaasjes wijn of rosé. Om de scherpe smaak op de tong eraf te halen mix ik het glaasje rosé zelfs met water zodat een glas voor de helft gevuld is met water en de andere helft met rosé. Om Leo tegemoet te komen stel ik voor om de arts te vragen wat ik zelf kan doen om te voorkomen dat de nieuwe plek gaat ingroeien en om te vragen of het zin heeft om mijn eetgedrag te veranderen.

wjfxsv21Zo gezegd zo gedaan. Wat kan ik zelf doen om ervoor te zorgen dat dit carcinoom niet gaat ingroeien of uitzaaien? De arts is hier heel stellig in: “Helemaal niets”. Kan ik dit proces vertragen? Heeft het zin om bijvoorbeeld een bepaald dieet te volgen of om geen wijntje meer te drinken? “Neen”. Gelukkig zit de arts op dezelfde golflengte als ik. Ik ben blij met zijn antwoord en kan nu zonder schuldgevoel eten wat ik wil.

Word wakker, observeer, kijk goed, ga met overleg en aandacht te werk, leef overeenkomstig de wet en het licht zal steeds helderder gaan schijnen.

Dinsdag 30-03-2010
Ik ben blij dat ik weer voor controle moet komen. We zijn veel te vroeg in het AVL maar dat komt nu eenmaal zo uit. Het is weer druk in de wachtruimte. Ik vraag bij de balie of het zin heeft om te wachten of dat we beter eerst koffie kunnen drinken. Nou, ze zijn met veel artsen vandaag dus misschien heeft u geluk. Nou dat had ik zeker. Na een kwartiertje ben ik al aan de beurt.

z4n4axjp“Mijn arts kijkt mij verwachtingsvol aan. Hoe is het? Nou ja, eigenlijk nog hetzelfde, eerder slechter dan beter. Mijn tong wordt weer goed bevoeld en bekeken. Net als de andere keren moet ik aaaaaaa zeggen terwijl mijn tong naar buiten getrokken wordt. Daarna nog een keer maar dan met de iiiiiiiiiiiiii. Probeer dat maar eens te doen als iemand je tong naar buiten trekt. Wedden dat het niet lukt?

9lwym6ws“Tja, het blijft moeilijk. Ingrijpen betekent nog meer littekenweefsel en schade maar dat wil ik je niet aandoen”.”Allemaal leuk en aardig maar als het zo is dat ik over een half jaar alsnog aan de beurt ben doe het dan nu maar meteen”.”Je mag ook nog een keer naar de professor van het VU als je dat wilt?” Dat lijkt ons niet zo zinvol. “Het is natuurlijk wel zo dat het er al een hele tijd zit. Dat maakt nu juist de keuze tussen wel of niet ingrijpen ook zo moeilijk en er is nog steeds de kans dat het vanzelf uitdooft dus zeg het maar”. Ik vind het heel moeilijk, wat is wijsheid?

c545w8dgWe moeten het allebei goed in de gaten houden en je kunt altijd voor een extra controle komen als je je onzeker voelt. Wat de pijn betreft moet je zelf aangeven wat wel en niet acceptabel is. Denk erom, we doen dit samen hé, ik kan het niet alleen.” Oké, dan doen we het zo. Voordat we op vakantie gaan kom ik nog langs voor een controle. Met een goed gevoel loop ik de spreekkamer uit om de volgende controleafspraak te maken. Wat een dag, ik ben bekaf maar ik heb het gevoel dat ik goed zaken heb gedaan vandaag.

Een leven zonder hoop is een leven zonder mogelijkheden.

Uitstapjes op een zijspoor, 1e kwartaal!

Maandag 25-01-2010
Net als iedereen heb ook ik zo af en toe wat vage gezondheidsklachten die niets met kanker te maken hebben. Ik spaar deze klachten meestal op zodat ik als ik naar de huisarts ga dan alles in één keer kan vragen. Ook nu heb ik weer een waslijst vol. Ik heb al een aantal maanden wat rare vlekjes op mijn scheenbeen. Ik heb er geen last van en het jeukt niet maar het wil maar niet overgaan. Zelf wijd ik het aan stress. In januari ben ik hiervoor bij de huisarts geweest. Ze kan de plekjes niet thuisbrengen en ik krijg een creme voorgeschreven waarmee ik de plekjes 2x per dag dun moet insmeren. Ze wil me over 2 weken terug zien, ongeacht of de plekjes nu wel of niet weg zijn.

mmcz89qiOmdat ik ook alweer een tijdje klachten heb over mijn ademhaling en hartslag bespreek ik dat ook maar meteen. De hartslag en bloeddruk worden gemeten en de dosering van mijn medicijnen mag verdubbeld worden. Al na een paar dagen lijkt de nieuwe dosering goed te werken.

De klachten zijn flink minder en een leuke bijkomstigheid is dat zelfs mijn opvliegers bijna helemaal over zijn. Helaas duurt deze vreugde maar kort. Al snel beginnen alle klachten opnieuw. Regelmatig voel ik ook de druk op mijn borst weer. De plekjes op mijn been zijn ook niet minder geworden dus ga ik met frisse tegenzin nog maar een keer een afspraak met de huisarts maken.

Gezondheid is het leven van het leven.

Woensdag 10-03-2010
pzd7rb67Mijn arts roept er een collega bij en samen bekijken ze de plekjes. Boven de plekjes zit onderhuids ook een bultje. Ze hebben geen idee wat het is en de creme wordt vervangen voor een zalf. Na 1,5 week moet het over zijn. Zo niet dan verwijzen we je door naar de dermatoloog. Pffff, alsof ik daarop zit te wachten.

Omdat de klachten met betrekking tot de druk op de borst en de hartslag niet over zijn vraag ik of ik de medicatie 3x per dag mag innemen in plaats van 2x. Hier is ze geen voorstander van omdat deze medicijnen ook de bloeddruk verlagen. Mijn dossier wordt er op nageslagen en de arts vraagt of ik wel bij de cardioloog geweest ben na mijn klachten tijdens de 1e PDT behandeling. Ik niet, moest dat dan? Ja dus, de cardioloog heeft toen aangegeven mij te willen zien zodra ik weer in het licht mocht. Dit heb ik niet begrepen of het is langs me heen gegaan maar ik ben nooit bij de beste man geweest. Dan ga ik nu een verwijsbrief voor je schrijven. Welja, als je denkt dat dat nodig is dan moet het maar.

Als je met velen bent om de rivier over te steken, zullen de kaaimannen je niet opeten.

Woensdag 17-03-2010
zgt13kchDe assistente van de cardioloog heeft inmiddels wat afspraken gepland. Vandaag krijg ik uitleg over een kastje wat ik 24 uur bij me moet dragen. Dit kastje wordt ook wel “holter” genoemd. Door dit onderzoek kan de cardioloog de hartslag bekijken. Zo moet er meer duidelijkheid komen over mijn klachten. Volgens mij is alles gewoon te herleiden is naar stress.

20tglms6Stipt op tijd ben ik aan de beurt. Het kastje wordt om mijn nek gehangen en de plakkers worden opgeplakt. Ik krijg een korte uitleg en mag de komende 24 uur niet douchen. Het is ook de bedoeling dat ik al mijn activiteiten invul op het daarvoor bedoelde formulier. Na enkele minuten sta ik alweer buiten. Morgen moet ik het kastje bij de balie weer inleveren.

Als we thuis zijn wandel ik naar mijn tandarts om een afspraak te maken voor een reparatie aan mijn voortand. Nu is er weer een stukje van een andere tand afgebroken. Ik zal eens vragen hoe dit kan. Komt dit doordat mijn speeksel misschien niet helemaal goed is of zal het gewone slijtage of ouderdom zijn?

Het hart heeft zijn redenen die het verstand niet kent.

Zaterdag 20-03-2010
Ik heb mijn dag niet vandaag. Bij het minste wat tegen zit barst ik in huilen uit. Leo snapt er niets van en gaat boodschappen doen. Zomaar ineens bekruipt mij een naar gevoel over de plekjes op mijn been. Ze gaan nog steeds niet weg. Een paar plekjes lijken wel een bobbeltje te worden. Ook voel ik onder de huid een bultje zitten maar daar is aan de buitenkant weer bijna niets van te zien. Het zal toch geen huidkanker zijn? Tijdens het douchen gaat er weer van alles door mij heen.

Mijn huid is na de behandelingen extreem gevoelig geworden voor zonlicht. Ik heb na de 1e PDT behandeling wel een paar keer een korte broek aan gehad maar ben niet verbrand geweest. Ook is het even doorzetten als ik een lekker luchtje op doe. De parfum/eau de toilette brandt dan op mijn huid. Ook de metalen die in een ketting kunnen zitten laten rode plekken achter op mijn huid. Zouden al deze klachten verband kunnen hebben met de foscan die in mijn lichaam achtergebleven is? Gelukkig krijgen we vanavond visite en kan ik mijn gedachten verzetten.

Wanneer het hart huilt om wat het verloor, lacht de geest om wat hij heeft gevonden.

Maandag 22-03-2010
cia2xm68De tandarts heeft mijn stukkende tand gerepareerd en ik kan weer voor de kramen langs. Zoals altijd is hij weer zeer geïnteresseerd in mijn tong.

f2ahfpmxGisteren zijn we naar Stefan geweest. De zon scheen en ik zat in mijn blouse met korte mouwen in de auto. Al snel voelde ik de zon op mijn armen prikken en heb deze afgedekt met een sjaal. Ik was iets te laat waardoor mijn armen licht verbrand zijn. Omdat ik de sjaal over mijn armen had gedaan was de nek niet meer afgedekt. Ja hoor, ook verbrandt dus. Ik heb er behoorlijk last van. Dat kan weer een leuke zomer worden!

Niets is meer waard dan de dag van vandaag.

Woensdag, 24-03-2010
Ik had het al verwacht. De plekjes op mijn been zijn niet weg dus staat voor vandaag weer een bezoekje aan de huisarts gepland. Ze schrijft een verwijsbrief voor de dermatoloog. Ik vraag haar of ze aan huidkanker denkt. Als dat zo is ga ik liever naar het AVL omdat ik daar al onder behandeling ben. Nee hoor, dat denk ik niet. Alleen wat het wel is kan ik ook niet zeggen. Okee, dan ga ik naar de dermatoloog.

Ik hoop dat je stralende dagen mag kennen, dagen die de saaie dagen er tussenin zullen opvrolijken.

pji3rxrzDonderdag 25-03-2010
We hebben het er maar druk mee. Voordat ik naar de cardioloog ga lopen we langs de dermatoloog om een afspraak te maken. Jippie, ik kan snel terecht en kan aanstaande dinsdag al komen. Dat komt goed uit, dan kan ik daarna door naar het AVL.

Om 13.15 uur staat de afspraak voor een hartfilmpje. Aansluitend word ik verwacht bij de cardioloog. Het hartfilmpje ziet er goed uit. Mijn klachten en medisch verleden worden uitgebreid besproken. Er volgen nog een tweetal onderzoeken en dan moet ik weer terug naar de cardioloog. Het is heel fijn dat dat allemaal op dezelfde dag kan.

swri208wIk word geroepen voor een echocardiogram. Het woord zegt het al, er wordt een echo van het hart gemaakt. Via een spiegel kan ik meekijken op de monitor en zie mijn eigen hart kloppen. Ziet er goed uit, al zeg ik het zelf. 🙂

z1zx3659Ik moet even wachten en krijg daarna een inspannings onderzoek van het hart. Er worden weer allerlei plakkers op mijn lijf geplakt en ik krijg een band om waarmee de bloeddruk tijdens het fietsen wordt gemeten. Ik moet het fietsen zo lang mogelijk proberen vol te houden. Iedere minuut wordt de fiets wat zwaarder gezet. De test is wel voortijdig gestopt omdat ik geen inspanning meer kon leveren.

Vervolgens komen we weer bij de cardioloog terecht. Mijn gevoel heeft weer gelijk. Er zijn geen afwijkingen gevonden. De medicatie tegen hoge bloeddruk en die om de hartslag te verlagen blijven op de dosering zoals ik die nu gebruik en worden niet verhoogd. Verder is het verstandig om toch de oxazepam te nemen bij klachten. Ik ben hier geen voorstander van maar ga het zeker wel uitproberen. Zo zie je maar weer wat stress met je lichaam kan doen.

Maar je hebt toch alleen maar pijn in je tong?

Dinsdag 30-03-2010
De afspraak bij de dermatoloog is al om 9.15 uur. Dat is mooi want het spreekuur kan nog niet zo heel erg uitgelopen zijn. Stipt op tijd ben ik aan de beurt. Leo gaat mee naar binnen want 2 horen meer dan 1. Ik mag op de onderzoektafel gaan zitten en de arts bekijkt de plekjes. Ik zeg direct dat ik onder behandeling ben in het AVL ziekenhuis en dat als er een vermoeden is van huidkanker ik dan graag naar Amsterdam doorverwezen wil worden.

9i7rf6icDe plekjes worden bestudeerd en de arts kan mij geruststellen. “Zo te zien heeft het niets met kanker te maken. Het lijkt wel een psoriasische aandoening te zijn”. Er wordt gevraagd of dit in de familie voorkomt omdat veel huidziekten erfelijk kunnen zijn. Ik vraag of het niet gewoon plekjes van stress kunnen zijn. Dat is het absoluut niet. Wat wel zo kan zijn is dat stress de aanzet is geweest waardoor dit zich openbaart.

ffg68bfpHij besluit om een biopt te nemen. Op die manier kan hij met zekerheid vaststellen wat het wel en wat het niet is. Met een ballpoint tekent hij een rondje zodat de assistente weet waarvan de arts een biopt wil hebben. Het scheenbeen wordt verdoofd zodat er daarna een klein stukje weefsel uit de plek geknipt kan worden. Het prikje is heel venijnig. Volgens de assistente is het niet het prikje wat ik voel maar is het de verdovingsmiddel wat een branderig gevoel geeft. Ze prikt even om te kijken of de verdoving goed is. Ik voel niets dus kan ze het biopt nemen. Het wondje is best diep en kan wat nabloeden. Het is het beste om het gaasje een dag of drie te laten zitten en het plekje mag niet nat worden.

Daar ga ik weer met mijn busje met daarin het biopt en mijn dossier in mijn hand. Ik wil graag een belafspraak zeg ik tegen de assistente. “Dat wordt dan donderdag 15 april”. Ik krijg dan de uitslag van het biopt en hoor dan over het hoe nu verder. We zijn sneller klaar dan verwacht en gaan door naar Amsterdam voor een controle afspraak.

Ook na een slechte oogst moet men zaaien.

Mondtumor bestreden met laser

Zaterdag 10-04-2010
Op het SDK (Stichting Diagnose Kanker) lotgenoten forum zie ik een persbericht voorbij komen wat meteen mijn aandacht trekt. Het is een bericht uit het Algemeen Dagblad (AD) van afgelopen donderdag 8 april en heeft als titel: “Mondtumor bestreden met laser”.

In dit krantenartikel staat beschreven dat de PDT behandeling wordt toegepast bij kanker patiënten die medisch zijn uitbehandeld en dat deze uitbehandelde patiënten met deze methode ongeveer drie jaar langer leven. Het doet voorkomen alsof PDT een geheel nieuwe behandel methode is die alleen bij uitbehandelde patiënten wordt toegepast.

rqq3hgvyIk moet het bericht een paar keer lezen. Wie haalt het in godsnaam in zijn hoofd om zoiets in de krant te zetten? Worden deze berichten niet geverifieerd voordat ze geplaatst worden? Ik kan het bericht niet uit mijn hoofd zetten en blijf er de rest van de dag mee rondlopen. Ik ben hierdoor zelfs behoorlijk uit mijn humeur. De schrijver heeft volgens mij geen idee wat een PDT behandeling precies is en wat dit stukje teweeg brengt bij velen die deze behandeling hebben ondergaan of nog moeten ondergaan met volledige genezing als doel.

In 2007 heb ik in het AVL mijn 1e PDT behandeling gehad en in 2009 de 2e. Ik ben absoluut niet uitbehandeld. Integendeel zelfs. Bovendien wordt deze behandeling juist ook toegepast bij mensen die in het voorstadium of beginstadium van kanker zitten en bij mensen waarvan de tumor klein en oppervlakkig is. Niks uitbehandeld!!! Ik ben van plan 100 te worden. Om verder te kunnen moet ik geloven in mijn genezing en daar helpen dit soort berichten niet aan mee.

Ik neem me voor om morgen als ik minder boos ben een mail naar de krant te schrijven waarin ik om een rectificatie van het geplaatste artikel vraag.

Klik hier om het krantenartikel te lezen of te sluiten

Mondtumor bestreden met laser

AMSTERDAM – Patiënten met een tumor in de mond of keelholte die medisch zijn uitbehandeld, kunnen met een nieuwe therapie toch langer leven. Dat heeft het Nederlands Kanker Instituut – Antoni van Leeuwenhoek donderdag bekendgemaakt.

Meer dan de helft van de patiënten (54 procent) blijkt baat te hebben bij een behandeling waarbij een lichtgevoelige stof wordt ingespoten bij de tumor. Een paar dagen later wordt de tumor dan belicht met een speciale laser. Deze methode heet Photo Dynamische Therapie PDT).

Volgens de onderzoekers kunnen de uitbehandelde patiënten met deze methode ongeveer drie jaar langer leven. Zonder de behandeling is hun levensverwachting volgens het ziekenhuis ‘beperkt’.

In Nederland krijgen ongeveer 2400 mensen per jaar een vorm van kanker in het hoofd-halsgebied. Meestal gaat het om ouderen. Van hen komen ongeveer 400 patiënten in aanmerking voor de lasertherapie. (ANP) 08/04/10 19u25

4k74cjppInmiddels is het avond en ik denk nog steeds aan het berichtje in het AD en de verwijzing naar het AVL. Ik ga toch eens op de site van het AVL kijken of ik iets kan vinden wat de link legt naar het kranten artikel. Ik klik op de button nieuws en ja hoor, daar staat het. Exact hetzelfde bericht als wat in het AD staat. Alleen de titel is iets anders en onderaan het bericht wordt verwezen naar het volledige persbericht.

Het AVL is mijn ziekenhuis waarop ik blindelings vertrouw, wat ik altijd roem om de betrokkenheid van het personeel, wat bij mij bij binnenkomst een gevoel van rust en geborgenheid teweeg brengt. Ditzelfde ziekenhuis heeft mijns inziens met dit artikel de plank misgeslagen. Wellicht had de titel van het artikel beter “Interstitiële Photo Dynamische Therapie, IPDT” kunnen zijn en had de nadruk wat minder op de uitbehandelde patiënten kunnen liggen.

Klik hier om het volledige persbericht te lezen of te sluiten

Uitbehandelde patiënten met tumor in mond en keel hebben baat bij PDT behandeling

Amsterdam, 8 april 2010 – Patiënten met een tumor in de mond- en/of keelholte waarvoor geen behandeling meer mogelijk is, blijken baat te hebben bij een behandeling door middel van Photo Dynamische Therapie (PDT). Dit hebben onderzoekers van het Nederlands Kanker Instituut – Antoni van Leeuwenhoek (NKI-AVL) in Amsterdam geconstateerd in een artikel dat gepubliceerd is in het wetenschappelijke tijdschrift Head and Neck.

Uit het onderzoek blijkt dat 54% van de uitbehandelde patiënten met een tumor in de mond- keelholte goed reageert op de PDT-behandeling. De levensverwachting van deze patiëntengroep neemt na een PDT-behandeling aanzienlijk toe: 150 weken ofwel bijna drie jaar, terwijl de levensverwachting van deze patiënten zonder PDT beperkt is. Deze internationale studie onder leiding van het NKI-AVL bevestigt hiermee de uitkomst van een eerder gepubliceerd onderzoek van D’Cruz uit 2004.

Photo Dynamisch Therapie wordt toegepast bij patiënten met tumoren in het hoofd- halsgebied (met uitzondering van de hersenen) die geen baat meer hebben bij een operatie, bestraling, chemotherapie of een combinatie van deze behandelingen. Bij de PDT-behandeling krijgt de patiënt een lichtgevoelige stof ingespoten waarna hij een aantal dagen fel daglicht moet vermijden. Vier dagen na inspuiting is deze stof het meest actief in het tumorgebied en wordt deze belicht met een speciale laser.

Nieuw is de behandeling waarbij grotere tumoren met glasvezeldraden worden geïmplanteerd en van binnenuit worden belicht, de zogenaamde Interstitiële Photo Dynamische Therapie, IPDT. Hierdoor is het mogelijk dat tumoren die dieper in het hoofd- hals gebied liggen ook op deze manier behandeld kunnen worden.

Jaarlijks worden in Nederland bij ongeveer 2400 mensen een vorm van kanker geconstateerd in hoofd-hals gebied. De ziekte treft vooral mensen van middelbare leeftijd en ouder. Van deze groep komen ongeveer 400 patiënten in aanmerking voor (Interstitiële) Photo Dynamische Therapie.

Op dit moment loopt er in Nederland een onderzoek naar de kosten effectiviteit van deze behandeling. In verband met deze studie, die gecoördineerd wordt door het NKI-AVL en uitgevoerd in samenwerking met de academische centra, is het NKI-AVL op zoek naar patiënten die mogelijk in aanmerking komen voor deelname aan deze studie. Patiënten kunnen zich melden bij het NKI-AVL of een van de Academische centra.

——————————————————————————–

Noot aan de redactie:

– Contactgegevens van PDT-patiënt beschikbaar bij afd. PR&Voorlichting.

-Voor meer informatie kunt u contact opnemen met de afdeling PR&Voorlichting van het NKI-AVL, Danielle Cardozo, 020-5122867 of 06-51009489.

Het Nederlandse Kanker Instituut (NKI), dat sinds 1913 bestaat, is het belangrijkste centrum voor wetenschappelijk kankeronderzoek in Nederland. Het onderzoek dat hier wordt verricht houdt verband met vragen over het ontstaan van kanker en de mogelijkheden kanker te behandelen. Het NKI is uniek vanwege het hoge niveau van het wetenschappelijk kankeronderzoek. In Nederland is het NKI het enige instituut dat volledig gespecialiseerd is in kanker. Het NKI zit onder één dak met een in kanker gespecialiseerde kliniek: het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (AVL). Het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis diagnosticeert en behandelt patiënten met kanker uit heel Nederland. Eén van de belangrijkste voordelen van wetenschappelijk onderzoek en patiëntenzorg onder één dak is dat uitkomsten van het onderzoek snel kunnen worden vertaald naar de klinische praktijk.

08-04-2010 | Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis

Klik hier om de reactie van het AVL en het AD te lezen of te sluiten

Beste Marga den Engelsman,

Ik heb uw verzoek voor een rectificatie in het AD ontvangen. Het bericht in het AD is gebaseerd op een bericht dat het ANP heeft gemaakt naar aanleiding van het persbericht dat het NKI-AVL heeft gestuurd. De samenvatting is nogal kort door de bocht geformuleerd maar inhoudelijk niet zodanig onjuist dat een rectificatie vereist is. Ik heb om die reden dan ook geen contact gezocht met de redactie van het AD.

Met vriendelijke groet,
Hoofd PR&Voorlichting NKI-AVL

——————————————————————————–

Beste,

Het betreft hier een artikel van het persagentschap ANP. Daarin gaan wij niet zwaar inhoudelijk op ingrijpen. U kan altijd reageren onder het artikel.

Groeten,
Chief editor
De Persgroep Publishing online

April

Woensdag, 07-04-2010
e1fynrvzOver het algemeen gaat het best wel goed met me maar zo af en toe heb ik er gewoon de balen van. Al die vage kwaaltjes en klachten, bah! Volgens mij is het gedeeltelijk te wijten aan zorgen en stress.

En dan krijg ik ineens een lieve mail van een collega. Ze stuurde een zelf geschreven gedichtje mee. Ik heb het een paar keer gelezen en dit kwam als eerste in mij op:

Het leven is één groot spel en ieder heeft de keus om dit spel op zijn eigen manier mee te spelen. Het eerste deel geeft wel een beetje mijn depressieve gedachten weer terwijl diezelfde gedachten verder in het gedicht omslaan in vreugde en geluk.

“Fazant”

daar komt
mijn graag geziene gast
in oranje, groen en rood

behoedzaam stapt hij
door het gras
de kust is veilig in duin’s schoot

dan plotseling
zijn luide kreet
prachtige waarschuwing

fladderende vleugels
en ik blijf
met de herinnering

atje

Moge de weg leiden door een zonovergoten land, moge geen rivier te diep zijn om te doorwaden en geen rots te moeilijk om te beklimmen.

Donderdag, 15-04-2010
r3w0iuoqStipt op tijd word ik gebeld door de dermatoloog uit het MCA. De plekjes op mijn been komen van een gewone exceem-achtige aandoening. Niets ernstigs gelukkig. Ik had niet anders verwacht maarja, ik begrijp ook wel dat de artsen geen risico met mij willen nemen. Er wordt een recept opgestuurd waarmee ik een zalf op kan halen. Nou, dat is dan ook weer opgelost.

unw7sx5fDe dag is niet alleen begonnen met goed nieuws, er schijnt ook nog eens een heerlijk zonnetje. Daar knapt een mens van op. De wereld ziet er ineens een stuk vriendelijker uit. Ik ga in het zonnetje in de tuin rommelen. Na 20 minuten zien mijn armen rood en ga ik snel naar binnen. Ik durf de rest van de dag niet meer naar buiten. Eerst maar afwachten of ik er last van krijg.

Met lachen en plezier maken slaan hoopvolle mensen zich door moeilijke tijden heen.

Mei

44d145ihZaterdag, 01-05-2010
Afgelopen week ben ik veel in de tuin bezig geweest. Ik heb wat staptegels in de tuintjes gelegd zodat ik overal wat makkelijker bij kan. Alle plantjes zijn weer ontdaan van de afgestorven takjes en kunnen weer opnieuw gaan uitgroeien. Ik had van een oud t-shirt van Leo 2 mouwen gemaakt en die met een veiligheidspeld aan een oud t-shirt vast gemaakt. Zo waren mijn armen wel bedekt maar het zag er niet uit. Jammer dan maar mijn armen waren niet verbrand. Toen ik klaar was bedacht ik me dat ik beter een goedkope blouse met lange mouwen bij Zeeman had kunnen halen. Makkelijker en minder irritant.

In de serre staan inmiddels de tomatenplanten te bloeien en schiet de peper en paprika ook al aardig de lucht in. Alleen de vrolijke bakken aan het schuurtje en de schutting missen nog. Als die hangen ben ik helemaal klaar voor de zomer.

Ik wens je groei, vorm en geur, blad, knop en bloem zomaar ontdekt of door jouw zorg gegroeid. Leven dat na de winter terugkeert.

Maandag, 04-05-2010
7hd8m8reHet is heel goed en raadzaam om tijdens ziekte contact te houden met je collega’s, dat is algemeen bekend. Mijn stelling is altijd “werken doe je met collega’s en niet met je werkgever”. Daarom moet je er zelf voor zorgen dat de band met je collega’s goed is en blijft. Toch doe ik dit zelf meer via de mail of mijn website dan door werkelijk visueel contact.

hyt2y84gAls ik op mijn werk ben is het fijn om iedereen weer te zien en collega’s vragen dan vaak hoe het met me gaat. Toch weet ik niet altijd wat ik moet antwoorden op die vraag. Ik vind het moeilijk om te onderscheiden of deze vraag belangstelling is of meer een beleefdheidsvorm. Ik weet dat iedereen het razend druk heeft en dan is er geen tijd voor een praatje. Als ik dan toch op de vraag hoe het met me gaat in ga breng ik de ander misschien in verlegenheid en dat wil ik niet. Vandaag ben ik weer in het huis waar ik werk en heb een afspraak met de persoon waar ik naartoe ga.

kiu9hbk5Ik heb een heel ontspannen en plezierig gesprek en ik ben blij dat ik geweest ben. Na zo’n 1,5 uur ga ik opgewekt naar huis. Er is een hele zorg van me afgevallen. Als we thuis zijn komt de spanning eruit en ben ik zo moe dat ik voor een paar uur naar bed ga. Dat is juist zo gek, ontspanning is voor mij ook inspanning en inspanning daarentegen is ook weer ontspanning.

Je kunt de zee niet oversteken door alleen naar het water te staren.

Donderdag, 06-05-2010
Sinds een paar dagen wordt mijn achtertuin geterroriseerd door een eendenkoppel. Ik ben alleen thuis en zit in de serre te puzzelen.

rf2waghiIn de serre is heel veel licht, voor mij de ideale plaats om de laatste restjes foscan kwijt te raken. Om mijn armen heb ik een sjaal die ik afwisselend om en af doe. De 1e PDT behandeling is zo’n 1,5 jaar terug en de 2e PDT behandeling is zo’n 10 maanden terug maar nog steeds zijn mijn beide armen heel gevoelig voor licht.

ykabbmewDan hoor ik gerommel achter mij. Ik schrik en kijk achterom. Staan er toch 2 eenden achter mij de serre te onderzoeken. Ik maak een foto en stuur ze weg maar ze hebben het hier blijkbaar erg naar hun zin. Zodra ik me omgedraaid heb komen ze weer vrolijk terug en gaan heerlijk in mijn tuintje aan de plantjes vreten. Dat is het toppunt en weer stuur ik ze weg.

1waimovkDe rest van de week zie ik ze nog regelmatig. Als de serre dicht is wachten ze gewoon tot ik de deur open doe. Als het ze te lang duurt tikken ze met hun snavel tegen het raam. In de tussentijd poepen ze mijn tuin en terras onder. Ik geef ze geen brood en hoewel ik het erg aandoenlijk vind blijf ik ze vastberaden wegsturen.

Elk wezen is bang voor geweld, elk wezen vreest de dood, elk wezen houdt van leven.

Woensdag, 12-05-2010
bercxp0vVanaf april tennis en loop ik weer. Het gaat erg goed en mijn conditie gaat met sprongen vooruit. Vandaag ben ik gevraagd om in te vallen bij de onderlinge tenniswedstrijden. Leuk, ik heb er zin in. Helaas, als ik wakker word zie ik het al. Het regent pijpenstelen en op buienradar zie ik dat het voorlopig blijft regenen. Jammer maar dat wordt niets meer vandaag.

Ik voel me niet lekker en lig de hele ochtend op de bank. Net als 3,5 jaar terug voel ik mijn tong weer tijdens het praten en doet het zeer en bij het slikken. Het lijkt wel weer steeds erger te worden. Ik ga op onderzoek voor de spiegel en de plek lijkt zich uit te breiden naar het midden en de zijkant van de tong. Als ik de plek aanraak bloedt het. Bah, ik ben er misselijk en zenuwachtig van.

hizyzux8Nog een kleine week en dan heb ik weer een afspraak in het AVL ziekenhuis. Het zal wel weer net zo gaan als bij iedere controle. De week ervoor ben ik wat prikkelbaar, voel mijn tong constant en zijn mijn hersens fulltime aan het malen. Als ik dan vervolgens door mijn arts weer gerust gesteld ben kan ik de periode tot de volgende controle weer wat makkelijker doorkomen. Wat zal het een zegen zijn als ik het wat meer van me af kan zetten.

Niemand is moedig, tenzij hij bang is.

Elk nadeel heeft zijn voordeel

Dinsdag, 18-05-2010
k3z69xdxDe wekker vertelt me dat het 5 uur in de ochtend is en ik ben klaarwakker. Het is niet mijn gewoonte om zo vroeg al uitgeslapen te zijn. Het komt vast doordat ik vanochtend weer op controle moet. Gezellig, Leo wordt ook wakker van kramp in zijn been. Allebei even plassen, slokje water en dan toch maar proberen om nog even wat te slapen. Ver voordat de wekker afloopt zijn we voor de 2e keer wakker.

Voordat we naar Amsterdam gaan slobber ik nog een bakkie koffie weg maar het valt een beetje verkeerd. In de auto word ik er misselijk van. Volgens Leo komt dit niet van de koffie maar maak ik me veel te druk. Zelf heb ik het idee dat ik de rust zelf ben. Na een pepermuntje en een slokje water zakt het weer af. We hebben geen file en zijn mooi op tijd. Zoals gewoonlijk zit de wachtkamer weer vol. De meeste mensen komen altijd met z’n tweeën, een enkeling komt alleen.

uk80l5rzNa de nodige opvliegers ben ik dan eindelijk aan de beurt. De arts schudt ons de hand, 2e deur links. We weten de weg en gaan alvast naar binnen. Hier is “het probleem” weer, zeg ik en de arts kan er ook wel om lachen. Mijn dossier ligt opengeslagen op tafel en de arts zit met de pen in de hand. Hoe gaat het? Slecht! Hij schrijft het meteen in mijn dossier met een dikke streep eronder. En bedankt maar weer.

Als ik eenmaal op de stoel zit is heb ik geen praatjes meer. Mijn tong wordt weer naar buiten getrokken, tegelijkertijd bevoelt hij met zijn andere hand mijn tong. De plek op de tong is inmiddels duidelijk zichtbaar en loopt door tot in de keel. Hij weet precies waar hij de plek moet raken om te zorgen dat ik reageer. Dat deed pijn zeker? Met mijn mond open kan ik geen antwoord geven dus ik knik maar ja. Ik wil toch ook nog met het spiegeltje kijken. Vooruit maar weer. De tong wordt opzij getrokken, en het spiegeltje wordt even verwarmd voordat het mijn keel in gaat. Zeg eens iiiiiiiiiiii. Ik kom niet verder dan een braakneiging.

Ik wil nu toch overgaan op behandelen zegt de arts. We bespreken de verschillende mogelijkheden maar zijn voorkeur gaat uit naar laserchirurgie. Met behulp van laser wordt dan de plek uit de tong gesneden. Als dit uw voorkeur heeft dan doen we dat, punt. We vertrouwen allebei blindelings op het oordeel van de arts dus de beslissing is snel gemaakt. Ik vraag me hardop af hoeveel er dan precies weggesneden wordt maar krijg er geen duidelijk antwoord op.

1hgem2ocDe mond mag weer open en de tong omhoog. De voorkant onder de tong is aan de beurt. Het zit precies naast een litteken. In het verleden is hier al eens een biopt van genomen. De plek ziet rood en is nog steeds gevoelig. Als ik het aanraak is het net alsof er een stroompje doorheen gaat. Vroeger deden we dit wel eens expres door met de tong de 2 polen van een batterij tegelijk aan te raken. Als je het voelde zat er nog stroom in. Door de microscoop wordt het goed bekeken, met de polaroid camera wordt er een foto van gemaakt. Als we toch bezig zijn nemen we dat ook meteen mee. Dan is de nek en kaaklijn aan de beurt. Ik krijg verder geen commentaar dus dat zal wel goed zijn.

In mijn dossier worden wat aantekeningen gemaakt en de foto wordt ingeplakt. Leo gebaart mij om weer naast hem te komen zitten. Wat is er, wil je mijn hand vasthouden grap ik maar tegelijkertijd verwissel ik wel snel van stoel. Ik zeg dat ik absoluut niet geopereerd wil worden door de arts die mij de laatste keer geholpen heeft. Dat gebeurt ook niet. De arts die dit soort operaties uitvoert heeft veel van dit soort operaties gedaan en heeft veel ervaring. De naam zegt mij zo gauw niets maar volgens mijn arts moet ik hem wel kennen. Hij heeft blijkbaar geen indruk op mij gemaakt anders had ik het nog wel geweten.

7ep1f8dyLeo vraagt of deze behandeling minder pijnlijk is dan de PDT behandeling. Deze behandeling geeft enkele weken pijn/last. Hij kan niet zeggen dat het minder pijnlijk is maar wel dat ik er minder lang last van zal hebben. Omdat er met laser heel precies gesneden wordt houd ik er waarschijnlijk geen spraakgebrek aan over. Dat wordt weer puzzelen na die tijd.

We krijgen nog een goede vakantie toegewenst en gaan naar de balie om verdere afspraken in te plannen. Dinsdag 8 juni heb ik een afspraak bij de verpleegkundige en de anesthesist. De verpleegkundige gaat dan de behandeling uitleggen. Als het goed is word ik binnen 4 weken geopereerd. Na 8 juni weet ik precies wat er gebeuren gaat en kan ik antwoord geven op alle vragen.

eixggd9bAls we thuis zijn bellen we Stefan en mijn ouders. Stefan is niet erg verrast. Mijn moeder zegt dat ze liever iets anders gehoord had. Ik vertel haar dat het echt geen drama is. Op de foto zijn we samen met mijn ouders heerlijk uit eten. Knap hè dat ze ondanks de zorgen nog steeds kunnen genieten van de leuke dingen in het leven.

hv5vrgq0Natuurlijk zit ik niet te wachten op nog meer pijn, weer een narcose en weer een herstelperiode. Aan de andere kant ben ik zo blij. Blij en opgelucht dat er nu een einde is aan de periode van onzekerheid en blij dat mijn gevoel alweer juist blijkt te zijn. Het is fijn als je je lichaam kunt vertrouwen en onzekerheid hoort wat mij betreft niet in dat plaatje thuis.

De drie ingrediënten voor geluk zijn: iets te doen hebben, iemand om van te houden en iets om op te hopen.