2011

Donderdag, 01-09-2011
Ik heb net een berichtje naar een lotgenoot gestuurd met daarop de zin: “We leven, lachen en lijden met jullie mee”. En nu weet ik het ineens. De 3 L’s: Leven, Lachen en Lijden. Dat wordt misschien wel de nieuwe titel (niet te verwarren met mijn internet adres) van mijn website. Ik denk er nog even goed over na en ga de hulptroepen oproepen. Stéééééf ?!

Ik heb geen idee of deze tekst al bestaat maar dit wordt ook meteen mijn nieuwe lijfspreuk die ik voortaan mee stuur in mijn email. Via Google heb ik gezocht maar kan genoemde tekst niet in deze context vinden. Ik heb de spreuk ook opgestuurd naar de citaten verzameling / spreukenwebsite van Belgacom waar deze meteen geplaatst is. Leuk hè?

citaten verzameling

Eén ding geldt voor iedereen: We Leven, Lachen en Lijden!

Zondag, 11-09-2011
Het is alweer 2,5 week terug, mijn controlebezoek in het AVL ziekenhuis. Tja, hoe bereid ik me voor op het komende onderzoek onder narcose, het nemen van de biopten en de onzekerheid van wel of geen nieuwe operatie? Ik weet het niet. Ik probeer zoveel mogelijk door te gaan met mijn leventje maar dat wordt zo ondertussen wel steeds moeilijker. Ik ben lichtgeraakt, voel me wat depri en heb niet veel vertrouwen in weer een nieuwe behandeling. Toch ben ik me er terdege van bewust dat de plekken weggehaald moeten worden. De risico’s zijn te groot om niets te doen en bovendien krijg ik er steeds meer last van. Volgens Leo heeft mijn arts gezegd dat hij meteen laserresectie gaat doen en ik hou me vast aan het gegeven dat hij eerst gaat onderzoeken en tijdens dit onderzoek pas besluit wat hij gaat doen.

Ook voor het Amerika verhaal loop ik niet warm. Dat is me al meermalen verweten door Leo. Iedereen doet zijn uiterste best voor je en je bent niet eens enthousiast, zegt hij. Dat klopt, maar ik moet eerst maar eens resultaat zien voordat ik erin kan geloven. Natuurlijk waardeer ik de inzet van iedereen maar ik ga me niet blij maken met iets dat er misschien helemaal niet is. Nu blij zijn kan betekenen dat ik straks weer een teleurstelling moet gaan verwerken en daar heb ik echt geen zin in.

Vanaf september 2006 ben ik al bezig om de kanker in mijn tong telkens een stap voor te zijn. Ik ben nu 5x CO2 laserverdamping, 2x een PDT behandeling, 1x chirurgie en 2x laserresectie verder en er blijven maar onrustige cellen in het slijmvlies terug komen en ze verplaatsen zich steeds meer richting tongbasis. Al met al zijn het zowel geestelijk als lichamelijk 5 behoorlijke zware jaren geweest en het ziet er niet naar uit dat hier op korte termijn verandering in zal komen. Niet alleen zwaar voor mij maar ook voor Leo.

Deze jaren beginnen ons nu op te breken. We zijn het allebei spuugzat wat zich uit in wederzijds ongenoegen en onterechte verwijten. Leo gedraagt zich als mijn persoonlijke verpleger terwijl ik de relatie liever gelijk- waardig wil houden. Ik wil niemand beledigen maar ik wil wel mijn gevoelens delen dus ook de opmerking die ik in de vakantie maakte: “Ik begin me steeds meer een stijf oud lijk te voelen”. Hoewel we hier allebei om moesten lachten zegt dit genoeg over mijn conditie.

De meeste aandacht gaat altijd naar mij uit terwijl Leo het minstens net zo zwaar heeft. Het is niet altijd makkelijk om met een rasechte Mantel (meisjesnaam) samen te leven. Ik krijg aandacht genoeg via mijn website daar zorg ik wel voor (LOL). Maar de rol van de partner wordt heel vaak onderschat. Dit terwijl die het ook moeilijk heeft, zijn angsten heeft en volgens de omgeving sterk moet zijn voor de patiënt. Ik proef dit probleem ook bij verschillende lotgenoten.

Zo, ik heb het één en ander weer van me afgeschreven en kan weer vol goede moed verder. Eigenlijk ben ik een open boek en de meeste mensen weten ook precies tot hoever ze bij mij kunnen gaan. Leo daarentegen is wat zijn persoonlijke gevoelens betreft geen prater en geen schrijver. Hij is meer het type van niet over praten en opkroppen tot de bom barst. Ik vind dat zo jammer maar kan hem niet veranderen.

Woensdag, 21-09-2011
Het is alweer een aantal weken terug dat ik op consult in het AVL geweest ben. Op 24 augustus ben ik bij de hoofd- halschirurg geweest en ben ik aangemeld voor een onderzoek onder narcose, het nemen van biopten en laserresectie. Tot op heden heb ik nog niets gehoord. Op woensdag worden de patiënten altijd gebeld om de opnamedatum te bespreken. Vandaag wacht ik voor de 4e keer op rij op een telefoontje.

De pijn begint steeds meer toe te nemen en het wachten duurt me te lang. Ik word er zenuwachtig en sikkeneurig van. Het feit dat ik zolang moet wachten geeft voor mij wel aan dat er geen spoed bij is, wat een geruststellend idee moet zijn. Het is nu 16.15 uur en ik verwacht niet dat ik vandaag nog iets hoor. Het opnameburo is alleen ‘s morgens per telefoon te bereiken. Daarom stuur ik een email naar het opnameburo met de vraag of ze kunnen inschatten hoelang het nog duurt voordat ik aan de beurt ben. Hopelijk krijg ik snel antwoord.

Er is wel iets gebeurd vanmorgen wat de dag toch weer een beetje goed maakt. De bel gaat en de plaatselijke bloemist staat voor de deur met een prachtig boeket. Ik ben te werk en Leo pakt de bloemen aan. Voor Leo en Marga staat er op het kaartje maar de afzender ontbreekt. Zoeken, zoeken maar er is geen kaartje met een afzender erop.

Leo belt naar de bloemist en krijgt te horen dat de afzender anoniem wil blijven. Er is wel een email adres maar ook dat krijgt hij niet. De bloemist zal de gever een mailtje sturen met de vraag of deze zich bekend wil maken. Geen afzender maakt het zo spannend en ik ben zo nieuwsgierig. Wij willen de gever natuurlijk wel bedanken dus dan maar op deze manier:

Donderdag 22-09-2011
Ik voelde het gisteravond al opkomen en jawel hoor. Ik word wakker met een enorme dikke bovenlip en opgezet gezicht. Ik probeer toch wat te drinken en eten maar het lukt niet helemaal zonder knoeien. Zelfs het praten is lastig en het voelt bijzonder vervelend. Ik moet huilen en baal van alles. Wanneer wordt mijn leven eindelijk weer eens normaal? En ja, daar geloof ik nog steeds in!!!

Volgens mij is de oorzaak gewoon stress. De specialist heeft een voedselallergie uitgesloten, het bloedonderzoek was goed en op dit moment ben ik bezig om per medicijn te stoppen om zo uit te proberen of dat de oorzaak kan zijn. We maken weer de nodige foto’s. Leo belt naar mijn werk om me ziek te melden en ik type een email naar mijn leidinggevende.

Het is nog maar net 7.30 uur geweest als er een email binnenkomt van de afdeling opname van het AVL. Nou, zo snel had ik geen antwoord verwacht. De operatie staat ingepland op maandag 17 okt. Deze planning wordt definitief gemaakt rond 5 oktober. Dan nemen zij contact met mij mij op om de bijzonderheden door te nemen. Ik hoor dan wanneer en hoe laat ik verwacht word. Ook heb ik dan de gelegenheid om eventuele vragen te stellen.

Woensdag, 05-10-2011
Het AVL heeft gebeld om te zeggen dat de operatie definitief is ingepland op 17 oktober. Maandag over een week dus. Vrijdag 14 oktober kan ik tussen 3 en 4 bellen om te vragen hoe laat ik word verwacht. Wat een opluchting dat de datum definitief gemaakt is. Ik had nooit verwacht dat ik nog eens blij zou zijn met een nieuwe behandeling maar ik kan niet wachten.

Ik meld het meteen bij mijn casemanager, zoals dat heet en zeg er meteen bij dat het mijn bedoeling is om binnen een week of 6 weer terug te zijn. Als er geen bijzonderheden zijn moet dat lukken. Pas je op dat mijn werkplek niet door iemand anders ingenomen wordt? We maken er maar een grapje van. Jij blijft ook maar terugkomen hè? Ja hoor, ik ben net een virus; niet uit te roeien!

Vrijdag, 14-10-2011
We hebben een drukke week achter de rug. Er zijn 2 bekenden overleden aan kanker en dat drukt je weer met de neus op de feiten. Op het werk heb ik geprobeerd mijn werkzaamheden zo achter te laten dat mijn collega zonder problemen mijn werk voort kan zetten en bijhouden. Vandaag heb ik vrij genomen. Ik vind het mooi geweest en las wat tijd in voor mezelf.

Tussen 3 en 4 uur vanmiddag kunnen we naar het AVL bellen om te horen hoe laat ik maandag aanwezig moet zijn. Vanmiddag hebben we echter andere bezigheden. Als we aan de koffie zitten met het welbekende plakje cake bedenken we ineens dat we de afdeling opname nog moeten bellen. Het is al tegen vieren, we zijn nog net op tijd!

Ik word maandagochtend om 9.00 uur verwacht. Om 11.30 uur zal de operatie zijn. Dat is nog net op tijd om ‘s avonds naar huis te kunnen denk ik. Ik ga ervan uit dat ik ‘s avonds al naar huis mag omdat wij zo ondertussen genoeg ervaring hebben en weten wat er na de narcose allemaal kan gebeuren. Of de zuster nu zegt welke pil ik hebben moet of dat ik het tegen Leo zeg maakt zo ondertussen niet veel meer uit. Zenuwachtig ben ik niet, ik wil dat het alvast maandag is. Ik weet dat ik na de operatie enkele weken veel pijn zal hebben maar daarna volgt als het goed is een pijnloze periode waar ik erg naar uitkijk.

Via Twitter zal ik proberen zo snel mogelijk een berichtje te sturen. Ik heb pas vanaf eind oktober internet op mijn telefoon maar gelukkig is dat geen probleem. In het AVL hebben ze gratis draadloos internet wat ik kan gebruiken. De techniek staat voor niets.

Onze zoon Stefan woont inmiddels in Tsjechië maar zijn inboedel uit het huis in Voorschoten moet nog aan de man gebracht worden. En ja, wie kan je daar beter voor gebruiken dan je moeder? Ik heb goed mijn best gedaan.

Zaterdag, 15-10-2011
Van de week scheen het zonnetje en heb ik alvast de ramen gelapt, het kan maar schoon zijn. Nu doe ik de bovenboel zodat ik morgen beneden alleen nog hoef te stofzuigen en wat kleine dingetjes wil doen. Het valt tegen om zoveel tegelijk te doen maar ik heb het in mijn hoofd en dan moet je toch van goede huize komen om mij van dat idee af te helpen.

“Je gaat toch niet als een bezetene het hele huis schoonmaken?” vraagt Leo vriendelijk. Ik geef hem net zo vriendelijk antwoord dat ik dat wel ga doen. De boodschap is duidelijk en Leo weet dat het nu het verstandigste is om zijn mond te houden en uit mijn buurt te blijven. Hij gaat boodschappen doen.

De koelkast is inmiddels gevuld met allerlei lekkere hapjes. Om te beginnen vandaag een broodje hamburger speciaal als avondeten. Het eten gaat steeds moeilijker en is een hele klus. Mijn voordeel is dat ik nogal een lekkerbek ben en koste wat kost nog zoveel mogelijk wil eten. Voor vanavond ligt er nog een heerlijk stuk zachte verse port salut op mij te wachten. Voor morgenmiddag maak ik een lekkere zalmsalade, gegarneerd met verse zalm en garnalen. Als avondeten sluit ik mijn vreetweekend af met verse patat en zelfgemaakte overheerlijke shaslicks, afgemaakt met naar keuze een sausje van patè royal of zelfgemaakte pindasaus.

Klik om verder te lezen op: opname