Archieven

CO2 laserresectie ofwel laserchirurgie

Inleiding
U krijgt binnenkort een laser resectie van de tumor in uw keelholte of strottenhoofd. Het doel ervan is om de tumor volledig te verwijderen via de mond. Een CO2 laser werkt als een soort mes op afstand, en door gebruik te maken van de operatiemicroscoop kan de tumor meestal zeer precies verwijderd worden met minimale schade aan de omgevende weefsels. Alleen beperkte tumoren kunnen met de laser weggehaald worden.

Keeltumoren (oropharynx)
Bij beperkte tumoren van de keel (amandelen, tongbasis, verhemelte) is een resectie met de laser een alternatief voor bestraling. Vooral wanneer er geen uitzaaiingen in de klieren zijn. In het NKI gebruiken we deze techniek bij zeer beperkte tumoren of wanneer er in het verleden al bestraling is toegepast. Na de operatie staat de pijn in de keel en het moeite met slikken op de voorgrond. Soms is logopedie of een tijdelijke neus-maagsonde nodig. Voldoende pijnstilling is cruciaal. Over het algemeen verbeteren deze klachten na ca 2 weken. Het risico op bloedingen na de operatie is matig groot.

Opname
U wordt een dag voor de operatie of op de dag van de operatie opgenomen. Hierover wordt u geinformeerd door het bureau opname. Op deze dag kunt u zich melden bij de receptie van het ziekenhuis. Daarvandaan wordt u door een gastvrouw naar de afdeling gebracht. Op de afdeling kunt u plaatsnemen in de pantry. De verpleegkundige haalt u vervolgens op en brengt u naar uw kamer.

De verpleegkundige voert een opnamegesprek met u. Deze verpleegkundige blijft uw eerste aanspreekpunt bij vragen en problemen. Gedurende uw verblijf coördineert hij/zij de zorg die u behoeft en biedt u begeleiding en ondersteuning.
De zaalarts verricht lichamelijk onderzoek en stelt zich op de hoogte van uw huidige gezondheidstoestand. De zaalarts, onder supervisie van de specialist, is verantwoordelijk voor het medische beleid.

De anesthesist is de arts die u de narcose geeft. Hij/Zij heeft u vantevoren op het spreekuur verteld vanaf hoe laat u niet meer mag eten of drinken. Tevens bespreekt hij met u welke medicijnen u voor de operatie mag/moet innemen en welke premedicatie (rustgevende medicijnen) u de avond en de ochtend voor het onderzoek mag innemen.

De operatie
Op de dag van de operatie kunt u zich gewoon douchen of wassen.
De hoofd-hals-arts of kaakchirurg zal, terwijl u onder narcose bent, in de mond en keelholte kijken met de microscoop en de tumor middels de laser verwijderen.Na de operatie gaat u via de uitslaapkamer terug naar de afdeling.

Verloop
Opnameduur varieert meestal tussen 1-7 dagen.De slikklachten zijn vrijwel nooit permanent. Om kaakklem (trismus) te voorkomen wordt u voor de operatie geinstrueerd door de logopedist over het gebruik van een therabyte.

Bij grotere tumoren wordt na 4-8 weken een 2e scopie verricht om te beoordelen of de tumor helemaal weg is.

U heeft na de operatie een infuus, deze zal worden verwijderd als u voldoende drinkt.

Ontslag
De hoofd-hals-arts/kaakchirurg komt aan het eind van de middag bij u langs om de resultaten van het onderzoek en het verder beleid te bespreken. Afhankelijk van de tijd van het onderzoek en hoe u zich voelt kunt u in de loop van de avond of de volgende ochtend met ontslag. U krijgt een afspraak mee voor de poli hoofd-halsoncologie en eventueel voor de verpleegkundige poli (HHV).

Het is niet mogelijk om op deze voorlichtingspagina alle details voor elke situatie te beschrijven. Aarzel niet contact op te nemen met uw arts/verpleegkundige en om nadere uitleg te vragen. Aan dat verzoek zal graag worden voldaan.

Eén ding geldt voor iedereen: We Leven, Lachen en Lijden!
Marga den Engelsman

 

Onderzoek onder narcose

Een onderzoek onder narcose is een kijkonderzoek van de keel- en mondholte, hals en bovenste luchtwegen. Soms wordt ook de slokdarm bekeken. Het wordt op de operatiekamer uitgevoerd, terwijl u onder algehele narcose bent. Dit onderzoek wordt uitgevoerd om de tumor te beoordelen en de optimale behandeling te kunnen vaststellen.

Soms worden er biopten (weefselmonsters) afgenomen, die naar het laboratorium gaan voor verder onderzoek. De uitslag van het weefselonderzoek is één week later bekend en zal door de hoofdhalschirurg op de polikliniek met u besproken worden.

Voorafgaand aan het onderzoek onder narcose krijgt u een gesprek met een anesthesioloog, tijdens het preoperatief spreekuur (POS). Deze arts zorgt voor de verschillende vormen van verdoving tijdens de operatie. De anesthesioloog weet welke operatie u zult ondergaan. In een gesprek met u en een kort lichamelijk onderzoek stelt hij of zij zich op de hoogte van
uw conditie, de medicijnen die u gebruikt en relevante bijzonderheden. Deze preoperatieve screening duurt ongeveer 20 minuten. Deze arts zal ook bepalen welk onderzoek nog nodig is (ECG en/of longfoto).

Vakantie deel 1

p2010-4[1]

2010

Bij de laatste controle op 18 mei is gebleken dat het toch beter is om nu te gaan behandelen. De plek wordt groter en gevoeliger. Ik zal zo blij zijn als ik eindelijk van de pijn af ben. Op wat voor manier maakt me op dit moment niets uit. Ze mogen doen wat nodig is om te zorgen dat het carcinoom weg is en weg blijft.

Er is besloten om een CO2 laserresectie ofwel laserchirurgie toe te passen. Bij een CO2 laserbehandeling wordt de tumor verdampt en bij CO2 laserresectie ofwel laserchirurgie wordt de tumor met behulp van een bepaald soort lichtstralen plaatselijk weggesneden.

Voordat het zover is gaan we eerst lekker op vakantie.

Vrijdag, 22-05-2010
a735[1]We hebben vakantie besproken en gaan samen met Stefan en Darina naar het mooie Tirol. We vertrekken om middernacht. Stefan en Leo rijden om de beurt dus dat schiet lekker op. Iedere keer opnieuw worden we overweldigd door het prachtige natuurschoon.

Niets is zo rijk als de onuitputtelijke weelde van de natuur. Ze toont ons alleen oppervlakken maar ze is miljoenen meters diep.

Zondag, 24-05-2010
a736[1]De vakantie is niet zo onbezorgd zoals het zou moeten zijn. Leo en ik draaien op de automatische piloot. Mijn schoonzusje is overleden en we regelen hoe we het best de terugreis kunnen maken. Ruim 4 jaar terug is bij haar de diagnose “kanker” gesteld. Er volgde een lange strijd maar uiteindelijk heeft ze van de kanker verloren. Hoewel het overlijden niet helemaal als een verrassing kwam heeft het ons erg aangegrepen en was het confronterend. Ook mijn opname en afspraken na de vakantie hijgen in mijn nek.

Ontdek wat je vanbinnen echt drijft en handel daarnaar met nieuwe hoop en zin in je leven.

Dinsdag, 25-05-2010
Ik houd veel vocht vast. Mijn beide benen en voeten en zelfs mijn knieholtes zijn opgezet. Ik heb er last van met lopen en krijg mijn schoenen nog maar amper aan. We gaan langs de plaatselijke apotheek. Ik vraag om plaspillen om op die manier het overtollige vocht kwijt te raken. Als ik ze mijn medicijnlijst laat zien wordt de apotheker erbij geroepen. Ik kan praten als Brugman maar krijg de medicijnen niet. Ik krijg het adres van de arts van het dorp met daarbij de mededeling dat ik er zonder afspraak naar toe kan. Nou, dat doe ik echt niet hoor, dan wacht ik wel tot we weer thuis zijn.

Morgen gaan we naar huis voor de avondwake en de crematie van donderdag. Tot donderdagochtend houd ik het wel uit en neem ik neem me voor om dan mijn huisarts te bellen tijdens zijn telefonische spreekuur.

Elk afscheid betekent de geboorte van een herinnering.

Woensdag, 26-05-2010
Leo krijgt op zijn mobieltje telefoon van het AVL dat ze me volgende week willen opnemen. Zo snel hadden we dat niet verwacht. Van mijn arts mochten we eerst nog op vakantie dus dit moet een vergissing zijn. Leo zegt dat we op de geplande datum nog niet thuis zijn. Sterker nog, we komen op maandag terug en dinsdag moet ik dan eerst nog naar de verpleegkundige en narcotiseur. Nu krijg ik een nieuwe oproep na onze vakantie. Ik baal ervan want ik ga het liefst zo snel mogelijk onder het mes.

a734[1]Er is vandaag maar 1 vlucht terug naar Nederland waar wij nog bij kunnen en we hopen maar dat we op tijd thuis zijn. Stefan dropt ons bij het treinstation in Oetz. Als hij ervan overtuigd is dat we de kaartjes hebben, op het goede perron staan en na het geven van de laatste tips gaat hij weer terug naar het vakantiehuisje.

Trein, bus, vliegtuig, auto en een hoop gestress volgen om te proberen op tijd thuis te zijn. De avondwake is net afgelopen als we arriveren maar we kunnen haar toch nog even zien. Gelukkig hebben we voor onze vakantie nog afscheid kunnen nemen. Nu morgen nog een zware dag.

Afscheid is de deur naar de toekomst.

Afscheid

Voor elke vlinder komt een tijd dat hij loskomt uit zijn cocon
en de overgang maakt van het donker
naar het licht.

Voor elke mens komt een tijd dat hij loskomt uit zijn cocon,
zijn cocon van verdriet en duisternis
of van warmte en bescherming.

Eens komt de tijd van donker naar licht,
van gebondenheid naar vrijheid,
maar ook van het bekende naar het onbekende.

Ieder heeft zijn eigen kennis en waarheid
om te bepalen wanneer de tijd gekomen is,
een stem in zichzelf,
als het innerlijke weten van de vlinder.

Maar zeker is dat we allemaal eens die gang naar het licht maken.
Mag iedereen tot dan
een vonk van dat stralende licht
in zichzelf vinden.

a725[1]      a724[1]      a726[1]

Vakantie deel 2

Vrijdag, 28-05-2010
De uitvaart is achter de rug en wij worden geacht weer vakantie te gaan vieren. Met de taxi, trein, vliegtuig naar Wenen, vliegtuig naar Insbruck, bus, trein en een stukje lopen komen we bekaf weer terug op onze vakantiebestemming. Ook al heeft voor ons de klok even stilgestaan zien we om ons heen dat de wereld gewoon doordraait alsof er niets aan de hand is. We moeten weer instappen in de trein van het leven.

a732[1]Voor ons vieren is internet zo normaal dat we wel eens vergeten dat dit niet voor iedereen geldt. Wij zijn er blindelings vanuit gegaan dat we in het huisje kunnen internetten. Niet dus. De laptops blijven dicht. Na een rondje rijden in het dorp vinden Leo en Stefan een onbeveiligde router zodat ze daar voor de deur toch even konden surfen en kijken of mijn site nog in de lucht is. Als wij voor een paar dagen terug naar huis zijn gaat stefan eens kijken of hij een betere oplossing weet. Jawel hoor, een snoertje en een koekepan geeft resultaat.

Het weer laat ons de rest van de vakantie wat in de steek. Af en toe regent het en de temperatuur is ver beneden de normale waarden. Als we ’s morgens naar buiten kijken zien we regelmatig dat er verse sneeuw in de bergen gevallen is.

Ondanks het weer hebben we veel van de geplande activiteiten kunnen doen. We laten het ons nog even goed smaken. Iedere dag gaan we uit eten of thuis gourmetten. Erg lekker en heel gezellig allemaal. De avonden zijn gevuld met het spel “Keezen” waarbij wij ons goed verweren tegen het jonge stel.

De meesten onder ons denken beter na over wat we met twee weken vakantie gaan doen, dan over wat we met de rest van ons leven gaan doen.

Zaterdag, 06-06-2010
a733[1]De vakantie in Oostenrijk zit erop maar voordat we naar huis gaan rijden we door naar het mooie Tsjechië. In de geboorteplaats van Darina maken we tijdens een barbecue kennis met haar familie en vrienden. Ondanks onze beknopte kennis van de Tjechische taal was het erg gezellig. Hoe later het werd, hoe beter onze taalkennis. De zondag benutten we om de stad Brno te bekijken. Als we in de zon op een terrasje zitten heb ik voor het eerst een vakantiegevoel. Beetje laat maar toch……..’s Avonds gaan we met de familie naar een steakhouse.

Het leven is als een regenboog. Buien en zonneschijn zijn allebei nodig om het kleur te geven.

Maandag, 07-06-2010
En dan is het maandag en kunnen we er niet langer omheen. De vakantie is afgelopen en om 9.00 uur rijden we weg richting Nederland. We maken een korte omweg en stop in Praag. Om 22.30 uur komen we thuis. Snel de auto uitladen, wat drinken en naar bed. De wekker staat op 6.00 uur want morgenvroeg word ik weer in het AVL verwacht.

Wat is het geweldig om met je kinderen samen op vakantie te gaan. We beseffen dat lang niet iedereen dat kan zeggen. Wij hebben er in ieder geval met volle teugen van genoten maar wat was het een kut vakantie!

De brug tussen vreugde en verdriet is niet lang.

Verpleegkundige

Dinsdag, 08-06-2010

a727[1]

De wekker maakt ons alweer vroeg wakker. De vakantie is voorbij en we gaan meteen over tot de orde van de dag. We hebben 2 afspraken in het AVL staan voor vandaag. Om 8.30 uur bij de verpleegkundige en om 10.00 uur bij de anesthesist. Om 8.15 uur lopen we naar de wachtruimte. We geloven onze ogen niet. Het is toch wel dinsdag vandaag? De hele wachtkamer is nog leeg. Dat is raar, waar is iedereen?

a728[1]

Er zijn niet alleen nog geen patiënten, ook de doktoren, assistenten en baliemedewerkers zijn er nog niet. Klokslag 8.30 uur komt de hele meute aanlopen. Er komt leven in de brouwerij, de telefoons gaan over en zo langzamerhand druppelen de patiënten ook binnen. We zijn nog nooit zo vroeg geweest dus dit is een heel nieuwe ervaring.

a729[1]

Ook de verpleegkundige is gearriveerd en ze komt ons halen. Als eerste worden de persoonlijke gegevens, contactpersonen, telefoonnummers, aandoeningen en overige gegevens op juistheid gecontroleerd.

a731[1]De behandeling wordt in het kort uitgelegd maar erg veel wijzer word ik er niet van. Het is wel grappig want de verpleegkundige zegt dat ik als ervaringsdeskundige zo ondertussen wel weet hoe het er op de operatiekamer aan toe gaat. Ik heb hierover ook geen vragen maar ik zou geen Marga heten als ik geen briefje met vragen mee heb. Nouja, briefje………. In de auto gisteren heb ik het één en ander achterop een kassabonnetje geschreven.

Vragen:
V: Krijg ik last van littekenweefsel of brandwonden?
V: Wordt het litteken onder op de tong ook meteen weggesneden?
V: Hoe groot is de plek die op mijn tong weggehaald wordt?
V: Hoe lang moet ik na de ingreep in het ziekenhuis blijven?
V: Kan ik eten na de ingreep?
A: Op al deze vragen is geen passend antwoord te geven. Voordat er gesneden wordt zal er eerst een onderzoek gedaan worden. Dit is hetzelfde onderzoek wat ik al eerder heb gehad en heet onderzoek onder narcose. Daarna wordt er pas een stukje uit de tongbasis gesneden en misschien ook onder de tong.

V: Wat is het verschil tussen een gewone CO2 laserbehandeling en laserchirurgie?
A: Bij een CO2 laserbehandeling wordt de tumor verdampt en bij chirurgie wordt er met behulp van een laserstraal daadwerkelijk gesneden.

V: Waarom moet er geen hartfilmpje gemaakt worden?
A: Als er korter dan een half jaar terug nog een hartfilmpje is gemaakt is het niet altijd nodig om dit nogmaals te doen. Als de arts dit nodig zou vinden had hij het apart vermeld in mijn dossier.

V: Ik zou graag op een 1 persoonskamer willen, kan ik een voorkeur opgeven?
A: Dat kan altijd maar dat wil niet zeggen dat dit ook toegekend wordt. De ernstigste patiënten krijgen uiteraard voorrang en de reden van het verzoek wordt bekeken. Nou, die goede reden is er wel hoor. Ik wil nog wel eens snurken en dat is heel onplezierig voor een medepatiënt.

V: Leo wil graag weten of hij direct na de behandeling en voor mijn ontslag het recept voor de pijnstilling kan meekrijgen. Hij heeft dan alles alvast in huis.
A: Dat moet geen probleem zijn en moet op de afdeling overlegd worden.

V: Hoe lang duurt de operatie?
A: Voor de totale behandeling is 75 minuten ingepland, voor de ingreep zelf 45 minuten. Ze kijkt nog even in de computer of de opnamedatum al bekend is maar er staat nog niets in. Op woensdag worden de afspraken gemaakt dus ik hoop maar dat ik morgen gebeld word.

De grootste vraagtekens komen niet achter onze vragen maar achter onze zekerheden.

Anesthesist

Het is nog maar 9.00 uur als we klaar zijn. Het duurt nog 3 kwartier voordat ik bij de anesthesist terecht kan. We gaan naar balie 4 met de vraag of het zin heeft om al in de wachtkamer te gaan zitten of dat we maar koffie moeten gaan drinken. We mogen plaats nemen en worden al binnen 5 minuten geroepen.

a730[1]Het vragenformulier heb ik vanmorgen al ingevuld en dat kan meteen vergeleken worden met de gegevens in de computer. Er is toch iets veranderd in mijn medicijngebruik. De anesthesist past het meteen aan in de computer. Hij vraagt of ik na de laatste narcose nog misselijk ben geweest. Ook dit keer zal er weer wat in het infuus gestopt worden om de misselijkheid te voorkomen.

De anesthesist zegt dat hij er geen bezwaar tegen gehad zou hebben als dit een telefonische afspraak was geweest. Gelukkig maar dat we nog een afspraak hadden vandaag. Mocht er nog een volgende keer komen ga ik zeker om een telefonische afspraak vragen.

Ook nu staan we weer snel buiten. We gaan lekker een bakkie koffie en een saucijzenbroodje halen. Thuis ga ik verder met het wegwerken van de vakantiewas.

We moeten tijdelijke teleurstellingen aanvaarden maar nimmer de hoop verliezen.

Het is bijna zover

Dinsdag, 22-06-2010
Het is ook nu weer de bedoeling dat ik de behandeling en mijn gevoelens zo helder mogelijk probeer op te schrijven op mijn site. Nou, daar gaat ie dan!!!

b104[1]Bedankt voor alle reacties via mijn mail, gastenboek of gewoon lekker ouderwets via de telefoon. Regelmatig is mij de afgelopen dagen gevraagd of ik al zenuwachtig ben. Ja, wat zeg je dan op zo’n moment? Meestal antwoord ik in de trant van: “ach dat valt wel mee hoor” maar eigenlijk valt het helemaal niet mee. Ik ben op van de zenuwen. Gisteravond bijvoorbeeld. Ik voelde me niet zo lekker. Het slikken ging moeilijk en ik had constant het gevoel te moeten spugen. Ik zei tegen Leo: “als je hard boe tegen me roept begin ik zo te janken”. Ik heb geen goed gevoel over de komende behandeling.

Voor vandaag heb ik een druk programma. Ik wil dat alles er picobello uitziet en dat Leo de eerste dagen niets hoeft te doen. Tijdens al mijn klusjes malen mijn hersenen op volle toeren. Voor de 1e keer ga ik niet zo onbevangen naar het ziekenhuis morgen. Ik weet niet precies wat er gaat gebeuren en hoe ik eronder vandaan kom. Dat maakt me erg angstig. De specialist was heel optimistisch en dat moet me gerust stellen maar dat doet het niet.

b102[1]Stel je voor dat ik niet wakker word uit de narcose! Ik moet er niet aan denken. Of dat ik een spraakgebrek overhoud of niet meer goed kan slikken. Alle scenario’s gaan aan mijn gedachten voorbij. Ach waar maak ik me druk om denk ik dan om mijzelf op te beuren, het kan altijd erger.

Leo vraagt wat ik wil eten vanavond. Moeilijk, moeilijk. Patat heb ik gisteren op de markt al gegeten. Ik weet het!! Doe maar aardappelen, sla met alles erop en eraan en lekkere doorgebakken speklapjes. Doe maar aardbeien met slagroom toe. Mmmmm, ik heb er nu al trek in.

b103[1]Nu zitten we dan nog even in de serre met een glaasje wijn en een stokbroodje met Franse kaas. We gaan zo naar bed. Ik moet om 10.30 uur in het ziekenhuis zijn. De operatie staat gepland om 12.30 uur. Tot 8.30 uur mag ik nog iets lichts eten of drinken. Misschien schrijft Leo nog een klein stukje morgen maar na commentaar van kennissen in de Algarve (lol) weet ik niet of hij daar nog wel zin in heeft. In dat geval zal ik zelf weer wat schrijven zodra ik weer een beetje opgeknapt ben.

De ware optimisten zijn er niet van overtuigd dat alles goed zal gaan, maar zij zijn er wel van overtuigd dat niet alles fout zal gaan.

Weer thuis

Lieve mensen,

Ik ben weer thuis (donderdag, 24-06-2010) uit het ziekenhuis. De operatie is goed gegaan. Ik kan nog praten en slikken, het gaat erg moeilijk maar dat geneest wel weer.

Ik heb alles zo zorgvuldig mogelijk opgeschreven maar nu moet het nog op mijn site komen. Dit kan wel enkele dagen duren voordat alles af is want ik heb nu rust nodig. Als mijn site weer bijgewerkt is zal ik zoals gewoonlijk een update sturen.

Liefs, Marga

Dag 1, opname, operatie en uitkateren

Dinsdag/Woensdag, 23-06-2010
Als we naar bed gaan valt Leo tegen alle verwachtingen in als eerste direct in slaap. Ik heb een slapeloze nacht. Ik lig maar te draaien en kan de slaap niet vatten. Uiteindelijk moet ik tegen vieren in slaap gevallen zijn. Een kort nachtje want ver voordat de wekker gaat zijn we er weer uit.

Ik mag tot 8.30 uur nog eten maar ik krijg geen hap door mijn keel en kom niet verder dan een kopje koffie. Alles wat ik nog moest doen is klaar en we hoeven nog lang niet weg. Ik heb nog mooi even de tijd om het hoofdstuk “foto’s” af te maken en op mijn site te zetten. Denk erom, het zijn geen vakantiefoto’s, wie er niet tegen kan doet er verstandig aan dit hoofdstuk niet te openen.

We gaan! Ruim op tijd melden we ons bij de receptie van het AVL ziekenhuis. Gaat u maar even zitten dan wordt u zo opgehaald en naar de afdeling gebracht. Dat is niet nodig hoor, ik ben hier al zo vaak geweest, we weten de weg. De vrijwilliger streept onze naam door en wij gaan naar de receptie op de 5e verdieping.

a748[1]Neemt u even plaats in de pantry dan komt de verpleegkundige zo bij u. In de pantry bedient Leo zich van een heerlijk kopje cappuccino. We worden al snel gehaald. Ik kom op kamer 1 naast de receptie. Het is een tweepersoons kamer maar de meneer die er nu ligt mag vanavond naar huis. Als er niets tussenkomt slaap ik dus alleen vannacht.

a747[1]Om de meneer niet te veel te storen gaan we in een kleine spreekkamer zitten. De behandeling en werkwijze wordt nog een keer doorgenomen en eventuele vragen worden beantwoord. We spreken af dat we in de pantry gaan zitten en dat we daar om 12.15 worden opgehaald om mij voor te bereiden op de operatie. We zitten nog maar net als de zuster komt. Een uur te vroeg. Ze zegt dat de OK gebeld heeft dat ik alvast mag komen maar we doen het rustig aan hoor, kom maar mee. Ik vind het wel lekker een uurtje eerder. Zo heb ik geen tijd meer om me druk te maken.

We gaan naar mijn kamer om de gebruikelijke oxazepam en ook mijn normale “onder de middag” medicijnen in te nemen. Dan heb je dat in ieder geval maar binnen. Het polsbandje gaat om en het operatiehemd gaat aan. Leo mag voor assistent spelen en mag het bed duwen om mij naar de wachtruimte voor de operatie kamer te brengen. “Kan ik nog lekker wat gekke bekken voor je trekken”. Ik zie dat Leo het best moeilijk vindt maar kan niets aan de situatie veranderen. We zijn bij de wachtruimte. Hier mag hij niet verder en we zeggen elkaar nog eenmaal gedag. “Tot straks hè!”

b95[1]Nou, hier is het wel heel erg rustig. Ik vraag me af wat er met de vorige patiënt is gebeurd. Zou die overleden zijn op de operatietafel schiet het door mijn hoofd. Ik durf er niet naar te vragen. Ik sta in de wacht voor operatiekamer 6. “Wordt deze OK alleen voor hoofd-hals chirurgie gebruikt?” “Nee hoor, hier worden allerlei operaties uitgevoerd. Dat maakt mijn werk ook heel afwisselend”. De zuster is een gezellige klets en probeert mij op die manier af te leiden.

Tussendoor worden mijn persoonlijke gegevens gecontroleerd en de operatiekleding wordt gecheckt. En jawel hoor, dames van de afdeling opleidingen……. de muts moet op en de broek moet uit. Dan mag ik overstappen op de operatietafel. Hierop word ik straks de operatiekamer ingereden. Zoals gewoonlijk is het weer lastig om het infuus in mijn hand te prikken. Uiteindelijk zit hij in de rechterhand goed genoeg om de narcosevloeistof in te spuiten. Als ik onder narcose ben gaan ze opnieuw prikken voor het gewone infuus.

Op de operatiekamer word ik weer voorgesteld en wordt mijn naam, geboortedatum en behandeling gecontroleerd. Iedere keer zie ik meer en onthoud ik meer. Men zegt dat je je de laatste 3 minuten voordat je in slaap valt niet kan herinneren. Nou ik wel hoor! Maar ik heb dan ook wel mijn best gedaan. Ik bekijk de laser- en beademingsapparatuur en stel wat vragen. De arts komt een handje geven en we stellen vast dat we elkaar al meerdere malen ontmoet hebben. Het is een vriendelijke man die erg plezierig overkomt.

b100[1]Ondertussen doet de narcotiseur zijn werk. Mijn armen gaan weer op de steunen. De narcotiseur komt met een spuitje aan voor in de neus. “Wat is dat dan, dat heb ik nog niet eerder gehad”. “Het zijn gewone neusdruppels, ze smaken een beetje vies”. Voordat ik er erg in heb zit het spuitje al in mijn neus. De voorgaande keren had ik achteraf wat bloedingen in mijn neus, misschien nu niet. Het lukt me nog steeds om een praatje te maken en we moeten zelfs lachen. De narcotiseur maant ons om stil te zijn. “Ja, anders val ik nooit in slaap” zeg ik lachend.

Leo vertelt me achteraf dat hij in de uitslaapkamer bij mij is geweest. Hoewel hij tegen me gepraat heeft kan ik het me niet herinneren. Als hij later mijn geheugen nogmaals opfrist komt het langzaam terug.

In het kort hier zijn verhaal:
We hebben Marga om 11.45 uur naar de operatiekamer gebracht. De verpleegkundige belt mij dat de operatie goed gegaan is en dat ik even mocht komen. Ik was op de verkoeverkamer om 13.45 uur en mocht een half uur blijven. Ik kreeg slofjes aan en moest eerst mijn handen ontsmetten met één of andere gel. Marga was nog zeer versuft maar redelijk aanspreekbaar. Ruim op tijd zat ik weer op haar kamer te wachten en met haar kamergenoot te kletsen. Marga komt om 16.15 uur binnen. Ze is misselijk en krijgt daarvoor iets door het infuus. Daarna slaapt ze tot 18.00 uur. Ik heb ondertussen voetbal gekeken. Als de bezoektijd afgelopen is ga ik naar huis. Honger!!

a749[1]Zoals gezegd kom ik pas na vieren terug op mijn kamer. Leo zit daar op mij te wachten. Ik weet er achteraf niet veel meer van maar ik ben er zeker van dat ik het gemerkt zou hebben als hij er niet was. Het idee dat hij er is en mij in de gaten houdt is zo geruststellend dat ik met een gerust hart mijn roes kan uitslapen.

Als ik later wakker word zit Leo er nog steeds en hij kijkt naar de voetbal op tv. Hij vertelt dat hij tussendoor even naar buiten is geweest om mijn ouders te bellen. Het is erg warm buiten. Ik vraag Leo een foto van mijn tong te maken. Hij doet dit maar ik zie dat hij schrikt van wat hij ziet. Als ik dat geweten had, had ik hem niet gevraagd een foto te maken want ik weet hoe erg hij het vindt. Ik wil zelf kijken maar moet nog even geduld hebben.

a750[1]De zuster komt en vraagt naar de pijnscore. Een 10 is ondraaglijk en de 1 is geen pijn. Ik geef een 3. Ze is tevreden maar spuit toch nog wat pijnstilling in het infuus. Ze zegt dat ik geen pijn mag hebben en dat ik op tijd moet bellen als ik last heb. Wat is iedereen weer lief en aardig. Het wakkere moment duurt maar kort. Ik ben zo verschrikkelijk moe en val weer in slaap.

Het is tegen zessen als ik voor de 2e keer wakker word. Nu ben ik veel helderder en ik kan nog net mijn overbuurman gedag zeggen. Hij mag naar huis. Hoera, dan heb ik in ieder geval vannacht het rijk alleen. De zuster ontkoppelt mij van het vaste infuus zodat ik naar het toilet kan. Als ik daar toch ben moet ik natuurlijk mijn mond inspecteren en kan wat foto’s maken. Onder de tong zie ik een grote plek die met de laser weggesneden is. Ik schrik er een beetje van want het is best wel groot en bestaat uit 3 delen voor zover ik het kan zien. Middenvoor de onderkant, de zijkant van de tong en de zijkant achterop de tong is weggehaald.

De 2e plek in mijn keel kan ik niet zien. Ik heb op dit moment geen pijn meer bij het slikken. De tong is iets opgezet en ik kan nog praten. Sommige letters/woorden gaan moeilijk. Onder de tong op de mondbodem blijft speeksel zitten en het lukt me niet om dit weg te slikken.

Ik vind het zo zielig voor Leo, wat zal die een lange dag gehad hebben. Hij heeft nog niet eens gegeten. De dokter moet nog komen en Leo wil niet eerder naar huis voordat hij geweest is. Ook voor de arts is het vast een lange dag geweest. Om 18.30 uur komt hij langs. Vriendelijk legt hij uit wat hij heeft gedaan:

a753[1]De kleine plek onder de tong is met het laserlicht weggesneden. Het is een kleine plek in vergelijking met de plek achter op de tong. Met zijn vingers wijst hij een groot stuk aan. Hoeveel cm is dat? Geloof het of niet maar hij pakt een echte schuifmaat uit zijn jasje om aan te geven dat het zo ongeveer 6 cm moet zijn.

Gelukkig zit Leo erbij anders zou niemand het geloven. Het is dan wel oppervlakkig weggesneden maar houd er rekening mee dat het toch een grote operatie in de keel geweest is. Ik schrijf morfine, paracetamol en diclofenac voor. Ook al denk je dat je minder pijn voelt dan moet je je toch minimaal 10 tot 14 dagen aan deze voorgeschreven dosering houden. Als je dit niet doet verstoor je de spiegel en dan duurt het weer even voordat je de juiste pijnstilling opnieuw heb opgebouwd. Denk erom, de ergste pijn begint over 2 dagen.

Leo heeft meegeluisterd en als de arts weg is beloof ik heilig om me aan de voorgeschreven dosering medicijnen te houden. “Regel jij die pillentroep maar. Ik zal als ik thuis ben wel weer een turflijst uitdraaien”. We kletsen nog wat en het is alweer half 8 als Leo bekaf maar wel gerustgesteld naar huis gaat. Ik beloof hem nog even te bellen voordat ik ga slapen. Het lukt me niet om wakker te blijven en te schrijven. Steeds vallen mijn ogen dicht maar ik moet wakker blijven van mijzelf om mijn ervaringen op te schrijven. Het gaat steeds moeilijker en ongemerkt val ik toch in slaap. Stefan heeft ook nog gebeld maar dat is niet zo tot mij doorgedrongen.

a751[1]Het is 22.00 uur, de zuster komt het infuus eruit halen voor de nacht. Het zuurstofslangetje blijft er nog in, aangezien er nog niet genoeg zuurstof opgenomen is in mijn bloed. Het is handig dat het slangetje helemaal in mijn neus zit en vastgeplakt zit. Ik heb er helemaal geen last van. Ik ben net wakker genoeg om mijn verhaal van vanmiddag af te schrijven.

Houd je rug recht… soms kan het donker worden maar het wordt weer dag…

Foto’s tong vóór laserresectie

a737[1]Net als bij de 1e PDT behandeling probeer ik ook nu weer wat foto’s te maken van vóór en na de operatie. Het zijn wel geen afschrikwekkende foto’s maar ik kan me voorstellen dat niet iedereen het fijn vindt om ze te zien. Voor wie er niet tegen kan is het beter deze pagina weer te sluiten. Als eerste de foto’s van de tong zoals deze nu is, voor de operatie.

De onderkant van mijn tong. Door het ontbreken van een spier en de littekens is het niet meer mogelijk om de tong recht vooruit te steken of om bijvoorbeeld met de tong tegen de voorkant van de tanden aan te gaan.

a738[1]      a739[1]

De zijkant van de tong ziet er wat meer gehavend uit. De plek aan de voorkant van de tong heb ik omkringeld.

a740[1]      a741[1]

De tong mag dan wel niet zo mooi meer zijn, hij is nog steeds goed bruikbaar. Ik heb geen spraakgebrek en kan alles eten. Het is moeilijk te zien maar achter op de tong de tumor. Deze loopt door tot in de keel. (tongbasis)

a742[1]      a743[1]

Als laatste heb ik de plek achter op de tong wat dichterbij genomen. Door het geduw en getrek is het iets gaan bloeden. Niets ernstigs hoor, dit gebeurt ook dagelijks bij het eten. Jammer dat ik niet ver genoeg kan fotograferen.

a744[1]      a745[1]

In onderstaand filmpje wordt laserresectie toegepast bij een stemband carcinoom. Op dezelfde manier zal ook de tumor voor op mijn tong en in mijn keel weggesneden worden.

Klik hier voor het filmpje

Als het filmpje niet start krijg je boven in het scherm de melding: Deze website wil invoegtoepassingen uitvoeren. Klik hierop en kies: Invoegtoepassing uitvoeren.

Foto’s tong na laserresectie

a756[1]Nu volgen de foto’s van na de operatie. Het lukt alleen om foto’s te maken van het voorste gedeelte van de tong, dus van het kleine plekje. De grote plek in de keel is niet van buitenaf te zien. Voor diegene die de foto’s die hierboven staan al eng vinden is het echt beter om deze pagina nu te sluiten.

DAG 1, woensdag 23-06-2010

Als ik wakker word zit er een infuus met vocht en medicijnen in mijn hand en een slangetje voor zuurstof in mijn neus. Dit is helemaal niet eng of pijnlijk.

a757[1]      a758[1]

Als ik mijn tong zie dan schrik ik er zelf ook van. Het is niet leuk om tegen zo’n gat aan te kijken. En dan te bedenken dat dit het kleine plekje is geweest.

a760[1]      a761[1]

DAG 2, donderdag 24-06-2010

Het voelt raar in mijn mond en het is nog moeilijk om de tong te bewegen.

a761[1]      a762[1]

DAG 3, vrijdag 25-06-2010

In de loop van de dag begint de plek te veranderen. De donkere laag krijgt een witte blaas eroverheen. Met de juiste pijnstilling is de pijn te doen.

a770[1]      a769[1]

DAG 4, zaterdag 26-06-2010

De witte blaas is veranderd in een dikke witte massa. Volgens mij is dit de necrose, het afsterven van weefsel.

 

a773[1]      a774[1]

DAG 5, zondag 27-06-2010

Er is weinig verschil met gisteren volgens mij. Ook al is het mijn eigen mond, aan de vieze smaak kan ik niet wennen.

a773[1]      a774[1]

DAG 6, maandag 28-06-2010

De pijn en misselijkheid staan in de weg. De morfinepleister wordt opgehoogd naar 50 mcg/ur en het morfinedrankje wordt geschrapt.

 

a781[1]      a780[1]

DAG 7, dinsdag 29-06-2010

De bacteriën in mijn mond en keel zijn hard aan het werk. Mijn adem begint te ruiken.

a785[1]      a786[1]

DAG 8, woensdag 30-06-2010

De lucht om mij heen is niet fijn dus ik poets en spoel erg vaak vandaag.

a797[1]      a798[1]

DAG 9, donderdag 01-07-2010

Ik probeer vanaf nu ook de achterste plek een beetje op de foto te krijgen. De rode delen van de tong zijn heel gevoelig.

a800[1]      a799[1]

DAG 10, vrijdag 02-07-2010

Het gaat vandaag een stuk beter. Het voorste deel van de tong ziet er mooi uit.

a802[1]      a805[1]

DAG 11, zaterdag 03-07-2010

De tong ziet er mooi uit. Het vel ziet er mooi egaal uit. De 2e plek achterop de tong lijk je nu ook goed te kunnen zien.

a803[1]      a804[1]

DAG 12, zondag 04-07-2010

Ik eet nog steeds veel vloeibaar en dat gaat goed, praten ook, maar niet te veel.

a805[1]      a806[1]

Week 3

Na veel praten met visite is de tong meer pijnlijk daarom las ik zo af en toe een dag rust in. Ik heb al voorzichtig wat poffertjes enzo gegeten en dinsdag weer voor het eerst weer warm eten. Aardappelen boontjes en veel jus. Voor het gemak drink ik nog steeds koude dranken en nog geen koffie of thee.

a807[1]    a808[1]    a810[1]

a809[1]    a819[1]    a820[1]

a821[1]    a822[1]    a829[1]

a830[1]    a831[1]    a832[1]

Week 4

Ik drink weer koffie en eet lekker met de pot mee. Een sapje meng ik met water anders prikt het teveel. Het vel is nog heel dun en gevoelig en ik moet goed uitkijken met warm en koud. Scherpe kruiden en scherpe voedingsmiddelen zoals lekkere knapperig gebakken patatjes durf ik nog niet te eten. Dan ben ik bang dat het dunne velletje stuk gaat.

 

a835[1]    a836[1]    a837[1]

a838[1]    a839[1]    a840[1]

a841[1]    a842[1]    a843[1]

a844[1]    a845[1]   a848[1]

 

 Week 5

Ik ben sneller dan verwacht van de morfine pleisters af. Later in de week stop ik ook met de paracetamol. Ik heb geen pijn meer maar het snelle afbouwen van de medicatie is niet fijn. De zijkant van de tong is zo goed als genezen. Zo te voelen de keel nog niet helemaal.

 

a850[1]   a851[1]   a852[1]

a858[1]   a859[1]   a860[1]

a861[1]   a862[1]   a863[1]

a864[1]   a865[1]   a866[1]

Week 6

De 6e week is om en de tong is weer helemaal genezen. De pijn is weg en ik kan weer alles eten en drinken. Ik heb geen spraakgebrek overgehouden.

a870[1]      a871[1]

Dag 2 na opname, operatie en uitkateren

Donderdag, 24-06-2010
Ik heb een goede nacht gehad, maar toch………. Afgelopen nacht rond twaalven komt de zuster op mijn kamer om te vragen of ik het erg vind als iemand uit een andere kamer hier komt slapen. Ik niet, maar waarom eigenlijk? De meneer waar hij nu bij op de kamer ligt snurkt zo vreselijk dat hij al 2 dagen niet goed heeft kunnen slapen. Nou, stamel ik, ik lig juist alleen omdat ik ook wel eens snurk. Ach, zo erg kan het niet zijn zegt ze. Ik heb je gewaarschuwd hoor! Ik ben verschillende keren wakker en doe mijn best om niet te snurken.

a752[1]Als ik wakker word zie ik de pijnstilling van 6.00 uur naast mijn bed staan. Lief dat ze me hebben laten slapen. Ik probeer een pilletje met een slokje water. Dat lukt niet zo makkelijk want het pilletje blijft onder op de mondbodem liggen. Ik ga naar de pantry voor een bakje appelmoes en neem daar de rest mee in.

Mijn nieuwe overbuurman komt zich voorstellen en hij stelt me meteen gerust. Je hebt niet gesnurkt hoor en ik heb in dagen niet zo lekker geslapen. Mijn excuses voor het ongemak van vannacht. Ik zeg dat hij zich daar niet druk om hoeft te maken. Ik ben allang blij dat ikzelf geen lawaai heb gemaakt.

a767[1]Een aardige dame komt vragen wat ik voor ontbijt wil hebben. Ik ga voor de yoghurt en de karnemelk. Ondertussen is ook de “Pers” bezorgd. Ik voel me een hele Piet en hoewel de dokter nog moet komen ga ik vast mijn spullen inpakken. Ik wil graag douchen dus ik loop de gang op en vraag aan de eerste zuster die ik tegenkom of ik het zuurstofslangetje er zo uit mag trekken. Nou, doe dat maar niet. Ik kom het straks wel doen.

Het is erg druk dus ze meet het zuurstofgehalte niet opnieuw en ik houd mijn mond. Het verbaast me dat het zuurstofgehalte in het bloed iets te laag is en ik vind het raar dat dit er bij geen enkel onderzoek eerder is uitgekomen. Zelfs al is het maar net aan goed dan had ik dit toch wel graag geweten. Zelfs de cardioloog van 2 maanden terug heeft er niets over gezegd. Terwijl dit misschien wel mijn vermoeidheid verklaart.

a768[1]Het slangetje is eruit en ik heb heerlijk gedoucht. Ik ben wel wat draaierig maar loop toch nog even door de gang. Ik heb gezien dat er verderop in de gang boven een deur de lamp is afgedekt. Ja hoor, de PDT kamer is in gebruik. Nu sta ik eens aan de andere kant van de deur. Ik gluur door een kier en zie dat er een meneer ligt. Ik durf niet naar binnen te gaan en ga terug naar mijn kamer.

Ik ben wat duizelig en ga met kleren en al mijn bed weer in. Terwijl het buiten heet schijnt te zijn heb ik het koud en kruip lekker onder de dekens. Als het goed is ga ik straks naar huis.

b107[1]De arts komt binnen, net als de vorige keer gevolgd door een man of acht. Hij bekijkt de voorkant van de tong en vindt het er goed uitzien. De plek achter op de tong is ook voor hem niet te zien. Zelfs niet met lampje. Hij benadrukt nogmaals dat de plek in de keel een grote operatie is geweest en dat ik me moet houden aan de pijnstilling. Over een dag of 10 verwacht ik je op het spreekuur voor de controle. Je hoort dan ook meteen of alles weggehaald is.

De echte pijn begint zo ongeveer over 2 dagen. Nou lekker is dat want dan ben ik net thuis als de ellende begint. Ik vind het raar dat de pijn pas begint als ik thuis ben. De arts legt geduldig uit dat ik vóór en tijdens de operatie al een flinke dosis pijnstilling heb gehad. Ook via het infuus is het nodige aan pijnstilling gegeven. We starten zo alvast met een drankje en een pleister.

b108[1]Zo, die zijn weg. Snel Leo bellen dat hij me kan komen halen. De zuster komt met de pleister en het drankje aan. Het drankje schijnt sneller te werken dan een zetpil. Stefan belt nog om te horen hoe het gaat, wat zijn die mobieltjes toch handig. En ja, op een paar plekken na mag je die gebruiken in dit ziekenhuis.

Ik ga op bed liggen en voel al snel dat het drankje werkt. Het lijkt wel alsof ik het door mijn keel voel stromen en warm worden. Dit gevoel duurt maar kort. Nu voel ik me een beetje dizzy en ben ik blij dat ik lig. De verdoving van de tong zelf begint ook uit te werken.

b109[1]Leo is er en wat mij betreft kunnen we gaan. Ik moet alleen nog de recepten en de afsprakenkaart krijgen. Dat duurt lang voor mijn gevoel. De artsenronde is bijna om en de zaalarts moet de medicijnlijst nog toelichten. Er staan voor ons wat onduidelijkheden op en dat zien we liever nu opgelost dan later via de telefoon. Thuis zal ik de handige medicijnlijst van de 1e PDT uitdraaien. Hier kan Leo precies op bijhouden welke medicijnen en wat voor soort eten ik op welke tijd heb gehad.

Voor “de kenners” hier de medicijnlijst waarmee je na deze behandeling naar huis wordt gestuurd.

Fentanyl 25 mcg/ur…………… 1 per 3 dagen……. (morfinepleisters)
Oramorph unit 10 mg/5ml….. 6x daags 1……….. (morfinedrankje)
Paracetamol 1000 mg………… 4x daags 1……….. (zetpil pijnstiller)
Magnesium 724 mg……………. 2x daags 2……….. (tegen verstopping)
Perio-aid……………………………. 2x daags 15 ml….. (tegen ontsteking)

WEER THUIS

a763[1]Dat is mooi snel gegaan. Ik ben alweer thuis. Leo gaat direct naar de apotheek en ik kan even bijkomen. Ik heb het koud en ik heb koorts. (alweer bedankt voor die tip over de koorts thermometer). Ik heb een knalrode kleur en mijn nek begint een beetje op te zetten. Wat zal ik eens nemen?

Van de hitte buiten merk ik niets. Leo heeft de airco al aangezet en ik kruip lekker onder mijn dekbed. Leo is zelf ook bekaf en komt er gezellig bij liggen. De rest van de dag slaap ik. Een paar keer maakt Leo me wakker om even beneden te zitten. Mijn stem begint schor te worden en de mondbodem lijkt wel een voorraadkast, daar moet ik nog even mee leren omgaan. Snel tik ik nog even een update mailtje om te laten weten dat ik weer thuis ben.

Bij tegenslag leren we wat er werkelijk toe doet; bij tegenslag leren we onszelf kennen.

Dag 3 na laserresectie

Vrijdag, 25-06-2010
Ik heb een lange nacht gehad en best goed geslapen maar daarnaast heb ik de hele nacht liggen krabben. Leo werd er ook wakker van. Mijn hele lijf jeukt; dit komt van de morfine en voor zover ik weet is er niets aan te doen. Om 7.00 uur zit ik beneden. Ik heb last van mijn keel. Het voelt raar. Als ik slik of mijn hoofd draai voel ik dat er iets in mijn keel zit wat er niet uit kan komen. Ik voel het vanaf het eind van de tong in de mond tot onder in mijn keel.

a771[1]Ik neem alle medicijnen in en teken ze braaf af op de medicijnlijst. Ik duik snel achter de laptop om te beginnen met het overtypen vanuit mijn schrijfblok maar binnen een half uur dansen de letters en word ik misselijk. Mijn lichaam moet nog even aan de medicijnen wennen.

Om 8.00 uur ga ik weer richting bed om daar vervolgens pas na de middag weer uit te komen. Ik blijf niet lang beneden. Leo heeft het krukje gepakt en ik ga douchen. Staand douchen durf ik nog niet want ik ben zo af en toe wat duizelig. Ik spuug een beetje gal en sh.. wat doet dat zeer. Het klopt wel denk ik want op wat vla en appelmoes na zit er geen eten in mijn maag. Ik ga even liggen en weer val ik in slaap.

a764[1]Vanavond is het hetzelfde liedje. Om 23.00 uur kom ik beneden en werk weer de nodige pillen weg. Leo houdt het goed bij, ik hoef nergens aan te denken. In de mondbodem blijft constant wat vocht staan wat ik niet weg kan slikken en niet alle letters komen vloeiend mijn mond uit. Ik wil persé nog wat tekst overtypen maar houd het al snel voor gezien en ga aan de nacht beginnen. Rustig aan maar want ik voel me alweer misselijk.

Elke poging die mislukt, brengt u een stap dichter bij het geluk.

Dag 4 na laserresectie

Zaterdag, 26-06-2010
a765[1]Ik lig al een tijdje te draaien en te krabben. Het is half zes, mijn slaapritme is helemaal in de war. Ik laat het maar zo en ga naar beneden. Ieder half uurtje dat ik beneden zit benut ik met het overtypen van mijn schrijfblok. Ik heb het gevoel dat ik er anders niet meer doorheen kom.

Ik heb ook zo verschrikkelijk veel lieve mailtjes ontvangen zowel voor als na de operatie. Allemaal heel erg bedankt, ook de mensen van de SDK lotgenoten groep. Ik kom er nog niet aan toe om iedereen terug te mailen maar weet dat ik het erg waardeer.

Voor mijn gevoel ligt deze operatie in dezelfde lijn als een PDT behandeling. De necrose (het afsterven van weefsel) voelt en smaakt zo verschrikkelijk vies. Mijn tong voel ik op dit moment even niet maar mijn keel is een ramp. Alsof de vellen erin hangen te slingeren. Ik ken niemand die deze behandeling ook heeft gehad dus ik heb geen vergelijking.

Met het spuugbakje bij de hand zit ik aan tafel. Ik ben draaierig en misselijk. Ik moet overgeven en braak wat gal, dikke drap en bloedstolsels uit. Bah, ik voel me altijd zo ziek als ik moet spugen. Gelukkig zit ik op een handdoek want ook mijn sluitspieren laten het op dit moment afweten zodat er bij de kracht van het spugen wat urine vrij komt. Gatverdamme wat een knoeiboel, dat stond niet in de folder!

a772[1]Snel naar boven voor een verschoning. Vooraf heb ik bij de plaatselijke drogist weggooiwashandjes gekocht. Reuze handig bij kleine ongelukjes hoor. Ik raad iedere operatiepatiënt aan om zo’n pakje bij de hand te hebben.

Mensen hebben geen smaak, tenzij ze worden opgegeten.

Dag 5 na laserresectie

Zondag, 27-06-2010
Ik zit om half 7 beneden. Het is me tot nu toe nog steeds niet gelukt om wat op mijn site te zetten. Wat denk je? Ik start de test website op en zie daar, in een kwartiertje is het gepiept. Ik had al veel overgetypt hoor maar kon de boel niet coördineren. Nu moet Leo nog even de spellingcontrole doen en dan is het eindelijk voor elkaar en kan dag 1 erop. Ik ga gelijk door met een paar foto’s maar merk dat ik moet opschieten. Iedere keer word ik misselijk als ik achter de laptop zit. Ik heb het dus niet gehaald, het spugen doet zeer.

a777[1]Mijn buik rommelt, zouden nu eindelijk de magnesium tabletten gaan werken? Deze tabletten moet je stuk kauwen en doorslikken. De morfine pleisters zorgen ervoor dat je last krijgt van obstipatie en de tabletten zorgen ervoor dat je juist wel moet. Ik ben vanaf dinsdag niet meer naar de wc geweest. Pffff, hèhè, daar ben ik vanaf en ik voel me meteen een stuk beter. Sorry hoor mensen maar ook deze kleine ongemakken horen erbij.

Met moeite werk ik alle medicijnen weg met een half kopje slagroomvla. Even spoelen en dan lekker weer naar bed. Oh nee hè. Ik word weer duizelig en misselijk. Ik moet spugen en alles ziet geel. Ik voel me niet goed en roep Leo maar die ligt (gelukkig) heerlijk te slapen en hoort niets. Ik moet weer spugen en met golven tegelijk komt het eruit. Ik probeer rustig te blijven en als ik bijgekomen ben maak is alles schoon. Wat een geluk dat ik mijn laptop al dichtgeklapt had.

Ik ga maar op de bank liggen tot Leo komt. Als hij beneden is val ik meteen als een blok in slaap. Het is tijd voor het morfinedrankje en dat terwijl ik denk dat daar de misselijkheid van komt. Ik neem eerst een pilletje met wat moes en verslik me, mijn keel doet zo verschrikkelijk zeer bij het hoesten. Ik moet het drankje wel nemen. Ik zit te huilen als ik het door moet slikken, het doet zo’n pijn. Leo staat er wat ontredderd bij. Hij kan niets doen. Ga zo eerst maar lekker liggen dan zal ik de pleister vernieuwen. Oh ja, dat moet ook nog. Buiten is het nog steeds heel warm maar dat ontgaat mij. Ik heb het koud.

a776[1]De voorgaande 3 dagen heb ik zelf naar mijn ouders gebeld. Mijn moeder zal wel tegen mijn vader gezegd hebben: Je kunt makkelijk zelf bellen hoor, ze kan gewoon praten. Nou dat liep ie mooi op. Zodra ik zijn stem hoor moet ik huilen, ik heb zo’n pijn. Maar de tijd van “kusje erop en over” is al lang voorbij. Van schrik geeft hij gauw de telefoon terug aan mijn moeder. Ik doe hetzelfde aan deze kant bij Leo.

a775[1]Ik ben weer wat opgeknapt en bel zoals beloofd naar mijn ouders. Mijn moeder neemt zoals altijd dapper de telefoon op. Ik vertel dat de misselijkheid over is. Ik kan niet te lang praten maar dat begrijpt ze wel. Ze is blij dat het weer wat beter gaat en hopelijk is ze ook wat gerust gesteld.

Op de barometer van ons verdriet kunnen wij aflezen hoeveel vreugde er op komst is.

Dag 6 na laserresectie

Maandag, 28-06-2010
Ik zit weer vroeg beneden. Zelf denk ik dat ik ’s morgens niet goed word van het morfinedrankje dus daarom ga ik het nu anders proberen. Ik begin met de zetpil paracetamol. Dit gaat goed. Dan, een half uurtje later, neem ik mijn normale medicatie met een half kommetje yoghurt. Dit gaat ook goed. Dan, weer een half uur later, wordt het spannend want nu is het drankje aan de beurt. Jawel hoor, het blijft erin. Dan is dit de oplossing voor de 1e ronde. Niet alles tegelijk maar in delen innemen. En nu wil ik slapen.

b101[1]Alles zit nog dicht en toch kan ik nu al voelen dat het een hete dag wordt. Leo heeft zich voorgenomen om vandaag niets te doen, zelfs geen boodschappen. Hij kan ook wel wat extra rust gebruiken. Het grote voordeel is natuurlijk de airco op de slaapkamer. Wat een uitvinding zeg, daar hebben we nog geen minuut spijt van gehad. De laatste PDT behandeling was vorige zomer en toen was het net zo heet als nu. Net als toen breng ik ook nu weer het grootste gedeelte van de dag boven door.

Ik heb pijn in de tong zelf, alsof het in de brand staat. Het is echt vreselijk. Terwijl ik de voorgaande dagen nog appelmoes of yoghurt kon verdragen moet ik het nu doen met een paar lepeltjes vla. Leo belt de huisarts. De morfinepleister wordt verhoogd van 25mcg/ur naar 50mcg/ur en het drankje kan ik dan laten staan. Omdat de nieuwe dosering tijd nodig heeft voordat het gaat werken krijg ik voor de komende dagen diclofenac in zetpilvorm. Ik krijg tekort voeding binnen dus ga ik me nu toch maar eens storten op de Nutridrink. Hoera, het staat al koud.

a782[1]Toeval bestaat niet zeggen we weer. Leo komt thuis met een formulier wat ik moet invullen om drinkvoeding te krijgen. Dit gaat bij ons via de apotheek maar kan ook via de huisarts of specialist lopen. De apotheek stuurt het ingevulde formulier door en dezelfde of de volgende dag krijg je al een proefpakket thuisgestuurd.

a766[1]Bij voorgaande behandelingen was ik erop gebrand om telkens weer zo snel mogelijk te gaan eten. En nu? Niet dus, waarom zou ik mezelf in vredesnaam gaan pijnigen om dingen te gaan eten die moeilijk gaan terwijl er een goed alternatief is? Dat eten komt wel weer goed weet ik nu.

Ik bel nog even naar mijn ouders zodat ze vanmiddag ongestoord kunnen genieten van de voetbal. Nederland – Slowakije speelt vandaag. We hebben er alle vertrouwen in dat we gaan winnen.

a787[1]Vanmiddag heb ik meteen de diclofenac ingenomen en Leo plakt er een pleister bij. Ik slaap de rest van de dag weer. Meestal wissel ik een wakker uur af met een paar uur slaap. Het is avond en ik heb bijna geen pijn in mijn tong meer. Wat een weelde, ik eet zelfs weer een half kommetje vla op. Of het nu door de pleisters of de pillen komt kan mij niet schelen, ik voel me weer ietsje beter. We gaan zelfs een rondje om. Het is heerlijk buiten en arm in arm lopen we wel zo’n minuut of 10.

Als voor je kijken je bang maakt en als achter je kijken je triest maakt, kijk dan naast je. Daar sta ik.

Dag 7 na laserresectie

Dinsdag, 29-06-2010
a784[1]Ik word wakker en vind het vervelend dat ik nu al wakker ben. Klaarwakker en dat terwijl het midden in de nacht is, bah. Ik kijk op het plafond welke tijd mijn projectiewekker aangeeft. Ik moet een paar keer knipperen. 9.00 uur!!!

Ik heb dus niet kort maar juist zo lang geslapen. Die nieuwe pillen werken blijkbaar goed. Ik slaap precies van pil tot pil want mijn tong voel ik weer branden. Snel eruit voor de volgende dosis. Leo maakt er helemaal een potje van. Ik weet niet wat hij vannacht heeft gedaan of dat hij stiekum van mijn pillen heeft gesnoept. Hij wordt pas héééél laat wakker.

Ik loop de tuin in. Alles bloeit en het ziet er prachtig uit. Het is zo fleurig allemaal, ik geniet van elk bloemetje dat bloeit en dat vertel ik Leo tot vervelends aan toe. Ik wil graag wat foto’s maken maar dat moet maar in de volgende wakkere periode. Ik ga nu even zitten en lekker om me heen kijken.

a783[1]Er is iets raars aan de gang in mijn mond. De smaak is heel erg misselijkmakend. Voordat ik heel voorzichtig mijn tanden poets spoel ik altijd eerst even met water. Wat er nu uit mijn mond komt zal ik niet beschrijven. Ik denk dat het uit mijn keel vandaan komt want er zit ook wat bloed bij. In iedere kamer staan inmiddels spuugbakjes klaar en het emmertje en ik zijn bijna onafscheidelijk.

Als ik later weer beneden ben meldt Leo me ook nog even dat er nu wel een hele vieze geur uit mijn mond komt. Dat vind ik zelf ook en ik moet spugen. Het is niet fijn maar lucht wel op. Toch is het heel anders dan de misselijkheid van het morfinedrankje. Ik kan het niet uitleggen en toch voelt het anders.

Er valt verder niet veel meer te vertellen over vandaag dan dat ik heel veel geslapen heb. En van slaap herstel je ook dus ik moet het mezelf maar toestaan.

Wie zijn angsten najaagt heeft zelf geen rust.

Dag 8 na laserresectie

Woensdag, 30-06-2010
a789[1]Gelukkig, de misselijkheid van gisteren is over. Toch voelt het nog niet helemaal lekker. Ik ben er zeker van dat de misselijkheid van het morfinedrankje weg is. Dit is een andere misselijkheid. Het heeft volgens mij met mijn keel te maken. Zodra ik mijn hoofd beweeg of praat beweegt er iets in mijn keel en dat geeft braakneigingen. Zoals nu dus.

Dat hebben we ook weer gehad maar wat nu? Leo wil de dokter gaan bellen, op zich geen slecht idee maar wat kan die man eraan doen? Bij de vorige behandeling was Primperan de oplossing. Je gaat uitdrogen en dat mag niet. Alles wat je drinkt komt er in een dubbele hoeveelheid weer uit, zegt hij. Dat is waar, zeker melkproducten daar kan mijn maag niet goed tegen. Nou vooruit, bel dan maar. Ik ben panisch voor een maagsonde en die kant gaat het wel op als ik zo door ga.

a791[1]Ik lig en bed en Leo maakt me wakker. Kijk eens wat ik heb? Iets tegen de misselijkheid, neem het maar gauw. Het helpt niet alleen tegen misselijkheid maar ook tegen het braken. Oh, ik hoop toch zo dat het echt helpt.

Na 2 uurtjes word ik weer wakker en ga meteen douchen. Het gaat goed en ik voel me al wat beter. Beneden neem ik een kwart kopje vla met pillen. Duimen dat het er in blijft. De dokter heeft gezegd dat als de misselijkheid niet overgaat we contact op moeten nemen met het AVL ziekenhuis. De morfinepleisters moeten dan waarschijnlijk vervangen worden door iets anders en dat wil hij alleen in overleg met het AVL.

Hoera, ik voel me niet meer misselijk en ik kan mijn hoofd draaien zonder braakneigingen. Dat voelt fijn. Ik bel snel naar mijn ouders om te zeggen dat ik me weer beter voel. Zij maken zich zo ongerust en dat is nu ook weer niet nodig.

a790[1]De operatie is vandaag precies een week terug. Van een pastoraal medewerker uit de stichting waar ik werk hebben we een kaars gekregen die Leo op de dag van de operatie heeft aangestoken. Hij staat in de serre en brandt nog steeds.

Ik wens je de schoonheid van de stilte, de pracht van het zonlicht, het mystery van de duisternis, de kracht van vuur, de macht van water, de frisheid van een briesje de kalme kracht van de aarde en de liefde die aan alles ten grondslag ligt.

Dag 9 na laserresectie

Donderdag, 01-07-2010
We hebben goed geslapen en voor het eerst in dagen voel ik me goed. ’S Morgens vroeg heb ik geen zon achter dus nu is het nog lekker buiten. Na de 1e pillenronde ga ik even lekker in de serre opening zitten met een boekje. Het is zo heerlijk stil en je hoort alleen de vogeltjes fluiten. Ik geniet ervan.

a788[1]Moeder eend komt ietwat schuchter haar pasgeboren kroost laten zien. In plaats van een stukje brood te krijgen moeten ze op de foto. Ze blijven veilig aan de overkant. Inzoomen!

Ik maak nog wat foto’s van bloemen en ga naar binnen. De misselijkheid begint weer dus snel de primpéran erin en naar bed. Leo roept me om 14.00 uur. Kom eruit, je krijgt straks een vriendin op visite. Kijk nou, een vriend van Leo komt ook langs. We zitten heel gezellig maar na een uurtje lig ik er weer in met alweer die primpéran. Het is een wondermiddel want als ik om 19.00 uur wakker word gaat het nog steeds goed. Vandaag is de 1e dag dat ik niet misselijk ben geweest. We gaan vooruit.

Alles is mogelijk en wee hem die er anders over denkt.

Dag 10 na laserresectie

Vrijdag, 02-07-2010
Ik loop erg achter met het bijwerken van de site. Het lukt me niet om de boel zo te coördineren dat ik dagelijks bij ben. Het plaatsen van een stukje tekst met foto’s kost me op dit moment erg veel tijd maar ik blijf mijn best doen om het zo snel mogelijk af te hebben. Logistiek gezien zit het nog niet helemaal goed in mijn bovenkamer.

a792[1]Zo had ik bijvoorbeeld ook deze dag al wel in Word staan maar toen ik het op mijn site wilde plaatsen was het weg. Ik heb de verkeerde tekst naar de verkeerde dag gekopieerd met als gevolg dat ik de oude originele tekst van dag 10 nu kwijt ben. Jammer.

Ik heb een mailtje gekregen met wat vragen waar anderen misschien van zeggen, dat wil ik ook wel weten:

V Hoe is het nu met de pijn?
A Op dit moment gaat het goed maar de pijn is wel nog erger geweest dan je je voor kunt stellen, echt vreselijk maar met de goede medicatie slaap je veel en is het met de pijn goed te doen. Ik val zo’n beetje een half uur nadat ik de medicatie genomen heb in slaap en word dan precies op tijd wakker voor de volgende ronde.

V Hoe gaat dat nu verder met die wond? Groeit er weer vel op net als na het laseren of groeit het weefsel weer door?

A Weg is pech. Iets wat weggesneden wordt groeit niet meer aan, ook op de tong is dit zo. Na de 1e PDT behandeling had ik ook zo’n gat en dat vervaagt wat in de loop der tijd. Er zit wel een litteken wat spontaan zo gegroeid is. Na deze behandeling komt er straks gewoon weer vel op te zitten wat er normaal als tong uitziet maar wat weg is komt niet meer terug.

b111[1]

V Was het niet mogelijk om de tumor weg te snijden en daarna te hechten?
A Nee, dit is niet mogelijk voor zover ik weet. De tong is een spier die constant in beweging is. Als je zo’n grote wond op de tong gaat hechten zullen deze los springen met bloedingen als gevolg. Ik ben natuurlijk geen dokter maar zo heb ik het begrepen.

En wat ik zelf nog even kwijt wil:
De artsen doen hun uiterste best om de tong te behouden. Zonder tong kun je niet leven tenzij er andere operaties gedaan worden. Ik heb iemand gesproken die de rest van zijn leven niet meer eten, drinken en ademen kan op de normale manier. Eten doet hij via een slangetje in de buik (pechsonde) en ademen doet hij door een canule (tracheacanule). Bij een andere lotgenoot is de tong vervangen door een beenspier. Hierdoor kan hij wel weer eten, drinken en praten maar gemakkelijk is het niet.

Ik krijg veel complimenten over de manier waarop ik met mijn ziekte omga, dankjewel. Maar ook de vraag hoeveel een mens verdragen kan. Wat dat verdragen betreft: Als je weet wat bovenstaande mensen meemaken dan ben ik een gelukkig mens.

a793[1]

Het dorre gras zal nooit zo sappig groen meer zijn. We zullen niet rouwen maar kracht ontlenen aan wat nog wel bleef.

Dag 11 na laserresectie

Zaterdag, 03-07-2010
Leo probeert wat uit te slapen. Vanmiddag komen Stefan en Darina gezellig voetbal kijken en eten. Kan ik mooi te bed en Leo zit niet alleen, ook weer opgelost.

a794[1]Het witte vel op de tong wordt nu al behoorlijk dunner en hup, het volgende probleem dient zich aan. Vruchtensap drinken lukt nog maar dan wel gemixt met water anders prikt het teveel. Het spoelen met de Perio-aid is ook niet meer zo fijn. Het brandt op de tong. Iedere ochtend sta ik voor de spiegel om een foto van mijn tong te maken. Vandaag durfde ik voor het eerst de voorste plek aan te raken met mijn vingers. Achteraf niet zo slim natuurlijk want ook dit prikte behoorlijk en ik moet er goed om denken dat ik geen ontstekingen in mijn mond krijg. Even niet aan gedacht.

Als ik ’s morgens wakker word dan ben ik behoorlijk uitgeteld. Ik heb het ook zo druk ‘s nachts. Gebeurtenissen, mensen, namen die ik overdag hoor, angsten noem maar op, alles komt ’s nachts levensecht terug. Het vervelende is dat het nooit leuke dromen zijn maar bijna altijd tegen nachtmerries aanzitten. Ik weet dat het niet echt is als ik droom maar toch word ik vaak angstig wakker. Het komt door de morfine, dat is een bekend gegeven en dat accepteer ik als bijwerking. Maar waarom nu geen hele vrolijke droom?

Om u te verzoenen met uw lot hebt u soms niets anders nodig dan een benarde droom.

Dag 12 na laserresectie

Zondag, 04-07-2010
a795[1]Ik heb goed geslapen, Stefan en Darina zijn er ook nog. Ze gaan lekker fietsen in de polder. Vanmiddag krijgen we visite en komen ook mijn ouders. Ik verheug me erop. Na een paar uurtjes beneden duik ik mijn bed in om nog wat slaap te pakken om zo uitgerust mogelijk de middag in te gaan. Om 14.00 uur roept Leo me en vlak daarna komen mijn ouders. Timing hé?

Vandaag is de 12e dag na laserresectie, het zijn 12 zware dagen geweest waarin braken en spugen, medicatie, slapen en pijn en ziek en beroerd voelen elkaar afgewisseld hebben. Het lijkt me een goed idee om het schrijven vanaf nu weer wat af te bouwen. Het genezingsproces gaat nu toch wat langzamer en het zal vervelend zijn om iedere dag hetzelfde te moeten lezen. Het zal mij ook wat meer rust geven die ik hard nodig heb voor mijn herstel.

De behandeling is me tegengevallen. Ik vind dat deze behandeling heel dicht bij de PDT behandelingen staat die ik gehad heb. De pijn is vergelijkbaar en de pijnstilling ook. Omdat ik ook in de keel behandeld ben is een medicijn zoals primpéran noodzakelijk om braken tegen te gaan.

a796[1]Het grote voordeel van laserresectie ten opzichte van PDT is dat ik gewoon naar buiten kan lopen wanneer ik wil, dat er direct na de operatie geen enorme zwellingen zijn die het ademhalen bemoeilijken en dat er ook in de keelholte behandeld kan worden. Het grootste nadeel is dat er daadwerkelijk een stuk van de tong afgesneden wordt wat niet meer terugkomt waardoor er blijvende gevolgen kunnen optreden.

Nooit zouden we leren dapper en geduldig te zijn als het leven slechts vreugde bood.

Week 3 na laserresectie

Maandag, 05-07-2010
a812[1]De week is nog maar net begonnen en zie daar. Ik lig alweer in bed met mijn schrijfblok. Het is ’s morgens zo heerlijk buiten dat ik direct uit bed al meteen wat aan het studderen ben in mijn tuintje. Daarna ga ik zitten met een tijdschrift. Bij alles wat ik doe moet ik er rekening mee houden dat ik het heel rustig doe. De minste inspanning zorgt ervoor dat ik buiten adem raak en van boven tot onder helemaal bezweet ben.

Na 2 uurtjes ben ik alweer zo moe dat ik weer aftaai naar boven. Leo maakt me pas halverwege de middag weer wakker. Ik zal het nodig hebben denk ik dan maar. We hebben een druk weekend met veel visite achter de rug. Ik vouw de was op en ga douchen. Gelukkig staat het krukje er nog want zitten is nog steeds veiliger.

a814[1]Het vermoeit me erg en ik moet flink ademhalen om aan zuurstof te komen. Ik moet eruit: nu! In paniek trek ik de morfinepleisters van mijn arm en gooi ze weg. Hijgend en puffend ga ik op bed zitten maar ik raak helemaal in paniek. Ik stik bijna. LEO!!! Leo komt er meteen aan, rustig maar. Hoe hard ik ook adem, het gevoel om te stikken blijft en hierdoor ben ik heel angstig. Doodgaan is tot daar aan toe maar stikken is volgens mij het ergste wat er is. Het gevoel dat ik niet genoeg lucht naar binnen krijg maakt me zo angstig. Wat moet ik doen roept Leo. Je moet rustig worden. Ondertussen droogt hij me af maar ik transpireer zo erg dat dat weinig zin heeft. Huilen, huilen, huilen, ik ben zo bang. Mijn vingertoppen prikken. Hoe hard Leo ook zegt dat ik niet stik, de angst blijft. Die angst heb ik over gehouden van mijn 1e PDT behandeling. Toen was mijn tong zo opgezet dat ik het idee had dat ik stikte. Ik denk dat die angst nu versterkt wordt door het morfinegebruik. Ik wil liggen zodat ik beter kan ademen maar durf niet.

a811[1]Je bent aan het hyperventileren, doe je handen voor je mond en dan ademen. Ik probeer het wel maar krijg voor mijn gevoel veel te kort lucht dus dat is een mislukte poging. Mijn hele handen tintelen nu. Leo is naar beneden om de dokter te bellen maar het duurt zoooooo lang voordat hij weer terug is. Ik had allang dood kunnen zijn denk ik angstig.

Eindelijk komt hij weer boven met in zijn hand een oxazepam. Dit is een rustgevend pilletje en werkt snel. Hier, neem maar gauw. Ik zit inmiddels rechtop in bed maar het ademen lukt nog steeds niet goed, mijn handen zijn allebei helemaal verkrampt. Het zou kunnen dat de hoeveelheid morfine door de dubbele pleister die je nu gebruikt de oorzaak is van angstaanvallen. Deze angstaanvallen kunnen dan weer de oorzaak zijn van het hyperventileren. Minder pleisters en terugvallen op het morfine drankje is geen optie omdat je dan weer misselijk wordt.

a815[1]Onze huisarts raadt aan om toch nog even door te gaan met de huidige dosering en dit overmorgen te bespreken met de specialist. Deze heeft meer ervaring met de pijnstilling die nodig is en het voorschrijven van een vervangend medicijn voor de morfine. Leo plakt weer nieuwe pleisters en komt naast me liggen. Heel langzaamaan word ik rustiger en uiteindelijk val ik in een diepe slaap. Dat was dus de maandag die ik voornamelijk slapend heb doorgebracht.

Gedurende de hele geschiedenis is de meest afmattende ziekte van de mensheid, de angst zich aan koud water te branden.

Dinsdag, 06-07-2010
Na 24 uur rust ben ik er wel weer. Het adem tekort is natuurlijk niet ontstaan van de één op andere dag. Ik heb hier al langer last van, vooral bij het trappenlopen. Het wordt alleen maar steeds erger. Als ik de trap oploop naar boven dan ben ik compleet buiten adem en moet bijna gaan liggen om weer bij te komen. Bij de geringste inspanning loopt het water van me af. Het begint in mijn haar en druipt irritant langzaam naar beneden tot ik geen droge draad meer aan mijn lijf heb. Het is erg warm maar toch sla ik het douchen vandaag over, ik durf gewoon niet. Ik zal volgende week de huisarts maar weer eens bezoeken en kijken of hij ook het zuurstofgehalte in mijn bloed wil meten.

a816[1]In het AVL meten ze ook het zuurstofgehalte in het bloed. Omdat dit iets aan de lage kant was moest ik de eerste nacht het zuurstof nog inhouden. De volgende ochtend heb ik een willekeurige zuster gevraagd het slangetje er uit te halen en zij deed dit ook. Het zuurstofgehalte heeft ze niet gemeten en ik heb mijn mond gehouden want ik wilde naar huis. Een waarde van ongeveer 98 is normaal geloof ik en bij mij was het 92. Iets hoger zou mooier zijn.

Met Leo heb ik afgesproken om geen inspanningen meer te doen totdat ik bij de huisarts ben geweest. Ik rommel dus heel voorzichtig wat rond in huis en tuin. Alles ziet er zo verschrikkelijk mooi uit buiten. De zon maakt het net even af. Ik blijf het zeggen en ik blijf ervan genieten. Ik word oud, zeg ik lachend tegen Leo want ik val in herhalingen.

In de angst wordt de mens zich bewust van zijn vrijheid.

Woensdag, 07-07-2010
Controle, brrrrrrrrrr

a813[1]Het is zover. Vandaag is de 1e controle op de KNO poli, balie 2 in het AVL ziekenhuis. Ik ben niet zenuwachtig want ik weet dat de arts niet aan de plek zal komen en mij geen pijn zal doen. Ik ben wel bang. Bang voor de uitslag over het weggehaalde stuk weefsel. Zouden ze alles weggehaald hebben? Het stuk wat weggehaald is wordt altijd door de pathologen onderzocht. Wat zeggen de pathologen hierover? Zijn we er weer op tijd bij? Onderweg in de auto praten we niet veel. Het is stil, geen file. We kunnen onze auto helemaal vooraan bij de slagboom parkeren, dat is nog niet eerder gebeurd.

Na 4,5 jaar hebben we een kortere weg gevonden van de parkeerplaats naar bali 2 van de KNO poli. We gaan via de patiëntentuin en dat scheelt een hoop geloop. Het wachten duurt lang. Zo te zien zijn er maar 2 KNO artsen voor het spreekuur van vandaag en dan wordt er ook nog één weggeroepen. Nee hè, de enige arts die ik liever niet aan mijn mond wil hebben blijft over.

b110[1]Als ik bij hem moet dan ga ik niet!!! Hij komt niet meer aan mijn lijf. Boos en opstandig loop ik te mokken. Het is heus een goede arts anders zou hij hier niet werken zegt Leo. Geef hem nou nog één keer het voordeel van de twijfel. Een uur later dan afgesproken ben ik eindelijk aan de beurt. Vriendelijk worden we ontvangen door de arts en hij begint meteen te vertellen. Ik heb gesproken met de arts die je geopereerd heeft en deze vertelde mij dat er veel weefsel is weggehaald. Het is echter niet mogelijk om de hele tong in één keer op deze manier te behandelen.

Helaas ben ik nog steeds een probleem voor de medici. De patholoog heeft geen gezonde cellen bij het weefselonderzoek gevonden wat erop duidt dat de kans groot is dat er nog wat zit. Uit het onderzoek komt nog steeds Carcinoma in Situ “kanker in een beginnende vorm” naar voren wat betekent dat de tumor nog niet is ingegroeid in het onderliggende weefsel. Het is heel oppervlakkig maar wel verspreid over een groot gedeelte van de tong. Het probleem is dat ze niet kunnen zien in hoeverre het zich verspreid heeft. Met het blote oog of via een scan valt niet waar te nemen tot hoever er weefsel weggehaald moet worden. Ik balanceer weer op het randje. Een geneesmiddel is in mijn geval niet voor handen.

De artsen staan nu weer in tweestrijd of verdere behandeling in dit stadium noodzakelijk is. Er zijn 2 opties:

  1. We doen niets.
    Als er weer klachten komen behandelen we weer met PDT, chirurgie of laserresectie.
  2. We gaan bestralen.
    Het voordeel is dat de hele tong bestraald kan worden wat de kans op terugkomen verkleint. Het nadeel is dat er ook gezond weefsel stuk gaat met verschillende klachten als gevolg. Deze klachten kunnen langdurig/blijvend zijn. Het kan bijvoorbeeld zo zijn dat de smaakpapillen of de speekselklieren niet meer goed werken of dat het gehoor slechter wordt. Het probleem bij bestralen is ook dat dit maar eenmalig gedaan kan worden. Komt de tumor daarna toch weer terug dan kan dit dus geen 2e keer meer en hebben ze niets meer achter de hand.

a817[1]Kortom, ze weten het niet.
Op 3 augustus a.s. is er een groot overleg tussen de artsen en de pathologen. Voor dit overleg ben ik aangemeld. De pathologen en artsen gaan zich nogmaals buigen over mijn persoontje. Ik verwacht dat er uit dat overleg een advies naar voren komt over het hoe nu verder, afwachten of bestralen.

Op de stoel maar weer. De wonden genezen keurig en zien er goed uit. Als hij probeert om achter op de tong kijken zegt hij dat er een groot litteken zit en dat er veel is weggehaald maar ook dat er goed uitziet. De pijnstilling mag ik rustig aan proberen af te bouwen. Hij schrijft een recept uit voor morfine pleisters van 12,5 mcg/ur. Per 9 dagen mag ik de dosering verlagen met 12,5 mcg. Na enkele weken zal ik er dus pas af zijn. De paracetamol blijf ik gewoon volgens de aangegeven dosering innemen totdat ik pijnvrij ben.

b106[1]We maken bij de balie een afspraak voor na 3 augustus. Dat zal een spannend consult worden. En die arts? Die valt achteraf gezien reuze mee. Eigenlijk was hij heel aardig en heeft alle tijd voor mij genomen en alles heel goed uitgelegd. Zo heeft hij zelf onbewust mijn nare gevoel over hem weggenomen.

Als we thuis zijn bellen we zoals gewoonlijk mijn ouders maar helemaal geruststellen kan ik ze niet. Verder slaap ik nog steeds heel erg veel. Ik geef er maar aan toe want ik ben toch thuis. Slapen is ook genezen en dan voel ik tenminste niets. Ook heb ik weer de nodige kaarten, mailtjes, gastenboekberichten bloemen en kadootjes gekregen. Heel erg bedankt allemaal, het doet me goed te weten dat er zoveel mensen aan ons denken.

a818[1]

Argumenten moet je niet tellen, maar wegen.

Week 4 na laserresectie

Maandag, 12-07-2010
Ik ben geen ijsliefhebber maar vandaag heb ik een onbedwingbare trek in ijs. Bij de boodschappen nemen we een doos mee. Als we thuiskomen eet ik meteen een ijsje maar het is zo koud op de tong dat het voelt alsof de tong opnieuw verbrandt is. Maar het was wel heel erg lekker. Een redelijk alternatief voor het patatje op de markt toch?

a849[1]Ik kijk in de spiegel en schrik van mezelf. Jeetje zeg wat een chagrijnig gezicht heb ik gekregen. De mondhoeken hangen helemaal naar beneden, dat had ik toch niet? Ik trek nog een paar gekke bekken en vergeet het weer. Mijn moeder belt en ik vertel van mijn zure gezicht. Tactisch als ze is krijg ik het volgende antwoord. Ach kind, dat had ik allang al gezien hoor, je mond trekt een beetje.

Mijn smaak is allereenvoudigst: ik ben altijd tevreden met het beste.

Dinsdag, 13-07-2010
a825[1]Het gaat goed met mijn keel en tong, pijn heb ik bijna niet meer. Het afbouwen van de morfinepleisters gaat ook erg goed. Ik merk alleen dat ik een erg onrustig gevoel in mij heb maar verder heb ik gelukkig geen last van afkickverschijnselen. De paracetamol neem ik nog steeds trouw in. Eerst moet ik van de pleisters af zijn en daarna mag de paracetamol afgebouwd worden.

De genezing gaat voorspoedig en de tong ziet er weer een beetje toonbaar uit. Het is wel gek dat het onder de plek op de tong zo af en toe licht begint te bloeden. Vooral als ik mijn tong naar boven duw voor een foto. Ik hoop maar dat als alles genezen is dat het bloeden vanzelf over gaat. Het vervelende gevoel in mijn keel is er nog wel maar ik krijg er geen braakneigingen meer van gelukkig.

a826[1]Ik eet weer met de pot mee maar het is wel erg vermoeiend. Leo past het eten een beetje aan. Knapperige patat, droog vlees, hete kruiden enzo staan niet op het menu. Het moet een beetje zacht zijn. Het nieuwe vel dat er zit is nog erg dun en gevoelig. Ook in de keel is het nog erg gevoelig en het laatste hapje eten blijft bijna altijd hangen en moet ik met veel water wegspoelen.

Ik heb trek in koffie en ga het proberen. Hopelijk smaakt het want ik kan het niet te heet opdrinken. In kan me nog herinneren dat mijn 1e kopje koffie na de pdt behandeling heel vies smaakte. Ja hoor, het valt me alles mee. De koffie smaakt zelfs weer erg lekker!!!

De ware deugd is echte moed, die de feiten onder ogen kan zien en er aan voorbij weet te gaan.

Woensdag, 14-07-2010
Na een aantal jaren en heel veel twijfel heb ik eindelijk besloten om lid te worden van de stichting Klankbord. Deze stichting is speciaal opgezet voor mensen met kanker in het hoofd- hals gebied. Via de SDK lotgenoten groep ken ik een paar mensen die aan de inhoud van het tijdschrift van de stichting Klankbord meegewerkt hebben. Nieuwsgierig geworden ben ik gaan lezen op de website en zo is het gekomen.

a823[1]Is het mogelijk dat bij veel medicijngebruik, transpiratievocht na het wassen vlekken in de witte kleding achterlaat?

a824[1]De laatste tijd heb ik erg veel medicijnen gebruikt. Hierdoor, “en versterkt door het warme weer” transpireer ik zo erg dat het water regelmatig letterlijk van me afdruipt en ik vaak geen droge draad meer aan mijn lijf heb. De hele dag door heb ik een witte handdoek binnen handbereik. Vorige week viel het mij op dat er na het wassen rare gele vlekken op de handdoeken zaten. Vandaag ontdekte ik vlekken op andere kledingstukken. Is mijn wasmachine stuk of is het iets anders?

Leo komt op een lumineus idee: even googlen! Ik kom er al snel achter dat verschillende stoffen die in bijvoorbeeld antibiotica zitten, gele vlekken op de kleding kunnen veroorzaken. Verder lees ik diverse tips om deze vlekken uit de kleding te krijgen. Weken in twee delen ‘goedkoop’ wasmiddel en een deel water; (blanke)azijn of glansspoelmiddel (voor vaatwasser) erop doen; insmeren met gewone sunlightzeep enzovoort. Ik ga het gewoon proberen met een flesje shout uit de supermarkt.

Alle menselijke wijsheid ligt besloten in twee woorden: wachten en hopen.

Vrijdag, 16-07-2010
Met mijn kortademigheid lijkt het wat beter te gaan. Dat komt vast omdat ik wat minder gespannen ben. De afspraak met de huisarts moet ik dus nog steeds maken.

a827[1]Ik ga vandaag eerst maar even bloed laten prikken. Wie weet komt daar iets uit. Omdat ik in een risicogroep voor hart en vaatziekte zit word ik 1 keer per jaar uitgenodigd op het zogenaamde risicoprofiel spreekuur. De assistentes van de huisarts bekijken de huidige risicofactoren en bespreken eventuele verbeteringen. De laboratoriumuitslagen van het bloed worden dan ook meteen besproken. Als ik volgende week naar de huisarts ga kan ik de afspraak op het risicoprofiel spreekuur misschien laten vervallen.

De weg naar wijsheid is geplaveid met het verdriet dat op onze weg kwam.

Week 5 na laserresectie

Maandag, 19-07-2010
De smaak in mijn mond laat nog steeds te wensen over. Gek eigenlijk want de plek voor op mijn tong is nu bijna helemaal genezen. Hoe het in mijn keel zit weet ik niet. Als ik spoel met water ziet het spoelwater er nog steeds troebel en vies uit, ik snap het niet. Misschien komt het toch uit mijn keel.

a856[1]Ik voel me nog steeds niet erg lekker. Ik ben al dagen wat depri, rillerig en moe. Ik geef het afbouwen van de morfine de schuld. Ik zit nog maar op een pleister van 12,5 mcg. Als er visite geweest is ben ik helemaal op. Dat is raar want ik vind het juist zo gezellig als er iemand is. Ik denk dat het de drukte om mij heen en het concentreren op gesprekken is wat mij moe maakt.

Leo loopt te mopperen. Het is je eigen schuld, je bent ook zo raar bezig met de medicijnen. Je weet dat je de paracetamol moet blijven innemen en daar pas mee mag minderen nadat de pleisters helemaal afgebouwd zijn. Je maakt er een zooitje van. Nou en? Waar het terecht komt is het ook een zooitje!

Heb de moed om te handelen naar je overtuigingen.

Dinsdag, 20-07-2010
Er zit een grote dikke envelop bij de post. Het paste volgens mij maar net aan door de brievenbus. Het is een welkomstpakket van de stichting Klankbord. Er zit een folder in over de stichting, het boekje “genenpaspoort” waarin onder andere de nieuwste ontwikkelingen rondom kanker, een heel interessant boekje over goede zorg voor mensen met kanker in het hoofd-halsgebied, een kookboekje voor als het eten even moeilijk is en het Klankbord magazine.

a854[1]In het magazine lees ik het complete verhaal van een lotgenoot die ik ook wel spreek via de SDK mailgroep. Wat mijn grootste angst is, is voor hem werkelijkheid geworden. Hij schrijft over een commando- operatie, bestraling en het herstel. Ik ben danig onder de indruk en vraag hem of ik het stuk over mag nemen voor op de lotgenoten pagina op mijn site.

In een ander Klankbord magazine vertelt hij uitgebreid over zijn ervaringen met de hyperbare zuurstoftank. Hij moest gedurende 30 dagen dagelijks 1,5 uur in de tank om de doorbloeding van het weefsel dat bestraald is geweest te verbeteren. Lees meer in het hoofdstuk “lotgenoten”.

Vandaag moet voor de laatste keer de morfinepleister worden geplakt. Ik heb geen pijn meer dus het lijkt me onnodig om hier nog langer mee door te gaan. Hoe eerder ik van alle rommel af ben hoe beter. Ook van de paracetamol wil ik in rap tempo af zijn.

De beste trooster is degene die zelf troost nodig heeft.

Vrijdag, 23-07-2010
Ik sta laat op en voel me niet helemaal top. Gisteren zijn we bij kennissen op visite geweest en daar ook blijven eten. Het was erg gezellig maar zoals verwacht moet ik het vandaag bezuren. Ik voel me een beetje grieperig en onrustig. Zou het van gisteren komen of zijn het gewoon de afkickverschijnselen door het stoppen met de morfine? Ik ga maar terug naar bed en blijf de rest van de dag boven.

a855[1]Leo heeft macaroni gemaakt en ik ga naar beneden om te eten. Wonder boven wonder smaakt het me lekker. Ik ga even buiten zitten maar voel me nog steeds niet lekker. De bank dan maar. Ik zit mezelf in de weg en voel me misselijk. Naar bed maar weer. Als ik boven kom spuug ik al het eten van vanavond eruit. Het lucht wel wat op maar ik blijf me ziek voelen. Ik baal er zo van. Telkens als ik denk dat het goed gaat gebeurt er wel weer iets waardoor ik teruggefloten word.

Zie tegenslag niet als een mislukking, maar als een leercurve.

Week 6 na laserresectie

Dinsdag, 27-07-2010
a868[1]Ik moet erg wennen aan het feit dat ik geen pijn in mijn mond meer heb. Het voelt zo raar. Vooral bij het slikken is het gek. Als ik met mijn vinger over de behandelde plekken wrijf voel ik gewoon helemaal niets. Het lijkt wel alsof het vlees daar dood is. Misschien komt het gevoel nog terug.

Met warm en koud moet ik nog steeds wat oppassen. Ook is het wel raar dat het laatste hapje van een koekje of van het eten in mijn keel blijft hangen. Zelfs met een slok water is het moeilijk weg te slikken. Ik zal volgende week vrijdag eens vragen of er toevallig littekenweefsel zit en of dat de oorzaak kan zijn.

a867[1]Hoewel ik geen pijn meer heb is de rare ijzersmaak weer terug in mijn mond. Ik heb er een slecht gevoel over en word er niet vrolijker op. Ik lees terug op mijn site en zie dat ik de vorige keer met ongeveer 8 weken alweer de eerste klachten had. Er is toen een biopt genomen. Op dit moment kan ik nog geen plaats aanwijzen en is er ook nog niets te zien maar ik maak mij ernstige zorgen.

Hoe donker alles ook lijkt, verhef je blik naar de mogelijkheden en je ziet ze want ze zijn er altijd.

Donderdag, 29-07-2010
Het wordt tijd om de conditie weer wat op te bouwen. De afgelopen weken heb ik ’s avonds regelmatig samen met Leo een blokje om gelopen. Niet te ver en niet te lang. Vandaag loop ik voor het eerst weer alleen. Ik krijg zo visite dus ik ga even naar de buurtsuper om wat lekkers voor bij de koffie te halen. Hijgend, puffend en bezweet kom ik terug. Dat valt behoorlijk tegen.

Ik dacht er nog wel over om het tennissen weer op te pakken maar dat kan ik op dit moment wel vergeten. Ik neem me voor om vanaf morgen toch weer dagelijks naar de supermarkt te lopen voor een kleine boodschap om mijn conditie weer op te bouwen.

a869[1]Als ik veel aan mijn site moet doen is een 2e monitor wel erg handig. De tafel begint aardig op een kantoor te lijken. Verder valt er over deze week niets bijzonders te melden. Ik zou zeggen: “Op naar de controle van volgende week vrijdag.

Hopen dat de dingen morgen beter zijn kan de ontberingen van vandaag gemakkelijker te dragen maken.

Week 7 na laserresectie

Woensdag, 04-08-2010
a872[1]Ik ben boven aan het stofzuigen maar red het niet om het klusje in één keer af te maken. Ik ben gewoon buiten adem, dat is toch niet normaal? Als ik nou chemo’s had gehad dan kan ik het me voorstellen maar nu niet. Steeds vaker heb ik het benauwd en het gevoel niet genoeg lucht te krijgen. Nu ik van alle medicijnen af ben zijn de opvliegers ook weer volop terug. Ik word er moedeloos van. Ik denk dat ik nu eindelijk die afspraak met de huisarts maar eens ga maken.

De natuur, tijd en geduld zijn de drie beste dokters.

Donderdag, 05-08-2010
En zo word ik vandaag verwacht op het spreekuur van mijn huisarts. De uitslag van het bloedonderzoek is binnen en er zijn geen gekke dingen gevonden. De dokter neemt alle tijd en we bespreken de laatste behandeling. Ik krijg wat voorgeschreven tegen de opvliegers en Ventolin tegen de benauwdheid. Nu is het een kwestie van uitproberen en hopen dat het helpt.

a873[1]De akelige vieze smaak is weer helemaal terug. Achter op de tong voel ik een heel klein bultje zitten wat ik niet kan zien omdat het te ver in de keel zit. Hopelijk is het littekenweefsel. Ook zit er weer een heel klein plekje rechts achter op de tong wat rood/licht bloedend is. Begint dat gedonder nu weer opnieuw? Dat kan toch niet! Ik ben behandeld op die plek dus theoretisch gezien moet alles weg zijn. Misschien is het vel alleen nog maar erg dun. Net als vele andere keren ben ik weer één en al onzekerheid voor morgen.

Moed is niet vrij zijn van angst maar bang zijn en doorgaan.

Vrijdag, 06-08-2010
Vanmiddag hoor ik tot welk advies de specialisten en pathologen zijn gekomen. Ik denk dat ik het antwoord wel weet. Niet bestralen en bij recidief gewoon opnieuw behandelen. Het zal me tegenvallen als er iets anders besloten is.

Gisteravond belde mijn vader nog even om me sterkte toe te wensen. Ook heb ik veel lieve berichtjes ontvangen. Nu staan we op het punt om naar het AVL ziekenhuis te gaan. Mijn buurvrouw geeft me 2 dikke zoenen en een schouderklopje. Zo lief, ik moet moeite doen om niet te gaan huilen.

Het is erg druk in het ziekenhuis en we horen meteen al dat het spreekuur flink uitloopt. Ongeveer 1,5 uur te laat zijn we eindelijk aan de beurt. Het advies uit het overleg van de pathologen en chirurgen is precies zoals verwacht. Ze adviseren om op dit moment niet te gaan bestralen. De voordelen wegen niet op tegen de nadelen en ze weten niet of het beoogde resultaat behaald wordt. Het verwijderde weefsel duidt nog steeds op carcinoma in situ. Als ik weer last krijg en het weer terug komt dan zal het net zoals de voorgaande keren worden weggehaald.

a874[1]Nou, reserveer in dat geval alvast de o.k. maar want volgens mij komt er een nieuwe plek opzetten op de laatst behandelde plaats achter op de tong. Ik heb ook het gevoel dat er iets in mijn keel zit en die rare ijzersmaak is ook weer terug. “Eet je wel eens pijnboompitten?” vraagt de arts. Nee, nooit. Toevallig vertelde iemand anders mij ook al dat je van het eten van pijnboompitten ook een rare ijzersmaak kan krijgen die wel 14 dagen kan aanhouden.

Dan gaan we maar eens kijken en ik verwissel weer van stoel. De tong wordt met een spatel opzij en naar beneden gedrukt, daarna wordt de tong zo ver mogelijk naar buiten getrokken en ik moet weer iiiiiiiiiiiiii zeggen. Waarom maak je het ons toch zo moeilijk zegt de arts terwijl hij me heel serieus aankijkt. Ondertussen wordt het spiegeltje verwarmd zodat hij de achterkant van de tong beter kan bekijken.

a875[1]Ik wil ook nog even met het cameraatje kijken. Oh jee, duw het slangetje er dan maar zo snel mogelijk in zeg ik. Verdoven? Ik wist niet dat het kon en ik zeg gretig ja. Met een spray spuit hij wat lycocaine in mijn neus. Het smaakt vies maar het verdooft wel goed. De arts en coassistent lopen de kamer uit zodat de verdoving goed in kan trekken. Met z’n drieën komen ze weer terug. De derde man is een Engels sprekende arts uit Maleisië. Mijn arts praat hem in het kort bij.

Wat een feest. Als het slangetje door mijn neus gaat voel ik helemaal niets. Ik heb zelfs geen braakneigingen wat het onderzoek een stuk plezieriger maakt. Voortaan wil ik dus de verdoving. Het kijkonderzoek van de neus wordt ook wel neusendoscopie of nasofaryngoscopie genoemd. Zo wordt de neus en de ruimte achter de neus (neus-keelholte) bekeken. Om de beurt bekijken de mannen door de lens de binnenkant van mijn keel. Het ziet er mooi uit en is goed genezen, de heren zijn tevreden. Het cameraatje gaat er weer uit en nog één maal wordt mijn tong door de 3 artsen bekeken. Met mijn vinger moet ik de zere plek aanwijzen.

De arts vindt de bedoelde plek niet verontrustend en zegt tegelijkertijd dat hij het op dit moment niet goed kan beoordelen. Het lijkt wel alsof er een waas overheen zit en het nog niet helemaal genezen is zegt hij. Ik vraag hoe het nu verder gaat met de controles. De tong kan ik zelf wel in de gaten houden maar als er iets in mijn keel of tongbasis gaat groeien dan merk ik dat niet meteen. “Daar zijn wij voor. Met het spiegeltje en de camera kunnen wij dat prima beoordelen”. Mijn hals en nek worden nog even bevoeld. Ik krijg geen commentaar dus is het goed.

a877[1]Ik vraag me hardop af hoe het nu verder moet. De arts kijkt me serieus aan. We willen je heel graag genezen en als we dat konden zouden we het zeker doen maar je bent al bij de beste professor geweest. Deze man is zowel patholoog als oncoloog en geniet internationale bekendheid op zijn vakgebied. Ook hij kan je niet genezen. Je moet erop vertrouwen dat we blijven zoeken naar een oplossing en dat ik dit ook persoonlijk blijf doen. Dat neemt niet weg dat je zelf ook mee kunt denken. We staan open voor alle mogelijkheden en als je zelf een specialist weet die hier ervaring in heeft verlenen wij graag alle medewerking. Ik betaal zelfs graag je treinkaartje om hem dan te bezoeken.

Ik wil je graag over 6 weken terug zien. Je weet het hè, als je eerder wilt komen dan mag dat altijd, al is het iedere dag. Ik bedank hem weer voor zijn tijd en we maken aan de balie een afspraak voor 15 september. We hebben lang moeten wachten tot we aan de beurt waren maar eenmaal binnen ben je de wachtkamer al vergeten. We zijn we blij dat er ook voor ons weer alle tijd wordt uitgetrokken en dat de arts zich niet laat opjagen door een volle wachtkamer.

Ik zie dat er vanavond veel mensen mijn site bezocht hebben. Lieve mensen, ik zet zo snel mogelijk mijn verhaal op mijn site maar dat kost nu eenmaal tijd.

a876[1]

Juist kommer en kwel inspireren ons tot overleven. Bij mensen die werkelijk iets tot stand hebben gebracht zie je dat ze vaak met behulp van veel wilskracht problemen de baas zijn geworden.

Augustus

Maandag, 23-08-2010
Het is alweer een tijdje terug dat ik iets heb geschreven. Van verschillende kanten krijg ik de vraag wanneer ik weer eens iets op mijn site ga zetten maar mijn hoofd staat er niet zo naar en eigenlijk heb ik ook geen nieuws te melden.

b113[1]Ik raak snel geïrriteerd en baal van al het gedoe en doktersbezoeken. Mijn humeur is niet optimaal. En als ik dan al iets leuks heb gedaan moet ik het de dag erop weer bezuren. Ik wil graag het gewone leventje weer oppakken maar dat lukt nog niet helemaal. Nog steeds sta ik op en val ik in slaap met de gedachte aan kanker. Het blijft mijn leven maar beheersen. Ik gooi mijn kop in de wind want ik kan en wil niet accepteren dat dit bij mij hoort. Vanmorgen zou ik voor het eerst mijn tennis weer op gaan pakken. Helaas, het mag niet zo zijn want het regent pijpenstelen.

Het plekje in mijn mond is aanzienlijk minder. Dat is waarschijnlijk toch het laatste geweest wat nog verder genezen moest. Het drinken van warme koffie is nog erg gevoelig en tijdens het eten heb ik zo af en toe nog problemen met slikken maar dat mag geen naam hebben.

b112[1]Eind van deze maand heb ik een afspraak met de bedrijfsarts. Ik wil dan mijn re-integratie gaan bespreken zodat ik ook op mijn werk de draad weer kan oppakken.

Alle triestigheid gaat op den duur toch over in een zoete herinnering.

September

Dinsdag, 14-09-2010
a878[1]Ik heb alweer een paar ochtenden gewerkt en dat gaat erg goed. Ik ben van plan om dit zo snel mogelijk uit te breiden totdat ik 100% hersteld ben, voor minder doe ik het niet. De papieren versie van ons kwaliteitssysteem moet gedigitaliseerd worden. Dit is een hele klus en een grote uitdaging voor de medewerkers van de afdeling kwaliteit.

Het is heerlijk om al mijn collega’s weer te zien en te spreken. Het onder de mensen zijn doet mij nu al goed. Gewoon weer meedraaien met de dingen van alledag. Dit is voor mij een ideaalbeeld wat ik niet kan loslaten.

Met mijn tong gaat het erg goed. Ik heb geen extreme pijn meer dus dat moet een goed teken zijn. ’s Morgens heb ik nog wel last in mijn keel met het doorslikken van een broodje en het drinken van warme koffie. In de loop van de dag gaat dat steeds beter, alles moet eerst even in beweging komen. Het gebeurt regelmatig dat er ’s morgens een pilletje in mijn keel blijft steken omdat die dan niet langs het litteken komt. Dat smaakt best vies maar met een hapje brood toe lukt het wel om het pilletje door te slikken.

a879[1]Ik ben heel benieuwd of mijn arts morgen ook tevreden is. Het blijft moeilijk om met de onzekerheid om te gaan. We hopen dat het beter gaat als ik meer aan het werk ben en zo mijn balans weer terug kan vinden.

Je hoeft niet ziek te zijn om beter te worden.

Woensdag, 15-09-2010
Na een goede nachtrust ga ik vanmorgen weer naar mijn werk. Voor ik het weet is het half één en belt Leo waar ik blijf. Oh jee, helemaal de tijd vergeten. Ik ruim snel op en ga naar het personeelsrestaurant om samen met Leo een broodje te eten.

a880[1]Dan snel tanden poetsen en in de auto naar Amsterdam voor het controlebezoek. Ik heb geen tijd gehad om me ongerust te maken. Ik heb een afspraak om 13.50 uur. Het is rustig in de wachtkamer en ik ben precies op tijd aan de beurt. Als de arts mijn naam roept en ik op sta betrekt zijn gezicht heel even. Wat een lol, hij zal wel iets gedacht hebben van “Oh nee hè, niet zij weer!” Maar hij kan gerust zijn want het gaat redelijk goed.

Ik vertel dat ik bij het ontbijt het meeste last heb maar dat dit niet overheersend is. Hierop vraagt hij welke medicijnen ik gebruik. De maagbeschermers neem ik ’s morgens en ’s avonds in. Vanaf vandaag moet ik de dosering ’s avonds in één keer innemen. Het maagzuur komt meestal ’s nachts naar boven en het zou zomaar kunnen dat ik ook daarom klachten in mijn mond houd. Verder moet ik matig zijn met het gebruik van koffie, vetten, koolzuur en kruiden.

a881[1]Ik mag weer op de stoel en hij onderzoekt mijn mond en keel. Hij is zeer tevreden en bevestigt mijn vermoeden dat het plekje wat beter is geworden. Het ziet veel minder vurig dan bij de voorgaande controles en dat is een goed teken. Het is lang geleden maar sinds lange tijd gaan we weer oprecht opgelucht en met een blij gevoel naar huis. In de auto bel ik snel naar mijn ouders en naar Stefan om het goede nieuws te vertellen.

Wend je gelaat naar de zon, dan blijven de schaduwen achter u.

Oktober

Donderdag, 20-10-2010
a882[1]Het is een beetje eng; nouja een beetje veel dan. Ik durf het bijna niet uit te spreken maar het gaat beangstigend goed met me en ik hoop zo dat dat zo blijft. De plek helemaal achter op de tong voel ik nog steeds maar er zit dan ook wel een groot litteken. Ik ga ervan uit dat dat litteken dan ook de resterende klachten veroorzaakt. Vooral in de ochtend zijn er pijnklachten bij het slikken met uitstraling naar het oor. De droge mond is goed op te vangen met het spoelen met water. Mijn flesje en ik zijn daarom onafscheidelijk.

Dromen kunnen uitkomen als je erin gelooft

Woensdag, 27-10-2010
Geweldig nieuws vandaag. Mijn tong ziet er heel goed uit en ik hoef pas over 3 maanden terug te komen!

a883[1]Ik werk alweer 4 ochtenden per week en het opbouwen gaat goed. Leo komt me ophalen en we eten samen een broodje voordat we weg gaan. Ik heb mijn tanden gepoetst en we willen net weggaan als ik mijn leidinggevende tegen kom. De KEMA is in huis om te controleren of we het HKZ certificaat nog steeds waard zijn en zij heeft de eer om gedurende deze 3 dagen de auditor van de KEMA te begeleiden. Ik maak kort kennis met de auditor. Hij is erg tevreden over wat hij gezien en gehoord heeft. Ze beginnen aan het 6e en tevens laatste dagdeel en wij gaan richting het AVL ziekenhuis.

Het is rustig onderweg maar als we het parkeerterrein oprijden is het niet te merken dat het herfstvakantie is. We melden ons bij de balie en gaan voor de zoveelste keer op onze beurt zitten wachten. Na zo’n half uurtje begin ik toch wel zenuwachtig te worden. Zal de arts net als ik goed te spreken zijn of ziet hij toch weer iets wat niet in de haak is? Gelukkig, we zijn aan de beurt.

a884[1]Hoe is het? Ik durf het bijna niet te zeggen maar het gaat heel erg goed. Mijn antwoord wordt net als altijd meteen in mijn dossier opgeschreven. Dan zullen we maar eens kijken. Hij kijkt kritisch naar mijn tong en reageert verbaasd. Wat ziet dat er mooi uit! Zouden we het dan eindelijk onder controle hebben, zeg ik. Ssssssssssst, doet de arts.

Het spiegeltje wordt warm gemaakt zodat hij ook achterin op de tongbasis kan kijken. Niet te geloven, de plek ziet niet meer rauw en er is netjes vel overheen gegroeid. Wat heb je anders gedaan de laatste tijd? Op uw advies neem ik de maagtabletten nu ’s avonds en in één keer in.

a885[1]Voorzichtig zeg ik dat er nog iets is maar dat ik niet weet hoe hij ertegenover staat. Ik vertel van de Carcinae gemmoglukany en dat ik daar sinds 2 maanden weer mee begonnen ben. Het inmiddels bekende flesje uit Tsjechië. De arts is één en al oor en hij wil er meer van weten. Ik vertel van de planten extracten en wat de werking van het spul is. Mijn tong ziet er goed uit, zeg het maar waar het van komt. Er is natuurlijk niet aantoonbaar dat dit door dat spul komt, daar geloof ik ook niet in. Maar ik denk wel dat het drankje heeft meegeholpen aan een betere algehele gezondheid.

Tot mijn verbazing antwoord hij als volgt: Ik sta er juist heel positief tegenover en ik geloof er zelfs in dat bepaalde kruiden helpen de gezondheid te verbeteren. We hebben je helemaal gesloopt en niets was afdoende. Ik wil heel graag dat je het flesje meeneemt naar de volgende controle. Dat zullen we zeker doen.

a886[1]Wat zullen we afspreken, volgende controle over 3 maanden? Wauw, 3 maanden is lang maar zoals ik me nu voel durf ik het aan. Deal!!! Er zijn weer verschillende kaarsjes aangestoken vandaag. Allemaal bedankt voor alle positieve gedachten.

Hoewel ik even geslapen heb barst ik weer van de pijn in mijn hoofd. Dat heb ik vaak de laatste tijd, het zal de spanning zijn die eruit komt. De laatste 5 jaar is het volgens mij niet eerder voorgekomen dat ik 3 maanden weg mocht blijven tot de volgende controle-afspraak. En als het al mocht dan had ik binnen die tijd allang weer nieuwe plekken. Dit keer heb ik er echter een heel goed gevoel over.

Geluk zit van binnen, maar daar komt het niet vanzelf.

December

Woensdag, 01-12-2010
Inmiddels werk ik alweer 24 uur per week en dat gaat goed. Ik zit er weer helemaal in en geniet ervan. De eerste weken van mijn re-integratie had ik vooral erg veel last van hoofdpijn. Nu heb ik daar geen last meer van, het werken doet me goed. Als ik thuiskom ga ik meestal even slapen en dan ben ik er weer. Ondanks deze rust ga ik ’s avonds toch ook weer op tijd naar bed. Ik heb bijna nog geen slapeloze nacht gehad, de knop gaat om als ik mijn bed zie. Leo snapt er niets van want hij heeft al heel wat nachten beneden doorgebracht.

a888[1]Ook vandaag lig ik weer een paar uurtjes plat voordat ik aan de avond begin. Als ik wakker word voel ik een lichte pijn in mijn linker oor. Wat gek, voordat ik naar bed ging voelde ik nog niets. Het lijkt ook wel alsof er een brok in mijn keel zit wat ik niet weg kan slikken. Dat gevoel heb ik wel vaker. Het is al meermalen gebeurd dat mijn pillen in mijn keel blijven steken. Ik denk dat het door het litteken komt.

Volgens mij heb ik al weken mijn mond niet meer geïnspecteerd maar grijp nu weer naar het lampje. Gek, want ik heb nog niet eerder last aan de linkerkant van mijn tong gehad. Met veel moeite duw ik mijn tong opzij en kijk zover mogelijk achter in de mond. Helemaal achterin zie ik dat de tong verbonden is met de wang. Op de aanhechting zie ik een bultje zitten. Daarnaast op de tong zie ik nog een bultje, pijn doet het niet.

© Copyright 2005 Corbis CorporationBaf, in één keer gaan alle alarmbellen weer rinkelen en is de onzekerheid weer terug. Wat moet ik doen? Hoe lang nog tot de volgende controle? Meteen actie ondernemen of kan ik nog een weekje wachten? Leo wil liever niet kijken, hij wil alles voor mij doen maar kan dit niet aanzien. Ik besluit om na het weekend te beslissen of ik wel of niet naar het AVL zal gaan.

Besluiteloosheid is iets verschrikkelijks. Je voelt je als een duizendpoot aan wie gevraagd wordt zijn beste beentje voor te zetten.

Dinsdag, 07-12-2010
Ik blijf maar onrustig en twijfel nog steeds wat ik moet doen. Ik heb geen pijn maar de bultjes zitten er nog steeds. Wel gek dat het nu aan de linkerkant zit. Ook ziet het er anders uit dan de plekken die ik aan de rechterkant had. Nog 1,5 maand te gaan voordat ik weer naar het AVL moet, best wel lang.

a889[1]Ik bel toch de tandarts maar met de vraag of hij even wil kijken. Ik kan meteen terecht. Heel precies kijkt hij de tong na en stelt mij gerust. Of het de smaakpapillen zijn kan hij niet met zekerheid zeggen maar de bultjes zien er heel onschuldig uit. Nu ik er toch ben kijkt hij ook meteen de rechterkant na. Ook dat ziet er goed uit. Gerustgesteld ga ik naar huis en kan met een goed gevoel het jaar afsluiten.

Men kan geen zorgen verdrijven door ze weg te redeneren.

Donderdag, 14-12-2010
En zo komt het einde van het jaar alweer in zicht en zit ik het jaar te overdenken. Wat is er veel gebeurd de laatste paar jaar. In drie jaar hebben wij afscheid moeten nemen van verschillende van onze dierbaren. Mijn schoonmoeder, Leo zijn zus, en de vrouw van mijn broer. Alledrie hadden ze een andere vorm van kanker.

a892[1]Laatst kreeg ik een boek kado met de titel “Lekker Dood” (ja, ik krijg leuke kadootjes:-). Mark Osinga heeft dit boek geschreven in dagboekvorm. Hij vertelt over het ziekteverloop vanaf het moment dat zijn vrouw te horen kreeg dat ze darmkanker had met een prognose dat ze nog maar 6 weken te leven had.

a891[1]Dit boek geeft de ervaringen en gevoelens weer van de kant van de partner. Daar heb ik nog niet zoveel over gelezen dus ik begin er maar aan. Het is zware kost en ik kom er maar moeilijk doorheen. Toch wil ik persé het hele verloop weten en lees ik het boek uit. Respect, ik heb heel veel respect voor de schrijver en zijn gezin.
Klik hier voor meer info over het boek

Dinsdag 21-12-2010
Ik ga ervan uit dat het voor mij nog lang geen tijd is om deze planeet te verlaten en probeer er zoveel mogelijk van te maken. Niet altijd even makkelijk maar wat mag ik mijzelf gelukkig prijzen. Mijn streven om op 1 januari weer volledig te werken heb ik nu al gehaald. Vanmorgen heb ik mijzelf voor 100% hersteld gemeld.

Eerst komen de kerstdagen nog voorbij. Wij wensen iedereen hele gezellige dagen toe. Maak er iets moois van. Speciaal voor alle lotgenoten spreek ik de wens uit dat ze samen met hun dierbaren zoveel mogelijk proberen te genieten van alles wat ze nog kunnen en dat ze ondanks tegenslagen of leed kracht kunnen putten uit de positieve dingen van het leven.

Maandag, 26-12-2010
En dan is het 2e kerstdag. Het is nog vroeg als de telefoon gaat. Diep van binnen weten we al dat dit geen goed nieuws kan zijn. De kanker heeft weer een slachtoffer gemaakt. Onze vorige buurvrouw en vriendin is vannacht overleden. Wat een klote bericht zeg, zo oneerlijk.

Als er iemand een lintje zou verdienen dan is het deze vrouw wel. Altijd heeft zij samen met haar man voor iedereen klaargestaan. Als je hulp of een luisterend oor nodig had dan was zij er. Man, vrouw, dier of kind, ze was er altijd voor iedereen. Thea, niet zomaar een naam maar een begrip in de schrijverswijk in Heerhugowaard. We zullen haar erg missen.

Kanker
Een klein woordje
Met zo’n groot effect!
Een stom woordje
Doet je huilen van schrik
Een woordje
Van 6 letters groot
Voor de één een scheldwoord
Voor de ander de dood!

Je bent er niet meer,
denk ik nu elke keer.
Ik kijk door het raam,
fluister zachtjes je naam,
maar je bent er niet meer
en mijn God, dat doet zeer.

Een schat van een vrouw,
dat was ze, mijn buurvrouw.
Hartelijk en lief, zorgzaam en zacht.
Met een enorme innerlijke kracht
en een luisterend oor,
vol medeleven, altijd door.

Lieve buurvrouw rust zacht,
je taak is volbracht.
Ik zal om je treuren
maar wat ik nooit zal betreuren
is dat ik gedurende al die jaren
je buurvrouw mocht zijn,
dat vond ik altijd ontzettend fijn.

a894[1]

Januari 2011

Het nieuwe jaar gaan we samen met Stefan en Darina inluiden. Namens ons vieren:

…..Veel goeds, geluk en gezondheid in 2011…..

ncu6mftj

 

De eerstvolgende controle en update is op woensdag 26 januari.

Januari

Maandag, 24-01-2011
Na de laatste controle zijn er al bijna weer 3 maanden voorbij. Deze week heb ik weer een afspraak in het AVL ziekenhuis. Het gaat nog steeds erg goed en ik verwacht geen rare dingen. Het gekke is dat ik mij nooit bijzonder zenuwachtig heb gemaakt voor een controle. Er was altijd wel iets niet goed in mijn mond en dat wist ik dan meestal zelf al wel. Nu is het anders. De tong ziet er prachtig uit maar de tongbasis kan ik niet zelf beoordelen en ik moet op mijn gevoel vertrouwen.

a896[1]Er hangt voor mij persoonlijk veel af van deze afspraak en dat maakt het extra spannend. Ik ben nu al zenuwachtig en heb een bijzonder kort lontje. Vannacht heb ik mijn jaarlijkse slapeloze nacht weer gehad en dat doet mijn humeur ook geen goed. Mijn mond voelde extra droog aan en bij het slikken was mijn keel en oor duidelijk aanwezig. Ik heb het zelf niet in de hand en dat staat me slecht aan. Wat zit een mens toch raar in elkaar.

Menig mens die rustig door een storm heen slaapt, ligt wakker van een mug.

Woensdag, 26-01-2011
a897[1]Zo, eindelijk zijn de 3 maanden om en mag ik weer op komen draven in het AVL. Net als iedere keer valt het ook nu weer op wat een rust en geborgenheid het AVL ziekenhuis uitstraalt. Ik voel me er thuis, of zal dat komen omdat ik er al zo lang en zo vaak kom?

Als ik geroepen word voor mijn afspraak loop ik met een glimlach naar binnen. Mijn arts kijkt me vragend aan en ik zeg meteen dat het erg goed gaat. En, heb je het mee? zijn zijn eerste woorden. Hij doelt op het flesje Carcinae gemmoglukany uit Tsjechië. Invoeren die handel zegt hij meteen. Hij neemt de vertaling aandachtig door en maakt een foto van het flesje. Mooi hè, het staat nu meteen op mijn computer thuis! Hij is bijzonder geinteresseerd en vindt het verbazingwekkend wat dit goedje lijkt te doen. Ik noem nog op dat ik mijn waterflesjes niet meer navul maar hij zegt dat dat geen invloed kan hebben op de onrustige cellen. Maar goed, hoe het komt, komt het en of dit nu tussen de oren zit of door het drankje komt, ik voel me goed en daar gaat het om. Bewijzen kunnen we niets en de vraag is wel hoelang moet je met zo’n drankje doorgaan?

a898[1]Carcinae s beta glukanem 195ml/NADĚJE, nog één keer de vertaling: Het is een mengsel van heide, zwarte walnoot en eleuterococcus met beta glucan. Het werkt sterk tegen gezwellen en ondersteunt het lichaam tijdens bestraling en chemotherapie. Het versterkt de weerstand en helpt tegen cysten, tumoren en gezwellen, kanker. Beta glucan is onder meer een antioxidant en neutraliseert vrije radicalen (vrije radicalen zijn een van de oorzaken van het ontstaan van gezwellen). Dosering: 2x daags een theelepel en na 2 maanden het gebruik 1 maand staken.

Het geeft me een goed gevoel dat er met een professioneel oog in mijn mond gekeken wordt. Mijn gevoel heeft weer gelijk en de arts bevestigt dit. Grondig wordt mijn tong en het slijmvlies geïnspecteerd. Hoe is het mogelijk, wonderlijk. Hoe goed ik ook kijk, ik kan geen onrustige cellen meer in je mond waarnemen. Vreemd! Dan is de mondbodem en hals aan de beurt. Ook dat is dik in orde. Wat doen we? Durf je het aan, een half jaar? Ja, dat durf ik wel hoor zeg ik stralend. Ik heb nog nooit zo’n kort consult gehad. Volgens mij is mijn specialist net zo blij als ik en lachend schudden we elkaar de hand. Tot over een half jaar dan maar.

a899[1]Goed gestemd gaan we naar huis. Nou dat is wel een reden om vanavond een flesje rosé open te trekken met wat lekkers erbij. Dat vindt Leo ook en met een goed excuus rijden we even langs Appie voor een stokbroodje met wat lekkers.

Vanavond lekker de rekening van het zomertennis betalen, ik zal het lachend doen. Wie kan dat nog meer zeggen? In het voorjaar wil ik ook het 3x in de week lopen weer op gaan pakken om zo de energie weer wat op te bouwen en wat gewicht eraf te lopen. Het is ook noodzaak hoor want ik heb heel wat extra kilo’s mee te dragen. Na de laatste operatie was het nodige eraf maar dat heb ik er allang met nog een paar kilootjes extra weer aangegeten. Ook kunnen onze vakantieplannen nu vastere vorm aannemen.

Hoopvolle mensen nemen risico’s. Als je geen risico neemt, riskeer je stagnatie.

Februari

Maandag, 14 februari
a900[1]Het is weer tijd voor het borstonderzoek. Ik ben blij met de oproep en ga er graag heen. Het is toch weer een meetpunt en als alles goed is zal ik me vast weer wat zekerder gaan voelen. Als ik binnenkom loop ik mijn buurvrouw tegen het lijf, wat een toeval.

Vooral ’s morgens heb ik nog steeds pijn met slikken en eten maar in de loop van de dag wordt dat snel minder. Iedere ochtend denk ik, oh nee hè niet weer maar als het daarna beter gaat is het weer goed. De tong rechts is nog steeds gevoelloos en hangt soms wat raar in mijn mond maar aan de buitenkant zie je er niets van gelukkig. Deze klachten zal ik wel houden maar ik ben er al met al toch dik tevreden mee. Verder gaat het nog steeds erg goed.

Tien procent van de onderzoekers is verantwoordelijk voor negentig procent van de wetenschappelijke vooruitgang.

Donderdag, 24 februari
Smaak terug door wiet! Cannabis herstelt de smaakzin die bij veel kankerpatiënten is aangetast, blijkt uit onderzoek. Dat schrijft Trouw.

a901[1]Vooral vlees zou voor hen onaangenaam ruiken en smaken. De voornaamste werkzame stof THC in cannabis grijpt aan op hersengebieden die betrokken zijn bij de ervaring van prikkels, reuk en mogelijk ook smaak. Dat laatste was een goede gok van de groep van 24 wetenschappers. Vooral hartige smaken zouden bij de ‘wietslikkers’ beter doorkomen, zoals kip, hamburger, vis en schotels met bonen en champignons.

Mijn smaak is allereenvoudigst: ik ben altijd tevreden met het beste.