Archieven

Week 3 na belichting

Woensdag 24-10-2007
b9[1]Vandaag heb ik telefonische controle gehad van de bedrijfsarts. Ik slaap maar Leo hoeft me niet wakker te maken. We zijn even een blokje om geweest. Heel even maar want ik voel me niet lekker vandaag. Hoe meer de dag vordert, hoe beroerder het wordt. Ik ben vreselijk moe en misselijk. Ik moet overgeven en voel me hartstikke ziek. Snel het bed in.

Langer leven? Stop met piekeren.

Donderdag 25-10-2007
Vannacht ben ik diverse keren wakker geweest. Ik voel me echt doodziek en kom mijn bed niet af. Ik heb wat medicijnen die ik in moet nemen met water. Wat een lol zeg. Binnen enkele minuten heb ik het water inclusief medicijnen alweer uitgespuugd. Gelukkig blijven de zetpillen er wel in. Leo belt met de huisarts. Ik moet direct stoppen met het carbasalaat calcuyn. (bloedverdunner) Bij blijvende misselijkheid moet ik vrijdag nogmaals bellen. Dan belt de verpleegkundige uit het AVL weer. De medicijnvoorraad wordt aangevuld. Ze vindt het heel vervelend dat dit er nu ook weer bijkomt. Ze schrijft een zetpil voor die binnen een half uur moet gaan werken. Leo gaat het snel ophalen. Ik neem de zetpil en ga slapen. Het werkt! Als ik wakker word is de misselijkheid zo goed als weg. Ik voel me slap maar een stuk beter dan vanmiddag. Ik heb zelfs een broodje gegeten.

Koester voor altijd die droom. Jaag hem na tot je een nieuwe hebt.

Vrijdag 26-10-2007
b10[1]Ik heb goed geslapen en voel me niet meer ziek. Dat scheelt enorm. De vieze smaak in mijn mond is er nog steeds. Het gaat maar niet weg. Het is het ergst na het slapen of als ik een tijdje niet gepraat heb. Het speeksel is dan wat slijmeriger en ziet een beetje groen- bruin. Vies hé?

Een tennismaatje komt een bos prachtige bloemen brengen namens de meiden. Hartelijk dank.
Warm eten lukt weer. Wel helemaal fijngeprakt, zonder vlees en niet te heet. Het geeft weer even een andere smaak in de mond.

Zie elke dag als de mooiste dag van je leven.

Zaterdag 27-10-2007
Om 6.00 uur ben ik alweer uitgeslapen. Ik voel me fit en heb zin om iets te doen. Maar ja, wat? Stofzuigen kan nog niet zo vroeg. Aha, was opvouwen, daar ga ik mee beginnen. Waarom ik zoiets onbenulligs opschrijf? Het is een teken dat ik me beter voel en weer interesse krijg in de dingen om mij heen. Ik ontbijt met een broodje leverpastei. Vanmiddag komen mijn ouders weer. Ik krijg alweer bloemen. Mijn ouders weten niet wat ze zien. Ik ben weer in de kleren en praat een stuk beter dan vorige week zaterdag. Het is een leuke middag. Vlees eten lukt nog niet maar vis lukt wel. Leo haalt twee lekkerbekjes. Heerlijk. Later proberen we nog een gekookt eitje. Ook dat gaat naar binnen.

Zorg dat je te weten komt wat je in je mars hebt.

Zondag 28-10-2007
De wintertijd gaat in dus is vannacht de klok een uur teruggezet. Word ik eindelijk eens op een schappelijke tijd wakker moet ik er een uur aftrekken. Zo is het evengoed weer 6.30 uur.

b11[2]De pijn in de tong is er nog steeds maar is nu heel goed onder controle te houden. De zijkant van de tong zit nog vol met stukken die er nog af moeten maar bovenop de tong ziet het er al goed uit. Het is wel heel erg gevoelig. De bovenlaag is nog flinterdun. De pijnmedicatie is nog hetzelfde als voorgaande dagen alleen de “escape” morfine zetpil neem ik nu nog maar 2 x per dag in plaats van 6 x. Een kleine vooruitgang dus.

Leo vraagt of ik al kipfilet kan eten. Mag ik bedanken voor de eer? Ik denk meteen aan het magnetron verhaal over het ontdooien van kipfilet. We hebben zin om er even een uurtje tussenuit te gaan. Eerst slapen en wat pillen en dan kunnen we gaan. Gezellig even naar vrienden geweest.

Lastige momenten zijn goed voor je gezondheid.

Maandag 29-10-2007
Wat was ik moe na gisteravond. Ik heb tot 11.00 uur geslapen. Het bed in de kamer is niet meer nodig. Morgen wordt het opgehaald. Na een aantal “wakkere” uurtjes ga ik wel rusten maar doe dat nu gewoon lekker in mijn eigen bed. Wat het licht betreft mag ik nu gaan beginnen met het opbouwen van zonlicht. Pech. Het is vandaag ideaal PDT weer. De hele dag is het bewolkt. Ik kan dus met een gerust hart naar buiten. Het is niet koud dus ga ik lekker een uurtje in de tuin rommelen. Daar knapt een mens van op zeg. Ik word er helemaal vrolijk van. Na het eten krijg ik weer wat pijn in de borst en tussen de schouderbladen. Wat moet ik nu? Wel bellen of niet bellen? De pijn is niet zo heel erg en zakt snel af. Later voel ik er niets meer van. Het zal wel door de stress komen denk ik.

Wie geluk heeft, weet dat het geen vereiste is het te hebben.

Dinsdag 30-10-2007
b12[1]Het bed is net opgehaald. Dat ruimt weer mooi op. We zetten alle meubels net even anders neer dan voorheen. Het ziet er allemaal weer gezellig en knus uit. Aan het begin van de middag krijgen we visite en aan het eind van de middag ook. We worden weer aardig verwend. Ik heb wel weer veel te veel gepraat natuurlijk en nu loop ik het op. Het is mijn eigen schuld maar ik heb het er graag voor over. Toch maar weer een extra morfine zetpil erin.

De belichting is morgen precies 3 weken terug. Best wel gek dat de pijn nog steeds zo erg in de tong zit. Ik voel het niet alleen op de behandelde plek maar door de hele tong heen. Alsof ik mijn tong verbrand heb. Eigenlijk is dit ook zo natuurlijk, alleen komt de verbranding nu van binnenuit. Als ik in de spiegel naar mijn tong kijk dan kan ik al goed zien hoeveel en waar er straks een stuk vanaf zal afvallen. Leo wordt er een beetje onpasselijk van. (haha) Er wordt weer een nieuwe voorraad vloeibare voeding bezorgd. Gelukkig maar want ik heb vanmorgen het laatste pakje weggewerkt. In de doos zitten alle smaken die ik lekker vind. In het eerste pakket zat van alles wat om uit te proberen. Er is keus genoeg.

Op weg naar zelfontplooiing is geluk een oase.

Week 4 na belichting

Woensdag 31-10-2007
a117[1]Ik heb behoorlijk last van de tong. Ik besluit dus om de rest van de dag in gepaste stilte door te brengen. Als ik iets drink voel ik dat een deel van het dode weefsel bovenop de tong ligt. Als ik de mond spoel hangt er een stukje uit mijn mond. Gadverdamme, het is een bijzonder irritant en vies gevoel. Het moet eraf, maar hoe? Het mag niet van Leo maar ik doe het toch. Met de schaar knip ik het dode stuk eraf. Wat een opluchting.

Het is alweer een perfecte PDT dag zonder zon. Dat schiet niet op zo. Leo moet even een boodschap doen in Alkmaar/Overstad. Ik ga gezellig mee. Dan kan ik in de tussentijd mooi even shoppen bij Leen Bakker en de Kwantum. Dat valt tegen zeg. Na 10 minuten druipt het water van me af. Het kost me te veel inspanning. Ik ben blij dat we weer naar huis gaan. Ik duik mijn bed in en slaap tot 21.00 uur. Het eten heb ik gemist maar dat geeft niks. Ik hou het toch op vloeibaar vandaag.

De pijn in de tong en het oor is niet leuk meer. Ik neem toch maar weer een “escape“ morfine zetpil.

Het is inmiddels na middernacht. Aan de zijkant van de tong hangt nog een dik stuk dood weefsel. De bovenkant is al losgelaten maar aan de onderkant zit het nog vast. Als ik praat en dus ook de tong beweeg is het pijnlijk. De lap dood vlees is zo irritant, het moet weg. Ik pak voor de 2e keer vandaag de schaar. In de andere hand een zaklamp voor extra licht. Ik leg het stuk vlees op mijn kiezen en druk erin met mijn nagels. Ik voel niks dus dat deel kan eraf. Leo ziet mij klungelen en komt me “weliswaar met tegenzin” bijlichten. Hij vindt het vreselijk om te zien. Knip, knip, knip, en het 1e stukje is eraf. Ik ga ervoor en het 2e stukje is aan de beurt. Dit stuk is behoorlijk groter.

a118[1]In de keuken ga ik het ontleden. Binnenin ziet het nog een beetje rood en kun je duidelijk de weefselstructuur zien. Er kan nog een klein stukje af. Knip, knip, klaar. Van het kleine stukje wat er nu nog zit blijf ik af. Het is misschien moeilijk om voor te stellen maar ik heb van het knippen niets gevoeld. Het is juist een opluchting dat ik het kwijt ben. Alles bij elkaar heb ik zo ongeveer een stuk van 2 x 1 cm weggeknipt.

Vertrouwen zal alle vrees overwinnen.

Donderdag 01-11-2007
a119[1]Telefoon. Mijn leidinggevende belt om te informeren hoe het met me gaat. We kletsen wat en ze vertelt dat iedereen van de afdeling binnen 2 weken opgeroepen wordt voor een persoonlijk gesprek. Dit in verband met de fusie. Ik zeg meteen dat ze mij ook op de agenda moeten zetten.

In dit gesprek zal medegedeeld worden hoe we in de nieuwe structuur ingedeeld worden en of we onze eigen functie wel of niet kunnen behouden. Zelf heb ik er een heel slecht gevoel over. Mijn ziekte spreekt niet in mijn voordeel. Ik heb zelfs het gevoel dat dit nog wel eens tegen me gebruikt kan worden. Helaas, maar waar, meestal heeft mijn gevoel gelijk. Ook is het nu duidelijk dat wij niet in Alkmaar kunnen blijven werken maar vanaf 1 januari naar Purmerend moeten. Dit heeft een langere reistijd als gevolg.

Tijdens het douchen gaan er altijd allerlei gedachten door mij heen. Zo ook vandaag. Ik douche nog steeds zittend op een krukje. Niet omdat ik nog steeds last heb van duizeligheid maar gewoon omdat het zoveel inspanning kost. Tanden poetsen doe ik ook nog steeds zittend. Heb ik mooi de tijd om alles rustig te poetsen. Ik moet weer energie op gaan bouwen maar hoe? Ik neem me voor om de dagelijkse wandeling te gebruiken om energie op te bouwen. Iedere dag een stukje verder. Weer of geen weer.

a120[1]De zon schijnt. Leo en ik gaan samen een blokje om. Het is wel fris maar het is heerlijk om er even uit te zijn. We wandelen wat rond in de buurt. Na 15 minuten zijn we weer terug. Langer mag ik nog niet in de zon. Als ik geen brandblaren krijg mag ik morgen een kwartiertje langer naar buiten.

Vanmiddag worden we voor de laatste keer gebeld door de verpleegkundige van het AVL. Voor het eerst heb ik haar zelf aan de telefoon. Ze is blij verrast. Als eerste vraagt ze weer hoe het met de brandwonden gaat. We doen het blijkbaar erg goed met het opbouwen van het licht. Ik heb nergens last van. We houden ons strikt aan het opbouwschema want ik heb echt geen zin om dat er ook nog eens bij te krijgen. Ze is blij om te horen dat het wat beter gaat. We spreken het medicijngebruik door. Omdat het meeste dode weefsel nu weg is mag ik gaan proberen om de flagyl minder te gebruiken. Ik gebruik de flagyl ter bestijding van een slechte adem. De verpleegkundige vertelt dat dit middel eigenlijk een ontstekingsremmer is en dat een van de bijwerkingen een frisse adem is. Ik gebruik dit medicijn dus om zijn bijwerking.

a121[1]Met de tong gaat het beter dan gisteren. Het voelt heel raar nu dat grote stuk eraf is. Een beetje leeg zelfs en behoorlijk gevoelig. Leo heeft verse soep gemaakt en het ruikt goed. Ik doop een broodje in de soep en eet het lekker op. Als de soep lauw is kan ik de rest opeten, de balletjes gaan doormidden en dan lukt dat ook.

Voor we naar bed gaan, gaan we zoals voorgenomen nog een blokje om. We hebben een half uurtje gelopen. Als we thuis zijn is alle energie op. Mijn armen en benen zijn helemaal slap. Mijn handen trillen. Leo maakt snel een bakje chocoladevla met banaan erin. Langzaamaan gaat het wat beter en duik ik lekker mijn bed in.

Taken tot een eind brengen brengt je een eind op weg naar geluk.

Vrijdag 02-11-2007
Ik word wakker en zie dat de plek naast me leeg is. Leo kan zeker weer niet slapen. Ik draai me om en kijk op de wekker. Jeetje, het is al ochtend, 11.00 uur. Wat heb ik geslapen zeg. Heerlijk! Ik heb geen pijn in de tong en de smaak in mijn mond is niet zo vies meer. Dat komt vast omdat dat grote stuk eraf is. Snel naar beneden. Leo zit lekker aan de koffie en met zijn zus te bellen. Als hij uitgebeld is begin ik meteen te kletsen maar dat duurt niet lang. De pijn in de tong en oren is er direct weer. Genoeg gepraat. Ook voor de tong geldt dat rust genezen betekent. Ik ga maar douchen.

a122[1]Het is 15.00 uur en we gaan naar de huisarts. We hebben een afspraak om 15.20 uur. Ik wil graag weten welke afspraken er met de cardioloog gemaakt zijn en/of hoe nu verder. De bloeddruk en de hartslag worden gemeten. De bloeddruk is erg laag. Ver beneden het gemiddelde zegt hij. Vanaf morgen stoppen met de metropololsuccinaat.

Daarvoor in de plaats krijg ik een nieuw medicijn: atenolol. Deze moet ik alleen nemen als ik merk dat de hartslag versneld gaat. Maandag moet ik te bloedprikken, dinsdagochtend maakt de assistent een nieuw hartfilmpje. Aansluitend heb ik een consult bij de huisarts. Als het goed is dan is de uitslag van het bloedonderzoek ook binnen. Dinsdag weet ik meer. Ik ben benieuwd. Het wordt een drukke dag dinsdag. Vanaf de huisarts gaan we meteen door naar Amsterdam. Daar heb ik de eerste controle afspraak.

Als we weer thuis zijn duik ik mijn bed weer in. Ik baal ervan want ik wil ook wel eens wat anders doen dan slapen. Volgens Leo schijn ik het toch nodig te hebben. Slapen is genezen, zegt hij. Via mail heb ik contact gekregen met 2 lieve mensen. Beiden hebben een eigen website. Ze staan vermeld bij de links.

Zelfs de langzame loper kan als eerste over de finish zijn.

Zaterdag 03-11-2007
Na het douchen staat Leo alweer klaar. Het is weer tijd voor nieuwe morfine pleisters. Ik heb ze nog steeds hard nodig. Misschien staat het al ergens maar ik denk van niet. Één keer in de 3 dagen moeten de 2 pleisters vervangen worden. De pleisters mogen niet op dezelfde plaats als de voorgaande geplakt worden. Ik doe ze de ene keer boven op de linkerarm en daarna boven op de rechter arm. Als ze opgeplakt zijn even de hand erop houden. De pleister wordt dan warm en plakt beter. Natuurlijk moet je geen bodylotion smeren op de plek waar de pleister komt. De pleisters zijn doorzichtig dus je ziet er bijna niets van.
Leo komt met de huishoudtrap de kamer binnenlopen en gaat naar de keuken. Haha, heeft de overbuurvrouw weer geklaagd? Ja hoor. De klok is nog niet goedgezet in verband met de wintertijd. De buurvrouw kijkt vanuit haar keuken altijd op onze klok hoe laat het is. Ze heeft goede ogen want de afstand tussen ons is zo’n 75 meter en wij hebben een normale maat klok.

b13[1]Vanmiddag komen mijn ouders weer. Eerst wilde ik ze nog afbellen en dan bij hun op visite gaan maar ik zie er teveel tegenop. Misschien volgende week. Ik krijg alweer een bos bloemen. Die van vorige week staan er ook nog.

Als er niets gebeurt, zorg er dan voor dat het toch gebeurt.

Zondag 04-11-2007
De vieze smaak in mijn mond is een stuk minder. De pijn nog niet. Het wil maar niet minderen. Ik heb al een paar dagen geen extra medicatie gebruikt en dat wil ik graag zo houden. De lippen vet ik nog steeds meermalen per dag in met purol. Het lukt me nog niet om met de tong de lippen te bevochtigen.

Het is een echte zondag vandaag. We hebben de hele middag visite. Ik blader terug in het schrijfblok. Jeetje, heb ik zo ongemerkt toch weer veel geschreven vanaf woensdag. Ik ga alvast beginnen met typen anders is het woensdag zo veel. Ach waarom ook niet. Ik zet het ook maar meteen op mijn site.

b14[1]Straks komt Stefan. Hij blijft hier slapen en gaat dan morgen hiervandaan met de trein naar schiphol. Dit scheelt hem een hoop parkeergeld. Hij heeft weer heel veel te vertellen. Onverwachts is hij er een paar dagen tussenuit geweest. Kilometers vreten noemen wij dat. Hij heeft Praag, Brno en Wenen aangedaan in 4 dagen. De foto’s zijn prachtig. We gaan allemaal vroeg naar bed.

Als je in het gras ligt en omhoog kijkt, zijn de wolken een gids naar geluk.

Maandag 05-11-2007
a123[1]We beginnen de dag vroeg. Leo brengt Stefan naar het station. Daarna moet ik even naar een prikpunt van Starlet om bloed te prikken. Na het bloedprikken wandelen we samen even over de markt. De sokkenvoorraad wordt weer aangevuld. Ik vraag nog aan Leo of hij geen patatje wil, die is zo vreselijk lekker bij ons op de markt. Hij wil niet om mij. Dan nemen we maar een gebakken visje mee.

Als we thuis zijn eet Leo meteen de vis op. Ik heb er echt geen trek in en ga even lekker in de tuin. Het is nu nog lekker buiten. De rest van de dag verslaap ik weer. Het begint vervelend te worden.

Nog steeds krijg ik post. Vanaf dat ik thuis ben krijg ik iedere dag wel 1 of meer kaarten, mailtjes of brieven. Ik zal er eens een foto van maken.

Leo vraagt of ik zenuwachtig ben voor morgen. Nee dus en ik begin spontaan te huilen. Waarom? Geen idee. Ik ben echt niet zenuwachtig want er gebeurt niks. Ik zie er wel tegenop dat de arts de tong gaat bekijken. Het doet nog zo’n pijn. Ik weet uit ervaring dat de tong met een gaasje vastgepakt wordt en dan iets naar buiten wordt getrokken. Op die manier kan de arts het beste de tong bekijken.

Soms is er niemand zulk goed gezelschap als jijzelf.

Dinsdag 06-11-2007
Zo, dat is een vroegertje vandaag. De wekker staat op 8.30 uur maar als hij afgaat sta ik al onder de douche. Snel de pillen erin, nieuwe pleisters op en ontbijten. Een broodje jam zonder korstjes en een nutridrink. Ik voel me misselijk.

a124[1]We beginnen met een bezoek aan de huisarts. De assistent maakt een hartfilmpje. Ik kan meteen door naar de spreekkamer. De hartslag is nog steeds te hoog maar niet zorgwekkend. Nog een week of 2 aanzien. De uitslag van het bloed is ook binnen. Naar aanleiding hiervan wil hij nog verder onderzoek. De assistent regelt een afspraak in het MCA. Morgen moet ik daar een echo laten maken van de galblaas/pancreas.

a125[1]Aansluitend rijden we door naar Amsterdam. Wat een luxe zeg. Met uitzondering van de Omval bij Alkmaar hebben we geen file gehad. We zitten net in de wachtruimte als er (net als voorgaande keren) een aardige vrijwilligster langs komt met de vraag of we iets willen drinken. Leo neemt koffie en ik een bekertje water. Warm drinken durf ik nog niet aan.

Als we bij de arts binnen komen mag ik direct plaatsnemen op de behandelstoel. Er wordt goddank geen gaasje gepakt om de tong vast te pakken. Ik moet de tong zo ver mogelijk uitsteken en hij bekijkt de wond zonder eraan te komen. Wat een opluchting. Hij vind dat de tong er keurig uitziet en goed geneest. Ik zeg tegen hem dat ik deze behandeling geen 2e keer laat doen. Hij moet een beetje lachen. Dat zeggen ze allemaal op de eerste controle. Je moet er rekening mee houden dat we een centimeter de diepte ingegaan zijn, dat is behoorlijk. Als we een paar weken verder zijn ben je blij dat het op deze manier gedaan is. Verder krijg ik de complimenten dat ik alweer zo goed praat. De 2e arts vraagt of ik nog steeds alleen vloeibare voeding gebruik. Ze zijn verrast als ik vertel dat ik de vloeibare voeding als bijvoeding gebruik. Ik vertel dat het eten me wel veel moeite kost. Ik vertel ook dat ik eigenlijk alleen nog maar aan slapen denk. Ook vraag ik of het normaal is dat ik nog steeds zo’n pijn heb, ook bij het slikken en in de oren. Dit alles is heel normaal en zal met een paar weken verminderen. Ik moet mezelf niet pijnigen door het minderen met de pijnstillers.

a126[1]Dan wordt er weer een polaroid foto gemaakt voor in het dossier en ben ik klaar. Ik heb nog een briefje in de tas met wat vragen maar denk daar helemaal niet meer aan. Ik wil zo snel mogelijk weg hier. Lekker naar huis. Bij de parkeer- automaat mogen we het luttele bedrag van €1,00 betalen.

Eenmaal thuis gaan we direct Stefan een sms’je sturen en mijn ouders bellen. Het mag nog dus ik neem een extra morfine pil en ga naar bed. Ik zeg tegen Leo dat hij me niet wakker hoeft te maken. Dat laatste was niet zo slim (of juist wel?). Om 20.30 uur word ik pas wakker. Het maakt niet uit want vannacht slaap ik toch ook wel weer.

Laat in je dromen het geluk tot je komen.

Week 5 na belichting

Woensdag 07-11-2007
a127[1]Vandaag brengen we een bezoekje aan het MCA. Er moet een echo gemaakt worden van mijn galblaas en pancreas. Ik meld me rond 10.00 uur, ruim op tijd dus voor de afspraak om 10.30 uur. Het meisje achter de balie kan mijn afspraak niet terug vinden in het computer-systeem. We moeten plaatsnemen in de wachtruimte dan kan ze het even rustig uitzoeken. Ze komt het zeggen als ze hem gevonden heeft.

a128[1]Om 10.30 uur weet ze pas meer. Ik moet er maar even tussendoor, het kan nog wel een minuut of 20 duren voordat ik aan de beurt ben. Dat heb ik weer. Om 11.00 uur ben ik aan de beurt. Op de bh na moet alle bovenkleding uit. Er wordt gel op mijn buik gesmeerd, wat een vieze kleddertroep zeg. Ik ben er klaar voor. Het onderzoek duurt lang. De dokter kan iets niet vinden wat achter de pancreas ligt. Blijkbaar mis ik iets. Een 2e arts komt het proberen. Ze drukt me bijna door de behandeltafel heen en dan ziet ze het gemiste artikel. Ik ben dus toch compleet van binnen. Galstenen kunnen ze niet vinden. Volgens mij kunnen ze sowieso niets geks vinden. Over 5 dagen heeft de huisarts de uitslag.

Vanavond ben ik een avondje alleen. Leo is naar vrienden op bezoek. Kan ik mooi het verslag van vandaag vast doen.

Concentreer je niet op slechts één ding, het beperkt je mogelijkheden.

Donderdag 08-11-2007
b15[1]Ik lig in bed als de bel gaat. Het is rond 12.00 uur. Leo is beneden en ik hoor dat we visite hebben. Wat jammer dat ik dat niet wist van te voren. Dan had ik nu beneden gezeten in plaats van in mijn bed te liggen. Zo snel als ik kan zorg ik dat ik opgedoft en afgestoft ben en ga naar beneden. Wat leuk. We hebben gezellig zitten kletsen over van alles en nog wat.

Leo is vanmiddag even een klusje doen bij zijn zus. Ik voel me best goed dus neem ik het ervan. Ik doe wat kleine klusjes, ga de kamer afstoffen en verzorg de bloemen. Ik ben er de hele middag mee bezig en heb het helemaal gehad. Ik stuur een sms’je naar Leo dat hij rustig aan kan doen. Het is 16.30 uur en ik ga weer naar bed.

Jawel hoor, Leo maakt me om 20.00 uur wakker. Alweer een dag die bijna om is. Wat baal ik daar toch van. Om 23.00 uur kan ik mijn ogen niet meer open houden. Welterusten maar weer.

Geluk betekent geen vrees hebben voor vooruitgang, het zal je doen groeien.

Vrijdag 09-11-2007
b16[1]Leo is een slechte slaper. Vaak gaat hij ’s nachts naar beneden of is er ’s morgens alweer vroeg uit. Zo ook vanmorgen. Om 6.30 uur word ik wakker omdat Leo met veel moeite het bed probeert uit te komen. Ik val direct weer in slaap en word wakker van de telefoon. Er wordt niet opgepakt. Leo is zeker in slaap gevallen op de bank. Snel neem ik op. Een vriend van Leo wil hem iets vragen. Ik stap mijn bed uit om naar beneden te gaan en schrik me rot. Mijn hart bonkt in mijn keel. Er ligt iemand in ons bed. Je raad het natuurlijk al. Leo was er inmiddels weer naast gekropen. Leuk verhaal hè?

Ik heb lichamelijk best een goede dag vandaag. Ik heb beneden alles gezogen en de toilet is weer schoon. Leo heeft de boodschappen al binnen. Mmmmmm lekker, hij heeft slagroomgebak mee. Dit kun je vast wel eten, dan heb jij ook eens wat lekkers. Wat lief.

Nu voel ik me weer depri. Het lijkt wel alsof de nortilen niks meer doet. Ik zie als een berg tegen het eten op. Spinazie, aardappelen en een eitje. Als ik dat goed fijnprak moet het toch te doen zijn. Het slikken en de pijn in het oor zijn het ergst. Als dat nou eerst maar eens over zou zijn dan voelde ik me vast beter.

a129[1]Leo moet niet teveel tegen me zeggen want anders begin ik te huilen. Ik weet niet hoe dat komt want eigenlijk is er niks aan de hand. Hoe heet dat ook alweer? Oh ja, Jantje lacht en jantje huilt.

Achteraf viel het eten reuze mee. Ik ga nog even plat tot 20.00 uur. Als ik beneden kom branden de kaarsjes alweer. Wat hebben we toch een gezellige en warme kamer. Het is mijn tv avondje. Gtst, heel Nederland helpt, Andre Hazes en als laatste het nieuws op 4. Ik installeer me op de bank en ben er helemaal klaar voor. Heerlijk.

Zonder doel dwaalt men ontevreden door het leven.

Zaterdag 10-11-2007
b17[1]Ik heb vandaag geen zin om wat te schrijven dus hou ik het kort. Leo doet de boodschappen. Vanmiddag visite. Stefan belt vanaf Schiphol hoe laat hij op het station zal zijn. Leo haalt hem van de trein. Hij blijft vanavond hier en gaat morgenochtend naar huis.

Als vanouds gaan we ’s avonds een potje klaverjassen. Lekker stokbroodje en wijntje erbij, nou ja, de mannen dan. Het was een speciale fles wijn van wel € 20,00. Zowel Leo als Stefan vindt hem niet lekker, wat zonde van zo’n dure fles. De vieze smaak in mijn mond lijkt wel weg te zijn.

Stimuleer jezelf door anderen aan het lachen te maken.

Zondag 11 november
a130[1]11 November, het is Sint Maarten vandaag. Alle kleine kinderen gaan dan zodra het donker is langs de deur om een snoepje op te halen. Voordat zij een snoepje krijgen is het de bedoeling dat ze eerst een 11 november liedje zingen. Vooral de kleinste kinderen zijn leuk. Ze doen echt hun best om een liedje te zingen en stralen als je ze vertelt wat een mooie lampion ze hebben. Op school wordt meestal een lampion gemaakt, daar zijn de kinderen dan al dagen mee bezig. De een is nog leuker dan de ander.

Zo, de was is gestreken en Stefan is weer naar huis. Het is een prachtige dag vandaag. Zon, maar wel koud. De zon heeft zich al lang niet laten zien. De foscan is nog niet uit mijn lichaam. Ik heb nu zon nodig om de foscan te activeren en zo kwijt te raken. Ik moet naar buiten. Nou tegen de tijd dat ik er klaar voor ben is de zon weer weg. Jammer.

Leo heeft ontdekt dat je ook spelletjes kunt doen op de pc en doet met meer dan grote regelmaat een spelletje sudoku. Ik zit boven achter de pc. Ik moet nog wat mailtjes beantwoorden. Onverwachts komen de buren op visite en zo draait de middag alweer.

Ik krijg ineens een onbedwingbare trek in lekker eten. Dat is een goed teken. De kasten gaan open. Ik wil patat met een kroket en een frikandel speciaal. Helaas, dat krijg ik vast nog niet weg. Ik vind een blikje zalm. Dat moet wel lukken. Ik prak het fijn met een flinke klodder mayo en tomatenketchup erdoor. Een sneetje brood zonder korstjes en eten maar. Voor het eerst na de belichting van 10 oktober krijg ik iets hartigs naar binnen. Het heeft even geduurd maar uiteindelijk heb ik alles op. Heerlijk. Nu maar hopen dat ik er geen last van krijg.

a131[1]Zo af en toe staan er kinderen voor de deur te zingen. Het is niet druk, ik snap er niets van. Er zijn al met al misschien 50 kinderen geweest. De eerste jaren dat we hier woonden was dat wel het dubbele. Als de kinderen thuis komen wordt de snoepvoorraad bekeken en gesorteerd. Voordat alles opgesnoept was duurde weken. En dan met buikpijn slapen, want onderweg was natuurlijk genoeg gegeten.

Zoek leuke kleren uit waarin je je goed voelt. Trek ze niet meer uit.

Maandag 12 november
b18[1]Het eten van gisteren is er in gebleven dus dat is een goed teken. Ik voel me ook goed. Vandaag moet ik weer een nieuwe morfinepleister op. Ik besluit om er vanaf nu nog maar 1 x 50 mcg op te plakken in plaats van 2. Ik ben benieuwd hoe dat uitpakt. De laatste weken ben ik bijna niet buiten geweest. Dat moet veranderen. Ik ga vanmiddag even met Leo mee naar het verpleeghuis waar zijn moeder woont. Ik hoop dat ze mij nog herkend. Mijn naam weet ze niet meer. Opeens zegt ze: ”jij bent ziek geweest, ben je nu weer helemaal beter?” Ja hoor, ik ben weer beter en kan nu weer op visite komen.

Eigenlijk wilden we aansluitend nog even samen de Middenwaard in maar dat lukte niet. Leo heeft de boodschap maar alleen gedaan en ik ben in de auto blijven zitten.

Hoe groter het bezit, des te groter het verlies.

Dinsdag 13 november
Vandaag krijgen we de uitslag van de echo van vorige week. De dokter belt ons tijdens het telefonisch spreekuur. Leo neemt op. Het blijkt dat ik een galsteen(tje) heb gehad. Enige tijd terug is die steen verdwenen maar hiervan waren de sporen nog wel te zien. Als het goed is heb ik nu geen pijn meer. Inderdaad, na de laatste keer heb ik geen last meer gehad. Toch vind ik het vreemd dat een galsteen klachten als pijn op de borst en benauwdheid kunnen veroorzaken. Ik ben blij dat ik geen dokter ben. Bij het laatste consult heb ik het adres van mijn site doorgegeven aan de arts. Hij vertelt nu dat hij de website voor een groot gedeelte gelezen geeft. Hij vindt het een interessant verhaal.

Zowel vanmorgen als vanmiddag hebben we visite. Het gaat goed en ik heb het aardig vol gehouden al zeg ik het zelf.

b19[1]We eten makkelijk. Een heerlijk lekkerbekje en er is nog wat soep. Het eten gaat steeds beter. De tong is ook minder pijnlijk. De dokters hebben het wel goed in de gaten. In de info staat dat je na ongeveer 6 weken na de behandeling kunt gaan beginnen met afbouwen van de pijn medicatie. Morgen ga ik de 6e week in dus dat klopt wel zo’n beetje. Gisteren heb ik 25 mcg minder aan pleisters opgedaan en dat gaat goed. Per 6 dagen mogen de pleisters afgebouwd worden met 25 mcg per keer.

Na het eten ben ik een paar uur onder zeil geweest. Nu zit ik in Word de tekst te tikken voor op mijn site. Ik ben er best wel even mee zoet. Van zaterdag t/m dinsdag moet ik alles nog overtikken. Leo zit beneden en heeft een vriend op visite. Ik ga er ook nog even bijzitten.

Geef jezelf over aan je doel, met moed en durf, met hart en ziel.

Week 6 na belichting

Woensdag 14 november
a132[1]Ik heb heerlijk geslapen en voel me goed. Leo laat ik nog even liggen. Ik heb trek in een bruine boterham met korstjes en kaas erop. Jawel hoor, het lukt me. Straks ga ik ook proberen of ik alweer koffie kan drinken.

a133[1]De zon schijnt en het is koud. Ik kleed me warm aan en ga lekker de tuin in. Alle rotstuintjes liggen vol met bladeren. Harken kan niet dus haal ik alle blaadjes er met de hand uit. Het is wel even werk maar dan ziet alles er weer keurig uit. Nu nog even vegen en ik ben klaar. Net op tijd want er komt toch een donkere lucht aan.

Leo is inmiddels ook weer bij kennis en we drinken samen koffie. Het is mijn eerste kop koffie sinds 10 oktober. Als er iemand een echte koffieleut was dan was ik dat wel. Nu ik het zo proef vind ik er maar weinig aan. Oké, het is warm maar voor de rest….. De koude ijskoffie smaakt beter.

a134[1]Ik begrijp er niks van, ik voel me zo goed vandaag, het is bijna eng. We gaan samen boodschappen doen in Middenwaard. Vanavond gaan we patat eten, volgens mij moet dat lukken. Wat zal dat lekker smaken zeg.

Zonder hoop en vertrouwen is geluk ver te zoeken.

Donderdag 15 november
Het afbouwen met de pleisters gaat goed. Gisteren was ik een beetje overmoedig. Ik had ook minder paracetamol genomen. Dat liep ik gisteravond natuurlijk weer op. Stom, ik moet meer de tijd nemen voor het afbouwen. Ik wil te graag en te snel.

a135[1]De koffie smaakt nog steeds nergens naar. Bah. Eigenlijk vind ik de smaak ronduit vies. Ik snap het niet. Volgens mij is mijn smaak niet veranderd. Hoewel, ik begin natuurlijk nog maar net met eten. Even doorzetten maar. Leo zegt: “dan ga je voortaan toch thee drinken als je dat wel lekker vindt?”. Dat wil ik niet. Even gezellig samen een bakkie doen heeft voor mij meer gevoelswaarde.

Uit een geintje steek ik mijn tong uit naar Leo. Hij moet vreselijk lachen. Doe dat nog eens! Alweer lol. Doe het maar eens voor de spiegel. Als ik mijn tong uitsteek hangt hij helemaal scheef. Stom gezicht. Nadere inspectie wijst uit dat onder de tong 2 spieren horen te zitten. Ze zien een beetje blauw. Aan de kant van de belichting mis ik deze spier. Jammer dan, als dat het enige is valt het nog wel mee. Nu snap ik ook waarom ik aan de linkerkant mijn lippen niet kan bevochtigen. Goed oefenen en misschien dat het later dan wel lukt.

Ik voel me net als gisteren erg goed. Ik kreeg zelfs een complimentje van de buurman dat mijn ogen weer stralen. Ik lijk wel weer een vieze smaak in mijn mond te krijgen. Ik hoop maar dat dat nog met het genezingsproces te maken heeft. Vanmiddag naar middenwaard waar we een mooie nieuwe bril voor Leo uitzoeken.

Leef gelukkig, versla je verdriet en verlos je van wanhoop.

Vrijdag 16 november
b20[1]Het is niet normaal zoveel als ik slaap. Het zal er wel bij horen. Nu ik wat minder pijnstillers en ontstekings-remmers gebruik komen de oude klachten gewoon weer terug. Ik houd weer vocht vast in mijn linkerbeen. Als ik wakker word heb ik weer dikke en stijve handen en kan ik bijna niet op mijn voeten staan. Van een lotgenoot heb ik begrepen dat alle bijkomende klachten normaal zijn. Iedereen heeft daar in meer of mindere mate wel eens last van.

Oh ja, dat was ik al bijna vergeten. Vorige week ontving ik een grote envelop van mijn werk. Spanning. Ik dacht dat de functie-indeling per 1 januari erin zat maar dat viel mee. Het was een brief van de bedrijfsarts. Er zit een actueel oordeel ten behoeve van evaluatie 1e ziektejaar in. Of ik dit wil nalezen, ondertekenen en terugsturen. Het 1e wat ik lees is mijn naam. Verdorie, verkeerd geschreven. De 2e regel, mijn adres, verdorie ook al verkeerd geschreven. Hoe moeilijk kan het zijn. Er moeten maar een paar vragen beantwoord worden. Op blad 2 staan nog een paar verschrijvingen. Slordig maar verder valt het mee. Blad 3 en 4 zijn niet van toepassing op dit moment. Ondertekenen en meteen maar retour afzender. Tevens zit er een uitnodiging bij om weer op controle te komen. 28 november word ik verwacht.

Als je even geen moeite wilt doen, geniet dan van wat het leven je gratis biedt.

Zaterdag 17 november
We gaan vanmiddag bij de buren op visite. Zij zijn 45 jaar getrouwd. Vanavond is er een feest in een horecagelegenheid in Heerhugowaard. Het belooft een echt ouderwets gezellig feest te worden. Zij houden net als wij van gezellige Hollandse meezingers en 70er jaren muziek. Er is een dj aanwezig en een zanger. Wij zijn ook uitgenodigd voor het feest.

a136[1]Ik baal er echt van maar we kunnen er niet bij zijn. Een hele avond feest met alle drukte die daar bij hoort kan ik nog niet aan. Ik weet het wel hoor, gezondheid gaat voor maar het blijft jammer. De dag van inspuiting heb ik een etentje gemist van een tante die 80 werd, nu deze bruiloft en de brunch van mijn ouders. Zij waren 7 oktober 55 jaar getrouwd.

Bedenk positieve zinnen en herhaal ze.

Zondag 18 november
b21[1]Vandaag is mijn moeder jarig. Zij is 84 jaar geworden. Ze viert haar verjaardag niet vandaag dus het is rustig. Wij gaan natuurlijk wel even feliciteren. Mijn broer, schoonzusje en neef(je) zijn er ook. Al met al best wel druk met al dat geklets door elkaar. Mijn ouders zijn heel blij dat ik er even ben. Als we weg gaan krijgen we weer van alles mee. Taart, fruit en appelmoes.

Alle toestanden van het laatste jaar hebben mijn ouders behoorlijk aangegrepen. Mijn moeder maakt zich heel veel zorgen over mijn vader, mijn schoonzusje en mij. Ze uit zich niet zo. Ze wil sterk zijn en probeert ons zoveel ze kan te steunen. Zo zijn wij vrouwen nu eenmaal. Het laatste jaar heeft bij mijn vader alle energie uit zijn lijf getrokken. Hij heeft weer veel pijn met lopen en heeft heel veel moeite met opstaan. Sinds enkele maanden krijgt hij vloeibare voeding als bijvoeding. Zelf zegt hij dat hij geen kracht meer heeft, het lichaam is op. Hij denkt zelf dat hij zijn verjaardag in maart niet zal halen. Het leven is hard.

Laat je niet altijd sturen door een gedachte, je intuïtie maakt je ook gelukkig.

Maandag 19 november
Ik baal van de hele klerezooi en ben het ziek zijn zat. Ik wil eigenlijk doen of het er allemaal niet is. Ik wil ook geen medicijnen meer slikken. Zodra de pijnmedicatie afgebouwd is wil ik de rest van het medicijngebruik aanpakken. Ik ga met de huisarts overleggen hoe ik dit moet aanpakken. Morgenochtend ga ik koffie drinken op het werk. Eens kijken hoe dat gaat. Ik wil dan meteen informeren wanneer de gesprekken over de herindeling zijn. De 2 weken zijn om en ik heb nog steeds geen uitnodiging ontvangen. Ook wil ik verschillende collega’s van andere afdelingen gaan bedanken. Zij hebben regelmatig een kaartje gestuurd en dat stel ik zeer op prijs. Dat is weer die onverwachte hoek.

a139[1]We gaan even op bezoek bij Leo zijn moeder. Ondertussen heb ik Leo ervan kunnen overtuigen dat we moeten vieren dat ik weer eten kan. Hoe kun je dat beter doen dan met een lekker patatje van de maandagmiddag markt. Ze bakken daar de lekkerste friet. Ik als echte junkfood kenner kan het weten.

De telefoon gaat. Stefan belt vanuit Frankrijk om te vertellen dat hij vandaag is “uitgecheckd”. Dat is goed nieuws. Enige tijd terug is hij overgestapt naar een andere maatschappij en is op een ander type vliegtuig gaan vliegen. Om dit type vliegtuig te mogen vliegen moet er een nieuwe type rating (dit is een soort rijopleiding maar dan voor vliegtuigen) behaald worden. Daarna is de standaard procedure dat je de eerste 40 vluchten alleen mag vliegen met een speciale trainingcaptain.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Als alle rapporten goed zijn en alle ijkpunten goed volbracht zijn word je uitgecheckd. Alle beoordelingen waren zeer goed. Daar mag ik als moeder best een beetje trots op zijn toch?

a141[1]

Sleep jezelf door een lastig moment heen met een glimlach van geluk.

Dinsdag 20-11-2007
Auto rijden doe ik nog niet dus Leo mag weer vrijwillig verplicht mee. We gaan even naar kantoor om mijn collega’s gedag te zeggen. We drinken gezellig een bakkie koffie mee en ik word weer aardig bijgekletst. Voor wat de gevolgen van de fusie betreft heerst er nog steeds grote onduidelijkheid. Er zijn nog geen gesprekken geweest dus officieel weet niemand waar hij aan toe is. Dat wordt nu toch wel eens tijd dacht ik, het is zo januari. Leo is vrijwilliger bij het internetcafé. Hij had even een time-out genomen en gaat nu kijken hoe de zaken er daar voor staan. Zoals verwacht blijf ik weer veel te lang op kantoor hangen. Als we weer thuis zijn moet ik meteen iets uitzoeken. Ja hoor, gelukt. Ik overleg met een collega dat ik wat werk overneem door dit thuis te doen.

Zo zijn we aan het einde van week 6 na belichting gekomen. Ik voel me gelukkig alweer veel beter. De arts van het AVL heeft mij gewaarschuwd dat ik misschien een licht spraakgebrek zou overhouden aan deze behandeling. Gelukkig heeft hij geen gelijk gekregen en praat ik goed. Ook het eten gaat boven verwachting. Volgens mij heb ik alle smaak nog. Wel heb ik veel last van een droog gevoel op de tong en de lippen maar dit is geen onoverkomelijk probleem. Gekruid eten neem ik nog niet en ik ben nog heel voorzichtig met het eten van harde of scherpe dingen.

b22[1]Volgens de voorlichting mag ik 6 weken na de belichting gaan beginnen met het afbouwen van de pijnmedicatie. Ik loop iets voor want ik ben vorige week alvast begonnen met afbouwen. Ik heb wel gemerkt dat rust geneest. Dan bedoel ik met rust niet het vele slapen wat ik doe maar de rust in mijn mond door zo weinig mogelijk te praten. Hoe minder ik praat, hoe minder pijn. Nu is het zaak om ervoor te zorgen dat ik zo snel mogelijk weer de oude word.

Ik hoop dat er vanaf nu medisch gezien geen slecht nieuws meer is te melden. Vanaf komende week (week 7) ga ik nog wel 1x per week deze site bijwerken maar dan veel minder uitgebreid dan dat ik tot nu toe heb gedaan.

Wees niet bevreesd om langzaam te lopen. Het is beter dan stilstaan.