Archieven

De 1e en 2e week na inspuiting, lichtopbouw

a442[1]De ogen kunnen gevoelig zijn voor helder licht. Draag daarom een donkere bril als je last hebt van pijn aan de ogen of hoofdpijn.

a443[1]Vanaf nu kan ik beginnen met het opbouwen van licht. Iedere dag mag er een klein beetje licht bij, net zolang tot ik de normale verlichting in huis weer kan verdragen. Blijf licht van huishoudelijke apparaten vermijden.

a444[1]De huid is nog steeds erg lichtgevoelig. Blijf daarom bij daglicht binnen. Ook zonlicht wat via een kier van de gordijnen naar binnen schijnt is verboden. Als het donder is mag ik naar buiten voor een wandelingetje. Pas op voor licht van lantarenpalen en auto’s.

a445[1]Televisie kijken is weer toegestaan. Ook de computer of de laptop mag weer. Als het licht van het beeldscherm te scherp is kan dit wat donker gezet worden.

a446[1]Als het noodzakelijk is om overdag naar buiten te gaan moet ik mijzelf nog steeds volledig bedekken. Als mijn huid per ongeluk toch aan te veel licht wordt blootgesteld kan dit prikkelend of brandend aanvoelen. Neem eventueel contact op met een arts.

Er is meer licht dan door het raam kan schijnen.

De 1e week na de belichting, woensdag

Woensdag 05-08-2009
Dag 7 na inspuiting, kunstlicht opbouwen tot maximaal 700 lux
Dag 3 na belichting

Het is half zes als ik wakker word, ik heb pijn maar weet niet meer hoe laat ik weer medicijnen mag. Rustig blijven liggen maar en dat helpt ook. Ik val weer in slaap. Het is mijn eerste dag thuis.

a470[1]Naast de pleisters krijg is 6x per dag een morfine- en 4x per dag een paracetamol zetpil. De lactulose is een drankje en dat neem ik 2 x per dag. Dit is echt noodzaak omdat de morfine de boel nog wel eens wil verstoppen. De magnesium pillen zijn voor de darmen geloof ik. De dexamethason voor de zwelling.

a471[1]De rest van de medicijnen maakt Leo tussen 2 lepels fijn. Hij heeft gezocht op internet en dit gaat net zo makkelijk als met een medicijnmixer of vijzel. Met appelmoes of vla glijdt het wel naar binnen. Tijdens de eerste PDT behandeling heb ik een checklist medicijnen gemaakt. Deze staat bij de links. Goed dat we de medicijnenlijst vooraf al hebben uitgeprint want alle verschillende soorten en tijden zijn voor ons niet uit het hoofd te onthouden. Nu tekenen we alles netjes per keer af.

De wereld draait langs mij heen. De eerste dagen zijn meer om te overleven dan leven. Het loopt van pil naar pil en ik ben elk gevoel voor tijd kwijt. Leo is nu boodschappen aan het doen en ik zit in bed te schrijven. De telling van de dagen na de inspuiting en belichting zijn belangrijk voor de lichtopbouw en het medicijngebruik, vandaar de aparte dagentelling.

a472[1]Het is dat Leo het zegt maar ik heb geen idee van de warmte buiten omdat de slaapkamer zo heerlijk koel is. Toch moet ik naar beneden en proberen zoveel mogelijk mijn bed uit te komen. Maar binnen schijnt ook de zon. Even aan de grote tafel zitten waar de dubbel P (Pap & Pillen) al klaar staat.

Via de huisarts heeft Leo vanmorgen Flagyl besteld en is dat nu aan het ophalen. Flagyl is een ontstekingsremmer met als bijwerking dat het helpt tegen een slechte adem. Het is een kuur die afgemaakt moet worden. De vieze walm om mij heen mag wel wat minder zegt hij. Ik ben er wel blij mee want een extra kuurtje tegen ontstekingen staat me wel aan. Ik heb gehoord dat veel mensen na een operatie in de mond ook last van ontstekingen hebben en daar ziek van zijn. Ik doe er alles voor om dat tegen te gaan. Ik neem de Flagyl direct in.

Als ik daarna weer wakker ben mag ik douchen. Leo zet een krukje in de douche en een stoel voor de wasbak. Zo moet het wel lukken. Ik poets mijn tanden en dat is heerlijk. Nu eerst weer ff liggen.

b67[1]Ik lees de lieve berichtjes in mijn gastenboek maar kom weer niet aan de mail toe. Ik heb nog geen interesse in mijn laptop. Ik geloof dat Leo al het een en ander voor mij heeft beantwoord. Het is niks dat jij een website hebt maar ik heb het er maar druk mee, zegt hij. Volgens mij vindt hij het trouwens best wel leuk hoor want hij leest ook veel op mijn site en helpt maar wat graag.

Ik zie in de spiegel dat mijn gezicht en nek nog iets is opgezet. Van het biopt dat onder op de tong genomen is voel ik helemaal niets denk ik, ik weet het niet. Ik kan de pijntjes niet meer zo goed aanwijzen en weet niet meer wat ik nu wel en niet hoor te voelen. Het heeft ook al zo lang geduurd.

a473[1]Half zeven en we gaan straks samen eten. Niet dus, neem jij nou eerst je yoghurt en pillen maar, ik eet straks wel. Oh, ik snap het, Leo wil natuurlijk ook lekker eten en niet naar dat geknoei hoeven te kijken. Ik hoor hem neurien als hij in de keuken bezig is. Er is een hele last van hem afgevallen nu ik weer thuis ben ook al gaat alles nog op een theelepeltje.

Leo die houdt van pasta’s enzo gaat nu voor mijn neus aan de Hollandse pot. Aardappels, broccoli en speklapjes die lekker doorgebakken zijn. Daar krijg ik trek van zeg. Ik neem nog maar een slokje lauwe boullion. Het eten is op en ik wil nog even achter de pc. Het lukt nog niet echt dus iedereen moet nog even geduld hebben. Ik zal alvast een kort berichtje plaatsen dat ik er weer ben. Op de plaats rust maar weer.

a474[1]Leo zet alles vast klaar voor de nacht en ochtend. Zo ook de nieuwe morfine pleister die vernieuwd moet. Oh, nu weet ik wat het is. Ik heb vanmiddag een doorzichtig plakkertje van mijn lijf geplukt. Ik vroeg me al af wat het was. Ik dacht dat ze er een plakker van de operatie waren vergeten af te halen maar dat was natuurlijk dus de pleister.

Mopper de mopper, blijf er toch af zegt Leo. Je krijgt pas morgenochtend een nieuwe anders klopt het hele schema niet meer. Nadat ik hem even lief aangekeken heb krijg ik toch nog de nieuwe pleister opgeplakt.

Nu gaan we naar buiten, het is bijna middernacht en als de buren naar bed gaan kom ik er uit. Kom, we gaan even lekker buiten zitten. Het is heerlijk en je kunt voelen dat het een hele warme dag is geweest. Ik houd het zo’n drie kwartier vol. Ik krijg nog een lekker bekertje Flagyl en een paracetamol. Net als gister- nacht maakt Leo me om 2.00 uur wakker voor de morfinezetpil en ook deze nacht kom ik weer in gepaste rust door.

Eén stap tegelijk. Eén ademteug tegelijk. Eén woord tegelijk. Eén dag tegelijk. Wees goed voor jezelf en geef jezelf de tijd.

De 1e week na de belichting, donderdag

Donderdag, 06-08-2009
Dag 8 na inspuiting, kunstlicht opbouwen tot maximaal 800 lux
Dag 4 na belichting

a475[1]Na het buiten zitten van gisteravond ben ik zo moe dat ik als een blok in slaap val. Leo maakt me tussendoor nog een keer wakker vannacht voor de morfinezetpil. Die neem ik half slapend en dit heeft als voordeel dat ik nu de rest van de nacht doorslaap. Om half 6 ben ik weer wakker. Ik heb wel wat pijn maar het is nog te doen. Ik probeer nog maar wat te slapen.

Ik hoor Leo uit bed gaan en ga ook zo naar beneden. Het hele ritueel staat alweer klaar. Als ik alles naar binnen gewerkt heb gaat Leo nog even plat en ga ik proberen het een en ander op mijn site te zetten. Als Leo later beneden komt staat er nog niets op mijn site. Wel heb ik het een en ander in Word ingetikt dus het begin is er. Ik heb op de bank gelegen en ben weggedoezeld.

a476[1]We wisselen elkaar af, Leo het bed uit, bij mij de pillen er in en ik kan weer naar boven. De tong doet pijn. Ik probeer voor het eerst om mijn mond zo open te doen dat ik in de spiegel kan kijken. De plekken zitten echt ver in de keel. Ik kan het goed zien maar zover kan het fototoestel niet komen. Jammer, maar geen gruwelijke foto’s dit keer. Het proces is natuurlijk wel hetzelfde.

Na de inspuiting kans op:
1. Brandwonden en blaren
2. Hyperpigmentatie – Hyperpigmentatie is een teveel van pigment in de huid.
Na de belichting kans op:
4. Brandwonden en blaren
5. Necrose – Necrose is ongecontroleerde celdood
6. Zwelling – Oedeem in het hoofd- hals gebied
7. Foetor – Foetor is de benaming voor slecht ruikende adem

Daarna 6 tot 8 weken kans op:
8. Problemen met voeding door kauwen, slikken, zwelling en pijn
9. Obstipatie door gebruik van morfinepreparaten
10. Gewichtsafname door problemen met voeding

a478[1]Eten doe ik nog steeds vloeibaar. Om mijn eetlust wat op te wekken komt Leo thuis met een portie kibbeling. Het ruikt heerlijk maar ik durf het nog niet aan. Misschien probeer ik het vanavond wel maar dan wel koud. De flagyl begint al te helpen en de walm om mij heen wordt al wat minder.

En dan is het zomaar weer bijna 21 uur. Leo zegt dat het nog steeds 27 graden is buiten. Ik kan me er niets bij voorstellen want het is heerlijk koel boven. Wat ben ik toch eigenlijk een bofkont. Door dit mooie weer hangt er nu wel een spiksplinternieuwe airco boven.

Leo durft het aan om mij een uurtje alleen te laten en gaat even naar kennissen toe. Als hij terug komt zit ik nog als een zombie achter de pc. De tekst heb ik overgetikt maar het in de goede volgorde op mijn site zetten kost mij heel wat moeite. Ik heb geen idee waar ik mee bezig ben.

a477[1]Ik zit bijna te huilen achter de pc als Leo thuiskomt. De hulptroepen worden ingeschakeld en ik word afgescheept met een handjevol medicijnen en zo’n flesje Nutridrink. Bananensmaak hoort het te zijn. Nu ben ik al geen fan van melkproducten dus niet kijken en ruiken en zo snel mogelijk ijskoud opdrinken maar. Voor de fans van fruityoghurt zal dit flesje ongetwijfeld heel lekker smaken.

Als ik naar bed ga doet alles me zeer en is de energie op. Ik wil zo graag alles netjes op mijn site hebben staan en het stoort me dat het me niet is gelukt.

Herstel is een proces, geen gebeurtenis.

De 1e week na de belichting, vrijdag

Vrijdag, 07-08-2009
Dag 9 na inspuiting, kunstlicht opbouwen tot maximaal 900 lux
Dag 5 na belichting

Alles doet me zeer na gisteravond. Na een gespannen dag lijkt de nacht ook wel gespannen geweest te zijn. De hele ochtend blijf ik boven. Er staat dan ook zeer weinig te lezen in mijn schriftje van vandaag. Waarom? Geen idee, gewoon lekker dwars gedaan tegen mezelf.

Ik ben eindelijk gedoucht en ben precies op tijd klaar. Vrienden van ons komen langs. We zitten weer heel gezellig en ik ben blij om ze te zien. Ik geniet van alle aandacht die ik krijg.

a479[1]

Onze buurman komt net terug van vakantie en heeft voor mij speciale Boeddha’s meegenomen. Het zijn er 6 en ze hebben allemaal met gezondheid en geluk te maken. De gever van de Boeddha’s wenst jou dit alles toe. Het verhaal vertelt dat een Boeddha alleen werkt als je hem als cadeau ontvangt. Je moet een Boeddha goed behandelen en nooit op de grond zetten. Draai het hoofd naar de deur zodat je hem ziet als je binnenkomt.

Buiten het feit of de beeldjes wel of niet hun werk doen komt het uit een goed hart en zijn de beeldjes heel mooi. Ik ben er erg blij mee. We kletsen nog even en ik taai af naar boven.

Ik wens dat je, vandaag en altijd, mag delen in het wonder van de wereld.

De 1e week na de belichting, zaterdag

Zaterdag, 08-08-2009
Dag 10 na inspuiting, kunstlicht opbouwen tot maximaal 1000 lux
Dag 6 na belichting

a480[1]Ik heb grootse plannen vandaag. Leo slaapt nog en ik ga eens lekker zelf voor mijn pillentafeltje zitten. Ik begin vandaag voor de verandering maar meteen met de Nutiridrink, dan zit dat er alvast maar in.

Vanmiddag komen mijn vader en moeder op visitie en dan wil ik er natuurlijk opgedoft en afgestoft bij zitten. Maar eerst even in mijn schriftje schrijven. Ik heb het allemaal goed in mijn hoofd zitten.

Leo is verrast als hij beneden komt en mij al achter de pc ziet zitten. Hoe lang ben je er al uit? Heb je alle pillen wel genomen? Is dat wel goed gegaan allemaal? Ik heb je niet gehoord? Dat was ook de bedoeling zeg ik nuchter. En………. ik voel me goed en wil vandaag gaan beginnen met het afbouwen van de morfine. Dat lijkt Leo ook een goed idee. Het was gewoon eng vannacht, je ademde zo langzaam, misschien maar 4x per minuut. Je ademde heel langzaam in, stopte even en dan weer heel langzaam uit. Dan was het gewoon een aantal seconden stil. Zo stil dat ik ging luisteren of je nog wel leefde. Dat moet van al die morfine komen.

Ik sla de behandelwijzer erop na. Als eerste moet geminderd worden met de morfine zetpillen, dan met de durogesic pleisters en dan met de paracetamol. Er staat: De verwachting wat de pijn betreft, is dat u kunt gaan afbouwen vanaf ongeveer 6 weken na de behandeling. De morfine zetpillen vallen onder de escape medicatie dus daar halen we er 2 van af vandaag. Dit mag zonder overleg met de verpleegkundige. De overige medicijnen moeten in overleg met de verpleegkundige of arts worden afgebouwd maar zover is het nog lang niet.

a481[1]Ik ga nog even liggen voordat mijn ouders komen en Leo haalt wat lekkers. Slagroomsoesjes voor bij de koffie. Die mensen genieten altijd zo van een lekker hapje, daar kijken ze naar uit.

a482[1]Aha, de post. Wat leuk. Er is nu een keer niet alleen post voor mij maar ook voor Leo. Een hele lieve kaart over een mantelzorger. Nou die Mantel (meisjesnaam) verzorgt hij heel goed hoor. Hij heeft de complimenten meer dan verdiend want het is niet altijd makkelijk.

Insiders weten dat die Mantels heus niet altijd even makkelijk zijn en dat er wel een kop op zit. Wat in het hoofd zit moet en zal gebeuren ongeacht de gevolgen die er zullen zijn. En dan ook nog het liefst meteen als het even kan.

Iedereen heeft zo zijn min en plus punten. Door de jaren heen zijn wij daar ook wel achter gekomen. Zeker in de tijd van ziekte en zeer kom je erachter hoezeer je door de jaren heen op elkaar ingespeeld en aangewezen bent.

Liefde is te leren leven met de slechte eigenschappen van je partner.

a483[1]

Ik kan niet slapen. Mijn tong doet zeer en het stormt binnen in mijn lijf. Flarden van gedachten vliegen rond in mijn hoofd. Angst, blijdschap, bedroefd, noem maar op. Het is er allemaal. Mijn leven raast voorbij. Ik heb het niet meer in de hand. Alles loopt door elkaar heen. Het lijkt wel alsof ik er niet meer ben. Niet op deze aarde. Het gaat maar door en houdt niet op. Ik slaap niet maar ik ben ook niet wakker. Ik ben niet bang.

Leo komt boven, hij is terug van het boodschappen doen. Ik ben meteen weer rustig. Hij zit bij me en ik zeg tegen hem dat ik even dood geweest ben. Jij??? Welnee, daar is wel wat meer voor nodig hoor. We moeten er samen om lachen. Kom maar even lekker douchen. Als ik uitgepoedeld ben pak ik meteen het schrijfblok. Dit is de enige manier om mij later nog dingen te kunnen laten herinneren. Dit gebeuren roept wel heel sterk de gedachten aan een beschermengel op. Die van mij moet wel heel erg goed zijn.

a484[1]Ik ben er weer en ga beneden op mijn vader en moeder wachten. De taxi van mijn ouders is gelukkig wat laat. Soms loopt het dus toch nog goed af bij connexion. Het is goed dat ze een paar dagen gewacht hebben om op visite te komen. Dit keer zijn ze niet geschokt als ze me zien en ik kan ook nog goed praten. Rustig aan en niet te veel. Ze genieten van het lekkers en smikkelen zo maar door.

a485[1]Ik vraag of Leo een foto van ons wil maken en word een beetje emotioneel. Ik ben zo blij dat ik ze allebei nog heb. Ik denk dat ze er niets van gemerkt hebben. Ogen en oren werken niet zo goed meer op hun leeftijd en dat kan dus ook wel eens goed uitkomen. Als ze weg zijn ben ik kapot en ga direct liggen. Het heeft wel wat energie gekost maar het was het waard. Na een uurtje zou ik weer beneden komen maar Leo heeft me gewoon niet geroepen.

Ding-dong, visite, ik lig nog maar net maar ben te nieuwsgierig om niet naar beneden te komen. Ik zit een aardig tijdje beneden maar taai dan toch af naar bed. Ik slaap meteen om dan midden in de nacht weer wakker te worden en naar beneden te gaan. Lekker rustig ff achter mijn laptop het een en ander intypen. Omdat ik net wakker ben gaat me dit ineens een stuk makkelijker af.

Echt troosten is mee verdriet hebben.

De 1e week na de belichting, zondag

Zondag, 09-08-2009
Dag 11 na inspuiting, kunstlicht opbouwen tot maximaal 1100 lux
Dag 7 na belichting

b68[1]Er gaat zoveel door je heen voor, maar ook na een operatie. Dat is met geen pen te beschrijven. Pas terug nog is Leo zijn moeder overleden op een prachtige leeftijd. Dat is goed te accepteren. Vandaag is het precies een jaar geleden dat Leo zijn zus zo vanuit het niets onverwacht aan kanker is overleden. Wat hebben we de laatste tijd veel over haar gesproken en aan haar gedacht samen. Eén jaar terug alweer en het leven is gewoon doorgegaan.

Na de onregelmatige slaap van gisteren worden we laat wakker. Heerlijk tot 10.00 uur geslapen. Toch is de ochtend weer zo om. Ik wil proberen om vandaag de escape morfine niet meer te gebruiken. We plannen de medicijnen voor vandaag en ik laat het me maar eens lekker smaken.

a486[1]Er mag weer wat licht bij en ik ga de was opvouwen. Klusje van niks natuurlijk maar aansluitend douchen is heel vermoeiend. Douchen doe ik nog steeds zittend op een krukje en dat gaat goed. Het spaart een hoop energie die ik dan weer ergens anders voor kan gebruiken. Een uurtje slaap bijvoorbeeld.

Tegen de tijd dat ik weer beneden ben is het middag en krijgen we visite. Het is gezellig en we praten over van alles en nog wat. Met de paracetamol zetpillen is het wat de pijn betreft goed te doen. De smaak in mijn mond is nog steeds walgelijk. Het gevoel in mijn keel is nog veel smeriger maar ik zal jullie de details besparen.

b69[1]Het gordijn in de kamer mag alweer op een kier zodat er wat licht binnenvalt. Het is wel belangrijk dat ik zelf uit de buurt blijf want ik mag nog maar 1100 lux aan indirect licht hebben. Daglicht is nog steeds verboden. Ik kan nog niet richting het licht kijken want dat doet zeer aan mijn ogen. Eigenlijk moet ik dan mijn zonnebril ophouden maar dat voegt me niet zo binnenshuis.

Later op de middag krijgen we onverwachts weer bezoek dus ik heb een drukke dag. Als ze weg zijn ga ik proberen een lekker kopje verse kippensoep weg te krijgen. Het vlees is heerlijk zacht en de smaak is super. Het lukt me om dit zonder problemen weg te krijgen. Dat is wel fijn want morgenochtend belt de verpleegkundige van het AVL en die zal naar mijn eetgedrag vragen.

a487[1]Als het donker is gaan we een klein stukje lopen buiten. Wat is dat heerlijk zeg, een beetje frisse lucht opsnuiven. Buiten moet ik er wel om denken dat ik niet in het licht van de lantarenpalen kijk, dat kan nog niet. Tijdens het lopen merk ik dat de bovenkant van mijn linkerhand wat prikt en jeukt. Opbergen maar. Toch heb ik er de rest van de avond last van. Het prikt en jeukt een beetje maar ik kan niet bedenken wanneer ik dat opgelopen heb. Ergens in huis, of buiten, ik weet het niet. We gaan er echt heel serieus mee om en doen alles om verbranding te voorkomen. Het is ook zo moeilijk om te begrijpen wat nu wel en niet kan.

Diep in ons wezen gloeit een eeuwig licht. Als alles om ons heen duister wordt, is er altijd nog die niet te doven bron.

De 2e week na de belichting, maandag

Maandag, 10-08-2009
Dag 12 na inspuiting, kunstlicht opbouwen tot maximaal 1200 lux
Dag 8 na belichting

a488[1]Ik zit nog maar net aan tafel en de rug van mijn linkerhand voel ik alweer prikken. Ik heb er maar een servet overgelegd en zit zo in mijn schriftje te schrijven.

De telefoon gaat. In mijn hoofd zing ik het melodietje mee maar het dringt niet tot mij door om hem ook op te pakken. Hij blijft maar doorgaan en het blijkt de verpleegkundige van het AVL te zijn. Volgens een vast schema belt zij om te vragen hoe het gaat. Er zijn natuurlijk wel een aantal vaste punten die doorgelopen worden. Per keer kunnen alle denkbare zaken worden besproken. Bijvoorbeeld lichamelijke, sociale of maatschappelijke beperkingen. Er wordt net zoveel tijd voor uitgetrokken als nodig is.

Het verrast haar dat ze me al zelf aan de telefoon heeft en dat ik zo goed praat. Dat ik gestopt ben met de escape morfine vindt ze goed maar ik krijg meteen de waarschuwing om ze direct weer te gebruiken als dat nodig is. De pijn kan nu wel goed te doen zijn maar kan vaak na 1 of 2 weken in alle hevigheid terugkomen door het proces wat je ondergaat.

b76[1]Ik vertel over mijn hand en vraag hoe dat nu kan terwijl ik toch zo voorzichtig ben. Is het echt mogelijk dat het door de verlichting die boven de tafel hangt? Volgens de lux meter moest het gaan of zal het van de felle straatlantaarns komen? Ja wie zal het zegen, misschien is het toch nog wat te vroeg geweest om zo buiten te lopen. En het is de hand van inspuiting van de vorige keer.

De nazorg is wel goed. Uit het ziekenhuis heb ik alvast de afspraken voor de diverse controles meegekregen. Die kunnen de agenda in.
Belafspraken verpleegkundige:
10-08-2009 / 13-08-2009 / 17-08-2009 / 20-08-2009 / 24-08-2008 / 27-08-2009.
De poli afspraken voor het hoofd hals spreekuur zijn ook al vastgezet:
01-09-2009 / 29-09-2009 / 22-12-2009 / 19-01-2010 / 13-04-2010 / 03-08-2010.
Verder wordt ik nog verwacht bij de mondhygiëniste in het AVL. Alle overige periodieke onderzoeken worden indien nodig tussen de bestaande afspraken geplakt.

Het gevoel in mijn keel is heel storend. Het lijkt wel of de stukken achter op de tong groter worden en er een deel in mijn keel en een deel in mijn mond hangt. Het slikken wordt niet pijnlijker maar wel lastiger en viezer op deze manier. Volgens Leo is mijn tong gewoon wat dikker omdat we met de dexamethason aan het afbouwen zijn en nu op nog maar 1 tablet per dag zitten. Gelukkig is de huisapotheek goed gevuld. We besluiten om nog een dagje door te gaan met de dosering van 2 tabletten per dag om dan morgen pas over te stappen op 1 tablet per dag.

Mijn nichtje wil ons graag een dagje komen helpen. Ze is er op tijd en wil wel alles voor ons doen. Nu geef ik niet zo makkelijk wat uit handen maar op dit moment is het is toch wel fijn. Het hele huis wordt gezogen en de herhalingsmedicijnen worden door haar opgehaald. Als ik ga slapen gaat ze samen met Leo boodschappen doen. Onderweg steken ze nog even op voor een bakkie. Zo is Leo ook even uit de sleur.

a489[1]Na het werk is er natuurlijk ook ontspanning. Ik rommel wat op mijn website en we hebben het heel gezellig als we alle drie achter een beeldscherm zitten. Marga, heb jij dat nou ook? Ik wil altijd zo graag mijn laptop mee naar bed nemen. Nou, om zo’n uitspraak te doen moet je wel familie zijn.

Iemand heeft mij gevraagd hoe ik aan die wijze uitspraken kom. Nou, die heb ik niet van mezelf hoor. Als je bij contact kijkt kun je zien waar deze uitspraken vandaan komen.

Vijf minuten hulp is beter dan tien dagen medelijden.

De 2e week na de belichting, dinsdag

Dinsdag, 11-08-2009
Dag 13 na inspuiting, kunstlicht opbouwen tot maximaal 1300 lux
Dag 9 na belichting

a490[1]Bij het wakker worden moet ik erg aan twee zieke collega’s denken. Waarom ik juist nu zo hard aan ze moet denken weet ik ook niet. Misschien is het telepathie en denken ze op hetzelfde moment ook aan mij. Of het komt omdat ik me er nu pas de tijd voor gun, geen idee. Het is natuurlijk wel zo dat ik op dit moment in een heel andere wereld leef. Ik neem me voor om ze een bosje bloemen te sturen en de kaars die al lange tijd niet gebrand heeft opnieuw aan te steken.

En Stefan, hij is jarig vandaag. Ik kan het me bijna niet voorstellen, 27 jaar wordt hij. Hij is op vakantie op dit moment maar het felicitatie smsje heeft hij al ontvangen. Ik lig een beetje te mijmeren over alle jaren die voorbij zijn.

a491[1]Ik moet mijn bed uit om mijn tanden te poetsen. Het frist iets op maar echt helpen tegen de vieze smaak doet het niet. De weegschaal lacht mij wel toe deze morgen en wijst heel wat minder aan.

De medicijnen hoeven niet meer fijngemaakt te worden. Het innemen met water is wat lastig maar met een schepje moes of yoghurt is het geen enkel probleem. Vandaag de laatste halve tablet dexamethason, weer iets wat ik kan schrappen van het lijstje. Ik neem mij voor om onder de middag een broodje jam te proberen.

Ik eindig de dag altijd met een spreuk uit één van mijn mooie boekjes maar vandaag begin ik ermee. Na het lezen van mijn update kreeg ik deze door een lotgenoot opgestuurd. Het is het eerste wat ik zie als ik mijn mail open.

Koester het goede en wees niet bang voor het nieuwe, noch om het oude los te laten. Ziek worden is naar, maar het herstellen geeft je wel de gelegenheid tot reflectie. Daarom is m.i. het wijs om te leven naar het motto: “Carpe Futurem = Pluk de toekomst!”

a493[1]Ik ga ervoor zitten om eindelijk wat mailtjes te beantwoorden en me weer wat te verdiepen in iets anders. Het is een goed teken dat dit weer lukt. Ik ben er de hele ochtend mee bezig. Wel met 2 ingepakte handen. Ik zit direct onder de lamp en hoewel deze gedimd staat vinden mijn handen het licht niet zo fijn.

Ik mag overdag nog niet in het daglicht komen maar binnenshuis en met indirect licht is het heel erg goed te doen. Ik heb een hele goede dag vandaag en dat komt mooi uit. Vanmiddag krijg ik visite.

a494[1]De zaken gaan vooruit. Aardappelen, worteltjes, een bruine jus en een knakworstje. Een zieke kip eet nog meer. De eerste happen gaan grif naar binnen maar dat stopt snel. Gadver- damme wat is dit vies. Het is lauw en er zit geen smaak aan. Hoe meer ik eet hoe viezer het wordt. Bah, wat een domper.

Na het eten ben ik direct vertrokken naar boven. Ik word wakker met een vreselijke pijn. Mijn lijf trekt samen. Het zit precies onder de borsten en trekt binnendoor naar mijn rug. Ik moet hulp hebben, Leo roepen. Het gaat niet, rustig blijven liggen. De pijn trekt niet weg. Waar zit mijn hart ook al weer? Toch er uit. Leo, kom. Ook Leo komt niet verder dan het aangeven van een slokje water. Het zakt weer af en komt weer terug. Dokter bellen? Nog even wachten want een dokter roepen is ook zo’n gedoe nu. We bedenken dat het vast moet komen van het warm eten van vanavond. Ik durf me niet te bewegen, bang dat het terugkomt. Toch val ik uiteindelijk in een diepe vaste slaap. Om middernacht ben ik er weer en ga voor een paar uurtjes mijn bed uit.

a495[1]Ik voel niets meer en moet nu eindelijk toch even mijn tuintje in. Ik schrik een beetje. Whoea, slakken. Die eten mijn plantjes op. Ik strooi snel wat korrels en heb wel zin om wat onkruid te trekken of te vegen. Er zijn me op dit tijdstip alleen net iets te veel spinnen. Leo ontvangt veel complimentjes omdat hij zo goed voor me zorgt. Dat is ook zo hoor en ik kan me niet beter wensen. Maar groene vingers heeft hij niet, haha.

Onkruid is het verzet van de natuur tegen het bewind van de tuinlieden.

De 2e week na de belichting, woensdag

Woensdag, 12-08-2009
Dag 14 na inspuiting, kunstlicht opbouwen tot maximaal 1400 lux
Dag 10 na belichting

b70[1]Een nieuwe dag met nieuwe kansen. De bel gaat en Leo doet open. Staat er een bezorgdienst voor de deur met een doos van wel een meter hoog. Nu worden er wel vaker pakjes bezorgt voor onze buren dus dat is niets bijzonders. Het is voor jou, zegt Leo als hij binnenkomt. Nou ik heb niets besteld hoor, jij? Nee, ook niet. Nou maak open. Ik loop er eerst nog een keer omheen en kijk of ik iets herkenbaars ziet. Een naam, winkel of iets dergelijks. Niets. Jah, een sticker met mijn naam erop. De doos weegt niet zwaar. Als ik de doos open zit er een prachtige bos bloemen in. Keurig netjes verpakt en de stelen staan zelfs in het water.

Ik voel me redelijk en met de pijnstillers en pleisters is het met de pijn ook goed te doen. Alleen die smaak, zo vies in mijn mond, daar word je misselijk van. Als ik wat gegeten heb lukt het me niet om het binnen te houden.

b71[1]Ik ga na de middag weer naar boven om te douchen maar voel me zo slap dat ik niet verder kom dan mijn bed. Leo brengt het nodige boven en de rest van de middag lig ik op bed. Als ik om 5 uur met veel moeite eindelijk beneden ben verontschuldig ik me. Doe niet zo raar, zegt Leo, je bent ziek hoor. Eindelijk ongelimiteerd slapen, dat wilde je toch zo graag? Ja, dat wilde ik en daar was ik ook heel erg aan toe voordat ik het ziekenhuis inging.

Ik merk nu dat de rechterkant van mijn gezicht en tong stijf aanvoelt. Zeker na het eten geeft het een verkrampt gevoel. De morfine escape medicatie heb ik al 2 dagen niet nodig gehad.

a496[1]Ik zie op tegen de smaak van het avondeten. Ik wil nog op internet gaan zoeken waar nu eigenlijk al mijn smaakpapillen horen te zitten. Zoete dingen eten gaat wel maar de hartige dingen smaken niet lekker. Als alles naar karton smaakt dan hoef ik het niet, het blijft er toch niet in.

De zon is onder maar het is nog wel licht buiten. Ik loop even de tuin in. Lekker buiten in de frisse lucht een beetje zomer voelen. Volgens de lux meter moet het goed gaan. Ik blijf 5 minuten buiten. De rest van de avond heb ik last van mijn ogen. Stom, stom, stom. Ik had er niet aan gedacht om mijn zonnebril op te zetten. Alles zie ik wazig en ik ben wat licht in mijn hoofd. De laptop blijft uit om de ogen wat rust te geven.

a497[1]Ik heb het gevoel dat ik boven woon zo ondertussen. Het is nog lekker vroeg en ik nestel me als een prinses in 3 dikke kussens om eens even lekker een tijdschrift te gaan lezen. De pret duurt maar kort. Ik ben moe en na 1 bladzij lezen gaat bij mij het licht uit.

Natuur, tijd en geduld zijn unieke heelmeesters.

De 2e week na de belichting, donderdag

Donderdag, 13-08-2009
Dag 15 na inspuiting, schaduw gedurende 10 minuten, geen zon
Dag 11 na belichting

a502[1]En weer ben ik als eerste beneden. Ik werk meteen maar alle pillen en papjes weg dan heb ik dat alvast maar gehad. Maar die smaak in mijn mond, het is werkelijk niet te harden. Door de flagyl is de walm om mij heen wel weg. Zelf ruik ik dit niet. Dus mensen, als je ooit bij iemand op bezoek komt die een PDT behandeling heeft ondergaan en niet zo fris ruikt zeg het dan gewoon eerlijk want er is iets aan te doen.

De verpleegkundige belt en het hele lijstje wordt weer doorgenomen. Het lijkt alsof er meer gevoel terugkomt in mijn tong en kaken. Net zoiets als een verdoving die aan het uitwerken is maar dan anders (LOL). De hele rechterkant van het gezicht voelt enigszins verkrampt aan. Dit alles is heel normaal. De paracetamol zetpillen heb ik met 1 verhoogd zodat ik niet terug hoef te vallen op de morfine.

Vol enthousiasme zeg ik tegen Leo dat ik als lunch vandaag een stukje mokkataart wil hebben, daar heb ik trek in. Dat staat nog in de koelkast. Hoe meer de ochtend vordert hoe minder mijn trek. Net als gisteren kom ik weer nergens aan toe.

a503[1]Ik voel me steeds zieker, duizelig en misselijk worden. Ik heb het zo warm en zit als een zombie aan tafel. Ga lekker naar bed, zegt Leo maar dat durf ik niet aan. Wat een geluk dat we een voorraadje kartonnen bakjes hebben. Ik kan er nog net op tijd een paar pakken. Die arme Leo staat erbij, helpt me en ruimt alles op.

Ik denk trouwens dat ik er nu wel achter ben waarom ik telkens misselijk ben. Er kwam weer bloed mee en van bloed in de maag word je misselijk. Eerder zei ik al dat ik het gevoel heb dat de stukken achter op de tong groter worden en er een deel in mijn keel en een deel in mijn mond hangt. Als er weefsel loslaat van het deel wat in mijn keel zit kan ik dit niet uitspugen dus komt het vanzelf in mijn maag terecht. Daar hoort het niet, met als gevolg: ik word niet lekker en spuug het er weer uit. Bij de volgende belafspraak zal ik het wel opnoemen.

Ik snap niet hoe de mensen die alleen zijn het redden of waarvan de partner de hele dag weg. Je kunt eigenlijk niet alleen zijn na deze behandeling. Het is inmiddels een half uur later en ik ben er weer. “Eet dat gebak zelf maar op. Ik wil geen visite vandaag en ga naar bed”.

a504[1]Tegen etenstijd zit ik weer spik en span aan tafel en wacht op wat ik voorgeschoteld krijg. Mmm, poffertjes, lekker zacht en zoet. Dat zal er wel ingaan. Ze smaken heerlijk. Na de eerste 4 is mijn rechterkant van mijn gezicht het al zat en heb ik water nodig om het goed door te kunnen slikken. Het duurt even, maar met wat extra boter gaan ze toch alle 12 op.

Na een uurtje ben ik toch weer wat licht misselijk en ik doe mijn best om vooral niet aan eten te denken. Het helpt niet. Leo ligt op de bank een tukkie te doen en wordt wakker van mijn gespuug. Ook die paar poffertjes blijven er weer niet in. Gelukkig drink ik veel water en zal ik niet meteen uitdrogen. De flesjes Nutridrink die ik liever niet dan wel neem blijven er wel in, alleen het vaste voedsel niet. Toch vinden we dat dit niet normaal is en dat we morgen zo niet het weekend in kunnen gaan. Als het niet over gaat zal Leo morgen de verpleegkundige gaan bellen. Het risico is wel dat ze dan begint over sondevoeding en dat wil ik absoluut niet.

a505[1]Het is midden in de nacht en we zitten heerlijk beneden, de deur van de serre staat los en het gordijn is open. Ik ben niet misselijk meer maar heb ook geen trek. Ik heb wel dorst maar durf niet meer dan 1 glas water heel langzaam op te drinken. Sinds vandaag is het geen ijswater meer voor Marrie. Dat is wel veel lekkerder maar op dit moment niet verstandig denk ik.

a506[1]Het afgelopen weekend heb ik mail gehad van een lotgenoot die ook een PDT behandeling heeft gehad. Zijn behandeling is vergelijkbaar met mijn eerste PDT behandeling.

In zijn mail schreef hij het volgende:
Tijdens mijn herstelperiode heb ik veel aan jouw website gehad. Voornamelijk om te kunnen lezen dat bepaalde ‘ongemakken’ gewoon bij het herstel horen en dus dat er even doorgezet moet worden. Wat een behandeling is het! Er is door het ziekenhuis wel verteld dat het heftig wordt maar toch kan je je daarbij dan moeilijk voorstellen hoe heftig het is. Door een site zoals de jouwe, met alle ervaringen, kan iemand zich beter inleven op datgeen wat er gaat komen.

b72[1]Kijk, dat is één van de doelen van deze website. Tegelijkertijd stuurde hij mij zijn verhaal. Voor mij de 1e keer dat ik zo’n verhaal lees van iemand die hetzelfde heeft ondergaan als ik. De afgelopen week heb ik aan zijn verslag veel gehad. Verschillende keren heb ik het doorgelezen. De krachtige, bondige manier waarop het geschreven is en de duidelijke foto’s maken dit geheel een heel waardevol document. Zijn verhaal is te vinden in de rubriek lotgenoten.

Net als gisternacht gaan we weer even een blokje om, arm in arm en voetje voor voetje. Ik sta niet zo erg vast op mijn benen.

Het geheim van vooruitkomen, is beginnen met lopen.

De 2e week na de belichting, vrijdag

Vrijdag, 14-08-2009
Dag 16 na inspuiting, schaduw gedurende 15 minuten, geen zon
Dag 12 na belichting

Het is een advies geweest om de nacht en dag wat te verleggen om toch naar buiten te kunnen gaan om bijvoorbeeld te wandelen en zo de energie weer op te bouwen. Toen ik vannacht naar bed ging had ik weer pijn in mijn tong en keel. Dit klopt precies want de verdeling van de pillen onderling klopt door deze tijdsverschuiving niet meer. Ik word geacht te slapen ’s nachts. Als ik ’s morgens wakker word ben ik blij met de eerste pillenronde. De morfinepleister gebruik ik nog steeds.

a507[1]Vandaag besluiten we of we de verpleegkundige gaan bellen. Ik heb dorst en drink voorzichtig een half glas water. Lekker. Brood heb ik nog niet geprobeerd te eten. Leo maakt een broodje jam. Het kauwen lukt weer prima en als het kleine stukjes zijn is ook het doorslikken ook geen probleem. Na 4 stukjes voel ik mijn maag en stop meteen met eten.

Eerst maar even afwachten en dan over een uur nog een paar stukjes proberen. Zo gezegd, zo gedaan en het is er eindelijk in gebleven. Hoera. Ik moet mezelf meer in acht nemen. Als de telefoon gaat of als er iemand is zit ik gezellig mee te kletsen. Telkens weer loop ik het op omdat daarna de tong weer wat opzet en pijn geeft.

Het wordt wat saai maar de middag verslaap ik weer. Het avondeten houden we simpel. Geen warm eten maar gewoon een broodje jam zonder korstjes en een kopje lauwe drinkbouillon. Een uurtje later een schaaltje yoghurt. Wat een opluchting. Ik ben zo blij dat er eindelijk iets in mijn maag blijft. Zo ondertussen voel ik me behoorlijk slap en heb bijna geen energie.

a508[1]De zon is weer onder en ik krijg toestemming om een kwartiertje buiten te spelen. Dat is echt genieten. Als eerste neem ik de geraniums aan het schuurtje onder handen. Alle dooie bloemetjes zijn er weer tussenuit en het ziet er weer vrolijk uit. Voor ik er erg in heb is de tijd om en moet ik weer naar binnen. Na de ervaringen van lotgenoten die ik zo ondertussen gehoord hebt neem ik geen enkel risico en hou me stipt aan de tijd.

Wacht geduldig af. Boven de storm is de hemel helder en bezaaid met stille sterren.

De 2e week na de belichting, zaterdag

Zaterdag, 15-08-2009
Dag 17 na inspuiting, schaduw gedurende 20 minuten, geen zon
Dag 13 na belichting

b73[1]De ochtend gebruik ik om wat mail te beantwoorden en het verzorgen van de bloemen en planten. Ik doe rustig aan. Ik probeer al 3 dagen het bed te verschonen maar het is er nog niet van gekomen. Als ik de trap opgelopen heb en wat kleine klusjes heb gedaan wil ik alleen nog maar liggen als ik mijn bed zie.

Nu het eten erin blijft zal het met de energie ook weer opbouwen heen gaan. Net als de dagen hiervoor roept Leo me als het eten klaar is. Als we aan tafel zitten vertelt Leo dat het zo warm is buiten. Waar Stefan op vakantie is is het helemaal prachtig. Hier in Nederland wordt zelfs een hittegolf verwacht.

a509[1]De tranen lopen over mijn wangen en ik moet huilen. Leo schuift zijn bord opzij. Weg eetlust! Wat is er? Niets. Er is niets ga maar eten. En ik blijf maar huilen. Waarom??? Vertel het maar. Misschien omdat de zon schijnt. Ineens besef ik me dat ik niet zomaar naar buiten kan. Tegen de tijd dat ik wel naar buiten kan is het mooie weer voorbij. Het binnen zitten breekt me op en ik voel me ineens heel erg zielig.

We doen een nieuwe poging en zitten weer aan tafel. Lekker, verse kippensoep. Als de soep flink is afgekoeld ga ik het heerlijk opeten. Van de balletjes blijf ik af maar een zacht stukje kippenvlees lukt goed.

a510[1]Af en toe blijft er wat steken in mijn keel en komt terug in mijn mond. Ik loop naar de gang en spuug het uit. Bah. Geen idee of dit nu een stukje kip of een stukje tong is. Ik moet het weten. Ik pak het zaklampje om eens even goed achter in mijn keel te kijken. Er zit inderdaad nog wat wit dood vlees achter op de tong. Nu weet ik dus nog steeds niet wat het was.

De zon is onder dus hup naar buiten. Ik studder lekker een half uurtje in de tuin. Leo heeft kibbeling gehaald voor vanavond. Ik eet er een paar stukjes van op maar het smaakt me nog niet zo. Voor het eerst lopen we vanavond een iets groter rondje. Ik loop een beetje te slingeren dus houdt Leo me stevig vast.

Geluk en verdriet zijn een tweeling: zie ze komen en gaan als de wolken.

De 2e week na de belichting, zondag

Zondag, 16-08-2009
Dag 18 na inspuiting, schaduw gedurende 30 minuten, geen zon
Dag 14 na belichting

a511[1]Nog steeds leef ik in blokken en dat gaat best goed. Hoewel ik er geen idee van heb schijnt het buiten erg warm en zonnig te zijn. Door de tijden iets anders in te delen benut ik een deel van de nacht als wakkere periode. De nachten zijn ideaal voor mij omdat ik dan zo veel ik wil naar buiten kan lopen of kijken. Een ander voordeel is dat ik op deze manier niet te lang achter elkaar op hoef te zijn.

Voordat ik naar beneden ga, ga ik eerst het bed verschonen en de was aanzetten. Dit wil ik al de hele week doen maar het komt er steeds niet van. Als ik net uit bed kom ben ik op zijn best dus die tijd moet ik benutten. Eigenlijk is het een klusje van niks. En dan denk je meteen dat je de wereld weer aan kunt. Hopla, meteen maar even stofzuigen.

b75[1]Voldaan kom ik beneden waar het vaste ritueel voor mij klaar staat. Het lijkt wel alsof de vieze smaak in mijn mond minder wordt. Met het halogeen (mag niet van Leo) zaklampje inspecteer ik mijn mond. Inderdaad, een groot deel dood vlees is al van mijn tong losgelaten. Helemaal achterin aan de zijkant waar de tong aan de wang lijkt vast te zitten, zit nog wel een stuk. Het begint al een beetje zwart te worden.

Van het biopt wat onder op de tong genomen is zie je niets meer. Wel lijkt er zo’n zelfde plekje iets daarboven te zitten. Als ik er heel voorzichting met mijn vinger overheen ga is het ook gevoelig. Voorlopig maar even geen aandacht aan schenken.

a512[1]Na het douchen ga ik lekker op bed liggen lezen. Leo komt vragen of ik nog ijswater wil. Na een klein uurtje houd ik het voor gezien en doe even mijn ogen dicht. De middag is alweer om en Leo komt eens kijken waar ik blijf. Etenstijd hoor, wat wil je eten? De zachte kadetjes van gisteren bevielen mij goed dus dat wil ik vandaag ook wel weer. Gekookt eitje erbij en klaar.

Toen ik vanmiddag naar boven ging was ik de paracetamol vergeten en had geen zin meer om terug naar beneden te gaan. Nu met het eten loop ik het op. Ik voel mijn kaak en tong en ben blij als ik alles op heb. De medicatie is er niet voor niets en de waarschuwing om niet te snel af te bouwen ook niet. Gewoon volgens schema innemen is het beste. Ik weet het ook wel, maar ja…….

a513[1]Ik ben vandaag niet verder gekomen dan het beantwoorden van 2 mailtjes. Aan mijn website doe ik niets. Ik voel me zo verschrikkelijk moe. Als de zon onder is ga ik naar buiten. Leo gaat even op de bank liggen. Ik heb geen fut om wat in de tuin te doen. Het is nog licht dus ga ik lekker met een tijdschrift aan de waterkant zitten chillen. (LOL)

Als ik een grimmige hoge berg zie, realiseer ik me dat daarachter best een lieflijk dal zou kunnen liggen.