Archieven

Vanaf de 3e week na inspuiting, lichtopbouw

rj2qilutSchaduw, geen zon

De eerste 14 dagen zijn om. Inmiddels heeft Leo overal de lampen weer ingedraaid en de verlichting binnenshuis brandt weer normaal.

11bkut7vNog steeds moet ik oppassen met heldere verlichting en tl lampen. Mijn ogen zijn nog steeds heel lichtgevoelig. Met fel licht kan ik oogpijn of hoofdpijn krijgen. Als ik daar last van krijg dan moet de zonnebril op.

bire5tlyVanaf nu kan ik beginnen met overdag naar buiten te gaan. Dit mag alleen in de schaduw of als het bewolkt is. Direct zonlicht is nog verboden. Ik moet nog steeds donkere kleding dragen die van dicht geweven stoffen is gemaakt. Onbedekte lichaamsdelen zoals handen en gezicht mogen nog niet teveel aan licht worden bloodgesteld.

hf0tyzibAls ik merk dat ik, nadat ik buiten ben geweest last krijg van jeuk, rode huid of verbranding dan mag ik niet eerder meer naar buiten totdat deze klachten over zijn. Vanuit het ziekenhuis krijg je richtlijnen mee maar per persoon kan de snelheid van de lichtopbouw variëren. Gemiddeld mag de opbouw per dag met 15 minuten verlengd worden.

ok0f046pNa mijn vorige PDT behandeling is gebleken dat er nogal wat foscan in mijn aderen is blijven plakken waardoor vooral de armen nog steeds lichtgevoelig zijn. Nu bij de tweede behandeling is dus extra voorzichtigheid geboden.

Het leven volgt de koers van de zon. Ook in de diepste duisternis is er de belofte van daglicht.

De 3e week na de belichting

Maandag, 17-08-2009
Dag 19 na inspuiting, schaduw gedurende 40 minuten, geen zon
Dag 15 na belichting

7ipvncx1Morgen is Leo jarig. Omdat ik vind dat hij eens flink in het zonnetje gezet moet worden wil ik hem verrassen met een verjaardagsontbijt. Ik heb op internet al wat uitgezocht. Nu moet ik nog even alleen thuis zijn om het te bestellen. Na de bestelling wordt er een bevestigingsmail gestuurd. Die moet ik natuurlijk wel zien te onderscheppen.

Een cadeautje heb ik nog niet in huis maar voor zijn hobby valt genoeg te verzinnen. Als verrassing zal ik Leo trakteren om te gaan shoppen in die ene hele mooie snoepwinkel. Om niet helemaal met lege handen te staan heb ik er een tegoedbon van gemaakt.

efxigiueOnder de middag eet ik mijn eerste broodje kaas weer. Dat heb ik wel gemist zeg. De korstjes blijven eraan en als ik kleine hapjes neem gaat het goed. Halverwege het broodje begint mijn kaak weer te protesteren. Weliswaar met moeite maar het lukt me toch om alles weg te krijgen.

Ongeduldig wacht ik totdat hij boodschappen gaat doen. Ik wil dat ontbijt bestellen maar het schiet niet op. Moet je nog geen boodschappen doen? Nee, eigenlijk heb ik niets nodig. Wat nu? Ik weet hem ervan te overtuigen dat het echt het beste is om nu alvast een taartje te gaan halen. Leo heeft geen haast vandaag. Ga jij nu maar lekker naar bed. Dat kan dus niet. Als ik naar bed ga val ik in slaap en kan ik het ontbijt niet bestellen. Uiteindelijk ga ik toch maar en binnen 5 minuten gaat Leo boodschappen doen en kan ik snel het ontbijt bestellen.

kc6whnrsAls de zon onder is ga ik weer even de tuin in. Het is heerlijk weer buiten. Omdat ik vandaag een half uur buiten kan blijven heb ik de tijd om het een en ander op te ruimen en te vegen. Dat valt vies tegen. Ik wist niet dat vegen zulk zwaar werk is.

Niets brengt zo een drukte teweeg als mensen die zich eens gaan ontspannen.

Dinsdag, 18-08-2009
Dag 20 na inspuiting, schaduw gedurende 50 minuten, geen zon
Dag 16 na belichting

xdmy4qdrHoera, Leo is jarig en natuurlijk loopt er weer van alles in de soep vandaag. Het begint al met het verrassingsontbijt. Ik ben op tijd wakker en wacht op de bel. Niets. Ondertussen is het al half negen en ga ik maar eens bellen waar het ontbijt blijft. Foutje. Uiteindelijk wordt het toch nog bezorgd als brunch.

4avk5wa4Op mijn website had ik een oproep geplaatst om een felicitatie te zetten in het gastenboek. Hij heeft heel wat leuke reacties ontvangen. Dankjewel allemaal.

Er zijn alweer 3 dagen om dus er moet weer een nieuwe morfinepleister geplakt worden. Deze heb ik nog steeds net als de rest van de medicatie hard nodig.

Het warm eten is een crime. Het gaat wel en het smaakt niet zo vies meer maar het is hard werken om mijn bord leeg te krijgen. Al na een paar enthousiaste hapjes voel ik mijn kaak weer protesteren. Als ik slik voel ik mijn keel en dit trekt door naar mijn oren. Leo heeft kippenpootjes gebraden en die zijn heerlijk gaar, dat gaat er makkelijk in.

Verjaardag vieren is een gezonde bezigheid. Het is namelijk statistisch bewezen dat mensen die het meest hun verjaardag vieren, ook het langst leven.

Woensdag, 19-08-2009
Dag 21 na inspuiting, schaduw gedurende 60 minuten, geen zon
Dag 17 na belichting

er3eh4n6Ik krijg meer gevoel in mijn tong. Bij het spoelen met de perio-aid voel ik het spul prikken op mijn tong. Niet op de behandelde plek maar voor mijn gevoel over de hele bovenkant van de tong. Geen idee of dit een slecht of juist een goed teken is.

Toen ik net wakker was dacht ik er nog over om 1 zetpil minder te nemen vandaag. Nu ik mijn yoghurt op heb besluit ik toch maar om alles gewoon volgens schema in te nemen. Als ik net wakker word voel ik niets maar zodra ik ga eten of praten begint het feest weer.

kwcta1kkMijn tong voelt raar. De hele zijkant en onderkant voel ik rusten op mijn ondergebit. Het lijkt wel alsof het wat opgezet is allemaal. Ook het slikken wordt eerder slechter dan beter. Het ijswater is niet aan te slepen vandaag.

Je moet het doen met de kaarten die je hebt getrokken. Ook als dat een slechte hand is zul je ze spelen.

De 4e week na inspuiting, lichtopbouw

o8c8s4s9Normaal daglicht gedurende 5 minuten, daarna opbouwen

Het is zomer en de zon schijnt iedere dag volop. Met de opbouw moet ik goed rekening houden met dit felle zonlicht. Vermijd zoveel mogelijk direct zonlicht op de huid. Door de extreem hete zon dit jaar is de normale lichtopbouw buitenshuis 1 week uitgesteld.

1as9nfm7Met de opbouw moet je heel voorzichtig zijn. De eerste dag mag alleen de rug van de onbedekte hand in de zon. Niet langer dan 5 minuten. Wacht 24 uur om te zien of de huid rood wordt, verbrand of dat er blaarvorming optreed. Als dit zo is wacht dan tot de klachten over zijn en doe de 5 minuten test daarna opnieuw. Neem eventueel contact op met je arts.

4v1hxi3wDraag buiten een hoed met een brede rand om je gezicht te beschermen. Bescherm de ogen door een zonnebril te dragen. Zorg ervoor dat de armen nog steeds bedekt zijn.

ar9vyf0aAls de 5 minuten test goed is gegaan en er geen symptomen van verbranding zijn mag de tijd om buiten te zijn verlengd worden. Gemiddeld mag de opbouw per dag maximaal met 15 minuten verhoogd worden.

Houd goede moed. Ook de donkerste nacht gaat voorbij.

De 3e week na de belichting

Donderdag, 20-08-2009
Dag 22 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 5 minuten
Dag 18 na belichting

r5qc3t2xNetjes volgens afspraak belt de verpleegkundige om te informeren hoe het gaat. Als eerste vraagt ze naar de brandwonden. Gelukkig kan ik ook nu weer zeggen dat ik daar geen last van heb. Het hele lijstje wordt afgewerkt. Of ik nog vragen heb. Tsja, normaal gesproken altijd maar nu even niet. Ze heeft me wakker gebeld, mijn ogen zijn open maar de rest slaapt nog.

Het is een zonnige dag. Ik ga 5 minuten naar buiten in normaal daglicht. Sokken aan, dichte kleding, arm extra beschermd, capuchon en zonnebril op en uitproberen maar. Ik zorg ervoor dat ik de zon in de rug heb. Het is 32 graden en de zon schijnt fel. Met deze temperaturen bevalt de avond me beter. Ik pluk wat onkruidjes uit mijn tuintje en voel de warmte van de zon op mijn rug. Ik vind het best wel eng.

Het lijkt wel of ik steeds meer in plaats van minder last van mijn tong krijg. Hoe kan dat nou? Het eten en slikken geeft pijn. Aardappelen en groenten gaat nog maar het vlees wordt zeuren. Leo heeft wat peper op de kipfilet gedaan, een klein beetje maar nog te veel. Het lijkt wel alsof mijn hele tong in de brand staat.

xayrwyzbHet KNMI heeft een weeralarm afgegeven. In Limburg meet men vandaag een temperatuur van 37 graden. Het mooie weer moeten we bekopen met harde wind, regen en onweer. In het oosten van het land is het goed raak maar bij ons in Noord Holland blijft het bij een onweersbui.

Pijn is vergankelijk, schoonheid is eeuwig.

Vrijdag, 21-08-2009
Dag 23 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 10 minuten
Dag 19 na belichting

De pijn in mijn kaak is weer helemaal terug. het voelt alsof het blauw gestompt is. Zelfs het eten van de appelmoes voel ik weer met slikken

7r7l8ycdIk begin steeds meer vocht vast te houden. Dat komt vast omdat het zo warm is en ik tekort beweeg. Ik ben een goeie drinker en drink met gemak 3 liter water op een dag. Ik verhoog de dosering plastabletten en zal proberen wat minder ijswater te drinken.

Na de onweersbuien van gisteren is het flink opgefrist buiten. Het noodweer zoals voorspeld bleef uit. Vandaag is het een bewolkte dag en kan ik de opbouw in de zon vergeten. Het voordeel van de bewolking is dat ik nu wat langer overdag buiten kan zijn. Jammer voor de zonaanbidders maar voor mij een welkome afwisseling.

eof7949qSamen met Leo ga ik voor de eerste keer overdag een blokje om. Daarna nog even de tuin in. Wat een heerlijkheid, geen zon. Ik blijf zo’n 3 kwartier buiten. Ik heb volgens schema mijn verblijf in de schaduw opgebouwd dus het moet kunnen.

Het valt op dat ik meer pijn in mijn mond heb. Na het avondeten bedenken we dat er vandaag een nieuwe pleister geplakt had moeten worden en dat dat nog wel eens de oorzaak kan zijn. Snel opplakken maar.

n5otlcesHet is avond en mijn linker pols en hand begint te jeuken. Om de rechterarm had ik de kous als extra bescherming, van deze hand zien alleen mijn vingers rood. Op de foto hiernaast mijn handen. Mijn ogen prikken een beetje. Het zal toch niet door vanmiddag komen? Ik zeg nog maar even niets tegen Leo.

Hoop drijft ons voort, en verzekert ons dat het morgen beter wordt.

Zaterdag, 22-08-2009
Dag 24 na inspuiting, geen daglicht
Dag 20 na belichting

Als ik in de spiegel kijk schrik ik een beetje. Mijn gezicht ziet vuurrood, ik snap er niets van. Mijn ogen jeuken. Mijn linker hand jeukt ook behoorlijk en ziet ook rood. Aan de arm van inspuiting is niets te zien alleen de vingers zien rood maar doen geen pijn. Gelukkig had ik de kous als extra bescherming om.

xn4nxcs3Dat wordt een dagje straf en niet naar buiten. Ik ben gisteren blijkbaar toch te lang buiten geweest. Bij het opbouwen van de tijdsduur moest ik in de schaduw blijven. Omdat het zo extreem zonnig is geweest de laatste weken ben ik pas naar buiten gegaan op het moment dat de zon al onder was. Ook al was het nog wel licht buiten is dit voor de opbouw vast niet goed genoeg geweest.

Mijn nichtje komt gezellig weer helpen met wat klusjes in huis. Zelf rommel ik ook wel wat rond maar stofzuigen bijvoorbeeld is toch wel zwaar werk. Leo is naar die mooie snoepwinkel in Zoetermeer. Oh, nu snap ik waarom mijn nichtje om half elf al voor de deur stond. Leo wil me vast niet zo lang alleen thuis hebben. Wat doorzichtig en onnodig zeg.

4rcaqipgLeo is redelijk vroeg weer thuis. Hij gaat snel boodschappen doen want mijn ouders komen vanmiddag op visite. Ik ga nog even naar bed voordat ze komen. Het is een gezellige middag en keurig op tijd worden ze door de taxi weer opgehaald.

Alles komt op tijd voor hen die kunnen wachten.

Zondag, 23-08-2009
Dag 25 na inspuiting, geen daglicht
Dag 21 na belichting

Het is een echte ouderwetse zondag. We komen laat uit bed en doen rustig aan. We verwachten geen visite vandaag. Leo gaat lekker met zijn hobby bezig en ik besluit om mijn ogen wat rust te gunnen en een laptoploze zondag te houden. Na het douchen nestel ik mij heerlijk in de kussens op de slaapkamer. Airco aan en ik duik weg in een tijdschrift.

e9l42q2iHet is een prachtige warme zomerdag. De zon schijnt volop. Ook vandaag blijf ik binnen. Mijn hand en arm zien niet meer zo erg rood. Mijn oogleden daarentegen zijn nog steeds dik en zien eruit alsof ze vol met vocht zitten. Mijn bovenste oogleden hangen over het onderste deel heen. Mijn gezicht heeft een gezonde kleur.

nqtqdq7kDe rolgordijnen in de keuken zijn weer open. Ik kan daar met een gerust hart een glaasje water ofzo pakken. Als ik daar langer moet zijn doe ik ze weer dicht.

De eerste 3 weken zijn om en we hebben het ergste weer gehad. Om niet te veel in herhaling te vallen zal ik vanaf nu de website nog maar 1x of 2x per week bijwerken.

Verheug je in het geschenk van het leven, hoe lang of kort het je ook wordt gegund.

De 4e week na de belichting

Maandag, 24-08-2009
Dag 25 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 5 minuten
Dag 21 na belichting

De vierde week na de belichting. Ik slaap nog veel maar moet daar gewoon aan toegeven volgens dokter Leo. De morfinepleister gebruik ik nog steeds, net als de paracetamol zetpillen 4 x per dag.

jg1ebm03De verpleegkundige belt weer. Omdat ik bij de vorige belaf- spraak mijn vragen was vergeten ligt er nu een briefje klaar naast de telefoon. Volgens mij heb ik een of ander vakantie- hulpje aan de telefoon. Ze vraagt hoe het met me gaat maar werkt niet de lijst met vaste vragen af. Ze weet ook niet zo goed wat ze moet zeggen denk ik dus stel ik maar een vraag.

Ik vraag of ik vanaf nu met het opbouwen in de zon nog steeds dikke dicht geweven kleding aan moet of dat ik iets met korte mouwen aan mag. Als antwoord krijg ik: ehh, ja ehh, dat mag wel. Weet je dat wel heel zeker? Ehh, ja ehh, als u maar een goede zonnebrand gebruikt. Ik leg haar uit dat zonnebrandmiddel van wat voor factor dan ook, mij niet beschermd tegen verbranding. Ehh, ja ehh, maar je huid droogt toch uit door de zon. Ik laat het erbij en we ronden het gesprek af. Het is zinloos om de rest van mijn vragen te stellen want het kind heeft geen idee waar ze over praat.

qda14rxpOp mijn eigen manier begin ik weer opnieuw met het opbouwen van normaal daglicht. Vandaag dus 5 minuten naar buiten met alleen de rug van de linkerhand in de zon. Als dit goed gaat mag ik langzaamaan verder opbouwen. Ik neem gewoon weer alle voorzorgs- maatregelen. Zonnebril op en dichtgeweven kleding aan met lange mouwen. Ik zal eens bij lotgenoten informeren hoe zij de opbouw in de zomer hebben gedaan.

Moge je geluk vinden door je rustig steeds opnieuw te verheugen over kleine gebeurtenissen.

Dinsdag, 25-08-2009
Dag 26 na inspuiting, geen daglicht
Dag 22 na belichting

zuingr2rIk kom pas heel laat uit bed. Misschien is de dag van gisteren achteraf wel te vermoeiend geweest. Geen idee maar ik word met een knallende hoofdpijn wakker. Als ik uiteindelijk beneden ben merk ik dat ik me verder ook niet zo lekker voel. Ik neem alle medicijnen in en ga weer terug naar bed.

Tegen drieën word ik wakker. Visite. Snel naar beneden. Een van mijn tennismaatjes komt een mega bos bloemen namens de hele club brengen. Meiden, bedankt! We zitten even gezellig te kletsen.

6zqahxz4Ik heb weer het gevoel alsof er iets blijft steken in mijn keel en ik voel me slap. Het is bewolkt buiten maar ik heb geen energie om een stukje te lopen of om wat in de tuin te doen. Tegen etenstijd ben ik weer behoorlijk misselijk. Ik wil toch wat eten en neem uit voorzorg mijn bord mee naar boven. Stel dat ik wel moet spugen dan wil ik niet Leo zijn eetlust bederven. Met kleine hapjes eet ik een deel op en dat blijft er gelukkig in. Toch voel ik me niet lekker en duik tot een uur of negen mijn bed in.

De rest van de avond wordt het weinig beter. Ik heb hoofdpijn en de walgelijk vieze smaak in mijn mond is ook weer terug. Tijd voor de zaklantaarn en een grondige inspectie van de mond. Ik kan het achter in de keel niet zo goed zien maar het lijkt alsof het afgestorven weefsel weg is en dat daarvoor in de plaats een grote rode plek zit. Bovenop de tong zit een zwartbruine aanslag. We gaan evengoed een rondje lopen. De frisse lucht doet me toch wel goed. Op tijd lig ik weer in bed.

Herhaal bij jezelf de meest troostrijke woorden die er zijn: “Ook dit gaat voorbij”.

Woensdag, 26-08-2009
Dag 27 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 15 minuten
Dag 23 na belichting

ggz3s5d6Ik heb geen verbranding opgelopen bij de 5 minuten test dus mag ik vandaag wat langer naar buiten. Ik ga proberen om 15 minuten buiten te zijn. De capuchon blijft af en de arm is dubbel beschermd. Ik pluk wat onkruid uit mijn rotstuintjes. Dat is echt pietepeuterig werk want als er wat op komt lijkt dat altijd wel tussen de huislook te moeten.

Ik voel me nog steeds slap. Een groot deel van de middag breng ik weer in bed door. Leo heeft heerlijk gekookt en daar word ik wel voor wakker. Vanavond lopen we ons rondje weer. Het is heerlijk om even buiten te lopen.

md7im29sEen lotgenoot die 1,5 week verder in de behandeling is dan ik en heeft nog steeds last van de tong. Van hem kreeg ik de vraag hoelang het bij mijn eerste PDT geduurd heeft voordat mijn tong weer normaal aanvoelde en wanneer ik weer gewoon kon eten net als voor die tijd. Ik heb het nagezocht op mijn site maar ik heb niet specifiek iets geschreven over de tijdsduur. Waarschijnlijk omdat er al vrij snel een nieuwe operatie volgde. Dus bij deze alsnog. De eerste 6 weken at ik alleen maar vloeibaar.

t9g5n8y5De tong en dus ook het eten wordt nooit meer zoals het was. Voordat de hele zijkant is genezen ben je een jaar verder. Tot die tijd is het nieuwe vel erg dun en moet je uitkijken met scherpe dingen en scherpe kruiden. Zelfs het gebruik van bijvoorbeeld peper geeft mij al een prikkend gevoel in de tong. In het begin kan het drinken van hete koffie of thee gevoelig zijn en zelfs brandwonden geven. Vaak had ik een tintelend gevoel in de hele tong. De smaak van het eten is na een tijdje weer helemaal teruggekomen. Na de behandeling eet ik bijna geen kauwgom meer omdat ik dan vaak op mijn tong bijt.

Na het 1e jaar is het allemaal wat ongevoeliger geworden. De hele zijkant van de tong voelt raar aan en dat is nog steeds zo. Het lijkt net alsof er een stuk aan hangt wat er niet hoort. Dit voel ik de hele dag, het is niet pijnlijk maar wel een vervelend gevoel. Hierdoor ben ik me er constant van bewust dat ik een tong heb.

zeojgdvjDeze behandeling laat weinig of geen littekens achter. Omdat er de eerste keer zo’n groot deel is gedaan heb ik wel littekens overgehouden. Het gevolg is dat de tong wat moeilijker te bewegen is. Zo kan ik niet meer met mijn tong in de kiezen komen. Ook is hij is niet recht meer. Als ik hem uitsteek hang hij in een bocht uit mijn mond.

De tijd heelt leed en conflicten, want wij veranderen en zijn niet meer dezelfden.

De 4e week na de belichting

Donderdag, 27-08-2009
Dag 28 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 20 minuten, daarna verder opbouwen
Dag 24 na belichting

9vwdsm9lAls de licht opbouw goed gegaan was had ik vanaf vandaag weer een stapje verder kunnen gaan met opbouwen. Helaas ben ik toch wat verbrand de afgelopen dagen. Daarom doe ik een stapje terug en blijf ik het huidige schema nog een week langer volgen. Op een bewolkte dag geeft de lux meter al snel 12000 tot 25000 lux aan. In de zon zit je al gauw op zo’n 100000 lux.

De verpleegkundige belt weer. Gelukkig krijg ik nu wel een ervaren persoon aan de lijn en kan ik mijn vragen stellen:

Medicatie:

jdd73mmn

V: De magnesium tabletten zijn op, krijg ik nog nieuwe?
A: Nee, je gebruikt de morfine zetpillen niet meer dus dit is niet meer nodig.

V: Ik heb de dosering hydrochloorthiazide verhoogd van 1 naar 2 per dag, is dit akkoord?
A: Ja, als na enkele dagen het vocht uit de benen is weer overstappen op de oude dosering. Als het niet helpt, de huisarts raadplegen.

V: Ik twijfel heel erg of ik nu wel of niet moet stoppen met de morfine pleisters. Ik merk het als het weer tijd wordt voor een paracetamol zetpil, de pijn is nog niet helemaal weg en ook met slikken voel ik het nog. Wat is wijsheid?
A: Zolang de tong en keel nog gevoelig zijn kun je beter nog niet stoppen met de pleisters. Je hoeft tegenwoordig geen pijn meer te hebben. Stop alleen als je zeker weet dat de pleisters niet meer nodig zijn. Met andere woorden: stop als je geen pijn meer voelt. Ach, ik weet het wel en plak straks braaf weer een nieuwe pleister op.

Lichtopbouw:

tul1furx

V: Ik heb mijn arm en hand licht verbrand na een half uurtje in de schaduw. Hoe nu verder opbouwen?
A: Doe de 5 minuten test en begin opnieuw met opbouwen.

V: Mag ik korte mouwen dragen bij het opbouwen van daglicht?
A: De arm van inspuiting moet sowieso extra beschermd worden met de kous. In de schaduw mag je korte mouwen dragen maar bedenk dat je ook in de schaduw kunt verbranden. Bij het opbouwen van gewoon daglicht is het beter om de huid de eerste 3 maanden te beschermen door het dragen van een blouse met lange mouwen.

V: Waarom vraag je bij iedere controle naar de brandwonden op de arm van inspuiting? Die arm is dubbel beschermd dus dan kunnen er toch geen brandwonden op komen?
A: Bij veel mensen ziet de plek van inspuiting er nog heel lang rood en/of verbrand uit. Ook kan er zich blaarvorming voordoen. Dit is nieuw voor mij. Ik heb er zowel bij 1e als de 2e PDT behandeling geen last van gehad.

Verder vertel ik haar van het vorige gesprek waarin ik het advies kreeg een goed zonnebrandmiddel tegen verbranding te gebruiken. De betreffende dame zal hierop worden aangesproken.

2bunru5zLeo pleegt wat onderhoud aan zijn weerstation. Om er goed bij te kunnen en niet mijn hele tuin te vertrappen moeten er wat rotsplantjes veilig gesteld worden. Het eruit halen is niet veel werk en Leo kan aan de gang. Wat later drinken we in de serre koffie / water. Ik zit onder het zonnescherm dus dat moet goed gaan.

Ik ga naar bed en kom er tegen etenstijd weer uit. Ik voel me nog steeds niet helemaal tof.

982as02dNa het eten ga ik de tuin in om de plantjes terug te zetten. Als ik toch bezig ben moeten er meteen wat andere plantjes en stenen verplaatst worden. Na een minuut of 5 heb ik het al helemaal gehad en zit uit te hijgen op het trappetje. Ik moet oppassen dat ik niet begin te hyperventileren. Zo ga ik een tijdje door en wil het perse afmaken. Het lukt me niet.

Ik ben buiten adem en mijn armen en benen voelen aan als elastiek. Ik ga naar binnen en ben er misselijk van. Op de bank lig ik bij te komen. Ik moet moeite doen om niet in huilen uit te barsten en Leo moet het doen met wat gesnauw.

Na het douchen voel ik me nog steeds niet goed en ben licht misselijk. Ik eet wat chocolade. Misschien krijg ik daar weer wat energie van. Het lopen slaan we vanavond maar over. Mijn linker- hand en pols jeuken en prikken behoorlijk en zien weer rood.

Als je jezelf wat somber voelt, denk dan aan Goethe’s goede raad: “Vergeet niet te leven”.

Vrijdag, 28-08-2009
Dag 29 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 30 minuten, daarna verder opbouwen
Dag 25 na belichting

Na een goede nachtrust sta ik wat positiever op. Het is perfect PDT weer vandaag. Het is bewolkt met hier en daar een bui. Dat komt goed uit want dan heb ik mooi de tijd om een half uurtje in de tuin te rommelen. Mijn linker hand en pols zijn weer verbrand gisteren. Omdat de vorige keer de foscan in de linker arm is ingespoten en er foscan in de aderen is blijven plakken kan het niet anders zo zijn dat deze arm op dit moment ook meer lichtgevoelig is. Vanaf nu doe ik buiten maar om beide armen en handen een kous ter bescherming. Om te peilen hoe lichtgevoelig ik nog ben doe ik vandaag een driekwart broek aan.

Ik zit veel op mijn knieen want natuurlijk moet mijn hele tuintje weer aan de nieuwe situatie worden aangepast. Alle plantjes staan weer op de juiste plek en ik ben tevreden. Ik heb het netjes binnen de tijd gered maar ben voorlopig weer uitgeteld.

jpj448ffMijn opvliegers zijn weer helemaal terug en mijn energie wordt alleen maar minder in plaats van meer. Ik ga me ook steeds slechter en moeier voelen. Ik denk dat het komt doordat de werkzame stof die in het drankje zit (zie voorafgaand) inmiddels uit mijn lichaam is. Ongeveer een maand terug ben ik gestopt met dit drankje omdat ik niet weet of het de rest van de medicatie beïnvloeden kan.

purixd41Gisteravond ben ik toch weer met dit drankje begonnen in de hoop dat ik me nu snel weer beter voel. Een nadeel van dit spul is dat het drankje behoorlijk sterk geconcentreerd is. Eigenlijk durfde ik het niet in te nemen omdat ik bang was dat het teveel zou branden. Uiteindelijk heb ik het maar door de appelmoes gedaan. Omdat dat ook zo’n gedoe is heb ik het vanmorgen toch maar zo ingenomen. Nou, dat was geen succes hoor, mijn tong en keel brandde mijn mond uit. Vanavond ga ik het met water mengen.

wrs5qb1eIk heb nog even op internet gezocht:
Carcinae met bèta-glucanen 195ml/NADĚJE
Mengsel van heide, Amerikaans noten en eleuterokoku met aanzienlijke middelen tegen kanker betaglukanem actief is, ondersteunt het lichaam bij de bestraling en chemotherapie. Lost: anti-oxidanten, cysten, tumoren, kanker. (Google vertaling, Tsjechisch-Nederlands)

Richt je blik naar binnen: altijd is daar die bron van kracht, beschikbaar wanneer je er een beroep op doet.

Zaterdag, 29-08-2009
Dag 30 na inspuiting, geen daglicht
Dag 26 na belichting

Ik word wakker en heb weer dat verkrampte gevoel net onder de borst. Het trekt door naar mijn rug en ik voel het ook in mijn schouderbladen. Wat moet ik nu? Het is half 2 in de nacht. Leo slaapt en heeft morgen een drukke dag dus die wil ik niet roepen. Zal ik 112 bellen? Dan krijg je dat gedonder weer met licht en een ziekenauto enzo. Ik draai me voorzichtig op mijn rug. Even afwachten nog, diep ademen, ontspannen en rustig liggen blijven. Dat heeft geholpen want ik ben vanmorgen gewoon weer wakker geworden en heb geen last meer.

9s86kmv5Als ik op de weegschaal sta schrik ik een beetje. Vanaf het begin van de behandeling ben ik al 6 kilo afgevallen. Zou ik me daarom zo slap en uitgeput voelen? Ik eet weer normaal en ben niet bewust bezig met afvallen dus daar kan het niet aan liggen.

Ik vertel Leo over de pijn van vannacht. Als ik de trap oploop ben ik helemaal buiten adem en dat vind ik vreemd. Volgende week moet ik naar het AVL voor de 1e controle. Ik zal het dan bespreken. Daarna kan ik eventueel altijd nog contact opnemen met de huisarts.

c5ge3obuDe lichtopbouw staat weer een dagje stil. Mijn beide handen en polsen zien nog steeds rood en jeuken behoorlijk. Na gisteren zijn nu ook mijn linker kuit, enkels en mijn benen net boven de knie verbrand. Gelukkig niet zo erg dat de blaren erop staan maar het prikt en jeukt, is wat dikker en ziet rood. Mijn gezicht heeft weer die gezonde rode kleur. Ik blijf braaf binnen vandaag.

Wat op je pad komt zul je moeten aanvaarden. Van belang is dat je het moedig tegemoet treedt en staat voor wie je bent.

Zondag, 30-08-2009
Dag 31 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 15 minuten, daarna verder opbouwen
Dag 27 na belichting

mmp7fpowHet is niet zo heel zonnig vandaag. Leo ligt plat en ik ga alleen een rondje lopen. Of het echt zinvol is voor de lichtopbouw weet ik niet maar het is lekker om even buiten te lopen. Mijn armen en handen zijn bedekt door de kous en daaroverheen een jas. De jas is tot mijn kin aan toe dicht geritst. Lange broek aan, sokken aan en zonnebril op. Mijn pet heb ik maar thuis gelaten. Tijdens het lopen kijk ik zoveel mogelijk naar de grond om mijn gezicht te beschermen. Als ik de zon in de rug heb doe ik mijn kraag omhoog om mijn nek te beschermen.

Ik kom verschillende mensen tegen zonder jas en ik zie ze naar mij kijken. Ik doe net of ik gek ben en zeg ze vriendelijk gedag. Toch voel ik me niet zo lekker in die dichte kleding. Met exact 15 minuten ben ik weer thuis. Bij de 1e PDT behandeling had ik niet zoveel moeite met het opbouwen van zonlicht. Maar ja, dat was in oktober en nu is het hartje zomer.

w3x1qxu6Een buitenstaander of zelfs bekenden zouden niet zeggen dat ik ziek ben. Aan de buitenkant zie je niks. Ik zie er nu met mijn rode wangen zelfs erg goed uit. Iedereen die mij ziet zegt:”jeetje, wat zie jij er goed uit zeg”. Dat is natuurlijk als een compliment bedoeld maar ik krijg er bijna een schuldgevoel van. Ik heb dan de neiging om te zeggen: “bekijk de binnenkant maar eens” maar dat zou een beetje flauw zijn. Je kunt beter een been breken.

Zwijgen is een geneesmiddel tegen verdriet.