Archieven

De 5e week na inspuiting, lichtopbouw

Normaal daglicht gedurende 15 minuten, daarna verder opbouwen.

o8c8s4s9

Het is zomer en de zon schijnt iedere dag volop. Vermijd zoveel mogelijk direct zonlicht op de huid. Met de opbouw moet ik goed rekening houden met dit felle zonlicht. Door de extreem hete zon dit jaar is de normale lichtopbouw buitenshuis 1 week uitgesteld. Doordat ik de afgelopen dagen toch ben verbrand ben ik opnieuw begonnen met de opbouw van normaal daglicht.

1as9nfm7Met de opbouw moet je heel voorzichtig zijn. De eerste dag mag alleen de rug van de onbedekte hand in de zon. Niet langer dan 5 minuten. Wacht 24 uur om te zien of de huid rood wordt, verbrand of dat er blaarvorming optreed. Als dit zo is wacht dan tot de klachten over zijn en doe de 5 minuten test daarna opnieuw. Neem eventueel contact op met je arts.

4v1hxi3wDraag buiten een hoed met een brede rand om je gezicht te beschermen. Bescherm de ogen door een zonnebril te dragen. Zorg ervoor dat de armen nog steeds bedekt zijn.

ar9vyf0aAls de 5 minuten test goed is gegaan en er geen symptomen van verbranding zijn mag de tijd om buiten te zijn verlengd worden. Gemiddeld mag de opbouw per dag maximaal met 15 minuten verhoogd worden.

Houd goede moed. Ook de donkerste nacht gaat voorbij.

De 5e week na de belichting

Maandag, 31-08-2009
Dag 32 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 30 minuten, daarna verder opbouwen
Dag 28 na belichting

yij19ccuIk ga met Leo mee boodschappen doen. Lekker, weer even in de normale wereld. Alles is overdekt dus ik kan daar even lekker rondstruinen. Leo gaat de supermarkt in en ik ga een etage hoger om wat snuisterijen te kopen. Het is gelukkig niet zo druk en bij de kassa hoef ik niet te wachten. Ik heb het er warm van. Met 3 kwartier zijn we uit en thuis maar het was heerlijk.

Ik ga weer even onder zeil om daarna mijn favoriete maaltijd op te peuzelen. Biefstukje, gebakken aardappelen, sla, eitje, tomaatje, alles gaat weer op een redelijke manier naar binnen. Nog wel niet zo snel en in kleine hapjes maar het lukt wel.

80svlkiwVanavond is de thuiskapper er. Nou dat is wel nodig hoor want mijn haar is zo lang geworden dat ik me er niet meer lekker bij voel. Als je haar maar goed zit hè! Ik ben vandaag nog niet echt buiten geweest wat betekent dat we in de serre kunnen koffie drinken. De zon is onder maar er is nog genoeg daglicht.

Als je denkt dat je mooi bent, dan beweeg je je als iemand die mooi is.

Dinsdag, 01-09-2009
Dag 33 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 30 minuten, daarna verder opbouwen
Dag 29 na belichting

ew0amhfaVanmorgen is de eerste controle na de PDT behan- deling. We hebben alle twee goed geslapen en gaan op tijd van huis. Het is niet echt zonnig dus dat komt heel goed uit. Ik heb wel de extra kous om mijn arm en draag lange mouwen. De zonnebril heb ik wel mee maar doe hem niet op. Achter glas biedt toch net ietsje meer bescherming dan dat je echt buiten bent.

Ik heb wel een goed gevoel over de controle maar je weet het maar nooit. Bij de eerste PDT behandeling was ik bang dat de arts aan de tong zou komen omdat deze nog zoveel pijn deed. Hij keek toen alleen en kwam nergens aan dus ik ga ervan uit dat dat nu ook weer zo is. Ik ben helemaal niet zenuwachtig.

lt9wfncvAls we aan komen rijden en ik zie het ziekenhuis met het inmiddels zo bekende logo bekruipt me toch weer een naar gevoel. Dit gevoel blijft, ook als we in de wachtruimte zitten. Als ik om me heen kijk zie ik mensen van wie het gezicht in meer of mindere mate verminkt is. Iemand zit in een rolstoel met slangetjes voor voeding en zuurstof. Ook zit er een meneer met een canule in de hals. Bij een canule is er een open verbin- ding van de long/keelholte met de buitenlucht. Deze dient om het ademen makkelijker te maken. Het maakt me weer bewust van het feit dat ik ook nu weer veel geluk heb gehad.

Het duurt lang voordat ik aan de beurt ben maar dan is het zover. De arts vraagt hoe ik me voel en hoe ik de behandeling heb ervaren. Hij legt uit dat de 2 spots niet naast- maar achter elkaar op de tong zijn gedaan. Mijn gevoel dat er een deel voor en achter de huig zat klopt dus. De arts bevestigt dat het braken en/of braakgevoel daar inderdaad mee te maken gehad kan hebben. Mooi, dan is dat ook weer opgelost.

En dan wil ik nu graag de uitslag van het biopt van onder de tong, zeg ik. “Wat dacht je zelf?” zegt hij plagerig. “Dat het goed is natuurlijk.” “Inderdaad, er zit zelfs niet eens dysplasie.” (Het zich ongewoon ontwikkelen en groeien van weefsel, misvorming) Pfffff, dat is alvast één zorg minder. Ga maar op de stoel zitten dan zullen we eens even in de mond kijken. Eerst kijkt hij zonder gereedschap in de keel en drukt alleen met een spatel de tong iets opzij.

yvpyay5mHij wil verder kijken en pakt een gaasje. Nee hè, daar heb ik nou net niet op gerekend. Ja hoor: het spiegeltje! Dit spie- geltje is te vergelijken met een tandartsspiegeltje met een lang handvat. Ik mag mijn tong uitsteken en met het gaasje pakt hij mijn tong vast en trekt hem naar buiten. Het spie- geltje wordt in mijn keel gebracht en dat is niet fijn. Tegelij- kertijd wordt er ook nog van je verwacht dat je rustig doorademt. De arts kan op deze manier in mijn keel kijken en zien of de 2e spot goed geneest. Hij kan zo ook de ingang van het strottenhoofd en de stembanden zien. Als het erop aankomt heb ik liever dat mijn keel op deze manier bekeken wordt dan met het slangetje met cameraatje door de neus.

Het was het waard want hij vindt dat de wond geweldig goed aan het genezen is. “Hoe doe je dat zo snel?” zegt hij. Dat weet ik zelf ook niet maar goed is goed. “Het 1e halfjaar zijn de controles om de 4 weken dus dan zie ik je eind september weer.” Ik geef de heren een hand en loop zo snel mogelijk weg van de spreekkamer. Leo moet een stapje harder doen om mij bij te houden.

4sqc3vuzDe volgende afspraak is bij de mondhygiëniste. Ook daar moeten we lang wachten. Ik krijg weer de nodige adviezen mee. Voor het plekje onder de tong krijg ik gaasjes mee. In de reformwinkel moet ik blaadjes kamille halen. Deze gaasjes moet ik doordrenken met de kamille en dit dan dubbel of op een rolletje meerdere malen per dag onder de tong leggen. Hopelijk zal dit helpen om het plekje te laten verdwijnen.

Over de pijn in mijn borst en de kortademigheid heb ik niet gepraat. Eenmaal binnen bij de specialist denk je toch, hoe kom ik hier zo snel mogelijk weer vandaan. Bovendien ben ik voorafgaand aan het consult in het informatiecentrum geweest. Daar kreeg ik een brochure mee waarin het volgende staat:

bxyz41rdPijn en ook kortademigheid hoeven niet altijd een gevolg te zijn van de ziekte. Angst kan ook een rol spelen. Bijvoorbeeld de angst om afhankelijk te worden van anderen of angst voor de dood. Allerlei gevoelens die door uw ziekte worden opgeroepen, kunnen uw lichamelijke pijn versterken. En anders- om: wanneer het mogelijk is een deel van die angsten en spanningen weg te nemen kunnen pijn en kortademigheid verminderen. Bij mijn 1e PDT behandeling had ik ook last van pijn en kortade- migheid en gezien bovenstaande ga ik ervan uit dat dit deze keer ook wel weer vanzelf verdwijnt.

De wereld is vol verdriet, maar evenzeer vol van manieren om te overwinnen.

Woensdag, 02-09-2009
Dag 34 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 30 minuten, daarna verder opbouwen
Dag 30 na belichting

leetg95n

Van een lotgenoot heb ik afgelopen maandag een beetje een bestraffend mailtje ontvangen. Citaat; Ik heb nu na meer dan een jaar nog steeds pijn en ik ben niet de enige. Zonneschermen beschutten niet tegen de werkelijke straling die jij niet mag hebben. Peper en alle andere pittige zaken gebruik ik nagenoeg niet of zeer voorzichtig, want anders brand ik mijn smaakpapillen. Wees svp voorzichtiger dan je nu bent met al die zaken, want dat lijkt mij verstandiger. Genezen en herstellen kosten tijd en bij een tweede keer of tweede ingreep is er vaak beduidend meer tijd nodig en ook voorzichtig- heid geboden. Ik ben soms ook laconiek en dat moet ik net als jij (lees ik op je site) elke keer bezuren.

Helaas moet ik toegeven dat hij in dit geval gelijk heeft. Vreemde ogen dwingen nu eenmaal. Leo roept het ook telkens weer maar Marga wil nou eenmaal altijd een stapje verder dan is toegestaan. Maarrrrrrrrr, ik ben ervan overtuigd dat dit heel vaak meer goed doet dan kwaad. Ik weiger pertinent om te gaan zitten afwachten tot ik me beter voel. En als het daardoor dan eens een keertje mis loopt neem ik dat op de koop toe.

y7vu2cqeEen andere lotgenoot heeft het nog gekker gemaakt dan ik. Die is binnen 3 maanden na de behandeling 1 uurtje naar het strand gegaan en heeft zijn beide benen verbrand. Het vervelende is dat bij gewone verbranding door de zon de verbranding van buiten af op de huid komt. Bij verbranding na een PDT komt de verbranding van binnenuit. Dit proces is niet te stoppen! Het verbrande lichaamsdeel zwelt op en is heel erg pijnlijk.

Ik wens je het geluk de ware te kennen die zich realiseert wie jij werkelijk van binnen bent – en die daarom van je houdt.

Ik had vannacht één van mijn weinige slapeloze nachten. We gaan op tijd naar bed maar ik kan de slaap niet vatten. Er gaat zoveel door mijn hoofd en dat kan ik niet stoppen. Er wordt van alles afgedraaid. Mijn eerste doktersbezoek en de problemen op het werk door mijn ziekte komen voorbij maar ook de leuke dingen zoals allemensen die op bezoek zijn geweest, ontvangen kaarten en bloemen, vakanties, Leo en Stefan. Kortom, ik heb het veel te druk om te slapen.

4cv93hnrMijn keel en verhemelte doen zeer maar dat komt natuurlijk door dat rottige spiegeltje. Ik kan het maar niet warm krijgen. De temperatuur van mijn voeten is tot het nulpunt gedaald. Ik heb het koud. Het is 4 uur als ik besluit om naar beneden te gaan voor extra pijnstilling. Ik houd mijn sokken aan als ik weer naar bed ga. Uiteindelijk heb ik het toch weer behaaglijk warm maar slapen ho maar. De klok van half zes heb ik nog gezien en daarna weet ik van niets meer. Om 9 uur word ik wakker van het piano gepingel bij de buren.

Het opbouwen van normaal daglicht met wat zon kan ik weer vergeten vandaag. De lucht ziet grauw en grijs en je kunt de regen pakken. Toch ga ik even een rondje lopen in het daglicht. De tijdsduur dat ik met bewolkt weer naar buiten kan gaan is al aardig opgelopen. Het is wat anders als de zon schijnt. De tijd die ik buiten kan zijn zonder te verbranden staat daarom nog steeds op 30 minuten. Voordat ik deze tijd kan verhogen moet ik eerst zeker weten dat ik mijn handen en gezicht niet verbranden bij 30 minuten zonlicht. Zie je wel dat ik zo af en toe best wel verstandig ben?

Ik wens je de vreugde van altijd iemand te hebben om dingen mee te delen.

Donderdag, 03-09-2009
Dag 35 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 30 minuten, daarna verder opbouwen
Dag 31 na belichting

b94vwnk5Als ik de gordijnen open doe word ik plezierig verrast. Wat een feest. Het stormt en regent buiten. Geen zon te bekennen, het lijkt wel herfst. Met mijn ellebogen op de vensterbank geleund sta ik een tijdje onbezorgd uit het raam te kijken. De regen klettert tegen het raam. Het is perfect PDT weer.

Het binnen blijven en de opbouw van zonlicht is mij tot nu toe erg tegen gevallen. Ik heb gemerkt dat de impact in de zomermaanden veel groter is dan in de winter. Alleen al het niet naar buiten kunnen kijken omdat de zon te fel is en het wegblijven van de ramen geeft binnenshuis veel beperkingen. Ook het opbouwen van normaal zomer daglicht duurt langer.

lqkp8vyfHet is ideaal weer om er even lekker tussen uit te gaan. We stappen in de auto om een stukje rijden en ergens op de koffie te gaan. Eenmaal op weg krijg ik toch een beetje een schuld- gevoel en val ik terug in een oude denkwijze die ik aan mijn opvoeding te danken heb. Mijn moeder zei altijd: “Wie ziek is ligt op bed en als je weer buiten kunt spelen dan kun je ook wel weer naar school. Met ziekte en zeer valt niet te spotten”.

Mijn verstand zegt gelukkig dat het goed is om er even tussenuit te gaan en schuift het schuldgevoel opzij. Iets leuks doen mag best en bevordert alleen maar de genezing. Bovendien is het uitstapje op dit moment nog heel hard werken voor zowel het lichaam als de geest.

rnt49sutHet blik met de ijskoffie is leeg en dat betekent dat het tijd is voor echte koffie. Het eerste kopje smaakte niet echt maar het 2e bakje ging al beter. Ik moet wel oppassen dat ik het niet te heet opdrink dus het glaasje water staat ernaast. Een kopje cappuccino smaakt lekkerder dan de zwarte koffie die ik normaal gesproken drink.

Ik wens je het geluk van liefde die bij veranderingen aanwezig blijft en die later in het leven net zo schijnt als in de jeugd.

Vrijdag, 04-09-2009
Dag 36 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 30 minuten, daarna verder opbouwen
Dag 32 na belichting

Het AVL stelt dat je eerst enkele dagen zonder morfine zetpillen moet kunnen voordat je mag stoppen met de pleisters. De morfine zetpillen gebruik ik al een tijdje niet meer. Omdat ik pleisters heb van 25 mcg mag ik hier ineens mee stoppen. Bij de vorige PDT had is 50 mcg en toen moest ik eerst afbouwen. Vanaf afgelopen woensdag heb ik geen nieuwe morfine pleister meer geplakt.

ys1r2yj6De kans bestaat dat je na het stoppen met de pleisters wat last van afkickverschijnselen krijgt. Ik merk er niets van. Het enige wat opvalt, is dat ik wat rillerig ben. Wat ook opvallend is, is dat ik vannacht mijn tweede slapeloze nacht op rij heb gehad. Dat is wel bijzonder voor mij want met slapen heb ik doorgaans geen enkel probleem. Toch afkickverschijnselen?

Op de bovenkant van mijn tong zit nog steeds die dikke, vieze, bruin-groene aanslag. Heel erg vies maar ook dat zal nog verdwijnen. Bij het slikken voel ik nog steeds mijn keel en oren. Dat klopt wel want nog niet alles is genezen. De paracetamol zetpillen blijf ik daarom nog maar even door gebruiken. Nog steeds werk ik heel wat glazen ijswater weg op een dag.

4p15v3gjVandaag is wat je noemt een normale dag voor mijn lichtopbouw. Het is niet bewolkt maar ook niet overdreven zonnig. Mijn lichaam is bedekt met een lange broek, de arm van inspuiting extra beschermd en ik heb mijn jas aan. Ik wandel op mijn dooie akkertje naar de apotheek om nog wat medicijnen te halen. Als ik terug ben heb ik nog 10 minuten over om wat onkruid tussen de stenen weg te halen.

Elke verandering is geen verbetering, maar elke verbetering is wel een verandering.

Zaterdag, 05-09-2009
Dag 37 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 40 minuten, daarna verder opbouwen
Dag 33 na belichting

Mijn handen zijn gisteren niet verbrand. Ik mag dus wat langer naar buiten vandaag. Ik doe er 10 minuten bij.

e6iz74umHet is redelijk zonnig, flesje water mee en ik maak een wandelingetje. Op de terugweg loop ik meteen even bij de supermarkt bij ons in de wijk binnen. Stefan komt vanavond dus ik haal even iets lekkers voor bij de koffie. Natuurlijk belandt er nog meer in mijn mandje en loop ik met een volle tas naar huis. Zo gaat dat als je mij in de supermarkt los laat. Als ik voor mijn gevoel eindelijk weer thuis ben heb ik het helemaal gehad.

Mijn voornemen om nog even de voortuin aan te vegen gaat de kast in. Het is verstandiger om nog even te gaan liggen voordat Stefan komt. Als ik na een paar uurtjes beneden kom is Stefan er al en gaan we lekker eten.

lbqm89qzMijn handen jeuken een beetje en mijn gezicht ziet weer aardig rood. Ik ben vast heel erg gevoelig voor de foscan. Gelukkig dat ik na mijn wandeling niet meer naar buiten ben geweest.

Ik wens je dingen die je hart raken door schoonheid, vreugde en verwondering. Dingen die je in lachen doen uitbarsten en die je enthousiast maken.

Zondag, 06-09-2009
Dag 38 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 40 minuten, daarna verder opbouwen
Dag 34 na belichting

usz8khw9Het is een beetje bewolkt buiten. Ik neem het ervan om wat onkruid tussen de stenen weg te halen in de voortuin. Een kwart is klaar als ik mijn resterende tijd sta te verkleppen met de buurvrouw. Ook liggen er alweer heel wat bladeren. Wij hebben zelf geen bomen in de tuin maar de bladeren van de bomen van de buren lijken wel altijd alleen in onze tuin te vallen. Het vegen is zwaar werk en het lukt me niet om het hele straatje te doen. Als de 40 minuten om zijn ga ik braaf weer naar binnen.

Mijn ouders komen vanmiddag op visite. Zo lief, ze hebben weer bloemen voor ons mee. Ze zijn erg bezorgd maar als ze aan een cappuccino met wat lekkers erbij zitten zijn ze de ongerustheid snel vergeten. De taxi om ze weer op te halen aan het eind van de middag komt veel te laat. Een bekend gegeven zo ondertussen….
Ik ben erg moe geworden en voel me niet zo lekker meer. Mijn keel en oor doen weer zo’n pijn. Ik dacht dat het nu wel een keer beter zou gaan maar de pijn is helemaal terug. Misschien heb ik teveel gepraat, geen idee.

49f2wp9bAls ze weg zijn ga ik meteen naar boven met de mededeling dat ik niets wil eten en alleen wil slapen. Ik heb al een paar dagen slecht geslapen en ook nu kan ik de slaap niet vatten. Ik heb het koud en dan weer warm en mijn oor doet zeer. Zou dit allemaal nog steeds komen omdat ik met de morfine gestopt ben? Ik kan het me haast niet voorstellen. Ik neem een extra zetpil paracetamol en zak toch even weg.

Tegen acht uur kom ik beneden want vanavond komen vrienden van ons op visite. We maken het niet zo laat want dat gaat niet meer lukken vandaag. Eigenlijk had ik vandaag ook nog mijn website bijgewerkt willen hebben maar dat moet maar tot morgen wachten. Ik heb geen energie om daar nu nog aan te gaan. Hopelijk kan ik vannacht eindelijk weer lekker slapen. Ik heb pijn en ben moe.

Vriendelijke woorden zijn soms kort, maar hun echo sterft nooit uit.

De 6e week na de belichting

Maandag, 07-09-2009
Dag 39 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 40 minuten, daarna verder opbouwen
Dag 35 na belichting

Gisteren ben ik in de voortuin bezig geweest. Goed bedekt en ik heb me keurig aan de tijd gehouden. Het was een half bewolkte dag,. Toch heb ik weer een onderdeel van mijn lijf verbrand. Dit keer was mijn rug aan de beurt. Dwars door mijn kleding heen ben ik toch weer verbrand. Het ziet wat dik en rood. Ik baal er zo van. Hoe kan dit toch iedere keer? Ik word er moedeloos van.

b6gopn6pEn toch wil ik vandaag perse de rest van het onkruid tussen de tegels weghalen. Dikke spijkerbroek aan, lang shirt erover met lange mouwen, armen extra beschermd, sjaal om de nek en zonnebril op. Het lukt me niet. Al snel ben ik buiten adem en moet binnen gaan zitten uitpuffen. Mijn lichaam en geest hebben een behoorlijke ruzie vandaag.

Leo heeft inmiddels de moed opgegeven en zegt er niets meer van. `Je zoekt het maar uit buiten, je luistert toch niet als ik wat zeg. Straks lig je weer op bed, let maar op`. Ik weet het wel. Eigenlijk moet ik gewoon op de bank een boekje gaan lezen. Maar als ik dat doe en ik sla het blad om heb ik toch ook geen idee meer wat ik gelezen heb dus dat is ook een zinloze bezigheid op dit moment.

knwi1vjrIk ben boos en ik ben het zat. Ik pik het niet langer meer. Ik wil leven of niet. Een tussenweg is niet bespreekbaar. Als ik ziek ben en daarna weer opknap is het een ander verhaal maar dit gedonder duurt nu al zo lang. Ik heb er geen zin meer in, ik kan het niet meer.

Inmiddels heb ik gedoucht en lig op bed. Huilen, huilen, huilen. Leo is beneden en denkt dat ik slaap. Mijn nichtje is er weer om wat klusjes te doen. Ik vind dat zo vervelend, ik doe het liever zelf.

rk4x21gcIk twijfel of ik weer een morfine pleister zal plakken of dat ik de maximum dosering paracetamol zal nemen vandaag. De pijn in mijn keel en oor wordt eerder erger dan minder. En dan komt Leo eens boven kijken en brengt mij de paracetamol. Daarna val ik in slaap.

Je schiet er niets mee op te wensen dat je elders was of dat de dingen beter zouden zijn. Bied het hoofd aan de situatie zoals die is en maak daar het beste van.

Dinsdag, 08-09-2009
Dag 40 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 40 minuten, daarna verder opbouwen
Dag 36 na belichting

Gelukkig heb ik eindelijk weer eens goed geslapen. Ik word dan ook een stuk vrolijker wakker dan gistermorgen. Mijn dipje is weer over. Mijn nichtje is er nog. Ze vindt het altijd wel gezellig hier en zo kan ze meteen wat doen als dat nodig is.

11drd1mfHet is alweer zo’n zonnige dag, ik word er niet goed van. Ik laat nooit meer een PDT behandeling in de zomer doen. Ik pak me dus maar weer lekker dik in en ga naar buiten.

Vandaag is het terras aan de waterkant aan de beurt. Alles onkruid tussen de tegels dus ik pak het mesje en ga aan de gang. Erg lang houd ik het niet vol. Zo af en toe ga ik naar binnen om even uit te puffen. De klok houd ik nauwlettend in de gaten. Als de 40 minuten om zijn ga ik braaf naar binnen waar Leo de koffie alweer klaar heeft.

76l576jsIk krijg een mailtje van iemand die vraagt of ik nooit koorts heb. Dit omdat ik daar nooit over schrijf terwijl ik vorige week wel schreef over rillerigheid. Een griepje kan daar ook de oorzaak van zijn geweest. Dat is waar maar koorts opnemen doe ik nooit. Ik voel me ziek of niet, dat is mijn graadmeter. Ergens in de kast zal nog wel een thermometer liggen uit de tijd dat Stefan een baby was maar dat is al heel lang terug.

Na het douchen blijf ik meteen boven. Ik lig even lekker te lezen met de airco aan. Na een half uurtje val ik in slaap. Leo is even naar Alkmaar en mijn nichtje is wat spullen halen want ze blijft nog een nachtje.

hnuziewuHet hoogtepunt van de dag is wel een broodje hamburger. Heerlijk, eindelijk weer eens iets vets en ongezonds naar binnen. Alleen het roseetje mist nog. Ik heb afgelopen zaterdag een slokje geprobeerd maar dat was geen succes. Het brandde op mijn tong en in mijn keel dus dat laat ik voorlopig wel uit mijn hoofd.

Als de zon onder is gaan we in de serre koffie drinken. Dat hebben we bijna nog niet gedaan deze zomer. Meestal had ik er geen zin in.

Wie nooit hindernissen ondervindt, geraakt niet ver.

Woensdag, 09-09-2009
Dag 41 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 40 minuten, daarna verder opbouwen
Dag 37 na belichting

De lichtopbouw bij een beetje normale zonnige dag staat nog steeds op 40 minuten. Langer gaat echt nog niet. Wat een weelde dat het vandaag dus weer een bewolkte dag is. Ik word er helemaal vrolijk van. Mijn rug jeukt nog een beetje maar mijn nek is nog steeds behoorlijk gevoelig.

ok2mkctgAls ik een lekker luchtje op wil doen prikt dit heel erg op mijn huid. Dit is al een hele tijd zo maar ik heb er niet eerder aan gedacht om het op te schrijven. Of dit ook door de foscan komt weet ik niet maar ik denk van wel. Als er meer PDT´ers zijn die hier last van hebben dan hoor ik het graag. Dan kan ik dit doorgeven aan de PDT coördinatrice van het AVL. De geleerden willen alle eventuele bijwerkingen weten zodat dit ook weer verder onderzocht kan worden.

Het eten zit er weer in. Ik ga lekker een rondje lopen en meteen even een boodschapje in de buurtsuper doen. De zon is al onder maar het is nog wel licht. De temperatuur is goed. Ik ga lekker zonder jas naar buiten, wat voelt dat heerlijk.

Volg de regenboog, volg het lied in je hart, en alom zal schoonheid zijn.

Donderdag, 10-09-2009
Dag 42 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 40 minuten, daarna verder opbouwen
Dag 38 na belichting

x1jgvkyiLuid gillend word ik wakker. Leo zit rechtop in bed en pakt mijn arm vast. GA WEG, GA WEG, ik en ruk me los en blijf gillen. Leo maakt me wakker en vraagt wat er aan de hand is. Geen idee. Ik ben zelf ook wakker geworden van mijn gegil. Volgens Leo heeft de hele buurt me kunnen horen. Hoe goed ik ook mijn best doe, ik kan me niet herinneren of ik gedroomd heb ofzo. Ik draai me om en slaap weer verder.

Net als iedere ochtend neem ik mijn medicijnen weer met wat water in. Ik ben alweer in de kamer als ik merk dat er een pil blijft steken. Snel neem ik nog wat water en moet goed mijn best doen om hem weg te krijgen. Volgens Leo is mijn adem ook weer niet al te fris. Dat dacht ik al. Ik hoop dat vandaag het laatste stuk dood vlees van mijn tong zal vallen.

4yrvopvvHet is mooi weer en ik ga een rondje om, er schijnt een flauw zonnetje. Ik heb geen zin om me om te kleden en heb een legging aan. Er is dus een stukje blote kuit zichtbaar. Mijn nek en armen heb ik wel beschermd. Ik loop al een tijdje als ik de zon op mijn kuiten voel branden. Ik kijk en zie een rode plek. Als de donder omkeren en naar huis maar weer. Het ziet een klein beetje rood. Morgen merk is pas of het echt verbrand is of niet. Ik ben 35 minuten buiten geweest dus ik ben keurig binnen de tijd weer thuis.

Wie niet dagelijks zijn angst overwint, heeft de boodschap van het leven niet begrepen

Vrijdag, 11-09-2009
Dag 43 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 40 minuten, daarna verder opbouwen
Dag 39 na belichting

Ik snap er niets van. Dit is de tweede nacht dat ik zomaar gillend wakker word. Weer gilde ik, GA WEG, GA WEG. Nog steeds heb ik geen idee waarom ik dit doe of wat er aan de hand is. Op internet zoek ik naar de afkikckverschijnselen van de morfine en de afkickverschijnselen van de paracetamol. De duur van het afkicken van de morfine schijnt ongever 1,5 tot 2 weken te zijn. Veel water drinken helpt. Opvliegers, slaapstoornissen en transpiratie zijn veel voorkomen- de klachten. Nou, ik heb alledrie de verschijnselen dat is wel duidelijk.

b3rhivs9In de serre ga ik even zitten puzzelen. Ik heb daar goed daglicht. De zon prikt op mijn huid en ik doe de extra armen ter bescherming om. Door de laag stof heen voel ik de zon prikken. Maar ja, een half uurtje moet kunnen toch?

Vrienden omringen je met hun liefde; ze wapenen je tegen periodes van eenzaamheid en twijfel aan jezelf.

Zaterdag, 12-09-2009
Dag 44 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 40 minuten, daarna verder opbouwen
Dag 40 na belichting

h00wjspmMijn scheenbenen en armen zien een klein beetje rood maar jeuken als de ziekte. Het is een aardige dag maar ik blijf niet al te lang buiten. Ik word er naar van want het houdt maar niet op. Iedere keer opnieuw loop ik het op. Gisteren even met beschermde armen maar met blote scheenbenen en kuiten in de serre gezeten en het is weer raak. De zon scheen fel maar ach, misschien ben ik wel erger dan een …………

Leo ligt met de griep op bed dus ik ga de boodschappen doen. Eerst maar naar het plein om een lekkere zoute haring te halen. Als ik vroeger ziek was en me grieperig voelde ging mijn vader altijd een zoute haring halen. “Eet dat maar op dan ben je morgen weer beter” zei hij dan. Meestal kreeg hij gelijk.

Een ezel stoot zich geen tweemaal aan dezelfde steen. Helaas ben ik maar een mens.

Zondag, 13-09-2009
Dag 45 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 40 minuten, daarna verder opbouwen
Dag 41 na belichting

De 6e week na de belichting is om en de spannendste weken van herstel zijn achter de rug. De pijn in mijn keel en oren is nog niet weg, de genezing heeft nog wat meer tijd nodig. Het zijn best heftige weken geweest waarin niet alleen ik maar ook Leo het zwaar te verduren heeft gehad. Maar samen hebben we het weer gered en zijn er sterker uitgekomen.

rhgqu1uw

Nu moeten we alleen nog met een positief gevoel en vol vertrouwen de toekomst in. Gezien de afgelopen jaren vind ik dat heel erg moeilijk. Op internet heb ik gelezen dat als tong- cq slijmvlieskanker terugkomt dit meestal in de eerste 2 jaar gebeurt. Die moet ik dus goed door zien te komen. Dat is mijn doel voor de komende twee jaar. Daarna zien we wel verder.

1ypk698z

Het hoofdstuk herstel sluit ik bij deze af en ga verder met het nieuwe hoofdstuk controles enzo. Zo af en toe zal ik de voor mij belangrijke gebeurtenissen in dit hoofdstuk zetten en zal ik verslag doen van de controles. Een update stuur ik vanaf nu echter alleen nog als ik op controle in het AVL ben geweest of als er andere medische ontwikkelingen zijn.

afx6i9l1

Ik heb het al eerder gezegd, kanker heb je niet alleen en is niet alleen lichamelijk. Er komt zoveel meer bij kijken. Ook de psyche speelt een hele belangrijke rol in het herstel en/of verwerkingsproces. Daarom nog één keer: Allemaal ontzettend bedankt voor alle support in de vorm van kaarten, bloemen, berichtjes in mijn gastenboek, telefoontjes, bezoekjes, mailtjes, gedachten en kaarsjes die aangestoken zijn. Het is niet te beschrijven hoezeer wij dit alles waarderen en het heeft zeker bijgedragen tot een positiever gevoel en herstel.

Druk op de play toets als je een beetje bedroefd bent. (Als het filmpje niet start krijg je boven in het scherm de melding: Deze website wil invoegtoepassingen uitvoeren. Klik hierop en kies: Invoegtoepassing uitvoeren.)

Ik denk dat deze moeilijke tijden me hebben geleerd hoe oneindig rijk en mooi het leven in alle opzichten is en dat zoveel zaken waarover we piekeren werkelijk van geen belang zijn.