Archieven

We Leven, Lachen en Lijden

p2011-4[1]

2011

Donderdag, 01-09-2011
Ik heb net een berichtje naar een lotgenoot gestuurd met daarop de zin: “We leven, lachen en lijden met jullie mee”. En nu weet ik het ineens. De 3 L’s: Leven, Lachen en Lijden. Dat wordt misschien wel de nieuwe titel (niet te verwarren met mijn internet adres) van mijn website. Ik denk er nog even goed over na en ga de hulptroepen oproepen. Stéééééf ?!

tdf3f3muIk heb geen idee of deze tekst al bestaat maar dit wordt ook meteen mijn nieuwe lijfspreuk die ik voortaan mee stuur in mijn email. Via Google heb ik gezocht maar kan genoemde tekst niet in deze context vinden. Ik heb de spreuk ook opgestuurd naar de citaten verzameling / spreukenwebsite van Belgacom waar deze meteen geplaatst is. Leuk hè?

citaten verzameling

Eén ding geldt voor iedereen: We Leven, Lachen en Lijden!

Gedachtenspinsels

Zondag, 11-09-2011
Het is alweer 2,5 week terug, mijn controlebezoek in het AVL ziekenhuis. Tja, hoe bereid ik me voor op het komende onderzoek onder narcose, het nemen van de biopten en de onzekerheid van wel of geen nieuwe operatie? Ik weet het niet. Ik probeer zoveel mogelijk door te gaan met mijn leventje maar dat wordt zo ondertussen wel steeds moeilijker. Ik ben lichtgeraakt, voel me wat depri en heb niet veel vertrouwen in weer een nieuwe behandeling. Toch ben ik me er terdege van bewust dat de plekken weggehaald moeten worden. De risico’s zijn te groot om niets te doen en bovendien krijg ik er steeds meer last van. Volgens Leo heeft mijn arts gezegd dat hij meteen laserresectie gaat doen en ik hou me vast aan het gegeven dat hij eerst gaat onderzoeken en tijdens dit onderzoek pas besluit wat hij gaat doen.

2uoxrczwOok voor het Amerika verhaal loop ik niet warm. Dat is me al meermalen verweten door Leo. Iedereen doet zijn uiterste best voor je en je bent niet eens enthousiast, zegt hij. Dat klopt, maar ik moet eerst maar eens resultaat zien voordat ik erin kan geloven. Natuurlijk waardeer ik de inzet van iedereen maar ik ga me niet blij maken met iets dat er misschien helemaal niet is. Nu blij zijn kan betekenen dat ik straks weer een teleurstelling moet gaan verwerken en daar heb ik echt geen zin in.

Vanaf september 2006 ben ik al bezig om de kanker in mijn tong telkens een stap voor te zijn. Ik ben nu 5x CO2 laserverdamping, 2x een PDT behandeling, 1x chirurgie en 2x laserresectie verder en er blijven maar onrustige cellen in het slijmvlies terug komen en ze verplaatsen zich steeds meer richting tongbasis. Al met al zijn het zowel geestelijk als lichamelijk 5 behoorlijke zware jaren geweest en het ziet er niet naar uit dat hier op korte termijn verandering in zal komen. Niet alleen zwaar voor mij maar ook voor Leo.

9rwjk9oiDeze jaren beginnen ons nu op te breken. We zijn het allebei spuugzat wat zich uit in wederzijds ongenoegen en onterechte verwijten. Leo gedraagt zich als mijn persoonlijke verpleger terwijl ik de relatie liever gelijk- waardig wil houden. Ik wil niemand beledigen maar ik wil wel mijn gevoelens delen dus ook de opmerking die ik in de vakantie maakte: “Ik begin me steeds meer een stijf oud lijk te voelen”. Hoewel we hier allebei om moesten lachten zegt dit genoeg over mijn conditie.

De meeste aandacht gaat altijd naar mij uit terwijl Leo het minstens net zo zwaar heeft. Het is niet altijd makkelijk om met een rasechte Mantel (meisjesnaam) samen te leven. Ik krijg aandacht genoeg via mijn website daar zorg ik wel voor (LOL). Maar de rol van de partner wordt heel vaak onderschat. Dit terwijl die het ook moeilijk heeft, zijn angsten heeft en volgens de omgeving sterk moet zijn voor de patiënt. Ik proef dit probleem ook bij verschillende lotgenoten.

j8d5vh1kZo, ik heb het één en ander weer van me afgeschreven en kan weer vol goede moed verder. Eigenlijk ben ik een open boek en de meeste mensen weten ook precies tot hoever ze bij mij kunnen gaan. Leo daarentegen is wat zijn persoonlijke gevoelens betreft geen prater en geen schrijver. Hij is meer het type van niet over praten en opkroppen tot de bom barst. Ik vind dat zo jammer maar kan hem niet veranderen.

Na de storm zingen de vogels; waarom zouden mensen zich niet evenzeer verheugen in wat hen nog rest?

Wachten duurt lang

Woensdag, 21-09-2011
mtdkeki9Het is alweer een aantal weken terug dat ik op consult in het AVL geweest ben. Op 24 augustus ben ik bij de hoofd- halschirurg geweest en ben ik aangemeld voor een onderzoek onder narcose, het nemen van biopten en laserresectie. Tot op heden heb ik nog niets gehoord. Op woensdag worden de patiënten altijd gebeld om de opnamedatum te bespreken. Vandaag wacht ik voor de 4e keer op rij op een telefoontje.

tqlz7pfmDe pijn begint steeds meer toe te nemen en het wachten duurt me te lang. Ik word er zenuwachtig en sikkeneurig van. Het feit dat ik zolang moet wachten geeft voor mij wel aan dat er geen spoed bij is, wat een geruststellend idee moet zijn. Het is nu 16.15 uur en ik verwacht niet dat ik vandaag nog iets hoor. Het opnameburo is alleen ’s morgens per telefoon te bereiken. Daarom stuur ik een email naar het opnameburo met de vraag of ze kunnen inschatten hoelang het nog duurt voordat ik aan de beurt ben. Hopelijk krijg ik snel antwoord.

zutm8nc0Er is wel iets gebeurd vanmorgen wat de dag toch weer een beetje goed maakt. De bel gaat en de plaatselijke bloemist staat voor de deur met een prachtig boeket. Ik ben te werk en Leo pakt de bloemen aan. Voor Leo en Marga staat er op het kaartje maar de afzender ontbreekt. Zoeken, zoeken maar er is geen kaartje met een afzender erop.

9c28kvhaLeo belt naar de bloemist en krijgt te horen dat de afzender anoniem wil blijven. Er is wel een email adres maar ook dat krijgt hij niet. De bloemist zal de gever een mailtje sturen met de vraag of deze zich bekend wil maken. Geen afzender maakt het zo spannend en ik ben zo nieuwsgierig. Wij willen de gever natuurlijk wel bedanken dus dan maar op deze manier:

“bedank vor die blumen”

Je kunt beter een kaars aansteken dan over de duisternis klagen.

Toch nog een datum….

Donderdag 22-09-2011
Ik voelde het gisteravond al opkomen en jawel hoor. Ik word wakker met een enorme dikke bovenlip en opgezet gezicht. Ik probeer toch wat te drinken en eten maar het lukt niet helemaal zonder knoeien. Zelfs het praten is lastig en het voelt bijzonder vervelend. Ik moet huilen en baal van alles. Wanneer wordt mijn leven eindelijk weer eens normaal? En ja, daar geloof ik nog steeds in!!!

Volgens mij is de oorzaak gewoon stress. De specialist heeft een voedselallergie uitgesloten, het bloedonderzoek was goed en op dit moment ben ik bezig om per medicijn te stoppen om zo uit te proberen of dat de oorzaak kan zijn. We maken weer de nodige foto’s. Leo belt naar mijn werk om me ziek te melden en ik type een email naar mijn leidinggevende.

jti2w3ucHet is nog maar net 7.30 uur geweest als er een email binnenkomt van de afdeling opname van het AVL. Nou, zo snel had ik geen antwoord verwacht. De operatie staat ingepland op maandag 17 okt. Deze planning wordt definitief gemaakt rond 5 oktober. Dan nemen zij contact met mij mij op om de bijzonderheden door te nemen. Ik hoor dan wanneer en hoelaat ik verwacht word. Ook heb ik dan de gelegenheid om eventuele vragen te stellen.

Ik hoop dat je je kalmte zult behouden wanneer de wereld vol lawaai en woede is.

De opnamedatum is definitief

Woensdag, 05-10-2011
Het AVL heeft gebeld om te zeggen dat de operatie definitief is ingepland op 17 oktober. Maandag over een week dus. Vrijdag 14 oktober kan ik tussen 3 en 4 bellen om te vragen hoelaat ik word verwacht. Wat een opluchting dat de datum definitief gemaakt is. Ik had nooit verwacht dat ik nog eens blij zou zijn met een nieuwe behandeling maar ik kan niet wachten.

pqrop1rpIk meld het meteen bij mijn casemanager, zoals dat heet en zeg er meteen bij dat het mijn bedoeling is om binnen een week of 6 weer terug te zijn. Als er geen bijzonderheden zijn moet dat lukken. Pas je op dat mijn werkplek niet door iemand anders ingenomen wordt? We maken er maar een grapje van. Jij blijft ook maar terugkomen hè? Ja hoor, ik ben net een virus; niet uit te roeien!

Als de kogel door de kerk is, komt er rust!

De tijd is inmiddels ook bekend

Vrijdag, 14-10-2011
We hebben een drukke week achter de rug. Er zijn 2 bekenden overleden aan kanker en dat drukt je weer met de neus op de feiten. Op het werk heb ik geprobeerd mijn werkzaamheden zo achter te laten dat mijn collega zonder problemen mijn werk voort kan zetten en bijhouden. Vandaag heb ik vrij genomen. Ik vind het mooi geweest en las wat tijd in voor mezelf.

z7zi195sTussen 3 en 4 uur vanmiddag kunnen we naar het AVL bellen om te horen hoelaat ik maandag aanwezig moet zijn. Vanmiddag hebben we echter andere bezigheden. Als we aan de koffie zitten met het welbekende plakje cake bedenken we ineens dat we de afdeling opname nog moeten bellen. Het is al tegen vieren, we zijn nog net op tijd!

Ik word maandagochtend om 9.00 uur verwacht. Om 11.30 uur zal de operatie zijn. Dat is nog net op tijd om ’s avonds naar huis te kunnen denk ik. Ik ga ervan uit dat ik ’s avonds al naar huis mag omdat wij zo ondertussen genoeg ervaring hebben en weten wat er na de narcose allemaal kan gebeuren. Of de zuster nu zegt welke pil ik hebben moet of dat ik het tegen Leo zeg maakt zo ondertussen niet veel meer uit. Zenuwachtig ben ik niet, ik wil dat het alvast maandag is. Ik weet dat ik na de operatie enkele weken veel pijn zal hebben maar daarna volgt als het goed is een pijnloze periode waar ik erg naar uitkijk.

Via twitter zal ik proberen zo snel mogelijk een berichtje te sturen. Ik heb pas vanaf eind oktober internet op mijn telefoon maar gelukkig is dat geen probleem. In het AVL hebben ze gratis draadloos internet wat ik kan gebruiken. De techniek staat voor niets.

Onze zoon Stefan woont inmiddels in Tsjechië maar zijn inboedel uit het huis in Voorschoten moet nog aan de man gebracht worden. En ja, wie kan je daar beter voor gebruiken dan je moeder? Ik heb goed mijn best gedaan.

“Wat doe jij voor de kost?” – “Ik verkoop meubelen.” – “En brengt dat wat op?” – “Gaat wel, alleen wordt het thuis akelig kaal.”

Zaterdag, 15-10-2011
z4b3thrcVan de week scheen het zonnetje en heb ik alvast de ramen gelapt, het kan maar schoon zijn. Nu doe ik de bovenboel zodat ik morgen beneden alleen nog hoef te stofzuigen en wat kleine dingetjes wil doen. Het valt tegen om zoveel tegelijk te doen maar ik heb het in mijn hoofd en dan moet je toch van goede huize komen om mij van dat idee af te helpen.

mn0yzsqd“Je gaat toch niet als een bezetene het hele huis schoonmaken?” vraagt Leo vriendelijk. Ik geef hem net zo vriendelijk antwoord dat ik dat wel ga doen. De boodschap is duidelijk en Leo weet dat het nu het verstandigste is om zijn mond te houden en uit mijn buurt te blijven. Hij gaat boodschappen doen.

De koelkast is inmiddels gevuld met allerlei lekkere hapjes. Om te beginnen vandaag een broodje hamburger speciaal als avondeten. Het eten gaat steeds moeilijker en is een hele klus. Mijn voordeel is dat ik nogal een lekkerbek ben en koste wat kost nog zoveel mogelijk wil eten. Voor vanavond ligt er nog een heerlijk stuk zachte verse port salut op mij te wachten. Voor morgenmiddag maak ik een lekkere zalmsalade, gegarneerd met verse zalm en garnalen. Als avondeten sluit ik mijn vreetweekend af met verse patat en zelfgemaakte overheerlijke shaslicks, afgemaakt met naar keuze een sausje van patè royal of zelfgemaakte pindasaus.

Humor is een prachtige waterlelie die wortelt in het troebele water van verdriet.

Het is bijna zover….

Zondag, 16-10-2011
decjx0x6Alle klusjes zijn gedaan, nu maar wachten tot het maandagochtend is. Ik heb veel e-mails, gastenboek berichtjes en zelfs een e-card ontvangen. Iedereen gaat weer voor me duimen of een kaarsje branden voor een goede afloop. Zo optimistisch als Leo altijd is zegt hij “het blijft toch een operatie en daar zitten wel risico’s aan”. Ik ben zelf niet zo snel in paniek en benader de dag van morgen vrij onbezorgd.

Gelukkig krijgen we vanmiddag visite. Mijn schoonzusje, zwager en vrienden komen ons een hart onder de riem steken. Het is een zonnige dag en we zitten heerlijk in de serre. We hebben zo’n leuke middag gehad en er echt van genoten.

Na het eten ontkom ik er niet langer aan en ga mijn spullen voor morgen vast klaarleggen. Hoewel ik er niet vanuit ga moet ik er toch rekening mee houden dat ik een nachtje blijven moet. Alles ligt klaar.

mvtd9839Leo gaat nog een film kijken. Ik heb er geen rust voor en schrijf dit stukje voor op mijn website en doe nog een spelletje. We zijn niet van plan vroeg naar bed te gaan vanavond. “Ik doe toch geen oog dicht, dat weet ik nu al”, zegt Leo. Het is eigenlijk ook een raar idee. Ik voel me niet ziek terwijl ik dat wel ben. Ik denk dat ik dat te danken heb aan mijn opvoeding. Als ik eens geen zin had om naar school te gaan en dan deed of ik niet lekker was, zei mijn moeder altijd: “Wie ziek is ligt in bed en anders ga je gewoon naar school. Met ziekte en zeer valt niet te spotten.”

Gebruik vrienden als klankborden. Praten over wat je hoopt, helpt je je gedachten te bepalen.

Foto’s van behandeling en gezicht

u14s27pbIk heb toch wat foto’s van mijn mond kunnen maken.

Er zijn totaal 6 biopten genomen. Aan zowel de linker als de rechterzijde van de tong en in de keel uit de tongbasis. Ik heb foto’s gemaakt van de biopten uit de linkerkant van mijn tong.

Verder is er laserresectie gedaan op de tongbasis en rechts achter in de keel. De 1e plek zit te ver achter in de keel op de tongbasis en kan ik niet zien. De 2e plek is maar netaan / gedeeltelijk te zien.

Ik heb wel wat foto’s gemaakt maar omdat het zover achterin zit, is het nogal pijnlijk om daarbij te komen. Na een paar dagen heb ik het maar niet meer geprobeerd.

Het is niet helemaal relevant maar toch plaats ik helemaal onderaan de foto’s van mijn opgezette gezicht vanaf september 2011.

Het is handig om deze foto’s te bewaren voor als er een arts naar vraagt.

Net als de vorige keer geldt ook nu weer de waarschuwing dat de foto’s niet plezierig zijn om naar te kijken.

Als je daar niet tegen kunt scroll dan niet verder naar beneden en ga terug naar de vorige pagina.

Dag 1, de dag van de opname

Maandag, 17-10-2011
Hèhè, het is zover. Dit keer heb ik echt naar de behandeling uitgekeken. Het is niet zo dat ik er zin in heb maar ik wil dat het carcinoom weggehaald wordt. Er komt dan wel een andere pijn voor terug maar die is met een paar weken weer over.

Toen ik gisteravond naar bed ging was ik behoorlijk misselijk en had pijn in mijn buik. zou ik dan toch een beetje zenuwachtig zijn? Ik heb gisteravond niets meer gegeten dus daar kan het niet van zijn. Het duurde even voordat ik in slaap viel maar daarna weet ik niets meer. In tegenstelling tot Leo heb ik best wel aardig geslapen. Zodra ik in de verte de wekker hoor gaat de dag van vandaag alweer door mijn hoofd. Mijn hart klopt in mijn keel en ik voel me helemaal hyper.

De wekker staat op 7 uur zodat ik op mijn gemakje kan douchen. Goed oppassen dat ik geen crème en bodylotion gebruik, dat is verboden vandaag. Een bakkie koffie zit er niet meer in. Ik mocht tot 6 uur een licht ontbijt gebruiken maar daar heb ik geen behoefte aan. Ik neem wel een kopje thee, dat moet nog wel kunnen.

ts1ra50uOndertussen ga ik mijn pillen voor de komende week in een doosje uitzetten. Nee hè! Dus dat is het. Ik zie dat ik de medicatie van gisteravond weer eens ben vergeten, balen want nu is mijn hartslag weer van slag. Wat een enorme sukkel ben ik toch. De medicijnen van vanmorgen neem ik ieder geval nog wel gewoon met water in. Bloedverdunners zijn verboden vandaag. Water mag tot 2 uur voor de behandeling en die is pas om half 12.

Naar het ziekenhuis:
We gaan niet lopen stressen om op tijd in het AVL te zijn. We worden dan wel verwacht om 9.00 uur maar de ervaring heeft ons geleerd dat er meer dan genoeg tijd is tot de operatie. De intake duurt meestal niet zo lang en het enige wat je dan nog kan doen is daar gaan zitten wachten tot het tijd is. Tegen half 10 melden we ons bij de balie in de hal. We weten de weg dus mogen we doorlopen naar de receptie op de 5e verdieping.

Daar aangekomen mogen we linéa recta terug naar beneden om bloed te laten prikken. Wat een geluk dat het nog zo vroeg is want het is nog stil. Ik mag meteen door naar prikplek 4. Ik wijs de enige goede plek aan. Hoera, de naald gaat er in één keer goed in. Volgens mij staan we binnen 5 minuten weer boven.

399lmddwIn de pantry wachten we op de opname zuster. De patiënten kunnen hier de hele dag door eten, fruit, sapjes en snacks ophalen. Uiteraard geldt dit niet voor familie. Die mogen alleen gebruik maken van de gratis koffie/thee voorziening. Ik stuur mijn eerste tweet de ether in en Leo neemt een bakje koffie. Hij heeft het nog niet eens op als we al gehaald worden. Dat is vlot deze keer.

De opname:
cqifxmiyEen vriendelijke zuster neemt ons mee naar kamer 5 op unit A. Ik heb 1 keer eerder op A gelegen. Volgens mij was dat bij de chirurgische ingreep. De gebruikelijke onderzoekjes worden weer gedaan zoals het meten van bloeddruk, temperatuur en zuurstof. Ook de standaard vragenlijst wordt weer doorgenomen op eventuele veranderingen. De operatiekleding ligt weer klaar, inclusief de charmante weggooi onderbroek.

jnq2qrfcHet personeel heeft al een tijdje nieuwe dienstkleding maar nu zijn ook de vale okerkleurige operatiejasjes vervangen door frisse nieuwe blauwe. De zuster komt de bekende seresta (oxazepam) brengen. Dit krijg je standaard aangeboden om alvast wat rustig te worden.

qszhkpcpHet verloopt vlotjes allemaal. Mooi op tijd belt de o.k. om te zeggen dat ik naar beneden gebracht mag worden. Leo loopt met me mee tot de lift en we wensen elkaar nog eenmaal sterkte toe. Tijdens het vervoer kletsen de zusters vrolijk en leiden mij zo ongemerkt af.

De wachtruimte:
wp73lu9bTijdens de rit neem ik nog even het laatste nieuws door. In de wachtruimte zie ik meteen bekende gezichten. Er is ook een zuster die mij herkent aan mijn meisjesnaam Mantel. Zij heeft kennissen die ook Mantel heten maar het is geen familie. Mijn persoonlijke gegevens worden weer gecontroleerd. Nu is het infuus aan de beurt en ik waarschuw haar dat mijn bloedvaten erg nauw zijn. Ze vindt een mooi plekje boven op mijn hand maar prikt helaas door het bloedvat heen.

Het bloedvat wordt met een gaasje erop en een spanband er omheen afgeknepen maar toch ontstaat er meteen een dikke bult. Ze meldt de anesthesist dat het infuus nog gezet moet worden. Hij komt er al meteen aan. Het is inderdaad moelijk te prikken maar het lukt toch aan de binnenkant van de pols. Niet zo netjes zegt hij, we noemen dit een ziekenhuisinfuus. De barcode op mijn polsbandje wordt gescand en via de computer word ik aangemeld als zijnde gereed.

66gpw2mdIk mag overstappen van het bed naar de brancard. Uit de verwarmde kast wordt een warmtedeken gepakt en over mij heen gedaan. Even later komt de anesthesist mij ophalen en kletst weer 100 uit. U komt toch uit Heerhugowaard? Stad van de Zon toch? Oeps, het is niet goed als de mensen hier mij gaan herkennen, dan ben je er net iets te vaak geweest. Aan de andere kant geeft het ook wel wat vertrouwds.

De operatiekamer:
Als ik de operatiekamer ingereden word staat iedereen al klaar. Mijn arts/chirurg loopt ook al rond en vraagt hoe het ermee is. Tja, nu moet ik je toch naar je naam vragen, wat is je geboortedatum en wat gaan we doen vandaag?

In mijn beide neusgaten wordt door de anesthesist een soort gel gespoten die ik moet doorslikken. Het is een extra pijnstilling zegt hij. Ik voel in mijn keel dat het direct werkt. Ondertussen houdt hij het blauwe zuurstofmasker voor mijn neus en mond.

c3ocq0bqDe chirurg zegt tegen de assistente dat er een .. (moeilijk woord) voor de laser gebruikt moet worden. Ik duw het masker weg. Wat is dat? Ik wil wel alles weten hoor want ik heb gemerkt dat ik steeds meer dingen van voor de narcose onthoud. Hij legt uit dat er dan een soort metalen kokertje om de lichtstraal heen zit zodat hij preciezer kan snijden zonder extra verwondingen. Oké, dat is goed.

Het masker wordt weer voor mijn gezicht gehouden en ik moet diep inademen. Het duurt lang hè voordat ik in slaap val? Nee hoor, in dit masker zit nog geen narcosevloeistof maar is pure zuurstof. Door je dit enige tijd diep te laten inademen kan ik straks makkelijk zo’n 6 minuten overbruggen zonder beademing. Niet dat er zo’n lange tijd nodig is hoor maar de zuurstofslang gaat pas in je neus als je onder narcose bent, vandaar deze actie vooraf. Het is mij helemaal duidelijk.

Dan worden er volgens mij een stuk of 4 verschillende soorten vloeistof door het infuus gedaan. De anesthesist hoor ik het soort en de dosis noemen. Er zit ook iets extra’s in tegen de misselijkheid. Dat is het laatste wat ik hoor.

De verkoever- ofwel uitslaapkamer:
Het eerste wat ik me weer kan herinneren is dat de zuster tegen me zegt dat ze me terug naar de afdeling gaat brengen. Voor de rest kan ik me van de uitslaapkamer niets meer herinneren. Voordat ik de o.k. in ging heb ik de zuster in de wachtkamer nog iets gevraagd over de uitslaapkamer. Ik vroeg of er daar soms bedden tegenover elkaar stonden of dat er spiegels waren.

mk4618psIk leg uit dat ik de vorige keer telkens als ik mijn ogen open deed iemand tegenover me zag liggen maar dat ik niet kon onderscheiden of ik nu in een spiegel keek of dat er een patiënt tegenover mij lag. Ze moest er vreselijk om lachen. Zo’n rare vraag heb ik nog nooit gehad zegt ze. Maar er zijn geen spiegels hoor, de bedden staan inderdaad tegenover elkaar. Mooi dan weet ik dat ook weer.

En weer terug op mijn kamer:
Precies op het moment dat ik mijn kamer ingereden word komt Leo ook aan. We zijn blij dat we elkaar weer zien en dat alles goed gegaan is. Ik heb wel flinke hoofdpijn en dat heb ik de voorgaande keren niet gehad na de narcose. De zuster gaat de controles doen. Bloeddruk, temperatuur en het zuurstofgehalte in het bloed. Dit laatste is aan de lage kant dus krijg ik wat extra zuurstof door mijn neus. Ik heb een uitgedroogde mond en mag een klein slokje water. Ze geeft me wat zachte frisse doekjes voor op mijn gezicht. Dit verkoelt heerlijk.

w9d0dg23Als ze weg is kijk ik met de handspiegel in mijn mond. Oh jee, dat moet Leo maar niet zien. Hij kan er niet zo goed tegen. Ik zie in de spiegel dat er een puntje van mijn voortand af is en dat het zwart ziet. Zou dit door de laser komen? Kan dat ook nog? Achter in de middag komt de chirurg met zijn gevolg. Hij heeft de plekken achter in de keel met de laser weggehaald. Verder zijn er 6 biopten genomen aan de linker en rechterkant van de tongrand en tongbasis. Hij vindt dat het er niet verontrustend uitziet.

26leedzgDe tand is inderdaad beschadigd van de laser, daarvoor krijg ik een afspraak (met excuses) bij de tandarts in het AVL. Als deze tandarts de tand repareert valt dit onder de behandeling en wordt dit vergoed door de verzekering. Hij ligt het voorval toe: De tumor zit op een moeilijk te bereiken plaats helemaal diep achter in de keel en op de tongbasis. Om er beter bij te kunnen is er een stellage gebouwd in mijn mond maar dit werkte niet goed. Er is toen besloten om de plaats te bereiken met behulp van wat extra handen in de mond om de boel open te houden en opzij te trekken. Hierbij is de laser per abuis tegen de tand gekomen.

Als ik het wil mag ik vanavond naar huis maar ik twijfel. Uit ervaring weet ik dat de pijn nog erger wordt naarmate de narcose meer uitgewerkt raakt. Mijn neus bloedt licht en dat zit me niet lekker. De zaalarts is het er niet mee eens en zegt dat het bij deze behandeling de procedure is dat de patiënt na deze behandeling minimaal 1 nacht in het ziekenhuis verblijft. De arts kijkt mij aan en ik zeg dat me dat toch wel een goed idee lijkt omdat ik me niet zo lekker voel. Oké, dan spreken we het zo af.

Er mag gestart worden met een morfine pleister en de paracetamol. Omdat ik zo misselijk word van de vloeibare morfine mag ik vannacht diclofenac gebruiken. Gelukkig dat Leo erbij is want ik kan niets onthouden op dit moment. Ik ben moe en Leo ook, het is al na zessen. Leo gaat naar huis. Ik probeer wat yoghurt te eten en dat lukt. Ik kan er zelfs mijn medicijnen mee innemen.

De rest van de avond doezel ik wat en kom eraan toe om wat foto’s van mijn mond te maken. Wel jammer want ik moet de foto’s zelf maken en dat gaat moeilijk omdat ik met de ene hand de tong opzij moet duwen en met het fototoestel in de andere hand de foto moet maken. Als ik met het lampje in de mond schijn kan ik wel wat zien maar het is moeilijk om de behandelde plek achterin op de foto te krijgen.

93u17jouTijdens mijn foto capriolen stoot ik tegen het infuusje in mijn pols. Nu zat dat ding toch al niet lekker maar nu helemaal niet meer. Ik ga vragen of het eruit mag voor de nacht. Dat is goed en de zuster komt het eruit halen. Het zat inderdaad niet goed meer en het bloedt. Mijn neus begint door alle inspanning ook weer te bloeden. De zuster twijfelt of ze er nog even door een arts naar moet laten kijken maar dat lijkt mij wat overdreven. Ik beloof haar dat ik zal bellen als het bloeden niet minder wordt.

Wat op het oog “pech” mag heten, kan een verborgen zegen zijn waarvan we niet de liefde en wijsheid zien die ze kunnen bevatten.

Foto’s van de behandeling

Terug op afdeling
17-10-2011

3icme73e      afl8fczz

Onderkant tong
17-10-2011

kw12rld1      qt2hkq2f

Linkerkant tong
17-10-2011

3viietw6      arr57ysr

kh7rjz6t      tyglv7bv

18-10-2011

3foe6foy      6rwmpi5m

Rechterkant tong
17-10-2011

ktdnjlrl      qqdacqoz

3sub7thq      ao2q0yeb

18-10-2011

nqjzu902      qaj6dchr

3407zfah      a98m0l73

22-10-2011

jqpgctd5      qnp35qaj

7-11-2011
Voor en na de reparatie van de laserschade

3o64z139

9leis70v

Dag 2, naar huis

Dinsdag, 18-10-2011
g82g0ol7Ik heb tot vanmorgen 5 uur geslapen en werd wakker van pijn in mijn keel en tong. Gelukkig heeft de zuster de diclofenac al klaar gelegd op het nachtkastje. Ik krijg de medicijnen in de vorm van een zetpil. Wat is het een heerlijk gevoel dat ik de pijn die ik gisteren nog had nu niet meer voel. Zou dat komen omdat het weggesneden is of omdat ik zulke zware pijnmedicatie heb op dit moment?

Nu is het half zeven en de zuster komt de paracetamol brengen. Het is belangrijk om die met regelmaat in te nemen zodat ik een spiegel opbouw waardoor ze het beste werken. Als ontbijt neem ik de koude yoghurt en dat gaat goed. Voor mijn neus gebruik ik de kleine vierkante gaasjes die ik dan oprol zodat ze in mijn neusgat passen.

Zodra ik deze eruit haal begint mijn neus weer opnieuw te bloeden en dat wil de zuster eerst met de zaalarts bespreken voordat ik naar huis ga. Ze heeft nog wel een tip. Snuit een keer goed je neus want het kan best zo zijn dat er een beschadiging of een stukje geronnen bloed zit wat scherp is en wat het wondje open houdt. De beademing is door de neus gegaan dus dat zal inderdaad wel de reden zijn. En ik dacht juist dat ik niet mocht snuiten. Ik probeer het meteen en een kwartiertje voordat de zaalarts komt is het bloeden al gestopt.

ppaacxy9Ik ben inmiddels in de kleren en klaar om te gaan. Ik probeer nog wat foto’s van mijn mond te maken maar het lukt niet helemaal. Misschien moet ik het thuis nog eens proberen. Nu alleen nog op de zaalarts wachten. Ik mag inderdaad naar huis, we bespreken de medicatie en de receptioniste gaat voor mij de afspraak met de tandarts en de chirurg maken.

Fentanyl 25 mcg/ur, 1 per 3 dagen, morfinepleisters
Fentanyl instanyl neusspray 50mcg, 6x daags 1 spray, maximaal 10 per dag,
Paracetamol 1000 mg, 4x daags 1, zetpil, pijnstiller
Magnesium 724 mg, 2x daags 2, tegen verstopping

wmjoduvvDe vorige keer heb ik diclofenac voorgeschreven gekregen omdat ik niet tegen de vloeibare morfine (oramorph) kon. De fentanyl kan ik wel verdragen. Omdat morfine een opiaat is wil de arts de escapemedicatie van hetzelfde hebben. Daarom krijg ik de fentanyl (morfine) neusspray naast de pleisters. Deze spray heeft zowel een pijnstillende als genezende werking in het hele behandelde gebied.

Primperan 20 mg heb ik nog in voorraad. Indien nodig mag ik 4x daags 1 zetpil, tegen de misselijkheid nemen. De spoelmiddelen die helpen ontstekingen tegen te gaan heb ik ook nog. Corsodyl, 2x daags 15 ml, spoelen tegen ontsteking en/of Flagyl 200 mg/5ml, 3x daags 12,5 ml, tegen infectie, slechte adem. Makkelijk hoor, zo’n grote huisapotheek.

Ik ga Leo bellen om te zeggen dat hij me op mag halen. Ik kom zo snel mogelijk zegt hij. Nou doe maar rustig aan hoor, ik loop niet weg. Zomaar ineens word ik misselijk en draaierig. Het zal toch niet? Vlak daarna moet ik spugen en is mijn maag weer leeg. Ook begint de neus meteen weer spontaan te bloeden. De zuster geeft mij een primperan (metoclopramide hci) tegen de misselijkheid en ik ga even liggen. Ik lig te slapen als Leo komt. Samen pakken we mijn spullen in en zijn klaar om te gaan.

63rip28xIk blijf zo lang mogelijk liggen en tel mijn tenen nog maar eens na terwijl Leo bij de receptie de afsprakenkaart ophaalt. De eerstvolgende controle, uitslag van de biopten en de afspraak met de tandarts is op vrijdag 28 oktober. Ik word om half 11 verwacht bij mijn arts en om 11 uur bij de tandarts.

De verzorging hier in het AVL ziekenhuis is zoals altijd weer goed en vriendelijk geweest. Wat mij hier ook goed bevalt is dat men niet om de zaken heen draait en men het gewoon eerlijk zegt als er iets niet gegaan is zoals eigenlijk had gemoeten. Zo vertelde de zuster in de wachtruimte voor de o.k. meteen dat ze door het bloedvat had heen geprikt en ook de chirurg zei meteen dat het hoekje van de tand beschadigd is door de laser. Dat vind ik knap en hoewel dat ook zo hoort is dat stukje eerlijkheid en beleefdheid elders vaak ver te zoeken.

Op de terugweg halen we meteen de medicijnen op. Dan hoeft Leo er straks niet meer uit. Eenmaal thuis duik ik meteen mijn bed in. Ik ben zo moe dat ik niet eens meer weet hoe ik thuisgekomen ben. Ik word wakker als zuster Leo boven komt. Tijd voor je pillen…………. Wat een timing, ik ben er precies aan toe. Mijn stem klinkt schor. Het komt vast door al dat gerommel bij mijn stembanden in de buurt. Bij de voorgaande keren had ik daar ook last van. Makkelijk hoor als je het kunt vergelijken.

fk8c1aezIk ga naar beneden waar Leo in gevecht is om het doosje Fentanyl instanyl neusspray open te maken. Deze sluiting is niet alleen kindveilig maar ook Marga proef. Logisch ook want het is gevaarlijk spul. Ik moet beginnen met 6x daags 1 dosis met een escape naar maximaal 10x. Dit gedurende 2 weken, daarna gaan afbouwen bij een pijncijfer dat lager is dan 4.

Oh jee, mijn neus bloedt weer. Dat komt vast van het voorover zitten. Ook daar schrik ik niet van, ik weet waar het van komt. Het moet vandaag wel stoppen zei de dokter. Het bloedt zo weinig dat ik dat maar als gestopt beschouw. Mijn gezicht heeft nog steeds een gezonde rode kleur. Dat komt vast weer van de operatielampen van gisteren.

Hoewel, ik denk ook dat ik wat verhoging heb. Morgen de thermometer maar eens opzoeken want die ben ik vergeten klaar te leggen. Ik krijg het maar niet warm vandaag. Een vreemde gewaarwording want zelfs de gebruikelijke opvliegers blijven weg.

mhgzu8bcMijn stem wordt steeds meer schor. Ik kan zo meedoen in de reclame van “Bel je schor met Simpel.nl”.

Treur niet te lang om stukgeslagen hoop. Krabbel op en begin helemaal opnieuw.

Het herstel in de eerste week

Woensdag, 19-10-2011
jqnqs19jVannacht heb ik een aardig tijdje beneden gezeten. Ik heb toch wel behoorlijke pijn in mijn keel bij het slikken. Het is half 8 als ik de paracetamol neem en naar bed verdwijn. Als ik eenmaal lig bedenk ik me dat ik de spray ook wel had mogen nemen. Het maximum is 10 x per dag. Ik lig te denken of ik weer naar beneden zal gaan maar val in slaap. Gelukkig maar want ik wil Leo niet wakker maken.

Mijn keel en tong is opgezet en mijn gezicht trouwens ook. Het voelt stijf aan. Mijn stem is bijna helemaal weg. Het is 10 uur, koffietijd. Ik ga in plaats van koffie een schaaltje yoghurt proberen. Het is heerlijk fris in mijn mond en het prikt niet eens zo heel erg.

pmvdl76xDan nog snel wat tekst overtikken. Ja, ik weet het wel, doe maar rustig aan maar de belangstellenden willen toch op de hoogte gehouden worden. Dat is ook de opzet van mijn website en daar hoort dit ook bij. Ik heb al veel overgetypt maar nog steeds is de eerste dag niet af. Leo moet maar even helpen. Dat doet hij met frisse tegenzin. Ik chanteer hem gewoon. Als je het niet doet ga ik niet naar bed PUNT. Dat helpt en zo lig ik er toch weer snel in.

Ik hou het wat eten betreft nog op vloeibaar. Dat bevalt goed en is heerlijk fris in mijn mond. Het advies is ook dik vloeibaar. Het slikken is nog wel lastig, net als het praten. Als ik iets probeer te zeggen komen mijn tanden aan de linkerkant steeds tegen de tong aan en dat is niet fijn. Goed getimed in combinatie met mijn schorre stem. Praten kan nu toch niet.

wj4smc3a“Het heeft heel hard gehageld vanmiddag, heb je dat niet gehoord?” vraagt Leo als ik beneden kom. “De overburen liggen lekker in Turkije in de zon en hier hagelt het. Het was toch een lawaai op het serredak, daar moet je van wakker geworden zijn”. Nou, ik niet hoor.

50cmyk8cIk probeer een bakje chocoladevla. Auw, het doet onwijs zeer dus dat gaat door de gootsteen. Ook de smaak in mijn mond wordt steeds slechter. Verrot vlees is er niks bij. Leo zit aan de overkant van de tafel en volgens hem liegt de geur die ik verspreid er ook niet om.

Doe er alles aan om het beste van de situatie te maken, hoe hopeloos het ook kan lijken.

Donderdag, 20-10-2011
c5l8ri5qIk slaap van pil tot pil en dat gaat niet altijd even zachtjes. Vannacht was het wel heel vervelend. Als ik adem komen de meest vreemde geluiden uit mijn mond. Leo kon er niet van slapen en toen ik wakker werd zat hij beneden in de kamer. Ik naar beneden maar hij wilde persé dat ik ging slapen. We hebben toen afgesproken dat hij om 8.00 uur naar bed zou komen en ik er dan uit zal gaan.

Ik neem de paracetamol en de morfine neusspray en dan kan ik er weer een paar uurtjes tegen. Ook wel een interessante combinatie moet ik zeggen. Toen ik wakker werd was het al 10.00 uur maar gelukkig lag Leo weer naast me te slapen.

i2tnsn2bMijn gezicht is nog steeds dik en stijf en de smaak in mijn mond wordt steeds viezer. Poetsen en spoelen doe ik regelmatig ook met de NaCI 0,9% (zoutoplossing) die ik in het ziekenhuis gebruikte. Raar hè, dat gebruik ik al vanaf de 1e dag en het prikt bijna niet.

Het eten van mijn yoghurt is een pijnlijke zaak. Ik gebruik de morfinespray al extra maar het lijkt weinig te helpen. Het slikken doet zo’n pijn. Ik blus ieder lepeltje yoghurt met water af maar het kost me moeite om het hele bakje leeg te eten.

sj2h4vfeIk word misselijk, duizelig en voel me slap en ziek. Volgens mij komt het van de zwelling in mijn keel. Telkens als ik mijn hoofd draai voel ik iets zitten dat er niet hoort en krijg er steeds weer opnieuw braakneigingen van. Leo is net weg om boodschappen te doen, dat zal je altijd zien. Ik wacht niet op hem en ga naar bed.

Uiteindelijk kom ik er pas na vieren uit om te douchen. Daarna moet de morfinepleister vervangen worden. Het tanden poetsen is heerlijk maar helpt niet voldoende tegen de geur die ik uit mijn mond verspreid. Van de vorige behandeling heb ik nog Flagyl in de koelkast staan. Dit is een drankje tegen ontstekingen enzo en heeft als bijwerking de bestrijding van een slechte adem. Omdat mijn lichaam ook dit drankje niet accepteert mag ik er ook mee spoelen. Het is wel antibiotica dus kuur afmaken.

zgawx1crTerwijl ik me bezig hou met mijn bakje yoghurt komen uit de keuken de lekkerste luchten voorbij. Leo kookt gewoon iedere dag voor zichzelf, dat vind ik zo knap. Vanavond staan er aardapels, mexicaanse mix en een groot stuk zalm op het menu.

Het onverdraaglijke is het beginpunt van nieuwe vreugde.

Vrijdag, 21-10-2011
De vijfde dag. Het is niet te geloven, zo erg als nu heb ik het nog nooit eerder gehad. Ik word wakker van de vieze smaak in mijn mond. Het is echt niet te harden, het lijkt nog wel erger dan gisteren. Ik ga snel mijn bed uit om mijn mond te spoelen. Eerst met het water uit het ziekenhuis maar daar wordt het niet beter van. Meteen maar door met de flagyl, misschien helpt dat. Het wordt een heel klein beetje beter.

2xu48470De pijnmedicatie heb ik juist nu weer hard nodig. Wat gek toch dat je na verloop van tijd vergeet hoe deze behandeling voelt. Het is echt vreselijk maar zo was het de voorgaande keren ook. Een hapje vla of yoghurt durf ik niet eens te proberen. Van het in de neus spuiten van de morfinespray zelf merk ik niets maar enkele minuten later ben ik wel een beetje dizzy hoor.

Mijn hoofd probeer ik zo min mogelijk te bewegen maar het lukt me niet om de misselijkheid te onderdrukken. Ik ben nog maar een uur beneden maar ik taai graag weer af naar boven waar ik gelukkig snel in slaap val.

cf2qk4k2Nou, dit valt geen topdag te noemen zeg. Als ik voor de 2e keer wakker word vandaag is het al half 4. Wat een vreselijke smaak en lucht om mij heen. Ik ga beneden mijn mond spoelen en er komt gewoon groenige dikke drap uit. Zo vies als het klinkt smaakt het ook. Het is walgelijk en ik ga op inspectie met het lampje.

Op de plek achter in de keel heeft de zwarte brandplek plaatsgemaakt voor een hele grote dikke lap wit vel. Het ziet er zo vies uit. Ik heb niet de behoefte om er foto’s van te maken. Het doet zeer en ik kan er bijna niet bij. Leo loopt om mij heen te drammen met pillen. Kom op, anders kloppen de tijden niet meer. Nou vraag ik je, hij lijkt m’n moeder wel!

lwbkwcxcIk bel mijn moeder iedere dag. Afhankelijk hoe het gaat maken we een kort praatje. Ook al gaat het niet altijd even goed, ik heb het er graag voor over. Mijn ouders zijn zo blij als ze me weer gesproken hebben. En mijn vader heeft weer wat te vertellen in het huis. We hebben afgesproken dat ze de eerste dagen niet langs komen. Leo haalt ze pas op als het met mij wat beter gaat.

Omring jezelf met mensen die van je houden en die je in je dromen steunen.

Zaterdag, 22-10-2011
Ik heb een goede nacht gemaakt. Leo helaas niet. Hij heeft last van buikgriep en dat komt nu dubbel slecht uit. Hij heeft beloofd om Stefan vandaag een dagje te helpen in Voorschoten. Hij vindt het moeilijk om me alleen te laten maar op aandringen van mij is hij toch gegaan. Stefan moet volgende week zijn huis leeg opleveren dus daar is genoeg te doen.

vdre8kbeAls ik de yoghurt pak zie ik dat er alleen nog een bijna leeg pak staat. Leo is het gisteren waarschijnlijk gewoon vergeten. Ik denk er kort over na. Zal ik Stefan vragen of hij even naar de winkel gaat? Hij doet het heus wel maar zal er niet blij mee zijn. Ik bel een vriendin. Ze had al met Leo geregeld dat ik haar kon contacten als er iets was dus vooruit maar. Bellen is wat lastig dus ik stuur haar een email.

Ik zit nog maar kort achter de laptop als ik misselijk en duizelig in mijn hoofd word. Aan mijn hartslag te merken draait mijn hart ook overuren. Ik ga naar boven en voel me steeds zieker worden. En ja hoor, daar zit ik dan weer te spugen in een emmertje. Eenmaal boven had ik niet meer de energie om naar beneden te gaan om de pil tegen de misselijkheid te pakken. Mijn vriendin e-mailen of ze wil komen heeft geen enkele zin want ze heeft geen sleutel. Uiteindelijk ben ik toch in slaap gevallen.

5u07jkggAls ik weer beneden kom zie ik aan de deurknop een tas hangen. Ik haal de tas binnen en zie dat de yoghurt erin zit. Wat lief dat ze het langs gebracht heeft. Jammer dat ik op bed lag. Als ik slaap word ik echt niet wakker van de voordeurbel. Het is kwart voor 5. Ik wil douchen maar stel je voor als ik weer misselijk word, dat wil ik niet. Hoppa, ik doe er eerst een primperan in. Nog steeds heb ik aan de rechterkant van mijn gezicht het gevoel alsof ik een slachtoffer ben van zinloos geweld.

Leo is weer thuis maar ik zit maar kort beneden. Weer word ik misselijk en moet ik spugen. Ik duik mijn bed weer in. Zo gaan de dagen slapend voorbij. Leo roept me om 22.00 uur maar het feest van beneden zitten duurt maar kort. Vanavond heb ik weer precies dezelfde ervaring als bij alle voorgaande behandelingen dus daarom heb ik onderstaand stukje tekst maar gekopieerd:

Pijn, pijn, nee hè. Ik slaap nog half en word wakker van die enorme pijn die ik al vaker heb gehad. Het voelt alsof de hele borstkas in een kramp zit. Het is vreselijk en ik durf me niet te bewegen van de pijn. Je zal denken dat het met de operatie te maken heeft of met de medicijnen op een lege maag. Volgens mij heb ik er iedere keer na een opname nog last van gehad maar ook in mijn “gezonde” periode heb ik het wel eens gehad.

l8hgoyq4Ik blijf doodstil liggen en langzaam trekt de pijn weg. Ook nu denk ik weer dat het een combinatie moet zijn van een lege maag en medicijnen. Ik heb vandaag maar 2 schaaltjes yoghurt gegeten en niet meer.

Leed heelt slechts dan wanneer we het tot op het bot ervaren.

Zondag, 23-10-2011
yaxhi1cvVannacht heb ik niet zo best geslapen. Ik lag maar te piekeren over van alles en nog wat. Mijn ziekte, mijn ouders, Leo en vooral over Stefan. Kom op zeg, waar bemoei ik me mee. Het is een volwassen kerel. Maar ja, je blijft toch moeder hè! Nu ik beneden zit voel ik me nog steeds niet erg happy en moet ik weer om niks huilen. Leo snapt er niets van. Wat is er dan aan de hand, komt het door mij? Natuurlijk niet, er is niks, laat me nou maar.

Het is moeilijk om de boel op een rijtje te houden maar ik ben er wel weer. Leo neemt nog een bakje koffie en ik nog een glas ijswater. Dat is toch echt een wondermiddel hoor. Het smaakt lekker, is verfrissend en ik blus de yoghurt ermee af. Wat wil een mens nog meer hè? Als ik praat komt nog steeds de linkerkant van mijn tong tegen mijn tanden aan en dat is erg gevoelig. Maar goed, ook dan pak ik mijn glas ijswater weer.

Via mijn gastenboek krijg ik de volgende vraag. Hoe krijg je het toch steeds weer voor elkaar om tijdens deze heftige dagen je website zo punctueel bij te houden? Nou, dat zal ik je vertellen. Ik heb constant mijn schrijfblok in de buurt zodat ik mijn gedachten meteen op kan schrijven. Op een later tijdstip hoef ik het dan alleen maar over te typen en de foto’s erbij te zoeken. Het klinkt wel makkelijk maar zo is het niet. Ik leg mezelf constant de druk op om zodra het maar even kan iets over te tikken. Zodra ik mijn ogen open heb kruip ik achter de laptop maar een klein stukje tekst kost me al gauw uren en dan helpt Leo me ook nog met corrigeren. Zo heb ik vandaag de hele dag op bed gelegen en heb nu mijn handen vol aan dit stukje tekst. Bij achteraf schrijven is het namelijk veel moeilijker om je gevoelens op papier te zetten en over te brengen.

8r6bu9px

Als ik mijn neus snuit merk ik dat het nog steeds niet helemaal schoon is. Echt bloeden doet het niet meer maar helemaal zuiver is het ook nog niet. Ze zijn goed bezig geweest want zolang heb ik nog niet eerder last van mijn neus gehad.

Door al het slapen is mijn dag en nacht ritme helemaal van de rel. Ook daar maak ik nu geen punt meer van. Het is een voordeel dat ik al veel behandelingen achter de rug heb, het gaat zoals het gaat. Volgens mij is het vergelijkbaar met het krijgen van een eerste kindje. Dan moet alles nog volgens het boekje. Bij de tweede of derde zie je dat het allemaal wat soepeler verloopt.

Piekeren, is de verrader in ons kamp die ons kruit vochtig maakt en ons richten bederft.

Het herstel in de tweede week

Maandag, 24-10-2011
De 1e week zit erop en vol goede moed begin ik aan de 2e week. Stefan heeft hier geslapen vannacht. We kunnen allemaal wel een goede nachtrust gebruiken dus blijven iets langer liggen. Verhuizen in één week is toch wel veel werk en Leo staat in tweestrijd. Hij wil graag hier blijven om voor mij te zorgen want hij denkt nog steeds dat ik mezelf niet goed red zonder hem. Aan de andere kant wil hij ook Stefan helpen want emigreren is niet makkelijk in je eentje en er is heel veel te regelen. Alles valt gewoon heel ongelukkig samen. Wat dat betreft hebben we geen saai leven.

p5vk7f0lIk overtuig Leo ervan dat hij zich om mij echt geen zorgen hoeft te maken en dat ik mijn vriendin bel als er iets is. En zo gaat Leo ook naar Voorschoten om Stefan te helpen. Het geeft een goed gevoel en zeg nou zelf, met z’n tweeën werkt het plezieriger dan alleen.

Zodra de mannen weg zijn draai ik een wasje en besluit naar bed te gaan als de was hangt. De smaak in mijn mond wordt beter en ik merk dat de pijnmedicatie het beste werkt als ik het precies op tijd inneem. Gek hè? Het nadeel is wel dat ik er zo goed op slaap. Rond half 3 lig ik erin en word pas om 7 uur wakker. De dagen duren erg kort op deze manier. Ik heb het gevoel dat het vanaf nu alleen maar beter zal gaan.

va360kpyDe geur van Chinees eten komt me tegemoet als ik naar beneden loop. Oh, je bent al thuis. Had me dan geroepen. Leo is al thuis en zit heerlijk te eten. Dat doe je goed jongen. Hij ziet er vermoeid uit en ik maak me best een beetje zorgen.

Als je een piano wilt verhuizen, grijpen vele hulpvaardige handen naar het krukje.

Dinsdag, 25-10-2011
Mijn ochtendritueel heeft een vast patroon wat precies een kwartier duurt. Ik word wakker, slokje water, pantoffels aan, trap af naar beneden, luxaflex serre openen, laptop aan, naar het toilet, water pakken, morfine spray in neus, yoghurt of vla met de overige medicijnen als ontbijt, paracetamol zetpil erin, mond spoelen en als laatste achter laptop gaan zitten. Is dit nu rationeel denken en doen?

84c8uvipEenmaal achter de laptop tik ik mijn eerste tweet van vandaag: ”Ik lijk wel een mol. Mijn hele slaapritme is van slag”. Dan even email checken en controleren of mijn website het nog doet. Op mijn telefoon kijk ik of er nog WhatsApp berichtjes of sms’jes zijn. Zo, mijn dag kan beginnen en ik heb de helft van mijn energie voor de ochtend al opgebruikt. Als het lukt wil ik nu ongeveer 2 uur beneden blijven. Soms is het iets langer maar meestal korter.

De middag verslaap ik voor het grootste gedeelte en als ik wakker word ga ik meteen douchen. Na het douchen een half uurtje lezen op bed, aankleden en hup weer achter de laptop om tekst over te typen en foto’s uit te zoeken. Bakje yoghurt en afhankelijk van de tijd ga ik nu of later op de avond een uurtje slapen op de bank. Dan nog een uurtje of 2 op en ja, hoe kan het ook anders, daarna ben ik moe en ga lekker naar bed. Dus om nou te zeggen dat de dagen lang duren ….. nee!

f8kmotf2Voor de grap steek ik mijn tong uit naar Leo. Wat zit er op je tong? Niets natuurlijk, hoezo? Je hele tong ziet wit. Oh ja, dat klopt hoor. Er zit aan de bovenkant een dikke witte laag op. Ik weet ook niet hoe dat komt maar ik heb er geen last van. Het gaat vast weer weg zoals het gekomen is.

Diep in je slaap is een stille plek die door geen kwade storm getroffen wordt. Wacht daar tot de storm voorbij is.

Woensdag, 26-10-2011
Ik voel me weer wat opgewekter en ben daar blij om, waardoor ik nog weer meer opgewekter word. In mijn hoofd zing ik een liedje. Komt vast omdat ik gisteren een update verstuurd heb en de druk weer even van de ketel is.

pq1gz1tdHet praten gaat goed. Je hoort niets aan mijn spraak. Dat is ook logisch want praten doe je met het voorste en niet met het achterste gedeelte van de tong. Toch heb ik gemerkt dat ik me rustig moet houden en een lang gesprek moet vermijden. Op het moment zelf valt het nog wel mee maar achteraf heb ik ondanks de pijnstilling last van mijn tong, oor en kaak. Ik heb nog steeds het gevoel alsof de rechterkant van mijn gezicht opgezet en beurs is.

Nog 2 dagen en dan hoor ik de uitslag van de biopten. Ik probeer er zo min mogelijk aan te denken of over te praten. Natuurlijk speelt het constant door mijn hoofd maar ik heb op dit moment ook nog andere dingen om mij druk over te maken. De verhuizing van Stefan is deze week dus Leo pendelt regelmatig heen en weer en is ook nu weer weg om alvast een aanhanger op te halen. Het komt slecht uit, een verhuizing in deze periode. Maar ja, als je alles van te voren weet wordt het leven ook zo saai.

y79ab9yfMet mij gaat het redelijk. Maar net als Leo ben ik ook niet zoals het wezen moet. Het is net een beetje teveel allemaal. Ondanks de pijnstilling gaat het slikken weer wat moeilijker en daarbij het eten ook. Ik wilde vandaag vla met een banaan erdoor nemen en daar had ik me echt op verheugd. Na een paar hapjes heb ik het voor gezien gehouden en is het weer door de gootsteen gegaan.

Ik hoor de brievenbus en ga de post pakken. Yeah, 3 enveloppen met mijn naam erop. Ik heb best alweer wat kaarten ontvangen. Bedankt mensen, het is zo fijn als er zoveel mensen aan je denken. Aan de andere kant kan ik me goed voorstellen als men denkt: “ jeetje alweer ziek, weer een kaart sturen, ik blijf aan de gang”. Dat begrijp ik best hoor dus zie het sturen van een kaart alsjeblieft niet als een verplichting. Met of zonder kaart, iedereen is mij even lief.

Een vriend volgt je. Als je door tegenslag wordt geteisterd zijn ware vrienden in de buurt.

Donderdag, 27-10-2011
8oi4n9bhWe hebben het er maar druk mee. Vandaag wordt de aanhanger ingepakt en omdat Stefan niet met een aanhanger mag rijden doet papa Leo het. Stefan zelf is vanmorgen om 6 uur al naar Voorschoten gegaan want zijn auto moet nog ff APK gekeurd worden voordat hij hem officieel gaat invoeren in Tsjechië.

Leo heeft gisteren verse groentesoep met extra veel bouillon gemaakt. Ik schep er een half kopje uit en warm het op. In de koelkast lig nog een halve banaan dus ik heb een heerlijke lunch. Het eten van yoghurt lukte vanmorgen weer niet dus dan moet je toch wat anders. Nou dat “anders” is voor herhaling vatbaar.

flqjof8uAls ik gaap doet mijn keel zeer en ik heb ook weer meer pijn in de tong. Ik weet wel hoe dat komt hoor zegt Leo. Je hebt 2 keer de telefoon opgepakt vanmorgen. Dat 2e gesprek duurde veel te lang en nu zit je alweer een tijdje tegen mij te kletsen dus je vraagt er zelf om. Hij heeft gelijk, pffffffffffffffff.

Het is alweer enkele dagen terug dat ik in mijn mond heb gekeken. Eigenlijk heb ik er niet zoveel behoefte meer aan de laatste maanden. Ik weet hoe het eruit ziet en hoe het voelt. Toch pak ik vandaag het lampje weer eens om de boel te inspecteren. Ik ben niet ontevreden met wat ik zie. De linkerkant van de tong geneest heel goed alleen vind ik dat de kleur van de tong achterin een beetje oranjeachtige gloed heeft. De rechterkant van de tong geneest voor zover ik het kan zien ook goed. Er zit nog steeds een heel dik groot wittig vel op en eromheen ziet het rood maar ik heb er wel vertrouwen in dat de genezing voorspoedig gaat.

o27d0nm5Ik lees eens terug hoe de genezing de vorige keer verlopen is en het verbaasde me toen ik las dat het de vorige keer ook lang duurde voordat de pijn echt weg was. Ik heb 2 weken op dik vloeibaar geleefd en pas aan het eind van de vierde week kon ik weer met de pot mee-eten. Met het afbouwen van de pijnmedicatie ben ik pas begonnen na 3 weken en ik las dat ik toen zelfs voorliep op het schema.

Ik heb me dus voor niets afgevraagd waarom de pijn zo lang duurt. Het hoort er gewoon bij. Het is vast zoals men zegt en vergeet je de nare dingen en blijven de mooie herinneringen over. Of ik heb het gewoon heel goed weggestopt.

We herinneren ons geen dagen, alleen momenten.

Vrijdag, 28-10-2011
Veel te vroeg zijn we wakker maar we gaan er maar uit. Vandaag krijg ik de uitslag van de genomen biopten en het is ook meteen mijn eerste controle. Eigenlijk ben ik niet eens zo heel zenuwachtig. Dat de plekken goed herstellen heb ik zelf ook wel in de gaten. De uitslag van de biopten dat is waar ik me meer zorgen over maak. Zal mijn hele tong schoon zijn? Hebben ze nu echt alles weggehaald? Hoe nu verder?

yjf7bnr7Ons geduld wordt danig op de proef gesteld. We melden ons om kwart over tien en de receptioniste vertelt dat er nog 5 mensen voor mij zijn dus reken op een wachttijd van ongeveer een uur. Als snel zien we mijn arts door de achterdeur verdwijnen. Die heeft mij natuurlijk gezien en peert hem gauw. Inderdaad hij kwam niet meer terug. Uiteindelijk heeft de receptioniste hem maar opgepiept. Wat blijkt? Op vrijdagmorgen heeft hij zelf geen spreekuur en werkt elders in het ziekenhuis. Ik moest er even tussendoor en hij was me gewoon vergeten.

Eindelijk zijn we aan de beurt. Hoe is het? Mwah, ik heb me wel eens beter gevoeld. Geef eerst de uitslag van de biopten maar. Er is een serie biopten genomen en daar is uitgekomen dat de achterwand van de keel, de linkerkant en de voorkant van de tong helemaal schoon zijn. Ter hoogte van de tonsillen (keelamandelen) rechts achter in de keel en op de tongbasis is nog carcinoma in situ waargenomen. Ik weet wat dat is maar reageer er eigenlijk nauwelijks op. Het enige wat ik uit kan brengen is: “Dan zit ik hier over een paar maanden dus weer. Ik had zo graag gewild dat alles nu weg was”. Nogmaals, ik vind de uitslag wel positief, zeker als je bedenkt dat het al zo lang zo is. We blijven er bovenop zitten en het grote voordeel is dat we nu wel precies weten waar het niet zit.

Carcinoom in situ (CIS) is een voorstadium van een carcinoom. Het gaat hier om cellen met kwaadaardige kenmerken die echter het omliggende weefsel nog niet hebben geïnfiltreerd en nog niet op afstand zijn uitgezaaid. De term ‘in situ’ is Latijn voor ‘op zijn plek’. Een carcinoma in situ is daarom in de regel gemakkelijk en goed te genezen door simpelweg lokaal alle ontaarde cellen te verwijderen. (bron: WikipediA) Nou, was het maar zo simpel. Bij Marga niet hoor!!!

81o1nv49Het dringt zich steeds meer op naar binnen. Leo vraagt wat er gebeurt als het de slokdarm ingaat, kunnen jullie daar dan wat aan doen? Ja, in de slokdarm is het operabel. Naar aanleiding van de uitslag van de biopten heb ik je in de agenda voor het grote artsenoverleg gezet. Je bent al 2x eerder in dit overleg besproken. Daarna wil ik graag een afspraak met je op het webspreekuur om je te vertellen wat er besproken is.

Het Amerika verhaal heeft me niets opgeleverd. Wat jij hebt komt niet voor, we weten het niet. Geloof me, ik heb het op verschillende congressen naar voren gebracht maar er is geen oplossing voor. Ik heb nog een collega in Taiwan waar ik mee ga overleggen maar dat is het enige wat ik heb op dit moment.

Hij schrijft nog een nieuw recept voor de morfinepleisters. Hoeveel wil je er nog hebben? De pleister hoef ik maar 1x per 3 dagen te wisselen. Ach doe maar 3 dat moet genoeg zijn. De afbouwpleisters heb ik ook nog niet. Ook daar wordt keurig een receptje voor geschreven. De secretaresse maakt een afspraak op het webspreekuur in week 46 (rond 18 november). De volgende afspraak voor controle in het AVL is op 09-12-2011.

Dan gaan we weer naar de wachtruimte en wachten op onze beurt bij de tandarts. Ik stuur Leo naar het restaurant voor een kop koffie en een saucijzenbroodje. Hij vindt het vervelend om mij daar alleen te laten zitten maar nadat ik hem overtuigd heb dat ik een bezoekje aan de tandarts echt wel alleen af kan is hij toch gegaan. Ik pak even een boekje, het is inmiddels 12.00 uur. Gelukkig word ik snel geroepen.

fxwfg11mIn mijn dossier staat keurig wat er gebeurd is en of de tandarts de laserschade aan de tand wil herstellen. Volgens hem is het vrij eenvoudig te repareren. Omdat Amsterdam toch wel een eindje rijden is voor ons schrijft hij een briefje voor mijn eigen tandarts met de opmerking dat de tandarts de rekening moet sturen naar het AVL. Prima geregeld toch? Ik ben snel klaar en kan gaan.

Toen we binnenkwamen zagen we het meteen. In de hal naar het restaurant maar ook in de hal naar de wachtruimtes hangen prachtige foto’s. Als we dichterbij komen zie ik dat het foto’s zijn van medewerkers uit dit ziekenhuis. De naam en functie staat op het kaartje dat erbij hangt. Wat is dit mooi zeg.

l2429yy8

Voordat we terug gaan brengen we nog een kort bezoekje aan een lotgenoot die heel erg ziek is. Hopelijk kan hij het waarderen. Hij ligt in dezelfde kamer waar ik vorige week lag. Als we onderweg naar huis zijn besef ik hoeveel geluk ik eigenlijk heb alleen ben ik niet blij. Ook ben ik teleurgesteld omdat ik tegen beter weten in toch hoopte dat alles weg zou zijn. Tegen de tijd dat we thuiskomen ben ik bekaf. Ik bel mijn ouders, maar door de telefoon vertellen wat er allemaal gezegd is vandaag is erg moeilijk bij mensen van 87 die niet meer zo goed kunnen horen. Ik denk dat mijn moeder het uiteindelijk wel begrepen heeft.

vjlwt63aStefan heeft een druk programma en wil nog allerlei mensen gedag zeggen. Als hij thuis is moet hij nog wat mailtjes tikken en daar zitten we dan voorlopig voor de laatste keer, ouderwets gezellig samen aan tafel. We gaan op tijd naar bed. Ik weet amper nog dat ik erin ben gestapt.

Opvoeding: een kwestie van liefde, geduld en wijsheid. De laatste twee groeien waar de eerste heerst.

Zaterdag, 29-10-2011
51ti5ehcDe wekker staat vroeg, heel vroeg. Stefan heeft voorlopig voor het laatst hier geslapen en vertrekt naar Tsjechië. Zowel de auto als de aanhanger zit tot zijn nek aan toe vol. Leo brengt de aanhanger naar Amersfoort waar een vriend van Stefan deze naar Tsjechië zal rijden. Nog één heeeeeeele dikke knuffel en zoen van mams en dan mag hij gaan.

Om 7 uur is Leo weer thuis en duikt zijn bed weer in tot een uur of 12. Eindelijk heeft hij weer eens lekker geslapen. Hopelijk komt er nu wat rust in de tent want de afgelopen 1,5 week zijn heel hectisch geweest. Leo is 5x naar Voorschoten geweest om te helpen en 1x naar Amersfoort en tussendoor nog de zorgen om mij. Misschien vind ik nu zelf de rust om ziek te zijn zonder het gevoel te hebben opgejaagd te worden en tussendoor van alles te moeten. Niemand verwachtte iets van mij hoor maar toch.

We hebben Stefan nog even gesproken vanavond. Hij is goed aangekomen en alle spullen staan al in zijn appartement. Mooi, dat hebben we ook weer gehad. Vannacht lekker een uurtje langer slapen. Hopelijk slaapt Leo nu ook weer wat beter.

Afscheid is de deur naar de toekomst.

Zondag, 30-10-2011
Ja hoor, we hebben alle twee heerlijk geslapen vannacht. Ik voel me ook wat beter. Er is toch weer een last van ons afgevallen.

bx24ykeqDe bouillon en de banaan heb ik vanmiddag wegens succes herhaald. Weer smaakte het erg lekker. Als ik kleine hapjes neem en goed kauw gaat het goed. Vanavond is het gekookte ei aan de beurt. Zacht eten dat lukt alweer een beetje.

Mijn vader en moeder komen eraan. Leo is ze aan het ophalen. Ze wilden zo graag komen maar de afgelopen week kwam echt niet uit. Bovendien willen ze pas komen als ik weer wat opgeknapt ben. De eerste keer kwamen ze meteen de dag nadat ik uit het ziekenhuis kwam. Ik was toen niet goed en mijn gezicht was opgezet. Mijn vader heeft er toen een paar dagen niet van kunnen slapen.

lfayakrsDit keer zal hij er geen last van hebben denk ik. Hij is zichtbaar opgelucht dat hij me weer ziet en geniet van zijn taartje. Als ik even naar boven ga begint hij meteen allerlei vragen op Leo af te vuren. Dat durft hij vast niet rechtstreeks aan mij te vragen denk ik. Ik laat het maar zo. Mijn moeder is nuchterder en probeert niets te laten merken. Maakt niet uit. Ik ben ook blij dat ik ze weer even gezien heb.

De pijn is nu goed onder controle. Ik denk er zelfs over om binnenkort te beginnen met het afbouwen van de morfine spray. Als ik daar uiteindelijk mee gestopt ben en het gaat goed dan kan ik de morfine pleisters af gaan bouwen van 25mcg naar 12,5mcg. Pas nadat ik met de pleisters gestopt ben en geen pijn meer heb mag ik de paracetamol 1000mg gaan afbouwen. Alles bij elkaar zal dit afbouwen wel enkele weken duren denk ik.

ygr04vdrIk wil niet alleen gaan afbouwen met de medicatie maar ook met het bijhouden van de verslaglegging op mijn website. De eerste 2 weken zijn nu om en het ergste hebben we weer achter de rug. Het is niet interessant hoe ik verder mijn dagen doorkom want eigenlijk is het steeds hetzelfde verhaal en dat wordt vervelend. Daarom stuur ik vanaf nu nog maar één update per week.

Kijk niet te ver vooruit, hoop het beste en vertrouw op jezelf.

Het herstel in de derde week

Maandag, 31-10-2011
Omdat ik met regelmaat een opgezet gezicht heb heeft mijn arts uit het AVL ziekenhuis mij enige tijd terug doorverwezen naar het AMC ziekenhuis. Om 9.00 uur belt de arts van het AMC ziekenhuis om het verdere beleid door te nemen. We spreken af dat ik in overleg met mijn huisarts doorga met het uitsluiten van bepaalde medicijnen als oorzaak. Ik heb geen vervolgafspraak met haar gemaakt.

5dzexta4We voelen ons allebei een stuk beter. We zijn een beetje uitgerust van alle gebeurtenissen van de afgelopen 2 weken en ik zie de toekomst weer een stuk zonniger. Het is mooi weer en het zonnetje schijnt. Het is gewoon 20 graden in de zon. Ik sta een beetje te opzichteren als Leo wat klusjes in de tuin doet en veeg mijn paadje weer schoon. Als de zon weg is wordt het wat frisser. Hoewel, is 18 graden fris op 31 oktober?

Voel je je goed, maak je dan niet ongerust. Je komt er wel overheen.

Dinsdag, 1-11-2011
Vanmorgen staat er een afspraak met de bedrijfsarts op de agenda. Leuk om er even tussenuit te zijn met dat mooie weer.

eu8891n6Aansluitend ga ik meteen de griepprik halen. Eigenlijk kan het personeel de prik pas vanmiddag halen maar mijn leidinggevende heeft geregeld dat ik deze prik nu alvast kan halen. Echt super. Als ik het kantoor van de doktersassistenten binnenloop zie ik dat ik al verwacht word, de spuit ligt al klaar. Ik krijg ook altijd een uitnodiging via de huisarts maar als het hier ook kan is dat net zo makkelijk. Bij de huisarts staat altijd zo’n lange rij.

Voordat we naar huis gaan wil ik nog even een paar collega’s gedag zeggen. Ik vind het ook raar om ze zomaar voorbij te lopen als ik toch op de gang ben. De bedrijfsarts en de doktersassistenten hebben hun kantoor in dezelfde gang als waar ik zit. Eigenlijk heb ik al teveel gepraat maar even zwaaien kan altijd. Als we weer thuis zijn heb ik het helemaal gehad. Ik had me erop verheugd om er even tussenuit te zijn en wat bij te kletsen maar dat valt vies tegen. Ik ben hartstikke moe en heel emotioneel.

Uitspraak van een griepvirus : “Ik voel me vandaag niet zo lekker, ik denk dat ik antibiotica heb.”

Woensdag, 2-11-2011
Als ik wakker word merk ik dat ik weer aan de pijnstilling toe ben. Toch wil ik gaan beginnen met het afbouwen van de morfine spray. Ik denk dat dat nu wel gaat lukken. Ik ben weer bijgekomen van mijn uitje van gisteren en het ochtendritueel is klaar. Vol goede moed beginnen we aan de woensdag. Een nieuwe dag met nieuwe kansen.

oco2l9shLeo maakt me wakker. Kom het eten staat bijna op tafel. Eten? Ik eet toch niet? Jawel hoor, kom nu maar. Nieuwsgierig als ik ben ga ik snel naar beneden. Ik heb poffertjes voor je gehaald, dat lust je toch wel? En zo zitten we na 2 weken voor het eerst weer samen aan tafel te eten. Het eten van de zachte poffertjes is goed te doen. De eerste ging er makkelijker in dan de laatste maar dat maakt niet uit. Het smaakte erg lekker.

Hoop voedt zichzelf.

Donderdag, 3-11-2011
vgxhm6puDe pijn in mijn keel is weer toegenomen. Nu heb ik me daar al op voorbereid omdat ik inmiddels af ben van de morfinespray maar ik heb niet bedacht dat het verschil zo groot zou zijn. Ik neem een schaaltje appelmoes maar dat verdwijnt al na een paar hapjes in de bak. Later op de ochtend realiseer ik me dat de morfine- pleister gisteren heeft losgelaten en dat ik vergeten ben een nieuwe te plakken. Dat verklaart alles!

Leo plakt snel een nieuwe pleister op mijn schouder. Deze pleister moet 1 keer per 3 dagen vervangen worden en dan afwisselend aan de linkerkant en rechterkant geplakt worden. Ik weet nu wel meteen dat ik de pleisters op dit moment nog niet moet gaan afbouwen. Als ik het over de pijn heb die ik voel dan moet je niet denken dat het verschrikkelijke pijnen zijn. De medicijnen vangen de ergste pijn op en wat overblijft is een meer zeurderig gevoel wat erger wordt tijdens eten en na het praten.

Eenzaam zul je het dal doorkruizen, geen ander kan dat voor je doen. Jij hebt die weg te gaan.

Vrijdag, 4-11-2011
Ik heb weer zo’n vieze smaak in mijn mond en ook de lucht is weer niet plezierig. Tijd voor het spiegeltje. Er zit weer aanslag op mijn tong. Links achter heeft de tong nog steeds een rare kleur maar ziet er verder wel goed uit. Er zit een klein litteken van het nemen van het biopt. Rechts ziet het er allemaal ook goed uit. Er zit over het grootste gedeelte alweer een flinterdun rood velletje.

5y5bxf3wWat ben ik toch een geluksvogel. Nu ik weer voorzichtig begin te eten, mogen dat alleen zachte dingen zijn. Natuurlijk kies ik alleen het allerlekkerste uit. Zo gaat er straks een heerlijk, extra groot stuk vis, genaamd “lekkerbek” naar binnen. Mijn ogen zijn weer eens groter dan mijn mond maar ik ben toch een heel eind gekomen.

Geluk is wat je er op een bepaald moment onder verstaat.

Zaterdag, 5-11-2011
Vandaag word ik weer eens wakker met pijn in mijn mond. Klopt, zegt Leo. Dan had je eerder je bed uit moeten komen. Het is alweer 12 uur terug dat je de laatste paracetamol gehad hebt. Hij heeft gelijk. Om 10 uur gisteravond heb ik de laatste genomen omdat ik vroeg naar bed wilde. Het is wel een pluspuntje dat ik vannacht niet wakker geworden ben voor nieuwe pijnstilling. Eerder gebeurde dat wel.

De morfinespray heb ik inmiddels afgebouwd en de hele week nog niet gebruikt. Tot vanmiddag dan. Het voelt niet lekker en ik twijfel of ik de spray nu wel of niet zal gebruiken. Je gaat jezelf toch niet kwellen, zegt Leo. Als je het nodig hebt moet je dat doen. Hij heeft gelijk dus ik neem het maar en duik voor de verandering mijn bed weer in.

budxrk0aAls ik wakker word ruik ik de verse kippensoep al en ik krijg er trek van. Net als bij de bejaarden wordt het eten voor mij ook het hoogtepunt van de dag want verder beleef ik weinig binnen deze muren. Leo maakt er maaltijdsoep van maar ik houd het nog bij dunne soep met stukjes groenten en kip. Het eten gaat goed. Wat smaakt het weer lekker.

Een goede kok is een goede arts.

Zondag, 6-11-2011
lcmr2s5cNet als iedere andere 50 plusser heb ook ik mijn normale pijntjes en opvliegers. Dat is lastig maar het hoort erbij zal ik maar zeggen. Het is wel zo dat ik bij ieder vreemd pijntje dat ik voel meteen het ergste denk. Het wordt tijd dat ik daar mee ophoud. Binnenkort wil ik weer gaan beginnen met wandelen. Het is goed om mijn conditie weer op te bouwen en dan ben ik er meteen even uit.

Ik lig te slapen als het etenstijd is. Leo roept me om half 8. Het beloofde broodje ei bewaar ik tot morgen en voor nu neem ik alleen een bakje gele vla. Leo vraagt zich af hoe ik het zo lang uithoud zonder normaal voedsel en zonder een extreem hongergevoel. Ja, dat is wel raar en ik mis het niet eens maar ik heb dan ook wel genoeg reserve. Mijn vader eet normaal gesproken net zoveel als een ziek vogeltje maar hij is wel 87. Blijkbaar is zo’n klein beetje toch genoeg. Hij zegt altijd: “ik kan er goed op leven hoor”.

Pijn is de gist die het geluk doet rijzen.

Het herstel in de vierde week

Maandag, 7-11-2011
We hebben allebei slecht geslapen vannacht. Ik was om 5 uur wakker en twijfelde of ik naar beneden zou gaan voor de paracetamol. Had ik het maar gedaan want daarna heb ik alleen nog maar wat liggen doezelen. Nu zit ik beneden met hetzelfde pijngevoel als voor de behandeling. Pijn in mijn oor en keel bij het slikken en een stijf gezicht aan de rechterkant.

De tandarts gaat vanmiddag mijn tanden repareren. Eigenlijk heb ik daar een afspraak voor staan op 29 november maar omdat er nu ook een stuk van mijn voortand af is en er vandaag iemand uitgevallen is mag ik nu al komen. Ik ben aansluitend aan de lunchpauze aan de beurt dus hoef ik niet lang te wachten. De tandarts is weer heel belangstellend en wil graag weten wat er met de laatste behandeling precies is gedaan. Ik denk dat ik toch wel een speciale patiënt voor hem ben omdat hij me toentertijd ook doorgestuurd heeft naar de specialist.

vt2desim      1qb0fyfz

Hij vult het afgebroken stuk tand op en herstelt de laserschade. Omdat een andere, al eerder bijgewerkte tand een iets andere kleur heeft, doet hij die ook meteen opnieuw. Al met al is hij een klein half uurtje bezig. Het valt me mee, ik kan gelukkig mijn mond goed openhouden zonder extra pijn. Dan vraagt hij of ik met mijn tong wil voelen of de voortanden helemaal glad zijn. Ik moet lachen. Dat kan toch helemaal niet?! Zo lang is mijn tong niet meer hoor. Oh ja, en hij drukt me een spiegel in de hand. Het resultaat mag er zijn en tevreden bedank ik hem.

Onderschat nooit de kracht van humor. Lachen kan als een injectie met hoopvolle energie zijn.

Dinsdag, 8-11-2011
Via sms krijgen we een berichtje van mijn arts uit het AVL. Of ik op het webspreekuur kennis wil nemen van zijn vragen/opmerkingen. We loggen direct in en lezen het volgende: “Ik heb uw ziekte geschiedenis voorgelegd aan een collega in Taiwan (heel groot hoofd hals oncologisch centrum). Zo gauw ik bericht krijg dan breng ik u op de hoogte. Het lijkt mij beter dat we dan een belafspraak maken. U hoort op korte termijn van mij”. Wat is het toch een geweldig medium hè, dat internet. Ik ben nu in de gelegenheid om een vraag te stellen of het webspreekuur af te sluiten als zijnde gelezen.

Problemen worden problematisch wanneer zij niet meer gerelativeerd kunnen worden en je hele wereld gaan vullen.

Woensdag, 9-11-2011
ics8k3hfVandaag moet ik de pleister verwisselen. Ik twijfel of ik er nog één keer 25 mcg op zal doen of dat ik ga afbouwen naar 12,5 mcg. Het gaat eigenlijk best wel goed dus ik kies voor afbouwen. Als het niet lukt kan ik altijd terugvallen op de hogere dosering.

Buiten is het koud en Leo heeft stamppot andijvie op het menu staan. In plaats van speklapjes heeft hij er rookworst bij omdat dat lekker zacht is. Ik heb er echt trek in. Voor de eerste keer na 3,5 week ga ik weer aan de aardappelen. Vol enthousiasme wil ik mijn bord vol scheppen maar bedenk net op tijd dat ik beter eerst kan proberen of het wel gaat. Het lukt wel maar het doorslikken is geen feestje.

Je kunt de wind niet veranderen, maar de stand van de zeilen bepaal je zelf.

Donderdag, 10-11-2011
o80vd9e1Als ik wakker word voel ik mijn keel en oor weer bij het slikken. Verdorie het ging zo goed de laatste dagen. Dan schiet het me te binnen dat ik gisteren de morfinepleister verlaagd heb. Heel snel schiet het door mijn hoofd. Zal ik terugvallen op de hogere dosering? Nee, ik doe het niet. Ik ga gewoon naar beneden en neem de paracetamol. Dat helpt ook. Ik mag 4x per dag 1000 mg. nemen.

Ik vind het zo gek want als ik in de spiegel kijk is de tong zo goed als genezen. Wat er van binnen op de tongbasis nog aan de hand is kan ik niet zien natuurlijk. Nog steeds, of eigenlijk “weer”, voelt mijn gezicht aan de rechterkant stijf en beurs aan.

Ik denk niet aan alle ellende maar aan de mooie dingen die er nog zijn.

Zaterdag, 12-11-2011
yq9hphs3In de SDK lotgenotengroep komen een hoop vervelende berichten voorbij de laatste tijd. Sommige mensen vragen mij dan of het wel verstandig is om dat allemaal te lezen omdat je dan zo in de ellende blijft hangen. Aan die mensen wil ik duidelijk maken dat het hebben van kanker niet alleen kommer en kwel hoeft te betekenen en dat steeds meer mensen deze ziekte overleven. Mensen met kanker zijn hele gewone mensen die getroffen zijn door een erge ziekte. Net zoals bij zoveel mensen gebeurd. Kijk maar eens naar andere ernstige of chronisch zieken, dat zijn er ook genoeg hoor!

Ik denk dat het per persoon verschillend is hoe iemand reageert op een lotgenoot met wat voor ziekte dan ook. Als ik voor mijzelf praat vind ik het fijn om contact te hebben met lotgenoten en te leren van hun ervaringen. Zij kunnen mij en omgekeerd begrijpen zonder woorden. Nooit zal je in een lotgenotengroep te horen krijgen dat je nu maar eens op moet houden met dat gezeur omdat men weet wat er zich in je hoofd afspeelt en wat je meemaakt.

4mh4qfpgEigenlijk geeft het een beetje hetzelfde gevoel als het schrijven op mijn website. Je deelt dingen met anderen. Tegelijkertijd moet je de realiteit onder ogen zien en dat helpt je dan weer met het verwerken.

Dezelfde ziekteverschijnselen binden mensen meer dan dezelfde overtuigingen.

Het herstel in de vijfde week

Dinsdag, 15-11-2011
Week 46, het jaar schiet alweer op. In deze week heb ik een belafspraak of webafspraak staan met mijn vaste arts. Bij het laatste contact via het internetspreekuur heeft hij al laten doorschemeren dat het waarschijnlijk een belafspraak wordt. Hij zal dan verslag doen van de informatie uit Taiwan en over het teamoverleg. Even later komt er een telefoontje van het AVL met de bevestiging dat ik morgen gebeld wordt.

e4px2n2iIk heb alweer een tijdje oor en keelpijn en maak mij daar zorgen om. Ik durf het bijna niet maar ik moet in mijn keel voelen om te weten wat er daar gebeurd is want mijn arts zal morgen vragen hoe het ermee is. Is er zich nu alweer een nieuwe plek aan het ontwikkelen of is het daar nog niet helemaal genezen en voel ik het omdat ik nog zo weinig pijnstilling gebruik? Nou, even doorbijten en vinger in de keel.

Hoopvol denken kan helpen tegenslag in perspectief te zien.

Woensdag, 16-11-2011
Meteen na de middag krijg ik al telefoon van mijn arts. Hij vraagt hoe ik me voel en hoe het met de tong gaat. Ik zeg hem dat ik de laatste afbouwpleister van de morfine heb geplakt maar dat de pijn die ik had weer terug is. Eigenlijk voelt het hetzelfde als voor de operatie. Ik heb weer pijn in mijn rechteroor en bij het slikken, vooral in de ochtenduren. Het lijkt wel alsof er niets gebeurd is. Als ik mijn vinger in mijn keel stop voel ik precies waar het zit. Helemaal achterin op de tong en dan in de keel een klein stukje naar beneden. U heeft die plek daar toch wel behandeld? Jazeker, daar waar het litteken zit is behandeld.

l9ycvsrwVan mijn collega uit Taiwan heb ik begrepen dat een bepaald medicijn/pijnstiller een goede uitwerking heeft op het slijmvlies. Dan zouden we 2 vliegen in één klap vangen. Het mag niet voorgeschreven worden bij patiënten die last van oedeemvorming in het gezicht hebben. Daarom ben ik bang om dit aan jou voor te schrijven. Ik zeg dat ik het evengoed wel wil proberen. Misschien, maar ik wil eerst meer informatie hebben is het antwoord.

Verder heb ik nog contact met een groot kankercentrum in New York waar ik nog meer informatie van verwacht maar ook daar hebben ze geen concrete positieve resultaten geboekt.

vqe67046Het enige logische vervolg nu zal bestralen zijn. Geloof me dat we hier in ons team meermalen eindeloze discussies over gevoerd hebben. Als we nu gaan bestralen verschieten we al ons kruit want een 2e keer dezelfde plaats bestralen is niet mogelijk. Nu een gebied bestralen wat in een voorstadium zit en nog niet de officiële term “kanker” draagt heeft niet mijn persoonlijke voorkeur.

Maar zelf heb je ook nog een voorstel heb ik begrepen? Jazeker zeg ik. De biopten hebben nu uitgewezen dat de linkerkant en voorkant van de tong schoon is. Ik stel voor om de rest nu gewoon in één keer met laserresectie weg te halen. Dan ben ik er vanaf en dan duurt het misschien veel langer voordat het weer terugkomt. Het antwoord is duidelijk. Dit is niet mogelijk. Het gebied is te groot en het zou te pijnlijk zijn en te moeilijk genezen om in één keer te kunnen behandelen. Het carcinoma in situ behelst het hele gebied van de amandelen tot en met de tongbasis. Waar het exact ophoudt weten we ook niet dus dit is echt geen optie.

1nnt8y1jHij verontschuldigt zich weer en zegt dat het voor hem ook heel onbevredigend is om mij dit over te brengen. Ik zeg dat ik weet dat hij en zijn team hun uiterste best doen om mij te helpen en dat wij het volste vertrouwen in hun deskundigheid hebben.

Wat je zelf kunt doen is toch dat Tsjechische drankje nog eens proberen, dat heeft al eerder een gunstige invloed op je gehad. Ik vertel hem dat ik alweer een aantal flesjes klaar heb staan maar dat ik daar pas mee wil beginnen als ik van alle pijnmedicatie af ben en de volgende controle is geweest. Dat vindt hij heel verstandig. We spreken af dat we het hier even bij laten tot de volgende controle in december en ik bedank hem voor dit uitgebreide gesprek.

Vergeef me als ik het niet helemaal exact verwoord maar als ik het goed begrepen heb zijn er voor zover bekend ongeveer 20 mensen over de hele wereld met exact dezelfde aandoening. Bij 2/3 van deze patiënten is een laser of PDT behandeling afdoende gebleken maar voor de overige patiënten is nog geen adequate behandeling gevonden. Helaas ben ik er daar één van. Ik heb er niet aan gedacht om te vragen hoe het met die laatste groep patiënten doorgaans afgelopen is maar dat ga ik bij de volgende controle zeker wel doen.

Angst is de hartenklop van de onmacht.

Vrijdag, 18-11-2011
b4vfk6emVandaag is mijn moeder jarig. Voor het eerst wordt het niet thuis gevierd maar in het restaurant van het huis waar ze wonen. Ik heb een kaart gestuurd en bel haar om te feliciteren. Wij gaan in het weekend heen. Dit is de 2e keer dat ik verstek moet laten gaan. Enige jaren terug ook toen ze een feest gaven omdat ze 55 jaar getrouwd waren.

Mijn ouders krijgen met een verjaardag altijd veel aanloop en dat kan ik op dit moment nog niet aan. Ik denk dat ze erg geliefd zijn bij de neven en nichten want deze zijn altijd in grote getalen aanwezig. Wat natuurlijk ook meespeelt is dat mijn moeder samen met haar zus de laatst levenden zijn en daarmee ook het laatste ouderlijk contact in haar familie.

Een familie die een grijsaard in haar schoot heeft bezit een juweel.

Zondag, 20-11-2011
De dag begint al vroeg, het is pas 6 uur en ik ben klaarwakker. Ik voel me niet zo lekker en neem alvast mijn 1e paracetamol. Gelukkig doezel ik nog even weg.

We gaan mijn moeder feliciteren. Ik heb een mooie ketting voor haar gekocht waar ze gelukkig heel blij mee is. We zitten gezellig. Omdat het zondag is kom ik bijna geen collega’s tegen. Mijn ouders zijn weer blij om ons “weer even gezien te hebben”. Mijn vader vraagt hoe het gaat en is verbaasd als ik over mijn oorpijn vertel.

h131dc3zIk heb de laatste dagen weer constant pijn en steken in mijn rechteroor en achter in de keel op de tong. Ik ben inmiddels wel van de morfinepleisters af. Ik gebruik alleen nog 4x per dag de paracetamol 1000 mg. Nu weer starten met pleisters vind ik geen optie. Ik heb nog tramadol en diclofenac op voorraad. Omdat het voor de nacht is kies ik voor de tramadol. Dan slaap ik tenminste goed.

Grote werken worden niet uitgevoerd door kracht, maar door volharding.

Het herstel in de zesde week

Maandag, 21-11-2011
o5co690cDe pijn in mijn oor en tong wordt meer in plaats van minder. Toch ziet de tong voor zover ik het kan zien er goed uit. Waarom doet het dan zo’n pijn? Ik ben het helemaal zat, neem een tramadol, duik mijn bed weer in en blijf daar de hele dag. Tegen etenstijd kom ik er uit. Leo heeft weer macaroni gemaakt. Dan kun je in ieder geval iets eten zegt hij.

Hoop is uitkijken naar toekomstig geluk en het vertrouwen hebben dat het heden ons helpt het te bereiken.

Zondag, 27-11-2011
Ik kan weer met de pot mee-eten zoals dat heet. Vandaag heb ik mijn eerste patatjes met snacks op. Wat was dat lekker zeg, ik droomde er al bijna van. Vlees heb ik op een hamburger en wat kip na nog niet gegeten. Aardappelen lukt aardig. De eerste hapjes gaan vlekkeloos naar binnen maar dan wordt het pijnlijk. Ik moet kleine hapjes nemen en heel goed kauwen, dan lukt het.

ynkaihenDan is nu de zesde week om en nu wil men natuurlijk weten hoe het gaat. Met mijzelf, de psyche en de pijn. Nou dat zal ik vertellen. Het zwaard van Damocles hangt constant boven mijn hoofd en het is lastig om daarmee om te gaan.

Ik moet donders goed in de gaten gehouden worden en bij veranderingen op controle komen. Als ik de verhalen van andere lotgenoten lees, dan prijs ik mijzelf gelukkig dat ik mijn hele tong nog heb en tot nu toe geen chemo of bestraling hoef te ondergaan. Dit komt omdat het nog steeds carcinoma in situ is. De onzekerheid is er niet minder om. Ik word ’s morgens wakker van de pijn in mijn keel en rechteroor. In de loop van de dag neemt dit af maar als ik ga eten neemt de pijn weer toe.

Voor mijn gevoel zit de pijn in het laatst behandelde gebied. Zien kan ik het niet maar als ik mijn vinger in mijn keel steek voel ik heel duidelijk waar het zit. De grote vraag is alleen: WAT NU? Ik denk dat mijn arts niet meteen weer wil gaan behandelen maar het net als de voorgaande keren zo lang mogelijk uitstelt. Ik heb natuurlijk al 2 behandelingen gehad dit jaar en nu alweer onder narcose lijkt mij ook niet optimaal.

4jtwjnb0Ik neem nog steeds 4x per dag de paracetamol maar ik heb niet de indruk dat het erg veel helpt. Daarom neem ik er met regelmaat een tramadol bij maar ook dat heeft niet het gewenste resultaat. Uit de periode van de morfine weet ik dat dat het beste helpt maar eigenlijk wil ik daar niet op terugvallen. Ik heb geen zin om later ook nog met afkickverschijnselen te moeten dealen. Tot de volgende controle rommel ik zelf wel wat aan.

Verslaving is een vriendschap zonder vriend.

Dinsdag, 29-11-2011
e11qung2Vandaag is onze trouwdag, de 33ste. We maken er nooit drukte van. Ondanks dat is een bloemetje natuurlijk hartstikke leuk. In de loop van de ochtend gaat de bel en wordt er door de plaatselijke bloemist een prachtig boeket bezorgd namens Stefan.

lxa5osdgWijzelf hebben afgesproken niets te doen, zelfs geen bloemetje. Ik vind dat we genoeg geld uitgeven. Als Leo wat later thuiskomt heeft hij toch een enorm boeket bloemen voor ons mee. Hij kon het niet over zijn hart verkrijgen om geen bloemen te kopen.

r2ispya1Mijn ouders komen altijd langs op deze dag. Een trouwdag mag je niet zomaar overslaan vinden ze. Dus zorgen wij altijd voor iets lekkers bij de koffie en bij de borrel. Ook nemen zij traditiegetrouw een bos chrysanten mee. Mooi hè, zegt mijn vader dan.

Op onze trouwdag vieren we elk jaar liefde, vertrouwen, kameraadschap verdraagzaamheid en vasthoudendheid. De volgorde verandert elk jaar.

Rust voor Robert

Zaterdag, 03-12-2011
Vandaag krijg ik het volgende trieste bericht over een lotgenoot.

“Vanochtend om 08.55 uur is onze lieve Robert thuis in zijn vertrouwde omgeving overleden. Robert is in zijn slaap weggegleden”.

Het bericht komt hard aan en zowel Leo als ikzelf zijn hier behoorlijk mee bezig. Zo word je weer met je neus op de feiten en de keiharde werkelijkheid gedrukt.

Aan de kern van het leed ontlenen wij het vermogen om ons te laten inspireren en te overleven.

December 2011

Vrijdag, 09-12-2011
b178c6s6Vanmiddag heb ik de periodieke controle in het AVL ziekenhuis weer. Speciaal daarvoor ben ik afgelopen woensdag gestopt met de pijnstilling van paracetamol en tramadol. Dat was afzien maar ik ben blij dat ik het vol gehouden heb. Ik wil mijn arts goed kunnen vertellen wat ik precies voel en dat kan niet als de pijn onderdrukt wordt. Het eten is zonder pijnstilling veel lastiger. De pijn in mijn tong neemt toe net zoals de pijn in mijn oor. Dagelijks heb ik aan de rechterkant van mijn gezicht het gevoel alsof deze helemaal verkrampt is. ’s Nachts word ik regelmatig wakker van de pijn en de droge mond.

Als ik met het lampje aan en met mijn vinger mijn tong opzij duw dan kan ik in de spiegel nog net een stukje van de pijnlijke plek zien. Het lijkt op een stukje rauwe biefstuk. Als het aan mij ligt mag dit er straks direct afgesneden worden, een PDT behandeling worden gepland of weer een laserresectie worden gedaan. Het maakt me niet uit wat het wordt als ik er maar af ben.

hyfu5cpjWe moeten weer lang wachten. Voor mij is een mevrouw die bijna een uur binnen is. In de wachtkamer maken wij opmerkingen over mijn arts tegen elkaar in de trant van: hij heeft ons gezien en is nu via de achterdeur gevlucht; hij gaat eerst aan de koffie voordat hij mij roept; hij is vast acuut onwel geworden nadat hij ons gezien heeft. Uiteindelijk worden we dan toch geroepen. Mijn arts verontschuldigt zich voor de lange wachttijd.

We hebben heel wat te bespreken en nemen weer plaats aan zijn bureau. Verwachtingsvol stelt hij de vraag hoe het ermee gaat. Als ik vertel over de nieuwe plek op de pas geopereerde plaats reageert hij tot twee maal toe met de woorden “dat kan niet” en ik reageer tot twee maal toe met de woorden “echt wel, ik weet het zeker!”. We zullen het zien straks!

o2o9zhmwIk heb inmiddels weer contact gehad met het ziekenhuis in New-York over de medicijnen die ze ook in Taiwan gebruiken. Er zijn verschillende emails over en weer gegaan maar het zijn typisch Amerikanen die niet duidelijk een antwoord durven geven. Ze hebben dat medicijn wel gebruikt maar over de resultaten is eigenlijk nog niet veel bekend. Ze dekken zichzelf in en zeggen eigenlijk niets.

Het zijn medicijnen die onder de COX-2 remmers vallen. Eigenlijk zijn ze bedoeld als pijnstillers die vooral bij reumapatiënten gebruikt worden met als bijwerking een gunstige invloed op het slijmvlies. Alleen schijnt dit medicijn niet geheel ongevaarlijk te zijn. Eén van de bijwerkingen is oedeem in het gelaat. Ook is de vraag hoe lang je dit medicijn moet gaan gebruiken. Het ligt aan jou of je dit wilt proberen. Ik vertel dat ik na het stoppen met de hydrocloorthiazide geen dik gezicht meer heb gehad. Het feit dat het eigenlijk een pijnstiller is staat mij ook wel aan. Hij is wat terughoudend maar wij twijfelen niet. Natuurlijk proberen we dat, als het niet werkt is er nog niets verloren. Oké, dan ga ik overleggen met dokter X over het medicijn dat we voor gaan schrijven en in welke dosering. Er zijn namelijk meerdere soorten die in aanmerking komen.

1w4atkgvIn Trouw heeft een artikel gestaan over een nieuwe tumorspray. Tijdens een operatie kan deze spray op de te opereren plek gesprayd worden waardoor zelfs de kleinste tumor- haardjes die met het blote oog niet te zien zijn, oplichten. Hierdoor kan de patiënt tumorvrij worden, zodat minder heroperaties nodig zijn.

Muis met uitzaaiingen, zichtbaar met tumorspray
© Yasuteru Urano

klik hier om het bedoelde artikel te lezen

Ik laat aan mijn arts het krantenartikel zien. Hij heeft het zelf niet gelezen en is geïnteresseerd. Omdat het bij mij ook oppervlakkig is vraag ik me af of dit ook voor mij van toepassing zou kunnen zijn. Ik weet dat het wel eens gebruikt is bij onderzoek van lymfeklieren maar hier in het AVL wordt er nog niet mee gewerkt. In een ziekenhuis in Groningen hebben ze meer onderzoek naar deze spray gedaan en hebben er ook wat ervaring mee. Ik zal contact met ze opnemen om te informeren of het in jouw geval ook gebruikt kan worden. Maar we hebben bij jou al een redelijk beeld in welk gebied het slijmvlies goed is en waar niet. Alleen door die spray krijg je het exact in beeld.

715xupd9Zullen we nu eerst maar eens kijken? Hij wijst uitnodigend naar de stoel en gedwee ga ik zitten. Na een eerste blik zie ik dat hij het spiegeltje gaat verwarmen. We mogen mijn arts erg graag maar hij heeft wel een sadistisch trekje over zich. Met een gaasje houdt hij mijn tong vast en trekt deze nog verder naar buiten. Tegelijkertijd verdwijnt het spiegeltje in mijn keel en moet ik iiiiiiiiiiiii zeggen. Nou, ik krijg er geen geluid uit maar de beweging op zich schijnt net genoeg te zijn om iets te zien.

Tijdens het onderzoek zegt hij dat hij de nieuwe plek kan volgen. Ik begrijp het niet helemaal en hij legt uit dat hij het verloop van de plek goed kan zien. Dat is al een opluchting voor mij want het bevestigt mijn constatering. Dan wordt mijn tong en keel weer bevoeld. Hij weet letterlijk zijn vinger op de zere plek te leggen. Het onderzoek met de camera doet hij gelukkig niet.

hilr6yibEr wordt weer heel wat in mijn dossier geschreven en we spreken af dat ik volgende week woensdag via het webspreekuur uitslag krijg over de medicijnen en over de informatie van het ziekenhuis uit Groningen. Ik vraag wanneer ik dan moet beginnen met de nieuwe medicijnen. Hij antwoordt heel resoluut. Doe maar na de feestdagen. Leo vraagt of ik niet gewoon kan beginnen en stoppen als ik last van oedeem krijg. Ja, dat kan maar een allergische reactie kan ook heel heftig zijn, zelfs zo dat je er ademhalingsproblemen van kunt krijgen. Ik dat geval is het handig dat je contact met mij of je huisarts kunt opnemen.

Dan hebben we het nog even over welke pijnstilling het beste werkt bij mij. Dat is morfine maar dat wil ik niet dagelijks gebruiken. Nu gebruik ik 4x daags 1000mg paracetamol en indien nodig 1x tramadol van 50mg. De tramadol mag je best ophogen naar 2 of 3x per dag als je dat nodig hebt. Je kunt de juiste dosering best zelf bepalen, 1x per dag 50mg is erg weinig. Nou dat weten we dan ook weer. We maken een afspraak op 14 december voor het webspreekuur. Dan hoor ik welke medicijnen ik krijg en wat de reactie van het ziekenhuis uit Groningen is. Op 20 januari 2012 is de eerstvolgende visuele controle. Ik hoop niet dat dit een zoethoudertje is en dat er inderdaad een kans is op verbetering.

oft5zvfoHet consult zit erop en we gaan naar huis. We zijn allebei bekaf. Als ik ’s avonds naar The Voice of Holland zit te kijken merk ik dat ik een onrustig gevoel heb van binnen. Hoe kan dat nou? Ik weet het. Ik zie er tegenop om nu gewoon 6 weken lang met deze plek door te lopen.

Later op de avond zoek ik op wat COX-2 remmers en NSAID’s zijn. Ik lees dat er nogal wat risico’s aan het gebruik van COX-2 remmers zijn. Nu ik dit alles gelezen heb begrijp ik ook de terughoudendheid van mijn arts beter.

Hoe groter het obstakel, des te groter de glorie van de overwinning.

Woensdag, 14-12-2011
uc2ss1caDe nieuwe dosering pijnstillers werkt erg goed. Ik ben niet helemaal pijnloos maar kan weer redelijk normaal eten en slapen. Nu ik deze dosering dagelijks neem dient het volgende probleem zich alweer aan. Ik word ’s nachts weer wakker door vervelende dromen of door mijn eigen gegil. Ik weet dat alles wat ik ‘s nachts meemaak fictie is maar toch lukt het me niet om dit te ontwijken. Verder ben ik ook meer vermoeid en lijk ik automatisch het 4 uur op 4 uur af schema weer op te pakken. Ook dit is te wijten aan de medicijnen.

Vandaag heb ik een afspraak met de specialist via het webspreekuur. Deze afspraak is rekbaar en kan ook 7 dagen eerder of later plaatsvinden. Gelukkig krijgen we vandaag een melding dat er een bericht voor mij op het webspreekuur staat. Snel lezen. “We gaan een proefbehandeling starten met Celecoxib. Dit is een antirheumatisch middel waarvan in enkele onderzoeken een gunstig effect is gevonden bij deze slijmvlies afwijkingen. We stellen voor om met 1x daags 200 mg te starten”.

Dit is mijn laatste contact dit jaar met de specialist van het AVL ziekenhuis. De eerstvolgende controle is op vrijdag 20 januari 2012. Heerlijk even geen doktersbezoeken. Ook is dit tenzij er belangrijk nieuws is, de laatste update van dit jaar.

Ik wil iedereen die ons het afgelopen jaar, op wat voor manier dan ook weer gesteund heeft uit de grond van mijn hart bedanken. Dit contact is heel waardevol gebleken en heeft ons zeker geholpen.

4tam49pc

Spreek weinig woorden in alle rust en oprechtheid en ze zullen een lange levensduur hebben.

Terugblik op het afgelopen jaar…..

ig5hbeneEr zijn 3 maanden om na laserresectie 1 en het gaat heel goed. Mijn arts is geïnteresseerd in de Carcinae, het Tsjechische drankje. Dit drankje werkte positief op het slijmvlies. Ik mag een half jaar wegblijven tot de volgende controle.

sxl3nm0gTijd voor het borstonderzoek, alles is prima in orde. Ik heb nog steeds pijn met slikken, vooral ’s morgens. In de loop van de dag gaat het beter. Met regelmaat heb ik last van oedeem in het gezicht. Soms ben ik zelfs bijna onherkenbaar.

1euxyudqEr zit weer een plekje op mijn tong en de pijn in mijn tong en oor neemt toe. Na een kort beraad besluiten we om een tussentijdse controle aan te vragen. De arts neemt geen risico en er wordt meteen een onderzoek onder narcose en laserresectie ingepland.

8b2jsza3De oedeemvorming in mijn gezicht begint irritant te worden. Ik maak foto’s en bespreek dit met de hoofd-hals chirurg. De laserresectie 2 is weer achter de rug en er zijn biopten genomen. Nu kan ik weer gaan opknappen.

ldjlm2wuDe eerste controle na de operatie. De wond geneest goed maar de biopten wijzen weer carcinoma in situ uit. Dat is niet slecht maar ook niet goed. Het is een voorstadium wat nog niet de naam kanker draagt. De pijn in mijn tong en oor neemt toe.

ye0m8dqlHet wordt niet beter maar slechter. We gaan op vakantie maar dat viel wat tegen. Door mijn slechte conditie hebben we weinig gewandeld. Het eten ging niet zo goed, de oedeem in mijn gezicht nam toe en de pijn ook.

5b009bn7Er is met het blote oog wel een verkleuring van het slijmvlies te zien maar dit baart geen zorgen. Het feit dat de pijn aanhoudt wel want dat wijst op ziek slijmvlies. De arts is er niet gerust op dus krijg ik een pet/ct scan.

lppheopmMijn eigen arts is er niet. De scan laat veel onrustige cellen zien en 2 plekjes die verwijderd moeten worden. Ik besluit om dit over 3 weken met mijn eigen arts te bespreken. Voor het oedeem moet ik naar het AMC ziekenhuis.

ruxwfmm0Mijn eigen arts is er weer en hij vertelt dat er op de scan inderdaad 2 kleine plekjes te zien waren. De procedure voor een onderzoek onder narcose en een laserresectie wordt weer opgestart. Mijn arts informeert ook in het buitenland naar opties.

yr5i9rjdWe hebben 2 crematies van mensen die aan kanker zijn overleden. Ik bereid me voor op de laserresectie 3. Alles is goed gegaan en ik ga me toeleggen op het herstel. Dit wordt steeds moeilijker. Ook psychisch is het lastig te handelen om dit moment.

4o6x2xgzDe eerste controle valt tegen. Ter hoogte van de keelamandelen en op de tongbasis is nog steeds carcinoma in situ waargenomen. De tandarts herstelt de laserschade aan mijn gebit en mijn arts heeft info uit Taiwan over een medicijn.

e5mrd5l1Mijn leeftijd brengt ook verschillende klachten met zich mee. Ik leef op tramadol, paracetamol en ibuprofen deze maand. Naar aanleiding van de info uit Taiwan en New York stelt mijn arts een proef- behandeling met medicijnen voor. Ik ga er in mee.

Van oud op nieuw:
De maanden december en januari hebben we met gemengde gevoelens doorgebracht. Begin december is er een lotgenoot en vader van 2 kleine kindjes overleden. In januari een jonge moeder van 2 kleine kindjes. Het hakt er behoorlijk in. Gelukkig bereiken de positieve berichten ons ook, terwijl ik dit schrijf vraag ik me af of de bewoording positief wel gepast is op dit moment.

Verschillende lotgenoten hebben hard gewerkt aan hun blog. Ilse, Janine (vrouw van Robert) en Ina hebben hun blog bijgewerkt en Laetitia deelt haar ervaring over tongkanker en de behandeling hiervan tijdens haar zwangerschap. Zo. Iedereen is weer even bijgepraat en ik kan me focussen op mijn eerste controle in het nieuwe jaar.

Uiteindelijk zijn het niet de jaren in je leven die tellen. Het is het leven in die jaren.

1e Kwartaal 2012

Vrijdag 20-01-2012
vr3zqbvhHet eten gaat nog steeds redelijk. Als er scherpe kruiden in zitten kan ik het vergeten en aardappelen zijn soms een probleem. Een glas water en het eten goed en langer kauwen dan normaal helpt bij het doorslikken. Het is dan minder pijnlijk. Het laatste hapje blijft meestal in mijn keel steken.

De laatste laserresectie is 3 maanden terug. Ik ben inmiddels aardig opgeknapt en heb mijn werk weer opgepakt. Per 2 weken breid ik de uren uit en mijn doel is nog steeds 100% herstel. Ik ben er nog steeds van overtuigd dat 100% herstel mogelijk is maar dan moeten de biopten die genomen worden wel een beetje meewerken. Dit geldt natuurlijk ook voor mijn werkgever!

1obmjgsuHet is alweer een maand terug dat ik voor het laatst op controle in het AVL ziekenhuis ben geweest dus vandaag ben ik weer aan de beurt. De vorige keer was mijn arts verbaasd dat er zich nieuwe plekken aan het vormen waren. “Dat kan niet” was toen zijn eerste reactie. Nou het kon dus wel en nu moet ik zeggen dat deze plekken groter zijn geworden.

Met de juiste pijnstilling kan ik er nog wel even mee door. Zo zie je maar dat een mens telkens weer zijn grenzen verlegt. Ik gebruik nu 2 weken de nieuwe medicijnen en het lijkt iets beter te gaan. De klachten zijn vanaf dat moment niet minder geworden maar ook niet meer. Ik verwacht dat we nog een maandje doorgaan met de proefbehandeling. Het zal me verbazen als hij iets anders besluit maar het blijft spannend.

b5kgvgx4Het is weer onwijs druk. We melden ons en gaan weer in de wachtruimte zitten. Daar horen we al fluisteren dat er meer dan een uur vertraging is op de tijd die afgesproken is. Ik vind het niet meer erg om te wachten want ik weet dat als ik binnen ben er ook voor mij alle tijd wordt genomen. Leo en ik doen een spelletje Wordfeud op onze telefoon.

Na een half uurtje hoor ik iemand mijn naam roepen. Het is de receptioniste die vertelt dat mijn arts er helemaal niet is. Hij zit op dit moment in San Francisco in Amerika. Misschien is hij wel wat pillen aan het inslaan voor mij (lol). Ik mag nu kiezen bij wie ik van de aanwezige artsen op consult wil. Er zijn er 2 die wat mij betreft in aanmerking komen en ik kies voor een aardige, ervaren en vakkundige arts die mij ook al eens heeft geopereerd en wacht geduldig op mijn beurt.

h2svwmuiAls we binnengeroepen worden mag ik eerst aan het bureau gaan zitten. Dat vind ik altijd prettig. Eerst even een praatje en daarna het onderzoek. Deze arts heeft mijn dossier goed doorgenomen en weet zelfs nog te vertellen dat hij mij in 2010 ook een keer geopereerd heeft. Hij vertelt dat hij toen op dezelfde plaats als waar nu een plek zit deze heeft weggehaald. Hij kan zich vinden in het besluit tot een proefbehandeling. Hij vertelt dat ik de medicijnen moet blijven slikken. Genezen doet dit medicijn niet maar met een beetje geluk zal de plek op de tong zich stabiliseren en niet verder uitbreiden.

Dan volgt het onderzoek. Dit keer wordt niet alleen de rechterkant maar de hele mond en tong onder de loep genomen. Voor ik het weet zit er een spiegeltje linksachter in mijn keel. Hierna volgt de rechterkant. Voor mijn gevoel is dit spiegeltje een maatje groter dan het spiegeltje dat mijn vaste arts altijd gebruikt. Daarna word ik weer bevoeld op bobbels en knobbels in het hoofd-halsgebied. Hij is erg verbaasd hoe goed mijn hele tong genezen is na alle behandelingen die ik gehad hebt. De arts zegt verder dat het erop lijkt dat de plek zich aan het stabiliseren is en stelt voor om verder te gaan met de medicijnen. Ik heb mijn beroep gemist denk ik want wat hij nu zegt is precies hetzelfde als mijn idee.

rj9p8u8kAl met al is het een positief consult. Met een nieuw recept in de hand maak ik bij de assistente een afspraak voor over 6 weken. Zoals het er nu voor staat is er geen operatie in het verschiet. En dat heeft als gevolg dat ik mijn werkbare uren verder kan opbouwen. Op de terugweg in de auto bel ik mijn ouders nog even en zij zijn ook opgelucht.

Je kunt over allerlei onderwerpen vragen stellen maar echte antwoorden komen pas als je iets zelf gaat ervaren.

Donderdag, 01-03-2012
10hjkulmHet is voor mijn gevoel heel lang geleden dat ik wat geschreven heb op mijn website. Ik voel me bijna schuldig. Het niet schrijven komt deels omdat ik geen nieuwe informatie heb maar ook omdat er een probleempje is met onze server en het gebruik van ons netwerk.

Gelukkig is Stefan even in het land en samen met Leo is hij hard bezig om alles weer in orde te maken. Zo hebben we ook onze oude e-mailadressen ingewisseld voor nieuwe. Het eerder door mij doorgegeven Gmail adres is nu ook vervallen.

Hieronder het juiste.
info@komteenvrouwbijdetandarts.nl

Ik ben best wel een beetje zenuwachtig voor de komende controle. Het is zo spannend. Niet omdat ik bang ben dat er weer iets niet goed is maar omdat ik bang ben omdat het juist wel goed gaat. Dat klinkt erg stom maar ik zal proberen of ik het kan uitleggen.

De afgelopen 5 jaar kon ik voor een controle altijd vrij goed inschatten hoe ik ervoor stond. Na de controle werd mijn gevoel dan meestal bevestigd door mijn arts. Wat volgde was dat er nog zoveel mogelijk tijd gerekt werd tot een volgende behandeling. Dit keer zegt mijn gevoel echter heel voorzichtig dat het erop lijkt dat de nieuwe medicijnen hun werk doen. De proefbehandeling waarmee ik half januari gestart ben lijkt te slagen. Dat is raar en heel erg eng. Ik durf het bijna niet hardop uit te spreken. Ik ben zo bang dat ik verkeerd zit met mijn gevoel.

85qxd0a7Je beseft normaal gesproken niet hoe vaak je slikt op een dag totdat het slikken pijn gaat doen. Ik kan nu weer slikken zonder erbij na te denken. Ik gebruikte veel pijnstillers en kon zelfs geen slokje water drinken of stukje brood eten zonder erbij na te denken. Omdat ik niet meer zoveel speeksel produceer, zijn mijn flesje water en ik onafscheidelijk. Soms kan ik door mijn droge mond moeilijk slikken. Ik moet dan zorgen dat mijn mond zo snel mogelijk vochtig wordt. Zelfs dit lijkt nu wat beter te gaan. En dan de pijnlijke steken in mijn oor. Dit is ook minder geworden.

Ik word nog steeds wakker met een droge mond, pijn in mijn keel en pijn in mijn rechteroor. Maar in de loop van de dag wordt dit al snel minder en is niet te vergelijken met hoe het was. Natuurlijk is de pijn nog niet helemaal weg maar de klachten zijn zoveel minder dat ik nu al tevreden ben. Met veel moeite kan ik zien dat de plek achter op de tong er goed uitziet. Het is niet mogelijk om zelf op de tongbasis te kijken. Daar zit het carcinoma in situ. Als ik met mijn vinger achter in de keel om het hoekje ga dan voel ik het nog heel duidelijk. Het prikt alsof het nog open is en dat brengt dan weer twijfel in mij naar boven.

We wantrouwen ons hart te veel en ons verstand te weinig.

Vrijdag, 02-03-2012
hmyrp8naHet is zover. De afspraak is vanmiddag om 15.00 uur dus ik ga vanmorgen eerst werken. Het is een mooie afleiding. Om 14.00 uur haalt Leo mij op en gaan we richting Amsterdam. Spannend! Als we er zijn ga ik nog even naar het toilet en Leo gaat mij vast aanmelden bij balie 2. Hij komt terug met de mededeling dat het spreekuur behoorlijk uitloopt. Er is een arts ziek en de anderen moeten dit opvangen. We hebben een pieper meegekregen en gaan naar het restaurant. De saucijzenbroodjes zijn hier erg lekker dus ik offer me graag op. We spelen een spelletje wordfeud en gaan na een uurtje maar weer eens richting wachtruimte.

Daar zijn we na een klein half uurtje aan de beurt. Vreemd, ik word niet geroepen door mijn eigen arts maar door een collega. Dat valt tegen maar het komt vast door de drukte denk ik. De arts die mij geroepen heeft heb ik in augustus vorig jaar ook gezien. Hij keek toen mee met mijn vaste arts. Zo te horen is het een Belg. Ik moet moeite doen om hem te verstaan maar hij is wel heel aardig. We hebben het kort over de voorgeschiedenis en ik vertel over de proefbehandeling waar ik mee bezig ben. Ik wil heel graag weten of het slijmvlies echt rustiger is dan anders of dat het nieuwe medicijn gewoon een goede pijnstiller is.

Ik zeg dat ik het jammer vind dat ik niet door mijn eigen arts geroepen ben. Juist omdat ik nu waarschijnlijk eindelijk een keer goed nieuws heb. Hij twijfelt geen moment en belt hem meteen op met de vraag er even bij te komen. Hij wil wel alvast in mijn mond kijken. De tong wordt weer naar buiten getrokken en het spiegeltje verdwijnt achter in mijn keel. Het ziet er vrij rustig uit. De keel en nek voelt ook goed.

r3fl0g1cHij is net klaar als mijn eigen arts binnenkomt. Zo overloper, hoe gaat het? Het ijs is weer gebroken en ik vertel mijn verhaal en dat ik mijn gevoel graag bevestigd wil zien. Nou, laat maar eens kijken dan! Het ziet er al veel rustiger uit. Hij vertelt zijn collega dat het slijmvlies bij de vorige controles er erg geïrriteerd en rood uit zag en dat dit nu een stuk minder is. Als ik vertel over de plek op de tongbasis pakt hij meteen het spiegeltje weer. Ik had gedacht dat hij dit deel zou overslaan omdat die andere arts al had gekeken maar dat had ik dus mis. Het is even vervelend maar het levert wel een bevestiging van mijn vermoeden op. Ook op de tongbasis is het slijmvlies wat rustiger geworden.

Ik wil nog wel dat je even gaat bloed prikken om je leverfunctie te testen. Waarom dan? Ik snapte de uitleg niet helemaal maar wat ik begrepen heb is dit nodig is om te kijken of de lever de schadelijke stoffen van de nieuwe medicijnen goed afvoert. Een gedeelte wordt afgescheiden door de lever en adem je uit en een gedeelte wordt afgescheiden door de nieren en plas je uit. Dit schijnen ze dan in het bloed weer te kunnen zien.

We spreken af dat de volgende controle over 2 maanden is in plaats van over 6 weken. Kijk dat is toch weer een grote stap in de goede richting. Voor de uitslag van het bloedonderzoek krijg ik een afspraak met de Belgische collega. Bij de balie plannen we de afspraken en word ik doorgestuurd naar het bloedprikken. Ik krijg geen formulier meer mee, tegenwoordig gaat dit alles via de computer en hoef ik me alleen maar te melden bij de balie.

Ineens schiet het me te binnen waarom ik niet door mijn eigen arts geroepen ben. Normaal gesproken meld ik me zelf bij de balie en zeg er dan bij met welke arts ik een afspraak heb. Dit keer heeft Leo mij alvast aangemeld omdat ik eerst naar het toilet wilde. Hij weet natuurlijk niet dat je erbij moet zeggen bij welke arts je wilt zijn. Als je dit niet doet dan word je geroepen door een willekeurig arts. Zo zie je maar, we komen er samen al zolang en zoiets simpels heb ik eigenlijk nooit verteld.

1lnfcgeeWe rijden op de terugweg langs de chinees. De laatste tijd neem ik meestal een loempia omdat ik dat het makkelijkst naar binnen kan werken. Deze keer wil proberen of ik alweer babi pangang kan eten. Het lukt en het smaakt me zo lekker dat ik wel 2 keer opschep. Alleen de combi met een wijntje was niet helemaal verstandig maar wel erg lekker.

Zaai een zaadje van hoop en oogst een tros geluk.

Vrijdag, 09-03-2012
Er staat een belafspraak voor vandaag. Het AVL belt altijd naar Leo zijn mobiel als er iets is. Ik vind dat prettiger. Ten eerste omdat ik niet alles onthoud als ik gebeld word en ten tweede ben ik op mijn werk en vind het niet prettig als ik daar gebeld word. Ons geduld wordt wel op de proef gesteld want de arts belt ons pas om 15.00 uur. Maar het wachten is beloond. De uitslag van het bloed is positief en ook de lever doet zijn werk goed. Wat ben ik toch een geluksvogel. Op naar een onbezorgde zomer!

8hwudm3zEen vader van een overleden lotgenoot feliciteert mij met deze geweldige uitslag en vraagt ons ook op zijn dochter te klinken. Dat doen we graag want zijn dochter was een hele bijzondere vrouw. Ik sluit af met haar woorden.

“Vier het leven”

2e Kwartaal 2012

Vrijdag, 04-05-2012
Voor mijn gevoel is het een eeuwigheid geleden dat ik iets op mijn website heb geschreven. Het is precies 8 weken geleden en dat is volgens mij maar weinig voorgekomen dat ik zo lang niets te melden had. Natuurlijk is er genoeg gebeurd in deze 8 weken. Met Marga is er altijd wel wat! Gebeurtenissen die interessant zijn maar net niet belangrijk genoeg dat ze het vermelden op deze website waard zijn.

Of toch wel? Ik bedenk me ineens een woordenwisseling die ik met Leo had. Tijdens één van de bijna dagelijkse opmerkingen over mijn ziekte en/of werk zegt Leo dat hij het zat is. Hij voelt zich tekort gedaan. Ik ben alleen nog maar goed om te koken, alles voor je te onthouden, de boodschappen te doen en als taxichauffeur te dienen. Je reageert je altijd af op mij en ik moet alles maar aanhoren. De laatste jaren draait alles om jou en om jouw ziekte. Ik hoor niet anders is wat hij zegt. Ikzelf vind juist dat ik wel heel veel rekening met Leo houd. Ik probeer zo weinig mogelijk over mijn ziekte te praten, probeer niet te klagen en probeer zo min mogelijk iets te zeggen over mijn klachten die van wisselende aard zijn en 24 uur per dag in mijn hoofd zitten. Verder vind ik het heel belangrijk dat de sociale contacten en de dagelijkse dingen zoveel mogelijk doorgaan zoals dat altijd ging.

hz4opug2Ook dit hoort bij het ziek zijn maar niemand praat erover. We vinden dat we niet moeten zeuren maar er komen niet voor niets zoveel echtscheidingen voor bij mensen met een ernstige of chronische ziekte. Ik denk dat de lotgenoten en hun partners hier goed in kunnen meevoelen of het herkennen en dat is waarom ik het op mijn website schrijf. Iemand vertelde mij dat we in dit geval allebei iets geven maar hier een ander gevoel bij hebben dan de ontvanger. Geven en nemen doen we allebei alleen ervaren we hetzelfde gevoel op een ander moment.

Vandaag moet ik dus weer op controle. Leo haalt mij om 13.00 uur op van mijn werk en daar gaan we weer. Voor de zoveelste keer rijden we naar Amsterdam. Als ik een keer niets te doen heb zal ik het aantal bezoeken eens gaan optellen. Ik ben erg stil in de auto en zit in mijn eigen wereldje. Leo vraagt of ik zenuwachtig ben voor deze controle. Nee hoor, zeg ik stoer maar van binnen ben ik heel onzeker en bang. Als ik me meld bij balie 2 vraag ik maar meteen of het spreekuur veel uitloopt vandaag. Het valt mee, er zijn nog 3 mensen voor mij. Het is al gewoon dat we in de wachtkamer op de telefoon een spelletje doen.

rglh1uu4Dan wordt er iemand geroepen met een bekende naam en ik kijk meteen achterom. Ik ken de naam wel maar de persoon niet. Er staan 2 mensen op en ze lopen vlak voor ons langs naar de arts. Vervolgens vragen wij ons af of dit de mensen zijn die ik via lotgenoten heb leren kennen. Waarschijnlijk hadden zij hetzelfde want na hun consult komen ze naar ons toegelopen. We schudden elkaar net de hand als ik word geroepen en zij moeten weg want de taxi staat te wachten. Jammer dat we elkaar niet langer konden spreken.

Daar zit ik weer, aan de andere kant van de tafel. Mijn arts kijkt me vragend aan en ik begin te vertellen. Ik ben niet tevreden. De laatste 2 weken neemt de pijn in mijn oor steeds meer toe en de pijn in mijn keel/tong ook. Ik merk het vooral in de ochtend als ik mijn broodje eet. Het slikken gaat dan erg moeilijk. In de loop van de dag neemt de pijn dan af en blijven de steken in mijn oor over. Ik word er zo onzeker van. Aan de linkerkant van mijn tong zitten ook weer bultjes waar ik me zorgen over maak. Alles wat ik zeg wordt weer meteen genoteerd. Ik vind het raar want de vorige keer ging het juist zo goed. Zou het kunnen dat mijn lichaam aan het medicijn van de proefbehandeling gewend is en dat het nu minder helpt? Ik krijg niet meteen een antwoord. Mijn arts leest nog eens aandachtig terug in mijn dossier en in de pc. We zijn wel begonnen met een lage dosering. De uitslag van het bloed was ook goed. Tja, wat zullen we doen?

Ik wil eerst even kijken. De stoelendans is begonnen en ik neem plaats op de gevreesde stoel. Zoals altijd wordt mijn hele binnenkant van de mond weer geïnspecteerd. Over de bultjes aan de linkerkant is hij duidelijk. Je moet je pas zorgen gaan maken als die bultjes er niet meer zitten. Oké, dan is dat vast opgelost.

yltwuzrhAh, het spiegeltje! Ik dacht dat ik daar inmiddels wel aan gewend was maar niets is minder waar. Hoewel ik zoveel mogelijk probeer door te ademen voelt het niet prettig. Als ik weer iiiiiiiiiiiiii moet zeggen duwt hij het spiegeltje nog iets verder. Ja hoor, voor elkaar. Er komen weer vervelende geluiden uit mijn keel. God, wat een vak, sorry. Ik schrik er niet van hoor, zegt hij. Maar toch vind ik het zelf erg vervelend. Wat hij ziet is niet al te verontrustend. Ik heb het wel eens erger gezien en als ik eraan kom begint het niet te bloeden. Maar ik ga af op wat jij zegt en voelt en niet op wat ik hier zie. Ik denk dat hij doelt op de oorpijn.

721q68wrNou, wat mij betreft is de pijn nog niet zo erg dat het behandeld hoeft te worden. Het is wat toegenomen ten opzichte van de vorige controle, dat is alles. Er wordt weer van alles genoteerd en ik wissel weer snel van stoel. We besluiten om door te gaan met de proefbehandeling en de dosering te verdubbelen. Maakt mij niet uit hoor, ik ben toch al een wandelende apotheek. Wat doen we, over 8 weken? De afspraak wordt gemaakt en we kunnen weer huiswaarts.

Hoopvolle mensen weeklagen niet over hun lot. In plaats daarvan proberen ze het goede in elke situatie te zien.

Dinsdag, 15-05-2012
Lotgenoot Frank is overleden.
Frank was één van de eerste personen die een PDT behandeling heeft ondergaan. Hij heeft een eigen website waar heel veel informatie voor lotgenoten op staat. Hij schrijft niet alleen over zijn PDT behandeling maar ook over zijn bestralingen, behandelingen in de zuurstoftank, vermoeidheid en alle andere klachten die hij heeft moeten ondergaan.

Het contact wat ik met Frank had ging altijd via email. Ik heb Frank één keer telefonisch gesproken maar hem nooit persoonlijk ontmoet. Toch had ik het gevoel een band met hem te hebben. Hij kwam op mij over als een hele lieve en vriendelijke man die in zijn leven veel heeft meegemaakt. Ik ben blij voor Frank dat zijn lijden nu voorbij is en dat hij is heengegaan op zijn geboortedag. Hij heeft zijn rust verdiend.

hjakh89u

Vakantie

udrlcj3k

Zaterdag, 09-06-2012
Eindelijk vakantie! Wat ben ik blij zeg, even 3 weken niets. De auto is gepakt en vroeg in de morgen vertrekken we weer naar de sprookjeswereld in het dorpje Ötz in Tirol/Oostenrijk. Ik ga even wat boodschapjes halen bij de Spar in het dorp. Als ik de bocht om ben zie ik het inmiddels vertrouwde dorpje. Ik blijf even stil staan en de tranen schieten in mijn ogen. Wat is het hier toch verschrikkelijk mooi. Tegen de bergwand staat een klein kerkje. Ik zie de groene omgeving met uitgestrekte weides en bossen met daarachter een enorme steenmassa met op de toppen sneeuw. We zijn hier nog maar net maar ik weet nu alweer waar we volgend jaar naartoe op vakantie gaan.

1hz85osy

De mensen zijn nog net zo vriendelijk als altijd en het lijkt alsof men hier nog steeds geen stress kent. We hebben 2 weken geboekt in een fantastisch appartement. Vanuit de tuin zien we de bergen en horen we de wilde rivier.

bz8ugo58

Het weer is schitterend en we vervelen ons nog lang niet. Het huisje is de week na ons nog niet verhuurd. We hebben het zo naar de zin dat we besluiten om de vakantie met een week te verlengen. Wat een goede en verstandige keuze. We hebben het gevoel dat we het nu veel rustiger aan kunnen doen en blijven zelfs een paar dagen gewoon bij het huisje om te genieten van de riante tuin en het prachtige uitzicht. En het leukste is…………….. de boodschappen zijn binnen dus het verblijf is all inclusieve.

kgoo0xja

Zaterdag, 30-06-2012
Met pijn in ons hart gaan we na 3 weken onbezorgd leven weer huiswaarts. We zien er allebei als een berg tegenop om weer in de malle molen van het leven te vallen. Dit weekend moeten we weer terug op aarde zien te komen want dinsdag word ik geacht weer te gaan werken. Als we thuiskomen staan er bloemen op tafel. Het voelt goed om weer thuis te zijn.

uxxicxwc

Het goede leven wordt geïnspireerd door liefde en geleidt door kennis.

Controle juli 2012

Woensdag, 11-07-2012
We zijn al weer even thuis van vakantie en staan weer midden in de dingen van alle dag. Leo komt me van mijn werk ophalen en we rijden weer richting Amsterdam voor de periodieke controle in het AVL ziekenhuis.

4e5co51fHet is druk en de wachtkamer zit vol. Toch zijn we verrassend snel aan de beurt vandaag. Hoe is jullie vakantie geweest is de 1e vraag als we zitten. Dat is een leuke binnenkomer en volgens mij zit ik te stralen. Ik vertel dat ik gewoon iedere dag zonder problemen de Semmeln kon eten en dat ik het gevoel heb dat het erg goed gaat. Hij schrijft het meteen op. Kom, dan gaan we snel kijken.

Na een korte blik achter op de tong zegt hij dat het er mooi uitziet. Nu de binnenkant nog en hij pakt zijn spiegeltje weer. Jeetje, het lijkt wel of die spiegeltjes al groter worden. Hij moet lachen, nou vooruit dan maar, omdat jij het ben zal ik een kleinere pakken. Hij knikt goedkeurend en zegt dat het er goed en rustig uitziet. Ik wil van de stoel af. Hoho, we zijn nog niet klaar, de rest moet ook nog. Deze ken je wel hè? Je weet het, je mag altijd wraak nemen. De blauwe handschoen gaat aan en zijn vinger verdwijnt achter in mijn keel. Zo bevoelt hij de binnenkant. Hij knikt tevreden; alles voelt heel soepel aan. Hoewel mijn tanden best scherp zijn durf ik het weer niet aan om revanche te nemen door in zijn vinger bijten (maar de gedachte daaraan is ook wel leuk). Nu mag je eraf.

bbdqhay0We zitten weer aan het bureau en overleggen over de medicijnen van de proefbehandeling en of we ermee doorgaan. Doen de medicijnen nu zo goed hun werk of komt het doordat het ook een pijnstiller is en dat ik daarom bijna geen last meer heb? Tja, wie zal het zeggen. Daar kunnen we alleen maar achter komen door het uit te proberen. Leo vraagt of het mogelijk is dat door dit medicijn de goede cellen het uiteindelijk winnen van de slechte. Hij moet het antwoord schuldig blijven want er zijn in Nederland nog geen onderzoeks resultaten van. Op dit moment ziet het er rustig uit.

Zullen we er nog even mee doorgaan of durven we het aan om de dosering weer terug te brengen naar het niveau waarmee we gestart zijn? Hij kijkt me vragend aan en ik mag het zeggen. Deze medicijnen zijn natuurlijk een ramp voor de lever en maag. Toch kies ik ervoor om door te gaan. Het gaat nu zo goed en dat wil ik graag zo houden en ervan genieten. Misschien wordt het zelfs nog wel beter als we doorgaan. We spreken af dat ik in ieder geval tot aan de volgende controle nog door ga en dat we het dan opnieuw bekijken.

Zeg het maar, wil je nog bloed prikken? Het lijkt mij niet nodig. Vorige maand ben ik op het risicospreekuur bij de huisarts geweest en toen is alles nog nagekeken. Zijn de leverfuncties toen ook getest? Ja, en die zijn vooruitgegaan in vergelijking met de vorige keer. Over een maand moet ik weer opnieuw bloedprikken. Oké, dan doen we dat nu niet.

odusbdsrWat zullen we afspreken, over 4 maanden? Wauw, dat duurt lang! Ja, zegt hij maar we kennen elkaar al zo lang. Als er iets is dan kom je zelf wel. We schudden elkaar weer de hand en maken bij de balie een afspraak. Hoe doet die man dat toch, is het een speciale gave of kan je dat leren? Hij weet het altijd zo te brengen dat ik het idee heb dat ik zelf mag zeggen wat er gaat gebeuren maar dat het uiteindelijk dezelfde beslissing is die hij voor ogen heeft.

Hoewel ik denk dat niet iedereen even gelukkig is met deze uitslag is zijn wij in een jubelstemming. Snel naar de auto en naar huis. Zullen we wat lekkers halen voor vanavond? Om onszelf wat extra te verwennen maken we er samen maar een feestje van. De wijn staat koud en het stokbrood en de kaasjes liggen al te wachten tot ze geconsumeerd worden.

Geniet ervan het hoopvolle leven op te bouwen dat je levensdoel is.

Hulde aan mijn ouders

Dinsdag, 18-09-2012
Binnenkort zijn mijn ouders 60 jaar getrouwd. Vandaag gaan officieel de bruidsdagen in. Wat hebben ze veel gedeeld samen. Heel veel lief maar ook heel veel leed. Allebei zijn ze 88 jaar en aan de gezichten kun je de tekenen van het leven aflezen. Wat een voorrecht dat we ze nog steeds in ons midden hebben.

xublnmxt

De gelukkigste mensen hebben niet het beste van alles, maar zij maken van alles het beste.

Dinsdag, 02-10-2012
Ik wil van mijn website geen blog maken waarin ik al mijn bezigheden beschrijf. Dat is niet mijn opzet maar voor mijn ouders maak ik graag een uitzondering. Ik wil hun 60 jarige huwelijksfeest niet onbeschreven laten. Zij spelen zo’n belangrijke rol in mijn leven dat ik het een eer vind om dat te delen op mijn website. Bovendien mogen ze best wel eens goed in het zonnetje worden gezet.

Al een aantal jaren wonen mijn ouders in het mooie Westerhout. Als dank voor de goede zorgen trakteren ze het personeel van hun afdeling op een flesje wijn of frisdrank. 7 Oktober valt in het weekend en dan is er niet zoveel personeel aanwezig. Daarom beginnen ze vandaag alvast met uitdelen. Het is een groot succes.

4rb8gru7

We kunnen bestaan door wat we krijgen, maar we kunnen leven door wat we geven.

Zondag, 07-10-2012
Eindelijk is het dan zo ver. Wat hebben ze lang uitgekeken naar deze dag en wat zijn ze allebei zenuwachtig. Het is een heel bijzondere dag waar iedereen op zijn eigen manier even bij stil staat. Dit gaf soms best wel een emotioneel gevoel. De gasten zeggen het meerdere malen: “Wie had ooit kunnen bedenken dat ze dit zouden halen”. De meeste gasten die er zijn hebben 8 jaar terug afscheid genomen van mijn vader maar dankzij de volharding van mijn moeder is hij beetje bij beetje weer opgeknapt met dit als resultaat.

Ook tegen mij wordt meermalen gezegd dat men het fijn vindt dat ik er weer bij ben. Toen mijn ouders 55 jaar getrouwd waren gaven ze ook een feest maar daar kon ik toen niet bij zijn omdat ik net een PDT behandeling achter de rug had. Ook op verschillende verjaardagen kon ik er niet bij zijn. Gelukkig kan ik nu zeggen dat het heel goed met me gaat en dat we er een gezellige avond van maken.

e8rusr8h

Nou, gezellig was het zeker. Dat mijn ouders bijzonder geliefd zijn bij velen is maar weer eens gebleken. Ze zijn overladen met heel veel felicitatie kaarten, bloemen en prachtige cadeaus. Bijzonder was een fotoboek met foto’s uit de oude doos. Ook hebben ze de felicitaties van de koningin gekregen op koninklijk briefpapier. Iedereen moest deze brief natuurlijk zien. Er was een warm en koud buffet met eten en drinken in overvloed. We kunnen terug kijken op een heel geslaagd en gezellig feest.

Een goed huwelijk: de kleuren van het leven te zien door elkanders ogen.

Donderdag, 11-10-2012
Het is nog steeds een beetje feest. Vandaag komt de burgemeester. De directrice zal hem ontvangen waarna ze samen naar mijn ouders gaan. Het huis heeft gezorgd voor de koffie met gebak en alles staat klaar. Mijn moeder heeft haar mooiste servies op tafel gezet want koffie drinken uit de kopjes van het huis vindt zij niet gezellig. Er staat een bloemetje op tafel en samen met mijn ouders en 2 broers zijn we in afwachting van het hoge bezoek. Mijn ouders vinden het reuze spannend allemaal.

Zij ontvangen de felicitaties, bloemen en cadeaubon en dan is er koffie met gebak. Het is gezellig met mijn ouders als stralend middelpunt. Er wordt gepraat over hun arbeidsverleden, hobby’s en natuurlijk over hun appartement waar ze zo naar hun zin wonen. Na zo’n 3 kwartier stappen ze weer op. Wij kunnen weer aan het werk en mijn ouders gaan zich opmaken voor het eten en de bingo van vanmiddag. En zo begint voor iedereen het gewone leven weer.

ra83m228

Maak elke dag nuttig en aangenaam en bewijs dat je beseft hoe waardevol tijd is door die goed te gebruiken.

Controle november 2012

Woensdag, 07-11-2012
1rhpya7aDe herfst is begonnen en ik kan nou niet zeggen dat ik erg vrolijk word als ik naar buiten kijk. Het is vast een combinatie van regen en wind en de naderende controle dat ik de laatste dagen erg snel geïrriteerd ben. Ik voel me goed, daar gaat het niet om maar zo’n controle brengt altijd weer de nodige spanning met zich mee. We zullen afwachten of mijn voorgevoel terecht is.

Leo haalt mij op van mijn werk en daar gaan we weer voor de zoveelste keer richting het AVL ziekenhuis in Amsterdam. Als we het ziekenhuis inlopen realiseren we ons dat het een tijd terug is dat we hier geweest zijn. Precies 4 maanden en dat is al heel lang niet meer voorgekomen volgens mij. Ik meld me bij de balie en we zitten weer in de inmiddels vertrouwde wachtruimte. Ik zit hier nu toch een stuk prettiger dan een jaar terug zegt Leo.

7opcr84vWe zijn vrij snel aan de beurt. Als we zitten kijkt mijn arts me alleen maar aan met zo’n blik van: “vertel het maar”. Hij heeft natuurlijk allang aan mijn gezicht gezien dat het goed gaat. Ik mag meteen op de stoel en het spiegeltje verdwijnt weer in mijn keel met alle braakneigingen als gevolg. Je bent er nog steeds niet aan gewend hè? Nee! Deze ken je ook wel. En jawel hoor de handschoen gaat weer aan en hij bevoelt weer de binnenkant van mijn keel. Prima! Alles voelt soepel aan en het slijmvlies ziet er niet meer zo vurig uit.

Er is weer een stagiaire bij en hij vertelt haar van het “Toverdrankje” uit Tsjechië wat ook een tijdje een goede invloed had op het slijmvlies. Dat de medicijnen van de proefbehandeling zo goed hun werk doen is prachtig. Hoe lang moet ik nog doorgaan met deze medicijnen? Ik weet het niet zegt hij eerlijk. Het maakt mij niet uit hoor. Zolang het maar helpt. Laat je regelmatig je bloeddruk meten? Ja hoor, dat doe ik zelf en die bloeddrukmeter is goed. Dan moeten nog wel de leverfuncties gecontroleerd worden. Geen probleem, dan laat ik nog even bloed prikken. Ik vraag of de plek op de tongbasis nog steeds de status van Carcinoma in Situ heeft. De enige manier om dat met zekerheid te bepalen is door het nemen van een biopt zegt hij. Laat maar, dan hoef ik het niet te weten.

h5y63ghxWe spreken af dat ik over 4 maanden weer terugkom. Glunderend geef ik een hand en loop ik de deur uit. Voor mij is deze controle als een feestje. We maken een afspraak voor over 4 maanden en voor het webspreekuur van volgende week. De secretaresse meldt me aan bij het bloedprikken. Ook daar zijn we snel aan de beurt en met een blij gevoel gaan we weer naar huis. Zo’n controle kost veel energie, we zijn bekaf maar het is het waard.

Zonder moed werpt wijsheid geen vruchten af.

Positief het nieuwe jaar in

p2012[1]

2013

Over het jaar 2012 heb ik geen klagen. Ik ben niet één keer geopereerd dus de proef behandeling met de medicijnen is wat mij betreft geslaagd. De pijn in mijn keel is minder geworden en het carcinoma in situ is stabiel gebleven.

Ik heb mijzelf weer opgewerkt tot 100% herstel. Vanaf 22 maart 2012 werk ik weer 34 uur per week. Dit zijn mijn volledige uren. Na wat heen en weer getrek heeft mijn werkgever uiteindelijk mijn herstel ook geaccepteerd.  Ik teken voor nog zo’n jaar.

Leef alsof je leven ervan afhangt.

Een nieuw jasje

Woensdag 06-02-2013
Ik heb lekker 3 dagen vrij genomen. Deze dagen heb ik hard nodig om te werken aan mijn nieuwe website. De oude site had Stefan zelf geprogrammeerd maar was alweer 5 jaar oud. De nieuwe is gebaseerd op WordPress en is meer van deze tijd. Het werkt veel makkelijker en geeft veel meer mogelijkheden dan ik had op mijn oude website. Er zit wel een nadeel aan zegt hij. Het omzetten is enorm veel werk. Nou dat is het zeker en achteraf valt dit een beetje tegen. Iedere titel en iedere paragraaf moet apart worden gekopieerd en geplakt. Ieder gastenboekberichtje moet handmatig bij de juiste paragraaf gezet worden en iedere plaatje  moet gekopieerd worden en op maat worden gemaakt bij de tekst. Een mega klus waar we alle drie al dagen mee bezig zijn.

Om jullie een idee te geven:
Er zijn 100 categorieën, in deze categorieën staan 517 berichten, in die berichten staan 1534 plaatjes en 10 filmpjes. Gezamenlijk hebben we er ruim 200 uur in zitten. En als we dan toch bezig zijn dan is het ook leuk om te vermelden dat we op de oude website vanaf het begin tot nu toe 35.598 bezoekers hebben gehad. Dit getal wil ik nog ingevoegd hebben in mijn nieuwe teller. Oh ja Johan, ik zoek nog een vrijwilliger die precies 35.598 keer mijn website op wil starten.

Duidelijk gedefinieerde doelen bevorderen hoopvolle gedachten en resulteren in positievere uitkomsten.

1270745818pm0B7x[1] toonvectors-9927-940[1] when_i_first_met_a_computer_393245[1]

Vrijdag 17-02-13
Er zijn nogal wat dingen veranderd, zowel voor als achter de schermen:

  • Zo kun je onder de knop “translation” kiezen in welke taal je wilt lezen en wordt een automatische vertaling op het scherm tevoorschijn getoverd. Staat de gewenste taal er niet tussen laat het dan even weten.
  • Het gastenboek is verleden tijd. Er kan nu direct een reactie ingetypt worden onder het betreffende bericht.
  • De lotgenoten staan niet meer door elkaar maar netjes op alfabet gesorteerd.
  • Je kunt nu ook de lotgenoten een hart onder de riem steken door een reactie te geven op hun verhaal.
  • Toegevoegd is de rubriek film, tv en radio.
  • Het inschrijven voor een update is eenvoudiger geworden doordat de gegevens nu direct in het rechter menu ingevoerd kunnen worden.
  • Om contact met ons op te nemen hoef je alleen maar op één van de gewenste icoontjes helemaal onder in het menu te klikken.
  • Er is een klein minpuntje en dat is dat mijn website iets trager geworden is, simpelweg omdat deze nu veel uitgebreider is. Hier kan ik niets aan veranderen, dus iets meer geduld alsjeblieft.
  • Ik heb gehoord dat de weergave van mijn foto’s en filmpjes bij sommige bedrijven niet goed is. Waarschijnlijk ligt dit aan de beveiliging van het computer netwerk van het bedrijf of een te oude Windows versie. Klagen bij je baas dus!

oude website               nieuwe website 2

Het resultaat mag er zijn al zeg ik het zelf. Met gepaste trots presenteren wij vandaag de nieuwe website. Mijn volgers krijgen een update en zijn als eerste uitgenodigd om deze site te bekijken.  We hebben erg ons best gedaan maar er zitten ongetwijfeld nog schoonheidsfoutjes in. Mensen, schroom niet want als er iets niet juist is willen wij dat heel graag weten. Ook opbouwende kritiek is van harte welkom.

En verder is het voor ons alle drie een verademing dat ik nu bijna geen hulp meer nodig heb als ik iets wil wijzigen of toevoegen op mijn website. 🙂

Liefs van Leo, Marga en Stefan.

Eén ding geldt voor iedereen: We Leven, Lachen en Lijden!

Het gaat goed met Marga

Woensdag 07-2-1013
Dan is het zomaar 2013 en zit de 1e maand van het nieuwe jaar er alweer op. Als de trend van 2012 doorzet voor mij dan heb ik niets te klagen. Vanaf 2006 heb ik ieder jaar wel meerdere behandelingen ondergaan. In 2012 niet één! Dit alles door de proefbehandeling met de Celebrex. Zowel in New York als Taiwan hebben deze medicijnen bewezen dat ze een goede uitwerking op het slijmvlies hebben. Ik gebruik deze medicijnen nu een jaar en ook bij mij heeft het een positief resultaat. De pijn in mijn mond is minder en de plek in mijn keel is stabiel gebleven.

katten-angst,nervositeitstress[1]Toch ondervind ik dagelijks wel wat ongemakken waar trouwens heel goed mee te leven is. Sommige kruiden, hete dranken en bepaalde etenswaren kan ik niet eten of drinken maar als het daarbij blijft, ben ik dik tevreden. Aan de andere kant zijn het juist wel deze kleine ongemakken waardoor ik er dagelijks weer aan herinnerd word. Nu is er de angst en dat is heel naar. Ik ben continu bang dat het de verkeerde kant op gaat. Naarmate de tijd verstrijkt zal dat vanzelf minder worden denk/hoop ik.

Angst overwinnen is het begin van wijsheid.

Controle in maart 2013

Woensdag 20-03-2013
Er zijn 4 maanden om en ik mag weer op controle komen vandaag. Tegen de tijd dat er weer een controle nadert bekruipt mij vaak een onaangenaam gevoel van weerstand. Ook nu weer. Toch mag ik niet klagen want het gaat best goed. Niet beter  maar ook niet slechter dan bij de vorige controle.

images[4]Ik ontmoet waarschijnlijk ook een lotgenoot vandaag. Deze mevrouw heeft 3 weken geleden een PDT behandeling ondergaan. Haar dochter heeft via mijn website contact met mij gezocht.

Wij zijn rijkelijk vroeg en kijken nieuwsgierig de wachtkamer in. We zien 2 dames zitten maar ik ben op zoek naar 3 personen, een moeder en 2 dochters. Leo en ik zeggen tegen elkaar dat die mevrouw de moeder niet kan zijn omdat ze er niet uitziet als iemand die net een pdt behandeling heeft gehad. Daarom heb ik ze dus ook niet aangesproken en …ik wist ook niet zeker of ze dat wel op prijs zouden stellen. Toen we weer thuis waren kreeg ik een email van de andere dochter. Ze was verhinderd en was niet mee. Jammer, maar helaas.

Het is best wel rustig vandaag en alles loopt netjes op tijd. Ik word 10 minuten te vroeg al geroepen door mijn arts. Wat was je hier al vroeg zegt hij, ik werd er al zenuwachtig van. Haha, ja we waren hier al veel te vroeg maar dat kwam zo uit. Het bureau is leeg en hij draait het toetsenbord een beetje bij. Meestal ligt er een dik dossier van Marga opengeslagen klaar. Oh, daarom is het bureau leeg: het elektronisch patiëntendossier (EPD)! Ja, vreselijk hè!  Hij is er duidelijk niet helemaal happy mee.

keelpijn[1]We praten er even over hoe het nu gaat en wat de klachten nog zijn. Over het feit dat ik zo goed als niets meer ruik hoef ik me geen zorgen te maken. Het kan niet van de medicijnen komen. Hij wil weten of er verschil is met hoe ik mij voelde voordat ik aan de nieuwe medicijnen ben begonnen en nu. Nou dat verschil is heel groot. Wat ik nu voel is niets in vergelijking met wat ik  voorheen had. Toen kon ik amper zonder pijn slikken en nu kan ik dat wel.

Er is in het buitenland veel onderzoek gedaan naar de Celebrex maar er zijn nog geen keiharde bewijzen dat de verbetering van het mondslijmvlies daadwerkelijk door dit medicijn komt. Vandaar ook dat men nog erg terughoudend is met het geven van informatie en met het gebruik van dit medicijn. Ik mag weer op de gevreesde stoel. Met een spatel wordt de tong weer zover mogelijk opzij geduwd. Hij is niet ontevreden met wat hij ziet. De tong ziet er erg rustig uit. Dit in tegenstelling tot voorgaande keren waarin het vurig rood kon zien. Ook merkt hij niets vreemds als hij de binnenkant van mijn keel bevoelt. Mijn arts is vast in een goede bui vandaag. Het spiegeltje achter in de keel en het cameraatje door de neus laat hij achterwege. Ik zeg niks natuurlijk!

Hij kijkt me vragend aan. Over een half jaartje terug komen dan maar? Na deze goede controle durf ik dat wel aan, waarop ik antwoord met: dan wil ik alleen nog een recept voor de medicijnen in die periode. Hoeveel wil je er? Ach doe maar een stuk of 400 dan heb ik voorlopig weer genoeg.

images[1]Zo’n positieve controle had ik niet verwacht maar dat had ik wel even nodig. Snel naar huis want Leo moet nog een boodschap doen. Hij komt terug met 2 lekkere punten appelgebak voor bij de koffie vanavond. Wat is het toch een schat hè.

Wie nooit hoop had, had nooit angst.