Archieven

Verhaal van Robert over tongkanker

l153[1]

2011

Ik ben Robert, 39 jaar, getrouwd met Janine en twee schatjes van kinderen.Mijn verhaal begint in 1997 wanneer er na het verwijderen van mijn amandelen een kwaadaardige tumor wordt ontdekt. Ik ben toen doorverwezen naar het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AvL) en daar geopereerd aan deze tumor in mijn speekselklier. Eenmaal eruit was de diagnose goedaardig. Een Pleiomorf Adenoom. Uit voorzorg ben ik toch 35 keer bestraald om een recidief te voorkomen.

Klik hier om naar de blog van Robert en Janine te gaan.

                                                

  †03-12-2011

 

Verhaal van Laetitia over tongkanker tijdens haar zwangerschap

l178a[1]

2008

Mag ik me even voorstellen?

Mijn naam is Laetitia en ik woon samen met mijn man Dieter in België.

Volg mijn strijd tegen tongkanker en het hoopvolle uitkijken naar de geboorte van ons 1e kindje. Op het eerste zicht een onverenigbare combinatie maar toch mogelijk …

Ik was al een tijdje op de sukkel en ergens was het een “opluchting” toen er een heldere diagnose viel, want eindelijk kon er iets gedaan worden aan mijn ‘tongpijn’. Ook al was de behandeling loodzwaar en zijn er levenslange gevolgen, gelukkig voor mij was de therapie effectief en is de tumor helemaal verdwenen.

Voor ik de diagnose tongkanker kreeg, had ik nog nooit gehoord van kwaadaardige tumoren op de tong, ik had zelf geen enkel vermoeden dat een klein wondje zou kunnen ontaarden in zoiets negatief. Daarom vind ik het een heel goed initiatief om verhalen van lotgenoten bekend te maken. Het kan echt een ondersteuning zijn om contact te hebben met mensen die heel goed weten wat je doormaakt, ook al vind ik het soms confronterend en vermoeiend.

Ik wil heel graag meewerken door mijn verhaal en weblog op deze site te plaatsen. Zo kan ik de boodschap dat kankerbehandeling tijdens de zwangerschap wel mogelijk is ook verder verspreiden want jammer genoeg worden er in Europa nog veel onnodige abortussen uitgevoerd als de moeder kanker blijkt te hebben.

Ik ben heel gelukkig met mijn dochter, ze is het mooiste geschenk in ons leven.

Klik hier om een mail te versturen aan Laetitia

Klik hier om naar Laetitia haar blog te gaan

of scroll verder naar beneden

Verhaal van Cor

Hobby:
Voor ons beiden is de watersport met name Motorboot de GREENHORN varen onze hobby, we zijn in het bezit van een BEJA kruiser, waar wij zoveel mogelijk samen met onze hondjes Jamy en Boomer op bivakkeren.
Ons geliefd watersportgebied is het Veerse Meer en de Brabantse wateren.

In mijn verhaal:
In september 2000 werd ik geconfronteerd met keelkanker. Hierin kunt u lezen over mijn ervaring, behandeling en gevolgen.

Verhaal van Cor en Ria

Verhaal van Marieke over keelkanker

l6[1]2002

Ik ben Marieke, 61 jaar oud, woon ruim 26 jaar samen met Hessel. Heb een zoon Oscar 35 jaar oud en een kleindochter van 2 jaar, Laura genaamd.

In augustus 2002 werd bij toeval keelkanker gevonden tijdens een routineonderzoek. Ook werd tegelijkertijd na onderzoeken ernstige bloedvatvernauwingen gediagnosticeerd. In mijn linker halsslagader, linker en rechter bekkenslagaders. Heb dus “etalagebenen”. Na een zware operatie in mijn keel en radicale halslympfklierendissectie volgde nog 30 bestralingen. Ook werden de resterende tanden verwijderd waar pas na een half jaar een aangepaste prothese werd aangemeten. Daar ik voor de diagnose kanker al veel last had van duizeligheid, wat later de naam “derealisatie” kreeg en eigenlijk al een tijd uitgeput was is dit een enorme achterstand gebleven en mag het als een wonder genoemd worden dat ik nog leef.

Hessel en ik hadden toen al 15 jaar een eigen restaurant in Amsterdam en ben letterlijk erbij neergevallen. Ik lag dus al 2 maanden op de bank voordat ik geopereerd kon worden en ervaar die tijd nog steeds als traumatisch.

De bijwerkingen en gevolgen van de behandelingen hebben hun sporen nagelaten. Dat uit zich in chronische vermoeidheid en chronische pijn. Ik slik veel zenuwpijnstillers tegen de pijn in mijn hals en kaak. Moet leven met een laag energieniveau en veel rusten. Na vallen en opstaan is me dat het laatste jaar gelukt.

*27-03-1946 – †28-02-2018

Website van Frank over mondkanker

l4[1]September 2003

Mondkanker

Dit is het verhaal over mijn kanker.

Ik heb aan de hand van dagboeken, afspraakkaarten van het ziekenhuis en lijsten met vragen voor artsen alles opgeschreven.

Ten eerste om voor mijzelf alles te onthouden, ten tweede om mensen in mijn omgeving op de hoogte te houden en ten derde om alles te verwerken.

Op de eerste pagina’s beschrijf ik wat er de eerste maanden is gebeurd. In mijn kankerdagboek lees je wat er vanaf januari 2005 is gebeurd, wat het met me gedaan heeft, wat er allemaal met me is gebeurd, etc.

Pietjepets kankerdagboek

*15-05-1965 – †15-05-2012

Belangrijk vooraf

Weet dat mijn verhaal geen standaard is. Iedereen met kanker heeft zijn eigen ervaring, mensen met dezelfde soort kanker/uitzaaiingen ervaren het allemaal anders ook al zullen er misschien wel overeenkomsten zijn. Neem mijn verhaal niet als voorbeeld. Ik schrijf mijn eigen taal en dat is geen taal van artsen. Overleg met je/de eigen arts is belangrijk.

Het begin

Sinds september 2003 irriteerde mijn mondbodem met eten en drinken. In het begin schenk je er geen aandacht aan en zoals we geleerd hebben denk je: niet zeuren het gaat wel weg. Naarmate de weken verstreken ging het zeuren over in pijn en er ontstond een klein rond plekje links onder in de mond onder de tong.

Ik kan me herinneren dat ik het aan een collega op mijn werk vertelde toen we buiten stonden te roken. Begin januari deed het zo’n pijn dat ik besloot om een afspraak te maken met mijn huisarts Martien Janssen. Hij keek en vertelde dat het er uit zag als een zweertje. Zijn advies om even af te wachten wat de komende weken zou gebeuren. Na paar weken ben ik terug gegaan met de blijvende klacht.

Mijn huisarts Martien heeft toen met een wattenstaafje een monster genomen en deze voor onderzoek opgestuurd. Hij vroeg me zelfs of hij op geslachtsziektes mocht laten testen. Ik zei: “dat is prima als we maar te weten komen wat het is”. Maar helaas kwam er niets uit het onderzoek naar voren. Op 8 februari hoorde ik dat de mondflora in orde was en ging ik aan de antibiotica. Na een week moest er een vermindering zijn van de klachten, maar dit hielp natuurlijk niet..

Door de huisarts ben ik toen doorverwezen naar de dermatoloog in ziekenhuis de Deo in Haarlem. Deze afspraak was telefonisch zo gemaakt, maar de werkelijke afspraak duurde natuurlijk een paar weken en op 22 maart 2004 kon ik terecht bij de heer Beljaarts, aardige man trouwens die dermatoloog. Hij keek in mijn mond en besloot een punctie te doen. Kortom een prik om te verdoven en daarna een heel klein stukje weggenomen uit het kleine ronde plekje. Tegen het bloeden werd mijn mond volgepropt met tampons….jak daar ging ik van over mijn nek. De tampons er uit en maar slikken. Het bloeden stopte snel.

Een vervolgafspraak werd gemaakt voor 7 april om de uitslag te vernemen. Helaas wees de punctie niets uit. De dermatoloog vertelde dat dit niet overeenkwam met de werkelijkheid. Hij zei letterlijk:”ik zie iets zitten wat op een zweertje lijkt en jij voelt het ook, er moet iets aan de hand zijn”. Hij stelde voor om nog een punctie te doen, want soms leverde een tweede onderzoek wel iets op. Jak weer een prik… nu hoefde ik niet zo lang op de uitslag te wachten. Ik mocht de vrijdag daarop al bellen voor de uitslag………

Vrijdag 9 april kreeg ik ’s ochtends de uitslag, de dermatoloog stamelde een beetje, hij vertelde dat het een kwaadaardig gezwel was, een tumor. Kanker!! Ik had met van alles rekening gehouden maar nooit aan kanker gedacht. Beljaarts vertelde dat hij meteen al een afspraak had gemaakt bij een kaakchirurg in het Elisabeth Gasthuis in Haarlem. Ik kon de woensdag daarop meteen terecht bij kaakchirurg Smeele [ook verbonden aan het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam].

Nogal in de war heb ik meteen mijn zus Kathy gebeld en ben daar langs gegaan. We hebben daar een tijd zitten praten dat weet ik nog. Ik weet echter niet meer wat we daar besproken hebben. Denk alleen maar het feit dat het een tumor was. Volgens mij realiseerde ik me nog niet goed dat ik kanker bleek te hebben. Van het weekend daarop kan ik me ook niets meer herinneren.

Maandag 12 april ben ik ’s ochtends naar mijn werk gegaan om persoonlijk de mededeling te doen. Wilde ook zo laten weten dat ik de komende tijd even onderzoeken en uitslagen wilde afwachten. Mijn team en manager kwamen bijeen en ik kon het vertellen. Dit werd emotioneel. Iemand vroeg of een kwaadaardig gezwel ook kanker betekende weet ik nog. Ja dus! Tranen over de wangen. Na dit verhaal de trein in en naar huis. Een beetje in de war.

Woensdag 14 april ’s ochtends gestopt met roken. Met Kathy ’s middags om half vier naar het EG in Haarlem, op bezoek bij de arts Smeele.. Deze keek in mijn mond en vertelde dat het een tumor in het slijmvlies betrof: Een mondbodemcarcinoom. Er was verder onderzoek nodig in het AVL en hij wilde mij daar vrijdag 16 april 9 uur ’s ochtends meteen zien. Een erg vriendelijke man die alles rustig uitlegde en alle tijd nam om vragen te beantwoorden. Dit soort tumoren komt voor bij mensen die roken en alcohol gebruiken alleen niet op deze leeftijd. Vaker komt dit voor bij mannen van ongeveer 50 jaar. Hij vertelde dat 10 tot 90 procent dit overleeft maar daarvoor moest er eerst meer onderzoek gedaan worden. Wel was er één ding zeker: de tumor moest verwijderd worden. Sinds dit bezoek had ik het gevoel dat het nu echt kanker was…….

De klap kwam hard aan, meteen vanaf dat moment gaan er van allerlei gedachten door je heen. Vooral de dood speelt door het hoofd. Hoe kon het ook dat ik nooit verwacht had dat het kanker zou zijn. Simpel! Als homoseksuelen was ik bang voor aids en totaal niet bezig met kanker. Het ene moment ben je rationeel en zeg je tegen jezelf afwachten wat onderzoek gaat uitwijzen en het andere moment ben je in tranen en helemaal in paniek. Wat gaat er allemaal gebeuren?

Vrijdag 16 april 2004 maakte ik dus mijn eerste rit naar het AVL en stapte daar voor het eerst binnen met echt het lood in mijn schoenen.

In de grote centrale hal valt meteen het grote kunstwerk op wat aan het plafond hangt. Het is een werk van kunstenares Maria Roosen. Het bestaat uit 400 glazen bollen, met de mond geblazen, en heeft als titel ‘De Regenboog’. De bollen bestaan uit 114 verschillende kleuren en als je kijkt vormen de bollen de kleuren van de regenboog.

Als je voor het eerst binnenkomt in het AVL zie je een kleurig kunstwerk aan het plafond hangen, je kan er niet omheen. Als je vaker in het AVL komt neem je en heb je de tijd om het werk nader te bekijken. En dan vallen opeens de gouden figuren tussen alle kleurige bollen je op. Je gaat zoeken naar de gouden bedels. En opeens herken je de vormen. Je ziet een gouden anker, hondje, huis, sleutel, rookworst, een fles chocomel, etc.

Vreemd denk je meteen. Maar de bedoeling van de kunstenares is om hier mee troost, herinnering en associatie op te wekken. En ik kan uit eigen ervaring vertellen dat dit echt zo werkt! Als je voor het eerst opeens een gouden bedel ziet dan ga je op zoek naar andere bedels. Je verwondert je over de voorstelling en vraagt je gelijk af waarom het er tussen hangt.

Het zet je aan het denken. De bedels die van bladgoud zijn voorzien blijven na maanden en jaren je nog steeds pakken. Voor mij was dat vooral de rookworst en de fles chocomel. Een glas warme chocomel, maar dan wel de echt en niet een glas oploschoco. De glazen bollen met hun mooie kleuren doen je denken aan het heelal. Misschien geven ze je hoop.

Het kunstwerk in de centrale hal van het Antoni van Leeuwenhoek, gemaakt door Maria Roosen. Het heeft als titel ‘De Regenboog’. Een prachtig kleurrijk geheel.

Lees verder op de website van Frank

 

Het wel en wee van Robert

2005
In 2005 werd er bij een controle mri een recidief ontdekt. Vervelend maar iedereen deed rustig aan. Het was immers goedaardig.

2006
Begin 2006 geopereerd. Een Commando operatie met een reconstructie van de keelachterwand gehad waarvan ik erg goed herstelde. Bij de eerste incisie vond met een verdikte halsklier dat een uitzaaiing bleek te zijn. Alle klieren zijn daarom verwijderd aan mijn rechterkant. Bij weefselvergelijk van 1997 en 2006 bleek het om hetzelfde weefsel te gaan. Omdat het nu was uitgezaaid is de diagnose bijgesteld naar kwaadaardig. Een Adeno carcinoom. Maar verder niets aan het handje. Ik kon alles nog en het leven ging gewoon weer verder. Kwam een vrouw tegen, een mooi en huis en we kregen twee kindjes.

2009
Totdat in september 2009 de rechterkant van mijn gezicht verlammingsverschijnselen begon te vertonen. “Ziekte van Lyme” werd er na onderzoeken in het AvL gezegd. Vreemd dacht ik maar het zal wel. Uiteindelijk in het Flevoziekenhuis bij een in Lyme gespecialiseerde neuroloog terecht gekomen. Geen Lyme en ook nooit gehad was zijn conclusie. Terug naar het AvL. “Dan zal het wel de ziekte van Bell zijn en dat moet vanzelf overgaan”. Op het overgaan heb ik gewacht tot april 2010.

2010
Ik heb toen bij een controle aangegeven dat de ziekte van Bell mij iets te toevallig leek met mijn voorgeschiedenis. Dat vond de arts ook en die vroeg een mri aan. Daar kwam de aap uit de mouw. “Vermoedelijk tumorweefsel op de plek waar de aangezichtszenuw uit de schedel komt”. Dit was de oorzaak van mijn verlamming. Wat volgde was een operatie in augustus. Mijn gezicht herstellen en een biopt nemen van de vermoedelijke tumor was de insteek.

Helaas mislukte dat een beetje. Het biopt was positief op tumorweefsel dus wat er zat moest eruit. Zeker omdat het in mijn zenuw zat. Ook is mij verteld dat ik me over mijn pensioen niet druk meer hoefde te maken. In december opnieuw onder het mes, maar alleen voor het herstellen van mijn gezicht. Deze nieuwe operatie zou tot gevolg hebben dat ik aan één kant doof zou worden.

2011
In januari 2011 ben ik opnieuw geopereerd. Volgens de arts heeft hij alles kunnen verwijderen. Mijn gehoorgang is uitgeboord en ik heb Brachy therapie gehad. Door deze operatie ben ik nu, 6 weken na dato, nog steeds duizelig en heb moeite met concentratie en coördinatie. In het zenuwweefsel dat is verwijderd zat wederom tumorweefsel.

Als het nu terugkomt kan men niets meer doen………….

In april dit jaar heb ik gehoord dat er een uitzaaiing zit in mijn schedelbasis. Hier is niets aan te doen. Dit is de veroorzaker van mijn slikproblemen want mijn slikmechanise links werkt niet meer, maar eten ging nog enigzins goed hoewel ik al wel op bijvoeding stond.

Op 1 augustus ben ik opnieuw geopereerd aan een uitzaaiing in mijn hals. Daarbij hebben ze ook weer wat weggehaald uit mijn speekselklier en een stukje van de tumor in mijn schedelbasis. Heel positief dus eigenlijk, alleen is mijn tongzenuw rechts nu opgeofferd wat eten nog moeilijker maakt dat het al was. Sta nu in principe helemaal op bijvoeding.

Stembandkanker; bestraling en laryngectomie

big_7812796_0_200-3071998

Stembandkanker en laryngectomie

Dankzij strottenhoofdkanker verloor hij zijn strottenhoofd met stembanden.

“Wie hoort dat hij zijn vertrouwde stemgeluid zal kwijtraken, kan dat gewoon niet bevatten. Je stem is een belangrijk onderdeel van je persoonlijkheid. Gelukkig kan ik na mijn laryngectomie functioneren als een ‘sprekend’ voorbeeld. Het leven na een laryngectomie is wel anders, maar absoluut niet minder boeiend!

Verrassend leven zonder stembanden.

artcore
hoofd en halszaken2.inddTevens ben ik auteur van 5 verschillende boeken, waaronder mijn eerste boek “Hoofd- en halszaken” hetgeen ervaringsverhalen bevat van mensen met hoofd-halskanker en commentaren van medici.

artcore

artcore

SDK mailgroep

Ik ben begin 2006 lid geworden van deze mailgroep. Ik deed dat toen omdat ik misschien informatie kon krijgen die ik zocht maar vooral ook om informatie of liever gezegd mijn ervaring te delen met hen die daar wat aan zouden hebben.

Uiteindelijk heb ik met één persoon min of meer actief contact. Dit komt ook omdat wij van bijna dezelfde leeftijd zijn. Verder ben ik terughoudend omdat ik denk dat ik niet altijd iets nuttigs heb toe te voegen aan de verhalen die ik lees. Omdat het simpelweg iets heel anders is wat ik had. Wat mij verder remt is dat ik van mezelf vind dat ik nou niet het toonbeeld ben van een goed verhaal.

Dit betekent niet dat het verhaal van anderen me niet interesseert. Natuurlijk kom ik dingen tegen ik minder interessant vind. Dat zal iedereen hebben. Maar ook berichten die me wel raken. Wanneer ik denk dat ik iemand kan helpen met mijn ervaring, probeer ik dat nog steeds te doen.

Ik hou alles bij op mijn weblog. Als iemand het interessant vindt………..

Robert Okken

Website van Gaby over longkanker

l1[1]Juni 2006

Ik ben Gaby de Jong, 47 jaar, en ben sinds november 2006 gestart met mijn eigen website.

Bijna iedere dag houd ik mijn dagboek bij en vul ik het regelmatig met teksten en/of foto’s.

Iets over mijzelf.
Sinds juni 2006 heb ik te horen gekregen dat ik longkanker heb met uitzaaiingen naar de lymfen tussen mijn longen. Je zult begrijpen dat dit mijn hele leven op z’n kop heeft gezet en mijn manier van leven erg beïnvloedt.

Het leven met kanker, chemotherapie en een toekomstloos bestaan is een diepgaand proces wat ik graag met anderen wil delen. Het leven in het NU is voor mij heel belangrijk geworden.

Klik hier om naar Gaby haar website te gaan: Verhalen over leven

*23-03-1960 – †29-07-2008

Mijn nieuwe website

Het leven met kanker, chemotherapie en een toekomstloos bestaan is een diepgaand proces wat ik graag met anderen wil delen. Het leven in het NU is voor mij heel belangrijk geworden.
Mijn zus zag dat ik een dagboek bijhield en kwam op het idee om samen met haar collega een website voor mij te maken, waar ik mijn ei op kwijt kon. Dezelfde site is ook te zien op haar website onder portfolio. Voor deze site is er ook een onderhoudssysteem gemaakt door mijn zwager waardoor ik het zelf kan beheren, bijhouden en invullen. Dank jullie drietjes; ik ben er erg blij mee en zal het zeker veel gebruiken zolang als het kan.

Mocht je willen reageren op mijn site, dan kan dit door het apenstaartje aan te klikken en mij een mail te sturen. Als mijn energie het toelaat zal ik je dan graag terugmailen. Met het plus-teken kan je de tekst vergroten.

Jouw verhaal over kanker

Beste lezer,

Als je iets wilt vragen of vertellen over jezelf, een familielid of vriend kun je dat hier ook doen. Je krijgt altijd een reactie van mij.

Door op de tekst Laat een reactie achter te klikken kom je in een soort gastenboek waar je kunt schrijven wat je wilt. Een email sturen mag ook.

p2007-1[1]
2007

Lieve lotgenoten en andere belangstellenden,

Het is een waardevolle aanvulling op mijn website als jij ook jouw verhaal wilt toevoegen. Zo kan je een steun zijn voor anderen en anderen kunnen een steun zijn voor jou.

Daarom hebben wij de mogelijkheid gecreëerd om een deel van mijn website te gebruiken voor mensen die in verband met ziekte ook hun verhaal willen vertellen.

Je stuurt mij een “Word” document of een mailtje en ik zorg dat jouw verhaal geplaatst wordt. Aan de index onder lotgenoten wordt jouw naam toegevoegd. Wil je wel maar vind je het moeilijk om te schrijven dan help ik graag zodat we er samen een mooie presentatie van kunnen maken.

Als je al een eigen blog hebt dan wil ik die graag overnemen om toe te voegen aan de rubriek lotgenoten. Heb je een eigen website dan plaats ik graag een link.

Zelf heb ik het als heel fijn ervaren om mijn verhaal bij te werken tijdens de verschillende behandelingen. Vrienden, familie en andere bekenden blijven zo op de hoogte zonder ellenlange telefoongesprekken. De rubriek “lotgenoten” geeft je de mogelijkheid om je verhaal kwijt te kunnen en/of van je af te schrijven. Tevens geeft het de mogelijkheid om in contact te komen met lotgenoten.

Lijkt het je wat of heb je nog vragen, stuur dan je verhaal of vraag via een “Word” document of een mail naar Marga. Uiteraard blijf je zelf verantwoordelijk voor de inhoud van het verhaal.

Eén ding geldt voor iedereen: We Leven, Lachen en Lijden!

Lotgenotencontactmagazine Klankbord

Ik heb in juni 2007 een artikel geschreven over omgaan met chronische pijn en chronische vermoeidheid in bovengenoemd blad.

2 oktober 2007 is het 5 jaar geleden dat ik een commando-operatie en radicale halsklierdissectie onderging in het Vu Ziekenhuis in Amsterdam. Ik had keelkanker.

Hierna volgde een bestraling van 30 x.

27 maart 2004 zijn we na de verkoop van ons restaurant in Amsterdam verhuisd naar Groesbeek, gelegen 10 km. van Nijmegen aan de Duitse grens. Een prachtig dorp met heuvels, bos, natuurgebied en water. Daar ben ik geboren en wilde terug naar mijn roots. Een zwager was de aanstichter van dit goede plan.

Hessel die oorspronkelijk uit Friesland komt bevalt het hier ook prima en brengt hier in het kerkdorp van 900 mensen de post rond.

Ik ben 100% arbeidsgehandicapt en bleef uitgeput na de behandelingen. Na de verhuizing kwam er op een dag een snijdende pijn opzetten in mijn hals. Naar de KNO arts in het Radboudziekenhuis waar ik paracetamol en naproxen kreeg, maar dat hielp niet afdoende. Naar de huisarts die me amitryptiline voorschreef en voorzichtig opperde om eens naar het Taborhuis te gaan. Dat is een instelling die psychosociale begeleiding geeft. Daar wilde ik toen nog niets van weten want ik wilde gewoon van de pijn af. Ook kreeg ik 2x per week fysiotherapie. Massage op mijn schouderblad omdat aanraking in het opgezette halsgebied niet mogelijk was. De pijn ging ook gepaard met ziekteverschijnselen die leken op griep. Elke 2 weken lag ik 3 tot 5 dagen op bed en dan ging het weer. Dus met rust werd ik beter.

Op naar de pijnpoli en daar kreeg ik zenuwpijnstillers en nog meer paracetamol. Meer kon hij niet doen. De zenuwpijnstillers maakten de pijn draaglijk. Na een bezoek aan een homeophate/iriscopiste (waar ik al 25 jaar kom) werd me duidelijk dat alleen rust me redden kon. 3 dagen per week ’s morgens 2 uurtjes rust en daarnaast nog elke middag 2 uurtjes.

Bij de cursus Herstel en Balans werd ik meteen naar huis gestuurd omdat het halsgebied eerst tot rust moest komen en ik dan individuele begeleiding zou krijgen. Dat was in het Sanadome in Nijmegen.

Dat was 3 jaar geleden.

De rustdagen waren en zijn nog steeds nodig. Ik heb therapie gehad om met de beperkingen om te gaan, krijg nog steeds lymfedrainage, maar nog maar 1x per 3 weken.

Ook heb ik meegedaan aan een boek dat gaat over mensen die kanker hebben in het hoofd/halsgebied. Dat boek moet nog uitkomen.

1 jaar geleden ging ik naar mijn huisarts om het over mijn slechte conditie te hebben. Ik wilde weten wat ik nu wel en niet kan. Eerst kreeg ik op mijn verzoek een conditietest in datzelfde Sanadome en de uitslag was erg slecht. De sportarts die alleen prestatiegericht was verwees me naar de vaatchirurg.

Ik heb ook nog stenoses in mijn bekkenslagaderen (etalagebenen) en in mijn halsslagader in het operatiegebied. Mijn huisarts zei dat we het in fases gingen aanpakken.

Eerst dus naar de vaatchirurg. Daar kreeg ik weer de nodige onderzoeken.
Ik raakte in een dip en dacht: voordat alle uitslagen binnen zijn is het een half jaar verder en zit ik de hele zomer af te wachten.

Dank zij mijn kleindochter waarmee we wel eens gingen zwemmen ontdekte ik dat ik in het water veel meer kon. Dus ben ik met Hessel eerst begonnen met 1x per week een half uurtje zwemmen. Dat ging goed. Eind augustus vorig jaar ben ik begonnen met de cursus “bewegen in water voor ouderen op muziek”. Dat ging ook goed en dat doe ik nog altijd.

Inmiddels kreeg ik van de vaatchirurg te horen dat ik 14 kilo moest afvallen en dat mijn bloeddruk, cholesterol en bloedsuiker te hoog waren. Dat was schrikken. Toch is het me gelukt om binnen 1 jaar 12 kg. af te vallen met meer bewegen en minder eten. Niet te vet en te zout, weinig suiker.

Alle controles bij de diabetus verpleegkundige zijn nu goed en ik hoef nog maar 1x per jaar terug te komen. Ook nog 1x op controle bij de KNO arts en dan niet meer!!! Op aanraden van een lotgenoot bij wie de kanker na 5 jaar is terug gekomen ga ik voorstellen om toch 1x per jaar op controle te blijven.

Met dit verhaal wil ik zeggen dat je op eigen kracht toch nog wat kunt bereiken. Maar met de beperkingen zal ik moeten leven.

Verder ben ik nog actief in de mailgroepen van het SKD en heb ik pas meegedaan aan een kunsttentoonstelling met foto’s.

Dit wilde ik even kwijt.

Marieke Kersten

Vervolg na een half jaar

Het is inmiddels eind januari 2008 en er is weer wat nieuws te melden.

In juni vorig jaar kreeg ik het plan om nog meer te kunnen bewegen en een elektrische fiets aan te schaffen. Ik kan niet meer fietsen, mis de kracht en lopen kan ik ook maar een klein eindje. We hebben een 2e hands elektrische fiets in Brabant opgehaald via Marktplaats. Met wat strubbelingen (vergat de accu aan te zetten of uit te zetten als ik hem niet gebruikte) lukte het me om naar het dorp of familie te fietsen. Maar het ging met afzien, vooral als er wat wind en heuvels zijn. Als ik afstapte trilde mijn benen zo erg, dat ik even moest rusten. Kreeg weer een dip, want had er meer van verwacht en ik besefte dat het was zoals het was. Ook als ik meer weerstand met fietsen krijg begint mijn linker knie pijn te doen. Nou dat weer. Ook het feit dat mensen met een gewone fiets mij voorbij fietsen was wennen. Maar nu heb ik er vrede mee. Ik kan kleine afstanden fietsen en ben lekker buiten. Weer een overwinning behaald.

Nog een nieuwe aktivteit gedaan het laatste kwartaal van 2007.

De gemeente schreef alle 55 plussers per wijk aan om aan het programma “Actieve Leefstijl” deel te nemen. Dat is een wekelijks sportuur met daarna nog informatie over allerlei zaken waar je als oudere tegenop loopt. Zoals arthrose, ostheoporose, valpreventie en weerbaarheid. Bezoek van de podoloog en apotheker over medicatie.

Eerst kreeg je een test om je conditie te meten. Dat was weer een tegenvaller. Met name de kracht van mijn lichaam was erbarmelijk slecht. Weer een dip.

Toch na overleg het programma gaan volgen in de groep met laag niveau, maar ik ben blij dat ik het gedaan heb, want ik kan nu zo goed als alle oefeningen meedoen. Na het programma kon je kiezen of je door ging met sporten of Aqua Jogging of Nordic Walking. Dat laatste hadden we ook 1x gedaan in het bos en ik merkte dat ik veel steun aan de stokken had, maar moest een keuze maken. Anders wordt het weer teveel.

Ook ben ik sinds december 2007 lid geworden van de KVO. Dat is een vrouwenvereniging die elke maand een aktiviteit heeft. Ik ben er nu 2x geweest en vind het erg leuk.

Met vallen en opstaan lukt het. Er zijn wel steeds periodes van terugval als ik teveel heb gedaan. Moet dan een dag of ¾ bedrust houden.

Verhaal van Aldert over mondkanker (tong)

l144[1]

April 2008

Ik ben Aldert Hazenberg, 63 jaar, gehuwd en twee uitwonende kinderen. Op 21 april 2008 heb ik een commando-operatie ondergaan waarbij 3/4 tong, een deel van de mondbodem en de twee poortwachters zijn verwijderd. De reconstructie was met een dijbeenspier. Ontslag uit het ziekenhuis volgde op 5 mei 2008.

Daarna heb ik in juni 2008 30 bestralingen gekregen. Herstel vorderde daarna goed.

Ik spreek nu dus met mijn been(spier). Per 01-09-08 weer gewoon begonnen met mijn hobby besturen.

In november 2008 kwam de ontdekking dat het tandvlees week en scheurde en op 15 december ben ik begonnen aan Hyperbare Zuurstof Therapie in Rotterdam om een tweede ingreep te vergemakkelijken.

Als je Aldert een mail wilt sturen met een vraag of een reactie dan kan dat.

Klik hier om een mail te versturen aan Aldert

Verhaal van Lia over mondkanker

April 2008
l19[1]Even voorstellen:

Mijn naam is Lia den Broeder. Ik ben 56 jaar en woon samen met Bram Grotewal. Wij hebben een dochter en een heerlijke kleinzoon van 4.

Bij mij is een zeldzame agressieve snel groeiende bottumor ontdekt in mijn bovenkaak (osteosarcoom). Ik ben daarvoor behandeld in het VU mc.

Ik heb echt een hele zware periode doorgemaakt maar mijn positiviteit en vechtlust heeft mij er door heen getrokken. En niet te vergeten alle lieve mensen om mij heen en dat waren er wat.

06-01-1953   †06-04-2015

Als eten even moeilijk is

l8[1]Donderdag 10 april was ik met Hessel uitgenodigd om namens Stichting Klankbord mee te doen aan een kookworkshop waarbij het nieuwe kookboek “Als eten even moeilijk is” gepresenteerd werd. Deze middag was georganiseerd door het overkoepelend orgaan NFK die vele verenigingen met kanker ondersteunen.

We maakten kennis met een aantal nieuwe mensen en werden hartelijk ontvangen met een kop koffie en tiramisu. Met een welkomstwoord door Yvonne van het NFK en Dirk Vroom die namens onze Stichting het ontstaan van het kookboek toelichtte begonnen we eerst met een culinaire quiz.
We waren met 4 teams en de gekste vragen werden gesteld. Met geluidsfragmenten en proeverijtjes moesten we achterhalen wat het was. Zoals je aan zou nemen dat de croissant uit Frankrijk kwam (Wenen dus) nou dat soort instinkers. Ons team won en kreeg een fles wijn cadeau.

l10[1]Toen begon het serieuze werk, het koken. Even oversteken en we kwamen in een prachtige keuken terecht. Op de werktafels lagen recepten uit het nieuwe kookboek wat we met 2 personen moesten maken.

l9[1]Links de tonijntartaar met mierikswortelmayo die ik met kookmaatje Ad heb gemaakt en rechts zalmmousse. Erg gezellig was het en met veel gepraat en plezier, maar ook met concentratie toverden we mooie creaties. Met een glas wijn erbij konden we al deze kleine gerechten proeven. Na afloop kreeg iedereen een kookboek mee naar huis. Voor herhaling vatbaar.

Het boek is in de boekhandel te koop voor € 12,95. Het ISBN nummer is 978.90.8724.040.0

Wat zit een mens raar in elkaar!!! Na zo’n rot uitslag van de kaakchirurg!!!

Ik ben doorgestuurd door mijn arts naar de kaakchirurg i.v.m. wat ik dacht blaar op mijn kaak.

Op 17 April zijn er 2 biopten afgenomen zijn van de blaar waarvan ik 24 April de uitslag kreeg. Nog niet alle uitslagen zijn binnen maar wat er onderzocht is door de Patholoog Anatoom dat is niet goed. Ik heb nog wel gevraagd hoe ziet u mijn kansen!! De Kaakchirurg die tevens oncoloog is zei ja dat is moeilijk, maar zo als ik het kan bekijken en wat ik van jou hoor is het goed te behandelen.
Dan staat toch wel een beetje je wereld op zijn kop. De afgelopen dagen heeft me zoveel energie gekost dat ik bijna niets meer over heb. Ik moet wel weer energie opbouwen want over 2 weken beginnen de onderzoeken.

9 Mei MRI
13 Mei CT scan Echopunctiehals en Thorax
14 Mei Uitslag hoofd hals spreekuur en behandelplan!!!

Uitslag Hoofd Hals Team Alkmaar!!!

Uitslag Hoofd Hals team: Een agressieve tumor die ook de kaak heeft aangetast. Wel operabel en op korte termijn binnen nu en 4 weken. Het wordt een zware operatie. De kaak wordt tot de hoektand weg gesneden en daar komt een klos prothese in. Er wordt ook een plak van mijn bovenbeen afgehaald en die wordt daar ook weer voor gebruikt. Daarna voor 90% 6 tot 8 weken bestralen. Ik zal dit jaar heel veel in Alkmaar vertoeven maar de artsen zijn positief dus wij ook. Gelukkig zijn er verder geen uitzaaiingen!!!

We gaan ervoor Bram en Lia

Kaak operatie niet in Alkmaar!!!

Ik ben vanavond om 21.00 gebeld door de oncoloog kaakchirurg met de mededeling: We hebben met het team nog even over u gesproken en zijn tot de conclusie gekomen met de patholoog anatoom dat het geen speekselklier tumor is zoals we dachten. Het is iets raars in de kaak, wel behandelbaar maar niet op mijn vlak. Ik heb voor u een afspraak gemaakt in het VU ziekenhuis om 13.00 morgen bij de professor. Hij zei ik denk dat wij elkaar nog wel zien want dat de nabehandeling wel in Alkmaar of Den Helder plaats kan vinden.

Ik snap het niet meer maar wordt vervolgd.

Operatie VU ziekenhuis Amsterdam!!!

Goede berichten uit het VU ziekenhuis; nou ja goed!!! Ik voel me daar erg op mijn gemak! Alles wordt daar gedaan. Binnen nu en 3 weken. Ik moet 5, 8 of 10 dagen blijven. Hangt helemaal van het genezing proces af.

Het is dus zo: Het is een oppervlakkige agressieve tumor in de kaak. De tumor wordt weggehaald en een centimeter erom heen!!! Wat inhoud dat er een gat komt achter in mijn gehemelte en een stukje van de kaak weggehaald moet worden!! Daar wordt een stukje huid van mijn bovenbeen ingelegd en dan komt daar een klosprothese in. En die wordt weer bevestigd met ijzerdraadjes aan de jukbeenderen. Dat moet de eerste tijd blijven zitten. Het eten gaat de eerste dagen via een sonde en daarna langzaam opbouwen met gewoon eten.

Ook moet er bestraald worden, dat laat ik ook in het VU doen. Volgende week moeten we weer heen want professor de Waal was er niet die is 2 dagen naar Amerika. En hij wil mij ook even zien en misschien wil hij nog wel andere scans maken dan kan dat gelijk. En dan maken we gelijk alles in orde voor de OK Anesthesist en Laboratorium. Ik ben nog wel een tijdje onder weg maar het komt goed is mij verzekerd

Iedereen bedankt voor het medeleven doet mij goed.

Onderzoek VU 29 Mei!!!

Ben net 9.30 gebeld door het VU. Professor de Waal wil morgen toch nog wat onderzoeken laten uitvoeren. CT torax en Echo hals eventueel puncteren. De professor gaat er niet zomaar van uit dat de Echo goed is zoals Alkmaar zegt. Verder had de professor wel wat kleine kliertjes gezien op de MRI maar niet verontrustend.

Voordat ze gaan opereren willen ze alles in kaart gebracht hebben zodat ze precies weten wat er geopereerd moet worden. We moeten er morgen om 9.30 zijn en de hals Echo is morgen om 15.00.

Ik weet niet of we morgen gelijk de uitslag krijgen!! Hoop het wel.

Laatste bericht VU Ziekenhuis!!!

We waren er gisteren om 9.00 en we waren om 20.00 weer thuis.

Het is dus zo, het is een tumor in het bot van de kaak. Als ze die weg gaan halen dan komen er botsplinters vrij en dan is de kans groot dat ik metastasen op mijn longen krijg. En daar zitten de artsen en ik niet op te wachten .Ze zijn nu nog mooi schoon en houden zo!! Om dit te voorkomen is het met deze tumor beter dat er eerst chemo gegeven wordt. Het is een bijzondere tumor die meestal bij kinderen en jong volwassenen voorkomt. (osteo sarcoom).

Er zijn ook nog foto’ van de tumor gemaakt voor in het archief omdat het zo weinig voorkomt. Er moest ook nog een ct scan thorax gemaakt worden en een hals echo eventueel pucteren.

In Alkmaar was er niets verdacht te zien op de hals echo en hier moesten er 3 kliertjes aan geprikt worden. Het was wel een beetje pijnlijk maar goed het moest. Dat staat nu op kweek. Verder is er nog een röntgen foto van de kaak genomen en daar was dus duidelijk op te zien dat het echt in het bot van de kaak zit.

Het volgende gaat er nu gebeuren: 3 dagen chemo, 2weken thuis, 3 dagen chemo, 2 weken thuis, 3 dagen chemo. Daarna 4 of 5 weken wachten tot de operatie. Dan weer 4 tot 6 weken wachten en dan weer een zelfde chemo kuur als in het begin. Het wordt een zware kuur maar ik ga ervoor, ik heb geen keus. Al met al is het dan wel eind december als de laatste kuur klaar is. Ik begin waarschijnlijk maandag met kuren. Als er een bed vrij is dan belt het VU vandaag en anders wordt het volgende week. Ik hou jullie op de hoogte.

Nogmaals iedereen bedankt voor jullie geweldige steun.

Ik ben inmiddels gebeld door het VU en ze gaan maandag beginnen met de chemo!!! s’Middags aansluiten en donderdagmiddag loskoppelen. Weet niet of ik donderdag of vrijdag naar huis mag!! Zie het wel. Wordt opgenomen op 3 c.

Ontslag VU 6 Juni!!!

De eerste dagen in het VU ging het top!! Maar vanaf woensdag werd het minder!! Kreeg toen minder zin in eten, eigenlijk helemaal geen trek meer in eten. En van woensdag op donderdagnacht begon ik iets misselijk te worden en kreeg het zuur. Donderdag de hele dag voor java gelegen. Ik wilde ook niets eten en drinken omdat mijn maag van slag was. Wat ik ook nam het kwam er ook weer uit en dan stop je er wel mee.

Vrijdag ochtend ook nog gespuugd!! Ik heb toen gebeld en begon te huilen en zei: mag ik nu alsjeblieft weer iets voor de misselijkheid? Toen kreeg ik weer een zakje via het infuus. En nu heb ik pillen. Mijn maag doet nog wel raar maar ik probeer maar kleine beetjes te nemen. Het zal er wel bij horen.

Tot overmaat van ramp ben ik maandag in het VU opgenomen en is mijn vader is in Den Helder in het Gemini opgenomen. (Prostaatkanker en uitzaaiingen op de botten heeft hij al 5 jaar). Het is een aflopende zaak. Hij ligt nu in coma. Hij heeft de hele week naar mij gevraagd!

Toen we gister bij hem kwamen begonnen zijn lippen te trillen en begon hij te huilen hij zei: wij zijn niet goed bezig. Ik zei: pap maakt u over mij geen zorgen ik word beter. Gaat u maar lekker slapen!!!
Wij gaan nu nog even naar hem toe.

Voorbereiden volgende chemo!!!

Iedereen bedankt voor de lieve krabbel kaarten sms’jes of in wat voor vorm dan ook.

Nu ga ik een beetje uitrusten, ik ben daar niet aan toe gekomen vanaf dat ik uit het VU ben. Ik heb gister weer bloed laten prikken. Kalium en Witte bloedplaatjes waren te laag. Advies voorlopig niet in grote groepen mensen vertoeven.

Zo als het op de kaart stond is het ook gegaan met mijn lieve Paps: met een hapje en drankje. 320 mensen waren er. Het was echt een mooie dienst en condoleance.

Lieve mensen ik ga me weer voorbereiden op de volgende chemo. De week van de 23ste vertoef ik weer in het VU.

Gemini ziekenhuis!!!

Hallo allemaal, hier even een berichtje van mij. Natuurlijk niet vanuit huis maar ze hebben mij zaterdagavond opgenomen in het Gemini ziekenhuis. Nadat ik 39 graden koorts had.

Om 19.00 uur aangekomen in het Gemini, dan gaan ze weer bloedprikken en hebben ze foto’s gemaakt van de longen. Tja en dan de uitslag…… Nou ja de leuko’s waren dus veel te laag.

In het Gemini hebben ze nu gezegd dat mijn lichaam niet meer kan herstellen bij 38 graden de komende 2 jaar. Dat houd dus in dat ik dan een antibiotica kuur moet om te herstellen dus hier lig ik dan voor de verandering aan het infuus.

De eerste paar dagen heb ik ook echt op bed gelegen met flinke koorts geen eetlust en veel slaap.
Ineens ging het gister beter. Voor het eerst was ik even uit bed en op de gang mee gelopen naar de lift met Macha en Djezly.

Vandaag was de koorts goed gedaald naar 36.4 graden, zal ik al naar huis mogen?????

Nou jullie horen wel wanneer ik weer uit het ziekenhuis ben.

Maandag 23 Juni weer kuren in het VU!!!

Vandaag ben ik weer thuis gekomen uit het Gemini. Alle bloeduitslagen zijn zo goed dat ik maandag om 10.30 weer in het VU wordt verwacht voor de 2de Chemo.

Dus even 2 dagen samen met Bram en lekker in mijn eigen bed!!! Hoop na afloop van de volgende kuur niet in het Gemini te belanden maarja je weet het niet.

Veel heb ik niet te schrijven hoop en reken weer op jullie steun volgende week.
Allemaal weer bedankt!!!

Weer thuis uit het VU en de 14de Juli de laatste Chemokuur!!!

De 27ste Juni ben ik weer thuis gekomen. Na een heftige 2de Chemo kuur. Ik ben woensdags 25 Juni begonnen met spugen en het begint nu een beetje over te raken (29 Juni).

De volgende keer krijg ik voor ik begin met de kuur Emend. Ook heb ik gister 2 injecties gehad Neulasta en Aranesp. 1 Voor de witte cellen en 1 voor de rode cellen. Ook heb ik een fles vies spul gehad om de kalium omhoog te krijgen, ik wordt er misselijk van en zal morgen bellen of er geen pillen voor zijn. De verpleegkundige onder de Hyvers komt dit vast wel bekend voor.

Ben alleen buiten het misselijke om nu ook heel duizelig en merk dat ik een hele lage bloeddruk heb. Het komt misschien door de spuiten. Als het zo blijft bel ik even met Amsterdam.

l20[1]Oké zoals het er nu voor staat voor deze kuur nog 1x chemo en dan ga ik mij voorbereiden op de OK. Nogmaals lieve lieve mensen bedankt voor de reacties, het doet mij goed.

Mijn nieuwe kapsel. Maar heb meer mijn petjes en sjaals op.
Veel te warm mijn kapsel!!!

De 14de weer kuren!!!

Maandag 14 Juli om 10.30 worden we weer verwacht in het VU mc, voor mijn laatste kuur voor de operatie. Afgelopen maandag zijn we geweest om bloed te prikken en een gesprek met de oncoloog. Op de rode cellen en plaatjes na waren alle uitslagen goed. Er is nu besloten dat ik voor de kuur of tijdens de kuur een bloedtransfusie krijg, zodat ik ook optimaal de operatie aan kan.

Over 4 weken gaat de chirurg kijken of de chemo de tumor goed ingekapseld heeft en van daaruit wordt de operatie gepland.

Ik hoop deze keer minder ziek uit de chemo te komen.

30 Juli VU mc!!!

Vandaag zijn we naar Amsterdam geweest voor een ct scan longen en kaak. Volgende week, de 7de moeten we weer dan krijgen we de uitslag en hopelijk weten ze dan ook iets van de operatie. Dus al met al weer een spannende week. Pffffffffff.

Verder voel ik mij sinds gister iets beter en begin ook weer iets te eten. Moet wel hè want als ik aan de Nutridrink denk dan gruwel ik al. Het is allemaal wel goed voor de lijn.

Gelukkig had ik nog kleren die te klein waren want die komen nu weer goed van pas.

Verder weinig nieuws als ik meer weet laat ik het horen.

Gaby is niet meer

Mijn mamma, mijn lief, mijn dochter, onze zus is op dinsdagochtend 29 juli 2008 overleden en op maandag 4 augustus hebben wij haar begraven.

Hoewel deze site een gesloten boek is komen er iedere maand honderden, steeds nieuwe, bezoekers en de meesten komen nog een aantal malen terug. We vinden het fijn dat haar minutieuze verslaglegging van de laatste 2 jaar van haar leven een bron van inspiratie, goede raad en troost blijkt te zijn.

Wat een troep die chemo maar ik moet wel!!!

Gelukkig na 2 en een halve week ellende voel ik mij nu weer beter. Ik kreeg op de gekste plaatsen ontstekingen. Ik kan sinds gister weer eten pffff. Het was wel lekker voor de lijn maar denk dat de artsen daar niet zo blij mee zijn.

Maar o nee geen Nutridrink. Bah, bah, bah. Dan mag er wel een collega langs komen om mij in de houtgreep te nemen.

VU mc. Klaar voor de OK!!!

Nadat we vanmorgen om 8.30 vertrokken zijn komen we om 17.30 weer terug uit het VU mc. Alle uitslagen zijn goed er is ook nog een echo hals gemaakt. Ook allemaal goed.

De tumor is ingekapseld en niet groter geworden!!!

Nu kan er geopereerd worden binnen nu en 2/3 weken. De bloeduitslagen zijn ook allemaal goed dus ook van de oncoloog internist groen licht voor de operatie.

Ik laat weten wanneer OK plaats vind. Aan de chemo’s die daarna plaats vinden denk ik nog maar even niet. Als alles achter de rug is dan is het eind december.

VU mc opname!!!

Ik heb vanmiddag een gesprek gehad met de professor die de operatie gaat doen. De operatie gaat 3 en half uur duren, als hij goed bij de tumor kan komen.

Er zit namenlijk nog een kans in dat er ook nog geopereerd moet worden in mijn hals om zo bij het achterste stuk van mijn kaak te komen zodat er genoeg van de tumor weggehaald kan worden. Dan krijg ik wel een litteken in mijn hals. Ik heb gezegd: u moet maar kijken wat het beste is, ik heb geen keus. Ook al nkom ik dan op de IC terecht wat wel op dezelfde afdeling is. Ook wordt er dan een canule in mijn hals geplaatst. Plus dat de operatie en opname dan langer gaat duren.

Maar morgenmiddag weet ik het wat er gedaan is. Ik ga maar van het ergste uit. Praten is de eerste dagen uit de boze. Ik krijg pen en papier; wel erg voor mij (HI HI HI). Het blijft bij mij toch ook veranderen. Smsen lukt niet ik heb geen verbinding, Balen is dat.

PS. Ga morgen om 7.45 voor OK. lig op 1c kamer 30. bezoektijden van 11.00 13.00 en van 16.00 19.30.

VU mc opname, geschreven door Macha!!!

Nou hier dan even een update over de operatie van mijn moeder.

De operatie is goed verlopen de artsen konden overal bij via haar mond dus dat was positief. Wat wel lastig is is dat haar tong nog gedeeltelijk verdoofd is de artsen weten niet of dat nog goed komt. Maar dat is niet het ergste.

Ze heeft nu een tijdelijke klosprothese en die zit met ijzerdraadjes vast aan haar jukbeenderen. Over 2 weken wordt er een afdruk gemaakt voor de originele klosprothese. Dan gaat ze weer onder narcose. En over 5 weken krijgt ze de originele prothese.

Haar voeding en medicijnen krijgt ze binnen via een sonde en dat zal nog wel tot maandag of dinsdag zo zijn. Vrijdag heeft ze nog wel 2 zakjes bloed gekregen omdat haar HB te laag was. Ze krijgt ook nog een antibioticakuur in het infuus.

Omdat ze ook niet mag drinken heeft ze een spray flesje met daarin een of ander iets voor als ze een droge mond heeft. En ze heeft vaseline om haar lippen in te smeren.

Tja en het praten ging ook nog niet helemaal maar ze heeft ook pen en papier gekregen dus schrijft ze alles maar op dan.

Gelukkig hebben we nu het grootste deel van de behandeling gehad dat geeft mij in ieder geval een goed gevoel.

Als ik meer nieuws heb zal ik deze blog gaan aanpassen.
Groeten van Macha.

Verhaal van Ina over haar tongaandoening

06 juli 2009
Even voorstellen:

l36[1]

Mijn naam is Ina van Oers ik ben 57 jaar, getrouwd met André en wij hebben geen kinderen. Ik ben ruim 35 jaar als secretaresse werkzaam geweest maar na een arbeidsconflict is aan mijn werkende leven een paar jaar geleden een einde gekomen. Samen met mijn man geniet ik van de vrije tijd, veel fietsen, wandelen en kamperen, het liefst in Frankrijk.

Ik besluit mijn verhaal op de site van Marga te zetten want iedereen die hiermee te maken krijgt kan hier steun en informatie uit halen en in elk geval weet je dan ook dat je niet de enige bent die hiermee te maken heeft.

Ik denk zelf dat ik het heel fijn vind om lotgenoten te vinden om daar mijn ervaringen mee te delen ook al is het niet altijd vrolijk en gezellig.

Als je mij een mailtje wilt sturen met een reactie op mijn verhaal stel ik dat erg op prijs.

Klik hier om een mail te versturen aan Ina

Allemaal onzekerheid

26 augustus 2008
Al een tijdje heb ik een rare blaas op mijn tong die pijnlijk aanvoelt. Ik laat mijn huisarts er naar kijken maar die denkt dat het een virus is. Volgens hem gaat dat wel over al kan dat lang gaan duren. Als pijnbestrijding krijg ik Lidocaine Hcl oral voorgeschreven.

1 februari 2009
De blaas zit er nog steeds en de pijn blijft. Ik vertrouw mijn huisarts niet zo erg en ga tijdens zijn vakantie naar een vervanger. Deze ziet er niets raars in maar zegt dat ik naar mijn eigen huisarts terug moet gaan.

Ik vertel hem ook over de operatie die mijn vader zo’n 25 jaar geleden moest ondergaan (kaakgezwel, kaak en tong gedeeltelijk verwijderd), maar volgens de arts is dit zeker iets heel anders. Weer krijg ik Lidocaine voorgeschreven.

8 april 2009
Tijdens een seniorendag wordt een alarmerend hoge bloeddruk geconstateerd. Ik moet meteen naar de huisarts. De bloeddruk blijkt toch goed te zijn.

Ik laat hem meteen nog een keer naar de tong kijken. Weer zegt hij dat het niets is en adviseert om de tandarts te laten kijken of ik scherpe randjes aan mijn gebit heb die mogelijk het plekje kunnen veroorzaken. Ik vertel hem dat het erg pijnlijk is. Hij vraagt nog of ik soms op mijn tong heb gebeten. De huisarts suggereert nog dat het plekje misschien wel weggesneden kan worden maar dat ik dan weer last kan krijgen van het litteken.

Ik voel me niet serieus genomen en afgescheept.

18 mei 2009
Vandaag heb ik mijn tandarts naar het plekje laten kijken. Hij vraagt hoe lang ik dit al heb en wordt woest als ik vertel dat de huisarts mij hiermee al zo lang heeft laten lopen. Hij stuurt mij meteen door naar het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Helaas kan ik pas op 22 juni terecht.

22 juni 2009
Vandaag heb ik dokter Dumans in het EMC gesproken. De plek op mijn tong is mogelijk kwaadaardig of een voorstadium daarvan.

Ik vertel weer het verhaal van mijn vader. De dokter drukt zich erg voorzichtig uit en ik weet niet of ik dat positief of negatief moet beoordelen.

De arts gaat een biopt nemen. Aan het uiterlijk van de plek kan hij zien dat de plek in elk geval niet helemaal onschuldig is. Verder worden er wel 20 foto’s genomen. Er wordt een nieuwe afspraak gemaakt om een biopt te nemen.

Op internet vind ik het verhaal van Marga. Vreselijk verhaal, vreselijke foto’s. Ik hoop dat ik daarvoor bespaard zal blijven. Wel heb ik heel veel aan de informatie op de site want verder is er weinig te vinden. Ik heb ook een boekje aangevraagd bij het KWF.

6 juli 2009
De afgelopen week heb ik ontzettend veel pijn gehad. Gelukkig is het nu wat minder.

Weer naar het VU geschreven door Macha!!!

Hier even een update over mijn moeder. In plaats van Donderdag gaat mijn moeder Maandag naar het VU.

De uitslag van de Pathaloog anatoom is dat er nog verdachte cellen achtergebleven zijn. Het is niet verontrustend maar ze gaan het wel operatief verwijderen dinsdag ochtend.
Het is niet een hele zware operatie maar is beter dat ze het weg snijden.

Tevens word dan de klosprothese gewisseld en als het goed is mag de sonde er ook uit.

En 19 september beginnen de eerste chemo’s weer dus tijd om te herstellen heeft ze niet echt.

Ik probeer deze blog weer bij te houden.

Update geschreven door Macha!!!

Nou mijn moeder is dinsdag voor de 2de keer geopereerd. De operatie is goed verlopen. Er is nog een stukje van een centimeter weg gehaald van het gehemelte tot aan de voortanden.

Ze is wel weer terug bij af. De sonde zit er nog in en die moet er 5 dagen in blijven zitten. Dan mag ze proberen te drinken en eten met de sonde erin en als dat goed gaat mag de sonde eruit. Laten we maar van het positieve uitgaan.

De klosprothese zit weer vast met ijzerdraadjes en over 3 weken vind er een kloswisseling plaats.

Nu het is zondag en ik ben eindelijk weer bij mijn mams op bezoek geweest, ze probeert nu wel te drinken alhoewel dat niet heel goed gaat. Als ze zonder de sonde wil moet ze dat wel kunnen en ze moet dan een aantal flesjes nutridrink weg krijgen over de hele dag, dat lukt dus niet. Dus misschien weer met de sonde naar huis(chips he).

En over het naar huis gaan gesproken, misschien wel dinsdag, we zien het wel.

Weer naar het VU geschreven door Macha!!!

Nou mijn moeder is woensdag weer naar het VU gegaan. Ze bleef maar spugen en aan de diaree. Toen daar koorts bij kwam kon ze naar het VU toe. Het is weer een flinke chemo dip, de plaatjes zijn te laag.

Tot nader bericht wil ze zo min mogelijk bezoek.

De kloswissel die donderdag zou plaatsvinden is uitgesteld naar volgende week vrijdag. De maandag daarna moet ze alweer voor chemo dus voorlopig is ze nog wel in het VU.

Zondag ben ik bij mijn moeder op bezoek geweest. Het ging iets beter maar ze kreeg nog wel extra bloed en volgens mij iets voor de plaatjes. Ze had nog wel wat gespuugd en was ‘s morgens ook weer aan de diaree geweest.

Als ik weer wat weet schrijf ik weer.

Nog steeds in het VU geschreven door Macha!!!

Hallo allemaal, het is nu zondag 12 oktober. Mijn moeder ligt nog steeds in het VU.

De bloedwaardes gaan weer de goede kant op dus als het mee zit gaat ze dinsdag de chemo weer in. Het word deze ronde een minder zware chemo omdat het beenmerg het anders niet aan kan.

Afgelopen vrijdag is er een afdruk gemaakt voor de originele klosprothese. De Tijdelijke klosprothese is aangepast.

Helaas zit er nog steeds een gaatje in haar gehemelte dus nog wel sonde voeding.

Klankbordweekend

l11[1]Stichting Klankbord is een belangenvereniging voor mensen die kanker hebben in het hoofd/halsgebied. Ik ben sinds 2003 lid van de stichting. De tandarts van de ACTA (bijzondere tandheelkunde) in Amsterdam wees mij op deze contactgroep en daar dank ik hem nog voor, want zo ben ik in contact gekomen met lotgenoten en de Stichting Diagnose Kanker waar ik in mailgroepen terecht ben gekomen en ook vanuit die groep een weblog heb gestart.

Het is de 3e keer dat Hessel en ik naar zo’n praatweekend zijn geweest. De 1e keer was in 2003. We woonden toen nog in Amsterdam en het was net een jaar na de behandelingen. Ik was toen nog een wrak, zo vreselijk moe en moest nog alles verwerken. We hadden toen ook nog het restaurant wat te koop was. Ik kon niet meer werken. Het ene uiterste met het andere, de 60 urige werkweek veranderde in een 60 urige bedrust. Ja onvoorstelbaar. Het weekend ervaarde ik als een wollen deken. Ik was erg emotioneel en kwam gesloopt thuis. Lichamelijk was het programma te zwaar en ben daarom 2 jaar niet meer gegaan. Tot vorig jaar in 2007 ik weer aanwezig was. Met een heel ander gevoel. Er was in die jaren ervoor veel gebeurd en kon met de nieuwe situatie beter omgaan. Ik stond sterker in het leven en voelde me meer verbonden met de andere mensen.

l12[1]Ook dit jaar hebben we ons na enig beraad weer aangemeld. De twijfel was meer wat de meerwaarde was. Omdat ik vorig jaar na het weekend flauw gevallen ben en maagklachten had gekregen bracht toch wat ambivalentie. Hessel had er ook niet echt zin in, maar als ik ga, gaat Hessel ook.

Zaterdagochtend om 9 uur vertrokken we naar Driebergen naar het conferentiecentrum de Bergse Bossen, inderdaad in de bossen gelegen. Het was ook een hotel. Dit jaar voor het eerst een andere lokatie omdat de locatie in Baarn waar we voorheen altijd zaten te duur was geworden. De subsidiekraan dreigde dicht te gaan, maar gelukkig toch gehonoreerd. Rond half elf stroomden alle deelnemers binnen, waarvan de helft nieuwe mensen waren met allemaal hun eigen verhaal. De belangstelling was overweldigend. Er waren dit jaar maar liefst 55 mensen. We werden in 2 groepen gesplitst met begeleiding van Odyssee (getrainde mensen om de groep te leiden). Leuk om oude bekenden tegen te komen, maar ook mensen die ik via het forum van de Stichting kende waren gekomen. Ook iemand die met mij een jaar geleden had gemaild was erbij. Apart gevoel.

l13[1]Om half twaalf begonnen we dan met de gebruikelijke voorstelronde. Iedereen vertelt dan wat voor soort kanker hij/zij heeft en waar je mee zit of niet. Ook de meeste partners zitten erbij. Iemand van vorig jaar was terminaal. Dat hakt er emotioneel wel in. Wat een verdriet, maar vooral wat een kracht deze mensen uitstralen. Bijzonder om mee te maken.

Na de lunch wordt er verder gepraat en krijgt de discussie allerlei wendingen. Van UWV klachten (zoals elk jaar),eenzaamheid, alleen voelen,de relatie patient en partner tot de uitspaak van Arie, die zei dat je op klompen de top van de Mount Everest niet bereikt. Na een pauze van 4 tot 6 kon ik een uurtje gaan rusten.

l14[1]Het diner was weer een onderwerp van discussie. Het is ook bijna niet te doen voor een kok om de juiste structuur van het eten te bepalen, omdat het voor iedereen anders is. Persoonlijk vond ik de lunch wel goed, maar het diner was een duits buffet. Vooraf werd er eerst een pasteitje met ragout uitgeserveerd. Droog en weinig smaakvol. Er was Bratwurst, stoofvlees (uit een blik?) en een droge prevab kipschnitzel, zuurkool, schorseneren in een bloempapje, aardappelpuree, gebakken aardappelen, stoofpeer uit blik. Verder nog een vetrijke saladeafdeling. Het toetjesbuffet zag er aantrekkelijk uit en was lekker met vanille- en chocolademousse, ijs, soesjes, taart en slagroom.

De avond werd muzikaal afgesloten met operettemuziek door moeder en haar zoon op de piano en gitaar. Na de pauze kregen we ontspanningsoefeningen en mochten we ook meezingen op de tekst van Abba; thank you for the music. Na afloop werd er nog gedanst door Guus en Tiny en achter de piano heeft Hans (?) nog vieze liedjes gezongen van vroeger. Heerlijk.

l15[1]In de lounge hebben we nog wat gedronken en gekletst en ik ben rond 11 uur onder de douche gegaan om daarna proberen te slapen. Dat ging beter dan vorig jaar.

Zondagochtend hadden we themaochtend. Je kon je inschrijven op verschillende onderwerpen, zoals vermoeidheid, voeding, partners, het “loslaten” en nog iets over partners in hoeverre je mee kunt gaan, dacht ik. Er was mij gevraagd om de voedinggroep te leiden en met een klein groepje hebben we ruim 2 uur gepraat en ook zijpaden bewandeld, die gingen over werk, rust, keuzes etc.

Maar over het eten waren we het allemaal eens. Iedereen heeft andere smaken en als je denkt dat aardappelpuree iedereen kan eten dan is dat toch niet zo. Zo wilde Hans de aardappelen in kleine blokjes, want puree plakt. Etc. Als er voor onze doelgroep een kookcursus gegeven moest worden dan zou die het beste uit een basisbereiding moeten bestaan en dat elke deelnemer zijn eigen recept erop maakt. Leuk idee. Om 12 uur werd het weekend plenair afgesloten met een kleine samenvatting uit elke groep. Na de lunch werd er als een familie warm afscheid genomen. Tot volgend jaar waren de laatste woorden.

Verhaal van Tessa over mondkanker

November 2008

l18[1]Even voorstellen:

Mijn naam is Tessa Kokhuis.

Ik kreeg het advies of het misschien een idee is om een blog te schrijven. Zo om diverse telefoontjes, smsjes en mailtjes in 1 keer te kunnen beantwoorden. Dus vandaar in het beknopt de stand van zaken.

Voor degene die denken waar heeft ze het over? Even een verhaal vooraf:
Al enige tijd (1a2 jaar gelee) kreeg ik linksboven last van een kies. Ik ben bij de tandarts geweest maar die vertelde me dat het van de kies erachter moest komen, omdat dit een kroon was en ik daar een zenuwbehandeling had gehad.

Dit verhaal kreeg een ommekeer toen ik te horen kreeg dat ik een kwaadaardige tumor in mijn hoofd(kaak) heb zitten. Daarvoor werd me telkens verteld dat het een ontsteking/infectie was. Het had tijd nodig. Ik heb diverse kuurtjes en pijnstillers gehad.

Als je mij een mailtje wilt sturen dan kan dat.

Klik hier om een mail te versturen aan Tessa

Laatste chemo 14-11-2008!!!

Hallo lieve mensen,

Ik ben weer thuis na mijn laatste chemo kuur. Ik moet zeggen dat ik mij goed voel. Ik heb nl. donderdag nog 3 zakken bloed gehad misschien dat ik mij daar door zo goed voel.

Ik heb alleen nog steeds de sonde en dat irriteert mij behoorlijk. Ik krijg er regelmatig braakneigingen door. En voorlopig moet ik de sonde nog houden.

Hoop nu echt opknappende heen te gaan. Zodat ik ook eens wat meer bezoek kan ontvangen want daar heb ik de afgelopen maanden weinig zin in gehad was er te ziek voor. Al met al is het mij behoorlijk tegen gevallen ook door alle tegenslagen.

Iedereen bedankt voor de lieve groetjes in wat voor vorm dan ook.

Ik hou van jullie.

Kwaadaardig

De achterste kies is in maart getrokken en in april heb ik het kaakbot laten verwijderen omdat het wat was ontstoken.
Nu zit ik in de molen en heb diverse onderzoeken gedaan. Beginnende bij bloedonderzoeken, longfoto’s, scan, PETscan, dinsdag 2dec een MRIscan, echo van de hals en punctie, KNO arts, bitje happen voor de klosprothese (die vult straks het gene weer op wat ze weg nemen). Diverse gesprekken al gehad die nog worden vervolgd.

De kweek die ze hebben weggehaald is van Enschede door gestuurd naar Groningen en van daar is het weer door gestuurd naar Amerika Boston Harvard om het door ene Prof. Fletcher te laten onderzoeken. Het schijnt dat ik een vreemd soort tumor heb die nergens in het plaatje past. Ja dat ik een rare was dat hadden mijn familie en vrienden ook wel kunnen zeggen maar daar heb ik niets aan. Het zit er en het moet weg!!

Ondanks al het negatieve, blijf ik zo positief mogelijk. De ene keer gaat het me beter af dan een andere keer. Ik werk nu niet meer, aangezien ik volop met de onderzoeken bezig ben en het toch best wel veel vergt. Zowel lichamelijk als geestelijk. Verder voel ik me wel goed, maar merk wel dat de vermoeidheid lichtelijk begint toe te nemen. Als me verder alles mee zit dan word ik 7dec opgenomen en 8 december in Enschede geopereerd. Daarna krijg ik waarschijnlijk nog bestraling en/of chemo. Nu as maandag moet ik naar Utrecht en die gaan beslissen waar ik verder word geholpen.

Maar…zeggen ze dan…. alles onder voorbehoud…
Ze bereiden je voor op het ergste en dat vind ik ook wel heel goed. Niet leuk om allemaal te horen, maar je kunt je er wel op proberen voor te bereiden voor zover dat gaat.

Nou mensen dit was het wel in het kort omschreven.

We houden de moed er in en ook al zal het allemaal misschien anders gaan worden… Zolang ze zeggen we kunnen er wat aan doen, dan ga je er voor 200% voor. Ik laat mijn kop niet zo snel hangen en kan er gelukkig makkelijk over praten met een nuchter verstand.

De kaartjes blijven komen, de bloemetjes, smsjes en telefoontjes…doet me goed en wil iedereen daar ook voor bedanken.

Second opinion Utrecht

Na een slechte nacht slapen (zoals de laatste tijd gebruikelijk) ging ik vanmorgen naar paps en mams om eerst ff een bakkie koffie naar binnen te werken. Rond de middag zijn we vertrokken. De tomtom, mijn moeder en ik…richting UMCU.

Een boer in de stad, maar we waren er een uur te vroeg. Eerst maar weer een bakkie koffie genomen. Je weet het voor de tijd toch nooit…met het verkeer en parkeren. Alles verliep echter goed en is het makkelijk aan gegeven. We werden eerder geroepen, dus viel het wachten nog wel mee.

Door 3 artsen ben ik onderzocht en ze hebben mijn dossier doorgenomen. Hierna kwamen ze tot de zelfde conclusie als wat ze in Enschede ook zeiden. Het is kwaadaardig, het groeit en moet er zo spoedig mogelijk uit. Ze gooien met termen waar een leek, zoals ik, van zit te klapperen met haar oren. Zo ook mijn moeder. Waarop wij zo zeiden van noteer het ff. De arts zei daarop, dat het voor ons niet nodig is om echt ALLES te willen weten. Dat het vaak beangstigend is.

Mensen die me een beetje kennen weten dat ik allang op het internet alles een beetje heb uit gezocht en voor dat ik wist dat het kwaadaardig was, al aan het zoeken was op het internet. Het is mijn lichaam en wil weten wat er mee aan de hand is en wat er gaat gebeuren. De werkmethode is het zelfde dan in Enschede, vandaar ook mijn eigen besluit om me in Enschede te laten opereren. Volgende week zit het er al weer op moet je dan maar denken. Morgen de MRIscan en vingers kruizen dat die goed is.

Een geintje word tussendoor gemaakt. Zo ook gister met mijn vriend. Reden we in Duitsland..ik zo….Ik Nederlandse, rij in Duitsland en ben voor onderzoek in Boston Amerika. Vandaag een lief smsje uit Malta van mijn nicht…Hoezo…Internationaal bezig zijn.

Mensen geloof me, dat ondanks ik er makkelijk over kan praten…een nuchtere realistische instelling heb….de tranen lopen wel. Bang voor wat gaat komen, operatie, de pijn, het herstel, de nasleep. Echter….ik voel me nu gelukkig nog goed en neem het er nog ff van. Mijn tijd is nog bij lange niet gekomen, neem dat maar van me aan.

Geen uitzaaiingen!!

Gisteren met mijn vader en vriend richting Enschede. Eerst had ik nog een gesprek om 12.00 uur met een internist. Die gooide een beetje roet in het eten. Ze las een blaadje voor en begon over uitzaaiingen vanuit de borst. Of daar ook onderzoek naar was gedaan?! Dit had ik al een keer eerder gehoord dat die mogelijkheid er kon zijn, maar had geen borstonderzoek hiervoor gehad. Als het inderdaad zo was dan ging de operatie niet door. Ze ging eerst met de andere artsen overleggen.

De gesprekken hadden we om 14.00 uur. Dus wij maar even in de kantine ons nuttig gemaakt en 1 voor 1 langs de broodjes gelopen. Met een heel dubbel gevoel en toename van angst zaten we daar. Het was allemaal zo dubbel. Uitzaaiing=geen operatie. Gunstig. Maar het groeit, zware chemo? We bleven in bepaalde onzekerheid achter en wachten op de klok richting 14.00 uur.

Tegen kwart over werden we binnen geroepen. Een kamer vol met witte jassen. De operatie gaat door is wat er meteen gezegd werd. De kans op uitzaaiing via de borst was zeer klein en daar gingen ze niet vanuit. Om toch echter alles uit te sluiten werd er gebeld of ik zsm alsnog een mammografie kon maken. In de tussentijd wij weer naar de röntgen om foto’s te laten maken en een 20 min later zaten we weer in de wachtkamer voor het verdere gesprek. Eindconclusie: Alles is verder schoon!! De longen, bloed etc. Dat was dus een hele opluchting.

Of de operatie via de mond kan worden uitgevoerd is nog niet bekend. De chirurg zei dat hij zijn werk wel goed moest doen en wat gebeuren moest, moest gebeuren. Daar sluit ik me bij aan. De tumor groeit naar achteren richting de hersenen en op dat gebied kon hij niet garanderen of hij daar alles ruim weg kon halen. Als het via de buitenkant gaat dan krijg ik een snee vanaf het midden van mijn bovenlip. Langs mijn neus en onder mijn oog. Het gaat langs de plooien en is te vergelijken met een pennenstreep. Ik zal Tessa niet zijn om daar ook toch een geintje over te moeten maken. Zo zei ik dus ook: “dan maar snel oud worden zodat ze in mijn rimpels terecht komen en de oil of olaz maar laten staan”.

De operatie zal gemiddeld 2 uur gaan duren en daarna nog een kleine 2 uur weer zien wakker te worden. Valt me nog mee. Een verblijf van minimaal 5 dagen, is volgens mij ook wel te doen. Wel worden mijn bezoekers gewaarschuwd dat mijn gezicht natuurlijk wel mooi opgezwollen zal zijn met mogelijk een drain. Misschien sondevoeding. De beademing zal tijdens de operatie via de neus gaan. Heel stom, maar daar kwam mijn moeder mee. Normaliter krijg je een tube via de mond, maar dat kan bij mij dus niet. Ik ging er al een beetje vanuit dat het dan misschien via de keel/hals zou gaan.

Over de nabehandeling is nog niet veel bekend. De uitslagen van Boston waren nog niet binnen. Na die tijd zal ik vrij wel zeker worden bestraald en misschien een chemo kuur. Dat ligt eraan hoeveel ze kunnen weghalen en of ze wijzer worden na het verwijderen van de tumor, wat het precies is en de behandeling daarop gaan aan passen. Dit valt me natuurlijk wel weer een beetje tegen. Je hoopt met een operatie dat het dan ook goed is geweest, maar deze vlieger gaat niet op bij mij.

Ik hoop dat het een beetje duidelijk is omschreven. Merk wel aan mezelf dat ik veel informatie weg laat om het niet al te langdradig te maken en sommige dingen jullie gewoon niets aan gaan, maar als er vragen zijn………..

Tessa neemt het roer zelf weer ff over

Vandaag voor het eerst weer achter de pc. Even een terugblik naar vorige week zondag 7 december: Eerst nog ff lekker bij de voetbaldames van Stevo geweest en gekeken naar een leuke overwinning van 2-0!! Om geen dramatisch afloop te krijgen was ik eerder vertrokken richting huis. Samen met Marcel bij mijn ouders geweest en ik heb daar toch wel een emotioneel afscheid gehad. Het besef van…geen weg meer terug…het gaat gebeuren…over een paar uur naar het ziekenhuis. Samen met Marcel nog ff bij mijn eigen huis geweest.

Moest me melden om 21.00 uur en tegen een uurtje of 20.00 uur reden we weg. Marcel had het gevoel dat hij me naar de slachtbank bracht en ik had eigenlijk ook niets liever gewild dan weer met hem terug gaan naar huis gaan en het vergeten of wakker worden uit de boze droom. Helaas…ik werd niet wakker en moest me klaar maken voor de eerste nacht in Enschede. Eerste controles gehad en daar werd het schrikken…. Ik bleek namelijk koorts te hebben 39.6. Heel apart want ik voelde me verder eigenlijk wel goed. Later meten ze nog een keer en werd het 39.0. Ze zouden maandagmorgen nog een keer meten en dan beslissen of de operatie wel door kon gaan. Hoezo…dat heb ik weer!!! “Gelukkig” was het de volgende morgen 37.7 en ging alles volgens planning.

Ik kreeg eerst 2 slaaptabletjes om vast wat rustig te worden en mocht de blauwe jas aan trekken. Bij aankomst in de operatiezaal kreeg ik het infuus in mijn arm. Achteraf bleek het nog eens verkeerd te zitten. Niet in mijn ader maar gewoon door mijn arm stroomde. Kleine dingen hou je…laten we het daar maar ophouden. Vanaf het moment van infuus inbrengen, ben ik de film al kwijt. Best raar, want je probeert je nog meer te herinneren dan je eigenlijk kunt.

Weer een beetje bij de positieven na de operatie werd ik naar mijn kamer gebracht die ik deelde met 3 personen. Daar zaten mijn ouders me al op te wachten. Ik voelde aan mijn gezicht en daar kwamen de hechtingen….kut…toch via mijn gezicht…maar ik moet zeggen het valt me nog mee. Ik heb een snee vanaf het midden van mijn lip..langs mijn neusvleugel en moet zeggen dat het goed geneest en je er weinig van zult zien als het eenmaal genezen is.

Mijn neus is helemaal verstopt en ik ben het gevoel aan mijn linkerkant kwijt. Dit zou allemaal weer goed komen en ik moest het de tijd geven. Nu is het wel behoorlijk vervelend en ik lig s’nachts echt gewoon te kwijlen op een handdoek. Droge mond en behoorlijk snotterig, maar snuiten gaat niet. Tegen de avond kwam mijn kereltje bij me en voelde wat aan mijn been. Vreemd….ik kijken….blijkt dat ze met de kaasschaaf langs mijn bovenbeen zijn geweest en een stuk huid hebben weg gehaald om het in mijn hoofd weer een beetje op te vullen. Leuk dat ze je dat ook dan ff vermelden?! Ik moet zeggen dat ik wel blij ben dat ik geen kerel met behaarde bovenbenen ben. Het gekke is dat ik eigenlijk qua pijn meer last van mijn been heb dan van mijn hoofd.

De nachten waren dramatisch op het ziekenhuis. 1 Vrouw had last van claustrofobie en werd om 24.00 uur s’nachts paniekerig wakker en werd overgebracht naar een andere kamer. Een andere vrouw begon om 03.15 over te geven en verging van de pijn. Je kunt ze het niet kwalijk nemen, want niemand ligt voor zijn plezier daar, maar ik had ze wel een trap voor dr donder willen geven op dat moment. Zelfs dat kon ik niet want ik lag aan het infuus die je telkens mee moest slepen. De zusters komen om de haverklap om de lege zakken te verwisselen. Verder was iedereen wel superlief en willen ze alles wel voor je doen. Maar rust kun je daar vergeten.

Ik kreeg een prik in mijn been die me toch best zeer deed en nu nog blauw is. Deze spuit kreeg ik elke dag tegen trombose. De andere keren werd ik in mijn buik geprikt en dat vernam je praktisch niet. Verder kreeg ik via het infuus iets tegen de zwelling, pijn en glucose. En nog meer van die tabletten rotzooi.

Woensdag 10 December had ik een gesprek met de oncoloog Nijdam en daar werd me medegedeeld dat als ik goed dronk en het zo bleef ik naar huis kon!!! Volgens hem had hij het nodige eruit kunnen halen, maar garanties krijg je niet. De rest van de uitslagen krijg ik waarschijnlijk/hopelijk deze week.

Donderdag 11 december s’morgens mijn ouders gebeld dat ze me konden ophalen. Iedereen was eigenlijk wel een beetje verbaasd hierover aangezien er minimaal 5 dagen voor stond. Het eten ging absoluut niet want door de prothese krijg ik mijn mond niet dicht en de kiezen niet op elkaar.

De dag naar huis: Wat een drama en wat viel dat tegen. Zelf was ik behoorlijk emotioneel en waarom ik telkens jankte weet ik nog eigenlijk niet. Ik dacht echt…eenmaal thuis bij pa en ma dan kan ik er wel weer tegen. Vrijdagmorgen echter wilde ik wel weer terug naar het ziekenhuis. Ik voelde me hondsberoerd. Zelfs mijn vader schrok ervan. De kleur van mijn gezicht was weg en ik begon te draaien met mijn ogen. Zelf had ik het gevoel dat ik zo in elkaar stortte. Stond te shaken en zweten. Kortademig. Denk nu dat het te maken heeft gehad met slaaptekort, medicijnen op een lege maag. Gewoon allemaal te veel en te druk.

Het eten gaat nog wel zeer moeizaam, maar beetje voor beetje werk ik wat naar binnen. Yoghurt, vla en waterijsjes horen bij de favorieten. En ik heb zelfs mijn moeder zo gek weten te krijgen om gevulde eieren te maken. Die smaakte me goed, maar ja…nadeel, dat vind mijn paps ook. Geen ei zo lekker gevuld als die van mams was onze conclusie. Lekker fris en koel. Ik moet alleen uitkijken met drinken, want soms loopt het via mijn neus weer naar buiten. Eigenlijk gewoon ranzig, maar dat zal allemaal beter worden en dat merk ik ook wel dat het beetje bij beetje beter gaat. Of ik met Kerst achter een varkenshaasje of iets dergelijks zal zitten denk ik nog niet, maar een soepje en toetje gaat er wel in.

De chirurgen adviseerden mij om vooraf goed te blijven eten en daar heb ik geen probleem mee gehad. Ik ben nu in 1 week tijd wel 5 kilo kwijt, maar heb nog steeds wel wat reserve. Ik voel me steeds fitter, maar neem ook nog wel zeker mijn rust.

Morgen gaan ze voor het eerst de prothese eruit halen en kijken hoe het er uit ziet. Het moet een pijnlijke aangelegenheid zijn en confronterend, maar ook dat zal ik weten te overleven. Ik zie er wel tegenop. Straks krijg je alsnog te horen dat het er niet goed uitziet en met de chemo kunt beginnen. Maar dat moeten we deze week nog maar even afwachten. Niet op zaken vooruit lopen zeggen we dan.

Bij deze wil ik mijn paps even bedanken. Die jullie op de hoogte heeft gehouden. Van vriendjes en vriendinnetjes moest hij niets weten, maar heeft zich de moeite genomen om via mijn hyves zijn/mijn verhaal te vertellen. Ook vanuit het werk zijn ze super voor me en is mijn tuintje aangelegd en komt er een kerstboom te staan. Ik hoor dat iedereen mee leeft in familie, vrienden en kennissenkring. Bedankt voor jullie brandende kaarsjes, draaiende duimen, groeten, smsjes, en cadeautjes. Nu blijven hopen dat deze operatie voldoende is geweest en ik verder met het genezingsproces kan en weer door kan gaan met de leuke dingen in het leven.

Tess gaat nu plat en heeft de knollen op. Straks komt mijn schoonzusje mijn been verzorgen.
Zit ook nog een verhaal achter, maar geen zin meer in om dat te vertellen. Zal worden vervolgd. Blijkt dat de mondhygiëniste ook al beenwonden kunnen verbinden. Dus niet!!!

Luitjes……….henig an en tot n ander moal

Beetje voor beetje

Deze week 2x naar Enschede geweest. Woensdag voor het eerst de prothese er uit. Mijn hemeltje wat een ramp. Het losklikken ging vrij makkelijk, maar toen moest dat ding nog uit mijn mond. En aangezien ik mijn mond nog niet zover los kan krijgen, viel dat behoorlijk tegen. Naar een beetje gefriemel en geworstel is het gelukt.

Zow….de eerste confrontatie met …..ja met wat eigenlijk?! Niets…. met mijn tong ging ik op onderzoek uit. De helft van mijn gehemelte is weg en verder is er gewoon een gat. Praten kan ik dan niet. Beetje rare klanken weet ik naar buiten te brengen. Best raar en misschien stom gezegd, maar ook wel komisch. Een lichaam zit echt raar in elkaar. Mn Pa was mee geweest naar de behandel kamer en streek me telkens over mijn been. Met andere woorden…Wicht, ie doat ’t goat en met mekaar komt wie dr wa duur hen. En dat doen we ook!

De wond zag er verder wel goed uit en de hechtingen zijn nu ook verwijderd. Iedereen die het heeft gezien viel het reuze mee. Alleen het praten gaat nog steeds moeizaam. En mijn voortanden zijn gevoelig en geeft het een beetje een branderig gevoel in mijn mond. Dus de waterijsjes komen wel op. Mn been geneest goed, ik rijd alweer in de auto. Hoewel ik moet zeggen dat op en neer naar Enschede net iets te veel voor me was en ik na de tijd ff in bed heb gelegen. Vannacht heb ik voor het eerst weer in mijn eigen huis geslapen en bij mijn nichtje vanmorgen ff op de bouw gekeken.

Als ik alles goed klein maak, dan gaat het eten me ook steeds beter af. Woensdag moet ik weer naar het ziekenhuis en moet ik de prothese er zelf in en uit zien te krijgen. Ben al rek en strek oefeningen aan het maken met mijn mond en het zal me lukken!!

Uitslagen zijn nog niet binnen, maar dat kon ook nog wel enige tijd gaan duren. Het gevoel in mijn gezicht zal ook weer terug komen, maar dat kon zelfs nog wel een jaar gaan duren. Nou tot zover maar weer….

Ik weet niet of ik nog een verhaal schrijf voor de feestdagen dus bij deze wil ik iedereen alvast hele fijne feestdagen toe wensen en al het goede voor 2009.

Uitslagen

Vanmorgen ben ik weer naar het ziekenhuis geweest. Eerst bij de tandarts: De klos er zelf uit en ook weer in gekregen. Het gaat me steeds beter af. De hechtingen in mijn mond zijn ook verwijdert. Sommige zaten nog behoorlijk vast en het was best gevoelig, maar ik ben ze nu kwijt en dat is ook al wel een opluchting. De mondhygiëniste heeft meteen alles schoon en weer fris gemaakt.

Daar kwam ineens Dhr. Nijdam (oncoloog) binnen stappen. Wat betreft de uitslagen………schrik slik….. de randen zijn schoon……….ALLES IS GOED!! Lig je daar in de stoel zonder prothese met tranen over je wang van blijdschap. Een hele opluchting en een beter bericht voor de feestdagen kon ik niet krijgen. Ze hebben de naam van het soort wel genoemd, maar de Nederlandse omschrijving: kwaadaardige tumor in spierweefsel.

Het had net zo goed ergens op de rug kunnen zitten of aan het been. In de mond komt dit praktisch nooit voor. Klein nadeeltje toch op deze feestvreugde is dat er wel bestraling achteraan komt. Uit voorzorg, want ook al zijn de randen schoon er kan een kwaadaardige cel zijn “ontspoord”. En het schijnt dat het een agressieve vorm was, dus ben ik toch wel blij dat ze het voor willen zijn.

Eind januari krijg ik waarschijnlijk een andere prothese, waardoor ik beter kan praten en die beter afsluit, zodat ik weer normaal door beide neusgaten kan adem halen. Pas als alles in mijn mond goed is genezen wordt er een afspraak gemaakt voor de bestraling. Nu moet ik nog wel elke keer naar het ziekenhuis voor een bezoek aan de mondhygiëniste, maar dat kan straks ook al langzaam worden afgebouwd en moet ik het zelf kunnen.

Heel veel mensen zeggen van word maar snel de oude Tess……De oude Tess zal ik niet helemaal voor 100% weer worden wat betreft het praten en heb me daar ook al wel bij neer gelegd. De overwinning op deze klote ziekte is me veel meer waard. Het litteken ziet er “mooi” uit, dus wie zal ik dan zijn om te gaan klagen. Ik ga weer vol goede moed het jaar 2009 in en blijven hopen dat dit het laatste zal zijn, op dan de bestraling na, waar mijn lichaam mee te maken krijgt. Geef mijn portie dan maar aan Vikkie.

Bezoek VU 19 Januari!!!

Na het bezoek aan de internist Dr. Buter.

Dr. Buter kon aan de bloeduitslagen zien dat mijn lichaam bezig is om uit de chemo te komen.
Ik kan soms 3 stappen vooruit gaan maar ook weer 2 achteruit pfffffffffffffffffffff. Dan ben ik er toch altijd nog 1 vooruit.

En ik maar denken ik kan wel gauw kan gaan werken maar nee hoor. Moet 2de week van Febr. voor een CT scan longen en kaak en begin Maart weer naar Dr. Buter voor de uitslagen en bloedonderzoek.

Ik heb een raar gevoel in mijn voeten en vingertoppen, soms valt er zo maar iets uit mijn handen, een theelepeltje ofzo wat weegt dat nou. Ook zak ik af en toe nog door mijn benen. Maar helaas daar is niets aan te doen. Het komt door de platinum zegt Dr. Buter. Ik heb ook nog weinig energie. Hoop dat dit alles over gaat.

Dr. Buter houdt mijn longen en lymfe in de gaten. Maar hij zei ook soms heb ik mensen 5 jaar onder controle alles goed en dan na 7 jaar steekt het toch weer de kop op ( maar daar gaan we maar niet van uit).

Moet de 23ste 26ste 2Febr. 9de en 16de naar de Acta hoop dan klaar te zijn met mijn klosprothese wil nu wel weer eens normaal eten i.p.v. vloeibaar.

Heel veel liefs voor al mijn hyves vrienden.

Wat zal ik zeggen….

De wekelijkse controles verlopen wel soepeltjes, maar het geklepper telkens naar Enschede is ook wel vermoeiend. We proberen telkens zoveel mogelijk dingen gelijk te plannen, zodat we het reizen kunnen beperken. De wond in mijn mond geneest goed en daardoor zijn we bij de volgende stap beland. Bestralingen!! Ik kom er niet onderuit, maar dat is helaas nog niet alles. Vandaag moest ik weer naar de mondhygiëniste en aansluitend een gesprek met oncoloog Nijdam en prothetist vd Kuiyl. Ik was op de hoogte dat er een poliep in mijn darm zat, dat was uit de voor onderzoeken al gebleken. Daar werd verder geen aandacht aan gegeven, maar die moet nu ineens toch verwijderd worden. Dat werd me vandaag verteld, maar was het daar maar bij gebleven…

Er waren enkele uitslagen binnen van een patholoog van UMCU, die een vermoeden had dat er ergens anders, denkende aan mijn nieren, toch iets meer kan zitten wat er niet hoort!! Uitzaaiingen werden niet genoemd, maar de schrik zit er weer lekker in. De patholoog van Enschede ging er echter niet vanuit en omdat mijn andere testen allemaal schoon waren, moest ik me niet te veel zorgen maken. Om het toch verder allemaal uit te sluiten moet ik verder met onderzoeken. Geen zorgen maken?! Hoe doe je dat als ze je telkens in onzekerheid laten zitten?? Ik laat het maar weer over me heen komen en ga van het beste uit. Het zal toch van de zotte zijn!!!! Definitieve uitslagen van Boston heb ik nog steeds niet. Dinsdag heb ik een eerste intake gesprek met de radioloog

Nieuwe prothese
Verrast werd ik vandaag met mijn nieuwe prothese….Yes…yippie….maar dat jippie ging er wel snel weer van af!!! Het inbrengen gaat makkelijker, maar het zat voor geen meter en het vast en los klikken gaat ook stukken moeilijker. Na enkele keren in en uit, telkens bijslijpen, zit het nu wel een stuk beter, maar het is allemaal weer wat gevoeliger. Positief…heb er wel weer een paar kiezies bij en waarschijnlijk kan ik deze prothese, moet hij wel beter aan gaan sluiten, ook gebruiken voor de bestralingen, dus dat scheelt dan ook weer. De klemmetjes heb ik zelf maar iets bij gebogen, nog niet perfect, maar tot dinsdag zit het wel.
Nou…..dit was de update wel weer

Voorbereidingen van de bestralingen

Duur: minimaal 30x15minuten. Met andere woorden 6 weken onder de pannen van maandag tot vrijdag.

Er is gisteren alvast een masker gemaakt en het een en ander uitgelegd hoe het allemaal in zijn werk gaat. Ik krijg ook bitjes in, voor op mijn tanden/kiezen, op maat gemaakt en een buisje. Hele mond vol, maar te doen. Niet in paniek raken, want dan kan het wel eens problemen opleveren. Beetje dom, maar ik was dus niet op de hoogte dat ze een masker gingen maken en had een body aan. Niet echt handig en stond daar een beetje te klungelen tussen mn kruis. Haha….tsja…kleine dingen houd je. Tip: Trek altijd makkelijke kleren aan als je naar een ziekenhuis gaat.

Vandaag weer geweest voor meer informatie en een CT-scan, om zo precies te bepalen waar ze moeten bestralen. Ze hebben me op het borstbeen geprikt (au) en me daar getatoeëerd, zodat ze precies het masker juist plaatsen. 30 x op zo exact mogelijk de zelfde plaats. Alles is afgetekend en het is echt millimeter werk en van belang dat je steeds de juiste houding hebt. Dit masker krijg ik telkens me de bestraling op en klikken ze vast op de tafel waar je op komt te liggen. De straling op zich zelf duurt maar enkele seconde. Misschien voor sommige lezers wel interessant om dit allemaal precies te weten hoe het in zijn werk gaat:
www.mstwente.nl/radiotherapie/hoofd_hals_bestraling

Vervoer: Aangezien ik dagelijks naar het ziekenhuis moet, kun je een regeling treffen om je met een taxi te laten brengen en op te halen. Dat ben ik niet van plan en ga zoveel mogelijk op eigen gelegenheid. Ik vind het namenlijkl niets om met allemaal “zieke” mensen in een busje te worden gezet. Word je volgens mij niet echt vrolijk van. De eerste 1 a 2 weken schijnt dat ik er nog weinig van zal merken, dus dat moet geen probleem opleveren. Daarna zie ik wel verder of ik me laat brengen/ophalen.

De volgende afspraken die nu staan is vooral de tandarts en mondhygiëniste, die er voor moeten zorgen dat mijn gebit zo sterk mogelijk de bestralingen ingaat en ook weer uitkomt. Zelf moet ik na elke maaltijd poetsen en om de dag fluoride happen. Dit laatste is iets wat altijd zal blijven, net als het reinigen van de klosprothese. De prothese zit nu een stuk beter en ik kan zelfs weer fluiten. Het is maar iets kleins, maar elk klein ding wat ik na de operatie niet meer kon en nu wel weer, is voor mij weer een overwinning. Voor mezelf zing ik al wel weer uit volle borst , maar mijn gitaar zit nog steeds in de koffer.

Verder heb ik nog afspraken met een diëtiste om me niet te snel te laten afvallen. Door de bestralingen zal straks het slikken pijnlijker/moeilijker zijn, dus dat is weer even terug bij af en moeten de waterijsjes weer te voorschijn komen. En wie weet gaat er wel een gevuld eitje in. Als ik meer dan 5kilo p/week afval dan is het niet goed en dan worden er andere stappen ondernomen.

Van de internist heb ik nog niets vernomen, dus de poliep zit er nog en mijn nieren moeten nog worden gecheckt. Als het zover is , dan schrijf ik wel een keertje weer.

1e week Bestralen

Nou de eerste week van de bestraling zit er op. Gelukkig voel ik er nu nog niets van. Het is eerder de vermoeidheid dat je telkens naar Enschede moet klepperen, maar heb nu 2 daagjes rust en hoor wel van meerdere mensen die je daar tegen komt dat je die ook echt wel nodig hebt. En mijn gezicht voelt wel lichtelijk branderig aan, maar geen last.

2weken geleden hadden ze weer wat weefsel weg gehaald, omdat dat er glazig uit zag. Dat was dus weer ff schrikken, maar de uitslagen daarvan waren goed!! 9 maart krijg ik een darmonderzoek en hopende dat ze hiermee meteen die poliep in mijn darm kunnen verwijderen. Als dit niet mogelijk is dan komt er nog een operatie achteraan. Het is wel een heel gedoe en ik moet behoorlijk aan de zuip en laxeer om mijn darmen voor die tijd zo schoon mogelijk te krijgen. Anders gaat het onderzoek niet eens door. Vind het idee helemaal niets, met zo’n slang….brrr, maar heb ook al gehoord dat met een roesje en de juiste ontspanning het allemaal wel mee valt.

Wat mij telkens helpt is te denken dat ik niet de enige ben die dit allemaal moet mee maken en dat er veel meer mensen zijn. Er is ook opnieuw bloed geprikt voor extra controle en mijn urine word na gekeken. Hopelijk krijg ik daar volgende week de uitslag van.

Afgelopen dinsdag een gesprek met de internist gehad. Nou daar zakte mijn broek zowat weer naar beneden. De meeste doktoren (ook die van Amerika) gaan er van uit dat het een tumor van het spierweefsel is. De internist zei nu dat dit niet zo was en als dit zo zou zijn ik een behoorlijk zware chemo zou krijgen ipv bestraling. Dus jullie kunnen begrijpen dat ik ff de kluts kwijt was…..
Gisteren heb ik het bij de radioloog na gevraagd en nu blijkt dat het inderdaad het vermoeden is dat het dat is (spierweefsel), maar aangezien het in mijn hoofd zit (zat) , een chemo niet veel meer en beter zou helpen dan de bestralingen die ik nu krijg.

Nu dinsdag gaat Paps weer mee en hebben we voor alle zekerheid een gesprek met de oncoloog aangevraagd. Toch om enkele dingen mede te delen en te vragen. Hoe zien mijn dagen er uit: de bestraling heb ik meestal s’morgens rond 9-10 uur en word ik op gehaald met de taxi tegen uurtje of half 8/ 8uur of anders rijd Pa/Ma mee met auto. Er hebben zich ook al andere familie/vrienden aangemeld om met me mee te rijden of te begeleiden naar het ziekenhuis en dat vind ik echt TOPPIE en daarvoor alvast mijn dank!!! Ik mag zelf namelijk niet meer rijden naar Enschede. Het schijnt dat ik dan niet verzekerd ben. Na de radiotherapie moet ik naar de andere kant van het ziekenhuis richting de mondhygiëniste. Dat gaat straks dagelijks gebeuren. Wekelijks heb ik een gesprek met de radioloog- diëtiste en oncoloog om het allemaal in de gaten te houden. Met de middag weer back in Geesteren.

Zow…jullie hebben weer wat te lezen gehad

Bijna op de helft

De symptomen beginnen te komen. Blaren/aften in de mond alle spieren in mijn mond doen zeer. De klos krijg ik er moeizaam uit. Bloedneus, zwelling en zin in eten is me vergaan. Maandag heeft de diëtiste vloeibaar voedsel laten bestellen, gisteren bij de radiotherapeut heb ik een recept voor pijnstillers mee gekregen. En zo de andere helft maar zien door te komen. Waarschijnlijk zou ik de laatste periode mijn klos helemaal niet meer kunnen verdragen, maar ik moet hem tijdens de bestraling wel in. Dit zou, mocht het helemaal niet meer willen, dan nog eventueel zijn op te lossen met een zakje water. Dit omdat ik natuurlijk wel precies de zelfde afmetingen moet hebben als met de klos. Om zo de stralingen exact op de juiste plek te krijgen.

Dat wordt dan een zwijgzame periode waarbij alles me weer via de neus er uit komt lopen. Zolang ze nog maar niet gaan beginnen dat ik aan de sonde moet!! Het valt me nu wel zwaar om op gewicht te moeten blijven. Elk kilootje is nu te veel, maar ja……als het eten je niet smaakt en pijnlijk is om weg te krijgen….nou dan willen die kilootjes er wel heel makkelijk af. Ik probeer mijn vitamientjes wel binnen te krijgen, blijf goed drinken en doe mijn best. Veel meer kan ik ook niet. Ik heb het gevoel dat de Bikkel er een beetje afgaat en ik van voor af aan moet beginnen. Dan denk je waarom?? De operatie was toch geslaagd en hebben ze alles kunnen weg halen?! Puur uit voorzorg dat ik nu deze bestraling krijg. Eerste gedachte is balen en ga je er vanuit dat je een paar keer word bestraald…nee hoor…hoppa….30x op en neer naar Enschede van maandag tot en met vrijdag. Je geeft je maar over en doet wat hun goed lijkt. Like a Puppet on a string

Uhm…wat is er verder nog gebeurt… Onderzoek van bloed en urine waren goed. Dat is weer een hele plus. Amerika is van de baan. Die kwamen er daar met elkaar ook niet uit. Ze weten nog steeds niet exact wat ik heb gehad. De tumor was een zeer agressieve vorm en ze kunnen daar door niet zien hoe het is ontstaan en wat het is geweest. Komen we waarschijnlijk nooit achter en dat hoeft ook niet, als ze me maar kunnen zeggen dat het weg is en garanderen dat het niet weer komt. En die garantie geven ze je dus niet.

Gisteren weer opnieuw door de scan geweest, hoofdzakelijk nu voor mijn nieren. Vandaag een vrije dag en lang weekend om hopelijk weer een beetje te herstellen voor de volgende rondes. Mochten er zich veranderingen voor doen dan zijn jullie niet de eerste die het weten, maar dat zal dan te zijner tijd wel komen.

De mand!!!

Hallo Lia,

Ik had het vorige week gelezen over de mand in je blog. Ik heb er een voor mijn vader bestelt en hij heeft het vandaag gekregen . Hij was erg verrast en er erg blij mee. Wat een leuk initiatief van Petra. Bedankt voor je berichtje over de mand.

Bovenstaand bericht kreeg ik in mijn inbox.

Goed he zoveel blije mensen!!

Uitslag CT-scan 5 Maart!!!

Ik ben vandaag weer naar het VU mc geweest naar de internist. De uitslag van de CT-scan was goed, 2 personen hebben zich er over gebogen en de longen en longtoppen waren schoon net zoals voor de operatie de lymfe waren schoon en er waren ook geen bot activiteiten te zien in de kaak en waar de kaak weggehaald is. Al met al zag het er goed uit.

De bloeduitslagen binnen mijn nierfunctie was iets te hoog, 113 moet 100 zijn en vochtbalans te laag. Dit houdt in dat ik meer moet drinken, dit had ik wel gedacht maar ik ben niet zo’n drinker. Ik zei ja ik zou wel een wit wijntje lusten. De internist zei: dat mag je van mij maar wel 2 glazen water erbij. Ook was mijn HB behoorlijk gestegen 7.8 vandaar dat ik ook meer energie heb. verder waren alle uitslagen goed.

Ga Fitness Herstel en Balans doen. Het begint in April en duurt 3 maanden daarna hoop ik weer helemaal top te zijn zodat ik weer lekker mijn werkzaamheden kan hervatten.

Dit is voorlopig mijn laatste blog. Ik ga volgende week mijn oude blogs verwijderen want ik wil 2008 achter mij laten.

Nogmaals iedereen bedankt voor alle steun in wat voor vorm dan ook.

Einde in zicht

Terugblik: Scan gehad. Voor die tijd moest ik een liter contrastvloeistof opdrinken. Dit was goed te doen. Infuus werd weer aangelegd en met mn armpjes naar boven ging ik door de “tunnel”. 15 minuten later stond ik weer buiten. Met een verassende Pa die zei..biej dr noe a wier? Yep…dit hem wier had!

Afgelopen maandag had ik het darmonderzoek. Daar van vond ik de voorbereidingen stukken minder. 4 Liter laxeer prut moest ik opdrinken en verder geen eten. Wel water/koffie en thee. Al kok- halsent heb ik het weg gekregen met af en toe een slokje ranja om ff te spoelen. Met vanillesmaakje staat er dan op, maar die overheersende andere vieze smaak wordt niet genoemd. Mn vriend en familie staan me wel bij en hebben allemaal een slokje genomen. Wel lief, maar ja het was natuurlijk nog lange geen 4 liter. Het werkt echt wel, want binnen het uur zat ik al op de plee.

Eerst bestraling gehad, mondhygiëniste en daarna naar de andere kant van het ziekenhuis voor mijn darmen. Paps en Marcel hielden me gezelschap. Ik werd eerder opgehaald en mocht mijn broek laten zakken en op bed gaan liggen. Willen ze het infuus er aan doen, maar kunnen ze geen aders vinden. Links, rechts en toen maar op mijn hand. Na 3x te zijn geprikt kwam er eindelijk een druppie bloed te voorschijn. Stelt de dokter zich voor (best nog wa een schiere) en gaf me een roesje. Nou..volgens mij een beste roes, want ik heb echt niets gevoeld, gezien en mee gekregen.

Na de tijd moest ik een uur uitslapen en daar werd me verteld dat ik helemaal geen poliep in mijn darmen had zitten!!!! De darmen waren/zijn schoon. Waarschijnlijk had ik destijds tijdens de eerste PETscan een griepje onder de leden, waardoor ik een ontsteking in mijn darm had zitten wat had opgelicht. Als ik een dag eerder/ later was gekomen dan hadden ze misschien niet eens wat gezien. Ik vind het allemaal wel heel verwarrend. Zit je een hele tijd in onzekerheid en helemaal met de darmen, daar zit de familie Kokhuis niet op nog meer problemen te wachten. Gezien de situatie van moeders 3 jaar geleden. Natuurlijk superblij dat het allemaal goed is en ik verder gezond ben, maar een scan zegt dus ook niet alles of juist te veel.

Dit hele verhaal heb ik pas s’avonds gehoord van Marcel. Kreeg een smsje van mijn nichtje waarin stond dat ik een ontsteking had gehad. Zou mijn broer dat daar hebben gezegd?! Het hele verhaal vond ik zo doar en dacht nog van hoezo ontsteking…ik was toch schoon?! Later had Marcel zijn moeder aan de telefoon en die begon ook al over een ontsteking!! Ik was blijkbaar tijdens het gesprek nog zo in een roes dat ik van het hele gesprek van de dokter dus verder niets heb mee gekregen. Het enige wat ik mee had gekregen is dat het goed was en dat is eigenlijk ook wel genoeg. Toch?

Het aftellen is begonnen nog 6x en dan zit het er op en kan ik weer gaan opbouwen. Nu lig ik bijna elke middag nog wel ff in bed en s’avonds tegen 10 uur ben ik ook weer vertrokken. Achteraf lullen is altijd makkelijk, maar tot nu toe (alles onder voorbehoud) is het me wel snel gegaan en toch mee gevallen.

Er komt waarschijnlijk nog wel een genetisch onderzoek in Nijmegen, maar daarover een volgende keer meer.

Pottomme

Dan denk je …het einde is inzicht…nog 2 keer!!

Gisteren bij de dames van Stevo wezen kijken en gezien dat ze met een verdiende 2-1 hadden gewonnen. Daarne ff bij het eerste gekeken(0-0) en toen thuis een happie gegeten. Door de blaren in mijn mond is dat toch wel pijnlijk en ik had mijn klos dus “ff” na die tijd uit gedaan. Au au, maar het was ff luchtig in mijn mond. Om eenuUurtje of 9 ga ik richting bed. Mn klos er weer in, maar dat ging dus niet meer!! Ik kreeg hem met geen mogelijkheid meer op zijn plek. Heb ff bij mijn manneke uitgejankt. Frustraties…nog maar 2x en dan dit?!?! Ik deed het zo goed.

Vanmorgen meteen eerst naar de prothethist geweest en die is behoorlijk aan het slijpen geweest. De klos blijft nu niet meer zitten maar ik kan wel wat eten en drinken. Praten met de tanden op elkaar. Dit moet ik ff een tijdje zien vol te houden.

Morgen de final day (30e)van de bestraling en dan zal het volgens zeggen nog 2 weken na/doorwerking en dan gaat Tess weer klauteren naar boven. FF paar weekjes rust. Bungel nu nog onder aan een tree, maar soon weer back in de top!

Toppie joppie….en mwah

Weer ff een bericht van mijn kant. Hoe staat het er voor….

Ik voel me stukken beter, vrolijker, opgewekter. Ik heb geen middagdutjes meer nodig. Mijn eerste wijn en bier heb ik al weer gehad en het smaakte ook nog. Bier uit flesje drinken dat is nu wel wat moeilijker. Qua slikken gaat het net iets te hard en dan via de neus…ja dat verhaal kennen jullie wel. Op naar de Patboon 1e paasdag.

Toch enkele nadelen: Door de bestraling heb ik enkele kale plakken achter op mn hoofd en hoor ik links stukken minder. Was met dat haar wel eerst wel ff schrikken, dacht echt van dat ik alsnog dan al mijn haren kwijt zou raken. De radioloog (mien moat) zei dat het niet gekker zou worden en dat het haar weer terug zal groeien. Dus ff niet naar de kapster en mijn ander haar valt er nog wel over heen. Als je het niet weet dan zie je het niet.

Vanmorgen zou ik eigenlijk gaan beginnen voor de nieuwe klosprothese, maar dit word nog uitgesteld. Het is van binnen nog allemaal net iets te gevoelig en er zaten wat glazige bultjes/plekjes die weer eerst moeten worden bekeken door de oncoloog. Als ik vandaag zou beginnen dan zou het maar zo kunnen zijn dat ik over 2 weken alles weer opnieuw moet doen en daar zitten we natuurlijk niet op te wachten. Wel graag in 1 keer en dan ook goed.

De mondhygiëniste kan worden afgebouwd naar 1x per week, aangezien ik het zelf goed onderhield. Tsja….dat is ook het enige wat je er zelf aan kunt doen. Ik heb een beker vol met diverse tandenborstels en tandpasta’s in de douche staan. De ene is een zachte voor mijn gehemelte, een hele harde voor de prothese, elektrische, kleintje destijds toen ik mijn mond niet zover open kan krijgen. Zo heb ik spoelmiddel, tandpasta met en zonder mint, want dat beet als een gek met die blaren in mijn mond. Fluoride voor de hapjes die ik wekelijks nu gebruik. Ow ja en ook nog een tongschraper en natuurlijk flosdraad. En dan staat er ook nog één elektrische van Marcel.

Update

De 1e uurtjes werken na een half jaar. Na een slechte onrustige nacht ging ik toch vol goede moed richting Hengelo en parkeerde mijn auto weer bij die van mijn collega´s. Een raar, maar toch vertrouwd gevoel. Tijdens het over het terrein heen lopen werd ik al op een leuke manier ontvangen door diverse collega´s. In het kantoor waren slingers opgehangen en stond er een presentje op mijn bureau. Na eerst wat gekletst te hebben nam ik plaats. De lach op mijn gezicht werd minder naarmate de tijd verstreek. Mn concentratie verliet me eerder dan ik had verwacht. Hoofdpijn wat begon op te komen. In de tussentijd was er nog gebak gehaald en die heb ik maar eerst rustig opgegeten en weer een nieuwe poging gedaan. Tegen 12 uur ben ik weer weg gegaan richting het huis van Pa en Ma.
Vol enthousiasme werd me gevraagd hoe het ging. Mijn tranen kon ik niet bedwingen en ik zei dat het me tegen was gevallen. Teleurgesteld in mezelf, ik had dit totaal niet verwacht. Wat is nu 2 uurtjes, ik zit toch wel vaker achter de pc?! Ik baal hier gigantisch van omdat ik zo weer met mijn neus op de feiten word gedrukt. Dat er toch meer met me is gebeurt dan ik misschien wel wil toegeven en een spelletje op de pc is wel ff wat anders dan dat je iets “moet” op de pc. Ik heb weer ouderwets tot half 5 daar in bed gelegen. Dinsdag is er weer een nieuwe kans en ik hoop dat het beetje bij beetje weer een stijgende lijn word.

Vorige week heb ik mijn nieuwe klosprothese gekregen. Hij is al wel weer wat bijgeslepen, maar ziet er netjes uit. Ik heb mijn kiezen weer compleet en dat was wel ff wennen en een beetje spierpijn in mijn mond als gevolg. Ik kan fatsoenlijk gapen zonder dat hij naar beneden valt. Het in en uit doen is wel ietsies zwaarder en als ik voorover buk dan loopt het weer waar het eigenlijk niet heen moet gaan. Maandag moet ik weer naar het ziekenhuis om de oncoloog mee te laten kijken. We gaan er van uit dat het drukplekjes zijn van de nieuwe prothese, toch worden er geen risico’s genomen.

Nu ga ik ook wekelijks in Vriezenveen naar de fysiotherapie om mijn mond verder open te kunnen krijgen. Functioneel is 3 en ik zit nu op 2,5. Normaal gesproken kunnen de meeste mensen de mond open krijgen tot wel 5. Ik magdus nog wel ff, maar dat gaat wel goed komen.

In “op en rond de essen” stond een stukje dat mensen die kanker hebben of net hadden gehad zich konden laten verwennen. Van mijn Mams moest ik een mail sturen (mams en computers werkt niet) in naam van haar, maar voor mezelf. Volgende week krijg ik een behandelmiddag of morgen bij de Kroesweffer. Met een dubbel gevoel stuurde ik die mail. Ook weer ff het besef dat je tot de groep kankerpatiënten behoort! Dat wil niemand, maar je lekker laten verwennen kan ik ook geen nee tegen zeggen. Mams alvast bedankt!

Vanavond komen bij Kottink in Geesteren de Hegl (Oostenrijkse band die eerder bij ons zijn geweest) en daar zal ik een zangpoging doen samen met de Tiroler tukkers =mijn Pa en Ria, koor: Francis, Joyce, Dave en mijn lieve schoonzus Veronique (had me geen betere kunnen wensen). Ik hoop dat jullie allemaal kaartjes hebben, want het dak gaat eraf.

Verhaal van Franc over tongkanker

Juni 2009

l21[1]Franc heeft mij zijn verhaal gestuurd om het te plaatsen op mijn website.

Het is een hele indrukwekkende en duidelijke uiteenzetting.
Hij beschrijft kort en bondig zijn weg van ontdekking tot en met behandeling (PDT).

Heb je na het lezen van dit verhaal nog vragen dan kun je Frank bereiken via e-mail.

Waarschuwing:
In het verslag zijn vanaf het punt “Fotodynamische Therapie” foto’s ingevoegd.
De foto’s kunnen schokkend zijn.

DE ONTDEKKING

Roken, stoppen met roken. Roken en weer stoppen met roken. En in elke periode van stoppen met roken had ik wel een aft in mijn mond. Geen probleem. Maar dit keer duurde ‘het’ wat lang en begon het mij te irriteren.

Op vrijdag 5 juni toch maar even naar de huisarts. Deze vermoedde dat het plekje op mijn tong het gevolg was van het schuren langs een scherp randje van mijn kies. De huisarts verwees mij door naar een kaakchirurg in het RKZ te Beverwijk.

Op donderdag 11 juni had ik daar een afspraak met ene dr. Schouten (MKA-chirurg). Zeker achteraf gezien heeft hij heel erg kordaat opgetreden. Ging ik er namelijk nog vanuit dat hij een stukje kies glad zou gaan schuren. Mis. Hij haalde ter plekke een stukje uit mijn tong voor onderzoek. Hij vond het er wat onrustig uitzien, zo verklaarde hij.

Op vrijdag 26 juni volgde de uitslag: mondkanker.

IN HET MEDISCHE CIRCUIT

Ik werd direct doorverwezen voor een afspraak op donderdag 2 juli bij dr. L.E. Smeele, hoofd-halsoncoloog verbonden aan het AVL-ziekenhuis.

Mijn hemel, wat waren mijn vrouw en ik zenuwachtig. Wij hebben ons nog nooit zo afhankelijk van 1 persoon gevoeld.

Maar maximum resultaat: gezien zijn langdurige ervaringen vond hij de tumor er in een vroeg stadium en oppervlakkig uitzien. Waarschijnlijk zou ik in aanmerking kunnen komen voor een PDT-behandeling. Ik kon de volgende dag direct langskomen voor verdere onderzoeken.

Paps ik mis u!!!

† 08-06-2008

08-06-2009
Een jaar verder!!

Waarom moest u gaan in de voor mij zo moeilijke periode,
Het waarom ik krijg er geen antwoord op.

Met vallen en opstaan heb ik het gered,
Eén ding weet zeker u heeft goed op mij gelet,

Ik eindig met u eigen woorden:
Het is goed zo, maar o Pap ik mis u zo.

Lia

We gaan door

Daar issie weer… Genoeg weer gebeurt om weer een blog te gaan schrijven. Enkele weken geleden hebben ze namenlijkl weer een plekje gevonden die ze nu weer wekelijks controleren. Het word in ieder geval niet erger, dus ze hebben ook nog niets weg gehaald. De oncoloog gaat er nog steeds vanuit dat het een drukplek van de klos is en dat door de bestralingen het genezen wat langzamer duurt. Voordeel: ik voel er zelf niets van. Nadeel: Ik voel er zelf niets van! Als ik het wel had gevoeld dan was het behoorlijk pijnlijk geweest, maar aangezien ik daar nu niets voel door de operatie, voel ik dus ook niets wanneer er iets niet klopt. Nu kom ik vaak genoeg bij het ziekenhuis en checken ze het, maar stel je voor over een jaar? Wel heb ik nagevraagd van stel het is niet goed, wat dan? Het antwoord was in de eerste plaats positief, maar wat hij er na zei dat wilde ik liever niet horen. Laat ik jullie maar dit zeggen: Waar het nu zit is nog wel wat weg te halen.

Ook moet ik bij de KNO arts terug komen voor een gehoor test. Links is mijn gehoor namelijk minder. Ik hoor mezelf binnensmonds praten en als ik rustig ben dan hoor ik mijn hart kloppen in mijn oor. Blij dat ie klopt, maar dat ik het zelf telkens moet aanhoren…mwah. Er zit vocht achter mijn trommelvlies en daardoor werkt de buis van Eustachius niet voldoende. Door de operatie loopt het bij mij op plekken waar het niet hoort. Gehoortest ff afwachten en dan kijken wat ze er aan kunnen en gaan doen.

Vorige week zijn we begonnen met mijn gebit zodanig te vormen dat straks die nieuwe klos goed blijft zitten. De beste man vroeg aan mij of ik verdoving wilde. Nou …Als het zo te doen is dan heb ik het liever zonder. Mn eigen tandarts verdoofde me ook nooit bij het boren. Hij keek me aan en vroeg of hij me toch mocht verdoven aangezien hij dan prettiger kon werken. (waarom vraagt ie dan?!) Dat hield in dat ik eerst weer 2 heerlijke spuiten kreeg. Ik was toch heel blij dat hij dat gedaan had, want het was niet zo heel eenvoudig om 1 kies te hervormen. Ik heb een uur in de stoel gezeten en toen vond hij het wel welletjes en deed niets meer. Ik had zoiets van…ik lig wel en voel niets, ga maar door. Toch toen ik in de benen kwam zag hij en merkte ik zelf dat het een heel vermoeiend uur was geweest. Mn praten was sloom. En zo zul je zien…altijd is mijn Paps mee, maar nu dus niet.

Ik moest eerst rustig een kop koffie nemen en dan mocht ik richting huis. Daar gekomen kon ik het niet laten om toch een geintje te maken. Ik had mijn lip over mijn andere gedaan zodat het behoorlijk opgezwollen leek. Kom ik de keuken binnen zie ik daar Paps en Mams helemaal verschrikt kijken. Toch nog ff met zijn allen gelachen, maar de conclusie hieruit: Volgende keer gaat Paps toch weer gezellig mee. Hij kant ja wa wochen.

Het werken gaat me goed af en ik bouw al weer op. Je wilt snel weer te veel maar word weer door de mensen om je heen terug gefloten. Henig an…er is teveel gebeurt..dat moet henig. Wicht..doat henig an.

De kale plekken op mijn hoofd zijn al stukken minder en is bedekt met nieuw haar. Het voornaamste… ik voel me goed en besef me vaak genoeg dat het ook anders had kunnen zijn!

DE ONDERZOEKEN

Vrijdag 3 juli begonnen meteen de onderzoeken; MRI, bloed-, kaak en longonderzoek.

Op dinsdag 7 juli volgde een echo en onderzoek van de lymfen. De vooruitzichten waren gunstig. En als de onderzoeksresultaten de gunstige uitzichten zouden bevestigen, dan zou op zaterdag 18 juli begonnen worden met de PDT-behandeling.

Op vrijdag 10 juli hadden we een gesprek met de hoofdverpleegkundige van de afdeling hoofdhals-chirurgie en oncologie over de inhoud van de behandeling.

Wat ging het allemaal lekker snel. De periode van onzekerheid is op deze manier zo klein mogelijk gehouden. Het is nauwelijks uit te leggen hoe fijn dat is.

Zwaluwhoeve

Nu eens ff totaal wat anders dan ziekenhuizen…kale plekken…operatie. klossen…bestraling…blaren..moe.

Tessa is voor het eerst naar de sauna geweest!! Ik was wel eerder naar een sauna geweest maar daar waar je dan wel een badpak/bikini aan mocht houden.
Samen met mijn nichtje Karin heb ik voor het eerst dus naakt gelopen. Haha. Nou wat een belevenis. Voor de tijd had ik altijd al een keer gezegd dat het me best lekker leek, maar dat naakte gedoe.. dichtbij elkaar zitten te zweten, daar voelde ik nog niet echt wat voor. Karin heeft zich niet bedacht en heeft me mee genomen naar de Zwaluwhoeve bij Harderwijk. Tegen 11.00 uur werd ik door haar opgehaald en daar gingen we dan. Daar aangekomen kregen we een korte uitleg en liepen we met ons handdoekje en badjas aan, de sauna’s tegemoet. Eerst moesten we ons scrubben en dan sta je daar in een soort schuurtje met jahoor….glazen wanden. Het gekke echter is dat ik totaal geen gevoel had dat ik werd bekeken en ik kon het kijken zelf ook heel goed laten. Dat was nog meer mijn grootste “angst” …dat ik zou gaan staren.

Er liepen daar wel veel vrouwen en mannen in hun nakie en ik had wel zoiets van…doe ff een handdoekje om als je buiten gaat lopen, want daar hoef je echt niet te koop mee te lopen!! Maar goed…ieder zijn eigen en noem me wat dat betreft maar preuts. Er liep daar van alles…jong oud, dik dun, klein groot, wit zwart geel rood. We hebben een opgieting gehad…wat hot wat hot, maar tijdens de pauze een bekertje ranja gedronken, daarna lekker ingesmeerd met honing en een hand vol ijsblokjes. Met als klapper een koud dompelbad. Heerlijk, ik kan niets anders zeggen. We hebben de meeste sauna’s wel gehad. Kruiden, warm en koud bad, tussen door de nodige versnaperingen, en op het einde een hotstone massage. Allemaal lekker, heerlijk, zalig, genieten, ontspannend ga zo maar door. Ze hadden daar ook Docter fish, visjes die dode huidcellen/eelt weghalen op de voeten en/of handen. Hebben we niet gedaan, maar wie weet voor een …jaja….volgende keer.

Kaatje, nogmaals bedankt. Was echt super!! En een aanrader voor iedereen.

DE BEVESTIGING

Vrijdag 17 juli volgde de definitieve uitslagen. Alle onderzoeksresultaten waren gunstig.

Heel even leek er toch nog een kleine kink in alle positieve uitslagen. Dr. L.W. Smeele is op vakantie en ik spreek een vervangende arts. Deze gaf aan dat alle onderzoeksresultaten gunstig waren, maar zo vroeg hij nog aan mij hoeveel mm biopsie er in het RKZ uit mijn tong was gesneden. Want zo legde hij uit, het totaal aantal mm biopsie + het huidige aantal mm dikte uit de echo zou dan wel eens groter kunnen zijn dan het maximaal toegestane aantal mm voor de PDT-behandeling. Wat een dweil. Of ik dat weet?

Na een telefonische discussie met een collega-arts én omdat er op de MRI niets te zien was, werd besloten de volgende dag te starten met de behandeling.

DE INSPUITING

Zaterdag 18 juli. De dag van de inspuiting met Foscan. Mijn woning is inmiddels verduisterd.

Ik werd uitstekend opgevangen op de verpleegkundige afdeling waar de inspuiting plaatsvond. De inspuiting zelf was best vervelend, maar de betreffende arts nam rustig de tijd.

Volledig in het zwart terug naar huis. De terugreis vond ik overigens wel vreemd. Je moet er even niet aan denken wat je gaat overkomen als je een ongeluk krijgt en je gewoon niet in het licht mag komen. De terugreis duurt mede hierom heel erg lang, terwijl ik het geluk heb maar 35 minuten van het AVL te wonen.

DE BEHANDELING

Woensdag 22 juli. De dag van de daadwerkelijke PDT-behandeling. Ik laat het maar over mij heenkomen. Wederom uitermate vriendelijk en professioneel opgevangen op de verpleegkundige afdeling.

Ik had een eigen kamer, wat wel heel erg prettig is.

Het moment op de operatiekamer is wel vreemd. Heel erg veel mensen om mij heen en heel veel licht. Ik vraag dan ook hardop of het licht niet gedoofd moet worden. Dit gebeurt.

Ik word nog voorgesteld aan degene die de behandeling daadwerkelijk gaat uitvoeren, maar dat komt echt niet aan. Voordat ik het weet ben ik onder narcose.

FOTODYNAMISCHE THERAPIE

WOENSDAG – DAG 1

De uren na de behandeling kenmerkten zich door de vijf kernwoorden: pijn, zwelling, kwijlen, misselijkheid en overgeven. Overdag leek ik wel een boxer: door de enorme zwellingen kon ik niet meer slikken en was ik voortdurend bezig mijn speeksel in een bakje af te voeren. In de middag had ik veel last van het bloed in mijn maag. Dit veroorzaakte de misselijkheid. Als ik ook maar even wegzakte om te slapen nam de misselijkheid toe met als gevolg braken en dus het niet kunnen slapen. Ik was doodmoe. Rond 22:00 uur met aanvullende medicatie tegen de misselijkheid kon ik eindelijk toch in slaap vallen.

DONDERDAG – DAG 2

Aanvankelijk euforie. Nadat ik ’s-avonds en ’s-ochtends nog medicatie tegen de zwelling had gekregen voelde ik mij gewoon goed. Weinig zwelling, weinig pijn. Ik genoot zelfs van de vla. Ik ging enthousiast in de ochtend naar huis. Maar nadat ik het thuis rustig aan had gedaan heb en zelfs had geprobeerd te slapen nam de ongerustheid toe; de zwelling en de daarmee gepaard zijnde pijn nam namelijk toe. Ik merkte niets van de anti-zwellingsmedicatie (dexamethason) of van de Morfine zetpillen. Ik begon mij zelfs af te vragen of ik bij de apotheek geen placebo’s had gekregen. In de middag dr. Tan gesproken. Hij adviseerde mij extra dexamethason te nemen en vooral recht op te gaan slapen.

VRIJDAG – DAG 3

Het was er niet beter op geworden; de zwelling en pijn waren toegenomen. Het was een groot contrast met de ochtend ervoor. Met Josselyn gesproken: de dexamethason via een infuus werkt sneller en beter dan pillen. Deze laatste moeten nog inwerken. Dat kost tijd. Bovendien is echt een groot gedeelte van de tong behandeld, dus ernstige zwelling is logisch. Besproken is welke medicatie in welke dosering te nemen. Voor de rest moest ik mij er toch echt op instellen dat ik voorlopig veel last zou krijgen. Eigenlijk zoals ze al eerder gezegd hadden.

l22[1]      l23[1]

ZATERDAG – DAG 4

De kernwoorden ‘zwelling’ en ‘pijnen’ blijven de boventoon voeren. De pijnen zijn nog wel onder controle te houden, maar de zwelling wordt steeds heftiger. Dat hadden ze ook wel gezegd, maar ik had er toch niet op gerekend. Want, als de dexamethason al werkt (dat is namelijk niet te merken), hoe erg zou dan de zwelling wel niet geweest zijn? Na rusten en slapen wordt de zwelling alleen maar heftiger. Aan het eind van de middag geef ik mij maar over: ik probeer mijn dagelijkse ritme zoveel mogelijk op te pakken en als mensen op bezoek willen komen dan moeten ze dat gewoon doen. De zwelling en pijn zal ik als een gegeven gaan zien.

ZONDAG – DAG 5 De nachten en ochtenden zijn dus het ergst. In de nacht werd ik regelmatig wakker omdat ik mijn spuug niet meer vanzelf kon doorslikken. Het spuug steeg dan over mijn lippen en ik kon het dan net opvangen in een bakje. En het stinkt vreselijk naar rottend vlees. Bah. In de ochtend was de pijn dan weer het heftigst door de gestegen zwelling. Maar na het ontbijt, pijnmedicatie, dexamethason en het goed schoonmaken van mijn mond neemt de pijn weer af. De zwelling blijft (en dat schijnt normaal te zijn lees ik ook op internet). Overdag ging ik steeds meer rustig aan mijn eigen ding proberen te doen. Van de morfine-zetpillen bleef ik zoveel mogelijk af. Daar werd ik alleen maar erg sloom van. Wat ik at: in de ochtend drinkkyoghurt, ’s-middags wat vla of soep en in de avond maaltijdsoep met een broodje. Gedurende de gehele dag ijswater drinken hielp ook goed overigens.

l24[1]      l25[1]

MAANDAG – DAG 6

Ik heb eigenlijk niet meer zoveel te zeggen: vannacht heb ik op de zij van het goede gedeelte van mijn tong geslapen in plaats van recht op. Dat was prettiger, omdat het vanzelf slikken op deze manier beter ging en ik dus veel minder last van kwijlen had. ’s-Ochtends is dus de pijn het ergst omdat dan de zwelling het heftigst is, maar gedurende de dag wordt dat minder door het ritme van de medicatie. Ik moet zeggen: twee jaar geleden had ik waterpokken en dat was eigenlijk erger. Ik was toen helemaal fysiek naar de klote. Nu heb ik alleen heel veel last van zwelling en pijn, maar fysiek is er niets mis. Dat scheelt. Vandaag heb ik mij maar eens gericht op het eten en drinken van lekkere zachte dingen: ijs, soesjes, cake, ijskoffie. Dat deed goed.

DINSDAG – DAG 7

In een uitermate slechte nacht bedacht ik mij dat de dexamethason eigenlijk steeds al naar 4 uur is uitgewerkt; de zwelling neemt dan weer toe en daarbij ook de bijbehorende pijn. Dus waarom niet de dagdosering verdelen over meerdere keren per dag? Een briljante ingreep. Ik heb echt een hele rustige dag gehad met weinig last van zwelling en pijn. Ik ben begonnen met het eten van vast voedsel. Qua medicatie gebruik ik alleen de morfine-pleister 25mg, paracetamol 1000mg (4 x per dag) en de dexamethason 1,5mg (6 x per dag).

WOENSDAG – DAG 8

Ik heb zelfs een rustige nacht waarin ik niet meer telkens wakker word. Ik kan nu mijn speeksel weer in mijn slaap vanzelf doorslikken. Het herstel lijkt ingetreden. Met de afbouw qua dosering dexamethason moet ik rustig aan blijven doen (niet te snel). De zwelling neemt anders weer toe.

l26[1]      l27[1]

DONDERDAG – DAG 9

Au au au. Heel erg veel last van, ik noem het maar even de ‘verbrandingspijn’. De fase waarin de oude cellen worden vervangen voor nieuwe cellen en het dode weefsel los gaat laten. Ik heb deze dag heel veel op bed gelegen, vast eten kon ik niet en de pijnmedicatie heb ik naar boven (moeten) bijstellen. Ik gebruikte vandaag: de morfine-pleister 50mg, paracetamol 1.000mg (4 x), dexamethason 1mg (6 x) en morfine zetpil 10 mg (4 x).

VRIJDAG – DAG 10

Ik zie en merk dat het herstelt. Dat is erg bemoedigend. Alleen de ‘verbrandingspijn’ is echt heftig. Medicatie vandaag: de morfine-pleister 50mg, paracetamol 1.000mg (4 x per dag), dexamethason 0,75mg (6 x) en morfine zetpil 10 mg (4 x).

l29[1]      l28[1]

ZATERDAG – DAG 11

In de ochtend gaat het nog wel, maar vanaf een uur of 17:00 uur kan ik niet meer praten, slikken, kauwen of aan een rietje zuigen. Ik ben continue spuug aan het kwijlen in een bakje. Het spuug probeer ik met gaasjes in de mond op te vangen. Ik heb veel pijn. Ik raak kapot. Dit is wel erger dan de waterpokken! Ik heb misschien net 2 uurtjes geslapen. Medicatie hetzelfde als gisteren.

ZONDAG – DAG 12

In de ochtend begint een groot stuk oud weefsel deels los te laten. Ik heb een stuk afgeknipt (omdat ik anders met een wel heel groot stuk los weefsel in mijn mond zit). Ik kwijl non stop en de pijn wordt er ook niet minder van, maar het geeft wel enige opluchting in de mond. Drinken en praten gaat erg moeizaam. Vast eten lukt zeker niet. Medicatie hetzelfde als gisteren.

l30[1]      l31[1]

MAANDAG – DAG 13

Ik heb nog een stuk oud weefsel afgeknipt. Dat moet gewoon: het bezorgt teveel last en pijn. Er resteert een laatste stuk dat aan mijn tong blijft plakken. Er wordt daardoor aan mijn tong ‘getrokken’ en dat doet heel erg zeer. Aan het begin van de avond valt met heel veel pijn dit laatste stuk van mijn tong. En dat brengt de verlossing. Vanaf dit moment gaat het vooruit. Minder pijn en kwijl, beter drinken, eten, praten en slapen.

DINSDAG – DAG 14 Met sprongen ga ik vooruit. Ik heb veel energie (maar wordt ook wel gauw moe overigens). In overleg met het Avl gebruik ik nog de morfine-pleister 50mg, paracetamol 1.000mg (4 x) en dexamethason 0,5mg (4 x). Maar van kwijl en pijn heb ik eigenlijk nauwelijks meer last: alleen met eten moet ik nog voorzichtig zijn en als ik te lang praat zwelt mijn tong wel weer op. Drinken gaat verder goed. ’s-Avonds een hele lange wandeling gemaakt.

l32[1]           l33[1]

WOENSDAG EN DONDERDAG – DAG 15 EN 16

Op woensdag ontdek ik een plekje in mijn tong en maak mij ongerust. Op donderdag wordt daar naar gekeken door dr. Tan. Het ziet er fantastisch uit (het plekje was al minder en hoorde bij het herstel). Pijn heb ik amper meer en medicatie ben ik aan het afbouwen. ‘s-Avonds naar het strand gegaan en mijn eerste slokjes wijn gedronken. Het leven is weer mooi!

l34[1]      l35[1]

De biopsie

Vrijdag 31 juli 2009
Vandaag wordt het biopt genomen in het Erasmus MC, dr. Dumans. Vriendin Marielle is zo lief om ons te brengen en te halen naar en van Rotterdam, dat is wel zo gemakkelijk. Op zich ben ik niet eens zo heel erg nerveus. Eenmaal aangekomen in het Erasmus MC ben ik exact om 9.30 aan de beurt, gelukkig hoeven we niet lang te wachten dit keer.

Dr. Dumans praat nog even met ons en vraagt hoe het gaat.
Dan krijg ik 4 injecties in mijn tong, die vallen mee qua pijn. Ben natuurlijk wel wat gewend bij de tandarts. De assistente vertelt dat ik afgedekt zal worden met groene doeken. Na enige tijd voel ik dat de verdoving gaat werken en het lijkt alsof mijn tong dik wordt. Ook gaat mijn hartslag omhoog maar volgens de assistente kan dat ook komen van de verdovingsvloeistof.

Dan krijg ik de groene doeken over me heen, zelfs over mijn hoofd. In dit doek zit alleen een opening voor de mond, ik kan dus niks zien. Maakt mij niet uit want ik hou toch mijn ogen dicht.

De arts kondigt aan dat hij gaat beginnen. Ik voel dat er gesneden wordt, maar voel geen pijn. Daarna voel ik dat er gehecht wordt maar ook dat doet geen pijn. Na een klein halfuurtje is het klaar. Tussendoor heeft de arts verschillende keren gevraagd of het goed met mij gaat. Dat wel maar ik ben blij als het achter de rug is.

Ik krijg nog het advies om paracetamol te slikken bij pijn en dan kunnen we weer gaan. Eenmaal op de gang krijg ik de zenuwen en komen de tranen. De balie-assistente bij wie we een nieuwe afspraak moeten maken is zo lief om een glas ijswater voor me te halen. Een dikke man met vet haar en een bouwvakkersspleet die ook in de wachtruimte zit, ziet dat ik overstuur ben en vraagt enigszins nors “gaat het?’’. Toch aardig.

Verder kreeg ik van wildvreemde mensen die de site van Marga lezen, heel lieve mailtjes met bemoediging en adviezen. Dat doet mij erg goed en het is fijn om te weten dat er mensen zijn die begrijpen wat je doormaakt.

Als de verdoving is uitgewerkt, krijg ik flink pijn. Bij thuiskomst meteen een paracetamol zetpil genomen en naar bed. Daar ben ik de hele dag niet meer uit geweest, heb praat- en slikproblemen en ontzettend veel pijn ondanks de vele zetpillen. Iedere beweging van mijn kaken doet pijn Alleen wat vla en appelmoes gegeten.

Nu aftellen tot de uitslag, nog 2 weken

Zaterdag 1 augustus 2009
Vandaag gaat het iets beter, alhoewel ik nog veel pijn heb en nog steeds niet goed kan slikken en kauwen. Dus maar weer appelmoes en vla, ook lekker hoor.

In de loop van de middag toch maar weer teruggegaan naar de camping, pijn heb ik toch, dus maakt niet uit waar ik ben, hier zit ik lekker buiten en kan ik ook gaan slapen als ik dat wil.
Nog steeds aan de zetpillen, maar wel iets minder als gisteren.

Zondag 2 augustus 2009
Vandaag een slechte dag. Wel geslapen vannacht gelukkig. Heb vandaag meer pijn dan gisteren en vrijwel de gehele dag op bed gelegen en weer veel zetpillen gebruikt. Kan nog steeds niet goed slikken alles doet zeer. Heel de dag geleefd op vla en cup-a-soup en wat appelmoes. Geeft niet, honger heb ik echt niet. Een wit boterhammetje zonder korst geprobeerd maar dat krijg ik echt niet weg.

Opmerkelijk hoeveel vreemde mensen met je meeleven. De mevrouw die naast ons staat op de camping vroeg waarom we 2 nachtjes weggeweest zijn en Andre heeft het haar verteld. Kwam ze een zakje zacht fruit voor me brengen! En Piet, ook op de camping, die een grote bek heeft van hier tot Tokio komt sterkte wensen en vraagt hoe het gaat.

Hoop dat morgen de pijn minder is.

Marga heeft een update op de pc gezet en ik lees met verbijstering het verhaal van haar inspuiting met Foscan. Daar is mijn ellende niets bij. En dat hou ik maar voor ogen. Wat die vrouw de eerstkomende tijd nog mee moet maken is met geen pen te beschrjjven, maar zij schrijft gewoon alles op.

Ik ben blij dat ik een paar lotgenoten heb.

Maandag 3 augustus 2009
Het lijkt vandaag iets beter te gaan. Alleen ziet mijn tong er niet uit helemaal bedekt met een wit/gele laag. Ga vandaag zo’n tongschraper kopen kijken of ik het er af krijg. De eerste hechting hield ik opeens vanmiddag in mijn hand dus dat gaat de goede kant op.

Zowaar een half boterhammetje met leverpastei gegeten vanmiddag, gesneden in miniblokjes. Het kauwen doet echt veel pijn en na het eten krijg ik ontzettende pijn in mijn kaak. Maar goed, het zit er in.

Dinsdag 4 augustus 2009
Vandaag is er weer een hechting uit, ik heb het niet gemerkt. De pijn in mijn tong en kaak is er nog steeds, maar lijkt minder te worden. Als ik lang praat wordt de pijn erger. Het kauwen van gisteren is mij achteraf toch niet zo goed bevallen dus daarmee stop ik maar weer even. Heb nu potjes babyvoeding gekocht want de vla en appelmoes gaan ook een beetje vervelen en ik wil ook geen voedingsstoffen tekort komen en mijn conditie op peil houden.

Toch vanmiddag nog een behoorlijk eindje gefietst, zo’n 25 km. Het was wel vermoeiend terwijl ik normaal gesproken mijn hand niet omdraai voor een afstand van 45 – 50 km. Dus toch wat conditie ingeleverd. Maar dat komt wel weer goed.

Woensdag 5 augustus 2009
Vandaag weer een stukje vooruitgegaan. ’s Morgens en ’s middags heb ik nog aan de potjes babyvoeding gezeten maar ’s avonds zowaar wat zachte groente en aardappelsalade gegeten met kleine hapjes gaat het goed. De pijn in mijn kaak is nog aanwezig maar wel minder.

Over de dag verspreid toch nog zo’n 35 km gefietst met veel pauzes onderweg en een lange stop bij Leo en Gerie in Meerkerk. Ging alweer een stuk beter als gisteren.

Al met al kan ik zeggen dat het een stuk beter gaat. Er zitten nog 2 hechtingen in. Als ik naar de wond kijk zie ik wel dat het een behoorlijke jaap geweest moet zijn en zeker geen ‘’hapje’’ zoals een biopt moet zijn.

Donderdag 6 augustus 2009
Vandaag vertelde Andre mij dat het weggenomen stukje de afmeting van een groot uitgevallen bruine boon had. Dus dat klopt wel met mijn idee dat er een flinke jaap in mijn tong heeft gezeten.

Volgens Marga en Leo lijkt dit op een kleine chirurgische ingreep, aangezien bij Marga al diverse keren een biopt genomen is en zij nooit hechtingen heeft gehad of zoveel napijn.
Nou ja het is gebeurd, misschien kan het hierbij blijven (wat ik hoop).

Nu aftellen tot de uitslag, nog 1 week

Vrijdag 7 augustus 2009
Vandaag een gigantische terugslag gehad. Heb bijna de hele dag op bed gelegen met veel pijn, slikproblemen en moeite met praten. De hele linkerkaak doet pijn zelfs het ademen doet pijn. Nog steeds zitten 2 hechtingen erin, misschien staan die te strak ? Je zoekt overal een oorzaak voor.

Het eten gaat ook slecht, heb nu witbrood zonder korstjes met jam in 40 kleine babyhapjes gesneden en dat naar binnen gepropt. Misschien heb ik de afgelopen dagen toch teveel gedaan, het was ook erg warm, ik weet de oorzaak ook niet maar begin wel de moed te verliezen. Ik denk niet eens na over hoe het hierna zal gaan, hoe de uitslag zal zijn of wat dan ook, ik ben alleen maar bezig om de pijn de baas te blijven.

Denk veel aan mijn vader en hoeveel pijn die man gehad moet hebben na die operatie waarbij zijn halve kaak opengesneden is zo’n beetje. Kan nu een heel klein beetje bedenken hoe dat geweest moet zijn voor hem. En niet klagen. Dat wil ik ook niet, maar dat valt niet altijd mee.

Krijg veel lieve reacties van mensen die mijn verhaal op de site van Marga lezen.

Zaterdag 8 augustus 2009
Wakker geworden met weer veel pijn. In de loop van de dag zakt het wat weg. Gebruik nog steeds 4 a 5 paracetamol zetpillen per dag. Ik kijk het aan tot maandag en dan ga ik toch de arts of het ziekenhuis even bellen.

Zondag 9 augustus 2009
Vandaag is er weer een hechting (de 3e) uit mijn mond gevallen. Eindelijk voel ik me wat beter, ik heb wat vast voedsel gegeten wat nog wel wat kaakpijn veroorzaakt maar veel minder als eerst. Ik word weer optimistisch over het verdere verloop.

Maandag 10 augustus 2009
De laatste hechting is er nu ook uit gekomen. De tong voelt nu veel beter en de pijnplek doet minder zeer nu. Ik word er heel vrolijk van eigenlijk en voel me zowaar gewoon goed. De pijn in mijn kaak is nu ook helemaal weg en ik kan opeens weer van alles eten !!

Vanmiddag weer een heerlijk eindje gefietst, met de bedoeling ons te trakteren onderweg op koffie en gebak maar helaas was er nergens iets open waar dat kon ! Komt nog wel een keer we houden het tegoed.

De uitslag

Vrijdag 14 augustus 2009
Per auto gaan we naar Rotterdam het is nu toch niet zo druk in de vakantietijd. Ik heb om 11.20 uur een afspraak met dokter Dumans. Aangekomen in het ziekenhuis blijkt dat we nog wel een poosje moeten wachten want het spreekuur loopt erg uit.

Ik word nu toch wel behoorlijk nerveus en moet alsmaar naar het toilet. Op een gegeven moment durf ik niet meer te gaan uit angst dat ik mijn afspraak zal missen. Als ik dan eindelijk na een uur wachten aan de beurt ben en ook nog eens tegelijk met een andere mevrouw (wij worden natuurlijk wel in aparte kamertjes gezet) klap ik zowat als ik in de behandelstoel ga zitten. Dus ik ga in overleg met de assistente toch maar eerst naar het toilet wat tot gevolg heeft dat de andere mevrouw het eerste geholpen wordt.

De arts vertelt mij dat er geen kwaadaardige cellen in het biopt zijn aangetroffen. Ik ben verbaasd, niet eens meteen blij, kan het eigenlijk niet geloven. Hij legt nog wat uit over het uiterlijk van de plek in mijn tong. Vertelt ook dat het tongweefsel op de plaats waar het biopt is genomen niet gezond is maar geen reden voor paniek. Hij wil mij onder controle houden. Vindt dat de plek er nu heel rustig uit ziet.

Als ik weer veel pijn krijg of als de plek verandert zal later nog worden bekeken of er behandeld moet worden. Over 2 maanden moet ik terugkomen. We nemen afscheid, ik bedank hem voor zijn uitleg en barst op de gang in tranen uit. Alle spanning moet er even uit, ik kan niet meer stoppen met huilen.

Later, als we weer thuis zijn, begint het langzaam tot mij door te dringen dat er echt niets aan de hand is. Ik moet het hele verhaal verschillende keren vertellen aan buren, kennissen en vrienden en hoe vaker ik het vertel hoe meer ik het ga geloven.

JONGENS IK HOEF NIET VERDER GEOPEREERD TE WORDEN !!!!

De mensen die mij via de site van Marga sterkte hebben gewenst stuur ik ook meteen een mailtje met het nieuws, en Marga natuurlijk ook.

Ik zal regelmatig mijn verhaal bijwerken en hoop van harte dat anderen ook hier wat aan hebben al was het alleen maar dat ze kunnen lezen dat het niet altijd slecht hoeft af te lopen. Al besef ik me wel dat er in de toekomst nog van alles kan gebeuren maar dat zien we dan wel weer. Ik word gecontroleerd, als er iets is ben ik er snel bij en wat moet, dat moet.

Tot na de volgende controle allemaal !!

Helaas is hiermee mijn verhaal niet afgelopen

Al vrij snel nadat ik de goede uitslag heb gekregen, krijg ik opnieuw pijn aan mijn tong, vrij hevig, een soort brandende pijn aan de bovenkant van mijn tong en aan de zijkant, vlak naast het gebied waaruit het biopt is genomen.

Vrijdag 26 augustus 2009
Ik besluit het Erasmus MC te bellen om te vragen wat ik hiermee aan moet. Ik krijg te horen dat mijn arts voorlopig afwezig is en men dus niet met hem kan overleggen. Het enige wat gedaan kan worden is mijn afspraak vervroegen naar 9 oktober (!!!). Ik voel me afgescheept en ben niet alert genoeg om een consult met een andere arts te vragen. Heb daarna de huisarts gebeld die wederom verdovende Lidocaine gel voorschrijft die helaas niets helpt.

Hierna heb ik alle dagen een hevige, brandende pijn in mijn tong, soms word ik er ’s nachts wakker van. Ook zie ik dat er een nieuwe plek is ontstaan, vlak naast de plek waaruit het biopt is genomen.

Donderdag 9 oktober 2009
Eindelijk is daar dan de dag van het consult met de arts. Gelukkig is de afspraak om 9.30 en ben ik de eerste patient. De arts hoort mijn verhaal aan, bekijkt de tong en stelt voor om meteen weer een biopt te nemen. Dit kan eventueel ook op een ander tijdstip maar ik besluit om het meteen te laten doen. Ik vraag nog bij wijze van grap of ik dan weer 4 hechtingen krijg omdat ik er van uit ga dat dat zeker niet het geval zal zijn. Maar de arts zegt dat hij dat vooraf niet weet.

De tong wordt verdoofd (eerst 3 spuiten, daarna nog 1 extra), we wachten even en dan is het zover. Ik krijg weer de groene lap over me heen met een opening ter hoogte van mijn mond en dan begint het. Gek genoeg dacht ik dat er niet gesneden werd want het voelde anders aan, maar later begrijp ik dat er wel degelijk is gesneden maar dat het anders aanvoelt omdat er meer verdoving is ingespoten. Het snijden op zich voel ik niet, het hechten voelt als kleine speldenprikjes. Na ongeveer 20 minuten is het dan klaar, er zitten nu zelfs 5 hechtingen in.

Ik tril van de zenuwen en mag even op de stoel blijven zitten om bij te komen. Dan gaan we weer naar de receptie om een afspraak te maken om de uitslag te horen, dat is op woensdag 21 oktober.

Thuisgekomen ga ik meteen naar bed, na de door de arts voorgeschreven pijnstillers te hebben ingenomen. Ik voel weer dezelfde pijn in mijn kaak en tong als de vorige keer. Ik neem me voor om me rustig te houden en zo weinig mogelijk te praten en te doen wat ik eigenlijk niet kan doen.

Het wordt een spannende tijd tot 21 oktober.

9 Maanden later…

Hoe zou het met Rosa zijn? In dit geval met Tessa. Precies 9 maanden geleden werd ik geopereerd aan een kwaadaardige tumor in het hoofd. 30x bestraling gehad, maar alles ziet er goed uit. Telkens zien ze wel plekjes die ze in de gaten houden, maar tot nu toe is het telkens een nawee van de bestraling. De klos veroorzaakt soms drukplekken en daardoor raakt het beschadigt. De bestraling die zorgt dat de wondjes langzaam genezen, echter het geneest en word minder. Het gehoor is rechts iets minder, eerlijk gezegd niet noemenswaardig en ik ben er eigenlijk al aangewend om mijn hart te horen kloppen in mijn oor. Af en toe vaker vragen wat er gezegd word en het is niet erger geworden.

Om de week ga ik nog naar het ziekenhuis waar we nu bezig zijn aan een nieuwe klos die een paar jaar mee behoort te gaan. Afgelopen vrijdag ben ik ook geweest en dat was behoorlijk pijnlijk. Ze drukken dan een soort klei in de holte wat ze hebben weg gehaald en drukken het goed aan om de juiste vorm te krijgen. Aangezien het allemaal wel behoorlijk gevoelig is in mijn mond, kan ik dat goed vernemen. Zit het er eindelijk in, dan moet het hard worden en er weer worden uit getrokken! Au..tranen over mijn wangen, maar je weet dat het moet gebeuren en knijp je je maar vast in de stoel. Halverwege werd er om een rustpauze gevraagd, maar dan ben ik weer zo iemand van…kom er toch niet onderuit, dus hoe sneller ik er vanaf ben, des te eerder kan ik weer naar huis! Geen pauze…doorgaan.

Dan spreken ze over een meid met karakter!! Nee hoor, een meid die de ellende zo snel mogelijk achter zich wil laten en met Paps weer naar huis wil. Ze bouwen de nieuwe klos in 3 delen op, dus met dat ene was het nog niet klaar. Eindelijk na veel geworstel kwam die los. Nou…nu moet ie er weer in. Ook dat ging moeilijk en pijnlijk. Van de Kuyl kreeg het gelukkig voor elkaar. Daarna de 2e laag…dat ging nog zowat. De 3e is met een ijzeren mondstuk ook vol met klei. Dat laten harden en toen moest dat er ook weer uitgehaald worden. Wederom niet zo makkelijk en ik had het gevoel dat er geen tand/kies meer bleef zitten en dat ie alles mee trok. Pfft…dat hebben we gehad. Van de Kuyl vroeg aan het einde wie het meeste nu was opgelucht?!…Ik begon te lachen en zei dat hij dat waarschijnlijk zou zijn.

Ik denk dat ik het wel heel erg heb getroffen met deze tandarts/prothetist. En ook met oncoloog Nijdam. Telkens als de mondhygiëniste of de tandarts iets “vreemds” ziet word hij er bij geroepen en dat is meestal binnen 5 minuten. Kijkt hij even..geeft me een knipoog en stelt iedereen weer gerust. Hopelijk krijg ik volgende maand de nieuwe klos, wat ook wel weer wennen word qua praten en in/uitdoen, maar ik ben een snelle leerling volgens de geleerden. Wel raar want dat hek nog nooit eerder gehoord haha. 2Weken geleden kreeg ik trouwens foto’s mee naar huis op een usb. Ik had er zelf om gevraagd, maar als je dan de tumor weer ziet dan krijg je wel weer ff de rillingen en ben ik echt heel blij dat het zo is afgelopen hoewel ik soms nog wel in mezelf kan janken.

Verders…
Met werken valt het me tegen. Ik ben nu 3 ochtenden aan het werk en dat kan ik merken. Helemaal zoals afgelopen week toen mijn moeder plotseling naar het ziekenhuis moest. Beide longen longembolies. Dat was schrikken en mijn lichaam reageerde ook meteen. Moe, moe, moe. Ik heb vaker een zeer hoofd en ik lig nu s’avonds meestal om half 10 in bed. Dan word er nog wel ff tv gekeken, maar niet lang. Mams is gelukkig weer thuis en maakt het goed.

Ik heb straks het 2e gesprek voor het genetisch onderzoek. Aangezien het toch wel heel uitzonderlijk is dat ik op vrij jonge leeftijd al 2 keer in aanraking ben gekomen met verschillende kankersoorten, willen ze misschien hier wel verder naar kijken. En zo niet, dan niet. Het word er niet echt anders door, maar het vertrouwen in mijn lichaam ben ik kwijt. Wat mankeert er aan mij dat ik dit moet mee maken?! Antwoord zal ik wel niet krijgen, maar ik kan het altijd proberen.

Verhaal van Ria over Borstkanker

Vrijdag 18 september 2009,

De hele zomer zitten we op de camping en het eind van het seizoen begint in zicht te komen, op deze dag komt onverwachts onze vriend Adrie op bezoek terwijl wij in de stallen bezig zijn dit vervreemd ons want normaal gesproken laat hij het van tevoren weten als hij langs komt, maar hij had een reden: Hij had namelijk een brief in onze brievenbus gevonden van onze huisarts en het leek hem belangrijk genoeg om deze direct af te komen geven.

Ria neemt de brief in ontvangst en kijkt er naar, Schrik!! een bericht van de huisarts dat er bij de 2 jaarlijkse foto’s van haar borsten die vorige week waren genomen iets was ontdekt wat verder onderzoek behoefte en hij heeft vast afspraken gemaakt bij de chirurg van het Ziekenhuis in Goes.

Terug naar de caravan en uiteraard het slechte nieuws even tot ons door laten dringen en uiteraard gaat een heel groot gedeelte van het weekend het gesprek daarover.

Verhaal van Cor en Ria

Hoe het begon…

WOENSDAG 30 SEPTEMBER 2009

Ongeveer 2 jaar al speelt mijn tong mij parten. Het begon met een oppervlakkig brandend gevoel bij pikant en gekruid eten, niets zichtbaar en tijdelijk van aard. Na een tijd verschenen er witte vlekjes op de linkeronderkant van mijn tong, huisarts dacht aan schimmelinfectie wegens meerdere antibioticakuren nav chronische keelontsteking. Medicatie hielp niet maar echt pijnlijk was het niet dus liet ik het maar zo. Totdat ik ook last kreeg bij het tandenpoetsen en mijn tong over het algemeen gevoelig was.

Huisarts stuurde me eind 2008 voor verder onderzoek naar een NKO specialist in AZ Groeninge. Een eerste biopsie leverde geen negatief resultaat op, oppervlakkige ontsteking was de diagnose en die werd behandeld met 2 zalven. Enkele weken zalfjes smeren leek zijn effect te hebben, de witte vlek en de irritatie verdween, oef. Zodra ik ermee stopte, kwamen de symptomen terug en in ergere mate. Dus terug naar NKO, die er geen verklaring voor had maar voorstelde om deze zone lokaal te behandelen met laserstralen. Halfweg juni 2009 vond deze kleine ingreep plaats onder volledige verdoving, geen pretje… dikke tong, droge mond, moeilijkheden met slikken, bloedblaren waren de onaangename nawerkingen. Na 14 dagen waren de grootste ongemakken verdwenen maar het duurde nog enkele weken vooraleer de tong volledige genezen was maar goed was dat de pijn fel verminderd was en het slijmvlies er terug normaal uitzag, mits een klein litteken door de lasering.

Net voor de laserbehandeling werden nogmaals biopsies van 2 stukjes tongweefsel naar het labo gestuurd en ook die waren goedaardig. Geruststellend nieuws maar toch vond ik het spijtig dat er geen echte diagnose gegeven werd, het bleef bij ‘chronische ontsteking zonder duidelijke oorzaak’. Tijdens de zomermaanden enkele keren op controle geweest, telkens was alles normaal.

Eind augustus voelde ik een harde bobbel op die bewuste tongzone, het zat in de weg bij het spreken en het eten dus ging ik nogmaals langs bij NKO, volgens haar was het littekenweefsel, niets om ongerust over te zijn. Indien het zou blijven groeien, zou dit eenvoudig kunnen weggesneden worden onder lokale verdoving maar dit was niet dringend. Begin september vertrokken we nietsvermoedend voor 3 weken op rondreis door Argentina…

ZWANGER !!!

DONDERDAG 1 OKTOBER 2009

We hadden gezinsuitbreiding wat uitgesteld maar in augustus besloten we om eraan te beginnen. Tijdens de reis begon ik de eerste symptomen te ondervinden: sommige momenten een hongeraanval waarbij ik onmiddellijk eten moest hebben (anders was ik kregelig tegen Dieter), meer vermoeid dan anders, vage buikpijn, enkele dagen overtijd… Ik wijtte dit alles aan de jetlag, het reistempo en dacht dat eenmaal thuis de normale cyclus wel op gang zou komen.

l159[1]Enkele dagen na thuiskomst toch maar een predictor gaan kopen want wie weet… Eerst de handleiding goed lezen en dan 2 spannende minuten afwachten…en YES! een duidelijk ” + ” teken verscheen. JOEPIE! We zijn ZWANGER! Ongelooflijk! Ik check wel 20 keer opnieuw of het plusje erop blijft staan, natuurlijk wel. We zijn alletwee door het dolle heen. Liefst van al zou ik het goede nieuws onmiddellijk aan iedereen laten weten maar het blijft nog even ons Geheimpje. Vermoedelijk ben ik een 4tal weken zwanger, de geboorte zal voor mei 2010 zijn.

Diagnosestelling

VRIJDAG 16 OKTOBER 2009

Op reis kreeg ik meer en meer last van mijn tong, tijdens het eten, spreken, tandenpoetsen. De pijn is van een andere aard dan vroeger, het komt meer van binnenuit, precies alsof daar iets in de weg zit. Ik merk op dat ik voedsel automatisch naar de rechterkant van mijn mond verplaats en enkel nog de rechterhelft van mijn tong gebruik, de linkerkant is te pijnlijk. Als ik mijn tong eens grondig inspecteer zie ik enkele bobbels die heel gevoelig zijn als ik daar op druk. Toch maar eens terug naar NKO, ik wil eindelijk eens weten wat daar aan de hand is en verlost raken van mijn ‘tongpijn’.

Donderdagavond 8 oktober ga ik op consultatie, ik vermeld de klachten en zeg er onmiddellijk bij dat ik net zwanger ben. De specialiste onderzoekt mijn mond en ze reageert geschrokken, ‘dit is heel bizar, zo’n snelle ontwikkeling, dit moet zeker verder onderzocht worden’. Maandag 12 oktober onderga ik een biopsie, een heel pijnlijke gebeurtenis! De lokale verdoving mislukt deels, mijn tong blijft hypergevoelig, ik kan precies voelen waar ze 2 stukjes tongweefsel weghaalt. Mijn tong is dik opgezwollen waardoor ik 3 dagen moeilijk kan spreken en eten en dus thuis moet blijven. Vrijdagochtend bel ik op om het resultaat van de biopsie te horen en ik word verzocht om zo snel mogelijk langs te komen voor een consultatie, om de resultaten te bespreken. Ik ga in de voormiddag nog naar het werk tot 11u30 maar in mijn hoofd spoken toch allerlei vragen. Ik hoop vooral dat er ‘iets’ is gevonden, een echte diagnose, dan zouden de klachten deftig behandeld kunnen worden. Mijn moeder staat me onverwachts op te wachten voor de ingang van St-Niklaascampus, die maakt zich zorgen en wil me vergezellen bij de consultatie.

Iets voor 12u worden we binnengeroepen bij de NKO arts en haar ernstige gelaatsuitdrukking en stevige handdruk voorspellen niet veel goeds. En dan hoor ik de volgende woorden…” slecht nieuws … onvoorstelbaar op jouw leeftijd… er is kwaad gevonden in de biopsie… tumor op tong…” Ik weet niet wat ik te denken, ‘kwaadaardige tumor, betekent dit Kanker? dit kan toch niet waar zijn’ Mijn moeder reageert emotioneel en geschokt, ik zit verstijfd op de stoel. In medische termen heb ik een ‘spinocellulair carcinoom’, in gewone taal is het ‘tongkanker’. De enige vragen aan de dokter zijn “En nu? welke behandeling? is dit mogelijk met mijn zwangerschap? hoe erg is het?” Eerstvolgende stap is via allerlei extra onderzoeken nagaan hoe groot de tumor is, hoever de tumor zich in de tong bevindt, of er al uitzaaiingen zijn verder in de mond en hals, in de longen, maag en lever. Dan pas kan een behandelingsplan worden opgemaakt en voorspellingen worden gedaan naar genezingskansen en gevolgen. De arts voorspelt dat een operatie waarbij een deel van de tong zal weggenomen worden onvermijdelijk is, met bijkomende bestralingen. Het is een goed behandelbare kanker maar dergelijke operatie is ingrijpend en verminkend.

Ik blijf onder controle

De anderhalve week na het nemen van het biopt heb ik weer dezelfde klachten als de vorige keer: veel pijn aan mijn tong, problemen met slikken, kauwen en eten. Toch nemen de ergste klachten al na een paar dagen af, gelukkig. Ik heb dan nog wel veel pijn, maar kan redelijk goed eten en praten. De hechtingen gingen pas na circa 10 dagen eruit. Helaas voel en zie ik ook weer een nieuwe plek op komen zetten en hoop dat dit alleen maar een huidirritatie is omdat de hechtingen misschien te strak gezeten hebben?

Woensdag 21 oktober 2009
Eindelijk is dan weer de dag van de uitslag daar. Ik heb om 1600 uur een afspraak. Door omstandigheden zijn we al om 12.45 uur in het ziekenhuis. Ik vraag de dame aan de balie of er misschien iemand heeft afgebeld van wie ik de plaats mag innemen. Dat is niet het geval, maar de assistente vindt het zo naar dat ik tot 16.00 uur zou moeten wachten dat ze ervoor zorgt dat ik meteen om 13.30 uur aan de beurt ben. Ik ben haar erg dankbaar.

Dr. Dumans vertelt me de uitslag van het onderzoek. Deze is hetzelfde als de vorige keer: geen kwaadaardige cellen gevonden, ook geen bacteriën. Ik vraag hoe je nu aan zoiets komt maar het antwoord luidt: ‘’Als ik dat wist kon ik rijk worden’’.

De arts kijkt naar de nieuwe plek en bevestigt dat het inderdaad een nieuwe plek is. Hij gaat deze niet meteen weer wegsnijden (dat wil ik zelf ook niet) maar wil het even aankijken. Hij stelt voor even een rustpauze in te lassen, af te wachten hoe dit plekje zich ontwikkelt en ook de pijn die dit veroorzaakt, en over 2 weken nog eens te kijken hoe of wat. We kunnen er dan over gaan praten om het aangetaste gebied te laten laseren. Ik ben opgelucht dat het weer niets ernstigs is en schuif en beslissing over het laseren nog maar even voor me uit.

In de loop van de hierop volgende dagen lijkt het alsof het nieuwe plekje wat kleiner wordt. Ook de pijn wordt nu minder. Hierdoor wordt het voor mij moeilijk om na te denken over een laserbehandeling.

Woensdag 4 november 2009
Vandaag weer op controle in het Erasmus MC. De afgelopen 2 weken heb ik steeds minder pijn gekregen en ook is het nieuw ontstane plekje op onverklaarbare wijze verdwenen. De locatie waar de biopten genomen zijn ziet er naar mijn idee heel mooi en roze uit. Dat ik geen pijn meer heb is bijna een wonder, na anderhalf jaar hevige pijnen aan mijn tong is dit gewoon een vreemde gewaarwording. Ik ben erg benieuwd hoe de arts hierover denkt.

Gelukkig hoeven we niet lang te wachten. De afspraak is om 14.50 uur en om 15.10 uur ben ik al aan de beurt. De arts bekijkt mijn tong en constateert dat het er inderdaad rustig uitziet, maar hij ziet wel een soort witte waas over de tong (die ik zelf helemaal niet zie !).

De arts vertelt dat mijn “geval” recentelijk besproken is in het artsenteam. Het komt er hierop neer dat ze eigenlijk niet precies weten hoe nu verder te gaan. Er komt tijdens het consult nog een andere arts naar mijn tong kijken. Mij wordt verteld dat besloten is om de biopten nog eens nader te onderzoeken. Dit is inmiddels gebeurd maar de resultaten hiervan zijn nog niet bekend. Daarna wordt verder bekeken hoe of wat. Als de resultaten uitwijzen dat er nog iets moet gebeuren word ik telefonisch op de hoogte gesteld. Als er niets bijzonders uitkomt mag ik 3 maanden wegblijven.

Mocht ik onderwijl weer pijn of plekjes krijgen dan moet ik tussentijds een afspraak maken. Ik wijs er nog op dat ik de vorige keer 5 weken heb moeten wachten op mijn afspraak toen ik tussentijds veel pijn kreeg. De arts geeft toe dat het toen vreselijk fout is gelopen. Als ik een afspraak moet hebben moet ik voortaan zeggen dat hij gezegd heeft dat ik altijd tussentijds geholpen moet worden.

Eigenlijk weet ik nu nog niet veel. Het feit dat ik geen tot weinig pijn heb stelt mij enigszins gerust en zorgt ook voor wat optimisme. Maar dat (nog?) niet bekend is wat het nu eigenlijk is, maakt wel wat onzeker. Over laseren is niet meer gesproken.

Verder onderzoek + doorverwijzing UZ Leuven

DINSDAG 10 NOVEMBER 2009

De vreugde en opwinding door de ontdekking dat ik zwanger was, sloeg al gauw om in verdriet en angst toen het woord kanker viel. Van de hemel naar de hel in 1 seconde. Onze wereld staat stil, vanaf dat ogenblik ben ik “kankerpatiënt”, gedaan met werken, privepraktijk stopgezet, de opleiding gedragstherapie geannuleerd, toekomstplannen verbroken… We zitten met vele vragen, over de behandelingsmethode, overlevingskansen, verder verloop van de zwangerschap, gevolgen op spraak en eten op korte en lange termijn, vragen waar we niet onmiddellijk duidelijke antwoorden op krijgen en die ons vele slapeloze nachten bezorgen.

Tongkanker is een goed te behandelen kanker maar de ingreep is drastisch en de gevolgen zullen voor altijd zichtbaar en hoorbaar blijven, dat is enerzijds hoopgevend maar anderzijds ook afschrikkend, hoe zal mijn professioneel en ons sociaal leven beinvloed worden? WAAROM toch?
Eerst werd via verschillende extra onderzoeken ( NMR-scan, RX, gastroscopie, echo) nagegaan hoe groot de tumor was en of er al uitzaaiingen zijn verder in de mond en hals, in de longen, maag en lever. Het “goede” nieuws was dat er geen uitzaaiingen te zien waren verder in het lichaam, het slechte nieuws was dat de tumor serieus grote afmetingen had en zich reeds over de middellijn van de tong bevond, dat gaf minder positieve vooruitzichten naar herstel.
Ik werd gelukkig snel doorverwezen naar specialisten in hoofd- en halschirurgie en oncologie (Prof. P. Delaere) in UZ Leuven.
Diagnose luidt: spincellulair tongcarcinoom T4N2bMo
T4 mondholte: tumor invadeert aanpalende structuren (bv. benige cortex, diepe tongspieren, sinus maxillaris, huid.
N2b multipele ipsilaterale lymfklieren (hals), geen enkele meer dan 6 cm in de grootste diameter
Mo Geen metastasen op afstand
Behandelingsplan: eerst chirurgie (subtotale glossectomie plus flapreconstructie en halsklierdissectie), daarna radio- en chemotherapie.

Tongkanker is uiterst zeldzaam bij jonge mensen (en zeker bij vrouwen en niet-rokers), de hoofd-halschirurg had nog nooit een zwangere patiënte behandeld dus bracht hij ons voor verder advies rond de zwangerschap in contact met het team van Prof. Amant. We werden heel goed opgevangen en kregen informatie over de positieve resultaten van hun studies rond kanker tijdens zwangerschap, het eerste hoopgevend nieuws in die moeilijke weken. Na dit gesprek hadden we terug de moed om door te gaan en uit te kijken naar ons kleintje. Op 12 november (12 weken zwanger) is de operatie gepland in gasthuisberg, kort daarna zal gestart worden met de bestralingen van mond en hals (dagelijks) en chemotherapie (wekelijks), uitstellen tot na de bevalling is geen optie.

Dag voor de operatie

WOENSDAG 11 NOVEMBER 2009

Een laatste (en wellicht eerste ooit) foto van MIJN tong. Je ziet duidelijk dat de linkerkant roder en minder egaal is dan de rechterkant.

lid SOFAM      l161[1]

Enkele uren voor het vertrek naar de kliniek. Bagage is ingepakt, familie komt nog even langs om me het beste te wensen voor de ingreep. Ik zie er zo tegenop maar toch moet het gebeuren en hoe sneller, hoe beter zeker? Omstreeks 15u verlaten we Heule en rijden we richting Leuven.

Ik word opgenomen op de afdeling NKO en krijg nog een laatste update van het operatieplan. Prof. Delaere toont ons de laatste scanbeelden van de tumor op de tong, die duidelijk gegroeid is in de afgelopen weken, en de halsklieren, die ook verdacht weefsel bevatten. Dat maakt dat de operatie erg zwaar en ingrijpend zal zijn: het tumorweefsel dat moet verwijderd worden is groot, de onderkaak moet losgemaakt worden zodat de chirurgen voldoende beweegruimte hebben, alle lymfeklieren in de hals moeten uitgeruimd worden, een tracheacanule is noodzakelijk en er zal een maagsonde geplaatst worden voor minstens 3maanden. De prof wijst nogmaals op de ernstige situatie maar geeft ook de boodschap dat de meeste ongemakken slechts tijdelijk zullen zijn en dat hij gelooft in mijn mogelijkheden en motivatie tot revalidatie.

Een assistent plastische chirurgie komt me nog informeren over de tongflap: er zal huid, weefsel en een slagader van mijn linkervoorarm (meest kans op slagen) worden gebruikt voor de tongreconstructie, en met huid van mijn lies zal mijn voorarm opgelapt worden. Nog iets wat ik niet verwacht had, extra zichtbare littekens plus een verminderde mobiliteit van die arm. Pfff, het klinkt allemaal gruwelijk maar als dit alles nodig is om me te genezen van die kanker, dan moet het. Een andere optie is er gewoonweg niet. Het vertrouwen in het team artsen dat me zal behandelen is erg groot, ik krijg antwoorden op al mijn vragen.

Ik heb toch schrik voor de ongemakken van de operatie, de littekens en gevolgen op langere termijn. Het rare is dat ik me nu op dit moment niet echt ‘ziek’ voel, terwijl de kanker volop aan het woekeren is in mijn lijf. Vanaf morgen zal ik zo goed als ‘kankervrij’ zijn maar dan begint een lange, onvoorspelbare weg van afzien en ziekzijn en revalideren, geen prettige vooruitzichten voor de komende 3 maanden. Vandaag ben ik (relatief) ‘normaal’ en vanaf morgen zal ik patiënt zijn.

l162[1]Rond 23u komt de sympathieke gyneacologe Dr. Han nog langs voor een babbel en een echografie, ik ben nu precies 12 weken zwanger. Wat een evolutie dat de foetus maakte sedert de allereerste echo: hij/zij meet ‘al 5 cm en je kan al goed hoofdje en beentjes zien! Dieter en mijn ouders stonden net op punt om terug huiswaarts te keren, leuk dat ze dit moment nog konden meebeleven. Toch nog een aangename afsluiter van een lastige dag.

Nu is er geen ontsnappen meer aan, morgen is de eerste stap naar genezing. Om middernacht kan ik me eindelijk installeren in het ziekenhuisbed voor een korte nachtrust.

Dag van de operatie

DONDERDAG 12 NOVEMBER 2009

Om 6u30 word ik gewekt, ik fris me op en trek het operatiekleedje aan. Nog een laatste telefoontje naar Dieter en mijn moeder, dan moet ik enkele pilletjes en vieze siroopjes innemen. Om 7u15 word ik richting operatiezaal vervoerd, ik voel me nog/al slaperig, ik heb geen tijd meer om te zorgen te maken over wat komen gaat. ’t Is zover. Ik heb even de tijd om het operatiekwartier te bekijken maar al snel werd de narcose toegediend en binnen enkele seconden ben ik weg… voor minstens 8uur!

Voor mijn omgeving werd het een lange en uitputtende dag. Rond 16 u belde Dieter naar Prof Delaere om te informeren naar de stand van zaken, hij had zijn deel net afgerond maar de plastisch chirurgen waren nog volop aan het hechten. Vermoedelijk zou het nog anderhalf uur duren, de prof was alvast tevreden met het operatieverloop tot nu toe. Mijn ouders en Dieter vertrekken alvast naar Leuven maar ze moeten nog enkele uren geduld hebben vooraleer ze mij te zien krijgen. Bangelijke momenten! De plastisch chirurgen doen hun naaiwerk heel secuur en hierdoor loopt de totale operatieduur uit tot 13 uur!

Pas om 21u mogen Dieter en mijn ouders, tot hun grote verbazing, mij kort bezoeken op de afdeling Intensieve zorgen. Extra toezicht is vereist omwille van de zware ingreep en om de tongreconstructie frequent op te volgen ifv doorbloeding. Ik ben nog verdoofd, kan mijn ogen niet openen, kan niet bewegen of spreken maar toch hoor en voel ik hun aanwezigheid. Dit is het eerste beeld na de operatie…

lid SOFAM      lid SOFAM

The days after…

ZONDAG 15 NOVEMBER 2009

Enkele ‘sfeer’beelden van de dagen op de afdeling intensieve zorgen…
Ik kon niet spreken, niet bewegen, enkel met mijn ogen knipperen en met mijn rechterhand lichtjes duwen. Heel frustrerend omdat ik zovele vragen had en wilde duidelijk maken wat ik ervaarde. Ik ging met ontelbare draadjes vast aan machines, er waren zovele geluidjes te horen, een vreemde omgeving.

Bezoek zocht creatief naar manieren om te kunnen communiceren, oa via het ABC opsommen terwijl ik in de hand moest knijpen bij de juiste letter, raden naar hoe ik me voel. Dieter had het lumineuze idee om mijn grootste klachten zoals “te warm, teveel speeksel, droge mond, pijn aan oor,…” op een blad te schrijven, verpleging overliep dit en ik kon aangeven wat van toepassing was.

lid SOFAM      lid SOFAM

Heel handig en tijdbesparend!Verpleegkundigen waren superlief, ik kon dan wel niets terugzeggen maar zij spraken troostende woorden en deden hun best om het mij zo ‘comfortabel’ mogelijk te maken. Qua pijn valt het mee, vooral de hoestbuien zijn lastig en het feit dat ik mijn hoofd niet mag draaien omwille van de drainages van de halsklieren. Om de 2uur werd de doorbloeding van de tongflap gecontroleerd, er kwamen vele artsen langs maar ik beleefde dit alles in een slaperige toestand.

En dan na 4dagen op een gewone kamer op de afdeling NKO. Een grote stap vooruit, en een verlossing van enkele buisjes. Mijn gezicht is opgezwollen en het lijkt alsof ik heel boos ben maar dat is niet zo… Wat was ik blij toen mijn rechterhand bevrijd was van infusen en schrijven terug mogelijk was! Een hele blocnote heb ik volgeschreven. Na 4 dagen op intensieve verbleef ik nog 10 dagen op de afdeling NKO en kon het genezingsproces starten, te beginnen met terug uit bed komen en opnieuw stappen. Mijn nek en schouderspieren zaten volledig geblokkeerd en mijn beenspieren leken gesmolten, ik stapte rond als een 82jarige (ipv 28 jarige)!

l167[1]      lid SOFAM

Het was een grote verlossing toen de tracheacanule weg mocht(na 12 dagen), vanaf dan kon ik terug voorzichtig beginnen spreken en slikken. Het was allemaal veel erger dan ik ingeschat had maar ik had veel vertrouwen in het team dat mij opereerde en opvolgde, ik ben echt goed opgevangen op alle vlakken. Ik was echt niet voorbereid op alle extra ongemakken en het feit dat ik zo hulpeloos en afhankelijk zou zijn, gelukkig heb ik kunnen ondervinden dat mijn lichaam veerkrachtig is en tamelijk snel recupereert- ondanks (of dankzij?) dat kleine wezentje in mijn buik.

l171[1]

Ik heb alles rustig ondergaan en gefocust op de dingen die wel nog goed gingen, mijn motto was “dag per dag” doorkomen, niet te ver vooruitkijken en niet te veel nadenken over het “waarom?”. En de enorme steun en liefde van Dieter, mijn ouders, zusjes, familie en vrienden, hebben me door die helse periode geholpen. Niemand kon de pijn en de fysieke ongemakken wegnemen maar weten en voelen dat er zo intens werd meegeleefd, gaf me extra kracht en positieve energie.

1 Jaar na de operatie

Met mij gaat het goed. Paar weken geleden alleen ff niet (griepje), waardoor ik weer doof/dover ben geworden aan de linkerkant. Bij mij is het niet alleen een beetje verkouden zoals voorheen. Mn lichaam heeft meer moeite met “gewoon” ziek zijn en herstel.

De oncoloog spreek ik om de maand, de hoofd-halsgroep om de 6 maand. Helaas heb ik mn nieuwe klos nog steeds niet en dat is best een beetje een teleurstelling omdat je weet dat het beter moet en kan worden met de nieuwe klos. Vandaar ook een wat latere blog, aangezien er verder over mij weinig valt te vertellen.

Werken doe ik nu 4 halve dagen en dat gaat goed en word uitgebreid. Wel merk ik dat aan het einde van de werkdag de concentratie wel minder is en vermoeidheid na de 4e dag begint te komen. Door het ongeluk van Marcel en mijn situatie liggen we elke avond mooi op tijd in bed als we geen bijzonderheden hebben. 20.00uur. Dat is wel heel vroeg, maar toen kwam mn griepje al opzetten en Marcel heeft het ook nog wel nodig.

Vermoeidheid en concentratie is toch wel mn/onze last. Gaat wel steeds beter, maar we zijn dan ook al of nog maar een jaar verder. Net hoe je het bekijkt.

Het genetisch onderzoek is in werking. Ze vonden mijn situatie wel noemenswaardig om dit verder te onderzoeken. Het is gewoon een kwestie van bloed afnemen en ongeveer een half jaar wachten op de uitslag. Ze kijken of er iets zit of juist niet, wat er toe kan leidden dat ik op toch relatief jonge leeftijd 2x over kanker heb gehad. Best spannend, maar ergens ook wel blij dat er verder word gekeken.

Een open boek

Hoe graag had ik gewild om vooral in deze periode eens wat leuks te kunnen melden. Dat ik jullie gelijk kan geven en zo gezegd, het boek dicht doen en nooit weer open. Levensmoe, wat doen we hier in Gods naam op deze aardkloot en wat is onze doel?!?! Wat mankeert er aan ons, wat hebben wij misdaan om telkens over en over, onze moed, kracht en hoop bij elkaar te moeten schrapen en te vechten voor dit “mooie” leventje en worden we gestraft?!? Deze vragen komen wel steeds vaker bij me naar boven, maar antwoorden zijn hier niet op te krijgen. Je moet het nemen zoals het is en ondanks alle tegenslagen overal het positieve zien uit te halen.

We zagen het al wel lichtelijk aankomen na een telefoontje van vorige week, maar het is ongeloof en iets wat je niet wilt en kunt snappen. Het zal toch niet weer? Nee….nu gaan we de kerstdagen eens goed door en gaan we 2010 vol goede moed beginnen!! Zal van de zotte zijn.

Was het maar zo
De kanker bij mn moeder is terug…

Ze is een hele sterke vrouw die de nodige shit en al heel wat ellende heeft mee gemaakt. Begrijpelijk zijn dan toch ook de woorden hierboven…haar woorden. Wat doe ik hier nog, waarom? Samen zijn we sterk, sterk voor elkaar en met elkaar. Volgende week krijgen we te horen wat ze er aan gaan en kunnen doen.

Maandag mag ik weer naar Enschede om te passen voor de nieuwe klos.

Ondanks dit klote nieuws, wil ik bij deze iedereen wel hele fijne feestdagen toewensen en heel veel goeds voor 2010. Kerskaartjes ben ik al enige tijd van af gestapt, maar dat neemt niet weg dat ik jullie wel een gelukkige kerst en vooral een gezond 2010 wil toe wensen.

Liefs Tessa

2010

Voor het jaar 2010 wens ik een ieder
een goede gezondheid en heel veel geluk.

Geluk
is een glimlach
een arm om je heen
pure verrukking
van top tot teen.

Geluk
Is een streling
een kus
een lief gebaar

Geluk
is er zijn
er altijd zijn voor elkaar.

Geluk
dat hebben we op deze site
om er voor elkaar te zijn!!!

Liefs Lia

Operatie Implantaten!!!

Dinsdag word ik om 7.00 in het Slotervaart verwacht ze halen bot uit mijn heup en plaatsen dan 4 implantaten in mijn bovenkaak. De kaak moet opgehoogd worden omdat er niet genoeg bot meer zit en de artsen zich realiseren dat er heel veel kracht op komt te staan omdat ik maar aan 1 kant kan eten en dan de kans groot is dat de kaak breekt.

Nou dat liever niet moet ik zeker levenslang aan de sonde!!! Echt niet.
Daarna gaan ze beginnen met het passen en meten van een nieuwe klosprothese. Want na 1½ – 2 jaar zijn de slijmvliezen uitgewerkt van de chemo en dan kunnen ze een goed sluitende maken. Ben nu af en toe aan het hamsteren er gaat van alles tussen zitten (komt goed uit met dit weer).

Al met al ben ik er 2 jaar mee zoet. 24 April 2008 kreeg ik die vervelende uitslag en nu bijna 2 jaar verder.

Zal gauw eens een blog schrijven over het jaar 2009 had er nog steeds geen kracht voor. Maar komt eraan hoor.

Vervolg behandeling

VRIJDAG 12 FEBRUARI 2010

Halfweg december 2009 startte de nabehandeling, die bestond uit 30 bestralingen van de mond en halsstreek, in combinatie met 6 wekelijkse chemosessies. Gedurende die 7 weken behandeling ben ik de meeste tijd opgenomen gebleven in Leuven, enerzijds omwille van enkele complicaties aan de PEG-sonde en abces in hals (2 extra operaties onder volledige narcose moeten ondergaan), anderzijds omdat het te vermoeiend was om de lange weg van Leuven naar West-Vlaanderen en terug af te leggen. Eind januari kon ik definitief op ontslag maar de neveneffecten van de bestralingen bleven nog enkele weken aanhouden.

l169[1]      l170[1]

De chemo (cisplatinum) kon ik redelijk goed verdragen, ik ben niet misselijk geweest, wel extreem vermoeid, mijn haren bleven gespaard, een kleine meevaller. Ik kreeg een Hickman-catheter ingepland om de chemostoffen en andere medicatie en vocht vlot te kunnen toedienen. Woensdag was “chemodag” en dit verliep als volgt: 2u voor de bestralingssessie kreeg ik een uitgebreide medicijnencocktail via mijn Hickmancatheter, oa tegen misselijkheid en braken, veel vloeistof om de nieren te spoelen en cortisone (medrol). Door de cortisone kreeg ik onmiddellijk hartkloppingen en bonkende hoofdpijn, via de centrale veneuze catheter kwam dit nogal hevig het lichaam binnen, na een uurtje was dit ongemak over. Andere bijwerking ervan is dat mijn gezicht sterk opzwelt (hamsterwangetjes) maar dit is maar voor enkele dagen. Om 15u begon de chemo te lopen, psychisch even een raar moment maar lichamelijk niets gewaargeworden. Dieter en mijn moeder zorgden voor wat afleiding en na een uur was de chemostof in mijn lijf gepompt. Direct hierna werd ik in een rolstoel geplaatst en naar de bestralingsafdeling gevoerd, de timing moet perfect zijn om de effecten te maximaliseren. De grootste nevenwerking van de chemo was de vermoeidheid, ik was doodmoe, leeg. Ik sliep het grootste deel van de dag maar ik voelde me constant uitgeput. Ik kon me weinig concentreren, lezen of Tv kijken lukte bijna niet, enkel muziek bracht me wat afleiding en troost.

l172[1]
De radiotherapie was erg zwaar! Ik moest me installeren op een tafel, er waren wel 8 personen in de weer om alles perfect te plaatsen, het moet tot op de mm juist zijn! De voorbereiding van de bestraling duurde veel langer dan de stralen zelf.Boven mijn buik werd een constructie gebouwd om de baarmoeder stralingsvrij te houden, er werd eerst een tafeltje gemonteerd, daarboven werden 8 loden platen gelegd, met een totaalgewicht van 100 kg. Dan werd het stralingsmasker op mijn gezicht geklikt, het voelt heel strak aan en loopt tot over de schouders, dit om beweging absoluut te vermijden. Er is enkel een opening aan de neus en lippen om gemakkelijk te kunnen ademen, ogen zijn gesloten, toch wat claustrofobische ervaring. Als ik helemaal geïnstalleerd ben, gaat iedereen de cel uit en wordt 1 minuut stralen gegeven, ik voelde er niets van, er is enkel een licht gezoem te horen. Daarna werd de machine gedraaid en was de andere kant aan de beurt voor 1 minuut. Ik was telkens blij toen ze mij bevrijden van de tafel! Mijn ogen waren wazig door de druk van het masker, ongeveer 2u erna kon ik niet scherp zien.

Na enkele weken bestralingen, kreeg ik af te rekenen met vervelende nevenwerkingen zoals ontstekingen aan keel, mondslijmvlies, tandvlees, brandwonden aan hals, slechte smaak en taai speeksel. Die bestralingen maakten alles kapot in mijn mond. Mijn smaak veranderde, alles smaakte vies, zelfs een slokje water innemen was een hel. Er waren dagen dat ik amper mijn bed uitkwam en gedurende 7weken kon ik niets slikken, ik was helemaal afhankelijk van de sondevoeding. De PEG-sonde was van levensbelang voor mezelf en de baby! Hoewel ik er veel “pech” mee gehad heb, ik had die sonde niet kunnen missen.

l173[1]      l174[1]

Dankzij de vele praktische hulp en emotionele ondersteuning van onze dichte familie, vrienden, collega’s en kennissen hebben we de lastige ziekteperiode goed doorstaan. Het deed ons veel deugd te ervaren via telefoontjes, sms-jes, kaartjes en bezoekjes dat zovele mensen met ons meeleefden en mee-hoopten op een goede afloop. Ook de goede medische verzorging en warme betrokkenheid door de proffen, artsen-assistenten en verpleegkundigen van de afdelingen intensive care, NKO, algemene oncologie, bestralingsafdeling en gynaecologie van UZ Leuven zullen we nooit vergeten. Ik was er allesbehalve een “nummer”, ik werd als een echte VIP (=very important patient) behandeld!

Implantaten halve bovenkaak!!!

Even een blog over mijn implantaten.

16 Febr. een dag na de carnaval werd ik verwacht in het Slotervaart Ziekenhuis om daar onder narcose 4 implantaten in mijn halve kaak te plaatsen.

Om 8.00 werd ik naar de OK gereden om daar vervolgens door een team van 10 personen geholpen te worden. Om 10.40 was de klus geklaard en om 12.15 ging ik weer naar boven om vervolgens om 16.00 weer naar huis te keren.

Achteraf hoefde ze geen bot uit mijn heup te halen(wat eerst de bedoeling was) maar bot uit een potje (kunstbot).

Ik was heel stoer maar de dag erna begon de ellende blauw en dik gezicht en behoorlijk pijn. Maar goed daar is medicatie voor was het niet dat ik daarvan begon te stuiteren. De 20ste ermee gestopt ging bijna tegen de vlakte (Tramadol).

De 23ste weer naar het Slotervaart Kaakchirurg foto’s nemen van de kaak alles zag er goed uit de hechtingen werden eruit gehaald. Was het niet dat ik op de terugweg er nog 4 voelde zitten. Ik dacht ja hoor; ik bellen nou ik ben niet blond maar dat waren dus oplosbare hechtingen (dom dom dom).

1 Maart moest ik naar de oncoloog internist in het VUmc heb dat gelijk gecombineerd met een bezoekje aan de ACTA (bijzondere tandheelkunde) de tandarts heeft mijn klosprothese weer opgevuld en aangepast zodat die ook weer goed in mijn mond paste (voelde mij zo armoedig)moet wel iets lijken.

Gaan binnenkort beginnen voor een nieuwe klosprothese zodat die over 3 maanden als de schroefjes in mijn kaak gaan gelijk geplaatst kan worden het wordt een drukknopen systeem. Verder gaat het nu weer goed met me heeft wel 2 weken geduurd waarvan ik 10 dagen aan de kwark ben geweest werd daar ook niet vrolijker van. Maar goed het is voor een goed doel.

Voor diegene die nog niet weten wat een klosprothese is zal ik er foto’s bijzetten.

l38[1] l40[1] l39[1]

Wat zal 2010 mij brengen?

Woensdag 17 februari 2010
Vandaag heb ik weer een controle-afspraak in het EMC.
De afgelopen 3 maanden heb ik regelmatig nieuwe plekjes op mijn tong gekregen. Meestal verdwenen deze ook weer na verloop van een week of 2. Om die reden heb ik geen tussentijdse afspraak meer gemaakt, altijd hopend dat het plekje wel weer zou verdwijnen.

Ook nu heb ik weer een vreemd gevoel op de locatie waar alle plekjes ontstaan het is net alsof er van binnenuit aan gekriebeld wordt. De buitenkant ziet er volgens mij heel goed uit, mooi van kleur en zonder noemenswaardige afwijkingen. Ik hoop dus dat de arts mij gaat zeggen dat hij het weer een maand of 3 zal aankijken.

Om 9 uur is de afspraak en stipt om 9 uur ben ik ook aan de beurt, de eerste patient op het spreekuur van deze dag. De arts vraagt hoe het gegaan is de afgelopen 3 maanden en ik doe verslag. Er wordt uitgebreid naar de tong gekeken, de arts ziet toch weer iets afwijkends zitten.

Dan stelt hij voor om toch de tong te laseren. Daardoor heb ik dan 50% kans dat er zich geen plekjes meer ontwikkelen, maar garanties worden niet gegeven. Ik krijg uitleg hoe alles gaat: ik word dan opgenomen voor een dagbehandeling, het laseren zelf duurt ongeveer 15 minuten en gebeurt onder plaatselijke verdoving van de tong. Daarna zal ik enige tijd last hebben van de brandblaar/schaafwond die door het laseren gaat ontstaan. Maar als dit allemaal achter de rug is moet het weefsel op die locatie weer gezond zijn.

Nogmaals wordt benadrukt dat het weefsel momenteel niet kwaadaardig is, maar dat ik ook na het laseren onder controle moet blijven.

Ik word meteen doorgestuurd naar de intake van de dagbehandeling waar een vriendelijke dame mij het reilen en zeilen op de dagbehandeling uitlegt.
Helaas blijkt dat ook hier de wachttijden lang zijn, het laseren gebeurt op de operatiekamer en het operatieschema van Dr. Dumans zit vol tot en met april !! Dus op korte termijn gaat dit waarschijnlijk niet gebeuren. Ik vraag nog of er een kans is dat dit voor onze vakantie (half mei) zal gebeuren maar daarover doet men geen uitspraken.

Ik ben natuurlijk geen spoedgeval het hoeft ook niet persé deze maand te gebeuren, maar zo lang wachten en zelfs geen datum weten is niet zo goed voor een ongeduldig persoon als ik, maar er zit niets anders op dan afwachten en (heel misschien) af en toe eens informeren of men al wat weet ?

Wordt vervolgd …….

Nu wordt het echt!

24 februari 2010
Bij thuiskomst vanmiddag stond er een bericht op onze voicemail van het EMC of ik terug wilde bellen i.v.m. een afspraak voor een operatie. Meteen gebeld natuurlijk, ik kan daar terecht op 6 april a.s. Om 07.30 uur. Nu weet ik dus de datum, ik word wel een beetje nerveus als ik de assistente van de Poli Mondziekten heb teruggebeld. Het komt nu erg dichtbij en het wordt echt.

Nog even de tijd om aan het idee te wennen. Het is erg dubbel: aan de ene kant ben ik blij dat ik nu toch redelijk snel aan de beurt ben, aan de andere kant ben ik doodsbang. Maar ik realiseer me dat het gewoon moet gebeuren wil ik de kans aanpakken om van de steeds terugkerende plekjes af te komen. Het plekje dat ik nu heb voelt ook weer pijnlijk aan en zit als het ware een beetje in de weg met eten en praten.

4 maart 2010
Het EMC belt om te zeggen dat de afspraak op 6 april niet kan doorgaan. Dr. Dumans moet op die dag een operatie in een ander ziekenhuis uitvoeren (??).
Een nieuwe datum krijg ik nog door.

16 maart 2010
Ik heb maar weer eens gebeld met het EMC omdat ik nog steeds niets heb gehoord. De dame aan de telefoon is erg aardig maar kan mij helaas geen nieuwe datum geven. Ook geen indicatie hoe lang het nog kan gaan duren. Ze zal het morgen met Dr. Dumans opnemen. Ik zeg dat ik me zorgen maak, dat ik erg veel last heb en dat er ook in februari geen nieuwe afspraak is gemaakt terwijl ik normaal gesproken elke 2 a 3 maanden op controle moet komen. De dame zegt toe het morgen met de arts te bespreken. Donderdag 18/3 zal ik weer bellen.

Ik word erg nerveus van deze situatie. Als ik maar een datum had, dan wist ik wat, ook al is het bijvoorbeeld pas in augustus. Maar nu moet je al je afspraken en plannen op een laag pitje zetten en er steeds rekening mee houden dat ze misschien weleens zouden kunnen bellen.
Bovendien heb ik de laatste weken weer ontzettend veel last van plekken en blaren op mijn tong. Momenteel is het te doen maar steeds komen en gaan er nieuwe plekken.

18 maart 2010
Volgens afspraak bel ik vandaag weer met Jacqueline de assistente. Helaas heeft zij nog geen datum voor mij. Wel heeft ze met Dr. Dumans besproken dat ik me zorgen maak over de lange wachttijd. Volgens de arts kan het in dit stadium geen kwaad als het wat langer duurt. Ik vraag waarom de wachttijd zo lang is. Ik krijg als antwoord dat de operatiekamer voor deze behandeling extra gereserveerd moet worden omdat daar de laserapparatuur staat maar dat de operatiekamers voorlopig helemaal volgepland staan …………….

Daar moet ik het dus mee doen. Ik vraag of ik over 2 weken nog eens zal bellen maar de eerstkomende maand heeft dat volgens de assistente geen zin. Afwachten dus maar weer. Ik kom er wel achter dat de wachttijden waarover zoveel gesproken wordt, inderdaad bestaan en dat je veel moet wachten als je eenmaal in de medische molen zit. Wat erg voor al die mensen die heel nodig een operatie moeten hebben.

30 maart 2010
Het EMC staat op de voicemail als wij thuiskomen. Of ik terug wil bellen over een behandelingsdatum. Dat doe ik natuurlijk meteen en ik krijg te horen dat ik op de planning sta voor dinsdag 1 juni. Of ik dan kan. Ja natuurlijk kan ik dan, hoewel we wel van plan waren om de hele maand juni naar Frankrijk te gaan. Dit gaan we dan verschuiven natuurlijk.

Ik vraag of ik er wel op kan rekenen dat dit doorgaat, d.w.z. Dat het niet weer verzet gaat worden. De dame verzekert mij dat er alles aan gedaan wordt om mijn afspraak niet weer te verzetten, gezien het feit dat mijn behandeling al een keer doorgeschoven is. Ik wacht met spanning af. Ik krijg nu wel opeens de zenuwen ervoor en ga nog maar eens op de website van Marga lezen hoe haar laserbehandelingen verlopen zijn, al besef ik maar al te goed dat het voor iedereen anders zal zijn.

Li-Fraumeni syndroom

Vandaag was het de dag des oordeels. De uitslag van het genetische onderzoek was binnen. In oktober had ik bloed laten afnemen op verzoek van de oncoloog, gezien ik te maken heb/gehad met 2x over verschillende kankersoorten. Ze gingen me testen op het Li- Fraumeni syndroom.

Li-Fraumeni Syndroom, wat is dat?
Bij het Li-Fraumeni Syndroom is er een fout in het P53 gen. Deze gen is met name verantwoordelijk voor het liquideren/uitschakelen van een verkeerd delende cel. Heb je dit syndroom dan betekend het dat de kans groot is dat je opnieuw kanker krijgt. Er zijn over de hele wereld bekend dat er 300 families zijn bij wie dit voor komt. Deze afwijking is erfelijk en dat betekend dus; Heb ik het, dan 1 van mijn ouders, 50% kans dat mn broer, ooms, tantes, neven, nichten het ook met zich mee kunnen dragen.

Een half jaar lang heb ik dit voor me gehouden, op enkele personen na. Ze wisten wel dat er een genetisch onderzoek plaats zou vinden, maar niet waar ik precies op werd getest. Geen slapende honden wakker maken en onnodig onrust zaaien was mn gedachte. Bij elke zere teen bijwijze van spreken naar de dokter gaan, kriebeltje in de keel schrik moeten hebben en denkende aan mij en het syndroom. Dit is een half jaar mijn last en nu nog niet die van mijn familie.

Voor ik me liet testen heb ik diverse gesprekken gehad; wat het voor mij en mijn familie zou kunnen betekenen. Of ik het wel wilde weten en goed de eventuele consequenties er van in zag. Ook denkende aan een eventuele kinderwens. Ik had dan de keus van: geen kinderen of de kans dat ook zij 50% kanker zouden kunnen krijgen. Er was dan ook een “optie” om, mocht je zwanger zijn, een vruchtwaterpunctie te nemen en dan te kijken of het een drager is en dan de zwangerschap te beëindigen. Is dat een optie??? Geen enkel moment heb ik er aan getwijfeld om de genetische test niet te doen! Stel je voor, je doet het niet en over enkele jaren word ik weer ziek of dat mn hart zou breken als ik te horen zou krijgen als Romée of Mirthe (kleintjes van mn broer) ziek zouden zijn. Had ik het dan kunnen voorkomen?! Er is geen geneesmiddel voor dit syndroom. Het enige wat er dan gebeurt is dat je onder een strenger ziekenhuisbeleid komt te staan met extra controles.

Eerlijk gezegd ging ik er niet vanuit dat ik draagster zou zijn. Nee…deze ging nu wel aan onze deur voorbij. Het kreeg een ommekeer, toen we te horen kregen dat Mams opnieuw kanker had. Het eerste wat door mn gedachten schoot. Het zal toch niet…?!?! De last werd zwaarder en de realiteit kwam steeds dichterbij. Tot vandaag…

De uitslagen waren GOED!!!!

Ik heb geen erfelijke factoren die mijn leven of die van mijn familie nog kunnen verpesten. Heb echt zitten janken van blijdschap, ontlading en voel nu dat ik weer verder kan en echt weer eens kan gaan genieten en denken aan de toekomst. Geen angst als je wat voelt. In de tussentijd heb ik longfoto’s laten maken, buikecho en een ribdetail en alles was goed. Oncoloog is nu eens in de 4 maanden en met de nieuwe klos ben ik ook bezig.

Mams heeft haar 3e kuur gehad en geloof het of niet, maar ze is beter te pas dan voor de kuren. Ze heeft wel een pruik wat wel even een zwaar moment was, maar een hele mooie. Weet je het niet, dan zie je het niet. We hebben echt wel het idee dat de chemo haar werk dus wel doet. Zal 2010 nu eens ons jaar worden? Ik ben niet gelovig maar het is 2010 en ik ben op 10 oktober jarig en word 35….. Een mooi begin voor een nieuwe start zonder shit en ellende.

Ik ga ervoor!!

Revalidatie

MAANDAG 29 MAART 2010
Vanaf maart 2010 gaat het herstel de positieve kant uit, al is het maar op een traag tempo dat ik vooruitga. Maar ik ben tevreden met alle stapjes vooruit. De specialisten voorspelden dat het een jaar zal duren tot de littekens in het gelaat en hals en op mijn arm zullen geheeld zijn (volledig zullen ze nooit verdwijnen, wel ‘vervagen’).

Ook met de revalidatie van de spraak en het eten moet ik veel geduld hebben. Twee maal per week ga ik naar de kinesist en logopedist, het is vaak lastig maar de inspanningen beginnen te lonen. Geleidelijk aan verbetert mijn spraak en vermogen om te eten maar het blijft een traag genezingsproces.

l175[1]      l176[1]

l177[1]

De maagsonde zal nog enkele maanden blijven zitten totdat ik voldoende voeding via de normale weg kan binnenkrijgen. Mijn gewicht gaat – dankzij de sondevoeding – geleidelijk aan naar boven. Dieter doet super zijn best om aangepaste maaltijden te bereiden, die niet gekruid maar toch smaakvol zijn en zacht om vlot te kunnen doorslikken. Het blijft zoeken naar enige variatie op puree en vis en yoghurt…

Verhaal van Aldert over Hyperbare Zuurstof Therapie

l151[1]December 2008

In vervolg op het verhaal van Aldert Hazenberg over de commando operatie volgt hier zijn ervaringsverhaal over de hyperbare zuurstof therapie. In dit artikel beschrijft Aldert wat je zoal mag en kan verwachten van deze therapievorm.

In november 2008 kwam de ontdekking dat het tandvlees week en scheurde en op 15 december ben ik begonnen aan Hyperbare Zuurstof Therapie in Rotterdam om een tweede ingreep te vergemakkelijken.

Een tweede ingreep volgt eind maart 2009, waarbij twee voortanden en een hoektand uit mijn onderkaak zijn verwijderd onder volledige verdoving. De tandrand is verlaagd en het tandvlees er overheen gespannen. Aanvankelijk ontdekte de kaakchirurg en ik dat de operatie niet helemaal was gelukt.

Onder aan het verhaal over de hyperbare zuurstof therapie is het hoofdstuk: “En zo is het nu” toegevoegd.

Als je Aldert een mail wilt sturen met een vraag of een reactie dan kan dat.

Klik hier om een mail te versturen aan Aldert

Ik heb mijn been leren spreken

Verslag van een commando-operatie en het herstel daarvan

Het begon met de najaarscontrole in 1993 bij de tandarts. Die vroeg of ik al lang last had van een witte rand langs mijn tong. In het voorjaar van 1994 werd in de CMHU (het Centraal Militair Hospitaal in Utrecht; ik ben militair) door de kaakchirurg poliklinisch de witte rand aan de linkerkant van de tong weggesneden.

Een jaar later gebeurde dezelfde behandeling nogmaals. In beide gevallen
was het goedaardig, maar dat wilde voor de toekomst niets zeggen! In het najaar van 2001 werd de tong rechts pijnlijk, maar na twee weken was de pijn weg. Echter, in het najaar van 2004 kwam die pijn opnieuw. Weer een jaar later (najaar 2005) ontstond rechts een blaar. Deze ging na circa vier weken weg. Idem gebeurde in het najaar van 2006.

Eind 2007 ontstond een pijnlijke plek en deze keer ging de pijn niet weg. Er volgde een bezoek aan de huisarts. Die heb ik toen wel alles over 1993–1995 verteld, maar ik realiseerde me niet dat 2001–2006 ook belangrijk waren. Eerst probeerde de huisarts zelf te behandelen. Het hielp niet en er volgde een doorverwijzing naar het EMC (Erasmus MC in Rotterdam). Daar was een behoorlijke wachtlijst. De huisarts wist dit te verkorten door een verwijzing naar een lokaal ziekenhuis waar de dermatoloog me doorverwees naar de hoofdhals-afdeling van het EMC. Zo zie je maar.

Begin april werd een biopsie genomen en binnen drie dagen bezocht ik allerlei afdelingen. Een week later werd besloten tot een commando-operatie. De opname was 21 april en de operatie een dag later. Tijdens de operatie bleek het nodig ook beide poortwachter-lymfeklieren en een groot deel van de tong en mondbodem mee te verwijderen.

Voor de reconstructie van de mondbodem werd een stukje van mijn linker dijbeenspier gebruikt. Radiologie was volgens de artsen het enige juiste vervolg na het eerste herstel. Na afloop van de iets meer dan elf uur durende operatie was er een verblijf van bijna twee dagen op de Intensive Care.

Daarna ging ik twee dagen naar plastische chirurgie en vervolgens bleek ik te zijn uitgeschreven. Gelukkig werd dat ontdekt voordat ik buiten stond en werd ik weer teruggeplaatst op de hoofdhals-afdeling. Op 28 april werd de plastic canule vervangen door een metalen canule en omdat ik direct al kon spreken werd deze gelijktijdig “afgedopt”, waardoor ik direct met allerlei trainingszaken kon gaan beginnen.

Een dag later kwamen de fysiotherapeut, de diëtist, de logopedist en de mondhygiëniste langs voor instructies. Weer een dag later werden de verbanden verwijderd. Een paar dagen later werd de metalen canule verwijderd alsmede de laatste hechtingen in de hals en keel en mocht worden begonnen met het drinken van water.

Weer een dag later, op 4 april, werd de maagsonde verwijderd. De twee dagen ervoor mocht ik al vloeibaar voedsel eten buiten de sonde om: pap en soep. Lekker dat dit was! Nadat de maagsonde verwijderd was moest dus alles in vloeibare vorm worden doorgeslikt. Dat was weer een belangrijk moment en een grote stap vooruit. Onverwacht mocht ik al op 5 mei naar huis.Mijn beste helft (mijn vrouw dus) en onze dochter kwamen om 9 uur op gewoon bezoek, dus mijn meegaan naar huis was voor hen een echte verrassing.

l145[1]

Samenvatting

Vervolgens opnieuw begonnen met 20 beurten hyperbaar i.v.m. herstel waarbij de extra dagen hyperbaar nodig waren om het tandvlees dat beschadigd was te laten herstellen. Inmiddels is enig herstel ingetreden en is door de tandartsen mijn gebit gereconstrueerd (cosmetisch).

In overleg met onze fysiotherapeut doet mijn vrouw mijn lidtekens masseren, zowel dat van mijn dijbeen, van knie tot heup, als ook die onder mijn kin en hals. Daarmee is er veel pijn aan de lidtekens voorkomen. Het masseren is met twee vingers, aan weerskanten van het lidteken, schuivende bewegingen te maken over de gehele lengte van het lidteken. Het heet in kindertermen wel het maken van prikkelband.

Ik heb van af per 3 september tot eind november 2009 het programma Herstel en Balans gedaan, zie : http://www.herstel-en-balans.nl Ik ben in de hyperbare zuurstof tank wel meerdere mensen tegengekomen die kaakreconstructies hadden gekregen en daar waren om beter en sneller te genezen.

Het bestralen was erg zwaar, de overige handelingen waren tijdsintensief, maar haalden het niet bij de zwaarte van de bestralingsperiode. Als je conditie goed is scheelt dat ook en ik ben vorig jaar iemand tegen gekomen die inmiddels ook boven de 60 is en op de leeftijd van eind dertig de zelfde commando – operatie heeft ondergaan, dus meer dan 20 jaar geleden. Hij is redelijk gezond en spreekt goed en duidelijk. Eveneens een dame van boven de 80 ontmoet, die nu meer dan 15 jaar geleden ook een commando-operatie heeft ondergaan en nu nog vief en vrij rondbanjert.

Ik heb, als ik om mij heen kijk, erg veel geluk gehad. Ik kan normaal praten, eten en allerlei andere zaken. Ik proef en ruik alles. Ik heb dus geen tips over proeven etc. Bestralingsschade is een veel voorkomend probleem en daar heb ik ook last van. Dat blijft lang “ na-ebben” en daarom kom ik nog regelmatig bij kaakchirurg en tandarts.

Op het laatste weekend met lotgenoten heb ik wel samen met een paar anderen geconstateerd dat een regelmatige behandeling bij de fysiotherapeut voor de lymfe – oedeem therapie erg veel verlichting in het hoofd – hals gebied geeft. Hierdoor worden ook sommige vervelende gevolgen, zoals vochtophoping daar, beter draagbaar.

l146[1]

Voorbereiding bestraling

Op bevrijdingsdag werd ik dus uit het ziekenhuis “bevrijd”. Eerst moesten we nog naar de DHK en daar hoorden we dat er 30 keer bestraald zou worden in een dikke maand. Die week werd het bestralingsmasker gemaakt en gepast in de simulator, waar ook de markering op het masker werd aangebracht. Het masker was een ramp. Je wordt op een platte plank neergelegd, waarbij het hoofd zo wordt ondersteund dat je hals wordt gestrekt. Dat op zich bemoeilijkt al het ademhalen, zeker als het stuk dijbeenspier van je tong naar achteren zakt.

Vervolgens wordt er een kunstoog “gazen” plaat heet gemaakt en daarna over je hoofd en hals gelegd en in de juiste vorm gekneed. Dat wordt dan snel afgekoeld met koude handdoeken om de vorm te behouden. Ik kreeg in dat masker claustrofobische neigingen.

Het passen de volgende dag was opnieuw een probleem. Er was wel een gat voor de neus en mond gemaakt, waardoor het ademhalen makkelijker ging, maar het opgesloten gevoel bleef. Je wordt namelijk met hoofd, hals en schouders strak aan de plank vastgemaakt, zodat je geen millimeter
kan veranderen van plaats.

Hyperbare Zuurstof Therapie (HBOT)

In het najaar van 2008, ongeveer een half jaar na mijn operatie en ongeveer drie maanden na afloop van de bestralingen voelde ik mij prima en was ik voor mijn gevoel heel goed op weg naar herstel. Tot ik onverklaarbare pijn in mijn kaak kreeg en een grote bloedblaar onder mijn kin.

Na consultatie van de chirurg en de radioloog werd ik verwezen naar een kaakchirurg en daar werd geconstateerd dat mijn kaakbot bloot lag en was ontstoken. Op de foto’s en scan was duidelijk te zien dat er tandwortels en kaakbeen waren ontstoken en dat er een fistel groeiende was. De conclusie was dat ik opnieuw onder het mes zou moeten, maar eerst moest de ontsteking worden bestreden. De oplossing was de zuurstoftank. Nu wist ik daar niets van, dus heb ik via de mailgroep lotgenotenhoofdhalskanker maar een vraag uitgezet.

Uitleg commando operatie

Op 15 mei gaf de hoofdchirurg (dr. Sewnaik) mij uitleg over wat hij tijdens de operatie had gedaan en gevonden. Er was een grote ontsteking gevonden (4 en dat is het maximum) en daardoor kon de rechterhelft van de tong niet worden gespaard. Gelukkig bleef wel een deel (30%) links gespaard en zijn, omdat er uitzaaiingen waren, aan beide zijden de poortwachters verwijderd.

In het laboratorium was later alleen in de rechterlymfeklier een uitzaaiing gevonden. Mijn dijbeenspier was door plastisch chirurgen geplaatst. Daarbij zijn alle bloedvaten verbonden met die achter in mijn keel en aan mijn tong. De spier was aan mijn mondbodem gehecht, die daardoor voor een deel door deze spier is vervangen. Dat verklaart ook waarom het rechterdeel van mijn huidige tong niet erg flexibel is.

Verder was aan de linkerkant van de tong ook de witte aanslag verwijderd. Het ging om een op zich nog goedaardig voorstadium van kanker. Ik werd gezien als een modelpatiënt, want zo’n snel en voorspoedig herstel, dat gebeurde maar zelden. Verder droeg hij mij nu over aan professor Levendag, de radioloog.

Instituut voor Hyperbare Geneeskunde (IvHG)

Van Marieke Kersten kreeg ik het advies te kijken op de site van Pietje Pet (ofwel Frank Stolvoort) en daar werd mij al veel duidelijk. Weliswaar gaat zijn site alleen over Amsterdam en ik moest naar het Instituut voor Hyperbare Geneeskunde (IvHG) in Rotterdam. (Het IvHG heeft locaties in Rotterdam, met twaalf stoelen, in Hoogeveen, ook met twaalf stoelen en in Arnhem, met negen stoelen.) Dus heb ik ook op de site van het IvHG gekeken naar wat er daar aan informatie stond. Daardoor werd me nog meer duidelijk en toen ik naar het intakegesprek ging, wist ik al redelijk veel over wat mij te wachten stond.

l150[1]

De behandeling is met name gericht op wondgenezing. Daarbij moeten we denken aan weefselschade ten gevolge van bestraling, chronische longontsteking, chronische (diabetische) wonden en overige erkende indicaties (in 2009 in totaal 13 indicaties).

Tijdens een behandeling worden patiënten onder 2,5 bar druk gebracht. Dit is de druk die men in water ervaart op 15 meter diepte. Onder die druk krijgen de patiënten zuivere zuurstof toegediend via een masker, waardoor er in het lichaam een sterk verhoogde zuurstofspanning ontstaat met drie belangrijke gevolgen:

  • Er kunnen nieuwe bloedvaatjes ontstaan in slecht doorbloed weefsel.
  • Een stilgevallen wondgenezing kan weer opstarten.
  • De zuurstofrijke omgeving is voor bacteriën ongunstig, infecties nemen daardoor af en kunnen zelfs verdwijnen.

Wat ik erg prettig vond, was dat er drie mogelijkheden per dag waren: Van 08.30 tot 10.30, van 11.00 tot 13.00 en van 13.30 tot 15.30 uur. Ik kon daardoor kiezen en heb voor de eerste shift gekozen; dan was ik op tijd thuis en kon nog de rest van de dag andere dingen doen.

Radioloog

Professor Levendag, de radioloog beloofde dat ze voor mijn ogen gaten in het masker zouden maken. Dat bleek een uitkomst waardoor het ondergaan van de bestraling een stuk makkelijker ging.

Ik vond overigens dat de artsen over mijn tong erg denigrerend spraken: “mag ik even naar uw lap kijken” en “uw lap ziet er goed uit”. Ik heb dat een paar keer aangehoord en heb toen aangegeven dat mijn tong bijzonder was. Ik kan namelijk spreken met mijn been! Dit fenomeen een lap noemen vind ik niet getuigen van eerbied. Daarna spraken ze in mijn bijzijn niet meer over mijn lap.

Vandaag geen make-up

Wel zo plezierig in Rotterdam is dat je met je eigen kleren naar binnen mag en je niet hoeft om te kleden. Je mag echter geen zaken aan als fleecejacks e.d., want die kunnen statisch zijn en daardoor vonkjes veroorzaken, wat gevaarlijk kan zijn bij 100% zuurstof. Kammetjes mochten om die reden ook niet mee. Horloges, mobieltjes, ballpoints en ringen mochten ook niet mee naar binnen, omdat die stuk kunnen gaan. Aftershave en make-up mogen niet op het lichaam worden aangebracht, net zomin als lipstick, sieraden, vaseline en andere vettigheid.

Weer thuis

Bij thuiskomst uit het ziekenhuis woog ik nog slechts 81,6 kilo en daarom besloot mijn eega dat ik weer moest aankomen. Omdat ik zo plotseling thuiskwam was er niet met het eten op mij gerekend en moest de super worden geplunderd. De eerste tijd was het voor ons heel erg wennen. Anders koken, anders eten, andere manier van omgaan met eten. En in plaats van afvallen werd het aankomen. Na de eerste week ontstond er een regelmaat en het aankomen vorderde gestaag.

Bij de eerste bestraling woog ik alweer 87,1 kilo en dat was dus 5,5 kilo meer dan bij thuiskomst. De bijna drie weken tussen het ontslag en de eerste bestraling hebben een redelijk voorspoedig herstel laten zien.

De drukopbouw

De drukopbouw duurt ongeveer tien minuten en daarna zijn er vier perioden van twintig minuten waarin het masker moet worden gedragen. Tussendoor zijn er drie pauzes van vijf minuten en in de laatste periode wordt de druk weer afgebouwd. Bij de drukopbouw wordt het warm en bij het verlagen wordt het flink koud. Dan komt de temperatuur toch vaak beneden de 15 graden, terwijl de temperatuur tijdens de drukopbouw ruim boven de 23 graden kan komen.

Ik nam daarom altijd een vest mee. Tijdens de behandeling wordt via een glazen raam, maar vooral via camera’s toezicht gehouden op de patiënten. Met name wordt hun conditie en de zuurstofopname gecontroleerd. De toegang tot de echte druktank gaat via een kleine ruimte waarin de druk versneld kan worden verhoogd tot de druk in de grote tank.

l149[1]

Via deze zgn. sluis kwam elke keer een verpleegkundige ons assisteren tijdens de pauzes. Met name de mensen met de “hood” hadden dat nodig. Een hood is een soort ruimtehelm en wordt gebruikt door mensen die geen masker kunnen dragen. Voor gelaryngectomeerden is er afhankelijk van de hoogte van de plaats ook een oplossing. Of er is een speciaal masker, of men plakt een soort masker als de hood af op de borst.

Persoonlijk heb ik ook twee keer van de sluis gebruik mogen maken, omdat ik door het verkeer te laat bij het instituut aankwam. Bij het op druk komen moeten de oren worden “geklaard”, anders krijg je problemen met je trommelvliezen. Bij een ernstige neusverkoudheid kan daarom het klaren onmogelijk zijn en moet je een paar dagen wachten. Bij langdurende problemen met de trommelvliezen is er de mogelijkheid van het plaatsten van buisjes.

Aanvankelijk zou ik eerst twintig behandelingen volgen, dan de ingreep krijgen en vervolgens nog tien behandelingen voor de genezing, maar mijn ontsteking was zo hardnekkig, dat ik voor de ingreep dertig keer moest opdraven.

Alles bij elkaar kost het je niet een hele dag, maar je bent er wel vijf dagen per week mee bezig en het beheerst je hele doen en laten. En niet alleen van jou, maar ook van je gezin/partner. Het was bijna net zo inspannend als de bestralingsperiode. Niet dat het even zwaar was, juist niet, maar het tijdsbeslag en de fysieke inspanning van op en van druk komen had ik vooraf danig onderschat.

Binnen twee maanden na de therapie volgt de ingreep. De therapie werkt tot ongeveer twee tot drie maanden na de laatste behandeling door en de eerste twee maanden na afloop is het tijdstip voor een ingreep optimaal, zo was mij aangegeven. In maart van 2009 mocht ik weer een nachtje voor de ingreep in het Erasmus MC doorbrengen en een dag na de operatie onder volledige narcose (waarbij drie tanden en de ontstekingshaard in mijn kaak werden verwijderd) mocht ik weer naar huis.

Een week daarna zat ik weer in de tank en dit keer aanvankelijk voor tien beurten, maar in de tweede week ontdekte de kaakchirurg dat het tandvlees niet heelde, dus mocht ik weer tien beurten extra. Na twintig beurten was het herstel gedeeltelijk ingetreden en mocht ik met een ontsmettend gaasje in mijn kaak, bovenop het blootliggende bot, naar huis.

Weer een maand later was er eindelijk tandvlees over het kaakbot gegroeid en was het bot bedekt. Uiteindelijk was eind juli 2009 het tandvlees zo hersteld, dat er in september met een cosmetische verbetering kon worden begonnen en eind september kon ik eindelijk weer breeduit lachen en hoefde ik mijn “rollatorparkeerplaats” in mijn mond niet meer te camoufleren.

l148[1]

Bestraling

Toen begonnen de bestralingen op 28 mei. We hadden besloten dat ik veelal alleen zou gaan en met de taxi. Het regelen van de toestemming ‘zittend ziekenvervoer’ was een probleem op zich. Onze zorgverzekeraar hebben met een paar taxibedrijven een contract en je mag wel met een ander bedrijf, maar dat vergt in ons geval zo’n 35 eurocent eigen bijdrage per kilometer. Dus kozen wij maar een bedrijf van de zorgverzekeraar.

Bij de zorgverzekeraar zitten mensen aan de telefoon die Nederland niet kennen, dat bleek maar al te duidelijk. Ik kreeg eerst een bedrijf uit Tilburg, daarna uit Hellevoetsluis en vervolgens uit Middelharnis aangeboden. Pas na voorlezen van de volledige lijst plaatsnamen kwamen we uit bij een bedrijf min of meer in de buurt.

De rit naar het ziekenhuis was meestal geen probleem. Soms was de taxi te vroeg, soms te laat, maar daar kon ik bij het maken van de afspraak wel rekening mee houden. Terug was wel altijd een probleem. De tijd in de wachtkamer nà de bestraling, welke op zich slechts 10 minuten duurde, was tussen de drie kwartier en anderhalf uur. Daardoor was je toch nog evengoed een hele ochtend of middag kwijt. Als je twee keer op een dag moest was de eerste keer bijv. om 8 uur ’s ochtends, zodat je om 7 uur al van huis moest, om dan ’s middags om bijv. 14 uur wederom te vertrekken voor de bestraling van 15 uur. Je was dan echt de hele dag en een deel van de vroege avond kwijt.

De bestralingsperiode had een beklemmend effect op mijn doen en laten. Als het goed ging was dat wat minder, maar als het niet goed ging werd de hele dag er door bepaald. Als het minder gaat slaat dat terug op al je eten en drinken. De eerste anderhalve week waren geen probleem. Maar toen ontdekte ik ’s avonds blaartjes in mijn mond waardoor het nuttigen van eten en drinken een probleem werd. Alles deed pijn en ik was blij toen het weekend was (want dan wordt er niet bestraald), waardoor de blaasjes hopelijk de gelegenheid kregen om te herstellen. Dat was echter ijdele hoop en ik heb die blaren gehouden tot een paar dagen na de laatste bestraling.

Ook werd mijn gezicht dikker, waardoor het masker ging knellen. Als ik mijn ogen open hield bij het plaatsen van het masker, kreeg ik ze gedurende de draagtijd niet meer dicht en omgekeerd. Door het knellen benam het me de adem, waardoor ik ook slecht kon slikken en mij erg onplezierig op de tafel voelde.

Lichamelijk ging het gedurende die bestralingsperiode bergafwaarts en het dieptepunt was de week na afloop van de bestralingen. Onze dochter Dingena ging juist in die week trouwen. Ik was helemaal met mezelf bezig waardoor ik helaas van die trouwdag erg weinig meekreeg. Voor mijn vrouw gold dat daardoor ook. Gelukkig zijn er films en foto’s zodat we het toch achteraf enigszins hebben kunnen beleven. Na die week was het weer de weg terug naar een steeds normaler leven.

Aanvankelijk was dat nog steeds op vloeibaar voedsel, daarna kwam gepureerd, gevolgd door een periode van prakken en uiteindelijk kon ik weer een beetje normaal eten. Met de pijn ging het niet zo snel de goede kant op. In de laatste drie weken van de bestralingen was de pijn het hevigst. Soms leek het alsof ze met scheermesjes in mijn keel bezig waren.

De radioloog was niet erg behulpzaam om die pijn te onderdrukken. De huisarts schatte mijn noodkreten beter in en gaf morfinepleisters en buisjes extra tegen de pijn. De radioloog gaf later aan dat hij niet zo voor deze oplossing was, omdat in zijn visie het lichaam zonder die middelen moest genezen. Ik ben blij dat de huisarts daar anders over dacht en heb zelfstandig vanaf drie weken na de bestralingen de medicatie afgebouwd en na zes weken was ik volledig medicijnvrij. Door het afbouwen van de medicatie en omdat ik steeds meer kon eten en drinken ging het genezingsproces voor mijn gevoel steeds sneller.

Hyperbare Zuurstof Therapie (HBOT)

HBOT is de Engelse afkorting voor Hyperbaric Oxygen Therapy, in het Nederlands: hyperbare zuurstoftherapie.

  • HBOT verhoogt de hoeveelheid opgelost zuurstof in het bloedplasma.
  • Het zuurstof komt dieper in weefsels.
  • Het reduceert oedeem.
  • Het remt de groei van anaërobe bacteriën.
  • Deze bacteriën hebben, de naam zegt het al, geen zuurstof nodig om te leven en een aantal typen kan zuurstof zelfs niet verdragen.
  • Het stimuleert de groei van fibroblasten, welke een rol spelen bij de vorming van collageen, een essentieel onderdeel van veel bindweefsels.
  • Het bevordert de groei van bloedvaten.
  • Het vergroot de werking van antibiotica.
  • Wonden die al voldoende zuurstof krijgen zullen niet sneller helen. Dat gaat op voor de meeste ‘gewone’ wonden.

Toen ik na meer dan negen maanden, voor het maken van dit artikel, weer terugkwam in het IvHG kreeg ik een apart gevoel. Enerzijds was ik blij dat ik zelf niet meer hoefde, maar anderzijds voelde ik weer de warmte van de vriendelijke en gastvrije verpleegkundigen.

In Rotterdam werken onder leiding van een arts twee verpleegkundigen en twee verzorgenden, allen met een speciale opleiding welke nodig is voor deze therapie. De wijze waarop hulp wordt geboden bij alle mogelijk voorkomende medische en ook niet-medische problemen was ik elders nog niet tegengekomen. Het was een vertrouwd weerzien!

Medicatievrij

Op 17 augustus hebben we met de kinderen zowel mijn verjaardag alsook mijn medicatievrij zijn gevierd in Blijdorp. Daar heb ik voor het eerst weer een kroket gegeten. Een paar dagen later at ik voor het eerst weer gewoon een boterham met smeerkaas. Daarna kwam de gewone kaas en niet veel later zelfs oude nagelkaas. Een maand later at ik weer min of meer normaal met de pot mee.

Ik had ook ontdekt dat ik beter de baas over het eten bleef als ik het eten eerst naar de nog goede kant in mijn mond bracht. Mijn resterende tong kreeg steeds beter het erin geplaatste stuk dijbeenspier onder controle en dat hielp bij het eten en praten. Aan alle mensen vertelde ik dat mijn been nu leerde spreken. Gelukkig had ik een belangrijk deel van mijn smaak behouden en ik kon bijna alles wat ik at ook ruiken en proeven.

Enkele feiten

Hier volgen nog wat cijfers over de belangrijkste behandelindicaties van het IvHG Rotterdam:
Er worden per jaar in Rotterdam ca. 5000 verrichtingen geleverd. Omgerekend naar aantal patiënten is dat zo’n 150 patiënten per jaar.

Effect op problemen door bestraling: Bij 65-95% van deze patiënten is sprake van verbetering of genezing, afhankelijk van de plaats en aard van de klachten. Bijvoorbeeld bij radiatieschade van de blaas is er 80% kans op succes.

Effect op wonden door suikerziekte: De kans op genezing van de wond(en) is vier keer groter bij gecombineerde behandeling met HBOT dan bij alleen de standaard.

In het artikel ‘Hyperbare Zuurstof Therapie (HBOT)’ van Nellie Groen-Bosma (december 2009) werd geschreven:
‘Voordat je de tank in mag, moet je tumorcelvrij zijn, want tumorcellen
profiteren als eerste van de behandeling door nog sneller te groeien. Bovendien wordt door de verhoogde zuurstofspanning de aanmaak van nieuwe haarvaatjes gestimuleerd. Haarvaatjes zijn superdunne bloedvaatjes, zelfs nog dunner dan een haar. In een tumorgebied leveren haarvaatjes zuurstof aan de tumor, dus ook daarom willen de artsen er zeker van zijn dat er geen tumorcellen zijn.’

l147[1]

De arts in het IvHG toonde zich ongelukkig met deze allinea. Zij wijst erop dat nog nooit wetenschappelijk is aangetoond dat tumoren harder gaan groeien door hyperbare zuurstof. In Rotterdam heeft men mensen in behandeling gehad die een bekende, onbehandelbare, uitzaaiing hadden, en toch naar de zuurstoftank kwamen voor bijvoorbeeld blaasproblemen die het gevolg waren van de bestralingen. Bij deze mensen is géén snellere progressie van de ziekte geconstateerd.

Wanneer er vooraf tumorcellen geconstateerd zijn, is dè reden om te wachten met HBOT dat het bestrijden van die tumorcellen een grotere prioriteit wordt gegeven. Pas daarna worden eventuele wonden met HBOT behandeld. Echter, onder omstandigheden kan er toch de voorkeur worden gegeven aan direct starten van HBOT, bijvoorbeeld als het om een palliatieve behandeling gaat en er veel ermee te behandelen klachten zijn.

Verder is het zo dat tumoren die ontstaan tijdens HBOT ook zonder HBOT zouden zijn ontstaan. Tumorgroei door HBOT nog nooit aangetoond behandeling. Bij suikerziekte is een multidisciplinaire behandeling altijd nodig,
dus een combinatie van reguleren van de suikers, chirurgisch ingreep indien nodig, wondverzorging én HBOT. De kans op amputatie is drie keer kleiner. Indien er toch tot amputatie moet worden overgegaan, dan is het amputatieniveau lager dan zonder HBOT (bijv. alleen de voorvoet in plaats van het hele onderbeen).

In andere artikelen wordt de zuurstoftank de tank van hoop genoemd, voor mij is in ieder geval duidelijk geworden: “Bij mij hielp het enorm!”

Aldert Hazenberg

Websites:
http://www.ivhg.nl
http://www.amc.nl/?sid=1678
http://home.planet.nl/~stolv000

Bron: Klankbordmagazine, juni 2010

Het gebit

Het verzorgen van het gebit was een aparte gebeurtenis. Door die blaren was alles in de mond erg gevoelig, waardoor het gebruik van tandpasta een marteling was en ik moest overgaan op de tandpasta van de DHK waarin geen bijtende stoffen zitten. Later ging ik over op peutertandpasta.

Zolang mijn tong te gezwollen was, kon er geen beschermbitje, waarmee ik mijn gebit met fluor kan behandelen, voor de onderzijde worden gemaakt. Pas eind september kon dat en zolang moest ik eens per twee dagen met een hulpbitje de fluor in laten trekken aan de onderzijde in de tandranden.

En zo is het nu

Verder is er op dit moment toch wel meer verandert dan aanvankelijk leek:

Per 25-07-10 is de situatie als volgt:
Ik blijf veel pijn houden in mijn rechter kaak en alle verdere onderzoeken ten spijt, is daar op dit moment geen recept voor. Ik denk dat het ondermeer het gevolg is van de stralingsschade en omdat mijn frame is opgehangen aan de laatste tand aan de rechterkan is de druk daar onnatuurlijk. Verder gaat die tand een beetje los zitten, allemaal redenen die deze pijn veroorzaken.

Ik kan veel eten, maar omdat ik niet elke maaltijd een gevecht wil aangaan met mijzelf en met de maaltijd zijn we anders gaan eten.

Bij het diner eten we vaker “gladde” dingen die makkelijk te slikken zijn, kleiner gesneden, met meer groentenat of jus. Vaker pasta en aardappelpuree en bijna nooit meer rijst.

Bij de broodmaaltijd (lunch) eet ik zachter brood en dat maak ik weer makkelijker slikbaar m.b.v. eiersalade, gebakken ei of iets dergelijks.

Als ontbijt eet ik helemaal makkelijk namelijk allerlei soorten pap, griesmeel, brinta, custard vla.

Dat is allemaal een gevolg van de bestralingsschade die mijn manier van eten toch – nu achteraf bekijkend – veel heeft veranderd.

Daarnaast is de laatste ontwikkeling een klemmende pijn op de borst, waarvoor ik begin / medio augustus vijf omleidingen van de kransslagaders krijg.

Dit heeft een andere oorzaak, maar de behandeling moet worden aangepast, want mijn vervangende aders kunnen niet uit de borstkas (bestralingsschade) komen, maar moeten uit mijn been worden gehaald. Ik hoop dat ze hiervoor mijn andere been gebruiken.

Terug in de tijd

Ik wil nog even teruggaan in de tijd. Toen ik plotsklaps werd geconfronteerd met de opname in het ziekenhuis ging ik me afvragen “Wat houdt dat nu allemaal voor mij in en wat staat me te wachten?”. De ziekenhuisgids die ik al de eerste keer mee kreeg had een enorm aantal antwoorden op mijn vragen. Het was werkelijk een prima hulpmiddel bij het voorbereiden. Er waren twee bladzijden met telefoonnummers van het ziekenhuis. Helaas klopte er geen van, omdat alle nummers recent waren gewijzigd.

De informatie op papier over de commando-operatie was eveneens compleet. Maar de oefeningen van de fysiotherapeut weken ervan af. Toch was met de gids het hele proces goed te volgen, ook voor mijn “medestanders”. Mijn eega heeft er veel aan gehad, om ook zichzelf voor te bereiden op wie ze na de operatie thuis zou gaan krijgen.

In mijn militaire loopbaan ben ik uitgezonden naar Bulgarije, Macedonië en Albanië. Ook van die reizen keerde ik ‘veranderd’ terug, wat achteraf een goede leerschool blijkt te zijn geweest.

Aldert Hazenberg

Websites:
www.ivhg.nl

Bron: Klankbordmagazine, december 2009

Bijna 2 jaar verder na die rot uitslag!!!

24-04-2008 / 24-04-2010

Zomaar weer even een Blog zodat een ieder weer weet hoe het ervoor staat:

Met mijn implantaten gaat het goed. Hoop dat eind Mei de schroefjes erin kunnen en de nieuwe klosprothese en dan moet het weer helemaal top zijn met mijn mondje. Moet de komende tijd nog wel regelmatig naar de ACTA (bijzondere tandheelkunde) om te passen en meten voor de nieuwe klosprothese. Maar het is voor een goed doel. Al met al ben ik er al 2 jaar zoet mee.

Ben inmiddels ook weer bij de oncoloog internist geweest de ctscan was goed pffff hij vertelde wel ze goed moeten kijken want deze tumor kan kalk spatjes veroorzaken en die kunnen goed maar ook kwaadaardig zijn. Verder vertelde hij dat deze tumoren in het hoofd hals gebied maar 20 keer per jaar voor komen over de hele wereld. En dat de behandeling en prognose is afgeleid van de osteosarcomen in de ledematen en dat de vijfjaars overleving zonder uitzaaiingen 60% is. En dat deze inschatting wordt bemoeilijkt door de relatieve zeldzaamheid van deze tumor in het hoofd hals gebied. Dat had ik allang op het internet gezien maar het was toch even slikken. Nu niet meer, ik hoor gewoon bij de 60% en als ik bij de 40% hoor is er wel weer een behandelplan. Je moet positief blijven anders red je het niet.

Ook ben ik inmiddels bij de UWV geweest erge aardige en begripvolle keuringsarts. Wacht nu op een oproep van de arbeidsdeskundige die gaat over de centen. Wil eerst alles op papier dan weet ik hoe of wat.

Ik werk op dit moment 15 uur en moet zeggen, dat is genoeg. Heb het weer reuze naar mijn zin. Voedingsassistent Kinderafd./ Nierdialyse lieve en leuke collega’s. Ook de collega’s van de Dialyse zijn schatten!!

Ik wens iedereen een zonnige zomer want de zon mag nu weleens komen.

De mand voor kanker patiënten!!!

Petra van de mand is dringend op zoek naar sponsors. Wie o wie kan er nog iets voor haar betekenen. Ga gauw naar haar site dan kunnen jullie het zelf zien.

Ook ik ben in de voor mij best moeilijke periode verblijd met een mand. Deed me echt goed. Ik heb zelf ook al heel veel mensen een mand laten bezorgen. Het is echt top wat ze doet.

Hierbij een paar foto’s van alle mutsen die mijn moeder en ik voor gemaakt hebben.

l141[1] l142[1] l143[1]

 

Geboorte

DINSDAG 18 MEI 2010

Tijdens gans de zwangerschap werden Dieter en ik fantastisch begeleid en kreeg onze baby intensieve medische opvolging door het gynaecologisch team (prof. Amant). Want ondanks de positieve onderzoeksresultaten, bleef het voor ons een extra bezorgdheid over hoe ons kleintje zou reageren op alle medicatie en radiotherapie.

De vele echo’s wezen uit dat de baby zich verder goed ontwikkelde, er werden geen afwijkingen gevonden in vergelijking met baby’s van “gezonde” moeders. Dat was telkens weer een opluchting, en een lichtpuntje in de duisternis. Gelukkig heb ik na de behandeling nog enkele maanden de tijd gehad om lichamelijk te recupereren en te genieten van de zwangerschap.

l178[1]      l179[1]

We kozen bewust om de bevalling te laten doorgaan in UZ Leuven omwille van alle medische problemen tijdens de zwangerschap en het grote vertrouwen in het gynaecologisch team daar. Moesten er toch complicaties optreden tijdens de bevalling, dan zijn daar genoeg specialisten aanwezig, die mijn dossier van A tot Z kennen, dat gaf ons een gerust gevoel.

Om ons de stress te besparen om in recordtempo nog de rit Heule – Leuven te moeten maken als de bevalling plots op gang komt, werd afgesproken om opgenomen te worden in Gasthuisberg op maandag 17 mei en de bevalling in te leiden. Omstreeks 20u mochten we verhuizen naar het verloskwartier en werd de pre-inductie gestart. Vanaf dan was het wachten op weeën en verdere ontsluiting, via de monitor werden de contracties en de hartslag van de baby opgevolgd. Er gebeurde weinig die nacht, we probeerden om nog wat te slapen zodat we uitgerust aan de arbeid zouden beginnen. We waren ons ervan bewust dat dit de laatste uren met ons tweetjes waren, mijn bolle buik werd nog even gekoesterd. Het werd een lange dag wachten, een epidurale verdoving bracht verlichting.

Op dinsdag 18 mei 2010 om 16u35 werd ons wonderkindje geboren, een onvergetelijk moment! Zoë slaakte onmiddellijk haar eerste kreten en werd op op mijn buik gelegd. Zalig om eindelijk ons dochtertje te zien en te voelen.Ze is 46 cm ‘groot’ en weegt 2,645kg, een klein en fijn meisje.

l180[1]

De bevalling was vlot verlopen, daarna was het (bang) afwachten op de onderzoeksresultaten van het navelstrengbloed en placenta. Op haar 2e levensdag kregen we al te horen dat met Zoë alles perfect in orde is! Er werden geen abnormale bloedwaarden gevonden, de placenta heeft goed gewerkt als filter. Ter aanvulling werd nog een echo van haar hartje genomen, ook dat was prima in orde.

Ons meisje is kerngezond verklaard, ze krijgt een 10 op 10 van de dokters! Wat zijn we blij met dit positieve nieuws, we genieten des te meer van onze eerste dagen met Zoë. De papa mag op de kamer blijven overnachten zodat we als kersverse ouders samen kunnen wennen aan de verzorging en voeding van ons meisje.

l183[1]      l181[1]      l182[1]

We worden natuurlijk goed bijgestaan door de vroedvrouwen want het is allemaal zo nieuw en onwennig om zo’n klein en broos kindje te wassen, aan te kleden, te verversen. Tegen onze thuiskomst zijn we al veel meer bedreven in de verzorging en voeding, we groeien elke dag in onze rol als moeke en papa. Borstvoeding werd omwille van medische redenen afgeraden, we moeten dus aan de slag met flesjes. Het is even zoeken naar de “ideale” speentjes voor ons kleine meid. Ze drinkt gretig haar flesjes uit, laat daarna enkele klinkende boertjes en valt weer zalig in slaap.

Controle

DINSDAG 1 JUNI 2010

Op zondag 30 mei werd een CT-scan van mijn hoofd-halsgebied genomen, de eerste controle na de operatie en nabehandeling. Drie uur in de auto om heen en terug naar Leuven te rijden, voor een onderzoek van amper 5 minuutjes. Veel moeite maar niet voor niets… Normaal zouden we pas op vrijdag de uitslag horen tijdens een consultatie bij de proffen maar maandagmiddag kregen we al een verlossend telefoontje dat alles OK is!

Een enthousiaste dokters-assistente meldde ons het goede nieuws dat er geen verdachte cellen meer te zien zijn, ik ben dus KANKERVRIJ! Leuk dat er opnieuw positief nieuws valt te verspreiden, iedereen in onze omgeving reageert opgelucht. De behandeling was drastisch maar wel effectief. We kunnen terug vooruit denken en dromen, en bovenal genieten van de momenten in het hier en nu, samen met ons drietjes.

De komende 5 jaar is er risico op herval (zoals bij elke kankersoort), de eerste 2 jaar moet ik om de 3 maanden op consultatie en jaarlijks zal een CT-scan gebeuren ter opvolging. De kanker is nu wel bestreden maar de revalidatie is nog lang niet afgelopen. Logo, kiné, conditie terug opbouwen, de littekenheling. Naast de lichamelijke recuperatie is er ook het psychisch proces. Ik ben van buiten én van binnen veranderd en zal nooit meer dezelfde zijn als vroeger… Dat moeten we aanvaarden en er het beste van maken.

De CO2 laserbehandeling

1 juni 2010
Eindelijk is het dan 1 juni. Om 10.30 wordt ik in het EMC verwacht. De weken vooraf ben ik behoorlijk nerveus geworden, hoewel we tussendoor een aantal weken op vakantie zijn geweest. Het blijft maar door je hoofd spoken.

In elk geval is vandaag de grote dag. Vannacht heb ik dankzij een slaaptabletje goed geslapen. Andre zal mij wegbrengen, het is volgens de info van het EMC niet de bedoeling dat de partners bij de patient blijven, dus hij gaat naar huis tot ik weer opgehaald kan worden.

Aangekomen bij het EMC is het verkeer een grote chaos, de weg naar de parkeergarage is totaal geblokkeerd en wij zien dat je niet eens de parkeergarage in kunt rijden. De bedoeling was dat we eerst nog een kopje koffie zouden drinken in het restaurant maar nadat we zo’n 10 minuten gewoon stil gestaan hebben, besluit ik uit te stappen en lopend naar de afdeling te gaan. Andre gaat naar huis met de auto.

Binnengekomen meld ik mij. Als de verpleegkundige mij komt halen barst ik in huilen uit. Alles loopt vandaag verkeerd naar mijn idee en dit is nu net de druppel die de emmer doet overlopen. Ik krijg te horen dat ik nog niet aan de beurt ben want dat eerst de patienten behandeld worden die onder narcose moeten. Ik ”mag” in een soort huiskamer gaan zitten en krijg koffie.

Uiteindelijk heb ik 2 uur daar gezeten. De spanning loopt hoog op bij mij. Eindelijk om 12.30 uur word ik opgehaald en naar een kamer gebracht waar ik ook meteen een operatiehemd aan moet trekken. Even later komt de verpleegkundige zeggen dat het nog wel even kan duren omdat de operatie van de patient die voor mij is, behoorlijk is uitgelopen. Ik besluit maar even een middagdutje te gaan doen want al deze spanning is mij echt teveel.

Eindelijk, om ca. 14.30 uur, word ik opgehaald om naar de o.k. Gebracht te worden. Daar zie ik mijn arts Dr. Dumans die heel vriendelijk nogmaals uitlegt wat er gaat gebeuren. Mijn tong wordt verdoofd met 4 injecties ik voel meteen dat het goed intrekt. Dan krijg ik een laserbrilletje op, er wordt een hartslagmetertje om mijn vinger gedaan. Verder kan ik niets zien natuurlijk.

Van het laseren zelf voel ik helemaal niets door de verdoving. Wel stinkt het vreselijk naar een soort verbrand barbecuevlees. Af en toe stopt de arts om mij even goed te laten doorademen omdat ik heb aangegeven angstig te zijn dat ik niet genoeg lucht krijg.

Na ongeveer een kwartiertje is het voorbij en word ik teruggebracht naar het kamertje. Ik zie dat het ongeveer 15.00 uur is. Ik mag Andre bellen om te zeggen dat het gebeurd is. Ik val weer in slaap voor een poosje totdat de artsen weer langskomen om te kijken hoe het gaat, mij instructies geven wat te doen en te laten en dan mag ik weg. Om 16.15 uur verlaat ik het EMC weer. We gaan snel naar de apotheek om de voorgeschreven medicijnen op te halen (paracetamol met codeine, antibiotica, mondspoeling).

Nadat de verdoving is uitgewerkt krijg ik wel wat pijn maar lang niet zo erg als de pijn van het wegnemen van de biopten. Ik lig vroeg in bed.

Woensdag 2 juni 2010
Na het uitwerken van de verdoving heb ik toch hevige pijn gekregen. Mijn linkerkaak doet zeer vanaf mijn neus tot aan mijn schouder en is ook behoorlijk opgezet. Binnenin mijn mond is alles gezwollen. Ik heb de laserplek even bekeken. Het is toch een vrij grote plek zo’n 4 x 1,5 cm ongeveer. Praten en slikken zijn pijnlijk dus ik ga me een paar dagen rustig houden. Eten is ook moeilijk ik heb tot nu toe wat vla en een fijngeprakte banaan en kopjes thee op. De kaakbewegingen zijn te pijnlijk.

Vandaag is een rampendag. André gaat ’s morgens boodschappen halen en wordt op weg naar huis op de zebra bij onze flat aangereden door een auto. Iemand heeft bij mij aangebeld om mij te waarschuwen, maar omdat ik op bed lag heb ik dat niet gehoord. Wel sirenes van ambulance en politie gehoord. Opeens staat de buurvrouw in mijn kamer om te zeggen dat er een ongeluk is gebeurd. Ik schrik me naar en kleed me meteen aan om ter plekke te gaan kijken.

Daar zit André in de ambulance, politie erbij, zijn bovenlip onder het bloed en verder komt er weinig uit. Een andere buurvrouw is ook al naar beneden gegaan om bij hem te kijken en vangt mij op. De ambulance broeder beslist hem mee te nemen naar het ziekenhuis omdat wellicht de bovenlip gehecht moet worden. Ik ben niet in staat om mee te gaan, voel me dizzy door de pillen en heb veel pijn Gelukkig wil de buurvrouw meegaan. Het is dan ca. 10.30 uur.

Eindelijk, om ca. 13.30 uur komen ze terug, er is geconstateerd dat hij een scheurtje of breuk in zijn rechter enkel heeft opgelopen en het rechterbeen zit van knie tot en met voet in het gips. Er zijn krukken meegekomen, hij mag niet op de voet staan of lopen. Wat een toestand. Meteen gaat ook het hele circus in werking, de dader komt langs, de politie, er wordt door veel mensen geinformeerd. Ik moet koffie zetten, deur opendoen, iedereen te woord staan en heb geen tijd of gelegenheid om rustig te herstellen.

Wij zijn helemaal ontregeld en ontredderd want ik kan amper praten en eten en hij kan niet lopen of iets doen. De buurvrouw gaat eten voor ons koken, heel lief. De andere buren zullen morgen het vervoer naar de tandarts op zich nemen want met de codeinepillen mag ik niet rijden.

De plek op mijn tong ziet er heel raar uit en de tong is groen, blauw en geel uitgeslagen ik denk dat dit de plekken zijn waar de verdovingsspuit in gezet is. De verkleuringen kunnen ook door de mondspoeling komen. De pijn is nog steeds aanwezig maar ik kan mijn mond wel weer redelijk bewegen.

Herstel

Vrijdag 4 juni 2010
We zijn inmiddels al aardig gewend aan onze onhandigheid. Er is de afgelopen dagen heel veel bezoek geweest, heel lief maar ook heel druk. Veel koffie/thee moeten zetten, veel telefoontjes en noem maar op. Ik voel me iets beter maar ben ontzettend moe en heb deze middag bijna de hele middag geslapen. Zit nog steeds aan de vla en de soep.

Zondag 6 juni 2010
De pijn is een stuk minder geworden. De plek ziet er redelijk goed uit en de verkleuringen aan de tong zijn aan het verdwijnen. Het eten gaat ook steeds beter ik kan weer ”normaal” warm eten. Vandaag zelfs een zacht broodje gegeten. Dingen die zuur zijn (sinaasappels) of scherp gekruid smaken met nog niet.

Maar ik ga heel snel weer vooruit.

Dinsdag 8 juni 2010
Het gaat weer een beetje beter. Maar gisteren voelde ik me een hele piet, heb toen heel veel gedaan: boodschappen, stoffen, zuigen, naar de bieb enz. ’s Avonds om 21.00 uur viel ik zowat om en ben ik naar bed gegaan, heb geslapen tot 08.15 uur ! Dus toch teveel gedaan. Misschien denk ik er te licht over.

Ik heb nog eens even heel goed naar de tong gekeken. De rare gekleurde plekken en bloeduitstortingen zijn weliswaar verdwenen. Op de gelaserde plek zie ik een groot wit vlak met in het midden een rood stukje. Ik heb nog steeds pijn, een zelfde soort pijn die ik had vóór de laserbehandeling. Dit maakt mij wel een beetje ongerust, want heeft het laseren nu wat geholpen of niet ? Maar misschien is het nog te vroeg om een conclusie te trekken. Misschien is de wond nog niet helemaal dicht, is het witte het nieuwe vel en het rode het stukje waar nog geen nieuw vel over zit ? Of is er een nieuwe plek ontstaan ?

Ik weet het niet. Eerst de controle op 16 juni a.s. maar even afwachten.

Controles

Woensdag 16 juni 2010
Vandaag de controle-afspraak in het EMC. Weer is er een file voor de ingang van het parkeerterrein en weer moet ik uitstappen om te zorgen dat ik op tijd ben voor de afspraak. Er is een verbouwing gaande die dit veroorzaakt maar het is heel vervelend.

Gelukkig hoef ik niet lang te wachten. Dr. Dumans blijkt ziek te zijn en ik krijg te maken met een co-assistent. Deze man is ook zeer vriendelijk en belangstellend. Ik vertel dat ik nog steeds pijn heb, dat ik het gevoel heb dat er weer een nieuwe plek is ontstaan. De arts stelt wat vragen en bekijkt de tong uitvoerig, waarbij ik (voor de 1e keer !) mag meekijken met een spiegeltje.

Hij constateert dat de plek nog niet helemaal dicht is en weet ook niet of er nu echt een nieuwe plek is ontstaan omdat hij geen vergelijkingsmateriaal heeft. Hij verwacht dat de pijn nog wel wat zal afnemen. Ik krijg een nieuw recept voor pijnstillers en afgesproken wordt dat ik over een maand nog een keer langs moet komen bij Dr. Dumans om te kijken hoe dan de situatie is. Voorlopig ben ik weer gerustgesteld.

Woensdag 21 juli 2010
Vandaag weer een afspraak in het EMC, nu om 09.00 uur. Dat levert in elk geval op dat er geen file voor de ingang van het parkeerterrein staat dus dat is al meegenomen. Ik ben de 1e patient die dag dus ook meteen aan de beurt. De afgelopen weken is het redelijk goed gegaan, we zijn in Nederland op vakantie geweest, ik heb af en toe nog naar de pijnstillers moeten grijpen maar er waren ook veel dagen dat dit niet echt nodig was. Ik heb nog wel pijnklachten, maar dit is te verdragen.

Dr. Dumans vindt het jammer dat ik na de laserbehandeling niet van de pijn af ben, wat we natuurlijk wel allebei hadden gehoopt. Hij bekijkt de tong weer, het ziet er goed uit, glad en mooi van kleur. Dat had ik zelf ook al gezien. Het plekje waarvan ik dacht dat het een nieuwe plek zou worden is nu weer verdwenen.

De arts ziet momenteel geen enkele reden voor verdere behandeling. Wel moet alles goed in de gaten worden gehouden en als er veranderingen zijn, zoals het ontstaan van een nieuwe plek, of een bloeding aan de tong, dan moet ik meteen een afspraak maken. Anders kom ik over een maand of 2 weer op controle. Ik ben gerust want ik weet nu dat er goed op gelet wordt vooral door mijzelf maar ook dat de arts mij onder controle wil houden ook al is er over 2 maanden nog steeds niets aan de hand. Alleen worden de tussenpozen dan wat groter, en zal ik dan ongeveer om de 3 maanden langs moeten komen voor controle.

Ik maak een afspraak voor eind september.

29 september 2010
Vandaag de controle-afspraak. De afgelopen 5 weken waren wij op vakantie. In die tijd zijn wel steeds nieuwe kleine plekjes ontstaan om vervolgens na een paar dagen weer te verdwijnen. Wij hebben hier steeds foto’s van gemaakt, die wij de arts laten zien tijdens onze afspraak.
Op het moment van de afspraak ziet de tong er rustig en schoon uit, zonder plekjes. Wederom dus geen reden om in te grijpen.De eerder gemaakte afspraak blijft gehandhaafd. Bij een nieuwe plek die niet binnen een paar dagen weg gaat, meteen bellen. Er zal dan weer een biopt genomen worden.

Volgende afspraak 8 december 2010.

Het laatste kwartaal van 2010

27 oktober 2010
Voor vandaag heb ik een extra afspraak gemaakt omdat de plekjes steeds blijven komen en gaan en ik me daar wel ongerust over maak. Ik word uitgebreid bekeken door wel 4 artsen/assistenten. De arts die mij altijd behandelt zegt dat hij geen reden ziet om een biopt te nemen, het ziet er allemaal niet verontrustend uit.

Een van de assistenten bekijkt alles nog eens goed en ziet dat ik in mijn linker ondergebit, op de plaats waar de tong tegenaan komt, veel verschillende metalen in mijn mond heb zoals een gouden kroon en amalgaan vullingen. Hij oppert dat de plekjes misschien kunnen ontstaan door een allergische reactie op dit metaal. Er wordt over gesproken om een afdruk van dat gedeelte van het gebit te maken en een kapje te maken dat over mijn kiezen gaat waardoor de tong niet in contact komt met de metalen. Maar dit idee wordt weer afgewezen het is veel te lastig voor mij. Mij wordt aangeraden de zwarte vullingen te laten vervangen door witte zodat het amalgaan in elk geval eruit is en dan te kijken hoe hierop de tong reageert. Ik bel ter plekke de tandarts die hiervoor speciaal ruimte maakt op 17 november a.s.

Afspraak van 8 december blijft staan dan weten we misschien of de aanmaak van de plekjes door deze actie vermindert. Ik ben wel blij dat er geen biopt genomen wordt maar heb wel mijn vraagtekens bij het feit dat men nu pas op dit idee komt.

8 december 2010
Vandaag weer een controle-afspraak. Inmiddels zijn 2 van de 4 amalgaanvullingen vervangen door composiet. De andere 2 volgen 22 december a.s. Ik heb i.v.m. griep een afspraak moeten afzeggen, vandaar dat vandaag nog niet bekeken kan worden wat de resultaten van deze actie zullen zijn. Maar alles ziet er volgens mij heel goed uit. Er zit op dit moment geen plekje. Het lijkt een vreemde samenloop van omstandigheden dat de plekjes altijd weg zijn op het moment dat ik een afspraak in het ziekenhuis heb. Vandaar dat wij steeds foto’s maken van de plekjes. Ook nu heb ik weer een foto bij me. De vriendelijke assistente moet al lachen als ik binnenkom en zegt ” o ja u bent die mevrouw van al die foto’s’, heeft u er weer een?’”

Dr. Dumans is niet aanwezig, ik word te woord gestaan door een jonge vrouwelijke arts die heel goed notitie van mij neemt. Mijn hele mond, tong, wangen worden aandachtig geinspecteerd. De conclusie is dat het er momenteel rustig uit ziet. Volgende afspraak over 3 maanden. Mocht zich tussentijds iets vervelends voordoen dan kan ik tussentijds langskomen.

11 december 2010
Helaas moet ik vandaag al weer vaststellen dat er weer een nieuw plekje is ontstaan. Ik kijk het maar even aan hoe het zich ontwikkelt. De ervaring is nu toch wel dat het komt en ook weer gaat. Vreemd.

Eind december 2010
Nog steeds zijn maar 2 amalgaanvullingen vervangen, op de laatste afspraak (22 december) kwam de tandarts niet opdagen i.v.m. het slechte weer. Dus nu weer afspraken op 7 januari en 7 februari om de laatste 2 vullingen te laten vervangen. Helaas is de tong nog steeds behoorlijk pijnlijk en komen er steeds weer plekjes. Ik wacht toch nog maar even af.

Het nieuwe jaar is begonnen

Januari 2011
Helaas is er nog steeds geen verbetering in de toestand van de tong. Ik begin me nu toch wel weer zorgen te maken. Ik besluit om nog even geen tussentijdse afspraak te maken omdat mijn man André op 25 januari een oogoperatie moet ondergaan in het Oogziekenhuis in Rotterdam. Ik besluit dat dat nu even voor moet gaan. Na de operatie mag hij 2 weken niet autorijden, weinig doen, niet tillen, niet sjouwen om het oog rust te geven.

9 februari 2011
Afgelopen vrijdag heb ik toch het EMC gebeld om een tussentijdse afspraak te maken. De pijn blijft maar aanhouden en de tong ziet er niet goed uit. Gelukkig kan ik vandaag terecht. Eerst hebben we ’s morgens een controle-afspraak in het Oogziekenhuis voor André en ikzelf kan ’s middags om 14.30 terecht in het EMC.

Dr. Dumans is zelf aanwezig en ook de jonge vrouwelijke arts die mij vorige keer heeft nagekeken. Hij bekijkt de tong en zegt dat hij niet gealarmeerd is door wat hij ziet. Omdat het echter alweer ruim een jaar geleden is dat een biopt is genomen besluit hij dat dit nu weer een keer moet gebeuren om de uitslagen te kunnen vergelijken met de vorige 2 biopten. Dit zal op 2 maart a.s. gebeuren.

Ik vraag waardoor die pijn dan toch veroorzaakt wordt. Het antwoord luidt dat het weefsel van mijn tong anders is dan het zou moeten zijn, de huid is ook dunner door o.a. het laseren en mogelijk is dat een oorzaak. Hij weet het eigenlijk ook niet precies. De uitslag van het biopt zal mij hopelijk op mijn gemak gaan stellen.

Rekanto: sportrevalidatie

ZATERDAG 8 JANUARI 2011

In september 2010 ben ik gestart met het volgen van een wekelijkse sportactiviteit bij Rekanto. Elke maandag van 13u45 tot 14u45 ga ik bewegen met een groepje lotgenoten in sportcentrum Lange Munte in Kortrijk. Rekanto is een initiatief van de Stichting tegen Kanker, overal in Vlaanderen worden er (gratis) sportactiviteiten georganiseerd voor (ex)kankerpatiënten. Een echte aanrader! Rustige en afwisselende sportlessen, met als doel je conditie te verbeteren en je beter in je vel te voelen, samen met lotgenoten. Ik heb er alleszins veel deugd van! Alle info vind je in de folder.

Dagboekimpressies van Laetitia

VRIJDAG 18 FEBRUARI 2011
Kanker heeft onmiskenbaar diepe fysieke en emotionele littekens nagelaten, maar er is gelukkig ook weer ruimte en energie voor andere zaken. En er is Zoé. Gegroeid in een ziek lichaam, is zij meer nog dan andere kindjes, een wonder.

l199[1]

foto: Kristof Ghyselinck

ZATERDAG
Extra vroeg haal ik Zoë (8 maanden) uit haar bedje voor de eerste les watergewenning. Na een licht ontbijt spoeden we ons naar het zwembad. Samen met een tiental andere baby’s wordt er gespetterd en getrappeld, onze kleine meid is absoluut niet bang van een spatje water. Terwijl wij ons amuseren met de waterspelletjes, trekt de papa baantjes in het grote bad. Na de actieve zwemsessie ga ik op bezoek bij Evelyn en met een frisse milkshake als aperitief babbelen we gezellig bij. Ik leerde haar vorig jaar kennen als een van mijn thuisverpleegsters,vele maanden kwam ze dagelijks langs voor medische verzorging tengevolge van mijn zware kankerbehandeling. Vandaag precies één jaar geleden liep de radio- en chemotherapie ten einde en daarmee eindigde ook de lange hospitalisatie in Gasthuisberg. De ziekte heeft zijn sporen nagelaten en bepaalt nog steeds mijn doen en laten, maar er is terug ruimte en energie voor andere zaken. Zoë is pompaf na de drukke voormiddag en ook mijn lichaam vraagt om rust. Ik ben snel vermoeid sinds de therapie. Doseren en tijdig rusten is de kunst. In de late namiddag doe ik een uitgesteld telefoontje naar een vriendin, het doet deugd om eens te kunnen ventileren. Niet dat ik altijd en overal of alleen maar over mijn ziekte wil praten, ik heb enkele vertrouwensfiguren bij wie ik af en toe mijn hart kan luchten en die mij positief motiveren.

ZONDAG
Familiebrunch bij mijn ouders, eindelijk nog eens met elf rond de tafel. ’Moekie’ en ’vakkie’ houden zich met plezier met de kleinkindjes bezig, terwijl wij met de zussen en schoonbroers erop los praten. Er heerst een gezellige drukte. Mijn turbulente ziekteperiode werd door heel de familie intens meebeleefd, de komst van Zoë en Oskar (zoontje van mijn zus), was een positief keerpunt. De kleintjes, die maar vier maanden in leeftijd schelen, worden vertroeteld tot en met en genieten van de aandacht. Na het ontbijt maken we een wandeling en dan bekijken we videobeelden van vorig jaar. Confronterend, maar het doet me terug beseffen vanwaar ik kom en welke vooruitgang ik al geboekt heb. Even achterom kijken is goed, als ik maar niet te lang blijf stilstaan. De strijd tegen de tongkanker was lichamelijk een uitputtingsslag (zeker in combinatie met de zwangerschap!), de emotionele verwerking valt mij mogelijks nog zwaarder. Het aanvaardingsproces is nog volop bezig, de herinneringen zijn nog vers en hebben, net als de littekens, veel tijd en geduld nodig om te helen. Terug thuis maak ik een update van de website over de ontwikkeling van ons meisje. De omgeving is blij om haar evolutie te kunnen volgen in woord en beeld en voor Zoë is het een mooi souvenir aan haar eerste levensjaren.

MAANDAG
Uitzonderlijk sta ik als eerste op, Dieter is op maandag thuis dankzij ouderschapsverlof. Ik laat mijn huisgenoten mooi verder slapen en vertrek naar de kinesiste. De kiné is nodig om de spanning in mijn nek- en halsspieren te verminderen, een blijvend ongemak na de drastische chirurgische ingreep in de mond en halszone. Bij thuiskomst tref ik een vrolijk duo in pyjama, Zoë wordt door de lucht gezwierd en kraait van plezier. We genieten intens van die leuke momenten samen. Mijn vast sportuurtje met Rekanto (sportactiviteiten voor kankerpatiënten) moet deze week wijken voor een wellnessnamiddag met mijn liefste. Qualitytime, twee uur zweten en ontspannen in de saunaruimte en als afsluiter een heerlijke massage, wat een verwensessie! Even alle zorgen vergeten en puur genieten. Met de belofte om dit vaker te doen, keren we herboren huiswaarts. Mijn zus was babysit van dienst, neef en nicht zitten flink te spelen na een lange middagdut.

DINSDAG
De werkweek van Dieter gaat van start en ik heb om half negen een afspraak met logopedist Dirk bij ons thuis. Logopedie is een belangrijk onderdeel in mijn revalidatie, twee keer per week is er een sessie en dagelijks moet ik oefeningen doen. Revalideren is een traag proces, maar de vele inspanningen beginnen te lonen. Vandaag staat een eetoefening op het programma, ik eet een boterham terwijl de logopedist mij observeert. Eten is niet meer vanzelfsprekend, elke hap vergt concentratie. Zoë kijkt toe van op haar speeltapijt en demonstreert ondertussen wat ze allemaal kan: zwaaien, klappen in de handjes, geluidjes maken, ze zorgt voor animo. We evalueren mijn eettechniek en de vorderingen na bijna een jaar logopedie. Ik heb meer controle over het voedsel in mijn mond waardoor het verslikken verminderde, maar eten blijft lastig. Het vraagt veel aanpassing maar ik raak eraan gewend. Naast de slik- en spraakrevalidatie, is Dirk ook mijn ’mental coach’, hij stimuleert mij om te blijven oefenen en experimenteren. Het is vallen en opstaan en weer doorgaan, ik doe hard mijn best om zo goed mogelijk te herstellen maar ik moet ook leren leven met de beperkingen, het zal nooit meer zijn als voorheen. Ik ben tevreden met elk stapje in de goede richting. Mijn moeder komt op Zoë passen zodat ik kan gaan zwemmen. Bewegen is essentieel om mijn conditie te verbeteren. Na een half uurtje in het water heb ik mijn grens bereikt, ik ben moe maar voldaan. Dieter neemt zoals gewoonlijk het avondritueel voor zijn rekening en ik nestel me in de zetel met een goed boek, mijn favoriete ontspanning.

WOENSDAG
Na een slechte nachtrust kom ik met veel moeite uit bed. Heel binnenkort word ik dertig, maar nu voel ik me wel driedubbel zo oud. Ik mis mijn energiek en gezond lichaam van vroeger! Mijn lieve meid schenkt me een stralende glimlach als ik ze uit haar bedje haal. Haar vrolijkheid is aanstekelijk. Ik moet me haasten om op tijd te zijn voor de kinesitherapie. De kinesisten masseert de pijnlijke zone, terwijl Zoë rustig zit te spelen naast de massagetafel. Achteraf voelt alles comfortabeler aan. Ik doe op een rustig tempo enkele huishoudelijke taken en maak dan een groentepapje klaar. De Koppen-reportage van gisteren over de laatste levensdagen van een jonge kankerpatiënt blijft nazinderen, ik wil vooral de positieve boodschap onthouden: ”Wees gelukkig met wat je hebt”. Ja, ik ondervind nog steeds de gevolgen van de intensieve behandelingen en ik heb een spraakgebrek en kan niet alles meer eten MAAR ik leef, heb een pracht van een dochter en een superman, lieve ouders en familie, vrienden en collega’s die me onvoorwaardelijk steunen. De prognose is gunstig, er zijn geen verdachte cellen meer te bespeuren op de laatste scans. Heel veel positieve dingen om kracht uit te putten. Een uurtje slapen doet wonderen, ik voel me terug in staat om iets te doen. De namiddag passeert rustig. Zoë zit fijn in haar park te spelen, ik doe wat administratie en verstuur een paar mailtjes. Mijn to dolijstje kort in, maar raakt nooit leeg. Ik geniet heel erg van het voltijds moederschap. De kankerbehandeling tijdens mijn zwangerschap was slopend, maar meer dan de moeite waard. Ons dochter is een springlevend bewijs dat chemotherapie tijdens de zwangerschap mogelijk is, ongelooflijk maar echt waar. We kregen in UZ Leuven intensieve begeleiding door een gespecialiseerd onderzoeksteam, zowel op medisch als psychisch vlak. Zonder hun ondersteuning zouden we misschien een heel andere beslissing genomen hebben… Gelukkig kwamen we op het juiste moment bij de juiste mensen terecht! Dieter komt thuis na een lange werkdag en tijdens het avondmaal overlopen we de voorbije dag. Na een portie actualiteit en fictie gaan we slapen.

DONDERDAG
Goed en lang geslapen. Zoë laat van zich horen tegen halftien, ons bioritme is goed op elkaar afgestemd. We doorlopen rustig het ochtendritueel: opstaan, begroeten van de knuffels, de foto’s en de poezen, ontbijten, even spelen, wassen en aankleden. Mijn moeder belt naar dagelijkse gewoonte om te horen hoe het met mij en de kleine pruts is. Op de middag komt de poetsvrouw, de extra hulp in het huishouden is erg welkom! Als Zoë haar middagmaal verorberd heeft en in haar bedje ligt, eet ik zelf iets en daarna is het hoogtijd voor een siësta. Na het vieruurtje gaan we op stap, we doen te voet boodschappen en op de terugweg pauzeren we even in het park om naar de eendjes in de vijver te kijken. De zon en de frisse buitenlucht doen deugd. Ik leef nu trager en bewuster dan vroeger, met meer aandacht voor het hier en nu. Mindful zoals dat nu heet. Zoals altijd is Zoë heel enthousiast als haar papa thuiskomt, de werkstress is snel vergeten. Mijn ’chefkok’ maakt een lekkere pasta klaar, lichtjes aangepast voor mij en het smaakt me enorm. Ons meisje valt na haar avondflesje in slaap in papa’s armen. Zalig.

VRIJDAG
Mijn moeder blijft bij Zoë terwijl ik met haar auto naar de logopedist thuis rij. In de logopediesessie ligt de focus op articulatie, ik oefen op de ’fl-‘ en ’bl’. Woorden als ’flamenco’ en ’bliksem’ correct uitspreken, een uitdaging voor mij! De uitspraak is niet perfect, maar ik ben goed verstaanbaar. Daar valt mee te leven. Ik neem elke dag zoals die komt, en maak er het beste van. En wat er ook nog komt, ik sta er zeker niet alleen voor!

l198[1]

Bron: “De Bond” van 18 februari 2011

Een nieuw jaar; een nieuw biopt

Woensdag 2 maart 2011
Vandaag is de dag dat het biopt genomen zal worden. Ik ben redelijk rustig en om 7.45 uur rijden we van huis, extra tijd ingepland i.v.m. de te verwachten files richting Rotterdam en het zoeken naar de nabijgelegen parkeergarage, want de garage van het EMC is afgesloten. Alles zit mee, geen files, de alternatieve parkeergarage is makkelijk te vinden en zo zitten we al om 8.30 aan de koffie in het restaurant.

Tegen 9 uur gaan we naar de 1e verdieping, afd. Mondziekten. De assistente van Dr.Dumans ziet ons aankomen en zegt tegen de baliemedewerkster dat is Mevr. Van Oers ik neem haar kaart meteen mee. Even later komt ze mij ophalen en neemt me mee naar het behandelkamertje naast de spreekkamer van Dr. Dumans. We maken een praatje, ik word in de behandelstoel geïnstalleerd en even later komt Dr.Dumans binnen samen met de jonge vrouwelijke arts die mij al eerder heeft bekeken. Dr Dumans zegt dat zij het biopt zal nemen maar dat hij erbij zal blijven.

Ik krijg 1 verdoving in de kaak, 1 verdoving in de tong. Ik lig niet lekker op die stoel en meld dit, waarop de assistente meteen wat zachte kussentjes ergens vandaan haalt om onder mijn hoofd en benen te leggen. Wat een VIP-behandeling! Na enige tijd vraagt de arts of ik al goed de verdoving voel, maar dit is niet het geval. Ik krijg nog een spuit in mijn tong. Kort daarna begint zij te snijden. Ik voel gelukkig niets ervan. Een tijdje daarna merk ik dat er gehecht wordt. Ook zonder pijn voor mij. Het is alweer klaar voordat ik het weet en ik loop weer naar André die in de wachtkamer zit te wachten. Op de klok zie ik dat alles bij elkaar 20 minuten heeft geduurd.

We gaan lekker naar huis waar ik meteen mijn bed in duik want de verdoving raakt nu toch wel uitgewerkt en ik begin pijn te krijgen. Daar is de paracetamol goed voor. In de loop van de middag neemt de pijn nog wat toe maar het is wel te houden. Vanavond alleen vla en appelmoes want ik durf mijn tong en kaken niet zo goed te bewegen omdat ik de vorige keren daar veel pijn van kreeg.

Donderdag 3 maart 2011
Vannacht redelijk goed geslapen maar vroeg in de ochtend wakker geworden van de pijn in mijn tong. Weer een paracetamol zetpil genomen en weer in slaap gevallen. Ik moet vaststellen dat ik toch een stuk minder last heb dan de voorgaande keren. Het plekje van het biopt is een beetje pijnlijk en ik moet niet teveel mijn tong bewegen maar de pijn is veel draaglijker. Ik bekijk in de spiegel even wat ze ervan gebakken hebben: ik zie een klein plekje met 2 of 3 hechtingen. De hechtingen zitten ook niet zo strak als de vorige keren wat een hoop pijn scheelt. Vanavond heb ik zelfs spinazie met geprakte aardappeltjes kunnen eten.

Vrijdag 4 maart 2011
Vandaag gaat het ook weer goed. Wel wat pijn maar niet heftig.
Ik kan best redelijk eten maar alles moet wel zacht zijn en in babyhapjes, maar de vla en de appelmoes blijven voorlopig in de kast.
Vanmiddag zelfs een uurtje buiten gelopen het was prachtig weer.

Zaterdag 5 maart 2011
Opeens voel ik dat de hechtingen er niet meer in zitten. Dat is wel heel snel. Het lucht wel op al had ik er niet veel last van.

Zondag 6 maart 2011
Vandaag weer normaal gegeten !

Maandag 7/dinsdag 8/woensdag 9 maart
Maandag en dinsdag heb ik opeens 39 graden koorts en vreselijke koude rillingen. Dat is heel vreemd want ik heb nooit koorts. Ook ziet mijn linkerbeen een beetje rood. Woensdagochtend gaat mijn linkerbeen flink pijn doen en wordt gloeiend heet. Ook zwelt het been in een paar uur tijd enorm op tot wel 2x zo dik als normaal en ook mijn enkel wordt alsmaar dikker. We besluiten de huisarts te bellen. We vertellen de assistente wat er aan de hand is en we mogen nog voor het middagspreekuur even langskomen. De arts vraagt wat er aan de hand is kijkt naar het been en vertelt dat dit wondroos is. Ik moet met het been zoveel mogelijk omhoog gaan zitten en een natte lap eromheen wikkelen. Ik krijg een antibioticakuurtje voor een week.

10-11-12-13 maart 2011
Van mijn tong heb ik nagenoeg geen last meer maar van mijn been heb ik veel last gehad de afgelopen dagen. Gelukkig neemt het gloeien nu wat af maar het been en de enkel zijn nog wel erg dik.

Woensdag 16 maart 2011
Vandaag krijg ik de uitslag van het biopt. De vrouwelijke arts die het biopt heeft genomen (Hetty Mast) vertelt dat er geen kwaadaardige cellen zijn aangetroffen en dat er ook geen sprake is van een voorstadium van kanker. Wel is er een schimmel aangetroffen die mogelijk kleine ontstekingen in de tong veroorzaakt waardoor de pijn verklaard zou kunnen worden. Men is hiervan echter niet zeker. Ik krijg een mondspoeling voorgeschreven (antibioticum) en moet over 3 weken komen vertellen hoe dat werkt. Momenteel ziet de tong er heel mooi en rustig uit. Ik ben heel blij met deze uitkomst maar realiseer me wel dat niets zeker is en dat ik alert moet blijven.

Met mijn been gaat het inmiddels ook beter, niet meer zo heel dik en op een paar kleine plekjes nog rood.

6 april 2011
Vandaag is de dag van de controle. De afgelopen 3 weken is alles rustig gebleven. Mijn tong ziet er heel mooi uit, zonder rare plekken of vlekken.
Dit keer word ik door 3 artsen gezien, dr. Dumans, dr. Mast en nog een assistent-arts. Dr. Dumans vraagt of ik dit keer geen foto’s bij me heb (wij maken zelf altijd foto’s van de rare plekjes en nemen die dan tijdens de controlebezoeken mee). Ik zeg nee er is niets meer gebeurd dus ik heb geen foto’s. Mijn tong en mond worden weer uitgebreid geinspecteerd maar ook de artsen zien geen afwijkingen. Met de afspraak dat ik de volgende keer weer geen foto’s bij me zal hebben, verlaat ik opgelucht de spreekkamer. Over 3 maanden weer controle.

Verhaal van Ilse over tongkanker

l154[1]Juni 2011

Mag ik me even voorstellen?
Mijn naam is Ilse, ik ben 35 jaar oud, en woon samen met mijn vriend in Vlaams Brabant, België. Ik heb me sinds een paar weken verdiept in je site, jouw verhaal en het verhaal van je lotgenoten gelezen.

Jullie zijn nu ook mijn lotgenoten geworden…

09-02-1976    † november 2013

Ik heb nog geen twee weken geleden de diagnose ‘tongkanker’ gekregen. Ik ben op zoek gegaan naar meer informatie, over tongkanker, behandelingen, onderzoeken, wat ik kan verwachten in geval van operatie of chemo/bestralingen, hoe ik het eten moet aanpakken en zo meer.

Om met mijn gevoelens kunnen om te gaan, alles van me af te kunnen schrijven, objectief naar dingen te kunnen blijven kijken, informatie te verschaffen aan anderen, …. talloze redenen eigenlijk… ben ik een blog begonnen. Daarin schrijf ik alles neer, vanaf de dag van diagnose.

Het doel van deze blog: Mijn gevoelens en acties rond mijn behandeling voor tongkanker (en later longkanker) weergeven, van me afschrijven en info geven voor mensen rond mij. Evenals mijn ervaringen neerschrijven voor mensen die in dezelfde situatie zijn, want veel info is er op ’t net niet te vinden.

Klik hier om naar Ilse haar blog te gaan

of scroll verder naar beneden

GEEN GEKANKER

Beste vrienden,

Ik heb een niet-zo-leuke mededeling, van medische aard…

Een paar maanden geleden begon ik last te krijgen van mijn tong… Pijn bij het kauwen, praten, … Ik was toen psychisch niet zo sterk, en heb mijn kop in ’t zand gestoken en het proberen te negeren. Maar de pijn bleef aanhouden, durfde niet eens te kijken wat er scheelde, de angst begon te rijpen. Toen ik me geestelijk wat beter begon te voelen, begon ik toch meer stil te staan bij het feit dat het toch wel pijnlijk was, en niet over ging. Ik heb toen voor de eerste keer in de spiegel durven kijken, en zag twee witte vlekken, leek een beetje op een verwonding met een witte rand rond.

Heb uiteindelijk bij de dokter geweest, en het eerste wat hij zei was: biopsie laten nemen. Ik schrok wel, maar had dit eigenlijk wel verwacht. Hij wou echter wel dat ik eerst langs ging bij de tandarts/stomatoloog, wat ik dus de dag nadien gedaan heb. Zij was oorspronkelijk redelijk gerust: het kon even goed een infectie zijn, dus werd ik aan de antibiotica gezet, en vijlde ze mijn tanden bij om minder hinder te ondervinden.

Week later was de eerste vlek precies wat beter, de tweede echter niet. Terug aan de antibiotica voor een week… Bij mijn volgende bezoek de week erop werd besloten toch een biopsie te laten nemen. Wou mij doorsturen naar Portael in Vilvoorde, maar gezien mijn onbestaand vertrouwen in dat ziekenhuis, heb ik gevraagd of ik naar UZ Jette kon. Heeft gebeld en een afspraak gemaakt, en wist mij te vertellen dat ik normaal twee maanden moest wachten, maar dat ze de dienst daar overtuigd had me vroeger te laten komen. En ineens mocht ik na vier dagen al gaan… Dat had me redelijk verontrust, eerlijk gezegd…

De biopsie zelf was redelijk pijnlijk, maar snel voorbij. En dan begon het lange wachten: twee volle weken van stress en piekeren, bij momenten redelijk kalm en alles onder controle, maar soms zeer zwaar. Ik ben dan natuurlijk ook zo’n type dat dan info begint te zoeken op internet en zo, herkende foto’s en de uitleg die er bij hoorde was niet al te positief. Maar soit, ik prentte mezelf in dat het wel eens ‘vanalles’ kon zijn. Echter, de vlekken die ik herkende op de foto, stonden omschreven als leukoplakie, wat een voorstadium van kanker is, en een overlevingskans geeft van meer dan 80%, en goed te behandelen is. Maar ik probeerde toch mijn gedachten te sussen…

En dan, deze ochtend, ‘mocht’ ik de resultaten van de biopsie aanhoren.
Kanker in een beginstadium, kwaadaardige gezwellen die verwijderd moeten worden uiteraard. Eerst volgt nog een resem onderzoeken en scans, testen om te zien of er nergens anders ‘problemen’ zijn, en afhankelijk van die resultaten wordt de behandeling bepaald. Normaal gezien sowieso operatie, eventueel wordt ook radiotherapie (bestralingen) bekeken. Heb direct alle data voor de onderzeken geregeld, moet in totaal twee maand wachten alvorens ik het laatste onderzoek heb, en dan wordt alles besproken.

Dus terug wachten… alvorens ik effectief iets kan doen. Het is wel slikken, ik probeer niet te verzinken in negatieve gedachten, maar is niet zo evident. Is dus mezelf continu bijsturen in mijn gedachten. Ik trek me op aan het idee dat het pas beginstadium is, en redelijk goed te behandelen is. Aan de pijn en fysieke ongemakken probeer ik nog niet te denken. Maar het is en blijft kanker natuurlijk, geen onnozele infectie…

Ik ben een vechter en geef niet zo makkelijk op als het om anderen gaat, laat dit nu ook het voorbeeld voor mij zijn nu het om mezelf draait! En ik sta er niet alleen voor: Mijn vriend komt vandaag bij me wonen (dubbele dag hé). En heb mijn familie, vrienden, collega’s, jullie…

Ik zoek nu ook de kracht om van sigaretten mijn vijand te maken, maar momenteel is het vooral een hulpmiddel om rustig te blijven.

Bedankt om even te ‘luisteren’, en ik hou jullie op de hoogte!

Mei 2011

31 mei
Het begint hoe langer hoe harder door te sijpelen… Eigenlijk was ik toch effe de kluts kwijt toen de dokter vanmorgen toch mijn vermoeden bevestigde, maar het voelde nogal ‘licht’ aan, maar dat begint nu heel erg anders te voelen… En je kan je eigenlijk niet echt voorbereiden op gevoelens en gedachten die je niet kent. Denken: ‘wat als’ is niet hetzelfde als: ‘het is’… Kanker is tot hier toe eigenlijk een redelijk-ver-van-mijn-bed-show geweest voor mij, heb twee goede collega’s aan kanker verloren, maar in familie of écht dichte nabijheid ben ik er nooit mee geconfronteerd geweest.

Wel, kan nu alles beleven vanuit de eerste hand…
Moet morgen en overmorgen gaan werken, en ze hebben me ook al extra shiften gevraagd voor ziektes van collega’s op te vangen.
Waarschijnlijk zou werken vroeger mijn vluchtweg geweest zijn, maar nu weet ik het nog zo niet… Zal in elk geval mijn gedachten wat verzetten zeker é.

Juni 2011

1 juni
Vandaag heb ik grotendeels mijn gedachten kunnen verzetten, ben gaan werken en ben er toch wel mee bezig geweest, maar op momenten dat het kon en op een manier dat het geen té grote impact had op mijn gevoel en functioneren.

Het gaat op en neer, maar de laatste uren begin ik er terug wat meer vertrouwen in te krijgen. Heb ook besloten te informeren in een ander ziekenhuis, mss dat het ook sneller kan behandeld worden, want twee maand is wel lang, ondertussen staat dat niet stil é. Praktisch denken en constructief bezig zijn: vandaag is da grotendeels gelukt!

2 juni
Goed geslapen, maar wel redelijk weinig… Gisteravond na het werk zitten surfen, verhalen van anderen gelezen en info opgezocht over de scans, de operatie, het aanpakken van voeding en dergelijke na de operatie, … Site van de kankerliga platgesurft, en fora gelezen.

Eerder al was het beginnen dagen dat twee maanden wachten alvorens er beslist wordt wat men nu eigenlijk gaat doen, toch wel redelijk lang is in dit geval. Uiteindelijk wordt de hinder die ik er van ondervind, de laatste weken groter, dat gaat er niet op verbeteren é. Maw: ik voel zelf ook wel dat dat ding niet stil staat. En de chirurg die me in Jette geholpen heeft, gaf me wel vertrouwen qua kennis, maar is nogal zuinig in woorden en uitleg. En toen ik aan de verpleegster mijn bezorgdheid over die lange wachttijd uitte, kreeg ik een bedenkelijk antwoord… Dus toch niet zo’n schitterend gevoel hierbij. Ook David en mama hebben het er met me over gehad, dus ben niet de enige die dit toch wel lang vindt.

David had me verteld over Jules Bordet instituut, een ziekenhuis in Brussel dat zich enkel en alleen bezig houdt met kankerbestrijding. Heb er ook met een collega op ’t werk over gepraat die zelf ook ervaring heeft met kanker, blijkt wel een gerenommeerd ziekenhuis te zijn. Kende het niet, maar ja, wat weet een mens als je er nooit mee te maken krijgt… Dus gisteren ook die site platgesurft, en had er wel een goede indruk van. Ben vol ongeduld gaan slapen, wou direct de telefoon nemen en bellen voor een afspraak, maar om middernacht is dat niet echt een goed idee. Vandaar de korte nachtrust, denk ik

Vanmorgen gebeld, maar aangezien het feestdag is, zijn er geen consultaties en worden er ook geen afspraken gemaakt (enigszins wel te verwachten, maar een poging kon geen kwaad é). Dus morgen terugbellen, en hopen dat er een beetje vaart in de zaak komt.

Heb me ook zitten afvragen in hoeverre ik aan mensen vertel over wat er nu aan de hand is. Ik voel dat ik nood heb om erover te praten, steun kan je nooit teveel hebben. Anderzijds val je er mensen mee lastig zonder dat je weet in hoeverre het ook hen aangrijpt. Ik ben de laatste tijd redelijk open geweest over wat mij zoal bezig hield en de uitdagingen waar ik voor stond, tegen mensen in mijn omgeving. Denk dat ik dit nu ook ga doen, open en duidelijk, geen gezever. Vandaar ook de blog

3 juni
Vandaag naar Bordet gebeld: heel vriendelijke mensen aan de lijn (ga ik niet beter van worden, maar da telt toch ook, vind ik). Twee maal bevestiging gekregen dat twee maand wachten wel heel lang is en niet verstandig is. Dus denk dat beslissing volgende week rap genomen zal zijn, als mijn afspraak ginder goed meevalt. Dinsdagochtend afspraak bij vrouwelijke, nederlandstalige chirurg.

Ze vroegen ook het verslag van mijn biopsie mee te brengen (uiteraard), maar als ik dan naar Jette belde om die op te vragen, blijkt dat toch weer wachten te zijn. Chirurg moet dat inspreken, moet uitgetypt worden en opgestuurd worden, en dit alles duurt dan toch wel weer de volle twee weken… Deuh? Voor de rest best volgende week eens langs de huisarts gaan (diene mens weet van niks, handig als hij dan ineens verslagen van het ziekenhuis krijgt é). En nu genoeg gezeverd, ga proberen er een leuke vrije dag van te maken!

7 juni
Consultatie Bordet
Vandaag afspraak gehad in Bordet instituut. Bij inschrijving kreeg ik direct een bundeltje mee met info over het ziekenhuis en randinfo. Had om 9u afspraak, en de vrouw die achter me kwam, had afspraak om 9u20. Dus ik dacht: ok, we hebben 20 minuten. Toen ik mocht binnengaan, bleek het helemaal anders te gaan: ben er zeker anderhalf uur binnen geweest, en dat zelfs zonder dat ze de uitslag van de biopsie gekregen had van UZ Jette. Die deden daar nl. enorm moeilijk over om dat door te geven aan derden, zelfs al zijn ze verplicht deze info te verschaffen.

Ze heeft me uiteraard onderzocht, en vroeg wat de diagnose was die ik in Jette gekregen had, en is beginnen vertellen… Over de mogelijke behandeling (ofwel operatie, ofwel chemo gecombineerd met radiotherapie), uitleg over de onderzoeken die ik nog moet doen en waarom ik ze moet doen, me uitgelegd dat ik waarschijnlijk regelmatig ga opgebeld worden door haar of door de coördinator (mijn contactpersoon in het ziekenhuis voor alle mogelijke vragen en info) voor eventuele verdere onderzoeken, of gewoon al bepaalde uitslagen te bespreken of verdere afspraken te maken.

Daarna werd ik doorverwezen naar het secretariaat om afspraken te maken voor de onderzoeken die nog moeten gedaan worden, en deze mevrouw heeft er voor gezorgd dat er zoveel mogelijk scans en testen op dezelfde dagen vallen, zodat ik niet steeds over-en-weer moet gaan.
Uiteindelijk heeft ze me deze namiddag nog tweemaal gebeld: om me te melden dat mijn consultatie van deze ochtend in team besproken was, en wat men daar al als mogelijke behandeling opgegeven had, en om te zeggen dat ze mijn NMR-scan kunnen plannen heeft zodanig dat ik morgen deze al kan gaan doen (was normaal voorzien binnen twee weken). Op deze manier hopen ze de definitieve beslissing qua aanpak ongeveer een week vroeger te kunnen nemen.

Tijdens de afspraak had ik haar ook gezegd dat in Jette mijn onderzoeken tot eind juli liepen (had deze laten staan, sommige afspraken komen goed van pas: twee scans laat ik ginder nog doen, zodat de resultaten sneller binnen zijn), en kreeg als reactie: nee, nee, mevrouw, tegen die tijd zijn we al lang met de behandeling bezig. Ik kreeg wel paar keer te verstaan dat het toch urgent aangepakt moest worden, maar dat had ik al begrepen, voor mijn part was men gisteren al bezig… ’t is een hele opluchting dat er nu actie ontstaan is, dat mensen er mee bezig zijn, dat ik niet eindeloos moet wachten en de boel niet veel erger wordt ondertussen. Het gaat tenslotte niet om een of ander zweertje dat men eens wil wegsnijden als er tijd en zin is, wat wel de indruk was die ik kreeg van de chirurg in Jette. Die man had al een week de uitslag binnen, en had er nog niet eens eens naar gekeken. Heeft de resultaten open gedaan als ik in zijn consultatiekamer was, nadat hij me gevraagd had waarom ik een afspraak had? Om dan, na het te lezen, zich om te draaien en effe tussendoor te zeggen: aja mevrouw, da is kwaardaardig, we gaan dat moeten wegsnijden… Qua menselijkheid en gevoel voor zorg kan het toch net iets anders, me dunkt.

Ik staak mijn zoektocht naar het geschikte ziekenhuis en arts, ben er vrij zeker van dat ik nu beland ben waar ik hoor te zijn… Ben doodmoe (paar nachten nauwelijks geslapen, ergernis en frustratie werkt niet slaapbevorderend), maar ik ben opgelucht en ‘blij’. Is alsof er tien kilo van mijn schouders gevallen is! Er is ook wel het besef dat mijn leven binnen een drietal weken er heel anders gaat uitzien, en dat ik (gelijk welke behandeling) daar gevolgen van draag voor de rest van mijn leven… Dat is niet leuk, voelt ook heel raar en onwennig, maar heb nog even tijd om me er in te vinden. Liever mij daar bij neer leggen, dan niks te doen. Dus al bij al: de moed zit er weer even in

Overzichtje van onderzoeken en zo:
* CT Thorax (Borstkas): De longen, het mediastinum, bloedvaten en hart worden in beeld gebracht. ( 9 juni )
* PET Scan: Scan van het ganse lichaam die ‘dingen die er niet thuis horen’ weergeeft. Er wordt een radioactief isotoop in het lichaam ingespoten, dat zich vastzet op bv. tumoren, die zo zichtbaar worden op de beelden. (10 juni )
* NMR: beeldvorming van het binnenste van het lichaam, zonder dat dit daarvoor hoeft te worden geopend. ( 8 juni )
* Fiberlaryngoscopie: een onderzoek van het strottenhoofd met een flexibele scoop. ( 16 juni)
En een bloedonderzoek…

Na deze onderzoeken kan er normaal gezien bepaald worden of operatie al dan niet chemo/bestralingen de aangewezen behandeling is. In geval er voor chemo gekozen wordt, krijg ik ook nog een onderzoek op de lever en de nieren. (23 juni)

Operatie: Indien de tumor niet over de middellijn van mijn tong gaat, en er nergens anders gezwellen gevonden worden, wordt er waarschijnlijk voor operatie gekozen. Alhoewel dit redelijk verminkend is: de mogelijkheid bestaat dat ik misschien niet meer in staat ben, als ik eet, het voedsel naar achter in de keel te brengen om te kunnen doorslikken. Ook moeten dan mijn klieren in de keel verwijderd worden, wat een redelijk breed litteken in de hals achterlaat… Dus wordt er zorgvuldig overwogen alvorens dit te beslissen.

Chemo/radiotherapie: Wordt samen gebruikt, als operatie te vermijden is, en mijn lichaam dit kan verdragen. Ook in geval van uitzaaiingen/andere tumoren lijkt dit op het eerste zicht de beste aanpak. Waarom samen? Werkt veel effectiever dan één van beide behandelingen apart te doen.
Mocht er op mijn biopsie ook testen gedaan zijn voor HPV-virus (is een virus dat baarmoederhalskanker e.d. veroorzaakt, maar evengoed mond- en keelkankers) , en er zijn sporen van gevonden, wordt ook deze behandeling overwogen (omdat dit betekent dat ik een beter te behandelen vorm zou hebben). Indien deze testen niet gedaan zijn, volgt er mogelijks nog een tweede biopsie.

Wordt dus afwachten wat de onderzoeken opleveren, in elk geval: beide behandelingen zijn geen pretje. Maar we zitten hier dus ook ni in de Walibi é. To be continued…

8 juni
MNR (ook MRI genaamd) onderzoek
Vandaag MNR-onderzoek gedaan. Piece of cake, eigenlijk. Ik moest niet al te lang wachten, dat viel dus al mee. Eenmaal binnen, mocht ik me uitkleden (slip en t-shirt mocht gelukkig wel), en op de tafel gaan liggen. Er werd een naald in mijn arm gestoken om de contrastvloeistof toe te dienen. Gelukkig heb ik geen probleem met naalden en prikken. Ook van de contrastvloeistof zelf heb ik niets gevoeld. Ik kreeg een hoofdtelefoon over mijn oren geschoven (zo’n ding maakt redelijk veel lawaai, precies een kloppende boor), mijn hoofd werd vastgezet door middel van twee hulpstukken die over mijn hoofd en nek geschoven werden, waar ook een spiegeltje ingebouwd was, zodat ik kon zien wat de verpleegsters deden. Ik kreeg ook een pompje in mijn handen, zodat ik kon alarmeren mocht er een probleem zijn.

Dan werd de tafel de tunnel ingeschoven en begonnen de foto’s. Een half uur onbeweeglijk stil liggen, eigenlijk viel dat best wel mee. Mijn vermoeidheid zorgde er ook wel voor dat ik even zweefde tussen slaap en wakker-zijn. Wat wel opletten was, want slikbewegingen of sterkere ademhaling moest ik proberen te vermijden als ik hoorde dat de machine aan het werk was. Tegen het einde van de scan, werd me gevraagd om gedurende 4 minuten mijn tong echt niet te bewegen. De focus van de scan werd dus op mijn tong gelegd op dat moment. Niet bewegen was me tot dan toe vlot gelukt, maar merkte wel dat het beter lukt als je je er niet op concentreert Die vier minuten duurden wel lang

Toen ik terug in de auto was en mijn gsm terug aanzette, kreeg ik bericht van een collega dat er op het werk een crisis-situatie ontstaan was. Van de ene dag op de andere is beslist dat onze firma geen vergunning meer krijgt om onze activiteiten verder te zetten op de luchthaven. Huidige vergunning vervalt eind oktober. Oh nee: instant-stress-boost… Wat als ik nu ook nog mijn job kwijt raak? Of niet kan overstappen naar de firma die overneemt? Een mens in langdurig ziekteverlof is nu niet echt de meest geschikte kandidaat… Ik stop even aan het werk op de terugweg naar huis, en merk de algemene paniek en teneur bij de collega’s heel hard. Dit is echt ernstig, en het is nog volledig koffiedik kijken naar de toekomst toe…

Terug thuis kan ik ventileren bij David, wat even een beetje helpt, maar mijn gedachten gaan voornamelijk heen en weer tussen het onderzoek en het werk. Tegen 21u ben ik uitgeput, val in slaap waar ik sta, en besluit maar in bed te kruipen en mijn hoofd wat rust te gunnen.

9 juni
CT Borstkas
Het is een nog kortere nacht geworden dan anders… Wakker geworden om kwart voor vier, hoofd vol, slecht gedroomd… Probeer nog wat te pitten, maar slapen is er niet meer van gekomen. Nadat ik terug ben van de rit om David weg te brengen naar z’n werk, stop ik op het werk. Men is aan het staken als protestactie, de sfeer is ver te zoeken, mensen zijn bezorgd en begrijpen helemaal niks van de ganse situatie. En ik krijg mezelf niet zover daar weg te gaan, mijn job zit in mijn hart, ik kan dat niet zomaar laten varen… Er wordt vertrokken naar de luchthaven zelf, voor gesprekken met de overnemer e.d., en ik ga mee. Het wordt wachten, de hele voormiddag, de middag, begin van de namiddag. Ik kan niet langer blijven, moet vertrekken voor het volgende onderzoek. Vertrek met gemengde gevoelens… Mijn gezondheid gaat uiteraard voor, maar ook dit raakt me enorm.

Aangekomen in het ziekenhuis gaat het snel: CT scan van de borstkas.
Het toestel ziet er een beetje uit als de NMR-scanner, maar is meer open, is geen volledige tunnel waar je ingeschoven wordt. Deze keer hoef ik alleen maar mijn beha uit te doen, en we kunnen beginnen. Er wordt terug contrastvloeistof ingebracht, en men zegt mij dat deze scan maar vijf minuutjes duurt. Uiteraard terug stil liggen, maar een paar minuutjes is niks é. Af en toe vraagt men diep in te ademen en de adem vast te houden, dan hoor je dat toestel draaien, en als het stopt mag je terug uitademen. Na een paar minuten voel ik ineens een enorme warmte in mijn keel en aan de schaamstreek. Ook merk ik dat ik een slechte smaak in mijn mond krijg. Maar even snel als dat gekomen is, gaat het na een minuut of twee weer weg.

Denk dat de scan zelf misschien tien minuten geduurd heeft, maar toch begin ik te merken dat die onderzoeken wel vermoeiend zijn. Je verliest veel tijd met over-en-weer rijden, vaak in de file of druk verkeer, en inschrijvingen en je weg te zoeken in het ziekenhuis en zo. Morgen nog eentje, dan heb ik een weekje ‘verlof’ op dat gebied: heb telefoon gekregen van het ziekenhuis dat de endoscopie een paar dagen verschoven wordt, wegens afwezigheid van de dokter. Eigenlijk niet slecht, want voor dat onderzoek is er toch niet echt veel enthousiasme: met een camera via je neus alles eens gaan bekijken, het lijkt me vrij onprettig. Maar ik bedenk dan: behandeling zal nog onaangenamer zijn, dus wees blij dat het dat maar is.

Na het onderzoek heb ik contact met enkele collega’s: er is een akkoord uit de bus gekomen voor de merendeel van de collega’s. Nu maar hopen dat het voor iedereen in orde komt. Er valt een deel van de stress weg, en er komt een gevoel van liefdesverdriet in de plaats: we hebben nog een job, maar alles gaat veranderen, de mensen waar ik al meer dan tien jaar mee werk, die ik waarschijnlijk ga moeten missen, de werksfeer en omstandigheden, de klanten… Alles gaat veranderen, en ik ben heel gevoelig voor verandering.

Later begin ik te beseffen dat ook de kanker mijn leven aan het veranderen is: het feit dat de onderzoeken begonnen zijn, doet me realiseren dat ik in de mallemolen terecht gekomen ben, dat ik dit voor de rest van mijn leven ga meedragen. Niet alleen fysiek gezien (ik ga er sowieso hinder en/of littekens van overhouden), maar ook geestelijk. De angst iedere keer je op controle moet gaan, of als je dingen voelt… Alles is heel concreet aan het worden, en ik krijg er schrik en een onaangenaam gevoel van. Begin me vragen te stellen of ik alles wel ga aankunnen, ik weet dat ik sterk ben en veel kan hebben, maar toch… Het is heel intens en allesoverheersend, het wordt moeilijker en moeilijker om aandacht te houden voor andere dingen, terwijl ik dat wel nodig heb om hier door te komen. Denk dat het voor veel mensen lijkt alsof ik over niets anders kan praten, ’t probleem is dat er zelden iets anders in mijn hoofd zit.

Het is de verjaardag van David vandaag, ik probeer de dingen te vergeten en er toch voor hem ook nog het beste van te maken. Veel verder dan wat praten , lekker eten maken en samen eten, daarna nog wat tv kijken (vraag me niet wat ik gezien heb), komen we niet. Tegen half tien kruipen we bed in, en weer val ik uitgeput in slaap.

10 juni
PET scan
Vandaag staat de PET-Scan op het programma. Moet me pas na de middag nuchter aanbieden in het ziekenhuis. De maag klaagt een beetje, maar de spanning houdt ze onder controle. Aangekomen in het ziekenhuis, de gebruikelijke inschrijvingen en wachttijd, volg ik de weg naar de Nucleaire afdeling. Onderweg regelmatig verwittigingen dat je in nucleaire zone komt, opgepast voor radioactiviteit, zo’n toestanden. Ben ik hier in een kernreactor terecht gekomen? Uit ervaring van op ’t werk weet ik dat de meeste radioactieve stoffen die in de geneeskunde gebruikt worden, redelijk meevallen qua straling. Maar voor een leek lijkt dit wel euh… hoe moet ik het zeggen… indrukwekkend?

Ik word in een klein kamertje geroepen, daar worden me enkele vragen gesteld (lengte, gewicht, allergieën, diabetes?, …) Gezien ik medicatie neem om mijn bloedsuikerwaarde naar beneden te brengen, wordt toch even geprikt en mijn waarde getest. Die staat gelukkig maar een beetje te hoog, geen probleem om de scan laten door te gaan. (Je krijgt vloeistof toegediend, radioactieve vloeistof die ook een vorm van glucose bevat, omdat de scannerbeelden informatie geven over de stofwisseling (metabolisme) van organen of tumoren. Kanker heeft een verhoogde suikerverbranding en dit verklaart dus dat een PET scan zeer bruikbaar is voor de beeldvorming ervan. Tumoren, waar meer suiker ‘verbruikt’ wordt, worden duidelijk weergegeven op de beelden.)

Ik krijg een infuus waar een liter vocht aan gekoppeld wordt, en daarna wordt daar nog een buisje aangekoppeld dat naar een machine loopt. In die machine zit dat radioactief gedoe, dat direct ingespoten wordt door dat apparaat. Dat wordt weer afgekoppeld, en ik word verzocht me in de ‘slaapkamer’ te installeren, kamertje met drie relaxzetels waar je kan in liggen, terwijl de stof zich in je lichaam verspreidt en de baxter leeg loopt. Ik krijg een dekentje, men zegt me dat ik beter probeer te slapen: hoe rustiger ik ben, hoe beter. Enige activiteit mag niet: zelfs geen boekje lezen. Het is stil en verduisterd in de kamer, af en toe komt er iemand binnen of gaat er iemand buiten voor het onderzoek, maar ik slaag er wel in te rusten. Als ik na een uurtje bijna in slaap lig, is mijn infuus leeg en komt men me halen voor de scan zelf. Wel eerst even naar ‘radioactieve’ toilet, zo’n liter vocht ineens, is wel veel.

De scanner zelf bestaat uit twee tunnels van ong 70cm breed, die naast mekaar geplaatst zijn. Stil liggen en over- en weer geschoven worden via de tafel, ik begin het gewoon te worden. Na 20 minuten zijn alle beelden genomen en mag ik me terug aankleden. Er wordt me tweemaal gezegd dat ik voor de rest van de dag beter uit de buurt van kinderen en zwangere vrouwen blijf, en dat ik veel moet drinken om die stoffen zo snel mogelijk uit mijn lichaam te krijgen. Dus beslis ik om mijn plannen voor ’s avonds af te lassen (niet verstandig om tussen veel mensen gaan te staan waarvan je niet weet of ze zwanger zijn of niet, of kinderen rond me te hebben).

Als ik thuis ben, en aan de afwas begin, krijg ik het moeilijk… Ik krijg een berichtje van mijn mama over een cadeautje voor een collega, en ik bel haar op, om even mijn hart te luchten. Ik vraag haar ook of ze met me mee wil gaan de dag dat ik afspraak krijg om de resultaten van de onderzoeken, en de beslissing over de behandeling, te bespreken. Want wat als het erger is dan gedacht? Of als ik dingen niet kan onthouden of begin te verwarren? En eigenlijk heb ik ook helemaal geen zin om dat alleen te moeten doen… Mama antwoordt dat ik geen uitleg hoef te verschaffen, dat het heel begrijpelijk is dat ik liever niet alleen ben dan, en dat ze met plezier wil meegaan. Is toch een pak van mijn hart, ik stort me terug op de afwas, en beslis vanaf dan alleen nog maar aan het weekend en leuke dingen te denken. En ’t lukt.

12 juni
Eigenlijk heel tof weekend gehad! En eindelijk ook twee dagen redelijk goed geslapen, en langer dan de voorbije week. Wat heeft dat deugd gedaan! Gisteren huwelijksviering en receptie van een goede vriendin, leuke avond thuis met ’t ventje, gewoon nice and cosy. En vandaag gaan eten bij David z’n ouders, samen met z’n kinderen, ook leuke namiddag.

Onderzoeken zaten meer naar achter in het hoofd, gelukkig! De week die komt geen onderzoeken, de week erna zijn er nog drie gepland: de endoscopie en het onderzoek op de lever en de nieren. Geen idee hoe deze laatste twee in z’n werk gaan, maar zal denk ik wel minder evident zijn dan een scan te laten doen. Het nier-onderzoek duurt een hele voormiddag, is me gezegd, geen idee wat ze al die uren gaan uitspoken.
Heb nog geen telefoon gekregen van de coördinatrice van het ziekenhuis, hoop dat ze deze week belt, wil daar toch wel meer info over. En anders neem ik zelf de telefoon wel!

Ik probeer er niet te veel bij stil te staan, maar ik voel dat ik de laatste week meer hinder ondervind van die tong. In de spiegel zie ik dat de witte vlek er minder ‘onschuldig’ uit ziet (het leek aanvankelijk op een soort van schimmelinfectie, nu eerder op een luchtbeeld van besneeuwde bergtoppen) en in het putje dat ik middenin die vlek had, zie ik nu een donkere bodem (de vulkaan?), wat vroeger gewoon roze was. Af en toe, bij het praten of in slaap vallen, bijt ik erop, sneller dan ervoor. Of soms krijg ik een bepaald woord moeilijk uitgesproken. Ook kan ik eigenlijk geen harde dingen meer eten, is te pijnlijk, krijg het niet ‘bewogen’ in mijn mond. Chips, stokbrood, grotere stukken voedsel, ’t lukt niet gemakkelijk meer. Warm eten gaat vlot, dus geniet ik daar dubbel van. Goed excuus om bij alles saus te eten Sorry, cholesterol, eerst eten en dan jij!

16 juni
Gisteren bij de huisarts langs geweest: de pijn is verergerd, als ik een uur of twee gepraat heb, wordt de pijn erger en voel ik dat ik bij momenten begin te lispelen. Heeft me een pijnstiller voor geschreven die ook wat ontzwellend werkt. Onder het motto: baat het niet, dan schaadt het niet…

En deze namiddag telefoon gekregen van mijn chirurg: De uitslag van de NMR is binnen en besproken, en daarvan heeft men besproken dat operatie voor de tong de beste oplossing is. De tumor zit namelijk vooral aan de rand van de tong, en gaat niet over de middellijn. Ook worden de klieren in die regio verwijderd, gezien de tumor toch redelijk groot is. Maw: er wordt zowel aan de binnen- als aan de buitenkant gesneden.

Als bij onderzoek van het verwijderde weefsel blijkt dat er voldoende verwijderd is, en geen andere kwaadaardige cellen worden gevonden, vermoedt ze dat het bij operatie zal blijven. Zoniet wordt ook chemo of bestralingen bekeken. Maar ze klonk redelijk hoopvol, had er een goed gevoel over. Uiteraard zijn de resultaten van de andere scans er nog niet, en is het dus ook nog wachten tot ong. een week tot tien dagen na de operatie eer dit alles bevestigd wordt. Maar het is toch al een beetje positief nieuws, vind ik. In elk geval maakt het deze regenachtige dag wat zonniger.

Niet dat ik uitkijk naar de operatie, helemaal niet, maar met wat geluk kan ik na een week het ziekenhuis verlaten, en thuis verder genezen. Ik zou voor het eind van de maand al geopereerd zijn… Komt wel dichtbij nu é.
Morgen afspraak in het ziekenhuis voor verdere uitleg en hopelijk al meer info van de andere scans. Zenuwen

17 juni
Extra info operatie
Sorry mensen dat het wat langer geduurd heeft om mijn blog aan te vullen. Het is een beetje druk geweest na mijn gesprek met de chirurg: nl. veel telefoon, chat, bezoekjes doen, en steeds de hoopvolle uitleg proberen te geven die ik in ’t ziekenhuis gehoord heb. Want ik merk dat de chirurg optimistisch was, en dat maakt ook mij optimistisch

Het komt er op neer dat de tumor een mooi ronde bol is van ongeveer 2 cm doorsnede. Zit helemaal rechts vooraan in de tong. Gezien het feit dat er geen ‘uitsteeksels’ te zien zijn op de scan, moet het mogelijk zijn om de tumor in zijn geheel te verwijderen zonder dat er stukjes achter blijven. Dit is natuurlijk geen garantie, mocht blijken dat er nog ‘puntjes’ achter gebleven zijn, wordt dit behandeld met bestralingen. Uiteraard wordt dit ook al tijdens de operatie zelf onderzocht, en eventueel extra weefsel weggesneden indien nodig. Maar er worden ook grondigere testen op dat weefsel gedaan, en die resultaten laten toch een week tot tien dagen op zich wachten.

Om de wonde die het snijden veroorzaakt dicht te maken, gaat men weefsel gebruiken dit men op de mondbodem weg haalt. Dat zou wel wat trekkerig kunnen zijn, maar mijn weefsel is soepel genoeg om het te kunnen gebruiken hiervoor. En nog meer hoopvol nieuws: de tumor ligt net voor het aansluitingspunt van de tongspier. Maw: aan de spier hoeven ze niet te raken, of toch heel weinig in het geval dat men verder moet snijden, wat maakt dat ik de beweeglijkheid van mijn tong zal behouden.

Aan de buitenkant zal men twee incisies maken aan mijn keel, die lopen van ongeveer onder mijn oren, volgen de kaaklijn ongeveer, tot onder de kin. Deze dienen om aan de klieren te kunnen komen die men gaat wegnemen. Er worden er vier verwijderd, de twee die je kan voelen in je keel als ze wat gezwollen staan door verkoudheid en zo, en dan nog twee die wat verder liggen. Op de scan waren hier voorlopig nog geen problemen te zien, maar het is wel een van de eerste plaatsen waar uitzaaiingen voorkomen, en er zijn verschillende redenen om deze ineens mee te verwijderen. En heb die redenen eigenlijk niet goed onthouden… Ook op deze klieren gaan testen gedaan worden, maar deze kunnen ze niet tijdens de operatie zelf doen, omdat het sowieso te lang duurt om de resultaten hiervan te bekomen. In het geval daar ook slechte cellen gevonden worden, wordt er nog chemo gebruikt. Maar weeral: alles in ‘het geval van’. Van het feit dat deze klieren er niet meer zijn, ga ik eigenlijk geen hinder hebben: er zitten er nog genoeg andere om de lymfedrainage te ‘coveren’, die nemen het gewoon over. Heb sinds een paar maanden een voorliefde ontwikkelt voor het dragen van sjaaltjes, komt me nu wel goed van pas blijkbaar

De operatie zal een ongeveer een ganse voormiddag duren. Operatie van de tong komt neer op een klein uurtje, maar de klieren vragen wat meer tijd: liggen verstopt achter een deel zenuwen en spieren, en ’t is de bedoeling dat deze niet beschadigd worden uiteraard. Vraagt dus wat meer tijd om de weg vrij te maken. Alles samen zal ik een goede drie uur geopereerd worden, maar je hebt dan nog de voorbereiding en zo. Heb haar gezegd dat ik hoop dat ze die nacht goed zal slapen…

De eerste nacht breng ik nog op intensieve door, gezien het feit dat die tong sowieso gezwollen staat, en er eventueel extra zwelling kan bijkomen. Op intensieve is er meer verpleging aanwezig, en ook een anesthesist, zodat er nauwkeuriger kan opgevolgd worden. Het verblijf in ’t ziekenhuis zal ongeveer een week zijn. De dag voor de operatie word ik opgenomen om nog testen te doen die operatief gericht zijn: bloed, EKG, zo’n dingen allemaal. Opname: 28 juni, D-day: 29 juni.
En zeggen dat in Jette de laatste onderzoeken op 29 juli gepland waren? Yeah, right.

En dan recovery é. De eerste dagen word ik gevoed door een sonde die langs mijn neus ingebracht wordt. Na een dag of vijf gaat men proberen me iets te laten eten, onder begeleiding van logopediste, om te zien hoe ik mijn tong gebruik bij het eten, uiteraard of het lukt, hoe het allemaal verloopt. Telkens ik eet, zal er begeleiding aanwezig zijn, om dit alles op te volgen. Stelt me wel gerust, want zelfs een puddingkje zal toch even een uitdaging zijn. Een steak peper met frietjes zal er niet bij zijn, zeker? Praten gaat de eerste dagen brabbelen zijn, maar zou toch snel ‘verstaanbaar’ moeten zijn. Ik ga op een andere manier moeten praten, en dat gaat tijd nemen, maar ik ga wel snel begrijpelijk praten, en na enkele maanden zou het moeten klinken zoals ik voor de operatie praatte. Ja, heb altijd al een ‘scherpe’ tong gehad, zal nu wel letterlijk en figuurlijk zijn. En me de mond snoeren is nog nooit makkelijk geweest, ik praat te graag, al is het al lispelend

O ja, nog even wat cijfertjes: Kon het niet nalaten te informeren naar de statistieken, kansberekening of hoe je het ook mag noemen. In het geval dat in de tumor sporen van het HPV-virus gevonden ligt de overlevingskans rond de 85%. In het geval dit virus niet aanwezig is, ligt het een 10-tal % lager. Op school zou dat goed geslaagd zijn é…

Het is zo overdonderend positief allemaal, het zou wel eens heel goed kunnen dat de operatie voldoende is om alle kanker weg te nemen. Na weken van onwetendheid, en rekening houden en ’t hoofdje voorbereiden op alle mogelijkheden, klinkt het soms een beetje ongeloofwaardig.
Zou het echt kunnen dat opereren genoeg is om me van deze ellende te verlossen? Niet dat ik operatie onderschat, maar is toch minder ingrijpend dan chemo en bestralingen.

Er zijn nog scans en onderzoeken waarvan de resultaten nog niet bekend zijn, en het wordt ook na de operatie wachten op bevestiging van wat het weggenomen weefsel zegt. Maw: er is nog niets zeker, maar garanties heb je nooit in de geneeskunde. Maar toch heb ik een heel goed gevoel, ik heb zin om te lachen, te zeveren, mijn gekke kant terug naar boven te laten komen. Want ik voel me terug goed, de gedachten draaien niet meer continu rond dat gezwel, ik heb in mijn hoofd weer ruimte voor andere dingen. En dat is verdekke heel leuk

20 juni
Vandaag endoscopie…
Beetje zenuwachtig aangekomen in het ziekenhuis, wat een stress met dat verkeer en een lege batterij van de gps! Maar dat hield me bezig, kon ik me niet nerveus maken in het onderzoek zelf…

Was eigenlijk twee keer niks: eerst spuiten ze een produkt in de neus om alles open en vrij te maken, en even nadien gaan ze met een buisje van een drietal mm doorsnede je neus in. Dan zoeken ze even hun weg, je voelt een lichte druk, maar pijnlijk is het niet. En voor je het weet of voelt, zitten ze met die camera in je keelholte rond te kijken. En op een minuutje tijd ben je er van af. Dokter vertelde me dat hij niets speciaals gezien heeft: stembanden en zo zien er volledig normaal uit. Super!!

Ik begin af te tellen naar de operatie, eigenlijk meestal met tegenzin… Binnen een week ben ik al in het ziekenhuis, de dagen gaan zo snel, hoop dat het me niet overvalt eens ik daar ben. Anderzijds denk ik: eruit is eruit, en dan weet ik gauw meer of alles ok is of niet. Maar meestal blijven mijn gedachten positief, slechte ideeën duw ik weg en ik richt me op een positieve uitslag. Hopelijk is dit de goede aanpak, en schrik ik niet te hard mocht er toch nog verder behandeld moeten worden. Heb nog steeds een positief gevoel in mij, een soort van ‘vermoeden, aanvoelen dat het ok zal zijn’ of hoe moet ik het uitleggen… Mijn gevoel zal me wel niet bedotten, zeker?

22 juni
Oh, wat heb ik een slecht humeur vandaag!! Gisteren een vrachtwagen tegen mijn wagen gereden… Nederlandse chauffeur, en verwikkelingen met hun verzekering. Redelijk veel schade, en auto is al 8 jaar oud… Maw: maak me zorgen over de expertise, de staat van mijn wagen, de waarde die hij nog heeft, en of ze überhaupt gaan beslissen of de reparatie nog de moeite waard is. Dit zou wel eens ferm kunnen tegenvallen, en dan zit ik zonder wagen, en niet genoeg centjes om een andere te kopen. Om dan nog te zwijgen over hoe lang alles zal aanslepen… Bekeek het eerst als: och, blik, geen lichamelijke schade, zal wel allemaal ok zijn. Maar toen ik uiteindelijk bij de politie eindigde om hun verzekering e.d. te laten checken, begon het toch wat te dagen dat dit weer een tegenslag is die redelijk wat stress met zich meebrengt.

Als alle slechte dingen in drie komen, zoals het volksgezegde zegt, dan is dit toch het derde hoop ik. Na mijn ziekte en de problemen op mijn werk, verwachtte ik me er wel aan… En dan was ik ook nog zo slim om naar de hospitalisatieverzekering te bellen om hen te informeren over mijn opname volgende week. De chirurg had me op het hart gedrukt niet te veel info te verstrekken, want bij woorden als ‘Bordet’ of ‘kanker’ beginnen de verzekeringen te steigeren… Ze had me verwittigd dat men mij waarschijnlijk een alternatief zou aanbieden, om het allemaal wat goedkoper te houden. Ik bel dus en meld heel vriendelijk dat ik volgende week opgenomen werd voor een operatie. Naam van het ziekenhuis kon ik niet verzwijgen natuurlijk, en men vroeg mij wat de reden van opname was. Ikke: operatie… Zij: Ja maar, mevrouw, wat voor operatie? Ikke: Aan de tong en de keel, mevrouw. En zij: wat scheelt er dan precies? Ikke: ik moet daar een ingreep aan ondergaan. Zij: Kan u echt niet specifieker zijn, mevrouw, we hebben meer informatie nodig? Ikke: heb een tumor op de tong die men gaat wegsnijden. En dan even niks… Toen zei ze: Mja, mevrouw… We zullen dat voorleggen aan onze arts, en u verder terug contacteren… He??? Ni moeilijk beginnen doen é!!!!! Kanker staat specifiek in hun polis vermeld… Heb geen zin in gezever hierover, maar kreeg direct een heel onaangenaam gevoel bij dat korte gesprek.

Als nu, na deze toestanden allemaal, er nog moeilijk gedaan wordt met verzekeringen en vergoedingen, riskeer ik serieuze financiële problemen, en dat is helemaal niet bemoedigend… Ik hoor mij te concentreren op ‘beter worden’, heb zo’n nood aan rust in mijn hoofd en wat eenvoud.
En heb het idee dat dit me helemaal niet gegund wordt, er komt altijd wel nog iéts op de proppen, praktische dingen die mij tegen houden me voor te bereiden op wat er te gebeuren staat, dingen waarbij ik alert moet blijven om de ‘gewone dingen’ gaande te houden. En dat steekt me enorm hard. Heb zin om heel hard te beginnen roepen, mijn frustraties en boosheid uit te schreeuwen, en die Lieve Heer hierboven eens te bedanken voor wat hij allemaal nog op de hoop op gooit… Wat is de bedoeling? Zien wanneer ik kraak?

23 juni
Echo lever – Onderzoek nieren
Vandaag bijna ganse dag in het ziekenhuis: Vanmorgen werd ik verwacht voor onderzoek van de nieren, deze namiddag de lever. Gezien ik voor onderzoek van de lever nuchter moet zijn, wordt het honger afzien, is pas gepland om 13u30.

De testen van de nieren duren lang, maar zit praktisch gezien simpel in mekaar: Ik krijg wat radioactieve vloeistof ingespoten, moet een uur wachten, dan wordt er bloed afgenomen. En elk half uur daarna nog eens bloed afnemen, in totaal vier keer. Ik vraag of er een naald in mijn arm blijft zitten gedurende die tijd? Dacht zo: dan hoeven ze maar één of twee keer te prikken en daar steeds bloed nemen. Niet zo, dus, er wordt iedere keer opnieuw geprikt, steeds in dezelfde ader. Maar viel wel mee, al voelde ik na de vierde keer wel dat die ader er stilaan genoeg van had

Daarna middagpauze, heerlijke geur van versbereid eten in het ziekenhuis, waar ik zat te wachten… En dan naar het onderzoek van de lever. Bleek gewoon een echo te zijn. Vraag me niet naar het nut van nuchter-zijn voor een echo, heb ik niet genoeg medisch verstand voor, vrees ik. Eigenlijk hebben ze zowel de lever, de nieren als de pancreas bekeken, en die bleken normaal te zijn.

Deze ochtend, tijdens het prikken door, krijg ik telefoon van de chirurg van het UZ Jette. Had me gisteren nog bezig gehouden met de resterende onderzoeken die ik daar had, te annuleren. En hij wou weten waarom? Ik zeg hem dat ik in behandeling ga in het Bordet ziekenhuis. En zegt dan: ah, maar dan moet ik uw geplande afspraken voor bestralingen ook annuleren…. Ik zeg hem dat ik geen weet heb van afspraken voor bestralingen. ‘Ik ga ze dan toch annuleren, dag nog!’

Hm…. Bestralingen?? Ik heb die chirurg twee keer gezien: één keer voor de biopsie, één keer om me te melden dat het kwaardaardig is en ze de boel er gingen uitsnijden. Verder nooit iets van gehoord of gezien. En nu had hij afspraken gemaakt voor bestralingen? Zonder dat ik van iets wist, zonder dat hij verder onderzoek had? Wat voor een praktijken zijn dat nu weer? Of was er iets te zien op de twee scans die ik daar laten maken heb, wat om bestralingen vraagt? Thuis gekomen bel ik naar mijn chirurg, leg haar dit uit, en vraag haar wat zij hier van denkt? Of zij die resultaten al door gekregen heeft? Ze vertelt me dat er tot een paar jaar geleden in UZ Jette geen chirurgisch team bestond dat zich bezig hield met dit soort operaties, en dat men nog steeds geneigd is dit op de andere manieren aan te pakken. Maar dat ze ook niet begrijpt hoe ze kunnen beslissen te bestralen zonder verdere info en onderzoeken. Dat dacht ik er ook van, naar mijn gevoel ben ik gelukkig weggestapt van cowboy-praktijken (zullen we alle mogelijke behandelingen op een hoop gooien, dan zal er toch wel iets werken, zeker?) en terecht gekomen in een wereld waar men toch wel bedachtzamer te werk gaat.

Na de onderzoeken nog langs de garage en de carrossier gereden, toch even laten nakijken of ik nog met de wagen mag rijden, en wa zij denken van de eventuele expertise en kosten. Het kan alle kanten op, de waarde van de wagen kunnen ze niet direct schatten, maar acht jaar oud, en al hier en daar ‘geabimeerd’… Moet er wel rekening mee houden dat het een economisch totaalverlies zou kunnen worden. Prachtig… Gelukkig kan ik er wel mee rijden, het mechanische aspect van de wagen is nog in orde.

De ergernis komt terug opzetten… Ik begin te vermoeden dat de laatste dagen een trigger geweest zijn voor de gedachten en emoties die ik tot hier toe controleerbaar en weggestoken kon houden. Ook duikt de gedachte aan de operatie zelf regelmatiger op, mijn maag ligt in een serieuze knoop, ik voel iets branden vanbinnen wat meestal geen goed teken is… Ik probeer het weg te duwen allemaal, maar of dat wel verstandig is? Misschien moet ik straks maar eens tijd maken voor een huilsessie, kan misschien wat opluchten…

Oh ja: de praktische hinder van de tumor nog even: Ik krijg er kop noch staart aan de laatste dagen… Brood eten is meestal ni simpel: gisteren gingen de boterhammen binnen alsof er niets aan de hand was. Maar bij het avondeten was het afzien, heb er bijna drie kwartier over gedaan mijn bord leeg te eten: kleine hapjes, de andere kant van de tong proberen te eten, en even pauze genomen omdat ik er ambetant van werd… Toch weer verder gegeten omdat de honger nog niet gestild was. En het gezonde fruit dat ik klaar gezet had als dessertje, is blijven staan… Praten idem dito: soms heb ik pijn na een tiental minuten spreken, en begin ik vaker op mijn tong te bijten. En andere momenten babbel ik twee uur zonder hinder. Wat me wel hard opvalt: het gebeurt meer en meer dat ik, zonder dat ik eet, praat, beweeg, toch ineens op mijn tong bijt. Zelfs als ik in slaap lig te vallen of zelfs aan het slapen bén. En als dat gebeurt, is het ook wel pijnlijker dan pakweg een week geleden. De chirurg beweerde vorige week dat de pijn na de operatie minder zal zijn dan die die ik nu ondervind… Lijkt me vreemd, maar ik hoop dat ze gelijk heeft…

En nog een grappig detail: na de onderzoeken had ik de snoepwinkel in het ziekenhuis bezocht. Daar lagen ook lekkere broodjes, maar gezien de moeilijkheden om dat te eten, opteerde ik voor een zacht stuk chocolade-taart. (Mijn chocoladeverslaving zat daar helemààl voor niets tussen!!). Bij het verlaten van mijn tafeltje, botst ik met volle vaart met mijn hoofd tegen een plank die daar aan de muur hing… Ik zag sterretjes van de pijn, en besefte het niet goed: ik had pijn, maar niet waar ik het gewend ben! Met al dat gedoe met die tong, was ik eigenlijk al vergeten dat daar nog een volledig lichaam ROND zit… Klinkt misschien gek, maar dat heeft me weer even met de voeten op de grond gebracht… Er is meer in het leven dan enkel de dingen die uit mijn lichaam gehaald moeten worden, en de praktische beslommeringen. Vandaag laat ik de afwas staan waar hij staat, zal straks wel een snelle spaghetti maken, en voor de rest van de dag wordt het dingen doen die me ontspannen en die ik leuk vind! Voila, basta!

25 juni
Het werd wat te veel deze week… Dus heb ik gisteren grandioos Foert! gezegd tegen de draaiende gang van zaken. Was al heel vroeg wakker, ben aan de afwas begonnen en heb wat opgeruimd, en daarna heb ik me in de zetel geïnstalleerd:Handwerk bij mij, computer in de buurt, en de tv aan. Lekker languit naar wat films en series gekeken. Niet zo snugger om naar Komt een vrouw bij de dokter te kijken, maar wou die per se wel gezien hebben. Ganse dag redelijk veel gegeten zonder problemen, behalve ’s avonds: pure frustratie! Heb de boel laten staan voor wat het was, kwartier later terug begonnen, en toen ging het vlotjes… Niet te begrijpen, die tong. Dus uiteindelijk besloten om voor vanavond naar een bqq te gaan die georganiseerd werd in de buurt van mijn broer, mekaar nog eens zien bij lekker eten leek me wel gezellig.

Maar toen ik vanochtend opstond, goed en lang geslapen, was het vrij duidelijk dat dat niet ging doorgaan… Zo’n pijn had ik nog niet gehad, en het voelde alsof mijn mond gewoon volgepropt zat met dat ding. Uiteindelijk vertrokken om wa boodschappen te doen, en toen ik in de wagen aan het rijden was, werd ik ineens zooooo moe. Ik zou in slaap gevallen zijn waar ik liep in de winkel, precies alsof ik al twee dagen non-stop wakker was, en kreeg een gevoel alsof mijn hoofd vijf kilo woog… Eenmaal terug thuis bed ingekropen, en twee uur stevig door geslapen. Maar de hoofdpijn en de tong bleven me wel parten spelen. Ik had het gebruik van de pijnstillers steeds uitgesteld, hoopte dat ik ze niet nodig zou hebben. Maar heb er toch één genomen, en moet zeggen: goed spul! Na een half uurtje was de hoofdpijn weg, en de tong voelde alsof er maar een kleinigheidje in de weg zat. Oh dat was nice!!

Toen kon ik weer wat beginnen genieten, samen met David naar een goede film gekeken (het weer is toch niet om buiten te komen, en ben graag nog even bij hem nu) en nu lekkere, zachte dingen eten: wat zalm met pasta en asperges, alles goed gaar en met een goede roomsaus bij om het vlotjes naar binnen te krijgen… En morgen ook weer genieten: uitgenodigd bij een vriend voor een hapje, een wandelingetje en een ijsje.
De take-it-easy aanpak werkt wel: minder zorgen, minder spanning, en het ziekenhuis terug even op de achtergrond houden… Doet me goed!

27 juni
Na een heel ontspannen weekend, toch wel een beetje spanning vandaag. Tegen mijn zin aan de valies begonnen, nadat ik dat uren had uitgesteld. Maar wat moet, moet, en ben er dan toch aan begonnen. Vanavond zo lang mogelijk wakker blijven, wil mijn laatste momenten rust thuis ni zomaar opgeven. Onnozel, eigenlijk, é.

28 juni
Opname ziekenhuis
Vanmorgen om 8u wakker geworden. Niet slecht, zo kon ik me rustig klaar maken om naar het ziekenhuis te vertrekken… Aangekomen in het ziekenhuis was het bed nog niet direct klaar, dus even zitten wachten voor ik op de kamer kon. Afscheid genomen van David en de vriend die ons gebracht had, en was bijna direct ne halve liter bloed kwijt… Twee keer bloed genomen, meer dan tien buisjes hebben ze gevuld, en urinestaal afgegeven. Dan werd ik gevraagd voor de cardiogram en dan nog een x-ray van de longen. Tussendoor hapje gegeten, viel wel mee, was lekker maar was niet te veel Bij aankomst kreeg ik een papiertje toegestopt waarin ik mijn voorkeur voor eten kon in doorgeven. Denk eerlijk gezegd niet dat ze er vaak rekening gaan moeten mee houden

En dan kwam de chirurg binnen, was blij haar te zien, kon ik nog wat vanalles vragen, maar er kwam al gauw een domper op de ‘feestvreugde’. Op de PET-scan en op de CT van de borstkas was, op beide scans, te zien dat er vergrote klieren zitten ter hoogte van mijn schildklier. Net links en net rechts van de schildklier. Dat was eerst niet echt opgevallen, omdat ze redelijk verstopt zitten. Nu, die vergrote klieren kunnen ook van een andere ziekte komen, maar gezien ik geen andere klachten heb… Gaan er dus sowieso mee uit, en zullen ze daar dan niet ineens direct mee beginnen? Ja dus, want op die klieren worden direct testen gedaan. Als er kanker in zit, moet er anders gesneden worden in mijn keel, want dan worden er ook nog een resem andere klieren weg gehaald. Als dit moet gebeuren, zal mijn gezicht en nek een tijd langer gezwollen zijn, omdat de klieren die dan meer naar achteren in de nek zitten, moeten leren de taken van de andere over te nemen.

Maar dat is ni alles helaas… Er zit nu een heel grote kans in dat ik na de operatie bestralingen nodig heb. Echt zwart op wit dé reden voor bestraling heeft ze nog niet, maar ze zegt dat ze een gevoel heeft dat dit de beste aanpak is, en eerlijk gezegd: ik ben er nooit echt van overtuigd geweest dat ik er met een operatie vanaf ging zijn… Gezien mijn leeftijd willen we zo veilig mogelijk spelen, dus vrees ik dat ze me proberen duidelijk maken heeft dat bestralingen zullen volgen. Dat is toch wel effe schrikken terug, en ergens hoop ik natuurlijk nog dat die klieren om één of andere andere idiote reden wat gezwollen staan…

Want het rare is ook: ze begrijpen niet goed dat, als de oorzaak de tong is, de kanker zo ver daar vandaan ook zou kunnen zitten. Ze heeft letterlijk gezegd dat dit wel verbazend was, en men dit echt niet verwachtte… Nu wil ik in vele dingen een ‘speciaal geval’ zijn, in kanker toch liever niet hoor… Gezien deze extra toestanden, beginnen ze een half uurtje vroeger aan de operatie, zal rond half tien in slaap gebracht worden, en natuurlijk zal het dan ook langer duren. Ze sprak van drie uur extra, tot de mogelijkheid dat de operatie de ganse dag zou kunnen innemen… En ze opereert samen met een collega die dezelfde soorten kankers behandelt, één: omdat het sneller zou gaan en ik minder lang onder narcose zou moeten blijven, twee: omdat men met twee nu eenmaal méér ziet dan alleen.

Daarna één tot twee dagen op intensieve zorgen, zien hoe het evolueert… En dan is het ook wachten op de resultaten van de tests op het weggenomen weefsel. Ze hebben me beloofd dat ik straks een rustgevend pilletje krijg ter voorbereiding van morgen al. Ik zeg er geen nee tegen…

Juli 2011

4 juli
Operatie achter de rug
Geen groot epistel, relaas van de eerste dagen zal voor een andere keer zijn. Maar toch even een woordje voor wie hier komt piepen: Zeven uur een half heeft de chirurg geopereerd… Niet min dus, en dus kan je al vermoeden dat er extra werk aan te pas kwam door die bijkomende klieren. Ze bleken inderdaad kanker te zijn, en de andere die ze er dan nog allemaal uitgenomen hebben, zaten er ook verschillende tussen die er niet gezond uit zagen. Dat wil ook zeggen dat het hier niet bij stopt: als alles wat genezen is, begint een behandeling van bestralingen en chemo. We zitten dus nog voor een tijdje op de carroussel…

Maar het ‘goede’ nieuws is dat het geen lymfeklierkanker is, de gezwollen lymfeklieren kwamen effectief voort van de tong. Voor de rest: ik brabbel redelijk traag maar verstaanbaar, en sinds gisteren mag ik ook water drinken, wat vrij vlot lukt. En wat ik ook vaak doe, want heb continu een droge mond… Mijn infuus hebben ze daarnet verwijderd, heb nu nog een maagsonde en twee drainages in mijn nek, voor de rest zijn alle andere slangetjes al verdwenen. Hoopvol: ieder slangetje dat weg is, is meer bewegingsvrijheid en een stapje dichter naar huis… Ben wel nog heel erg moe, wat maakt dat ik nu ga afsluiten en wat rusten Maar don’t worry, pijn heb ik bijna niet en volgens de dokters loopt alles supergoed, dus doen we verder zoals we bezig zijn…

5 juli
Info volgende behandelingen
Pf, wat een dag vandaag seg! Ook in het ziekenhuis kan je stress opdoen blijkbaar… Vanmorgen eerst geruststelling: een van de chirurgen was langs geweest om te kijken naar mijn mond, omdat dat gisteren een beetje gebloed had. Heeft me direct gerustgesteld dat er niks aan de hand is, is eigenlijk zelfs een goed teken: tong wordt flexibeler, en dan kan er wel eens wat bloed vrijkomen dat nog ergens weggestopt zit van tijdens de operatie. Andere chirurg deze namiddag vertelde min of meer hetzelfde, dus zal er wel iets van aan zijn, zeker.

Vanochtend dan toch vlot de yoghurt en de pudding leeg gelepeld, en keek echt uit naar de soep en puree van deze middag. Dat zou me verlossen van de maagsonde! En ik had gewoonweg ook enorme honger Maar toen het eten geserveerd werd, zag ik voor mij een plateautje verschijnen met… plattekaas, pudding, en een appelmoesje… Ik vraag dus of er niets warm voorzien is voor mij, soep? puree? Men gaat kijken, niks… Ik naar de hoofdverpleegster, situatie uitgelegd, zij naar de keuken gebeld: er was geen verandering in mijn eten door gegeven in de keuken. Dus de communicatie loopt hier, zoals overal eigenlijk, niet altijd even vlot. Ik moest het houden bij mijn crème-kes. Man, wat was ik ge-irriteerd! Ik had er zo naar uit gekeken, en zag ineens ook mijn ontslag op de helling staan. Geen eten = geen verwijdering van die sonde, en wat dan morgen? Was dus enorm blij toen ik deze avond mijn chirurg zag binnen komen, en toen ze vroeg: hoe is het deze middag gegaan? kreeg ze als antwoord: vrij irritant… Ze was niet echt te spreken over wat er gebeurd was, maar ja, kon er niet veel meer aan veranderen é. Maar ik vroeg haar direct of dit mijn ontslag voor morgen ging beïnvloeden, en ze zei: nee hoor, ik denk wel dat je morgen kan vertrekken. OEF!

En toen nog wat verdere uitleg gekregen over wat ze over me beslist hadden in de teamvergadering. Dus zoals gedacht: zowel chemo als bestralingen. En ja, ook bestralingen in de mond. De tumor is wel volledig weg daar, maar in de boordjes van het weefsel zijn heel minuscule kankerdeeltjes gevonden, dus toch nog best even aanpakken. Sowieso ook bestralingen aan de keel, voor de klieren. En de chemo, die komt er doordat de kanker toch al redelijk ver gaan ‘wandelen’ was. Eén van de klieren die slecht was, zat linksonder, achteraan de hals. Is toch al eindje verwijderd van de tumor zelf. Maar vandaag wou ze er wel een cijfertje opplakken: ze geeft me 75 tot 80%, en ze zegt dat ze het gevoel heeft dat ik de goeie kant van die percentages zit. Hoop dat ze juist voelt

Nog minder leuk nieuws is, dat een deel van mijn tanden er waarschijnlijk uit gaan. Ze moeten nagekeken worden door een tandarts/stomatoloog, maar wat niet zo gezond is, gaat eruit. Omdat, een gebied dat bestraald geweest is, veel minder doorbloeding heeft, wat maakt dat, mocht ik een ontsteking krijgen, dit zich veel sneller verspreid naar het bot. Wat uiteindelijk voor akelige dingen zoals een kaakbreuk en zo kan zorgen. Plus dat het simpelweg heel moeilijk geneest ook als er iets aan mijn tanden gebeurt achteraf. Hier vreesde ik al voor, collega die amandelkanker gehad heeft, had me hier al voor gewaarschuwd. En mensen tegen wie ik het zei, reageerden nogal laconiek, maar ik wist wel dat het goed waarheid kon worden. Hij kan nu, na twee jaar, nog steeds geen vals gebit verdragen. Jeezes, dit er ook nog bij, dat vind ik moeilijk te slikken op ’t moment.

Ik was een (al zeg ik het zelf) niet onfraaie, jonge vrouw, ik keek graag in de spiegel de laatste tijd… Wat gaat daar nu van over blijven? Ik weet dat dat niet het belangrijkste is, maar ik herken mezelf wel graag als ik in de spiegel kijk… Ga er mij nu de eerste dagen niet te hard op concentreren, morgen naar huis, wat bekomen, recupereren, en genieten van het thuis-zijn. Moet te doen zijn!

7 juli
Terug naar huis
Thuis sinds gisteren late namiddag. Maar ’t is toch vermoeiend… Gisteren gans de ochtend in het ziekenhuis nog een komen en gaan van allerlei assistenten. Toen naar huis, nog wat ditjes en datjes, en tegen 18u was ik gewoon op. Echt óp… Heb proberen te slapen, maar dat lukte niet, lichaam was doodmoe maar hoofdje zat vol. ’s Morgens had ik succesvol drie sneetjes brood gegeten (gesopt in koffie) en ’s middags wat puree met gemalen vis. Lukte heel goed! Maar ’s avonds was er geen beginnen aan: er zat teveel spanning op mijn kaakspieren, en de tong en mond waren moe…

Tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis ben ik bijna drie kilo vermagerd. Ieder ander zou hier blij mee zijn, ik normaal gezien ook, maar ik moet nu terug op gewicht zien te raken. Ik moet op krachten zijn tegen dat de bestralingen en chemo beginnen. Want dan gaat het nog een veel grotere uitdaging worden om te eten… Daarom heb ik vanuit het ziekenhuis voorschriften mee gekregen voor calorierijke dranken, om tussendoor te gebruiken. Ook moet ik logopedie volgen (begrijpelijk) en kinesitherapie. De kine vond ik eerst nogal overbodig, had nergens last van. Maar nu thuis voel ik toch dat het nuttig zal zijn. Want ik beweeg nu veel meer, alleen ben ik beperkt aan mijn hals, waardoor ik spanning krijg in mijn nek, schouders en rug.

En had gehoopt wat minder het ziekenhuis te frequenteren de komende weken, niets is minder waar. Heb ondertussen al een acht-tal afspraken lopen, voor vanalles en nog wat. En dan moet ik nog kine en logopedie zien te regelen… Vanochtend al werd ik terug in het ziekenhuis verwacht, nl. bij de stomatoloog, om te zien welke en hoeveel tanden er moeten verdwijnen. Al bij al valt het nog mee: er moeten vier kiezen uit. Reden: Deze zijn gevuld met metalen vullingen, wat niet mag als je bestraald wordt. Want, die stralen blijven ‘hangen’ in dat metaal, wat maakt dat je mond eigenlijk continu bestraald blijft.

Ook wordt er een plastieken plaatje gemaakt, zowel voor de onderste als bovenste tanden, zodat ik mijn tanden kan behandelen met fluor, om de overblijvende tanden sterker te maken. Immers, tot tien jaar na bestralingen, mogen er geen tanden getrokken worden, om problemen te vermijden. Ook moet ik binnenkort aan kine voor de kaakspieren en zo beginnen. Tijdens bestralingen in de mond, krijg je problemen om je mond te openen en te sluiten. Zeker in mijn geval, daar ik een veertien jaar geleden al kaakchirurgie ondergaan heb, aan beide gewrichten.

‘Gelukkig’ was er een tandarts vrij deze ochtend, zodat er direct twee kiezen konden getrokken worden. Dat was het plan toch… Ben niet bang van de tandarts, dus ik ging de tandartsstoel in. Er waren problemen om mijn tanden volledig verdoofd te krijgen, ik bleef pijn voelen als ze ‘testte’. Achteraf wist ik dat dit kwam omdat ze minder sterke verdoving had gebruikt, omdat ik een week geleden zo lang onder narcose geweest was. Uieindelijk was de onderste kies genoeg verdoofd om getrokken te worden. Halverwege het trekken brak de kies, en toen begon het… Boren, trekken, bijverdoven, vanalles en nog wat. Na een half uur begon het redelijk op mijn zenuwen te werken, het lukte maar niet om die domme tand eruit te krijgen! Toen ben ik gekraakt… Ik begon ineens zomaar out of the blue te huilen, en kon moeilijk stoppen… Het werd te veel: altijd gepruts aan mijn mond en hoofd, te veel ziekenhuistoestanden, en had het gevoel alsof de hemel op mijn hoofd viel. Stel je voor: 35 jaar en huilen in de stoel van de tandarts… Toen na een uur gepruts en getrek die tand er eindelijk volledig uit was, heeft ze besloten de tweede kies te laten voor wat het was. Had zelf ook al twee keer aangegeven dat het voldoende was geweest. Ik begon regelmatig terug te huilen, kon het gewoon niet tegenhouden… Gelukkig was David bij me, dat kalmeerde me wel wat, en wou het hem ook niet al te moeilijk maken. De chirurg had me verwittigd dat mensen meestal een terugslag krijgen van de operatie, denk dat dit me wel gebeurd is… Het moe zijn, de hinder en spierpijn, de frustraties,… Had eigenlijk spijt dat ik niet ineens alles in één keer er kon uit huilen… Eenmaal terug thuis ben ik direct ik bed gekropen en heb twee uur geslapen… Nu gaat het wat beter, maar de emoties hangen er toch nog in.

Goede noot van vandaag: het eten liep vlot, zelfs vanavond, want had terug problemen verwacht: voel de spanning aan mijn kaken, en heb toch nog pijn van het verwijderen van die tand. Straks toch nog proberen een tasje soep binnen te lepelen

9 juli
Troubles?
Relaas van gisteren:
’s Morgens opgestaan en drie sneden brood gegeten, met smeerbeleg. Dat ging heel goed! Bij het eten ’s middags zegt David ineens tegen mij: je hebt een sneetje in je tong… Ik ga kijken in de spiegel, en inderdaad, de bovenkant van de tong was lichtjes ingescheurd, ongeveer een centimeter, deed helemaal geen pijn , voelde dat niet, en bloedde niet. Heb voor alle zekerheid naar mijn chirurg gebeld: zij verzekerde me dat dit niet erg was, ze had woensdag al gezien dat het lichtjes ingescheurd was, maar dat geneest weer vrij vlot. Ze was dus niet verrast dat ik haar belde hierover. De tong geneest, zoals alle wondes, van binnenuit naar buiten toe, wil gewoon zeggen dat het buiten nog niet ten volle genezen was toen het draadje loskwam. En ik mag me er aan verwachten dat er meer en meer draadjes gaan los komen… Dus ik weer gerustgesteld en nog wat verder gegeten. In de namiddag wat boodschappen gedaan voor ’t weekend, maar ging al veel beter fysiek gezien, heb gisteren geen nood gehad aan slaap overdag, hoera!

Bij het eten ’s avonds was het al redelijk laat, we begonnen te eten rond acht uur. Na twee beten zegt David tegen me dat ik een draadje op mijn tong liggen heb. Tja, heb nog steeds niet echt gevoel in het geopereerde stuk van mijn tong, evenals mijn hals, dus voel ik zo’n dingen niet… Ik haal het uit mijn mond en zie een draadje van zo’n 2.5cm lang. Gezien de mededeling van de chirurg denk ik er niet echt bij na en begin verder te eten. Maar terug twee beten later zegt David: laat je tong eens zien. Hij vertelt me dat de onderste kant van de tong volledig ‘open gescheurd’ is. In de spiegel zie ik een niet zo fraai beeld: is alsof de tong ‘opengeklapt’ is, je ziet dus echt de volledige binnenkant, waar ze gesneden hebben. Wederom bloedde het niet, en deed het geen pijn. Maar ik voelde wel dat mijn tong ‘anders’ was. Ik durfde zeker niet verder te eten, en spreken durfde ik ook moeilijk.

Hebben twee minuten nagedacht en dan naar ziekenhuis gebeld, situatie uitgelegd, en ze vroegen ons om langs te komen, er was nog een chirurg aanwezig die er kon naar kijken, maar ze vroegen ons wel niet te lang te wachten (waarschijnlijk had die chirurg nog andere plannen ) Had snel een zak meegenomen met pyama en ondergoed, was toch bang dat ze me opnieuw in slaap gingen brengen om die boel te naaien. Aangekomen op de spoedafdeling was het even wachten op de chirurg. David vertelde tegen de verpleegster de situatie van dat tand-trekken gisteren, en zij was redelijk verontwaardigd dat men dit zo snel na de operatie al gedaan had. (Is in een ander ziekenhuis, Bordet heeft geen tandart-dienst, maar de chirurg die me daar gezien heeft, doet ook voornamelijk mondkankers. Dacht dat men wel wist wat men deed…)

Even later kwam de chirurg kijken, en die stelde me vrij snel gerust. Het had geen zin dit opnieuw te naaien, het zou alleen maar terug open komen. Bij het loskomen van de draad, is gebleken dat het vasthechten binnenin wat trager verloopt, en daardoor is dat gedeelte ‘open gevallen’. Maar, dit zou vanzelf moeten genezen, al duurt het dan wel langer. Dus uiteindelijk zou het terug moeten dichtgroeien. Het zal misschien wel minder esthetisch zijn, maar er is geen andere oplossing dan afwachten. Kwaad kan het niet, niet om te eten en praten, al moet ik wel voorzichtig zijn, en ook niet voor de bestralingen die komen. Narcose en naaien zou het geen stap verder helpen, vooral omdat hij zag dat de boel eigenlijk al goed genezen is, waar men gesneden heeft en zo, en er geen bloedingen zijn e.d. Ook hij zegt dat dat tand-trekken best nog een week te vermijden is, was zeker niet verstandig dat nu al te doen. Dus mocht ik terug naar huis vertrekken. Eigenlijk wel opgelucht, al moest ik toch wennen aan dat ‘nieuwe’ gevoel in mijn mond. En heb het gevoel dat ik minder goed spreek, maar denk dat dat beetje subjectief is, had daarnet vriendin aan de lijn, die zei dat ik wel goed klonk…

Waren terug thuis al na tienen, eten zat er niet meer in, had toch wel honger, maar moe en toch wat bang om te eten. Vrij snel gaan slapen, en tot elf uur deze ochtend in dromenland gelegen. Amai, dat is superlang geleden dat ik nog zooo lang geslapen heb! Ga nu proberen hoe het eten gaat, ben benieuwd!

11 juli
Consultatie chirurg
Vandaag mocht ik langs de chirurg passeren om de draadjes uit mijn incisies in de hals te halen. En heb ik dus voor het eerst de littekens gezien… Moet zeggen: ziet er redelijk uit. Uiteraard is het nog gezwollen en zo, en de huid is redelijk stram. Maar denk wel dat het gaat wennen, en kan er wel mee leven. Er zijn horizontale incisies gemaakt, of eerder: volgen een beetje de lijnen van huidplooien mee. Normaal gezien moest men diagonaal snijden om makkelijk alles te kunnen bereiken, maar mijn huid bleek soepel genoeg om het op deze manier te kunnen doen. Volgens de chirurg zeggen de instructieboeken: diagonale incisie, maar ze konden op deze manier ook alle klieren bereiken, en ze vond dit toch beter ogen. En ik ook! Voordelen van het jong-zijn in dit geval…

Om je een idee te vormen: de grootste snede loopt ongeveer in het midden van de hals, horizontaal gezien. Als je diagonaal een lijn zou trekken van het kaakbot op het punt dat het van je kaak een hoek maakt naar je kin toe, begint en eindigt daar de snede. Heb ze gemeten: ze is 13cm lang. 3 centimeter daaronder, lopen twee kleinere incisies: links eentje van drie centimer, rechts eentje van vijf, beginnen op dezelfde breedte als de lange incisie, naar het midden toe. Het naaiwerk is mooi gedaan: geen visgraat- of prikkeldraad-tekening zoals ik aanvankelijk dacht, alles is onderhuids genaaid, wat maakt dat alles vast hing met één draad, dus drie draden eruit halen en ’t was gepiept. En zo lijkt het ook als je het bekijkt: alsof je een broek hersteld hebt langs de binnenkant, en dan de boel weer binnenstebuiten draait

Mag nu ook douchen (oef!), nog niet in bad gaan weken (had ik wel gedacht) en beginnen met het litteken te masseren, en na verloop van tijd zelfs ‘kneden’, de huid tussen je vingers nemen en zo zachter maken. Dit tweemaal per dag, met behulp van gewone Nivea-crème, waar ik niet te zuinig moet mee zijn…

Wat betreft mijn ‘opengevallen’ tong, heeft ze bevestigd wat de chirurg op de spoed vrijdagavond gezegd had. Zaterdag had ik nog redelijk wat problemen met eten en praten, het klonk erger dan ervoor, maar zondag voelde het al meer ‘naturel’ en was praten en eten minder een probleem, en begon het praten ook weer beter te klinken. Nu is het iets slechter dan voor vrijdag, maar redelijk vergelijkbaar. Blij dat dat weer wat beter is!

Ook in het eten worden David en ik wat inventiever: ik gooi alles naar binnen waar niet moet op gekauwd worden, wat klein en makkelijk genoeg is om zomaar binnen te slikken. Hebben de afgelopen dagen geëxperimenteerd met heel kleine pasta en risotto, wat heel goed lukte. Kwestie van iets anders te kunnen eten dan puree Denk dat ik deze week eens spaghetti op het menu ga zetten, in kleine stukjes gesneden zoals de kinderen dat eten, zie ik dat ook wel lukken. Het probleem is niet zodanig dat ik het niet kan slikken, ik voel dat de keel minder pijnlijk en gezwollen wordt, maar te grote stukken lukken niet goed, en de maag moet het ook verteerd zien te krijgen. Plus dat eten veel sneller gaat als je gewoon kan nemen en slikken zonder bij na te denken, als je niet eerst moet kijken: is dit stukje wel klein genoeg? Op deze manier doe ik ongeveer even lang over mijn bord als David, wat het toch gezelliger maakt dan nog een half uur verder te ploeteren als hij z’n eten al op heeft. Plus, ik mag die tong nog niet te veel forceren, dus kies ik voorlopig voor het comfort van zachte, klein gemaakte voeding.

Kwestie van verdoofd gevoel in de tong en hals: dat is normaal dat ik dat nog heb, en chirurg zei dat dat nog wel een tijd kon duren… Toen ik vroeg of ze effectief een spanne op die tijd kon plakken, zei ze: tot anderhalf jaar. Toen moest ik toch even slikken… Tijdens de operatie hebben ze zoveel mogelijk zenuwen e.d. proberen te behouden, maar sommige hebben ze toch moeten doorsnijden om hun doelen te bereiken. Vandaar dat verdoofde gevoel… En gezien zenuwen heeeel traag herstellen, kan het dus nog lange tijd duren. Maar ze zei dat het even goed kon zijn dat ik binnen een tweetal weken al verbetering voelde. Lijkt me toch een serieus verschil: twee weken tot anderhalf jaar, zal er voorlopig maar aan wennen! Wat ik wel heb: ik voel dat die spieren gespannen staan, en ik voel wel dat die littekens nog wat tegen trekken en zo, als ik erover wrijf… En soms lijkt het alsof het wat wakker wordt: dan voelt het precies alsof er een vliegje over kruipt, zo een licht irritant gevoel Is best te vergelijken met het verdoofd-bij-de-tandarts-gevoel: je voelt ook wel alles, maar veel minder precies, en alles lijkt dubbel zo dik.

Bij de tong zal het denk ik sneller verbeteren: daar heb ik al redelijk wat meer gevoel dan pakweg een week geleden. Dus dat gaat de goede kant op. Soms vraag ik me af of dat verdoofd gevoel geen zegen is: zou het kunnen dat het misschien een beetje de pijn tegen houdt als ik de bestralingen krijg? Misschien ijdele hoop, misschien ook niet, we’ll see… Mocht het wel zo zijn, ga ik er niet over klagen! Voor de rest werd me nog bevestigd dat alles goed aan het genezen is, en ze was enthousiast over het feit dat ik ook het topje van mijn tong vlot kon bewegen… Ze verwacht een bijna volledig-lijkende tong als alles genezen is, enkel aan de rechterkant zal je wel zien dat er een stukje weg is. Dus vandaag medisch gezien toch een positieve dag, mag ook eens!

De vermoeidheid is beter, ik slaap niet meer overdag, maar ik doseer ook mijn krachten beter gedurende de dag, ik zeg sneller ‘stop’. Laat ons zeggen dat ik ongeveer een halve dag tot drie vierde van de dag dingen doe, die niet te vermoeiend zijn, en dan er de rem op zet. Bv. boodschappen doen en de afwas, nog wat opruimen of zo, en tussendoor rust nemen. Gaat goed op deze manier! En dit weekend hebben we echt overdreven in het lui-zijn: goed en lang geslapen, en dan voor de tv filmpjes kijken. Maar wat was dat leuk!! Kracht heb ik nog niet echt terug, de eerste dagen na de operatie kon ik nauwelijks een grote fles frisdrank heffen, dat lukt nu wel al goed, maar vanaf vier, vijf kilo moet ik passen… Vooral rechts voel ik dat enorm, links gaat beter, terwijl ik eigenlijk wel rechtshandig ben. Gelukkig is er de sterke man in huis om mij daar bij te helpen En de kine die dat hopelijk gaat oplossen.

Woensdag ga ik de eerste keer naar de logopediste, en kine vinden die niet nu of de komende weken in verlof is, is minder gemakkelijk. Maar ook dat zal zich wel oplossen! En, normaal gezien geen ziekenhuis meer tot komende maandag, dus toch een klein beetje verlof

13 juli
Heb niet zo heel veel te melden, want de volgende ziekenhuisafspraak is pas maandag, gelukkig. Maar ben vandaag naar de logopediste geweest, om eens te ‘testen’ wat ik uitgesproken krijg en zo. Heb voornamelijk problemen met de klanken die met het topje van de tong gevormd worden, dat wist ik eigenlijk al… De S, Z, T, R, B, P, L zijn de grootste obstakels. Mij vallen voornamelijk de S en de T-klanken op, zal al blij zijn als ik die wat beter onder controle krijg. Zit nu vast aan een jaar logopedie, twee keer per week een half uur… Word al moe op voorhand

De rechterarm wordt soms slechter, heb ik de indruk. Heb er echt geen kracht meer in, en dat is heel lastig als je gewoon bent om alles met de rechterkant te doen. Weet ondertussen dat dat ook door zenuwen komt die doorgeknipt zijn, maar dat motorische zenuwen wel sneller herstellen dan gevoelszenuwen. We zullen zien wat het wordt, ondertussen train ik de linkerarm om gewichten mee te verzetten. Gisteren wou ik drie borden uit de kast nemen, en rechts lukte dat niet. Het is soms zo belachelijk mezelf bezig te zien dat het grappig wordt.

Ik wist dat het mogelijk was dat er een paar zenuwen moesten doogeknipt worden, ik wist enkel de gevolgen niet. Maar anderzijds: hadden ze me op voorhand verwittigd, had ik misschien erger gedacht dan wat het is, mezelf kennende had ik scenario’s van een halflamme arm in m’n hoofd gehad. Bewegen is geen probleem, ’t is enkel als er kracht komt bij kijken dat het lastig is. Maar al bij al wel leefbaar, een mens wordt inventiever op vele vlakken. Het masseren van de littekens is niet zo leuk, het is redelijk pijnlijk nog. De huid is natuurlijk heel stroef, en de spieren die eronder zitten ook. Ik doe het in verschillende keren: een minuutje of twee, kwartiertje nadien nog even, en zo verder.

Geestelijk voel ik me sinds gisteren wat beter. Het zijn lastige dagen geweest, de dagen ervoor… Het vooruitzicht van de chemo en de bestralingen doemden steeds voor mijn ogen, en het haalde me neer. Ik had er echt de pest in, zie dat compleet NIET zitten. De operatie heb ik min of meer ingeschat zoals het is en was, toch grotendeels. Als dat met de volgende behandelingen ook zo is, staat er nog een heel zware periode te wachten, en dat demotiveerde me enorm. Waarom de moeite doen alles zo goed mogelijk te laten genezen en opnieuw truukjes vinden om te eten en zo, als er binnen een paar weken heel hard werk van gemaakt wordt om dat allemaal weer kapot te maken? Heb soms het gevoel dat de deuren van de hel op een kier staan, en steeds verder open gaan. En ik moet er volledig door stappen om terug op de gewone wereld terecht te komen. En als ik ‘de plattegrond van de hel’ bekijk, is dat een verdomd lange, moeilijke weg…

Denk dat het daarom niet slecht is dat ik een paar dagen vrij van ziekenhuis ben, het kalmeert me wat, en ik merk van mezelf dat ik weer wat leuker gezelschap ben. Want het is soms enorm moeilijk om die dingen naar de achtergrond van je gedachten proberen te zetten en ook nog eens aan iets anders te denken! Ben altijd positief geweest, en over het eindresultaat heb ik nog steeds een goed gevoel, alleen de weg ernaartoe kan me enorm van mijn stuk brengen. En dan storen positieve commentaren me soms, heb soms het gevoel dat er geen ruimte is voor de negatieve emoties en gedachten. Misschien komt dat omdat mensen niet willen toegeven dat het gewoon rot is, of het niet ten volle kunnen inschatten, wat ik heel goed kan begrijpen. Of om mij niet te bevestigen in een slecht gevoel. Ofwel, wat heel goed kan, wil ik het gewoon van mezelf niet toelaten en ben ik weer in conflict met mijn innerlijke criticus… Krijg het er alleen, op zo’n momenten, enorm van op de heupen. Vind dat erg van mezelf, want alles is uiteraard goedbedoeld, alleen is het vanbinnen zo’n mix van emoties dat ik er soms zelf niet wijs uit raak, en een beetje gek van word.

Ben wel blij dat ik de laatste tijd heel sterk geworden ben in het sneller herkennen van gevoelens, en er bewust mee bezig te zijn. Want daar wil ik alert in blijven, het laatste wat ik wil, is terug verzinken in een depressie, en zeker en vast niet door de kanker, dat maakt al genoeg kapot!
Momenteel staat het hoofdje weer wat meer omhoog gericht, en dat doet me deugd.

16 juli
Het leven wordt meer en meer normaler voor een tijdje. Ik schrik zelf de laatste twee dagen van hoe vlot alles geneest vanbinnen in die mond!
Woensdag was het nog puree en gemalen vlees eten, ondertussen eet ik aardappelen geplet, groenten en vlees gewoon fijn gesneden. En veel saus om het minder droog te maken, wat makkelijker slikt. En soms betrap ik me er op dat ik wat kauw, wat goed lukt, alleen raakt het voedsel dan een beetje ‘de weg kwijt’ in mijn mond, en dan is het wel vaak moeite doen om het in te slikken… Ben echt blij dat ik weer even met de normale mensen mee kan qua eten! Stokbrood en zo is er uiteraard niet bij, boterhammen is met smeerbeleg en koffie, maar qua warm eten mag ik echt niet klagen!

Praten is nog min of meer hetzelfde, zal stilaan wat beteren denk ik, en soms kan er ook een kusje voor David aan af. En de tong geneest vlot: gisteren had ik een hele tijd het gevoel alsof er een stukje voedsel aan mijn tong plakte, en als ik voelde, voelde ik niks dat er niet hoefde te zijn. Dacht dat ik het me inbeeldde… Ben dan toch in de spiegel gaan kijken (sta niet continu naar mijn tong te loeren é!), en toen zag ik dat er toch een stukje aan mekaar gegroeid was, en dat het dat was waar ik weer even aan moet wennen. Raar hoor, heb me nog al betrapt op dat gevoel, dat je ineens merkt dat er ‘iets’ anders is. Alsof het op een paar seconden tijd aan mekaar gaan hangen is

Het masseren van het litteken ging vandaag ook vlotter, minder pijnlijk dan de vorige dagen. Doet uiteraard nog wel pijn als ik dat masseer, maar het is niet meer dat ik het gevoel heb dat ik het zou kunnen beschadigen of zo. Heb gisteren tegen David gezegd dat het voelt alsof ik een leiband rond de nek heb Regelmatig voel ik, in dat volledig verdoofde gebied, de littekens zitten, en voelt echt alsof er een dikke band of sjaal rond m’n nek zit, eentje die net iets te hard gespannen staat. Maar pijnlijk is dat niet, hoor. De vermoeidheid betert ook alle dagen een beetje, ben vandaag de ganse dag bezig geweest, uiteraard wel rustig aan, maar doet deugd dat ik me weer nuttig begin te voelen!

Ik geniet nu weer terug, en ga dat zo lang mogelijk proberen te doen, want ik weet dat er een limiet op de tijd dat het nog kan, staat. Maar door nu een paar dagen er praktisch gezien niet zo hard mee bezig te moeten zijn, voel ik me weer min of meer de oude Ilse, en verdwijnt het regelmatig naar de achtergrond. En dat is heel leuk!

22 juli
Wat heb je het druk als je ziek bent, zeg… Heb deze week heel veel rondgereden, gesurft en gebeld, op zoek naar informatie over mogelijk te ontvangen zorg en dergelijke, en mag volgende week nog wat verder zoeken. Wil NU zoveel mogelijk informatie op doen, zodanig dat, als de behandelingen te zwaar zouden worden, ik direct weet waarheen te bellen om hulp in te schakelen. Ik lees ook terug meer en meer de verhalen van lotgenoten, wil me op het zwaarste kunnen voorbereiden, dan kan het misschien beter meevallen dan verwacht? Misschien ijdele hoop, maar het stelt me wat meer gerust te weten wat er allemaal kan bijkomen als gevolg van die behandelingen. Dus poging tot voorbereiding, alhoewel ik vrees dat je niet echt kan inschatten hoe het allemaal nog wordt…

Ben ondertussen ook begonnen met logopedie en kine, was zoeken hoor. Mensen in verlof, of die niet de specialisatie hebben die ik nodig heb. En wil die mensen ook kort bij mij in de buurt, zodat verplaatsingen miniem zijn, of men eventueel aan huis kan komen indien nodig. En voor de kine ben ik nog steeds niet bij iemand die me met alles kan helpen, zal denk ik nog een tweede moeten inschakelen. De kinesiste die ik nu heb, is wel een heel lieve dame, ongeveer mijn eigen leeftijd, die zelf ook op zoek gaat om iemand te vinden die me kan helpen bij de kine voor het gezicht: de kaken en zo. Voorlopig logopedie twee keer per week, kine drie keer per week. De kine had ik wat verkeerd ingeschat, dacht dat dat eerder overbodig was momenteel. Maar ik merk toch, eenmaal ze masseert en erna, dat er heel veel spanning op mijn spieren staat, van de nek tot de onderrug. De enige verplichte ‘bezoekjes’ waar ik naar uit kijk! Ze leert me ook ademhalingstechnieken die mijn halsspieren versterken, of me kunnen ontspannen indien nodig. Als ze dan beginnen uitleggen waarom bepaalde dingen echt nodig zijn, merk je toch dat er in het bovenste gedeelte van je lichaam heel wat dingen op mekaar inspelen en invloed hebben, en ja, alles moet die smalle nek door, dus toch best braaf zijn en doen wat men zegt

Maandag had ik normaal gezien afspraak om mijn plaatjes van de tanden te maken voor de fluorbehandelingen. Maar gezien het feit dat ik het tanden-trekken moeten uitstellen heb wegens het loskomen van die tong, zijn nog niet alle kiezen getrokken, en was dit nog niet mogelijk. Dus volgende week teruggaan… Er zijn nu twee kiezen uit, aan de linkerkant boven en beneden, en was er daar al een paar verloren. Links eten zit er niet meer in. Maandag gaan de twee onderste rechts eruit. Vanaf dan wordt het weer meer aanpassen van het menu… Het eten verloopt nu schitterend eigenlijk, heb deze week zelfs frietjes gegeten, met lekker veel saus over zodat ze goed slap waren, en fijner gesneden. Maar wat heeft dat gesmaakt, was bijna een maand geleden, had zo’n spijt als de maag vol zat!! Gisteren naar een barbecue geweest, en zelfs daar kon ik mijn maagje vullen. Het doet deugd dat mensen er toch rekening mee houden, en eigenlijk viel ik niet zo hard op tussen de rest: mijn bord was even snel leeg… Toch nog paar dagen egoïstisch zijn en eten waar ik écht zin in heb!

Volgende week weer een ganse week de baan op: er staat alle dagen wel minstens één afspraak op het programma. Het wordt weer drukker en drukker op dat vlak, ik begin te merken dat de spanning ook weer verhoogt. Ik zie met tegenzin het einde van de maand naderen, want begin volgende maand wordt het startsein gegeven. Het is ook wat dubbel: eind volgende week afspraak met de radiotherapeut, enerzijds wil ik dat zo snel mogelijk: dan weet ik tenminste wat meer wat/hoe/wanneer/… Maar voor mijn part mag het nog lang duren eer het zover is ook.

Momenteel voel ik me goed, merk nog alle dagen dat ik beter en beter recupereer. Maar ook dat ik niet mag overdrijven: de terugslag is er snel, in de vorm van vermoeidheid en stramme spieren. De kracht in de arm is al verbeterd, de auto in vijfde versnelling zetten is geen zware opdracht meer, en ik slaag er in een zak met boodschappen naar boven te dragen, als hij niet te vol zit! Raar te weten dat je eigenlijk ziek bent, en daar ‘weinig’ van merkt. En dat men je effectief zieker gaat maken om je beter te krijgen… Wie in godsnaam kwam ooit op zo’n idee? Mensen vol rotzooi steken en de boel gaan wegbranden? Lijkt me iemand waar ik het niet echt zou mee vinden… 😉

Het blijft lastig

13 juli 2011
Na een heerlijke 6-weekse (!!!) vakantie in Frankrijk is het vandaag weer tijd voor een controle in het EMC. Ik heb inderdaad geen foto’s bij me dat betekent niet dat er niets aan de hand geweest (is) maar het foto’s maken heb ik even achterwege gelaten omdat ze er toch allemaal hetzelfde uitzien. De afgelopen weken had ik toch weer een pijnlijke tong met af en toe plekjes.

Op dit moment is het echter weer redelijk rustig. Er kijken 3 artsen naar mijn tong, onder wie een dermatoloog en de arts die mij altijd ziet. Zij zien geen verontrustende afwijkingen, maar weten eigenlijk ook niet waardoor de problemen worden veroorzaakt. Waarschijnlijk is het toch ook geen schimmelinfectie. Men wil mij niet nog een keer antibiotica voorschrijven. Er wordt geprobeerd een link te leggen met mijn medicijngebruik maar ook dit biedt geen soelaas omdat ik pas begonnen ben met o.a. Prednison slikken toen ik de tongklachten al 2 jaar had. (Ik slik o.a. Prednison omdat bij mij eind vorig jaar spierreuma is geconstateerd en dit het enige middel is dat de veroorzaakte pijn verlichten kan.)

In overleg wordt besloten pas over een halfjaar weer een controle-afspraak te maken. Mocht ik tussentijds problemen krijgen of ongerust worden dan kan ik altijd terecht voor een tussentijdse afspraak.

13 augustus 2011
Het is bijna niet te geloven maar een week na de laatste controle ontstonden er weer pijnlijke plekken op mijn tong. Dus foto’s maken maar weer. Ik hoopte dat ze snel weer zouden verdwijnen maar het zit er nu alweer ruim 3 weken. Ik kijk het nog even aan.

Ondertussen ben ik ook in het Ikazia Ziekenhuis in Rotterdam gezien door een reumatologe i.v.m. De aanhoudende klachten vanwege spierreuma. Ik ben uitgebreid onderzocht en er is een longfoto gemaakt, een hartfilmpje en er zijn veel buisjes bloed afgenomen voor diverse onderzoeken.
De arts schrijft ook kalktabletten voor een tabletten voor botopbouw omdat je bij langdurig prednisongebruik meer kans hebt op botontkalking. Ook van deze onderzoeken weer wachten op de uitslag die 22 augustus zal volgen.

22 augustus 2011
Bij het bezoek aan de reumatologe krijg ik te horen dat de uitslagen van het bloedonderzoek in orde zijn. Er lijkt inderdaad sprake te zijn van spierreuma. Ik blijf onder controle omdat is gebleken dat mensen met spierreuma op de lange duur veel kans hebben op het ontwikkelen van een andere, blijvende vorm van reuma, terwijl de spierreuma voorbij kan gaan.
Volgende controle eind november 2011.

Augustus 2011

2 augustus
Gisteren op consultatie bij de chirurge:
De littekens zien er heel mooi uit, de tong geneest mooi, en heeft nog een kleine weg te gaan. Zij zei me dat de vorm die de tumor maakte in mijn tong, zich aan het herstellen is, en dat dat dus veel minder gaat opvallen. Het zal zichtbaar blijven dat men daar een stuk uitgehaald heeft, maar dat zal uiteindelijk heel goed meevallen. Had ik eigenlijk ook wel al verwacht, als ik zelf zie hoe het geneest, kan ik er me best in vinden. Ze heeft ook de draadjes verwijderd die er nog in zaten van het kiezen-trekken, dat ziet er ook al redelijk genezen uit.

Maar we hebben het voornamelijk gehad over de consultatie die ik vrijdag had met de radiotherapeute. Ze begreep mijn opmerkingen, vertelde me dat die arts voornamelijk technisch werkt en qua sociale vaardigheden toch nog wat training kan gebruiken Maar ze zei me wel dat ze heel goede resultaten levert, en het feit dat ik met haar in het nederlands kan communiceren, vind ik toch wel een pluspunt.

Ik mocht gerust opteren voor een andere radiotherapeut als ik dat wou. Maar heb vandaag ook telefoon gekregen van de chirurge, ze vertelde me dat ze haar laten weten had dat ik eerder voor een ‘rechttoe-rechtaan’ uitleg kies, hoop dat de boodschap door gekomen is. En heb ineens zo’n gevoel van: als ik merk dat ik niet te horen krijg wat ik wil, laat ik het voortaan gewoon zélf weten, opkomen voor jezelf is geen misdaad é. Hoop dat dit werkt, en anders is er nog steeds de optie om te veranderen van radiotherapeut.

Ik had haar het voorbeeld gegeven van het antwoord op mijn vraag over de vruchtbaarheid. Ze begreep dat ik hongerig was naar inlichtingen, en is me zelf het een en ander beginnen uitleggen. Bestralingen kunnen inderdaad rommelen met de eierstokken. Ze kunnen dit proberen te vermijden door je buik te beschermen met een loden schort. Maar wat uiteraard het grootste risico inhoudt, is de chemo. Dat wist ik wel al, maar de afspraak met de chemotherapeut/oncoloog is pas morgen, tot dan kan ik weinig dingen tegen mekaar gaan afwegen.

Ze zei me dat ik kon opteren om mijn eierstokken te laten verwijderen en invriezen, zodat ik later nog kon proberen zwanger te worden via in-vitro behandeling. Het verwijderen hiervan gebeurt met een kijkoperatie, en hoeft mijn behandeling niet uit te stellen, maar mocht er uiteraard ook niet te lang mee wachten. Ow, dit was effe heftig, het gesprek sloeg op twee minuten tijd naar een wel erg drastische stap.

Ik wist allemaal wel dat ik me toch eens moest gaan bezig houden met deze vraag, maar had dit voor mezelf uitgesteld tot na de consultaties bij de specialisten. Zei haar dat is wel wist dat ze niet gul was met cijfers, maar of ze me toch enige richtlijn qua percentage kon meegeven? Ze antwoordde dat ze daar geen antwoord op had, maar dat de kans zeker reëel is dat ik steriel zou kunnen worden.

Gisteravond had ik zoiets van: misschien toch maar de boel eruit halen, in plaats van het lot te laten beslissen. Misschien is het ook wel goed dat ik dan eicellen heb die niet verprutst kunnen zijn door chemo? Anderzijds is het toch een heel technisch en duur gedoe indien je aan kinderen wil beginnen, neemt veel van de ‘pret’ weg, maar tegelijk bedenk ik dan dat die factor niet echt mag meespelen. Zoals ik het nu bekijk, wil ik afgaan op ‘kansberekening’, en zo rationeel mogelijk de boel bekijken. Het is moeilijk in te schatten welke actie de meeste ‘spijt’ kan naar boven brengen… Ga morgen ook eens bevragen of ik snel een afspraak met een gynaecoloog kan krijgen, en eens horen wat men mij daar te vertellen heeft.

Ze was ook niet echt te spreken over het feit dat de bestralingen langer op zich laten wachten. Ze heeft me uiteraard niet duidelijk gezegd dat het wel naar de late kant ging, maar ik merkte wel dat ze er niet akkoord mee was. Ze beloofde me contact op te nemen met de radiotherapeute om te zien of het toch niet vroeger kon…

Vroeg haar ook meer inlichtingen over die twijfel over het bestralen van de tong. Bleek dat ik de vorige uitleg die ze me na de operatie gegeven had, niet ten volle begrepen had. Wat wil je, je hoofd is nog niet helemaal helder op zo’n moment… Er waren dus degelijk nog aangetaste deeltjes gevonden op het snijvlak, maar dat bleek om het éérste snijvlak te gaan. Daarna hebben ze er nog een ‘rondje’ rond gesneden, en op dat weefsel is uiteindelijk niets meer gevonden. En ze zei me dat ze toen de marge redelijk ruim genomen hadden.

Toen ik vanmiddag de kine buiten stapte, had ik bericht op mijn mailbox van de chirurge. Er was een patiënt ‘vantussen’ gevallen voor de radiotherapie, en men wou mij dus eerder inplannen. Morgen al eerste simulatie (masker maken en scanner), volgende woensdag tweede simulatie, en start van de bestralingen op vrijdag 19 augustus. Of ik haar zo snel mogelijk kon terugbellen voor bevestiging?

Uiteraard, heb haar even van haar middagmaal gehouden

Ze herhaalde nog even de uitleg, heb uiteraard bevestigd, en ze zei me ook dat de tong hoogstwaarschijnlijk niet gericht bestraald gaat worden, maar dat er wel invloed zal op zijn. Grotendeels omdat de marge toch wel redelijk ruim is. Ze drukte me ook op het hart me morgen heel goed te informeren bij de oncoloog, want als die eierstokken eruit gaan, moet het nu wel heel snel gebeuren…

Heb een uur met kippevel rondgelopen, over mijn hele lichaam had ik het koud en voelde letterlijk mijn bloed door mijn aderen stromen. David zit hier te zweten van de warmte, ik doe het met koude rillingen

’t is weer even een knop omdraaien, hoop dat de data nu niet meer veranderen, heb toch nood aan één zekerheid waarop ik me kan richten…

Morgen spannende dag: Oncoloog, diëtiste en eerste simulatie. Hoop dat ik toch een degelijke nachtrust krijg…

3 augustus
Consultatie chemotherapeute
Net even een tussenstop thuis gemaakt, na de consultatie bij de chemotherapeute. Het komt er op neer dat ik drie maal chemo krijg, met een tussenperiode van drie weken. Dan word ik wel telkens drie dagen opgenomen in het ziekenhuis. De eerste dag krijg ik medicatie tegen de misselijkheid en de braakneigingen toegediend, de tweede dag de chemo zelf, en daarna veeeeel vocht om mijn nieren te reinigen. Na dag drie mag ik terug huiswaarts keren.

Wat de chemo eigenlijk doet, is de werking van de radiotherapie versterken, en men doet dit met het middel Cisplatine. Dit is geen ‘lichte’ chemo zoals je soms hoort, maar een redelijk stevig middeltje… De voornaamste bijwerkingen zijn misselijkheid en het verstoren van de nierwerking, alsook beenmergdepressie (het verminderen van aanmaak van witte en rode bloedcellen) , vermoeidheid, soms hoorstoornissen (doofheid) en haaruitval is moeilijk te voorspellen. En uiteraard werkt het ook op de vruchtbaarheid. De bloedcellen worden heel nauwkeurig in de gaten gehouden, immers met te weinig van de witte soort, ben je heel vatbaar voor infecties. Dat wordt dan tegen gewerkt door gebruik van antibiotica, al dan niet met opname in het ziekenhuis.

Wat die vruchtbaarheid betreft, wacht ik nu op een telefoontje van het Erasmus-ziekenhuis. Men werkt samen met Bordet hiervoor, en is beter gespecialiseerd in vruchtbaarheidsproblematiek en de gevolgen van chemo hierbij. Wat er dus eigenlijk zou gebeuren, is niet het volledige wegnemen van de eierstokken (ow, dit is héél ander nieuws!!), maar men neemt ongeveer een derde ervan weg. Op die manier blijft de optie open om op natuurlijke wijze nog zwanger te kunnen worden als de behandeling er niet te hard mee knoeit. En als het dan toch niet zou lukken, zijn er eitjes genoeg ‘in stock’ om het dan op de alternatieve manier te proberen.
Dit klinkt me nu eerder als heel positief: zo zijn beide opties mogelijk. Wel nog even wachten op de consultatie voor ik me er echt gerust ga in voelen, maar die zou al begin volgende week zijn, en er is mogelijkheid om de kijkoperatie al in de loop van de week te doen.

Voel me wel al wat beter in ’t hoofdje, gisteravond bij het slapengaan merkte ik wat begin van de menstruatie op, en dat duwde me ineens wel hard op de feiten dat dat minder evident kan worden. Was ineens heel erg over mijn toeren, anderhalf uur gehuild als een klein kind, en uiteindelijk toch nog in slaap gevallen. Al kon ik de nachtrust niet echt verkwikkend noemen…

Wat de eerste chemo-sessie betreft: het wordt kermis hoor de 19e augustus. Men plant de eerste bestralingen en de eerste chemo op dezelfde dag… Nog 16 dagen ‘normaal’ zijn dus. Nu me klaarmaken voor de volgende grote stap vandaag: het laten maken van mijn ‘masker’ en scannertje doen, voorafgegaand door een afspraak bij de diëtiste…

Consultatie Diëtiste
Ik dacht dat de afspraak bij de diëtiste ging gaan over hoe het eten liep, of ik terug op gewicht was, zo’n dingen…Dat is wel allemaal aan bod gekomen, maar het gesprek draaide eerder een onverwachte richting uit.

Ze vertelde spontaan over statistieken, dat had ik nog nooit meegemaakt dat men zelf met cijfers begint te gooien. Over hoeveel mensen er na een week of twee, drie te maken krijgen met ernstige problemen om te eten, ze sprak over 98% (!). En dat dat eten en drinken moeilijk zou blijven gaan tot zeker zes weken na de behandeling. De kans op ontwikkelen van aften en infecties in de mond is zeer groot, zelfs als ze niet specifiek de tong bestralen, en dit is een heel pijnlijke affaire als je wil eten, drinken, praten, … Ze willen vermijden dat ik te veel gewicht zou verliezen, omdat dit ook invloed heeft op de loop van de behandeling. Ik weeg nu 67 kilo, onder de 60 gaan is zeer af te raden…

We hebben het even over nutri-drinks gehad, maar ook dat gaat weer via de mond, en is weer heel moeizaam. Dus begon ze te vertellen over maagsondes, die via de neus of rechtstreeks in de maag werden gebracht, om je zo extra te kunnen voeden. Nu, de verhalen die ik tot nu toe gelezen en gehoord heb, spreken er bijna allemaal over… Dus kwam het niet echt aan als een verrassing.

Men wil dit graag inbrengen vóór de problemen beginnen, gezien je op dat moment al pijn en hinder genoeg hebt, en ze je lichaam niet extra willen belasten dan. Ik had er zelf ook al serieus over nagedacht, wist dat dit voorstel eraan ging komen, alleen had ik het niet zo vroeg verwacht… Ik zie het niet zitten om weken aan een stuk met een buisje uit mijn neus rond te lopen, plus: zo’n sonde moet vaker vervangen worden dan een sonde die door je buikwand gaat, rechtstreeks je maag in. Het vraagt een simpele verzorging die je gewoon zelf kan doen, ook het aansluiten van de voeding en zo kan je thuis zelf doen, het wordt je zelfs aan huis bezorgd. Ook douchen kan makkelijk, een bad is minder evident, om begrijpelijke redenen. Het is een heel klein litteken achteraf.

Leek me bij momenten een beetje een reclame-spot, maar dan wel eentje voor een product dat met redelijke zekerheid niet te vermijden is.

Als men dit wil ‘installeren’, moet ik een paar dagen in het ziekenhuis blijven. Ik hoef niet onder narcose, maar men wil het toch enkele dagen in ’t oog houden. Nu, bij de toediening van de chemo verblijf ik sowieso paar dagen daar, dus kan dit er nog wel bij, dacht ik zo. Gezien de tweede chemo-sessie pas na drie weken behandelen is, vond ze dit redelijk laat, dus gaan we er maar direct voor… Als ik op 18 augustus opgenomen word, wordt ook de gastrostomie gedaan (zo heet zo’n ding), misschien dat ik wel een dagje later naar huis kan dan, maar soit… Het moment dat het dan tijd wordt de boel gaan te gebruiken, heb ik wel alles bij de hand é.

Maken van het masker
En toen was het tijd om naar de afdeling Radiotherapie te gaan, om mijn masker te laten maken.

Dat viel eigenlijk wel goed mee: ik moest op een tafel gaan liggen, en dan begon men mij in de juiste positie te leggen. Zelf mocht ik niet bewegen, zelfs als mijn heupen of schouders een beetje moesten opschuiven, doen zij dat voor mij. Dat zal tijdens de sessies ook zo zijn, het is soms millimeter-werk. Ineens stonden er vijf mensen rond die tafel: de radiotherapeute en verpleging, om de juiste plaats van het masker te bepalen en het goed aan te drukken. Er werd wat op mijn lichaam getekend, en de lap plastiek werd over mijn hoofd gelegd en vast gemaakt. Voelde eerder aan als een soort siliconen gaas, was nat gemaakt en voelde warm aan, en naarmate het afkoelde werd het harder en harder. Er was genoeg ruimte om te kunnen ademen en te kijken, en toen ze het er na een vijftal minuten af haalden, had ik de indruk dat dat nog heel doenbaar was, qua druk en zo. Ze maakten tijdens het drogen ook al wat voorlopige aantekeningen, die gebaseerd waren op stralen die ik zelf ook kon zien in de weerspiegeling van de machine.

Toen ik buiten zat te wachten op het vervolg, kwam een verpleegster buiten met dat masker in de hand. David zijne commentaar: amai, heb jij zo een dikke kop en ne dikke nek? Schoot er echt van in de lach, sarcastische humor is zo een beetje onze manier geworden om er mee om te gaan. In ’t begin schrok hij soms van mijn opmerkingen, maar hij is het ondertussen al goed gewoon, en begint nu zelf ook, leuk!

Even later moest er een scan gemaakt worden, met het masker aan uiteraard. Toen merkte ik wel dat het al meer uitgehard was, de druk was opmerkelijk hoger. Ik had wel een heel leuke verpleegster, zo eentje die hard haar best deed nederlands te spreken, met wel een grappige manier van uitleggen en handelen. Soms vroeg ze me dingen waar ik antwoord op moest geven. Knikken of schudden ging niet, en probeer maar eens ‘ja’ of ‘nee’ te mompelen als je mond zo hard vastgedrukt wordt! Maar ze begreep mijn gekreun wel, had ik de indruk, alleen zei ze eens: je moet wel antwoorden hoor mevrouw, terwijl ik daar al een poging toe gedaan had

Na afloop van de scan, als ze me aan het ‘losklikken’ was, legde ze een aantal dingen uit die ik tijdens de sessies zelf kan horen of merken. Want, zo zei ze: de dokter legt niet veel uit, en wij weten hoe alles werkt, maar de patiënt weet dat niet, hé! Groot gelijk

Er werden twee scans gemaakt: eentje zonder contrastvloeistof en eentje mét. Er werd dus eerst een infuusje gestoken, en dan konden we van start. Na de eerste scan kwam de verpleegster de vloeistof toedienen, en dekte me toe met een dekentje. Dat was zeer welkom, want de kamer werd koel gehouden voor het degelijk functioneren van de machine, en als je dan zo halfnaakt op die tafel ligt, begint het wel frisjes te worden… Bij het buiten gaan van de kamer, wreef ze eventjes over mijn been, een onderbeen-klopje om maar te zeggen. Kijk, zo’n kleine dingen brengen bij mij redelijk wat appreciatie naar boven!

Toen ik me terug aankleedde, merkte ik een bobbeltje op mijn gezicht, precies alsof er ineens een puistje ging doorkomen. Ik keek in de spiegel, en zag er zo’n stuk of vijf op m’n gezicht pronken. Ik dacht dat dit door de druk van het masker kwam, dus vroeg haar of ik dit vaker ging hebben? Ze duwde me direct een pilletje in de hand… Allergie aan de contrastvloeistof. Heb de laatste tijd wel meer van die vloeistof gehad, heb het steeds goed verdragen, maar ’t lichaam heeft er nu blijkbaar genoeg van gehad. In het vervolg altijd steeds even melden, dan krijg ik drie dagen op voorhand medicatie die de reacties moeten tegen gaan. Voor alle zekerheid vroeg ze ons nog een uurtje in het ziekenhuis te blijven, en direct te melden als ik merkte dat het erger zou worden. Maar na een half uurtje was alles zo goed als verdwenen en mochten we beschikken…

Heb ondertussen ook telefoon gekregen van het Erasmus-ziekenhuis, afdeling Gyneacologie. Maandagmiddag word ik verwacht op consultatie, dan krijg ik alle dingen ivm dat eierstokweefsel wat uitgebreider uitgelegd. En de ingreep kunnen ze vrijdag doen, maar die gebeurt wel in Bordet. Donderdag dus even aanmelden voor overnachting daar. Het weefsel zélf wordt gestockeerd in het Erasmus. Weet nog niet hoe lang ik in ’t ziekenhuis blijf, maar ik hoop dat ik vrijdagavond terug naar huis kan.

Ben eigenlijk wel opgelucht nu het wat concreter is: voel me redelijk ‘luxueus’ nu in plaats van ‘bedot’. Misschien gebeurt er helemaal niets verkeerd met de eierstokken die er uiteindelijk toch in blijven zitten, en ik heb een stok achter de deur indien dit niet het geval is. Brengt me toch wat meer rust daaromtrent!

9 augustus
Consultatie Gyneacologie Erasmus
Gisteren afspraak gehad op de dienst Gyneacologie van het Erasmus-ziekenhuis in Anderlecht.

Ben er meer dan anderhalf uur mee zoet geweest, maar ja, de uitleg die ik kreeg was dan ook redelijk uitgebreid. Mocht me aanmelden bij een vriendelijke vrouwelijke arts, met een Griekse naam die wel een uitdaging was om uitgesproken te krijgen

Wat de fertiliteit betreft, ligt het grootste gevaar bij het product Endoxan, die ik ook toegediend zal krijgen. Dit product werkt de celdeling van kankercellen tegen, maar werkt ook hard in op de eierstokken. Het komt er in feite op neer dat de eicellen zich niet meer kunnen ontwikkelen, daardoor de eisprong verstoord wordt en er geen menstruatie meer optreedt. Gyneacologe sprak dat tot 60% van de patiënten hier steriel van wordt, al dan niet tijdelijk. Heb het wel voor cijfertjes om me kunnen op te baseren, maar dit had ik liever lager gezien… En de bijsluiter van dit product heb ik ook even uitgepluisd, ook qua andere nevenwerkingen niet echt iets om enthousiast van te worden…

Ma soit, het gaat er dus nu om wat dingen proberen ‘veilig’ te stellen, dus toch maar goed opgelet bij de hele uitleg.De operatie zal ongeveer een uurtje duren, en begint bij het maken van een kleine insnede (max 2cm) net onder navel. Hier gaat de camera door (prefereer het wel dat men ziet wat men doet), en wordt mijn buik opgeblazen door er zo’n 3 liter lucht in te pompen. Dan worden er, tegen de liesplooi aan, links en rechts, nog twee kleine incisies gemaakt van ong. 1cm, eventueel nog eentje in ’t midden net boven de schaamstreek, waardoor ze hun andere instrumenten kunnen gebruiken. De eerste dagen zou ik last hebben van een gezwollen buik, maar de pijn zou meevallen…

Er wordt dus ong. een derde van beide eierstokken weg genomen. Deze worden direct over gebracht naar het Erasmus ziekenhuis, waar ze dat weefsel in kleinere stukjes snijden, meestal hebben ze dan zo’n 20 stukjes weefsel met onontwikkelde eicellen erin. Hopelijk vinden ze ook cellen die wél al in ontwikkeling zijn (deze zijn makkelijker te gebruiken indien nodig, en geven iets meer slaagkansen) De ontwikkeling van een eicel duurt ongeveer vijf maand, voor ze ev. bevrucht kan worden en/of in menstruatie eindigt. Dat wil zeggen dat de kans erin zit dat ze max. 5 van deze eicellen kunnen terugvinden. Deze eicellen kunnen ofwel gewoon ‘puur’ ingevroren worden, ofwel kunnen ze na 24 tot 48 uur bevrucht worden, en de embryo’s dan laten invriezen.

Alles wordt ingevroren, aan een temperatuur van -196°c, behalve één stukje, waarop men direct testen doet. Testen in de zin van kwaliteit van de eicellen, of ze goed reageren op de stimulatie tot ontwikkeling, zo’n dingen. Ook wordt er op dat moment grondig getest (ook via bloedafname) of er in mijn lichaam geen HIV-cellen, of hepatitis, of dergelijke dingen, aanwezig zijn. Dit heeft twee redenen: Indien wel, brengt dit grondige bezwaren op om effectief het weefsel terug te gebruiken om een zwangerschap op te wekken. En in die containers waarin alles bewaard wordt, zit natuurlijk niet alleen mijn weefsel, ze willen ook zeker zijn dat er geen enkel risico is voor de bewaring van het weefsel van anderen. Kan ik mee leven…

Nu, op het moment dat ik steriel zou zijn en zwanger wens te worden, gaat het als volgt: Ofwel, in het geval ze eicellen in ontwikkeling vinden, stimuleren ze eerste deze eicellen, en kunnen deze bevrucht en ingeplant worden via in-vitro behandeling. Dat resulteert in een zwangerschap in ong. 30% van de gevallen.

Ofwel, indien geen ‘losse’ eitjes gevonden zijn of opgebruikt zijn, komt het eierstokweefsel er aan te pas. Via een operatie wordt er van dat weefsel teruggeplaatst in de eierstok. Vanaf dat moment heb je ongeveer zes maand de tijd om zwanger te geraken. Het kan gebeuren dat je op natuurlijke manier zwanger geraakt (wel met stimulatie door hormonen), het kan ook gebeuren dat in-vitro tussenkomst nodig is. De feitelijke details hier allemaal over hebben we nog niet erg besproken, omdat dit hopelijk allemaal niet nodig is, en dit proces pas over een paar jaar besproken moet worden, en de ontwikkeling in de tussentijd niet stil staat…

Mijn weefsel wordt tien jaar bewaard, daarna zou alles herbekeken moeten worden, maar in mijn geval ben ik dan 45 jaar, en op 45 stopt het sowieso… Dan wordt er niets meer ingeplant en geprobeerd…

De slaagkansen van dit hele gebeuren?

Nu komt de aap uit de mouw: dit is effectief nog in experimentele fase, en percentages zijn moeilijk te maken, gewoon omwille van het feit dat het nog niet echt veel toegepast is. De dokter had de cijfers van enkele weken geleden: op dat moment was er, wereldwijd, bij 35 patiënten weefsel terug ingeplant, wat tot 15 geboortes geleid heeft. De hindernissen onderweg heeft ze er niet bij verteld… In het Erasmus zelf hadden ze bij 4 vrouwen terug weefsel ingeplant, en leidde dit tot 2 geboortes.

Weet niet of ik er blij moet om zijn of niet… Maar er is weinig andere keuze: het enige alternatief op dit moment zou zijn dat er eicellen gestimuleerd worden met hormonen, deze weggenomen worden en ingevroren worden, om dan per in vitro te kunnen gebruiken. Dit geeft hogere slaagkansen, maar is wel een proces dat minstens een maand in beslag neemt, en die tijd is er nu eenmaal niet…

Financieel gezien heb ik ‘geluk’, zei ze… (Jaja, heb echt ‘geluk’, niet?) Gezien het feit dat ons land nog steeds geen regering heeft (man, man, man, nu komt ineens de nationale politiek er bij kijken!) , is deze procedure nog niet uit de experimentele fase geraakt (ergens dingen die te maken hebben met goedkeuringen en handtekeningen en zo), en vallen de kosten voor deze interventie en bewaring van het weefsel op het Erasmus-ziekenhuis. Heb haar gevraagd of, als alles wel goedgekeurd geraakt, ik hier dan achteraf geen rekening mag van verwachten, maar ze zei dat ze dat niet verwacht. Wel, ik hoop het… Als er sprake komt van alles beginnen te gebruiken, komen de kosten natuurlijk wél op eigen rekening.

Tijdens de behandeling en de eerste periode er na, mag in zéker niet zwanger worden (nogal logisch). De foetus zou heel ernstige problemen hebben en ofwel zou de zwangerschap in een miskraam eindigen, ofwel onderbroken moeten worden. Heb gevraagd om me tijdens de ingreep een Implanon-staafje te plaatsen. Deze anticonceptie hoef ik niet te slikken (zou moeilijk kunnen worden), kan ik niet vergeten, en geeft evenveel zekerheid als de gewone pil. En moet sowieso na de behandeling twee tot drie jaar wachten alvorens te ‘proberen’. Tegen dan, als ik vruchtbaar blijf, is de kust veilig en heeft de chemo geen nadelige gevolgen meer op de eicellen en de ontwikkeling van de baby.

En dan kwam het papierwerk. Toestemming geven voor de hele procedure, om regelmatig opgevolgd te worden de komende jaren, voor het onderzoek dat gedaan wordt, en… voor wat er met mijn weefsel moet gebeuren op het moment dat ik zou overlijden, zou afzien van gebruik er van, of als na tien jaar de bewaringstermijn verloopt. Ofwel het weefsel laten gebruiken voor medische research, ofwel om anderen te helpen zwanger te worden, of alles vernietigen. Deze keuze kan ik op elk moment veranderen, ‘hang’ er niet aan vast voor de rest van mijn leven. Wel goed zo, want het overviel me toch allemaal wel wat. Voorlopig is de keuze naar medisch onderzoek gegaan, wil geen kinderen van me bij anderen zien rondlopen zolang ik leef, om het zo cru te stellen…

Er volgde ook nog een bloedafname en een inwendige echo, waarop te zien was dat ik ‘mooie’ eierstokken had, en nog genoeg cellen in reserve had. Dat zag er allemaal heel goed uit… Hoop dat ze zo blijven…

Pff, ’t was me wel wat… je hebt tongkanker, ze halen de tumor weg en een deel klieren in je nek, waar je in eerste instantie niet aan denkt als het over je tong gaat. En ondertussen zit ik in gesprekken over eierstokken, eicellen, invriezen, in vitro-behandelingen, … En lees en hoor je ook alle andere bijwerkingen van de chemische brol die binnenkort door je lichaam gejaagd wordt. Het is al lang niet enkel die tong meer, maar mijn hele lichaam die er gevolgen van draagt… En dat werkt toch wat deprimerend, er is niets meer waar je écht de focus kan op leggen.

En het frustreert me enorm dat, qua fertiliteit, geen enkele arts zélf tegen me begonnen is hierover. Ik heb zelf de stap naar de dokters moeten zetten om hier info over te vragen. Had ik dit van in het begin besproken, had ik misschien wél de optie van eicelstimulatie gehad?? En wat met mensen die niet wéten dat dit zo’n impact op hun leven kan hebben, die blijven mooi bedot achter… Weet nu al dat bij het volgende bezoek aan mijn behandelende arts, ze dit te horen zal krijgen. Misschien lijkt het voor hen allemaal evident en vanzelfsprekend, voor een patiënt is dit helemaal niet zo!

En gisteravond had ik zoiets van: pfff, why bother? Misschien, als het ooit allemaal zoveel moeite moet kosten om een baby te kunnen krijgen, ligt het voor mij gewoon niet in mijn kaarten? Heb ik het er voor over om terug operaties te ondergaan om weefsel te laten inplanten, de hormonen door mijn lijf te laten jagen, terug die hele medische molen op? Ik begin te twijfelen aan mezelf, tijd speelt ook niet echt in mijn voordeel, tegen dat ik ‘màg’ denken aan kinderen, ben ik al vlot 37, 38… En moet ik nog bekijken of het verstandig is mijn lichaam dit allemaal te laten ondergaan, na wat het nu allemaal te verduren gaat krijgen. Die vragen horen me nu niet bezig te houden, maar je kan ze moeilijk uitschakelen als je er zo hard ingeduwd wordt…

Maar misschien heeft iemand hierboven toch wat mededogen en mag ik toch niet zo gehavend uit de strijd komen? We’ll see… 40% kans?

10 augustus
2e simulatie gisteren, het aftekenen van het masker, zodat men zich op de juiste plaatsen kan richten tijdens de bestralingen. Duurde op zich niet echt lang, moest op de tafel gaan liggen, masker erop (leek minder strak dan de vorige keer), en dan begonnen ze de machine te verdraaien, tot ze de juiste punten gevonden hadden. Het komt er eigenlijk op neer dat ze herkenningspunten aangeduid hebben, niet echt de plaatsen waar ze effectief gaan bestralen. Heb op mijn borstkas een ‘tattoo’ gekregen: hierop staat afgetekend waar het masker moet aansluiten op mijn borstkas, met een dunne alcoholstift. Deze aanmerking moet blijven staan tot het einde van de bestralingen, er hangt wel een beschermend plastiekje op zodat ik kan douchen en zo, maar weken in een warm bad zit er niet echt meer in. Ik mag, indien de aantekening vervaagt, deze zelf terug markeren met een stift, maar ’t moet dan wel op exact dezelfde plaats zijn

Heb ook de radiotherapeute gezien. Had de vorige keer al de indruk dat ze toch wat opener stond tegenover mij, maar gisteren was ’t verrassend aangenaam om met haar te spreken. Denk dat de frank daar wel gevallen is na een gesprekje met mijn chirurge. We hebben besproken of die tong nu moet bestraald worden of niet (wou het toch stilaan wel gaan weten), en ze liet blijken dat ze dit met me wou overleggen. Ze legde me uit dat de marge van het snijvlak dat kankervrij was; 8mm dik was, en dat dit toch wel al een vrij grote oppervlakte is. Daarom twijfelde ze zo hard of ze nog wel specifiek daar ging bestralen, of het effectief nodig was om me die extra hinder en problemen er bij te laten nemen. En indien het nodig zou blijken, kan er achteraf nog altijd bestraald worden op die tong. Daar ging ik wel mee akkoord, vond de marge ook ruim genoeg, en het spookte zelf al weken in mijn hoofd of dat effectief nodig was.

Bij de klieren is er reden genoeg om het te doen, bij de tong niet echt. Toen zei ze dat ze het wel goed vond dat we er hetzelfde over dachten, want dat het toch ook belangrijk is dat de patiënt akkoord gaat met wat er met hem gebeurt. Viel bijna van mijne stoel Ze vroeg me ook welke mondspoeling en crème ik had, apotheek staat voor dinsdag op de agenda, dus heb nog geen stock, en ze heeft me van beide een verpakking mee gegeven van een product waar zij wel tevreden over zijn. En, zo zei ze: er zijn er nog, hé!

Vervolgens wou ze me meenemen naar de computer-kamer, om de beelden te kunnen bekijken waarop ze zich baseren om te beslissen waar en waarom ze bestralen. Maar het was daar een komen en gaan van dokters en verpleging, nogal druk op dat moment om dat rustig kunnen uit te leggen. Maar staat op de agenda voor één dezer…

Tijdens de bestralingen zelf, zie ik in het begin van de week altijd mijn behandelende radiotherapeute, en de vrijdag altijd haar collega. Er is dus twee keer in de week opvolging sowieso, en indien nodig dat ik een arts spreek, moet ik het direct melden als dit op andere dagen zou zijn.
Tijdens de ganse uitleg heeft ze zeker vier keer gevraagd of ik nog vragen had of meer uitleg wou Deze manier van communiceren vind ik veel aangenamer, ik ben van dat knagende gevoel verlost, en heb nu de indruk dat mijn vragen welkom zijn en niet genegeerd worden. En dat doet toch ook al veel!

11 tot 13 augustus
Laparoscopie, verwijderen eierstokweefsel
Donderdag werd ik om tien uur in het ziekenhuis verwacht. Begeleid door de mama en broer, kreeg ik uiteindelijk een kamer toegewezen met een wel leuke kamergenote. In ’t begin was het wat stilletjes tussen ons, je durft zo niet direct veel vragen of zeggen, en zij had de ganse dag door bezoek. Ondertussen kreeg ik de gebruikelijke pre-op-onderzoeken: testen van bloed en urine, electrocardiogram en foto’s van de borstkas.
Wel leuk om merken dat qua voeding mijn dossier gevolgd wordt in het ziekenhuis: kreeg alles flink gepureerd en gemalen Momenteel eigenlijk overbodig, heb vandaag zelfs in een taverne een kippebrochette met frietjes gegeten, ik slaag er in niet meer op te vallen met mijn eetgewoontes!

Doordat mijn tandvlees al harder geworden is, kan ik dat gebruiken om zachte dingen te kauwen, en zo eet ik toch nog lekker mee met iedereen. Geeft me het excuus kip en zo te eten, waar ik dol op ben Soit, ’s avonds toch wel een leuke avond gehad daar op de kamer, eerst ontsmettende douche genomen, en dan aangenaam gesprek gehad, natuurlijk voornamelijk over de kanker, maar ze heeft me ook wat tips mee gegeven die ik kan gebruiken. Oh ja, in de namiddag zo’n viertal dokters nog gezien ook, die me eigenlijk niet zo veel nieuws wisten te vertellen, maar toch wel aangenaam te zien wie er allemaal aan je buik gaat zitten prutsen!

’s Ochtends weer die douche, anti-trombose-kousen aan, en operatieschortje, en tegen kwart na tien kon ik naar de operatiekamer. Was eigenlijk heel kalm, heb me eerlijk gezegd geen seconde nerveus gemaakt in deze ingreep… Deze maal duurde het wat langer dan de vorige keer alvorens ik in slaap gebracht werd, ze namen hun tijd voor de voorbereidingen. Maar uiteindelijk ging toch het licht uit, en toen ik wakker werd, leek het alsof ik gewoon een dutje van enkele uren gedaan had. Ik was redelijk bij met de tijd, daar schrok ik zelf wat van. Bewegen in dat bed was niet direct een optie, maar toen ik een uurtje later op de kamer terug kwam, was het alsof ik een adrenaline-shot gekregen had. Het was toen rond half vier, heb aan leerling-verpleegster m’n gsm en computer gevraagd, die heeft dat braaf voor me klaar gezet

De verpleger zelf maande me aan tot neerliggen, maar ik moest echt heel dringend het sanitair bezoeken. Kreeg uiteindelijk toch toestemming (zo’n pan is echt niet alles hé). Dat ging goed, voelde me opgelucht dat ik niet echt last had van de narcose. De buik, dat was natuurlijk één en al getrek vanbinnen, maar daar is een ziekenhuisbed wel handig voor: kan je perfect afstellen zodat alles draaglijker is! Na een tijdje heb ik mezelf toch verlost van die operatieschort, en gewoon terug m’n pyama aangetrokken, toch een lichte berisping van de verpleger gekregen. Maar uiteindelijk dacht ik: ik ben toch degene die mijn lichaam aanvoelt? Heb het niet overdreven natuurlijk, maar comfort mag ook wel…

Was blij dat ik om vijf uur ook gewoon al eten kreeg, want die maag plakte tegen mekaar van de honger. Alles mooi opgegeten, en twee uur later toch nog maar een schoteltje gevraagd En ’s avonds een paar brownies als tractatie… Ik had wel enorme pijn in mijn schouders, maar langs de voorzijde, ik begreep niet goed van waar dat kwam. Later legde de dokter me uit dat men de buik vult met koolstofmonoxide, en als ze dat terug leegmaken, blijft er toch wat gas achter tussen de lever en het middenrif. Doordat het middenrif weinig gevoelszenuwen heeft (hm, heb er toch een paar ontdekt, hoor!), zet de pijn zich door naar de schouders. En dat was eigenlijk hetgene dat in eerste instantie de meeste hinder gaf…
Maar alles ging goed, en er was geen bezwaar dat ik zaterdag naar huis mocht, op voorwaarde dat alles goed bleef gaan. Goede nachtrust gehad, had een comfortabele manier van liggen gevonden in dat leuke bed, en kreeg regelmatig wat nieuwe pijnmedicatie aan mijn infuus gehangen.

Dag nadien, reeds ’s ochtends, bezoek van de dokter. Paar vragen gesteld, paar dingen uitgelegd die ik niet mag doen (buikspieroefeningen, een volle emmer dragen, zware dingen tillen, …) omdat men enkele gaatjes gemaakt heeft in de buikspieren, en die zich eerst moeten herstellen. Zou zo’n twee weken duren… Voelde wel zelf dat er mee gerommeld was, wist echter niet dat er gaatjes in zaten. Wordt dus opletten, want verder scheuren zou me nu niet goed uitkomen!
Gyneacologisch gezien ook wat opletten uiteraard, kon nog een tijdje bloedverlies hebben, maar eerlijk gezegd was dat heel miniem. Geen bad nemen, niet gaan zwemmen, zo’n dingen…

Kreeg groen licht om naar huis te gaan, enkel nog afstemmen met de verpleging. Die hebben enkel nog mijn verbandjes veranderd (heb dus een sneetje in mijn navel, en dan links en rechts ervan nog eentje van ong. anderhalve cm). In mijn arm heb ik ook een draadje, komt voort van het inbrengen van het Implanon-staafje. Was dus gisteren al kort na de middag thuis, leuke verrassing, had verwacht ergens in de loop van de namiddag te mogen vertrekken. Was wel de dag doorbrengen in de zetel, rondlopen was als een 80-jarige, en alle beweging was traag en onaangenaam. Maar ik merkte er wel verbetering in komen. In de namiddag dutje gedaan, constructie gemaakt in bed zodat ik wat rechtop en wat gebogen lag, en dan lukte inslapen vlot.

En vandaag ben ik eigenlijk de ganse namiddag ‘op stap’ geweest. Niet letterlijk uiteraard, want heb veel neergezeten, maar kon wel aanwezig zijn op het verjaardagsfeestje voor de verjaardag van m’n oma, en daarna nog een hapje gaan eten met David z’n ouders en kinderen. Was een heel leuke dag, heb genoten van nog eens onder de mensen te zijn (zelfs cadeautje gekregen ook), het ongemak kon er niet tegenop!
Leuk te merken dat ik toch weer redelijk snel recupereer, want het was gisteren al vrij lastig dat ik niet mobiel was en veel aan David moest vragen.

Nu nog twee daagjes genieten van terug thuis-zijn, alvorens we weer inchecken in het ziekenhuis, maar ditmaal toch met veel zenuwen en angst.
Heb het gevoel dat de dagen in realiteit sneller gaan dan in mijn hoofd, het is rusteloos en droevig vanbinnen, maar probeer er toch nog het beste van te maken!

17 augustus
Plaatsen maagsonde (gastrostomie) Gisteren opgenomen voor het plaatsen van de maagsonde, en de eerste chemo van morgen.

’s Nachts nauwelijks geslapen, hoofdje tolde en zag met tegenzin de uren voorbij gaan. Was dus redelijk moe toen ik aan kwam in het ziekenhuis. Na een uurtje ongeveer kreeg ik een kamergenote, maar ik was vooral bezig met rusten en aftellen.

Tegen half elf ong. kwam men mij halen om me naar de afdeling Endoscopie te begeven, onder begeleiding van twee jonge verplegers, denk studenten, die er een heel pretje van maakten met patiënten te lachen en onnozeliteiten uit te halen, ook met mij. Zelf vond ik dit heel wat minder prettig, maar was zo zenuwachtig en voelde me heel klein gisteren, had de moed niet om er tegenin te gaan. (Ben de ene vandaag in de gang terug tegen gekomen, en hem dan wel goed duidelijk gemaakt dat dit echt niet door de beugel kon, stoorde me nog enorm van gisteren).

Moet wel zeggen dat de dokters en verpleging daar zelf een heel andere aanpak hadden. Ze probeerden me gerust te stellen, twee ervan spraken vlot nederlands, en hebben me stap voor stap uitgelegd wat er te gebeuren stond. Eerst werd mijn keel verdoofd door een spuitbusje (beetje tandartsgevoel) en kreeg ik een bijtstukje in mijn mond geplaatst, waardoor de camera geschoven werd. Bijtstukje diende omdat ik de camera niet zou kapot bijten… Was effe goed doorslikken om de camera verder te laten zakken, duurt wel even voor die in je maag zit, en die tube was toch redelijk dik. Maar buiten een lastig gevoel dat dat ding in de weg zit als je wil slikken, heb ik er weinig van gemerkt. Vervolgens werd de kamer verduisterd, zodat men via een lichtje dat zichtbaar was door de buik door, kon kijken waar de meest geschikte plaats was om het gaatje te maken waardoor de sonde de maag en de buik verlaat.

Men had me gezegd dat ik een produchtje ging ingespoten krijgen waar ik wat duizelig van zou worden, en een beetje afwezig, zodat ik niet echt volledig bewust ging kunnen meevolgen. Vond ik niet erg, want had weinig zin om te zien hoe ze , terug op drie plaatsen, gaatjes in die buik maakten en die sonde gingen installeren. Eerst zouden ze wel de buik plaatselijk verdoven natuurlijk. Maar eerlijk gezegd, het laatste stuk van de procedure, weet ik niks van… Ik herinner me dat men zei dat product toe te dienen, maar blijkbaar ben ik helemaal in slaap gevallen. Misschien had het slaapgebrek van ’s nachts daar ook mee te maken? Toen ik me weer een beetje bewust was van wat er rond me gebeurde, was alles al bedekt met een verbandje en hing er een sonde uit mijn buik… Terug op de kamer heb ik weer verder geslapen, was toen denk ik rond half twaalf.

Rond twee voelde ik me redelijk goed, en besloot een wandelingetje gaan te maken (ik haat opgesloten zitten in die kamer!). Dat ging toch niet zo vlot, een slak ging sneller vooruit dan ik. En op een bepaald moment was ik in de ontspanningsruimte, en vroeg me echt af hoe ik in hemelsnaam terug op die kamer ging raken. Had vergeten m’n gsm mee te nemen, kon niemand van het ziekenhuis bellen of zo. Voelde me ineens zo slap en leeg (natuurlijk gisteren ook de ganse dag niets gegeten of gedronken, was ten strengste verboden), en toen ik op stond om aan de terugweg te beginnen, viel ik terug neer op de stoel. Ik begon te transpireren als een gek, het water stroomde van mijn gezicht en rug, benen, gans mijn lijf was in een mum van tijd kletsnat. En toen ging het licht uit… Werd wakker half hangende op die stoel, met een gevoel dat ik gedroomd had. Een dame in de buurt was verpleging gaan halen, namen bloeddruk en suikergehalte, stond volgens hen redelijk ok, maar als ik de waarden hoorde, waren die voor mij eerder aan de lage kant. Per rolstoel terug richting m’n kamer, bed in, en weer slapen… Hm, deze keer mijn lichaam toch wat verkeerd ingeschat, hoe kon ik nu zo zwak zijn terwijl ik niet eens narcose had gehad?

Ondertussen had ik opgevangen dat mijn kamergenote op dat moment chemo kreeg, Cisplatine, een stof die me morgen ook te wachten staat. Zou dus eigenlijk geïnteresseerd moeten zijn in haar doen en laten, maar ik was zelf zodanig uit mijn doen, dat het grotendeels aan me voorbij gegaan is. Ik merkte wel dat ze, naarmate de chemo vorderde, agressiever werd, tov de verpleging en zo. Hm…

Tegen een uur of drie kwam de dokter langs, kijken hoe het met me ging. Had ineens een vrij helder moment, en zei haar dat ik enorm veel pijn had. Toen keek ze naar mijn baxters, en daar bleek enkel vocht aan te hangen, niks van pijnmedicatie. Eerlijk gezegd was ik zodanig suf geweest, tussen slapen en wakker hangen, aan ’t vechten tegen de pijn, comfort aan ’t zoeken door me twee mm proberen te herleggen…, dat ik er niet eens aan gedacht had om op dat knopje te drukken en de verpleging te roepen. Toen ik dat kleine flesje zag aangesloten worden, was ik zo dankbaar!

Toen vertelde ze me ook dat ook deze keer geprutst was met die buikspieren, zo, nu begreep ik wat meer waarom die pijn zo sterk was.

Maar die eerdere dankbaarheid was van korte duur, want een uurtje later ging ik alweer transpireren en bijna wenen van de pijn. Verpleging bellen, hielp niet, kreeg niks, had pas medicatie gehad. De algemene pijn was draaglijk, maar als die medicatie uitwerkte, kreeg ik enorme steken in mijn buik, alsof men er met dikke naalden diep vanbinnen aan het prikken was. Dat was zo al een paar uur bezig, en het vermoeidde me enorm. Daar nog de honger en de dorst bij, het werd me te veel.

Toen David na z’n werk op bezoek kwam, en hij bezorgd vroeg hoe het met me ging, kwamen de tranen… En maar wenen en wenen… Vertelde al mijn grote en kleine ergernissen van de dag, het feit dat de verpleegsters als kippen zonder kop rondliepen door personeelstekort, de stress die ik in de kamer had van mijn kamergenote, maar vooral: die PIJN!! Hij durfde me nauwelijks aanraken, ocharme. Hij verfristte me een beetje, hielp me wat door bakjes te halen zodat ik eindelijk mijn mond eens kon spoelen (verpleegster had gezegd: spoelen mag, maar wel uitspuwen, niet inslikken! Had de tijd niet te zeggen dat ik geen bakje had, en uit bed komen was geen optie op dat moment), borstelde m’n haar, extra kussen gehaald zodat ik wat comfortabeler was… Ik knapte er een beetje van op. Toen kwam de dokter nogmaals binnen om te vragen hoe het ging, en weer kwamen die tranen, nog overvloediger deze keer… Oh, wat haat ik het om zodanig emotioneel te zijn dat je er gewoon geen stop meer op gezet krijgt!

Vertelde dat ik geen extra medicatie kreeg, volgens verpleegster moest ik wachten tot 20u voor ik opnieuw een flesje kreeg. Ondertussen bleef het maar steken in de buik, het hield nooit op. Tien minuten later kwam de dokter met een nieuw zakje pijnmedicatie binnen, sloot het aan, en even nadien voelde ik me al heel wat beter!! Ik kon makkelijker ademen, kon me wat bewegen, ben zelfs met David even op wandel geweest een uurtje nadien. Denk dat de arts een beetje ‘gepraat’ heeft in de verpleegpost, want toen de nachtshift begon, kwam de verpleegster zich direct melden, met de mededeling dat ik niet mocht twijfelen als ik pijn had: direct bellen en medicatie vragen! Uiteindelijk is pijn voor niets nodig, alleen bleek dat ze in de namiddag niet goed begrepen dat ik echt zoveel pijn had. Tegen de avond werd het allemaal wat draaglijker, heb dus uiteindelijk nog redelijk goed geslapen. Kamergenote was naar huis, deur naar de gang dicht, had eindelijk wat rust en comfort.

Vanmorgen werd er eindelijk een zak glucose aangesloten aan de sonde, maw: minder hongergevoel, en een goed uurtje later mocht ik ontbijten. Joepie!!!! Was wel rustig aan om de maag niet ineens vol te proppen, maar het deed enorm deugd me even later niet meer zo slapjes te voelen.Ben naar het winkeltje getrokken hier in ’t ziekenhuis om iets lekker fris te kunnen drinken, slokje per slokje. Begin er goed door te komen nu, al heb ik wel nog redelijk wat pijnmedicatie nodig. Maar is nu stilaan wat aan het verminderen toch…

Pf, het is redelijk heftig geweest, had niet verwacht dat het plaatsen van die sonde me zo zwaar zou vallen. Gisteren zou ik gesmeekt hebben om, in de plaats van één gastrostomie, te kunnen ruilen voor een laparoscopie of drie (of hoe je het bekijkt), maar ben nu wel blij dat ik het gisteren al laten doen heb. Als je dit moet meemaken als je al in volle behandeling bent, lijkt het me nog redelijk wat zwaarder. Het heeft ook mijn aandacht wat weggenomen van mijn chemo en bestralingen die morgen beginnen. Al begin ik me nu toch weer nerveus te voelen als ik er aan denk. Het is weer van het ene in het andere, heb het gevoel nog niet eens thuis geweest te zijn tussendoor, de tijd die sneller loopt dan mijn hoofd.

Traag en gestaag raakt de slak aan de overkant é….

18 augustus
Even nog een kleine stand van zaken, het programma van de dag, zeg maar…
Vannacht begint men met het aanleggen van medicatie tegen misselijkheid en braken. Morgenvroeg om 9u30 sluiten ze de chemo aan, wat ongeveer een half uurtje zal duren. Vrijwel direct daarna krijg ik de eerste bestralingen, en worden er baxters aangesloten met spoelmiddelen om de nieren te reinigen (is nogal toxische brol voor de nieren). Dat zal duren tot zaterdag 14u ongeveer, dan wordt alles afgekoppeld en zou ik naar huis mogen…

De zenuwen? Zijn er, maar voorlopig onder controle, al tel ik weer onbewust continu tot tien… Een tic die ik heb sinds de biopsie, als de stress stijgt, merk ik dat ik begin te tellen in mijn hoofd… Ja, soms rammelt het een beetje daarboven! De angst? Is er zeker ook, voor het onbekende. Maar ook redelijk onder controle.

Voordeel van die stevige pijn van de laatste twee dagen, is dat ik weinig stil kunnen staan heb bij wat er morgen gaat gebeuren. Was te druk bezig eerst daar door te geraken… Pijn is nu al veel draaglijker, als ik stil ben toch Rondlopen gaat nog steeds traag en oplettend, eigenlijk alle bewegingen, maar in bed liggen met laptop op schoot lukt goed! Ach, had toch niet zo veel plannen voor het weekend, hé…

Morgen denk ik aan jullie allemaal, aan jullie bemoedigende woorden, troostende gebaren en voelbare nabijheid. Dikke dikke knuffel allemaal!!

19 augustus
Eerste chemo en bestralingen
De boel heeft wat vertraging opgelopen… Was nogal hectisch in het verpleegteam, en was al half twaalf eer alle pre-medicatie door het infuus gegaan was, en ik de eigenlijke chemo kreeg. Op een half uurtje tijd was dat zakje leeg… daarna de naspoeling nog installeren en zo, wat maakte dat ik te laat was voor de afspraak op de afdeling Radiotherapie. Maakte me ongerust hierover, had het al verschillende keren aangekaart (sinds gisteren al), maar er scheen zich niemand druk om te maken hen te verwittigen of zo. Toen ik dan een half uur te laat aan kwam, kon ik daar wel hun ongenoegen merken… Toch even uitgelegd wat en hoe, blijkbaar: hoe dichter je in de buurt bent, hoe moeilijker het is om op tijd te komen!

Had nog niet veel gemerkt van de chemo, en eigenlijk nu nog niet… Maar toen ik op de tafel lag voor de bestralingen, had ik momenten dat ik slaap zou gevallen zijn. Maar ja, ’t was ook wel al een intensieve ochtend geweest: er wordt de ganse tijd door dingen ingespoten en kleine baxtertjes vervangen, wat toch wat extra beweging in de kamer met zich meebrengt, zeker omdat de buurvrouw hetzelfde lot onderging.

De rust op de afdeling Radiotherapie deed dus eerder deugd op dat moment. Heb daar bijna een uur moeten wachten (bleken ook nog eens technische problemen met de machine bijgekomen te zijn), en toen mocht ik op de tafel plaatsnemen. Alles vastklikken, goed gelegd worden, dat was ik al gewoon. Dan verlieten de verpleegsters de kamer, machine draaide zich en ik hoorde zo’n zacht geklop, en tegelijk ging er een groot rood flikkerlicht branden. Dacht dat dit al bestralingen waren, maar achteraf bleek dat het maken van foto’s te zijn (om te checken of alles goed in positie lag). Daarna begonnen dus de eigenlijke bestralingen. Ik probeerde te tellen hoeveel keer er bestraald werd, omdat je dat hoort dmv een redelijk hard gezoem. Dacht dat ik aan een stuk of twaalf keer zat.

Achteraf kreeg ik wat meer uitleg van de verpleegster: er zijn dus zeven posities van waaruit ze bestralen, telkens twee maal. Dus veertien keer in totaal… (Effe misteld ) Als men merkt dat men de eerste keer meer dan een marge van 2 à 3 mm ‘uit de weg’ zit, wordt de machine lichtjes bijgesteld alvorens de tweede keer te stralen. En zo gaat het m’n hele hals rond, waarvan één maal helemaal achteraan en één maal helemaal vooraan, de rest zijn zijdelingse of half-zijdelingse bestralingen.
Zo, ga het hier bij houden voor vandaag, denk ik. Het frequente toilet-bezoek is wel vermoeiend, maar zeker nodig! Ons tot morgenmiddag nog goed bezig houden met het spoelen van die nieren!! En daarna ook nog, maar dan van thuis uit hopelijk

20 augustus
Terug naar huis
Alles verloopt redelijk vlot. Heb een goede nachtrust gehad, ben uitgerust wakker geworden. Gisteravond begon de pijn in de ader wat te minderen (men had infuus wat minder snel gezet), en tegen dat ik ging slapen had ik geen pijn meer. Ik begon wel te merken dat mijn spieren sneller vermoeid zijn, en ik wel gevoeliger ben aan het veranderen van temperatuur. Als ik bv. van de kamer naar de badkamer ga, merk ik dat al. Af en toe komt er eens een misselijk gevoel naar boven, maar dat valt mee en duurt echt maar paar minuutjes en dan is dat weer verdwenen.

Wat me eigenlijk het meeste opvalt, is dat ik wel minder zin heb in eten. En ervaar ook niet echt een hongergevoel. Was van gisteren al zo, maar vandaag toch extra geforceerd om te eten, want ze hadden ook nog eens een voedingszak aangehangen om te zien of die maagsonde naar behoren functioneert. Qua vermoeidheid valt het heel goed mee, af en toe eens een ‘dipje’ maar laat ons zeggen dat ik qua energie op 80% draai. Dus eigenlijk ben ik heel tevreden over hoe de reactie op de chemo loopt!
Daarnet even aan de dokter gevraagd of dit algemeen gezien zo blijft, of of ik nog een terugslag kan verwachten? Uiteraard moeilijk te voorspellen, maar ze zei dat misselijkheid meestal redelijk snel optreedt, en dat het feit dat ik dat niet echt heb, positief is in de zin dat ze waarschijnlijk weg zal blijven. Oef!

De werking op langere termijn, zoals de bloedcellen en haaruitval en zo, vallen natuurlijk nog af te wachten. Ondertussen hang ik nog steeds aan infuus, nog een zak spoelvloeistof erbij gekregen, wat maakt dat ik pas vanavond uit het ziekenhuis mag vertrekken. Beetje een domper met dit leuke weer, maar geeft me een excuus om spelletjes te spelen op de computer En David heeft onverwacht paar dagen verlof volgende week, dus zal ik me maar lekker laten ‘pamperen’

22 augustus
Mja, het was wel te verwachten dat het niet even goed ging blijven gaan dan in het weekend, hé. Had ook wel ’t een en ’t ander op het programma staan voor vandaag: Bestralingen, korte consultatie bij radiotherapeute, kine en logopedie.Toen ik deze middag eindelijk thuis kwam, was het lontje op, en ben eigenlijk zowat rechtstreeks bed ingekropen. Voelde me al de ganse voormiddag slap en leeg, en voelde me echt niet lekker in mijn vel. Heb een uur of drie geslapen, voelde me als herboren, maar ben toch maar braaf in de zetel blijven zitten, en nu voel ik de vermoeidheid alweer toenemen. Goede preek gekregen van de mama en een collega met ‘ervaring’: word braaf aangemaand zo veel mogelijk te rusten, maar eigenlijk begin ik dat nu zelf ook wel hard te merken. Gisteren een film gekeken vanuit de relax-zetel, en toch merkte ik dat dat vermoeiend was…

Voor de bestralingen begonnen vandaag, even de weegschaal op: -1,5kg… Was ik echt niet blij mee, maar ja, heb vorige week ook twee dagen niet gegeten door die sonde die geplaatst is, en nu gaat het eten wel nog, maar het is niet evident om nog extra bij te eten, heb nu al geen honger en zin om te eten. Heb me voorgenomen het te proberen met meer kleinere hapjes te nemen verspreid over de dag, ipv 3 grotere maaltijden. Alleen al het aanzicht van twee boterhammen lijkt al een zware opdracht, soms voelt het alsof er een ‘stopsel’ op die maag staat. Zelfs mijn geliefde chocomousse en ijsjes zeggen me niks…

Na de bestralingen vandaag dus bij de radiotherapeute: heeft me de computerbeelden kunnen laten zien en me dus wat meer uitleg kunnen geven over waar er juist bestraald wordt, en tot op welke zones ik er invloed van zou kunnen hebben. Komt er op neer eigenlijk dat mijn ganse hals en nek, volledig rond, onder de gerichte bestraling valt, met extra intensiteit op waar de kanker-klieren zaten. Heb ook wel gezien dat de onderkant van mijn mond ook nog redelijk wat straling krijgt, strottenhoofd en andere ‘vitalere’ delen worden zoveel mogelijk gemeden, maar als je de doorsnede ziet van pakweg halfweg mijn hoofd tot aan de schouders, heb ik zo de indruk dat er weinig onaangeroerd zal blijven.
En klinkt misschien stom, na twee bestralingen, merk ik het wel al een beetje. Oefeningen bij kine en logopediste gingen minder vlot, heb meer spierpijnen aan de kaken en in de nek. En af en toe overvalt me een hoofdpijn, al denk ik dat dat meer door de chemo komt. Maar ni evident in te schatten wat nu juist waar verantwoordelijk voor is, hé, time will tell, I guess….

Had een kleine hoop dat ik tussendoor misschien toch wat strijk of zo zou kunnen doen, maar momenteel zit het er niet in. Gewoon al de extra verzorging die je nodig hebt, neemt genoeg moeite in beslag: de mondspoelingen, het verzorgen van de wondjes, de huid…
Vanaf morgen komt er poetshulp, merk nu wel dat dat geen overbodige luxe gaat zijn. David doet de afwas, maakt het eten, doet zo wat vanalles, en ik… ik zit in de zetel. Frustrerend soms, hoor, maar ik weet dat, als ik help, ik het bekoop. Daarnet even geholpen met boodschappen wegzetten, en daarna puffend en zwetend de zetel in. Heb denk ik toch wel tien dingen in de ijskast gezet!

Voorlopig blijft mijn lichaamstemperatuur op peil staan, da’s heel goed, maar ga wel regelmatig van koude rillingen naar zweten, en andersom.
Ah ja, transport van en naar ziekenhuis was ook geregeld, had mama zich mee bezig gehouden, en daar ben ik wel heel blij om. Want ik merk dat het lastig concentreren is, vandaag was het dan ook nog regenweer, en als ik zelf rij, heb ik moeite om mij op de route te concentreren. Laat je rijden, minder vermoeiend, en veiliger Want, als je zo een klein half uur dat masker op je ogen gedrukt hebt gehad, zie je ook ni direct echt scherp als ze dat van je af halen.

Soit, leerrijke dag geweest, in de zin van: leer je beperkingen kennen en ga er mee om… En het besef dat dit nog maar het begin van de rit is…

24 augustus
Vandaag vierde keer bestralingen gehad. Momenteel tel ik nog op ipv af, zijn kleinere cijfertjes om te onthouden, en is meer motiverend heb ik zo de indruk. Heb zo ’t idee: is al woensdag, voor ik het weet is week 1 voorbij, en dat is dan toch al achter de rug. Vandaag staat enkel de radiotherapie op de agenda, geen afspraken achteraf, en daar ben ik wel blij om. Kan mijn energie wat beter doseren op deze manier. Morgen is ’t terug kine en logopedie, vrijdag terug afspraak radiotherapeute en diëtiste, al proberen deze laatste het wel zo kort mogelijk te houden gelukkig. Gisteren in ’t ziekenhuis nog meer dan een uur moeten wachten alvorens er tijd was om de draadjes van die laparoscopie eruit te halen, tegen dat ik thuis was voelde ik wel dat het tijd werd voor rust.

En gisteren ook de diëtiste en de co-ördinator gezien, heb toch aangekaart dat ik nog zoveel pijn heb als ik gegeten heb. ’t Punt is dat het niet de maag zelf is die pijnlijk is, maar eerder de spier of zenuw die ernaast ligt. Als mijn maag zich vult, zwelt dat op hé, en dan komt daar zo’n stekende druk op te staan. Volgens hen is dit redelijk normaal, waarschijnlijk een zenuw die nog niet hersteld is, terug beginnen met pijnmedicatie, en afwachten tot vrijdag. Ik probeer het nu ook op te lossen door, zoals ik al zei, meerdere malen kleinere porties te eten, is beter voor mijn eetlust, en minder pijnlijk.

Nu ben ik ook begonnen met ’s ochtends vroeg, voor ik naar ziekenhuis vertrek, een Nutri-drink te drinken. Zo heb ik toch al iéts binnen, zonder dat het forceren wordt, want ’s ochtends om 7u30 beginnen eten is nooit mijn sterke kant geweest Maar gisteren had ik zowaar honger tegen dat het avondeten klaar was, wat me toch ineens opviel, gezien dat toch al een paar dagen geleden was. En het inschatten van wat kan en niet, en wanneer, begint ook beter te gaan. Ik kan bv. gerust een tijd rustig op de pc bezig zijn zonder hier te veel last van te hebben (vanuit de zetel, laptop op schoot), maar als ik bv. 10 minuutjes rondloop in huis, voel ik dat ik moet gaan zitten. Gisteren toch even kwartiertje op ons terras gegaan in de late namiddag, temperatuur was ideaal, geen wind, zacht zonnetje, en ben er enorm van opgekikkerd. Oorspronkelijk was ik van plan om nog eens in bed te kruipen voor een uurtje of twee, maar na dat ‘uitstapje’ op het terras werd dat overbodig Frisse lucht is natuurlijk ook belangrijk é.

En de frequentie van de poetsvrouw wordt de eerste weken zeker al opgedreven naar wekelijks: op die manier kan ze zich ook bekommeren over de was en de strijk, want dat steekt soms in mijn ogen, en is dan toch weeral een kleine ergernis minder! Eigenlijk heb ik momenteel zoiets van: het kan allemaal veel erger dan het nu is, ik kan er nog redelijk mee om, klagen wíl ik nu echt niet doen. De vermoeidheid kon ik in ’t begin moeilijk inschatten, ik merk nu toch dat ik mijn (andere) lichaam beter en beter leer kennen, en zelf makkelijker de rem op zet.

Het grootste wat me momenteel nog angst inboezemt, is de effecten van de bestralingen. Maar ook dat zullen we moeten ervaren en nemen zoals het komt, iedere dag die nu ‘ok’ verloopt ben ik blij om! Voor David is het toch ook even schrikken geweest hoe alles nu gaat, denk ik. Maar heb de indruk dat het bij hem nu ook begint te wennen, het verschil van energieniveau heeft hem toch ook aangegrepen. En het feit dat ik zoveel pijn had, en hij er niks kan aan doen… Gisteren toch even de kans gehad daar samen wat over te praten, wat ook nodig is! Dus al bij al toch wel redelijk tevreden momenteel

Oh ja, weet je wat dé toestand was gisteren toen ik thuis kwam van het ziekenhuis? Door het noodweer hier in België, hadden we 20cm water in de garage staan, een keuken waar het water binnengeregend had, en een buurvrouw die een beetje over haar toeren was… Toch maar even de huisbaas gebeld, David en de buren proberen de garage watervrij te maken, en gelukkig kwam net gisteren de poetsvrouw om hier op ’t appartement alle natte-schoen-afdrukken weg te werken… Geluk bij een ongeluk dat David thuis was, en ik zelf niet te veel actie moest ondernemen. Wordt wel nog wat geregel met de huisbaas om herstellingen aan het dak te doen, maar soit, het kan er nog wel bij, hé
Best wel grappig eigenlijk dat zo’n dingen gebeuren op de minst geschikte momenten, maar dat doet je even beseffen dat de wereld niet stil staat, hé!

26 augustus
Het gaat de goede kant op, denk ik. Sinds gisteren heb ik wat meer energie. Niet spectaculair, maar ’t voelt als een hemelsbreed verschil.
Waar ik de vorige dagen bij de minste beweging ’t gevoel had dat alle energie uit mijn lichaam werd ‘weggezogen’, heb ik nu eerder zo’n gevoel alsof ik al een tijd niet meer geslapen heb, of toch al lange tijd met slaapproblemen zou kampen. Ben nu algemeen moe, rust nog veel, maar kan het aan om vijf minuten rond te lopen, snel een boterham te halen om te eten en zo. Loopt toch net iets vlotter op die manier. Communiceren loopt ook vlotter: de voorbije dagen vroeg een gesprek over bv.: wat gaan we eten? énorm veel energie, alsof ik me moest concentreren op een examen quantumfysica, nu kan ik tenminste terug normaal mijn gedachten uitdrukken en herinner ik me erna nog wat ik gezegd heb, wat wel handig is! Had echt van die momenten dat ik praatte, en tegelijk al half vergat wat ik zei.

Vandaag wel wat hoogmoed: ben aan een project begonnen: de afwas doen. Gestart rond 11 deze ochtend, we zijn nu paar uur later, is klaar
Telkens ik in de keuken was, één of twee dingen afgewassen, en drogen. ’t was niet eens een grote afwas, maar ’t gevoel toch nog íets te kunnen doen, is een opkikker. Eergisterenavond had ik effe een ‘crisis’: kwaadheid, frustratie, er was vanalles aan ’t trekken en ’t duwen vanbinnen, een geest die vanalles wil, een lichaam dat niets kon: ’t was oorlog… Maar nu lijkt het alsof dat me er wat door getrokken heeft, en probeer extra te genieten van de kleine dingetjes. Deze namiddag ook bezoek gehad: niet te lang, maar wel deugddoend!

De bestralingen beginnen zich te laten merken: jeuk aan de hals en nek, ook soms binnenin de keel. Merk wel dat ik vaker een kuchje heb, zo een kriebel in de keel. Stijvere spieren, en een gevoel van een meer-slaperige tong, en die tong ziet er al van ’t begin van de week spierwit uit. Af en toe smaken de dingen ‘anders’: dan neem ik een slok cola, wat dan niet naar cola smaakt, om dan paar minuten later weer helemaal de volledige smaak te hebben. Drinken doe ik enorm veel, heb snel een drogere mond… Eten lukt nog steeds goed, (kauwen wel minder) heb ook meer appetijt gekregen, en ervaar soms ook hongergevoelens

Maar de diëtiste sprak me vanmorgen aan over het laten leveren van het materiaal dat ik nodig ga hebben voor de sondevoeding. Volgende donderdag of vrijdag wordt alles geleverd. Er werd niet gevraagd of ik al moeite had met eten: ze wou zeker zijn dat ik het allemaal in huis had om mijn gewichtsverlies zo direct mogelijk te beperken. Zo’n dingen zijn soms wel confronterend: weten dat je toch snel achteruit gaat gaan, want wat is nu één week? Komt ook nog een financieel kantje aan: kost me alles samen rond de €400 aan huur van materiaal, de aankoop van de voeding, waarborg… En de mutualiteit komt normaal wel tussen, maar zoals ik al aan alles gemerkt heb, heeft dit véééél tijd nodig alvorens je de ‘ok’-brief in de bus hebt. Logopedie heb ik al ‘ok’ voor, de kine nog steeds niet, dus het loopt maar op…

De pijn van de spieren rond de sonde is er nog steeds, maar draaglijker door de pijnstillers die ik neem. Is nu eerder een ‘zeurende’ pijn, ipv dat stekende eerder in de week, en het went wel… Vanmorgen was er een probleem met de bestralings-machine: twee uur wachten en zonder bestralen terug huiswaarts gekeerd. Maar wel de artsen gezien die ik moest zien, dus toch niet voor niets naar het ziekenhuis gegaan. Was een beetje dubbel gevoel: als ik van onder dat ding kom, ben ik toch wel meer moe, en heb meer irritaties de eerste uren, dus was een beetje een opluchting enerzijds. Misschien geeft dat dagje ‘verlof’ mijn weekend wat meer elan? Anderzijds is dit al een dag die niet ‘geldt’, en waar een extra dag moet voor in de plaats komen…

Volgende week is al voorzien dat de logopediste aan huis komt. Gaat toch de vermoeidheid wat ontlasten, denk ik. De kinesist woont op paar honderd meter (komt niet aan huis) , maar eerlijk gezegd zijn dat tripjes (die ik met de auto doe) waar ik tegenop kijk. Thuis mijn plan trekken gedurende de dag gaat wel, maar jezelf verplaatsen en de energie die daar allemaal komt bij kijken, weegt wel door. Zeker zelf rijden vind ik vermoeiend, heb de indruk dat ik eerder in een computerspelletje zit dan in de wagen, dat de helft van wat er rond me gebeurt aan me voorbij gaat. Toch maar zien of ik dat niet op een andere manier geregeld krijg…
Soit, al bij al ben ik blij dat ik me wat meer ‘Ilse’ voel terug, de beperkingen die ik nu heb, probeer ik te bekijken als ‘luxeproblemen’, want vrees dat het nu nog één van de betere momenten van de behandeling zijn. Dus positief het weekend in, maandag weer aan de slag!

31 augustus
Paar dagen geleden dat ik nog de tijd gehad heb om een berichtje te maken, heb nochtans redelijk veel te vertellen
De vermoeidheid verschilt van dag tot dag: ik sta op, en weet direct of het een goeie dag wordt of niet. Vandaag was gelukkig ok, want er stond ineens zo veel op de agenda! Tijdens de behandeling zelf zie ik twee maal per week de radiotherapeute, twee maal per week de diëtiste, om de twee weken de chemotherapeute, af en toe de coördinatrice (verpleegster, een schat van een vrouw, die regelt zo wat alles tussen de verschillende artsen en indien nodig ook afspraken, volgt mij en mijn dossier op, en is mijn contactpersoon voor alle vragen en bedenkingen, soort manusje-van-alles). En dan thuis heb ik nog twee maal per week kine en logopedie. Had bij aanvang van de behandeling een internationale schoolagenda gekocht (dat begint in augustus qua data), en die komt me super van pas! Want er komen om de paar dagen ook steeds nieuwe afspraken bij, en met de problemen die ik had met die sonde, werd ook nog eens de afdeling Verbanden en de afdeling Endoscopie (die de sonde gestoken heeft) er bij gehaald.

Wat betreft die wonde aan de sonde: dit blijkt een doorligwonde te zijn. Nee, ik lig niet de ganse dag op die sonde, hoor Maar daar zit een plastieken ‘beveiliging’ aan, die er voor zorgt dat alles netjes op zijn plaats blijft, en die zat te hard tegen mijn huid gedrukt. Vond dat al redelijk hard gespannen staan, en het was ook moeilijk om de boel daaronder vlot te kunnen ontsmetten, maar niemand had me gezegd dat ik dat los mocht maken. Had tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis verschillende malen gevraagd of men mij kon uitleggen hoe ik dat moest verzorgen (vond het wat overbodig om daar thuisverpleging voor in te schakelen), maar het was nogal hectisch op de afdeling en niemand heeft er tijd voor gevonden. Dus deed ik zelf wat ik gezien had in het ziekenhuis, (daar maakten ze dat ook niet los) en dat liep vlot. Maar ja, als dat al twee weken zit te duwen op je huid, komen er uiteindelijk problemen van, hé. Dom van me dat ik daar zelf niet echt bij stil gestaan had, zal me nu niet meer overkomen.
Dus vandaag alles losgemaakt, ontsmet, nog wat ontsmettende zalf erop, alles terug vastgemaakt (maar dan wel iets losser, hé) en me alles stap per stap uitgelegd. De komende tijd hoef ik me er niet om te bekommeren, want de verzorging er van wordt nu in het ziekenhuis gedaan, tot alles genezen is. Vond dat men er nogal heel bezorgd over deed allemaal, maar waar ik nog niet bij stil gestaan had, was dat ik volgende week weer chemo krijg, en infecties zijn best te vermijden in zo’n situatie natuurlijk…

Wat betreft die chemo, maak ik me momenteel niet te veel zorgen. Vandaag op consultatie geweest bij de chemotherapeute, en zij was tevreden over hoe de eerste toediening verlopen is. Ik vroeg haar of ze kon ‘voorspellen’ of de volgende malen ongeveer gelijk zouden verlopen qua klachten en zo, of dat er meer kans in zat dat ik deze maal wél meer misselijkheid of zo zou ervaren. Ze vertelde dat qua vermoeidheid en misselijkheid het meestal gelijkmatig loopt, maar dat secundaire bijwerkingen wel verergeren door meerdere malen de behandeling te ‘vermenigvuldigen’. Deze zijn dingen zoals hoorsuizingen, tintelingen in de vingers en tenen, … Maar gezien ik dat niet ervaren heb de eerste keer, en ik slechts drie keer de dosis krijg, verwacht ze weinig problemen op dat vlak. Hehe, positieve consultatie, me dunkt

De vermoeidheid leer ik beter en beter mee om gaan, ik weet nu ook hoe het voelt de eerste dagen na de chemo, ’t is niet leuk, maar ’t is leefbaar. Dus prijs ik me gelukkig als we het daar kunnen bij houden, qua bijwerkingen. Ook de gevoeligheid van temperatuurswisselingen betert een beetje de laatste dagen, en ik neem gewoon overal mijn jas of pullover mee naartoe… Ben wel van plan om de eerste dagen de kine te schrappen, de verplaatsing naar het ziekenhuis zal al genoeg zijn voor de eerste dagen!

Wat betreft de bestralingen: vandaag sessie 8 gedaan, nog 25 te gaan (blijken er 33 te zijn ipv 35). Best vermoeiend ook, als ik onder die machine vandaan kom, heb ik precies een serieuze inspanning gedaan.
Gisteren vroeg de radiotherapeute me wat ik nog deed in huis, als referentie hoe zwaar de vermoeidheid doorweegt. Hm, meestal gewoon niks… Maar zei haar dat ik op een goeie dag soms de afwas probeerde te doen, in twintig stappen, maar dat ik wel merk dat dat soms te veel is. (Dus het wordt meestal geschrapt van de agenda, hoor!). Ze zei me dat ik in gedachten moet houden dat één sessie bestralingen, qua stress op je lichaam, even zwaar doorweegt als zo’n honderd keer de afwas doen, bij manier van illustratie. Honderd is misschien wat overdreven, dacht ik, maar ’t geeft toch een redelijk beeld, hé. Heb ook nog geen aften of schimmels of zo (maar ze zei wel heel vriendelijk: komt nog, hoor!!), en de status van de huid is ok. Alles gaat eigenlijk zoals ze verwachtte. Alleen heb ik zo ‘bobbeltjes’ op sommige plaatsen op de huid, best te vergelijken met zonnebrand, en dat kan nogal jeuken. Daar was ze verbaasd over, ze kende dat niet echt, en weet dus niet zeker of het wel van de bestralingen komt. Zou ook bv. een allergie kunnen zijn op de crème die ik gebruik. Dus crème veranderd, en een voorschriftje voor een zalf die moet helpen tegen allergische reacties en jeuk.

Vandaag wist de verpleegster me te vertellen dat ik best begin met laser-behandeling. Dat dient om de irritaties in de mond te verzachten. Radiotherapeute had me reeds gezegd dat men dat gebruikt als die aften en zo doorbreken, en daar was ik wel opgelucht om, want heb daar wel al redelijk wat goede kritieken over gelezen. Maar dus volgens de verpleegster en de coördinatrice, helpt het als je al op voorhand de behandeling start, omdat je het dan wat voorsprong geeft. Want, er zijn toch al irritaties te zien, dus vrijdag eerste sessie. Vervolgens drie maal per week, op maandag, woensdag en vrijdag, na de bestralingen lasertherapie inplannen. Dit zou maar een tiental minuutjes duren, en denk wel dat ik er dankbaar zal om wezen… Nu begint stilaan het wegtellen naar volgende week: tweede chemo, is een beetje dubbel: eens die achter de rug, ben ik qua chemo toch al over de helft. Maar er echt naar uit kijken, doe ik dus niet echt…

Getrouwd !!!

ZATERDAG 20 AUGUSTUS 2011

l185[1]      l186[1]

Dieter en ik zijn al 8 jaar gelukkig samen, onze relatie kende al vele ups en een grote ‘down’. We maakten mooie verre reizen, maakten veel plezier, kochten een eigen stekje die we uitbouwden tot onze thuis, werden zwanger… en maakten SAMEN mijn ziekte door. Die kanker heeft ons leven drastisch door elkaar geschud en veranderd maar we zijn er ook wel sterker door geworden. Op 20 augustus vierden we onze liefde voor elkaar en voor onze dochter. Liefde in goede en kwade dagen, gisteren, vandaag en morgen.

l187[1]

Ziekenhuis

Beste allemaal,

Voor zover nog niet bekend, Robert is vandaag met spoed opgenomen in het ziekenhuis (AVL). Robert kampt al een flink aantal weken met rugpijn. De door de pijnarts (uit het AVL) voorgeschreven medicatie werkt niet afdoende (meer). Begin deze week heeft Robert valium voorgeschreven gekregen van de pijnarts. Afgesproken was dat hij morgen (vrijdag) contact zou hebben met de pijnarts. Als hij dan nog rugpijn zou hebben, zou er een foto van zijn rug gemaakt worden. Omdat hij vanochtend weer ontzettende rugpijn had heeft Robert vanochtend al contact gehad met de pijnarts en is besloten dat hij vandaag opgenomen wordt.

De pijnarts heeft de pijnmedicatie nog wat opgeschroefd en voor het weekeinde wordt er een scan gemaakt die duidelijk moet maken waar de pijn bij Robert in zijn rug vandaan komt.

Het weblog werkt op dit moment niet i.v.m. migratieproblemen (of zoiets :-)), dus vandaar dit bericht. Zolang het weblog uit de lucht is, houd ik jullie op de hoogte via de mail.

Groeten, Janine

Verhaal van Astrid over speekselkliertumor

fotoSeptember 2011

Hallo allemaal, ik zal me even voorstellen:
Mijn naam is Astrid en ik ben nu (2013) 61 jaar.
Ik ben getrouwd en wij hebben 2 zonen.
Ik sportte 2 a 3 x per week en voelde mij heel erg goed.

Ik zit al twee dagen achter de laptop om mijn verhaal te schrijven en ineens komt alles weer boven en voel ik het als een bevrijding om het op te schrijven.

In september 2011 werd ik aan 1 oor doof. Naar de huisarts maar die kon niets vinden en ik moest maar neusdruppels gaan gebruiken. Na 1 week terug want er was niets veranderd. Doorgestuurd naar de KNO arts. Deze kon ook niets vinden en schreef zwaardere neusdruppels voor, die ik 1 maand moest gebruiken. Ook dat hielp niets, dus stuurde de KNO arts mij door naar de kaakchirurg want er kon wel een ontsteking in mijn kaak zijn die tegen mijn gehoor drukte.

Het Antonius Ziekenhuis is vlak bij onze woning en mijn man was druk, dus ik ben even alleen gegaan. Op de poli kaakchirurgie werd een foto gemaakt en daarna werd ik binnen geroepen. Ik maakte nog een grapje dat het doof zijn ook zijn voordelen had, omdat ik dan mijn man niet hoorde snurken. Maar daar kon de arts niet om lachen. Hij vertelde met enige moeite dat er een hele grote tumor in mijn hoofd zat. Ik dacht hij heeft het tegen de verkeerde patiënt, dat ben ik toch niet.

Maar het bleek wel waar, en hij vertelde dat deze kwaadaardig is……

Diagnose

Ik heb gelijk mijn man gebeld en samen zijn wij alle afspraken gaan maken, zoals CT-scan, biopsie etc. Toen ik weer thuis was besefte ik het eigenlijk pas goed. Mijn familie, vrienden en collega’s via sms ingelicht, en daarbij verteld dat ze me niet moesten bellen, ik moest hier eerst zelf mee omgaan.

Op internet gezocht maar het kon van alles zijn, dus biopsie afwachten. Na 3 dagen zou ik de uitslag krijgen, maar de patholoog wist niet wat het was. Raar he!!! De kaakchirurg vertelde wel dat ik doorgestuurd werd naar het UMC omdat het Antonius dit niet kon. Daar was ik niet zo blij mee. Het Antonius kende ik van haver tot gort, geboorte kinderen, overlijden ouders, operaties van mijn man. Ik mocht er bij het UMC tussen door en kwam daar op de bijzondere tandheelkunde en oncologie.

Dit liep allemaal wel heel vreemd!! Ik werd onderzocht door een coassistent. Ik had inmiddels een bobbel op mijn gehemelte links gekregen. Na een poosje kwam de oncoloog erbij en zij heeft mij alleen een hand gegeven en is daarna met de coassistent mijn scan gaan bekijken, wat niet goed lukte omdat hun systeem weer anders is als in het Antonius. De oncoloog heeft verder geen woord gezegd tegen mij, zij sprak alleen via de coassistent. Na 1 week moest ik terugkomen voor de uitslag van de biopsie. Mijn man en ik alle twee ’s nachts niet geslapen en de volgende dag weer naar dezelfde oncoloog. Zij keek ons niet aan maar vertelde dat de uitslag van de patholoog er nog niet was dus konden wij weer naar huis.

Er werd afgesproken dat ik twee dagen opgenomen zou worden om allerlei onderzoeken te ondergaan. Maar ondertussen werd ik steeds labieler.

Ik kwam op een tweepersoons kamer en mijn kamergenote was al acht x geopereerd aan een tumor in haar hoofd en zij was heel rustig voor de volgende operatie. Er werken in het UMC op die afdeling 4 verschillende oncologen en die wilden mij allemaal zien. Een van hen keek even in mijn mond en zei, oh ik weet het hoor, dit is de ziekte van Hodgkin. Ik schrok me dood, ik dacht ik heb toch geen kanker!!! Hoe onnozel kan iemand zijn. Ik had toen echt het gevoel van ik heb een tumor, maar ben geen kankerpatiënt.

De operatie werd gepland op 19 december 2011, voor die tijd wilde ik nog allemaal dingen doen die ik erna niet meer zou kunnen. Zoals met vriendinnen lekker uit eten en met mijn man naar Herman van Veen in Carré. Ondertussen had ik wel van de arts die mij zou gaan opereren gehoord hoe de operatie zou gaan. Mijn gezicht moest helemaal open, van het midden van mijn bovenlip, dan langs mijn neus en dan onder mijn oog door. En er zou een stuk huid van mijn bovenbeen nodig zijn om het gat te dichten. Daar kon ik nog wel grapjes over maken, van: gelukkig dat ik geen haar op mijn benen heb.

Er was nog steeds niet bekend wat het voor tumor was: Speekselkliertumor of hersenvliestumor. Maar de operatie zou toch doorgaan en zij hoopten dan dat zij met de hele tumor verder zouden komen. De operatie werd 1 week vervroegd naar  maandag 12 december. Inmiddels was ik wel wat rustiger geworden.

September 2011

4 september
Donderdagavond begon het… Jeuk, jeuk, jeuk!!!
Man, wat was dat lastig… Voornamelijk in het gezicht, de onderkant, die dus ook van die bestralingen mee krijgt. Heb me half onnozel gesmeerd met zowat iedere crème die ik in huis kon vinden, maar het bracht weinig soelaas. De siliconen-zalf (Betnelan) was de beste qua verzachting, maar die mag ik slechts twee keer per dag smeren. Voor de rest heb ik voornamelijk de gel crème van het ziekenhuis (Evoskin) gebruikt. Dat heeft zo geduurd tot zaterdagochtend. Vrijdag was dan ook nog eens een heel warme dag, temperaturen ergens achter in de twintig, dat maakte de jeuk er niet beter op. Ben nog steeds gevoeliger dan anders aan temperatuursveranderingen, en door dat zweten leek op den duur mijn ganse lichaam te jeuken… Dus werd ook de body lotion boven gehaald, ook eentje vanuit het ziekenhuis, Dermalex bodymilk.

En waar de bestralingen gericht worden, leek het soms alsof het een paar mm ònder mijn huid jeukte, dan helpt wrijven ook niet echt. Maar soit, ben er nu dus even van verlost, maar werd er wel halfgek van. Toch een beetje bezorgd wat het gaat geven als ze morgen weer beginnen met de bestralingen… Collega van radiotherapeute zei dat dit normaal was, en ik gewoon moest blijven smeren… Alsof het iets banaals was… Pfff… Maar ook iets positief: de Betnelan helpt goed tegen die uitslag die ik had, die ziet er al heel wat beter uit!

Vrijdag heb ik ook de eerste keer die laserbehandeling in mijn mond gekregen. Is dus eigenlijk heel simpel: met een laserlichtje richten ze op alle geïrriteerde plaatsjes in de mond, voel je helemaal niets van, en is in een paar minuutjes gepiept. Nice! De arts vertelde me dat men dit nu al tien jaar gebruikt in het ziekenhuis, en men er heel tevreden over is. Bordet zou het eerste ziekenhuis in België geweest zijn waar ze deze techniek ingevoerd hebben. Heeft me nog wat meer overtuigd over de juiste keuze van dit ziekenhuis!

Heb nu ook alles in huis wat nodig is om met de sondevoeding te beginnen. Is wel goed, want heb soms echt geen zin om te eten. Ik doe het wel, maar de voorkeur gaat meer en meer uit naar warm voedsel. Boterhammen worden droog, dus heb ik koffie nodig, ben ik niet zo gek op. Maar soep gelukkig wel En kauwen wordt na een tijdje pijnlijk. Dus we zien wel wanneer, wat en hoe, het is gewoon een geruststelling dat alles er is. Qua gewicht mag ik niet klagen: de laatste twee weken is er ongeveer een halve kilo af, wat goed mee valt, vind ik. Ook de diëtiste maakt er zich voorlopig niet druk in. Gewicht voor de start van de behandeling: ongeveer 66,5 (gewogen in het ziekenhuis), gewicht nu: 63,5. Maar de ene weegschaal is de andere niet, dus gebruik ik die in de bestralings-ruimte als referentie…

De wonde van de sonde ziet er naar mijn mening al een paar dagen ongeveer gelijk uit, toch morgen eens horen wat de verpleging daarop te zeggen heeft. En ben wel blij dat men een ‘frissere’ week voorspelt, want ik ben een beetje bang om het wat te laten tochten in huis, of een blazer te gebruiken om te koelen… Ik doe het wel, maar voorzichtig, je weet immers nooit, heb er geen idee van hoe het met die witte bloedcellen staat. Volgende week gaat men sowieso bloed nemen alvorens de chemo te beginnen, benieuwd wat daar uit komt!

9 september
Even weer dit dagboekje bijschrijven, het is toch weeral een paar dagen geleden dat jullie me ‘gelezen’ hebben…

Dinsdag heb ik de radiotherapeute gezien, en zij was niet de eerste die me wist te vertellen dat mijn lichaam blijkbaar heel goed reageert op de bestralingen. Ze zei me dat veel patiënten al na een week problemen krijgen in de mond, maar bij mij zag alles er nog netjes uit. Goednieuwsshow dus! En eerlijk gezegd, we zijn nu vrijdag, voel ik in de mond zelf nog steeds niet zoveel verschil, de laser-dokter vond het er vandaag ook allemaal heel ok uitzien! En dat dus na exact 3 weken behandeling, 15 sessies. Ben ik voorlopig best gelukkig mee

Woensdag was ineens die huid wel anders. Dat is zo raar, blijft hetzelfde voor enkele dagen, en ineens sta je op en voel je vanalles anders. Ik had het gevoel dat mijn hals dubbel zo dik aanvoelde, en de huid voelt wat rauw en bobbelig, en wordt ook duidelijk roder. Ik voel dat gebied continu, soms breekt de jeuk door, maar deze gaat nu veel sneller weer weg en echt pijnlijk is het nog niet. Was weer even wennen, maar uiteindelijk toch ook nog steeds goed doenbaar… Maar had al twee nachten heel slecht en weinig geslapen, de motivatie voor de opname donderdag zat onder nul, ik maakte me zorgen over het feit of mijn aders te prikken zouden zijn of niet, kortom, ’t was die dag ni evident om er het positieve van in te zien

Wat ik die dag bijna continu wél gehad heb: mijn hoofd stond precies heel ‘los’ op mijn lichaam, alsof iemand de schroeven die dingen bij mekaar houden, losgedraaid had… Op weg naar het ziekenhuis probeerde ik me sterk te houden en een babbeltje te slaan met de chauffeur, maar het vroeg veel kracht van die spieren om dat hoofd stabiel en comfortabel te houden, en na een tijdje werd ik er onwel van. Dus toch geprobeerd wat te rusten, en de tafel van de bestralingen leek op dat moment een zegen! Even een half uurtje niet bewegen met die spieren… Kort na de middag kwam de logopediste, die me tegenwoordig altijd op een gezichtsmassage trakteert, en zij heeft die spieren ook wat meegenomen. Daarna in bed gekropen en paar uur geslapen, en voelde me een pak beter! Vanaf dan heb ik soms een slap gevoel in de nek, maar niet meer zo erg, en het gaat sneller voorbij. Oef!! Eén tip: neem niet onnadenkend een wollen trui uit de kast, geen goed idee Hou het bij fleece, veel aangenamer!!!

Oh ja, sinds woensdag is ook de infectie aan de sonde als genezen verklaard, dus dat was toch de goeie noot van de dag!

Gisteren, donderdag dus, was het terug inchecken in mijn buitenverblijf, voor de chemo van vandaag. In de namiddag heeft men enkel bloed genomen, en het heeft tot rond 22 uur ’s avonds geduurd voordat men zich gewaagd heeft aan het steken van het infuus. Eerst wou een nieuweling proberen, beetje een veertiger, maar had een carrière-switch gedaan, en ik merkte aan alles dat die mens nog niet te veel zelfvertrouwen had op dat gebied. Hij had mijn arm afgespannen met een elastiek, zoals iedereen wel doet, maar wel héél hard… En voor de rest nam hij voor alles zijn tijd, de dingen klaarleggen, adertje zoeken, nog eens het naaldje nakijken, nog eens adertje zoeken, nog eens ontsmetten, even kijken of we toch geen ander adertje kunnen nemen?, … Op zich helemaal niet erg, ware het niet dat die arm redelijk pijnlijk en tintelig begon te worden nadat die zo’n tien minuten zonder al te veel bloed zat. Ik zei hem dit, en toen zag ik zo wat halve angst op zijn gezicht: hij durfde het niet aan om te prikken, vond geen ader waarvan hij dacht dat het zou lukken. Ok dan, maar laat die elastiek dan aub los, dacht ik zo! Deed hij gelukkig wel, maar een kwartier nadien stond mijn arm vol met rode ‘sproetjes’, mijn volledige onderarm. Volgens de verpleegster niet erg, te verzorgen met Flamigel, kwam effectief voort van het afsluiten van mijn bloeddoorstroming. Zou binnen enkele dagen weg moeten zijn, en pijn doet het niet meer.

Ongeveer een uurtje later, kwam nummer twee: een verpleger van ong. mijn leeftijd, die de tijd van zijn leven had als hij prikken mocht, zo leek het. Wel veel bekwamer en vlotter dan nr 1, dacht ik… Nu, veel aders zijn er niet zichtbaar op mijn armen, dus de zoektocht begon weer: in de ellebogen: liefst niet qua beweeglijkheid en zo, op de armen was er ééntje goed zichtbaar, maar die bewoog te hard (heeft hij uiteindelijk wel geprobeerd, maar toen sprong de ader door en was ’t ook gedaan), en de andere (op mijn handen) bleken erg fijn te zijn, en daar stak hij dan direct door… Om het speldenkussen-gevoel te vermijden, is hij er dan ook maar de hoofdverpleegster gaan bijhalen. Die bekeek mijn armen, en zei me dat ze niet verder ging proberen, maar er de prik-specialist (de anesthesist) ging bijhalen. Ik begon toch wel wat ongerust te worden dat het zou uitdraaien op een poortkatheter, wat ik liever niet zou hebben: men moet slechts drie keer geluk hebben met die aders, hé! Had de laatste dagen al paar keer in mijn hoofd gespeeld, en het scenario van prikken ging van in het begin echt de verkeerde kant op! Maar de anesthesiste was een super-vrouw, kwam binnen, keek, zei: ah, hier!! Mooi plekje!! Ontsmetten, naaldje nemen, ‘even doorbijten, mevrouw’, en klaar!!! Heb het wel wat gevoeld, maar bij haar was het echt kinderspel! Volgende keer toch maar even direct melden dat ik geen prutsers aan mijn lichaam wil, het prikken is zo al moeilijk genoeg. Maar toch blij dat die eerste hindernis achter de rug was, en men kon beginnen met de medicatie!

Vanmorgen ging men normaal gezien beginnen met de chemo om negen uur. Wist van de vorige keer wel dat dat niet direct een referentie is Vandaag ook niet, maar wel om een andere reden: bij de bloedafname van gisteren, bleek dat de waarden van de nieren te hoog stonden. Wat wil zeggen dat dat wel eens problemen kon geven. Dus kreeg extra vloeistof bij, en had al de hele nacht extra vloeistof gehad, dus terug bloedafname en even kijken of dat al wat genormaliseerd was. Indien ok, kon de chemo beginnen. En of mevrouw veel drinkt thuis? Want dat is écht héél belangrijk.

Pff, geloof het of niet: ik drink me te pletter… Al van voor ik ziek werd, heb altijd drinken bij me gehad als ik ergens heen ging, en thuis volgt de fles bruiswater of cola light mijn doen en laten. Misschien is mijn lichaam het al te hard gewoon, dacht ik. Dus nog meer drinken, wordt leuk, drink nu al makkelijk meer dan drie liter per dag, en dat is zonder overdrijven. Heb na controle van het bloed wel de chemo gekregen, dus zal wel ok geweest zijn, en nu dus de spoelvloeistoffen… Voel me min of meer zoals de vorige keer, wel een beetje meer moe, maar dat is normaal, hé. Alleen merk ik wel dat ik aanzienlijk minder plas dan de vorige maal, dus twijfel toch nog wat over die nieren… Drink nu dus veel extra, en hoop dat ik geen extra medicatie nodig heb, en morgen nog op een redelijk uur naar huis mag… Want op deze manier is de weekendrust (enkel zondag) toch maar kort

Soit, voorlopig, zoals verwacht, alleen enkele obstakels die overwonnen werden, dus eigenlijk so far so good. Verwacht me nu wel weer aan een paar dagen ‘dweil’-status, maar ben er op voorzien: David en anderen zijn verwittigd, logopedie en kine uitgesteld tot einde van de week, alles tot een minimum beperkt. Dus even heel egoïstisch rusten en rusten en rusten, en voor de rest me bezig houden met wat ik leuk, ontspannend en vooral: niet vermoeiend vind

Oh ja, vandaag toch bezoek gehad van een arts, daarna de diëtiste, om me te vragen waarom ik vannacht de sondevoeding ‘geweigerd ‘had… Had gewoon gezegd dat dat overbodig was, en gemotiveerd zelfs! Euh… Mensen, ik gebruik dat nog niet, ik eet en drink normaal, sta al twee weken ongeveer op zelfde gewicht, zie er de noodzaak niet van in? Ah! Ok, dan begrepen ze het wel. Maar was ik wel zeker? Want de behandeling is nu toch al drie weken bezig… Begin me zo wat een buitenaards wezen te voelen, beiden keken wat ongelovig, het is toch geen zonde dat ik éét en drink, hé J Ik besef wel dat het snel kan keren, maar zolang alles lukt zoals het hoort, ben ik niet echt geneigd mijn lichaam daar mee te belasten… Nu, diëtiste vroeg me wel, als ik merk dat ik veel slaap, of weinig tijd heb om te eten, of ik toch ’s nachts een half litertje wou aansluiten? Voor alle zekerheid… Nou ja, heb ik niets op tegen, dan is ’s ochtends ook de maag gevuld om naar het ziekenhuis te gaan, en moet ik niet van die extra drankjes drinken, want vreselijk lekker vind ik die nu ook niet echt… dus even kijken hoe het gaat de komende dagen, en misschien toch de stap naar de sondevoeding zetten, ben het allemaal nog wat aan het laten bezinken en overwegen

Eten deze middag was niet lekker, boterhammen: geen zin in, dus daarnet vond ik dat ik een tractatie verdiend had (euh, ik beloon mezelf nogal vaak, in de vorm van eten, tegenwoordig, om niet te zeggen dagelijks) en ben een lasagne gaan eten in de cafetaria (helaas was de spaghetti op!) en heb een stuk brésilienne-taart meegenomen om vanavond nog te verorberen. De koek is ni evident, maar die flan en nootjes eraf halen en binnenspelen lukt vlot, zoals de kindjes

Gisteren idem dito: maar dan een ijsje met slagroom, en ’s avonds ook stukje taart en chocomousse. Heb er van geprofiteerd dat ik zin had om te snoepen, en de valies is altijd gevuld met iets lekkers als ik naar het ziekenhuis kom…

En heb nog een kleine anekdote te melden: Blijf nooit stil staan voor de ingang van het ziekenhuis! Gisteren was ik even aan het sukkelen met mijn tas, toen ik aan kwam aan het ziekenhuis. Dus ik stond er wat naar te kijken, en mijn haar wapperde nogal in de wind. Ineens kwamen er twee mannen aangelopen, paar jaar ouder dan ik, schat ik. En die ene begint me uitgebreid te complimenteren over mijn haar: zo mooi, ik word direct verliefd op zo’n mooie blonde lokken, blablabla. Vond ik dus wel wat ongemakkelijk, ik wist niet goed hoe te reageren, dus begon er wat mee te lachen. Was ook heel contradictorisch, wat er in je hoofd zit, en de situatie waar je je ineens in bevindt… En wetende dat David dat niet zo leuk als ik zou vinden Hij begon nog meer complimentjes te gooien, en vroeg me of ik zin had samen iets te gaan drinken. Zijn maat wou verder stappen, en was al bijna de straat uit, maar hij bleef maar bij me hangen… Zei hem dat dat geen optie was, dat ik een vriend én een afspraak had, en wees naar het ziekenhuis. Denk dat hij het toen wel begrepen had, stapte dan toch stilaan op, achteruit, de straat uit, me overladend met werp-kusjes en complimentjes. Man, zoiets had ik nog nooit mee gemaakt! Hij was niet direct Mister World, maar wel sympathiek en de situatie was zo komisch dat ik af en toe toch nog in de lach schoot gisteren Best wel leuke animatie, hehe!

11 september
Het tij begint precies wat te keren… Na de tweede chemo heb ik weer zo’n tegenzin om te eten, maar erger dan de vorige keer. Bij het idee aan eten voel ik me letterlijk misselijk worden. Vorige keer werd ik ook enorm misselijk van de geur van look die aan het bakken was, gisteren bleek het ajuin te zijn. Gisteravond mijn lievelingskost klaar gemaakt: spaghetti. Had ik voor de chemo al even zin in, en gezien ik dat dus enorm graag eet, leek het me de geschikte keuze om toch wat binnen te krijgen. Maar het kostte moeite om een half bord te eten, en het smaakte echt naar niets. Ik had allerlei rare smaken die ik niet kende, nauwelijks spaghetti-smaak… En vanmiddag terug geprobeerd met wat gisteren over was, en terug zelfde scenario. Vanavond half bordje opgeschept van blinde vink, wortelen en gebakken aardappeltjes, ook één van mijn favorieten, en alles smaakte zo flauw en flets, ik proefde niet veel van wat ik at. David is nochtans een superkok en heb altijd heel lekker gegeten sinds hij hier in huis woont, dus daar zal het niet aan liggen é. En heb sinds vandaag ook regelmatig de metaal-smaak in de mond, en ook mijn favoriete cola-light is niet meer hetzelfde

Ik begin me soms ook te verslikken in eten of drinken, maar dan probeer ik wat voorzichtiger te zijn en de oefeningen van de logopediste toe te passen (drinken/eten innemen, kin naar de borstkas brengen, slikken, en direct na de slik hoesten, zodat, als er iets verkeerd gaat, je drank/eten direct terug naar boven geduwd wordt). Ze heeft me ook gezegd dat er in de apotheek een poeder te verkrijgen is dat je in je drinken doet, wat er een soort van dikkere drank, meer een gel, van maakt. Verandert niets aan de smaak, maar maakt het makkelijker te slikken. Als het erger wordt, toch eens gaan horen in de apotheek.

Omdat ik zelf ook wel merkte dat ik sinds vrijdag minder eet, heb ik daarnet thuis het eerste zakje sondevoeding aangesloten. Niet echt met veel zin, maar ja. Statieven en tubes en toestanden staan bij mij gelijk aan ziekenhuis, niet aan de rust thuis. Zal ik toch moeten gaan herzien, vrees ik. En toen het infuus tien minuten liep, begon ik mijn maag te voelen tegenpruttelen, kreeg terug een misselijk gevoel. Heb gelukkig de anti-misselijkheids-medicatie die ze me in het ziekenhuis voorgeschreven hadden. Waren capsules die de apotheker nog zelf moest maken (4mg Dexamethasone per capsule), en die ik de drie dagen na de chemo moet nemen.

Heb nu ook al een dag of vier regelmatig de hik. Duurt nooit lang, max 10 keer hikken, en is minder stevig dan toen ik vroeger hikte, maar het wordt wel frequenter. Heb het nu toch zo’n vijf keer per dag. Ga deze week eens bij de logopediste polsen om tips hierbij… En wat ook heel lastig is, is het feit dat mijn oren continu suizen! Eerder in de week had ik dit af en toe, maar sinds gisteravond is het non-stop. Je kan het het beste vergelijken met het geluid dat je hebt als je tv op sneeuwbeeld staat, of als je na een avond in veel lawaai in de stilte komt, en het geluid nog naweeën heeft in je oren. De ene moment komt het wat harder door, de andere moment wat zachter, maar het is wel constant. En ik merk dat ik de tv toch wel wat harder zet om beter te kunnen volgen…

Wat mijn huid betreft, ziet er redelijk ok uit, alleen heb ik wel een gebruinde kleur aan mijn nek, en raar, ook in mijn volledige gezicht. Maar ik smeer wel meer en meer Flamigel, want het begint wel vaker te irriteren. En David mag vanaf nu dagelijks scheren, want zo’n prikkend baardje doet er geen deugd aan

Dus ja, al bij al zijn dit wel draaglijke dingen, maar het is toch niet zo schitterend dan een paar dagen geleden. Halfweg zijn is dan misschien wel goed nieuws wat betreft beginnen aftellen, maar daar blijft het momenteel toch bij. Halfweg zijn betekent nu vooral weer moeten inbinden in vrijheid en weer leren wennen aan nieuwe dingen, gewaarwordingen, dingen die je toch storen.

Het enige waar ik momenteel niet te hard mag over klagen, is de vermoeidheid. Die is wat erger dan vorige week, maar momenteel nog niet zo erg als ik na de eerste chemo had. Maar ik doe dan eigenlijk ook helemaal niks, zo weinig mogelijk bewegen. Gewoon al een douche nemen, en de verzorging doen van die sonde en zo, kost moeite genoeg om een uurtje van te moeten recupereren, voor ik weer op mijn ‘normaal’ energieniveau zit. Heb toch al beter geleerd dat in te schatten, en op voorhand na te denken, dan toch iets te forceren en het dan dubbel te bekopen. Weet je, deze ziekte, of deze behandeling in elk geval, maakt je wel onderdanig, nederig, en geduldig. En dankbaar voor als het dan weer wat beter gaat…

Dag mama, Marga, Laetitia,
Mama: ik móet me aantrekkelijk blijven voelen Niet simpel als je je niet lekker voelt en je met een tube rondloopt die uit je buik hangt, maar als ik naar ’t ziekenhuis of zo moet, probeer ik me wel steeds te kleden in kleren die ik mooi vind, en me goed in voel. En David zegt me dagelijks hoe mooi en lief en aantrekkelijk hij me vindt, dat helpt ook wel een beetje
Heb wel al gemerkt dat mensen er van schrikken dat je niet aan me ziet dat ik ziek ben, eerlijk gezegd zie ik er heel gezond uit, dat zegt de spiegel toch, en weet je zelf ook ! De littekens beginnen nu terug harder op te vallen, maar toch doe ik de moeite niet om ze te verstoppen, want als ik begin te praten, merken mensen toch wel direct dat er iets mis is. Ik weet dat je je berichtje lachend bedoelde, maar je kan ni geloven hoe dubbel die situatie aan het ziekenhuis was. Je voelt je niet echt op je best, je weet wat er weer te gebeuren staat, er maalt vanalles in je hoofd, en ineens zit je in een halve Banana Split-situatie… En toch was het een opkikkertje, twee compleet vreemde mensen die je ineens als een heel ander persoon zien dan je jezelf ziet. Ik heb het gewoon als een positieve feedback ervaren, meer zat er echt niet achter

Marga: je zegt dat je niet kan meespreken over deze behandeling, maar toch: je hebt heel veel kennis van de dingen, en ook van de verhalen van de anderen die je linkt op je site. Het helpt toch om feedback te krijgen van ‘kenners’, soms zijn het kleine dingen die je helpen. En ja, Aldert is daar wel goed in, hé

Laetitia: ik wist wel dat je een ‘stille volger’ was, ik kom er gewoon niet makkelijk meer toe te mailen. Zou het super vinden eens met je te praten, denk dat ik morgen toch wel wat dingen ga noteren die ik je wil vragen… En ja, ik neem je woorden zeker ter harte als je zegt dat het zwaarste er nu zit aan te komen. Ik wist wel op voorhand dat ik dit niet zomaar dansend ging doorkomen, maar het heeft me wel geholpen dat het toch een tijd redelijk goed gegaan is/gaat, en ik geleidelijk aan kan beginnen wennen aan de negatieve effecten, in plaats van alles direct in één keer op mijn bord gegooid te krijgen. Als je me wil bellen, ben meestal makkelijk te bereiken vanaf ong. 11 ’s ochtends, dan ben ik terug uit het ziekenhuis, behalve donderdagnamiddag. Of als je wil, mag je me laten weten wanner ik jou het beste kan te pakken krijgen Hoop dat het goed met je gaat, en hopelijk tot gauw!

14 september
Het is niet echt de week van het goede nieuws. Elke dag komt er wel iets bij, stap per stap richting ‘naar achter’… Maandag stond in het teken van misselijkheid, vooral ’s avonds. Medicatie voelde ik niet zo veel van, maag bleef maar overhoop liggen, en bezorgde soms terug wat ik er in gestopt had… Vrij gefrustreerd, had een paar dagen door gekomen met weinig misselijkheid, en dan ineens zo ne ‘mottige’ avond. Maar dat was dinsdag gelukkig al heel wat beter, en vandaag heb ik nog geen misselijkheid ondervonden, dus daar zijn we hopelijk even door.

Maar dinsdag was dokter-dag: radiotherapeute en diëtiste, en chirurg die de stand van mijn tanden in het oog houdt. Bij het nakijken van mijn mond (ik kijk zelf niet zo vaak of gedetailleerd, vind het niet leuk om onherkenbare onderdelen van mezelf te zien), bleek er een schimmelinfectie te zien, of een ‘champignon’ zoals de radiotherapeute het in ’t Frans noemde. Ow, hier was ik niet blij mee!! Schimmels spreiden razendsnel, kunnen pijnlijk worden, en beperken zich niet alleen tot die mond, kan zich over je ganse lichaam verspreiden… Was lang blij geweest hier geen last van te hebben, nu ineens wel, het drukte een zware stempel op mijn gemoed…. Echt pijn heb ik er niet van, maar ik merk natuurlijk zelf ook wel dat die mond het toch niet doet zoals normaal. Soit, terug andere mondspoeling, een zestal dingen die de apotheker bij mekaar mocht mengen, waaronder ook lidocaïne, wat een beetje verdovend werkt. Misschien daarmee dat ik gisteren dat niet zo hard voelde…

Vandaag echter wel, en bij de lasertherapie vandaag, wist men mij ook te zeggen dat er een aft onder mijn tong zat. Had al iets raars gevoeld, maar dacht dat dat van die schimmel kwam. Niet dus! Verdekke, was ik net wat beter gezind vanmorgen, was dat ook weer snel over! Ik werd bang, aften kunnen heel pijnlijk zijn, ik kijk er echt niet naar uit. En ik dacht ook dat dat enorm besmettelijk was en dus binnen de kortste keren de ganse mond vol zou staan, maar de arts verzekerde me van niet. Kan wel zijn, maar heb er helaas zelf niet zoveel vertrouwen in dan zij…

Het positieve was dat mijn tanden er ‘ok’ uit zien. Niet perfect, maar ok, zo zei de chirurg. En nu weet ik ook dat de komende vijf jaar, mijn tanden in het ziekenhuis opgevolgd en verzorgd zullen worden. Goed dat dat nog ok is, want de fluor en de tandpasta beginnen wel stevig te prikken, dus het wordt toch beloont om op dat gebied ook even door te bijten!

De huid begint echt wel irritant te worden ook: ik smeer en smeer, maar die Flamigel wordt redelijk snel droog, en wat dan niet ingetrokken is, verandert in zo’n korrelige toestand die op je huid blijft kleven. En dat kietelt, en dat is een onaangenaam gevoel. Dan denk je: simpel: wassen en opnieuw smeren. Maar wassen is al een tijdje pijnlijk, zelfs met neutrale zeep. Het is het washandje en het afdoppen dat het hem doet: dat belast de huid en dan begint de irritatie opnieuw, en zo blijf je bezig. Plus dat men mij vandaag gezegd heeft om zo weinig mogelijk extra te wassen, want zo vererger je de zaak door telkens opnieuw de huid extra te belasten. Dus vind ik me er ook nog eens vies bijlopen: vol kleine brokjes opgedroogde zalf. Probeer nu twee keer per dag de nek te wassen, vind ik toch een minimum. En gezien ik ook meer en meer smeer, hangt alles ook vaker vol met zalf: mijn kleren, mijn haren, lekker plakkerig.
Vandaag heeft men mij in het ziekenhuis gezegd dat men speciale verbanden gaat bestellen, morgen zouden ze er zijn. Zou je moeten aanbrengen op de behandelde huid, wel als ze droog is, zou vanzelf blijven plakken, maar een bestanddeel hebben dat het allemaal wat verzachten zou. Geen idee wat ik me er juist moet bij voorstellen, dat is dan de verrassing voor morgen! Kan me misschien wel voornamelijk ’s ochtends helpen: dan mag ik niet smeren (tot 4u voor de bestralingen mag ik niks aanbrengen van crème), en dan is het toch wel storend dat je niks mag doen om die hals wat te ontlasten.

De sondevoeding is ook wel prettig: vannacht even opgestaan, en had niet gezien dat er een veiligheidsklepje van die tube open gesprongen was (mja, ’s nachts zijn de ogen maar halfopen, hé). Gevolg: dat ding begint te druipen, en alles vol plakkerige rommel: de pyama, de lakens, het statief, het tapijt in de slaapkamer, de vloer in de woonkamer…. Zo’n dingen kunnen me zo ergeren op dat moment! Alsof het allemaal nog niet leuk genoeg is!

Heb wel voeding bijbesteld vandaag: ik gebruik zakjes van 500ml, maar ik merk dat dat te weinig is. Dus zakjes van een liter worden vrijdag geleverd. Dan heb ik tenminste ’s nachts al genoeg binnen, en moet ik overdag minder moeite doen, want het eten is nog altijd niet schitterend. Vanavond heb ik toch redelijk gegeten, vergeleken met de voorbije dagen, maar ’t was afwisselend smaak van het eten, of metaal. Wil extra voeding bij omdat ik me toch wel slapjes voel na een paar dagen minder goed eten, en dat werkt ook niet motiverend, hé! De coördinatrice heeft me gisteren proberen uit te leggen dat forceren in eten een slechte aanpak is, want dat je dan heel snel een enorme tegenzin ontwikkelt, en het gewoon een constant gevecht tegen jezelf wordt. En dat dat helemaal overbodig en te vermijden is: als ik dan toch de moeite doe iets te eten, kan ik dan iets eten waar ik echt naar verlang, en niet om wat calorieën binnen te krijgen… Klinkt wel zinnig, maar ja, een koppigaard als ik heeft altijd even ‘wen’-tijd nodig…

De moraal zit er dus niet echt in deze week: ik erger me dood aan vanalles en nog wat: de verveling, de reclame en programmatie op tv die ik ondertussen perfect kan navertellen, en natuurlijk nog het meest van al aan het feit dat het best ‘ambetant’ begint te worden allemaal. Ik krijg schrik van vanalles en nog wat (vooral bang in het ziekenhuis terecht te komen voor een langer verblijf), en zit af te tellen tot het einde van de week, dat men dan aub mijn lichaam twee dagen rust geeft, en het hopelijk weer even stagneert. Mijn broeken vallen allemaal van mijn lijf, ik verlang zoooo hard naar eens een ontspannend bad, eens lekker weg gaan naar iets stoms, al was het maar de supermarkt. Zo zijn er duizend en één dingen.

En ik begin me toch wel vaak alleen te voelen, men houdt mij wel bezig met kine en logopedie en dokters en verpleegsters, maar ik mis vrienden, familie, gezelligheid… Wat ook dubbel is, want soms kan ik bezoek niet aan, soms snak ik er naar. Mama is vandaag onverwacht langs gekomen, heeft me toch wel goed gedaan, en binnenkort komt het nichtje op bezoek. Het is eens iets anders, hé! Niet enkel kanker-gekakel…

15 september
Even laten weten dat de dip van de laatste dagen er wat op vooruit gegaan is Vanmorgen heb ik de verbanden gekregen in het ziekenhuis, is een soort ‘mousse’ die uit siliconen gemaakt is, en op je huid blijft kleven. Het zorgt ervoor dat je huid minder irritatie ondervindt van ‘buitenfactoren’, en eerlijk gezegd: vandaag vind ik het in elk geval al super! Heb vandaag nog niet eens gesmeerd, om de simpele reden dat die verbanden veel meer deugd doen dan de crème. Dat, samen met de muziek in de behandelkamer, heeft me toch een opkikkertje gegeven. Toen de bestralingen begonnen, speelde men net Gold van Spandau Ballet. Dat refrein (Always believe in your soul, you’ve got the power to know, you’re indestructable, always believe in, because you’re Gold!) bleef in mijn hoofd hangen, en gaf me terug een duwtje in de rug.

Thuisgekomen heb ik me aan de soep gewaagd, met drie sneetjes brood bij, en dat ging goed. En kreeg pas tegen het einde de smaak van metaal, dus het smaakte nog ook Daarna nog de kine gehad, en voor de rest eigenlijk niets gedaan. Wou er een pamper-dagje van maken om mezelf wat te ondersteunen, maar heb me bezig gehouden met mailen en contact opnemen terug met vrienden en zo. Hen gewoon simpelweg laten weten dat ik hen toch wel mis…

Want, de kine zei me vandaag: zoek zelf contact met mensen op, nodig ze uit, laat hen weten hoe het met je gaat. Want mensen durven vaak niet, weten vaak niet wat en hoe, willen niet storen, wat maakt dat het toch een eenzame periode wordt. Het klassieke beeld is de patiënt die de ganse dag in bed ligt en niets meer aan kan, maar tegenwoordig voelen mensen zich vaak anders tijdens hun behandelingen. Ja, zit wel iets in, heb ik de laatste dagen veel aan gedacht en zo gevoeld, zo het gebrek aan menselijk contact, en ook dat maakte me neerslachtig. Dus de oorspronkelijke gedachte van: ik kruip de zetel in en kijk eens een écht goeie film, werd uitgesteld, en de energie werd geïnvesteerd in mailtjes en sms-jes en het plan dit nog verder te zetten, want het is wel vermoeiend geweest. Maar heb het gevoel dat ik een écht vruchtbare dag gehad heb, iets écht zinnig gedaan heb vandaag, en ’t voelt goed

19 september
Wat zijn er weer velen onder jullie komen piepen de laatste dagen! Vind dat heel motiverend om toch de moeite te doen om regelmatig een verslagje te plaatsen, heb er eerlijk gezegd niet altijd zin in, maar eenmaal vertrokken lukt het wel vlot. En daar ben ik blij om, want dit dagboek is ook voor mij nodig om een klare kijk op de zaak te houden. Laat ik er maar mee beginnen

Vrijdag heb ik bewezen toch wel een enorm soepkieken te zijn Want wie gaat nu naar het ziekenhuis, naar een afspraak om een maagsonde te laten veranderen, en vergeet gewoon compleeeeeet dat je daar nuchter voor moet zijn? De euro viel als ik voor de deur van de dokter stond… Voelde me zo onnozel Maar al bij al kwam het nog uit, ben een beetje bang dat dat terug pijn in de buik ging geven, en wou het weekend niet echt vergald zien daardoor. Dus nieuwe afspraak gemaakt: woensdagochtend, en deze keer morgenavond eraan denken géén sondevoeding aan te sluiten, of te drinken ’s ochtends

Het weekend is qua hinder van de bestralingen redelijk vlot verlopen eigenlijk. Soms gebeurt het dat ik dan pas merk wat er zich in de week weer allemaal afgespeeld heeft, maar het bleef allemaal redelijk stabiel in mijn ogen. Nice!!
Van de chemo heb ik wel nog steeds last: het suizen en tuuten in de oren is ondertussen een gewoonte geworden (komt effectief van de chemo, en zal zich pas herstellen enige tijd erna, dus zal er nog even moeten mee leven denk ik!) en het eten zegt me nog steeds niet veel… Men had me aangeraden om gekruide of pittige dingen, of dingen die wat zurig zijn, te vermijden om te eten, om hinder in de mond zo laag mogelijk te houden. En dat heb ik dus lange tijd gedaan… Maar heb me van ’t weekend toch aan sterke smaken gewaagd, en wat blijkt: die dingen smaken naar behoren. Niet 100%, maar toch aardig in de buurt van wat het hoort te zijn. Ik merk dat, als ik bv. één smaak neem, dat beter gaat dan verschillende dingen door mekaar. Waarmee ik bedoel: een gebakken eitje, op z’n eentje, houdt beter z’n smaak in mijn mond dan dat ik bv aardappelen en groenten en vlees eet, of spaghetti of zo, dingen waar je allerlei door mekaar smaakt. Op het favorietenlijstje staat momenteel: ei, soep, iets-pittigere-salami, ijs. Fruit smaakt flauw en flets, en vele andere dingen smaken lekker voor twee minuten, en dan is ineens die slechte smaak er terug. Dus eet korte, kleine dingen, of iets groter in ‘twintig’ keer, maar dat lukt me zelden. Dus qua sondevoeding ook overgeschakeld op zakken van 1liter, en voel ik me toch qua honger en flauwte wat beter.
Wel een beetje frustrerend allemaal, want de zin in eten komt wel terug. Maar dan heb je zo ineens ongelooflijke zin in bv. een banaan, dan neem je die en bij de tweede hap lijkt het alsof je een flauwe pap in je mond hebt, die bovendien nog eens slecht smaakt. En zo is dat bij zowat alles wat ik probeer: ik krijg mijn zin niet ‘vervuld’ … Die smaken wisselen zo hard, paar dagen geleden was het iets beter, nu heb ik de indruk dat het dus terug de minder goede kant op gaat…

De schimmel heeft ook te maken met dat smaak-probleem blijkbaar. Heb nu ook een extra medicijn gekregen: Diflucan, een soort van dikke pap die ik moet inslikken, maar valt wel mee. Zou extra werken om die schimmel weg te krijgen. En net heeft de huisarts me ook Daktarin gel voorgeschreven, ook iets waar je je mond mee spoelt en doorslikt, wat de witheid een beetje zou verminderen en extra bescherming biedt. Weet niet zo goed of het verstandig is om beide samen te gebruiken eigenlijk…

Want ja, heb de huisarts moeten bellen voor twee andere ‘probleempjes’ die ik heb, en waarvoor het ziekenhuis me naar hem doorverwezen heeft:
Ik ben bang dat ik de aanvang van een verkoudheid te pakken heb, en wou dat toch even laten controleren en zo veel mogelijk tegen houden, want heb echt schrik om ziek te worden op één of andere manier. Volgens hem ziet alles er nog redelijk goed uit, en kan een verkoudheid niet té veel kwaad, een griep of zo zou erger zijn. Hm, misschien wel, maar toch liever geen van beide! Ik snuit en nies regelmatig, en dat is meestal een slecht teken voor mij, dus heb ik een neusspray gekregen die dat allemaal wat ‘veiliger’ zou moeten houden…

En tweede probleem is minstens even belangrijk: mijn glycemie (suikergehalte in mijn bloed). Had, toen ik in het ziekenhuis sondevoeding kreeg, vaak hoge suikerwaarden, in die mate dat men regelmatig insuline spoot om dat tegen te gaan. Nu, heb al langer problemen hiermee, en neem hiervoor Metformax, eentje per dag houdt alles onder controle als ik normaal eet en drink. Nu dus niet meer! Ik voel me al een paar dagen niet echt goed in mijn vel, minder energie (maar een ander soort energieverlies dan wat ik nu ondertussen al gewoon ben), en steeds draaierig als ik rechtsta of te veel rondloop (teveel gaat dan over paar minuten). Moet veel vaker gaan zitten terug, gewoon omdat ik het gevoel heb dat ik ga wegdraaien. En bloeddruk, die is ok!

Dus toestelletje gaan halen in de apotheek, waarmee ik dan zelf mijn waarden kon testen. En man, wat swingen die de pan uit!! Normale waarden zijn tussen 70 en 120. Meestal staat de mijne rond de 150, maar dat is echt goed doenbaar. Nu, bij het meten na de voeding, stond ik op waarden van 570, en het zakte maximaal tot 300, maar dan moest ik echt opletten dat ik bijna niets at… En dat is nu net niét de bedoeling, hé. Dus niet echt een verbazing dat ik me gewoon niet lekker voelde al enkele dagen. En zo’n waarde kan echt gevaarlijk zijn, kan je in een crisis terecht komen… Wat dan?

Medicatie wordt wat opgedreven nu, en de arts raadt me aan de sondevoeding te spreiden over de dag. Zal ik wel proberen, maar is niet zo evident als het lijkt… Ben alle dagen wel nog met dingen bezig nadat ik uit het ziekenhuis kom: logopedie, kine, ofwel de poetsvrouw, alle dagen iets op de agenda. Dus dat wordt dan aankoppelen, afkoppelen, alles spoelen, aankoppelen, afkoppelen, spoelen, … En, wat me het meest verontrust, is dat ik op die manier helemaal geen honger of trek meer ga hebben, wat het eten nog wat lastiger maakt… Maar dat valt dus af te wachten, hé.

Oh, nog iets positiefs: na een week sondevoeding te gebruiken, en die te vermeerderen de laatste dagen, merk ik wel vooruitgang op gebied van gewicht: vanochtend op de weegschaal merkte ik bijna een kilo extra op!! Schitterend, hé!

22 september
Dag 24 van de bestralingen. Nog 9 te gaan… En ja, nu ben ik wel heel hard aan het aftellen!
Mijn huid begint harder en harder tegen te stribbelen: nu voelt het alsof ik een lederen band rond mijn nek heb. Ik kan mijn hoofd nog 60° draaien ongeveer, verder begint echt pijnlijk te worden. Qua kleur ziet het er uit alsof mijn nek en hals een heel aangename vakantie in Turkije gehad hebben of zo, qua gevoel zit het toch iets anders… En ik krijg blekere vlekken, plaatsen waar de huid aan het vervellen is, en als ik eraan kom, maak ik die steeds wat groter. Morgen informeren of dit erg is, ben een beetje bang dat ik achterblijf met een huid vol vlekken. De kinesist merkte vandaag op dat het verschil met de vorige keer, en dat was dinsdag, toch wel groot was. We konden inderdaad nauwelijks de spieren los zetten, de huid trekt veel te hard tegen. Ik vertelde hem dat ik hoopte de sessies kunnen af te ronden zonder effectieve zichtbare en pijnlijke brandwonden te krijgen, en zijn reactie maakte me niet happy… Mja, hij is de kinesist, en niet de radiotherapeut é, maar hij ziet toch heel vaak mensen met behandelingen van bestralingen. En heeft weinig nut me bij beide radiotherapeutes te bevragen, zijn nogal zuinig in ‘voorspellende’ uitspraken… De euforie van de siliconen-verbanden (Mediplex) is ook voorbij: ze hebben enkele dagen redelijk geholpen vorige week, maar sinds deze week ergeren en irriteren ze me meer dan ze deugd doen. Ze blijven niet meer plakken aan mijn huid (tja, die verandert é) en de gedeeltes die dan wél blijven hangen, beginnen heel hard te kietelen. Dus die worden stilaan afgeschreven… Flamigel it is for now!

De situatie in mijn mond blijft stabiel. Het verbetert niet, maar het verergert ook niet, ben ik al lang blij mee! Denk dat de combinatie van de verschillende behandelingen (Diflucan als medicatie, goede mondspoeling en de lasertherapie) toch een beetje vruchten af werpt. Want de situatie in de mond is iets waar ik toch angstig voor was en ben! Smaak verbetert precies een beetje, zin om te eten nog helemaal niet. Maar gisteren zag ik David zo triest kijken toen hij thuis kwam en ik met sondevoeding in de zetel zat. Even later opperde hij: zou ik kip maken vandaag? En een stukje voor jou meebakken? Hij weet dat kip in mijn top drie staat, en vond het zo sneu voor hem. Dus heb ik de moeite gedaan, en zelfs wat pasta gegeten ook (ook een top drie ), en ik zag dat het hem echt plezier deed. Aanvankelijk, bij de geur van het eten, kreeg ik wel zin. Maar die geur ruik je dan een tijdje, en tegen dat het eten klaar is, is het alsof die maag al genoeg gehad heeft aan de geur alleen. Maar ben er toch aan begonnen, ik smaakte lichtjes wat ik at, en het had tenminste geen sléchte smaak. Vond ik al een grote vooruitgang! Dus, al was het een kinderportie, ik heb gisteren voor het eerst in ong. een week weer een warme maaltijd gegeten!

Qua glycemie gaat het de goede kant op, maar we zijn er nog niet… Momenteel meet ik waarden tussen 300 en 400, dus het gaat al beter, maar zou eigenlijk nog minstens moeten halveren. Vandaag is de eerste dag dat ik minder last heb van de bijwerkingen hiervan, en het is toch eens een verademing

Wat wel veel in mijn hoofd speelt, is de chemo volgende week. Ik merk heel hard dat ik van de tweede maal veel minder goed recupereer dan de eerste keer. Nu komt nummer drie, en ik ben bijlange nog niet op het niveau van twee weken geleden. Dus dat aftellen werkt wat dubbel, hé: het einde komt eraan, maar ook die derde chemo, waar ik nu heel zwaar tegenop kijk. Eén maandje ‘fast forward’ zou me niet storen
De radiotherapeute vond mijn vermoeidheid eerder in de week niet echt normaal (ik viel zowat in slaap in haar cabinet, en heb deze week al alle dagen paar uur bijgeslapen, wat ik vroeger ook niet zo frequent deed), dus heeft ze mijn bloed laten onderzoeken op alle mogelijke dingen die daar invloed kunnen op hebben. Nice, weet ik of er misschien nog andere factoren spelen, en ken ik eindelijk de waarden van die witte bloedcellen eens. Hopelijk hebben ze morgen al de uitslag!

En dit klinkt misschien heel erg raar, maar ben bang om mijn haren te verliezen. Sinds de tweede chemo, merk ik dat mijn haar niet meer groeit (kan je zien als je je benen scheert, hé ). Hoop heel hard dat ik in de spurt naar de eindstreep, toch die haren nog kan behouden! In het begin maakte ik me daar weinig zorgen over, redeneerde zo van: die haren verliezen, kan ik mee leven, dat doet tenminste geen pijn of ben je niet ziek van. Maar ik merk nu dat het toch wel een shock zou zijn, dat het dan wel heel erg zichtbaar wordt dat ik ziek ben. Mensen zonder haren: het is alsof je een stempel ‘kanker’ op je hoofd hebt, hé… Ik probeer het wat uit mijn hoofd te zetten allemaal, maar het blijft wel op de achtergrond spelen.

Gisteren hebben ze ook mijn maagsonde veranderd. De eerste vervanging dient na een maand van de plaatsing te gebeuren. Keek ik niet naar uit, en het ging allemaal niet zo vlot als het zou moeten: men raakte met de nieuwe sonde niet door de maagwand, en dat duwen en proberen was helemaal niet aangenaam en zelfs redelijk pijnlijk. Men heeft dan een kleiner formaatje geprobeerd, en dat lukte wel. Wel vreemd dat je binnen in je buik vanalles voelt bewegen en echt voelt wat de dokter doet! Heb er tot gisteravond beetje pijn van gehad als ik opstond of rondliep, maar niets dat een stevige Dafalgan niet kan oplossen, en vandaag ben ik al pijnvrij! Volgende afspraak voor vervanging: eind januari 2012. Ow, effe schrikken! Misschien stom, maar de meest lastige toestanden van die kanker, staan in mijn hoofd gepland voor dit jaar, niet meer voor volgend jaar!! Maar in de hoop dat alles redelijk goed gaat, mag ze er vroeger uit en hoeft die vervanging dus niet meer…

Oh ja, over die Dafalgan: de radiotherapeutes hebben zo een document waarop ze alles aankruisen wat je gebruikt van medicatie en zo. En steeds kruisen ze die Dafalgan aan… Ik zeg dan altijd: mevrouw, ik gebruik geen pijnmedicatie. Dat snappen ze dus blijkbaar niet goed… Hun reacties en vragen daarrond zijn steeds dezelfde: hebt u geen pijn? Neemt u dan andere pijnmedicatie? Zo’n dingen… Ik neem af en toe een pijnstiller voor hoofdpijn of zo, zoals iedereen wel eens doet, maar verder dan dat gaat het nog altijd niet. Ben ik zelf wel blij om, dat ik het niet echt nodig heb. Maar vraag me af of dat nu echt zo raar is

Er staan misschien wel wat negatieve dingen in dit bericht, maar het is dan ook een verslagje van enkele dagen, hé. Vandaag heb ik een heel goede dag, vergeleken met de laatste twee weken, en heb er van genoten, me gewoon terug een beetje normaler voelen. Heb voor het eerst sinds de tweede chemo terug de afwas kunnen doen
Leuke verrassing voor David als hij thuis komt!

28 september
Oh, weer zoveel te vertellen!
Het is een paar dagen stil geweest, maar dat was niet omdat het niet goed met me ging. Ik heb een week/weekend van veel bezoek achter de rug, en ja, dat was wel vermoeiend, maar ’t heeft me zoooo enorm deugd gedaan! Ik was het beu hier in mijn ‘ivoren toren’ te zitten, dus ik dacht: het lichaam moet maar even doorbijten, tijd om de geest te voeden! Wat maakt dat ik toch een beetje morele energie op gedaan heb om de laatste loodjes door te gaan. En maandagavond ben ik zelfs, als David thuis kwam, tot bij mijn broer gegaan. De eerste keer sinds de start van de behandeling dat ik ergens anders heen ging dan het ziekenhuis In de namiddag was ik zelfs zelf even in de auto gestapt, omdat ik me moest aanbieden bij het gemeentehuis om een nieuw paspoort op te halen. En dat viel wel mee, maar toch besefte ik dat zelf rijden zeker nog niet ideaal is. Dus dat is toch nog even op de lange baan geschoven. Maar de laatste dagen zijn bijna allemaal ‘afwas-dagen’ geweest, en daar was ik al heel tevreden mee!

Het bezoek aan mijn broer heeft wel een speciale reden gehad: Broer heeft twee chihuahua’s, en die hebben zich samen wat geamuseerd, en nu is daar een nestje van gekomen. Ze zijn nu een paar weken oud, en ik was verliefd op de foto’s die ik op Facebook gezien had. Nu, ik wil al jaren een hondje in huis, maar in het huurcontract van het appartement staat natuurlijk: verboden. Maar, gezien ik maandag dan toch de toer op was, ben ik langs de huisbaas gestopt, paar probleempjes in huis aangekaart, en uiteindelijk de moed gevonden om te vragen of ik aub een huisdier mocht houden. En wat blijkt: kleine hondjes vinden ze geen probleem Ik was dolgelukkig! Ik had energie te veel ineens, een adrenalineshot Dus broer opgebeld, en ’s avonds het mooiste, liefste, schattigste puppy’tje gaan kiezen. En dan twee nachten nauwelijks geslapen van opwinding Het mag tegen eind oktober naar huis komen, en dat vind ik de perfecte moment.

Dan ben ik weer wat gerecupereerd van die klote-chemo, ik schat energieniveau dat ik nu heb, en heb ik nog ruim de tijd om dat diertje op te leren en te trainen. Het zal me ook verplichten een wandelingetje gaan te doen, wat niet ver hoeft te zijn voor zo’n puppy, en voor mij ook niet, maar wat me toch dwingt wat energie erin te steken. Ik zie het ook een beetje als een beloning voor de beproevingen dit jaar, en een droom die in vervulling gaat. En ik zie er eigenlijk alleen maar voordelen in Ja, uitgebreid verslag, maar ja, ik ben een beetje heel erg verliefd op ’t moment

Nu, even terug naar hetgene waar ik hier nu al een tijdje over schrijf.
Mijn huid begint zwaaaaar af te zien. Heb sommige plaatsen in de nek waar de huid begint open te gaan, en dat is eerlijk gezegd toch wel pijnlijker dan gewoon de verbrande huid. Het is als een schaaf- en brandwonde bij mekaar. Gezien die verbanden gewoon van mijn nek af vallen, hebben we een andere oplossing gevonden: Smeren met die Flamigel, dan de verbanden erover (blijft dan toch even plakken), en daarna een netje dat ik over mijn hoofd trek tot de nek, en die verbanden zo goed mogelijk op z’n plaats houdt. ’t is geen zicht en vaak weer alles op z’n plaats trekken, maar ik voel toch dat het helpt. Maar ik moet toch eens contact opnemen met de mutualiteit: die verbanden kosten ong €3.70 per stuk (wordt door ziekenhuis rechtstreeks aan mij gefactureerd) , en ondertussen heb ik er vier nodig om alles zo comfortabel mogelijk te houden. En langer dan twee dagen gaan ze niet mee… Bij de apotheek kosten ze €5, maar weet niet hoeveel er van terugbetaald wordt. Oh ja, heb ook een brief gekregen van het ziekenhuis met een detail van de kosten van mijn operatie en verblijf. Weet je dat de ziekenkas bijna €11.000 daarvoor mag ophoesten? Zelf mag ik ook wat bijdragen in de kosten: €3,68. Ongelooflijk zeg…

De situatie in de mond is er op vooruit gegaan. Niet spectaculair, maar alles wat vooruit gaat is meegenomen! En de lasertherapeute vertelde me deze week dat ze het bizar vindt dat ik nog redelijk veel smaak heb. Ze zei dat ze nog nooit meegemaakt heeft dat iemand, op het einde van een dergelijke behandeling, überhaupt nog smaak heeft, laat staan nog redelijk veel… Hou niet echt van woorden zoals nooit of altijd, maar ’t was toch weer een beetje extra motivatie. Maar de smaak is dan wel weer beter, de zin in eten echter niet. Waar ik vorige week toch af en toe eens de koelkast open trok voor een soepje of een kaasje of zo, de laatste dagen heb ik weer helemaal geen zin in eten. En vrijdag is ’t terug chemo-dag, dus dat belooft voor de komende weken weer!

En om dan toch bij de chemo aangekomen te zijn: heb deze week consultatie gehad met de chemotherapeute, en werd bijgestaan door de coördinatrice. Die had de therapeute verteld over de problemen die ik heb met mijn suiker-niveau (dat is nog altijd een rollercoaster, heel raar hoe dat stijgt en daalt en moeilijk te controleren). Dus had die contact opgenomen met een endocrinoloog (specialist die zich oa. met diabetes-patiënten bezig houdt), en besproken welke medicatie ik neem, en ook de medicatie die ze me toedienen als ik chemo krijg. En wat blijkt dus nu: Als hoofdmedicatie tegen misselijkheid, kreeg ik een redelijk hoge dosis Dexamethasone. Zeer efficiënt, en heeft nog paar andere handige eigenschappen: remt vermoeidheid, stimuleert eetlust en remt groei van tumoren. Maar dit medicijn heeft één groot nadeel voor diabetici: het rommelt zodanig met die hormonen en stoffen die je bloedglucosegehalte onder controle houden, dat die helemaal op hol slaan. En dat maakt ook dat het heel moeilijk is om, zelfs met medicatie en/of insuline, de boel terug te normaliseren. Want de reactie op de medicatie wordt onvoorspelbaar, het is alsof die gewoon hun eigen ding doen, en dat kan toch enkele weken aanhouden. Dus wordt vrijdag deze dosis zoveel mogelijk vermindert, op het absolute minimum gehouden.
Maar wat dan met die misselijkheid? Daar was ik wel heel ongerust over.
Ik krijg dus andere medicatie hiervoor, nl. Emend. Dit is een relatief nieuw medicijn blijkbaar, en is alleen gericht op het voorkomen van misselijkheid en braken als gevolg van chemotherapie. Laat ons hopen dat het doet wat het belooft!

De komende dagen komen de berichtjes weer live uit Bordet. Maar het is hopelijk de laatste keer dat ik daar incheck, en ik krijg dan ook wat meer informatie over welke onderzoeken en doktersbezoeken er na de behandeling komen. Chirurgen, radiotherapeuten en chemotherapeut zijn deze week nl. samen gekomen, en mijn dossier stond op de agenda. Tja, zal me dan maar even ‘belangrijk’ voelen, zeker?

30 september
Vandaag terug chemo gekregen. Alles verloopt vlot, behalve dat ik enorm veel geslapen heb, tussen mijn afspraken door. En zelfs nu, na twee uurtjes bezoek van David, begin ik het weer hard te voelen… Radiotherapeute wist me vandaag te feliciteren met het incasseringsvermogen van mijn huid: De open wonde is aan het dichtgroeien (is ook niet pijnlijk meer), en voor de rest heb ik weinig last van korstjes of diepere verwondingen. Is dat nu de aanpak van dit ziekenhuis, je te complimenteren met dingen die misschien redelijk normaal zijn? Of ben ik echt op heel veel vlakken een ‘geluksvogel’ geweest? Als ik (jullie) verhalen lees en hoor, en die van anderen, moet ik het laatste denken. Dan kan ik enkel hopen dat het geluk zich niet keert! En zeker niet op het moment dat de onderzoeken eraan komen, en vooral, de resultaten ervan… Maar dat zou pas voor binnen 2,5 maand zijn, wisten ze me gisteren te zeggen. Verdekke, ze hadden eerst toch een maand gezegd?

Als het effectief zo lang duurt, dan is dat allemaal net voor de feestdagen. Super als alles positief uitdraait! Indien niet, tja… Het geeft me wel de tijd om even alles achter me te laten, maar eerlijk gezegd ken ik die resultaten liever vandaag dan morgen… Maar geduld is eigen aan deze ziekte hé!! Hoop echt dat alles z’n werk gedaan heeft, een tweede maal deze behandeling aanvangen zou in elk geval veel moeite vergen om dat met dezelfde energie, instelling en goede moed te doen… Maar soit, dat is eerder negatief denken, en dat helpt je geen stap vooruit, dus schuiven we de gedachte maar even opzij.

Heb me vanochtend bezig gehouden met het zoeken naar een naam voor de puppy, en ineens schoot het in mijn hoofd en het ging er niet meer uit. Was dus zeer opgetogen toen David daarnet akkoord was! Nu kunnen we het beestje tenminste bij zijn naam noemen: Rico.
En ga het voor vandaag hier bij laten, want mijn oogjes krijgen het moeilijk en de concentratie zakt…
Morgen huiswaarts!!

Geknakt….

Lieve allemaal,

De dag begon vandaag hoopvol. Op de foto die gisteren genomen was van de rug van Robert waren geen aanwijzingen voor “gekke” dingen. Gedacht werd dan ook dat de rugpijn dan wel zou komen door spierpijn en dat dit met rust over zou moeten gaan. Robert zou dan vandaag nog naar huis mogen. Voor alle zekerheid zou er nog een MRI scan gemaakt worden. We waren er eigenlijk niet zo heel erg ongerust over. De klap was dan ook groot, toen helaas uit de MRI scan bleek dat Robert een gebroken ruggenwervel heeft. Een ruggenwervel kan bij een volwassen persoon niet zo maar breken, dus is de aanname van de artsen dat de ruggenwervel gebroken is door een tumor die erop drukt, een uitzaaiing dus. Dat is natuurlijk ontzettend verdrietig en klote nieuws. Op dit moment denkt men als behandeling aan bestraling op zeer korte termijn.

De insteek was dat Robert vandaag naar huis zou mogen, maar zekerheidshalve hebben ze de MRI scan doorgestuurd aan een orthopeed in het Slotervaartziekenhuis. Deze zou vanavond dan nog bepalen of het verantwoord is dat Robert naar huis mocht. Deze beste man (of vrouw) was echter druk doende met een operatie. En de verwachting was dat deze zeker tot 22.00 uur zou duren. In overleg met de verpleegkundige en op voorspraak van Robert is besloten dat Robert zeker nog een nachtje in Amsterdam blijft. Als de orthopeed beslist dat het verantwoord is dat hij naar huis mag, is hij morgen weer thuis.

We zijn er heel erg verdrietig over dat ook dit Robert en ons gezin weer moet overkomen. Het houdt helaas niet op en dat stemt ons vandaag erg verdrietig.

Lieve groeten,

Janine

Tussenstandje….

Dag allemaal,

Even een kort berichtje met de stand van zaken. Afgelopen zaterdagmiddag is er nog een CT-scan gedaan. Uit deze CT-scan kwam naar voren dat er geen sprake is van een breuk in de ruggenwervel, maar een fiks aantal scheurtjes in de ruggenwervel, de zogenaamde T7. Robert is wel stabiel en mag wel mobiel zijn, maar zodra het pijn gaat doen, moet hij zijn activiteiten staken. De orthopeed uit het Slotervaartziekenhuis zou Robert nog onderzoeken voordat hij naar huis zou mogen. Tot nu toe (mede in verband met het weekend) heeft dit onderzoek nog niet plaatsgevonden en dus is Robert nog in het ziekenhuis. Hopelijk horen we vandaag meer en worden er spijkers met koppen geslagen.

Ik wil jullie allemaal heel erg bedanken voor julile meeleven via sms, email, etc. Het is geen onwil van mij, maar ik ben niet bij machte iedereen te beantwoorden. Dus bij deze; heel erg bedankt!

Lieve groeten, Janine

Robert weer thuis….

Lieve allemaal,

Gistermiddag hebben we een prima gesprek met dr Suus (geloof dat Robert haar zo noemt) gehad. Zeer duidelijk is dat er tumorweefsel is rondom wevel T7. Het AVL heeft zeer alert en doortastend gehandeld en Robert is gistermiddag al eenmalig bestraald in het gebied van T6 tot en met T8. De bestraling heeft als doel de groei van de tumor te stoppen en de pijn te bestrijden. Hoe gek het voor sommigen het ook klinkt, want dit is ook weer niet niks, we waren allebei een beetje opgelucht. Ik was erg bang het verhaal te krijgen dat het “einde verhaal” zou zijn en dat er nog maar een paar weken zouden resteren. Gelukkig hebben we dat onheilspellende nieuws niet gekregen. Bovendien was het voorafgaande aan dit gesprek onduidelijk of er nu wel daadwerkelijk iets zat. De orthopeed uit het Slotervaartziekenhuis kon namelijk op de scans niets verontrustends ontdekken. Onduidelijkheid maakt ook onzeker en heeft onrust als gevolg.

Het is zaak dat Robert zijn pijnmedicatie gaat afbouwen waardoor hij klachten en signalen sneller oppikt. Zodra Robert enkele weken erge last van iets heeft, moet hij bij het AVL aan de bel trekken. De komende jaren wordt er niet iedere 3 maanden een PET-scan gedaan omdat dit ook veel onrust en onzekerheid met zich meebrengt. Robert moet vooral goed naar zijn lichaam luisteren en het is van essentieel belang dat Robert zijn basisconditie zo optimaal mogelijk op peil houdt.

Robert heeft door de bestraling op dit moment wel wat extra pijn in zijn rug. De bestraling zal over een week of 2/3 zijn effect moeten hebben en Robert zal dan hopelijk minder pijn hebben. Ik ben nu vooral moe en heb even rust nodig na de hectiek van de afgelopen dagen. Aan het einde van de ochtend ga ik de kinderen bij mijn ouders halen. Mijn ouders en schoonouders passen structureel om de twee weken op maandag op Isabelle en Arthur. Isabelle en Arthur gaan dan op zondag al naar mijn ouders, zodat Robert en ik een avondje hebben voor ons zelf om leuke dingen te doen. Dat is erg fijn. Nu Robert in het ziekenhuis lag, konden I&A gelukkig wat langer bij mijn ouders blijven, zodat ik wat meer ruimte en gelegenheid had naar Robert te gaan. Daar zijn we blij mee.

Robert is aanstaande vrijdag jarig en wordt 40! Zoals we er nu tegen aan kijken, gaan we er een mooi feestje van maken. Robert kijkt eigenlijk al tijden uit naar zijn verjaardag en we willen dit dan ook niet zomaar voorbij laten gaan. Zaterdag hebben we een leuk feestje met vrienden en familie. Thema is jaren 70. Als het goed is, komt iedereen verkleed in dit thema. We hebben er erg veel zin an. De komende dagen eerst maar weer eens tot rust komen en dan genieten van het leuke feestje.

Lieve groeten, Janine

Teleurstellingen….

Lieve allemaal,

Helaas heeft Robert maar kort kunnen genieten van het verblijf thuis. Na vrijdagochtend Dexamethason toegediend te hebben gekregen, leek het de goede kant op te gaan. Robert had aanmerkelijk minder pijn. ’s Avonds hebben we met zijn tweetjes gezellig ontspannen tapas gegeten. Dat was erg leuk en gezellig. Zaterdagochtend zijn we met zijn viertjes naar het Oude Dorp gegaan. Ik ben met Arthur boodschappen gaan doen en Robert zou met Isabelle een fristi drinken bij de Roskam. Helaas is het er op een of andere manier toen bij Robert weer ingeschoten en heeft hij weer erge pijn gekregen. Zaterdagavond hebben we wel zijn verjaardag in het klein gevierd met zijn ouders, schoonouders, broers en zussen. Dat was erg fijn en ondanks dat we bang waren dat het een beetje beladen zou zijn, was het gezellig en een leuke afleiding.

Bij het naar bed gaan, had Robert weer hele erge pijnen en kon hij zich niet goed uitkleden. Om een uurtje of twee werd hij wakker om naar de wc te gaan, maar hij kon dit alleen met een gebogen rug en met veel pijn doen. De pijn was niet goed te verdragen, vandaar dat we de huisartsenpost hebben gebeld. Die kwam en heeft Robert toen een cocktail (klinkt lekkerder als het is) van paracetamol, valium en morfine geadviseerd. Dit werkte goed om de nacht door te komen. Echter, ik kon door de hele hectiek en zorgen niet meer slapen en heb de hele nacht wakker gelegen. Gevolg was natuurlijk dat ik zondagochtend redelijk uitgeput was. Ik heb de buren (Esther en William) gebeld en die waren zo lief om om 08.00 uur al bij ons te zijn om de kinderen mee te nemen.

Robert en ik vonden het verstandig om het ziekenhuis te bellen. Deze belde redelijk snel terug en Robert moest weer worden opgenomen. Heel verdrietig en teleurstellend natuurlijk, maar het kon zo niet langer. Robert heeft te veel pijn en ik ben niet in staat om ook Robert, naast de kinderen, de nodige zorg te geven. De beide ouders waren hier redelijk snel en de ouders van Robert hebben hem naar het ziekenhuis gebracht. Ik ben toen langer gaan slapen en heb om 15.00 uur de kinderen weer opgepikt bij de buren. Isabelle had het reuze naar haar zin gehad en wilde graag nog een keertje bij de buren gaan spelen. Fijn dat ze het daar zo naar haar zin heeft. Daarna zijn we naar mijn ouders gegaan om de verjaardag van mijn moeder te vieren.

Robert heeft inmiddels een morfinepomp gekregen die elk uur 2 mg morfine toedient. Daarnaaast is de dexamethason opgehoogd. Hopelijk voelt Robert zich snel een stuk beter en is hij pijnvrij. Eind deze week zouden we eigenlijk (met mijn ouders) op vakantie gaan naar Vlieland. Wellicht worden de plannen door deze ontwikkelingen wat anders en gaan we later of naar een andere bestemming die qua reizen wat minder intensief is. Er even uit zijn, is iets wat we heel graag willen, maar Robert’s gezondheid gaat voor.

Mijn schoonouders zijn nu hier om op de kindjes te passen. In de loop van de middag ga ik naar Robert toe. Robert heeft een goede nacht achter de rug. Vanochtend was zijn bloeddruk wel erg laag, maar daar hebben ze goed op geanticipeerd.

Tot later, Janine

Even een kort berichtje in telegramstijl!

Even een kort berichtje in telegramstijl!

Robert is nog altijd in het ziekenhuis. Gisteren is hij van de morfinepomp afgegaan en heeft hij andere pillen gekregen. Deze moesten gisteren hun werk nog doen en daardoor had Robert aan het einde van de dag helaas toch weer hele erge pijnen. Deze lijken nu aan te slaan. Robert heeft minder pijn. Vanochtend zijn de artsen aan zijn bed geweest. Robert krijgt een soort van voedingssupplement die ervoor moet zorgen dat het scheurtje/breukje in zijn wervel sneller hersteld. Daarbij worden de mogelijkheden voor een brace/corset nagegaan, zodat Robert gecorrigeerd wordt als hij een beweging wil maken die niet goed is voor zijn rug. Ook wordt er met de orthopeed overlegd of er toch nog een operatie aan zijn rug moet plaatsvinden. Genoeg ontwikkelingen dus. Voorlopig is het zaak dat Robert zich koest houdt om de breuk de kans te geven te herstellen. Robert is naar verwachting tot en met einde van de week nog in het ziekenhuis.

Groeten, Janine

Dag allemaal,

Op veler verzoek hierbij het adres van Robert in het ziekenhuis:

NKI-AVL
Robert Okken
Kamer 5C1
Postbus 90203
1006 BE Amsterdam

Indien je Robert wilt bezoeken, dit graag vooraf even overleggen met mij.

Groeten, Janien

Weer thuis….

Lieve allemaal,

Even een kort berichtje om jullie te laten weten dat Robert weer thuis is. Robert is gisteren aan het einde van de middag weer thuis gekomen. In de loop van de week is duidelijk geworden dat een operatie (om de wervel te fixeren) niet noodzakelijk wordt geacht. De afgelopen week heeft Robert tips & tricks van de fysio gekregen om verantwoord te bewegen. Het advies van de fysio is : verantwoord bewegen. Er zal een ergotherapeut bij ons thuiskomen om ons van advies te voorzien.

De pijn in zijn kaak lijkt veroorzaakt te worden door spanning en alle handelingen die tijdens operaties in het kaakgebied hebben plaatsgevonden. Tot nu toe lijkt de pijn onder controle. Robert is nog wel heel moe en slaapt veel en lang.

De vakantie hebben we helaas moeten annuleren. Hopelijk kunnen we binnen afzienbare tijd toch nog eens op vakantie met zijn allen.

Isabelle en Arthur zijn vandaag aan het einde van de ochtend naar Langbroek, mijn ouders ,gegaan. Zij blijven daar tot en met morgenavond. Fijn, dan kunnen Robert en ik even wat tijd met elkaar doormaken.

Oktober 2011

2 oktober
De slogan ‘Derde keer, goede keer’ gaat niet altijd op… Ben ik nu zelf aan het ondervinden. Ik slaap, slaap, slaap, ben misselijk de hele tijd en heb barstende hoofdpijn. Ook het suizen in mijn oren staat weer een paar volumes hoger. En dat allemaal onophoudelijk sinds vrijdagavond… Eten dégouteert me weer volop, en kan me moeilijk concentreren. Schrijf speciaal nu nog even de blog, omdat ik net weer wakker geworden ben uit een diepe slaap, en dan toch een beetje energie heb. Plan is om straks terug te slapen, en dan misschien een zittende douche te kunnen nemen…

Gisteren heb ik Dafalgan 1g genomen, drie maal, en paar keer Motillium, maar ik had niet de indruk dat dat veel verlichting bracht.
Vandaag probeer ik het met Ibuprofen 600g, en dat heeft me toch even geholpen. Maar na een kwartiertje steekt die hoofdpijn terug de kop op…
Vrees dat het deze keer ten volle ‘genieten’ wordt van de effecten van de chemo… En dat ik de rit zal moeten uitzitten. Kijk er nu al tegenop nog paar keer naar ’t ziekenhuis te moeten de komende dagen… Maar we zullen doorbijten zenne!

Toch ook positief nieuws: braken is er voorlopig niet bij, ik let ook heel hard op dat ik die maag zo zacht mogelijk behandel… En de status van mijn huid, die vorige week niet echt om aan te zien was, gaat er op vooruit. De meeste verbrande plekken zijn ondertussen volledig verveld, en hebben dus plaats gemaakt voor nieuwe huid. Ben blij dat op die nieuwe, gevoelige plekken, niet te veel bestraling meer gegeven wordt!

3 oktober
Ik durf voorzichtig te hopen dat er beterschap in zicht is…
Sinds gisteravond is de hoofdpijn verminderd, is nu eerder zeurend op de achtergrond. En de misselijkheid is ook niet meer continu. Die komt en gaat… Wat maakt dat ik momenten heb dat ik me redelijk goed voel, de vermoeidheid begint ook weer op een draaglijker niveau te komen. Denk dat de switch naar Ibuprofen daar veel mee te maken heeft, gecombineerd met regelmatige dutjes. Voor ik in bed kruip, neem ik er eentje in, en tegen dat ik terug wakker word, heeft de medicatie zijn ding kunnen doen, hé. Motillium neem ik ook nog bij, maar daar merk ik nog steeds niet veel van. Heb ook Primperan in huis, denk dat ik straks dat eens ga proberen.
Als alles blijft zoals nu, ben ik al heel tevreden, die bonkende hoofdpijn maakte me halfgek… Dus hopelijk terug de goede weg op, fingers crossed!

4 oktober
Heb gisteren veel te vroeg viktorie gekraaid, vrees ik. Mijn schrijven zat er nog maar pas op, als ik daar die hoofdpijn terug begon te voelen opkomen. En het bleef maar duren, en bleef maar duren… En de Ibuprofen bleek ijdele hoop. Heb vanalles geprobeerd: neerliggen, rechtstaan, proberen slapen (maar die hoofdpijn belette me), iets eten, suiker, bloeddruk en temperatuur gecontroleerd… Heeft zo geduurd tot ik deze ochtend naar het ziekenhuis vertrok. Toen begon het lichtjes weg te trekken, en werd het draaglijker.

Maar toch, na de bestralingen had ik afspraak met de radiotherapeute, direct het probleem aangekaart. Ze nam mijn klachten heel serieus, ze zag zelf ook wel dat ik me helemaal niet lekker voelde. Zij sprak er onmiddelijk van om een scan te laten maken van mijn hoofd, daar schrok ik wel even van. Dus toch maar even naar de spoedafdeling. Ze was zo vriendelijk me te begeleiden, en daar het probleem wat uit te leggen. En toen begon het komen en gaan: de verpleegster die een kleine ondervraging deed, dan de studente-arts ging halen: volledig neurologisch onderzoek en ze heeft me net nog niet mijn schoenmaat gevraagd. Daarna de arts zelf die weer net hetzelfde deed. Bloedafname, om dat toch even te checken qua glycemie en zo. En wachten, wachten, wachten. De arts vond niets mis, maar wou voor alle zekerheid een scan van mijn hoofd laten maken. Vond dat eerlijk gezegd redelijk overbodig, ik voel zelf aan alsof die hoofdpijn uit alle uiteinden van mijn lichaam komt, maar ja, je gaat de dokter niet echt tegen spreken, hé!

Dus weer wachten tot er plaats vrij was om die scan te laten doen. Daar bleek dus niets op te zien, wat me niet echt verbaasde…
Volgens de arts is de hoofdpijn waarschijnlijk afkomstig van het product Novaban, een anti-misselijkheidsmedicatie die ik blijkbaar samen met de chemo gekregen heb. Het heeft de eigenschap ernstige hoofdpijn te kunnen veroorzaken. En het leuke is: pijnmedicatie heeft er meestal geen vat op…
Hij raadde me aan me proberen te behelpen met Dafalgan, omdat dit meer ‘compatibel’ is met mijn chemo-medicatie dan Ibuprofen, en een dag of vier, vijf af te wachten. Indien de pijn dan nog aanhoudt, of verergert ondertussen, moet ik mijn oncoloog contacteren.
Ik zei hem heel duidelijk dat ik nog een kleine week met zo’n pijn niet meer kon verdragen… En ik ben niet echt een watje, denk ik…
Hij heeft me dan een voorschrift gegeven voor Zaldiar, een redelijk stevige pijnstiller, enkel te gebruiken indien ik het écht niet kan houden van de pijn. En toen mocht ik naar huis…
Was al na vieren eer we thuis kwamen, en was al weg van huis sinds deze ochtend vroeg. Niet onnodig te vertellen dat ik stikkapot was, zeker?
Heb een Dafalgan ingenomen, en bed ingekropen, was hoognodig.
Momenteel is de pijn draaglijk, dus voorlopig hou ik het bij Dafalgan. Denk dat het nog een tijdje op en af zal gaan, ik hoop toch meer op dan af
Morgen de laatste bestraling, vrijdag nog een consultatie en dinsdag ook, en dan ben ik hopelijk een tijdje ziekenhuis-vrij! Want na het ‘avontuur’ van vandaag, heb ik het er even mee gehad!

5 oktober
’t zit erop… 33 keer bestralingen achter de rug. Heb mijn ‘trofee’ (het masker) mee naar huis gekregen… We zijn nu een goeie vier maanden na de diagnose, en nog steeds, na alles, dringt het niet altijd ten volle door.
Nu de behandeling erop zit, heb ik zo wat hetzelfde gevoel: denk niet dat ik goed besef dat het nu eindelijk wat rustiger wordt, dat het nog even doorbijten wordt voor een week of twee, en dan kan beginnen recupereren. Had gedacht dat ik me erg blij of opgelucht of zo ging voelen, en dat ben ik ook wel, maar de hinder is natuurlijk nog niet verdwenen é. Dat tempert het enthousiasme wel een beetje…

We hebben maandag ook slecht nieuws gekregen: omwille van verschillende externe factoren, heeft men David moeten laten gaan op z’n werk… Last to come, first to go, hé! We proberen het positief op te nemen, misschien kan hij nu dichter bij huis gaan werken, want het waren voor hem toch steeds lange dagen en veel files en zo. En heeft nu in de tussentijd wat meer tijd voor mij en Rico. Door dat David nu thuis is, en Rico zondag het nestje mag verlaten, gaan we hem zondag toch oppikken! En David: die neemt deze week wat rust, want die heeft het emotioneel heel zwaar gehad met mijn laatste chemo en die rotte hoofdpijn, het werd hem ook allemaal wat te veel, al zoveel weken dat hij hier de sterkste is. Dus is hij vandaag gaan vissen, en aan de berichtjes die ik krijg te lezen, doet het hem deugd. Vanaf volgende week wordt het uitkijken naar een nieuwe job, en ik hoop echt dat hij z’n ding vindt! We krijgen hier wat te verduren op korte tijd: weet je dat we sinds gisteren pas zes maanden samen zijn? Maar met alles waar we tot hier toe mee te maken gekregen hebben, hebben we allebei het gevoel dat dit écht goed zit, en dat we mekaar al jàren kennen. Zonder hem bij me had ik het écht meer dan dubbel zo zwaar gehad, ben zo dankbaar dat hij er steeds was en is voor mij…

Hm, ga hier precies wat de emotionele toer op, maar ja, het zijn dan ook emotionele dagen Maar nu, nu kruip ik mijn bed in! Zodat ik wat fris en monter ’t ventje kan verwelkomen na zijn vissen-vangen-dagje

12 oktober
Oei, al een volledige week geleden dat ik nog een post gemaakt heb… ’t is dan ook weer een week van vanalles en nog wat geweest Belooft een lang schrijsel te worden, dus…

Vanaf vrijdag begon het toch beter te gaan met me… Donderdag had ik de kine en logopedie nog afgebeld, dat zag ik compleet niet zitten. Maar zoals gezegd, de hoofdpijn en misselijkheid minderde stilaan, en ’t weekend was eigenlijk best ok. Vrijdag had ik ook consultatie bij m’n chirurge, die was eigenlijk heel tevreden over hoe de zaken liepen. Ondertussen weet ik dus ook dat m’n kanker níet werd veroorzaakt door het HPV-virus, dat was nergens terug te vinden. Wat in dit geval minder goed nieuws is, want dat reduceert m’n ‘slaagkansen’ tot ong 70-75%, ipv 80-85. En het impliceert dat het feit dat ik mezelf de laatste jaren fysiek niet goed verzorgd heb, waarschijnlijk aan de oorzaak ligt. Maar zelfverwijt helpt je ook niets vooruit, dus dat heb ik maar aan de kant gezet. Het feit dat ik de laatste maanden héél gezond leef, en dat wil blijven aanhouden, trek ik me aan op. Qua huidverzorging zei ze dat ik de Flamigel mocht laten vallen, en amandelolie gebruiken om die huid soepeler te krijgen. Probeer ik dus wel, maar gebruik toch ook nog wel de Flamigel, want genezende huid kan héél erg kietelen, en dan brengt die Flamigel toch meer verlichting.Maar het ziet er naar uit dat ik er geen verkleurde vlekken aan overgehouden heb (ben ook altijd voorzichtig geweest als ik in de zon kwam), en daar ben ik wel al blij mee! In de mond zelf zat het redelijk ok volgens haar, ze bekeek m’n tong en zei zo: o jeetje, dat ziet er bijna als een volledige tong uit! Goed nieuws dus De chirurge zelf is een Nederlandse, en soms vind ik haar manier om dingen te zeggen eigenlijk wel grappig

Zaterdag was een voorbereidings-dag: alles klaar maken in huis voor de puppy, en de ontbrekende spullen nog gaan kopen in de dierenwinkel. Dit wou ik echt per se zelf doen, wou toch zien dat het leuke spullen waren die we kochten Dus ik mee naar de winkel! Drukte van jewelste, maar heb er zo énorm van genoten! Sinds mijn operatie, ondertussen 3,5 maand geleden, ben ik denk ik twee? keer een winkel binnen gestapt, en dat was dan nog lange tijd voor de bestralingen begonnen. Dus ik voelde me als een kind zo blij om nog eens ‘normaal’ te gaan winkelen, en allemaal toffe spullen te mogen uitkiezen! Eenmaal thuis voelde ik de vermoeidheid wel, maar het genot had toch overwonnen

En zondag kwam er eindelijk een einde aan mijn ongeduld om op Rico te moeten wachten. Tegen de middag zijn we de auto ingestapt richting broer (wel niet zo goed geslapen ’s nachts, opwinding, denk ik) Daar iets gedronken, wat gepraat en gespeeld met de honden, en dan aan ons avontuur begonnen. De rit naar huis ging heel goed, was heel kalm. En thuis viel hij zowat direct in slaap Wat mij goed deed, kon ik ook wat rusten, want ik voelde wel dat ik weer een inspanning gedaan had. Maar eigenlijk liep alles heel vlot, behalve dat ik me moe voelde, maar dat zijn dingen die je wel gewoon wordt…

Maandag was een relatief rustige dag, beetje hoofdpijn op de achtergrond, maar heel ok eigenlijk.
Gisteren was er dan weer compleet over ’s Ochtends had ik afspraak bij de stomatoloog/tandenchirurg. Was ik wel blij om, wat heb al meer dan een week een pijnlijk gevoel in mijn rechter-onderkaak, dacht dat het een tand was die om zeep gegaan was. En de chirurge had me ook gewezen op een gaatje in een andere tand. Dus hij bekijkt alles, zegt dat mijn tanden er redelijk ok uit zien, en ik vertel hem over die pijn. Kijkt nog eens, en dan duwt hij op die plaats… Ik dacht dat ik door het plafond ging springen! Dit voelde niet goed!! Hij zei me dat ik een gat in mijn kaak had… Pardon? Ik voelde me half misselijk worden… Effect van de bestralingen, dus. Gat in de kaak… Klinkt in mijn oren enorm vies en als slecht nieuws. Maar hij vond het nog niet zo heel erg, was niet goed, maar wel redelijk normaal, zei hij. Vroeg hem of dat dan een gat in het tandvlees was, of in de botten zelf, maar vrees dat hij me niet goed begreep, heb er in elk geval geen duidelijk antwoord op gekregen. Mja, met hem verloopt de communicatie voornamelijk in het Engels, maar hier ben ik dan degene die de taal veel machtiger is dan hij… Oplossing voor dit probleem: extra mondspoeling bij met zuurstofwater erin, dat ik specifiek op de pijnlijke plaats moet laten inwerken. En een spray met kunstmatig speeksel: zou de pijn verzachten, want een droge mond maakt het pijnlijker. Hoop stiekem ook dat die spray me zal helpen om het eten wat makkelijker binnen te krijgen, want dat is de laatste dagen ook weer zwaar tegen m’n zin. Niet dat ik geen honger of zo heb, maar ’t plakt allemaal zo in die mond, en dat maakt het eten niet echt leuk.
Straks bij de apotheek de bestelling gaan ophalen, en dan proberen, hé. Afspraak terug binnen een maand om alles eens te controleren. Hoop dat er tegen dan van dat gat niet veel meer te merken, en zeker te voelen, valt…

En dan eenmaal thuis gekomen, viel mijn frank: oei, de poetsvrouw komt straks. Moest dringend nog spullen opruimen, want heb het graag opgeruimd, zodat zij niet te veel voorbereidend werk heeft. (Typisch vrouwelijk, hé: opruimen voor de poetsvrouw ) Dus ik begon zo een beetje hier en daar de dingen aan kant te leggen, en ik bleek wel wat energie te hebben. En ik liep me al dagen te vervelen en nutteloos te voelen, het begon allemaal te frustreren, en ik had iets nodig om me eens op uit te leven. Tv en pc en zo van die prullen houden je wel een tijdje bezig, maar geloof me, na drie maanden ben je alles grondig beu gezien, en dat was me al meer dan een week aan het ambeteren, ik verveel me niet gauw, en niet graag, maar nu kreeg ik dat gevoel gewoon niet weg. Dus toen ik in de keuken kwam, viel mijn oog op ons ‘rommelhoekje’: de plaats waar de drankvoorraad, het oude papier en glas en zo, bij mekaar gezet wordt. En er liggen ook altijd wel dingen tussen die er niet horen te liggen… Dat was al een tijdje in mijn ogen aan het prikken, het stond er allemaal niet zo netjes meer bij. Ik kreeg een extra energishot en dus ben ik me beginnen bezig houden met de boel wat te sorteren, op te ruimen, weggooien wat mocht, dingen op z’n plaats zetten… Poetsvrouw was bezig in de woonkamer, ik in de keuken, vond het best wel gezellig zo, en ik bleef maar door gaan. Uiteindelijk stond de ganse keuken naar mijn zin en opgeruimd, en tegen dat David thuis kwam, had ik wat dozen klaar staan om naar de kelder te dragen voor de huisvuilophaling Was fier op mezelf, en genoot ervan iets nuttigs te doen!

Maar het tij heeft zich natuurlijk gekeerd, toen ik bijna met alles klaar was, voelde ik me ineens zo misselijk, en moest ik gauw naar het toilet spurten. En toen kon ik terug voor enkele uren, niets van drinken of eten meer binnen houden… Ben op de zetel gaan liggen, proberen te slapen, maar ’t was vanbinnen beetje een wedstrijd: ik was blij dat ik iets zinnigs en nuttigs gedaan had, en anderzijds besefte en voelde ik goed genoeg dat ik veel te ver gegaan was, en dat maakte me dan weer triest, dat mijn lichaam me soms zo teleur stelt… Dus van slapen kwam niet veel in huis, maar ben de rest van de dag wel knock-out geweest. Vroeg in bed gekropen met een slaappilletje, en lang geslapen, en dat heeft me wel deugd gedaan. En mezelf streng toegesproken dat ik vandaag geen vinger uit steek, en de rust neem die ik nodig heb…

Wat de job-hunting van David betreft: dat gaat heel goed! Hij krijgt vaak telefoon van interimbureaus en werkgevers die z’n inschrijving in de VDAB opgemerkt hebben, en is eigenlijk al twee dagen de baan op onderweg naar sollicitaties of inschrijvingen. En het klinkt wel alsof het aanbiedingen zijn die hem interesseren… Heb er vertrouwen in dat hij snel de geknipte job zal vinden, en ben blij voor hem dat de gesprekken goed verlopen, het krikt hem een beetje op! Soms ben ik bang dat hij de druk op zichzelf wat hoog legt, ik ben al maanden ziek en mijn inkomen is natuurlijk deftig omlaag gegaan, en we hebben zo veel extra kosten. Maar voorlopig redden we het goed, en maak ik me niet direct zorgen. Hij heeft echter in z’n hoofd geprent dat hij voor me moet zorgen, dat hij z’n vrouwtje moet kunnen onderhouden… Ik probeer die gedachte wat te temperen bij hem, hij is al zo lang een enorme inspanning aan het leveren voor me, ik wil niet dat hij z’n stress nog verhoogt… Dus ik hoop vurig dat alles snel weer wat routine krijgt, hij z’n draai vindt op de arbeidsmarkt, en hij ook op dat gebied wat meer rust in z’n hoofd krijgt.

De aanwezigheid van Rico helpt hem ook wel, het leidt af, en het is gewoon superleuk als je merkt dat dat beestje zo blij is om je te zien. Hij heeft ons allebei heel goed aanvaard, en is de braafheid zelve (voorlopig toch nog ). Hij is nog piepjong en slaapt nog veel, maar dat vind ik net goed, voor mij dan toch. Qua energieniveau zitten we ongeveer op hetzelfde level Beetje spelen en gek doen, iets eten, beetje rusten, en tussendoor opvoeden… Hoop dat we op dat gebied samen kunnen ‘opgroeien’ en onze energie zien stijgen met de week.

Wat me nu hard begint tegen te steken, is het eten… Alles wat brood betreft, heb ik koffie bij nodig om het te kunnen eten, en ik hou niet van warme dranken, behalve dan van soep. Dus dat is dan meestal met tegenzin, en brood begin ik niet vaak meer aan. Wat warm eten betreft: verschillende smaken door mekaar krijgen al snel een vieze smaak, dus als ik iets warm eet, hou ik het bij één ding: beetje pasta met olijfolie, stukje kip met wat saus, maar bv groenten en aardappelen samen eet ik voorlopig ook niet meer. En kauwen en doorslikken wordt moeilijker en moeilijker: de stukjes die ik in de mond neem worden kleiner en kleiner, en zo ben je al gauw tien minuten bezig om een boterham op te eten bv. Dus meestal blijft het bij een soepje, of kleine stukjes tomaat, of perzikjes fijn gesneden, zo’n dingen. Pure, simpele dingen die zacht en nat genoeg zijn, en toch een beetje smaak hebben. Sondevoeding heb ik verminderd, omdat ik de indruk heb dat die koppige hoofdpijn veel erger is als ik veel sondevoeding genomen heb ’s nachts. Dan voelt mijn hoofd veel zwaarder aan als ik op sta. Dus de snelheid waarmee de zak leegloopt, heb ik lager gezet, wat maakt dat ik minder binnen krijg, maar ook dat ik minder hoofdpijn heb, en minder problemen om mijn glucosegehalte op peil te houden. En ben op een week tijd dus wel twee kilo kwijt, maar ik voel me wel redelijk ok, en had nog wel wat reserve, dus ik maak me er geen zorgen over.

Straks komt een collega soep brengen, filippijnse kippesoep. Zij is filippijns, en we hebben ooit samen met een paar collega’s een kooknamiddag gedaan, waarbij ze ons allemaal typisch filippijnse gerechten gedemonstreerd heeft. En die soep vond ik dus overheerlijk! Lekker kloek (zit ook veel rijst in) en zoveel smaak! Zij is van het zorgende type, en had me beloofd me eens te verwennen met die lekkere soep. Dus ik kijk er nu echt naar uit haar straks te mogen ontvangen Wat maakt dat ik me toch nog even snel een douche ga nemen en de blog ga afsluiten, is al genoeg leeswerk geweest voor jullie! 😉

18 oktober
We zijn nu bijna drie weken na de laatste chemo, en ik heb het gevoel dat ik nu, qua vermoeidheid, sneller recupereer dan de vorige keer. Misselijkheid is er heel af en toe nog eens, maar dat is dan meestal aan mezelf te wijten, want heb de laatste dagen wel redelijk veel uitgespookt. Wel, ‘redelijk veel’, zijnde, op drie dagen tijd: een afwas gedaan, paar machines was gedraaid en opgehangen, een keer mee gaan winkelen, wat opgeruimd, de aquarium proper gemaakt, en gisteren, als top of the bill: een uurtje op bezoek gegaan op het werk. Want ik mistte het daar enorm!! Ik heb er heel erg van genoten, leuke collega’s terug gezien en veel gepraat over allerhande, maar toch blij terug thuis te zijn, hoor! Want het was énorm vermoeiend… Dus vandaag is een zetel-dag, onder dwang van mezelf, want, ik dwing mezelf meer energie te gebruiken door vanalles te doen, maar ik kan het nog niet altijd even goed verdragen, merk ik wel.
Maar waarom doe ik dat dan? Omdat ik het kotsbeu ben mezelf nutteloos te voelen en in mijn zetel te hangen, en ik er nood aan heb me kunnen bezig te houden, en ook wat meer onder de mensen te komen terug…

Maar tegen zondag moet ik in beste vorm zijn, want mijn jongste broer wordt 18, en dat wordt gevierd met een restaurantbezoekje met de dichte familie. En daar mogen wij natuurlijk niet op ontbreken! Ben wel benieuwd naar hoe het zal verlopen, ook qua eten en zo, want thuis trek ik mijn plan wel, maar op restaurant gaan is toch nét een grotere uitdaging

Toen ik gisteren even op het werk was, heb ik ook heel hard gemerkt dat de gang van zaken daar, en terugkeren naar ginder, er nog niet direct zal inzitten. Het is acht uur aan een stuk volle focus op waar je allemaal mee bezig moet zijn, veel praten en dingen onthouden en zo. Heb gisteren stiekem geprobeerd wat mee te volgen, was zelfs redelijk rustig op dat moment, maar ik raakte toch snel de draad kwijt. En ik merkte ook dat, hoe meer ik praatte, hoe slechter mijn spraak werd. Denk niet dat anderen dat hard opmerken, maar ik voel zelf regelmatig dat, als ik veel spreek, ik veel meer inspanning moet gaan beginnen doen om op hetzelfde niveau te blijven praten. Mijn S-klanken gaan er zwaar op achteruit na een tijdje En die mond wordt er heel erg moe van. Helaas moet ik die terugkeer dus nog even uit mijn hoofdje zetten. Had er rekening mee gehouden tot het einde van het jaar thuis te zijn, ziekenverlof wordt ook nog steeds verlengd door de artsen, maar ’t zal afwachten worden…

Voor de rest ben ik ook sinds gisteren herbegonnen met kine en logopedie, en daar keek ik eerst wel tegenop, maar ’t blijkt nog wel mee te vallen.
De kaakoefeningen bij de kine zijn steeds een pijnlijke zaak, en ik vreesde erger nadat ik zo lang ‘stil gelegen’ had. Maar ik heb doorgebeten, en tegen dat ik buiten ging na een half uurtje trek- en duwwerk, voelde ik me toch al een pak minder spierpijn in de kaken, en mijn nek en schouders hadden ook weer een onderhoud gekregen Dus het loont wel!

En er is nog veel beter nieuws ook! David heeft vorige week een aanbieding gekregen voor werk, waar hij enorm enthousiast over is, en staat te popelen om er aan te beginnen! Normaal gezien begint hij halfweg volgende week aan zijn nieuwe uitdaging, en ik vind het fijn hem zo happy te zien
Ondertussen’ profiteer’ ik er nog even van om wat klusjes in huis ter zijner attentie te brengen, hihi! Maar dat vindt hij gelukkig helemaal niet zo erg

24 oktober
Man, wat was het weer een dag vandaag!
Ik moest me deze namiddag aanmelden bij een controledokter van de verzekering. Had al eerder een oproep gekregen, en had hier per brief op gereageerd: gemeld dat ik in het midden van een chemokuur en radiotherapie zat, en dat het heel moeilijk was om me te verplaatsen. Of deze oproep niet kon geannuleerd/uitgesteld worden? Gestaafd met medische verslagen en vanalles en nog wat… Nooit antwoord op gekregen! Had dan uiteindelijk gebeld toen, was drie dagen nadat ik mijn laatste chemo gekregen had, en was allesbehalve in staat om even naar Leuven gaan te rijden hiervoor. Toen had ik wel uitstel gekregen, tot vandaag dus. Dus ik had aan de mama gevraagd of zij me kon brengen naar die afspraak, wat ik al niet leuk vond om te doen, want zij had speciaal voor mijn jongste broer zijn verjaardag een halve dag verlof gevraagd. De aandacht mocht wel eens naar iemand anders gaan, hé. Dus zij toch rechtstreeks van haar werk me komen oppikken, en naar Leuven gereden. Daar aangekomen heb ik een uur moeten zitten wachten, er werden andere personen opgeroepen, maar mijn naam viel niet. Toen heb ik toch even aan de arts gevraagd wanneer het mijn beurt was (was zo’n type dat deed alsof hij helemaal niet gezien had dat ik daar al een uur zat…) Toen vroeg hij m’n naam, en wist me dan te zeggen dat gezien mijn gezondheidstoestand, de verzekering besloten had dat ik me niet moest melden. En dat ik dus helemaal voor niets gekomen was… Man, dat brengt bij mij dus zo’n frustratie naar boven! Ik heb niets gehoord van die verzekering, niet op mijn oorspronkelijke verzoek, niets bevestigd van het uitstel, en al helemaal niets dat ik niet eens hoefde te gaan! Geen telefoon, geen brief, gewoon NJET! Dat is dus de bureaucratie, die totaal geen rekening houdt met ‘patiënten’, wat tenslotte hun publiek is in dit geval. Ik kon mijn rust heel goed gebruiken vandaag, na de uitstap van gisteren, maar nee, je doet toch de moeite, bent een ganse namiddag van huis, om dan tot de conclusie te moeten komen dat je niet meer bent dan een ‘geval’, een ‘nummer’, een ‘iets’, en het compleet overbodig is om rekening te houden met het feit dat we ‘mensen’ zijn.

Ben de laatste tijd een heel rustig persoon, met veel geduld en respect voor de medemens, maar als je dan zo’n dingen ziet, daar word ik dan gewoon heel erg pisnijdig en toch nét iets minder ‘rustig’ van! Ik ben nu redelijk goed in staat dat allemaal te doen, de verplaatsing en zo, maar je moet er mensen voor lastig vallen, neemt veel tijd in beslag, en is enorm vermoeiend. Als je dan bedenkt dat mensen die er misschien nog een pak erger aan toe zijn, ook zo’n dingen moeten doorstaan… Pfff…. Soit, die frustratie moest er even uit

Gisteren was een mega-toffe dag: gaan eten voor de broer z’n verjaardag, met de familie. Nog een stuk taart achteraf (euh, eigenlijk twee ) en een heel gezellig namiddag gehad. In ’t restaurant verstandig een extra portie saus bij gevraagd, en gelet op wat ik bestelde, en het liep vlot. Het was allemaal wel enorm vermoeiend, dat voelde ik wel heel hard als ik de auto instapte terug naar huis, maar ik was zodanig ondergedompeld in een leuke sfeer, dat ik de vermoeidheid en de ziekte vaak vergat. Er is ook niet zoveel over de ziekte gepraat, en dat was voor de verandering eens heel aangenaam! Natuurlijk vraagt men hoe het gaat, zeker iemand die je al lange tijd niet gezien had, maar heb er zelf niet zo veel woorden aan vuil gemaakt, de dag moest leuk blijven En uiteindelijk gaat het redelijk ok nu, hé.

Vanmorgen wou ik toch nog de afwas forceren, zodat David er van verlost was als hij thuis kwam na zijn eerste nieuwe werkdag (yup, was vandaag en bevalt hem super!), voelde me goed, goed geslapen en had energie. Maar ik was dan ook weer vanalles tussendoor aan ’t doen, en het resulteerde terug in een spurt naar het toilet. Bizar, je voelt je goed, maar ineens ben je heel ongezond, en eenmaal die maag leeg, voel je je weer ok. Maar ik weet nu dat dat signalen van mijn lichaam zijn, en ik wist ook wel dat ik vandaag beter rustig bleef, maar ja, soms zet je het allemaal eens aan de kant, hé. Dus toch de komende dagen weer wat rustiger aan doen, qua activteiten

Woensdag komt een vriendin op bezoek, en heb voorzichtig geopperd, dat, als ik me goed genoeg voel, ik graag een half uurtje of uurtje iets zou willen gaan drinken in het café hier niet ver vandaan waar ik vroeger wel vaker kwam. Zo’n ‘sociale uitspatting’ is al heel lang geleden, en heb zin om nog eens onder meerdere bekende mensen te zijn Als alles blijft zoals nu, zal het er wel van komen! En volgend weekend wordt mijn neefje zes jaar, terug koffie en taart, en ja, ik ga er terug naartoe. Het moet dan altijd vooraf en erna wat rustiger, maar het is zo deugdzaam om eens ‘normaal’ te kunnen zijn en doen! En weer deel uit te maken van je omgeving.

Want, geestelijk is het eigenlijk wel een heel zware week geweest, de laatste week. Ik heb onrust in me, er knaagt allerlei binnenin, en ik kan er niet echt de vinger opleggen. Ik voel me opgesloten, en wil soms gewoon in de wagen springen en gaan rijden, rijden, rijden, heel ver weg. Of ergens een week of twee in een stille, rustige grot of bos gaan zitten. Gekke dingen wil ik gaan doen, als het maar weg is van die ‘ivoren toren’ hier!
Maar tegelijk is er het besef dat die ‘toren’ eigenlijk mijn lichaam is, en dat ik kan vluchten eender waar naartoe: van dat lichaam en die geest die een paar dingen op een rijtje moet krijgen, kan ik niet wegvluchten… Ik was bang voor een terugslag, ik heb het allemaal redelijk positief aangepakt van in het begin, maar dat heeft me ook tegen gehouden om het allemaal een beetje een plaats te kunnen geven. Dat, en het feit dat je er eigenlijk allemaal geen tijd voor hebt! Nu, komt er meer tijd en begint het soms zwaar te frustreren allemaal, en heb nog niet de goede manier gevonden om daar mee om te gaan. Je bent veranderd, vanbinnen en vanbuiten, en je moet terug naar jezelf beginnen zoeken. Dat begint nu wel te dagen… En ik vind het een heel onaangenaam gevoel, voel me regelmatig erg triest zonder aanwijsbare reden. Dan probeer ik wat te slapen en op die manier de dag ‘opnieuw te beginnen’. Dat helpt voor even, maar twee dagen later is het weer zover… Of heb ik ineens nood om even wat tranen te laten, wat dan soms moeilijk uit te leggen is aan David of zo, want op de vraag: Wat scheelt er?, kan ik geen antwoord geven…

Voor de rest ben ik deze week ook nog te weten gekomen hoe het zit met de data van de onderzoeken:
Eind november krijg ik een MRI, en die resultaten worden reeds besproken bij de oncoloog begin december. Er volgt ook nog een PET-scan, begin januari. Maar heb er weinig vertrouwen in, eerlijk gezegd: de klieren die bleken aangetast te zijn, waren niet zichtbaar op de oorspronkelijke scans, dus ja, in hoeverre kan ik vertrouwen op deze? Denk dat ook dat een gevoel is dat zal moeten wennen: toch steeds wat twijfel en onzekerheid. En wachten, wachten, wachten é…
En rustig proberen te blijven

Weer naar het ziekenhuis….

Lieve allemaal,

Afgelopen zaterdag hebben we de 40e verjaardag van Robert gevierd met een Seventies Party. Het merendeel van de gasten had zich goed uitgedost in het thema. Ook de hapjes waren er op aangepast. Robert heeft er erg van genoten, maar moest helaas het feestje eerder verlaten omdat hij zo verschrikkelijk moe was. Desondanks was het een erg leuk en gezellig feest.

Wat minder leuk is, is dat Robert sinds zaterdagavond niets meer binnehoudt, geen eten en drinken. Vanaf zaterdagnacht heeft hij vrijwel continue op bed gelegen en is hij erg verzwakt. Ook heeft hij erge kaakpijn, is misselijk en heeft behoorlijk last van zijn maag en darmen. Gistermiddag is de huisarts langsgeweest en zij heeft een medicijn tegen de misselijkheid voorgeschreven en Robert geadviseerd een clysma te nemen. Van dat laatste luchtte hij wel op. Morgen (woensdag 05.10.11) zou Robert o.a. een controle afspraak hebben in het AVL. De huisarts vond het van het grootste belang dat Robert naar het ziekenhuis zou gaan en adviseerde ons het vervoer eventueel via een ambulance te regelen omdat hij zo missselijk is.

Vanochtend voelde Robert zich nog steeds niet goed en ben ik gaan bellen om te kijken of ik de drie afspraken (eerste was om 11.30 en laatste om 14.20 uur) zo dicht mogelijk op elkaar kon zetten. Robert wilde ook graag een afspraak met de pijnarts, die was nog niet gemaakt. Ik heb overlegd met de pijnarts en al horende mijn verhaal achtte zij het verstandig als Robert opgenomen zou worden, met name vanwege de pijn en het feit dat hij sinds zaterdag vrijwel geen vocht meer heeft opgenomen. Vanmiddag is Robert, gezien zijn misselijkheid, opgehaald door de ambulance en nu ligt hij in het ziekenhuis (waar ik dit berichtje nu tik).

Inmiddels is duidelijk dat Robert een infuus krijgt, er bloed geprikt gaat worden om te kijken of hij nog voldoende eiwitten in zijn bloed heeft (zo niet, dan krijgt hij een maagsonde) en hij krijgt een morfinepompje. Vooralsnog krijgt Robert geen maagsonde, maar als hij morgen nog niet in staat is goed te eten, wordt dit wel in overweging genomen.

Het weblog van Robert is nog altijd niet in de lucht, tot onze spijt. De beheerder is er nog steeds niet in geslaagd het in orde te krijgen. Verzoek van ons is dan ook dit bericht door te sturen aan mensen waarvan jullie weten dat zij het blog regelmatig bezochten, maar waarvan wij het niet weten.

Tot dusver een kort verslagje van een dagje die weer eens niet saai was!

Lieve groeten van ons,

Janine

De afgelopen dagen….

De afgelopen dagen zijn weer als een rollercoaster voorbij gegaan. In het AVL hebben ze een flink aantal onderzoekjes gedaan om het een en ander uit te sluiten.

Robert heeft al een tijdje last van zijn heup en daar maakten we ons erge zorgen over. De artsen hebben naar aanleiding van een foto geconstateerd dat daar niets “geks” zit. Ook hebben ze Robert’s bloed gecontroleerd en alles (kalium, natrium, eiwitten, etc.) was normaal. Robert heeft gisteravond een nieuw middel voorgeschreven gekregen voor de kaakpijn. De kaakpijn wordt waarschijnlijk veroorzaakt door de zenuwen die doorgesneden/verwijderd zijn in zijn aangezicht. Deze kluwen samen en veroorzaken dan pijn.

Het ligt in de bedoeling dat Robert vrij spoedig weer naar huis komt. Hij is nog altijd aangesloten op een morfinepomp en deze zal hij ook mee naar huis moeten nemen. Hij zal dan een kastje op zijn buik gaan dragen. Dagelijks zal er een wijkverpleegkundige langs komen om de naald te controleren. Zij zal ook de naald om de drie dagen verwisselen. Van de pijnarts moeten we verder nog vernemen of, hoe en wanneer de morfine afgebouwd zal worden voordat hij naar huis mag. De bijwerkingen van de morfine zijn namelijk dat Robert heel erg duf en lusteloos is. Daarbij heeft hij erg veel last van obstipatie, wat misschien nog wel het grootste probleem is op dit moment.

Dit weekend Robert en ik dit weekend een weekendje samen gepland. De kinderen gaan morgen met mijn ouders mee naar het familieweekend van de Reedijkjes. Daar gaan ze het helemaal fantastisch hebben met Ome Arnout, Opa en Oma, Oma Arie, Ome Sjakie (zoals Isabelle zo mooi zegt!), en de vele andere lieve tantes, ooms en nichtjes Reedijk. De insteek was dat wij vrijdag zouden gaan vertrekken en dat mijn ouders zondagavond zouden aansluiten met de kids en dan een aantal dagen zouden blijven. Gezien de onzekerheid wanneer Robert thuiskomt wordt het zeker geen weekendje weg. We gaan daar wel weer een mouw aan passen.

Met de kids gaat het goed. Isabelle heeft er wel besef van dat haar vader er niet is, maar voor haar is het inmiddels vrij normaal. Ze merkt het af en toe op dat haar vader er niet is, maar gaat daarna gewoon weer verder met spelen. Zo zijn kinderen (gelukkig!). Arthur is nog te klein om er iets van te merken, al stond ie vanavond wel bij de voordeur naar papa te roepen toen we thuis kwamen van een rondje wandelen. Robert doet namelijk altijd de deur open als ik de kinderen van de creche heb gehaald of ergens anders met hen ben geweest.

Met mij gaat het, naar omstandigheden, goed. Ik heb een topwerkgever, die me alle vrijheid en ruimte geeft voor de kinderen en Robert te zorgen. Dat geeft me enorm veel rust. De eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat het ook wel een hell of a job is om alle ballen in de lucht te houden, ook al zijn er veel mensen die me helpen, zoals bijvoorbeeld mijn lieve buren Erik en Miranda die boodschapjes voor ons doen en eten voor ons koken. Morgen krijg ik voor het eerst huishoudelijke hulp. Hoera! Ik verheug me er enorm op dat zij me kan ontlasten.

Tot zover weer even een update van ons nooit saaie leven!

Lieve groeten van Janine

So far so good!

Goedemorgen,

Het wordt vast een heel relaxed berichtje wat ik dit keer ga schrijven. We zijn namelijk op dit moment in het huis van mijn ouders en ik heb net een heerlijk stoombad, scrubje, maskertje, etc. achter de rug. Heerlijk! Ik schrijf “we” en daarmee bedoel ik Robert en ondergetekende. Zoals als eerder bericht, zijn de kinderen met mijn ouders een weekendje weg.

Robert mocht vrijdagmiddag naar huis en is door zijn vader opgehaald. Robert heeft de kinderen nog eventjes kunnen zien en knuffelen voordat ze met Opa Arie en Oma Jannie naar Duitsland togen. Robert was vrijdag nog wel erg misselijk en heeft nog een keer moeten overgeven. Daarbij was hij erg moe en heeft hij veel op bed gelegen. Achteraf gezien zou dat misschien te wijten kunnen zijn aan de minimale verhoging van de morfine. Je lichaam moet daar weer aan wennen. Robert is dus met een morfinepomp thuisgekomen. Vrijdagavond is er een wijkverpleegkundige langs geweest en die heeft ons wat foefjes uitgelegd hoe met het apparaat om te gaan. Dinsdag komt de wijkverpleegkundige weer langs om het apparaat te controleren en natuurlijk om de situtatie van Robert te monitoren. Gelukkig dus niet elke dag, zoals eerder door het AVL aangegeven. Dat heeft weer zo’n inbreuk op je gezinsleven tot gevolg.

Donderdag moet Robert weer naar het AVL voor een botscan. Zekerheidshalve willen ze een scan maken. Richard, vriend, is zo lief met Robert mee te gaan. Dinsdag en donderdag zijn de dagen dat de kinderen thuis zijn. We hebben al niet zo’n gewoon gezinsleven en proberen afspraken die (natuurlijk vaak) op dinsdag of donderdag in het ziekenhuis te plannen door familie of vrienden mee te laten gaan. Mits het geen hele belangrijke afspraken zijn, zoals controle afspraken of uitslagen. We vinden het belangrijk dat, onze kinderen, ondanks de ziekte van Robert, een zo normaal mogelijk leven leiden.

De kinderen hebben het prima naar hun zin op het familieweekendje. Het is, as usual, een inspannend weekend voor de kinderen. Vanavond zijn ze weer thuis. We blijven dan nog een nachtje in Langbroek (wel zo gezellig) en gaan dan in de loop van de maandag naar Houten. Robert gaat dan zijn nieuwe systeem installeren. Daar verheugt hij zich erg op. Hij maakt allerlei schema’s waar wat moet komen. Ik heb er niet zo’n kaas van gegeten. Ik hoor wel wat er straks uit de speakers komt!

Het gaat nu goed met Robert. De pijn is eigenlijk goed onder controle en gisteren was hij, in vergelijking tot vrijdag en voorgaande dagen, niet zo moe en misselijk. Dat is fijn.

a1056[1]Nu zijn we lekker aan het rommelen. Heerlijk. Lekker boekje lezen, internetten, kopjes koffie drinken zonder gestoord te worden door de kinderen. Heerlijk. Gisteravond hebben we saampjes op ons gemakje een heerlijk bospaddestoelensoepje met tapas, heerlijke kaasjes, paté en quiche gegeten, waar we erg van hebben genoten. Eind van de middag ga ik richting Elst om nog even de afsluiting van het familieweekend mee te maken. Daar verheug ik me wel weer even op. Even gezellig wokken. Robert blijft, zoals we het nu zien, hier rustig thuis. Kan hij even zijn eigen gang gaan. Daarbij denken we dat het veel te druk is met 30 man familie in een wokrestaurant.

Al met al gaat het nu even een paar daagjes weer lekker met ons. Ik hoop dat we deze stijgende lijn voort kunnen zetten.

Als uitsmijter een foto van Robert en mij (heel flatteuze foto :-)) van het partijtje van vorige week.

Lieve groeten, Janine

Prothese als hulpmiddel bij het slikken

ZONDAG 9 OKTOBER 2011

Op aanraden van mijn behandelende chirurg werd ik doorverwezen naar de dienst Prothetische tandheelkunde in UZ Leuven. Sinds de operatie is de bewegingsvrijheid van mijn tong sterk beperkt en is er geen contact meer mogelijk met mijn verhemelte waardoor ik moeilijkheden heb om voedsel naar achteren te transporteren en door te slikken. Er wordt een prothese van het palatum (=verhemelte) op maat gemaakt, met als doel het contact tussen mijn tong en het verhemelte te herstellen. De prothese is gemakkelijk in en uit te klikken op mijn tanden, het voelt al bij al comfortabel aan. Aan de buitenkant is er niets te zien, de prothese heeft een opgevuld middendeel en klikt vast met 4haakjes op de achterste tanden. Enkele foto’s ter illustratie.

l188[1]      l189[1]

Het is een hulpmiddel bij het eten, al betekent dit (jammergenoeg) niet dat ik nu alles kan eten wat ik wil. Ik verslik me minder en maak minder storende geluiden tijdens het eten, en het eten gaat algemeen iets vlotter. Een groot pluspunt is dat het ook mijn uitspraak lichtjes verbetert, het slissen is minder, bepaalde letters (‘r’) zijn beter verstaanbaar. Ik kreeg al vele complimenten met mijn spraak als ik mijn prothese inheb (er is nog wel steeds een spraakgebrek hoorbaar). Mijn tong voelt minder snel vermoeid of verkrampt aan als ik gegeten heb of een lang gesprek gehad heb.Tot nu toe kan ik enkel voordelen opnoemen van dit hulpstuk. Ik draag het niet de ganse dag omdat dit anders te veel druk zou geven op het mondslijmvlies. Op de foto het zij-aanzicht.

l190[1]      l191[1]

In de lappenmand….

Dag allemaal,

Helaas was de positieve flow van korte duur. Robert zit weer in de lappenmand. Dinsdagochtend vroeg werd hij wakker met enorme misselijkheid en moest hij veel braken. De huisarts is ’s middags lang geweest en die heeft het advies afgegeven veel kleine slokjes te drinken. Hij dacht dat het met een dag of drie wel weer over zou moeten zijn. Gisteren (donderdag) zou Robert een botscan hebben. Hij voelde zich zo akelig dat hij mij gevraagd heeft deze bij het AVL af te zeggen. Ook wilde hij graag dat de huisarts nog eens langs zou komen. De behandelend arts uit het AVL sprak ik gisteren over een op stapel staande operatie (later in dit bericht meer daarover) en zij achtte (al horende mijn verhaal) het raadzaam als Robert opgenomen zou worden om toch eens goed te onderzoeken wat de oorzaak is van de misselijkheid en het braken. Dit zou wel op aangeven van de (nog langs te komen) huisarts gebeuren. Tegen de tijd dat de huisarts langs zou komen, voelde Robert zich wonderbaarlijk weer een stukje beter. De huisarts vond het niet noodzakelijk dat Robert opgenomen zou worden. Wel is afgesproken dat zodra Robert braakt of als hij niet in staat is goed te drinken, hij opgenomen gaat worden.

Vandaag gaat het weer een stukje beter. Hij eet yoghurtjes, drinkt water, thee en drinkontbijt. Dat geeft de burger weer moed. Wat ook weer een positief punt is, is dat hij geen pijn heeft. Dat is mooi onder controle. Nu zijn maag nog even onder controle krijgen .

Volgende week staat Robert op de planning voor een stembandoperatie. Wij vinden het niet verstandig deze door te laten gaan en gaan deze cancellen. Met het Meander (waar de operatie zou plaatsvinden) is afgesproken dat we maandag definitief laten weten of het wel of niet doorgaat. Even pas op de plaats en tot rust komen, is broodnodig. Het hakt er iedere keer toch weer in als er een tegenvaller is in de gezondheidssituatie van Robert. Helaas volgen deze te snel elkaar op. Nu eerst maar eens de focus op het herstel van Robert.

Als er geen gekke dingen gebeuren (je weet het bij ons nooit), gaan we hopelijk een fijn zonnig weekend tegemoet. Isabelle gaat morgen een dagje spelen bij haar vriendinnetje Manou. Dan kan ik lekker met de kleine jongen wat doen. Dat jochie verdient ook wel eens een keer exclusieve aandacht. Ik heb er zin in mijn mannetje te verwennen. Ik hoop dat Robert zich morgen goed voelt en in staat is zijn systeem dan nu eindelijk op te bouwen. Dat verdient ie wel na alle ellende.

Voor nu een fijn weekend en tot later!

Lieve groeten, Janine

Opname Robert….

Goedemorgen allemaal,

Even een berichtje in telegramstijl om jullie te laten weten dat Robert weer opgenomen wordt. Zoals jullie weten, was de afspraak met behandelend arts in AVL en de huisarts: braken = ziekenhuisopname. Afgelopen maandag was dat het geval en toen had Robert er ook nog koorts bij. Na contact met het AVL zijn we naar het ziekenhuis gegaan. De dienstdoende arts vond dat er op dat moment te weinig aanleiding was hem om te nemen. Omdat we toch in het ziekenhuis waren ook even langs de pijnpoli die heeft bij Robert de morfinepomp lager gezet. Dat is een positief punt, waar we blij mee zijn. Robert is ook langs geweest bij een uroloog om de oorzaak te achterhalen waarom hij problemen heeft bij het plassen. Dit wordt nog onderzocht.

Dinsdag en woensdag waren prima dagen waar we leuke dingen met de kinderen hebben ondernomen. Helaas, begon Robert woensdagavond weer over te geven en is dit doorgegaan tot op heden. Gistermiddag zou de huisarts Robert bezoeken voor een onderzoek naar zijn heuppijn. Dat was mooi, want dan kon ze ook gelijk met Robert zijn misselijkheid bespreken. Zij vond dat er aanleiding genoeg was om hem om te nemen. Zeker ook omdat Robert weer erg is afgevallen. Het had nogal wat voeten in de aarde om de dienstdoende arts (plaatsvervanger van onze behandelend arts) te overtuigen dat Robert opgenomen moet worden. Uiteindelijk is duidelijk dat hij zich vanochtend om 11.00 uur moet melden. Omdat Robert weer zo misselijk is (elke beweing maakt hem misselijk) is er weer een gele limousine voor hem besteld.

Het is niet leuk (en dat is een understatement) dat Robert weer opgenomen moet worden, maar achterhaald moet worden wat er nu precies aan de hand is waarom Robert zoveel braakt en waarom het soms dagen wel goed gaat. We hopen er maar het beste van.

Ik verwacht dat Robert dit weekend nog wel in het ziekenhuis ligt. Wil je een kaartje sturen, laat het dan even weten. Ik mail dan wel even het adres door. Een kaartje zou hem erg goed doen, want zoals jullie ongetwijfeld begrijpen is het niet gemakkelijk voor hem om iedere keer weer tegenslagen te moeten incasseren.

Ik brei er een eind aan. Een klein meisje zit in haar bedje te zingen en moet (samen met haar broertje) klaar gemaakt worden om naar de creche gebracht te worden.

Tot later!

Janine

Nog steeds in het ziekenhuis….

Dag allemaal,

Helaas heb ik niet al te florissante berichten over de gezondheidssituatie van Robert. Robert is vrijdag opgenomen met ernstige braakklachten. Inzet van de opname was te achterhalen waar de misselijkheid door veroorzaakt wordt en dit dan onder controle te krijgen. De eerste paar dagen was Robert nog erg misselijk en werd er geëxperimenteerd met allerlei anti-misselijkheidsmedicijnen. Dat leek niet echt aan te slaan.

Zondag constateerde Robert zelf dat hij groen sputum (spuug) had en hij overlegde dit met de verpleegkundige. Die vond het wel genoeg aanleiding om dit op te vangen en naar het lab te sturen. Maandag werd o.a. uit het sputum en een foto van zijn longen duidelijk dat Robert een longontsteking heeft (die wel op zijn retour is). Robert heeft hiervoor antibiotica gekregen. De artsen spelen met de gedachten dat dit de oorzaak is van zijn misselijkheid en dat hij wellicht al langer longontsteking onder de leden heeft.

Zijn misselijkheid lijkt op het moment onder controle, maar we juichen niet te vroeg. Gisterochtend was de saturatie (zuurstofgehalte in het bloed) van Robert aan de lage kant, dus Robert krijgt zuurstof toegediend. Vanochtend was zijn saturatie zonder toediening van zuurstof, naar ons idee, erg laag en dat baart ons wel zorgen. Ook vinden we het eng dat Robert erg veel pijn heeft aan zijn long en zijn morfine behoorlijk naar boven is opgeschroefd omdat hij erg pijn heeft rondom zijn aangetaste long.

Onze zorgen hebben we uitgesproken richting verpleegkundige en artsen. Ik heb dagelijks contact met een verpleegkundige. Communicatie met Robert gaat niet altijd voorspoedig als er bij mij thuis een paar van die dondersteentjes rondlopen en er bij Robert weer een heel leger aan medici aan zijn bed staat als we contact hebben.

Maandag had Robert ook een scan van zijn buik om daar wellicht de verklaring te krijgen voor zijn misselijkheid. Uit de scans is niet verontrustends naar voren gekomen voor wat betreft zijn buik en longen. Helaas is uit een CT-scan van zijn heup wel naar voren gekomen dat Robert een metastase (uitzaaiing) in zijn heup en schaambeen heeft. Vandaag wordt overlegd of, op welke wijze en wanneer dit aangepakt gaat worden. Weg ermee! Ook wordt een dezer dagen besloten of Robert een peg-sonde gaat krijgen in zijn maag/dunne darm om voeding toe te dienen. Wat trouwens wel weer een lichtpuntje is, is dat zijn ruggenwervel stabiel is. Dat is fijn.

Al met al is het toch el een zorgelijke situatie. Eigenlijk zou ik gisteren niet naar Robert toegaan, maar gewoon lekker naar de yoga. Dit keer heb ik mijn gevoel gevolgd. Arnout, mijn broertje, zou toch al op de kinderen passen, dus ik ben in de auto gestapt om Robert nog even te knuffelen. Dat vonden we allebei heel erg fijn.

Met de kinderen gaat het wel goed. Isabelle denkt dat Robert nog in het ziekenhuis ligt omdat hij geen vrachtwagen van blokjes kan bouwen. Vorige week was ze namelijk bij het consultatiebureau en moest ze dat doen. Dat ging heel goed en ze vond alle spelletjes op het CB erg leuk. Ik heb Isabelle maar in de waan gelaten dat zolang papa geen vrachtwagen kan bouwen hij niet naar huis kan komen.

We proberen er de moed in te houden, ondanks dat we verdrietig zijn. Ik probeer me maar vast te houden aan de spreuk van buddha: Niet treuren om het verleden, niet piekeren over de toekomst, nooit vooruitlopen op problemen en eerlijk leven in het moment. Dus wat mij betreft is vooralsnog de focus vooral op het weg krijgen van de longontsteking, het onder controle houden van het niet misselijk zijn en het beheersen van de pijn. Robert heeft gisteren goed gegeten en dit lekker binnengehouden. Zijn moeder had op zijn verzoek verse sinaasappels uitgeperst en ook deze heeft hij goed binnengehouden. Dus dat is wel weer mooi nieuws en een klein winstpuntje.

Bezoek aan Robert wordt echt op prijs gesteld, maar laat het me even weten. Het kan mij, mijn schoonouders of mijn ouders ook ontlasten. Dan hoeven wij niet naar het ziekenhuis. Laat het me bij voorkeur even per mail weten (janinereedijk@hotmail.com). Voor diegenen die nog een kaartje willen sturen aan Robert, hierbij het adres:

AVL
T.a.v. Robert Okken
Etage 5b, kamer 5
Postbus 90203, 1006 BE Amsterdam.

Heel veel lieve groeten,

Janine

Weer een mindere dag….

Dag allemaal,

Het leek de goede kant op te gaan. De misselijkheid leek onder onder controle te zijn en Robert begon langzamerhand weer te gaan eten. Gisteren overdag had hij al geen eetlust en gisteravond moest hij helaas weer braken. Vanochtend gebeurde dit helaas weer. Wat nu precies de oorzaak is lastig te achterhalen. Wellicht dat drukte er toch aan ten grondslag ligt. Robert heeft gisteren namelijk een erg gezellige dag met veel gezellige bezoekjes gehad, maar misschien dat dit hem toch nekt. Hij is vandaag ook erg moe en ik het het bezoek voor vandaag dan ook moeten afbellen. Jammer.

Het onder controle krijgen van de longontsteking gaat daarentegen de goede kant op. Robert heeft minder pijn en dat is natuurlijk erg fijn. Robert zit nog wel aan het infuus (vocht) en aan de zuurstof. Hij is nog te zwak om deze hulpmiddelen af te koppelen. Woensdagmiddag heeft de zaalarts ons geïnformeerd over de uitslagen van de botscan. Op de botscan constateert men dat de foute plekjes groter zijn als vooraf gedacht. Ook lichtte er op de botscan iets op bij zijn kaak (waar hij al zo lang pijn heeft). Op dit moment is niet duidelijk of het hier gaat om een ontsteking, tumoractiviteit of dat de plaat (die in 2007 is geplaatst) aan het verschuiven is.

Plan van aanpak is dat Robert zijn heup na dit weekend bestraald gaat worden. Voor wat betreft de kaak is het vooralsnog niet de bedoeling dat daar wat aan gedaan wordt. Het is natuurlijk nieuws wat je niet wilt horen, maar we houden ons maar vast aan het feit dat er nog bestraald kan worden en het feit dat op de onderzoeken van begin deze week geen gekke dingen zijn geconstateerd in zijn hart, longen, nier, lever, etc. Wat ons betreft is het wel een zorgelijke situatie, maar hopeloos zijn we nog niet. We houden de moed erin!

Na het weekend wordt Robert ook geopereerd om de PRG-sonde (dacht dat het PEG-sonde heette….) te plaatsen. Dit moet ervoor zorgen dat Robert weer aansterkt en op krachten komt. De voeding komt dan rechtstreeks in zijn dunne darm. Ik hoop van ganser harte dat Robert daarvan weer op krachten komt en straks weer thuis mag komen en lekker kan aanrommelen. Naar verwachting zal Robert nog zeker tot einde volgende week in het ziekenhuis zijn.

Ik kan niet iedereen persoonlijk bedanken voor de vele leuke kaartjes die Robert ontvangt. Hij krijgt de meeste post van de afdeling en er moet bijna een prikbord bij gebouwd worden. Erg leuk. We kunnen dat enorm waarderen. Het doet Robert goed te weten dat er zoveel mensen aan hem denken en hij fleurt helemaal op als de “postbode” weer een handvol enveloppen komt brengen. Dat is pas echt goede mental support! Dank jullie!

Ik wens jullie een goed weekend en bericht jullie medio volgende week over de situatie van Robert met hopelijk leukere berichten.

Janine

November 2011

2 november
Het is een week van voornamelijk rustig aan geweest, behalve ’t weekend weer… Wat dan nog een verlengd weekend was deze keer Drie dagen heel druk geweest, en dat voel ik nu wel serieus! Algemeen gezien blijft mijn energiepeil op niveau, het verbetert niet, maar verslechtert ook niet… Behalve als ik te ver ga, zoals de laatste paar dagen wel weer geweest zijn. Dus wordt het weer een rustige week, en heb David al verwittigd dat volgend weekend ook op laag pitje zal zijn. We hebben geen afspraken en kunnen dus eens de luie mensen uithangen, en daar heb ik best wel eens zin in!

De dagen vliegen wel vooruit, dat is niet slecht, want het is een tijdje anders geweest. Ook de moraal zit terug wat hoger, wat het in huis ook wel gezelliger maakt. Want ik heb het toch wel heel moeilijk gehad, voelde me zo slecht en triest en kreeg er geen vat op, maar sinds zaterdag is dat precies de betere kant aan het op gaan. Wat ik wel bizar begin te vinden, is dat ik er al een hele tijd echt korte nachten op na hou. Ik slaap max zeven, acht uur per dag… Dat is nu wel voldoende normaal gezien, maar weet niet of dat in dit geval voldoende is. Voel wel dat ik energie mis, maar het staat in tegenstrijd met slapen. De vermoeidheid voelt anders dan die die je hebt door slaapgebrek, is een beetje raar uit te leggen. David begrijpt het minder goed, want hoe leg je uit dat je moe bent, maar niet kan/wil/moet slapen om dat weg te krijgen? Denk dat het de mate van het actief-zijn is dat het hem doet, want teveel uit zich in misselijkheid en een spanning in mijn spieren, en gewoon een pijnlijk lichaam. Zo het gevoel je bewust te zijn van iedere zenuw en pees die er te vinden is…

Volgende dinsdag staat er een afspraak met de radiotherapeute op het programma, en daar kijk ik wel naar uit, want heb toch een paar zaken te bespreken. Zoals de recuperatie en wat zij er over denkt, hoe ik het beste mijn huid aanpak want die is nog altijd superdroog, en de jeuk die ik bij momenten heel erg over mijn gans lichaam heb. Dat komt en gaat, maar soms heb ik handen tekort om te krabben waar het allemaal tegelijk jeukt! Weeral is dat iets dat maar korte tijd duurt, maar vroeger had ik dat nooit…

En ben ook benieuwd naar wat ze van de tong vindt, want heb dit weekend een heel onaangenaam gevoel gehad daarin. Zaterdag en zondag eigenlijk heel veel gepraat, ook redelijk gegeten, en tegen zondagavond was die tong in één slag ineens anders. Zo voelde het toch. Als ik wou spreken, slikken, drinken, eten, whatever waar je die tong voor nodig hebt, was ze enorm pijnlijk. Meestal kwam dat doordat ze enorm in de weg zat en ik er continu op beet, soms probeerde ik het bijten te vermijden, maar bleef even pijnlijk. Heel bizar! Ik weet het aan over-activiteit door het vele praten en zo, maar was er toch niet gerust in. Dat was zo al een uurtje of twee aan de gang, toen ik ineens een vieze gedachte kreeg: deze pijn was redelijk herkenbaar van voor de operatie, wat als er een tweede tumor zat?? Het was al laat en David sliep al, wou hem niet wakker maken, maar ik werd er heel ongemakkelijk van. Heb me toch rustig kunnen houden en bed ingekropen, in de hoop dat de nachtrust soelaas bracht.

Maandagochtend voelde het wat beter aan, maar was toch nog niet echt helemaal weg. Tegen ’s avonds werd het weer erger, maar doenbaar.
Ik merkte ook dat ik moeilijker sprak, zeker S-klanken kwamen er écht verkeerd uit. Gisteren weer beter, weinig last van gehad, buiten zwaar lispelen op sommige momenten. En vandaag eigenlijk nog niet veel gesproken, maar het lijkt toch de goede kant op te gaan, gelukkig!
Zondagavond zag ik me al eindigen op de spoedafdeling en scanners en onderzoeken, en ik weet niet of ik dat momenteel zou aankunnen. Fingers crossed!

Het zit wel allemaal wat raar in die mond, hoor. Mijn tanden bewegen precies continu, en ik voel en zie dat ze dichter bij mekaar komen te staan. Voor zover dat kan, zou je denken, maar ik had vroeger achteraan twee spleetjes van tanden die er ooit tussenuit gehaald zijn, en die zijn nu nog nauwelijks voelbaar. Het is alsof ik steeds minder en minder bewegingsvrijheid heb in de mond, zeker als de tong moe is.
Heb volgende week ook afspraak bij de tandchirurg, hoop dat ik het er met hem kan over hebben, want hij is nogal een ‘snel-snel’-type, en laat veel over aan zijn assistenten. En die zie ik pas tegen het einde van de maand….

Eten is nog steeds: pfffffff. Spijtig, hé… Wat goed binnen gaat, zijn heel zoete dingen, of speciale dingen zoals een stuk zachte taart, of een ontbijtkoek met koffie of zo. Maar al de rest is veel minder.. Het is alsof het me gewoon niet meer aanspreekt, heb vaak gewoon géén zin om te eten. De verminderde smaak en die droge mond beginnen me heel erg tegen te staan, en ik merk dat, als ik aan eten denk, ik soms de smaak van vroeger herinner, en dan de smaak van nu, en heb er dan al geen zin meer in om er nog aan te beginnen… En altijd zorgen voor veel saus, of soep of koffie, maakt dat je altijd min of meer diezelfde smaken in je mond hebt, wat het wel saai maakt, hé… Ik doe wel mijn best als David thuis is, en ’s avonds lukt het vaak ook beter dan overdag (vraag me niet waarom!), maar ik eet toch nog wel te weinig… Ik neem nog zo’n drie keer in de week sondevoeding bij, ik probeer het te beperken. Want dan heb ik veel minder honger en eet ik nog minder, wat ook niet de oplossing is, hé. Ik vermager nog wel, maar het gaat stilaan en is nog steeds niet problematisch, dus probeer ik het zo aan te houden met de voeding en het eten.

Wat de kleinere neveneffecten van de chemo betreft, zoals het suizen van de oren en het tintelen van de vingers, voel ik wel dat dat stilaan vermindert. Het is er, maar minder hard en minder vaak, dus hoop daar wel weer vanaf te geraken Het gaat zoals met alles momenteel: geef het véééééél tijd, en we zien wel… Dat leer je wel na een tijdje…

11 november
Deze week sinds een maand mij terug aangemeld in het Bordet-ziekenhuis, voor controle bij de radiotherapeute. Wat was dat raar, zeg! Ik werd er zenuwachtig van als ik stilaan in de buurt van het ziekenhuis kwam, en er binnen gaan en terug rondlopen gaf me een bizar gevoel: het leek echt een eeuwigheid geleden dat ik daar alle dagen ‘op bezoek’ was, en het ziekenhuis stilaan een vaste ‘habitat’ geworden was. Maar tegen dat ik er terug mocht vertrekken, zat ik al helemaal terug in de tijd en voelde ik me er redelijk ok… Dat had ik eerlijk gezegd niet verwacht…
Soit, de controle bij de radiotherapeute hield op zich niet zoveel in: de huid nakijken, de tong nakijken, gewicht checken en de vragen die ik ondertussen al wat uit mijn hoofd ken. Hoe het gaat met het eten, met de hoofdpijn, andere kwalen…

De huid is status ‘redelijk ok’, behalve dat ze droog en korrelig aanvoelt. Terug verandering van verzorging: deze keer kreeg ik een voorschrift voor Bepanthol mee. Kan ondertussen apothekertje spelen met alle zalfjes die ik hier in huis heb Maar wie niet waagt, niet wint, dus smeren we nu de Bepanthol. Er zijn ook wat hardere stukken te voelen in mijn hals, maar ik kan er mee leven, heb er niet zo veel last van.

Wat de tong betreft: daar is een stukje van ongeveer een halve centimeter écht hard geworden. Het was ook redelijk pijnlijk toen ze die tong onderzocht. Ze belde direct mijn chirurge op, om te vragen of zij dit even kon komen bekijken, maar die was niet beschikbaar, dus heb ik afspraak volgende vrijdag om dat laten na te kijken. Kreeg er een beetje een knoop van in mijn buik, zo van: oh nee, wat is er aan de hand?
Anderzijds weet ik ondertussen ook dat de radiotherapeute heel grondig te werk gaat en niets aan het toeval overlaat, zij was ook diegene die me naar de spoedafdeling stuurde toen ik die zware hoofdpijnen had. Dus volgende week richting Bordet terug…

Heb ook mijn afspraken gekregen om de resultaten van de PET-scan en zo te bespreken: PET is op 6 januari, resultaten een week later: vrijdag 13 januari. Ja hoor, vrijdag de dertiende! Beetje dubbel, niet?

Donderdag moest ik op appèl bij de tandchirurg: controle van het ‘gat’ in de kaak. Dat is nu een beetje beginnen genezen, dus dat is al positief! Ik heb er ook minder hinder van, dus ik dacht al dat het de goede kant op ging. Blijven spoelen met dat zuurstofwater en mondspoeling, en dan zou ik er binnen een maand of twee moeten van verlost zijn. Lang genezingsproces me dunkt, maar gezien de bestralingen, ben ik al lang blij dat er van genezing sprake is! Wat me wel wat minder beviel, is dat hij me liet weten dat we daarna gaan beginnen aan protheses om mijn getrokken kiezen te vervangen. Want het gaat echt de verkeerde kant op met mijn kaakgewrichten, waar ik vroeger ook al zoveel problemen mee had. Door het gebrek aan kiezen, kauw ik op een verkeerde manier, wat maakt dat ik die gewrichten helemaal kapot aan het maken ben door extra slijtage. Ik merk natuurlijk zelf ook wel dat het de verkeerde kant op gaat in die kaken, maar ga toch eerst eens heel goed moeten informeren bij de mutualiteit hoe dat zit met terugbetalingen en zo. Want tandprotheses zijn heel dure dingen, en eerlijk gezegd laat de portemonne dit niet toe… Geld zou geen rol mogen spelen als het om gezondheid gaat, maar dat doet het zeker wel!

Wat de energie betreft: het is soms nog wat lastig om mijn grens te respecteren Maar het gaat de betere kant op: ondertussen zijn alle dagen ‘afwas-dagen’ en ‘opruim-dagen’ geworden Maw: dat lukt me vrij goed. Er komt dan nog meestal wat extra bij, zoals kine of doktersbezoek, of eens naar de winkel gaan. Ik maak zo’n uitstap nooit langer dan nodig is, maar het is leuk om terug eens een beetje aan het gewone leven deel te nemen. Doordat ik zo lang ‘stil’ gezeten heb, en nog vaak eigenlijk, heb ik wel snel last van rugpijn en mijn spieren die beginnen te ‘trekken’, ik heb ook niets van fysieke conditie meer. Maar we gaan stap per stap, en ondertussen is er de kine die alles wat corrigeert iedere week…

Dit weekend wordt terug een grote stap: we gaan naar mijn vrienden aan zee voor twee dagen. Mijn petekindje heeft me al drie maanden niet meer gezien, en wil hem echt verrassen met een bezoekje. Het is ongeveer anderhalf uur rijden, we willen het niet te zwaar maken, dus we rijden morgen naar daar, blijven er overnachten, en komen zondag terug. Zondag moet hij een wedstrijd zwemmen, de bedoeling is dat ik mee ga supporteren voor een uurtje of zo. En morgen hoop ik even de zee te kunnen bewonderen! Het plannetje zit al volledig in mijn hoofd: parkeerplaatsje zoeken dicht bij de dijk, de eerste de beste taverne binnen stappen, en aan het venster zitten kijken met een lekker glas warme melk De zee is een rustpunt voor mij, ik hou enorm van strandwandelingen, of uren turen naar de golven… Veel actie zal er niet bij zijn, maar gewoon al even de geur opsnuiven en het geruis van de golven horen, ik kijk er naar uit!

15 november
Ik heb de zee gezien! Niet lang, en de merendeel van de tijd van achter het glas, maar ik heb er van genoten! Ze was zo mooi lichtblauw, en met de mist die er hing, kon je nauwelijks opmerken waar de zee eindigde en de lucht begon… Paar keer diep adem gehaald, en stiekem staan luisteren naar het geluid van de golven. Schitterend!

Zondag was dan de zwemwedstrijd van ’t petekindje, en hij heeft dat super gedaan! Maar oh zeg, wat was het dringend tijd dat ik naar huis kwam… Het is allemaal heel rustig aan gegaan, maar er zijn continu mensen rond je, en veel gepraat en zo… Heb zelfs even geprobeerd om de kleine (mja, klein, twaalf jaar en een lange wapper aan ’t worden…) te kietelen en wat te spelen, maar ik voelde direct dat ik daar écht de kracht niet voor had.

Het was er dus eigenlijk zwaar over, dit weekend, en dat terwijl ik daar een tweede thuis heb, en iedereen enorm rekening hield met me. Maar toch, je wil mee in de gezelligheid en bijpraten en zo, en ja, zelfs dat weegt door na een tijdje… Met als gevolg dat ik gisteren en vandaag bijna perte-totale rondloop… Voel me precies een paar weken achteruit gezet. Mijn ganse lijf doet pijn bij ’t minste wat ik doe, mijn spieren voelen enorm zwaar aan, ik merk echt wel dat dat weekend ‘erover’ was… Maar ja, ’t was wel leuk, dus voor wat hoort wat, zeker?

Ben nu eigenlijk wel blij dat ik vrijdag naar de chirurge kan. Want sinds gisteravond heb ik stekende pijnen in mijn hals, net onder mijn oren. Links zowel als rechts, alhoewel rechts veel frequenter. Beetje alsof er klieren raar aan het doen zijn, maar de merendeel is er uit, dus wat is het dan? Zullen we vrijdag dan maar aankaarten, hé!

Oh ja, Aldert, dat idee dat je aanreikte van de zuurstoftherapie, heb ik al een tijdje in m’n gedachten, je hebt het er nog eens over gehad , hé. Voorlopig spreekt de chirurg er niet over, maar als ik merk dat er geen verbetering in komt, zal ik dat zeker aankaarten. Het is blijkbaar toch een efficiënte behandeling!

18 november
Beetje bizarre week geweest…
De pijn aan mijn oor werd erger en erger, en ben dinsdagavond bij de huisarts langs gegaan. Ik hoopte echt dat ik een oorontsteking of zo had, dan kon het eenvoudig opgelost worden… Maar de oren vanbinnen zien er perfect uit, niets aan de hand daar. Hij dacht aan een onsteking van mijn kaakgewricht, gezien de serieuze achteruitgang op dat vlak, en zette me aan de Ibuprofen 600. Mocht tot vier stuks per dag nemen, en eerlijk gezegd: dat was nodig ook! Die pijn was enorm vermoeiend, je spant steeds op om de pijn te kanaliseren, maar als je zo om de 5 seconden het gevoel hebt dat er een naald in je hoofd gestoken wordt: het is niet echt aangenaam! Ibuprofen hielp wel de pijn te verminderen, maar het was nooit helemaal weg en ik werd er enorm moe van.

Woensdag werd het nog erger, en dan heb ik de telefoon genomen om mijn chirurge te kunnen spreken. Maar ze was aan het opereren, de ganse dag, heb haar niet te pakken gekregen. Was ongerust, en wou haar mening over deze pijn horen, en of ze me tips kon geven om het te verminderen? Maar ja, niemand te pakken gekregen dus, en tegen ’s avonds was het doenbaar. Donderdag ook redelijk ok – dag qua pijn, met hulp van de pilletjes. Maar voelde wel dat de pijn ‘bewoog’ en een beetje van plaats veranderde, ondertussen zit het niet meer aan de oren, maar bijna in het midden van mijn hoofd…

Vandaag langs het ziekenhuis, had afspraak met de chirurge ivm het stukje tong dat verhard was. De coördinatrice was ook aanwezig, en hamerde er op dat ik ook haar steeds mag contacteren als ik vragen, pijn, hinder heb.
De tong: die is ok, het is vooral littekenweefsel, en het harde stukje is niets verdachts. Oef, dat is toch al in orde!

Maar dan de rest… Ze zagen natuurlijk direct dat ik me niet super voelde, en vroegen wat er aan de hand was. Ik vertelde direct over de pijn die ik had. De chirurge vroeg me ook waarom ik zo beefde… Nu, ik heb al langer problemen met beven en bibberen, sinds een paar weken is mijn geschrift er zwaar op achteruit gegaan, omdat ik niet meer zo hard mijn vingers en handen stil kan houden. En stilaan werd het erger, met deze week voorlopig als toppunt. Ik beef over gans mijn lichaam, mijn rug, schouders, benen, en vooral armen en handen. Ik kan het écht niet stil houden, al probeer je dat wel automatisch, wat dan weer zo vermoeiend werkt. Mijn geschrift is ondertussen te vergelijken met dat van een zesjarige, en het gebibber: ik voel me bij momenten de koning van onze Belgique! Maar ik dacht dat dat kwam omdat ik niet eet zoals het moet, en mijn suikergehalte zo vaak niet ok is, wat ook bevende bijwerkingen heeft…
Ik vertelde ook dat ik regelmatig slapende vingers heb. En opvallend: de meeste hinder heb ik steeds aan de rechterkant…

De chirurge dacht direct aan neurologische oorzaken. Ik opperde ook de opmerking van Aldert deze week, of het mogelijk was dat dat door lymfevocht kwam dat niet voldoende afgedreven werd. Maar dan zou mijn gezicht en hals veel meer gezwollen staan, en daar heb ik geen last van. En aan de klieren was niets speciaals te voelen. Dus even paar dingen veranderd: de Ibuprofen gaat eruit, en is nu vervangen door Lyrica, heel dure medicatie, waarvan je de terugbetaling moet aanvragen bij de mutualiteit, ze moeten dat goedkeuren. Ik heb 84 euro betaald voor een doosje van 56 capsules, kan tellen, hé. Moet er voorlopig 2 per dag nemen….

Bijkomend wordt ook de kine verlengd: de spieren in mijn nek en schouders staan keihard gespannen, en dat moet aangepakt worden. Ik doe die kine nu al maanden, en toch blijft dat een probleem… Maar het belangrijkste: afspraak maken bij de neuroloog, zo snel mogelijk, om daar alles te laten onderzoeken. Ze denken aan neurologische problemen als gevolg van de chemo. Later belde de coördinatrice me op: ik kan dinsdagochtend reeds op afspraak gaan, in het Erasmus ziekenhuis. Over snel gesproken zeg… Maar ben er blij om, want als het verslechtert aan dit tempo, komt het helemaal niet goed…

Thuis gekomen ben ik op de zetel gekropen nadat ik zo’n Lyrica genomen had, en ben als een blok in slaap gevallen, om pas vier uur later terug wakker te worden. Ik voelde me zo wat dronken, ik zag de dingen heel ‘waterig’ en golvend, had moeite met mijn evenwicht, en stappen was eigenlijk best grappig, moest moeite doen om de juiste stappen te zetten. Dus dacht ik: oh oh, wat voor medicatie is dit nu? Maar als je de bijsluiter leest, weet je al genoeg eigenlijk. Terug met de wagen rijden zal er even niet in zitten… Gelukkig was dat na een kwartier voorbij, momenteel voel ik me redelijk normaal, niet meer zo groggy De pijn is verdwenen, en heb de indruk dat ik ook wat minder beverig ben… Hoop dat ik dinsdag al wat meer te weten kom over wat er aan de hand is…

20 november
Even laten weten dat de Lyrica zijn werk doet, en snel zelfs!
De pijn is weg, en het beven is gereduceerd tot af en toe eens wat bibberen, maar nauwelijks merkbaar. Ben ik wel blij om! Ik hou van handwerken, en dat kan ik nu terug vlot doen. Het frustreerde me dat zelfs dat al heel moeilijk werd… Voor meer informatie zal ik moeten wachten tot dinsdag é…

Voor de rest: ben vorige week naar mijn vrienden aan zee geweest hé! Wel, ik kreeg gisterochtend een heel naar bericht: De dochter van mijn vriend daar, is vrijdagnacht aangereden door een dolle, dronken automobilist, samen met haar vriend. De vriend is redelijk ok, maar zij ligt in coma en is ernstig gekwetst in haar hoofd. Praten zal ze niet meer kunnen, dat hebben ze al gezien op scans en zo, de rest valt allemaal nog af te wachten, maar het ziet er niet zo goed uit. Misschien komt ze er door, misschien niet, misschien wordt het leven als een plant, misschien gaat ze toch nog dingen kunnen doen… Er is alleen maar twijfel en onzekerheid! En dat voor een meisje van 22 jaar… Er is nu hoop dat ze morgen uit coma kan gehaald worden, als het goed blijft gaan, maar het is toch allemaal afwachten…

Nu, toen ik dat hoorde, de stem van mijn vriendin aan de telefoon, dan dacht ik echt achteraf zo: Ilse, je bent nog een geluksvogel tot hiertoe…
Zo’n dingen vind ik écht enorm ingrijpend, dat meisje haar leven is verwoest en zal nooit meer hetzelfde zijn… Dan denk ik zo: ik mag zeker niet klagen, en blij zijn met alles wat ik heb en kan.
Je wordt er weer wat nederig van, alleen spijtig dat daar zo’n erge dingen moeten voor gebeuren… En, de kaars staat te branden op de schouw. Iets wat ik voor mezelf eigenlijk nooit gedaan heb. Hopelijk helpt het haar…

25 november
Dinsdag had ik afspraak bij de neuroloog. Die heeft eerst wat testen gedaan aan mijn hand, met elektrodes waar kleine elektrische schokjes door komen, om alles te testen ivm met slapende vingers. Ook werd er een naaldje in de spier aan de bovenarm ingebracht, en dan moest ik meer of minder kracht zetten op die spier, om de reacties te testen. Dolle pret
Hieruit blijkt dat ik waarschijnlijk last heb van het carpale tunnelsyndroom, een veel voorkomende aandoening bij computergebruikers en zo, door veel de pols in eenzelfde positie te houden. Mja, ik ben wel redelijk vaak met de computer bezig, maar heb hier nog nooit eerder last van gehad. Zal het maar in het midden houden of het met de chemo te maken heeft…
Hij testte ook reflexen in de benen en zo, hier merkte hij een kleine abnormaliteit, die verder onderzocht wordt op mijn volgende afspraak, die pas na kerst is. Hij denkt aan een aandoening genaamd ‘polyneuropathie’, wat beschadigingen aan de zenuwen zijn, en deze zouden mettertijd kunnen verergeren. Maar als ik dit op internet opzoek, zie ik nergens iets van beven en bibberen of pijnlijke steken als symptomen…

Wat die stekende pijn betreft, volgens de dokter kan dat komen van stress… Zeker omdat de spieren in mijn nek zo gespannen staan. Maar eerlijk gezegd, ben niet echt stressy… Ik zei hem dat, en hij zei: ja, ik zie dat u heel rustig bent, maar stress zit vanbinnen é. Weet niet goed wat ik er moet van denken eigenlijk, op alle vlakken… Ik neem nu de Lyrica nog steeds, en merk het bibberen dat opkomt als ik te lang wacht om er eentje in te nemen. Maar om te weten of die hoofdpijn er nog zou zijn, zou ik best even geen meer nemen. Misschien doe ik dat dit weekend wel.

Donderdag moest ik op tanden-controle. Dat was niet echt zoals het zou moeten: benedenkant geen problemen te zien, boven twee gaatjes gevonden. Dus heeft ze deze uitgeboord en gevuld. Verder op het hart gedrukt gekregen dat ik de fluor zeker niet mag vergeten, en volgende controle binnen zes maand…

Maandag komt de eerste MRI eraan, en normaal mocht ik vrijdag gaan om die resultaten te gaan bespreken. Maar ze hebben voor die dag een nationale staking aangekondigd, en om net dan in de namiddag in Brussel gaan rond te rijden (waarschijnlijk nog trager dan ik zou stappen), zie ik niet echt zitten. Heb ook afgesloten straten en manifestaties in gedachten, en ken Brussel niet goed genoeg om andere wegen te zoeken. En: ik moet zelf rijden, de Stichting kan deze dag geen transport voorzien. Reden genoeg dus om de afspraak te verzetten, zal hopelijk de week nadien ergens zijn!

Wat betreft de dochter van mijn vrienden: dat is geen goed nieuws. Ze ging eerder in de week met pieken op en neer, proberen wakker maken was geen optie, maar momenteel is ze heel erg achteruit gegaan. Ze gaan opereren nu, de druk in de hersenen is te hoog, en ze heeft daar ook nog eens kleine bloedingen gehad. En als dat nog niet genoeg is: ze heeft ook een longontsteking opgelopen… Pfff, soms is een mens zo machteloos…

28 november
Pffff…. Heb enorm veel zin om me eens ergens goed op af te reageren…
Niet in verband met mij, maar dat meisje… Het is de hele week op en af gegaan met haar toestand, paar operaties om haar proberen te helpen, telkens een beetje goed nieuws, gevold door weer slechter… Maar op den duur werden de slechte berichten talrijker, en gisteren…
Heb in de vroege namiddag bericht gekregen van mijn vriendin: haar ene hersenhelft was dood, geen activiteit meer, geen doorbloeding, niks… Het was een kwestie van een paar uur voor de andere helft ging volgen… Wanhoop alom, en toen ik mijn vriendin eindelijk aan de lijn kreeg, en haar gehuil hoorde, kon ik niet meer ‘niets’ doen… Ik heb er even over nagedacht, maar toch snel beslist: ok, het was ver rijden, en ik moet opletten wat ik doe, maar ik kon niet thuis blijven, mijn plaats was bij hen. Dus ben in de auto gestapt en ben 130km gaan rijden naar hen toe. Vanuit hun woonplaats was het nog eens 70km naar het ziekenhuis toe… En, toen ik net geparkeerd was op de parking van het ziekenhuis, kreeg ik telefoon: het was te laat…

Terug gereden naar hen thuis, en ja, wat proberen helpen de eerste praktische dingen te regelen… Was bizar, maar van het moment dat ik in de auto gestapt ben, tot ik om middernacht eindelijk weer thuis was, ging alles precies op automatische piloot. Kan me heel weinig herinneren van alle uren die ik in de wagen gezeten heb, van de routes die ik gereden heb… Maar ik was wel waar ik moest zijn op dat moment, en ik voelde heel hard hoe mijn vrienden en petekindje me nodig hadden… We zijn altijd heel close geweest, voelt meer als familie dan vrienden…
Naargelang de namiddag vorderde, kreeg ik meer details te horen over het ‘ongeluk’, en ik werd hoe langer hoe meer ongeloviger! Ze is aangereden door een jonge gast van 21, een soort fils-à-papa, rijke ouders, maar probleemgeval. Was ook niet de eerste keer, had al eens iemand van zijn fiets gereden, wat gelukkig een betere afloop gehad heeft. Hij was met een stuk of twee, drie vrienden dat jeugdhuis willen binnen gaan, maar waren onder invloed van drugs en alcohol en werden de toegang geweigerd. Dat bracht een grote boosheid bij hen teweeg, en ze zijn als gekken beginnen rondrijden op die parking. Het meisje en haar vriend stonden op de parking buiten een sigaretje te roken… Later verklaarde hij tegen de politie dat hij zodanig boos was dat hij een slachtoffer wou maken. Die gast heeft dat dus nog met opzet gedaan ook! Toen ik dat hoorde, kreeg ik het toch even heel erg moeilijk om mijn boosheid niet te tonen!

Mijn petekindje reageerde heel apatisch en stoïcijns, denk dat hij zichzelf de pijn en het besef niet wil toelaten. Dat maakt me echt bezorgd, want het is normaal gezien een heel open en gevoelig ventje… Eerlijk gezegd, wou ik liefst ginder blijven gisteravond, hen steunen, paar dagen proberen er te zijn voor hen, en met kleine dingen te helpen. Maar heb zoveel afspraken deze week, oa vandaag een MRI laten nemen, dus moest wel terug naar huis komen.

Gisteren drong het allemaal nog niet echt goed door bij me, maar toen ik vanochtend drie kwartier onder die scanner lag, had ik tijd om de dingen wat te laten bezinken. Bij momenten, als ik dat lawaai van die machine hoorde, dacht ik: zou zij dit allemaal nog gehoord hebben? Want ze kreeg meer dan genoeg scanners en machines om vanalles te controleren… En toen kwam het besef van gisteren, alles viel als een blok op mij neer precies.

Ik ben gisteren zwaar over mijn grenzen gegaan, en ik ben waarschijnlijk voor de rest van de week perte-total, maar eerlijk gezegd kan mijn ziekte en gans dat gedoe op dit moment de hoogste boom in! Ik trek er mij op dit moment geen ‘kl***en’ van aan om het zo grof te zeggen, er zijn genoeg andere dingen die momenteel overheersen. Verdriet, angst en bezorgdheid, maar ook zoveel boosheid! Zaterdag zou ze 22 geworden zijn… Ze is gisteren nog geopereerd na het opgeven van haar hersenen: haar organen werden gedoneerd om andere personen een nieuw leven te kunnen geven. Volgens de artsen kunnen er tot zeven mensen mee geholpen worden. Een groot gebaar, wat veel respect en bewondering vraagt, en eigenlijk wat troost zou moeten geven. Maar eerlijk gezegd, dat doet het op dit moment niet echt…

Ietsepietsie beter….

Dag allemaal,

Vanaf vrijdag ging het erg slecht met Robert. Robert was weer erg misselijk, braakte alles wat er in kwam er weer uit en was erg verzwakt en daardoor bedlegerig. Hij at niet en dronk vrijwel niet. Het enige vocht wat hij binnenkreeg, kwam via het infuus. Het weekend was hij erg verzwakt en bij bezoek aan hem was hij vrijwel niet aanspreekbaar en communiceerde hij met handgebaren omdat praten hem te veel krachten kostte. Vaak viel hij ook tijdens het bezoek in slaap. Zaterdag is Arthur mee geweest en zondag is Isabelle mee geweest naar Amsterdam. Mooi was te merken dat zijn ogen bij het zien van zijn kinderen gingen stralen. De kinderen vonden het heel normaal dat papa in het ziekenhuis is. Het was verschrikkelijk om te zien hoe zwak Robert was en we maakten ons ernstige zorgen om hem. Ik schrijf “was” want inmiddels is het een stukje beter met Robert. Hij is weer wat alerter en braakt niet meer. Mooi dus!

Maandag aan het einde van de middag stonden de artsen aan zijn bed en deze probeerden Robert te overtuigen toch voor een neussonde te gaan. Aan het plaatsen van een maagsonde kleven namelijk nogal wat risico’s en als je die kunt vermijden door een neussonde te plaatsen, geniet dat de voorkeur. Robert is altijd heel duidelijk geweest over de plaatsing van een neussonde; die wil hij niet. De artsen probeerden het toch nog even bij Robert. Robert zat met zijn armen over elkaar en gaf resoluut aan dat hij absoluut geen neussonde wil. Robert heeft daar goede argumenten voor. Hij krijgt (momenteel) zuurstof toegediend via een tweetal slangetjes in zijn neus. Hij ziet het niet zitten er nog een slangetje bij te krijgen, want hij is bang dat hij het benauwd gaat krijgen. Daarbij kan Robert door alle operaties en zijn aandoening niet goed meer slikken. Een slangetje erbij maakt dit nog moeilijker.

Het was mooi en voor mij hoopvol om te zien dat Robert zo goed voor zichzelf op kwam en nog strijdvaardig is. Voor de artsen was het duidelijk; Robert gaat voor een maagsonde en krijgt een maagsonde. Gezien Robert’s zwakke toestand heb ik gepleit voor een zo spoedig mogelijke plaatsing van de sonde. Ik zou het doodzonde vinden als Robert door ondervoeding er tussen uit zou moeten piepen. Robert vecht al vanaf 1997 tegen de ziekte en dan zou het zo jammer zijn als hij door ondervoeding zo zwak zou worden en er aan onder zou gaan. Dat kan en mag gewoon niet gebeuren! Gelukkig zagen de artsen dat ook in. Vrij snel na het gesprek kwam de verpleegkundige vertellen dat de sonde zeer waarschijnlijk dinsdag (gisteren) geplaatst zou worden. Dat is inmiddels gebeurd en gelukkig lijkt de sonde aan te slaan. Robert heeft wel veel pijn. Dat is minder, maar dat moet over gaan. Voor ons is het weer een lichtpuntje en hopelijk kan Robert weer zodanig aansterken dat we nog een heleboel geluksmomentjes met ons gezinnetje kunnen doormaken.

Vanmiddag krijgt Robert de bestraling voor de uitzaaiing zijn heup. De verwachting is dat hij daar de komende 48 uur veel pijn van zal hebben. Dat vind ik weer heel rot voor hem. Ik hoop dat de pijn mee gaat vallen. Vanochtend ben ik samen met mijn moeder op bezoek geweest bij Robert. Zijn ogen staan weer beter, hij is beter aanspreekbaar en alerter en hij hoeft niet meer te braken. Dat stelt me weer gerust. Het lijden van Robert en het zwakker worden van Robert zijn verschrikkelijk om te zien. Om weer een beetje tot rust te komen, logeer ik de komende dagen met de kinderen bij mijn ouders. Van zorgen maken word je onrustig en het put je uit.

Al met al gaat het dus nu een klein beter met Robert (en dus met mij, ouders, schoonouders en zus/broer) . Al moeten we de komende 48 uur voor wat betreft de pijn als gevolg van de bestraling even afwachten. Hopelijk komen er betere tijden.

Tot later,

veel lieve groeten,

Janine

Shit nieuws….

Dag allemaal,

Vorige week woensdag heb ik mijn laatste berichtje gestuurd. Toen leek het allemaal wel de goede kant op te gaan met Robert. De sonde ging mooi omhoog en Robert kreeg voldoende voeding toegediend. De PRG-sonde sloeg aan en Robert was weer wat helderder. Als Robert zich goed voelt smst hij mij. Vrijdagochtend hoorde ik niets van hem en werd ik een beetje angstig omdat hij niet reageerde op telefoontjes en smsjes. Van de verpleegkundige die ik belde, begreep ik dat Robert weer heel erg misselijk was en moest overgeven. De PRG-sonde is omlaag gezet, maar de misselijkheid en het overgeven is aangebleven tot en met gisteren. Robert ligt nu nog altijd in bed en is erg zwak.

Afgelopen zaterdag had ik een gesprek met een verpleegkundige over thuiszorg. Van haar begreep ik dat we er sterk rekening mee moesten houden dat Robert deze week naar huis zou moeten. Misselijk of niet. De misselijkheid moest hij dan maar leren te accepteren. De vraag was welke thuiszorg we dan wensten. Het maximale natuurlijk. Zij gaf aan dat de artsen het nog niet zo somber inzagen, maar de verpleegkundigen zien hem met de dag achteruitgaan en dat baart hen zorgen. Dit gesprek heb ik natuurlijk besproken met Robert en Robert ziet het niet zitten misselijk naar huis te gaan. Met mijn schoonouders en ouders gesproken over het gesprek met de verpleegkundige en het mogelijke ontslag van Robert. We vonden het niet verantwoord dat hij misselijk naar huis zou moeten. 2 ½ week geleden is hij het ziekenhuis ingegaan om uit te zoeken waar de misselijkheid door wordt veroorzaakt om hierop vervolgens te anticiperen. Tot nu toe zijn er allerlei aannames gedaan en is er geen duidelijke diagnose vanuit het ziekenhuis. Naar mijn mening (ik ben geen medicus, maar ken Robert natuurlijk wel heel goed) is Robert met een bepaald patroon misselijk en braakt hij. Hij is drie dagen misselijk, braakt en heeft algehele malaise, sterkt weer enigszins aan en dan voelt hij zich weer vier dagen prima totdat hij iets eet/drinkt wat (naar mijn mening) niet goed is voor zijn maag. Bovendien krijgt hij morfine toegediend en andere medicijnen die niet goed zijn voor je maag. Bovendien slikt Robert al zo lang ik hem ken maagzuurremmers en heeft hij last van zijn maag als hij alcohol drinkt of een appeltje eet. Ik heb bijgehouden wat er vooraf gaat aan een periode van misselijkheid/algehele malaise/braken en heb opgemerkt dat hij voorafgaande aan zo’n episode een mok tomatensoep heeft gegeten of sinaasappelsap heeft gedronken. Dan was het weer mis. Ik vind dat op zijn zachts gezegd opmerkelijk en heb dat een aantal keren bij de verpleegkundigen en de zaalarts aangegeven in het ziekenhuis dat een combinatie van morfine/voeding misschien wel de oorzaak zou kunnen zijn van de misselijkheid.

Vanochtend gesproken met de huisarts en aangeven wat de mogelijke plannen tot ontslag waren. Zij heeft gebeld met de behandelend arts en naar aanleiding daarvan hebben we een gesprek gehad met de behandelend arts.

Het was een confronterend gesprek. Hij vertelde dingen die we eigenlijk al wel wisten, maar als je het nog eens hoort dan is het wel erg hard. Ze geloven niet zo in de bovengeschetste theorie dat zijn misselijkheid te wijten is aan maagirritatie. Ze geven aan dat we moeten berusten in het feit dat Robert aftakelt door de kanker en gaat komen te overlijden. Hoe snel dat gaat kunnen ze niet aangeven. We zijn niet naief en weten dondersgoed dat Robert erg ziek is en dood gaat aan de kanker. Maar Robert zit in een vicieuze cirkel, vinden wij. Begin augustus is hij geopereerd en is zijn tongzenuw aangedaan. Hierdoor en door het moeilijke slikken is zijn eetlust afgenomen, is hij afgevallen en is hij ondervoed geraakt, waardoor je niet zoveel eetlust meer hebt, waardoor hij weer afzwakt, geen zin heeft om te eten, etc. etc. De artsen hopen dat wij gelijk hebben. Voor mijn gevoel is er de afgelopen weken te weinig focus geweest op de ondervoeding/misselijkheid van Robert (en te weinig geluisterd naar onze gedachten over de oorzaken van de misselijkheid), maar was de aandacht vooral gevestigd op de kanker (wat natuurlijk heel vanzelfsprekend is als je in een “kankerziekenhuis” ligt). In het gesprek van vandaag hebben we dit wel naar voren kunnen brengen.

Afgesproken is dat de volgende acties worden ondernomen. De PRG-sonde wordt doorgeschoven naar zijn darmen om zodoende zijn maag tot rust te laten komen. Een dietist zal richtlijnen aangeven wat geadviseerd wordt wel en niet te eten als je last hebt van je maag/darmen. Ook zal een specialist uit het AVL op het gebied van maag- darm- en leveraandoeningen Robert gaan onderzoeken. Om een en ander uit te sluiten zal een neuroloog ook nog wat onderzoeken verrichten. Robert en ik met hem zijn er van overtuigd dat zijn misselijkheid en braken te maken hebben met zijn spijsvertering/maag. De morfinepomp van Robert is inmiddels weer naar beneden gezet en ook krijgt hij minder medicijnen die nare bijwerkingen hebben op zijn maag. We hopen van ganser harte dat de combinatie van adviezen van de dietiste, het verschuiven van de PRG-sonde en het verminderen van de morfine en andere medicijnen er voor gaan zorgdragen dat Robert niet meer misselijk wordt, gaat aansterken en zich beter gaat voelen. We geven zeker nog niet op en hopen het tegendeel van de artsen te kunnen bewijzen!

Ik heb geen idee wanneer Robert naar huis gaat komen. Robert heeft aangegeven graag naar huis te komen. Er zijn mogelijkheden om naar een hospice of naar een verpleeghuis oid te gaan, maar dat wil hij niet. We wachten eerst af of de bovengenoemde acties zijn uitwerking zullen hebben.

Het is vast een heel onsamenhangend verhaal, maar ik wilde het even van me af schrijven.

Laten we hopen dat Robert zich snel weer beter gaat voelen!

Heel veel lieve groeten van ons.

Hoe is het nou?

Goedemorgen,

Hoe is het met Robert?
Dinsdag is de PRG-sonde bij Robert doorgeschoven naar zijn dunne darm. Helaas heeft Robert daar veel last van gehad. Het was eerst ook even spannend of het wel helemaal goed was gegaan. Naar wij begrepen was de sonde niet helemaal goed doorgeschoven, maar later bleek dat wel het geval te zijn. Het plan van aanpak is de sondevoeding heel langzaam met kleine stapjes op te hogen. Helaas, gaat dat minder snel als gehoopt. Het doel was de voeding woensdag op 40 te hebben en op dit moment staat die pas op 35. Robert is nog wel met vlagen misselijk, maar braakt gelukkig vrijwel niet meer. Het is jammer dat de sondevoeding niet zo snel gaat, als gehoopt. Wel fijn is te merken dat Robert alerter is en zelf signalen aangeeft wanneer hij ergens behoefte aan heeft of juist niet. Ook is de morfine niet meer opgehoogd en is die stabiel. De hoop is dat deze afgebouwd kan worden.

Robert kan inmiddels ook weer zelfstandig naar het toilet. Dat is fijn en weer een klein lichtpuntje. Ook wandelt Robert weer 2 x per dag met de verpleegkundigen een rondje. Robert is erg afgezwakt en een gang aan het toilet kost hem wel veel moeite en daar moet hij op bed dan weer van bijkomen. Vannacht heeft hij goed geslapen en bij de artsen heeft hij aangegeven dat hij zich wel weer sterker voelt. Robert is nog wel heel erg moe. Op het moment heeft Robert alleen bezoek van de naaste familie en daar heeft hij ook meer dan genoeg aan. Robert geeft zelf aan het niet aan te kunnen meer bezoek te ontvangen en graag zijn energie in te willen zetten om aan te sterken.

In de tussentijd worden er veel onderzoeken gedaan. Zo is er een MRI-scan gedaan van zijn hoofd en daarvan krijgen we vanmiddag de uitslag. Weer erg spannend. Je leeft tussen hoop en vrees. Robert is zelf nog erg strijdvaardig. Dat is heel fijn om te zien. De verwachting is niet dat Robert heel erg snel thuis is. Deze week gaven ze aan dat het waarschijnlijk medio volgende week zou zijn, maar mijn inschatting is dat het eerder eind volgende week zal zijn.

Hoe is het met de kinderen en met mij?
Met de kinderen gaat het naar omstandigheden goed. Woensdag zijn we weer naar Houten teruggekeerd. We hebben een leuke fijne 1 ½ week bij mijn ouders in Langbroek gehad. De kinderen hebben het daar goed naar hun zin en worden goed verwend (voornamelijk door opa J). Af en toe vragen ze wel naar pappie. Isabelle is nu vooral bezig met Sinterklaas. We proberen de draad thuis weer een beetje op te pakken in afwachting van Robert’s thuiskomst. Het is zaak dat het voor de kinderen rustig is. Met mij gaat het soms goed en soms niet. Een en ander is meestal afhankelijk van mijn nachtrust. Gisteren ben ik, sinds lange tijd, weer naar de yoga geweest en dat heeft me goed gedaan. Ik ben weer helemaal “zen” 🙂 .

Post!
Robert geniet enorm van de bergen post en alle andere leuke attenties die hij ontvangt. Dat is iedere keer weer een enorme energieboost voor hem. Dank jullie wel daarvoor en ga vooral daarmee door :-)! Inmiddels is Robert verplaatst naar een andere kamer, dus als je iets wilt sturen. Dan graag naar het volgende adres:

AVL,
T.a.v. Robert Okken
Etage 5b, kamer 10
Postbus 90203
1006 BE AMSTERDAM.

Tot later. Mocht ik er aan toekomen, dan mail ik ook de uitkomsten van het gesprek van vanmiddag even door.

Lieve groeten, Janine

Tsja, wat moet je ermee….

Gistermiddag hebben we de uitslag gekregen van de MRI-scan van Ro’s hoofd. De neuroloog heeft geconstateerd dat de metastase in Robert zijn schedelbasis toegenomen is, maar op dit moment nog niet voor problemen zorgt. De metastase is dus niet de oorzaak van de misselijkheid. Deze metastase gaat in de toekomst wel voor problemen zorgen. Helaas kan de metastase niet bestraald worden. De onderzoeken naar de oorzaak van de misselijkheid gaan gestaag verder en geprobeerd wordt de sondevoeding op te hogen. Robert is inmiddels overgestapt naar een andere geconcentreerdere sondevoeding. Helaas heeft Robert toch weer overgegeven en kan de sondevoeding daardoor niet opgehoogd worden. Dat is erg verdrietig omdat Robert zo niet kan aansterken en erg verzwakt blijft. Robert zijn saturatie is nog altijd te laag. Dit is te wijten aan de zwakheid van Robert en het feit dat Robert alleen maar in bed ligt en de longen daardoor veel druk hebben.

Ik weet niet zo goed wat ik ervan moet vinden. Ergens was ik ook bang voor een grote tumor in zijn hoofd. Dat er wat zit in zijn schedelbasis wisten we al wel. Dus in dat perspectief valt het op dit moment dan weer enigszins mee (hoe gek voor sommigen dat ook mag overkomen). Verdrietig is het wel dat er niet bestraald kan worden. Daarbij is er naar mijn idee sprake van geen vooruitgang van het onder controle krijgen van de misselijkheid en dat vind ik wel zorgelijk. Geduld en het niet onder controle hebben van zaken zijn niet mijn sterkste punten. Toch wachten we alles maar weer af. In de tussentijd hoop ik met heel mijn hart dat Robert de sondevoeding goed gaat opnemen en gaat aansterken. Hopen is het enige wat je kunt doen.

Veel lieve groeten,

Janine

Slecht nieuws….

Lieve allemaal,

Het valt me zwaar jullie te laten informeren over het gesprek wat we (Robert, schoonouders en ik) gisteren met de artsen hebben gehad. Vorige week werd al bekend dat de tumor in zijn schedelbasis was toegenomen en was aangegeven dat Robert uitvalsverschijnselen zou kunnen krijgen. Sinds enkele dagen heeft Robert last van zijn rechteroog, hij ziet dubbel en scheel. Dit is waarschijnlijk te wijten aan de progressieve, agressieve groei van de uitzaaiing in zijn schedelbasis. De verwachting is dat Robert in de toekomst wellicht nog meer uitvalsverschijnselen gaat krijgen. Het gaat allemaal sneller als, ook de artsen, hebben voorzien. Echter een tijdspad kunnen ze er niet aan geven.
Heel verdrietig nieuws.

Gisteren is ook de sonde opnieuw ingebracht. Maandagmiddag is gebleken dat de sonde niet meer in zijn dunne darm, maar in zijn slokdarm en maag lag. Dit is gisteren, gelukkig, pijnloos hersteld. De sonde zit nu weer, zoals het hoort, in zijn dunne darm. Dit lijkt vooralsnog te werken en voor zover mijn informatie nu strekt is hij niet misselijk.

Robert komt vandaag naar huis toe. Robert wil graag naar huis en wil rust. In het ziekenhuis kunnen ze niet zo veel meer voor hem doen. Vanaf vanmiddag is er thuiszorg bij ons in huis. Ik wil jullie met klem verzoeken ons thuis even met rust te laten. Hoe goed bedoeld alle aandacht, telefoontjes en bezoekjes aan huis ook zijn. Robert wil heel graag weer knuffelen met de kindjes en ook zij moeten weer wennen aan het feit dat papa weer thuis is. Kaartjes zijn natuurlijk wel heel erg welkom. Het doet ons erg goed te weten dat zoveel mensen met ons meeleven in deze klotesituatie.

Ik had jullie heel graag leuker nieuws willen brengen, maar het mag helaas niet zo zijn.

Heel veel lieve groeten, Janine

NB: het blog is wel weer in de lucht, maar werkt nog niet helemaal. Zouden jullie het bericht willen forwarden aan de mensen waarvan jullie denken dat het goed is dat ze op de hoogte zijn.

Te Gast in Leuven met Zoë

VRIJDAG 18 NOVEMBER 2011

Vandaag was Zoë precies 18 maanden oud. Tijd voor een volgende controle in het kader van het wetenschappelijk onderzoek van Prof. Amant. Tot op de leeftijd van 18jaar (slecht om de 3 jaar) zal mijn dochter psychologisch, neurologisch en cardiologisch opgevolgd worden, om na te gaan wat de langetermijneffecten van mijn kankerbehandeling op haar ontwikkeling zijn. Om 10 u werden we verwacht in Gasthuisberg in Leuven, na een lange autorit.

Aankomst in Leuven

l192[1]

Op het programma stonden een test bij een psychologe, een onderzoek bij een kinderneuroloog en een cardiologisch onderzoek. Zoë deed flink haar best om alle opdrachtjes van de Bayley ontwikkelingstest goed af te werken. Ze kreeg een goed rapportje én een cadeautje als beloning. Ze zit qua vaardigheden op een mentale leeftijd van 20 maanden! Ze werd uitgebreid getest én helemaal goedgekeurd! De cardiogram en echo vond ze helemaal niet leuk 🙁 (ondanks alle afleidingspogingen). Vol sensoren en draadjes (ziet er erger/pijnlijker uit dan het was 😉

l194[1]      l193[1]

Na alle testen hebben Dr. Sileny Han en Dr. Mina nog uitgebreid de tijd genomen om met Zoë te spelen en om met ons bij te praten over de afgelopen periode. De volgende afspraak is pas in 2016, als Zoë 6 jaar is.

l195[1]      l196[1]

Het was vermoeiend maar gezellig, we werden echt hartelijk ontvangen! We hebben nog iets gegeten in de cafetaria en dan terug huiswaarts. Zoë heeft de ganse terugweg liggen slapen.

l197[1]

Robert thuis….

Dag allemaal,

Robert is woensdag thuis gekomen. Hij vindt het erg fijn om weer thuis te zijn. Robert ligt op onze slaapkamer in een hoog/laag bed. We hebben een aantal doorwaakte nachten achter de rug. Dat is voornamelijk te wijten aan de slaapmiddelen die niet voldoende waren voor Robert, maar natuurlijk is het ook weer wennen thuis te zijn. Daarbij heeft Robert een zuurstofpomp en een matras die nogal lawaai maken.

Sinds donderdagavond heeft Robert een dormicumpomp. De eerste nacht heeft Robert zo slecht geslapen (en ik daardoor ook). Als dat nachten zo door zou gaan, zouden we dat allebei niet trekken. Robert vroeg daarop om dormicum aan de huisarts. In het ziekenhuis had hij daar een keer heerlijk op geslapen. De huisarts wilde eigenlijk eerst alle pammetjes ophogen en als dat niet afdoende werkte overstappen op de dormicum. Gelukkig is de huisarts heel meegaand en menselijk en komt hij tegemoet aan de wens van Robert. De eerste nacht ging het even mis. Robert had al de pammetjes toegediend gekregen en daarna werd de pomp geïnstalleerd. Dat ging niet zo goed ’s nachts. Robert was een beetje in de war door de mix van verschillende medicijnen.

Afgelopen nacht ging het redelijk, al sliep Robert nog niet helemaal goed en heb ik ’s nachts in overleg met het Specialistisch Medisch Team de pomp iets opgehoogd. Vanochtend is in overleg met de huisarts de pomp nog iets opgehoogd. Het is even zoeken waar Robert het best op slaapt. Robert is erg moe en ligt voornamelijk in bed. Ook heeft hij erg veel last van zijn aangetaste oog. Hij kijkt een beetje heel erg scheel en ziet dubbel. Dat is erg vermoeiend voor hem. De sondevoeding is inmiddels wat opgehoogd. Dat is fijn. Robert is heel erg zwak en moet veel rusten. Misselijk is hij niet meer en gelukkig heeft hij ook geen pijn meer. Het is fijn dat Robert thuis is. Het is wel even wennen met de thuiszorg over de vloer, maar dat gaat ook zijn weg wel vinden.

Isabelle en Arthur hebben de afgelopen dagen gewoon thuisgeslapen dat ging prima. De komende tijd zullen ze wat vaker naar de opa’s en oma’s en de creche gaan. We moeten kijken hoe het allemaal gaat lopen. We vinden het fijn als gezinnetje thuis en samen te zijn. Arthur vindt het leuk om bij zijn vader in bed te zitten en hem kusjes te geven. Heel aandoenlijk om te zien. De kinderen zijn net naar mijn ouders toegegaan. Heel fijn dan kunnen Robert en ik een avondje en morgen de hele dag samen doorbrengen. Het is heel fijn dat ik weer naast hem kan liggen wanneer ik wil en niet afhankelijk ben van ziekenhuistijden.

Voor de rest gaan we wel zien hoe het allemaal gaat lopen.

Veel lieve groeten, Janine

Aantal dagen thuis….

Robert is inmiddels een paar dagen thuis. Het zijn nog niet echt rustige, stabiele dagen geweest door het opstarten van de thuiszorg en vooral de doorwaakte nachten. De doorwaakte nachten lijken gelukkig inmiddels voorbij. Robert heeft sinds zondag remeron als aanvulling op de dormicum pomp. Daar slaapt hij goed op en hij slaapt de nacht goed door. Daar zijn we erg blij mee. Robert was namelijk erg angstig en onrustig om de nacht in te gaan. Dat was heel rot om te zien. Het spreken kost hem ook veel moeite. Hij communiceert vooral met zijn handen en door op papier dingen op te schrijven. De medicijnen krijgt hij toegediend door zijn sonde, omdat hij slecht kan slikken en het te belastend is voor zijn maag. Vocht krijgt hij ook toegediend via de sonde. Het lukt niet om te drinken.

Er is zeer regelmatig, vrijwel dagelijks, contact met de huisartsen. Zij anticiperen direct op onze vragen, onzekerheden, etc. Erg fijn. Sinds vrijdag heeft Robert nistatine voor een schimmeltje in zijn mond. Gisteren was hij opeens weer misselijk en begon hij te braken. Het zou kunnen zijn dat het misselijk zijn en het braken door de nistatine komt. Afgelopen donderdag was Robert gestopt met het plakken van een pleister achter zijn oor die tegen de misselijkheid helpt. Robert ondervond te veel hinder van de bijwerkingen (werkte erg op zijn slijmvliezen). De huisarts waarschuwde al dat de misselijkheid terug zou kunnen komen bij het verwijderen van deze pleister. Gisteravond is deze pleister weer achter zijn oor geplakt en zijn misselijkheid is zo goed als weg. De sonde is vanochtend weer aangezet en staat op 30. Hopelijk blijft dat zo en kunnen we dat gaan opbouwen. Robert is erg moe en slaapt ook overdag heel veel. Hij heeft het heel moeilijk, maar kan zich moeilijk uiten. Dat is lastig. Gisteren was de psycholoog bij ons om Robert daarbij te helpen, maar Robert was er niet aan toe. Gelukkig kwam vlak daarna de fysio en die heeft hem geholpen wat te ontspannen.

Het is wennen en soms pittig minimaal 5 x per dag thuiszorg over de vloer te hebben. Het is toch een belasting op je gezin en je privacy. De kinderen vinden het eigenlijk heel normaal als er rond etenstijd een verpleegkundige binnen komt schuiven en de kinderen kennen ze inmiddels allemaal bij naam. De thuiszorg doet werkelijk alles om het Robert naar zijn zin te maken. Zo komt er vandaag een tweede bed beneden in de kamer, zodat Robert overdag nog eens naar beneden kan komen. Dat kost hem wel heel veel kracht. Naar beneden gaat wel, maar omhoog is erg belastend voor hem. Vanmiddag gaan we proberen hem weer naar beneden te krijgen, dan wordt zijn wereldje toch weer wat groter als onze slaapkamer.

Gisteravond hebben de kinderen hun schoen bij papa op de kamer gezet en papa heeft zo goed geslapen J dat hij niet eens gemerkt heeft dat de pieten een kadootje in hun schoentje hebben gedaan. Dat gaat allemaal gewoon door en we moeten er maar het beste van maken, al valt dat niet altijd mee. Robert genoot ervan dat de kinderen zo enthousiast een liedje voor Sinterklaas konden zingen.

Tot zover een kijkje in ons nooit saaie leven.

Veel lieve groeten, Janine

Zoeken….

Het is nog steeds zoeken naar een balans. Bijna elke dag is er wel iets gaande bij Robert wat de extra aandacht/zorg vergt van de verpleegkundigen en huisarts. De nachten verlopen gelukkig redelijk tot goed. In de ochtend is Robert vaak nog erg slaperig. Hij slaapt vaak (met een onderbreking om 08.00 uur voor de toediening van de medicatie) door tot een uurtje of 11.00 uur. Dan komt de thuiszorg om met hem te gaan douchen. Na het douchen is hij vaak weer zo moe dat hij weer even een tukje gaat doen. Om 14.00 uur komt de thuiszorg dan weer om de medicijnen via de sonde toe te dienen en dan komt hij vaak naar beneden. De fysiotherapeut komt vrijwel dagelijks massage-oefeningen met hem doen. Daar heeft Robert veel baat bij.

Afgelopen donderdag was Robert helaas weer heel erg misselijk en heeft hij gebraakt. De voeding staat daardoor weer heel laag. Dat is erg jammer, want daardoor verliest Robert nog meer energie. Hij is al heel erg mager en weegt (schrik niet) om en nabij de 52 kg.
De pijn was tot gistermiddag goed onder controle. Gistermiddag had hij toch weer erg veel last van hoofdpijn. De huisarts die aan het einde van de middag nog even langskwam heeft Robert onderzocht. Het zou volgens haar druk op de hersenvliezen vanuit de schedelbasis kunnen zijn, maar het zou ook vanuit de nek kunnen komen en ze vroeg de fysio dit na te gaan. De fysio vermoedt dat de hoofdpijn waarschijnlijk uit de nek komt en heeft Robert hiervoor ontspanningsoefeningen gegeven. Mocht dit geen baat hebben, dan kan de dexamethason eventueel nog verhoogd worden. Donderdagavond heeft Robert een nieuw medicijn tegen de misselijkheid gekregen. Dat leek aan te slaan, maar gisteren was Robert toch weer een beetje misselijk. Robert geniet erg van bosvruchtenijsjes . Die vindt hij heerlijk en verdraagt hij ook goed.

Vanmiddag komt Robert weer lekker naar beneden. Meestal blijft hij daar tot bedtijd. Het kost Robert heel erg veel energie om de trap op te komen. Hij is bekaf als hij bovenkomt en moet echt even bijkomen op bed. Vanaf gisteren krijgt hij extra zuurstof als hij de trap beklimt. Voor Robert staat het traplopen gelijk aan het beklimmen van de Himalaya. Een topprestatie. Bedtijd is bij ons erg vroeg tegenwoordig. De thuiszorg is er meestal rond de klok van 21.00 uur en we slapen meestal wel rond 22.00 uur. Vannacht slaap ik een nachtje bij mijn broertje, Arnout. Om even bij te tanken. Gerda, mijn schoonmoeder is dan bij Robert. Daar ben ik blij mee. De kinderen zijn bij mijn ouders. Vanochtend vieren ze Sinterklaas met alle nichtjes en neefjes bij mijn Oma Reedijk en vanmiddag hebben ze Sinterklaasviering bij Heijmerink. Een leuk weekend voor de kinderen.
Ik ben erg trots op Robert, op de wijze waarop hij zijn ziekte draagt. Hij moppert nooit tegen mij. Ik ben trots op Robert hoe sterk hij lichamelijk en mentaal is. Natuurlijk is hij zo nu en dan ook wel eens down. Hij krijgt ook erg veel voor zijn kiezen. Ik hoop van ganser harte dat hij weer wat energie gaat krijgen en nog kan genieten van de korte tijd die we nog samen hebben. Op dit moment is hij voornamelijk erg moe en slaapt hij veel. Ik wil Robert zolang als het kan bij mij thuis hebben. Dat is wat Robert graag wil. Dat is niet altijd gemakkelijk en is vaak ook zwaar, maar tot nu toe gaat het met de hulp van mijn schoonouders, ouders, thuiszorg, Arnout, Helma en buren goed. Ook op de crèche zijn ze erg meegaand. Tenslotte wil ik iedereen bedanken die met ons meeleeft, een hart onder de riem steekt, etc. Dat doet ons heel goed. Heel veel dank daarvoor!

Veel lieve groeten, Janine

Slapen….

De situatie van Robert verbetert niet, sterker verslechtert alleen maar de laatste dagen. De sondevoeding kan helaas niet voldoende opgehoogd worden, dan wordt Robert weer misselijk. Op het moment wil Robert alleen maar slapen. Hij is het zat te vechten tegen de ziekte. Gisteren is Robert nog naar beneden gekomen, maar dat kostte hem zo veel krachten. Halverwege de trap is hij zittend verder gegaan en beneden in de stoel naar bed gerold. De zuurstofpomp staat al heel hoog, maar toch moet Robert dan echt een paar minuten bijkomen van de fysieke inspanning. Gisteravond wilde hij niet meer naar boven toe omdat hij er erg tegen opzag de trappen te moeten beklimmen. Gelukkig heeft buurman Just Robert naar boven getild. Dat ging goed en was een grote opluchting voor Robert.

Het is heel verdrietig te zien dat Robert zo afbrokkelt. De realiteit is helaas dat mijn bikkel niet gaat aansterken en de strijd tegen de ziekte niet gaat winnen. Robert is erg verdrietig, maar kan niet echt huilen. Het is verschrikkelijk om te merken dat hij er hartzeer van heeft dat hij zijn kinderen niet gaat zien opgroeien. Op het moment ligt hij lekker te slapen. Robert ziet erg bleek en is erg, erg moe.
Het is hartverscheurend om te zien dat de man waar je zo van houdt zo aan het afbrokkelen is en de moed aan het verliezen is. We hadden het zo graag anders gezien.

Een groet met een traan, Janine

Geluksmomentje!

Gisteren heeft Robert (en wij met hem) een mooi geluksmomentje beleefd.

Robert heeft vroeger zijn studie aan de HBO niet afgemaakt. Hier heeft hij altijd spijt van gehad en dit heeft hem lang achtervolgd. Een aantal jaren geleden is Robert alsnog gestart met een avondstudie. Ondanks Robert’s hevige gevecht tegen de kanker, zeker de afgelopen 2 jaar met operatie na operatie, was zijn studie zijn drijfveer. Robert was vastbesloten zijn diploma te behalen.

Gisteren ging rond het middaguur de voordeurbel en stond er een koerier voor de deur met een pakketje van zijn opleider. In dit pakketje zat zijn diploma en een getuigschrift! Wat een leuke verrassing! Werkelijk een mijlpaal. Zijn opleider heeft gemeend Robert het diploma toe te kennen en benadrukt dat op basis van zijn goede studieprestaties het toekennen van het diploma absoluut gerechtvaardigd en zelfs vanzelfsprekend is. Het is hem echt gegund en hij heeft het meer dan verdiend volgens de opleider (en ook volgens ons natuurlijk ook!). Zeker omdat hij het onder zulke zware fysieke omstandigheden heeft gedaan.

Gisteravond hebben Isabelle en Arthur het diploma en het getuigschrift aan Robert uitgereikt in aanwezigheid van Robert zijn ouders, schoonouders, zus, zwagers, Pascal en Tante Ans. De laatste twee hebben Ro zijn situatie en zijn goede studieprestaties (via Wilbert) bij de opleider onder de aandacht gebracht. Dank daarvoor. Robert is heel erg blij dat hij zijn opleiding met goed gevolg heeft kunnen afronden. We hebben een klein bescheiden feestje gevierd. Hoe moeilijk dat ook is onder deze omstandigheden. Het is een enorme prestatie dat Robert het heeft gehaald. Ik ben erg blij voor hem. Hij heeft het toch maar mooi gefikst om met alle fysieke mankementen zijn Bachelor te halen. Ik ben trots op hem. Ook zijn kinderen kunnen later met veel trots terugkijken op een papa die ondanks dat hij heel erg ziek was er toch nog in geslaagd is zijn Bachelor te behalen. Chapeau voor Robert!

Veel lieve groeten, Janine

December 2011

7 december
De laatste dagen niet veel de kans gehad om de blog bij te werken… Donderdag drukke dag gehad met kine, logopedie, en dan nog alles klaarmaken om mee te nemen naar mijn vrienden. Uiteraard heb ik tussendoor dan nog de afwas gedaan, en het eten klaar gemaakt. Ja jongens, ik heb gekookt!! Lang geleden

Vrijdag uiterst zware dag met de begrafenis en de drukte achteraf, en dan nog terugrijden naar huis. Hoef niet te melden dat er zaterdag niet veel bewoog hier, zeker? Ik was compleet op en leeg, voelde me net weer alsof ik een chemo gekregen had… Heb veel geslapen en eigenlijk niets gedaan, en de dagen achteraf waren ook redelijk ‘rusten’. Vandaag ook nog voel ik me zeker niet top, denk dat het nog een tijdje zal aanhouden.
Heb gisteren voor het eerst ook een beetje gestreken, poetsvrouw kon deze week niet komen, en er lag een hele stapel te wachten. Heb ongeveer drie kwartier gestreken, met tussendoor gaan zitten natuurlijk, en vond wel dat dat meeviel. Maar achteraf was ’t weer een pak minder, sinds zaterdag hang ik weer regelmatig boven het toilet, dus dat is geen goed teken! Ik ben gewend geworden aan mijn grenzen van twee weken geleden, en vergeet vaak dat die momenteel weer een pak lager liggen…

Ik tel af naar de afspraak bij de neuroloog: ik heb regelmatig weinig gevoel in mijn onderbenen, het voelt alsof alles slaapt en mijn spieren blubber zijn, en alsof die afwezig zijn. Niet dat ik val of zo, maar het is lastig stappen zo. Ik heb dat vooral als ik stil gezeten heb, of lang dezelfde houding gehad heb. Ik bedenk zelf wel dat dat kan komen door gebrek aan beweging, maar ergens is er toch de vraag of dit ook niet iets neurologisch is?

Het bibberen is ook nog niet verdwenen, als ik de medicatie niet neem, komt het weer op. Maar de stekende pijn in mijn hoofd heb ik wel al een tijdje niet meer gevoeld, dus dat is toch een positieve noot Wat logopedie betreft: tot hier toe hadden we steeds oefeningen gedaan om de spieren om te slikken en zo te onderhouden, maar sinds ik dat nu redelijk overbodig begin te vinden, zijn we overgeschakeld naar spraakoefeningen. Er zijn blijkbaar toch redelijk wat medeklinkers die niet meer naar behoren klinken, dus dat wordt nog wat werk! Nu, ik ben wel heel verstaanbaar hoor, maar als ik een ‘ik-erger-me’-dagje heb, word ik wat lastig op de uitspraak van mijn ‘s’ en ‘r’ vooral. Nu, de logopediste wil me de ‘franse r’ aanleren als ik dat wil, maar we zijn nog aan het uitzoeken of dat wel bij m’n karakter past Tussendoor oefen ik zo een beetje, halfweg al lachend met David of zo, en ben er nog niet goed aan uit

Kine vlot ook goed: ben weer overgeschakeld op twee keer per week (was al een tijdje één keer), en dat helpt me toch beter: minder last van nek en schouders, en vooral: mijn kaakspieren gaan er goed op vooruit. Kan me helpen om beter te eten en te spreken, want ik merk als ik spreek, dat ik voornamelijk mijn mond dicht hou, of toch miniem beweeg. Ben dit automatisch gaan doen omdat die spieren zo stram waren, maar als ik er nu aandachtig naar luister als ik spreek, merk ik dat het toch een pak beter zou kunnen en beter zou klinken als ik die mond wat meer open doe

En nu probeer ik de zenuwen wat onder controle te houden. Morgen heb ik immers afspraak met de oncoloog, en ken ik de resultaten van de MRI van vorige week. Ben wel benieuwd, en hoop dat het me wat gerust stelt. Immers, elke keer dat ik merk dat ik ergens iets voel of er iets niet zo pluis is (ik ben bv. al meer dan een week enorm hees als ik opsta, en dat vind ik soms zorgwekkend), zeker in het gebied van ’t hoofd en de nek, maak ik me zorgen, vraag ik me af of het toch niet iets slechts is dat ik voel? Vroeger had ik dat alleen als het om mijn mond of nek ging, tegenwoordig gaat het meer over mijn ganse lichaam. Ik probeer die gedachten te kalmeren en onder controle te houden, want ik wil heus geen geobsedeerde hypochonder worden! Toch is het angst die steeds in je zit… Duim maar mee voor me morgen!

9 december
Opluchting!!!
Zal maar direct met de deur in huis vallen: Op de MRI zijn geen kankercellen te zien! Schitterend hé! Wat was ik nerveus zeg gisteren! Had ’s nachts nog geen vier uur geslapen, was al heel vroeg wakker, en dan duurt het lang eer je om 11u de dokter ziet… Was een gevoel dat ik al héél lang niet meer gekend had…

Gelukkig hoefde ik in het ziekenhuis zelf nauwelijks te wachten, ik kreeg vrijwel onmiddelijk het goede nieuws te horen. Er zijn wel beschadigingen van de bestralingen te zien, maar dat is normaal, verzekerde hij me. Maar: voor de rest geen verdachte dingen op te merken Hij was er zelf ook opgetogen mee, had ik de indruk Er viel onmiddelijk 50kg van mijn schouders, de sessie bij de kine in de namiddag verliep dan ook een pak vlotter 😉 Heeft ook mijn mond bestudeerd, dat ziet er allemaal héél fraai uit, enkel nog wat naweeën van de infecties te zien, maar dat gaat er met de nodige mondspoelingen ook weer uit.

En heb hem dan gevraagd of ik dan van mijn maagsonde verlost kon worden? Nu, gezien ik ook na de behandeling enkele kilo’s kwijt gespeeld ben, wou hij voor alle zekerheid een consultatie bij de diëtiste en een bloedafname om de waarden in mijn bloed te testen die aangeven of je ondervoed bent of niet. Als dat allebei ok uitdraait, mag ze eruit van hem! Joepie Ik verlang zóó hard naar een lekker uitgebreid warm badje! Bloed heb ik direct laten nemen, afspraak bij de diëtiste is volgende week, en als ik groen licht krijg, is de sonde er hoogstwaarschijnlijk voor kerst uit. Dat wou ik nu bereiken se: dat ik terug leuke kleren kon aandoen, zonder me zorgen te maken om die tube die in de weg zit. Na het verwijderen duurt het een week of twee eer alles genezen is, en dan kan ik werk maken van dat badje

Opgelucht, opgelucht, opgelucht… Ik ben voorzichtig optimisch, stel immers meer vertrouwen in de PET-scan volgende maand, maar het geeft een leuke duw in de rug, en het gevoel dat alle moeite niet voor niets geweest is! Mijn humeur kon voor de rest van de dag niet meer kapot, had zelfs zin, mocht ik kunnen, in een klein feestje David had dit goed begrepen, en heeft me ’s avonds beloond door mijn lievelingseten klaar te maken, en dat heeft enorm gesmaakt!

Uiteraard had ik direct de belangrijkste mensen een berichtje gestuurd, en het deed enorm deugd hun reacties te lezen. Zo merk je nogmaals dat je toch veel mensen raakt, en dat ook anderen wat opgeluchter zijn! Deed me ook plezier wat goed nieuws aan mijn vriendin te kunnen brengen, er kon bij haar ook een lach vanaf

Jaja, mannekes, we zijn goe bezig!! Den oorlog is nog ni voorbij, maar begin het gevoel te krijgen dat ik deze veldslag toch al deftig gewonnen heb! En misschien is de vijand nu zodanig afgeschrikt, dat hij zich koest houdt

Rust voor Robert

Lieve allemaal,

Vanochtend om 08.55 uur is onze lieve Robert thuis in zijn vertrouwde omgeving overleden.

Robert is in zijn slaap weggegleden.

Lieve groeten van,
Janine,

Isabelle & Arthur

Overlijden Robert

Lieve allemaal,

Onze lieve Robert is afgelopen zaterdagochtend overleden. De laatste dagen was hij wat benauwd, maar dat leek goed onder controle omdat hij daar een medicijn voor kreeg. Robert was erg bang om te stikken in zijn slaap. Alle artsen en verpleegkundigen hadden aangegeven dat het zeer onwaarschijnlijk zou zijn dat dat zou gaan gebeuren.

De vrijdag liep eigenlijk net al elke andere vrijdag. De thuiszorg kwam om 16.00 uur en ik ging de kinderen halen op de crèche. Die waren hondsmoe, dus met Robert had ik afgesproken dat ik ze vroeg naar bed zou doen. Voor het slapen gaan, hadden ze hun schoen nog bij papa gezet. Arthur had Ro een “high-five” en een “boks” gegeven en Isabelle had hem een kusje gegeven voor het slapen gaan. Na het naar bed doen van de kinderen hadden Robert en ook nog best een gezellige avond. We hebben lekker tv liggen kijken en een beetje zitten keuvelen en knuffelen.

Rond de klok van 20.00 uur werd Robert weer wat benauwd en heb ik de medicijnen toegediend. Daar knapte hij wel van op. Rond de klok van 21.00 uur kwam onze favoriete verpleegkundige Anna en hij vroeg toen of hij voor de nacht dat medicijn voor alle zekerheid mocht. Anna ging overleggen met de huisarts en de huisarts gaf aan dat dat wel mocht. Anna gaf aan dat zij het, naar haar gevoel, wel prettig zou vinden als er die nacht iemand zou komen. Ik vond dat zelf eigenlijk niet zo nodig (we zijn eigenlijk de hele periode gewoon als gezin met zijn viertjes thuisgeweest), omdat ik ’s middags de huisarts nog gepolst had of zij dat noodzakelijk vond. De huisarts gaf namelijk aan dat ik er rekening mee moest houden dat na het weekend er gewaakt zou moeten worden. Daar had ik al enigszins op geanticipeerd en had familie en vrienden al gepolst of zij hiertoe bereid zouden zijn. Dat was het geval. Toch maar naar Anna geluisterd en mijn vader gevraagd of hij wilde komen slapen. Dat wilde hij. De ouders van Robert, instinctief, gebeld om aan te geven dat Robert onrustig was geweest , wat benauwd was geweest, maar dat hij nu rustig en dat er volgens huisarts geen reden was om op stel en sprong hier heen te komen. Rond de klok van half twaalf was Pa Reedijk bij ons. Robert lag lekker rustig en mijn vader sprak nog met hem. Robert vroeg waar mijn moeder was en mijn vader gaf aan dat die thuis was en dat hij bleef slapen. We zijn gaan slapen. Natuurlijk wat lichter als je gewend bent in het dagelijkse, gewone leven. Om 03.30 was ik toevallig gelijk met mijn vader wakker om naar de wc te gaan en hebben we nog even bij Robert gekeken. Die lag lekker te slapen. Arthur werd om 06.15 uur wakker en ik gaf hem een flesje. Robert was toen wakker en gaf aan dat hij zich benauwd voelde, dus ik gaf hem het medicijn. Toen maar weer lekker blijven liggen. Later toen ik in bed lag vroeg ik aan hem of hij nog benauwd was en hij antwoordde “Nee, ik ben niet benauwd meer”. Achteraf is dat het laatste wat hij nog gezegd heeft. Rond de klok van half acht werd Isabelle wakker, die ging nog even bij opa in bed liggen. Tegen achten kwam de thuiszorg altijd, dus rond die tijd gingen we naar beneden. Die had hem de medicijnen gegeven, gaf aan dat hij niet echt reageerde bij het toedienen van de medicijnen en dat het best zou kunnen dat hij zo diep sliep door alle medicijnen die hij had gekregen. Ook gaf ze aan dat hij wel wit zag en een lage polsslag had. Omdat de huisartsen ’s middags elders in het land waren om sinterklaas te vieren, dacht ik dat het goed was hen (via de huisartsenpost) al te bellen. Ik wilde met hen overleggen hoe de dag verder in te gaan en wilde dat niet halverwege de dag doen en dan een waarnemend arts voor mijn neus krijgen. In de tussentijd ben ik gaan douchen. Voor het douchen bij Robert gekeken en die lag nog lekker te slapen met een rustige, gelijkmatige ademhaling. Na het douchen kwam Isabelle even bij mij in de badkamer rommelen. Daarna gingen we naar Robert toe en ik vond dat hij er zo stil bij lag. Ik riep mijn vader en die constateerde aan zijn halsslagader in zijn nek en de ademhaling die er niet meer was, dat onze lieve Robert was overleden. Mijn schoonouders heb ik direct gebeld om het verdrietige nieuws te vertellen. Ook de huisartsenpost gebeld dat de huisarts onmiddellijk moest komen. Al bellende stond de huisarts voor de deur. Toen is het allemaal enigszins aan me voorbijgegaan. De kinderen zijn naar onze buren gegaan. Mijn schoonouders, moeder, Helma en Arnout kwamen hier om met zijn allen het verdriet te delen. Daarna begrafenisonderneming ingeschakeld. Rond het middaguur waren de heren van de opbaring er. Robert had de wens dat ik samen met zijn moeder de laatste zorg zou doen. Gerda, mijn schoonmoeder, heeft het meeste gedaan. Ik vond het te moeilijk. Ik ben haar dankbaar dat zij dat heeft willen doen.

Robert is heel vredig ingeslapen in de foetushouding. Hij is gewoon weggegleden en gelukkig niet gestikt of zo. We vinden het fijn dat het zo is gegaan en dat hem verder lijden bespaard is gebleven. Onze lieve Robert heeft al genoeg geleden. We hopen dat Robert nu zijn rust kan vinden.

Robert is thuis en ligt in de woonkamer. We kunnen hem over zijn hoofd strelen, kussen en tegen hem praten wanneer we willen. Dat is erg fijn. De afgelopen dagen hebben voornamelijk in het teken gestaan van het organiseren van de begrafenis. Robert wordt donderdag om 12.00 uur op Oud Wulven in Houten begraven en woensdagavond van 19.30 tot 20.30 uur is het condoleren bij ons thuis. Later op de dag zal ik de nadere informatie op het blog van Robert http://hetwelenweevanrobert.blogspot.com toevoegen.

Heel veel lieve groeten van Janine

Symboliek afbeelding rouwkaart

Graag wil ik jullie uitleggen hoe wij tot de lay-out van de rouwkaart zijn gekomen. We krijgen veel reacties daarop.

De afbeelding op de rouwkaart is door Robert zelf in overleg met een kunstenaar, Henk Bosman (en vriend van ouders van Robert), tot stand gekomen. Henk heeft deze na aanwijzingen van Robert met houtskool getekend. De cirkels rondom de moeder, kinderen en de kist symboliseren de verbondenheid die er altijd zal blijven bestaan. De kaart is dus door Robert zelf bedacht en voor ons is de afbeelding erg waardevol.

Robert heeft ook tot in detail aangegeven hoe de activiteiten rond zijn begrafenis, vandaag en morgen, eruit moeten zien.

Lieve groeten, Janine

Afscheidsbijeenkomst

Lieve allemaal,

De stilte is aangebroken. Robert is niet meer fysiek bij ons, maar continue in onze gedachten. Bij simpele dingen komt het gemis en verdriet naar boven. Soms weet ik iets niet en dan denk ik: “dat moet ik aan Robert vragen”, maar dat kan niet meer.

We kijken terug op een mooie, indrukwekkende afscheidsbijeenkomst voor Robert. Het was precies zoals Robert dat voor ogen had, een persoonlijke bijeenkomst met zijn muziek. Het doet ons goed dat er zo veel aanwezigen waren bij de afscheidsbijeenkomst. Ik ben trots dat Robert naar zijn laatste rustplaats is gebracht door zijn vrienden. Dat is wat Robert graag wilde. Ook ben ik trots op de mooie woorden van de vrienden en de familie, waarin Robert is herdacht. Het maakt het gemis niet minder, maar het is wel fijn om te merken dat er zoveel mensen van Robert houden en hebben gehouden.

Hoe nu verder? Na de bijeenkomst zijn we weer ‘gewoon’ naar huis gegaan. Vrienden Brenda, Jeroen, Pas, Su en Arnout hebben geholpen alles weer een beetje op orde te krijgen in huis. Nout is blijven eten en ’s avonds zijn mijn ouders langs geweest en is mijn vader blijven slapen. Gisteren hebben we een beetje gerommeld in huis. Arthur heeft veel geslapen en Isabelle heeft hele verkleedpartijen gehouden. Prima, laat ze maar ff hun gang gaan. Isabelle lijkt het allemaal wel te beseffen dat Robert begraven is en niet meer hier is. Arthur daarentegen gaat wel op zoek naar zijn vader. Verdrietig om te zien. We zijn nu vooral moe en gaan even pas op de plaats doen om bij te komen en tot rust te komen. Na alle hectiek is het voor de kinderen nodig weer structuur in ons dagelijks leven te brengen.

Graag wil ik met jullie een link delen met een soort van In Memoriam door een goede vriendin van Robert; Marleen Holtkamp. Robert had met haar plannen om voor de kinderen een herinneringsfilm te maken. Helaas is het daar niet meer van gekomen: link

Ik sluit dit bericht nu af, weet even niet zo goed meer wat te schrijven.
Veel lieve groeten van ons (Janine, Isabelle en Arthur) X

Operatie

De operatie duurde 5 uur en het eerste wat ik deed toen ik weer op de zaal kwam was de spiegel uit mijn nachtkastje halen en kijken. Dit viel gelukkig mee, de operatie wond was met hechtingen en zwaluwstaatjes dichtgemaakt. Maar mijn gezicht was eigenlijk nog wel hetzelfde. Geen hangend oog of lip etc. alleen mijn linker bovenkaak en gehemelte waren totaal verdwenen en daar zat nu een klos zonder tanden en kiezen. Zolang ik mijn mond dicht hield viel het wel mee. Maar na een paar uur was ik niet meer te herkennen. Inmiddels was mijn gezicht en nek zo opgezwollen. De artsen waren verbaasd dat ik kon praten en ook zo dat iedereen mij verstond. (hadden ze van tevoren niet verteld dat het kon gebeuren)

De anesthesist had voor de operatie gezegd dat ik geen pijn hoefde te lijden, maar de tweede dag na de o.k. kwam de verpleging om de morfine eraf te halen want dat vonden de artsen beter. Die nacht heb ik dus niet geslapen van de pijn en alle ellende. De volgende dag kwam de professor aan mijn bed en die keek en zei : ja hoor zaterdag  naar huis. Ik dacht toen, naar huis dat kan toch echt niet. Maar zij hebben daar toch ervaring mee, en het eerste wat ik at was een bakje appelmoes. De dag daarna gemalen eten en soep. Toen mocht gelukkig de maagsonde eruit en inderdaad was ik zaterdag klaar om naar huis te gaan.

Mijn man en nog thuiswonende zoon hadden het huis toch versierd voor de Kerst en mijn zoon zou koken met de Kerst. Hij had allemaal lekkere kleine gerechtjes bedacht, die ik makkelijk kon eten. Ik had nog heel veel pijn bij het slikken en daar had de arts een soort verdovingsmiddel voor gegeven dat ik vlak voor het eten moest doorslikken. Ook mijn mondopening was heel erg klein.

Het “gewone” leven

Lieve allemaal,

Inmiddels een paar dagen na het (fysieke) afscheid van Robert. Het leven gaat “gewoon” door. De kinderen willen vooral thuis zijn en herontdekken hun eigen speelgoed weer. De laatste weken, toen Robert thuis was, waren ze veel en route. Ze waren veel bij de opa’s en oma’s en op de creche. Ik merk dat ze heel erg moe zijn en veel willen slapen. Arthur slaapt overdag wel drie tot vier uur. Met Isabelle ga ik vaak ’s middags even op bed liggen om een filmpje te kijken. Dan valt ze in slaap. Prima. Zaterdag heb ik last gekregen van behoorlijke keelpijn, koorts en verkouden zijn. Bijzonder te merken dat je lichaam het een hele tijd uithoudt en als het dan niet meer hoeft, toegeeft aan griepjes, etc.

Gisteren ben ik met mijn schoonvader even naar het graf van Robert geweest om een lichtje te plaatsen. Het is overweldigend om te zien hoeveel rouwstukken er op zijn graf liggen. Het is werkelijk bedolven onder de bloemen. Prachtig om te zien en ook prachtig om te merken dat Robert geliefd is en was. Later zal ik een mooie foto plaatsen van het graf met de bloemen.

Het leven gaat dus gewoon door. Morgen wordt onze kleine jongen 2 jaar. Verdrietig dat Robert dat niet meer mee mag maken. Ik heb besloten de verjaardag van Arthur morgen niet te vieren. Dit is niet ingegeven door het verdriet, maar de kinderen moeten eerst weer wat structuur en rust krijgen. Met het oog op de, al onrustige, feestdagen leek het mij wijs het morgen niet te vieren maar een maandje door te schuiven. Arthur weet toch nog niet zo goed wanneer hij jarig is. We vieren zijn verjaardag gewoon op 14 januari. Ik wil proberen zoveel mogelijk normaal te doen. Al zal dat niet altijd meevallen. Einde van deze week ga ik de kerstboom neerzetten. Niet echt mijn hobby. Robert deed het altijd en vond dat helemaal geweldig. Nu mag ik het doen :-(. Maar dat komt ook wel weer goed.

Lieve groeten, Janine

Toch gelukt!

Gisteravond heb ik de kerstboom gezet. Het is een nepperd. Het in elkaar zetten, was toch iets lastiger als ik dacht. Het onderstel in elkaar zetten, was voor mij al een grote opdracht. Gelukkig had handige buurman Thijs het snel voor elkaar. Ik vond het best heel lastig en confronterend om de kerstboom te plaatsen. Veel herinneringen die ik met Robert heb, kwamen weer naar boven. Robert hield heel erg van het optuigen van de boom en dat is niet echt mijn ding. Maar het is gelukt.

Gisterenmiddag ben ik met de kinderen en Tante Ans naar een voorstelling naar Dirk Scheele in Breukelen geweest. Het was erg leuk, maar vond het ook wel weer moeilijk. Ik had de kaartjes al een tijdje geleden besteld en het plan was er met Robert naar toe te gaan. Dat is niet gelukt. De kinderen zijn goed verwend door Tante Ans. Ze hebben een mooie DVD en t-shirt van Dirk Scheele gehad. Ook hebben ze een mooie kerststal gehad. Erg leuk.

De komende dagen ga ik proberen te herstellen. Ik heb een luchtweginfectie en keelontsteking en heb daarvoor antibiotica. Het lijkt nu eindelijk aan te slaan. Ik werd er een beetje moedeloos en radeloos van. Ik voel me emotioneel gezien al niet zo goed en dan is het niet zo’n pretje als je je ook lichamelijk niet goed voelt. Maar het komt goed. In de tussentijd wel wat zaken rondom het overlijden van Robert geregeld. Wat een papierwerk is dat. Snap eigenlijk niet dat er niet een service bestaat vergelijkbaar met de verhuisservice. Wat een gedoe zeg. De halve wereld moet een kopie van de overlijdensakte hebben.

Ik merk aan mezelf dat ik op het moment, na de hectiek van de ziekenhuisopnames, thuiszorg en het overlijden van Robert vooral behoefte heb aan rust. Het is niet persoonlijk bedoeld, maar ik reageer niet altijd positief en enthousiast op de goedbedoelde telefoontjes, smsjes en bezoeken. Sorry, daarvoor. Het komt wel weer.

Straks even het centrum in. Ik wil kerstkaarten kopen en gaan versturen. Ook dat gaat gewoon door. Ik vind het alleen erg moeilijk om Robert’s naam er niet meer op te zetten. Ik heb dan ook besloten om op de PC gewoon wat te maken en dat te plakken op de kaarten. Misschien niet zo persoonlijk als handgeschreven, maar het is ff niet anders.

Tot later, Janine

De klos

Op 1 januari 2012 moest ik voor 1 dag opgenomen worden omdat de klos onder narcose eruit gehaald zou worden. De klos hing met ijzerdraadjes aan mijn jukbeenderen en deze zouden nu verwijderd worden. Een week later naar de poli om te leren zelf mijn klos uit te doen.

Dit was een ramp, mijn mond ging maar 1 centimeter open en de klos is veel hoger. De tranen liepen over mijn wangen maar uiteindelijk is het gelukt. Thuis ging dat ’s morgens als ik wakker werd het beste, omdat mijn mond dan ontspannen was maar in de loop van de dag werd deze veel strakker. Ik moest zoveel mogelijk oefenen met spatels om mijn mond opening op te rekken. Later kreeg ik hier een TheraBite voor.

Een gezond nieuwjaar voor iedereen

4 januari 2012
Vandaag weer controle in het EMC voor mijn tong. De afgelopen maanden kwamen en gingen de plekjes. Wij hebben verder geen foto’s meer gemaakt, omdat alles op elkaar lijkt. De laatste weken ziet de tong er heel mooi en rustig uit en heb ik geen plekjes meer gehad.

De arts en zijn assistent bekijken de tong uitgebreid en zijn ook van mening dat alles er heel rustig en goed uitziet. Ik meld dat ik al enige weken vreselijke pijn in mijn linker bovenkaak heb, ter hoogte van de hoektand, en dat ik daarvoor ook al door mijn tandarts bekeken ben op 2 januari jl. Die kon echter niets vinden, ook niet op de gemaakte foto’s. Er komen nog 2 studenten bij, er worden allerlei testjes gedaan, geklopt en gedrukt op mijn tandvlees. Ook zij concluderen dat er geen oorzaak voor de pijn is te vinden en dat mogelijk een verkoudheid dwars zit. Dit blijkt later te kloppen want meteen na het bezoek aan het EMC word ik vreselijk verkouden, mijn stem raakt weg, mijn ogen gaan ontsteken en ik heb overal pijn. Na een antibioticakuurtje gaat het allemaal weer wat beter.

Volgende controle over 6 maanden, indien nodig kan ik altijd een extra afspraak tussendoor maken.

Ik hoop vurig dat deze goede ontwikkeling doorzet !!

Bestraling

De tumor is de hele wereld rond geweest maar niemand kan met zekerheid zeggen wat het nu precies is. Alleen wel dat het kwaadaardig is. De oncologen hebben besloten om te kiezen voor een speekselkliertumor.

Tijdens de O.K. hebben ze niet alles weg kunnen halen dus moet ik ook bestraald worden. De radiotherapeut en de oncologen waarschuwen dat dit heel erg wordt. Ik weet niet wat ik me daarbij voor moet stellen en laat het maar over me heen komen. Allereerst wordt er een masker gemaakt. Ik moest op een tafel liggen met mijn hoofd in een kussentje geperst en toen kreeg ik een natte warme doek over mijn hoofd en schouders. Deze werd heel strak aangedrukt en toen hij afkoelde was het hard geworden. Dit masker krijg je bij elke bestraling om en dit wordt aan de tafel vastgemaakt. Je moet jezelf echt tot de orde roepen van geen paniek, rustig blijven want dit is heel claustrofobisch.

Ik moest 30 bestralingen op 5 plaatsen van 2 minuten (dus totaal  10 minuten) ondergaan, en dat 6 weken lang.

Het is moeilijk te vertellen hoe erg dit was, maar mijn gezicht ging opzwellen en als ik onder het masker uit kwam had ik de huid van een slang, zo strak zat dat masker. Ook mijn mond werd steeds slechter, een open wond, en ik kon niets meer eten. Ik ben toen overgegaan op flesjes die de diëtiste aanraadde. Maar mijn honger verdween helemaal. Met veel moeite kreeg ik 2 flesjes per dag naar binnen. Dat is 600 cal. Dus viel ik af, en voelde me daardoor nog zieker. De radiotherapeut waarschuwde dat ik aan de sondevoeding moest als dit niet veranderde.

Ondertussen had ik zoveel pijn dat ik onder de morfine zat. Het bleek dat ik niet tegen morfine kan en ik moest alleen maar overgeven. Dit werd zo erg dat ik opgenomen werd en aan het infuus moest. Ondertussen gingen de bestralingen gewoon door en kreeg ik allerlei andere pijnstillers maar niets hielp echt goed.

Omdat mijn mondopening zo klein is kon ik geen fluorkapjes om mijn tanden krijgen tijdens de bestraling om ze te beschermen en moest ik elke week naar de mondhygiëniste en spoelen met fluor. Ook elke week naar de diëtiste en de radiotherapeut.

Begin maart was ik klaar met bestralingen en de radiotherapeut en de oncologen/kaakchirurgen zeiden dat na ongeveer 8 weken de klachten over zouden zijn, maar dat was veel te optimistisch. Ik kreeg een ontsteking in mijn kaak en mijn gezicht vervormde helemaal. Ondertussen lukte het met moeite om 6 flesjes te drinken maar eten kon ik nog steeds niet. Heel langzaam ging het beter, maar ik had nog heel veel pijn en was erg labiel.

Elke maand moest ik bij de oncoloog/kaakchirurg terugkomen en het eerste wat zij deden was aan mijn nek voelen. Ik begrijp dat wel maar het was ook heel confronterend, ik moest positief blijven maar het leek of zij verwachtte dat het terug zou komen. De kans dat het terug komt is 50%, wat ik heel erg veel vindt.

Januari 2012

Hallo lieve mensen allemaal,

Allereerst wil ik jullie een héééél gelukkig 2012 toewensen, en vooral een héél gezond!

Maar ik wil me, eigenlijk ook allereerst, vooral excuseren voor de lange periode waarin het stil geweest is op de blog. Maar in dit geval was geen nieuws voornamelijk goed nieuws, zoals jullie kunnen lezen. Het is een hectische periode geweest, waarin ook veel plaats was voor leuke dingen.
David was in verlof, en dan kruip ik veel minder achter de pc, eens je begint te schrijven gaat de tijd snel! We hebben een paar kleine klusjes in huis gedaan, wat me veel plezier gedaan heeft: met zijn hulp kon ik toch redelijk wat aan. Tussendoor ook overal gaan eten: bij broer, bij mama, ouders van David, … en bezoek over de vloer gehad. (Voordeel aan herstellende-zijn: niemand verwacht van je dat je mensen uitnodigt met de feesten, maar je mag wel zelf overal je maagje gaan vullen! ) Ben heel blij dat ik dat kon, ik had mezelf ook als doelstelling gezet dat ik tegens de feestdagen goed genoeg moest zijn om mee te kunnen genieten met de familie. En daar ben ik goed in geslaagd! Heb er echt van genoten: de familie-momenten hebben toch een extra glans na zo’n periode, en de periode op het einde van het jaar is daar uiterst geschikt voor!

Ben ook samen met David een musical gaan kijken, Fiddler on the roof. Ik wist dat David die wel wou zien (tv-reportages bleven opstaan tijdens het zappen, er werd over gelezen en gepraat, hoeveel hints heeft een mens nodig??), dus op een avond zei ik tegen hem: zullen we gaan? We konden een namiddagvoorstelling nemen, wat minder vermoeiend is dan ’s avonds, en de voorstelling was in Antwerpen, op zo’n half uurtje rijden. Dat moest kunnen! En man, wat was dat een schitterende voorstelling! Genieten van de eerste moment tot de laatste, en ik heb denk ik dubbel genoten Was blij dat dit terug kon, zonder dat het forceren of doorbijten werd, voelde me een redelijk normale mens daar David wou er nog een restaurantbezoekje aanbreien, maar daar moest ik wel voor passen. Wat dan gelijk weer wil zeggen dat ik nog een restaurantbezoekje te goed heb!

Dus het zijn eigenlijk heel drukke, maar wel leuke dagen geweest, en nu is
het weer even time-out. Want hoe goed alles ook was, ik voel wel dat het meer dan genoeg geweest is, en het lichaam weer even moet bijkomen.
Wat me ook wel beviel tijdens al die etentjes, was dat het eten heel vlot begint te gaan. Mijn smaak heb ik quasi volledig terug, en het speeksel gaat de goede kant op. Het is nog steeds sterk verminderd, maar ik merk toch dat ik minder vaak drink als ik in gesprek ben, en ook weer dingen kan eten die vroeger te droog waren. Zoals boterhammetjes met smeerbeleg of zo, maar dan zonder het steeds in de koffie te moeten soppen. Had eerlijk gezegd niet verwacht dat dit zo snel herstellende zou zijn!

Nu zijn het weer even spannende dagen: vrijdag ben ik mijn PET-scan gaan doen in het ziekenhuis, en deze vrijdag mag ik de resultaten gaan ophalen. Vorige keer was ik redelijk nerveus de dag zelf en ervoor, nu heb ik al een paar dagen de kriebels in mijn lijf zitten, en ze worden er niet minder op. Zolang het kriebels en zenuwen zijn die er zitten, en geen kleine duiveltjes, kan ik er wel mee om…

En ik beloof jullie: ik laat zeker iets weten over de resultaten, jullie zullen niet hoeven te wachten tot volgende maand. Sorry é mannekes!

Consultatie bij de chirurge…

Kreeg alvast direct het goede nieuws dat de PET-scan goede resultaten had. Geen verdachte cellen te zien!
Oef! Ik voelde me direct terug een beetje ‘normaler’ worden, want ik zweer het je, de termijn dat je moet wachten op resultaten is slopend, en ben ik niet echt mezelf…

Verder ziet alles in de mond er ook goed uit, het wordt nu stilaan allemaal wat soepeler, en het is het ideale moment om zelf die tong regelmatig proberen omhoog te heffen, om die soepelheid nog wat te versterken. Eten, drinken en praten gaat goed, ze was zelfs blij dat er de laatste weken drie kilo’s bijgekomen waren
Wat betreft mijn huid, daar heb ik nog steeds wat uitslag staan, soort van puistjes precies, en soms kunnen die heel fel jeuken. Dus vroeg ik haar naar enige tips? Ze prefereerde toch een consultatie bij de dermatoloog hiervoor, dus dat zit er nog aan te komen.

Voor de rest hebben we het gehad over het wantrouwen in de ziekte en het verwerken van het ganse gedoe, en ze legde me ook uit dat dat wantrouwen deels gevoed wordt door de dokters zelf, doordat er toch achteraf nog veelvuldig onderzoeken gedaan worden. Wat uiteraard nodig is om op tijd terug op de kar te kunnen springen indien nodig… Beetje vicieus-cirkeltje-achtig… Ze gaat me contactgegevens bezorgen van een oncopsycholoog die me wat kan bijstaan, kan ook helpen als ik weer aan de slag zou gaan, toch maar eens proberen hé. Er is ook een fonds, denk Kankerfonds, waar je cheques kan aanvragen die je een paar gratis sessies bieden. Dus niets te verliezen hiermee!

Vanaf nu word ik om de drie maanden opgevolgd, voor de komende twee jaar. Dan gaat het over op zes maanden, tot er vijf jaar voorbij is en je genezen verklaard wordt. Tenzij er terug problemen zouden opduiken natuurlijk. Maar daar gaan we niet van uit é
De logopedie wordt ook nog opnieuw ge-evalueerd en waarschijnlijk verder gezet, wat ik wel zou appreciëren. Mijn spraak is heel verstaanbaar en al een pak beter, maar die verdomde s-klanken werken nogal op mijn systeem

Vertelde haar ook dat de smaak praktisch volledig terug is, en er al merkbaar beterschap is in de speekselontwikkeling. Dit vond ze heel hoopgevend dat dat allemaal zo snel al aan het herstellen was, ze zei dat het vertrouwen geeft voor een zo goed mogelijk herstel uiteindelijk.
Dus het was een heel goede consultatie, wat maakte dat het ook direct een heel leuk weekend werd

Update: Februari 2012

Het is alweer 4 jaar geleden dat ik de lotgenotensite heb bijgewerkt.
Hoog tijd om een samenvatting te maken.

l201[1]Het leven is met veel ups en downs doorgegaan. 2 jaar geleden zijn wij verhuisd naar een andere nieuwe wijk in Groesbeek. We wonen op de eerste etage, met grote zolder op de 2e verdieping. Prachtig uitzicht en aan de rand van het Duitse Reichswald.

Het was met de carnaval in 2010 dat het spekglad was en we een frontale botsing op een personen busje hebben gehad. Wonder boven wonder viel de schade mee. Hessel had een hoofdwond en ik gekneusde ribben. Een half jaar later kreeg ik een dikke wang en bleek dat mijn onderkaak links gebroken was. Dat kan alleen zijn gekomen door die klap van de botsing. De kaak was daar al broos. Dit alles als toegift van de bestraling. Inmiddels een nieuwe tandprothese gekregen, maar heb veel last van irritatie in mijn mond. Elk half jaar op controle bij de kaakchirurg. In december 2011 heb ik tegen een burn out gezeten. Ik was zo extreem moe dat ik dacht dat ik in een rolstoel zou belanden. Gelukkig heeft het zich hersteld, maar moet me wel beperken met sporten. Zwemmen en rustig de zaalsport doen.

In juli 2010 is een broer op 66 jarige leeftijd overleden. De vierde al van de 7 kinderen. Ik heb nu nog 2 broers. Eentje woont hier in de buurt en mijn jongste broer woont in de Auvergne.

l200[1]We gaan nu voor de 3e keer naar de Algarve op vacantie.Dit jaar zal het anders zijn omdat ik moeilijk kan lopen. We zien wel hoe het gaat. Lekker 4 weken naar de winterzon.

Ik heb de laatste maanden veel pijn in mijn linkerscheen en knie. Na de vacantie laat ik het onderzoeken.

Ook kan ik slecht zien. Heb een waas voor mijn oog. Ben naar de opticien geweest en behalve dat de sterkte in een jaar tijd 1.25 is gedaald bleek de oogdruk erg verhoogd te zijn. Dus snel naar de oogarts.

Mijn hobby is nog steeds koken. Ter afsluiting een heerlijk recept van kabeljauwfilet met venkelroom, bataat en broccoli.

Ingredienten;
300 gram kabeljauwfilet
2 el roomboter
1 venkelknol
200ml (kook)room
1tl venkelzaadjes
700 gram bataat = zoete aardappel (oranje van binnen)
1 winterwortel
1 tl cardamom
zout/verse peper
1 broccoli

Voorbereiding;
Venkelknol van harde kern ontdoen, lelijke plekjes verwijderen. De venkel in kleine stukjes snijden.
De zoete aardappel schillen en in stukken snijden.
De winterwortel schillen en ook in stukken snijden, iets kleiner dan de aardappel,
Broccoli in roosjes verdelen en de harde steel schillen. De schil in dunne plakjes snijden.

Bereiding;
De venkel met de room en venkelzaadjes in 10 minuten zacht koken.
Met staafmixer pureren.
De zoete aardappel met de wortel, bodem water, wat zout en cardamom 10 minuten koken. Met staafmixer pureren.
Ondertussen de broccoli met beetje zout in ruim water (beet)gaar koken.
De kooktijd hangt af of je het beetgaar wilt eten of heel zacht. Reken 5-10 minuten.
De broccoli afgieten en 1 el goede olijfolie erover sprenkelen en zachtjes door elkaar husselen.
De kabeljauwfilet bestrooien met zeezout en verse peper naar smaak.
In koekenpan roomboter verhitten (niet te heet, anders wordt de boter zwart).
De kabeljauw zachtjes aan allebei de kanten ongeveer 5 minuten bakken. Hangt af van de dikte van de vis.

Tips;
Voor de mensen die zacht moeten eten van de broccoli ook puree maken.
Als je geen venkelzaadjes hebt dan weglaten.
Je kunt natuurlijk ook andere witte visfilet nemen.

l202[1]Presentatie;
De bataatpuree met behulp van spuitzak in op bord verdelen. Kan ook met ijstang (bolletjes).
De broccoli ernaast en de saus en vis onder op het bord.

Groet van Marieke

Vermoeidheid na kanker

Onderstaand artikel heb ik van een lotgenoot omdat dit precies verwoordt hoe ik me meestal voel.

Vermoeidheid na kanker
Tachtig procent van de kankerpatiënten is erg moe. De vermoeidheid is er vaak al voordat kanker wordt vastgesteld. Ook van de behandeling worden kankerpatiënten erg moe. Als de kanker weg is, verdwijnt de vermoeidheid na een tijdje vaak vanzelf weer. Maar sommige genezen kankerpatiënten blijven moe, ook nog jaren na beëindiging van de behandeling. Vanaf twee jaar na behandeling, als de indruk bestaat dat de kanker is verdwenen, spreken we van vermoeidheid-na-kanker.

Minder energie
Vermoeidheid-na-kanker is, net als vermoeidheid tijdens de kanker, een extreme vermoeidheid. Hij komt plotseling op, is hevig en vergt een lang herstel. Maar het is geen chronische staat van uitputting; ook iemand die last heeft van vermoeidheid-na-kanker kan zich fit voelen, al is dat niet makkelijk. Vermoeidheid-na-kanker wil vooral zeggen: minder energie hebben, veel minder dan voor de ziekte, en daardoor snel oververmoeid raken.

Moe van niets
De vermoeidheid lijkt vooral toe te slaan bij rust, waarschijnlijk omdat ze dan beter voelbaar is. Wie druk bezig is, voelt geen vermoeidheid of drukt het gevoel weg, zoals kleine kinderen die steeds drukker worden als ze moe zijn. In ieder geval houdt de vermoeidheid geen gelijke tred met de dingen die worden ondernomen en daarom is op de vermoeidheid aanvankelijk geen peil te trekken.

Extreem
Vermoeiden-na-kanker voelen zich vaak ziek en hebben last van geheugen- en stemmingsstoornissen. Het lijkt wel alsof het niet mogelijk is meer energie te krijgen door conditietraining, alsof de ‘rek’ uit het lijf is, het ‘elastiek’ uitgelubberd. Omdat de conditie veranderd is, ligt uitputting steeds op de loer.

Drie kenmerken
Vermoeidheid na kanker onderscheidt zich van gewone vermoeidheid door drie kenmerken: ze is er ogenschijnlijk plotseling, zonder waarschuwing en niet altijd als gevolg van een inspanning; ze is extreem en lijkt op uitputting; de herstelperiode is langer dan normaal. Deze karakteristieken blijken uit de ervaringen van ex-kankerpatiënten. De uitwerking is voor iedereen verschillend, al hebben veel mensen last van bepaalde kenmerken, bijvoorbeeld, vooral de eerste jaren na de behandeling, dat de vermoeidheid steeds uit het niets lijkt op te duiken: de vermoeide ex-kankerpatiënt staat moe op of wordt tijdens het douchen overvallen door een niet te stuiten gevoel van uitputting.

Uitputting
De vermoeidheid die toeslaat is extreem. Vaak doet alles pijn, de benen worden van ‘rubber’, de handelingen zijn ongecoördineerd. De vermoeide struikelt over zijn eigen voeten, laat dingen uit zijn handen vallen. Hij zet de theepot in de koelkast, want moeheid maakt ook dom. In de uitputtingsperiode werkt het korte-termijngeheugen slecht en verloopt het denken en praten trager.

Lichamelijke gevolgen
Velen krijgen hoofdpijn als ze oververmoeid zijn. Anderen worden duizelig en misselijk. Er wordt geklaagd over keelpijn en pijn in de ogen. Sommigen zijn bij wijlen zo moe dat ze het alsmaar koud hebben en liggen te klappertanden, te rillen en te schokken. Anderen hebben het gevoel dat hun hele lijf jeukt en gloeit, alsof ze tintelen nadat ze bevroren zijn geweest of in brand staan. Velen voelen zich grieperig, koortsig. Ook is er vaak pijn die samenhangt met de verdwenen kanker of de behandeling: in de oksels, aan de achterkant van de armen, in het zitvlak of onderin de rug, want nogal wat mensen houden een handicap over aan kanker. Veel ex-kankerpatiënten spreken van loodzware armen of benen of een harde buik. Sommigen voelen zich zwaar, alsof hun hele lichaam van lood is. De vermoeidheid is soms zo extreem dat ze niets meer voelen.

Geestelijke gevolgen
Extreme vermoeidheid werkt op de geest. Iemand die heel moe is, raakt snel geïrriteerd. Extreme vermoeidheid maakt emotioneel, labiel, huilerig; soms diep ongelukkig. Ook het besef wat energieverlies betekent of betekend heeft al die jaren kan treurig of opstandig maken.

Gevolgen
Leven met weinig energie is een hele opgave, zeker in het begin. (Ex)kankerpatiënten die extreem vermoeid blijven, zien hun leven ingrijpend overhoop gegooid. Juist in de periode dat ze het feit moeten verwerken dat ze kanker hebben, dat hun lichaam hen in de steek liet, dat ze misschien bang waren om dood te gaan, dat ze afhankelijk waren van anderen, juist in die moeilijke fase blijkt het energiegebrek blijvend. Boven op de ziekte en het verdriet komt dan het besef dat het leven voorgoed veranderd is. Al die dingen hebben invloed op werk en vrije tijd en de relatie met kinderen, partner, familie, collega’s, vrienden en kennissen.

Kennissenkring
Als de energie beperkt blijft, heeft dat meestal een verkleining van de kennissenkring tot gevolg. Dat geldt vooral als de ex-patiënt het huishouden weer opneemt of weer gaat werken. Dan is hij of zij ’s avonds vaak te moe om iets te ondernemen en heeft hij de weekenden nodig om bij te tanken.
De verleiding om vrienden en kennissen te verwaarlozen is groot. Soms zijn vrienden of familieleden niet in staat mee te leven, waardoor ex-kankerpatiënten regelmatig een eind maken aan de omgang. Dat gebeurt ook vaak omdat de ander ‘het niet begrijpt’. De ander begrijpt niet dat je verdrietig of neerslachtig bent terwijl je toch genezen bent. Je moet juist blij zijn dat je nog leeft. Of dat je klaagt over vermoeidheid terwijl je er zo goed uitziet. Het is moeilijk als de ander niet wil accepteren dat vermoeidheid na kanker van een andere orde is dan gewone vermoeidheid.

En zo gaat het nog een tijdje door. Het hele stuk is te lezen op de volgende website: www.kankerpatient.nl

Ups en downs

a1173[1]Begin april kreeg ik ineens erge zenuwpijn in mijn hals waar de lymfeklieren zijn verwijderd. In 2004 heb ik dat ook gehad en via de pijnpoli heb ik 2 soorten medicatie gekregen die afdoende werkten. Wat nu weer. Toevallig had ik een controle afspraak op de kaakpoli staan. Kaakscan gemaakt en een week later terug komen voor de uitslag. Op de scan was niet veel verandering te zien.Verwijzing naar de pijnpoli en Zaldiar pijnmedicatie tot die tijd gekregen. Zaldiar is een combimatie van tramadol en paracetamol. Toen ik thuis kwan rond de klok van 6 uur 2 capsules ingenomen en voor het slapen gaan nog eens 2.

De volgende morgen werd ik helemaal stoned wakker en heb de hele dag geslapen. Even rustig opbouwen, Ik mag er 8 per dag maar ben niet verder gekomen dan 4. Na een week werd de pijn minder en draaglijk.

a1174[1]Op naar het volgende trajekt. Ik bleek aan allebei de ogen een forse staar te hebben. Zie daarom slecht en wil zo snel mogelijk geopereerd worden. Het Canisius Ziekenhuis in Nijmegen kon na 2x consult niet eerder dan half juli opereren. Dat is 3 maanden en 2 weken later.

Via de Agis heeft een zorgcoach een oogkliniek in Velp gevonden en ben ik binnen een week geopereerd. Eerst mijn linker luie oog. Zag er stiekum toch tegenop. Vind het eng . Bleek mijn lens erg hard te zijn en moeilijk te vergruizen. Moest een groter sneetje worden gemaakt, bleek later. Dat is nu 6 dagen geleden en ik slaap sinds die operatie abnormaal veel. Loop te tollen op mijn benen. Moet verschillende leuke feesten afzeggen.Ik baal er behoorlijk van en hoop dat alles snel weer normaal (?) wordt. Begin juni wordt het rechteroog gedaan. Kan niet lezen zonder een mega loep. Voel me uitgeput.

Intussen een intake formulier van 22 pagina’s ingevuld en 10 juli heb ik een afspraak. Dat is 3 maanden tussentijd. Wordt vervolgd.

Historiek

Alle data en feiten op een rijtje gezet:

* 27/04/2009: 3e consultatie bij NKO-arts nav chronische pijnklachten en witte vlekken tong
* 17/06/2009: laserbehandeling van orale leukoplakie op linker tonghelft
* 30/09/2009: positieve zwangerschapstest!
* 12/10/2009: biopsie linkerkant tong
* 16/10/2009: uitslag tongbiopsie(regionaal ziekenhuis), diagnose = spinocellulair tongcarcinoma. Prognose? Behandeling? Verderzetten of afbreken zwangerschap??? Verdere onderzoeken naar grootte tumor en eventuele uitzaaiingen (RX thorax, echo lever, gastroscopie, NMRI scan). Doorverwijzing naar UZ Leuven.
* 23/10/2009: eerste consult UZ Leuven (Kapucijnenvoer), Oncoraad. Onzekerheid rond behoud van zwangerschap.
* 02/11/2009: consultatie Dr. Han (UZ Leuven, dienst gynaecologie, onderzoeksteam prof. Amant) : positief advies verderzetting zwangerschap.

* 12/11/2009: chirurgie door Prof.dr.P. Delaere – subtotale glossectomie (via mandibulair split) plus bilaterale halsklierevidement, tongreconstructie met radialisflap linkervoorarm, huidgreffe linker lies, plaatsen percutane endoscopische gastrostomie (PEG-sonde) (operatieduur 13u)
Staging tumor: T4N2bMo

T4 mondholte: tumor invadeert aanpalende structuren (bv. benige cortex, diepe tongspieren, sinus maxillaris, huid).
N2b multipele ipsilaterale lymfklieren (hals), geen enkele meer dan 6 cm in de grootste diameter
Mo Geen metastasen op afstand
* 05/12/2009: spoedopname infectie maagsonde, verwijderen Peg-sonde
* 09/12/2009: plaatsen Hickmancatheter en nieuwe maagsonde
* 16/12/2009: start postoperatieve radiotherapie (30 sessies, op het tumorbed en de halsklieren) met concomitante toediening van chemotherapie (6 x Cisplatinum)
*05/01/2010: drainage van een abcescollectie op de linker onderkaak onder volledige narcose
* 08/01/2010: accidentele injectie van medicatie in de ballon van de gastrostomiesonde – maagsonde moest nogmaals vervangen worden (3e keer, goede keer)
*29/01/2010: einde radio- en chemotherapie!!! Einde hospitalisatie
*19/02/2010: 29e verjaardag/start revalidatie, eerste sessie logopedie
*18/05/2010: Nieuw Leven: geboorte van een gezonde dochter, Zoë!
*01/06/2010: 1e CT scan na de behandeling: geen evidentie voor tumorrest of -recidief. Opluchting, vreugde!
*01/09/2010: start bewegingsrevalidatie bij Rekanto
*20/10/2010: verwijderen gastrostomiesonde (na 11maanden), CT hals: geen tekenen van tumorrecidief. Controle na 3 maanden
*09/02/2011: controle bij prof. Delaere (NKO, UZ Leuven), RX thorax, alles ok.
*11/05/2011: controle bij prof. Delaere, alles ok.
*04/07/2011: verwijderen galblaas ( laparoscopische cholecystectomie), oorzaak: aanwezige galstenen die galkolieken uitlokken, wellicht tengevolge van langdurig gebruik van sondevoeding
* 23/09/2011: controle bij prof. Delaere, in gebruikname van prothese (verlaging verhemelte), controle na 6 maanden
* 16/04/2012 : progressieve werkhervatting! 7u/week werken in de Tender (H.Familie Kortrijk)
*20/06/2012 : geplande CT-scan hoofd- en halsgebied

3 Maanden stilte

Drie maanden stilte… Lijkt een eeuwigheid!
Was voornamelijk stil omdat er niet zo heel veel speciale dingen te melden waren eigenlijk, en hoe meer de tijd verstreek, hoe beter ik me voelde en mijn dagen stilaan kon beginnen vullen met andere bezigheden dan bloggen
Wat op zich wel heel positief is natuurlijk!
Heb wel gemerkt dat jullie soms nog komen piepen, en ben voor mezelf ook weer in een nieuwe fase aan het komen, vandaar toch nog de tijd genomen om even bij te ‘bloggen’.
Zoals gezegd, stilaan komen de dingen in een beetje ‘normaler’ vaarwater, en komen we weer voor nieuwe uitdagingen te staan. En komt ook stress terug, merk ik soms Wat me dan zo’n dubbel gevoel geeft: is dit nu iets om blij om te zijn?

Rico heeft er ondertussen een speelkameraadje bij: Reba, ook een chihuahua-reutje, die enkele maanden jonger is. Gezien ik vaker in beweging kwam en minder met hem bezig was, werd het beestje er wat ongelukkig van. Want ja, bazinnetje was ineens alle dagen de afwas aan het doen, en aan het opruimen, en zo. Wel rustig aan, maar toch, er was minder tijd voor hem, hé. En dan begon ze dan ook de strijk nog zelf te doen!
Rusten was er ook nog wel bij, maar minder lang en minder vaak, vergeleken met de constante rust zijn eerste weken hier.
Had wel een beetje onderschat wat een tweede puppy in huis allemaal met zich meebrengt: merkte toch weer harder mijn beperkingen op, maar daar zijn we ondertussen wel weer overheen…

De uitslag in mijn hals waar ik het de laatste post over had, is opgelost geraakt na een bezoek aan de dermatoloog. Eerst sprak hij over: één per één uitsnijden… Euh, pardon? Dat maar niet. Maar hij wou eerst iets anders proberen: een antibioticakuur van twee maand. En effectief, na enkele weken was er nauwelijks nog acné te zien, en nu ben ik eigenlijk puistjes-vrij.
En weet je wat de oorzaak bleek? De Betnelan-crème, die ik gekregen had om de acné die ik kreeg van de bestralingen te behandelen. Dat was een zalf met cortisonen, en de radiotherapeute had me gezegd deze niet te lang te gebruiken. Wat ik naar mijn mening ook gedaan had: na een week of twee was ik er mee gestopt. Nu blijkt dat twee tot drie dagen het maximum is dat je de zalf mag gebruiken, anders krijg je net het omgekeerde effect: hardnekkige acné die heel erg kan jeuken… Maar zoals gezegd: problem solved!

Ook mijn evenwichtsproblemen door mijn zenuwen die af en toe falen, verbeteren. Doordat ik veel vaker beweeg, zijn mijn spieren wat getrainder, en die vangen dat grotendeels op. Met het douchen en zo is het nog een beetje opletten, maar ik kan wel redelijk goed mijn evenwicht houden in normale omstandigheden nu

Er zijn nog wel paar dingen die nog niet helemaal zijn zoals het hoort, en waar ik me soms van afvraag of dat ooit helemaal weg gaat, maar de meeste ben ik ondertussen al zodanig gewend dat het me nog nauwelijks opvalt. Zoals het tuiten in mijn oren bv als ik moe ben, soms denk ik ineens: hé, ja da’s waar, dat had ik vroeger niet… Maar op de duur is alles een gewoonte, en sta je er zo niet meer bij stil.
Het enige wat me wél nog frequent stoort, is mijn energie-limiet. Als ik daar over ga, word ik heel ongezond en moet ik overgeven. Eenmaal de maag leeg, is de ongezondheid weg, en kan ik weer verder. Dat is soms wel heel frustrerend… Maar nu voel ik het al makkelijker aan wanneer de grens eraan komt, en probeer er al meer rekening mee te houden als ik aan iets begin. Ik kan makkelijker inschatten wat mogelijk is die dag, en wat niet… Want dingen onafgewerkt laten, doe ik niet graag.

Nu, ondertussen ben ik ook al een paar keer langs geweest bij de psycholoog. Ik wist niet echt waar beginnen te zoeken, ik wou iemand nederlandstalig en in de buurt, maar die ook wel een beetje kon inschatten wat een kankerbehandeling inhoudt en dergelijke. Dus heb ik advies gevraagd aan de huisarts, en die verwees me door naar een man, die overdag op de oncologie-afdeling werkt in een ziekenhuis in de buurt, en ’s avonds nog patiënten thuis ziet. Leek me wel een geschikt persoon… En heb de indruk dat het me wel helpt af en toe, want het besef van de laatste maanden overvalt me soms heel erg. Zoals vandaag bv: moest in het ziekenhuis zijn bij de chemotherapeut op controle, en het is dan al een tijdje geleden, en dan is het soms wel confronterend om ineens terug daar aanwezig te zijn, de patiënten te zien, de dokters, de omgeving.
Ik hoop er ook een beetje te kunnen vinden waar ik nu wel naar op zoek ben: in hoeverre ik veranderd ben, en mijn nieuwe ik beter te leren kennen. Want ik heb het gevoel dat ik een beetje op ontdekkingsreis ben naar mezelf, schrik soms van mijn denken, doen, voelen, omdat ik het niet herken van mezelf. Sommigen onder jullie zullen misschien wel begrijpen wat ik bedoel Dat is niet constant en niet allesoverheersend, hé, maar toch leef ik precies een beetje met ‘iets vreemds’ in mij, dat ik me nog eigen moet zien te maken…

Ik zei dus al dat ik vandaag bij de chemotherapeut was: die is heel tevreden met hoe alles eruit. Littekens mooi genezen, in de mond alles mooi genezen, acné weg, bloeddruk en gewicht ok, vermoeidheid is nog normaal, allez, ’t was allemaal dik ok. Ben goedgekeurd
Volgende bezoek is in augustus bij de chirurge, en dan pas november bij de radiotherapeute. En zo volgen ze mekaar steeds op, voor de komende jaren. In november wordt er eerst nog een MRI gemaakt van de tong, nek en omgeving. Wordt weer effe spannend, maar is nog ver genoeg weg, eerst nog een leuke zomer door

Mijn tanden en kaakgewrichten: da’s een ander verhaal. Die gaan er niet zo goed uitkomen, vrees ik. De pijn in de gewrichten is redelijk hard verergerd bij het eten en zo. Ik neem nu dubbele dosis Myolastan, wat goed helpt tegen de pijn, maar waar je dan wel slaperig van bent. Vind ik niet zo leuk, dus op een goeie dag durf ik wel al eens een pilletje minder te nemen. Beetje vals spelen mag soms wel…
Ben vandaag dus ook naar stomatoloog en tandarts geweest. Moest normaal gezien alles beginnen aanvragen bij de mutualiteit voor de terugbetaling van het plaatsen van protheses. Eenmaal dat ok is, krijg ik een deel valse kiezen. In de hoop dat beter kauwen, de pijn in de kaakgewrichten vermindert. Want prutsen aan het mondje mag nog enkele jaren niet, en het alternatief is met pijn blijven lopen.
Twee weken geleden was ik op vrijdagavond gezellig een filmpje aan het kijken, en voor de televisie bedien ik me graag van wat chocolade Deze keer dus ook, alleen was het stukje nogal hard, en ineens zei een tand: krak! Halve tand weg, ander stuk hing nog met een millimetertje vast. Toch wel wat paniek, want wat nu? Ben de dag erna naar de spoedafdeling gegaan, daar hebben ze voorzichtig het losse stukje weggenomen. Maar de wortel zit er nog steeds… Vandaag is dat bijgeslepen (zaten wat scherpe kantjes aan), en gelukkig is dat een tand die al ontzenuwd was, dus pijn is er niet. Maar die wortel moet dus nog zo lang mogelijk blijven zitten…
Ben bang dat dit ook nog met andere tanden gaat gebeuren, en dat niet zo goed gaat aflopen. In mijn dromen laat ik gewoon al mijn tanden trekken, en plaats overal protheses. Gewoon al om van die angst vanaf te zijn. Als ik dat vandaag tegen de stomatoloog zei, lachte hij heel vriendelijk, nam me bij m’n hand en zei: mevrouw, we willen niet dat we uw kaak moeten vervangen door stukken uit uw knie of dergelijke toch? In die mond mag juist NIETS gebeuren, want anders is dat wel het resultaat…
Ja, dat weet ik ook wel, maar een mens mag dromen, zeker? Da’s toch wel iets waar ik spijt van heb, als ik nu terugkijk, dat ik niet ineens alles heb laten trekken. Weet het, klinkt raar é, maar nu is er de ongerustheid en het besef dat mijn tanden niet veel meer waard zijn, en er niet veel moet gebeuren om in de problemen te zitten. Met een lege mond rondlopen is ook niet alles, maar achteraf bekeken: eten was toch al zo moeilijk, het kon er nog wel bij. En dan had ik nu, nu ik terug begin te werken, al vooruitzicht gehad op een nieuw gebit…

Want ja: ik herbegin 1 juni! 1 jaar na de diagnose, 11 maand na de operatie, 8 maand na de laatste chemo/bestralingen. Flink hé
Maar wacht hoor: er hoort uitleg bij!
Ik herbegin niet ineens full-time, hé. Voorlopig staat het op drie dagen per week, telkens vier uur. Maandag, woensdag en vrijdag. Dus totaal twaalf uur per week. Klinkt als weinig, maar zal om te beginnen al meer dan voldoende zijn! En ik keer niet terug in mijn oude job, maar ga nu licht administratie-werk doen, beetje helpen op diensten die af en toe wat hulp kunnen gebruiken.
Mijn job die ik deed is heel hectisch: weekendwerk en ploegenwerk (deed voornamelijk avond- en nachtshiften), en steeds werken tegen de tijd en met deadlines, en nogal druk voor ’t hoofd en lichaam. Vaak met heel veel verschillende dingen tegelijk bezig zijn en zo. Heb het altijd heel graag gedaan, en misschien kan ik er ooit terug instappen, maar nu is dat niet aan de orde, dat besef ik wel. Heb dat ook met de bedrijfsarts en mijn manager besproken: zij begrijpen ook dat ik zo’n job zeker nog niet aan kan, en ben wel heel blij dat ze de moeite gedaan hebben om plaatsen te zoeken waarin ik wel nuttig kan zijn, al is het maar enkele uren. Want een beetje nuttig bezig zijn, en het sociale contact dat er bij hoort, zal me wel goed doen denk ik. Misschien is het nog wat te vroeg (denk ik soms wel als ik naar mijn lichaam luister), maar anderzijds is het niet slecht om in het diepe te springen en proberen te zwemmen. Zwemmen leer je immers toch niet vanzelf. En soms hou ik er wel van mezelf wat uit te dagen

Heb ook ontdekt dat er nieuwe haren aan het groeien zijn in de nek. De radiotherapeute had me voor de behandeling begon, gezegd dat het mogelijk was dat ik haar verloor in het bestralingsgebied. Maar had eerlijk gezegd nooit gemerkt dat dat ook effectief gebeurd was…Nu, ik draag mijn haren vaak in een staart, op hoog bijeengeknoopt, en het begon me op te vallen dat er steeds zo’n kleine haartjes loskwamen of eruit piepten. En ineens viel de frank: hé, had zij dat niet gezegd? Zou ik toch haar verloren hebben?? Is vanachter in mijn nek, dus het kon wel dat ik dat zelf niet gezien heb… Kon nauwelijks wachten tot David thuis was: ik moest weten of hij dat opgemerkt had of niet. Kon me dat nu écht volledig ontgaan zijn?? Hij zei doodleuk dat hij dat gezien had, en ook dat ze opnieuw begonnen te groeien. Maar hij heeft me er niets van gezegd, om me te sparen. Best wel lief, maar toch ineens ‘shocking’ Heb hem voor alle zekerheid gevraagd of er nog zo’n dingen zijn waar ik geen weet van had? Volgens hem in elk geval niet…

En… er komen twee kleine tattoo’s. Omdat ik mezelf er wil aan herinneren, als het moeilijk gaat, dat er als het nodig is, veel kracht in een mens aanwezig is. En dat er na regen zonneschijn komt…
De enige reden dat ze er nog niet staan, is dat ik nog niet volledig aan het ontwerp uit ben Maar het begint allemaal stilaan vorm te krijgen, tegen de zomer staan ze er denk ik. Op een subtiele plaats, op een subtiele manier, maar wel iets voor en van mezelf. Had ze aan mezelf beloofd, had drie doelstellingen die ik voor mezelf bepaald had voor 2011. Als ik er in slaagde ze te halen, kwamen de tattoo’s er als beloning. De kanker de baas worden was er de grootste van. De andere twee zijn ook behaald. Dus mag dit wel
De pijn, dat zal wel meevallen zeker, daar zijn we NU toch niet bang meer voor, hé

Pijnpoli

In juni weer voor controle bij de oncoloog/kaakchirurg en deze zei dat hun werk (operatie) goed was verlopen en dat dit het was wat ze voor mij konden doen en dat ik geen pijn kon hebben want de wonden waren dicht. Maar  ik had nog steeds zo veel pijn en kleine mondopening en labiel, dat ik daar geen vrede mee had. Op mijn verzoek ben ik doorgestuurd naar de pijnpoli en de fysiotherapeut en via internet ben ik terecht gekomen bij het Helen Dowling Instituut (HDI)

Op de pijnpoli heb ik een antidepressiva, dat ook tegen pijn wordt gegeven, Nortilen 20 mg gekregen. Het leek wel een wondermiddel, de pijn was weg. Bij de fysiotherapeut ben ik ook heel erg goed geholpen, hij masseert mijn wang en probeert de strakke spieren in mijn mond op te rekken. Bij het HDI ben ik samen met mijn man onder behandeling van een psycholoog, hierdoor ben ik wat minder labiel, en probeer ik zo veel mogelijk te genieten.

Heel langzaam kan ik weer eten, gemalen eten heb ik nooit gedaan, maar vlees blijft moeilijk.

Keuzemenu

Een overzicht van gerechtjes die regelmatig op tafel komen, vaak een proces van experimenteren, verfijnen, variëren tot een smakelijke en vlot-eetbare maaltijd.Toppers zijn zachte, witte vissoorten, puree en bechamelsaus, gecombineerd met gare groenten. Alles bereid zonder kruiden (zeker geen peper of specerijen, weinig bouillon of suiker), groentjes heel fijn gesneden en heel gaar gestoomd/gestoofd en altijd saus, véél saus ;-).

VIS
gerookte zalm (fijne reepjes) + venkel of witloof gestoofd + kaassaus + puree of griekse pasta(= risone, pasta in de vorm van een rijstkorrel)
gerookte zalm + kaassaus + gehakte spinazie (+ puree of pasta)
risotto van venkel en gerookte zalm + roomsaus (gemixt)
vispannetje: zalm+ kabeljauw+ wortel, prei en champignons +roomsaus
gebakken vis (pladijsfilet, schartongfilet, lotte) + puree met prei en courgette + room(vis)sausje
sintjacobsvruchten (coquilles) + garnaaltjes + gestoofd witloof + puree + roomsausje
garnaalkroketten + puree van spinazie en courgette
Quiche met gerookte zalm + prei
Tonijn vol-au-vent + courgette (fijngesneden) + puree/pasta

VEGGIE
lasagna (met quorngehakt)
Quorngehakt + lichte kaassaus+ prei, wortel en champignons + puree
Quornstukjes gebakken+ puree met wortels en erwtjes
Quornstukjes + rode/gele paprika + tomatensaus (saus mixen)+ pasta
Melkstampers (karnemelk) + gepocheerd ei + tonijn
Groenteburger + aardappelen + gestoomde broccoli/bloemkool/wortel + kaassaus
Groenteburger + aardappelen + appelmoes + rodekool

KIP
Vol-au-vent (met kippebillen en champignons) + puree
Kip ragout
Duifje (gemixt) + puree van zoete aardappel + champignons/ asperges + sausje met Piedboeuf

DESSERT
Rijsttaart
pudding
speculooskoekjes, Leo, wafeltjes (+koffie/chocolademelk)
broodpudding
Fortimel (bijvoeding)

Vrijdag de 13e

Vrijdag de dertiende, exact dertien maand en dertien dagen na mijn diagnose. Beetje te veel dertientjes me dunkt. En deze maal is het wel een dag die indruk maakt.

Even bijpraten sinds ik terug het werk hervat heb… Wat is dat toch een serieus verschil zeg! Het valt me toch veel zwaarder dan oorspronkelijk gedacht. Ik begin nu stilaan mijn draai in het nieuwe ritme te vinden, maar tot hier toe rust ik nog vaak als ik thuis kom. Qua energie sta ik vergelijkbaar met een paar maand geleden, gewoon omdat er zoveel ‘nieuwe’ indrukken en zo op je afkomen, en het actief bezig zijn toch zwaarder is dan je inschat…

Daarbij hebben we het nog in ons hoofd gehaald binnenkort te verhuizen. We wilden zo graag een huis met tuin, veel plaats voor ons, de hondjes, de kids van David… En rust! Iets wat we hier in het appartement weinig hebben: is een oude blok en hebben veel geluid van de buren, en de huisbaas bekommert zich hier niet echt om onze opmerkingen. Kan ik begrijpen voor kleine dingen, maar als je al paar keer laat weten dat het binnen regent in de keuken en gang bij harde buien, mag er toch iets aan gedaan worden, vind ik. Nu ja, ga ik me niet meer druk in maken, we hebben na stevig zoeken ons perfecte stekje gevonden, en datum van verhuis staat vastgeprikt op 11 september (I know, ik weet mijn data wel te kiezen )

Paar weken geleden werd de druk allemaal wat te veel en ben ik evn door een dal gegaan, maar we zijn er terug uitgekrabbeld en gaan gewoon door… Is een zure appel, hoor, zo terug in de maatschappij komen, en beginnen meedraaien. En ik merk dat ik hypergevoelig geworden ben voor stress en drukte, voor onaangename gevoelens en omgevingen, en het allemaal toch een grote impact op je heeft. Alsof ik een beetje een ‘legal alien’ ben, zoals Sting het zei…

Qua stomatologie had ik vorige week terug contact genomen met de chirurg die me destijds geopereerd had (was al in 1996, tijd gaat toch snel!). Wou eigenlijk van begin af aan bij hem in behandeling terug gaan, maar er waren twee factoren die me tegen hielden: 1: ik wist niet of die mens effectief nog praktijk (toen ik destijds als prille twintiger patiënt was, leek die mens me al gezegend met een mooie leeftijd) en 2: zijn praktijk ligt erg ver van waar ik woon, 45 tot 60 min rijden, afhankelijk van waar hij afspraken doet.

Maar gezien ik me toch niet echt goed voelde bij de manier van aanpakken in St-Pierre, heb ik toch z’n naam eens gegoogled, en gebeld. Dat was vorige week maandag, en ik kon diezelfde avond al op consultatie. Wow!

Zelfs na al die jaren wist hij nog perfect wie ik was, en wat hij destijds bij me gedaan had. Ik vertelde hem kort mijn recente verhaal en mijn huidige problemen en de voorstellen van de andere artsen. En hij had een foto genomen en wou mijn scannerbeelden zien. Dus ik had de foto’s opgevraagd en ben maandag teruggegaan. En heb zelf mijn beelden bekeken: zelfs voor een leek is het vrij duidelijk dat er deftige schade is aan het rechtergewricht. Links zie je heel mooi het gewricht, en voor de rest nergens artrose te zien. Rechts is het één grote vage vlekkerij: allemaal artrose die in en rond het gewricht zit. Maar hij meldde me wel direct: ik zie dat niet goed zitten om dat gaan te opereren, want dat wordt miserie… Nu, hij is gediplomeerd met ‘k weet ni hoeveel extra studies , en masters diploma’s die hij in de Verenigde Staten gehaald heeft, en is daar ook prof aan de universiteit en zo. Dan denk ik wel dat hij er iets van kent, en geloof ik hem wel als hij er liever niet in prutst. Dus zijn voorstel is ook om protheses te plaatsen, en te zien of alles niet wat draaglijker wordt op die manier. Kwestie van snijden zo lang mogelijk uit te stellen…

En dan was er die gebroken tand, hé. Hij wou die er direct uithalen. Ik in verbazing: waarom? Bleek dus duidelijk te zien op de foto dat er een ontsteking onder de wortel zat. Als je dat laat woekeren, is om problemen vragen. Eruit halen ook, maar toch minder riskant.
Maar moest eerst al wat antibiotica nemen om de infectie tegen te gaan, en moest dus vandaag terug om die tand te trekken.

Ik kom eraan, en mocht direct plaatsnemen in de tandartsstoel. Hij komt binnen, zegt: Ilseke… en legt z’n hand op mijn schouder. Meer zei hij niet. Nam z’n spuit met verdoving, en begon te spuiten: vier, vijf, zes keer? Rond de tand, en meer naar de wang naartoe, en in de wang zelf. Dan zei hij: we gaan het even laten rusten é, en nam z’n assitente even apart. Ik had echt een raar gevoel, maar kon het niet direct thuisbrengen. Ik weet het aan ‘tandartsangst’ die ik over gehouden heb aan een leuke ervaring in St-Pierre, direct na m’n operatie.

Na een minuutje of twee komen ze terug binnen, zegt terug: Ilseke, en legt terug die hand op m’n schouder, we gaan er aan beginnen é. Mond open, ijzeren materiaal erin, trekken, wat ander gepruts, en dan zie ik een potje passeren waar hij wat weefsel in deed: wit met een rood puntje… Oh nee é? Wat is dat? weefsel? Of gaan ze die tand analyseren? Wat is er aan de hand? Maar met zo een ganse ijzerwinkel in je mond kan je je nogal moeilijk uitdrukken, dus bleef het bij vraagtekens op dat moment. Dan neemt hij naald en draad, en begint te naaien: één knoop, tweede knoop, derde knoop… Zie hem zo een stuk of zeven, acht knopen leggen, en ik voelde dat dat niet allemaal aan die tand was.

Wist direct dat het niet zo simpel was als een tandje trekken. Toen ik uit de stoel mocht stappen, vroeg ik direct: hoe lang moet ik wachten? Hij bekeek me en zei: het was een witte vlek, op je wang…Ik denk dat het niets erg is, maar in jouw geval neem ik geen risico’s. Vandaar ook dat ik de tand wou trekken, zei hij. Hij zei dat hij me niet wilde beangstigen en daarom eerst niets gezegd had, maar dat er nu onderzoek gaat gedaan worden, maar gezien het weekeinde moet ik toch enige dagen wachten. Was z’n agenda aan het uitpluizen om me zo snel mogelijk te zien na de uitslag, en moet donderdagochtend vroeg op appèl gaan net voor hij aan z’n operaties begint. Ik apprecieer het wel dat hij me niet wil laten wachten tot vrijdag tijdens z’n raadplegingen, maar verdekke, ik was toch even de kluts kwijt…

Het wondje van de biopsie is ong 1cm groot en moet ik verzorgen met extra mondspoeling en een speciale zalf die ook pijnstillend werkt, en zou vanzelf moeten genezen. Maar moet zeggen: eenmaal de verdoving uitgewerkt was, werd het toch een pijnlijke plaats. Dus een stevige pijnstiller er maar bij genomen, en dat helpt toch wat.

Toen ik onderweg was naar buiten, ben ik toch even gaan zitten, ik voelde me bibberen van boven tot beneden en onvast op mijn benen staan. Ik wou niet direct iemand bellen en alarmeren, wou eerst even tot mezelf komen. Dan ben ik naar huis gereden, en dan alles direct tegen David verteld. Die is ook geschrokken natuurlijk, het is allemaal zo flash-back en reeël terug in één klap. Ik voelde me ook op slag terug zo compleet van de wereld, op mijn eigen planeet. Mijn planeet-K, zoals David ze noemt… Ik hoop echt dat ik kan vertrouwen op de woorden: ik denk dat het niets erg is… Maar niemand die me wat kan gerust stellen tot donderdagochtend.

Vrijdag is de dag dat mijn tattoo-afspraak vaststaat, ik duim echt dat ik ze kan laten doorgaan. Ik vind niet dat ik mijn overwinningstattoo kan laten zetten in een onzekere situatie. Als je snapt wat ik bedoel…

We zijn nu zo hard aan het werken aan een nieuw leven: het werk dat wel in orde komt, ons nieuwe huisje om te gaan wonen, terug een beetje sociaal leven opbouwen, … We prezen ons gelukkig dat het nu allemaal zo goed was, dat na de regen effectief de zon schijnt.
Hopelijk is dit gewoon een donderbui die even voorbij trekt, want een nieuwe orkaan: geen zin in!

Pfew

Amai zeg, wat waren dat stressy dagen! Maar ik kan wel weer van mijn planeet afstappen nu, want de resultaten van de biopsie zijn ok.
Zal even het besluit formuleren: Beeld van een gelokaliseerde hyper- en parakeratose, geen maligniteit in de biopsie. Begrepen? Nu ja, ik ook.

Blijkt een soort van ‘schubben’ (klinkt vies é) te zijn die aangemaakt zijn in de mond. En dat gaat niet meer weg, maar kan ook geen kwaad, volgens de dokter. Heb hem gevraagd of dit ‘slecht’ kon worden, en hij antwoordde: er ‘wordt’ niets slecht, het IS slecht, of het is het niet…

Begon hij ook een uitleg over krokodillen, dat die dat ook hebben… He??? Ja, de dokter is wel een beetje een speciaal geval maar ik kan het er wel mee vinden, deze antwoordt tenminste rechtstreeks op mijn vragen op de manier dat dat kan, in plaats van in cirkeltjes te draaien.
Nu, enig zoekwerk op internet (ja, ik weet het, niet te vertrouwen, maar toch…) heeft me de info gegeven dat het om een huidziekte gaat, soort van psoriasis-achtig iets. Nooit huidziektes gehad, maar dat kan nog wel bij op de lijst zeker, zo lang het de K maar niet is… Andere info gaat over een versneld verhoorningsproces, en uit de uitleg begreep ik dat het te vergelijken is met eelt die je vormt.

Maar eerlijk gezegd: zo lang het me niet hindert, maakt het me allemaal niet zo veel meer uit. Tijd zal wel uitwijzen wat dat verder nog wordt…
Kan mijn gedachten terug even laten rusten, en dat is het belangrijkste!

Bijzondere tandheelkunde

Ondertussen loop ik nu al een half jaar zonder tanden aan mijn linker bovenkaak en elke keer als ik om tanden vraag zeggen ze dat het nog te vroeg is. Ondertussen moet ik haast elke week terug voor de klos om aanpassingen te doen. Eind augustus heb ik me voorgenomen niet zonder tanden naar huis te gaan. En ja hoor het lukte. De volgend morgen om 8.30 uur terugkomen en om 13.00 uur weer naar huis met tanden. Geweldig wat een verschil.

          Astrid foto 1              Astrid 2

We beginnen gelijk met de definitieve klos, die wat kleiner, mooier en minder grof zou moeten zijn. Omdat mijn mondopening zo klein is kan ik niet happen met een lepel maar wordt met een soort kitspuit mijn mond vol gespoten. Door de bestraling blijft mijn mond veranderen en dat kan nog jaren duren, maar dat is dus de moeilijkheid met de nieuwe klos. Ondertussen hangt de eerste klos steeds losser in mijn mond en kan ik ermee klepperen. De definitieve klos blijft maar lekken en ik kan daardoor minder goed praten, eten en drinken. Alles komt mijn neus uit.

In 2012 ben ik 77 keer bij bijzondere tandheelkunde geweest voor mijn klos, buiten de mondhygiëniste, fysiotherapeut, kaakchirurg, oncoloog.

Ik heb ook elke keer een schimmel in mijn mond doordat alles nog niet zo werkt als het moet, en dat doet weer veel pijn, en moet ik na iets te eten altijd klos uit, mond spoelen, tanden poetsen.

De KNO arts en het EMC

26 september 2012
Vandaag controle-afspraak in het EMC.
Nog even terugkomend op mijn relaas van 4 januari 2012 wil ik nog hieraan toevoegen dat ik in januari en februari van dit jaar ook nog onder behandeling ben geweest bij de KNO-arts, nadat ik een keer in een weekend op de huisartsenpost van het ziekenhuis in Dordrecht terecht ben gekomen wegens onhoudbare oorpijnen. Hiervoor was ik al eerder naar de huisarts geweest die mij hiervoor druppels had gegeven. De weekendarts constateerde oorontsteking (waarvoor externe druppels dus niet helpen) en vermoedelijk kaakholte-ontstekingen waarvoor ik mij onder behandeling moest laten stellen bij een KNO-arts. Ik kreeg een sterkere antibioticakuur. Aan de hand van een CT-scan bleek dit inderdaad het geval te zijn en met behulp van medicijnen zijn de bijna ondraaglijke pijnen verminderd.

Terug naar het controlebezoek van vandaag. Ik vertel de arts dat ik de afgelopen maanden zeker de helft van de tijd pijn in mijn tong heb gehad waarbij al dan niet blaasjes, pukkeltjes, stipjes zichtbaar werden. Aanvankelijk verdween alles weer maar de laatste 6 weken blijft de pijn zeuren en zijn er onregelmatigheden zichtbaar op de tong. De arts bekijkt alles uitvoerig samen met een stuk of 4 studenten en begint weer erover dat er een gouden kroon in mijn gebit zit ter hoogte van de locatie waarde pijn zit en de plekjes. Nu heb ik al zonder resultaten alle amalgaanvullingen laten vervangen en ik voel er niet veel voor om ook de gouden kroon er weer uit te laten halen want die zit al 35 jaar in mijn mond en het lijkt mij niet aannemelijk dat deze na zoveel jaar de oorzaak van het tongprobleem is.

Mijn dossier wordt vluchtig ingezien en weer rijst het vermoeden dat er sprake is van een schimmelinfectie. Om dit te bevestigen of uit te sluiten stelt de arts voor dat ik 1 of 2 weken een mondspoeling hiervoor gebruik om te kijken wat dit voor effect heeft. Over 3 weken terugkomen en als dit niet geholpen heeft zegt hij thet aangedane gebied te willen gaan wegsnijden. Ik schrik hier enorm van en vraag wat hij bedoelt maar hierop krijg ik geen duidelijk antwoord. Wel zegt hij dat dit dan pas na de feestdagen zal zijn …

Met een recept en een nieuwe afspraak vertrek ik. Onderweg naar huis dringt alles pas goed tot mij door en rijzen er een aantal vragen. Wat bedoelt hij met snijden, biopt of een stuk uit mijn tong, wat zijn de consequenties voor spraak, smaak enz. en wat voor garanties heb ik dat de ellende dan voorbij is. Ik haal het medicijn af bij de apotheek (flesje van 250 ml kosten 82 euro …..) en zal dit inderdaad gebruiken om te kijken wat het effect is. Maar voor mij staat vast dat ik niet zomaar in mijn tong zal laten snijden. Zonodig wil ik elders een second opinion aanvragen.

De vragen schrijf ik allemaal op en zal ik bij de volgende afspraak bespreken met de arts.

Ik ben vol twijfels.