Archieven

Verhaal van Laetitia over tongkanker tijdens haar zwangerschap

l178a[1]

2008

Mag ik me even voorstellen?

Mijn naam is Laetitia en ik woon samen met mijn man Dieter in België.

Volg mijn strijd tegen tongkanker en het hoopvolle uitkijken naar de geboorte van ons 1e kindje. Op het eerste zicht een onverenigbare combinatie maar toch mogelijk …

Ik was al een tijdje op de sukkel en ergens was het een “opluchting” toen er een heldere diagnose viel, want eindelijk kon er iets gedaan worden aan mijn ‘tongpijn’. Ook al was de behandeling loodzwaar en zijn er levenslange gevolgen, gelukkig voor mij was de therapie effectief en is de tumor helemaal verdwenen.

Voor ik de diagnose tongkanker kreeg, had ik nog nooit gehoord van kwaadaardige tumoren op de tong, ik had zelf geen enkel vermoeden dat een klein wondje zou kunnen ontaarden in zoiets negatief. Daarom vind ik het een heel goed initiatief om verhalen van lotgenoten bekend te maken. Het kan echt een ondersteuning zijn om contact te hebben met mensen die heel goed weten wat je doormaakt, ook al vind ik het soms confronterend en vermoeiend.

Ik wil heel graag meewerken door mijn verhaal en weblog op deze site te plaatsen. Zo kan ik de boodschap dat kankerbehandeling tijdens de zwangerschap wel mogelijk is ook verder verspreiden want jammer genoeg worden er in Europa nog veel onnodige abortussen uitgevoerd als de moeder kanker blijkt te hebben.

Ik ben heel gelukkig met mijn dochter, ze is het mooiste geschenk in ons leven.

Klik hier om een mail te versturen aan Laetitia

Klik hier om naar Laetitia haar blog te gaan

of scroll verder naar beneden

Hoe het begon…

WOENSDAG 30 SEPTEMBER 2009

Ongeveer 2 jaar al speelt mijn tong mij parten. Het begon met een oppervlakkig brandend gevoel bij pikant en gekruid eten, niets zichtbaar en tijdelijk van aard. Na een tijd verschenen er witte vlekjes op de linkeronderkant van mijn tong, huisarts dacht aan schimmelinfectie wegens meerdere antibioticakuren nav chronische keelontsteking. Medicatie hielp niet maar echt pijnlijk was het niet dus liet ik het maar zo. Totdat ik ook last kreeg bij het tandenpoetsen en mijn tong over het algemeen gevoelig was.

Huisarts stuurde me eind 2008 voor verder onderzoek naar een NKO specialist in AZ Groeninge. Een eerste biopsie leverde geen negatief resultaat op, oppervlakkige ontsteking was de diagnose en die werd behandeld met 2 zalven. Enkele weken zalfjes smeren leek zijn effect te hebben, de witte vlek en de irritatie verdween, oef. Zodra ik ermee stopte, kwamen de symptomen terug en in ergere mate. Dus terug naar NKO, die er geen verklaring voor had maar voorstelde om deze zone lokaal te behandelen met laserstralen. Halfweg juni 2009 vond deze kleine ingreep plaats onder volledige verdoving, geen pretje… dikke tong, droge mond, moeilijkheden met slikken, bloedblaren waren de onaangename nawerkingen. Na 14 dagen waren de grootste ongemakken verdwenen maar het duurde nog enkele weken vooraleer de tong volledige genezen was maar goed was dat de pijn fel verminderd was en het slijmvlies er terug normaal uitzag, mits een klein litteken door de lasering.

Net voor de laserbehandeling werden nogmaals biopsies van 2 stukjes tongweefsel naar het labo gestuurd en ook die waren goedaardig. Geruststellend nieuws maar toch vond ik het spijtig dat er geen echte diagnose gegeven werd, het bleef bij ‘chronische ontsteking zonder duidelijke oorzaak’. Tijdens de zomermaanden enkele keren op controle geweest, telkens was alles normaal.

Eind augustus voelde ik een harde bobbel op die bewuste tongzone, het zat in de weg bij het spreken en het eten dus ging ik nogmaals langs bij NKO, volgens haar was het littekenweefsel, niets om ongerust over te zijn. Indien het zou blijven groeien, zou dit eenvoudig kunnen weggesneden worden onder lokale verdoving maar dit was niet dringend. Begin september vertrokken we nietsvermoedend voor 3 weken op rondreis door Argentina…

ZWANGER !!!

DONDERDAG 1 OKTOBER 2009

We hadden gezinsuitbreiding wat uitgesteld maar in augustus besloten we om eraan te beginnen. Tijdens de reis begon ik de eerste symptomen te ondervinden: sommige momenten een hongeraanval waarbij ik onmiddellijk eten moest hebben (anders was ik kregelig tegen Dieter), meer vermoeid dan anders, vage buikpijn, enkele dagen overtijd… Ik wijtte dit alles aan de jetlag, het reistempo en dacht dat eenmaal thuis de normale cyclus wel op gang zou komen.

l159[1]Enkele dagen na thuiskomst toch maar een predictor gaan kopen want wie weet… Eerst de handleiding goed lezen en dan 2 spannende minuten afwachten…en YES! een duidelijk ” + ” teken verscheen. JOEPIE! We zijn ZWANGER! Ongelooflijk! Ik check wel 20 keer opnieuw of het plusje erop blijft staan, natuurlijk wel. We zijn alletwee door het dolle heen. Liefst van al zou ik het goede nieuws onmiddellijk aan iedereen laten weten maar het blijft nog even ons Geheimpje. Vermoedelijk ben ik een 4tal weken zwanger, de geboorte zal voor mei 2010 zijn.

Diagnosestelling

VRIJDAG 16 OKTOBER 2009

Op reis kreeg ik meer en meer last van mijn tong, tijdens het eten, spreken, tandenpoetsen. De pijn is van een andere aard dan vroeger, het komt meer van binnenuit, precies alsof daar iets in de weg zit. Ik merk op dat ik voedsel automatisch naar de rechterkant van mijn mond verplaats en enkel nog de rechterhelft van mijn tong gebruik, de linkerkant is te pijnlijk. Als ik mijn tong eens grondig inspecteer zie ik enkele bobbels die heel gevoelig zijn als ik daar op druk. Toch maar eens terug naar NKO, ik wil eindelijk eens weten wat daar aan de hand is en verlost raken van mijn ‘tongpijn’.

Donderdagavond 8 oktober ga ik op consultatie, ik vermeld de klachten en zeg er onmiddellijk bij dat ik net zwanger ben. De specialiste onderzoekt mijn mond en ze reageert geschrokken, ‘dit is heel bizar, zo’n snelle ontwikkeling, dit moet zeker verder onderzocht worden’. Maandag 12 oktober onderga ik een biopsie, een heel pijnlijke gebeurtenis! De lokale verdoving mislukt deels, mijn tong blijft hypergevoelig, ik kan precies voelen waar ze 2 stukjes tongweefsel weghaalt. Mijn tong is dik opgezwollen waardoor ik 3 dagen moeilijk kan spreken en eten en dus thuis moet blijven. Vrijdagochtend bel ik op om het resultaat van de biopsie te horen en ik word verzocht om zo snel mogelijk langs te komen voor een consultatie, om de resultaten te bespreken. Ik ga in de voormiddag nog naar het werk tot 11u30 maar in mijn hoofd spoken toch allerlei vragen. Ik hoop vooral dat er ‘iets’ is gevonden, een echte diagnose, dan zouden de klachten deftig behandeld kunnen worden. Mijn moeder staat me onverwachts op te wachten voor de ingang van St-Niklaascampus, die maakt zich zorgen en wil me vergezellen bij de consultatie.

Iets voor 12u worden we binnengeroepen bij de NKO arts en haar ernstige gelaatsuitdrukking en stevige handdruk voorspellen niet veel goeds. En dan hoor ik de volgende woorden…” slecht nieuws … onvoorstelbaar op jouw leeftijd… er is kwaad gevonden in de biopsie… tumor op tong…” Ik weet niet wat ik te denken, ‘kwaadaardige tumor, betekent dit Kanker? dit kan toch niet waar zijn’ Mijn moeder reageert emotioneel en geschokt, ik zit verstijfd op de stoel. In medische termen heb ik een ‘spinocellulair carcinoom’, in gewone taal is het ‘tongkanker’. De enige vragen aan de dokter zijn “En nu? welke behandeling? is dit mogelijk met mijn zwangerschap? hoe erg is het?” Eerstvolgende stap is via allerlei extra onderzoeken nagaan hoe groot de tumor is, hoever de tumor zich in de tong bevindt, of er al uitzaaiingen zijn verder in de mond en hals, in de longen, maag en lever. Dan pas kan een behandelingsplan worden opgemaakt en voorspellingen worden gedaan naar genezingskansen en gevolgen. De arts voorspelt dat een operatie waarbij een deel van de tong zal weggenomen worden onvermijdelijk is, met bijkomende bestralingen. Het is een goed behandelbare kanker maar dergelijke operatie is ingrijpend en verminkend.

Verder onderzoek + doorverwijzing UZ Leuven

DINSDAG 10 NOVEMBER 2009

De vreugde en opwinding door de ontdekking dat ik zwanger was, sloeg al gauw om in verdriet en angst toen het woord kanker viel. Van de hemel naar de hel in 1 seconde. Onze wereld staat stil, vanaf dat ogenblik ben ik “kankerpatiënt”, gedaan met werken, privepraktijk stopgezet, de opleiding gedragstherapie geannuleerd, toekomstplannen verbroken… We zitten met vele vragen, over de behandelingsmethode, overlevingskansen, verder verloop van de zwangerschap, gevolgen op spraak en eten op korte en lange termijn, vragen waar we niet onmiddellijk duidelijke antwoorden op krijgen en die ons vele slapeloze nachten bezorgen.

Tongkanker is een goed te behandelen kanker maar de ingreep is drastisch en de gevolgen zullen voor altijd zichtbaar en hoorbaar blijven, dat is enerzijds hoopgevend maar anderzijds ook afschrikkend, hoe zal mijn professioneel en ons sociaal leven beinvloed worden? WAAROM toch?
Eerst werd via verschillende extra onderzoeken ( NMR-scan, RX, gastroscopie, echo) nagegaan hoe groot de tumor was en of er al uitzaaiingen zijn verder in de mond en hals, in de longen, maag en lever. Het “goede” nieuws was dat er geen uitzaaiingen te zien waren verder in het lichaam, het slechte nieuws was dat de tumor serieus grote afmetingen had en zich reeds over de middellijn van de tong bevond, dat gaf minder positieve vooruitzichten naar herstel.
Ik werd gelukkig snel doorverwezen naar specialisten in hoofd- en halschirurgie en oncologie (Prof. P. Delaere) in UZ Leuven.
Diagnose luidt: spincellulair tongcarcinoom T4N2bMo
T4 mondholte: tumor invadeert aanpalende structuren (bv. benige cortex, diepe tongspieren, sinus maxillaris, huid.
N2b multipele ipsilaterale lymfklieren (hals), geen enkele meer dan 6 cm in de grootste diameter
Mo Geen metastasen op afstand
Behandelingsplan: eerst chirurgie (subtotale glossectomie plus flapreconstructie en halsklierdissectie), daarna radio- en chemotherapie.

Tongkanker is uiterst zeldzaam bij jonge mensen (en zeker bij vrouwen en niet-rokers), de hoofd-halschirurg had nog nooit een zwangere patiënte behandeld dus bracht hij ons voor verder advies rond de zwangerschap in contact met het team van Prof. Amant. We werden heel goed opgevangen en kregen informatie over de positieve resultaten van hun studies rond kanker tijdens zwangerschap, het eerste hoopgevend nieuws in die moeilijke weken. Na dit gesprek hadden we terug de moed om door te gaan en uit te kijken naar ons kleintje. Op 12 november (12 weken zwanger) is de operatie gepland in gasthuisberg, kort daarna zal gestart worden met de bestralingen van mond en hals (dagelijks) en chemotherapie (wekelijks), uitstellen tot na de bevalling is geen optie.

Dag voor de operatie

WOENSDAG 11 NOVEMBER 2009

Een laatste (en wellicht eerste ooit) foto van MIJN tong. Je ziet duidelijk dat de linkerkant roder en minder egaal is dan de rechterkant.

lid SOFAM      l161[1]

Enkele uren voor het vertrek naar de kliniek. Bagage is ingepakt, familie komt nog even langs om me het beste te wensen voor de ingreep. Ik zie er zo tegenop maar toch moet het gebeuren en hoe sneller, hoe beter zeker? Omstreeks 15u verlaten we Heule en rijden we richting Leuven.

Ik word opgenomen op de afdeling NKO en krijg nog een laatste update van het operatieplan. Prof. Delaere toont ons de laatste scanbeelden van de tumor op de tong, die duidelijk gegroeid is in de afgelopen weken, en de halsklieren, die ook verdacht weefsel bevatten. Dat maakt dat de operatie erg zwaar en ingrijpend zal zijn: het tumorweefsel dat moet verwijderd worden is groot, de onderkaak moet losgemaakt worden zodat de chirurgen voldoende beweegruimte hebben, alle lymfeklieren in de hals moeten uitgeruimd worden, een tracheacanule is noodzakelijk en er zal een maagsonde geplaatst worden voor minstens 3maanden. De prof wijst nogmaals op de ernstige situatie maar geeft ook de boodschap dat de meeste ongemakken slechts tijdelijk zullen zijn en dat hij gelooft in mijn mogelijkheden en motivatie tot revalidatie.

Een assistent plastische chirurgie komt me nog informeren over de tongflap: er zal huid, weefsel en een slagader van mijn linkervoorarm (meest kans op slagen) worden gebruikt voor de tongreconstructie, en met huid van mijn lies zal mijn voorarm opgelapt worden. Nog iets wat ik niet verwacht had, extra zichtbare littekens plus een verminderde mobiliteit van die arm. Pfff, het klinkt allemaal gruwelijk maar als dit alles nodig is om me te genezen van die kanker, dan moet het. Een andere optie is er gewoonweg niet. Het vertrouwen in het team artsen dat me zal behandelen is erg groot, ik krijg antwoorden op al mijn vragen.

Ik heb toch schrik voor de ongemakken van de operatie, de littekens en gevolgen op langere termijn. Het rare is dat ik me nu op dit moment niet echt ‘ziek’ voel, terwijl de kanker volop aan het woekeren is in mijn lijf. Vanaf morgen zal ik zo goed als ‘kankervrij’ zijn maar dan begint een lange, onvoorspelbare weg van afzien en ziekzijn en revalideren, geen prettige vooruitzichten voor de komende 3 maanden. Vandaag ben ik (relatief) ‘normaal’ en vanaf morgen zal ik patiënt zijn.

l162[1]Rond 23u komt de sympathieke gyneacologe Dr. Han nog langs voor een babbel en een echografie, ik ben nu precies 12 weken zwanger. Wat een evolutie dat de foetus maakte sedert de allereerste echo: hij/zij meet ‘al 5 cm en je kan al goed hoofdje en beentjes zien! Dieter en mijn ouders stonden net op punt om terug huiswaarts te keren, leuk dat ze dit moment nog konden meebeleven. Toch nog een aangename afsluiter van een lastige dag.

Nu is er geen ontsnappen meer aan, morgen is de eerste stap naar genezing. Om middernacht kan ik me eindelijk installeren in het ziekenhuisbed voor een korte nachtrust.

Dag van de operatie

DONDERDAG 12 NOVEMBER 2009

Om 6u30 word ik gewekt, ik fris me op en trek het operatiekleedje aan. Nog een laatste telefoontje naar Dieter en mijn moeder, dan moet ik enkele pilletjes en vieze siroopjes innemen. Om 7u15 word ik richting operatiezaal vervoerd, ik voel me nog/al slaperig, ik heb geen tijd meer om te zorgen te maken over wat komen gaat. ’t Is zover. Ik heb even de tijd om het operatiekwartier te bekijken maar al snel werd de narcose toegediend en binnen enkele seconden ben ik weg… voor minstens 8uur!

Voor mijn omgeving werd het een lange en uitputtende dag. Rond 16 u belde Dieter naar Prof Delaere om te informeren naar de stand van zaken, hij had zijn deel net afgerond maar de plastisch chirurgen waren nog volop aan het hechten. Vermoedelijk zou het nog anderhalf uur duren, de prof was alvast tevreden met het operatieverloop tot nu toe. Mijn ouders en Dieter vertrekken alvast naar Leuven maar ze moeten nog enkele uren geduld hebben vooraleer ze mij te zien krijgen. Bangelijke momenten! De plastisch chirurgen doen hun naaiwerk heel secuur en hierdoor loopt de totale operatieduur uit tot 13 uur!

Pas om 21u mogen Dieter en mijn ouders, tot hun grote verbazing, mij kort bezoeken op de afdeling Intensieve zorgen. Extra toezicht is vereist omwille van de zware ingreep en om de tongreconstructie frequent op te volgen ifv doorbloeding. Ik ben nog verdoofd, kan mijn ogen niet openen, kan niet bewegen of spreken maar toch hoor en voel ik hun aanwezigheid. Dit is het eerste beeld na de operatie…

lid SOFAM      lid SOFAM

The days after…

ZONDAG 15 NOVEMBER 2009

Enkele ‘sfeer’beelden van de dagen op de afdeling intensieve zorgen…
Ik kon niet spreken, niet bewegen, enkel met mijn ogen knipperen en met mijn rechterhand lichtjes duwen. Heel frustrerend omdat ik zovele vragen had en wilde duidelijk maken wat ik ervaarde. Ik ging met ontelbare draadjes vast aan machines, er waren zovele geluidjes te horen, een vreemde omgeving.

Bezoek zocht creatief naar manieren om te kunnen communiceren, oa via het ABC opsommen terwijl ik in de hand moest knijpen bij de juiste letter, raden naar hoe ik me voel. Dieter had het lumineuze idee om mijn grootste klachten zoals “te warm, teveel speeksel, droge mond, pijn aan oor,…” op een blad te schrijven, verpleging overliep dit en ik kon aangeven wat van toepassing was.

lid SOFAM      lid SOFAM

Heel handig en tijdbesparend!Verpleegkundigen waren superlief, ik kon dan wel niets terugzeggen maar zij spraken troostende woorden en deden hun best om het mij zo ‘comfortabel’ mogelijk te maken. Qua pijn valt het mee, vooral de hoestbuien zijn lastig en het feit dat ik mijn hoofd niet mag draaien omwille van de drainages van de halsklieren. Om de 2uur werd de doorbloeding van de tongflap gecontroleerd, er kwamen vele artsen langs maar ik beleefde dit alles in een slaperige toestand.

En dan na 4dagen op een gewone kamer op de afdeling NKO. Een grote stap vooruit, en een verlossing van enkele buisjes. Mijn gezicht is opgezwollen en het lijkt alsof ik heel boos ben maar dat is niet zo… Wat was ik blij toen mijn rechterhand bevrijd was van infusen en schrijven terug mogelijk was! Een hele blocnote heb ik volgeschreven. Na 4 dagen op intensieve verbleef ik nog 10 dagen op de afdeling NKO en kon het genezingsproces starten, te beginnen met terug uit bed komen en opnieuw stappen. Mijn nek en schouderspieren zaten volledig geblokkeerd en mijn beenspieren leken gesmolten, ik stapte rond als een 82jarige (ipv 28 jarige)!

l167[1]      lid SOFAM

Het was een grote verlossing toen de tracheacanule weg mocht(na 12 dagen), vanaf dan kon ik terug voorzichtig beginnen spreken en slikken. Het was allemaal veel erger dan ik ingeschat had maar ik had veel vertrouwen in het team dat mij opereerde en opvolgde, ik ben echt goed opgevangen op alle vlakken. Ik was echt niet voorbereid op alle extra ongemakken en het feit dat ik zo hulpeloos en afhankelijk zou zijn, gelukkig heb ik kunnen ondervinden dat mijn lichaam veerkrachtig is en tamelijk snel recupereert- ondanks (of dankzij?) dat kleine wezentje in mijn buik.

l171[1]

Ik heb alles rustig ondergaan en gefocust op de dingen die wel nog goed gingen, mijn motto was “dag per dag” doorkomen, niet te ver vooruitkijken en niet te veel nadenken over het “waarom?”. En de enorme steun en liefde van Dieter, mijn ouders, zusjes, familie en vrienden, hebben me door die helse periode geholpen. Niemand kon de pijn en de fysieke ongemakken wegnemen maar weten en voelen dat er zo intens werd meegeleefd, gaf me extra kracht en positieve energie.

Vervolg behandeling

VRIJDAG 12 FEBRUARI 2010

Halfweg december 2009 startte de nabehandeling, die bestond uit 30 bestralingen van de mond en halsstreek, in combinatie met 6 wekelijkse chemosessies. Gedurende die 7 weken behandeling ben ik de meeste tijd opgenomen gebleven in Leuven, enerzijds omwille van enkele complicaties aan de PEG-sonde en abces in hals (2 extra operaties onder volledige narcose moeten ondergaan), anderzijds omdat het te vermoeiend was om de lange weg van Leuven naar West-Vlaanderen en terug af te leggen. Eind januari kon ik definitief op ontslag maar de neveneffecten van de bestralingen bleven nog enkele weken aanhouden.

l169[1]      l170[1]

De chemo (cisplatinum) kon ik redelijk goed verdragen, ik ben niet misselijk geweest, wel extreem vermoeid, mijn haren bleven gespaard, een kleine meevaller. Ik kreeg een Hickman-catheter ingepland om de chemostoffen en andere medicatie en vocht vlot te kunnen toedienen. Woensdag was “chemodag” en dit verliep als volgt: 2u voor de bestralingssessie kreeg ik een uitgebreide medicijnencocktail via mijn Hickmancatheter, oa tegen misselijkheid en braken, veel vloeistof om de nieren te spoelen en cortisone (medrol). Door de cortisone kreeg ik onmiddellijk hartkloppingen en bonkende hoofdpijn, via de centrale veneuze catheter kwam dit nogal hevig het lichaam binnen, na een uurtje was dit ongemak over. Andere bijwerking ervan is dat mijn gezicht sterk opzwelt (hamsterwangetjes) maar dit is maar voor enkele dagen. Om 15u begon de chemo te lopen, psychisch even een raar moment maar lichamelijk niets gewaargeworden. Dieter en mijn moeder zorgden voor wat afleiding en na een uur was de chemostof in mijn lijf gepompt. Direct hierna werd ik in een rolstoel geplaatst en naar de bestralingsafdeling gevoerd, de timing moet perfect zijn om de effecten te maximaliseren. De grootste nevenwerking van de chemo was de vermoeidheid, ik was doodmoe, leeg. Ik sliep het grootste deel van de dag maar ik voelde me constant uitgeput. Ik kon me weinig concentreren, lezen of Tv kijken lukte bijna niet, enkel muziek bracht me wat afleiding en troost.

l172[1]
De radiotherapie was erg zwaar! Ik moest me installeren op een tafel, er waren wel 8 personen in de weer om alles perfect te plaatsen, het moet tot op de mm juist zijn! De voorbereiding van de bestraling duurde veel langer dan de stralen zelf.Boven mijn buik werd een constructie gebouwd om de baarmoeder stralingsvrij te houden, er werd eerst een tafeltje gemonteerd, daarboven werden 8 loden platen gelegd, met een totaalgewicht van 100 kg. Dan werd het stralingsmasker op mijn gezicht geklikt, het voelt heel strak aan en loopt tot over de schouders, dit om beweging absoluut te vermijden. Er is enkel een opening aan de neus en lippen om gemakkelijk te kunnen ademen, ogen zijn gesloten, toch wat claustrofobische ervaring. Als ik helemaal geïnstalleerd ben, gaat iedereen de cel uit en wordt 1 minuut stralen gegeven, ik voelde er niets van, er is enkel een licht gezoem te horen. Daarna werd de machine gedraaid en was de andere kant aan de beurt voor 1 minuut. Ik was telkens blij toen ze mij bevrijden van de tafel! Mijn ogen waren wazig door de druk van het masker, ongeveer 2u erna kon ik niet scherp zien.

Na enkele weken bestralingen, kreeg ik af te rekenen met vervelende nevenwerkingen zoals ontstekingen aan keel, mondslijmvlies, tandvlees, brandwonden aan hals, slechte smaak en taai speeksel. Die bestralingen maakten alles kapot in mijn mond. Mijn smaak veranderde, alles smaakte vies, zelfs een slokje water innemen was een hel. Er waren dagen dat ik amper mijn bed uitkwam en gedurende 7weken kon ik niets slikken, ik was helemaal afhankelijk van de sondevoeding. De PEG-sonde was van levensbelang voor mezelf en de baby! Hoewel ik er veel “pech” mee gehad heb, ik had die sonde niet kunnen missen.

l173[1]      l174[1]

Dankzij de vele praktische hulp en emotionele ondersteuning van onze dichte familie, vrienden, collega’s en kennissen hebben we de lastige ziekteperiode goed doorstaan. Het deed ons veel deugd te ervaren via telefoontjes, sms-jes, kaartjes en bezoekjes dat zovele mensen met ons meeleefden en mee-hoopten op een goede afloop. Ook de goede medische verzorging en warme betrokkenheid door de proffen, artsen-assistenten en verpleegkundigen van de afdelingen intensive care, NKO, algemene oncologie, bestralingsafdeling en gynaecologie van UZ Leuven zullen we nooit vergeten. Ik was er allesbehalve een “nummer”, ik werd als een echte VIP (=very important patient) behandeld!

Revalidatie

MAANDAG 29 MAART 2010
Vanaf maart 2010 gaat het herstel de positieve kant uit, al is het maar op een traag tempo dat ik vooruitga. Maar ik ben tevreden met alle stapjes vooruit. De specialisten voorspelden dat het een jaar zal duren tot de littekens in het gelaat en hals en op mijn arm zullen geheeld zijn (volledig zullen ze nooit verdwijnen, wel ‘vervagen’).

Ook met de revalidatie van de spraak en het eten moet ik veel geduld hebben. Twee maal per week ga ik naar de kinesist en logopedist, het is vaak lastig maar de inspanningen beginnen te lonen. Geleidelijk aan verbetert mijn spraak en vermogen om te eten maar het blijft een traag genezingsproces.

l175[1]      l176[1]

l177[1]

De maagsonde zal nog enkele maanden blijven zitten totdat ik voldoende voeding via de normale weg kan binnenkrijgen. Mijn gewicht gaat – dankzij de sondevoeding – geleidelijk aan naar boven. Dieter doet super zijn best om aangepaste maaltijden te bereiden, die niet gekruid maar toch smaakvol zijn en zacht om vlot te kunnen doorslikken. Het blijft zoeken naar enige variatie op puree en vis en yoghurt…

Geboorte

DINSDAG 18 MEI 2010

Tijdens gans de zwangerschap werden Dieter en ik fantastisch begeleid en kreeg onze baby intensieve medische opvolging door het gynaecologisch team (prof. Amant). Want ondanks de positieve onderzoeksresultaten, bleef het voor ons een extra bezorgdheid over hoe ons kleintje zou reageren op alle medicatie en radiotherapie.

De vele echo’s wezen uit dat de baby zich verder goed ontwikkelde, er werden geen afwijkingen gevonden in vergelijking met baby’s van “gezonde” moeders. Dat was telkens weer een opluchting, en een lichtpuntje in de duisternis. Gelukkig heb ik na de behandeling nog enkele maanden de tijd gehad om lichamelijk te recupereren en te genieten van de zwangerschap.

l178[1]      l179[1]

We kozen bewust om de bevalling te laten doorgaan in UZ Leuven omwille van alle medische problemen tijdens de zwangerschap en het grote vertrouwen in het gynaecologisch team daar. Moesten er toch complicaties optreden tijdens de bevalling, dan zijn daar genoeg specialisten aanwezig, die mijn dossier van A tot Z kennen, dat gaf ons een gerust gevoel.

Om ons de stress te besparen om in recordtempo nog de rit Heule – Leuven te moeten maken als de bevalling plots op gang komt, werd afgesproken om opgenomen te worden in Gasthuisberg op maandag 17 mei en de bevalling in te leiden. Omstreeks 20u mochten we verhuizen naar het verloskwartier en werd de pre-inductie gestart. Vanaf dan was het wachten op weeën en verdere ontsluiting, via de monitor werden de contracties en de hartslag van de baby opgevolgd. Er gebeurde weinig die nacht, we probeerden om nog wat te slapen zodat we uitgerust aan de arbeid zouden beginnen. We waren ons ervan bewust dat dit de laatste uren met ons tweetjes waren, mijn bolle buik werd nog even gekoesterd. Het werd een lange dag wachten, een epidurale verdoving bracht verlichting.

Op dinsdag 18 mei 2010 om 16u35 werd ons wonderkindje geboren, een onvergetelijk moment! Zoë slaakte onmiddellijk haar eerste kreten en werd op op mijn buik gelegd. Zalig om eindelijk ons dochtertje te zien en te voelen.Ze is 46 cm ‘groot’ en weegt 2,645kg, een klein en fijn meisje.

l180[1]

De bevalling was vlot verlopen, daarna was het (bang) afwachten op de onderzoeksresultaten van het navelstrengbloed en placenta. Op haar 2e levensdag kregen we al te horen dat met Zoë alles perfect in orde is! Er werden geen abnormale bloedwaarden gevonden, de placenta heeft goed gewerkt als filter. Ter aanvulling werd nog een echo van haar hartje genomen, ook dat was prima in orde.

Ons meisje is kerngezond verklaard, ze krijgt een 10 op 10 van de dokters! Wat zijn we blij met dit positieve nieuws, we genieten des te meer van onze eerste dagen met Zoë. De papa mag op de kamer blijven overnachten zodat we als kersverse ouders samen kunnen wennen aan de verzorging en voeding van ons meisje.

l183[1]      l181[1]      l182[1]

We worden natuurlijk goed bijgestaan door de vroedvrouwen want het is allemaal zo nieuw en onwennig om zo’n klein en broos kindje te wassen, aan te kleden, te verversen. Tegen onze thuiskomst zijn we al veel meer bedreven in de verzorging en voeding, we groeien elke dag in onze rol als moeke en papa. Borstvoeding werd omwille van medische redenen afgeraden, we moeten dus aan de slag met flesjes. Het is even zoeken naar de “ideale” speentjes voor ons kleine meid. Ze drinkt gretig haar flesjes uit, laat daarna enkele klinkende boertjes en valt weer zalig in slaap.

Controle

DINSDAG 1 JUNI 2010

Op zondag 30 mei werd een CT-scan van mijn hoofd-halsgebied genomen, de eerste controle na de operatie en nabehandeling. Drie uur in de auto om heen en terug naar Leuven te rijden, voor een onderzoek van amper 5 minuutjes. Veel moeite maar niet voor niets… Normaal zouden we pas op vrijdag de uitslag horen tijdens een consultatie bij de proffen maar maandagmiddag kregen we al een verlossend telefoontje dat alles OK is!

Een enthousiaste dokters-assistente meldde ons het goede nieuws dat er geen verdachte cellen meer te zien zijn, ik ben dus KANKERVRIJ! Leuk dat er opnieuw positief nieuws valt te verspreiden, iedereen in onze omgeving reageert opgelucht. De behandeling was drastisch maar wel effectief. We kunnen terug vooruit denken en dromen, en bovenal genieten van de momenten in het hier en nu, samen met ons drietjes.

De komende 5 jaar is er risico op herval (zoals bij elke kankersoort), de eerste 2 jaar moet ik om de 3 maanden op consultatie en jaarlijks zal een CT-scan gebeuren ter opvolging. De kanker is nu wel bestreden maar de revalidatie is nog lang niet afgelopen. Logo, kiné, conditie terug opbouwen, de littekenheling. Naast de lichamelijke recuperatie is er ook het psychisch proces. Ik ben van buiten én van binnen veranderd en zal nooit meer dezelfde zijn als vroeger… Dat moeten we aanvaarden en er het beste van maken.

Rekanto: sportrevalidatie

ZATERDAG 8 JANUARI 2011

In september 2010 ben ik gestart met het volgen van een wekelijkse sportactiviteit bij Rekanto. Elke maandag van 13u45 tot 14u45 ga ik bewegen met een groepje lotgenoten in sportcentrum Lange Munte in Kortrijk. Rekanto is een initiatief van de Stichting tegen Kanker, overal in Vlaanderen worden er (gratis) sportactiviteiten georganiseerd voor (ex)kankerpatiënten. Een echte aanrader! Rustige en afwisselende sportlessen, met als doel je conditie te verbeteren en je beter in je vel te voelen, samen met lotgenoten. Ik heb er alleszins veel deugd van! Alle info vind je in de folder.

Dagboekimpressies van Laetitia

VRIJDAG 18 FEBRUARI 2011
Kanker heeft onmiskenbaar diepe fysieke en emotionele littekens nagelaten, maar er is gelukkig ook weer ruimte en energie voor andere zaken. En er is Zoé. Gegroeid in een ziek lichaam, is zij meer nog dan andere kindjes, een wonder.

l199[1]

foto: Kristof Ghyselinck

ZATERDAG
Extra vroeg haal ik Zoë (8 maanden) uit haar bedje voor de eerste les watergewenning. Na een licht ontbijt spoeden we ons naar het zwembad. Samen met een tiental andere baby’s wordt er gespetterd en getrappeld, onze kleine meid is absoluut niet bang van een spatje water. Terwijl wij ons amuseren met de waterspelletjes, trekt de papa baantjes in het grote bad. Na de actieve zwemsessie ga ik op bezoek bij Evelyn en met een frisse milkshake als aperitief babbelen we gezellig bij. Ik leerde haar vorig jaar kennen als een van mijn thuisverpleegsters,vele maanden kwam ze dagelijks langs voor medische verzorging tengevolge van mijn zware kankerbehandeling. Vandaag precies één jaar geleden liep de radio- en chemotherapie ten einde en daarmee eindigde ook de lange hospitalisatie in Gasthuisberg. De ziekte heeft zijn sporen nagelaten en bepaalt nog steeds mijn doen en laten, maar er is terug ruimte en energie voor andere zaken. Zoë is pompaf na de drukke voormiddag en ook mijn lichaam vraagt om rust. Ik ben snel vermoeid sinds de therapie. Doseren en tijdig rusten is de kunst. In de late namiddag doe ik een uitgesteld telefoontje naar een vriendin, het doet deugd om eens te kunnen ventileren. Niet dat ik altijd en overal of alleen maar over mijn ziekte wil praten, ik heb enkele vertrouwensfiguren bij wie ik af en toe mijn hart kan luchten en die mij positief motiveren.

ZONDAG
Familiebrunch bij mijn ouders, eindelijk nog eens met elf rond de tafel. ’Moekie’ en ’vakkie’ houden zich met plezier met de kleinkindjes bezig, terwijl wij met de zussen en schoonbroers erop los praten. Er heerst een gezellige drukte. Mijn turbulente ziekteperiode werd door heel de familie intens meebeleefd, de komst van Zoë en Oskar (zoontje van mijn zus), was een positief keerpunt. De kleintjes, die maar vier maanden in leeftijd schelen, worden vertroeteld tot en met en genieten van de aandacht. Na het ontbijt maken we een wandeling en dan bekijken we videobeelden van vorig jaar. Confronterend, maar het doet me terug beseffen vanwaar ik kom en welke vooruitgang ik al geboekt heb. Even achterom kijken is goed, als ik maar niet te lang blijf stilstaan. De strijd tegen de tongkanker was lichamelijk een uitputtingsslag (zeker in combinatie met de zwangerschap!), de emotionele verwerking valt mij mogelijks nog zwaarder. Het aanvaardingsproces is nog volop bezig, de herinneringen zijn nog vers en hebben, net als de littekens, veel tijd en geduld nodig om te helen. Terug thuis maak ik een update van de website over de ontwikkeling van ons meisje. De omgeving is blij om haar evolutie te kunnen volgen in woord en beeld en voor Zoë is het een mooi souvenir aan haar eerste levensjaren.

MAANDAG
Uitzonderlijk sta ik als eerste op, Dieter is op maandag thuis dankzij ouderschapsverlof. Ik laat mijn huisgenoten mooi verder slapen en vertrek naar de kinesiste. De kiné is nodig om de spanning in mijn nek- en halsspieren te verminderen, een blijvend ongemak na de drastische chirurgische ingreep in de mond en halszone. Bij thuiskomst tref ik een vrolijk duo in pyjama, Zoë wordt door de lucht gezwierd en kraait van plezier. We genieten intens van die leuke momenten samen. Mijn vast sportuurtje met Rekanto (sportactiviteiten voor kankerpatiënten) moet deze week wijken voor een wellnessnamiddag met mijn liefste. Qualitytime, twee uur zweten en ontspannen in de saunaruimte en als afsluiter een heerlijke massage, wat een verwensessie! Even alle zorgen vergeten en puur genieten. Met de belofte om dit vaker te doen, keren we herboren huiswaarts. Mijn zus was babysit van dienst, neef en nicht zitten flink te spelen na een lange middagdut.

DINSDAG
De werkweek van Dieter gaat van start en ik heb om half negen een afspraak met logopedist Dirk bij ons thuis. Logopedie is een belangrijk onderdeel in mijn revalidatie, twee keer per week is er een sessie en dagelijks moet ik oefeningen doen. Revalideren is een traag proces, maar de vele inspanningen beginnen te lonen. Vandaag staat een eetoefening op het programma, ik eet een boterham terwijl de logopedist mij observeert. Eten is niet meer vanzelfsprekend, elke hap vergt concentratie. Zoë kijkt toe van op haar speeltapijt en demonstreert ondertussen wat ze allemaal kan: zwaaien, klappen in de handjes, geluidjes maken, ze zorgt voor animo. We evalueren mijn eettechniek en de vorderingen na bijna een jaar logopedie. Ik heb meer controle over het voedsel in mijn mond waardoor het verslikken verminderde, maar eten blijft lastig. Het vraagt veel aanpassing maar ik raak eraan gewend. Naast de slik- en spraakrevalidatie, is Dirk ook mijn ’mental coach’, hij stimuleert mij om te blijven oefenen en experimenteren. Het is vallen en opstaan en weer doorgaan, ik doe hard mijn best om zo goed mogelijk te herstellen maar ik moet ook leren leven met de beperkingen, het zal nooit meer zijn als voorheen. Ik ben tevreden met elk stapje in de goede richting. Mijn moeder komt op Zoë passen zodat ik kan gaan zwemmen. Bewegen is essentieel om mijn conditie te verbeteren. Na een half uurtje in het water heb ik mijn grens bereikt, ik ben moe maar voldaan. Dieter neemt zoals gewoonlijk het avondritueel voor zijn rekening en ik nestel me in de zetel met een goed boek, mijn favoriete ontspanning.

WOENSDAG
Na een slechte nachtrust kom ik met veel moeite uit bed. Heel binnenkort word ik dertig, maar nu voel ik me wel driedubbel zo oud. Ik mis mijn energiek en gezond lichaam van vroeger! Mijn lieve meid schenkt me een stralende glimlach als ik ze uit haar bedje haal. Haar vrolijkheid is aanstekelijk. Ik moet me haasten om op tijd te zijn voor de kinesitherapie. De kinesisten masseert de pijnlijke zone, terwijl Zoë rustig zit te spelen naast de massagetafel. Achteraf voelt alles comfortabeler aan. Ik doe op een rustig tempo enkele huishoudelijke taken en maak dan een groentepapje klaar. De Koppen-reportage van gisteren over de laatste levensdagen van een jonge kankerpatiënt blijft nazinderen, ik wil vooral de positieve boodschap onthouden: ”Wees gelukkig met wat je hebt”. Ja, ik ondervind nog steeds de gevolgen van de intensieve behandelingen en ik heb een spraakgebrek en kan niet alles meer eten MAAR ik leef, heb een pracht van een dochter en een superman, lieve ouders en familie, vrienden en collega’s die me onvoorwaardelijk steunen. De prognose is gunstig, er zijn geen verdachte cellen meer te bespeuren op de laatste scans. Heel veel positieve dingen om kracht uit te putten. Een uurtje slapen doet wonderen, ik voel me terug in staat om iets te doen. De namiddag passeert rustig. Zoë zit fijn in haar park te spelen, ik doe wat administratie en verstuur een paar mailtjes. Mijn to dolijstje kort in, maar raakt nooit leeg. Ik geniet heel erg van het voltijds moederschap. De kankerbehandeling tijdens mijn zwangerschap was slopend, maar meer dan de moeite waard. Ons dochter is een springlevend bewijs dat chemotherapie tijdens de zwangerschap mogelijk is, ongelooflijk maar echt waar. We kregen in UZ Leuven intensieve begeleiding door een gespecialiseerd onderzoeksteam, zowel op medisch als psychisch vlak. Zonder hun ondersteuning zouden we misschien een heel andere beslissing genomen hebben… Gelukkig kwamen we op het juiste moment bij de juiste mensen terecht! Dieter komt thuis na een lange werkdag en tijdens het avondmaal overlopen we de voorbije dag. Na een portie actualiteit en fictie gaan we slapen.

DONDERDAG
Goed en lang geslapen. Zoë laat van zich horen tegen halftien, ons bioritme is goed op elkaar afgestemd. We doorlopen rustig het ochtendritueel: opstaan, begroeten van de knuffels, de foto’s en de poezen, ontbijten, even spelen, wassen en aankleden. Mijn moeder belt naar dagelijkse gewoonte om te horen hoe het met mij en de kleine pruts is. Op de middag komt de poetsvrouw, de extra hulp in het huishouden is erg welkom! Als Zoë haar middagmaal verorberd heeft en in haar bedje ligt, eet ik zelf iets en daarna is het hoogtijd voor een siësta. Na het vieruurtje gaan we op stap, we doen te voet boodschappen en op de terugweg pauzeren we even in het park om naar de eendjes in de vijver te kijken. De zon en de frisse buitenlucht doen deugd. Ik leef nu trager en bewuster dan vroeger, met meer aandacht voor het hier en nu. Mindful zoals dat nu heet. Zoals altijd is Zoë heel enthousiast als haar papa thuiskomt, de werkstress is snel vergeten. Mijn ’chefkok’ maakt een lekkere pasta klaar, lichtjes aangepast voor mij en het smaakt me enorm. Ons meisje valt na haar avondflesje in slaap in papa’s armen. Zalig.

VRIJDAG
Mijn moeder blijft bij Zoë terwijl ik met haar auto naar de logopedist thuis rij. In de logopediesessie ligt de focus op articulatie, ik oefen op de ’fl-‘ en ’bl’. Woorden als ’flamenco’ en ’bliksem’ correct uitspreken, een uitdaging voor mij! De uitspraak is niet perfect, maar ik ben goed verstaanbaar. Daar valt mee te leven. Ik neem elke dag zoals die komt, en maak er het beste van. En wat er ook nog komt, ik sta er zeker niet alleen voor!

l198[1]

Bron: “De Bond” van 18 februari 2011

Getrouwd !!!

ZATERDAG 20 AUGUSTUS 2011

l185[1]      l186[1]

Dieter en ik zijn al 8 jaar gelukkig samen, onze relatie kende al vele ups en een grote ‘down’. We maakten mooie verre reizen, maakten veel plezier, kochten een eigen stekje die we uitbouwden tot onze thuis, werden zwanger… en maakten SAMEN mijn ziekte door. Die kanker heeft ons leven drastisch door elkaar geschud en veranderd maar we zijn er ook wel sterker door geworden. Op 20 augustus vierden we onze liefde voor elkaar en voor onze dochter. Liefde in goede en kwade dagen, gisteren, vandaag en morgen.

l187[1]

Prothese als hulpmiddel bij het slikken

ZONDAG 9 OKTOBER 2011

Op aanraden van mijn behandelende chirurg werd ik doorverwezen naar de dienst Prothetische tandheelkunde in UZ Leuven. Sinds de operatie is de bewegingsvrijheid van mijn tong sterk beperkt en is er geen contact meer mogelijk met mijn verhemelte waardoor ik moeilijkheden heb om voedsel naar achteren te transporteren en door te slikken. Er wordt een prothese van het palatum (=verhemelte) op maat gemaakt, met als doel het contact tussen mijn tong en het verhemelte te herstellen. De prothese is gemakkelijk in en uit te klikken op mijn tanden, het voelt al bij al comfortabel aan. Aan de buitenkant is er niets te zien, de prothese heeft een opgevuld middendeel en klikt vast met 4haakjes op de achterste tanden. Enkele foto’s ter illustratie.

l188[1]      l189[1]

Het is een hulpmiddel bij het eten, al betekent dit (jammergenoeg) niet dat ik nu alles kan eten wat ik wil. Ik verslik me minder en maak minder storende geluiden tijdens het eten, en het eten gaat algemeen iets vlotter. Een groot pluspunt is dat het ook mijn uitspraak lichtjes verbetert, het slissen is minder, bepaalde letters (‘r’) zijn beter verstaanbaar. Ik kreeg al vele complimenten met mijn spraak als ik mijn prothese inheb (er is nog wel steeds een spraakgebrek hoorbaar). Mijn tong voelt minder snel vermoeid of verkrampt aan als ik gegeten heb of een lang gesprek gehad heb.Tot nu toe kan ik enkel voordelen opnoemen van dit hulpstuk. Ik draag het niet de ganse dag omdat dit anders te veel druk zou geven op het mondslijmvlies. Op de foto het zij-aanzicht.

l190[1]      l191[1]

Te Gast in Leuven met Zoë

VRIJDAG 18 NOVEMBER 2011

Vandaag was Zoë precies 18 maanden oud. Tijd voor een volgende controle in het kader van het wetenschappelijk onderzoek van Prof. Amant. Tot op de leeftijd van 18jaar (slecht om de 3 jaar) zal mijn dochter psychologisch, neurologisch en cardiologisch opgevolgd worden, om na te gaan wat de langetermijneffecten van mijn kankerbehandeling op haar ontwikkeling zijn. Om 10 u werden we verwacht in Gasthuisberg in Leuven, na een lange autorit.

Aankomst in Leuven

l192[1]

Op het programma stonden een test bij een psychologe, een onderzoek bij een kinderneuroloog en een cardiologisch onderzoek. Zoë deed flink haar best om alle opdrachtjes van de Bayley ontwikkelingstest goed af te werken. Ze kreeg een goed rapportje én een cadeautje als beloning. Ze zit qua vaardigheden op een mentale leeftijd van 20 maanden! Ze werd uitgebreid getest én helemaal goedgekeurd! De cardiogram en echo vond ze helemaal niet leuk 🙁 (ondanks alle afleidingspogingen). Vol sensoren en draadjes (ziet er erger/pijnlijker uit dan het was 😉

l194[1]      l193[1]

Na alle testen hebben Dr. Sileny Han en Dr. Mina nog uitgebreid de tijd genomen om met Zoë te spelen en om met ons bij te praten over de afgelopen periode. De volgende afspraak is pas in 2016, als Zoë 6 jaar is.

l195[1]      l196[1]

Het was vermoeiend maar gezellig, we werden echt hartelijk ontvangen! We hebben nog iets gegeten in de cafetaria en dan terug huiswaarts. Zoë heeft de ganse terugweg liggen slapen.

l197[1]

Historiek

Alle data en feiten op een rijtje gezet:

* 27/04/2009: 3e consultatie bij NKO-arts nav chronische pijnklachten en witte vlekken tong
* 17/06/2009: laserbehandeling van orale leukoplakie op linker tonghelft
* 30/09/2009: positieve zwangerschapstest!
* 12/10/2009: biopsie linkerkant tong
* 16/10/2009: uitslag tongbiopsie(regionaal ziekenhuis), diagnose = spinocellulair tongcarcinoma. Prognose? Behandeling? Verderzetten of afbreken zwangerschap??? Verdere onderzoeken naar grootte tumor en eventuele uitzaaiingen (RX thorax, echo lever, gastroscopie, NMRI scan). Doorverwijzing naar UZ Leuven.
* 23/10/2009: eerste consult UZ Leuven (Kapucijnenvoer), Oncoraad. Onzekerheid rond behoud van zwangerschap.
* 02/11/2009: consultatie Dr. Han (UZ Leuven, dienst gynaecologie, onderzoeksteam prof. Amant) : positief advies verderzetting zwangerschap.

* 12/11/2009: chirurgie door Prof.dr.P. Delaere – subtotale glossectomie (via mandibulair split) plus bilaterale halsklierevidement, tongreconstructie met radialisflap linkervoorarm, huidgreffe linker lies, plaatsen percutane endoscopische gastrostomie (PEG-sonde) (operatieduur 13u)
Staging tumor: T4N2bMo

T4 mondholte: tumor invadeert aanpalende structuren (bv. benige cortex, diepe tongspieren, sinus maxillaris, huid).
N2b multipele ipsilaterale lymfklieren (hals), geen enkele meer dan 6 cm in de grootste diameter
Mo Geen metastasen op afstand
* 05/12/2009: spoedopname infectie maagsonde, verwijderen Peg-sonde
* 09/12/2009: plaatsen Hickmancatheter en nieuwe maagsonde
* 16/12/2009: start postoperatieve radiotherapie (30 sessies, op het tumorbed en de halsklieren) met concomitante toediening van chemotherapie (6 x Cisplatinum)
*05/01/2010: drainage van een abcescollectie op de linker onderkaak onder volledige narcose
* 08/01/2010: accidentele injectie van medicatie in de ballon van de gastrostomiesonde – maagsonde moest nogmaals vervangen worden (3e keer, goede keer)
*29/01/2010: einde radio- en chemotherapie!!! Einde hospitalisatie
*19/02/2010: 29e verjaardag/start revalidatie, eerste sessie logopedie
*18/05/2010: Nieuw Leven: geboorte van een gezonde dochter, Zoë!
*01/06/2010: 1e CT scan na de behandeling: geen evidentie voor tumorrest of -recidief. Opluchting, vreugde!
*01/09/2010: start bewegingsrevalidatie bij Rekanto
*20/10/2010: verwijderen gastrostomiesonde (na 11maanden), CT hals: geen tekenen van tumorrecidief. Controle na 3 maanden
*09/02/2011: controle bij prof. Delaere (NKO, UZ Leuven), RX thorax, alles ok.
*11/05/2011: controle bij prof. Delaere, alles ok.
*04/07/2011: verwijderen galblaas ( laparoscopische cholecystectomie), oorzaak: aanwezige galstenen die galkolieken uitlokken, wellicht tengevolge van langdurig gebruik van sondevoeding
* 23/09/2011: controle bij prof. Delaere, in gebruikname van prothese (verlaging verhemelte), controle na 6 maanden
* 16/04/2012 : progressieve werkhervatting! 7u/week werken in de Tender (H.Familie Kortrijk)
*20/06/2012 : geplande CT-scan hoofd- en halsgebied

Keuzemenu

Een overzicht van gerechtjes die regelmatig op tafel komen, vaak een proces van experimenteren, verfijnen, variëren tot een smakelijke en vlot-eetbare maaltijd.Toppers zijn zachte, witte vissoorten, puree en bechamelsaus, gecombineerd met gare groenten. Alles bereid zonder kruiden (zeker geen peper of specerijen, weinig bouillon of suiker), groentjes heel fijn gesneden en heel gaar gestoomd/gestoofd en altijd saus, véél saus ;-).

VIS
gerookte zalm (fijne reepjes) + venkel of witloof gestoofd + kaassaus + puree of griekse pasta(= risone, pasta in de vorm van een rijstkorrel)
gerookte zalm + kaassaus + gehakte spinazie (+ puree of pasta)
risotto van venkel en gerookte zalm + roomsaus (gemixt)
vispannetje: zalm+ kabeljauw+ wortel, prei en champignons +roomsaus
gebakken vis (pladijsfilet, schartongfilet, lotte) + puree met prei en courgette + room(vis)sausje
sintjacobsvruchten (coquilles) + garnaaltjes + gestoofd witloof + puree + roomsausje
garnaalkroketten + puree van spinazie en courgette
Quiche met gerookte zalm + prei
Tonijn vol-au-vent + courgette (fijngesneden) + puree/pasta

VEGGIE
lasagna (met quorngehakt)
Quorngehakt + lichte kaassaus+ prei, wortel en champignons + puree
Quornstukjes gebakken+ puree met wortels en erwtjes
Quornstukjes + rode/gele paprika + tomatensaus (saus mixen)+ pasta
Melkstampers (karnemelk) + gepocheerd ei + tonijn
Groenteburger + aardappelen + gestoomde broccoli/bloemkool/wortel + kaassaus
Groenteburger + aardappelen + appelmoes + rodekool

KIP
Vol-au-vent (met kippebillen en champignons) + puree
Kip ragout
Duifje (gemixt) + puree van zoete aardappel + champignons/ asperges + sausje met Piedboeuf

DESSERT
Rijsttaart
pudding
speculooskoekjes, Leo, wafeltjes (+koffie/chocolademelk)
broodpudding
Fortimel (bijvoeding)

Ontmoeting met prinses Mathilde

Vandaag bracht prinses Mathilde een bezoek aan het onderzoeksproject “kanker tijdens de zwangerschap” in Gasthuisberg, UZ Leuven. Enkele mama’s werden uitgenodigd voor een rondetafelgesprek met de prinses om onze persoonlijke ervaringen te delen. Het was een unieke ervaring, het gesprek verliep ontspannen en gemoedelijk. Prinses Mathilde toonde grote interesse in de wetenschappelijke kennis maar evenzeer in de emotionele beleving van de moeders en het gezin en in de toestand van de kindjes.

Op het einde van de ontmoeting werd een groepsfoto gemaakt met alle aanwezige mama’s, prinses Mathilde en prof. Amant.

Klik hier voor het fotoverslag, UZ Leuven
De pers was massaal aanwezig maar gelukkig niet tijdens ons gesprek.

Nieuw leven!

Gedroomd, gedragen, geboren.

Ernest_recto[1]

Op vrijdag 26 april 2013 verwelkomden wij Ernest in ons leven. Welkom lieve zoon/broer! Hoop doet leven, nieuw leven geeft hoop. Ons leven gaat verder, op een positieve manier. Enkele jaren geleden hadden we nooit durven denken aan een volgende zwangerschap, toen was de strijd tegen de kanker en het verlangen naar ons baby’tje allesoverheersend. En kijk nu, twee gezonde kindjes én een sterke,gezonde mama!

Compleet gelukkig, gelukkig compleet!

Ernest_verso[1]

 

_MG_0084035