Archieven

Verhaal van Aldert over mondkanker (tong)

l144[1]

April 2008

Ik ben Aldert Hazenberg, 63 jaar, gehuwd en twee uitwonende kinderen. Op 21 april 2008 heb ik een commando-operatie ondergaan waarbij 3/4 tong, een deel van de mondbodem en de twee poortwachters zijn verwijderd. De reconstructie was met een dijbeenspier. Ontslag uit het ziekenhuis volgde op 5 mei 2008.

Daarna heb ik in juni 2008 30 bestralingen gekregen. Herstel vorderde daarna goed.

Ik spreek nu dus met mijn been(spier). Per 01-09-08 weer gewoon begonnen met mijn hobby besturen.

In november 2008 kwam de ontdekking dat het tandvlees week en scheurde en op 15 december ben ik begonnen aan Hyperbare Zuurstof Therapie in Rotterdam om een tweede ingreep te vergemakkelijken.

Als je Aldert een mail wilt sturen met een vraag of een reactie dan kan dat.

Klik hier om een mail te versturen aan Aldert

Verhaal van Aldert over Hyperbare Zuurstof Therapie

l151[1]December 2008

In vervolg op het verhaal van Aldert Hazenberg over de commando operatie volgt hier zijn ervaringsverhaal over de hyperbare zuurstof therapie. In dit artikel beschrijft Aldert wat je zoal mag en kan verwachten van deze therapievorm.

In november 2008 kwam de ontdekking dat het tandvlees week en scheurde en op 15 december ben ik begonnen aan Hyperbare Zuurstof Therapie in Rotterdam om een tweede ingreep te vergemakkelijken.

Een tweede ingreep volgt eind maart 2009, waarbij twee voortanden en een hoektand uit mijn onderkaak zijn verwijderd onder volledige verdoving. De tandrand is verlaagd en het tandvlees er overheen gespannen. Aanvankelijk ontdekte de kaakchirurg en ik dat de operatie niet helemaal was gelukt.

Onder aan het verhaal over de hyperbare zuurstof therapie is het hoofdstuk: “En zo is het nu” toegevoegd.

Als je Aldert een mail wilt sturen met een vraag of een reactie dan kan dat.

Klik hier om een mail te versturen aan Aldert

Ik heb mijn been leren spreken

Verslag van een commando-operatie en het herstel daarvan

Het begon met de najaarscontrole in 1993 bij de tandarts. Die vroeg of ik al lang last had van een witte rand langs mijn tong. In het voorjaar van 1994 werd in de CMHU (het Centraal Militair Hospitaal in Utrecht; ik ben militair) door de kaakchirurg poliklinisch de witte rand aan de linkerkant van de tong weggesneden.

Een jaar later gebeurde dezelfde behandeling nogmaals. In beide gevallen
was het goedaardig, maar dat wilde voor de toekomst niets zeggen! In het najaar van 2001 werd de tong rechts pijnlijk, maar na twee weken was de pijn weg. Echter, in het najaar van 2004 kwam die pijn opnieuw. Weer een jaar later (najaar 2005) ontstond rechts een blaar. Deze ging na circa vier weken weg. Idem gebeurde in het najaar van 2006.

Eind 2007 ontstond een pijnlijke plek en deze keer ging de pijn niet weg. Er volgde een bezoek aan de huisarts. Die heb ik toen wel alles over 1993–1995 verteld, maar ik realiseerde me niet dat 2001–2006 ook belangrijk waren. Eerst probeerde de huisarts zelf te behandelen. Het hielp niet en er volgde een doorverwijzing naar het EMC (Erasmus MC in Rotterdam). Daar was een behoorlijke wachtlijst. De huisarts wist dit te verkorten door een verwijzing naar een lokaal ziekenhuis waar de dermatoloog me doorverwees naar de hoofdhals-afdeling van het EMC. Zo zie je maar.

Begin april werd een biopsie genomen en binnen drie dagen bezocht ik allerlei afdelingen. Een week later werd besloten tot een commando-operatie. De opname was 21 april en de operatie een dag later. Tijdens de operatie bleek het nodig ook beide poortwachter-lymfeklieren en een groot deel van de tong en mondbodem mee te verwijderen.

Voor de reconstructie van de mondbodem werd een stukje van mijn linker dijbeenspier gebruikt. Radiologie was volgens de artsen het enige juiste vervolg na het eerste herstel. Na afloop van de iets meer dan elf uur durende operatie was er een verblijf van bijna twee dagen op de Intensive Care.

Daarna ging ik twee dagen naar plastische chirurgie en vervolgens bleek ik te zijn uitgeschreven. Gelukkig werd dat ontdekt voordat ik buiten stond en werd ik weer teruggeplaatst op de hoofdhals-afdeling. Op 28 april werd de plastic canule vervangen door een metalen canule en omdat ik direct al kon spreken werd deze gelijktijdig “afgedopt”, waardoor ik direct met allerlei trainingszaken kon gaan beginnen.

Een dag later kwamen de fysiotherapeut, de diëtist, de logopedist en de mondhygiëniste langs voor instructies. Weer een dag later werden de verbanden verwijderd. Een paar dagen later werd de metalen canule verwijderd alsmede de laatste hechtingen in de hals en keel en mocht worden begonnen met het drinken van water.

Weer een dag later, op 4 april, werd de maagsonde verwijderd. De twee dagen ervoor mocht ik al vloeibaar voedsel eten buiten de sonde om: pap en soep. Lekker dat dit was! Nadat de maagsonde verwijderd was moest dus alles in vloeibare vorm worden doorgeslikt. Dat was weer een belangrijk moment en een grote stap vooruit. Onverwacht mocht ik al op 5 mei naar huis.Mijn beste helft (mijn vrouw dus) en onze dochter kwamen om 9 uur op gewoon bezoek, dus mijn meegaan naar huis was voor hen een echte verrassing.

l145[1]

Samenvatting

Vervolgens opnieuw begonnen met 20 beurten hyperbaar i.v.m. herstel waarbij de extra dagen hyperbaar nodig waren om het tandvlees dat beschadigd was te laten herstellen. Inmiddels is enig herstel ingetreden en is door de tandartsen mijn gebit gereconstrueerd (cosmetisch).

In overleg met onze fysiotherapeut doet mijn vrouw mijn lidtekens masseren, zowel dat van mijn dijbeen, van knie tot heup, als ook die onder mijn kin en hals. Daarmee is er veel pijn aan de lidtekens voorkomen. Het masseren is met twee vingers, aan weerskanten van het lidteken, schuivende bewegingen te maken over de gehele lengte van het lidteken. Het heet in kindertermen wel het maken van prikkelband.

Ik heb van af per 3 september tot eind november 2009 het programma Herstel en Balans gedaan, zie : http://www.herstel-en-balans.nl Ik ben in de hyperbare zuurstof tank wel meerdere mensen tegengekomen die kaakreconstructies hadden gekregen en daar waren om beter en sneller te genezen.

Het bestralen was erg zwaar, de overige handelingen waren tijdsintensief, maar haalden het niet bij de zwaarte van de bestralingsperiode. Als je conditie goed is scheelt dat ook en ik ben vorig jaar iemand tegen gekomen die inmiddels ook boven de 60 is en op de leeftijd van eind dertig de zelfde commando – operatie heeft ondergaan, dus meer dan 20 jaar geleden. Hij is redelijk gezond en spreekt goed en duidelijk. Eveneens een dame van boven de 80 ontmoet, die nu meer dan 15 jaar geleden ook een commando-operatie heeft ondergaan en nu nog vief en vrij rondbanjert.

Ik heb, als ik om mij heen kijk, erg veel geluk gehad. Ik kan normaal praten, eten en allerlei andere zaken. Ik proef en ruik alles. Ik heb dus geen tips over proeven etc. Bestralingsschade is een veel voorkomend probleem en daar heb ik ook last van. Dat blijft lang “ na-ebben” en daarom kom ik nog regelmatig bij kaakchirurg en tandarts.

Op het laatste weekend met lotgenoten heb ik wel samen met een paar anderen geconstateerd dat een regelmatige behandeling bij de fysiotherapeut voor de lymfe – oedeem therapie erg veel verlichting in het hoofd – hals gebied geeft. Hierdoor worden ook sommige vervelende gevolgen, zoals vochtophoping daar, beter draagbaar.

l146[1]

Voorbereiding bestraling

Op bevrijdingsdag werd ik dus uit het ziekenhuis “bevrijd”. Eerst moesten we nog naar de DHK en daar hoorden we dat er 30 keer bestraald zou worden in een dikke maand. Die week werd het bestralingsmasker gemaakt en gepast in de simulator, waar ook de markering op het masker werd aangebracht. Het masker was een ramp. Je wordt op een platte plank neergelegd, waarbij het hoofd zo wordt ondersteund dat je hals wordt gestrekt. Dat op zich bemoeilijkt al het ademhalen, zeker als het stuk dijbeenspier van je tong naar achteren zakt.

Vervolgens wordt er een kunstoog “gazen” plaat heet gemaakt en daarna over je hoofd en hals gelegd en in de juiste vorm gekneed. Dat wordt dan snel afgekoeld met koude handdoeken om de vorm te behouden. Ik kreeg in dat masker claustrofobische neigingen.

Het passen de volgende dag was opnieuw een probleem. Er was wel een gat voor de neus en mond gemaakt, waardoor het ademhalen makkelijker ging, maar het opgesloten gevoel bleef. Je wordt namelijk met hoofd, hals en schouders strak aan de plank vastgemaakt, zodat je geen millimeter
kan veranderen van plaats.

Hyperbare Zuurstof Therapie (HBOT)

In het najaar van 2008, ongeveer een half jaar na mijn operatie en ongeveer drie maanden na afloop van de bestralingen voelde ik mij prima en was ik voor mijn gevoel heel goed op weg naar herstel. Tot ik onverklaarbare pijn in mijn kaak kreeg en een grote bloedblaar onder mijn kin.

Na consultatie van de chirurg en de radioloog werd ik verwezen naar een kaakchirurg en daar werd geconstateerd dat mijn kaakbot bloot lag en was ontstoken. Op de foto’s en scan was duidelijk te zien dat er tandwortels en kaakbeen waren ontstoken en dat er een fistel groeiende was. De conclusie was dat ik opnieuw onder het mes zou moeten, maar eerst moest de ontsteking worden bestreden. De oplossing was de zuurstoftank. Nu wist ik daar niets van, dus heb ik via de mailgroep lotgenotenhoofdhalskanker maar een vraag uitgezet.

Uitleg commando operatie

Op 15 mei gaf de hoofdchirurg (dr. Sewnaik) mij uitleg over wat hij tijdens de operatie had gedaan en gevonden. Er was een grote ontsteking gevonden (4 en dat is het maximum) en daardoor kon de rechterhelft van de tong niet worden gespaard. Gelukkig bleef wel een deel (30%) links gespaard en zijn, omdat er uitzaaiingen waren, aan beide zijden de poortwachters verwijderd.

In het laboratorium was later alleen in de rechterlymfeklier een uitzaaiing gevonden. Mijn dijbeenspier was door plastisch chirurgen geplaatst. Daarbij zijn alle bloedvaten verbonden met die achter in mijn keel en aan mijn tong. De spier was aan mijn mondbodem gehecht, die daardoor voor een deel door deze spier is vervangen. Dat verklaart ook waarom het rechterdeel van mijn huidige tong niet erg flexibel is.

Verder was aan de linkerkant van de tong ook de witte aanslag verwijderd. Het ging om een op zich nog goedaardig voorstadium van kanker. Ik werd gezien als een modelpatiënt, want zo’n snel en voorspoedig herstel, dat gebeurde maar zelden. Verder droeg hij mij nu over aan professor Levendag, de radioloog.

Instituut voor Hyperbare Geneeskunde (IvHG)

Van Marieke Kersten kreeg ik het advies te kijken op de site van Pietje Pet (ofwel Frank Stolvoort) en daar werd mij al veel duidelijk. Weliswaar gaat zijn site alleen over Amsterdam en ik moest naar het Instituut voor Hyperbare Geneeskunde (IvHG) in Rotterdam. (Het IvHG heeft locaties in Rotterdam, met twaalf stoelen, in Hoogeveen, ook met twaalf stoelen en in Arnhem, met negen stoelen.) Dus heb ik ook op de site van het IvHG gekeken naar wat er daar aan informatie stond. Daardoor werd me nog meer duidelijk en toen ik naar het intakegesprek ging, wist ik al redelijk veel over wat mij te wachten stond.

l150[1]

De behandeling is met name gericht op wondgenezing. Daarbij moeten we denken aan weefselschade ten gevolge van bestraling, chronische longontsteking, chronische (diabetische) wonden en overige erkende indicaties (in 2009 in totaal 13 indicaties).

Tijdens een behandeling worden patiënten onder 2,5 bar druk gebracht. Dit is de druk die men in water ervaart op 15 meter diepte. Onder die druk krijgen de patiënten zuivere zuurstof toegediend via een masker, waardoor er in het lichaam een sterk verhoogde zuurstofspanning ontstaat met drie belangrijke gevolgen:

  • Er kunnen nieuwe bloedvaatjes ontstaan in slecht doorbloed weefsel.
  • Een stilgevallen wondgenezing kan weer opstarten.
  • De zuurstofrijke omgeving is voor bacteriën ongunstig, infecties nemen daardoor af en kunnen zelfs verdwijnen.

Wat ik erg prettig vond, was dat er drie mogelijkheden per dag waren: Van 08.30 tot 10.30, van 11.00 tot 13.00 en van 13.30 tot 15.30 uur. Ik kon daardoor kiezen en heb voor de eerste shift gekozen; dan was ik op tijd thuis en kon nog de rest van de dag andere dingen doen.

Radioloog

Professor Levendag, de radioloog beloofde dat ze voor mijn ogen gaten in het masker zouden maken. Dat bleek een uitkomst waardoor het ondergaan van de bestraling een stuk makkelijker ging.

Ik vond overigens dat de artsen over mijn tong erg denigrerend spraken: “mag ik even naar uw lap kijken” en “uw lap ziet er goed uit”. Ik heb dat een paar keer aangehoord en heb toen aangegeven dat mijn tong bijzonder was. Ik kan namelijk spreken met mijn been! Dit fenomeen een lap noemen vind ik niet getuigen van eerbied. Daarna spraken ze in mijn bijzijn niet meer over mijn lap.

Vandaag geen make-up

Wel zo plezierig in Rotterdam is dat je met je eigen kleren naar binnen mag en je niet hoeft om te kleden. Je mag echter geen zaken aan als fleecejacks e.d., want die kunnen statisch zijn en daardoor vonkjes veroorzaken, wat gevaarlijk kan zijn bij 100% zuurstof. Kammetjes mochten om die reden ook niet mee. Horloges, mobieltjes, ballpoints en ringen mochten ook niet mee naar binnen, omdat die stuk kunnen gaan. Aftershave en make-up mogen niet op het lichaam worden aangebracht, net zomin als lipstick, sieraden, vaseline en andere vettigheid.

Weer thuis

Bij thuiskomst uit het ziekenhuis woog ik nog slechts 81,6 kilo en daarom besloot mijn eega dat ik weer moest aankomen. Omdat ik zo plotseling thuiskwam was er niet met het eten op mij gerekend en moest de super worden geplunderd. De eerste tijd was het voor ons heel erg wennen. Anders koken, anders eten, andere manier van omgaan met eten. En in plaats van afvallen werd het aankomen. Na de eerste week ontstond er een regelmaat en het aankomen vorderde gestaag.

Bij de eerste bestraling woog ik alweer 87,1 kilo en dat was dus 5,5 kilo meer dan bij thuiskomst. De bijna drie weken tussen het ontslag en de eerste bestraling hebben een redelijk voorspoedig herstel laten zien.

De drukopbouw

De drukopbouw duurt ongeveer tien minuten en daarna zijn er vier perioden van twintig minuten waarin het masker moet worden gedragen. Tussendoor zijn er drie pauzes van vijf minuten en in de laatste periode wordt de druk weer afgebouwd. Bij de drukopbouw wordt het warm en bij het verlagen wordt het flink koud. Dan komt de temperatuur toch vaak beneden de 15 graden, terwijl de temperatuur tijdens de drukopbouw ruim boven de 23 graden kan komen.

Ik nam daarom altijd een vest mee. Tijdens de behandeling wordt via een glazen raam, maar vooral via camera’s toezicht gehouden op de patiënten. Met name wordt hun conditie en de zuurstofopname gecontroleerd. De toegang tot de echte druktank gaat via een kleine ruimte waarin de druk versneld kan worden verhoogd tot de druk in de grote tank.

l149[1]

Via deze zgn. sluis kwam elke keer een verpleegkundige ons assisteren tijdens de pauzes. Met name de mensen met de “hood” hadden dat nodig. Een hood is een soort ruimtehelm en wordt gebruikt door mensen die geen masker kunnen dragen. Voor gelaryngectomeerden is er afhankelijk van de hoogte van de plaats ook een oplossing. Of er is een speciaal masker, of men plakt een soort masker als de hood af op de borst.

Persoonlijk heb ik ook twee keer van de sluis gebruik mogen maken, omdat ik door het verkeer te laat bij het instituut aankwam. Bij het op druk komen moeten de oren worden “geklaard”, anders krijg je problemen met je trommelvliezen. Bij een ernstige neusverkoudheid kan daarom het klaren onmogelijk zijn en moet je een paar dagen wachten. Bij langdurende problemen met de trommelvliezen is er de mogelijkheid van het plaatsten van buisjes.

Aanvankelijk zou ik eerst twintig behandelingen volgen, dan de ingreep krijgen en vervolgens nog tien behandelingen voor de genezing, maar mijn ontsteking was zo hardnekkig, dat ik voor de ingreep dertig keer moest opdraven.

Alles bij elkaar kost het je niet een hele dag, maar je bent er wel vijf dagen per week mee bezig en het beheerst je hele doen en laten. En niet alleen van jou, maar ook van je gezin/partner. Het was bijna net zo inspannend als de bestralingsperiode. Niet dat het even zwaar was, juist niet, maar het tijdsbeslag en de fysieke inspanning van op en van druk komen had ik vooraf danig onderschat.

Binnen twee maanden na de therapie volgt de ingreep. De therapie werkt tot ongeveer twee tot drie maanden na de laatste behandeling door en de eerste twee maanden na afloop is het tijdstip voor een ingreep optimaal, zo was mij aangegeven. In maart van 2009 mocht ik weer een nachtje voor de ingreep in het Erasmus MC doorbrengen en een dag na de operatie onder volledige narcose (waarbij drie tanden en de ontstekingshaard in mijn kaak werden verwijderd) mocht ik weer naar huis.

Een week daarna zat ik weer in de tank en dit keer aanvankelijk voor tien beurten, maar in de tweede week ontdekte de kaakchirurg dat het tandvlees niet heelde, dus mocht ik weer tien beurten extra. Na twintig beurten was het herstel gedeeltelijk ingetreden en mocht ik met een ontsmettend gaasje in mijn kaak, bovenop het blootliggende bot, naar huis.

Weer een maand later was er eindelijk tandvlees over het kaakbot gegroeid en was het bot bedekt. Uiteindelijk was eind juli 2009 het tandvlees zo hersteld, dat er in september met een cosmetische verbetering kon worden begonnen en eind september kon ik eindelijk weer breeduit lachen en hoefde ik mijn “rollatorparkeerplaats” in mijn mond niet meer te camoufleren.

l148[1]

Bestraling

Toen begonnen de bestralingen op 28 mei. We hadden besloten dat ik veelal alleen zou gaan en met de taxi. Het regelen van de toestemming ‘zittend ziekenvervoer’ was een probleem op zich. Onze zorgverzekeraar hebben met een paar taxibedrijven een contract en je mag wel met een ander bedrijf, maar dat vergt in ons geval zo’n 35 eurocent eigen bijdrage per kilometer. Dus kozen wij maar een bedrijf van de zorgverzekeraar.

Bij de zorgverzekeraar zitten mensen aan de telefoon die Nederland niet kennen, dat bleek maar al te duidelijk. Ik kreeg eerst een bedrijf uit Tilburg, daarna uit Hellevoetsluis en vervolgens uit Middelharnis aangeboden. Pas na voorlezen van de volledige lijst plaatsnamen kwamen we uit bij een bedrijf min of meer in de buurt.

De rit naar het ziekenhuis was meestal geen probleem. Soms was de taxi te vroeg, soms te laat, maar daar kon ik bij het maken van de afspraak wel rekening mee houden. Terug was wel altijd een probleem. De tijd in de wachtkamer nà de bestraling, welke op zich slechts 10 minuten duurde, was tussen de drie kwartier en anderhalf uur. Daardoor was je toch nog evengoed een hele ochtend of middag kwijt. Als je twee keer op een dag moest was de eerste keer bijv. om 8 uur ’s ochtends, zodat je om 7 uur al van huis moest, om dan ’s middags om bijv. 14 uur wederom te vertrekken voor de bestraling van 15 uur. Je was dan echt de hele dag en een deel van de vroege avond kwijt.

De bestralingsperiode had een beklemmend effect op mijn doen en laten. Als het goed ging was dat wat minder, maar als het niet goed ging werd de hele dag er door bepaald. Als het minder gaat slaat dat terug op al je eten en drinken. De eerste anderhalve week waren geen probleem. Maar toen ontdekte ik ’s avonds blaartjes in mijn mond waardoor het nuttigen van eten en drinken een probleem werd. Alles deed pijn en ik was blij toen het weekend was (want dan wordt er niet bestraald), waardoor de blaasjes hopelijk de gelegenheid kregen om te herstellen. Dat was echter ijdele hoop en ik heb die blaren gehouden tot een paar dagen na de laatste bestraling.

Ook werd mijn gezicht dikker, waardoor het masker ging knellen. Als ik mijn ogen open hield bij het plaatsen van het masker, kreeg ik ze gedurende de draagtijd niet meer dicht en omgekeerd. Door het knellen benam het me de adem, waardoor ik ook slecht kon slikken en mij erg onplezierig op de tafel voelde.

Lichamelijk ging het gedurende die bestralingsperiode bergafwaarts en het dieptepunt was de week na afloop van de bestralingen. Onze dochter Dingena ging juist in die week trouwen. Ik was helemaal met mezelf bezig waardoor ik helaas van die trouwdag erg weinig meekreeg. Voor mijn vrouw gold dat daardoor ook. Gelukkig zijn er films en foto’s zodat we het toch achteraf enigszins hebben kunnen beleven. Na die week was het weer de weg terug naar een steeds normaler leven.

Aanvankelijk was dat nog steeds op vloeibaar voedsel, daarna kwam gepureerd, gevolgd door een periode van prakken en uiteindelijk kon ik weer een beetje normaal eten. Met de pijn ging het niet zo snel de goede kant op. In de laatste drie weken van de bestralingen was de pijn het hevigst. Soms leek het alsof ze met scheermesjes in mijn keel bezig waren.

De radioloog was niet erg behulpzaam om die pijn te onderdrukken. De huisarts schatte mijn noodkreten beter in en gaf morfinepleisters en buisjes extra tegen de pijn. De radioloog gaf later aan dat hij niet zo voor deze oplossing was, omdat in zijn visie het lichaam zonder die middelen moest genezen. Ik ben blij dat de huisarts daar anders over dacht en heb zelfstandig vanaf drie weken na de bestralingen de medicatie afgebouwd en na zes weken was ik volledig medicijnvrij. Door het afbouwen van de medicatie en omdat ik steeds meer kon eten en drinken ging het genezingsproces voor mijn gevoel steeds sneller.

Hyperbare Zuurstof Therapie (HBOT)

HBOT is de Engelse afkorting voor Hyperbaric Oxygen Therapy, in het Nederlands: hyperbare zuurstoftherapie.

  • HBOT verhoogt de hoeveelheid opgelost zuurstof in het bloedplasma.
  • Het zuurstof komt dieper in weefsels.
  • Het reduceert oedeem.
  • Het remt de groei van anaërobe bacteriën.
  • Deze bacteriën hebben, de naam zegt het al, geen zuurstof nodig om te leven en een aantal typen kan zuurstof zelfs niet verdragen.
  • Het stimuleert de groei van fibroblasten, welke een rol spelen bij de vorming van collageen, een essentieel onderdeel van veel bindweefsels.
  • Het bevordert de groei van bloedvaten.
  • Het vergroot de werking van antibiotica.
  • Wonden die al voldoende zuurstof krijgen zullen niet sneller helen. Dat gaat op voor de meeste ‘gewone’ wonden.

Toen ik na meer dan negen maanden, voor het maken van dit artikel, weer terugkwam in het IvHG kreeg ik een apart gevoel. Enerzijds was ik blij dat ik zelf niet meer hoefde, maar anderzijds voelde ik weer de warmte van de vriendelijke en gastvrije verpleegkundigen.

In Rotterdam werken onder leiding van een arts twee verpleegkundigen en twee verzorgenden, allen met een speciale opleiding welke nodig is voor deze therapie. De wijze waarop hulp wordt geboden bij alle mogelijk voorkomende medische en ook niet-medische problemen was ik elders nog niet tegengekomen. Het was een vertrouwd weerzien!

Medicatievrij

Op 17 augustus hebben we met de kinderen zowel mijn verjaardag alsook mijn medicatievrij zijn gevierd in Blijdorp. Daar heb ik voor het eerst weer een kroket gegeten. Een paar dagen later at ik voor het eerst weer gewoon een boterham met smeerkaas. Daarna kwam de gewone kaas en niet veel later zelfs oude nagelkaas. Een maand later at ik weer min of meer normaal met de pot mee.

Ik had ook ontdekt dat ik beter de baas over het eten bleef als ik het eten eerst naar de nog goede kant in mijn mond bracht. Mijn resterende tong kreeg steeds beter het erin geplaatste stuk dijbeenspier onder controle en dat hielp bij het eten en praten. Aan alle mensen vertelde ik dat mijn been nu leerde spreken. Gelukkig had ik een belangrijk deel van mijn smaak behouden en ik kon bijna alles wat ik at ook ruiken en proeven.

Enkele feiten

Hier volgen nog wat cijfers over de belangrijkste behandelindicaties van het IvHG Rotterdam:
Er worden per jaar in Rotterdam ca. 5000 verrichtingen geleverd. Omgerekend naar aantal patiënten is dat zo’n 150 patiënten per jaar.

Effect op problemen door bestraling: Bij 65-95% van deze patiënten is sprake van verbetering of genezing, afhankelijk van de plaats en aard van de klachten. Bijvoorbeeld bij radiatieschade van de blaas is er 80% kans op succes.

Effect op wonden door suikerziekte: De kans op genezing van de wond(en) is vier keer groter bij gecombineerde behandeling met HBOT dan bij alleen de standaard.

In het artikel ‘Hyperbare Zuurstof Therapie (HBOT)’ van Nellie Groen-Bosma (december 2009) werd geschreven:
‘Voordat je de tank in mag, moet je tumorcelvrij zijn, want tumorcellen
profiteren als eerste van de behandeling door nog sneller te groeien. Bovendien wordt door de verhoogde zuurstofspanning de aanmaak van nieuwe haarvaatjes gestimuleerd. Haarvaatjes zijn superdunne bloedvaatjes, zelfs nog dunner dan een haar. In een tumorgebied leveren haarvaatjes zuurstof aan de tumor, dus ook daarom willen de artsen er zeker van zijn dat er geen tumorcellen zijn.’

l147[1]

De arts in het IvHG toonde zich ongelukkig met deze allinea. Zij wijst erop dat nog nooit wetenschappelijk is aangetoond dat tumoren harder gaan groeien door hyperbare zuurstof. In Rotterdam heeft men mensen in behandeling gehad die een bekende, onbehandelbare, uitzaaiing hadden, en toch naar de zuurstoftank kwamen voor bijvoorbeeld blaasproblemen die het gevolg waren van de bestralingen. Bij deze mensen is géén snellere progressie van de ziekte geconstateerd.

Wanneer er vooraf tumorcellen geconstateerd zijn, is dè reden om te wachten met HBOT dat het bestrijden van die tumorcellen een grotere prioriteit wordt gegeven. Pas daarna worden eventuele wonden met HBOT behandeld. Echter, onder omstandigheden kan er toch de voorkeur worden gegeven aan direct starten van HBOT, bijvoorbeeld als het om een palliatieve behandeling gaat en er veel ermee te behandelen klachten zijn.

Verder is het zo dat tumoren die ontstaan tijdens HBOT ook zonder HBOT zouden zijn ontstaan. Tumorgroei door HBOT nog nooit aangetoond behandeling. Bij suikerziekte is een multidisciplinaire behandeling altijd nodig,
dus een combinatie van reguleren van de suikers, chirurgisch ingreep indien nodig, wondverzorging én HBOT. De kans op amputatie is drie keer kleiner. Indien er toch tot amputatie moet worden overgegaan, dan is het amputatieniveau lager dan zonder HBOT (bijv. alleen de voorvoet in plaats van het hele onderbeen).

In andere artikelen wordt de zuurstoftank de tank van hoop genoemd, voor mij is in ieder geval duidelijk geworden: “Bij mij hielp het enorm!”

Aldert Hazenberg

Websites:
http://www.ivhg.nl
http://www.amc.nl/?sid=1678
http://home.planet.nl/~stolv000

Bron: Klankbordmagazine, juni 2010

Het gebit

Het verzorgen van het gebit was een aparte gebeurtenis. Door die blaren was alles in de mond erg gevoelig, waardoor het gebruik van tandpasta een marteling was en ik moest overgaan op de tandpasta van de DHK waarin geen bijtende stoffen zitten. Later ging ik over op peutertandpasta.

Zolang mijn tong te gezwollen was, kon er geen beschermbitje, waarmee ik mijn gebit met fluor kan behandelen, voor de onderzijde worden gemaakt. Pas eind september kon dat en zolang moest ik eens per twee dagen met een hulpbitje de fluor in laten trekken aan de onderzijde in de tandranden.

En zo is het nu

Verder is er op dit moment toch wel meer verandert dan aanvankelijk leek:

Per 25-07-10 is de situatie als volgt:
Ik blijf veel pijn houden in mijn rechter kaak en alle verdere onderzoeken ten spijt, is daar op dit moment geen recept voor. Ik denk dat het ondermeer het gevolg is van de stralingsschade en omdat mijn frame is opgehangen aan de laatste tand aan de rechterkan is de druk daar onnatuurlijk. Verder gaat die tand een beetje los zitten, allemaal redenen die deze pijn veroorzaken.

Ik kan veel eten, maar omdat ik niet elke maaltijd een gevecht wil aangaan met mijzelf en met de maaltijd zijn we anders gaan eten.

Bij het diner eten we vaker “gladde” dingen die makkelijk te slikken zijn, kleiner gesneden, met meer groentenat of jus. Vaker pasta en aardappelpuree en bijna nooit meer rijst.

Bij de broodmaaltijd (lunch) eet ik zachter brood en dat maak ik weer makkelijker slikbaar m.b.v. eiersalade, gebakken ei of iets dergelijks.

Als ontbijt eet ik helemaal makkelijk namelijk allerlei soorten pap, griesmeel, brinta, custard vla.

Dat is allemaal een gevolg van de bestralingsschade die mijn manier van eten toch – nu achteraf bekijkend – veel heeft veranderd.

Daarnaast is de laatste ontwikkeling een klemmende pijn op de borst, waarvoor ik begin / medio augustus vijf omleidingen van de kransslagaders krijg.

Dit heeft een andere oorzaak, maar de behandeling moet worden aangepast, want mijn vervangende aders kunnen niet uit de borstkas (bestralingsschade) komen, maar moeten uit mijn been worden gehaald. Ik hoop dat ze hiervoor mijn andere been gebruiken.

Terug in de tijd

Ik wil nog even teruggaan in de tijd. Toen ik plotsklaps werd geconfronteerd met de opname in het ziekenhuis ging ik me afvragen “Wat houdt dat nu allemaal voor mij in en wat staat me te wachten?”. De ziekenhuisgids die ik al de eerste keer mee kreeg had een enorm aantal antwoorden op mijn vragen. Het was werkelijk een prima hulpmiddel bij het voorbereiden. Er waren twee bladzijden met telefoonnummers van het ziekenhuis. Helaas klopte er geen van, omdat alle nummers recent waren gewijzigd.

De informatie op papier over de commando-operatie was eveneens compleet. Maar de oefeningen van de fysiotherapeut weken ervan af. Toch was met de gids het hele proces goed te volgen, ook voor mijn “medestanders”. Mijn eega heeft er veel aan gehad, om ook zichzelf voor te bereiden op wie ze na de operatie thuis zou gaan krijgen.

In mijn militaire loopbaan ben ik uitgezonden naar Bulgarije, Macedonië en Albanië. Ook van die reizen keerde ik ‘veranderd’ terug, wat achteraf een goede leerschool blijkt te zijn geweest.

Aldert Hazenberg

Websites:
www.ivhg.nl

Bron: Klankbordmagazine, december 2009