Archieven

Verhaal van Tessa over mondkanker

November 2008

l18[1]Even voorstellen:

Mijn naam is Tessa Kokhuis.

Ik kreeg het advies of het misschien een idee is om een blog te schrijven. Zo om diverse telefoontjes, smsjes en mailtjes in 1 keer te kunnen beantwoorden. Dus vandaar in het beknopt de stand van zaken.

Voor degene die denken waar heeft ze het over? Even een verhaal vooraf:
Al enige tijd (1a2 jaar gelee) kreeg ik linksboven last van een kies. Ik ben bij de tandarts geweest maar die vertelde me dat het van de kies erachter moest komen, omdat dit een kroon was en ik daar een zenuwbehandeling had gehad.

Dit verhaal kreeg een ommekeer toen ik te horen kreeg dat ik een kwaadaardige tumor in mijn hoofd(kaak) heb zitten. Daarvoor werd me telkens verteld dat het een ontsteking/infectie was. Het had tijd nodig. Ik heb diverse kuurtjes en pijnstillers gehad.

Als je mij een mailtje wilt sturen dan kan dat.

Klik hier om een mail te versturen aan Tessa

Kwaadaardig

De achterste kies is in maart getrokken en in april heb ik het kaakbot laten verwijderen omdat het wat was ontstoken.
Nu zit ik in de molen en heb diverse onderzoeken gedaan. Beginnende bij bloedonderzoeken, longfoto’s, scan, PETscan, dinsdag 2dec een MRIscan, echo van de hals en punctie, KNO arts, bitje happen voor de klosprothese (die vult straks het gene weer op wat ze weg nemen). Diverse gesprekken al gehad die nog worden vervolgd.

De kweek die ze hebben weggehaald is van Enschede door gestuurd naar Groningen en van daar is het weer door gestuurd naar Amerika Boston Harvard om het door ene Prof. Fletcher te laten onderzoeken. Het schijnt dat ik een vreemd soort tumor heb die nergens in het plaatje past. Ja dat ik een rare was dat hadden mijn familie en vrienden ook wel kunnen zeggen maar daar heb ik niets aan. Het zit er en het moet weg!!

Ondanks al het negatieve, blijf ik zo positief mogelijk. De ene keer gaat het me beter af dan een andere keer. Ik werk nu niet meer, aangezien ik volop met de onderzoeken bezig ben en het toch best wel veel vergt. Zowel lichamelijk als geestelijk. Verder voel ik me wel goed, maar merk wel dat de vermoeidheid lichtelijk begint toe te nemen. Als me verder alles mee zit dan word ik 7dec opgenomen en 8 december in Enschede geopereerd. Daarna krijg ik waarschijnlijk nog bestraling en/of chemo. Nu as maandag moet ik naar Utrecht en die gaan beslissen waar ik verder word geholpen.

Maar…zeggen ze dan…. alles onder voorbehoud…
Ze bereiden je voor op het ergste en dat vind ik ook wel heel goed. Niet leuk om allemaal te horen, maar je kunt je er wel op proberen voor te bereiden voor zover dat gaat.

Nou mensen dit was het wel in het kort omschreven.

We houden de moed er in en ook al zal het allemaal misschien anders gaan worden… Zolang ze zeggen we kunnen er wat aan doen, dan ga je er voor 200% voor. Ik laat mijn kop niet zo snel hangen en kan er gelukkig makkelijk over praten met een nuchter verstand.

De kaartjes blijven komen, de bloemetjes, smsjes en telefoontjes…doet me goed en wil iedereen daar ook voor bedanken.

Second opinion Utrecht

Na een slechte nacht slapen (zoals de laatste tijd gebruikelijk) ging ik vanmorgen naar paps en mams om eerst ff een bakkie koffie naar binnen te werken. Rond de middag zijn we vertrokken. De tomtom, mijn moeder en ik…richting UMCU.

Een boer in de stad, maar we waren er een uur te vroeg. Eerst maar weer een bakkie koffie genomen. Je weet het voor de tijd toch nooit…met het verkeer en parkeren. Alles verliep echter goed en is het makkelijk aan gegeven. We werden eerder geroepen, dus viel het wachten nog wel mee.

Door 3 artsen ben ik onderzocht en ze hebben mijn dossier doorgenomen. Hierna kwamen ze tot de zelfde conclusie als wat ze in Enschede ook zeiden. Het is kwaadaardig, het groeit en moet er zo spoedig mogelijk uit. Ze gooien met termen waar een leek, zoals ik, van zit te klapperen met haar oren. Zo ook mijn moeder. Waarop wij zo zeiden van noteer het ff. De arts zei daarop, dat het voor ons niet nodig is om echt ALLES te willen weten. Dat het vaak beangstigend is.

Mensen die me een beetje kennen weten dat ik allang op het internet alles een beetje heb uit gezocht en voor dat ik wist dat het kwaadaardig was, al aan het zoeken was op het internet. Het is mijn lichaam en wil weten wat er mee aan de hand is en wat er gaat gebeuren. De werkmethode is het zelfde dan in Enschede, vandaar ook mijn eigen besluit om me in Enschede te laten opereren. Volgende week zit het er al weer op moet je dan maar denken. Morgen de MRIscan en vingers kruizen dat die goed is.

Een geintje word tussendoor gemaakt. Zo ook gister met mijn vriend. Reden we in Duitsland..ik zo….Ik Nederlandse, rij in Duitsland en ben voor onderzoek in Boston Amerika. Vandaag een lief smsje uit Malta van mijn nicht…Hoezo…Internationaal bezig zijn.

Mensen geloof me, dat ondanks ik er makkelijk over kan praten…een nuchtere realistische instelling heb….de tranen lopen wel. Bang voor wat gaat komen, operatie, de pijn, het herstel, de nasleep. Echter….ik voel me nu gelukkig nog goed en neem het er nog ff van. Mijn tijd is nog bij lange niet gekomen, neem dat maar van me aan.

Geen uitzaaiingen!!

Gisteren met mijn vader en vriend richting Enschede. Eerst had ik nog een gesprek om 12.00 uur met een internist. Die gooide een beetje roet in het eten. Ze las een blaadje voor en begon over uitzaaiingen vanuit de borst. Of daar ook onderzoek naar was gedaan?! Dit had ik al een keer eerder gehoord dat die mogelijkheid er kon zijn, maar had geen borstonderzoek hiervoor gehad. Als het inderdaad zo was dan ging de operatie niet door. Ze ging eerst met de andere artsen overleggen.

De gesprekken hadden we om 14.00 uur. Dus wij maar even in de kantine ons nuttig gemaakt en 1 voor 1 langs de broodjes gelopen. Met een heel dubbel gevoel en toename van angst zaten we daar. Het was allemaal zo dubbel. Uitzaaiing=geen operatie. Gunstig. Maar het groeit, zware chemo? We bleven in bepaalde onzekerheid achter en wachten op de klok richting 14.00 uur.

Tegen kwart over werden we binnen geroepen. Een kamer vol met witte jassen. De operatie gaat door is wat er meteen gezegd werd. De kans op uitzaaiing via de borst was zeer klein en daar gingen ze niet vanuit. Om toch echter alles uit te sluiten werd er gebeld of ik zsm alsnog een mammografie kon maken. In de tussentijd wij weer naar de röntgen om foto’s te laten maken en een 20 min later zaten we weer in de wachtkamer voor het verdere gesprek. Eindconclusie: Alles is verder schoon!! De longen, bloed etc. Dat was dus een hele opluchting.

Of de operatie via de mond kan worden uitgevoerd is nog niet bekend. De chirurg zei dat hij zijn werk wel goed moest doen en wat gebeuren moest, moest gebeuren. Daar sluit ik me bij aan. De tumor groeit naar achteren richting de hersenen en op dat gebied kon hij niet garanderen of hij daar alles ruim weg kon halen. Als het via de buitenkant gaat dan krijg ik een snee vanaf het midden van mijn bovenlip. Langs mijn neus en onder mijn oog. Het gaat langs de plooien en is te vergelijken met een pennenstreep. Ik zal Tessa niet zijn om daar ook toch een geintje over te moeten maken. Zo zei ik dus ook: “dan maar snel oud worden zodat ze in mijn rimpels terecht komen en de oil of olaz maar laten staan”.

De operatie zal gemiddeld 2 uur gaan duren en daarna nog een kleine 2 uur weer zien wakker te worden. Valt me nog mee. Een verblijf van minimaal 5 dagen, is volgens mij ook wel te doen. Wel worden mijn bezoekers gewaarschuwd dat mijn gezicht natuurlijk wel mooi opgezwollen zal zijn met mogelijk een drain. Misschien sondevoeding. De beademing zal tijdens de operatie via de neus gaan. Heel stom, maar daar kwam mijn moeder mee. Normaliter krijg je een tube via de mond, maar dat kan bij mij dus niet. Ik ging er al een beetje vanuit dat het dan misschien via de keel/hals zou gaan.

Over de nabehandeling is nog niet veel bekend. De uitslagen van Boston waren nog niet binnen. Na die tijd zal ik vrij wel zeker worden bestraald en misschien een chemo kuur. Dat ligt eraan hoeveel ze kunnen weghalen en of ze wijzer worden na het verwijderen van de tumor, wat het precies is en de behandeling daarop gaan aan passen. Dit valt me natuurlijk wel weer een beetje tegen. Je hoopt met een operatie dat het dan ook goed is geweest, maar deze vlieger gaat niet op bij mij.

Ik hoop dat het een beetje duidelijk is omschreven. Merk wel aan mezelf dat ik veel informatie weg laat om het niet al te langdradig te maken en sommige dingen jullie gewoon niets aan gaan, maar als er vragen zijn………..

Tessa neemt het roer zelf weer ff over

Vandaag voor het eerst weer achter de pc. Even een terugblik naar vorige week zondag 7 december: Eerst nog ff lekker bij de voetbaldames van Stevo geweest en gekeken naar een leuke overwinning van 2-0!! Om geen dramatisch afloop te krijgen was ik eerder vertrokken richting huis. Samen met Marcel bij mijn ouders geweest en ik heb daar toch wel een emotioneel afscheid gehad. Het besef van…geen weg meer terug…het gaat gebeuren…over een paar uur naar het ziekenhuis. Samen met Marcel nog ff bij mijn eigen huis geweest.

Moest me melden om 21.00 uur en tegen een uurtje of 20.00 uur reden we weg. Marcel had het gevoel dat hij me naar de slachtbank bracht en ik had eigenlijk ook niets liever gewild dan weer met hem terug gaan naar huis gaan en het vergeten of wakker worden uit de boze droom. Helaas…ik werd niet wakker en moest me klaar maken voor de eerste nacht in Enschede. Eerste controles gehad en daar werd het schrikken…. Ik bleek namelijk koorts te hebben 39.6. Heel apart want ik voelde me verder eigenlijk wel goed. Later meten ze nog een keer en werd het 39.0. Ze zouden maandagmorgen nog een keer meten en dan beslissen of de operatie wel door kon gaan. Hoezo…dat heb ik weer!!! “Gelukkig” was het de volgende morgen 37.7 en ging alles volgens planning.

Ik kreeg eerst 2 slaaptabletjes om vast wat rustig te worden en mocht de blauwe jas aan trekken. Bij aankomst in de operatiezaal kreeg ik het infuus in mijn arm. Achteraf bleek het nog eens verkeerd te zitten. Niet in mijn ader maar gewoon door mijn arm stroomde. Kleine dingen hou je…laten we het daar maar ophouden. Vanaf het moment van infuus inbrengen, ben ik de film al kwijt. Best raar, want je probeert je nog meer te herinneren dan je eigenlijk kunt.

Weer een beetje bij de positieven na de operatie werd ik naar mijn kamer gebracht die ik deelde met 3 personen. Daar zaten mijn ouders me al op te wachten. Ik voelde aan mijn gezicht en daar kwamen de hechtingen….kut…toch via mijn gezicht…maar ik moet zeggen het valt me nog mee. Ik heb een snee vanaf het midden van mijn lip..langs mijn neusvleugel en moet zeggen dat het goed geneest en je er weinig van zult zien als het eenmaal genezen is.

Mijn neus is helemaal verstopt en ik ben het gevoel aan mijn linkerkant kwijt. Dit zou allemaal weer goed komen en ik moest het de tijd geven. Nu is het wel behoorlijk vervelend en ik lig s’nachts echt gewoon te kwijlen op een handdoek. Droge mond en behoorlijk snotterig, maar snuiten gaat niet. Tegen de avond kwam mijn kereltje bij me en voelde wat aan mijn been. Vreemd….ik kijken….blijkt dat ze met de kaasschaaf langs mijn bovenbeen zijn geweest en een stuk huid hebben weg gehaald om het in mijn hoofd weer een beetje op te vullen. Leuk dat ze je dat ook dan ff vermelden?! Ik moet zeggen dat ik wel blij ben dat ik geen kerel met behaarde bovenbenen ben. Het gekke is dat ik eigenlijk qua pijn meer last van mijn been heb dan van mijn hoofd.

De nachten waren dramatisch op het ziekenhuis. 1 Vrouw had last van claustrofobie en werd om 24.00 uur s’nachts paniekerig wakker en werd overgebracht naar een andere kamer. Een andere vrouw begon om 03.15 over te geven en verging van de pijn. Je kunt ze het niet kwalijk nemen, want niemand ligt voor zijn plezier daar, maar ik had ze wel een trap voor dr donder willen geven op dat moment. Zelfs dat kon ik niet want ik lag aan het infuus die je telkens mee moest slepen. De zusters komen om de haverklap om de lege zakken te verwisselen. Verder was iedereen wel superlief en willen ze alles wel voor je doen. Maar rust kun je daar vergeten.

Ik kreeg een prik in mijn been die me toch best zeer deed en nu nog blauw is. Deze spuit kreeg ik elke dag tegen trombose. De andere keren werd ik in mijn buik geprikt en dat vernam je praktisch niet. Verder kreeg ik via het infuus iets tegen de zwelling, pijn en glucose. En nog meer van die tabletten rotzooi.

Woensdag 10 December had ik een gesprek met de oncoloog Nijdam en daar werd me medegedeeld dat als ik goed dronk en het zo bleef ik naar huis kon!!! Volgens hem had hij het nodige eruit kunnen halen, maar garanties krijg je niet. De rest van de uitslagen krijg ik waarschijnlijk/hopelijk deze week.

Donderdag 11 december s’morgens mijn ouders gebeld dat ze me konden ophalen. Iedereen was eigenlijk wel een beetje verbaasd hierover aangezien er minimaal 5 dagen voor stond. Het eten ging absoluut niet want door de prothese krijg ik mijn mond niet dicht en de kiezen niet op elkaar.

De dag naar huis: Wat een drama en wat viel dat tegen. Zelf was ik behoorlijk emotioneel en waarom ik telkens jankte weet ik nog eigenlijk niet. Ik dacht echt…eenmaal thuis bij pa en ma dan kan ik er wel weer tegen. Vrijdagmorgen echter wilde ik wel weer terug naar het ziekenhuis. Ik voelde me hondsberoerd. Zelfs mijn vader schrok ervan. De kleur van mijn gezicht was weg en ik begon te draaien met mijn ogen. Zelf had ik het gevoel dat ik zo in elkaar stortte. Stond te shaken en zweten. Kortademig. Denk nu dat het te maken heeft gehad met slaaptekort, medicijnen op een lege maag. Gewoon allemaal te veel en te druk.

Het eten gaat nog wel zeer moeizaam, maar beetje voor beetje werk ik wat naar binnen. Yoghurt, vla en waterijsjes horen bij de favorieten. En ik heb zelfs mijn moeder zo gek weten te krijgen om gevulde eieren te maken. Die smaakte me goed, maar ja…nadeel, dat vind mijn paps ook. Geen ei zo lekker gevuld als die van mams was onze conclusie. Lekker fris en koel. Ik moet alleen uitkijken met drinken, want soms loopt het via mijn neus weer naar buiten. Eigenlijk gewoon ranzig, maar dat zal allemaal beter worden en dat merk ik ook wel dat het beetje bij beetje beter gaat. Of ik met Kerst achter een varkenshaasje of iets dergelijks zal zitten denk ik nog niet, maar een soepje en toetje gaat er wel in.

De chirurgen adviseerden mij om vooraf goed te blijven eten en daar heb ik geen probleem mee gehad. Ik ben nu in 1 week tijd wel 5 kilo kwijt, maar heb nog steeds wel wat reserve. Ik voel me steeds fitter, maar neem ook nog wel zeker mijn rust.

Morgen gaan ze voor het eerst de prothese eruit halen en kijken hoe het er uit ziet. Het moet een pijnlijke aangelegenheid zijn en confronterend, maar ook dat zal ik weten te overleven. Ik zie er wel tegenop. Straks krijg je alsnog te horen dat het er niet goed uitziet en met de chemo kunt beginnen. Maar dat moeten we deze week nog maar even afwachten. Niet op zaken vooruit lopen zeggen we dan.

Bij deze wil ik mijn paps even bedanken. Die jullie op de hoogte heeft gehouden. Van vriendjes en vriendinnetjes moest hij niets weten, maar heeft zich de moeite genomen om via mijn hyves zijn/mijn verhaal te vertellen. Ook vanuit het werk zijn ze super voor me en is mijn tuintje aangelegd en komt er een kerstboom te staan. Ik hoor dat iedereen mee leeft in familie, vrienden en kennissenkring. Bedankt voor jullie brandende kaarsjes, draaiende duimen, groeten, smsjes, en cadeautjes. Nu blijven hopen dat deze operatie voldoende is geweest en ik verder met het genezingsproces kan en weer door kan gaan met de leuke dingen in het leven.

Tess gaat nu plat en heeft de knollen op. Straks komt mijn schoonzusje mijn been verzorgen.
Zit ook nog een verhaal achter, maar geen zin meer in om dat te vertellen. Zal worden vervolgd. Blijkt dat de mondhygiëniste ook al beenwonden kunnen verbinden. Dus niet!!!

Luitjes……….henig an en tot n ander moal

Beetje voor beetje

Deze week 2x naar Enschede geweest. Woensdag voor het eerst de prothese er uit. Mijn hemeltje wat een ramp. Het losklikken ging vrij makkelijk, maar toen moest dat ding nog uit mijn mond. En aangezien ik mijn mond nog niet zover los kan krijgen, viel dat behoorlijk tegen. Naar een beetje gefriemel en geworstel is het gelukt.

Zow….de eerste confrontatie met …..ja met wat eigenlijk?! Niets…. met mijn tong ging ik op onderzoek uit. De helft van mijn gehemelte is weg en verder is er gewoon een gat. Praten kan ik dan niet. Beetje rare klanken weet ik naar buiten te brengen. Best raar en misschien stom gezegd, maar ook wel komisch. Een lichaam zit echt raar in elkaar. Mn Pa was mee geweest naar de behandel kamer en streek me telkens over mijn been. Met andere woorden…Wicht, ie doat ’t goat en met mekaar komt wie dr wa duur hen. En dat doen we ook!

De wond zag er verder wel goed uit en de hechtingen zijn nu ook verwijderd. Iedereen die het heeft gezien viel het reuze mee. Alleen het praten gaat nog steeds moeizaam. En mijn voortanden zijn gevoelig en geeft het een beetje een branderig gevoel in mijn mond. Dus de waterijsjes komen wel op. Mn been geneest goed, ik rijd alweer in de auto. Hoewel ik moet zeggen dat op en neer naar Enschede net iets te veel voor me was en ik na de tijd ff in bed heb gelegen. Vannacht heb ik voor het eerst weer in mijn eigen huis geslapen en bij mijn nichtje vanmorgen ff op de bouw gekeken.

Als ik alles goed klein maak, dan gaat het eten me ook steeds beter af. Woensdag moet ik weer naar het ziekenhuis en moet ik de prothese er zelf in en uit zien te krijgen. Ben al rek en strek oefeningen aan het maken met mijn mond en het zal me lukken!!

Uitslagen zijn nog niet binnen, maar dat kon ook nog wel enige tijd gaan duren. Het gevoel in mijn gezicht zal ook weer terug komen, maar dat kon zelfs nog wel een jaar gaan duren. Nou tot zover maar weer….

Ik weet niet of ik nog een verhaal schrijf voor de feestdagen dus bij deze wil ik iedereen alvast hele fijne feestdagen toe wensen en al het goede voor 2009.

Uitslagen

Vanmorgen ben ik weer naar het ziekenhuis geweest. Eerst bij de tandarts: De klos er zelf uit en ook weer in gekregen. Het gaat me steeds beter af. De hechtingen in mijn mond zijn ook verwijdert. Sommige zaten nog behoorlijk vast en het was best gevoelig, maar ik ben ze nu kwijt en dat is ook al wel een opluchting. De mondhygiëniste heeft meteen alles schoon en weer fris gemaakt.

Daar kwam ineens Dhr. Nijdam (oncoloog) binnen stappen. Wat betreft de uitslagen………schrik slik….. de randen zijn schoon……….ALLES IS GOED!! Lig je daar in de stoel zonder prothese met tranen over je wang van blijdschap. Een hele opluchting en een beter bericht voor de feestdagen kon ik niet krijgen. Ze hebben de naam van het soort wel genoemd, maar de Nederlandse omschrijving: kwaadaardige tumor in spierweefsel.

Het had net zo goed ergens op de rug kunnen zitten of aan het been. In de mond komt dit praktisch nooit voor. Klein nadeeltje toch op deze feestvreugde is dat er wel bestraling achteraan komt. Uit voorzorg, want ook al zijn de randen schoon er kan een kwaadaardige cel zijn “ontspoord”. En het schijnt dat het een agressieve vorm was, dus ben ik toch wel blij dat ze het voor willen zijn.

Eind januari krijg ik waarschijnlijk een andere prothese, waardoor ik beter kan praten en die beter afsluit, zodat ik weer normaal door beide neusgaten kan adem halen. Pas als alles in mijn mond goed is genezen wordt er een afspraak gemaakt voor de bestraling. Nu moet ik nog wel elke keer naar het ziekenhuis voor een bezoek aan de mondhygiëniste, maar dat kan straks ook al langzaam worden afgebouwd en moet ik het zelf kunnen.

Heel veel mensen zeggen van word maar snel de oude Tess……De oude Tess zal ik niet helemaal voor 100% weer worden wat betreft het praten en heb me daar ook al wel bij neer gelegd. De overwinning op deze klote ziekte is me veel meer waard. Het litteken ziet er “mooi” uit, dus wie zal ik dan zijn om te gaan klagen. Ik ga weer vol goede moed het jaar 2009 in en blijven hopen dat dit het laatste zal zijn, op dan de bestraling na, waar mijn lichaam mee te maken krijgt. Geef mijn portie dan maar aan Vikkie.

Wat zal ik zeggen….

De wekelijkse controles verlopen wel soepeltjes, maar het geklepper telkens naar Enschede is ook wel vermoeiend. We proberen telkens zoveel mogelijk dingen gelijk te plannen, zodat we het reizen kunnen beperken. De wond in mijn mond geneest goed en daardoor zijn we bij de volgende stap beland. Bestralingen!! Ik kom er niet onderuit, maar dat is helaas nog niet alles. Vandaag moest ik weer naar de mondhygiëniste en aansluitend een gesprek met oncoloog Nijdam en prothetist vd Kuiyl. Ik was op de hoogte dat er een poliep in mijn darm zat, dat was uit de voor onderzoeken al gebleken. Daar werd verder geen aandacht aan gegeven, maar die moet nu ineens toch verwijderd worden. Dat werd me vandaag verteld, maar was het daar maar bij gebleven…

Er waren enkele uitslagen binnen van een patholoog van UMCU, die een vermoeden had dat er ergens anders, denkende aan mijn nieren, toch iets meer kan zitten wat er niet hoort!! Uitzaaiingen werden niet genoemd, maar de schrik zit er weer lekker in. De patholoog van Enschede ging er echter niet vanuit en omdat mijn andere testen allemaal schoon waren, moest ik me niet te veel zorgen maken. Om het toch verder allemaal uit te sluiten moet ik verder met onderzoeken. Geen zorgen maken?! Hoe doe je dat als ze je telkens in onzekerheid laten zitten?? Ik laat het maar weer over me heen komen en ga van het beste uit. Het zal toch van de zotte zijn!!!! Definitieve uitslagen van Boston heb ik nog steeds niet. Dinsdag heb ik een eerste intake gesprek met de radioloog

Nieuwe prothese
Verrast werd ik vandaag met mijn nieuwe prothese….Yes…yippie….maar dat jippie ging er wel snel weer van af!!! Het inbrengen gaat makkelijker, maar het zat voor geen meter en het vast en los klikken gaat ook stukken moeilijker. Na enkele keren in en uit, telkens bijslijpen, zit het nu wel een stuk beter, maar het is allemaal weer wat gevoeliger. Positief…heb er wel weer een paar kiezies bij en waarschijnlijk kan ik deze prothese, moet hij wel beter aan gaan sluiten, ook gebruiken voor de bestralingen, dus dat scheelt dan ook weer. De klemmetjes heb ik zelf maar iets bij gebogen, nog niet perfect, maar tot dinsdag zit het wel.
Nou…..dit was de update wel weer

Voorbereidingen van de bestralingen

Duur: minimaal 30x15minuten. Met andere woorden 6 weken onder de pannen van maandag tot vrijdag.

Er is gisteren alvast een masker gemaakt en het een en ander uitgelegd hoe het allemaal in zijn werk gaat. Ik krijg ook bitjes in, voor op mijn tanden/kiezen, op maat gemaakt en een buisje. Hele mond vol, maar te doen. Niet in paniek raken, want dan kan het wel eens problemen opleveren. Beetje dom, maar ik was dus niet op de hoogte dat ze een masker gingen maken en had een body aan. Niet echt handig en stond daar een beetje te klungelen tussen mn kruis. Haha….tsja…kleine dingen houd je. Tip: Trek altijd makkelijke kleren aan als je naar een ziekenhuis gaat.

Vandaag weer geweest voor meer informatie en een CT-scan, om zo precies te bepalen waar ze moeten bestralen. Ze hebben me op het borstbeen geprikt (au) en me daar getatoeëerd, zodat ze precies het masker juist plaatsen. 30 x op zo exact mogelijk de zelfde plaats. Alles is afgetekend en het is echt millimeter werk en van belang dat je steeds de juiste houding hebt. Dit masker krijg ik telkens me de bestraling op en klikken ze vast op de tafel waar je op komt te liggen. De straling op zich zelf duurt maar enkele seconde. Misschien voor sommige lezers wel interessant om dit allemaal precies te weten hoe het in zijn werk gaat:
www.mstwente.nl/radiotherapie/hoofd_hals_bestraling

Vervoer: Aangezien ik dagelijks naar het ziekenhuis moet, kun je een regeling treffen om je met een taxi te laten brengen en op te halen. Dat ben ik niet van plan en ga zoveel mogelijk op eigen gelegenheid. Ik vind het namenlijkl niets om met allemaal “zieke” mensen in een busje te worden gezet. Word je volgens mij niet echt vrolijk van. De eerste 1 a 2 weken schijnt dat ik er nog weinig van zal merken, dus dat moet geen probleem opleveren. Daarna zie ik wel verder of ik me laat brengen/ophalen.

De volgende afspraken die nu staan is vooral de tandarts en mondhygiëniste, die er voor moeten zorgen dat mijn gebit zo sterk mogelijk de bestralingen ingaat en ook weer uitkomt. Zelf moet ik na elke maaltijd poetsen en om de dag fluoride happen. Dit laatste is iets wat altijd zal blijven, net als het reinigen van de klosprothese. De prothese zit nu een stuk beter en ik kan zelfs weer fluiten. Het is maar iets kleins, maar elk klein ding wat ik na de operatie niet meer kon en nu wel weer, is voor mij weer een overwinning. Voor mezelf zing ik al wel weer uit volle borst , maar mijn gitaar zit nog steeds in de koffer.

Verder heb ik nog afspraken met een diëtiste om me niet te snel te laten afvallen. Door de bestralingen zal straks het slikken pijnlijker/moeilijker zijn, dus dat is weer even terug bij af en moeten de waterijsjes weer te voorschijn komen. En wie weet gaat er wel een gevuld eitje in. Als ik meer dan 5kilo p/week afval dan is het niet goed en dan worden er andere stappen ondernomen.

Van de internist heb ik nog niets vernomen, dus de poliep zit er nog en mijn nieren moeten nog worden gecheckt. Als het zover is , dan schrijf ik wel een keertje weer.

1e week Bestralen

Nou de eerste week van de bestraling zit er op. Gelukkig voel ik er nu nog niets van. Het is eerder de vermoeidheid dat je telkens naar Enschede moet klepperen, maar heb nu 2 daagjes rust en hoor wel van meerdere mensen die je daar tegen komt dat je die ook echt wel nodig hebt. En mijn gezicht voelt wel lichtelijk branderig aan, maar geen last.

2weken geleden hadden ze weer wat weefsel weg gehaald, omdat dat er glazig uit zag. Dat was dus weer ff schrikken, maar de uitslagen daarvan waren goed!! 9 maart krijg ik een darmonderzoek en hopende dat ze hiermee meteen die poliep in mijn darm kunnen verwijderen. Als dit niet mogelijk is dan komt er nog een operatie achteraan. Het is wel een heel gedoe en ik moet behoorlijk aan de zuip en laxeer om mijn darmen voor die tijd zo schoon mogelijk te krijgen. Anders gaat het onderzoek niet eens door. Vind het idee helemaal niets, met zo’n slang….brrr, maar heb ook al gehoord dat met een roesje en de juiste ontspanning het allemaal wel mee valt.

Wat mij telkens helpt is te denken dat ik niet de enige ben die dit allemaal moet mee maken en dat er veel meer mensen zijn. Er is ook opnieuw bloed geprikt voor extra controle en mijn urine word na gekeken. Hopelijk krijg ik daar volgende week de uitslag van.

Afgelopen dinsdag een gesprek met de internist gehad. Nou daar zakte mijn broek zowat weer naar beneden. De meeste doktoren (ook die van Amerika) gaan er van uit dat het een tumor van het spierweefsel is. De internist zei nu dat dit niet zo was en als dit zo zou zijn ik een behoorlijk zware chemo zou krijgen ipv bestraling. Dus jullie kunnen begrijpen dat ik ff de kluts kwijt was…..
Gisteren heb ik het bij de radioloog na gevraagd en nu blijkt dat het inderdaad het vermoeden is dat het dat is (spierweefsel), maar aangezien het in mijn hoofd zit (zat) , een chemo niet veel meer en beter zou helpen dan de bestralingen die ik nu krijg.

Nu dinsdag gaat Paps weer mee en hebben we voor alle zekerheid een gesprek met de oncoloog aangevraagd. Toch om enkele dingen mede te delen en te vragen. Hoe zien mijn dagen er uit: de bestraling heb ik meestal s’morgens rond 9-10 uur en word ik op gehaald met de taxi tegen uurtje of half 8/ 8uur of anders rijd Pa/Ma mee met auto. Er hebben zich ook al andere familie/vrienden aangemeld om met me mee te rijden of te begeleiden naar het ziekenhuis en dat vind ik echt TOPPIE en daarvoor alvast mijn dank!!! Ik mag zelf namelijk niet meer rijden naar Enschede. Het schijnt dat ik dan niet verzekerd ben. Na de radiotherapie moet ik naar de andere kant van het ziekenhuis richting de mondhygiëniste. Dat gaat straks dagelijks gebeuren. Wekelijks heb ik een gesprek met de radioloog- diëtiste en oncoloog om het allemaal in de gaten te houden. Met de middag weer back in Geesteren.

Zow…jullie hebben weer wat te lezen gehad

Bijna op de helft

De symptomen beginnen te komen. Blaren/aften in de mond alle spieren in mijn mond doen zeer. De klos krijg ik er moeizaam uit. Bloedneus, zwelling en zin in eten is me vergaan. Maandag heeft de diëtiste vloeibaar voedsel laten bestellen, gisteren bij de radiotherapeut heb ik een recept voor pijnstillers mee gekregen. En zo de andere helft maar zien door te komen. Waarschijnlijk zou ik de laatste periode mijn klos helemaal niet meer kunnen verdragen, maar ik moet hem tijdens de bestraling wel in. Dit zou, mocht het helemaal niet meer willen, dan nog eventueel zijn op te lossen met een zakje water. Dit omdat ik natuurlijk wel precies de zelfde afmetingen moet hebben als met de klos. Om zo de stralingen exact op de juiste plek te krijgen.

Dat wordt dan een zwijgzame periode waarbij alles me weer via de neus er uit komt lopen. Zolang ze nog maar niet gaan beginnen dat ik aan de sonde moet!! Het valt me nu wel zwaar om op gewicht te moeten blijven. Elk kilootje is nu te veel, maar ja……als het eten je niet smaakt en pijnlijk is om weg te krijgen….nou dan willen die kilootjes er wel heel makkelijk af. Ik probeer mijn vitamientjes wel binnen te krijgen, blijf goed drinken en doe mijn best. Veel meer kan ik ook niet. Ik heb het gevoel dat de Bikkel er een beetje afgaat en ik van voor af aan moet beginnen. Dan denk je waarom?? De operatie was toch geslaagd en hebben ze alles kunnen weg halen?! Puur uit voorzorg dat ik nu deze bestraling krijg. Eerste gedachte is balen en ga je er vanuit dat je een paar keer word bestraald…nee hoor…hoppa….30x op en neer naar Enschede van maandag tot en met vrijdag. Je geeft je maar over en doet wat hun goed lijkt. Like a Puppet on a string

Uhm…wat is er verder nog gebeurt… Onderzoek van bloed en urine waren goed. Dat is weer een hele plus. Amerika is van de baan. Die kwamen er daar met elkaar ook niet uit. Ze weten nog steeds niet exact wat ik heb gehad. De tumor was een zeer agressieve vorm en ze kunnen daar door niet zien hoe het is ontstaan en wat het is geweest. Komen we waarschijnlijk nooit achter en dat hoeft ook niet, als ze me maar kunnen zeggen dat het weg is en garanderen dat het niet weer komt. En die garantie geven ze je dus niet.

Gisteren weer opnieuw door de scan geweest, hoofdzakelijk nu voor mijn nieren. Vandaag een vrije dag en lang weekend om hopelijk weer een beetje te herstellen voor de volgende rondes. Mochten er zich veranderingen voor doen dan zijn jullie niet de eerste die het weten, maar dat zal dan te zijner tijd wel komen.

Einde in zicht

Terugblik: Scan gehad. Voor die tijd moest ik een liter contrastvloeistof opdrinken. Dit was goed te doen. Infuus werd weer aangelegd en met mn armpjes naar boven ging ik door de “tunnel”. 15 minuten later stond ik weer buiten. Met een verassende Pa die zei..biej dr noe a wier? Yep…dit hem wier had!

Afgelopen maandag had ik het darmonderzoek. Daar van vond ik de voorbereidingen stukken minder. 4 Liter laxeer prut moest ik opdrinken en verder geen eten. Wel water/koffie en thee. Al kok- halsent heb ik het weg gekregen met af en toe een slokje ranja om ff te spoelen. Met vanillesmaakje staat er dan op, maar die overheersende andere vieze smaak wordt niet genoemd. Mn vriend en familie staan me wel bij en hebben allemaal een slokje genomen. Wel lief, maar ja het was natuurlijk nog lange geen 4 liter. Het werkt echt wel, want binnen het uur zat ik al op de plee.

Eerst bestraling gehad, mondhygiëniste en daarna naar de andere kant van het ziekenhuis voor mijn darmen. Paps en Marcel hielden me gezelschap. Ik werd eerder opgehaald en mocht mijn broek laten zakken en op bed gaan liggen. Willen ze het infuus er aan doen, maar kunnen ze geen aders vinden. Links, rechts en toen maar op mijn hand. Na 3x te zijn geprikt kwam er eindelijk een druppie bloed te voorschijn. Stelt de dokter zich voor (best nog wa een schiere) en gaf me een roesje. Nou..volgens mij een beste roes, want ik heb echt niets gevoeld, gezien en mee gekregen.

Na de tijd moest ik een uur uitslapen en daar werd me verteld dat ik helemaal geen poliep in mijn darmen had zitten!!!! De darmen waren/zijn schoon. Waarschijnlijk had ik destijds tijdens de eerste PETscan een griepje onder de leden, waardoor ik een ontsteking in mijn darm had zitten wat had opgelicht. Als ik een dag eerder/ later was gekomen dan hadden ze misschien niet eens wat gezien. Ik vind het allemaal wel heel verwarrend. Zit je een hele tijd in onzekerheid en helemaal met de darmen, daar zit de familie Kokhuis niet op nog meer problemen te wachten. Gezien de situatie van moeders 3 jaar geleden. Natuurlijk superblij dat het allemaal goed is en ik verder gezond ben, maar een scan zegt dus ook niet alles of juist te veel.

Dit hele verhaal heb ik pas s’avonds gehoord van Marcel. Kreeg een smsje van mijn nichtje waarin stond dat ik een ontsteking had gehad. Zou mijn broer dat daar hebben gezegd?! Het hele verhaal vond ik zo doar en dacht nog van hoezo ontsteking…ik was toch schoon?! Later had Marcel zijn moeder aan de telefoon en die begon ook al over een ontsteking!! Ik was blijkbaar tijdens het gesprek nog zo in een roes dat ik van het hele gesprek van de dokter dus verder niets heb mee gekregen. Het enige wat ik mee had gekregen is dat het goed was en dat is eigenlijk ook wel genoeg. Toch?

Het aftellen is begonnen nog 6x en dan zit het er op en kan ik weer gaan opbouwen. Nu lig ik bijna elke middag nog wel ff in bed en s’avonds tegen 10 uur ben ik ook weer vertrokken. Achteraf lullen is altijd makkelijk, maar tot nu toe (alles onder voorbehoud) is het me wel snel gegaan en toch mee gevallen.

Er komt waarschijnlijk nog wel een genetisch onderzoek in Nijmegen, maar daarover een volgende keer meer.

Pottomme

Dan denk je …het einde is inzicht…nog 2 keer!!

Gisteren bij de dames van Stevo wezen kijken en gezien dat ze met een verdiende 2-1 hadden gewonnen. Daarne ff bij het eerste gekeken(0-0) en toen thuis een happie gegeten. Door de blaren in mijn mond is dat toch wel pijnlijk en ik had mijn klos dus “ff” na die tijd uit gedaan. Au au, maar het was ff luchtig in mijn mond. Om eenuUurtje of 9 ga ik richting bed. Mn klos er weer in, maar dat ging dus niet meer!! Ik kreeg hem met geen mogelijkheid meer op zijn plek. Heb ff bij mijn manneke uitgejankt. Frustraties…nog maar 2x en dan dit?!?! Ik deed het zo goed.

Vanmorgen meteen eerst naar de prothethist geweest en die is behoorlijk aan het slijpen geweest. De klos blijft nu niet meer zitten maar ik kan wel wat eten en drinken. Praten met de tanden op elkaar. Dit moet ik ff een tijdje zien vol te houden.

Morgen de final day (30e)van de bestraling en dan zal het volgens zeggen nog 2 weken na/doorwerking en dan gaat Tess weer klauteren naar boven. FF paar weekjes rust. Bungel nu nog onder aan een tree, maar soon weer back in de top!

Toppie joppie….en mwah

Weer ff een bericht van mijn kant. Hoe staat het er voor….

Ik voel me stukken beter, vrolijker, opgewekter. Ik heb geen middagdutjes meer nodig. Mijn eerste wijn en bier heb ik al weer gehad en het smaakte ook nog. Bier uit flesje drinken dat is nu wel wat moeilijker. Qua slikken gaat het net iets te hard en dan via de neus…ja dat verhaal kennen jullie wel. Op naar de Patboon 1e paasdag.

Toch enkele nadelen: Door de bestraling heb ik enkele kale plakken achter op mn hoofd en hoor ik links stukken minder. Was met dat haar wel eerst wel ff schrikken, dacht echt van dat ik alsnog dan al mijn haren kwijt zou raken. De radioloog (mien moat) zei dat het niet gekker zou worden en dat het haar weer terug zal groeien. Dus ff niet naar de kapster en mijn ander haar valt er nog wel over heen. Als je het niet weet dan zie je het niet.

Vanmorgen zou ik eigenlijk gaan beginnen voor de nieuwe klosprothese, maar dit word nog uitgesteld. Het is van binnen nog allemaal net iets te gevoelig en er zaten wat glazige bultjes/plekjes die weer eerst moeten worden bekeken door de oncoloog. Als ik vandaag zou beginnen dan zou het maar zo kunnen zijn dat ik over 2 weken alles weer opnieuw moet doen en daar zitten we natuurlijk niet op te wachten. Wel graag in 1 keer en dan ook goed.

De mondhygiëniste kan worden afgebouwd naar 1x per week, aangezien ik het zelf goed onderhield. Tsja….dat is ook het enige wat je er zelf aan kunt doen. Ik heb een beker vol met diverse tandenborstels en tandpasta’s in de douche staan. De ene is een zachte voor mijn gehemelte, een hele harde voor de prothese, elektrische, kleintje destijds toen ik mijn mond niet zover open kan krijgen. Zo heb ik spoelmiddel, tandpasta met en zonder mint, want dat beet als een gek met die blaren in mijn mond. Fluoride voor de hapjes die ik wekelijks nu gebruik. Ow ja en ook nog een tongschraper en natuurlijk flosdraad. En dan staat er ook nog één elektrische van Marcel.

Update

De 1e uurtjes werken na een half jaar. Na een slechte onrustige nacht ging ik toch vol goede moed richting Hengelo en parkeerde mijn auto weer bij die van mijn collega´s. Een raar, maar toch vertrouwd gevoel. Tijdens het over het terrein heen lopen werd ik al op een leuke manier ontvangen door diverse collega´s. In het kantoor waren slingers opgehangen en stond er een presentje op mijn bureau. Na eerst wat gekletst te hebben nam ik plaats. De lach op mijn gezicht werd minder naarmate de tijd verstreek. Mn concentratie verliet me eerder dan ik had verwacht. Hoofdpijn wat begon op te komen. In de tussentijd was er nog gebak gehaald en die heb ik maar eerst rustig opgegeten en weer een nieuwe poging gedaan. Tegen 12 uur ben ik weer weg gegaan richting het huis van Pa en Ma.
Vol enthousiasme werd me gevraagd hoe het ging. Mijn tranen kon ik niet bedwingen en ik zei dat het me tegen was gevallen. Teleurgesteld in mezelf, ik had dit totaal niet verwacht. Wat is nu 2 uurtjes, ik zit toch wel vaker achter de pc?! Ik baal hier gigantisch van omdat ik zo weer met mijn neus op de feiten word gedrukt. Dat er toch meer met me is gebeurt dan ik misschien wel wil toegeven en een spelletje op de pc is wel ff wat anders dan dat je iets “moet” op de pc. Ik heb weer ouderwets tot half 5 daar in bed gelegen. Dinsdag is er weer een nieuwe kans en ik hoop dat het beetje bij beetje weer een stijgende lijn word.

Vorige week heb ik mijn nieuwe klosprothese gekregen. Hij is al wel weer wat bijgeslepen, maar ziet er netjes uit. Ik heb mijn kiezen weer compleet en dat was wel ff wennen en een beetje spierpijn in mijn mond als gevolg. Ik kan fatsoenlijk gapen zonder dat hij naar beneden valt. Het in en uit doen is wel ietsies zwaarder en als ik voorover buk dan loopt het weer waar het eigenlijk niet heen moet gaan. Maandag moet ik weer naar het ziekenhuis om de oncoloog mee te laten kijken. We gaan er van uit dat het drukplekjes zijn van de nieuwe prothese, toch worden er geen risico’s genomen.

Nu ga ik ook wekelijks in Vriezenveen naar de fysiotherapie om mijn mond verder open te kunnen krijgen. Functioneel is 3 en ik zit nu op 2,5. Normaal gesproken kunnen de meeste mensen de mond open krijgen tot wel 5. Ik magdus nog wel ff, maar dat gaat wel goed komen.

In “op en rond de essen” stond een stukje dat mensen die kanker hebben of net hadden gehad zich konden laten verwennen. Van mijn Mams moest ik een mail sturen (mams en computers werkt niet) in naam van haar, maar voor mezelf. Volgende week krijg ik een behandelmiddag of morgen bij de Kroesweffer. Met een dubbel gevoel stuurde ik die mail. Ook weer ff het besef dat je tot de groep kankerpatiënten behoort! Dat wil niemand, maar je lekker laten verwennen kan ik ook geen nee tegen zeggen. Mams alvast bedankt!

Vanavond komen bij Kottink in Geesteren de Hegl (Oostenrijkse band die eerder bij ons zijn geweest) en daar zal ik een zangpoging doen samen met de Tiroler tukkers =mijn Pa en Ria, koor: Francis, Joyce, Dave en mijn lieve schoonzus Veronique (had me geen betere kunnen wensen). Ik hoop dat jullie allemaal kaartjes hebben, want het dak gaat eraf.

We gaan door

Daar issie weer… Genoeg weer gebeurt om weer een blog te gaan schrijven. Enkele weken geleden hebben ze namenlijkl weer een plekje gevonden die ze nu weer wekelijks controleren. Het word in ieder geval niet erger, dus ze hebben ook nog niets weg gehaald. De oncoloog gaat er nog steeds vanuit dat het een drukplek van de klos is en dat door de bestralingen het genezen wat langzamer duurt. Voordeel: ik voel er zelf niets van. Nadeel: Ik voel er zelf niets van! Als ik het wel had gevoeld dan was het behoorlijk pijnlijk geweest, maar aangezien ik daar nu niets voel door de operatie, voel ik dus ook niets wanneer er iets niet klopt. Nu kom ik vaak genoeg bij het ziekenhuis en checken ze het, maar stel je voor over een jaar? Wel heb ik nagevraagd van stel het is niet goed, wat dan? Het antwoord was in de eerste plaats positief, maar wat hij er na zei dat wilde ik liever niet horen. Laat ik jullie maar dit zeggen: Waar het nu zit is nog wel wat weg te halen.

Ook moet ik bij de KNO arts terug komen voor een gehoor test. Links is mijn gehoor namelijk minder. Ik hoor mezelf binnensmonds praten en als ik rustig ben dan hoor ik mijn hart kloppen in mijn oor. Blij dat ie klopt, maar dat ik het zelf telkens moet aanhoren…mwah. Er zit vocht achter mijn trommelvlies en daardoor werkt de buis van Eustachius niet voldoende. Door de operatie loopt het bij mij op plekken waar het niet hoort. Gehoortest ff afwachten en dan kijken wat ze er aan kunnen en gaan doen.

Vorige week zijn we begonnen met mijn gebit zodanig te vormen dat straks die nieuwe klos goed blijft zitten. De beste man vroeg aan mij of ik verdoving wilde. Nou …Als het zo te doen is dan heb ik het liever zonder. Mn eigen tandarts verdoofde me ook nooit bij het boren. Hij keek me aan en vroeg of hij me toch mocht verdoven aangezien hij dan prettiger kon werken. (waarom vraagt ie dan?!) Dat hield in dat ik eerst weer 2 heerlijke spuiten kreeg. Ik was toch heel blij dat hij dat gedaan had, want het was niet zo heel eenvoudig om 1 kies te hervormen. Ik heb een uur in de stoel gezeten en toen vond hij het wel welletjes en deed niets meer. Ik had zoiets van…ik lig wel en voel niets, ga maar door. Toch toen ik in de benen kwam zag hij en merkte ik zelf dat het een heel vermoeiend uur was geweest. Mn praten was sloom. En zo zul je zien…altijd is mijn Paps mee, maar nu dus niet.

Ik moest eerst rustig een kop koffie nemen en dan mocht ik richting huis. Daar gekomen kon ik het niet laten om toch een geintje te maken. Ik had mijn lip over mijn andere gedaan zodat het behoorlijk opgezwollen leek. Kom ik de keuken binnen zie ik daar Paps en Mams helemaal verschrikt kijken. Toch nog ff met zijn allen gelachen, maar de conclusie hieruit: Volgende keer gaat Paps toch weer gezellig mee. Hij kant ja wa wochen.

Het werken gaat me goed af en ik bouw al weer op. Je wilt snel weer te veel maar word weer door de mensen om je heen terug gefloten. Henig an…er is teveel gebeurt..dat moet henig. Wicht..doat henig an.

De kale plekken op mijn hoofd zijn al stukken minder en is bedekt met nieuw haar. Het voornaamste… ik voel me goed en besef me vaak genoeg dat het ook anders had kunnen zijn!

Zwaluwhoeve

Nu eens ff totaal wat anders dan ziekenhuizen…kale plekken…operatie. klossen…bestraling…blaren..moe.

Tessa is voor het eerst naar de sauna geweest!! Ik was wel eerder naar een sauna geweest maar daar waar je dan wel een badpak/bikini aan mocht houden.
Samen met mijn nichtje Karin heb ik voor het eerst dus naakt gelopen. Haha. Nou wat een belevenis. Voor de tijd had ik altijd al een keer gezegd dat het me best lekker leek, maar dat naakte gedoe.. dichtbij elkaar zitten te zweten, daar voelde ik nog niet echt wat voor. Karin heeft zich niet bedacht en heeft me mee genomen naar de Zwaluwhoeve bij Harderwijk. Tegen 11.00 uur werd ik door haar opgehaald en daar gingen we dan. Daar aangekomen kregen we een korte uitleg en liepen we met ons handdoekje en badjas aan, de sauna’s tegemoet. Eerst moesten we ons scrubben en dan sta je daar in een soort schuurtje met jahoor….glazen wanden. Het gekke echter is dat ik totaal geen gevoel had dat ik werd bekeken en ik kon het kijken zelf ook heel goed laten. Dat was nog meer mijn grootste “angst” …dat ik zou gaan staren.

Er liepen daar wel veel vrouwen en mannen in hun nakie en ik had wel zoiets van…doe ff een handdoekje om als je buiten gaat lopen, want daar hoef je echt niet te koop mee te lopen!! Maar goed…ieder zijn eigen en noem me wat dat betreft maar preuts. Er liep daar van alles…jong oud, dik dun, klein groot, wit zwart geel rood. We hebben een opgieting gehad…wat hot wat hot, maar tijdens de pauze een bekertje ranja gedronken, daarna lekker ingesmeerd met honing en een hand vol ijsblokjes. Met als klapper een koud dompelbad. Heerlijk, ik kan niets anders zeggen. We hebben de meeste sauna’s wel gehad. Kruiden, warm en koud bad, tussen door de nodige versnaperingen, en op het einde een hotstone massage. Allemaal lekker, heerlijk, zalig, genieten, ontspannend ga zo maar door. Ze hadden daar ook Docter fish, visjes die dode huidcellen/eelt weghalen op de voeten en/of handen. Hebben we niet gedaan, maar wie weet voor een …jaja….volgende keer.

Kaatje, nogmaals bedankt. Was echt super!! En een aanrader voor iedereen.

9 Maanden later…

Hoe zou het met Rosa zijn? In dit geval met Tessa. Precies 9 maanden geleden werd ik geopereerd aan een kwaadaardige tumor in het hoofd. 30x bestraling gehad, maar alles ziet er goed uit. Telkens zien ze wel plekjes die ze in de gaten houden, maar tot nu toe is het telkens een nawee van de bestraling. De klos veroorzaakt soms drukplekken en daardoor raakt het beschadigt. De bestraling die zorgt dat de wondjes langzaam genezen, echter het geneest en word minder. Het gehoor is rechts iets minder, eerlijk gezegd niet noemenswaardig en ik ben er eigenlijk al aangewend om mijn hart te horen kloppen in mijn oor. Af en toe vaker vragen wat er gezegd word en het is niet erger geworden.

Om de week ga ik nog naar het ziekenhuis waar we nu bezig zijn aan een nieuwe klos die een paar jaar mee behoort te gaan. Afgelopen vrijdag ben ik ook geweest en dat was behoorlijk pijnlijk. Ze drukken dan een soort klei in de holte wat ze hebben weg gehaald en drukken het goed aan om de juiste vorm te krijgen. Aangezien het allemaal wel behoorlijk gevoelig is in mijn mond, kan ik dat goed vernemen. Zit het er eindelijk in, dan moet het hard worden en er weer worden uit getrokken! Au..tranen over mijn wangen, maar je weet dat het moet gebeuren en knijp je je maar vast in de stoel. Halverwege werd er om een rustpauze gevraagd, maar dan ben ik weer zo iemand van…kom er toch niet onderuit, dus hoe sneller ik er vanaf ben, des te eerder kan ik weer naar huis! Geen pauze…doorgaan.

Dan spreken ze over een meid met karakter!! Nee hoor, een meid die de ellende zo snel mogelijk achter zich wil laten en met Paps weer naar huis wil. Ze bouwen de nieuwe klos in 3 delen op, dus met dat ene was het nog niet klaar. Eindelijk na veel geworstel kwam die los. Nou…nu moet ie er weer in. Ook dat ging moeilijk en pijnlijk. Van de Kuyl kreeg het gelukkig voor elkaar. Daarna de 2e laag…dat ging nog zowat. De 3e is met een ijzeren mondstuk ook vol met klei. Dat laten harden en toen moest dat er ook weer uitgehaald worden. Wederom niet zo makkelijk en ik had het gevoel dat er geen tand/kies meer bleef zitten en dat ie alles mee trok. Pfft…dat hebben we gehad. Van de Kuyl vroeg aan het einde wie het meeste nu was opgelucht?!…Ik begon te lachen en zei dat hij dat waarschijnlijk zou zijn.

Ik denk dat ik het wel heel erg heb getroffen met deze tandarts/prothetist. En ook met oncoloog Nijdam. Telkens als de mondhygiëniste of de tandarts iets “vreemds” ziet word hij er bij geroepen en dat is meestal binnen 5 minuten. Kijkt hij even..geeft me een knipoog en stelt iedereen weer gerust. Hopelijk krijg ik volgende maand de nieuwe klos, wat ook wel weer wennen word qua praten en in/uitdoen, maar ik ben een snelle leerling volgens de geleerden. Wel raar want dat hek nog nooit eerder gehoord haha. 2Weken geleden kreeg ik trouwens foto’s mee naar huis op een usb. Ik had er zelf om gevraagd, maar als je dan de tumor weer ziet dan krijg je wel weer ff de rillingen en ben ik echt heel blij dat het zo is afgelopen hoewel ik soms nog wel in mezelf kan janken.

Verders…
Met werken valt het me tegen. Ik ben nu 3 ochtenden aan het werk en dat kan ik merken. Helemaal zoals afgelopen week toen mijn moeder plotseling naar het ziekenhuis moest. Beide longen longembolies. Dat was schrikken en mijn lichaam reageerde ook meteen. Moe, moe, moe. Ik heb vaker een zeer hoofd en ik lig nu s’avonds meestal om half 10 in bed. Dan word er nog wel ff tv gekeken, maar niet lang. Mams is gelukkig weer thuis en maakt het goed.

Ik heb straks het 2e gesprek voor het genetisch onderzoek. Aangezien het toch wel heel uitzonderlijk is dat ik op vrij jonge leeftijd al 2 keer in aanraking ben gekomen met verschillende kankersoorten, willen ze misschien hier wel verder naar kijken. En zo niet, dan niet. Het word er niet echt anders door, maar het vertrouwen in mijn lichaam ben ik kwijt. Wat mankeert er aan mij dat ik dit moet mee maken?! Antwoord zal ik wel niet krijgen, maar ik kan het altijd proberen.

1 Jaar na de operatie

Met mij gaat het goed. Paar weken geleden alleen ff niet (griepje), waardoor ik weer doof/dover ben geworden aan de linkerkant. Bij mij is het niet alleen een beetje verkouden zoals voorheen. Mn lichaam heeft meer moeite met “gewoon” ziek zijn en herstel.

De oncoloog spreek ik om de maand, de hoofd-halsgroep om de 6 maand. Helaas heb ik mn nieuwe klos nog steeds niet en dat is best een beetje een teleurstelling omdat je weet dat het beter moet en kan worden met de nieuwe klos. Vandaar ook een wat latere blog, aangezien er verder over mij weinig valt te vertellen.

Werken doe ik nu 4 halve dagen en dat gaat goed en word uitgebreid. Wel merk ik dat aan het einde van de werkdag de concentratie wel minder is en vermoeidheid na de 4e dag begint te komen. Door het ongeluk van Marcel en mijn situatie liggen we elke avond mooi op tijd in bed als we geen bijzonderheden hebben. 20.00uur. Dat is wel heel vroeg, maar toen kwam mn griepje al opzetten en Marcel heeft het ook nog wel nodig.

Vermoeidheid en concentratie is toch wel mn/onze last. Gaat wel steeds beter, maar we zijn dan ook al of nog maar een jaar verder. Net hoe je het bekijkt.

Het genetisch onderzoek is in werking. Ze vonden mijn situatie wel noemenswaardig om dit verder te onderzoeken. Het is gewoon een kwestie van bloed afnemen en ongeveer een half jaar wachten op de uitslag. Ze kijken of er iets zit of juist niet, wat er toe kan leidden dat ik op toch relatief jonge leeftijd 2x over kanker heb gehad. Best spannend, maar ergens ook wel blij dat er verder word gekeken.

Een open boek

Hoe graag had ik gewild om vooral in deze periode eens wat leuks te kunnen melden. Dat ik jullie gelijk kan geven en zo gezegd, het boek dicht doen en nooit weer open. Levensmoe, wat doen we hier in Gods naam op deze aardkloot en wat is onze doel?!?! Wat mankeert er aan ons, wat hebben wij misdaan om telkens over en over, onze moed, kracht en hoop bij elkaar te moeten schrapen en te vechten voor dit “mooie” leventje en worden we gestraft?!? Deze vragen komen wel steeds vaker bij me naar boven, maar antwoorden zijn hier niet op te krijgen. Je moet het nemen zoals het is en ondanks alle tegenslagen overal het positieve zien uit te halen.

We zagen het al wel lichtelijk aankomen na een telefoontje van vorige week, maar het is ongeloof en iets wat je niet wilt en kunt snappen. Het zal toch niet weer? Nee….nu gaan we de kerstdagen eens goed door en gaan we 2010 vol goede moed beginnen!! Zal van de zotte zijn.

Was het maar zo
De kanker bij mn moeder is terug…

Ze is een hele sterke vrouw die de nodige shit en al heel wat ellende heeft mee gemaakt. Begrijpelijk zijn dan toch ook de woorden hierboven…haar woorden. Wat doe ik hier nog, waarom? Samen zijn we sterk, sterk voor elkaar en met elkaar. Volgende week krijgen we te horen wat ze er aan gaan en kunnen doen.

Maandag mag ik weer naar Enschede om te passen voor de nieuwe klos.

Ondanks dit klote nieuws, wil ik bij deze iedereen wel hele fijne feestdagen toewensen en heel veel goeds voor 2010. Kerskaartjes ben ik al enige tijd van af gestapt, maar dat neemt niet weg dat ik jullie wel een gelukkige kerst en vooral een gezond 2010 wil toe wensen.

Liefs Tessa

Li-Fraumeni syndroom

Vandaag was het de dag des oordeels. De uitslag van het genetische onderzoek was binnen. In oktober had ik bloed laten afnemen op verzoek van de oncoloog, gezien ik te maken heb/gehad met 2x over verschillende kankersoorten. Ze gingen me testen op het Li- Fraumeni syndroom.

Li-Fraumeni Syndroom, wat is dat?
Bij het Li-Fraumeni Syndroom is er een fout in het P53 gen. Deze gen is met name verantwoordelijk voor het liquideren/uitschakelen van een verkeerd delende cel. Heb je dit syndroom dan betekend het dat de kans groot is dat je opnieuw kanker krijgt. Er zijn over de hele wereld bekend dat er 300 families zijn bij wie dit voor komt. Deze afwijking is erfelijk en dat betekend dus; Heb ik het, dan 1 van mijn ouders, 50% kans dat mn broer, ooms, tantes, neven, nichten het ook met zich mee kunnen dragen.

Een half jaar lang heb ik dit voor me gehouden, op enkele personen na. Ze wisten wel dat er een genetisch onderzoek plaats zou vinden, maar niet waar ik precies op werd getest. Geen slapende honden wakker maken en onnodig onrust zaaien was mn gedachte. Bij elke zere teen bijwijze van spreken naar de dokter gaan, kriebeltje in de keel schrik moeten hebben en denkende aan mij en het syndroom. Dit is een half jaar mijn last en nu nog niet die van mijn familie.

Voor ik me liet testen heb ik diverse gesprekken gehad; wat het voor mij en mijn familie zou kunnen betekenen. Of ik het wel wilde weten en goed de eventuele consequenties er van in zag. Ook denkende aan een eventuele kinderwens. Ik had dan de keus van: geen kinderen of de kans dat ook zij 50% kanker zouden kunnen krijgen. Er was dan ook een “optie” om, mocht je zwanger zijn, een vruchtwaterpunctie te nemen en dan te kijken of het een drager is en dan de zwangerschap te beëindigen. Is dat een optie??? Geen enkel moment heb ik er aan getwijfeld om de genetische test niet te doen! Stel je voor, je doet het niet en over enkele jaren word ik weer ziek of dat mn hart zou breken als ik te horen zou krijgen als Romée of Mirthe (kleintjes van mn broer) ziek zouden zijn. Had ik het dan kunnen voorkomen?! Er is geen geneesmiddel voor dit syndroom. Het enige wat er dan gebeurt is dat je onder een strenger ziekenhuisbeleid komt te staan met extra controles.

Eerlijk gezegd ging ik er niet vanuit dat ik draagster zou zijn. Nee…deze ging nu wel aan onze deur voorbij. Het kreeg een ommekeer, toen we te horen kregen dat Mams opnieuw kanker had. Het eerste wat door mn gedachten schoot. Het zal toch niet…?!?! De last werd zwaarder en de realiteit kwam steeds dichterbij. Tot vandaag…

De uitslagen waren GOED!!!!

Ik heb geen erfelijke factoren die mijn leven of die van mijn familie nog kunnen verpesten. Heb echt zitten janken van blijdschap, ontlading en voel nu dat ik weer verder kan en echt weer eens kan gaan genieten en denken aan de toekomst. Geen angst als je wat voelt. In de tussentijd heb ik longfoto’s laten maken, buikecho en een ribdetail en alles was goed. Oncoloog is nu eens in de 4 maanden en met de nieuwe klos ben ik ook bezig.

Mams heeft haar 3e kuur gehad en geloof het of niet, maar ze is beter te pas dan voor de kuren. Ze heeft wel een pruik wat wel even een zwaar moment was, maar een hele mooie. Weet je het niet, dan zie je het niet. We hebben echt wel het idee dat de chemo haar werk dus wel doet. Zal 2010 nu eens ons jaar worden? Ik ben niet gelovig maar het is 2010 en ik ben op 10 oktober jarig en word 35….. Een mooi begin voor een nieuwe start zonder shit en ellende.

Ik ga ervoor!!

Update 2015

Een tijdje geleden kreeg ik ineens onverwachts een mail met de vraag van Marga of ik een update wilde maken over hoe het nu met mij ging. Heel raar, maar die mail kwam even hard binnen. Ik moet me dan weer ff als “kankerpatiënt” opstellen. Iets wat ik helemaal niet wil en het heeft even geduurd voor ik tijd heb vrij gemaakt om mijn update te plaatsen. Heb het ook in etappes gedaan. Waarom dan toch dit schrijven? Omdat ik mensen wel wil laten weten dat kanker niet altijd het einde hoeft te betekenen! En ja…ik wel (ex-)kankerpatiënt ben.

7 jaar geleden….. 8-12-2008 is de datum dat ik de operatie destijds moest ondergaan en wat is er in die periode tot aan nu veel gebeurd en veranderd. Zowel met mij als mijn omgeving. Niet alleen maar in het negatieve, maar heb er ook heel veel positieve dingen voor terug mogen krijgen. Laten we beginnen met het mindere;

Op 30-09-11 ben ik mijn moeder verloren aan haar onmogelijke strijd tegen deze ziekte. Ze heeft een hele zware weg moeten ondergaan en wij met haar mee. Geen dag gaat voorbij zonder een herinnering. Jongste zusje van m’n moeder en haar man vochten ook samen in de strijd tegen deze ziekte.  Mijn oom is helaas overleden en een andere oom heeft net de chemo’s achter de rug. Misschien begrijpen jullie nu dat ik dit liever niet wil schrijven… kanker maakt echter deel uit van mijn leven of ik nu wil of niet, bij mezelf of bij mensen die ik lief heb/had!

Hoe het dan nu met mezelf gaat? Elke dag word ik dmv mijn klosprothese ( inmiddels nr.8 geloof ik) er aan herinnerd. De bloedingen zijn gelukkig stukken minder, maar helemaal vrij ben ik er niet van. Eten kan ik eigenlijk alles wel…drinken is altijd een concentratie momentje. Dat wil de weg via m’n neus nog wel eens vinden. Fluiten kan ik ook wel weer met enige concentratie, maar een blaasinstrument bespelen en ballonnen opblazen dat gaat me niet meer lukken. Who cares?! Enig spraakgebrek als ik te snel wil praten en moe ben. Moet nog 2x per jaar naar het ziekenhuis voor controle bij de tandtechnicus/tandarts, mondhygiëniste en de oncoloog, aangezien er toch 60/70% kans is dat er een mogelijkheid bestaat dat het terugkomt. Maar daar gaan we niet bij stil staan. Werken doe ik nu 20 uur per week en af en toe iets meer. Ja dat merk ik dan wel. Heb toch enige regelmaat en ritme nodig. Nog steeds elke dag, als we niets bijzonders hebben, liggen we tussen 21.00-21.30 horizontaal. En vaak ben ik dan binnen 15-30 minuten vertrokken. Feestjes leuk, maar dat kost veel energie. Maar ik denk dat meer 40+ers daar inmiddels wel iets last van zullen hebben.

Ja, ik kreeg er ook wat voor terug….
Doordat ik minder ben gaan werken had ik tijd over om andere leukere dingen te gaan doen en hobby’s te creëren. Ben me in 2010 gaan focussen op face/body/bellypaint. In de begrijpelijker Nederlandse benaming noemen ze het ook wel schminken, grimeren/ visagie.
Klik op de foto om op mijn facebook  Beauty or Beast te komen.

11006366_636217536481391_3911072901270033778_n
Ik vind het heerlijk om te doen en krijg van veel mensen complimenten en daar krijg ik veel energie voor terug! Mensen/kinderen zien m’n litteken en vragen wel eens wat ik daar heb gehad…. lekker recht voor de raap… Hou d’r wel van. Sommige denken dat ik een hazenlip heb gehad, maar ik denk dat menigeen die dat inderdaad hebben(gehad)… jaloers op me zullen zijn hoe “mooi” het er bij mij uitziet. Vaak leg ik het in simpele vorm uit en dan is het ook allemaal wel weer goed. M’n nichtje van 12 jaar was benieuwd hoe het er zonder klos, van binnen uit zag…. Dat was ff een momentje van ons beiden waar we het samen toch wel even moeilijk mee hadden.

Zeker doet het me nog steeds wel zeer en heb je het natuurlijk liever niet, maar mij heeft het altijd geholpen doordat ik weet dat er mensen zijn die het veel erger hebben en die het niet overleven!!!  Houd moed en leef je leven.  Het is tot slot wat je er dan zelf weer van maakt!