Ik ben doorgestuurd door mijn arts naar de kaakchirurg i.v.m. wat ik dacht blaar op mijn kaak.

Op 17 April zijn er 2 biopten afgenomen zijn van de blaar waarvan ik 24 April de uitslag kreeg. Nog niet alle uitslagen zijn binnen maar wat er onderzocht is door de Patholoog Anatoom dat is niet goed. Ik heb nog wel gevraagd hoe ziet u mijn kansen!! De Kaakchirurg die tevens oncoloog is zei ja dat is moeilijk, maar zo als ik het kan bekijken en wat ik van jou hoor is het goed te behandelen.
Dan staat toch wel een beetje je wereld op zijn kop. De afgelopen dagen heeft me zoveel energie gekost dat ik bijna niets meer over heb. Ik moet wel weer energie opbouwen want over 2 weken beginnen de onderzoeken.

9 Mei MRI
13 Mei CT scan Echopunctiehals en Thorax
14 Mei Uitslag hoofd hals spreekuur en behandelplan!!!

Uitslag Hoofd Hals team: Een agressieve tumor die ook de kaak heeft aangetast. Wel operabel en op korte termijn binnen nu en 4 weken. Het wordt een zware operatie. De kaak wordt tot de hoektand weg gesneden en daar komt een klos prothese in. Er wordt ook een plak van mijn bovenbeen afgehaald en die wordt daar ook weer voor gebruikt. Daarna voor 90% 6 tot 8 weken bestralen. Ik zal dit jaar heel veel in Alkmaar vertoeven maar de artsen zijn positief dus wij ook. Gelukkig zijn er verder geen uitzaaiingen!!!

We gaan ervoor Bram en Lia

Ik ben vanavond om 21.00 gebeld door de oncoloog kaakchirurg met de mededeling: We hebben met het team nog even over u gesproken en zijn tot de conclusie gekomen met de patholoog anatoom dat het geen speekselklier tumor is zoals we dachten. Het is iets raars in de kaak, wel behandelbaar maar niet op mijn vlak. Ik heb voor u een afspraak gemaakt in het VU ziekenhuis om 13.00 morgen bij de professor. Hij zei ik denk dat wij elkaar nog wel zien want dat de nabehandeling wel in Alkmaar of Den Helder plaats kan vinden.

Ik snap het niet meer maar wordt vervolgd.

Goede berichten uit het VU ziekenhuis; nou ja goed!!! Ik voel me daar erg op mijn gemak! Alles wordt daar gedaan. Binnen nu en 3 weken. Ik moet 5, 8 of 10 dagen blijven. Hangt helemaal van het genezing proces af.

Het is dus zo: Het is een oppervlakkige agressieve tumor in de kaak. De tumor wordt weggehaald en een centimeter erom heen!!! Wat inhoud dat er een gat komt achter in mijn gehemelte en een stukje van de kaak weggehaald moet worden!! Daar wordt een stukje huid van mijn bovenbeen ingelegd en dan komt daar een klosprothese in. En die wordt weer bevestigd met ijzerdraadjes aan de jukbeenderen. Dat moet de eerste tijd blijven zitten. Het eten gaat de eerste dagen via een sonde en daarna langzaam opbouwen met gewoon eten.

Ook moet er bestraald worden, dat laat ik ook in het VU doen. Volgende week moeten we weer heen want professor de Waal was er niet die is 2 dagen naar Amerika. En hij wil mij ook even zien en misschien wil hij nog wel andere scans maken dan kan dat gelijk. En dan maken we gelijk alles in orde voor de OK Anesthesist en Laboratorium. Ik ben nog wel een tijdje onder weg maar het komt goed is mij verzekerd

Iedereen bedankt voor het medeleven doet mij goed.

We waren er gisteren om 9.00 en we waren om 20.00 weer thuis.

Het is dus zo, het is een tumor in het bot van de kaak. Als ze die weg gaan halen dan komen er botsplinters vrij en dan is de kans groot dat ik metastasen op mijn longen krijg. En daar zitten de artsen en ik niet op te wachten .Ze zijn nu nog mooi schoon en houden zo!! Om dit te voorkomen is het met deze tumor beter dat er eerst chemo gegeven wordt. Het is een bijzondere tumor die meestal bij kinderen en jong volwassenen voorkomt. (osteo sarcoom).

Er zijn ook nog foto’ van de tumor gemaakt voor in het archief omdat het zo weinig voorkomt. Er moest ook nog een ct scan thorax gemaakt worden en een hals echo eventueel pucteren.

In Alkmaar was er niets verdacht te zien op de hals echo en hier moesten er 3 kliertjes aan geprikt worden. Het was wel een beetje pijnlijk maar goed het moest. Dat staat nu op kweek. Verder is er nog een röntgen foto van de kaak genomen en daar was dus duidelijk op te zien dat het echt in het bot van de kaak zit.

Het volgende gaat er nu gebeuren: 3 dagen chemo, 2weken thuis, 3 dagen chemo, 2 weken thuis, 3 dagen chemo. Daarna 4 of 5 weken wachten tot de operatie. Dan weer 4 tot 6 weken wachten en dan weer een zelfde chemo kuur als in het begin. Het wordt een zware kuur maar ik ga ervoor, ik heb geen keus. Al met al is het dan wel eind december als de laatste kuur klaar is. Ik begin waarschijnlijk maandag met kuren. Als er een bed vrij is dan belt het VU vandaag en anders wordt het volgende week. Ik hou jullie op de hoogte.

Nogmaals iedereen bedankt voor jullie geweldige steun.

Ik ben inmiddels gebeld door het VU en ze gaan maandag beginnen met de chemo!!! s’Middags aansluiten en donderdagmiddag loskoppelen. Weet niet of ik donderdag of vrijdag naar huis mag!! Zie het wel. Wordt opgenomen op 3 c.

De eerste dagen in het VU ging het top!! Maar vanaf woensdag werd het minder!! Kreeg toen minder zin in eten, eigenlijk helemaal geen trek meer in eten. En van woensdag op donderdagnacht begon ik iets misselijk te worden en kreeg het zuur. Donderdag de hele dag voor java gelegen. Ik wilde ook niets eten en drinken omdat mijn maag van slag was. Wat ik ook nam het kwam er ook weer uit en dan stop je er wel mee.

Vrijdag ochtend ook nog gespuugd!! Ik heb toen gebeld en begon te huilen en zei: mag ik nu alsjeblieft weer iets voor de misselijkheid? Toen kreeg ik weer een zakje via het infuus. En nu heb ik pillen. Mijn maag doet nog wel raar maar ik probeer maar kleine beetjes te nemen. Het zal er wel bij horen.

Tot overmaat van ramp ben ik maandag in het VU opgenomen en is mijn vader is in Den Helder in het Gemini opgenomen. (Prostaatkanker en uitzaaiingen op de botten heeft hij al 5 jaar). Het is een aflopende zaak. Hij ligt nu in coma. Hij heeft de hele week naar mij gevraagd!

Toen we gister bij hem kwamen begonnen zijn lippen te trillen en begon hij te huilen hij zei: wij zijn niet goed bezig. Ik zei: pap maakt u over mij geen zorgen ik word beter. Gaat u maar lekker slapen!!!
Wij gaan nu nog even naar hem toe.

Vandaag 8 Juni is om 15.30 overleden mijn lieve Paps!!!

Pap bedankt voor alles, u was een grandioze vader.

Pap rust zacht het is goed zo.

Knuffels Lia

Iedereen bedankt voor de lieve krabbel kaarten sms’jes of in wat voor vorm dan ook.

Nu ga ik een beetje uitrusten, ik ben daar niet aan toe gekomen vanaf dat ik uit het VU ben. Ik heb gister weer bloed laten prikken. Kalium en Witte bloedplaatjes waren te laag. Advies voorlopig niet in grote groepen mensen vertoeven.

Zo als het op de kaart stond is het ook gegaan met mijn lieve Paps: met een hapje en drankje. 320 mensen waren er. Het was echt een mooie dienst en condoleance.

Lieve mensen ik ga me weer voorbereiden op de volgende chemo. De week van de 23ste vertoef ik weer in het VU.

Hallo allemaal, hier even een berichtje van mij. Natuurlijk niet vanuit huis maar ze hebben mij zaterdagavond opgenomen in het Gemini ziekenhuis. Nadat ik 39 graden koorts had.

Om 19.00 uur aangekomen in het Gemini, dan gaan ze weer bloedprikken en hebben ze foto’s gemaakt van de longen. Tja en dan de uitslag…… Nou ja de leuko’s waren dus veel te laag.

In het Gemini hebben ze nu gezegd dat mijn lichaam niet meer kan herstellen bij 38 graden de komende 2 jaar. Dat houd dus in dat ik dan een antibiotica kuur moet om te herstellen dus hier lig ik dan voor de verandering aan het infuus.

De eerste paar dagen heb ik ook echt op bed gelegen met flinke koorts geen eetlust en veel slaap.
Ineens ging het gister beter. Voor het eerst was ik even uit bed en op de gang mee gelopen naar de lift met Macha en Djezly.

Vandaag was de koorts goed gedaald naar 36.4 graden, zal ik al naar huis mogen?????

Nou jullie horen wel wanneer ik weer uit het ziekenhuis ben.

Vandaag ben ik weer thuis gekomen uit het Gemini. Alle bloeduitslagen zijn zo goed dat ik maandag om 10.30 weer in het VU wordt verwacht voor de 2de Chemo.

Dus even 2 dagen samen met Bram en lekker in mijn eigen bed!!! Hoop na afloop van de volgende kuur niet in het Gemini te belanden maarja je weet het niet.

Veel heb ik niet te schrijven hoop en reken weer op jullie steun volgende week.
Allemaal weer bedankt!!!

De 27ste Juni ben ik weer thuis gekomen. Na een heftige 2de Chemo kuur. Ik ben woensdags 25 Juni begonnen met spugen en het begint nu een beetje over te raken (29 Juni).

De volgende keer krijg ik voor ik begin met de kuur Emend. Ook heb ik gister 2 injecties gehad Neulasta en Aranesp. 1 Voor de witte cellen en 1 voor de rode cellen. Ook heb ik een fles vies spul gehad om de kalium omhoog te krijgen, ik wordt er misselijk van en zal morgen bellen of er geen pillen voor zijn. De verpleegkundige onder de Hyvers komt dit vast wel bekend voor.

Ben alleen buiten het misselijke om nu ook heel duizelig en merk dat ik een hele lage bloeddruk heb. Het komt misschien door de spuiten. Als het zo blijft bel ik even met Amsterdam.

Oké zoals het er nu voor staat voor deze kuur nog 1x chemo en dan ga ik mij voorbereiden op de OK. Nogmaals lieve lieve mensen bedankt voor de reacties, het doet mij goed.

Mijn nieuwe kapsel. Maar heb meer mijn petjes en sjaals op.
Veel te warm mijn kapsel!!!

Maandag 14 Juli om 10.30 worden we weer verwacht in het VU mc, voor mijn laatste kuur voor de operatie. Afgelopen maandag zijn we geweest om bloed te prikken en een gesprek met de oncoloog. Op de rode cellen en plaatjes na waren alle uitslagen goed. Er is nu besloten dat ik voor de kuur of tijdens de kuur een bloedtransfusie krijg, zodat ik ook optimaal de operatie aan kan.

Over 4 weken gaat de chirurg kijken of de chemo de tumor goed ingekapseld heeft en van daaruit wordt de operatie gepland.

Ik hoop deze keer minder ziek uit de chemo te komen.

Vandaag zijn we naar Amsterdam geweest voor een ct scan longen en kaak. Volgende week, de 7de moeten we weer dan krijgen we de uitslag en hopelijk weten ze dan ook iets van de operatie. Dus al met al weer een spannende week. Pffffffffff.

Verder voel ik mij sinds gister iets beter en begin ook weer iets te eten. Moet wel hè want als ik aan de Nutridrink denk dan gruwel ik al. Het is allemaal wel goed voor de lijn.

Gelukkig had ik nog kleren die te klein waren want die komen nu weer goed van pas.

Verder weinig nieuws als ik meer weet laat ik het horen.

Gelukkig na 2 en een halve week ellende voel ik mij nu weer beter. Ik kreeg op de gekste plaatsen ontstekingen. Ik kan sinds gister weer eten pffff. Het was wel lekker voor de lijn maar denk dat de artsen daar niet zo blij mee zijn.

Maar o nee geen Nutridrink. Bah, bah, bah. Dan mag er wel een collega langs komen om mij in de houtgreep te nemen.

Nadat we vanmorgen om 8.30 vertrokken zijn komen we om 17.30 weer terug uit het VU mc. Alle uitslagen zijn goed er is ook nog een echo hals gemaakt. Ook allemaal goed.

De tumor is ingekapseld en niet groter geworden!!!

Nu kan er geopereerd worden binnen nu en 2/3 weken. De bloeduitslagen zijn ook allemaal goed dus ook van de oncoloog internist groen licht voor de operatie.

Ik laat weten wanneer OK plaats vind. Aan de chemo’s die daarna plaats vinden denk ik nog maar even niet. Als alles achter de rug is dan is het eind december.

Ik ben vandaag gebeld door het VU mc. Ik word 19 augustus om 14.00 verwacht en ik word de 20ste geopereerd.

De eerste 3 dagen krijg ik sondevoeding en daarna mag ik weer proberen te eten. Het zal allemaal niet meevallen maar ik moet, heb geen keus. Ik moet 8 /10 dagen blijven.

Ik heb vanmiddag een gesprek gehad met de professor die de operatie gaat doen. De operatie gaat 3 en half uur duren, als hij goed bij de tumor kan komen.

Er zit namenlijk nog een kans in dat er ook nog geopereerd moet worden in mijn hals om zo bij het achterste stuk van mijn kaak te komen zodat er genoeg van de tumor weggehaald kan worden. Dan krijg ik wel een litteken in mijn hals. Ik heb gezegd: u moet maar kijken wat het beste is, ik heb geen keus. Ook al nkom ik dan op de IC terecht wat wel op dezelfde afdeling is. Ook wordt er dan een canule in mijn hals geplaatst. Plus dat de operatie en opname dan langer gaat duren.

Maar morgenmiddag weet ik het wat er gedaan is. Ik ga maar van het ergste uit. Praten is de eerste dagen uit de boze. Ik krijg pen en papier; wel erg voor mij (HI HI HI). Het blijft bij mij toch ook veranderen. Smsen lukt niet ik heb geen verbinding, Balen is dat.

PS. Ga morgen om 7.45 voor OK. lig op 1c kamer 30. bezoektijden van 11.00 13.00 en van 16.00 19.30.

Nou hier dan even een update over de operatie van mijn moeder.

De operatie is goed verlopen de artsen konden overal bij via haar mond dus dat was positief. Wat wel lastig is is dat haar tong nog gedeeltelijk verdoofd is de artsen weten niet of dat nog goed komt. Maar dat is niet het ergste.

Ze heeft nu een tijdelijke klosprothese en die zit met ijzerdraadjes vast aan haar jukbeenderen. Over 2 weken wordt er een afdruk gemaakt voor de originele klosprothese. Dan gaat ze weer onder narcose. En over 5 weken krijgt ze de originele prothese.

Haar voeding en medicijnen krijgt ze binnen via een sonde en dat zal nog wel tot maandag of dinsdag zo zijn. Vrijdag heeft ze nog wel 2 zakjes bloed gekregen omdat haar HB te laag was. Ze krijgt ook nog een antibioticakuur in het infuus.

Omdat ze ook niet mag drinken heeft ze een spray flesje met daarin een of ander iets voor als ze een droge mond heeft. En ze heeft vaseline om haar lippen in te smeren.

Tja en het praten ging ook nog niet helemaal maar ze heeft ook pen en papier gekregen dus schrijft ze alles maar op dan.

Gelukkig hebben we nu het grootste deel van de behandeling gehad dat geeft mij in ieder geval een goed gevoel.

Als ik meer nieuws heb zal ik deze blog gaan aanpassen.
Groeten van Macha.

Ik ben nog in het VU mc. Maar ga maandag weer naar huis.

11 September vindt er een klosprothese wisseling plaats ook weer onder narcose.

Verder heb ik net te horen gekregen dat ik 4 weken vanaf de operatie gerekend weer moet beginnen met de chemo. Pffffff.

Hier even een update over mijn moeder. In plaats van Donderdag gaat mijn moeder Maandag naar het VU.

De uitslag van de Pathaloog anatoom is dat er nog verdachte cellen achtergebleven zijn. Het is niet verontrustend maar ze gaan het wel operatief verwijderen dinsdag ochtend.
Het is niet een hele zware operatie maar is beter dat ze het weg snijden.

Tevens word dan de klosprothese gewisseld en als het goed is mag de sonde er ook uit.

En 19 september beginnen de eerste chemo’s weer dus tijd om te herstellen heeft ze niet echt.

Ik probeer deze blog weer bij te houden.

Nou mijn moeder is dinsdag voor de 2de keer geopereerd. De operatie is goed verlopen. Er is nog een stukje van een centimeter weg gehaald van het gehemelte tot aan de voortanden.

Ze is wel weer terug bij af. De sonde zit er nog in en die moet er 5 dagen in blijven zitten. Dan mag ze proberen te drinken en eten met de sonde erin en als dat goed gaat mag de sonde eruit. Laten we maar van het positieve uitgaan.

De klosprothese zit weer vast met ijzerdraadjes en over 3 weken vind er een kloswisseling plaats.

Nu het is zondag en ik ben eindelijk weer bij mijn mams op bezoek geweest, ze probeert nu wel te drinken alhoewel dat niet heel goed gaat. Als ze zonder de sonde wil moet ze dat wel kunnen en ze moet dan een aantal flesjes nutridrink weg krijgen over de hele dag, dat lukt dus niet. Dus misschien weer met de sonde naar huis(chips he).

En over het naar huis gaan gesproken, misschien wel dinsdag, we zien het wel.

Nou mijn moeder is woensdag weer naar het VU gegaan. Ze bleef maar spugen en aan de diaree. Toen daar koorts bij kwam kon ze naar het VU toe. Het is weer een flinke chemo dip, de plaatjes zijn te laag.

Tot nader bericht wil ze zo min mogelijk bezoek.

De kloswissel die donderdag zou plaatsvinden is uitgesteld naar volgende week vrijdag. De maandag daarna moet ze alweer voor chemo dus voorlopig is ze nog wel in het VU.

Zondag ben ik bij mijn moeder op bezoek geweest. Het ging iets beter maar ze kreeg nog wel extra bloed en volgens mij iets voor de plaatjes. Ze had nog wel wat gespuugd en was ‘s morgens ook weer aan de diaree geweest.

Als ik weer wat weet schrijf ik weer.

Hallo allemaal, het is nu zondag 12 oktober. Mijn moeder ligt nog steeds in het VU.

De bloedwaardes gaan weer de goede kant op dus als het mee zit gaat ze dinsdag de chemo weer in. Het word deze ronde een minder zware chemo omdat het beenmerg het anders niet aan kan.

Afgelopen vrijdag is er een afdruk gemaakt voor de originele klosprothese. De Tijdelijke klosprothese is aangepast.

Helaas zit er nog steeds een gaatje in haar gehemelte dus nog wel sonde voeding.

Hallo lieve mensen,

Ik ben weer thuis na mijn laatste chemo kuur. Ik moet zeggen dat ik mij goed voel. Ik heb nl. donderdag nog 3 zakken bloed gehad misschien dat ik mij daar door zo goed voel.

Ik heb alleen nog steeds de sonde en dat irriteert mij behoorlijk. Ik krijg er regelmatig braakneigingen door. En voorlopig moet ik de sonde nog houden.

Hoop nu echt opknappende heen te gaan. Zodat ik ook eens wat meer bezoek kan ontvangen want daar heb ik de afgelopen maanden weinig zin in gehad was er te ziek voor. Al met al is het mij behoorlijk tegen gevallen ook door alle tegenslagen.

Iedereen bedankt voor de lieve groetjes in wat voor vorm dan ook.

Ik hou van jullie.

Na het bezoek aan de internist Dr. Buter.

Dr. Buter kon aan de bloeduitslagen zien dat mijn lichaam bezig is om uit de chemo te komen.
Ik kan soms 3 stappen vooruit gaan maar ook weer 2 achteruit pfffffffffffffffffffff. Dan ben ik er toch altijd nog 1 vooruit.

En ik maar denken ik kan wel gauw kan gaan werken maar nee hoor. Moet 2de week van Febr. voor een CT scan longen en kaak en begin Maart weer naar Dr. Buter voor de uitslagen en bloedonderzoek.

Ik heb een raar gevoel in mijn voeten en vingertoppen, soms valt er zo maar iets uit mijn handen, een theelepeltje ofzo wat weegt dat nou. Ook zak ik af en toe nog door mijn benen. Maar helaas daar is niets aan te doen. Het komt door de platinum zegt Dr. Buter. Ik heb ook nog weinig energie. Hoop dat dit alles over gaat.

Dr. Buter houdt mijn longen en lymfe in de gaten. Maar hij zei ook soms heb ik mensen 5 jaar onder controle alles goed en dan na 7 jaar steekt het toch weer de kop op ( maar daar gaan we maar niet van uit).

Moet de 23ste 26ste 2Febr. 9de en 16de naar de Acta hoop dan klaar te zijn met mijn klosprothese wil nu wel weer eens normaal eten i.p.v. vloeibaar.

Heel veel liefs voor al mijn hyves vrienden.

Hallo Lia,

Ik had het vorige week gelezen over de mand in je blog. Ik heb er een voor mijn vader bestelt en hij heeft het vandaag gekregen . Hij was erg verrast en er erg blij mee. Wat een leuk initiatief van Petra. Bedankt voor je berichtje over de mand.

Bovenstaand bericht kreeg ik in mijn inbox.

Goed he zoveel blije mensen!!

Ik ben vandaag weer naar het VU mc geweest naar de internist. De uitslag van de CT-scan was goed, 2 personen hebben zich er over gebogen en de longen en longtoppen waren schoon net zoals voor de operatie de lymfe waren schoon en er waren ook geen bot activiteiten te zien in de kaak en waar de kaak weggehaald is. Al met al zag het er goed uit.

De bloeduitslagen binnen mijn nierfunctie was iets te hoog, 113 moet 100 zijn en vochtbalans te laag. Dit houdt in dat ik meer moet drinken, dit had ik wel gedacht maar ik ben niet zo’n drinker. Ik zei ja ik zou wel een wit wijntje lusten. De internist zei: dat mag je van mij maar wel 2 glazen water erbij. Ook was mijn HB behoorlijk gestegen 7.8 vandaar dat ik ook meer energie heb. verder waren alle uitslagen goed.

Ga Fitness Herstel en Balans doen. Het begint in April en duurt 3 maanden daarna hoop ik weer helemaal top te zijn zodat ik weer lekker mijn werkzaamheden kan hervatten.

Dit is voorlopig mijn laatste blog. Ik ga volgende week mijn oude blogs verwijderen want ik wil 2008 achter mij laten.

Nogmaals iedereen bedankt voor alle steun in wat voor vorm dan ook.

† 08-06-2008

08-06-2009
Een jaar verder!!

Waarom moest u gaan in de voor mij zo moeilijke periode,
Het waarom ik krijg er geen antwoord op.

Met vallen en opstaan heb ik het gered,
Eén ding weet zeker u heeft goed op mij gelet,

Ik eindig met u eigen woorden:
Het is goed zo, maar o Pap ik mis u zo.

Lia

Dinsdag word ik om 7.00 in het Slotervaart verwacht ze halen bot uit mijn heup en plaatsen dan 4 implantaten in mijn bovenkaak. De kaak moet opgehoogd worden omdat er niet genoeg bot meer zit en de artsen zich realiseren dat er heel veel kracht op komt te staan omdat ik maar aan 1 kant kan eten en dan de kans groot is dat de kaak breekt.

Nou dat liever niet moet ik zeker levenslang aan de sonde!!! Echt niet.
Daarna gaan ze beginnen met het passen en meten van een nieuwe klosprothese. Want na 1½ – 2 jaar zijn de slijmvliezen uitgewerkt van de chemo en dan kunnen ze een goed sluitende maken. Ben nu af en toe aan het hamsteren er gaat van alles tussen zitten (komt goed uit met dit weer).

Al met al ben ik er 2 jaar mee zoet. 24 April 2008 kreeg ik die vervelende uitslag en nu bijna 2 jaar verder.

Zal gauw eens een blog schrijven over het jaar 2009 had er nog steeds geen kracht voor. Maar komt eraan hoor.

Even een blog over mijn implantaten.

16 Febr. een dag na de carnaval werd ik verwacht in het Slotervaart Ziekenhuis om daar onder narcose 4 implantaten in mijn halve kaak te plaatsen.

Om 8.00 werd ik naar de OK gereden om daar vervolgens door een team van 10 personen geholpen te worden. Om 10.40 was de klus geklaard en om 12.15 ging ik weer naar boven om vervolgens om 16.00 weer naar huis te keren.

Achteraf hoefde ze geen bot uit mijn heup te halen(wat eerst de bedoeling was) maar bot uit een potje (kunstbot).

Ik was heel stoer maar de dag erna begon de ellende blauw en dik gezicht en behoorlijk pijn. Maar goed daar is medicatie voor was het niet dat ik daarvan begon te stuiteren. De 20ste ermee gestopt ging bijna tegen de vlakte (Tramadol).

De 23ste weer naar het Slotervaart Kaakchirurg foto’s nemen van de kaak alles zag er goed uit de hechtingen werden eruit gehaald. Was het niet dat ik op de terugweg er nog 4 voelde zitten. Ik dacht ja hoor; ik bellen nou ik ben niet blond maar dat waren dus oplosbare hechtingen (dom dom dom).

1 Maart moest ik naar de oncoloog internist in het VUmc heb dat gelijk gecombineerd met een bezoekje aan de ACTA (bijzondere tandheelkunde) de tandarts heeft mijn klosprothese weer opgevuld en aangepast zodat die ook weer goed in mijn mond paste (voelde mij zo armoedig)moet wel iets lijken.

Gaan binnenkort beginnen voor een nieuwe klosprothese zodat die over 3 maanden als de schroefjes in mijn kaak gaan gelijk geplaatst kan worden het wordt een drukknopen systeem. Verder gaat het nu weer goed met me heeft wel 2 weken geduurd waarvan ik 10 dagen aan de kwark ben geweest werd daar ook niet vrolijker van. Maar goed het is voor een goed doel.

Voor diegene die nog niet weten wat een klosprothese is zal ik er foto’s bijzetten.

24-04-2008 / 24-04-2010

Zomaar weer even een Blog zodat een ieder weer weet hoe het ervoor staat:

Met mijn implantaten gaat het goed. Hoop dat eind Mei de schroefjes erin kunnen en de nieuwe klosprothese en dan moet het weer helemaal top zijn met mijn mondje. Moet de komende tijd nog wel regelmatig naar de ACTA (bijzondere tandheelkunde) om te passen en meten voor de nieuwe klosprothese. Maar het is voor een goed doel. Al met al ben ik er al 2 jaar zoet mee.

Ben inmiddels ook weer bij de oncoloog internist geweest de ctscan was goed pffff hij vertelde wel ze goed moeten kijken want deze tumor kan kalk spatjes veroorzaken en die kunnen goed maar ook kwaadaardig zijn. Verder vertelde hij dat deze tumoren in het hoofd hals gebied maar 20 keer per jaar voor komen over de hele wereld. En dat de behandeling en prognose is afgeleid van de osteosarcomen in de ledematen en dat de vijfjaars overleving zonder uitzaaiingen 60% is. En dat deze inschatting wordt bemoeilijkt door de relatieve zeldzaamheid van deze tumor in het hoofd hals gebied. Dat had ik allang op het internet gezien maar het was toch even slikken. Nu niet meer, ik hoor gewoon bij de 60% en als ik bij de 40% hoor is er wel weer een behandelplan. Je moet positief blijven anders red je het niet.

Ook ben ik inmiddels bij de UWV geweest erge aardige en begripvolle keuringsarts. Wacht nu op een oproep van de arbeidsdeskundige die gaat over de centen. Wil eerst alles op papier dan weet ik hoe of wat.

Ik werk op dit moment 15 uur en moet zeggen, dat is genoeg. Heb het weer reuze naar mijn zin. Voedingsassistent Kinderafd./ Nierdialyse lieve en leuke collega’s. Ook de collega’s van de Dialyse zijn schatten!!

Ik wens iedereen een zonnige zomer want de zon mag nu weleens komen.

Petra van de mand is dringend op zoek naar sponsors. Wie o wie kan er nog iets voor haar betekenen. Ga gauw naar haar site dan kunnen jullie het zelf zien.

Ook ik ben in de voor mij best moeilijke periode verblijd met een mand. Deed me echt goed. Ik heb zelf ook al heel veel mensen een mand laten bezorgen. Het is echt top wat ze doet.

Hierbij een paar foto’s van alle mutsen die mijn moeder en ik voor gemaakt hebben.

Het gaat sinds een jaar perfect met mijn klosprothese en implantaten hoewel ik wel eens gedacht heb “waar ben ik aan begonnen” met de implantaten. Maar nu ben ik blij want het zit zo vast als een huis en ik kan alles maar dan ook alles ermee eten.

Ja, de chemo heeft toch wel iets achter gelaten. Ik heb behoorlijk last van neuropathie in mijn voeten en ik heb af en toe van die wiebel benen. Ook is mijn gehoor beschadigd door de chemo en het doorsnijden van spieren.

De oncoloog wil de controle proberen af te bouwen naar 1 x per jaar. Hij zei als er iets is,  je weet me te vinden.

De prof KNO waar ik deze maand weer heen moet wil als alles goed is ook naar  1x per jaar. Ik wil wel even vragen of ze in de VUmc even een gehoortest willen doen. Ik heb het wel hier in Den Helder laten doen en daar kwam uit dat ik de hoge tonen niet meer hoor en dat daar niets aan te doen is.

Ook loop ik nog 1x per jaar bij de Acta bijzondere tandheelkunde.

Moet ook zeggen dat ik vorig jaar heel erg bezig ben geweest met het verwerken van alles wat er gebeurd is. Een mens blokt toch ook heel veel maar eens komt het eruit. Ik heb het vorig jaar heel moeilijk gehad met het verwerken van het verlies van mijn vader in 2008. Moeilijk maar ik kom er wel uit. Vandaar dat ik ook lange tijd niet heb geschreven. Ik was te moe en had te weinig inspiratie.

Verder ben ik voor 21 uur afgekeurd en werk nog 15 uur per week. Ik moet zeggen, het is genoeg 15 uur.

Ik zit nu in mijn 5^e jaar en heb het gered. Op 8 juni 2008 kreeg ik de eerste van een serie chemo’s gevolgd door een zware operatie. Wat is er veel  gebeurd in de afgelopen jaren.

In oktober 2011 is er een tumor uit mijn borst gehaald (geen borst tumor).  Phyllodes tumor, zo groot als een sinaasappel.  Gevolgd door 30 bestralingen. Eind december 2011 was ik hier klaar mee. Het was een zeldzame tumor die normaal alleen bij jonge mensen voor komt. Deze tumor kan goed of kwaadaardig zijn. Hij was bij mij niet goedaardig en ook niet kwaadaardig. Er waren wel al cellen aan het ontwaken vandaar de 30 nabestralingen. Bij het verwijderen van de tumor hebben ze rondom geen 1 cm weg kunnen snijden wat wel belangrijk is vandaar ook de 30 bestralingen.

Daarna was mijn oksel erg stuk maar wonder boven wonder kreeg ik goede zalf en verband en was het heel snel geheeld.

Nu krijg ik wel weer meer controle bij de chirurg. Per half jaar 1 x een gewone controle en dan het volgend half jaar een controle en mammografie. Verder ook 1x per jaar naar de bestralingsarts.

Ik moet wel zeggen dat ik heel lang moe ben geweest van het bestralen. Eigenlijk nog steeds een beetje. Chemo en bestralen; alles laat schade achter  aan je lichaam.

Zo jullie zijn weer een beetje bij. Ik wens iedereen heel veel geluk en hopelijk gaat de zon gauw schijnen voor een ieder.

Lia

Klik om verder te lezen: acute leukemie