Archieven

Verhaal van Marieke over keelkanker

l6[1]2002

Ik ben Marieke, 61 jaar oud, woon ruim 26 jaar samen met Hessel. Heb een zoon Oscar 35 jaar oud en een kleindochter van 2 jaar, Laura genaamd.

In augustus 2002 werd bij toeval keelkanker gevonden tijdens een routineonderzoek. Ook werd tegelijkertijd na onderzoeken ernstige bloedvatvernauwingen gediagnosticeerd. In mijn linker halsslagader, linker en rechter bekkenslagaders. Heb dus “etalagebenen”. Na een zware operatie in mijn keel en radicale halslympfklierendissectie volgde nog 30 bestralingen. Ook werden de resterende tanden verwijderd waar pas na een half jaar een aangepaste prothese werd aangemeten. Daar ik voor de diagnose kanker al veel last had van duizeligheid, wat later de naam “derealisatie” kreeg en eigenlijk al een tijd uitgeput was is dit een enorme achterstand gebleven en mag het als een wonder genoemd worden dat ik nog leef.

Hessel en ik hadden toen al 15 jaar een eigen restaurant in Amsterdam en ben letterlijk erbij neergevallen. Ik lag dus al 2 maanden op de bank voordat ik geopereerd kon worden en ervaar die tijd nog steeds als traumatisch.

De bijwerkingen en gevolgen van de behandelingen hebben hun sporen nagelaten. Dat uit zich in chronische vermoeidheid en chronische pijn. Ik slik veel zenuwpijnstillers tegen de pijn in mijn hals en kaak. Moet leven met een laag energieniveau en veel rusten. Na vallen en opstaan is me dat het laatste jaar gelukt.

*27-03-1946 – †28-02-2018

Lotgenotencontactmagazine Klankbord

Ik heb in juni 2007 een artikel geschreven over omgaan met chronische pijn en chronische vermoeidheid in bovengenoemd blad.

2 oktober 2007 is het 5 jaar geleden dat ik een commando-operatie en radicale halsklierdissectie onderging in het Vu Ziekenhuis in Amsterdam. Ik had keelkanker.

Hierna volgde een bestraling van 30 x.

27 maart 2004 zijn we na de verkoop van ons restaurant in Amsterdam verhuisd naar Groesbeek, gelegen 10 km. van Nijmegen aan de Duitse grens. Een prachtig dorp met heuvels, bos, natuurgebied en water. Daar ben ik geboren en wilde terug naar mijn roots. Een zwager was de aanstichter van dit goede plan.

Hessel die oorspronkelijk uit Friesland komt bevalt het hier ook prima en brengt hier in het kerkdorp van 900 mensen de post rond.

Ik ben 100% arbeidsgehandicapt en bleef uitgeput na de behandelingen. Na de verhuizing kwam er op een dag een snijdende pijn opzetten in mijn hals. Naar de KNO arts in het Radboudziekenhuis waar ik paracetamol en naproxen kreeg, maar dat hielp niet afdoende. Naar de huisarts die me amitryptiline voorschreef en voorzichtig opperde om eens naar het Taborhuis te gaan. Dat is een instelling die psychosociale begeleiding geeft. Daar wilde ik toen nog niets van weten want ik wilde gewoon van de pijn af. Ook kreeg ik 2x per week fysiotherapie. Massage op mijn schouderblad omdat aanraking in het opgezette halsgebied niet mogelijk was. De pijn ging ook gepaard met ziekteverschijnselen die leken op griep. Elke 2 weken lag ik 3 tot 5 dagen op bed en dan ging het weer. Dus met rust werd ik beter.

Op naar de pijnpoli en daar kreeg ik zenuwpijnstillers en nog meer paracetamol. Meer kon hij niet doen. De zenuwpijnstillers maakten de pijn draaglijk. Na een bezoek aan een homeophate/iriscopiste (waar ik al 25 jaar kom) werd me duidelijk dat alleen rust me redden kon. 3 dagen per week ’s morgens 2 uurtjes rust en daarnaast nog elke middag 2 uurtjes.

Bij de cursus Herstel en Balans werd ik meteen naar huis gestuurd omdat het halsgebied eerst tot rust moest komen en ik dan individuele begeleiding zou krijgen. Dat was in het Sanadome in Nijmegen.

Dat was 3 jaar geleden.

De rustdagen waren en zijn nog steeds nodig. Ik heb therapie gehad om met de beperkingen om te gaan, krijg nog steeds lymfedrainage, maar nog maar 1x per 3 weken.

Ook heb ik meegedaan aan een boek dat gaat over mensen die kanker hebben in het hoofd/halsgebied. Dat boek moet nog uitkomen.

1 jaar geleden ging ik naar mijn huisarts om het over mijn slechte conditie te hebben. Ik wilde weten wat ik nu wel en niet kan. Eerst kreeg ik op mijn verzoek een conditietest in datzelfde Sanadome en de uitslag was erg slecht. De sportarts die alleen prestatiegericht was verwees me naar de vaatchirurg.

Ik heb ook nog stenoses in mijn bekkenslagaderen (etalagebenen) en in mijn halsslagader in het operatiegebied. Mijn huisarts zei dat we het in fases gingen aanpakken.

Eerst dus naar de vaatchirurg. Daar kreeg ik weer de nodige onderzoeken.
Ik raakte in een dip en dacht: voordat alle uitslagen binnen zijn is het een half jaar verder en zit ik de hele zomer af te wachten.

Dank zij mijn kleindochter waarmee we wel eens gingen zwemmen ontdekte ik dat ik in het water veel meer kon. Dus ben ik met Hessel eerst begonnen met 1x per week een half uurtje zwemmen. Dat ging goed. Eind augustus vorig jaar ben ik begonnen met de cursus “bewegen in water voor ouderen op muziek”. Dat ging ook goed en dat doe ik nog altijd.

Inmiddels kreeg ik van de vaatchirurg te horen dat ik 14 kilo moest afvallen en dat mijn bloeddruk, cholesterol en bloedsuiker te hoog waren. Dat was schrikken. Toch is het me gelukt om binnen 1 jaar 12 kg. af te vallen met meer bewegen en minder eten. Niet te vet en te zout, weinig suiker.

Alle controles bij de diabetus verpleegkundige zijn nu goed en ik hoef nog maar 1x per jaar terug te komen. Ook nog 1x op controle bij de KNO arts en dan niet meer!!! Op aanraden van een lotgenoot bij wie de kanker na 5 jaar is terug gekomen ga ik voorstellen om toch 1x per jaar op controle te blijven.

Met dit verhaal wil ik zeggen dat je op eigen kracht toch nog wat kunt bereiken. Maar met de beperkingen zal ik moeten leven.

Verder ben ik nog actief in de mailgroepen van het SKD en heb ik pas meegedaan aan een kunsttentoonstelling met foto’s.

Dit wilde ik even kwijt.

Marieke Kersten

Vervolg na een half jaar

Het is inmiddels eind januari 2008 en er is weer wat nieuws te melden.

In juni vorig jaar kreeg ik het plan om nog meer te kunnen bewegen en een elektrische fiets aan te schaffen. Ik kan niet meer fietsen, mis de kracht en lopen kan ik ook maar een klein eindje. We hebben een 2e hands elektrische fiets in Brabant opgehaald via Marktplaats. Met wat strubbelingen (vergat de accu aan te zetten of uit te zetten als ik hem niet gebruikte) lukte het me om naar het dorp of familie te fietsen. Maar het ging met afzien, vooral als er wat wind en heuvels zijn. Als ik afstapte trilde mijn benen zo erg, dat ik even moest rusten. Kreeg weer een dip, want had er meer van verwacht en ik besefte dat het was zoals het was. Ook als ik meer weerstand met fietsen krijg begint mijn linker knie pijn te doen. Nou dat weer. Ook het feit dat mensen met een gewone fiets mij voorbij fietsen was wennen. Maar nu heb ik er vrede mee. Ik kan kleine afstanden fietsen en ben lekker buiten. Weer een overwinning behaald.

Nog een nieuwe aktivteit gedaan het laatste kwartaal van 2007.

De gemeente schreef alle 55 plussers per wijk aan om aan het programma “Actieve Leefstijl” deel te nemen. Dat is een wekelijks sportuur met daarna nog informatie over allerlei zaken waar je als oudere tegenop loopt. Zoals arthrose, ostheoporose, valpreventie en weerbaarheid. Bezoek van de podoloog en apotheker over medicatie.

Eerst kreeg je een test om je conditie te meten. Dat was weer een tegenvaller. Met name de kracht van mijn lichaam was erbarmelijk slecht. Weer een dip.

Toch na overleg het programma gaan volgen in de groep met laag niveau, maar ik ben blij dat ik het gedaan heb, want ik kan nu zo goed als alle oefeningen meedoen. Na het programma kon je kiezen of je door ging met sporten of Aqua Jogging of Nordic Walking. Dat laatste hadden we ook 1x gedaan in het bos en ik merkte dat ik veel steun aan de stokken had, maar moest een keuze maken. Anders wordt het weer teveel.

Ook ben ik sinds december 2007 lid geworden van de KVO. Dat is een vrouwenvereniging die elke maand een aktiviteit heeft. Ik ben er nu 2x geweest en vind het erg leuk.

Met vallen en opstaan lukt het. Er zijn wel steeds periodes van terugval als ik teveel heb gedaan. Moet dan een dag of ¾ bedrust houden.

Als eten even moeilijk is

l8[1]Donderdag 10 april was ik met Hessel uitgenodigd om namens Stichting Klankbord mee te doen aan een kookworkshop waarbij het nieuwe kookboek “Als eten even moeilijk is” gepresenteerd werd. Deze middag was georganiseerd door het overkoepelend orgaan NFK die vele verenigingen met kanker ondersteunen.

We maakten kennis met een aantal nieuwe mensen en werden hartelijk ontvangen met een kop koffie en tiramisu. Met een welkomstwoord door Yvonne van het NFK en Dirk Vroom die namens onze Stichting het ontstaan van het kookboek toelichtte begonnen we eerst met een culinaire quiz.
We waren met 4 teams en de gekste vragen werden gesteld. Met geluidsfragmenten en proeverijtjes moesten we achterhalen wat het was. Zoals je aan zou nemen dat de croissant uit Frankrijk kwam (Wenen dus) nou dat soort instinkers. Ons team won en kreeg een fles wijn cadeau.

l10[1]Toen begon het serieuze werk, het koken. Even oversteken en we kwamen in een prachtige keuken terecht. Op de werktafels lagen recepten uit het nieuwe kookboek wat we met 2 personen moesten maken.

l9[1]Links de tonijntartaar met mierikswortelmayo die ik met kookmaatje Ad heb gemaakt en rechts zalmmousse. Erg gezellig was het en met veel gepraat en plezier, maar ook met concentratie toverden we mooie creaties. Met een glas wijn erbij konden we al deze kleine gerechten proeven. Na afloop kreeg iedereen een kookboek mee naar huis. Voor herhaling vatbaar.

Het boek is in de boekhandel te koop voor € 12,95. Het ISBN nummer is 978.90.8724.040.0

Klankbordweekend

l11[1]Stichting Klankbord is een belangenvereniging voor mensen die kanker hebben in het hoofd/halsgebied. Ik ben sinds 2003 lid van de stichting. De tandarts van de ACTA (bijzondere tandheelkunde) in Amsterdam wees mij op deze contactgroep en daar dank ik hem nog voor, want zo ben ik in contact gekomen met lotgenoten en de Stichting Diagnose Kanker waar ik in mailgroepen terecht ben gekomen en ook vanuit die groep een weblog heb gestart.

Het is de 3e keer dat Hessel en ik naar zo’n praatweekend zijn geweest. De 1e keer was in 2003. We woonden toen nog in Amsterdam en het was net een jaar na de behandelingen. Ik was toen nog een wrak, zo vreselijk moe en moest nog alles verwerken. We hadden toen ook nog het restaurant wat te koop was. Ik kon niet meer werken. Het ene uiterste met het andere, de 60 urige werkweek veranderde in een 60 urige bedrust. Ja onvoorstelbaar. Het weekend ervaarde ik als een wollen deken. Ik was erg emotioneel en kwam gesloopt thuis. Lichamelijk was het programma te zwaar en ben daarom 2 jaar niet meer gegaan. Tot vorig jaar in 2007 ik weer aanwezig was. Met een heel ander gevoel. Er was in die jaren ervoor veel gebeurd en kon met de nieuwe situatie beter omgaan. Ik stond sterker in het leven en voelde me meer verbonden met de andere mensen.

l12[1]Ook dit jaar hebben we ons na enig beraad weer aangemeld. De twijfel was meer wat de meerwaarde was. Omdat ik vorig jaar na het weekend flauw gevallen ben en maagklachten had gekregen bracht toch wat ambivalentie. Hessel had er ook niet echt zin in, maar als ik ga, gaat Hessel ook.

Zaterdagochtend om 9 uur vertrokken we naar Driebergen naar het conferentiecentrum de Bergse Bossen, inderdaad in de bossen gelegen. Het was ook een hotel. Dit jaar voor het eerst een andere lokatie omdat de locatie in Baarn waar we voorheen altijd zaten te duur was geworden. De subsidiekraan dreigde dicht te gaan, maar gelukkig toch gehonoreerd. Rond half elf stroomden alle deelnemers binnen, waarvan de helft nieuwe mensen waren met allemaal hun eigen verhaal. De belangstelling was overweldigend. Er waren dit jaar maar liefst 55 mensen. We werden in 2 groepen gesplitst met begeleiding van Odyssee (getrainde mensen om de groep te leiden). Leuk om oude bekenden tegen te komen, maar ook mensen die ik via het forum van de Stichting kende waren gekomen. Ook iemand die met mij een jaar geleden had gemaild was erbij. Apart gevoel.

l13[1]Om half twaalf begonnen we dan met de gebruikelijke voorstelronde. Iedereen vertelt dan wat voor soort kanker hij/zij heeft en waar je mee zit of niet. Ook de meeste partners zitten erbij. Iemand van vorig jaar was terminaal. Dat hakt er emotioneel wel in. Wat een verdriet, maar vooral wat een kracht deze mensen uitstralen. Bijzonder om mee te maken.

Na de lunch wordt er verder gepraat en krijgt de discussie allerlei wendingen. Van UWV klachten (zoals elk jaar),eenzaamheid, alleen voelen,de relatie patient en partner tot de uitspaak van Arie, die zei dat je op klompen de top van de Mount Everest niet bereikt. Na een pauze van 4 tot 6 kon ik een uurtje gaan rusten.

l14[1]Het diner was weer een onderwerp van discussie. Het is ook bijna niet te doen voor een kok om de juiste structuur van het eten te bepalen, omdat het voor iedereen anders is. Persoonlijk vond ik de lunch wel goed, maar het diner was een duits buffet. Vooraf werd er eerst een pasteitje met ragout uitgeserveerd. Droog en weinig smaakvol. Er was Bratwurst, stoofvlees (uit een blik?) en een droge prevab kipschnitzel, zuurkool, schorseneren in een bloempapje, aardappelpuree, gebakken aardappelen, stoofpeer uit blik. Verder nog een vetrijke saladeafdeling. Het toetjesbuffet zag er aantrekkelijk uit en was lekker met vanille- en chocolademousse, ijs, soesjes, taart en slagroom.

De avond werd muzikaal afgesloten met operettemuziek door moeder en haar zoon op de piano en gitaar. Na de pauze kregen we ontspanningsoefeningen en mochten we ook meezingen op de tekst van Abba; thank you for the music. Na afloop werd er nog gedanst door Guus en Tiny en achter de piano heeft Hans (?) nog vieze liedjes gezongen van vroeger. Heerlijk.

l15[1]In de lounge hebben we nog wat gedronken en gekletst en ik ben rond 11 uur onder de douche gegaan om daarna proberen te slapen. Dat ging beter dan vorig jaar.

Zondagochtend hadden we themaochtend. Je kon je inschrijven op verschillende onderwerpen, zoals vermoeidheid, voeding, partners, het “loslaten” en nog iets over partners in hoeverre je mee kunt gaan, dacht ik. Er was mij gevraagd om de voedinggroep te leiden en met een klein groepje hebben we ruim 2 uur gepraat en ook zijpaden bewandeld, die gingen over werk, rust, keuzes etc.

Maar over het eten waren we het allemaal eens. Iedereen heeft andere smaken en als je denkt dat aardappelpuree iedereen kan eten dan is dat toch niet zo. Zo wilde Hans de aardappelen in kleine blokjes, want puree plakt. Etc. Als er voor onze doelgroep een kookcursus gegeven moest worden dan zou die het beste uit een basisbereiding moeten bestaan en dat elke deelnemer zijn eigen recept erop maakt. Leuk idee. Om 12 uur werd het weekend plenair afgesloten met een kleine samenvatting uit elke groep. Na de lunch werd er als een familie warm afscheid genomen. Tot volgend jaar waren de laatste woorden.

Update: Februari 2012

Het is alweer 4 jaar geleden dat ik de lotgenotensite heb bijgewerkt.
Hoog tijd om een samenvatting te maken.

l201[1]Het leven is met veel ups en downs doorgegaan. 2 jaar geleden zijn wij verhuisd naar een andere nieuwe wijk in Groesbeek. We wonen op de eerste etage, met grote zolder op de 2e verdieping. Prachtig uitzicht en aan de rand van het Duitse Reichswald.

Het was met de carnaval in 2010 dat het spekglad was en we een frontale botsing op een personen busje hebben gehad. Wonder boven wonder viel de schade mee. Hessel had een hoofdwond en ik gekneusde ribben. Een half jaar later kreeg ik een dikke wang en bleek dat mijn onderkaak links gebroken was. Dat kan alleen zijn gekomen door die klap van de botsing. De kaak was daar al broos. Dit alles als toegift van de bestraling. Inmiddels een nieuwe tandprothese gekregen, maar heb veel last van irritatie in mijn mond. Elk half jaar op controle bij de kaakchirurg. In december 2011 heb ik tegen een burn out gezeten. Ik was zo extreem moe dat ik dacht dat ik in een rolstoel zou belanden. Gelukkig heeft het zich hersteld, maar moet me wel beperken met sporten. Zwemmen en rustig de zaalsport doen.

In juli 2010 is een broer op 66 jarige leeftijd overleden. De vierde al van de 7 kinderen. Ik heb nu nog 2 broers. Eentje woont hier in de buurt en mijn jongste broer woont in de Auvergne.

l200[1]We gaan nu voor de 3e keer naar de Algarve op vacantie.Dit jaar zal het anders zijn omdat ik moeilijk kan lopen. We zien wel hoe het gaat. Lekker 4 weken naar de winterzon.

Ik heb de laatste maanden veel pijn in mijn linkerscheen en knie. Na de vacantie laat ik het onderzoeken.

Ook kan ik slecht zien. Heb een waas voor mijn oog. Ben naar de opticien geweest en behalve dat de sterkte in een jaar tijd 1.25 is gedaald bleek de oogdruk erg verhoogd te zijn. Dus snel naar de oogarts.

Mijn hobby is nog steeds koken. Ter afsluiting een heerlijk recept van kabeljauwfilet met venkelroom, bataat en broccoli.

Ingredienten;
300 gram kabeljauwfilet
2 el roomboter
1 venkelknol
200ml (kook)room
1tl venkelzaadjes
700 gram bataat = zoete aardappel (oranje van binnen)
1 winterwortel
1 tl cardamom
zout/verse peper
1 broccoli

Voorbereiding;
Venkelknol van harde kern ontdoen, lelijke plekjes verwijderen. De venkel in kleine stukjes snijden.
De zoete aardappel schillen en in stukken snijden.
De winterwortel schillen en ook in stukken snijden, iets kleiner dan de aardappel,
Broccoli in roosjes verdelen en de harde steel schillen. De schil in dunne plakjes snijden.

Bereiding;
De venkel met de room en venkelzaadjes in 10 minuten zacht koken.
Met staafmixer pureren.
De zoete aardappel met de wortel, bodem water, wat zout en cardamom 10 minuten koken. Met staafmixer pureren.
Ondertussen de broccoli met beetje zout in ruim water (beet)gaar koken.
De kooktijd hangt af of je het beetgaar wilt eten of heel zacht. Reken 5-10 minuten.
De broccoli afgieten en 1 el goede olijfolie erover sprenkelen en zachtjes door elkaar husselen.
De kabeljauwfilet bestrooien met zeezout en verse peper naar smaak.
In koekenpan roomboter verhitten (niet te heet, anders wordt de boter zwart).
De kabeljauw zachtjes aan allebei de kanten ongeveer 5 minuten bakken. Hangt af van de dikte van de vis.

Tips;
Voor de mensen die zacht moeten eten van de broccoli ook puree maken.
Als je geen venkelzaadjes hebt dan weglaten.
Je kunt natuurlijk ook andere witte visfilet nemen.

l202[1]Presentatie;
De bataatpuree met behulp van spuitzak in op bord verdelen. Kan ook met ijstang (bolletjes).
De broccoli ernaast en de saus en vis onder op het bord.

Groet van Marieke

Vermoeidheid na kanker

Onderstaand artikel heb ik van een lotgenoot omdat dit precies verwoordt hoe ik me meestal voel.

Vermoeidheid na kanker
Tachtig procent van de kankerpatiënten is erg moe. De vermoeidheid is er vaak al voordat kanker wordt vastgesteld. Ook van de behandeling worden kankerpatiënten erg moe. Als de kanker weg is, verdwijnt de vermoeidheid na een tijdje vaak vanzelf weer. Maar sommige genezen kankerpatiënten blijven moe, ook nog jaren na beëindiging van de behandeling. Vanaf twee jaar na behandeling, als de indruk bestaat dat de kanker is verdwenen, spreken we van vermoeidheid-na-kanker.

Minder energie
Vermoeidheid-na-kanker is, net als vermoeidheid tijdens de kanker, een extreme vermoeidheid. Hij komt plotseling op, is hevig en vergt een lang herstel. Maar het is geen chronische staat van uitputting; ook iemand die last heeft van vermoeidheid-na-kanker kan zich fit voelen, al is dat niet makkelijk. Vermoeidheid-na-kanker wil vooral zeggen: minder energie hebben, veel minder dan voor de ziekte, en daardoor snel oververmoeid raken.

Moe van niets
De vermoeidheid lijkt vooral toe te slaan bij rust, waarschijnlijk omdat ze dan beter voelbaar is. Wie druk bezig is, voelt geen vermoeidheid of drukt het gevoel weg, zoals kleine kinderen die steeds drukker worden als ze moe zijn. In ieder geval houdt de vermoeidheid geen gelijke tred met de dingen die worden ondernomen en daarom is op de vermoeidheid aanvankelijk geen peil te trekken.

Extreem
Vermoeiden-na-kanker voelen zich vaak ziek en hebben last van geheugen- en stemmingsstoornissen. Het lijkt wel alsof het niet mogelijk is meer energie te krijgen door conditietraining, alsof de ‘rek’ uit het lijf is, het ‘elastiek’ uitgelubberd. Omdat de conditie veranderd is, ligt uitputting steeds op de loer.

Drie kenmerken
Vermoeidheid na kanker onderscheidt zich van gewone vermoeidheid door drie kenmerken: ze is er ogenschijnlijk plotseling, zonder waarschuwing en niet altijd als gevolg van een inspanning; ze is extreem en lijkt op uitputting; de herstelperiode is langer dan normaal. Deze karakteristieken blijken uit de ervaringen van ex-kankerpatiënten. De uitwerking is voor iedereen verschillend, al hebben veel mensen last van bepaalde kenmerken, bijvoorbeeld, vooral de eerste jaren na de behandeling, dat de vermoeidheid steeds uit het niets lijkt op te duiken: de vermoeide ex-kankerpatiënt staat moe op of wordt tijdens het douchen overvallen door een niet te stuiten gevoel van uitputting.

Uitputting
De vermoeidheid die toeslaat is extreem. Vaak doet alles pijn, de benen worden van ‘rubber’, de handelingen zijn ongecoördineerd. De vermoeide struikelt over zijn eigen voeten, laat dingen uit zijn handen vallen. Hij zet de theepot in de koelkast, want moeheid maakt ook dom. In de uitputtingsperiode werkt het korte-termijngeheugen slecht en verloopt het denken en praten trager.

Lichamelijke gevolgen
Velen krijgen hoofdpijn als ze oververmoeid zijn. Anderen worden duizelig en misselijk. Er wordt geklaagd over keelpijn en pijn in de ogen. Sommigen zijn bij wijlen zo moe dat ze het alsmaar koud hebben en liggen te klappertanden, te rillen en te schokken. Anderen hebben het gevoel dat hun hele lijf jeukt en gloeit, alsof ze tintelen nadat ze bevroren zijn geweest of in brand staan. Velen voelen zich grieperig, koortsig. Ook is er vaak pijn die samenhangt met de verdwenen kanker of de behandeling: in de oksels, aan de achterkant van de armen, in het zitvlak of onderin de rug, want nogal wat mensen houden een handicap over aan kanker. Veel ex-kankerpatiënten spreken van loodzware armen of benen of een harde buik. Sommigen voelen zich zwaar, alsof hun hele lichaam van lood is. De vermoeidheid is soms zo extreem dat ze niets meer voelen.

Geestelijke gevolgen
Extreme vermoeidheid werkt op de geest. Iemand die heel moe is, raakt snel geïrriteerd. Extreme vermoeidheid maakt emotioneel, labiel, huilerig; soms diep ongelukkig. Ook het besef wat energieverlies betekent of betekend heeft al die jaren kan treurig of opstandig maken.

Gevolgen
Leven met weinig energie is een hele opgave, zeker in het begin. (Ex)kankerpatiënten die extreem vermoeid blijven, zien hun leven ingrijpend overhoop gegooid. Juist in de periode dat ze het feit moeten verwerken dat ze kanker hebben, dat hun lichaam hen in de steek liet, dat ze misschien bang waren om dood te gaan, dat ze afhankelijk waren van anderen, juist in die moeilijke fase blijkt het energiegebrek blijvend. Boven op de ziekte en het verdriet komt dan het besef dat het leven voorgoed veranderd is. Al die dingen hebben invloed op werk en vrije tijd en de relatie met kinderen, partner, familie, collega’s, vrienden en kennissen.

Kennissenkring
Als de energie beperkt blijft, heeft dat meestal een verkleining van de kennissenkring tot gevolg. Dat geldt vooral als de ex-patiënt het huishouden weer opneemt of weer gaat werken. Dan is hij of zij ’s avonds vaak te moe om iets te ondernemen en heeft hij de weekenden nodig om bij te tanken.
De verleiding om vrienden en kennissen te verwaarlozen is groot. Soms zijn vrienden of familieleden niet in staat mee te leven, waardoor ex-kankerpatiënten regelmatig een eind maken aan de omgang. Dat gebeurt ook vaak omdat de ander ‘het niet begrijpt’. De ander begrijpt niet dat je verdrietig of neerslachtig bent terwijl je toch genezen bent. Je moet juist blij zijn dat je nog leeft. Of dat je klaagt over vermoeidheid terwijl je er zo goed uitziet. Het is moeilijk als de ander niet wil accepteren dat vermoeidheid na kanker van een andere orde is dan gewone vermoeidheid.

En zo gaat het nog een tijdje door. Het hele stuk is te lezen op de volgende website: www.kankerpatient.nl

Ups en downs

a1173[1]Begin april kreeg ik ineens erge zenuwpijn in mijn hals waar de lymfeklieren zijn verwijderd. In 2004 heb ik dat ook gehad en via de pijnpoli heb ik 2 soorten medicatie gekregen die afdoende werkten. Wat nu weer. Toevallig had ik een controle afspraak op de kaakpoli staan. Kaakscan gemaakt en een week later terug komen voor de uitslag. Op de scan was niet veel verandering te zien.Verwijzing naar de pijnpoli en Zaldiar pijnmedicatie tot die tijd gekregen. Zaldiar is een combimatie van tramadol en paracetamol. Toen ik thuis kwan rond de klok van 6 uur 2 capsules ingenomen en voor het slapen gaan nog eens 2.

De volgende morgen werd ik helemaal stoned wakker en heb de hele dag geslapen. Even rustig opbouwen, Ik mag er 8 per dag maar ben niet verder gekomen dan 4. Na een week werd de pijn minder en draaglijk.

a1174[1]Op naar het volgende trajekt. Ik bleek aan allebei de ogen een forse staar te hebben. Zie daarom slecht en wil zo snel mogelijk geopereerd worden. Het Canisius Ziekenhuis in Nijmegen kon na 2x consult niet eerder dan half juli opereren. Dat is 3 maanden en 2 weken later.

Via de Agis heeft een zorgcoach een oogkliniek in Velp gevonden en ben ik binnen een week geopereerd. Eerst mijn linker luie oog. Zag er stiekum toch tegenop. Vind het eng . Bleek mijn lens erg hard te zijn en moeilijk te vergruizen. Moest een groter sneetje worden gemaakt, bleek later. Dat is nu 6 dagen geleden en ik slaap sinds die operatie abnormaal veel. Loop te tollen op mijn benen. Moet verschillende leuke feesten afzeggen.Ik baal er behoorlijk van en hoop dat alles snel weer normaal (?) wordt. Begin juni wordt het rechteroog gedaan. Kan niet lezen zonder een mega loep. Voel me uitgeput.

Intussen een intake formulier van 22 pagina’s ingevuld en 10 juli heb ik een afspraak. Dat is 3 maanden tussentijd. Wordt vervolgd.

Een samenvatting van het afgelopen half jaar

l204[1]De staar operaties waren best eng. Gelukkig goed verlopen. Heb nu een bril voor veraf van +2.5 en een aparte leesbril van + 5. Inmiddels is de kaaknecrose volop actief en zijn er de laatste 2 keer door de kaakchirurg dode stukjes kaakbot uit de onderkaak verwijderd.

Rechts onder zie je dat het bot in stukjes bij elkaar ligt.

Ben 4 maanden geleden naar de pijnpoli geweest en een MDO (Multi disciplenair onderzoek) gehad. Eerst kwam een verpleegkundige mij met een apparaatje testen naar de pijngrens. Daarna een fysiotherapeut en daar na een psycholoog. Dan kwam er ook nog een arts tussendoor de kamer binnen vliegen, ging op haar knieen voor mij zitten en had in een paar minuten haar oordeel klaar. 10 minuten wachten in de wachtkamer.

Toen kwam de vliegende arts mij vertellen dat ik naar de fysio moest om spieren van mijn schouders los te masseren en naar een 1e lijns psycholoog om beter te leren omgaan met mijn toekomst beeld. Eind november heb ik een eindgesprek en als het beter gaat kan ik minderen met mijn pijnstilling.

Helemaal beduusd was ik er van. Hoe kunnen mensen in zo’n kort tijdsbestek een oordeel klaar hebben? Niemand heeft aan mij gevraagd hoe het met me ging.

Ik heb inmiddels 8 behandelingen gehad bij een psycho somatische fysiotherapeut op advies van de fysio therapeut waarvan ik elke 4 weken lymfedrainage krijg. Na een intake kreeg ik een voetmassage, 4 x heb ik diepte massage gehad. Dat deed me heel goed. Zelfs mijn accupuncturist zag een dermate verbetering van de blokkades dat hij adviseerde om meer behandelingen aan te vragen. Die kan ik via de kaakchirug krijgen. Ik wacht eerst het gesprek met de arts van de pijnpoli af.

Ben stabieler geworden, niet meer van die pieken en dalen.

Verder heb ik qua energie wel weer in moeten leveren. De watergym heb ik op moeten zeggen. Als alternatief heb ik in mei een elektrische fiets gekocht. Daar kan ik 20-25 km op fietsen. Echt te gek. Ben zo blij. Zo kan ik toch van de buitenlucht en de mooie omgeving hier genieten. Hessel heeft er meteen ook een gekocht. Je bent ook in beweging.

Hewlett-Packard

Daarnaast doe ik elke week nog een uurtje aan gymnastiek op laag niveau. Moet wel heel veel rusten. Ik heb ’s morgens 4 actieve uren en ’s middags na het rusten ook nog 4 uur. Lekker eten koken en daarvan genieten zolang het nog kan. Na het eten op de bank en na de koffie naar bed tv te kijken. Zo ziet mijn leven eruit.

Bij Klankbord ben ik weggegaan. Ben nu een jaar recepten aan het maken om een kookboek tzt samen te stellen.

Geen leuke tijd gehad

December 2012
De maand december stond in het teken van medische ongemakken. In november had ik al een tijdje pijn in mijn mond en toen heeft de kaakchirurg een paar dode botjes eruit gehaald. Nu kreeg ik vrijdag 7 december binnen een uur een rode dikke, pijnlijke kin en wang. Het was ’s avonds 8 uur. We zaten met Joke en Wim te kaarten en die zagen het ook gebeuren. Naar de huisartsenpost in Nijmegen. Aardige dokter. Gaf me weer een antibiotica kuur. Kon verder niks doen.Na een paar dagen met veel pijn ging de zwelling langzaam weg. Het eten ging ook lastiger. Heb 3 dagen de onderprothese uit moeten doen. De week erna weer naar de kaakchirurg. Die afspraak stond al vanwege pijnklachten. Ik kreeg een vervangende kaakchirurg die de situatie bekeek en zei dat hij met dr. Dieleman zou overleggen. Wilde er niet aan komen en moest de dinsdag erna terug komen bij dr. Dieleman. Die heeft er weer een paar sekwesters (dood bot) uit gehaald. Weer afwachten dus.

Januari 2013
Vrijdag 25 januari weer naar het Radboud ziekenhuis geweest. Had een nieuwe witte, pijnlijke plek links achter de kaak.Via de huisarts doorgestuurd,omdat hij het niet kon duiden.Kreeg eerst een assistent en die dacht dat het een schimmel was. De hoofd dokter erbij en die zei; gezien uw voorgeschiedenis lijkt het me beter om een biopt te maken.Kreeg visioenen van de biopt in 2002 toen er er 2x een stuk weefsel uit mijn keel werd gerukt zonder verdoving. Raakte in shock. Nee, gelukkig werd ik met 3 prikken verdoofd, kreeg een oxazepam die ik al trillend innam.

We moesten eerst nog foto′s maken bij de medische fotografie. Het hele ziekenhuis doorlopen om die te maken met een gewoon Nikon fototoestel. Kreeg klemmen in mijn mond zodat die goed open stonden om 2 goede foto′s te maken. Het was een zeer onpersoonlijk mens.

Weer terug naar de kaakpoli. In de wachtkamer wachten totdat de behandelkamer vrij was. Na een kwartiertje werd “meneer” Kersten geroepen.Nou dat was ik natuurlijk. De dokter en de verpleegster legden alles goed uit. Hij deed eerst een test of de verdoving goed werkte. Ik voelde alleen wat gefriemel en de laatste hechting was gevoelig, maar het viel reuze mee.

De laatste dag van januari kreeg ik de uitslag. Was heel erg bang dat er weer foute cellen zaten, maar de uitslag was wonder boven wonder goed. Het was een fikse ontsteking. Omdat ik in dit gebied bestraald ben geneest het heel slecht. Ik moet rekenen op 4 weken. Het belangrijkste is dat het geneest. Moet de mond spoelen met perio aid. Kan de prothese dus ook niet in hebben, want die drukt daar op. Ze denken dat de prothese de oorzaak was.De pijn is momenteel minder geworden. Hoef ook geen extra pijnstillers te slikken. Die slik ik al genoeg. Toch ziet er er slecht uit. De wond is helemaal wit. Afwachten maar en ja het eten moet ook aangepast worden.

Hieronder een recept dat ik op mijn culinaire site heb staan.
Macaroni voor de tandelozen:

DSCN0586

Ingrediënten voor 4 personen
250 gr. durum elleboogjes macaroni, 8 tomaten, 2 grote uien, 3 grote tenen knoflook, 400 gr. diepvries spinazie, 250 gr. mascarpone, 125 gr. julienne hamreepjes, 500gr. rundergehakt, 1 el italiaanse kruiden, 1 tl paprikapoedeer, beetje cayennepeper, zeezout naar smaak, 3 eieren, 200 gr. geraspte kaas, klontje roomboter voor in de spinazie, peper uit de molen, olijfolie naar eigen idee.

Hulpmiddelen
Ovenschaal

Voorbereiding
Tomaten 8 seconden in kokend water leggen. Er uit halen en ontvellen en in stukjes snijden. Uien en knoflook pellen en fijn hakken.

Bereidingswijze
De spinazie volgens recept op pak bereiden. Afmaken met 1 knoflookteen, beetje zeezout en peper. Gehakt rul bakken, bestrooien met Italiaanse kruiden,rest knoflook, paprika en snufje cayenne peper.In andere pan ui en knoflook in olijfolie fruiten.Tomaten toevoegen. Op smaak brengen met zout en peper.Macaroni koken volgens recept op pak.Macaroni, tomatensaus en gehaktmengsel door elkaar roeren. In ovenschaal doen.De eieren loskloppen met de mascarpone. Dit mengsel over de macaroni gieten. Hamreepjes en de geraspte kaas erover strooien. 30 minuten in voorverwarmde oven gratineren.

 

Kookworkshop ‘Lekker koken en eten na kanker’

Proef opnieuw hoe lekker eten kan zijn en doe inspiratie op!

Kok aan het werk in Praktijkhuis[1]In de workshop ‘Lekker koken en eten na kanker’ kr­ijg je tips en trucs om gerechten aan te passen aan jouw wensen of klachten.

Lekker eten met familie en vrienden, wie doet dat niet graag? Maar als je kanker hebt gehad, is genieten van eten er soms niet meer bij­. Je leert in de kookworkshop hoe je met seizoensproducten verschillende soorten gerechten bereidt.

Klachten bij eten
Kankerpatiënten en ex-kankerpatiënten kunnen problemen krijgen met slikken, veranderende smaak, een droge mond of overgewicht. De gerechten die je in de workshop maakt, zijn aangepast aan jouw beperkingen.

nfk-logo[1]

 

 

Hieronder een verslag van deze workshop door Marieke. Zij heeft aan deze workshop meegedaan.

Aan de slag
261668_4277572477132_478481807_n[2]23 mei hadden we een kookworkshop voor mensen die kanker hebben gehad. Er waren 10 diëtisten in opleiding aanwezig, een docent en kok. Er deden 15 mensen aan mee.We werden hartelijk ontvangen door de docent en kok. Hessel was er ook bij. De workshop werd in Nijmegen gehouden op de Hogeschool. Bij de voorstel ronde konden we aan de diëtisten vertellen waar je als kankerpatiënt na de behandelingen zoal tegen aan loopt met eten. Dat waren er teveel om op te noemen. Ik kende niemand van de lotgenoten, een mix van alle leeftijden.

DSCN1061Eerst gaf de kok een demo hoe je een roux moest maken. Daarna gingen we in 4 groepen aan de slag met de recepten die de diëtisten bedacht hadden.Iedere groep kreeg 2 diëtisten erbij die de leiding hadden. Er werden ook vragen gesteld over onze leef omstandigheden. Lekker ontspannen hebben we bloemkoolsoep, erwtenstamppot met makreel gemaakt.

kookworkshopDe andere groep maakte tovermousse met zalm en een aardappelsalade met kip en radijsjes.Vooraf kregen we mini pasteitjes met ragout. Als toetje een frambozen trifle.

We konden aan tafel alle gerechten proeven en eten. Aan elke tafel zat een diëtist om nog informatie te krijgen. Tevreden ging iedereen naar huis.

 

 

Na 12 jaar opnieuw keelkanker

261668_4277572477132_478481807_n[2]Lieve mensen,

Na 12 jaar moet ik jullie helaas meedelen dat 2015 wat gezondheid betreft een vreselijk jaar is en ik ben pas op de helft.

Voordat ik mijn verhaal vertel eerst een stukje voorgeschiedenis.
In augustus 2002 werd bij toeval keelkanker gevonden tijdens een routineonderzoek. Na een zware operatie in mijn keel en radicale halslymphfklierendissectie volgde nog 30 bestralingen.

Ik kreeg in september 2014 pijn links achter in mijn mond. Het bleef maar zeuren.

*27-03-1946 – †28-02-2018

artcore
Begin oktober 2014 zijn we 2 weken naar de Auvergne geweest naar mijn broer en zwager die daar wonen. We hadden een chaletje aan een meer gehuurd zodat ik mijn eigen dagritme kon voortzetten. Toch ben ik voor alle zekerheid eerst nog naar de bijzondere tandheelkunde gegaan om mij te laten onderzoeken. Ze hebben een aantal foto’s gemaakt en doorgestuurd naar mijn kaakchirurg. De pijnlijke plek kwam niet van de gebitsprothese, maar zat erachter. Ik werd gebeld dat het goed was.

Op 24 oktober 2014 had ik een controle afspraak met dr. Dieleman, zo heet mijn kaakchirurg. Hij heeft opnieuw naar de plek gekeken en zei wel dat het in de gaten gehouden moest worden. Mijn mond en keel gingen steeds meer pijn doen en als ik met de spiegel inspecteerde zag het verhemelte er rood uit maar ik kon de boosdoener niet zien. Ik besloot weer een vervroegde afspraak te maken omdat ik het niet vertrouwde.

De afspraak was op 9 december 2014 en er werd meteen een biopt gemaakt. Op 12 december zou ik gebeld worden voor de uitslag. Er belde niemand en heb ik zelf gebeld. Ik werd doorverbonden met een andere arts en die vertelde dat het een ernstige dysplasie was. Het was wel heel erg schrikken en ik voelde dat het niet goed was. Ik slaap heel veel en voel me niet lekker.

Mijn bloeddruk was bij controle te hoog en ook mijn pols was 101. De assistente moet boven de 110 de huisarts erbij halen. Na een maand weer controle. De bloeddruk was lager maar de pols 125. De dokter erbij en heeft mij bloed laten prikken op de schildklier functie en op ontstekingen. De uitslag moet nog komen.

Ernstige dysplasie
Dat is de diagnose na een biopt in de keel. Ernstige dysplasie is een voorstadium van kanker en moet operatief behandeld worden. Vanmorgen ben ik naar de kaakchirurg geweest voor het behandelplan. Mijn eigen kaakchirurg was er niet, maar deze kaakchirurg legde alles ook heel rustig en duidelijk uit. Omdat de plek op een moeilijke plaats in de keel zit moet er algehele narcose plaats vinden. De operatie zal ongeveer 1 uur duren. Daarna zal ik een week een maagsonde krijgen totdat ik weer kan slikken.

Er zijn een aantal medische foto’s gemaakt. Eerst naar de anesthesist om te kijken of mijn conditie goed genoeg is om een narcose te kunnen geven. Mijn algehele conditie is heel slecht maar ik mag geopereerd worden. De eerste week van januari word ik ingepland voor behandeling.

Ernstige dysplasie, de 2e operatie in mijn keel

Dinsdag 6 januari
Op dinsdag 6 januari werd ik om 14 uur op de afdeling hoofd/hals/kaak chirurgie verwacht. Ik kwam op een 4 persoon kamer te liggen. Er werden controles gedaan en voorbereidingen getroffen voor de operatie die de volgende dag woensdag 7 januari om half 12 zou plaats vinden. Ik werd om 11 uur naar de OK gebracht en moest een tijdje wachten. Ik voelde me voor mijn doen vrij rustig of beter gezegd “gelaten”. Omdat de mondopening niet wijd genoeg was zou ik eerst een scoop (slangetje) in mijn keel krijgen (zonder verdoving) om te kijken of de mond wijd genoeg was voor intubatie. Intubatie is het aanbrengen van een buis (endotracheale tube) in de luchtpijp ten behoeve van beademingsapparatuur. Deze handeling is mij totaal ontgaan en achteraf kon ik gewoon onder narcose gebracht worden.

Na ruim 2 uur werd ik wakker gemaakt . Ik kon niets zien omdat er allemaal vaseline op mijn ogen was gesmeerd. Zo kon ik de dokters niet in de ogen kijken die mij geopereerd hadden. Er is een stuk weefsel helemaal achter in de keel weggesneden en de wond is niet gesloten. De chirurg zei dat dit een betere optie was dan het te bedekken met een lapje uit mijn been. Ook was er geen maagsonde geplaatst. Meevallers dus? Nee, dat viel tegen. De pijn was heftig en slikken was ook heel pijnlijk.

Na 2 dagen voelde ik me ziek. De wond zag er goed uit. Dat kon het niet zijn. Verhoging, galbraken en barstende hoofdpijn, gepaard gaande met misselijkheid, waren de verschijnselen. Toen bleek dat ik Zaldiar slikte waar behalve paracetamol ook tramadol in zat, zei dr. Dieleman dat tramadol niet samengaat met morfine die ik de eerste dagen kreeg toegediend. Het pijnteam zou met mij overleggen welke andere pijnmedicatie ik kreeg. Ik kreeg oxycolon 5 mg. Langzaamwerkend  2x en snelwerkend zonodig 6x (bij aanval van erge pijn). Samen met 4 x daags 1000mg paracetamol. Met  de Zaldiar moest ik tijdelijk stoppen. Dit kostte me 2 dagen extra ziekenhuis verblijf. Toen de stoelgang ook niet op gang wilde komen kwam er nog 1 dag bij. De verpleging was voortreffelijk!

De zaalarts minder, omdat die verantwoordelijk is voor de goede medicatie. Ook was hij vergeten een recept voor antibiotica mee te geven. De apotheek in Groesbeek meldde dat ik bij deze antibiotica geen simvastatine (cholesterolverlager) mocht slikken, wat ik al wel 6 dagen in het ziekenhuis gekregen had. Vandaar dat ik zo ziek geworden was. Geen excuses. Ook had ik een recent medicijnpaspoort meegenomen. De zaalarts voert de medicatielijst op de PC  voor de verpleging in.  Daar was ook een middel dat hij maar 1x per dag 2 tabletten had ingevoerd in plaats van 2x per dag 2 tabletten. De dienstdoende verpleegster belde hem en bij hoog en bij laag zei hij dat het maar 1 x per dag was. Hij kwam zelfs mijn medicijnpaspoort halen om het alsnog na te kijken. Ik zei tegen hem dat hij dan maar mijn apotheek in Groesbeek moest bellen. Natuurlijk had ik gelijk, maar geen excuses. Van 6 uur in de ochtend tot middernacht is er constant roering op de kamer dus thuis maar bijtanken.

Controle kaakchirurg 16 januari
Het weefsel dat de kaakchirurg uit mijn keel heeft gesneden is onderzocht. Daarin zat een kleine kwaadaardige tumor. Ik schrik en begin meteen te huilen. Hier had ik echt niet op gerekend. Wat nu? Dokter Dieleman maakt een tekening van de tong. Ik moet weer geopereerd worden. Er wordt rondom de plek van de vorige operatie een rand weg gesneden. Dan wordt er een stukje tongweefsel op gelegd. Het tongweefsel is goed doorbloedt en dat zal de genezing bevorderen. Wonden in bestraald gebied genezen heel langzaam. Dit is het technische verhaal.

Ik heb nog heel erg veel pijn. Eten en drinken  is een opgave, zowel de wond (die niet gesloten is) als het slikken gaat moeizaam. Ik mag nog meer pijnstillers. Eerst moet de wond genezen zijn voordat er geopereerd mag worden. Over 3 weken moet ik terug komen en dan wordt er, als alles goed is, een datum  geprikt voor de volgende operatie. Ik slaap erg veel en lig de meeste tijd op bed of de bank.

Bijna 3 weken later,  zaterdag 24 januari
Eindelijk heb ik wat energie om het verloop van het herstelproces te beschrijven. Wat een zware weken waren dit. Echt heavy. Vooral de pijn overheerste de eerste 2 weken na de operatie. Pijn van de wond, pijn bij het slikken en ook nog een opvallende necrosepijn die ik niet kan plaatsen. De necrose van het kaakbot was het laatste half jaar rustig en na de operatie komt het weer opvallend opzetten. Sinds gisteren kan ik met 2 pijnstillers ( oxycodon 5 mg) minder. Heb al die tijd het maximum aantal nodig gehad. De necrosepijn blijft continu voelbaar. Slikken kan ik nu zonder al teveel pijn. Het eten gaat zonder tandprothese in wel lastig, maar het smaakt goed en ik kan nu meer van de smaak genieten. Ik ben 2 kg afgevallen, ondanks het bijna dagelijks gebruik van (slagroom)taart. Eten koken gaat heel moeilijk en dat vind ik echt erg, maar ik laat me verwennen door Jac en Joke die met allerlei lekkere gerechten aan komen zoals pompoensoep, bami, macaroni, erwtensoep. Nog steeds slaap ik erg veel, zowel overdag als ’s nachts. Heftige dromen!

Thoraxfoto, woensdag 21 januari
Woensdag 21 januari moest ik een thoraxfoto laten maken en een echo van de hals. Ik vroeg aan de radioloog waar hij naar zoekt bij de echo. Naar lymfeklieren die in 2002 verwijderd waren. Misschien was niet alles weg. Op de altijd pijnlijke plek op mijn linker onderkaak zag hij iets wat hij niet kon plaatsen. Na overleg met zijn meerdere is besloten dat het de volgende dag in het teamoverleg besproken gaat worden. De kans bestaat dat ik nog een CT scan krijg. Woensdag 28 januari heb ik een gesprek met dr. Dieleman. Ook wordt er informatie opgevraagd in de VU waar ik in 2002 een commando operatie heb gehad en 30 bestralingen. Kortom; nog veel onzekerheid.

Afspraak bij dr. Dieleman, woendag 28 januari 14.30uur
Het was niet druk op de poli en na 20 minuten wachten was ik aan de beurt. Hoe gaat het momenteel. Ja, ik heb heel veel pijn gehad en nog steeds heb ik veel pijnstillers nodig. Dat vindt hij geen punt. Ik mag gewoon hiermee doorgaan. Het zit ook op een hele lastige plek, zei hij. Laat ik maar even kijken. Met zijn pincet of hoe noem je zo’n haakje, zat hij te prikken in het slijmvlies. Au! Het zag er verder goed uit. Dan gaan we nu nog een longfoto maken en een echo. Dat heb ik al gehad, zei ik. De longfoto was goed maar op de echo van de hals en kaak was wat te zien. Daar ging hij meteen over bellen met de radioloog. Morgen word ik  gebeld wanneer ik voor een MRI terecht kan. Aan de hand van de uitslag daarvan gaan ze me inplannen voor de operatie.

Een maand vol onzekerheid

Controle kaakchirurg 16 januari
Het weefsel dat de kaakchirurg uit mijn keel heeft gesneden is onderzocht. Daarin zat een kleine kwaadaardige tumor. Ik schrik en begin meteen te huilen. Hier had ik echt niet op gerekend. Wat nu? Dokter Dieleman maakt een tekening van de tong. Ik moet weer geopereerd worden. Er wordt rondom de plek van de vorige operatie een rand weg gesneden. Dan wordt er een stukje tongweefsel op gelegd. Het tongweefsel is goed doorbloedt en dat zal de genezing bevorderen. Wonden in een bestraald gebied genezen altijd heel langzaam. Dit is het technische verhaal.

Ik heb nog heel erg veel pijn. Eten en drinken is een opgave, zowel de wond (die niet gesloten is) als het slikken gaat moeizaam. Ik mag nog meer pijnstillers. Eerst moet de wond genezen zijn voordat er geopereerd mag worden. Over 3 weken moet ik terug komen en dan wordt er als alles goed is een datum geprikt voor de operatie. Ik slaap erg veel en lig de meeste tijd op bed of bank.

Bijna 3 weken later,  zaterdag 24 januari
Eindelijk heb ik wat energie om het verloop van het herstelproces te beschrijven. Wat een zware weken waren dit. Echt heavy. Vooral de pijn overheerste de 2 weken na de operatie. Pijn van de wond, pijn bij het slikken en ook nog een opvallende necrosepijn, die ik niet kan plaatsen. De necrose van het kaakbot was het laatste half jaar rustig en na de operatie komt het weer opvallend opzetten. Sinds gisteren kan ik met 2 pijnstillers ( oxycodon 5 mg) minder. Heb al die tijd het maximum aantal nodig gehad. De necrosepijn blijft continu voelbaar. Slikken kan ik nu zonder al teveel pijn.

Het eten gaat zonder tandprothese in wel lastig, maar het smaakt goed en ik kan nu meer van de smaak genieten. Ik ben 2 kg afgevallen, ondanks het bijna dagelijks gebruik van (slagroom)taart. Eten koken gaat heel moeilijk en dat vind ik echt erg, maar ik laat me verwennen door Jac en Joke die met allerlei lekkere gerechten aan komen zoals pompoensoep, bami, macaroni, erwtensoep.

Nog steeds slaap ik erg veel, zowel overdag als s’nachts. Heftige dromen!

Thoraxfoto en echo op woensdag 21 januari
Ik moest een thoraxfoto laten maken en een echo van de hals. Ik vroeg aan de radioloog waar hij naar zoekt bij de echo. Naar lymfeklieren, die in 2002 verwijderd waren. Misschien was niet alles weg. Op de altijd pijnlijke plek op mijn linker onderkaak zag hij iets wat hij niet kon plaatsen. Na overleg met zijn meerdere is besloten dat het de volgende dag in het teamoverleg besproken gaat worden.

De kans bestaat dat ik nog een CT scan krijg. Woensdag 28 januari heb ik een gesprek met dr. Dieleman. Ook wordt er informatie opgevraagd in de VU waar ik in 2002 een commando operatie heb gehad en 30 bestralingen. Kortom; nog veel onzekerheid.

Afspraak bij dr. Dieleman. Woendag 28 januari.14.30 uur
Het was niet druk op de poli en na 20 minuten wachten was ik aan de beurt. Hoe gaat het momenteel. Ja, heel veel pijn gehad en nog steeds heb ik veel pijnstillers nodig. Hij vindt het geen punt. Ik mag gewoon doorgaan hiermee. Het zit ook op een hele lastige plek, zei hij. Laat ik maar even kijken. Met zijn pincet of hoe noem je zo’n haakje zat hij te prikken in het slijmvlies. Au! Het zag er verder wel goed uit.

Dan gaan we nog een longfoto maken en een echo. Dat heb ik al gehad, zei ik. De longfoto was goed en op de echo van de hals en kaak was wat te zien. Daar ging hij meteen over bellen met de radioloog. Morgen word ik  gebeld wanneer ik voor een MRI terecht kan. Aan de hand van de uitslag daarvan gaan ze me inplannen voor de operatie.

Kwaadaardige tumor, de 3e operatie in mijn keel

Operatie 3 in de keel op woensdag 25 februari om 11.30 uur
Dinsdag 24 februari 2015 werd ik om 14 uur verwacht op de afdeling hoofd/hals chirurgie in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Ik kreeg een 1 persoon kamer waar ik erg blij mee was. De operatie was gepland op woensdag 25 februari om 11.30 uur, een memorabele datum voor mij. Op die dag is mijn zus overleden in 2000 en is de broer van Hessel jarig. Om 7 uur kwam er een zuster die zei dat ik me moest douchen en meteen het operatiehemd aan doen. Ook wilde ze het insuline infuus prepareren. Ik zei: Pardon? Ik gebruik geen insuline. Goed opletten dacht ik. Later bleek dat het een vergissing was.

Rond 11 uur werd ik naar de OK gebracht en op mijn gemak gesteld door het voorbereidend personeel. Er werd weer een infuus ingebracht wat na de 2e prik lukte. Voor de operatie moest ik op het OK bed gaan liggen en werd ik,  omringd door een heel team, ondervraagd over wat er ging gebeuren. Toen ik 3 uur later wakker werd op de uitslaapkamer  was de pijn ondraaglijk. Alsof er messen door mijn keel sneden. Het duurde een uur voordat de pijn acceptabel was. Ik kreeg een morfinepomp in mijn handen en kon elke 3 minuten hier op drukken. Ook had ik een maagsonde gekregen.

Toen ik op de afdeling terug kwam moest ik weer naar de röntgenafdeling om een thorax foto te laten maken om te kijken of de sonde ver genoeg in de maag zat. Gelukkig wel. De oncoloog/kaakchirurg kwam me vertellen hoe het gegaan was. Het was een moeilijke operatie geweest. Er moest veel meer weg gesneden worden dan men gedacht had. De kwade plek zat heel diep in mijn keel en hij kon er niet helemaal bij. Hij kon dus niet garanderen dat alles weg was. Ook had hij buiten een stuk tong,  het wangzakje moeten gebruiken als wond bedekking. Geen leuk bericht dus. Hessel en Oscar waren ook bij dit gesprek.

Mijn tong voelde heel dik aan. Ik kon bijna niet praten. Ik liet alles over me heen komen en was in shock. Zou het dan weer tevergeefs zijn? De eerste prioriteit was nu om de pijn onder controle krijgen. Ik kreeg naast de pomp nog spuitjes morfine ingespoten als het nodig was. En nodig was het!!!

Ik heb 9 dagen in het ziekenhuis gelegen. De pijn was moeilijk onder controle te krijgen. Het pijnteam kwam dan ook (bijna ) dagelijks bij me om te vragen hoe de pijn was. Na  een dag of 5 ging de morfinepomp eraf en kreeg ik 2 soorten morfine tabletten. Kortwerkende en langzaam werkende. Voor ik naar huis ging kreeg ik fentanyl morfine pleisters. Eerst 25 microgram  en later nog 12 microgram erbij. Daarnaast  nog morfinedrank. Indien nodig bij erge pijn in te nemen, 6×2 ml per keer. Voordat ik naar huis mocht moest ik weer leren slikken en genoeg eten en drinken. Dat kreeg ik in 1 dag voor elkaar en toen kon de maagsonde eruit.

Weer thuis op donderdag 5 maart
Ik heb morfinepleisters, morfinedrankjes en 4 x 1000 mg paracetamol. Ik heb heel veel pijn gehad in het ziekenhuis en een aantal dagen aan de morfinepomp gelegen. Sinds een paar dagen is de pijn wisselend. Dan nog de medicatie die ik al jaren slik: 2 soorten zenuw-pijnstillers, bloedverdunner, maagbeschermer, cholesterolverlager en bloeddrukverlager.

De operatie is niet gelukt. Het operatiegebied was groter dan verwacht en voor de chirurg zat het zo diep dat hij niet alles weg heeft kunnen snijden. Er is een stuk tong weggehaald om de wond te bedekken en ook nog wangzak weefsel. De uitslag was dus ook niet goed. Weer ernstige dysplasie!!! Ik ben vandaag ruim 10 dagen thuis. Het was en is nog steeds heel erg zwaar.

Dinsdag 10 maart, controle bij de oncoloog verpleegkundige
Ze vroeg hoe het met mij ging. Ik zei, niet zo goed. Dat dacht ik al te zien, zei ze. Ik begon te huilen en ze zei; laat maar gaan. Dat is goed. Er is ook zoveel gebeurd. Ze haalde mijn kaakchirurg erbij om te kijken hoe het eruit zag. Hij inspecteerde mijn mond. Het heeft lange tijd nodig om te helen zei hij. Er is daar bestraald en dat geneest heel langzaam. Het heeft zeker 2 maanden nodig. Er zit heel veel plaque dus ik moet goed spoelen met perio-aid. Verder vond hij het er goed uitzien. Achterin kan ik geen prothese meer in mijn mond hebben. Ik voel mij verminkt en heb nu 2 stukken tong in mijn mond.

Ik heb een dagtaak aan het eten, medicatie innemen en slapen. Ik slaap gelukkig heel veel. Om 7 uur begin ik met mijn medicatie en kan dan om 8 uur ontbijten met Hessel. Daarna ga ik mijn email bekijken en dan rond half 9 weer naar bed. Dan slaap ik nog 2 uurtjes. Daarna kan ik 2 uurtjes in huis rommelen en bedenken wat we gaan eten. Meestal een boterham zonder korst met amandelpasta, kaas of omelet en een beker melk.

Dan ga ik weer 3 uurtjes naar bed, gevolgd door samen  koffie of chocolademelk drinken. Dan eten  koken en eten. Van 6 tot 8 uur kan ik dan op de bank wat tv kijken. Om 8 uur samen koffie drinken en dan weer naar bed waar ik verder tv kijk. Tussendoor neem ik een smoothie, yoghurt of kwark.

Het herstel

Herstel vanaf april
De  laatste 6 weken heb ik als een kluizenaar geleefd. Ik wilde alleen maar rust en af en toe een kort bezoekje van familie. Ik heb wel veel telefoontjes en mooie beterschap kaarten ontvangen. Elke dinsdag ga ik naar de aardige oncoloog verpleegkundige Heidi voor controle van de mond. Mijn wang was weer erg rood geworden en dr. Dieleman werd erbij gehaald. Ik “mag” weer 14 dagen aan de antibiotica.

Medisch psycholoog op donderdag 9 april
Elke keer was het huilen bij Heidi. Ze stelde daarom voor om met een medisch psycholoog te gaan praten. Donderdag 9 april was de 1e afspraak. Daar heb een half uur zitten huilen. Nog nooit zoiets meegemaakt. Het klikte goed met de psycholoog die Nelleke heet en ik ga verder met haar.

Hessel heeft al die tijd de boodschappen gedaan. De laatste week ga ik ook weer mee. Het eten gaat goed. Ik kan steeds meer eten zonder tanden maar dan moet het wel zacht zijn.

Controle dr. Dieleman op dinsdag 14 april
De wond zag er veel beter uit. Alleen nog een klein plekje in het verhemelte wat nog moet genezen. De wang is ook minder rood. Er kan een stukje tong van de wond gesneden worden. Daardoor krijg ik meer ruimte in mijn mond en kan er een aangepaste prothese worden gemaakt zodat ik weer een beter uiterlijk krijg.

Mijn vraag over de ernstige dysplasie die er nog zit (voorstadium kanker) werd verrassend beantwoord door dr. Dieleman. Hij kan de onrustige plek nu zien en kan het ook zien als er  weer kanker ontstaat. Als dat zo is dan kan die plek gelaserd worden. Er is weer hoop.

Ik  moet zonlicht vermijden voor mijn wang, die reageert op warmte en wordt dan rood. Met de morfinedrank ben ik 2 weken terug gestopt. Dat gaat goed. Zondag 19 april ben ik begonnen met het afbouwen van de morfine pleisters. Ik heb al 12 microgram minder. Als de pijn terugkomt dan mag ik weer het morfine drankje innemen.

Moederdag, 10 mei
Mijn zoon Oscar, Jacqueline, Laura en Evi kwamen op bezoek. Gezellig. Laura zou die dag bij ons blijven en na het avondeten gingen we haar naar huis brengen.  Ze woont in Kleef bij haar moeder.

Na het middag rusten zouden we voor het eerst weer gaan fietsen. We hebben 5 km in de natuur gefietst. Ik was de koning te rijk. Ik was 2 maanden geleden al bezig om een scootmobiel en rolstoel te bekijken. Toen dacht ik dat ik nooit meer op de fiets kon en kijk hier. Een week later ga ik samen met Hessel weer op de fiets en halverwege hebben we cappuccino en bosbessentaart bij de boer buiten genuttigd. Heerlijk. Toen we thuis kwamen hadden we 10 km gefietst.

20 Mei 2015
Na 4 weken was ik helemaal van de morfine pleisters af. Dat was niet altijd even prettig. Er zaten nare dagen tussen, dat je je niet lekker voelde. Op 29 april ben ik weer begonnen met de Zaldiar pijnstillers (een combinatie van tramadol en paracetamol) die ik voor de operaties ook al jaren slikte. Het was ook de bedoeling dat ik die weer zou slikken zodra ik van de morfine af was. Ik voelde me de volgende dag meteen als herboren!!! Ik was weer de oude Marieke. Voelde me weer helder en prettig.

Ik heb zo’n nare tijd gehad en was mezelf niet. Achteraf denk ik dat de morfine een grote rol heeft gespeeld en mijn medicijnspiegel in het bloed is maanden lang totaal verstoord geweest. Het begon al op de dag van de operatie 25 februari. Ik heb vanaf dat moment geen eigen medicatie meer gehad. Alles was in de war. Narcose en morfinepomp een aantal dagen. Dat hakt er in.

Ik heb tijdelijk oxazepam geslikt. Nadat ik de laatste 2 nachten dit middel had gekregen in het ziekenhuis sliep ik beter en voelde me ook beter. Toen ik een paar weken geleden de oxazepam niet op recept kreeg omdat mijn eigen huisarts afwezig was, dacht ik, dan stop ik er maar meteen mee want het is verslavingsgevoelig. Daar heb ik niets van gemerkt gelukkig.

Ochtendrust
Sinds ik thuis ben nam ik om 7 uur mijn medicijnen in en bleef nog tot 8 uur liggen, zodat ik me beter voelde met opstaan. Aanvankelijk kon ik het dan tot 10 uur volhouden en moest weer naar bed. Sliep dan ook altijd weer een uurtje. Langzamerhand ben ik dat aan het afbouwen. Ik wil  ’s morgens graag opblijven. Dat lukt me nu meestal.

Psychologe
Ik heb nog een 2e gesprek gehad met de psychologe. Hessel was er ook bij. Ik was minder enthousiast dan de 1e keer en vond haar afstandelijk. Ik had ook het gevoel dat ik het wel weer zou redden.

Inloophuis Groesbeek
Ongeveer 1 jaar geleden is hier een inloophuis gekomen. Ik ben er nog steeds niet geweest. Nu ik zelf weer geconfronteerd ben met kanker is het de moeite waard om er eens een kijkje te nemen. Vrijdag 29 mei is er een seminar waar verschillende mensen wat komen vertellen over de ontwikkelingen rondom kanker, palliatieve zorg en psychologische zorg. Het thema: Omdat ik ben wie ik ben en worden wie je bent. Helaas zat ik die middag weer op de poli.

Pijn
Gisterenavond kreeg ik opeens hevige pijn aan de wond. Heb 1000 mg paracetamol ingenomen en na 2 uur zakte de pijn. Even afwachten.

Na 4 geweldige weken kreeg ik dus weer pijn in mond. Dat bleef maar zeuren en ik voelde mij al 3 dagen ook niet lekker. Het liefste lag ik op bed.

Pijn

Tussentijdse controle op 29 mei
Vrijdag 29 mei heb ik de oncoloog verpleegkundige gemaild over mijn pijnklachten. Ik mag altijd bellen. Dat is heel fijn. Zij belde mij en na overleg met de kaakchirurg wilde hij er naar kijken. Samen met Hessel er naar toe. We konden meteen doorlopen. Een aardige arts in opleiding stelde vragen en inspecteerde mijn mond en kaak. De kaak is heel erg pijnlijk bij aanraking.

De kaakchirurg werd er bij gehaald en dat was dr. Weijs die mij ook geopereerd heeft. Hij dacht dat de botnecrose de boosdoener is. Dat gevoel had ik ook. Hij zei dat daar tijdens de laatste operatie behoorlijk was huisgehouden. Toen ik thuis was heb ik daar ook een ontsteking aan gehad. Wederom moest ik mijn mond open doen en auw, auw. Ik werd meteen doorgestuurd naar de röntgen om een scan van de kaak te maken. Die heb ik al vaker gehad. We lopen naar een ander gebouw van de tandheelkunde en ik kon meteen naar binnen. Terug moest ik in de rolstoel, het was te ver lopen. Daarna moesten we drie kwartier wachten.

De dokter was eerst wel geschrokken van de foto. Het was een groot rommeltje in mijn kaak. Dacht al aan een botreconstructie. Maar toen hij de scan van 2 jaar geleden ernaast had gelegd zag hij dat het toen ook al zo eruit zag. Ik zei dat mijn kaak in 2010 gebroken was na een auto ongeluk. De kaak was toen al broos. Wat nu? Hij wist niet goed wat te doen. Maandag zou hij het bespreken in het teamoverleg en dan moet ik dinsdag 2 juni bij dr. Dieleman komen om het verdere beleid te bespreken.

Ik heb spierverslappers gekregen omdat ik een verhoogde spierspanning heb en hij heeft ook verhoging van de Tramadol voorgeschreven maar dat was minder dan wat ik al slikte. Foutje, bedankt. Je moet alles goed in de gaten houden. Ik voelde me gisteren weer wat beter, het zieke gevoel was weg.

Weekje Friesland
Onze huisvrienden Joke en Wim hadden ons uitgenodigd om een weekje in een huisje in Tzumarum, dat 6 km van Franeker ligt te komen logeren. Zij waren daar al een week. Vrijdagmiddag 12 juni vertrokken we met onze fietsen achterop naar Friesland. We werden hartelijk ontvangen en na een glaasje wijn genoten we van een heerlijke maaltijd. Elke avond na het eten en een rustpauze gingen we hartenjagen. Omdat Joke en Wim veel harder kunnen fietsen planden we elk een eigen route. Niet elke dag. We hebben Franeker 2x maal bezocht, 1x met de auto en de laatste dag zijn we met z’n vieren op de fiets gegaan. Daar hebben we het planetarium bezocht. Wat een genie was die Eis Eisinga.

We hebben zandsculpturen bewonderd in Sneek. Ook zijn we 3 x naar familie van Hessel geweest. Van de kaartpot gaan we meestal uit eten. Workum was de keuze. Alleen zijn we het verkeerde restaurant binnen gestapt. Jammer want het eten was daar matig. Ik heb het meeste genoten van het fietsen langs de Waddenzee. Het was een geweldige week. Samen hebben we genoten. Er was wel veel wind, af en toe een spettertje en zon met prachtige wolken. Lekker gegeten en goed geslapen.

De laatste dagen kreeg ik oedeem in mijn knie en benen. Ook na inspanning en warmte krijg ik rode wangen. Balen. Er is altijd wat. Ik heb meteen een afspraak gemaakt bij mijn huisarts en kan morgen al terecht. Ik heb ook haaruitval gekregen en daardoor een kale plek maar kan het nog verbloemen met kammen.

Huisarts
We (Hessel en ik) waren  1 uur in de dokters kamer. Eerst compact de hele geschiedenis van de keeloperaties verteld. De Radboud is heel traag met het doorsturen van de behandelingen van de patiënt. De bloeddruk was te hoog, ik heb vocht achter mijn longen en ook in de knieën en enkels. Alhoewel dat na rust wat afgezakt is. Op de behandeltafel heeft hij de enkels en liezen gevoeld. Er is een slechte doorstroming omdat ik al 12 jaar stenose in allebei de bekkenslagaders heb.

Eerst maar bloedonderzoek doen op ontstekingen, schildklier, natrium, kalium en HB. Een paar dagen later werd ik gebeld over de uitslagen van het bloedonderzoeken. Alles was goed behalve een te laag HB. Hij stelde voor om eerst een maand een cocktail van vitaminen te gaan slikken, omdat ik de laatste tijd veel voor mijn kiezen (volgens mij in de keel, kiezen heb ik niet meer,ha, ha.) had gehad. Die moesten weer besteld worden en dat duurt weer 2 dagen.

Dinsdag is er hier in het dorp markt. Ik wilde uitproberen of ik dat op de fiets aankon. Het opstappen is het probleem. Ik ga dan op de rechter trapper die laag naar op grond staat staan, maar kan met mijn linker been niet op de fiets komen. Soms heb ik geluk, maar meestal moet ik 3, 4 of 5 keer tevergeefs op de fiets klimmen en dat vergt veel van mijn energie. Ik slinger ook nog. Toen ik doodmoe thuis kwam was ik zo kwaad dat ik de fiets als het ware in het schuurtje heb gegooid en gezegd dat het voorlopig uit was met fietsen. Ik kon wel huilen. Fietsen geeft mij nog kwaliteit van  leven. Eerst de vitaminen reactie maar afwachten.  Mijn benen voelen heel zwaar en ik heb pijn in de kuiten. Wil het liefste gaan liggen.

De zomer door

Evi is jarig 
Het is zondag 28 juni. Vanmorgen heb ik zoals gewoonlijk na het ontwaken meteen mijn bril opgezet. Daarna ga ik de gordijnen openmaken om te zien hoe mooi de wereld eruit ziet. (Zonder krantenberichten) Ik had geen crocs aangedaan zoals ik gewoonlijk wel doe en gleed uit op mijn sokken. Ik viel achterover via de punt van het bed horizontaal op de grond. Hessel springt uit bed en met veel getrek kwam ik dan eindelijk overeind. Wat een gedoe weer. Na wat gepraat over het incident, eten we ons wekelijks croissantje op zondag.

Het leven gaat gewoon door. Ik had geen extra pijn bij het opstaan. Hessel smeert elke ochtend met Voltaren mijn onderrug in. Daarna ga ik gewoon aan het puzzelen en dan achter de pc. Na een half uur krijg ik pijn in mijn onderbeen en kuiten en moet op de bank gaan liggen. Dit euvel heb ik sinds een week. De multivitaminen zijn nog steeds niet in huis omdat de apotheek op zaterdag om 13.00 uur dicht gaat. Dan maar iets bij de Etos gehaald en maandagmorgen meteen naar de apotheek.

Vandaag was ook de verjaardag van Evi die 1 juli 3 wordt. Ik voel me belabberd en kan nog geen half uur zitten. Dan begint de pijn in de onderbenen en kuiten. Kan zo echt niet naar de verjaardag.  Ik heb mijn zoon Oscar gebeld en begon meteen te huilen. Ik kom er meteen aan zei hij. Ik krijg altijd dezelfde preek (goed bedoeld) dat ik veel meer doe dan mijn lichaam aankan. Wel lief.

Opa en oma dag
Maandag 29 juni was het” opa en oma dag” op het kinderdagverblijf. Gelukkig kon ik mee. De kinderen mochten gesneden fruithapjes naar elkaar toeschuiven tot het op was. Dan naar buiten in de felle zon. Er mocht vrij gespeeld worden. De opa’s en oma’s gingen met elkaar zitten kletsen, maar Hessel was de grootste kleuter. Hij vervoerde al rennend kinderen in diverse speelattributen. Ik ging op een stoel in de schaduw zitten kijken.

Opeens komen er 2 vrouwen op me af die vragen of ik Marieke van het café was. Ik kon niet op hun namen komen maar kende ze wel. Ze kwamen vroeger vaak in ons café en genoten er altijd zo van. De andere vrouw zei dat ze 2 keer de radio opnames waarin ik  over mijn familie vertelde, had beluisterd. Zo mooi vond ze het. Ik voelde me vereerd. De kinderen moesten weer naar binnen en gingen liedjes zingen. Daarna mocht elk kind aan opa en oma een zelfgemaakt aandenken uitdelen.

Vakantie
Laura heeft al vakantie en ze heeft een paar keer bij oma en Hessel gelogeerd. Op 4 juni waren we uitgenodigd door Catharien, een nicht van Hessel. Ze (man en 2 kids) hebben 5 jaar in Bangladesh gewoond en zijn weer terug gekeerd naar Wageningen. Ik voelde me niet lekker en ben niet mee geweest. Dat vind ik altijd heel vervelend, maar Hessel ook.

Zondag was ik gelukkig wat beter en zijn we met Laura naar een binnenspeelplaats in Malden geweest. Ze vond het heel leuk en uiteindelijk deed Hessel ook mee om in een autootje te zitten.

7 Juni op controle bij dr. Dieleman
De wond van de keeloperatie was mooi geheeld. Ik kan nu ook naar de tandheelkunde om een aangepaste prothese te maken. Ook moest ik bij mijn huisarts een verwijsbrief halen voor mijn oedeem en rode wangen na inspanning en warmte. Ze houden me wel bezig.

Zaterdag 11 juli hadden we van het bestuur van Sportclub Kwiek, waar Hessel bij zit een uitnodiging ( de partners mogen ook mee) om aan het water in Mook bij het “ dolfijntje” heerlijk te genieten van het prachtige weer, appeltaart, drankjes en barbecue. Ik werd hartelijk ontvangen. Ik had veel mensen al lang niet meer gezien. Ik had een hele lieve vrouw uit Mook naast mij zitten die alles voor me deed.

Maandag 13 juli ben ik als ondersteunend lid waar ik 8 jaar gesport heb als afsluiting van het seizoen naar de Diepen in Milsbeek geweest. Ik werd met applaus ontvangen.  Er werd jeu de boules gespeeld door de anderen, daar naar gekeken en ’n beetje bijgepraat. Daarna samen pannenkoeken gegeten. Heel gezellig. We hebben ook afscheid moeten nemen van Lianne, onze docente. Jammer.

Dinsdag 14 juli, Hessel jarig
Hij is 72 jaar geworden en nog steeds gezond. We vieren het niet meer vanwege de drukte voor mij. In de ochtend kwamen broer Titus en schoonzus Nel. Oscar kwam ook nog even met Evi. We hebben na de taart samen broodjes gegeten. Daarna heb ik 2 uurtjes geslapen. ’s Avonds kwam Hessel’s zus Margriet nog en Joke met Wim. Om 22 uur lekker weer mijn bedje in.

Vrijdag 17 en zaterdag 18 juli zijn we met Laura naar onze familie vrienden geweest. Ze heten Theo en Griet en hebben zoon Thijs van 15 jaar thuis wonen. Het is ons jaarlijkse culinaire weekend. We gaan dan ergens eten op niveau. Dit was de 1e keer dat we in Friesland uit gingen eten. De vorige keren was het bij ons in de regio Nijmegen. Het was prachtig weer en we hadden elkaar weer genoeg te vertellen. Het diner was heerlijk. Laura sliep nog een nachtje bij ons. Daarna 2 nachtjes bij haar vriendinnetje Esra. Ik heb 2 dagen bij moeten komen. De 1e dag heb ik 2 uur geslapen, even opstaan en zo de hele dag door en de hele nacht door geslapen. Niet normaal.

Vaatonderzoek, 22 juli
Woensdag 22 juli heb ik een vaatonderzoek gehad vanwege oedeem en pijn in enkels en benen. De volgende week  krijg ik de uitslag. Vanavond zijn we uitgenodigd bij mijn nicht Ria voor de barbecue. Het was een hele gezellige avond met nog meer bekenden. De uitslag van het vaatonderzoek was slecht. Heb in mijn voeten een bloedstroom van 0,8 %. Donderdag 26 augustus krijg ik een vervolg onderzoek.

Zondag 2 augustus was het prachtig weer. ’s Middags na het rusten zijn we met de auto naar het natuurgebied de Vilt gereden dat in Beugen ligt. We kwamen bij een meertje en stalden onze meegenomen stoelen, tafeltje, koffie, koekjes en boek daar uit. Een oase van rust, waar we anderhalf uur lekker gezeten, gelezen en genoten hebben.

Psycholoog, 6 augustus
Donderdag 6 augustus hadden we weer een afspraak bij psycholoog Nelleke in de Radboud. Ik had elke dag momenten van geluk moeten opschrijven. Er  zaten rotdagen bij maar toch ook leuke gebeurtenissen. Het gesprek kwam al gauw op mijn slechte conditie, het vele slapen en het niet op de fiets kunnen stappen. Ik moet meer bewegen want de spieren moeten versterkt worden etc. Daar ben ik echter al 5 jaar mee bezig geweest en het werkt averechts. Ik doe wat ik kan. Nu gaat Nelleke oefeningen bij elkaar zoeken voor de volgende keer. Als dit onderwerp aan de orde komt begin ik al te steigeren

9 Augustus 2015. Het is mooi zondags weer. Met hulp van Hessel ben ik voorzichtig op de fietspedalen gekomen. Er zijn hier alleen rustige wegen en je bent zo 10 km verder. Bij een vriendin uit de sportclub hebben we op goed geluk pauze gehouden. We werden zo hartelijk ontvangen. Haar achterkleinkind logeerde bij haar. Ze is 5 jaar weduwe. Haar man zat zijdelings in Hessel’s  familie.

Donderdagochtend met vriendin Joke naar Kleve gereden waar een mooi tuincentrum staat. We hebben allebei mooie plant(jes)gekocht. In een leuke uitspanning koffie met appelkuchen verorberd en veel gepraat over van alles en nog wat. Voldaan gingen we weer naar huis.

De zomer voorbij

Het is 1 september. Ik heb lang niets meer van me laten horen omdat nog niet alles definitief was. Hierbij een korte samenvatting maar eerst wat leuk nieuws. Ik ben vandaag naar de eetclub geweest bij Toos. Zij is de laatste die erbij gekomen is. Het was een hele gezellige avond, we hebben lekker gegeten en veel gelachen.

Ik heb vaat onderzoeken gehad omdat ik veel pijn had. Ik kon niet meer op mijn fiets komen met mijn linkerbeen. Kreeg ook nog oedeem in de benen en knieën. Ook kreeg ik afgelopen vrijdag voor de zoveelste keer een dikke wang met aanvallen van hevige pijnsteken.

Vaatchirurg, 31 augustus
MariekeMaandag moest ik naar de vaat chirurg voor de uitslagen van de onderzoeken. De linker bekkenslagader is helemaal afgesloten. In de rechter bekkenslagader zit een kleine vernauwing. De rechter lies zit ook dicht. De dokter heeft 2 opties voor behandeling opgeschreven. Maandag hebben ze team overleg en word ik gebeld welke optie het gaat worden. Het zwarte deel op de foto is dichtgeslibd.

Kaakchirurg, 31 augustus
In verband met de dikke wang en pijnsteken heb ik maandagmorgen meteen naar de kaakpoli gebeld en kon ’s middags meteen langs komen. Ik kreeg voor het eerst het hoofd van de kaakchirurgie en na onderzoek auw, auw, was hij heel resoluut in zijn oordeel.Kaak Marieke

De bot necrose, die daar achter het wondpakketje van de vorige operatie zit speelt regelmatig op, maar nu moet ik er echt aan geloven. Het bot is ook aangetast. Je noemt dit een steriele ontsteking. Hij wil het aangetaste deel van de linker onderkaak eruit halen en de onderkant van de kaak bedekken met een stuk kuitbeen. Dit wordt weer een operatie van 11 uur.

Tandheelkunde
Morgenochtend zou ik voor de 1e keer naar de tandheelkunde gaan om bovenin te proberen tanden erin te krijgen, maar die afspraak is meteen geannuleerd. Ik kan nooit meer tanden krijgen.

Ik heb er geen woorden voor. Het is niet te bevatten wat er in 1 dag allemaal kan gebeuren. Er staan nog 2 operaties te wachten. Eerst een bloedvat operatie en daarna nog een kaak reconstructie van 11 uur. Als er weer nieuws is hou ik jullie op de hoogte.

Psycholoog, 3 september
Op 3 September gingen we weer naar psycholoog Nelleke. Deze keer werd er veel aandacht besteed aan Hessel. Het was een goed gesprek.

Zondag 6 September kwamen Oscar, Jacqueline en de kleinkinderen Laura en Evi op bezoek. Dat was zoals altijd heel gezellig.

WMO, 7 september
Maandag 7  september hadden we een afspraak met een mevrouw van de WMO. (Wet Maatschappelijke Ondersteuning) We hebben de hele situatie uitgelegd. Ik zou graag huishoudelijke hulp willen hebben maar dat gaat zo maar niet en kost veel geld. Andere aanpassingen, zoals een traplift en scootmobiel worden pas bekeken als ik de operaties achter de rug heb.

14 September werd mijn petekind 50 jaar. Ik was te moe om er heen te gaan. Naar poli vaatpoli gebeld. Ik wacht al een week op de afspraak voor een angio CT scan. De man aan de telefoon zei dat  dat op radiologie moest gebeuren en zou mij bellen. De hele dag gewacht maar al wat er kwam, geen telefoon. Dus vanmorgen weer gebeld en nu wordt er 24 september een CT scan gemaakt. Ze willen de bloedvaten nauwkeuriger beoordelen. Dinsdag 6 oktober krijg ik telefonisch de uitslag en het behandelplan.

Vrijdag 25 september
De assistente van de huisarts belt en vraagt hoe het met mij gaat. Ik ben maar 1x daar geweest al een hele tijd geleden om 1 uur te praten en te huilen. Dat knapte wel op. Dat was na de 2e keeloperatie toen ik weer thuis was een door een diep dal ging. Als iemand vroeg hoe het met mij ging begon ik al te huilen. De huis arts zei dat ik al zoveel had meegemaakt in mijn leven, ook in periode van 16-30 jaar was een heel zware periode op mentaal gebied. Totdat ik Hessel tegen het lijf liep in Amsterdam.

Zaterdag 26 september Laura opgehaald in Kleve. Zij kwam een nachtje logeren. Wij zijn altijd heel blij als ze komt en zij ook. Het wordt al een echte puber. Ze zit 2 weken op het middelbaar onderwijs. Mama heeft al een telefoontje gekregen dat ze teveel kletst in de klas. We hebben boodschappen gedaan en Laura mag dan zeggen wat ze wil eten. Zondag kwam Nicole en Julian, haar halfbroertje van 13 jaar, Laura bij op ons ophalen. Bij hoge uitzondering en als de energie er is heb kook ik voor anderen. Nicole houdt erg van speklapjes. Wat wil je er bij? Andijvie stamppot. Julian lust geen speklapjes. De dag er voor hebben Laura en ik kruidige gehaktballetjes gemaakt en frambozenmousse, die een beetje te slap was, maar heerlijk smaakte. Ik kwam er toen pas achter dat ik de mousse op mijn weblog had staan. Ze hebben gesmuld.

Vrijdag 2 oktober
Om 7.57 ging de telefoon. We lagen nog op bed. Ik nam hem op en dat was Nel de vrouw van Hessel zijn oudste broer. Ha Marieke, is Hessel bij jou in de buurt? Ik zeg ja, hij ligt hier naast mij in bed. Mag ik hem even hebben. Ik wist meteen dat er iets ernstigs aan de hand was. Hessel begon meteen heel hard te huilen en ik ook, want zijn broer Titus was om 1.20 uur aan een hartinfarct gestorven. De medische hulp was al te laat, zo snel was het gegaan. Hessel heeft in een half jaar 2 broers verloren. Hij heeft nog een zus in Heesch (Brabant) wonen. Hessel ging meteen met zijn zus naar het mooie Workum toe, waar Titus en Nel wonen. Ik had gemakkelijk eten in huis en onze huisvrienden Joke en Wim hebben meegegeten. De volgende dag, zondag, ben ik ook meegegaan. Ik wilde hem graag nog zien. Hij lag er heel mooi bij. Was nooit ziek geweest. Wel gebruikte hij  vele jaren een pilletje tegen hartritme stoornissen.

Hij heeft woensdag 6 oktober een indrukwekkende begrafenis gehad. Ik kreeg in de kerk een speciale stoel aangeboden. Hessel had  een hele mooie in memoriam. Het kerkhof lag achter de kerk. Dat was voor mij te doen, maar de terugweg naar de locatie met de koffietafel was te ver. Ik werd ondersteund door Hessel en Peter, de man van de overleden broer van Hessel. Had erge pijn in mijn heupen. Als ik even zit, gaat dat gelukkig weer over. Koffie en lekkere broodjes deden ons goed. Ik kende veel mensen, maar bleef op mijn stoel zitten. De mensen die aandacht wilde geven kwamen wel naar me toe. Het moment komt dat we afscheid moeten nemen en weer terug naar huis in alle rust. Ik had een kleinood gemaakt voor Nel en de kinderen.

Dit clowntje hangt sinds 2002 boven mijn bed.
Zelfs mijn kleinkinderen mogen er niet mee spelen
Titus heeft  mij deze talisman gegeven
na mijn zware keeloperatie.
Ik koester dit lieve clowntje als troost.
Mag dit kaartje een beetje
tot een zichtbare troost voor jullie zijn.

Uitslag, 8 oktober
Het heeft 2 maanden geduurd voordat ik het behandelplan van mijn bekken en benen te horen kreeg. Het wordt een hele klus. De uitslag van de CT scan van het bekken en benen kreeg ik eindelijk op donderdag 8 oktober. De vaatchirurg belde rond 10 uur met de volgende opties:
1 In de morgen alleen angiografie.
2 In de middag dotteren linker slagader en rechts dotteren rechter liesslagader. Daarna kleine operatie aan de lies.
3 Een broekprothese.
Ik heb aan de vaarchirurg gevraagd of ik 1 en 2 de angiografie met de middag behandeling hier boven beschreven in 1 keer kan doen en onder narcose. Daar zou hij zich sterk voor maken. De wachttijd is 6-8 weken. Onvoorstelbaar. Het onderzoek heeft al 2 maanden geduurd. Daarna volgt nog de kaakreconstructie. Mogelijke complicaties: afklemming beenslagader. Zelden een been amputatie. Op 22 oktober heb ik een afspraak bij de anesthesist.

Bij angiografie maken ze een sneetje in de lies en gaan met een plastic slangetje de slagaders in om de vernauwingen te zoeken. (Dit onderzoek had ik in 2002 al in het Lucas ziekenhuis gehad.) De radioloog die het onderzoek deed zei dat hij het meteen kon dotteren. Nee dus. Ik kon nog niet eens met Hessel overleggen. Bovendien zaten er risico’s aan. Hessel was er niet bij, want wij hadden toen een restaurant. Daarbij kwam nog het feit dat ik pas gehoord had dat ik keelkanker had gekregen. Voordat het onderzoek begon en ik voor balie stond begon ik te huilen en zei dat ik net had gehoord dat ik keelkanker had. De zuster zei, dat ik die dag niets hoefde te doen, maar als ik het nu niet deed, het er niet meer van komt. Het rare van dit verhaal is dat ik de vaatchirurg nog nooit had gezien bij eerdere onderzoeken. Zelfs in de behandelkamer waar ik de angiografie kreeg was hij ook maar heeft mij nog geen hand gegeven.

Een broekprothese is een grote buikoperatie met meer omleidingen en zo. Weet dat niet precies hoe, maar hoop van harte dat dat niet nodig zal zijn.

Dinsdag 20 oktober, afspraak met dr. Dieleman de kaakchirurg
Mijn frustraties over de gang van zaken wat de vaat operatie zal inhouden verteld. Inspectie van de hele mond en keel. Een spatel op mijn tong en met een lampje tot aan achter in mijn keel bekeken.Niet prettig, maar zag er goed uit. Het enige probleem was de doorbloeding van het kuitbeen. Dat moet goed zijn, anders gaat de kaakreconstructie niet door. En dan? vroeg ik. We kunnen het aangetaste necrose kaakbot eruit snijden en met 1 centimeter minder wang verder leven. Nou, liever niet. Ik zei dat ik nu ook naar de vaatpoli kan gaan om te vragen of ze al weten wanneer ik geopereerd word. Goed idee zei de verpleegkundige. Met de golfkar naar de vaatpoli. Een aardige balie medewerkster heeft naar de vaatchirurgen gebeld, maar dr. van de Hoek was er zoals altijd niet.

22 oktober naar de anesthesist
Wachttijd 6-8 weken. Onvoorstelbaar. Het onderzoek heeft al 2 maanden geduurd. Daarna nog de kaakreconstructie. Met mij gaat het mentaal niet zo goed. Is het normaal dat ik 22 juli mijn eerste vaatonderzoek heb gehad. 26 augustus mijn 2e, 31 aug. uitslag, nog een CT scan nodig op 24 september, 6 oktober uitslag met operatie opties? Wacht nog steeds op de definitieve uitslag. De kaakchirurg zei dat de bloedvaten operatie met spoed! moet gebeuren omdat de kaakreconstructie zo spoedig mogelijk moet gebeuren. Er is een goede bloed doorstroming voor nodig.

Update vrijdag 23 oktober
Na de begrafenis van Titus kreeg ik een terugslag. Huilbuien. Na ruim 3 maanden weet ik nog steeds niet wat ze gaan doen. Huilend naar de vaatpoli gebeld. Die kon ook niets doen en heeft me doorverbonden naar de opname manager. Ik stond met optie erbij gepland op maandag 9 november en dinsdag operatie. Heb mijn zin gekregen om alles in 1 keer te doen. Maar verder nog geen optie van de vaatchirurg gehad.


Operatie 4

kerstdiner met Oscar, Jac. Laura en Evi

De 4e operatie staat in de wacht. Er is voor gekozen om eerst deze operatie te doen. Dan zorgen voor een zo goed mogelijk herstel om dan misschien in 2016 nog een grote operatie te ondergaan De kaakreconstructie.

Opname 9 november en operatie 10 november
Wat ze gaan doen: Dotteren van de linker bekkenslagader, dan dotteren van de rechterkant en er wordt een stent ingezet. De lies rechts wordt schoongemaakt. Het is een kleine operatie van 10-15 cm. De opname zal 3 a 4 dagen duren. Daarna ongeveer 3 weken herstellen! Dan moet ik voorzichtig lopen en hij had het ook al over fietsen. Kan niet waar zijn.

Maar de operatie liep anders dan gepland. Op 9 november werd ik opgenomen en 10 november om 8 uur al geopereerd. De operatie zou 4 uurtjes duren, maar dat werden er 7. Ik kreeg een grote bloeding. De bloeddruk daalde daardoor en men was bang of ik mijn verstandelijke vermogens nog wel zou hebben na de operatie. Hessel zat thuis te wachten en belde regelmatig naar het ziekenhuis. Rond 3 uur in de middag belde hij nog eens en de verpleegster zei dat ze klaar waren. Daar aangekomen ziet hij dr. Van Hoek lopen en de verpleegster riep hem om Hessel te vertellen hoe het verlopen was. Met lood in de schoenen ging hij naar de IC waar ik lag. “Knijp eens in mijn hand” vroeg iemand mij en dat deed ik dus. Wat een opluchting, nu zou het met mijn verstand wel goed komen. Om 11 uur ’s avonds verhuisde ik naar de Medium Care. IC en MC … wat is het verschil?

Zowel op de Intensive als op de Medium Care liggen patiënten die extra verzorging, bewaking en ondersteuning van de vitale lichaamsfuncties nodig hebben. Op de IC behandelen ze patiënten waarbij de lichaamsfuncties in gevaar zijn, bijvoorbeeld door een operatie of ernstige ziekte. Medische apparatuur neemt de lichaamsfuncties, zoals de ademhaling, bloedsomloop, nierfunctie en spijsvertering dan tijdelijk over. Op de MC liggen patiënten die iets minder ernstig ziek zijn. Op deze afdeling is dan ook minder apparatuur aanwezig die de vitale functies ondersteunen. Op beide afdelingen zijn 24 uur per dag verpleegkundigen en artsen aanwezig.

Van de eerste paar dagen weet ik niet veel meer. Ik moet het vragen aan Hessel en Oscar (zoon). De verpleging is extra deskundig. Hessel had het over een heel aardige verpleger die ik later in mijn hallucinaties als een enge man zag. Je ligt alleen. Ik kon allen maar op mijn rug liggen en lag maar vooruit te kijken. Heb 2 x 24 uur niet geslapen omdat ik erg onrustig was en ze wilden mij fixeren. Zeg maar vast binden. De familie moet daar toestemming voor geven. Ik heb me heel erg verzet en kreeg een delirium. Dat zijn hallucinaties. Heel eng was dat. Vier  beelden van de hallucinaties zag ik steeds weer. Ik heb er nu nog een dikke enkel aan over gehouden.

Vanaf de eerste dag had ik een afkeer van eten. Dinsdag was ik geopereerd en vrijdag mocht ik naar de afdeling. Ik kreeg eerst een klysma  en daarna werd ik naar een 4 persoons kamer gebracht. Vreselijk vond ik dat. Ik kon niet tegen drukte om me heen en vroeg aan de zuster of er geen 1 persoons kamers waren. Niet dus, er is er maar één maar op  15 patiënten.

Zondag ochtend kwam de nachtzuster de controles doen en bleek ik 39,2 koorts te hebben. Ze hebben meteen een longfoto gemaakt. Ik zakte weg en toen ik de ogen open deed stonden er 8 personen in witte kleding rond mijn bed. Twee van de IC, de zaaldokter en zijn assistent en de dienst doende verpleegsters. Het was geen longontsteking. Maar wat dan wel? Er was een bacterie in mijn bloed terecht gekomen. Er werden nog andere kweekjes gedaan, maar daar kwam niets uit. Ook had ik een blaasontsteking. Omdat ik bijna overal allergisch voor ben is er lang gezocht naar antibiotica die ik zou kunnen verdragen. Dat werd een breed spectrum antibiotica dat op de blaas maar ook op de darmen werkte. Infuus erin en ik kreeg een katheter.

Maandag mocht ik naar een 1 persoons kamer. Daar knapte ik op. Nu begreep ik ook waarom ik geen eetlust had. Dat kwam door die bacterie, want nu kon ik weer een beetje eten. Ik wilde alleen maar rust. Er kwam ook iemand van de geriatrie met me praten over die hallucinaties. Er lagen folders. Ook was het mogelijk om een familiegesprek aan te vragen. Dat heb ik gedaan. Aanwezig waren Hessel en Oscar, mijn favoriete verpleegster, de assistent zaalarts en de zaalarts die het woord deed en op een bord tekende wat er allemaal gebeurd was.

Vrijdag 20 november mocht ik naar huis
Ik moest eerst wel trappen leren lopen. Dat ging goed. Thuis moet ik 15 treden omhoog. Hessel had aan de andere kant ook een armleuning laten maken. Verder een toilet verhoger, een handgreep op de douche, een stevige douche kruk en een rollator.

Hessel had Wim meegenomen om me op te halen uit het ziekenhuis. Thuis werd ik ontvangen door Joke en er stonden ook mooie bloemen. De eerste 2 weken waren hectisch in huis. Veel telefoontjes over machtigingen voor dit en dat, 3 x per week kwam er van de thuiszorg iemand om mij te douchen en om te vragen hoe het ging. Alles werd genoteerd door de wijkverpleegkundige. Ik was de eerste die digitaal ging. Dan weer bellen met de apotheek over de medicatie, die wat veranderd was.

Hessel nam alle telefoontjes aan van familie en kennissen. Ik wilde alleen maar rust. De eerste 2 weken had ik ’s nachts ook weer de beelden van de hallucinaties voor me. Eng was dat. Gelukkig kon ik ze later reconstrueren en heb er nu bijna geen last meer van. De nachten waren een crime, sliep hooguit een paar uurtjes en ik had het heel erg koud door het bloedverlies. Ik sliep met heel veel laagjes kleding aan.

Ik  had een dokters visite aangevraagd.  Aan de hand van een foto van het 25 jarig huwelijk van mijn ouders vertelde ik in vogelvlucht waar iedereen aan geleden had. Wat een drama’s zei hij. Hessel zei tegen de huisarts ook, dat hij mij naast zijn 2 overleden broers op de IC zag liggen. Zijne jongste broer is 16 april overleden, aan uitgezaaide blaaskanker nadat hij al geruime tijd pijn in zijn heup had en niet lang meer geleefd heeft. Hij heeft gevraagd dat hij mij nog graag wilde zien. Verstand op nul en in de auto naar hun geboortehuis in Tirns, 5 km van Sneek. We zijn  2 uur gebleven en weer naar huis. Een zielig hoopje mens zat daar. Hij begreep nu maar al te goed wat ik doorstaan had. Ben ook nog naar de begrafenis geweest.

Op 2 oktober is Hessels oudste broer in bed aan een hartinfarct overleden. Binnen 5 minuten al en voordat er hulp was uit Workum. Wat een drama was dat. Ik had een bijzondere band met hem en hij kwam vaak op bezoek met zijn vrouw. Hij straalde altijd als hij mij zag en gaf mij stiekem een kruisje op mijn voorhoofd en zei dan : lief heertje, bewarret dei in Friese taal. Hessel heeft heel mooi gesproken in de kerk, maar gedroeg zich alsof er niets gebeurd was. Sprak er amper over met mij.

Ik was in het ziekenhuis ook gestopt met slikken van de Tramadol maar had er niets anders voor in de plaats gekregen. Na een mislukt medicijn heb ik weer fentanyl pleisters gekregen. Van de WMO hadden we na een goed gesprek een brief gekregen met een aantal adressen erin voor huishoudelijke hulp. Die hebben we nog steeds niet. Verian liet het afweten en ik zei tegen Hessel dat we maar naar een ander moesten gaan. We wachten nu op een intake gesprek, dat zal wel na de feestdagen komen.

Ik heb 2 keer per week een hele aardige fysiotherapeut. Trappen lopen, een eindje naar buiten en dan weer naar boven. Dat ging wel goed, totdat ik ’s avonds in bed erge buikpijn kreeg. De stents gingen opspelen. Het was weekend dus ik moest maar met een zenuw pijnstiller extra door het weekend zien heen te komen. Maandag kwam de fysiotherapeut weer en ik begon meteen te huilen. Maak je niet druk Marieke zei ze. Dan moeten we het rustiger aan gaan doen. Dus hebben we alleen binnen oefeningen gedaan. Als ik me teveel inspan, komt de pijn opzetten en moet ik rusten.

Gelukkig kan ik wel weer alleen met een pyjama aan en zonder sokken slapen. Ik kan ook eindelijk weer eens op de zij gaan liggen. De laatste weken slaap ik weer veel. Om 7.30 uur sta ik op en kan dan even een half uurtje achter de PC. Elke dag zet ik een natuurfoto of foto die met de tijd van het jaar te maken hebben op mijn tijdlijn van Facebook. Hessel maakt het ontbijt klaar en dan eten we samen wat. Dan nog een uurtje kleine dingen doen en weer een uurtje liggen. Meestal val ik in slaap. Na de lunch ook weer 2 uur rusten en weer slapen. Na het warme eten koken heb ik het wel gehad. Tot de koffietijd blijf ik dan op bed, daarna drinken we samen koffie of warme chocolademelk met wat lekkers erbij. Dan verhuis ik weer naar bed om tv te kijken. Ik kan nog steeds geen grote porties eten, maar wel lekkere. Ook kook ik weer bijna dagelijks een lekkere maaltijd. Doordat ik veel infuus heb gehad was ik 4 kg. aangekomen. Die zijn er nu gelukkig weer af.

hessel en eviDe kerstperiode is niet de leukste tijd om ziek te zijn. Ik kan niet mee naar de winkels. We hebben een kunstkerstboom gekocht en de kleinkinderen Laura en Evi kwamen hem versieren. Dat was een feest. Hiernaast Hessel met Evi.

Met de kerst heb ik toch een kerstdiner gemaakt. Eenvoudig, maar wel lekker en relaxed. Laura heeft me geholpen. Dat vindt ze heel leuk om te doen. En hier nog 2 foto’s met Laura. Op de eerste maakt ze frambozenmousse. Op de 2e foto bakt ze mantelschelpen als tussengerecht voor het kerstdiner.

frambozenmousse maken mantelschelpen bakken

De dag voor kerst kreeg ik weer pijn aan het tonglapje waarmee de wond van de 2e operatie is afgedekt. Ik heb de spiegel erbij gepakt en zag een bultje erop zitten. Ook kreeg ik pijnscheuten in de kaak. Zo ga ik de kerst niet in. Mijn eigen huisarts was op vakantie en ik kon meteen bij zijn vervanger komen. Gelukkig is dat een kundige huisarts die ook veel voor mensen doet die voor het einde van het leven staan. Ik kreeg weer een antibiotica kuur en moest zo snel mogelijk naar de kaakchirurg. Daar kon ik dinsdag 29 december al terecht. Alles was gelukkig rustig.

kerstdinner

Afspraak vaatchirurg, 25 januari 
Eerst kreeg ik om 8.30 uur nog een vaatfunctie onderzoek van het geopereerde deel. Om 10.30 uur had ik een afspraak met de vaatchirurg. Om 11.30 uur kwam hij ons halen. Hij liet ons een foto zien van het vaatstelsel zoals het er nu uit ziet. Alle vernauwingen zijn weg!!!

Linksonder zit nog een kleine vernauwing, maar daar waren al uitlopers te zien. Nu begrijp ik waarom ik op die plek zolang pijn heb gehad. Ook had ik nog een ander onderzoek moeten hebben van de bloeddoorstroming van de benen. Dat was nog het belangrijkste! Weer een grote slordigheid. Verder heeft hij niet naar de littekens gekeken, niet gevraagd hoe het met me ging, niets over de bloeding. Alleen naar een papiertje met de bloedvaten gekeken en dat was het. Ik krijg op 11 februari dan dat vaatonderzoek van de benen en maandag 15 februari telefonisch de uitslag.

Huishoudelijke hulp
Hessel heeft een aantal keren gebeld om huishoudelijk hulp in te kopen. Of er was iemand ziek, of ze hadden niemand, maar dat intern doorgeven, ho maar. Dat was bij Verian. Treurig dat zij personeel moeten ontslaan, maar nu begrijp ik het. (cynisch bedoeld.)  Een paar weken later  zeg ik tegen Hessel “probeer dat andere adres maar eens”. Hessel is mantelzorger en dan krijg ik geen indicatie voor huishoudelijke hulp maar we hadden van de WMO 3 adressen van huishoudelijke instanties gekregen. Het volgend bedrijf zat in Brabant en die deden eerst een intake. Nou, dat klonk beter. Weer een uur gepraat over de mogelijkheden. Je moet eerst vouchers kopen en dan komt er iemand poetsen. Een week geleden hebben we deze betaald maar we wachten nog steeds op een huishoudelijke hulp. Ik was op 20 november uit het ziekenhuis ontslagen en nu is het 30 januari. Dat zijn 2 maanden.

Ik heb de swiffer altijd in de buurt liggen en doe wat ik kan, maar de grote klussen blijven liggen. Hessel doet zijn best, maar hij heeft zijn vaste taken en met 3 dagen post bezorgen erbij, boodschappen doen met mij, was opvouwen en strijken is hij blij dat hij nog kan relaxen. Hij doet elke week aan Nordic Walking hier in het bos met een groep. Elke vrijdag dynamic tennis en bestuurslid van Sportclub, ( praatgroep, schrijfgroep, culturele groep) 1 x per maand.

Ik kook weer een tijdje smakelijke maaltijden en af en toe snacken we. Laura heeft de laatste 2 weekenden gelogeerd en dat is altijd heel gezellig. Evi heeft een paar weken terug met Hessel afgewassen. Ze stond op een krukje en het ging haar natuurlijk om het geklieder met water. De grootste lol had ze en Hessel nog meer. Komt ze de vorige keer bij ons binnen en vroeg meteen aan Hessel of ze gingen afwassen. We moesten nog gaan eten.

Deze week, 27 januari, ben ik na 3 maanden weer naar de eetclub geweest. Lekker gegeten, gekletst en veel gelachen! De volgende keer ga ik weer lekker koken.

Uitslag vaatonderzoek benen en CT scan kaak

Donderdag 11 februari, vaatonderzoek van de doorbloeding van beide benen
De vaatchirurg belt mij maandag 15 februari voor de uitslag. Het valt tegen. In beide benen zit voor 50 % aderverkalking en enkele vernauwingen. Ik was er behoorlijk down van. De conditietraining gaat juist zo goed en ik voel me veel beter en helderder in mijn hoofd dan 15 jaar geleden. Er valt niets meer aan te doen. De kaakbot reconstructie met opvulling van goed doorbloedt kuitbeen gaat dus niet door. Wat nu?

Ik heb een gesprek met Heidi, de oncologisch verpleegkundige aangevraagd. Zij had eerst een voorgesprek gehad met kaakchirurg Coppen. Die zei “wat moet die vrouw een pijn hebben”. De kaak is 5 jaar geleden al gebroken door necrose. Dat gesprek heb ik donderdag 18 februari gehad. Een uur met haar en Hessel de ontstane situatie doorgesproken.

Er zijn nog 3 mogelijkheden:
1 Schoonmaken kaakbot. Breukdelen afronden en sluiten.
2 Zie hierboven na afronden plaat erop en plaat bedekken met weefsel (pectoralis major lap) pectoralis major.
3 zie optie 2, maar dan reconstructie met bekkenkambot.

scannen0045     scannen0046     scannen0047

De pectoralis major spier is een grote spier in de borst, waaierend over de borst van de schouder tot het borstbeen. De twee pectoralis major spieren, gewoonlijk aangeduid als de “borstspieren,” zijn de spieren die het grootste deel van de borst te creëren. Een ontwikkeld pectoralis major is het duidelijkst bij mannen, de borsten van een vrouwelijke typisch verbergen borstspieren. Een tweede borstspier, de pectoralis minor, ligt onder de grote borstspier. De borstspieren worden voornamelijk gebruikt om de beweging van de arm beheersen, de contracties van de pectoralis major trekken aan de humerus laterale, verticale of draaibeweging te maken. De borstspieren spelen ook een rol in de diepe inademing, trekken de ribbenkast om ruimte voor de longen uit te breiden te creëren. Zes afzonderlijke sets spiervezels zijn geïdentificeerd in de grote borstspier, waardoor delen van de spier zelfstandig door het zenuwstelsel worden bewogen. Verwondingen aan de pectoralis major kan optreden tijdens weightlifting, evenals andere bodybuilding oefeningen die overmatige krachten op de schouders en borst plaatst.

Ik ga er eerst goed over nadenken. Op 3 maart heb ik met dr. Coppen een gesprek hierover.
Het zijn allemaal ingrijpende operaties. Bij optie 1 en 2 kan ik niet goed meer eten. Hoe zie ik er uiterlijk dan uit? Optie 3 biedt wel het beste resultaat. Tja.

Gesprek dr Coppen, 3 maart
Hij begon met te zeggen dat ik een hele rotte periode achter de rug had. Ik vertelde dat ik een voorgesprek had gehad met Heidi en in overleg met hem de opties voor de kaak reconstructie had doorgenomen. Hij liet ons een 3D foto zien van de rechter en linker kaak. Op de linker kaak zag je een soort vlecht, die nieuwe haarvaten hadden gemaakt. De 3 opties doorgenomen en eigenlijk was het allemaal niet om te juichen wat het resultaat werd. Ik vroeg of hij ervaring had met optie 3, dus de de wond van de kapotte huid te vullen met bekken kambeen. Ja zei hij. Geslaagde operaties allemaal. 50 % was het gelukt. Niet om over naar huis te schrijven voor zo’n grote ingreep. De gevolgen met je conditie, eten, je uiterlijk. Hij ging met dr. Weijs overleggen. We moesten weer een half uurtje in de wachtkamer wachten.

Toen wij weer geroepen werden was dr. Weijs er alleen. Hij vroeg wat ik zelf wilde. Ik zei dat ik het liefst niets meer wilde. Ik heb nu nog kwaliteit van leven. Maar dat necrose bot moet er in ieder geval uit. Dat kan via de mond maar de technische dingen weet ik niet meer. Mijn kin gaat wel scheef staan. Dat moet dan maar. Hij ging nog even met 1 vinger aan de binnenkant van de kaak en 1 vinger aan de buiten aan de onderkant heel hard drukken. Au! Er zit ook nog een fistel. Kan er ook nog wel bij. Het is van belang dat de pijn zo lang mogelijk te verdragen is.

Anders moet ik 4 weken naar Arnhem voor hyperbare zuurstof therapie. Dan ga je een uurtje of zo in een soort vliegtuig in een stoel zitten met meerdere mensen en krijg je een zuurstof masker opgezet en kun je naar een film kijken als je wilt. Mijn huishoudelijke hulp heeft het ook gehad. Je gaat met een taxi heen en terug. Het is erg vermoeiend en je bent een halve dag onderweg en daarna zal ik wel willen rusten. De bedoeling hiervan is dat je preventief zuurstof toegediend krijgt omdat dood bot geen zuurstof krijgt. Na de operatie moet ik nog 2 weken dat doen. Dat is een kwestie van tijd. Hoop dat we de zomer doorkomen en nog kunnen genieten van fietstochtjes.

Ik kan heel goed eten zonder tanden. Natuurlijk geen harde dingen, maar ik ben creatief genoeg om lekker te eten. Ik kan weer lopen en binnenkort weer fietsen. De fysio heeft progressie. 45 minuten lang verschillende dingen doen. Ga ik eerst op de loopband 15 minuten, dan moet ik met mijn benen op een ander apparaat tegen een plaat op en neer 3 x 15 keer drukken en terug. 10 keer met mijn billen naar beneden en naar boven gaan met mijn neus naar voren. Dan nog op de evenwichtskussen balanceren. Dat ging de eerste 3 keer heel slecht, maar gisteren bleef ik 10 seconden balanceren. Als laatste 15 minuten op de fiets. Gaat goed.

Zondag 28 februari, 1e uitstapje
We zijn voor het eerst sinds de vorige operatie weer naar buiten geweest. We gingen naar een klooster in Duitsland in de buurt van Goch, Graefental genaamd. Daar waren we voor de Kerst vorig jaar geweest op een kerstbraderie. Het was toen vreselijk koud en nu stond er een gure wind. Er lopen kippen rond met een haan en pauwen. Echt zo’n grote boerderij met een restaurant en eigen gemaakte taarten. We hebben eerst een rondje om de vesting gelopen en foto’s gemaakt. Het ligt aan de Niers (rivier). Lekkere taart met cappuccino verorberd. Het was nog rustig. Tijd om naar huis te gaan. We hebben nu sinds 2 weken 2 uur huishoudelijke hulp. Zij is invalster, maar ik hoop dat ze bij ons kan blijven. Ze is zeer geschikt. En ze blijft bij ons gelukkig.

Vrijdag 11 maart, terugslag

Vrijdag 11 maart ging het met de fysio oefeningen moeizaam. De zondag erna stond ik ziek op, alsof ik griep had. Dat heb ik de laatste jaren vaak gehad, maar dan was het oververmoeidheid. Daar lijkt het nu ook op. Ik slaap overdag al een week na het ontbijt 2 uur, dan brood eten en weer naar bed en slaap meestal 2-3 uur. Dan kan ik het volhouden tot we gaan slapen. Eten koken doe ik wel, maar verder niks. Mijn hele lichaam is moe en ik denk dat de fysio te lang en te intensief is. Jammer genoeg kwam Laura net een dagje bij ons die zondag. Hessel heeft ze mee genomen naar de Bruuk, waar ze door het moeras hebben gebanjerd. Broek en laarzen onder de modder. Toen ben ik opgestaan en hebben we een kaartspelletje gedaan. Het eten hebben we bij de snackboer gehaald.

Maandag 21 maart
Naar de ( nieuwe) huisarts gegaan om over die oververmoeidheid te praten. Bij onderzoek hoorde ze een lichte ruis. Moest bloed laten prikken. Uitslag was een vitamine D tekort. Krijg nu ampullen en die moet ik 1 x per week innemen. Daarna nog 1x per maand. Ik doe nog geen fysio totdat ik genoeg energie heb.

Ik had de laatste dagen erge buikpijn en dacht dat het aan de stents lag. Totdat ik er achter kwam dat het door de molaxole kwam. Omdat ik fetanyl pleisters gebruik moet je laxerende middelen innemen. Vanmiddag afspraak bij de huisarts over de pijn medicatie. Ik wilde van die pleisters af en stelde voor om 2 zenuwpijnstillers extra te nemen. Had gelezen dat die op bot werkten. Na 2 dagen kreeg ik erge pijn en ben weer over gestapt op de pleisters. Ik reageer heftig op de Vitamine D. Ik moet heel veel plassen en poepen. Ik word er hyper van en slaap ook onregelmatig. De middagrust is alleen het oude patroon. Heb veel meer energie. Mijn vitamine was 20 en moet minstens 60 zijn. Raar dat er nooit naar gekeken is, omdat ik jaren klaag over extreme vermoeidheidsperiode. Wel 2 kg. afgevallen.

Gelukkig was de oververmoeidheid opeens over en konden we Paaszaterdag naar Bakkeveen waar een goede familie vriendin haar 60e verjaardag vierde. Ook Oscar, Jacqueline, Laura en Evi mochten mee. Het was een lange reis. Het feest begon pas om 15 uur dus ik kon ’s morgens nog een uurtje slapen. We werden heel hartelijk ontvangen en de jarige vond het zo fijn dat ik er ook bij was. Er waren wel meer dan 100 mensen en een dj die de muziek heel hard had staan. De meeste tijd met de familie van Hessel’s oudste en jongste overleden broers bijgepraat. Er was een Mexicaans buffet later en voor we naar huis gingen werd ik toegezongen omdat ik de volgende dag, 1e Paasdag, 70 jaar zou worden. Kreeg bloemen, een mooi boek en 70 paaseitjes in een pot. Toen we thuis kwamen kwam de buurvrouw ons een grote oleander afgeven die bezorgd was. Het kwam van mijn broer Reinier en zwager Wim uit de Auvergne. Ik was ontroerd, want hij is mijn enige nog in leven zijnde broer. Mijn 70e verjaardag hebben we ‘s middags met Oscar en gezin gevierd. Evi had een mooie tekening gemaakt voor oma en ik kreeg een ketting met daaraan Laura en Evi verzilverd. Prachtig!

DSCN5764 (1024x768)Laura muffins maken met oma 10-4-2016 (003)Laura heeft met mij eten gekookt, Evi wilde na het eten afwassen. Kan ze lekker kliederen met water. Zo was het een rustige dag met nog telefoontjes er tussen door en met bloemen en kaarten. Lekker in bed nog naar een prachtige film gekeken.

Zondag 30 maart bezoek
Bezoek gehad van Hessel’s zus en haar oudste dochter. Zij had ons huis nog nooit gezien en vond vooral de zolder fantastisch. Een hoekje voor de kleinkinderen, een hoekje voor mij en de rest heeft Hessel in gebruik en hangt vol met mandala’s door hem zelf ontworpen en ingekleurd. Waren een paar hele fijne uren. Kreeg een prachtig design vaasje met bont gekleurd bloem. Van Hessel’s zus kregen we een hele bol Edammer kaas.

Vrijdag 1 april werd de vrouw van Titus die 2 okt. 2015 overleden was naar het ziekenhuis in Leeuwarden gebracht en kwam op de hart bewaking terecht, had hartritme stoornissen. Ze knapte maar niet op. We worden steeds op de hoogte gebracht door de kinderen. Haar oudste dochter en haar man werken allebei in dit ziekenhuis. Dichtbij dus. We kregen vrijdag 8 april te horen dat er op de scan een tumor in haar longen zat. Nu afwachten op het vervolg.

Steef 8-4-2016Vrijdag 8 april zijn we op bezoek geweest bij een vriend uit Hessel’s praatgroep die ALS heeft en momenteel de hele dag en nacht verzorging nodig heeft. Ook een grote belasting voor zijn vrouw die ondanks veel hulp heeft, ook veel doen en hem ook moet voeren met alles en zelf ook de nodige klachten heeft. De tijd vloog voorbij, maar hij kan moeilijk praten en heeft een geavanceerde rolstoel met stem computer.

Hessel ging daarna Laura in Kleef ophalen en ik ging ondertussen koken. Ze was ziek en heeft veel geslapen. Zaterdag ochtend kwam papa met Jac. en Evi koffie drinken. Laura was al in bad geweest. ’s Middags naar Malden geweest naar het winkelcentrum om boodschappen te doen en de reden was dat er sinds kort het heerlijke Heldro ijs te koop was. Een grote staaf gekocht!!! Ik liep vast naar onze favoriete chinees om heerlijke loempia’s te halen en voor Laura babi pangang met rijst. Zondagochtend hebben we rustig aan gedaan en heeft Laura met oma cup cakes gemaakt. Hessel is met Laura onder mijn rusttijd naar een fanfare optreden in de buurt wezen kijken. Toch wilde ze zondagochtend cup cakes maken uit een kant en klaar pakje. Ik mocht me er niet mee bemoeien. Dat kon ze zelf wel, maar het ging niet en heb haar geholpen. Te lang in de oven gezet, dus hard maar wel te eten. Ik had een huisgemaakt broodje gyros in spelt pitabroodjes gemaakt met sausjes en salade. Mama kwam haar ophalen en we hebben samen gegeten. Ze ging met koorts naar huis. Weet nog niet wat er aan de hand is. Ze had ook een aften op haar tong.

Ook ben ik naar de podotherapeut geweest en heb een zorgprofiel 2 en Sim 1. Ben naar een medische en oncologisch pedicure geweest en krijg alles vergoed nu. Zelfs een speciale zalf kreeg ik mee. Ik heb een dikke enkel na de operatie aan de bloedvaten over gehouden en 2 paar aangepaste schoenen moeten kopen. De zorgkosten rijzen de pan uit. Moet een paar medicijnen zelf betalen. Krijg blisters medicijnen per 2 weken. Waar ik ook last van heb is geheugenverlies, afspraken vergeten, nadenken welke dag het is en goed in een nieuwe agenda voor de PC liggen. Fotografeer dagelijks de ochtend luchten. Koken is de belangrijkste taak die ik bijna dagelijks doe.Daar start ik de dag mee.

Maandag sterfdag van Yeb, Hessel’s jongste broer. Al weer 1 jaar geleden. Zwager Jan is dan ook jarig, Hessel is er geweest. Vanavond 12 april weer eetclub avond. Morgen 13 april voor het eerst weer naar de (nieuwe) fysio therapeut. We starten rustig en eerst 1 x per week.

Zaterdag 16 maart, verjaardag Laura
marieke en evi
Hessel en ik gingen om 11 uur naar de verjaardag van Laura, die 22 maart 11 jaar is geworden. Bij papa vieren ze het ook nog een keer met een kinderfeestje. Bij het ontbijt had ik al tegenzin in eten en bij Laura’s feestje lustte ik de taart zelfs niet. Ik had een knal rode wang. Ik heb nog foto’s gemaakt en toen naar huis en naar bed. Ik voelde me ziek. Altijd in het weekend krijg ik zo iets. Hessel heeft gebeld naar de dienstdoende kaakarts. Ik kon meteen komen en het was weer een infectie in mijn necrose kaak. Weer antibiotica. Deze arts in opleiding herkende mij nog van de biopt die hij in 2014 had gemaakt. Daar is alles mee begonnen. Recidief keelkanker in januari 2015. Operatie, in het weg gehaalde weefsel zat weer een tumor. Zie elders de behandeling. Operatie 2

Het is nu de zoveelste keer dat de kaak opspeelt. Ik heb nu de beslissing genomen om het te laten verwijderen. Eerst moet ik dan 4 weken elke werkdag met de taxi naar Arnhem voor hyperbare zuurstof therapie. Dan ga je in een zuurstof tent. Het lijkt op een vliegtuig. Krijgt een kapje je gezicht en dan kun je film kijken of lezen of slapen! Dit is ter preventie dat er zuurstof genoeg in mijn lichaam zit voor de operatie. Na de operatie moet je nog 2 weken. Je bent een halve dag onderweg. Een grote teleurstelling, omdat we gehoopt hadden dat we de zomer konden overbruggen. Maandag moet ik naar de kaakpoli bellen om een afspraak te maken voor vrijdag 22 maart naar het inloopspreek uur te komen, want dan is mijn behandelend kaakchirurg ook aanwezig.

Dinsdag 26 april
Ik moest ook bij dr. Brands zijn die aanwezig was om de uitslag van de ct scan te bespreken om 8.30 uur. Alles zag er rustig uit. Het frustrerende is dat ik nu 8 weken moet wachten op de MRI op zondag 12 juni. Na een paar telefoontjes hierover kon dat niet veranderd worden. Het maakt verder ook niets uit, maar de onzekerheid over nog opereren of weet ik veel wat maakt me boos en verdrietig. Voor de bloedvaten operatie heeft het ook 3 maanden geduurd voordat ik geopereerd werd terwijl er toen wel spoed bij was volgens het opperhoofd professor Mercks van de kaakchirurgie.

Woensdag 20 april
Ik werd gebeld dat kaakchirurg Weijs mij eerder wilde zien.Om 11.15 vandaag. Ik dacht dat hij dan de operatie via de mond zou overwegen. Mooi niet dus. Hij was bang dat hij niet alle necrose in de linker onderkaak zou kunnen verwijderen en ik er ook met een erge scheve kin en wang uit zou zien. Geen optie meer. Wat dan? Hij wil eerst een ct scan van mijn kaak zien. De zoveelste keer. Daar kon ik gelijk naar toe. In het andere gebouw tandheelkunde, waar ze ook aan het verbouwen waren.

Dan nog een MRI om beter te kunnen zien hoe mijn necrose kaak eruit ziet, voordat hij een beslissing neemt. Dat wordt een hele zware operatie volgens hem. Hessel en ik waren van slag. Ik krijg ook een verdubbeling van de fentanyl pleister tegen de pijn die ook erger wordt. De assistente van mijn huisarts gebeld om de fentanyl pleisters te regelen met de apotheek. Toen kwamen de tranen en zij troostte mij.

Uitslag CT scan kaak
Vanaf rechts op de foto begint mijn linker kaak naar de hele onderkant naar links op de foto. Het hele onderstuk is necrose.
kaak Marieke
De 4 volgende dagen een half uurtje buiten gelopen.zonder rollator. 1 Keer met mijn vriendin Wilma, 2 keer alleen en de vierde dag met Hessel. Het lopen gaat nog onstabiel, maar “dacht” daarmee mijn evenwicht te oefenen. Gelukkig heb ik geen verzuring meer na een paar honderd meter lopen, maar komen er zoals altijd weer andere pijntjes in de knieën, vooral de rechter en de heupen. Na even rusten gaat dat gelukkig weer over. Het is een wonder dat ik nu kan lopen zonder verzuring na 200 meter zoals jaren voorheen. Dat is dan toch de winst van de zware ingreep en complicaties van de bekken slagader en rechter lies operatie. Er loopt hier voor ons huis links een paadje naar de vlindertuin, waar ook een bankje staat en je al kunt genieten van de ontluikende lente.

Verder heb wel een tik over gehouden van de bloeding bij de stents operatie. Toen is de bloeddruk een tijdje heel laag geweest en de vaatchirurg ook bang was dat mijn verstandelijke vermogens aangetast zouden zijn na de operatie. Gelukkig heeft zich dat beperkt tot het niet weten welke dag het is, afspraak verkeerd in agenda zetten of vergeten. Vergeten fentanyl pleister en/of medicatie vergeten, maar daar kom ik na een paar uur wel achter omdat ik me dan beroerd ga voelen.

Heb oedeem benen van de operatie gekregen. Vooral na inspanning zijn de benen dik en met name mijn linker enkel. Dat heeft me 3 paar nieuwe schoenen gekost. Gelukkig waren er toch nog leuke gebeurtenissen. Kon weer naar onze maandelijkse eetclub.

Zaterdag 30 april wonen Hessel en ik 35 jaar samen
Omdat ik me sinds de inname van vit. D meer energie heb gekregen was het nu de kans om dit in kleine familiekring thuis te vieren. Heb hulp geregeld en Laura, mijn oudste kleindochter, net 11 jaar, vindt het leuk om gastvrouw te zijn. Gezellig is het oma zei ze toen ze tijdens het feest met 25 mensen langs me marcheerde. Inkopen en organisatie hebben Hessel en ik samen gedaan, wel 2 dagen van te voren. Het was meer een receptie van 15-20 uur. Zodoende kon ik ’s morgens nog een uurtje slapen en ook na de lunch nog een uurtje. Het was super gezellig.

marieke en hessel
Wij zijn op Koninginnedag 1981 in Amsterdam samen gaan wonen. Als iemand aan Hessel vroeg of wij nog gingen trouwen zei hij altijd dat op 30 april het gemeentehuis gesloten was. Dat smoesje ging dit jaar niet meer op en heb mijn neef gevraagd of hij ons in de echt wilde verbinden. Ik had nog ringen liggen. Dat werd een prachtige act van Theo. De foto’s moeten nog komen. Door de droevige omstandigheden in Hessel’s familie is dit even niet belangrijk.

Ik heb nu een medische pedicure, die ook oncologie aantekening heeft en 2 uur per week huishoudelijke hulp, waar we heel blij mee zijn.

Op 4 mei was mijn nicht jarig en het was prachtig weer. Zij heeft een prachtige tuin en prieeltje. Heel gezellig. Donderdag 5 mei zijn we naar Nel, de vrouw van Hessel”s oudste broer geweest. Zij was inmiddels in een herstel hotel in Workum geplaatst. Zij zat in een soort bed-stoel, want ze kon niet meer in bed komen en wilde ook niet meer verder leven. Dit was het afscheid bezoek waar ze heel blij mee was. Een paar dagen later is ze rustig ingeslapen.

gedenk hoekjeIn ruim een jaar tijd zijn er 4 familie leden en een tante van 93 jaar overleden in de familie van Hessel en dat tussen de 3 operaties van mij door. Ik heb een gedenk hoekje gemaakt.

 

Een zware beslissing

20be56d0-f470-4268-8259-58b86f635fbdAl snel na de laatste update krijg ik een email van Marieke…
Ze heeft meteen weer slecht nieuws en vertelt dat ditmaal haar keel aan de beurt is. Gisteren is ze weer met spoed op het spreekuur in het Radboud beland, ziek keelpijn, pijn met slikken en geen eetlust. Ze gaan overleggen of de MRI nu wel sneller kan en of ze het keel gebied ook meteen kunnen meenemen. “Dit is voor mij denk ik de limiet, het voelt niet goed”, schrijft ze. Hessel en zijzelf zijn natuurlijk heel verdrietig.
Marga.

Update Marieke 21-7-2016
Ik ben nog steeds verward van het delier na de operatie aan de bloedvaten denk ik. Ik heb daar een behoorlijke tik aan overgehouden. Ik vergeet afspraken, weet niet welke dag het is etc. Toch heb ik geprobeerd om een samenvatting van de laatste maanden te maken.

Grand dessert uit de super roomijs, kersen/aardbeiensaus, bladerdeeg gevuld met pudding en slagroom 22-5-2016Vrijdag 3 juni
Om 1.30 uur in de nacht ben ik flauw gevallen op het toilet, ik was duizelig en misselijk. Ik ben erg hard op de grond geploft en heb om Hessel geroepen. Die was gelijk in paniek. Met veel moeite heeft Hessel mij op bed gesleurd. Op mijn vraag belde hij meteen 112. Foutje, want we hadden de huisartsenpost moeten bellen.

Er is een groot verschil van aanpak tussen het ambulance personeel en de huisartsen. Ze waren ongeduldig en weten niets van mijn dossier af(?). De mensen van de huisartsenpost zijn veel aardiger en stellen je op je gemak. Zij adviseerde een Fentanyl pleister van 12 mc. Het waren 2 vrouwen en ze gingen op een stoel bij me zitten. Zij stelden een aantal vragen en ik kreeg een Fentanyl pleister. Slaap lekker.

Dinsdag 5 juli
Onze vriend Steef die al jaren ALS had is overleden. Gelukkig waren Hessel en ik nog bij hem thuis op bezoek geweest. Dat was vrijdag 8 april. Hij is in stilte van ons heen gegaan, het is een grote aderlating voor zijn vrouw, die zelf ook op de kaakpoli loopt. Steef had een geavanceerde rolstoel, maar uit en in bed was een (te) zware belasting. Voor Hessel was hij een grote vriend. Dat zegt hij niet gauw.

DSCN5650Ik ben inmiddels 3 x in het weekend op bij de kaakpoli geweest.  Zelfs op 1 juli, dit was Evi’s 4e verjaardag. Ik had veel pijnklachten en een knalrode wang. Ondanks alles heb ik toch mijn 70 jarige verjaardag in kleine kring gevierd. Er was wel wat hulp ingeschakeld. Heel gezellig zei Laura, want zij deed de bediening.

30 april woonden wij 35 jaar samen op Koninginnedag in Amsterdam, maar nu  Koningin Beatrix  afgetreden is , ben ik koningin geworden en het smoesje van Hessel dat hij niet met mij kon trouwen omdat op 30 april het gemeentehuis dicht zat heb ik een bevriende neef van ons stiekem ingeschakeld en ik had 2 ringen. Het werd een officieel/nep huwelijk, maar wat was het leuk. Hij had er hele show van gemaakt. Wonderlijk en gevoelig niet lang na zijn moeder/mem haar overlijden. Dubbel emotioneel.

Juli 2016
Mijn kwaliteit van leven wordt steeds minder. Hessel en Oscar (zoon) zagen dit ook en zij hebben dezelfde mening. Na lang nadenken heb ik besloten dat ik niet meer geopereerd wil worden en met pijnstillers (morfine) dood wil gaan. Daarom heb ik heb de vorige week een afspraak gemaakt met dr. Coppens, een vervangend kaakchirurg die ik ook goed ken.

Dr. Weijs, mijn eigen kaak chirurg belde mij en voordat hij begon te praten begon ik over mijn besluit. Hij zei dat het een dapper besluit was. De enige optie die hij nog kon bieden was een algehele kaak reconstructie met een narcose van meer dan 20 uur.

De vorige week toen ik de pijn te erg werd, kwam ik dus bij die dr. Coppens terecht. Begint hij weer over de operatie en ik word inwendig boos omdat hij weer over de operatie begon. Ik zei toch dat ik geen operatie meer wilde hebben? Ja. Kan ik daarna nog gewoon eten? Nee. Zie ik er verminkt uit? Ja. De kaakchirurg raadt me nog wel hyperbare zuurstoftherapie aan. Ik heb besloten om dat nog wel te gaan doen.

vlindertuinGelukkig was er ook goed nieuws; de slaapcellen van de keel, die weer kwaadaardig konden worden, waren rustig gebleven. Er zat een ontsteking en weer kreeg ik antibiotica. Voor de snijdende pijn tussen door, heb ik langzaam werkende en snelwerkende (bij pijn aanval) pijnstillers, het zijn opiaten en werken ook snel. Oxycodon genaamd. Op de foto de vorig jaar aangelegde vlindertuin achter onze straat.

Ik stop nu en ga naar bed, slapen! Verbaasd dat ik heb gered.

Liefs van Marieke en ook van Hessel.

 

De laatste berichten

Juli 2016
imgp4257Ik ben sinds juli langzaam verward geraakt.. Het ergste was dat Gea, mijn vriendin uit Groningen maandag 22 augustus met de trein vanuit Groningen een dagje zou komen. Haar aankomst weet ik nog, maar verder weet ik niets meer van de hele dag. Daar ben ik behoorlijk van geschrokken.Wat heb ik allemaal gezegd? Het eten aan laten branden, (had ik de dag er voor al gemaakt en hoefde alleen nog in de oven).

Dat noemen ze delier, heb ik bij of na de operatie van de bloedvaten ook in ernstiger vorm gehad. Voor meer informatie klik hier. Ik ben verward met welke dag het is, vergeet afspraken, kan met moeite de recepten van de maaltijden op papier zetten en maak veel fouten. Dus ik ben gestopt met recepten schrijven voor mijn Smulweb site. Heel jammer, maar ik moet keuzes maken.

Augustus 2016
marieke-wandelenSinds augustus j.l. krijg ik periodiek hevige pijn in mijn keel, mond, kaak en hals. Daarom heb ik meer opiaten gekregen. Oxycodon 5 mg. 2x per dag langzaam werkend en snelwerkende bij een aanval, die ook echt snel werkt. Daarnaast krijg ik een verhoging van de fentanyl pleisters. Die had ik al een tijdje. Ook nog 2 x antibiotica erbij gehad. De verwardheid kan ik vaak zelf herstellen. Verder zijn de mensen om me heen ook opmerkzaam. Ik heb een agenda gekocht om op te schrijven wanneer ik de fentanyl pleisters moet verwisselen.

Oktober 2016
We beginnen met leuke berichten. Oscar was vorig jaar 23 november jarig geweest en had nog steeds een etentje tegoed. Bijna een jaar later woensdag 19 oktober is het er dan eindelijk van gekomen. In een trendy restaurant van mijn achternicht in Nijmegen, Restaurant Voldaan. Haar oma was mijn peettante en heeft mij na de geboorte een paar jaar verzorgd. Mijn moeder stond de hele dag in het café, dus hadden wij altijd een dienstmeisje. Ik had er al een keer gegeten. Sfeervolle ambiance, maar vooral heerlijk eten. Originele combinaties en er was voor elk wat te eten. Laura, Evi, Jacqueline, Hessel en ik waren de gasten. Mijn nicht, dus de moeder van de eigenaresse en schoonzoon kwam speciaal ook langs. Het was een avond om op terug te kijken. Oscar geniet er nu nog van. Het cadeau van dit jaar weet ik al en vindt hij leuk. Als groot Ajax fan krijgt hij het boek van Johan Cruyff. Ik heb het goed vol gehouden en er van genoten.

Maar al gauw kwamen er weer klachten, erge pijn aanvallen, die ik nog niet eerder gehad had. Vooral pijn in de wond van de 2e operatie en kaak/hals. Weer naar het ziekenhuis; MRI liet weer een ontsteking zien. Weer antibiotica. Ook weer extra opiaten en verhoging van de fentanyl pleisters. Een maand later weer een ontsteking, weer antibiotica, die deze keer niet werkte. Ik kreeg capsules die snel werkte bij pijnaanval en dan zakte de pijn na een half uur. De afspraak met de kaakchirurg heb ik 2 weken kunnen vervroegen. Volgende week dinsdag 25 oktober om 2.30 uur. Ik wil met name het verloop naar het einde van mijn leven bespreken wat pijnstilling betreft. Ik was gisteren dus vervroegd bij mijn kaakchirurg.vanwege te veel pijnklachten. Hij vindt dat ik al heel veel pijn medicatie slik. Bij onderzoek zei hij tegen zijn assistente dat er veel pus zat. Dat had ik thuis al gezien en verwijderd met een nat watje. Er volgt weer een MRI want de kaakchirurg was bang dat er weer een tumor zat. (er zitten nog slapende kankercellen helemaal onder in mijn keel). De uitslag bepaalt de te volgen behandelingen. Eerst hyperbare zuurstof therapie van 4-6 weken en daarna mogelijk nog die zware operatie. Vrolijk wordt je er nier niet van.

November 2016
Op 8 november ben ik naar de eet club geweest en heb weer lekker gegeten bij Toos.  Gelukkig was er op de MRI geen kanker te zien maar wel een opnieuw gebroken kaak. Achteraf weet ik wanneer dat is gebeurd. Het voelt heel eng als ik de rechter onderkaak omhoog duw en daarna de linker onderkaak. Zoals komieken doen als Andre van Duin. Vrijdag 11 november heb ik de uitslag gehad bij kaakchirurg Weijs. Geen kanker, hoera. Acties: Te beginnen met een CT scan; dan 4 weken alle werkdagen hyperbare zuurstof therapie in Het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem. Informatie hierover kun je op internet vinden. Je krijgt 100% zuivere zuurstof in je lichaam dat naar de ontsteking/wond getransporteerd wordt. Ik moet naar de dermatoloog.

Verder ga ik steunkousen dragen. Ik heb erge oedeem aan beide enkels en de linker knie. Het einddoel is een zware operatie van een hele dag.  Ze gaan een plaat met gaas op de wond plaatsen. De techniek weet ik verder niet. Ik heb nog een delier gehad en ben 3 dagen verward geweest. Ik vergeet veel, weet niet altijd welke dag het is of vergeet afspraken. Dat gaat nu een beetje beter. Ik kan geen drukte om me heen hebben. Als ik me goed voel ga ik met de rollator naar buiten een kleine wandeling maken. Ja, ik wilde niet meer geopereerd worden, maar de pijn werd zo erg dat ik dat niet volhoud. Ik heb alleen deze keus, maar dan moet het wel mogelijk zijn vanwege de slechte bloedstroom in beide benen, die nog 50 % verkalkt zijn. Weer spannend. Het lijkt een opsomming van feiten, maar het zal een zware klus worden en ik ben verdrietig dat het niet anders kan. Ook weet ik niet of ik het deze keer zal doorstaan of dat een operatie mogelijk is. Ik ga er wel voor en zal doen wat ik kan.

December 2016
Ik heb een schriftelijke afspraak met de dermatoloog. Vrijdag 2 december en vrijdag 9 december volgt een uitgebreid onderzoek van hart en longen bij de anesthesiologie.

Dag lieve Marieke

Helaas moet ik jullie vertellen dat Marieke op 28 februari 2018 is overleden.

Op maandag 29 januari is zij geopereerd aan haar kaak. Een zware operatie waarvoor zij 10 uur onder narcose moest. De lichamelijke genezing van Marieke ging voorspoedig maar geestelijk was ze erg in de war. In de vroege morgen van 28 februari is zij in het ziekenhuis onverwacht overleden.

Marieke was een vriendin op afstand, die toch dichtbij was.
Marga.

Eén ding geldt voor iedereen: We Leven, Lachen en Lijden!