Archieven

Website van Frank over mondkanker

l4[1]September 2003

Mondkanker

Dit is het verhaal over mijn kanker.

Ik heb aan de hand van dagboeken, afspraakkaarten van het ziekenhuis en lijsten met vragen voor artsen alles opgeschreven.

Ten eerste om voor mijzelf alles te onthouden, ten tweede om mensen in mijn omgeving op de hoogte te houden en ten derde om alles te verwerken.

Op de eerste pagina’s beschrijf ik wat er de eerste maanden is gebeurd. In mijn kankerdagboek lees je wat er vanaf januari 2005 is gebeurd, wat het met me gedaan heeft, wat er allemaal met me is gebeurd, etc.

Pietjepets kankerdagboek

*15-05-1965 – †15-05-2012

Belangrijk vooraf

Weet dat mijn verhaal geen standaard is. Iedereen met kanker heeft zijn eigen ervaring, mensen met dezelfde soort kanker/uitzaaiingen ervaren het allemaal anders ook al zullen er misschien wel overeenkomsten zijn. Neem mijn verhaal niet als voorbeeld. Ik schrijf mijn eigen taal en dat is geen taal van artsen. Overleg met je/de eigen arts is belangrijk.

Het begin

Sinds september 2003 irriteerde mijn mondbodem met eten en drinken. In het begin schenk je er geen aandacht aan en zoals we geleerd hebben denk je: niet zeuren het gaat wel weg. Naarmate de weken verstreken ging het zeuren over in pijn en er ontstond een klein rond plekje links onder in de mond onder de tong.

Ik kan me herinneren dat ik het aan een collega op mijn werk vertelde toen we buiten stonden te roken. Begin januari deed het zo’n pijn dat ik besloot om een afspraak te maken met mijn huisarts Martien Janssen. Hij keek en vertelde dat het er uit zag als een zweertje. Zijn advies om even af te wachten wat de komende weken zou gebeuren. Na paar weken ben ik terug gegaan met de blijvende klacht.

Mijn huisarts Martien heeft toen met een wattenstaafje een monster genomen en deze voor onderzoek opgestuurd. Hij vroeg me zelfs of hij op geslachtsziektes mocht laten testen. Ik zei: “dat is prima als we maar te weten komen wat het is”. Maar helaas kwam er niets uit het onderzoek naar voren. Op 8 februari hoorde ik dat de mondflora in orde was en ging ik aan de antibiotica. Na een week moest er een vermindering zijn van de klachten, maar dit hielp natuurlijk niet..

Door de huisarts ben ik toen doorverwezen naar de dermatoloog in ziekenhuis de Deo in Haarlem. Deze afspraak was telefonisch zo gemaakt, maar de werkelijke afspraak duurde natuurlijk een paar weken en op 22 maart 2004 kon ik terecht bij de heer Beljaarts, aardige man trouwens die dermatoloog. Hij keek in mijn mond en besloot een punctie te doen. Kortom een prik om te verdoven en daarna een heel klein stukje weggenomen uit het kleine ronde plekje. Tegen het bloeden werd mijn mond volgepropt met tampons….jak daar ging ik van over mijn nek. De tampons er uit en maar slikken. Het bloeden stopte snel.

Een vervolgafspraak werd gemaakt voor 7 april om de uitslag te vernemen. Helaas wees de punctie niets uit. De dermatoloog vertelde dat dit niet overeenkwam met de werkelijkheid. Hij zei letterlijk:”ik zie iets zitten wat op een zweertje lijkt en jij voelt het ook, er moet iets aan de hand zijn”. Hij stelde voor om nog een punctie te doen, want soms leverde een tweede onderzoek wel iets op. Jak weer een prik… nu hoefde ik niet zo lang op de uitslag te wachten. Ik mocht de vrijdag daarop al bellen voor de uitslag………

Vrijdag 9 april kreeg ik ’s ochtends de uitslag, de dermatoloog stamelde een beetje, hij vertelde dat het een kwaadaardig gezwel was, een tumor. Kanker!! Ik had met van alles rekening gehouden maar nooit aan kanker gedacht. Beljaarts vertelde dat hij meteen al een afspraak had gemaakt bij een kaakchirurg in het Elisabeth Gasthuis in Haarlem. Ik kon de woensdag daarop meteen terecht bij kaakchirurg Smeele [ook verbonden aan het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam].

Nogal in de war heb ik meteen mijn zus Kathy gebeld en ben daar langs gegaan. We hebben daar een tijd zitten praten dat weet ik nog. Ik weet echter niet meer wat we daar besproken hebben. Denk alleen maar het feit dat het een tumor was. Volgens mij realiseerde ik me nog niet goed dat ik kanker bleek te hebben. Van het weekend daarop kan ik me ook niets meer herinneren.

Maandag 12 april ben ik ’s ochtends naar mijn werk gegaan om persoonlijk de mededeling te doen. Wilde ook zo laten weten dat ik de komende tijd even onderzoeken en uitslagen wilde afwachten. Mijn team en manager kwamen bijeen en ik kon het vertellen. Dit werd emotioneel. Iemand vroeg of een kwaadaardig gezwel ook kanker betekende weet ik nog. Ja dus! Tranen over de wangen. Na dit verhaal de trein in en naar huis. Een beetje in de war.

Woensdag 14 april ’s ochtends gestopt met roken. Met Kathy ’s middags om half vier naar het EG in Haarlem, op bezoek bij de arts Smeele.. Deze keek in mijn mond en vertelde dat het een tumor in het slijmvlies betrof: Een mondbodemcarcinoom. Er was verder onderzoek nodig in het AVL en hij wilde mij daar vrijdag 16 april 9 uur ’s ochtends meteen zien. Een erg vriendelijke man die alles rustig uitlegde en alle tijd nam om vragen te beantwoorden. Dit soort tumoren komt voor bij mensen die roken en alcohol gebruiken alleen niet op deze leeftijd. Vaker komt dit voor bij mannen van ongeveer 50 jaar. Hij vertelde dat 10 tot 90 procent dit overleeft maar daarvoor moest er eerst meer onderzoek gedaan worden. Wel was er één ding zeker: de tumor moest verwijderd worden. Sinds dit bezoek had ik het gevoel dat het nu echt kanker was…….

De klap kwam hard aan, meteen vanaf dat moment gaan er van allerlei gedachten door je heen. Vooral de dood speelt door het hoofd. Hoe kon het ook dat ik nooit verwacht had dat het kanker zou zijn. Simpel! Als homoseksuelen was ik bang voor aids en totaal niet bezig met kanker. Het ene moment ben je rationeel en zeg je tegen jezelf afwachten wat onderzoek gaat uitwijzen en het andere moment ben je in tranen en helemaal in paniek. Wat gaat er allemaal gebeuren?

Vrijdag 16 april 2004 maakte ik dus mijn eerste rit naar het AVL en stapte daar voor het eerst binnen met echt het lood in mijn schoenen.

In de grote centrale hal valt meteen het grote kunstwerk op wat aan het plafond hangt. Het is een werk van kunstenares Maria Roosen. Het bestaat uit 400 glazen bollen, met de mond geblazen, en heeft als titel ‘De Regenboog’. De bollen bestaan uit 114 verschillende kleuren en als je kijkt vormen de bollen de kleuren van de regenboog.

Als je voor het eerst binnenkomt in het AVL zie je een kleurig kunstwerk aan het plafond hangen, je kan er niet omheen. Als je vaker in het AVL komt neem je en heb je de tijd om het werk nader te bekijken. En dan vallen opeens de gouden figuren tussen alle kleurige bollen je op. Je gaat zoeken naar de gouden bedels. En opeens herken je de vormen. Je ziet een gouden anker, hondje, huis, sleutel, rookworst, een fles chocomel, etc.

Vreemd denk je meteen. Maar de bedoeling van de kunstenares is om hier mee troost, herinnering en associatie op te wekken. En ik kan uit eigen ervaring vertellen dat dit echt zo werkt! Als je voor het eerst opeens een gouden bedel ziet dan ga je op zoek naar andere bedels. Je verwondert je over de voorstelling en vraagt je gelijk af waarom het er tussen hangt.

Het zet je aan het denken. De bedels die van bladgoud zijn voorzien blijven na maanden en jaren je nog steeds pakken. Voor mij was dat vooral de rookworst en de fles chocomel. Een glas warme chocomel, maar dan wel de echt en niet een glas oploschoco. De glazen bollen met hun mooie kleuren doen je denken aan het heelal. Misschien geven ze je hoop.

Het kunstwerk in de centrale hal van het Antoni van Leeuwenhoek, gemaakt door Maria Roosen. Het heeft als titel ‘De Regenboog’. Een prachtig kleurrijk geheel.

Lees verder op de website van Frank