Archieven

Verhaal van Aldert over mondkanker (tong)

l144[1]

April 2008

Ik ben Aldert Hazenberg, 63 jaar, gehuwd en twee uitwonende kinderen. Op 21 april 2008 heb ik een commando-operatie ondergaan waarbij 3/4 tong, een deel van de mondbodem en de twee poortwachters zijn verwijderd. De reconstructie was met een dijbeenspier. Ontslag uit het ziekenhuis volgde op 5 mei 2008.

Daarna heb ik in juni 2008 30 bestralingen gekregen. Herstel vorderde daarna goed.

Ik spreek nu dus met mijn been(spier). Per 01-09-08 weer gewoon begonnen met mijn hobby besturen.

In november 2008 kwam de ontdekking dat het tandvlees week en scheurde en op 15 december ben ik begonnen aan Hyperbare Zuurstof Therapie in Rotterdam om een tweede ingreep te vergemakkelijken.

Als je Aldert een mail wilt sturen met een vraag of een reactie dan kan dat.

Klik hier om een mail te versturen aan Aldert

Ik heb mijn been leren spreken

Verslag van een commando-operatie en het herstel daarvan

Het begon met de najaarscontrole in 1993 bij de tandarts. Die vroeg of ik al lang last had van een witte rand langs mijn tong. In het voorjaar van 1994 werd in de CMHU (het Centraal Militair Hospitaal in Utrecht; ik ben militair) door de kaakchirurg poliklinisch de witte rand aan de linkerkant van de tong weggesneden.

Een jaar later gebeurde dezelfde behandeling nogmaals. In beide gevallen
was het goedaardig, maar dat wilde voor de toekomst niets zeggen! In het najaar van 2001 werd de tong rechts pijnlijk, maar na twee weken was de pijn weg. Echter, in het najaar van 2004 kwam die pijn opnieuw. Weer een jaar later (najaar 2005) ontstond rechts een blaar. Deze ging na circa vier weken weg. Idem gebeurde in het najaar van 2006.

Eind 2007 ontstond een pijnlijke plek en deze keer ging de pijn niet weg. Er volgde een bezoek aan de huisarts. Die heb ik toen wel alles over 1993–1995 verteld, maar ik realiseerde me niet dat 2001–2006 ook belangrijk waren. Eerst probeerde de huisarts zelf te behandelen. Het hielp niet en er volgde een doorverwijzing naar het EMC (Erasmus MC in Rotterdam). Daar was een behoorlijke wachtlijst. De huisarts wist dit te verkorten door een verwijzing naar een lokaal ziekenhuis waar de dermatoloog me doorverwees naar de hoofdhals-afdeling van het EMC. Zo zie je maar.

Begin april werd een biopsie genomen en binnen drie dagen bezocht ik allerlei afdelingen. Een week later werd besloten tot een commando-operatie. De opname was 21 april en de operatie een dag later. Tijdens de operatie bleek het nodig ook beide poortwachter-lymfeklieren en een groot deel van de tong en mondbodem mee te verwijderen.

Voor de reconstructie van de mondbodem werd een stukje van mijn linker dijbeenspier gebruikt. Radiologie was volgens de artsen het enige juiste vervolg na het eerste herstel. Na afloop van de iets meer dan elf uur durende operatie was er een verblijf van bijna twee dagen op de Intensive Care.

Daarna ging ik twee dagen naar plastische chirurgie en vervolgens bleek ik te zijn uitgeschreven. Gelukkig werd dat ontdekt voordat ik buiten stond en werd ik weer teruggeplaatst op de hoofdhals-afdeling. Op 28 april werd de plastic canule vervangen door een metalen canule en omdat ik direct al kon spreken werd deze gelijktijdig “afgedopt”, waardoor ik direct met allerlei trainingszaken kon gaan beginnen.

Een dag later kwamen de fysiotherapeut, de diëtist, de logopedist en de mondhygiëniste langs voor instructies. Weer een dag later werden de verbanden verwijderd. Een paar dagen later werd de metalen canule verwijderd alsmede de laatste hechtingen in de hals en keel en mocht worden begonnen met het drinken van water.

Weer een dag later, op 4 april, werd de maagsonde verwijderd. De twee dagen ervoor mocht ik al vloeibaar voedsel eten buiten de sonde om: pap en soep. Lekker dat dit was! Nadat de maagsonde verwijderd was moest dus alles in vloeibare vorm worden doorgeslikt. Dat was weer een belangrijk moment en een grote stap vooruit. Onverwacht mocht ik al op 5 mei naar huis.Mijn beste helft (mijn vrouw dus) en onze dochter kwamen om 9 uur op gewoon bezoek, dus mijn meegaan naar huis was voor hen een echte verrassing.

l145[1]

Voorbereiding bestraling

Op bevrijdingsdag werd ik dus uit het ziekenhuis “bevrijd”. Eerst moesten we nog naar de DHK en daar hoorden we dat er 30 keer bestraald zou worden in een dikke maand. Die week werd het bestralingsmasker gemaakt en gepast in de simulator, waar ook de markering op het masker werd aangebracht. Het masker was een ramp. Je wordt op een platte plank neergelegd, waarbij het hoofd zo wordt ondersteund dat je hals wordt gestrekt. Dat op zich bemoeilijkt al het ademhalen, zeker als het stuk dijbeenspier van je tong naar achteren zakt.

Vervolgens wordt er een kunstoog “gazen” plaat heet gemaakt en daarna over je hoofd en hals gelegd en in de juiste vorm gekneed. Dat wordt dan snel afgekoeld met koude handdoeken om de vorm te behouden. Ik kreeg in dat masker claustrofobische neigingen.

Het passen de volgende dag was opnieuw een probleem. Er was wel een gat voor de neus en mond gemaakt, waardoor het ademhalen makkelijker ging, maar het opgesloten gevoel bleef. Je wordt namelijk met hoofd, hals en schouders strak aan de plank vastgemaakt, zodat je geen millimeter
kan veranderen van plaats.

Uitleg commando operatie

Op 15 mei gaf de hoofdchirurg (dr. Sewnaik) mij uitleg over wat hij tijdens de operatie had gedaan en gevonden. Er was een grote ontsteking gevonden (4 en dat is het maximum) en daardoor kon de rechterhelft van de tong niet worden gespaard. Gelukkig bleef wel een deel (30%) links gespaard en zijn, omdat er uitzaaiingen waren, aan beide zijden de poortwachters verwijderd.

In het laboratorium was later alleen in de rechterlymfeklier een uitzaaiing gevonden. Mijn dijbeenspier was door plastisch chirurgen geplaatst. Daarbij zijn alle bloedvaten verbonden met die achter in mijn keel en aan mijn tong. De spier was aan mijn mondbodem gehecht, die daardoor voor een deel door deze spier is vervangen. Dat verklaart ook waarom het rechterdeel van mijn huidige tong niet erg flexibel is.

Verder was aan de linkerkant van de tong ook de witte aanslag verwijderd. Het ging om een op zich nog goedaardig voorstadium van kanker. Ik werd gezien als een modelpatiënt, want zo’n snel en voorspoedig herstel, dat gebeurde maar zelden. Verder droeg hij mij nu over aan professor Levendag, de radioloog.

Radioloog

Professor Levendag, de radioloog beloofde dat ze voor mijn ogen gaten in het masker zouden maken. Dat bleek een uitkomst waardoor het ondergaan van de bestraling een stuk makkelijker ging.

Ik vond overigens dat de artsen over mijn tong erg denigrerend spraken: “mag ik even naar uw lap kijken” en “uw lap ziet er goed uit”. Ik heb dat een paar keer aangehoord en heb toen aangegeven dat mijn tong bijzonder was. Ik kan namelijk spreken met mijn been! Dit fenomeen een lap noemen vind ik niet getuigen van eerbied. Daarna spraken ze in mijn bijzijn niet meer over mijn lap.

Weer thuis

Bij thuiskomst uit het ziekenhuis woog ik nog slechts 81,6 kilo en daarom besloot mijn eega dat ik weer moest aankomen. Omdat ik zo plotseling thuiskwam was er niet met het eten op mij gerekend en moest de super worden geplunderd. De eerste tijd was het voor ons heel erg wennen. Anders koken, anders eten, andere manier van omgaan met eten. En in plaats van afvallen werd het aankomen. Na de eerste week ontstond er een regelmaat en het aankomen vorderde gestaag.

Bij de eerste bestraling woog ik alweer 87,1 kilo en dat was dus 5,5 kilo meer dan bij thuiskomst. De bijna drie weken tussen het ontslag en de eerste bestraling hebben een redelijk voorspoedig herstel laten zien.

Bestraling

Toen begonnen de bestralingen op 28 mei. We hadden besloten dat ik veelal alleen zou gaan en met de taxi. Het regelen van de toestemming ‘zittend ziekenvervoer’ was een probleem op zich. Onze zorgverzekeraar hebben met een paar taxibedrijven een contract en je mag wel met een ander bedrijf, maar dat vergt in ons geval zo’n 35 eurocent eigen bijdrage per kilometer. Dus kozen wij maar een bedrijf van de zorgverzekeraar.

Bij de zorgverzekeraar zitten mensen aan de telefoon die Nederland niet kennen, dat bleek maar al te duidelijk. Ik kreeg eerst een bedrijf uit Tilburg, daarna uit Hellevoetsluis en vervolgens uit Middelharnis aangeboden. Pas na voorlezen van de volledige lijst plaatsnamen kwamen we uit bij een bedrijf min of meer in de buurt.

De rit naar het ziekenhuis was meestal geen probleem. Soms was de taxi te vroeg, soms te laat, maar daar kon ik bij het maken van de afspraak wel rekening mee houden. Terug was wel altijd een probleem. De tijd in de wachtkamer nà de bestraling, welke op zich slechts 10 minuten duurde, was tussen de drie kwartier en anderhalf uur. Daardoor was je toch nog evengoed een hele ochtend of middag kwijt. Als je twee keer op een dag moest was de eerste keer bijv. om 8 uur ’s ochtends, zodat je om 7 uur al van huis moest, om dan ’s middags om bijv. 14 uur wederom te vertrekken voor de bestraling van 15 uur. Je was dan echt de hele dag en een deel van de vroege avond kwijt.

De bestralingsperiode had een beklemmend effect op mijn doen en laten. Als het goed ging was dat wat minder, maar als het niet goed ging werd de hele dag er door bepaald. Als het minder gaat slaat dat terug op al je eten en drinken. De eerste anderhalve week waren geen probleem. Maar toen ontdekte ik ’s avonds blaartjes in mijn mond waardoor het nuttigen van eten en drinken een probleem werd. Alles deed pijn en ik was blij toen het weekend was (want dan wordt er niet bestraald), waardoor de blaasjes hopelijk de gelegenheid kregen om te herstellen. Dat was echter ijdele hoop en ik heb die blaren gehouden tot een paar dagen na de laatste bestraling.

Ook werd mijn gezicht dikker, waardoor het masker ging knellen. Als ik mijn ogen open hield bij het plaatsen van het masker, kreeg ik ze gedurende de draagtijd niet meer dicht en omgekeerd. Door het knellen benam het me de adem, waardoor ik ook slecht kon slikken en mij erg onplezierig op de tafel voelde.

Lichamelijk ging het gedurende die bestralingsperiode bergafwaarts en het dieptepunt was de week na afloop van de bestralingen. Onze dochter Dingena ging juist in die week trouwen. Ik was helemaal met mezelf bezig waardoor ik helaas van die trouwdag erg weinig meekreeg. Voor mijn vrouw gold dat daardoor ook. Gelukkig zijn er films en foto’s zodat we het toch achteraf enigszins hebben kunnen beleven. Na die week was het weer de weg terug naar een steeds normaler leven.

Aanvankelijk was dat nog steeds op vloeibaar voedsel, daarna kwam gepureerd, gevolgd door een periode van prakken en uiteindelijk kon ik weer een beetje normaal eten. Met de pijn ging het niet zo snel de goede kant op. In de laatste drie weken van de bestralingen was de pijn het hevigst. Soms leek het alsof ze met scheermesjes in mijn keel bezig waren.

De radioloog was niet erg behulpzaam om die pijn te onderdrukken. De huisarts schatte mijn noodkreten beter in en gaf morfinepleisters en buisjes extra tegen de pijn. De radioloog gaf later aan dat hij niet zo voor deze oplossing was, omdat in zijn visie het lichaam zonder die middelen moest genezen. Ik ben blij dat de huisarts daar anders over dacht en heb zelfstandig vanaf drie weken na de bestralingen de medicatie afgebouwd en na zes weken was ik volledig medicijnvrij. Door het afbouwen van de medicatie en omdat ik steeds meer kon eten en drinken ging het genezingsproces voor mijn gevoel steeds sneller.

Medicatievrij

Op 17 augustus hebben we met de kinderen zowel mijn verjaardag alsook mijn medicatievrij zijn gevierd in Blijdorp. Daar heb ik voor het eerst weer een kroket gegeten. Een paar dagen later at ik voor het eerst weer gewoon een boterham met smeerkaas. Daarna kwam de gewone kaas en niet veel later zelfs oude nagelkaas. Een maand later at ik weer min of meer normaal met de pot mee.

Ik had ook ontdekt dat ik beter de baas over het eten bleef als ik het eten eerst naar de nog goede kant in mijn mond bracht. Mijn resterende tong kreeg steeds beter het erin geplaatste stuk dijbeenspier onder controle en dat hielp bij het eten en praten. Aan alle mensen vertelde ik dat mijn been nu leerde spreken. Gelukkig had ik een belangrijk deel van mijn smaak behouden en ik kon bijna alles wat ik at ook ruiken en proeven.

Het gebit

Het verzorgen van het gebit was een aparte gebeurtenis. Door die blaren was alles in de mond erg gevoelig, waardoor het gebruik van tandpasta een marteling was en ik moest overgaan op de tandpasta van de DHK waarin geen bijtende stoffen zitten. Later ging ik over op peutertandpasta.

Zolang mijn tong te gezwollen was, kon er geen beschermbitje, waarmee ik mijn gebit met fluor kan behandelen, voor de onderzijde worden gemaakt. Pas eind september kon dat en zolang moest ik eens per twee dagen met een hulpbitje de fluor in laten trekken aan de onderzijde in de tandranden.

Terug in de tijd

Ik wil nog even teruggaan in de tijd. Toen ik plotsklaps werd geconfronteerd met de opname in het ziekenhuis ging ik me afvragen “Wat houdt dat nu allemaal voor mij in en wat staat me te wachten?”. De ziekenhuisgids die ik al de eerste keer mee kreeg had een enorm aantal antwoorden op mijn vragen. Het was werkelijk een prima hulpmiddel bij het voorbereiden. Er waren twee bladzijden met telefoonnummers van het ziekenhuis. Helaas klopte er geen van, omdat alle nummers recent waren gewijzigd.

De informatie op papier over de commando-operatie was eveneens compleet. Maar de oefeningen van de fysiotherapeut weken ervan af. Toch was met de gids het hele proces goed te volgen, ook voor mijn “medestanders”. Mijn eega heeft er veel aan gehad, om ook zichzelf voor te bereiden op wie ze na de operatie thuis zou gaan krijgen.

In mijn militaire loopbaan ben ik uitgezonden naar Bulgarije, Macedonië en Albanië. Ook van die reizen keerde ik ‘veranderd’ terug, wat achteraf een goede leerschool blijkt te zijn geweest.

Aldert Hazenberg

Websites:
www.ivhg.nl

Bron: Klankbordmagazine, december 2009