Sonde week 3

Zaterdag 07-02-2015
beter-met-tulpenIk ben vrijdag thuisgekomen uit het ziekenhuis en het begint nu langzaam tot me door te dringen dat ik gewoon weer thuis ben. Ik kan nu pas genieten van alle cadeautjes, kaarten en bloemen die we gekregen hebben. We hadden nooit verwacht dat zoveel mensen iets bijzonders van onze thuiskomst uit Amerika wilden maken. Het mooiste is dat iedereen dubbel waar voor zijn geld gekregen heeft want toen ik donderdag voor de 2e keer thuis kwam was ik weer net zo verrast als de eerste keer. We genieten echt van al die verwennerij.

Ik probeer een slokje water maar verslik me en dat is niet fijn. Door het hoesten krijg ik ook weer braakneigingen. Oh, dat doet zo’n pijn in mijn keel en dan zit die stomme sonde er ook nog. Dat maakt het nog pijnlijker. Toch lijkt het wel alsof ik wat minder slijm ophoest en dat is een goed teken. De laatste bestraling is inmiddels 2,5 week terug.

tulpenVanmiddag krijgen we de eerste visite. Het is erg gezellig maar ik praat wel wat teveel. Leo waarschuwt me nog maar ik heb zoveel te vertellen dat het moeilijk is om dan je mond dicht te houden. Als de visite weg is duik ik snel mijn bedje weer in. Mijn website wordt weer niks vandaag. Jammer, maar ik kan het niet opbrengen om nu nog achter de pc te kruipen.

Zondag 08-02-2015
Ook al is het zondag, ik probeer me toch een beetje aan mijn slaapschema te houden. Drie uur op en vier uur af is een goede combi voor overdag. De nachten slaap ik zonder problemen door. Door alle toestanden van afgelopen week hebben we geen last gehad van een jetlag.

IMG_1990Mijn broer heeft samen met zijn vriendin mijn ouders opgehaald om even naar ons toe te komen. Mijn vader had er geen rust meer van en moest mij even zien. Het wordt steeds moeilijker om een gesprek te voeren met ze. Mijn moeder hoort het wel maar begrijpt het niet en mijn vader begrijpt het wel maar verstaat ons niet. Toch was fijn om ze even hier te hebben.

Als ik later in bed lig slik ik per ongeluk. Stom, want ik weet dat dat niet fijn is. Ik moet me zo rustig mogelijk houden. De ademhalingsoefeningen komen weer goed van pas. Handen op de buik, inademen door de neus, even vasthouden en dan uitblazen via de mond. Het helpt want ik val rustig in slaap.

Maandag 09-02-1015
Met regelmaat spoel ik mijn mond met de NaCi 0,9%. Ondanks dat spoel ik toch nog maar even met dooie cola omdat ik een tip heb gekregen dat dat ook erg goed helpt tegen slijm. Soms slik ik wat slijm weg en dat is zo vies. Het doet ook zeer als ik slik met die sonde in mijn keel. Ik denk dat ik daar steeds misselijk van ben want als ik dat slijm doorslik zit daar ook bloed in en dat stuurt mijn maag rechtstreeks terug natuurlijk. Dat bloed komt uit mijn keel want die is stuk van de bestraling natuurlijk. Ook heb ik bij het slikken steeds pijn in mijn linkeroor.

foto 99Mijn handen trillen behoorlijk en als ik me even druk maak wordt dat steeds erger. Leo stoort zich er aan maar ik kan er niets aan doen. Vooral nu hij de pleister op mijn neus moet vervangen vandaag heb ik er weer last van. Het is een precies klusje en dat mag ik niet zelf doen. We hebben aangegeven dat Leo dit gaat doen omdat we het onzin vinden om voor een pleister de thuiszorg te laten komen. Hij vindt het eng om te doen en ik vind het eng om het te laten doen. Ik ben zo bang dat die sonde uit mijn maag schiet.

De eerste poging is mislukt maar een half uurtje later lukt het wel. De pleister moet eerst losgeweekt worden met een oplos- en fixatiemiddel (petroleum ether). Het is niet fijn om die geur op te snuiven dus knijp ik mijn neus voor zover het gaat dicht en adem ik door mijn mond met een servetje ervoor. Het loshalen van de pleister op de neus gaat wel maar nu moet het nog van het slangetje worden afgeweekt. Wat een k– klus. Met wat geduld en een schaar lukt het uiteindelijk wel. Leo vertelt dat mijn neus rood geïrriteerd ziet maar ik wil het niet zien. Doe de nieuwe pleister er maar op, dat moet toch. Er is geen alternatief. Later op de dag krijgen we nog visite. Het is toch wat te veel geweest en ik ga naar bed.

Ik ben zo moe maar als ik ga liggen merk ik het al. Het voelt alsof er een knik in mijn maag zit en het maagzuur mijn slokdarm inkruipt. Ik moet weer braken maar er komt niets, het doet alleen maar zeer. Ik raak in paniek. Rustig ademen, het helpt niet. Tv aan maar ik zie alleen maar ellende. Ik moet naar het toilet. Voorzichtig lopen. Ik zie sterretjes maar daar komt Leo al aan. Rustig maar, ik blijf bij je. Slokje water? Ja, maar ik tril zo dat ik het glas niet kan vasthouden. Ik durf niet te slikken, dat doet zo zeer. Kom ik leg je in bed. Ik schud over mijn hele lijf en smeek Leo om de sonde eruit te trekken. Hij doet het niet. Dan doe ik het zelf. Ik krijg geen gelegenheid. Ik ben compleet aan het hyperventileren en ben zo bang. Bel het AVL maar, ze moeten me opnemen.

Het heeft lang geduurd maar eindelijk word ik wat rustiger. Leo mag niet de kamer uit gaan. Ik durf niet alleen te zijn. Na een uurtje gaat het wel weer. Leo gaat eten maken en ik doe even mijn ogen dicht. Alles begint weer opnieuw. Leo komt weer boven en belt een vriendin om te vragen of zij even bij mij wil zitten. Ze komt direct en Leo kan even eten. Het duurt niet lang en dan ben ik weer rustig.

Ik weet dat ik vanuit Amerika nog Lorazepam heb. Die moest ik toen innemen een half uur voordat de bestraling begon. Na een paar keer heb ik ze niet meer genomen. Zou ik die mogen nemen als het weer misgaat? Leo belt met de verpleegkundige van het AVL en dat mag. Geef haar er in ieder geval maar één voor de nacht. Er zitten er nog genoeg in het potje dus we hebben in ieder geval iets achter de hand.

Omdat Leo ook vertelt van het maagzuur stelt ze voor om de sondevoeding af te koppelen en morgen met de diëtiste te bellen. Ik heb mijn verstand weer terug en we besluiten om de sondevoeding niet af te koppelen maar gewoon wat langzamer te laten lopen. Dat gaat goed dus dat houden we maar zo.

IMG_1987Dinsdag 10-02-2015
Voor het slapen gaan heeft Leo mij een Lorazepam gegeven. Wonderbaarlijk genoeg val ik rustig in slaap. Leo daarentegen heeft geen oog dicht gedaan. Hij had het gevoel dat hij mij in de gaten moest houden. Nu is het ochtend en hij heeft de bank omgetoverd in een bed zodat ik niet meer alleen boven hoef te liggen. En zo kan hij mij ook beter in de gaten houden. Een goed plan en wel zo gezellig.

foto 159De pleister op mijn neus zit niet helemaal goed meer. Leo gaat hem vervangen voor een nieuwe en dan kan het slangetje ook meteen een stukje meer naar rechts. Misschien zit dat wat lekkerder. Nou dat is ijdele hoop natuurlijk. Het slangetje zit nu wel wat steviger vast maar het slikken is nog steeds een drama en mijn keel wordt steeds droger. Als ik slik voelt het alsof ik een hele slang moet doorslikken. Als ik een klein slokje water neem en dan slik gaat het wat beter. Dan wordt de boel een beetje gesmeerd.

Woensdag 11-02-2015
Zo, vandaag ben ik alweer 6 dagen thuis uit het ziekenhuis. Het is een zware week geweest. Niet alleen voor mij maar misschien wel meer nog voor Leo. Hij komt niet aan zijn rust toe en zijn rug laat te wensen over. Ik vind het zo erg voor hem maar kan er niets aan doen. Hoewel, volgens mij ben ik helemaal geen lastige patiënt, ik zeur niet en  hoef alleen maar af en toe wat water of medicijnen.

Maar als ik al iets wil hebben dan heeft hij het al gepakt voor mij. Het geeft wel een stukje rust dat ik nu beneden op de bank lig en het is gezelliger ook hoewel ik het grootste deel van de dag slaap. Ik merk dat het drinken van water ietsje beter gaat.

Donderdag 12-02-2015
Ik word wakker met een uitgedroogde mond maar ik droom dat ik niet bij mijn water kan, heel vervelend. Als ik wat meer wakker word zie ik dat het glaasje water gewoon op het nachtkastje staat. Snel neem ik een slokje. Leo is ook wakker. Ik hoef me maar om te draaien en hij merkt het al. We gaan naar beneden.

Ik ben nog een beetje labiel en angstig. Om niets begin ik te huilen of raak ik in paniek. Zo nu ook weer. Van het een komt het ander en ik begin te hyperventileren en krijg een angstaanval. Uiteindelijk weet Leo me te kalmeren en geeft me een Lorazepam. Ik val in slaap en hij belt met de huisarts over het hoe nu verder.

“s Middags gaat de bel en staat de huisarts voor de deur. We hebben lang gepraat en ook alle medicatie besproken. Hij heeft mijn mond goed bekeken en vindt dat het er netjes uitziet. Wel ziet hij hier en daar nog wat plekjes die op zweertjes lijken en hij zag een soort abces achter in de keel zitten. Niet verwonderdijk dat dat pijnlijk is zegt hij.

Ik wil perse niet verslaafd raken aan alles wat op “pam” eindigt. Dat zal ook niet gebeuren maar je moet door deze periode heen. Vergeet niet wat jullie al die jaren meegemaakt hebben. Zeker in het laatste halfjaar is er heel veel gebeurd. Hij heeft me gerust kunnen stellen en ik heb de medicijnen geaccepteerd. Hij gaat ze meteen bestellen en ze zullen vandaag nog bezorgd worden zodat Leo de deur niet uit hoeft.

Vrijdag 13-2-2015
Tegen twaalven gaat de telefoon. De huisarts belt hoe het gegaan is en Leo vertelt het hem precies. Hij heeft alles duidelijk in het (epd) elecronisch patiëntendossier opgeschreven en hij heeft zelfs een notitie naar de huisartsenpost gestuurd. Als er in het weekend iets is kun je ze bellen en weten ze overal van. Nou, dat is wel een complimentje waard!

IMG_1992Vanmiddag moet de auto naar de garage. Hij moet voor de apk en een kleine beurt. Het leven gaat door hoor, ziek of niet ziek. Mijn schoonzusje die jaren verpleegkundige en later doktersassistente is geweest heeft mij gezelschap gehouden. Leo kan met een gerust hart weg en hoeft zich niet te haasten. Toen hij weer thuis kwam lagen we allebei heerlijk op de bank. Ik op de ene te slapen en zij lag op de andere lekker te lezen.

foto 132Vrienden van ons verwennen Leo al de hele week met heerlijke pasta’s en zelfs met erwtensoep. Dat scheelt voor Leo echt. Ook al is hij de hele dag thuis, hij heeft zijn handen vol. Zo doet hij vanaf gisteren ook alle medicijnen want hij is bang dat ik foutjes ga maken. Ik laat het maar even zo en vind het stiekem wel fijn dat ik daar niet meer om hoef te denken. Het is voor hem ook niet niks als je gewend bent om altijd alleen thuis te zijn en dat een ander zich dan overal mee gaat bemoeien.

De hele week heb ik het gevoel dat mijn haar jeukt. Het doet niet zeer ofzo maar het is wel gevoelig. Het lijkt wel alsof de kale plek groter wordt. Straks maar een foto van maken. Iets anders wat heel opvallend is is dat ik bijna geen slijm meer in mijn keel heb. Dat scheelt een hoop ellende. De droge tong blijft maar ik kan weer goed drinken en heb gel voor de nacht.