Al snel na de laatste update krijg ik een email van Marieke…
Ze heeft meteen weer slecht nieuws en vertelt dat ditmaal haar keel aan de beurt is. Gisteren is ze weer met spoed op het spreekuur in het Radboud beland, ziek keelpijn, pijn met slikken en geen eetlust. Ze gaan overleggen of de MRI nu wel sneller kan en of ze het keel gebied ook meteen kunnen meenemen. “Dit is voor mij denk ik de limiet, het voelt niet goed”, schrijft ze. Hessel en zijzelf zijn natuurlijk heel verdrietig.
Marga.

Update Marieke 21-7-2016
Ik ben nog steeds verward van het delier na de operatie aan de bloedvaten denk ik. Ik heb daar een behoorlijke tik aan overgehouden. Ik vergeet afspraken, weet niet welke dag het is etc. Toch heb ik geprobeerd om een samenvatting van de laatste maanden te maken.

Vrijdag 3 juni
Om 1.30 uur in de nacht ben ik flauw gevallen op het toilet, ik was duizelig en misselijk. Ik ben erg hard op de grond geploft en heb om Hessel geroepen. Die was gelijk in paniek. Met veel moeite heeft Hessel mij op bed gesleurd. Op mijn vraag belde hij meteen 112. Foutje, want we hadden de huisartsenpost moeten bellen.

Er is een groot verschil van aanpak tussen het ambulance personeel en de huisartsen. Ze waren ongeduldig en weten niets van mijn dossier af(?). De mensen van de huisartsenpost zijn veel aardiger en stellen je op je gemak. Zij adviseerde een Fentanyl pleister van 12 mc. Het waren 2 vrouwen en ze gingen op een stoel bij me zitten. Zij stelden een aantal vragen en ik kreeg een Fentanyl pleister. Slaap lekker.

Dinsdag 5 juli
Onze vriend Steef die al jaren ALS had is overleden. Gelukkig waren Hessel en ik nog bij hem thuis op bezoek geweest. Dat was vrijdag 8 april. Hij is in stilte van ons heen gegaan, het is een grote aderlating voor zijn vrouw, die zelf ook op de kaakpoli loopt. Steef had een geavanceerde rolstoel, maar uit en in bed was een (te) zware belasting. Voor Hessel was hij een grote vriend. Dat zegt hij niet gauw.

Ik ben inmiddels 3 x in het weekend op bij de kaakpoli geweest.  Zelfs op 1 juli, dit was Evi’s 4e verjaardag. Ik had veel pijnklachten en een knalrode wang. Ondanks alles heb ik toch mijn 70 jarige verjaardag in kleine kring gevierd. Er was wel wat hulp ingeschakeld. Heel gezellig zei Laura, want zij deed de bediening.

30 april woonden wij 35 jaar samen op Koninginnedag in Amsterdam, maar nu  Koningin Beatrix  afgetreden is , ben ik koningin geworden en het smoesje van Hessel dat hij niet met mij kon trouwen omdat op 30 april het gemeentehuis dicht zat heb ik een bevriende neef van ons stiekem ingeschakeld en ik had 2 ringen. Het werd een officieel/nep huwelijk, maar wat was het leuk. Hij had er hele show van gemaakt. Wonderlijk en gevoelig niet lang na zijn moeder/mem haar overlijden. Dubbel emotioneel.

Juli 2016
Mijn kwaliteit van leven wordt steeds minder. Hessel en Oscar (zoon) zagen dit ook en zij hebben dezelfde mening. Na lang nadenken heb ik besloten dat ik niet meer geopereerd wil worden en met pijnstillers (morfine) dood wil gaan. Daarom heb ik heb de vorige week een afspraak gemaakt met dr. Coppens, een vervangend kaakchirurg die ik ook goed ken.

Dr. Weijs, mijn eigen kaak chirurg belde mij en voordat hij begon te praten begon ik over mijn besluit. Hij zei dat het een dapper besluit was. De enige optie die hij nog kon bieden was een algehele kaak reconstructie met een narcose van meer dan 20 uur.

De vorige week toen ik de pijn te erg werd, kwam ik dus bij die dr. Coppens terecht. Begint hij weer over de operatie en ik word inwendig boos omdat hij weer over de operatie begon. Ik zei toch dat ik geen operatie meer wilde hebben? Ja. Kan ik daarna nog gewoon eten? Nee. Zie ik er verminkt uit? Ja. De kaakchirurg raadt me nog wel hyperbare zuurstoftherapie aan. Ik heb besloten om dat nog wel te gaan doen.

Gelukkig was er ook goed nieuws; de slaapcellen van de keel, die weer kwaadaardig konden worden, waren rustig gebleven. Er zat een ontsteking en weer kreeg ik antibiotica. Voor de snijdende pijn tussen door, heb ik langzaam werkende en snelwerkende (bij pijn aanval) pijnstillers, het zijn opiaten en werken ook snel. Oxycodon genaamd. Op de foto de vorig jaar aangelegde vlindertuin achter onze straat.

Ik stop nu en ga naar bed, slapen! Verbaasd dat ik heb gered.

Liefs van Marieke en ook van Hessel.