2017
2017 was een goed jaar
Het afgelopen jaar is het best wel goed gegaan. Medisch gezien zat er wat betreft het speeksel nog steeds vooruitgang in. De eetlust is helemaal terug maar het doorslikken van met name vlees blijft lastig. Ik mis mijn gewone broodje kaas nog wel maar het eten gaat zoveel beter dat ik niet mag klagen. Ik neem de vermoeidheid voor lief en als ik maar zorg voor genoeg rust tussen 2 activiteiten in dan is dat heel goed te doen. Dagelijks worden we beiden nog steeds geconfronteerd met en herinnerd aan wat er allemaal is gebeurd. Hoe goed we ons best ook doen, het verleden blijft ons dag en nacht lastigvallen.
Verder heb ik mijzelf in augustus 2016 eindelijk een elektrische fiets cadeau gedaan. Wat een rijkdom. Ik ben nu veel minder afhankelijk van Leo die mij overal naar toe moest brengen. Ik kan nu zelfs weer op de fiets naar mijn werk. In het voorjaar van 2017 is ook Leo overstag gegaan. Wat hebben wij genoten van de vele fietstochtjes die we samen hebben kunnen maken.
Het werken heb ik voor de helft weer opgebouwd en voor de overige uren ben ik in september 2016 afgekeurd. Ik zag erg tegen de UWV keuring op maar de arts was heel positief en ik kreeg veel complimenten over het feit dat ik het werken weer opgebouwd heb tot 18 uur per week. Maar toch….zelfs 15 maanden na de keuring heb ik er nog steeds moeite mee om de “werkuren” volgens schema vol te houden. Vaak verspreid ik de te werken uren over de hele dag en dan is het goed te doen. Vermoeidheid en concentratie blijft een probleem maar na de bevestiging van het UWV is er wel een grote last van mijn schouders gevallen en ben ik pas echt gaan opknappen. Ik heb niet meer het gevoel dat ik me constant moet verdedigen en dat geeft zoveel rust.
In november 2016 zijn we voor de 2e keer opa en oma geworden. Het is een jongetje en zijn naam is Max. Dennis is apetrots op zijn kleine broertje en kan niet wachten tot hij met hem kan spelen. Dennis is een hele leuke kleuter geworden. Ondanks de afstand is hij gek van opa en oma en spreekt moeiteloos 3 talen. We zijn zo trots op hem.
In november moest ik voor de halfjaarlijkse controle naar de tandarts. Deze vertelde mij dat er leukoplakie aan de binnenkant van de rechterwang zit. Daar schrok ik van omdat ik aan de rechterkant in mijn mond bijna niets meer voel. Ik heb er dan ook niets heb gemerkt. Hij pakt een spiegel en laat het me zien. Maak je er niet teveel zorgen om. Het kan komen door irritatie van de kiezen. Veel mensen hebben daar last van en ze houden je in het AVL goed in de gaten. Hij slijpt mijn kiezen rond en zegt dat het nog kan verdwijnen als de oorzaak inderdaad langdurige irritatie is. Dat ik me geen zorgen moet maken heb ik net iets te vaak gehoord maar ja, het zij zo. Toch ben ik wat zenuwachtig over de leukoplakie en het slaat op mijn stem. Op de eerstvolgende controle bevestigt de bestralingsarts de conclusie van de tandarts. Het is inderdaad leukoplakie. Het probleem is echter dat de plek in het bestralingsgebied ligt. Als het niet hoogst noodzakelijk is mag hij daar geen biopt nemen. De kans dat het wondje daarna niet of slecht geneest in dit gebied is groot en hij wil dat risico op dit moment nog niet nemen.
Zo blijven de controle’s iedere 3 maanden doorgaan op de afdeling hoofd/hals oncologie. De ene keer naar de bestralingsarts en de volgende keer naar mijn eigen professor. De laatste controle was in december 2017. Omdat de laatste behandeling nu 3 jaar terug is vraag ik de arts of ik mezelf nu als genezen mag beschouwen of dat dit een fabeltje is.
Hij legt het me haarfijn uit: Als er een plaatselijke tumor weggehaald wordt en deze is in 3 jaar tijd niet teruggekomen dan zal hij ook niet meer terugkomen op dezelfde plek. In jouw geval ligt dat wat anders omdat er een afwijking in het slijmvlies in de hele mond zit. De kans dat er kanker ontstaat is daarom aanzienlijk groter maar het is niet zeker dat dat ook daadwerkelijk gebeurd. Er zit wat leukoplakie op de tong en er zijn wat plekjes aan de binnenkant van de wang te zien. Dit houden we nauwlettend in de gaten.
Op 25 januari is het dus 3 jaar terug dat ik mijn bestralingsperiode heb afgerond.
“Ik kan jou genezen” zei de arts in Amerika al bij de 1e kennismaking. Hij kon mij toen niet meteen overtuigen maar nu houd ik me aan zijn uitspraak vast. Het blijft moeilijk te bevatten hoeveel geluk ik heb gehad. Wat de toekomst brengt zien we dan wel weer.
Wij wensen iedereen alle goeds voor het nieuwe jaar toe. En voor iedereen die het moeilijk heeft heel veel geluk, liefde en wijsheid.
Eén ding geldt voor iedereen: We Leven, Lachen en Lijden!
Marga den Engelsman
Lief zusje ik ben blij dat het zo goed met je gaat en ik ben trots op jullie hoe jullie je hier door heen geslagen hebben. Ik ben blij dat de toekomst er weer een stuk beter uitziet en we gaan er van uit dat de positieve weg zich doorzet en daarom wens ik jullie een heel goed 2018 en niet alleen 2018 maar ook alle jaren die erop mogen volgen. Dikke kus van Adriaan en Ans
Wat lief dat je zegt dat je trots bent. Dat is wederzijds hoor. Ook jullie hebben het nodige achter de kiezen. Maar de Mantels zijn sterk en gaan altijd door.
Tot snel, ik hou van jullie.
Lieve Marga, je bent een kanjer!
Je bent bijna beter verklaard (nog 1 maand wachten) hoera. Maar wat een zware strijd heb je gehad, ondanks je ziekte ben je altijd positief en opgegewekt gebleven!
Wat hebben wij een bewondering voor jou en laten wij die
fantastische Leo niet vergeten…compliment ook voor hem!
Voor 2018 wensen wij jullie alle geluk maar vooral veel gezondheid toe! Hebben we dan eindelijk ook weer eens tijd om te keezen?
Haha, natuurlijk gaan we weer keezen. Ik wil geen gezellig avondje missen hoor. En positief blijven we altijd. Ook voor jullie beiden alle goeds.
Wat een mooi verhaal, heerlijk om jullie vrienden te mogen zijn, dat we nog maar heel veel mooie dingen mogen beleven. 🙂
En zo is het! We houden het op een gouden toekomst voor onszelf, kinderen en kleinkinderen. Dikke kus ?
Hallo Marja,
Ik heb uw hele verhaal toendertijd op de voet gevolgd en ook al kent u mij niet en ik u alleen van dit blog, ik denk vaak aan u en heb de allergrootste bewondering voor hoe u, uw man en uw zoon alles hebben moeten doorstaan. Wat fijn, dat alle opofferingen zijn vruchten heeft afgeworpen. Ik wens u een heel voorspoedige toekomst en zo af en toe een update stel ik zeer op prijs. Bovendien bent u een geboren schrijfster!
Dankjewel Hester voor al je complimenten maar het grootste compliment is dat mensen die ik niet ken de moeite nemen om mijn verhaal te lezen.
Wanneer de volgende update komt weet ik niet, misschien over 2 jaar ofzo. Ik vind het belangrijk dat men weet dat een verhaal ook goed kan aflopen en dat het leven je ondanks alles toe kan lachen.
Liefs Marga.
Lieve Marga en Leo,
wat een bewondering heb ik voor jullie, zoveel doorstaan, toch als maar weer opkrabbelen na de vele tegenslagen, ondanks dat positief blijven, diep respect ervoor, hoop nu dat het goed gaat met de gezondheid van Marga voor de toekomst en fijn mogen gaan genieten van julle kleinkinderen en de mooie dingen in het leven, wens jullie beiden alle geluk toe voor 2018,
groetjes, henk
Wat er ook gebeurd, het leven gaat door. Net als jij doen ook wij ook ons best om daar zoveel mogelijk van te genieten. Dat maakt het niet alleen voor jezelf maar ook voor anderen veel plezieriger. Van het feit dat we ‘opa en oma’ zijn genieten we volop. Uiteraard wensen we jou ook al het geluk van de wereld toe.
Lieve Marga en Leo,
Begrijpelijk die angst en weer de opluchting als je weggaat. Het feit dat jullie opnieuw opa en oma zijn geworden is natuurlijk een positieve bijdrage . Die gevoelloosheid in m’n wang maakt bij mij ook dat ik de scherpe randjes van de tanden en kiezen niet voel. Ik wens jullie in 2018 een geweldig fietsjaar toe én liefde maar vooral GEZONDHEID
Wat fijn (nouja, eigenlijk niet natuurlijk) dat ik niet de enige ben waarvan delen in de mond gevoelloos zijn. Dat zijn toch die kleine dingen waar je niet over praat maar waar je wel dagelijks mee geconfronteerd wordt. Als het met jou net zo goed blijft gaan als met mij wordt 2018 een fantastisch jaar.
Hoi Marga. Al met al is het toch vooral goed nieuws. Onzekerheid en bezorgdheid zal altijd op sommige momenten weer de kop blijven opsteken. De kunst is om er goed mee om te gaan. Maar garanties zijn er ook niet voor anderen die dit niet hoefden mee te maken. Ook voor jullie allemaal ‘ene gooje roetsj’ zoals ze hier zeggen) en een mooi nieuw jaar.
Je hebt helemaal gelijk Jo. Garanties in het leven krijg je nooit. Enne, die onzekerheid valt wel mee hoor. Mijn moeder zegt altijd: “Ieder huisje heeft zijn kruisje” en daar ben ik het helemaal mee eens. Ook voor jullie uiteraard alle goeds.
Hallo Marga
Wat fijn om te horen hoe het met je gaat.
Ik wens jou en Leo een heel goed 2018 en vooral dat het zo mag blijven doorgaan.
Hartelijke groet, Ina
Ook fijn om wat van jou te horen. Hoe is het nu met jou na al die jaren? Ik hoop zo dat het goed gaat met je. Ik heb je laatst nog een reactie op jouw verhaal doorgestuurd. Hele fijne jaarwisseling toegewenst.
Lieve Marga,
Fijn om te lezen dat het goed met je gaat. We hebben beiden een heftige reis achter de rug en staan er gelukkig goed voor. Afwachten wat de toekomst zal brengen… en vooral blijven genieten van het leven… in het hier en nu met de vele kleine dingen die voorbij komen en ook de hele bijzondere zoals de geboorte van jullie 2e kleinkind… Van harte gefeliciteerd!!
Een hartelijke groet
Jerrel
We hebben allebei zoveel geluk gehad dat we niet anders zouden willen dan genieten toch? Wij doen dat in ieder geval volop. Vooral de fietstochtjes afgelopen zomer waren zo bijzonder! De kleinkinderen waren hier om Sinterklaas met ons te vieren. Het was geweldig.
Hartelijke groet terug.
Marga en Leo het klinkt heel fijn wat je schrijf,
ga zo nog jaren door dat heb je verdiend,
veel liefs Ineke en fred en een heel mooi 2018
Dankjewel Ineke, hopelijk gaat het met jou ook weer goed. We zijn Fred al een tijdje niet meer tegengekomen. Voorheen spraken we hem nog wel eens in Middenwaard. Ook voor jullie een gezond 2018 toegewenst.
Lieve Leo en Marga
Wat gaat de tijd toch snel
3 jaar terug alweer
En wat ben je toch een moedig mens!!
Heb heel veel respect voor jou hoe je dit alles hebt doorstaan
Samen met Leo en Stefan die je heel nauw nabij hebben gestaan hebben jullie je door een hele moeilijke periode geworsteld
Heerlijk dat jullie zo genieten van de fietstochten en de kleinkinderen
Hoop dat jullie dit nog vele jaren met elkaar mogen beleven
We wensen jullie ook een heel voorspoedig nieuwjaar toe!!!
Liefs Johan en Bonnie
Wat lief dat je het zo zegt. Zonder Stefan en Leo had ik het een stuk moeilijker gehad, dat is wel zeker. Maar ik ben er weer hoor. Nu gaan we voor de leuke dingen in het leven. We vinden het zo fijn dat jullie nu ook opa en oma zijn van 2 prachtige kindjes. Geniet ervan en tot snel. ?
Lieve Marga en Leo.
Wat mooi om dit alles te lezen..
En inderdaad..wat gaat de tijd toch snel..3 jaar terug al weer!
Dat jij en Leo kanjers zijn blijven wij zeggen hoor!
Ook hebben jullie heel veel steun en kracht mogen krijgen van Stefan en zijn gezin..
En dat jullie nu zo enthousiast aan het fietsen zijn… ja dat klinkt toppie!
Wij hopen dat alles zo blijft door gaan en wensen jullie alle goeds toe, en met het genieten van jullie kleinkinderen en mooie fietstochtjes voor de komende jaren!
Dikke kus van Jan en Annemiek. ♥♥♥
Ach Miek, of al die complimenten terecht zijn weet ik niet hoor. Als er iets gebeurd en je zit er middenin dan moet je wel doorgaan. Dat doet iedereen op zijn eigen manier. Komende zomer moeten we maar eens afspreken op dat leuke terrasje in Tuitjenhorn. Was een heerlijk fietstochtje daar naar toe. Groetjes aan Jan en teen dikke kus.